18número 18número - Asociación Española Contra el Cáncer

número
nexo 18
BOLETÍN D
D EE ZZAARRAAGGOOZZAA -- MA ABRRZI L
O 2014
EDITORIAL
Mediante estas líneas brindo un homenaje a nuestro querido presidente José Antonio Méndez
Gil, fallecido el pasado julio. Persona excepcional, entusiasta, comprometida y leal a la misión
de la Asociación Española Contra el Cáncer. La sociedad española, y especialmente la de Aragón
y Zaragoza le estarán siempre en deuda por todo lo que ha aportado en estos años. Jamás le
olvidaremos. El agradecimiento a su labor es infinito.
Lucía Calderón Ferreras
Presidenta de la Junta Provincial de Zaragoza
Quiero también expresar nuestro máximo agradecimiento público a Javier Arregui Asta,
vicepresidente y que, tras el fallecimiento de José Antonio, ocupó de forma generosa y
responsable el puesto de presidente en funciones, dando continuidad a las actividades de la
aecc necesarias para proporcionar una ayuda integral al paciente de cáncer y su familia, hasta
el nuevo nombramiento de Lucía Calderón Ferreras como nueva presidenta de esa magnífica
Junta Provincial de Zaragoza, a quien damos la bienvenida agradeciéndole su generosidad y su
implicación con la importante misión de la aecc, de reducir el impacto del cáncer y mejorar la
vida de las personas.
Q
ueridos lectores:
Tengo sentimientos encontrados a la hora de escribir estas líneas: la satisfacción de poder representar a nuestra
aecc en la Junta Provincial de Zaragoza y de poder desarrollar una labor de voluntariado comprometido, y la
pena de que este honor sea consecuencia directa de la
pérdida de mi amigo José Antonio Méndez, enorme en
todo lo que hacía. Desde aquí mis respetos y mi recuerdo a nuestro querido Presidente, mi agradecimiento a
los miembros de la anterior Junta y la bienvenida a los
miembros del Consejo Provincial actual. Gracias a todos
por vuestro trabajo y vuestra dedicación.
Isabel Oriol Díaz de Bustamante
Presidenta de la Asociación Española Contra el Cáncer
Hay muchos detalles que hacen que la aecc sea una
organización valorada por la sociedad, con presencia en
todos los estamentos relacionados con la Salud, sólida y bien posicionada: su seriedad, su compromiso con
las personas, su independencia, su profesionalidad, su
transparencia y su buen hacer a lo largo de las décadas.
El mayor valor con que cuenta nuestra aecc es la firme
convicción de nuestros miles de voluntarios de que entre todos podemos informar y concienciar para reducir
el impacto del cáncer en la sociedad; apoyar y acompañar a las personas prestando los mejores servicios con
la máxima calidad y dotar de fondos para la investigación
oncológica.
En este momento, es hora de felicitarnos a todos por los
últimos logros de la Asociación. La campaña de cribado
del cáncer de colon está en marcha. Hemos impulsado la
implantación y hemos encontrado la buena disposición
de la Consejería. ¡Misión conseguida!
En estos meses hemos conseguido que nuestro voluntariado llegue hasta el hospital Royo Villanova y al hospital
Nuestra Señora de Gracia. Asimismo, hemos implantado
el Programa Primer Impacto en el Hospital Ernest Llluch
de Calatayud. Queremos agradecer su apoyo a la Gerencia de estos hospitales y a los equipos de oncología.
En cuanto a la investigación científica, hemos aportado
fondos para financiar proyectos de investigación a través
de nuestra Fundación Científica. Nuestra Junta Provincial ha destinado este año 89.900 euros.
En estas páginas veréis una aecc dinámica, rigurosa y
alegre que llega a todas partes. Confío en que te llegue
a ti también.
Un fuerte abrazo.
© Manuel Correas
LAS PERSONAS
EN LA
aecc
29
SOCIOS........................6.5
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TRABAJADORES............
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Edita:
Consejo Ejecutivo de la Junta Provincial de Zaragoza
C/ Rebolería, nº 20-22 - 50002 Zaragoza
Tel. 976 295 556
www.aecc.es - [email protected]
Edición y diseño: MQuatro, S.C.
Depósito legal: Z-942-05
Distribución gratuita
2 Testimonio
9 Breves
3 Editorial
10-11 Noticias
José Antonio Méndez Gil,
4
nuestro presidente
Mercadillo navideño de
12-13 la Asociación Española
Contra el Cáncer
5 Nuevo consejo provincial
Foto Portada: © Juan A. Pérez
Año 9 • Nº 18 • Abril 2014
Sumario
Boletín Informativo de
la Junta Provincial de la Asociación Española
Contra el Cáncer en Zaragoza
Desde el oído, la
6 responsabilidad, el rigor y
el optimismo
7 Juntas locales de la aecc
8 Las ONG ante la crisis
14
Asociación de ostomizados
de Aragón (ado aragón)
Historia de un grupo
de amigos llamados
15
Asociación de ayuda
Matarrayos
16-17
La atención al usuario en
su dimensión global
“Somos la entidad que
más fondos dedica a la
18-19
investigación contra el
cáncer”
20-21 2013 en cifras
22 Cáncer de colon
Hazte socio de una
esperanza:
23
- Beneficios fiscales
- Boletín de inscripición
18
3
JOSÉ ANTONIO MÉNDEZ GIL,
NUESTRO PRESIDENTE
NUEVO CONSEJO EJECUTIVO PROVINCIAL
Como muchos de vosotros sabréis, nuestro querido amigo y Presidente José Antonio Méndez Gil,
falleció el pasado 24 de julio de una manera repentina e inesperada para todos nosotros.
J
osé Antonio nos entregó con generosidad y buen acierto 15 años de
dedicación a esta entidad, a la que
se incorporó como vocal del consejo
provincial, pasando posteriormente por
los cargos de Vicepresidente, Presidente
provincial y vocal del Consejo Ejecutivo
Nacional en el que también formó parte
del Comité de Auditoría.
Su labor en la lucha contra el cáncer, la
complementó como consejero en el Consejo de Ibercaja representando a la aecc
y en numerosas entidades entre las que se
encuentra Ebrópolis, Consejo Asesor del
Cáncer del Gobierno de Aragón, Alianza
para la prevención del Cáncer de Colon,
Foro Aragonés del Paciente, …
Tal como indica en sus palabras nuestra
presidenta nacional Isabel Oriol: “Persona excepcional, entusiasta, comprometida, siempre de buen humor, entrañable
con todos y leal a la misión de la Asociación Española Contra el Cáncer. La
sociedad española y especialmente la de
Aragón y Zaragoza le estarán siempre
en deuda por todo lo que ha aportado
en estos años. Jamás le olvidaremos. El
agradecimiento a su labor es infinito.”
Desde estas páginas, que él abría siempre con unas cariñosas palabras en el editorial, queremos dedicarle nuestro más
sincero reconocimiento y transmitirle
nuestro más cariñoso abrazo; nos ha enseñado muchas cosas y gracias a su labor
seguimos con más intensidad esta lucha.
Fotos: © Juan A. Pérez, Manuel Correas y Ramón Comet
Un nuevo Consejo Ejecutivo provincial ha tomado el relevo de la mano de nuestra nueva presidenta Lucía Calderón Ferreras.
Lucía ya forma parte de la aecc desde el año 2011, año en el que asumió como voluntaria, el cargo de secretaria en el Consejo
anterior.
Lucía Calderón ha constituido un consejo con savia nueva y experiencia en la aecc, integrando componentes del anterior consejo y nuevas caras que aporten frescura e ideas diferentes.
Todo ello para conseguir nuestra misión principal: “luchar contra el cáncer liderando el esfuerzo de la sociedad española para
disminuir el impacto causado por esta enfermedad y mejorar la vida de las personas”.
A continuación os presentamos nuestro Consejo Ejecutivo Provincial:
Lucía Calderón Ferreras
Presidenta
José Luis Ansó Llera
Vicepresidente
Rafael Mayoral Dávalos
Tesorero
Begoña Oro Pradera
Secretaria
Julio José Lambea Sorrosal
Presidente Comité Técnico
Mª del Rosario Córcoles
Garrido
Vocal
José Luis Martínez Laseca
Vocal
* Aprobado en Reunión del Consejo ejecutivo provincial de fecha 1 de Abril de 2014
La aecc en Zaragoza cumple su objetivo llegando al máximo de pacientes posibles con los servicios que prestamos
fuera de nuestra sede Provincial.
GRACIAS
Queremos aprovechar estas líneas, para reconocer y dar las gracias a las personas que formaron parte del Consejo Ejecutivo
acompañando a José Antonio y siendo su mano derecha, sus personas de confianza en las cuales delegaba y apoyaba sus decisiones: José Javier Arregui que desempeñó el cargo de presidente en funciones tras su fallecimiento, Rafael Mayoral, Elena
Foz, Mª Pilar Peiró, Lóla Gutierrez, Carmen Aznar, Enrique Esteban, Begoña Oro, Lucía Calderón, Mavi Arbeloa, Ricardo
Escó, Enrique Rodríguez, Palili Pelayo y cómo no, en especial a Pancha Masip, quien confió la Presidencia de la aecc en su
mano derecha, su vicepresidente en el año 2005, José Antonio Méndez.
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En la ciudad de Zaragoza actualmente
contamos con los siguientes puntos de
referencia donde prestamos nuestros
servicios TOTALMENTE GRATUITOS.
• Hospital Universitario
“Miguel Servet”
Servicio de voluntariado de lunes a
viernes.
Programa “Primer Impacto” a demanda.
• Hospital Clínico Universitario
“Lozano Blesa”
Servicio de voluntariado de lunes a
viernes.
Programa “Primer Impacto” a demanda.
• Hospital Provincial
“Nuestra Señora de Gracia”
Servicio de voluntariado los jueves.
• Hospital “Royo Villanova”
Servicio de voluntariado los miércoles.
• Hospital de día Quirón Zaragoza
Programa “Primer Impacto”
En los cinco centros hospitalarios la
aecc cuenta con despachos cedidos
donde desarrollar la labor en condiciones óptimas. De esta manera, nuestra
coordinadora de voluntariado puede
gestionar los diferentes recursos humanos y materiales con los que cuenta,
y la responsable del programa “Primer
Impacto” puede realizar su labor con la
confidencialidad y reserva adecuada.
Todos estos servicios se complementan
con los ofrecidos en nuestra sede provincial por el equipo psicosocial, compuesto por una trabajadora social y tres
psicólogas.
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JUNTAS LOCALES DE LA AECC
DESDE EL OÍDO, LA
RESPONSABILIDAD, EL RIGOR
Y EL OPTIMISMO
NUEVOS SERVICIOS EN
CALATAYUD
Recientemente una trabajadora de la aecc ha sido desplazada a la localidad de Calatayud para implantar los diferentes
programas que desarrollamos. De esta manera la comarca se
beneficia de los servicios más cercanos y directos mejorando y optimizando, aprovechando para todo ello el Hospital
Ernest Lluch, lugar donde mucha población oncológica es
atendida.
Julio Lambea Sorrosal
Hematólogo y Oncólogo Médico
Presidente Comité Técnico Provincial
El trabajo de los años venideros se va a
desarrollar entre todos los miembros del
comité técnico y atendiendo todas las solicitudes de la junta provincial. Lo más
importante desde mi punto de vista es
el trabajo en equipo, por ello coordinaremos todas nuestras actividades con las
propuestas del Comité Técnico Central.
Creo que nuestra labor, independientemente de que sea altruista, es de un alto
grado de responsabilidad, ya que nuestras opiniones, informaciones, recomendaciones… son escuchadas o leídas por
muchas personas que están buscando
soluciones o ayuda para su enfermedad
o la de un ser querido.
© Juan A. Pérez
Creo que es importante seguir formando
a la población en prevención del cáncer,
divulgar las bases de los distintos tratamientos, explicar cómo se investiga,
analizar el verdadero beneficio o perjuicio de algunos tratamientos alternativos
que circulan por foros o que se leen en
publicaciones no científicas y debemos
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sembrar el optimismo y ayudar a que el
enfermo oncológico se sienta apoyado.
Colaboraremos en la medida de lo posible con las autoridades sanitarias locales
y con los medios de comunicación para
que los mensajes contra el cáncer sean
claros y positivos y responderemos a
cualquier requerimiento científico-técnico que se nos haga.
De esta manera damos un paso más para llegar a toda la sociedad.
Para terminar, agradecer la labor de los
voluntarios y personal de la asociación,
las donaciones altruistas, las aportaciones de los socios sin las que ninguna
actividad de la asociación sería posible,
el apoyo de mis compañeros del Comité
Técnico, y el trabajo de todas las personas que componen la Junta Provincial,
en especial a nuestra Presidenta, Lucía
Calderón y a Patxi García, nuestro gerente provincial, por su responsabilidad
y dedicación.
• Daroca: Sira Marín Lázaro (Abril 2013)
• Illueca: Faustina Gil García (Junio 2013)
• Luesia: Jesús Alegre Puyol (Junio 2013)
Ceses
• Sádaba: Carmen García Navarro (Mayo 2013)
Relevos
• Mallén: Raquel Cabrejas Pascual (Noviembre 2013)
• Caspe: Noelia Lucía Calvo Pallas (Diciembre 2013)
• Alpartir: Pilar Gimeno Carabantes (Marzo 2014)
NOTICIAS JUNTAS LOCALES
Me pongo a su disposición para cualquier tema médico relacionado con el
cáncer, tanto de asesoramiento como
de información científica, fuentes de
información, programas de diagnóstico
precoz, investigación clínica y básica.
El optimismo debe ayudarnos a afrontar
esta enfermedad.
Creo que nuestra
labor, independientemente de que sea
altruista, es de un alto
grado de responsabilidad...
Nuevas Juntas Locales
PREGONEROS EN TAUSTE
La localidad de Tauste ha querido reconocer la labor de la
Junta Local de la aecc nombrándolas pregoneras de las
fiestas que esta localidad celebra en septiembre. Orgullosas, salieron al balcón del Ayuntamiento y pregonaron su
labor de corazón. Enhorabuena, ¡qué mejor reconocimiento que el de tus vecinos!
FERIAS COMARCALES, DIFUNDIENDO NUESTRA LABOR
Diversas juntas locales, Calatayud, Caspe, entre otras, aprovechan las Ferias Comarcarles para instalar un
stand cedido por estas entidades y dar información a todas las personas que acuden. Tenemos que aprovechar
todo momento y lugar para dar a conocer nuestra labor y unir esfuerzos. Juntos Podemos.
PREMIO MARCIAL
En la localidad de Calatayud, la aecc ha sido reconocida con el Premio Marcial al Compromiso otorgado por el PAR de esta localidad.
Un reconocimiento que nos indica que estamos en el camino adecuado. La entrega tuvo lugar en una cena donde un grupo de voluntarios tuvo la oportunidad de asistir al reconocimiento y constatar
que la localidad bilbilitana agradece nuestra labor.
© Juan A. Pérez
Como Hematólogo y Oncólogo Médico
creí que podría ejercer un buen papel
desde el punto de vista técnico asesorando a la junta provincial de Zaragoza,
así que cuando el anterior presidente
del comité técnico, el Dr Ricardo Escó,
contó conmigo como miembro del comité acepté encantado. Me considero una
persona comprometida con los pacientes con cáncer y en mi actividad profesional intentó atender a mis pacientes
oncológicos de forma personalizada y
con un cuidado integral de su salud. Creo
que un error que a veces cometemos los
médicos es el actuar como meros técnicos aplicando un protocolo o tratamiento
y a veces nuestro principal instrumento
debería ser la comunicación, en especial
el oído.
© Juan A. Pérez
L
a labor que la aecc realiza es
fundamental para contribuir a
ese sueño que todos tenemos
que es la curación y la erradicación del
cáncer. En estos tiempos de pesimismo
económico y de limitación de recursos
es especialmente importante conseguir
financiación para seguir investigando,
apoyar a los enfermos y a sus familias
y seguir informando a la población de
las medidas preventivas y los hábitos
saludables que disminuyen el riesgo de
padecer la enfermedad. Podemos pensar
que la ayuda de una sola persona sirve
para poco pero la suma de todas nuestras
participaciones consigue una gran aportación para nuestro objetivo.
Los servicios que se han implantado son el de voluntariado hospitalario, atención psicológica individual y grupal,
programa “Primer Impacto”, programas de prevención para
adultos, niños y colegios así como charlas a diferentes entornos.
NOMBRAMIENTOS Y
CAMBIOS EN LOS ÓRGANOS
DE GOBIERNO
Un fuerte abrazo.
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7
BREVES
LAS ONG ANTE LA CRISIS
ADEA, DIRECTIVOS
SOLIDARIOS
Patricia de Roda
Directora General
de la Fundación
Lealtad
A pesar de la existencia de
entidades como la aecc que
cuentan con una larga trayectoria, la gran mayoría de las
ONG españolas surgieron en
los años 80 y 90.
L
a consolidación de la democracia,
el hecho de que España pasara de
ser país receptor a donante de
ayudas al desarrollo, la entrada de fondos de la Unión Europea y el incremento
de la financiación pública impulsaron el
desarrollo del sector. En este tiempo, las
ONG han ganado protagonismo como
demuestra su trabajo para atender a la
población afectada por la crisis económica en España o su rapidez de respuesta para socorrer a la población filipina
tras el paso del tifón Yolanda.
Tras años de crecimiento, las ONG se
enfrentan al doble reto de hacer más
con menos. La crisis no solo ha traído
consigo una disminución de fondos para
sus proyectos, sino también un aumento del número de personas que solicitan
su ayuda. Así lo refleja el informe “Las
ONG españolas ante la crisis (20072013): Análisis de la evolución de las
ONG de la Guía de la Transparencia”
publicado por la Fundación Lealtad y
basado en la información facilitada por
181 entidades, entre ellas la aecc, para
su análisis de transparencia y buenas
prácticas. Se trata de asociaciones y fun-
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daciones de acción social, cooperación
al desarrollo, acción humanitaria y medio ambiente, que en conjunto gestionan
1.100 millones de euros y cuentan con el
apoyo de 1.350.000 socios-colaboradores y 60.600 voluntarios.
boración de la sociedad española con las
ONG a través de donaciones y voluntariado, si bien el crecimiento de socios se
concentra en pocas ONG muy grandes
que ya cuentan con una amplia base social y numerosos voluntarios.
La principal conclusión del estudio es
que la crisis ha llegado más tarde a las
ONG, pero les ha afectado en mayor
medida en comparación con el conjunto
de la economía. Mientras que las ONG
continuaron creciendo hasta 2010, el
PIB español ya registraba un crecimiento negativo entre 2007 y 2010. Sin embargo, desde entonces las ONG han sufrido en mayor medida los efectos de la
crisis, principalmente por la caída de los
fondos públicos (un 10% desde 2011)
tras los ajustes en las administraciones
central, local y autonómica.
Las conclusiones del estudio reflejan la
necesidad de avanzar para reforzar la
confianza de la sociedad en las ONG. A
ello se dedica la Fundación Lealtad, que
desde el año 2001 ha sido testigo de las
mejoras implantadas por las ONG en su
gestión. Pese a la crisis, el grado de cumplimiento de los Principios de Transparencia y las Buenas Prácticas se mantiene en un nivel elevado (86,4%).
La crisis no afecta a todas las ONG por
igual. Las entidades pequeñas, con un
presupuesto de menos de un millón de
euros, y las ONG muy grandes (más de
25 millones) son las más resistentes al
contar con una financiación diversificada y haber destinado más recursos a la
captación de fondos. Sin embargo, las
ONG medianas y grandes con un elevado porcentaje de financiación pública (7
de cada 10 euros que gestionan) y una
excesiva dependencia de un único financiador son las más vulnerables. Aunque
la caída de los ingresos es mayor en el
ámbito de la cooperación al desarrollo,
son las ONG que trabajan en España las
que tienen una situación financiera más
delicada al depender en mayor medida
de la financiación local y autonómica
para mantener sus centros y servicios de
atención a mayores, personas con discapacidad, familias, etc.
El informe también señala aspectos positivos que arrojan luz sobre el futuro
del sector como el aumento de la cola-
Para promover las colaboraciones con
las ONG, la Fundación pone a disposición de los donantes información independiente y gratuita en www.fundacionlealtad.org, www.guiatransparenciaong.
org, con respuesta a las preguntas que se
plantean a la hora de donar: quién está
detrás de la ONG, cómo se financia,
cómo controla el uso de sus fondos, qué
información facilita a los donantes, etc.
La financiación privada ha demostrado
ser más resistente ante la crisis y el futuro de las ONG vendrá condicionado
por su capacidad para diversificar en
mayor medida su financiación. Para ello
deberán abrirse aún más a la sociedad.
Por su parte, los donantes y voluntarios
deben tener en cuenta que la actividad de
las ONG obtiene sus mejores resultados
cuando la colaboración de la sociedad
civil se produce de forma responsable y
los colaboradores actúan tras informarse
sobre la organización a la que van a apoyar y, cuando después se interesan por
el impacto de su aportación. Por ello,
la transparencia, el buen gobierno y las
buenas prácticas de gestión serán las claves para el futuro del sector.
La solidaridad sin lugar a dudas,
tiene cabida en el entorno empresarial. ADEA ha querido destinar su
gala de humor que ha celebrado en
el Auditorio de Zaragoza el pasado
30 de enero, a la lucha contra el
cáncer, donando los beneficios de
la misma a la aecc. Qué mejor que
una sonrisa para esta lucha.
CICLO DE CHARLAS CON
FUNDACIÓN EL TRANVIA
Un año más, la aecc y Fundación
El Tranvía unen fuerzas para llegar
a más gente. Compaginando las
dos sedes abriendo la temática a
jóvenes en la primera charla, hemos conseguido abrir el abanico de
público objetivo. Juntos podemos.
MEMORIAL PAQUITO
FERNÁNDEZ OCHOA
El grupo Aramón ha instaurado
en su agenda un evento benéfico y
emotivo. Un homenaje a este gran
esquiador que falleció de un cáncer
y una manera de recaudar fondos
para la aecc. El 15 de febrero en la
estación de Panticosa, los aficionados a la nieve pudieron hacer un
slalom, colaborar y recordar.
CURSOS DE
VOLUNTARIADO
La formación de nuestros voluntarios es fundamental para desarrollar su labor diaria. Por ello, y
para formar a futuros voluntarios la
aecc anualmente convoca el curso
general de voluntariado con los cursos específicos correspondientes
a cada categoría. Nuevas energías
para la lucha contra el cáncer.
EXCURSIÓN DEL
VOLUNTARIADO
No todo es trabajar, nuestros
voluntarios necesitan pequeños
momentos de convivencia donde
poder relajarse y transmitir sus
experiencias entre ellos. Por ello, se
organiza una excursión anual que
nos sirve de excusa para realizar
una actividad cultural, pero que en
el fondo es un encuentro de hermandad. En concreto en la edición
del 2013 pudimos visitar Caspe y el
Monasterio de Rueda, dos pilares de
la cultura aragonesa.
OFRENDA DE FLORES A LA
VIRGEN
Más allá del tinte religioso, en
Zaragoza, la ofrenda de flores a la
Virgen del Pilar el 12 de octubre es
una tradición de ciudad. Por ello,
la aecc quiere participar en ella
y todos los simpatizantes que lo
desean nos acompañan para visitar
a nuestra Pilarica y ofrecerle flores
y cintas con las peticiones de los
enfermos hospitalizados. Nos convertimos en su voz.
TALLERES PARA
PACIENTES
Una parte importante en ciertos
procesos psicológicos son los talleres grupales en diversas actividades
formando parte de esa manera de
la progresión tanto del paciente
como del familiar. Sevillanas, yoga,
costura, manualidades, fotografía,
son algunos de los talleres que
realizamos en la aecc.
CURSO DESHABITUACIÓN
TABÁQUICA
La aecc en su línea de prevención
organiza cursos para dejar de fumar, tanto en la ciudad de Zaragoza
como en diferentes poblaciones
de la provincia. Un programa que
mediante pautas que la psicóloga
coordinadora ofrece, intenta reducir
progresivamente el consumo del
tabaco y conseguir así evitar una de
las principales causas de aparición
del cáncer. Hemos desarrollado
en este periodo cursos en Miedes,
Caspe, Ejea de los Caballeros y
Zaragoza.
CICLO CONFERENCIAS
INVESTIGACIÓN
Tradicionalmente y coincidiendo con
nuestro Mercadillo Navideño contra
el Cáncer, realizamos un ciclo de
conferencias sobre investigación
en Ibercaja Zentrum. Con cientí-
ficos de primer nivel, financiados
por nuestra Fundación Científica,
queremos hacer llegar a la sociedad
en general una visión global de la
investigación. En esta edición contamos con el Dr. Carlos Alfaro (doctor
en biología por la Universidad de
Navarra) y la Dra. Socorro María
Rodríguez (Licenciada en Medicina
y Cirugía. Universidad Facultad de
Alcalá de Henares).
PRESENTACIÓN LIBRO
JESÚS CANCER
“Ilusiones de pan tierno”, un libro
que refleja una sociedad pasada
pero no tan lejana en el tiempo desde el punto de vista de Jesús Cancer, escritor aragonés. Este escritor
ha querido reflejar un lado solidario
en este libro, destinando el beneficio del mismo a la aecc, tanto de su
primera edición como de la segunda
que ya está en máquinas. Gracias.
CICLO CONFERENCIAS
AECC ADPLA
La colaboración entre entidades
es fundamental, unir fuerzas para
luchar contra el cáncer es muy
necesario y por ello la aecc y adpla
(asociación de personas con linfedema en Aragón) han querido aunar
esfuerzos organizando el “I Ciclo de
Charlas aecc-adpla”. Abordando
temas específicos del linfedema y
aspectos psicológicos, creemos que
hemos sentado las bases para un
ciclo que perdure en el tiempo.
PULSERA SOLIDARIA
Una iniciativa de Mujeres 365 impulsada por Mara Vril nos ha llevado a
una campaña de venta de pulseras
increíble. Un pequeño evento que
creció progresivamente y cerró en
un acto público donde se reflejó la
solidaridad. Esta pulsera de diseño exclusivo inundó los comercios
zaragozanos y ayudó a concienciar
a la gente en la lucha contra el cáncer. Esta iniciativa, como no podía
ser menos, tuvo lugar en las fechas
cercanas al 19 de octubre, Día Mundial Contra el Cáncer de Mama.
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NOTICIAS
NOTICIAS
© Juan A. Pérez
© Juan A. Pérez
DÍA MUNDIAL CONTRA
EL CÁNCER DE MAMA
Este año, alrededor de este día se han
organizado en Zaragoza, multitud de
eventos a beneficio de la aecc donde el
rosa ha sido el color que ha marcado no
solo la jornada, sino esos días: la carrera de la mujer invadiendo las calles
de Zaragoza de mujeres solidarias, las
cuales convirtieron esta jornada en festiva; un club de tiro lleno de tiradores
solidarios, donde las dianas han sido
agujereadas en honor a esta lucha; un
centro comercial como es Puerto Venecia invadido de gafas rosas. Todo ello
nos lleva a decir: GRACIAS EN ROSA.
CONCIERTO
DÍA DE REYES
Fusión de cultura y solidaridad. Presjovem, un proyecto joven y lleno de arte,
ofreció un recital a beneficio de la
aecc. El día de Reyes se vistió de gala
el Auditorio de Zaragoza para despedir
la Navidad a ritmo de piezas interpretadas por las más insignes promesas
españolas musicales.
© Juan A. Pérez
© Juan A. Pérez
ACTO CENTRAL
60 ANIVERSARIO
CAMPAÑA
PREVENCIÓN SOLAR
Este año cumplimos 60 años. 60 años
luchando contra esta enfermedad, pero
son años gratificantes porque vamos
avanzando poco a poco. Para cambiar
impresiones y coger impulso un grupo
de voluntarios de la Junta de Zaragoza
asistieron al acto central de este 60
aniversario. Más de 1.500 voluntarios y
trabajadores de toda España, pudieron
intercambiar impresiones y asistir a
charlas y conferencias donde poder adquirir nuevas habilidades. Por cierto, el
evento lo cerró con broche de oro una
componente de nuestra Junta Provincial, la escritora Begoña Oro.
A todos nos gusta el sol, pero debemos
tener cuidado con sus efectos dañinos
y protegernos de ellos. Un año más,
Colegio de Farmacéuticos de Zaragoza,
Excmo. Ayuntamiento y la aecc han
realizado la campaña de prevención solar. Este año se ha extendido a diversas
localidades de la Provincia de Zaragoza, pudiendo llevar la información a
más gente.
© Juan A. Pérez
© Juan A. Pérez
DEPORTE Y SALUD
DESFILE
MUCHOXVIVIR
La valentía de unas modelos muy especiales. Una nueva edición del Desfile
MuchoxVivir de ropa interior y de baño
para mujeres mastectomizadas, tuvo
lugar en el Centro Cívico de la Estación del Norte. Unas valientes que no
solo enseñan que se puede ir guapa en
cualquier momento, sino que el cáncer
se supera. ENHORABUENA, VALIENTES.
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Nos encanta cuando una entidad organiza un evento deportivo a beneficio de
la aecc. En este caso, sumamos dos,
10k Zaragoza y “Campus de Pilates
contra el cáncer”. Diferentes disciplinas, pero un fin común: la lucha contra
el cáncer. Dos trayectorias diferentes,
10k con un montón de ediciones a
nuestro lado y campus Pilates su primera edición y esperamos no la última.
Hay que recordar que la prevención es
fundamental en la lucha contra el cáncer, y en estos eventos esta prevención
toma más importancia.
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MERCADILLO NAVIDEÑO DE
LA ASOCIACIÓN ESPAÑOLA
CONTRA EL CÁNCER
Begoña Oro
Voluntaria
El Mercadillo Navideño de la Asociación Española Contra el Cáncer fue hijo de una generación de
mujeres irreemplazables. Vaya en estas líneas como pequeño homenaje a su gran labor.
S
i, también hubo alguos hombres
en su génesis, pero no se puede
negar la evidencia: quien insufló
la vida del Mercadillo Navideño Contra
el Cáncer, fue un grupo de mujeres encabezadas por Mª Pilar Pelayo (Palili).
Ellas acudieron a la Junta Provincial de
Zaragoza de la asociación, entonces presidida por Pancha Masip, con un proyecto bajo el brazo y una ilusión tan incontenible que solo podía tener cabida en un
marco navideño, ese momento del año
para la ilusión y la esperanza. El proyecto, tal como finalmente se orientó, consistía en organizar un mercadillo contra
el cáncer, un mercadillo que sirviera para
dar visibilidad a la asociación, dar a conocer su labor y conseguir fondos para el
sostenimiento de su actividad, principalmente para la investigación oncológica.
cálida desde que se iluminaron las luces
de las casetas de la plaza de Los Sitios.
En ellas los visitantes podían encontrar
adornos navideños, belenes, centros,
manteles, regalos, lotería, juguetes, libros, ropa y complementos, productos
delicatesen, un caldo, un chocolate caliente, una sonrisa y posiblemente los
mejores milhojas de toda la ciudad.
A lo largo del año, decenas de voluntarias trabajaban haciendo centros, pidiendo colaboración, negociando descuentos
para obtener el máximo beneficio, buscando en ferias productos diferentes,
organizando material… Y después, durante diez días, rondando el puente de la
Inmaculada, la temperatura en la plaza
de Los Sitios subía unos grados con el
cálido aliento de estas voluntarias que,
pertrechadas con camisetas térmicas y
delantales de la aecc, dedicaban todo
su tiempo y se dejaban el alma en esta
labor, asistidas en todo momento por
los trabajadores de la asociación, sin los
cuales habría sido absolutamente imposible llevar a término esta iniciativa.
Y todo el esfuerzo se vio ampliamente
compensado con la acogida de las empresas e instituciones colaboradoras, que
fueron muchas y muy generosas, y con
la respuesta de miles de zaragozanos, e
incluso muchos turistas, que se acercaban a la plaza y que, año tras año, con
sus repetidas visitas, convirtieron este
mercadillo en una tradición navideña de
la ciudad. El mercadillo contra el cáncer
fue creciendo. A aquella primera tienda
de campaña de camuflaje que cedieron
los militares para montar el bar, siguieron casetas, y carpas, y calefactores para
los clientes. Creció el número de casetas,
el número de voluntarios. Creció el dinero recaudado. Niños y niñas han crecido entregando su carta al Rey Mago de
la plaza de Los Sitios. A lo largo de los
doce años han pasado por la plaza personas que fueron clientes, que luego fueron socios, que luego fueron enfermos,
que luego superaron la enfermedad, que
luego fueron voluntarios. Llegaron los
joteros, los pasacalles; llegaron los escritores a firmar a la plaza, y Pupi, y las
borrajas que se descargaban desde los
huertos. Llegó la mujer que se disfrazaba de estrella, o de reno, o de Mamá
Noel, con tal de vender; llegaron las flores de Pascua, la bisutería, los libros de
segunda mano; llegaron los hinchables,
el concurso de postales navideñas… Y
así pasaron los años, y los alcaldes, y las
presidentas, y los consejeros que se acercaron a encender las luces de la plaza, y
pasaron Pancha Masip, y José Antonio
Méndez, y Lucía Calderón, y pasaron
Palili Pelayo, y María Pilar Ribas, y Chini Teixeira. Y llegaron otros mercadillos
a la ciudad, y llegó la crisis, y llegaron
recaudaciones menos rumbosas, pero,
aun así, no llegó el desánimo, porque no
olviden que todo esto comenzó con un
grupo de mujeres de una generación que
es inasequible al desaliento, agotadora
en su capacidad de trabajo, e inconmensurable en su generosidad (es esa generación que cuando le dices “no me pongas más”, te echa otros tres cucharones).
Como canta Mercedes Sosa, “cambia
todo en este mundo”. Y así como todo
cambia, que cambie el mercadillo no es
extraño. Vendrán otras formas de luchar
contra el cáncer, formas más estables,
más rentables, más acordes con este nuevo escenario lleno de mercadillos. Queda para la Historia de la ciudad y para
la historia de muchos niños, jóvenes y
adultos el recuerdo de aquel mercadillo
tan bonito que parecía salido de un cuento de Navidad, ese mercadillo en el que
decenas de mujeres, y algún hombre, daban siempre tres cucharones más.
En aquel momento no existía nada ni
parecido. Más allá de alguna aguerrida
castañera, a ningún loco se le había ocurrido aún desafiar el frío zaragozano, las
persistentes nieblas, las imprevisibles
lluvias y el previsible viento y montar un
mercadillo en una plaza al aire libre en
pleno diciembre. Sí había mercadillos,
y de ahí tomó inspiración el mercadillo
contra el cáncer, en Madrid, en la plaza
Mayor, o en cientos de plazas de ciudades europeas. Las ciudades se veían
más bonitas gracias a ellos, y así sucedió
también en Zaragoza.
Desde el año 2002, la Navidad en Zaragoza pasó a ser una Navidad más bonita,
más solidaria y hasta casi parecía más
Fotos: © Juan A. Pérez / © Manuel Correas
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18
18
13
HISTORIA DE UN GRUPO
DE AMIGOS LLAMADOS
ASOCIACIÓN DE AYUDA
MATARRAYOS
ASOCIACIÓN DE
OSTOMIZADOS DE ARAGÓN
(ADO ARAGÓN)
Miguel Ángel Soto Pisa
Presidente de ADO Aragón
Con el paso del tiempo se incorporaron
de forma voluntaria, Pilar Laínez y Dolores Lozano, enfermeras expertas en estomaterapia para prestar su ayuda en la
labor sanitaria.
Uno de los principales servicios que
ofrece ADO Aragón es la consulta de enfermería experta en estomaterapia, gratuita para los asociados, donde se presta
una atención integral a los pacientes ostomizados y a sus familiares facilitando
su recuperación y mejorando debidamente su calidad de vida.
Cuando un paciente al que se le ha practicado una ostomía sale del hospital, se
encuentra desorientado, con muchas
dudas y con muchos retos que tiene que
asumir en su vida diaria. Y es aquí donde
reside la importancia de la Asociación
de Ostomizados de Aragón:
• Un lugar donde se le va a prestar una
atención continuada, a lo largo de
toda su vida.
14
18
• Una atención especializada, ya que
el paciente necesita de unos profesionales capacitados específicamente para atenderle.
• Un lugar donde compartir sus inquietudes con otras personas que
viven su misma situación, lo que
favorece enormemente el afrontar
positivamente su proceso de recuperación. Gracias al clima de autoayuda y confianza que se genera, se
logra que el proceso de adaptación a
su nueva situación sea más sencillo
y positivo.
• Un lugar donde se ofrece una formación continua a los pacientes y
sus familias, mediante charlas, grupos de terapia, reuniones de convivencia que sirven para que se sientan más integrados en un grupo de
iguales.
La consulta de enfermería, gratuita
para los asociados, se ocupa de la educación sanitaria del paciente y de la familia
en el manejo de la ostomía, higiene, cuidado de la piel, etc.
• Seguimiento del estado del estoma y
prevención de complicaciones.
• Asesoramiento nutricional, sexual y
socio laboral.
• Apoyo psicológico.
• Adiestramiento en técnicas de continencia.
Debemos elogiar la labor de los voluntarios de la Asociación.
Estas personas decidimos dedicar parte
de nuestro tiempo para prestar nuestra
ayuda a los pacientes ostomizados y sus
familias ya que la mayoría hemos pasado por la misma situación.
Javier Montón Correas, más conocido por sus amigos como Matarrayos, era un gran amigo de
la infancia, una gran persona a quien jamás podremos olvidar por su forma de ser, un amigo que
siempre estaba a tu lado para los malos y buenos momentos, un amigo que nunca te negaba su
ayuda, siempre era el primero en ayudarte en todo lo que tu necesitabas. Así era Javier, “MATARRAYOS”.
Nuestro objetivo prioritario se fundamenta básicamente en:
Longarón, Presidente de la misma, decidimos contarle a Javier “Matarrayos” la
intención de crear una asociación con su
mote, Matarrayos, el cual aceptó gustosamente e incluso con la ilusión de poder participar en ella como cada uno de
los que la componemos. Javier Montón
“Matarrayos” jamás volvió a salir del
hospital, pero nos dejó lo más importante: las ganas y la ilusión de vivir.
• Atender a los pacientes ostomizados que llegan por primera vez a la
consulta.
• Difundir la existencia de ADO
Aragón mediante la confección de
calendarios que se reparten en los
Hospitales, Centros de Salud, Farmacias, donde es interesante que
conozcan nuestros servicios y horarios. Y la edición de una Revista
propia de la Asociación, donde se
tratan temas que afectan directamente a las personas ostomizadas y
sus familias. Igualmente, se trabaja
en la puesta al día de nuestra página
web, que puede ser consultada por
toda la población www.ostomizadosaragon.org
© Juan A. Pérez
Hace ya 15 años que un grupo de pacientes ostomizados y la enfermera experta
en estomaterapia, Pilar Lerín, se reunieron para fundar lo que hoy continúa
siendo la Asociación de Ostomizados de
Aragón (ADO).
• Una atención integral, ya que la ostomía afecta a todos los aspectos de
la existencia (físico, mental, sexual,
familiar, social, laboral, etc.).
• Participar en Foros y Mesas Redondas que sean interesantes para
nuestros asociados y para la población en general y en Campañas globales de sensibilización e información sobre prevención del cáncer de
colon.
• Incentivar la vida asociativa, mediante la organización de viajes
socio/culturales que fomenten la
convivencia entre pacientes y familiares.
Gracias una vez más por vuestra ayuda
incondicional.
M
atarrayos es víctima del cáncer, de un cáncer de estómago
al que se enfrentará ganándole cada una de las batallas que el cáncer
le obliga a luchar. Luchará contra él durante cuatro años. Matarrayos es finalmente atrapado por esta enfermedad que
no le da más oportunidades para seguir
luchando, y es aquí donde vemos que
© Juan A. Pérez
E
stimados socios de la aecc: En
primer lugar y como Presidente
de la Asociación de Ostomizados
de Aragón (ADO) en nombre propio y
en el de toda la Junta Directiva, quiero
expresaros nuestro más sincero agradecimiento por permitirnos, a través de
vuestra revista, revelaros la labor que
viene desarrollando nuestra Asociación,
y por el apoyo incondicional que nos
habéis prestado para poder llevar a cabo
varias iniciativas.
Javier Longarón
Lázaro
Presidente de
la Asociación
de Ayuda
“Matarrayos”
Javier no puede irse sufriendo por culpa del cáncer. Decidimos buscar ayuda
y encontramos un tratamiento que no
le curará el cáncer pero sí reducirá de
forma fabulosa el dolor y le animará a
seguir luchando, este tratamiento es conocido como la Ozonoterapia. Viendo el
el elevado coste de este tratamiento es
cuando decidimos hacer una gala benéfica en Rueda de Jalón, la localidad
de Javier y de todos nosotros. Dicha
gala resultó ser un éxito rotundo tras
la participación de cientos de personas
haciendo su donación benéfica de distintas formas. Matarrayos, consciente
de lo que había sucedido en su pueblo
y orgulloso de sus amigos, tuvo que ser
ingresado de nuevo por una recaída. Allí
Óscar Lázaro hoy en día Vicepresidente
de dicha asociación y un servidor, Javier
Y es entonces cuando Óscar y yo decidimos dar el paso y fundar la Asociación
de Ayuda “Matarrayos” perteneciente a
la comarca de Valdejalón, una asociación sin ánimo de lucro que realiza todo
tipo de eventos para recaudar fondos a
favor de la lucha contra el cáncer, charlas, coloquios y sin olvidarnos de ayudar a toda persona necesitada que nos lo
pida siempre y cuando el problema sea
de salud. Para llevar a cabo nuestra labor colaboramos con Aspanoa, Aralvoz
y sobre todo con la A.E.C.C a la cual
en estos 4 años que llevamos como asociación le hemos donado alrededor de
40.000 € y ojalá sigamos sumando y sumando cada vez más y poder ayudar a la
investigación e intentar grandes avances
en la lucha contra el cáncer.
Solo deciros a todos los lectores de esta
gran revista que nunca, nunca dejéis de
soñar con la vida y nunca perdáis la ilusión y las ganas de vivir.
Un fuerte abrazo.
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15
LA ATENCIÓN AL USUARIO EN SU DIMENSIÓN
GLOBAL
Ambos portales comparten un acceso telefónico común a través del 902 555 321
y una Oficina virtual donde los usuarios
podrán realizar trámites telemáticos sin
necesidad de personarse en la administración.
Lourdes Rubio
Directora General de Caridad y Atención al Usuario del Gobierno de Aragón
Hace unos días tuve oportunidad de entrevistarme con la Presidenta de la AECC de Zaragoza,
Lucía Calderón y gracias a esa entrevista, pude conocer de primera mano, la labor tan significativa
que desarrolla la aecc.
P
or eso quiero, en primer lugar, felicitar a Lucía y a todos los que
formáis parte de la Asociación
por vuestro trabajo. Felicidades a la Junta, a los trabajadores, socios y voluntarios de la aecc.
La relación con las asociaciones es una
de las competencias que ejerzo con un
mayor entusiasmo. Las asociaciones nos
hacen tocar la realidad, ponen cara a los
usuarios y nos trasladan sus necesidades
y vivencias más directas. En definitiva,
el contacto con el tejido asociativo actúa
de cordón umbilical entre la sociedad y
los gestores políticos, un contacto que
sería imposible tenerlo de manera individualizada con todos los usuarios, de
ahí, el papel tan fundamental e imprescindible de las asociaciones.
Creo firmemente en el protagonismo del
Tercer sector. Las entidades sin ánimo
de lucro están demostrando una mayor
capacidad de adaptación a la realidad social, gracias a la flexibilidad de sus proyectos, y, sobre todo, con los estándares
de calidad y eficiencia que han acompañado tradicionalmente a la empresa privada. Y todo ello, sumando el mayor valor que podemos atribuirles, su cercanía
y complicidad con los ciudadanos.
La finalidad de este espacio es
dar a conocer a los socios y voluntarios de la AECC la Dirección
General de Calidad y Atención al
Usuario, no desde una perspectiva jurídica, sino simplemente informar de qué hacemos, por qué
lo hacemos y cómo lo hacemos.
Es importante que los ciudadanos conozcan los servicios que
presta la Administración y qué
derechos tienen para poder ejercerlos adecuadamente.
Quiero destacar, en primer lugar, que
es una Dirección General que tiene dos
grandes líneas de trabajo: la calidad y la
atención al usuario. Y es una atención al
usuario que incluye tanto al usuario de
salud como de servicios sociales.
Respecto a la calidad, desde la Dirección
General se coordinó en 2012 la elaboración de un Plan de Calidad para todo
el Departamento de Sanidad, Bienestar
Social y Familia. Un Departamento que,
tanto por el volumen de recursos que
16
18
pone en marcha cada día al servicio de
los ciudadanos como por la trascendencia social que tienen los mismos, es uno
de los más importantes y complejos del
Gobierno de Aragón. El Plan se elaboró
gracias al trabajo de los profesionales
de las diferentes direcciones generales e
institutos del Departamento, en un momento más necesario que nunca, cuando
la gestión de los servicios públicos tiene
que compaginar la sostenibilidad financiera a largo plazo con el mantenimiento
y la mejora de la calidad que los usuarios
merecen.
La atención al usuario centra toda la actividad y energía de la Dirección General.
Velar por los derechos de los usuarios es
nuestro principal cometido.
Para ello, una de las apuestas más importantes ha sido la renovación del Salud
Informa y la puesta en marcha de Social
Informa. La Web Salud Informa se
puso en marcha en 2008 y se configuró
con el concepto de ventanilla única, facilitar a los usuarios el acceso a servicios
a través de la citación centralizada con
los profesionales sanitarios, información
multicanal de temas de salud para el ciudadano e información y gestión no presencial de trámites administrativos del
usuario. En los próximos días la Web va
a adquirir una nueva dimensión ya que
se desarrolla un portal equivalente para
el área de servicios sociales, Social Informa.
Otra de las funciones de la Dirección
General es la gestión de la Base de Datos
de Usuarios. Una base de datos donde
están registradas todas aquellas personas
que tienen derecho a la asistencia sanitaria en Aragón y que se materializa en la
Tarjeta Sanitaria. Solemos afirmar que
se trata de una base de datos poblacional
y permanentemente actualizada puesto
que la asignación de médico en un centro de salud es uno de los trámites que
actualizan siempre los usuarios.
La segunda opinión médica es otro
de los servicios que se llevan en la Dirección General y como derecho de los
usuarios, tiene la finalidad de facilitar al
paciente o a quien la haya solicitado, una
mayor información que afiance la seguridad de su decisión informada, consciente, participativa y autónoma, en el
mantenimiento y cuidado de su salud y
a efectos de prestar una mejor asistencia
sanitaria.
Más de 6.000 personas han realizado el
documento de Voluntades anticipadas
en Aragón, un documento que consiste
en la manifestación escrita hecha por una
persona capaz, quien, consciente y libremente, expresa los deseos e instruccio-
nes que deben respetarse en la asistencia
sanitaria a recibir cuando se produzcan
las circunstancias clínicas que le impidan comunicar personalmente su voluntad. Estos documentos se anotan en un
registro oficial al objeto de garantizar la
accesibilidad al equipo sanitario que le
atienda en cualquier centro del territorio
nacional.
Los Servicios de Atención al Paciente,
ubicados en centros hospitalarios y de
especialidades, dependen funcionalmente de esta Dirección General y son una
referencia para muchas personas que se
dirigen a ellos no solo para poner de manifiesto cualquier anomalía en el funcionamiento de los servicios prestados sino
también para realizar gestiones que facilitan la prestación de dichos servicios. El
volumen de las quejas y gestorías que se
tramitan desde los Servicios de Atención
al Paciente, 8.000 y 80.000 respectivamente, nos da idea del uso que hacen los
usuarios de los mismos.
Las órdenes de subvención de la Dirección General, tanto las de carácter
ordinario, como las de carácter extraordinario del Fondo de Inclusión, son un
ejemplo del apoyo e importancia que,
como decía al comienzo, tienen las asociaciones para esta Dirección General.
La suma de ambas asciende a casi un
millón de euros y están dirigidas íntegramente a entidades que llevan a cabo proyectos de carácter sanitario y proyectos
que fomentan la inclusión social.
Las encuestas de satisfacción que
anualmente realiza la Dirección General es otro de los pilares en los que se
asienta nuestro quehacer diario. Conocer
la opinión que los usuarios tienen sobre
las prestaciones ofrecidas por el Sistema
de Salud de Aragón es la única forma de
orientar nuestro trabajo y posibilitar la
mejora continua.
destinado en los últimos meses, un importante esfuerzo. En mayo del 2013, se
publicó un Decreto que regula el Comité
de Bioética de Aragón y los Comités de
Ética Asistencial. Además de la regulación del Decreto, la Dirección General
presta los recursos materiales y humanos
necesarios para el normal desarrollo del
Comité de Bioética de Aragón y se encarga también de la acreditación de los
Comités de Ética Asistencial.
Estas y otras acciones están enmarcadas
en el Plan de Atención al Usuario de
los Sistemas de Salud y Servicios sociales, un Plan que espero se apruebe por
el Consejo de Gobierno en los próximos
días y que configura un modelo conjunto de atención al usuario de salud y de
servicios sociales porque, como se señala en el título del artículo, la atención
al usuarios ha de considerarse desde una
perspectiva global. Somos los mismos
usuarios los que pasamos por los sistemas de salud y de servicios sociales
según nuestras circunstancias por eso
resulta fundamental considerarlo desde
una perspectiva holística.
He pretendido dar unas pinceladas de
nuestra actividad y por lo tanto no he
profundizado en ninguna de ellas. Por
ello me ofrezco, desde este momento,
para poder detallar más cualquiera de
nuestras competencias. Gracias de nuevo a Lucía Calderón y a la aecc por
permitirme a través de estas páginas
explicar qué es la Dirección General de
Atención al Usuario y me pongo a la disposición de sus gestores, socios y voluntarios para lo que consideren.
A la bioética, como disciplina que orienta sobre la aplicación de los avances
tecnológicos de las ciencias médicas,
biológicas y de salud, con respecto a los
seres humanos, respetando sus derechos,
valores y principios morales, hemos
18
17
“SOMOS LA ENTIDAD QUE
MÁS FONDOS DEDICA A LA
INVESTIGACIÓN CONTRA EL
CÁNCER”
e investigadores, para que nos cuenten
sus avances. Buscamos formas de mejorar los procesos, patentes y de colaborar
en todo lo posible. Piense que, en estos
momentos, tenemos 11 programas en los
que hemos invertido más de 1,2 millones
de euros, en cada uno de ellos. Por eso,
estamos encima para asegurarnos de que
salen bien.
Por Paco Docampo
Pilar Perote, Vicepresidenta de la Asociación Española Contra el Cáncer y su Fundación Científica, e
Isabel Orbe, Directora de la Fundación Científica de la aecc.
Uno de nuestros logros es haber conseguido que haya una masa suficiente de científicos en nuestro país dedicados a la investigación oncológica
¿Qué es la Fundación Científica de la
aecc?
Pilar Perote. Es una entidad creada hace
42 años para gestionar los fondos que
tanto la asociación como otras instituciones quieren dedicar a la investigación
oncológica. Nuestra misión es financiar,
a través de distintos programas, a los
grandes proyectos de investigación en
España, colaborando así a su desarrollo y permanencia y cumpliendo con el
compromiso que hemos adquirido con la
sociedad civil.
¿Cómo se realiza la financiación?
Pilar Perote. Los fondos provienen fundamentalmente de dos vías: la principal
es la aportación por parte de la JJPP de
un % de sus ingresos a la fundación, el
15%, además de las donaciones directas
que recibe la propia fundación de entidades que quieren colaborar con nosotros. Estos fondos se gestionan bajo los
valores que nos marca la asociación, con
total transparencia y profesionalidad,
tanto en su adjudicación como en el seguimiento que llevamos a cabo y en la
presentación pública de resultados.
¿Qué tipo de investigaciones se financian?
Pilar Perote. Nuestra forma de hacer
las cosas nos diferencia, y estamos muy
orgullosos de ello. Todos los fondos se
otorgan por concurso público, y todos
los patronos de la fundación han renun-
18
18
ciado a ser beneficiarios. La aecc jamás
da un euro a dedo a nadie. A través de
distintos tipos de ayudas, intentamos
cubrir toda la vida profesional de la investigación, desde los muy juniors hasta
los que ya tienen grandes proyectos consolidados. En todas nuestras convocatorias, publicamos unas bases en las que
exigimos memorias económicas y científicas, cartas de autorizaciones de centros y de comités éticos, y muchas otras
acreditaciones. Y, una vez que recibimos
todas las solicitudes, las mandamos a la
ANEP (Agencia Nacional de Evaluación
y Prospectiva), que los puntúa a través
de un proceso ciego y por pares. Eso significa que se les envían a distintos investigadores para que los evalúen por separado. Con esos informes, el coordinador
asigna a cada proyecto una nota de 0 a
10. A partir de ese momento, miembros
de la ANEP y científicos de nuestro patronato se reúnen en una comisión delegada, revisan cada caso, y elaboran una
propuesta de adjudicación de las ayudas.
Finalmente, es el propio patronato el que
aprueba su concesión.
¿Cuáles son las líneas fundamentales
de investigación que tienen abiertas?
Isabel Orbe. En primer lugar, quiero
aclarar que no priorizamos ningún tipo
de cáncer en concreto. Nos fijamos en la
calidad del proyecto y en la aplicación
que puede tener en mejorar la vida de los
pacientes, no en la variante de la enfermedad en la que se centra. Por otra parte,
intentamos cubrir todo el ciclo profesional de los científicos, para ayudarles en
su desarrollo. Por último, destacar, que
entendemos que la investigación es una
inversión y, por lo tanto, debe generar
riqueza en nuestro país. Estos son nuestros criterios principales pero, existe una
excepción a esta regla, el cáncer infantil,
donde el número de casos es muy bajo,
pero muy dramático. Para nosotros es
un asunto estratégico, en el que mantenemos una discriminación positiva porque, en el caso de los niños, no se puede
prevenir y solo la investigación puede
aumentar las tasas de supervivencia
Una vez adjudicada la financiación,
¿cómo se realiza el seguimiento de los
proyectos?
Isabel Orbe. Firmamos un convenio con
el centro o los centros que vayan a desarrollar el proyecto, en el que se fijan
unas condiciones bastante estrictas. Implica que, como financiadores, tenemos
derecho a saber cómo avanza la investigación en cada momento. A partir de
ahí, realizamos tres tipos de seguimiento: económico, para rendir cuentas a la
aecc de cada euro invertido; científico,
del cumplimiento de los objetivos del
proyecto; y análisis, sobre los artículos
que publican, los congresos en los que
participan y las reuniones a las que van.
Queremos que hagan divulgación y difusión de todos los logros que consigan.
Vivimos permanentemente con ellos,
hablamos todos los días con directores
¿En qué medida la Fundación Científica de la aecc ha contribuido a la
curación de determinados tipos de
cáncer?
Pilar Perote. Uno de nuestros mayores
logros es haber contribuido con nuestra
financiación a que haya una masa suficiente de científicos en nuestro país dedicados a la investigación oncológica, y
haber ayudado a que tengan medios para
realizar su labor. En cuanto a resultados concretos, hemos cosechado éxitos
en los tratamientos contra el cáncer de
mama, con el proyecto de discriminación
de HER positivo, del doctor Arribas, que
ha evitado que muchas mujeres reciban
tratamientos que para ellas son del todo
ineficientes. Otro hito fundamental ha
sido financiar un proyecto sobre la detección del cáncer de colon mediante el
test de sangre oculta en heces, que ha
demostrado la eficacia de esta prueba y
avala la implantación de programas de
cribado para la detección de este tipo de
cáncer, el de mayor incidencia en nuestro país. Fue un proyecto precioso, que
financiamos al Dr. Antoni Castells durante sus cuatro años de duración, y que
fue destacado por el New England Journal of Medicine. También estamos financiando el desarrollo de proyectos de
detección precoz del cáncer de próstata.
Hemos financiado a la investigadora
gallega Marisol Soengas, que participa
en un proyecto a nivel mundial para lograr un tratamiento contra el melanoma.
Apoyamos con más de un millón de
euros la investigación del mieloma múltiple liderada por el doctor San Miguel,
cuyo equipo elaboró una clasificación
de los remedios más eficaces para cada
tipo de enfermos. No en vano, la investigación del mieloma en España está en
la vanguardia internacional. Podría citar
muchos más casos pero el resumen es
que podemos estar muy orgullosos del
trabajo realizado por la aecc.
Desde su posición, ¿cómo ve la investigación oncológica en España? ¿En
qué medida se está resintiendo por la
crisis económica?
Isabel Orbe. Hace poco, la Secretaria
de Estado de Ciencia, Carmen Vela, ha
señalado que somos el décimo país del
mundo en publicaciones científicas, no
solo oncológicas, sino de todo tipo. Y
en el 40% de los casos, han sido realizadas en colaboraciones internacionales,
lo que muestra que estamos muy bien
integrados en las redes globales. Sin
embargo, la caída en la inversión que
hemos sufrido en los últimos tres años
está siendo dramática. Con lo que hay,
se puede sobrevivir, pero no se pueden
hacer cosas nuevas. Esta crisis está siendo muy dura para el mundo de la ciencia.
Es lógico que nos toquen recortes, porque los hay en todos los sectores, pero
esperemos que no se sobrepase una determinada línea, porque supondría tirar
por la borda todo el esfuerzo que se ha
hecho hasta ahora. Somos referencia en
temas como el mieloma o el linfoma, y
hemos logrado tener una excelente coordinación entre los investigadores y la
comunidad médica, para que los avances
lleguen a los pacientes. Y, en la mayoría
de los casos, los logros han sido fruto de
esfuerzos individuales, no porque lo faciliten las administraciones.
Antes cáncer era sinónimo de muerte,
pero hoy muchos tipos pueden curarse, y otros se cronifican. ¿Cómo está la
situación?
¿Venceremos el cáncer?
Isabel Orbe. Podemos vencerlo, a través
de la cronificación. El cáncer no va a desaparecer nunca, porque siempre ha existido. Hay fósiles humanos en Atapuerca
de hace 400.000 años, que ya muestran
tumores. Es una enfermedad innata al
ser humano y, cuando más alarguemos
nuestras vidas, más probable será que se
desarrolle. Por lo tanto, nunca lo erradicaremos, pero será posible contenerlo y
convertirlo en una enfermedad como la
diabetes. Exigirá tratamiento, pero será
posible sobrellevarlo con una calidad de
vida elevada. Ese es nuestro verdadero
objetivo.
¿Quiere dejar algún mensaje en nuestras páginas?
Pilar Perote. Un agradecimiento a los
socios, que son nuestro pilar fundamental. Cuando les preguntamos a dónde
quieren que se destinen sus cuotas, una
gran mayoría responden que a la investigación. Y me gustaría aclarar que es importante reunir fondos y, con un criterio
único, asignarlos a los mejores proyectos y los mejores centros, de esta forma
nos beneficiaremos todos Si no hay una
buena infraestructura en una provincia,
no podemos financiar programas allí.
Hay que sumar y no dividirnos en batallas territoriales. Nosotros podemos
hacerlo, pero gracias a nuestros socios.
Menos mal que los tenemos a ellos.
Pilar Perote. En el congreso del 60 aniversario de la aecc, desde la fundación,
la resumimos de esta manera: “El cáncer debe ser una enfermedad prevenible,
curable y cronificable. La investigación
oncológica se dirige a un futuro en el
que logremos entender el proceso tumoral, perfeccionar el diagnóstico y diseñar nuevas estrategias terapéuticas para
atacar la enfermedad, a través del uso de
nuevas herramientas, como la secuenciación del genoma, que nos acerca a una
estratificación del cáncer que nos permita aplicar tratamientos oncológicos de
una manera más precisa y menos dura.
Pero los avances se notan también en la
prevención y en el diagnóstico precoz, y
en otras áreas como la cirugía y la radioterapia”.
18
19
2013 EN CIFRAS
2013 EN CIFRAS
3.590 PERSONAS ATENDIDAS
POR LOS PROGRAMAS DIRECTOS
DE LA AECC
INFORMAR Y CONCIENCIAR
APOYAR Y ACOMPAÑAR
CURSOS FORMACIÓN VOLUNTARIADO
PSICOLOGÍA INDIVIDUAL
Concepto
Terapias
Tipo de curso
Asistentes
88
479
Curso General
67
549
Hospital
Familiares
12
116
GRUPO PARA CUIDADORES
33 charlas
1.769 asistentes
10
12
Concepto
Personas
Terapias
grupo
9
14
Usuarios
8
8
GRUPO DE RESILIENCIA PARA PACIENTES
4
2
5
3
2
1
2
0
CÁNCER DE MAMA
PREVENCIÓN ALCOHOL
Y TABACO
CÁNCER GENITAL
APOYO PSICOSOCIAL
FRENTE AL CÁNCER
QUÉ ES LA AECC
CÁNCER DE PIEL
CAMPAÑAS INFORMATIVAS
Día Mundial Sin Tabaco
Campaña de prevención solar
Día Contra el Cáncer de mama
Día Cáncer de Pulmón
SOLIDARIDAD EN LA EMPRESA
Actualmente contamos con 64 empresas adheridas al
programa, lo que supone que la información de la aecc
llega mensualmente a un total de 30.000 personas.
10
21
Terapias
individuales
Terapias
grupales
562
18
GRUPO MUCHOXVIVIR, DE CÁNCER DE MAMA
Concepto
433 pacientes atendidos
29
Hospital Clínico U.
Lozano Blesa
860 pacientes atendidos
Acogida
5
Administración
700 horas en sede
Testimonial
4
Acogida
2.056 horas en sede
Domicilio
10
Juntas locales
59 localidades
VOLUNTARIADO POR DESTINO
Domicilio
81 visitas
120
Órganos de Gobierno
9 visitas
Testimonial
86 pacientes atendidos
Marketing y eventos
14 eventos
385 voluntarios
80
120
97
60
40
96
Usuarias
Sesiones
Talleres
8
12
Atención psicológica
29
317
PROGRAMA PRIMER IMPACTO
Concepto
Día Mundial Contra el Cáncer
Alianza para la prevención del Cáncer de Colon
Terapias
grupales
GRUPO DE DUELO
Personas
CÁNCER GENITOMAMARIO
Personas
Pacientes
Hospital U. Miguel Servet
100
6
Concepto
INDICADORES DE ACTIVIDAD DEL VOLUNTARIADO
Personas
Pacientes
CHARLAS DE PREVENCIÓN
VOLUNTARIADO
Pacientes
Datos
103
INTERVENCIÓN SOCIAL
Concepto
Datos
Personas recibidas
339
Derivaciones a otras entidades
162
Ayudas económicas
39
20
43
10
33
26
0
ADMINISTRACIÓN
ÓRGANOS DE GOBIERNO
ACOGIDA
TESTIMONIAL
JUNTAS LOCALES
PALIATIVOS
8
SOSTENIBILIDAD ECONÓMICA
Gastos 2013
E
APOYAR Y ACOMPAÑAR
259.083,71
INFORMAR Y CONCIENCIAR
58.428,45
SOCIOS Y DONANTES
285.238,65
LOTERÍAS
97.159,46
EVENTOS DE CAPTACIÓN
88.367,34
INVESTIGAR
89.903,72
VOLUNTARIADO
79.656,51
TOTAL
Ingresos 2013
7
APOYAR Y
ACOMPAÑAR
8,3
9,4
27
INFORMAR Y
CONCIENCIAR
SOCIOS Y
DONANTES
9,2
6,1
10,1
INVESTIGAR
VOLUNTARIADO
12,17
4
E
SOCIOS
436.899,87
Personas piso acogida
35
DONATIVOS
91.886,02
Estancias piso acogida
1.016
LOTERÍA
LOTERIAS
EVENTOS DE
CAPTACIÓN
29,8
957.837,84
32
La Junta Provincial de la aecc en Zaragoza
ha destinado 89.900 €, en el año 2013, a
INVESTIGACIÓN ONCOLÓGICA DE EXCELENCIA A TRAVÉS DE
SU FUNDACIÓN CIENTÍFICA
DOMICILIO
OBTENCIÓN RECURSOS
9
Ayudas técnicas
INVESTIGAR
HOSPITALARIO
SOCIOS
10,8
DONATIVOS
5,8
115.200
CUESTACIÓN
152.448,78
SUBVENCIONES
57.928,53
MERCADILLO
108.375,55
OTROS
39.725,38
TOTAL
1.002.464,13
43,6
LOTERÍA
CUESTACIÓN
15,2
SUBVENCIONES
11,5
9,2
MERCADILLO
OTROS
16,63
PRESUPUESTO DE GASTOS AÑO 2014 - 843.282,01 E
20
18
18
21
CÁNCER DE COLON
Julio Lambea Sorrosal
Hematólogo y Oncólogo Médico
Presidente Comité Técnico Provincial
El cáncer de colon es el más
frecuente en España considerando ambos sexos y el 2º cáncer que genera mayor mortalidad anual en España.
L
a prevención es un arma muy potente. Consumir frutas y verduras, alimentos con fibra, evitar la
obesidad y no abusar de alcohol ni grasas ni azúcares puede contribuir a evitar
el desarrollo de este tipo de cáncer.
Sigue siendo determinante en esta enfermedad el diagnóstico precoz, antes de
que la enfermedad se haya diseminado
a otros órganos. En estos casos localizados la cirugía del tumor primario consigue la curación en un alto porcentaje de
los casos, hasta un 90%. La sintomatología en esta fase temprana es muy inespecífica, desde un cambio en el hábito deposicional habitual a un sangrado por el
ano en ausencia de hemorroides u otras
patologías benignas que ocasionen dicho
sangrado. Por ello es muy importante un
“screening” o lo que es lo mismo, una
prueba diagnóstica sencilla y que pueda
realizarse a toda la población en edad de
riesgo de desarrollo de esta patología,
para detectar precozmente casos asintomáticos de cáncer de colon y recto.
Tras un duro trabajo de expertos, asociaciones de pacientes y con el apoyo y
obstinación de nuestras juntas provinciales de la aecc de Aragón para contar un
programa de detección precoz de cáncer
de colon se consiguió la planificación
y ejecución inminente del proyecto por
parte de nuestras autoridades sanitarias.
Hay muchas personas que han trabajado
y trabajan para lograr que el test de sangre oculta en heces se realice a toda la
población aragonesa mayor de 50 años
para descartar en los casos positivos la
presencia de un cáncer de colon mediante una colonoscopia. Para la tranquilidad
de la población hay que decir que en muchos casos se detectaran pólipos o lesiones no cancerosas pero eso puede evitar
el desarrollo de un cáncer posterior. El
test es inocuo pero cómodo aunque desagradable por la manipulación de heces
pero debemos recordar que va a salvar
vidas. Comparándolo con otros métodos
de detección precoz de otros cánceres
podemos decir que es el más cómodo y
menos molesto para el paciente.
A pesar de la importancia de la detección
precoz, por desgracia, un buen número
de casos se diagnostican en una fase más
avanzada de la enfermedad, a veces con
metástasis en el hígado, muy frecuentes
en esta enfermedad. Se han desarrollado esquemas de quimioterapia cada vez
más efectivos para administrar de forma
preventiva tras una cirugía de un tumor
con algún factor pronóstico negativo o
para administrar en enfermedad avanzada para aumentar la supervivencia
e intentar cronificar esta enfermedad
oncológica. Debemos confiar en los oncólogos que, de forma multidisciplinar,
tratan estos casos coordinándose con
cirujanos, especialistas de digestivo, ra-
diólogos, patólogos, oncólogos de radioterapia para conseguir la mejor secuencia de abordaje de la enfermedad. En los
últimos años hemos asistido a grandes
avances en la cirugía de las metástasis
del hígado y pulmón con mejoras de supervivencia en determinados casos (por
desgracia no en todos es útil o posible).
Se han desarrollado fármacos “inteligentes” dirigidos a dianas de las células
tumorales o a los vasos sanguíneos que
nutren los tumores. Además presentan
efectos secundarios que generan menores complicaciones a nuestros pacientes.
DETRÁS DE CADA SOCIO HAY PERSONAS QUE
SE CURAN.
BENEFICIOS FISCALES
Régimen fiscal de las donaciones y aportaciones
Título III, Capítulo II, artículos 17 a 24 de la Ley 49/2002, de 23 de diciembre
Beneficio Fiscal
Límite deducción
Personas jurídicas
(empresas)
Deducción 35 % cuota íntegra
Impuesto de Sociedades (minorada en
determinadas deducciones y bonificaciones)
Deducción 25 % cuota íntegra
10 % base imponible
Impuesto Sociedades 2
Personas físicas
No residentes
(sin establecimiento
permanente)
Se avanza mucho en la investigación de
estos tratamientos y se seleccionan los
tratamientos más adecuados a cada caso
por las características propias de cada
tumor. Hace 10 años no imaginábamos
determinados logros en el cáncer de colon. Era solo un sueño que hoy en día se
ha hecho realidad.
No residentes
(con establecimiento
permanente)
Deducción 25 % cuota íntegra IRPF
10 % base liquidable IRPF 1
Deducción 35 % cuota íntegra
Impuesto de Sociedades (minorada en
determinadas deducciones y bonificaciones)
10 % base imponible (de todas las
declaraciones presentadas en el
plazo de un año desde la fecha del
donativo)
10 % base imponible
Impuesto Sociedades 2
1 Límite conjunto para deducciones por donativos e inversiones en bienes de interés cultural.
2 Las cantidades correspondientes a un periodo impositivo no deducidas podrán aplicarse en las liquidaciones de los periodos impositivos
que concluyan en los 10 años inmediatos y sucesivos
HAZTE SOCIO
Desde la aecc seguiremos luchando
para colaborar en la curación del cáncer
de colon desde distintas iniciativas: investigación, financiación de proyectos
y sobre todo prestando toda la colaboración posible a enfermos, familiares,
médicos e instituciones. Nuestra misión
es que el enfermo se sienta apoyado en
todas las fases de su enfermedad.
Como despedida animar a todos ustedes
a colaborar con el programa de detección precoz de cáncer de colon porque
está pensado para su salud.
Donante
BOLETÍN DE INSCRIPCIÓN DE SOCIO
Enviar a: Rebolería, 20-22 • 50002 Zaragoza (España)
Tel. (34) 976 295 556 • Fax (34) 976 294 142
APELLIDOS Y NOMBRE o RAZÓN SOCIAL
NIF o CIF
DOMICILIO
TELÉFONO
DISTRITO POSTAL
POBLACIÓN
PROVINCIA
E-MAIL
FECHA NACIMIENTO
PROFESIÓN
Desea colaborar con aecc como SOCIO aportando la cuota de: (marca con x)
10 e mensuales
20 e mensuales
15 e mensuales
Pagaderos al:
e mensuales
mes
trimestreaño
¿Desea que su cuota se actualice automáticamente cada año con el incremento del IPC?
Entidad
Sí
No
Firma
Domiciliación bancaria:
IBAN
semestre
Oficina
DC
Número de cuenta
• Las cuentas de la aecc son sometidas anualmente a una auditoría externa.
Recuerda que podrás deducir esta aportación en tu próxima declaración de la renta.
• En cumplimiento de los dispuesto en la Ley Orgánica de 15/1999 de Protección de Datos de Carácter personal, aecc le informa que sus datos personales se
incorporarán en el fichero de Socios aecc, titularidad de esta Asociación y de conformidad con dicha Ley, en cualquier momento puede ejercitar los derechos
de acceso, rectificación, cancelación y oposición, previstos en la Ley, dirigiendo un escrito a aecc Ref. DATOS, Calle Amador de los Ríos, nº 5 - 28010 MADRID
22
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Día Mundial Contra el Cáncer
Si crees que podemos vencerlo,
HAZTE SOCIO
Asociación Española Contra el Cáncer aecc.es I 902 886 226
TU VIDA, NUESTRA VIDA