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Sida y ética
María José León Puig
Coautores: David Paricio Salas y Joan Bertran de Bes
SIDA STUDI
Introducción
Pocas enfermedades en la historia de la medicina moderna han generado tanto debate como el
VIH/sida. La llamada “enfermedad moral” no lo es en vano; el apelativo responde a su trascender la
esfera de lo meramente médico para incidir de una manera sin precedentes en el pensar filosófico,
humanista, ético y moral de nuestro siglo y del pasado. El VIH/sida ha sacado a relucir hasta dónde
el paciente es paciente y hasta dónde es ser humano, hasta dónde llegan los deberes y hasta
dónde los derechos, individuales y colectivos, y hasta dónde lo que llamamos salud pública puede
interferir en el derecho individual que cualquier persona tiene a decidir si estar enfermo o sano, y
de qué manera.
Como señala el doctor Javier Júdez en el informe El VIH/SIDA, testigo y paradigma de la bioética
(1), el desconocimiento que caracterizó las primeras etapas de la epidemia presentó elementos
característicos de un regreso a la concepción premoderna de la enfermedad: “no saber cómo uno
enferma, no saber qué es lo que uno tiene, no saber si los médicos pueden hacer algo al respecto”.
Asimismo, su adquisición pronto se determinó por efecto de la conducta humana, lo que abrió la
puerta a la penalización moral y a conceptos como la culpa y la vergüenza: “¿qué habrá hecho este
o esta para infectarse?” (2).
A ello se sumaron factores como el miedo de una sociedad dispuesta a protegerse a toda costa,
consciente del grave problema de salud pública que se avecinaba. En palabras del doctor Júdez, el
cóctel incluía, “por un lado, implicación de sexo y conductas rechazadas por gran parte de la
sociedad, es decir, „actos privados con consecuencias públicas‟”. De ahí la necesidad de
“búsqueda de chivos expiatorios, simplificación a “colectivos de riesgo” considerados más o menos
culpables, que dan lugar, con frecuencia, a una “muerte dura, estigmatizada”.
Los tiempos del llamado “cáncer rosa”, en clara alusión al castigo divino que muchas personas
creían que iba a servir para penalizar la promiscuidad de los homosexuales, han quedado atrás,
cuando menos en los discursos públicos, y sin embargo, el VIH/sida sigue dando de qué hablar.
Bioética y sida
Hay autores que conciben los conflictos éticos en torno al virus del sida de una importancia y una
gravedad tan trascendentales que estiman al VIH/sida como paradigma de la bioética. Según el
mismo informe del doctor Júdez, “en efecto, el VIH/sida es un tipo de afección que puede
abordarse desde prácticamente todas las perspectivas posibles que caracterizan un problema
sanitario: la investigación, la relación clínica, la salud pública, la política sanitaria, la perspectiva
sociopolítica, la perspectiva de globalización y desarrollo, etc. Así también, del VIH/sida se ha dicho
que permite estudiar prácticamente toda la bioética. Sin duda se trata de una patología que ha
desbordado el horizonte sanitario-asistencial. En cierto modo, podemos decir que el VIH/sida
puede ser estudiado, desde la perspectiva moral, como paradigma de la bioética, a la vez que
testigo de su evolución”.
Cabe recordar aquí que el concepto de bioética lo empleó por primera vez el oncólogo Van
Rensselaer Potter en 1970 y desde entonces se ha extendido enormemente por toda la literatura
médica. La bioética es la rama de la ética que aspira a proveer los principios que orienten la
conducta humana en el campo biomédico. El principio primordial de la bioética es la defensa de la
dignidad humana y el respeto a los derechos inalienables de la persona.
La difusión de los criterios bioéticos vinculados al respeto de los derechos humanos de los
pacientes ha producido un cambio trascendental: de una sanidad ostentada por personas expertas
y profesionales se ha pasado a una sanidad en la que los pacientes, previamente informados,
toman sus propias decisiones. La bioética plantea, ante la enfermedad, la exigencia de justicia: que
todos los pacientes sean tratados del mismo modo, sin discriminaciones (3).
Lo que suena tan bien en la teoría sigue siendo denunciado por muchas personas y organizaciones
de bases comunitarias como no aplicado aún en el terreno del VIH/sida.
Veamos a continuación, los más importantes debates vigentes en torno al VIH/sida. Cabe aclarar
aquí que, aunque organizados en bloques, los conflictos están íntimamente relacionados. Debemos
señalar también que no se pretende ser exhaustivo, tarea probablemente imposible e interminable,
sino mencionar los problemas más relevantes.
Conflictos derivados de la práctica médica
Confidencialidad y consentimiento informado
En un artículo publicado en la revista El Médico Interactivo por el doctor Pérez Bescos et al. (4), se
pone como ejemplo el caso de una paciente que acude al médico por candidiasis oral reincidente,
desconociendo el hecho de que su marido había sido diagnosticado VIH + con anterioridad. Este
caso sirve a sus autores para poner de relieve dilemas éticos como el del “consentimiento
informado”, es decir, el acto en el que se discute con la paciente la conveniencia o no de realizar la
prueba de detección del VIH y esta decide con total libertad someterse o no a la misma.
Paralelamente, se muestran en este caso las dudas del personal médico, conocedor de la
seropositividad del marido, al preguntarse si debía haber informado con anterioridad a la esposa y
haber evitado su infección. El debate aquí gira en torno a la concepción del secreto profesional
como valor absoluto que, según los autores del informe, no es comprendido por todo el colectivo de
los profesionales de la medicina de la misma manera, lo que da lugar a dilemas éticos como el
descrito y a muchos otros que, en el ámbito del VIH/sida, se presentan cada día y frente a los
cuales los profesionales parecen no haber llegado a un común acuerdo.
Derecho a la intimidad o disclosure
Por disclosure, en su acepción en inglés, se entiende en el terreno del VIH/sida el hecho de que
una persona infectada con VIH informe de su seroestatus. El derecho que la persona infectada
tiene o no de revelar su condición médica también ha sido y sigue siendo fuente de polémica. En
general, las organizaciones de servicios sobre el VIH/sida abogan por políticas públicas que
promuevan la prevención en toda la población en general, independientemente de su seroestatus,
frente a estrategias que prefieren el hecho de que las personas que viven con el VIH desvelen su
condición de seropositividad (5).
Ensayos clínicos
Como señala un artículo recogido en la revista de la Asociación Internacional de profesionales
médicos sida de Estados Unidos (6), la necesidad de crear marcos de investigación clínica
adecuados desde el punto de vista de los contextos sociales, médicos y políticos de los países en
los que se llevan a cabo los estudios es otro punto candente en el escenario del VIH/sida. Según el
artículo, la investigación médica, especialmente en países en vías de desarrollo, requiere de
nuevos enfoques, puesto que las dimensiones de la epidemia y sus particularidades sociales,
culturales, médicas y políticas hacen que sea necesario incluir en la ética de las prácticas de
investigación biomédica tradicionales nuevas reflexiones en torno a aspectos como el acceso al
tratamiento, el impacto del miedo, el estigma y la discriminación, la autonomía para poblaciones
vulnerables, la construcción de capacidades y el cuidado adecuado a las comunidades. En los
países desarrollados, los dilemas éticos en torno a los ensayos clínicos también arrojan sus
particularidades, sobre todo en lo que respecta a la completa información del paciente sobre los
riesgos y beneficios que pueda obtener de la investigación.
Otros frentes abiertos
Por último, y como muestra de la infinitud de preguntas en torno al VIH/sida, el doctor Barbero
Gutiérrez (7) señala, entre otras, las siguientes cuestiones como críticas en el debate ético en torno
al VIH de los países desarrollados:
-
El acceso a Unidades de Cuidados Intensivos o a los programas de trasplantes y la utilización
de la seropositividad como criterio de exclusión a las mismas.
Las peticiones de eutanasia o, sobre todo en EE.UU., de Suicidio Médicamente Asistido.
Las responsabilidades de los profesionales sanitarios en cuestiones de ámbito más psicosocial
como puede ser el fortalecimiento de la adhesión a los tratamientos.
El acceso de la población penitenciaria enferma de sida a tratamientos y dispositivos
asistenciales normalizados y su posibilidad de excarcelación por motivos de salud.
La existencia de Programas de Reducción del Riesgo frente a la infección por el VIH y el
acceso a ellos por parte de la población drogodependiente.
El acceso normalizado a Unidades de Cuidados Paliativos en la fase terminal.
La información a menores de edad infectados –niños y niñas– de su seropositividad.
La interrupción voluntaria del embarazo con un criterio de infección por el VIH.
La situación de cronicidad de las personas que viven con el virus.
Conflictos económicos
La industria farmacéutica
Una de las mayores controversias en torno al VIH/sida, pese a que no es exclusiva de la epidemia,
sino que se aplica a la industria médica y farmacéutica en general, es el acceso global a los
tratamientos antirretrovirales, la polémica en torno a las patentes y los precios de los
medicamentos. Como bien señala el documento La ética y el acceso a los medicamentos (3), “en
los países desarrollados, el sida se ha convertido en una enfermedad crónica, mientras que África
es un continente devastado y arruinado y tiene en la actualidad un promedio de vida igual al de la
Edad Media. Conseguir que los medicamentos sean sociodisponibles a escala global es el gran
desafío de la farmacia de inicios del siglo XXI y una empresa ética de enormes proporciones”. El
hecho ha sido denunciado a escala global y se ha convertido en la bandera de acción de
numerosas organizaciones de activistas.
A lo largo de la historia del virus del sida se han presentado incontables enfrentamientos entre
empresas farmacéuticas y gobiernos y ONGs de países seriamente afectados por la epidemia. Los
resultados son variados, pero puede decirse que, en la actualidad, las farmacéuticas siguen
defendiendo la conveniencia de las patentes con el siguiente argumento: si se eliminan las
patentes, las empresas farmacéuticas carecerán de las garantías y seguridad para seguir
investigando, lo cual resultará en una ausencia de investigación y descubrimiento de nuevos
tratamientos. De este modo, las personas enfermas carecerán de recursos para curarse. Los
argumentos, que siguen sin convencer al colectivo de activistas que reclaman una industria del
medicamento al servicio de la humanidad y no de intereses empresariales, no han evitado que
países como India y Brasil lleven años produciendo sus propios antirretrovirales y surtiendo a otros
países que han rechazado la imposición de las patentes. Sin embargo, la “guerra” sigue teniendo
muchos frentes abiertos, y pese a algunos acercamientos, las poderosas empresas de los
medicamentos continúan recurriendo a diversas estrategias para imponer sus criterios (8).
Conflictos de valores y derechos: libertad individual frente a salud pública
Prueba del VIH
A la luz de las nuevas tecnologías de las pruebas de detección del VIH, como los test rápidos para
la detección de anticuerpos, y una vez más ligado a estrategias de salud pública, se han generado
intensos y encontrados debates en torno a la obligatoriedad o no de la prueba del VIH. Los intentos
de algunos países (9) de efectuar de manera obligatoria el test para toda la población han
levantado tantas ampollas a cada propuesta que la medida se ha convertido en una de las más
contestadas. Muchos fueron los países que, en el auge de la epidemia en la década de 1990,
introdujeron medidas coercitivas en sus políticas migratorias, con el objeto de instaurar la prueba
del VIH como obligatoria para quien decidiera entrar en el país. En los casos más conservadores,
se negaba el visado de entrada a las personas que se hallaran viviendo con el virus. Múltiples
réplicas se han producido en diferentes países, aun en la actualidad, y pese a que el activismo ha
echado por tierra las iniciativas gubernamentales en distintos países de hacer obligatoria la prueba
del VIH para acceder a empleos o hipotecas o seguros médicos, por ejemplo, no faltan nuevas
iniciativas a cada momento que añaden mayor material de debate en torno a los límites de lo que
es ético y lo que no en aras de contener la epidemia. Un caso emblemático sería el reciente
anuncio del presidente estadounidense Barack Obama de que la restricción de viaje a las personas
con VIH que quieran entrar en el país terminaría a principios de 2010 (10).
Derecho a la reproducción
Según algunos autores (11), el debate global en torno al control del VIH/sida parece haberse
alejado del enfoque del respeto a los derechos humanos en favor de políticas nacionales e
internacionales que dan prioridad al utilitarismo de la salud pública. Un ejemplo de tales
aseveraciones es la dificultad que encuentran las parejas en las que uno o ambos miembros
conviven con el virus para acceder a programas específicos y adaptados de salud reproductiva.
Relacionado con este aspecto se encuentra el debate de las pruebas del VIH rutinarias dirigidas a
mujeres embarazadas, tanto en su versión de inclusión como de exclusión voluntaria u “opt-in”/”optout” en sus siglas en inglés. En el enfoque opt-in, a las mujeres se les ofrece un acompañamiento
psicológico para que puedan decidir si dar su consentimiento a la prueba de anticuerpos. Bajo la
opción “opt-out”, a las mujeres se les notifica que se incluirá un test para detectar el virus entre el
conjunto de pruebas prenatales y que pueden rechazar la prueba del sida si lo desean. Solo en
caso de oposición explícita se excluye la prueba de detección del VIH. Desde el activismo en
derechos humanos se lleva años denunciando este último enfoque de exclusión voluntaria
alegando que a las mujeres no les brinda el apoyo psicológico necesario para decidir de manera
autónoma y responsable su deseo de someterse a la prueba del VIH. Mientras, la comunidad
científica y la clase política arguyen que lo importante aquí es salvar vidas, sobre todo cuando está
en juego la posible seroconversión del bebé o de la pareja no infectada. Las posturas son
encontradas y las justificaciones de parte y parte son múltiples y variadas.
Injerencia en la sexualidad
El VIH/sida ha puesto de relieve la dificultad de controlar un aspecto tan poco racional del ser
humano como es la sexualidad. Pese a que continúa habiendo autores (12) que se preguntan qué
ha fallado en la ética para que los adultos y jóvenes de la era del sida sigan practicando una
sexualidad “irresponsable”, la pregunta quizás va por otros derroteros; otros autores han señalado:
¿es realmente posible controlar la sexualidad humana?
La dificultad, quizás imposibilidad, de conseguir una sexualidad consciente y responsable en todo
el mundo viene planteando serias dudas en torno a la eficiencia de los programas de prevención
del VIH en países en vías de desarrollo, especialmente en África. El continente negro, el más
afectado a nivel mundial por la epidemia, ha sido y sigue siendo un escenario de ensayo de
diferentes estrategias de prevención de la infección por el VIH; la mayoría de ellas no solo no
respetan las diferencias culturales, sociales y éticas con respecto al sexo, sino que estigmatizan a
la población con etiquetas tales como la de la promiscuidad o el primitivismo. La falta de
comprensión por parte de los países del norte hacia las costumbres y creencias sexuales y
culturales de las distintas poblaciones del sur son mencionadas por muchos como uno de los
motivos fundamentales del fracaso de las campañas de prevención, a la vez que ha avivado el
debate de la libertad individual de cada persona de ejercer libremente su sexualidad.
Por otra parte, el debate también está abierto en los países del norte, donde la crítica a las
campañas de educación sexual, sobre todo entre jóvenes, arrojan resultados contradictorios. Son
muchos los que se suman a la crítica de las estrategias que promueven únicamente el sexo seguro
como manera de reducir la incidencia del VIH, embarazos adolescentes y otras enfermedades de
transmisión sexual (13). En este sentido, cada vez está tomando más fuerza la idea de incorporar
el paradigma de la reducción de riesgos y daños –aplicado durante años a la transmisión del VIH
vinculada al uso de drogas por vía parenteral– a la prevención relacionada con la transmisión
sexual del VIH.
Religión y sida
Dentro de los conflictos de valores asociados al VIH/sida y en lo que concierne a la sexualidad
humana, la Iglesia católica ha creído tener mucho que decir al respecto, no sin grandes dosis de
polémica. Cuando la transmisión sexual se erigió en una de las mayores vías de transmisión del
VIH y el uso del preservativo como la mejor manera de prevención por esta vía, las altas jerarquías
de la Iglesia católica sacaron rápido a relucir su histórica oposición a los métodos anticonceptivos y
su apuesta por la castidad, la abstinencia y la fidelidad, posturas que el activismo del VIH en
general tilda de completamente alejadas de las prácticas sexuales habituales en el mundo (14). Los
ataques mutuos entre jerarquía eclesiástica y comunidad médica y activistas del sida han sido
múltiples y sonados a lo largo de la historia del virus, lo que no ha redundado en una disminución
de la oposición de la Iglesia al uso del preservativo, pese a las insistentes llamadas a actualizar
una postura que muchos reprochan que va en contra de la vida de millones de personas que
podrían infectarse y morir a causa del virus. El último “capítulo” lo protagonizó el Papa Benedicto
XVI en una visita al continente africano en marzo de 2009 en la que declaró que "no se soluciona el
problema del sida con la distribución de preservativos, sino por el contrario, su uso agrava el
problema" (15). El incidente no hace sino ilustrar la multiplicidad de voces, muchas de ellas
contradictorias en el mismo seno de la institución religiosa, sobre cómo asumir la sexualidad en la
era del sida.
Conclusión
Como recoge el artículo Enfoque bioético del VIH/SIDA. Una reflexión (16), “el VIH/sida es una
pandemia mundial que ha creado desafíos sin precedentes para los médicos y las infraestructuras
de salud. Representa una asombrosa crisis de salud pública; el VIH/sida también es
fundamentalmente un problema de derechos humanos”.
Los dilemas que ha planteado el VIH/sida desde su descubrimiento son múltiples y variados, y
responden a diferentes disciplinas y áreas de interés y conflicto. De su debate y resolución dan
cuenta expertos de diferentes áreas y mientras que algunos encuentran irreconciliables las
posturas de salvaguarda de la salud pública frente a los derechos de los personas infectadas por el
VIH, también los hay que señalan que solamente si “hacemos énfasis en la práctica de los valores
morales que dan formación al individuo como persona, es probable que se pueda incidir en la
prevalencia de la enfermedad (12)”. La clave podría ser no ver el VIH/sida como un problema de
salud sino como un dilema ético, de modo que el respeto y entendimiento de las posturas y
comportamientos de las personas que viven con el VIH o de las que están en riesgo de hacerlo, es
decir, todos, nos den pautas para una adecuada prevención y manejo de la enfermedad, más que
pautas para su discriminación y estigmatización médica, social, económica y moral. Falta reflexión
y consenso para dar respuesta a estos dilemas.
Bibliografía
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Palabras clave: derecho a la intimidad, ética y sida, bioética, ética de la Salud Pública, ética
sexual, VIH, Síndrome de Inmunodeficiencia Adquirida, ética médica.