LA FAMILIA Y EL Recomendaciones para una relación en armonía neurobix.com.co Recomendaciones PARA FAMILIARES DE PERSONAS CON DEMENCIA TIPO Neurobix® es un proyecto familiar que surgió de la familia Sánchez al verse enfrentada a un diagnóstico médico de Alzheimer dado al padre hace 9 años, lo cual cambió la vida y la dinámica de la familia por completo. Al saber del diagnóstico, la familia empezó a buscar centros de atención al adulto mayor que pudiesen ralentizar el deterioro mental de su padre, pero dichos centros, a los que en su momento se acudió, no satisfacían las expectativas de atención del padre para asistir constantemente. En este sentido, la familia propuso la idea de crear Neurobix®, un programa de ejercicio neuronal, envejecimiento activo y calidad de vida dirigido a atender a las personas con Alzheimer y otras Demencias y a apoyar la labor de cuidado que desempeñan los familiares con su ser querido. Cuando a un miembro de la familia se le diagnostica Alzheimer u otra Demencia, de repente, nos encontramos en una situación compleja que nunca hubiésemos deseado tener, que además no sabemos enfrentar y que nos hace asumir un rol de cuidado para ese ser querido sin ningún tipo de preparación. 4 En todos los niveles la prevención es fundamental 3 La información sobre el proceso de envejecimiento y cómo prevenir los estados de la enfermedad son fundamentales 5 El fin último es tener calidad de vida, y en nuestro contexto físico y social, con la autonomía y autodeterminación mayor 2 Unos procesos son normativos y otros patológicos Salud & Bienestar en el 1 En el proceso de envejecimiento hay cambios físicos, psicológicos y sociales El Alzheimer es una enfermedad de la mente que ataca al cerebro y afecta la orientación, la memoria, la atención, la concentración, el pensamiento, el cálculo, el lenguaje entre otras funciones cerebrales, así como también el estado de ánimo, el comportamiento de la persona y con el tiempo su motricidad. El proceso de la enfermedad, por lo general, es gradual y lentamente degenerativa. Hasta ahora su causa es desconocida y no existe cura. Estos cambios son muy molestos para la persona con Alzheimer, sus parientes y para quienes la cuidan, y podrían llevar a los miembros de la familia a tomar decisiones inoportunas e incorrectas con respecto al cuidado. En este sentido, en el presente libro encontrará orientación básica y estrategias de manejo para preservar, en la medida de lo posible, la autonomía, la comunicación y la seguridad en la persona con Alzheimer. Prestar servicios de cuidado a una persona con Alzheimer supone asumir una responsabi- 6 Esto ayudará a manifestar una mayor calidad de vida lidad muy importante, que será más llevadera en la medida en que se conozcan las repercusiones desde el primer momento. Conocer las consecuencias y riesgos que suponen el Alzheimer, tanto para la persona que la padece como para sus familias, facilita en gran medida el mejoramiento de la relación y potencia la eficacia de los tratamientos farmacológicos y no farmacológicos. Un cuidador que sabe actuar en cada momento de la mejor manera posible, propicia para la persona, para sí mismo y para toda la familia, un ambiente de seguridad y confianza que le permitirá manejar, con más eficacia, la sobrecarga que produce el cuidado, a la vez que evitará muchos problemas que se puedan presentar por desconocimiento, por ejemplo, extravío de la persona, lesiones o deterioro de las relaciones. A continuación, usted encontrará algunas recomendaciones que le ayudarán a sobrellevar la situación día a día. 1 Fomentar la Independencia & Permita que la persona realice actividades (que no generen riesgo a su integridad física) por cuenta propia, y mantenga su independencia en la medida de lo posible. Tal vez llegue a pensar que es más práctico ocuparse usted mismo de las tareas básicas, sin embargo, es esencial permitir que la persona con Alzheimer pueda sentirse útil y necesaria, de modo que mantenga en alta su autoestima. Poner música dinámica y animarle a bailar moviendo todo el cuerpo Realizar ejercicios sencillos como aplaudir, agitar un pañuelo o decir adiós con la mano, resulta muy útil. Es muy gratificante ir a lugares que le gustaban haciendo pequeñas paradas para descansar Antes de realizar los traslados en sillas de ruedas, probar utilizar un bastón, ayuda humana o un andador. La actividad más sencilla es salir a pasear. Procurar al enfermo la ayuda necesaria para poder desplazarse con la mayor autonomía posible • Tenga en cuenta los gustos y las preferencias de la persona. Es importante proponer la realización de actividades de su agrado ya que ello regulará notablemente su estado emocional y desempeño en éstas. • Brinde la oportunidad para que la persona ponga en práctica sus facultades y habilidades dentro de sus posibilidades, y permítale desarrollar libremente actividades de la vida cotidiana. Por ejemplo, incentive la colaboración en los oficios del hogar como hacer el mercado, preparar la mesa para almorzar, organizar libros o limpiar el polvo, esto hará que la persona se sienta útil y esté en constante actividad física. • Tratar que las pequeñas actividades que realice la persona estén acompañadas de melodías o música de fondo que le agrade para aumentar su motivación y bajar la ansiedad. • Es importante prever los efectos que puede tener la realización de una actividad para una persona con Alzheimer con el propósito de no sobreexigirla, lo cual podría generar frustración y posible apatía para realizar futuras acti- vidades y más aún si se critica el desarrollo de la misma. • Proponga tareas simples que la persona pueda hacer por su cuenta como acicalarse, peinarse o cepillarse. Este tipo de actividades pueden fomentar en gran medida la independencia de la persona. • Establezca rutinas fijas, eso facilitará que la persona las recuerde mejor. Puede iniciar con rutinas sencillas como hacer una oración a determinadas horas, bañarse, tender la cama todas las mañanas o hacer una corta caminata. Posteriormente, podría incentivar la realización de diferentes rutinas para actividades más complejas como podría ser establecer pasos específicos para ir al médico, salir de compras, hacer el mantenimiento del hogar, preparar alguna comida o un viaje. • Permita que la persona descanse, haga pausas y dele tiempo, cuando esté realizando las actividades, ya que con el tiempo se va disminuyendo en agilidad y flexibilidad mental y el sentirse presionada para lograr un objetivo en un tiempo determinado podría ponerla de mal humor. • Elogie y agradezca la participación y colaboración de la persona. Esto además de potenciar la ejecución de la actividad, incentiva la realización de futuras y nuevas actividades. Nunca discuta con la persona ni critique su procedimiento, recuerde que aunque haya errores en la ejecución, la persona está haciendo su mayor y mejor esfuerzo, y lo que interesa es que su mente y cuerpo estén estimulados y ocupados en una actividad con propósito. • Propicie un ambiente que favorezca la realización de actividades. Evite en la medida de lo posible estímulos fuertes como ruidos o luces intensas que puedan distraer a la persona, alterarle o propiciar una crisis. • Los cambios bruscos en la distribución de muebles en casa pueden romper ciertas rutinas que se han establecido exitosamente en el pasado o provocar desorientación en la persona. Por tal motivo, se recomienda en la medida de lo posible evitar cambios abruptos y cuando deba introducirlos, comunicarlo a la persona y hacerlo gradualmente. • Se ha demostrado que la actividad física mitiga el deterioro cognitivo y disminuye la ansiedad y agresividad en personas con Alzheimer. Así mismo, se ha evidenciado que un programa de actividad física variada (que incluya danzar o hacer ejercicios de equilibrio, fuerza, flexibilidad o resistencia) tienen un efecto positivo para mitigar el déficit cognitivo y ralentizar la evolución de la enfermedad. • Es importante, eventualmente, cambiar los ambientes, por ello promueva actividades en espacios abiertos o al aire libre que impliquen socialización con otras personas. • Motivar en la persona la compañía de una mascota, según sea su gusto, para estimular el intercambio afectivo, la conexión con la experiencia del cuidado, responsabilidad, y de fijar metas y actividades motivantes en torno a la mascota. ANSIEDAD Y ATOLONDRAMIENTO EJERCICIO FÍSICO MODERADO Dormir de noche entre 6 y 8 horas. Evitar estímulos por precariedad doméstica o económica. usar técnicas de relajación. NUTRICIÓN E HIDRATACIÓN TENER ORDEN Comer pescado y poca carne. Beber dos litros de agua al día. Instituir una rutina eficiente con horarios estables DORMIR BIEN 10 Consejos para la MEMORIA TRASTORNOS CRÓNICOS ATENCIÓN A LOS TÓXICOS Perjudican al cerebro (hipertensión arterial, diabetes, aumento del colesterol, exceso del ácido úrico, etc). Evitar el tabaco y las bebida alcohólicas destiladas. Atención también a los psicofármacos. CONCENTRAR LA ATENCIÓN Hay que vivir el momento. Quitarse de encima las preocupaciones y problemas. Los consejos detallados a continuación se han publicado en el libro «El cerebro del Rey», escrito por Nolasc Acarín, doctor en medicina y especialista en neurología. ESTIMULACIÓN COGNITIVA PAPEL Y LÁPIZ Conducta Personal Atención Actividades Vida Diaria Anotar lo que debemos recordar: Eventos, listas de compras, cumpleaños, etc. Recomendable leer y escribir. 2 Mejorar la La comunicación es esencial para las personas pues es el pilar sobre el que se apoyan las relaciones humanas. En personas con Alzheimer, los procesos comunicacionales se ven afectados, lo cual puede conducir a la falta de entendimiento con otras personas y al aislamiento, factor que repercute de forma negativa en las relaciones y en el estado de ánimo. Es por ello, que la comunicación con quienes tienen Alzheimer es sumamente importante en la realización de las actividades y en la interacción de la vida cotidiana, ya que requiere principalmente de tiempo, paciencia, atención, comprensión y conocimiento de la enfermedad. Las siguientes recomendaciones están dirigidas a optimizar los canales de comunicación que permitan una mayor eficacia en el cuidado y en el tratamiento. Alimentación Fase Moderada SIMPLIFICAR LA TAREA DANDO SÓLO LO NECESARIO POSICIÓN CORRECTA EN SEDESTACIÓN LLAMAR LA ATENCIÓN HACIA LA COMIDA Es importante presentar los platos de uno en uno, servir en primer lugar el primer plato, al acabar éste el segundo, y por último el postre. Sentarse de frente a la persona y si es necesario, realizar los gestos precisos para que nos imite y pueda llevar a cabo la actividad. Que el fondo de la mesa sea de color blanco, tambien podemos usar los platos de un color que llame la atención. Colocar los cubiertos en el lado correspondiente o proporcionar sólo aquel que vaya a utilizar. A través de las indicaciones verbales, decir qué tiene que hacer en cada paso. No poner elementos encima de la mesa que puedan distraerle. Evitar encender la televisión a la hora de comer. • Esté muy atento a los mensajes no verbales de la persona, aprenda a comprender qué transmiten sus expresiones faciales y sus gestos. Mediante diferentes expresiones gestuales, las personas pueden manifestar malestares, necesidades o sentimientos, por ello es de gran importancia prestar atención y saber interpretar este tipo de mensajes. • Una comunicación clara implica hablar a la persona con lentitud, en un tono audible y acompañado de gesticulación. • Esté muy atento a las emociones de la persona para corresponderlas adecuadamente. Manifieste felicidad cuando la persona experimente alegría y muéstrese comprensivo/a cuando haya sentimientos de tristeza. • Ofrezca un trato amable, empático y respetuoso que favorezca la relación con la persona. • Sea paciente y brinde el tiempo que la persona requiera para expresarse verbalmente. Las personas con Alzheimer necesitan más tiempo para seleccionar lo que quieren decir y la manera en que lo quieren decir. • Brinde el tiempo necesario para que la persona comprenda lo que usted quiere decir, repita la pregunta o el comentario las veces que sean necesarias. Nunca le diga ¡Ya te dije! • Si el lenguaje oral no resulta ser un canal efectivo de comunicación, se recomienda utilizar otro tipo de mecanismos como pueden ser mímicas, imágenes o textos. Esto permitirá que la comunicación siga en curso. • Promueva el lenguaje no verbal de manera coherente con la persona, use con ella gesticulaciones y movimientos de músculos de la cara y de la expresión del cuerpo para hacerse entender más fácilmente. • Siéntese en un lugar tranquilo con la persona cuando le quiera comentar algo, tómese el tiempo para hacerle sentir que para usted es importante lo que le está diciendo, escúchela. Preferiblemente elija un lugar tranquilo donde estén solos para que sienta que tiene toda su atención. • Tome sus manos cuando le esté hablando y mírela a los ojos así sentirá que le están brindando total atención, y al terminar la conversación si la persona le permite dele un fuerte abrazo y si es del caso dígale lo mucho que la aprecia. • Siempre que realice caminatas con la persona háblele e indíquele los diferentes obstáculos que va encontrando en el camino, de manera anticipada, siga su mismo ritmo de caminar y no lo deje atrás ya que podría sentir que a usted no le importa y que la dejo tirada. • Trate al máximo de no contradecir lo que la persona refiere, si es posible persuadirla con otra conversación hágalo, pero nunca le diga que no tiene la razón o que lo que le está diciendo es falso. • Permítale a los nietos/as que compartan tiempo con la persona, ya que esto motiva sus recuerdos y respuestas, pero previa y gradualmente edúquelos para que vayan asimilando una manera armoniosa y recursiva para comunicarse e interactuar con su familiar. Alimentación Fase Avanzada Es importante mantener los mismos horarios, crear una rutina diaria e incluso asignarle un lugar fijo en la mesa. Todo aquello facilitará que asocie el acto a un lugar y un determinado momento del día. Es importante mantener una buena posición a la hora de comer, de esta manera, será más sencillo evitar problemas en la deglución de los alimentos y atragantamiento. Llegará un momento en que la persona no pueda comer de forma autónoma, pero tenemos que intentar fomentar su autonomía. Tenemos que evitar distracciones. No poner la televisión, ni la radio; procurar que se centre en la comida. Si reconoce el cubierto o no sabe cómo usarlo, quizá aún mantenga el movimiento, por lo que podemos poner el cubierto en la mano del usuario y dirigir con la nuestra. 3 Implementar medidas de Algunos síntomas de la Alzheimer como la desorientación requieren la modificación del entorno en el que la persona habita, no sólo para su bienestar y seguridad sino para el de la familia en general. En la Alzheimer se presentan una serie de síntomas como podría la pérdida de la memoria o el vagabundeo, que ponen en riesgo su seguridad exponiéndoles a potenciales extravíos o lesiones. Es por ello que a continuación encontrará algunas sugerencias que reducirán los riesgos a los que se puede enfrentar la persona con Alzheimer. 1 Colocar el botiquín y productos de limpieza lejos del alcance de la persona afectada por Alzheimer. 2 3 Guardar bajo llave los objetos punzantes, cortantes y peligrosos en general Los cables de los sistemas eléctricos deben estar correctamente colocados en trayectos altos y tapados. Colocar tambien protectores en los enchufes 4 Sustituir la cocina de gas por una eléctrica. Si supone un gasto que no se puede permitir, tener el gas cortado cuando no vaya a utilizarlo. Seguridad en el Hogar 5 La persona afectada por Alzheimer puede olvidarse un grifo abierto; por tanto, procurar tener cerradas las llaves de paso del agua cuando no haya nadie más en casa 6 Si se van a realizar cambios en el hogar, procurar no llevarlos a cabo de forma brusca para no desorientar a la persona que padece Alzheimer 7 Cubrir los radiadores con muebles protectores, asegurándose que están bien sujetos a la pared 8 Quitar todas las alfombras pequeñas o pegarlas al suelo para evitar resbalones. Buscar roturas o huecos con los que pueda tropezar • No permita que la persona salga sola a la calle. • Facilite una placa de identificación grabada que pueda llevar en una brazalete u otro elemento de su gusto que esté dispuesto a llevar siempre, esto le será muy útil en caso de extravío. • Tenga siempre a mano un teléfono celular que le permita comunicarse rápidamente con servicios de seguridad o de salud (el 123 es el número general de seguridad y emergencias), y conserve siempre una fotografía reciente de la persona. • Asegure el cierre de puertas y ventanas que representen un potencial peligro como balcones, puerta principal, puertas que conduzcan a una escalera, etc. • Retire cierres y seguros en las puertas interiores de las habitaciones con el fin de evitar encerramientos. Riesgo de 1 2 No dejar que salga solo de casa y asegurarse siempre de que la puerta de la calle está cerrada con llave 3 Usar pulseras donde se indique la enfermedad que padece y la dirección o número de contacto del cuidador 4 Avisar a amigos y vecinos del barrio de la enfermedad que padece para que avisen si lo ven solo Colocar un colgante musical encima de la puerta Seguridad en el MENAJE Y ACCESORIOS DE BAÑO ∙ No introducir estufas eléctricas en el baño ∙ Guardar el secador y la máquina de afeitar. Usarlos solo cuando el cuidador esté delante USO DEL BAÑO ∙ Identificar el baño con un cartel en el que se lea y se vea un dibujo de un retrete ∙ Procurar que el baño se encuentre cerca de la habitación donde pasa la mayor parte del día ∙ Usar alfombras antideslizantes en el interior de la bañera ∙ Si no se dispone de plato de ducha, colocar asuderos para ayudarle a que entre en la bañera ∙ Procurar que los grifos de agua caliente y fría estén bien identificados ∙ Usar asientos geriátricos para el interior de la bañera. Si no se tiene posibilidad, puede servir un taburete de plástico no muy alto. ∙ Hacer que la persona afectada por la enfermedad del Alzheimer vaya al baño aproximadamente a las mismas horas todos los días, aunque no tenga ganas de hacer nada y mantenerle allí sentado un rato ∙ Restringir la ingesta del líquidos dos horas antes de acostarle para que no se orine en la noche ∙ Observar comportamientos que indiquen que desea ir al WC ∙ Colocar asideros en la pared específicos para el WC • La persona con Alzheimer podría presentar desorientación, por tal motivo, es recomendable distribuir señalizaciones en el hogar, si es del caso, que indiquen los lugares donde se encuentra. • Es importante que la persona utilice constantemente calzado de goma, esto evitará deslizamientos que pueden provocar caídas. • Asegúrese de que los suelos no sean deslizantes ni resbaladizos. Si ya no es capaz de entrar en la bañera, se le puede asear de pie apoyado en el lavabo o en la cama según su grado de deterioro Además de respetar al máximo la intimidad del enfermo, hay que tener en cuenta sus hábitos higiénicos 1 No discutir con el paciente la necesidad de bañarse si no quiere hacerlo 2 3 8 & Invitarle a colocarse delante de un espejo para que termine de arreglarse 4 7 6 Ayudarle a secarse bien, sobre todo los pliegues cutáneos, como las ingles, las axilas, los pliegues entre los dedos y debajo del pecho • Facilite el desplazamiento de la persona por el hogar, retirando muebles que obstaculicen su paso y con los que pueda tropezar. • Adecúe el hogar de tal forma que la persona pueda desplazarse con apoyo de barandas, plataformas y pasamanos. • Evite que la persona frecuente rincones y lugares oscuros en los que pueda verse desorientada o pueda golpearse con algo. Para ello es recomendable distribuir lámparas que faciliten la visibilidad del lugar. Cerciórese de que el hogar cuente con iluminación suficiente. • Las tomas de encendido de bombillas se deben encontrar en lo posible marcadas, con cinta reflectiva, para que sea más fácil su visualización. • Colocar fotografías familiares en el hogar facilita que la persona con Alzheimer se sienta constantemente en un lugar que no le es ajeno y le hará sentir comodidad. Animarle a bañarse, conviene reforzar su imagen; decirle lo guapo o limpio que va a quedar entre piropos Resulta beneficioso hacer del baño un momento relajante y lúdico, por lo que se puede poner música suave y dejarle que juegue con el agua 5 Aprovechar el momento del baño para observar el estado de la piel en busca de heridas, enrojecimientos y hematomas • Asegúrese que los medicamentos que la persona esté tomando no queden a su alcance, ya que si los tiene a mano podrían pensar que no los ha tomado y los ingiriera nuevamente. • Siempre al darle los alimentos, indíquele que tan calientes se encuentran ya que como se va perdiendo la sensibilidad y la precisión en los movimientos se podría regar la bebida caliente y quemarse. • Si advierte que la persona se perturba o altera con la presencia de espejos, recúbralos o cámbielos de lugar. • No deje productos químicos ni fármacos al alcance de la persona. • El aseo y la limpieza contribuyen a la salud y al bienestar de la persona, asegúrese de mantener aseado y pulcro su hogar. Como se ha mencionado anteriormente, siempre es recomendable la participación y colaboración de la persona. Si es posible, terminar de arreglarle ante el espejo, lo que ayudará a que sea capaz de reconocerse durante más tiempo. Vestir & Elegir con el paciente la ropa que va a ponerse al día siguiente, dejándola colocada en el orden que deberá ponérsela. Cambiar los botones y cremalleras por tiras de velcro y utilizar prendas de una sola pieza elástica y no ajustadas. No anticiparse ni afanarlos. Dejar tiempo para que el paciente se vista él mismo y, si no es capaz, primero intentar darle órdenes sencillas. No pensar que ya no puede hacer nada. Quizás solo necesita su indicación. Colocar en el armario sólo la ropa de temporada, identificándo con dibujos dónde se encuentra cada prenda. Hacer que el enfermo guarde sus cosas siempre en el mismo sitio, así es más difícil que se le ovlide. Es conveniente sustituir los zapatos de cordones por otros con cierre adhesivo, de suela antideslizante, sin tacones y de horma ancha. Es importante buscar soluciones acordes a la necesidad de la persona y la familia y aplicarlas a tiempo, con el fin de mantener o mejorar la calidad de vida de todos los involucrados. Recuerde que el tiempo en las personas con Alzheimer es valioso y de su aprovechamiento depende el mitigar el deterioro mental progresivo de la enfermedad. No espere mucho tiempo para buscar ayuda, implementar estas recomendaciones e iniciar actividades de estimulación mental. En este sentido, Neurobix® es una alternativa de apoyo, ya que brinda una atención integral a la persona con Alzheimer, al cuidador y a la familia, desde una perspectiva de bienestar, envejecimiento activo y calidad de vida. LA FAMILIA Y EL ALZHEIMER, Recomendaciones para una relación en armonía Autores: Ft. Mónica del Rosario Sánchez Arias Ps. Mateo Cortés Monguí Ft. Francy Viviana Buitrago Gómez neurobix.com.co