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TRASTORNO GENERALIZADO DEL DESARROLLO (TGD) / AUTISMO
El autismo y el trastorno generalizado del desarrollo no
especificado ("Pervasive Developmental Disorder-not otherwise
specified," o PDD-NOS) son discapacidades del desarrollo que comparten
muchas de las mismas características. Generalmente evidentes antes de
los tres años de edad, tanto el autismo como el PDD-NOS son trastornos
neurológicos que afectan la habilidad del niño en cuanto a comunicación,
comprensión del lenguaje, juego, y su relación con los demás.
Se identifican 5 trastornos bajo la categoría de los
Trastornos Generalizados del Desarrollo:
Autismo
Síndrome de Asperger
Síndrome de Rett
Síndrome Desintegrativo de la Niñez
Trastorno del Desarrollo no Especificado.
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En el DSM-IV (Sociedad Americana de Psiquiatría, 2000), el manual
diagnóstico utilizado para clasificar las discapacidades, el "trastorno autista"
está catalogado como categoría bajo el título de "trastorno generalizado del
desarrollo." El diagnóstico de trastorno autista se hace cuando el individuo
exhibe 6 o más de 12 síntomas catalogados a través de tres áreas
principales: intercambio social, comunicación, y conducta. Cuando los niños
exhiben conductas similares pero no cumplen con los criterios del trastorno
autista, pueden recibir el diagnóstico de trastorno generalizado del
desarrollo no especificado (PDD-NOS). Aunque al diagnóstico se refiere de
PDD-NOS, a través de esta publicación nos referiremos al diagnóstico de
PDD, como se conoce comúnmente en inglés.
El trastorno autista es una de las discapacidades específicamente definidas
en el Acta para la Educación de los Individuos con Discapacidades (IDEA), la
legislación federal bajo la cual los niños y jóvenes con discapacidades
reciben servicios de educación especial y servicios relacionados. IDEA, que
utiliza el término "autismo," define el desorden como "una discapacidad del
desarrollo que afecta significativamente la comunicación verbal y no-verbal
y la interacción social, usualmente evidente antes de los tres años de edad,
que afecta adversamente el rendimiento escolar del niño. Otras
características a menudo asociadas con el autismo son la exhibición de
actividades repetitivas y movimientos estereotípicos, resistencia a todo
cambio en el medio ambiente o cambios en la rutina diaria, y reacciones
poco usuales a las experiencias sensoriales." (De acuerdo con IDEA y la
manera en que se refiere a este desorden en el campo de las discapacidades,
utilizaremos el término "autismo" a través del resto de esta hoja
informativa.)
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Debido a la similaridad de las conductas asociadas con el autismo y PDD, el
uso del término trastorno generalizado del desarrollo ha causado algo de
confusión entre los padres y profesionales. Sin embargo, el tratamiento y las
necesidades educacionales son similares para ambos diagnósticos.
Entre los síntomas que presentan los autistas, el trastorno lingüístico es uno
de los más evidentes y el más interesante para el logopeda. Las principales
alteraciones del lenguaje son:
-Agnosia auditiva verbal: Es la incapacidad para descodificar el lenguaje
recibido por vía auditiva y no se compensa con un esfuerzo para
comunicarse mediante elementos no verbales (dibujos, gestos, etc.). El niño
utiliza al adulto como simple objeto para alcanzar su objetivo. Los niños con
esta disfunción lingüística son los más graves, ya que se suele acompañar de
retardo mental. Se asocia con frecuencia a epilepsia.
-Síndrome fonológico-sintáctico: pobreza semántica y gramatical
acompañada de una vocalización deficiente.
-Síndrome léxico-sintáctico: Incapacidad de recordar la palabra adecuada
al concepto o a la idea.
-Trastorno semántico-pragmático del lenguaje: Alteración del uso social
o comunicativo del lenguaje. Los aspectos prácticos del lenguaje se basan en
las habilidades lingüísticas pero también en la capacidad de comunicación,
en la dificultad o facilidad para interpretar el pensamiento del interlocutor.
Los aspectos del lenguaje que pueden estar alterados son los siguientes:
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Turno de la palabra: en una conversación, mientras uno habla el otro
escucha y viceversa y si no es así la comunicación queda muy limitada. En
niños con trastorno del lenguaje puede haber dificultad en mantener un
turno de palabra correcto durante la comunicación y tienden a adoptar el
papel de “hablador”. Además, los autistas tienen dificultad para utilizar el
contacto visual para identificar el turno de palabra.
Inicios de conversación: se necesitan ciertas habilidades lingüísticas y
saber qué se quiere decir y como se puede decir. La capacidad de iniciar una
conversación o cambiar de tema requiere ciertas habilidades mentales –
sociales, saber identificar en qué momento el interlocutor está receptivo
para recibir un mensaje e incluso utilizar claves no verbales que indiquen el
comienzo de una conversación. Los niños autistas tienen problemas para el
inicio de una conversación y para cambiar de tema. Dentro de esta
alteración del lenguaje se podría incluir la tendencia de los autistas a repetir
la misma pregunta, independientemente de la respuesta.
Lenguaje figurado: nos volvemos a encontrar con una característica del
lenguaje en la que se unen habilidades lingüísticas con habilidades sociales.
Cuando hablamos, nuestras frases están llenas de dobles sentidos,
significados implícitos, formas de cortesía, metáforas, giros gramaticales, etc.
que regulan el uso social del lenguaje. Un niño con trastorno específico del
lenguaje se encuentra con serias dificultades para entenderlo y por lo tanto
tenderá a desconectar. Es necesario comprender el pensamiento del otro
para participar en el intercambio de ideas, sentimientos y afectos y el niño
autista se encuentra en este aspecto totalmente desbordado.
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Clarificaciones: con este término hacemos referencia a la necesidad, para
una mejor comprensión de la conversación, de repetir frases con distintos
giros, repetir ideas y conceptos de manera distinta. Evidentemente es
necesario poseer capacidades expresivas lingüísticas pero también saber
cuando el mensaje es detectado de manera correcta. Igualmente, cuando el
interlocutor no entiende bien lo que le dicen pide aclaraciones. El niño
autista o con trastornos del lenguaje puede interpretar que el problema
reside en su incapacidad para hacerse entender y ello le conduce a no
preguntar ni pedir aclaraciones.
Mutismo selectivo: los niños que padecen esta alteración pueden hablar
correctamente, pero en determinadas situaciones no utilizan prácticamente
ningún lenguaje. Suele darse en niños autistas de funcionamiento alto.
Trastornos de la prosodia: la prosodia se refiere a la entonación y al ritmo
que se aplica al lenguaje. En niños autistas de funcionamiento alto no es raro
observar una anomalía en esta propiedad del lenguaje.
Hiperlexia: es un trastorno de la lectura que se da con mucha frecuencia en
los niños autistas, aunque no exclusivamente en ellos, que consiste en la
capacidad de leer con una perfección impropia para su edad pero con una
comprensión muy limitada; leen muy bien pero no entienden nada. Esta
dificultad conduce al fracaso escolar y si el problema no es detectado el niño
no puede recibir la ayuda adecuada. Este trastorno se da con mayor
frecuencia en niños autistas de funcionamiento elevado.
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Con respecto a la conducta de los autistas puede tener un carácter obsesivo
por mostrar un interés excesivo por determinados objetos o actividades. El
autista puede mostrar una autentica fijación por un objeto por su color, olor,
textura, movimiento y lo considera como algo que le pertenece, por lo que
sentirá gran frustración si no lo consigue. En otras ocasiones sucede que no
acepta un cambio de rutina, se siente seguro cuando existe un orden donde
los sucesos son predecibles y lo inesperado lo toman como amenazante. Esta
obsesión por el orden puede conducir a conductas ritualistas, repetitivas. La
epilepsia se da con mucha mayor frecuencia entre los autistas, entre el 4% y
el 32%. La epilepsia, en niños con trastorno autista tiende a manifestarse en
dos picos de edad: la época de lactante y la adolescencia. Alrededor del 10%
de las personas autistas tienen habilidades especiales, tienen una capacidad
que se considera sobresaliente. Con frecuencia estas destrezas son
espaciales por naturaleza, como los talentos especiales para la música y el
arte. Otra destreza común es la capacidad matemática: algunas personas
autistas pueden multiplicar cifras grandes mentalmente en un lapso corto de
tiempo; otros pueden determinar el día de la semana al darles una fecha
específica de la historia, etc.
Síndrome de Asperger: El Trastorno de Asperger, también conocido
como Síndrome de Asperger, o simplemente ‘Asperger’, es un trastorno
del desarrollo caracterizado por una ausencia de habilidades sociales;
dificultad con las relaciones sociales, baja coordinación y baja
concentración, y un rango de intereses restringido, pero con inteligencia
normal y habilidades de lenguaje normales en las áreas de vocabulario y
gramática.
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El Trastorno de Asperger suele tener una edad de aparición posterior a la
del Trastorno Autista, o, al menos, se detecta más tarde. Un individuo con
Trastorno de Asperger no muestra un retraso significativo en el
desarrollo del lenguaje; sin embargo, puede tener dificultades para
entender las sutilezas utilizadas en una conversación, tales como la ironía
o el humor. Además, mientras que muchos individuos con autismo
presentan retraso mental, una persona con Asperger posee un nivel de
inteligencia normal, o superior a la normal (Sociedad Americana de
Autismo, 1995). A veces se refiere incorrectamente al Asperger como
"Autismo de Alto Funcionamiento". A continuación se presenta el criterio
de diagnóstico del Asperger, según el DSM-IV:
A. Dificultades cualitativas de interacción social, que se manifiestan como al
menos dos de los siguientes:
(1) dificultades acusadas en el uso de múltiples comportamientos no
verbales, tales como contacto ocular, expresión facial, posturas del cuerpo, y
gestos para regular la acción social,
(2) Incapacidad para establecer relaciones con iguales, adecuadas a su nivel
de desarrollo,
(3) Ausencia de la búsqueda espontánea para compartir placer, intereses, o
logros, con otras personas (pe. no mostrar, traer, o señalar objetos de
interés),
(4) Ausencia de reciprocidad social o emocional.
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(B) Patrones de comportamiento, intereses y actividades restringidos,
repetitivos y estereotipados, que se manifiestan de al menos una de las
sugerentes maneras:
(1) Preocupación absorbente, repetitiva y estereotipada, restringida a uno o
más temas de interés, que es anormal en su intensidad o es su enfoque.
(2) Adherencia aparentemente inflexible a rutinas o rituales específicos y no
funcionales.
(3) Manerismos motores estereotipados y repetitivos (pe: retorcimiento o
aleteo de dedos y/o manos, o movimientos complejos con el cuerpo).
(4) Preocupación persistente con partes de objetos.
C. El trastorno causa una discapacidad clínicamente significativa en el área
social, ocupacional y en otras áreas importantes del desarrollo.
D. No existe un retraso clínicamente significativo en el lenguaje (pe: palabras
sueltas a la edad de 2 años, frases comunicativas a los 3 años).
E. No existe un retraso clínicamente significativo para su edad cronológica,
en el desarrollo cognitivo, de habilidades de auto-ayuda y comportamiento
adaptativo (salvo en la interacción social), o de curiosidad por el entorno.
F. No se cumplen los criterios de otro Trastorno Generalizado del Desarrollo,
o de Esquizofrenia. (APA, 1994, pp 77).
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Síndrome de Rett: El Trastorno de Rett, también llamado Síndrome de
Rett, se diagnostica principalmente en niñas. En las niñas con síndrome
de Rett, el desarrollo transcurre de manera aparentemente normal hasta
los 6 - 18 meses, punto en el cual los padres empiezan a notar un cambio
en el comportamiento de sus hijas, y alguna regresión o pérdida de
habilidades, especialmente en las habilidades motoras gruesas, tales
como caminar y moverse. A esto le sigue una pérdida notoria en
habilidades tales como el lenguaje, razonamiento, y uso de las manos.
La repetición de algunos movimientos o gestos sin sentido son una pista
importante para diagnosticar el Trastorno de Rett; estos gestos son,
típicamente, un movimiento constante de "lavado de manos" o de
"exprimir con las manos" (Moeschler, Gibbs, & Graham, 1990).Criterios de
Diagnóstico:
A. Todos y cada uno de los siguientes signos:
(1) Desarrollo natal y perinatal aparentemente normales
(2) Desarrollo psicomotor aparentemente normal durante los primeros 5
meses de vida
(3) Circunferencia craneal normal al nacer.
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B. Aparición de todos los síntomas que se describen a continuación, después
de un período normal de desarrollo.
(1) Disminución en el ritmo de crecimiento de la cabeza entre las edades de
5 a 48 meses e edad.
(2) Pérdida de habilidades manuales positivas, previamente adquiridas,
entre los 5 y 30 meses de edad, con el desarrollo subsecuente de
movimientos estereotipados de las manos (pe: de exprimirse o de lavarse las
manos).
(3) Pérdida de involucración social al principio de la evolución (aunque, a
menudo, la interacción social se desarrolla posteriormente).
(4) Apariencia descoordinada al andar o en sus movimientos corporales.
(5) Lenguaje expresivo y receptivo severamente dañado, con un severo
retraso en el desarrollo psicomotor. (APA, 1994, pp 72-73).
Trastorno Desintegrativo de la Niñez: El Trastorno Desintegrativo de la
Niñez, que es un trastorno extremadamente infrecuente, es una clara
regresión en múltiples áreas de funcionamiento (tales como la habilidad
para moverse, el control de esfínteres anal y urinario, y habilidades
sociales y de lenguaje) tras un período de al menos 2 años de desarrollo
aparentemente normal.
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Por definición, el Trastorno Desintegrativo de la Niñez sólo puede
diagnosticarse si la aparición de los síntomas viene precedida de un
período de desarrollo normal de al menos 2 años, y la regresión aparece
antes de los 10 años (APA, 1994). A continuación se presenta el criterio
del DSM-IV:
A. Desarrollo aparentemente normal durante los primeros 2 años de vida,
que se manifiesta por la presencia de comunicación verbal y no verbal con
iguales, relaciones sociales, juego y comportamiento adaptativo.
B. Pérdida clínicamente significativa de habilidades previamente adquiridas
(antes de los 10 años de edad) en al menos 2 de las siguientes áreas:
(1) Lenguaje expresivo y receptivo
(2) Habilidades sociales o comportamiento adaptativo
(3) Control de esfínteres (anal o urinario)
(4) Juego
(5) Habilidades motoras
C. Anormalidades de funcionamiento en al menos 2 de las siguientes áreas:
(1) Problemas cualitativos en la interacción social (pe: problemas con
comportamientos no verbales, incapacidad para desarrollar relaciones con
iguales, falta de reciprocidad emocional),
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(2) Incapacidad cualitativa en la comunicación (pe, retraso o ausencia de
lenguaje hablado, incapacidad para iniciar o mantener una conversación, uso
repetitivo y estereotipado del lenguaje, ausencia de juego de pretensión),
(3) Patrones de comportamiento, intereses y actividades estereotipadas,
repetitivas y restringidas.
D. El trastorno no se puede explicar mejor por otro Trastorno Generalizado
del Desarrollo específico, o por Esquizofrenia (APA, 1994, pp 74-75)
Trastorno Generalizado del Desarrollo No Especificado: Los niños con
PDDNOS son aquellos que: (a) no reúnen el criterio de los síntomas que
los médicos utilizan para diagnosticar cualquiera de los 4 trastornos PDD
descritos anteriormente, y/o (b) no tienen el grado de dificultad descrito
en cualquiera de los 4 trastornos PDD específicos.
Según el DSM-IV, ésta categoría sólo debería utilizarse "cuando existe una
dificultad severa y generalizada en el desarrollo de habilidades de
comunicación verbales y no verbales en las interacciones sociales, o cuando
existan comportamiento, intereses o actividades estereotípicas, pero no se
cumple suficientemente el criterio para diagnosticar un Trastorno
Generalizado del Desarrollo específico, Esquizofrenia, o Trastorno de
Personalidad Esquizofrénica (APA, 1994, pp 77-78).
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Intervención logopédica:
No existe un tratamiento estándar universalmente aceptado para el autismo;
de hecho, cada método tiene sus detractores. Hay una serie de normas
básicas que sería importante seguir: El programa de tratamiento debe estar
guiado y precedido de una evaluación rigurosa. Programa elaborado en base
a las posibilidades del niño, teniendo muy en cuenta sus habilidades o
puntos fuertes: habilidades de tipo mecánica, espacial, de relación y
asociación. Crear un entorno agradable.
Enseñar el valor de la comunicación. Las labores, a ser posible, deben ser
diarias, intensivas, generalizadas a todos los contextos. Intervenciones
individualizadas y en grupo. Activa colaboración entre los padres y los
terapeutas, con activa colaboración entre los participantes. Promover
habilidades de aprendizaje funcional, habilidades de comunicación
expresiva. Dar especial importancia a los sistemas de comunicación
alternativa, incorporando tanto las habilidades verbales como los apoyos
visuales.
Motivar la interacción con otros niños y establecer intereses en los niños
para un adecuado desarrollo para las habilidades de juego, habilidades
psicomotoras finas y gruesas. Establecer rutinas positivas y habilidades de
tipo funcional para poder realizar las actividades de la vida diaria. Es de gran
importancia disponer de centros con experiencia en PDD (Trastorno
Profundo del Desarrollo), autismo y otros trastornos similares para poder
ayudar a las familias y a los equipos docentes de las escuelas y centros
especializados para seleccionar la terapia más adecuada para cada
individuo.
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Se han intentado diferentes tratamientos tradicionales y alternativos para
reducir la conducta autista. A algunas personas se les administra
medicamentos para mejorar su bienestar general, pero no hay ningún
fármaco que haya demostrado eficacia contrastada para tratar los síntomas
del autismo. La medicación más frecuentemente administrada a los niños
autistas es Rubifen® (Metilfenidato), que es un estimulante que se utiliza
para tratar los trastornos por déficit de atención e hiperactividad, pero no
hay ensayos que hayan demostrado su eficacia en los individuos que sufren
de autismo.
Los dos tratamientos que han recibido mayor atención son:
- Modificación de la conducta: reforzamiento positivo para aumentar las
conductas “apropiadas” e inhibir las “inapropiadas”, mejorar la conducta de
comunicación y conducta social, etc. Uso de vitamina B6 con suplementos de
magnesio: aumenta el bienestar general y la concentración en el 45% de los
niños. Se ha sugerido que esta combinación reduce las conductas
obsesivo/compulsivas en los autistas.
Existe la evidencia que una intervención temprana en un marco educativo
adecuado nos lleva a una mejoría en el pronóstico de la mayoría de los niños
con autismo, con un 75% de mejora en el área del lenguaje e incrementos
significativos en el rendimiento intelectual.
Los beneficios que se consiguen con una intervención temprana son
muchos:
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- Planificación y tratamiento precoz.
-Proporcionar apoyo y educación a la familia. Reducir el estrés y la angustia
familiares.
-Proporcionar cuidados médicos apropiados al niño.
-Los médicos deben ser conscientes que los padres normalmente están en lo
cierto en lo referente a sus sospechas con respecto al desarrollo de su hijo;
casi siempre, si tienen una sospecha, hay algún problema en algún aspecto
del desarrollo del niño por lo que debe ser valorada y seguida.
En el proceso de intervención haremos hincapié en las dimensiones social,
de comunicación y lenguaje, de anticipación/ flexibilidad y de simbolización,
que se encuentran más afectadas:
Relaciones sociales
Capacidades de referencia conjunta
Capacidades intersubjetivas y mentalistas
Funciones comunicativas
Lenguaje expresivo
Lenguaje receptivo
Anticipación
Flexibilidad
Sentido de la actividad
Ficción e imaginación
Imitación
Suspensión (capacidad de crear significantes)
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Otras consideraciones:
Probablemente los pacientes necesiten de un sistema alternativo/
aumentativo de comunicación, como el de Comunicación Total de Schaeffer,
Bimodal.
La cognición se puede trabajar a través de materiales manipulativo (ya que
les resultan especialmente llamativos).
Hacer el mundo que le rodea más estructurado y predecible para que pueda
anticipar lo que sucede.
Utilizar señales claras. No emplear un exceso de lenguaje.
No plantear siempre las mismas tareas
Evitar las ayudas excesivas.
Utilizar frecuente códigos viso- espaciales favorecer su comprensión: por
ejemplo, los pictogramas que muestran lo que se va a hacer y que sirven
como “agendas” son muy útiles.
Plantear actividades funcionales que puedan tener algún sentido para la
trayectoria personal del paciente
Intentar sustituir las conductas disfuncionales por otras funcionales...
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