Curso Especial de Posgrado en Atención Integral para Médicos Generales m ó d u l o CUATRO CUIDADOS PALIATIVOS Caja Costarricense de Seguro Social Centro de Desarrollo Estratégico e Información en Salud y Seguridad Social (CENDEISSS) Proyecto Fortalecimiento y Modernización del Sector Salud Universidad de Costa Rica Sistema de Estudios de Posgrado (SEP) Facultad de Medicina Escuela de Salud Pública 616.029 I71c Cuidados Paliativos: módulo IV / Juan Carlos Irola Moya, María de los Angeles Arce Carranza – San José, C.R. : EDNASSS – CCSS, 2003. 166 p. ; 21.5 cm x 27 cm, -- (Curso Especial de Posgrado en Atención a Integral para Médicos Generales) ISBN: 9968-916-15-3 1. CUIDADOS PALIATIVOS 2. CUIDADO TERMINAL 3. DOLOR 4. ACTITUD FRENTE A LA MUERTE I. Arce Carranza, María de los Angeles, coaut. II. Título III. Serie Comité Editorial Ileana Vargas Umaña Raúl Torres Martínez Carlos Icaza Gurdián Ma. Adelia Alvarado Vives Equipo de Producción Asesoría pedagógica y metodológica: Raúl Torres Martínez, Maria Adelia Alvarado Vives Corrección filológica: Raúl Torres Martínez Diseño y edición digital: Oscar Villegas del Carpio Edición del sitio en Internet: Magally Morales Ramírez, BINASSS Apoyo secretarial: Carmen Villalobos Céspedes, Dunia Masís Herra, Juan Manuel Sanabria Mora. Coordinación del Curso Coordinación institucional por CENDEISSS Carlos Icaza Gurdián Coordinación académica por UCR Ileana Vargas Umaña Colaboración en el Curso Colegio de Médicos y Cirujanos de Costa Rica Colegio Holandés de Médicos de Familia (NHG) Proyecto Fortalecimiento y Modernización del Sector Salud Primera edición, 2003 Centro de Desarrollo Estratégico e Información en Salud y Seguridad Social (CENDEISSS) Todos los derechos reservados Prohibida la reproducción parcial o total de la obra sin la autorización previa del CENDEISSS. Las opiniones y contenidos de los módulos, no necesariamente evidencian la posición y las perspectivas de la Escuela de Salud Pública de la Facultad de Medicina de la Universidad de Costa Rica. 2 Autoría de Contenidos Juan Carlos Irola Moya María De Los Ángeles Arce Carranza Colaboración Brenda Montoya 3 Contenidos 7 8 9 Presentación. Prefacio. Introducción. 12 PRIMERA UNIDAD: PRINCIPIOS Y FUNDAMENTOS DE LOS CUIDADOS PALIATIVOS 13 13 14 14 15 16 17 22 22 23 24 I. ELEMENTOS TEÓRICO-CONCEPTUALES A. Bases conceptuales de cuidados paliativos B. Fundamentos de los cuidados paliativos 1. Perfil del paciente en cuidados paliativos 2. Objetivos de los cuidados paliativos 3. Áreas de intervención de los cuidados paliativos 4. Escenarios de intervención de los cuidados paliativos C. Los derechos del paciente terminalmente enfermo 1. Derechos del paciente terminal 2. Derechos del paciente terminal 3. Derechos del niño con enfermedad terminal 26 II. PERFIL PSICOLÓGICO DEL PACIENTE CON CONDICIONES DE VIDA LIMITADA Y/O TERMINAL A. Psicología del paciente terminal: impacto en el paciente y la familia 1. Impacto de la muerte en el paciente 2. Impacto de la muerte en la familia 3. Impacto de la muerte en el niño y su familia B. Perfil psicológico del paciente y su familia, modelo de Elizabeth Kübler Ross 1. Fases 2. Intervención psicológica y apoyo al paciente terminal y su familia 26 26 27 28 30 30 33 36 SEGUNDA UNIDAD COMUNICACIÓN CON EL PACIENTE TERMINAL Y SU FAMILIA 37 37 37 38 40 42 42 42 I. Comunicación asertiva A. Algunos elementos para una comunicación eficaz 1. Barreras 2. Guía para una comunicación eficaz 3. Comunicación con la familia B. Niveles de interacción en la exploración de las emociones 1. Nivel 0 2. Nivel 1 4 42 43 44 44 45 47 48 48 48 49 3. Nivel 2 4. Nivel 3 C. Abordaje de temas que generan angustia 1. Opciones de abordaje D. Conspiración del silencio 1. Estrategias para evitar y/o resolver la conspiración del silencio E. Claudicación familiar 1. Causas 2. Abordaje 3. Medidas preventivas 50 50 50 51 53 55 56 56 57 II. EL PROCESO DE DUELO A. El duelo 1. Manifestaciones 2. Factores que determinan la resolución del duelo 3. Fases del proceso de duelo 4. Tareas de duelo 5. Factores que pueden interferir con el duelo 6. Asesoramiento en el proceso de duelo 7. El proceso de duelo en los niños 61 TERCERA UNIDAD MANEJO DE SÍNTOMAS ESTRESORES MÁS FRECUENTES 62 62 63 64 64 64 66 69 70 70 74 75 75 77 77 79 82 I. DOLOR A. Marco conceptual 1. Causas del dolor oncológico 2. Fisiopatología del dolor B. Valoración del paciente con dolor 1. Tipos de dolor 2. Cualidades del dolor 3. Medición de la intensidad del dolor C. Valoración del dolor en el paciente pediátrico 1. Aspectos que influyen en la valoración del dolor por el personal de salud o por la familia D. Manejo del dolor 1. Consideraciones en la evaluación del dolor 2. Abordaje terapéutico 3. Consideraciones al prescribir Opioides 4. Guía para el manejo del dolor en pediatría 5. Métodos no farmacológicos para el control del dolor 6. Tratamiento no farmacológico del dolor en pediatría 83 II. OTROS SÍNTOMAS GENERALES 83 A. Sistema gastrointestinal 5 83 85 89 89 92 92 94 95 1. Náuseas y vómitos 2. Constipación B. Sistema respiratorio 1. Disnea C. Síntomas neuropsiquiátricos 1. Delirio 2. Depresión CUARTA UNIDAD RECURSOS DISPONIBLES EN CUIDADOS PALIATIVOS 96 96 96 97 I. RECURSOS INSTITUCIONALES A. Clínicas del dolor y cuidados paliativos 1. Centro Nacional Control del Dolor y Cuidados Paliativos (CCSS) 2. Red de clínicas de la CCSS 99 II. RECURSOS EXTRA INSTITUCIONALES 99 99 99 100 100 100 A. Federación costarricense de cuidados paliativos B. El voluntariado 1. Características del personal voluntario 2. Objetivos 3. Actitudes del voluntariado C. Otros recursos 101 Referencias bibliográficas ANEXOS 104 Anexo No.1: Fisiopatología del dolor 111 Anexo No. 2: Método para localizar el sitio del dolor 112 Anexo No. 3: Escalas para medición de la intensidad del dolor. 114 Anexo No. 4: Lista de medicamentos básicos de la OMS para el alivio del dolor 115 Anexo No.5: Gráfico de la escalera analgésica de la OMS 116 Anexo No.6: Medicamentos de uso frecuente en cuidados paliativos 117 Anexo No.7: Vía, dosis e intervalo de administración de Opioides 118 Anexo No.8: Medicamentos, dosis y vía para el manejo del dolor en pediatría 119 Anexo No. 9: Cuadro básico de medicamentos en medicina paliativa del I, II y III nivel de atención CCSS. 120 Anexo No.10: Técnicas neuroquirúrgicas para el alivio del dolor por cáncer. 121 Anexo No.11: Cuadro básico de medicamentos en medicina paliativa 125 Anexo No.12: Manual de Normas de Atención al paciente con constipación 126 Anexo No.13: Manual de Normas de Atención al paciente con disnea 127 Anexo No.14: Manual de Normas de Atención al paciente con alucinaciones 128 Anexo No.15: Manual de Normas de Atención al paciente con depresión 6 Presentación 7 Prefacio El Curso ESPECIAL DE POSGRADO EN ATENCIÓN INTEGRAL DE SALUD, es la respuesta que el CENDEISSS y el Proyecto de Fortalecimiento y Modernización del Sector Salud de la Caja Costarricense de Seguro Social, en contrato con la Escuela de Salud Pública, de la Universidad de Costa Rica, implementan para actualizar adecuadamente los conocimientos teórico-prácticos del recurso médico en el primer nivel de atención. La combinación de producción de material teórico-metodológico instrumental, representa uno de los ejes de desarrollo de la línea argumental de los programas de extensión docente de la Escuela. La articulación de herramientas e instrumentos para la atención médica integral con las necesidades y las oportunidades que generan los procesos de reforma, son parte de una posición analítica y práctica frente a la problemática y los avances del Sistema Nacional de Salud y del modelo de atención del primer nivel de atención. En todos los casos, los módulos -dada su integración- se vinculan y realimentan entre ellos necesariamente, condición favorecedora de la metodología en uso (MOUSE), que permite que ninguno sea exhaustivo en el contenido que aborda sino con características de complementariedad producto del fenómeno de la intertextualidad. Este esfuerzo se concreta en el conjunto de trece módulos, elaborados por grupos de autores procedentes de los servicios de salud, de la CCSS, de la Universidad de Costa Rica y otras instituciones públicas, asesorados técnica y metodológicamente por la Escuela de Salud Pública. Este módulo de Atención Integral de Salud constituye el material didáctico básico del Curso, que desencadena el desarrollo del aprendizaje significativo en el proceso de trabajo y que, junto con el segundo módulo: Promoción, prevención y educación para la salud, constituyen los ejes del curso. Alcira Castillo Martínez Directora ESCUELA SALUD PÚBLICA UNIVERSIDAD DE COSTA RICA 8 Introducción Dada la situación mundial, las patologías crónicas y degenerativas han venido en aumento con las complicaciones y secuelas propias de esta problemática. La Organización Mundial de la Salud plantea la necesidad de que se incorporen a la atención regular del primer nivel de atención de la salud, los servicios de cuidados paliativos y control del dolor. En el primer nivel de atención, el EBAIS es el equipo responsable de desarrollar y brindar dicha atención, por lo cual, se consideró relevante incluir la temática en el Curso de Atención Médica Integral para Médicos Generales del Primer Nivel de Atención, con el propósito de brindarles las herramientas teórico-conceptuales básica, necesarias en el quehacer diario del médico general, en esta temática. La primera unidad proporciona las bases conceptuales de los cuidados paliativos, el perfil psicológico del paciente terminal y/o en condiciones de vida limitada, así como aspectos relacionados con el tema de los derechos. La segunda unidad enfatiza en los elementos relevantes para la comunicación con el paciente y su familia, así como, en el abordaje de situaciones generadoras de angustia. Además, se introducen los aspectos relacionados con el proceso del duelo. La tercera unidad puntualiza en el manejo los síntomas estresores más frecuentes como son: el dolor, los síntomas relativos al sistema gastrointestinal, respiratorio y otros síntomas neuropsiquiátricos. La cuarta unidad se refiere a las clínicas del dolor y cuidados paliativos que existen en el país, como fuentes de apoyo y referencia, así como, a otros recursos extrainstitucionales de apoyo. 9 Claves Objetivo específico O Ejemplo Ej. Resumen parcial Conclusión parcial 10 Res. Concl. Objetivo General del Módulo Cuatro Aplicar las herramientas y principios fundamentales para el abordaje bio-psicosocial-espiritual de los pacientes con enfermedad terminal y sus familiares. 11 PRIMERA U N I D A D Principios y fundamentos de los Cuidados Paliativos Objetivo general de la primera unidad Aplicar los principios fundamentales de los cuidados paliativos en el paciente en condición de vida limitada y/o terminal. 12 I. ELEMENTOS TEÓRICO-CONCEPTUALES “Ayudar a un paciente que enfrenta una enfermedad que amenaza su vida, es algo que no se improvisa y es necesario aprender” Pablo Sastre Moyano. O Identificar los cuidados paliativos como una modalidad alternativa en la atención al paciente terminal. A. BASES CONCEPTUALES EN CUIDADOS PALIATIVOS En las últimas décadas, la atención de la etapa final de la enfermedad, particularmente de las enfermedades malignas, ha despertado gran interés en el personal de salud. Este interés también incluye al público en general. Temas como los derechos del paciente terminal, la calidad de vida, la muerte con dignidad, entre otros, generan una necesidad de información y de mayor participación en la atención de los pacientes en condición terminal. En Costa Rica se han establecido, cada vez más, servicios que ofrecen un cuidado activo, personalizado, científico y compasivo, que abarca, no sólo el área del bienestar físico de quien va a morir, sino también, los aspectos emocionales, sociales y espirituales del paciente y de su familia. De aquí surgen los cuidados paliativos como estrategia de intervención. El enfoque paliativista es tan antiguo como la misma medicina según lo expresa la siguiente frase del siglo XVI: ¨Curar a veces, mejorar a menudo, cuidar y aliviar siempre¨. (Bejarano P., 1992) Paliar viene del latín palliare, pallium, significa poner una capa, tapar, encubrir, disminuir la violencia de ciertos procesos, mitigar y moderar(*). Cuidados Paliativos (Lopez, E. 1998) (Concepto) “Son las acciones de tratamiento activo destinados a mantener o mejorar las condiciones de vida de los pacientes, cuya enfermedad no responde al tratamiento curativo” Su enfoque es bio-psico-social-espiritual, mediante un cuidado continuo, flexible e interdisciplinario. 13 Cuidados Paliativos (Organización Mundial de la Salud, 1990) Es el cuidado total de los pacientes cuya enfermedad no responde a tratamiento activo con intención curativa. El control del dolor y de otros síntomas y de problemas psicológicos, sociales y espirituales es lo más importante. La meta de los cuidados paliativos es el lograr la mejor calidad de vida para los pacientes y sus familiares" . B. FUNDAMENTOS DE LOS CUIDADOS PALIATIVOS 1. Perfil del paciente en cuidados paliativos Los cuidados paliativos pueden ser ofertados a dos tipos de paciente: paciente con condición de vida limitada y al paciente en fase terminal. Paciente con Condición de vida limitada (Concepto) al Es aquel que sufre una enfermedad progresiva, sin posibilidades de curación, acompañada de síntomas que afectan su calidad de vida y que, a mediano o corto plazo, le causará la muerte (Comité de expertos de la OMS, 1990). Involucra, también, múltiples pérdidas (funcionales, sociales, afectivas y laborales, entre otras) y dependencia de quién la sufre. Este concepto modifica el que antes se tenía de los cuidados paliativos y que se refería únicamente a pacientes en fase terminal. Paciente en fase terminal (Concepto) Es aquel que enfrenta una enfermedad incurable y cuya expectativa de vida no es mayor de seis meses. Con base en lo anterior, no sólo los pacientes en fase terminal o afectados por cáncer pueden o deben beneficiarse de los cuidados paliativos. Otras patologías no neoplásicas entran en las definiciones arriba anotadas. 14 Ej. Enfermedades crónicas e infecciosas como VIH-SIDA en fase terminal, insuficiencia respiratoria crónica, insuficiencia cardíaca en fase terminal, insuficiencia renal crónica y patologías neurológicas degenerativas. (López, E. 1998). Este conjunto de enfermos presenta sintomatología física avanzada, alteraciones psicológicas y sociales y precisa apoyo espiritual, social y psicológico igual que sus familias. Concl. Por lo tanto, el concepto de paciente con condición de vida limitada no excluye al de paciente terminal, ya que muchos pacientes con condición de vida limitada son también pacientes terminales. Este cambio de conceptos se debe a las variaciones del perfil de morbi-mortalidad que se hadado en los últimos años, paralelamente con los avances médicos. Este nuevo enfoque representa importantes retos en la atención de pacientes con enfermedades crónicas y, en el caso de pacientes con patologías oncológicas avanzadas, plantea la referencia temprana a los programas de cuidado paliativo. 2. Objetivos de los cuidados paliativos De acuerdo con la National Hospice Organization de los Estados Unidos, 1979, el propósito de los cuidados paliativos es proveer apoyo y cuidado en las últimas fases de la enfermedad, de modo que el paciente pueda vivirlas tan plena y confortablemente como sea posible. Los cuidados paliativos afirman la vida y consideran la muerte como un proceso normal, no aceleran ni posponen la muerte, y existe la creencia y la esperanza de que a través de un cuidado personalizado y de una comunidad sensible a sus necesidades, los pacientes y familias pueden lograr la preparación para la muerte, en la forma que sea más satisfactoria. 15 Objetivos básicos • Incrementar al máximo el potencial de cada paciente en forma individual y dentro del grupo familiar. • Estimular la mejoría y el saneamiento de las relaciones del paciente. • Incrementar la comunicación. • Controlar el dolor y los demás síntomas que acompañen la enfermedad. • Brindar apoyo y soporte a la familia. 3. Áreas de intervención de los cuidados paliativos Para cumplir con los objetivos antes mencionados, un programa apropiado de cuidados paliativos debe abarcar cinco áreas generales de acción: Áreas de acción • Cuidado Total: Se refiere al enfoque bio-pisosocial-espiritual; ofrece la atención con base en las necesidades del paciente y no en las preferencias de quien lo prodiga. • Control de síntomas: Provee alivio físico de los síntomas productores de malestar y sufrimiento. • Control del dolor: Por la importancia de este síntoma y por su frecuencia en pacientes terminales, se desarrollará más adelante, ya que es uno de los fundamentos para mejorar la calidad de vida de los pacientes. • Apoyo emocional: Es uno de los pilares fundamentales en la atención a los pacientes con condición de vida limitada. El médico general debe estar en capacidad de detectar las causas del sufrimiento emocional: abandono, depresión, ansiedad, pérdida de autoestima, miedo, temor, etc. y referirlos oportunamente. • Apoyo a la familia: La familia es un elemento inseparable en el cuidado de estos pacientes y su atención debe estar incluida en las actividades ofrecidas por cualquier programa de cuidados paliativos.. La familia, al igual que el paciente está en crisis y requiere de apoyo activo y asistencia en aspectos tan importantes como el duelo anticipatorio. • Apoyo al equipo interdisciplinario: El equipo de cuidados paliativos está expuesto a sufrir con facilidad el síndrome de agotamiento profesional, por lo que requiere de actividades de autocuidado y de manejo del estrés, de lo contrario, su calidad de atención y su funcionamiento se verían limitados. 16 4. Escenarios de intervención de los cuidados paliativos Por las características de estos pacientes, la atención de cuidados paliativos no es un modelo hospitalario, sin embargo, los medios hospitalarios no se pueden excluir y como se menciona más adelante, también pueden desarrollarse unidades de cuidados paliativos intrahospitalarios. La rigidez y la estructura de un hospital, no permiten el abordaje que se requiere en los cuidados paliativos; de ahí, la importancia de establecer otros espacios en los cuales los equipos encargados de brindar la atención estén en posibilidad de desarrollar sus actividades sin limitaciones. Se identifican tres escenarios de atención en cuidados paliativos: atención domiciliar, atención hospitalaria, hospicio y centro diurno. a. Atención domiciliar El estado del paciente terminal en su propio domicilio es defendida por la Organización Mundial de la Salud como el lugar ideal para la aplicación de cuidados paliativos; por lo tanto, se entiende que la atención domiciliar debe constituirse en un sub-programa dentro de una estructura de atención en cuidados paliativos. a1. Atención domiciliar (Concepto) Es aquella modalidad de asistencia programada que lleva al domicilio del paciente, los cuidados y atenciones bio-psico-sociales y espirituales. El domicilio es el hábitat natural de las personas. En él se ubica el núcleo familiar. Es el sitio de referencia del paciente y constituye, quizá, la parte más importante de su historia personal. El domicilio refiere a la calidez a la intimidad, al acompañamiento y a la comprensión permanente e incondicional, aspecto que cobra mayor relieve si se considera el caso de los pacientes con enfermedades incurables o terminales, cuya carga emocional y espiritual se intensifica cuando se enfrenta a los últimos momentos de su vida. En contraste, el hospital es un lugar ajeno y despersonalizado (quizá masificado), cuya normativa de funcionamiento impide la intimidad familiar. 17 • Conocer el entorno familiar del paciente. • Reafirmar la importancia del entorno familiar en la atención domiciliaria, desde una perspectiva integral. • Atender las necesidades de los pacientes terminales en sus dimensiones bio-psicosocio-cultural y espiritual. • Aportar al paciente terminal y a su familia, elementos relevantes en atención y organización, tendientes a mejorar las condiciones de vida • Atender las necesidades inmediatas y perentorias del paciente y la familia. • Aliviar el dolor. • Aplicar la comunicación como la mejor herramienta para educar y orientar a la familia en los cuidados, atención y acompañamiento al enfermo terminal. • Potenciar los cuidados y atención del paciente a través del trabajo en equipo. • Atender los síntomas multifactoriales que presenta el paciente. • Realizar procedimientos: cambios de sonda, curaciones, debridaciones, parosentesis, etc. • Educar a la familia y al paciente. • Sugerir modificaciones del entorno. Objetivos de la visita domiciliar b1. Características de la atención domiciliar • • • Se desarrolla mediante actividades programadas. Las actividades son: sencillas, flexibles, dinámicas y funcionales. Es realizada por un equipo multidisciplinario. El equipo de atención domiciliar debe estar integrado por un grupo de profesionales que aporten los conocimientos, que permitan brindar una atención integral e individualizada en cada caso. 18 • c1. Equipo interdisciplina rio en cuidados paliativos • • • • • • Un médico, que con frecuencia asume el rol de director del servicio, por lo cual es deseable que tenga una gran capacidad organizativa. Un profesional en enfermería. Un asistente técnico de atención primaria. Un trabajador social. Un psicólogo, el trabajador social usualmente son parte del equipo de apoyo del II y III nivel. Voluntariado. Consejeros espirituales: personas capacitadas y entrenadas para proveer consejo y apoyo espiritual y ministros o representantes de cualquier credo religioso. La primera visita al hogar es fundamental en los cuidados paliativos; por lo tanto, debe haber previo aviso a la familia. Se puede programar en el momento de la consulta externa o bien mediante una llamada telefónica. Actividades • Presentación del equipo. • Explicación de los objetivos de la visita y el tipo de servicio que se va a prestar. • Conocimiento y acercamiento con la familia. • Abordaje al paciente. • Educación e información al paciente y a la familia. • Ejecución de los procedimientos necesarios. • Intervenciones individuales. • Consejería familiar. • Aclarar dudas y asignar tareas. 19 Las visitas subsecuentes se programan de acuerdo con la planificación que se hizo con la familia en la primera visita, las actividades por desarrollar se agrupan en las siguientes categorías: Visitas subsecuentes Actividades • Relacionadas con el problema: Valoración de las necesidades existentes. Valoración del estado general del paciente. Detección del grado de conocimiento de la enfermedad. Identificación de las expectativas del paciente y su familia. Reconocimiento del entorno y los recursos con que cuenta. • Relacionadas con el control y seguimiento de la evolución de la enfermedad. Prevención de complicaciones. Rehabilitación de secuelas. Control de parámetros biológicos. Prescripción de tratamiento farmacológico y no farmacológico. • Relacionadas con actividades técnicas: Administración de tratamientos. Curación de heridas. Colocación de sondas. Toma de exámenes de laboratorio. • Relacionadas con actividades de educación y soporte al paciente y familia. Información sobre la enfermedad. Fomento de autorresponsabilidad y autocuidado. Identificación de signos de alerta. Recomendaciones alimentarias, cambios de posición, curaciones, higiene entre otras. b. Atención Hospitalaria Existen equipos especializados en cuidado paliativo que funcionan en el medio hospitalario, usualmente en dos modalidades: • Como un servicio en el que cuentan con un número determinado de camas y son responsables de la totalidad de la atención de sus pacientes. • Como clínica o servicio de apoyo, que funcionan en todo el hospital como interconsultantes, pero la responsabilidad del paciente sigue siendo del servicio base. 20 Concl. Los equipos de Cuidados paliativos hospitalarios usualmente están ubicados en el tercer nivel de atención, cuyos recursos humanos y técnicos permiten asumir situaciones más complejas. Generalmente estos equipos trabajan en coordinación con otros equipos de cuidados paliativos en otros escenarios o niveles de atención. c. Hospicio1 y centro de cuidado diurno • El hospicio, en países como Inglaterra, es un lugar especialmente diseñado para proporcionar atención en cuidados paliativos, dándose especial énfasis a los aspectos medio-ambientales. En ellos se interna al paciente para recibir atención. Este modelo responde, en alguna medida a la idiosincrasia de algunos países en los cuales es usual separar al paciente con una enfermedad avanzada, lejos del núcleo familiar. • El centro de cuidado diurno es un lugar intermedio entre el hogar y el hospital. Se basa en muchos aspectos del concepto de hospital diurno, incorpora las actividades y objetivos de los cuidados paliativos en la atención de los pacientes y sus familias. Este escenario de atención se perfila en nuestro medio como una alternativa de mucho potencial, que, a un costo mucho menor que el hospital tradicional y el hospicio, permite ofrecer cuidados de alta calidad sin separar al enfermo de su núcleo familiar. Res. Los cuidados paliativos son acciones orientadas a aliviar al paciente cuando las posibilidades de curación no son posibles, (pacientes en condición de vida limitada en fase terminal o no). En su atención se involucra a la familia y su enfoque es bio-psico-social- espiritual y su trabajo se basa en un equipo interdisciplinario. 1 Este término (hospice) se utiliza en países anglosajones, al traducirlo al español tiene otra connotación. Para efectos de nuestro medio, el término podría asemejarse a un hogar de vida con personas especializadas para pacientes en fase terminal. 21 C. LOS DERECHOS DEL PACIENTE TERMINALMENTE ENFERMO Los derechos elementales del paciente terminal se derivan de la declaración de los derechos del enfermo y son “un discernimiento sobre la dignidad humana y la calidad de vida que debe prevalecer hasta la última etapa de la vida y aún en la misma muerte” (Bejarano y col, 1992). 1. Derechos del paciente terminal (Bejarano, P. 1992) El paciente terminal tiene derecho a: • Vivir hasta su máximo potencial físico, emocional, espiritual, vocacional y social, compatible con el estado resultante del progreso de la enfermedad. • Tener alivio de su sufrimiento físico, emocional, espiritual y social. • Vivir independiente y alerta. • Conocer o reusar el conocimiento de todo lo concerniente a su enfermedad y a su proceso de morir. • Ser atendido por profesionales sensibles a sus necesidades y temores en su proceso de aproximación a la muerte, pero competentes en su campo y seguros de lo que hacen. • Ser el eje principal de las decisiones que se tomen en la etapa final de su vida. • Que no se le prolongue el sufrimiento indefinidamente, ni se apliquen medidas extremas y heroicas, para sostener sus funciones vitales. • Hacer el mejor uso creativo de su tiempo. • Que las necesidades y temores de sus seres queridos sean tenidos en cuenta, antes y después de su muerte. • Morir con dignidad, sin dolor, tan confortable y apaciblemente como sea posible. 22 Otro enunciado de los derechos del paciente terminal son: 2. Derechos del paciente terminal El paciente terminal tiene derecho a: • Ser tratado como un ser humano vivo hasta que muera. • Que se le cuide por esos que mantienen un sentimiento de esperanza, cual sea la enfermedad, y aunque este sentimiento sea cambiante. • Expresar sus sentimientos y emociones sobre la muerte, en su propia forma. • Participar de las decisiones que se hagan sobre su caso. • Esperar y exigir atención médica y de enfermería, aunque no exista cura. • No morir solo. • No tener dolor. • Que sus preguntas se contesten honestamente. • Que se ayude a él y a la familia en el proceso de aceptación de la muerte. • No ser engañado. • Morir en paz y con dignidad. • Mantener su individualidad y a no ser juzgado por sus decisiones, aunque sean contrarias a las creencias de otros. • Discutir y enriquecer su experiencia religiosa y espiritual, no importa qué signifique esto para otros. • Esperar que la santidad de su cuerpo se respete después de la muerte. • Que le importe y concierna quiénes lo van a cuidar. • Ser atendido por personal sensitivo, inteligente, que trate de entender sus necesidades, y que sea capaz de derivar satisfacción en ayudarlo a encarar la muerte. 23 3. Derechos del niño con enfermedad terminal (Fundación Pro Unidad de Cuidados Paliativos, Hospital Nacional de Niños) El niño con enfermedad terminal tiene derecho a: • Ser visualizado y concebido como sujeto de derecho, y no propiedad de los padres, médicos o de la sociedad. • Debe ser tomada en cuenta su opinión en cuenta al tomar decisiones, ya que es él quien está enfermo. • Llorar. • Estar solo (a). • Fabricar fantasías. • Jugar, porque aún muriendo sigue siendo niño (a) o adolescente. • Que se le diga la verdad de su condición. • Que se le responda con honestidad y veracidad a sus preguntas. • Que se contemplen sus necesidades en forma integral. • Una muerte digna, rodeado(a) de sus seres queridos y de sus objetos más amados. • Morir en su casa y no en un hospital, si así lo desea. • Sentir y expresar sus miedos. • Que se le ayude a él y a sus padres a elaborar la muerte. • Sentir ira, cólera y frustración por la enfermedad. • Negarse a seguir recibiendo tratamiento cuando no exista cura para su enfermedad. • Recibir los cuidados paliativos si así lo desea. • Ser sedado a la hora de enfrentar la muerte si así lo desea. • No tener dolor cuando se efectúen procedimientos de diagnóstico y de tratamiento de la enfermedad. 24 Concl. Los cuidados paliativos como ciencia y filosofía resumen, en alguna medida, los valores de la medicina humanística en la cual se fundamentó la práctica de la medicina en sus inicios. Estos valores deberían ser aplicados no solo al final de la vida de los pacientes, a través del cuidado paliativo, sino debería ser un eje longitudinal en cada una de las etapas de vida. El enfoque bio-psico-social-espiritual en la atención de personas que enfrentan una condición de vida limitada, es el aspecto medular del cual se deriva todo el quehacer de los cuidados paliativos. Cada equipo de cuidados paliativos, con creatividad e imaginación, desarrollará sus propios actividades y programas que le permitan cumplir con los objetivos básicos y en respuesta a sus necesidades locales, acorde con sus recursos, su idiosincrasia y el perfil local de morbi-mortalidad. 25 II. PERFIL PSICOLÓGICO DEL PACIENTE CON CONDICIONES DE VIDA LIMITADA Y/O TERMINAL O Reconocer las etapas psicológicas que enfrenta el paciente y la familia ante el proceso de enfermedad terminal y muerte. Reconocer y divulgar los derechos de los pacientes terminalmente enfermos. A. PSICOLOGÍA DEL PACIENTE TERMINAL: IMPACTO EN EL PACIENTE Y LA FAMILIA 1. Impacto de la muerte en el paciente La muerte es un acontecimiento en la vida de una persona. Morir o ser testigo de la muerte no es fácil, se generan múltiples reacciones que tienen que ver con la conciencia de transitoriedad, con variadas y múltiples emociones, y con miedos olvidados que emergen tanto en los pacientes como en su familia, allegados y profesionales en salud. Se plantea la existencia de una serie de amenazas que se presentan en el transcurso de la enfermedad, las cuales son importantes de identificar para brindar el soporte necesario y el espacio adecuado para hablar con el paciente. Amenazas de la muerte • A la vida, miedo a morir. • A la integridad corporal y bienestar (por la enfermedad, procedimientos, diagnóstico y tratamientos médicos. • A los conceptos de sí mismo y a los planes futuros. • Al equilibrio emocional de sí mismo; esto es, la necesidad de enfrentarse con sentimientos de cólera y otras emociones que se puedan presentar. • Al cumplimiento de los roles y actividades sociales acostumbradas. • A la necesidad de adaptarse a un nuevo ambiente físico o social. 26 Gómez Sánchez enumera una serie de miedos en el paciente que es importante tomar en cuenta y que figuran en la siguiente lista (Gómez S, 2003): Miedo a • Lo desconocido • La soledad • La angustia • La pérdida del cuerpo • Perder el autocontrol • Al dolor y al sufrimiento • La pérdida de identidad • La regresión Concl. Muy probablemente el enfermo será limitado en su posición en el seno familiar y en la sociedad, presentará alteraciones y cambios corporales y cierta invalidez que afectarán directamente su estado emocional, aunado a una serie de temores sobre la calidad de lo que falta de vida, motivo suficiente para temer que su sufrimiento empeore o que aumente su indefención o su incapacidad mental. 2. Impacto de la muerte en la familia En la familia, el impacto que genera la enfermedad de uno de sus miembros conlleva una serie de crisis consecutivas y los pone a prueba. Es frecuente observar trastornos tanto emocionales como funcionales. La enfermedad requiere de la familia. Existe la necesidad de asegurar nuevas y distintas funciones: intentar reconfortar al enfermo, participar en las decisiones médicas y cuidados y, paralelamente, reforzarse para asumir los aspectos cotidianos y adaptarse a la situación médica en constante cambio. Además, aparecen miedos y dificultades que han sido descritos por Gerlein, citado por Gómez Sancho y que se indican en la siguiente lista. 27 Miedos • A que el ser querido vaya a sufrir mucho, que su agonía sea larga y/o dolorosa. • A hablar con el ser querido. • A que el ser querido adivine su gravedad por las manifestaciones emocionales de algún miembro de la familia. • A estar con el ser querido en el momento de la muerte. • A no estar presente cuando muera el ser querido. Concl. En la medida en que se controlen estos miedos, se puede esperar bienestar de la familia y el enfermo. 3. Impacto de la muerte en el niño y su familia Los avances científicos en el campo de la Medicina han permitido un descenso en la tasa de mortalidad infantil. Desde hace ya varias décadas, las nuevas generaciones ven la muerte asociada a la edad avanzada o a los accidentes. Unido a este hecho los padres y la familia en general tienen internalizado el proyecto de vida de sus hijos. Se sienten más o menos seguros de su porvenir y viven confiados en su papel de protectores. Cuando una enfermedad amenaza ese equilibrio, la familia enfrenta períodos de tensión y angustia que amenazan su integridad. a. Pérdidas en el niño ante la enfermedad • Entorno familiar y escolar: por los largos períodos de hospitalización e incapacidad. • Actividades y juego: por el proceso mismo de la enfermedad. • Autoestima por los y autoimagen: tratamientos, los procedimientos y la misma enfermedad que ocasionan modificaciones en el cuerpo. • Control: por pérdida paulatina del autocotrol y aumento de la dependencia. 28 b. Sentimientos del niño con enfermedad en fase terminal c. Sentimientos de los padres al recibir de la posible muerte • Miedo: a sentir dolor, a quedarse solo o a cambios de tratamiento. • Ansiedad: manifiesta en diferentes formas, - Temor a dejar a sus padres, - Temor a los tratamientos más fuertes o a la mutilación - Temor a durar mucho tiempo enfermo. • Rabia: hacia la enfermedad, hacia los médicos, hacia Dios y hacia los padres. • Soledad: Sobre todo en la fase terminal, se culpa a los padres, hermanos o amigos. • Aturdimiento • Incredulidad • Ira • Culpa • Temor Según avanza el tiempo, tal estado transforma en sentimientos como: • Ansiedad ante el futuro • Incertidumbre ante posibles recaídas • Incertidumbre ante la posible muerte • • • d. Sentimientos de los padres al recibir la noticia • se Ansiedad por la enfermedad de un hermano, Miedo de enfermar, Percepción del cambio o del entorno por la angustia e incertidumbre de sus padres. También tienen sentimientos de: - Celos por la atención que se brinda al niño enfermo. - Sentimiento de abandono, creación de malestar. - Sentimiento de culpabilidad por el mal que hayan podido desear antes del diagnóstico o por los celos. 29 Todo ello provoca profundos cambios en los roles de los miembros de la familia, en sus actividades y en sus relaciones. Para evitar estos conflictos, el equipo de salud debe comunicarse abiertamente con todos los miembros de la familia y establecer canales fluidos de comunicación. B. PERFIL PSICOLÓGICO DEL PACIENTE Y SU FAMILIA: ELIZABETH KÜBLER-ROSS MODELO DE La Dra. Elizabeth Kübler-Ross, 1994, identificó seis fases por las cuales atraviesan el paciente terminal y la familia y los sentimientos que las acompañan. Estas seis fases se refieren al proceso de adaptación que sufre tanto el enfermo como su familia, desde el momento en que se le da la información sobre la enfermedad. Este momento de información sobre el diagnóstico y pronóstico tiene una importancia decisiva y de ello dependerá mucho el futuro del paciente y del impacto que tenga en su evolución. 1. Fases No son siempre lineales, unas veces saltan, otras se superponen y en la mayoría de los casos presentan avances y retroceso una y otra vez. a. Negación Ej. La reacción inicial es negar una situación que amenaza con volverse insoportable. “No es cierto”, “a mí no”, “es imposible”, “los médicos se han equivocado”. En este momento se puede confundir negación con incredulidad. Los pacientes y/o familiares suelen mantener esta negación por algún período de tiempo importante y aún durante todo el proceso en forma intermitente. La negación como mecanismo defensivo es adecuada y útil, siempre y cuando no sea permanente e interrumpa o bloquee una buena comunicación. 30 b. Ira, enojo, rabia Ej. c. Pacto o regateo Ej. Cuando la negación no se puede mantener, es sustituida por sentimientos de ira, enojo, rabia, resentimiento. Estas explosiones son multidireccionales: hacia el médico, la enfermera, el psicólogo, hacia Dios y hacia el “mundo entero”. Pueden surgir frases como “¿porqué a mí?”, “¿por qué ahora?”. En esta fase habitualmente el pacto se realiza forma secreta y por lo general el regateo realiza con Dios o con el “Ser Superior”, acuerdo con las creencias del pariente y/o familia. en se de su Promesas de tipo religioso de mejor comportamiento, limosnas y otros, si el diagnóstico resultara negativo, u ocurriera una cura milagrosa. Las experiencias pasadas son utilizadas en esta fase. Como cuando se era niño y se recibía una recompensa por una buena acción. Generalmente, el paciente establece metas a corto o mediano plazo y si se cumplen, vuelve a pactar nuevas posibilidades. Ej. d. Depresión Llegar al cumpleaños del hijo. El paciente y su familia entran en esta fase cuando, paulatinamente, aparecen el deterioro y nuevos síntomas. Piensa el paciente en el futuro incierto, en su familia y en hechos futuros que percibe no podrá vivir. Aparecen sentimientos de obsesión, apatía, incertidumbre, temor, angustia y desolación, tanto en el paciente como en su familia. 31 Ej. e. Aceptación Ej. f. Decatexis o depresión preparatoria Ej. Mirar en el espejo la pérdida del cabello. Negarse a salir de la habitación y a recibir visitas, entre otros. El paciente entra en una etapa de relativa tranquilidad, esta aceptación es más frecuente en las personas que ven la muerte como el final de una vida de realizaciones. El agonizante se sumerge en un estado de paz, se despide de sus familiares y seres queridos, pone en orden sus asuntos personales, algunos vislumbran esa muerte como el fin de una vida dolorosa. El paciente solicita o refuerza el auxilio espiritual, puede pedir la visita de familiares o seres queridos para hablar, etc. En esta fase se corta toda comunicación con el paciente. El agonizante está aun con vida según los parámetros biológicos pero su conciencia está invalidada. Vivo aún, pareciera sumergirse en una realidad que solo el agonizante “vive”, el profesional debe explicar a la familia paso a paso lo que sucede. Todo ser humano despide a su ser querido esperanzado en el paso hacia un más allá, hacia una nueva dimensión, hacia una realidad diversa. Cuando los miembros de la familia acompañan permanentemente al paciente agonizante y se preparan para el desenlace final. 32 Concl. Cuando estas etapas se cumplen, el paciente, la familia y el profesional reciben gratificación. El paciente experimenta paz y tranquilidad. Lamentablemente, esto no sucede con todos los enfermos, sobre todo en los pacientes jóvenes o quienes se sienten necesarios como es el caso de padres con niños de corta edad. En algunas ocasiones, más que aceptación hay una “resignación” y a diferencia con la aceptación, el paciente está en forma pasiva “esperando que…”. 2. Intervención psicológica y apoyo al paciente terminal y su familia La muerte es una experiencia universal, la manera como cada quién la concibe y la vive depende de muchos factores. • • a. Factores • • • Historia personal y familiar Experiencias con muertes previamente Creencias religiosas Aspectos étnicos y culturales Personalidades particulares 33 vividas • • • b. Actividades en la intervención con el paciente terminal • • • • Compartir la responsabilidad por la crisis ante la muerte, de modo que el paciente disponga de la ayuda específica y efectiva en el momento adecuado. Clarificar y definir las realidades de la existencia cotidiana que debe enfrentar. Estas son las realidades de su vida. Establecer y mantener un contacto humano permanente, disponible y gratificante. Asistirlo en la separación y en le duelo ante las pérdidas de familia, imagen corporal y control. A la vez, facilitar o restablecer la comunicación y las relaciones significativas con aquellos que perderá. Mantener el autorespeto y la autoestima. Fomentar la gradual aceptación de su situación vital con dignidad e integridad. Si se analiza la intervención terapéutica del paciente terminal y su familia como una modalidad de intervención en crisis, esta plantea los siguientes objetivos. - Ayudar al paciente y su familia a ser totalmente conscientes de la situación. - Evaluar la situación globalmente. - Ayudar la paciente y su familia a movilizar los recursos existentes o a desarrollar nuevos y más efectivos mecanismos par enfrentar la situación y buscar soluciones. Jaramillo (1994) 34 • • c. Actividades en la intervención con el paciente pediátrico • • • • • • d. Atención psicológica de los hermanos • • • • e. Atención psicológica a la familia • • • • Comprensión de la situación de la familia y el paciente Impacto de la enfermedad en las relaciones intrafamiliares. Consideración de la etapa de desarrollo cognitivo y la edad cronológica del niño. Importancia de tomar en cuenta al niño y su familia en la adopción de decisiones. Favorecimiento de que el niño permanezca en casa con la seguridad que su entorno le brinda: juguetes, amigos, familia, etc. Brindar apoyo en la toma de decisiones. Identificar el impacto emocional que el diagnóstico ha tenido en los hermanos Brindar la información individual necesaria acerca de la enfermedad, de acuerdo con el desarrollo cognitivo y maduracional. Dar información a los padres acerca de las necesidades de los hermanos para propiciar una mayor comunicación. Propiciar un espacio de expresión de sentimientos y la contención y acompañamiento necesarios. Dar el óptimo acompañamiento. Brindar sesiones de psicoterapia breve de orientación dinámica junto con procedimientos como consejería, terapia familiar y de pareja, presentar alternativas de apoyo emocional. Brindar el espacio para una buena comunicación con la familia Propiciar el soporte necesario a la familia para la elaboración del duelo anticipatorio. Abrir un “espacio de respiro”, tendiente a prevenir las crisis de claudicación emocional de la familia. Brindar terapia grupal no farmacológica para facilitar la comunicación y el apoyo mutuo. 35 SEGUNDA U N I D A D Comunicación con el paciente terminal y su familia Objetivo general de la segunda unidad Aplicar las estrategias de comunicación apropiadas en la atención al paciente terminal y la familia. ___________________________________________________________________ 36 I. COMUNICACIÓN ASERTIVA O Identificar los factores socioculturales que influyen en la comunicación del enfermo terminal con la familia y el personal que lo atiende. A. ALGUNOS ELEMENTOS PARA UNA COMUNICACIÓN EFICAZ Es la herramienta que hace posible la interacción entre las personas. Comunicación (Concepto) En Cuidados Paliativos se convierte en la forma de mitigar y discernir las causas del sufrimiento ante una enfermedad terminal (Bejarano, P., 1992). En el quehacer cotidiano del médico se han encontrado barreras importantes que hacen más difícil la comunicación con pacientes con condiciones de vida limitada y/o terminal y sus familias. 1. Barreras El personal de salud: • Ha sido formado según un modelo organicista que, de muchas formas, escinde el área de la sensibilidad para comunicar una mala noticia. • Se siente responsable de la condición de su paciente. • Siente temor a ser culpado por lo que le va a suceder al paciente. • Tiene temor a lo desconocido. • Experimenta incertidumbre a decir “no sé”. • Enfrenta temor a no poder controlar alguna reacción emocional fuerte, a expresar emociones, a no mantenerse en calma. • Experimenta miedos personales a la enfermedad y la muerte. • Tiene poco tiempo para dedicar al paciente. • Utiliza un lenguaje muy técnico para su paciente. 37 Ej. Cualquier miembro del equipo de salud se puede identificar con el paciente o con la familia, involucrando sentimientos personales que podrían afectar su intervención. 2. Guía para una comunicación eficaz El quipo interdisciplinario de cuidados paliativos debe promover una comunicación asertiva con el paciente y la familia, a fin de lograr un acercamiento efectivo. 38 Aspectos que propician la comunicación eficaz El equipo de cuidados paliativos entre otros, debe tener en cuanta los siguientes elementos: • Propiciar un ambiente adecuado, que permita que el paciente y el profesional se sientan relajados y cómodos. • Asegurarse de que el paciente quiere hablar, lleva la iniciativa en la comunicación, la cual se orienta a lo que el paciente quiere saber. • Escuchar y ser empáticos, demostrar que está escuchando y tener interés en lo que comunica. Para entender a una persona es necesario acercarse a su mundo y tratar de comprender lo que siente. • Permitir expresarse. Es importante dar la oportunidad para la expresión de ansiedades, miedos, temores, preocupación, sentimientos, pensamientos. Atender la comunicación no verbal y los silencios. • No bloquear. Las respuestas prematuras, los estereotipos, las comparaciones, los juicios de valor o minimizaciones, son causas de un bloqueo y una comunicación poco exitosa. • Tratar al paciente como si su caso fuera el único en el mundo. • Ser creíbles. La mentira hace que se pierda la confianza en el profesional. • Dosificar la información, transmitirla en pequeñas dosis, así se dará la oportunidad al paciente de asimilarla mejor. • Asegurarse de que el paciente comprendió lo que se le dijo. Evitar en la medida de lo posible, el vocabulario técnico y científico complejo. • Hablar en términos comprensibles, en forma clara y concisa. • Permitir la expresión de sentimientos. No tener miedo de demostrar los propios sentimientos o hacer alusión a ellos, esto propiciará un mayor acercamiento con el paciente. • Mantener continuidad en la relación establecida. El paciente debe sentir seguridad de que se le dará la continuidad a su situación de enfermedad y a su aspecto emocional según sea su necesidad. 39 3. Comunicación con la familia La comunicación con la familia es muy importante, no solo porque es quien va a tener a su cargo al paciente, sino porque cada uno de sus miembros vive un proceso similar a este. a. Aspectos que se deben indagar respecto de la familia b. Lo que se debe comunicar a la familia c. Actitud que se debe tener frente a la familia • • • • • • • • • • • • • • Tipo de familia Relaciones Temores y ansiedades más comunes ante la enfermedad y la muerte Necesidades Crisis vitales que está enfrentando Impacto de la enfermedad Significado de los síntomas Significado del paciente para los miembros de la familia El mismo mensaje y con la misma orientación que al paciente El diagnóstico y pronóstico de la enfermedad Las metas del cuidado paliativo Escuchar atentamente y promuever la toma de decisiones Reforzar positivamente los estilos de afrontamiento ante la crisis. Acompañar, contener y apoyar a los miembros de la familia. 40 d. Comunicación con el paciente pediátrico y su padres • Orientar a los padres en la necesidad de dedicarle tiempo al niño y darle la información necesaria • Utilizar el lenguaje acorde a la capacidad cognitiva y la edad cronológica del niño • Hablar sobre sus temores y necesidades • Hablar sobre la muerte sin términos inadecuados como “se quedó dormido” o “se fue de viaje” • Hablar con la verdad • Fomentar la comunicación con los adultos para permitir la expresión de sentimientos, dudas y temores • Convertirse en confidente del niño. • Tener paciencia y utilizar más lenguajes no verbales de comunicación: dibujo, juego, ensueño dirigido, etc. • Informar siempre con veracidad a los padres sobre el diagnóstico, pronóstico y evolución de la enfermedad • Valorar los estilos de comunicación de los padres y el niño a fin de evitar la conspiración de silencio. • No dar falsas esperanzas. Concl. El personal que trabaja en cuidados paliativos encuentra un ambiente pleno de tensión, una familia y un paciente cargados de emociones muy intensas. La actitud no enjuiciadora, sino cálida y receptiva y la intervención acertada y cuidadosa, pueden aportar bienestar y reducir la ansiedad y devolver al paciente y su familia la sensación de control que han perdido, lo que facilita la reestructuración individual y familiar. 41 B. NIVELES DE INTERACCIÓN EN LA EXPLORACIÓN DE LAS EMOCIONES Eulalia López enumera cuatro niveles de interacción en la exploración de las emociones (López, E. 1998). 1. Nivel 0 Ej. 2. Nivel 1 Ej. 3. Nivel 2 No se produce ningún intercambio de emociones. Es muy frecuente en un encuentro social impersonal, en el que se pregunta ¿Qué tal está usted? Respuesta: bien y usted?. Tiene lugar cuando el paciente da alguna pista de cómo se siente sobre un problema en particular, pero el profesional bloquea la interacción ofreciendo prematuramente soluciones. Profesional: ¿Cómo se encuentra hoy? Paciente: Bien pero... Profesional: No se preocupe... no tiene de qué preocuparse está usted en buenas manos. El paciente menciona de un modo explícito sus emociones. El profesional se hace cargo de sus preocupaciones pero sin tratar de profundizar en ellas. No bloquea el diálogo, indica por medio de preguntas que ha aceptado su estado de ánimo, pero se queda ahí. 42 Ej. 4. Nivel 3 Profesional: usted está preocupado por algo. ¿le gustaría hablar de ello?. Paciente: Pensaba si volveré a ver mi casa de nuevo. Profesional: Ya entiendo pero ¿cómo no va a volver a su casa? Ya verá como todo irá bien. El hecho de explorar emociones a este nivel implica no solo el facilitar al paciente la expresión de sus temores o preocupaciones y enfatizar con él, sino también ayudarle a enfrentarse a ellos. En el ejemplo anterior se pone de manifiesto el temor del paciente a morir en el hospital, pero la interacción se interrumpe en este punto. Para ayudarle a afrontar sus temores, se ha de estimular al paciente a expresar la naturaleza de sus sentimientos del modo más específico posible y buscar alternativas que le puedan ayudar a llevar su situación con mayor serenidad. Ej. Paciente: tengo la impresión de que la medicación ya no me está haciendo efecto. Profesional: ¿Qué le ha hecho pensar eso? Paciente: Me encuentro cada día peor y creo que es el fin. Profesional: Entiendo lo que está sintiendo, es muy difícil. En este sentido ¿qué cree que es lo que más le ayudaría para afrontar esta situación? Paciente: Hablar con mis hijos. Profesional: ¿Hay algo más que pudiéramos hacer o decir nosotros para que se sienta mejor?. 43 Concl. Realmente la comunicación adecuada ayuda a una persona a reflexionar y tomar mejores decisiones; el profesional en salud se convierte en un pilar relevante en esos momentos para el paciente. C. ABORDAJE DE TEMAS QUE GENERAN ANGUSTIA Una adecuada comunicación beneficia al paciente y su familia, para ello hay que tomar en cuenta las necesidades, los problemas y los recursos con que cada persona cuenta. Los temas que producen angustias son inevitables de plantear, porque están relacionados con la situación terminal, temores a la muerte y el deterioro físico o psicológico. 1. Opciones de abordaje Aranz y Salinas plantean tres opciones fundamentales generalmente por los profesionales (Aranz, 1998): Tranquilizar sin fundamento Ej. Esperar hasta que se produzca el problema Ej. Graduar y anticipar respuestas utilizadas Con ello se consigue reducir rápidamente la ansiedad tanto del profesional como del paciente, aunque realmente se está negando la problemática. El profesional asume toda la responsabilidad no afronta la realidad del paciente. Tranquilícese, todo va bien. Esta forma de abordaje trae como consecuencia el hecho de que no se afronte el problema y que las soluciones se pospongan. Esperemos a que estén listos los resultados. Cuando aún el paciente se encuentra relativamente “bien de salud”, los temas angustiosos son más fáciles de abordar, ya que los problemas posteriores son aún hipotéticos y al paciente se le hace más fácil la toma de decisiones. 44 Una forma adecuada de preguntar es aquella en que hipotéticamente, puede sospecharse que pueda darse una complicación y el enfermo tome sus propias decisiones ante la probable crisis. Ej. Si los resultados de los análisis fueran malos, ¿a quién le gustaría comunicárselo?, o si las cosas en un futuro no evolucionaran como nos gustaría ¿Qué cree usted que necesitaría de nosotros y con quién o quienes (familiares o amigos) le gustaría contar?. Concl. Recuerde que es muy importante indagar sobre los temores y ansiedades y aunque la comunicación clara es siempre difícil para el profesional y el paciente, es aun más angustioso y compleja la incomunicación. D. CONSPIRACIÓN DEL SILENCIO A veces sucede que la información que se debería dar al paciente es bloqueada por algún miembro de la familia o el profesional en salud, pues considera que es mejor mantener al paciente sin esa información, porque en nuestra cultura existe una profunda negación de la muerte. Con ello no se da oportunidad a que el paciente hable sobre sus temores, pues se piensa que al no hablar de la enfermedad la situación se torna menos grave. A esto se le conoce como “conspiración del silencio”. Conspiración de silencio (Concepto) Se produce cuando hay una retroalimentación negativa en el proceso de comunicación entre el paciente y su familia y/o entre el paciente y el personal tratante. Habitualmente se piensa que esta conspiración de silencio constituye un “acto de caridad”. 45 Los padres suelen ocultar a sus hijos que alguien muy cercano puede morir, más aun cuando es el propio niño quien tiene amenaza de muerte; esto es por un sentimiento de protección. Por otra parte el paciente prefiere mantener en secreto ante los familiares su conocimiento acerca de la enfermedad, para no preocuparlos, por miedo, o para no aumentarles la ansiedad. Se convierte en una situación de mutuo engaño en la que ambas partes actúan como si no sucediera nada. Se crea un círculo en donde los “engañadores” pasan a ser “engañados” y así “se mantiene” el equilibrio emocional en la familia. Esta a su vez, generalmente, pide al médico no informar al paciente y argumentan que lo conocen mejor que el profesional en salud y creen que, si conoce la realidad, aumentará su angustia y la situación se tornará más grave. Ante la conspiración de silencio las personas que son excluidas, no tienen la oportunidad de comprender lo que está sucediendo, lo que trae algunas de las siguientes consecuencias: Consecuencias para el paciente • • • • • Sufrimiento Aislamiento Dolor Miedo Soledad 46 1. Estrategias para evitar y/o resolver la conspiración del silencio • Identificar los factores en los cuales se refugia la familia para llevar a cabo la conspiración de silencio. • Hablar con sinceridad para reducir la tensión • Explicar a la familia que mientras el enfermo no manifieste otro tipo de patologías cerebrales, aunque no se le informe se da cuenta de lo que le sucede. • Hablar en forma separada con los miembros de la familia y luego con el paciente. • Negociar con la persona que oculta abordándola en términos de por qué oculta información y cuál es el costo emocional de ella misma para mantener el secreto. • Prometer de no dar información no deseada. • Realizar una aproximación hecha con sensibilidad. • Facilitar la expresión de sentimientos en la familia y el paciente. • En presencia de la familia, preguntar al paciente qué piensa de su enfermedad y su evolución. • Las respuestas verbales y no verbales nos darán las claves acerca del abordaje. 47 E. CLAUDICACIÓN FAMILIAR La claudicación familiar puede afectar a todos los miembros de la familia simultáneamente o bien solo a uno de ellos. También puede ser un episodio momentáneo, temporal, o bien definitivo. se manifiesta con el abandono del paciente. Claudicación familiar (Concepto) Se refiere a “episodios de incapacidad de los miembros de la familia para ofrecer una respuesta a las demandas y necesidades del paciente y que tiene como consecuencia la dificultad para mantener una comunicación positiva con el paciente, entre los miembros sanos de la familia y de estos con el equipo de cuidados”. (Gómez y Sancho) Tras el diagnóstico y la enfermedad la vida familiar cambia, los miembros de la familia tienen que adaptarse a nuevos roles y luchar además contra sus propios temores, angustias, dudas e incertidumbres. Además sus sueños, planes y metas se ven afectados, los conflictos en las relaciones intrafamiliares se exacerban, luchan contra las demandas y problemas que se suman a las muchas ocasiones en que sienten que el apoyo social no llega. 1. Causas • Aparición de síntomas nuevos o agravamiento de alguno preexistente en el pacientre. • Sentimientos de pérdida, miedos, incertidumbre. • Dudas sobre el tratamiento previo o su evolución. • Falta de apoyo familiar y/o social. • Cansancio excesivo del cuidador principal. 2. Abordaje • Evaluación de los niveles de afrontamiento ante las necesidades dentro del ámbito familiar. • Entender las necesidades del paciente. • Entender las necesidades de la familia. • Conocer el contexto familiar en que se desenvuelve el paciente. • Conocer las redes de apoyo social con que cuenta la familia. 48 3. Medidas preventivas • • • • • a. Relacionadas con el entorno • • • • • • • • • • • b. Relacionadas con los miembros del grupo familiar • • • • • • • • Informar y comunicar franca y honestamente (enfermo-familia-equipo). Escuchar atentamente las preocupaciones y prioridades. Dar seguridad y continuidad en los cuidados. Respetar el rol familiar y social. Hacer que se estime tolerable el ritmo del deterioro físico. Adaptarse paulatinamente a las limitaciones producidas por la enfermedad. Prestar apoyo psicoemocional. Participar en la planificación y en la evaluación de los cuidados y su terapia. Informar pausada y dosificadamente sobre el pronóstico y evolución. Establecer un espacio adecuado y el tiempo suficiente para la expresión de emociones y sentimientos en el duelo anticipado. Dar seguridad y protección. Hacer un buen control de síntomas objetivos y subjetivos. Incluir a la familia y el paciente como una unidad para ser tratados conjuntamente. Escuchar atentamente. Comunicar honesta y continuamente sobre la enfermedad y su evolución. Dar entrenamiento y participación en las tareas de cuidado. Involucrar el mayor número de miembros de la familia en las tareas de cuidado. Facilitar el descanso físico o psíquico del cuidador principal. Fijar objetivos realistas a corto y largo plazo. Reducir las consecuencias negativas de la conspiración de silencio. Brindar apoyo psicoemocional individual y grupal. Ayudar a la familia a utilizar sus propios recursos en la resolución de problemas. Propiciar afecto y disponibilidad en la relación. Ayudarle a vivir y cuidar día a día (Gómez Sanchez, 2003) 49 II. EL PROCESO DE DUELO O Identificar el duelo como un proceso y prestar la atención adecuada en cada una de sus etapas. A. EL DUELO La muerte significa la desaparición y pérdida de una persona querida, lo cual requiere necesariamente, del duelo para adecuar los sentimientos derivados de la desaparición del ser amado. Duelo (Concepto) Es la reacción natural ante la pérdida de una persona, objeto o evento significativo. Incluye componentes físicos, psicológicos y sociales, con una intensidad y duración proporcionales a la dimensión y significado de la pérdida, en un principio no requiere del uso de psicofármacos para su resolución (Lopez, E. 1998). Ante el impacto de la pérdida y durante el duelo, el doliente a menudo presenta algunas manifestaciones físicas y emocionales, que se consideran normales. 1. Manifestaciones • a. Físicas • • • • • • • • • • • • • • Falta de apetito y otras complicaciones gastrointestinales. Pérdida de peso. Insomnio. Llanto. Tendencia a suspirar. Pérdida de la energía. Sensación de cansancio y fatiga. Sensación de vacío y/o pesadez. Sensación de dificultad al tragar. Palpitaciones y otras indicaciones de ansiedad. Pérdida o disminución del interés sexual. Desasosiego. Tensión y nerviosismo. Dificultad para respirar. Molestias transitorias de tipo hipocondríaco. 50 • • • • • • • • • • b. Psicológicas • • • • • • • • • • • • c. Sociales • • • Ansiedad Tristeza Dolor punzante en oleadas Rabia Culpa. Autorreproches. Ambivalencia. Inseguridad. Anhelo y búsqueda. Sensación de presencia o cercanía de lo perdido. Dificultad de atención y concentración. Confusión. Apatía y desinterés. Accesos de desesperación. Desesperanza. Pérdida de significado. Alivio. Identificación. Preocupación reiterativa con la imagen del muerto y sus interacciones comunes. Desinterés en el mundo exterior. Sensación de ser incomprendido por quienes no han sufrido una pérdida igual. Dificultad para iniciar y mantener patrones organizados de actividad. Intolerancia respecto a los grupos sociales. Tendencia al aislamiento. Hiperactividad (Lindemann y Parkes) 2. Factores que determinan la resolución del duelo Toda pérdida entraña la necesidad de un duelo. La muerte imprime al duelo un carácter particular en razón de su radicalidad, irreversibilidad, universalidad e implacabilidad. Una separación mortal no deja esperanza de reencuentro. El duelo es una experiencia psicológica individual, única y particular, no puede ser objeto de una generalización simplista. 51 Factores que modifican la experiencia del duelo • Experiencias infantiles sobre todo de pérdidas tempranas de personas significativas. • Experiencias posteriores a la muerte de seres queridos. • Enfermedad mental previa sobre todo de tipo depresivo. • Crisis vitales anteriores. • Relación con la persona fallecida. • Tipo de vínculo (hijo, esposo, madre, etc.). • Fortaleza del vínculo. • Seguridad del vínculo. • Grado de dependencia. • Ambivalencia afectiva con el fallecido (amor-odio). • Modalidad de la muerte. • Momento de la vida en que ocurre la pérdida. • Anticipación de la pérdida. • Preparación para el duelo. • Necesidad de ocultar los sentimientos. • Sexo del doliente que influencia la expresión de sentimientos. • Edad. • Personalidad. • Status socio-económico. • Creencias religiosas, culturales y familiares que influencian la expresión del dolor y el sufrimiento. • Apoyo social y/o familiar. • Oportunidades y opciones para emerger en la vida. La respuesta al duelo puede ser débil o avasallante, inmediata o retardada, en algunos casos, la reacción particular es la consecuencia de una serie de circunstancias o factores o un factor desencadenante de una reacción particular. 52 Ej. Una madre joven con abandono de su esposo y con antecedentes de enfermedad depresiva, cuyo único hijo fallece de leucemia, tiene varios factores que inciden como determinantes en su modalidad de reacción: • Su juventud. • La historia de pérdida temprana en su matrimonio (crisis vital). • El tipo de vínculo. • El antecedente de enfermedad psiquiátrica. 3. Fases del proceso de duelo Básicamente se pueden agrupar, según Rando citado por Agrafojos, en tres fases: Evitativa, confrontación y restablecimiento (Agrafojos, 2000). a. Evitativa • Se sufre una conmoción y se evita estar consciente del fallecimiento del ser querido. • A medida que se da cuenta de lo sucedido, puede aparecer la negación que, al principio, puede resultar terapéutica mientras le permite al doliente asumir la pérdida. • A veces se reconoce esta pérdida a nivel intelectual pero se niegan los sentimientos, la confusión es muy común en esta etapa. 53 b. Confrontación c. Restablecimiento • Es la más intensa del duelo, el individuo hace más consciente lo sucedido, los afectos son extremos, algunos de ellos son difíciles de expresar. • Puede darse un sentimiento de pánico generalizado. • Las respuestas afectivas en este período agudo suelen ser sumamente intensas y generan una sensación de que no podrá recuperarse nunca. • La rabia emerge, tornándose a veces incomprensible, con frecuencia esta rabia se desplaza: - Hacia Dios por haber permitido la tragedia. - Hacia las demás personas que siguen viviendo “como si nada me sucediera”. - Hacia quien murió por haberse ido. - Hacia sí mismo como autorreproche por no haberlo evitado, por lo que se hizo mal o se dejó de hacer. • Después de unas semanas o meses, la crisis aguda comienza a ceder gradualmente. • Esta fase está constituida por una declinación gradual del dolor y marca el comienzo de una vuelta emocional y social al mundo cotidiano. • A menudo la culpa acompaña al doliente, para continuar viviendo a pesar de la pérdida y de los nuevos patrones adaptativos. 54 4. Tareas del duelo: Worden ha esquematizado el duelo en cuatro tareas: aceptar la realidad de la pérdida, experimentar el dolor de la pérdida, adaptación a un ambiente en el cual falta quien murió, nueva percepción de la pérdida. a. Aceptar la realidad de la pérdida Para cumplir esta tarea, el doliente debe aceptar la muerte del ser querido. Para esto ayuda ver el cadáver, asistir al funeral, conocer los detalles de la muerte, hablar de lo ocurrido, deshacerse paulatinamente de las pertenencias del fallecido y, en general, todas aquellas conductas que disminuyan la negación. b. Experimentar el dolor de la pérdida No todas las personas experimentan el dolor con la misma intensidad, ya se han citado los factores que modifican esta experiencia. c. Adaptarse a un ambiente en el cual falta quien murió Exige una participación activa del doliente versus la pasividad y sensación de incapacidad para seguir viviendo. Se necesitan nuevos patrones adaptativos y un nuevo proyecto de vida sin la persona que falleció. d. Cambiar frente a la pérdida Es necesario acceder a nuevas relaciones. Si las anteriores tareas se han cumplido satisfactoriamente, se logra una disminución en la intensidad del vínculo con quien murió y, paulatinamente, se requiere el inicio de nuevos proyectos y nuevas relaciones. 55 5. Factores que pueden interferir con el duelo • Relación ambivalente con el fallecido (amorodio) • Relaciones narcisistas: el fallecido representa una extensión del sobreviviente como si se hubiese muerto una parte de sí mismo. • Relaciones muy dependientes con la persona fallecida. • Pérdidas múltiples no resueltas. • Imposibilidad de hablar de la pérdida. • Existencia de una negación social de la pérdida (como si no hubiese pasado). • Carencia de una red de apoyo social y/o familiar. a. Duelo complicado En la mayoría de los casos el duelo complicado se presenta cuando el doliente se queda anclado en algún eslabón del proceso, generalmente por una respuesta de evitación. Precisamente es ahí donde la ayuda y la contención son necesarias para permitir al doliente la elaboración de las tareas del duelo. 6. Asesoramiento en el proceso de duelo La intervención del personal de cuidados paliativos para ayudar al doliente, está en relación con las tareas del proceso de duelo. 56 El asesoramiento pretende que el doliente logre • • • • • • • • • • • Hacer real la pérdida, hablando de ella. Identificar y expresar los sentimientos. Adaptarse a nuevas circunstancias Vivir sin el fallecido Tomar decisiones en forma independiente Reubicarse emocionalmente, permitiéndose la apertura hacia nuevas relaciones. Lograr una nueva percepción de la pérdida. Encontrar nuevos roles que jugar y nuevos espacios. Elaborar la culpabilidad. Facilitar la separación. Promover nuevas relaciones y nuevos proyectos. Entre las pautas de ayuda se puede citar: dar el tiempo necesario para la elaboración de cada tarea, respetar las diferencias (el duelo es personal), dar apoyo continuo en el proceso e identificar cuándo un duelo es normal o patológico. 7. El proceso de duelo en los niños Además de todos los factores citados, las reacciones del duelo en los niños dependen de la edad, el nivel madurativo y la capacidad de comprensión acerca de la muerte. a. Sentimientos y emociones más frecuentes • • • • • • • • • Tristeza. Soledad. Inseguridad. Rabia. Agresividad. Incredulidad. Negación. Desorganización. Desconcentración. b. Concepto de muerte y reacción ante el duelo La percepción de la muerte varía según la edad de los niños. Esto debe ser tomado en cuenta cuando se va a intervenir con el grupo familiar. 57 Antes de los 6 meses de edad • Mayor conciencia de las separaciones. • No hay concepto de muerte. • Ante una pérdida se presentan gritos, rabia; se supera esta fase si se le brinda una figura (persona) de apoyo adecuado. Entre 6 meses y 2 años de edad • Las reacciones son más identificables aunque aún no ha desarrollado el concepto de muerte. • Aparece una expresión más discriminada de la rabia. • Muestra ansiedad de separación ante ausencias cortas de un familiar. • Presenta conductas agresivas. Entre los 2 años y los 5 años de edad • Incipiente comprensión de la muerte. Esta es vista como algo malo, accidental, transitorio y reversible, • Confusión de la muerte con estar dormidos y que regresarán. • Pueden presentar ansiedad, irritabilidad, agresividad. • Creen que el fallecido vive bajo tierra, come, trabaja, etc. 58 • • Entre los 5 y los 8 años de edad • • • • • • • • Entre los 8 y los 12 años de edad • • • Se ve la muerte como un evento externo, es el resultado de un accidente, de un ataque físico. Dentro del mundo animista se ve la muerte como una fantasma, un monstruo “que se lleva a la gente”. Hay ideas de castigo por portarse mal. Se asocian temores de soledad, oscuridad, ruidos extraños o fenómenos naturales como truenos, relámpagos, tempestades. Hay sobreprotección de los seres queridos. Conductas de apego ansioso. Control y dominio hacia los demás. Temores nocturnos. Conductas agresivas hacia los otros. Por la experiencia escolar y lo vivido se basa en la observación biológica. La muerte es percibida como un final, como algo universal común a animales y personas. Es una experiencia inevitable. En esta edad se desarrolla empatía ante el dolor de los otros. Hacen chistes y burlas acerca de la muerte. Desarrollan un comportamiento con orientación maniaca para ocultar sus angustias y temores. 59 • • En el adolescente • • La idea de la muerte lo coloca en una situación en la que se resiste a equilibrar su independencia con las limitaciones que la muerte pueda traer. Se acentúa el temor a perder el control de sí mismo. Comprenden que la muerte es el final de algo irreversible. Sin embargo, frecuentemente actúan según la premisa de que son inmortales y de que es poco probable que ocurra la muerte personal. Como consecuencia la negación es frecuente. Concl. La atención pronta y adecuada a la persona en duelo le permitirá enfrentar el impacto de una pérdida, le ayudará a conocer sus estilos de afrontamiento y le dará la oportunidad de un mayor crecimiento personal. 60 TERCERA U N I D A D Manejo de síntomas estresores más frecuentes Objetivo general de la tercera unidad Identificar y manejar los síntomas estresores más frecuentes en el paciente con enfermedad terminal. 61 I. DOLOR O Reconocer los mecanismos que producen el dolor y aplicar las estrategias farmacológicas y no farmacológicas más frecuentes para su manejo. A. MARCO CONCEPTUAL Dolor (Concepto) “Experiencia sensorial y emocional desagradable, asociada o no con daño real o potencial de los tejidos o descrito en términos de dicho daño” (Asociación Internacional para estudios del dolor, IASP, 1992) El dolor no se puede explicar solo en términos de la patología o en relación con el avance de la enfermedad. Es una experiencia personal, intransferible y única y está condicionada por otros aspectos de la esfera social, emocional y espiritual del paciente y su familia. Está determinada también por la historia de vida de las personas, de su aprendizaje, de sus experiencias previas y de su cultura. A continuación, se esquematizan las interrelaciones entre los factores que influyen en la percepción del dolor total como experiencia: Aspectos biológicos Aspectos emocionales Dolor Total Aspectos espirituales 62 Aspectos sociales 1. Causas del dolor oncológico El cáncer es una causa frecuente de dolor que el médico general debe tener en consideración. Existen varios síndromes dolorosos que se pueden presentar en los pacientes con cáncer: a. Dolor coexistente por invasión tumoral directa: • Infiltración tumoral ósea • Metástasis en la base del cráneo Síndrome el agujero yugular Metástasis del seno esfenoidal Fractura de la odontoides • Infiltración tumoral de nervios, plexos y meninges Nervios periféricos Plexopatía braquial Plexopatía lumbosacra • Síndromes dolorosos post-quirúrgicos Postdisección radical de cuello. Postmastectomía Postoracotomía Postnefrectomía Postamputación de miembro b. Dolor relacionado con la terapéutica del cáncer • Síndromes dolorosos postquimioterapia Neuropatía periférica Seudorreumatismo esteroideo Necrosis ósea séptica Neuralgia post herpética • Síndromes dolorosos postradioterapia Fibrosis por radiación del plexo braquial Fibrosis por radiación del plexo lumbosacra Mielopatía por radiación Tumores de nervios periféricos inducidos por radiación 63 c. Dolor no relacionado con el cáncer ni su terapéutica 2. Fisiopatología del dolor La sensación de dolor se inicia en las terminaciones nerviosas donde el impulso nervioso pasa a través de nervios específicos al cordón espinal, de ahí sigue a áreas del cerebro específicas responsables de la sensibilidad dolorosa. Ver anexo No. 1: Fisiopatología del dolor. B. VALORACIÓN DEL PACIENTE CON DOLOR 1. Tipos de dolor Ante un paciente con dolor es fundamental un diagnóstico del tipo de dolor de que se trata para su abordaje terapéutico, ya que cada tipo responde a tratamientos diferentes. Se han descrito dos tipos de dolor que están apoyados por la neuroanatomía y neurofisiología de las vías nociceptivas son el dolor nociceptivo, el dolor neuorpático y un tercer tipo que no tiene un sustento anatomo-fisiológico claro y se basa en la definición de la IASP: el dolor psicogénico. a. Dolor nociceptivo. Este tipo de dolor se divide en dos: el somático y el visceral. a1. Dolor somático Ej. Es un dolor mediado por nociceptores extensamente distribuidos en la piel, los huesos, los músculos, el tejido conectivo, los vasos y las vísceras, es descrito en términos característicos como: agudo o sordo y pulsante. El dolor nociceptivo responde a los opioides. Dolor post quirúrgico, óseo, post traumático, por metástasis, miofacial, musculoesquelético. 64 Se produce por activación de nociceptores de las vísceras torácicas, abdominales y pélvicas, debido a la infiltración, comprensión, extensión o estiramiento. b1. Dolor visceral Se caracteriza por ser poco localizable. Es descrito como profundo, constrictivo, opresivo y cuando es agudo, se asocia con disfunción autonómica significativa: náuseas, vómito y sudoración. Tiene la característica de que el dolor se puede referir a otras áreas que no corresponden al sitio del dolor. Ej. Pacientes con metástasis intraperitoneales u obstrucción intestinal por cáncer de páncreas. Diferencias entre el dolor somático y el dolor visceral Características Somático Visceral Lugar Bien localizado Pobremente localizado Irradiación Puede seguir la Difuso distribución de nervio somático. Cualidad Agudo y definido Sordo y vago, puede ser cólico, calambre, opresivo. Relación con el Duele donde está el Puede ser referido a otra área estímulo estímulo Patrón temporal Frecuentemente Frecuentemente es periódico periódico constituido por picos Síntomas Náusea, en caso de dolor Con frecuencia, náusea, asociados somático profundo, por vómito, sudoración, sensación ejemplo en metástasis de enfermedad. óseas b. Dolor neuropático Generado por daños físicos o químicos y/o cambios en el sistema nervioso periférico o central. Es descrito con frecuencia en términos de sensaciones eléctricas, quemadura, picazón, disparo o descarga. No responde bien a los opioides. 65 Neuralgias pos herpéticas, neuralgias del trigémino, neuropatías periféricas, plexopatías y la distrofia simpática refleja. Ej. c. Dolor psicógeno Llamado también idiopático, el término psicógeno ha sido utilizado para describir el dolor no orgánico 2. Cualidades del dolor a. Según patrón de aparición • • • • • b. Según intensidad La intensidad del dolor se mide en tres categorías: • Dolor leve. • Dolor moderado. • Dolor severo. Dolor episódico. Dolor continuo Dolor recurrente Dolor paroxístico Dolor incidental Este aspecto es fundamental para el tratamiento del dolor. La escalera analgésica de la OMS se basa en esta valoración. La valoración de la intensidad del dolor es una apreciación subjetiva. Se basa en el principio de creerle siempre al paciente. No tiene relación con el tipo de enfermedad que el paciente sufre ni su estado. Con la valoración de la intensidad el concepto de dolor total cobra mayor importancia. Si el paciente manifiesta dolor severo es porque tiene dolor severo. El arte de los cuidadores esta en descubrir de cuál aspecto de ese dolor depende esa intensidad. 66 c. Según localización Usualmente se usa un esquema de la figura humana para localizar el dolor y sus irradiaciones. Este dibujo es usado por el propio paciente o por el personal de salud quien marca, sombrea o colorea el área donde se ubica el dolor. Ver anexo No.2 d. Según tiempo de aparición Según la cronología, al dolor se le puede dividir en agudo y crónico, la importancia de esta división para el médico es que, cada uno debe abordarse de manera diferente. • a1. Dolor agudo La función del dolor agudo es señalar la amenaza o el daño tisular real, lo que permite actuar sobre la lesión. • Este tipo de dolor alerta al paciente y ayuda al médico a ubicar el dolor y su causa. • Es autolimitado y su tratamiento se centra en la etiología. Puede acompañarse de otros síntomas o signos, sobre todo en su fase más aguda como: sudoración, taquicardia, náuseas, vómitos, hipertensión arterial, angustia, temor y sensación de peligro o daño eminente. 67 El dolor crónico se reconoce como el dolor que persiste pasado el tiempo normal de curación. En la práctica, esto puede ocurrir en menos de un mes o hasta en seis meses; sin embargo, algunos investigadores marcan el limite entre el dolor agudo y el crónico en tres meses, aunque algunas veces depende también de la patología de que se trate. b1. Dolor crónico El dolor crónico está asociado con cambios significativos en la personalidad, el estilo de vida y la capacidad funcional. Su tratamiento es especialmente exigente, porque requiere una cuidadosa evaluación tanto de la intensidad como del grado de distres psicológico. Las 7 D El dolor crónico a menudo se asocia con una serie de síntomas que se identifican con las siete ¨D¨ • Dramatización: exageración, actuando con lenguaje oral y corporal. • Disfunción: Deterioro físico relacionado con factores físicos y emocionales y demostrada por una colección de accesorios, tales como collares, cabestrillos y bastones. Las otras D se mezclan con: • Drogas: usualmente mal empleadas. • Dependencia de la familia y la sociedad, perdida de autoconfianza e incapacidad para valerse por si mismo, • Discapacidad: incapacidad para trabajar o conservar un trabajo. • Doctores: tendencia a visitar muchos 68 Comparación entre dolor agudo y crónico Dolor Agudo El dolor es el síntoma de la enfermedad; es autolimitado. Provocado por estimulación nociva, lesión tisular o funcionamiento anormal de estructuras somáticas o viscerales. La respuesta emocional, psicológica y autonómica son secundarias. Función biológica de aviso, alerta, defensa, reposo, curación. Dolor crónico El dolor mismo es la enfermedad que persiste más allá del curso habitual de la enfermedad aguda. Provocado por proceso patológico crónico, disfunción del SNP o SNC y/o factores psicológicos aprendidos. Las respuestas autonómicas y neuroendocrinas pueden estar ausentes. Función biológica: Nunca tiene función biológica. 3. Medición de la intensidad del dolor La medición del dolor es un parámetro subjetivo y se basa en la percepción del paciente y la interpretación del médico, para lo que se usan escalas validadas internacionalmente. Esto logra establecer una buena correlación de la intensidad del dolor y el valor de la escala. Existen también otros parámetros objetivos que ayudan a determinar la intensidad y que pueden correlacionarse con las escalas, tales como: frecuencia cardiaca, presión arterial, sudoración y posturas antiálgicas, entre otras. a. Escalas para la medición de la intensidad del dolor • • • • • Escala visual análoga Escala de rango numérico. Escala de frutas. Escala de color de Eland. Escala de Caritas Ver anexo No.3 69 C. VALORACIÓN DEL DOLOR EN EL PACIENTE PEDIÁTRICO 1. Aspectos que influyen en la valoración del dolor salud o por la familia. por el personal de Los niños que sufren dolor son más susceptibles que los adultos a recibir un manejo inadecuado de su síntoma. La condición de ser niño tiene muchas implicaciones relacionadas con la evaluación del dolor y con la prescripción de fármacos. Las razones de esta situación se deben fundamentalmente a los mitos y prejuicios que existen en relación con el dolor en los niños, paralelo al desconocimiento que tiene el personal de salud y la familia sobre el tema. En la mayoría de los casos, no son los niños los que manifiestan su dolor, sino que esta responsabilidad recae en terceros, de ahí la importancia de conocer y manejar los factores que afectan la valoración del dolor en pediatría. a. Factores que afectan la valoración por el personal de salud b. Factores que afectan la valoración por la familia c. Consecuencias del manejo inadecuado del dolor • • • • • • • Creencias personales. Actitudes. Valores. Mitos Desconocimiento. Experiencias previas. Familia. • • • • • Valores, actitudes y creencias personales. Desconocimiento. Negación. Ansiedad. Personal de salud. • Sufrimiento innecesario. • Hiperventilación: alcalosis, aumento del metabolismo, deshidratación y desequilibrio electrolítico, sudoración. • Inadecuada expulsión de secreciones bronquiales: bronquiectasia, atelectasias, infección. • Isquemia de tejidos y riesgo de ulceración por inmovilización y falta de ambulación. • Consecuencias psicológicas: Depresión, ansiedad, pánico, pesadillas, rechazo de asistencia. 70 d. Mitos del dolor en pediatría a1. Los neonatos y niños pequeños no pueden sentir dolor por inmadurez de su sistema nervioso Aclaración del mito: • Las creencias en la incapacidad de los niños pequeños de percibir dolor se basa en conceptos erróneos sobre la trasmisión del dolor y la capacidad de respuesta. • La mielinización completa del SN no es necesaria para sentir dolor. • Las vías nociceptivas no están mielinizadas hasta las 30 semanas de gestación, lo que implica solamente disminución en la velocidad de transmisión no en la percepción. • Los niños sienten tanto dolor como los adultos. • La conducta y respuesta de un niño ante el dolor es diferente a la de los adultos. • El niño tiene mayor tolerancia al dolor por los mecanismos que utiliza, frente el adulto que maneja mejor su dolor porque tiene capacidad para comunicar y pedir ayuda. • Esta mejor tolerancia ha sido interpretada como que su experiencia dolorosa es menor en comparación a un adulto. • El aparentar no tener dolor es un mecanismo de defensa para evitar tratamientos y procedimientos que el niño interpreta como causantes de más dolor. 71 b1. Los niños (as) no sienten tanto dolor como los adultos c1. Los niños (as) no siempre dicen la verdad acerca del dolor d1. Las inyecciones no son dolorosas Aclaración del mito: • Los niños no son adultos pequeños y su respuesta al dolor y su manera de comunicarlo es diferente. • Existen herramientas específicas para evaluar el dolor de acuerdo a la edad del niño. • El personal debe estar capacitado para interpretar el lenguaje no solo verbal que el niño utiliza. • Niños de tan solo 18 meses pueden verbalizar, describir y localizar su dolor. • En niños mayores de tres años se pueden utilizar escalas. Aclaración del mito: ¿Por qué los niños niegan el dolor? • Por miedo. • Por su pensamiento mágico. • Por la persona que lo evalúa. • Por su interpretación del evento doloroso. Aclaración del mito: La inyección, especialmente la intramuscular, es dolorosa y no es la mejor vía de administración de analgésicos. Todos los niños odian o temen a las inyecciones, especialmente entre los 4 a 10 años debido a que: • Relacionan la inyección con procedimientos como la aspiración de médula ósea o punción lumbar. • A diferencia del adulto, no relacionan la inyección con alivio posterior al de su dolor. • El desconocimiento por el personal del salud en la prescripción de analgésicos es causa frecuente de la aplicación innecesaria de inyecciones. 72 e1. Durante los procedimientos, los niños (as)lloran al ser inmovilizados o manipulados y no porque tengan dolor f1. La familia conoce todas las respuestas acerca del dolor de los niños Aclaración del mito: Los niños lloran no solo por los procedimientos sino porque tienen o sienten dolor. • La inmovilización a que se someten durante los procedimientos, puede no ser la única causa del llanto. • Deberá planificarse adecuadamente los procedimientos, preparando al niño. • Deberán seguirse estrategias específicas para minimizar el dolor durante los procedimientos. • Existe una tendencia en el personal de salud a minimizar los cuidados que se deben tener en los procedimientos. • Deberá cuidarse la integridad y dignidad de todo niño ante cualquier procedimiento. Aclaración del mito: Los familiares de los niños no siempre conocen todas las respuestas acerca del dolor de estos. • La ansiedad y el estrés de los padres pueden bloquear su percepción del dolor de los niños. • Con frecuencia los padres no están educados o preparados para interpretar el dolor en su hijos. • Es prioridad del personal de salud capacitar a los padres en este aspecto, ellos son un recurso invaluable en el manejo global del dolor de sus hijos y son un factor de seguridad, confort y distracción para los pequeños. • El dolor como síntoma puede ser interpretado como avance de la enfermedad, por lo que con frecuencia es negado o minimizado por los padres, con la idea de posponer un desenlace. 73 g1. El uso de opioides no es seguro en los niños h1. Los niños que se mantienen activos o que duermen es por que no tienen dolor Aclaración del mito: • La adicción, dependencia física y tolerancia no es un problema real en niños y no son justificaciones para no usar opioides. • La depresión respiratoria no es un problema si se utilizan los opioides en forma adecuada. • La resistencia al uso de opiodes por médicos y enfermeras en niños, se basa más en mitos, prejuicios y desconocimiento que en evidencia clínica. Aclaración del mito: • A pesar del dolor el niño puede dormir o mantenerse activo, según su nivel de tolerancia. • Un niño que esté activo o durmiendo puede sentir o sufrir dolor. • El agotamiento y cansancio hacen dormir al niño. • La distracción y actividad física son mecanismo de respuesta al dolor. D. MANEJO DEL DOLOR Para la atención integral del dolor, se parte de una estrecha comunicación con el paciente y su familia, además, es necesario hacer una detallada historia clínica, el examen físico completo, una adecuada valoración psicológica, realizar los exámenes de gabinete y laboratorio necesarios para establecer con mayor precisión la etiología del dolor, una evaluación de los resultados del tratamiento y considerar otros métodos del control del dolor si fuera necesario. Hasta donde sea posible se debe tomar en cuenta los deseos del paciente y su familia, a través de un proceso de información, se deben utilizar métodos lo menos invasivos posible, se debe mantener la vía oral como primera elección para la medicación, se pueden obviar algunas contraindicaciones de fármacos inviolables en otras situaciones, se debe recalcar que de acuerdo a la OMS, la escala analgésica aplicada de manera correcta, tiene una posibilidad de éxito superior al 90% de los casos. En el anexo No.4 se incluye la lista de medicamentos básicos de la OMS para el alivio del dolor. 74 1. Consideraciones en la evaluación del dolor • • • • • • • Región afectada, localización e irradiación. Sistema de la economía afectada. Cronología. Características temporales. Intensidad. Factores que lo modifican. Etiología. 2. Abordaje terapéutico a. Tratamiento farmacológico a1. Uso de analgésicos. En los años 80, la Organización Mundial de la Salud estableció un procedimiento sencillo y económico basado en cinco principios, para lograr un eficaz alivio del dolor en el 70 a 90 % de los pacientes. Este método ha sido ampliamente ensayado y su eficacia ha quedado demostrada. Los cinco principios propuestos por la OMS son: a2. Administración por vía oral b2. Administración reloj en mano . La vía oral sigue siendo la vía de elección para el manejo del dolor, por lo que, hasta donde sea posible, debe mantenerse. Vías alternas son rectal y la sub-cutánea. Los analgésicos deben administrarse a intervalos determinados, la dosis deberá graduarse de acuerdo con respuesta del paciente. Pueden usarse las dosis rescates que corresponden al 50% de la dosis administrada regularmente Son dosis adicionales que no alteran la dosis regular. 75 • • c2. Administración según el sujeto d2. Atención al detalle b1. Escala analgésica de la OMS • No hay dosis estándar para los opioides . La dosis adecuada es la que alivia el dolor del sujeto. En el caso de los otros analgésicos no opioides sí hay limite, ya que las dosis altas pueden ser tóxicas y provocar efectos secundarios adversos. Implica: • Medicación estrictamente con reloj, • Dosis de rescate • Evaluar constantemente la respuesta al medicamento De ser posible se debe usar tablas u hojas donde se anote la indicación para el paciente y su familia: nombres de los medicamentos, vía de administración, horario y dosis. Este esquema es producto de la propuesta de expertos de la OMS en los años 80, aún está vigente. • Primer peldaño: Uso de medicamentos analgésicos no opioides, el prototipo es el acetaminofén, • Segundo peldaño: Si el dolor persiste se agrega un opioide débil contra el dolor leve a moderado, en este caso la codeína o tramadol. • Tercer peldaño: Si el dolor persiste(dolor severo), se agrega un opioide fuerte, el estandar es la morfina. • Cuando esté indicado se utilizarán coadyuvantes. Ver anexo No. 5 Gráfico de la escalera analgésica de la OMS. Ver anexo No.6 Medicamentos de uso frecuente en cuidados paliativos. 76 3. Consideraciones al prescribir opioides Antes de prescribir opioides se debe revisar los mitos que tiene el personal o la familia acerca del uso de los Opioides; la exposición previa a esas sustancias por parte del paciente y las indicaciones o contraindicaciones clínicas de estos medicamentos como: - intensidad y naturaleza del dolor compromiso de órganos sobre todo hígado y riñón, existencia de enfermedad recurrente, condición general del paciente. Otros aspectos que se deben considerar son: • • • • • • • • La edad del paciente. El uso de la escalera analgésica. Los efectos secundarios de los opioides y su manejo: - Estreñimiento. - Náusea y vómito. Confusión. Depresión respiratoria. Efectos raros como síntomas psicóticos. Prurito. Broncoespasmo. Ver anexo No.7: Vía, dosis e intervalo de administración de opioides. 4. Guía para el manejo del dolor en pediatría Cuando se trate a un niño con dolor, es importante que se considere lo siguiente: 77 a. Recomendaciones • Trate a cada niño en forma individual. • Dé importancia a la valoración periódica del dolor. • Observe y preste atención al lenguaje no verbal y a los signos fisiológicos sugestivos de dolor. • Prescriba analgésicos adecuados en forma adecuada. • Utilice tratamiento farmacológico y no farmacológico. • Si el niño manifiesta dolor a pesar de su abordaje créale. Verifique si la comunicación no es del todo adecuada o si el niño manifiesta incomodidad. • En caso de distrés, conceda al niño el beneficio de la duda y trátelo como si tuviera dolor. • Si el niño persiste con dolor revise globalmente todo su esquema, desde las drogas usadas hasta las intervenciones no farmacológicas. b. Abordaje farmacológico para el manejo del dolor agudo Existen diferentes esquemas para el manejo del dolor en los niños, sin embargo no es necesario contar, en la mayoría de las veces, con medicamentos que no estén dentro del cuadro básico. Para un manejo adecuado del dolor, solo 4 drogas son necesarias: • • • • Paracetamol Diclofenaco Codeína Morfina c. Escalera analgésica pediátrica Se rige por los mismos principios que en los adultos: Escalera analgésica Primer escalón: Dolor leve. Acetaminofén Segundo escalón: Dolor moderado Acetaminofén con codeína o Diclofenaco con codeína . Tercer escalón: Dolor severo: acetaminofén con morfina o diclofenaco con morfina. 78 Aspectos por considerar en pediatría • Al igual que en los adultos, el uso de coanalgésicos está indicado según el tipo de dolor. • La metadona en vez de la morfina y el tramadol en vez de la codeína, están indicados como fármacos analgésicos alternativos. • No se deben mezclar dos fármacos opioides, como morfina con tramadol, o metadona con tramadol o morfina. • Las dosis deben individualizarse en cada caso y, siempre que sea posible, iniciar con las dosis mínimas. • Cuando se usa opiodes, se deben tratar, en forma simultánea, los efectos adversos más frecuentes de estos fármacos. - El estreñimiento, con laxantes y aumento de líquidos. - La náusea y vómito, con metoclopramida a las dosis adecuadas. Ver anexo No.8 Medicamentos, dosis y vía para el manejo del dolor en pediatría 5. Métodos no farmacológicos para el control del dolor Para lograr un adecuado control de dolor, la mayoría de las veces no es suficiente solo el tratamiento farmacológico, la combinación de métodos farmacológicos con métodos no farmacológicos logran una mayor efectividad. En el libro “Manejo del dolor en el Cáncer” (Salas, y col., 1997) se exponen cuatro tipos principales de medidas no farmacológicas para el manejo del dolor: terapia conductual, terapia anestésica, métodos quirúrgicos y neuroquirúrgicos y métodos físicos. El objetivo de la terapia conductual es promover un mayor control del dolor por medio de la disminución de la desesperación y el desamparo que sienten muchos pacientes con dolor. 79 a. Terapia conductual (Concepto) Son los programas de tratamiento activo destinados a mantener o mejorar las Técnicas utilizadas para tratar el componente psicológico del dolor mediante la dispersión de la atención hacia éste. Además rompe el círculo vicioso de: Ansiedad Dolor Salas y col. 1997 Tensión Dolor Debe considerarse como una terapia complementaria en todo paciente tratado, aunque su eficacia analgésica es incierta en comparación con otros métodos convencionales. Tipos de terapia conductual • • • • • • Relajación Hipnosis Musicoterapia Psicoterapia conductual-cognitiva Biorretroalimentación Otras técnicas. La aplicación de cualquiera de estos métodos debe ser ejecutada por miembros del equipo interdisciplinario de cuidados paliativos, debidamente capacitados. b. Terapia anestésica Esta técnica es útil en el tratamiento del dolor localizado. Actúa mediante el bloqueo de las vías nerviosas que llevan la información nociceptiva. Estos bloqueos pueden ser de dos tipos: temporales y permanentes a1. Bloqueos temporale Ej. Se usan anestésicos de corta o de larga duración y pueden emplearse también con fines diagnósticos. Infusión epidural continua o intermitente de anestésicos locales, terapia inhalatoria e inyección en los puntos de gatillo. 80 La Infusión epidural consiste en la aplicación de un anestésico por medio de un catéter colocado en el espacio epidural. Puede ser continua, mediante la bomba de infusión o intermitente, con un reservorio implantado subcutáneamente. Se utiliza para el manejo temporal de síndromes dolorosos difíciles, incluye los producidos por plexopatías lumbosacras. Debe ser aplicada por personal especializado. En terapia inhalatoria se usa el óxido nitroso al 25-75 por ciento, inhalado con oxígeno, para el manejo crónico del dolor en pacientes con progresión tumoral e en fase terminal, especialmente en los casos de dolor incidental o el producido por los procedimientos aplicados al paciente. Su ventaja radica en que no se altera el estado de conciencia y puede asociarse con la administración de opioides sistémicos. La inyección en los puntos gatillo se basa en la administración de solución salina o anestésico local dentro del músculo afectado. b1. Bloqueos permanentes Se basan en la aplicación perineural de sustancias que lesionan el tejido nervioso. Su efecto patológico principal es la desmielinización con degeneración nerviosa secundaria. Este bloqueo se utiliza solo después de comprobar la eficacia del bloqueo temporal, ya que puede darse el fenómeno de protección, mediante aislamiento, de las raíces nerviosas por el tejido canceroso. Se utilizan agentes como el fenol, el alcohol, la radiación y los congelantes (crioanalgesia), que son los neurolíticos más comúnmente empleados. El fenol y el alcohol etílico son los más usados, mientras que el sulfato de amonio y el clorocresol son de menor empleo, este último es muy eficaz, aunque produce más complicaciones. Debe existir una buena comunicación entre el médico, el paciente y su familia, de modo que se conozcan las ventajas y las desventajas del procedimiento, así como su pronóstico y solicitar la firma de un consentimiento informado para efectuar el procedimiento. Esto ayudará al éxito de la terapéutica, ya que puede requerirse de su repetición conforme progresan la enfermedad y la necesidad de analgesia respectiva. Nunca debe subestimarse la opinión de los familiares o del paciente. 81 c. Procedimientos quirúrgicos y neuroquirúrgicos Incluyen los procedimientos que inhiben la transmisión de los estímulos dolorosos en forma temporal, usualmente durante dos o tres semanas. Están indicados en los dolores localizados, ya sean somáticos o de desaferenciación. En la siguiente ilustración se muestran las técnicas neuroquirúrgicas para el alivio del dolor canceroso (Adaptado por Salas y cols., 1997) Ver anexo No. 9 Técnicas neuroquirúrgicas para el alivio del dolor por cáncer. Ver anexo No.11 Cuadro básico de medicamentos en medicina paliativa del I, II y III nivel de atención, CCSS. d. Métodos físicos Acupuntura, acupresión, implantación de electrodos o técnicas de estimulación eléctrica transcutánea (basada en el método de la estimulación eléctrica del tejido nervioso o subcortical. 6. Tratamiento no farmacológico del dolor en pediatría. El tratamiento no farmacológico en los niños tiene mucha importancia y requiere mucho entrenamiento a las familias. Métodos más utilizados • Distracción y juego • Imaginería • Relajación • Hipnosis • Medidas físicas como calor o frío Terapias complementarias • Aromaterapia • Masajes • Esencias florales 82 II. OTROS SÍNTOMAS GENERALES O Evaluar y manejar los síntomas generales más frecuentes en el paciente en condición de vida limitada y/o en fase terminal. El paciente con cáncer es susceptible de sufrir múltiples síntomas además del dolor. Escapa de las posibilidades de este módulo un análisis extenso y detallado de cada uno de ellos. Hemos seleccionado la náusea y los vómitos, el estreñimiento, la disnea y el delirio por ser los más frecuentes y porque están asociados al dolor como causantes de mucho sufrimiento y estrés y van en detrimento de la calidad de vida del paciente y la de su familia. Existen otros síntomas como la caquexia-anorexia que son muy frecuentes pero cuyo manejo es más complejo y especializado. Sugerimos a aquellos profesionales que quieran ampliar en relación con este tema, la revisión de algunos textos incluidos en la bibliografía. A. SISTEMA GASTROINTESTINAL 1. Náuseas y vómitos La náusea y el vómito están presentes en alrededor del 60 % de los pacientes con cáncer terminal y son motivo de incomodidad, tanto para el paciente como para la familia. La etiología de estos síntomas es multifactorial y su tratamiento involucra aspectos psico-sociales y un amplio conocimiento de los mecanismos de acción de los diferentes fármacos. a. Abordaje del paciente con náuseas y vómitos Cuando un paciente presenta este tipo de sintomatología, para un abordaje integral es recomendable enfatizar en los siguientes aspectos: a1. Historia clínica El síntoma se presenta: • Después de tratamientos. • Después de comer. • Por el movimiento. • Por ansiedad. • Por olores 83 b1. Examen físico y exámenes de gabinete Descartar: • lesiones orales • Síntomas de hipertensión endocraneana • Metástasis del SNC • Visceromegalias, masas, obstrucción intestinal • Impactación fecal • Ansiedad • Irritación gástrica • Síndrome del estómago pequeño • Hipercalcemia • Uremia • Infección urinaria • Infección pulmonar • Tos c1. Otras causas de náuseas y vómitos Consumo de medicamentos: opioides, AINES, antibióticos, digoxina, estrógenos y citotóxicos. d1. Tratamiento Medidas generales: • Corrija las causas reversibles como tos (antitusivos) y la gastritis (antiácidos, antagonistas H2, inhibidores de bomba). • Evalúe la suspensión de medicamentos: antibióticos, AINES, esteroides, valore rotación de opioides si fuera el caso. • Trate la constipación. • Trate la hipertensión endocraneana. • Trate la hipercalcemia. • Propicie un medio ambiente tranquilo y relajado. • Evite los olores u otros factores externos que pueden estar desencadenando las náuseas y los vómitos. • Fraccione la alimentación, ofrezca pequeñas porciones en lugar de comidas completas. • Si el paciente es el que cocina, procure que otra persona lo haga por el. • Evite cualquier alimento que el paciente rechace o le cause náuseas. 84 Para el tratamiento farmacológico de las náuseas y vómitos, ver el anexo No.10. 2. Constipación Es uno de los síntomas más frecuentes en los pacientes en condición terminal y su frecuencia es alrededor del 75 %. a. Constipación Constipación significa heces duras y evacuaciones menos frecuentes del patrón normal; la defecación es dolorosa, requiere esfuerzo y esta asociada a plenitud abdominal. Si no se trata puede dar lugar a otros síntomas como anorexia, náusea, diarrea por rebosamiento e incontinencia fecal, retención urinaria, obstrucción intestinal funcional y delirium. Su manejo algunas veces no es sencillo, por lo que requiere medidas manuales como la desimpactación fecal. • • • b. Causas • • • • • Dieta baja en fibra o ingesta muy reducida. Deshidratación. Medicamentos: opioides, anticolinérgicos, diuréticos etc. Debilidad e inactividad física. Depresión,confusión,delirio, coma. Hipercalcemia. Causas medio ambientales: pérdida de intimidad, inadecuados inodoros. Timidez. c. Abordaje y tratamiento Cuando un paciente presenta constipación, es recomendable enfatizar en los siguientes aspectos: 1 a . Historia clínica Investigar el patrón usual de defecación y el actual, el uso de medicamentos y la ingesta de alimentos. 85 b1. Examen físico c1. Prevención Incluye una exploración rectal sobretodo si el estreñimiento persiste, si el paciente está aquejado de tenesmo (sensación de plenitud rectal, a pesar de haber defecado) y si hay escape de heces líquidas. El tacto rectal brinda información sobre presencia de impactación fecal (materia fecal endurecida y grande en el recto) o presencia de masas. La radiografía simple de abdomen, permite confirmar la presencia de heces retenidas y el volumen de estas, aunque no es estrictamente necesaria. Tomar todas las medidas necesarias para evitarlo, especialmente en pacientes de alto riesgo como los que toman opioides, pacientes debilitados y encamados, con trastornos de la conciencia, con poca ingesta etc. d1. Medidas farmacológicas La mayoría de los pacientes van a necesitar laxantes, por lo cual, es importante conocer los mecanismos de acción de cada uno de ellos: a2. Laxantes de volumen Ej. Son sustancias indigeribles (fibra), que absorben líquidos y aumentan el volumen y el contenido bacteriano de las heces, lo que genera más volumen. Están contraindicados en pacientes en fase terminal y son eficaces solo cuando la ingesta de líquidos es adecuada, de lo contrario pueden causar obstrucción por impactación. Metilcelulosa o psillium. 86 b2. Laxantes estimulantes Incrementan la secreción activa de agua y electrolitos desde la mucosa intestinal e inducen la peristalsis, pueden causar cólicos abdominales. Ej. Sena, picosulfato de sodio, dantrona y el bisacodilo. c2. Laxantes osmóticos Causan retención de agua en el intestino delgado y aumentan el volumen de heces que entran en el intestino grueso, como son azúcares que no se digieren en el intestino delgado, la acción bacteriana del intestino grueso las degrada, lo que estimula el peristaltismo a través de los iso acidos orgánicos que se producen. Ej. d2. Lubricantes Ej. e2. Agentes tensoactivos Ej. Loctulosa , sorbitol y sales de magnesio. Actúan lubricando todo el tracto gastrointestinal, son útiles en pacientes con fisuras anales o hemorroides. Aceite mineral. Aumentan el contenido de líquido en las heces y a dosis altas tienen acción estimulante del peristaltismo intestinal. Docusato de sodio. 87 f2. Agentes laxativos g2. Gastrocinéticos Ej. Supositorios de Glicerina: actúan como ablandantes hidrofílicos y formadores de volumen, pueden estimular directamente el peristaltismo rectal. Supositorios de Bisacodil: estimulantes de contacto, hay presentación oral por vía rectal su efecto es más rápido. Enemas: los enemas de aceite ayudan a ablandar los fecalitos, se deben retener el mayor tiempo posible. Los enemas de solución salina estimulan directamente el peristaltismo. Estos fármacos coordinan la actividad entre el intestino delgado y el intestino grueso, tienen muy buen efecto junto con un laxante. Cisaprina y la metoclopramida. Hay medidas no farmacológicas que pueden tomarse para prevenir y tratar la constipación, siempre y cuando sea posible: • • • e1. Medidas no farmacológicas • • Aumento de la actividad física. Dieta rica en fibra y líquidos. Proporcionar el espacio íntimo de un excusado o retrete. Si el paciente esta encamado deberá faciliatársele un inodoro portátil que se adapte a su condición y, evitar así lastimar su intimidad y dignidad. Desimpactación fecal, solo en casos estrictamente necesarios, deberá sedarse al paciente previamente al procedimiento con alguna benzodiacepina. 88 Ver en anexo No. 11 Cuadro Básico de Medicamentos Ver en anexo No.12 Manual de Normas de atención del dolor y cuidados paliativos. Concl. En los pacientes con cáncer, las causas más frecuentes de constipación son los medicamentos, especialmente los opioides, además de la dieta y la inactividad física, por lo que se recomienda la administración de laxantes apropiados y la ingesta de suficientes líquidos. La prevención de la constipación es fundamental, no hay que esperar a que se presente para tratarlo. Los laxantes deben administrarse por vía oral siempre que sea posible, en forma regular una a dos veces por día, nunca PRN u ocasionalmente. Las dosis deben ajustarse secundarios indeseables. a cada paciente, para evitar los efectos Siempre es recomendable iniciar con un laxante estimulante. B. SISTEMA RESPIRATORIO 1. Disnea La disnea es un síntoma muy frecuente, reportada en el 40 % de los pacientes con cáncer en el momento de su admisión y en el 70 % de los pacientes con cáncer de pulmón. Solo del 5 al 10 % de los pacientes presentan disnea severa que los limita enormemente. 89 a. Tipos de disnea según aparición Súbita: sugiere arritmias cardiacas, embolia o falla ventricular izquierda secundaria a un infarto. Gradual (días): sugiere procesos infecciosos o derrames pleurales. Tórpida (semanas): sugiere crecimiento tumoral, anemia severa o el raro embolismo pulmonar múltiple. b. Causas de la disnea La disnea puede ser producida por el cáncer, por causas relacionadas con el cáncer, por causas asociadas con los tratamientos y por otras causas. a1. El cáncer b1. Derivadas del cáncer c1. Asociada con los tratamientos d1. Por otras causas • Derrame pleural • Obstrucciones bronquiales • Crecimiento del tumor que reemplaza tejido normal • Linfangitis carcinomatosa • Obstrucción mediastinal • Derrame pericárdico • Ascitis masiva • Distensión abdominal. • • • • • • • Anemia Atelectasias Embolismo pulmonar Enfisema Síndrome de caquexia anorexia Síndrome vena cava superior Debilidad Fibrosis inducida por radiación o quimioterapia. • • • • Asma EPOC Insuficiencia cardiaca Acidosis 90 c. Abordaje y manejo Para un buen abordaje de la disnea es necesario tomar una historia clínica completa y hacer examen físico orientado a las causas más frecuentes de disnea. La disnea se debe tratar de acuerdo con su probable etiología. • • Ej. • • • • • • Anemia severa: transfusión Insuficiencia cardiaca: Diuréticos,digoxina etc. Derrames: Aspiración. Broncoespasmos: Broncodilatadores. Infección: Antibióticos. Ascitis: Paracentesis. Linfangitis carcinomatosa: Esteroides. Síndrome vena cava superior: Esteroides,radioterapia. d. Medidas generales Otras medidas que pueden contribuir a la disminución de la disnea son: • La morfina: reduce la sensación de disnea y tos, a dosis bajas se logra buen efecto. Disminuye también la taquipnea y la sobre ventilación del espacio muerto. Se puede nebulizar mezclada con suero fisiológico. • Los broncodilatadores: pueden revertir obstrucciones de las vías aéreas insospechadas, también disminuyen o eliminan la disnea. • Ej. • • Las nebulizaciones con salbutamol dan buenos resultados. La teofilina y aminofilina reducen la disnea en los EPOC, no solo por su efecto broncodilatador sino también por la mejoría de la función ventricular secundaria a la vasodilatación periferica. La teofilina de acción prolongada es una buena alternativa. 91 Otras medidas que se pueden utilizar para mejorar la diseña son las siguientes: • • • • Los ansioliticos como el diazepam. Dosis altas de dexametasona. La fisioterapia respiratoria. La oxigenoterapia: la mayoría de las veces no alivia la disnea pero es un recurso importante como alivio para el paciente y su familia, da sensación de seguridad y de hacer algo para paliar el síntoma. Para ver la normativa institucional en el manejo de esta patología, refiérase al anexo No.12 Manual de Normas de atención del dolor y cuidados paliativos. Concl. La buena comunicación con el paciente y la familia es muy importante, ofrece la oportunidad de expresar temores en relación con la disnea. El temor a la muerte por asfixia es muy frecuente, se debe dar una explicación realista de esa posibilidad y ofrecer seguridad y apoyo. El manejo del entorno, que incluye una habitación bien iluminada y ventilada, junto con recomendaciones específicas para la movilización y las posiciones adecuadas, pueden disminuir los temores y la sensación de muerte eminente al paciente y la familia. C. SÍNTOMAS NEUROPSIQUIATRICOS 1. Delirio Es el trastorno cognitivo más frecuente en cuidados paliativos, lo presenta alrededor del 80 % de los pacientes en etapa avanzada. Involucra alteraciones en la atención, concentración, orientación, memoria y el pensamiento. Imposibilita la comunicación y la interacción del paciente con los demás y el medio ambiente. El término estado confusional agudo se utiliza con frecuencia como sinónimo de delirio. Las causas del delirio son muy variadas. Para efectos de este módulo se puntualizan en las siguientes: 92 a. Causas del delirio 1 a . Relacionadas con la enfermedad • • • • • • Dolor Deshidratación Insuficiencia renal Insuficiencia hepática Tumor intracraneal Síndrome paraneoplásico b1. Relacionadas con el tratamiento • Sustancias psicotrópicas • Corticoesteroides • Quimioterapia c1. Otras causas • • • • Retención urinaria Infección Fiebre Hipoxia b. Manejo del delirio Medidas generales • Ambiente tranquilo, medidas de protección y seguridad física, buena comunicación con el paciente, mantener la rutina diaria. • Tratar las causas reversibles. • Evitar la polifarmacia y los medicamentos innecesarios. Revisar todos aquellos que pueden estar relacionados con el síntoma: medicamentos psicoactivos, (sedantes o estimulantes). • Revisar todos los medicamentos: dosis, frecuencia, interacciones etc y asegurarse de que no se está sobremedicando al paciente. • Valorar de la rotación de opioides. • Evaluar el estado de hidratación y actuar en caso de deshidratación: rehidratar al paciente. 93 El delirio en pacientes con enfermedad avanzada es una emergencia médica. Es posible establecer el diagnóstico etiológico entre un 20 a 50 % de los casos, y de éstos, el 50 % son reversibles con el tratamiento adecuado. Para el manejo de esta patología, refiérase al anexo No.12 Manual de Normas de atención del dolor y cuidados paliativos. Concl. Un paciente con cáncer avanzado puede presentar un cuadro de delirio en cualquier momento, por lo que hay que informar a la familia sobre los signos que debe identificar y reportar. Los riesgos son: caídas, fracturas y heridas; es el origen de trastornos emocionales y de problemas de comunicación. Para la familia es causa de estrés y claudicación y para los equipos de salud es causa de errores diagnósticos, riesgo de conflicto con las familias y sobrecargo de trabajo. 2. Depresión Este tema se desarrolla en el Módulo “Depresión y Ansiedad”. Para el manejo de esta patología, refiérase al anexo No.12 Manual de Normas de atención del dolor y cuidados paliativos. 94 CUARTA U N I D A D Recursos disponibles en cuidados paliativos Objetivo General de la Cuarta Unidad Conocer y utilizar los recursos que existen en el país a nivel institucional y en la comunidad para la atención del paciente terminal y la familia. ___________________________________________________________________ 95 I. RECURSOS INSTITUCIONALES O Identificar los recursos disponibles en la CCSS para la atención del paciente terminal y su familia. A. CLÍNICAS DEL DOLOR Y CUIDADOS PALIATIVOS 1. Centro Nacional Control del Dolor y Cuidados Paliativos (CCSS) La creación del Centro Nacional de Control del Dolor y Cuidados Paliativos de la CCSS (CNDCP), se aprobó por unanimidad en sesión de junta directiva el 8 de abril de 1999, acta No. 7319, artículo 21 (CNDCP, 2003). • • Funciones • • • • Servicios al paciente y la familia • • • • • • • Prestar atención a los pacientes adultos que sufren dolor benigno y maligno y a sus familias. Capacitar de los profesionales en este campo. Desarrollar proyectos de investigación para mejorar constantemente la atención. Impulsar la creación de clínicas de control del dolor y cuidados paliativos en el país. Promover la creación de fundaciones o asociaciones que apoyen a esas clínicas. Por ser un centro nacional, tiene la función de dictar las normas técnicas de funcionamiento para las clínicas del dolor y cuidados paliativos del país. Farmacia Psicología Nutrición Terapia física Terapia repiratoria Préstamo de equipo para el hogar: camas, sillas de ruedas y andaderas, entre otros. Línea telefónica para consulta directa de pacientes que ya no pueden asistir al centro, teléfono: 258-5939. 96 Actualmente, además del Centro Nacional, existe una red de 24 clínicas de control del dolor y cuidados paliativos en el primero y segundo nivel de atención, en instalaciones de la CCSS en todo el país. Tienen a su cargo la atención de los pacientes terminales en consulta externa y visita domiciliar. 2. Red de clínicas de la CCSS A continuación, se desglosa la red de clínicas de control del dolor y cuidados paliativos de la CCSS: San José • Centro Nacional de Control del Dolor y Cuidados Paliativos • Clínica de Cuidados Paliativos del Hospital Nacional de Niños • Hospital Escalante Pradilla, Perez Zeledón Alajuela • • • • • • Hospital San Francisco de Asis Área de Salud de Alfaro Ruiz Hospital de San Ramón Hospital DE San Carlos Hopital de Upala Área de Salud de Atenas Heredia • • • • Hospital San Vicente de Paul Clínica Belén de Flores Clínica de Barva Área de Salud de Sarapiquí Cartago • • Hospital Max Peralta Hospital William Allem (Turrialba) Guanacaste • • • Clínica de Cañas Hospital de la Anexión, Nicoya Hospital Enrique Baltodano, proceso) 97 Liberia (en Limón • • • • Puntarenas • • • • Hospital Tony Facio Clínica de Cariari de Pococí Clínica de Bribri Hospital de Guapiles Hospital San Rafael, Puntarenas Clínica de Buenos Aires Clínica Área Peninsular Hospital Max Terán, Quepos 98 II. RECURSOS EXTRA INSTITUCIONALES O Identificar los recursos disponibles fuera de la CCSS para la atención del paciente terminal y su familia. A. FEDERACIÓN COSTARRICENSE DE CUIDADOS PALIATIVOS Agrupa alrededor de diez centros de cuidado paliativo y control del dolor, acreditados y validados por el Ministerio de Salud. Su objetivo es unificar criterios de organización de los servicios que brinda cada unidad y el abordaje de los pacientes. Para mayor información, puede comunicarse al teléfono 223-9615. B. EL VOLUNTARIADO En cuidados paliativos, los voluntarios son un recurso muy importante que prestan sus servicios en las clínicas de consulta externa o en el hogar, en apoyo a los equipos de cuidados paliativos. Voluntario (Concepto) Es toda persona que de una manera desinteresada, generosa y constante dedica su tiempo libre al servicio de los demás o de intereses sociales colectivos. La motivación fundamental de los voluntarios es la solidaridad (Sastre y Eguino, 1998). 1. Características del personal voluntario Entre otras, sobresalen la solidaridad, el respeto, la discreción, la madurez emocional, el no paternalismo, la constancia, la cooperación con el resto del equipo, el asociacionismo, la continuidad, el tiempo libre, la gratitud y la preparación adecuada. 99 • 2. Objetivos • • • • 3. Actitudes del voluntario • • • • Mejorar la calidad de vida y bienestar del enfermo oncológico en la fase terminal y de su familia, en especial del cuidador primario. Brindar compañía al enfermo. Ayudar con el descanso físico y emocional del cuidador primario. Calidad humana Establecer un clima de confianza con la familia Distraer al paciente del pensamiento fijo de la enfermedad, mediante juego, lectura, etc. Sustituir, en forma puntual, al cuidador o a los familiares. Realizar pequeños encargos (mandados, periódicos, etc). Mantener contacto con el equipo responsable del paciente. C. OTROS RECURSOS En Costa Rica existe la posibilidad de acudir, entre otros, a grupos religiosos, asociaciones de desarrollo o a personas sensibles y dispuestas a brindar apoyo a este tipo de pacientes y sus familias. El médico general en el primer nivel de atención puede identificar u organizar este tipo de recursos. 100 Referencias Bibliográficas Agrafojos Betancor Esperanza et al. El duelo, modelos teóricos, reacciones normales y patológicas del duelo. En aspectos Psicológicos en Cuidados Paliativos: La comunicación con el enfermo terminal. Cap. 32 ADES Ediciones, Madrid – España 2000. Alonso Fernández Carmen. La comunicación con la familia del paciente en fase terminal: La conspiración del silencio. En aspectos Psicológicos en Cuidados Paliativos. ADES Ediciones mayo 2000 – PP 85 – 97. IASP, American Pain Society. Principles of Analgesic Use in Treatment of Acute Pain and Cancer Pain, third Edition,(1992): 1-41. USA. Arranz Carrillo de Albornoz Ma. Pilar et al. Comunicación: El arte de hacer preguntas. En Enfermería en Cuidados Paliativos. Editorial médica panamericana Madrid España 1998 - PP 223-226 Asociación Internacional para estudios del dolor, IASP. Bejarano, p. y col. Morir con dignidad: Editorial Omega. Colombia, 1992. fundamentos del cuidado paliativo. Bruera E. Manejo farmacológico del dolor por cáncer, Monografía de Cuidados Paliativos: 35-42. Mexico. Centro Nacional del Dolor y Cuidados Paliativos. Documento de trabajo. 2003. Centro Nacional del Dolor y Cuidados Paliativos. Manual de normas para el control del dolor y cuidados paliativos del I y II nivel de atención médica. 2001. Comité de expertos de la OMS. Alivio del dolor y tratamiento paliativo por cáncer, Serie de Informes Técnicos 804, OMS.(1990), Ginebra. C. Stratton Hill Jr. Pain control in the patient with cancer, Cancer J for Clinicians, Vol. 38 (6), 1988. Díaz Asper Hortensia. Aspectos Psicológicos de la atención en el niño en fase terminal. Curso de Perfeccionamiento en Psico-Socio Oncología y Cuidados Paliativos. Instituto Pallium, Buenos Aires – Argentina 2000. Fishman B, Loscalzo M. Intervenciones cognoscitivas y conductuales en el tratamiento del dolor por cáncer: principios y aplicaciones, Clínicas de Norteamérica, 269-284. 101 Foley K, Payme R. Terapéutica del dolor, México: Interamericana Mc Graw-Hill, 1992:1-537. Foley K. Síndromes dolorosos en el paciente con cáncer, Clínicas de Norteamérica.165-169.Marzo 1987. Gómez Sánchez Marcos. Atención a la familia: El duelo y el luto. Curso de Perfeccionamiento en Psico-Socio Oncología y Cuidados Paliativos. Instituto Pallium, Buenos Aires – Argentina 2000 –2001 - PP 481 – 500 Gómez Sánchez Marcos. La ansiedad ante la muerte, decir o no decir la verdad: Las malas noticias. En avances en Cuidados Paliativos. Capítulo 32. Gabinete de Asesoramiento y Formación Sociosanitaria SL. (GAFOS). Las Palmas de Gran Canaria – España 2003. Gómez Sánchez Marcos. Reacciones y fases adaptativas del enfermo y sus familiares. En avances en Cuidados Paliativos. Gabinete de Asesoramiento y Formación Socio Sanitaria SL. (GAFOS). Las Palmas de Gran Canaria – España 2003 - PP 633 – 657. Guinovarti Garriga Carme. La Claudicación Familiar. En aspectos Psicológicos en Cuidados Paliativos. ADES Ediciones mayo 2000 – PP 439 – 453 Jaramillo, Fonnegra Isa de. Cuando se muere el ser querido. Publicaciones Fundación Omega. Colombia 1994 Kübler Ross Elizabeth. Sobre la muerte y los moribundos. Grupo Grijalbo – Mondadori. Barcelona – España 1994 Lindermann, E. Sintomatología y manejo del duelo agudo. American journal of Psiachiatry 101, PP 141 – 148 López, Eulalia. Enfermería Panamericana., España, 1998. en cuidados paliativos. Editorial Médica López Imedio, Eulalia. Enfermería en cuidados paliativos. Madrid, España: Editorial Médica Panamericana.1998. Payás Alba (modificado de Worden). Principios de intervención del proceso de duelo. Fundación Tornar a Casa. Barcelona - España 1991 Programa de Cuidados Paliativos de la Fundación Mainetti / gdo. 1995. Conspiración de Silencio.Traducido de Effective Interaccions with patients 1992 AMN. Foulkner. Seffield VK. 102 Quesada Tristán Lisbeth. Cuidados paliativos en pediatría. En avances en Cuidados Paliativos. Tomo III - Editorial Gafos. Las Palmas de Gran Canaria – España 2003 Quesada Tristán Lisbeth. El duelo normal. Fundación Pro Unidad de Cuidados Paliativos. San José – Costa Rica 1994. Quesada Tristán Lisbeth. Los derechos del niño terminal. San José – Costa Rica. Salas, I. y colaboradores. Manejo del dolor en el cáncer. Primera edición, San José, Costa Rica: editorial UCR, 1997. Saunders C, Bines M, (1983), Living with Dying. The management of terminal disease, England. S. Shung, R. Dunlop, D. Zech, Pharmacological Management of Cancer Pain, Drugs, 43(1), 1992:44-53. Sutton P, Klan Sher. El dolor por cáncer se puede aliviar, Foro Mundial de la Salud, Vol. 11, 1990: 210-214. Twycross A, Moriarty A, Betts T, (1998:1-182). Pediatric Pain management, a multidisciplinary approach, Radcliffe Medical Press. Londres Inglaterra. Twycross R. Introducing Palliative Care, second edition, Radcliffe Medical Press. Londres Inglaterra, (1997: 1-147). Twycross R. Pain relief in advanced cancer, Churchill Livinstone, Londres Inglaterra, 1998: 1-577. US Department of health and Human services, Public Health Service agency. Guía clínica N. 9 Manejo del dolor por cáncer, 1994: 1-207 103 Anexo No.1 Fisiopatología del dolor. a. Receptores periféricos del dolor. • Es posible sentir dolor en todo el cuerpo y en la piel como parte de todos los tejidos. • No hay estructuras nerviosas definidas en el cuerpo que puedan ser descritas específicamente como receptoras del dolor. • En vez de ello hay numerosas terminaciones nerviosas mielinizadas y no mielinizadas entrecruzadas. • Estas terminaciones nerviosas libres atraviesan la piel a través de la dermis y la epidermis. • La extensión y número de estas terminaciones nerviosas corresponden a la sensibilidad de esa área al dolor. • Estas terminaciones nerviosas libres son nociceptivas. • En estructuras profundas como en la córnea, dentina y periostio hay receptores monomodales que responden solo al dolor. • En la piel hay receptores polimodales que responden a la estimulación por calor, presión, estímulos químicos y dolor. • Normalmente un estímulo leve se percibe como un toque o como cambio de temperatura, pero si el estímulo alcanza cierto nivel de intensidad, la sensación es de dolor. • En la inflamación crónica o en síndrome de dolor crónico, estos receptores perciben cualquier estímulo como dolor. • Las sustancias liberadas por los tejidos en respuesta a daño tisular o torsión son los mediadores del dolor: - Iones de potasio e hidrógeno. - Histamina. - Serotonina. - Prostaglandinas y leucotríenos de los tejidos dañados. - Bradiquinina de la circulación. - Sustancia P liberada en las terminales nerviosas. 104 b. Tipos de nervios y el dolor • Los nervios se dividen en tres diferentes estructuras y velocidades de conducción del impulso nervioso: - Tipo A ( Alfa, beta, gamma y delta) - Tipo B - Tipo C • Las fibras A DELTA y C son los nervios específicos para la transmisión del dolor. • El 80 % de los impulsos se transmiten a través de fibras tipo C, son fibras sin mielina, lentas, responsables de producir una sensación de dolor, difuso y disconfort. • Las fibras A delta son mielinizadas, de transmisión rápida, dolor incisivo, inmediato. Las fibras nerviosas periféricas están formadas por el agrupamiento de axones. En los nervios periféricos mixtos, las fibras motoras van al lados de las fibras sensitivas. c. Transmisión nociceptiva periférica y nervios • Los nervios son estructuras excitables. La activación se produce por el cambio de potencial eléctrico de la célula (potencial de acción) que genera un impulso nervioso. • Este impulso nervioso empieza con el cambio de potencial eléctrico y es transmitido a lo largo de toda la célula del nervio que hace sinapsis en el cordón espinal. • Este impulso nervioso puede entonces ser transmitido a través de una segunda vía nerviosa, pero solo si este produce suficiente cambio en su potencial eléctrico en el segundo axón para producir otro potencial de acción. • Hay un número de fibras primarias en el origen del segundo nervio que algunas pueden excitar y otras pueden inhibir al nervio, permitiendo modulación del impulso nervioso. 105 d. Transmisión del impulso nervioso en la médula espinal Si vemos los nervios periféricos como líneas telefónicas, entonces la médula espinal es la primera estación de relevo. Es también el primer filtro donde se eliminan los mensajes innecesarios o se amplifican los importantes. Las fibras aferentes llegan a la medula espinal vía el asta posterior (dorsal), como una colección de neuronas e interneuronas, ahí se dividen en diferentes vainas que van hacia arriba o hacia debajo de la médula para disociar el impulso nervioso. En cada nivel de la médula, hay agrupamiento de neuronas que conforman la sustancia gris y forman las laminas de REXED. Las fibras A delta se conectan con las láminas II y III y decruzan la médula para agruparse en haces específicos: e. Haz espinotalámico y el tracto espinoreticular • Las Fibras C se conectan en las mismas láminas pero también hacen conexión con muchas otras neuronas: Tracto ascendente ipsilateral. Interneuronas de nervios musculares. Neuronas simpáticas que sirven para reflejos espinales y manifestaciones simpáticas del dolor agudo y crónico. Tracto ascendente lento que va a varias regiones del cerebro para sensación dolorosa difusa. • Las fibras A beta que terminan en la profundidad de las láminas IV y VII descienden en diferentes tractos. Además, hay interneuronas entre todas las láminas. • Parece ser que hay dos tipos de tractos ascendentes para la trasmisión del dolor: - El dolor agudo viaja a través de las fibras A delta tracto espinotalámico, tálamo y corteza cerebral. - El dolor difuso, viaja a través de fibras C, tracto espinoreticular (entre otros), formación reticular, sistema límbico e hipotálamo. Todas las vías compiten todo el tiempo para prevenir el estímulo doloroso. 106 f. Modulación de la trasmisión del dolor en la médula espinal. Hay muchos tractos que pasan a través de la médula espinal, en todos ellos hay puntos específicos donde se filtra el estimulo, lo que determina si este continua hasta el cerebro o no. Esta es la base de la teoría de la compuerta propuesta por MELZACK Y WALL en 1965, la cual se basa en el hecho de que la sensación dolorosa es transmitida por fibras A delta y C, hacia la médula espinal donde hace sinapsis con neuronas ascendentes para transmitir el impulso hasta el cerebro. Esta es la condición normal. Sin embargo, neuronas que no transmiten dolor, como las fibras A beta, pueden evitar la transmisión de dolor de las fibras C, previenen la transmisión sináptica ascendente, y bloquean la sensación del dolor se produce el cierre de la compuerta. Estímulos provenientes de neuronas no trasmisoras del dolor sobre las fibras A delta, pueden ampliar el estimulo doloroso ABRIENDO LA COMPUERTA e iniciando la sensación dolorosa. La compuerta puede cerrarse por estimulación de vías ascendentes disminuyendo la sensación de dolor. La compuerta o el mecanismo que permite o bloquea la trasmisión del dolor, parece estar controlada por células multisinápticas de trasmisión (MTC), cuya actividad depende de los impulsos de fibras inhibitorias y excitatorías. Las emociones y la ansiedad pueden abrir o cerrar la compuerta. Estímulos repetitivos (intensos) de las fibras C incrementan la excitabilidad de las neuronas e interneuronas en la médula espinal reduciendo el umbral de transmisión de dolor y otras sensaciones, lo cual es conocido o descrito como WIND-UP. 107 TEORIA DE LA COMPUERTA Procesamiento Central Control Central Sistema control de Fibras Gruesas + + Entrada T SG Fibras Finas Salida - + g. Neurotransmisores en la médula espinal. • La sustancia P es el principal neurotransmisor asociado a dolor difuso, mientras que el ácido glutámico está asociado con la trasmisión de dolor agudo. El fenómeno de Wind Up está mediado por Ácido Glutámico, Nmetil-D-aspartate(NMDA) y la sustancia P. • Lo opioides inhiben la liberación de la sustancia P, por estimulación directa de los receptores opioides, que inhibe la neurotransmisión. • La adrenalina inhibe la liberación de sustancia P. • La Ketamina actúa en los receptores tipo adrenalina y también previenen la ampliación del dolor presente con la respuesta inflamatoria. • Los TENS, la acupuntura, el frío etc., estimulan las fibras A beta, lo que causa el cierre de la compuerta y disminuye la sensación dolorosa al cerebro. 108 h. Vías supraespinales Hay 4 regiones en el cerebro que actúan como sitios de segundo relevo en la trasmisión del dolor: la formación reticular, el sistema límbico, el tálamo y la corteza cerebral. a1. Formación reticular Los nervios del tracto espinoreticular hacen sinapsis aquí y se decruzan nervios en las direcciones ascendentes hacia la corteza y descendentemente hacia la médula. La formación reticular es importante por otros estímulos no dolorosos y por los estados de vigilia y sueño, lo que está relacionado con los estados de alerta ante un estímulo doloroso. b1. Sistema Límbico Es otro sistema de modulación nerviosa. Esta región es importante también como receptora de benzodiacepinas y probablemente, está asociada con sentimientos de ansiedad relacionados con el dolor. c1. Tálamo Es la última de las zonas de relevo antes de que los estímulos dolorosos lleguen a la corteza, aquí es donde se hace una integración del dolor y es el sitio final de modulación. d1. Corteza cerebral El dolor es sentido en esta región en el giro post central. i. Modulación de la trasmisión nerviosa por arriba del cordón espinal. La estimulación eléctrica de la materia gris cercana al acueducto del cerebro medio, produce una inhibición descendente de la trasmisión del dolor, idéntica al efecto logrado al introducir morfina en la médula espinal. Las vías son corticotalámicas, núcleo rafe y tronco posterior descendente de la médula espinal. 109 El neurotransmisor de estas vías es la serotonina 5 HT, pero también están involucrados receptores opioides, los cuales son importantes en la formación reticular y el sistema límbico ya que causan sedación y reducen la ansiedad. Estas vías actúan también abriendo y cerrando la compuerta. j. La nocicepción: sus procesos. La nocicepción es una serie compleja de hechos electro-mecánicos entre el sitio activo del tejido dañado y la percepción de dicho daño. La nocicepción comprende cuatro procesos neurofisiológicos conocidos como: • Transducción. Proceso por el cual los estímulos nóxicos son convertidos en una actividad eléctrica de las terminaciones nerviosas sensoriales, por medio de receptores específicos. • La transmisión. Propagación de los impulsos a través del sistema sensorial. • La modulación. Proceso por el que la transmisión nociceptiva es modificada a través de diversas influencias neurales a distintos niveles del neuroeje (ganglio de la raíz posterior, médula etc.). • La percepción. Proceso final por el cual la transducción, la transmisión y la modulación interactúan con la psicología del individuo para crear la experiencia emocional y como tal, subjetiva que se percibe como dolor. La siguiente figura ilustra el proceso de la nocicepción Percepción Modulación supramedular Transmisión Tálamo Modulación periférica Transducción Modulación medular 110 Anexo No.2 Método sencillo para que el paciente pueda indicar o localizar el sitio del dolor. 111 Anexo No.3 Escalas para medición de la intensidad del dolor. 1. Escala visual analógica Sin dolor El peor dolor posible 2. Escala de valores numérico 1 2 3 4 5 Sin dolor 6 7 8 9 10 El peor dolor posible 3. Escala de descriptores verbales Sin Dolor Dolor leve Dolor moderado 4. Escala frutal analógica 112 Dolor Dolor El peor dolor intenso muy intenso posible 5. Escala facial del dolor Variante 6. Escala de caras para evaluar la dimensión afectiva del dolor en niños 113 Anexo No.4 Medicamentos básicos. LISTA DE MEDICAMENTOS BÁSICOS DE LA OMS PARA EL ALIVIO DEL DOLOR CATEGORÍA MEDICAMENTO ALTERNATIVAS BASICO Acido acetilsalicilico. Naproxeno No opioides Paracetamol Diclofenac Ibuprofen diflunisal Indometacina Dihidrocodeína Opioides para dolores Codeína Dextroproxfeno leves a moderados. Tramadol. Opioides para dolores de Morfina moderados a severos. Metadona Hidromorfona Oxicodona. Coadyuvantes Antidepresivos Amitriptilina Imipramina Anti-convulsivantes Carbamazepina Ac. Valproico Corticosteroides Prednisona Dexametasona Naloxona Betametasona. Antagonista opioide 114 Anexo No.5 Escalera analgésica de la OMS. 115 Anexo No. 6 Medicamenteos de uso frecuente en cuidados paliativos. Características principales de los antiinflamatorios no esteroideos Medicamento Aspirina Dosis propuesta 250-1000 mg cada 4-6 horas Indometacina 75-200 mg cada 8-12 horas Ibuprofeno 200-400 mg cada 4-6 horas acetaminifén 500-1000 mg cada 4-6 horas Sulindaco 300-400 mg cada 12 horas. Diclofenaco Piroxicam Tenoxicam Clonixinato de lisina 75-200 mg cada 6 horas. 20-40 mg por día. 20 mg cada 12 horas. 125 mg cada 8 horas. Nabumetona 500 mg cada 12 horas. Tomado de Salas y col., 1997. pág.45 116 Precauciones Diátesis hemorrágica (sobre todo si se da con anticoagulantes), hipersensibilidad (15%) síndrome de Reye (no se recomienda en niños). Más de 4 g al día solo aumentarán los efectos secundarios. Cefalea, mareos, confusión, pancreatitis, hepatitis, hipersensibilidad (reacción cruzada con aspirina 100%) Se tolera mejor. Existe hipersensibilidad. Dosis máxima 2400 mg por día Toxicidad hepática. Se recomienda una dosis total diaria menor de 6 gramos. Las mismas de los AINES, pero menos severas. Las mismas de los AINES. Las mismas de los AINES. Las mismas de los AINES. Prácticamente, carece de los efectos indeseables de los AINES, con excepción de los gastrointestinales. Las mismas de los AINES, pero, menos toxicidad gastrointestinal. Anexo No.7 Vía, dosis e intervalo de administración de opioides Opioide Morfina Morfina Hidromorfona Hidromorfona Meperidina Meperidina Metadona Metadona Levorfanol Levorfanol Oxicodona Oxicodona Codeína Codeína Oximorfona Oximorfona Fentanilo Vía Oral IM (otras vías: IV, SC, epidural, rectal, intrarectal) oral IM (otras vías: SC, IV, rectal) Oral IM ( otras vías: SC, IV) Oral IM ( otra vía: IV) Oral IM (otras vías: SC, IV) Oral IM Oral IM (otra vía: SC) IM Rectal IV (otras vías: IV, epidural, intrarectal, transdérmica, transmucosal. Tomado de Salas y col., 1997. pág.53 117 Dosis 10-20 mg 5-10 mg Intervalo Cada 4 horas Cada 4 horas 2-4 mg 1-2 mg Cada 4 horas Cada 4 horas 100-200mg 40-80 mg 10-20 mg 5-10 mg 4 mg 2 mg 30 mg 15 mg 200 mg 120-130 mg 1 mg 10 mg 0.5 mg Cada 3-4 horas Cada 3-4 horas Cada 8 horas Cada 8 horas Cada 4-7 horas Cada 4-6 horas Cada 3-5 horas ----Cada 4-6 horas Cada 4-6 horas Cada 4-6 horas Cada 4-6 horas ------ Anexo No.8 Medicamento, dosis y vía para el manejo del dolor en pediatría Medicamento Paracetamol Dosis oral 15-20 mgrs/Kgrs dosis cada 4 hrs Diclofenaco 1 mgrs/kgr/dosis cada 8 hrs Fosfato de 1 mgrs/kgr/dosis Codeína cada 8 hrs Morfina en niños 0.1-0.2 mgrs mayores de 6 kgr/dosis cada 4 meses hrs Morfina en niños 0.1 Mgr menores de 6 Kgr/dosis cada 8 meses hrs Recomendación de los autores Dosis rectal SC/ IV 35 mgrs/kgr --------dosis cada 4 hrs igual --------- Infusión. ------ igual igual ------ igual igual igual igual 5-30 microgramos Kgr/hora 5-10 micrograms Kgr/hora 118 ------ Anexo No.9 Técnicas neuroquirúrgicas para el alivio del dolor canceroso 119 Anexo No.10 Tratamiento farmacológico para náuseas y vómitos Medicamentos básicos. Origen de la nausea y vomito Area quimiorreceptora del vómito. Centro del vómito Tracto gastrointestinal Corteza cerebral Fármaco de elección Haloperidol(primera elección) 0.5 a 2 mgrs c/8-12 hrs vo o sc Metoclopramida 10 a 20 mgrs C/4-6 hrs vo o sc. Hisocina 10 mgrs c/6-8 hrs Dimenhidranato 50-100 mgrs c/6-8 hrs. vo,iv.im Hidroxicina 50-100 mgrs c/6-8 hrs.vo.iv.im Ciclicina 50-100 mgrs c/6-8 hrs.vo,iv,im,sc Metoclopramida 10-20 mgrs c/4’6 hrs vo,sc Ondansetron 8 mgrs c/8-12 hrs vo iv Benzodiacepinas. Dexametasona Es un medicamento ampliamente usado en el manejo de la náusea y el vómito en el paciente con cáncer avanzado. Su mecanismo de acción no esta muy claro, se cree que actúa a nivel periférico. Algunos centros recomiendan la aplicación de dexametasona entre 8 a 12 mgrs por día SC junto con otros medicamentos de acuerdo con su etiología en todo paciente con cáncer avanzado. (Recomendación de los autores) 120 Anexo No.11 CUADRO BÁSICO DE MEDICAMENTOS EN MEDICINA PALIATIVA DEL I, II Y III NIVEL DE ATENCIÓN Medicamentos Nivel de Vía Coadyuvantes Atención Médica Presentación Administrativa • Dimenhidrinato I-II-III Tabletas /50 mg Oral Ampollas 5 mg/cc Intramuscular • Haloperidol II-III Tabletas /5 mg Oral Gotas 15/ml Ampollas 5 mg/cc Subcutánea /IM • Clorpromazina II-III Tabletas/100mg Oral Ampollas 50 mg/cc Intravenosa 2cc Subcutánea • Metoclorpramida I-II-III Tabletas/10 mg Oral Ampollas / 10mg Intravenosa Subcutánea /IM • Hioscina I-II-III Tabletas / 10mg Oral Ampollas /5mg Intravenosa Subcutánea /IM • Imipramina I-II-III Tabletas /25mg Oral Tabletas /10mg • Carbamazepina I-II-III Tabletas /200mg Oral Ácido Valproico II-III Tabletas /250mg 121 Suspensión: Oral 20% Frasco 40ml • Clonazepán I-II-III Tabletas /2mg Gotas 2.5mg/cc Oral Suspensión 10ml. • Difenilhidantoina I-II-III Cápsulas/100mg Suspensión 125mg/5cc Oral • • Lorazepán I-II-III Tabletas /2mg Oral Diazepán I-II-III Tabletas/5mg Oral Ampollas 10mg Intramuscular Intravenosa • Indometacina I-II-III Cápsulas /25mg Oral Supositorios /100mg Rectal • Xilocaina 10% II-III Spray Aplicación Tópica • • Gabapentina II-III Cápsulas de 300 mg Oral Pamidronato Disódico II-III Frascos- Ampollas de Intravenosa 45 mg • Xilocaina 2% II-III Ampollas /100mg Intravenosa • Midazolan II-III Frasco-5mg/cc Intravenosa Subcutánea /IM • Ketamina II-III Frasco-10mg/cc Frasco-20mg/cc Subcutánea /IM • Difenhidramina I-II-III Tabletas 50/mg Oral IM 122 • Dexametasona I-II-III Suspensión-Frasco 12.5 mg/5cc. Ampolla /4mg Intravenosa Subcutánea /IM. • Sulindaco I-II-III Tabletas/200mg Oral • Acetaminofén I-II-III Tabletas/500mg Oral Supositorios /300mg Rectal Jarabe 60ml, 120mg/5ml Oral • Famotidina I-II-III Tabletas /40mg Oral • Crema de Rosas I-II-III Crema/30mg Tópico Membranas I-II-III Parche 18.9 cm x 19.5cm Tópico • Hidrocoloide • Aceite Mineral I-II-III Frasco 120 ml Oral • Nistatina I-II-III Suspensión gota /30 ml Oral /100.000 U.I./ml • Colestiramina II-III Polvo para suspensión Oral sobres de 4.5 a 9g. • Neomicina I-II-III Cápsulas o Tabletas Oral /250mg-300mg AD-1 I-II-III Polvo, frasco/120g • Cimetidina I-II-III Inyectable ampolla Oral 2 ml./300mg • Óxido de Zinc I-II-III Crema Tubo/50-60 g Tópico o crema ½ o 1 kg (paidos) 123 * Estos medicamentos pueden ser entregados para uso domiciliar en los diferentes niveles de atención de Control del Dolor y Cuidados Paliativos. 124 Anexo No. 12 MANUAL DE NORMAS DE ATENCIÓN DEL DOLOR Y CUIDADOS PALIATIVOS DEL I Y II NIVEL OBJETIVO GENERAL Contar con un instrumento técnico que contenga las normas generales y específicas, que rigen la "provisión de servicios, la educación, la capacitación y la disponibilidad de opiáceos", para el control del dolor y el cuidado paliativo, en el primero y segundo nivel de atención, con el fin de contribuir a disminuir el sufrimiento y mejorar la calidad de vida de las personas con padecimientos incurables, mediante una atención integral, eficiente y eficaz, generada por un equipo interdisciplinario. OBJETIVOS ESPECÍFICOS Promover la atención integral del enfermo en el establecimiento de salud y en el domicilio, para disminuir el sufrimiento y mejorar su calidad de vida. Contar con un sistema de información que permita conocer la población atendida, los costos, la incidencia y la prevalencia del cáncer y otras enfermedades incurables. Disponer de una red de servicios (referencia y contrarreferencia) y de suministros en forma oportuna y eficaz, para el control y el seguimiento de las personas con padecimientos incurables. Establecer proyectos de investigación que conduzcan a modificar y/o mejorar la atención de las personas con padecimientos incurables, de acuerdo con los lineamientos establecidos por el Centro Nacional de Control del Dolor y Cuidados Paliativos. Fomentar el trabajo interdisciplinario en los profesionales en ciencias de la salud y sociales y en los estudiantes universitarios en la atención de las personas con padecimientos incurables. Disponer de manuales administrativos, técnicos y clínicos, que orienten al personal de salud en la atención integral de las personas con padecimientos incurables. Contar con programas de formación, capacitación y supervisión para los funcionarios y los grupos voluntarios, en los hospitales y las áreas de salud, que contribuyan en la atención de las personas con padecimientos incurables, conforme con los lineamientos del Centro Nacional del Dolor y Cuidados Paliativos. CAPÍTULO I 125 Normas del Primer Nivel de Atención 1. PROVISIÓN DE SERVICIOS 1.1. Objetivo Disponer de lineamientos generales y específicos que propicien el otorgamiento de servicios eficaces y oportunos en control del dolor y cuidados paliativos, a las personas con padecimientos incurables, con el propósito de mejorar su calidad de vida. 1.2. Universo Está constituido en el primer nivel de atención por la población adscrita al Área de Salud, con enfermedades y padecimientos incurables. 1.3. Dependencia Jerárquica Las acciones del primer nivel de atención en esta área de trabajo dependen directamente del responsable del Área de Salud respectiva. 1.4. Recursos Humanos 1.4.1. EBAIS El equipo de trabajo multidisciplinario en el EBAIS esta con-formado como mínimo por: 1 Médico General 1 Auxiliar de Enfermería 1 Asistente Técnico de Atención Primaria 1 Auxiliar de Registros Médicos. 1.4.2. EQUIPO DE APOYO El área de control del dolor y cuidados paliativos del segundo nivel de atención, contará con un equipo de apoyo que otorgará el soporte profesional al primer nivel, el que estará conformado por: 1 Enfermera 1 Farmacéutico 1 Trabajador Social 126 1 Psicólogo Las Áreas de Salud, que tengan limitaciones de recursos humanos para cumplir con los aspectos normados en el área de Control del Dolor y Cuidados Paliativos a nivel de los EBAIS, deben solicitar la creación de plazas, los servicios de personal voluntario o contratar servicios externos con terceros, de acuerdo con las posibilidades presupuestarias específicas. 1.4.3. COMUNIDAD La comunidad puede colaborar con los funcionarios de la Clínica de Control del Dolor y Cuidados Paliativos, mediante la participación de grupos organizados integrados formalmente, o por los ciudadanos que voluntariamente ofrezcan sus servicios. 1.5. Normas Generales y Específicas Las normas generales y específicas en el área de provisión de servicios que se describen seguidamente, se deben cumplir en forma efectiva y oportuna, con el propósito de otorgar un servicio eficaz y con calidad a los usuarios. 1.5.1. NORMAS GENERALES Utilizar los mecanismos e instrumentos institucionales definidos para la atención de los pacientes con dolor y cuidados paliativos. (Historia Clínica, examen físico, examen neurológico, escala de Karnosky y Escala Visual Análoga). Respetar la autonomía del enfermo, en relación con el conocimiento, el manejo y el tratamiento de su enfermedad, tomando en consideración sus limitaciones físicas y el grado de avance de su problema de salud. Mantener el control de los síntomas y los signos relacionados con el dolor y la enfermedad incurable, tanto en los servicios de salud como a nivel domiciliario. Otorgar apoyo emocional, espiritual y social al paciente en fase incurable y a su familia. Los familiares de los enfermos incurables deben recibir al menos una sesión clínica de apoyo emocional y en caso necesario, después del fallecimiento del enfermo, se recomienda establecer un vínculo con los familiares mediante tarjeta de pésame u otro medio tradicional. En los casos que el equipo detecte una crisis emocional por duelo, debe intervenir y/o referir a un nivel superior. 1.5.2. NORMAS ESPECÍFICAS Detección y Captación 127 Identificar y captar del 80 al 100% de las personas que requieren tratamiento para el control del dolor y cuidados paliativos. Dicha captación puede ser realizada por cualquier miembro del Equipo de Salud. Contar con un registro en forma manual o mecanizada de los casos detectados o captados. Atender los casos referidos por el segundo y el tercer nivel de atención para su control y seguimiento, siempre y cuando se cuente con la capacidad resolutiva necesaria. Se debe determinar clínicamente el diagnóstico de aquellos casos captados directamente y de los que hayan sido referidos por los niveles superiores. Consulta Externa Verificar el tratamiento que se otorga a través de la referencia, así como educar al enfermo y a su familia referente a la necesidad y los efectos de los medicamentos que se están utilizando. Coordinar con el Equipo de Apoyo del segundo nivel, el manejo de los enfermos con control del dolor y cuidados paliativos. En casos especiales a criterio del médico tratante, se puede solicitar la asesoría y el concurso del Centro Nacional de Control del Dolor y Cuidados Paliativos. Aquellas áreas de salud del primer nivel que por circunstancias especiales cuenten con personal médico especializado en el área de Control del Dolor y Cuidados Paliativos, están autorizadas para aplicar las normas del segundo nivel de atención. Referir y contrarreferir pacientes al segundo y tercer nivel de atención, cuando no se disponga de la capacidad resolutiva en el primer nivel de atención. Atender dos pacientes por hora en casos nuevos y, tres en casos subsecuentes. La persona con diagnóstico de enfermedad incurable (con base en el criterio médico) debe ser atendido en forma prioritaria. Garantizar la atención continua de los enfermos con padecimientos incurables, para lo cual se deben establecer los procesos y los mecanismos adecuados. Visita domiciliar Atender en forma integral en su domicilio al enfermo en fase incurable que por sus condiciones, no pueda desplazarse a recibir los Servicios de Salud. En las visitas domiciliarias se debe cumplir con la normativa establecida para la atención integral de los enfermos que requieren control del dolor y cuidados paliativos. 128 En la primera visita domiciliar participarán como mínimo el médico y la auxiliar de enfermería. Se recomienda que en aquellas unidades que dispongan de Trabajador(a) Social, y Enfermera Profesional, ambos intervengan en esta primera visita. Las visitas domiciliarias subsecuentes pueden ser realizadas por uno o varios miembros del equipo, dependiendo de las condiciones del enfermo y de su familia. A criterio médico se realizará una visita domiciliar por semana al enfermo, que debido a su condición, no le sea posible asistir al centro de salud respectivo. En los casos de visita domiciliar por primera vez, se debe destinar al menos una hora para la atención directa y en las subsecuentes, media hora como mínimo. Establecer y realizar un plan de cuidados al enfermo cuando su condición lo requiera, otorgándole el material y el equipo necesario, conforme a la capacidad resolutiva del primer nivel de atención. Cada Fundación o Asociación que apoya el área de control del dolor y cuidados paliativos, debe contar con un sistema de préstamo de equipo médico, para el cuidado del paciente en su domicilio, para lo cual se deben establecer los mecanismos y documentos de control necesarios. Se debe de realizar la atención del duelo a nivel domiciliar, cuando los familiares por circunstancias especiales no puedan acudir a los servicios de salud. Participación Social Establecer una coordinación eficaz con organizaciones gubernamentales y no gubernamentales, para fortalecer las actividades en el área del control del dolor y cuidados paliativos. Fomentar la organización de redes de apoyo comunal, en el área de Control del dolor y cuidados paliativos. El equipo en ciencias de la salud y sociales del Centro de Salud, mantendrá un control permanente de estas redes de apoyo comunal. Las redes de apoyo comunal deben cumplir con las acciones y las limitaciones recomendadas para el cuidado del enfermo en fase incurable, según lo establecido en el Reglamento de Voluntariado, CCSS 1999. Red de Servicios Las referencias y contrarreferencias deben de contener como mínimo, el detalle del diagnóstico y el tratamiento definido para el enfermo. 129 Los establecimientos del primer nivel de atención deben solicitar la asesoría al segundo nivel de atención o en su defecto al Centro Nacional de Control del Dolor y Cuidados Paliativos, cuando lo consideren necesario para otorgar servicios con calidad y oportunidad. Medicamentos Programar anualmente los medicamentos a utilizar, conforme con el Cuadro Básico autorizado para el primer nivel de atención en control del dolor y cuidados paliativos. (Ver anexo Nº 1). Cada Área de Salud debe establecer la coordinación con los niveles superiores, para obtener los medicamentos que se requieran para el cuidado de los enfermos a los que se les haya autorizado una prescripción específica. Esta coordinación se debe realizar entre los farmacéuticos (as) de los diferentes niveles de atención. Los medicamentos deben ser presupuestados y adquiridos por el nivel que en primera instancia generó la consulta y prescribió el medicamento, hasta que el paciente sea dado de alta por ese nivel. La compra de estos medicamentos esta sujeta a la capacidad presupuestaria de cada unidad y a la disponibilidad de los mismos dentro del cuadro básico de medicamentos. Los medicamentos que no se encuentren incluidos en el cuadro básico para el primer nivel de atención, deberán ser presupuestados por los niveles correspondientes. Recursos Cada Área de Salud debe incluir en su presupuesto anual, los requerimientos humanos, materiales, físicos, tecnológicos y financieros necesarios para la implementación de los programas del área de control del dolor y cuidados paliativos. Los recursos materiales y financieros recibidos por las fundaciones que amparan a las Clínicas de Control del Dolor y Cuidados Paliativos, deben ser destinados únicamente para la atención de los enfermos. 2. EDUCACIÓN Y CAPACITACIÓN 2.1. Objetivo Dotar de los conocimientos necesarios a la familia, los grupos organizados de la comunidad, los voluntarios y el equipo de salud, para la atención integral de las personas con padecimiento incurable. 2.2. Universo Esta constituido por la población adscrita al área de salud respectiva. 2.3. Normas Generales y Específicas 130 Las siguientes normas generales y específicas en el área de educación y capacitación, rigen el accionar del área de control del dolor y cuidados paliativos en el primer nivel de atención. 2.3.1. NORMAS GENERALES Los funcionarios de los EBAIS que laboren en el control del dolor y cuidados paliativos, deben estar debidamente capacitados por el segundo nivel de atención, o en su defecto por el tercer nivel de atención. Se establecerá un programa de educación continua durante el año, que incluya, entre otros aspectos, las siguientes actividades educativas: Congresos Nacionales, Talleres y Seminarios. Se deben establecer horarios de rotación de las personas al cuidado del enfermo en fase terminal, para evitar el desgaste físico y emocional de un sólo miembro de la familia. Fomentar y propiciar, en coordinación con el segundo nivel de atención, la salud mental y el autocuidado de los funcionarios que integran el equipo de salud, según las necesidades de cada miembro, mediante la programación y el desarrollo de actividades sociales, recreativas, deportivas y espirituales. Realizar sesiones clínicas y estudios de casos semanalmente, para la revisión de la bibliografía disponible, el análisis de casos clínicos, la evolución y el manejo integral del enfermo. 2.3.2. NORMAS ESPECÍFICAS Del enfermo y su familia Otorgar al enfermo y familiar (es) que asiste por primera vez, la orientación completa referente a las funciones y responsabilidades del personal del primer nivel de atención, los derechos y los deberes de los usuarios, los horarios de atención, la programación de visitas domiciliarias, los horarios de consulta telefónica y cuando existan, los servicios que le puede otorgar la Fundación o Asociación que da soporte al Centro de Salud. Educar a la familia para la atención del enfermo, con el propósito de evitar complicaciones en la administración de medicamentos y en el seguimiento de los síntomas. Otorgar información clara y precisa al enfermo referente a su diagnóstico, tratamiento y pronóstico, para facilitarle la expresión de sus temores y necesidades específicas. Según sus facultades mentales y físicas se respetarán siempre los derechos del paciente, con base en lo establecido por la Organización Mundial de la Salud (OMS). Facilitar el material educativo impreso disponible, al enfermo y su familia, con el fin de orientar, educar e informar. 131 Informar a los usuarios sobre la utilización de las diferentes redes de apoyo que existen en la comunidad: IMAS, Club de Leones, Asignaciones Familiares, Damas Voluntarias, Gobierno Local, Fundaciones, Asociaciones, entre otras. Educar y capacitar a la familia o a las personas al cuidado de los enfermos con padecimientos incurables, en relación con el manejo y la aplicación de medicamentos, la movilización del enfermo encamado, el manejo de secreciones, la hidratación, la alimentación, la higiene, entre otros aspectos. De la Comunidad Identificar los medios de comunicación social existentes en la comunidad. Desarrollar programas de sensibilización en la comunidad, para que otorguen apoyo a las personas con padecimientos incurables, resaltando que es más fácil atender estos enfermos con la colaboración de todos los involucrados. Del Voluntariado Realizar periódicamente acciones de reclutamiento y selección del personal voluntario, conforme con los criterios del Modelo de Participación Social para Voluntariado en Áreas de Salud. CCSS-1998, a saber: - Preparación mediante programas de capacitación, talleres y seminarios para el manejo de enfermos que requieren control del dolor y cuidados paliativos, en coordinación con el equipo del segundo nivel de atención. - Entrevista de reclutamiento y selección. - Disponibilidad y motivación comprobada, con miras a un desempeño eficaz. - Respetar y acatar las normas establecidas en el Reglamento del Voluntariado CCSS 1999. En coordinación con el Centro Nacional de Control del Dolor y Cuidados Paliativos, establecer un programa de capacitación para los voluntarios que presten servicios a los programas internos de trabajo. El grupo de voluntariado y el equipo de apoyo espiritual, están facultados para realizar las siguientes funciones: - Acompañar al enfermo o grupo familiar para el trámite de citas o la asistencia a los servicios de salud. - Colaborar en la movilización de enfermos para la asistencia a las diferentes citas. - Colaborar en la alimentación e higiene de los enfermos. 132 - Contestar el teléfono y transmitir mensajes (según corresponda). - Colaborar en el ornato del centro asistencial. - Visitar al enfermo para comprobar, si tiene dolor u otros síntomas, si se le están administrando los medicamentos de acuerdo con las indicaciones del médico tratante, en caso contrario comunicar al Director del Centro de Salud para que éste decida el procedimiento a seguir. 3. DISPONIBILIDAD DE OPIÁCEOS 3.1. Objetivo Establecer los lineamientos respectivos, que propicien la dispensación de los opiáceos y medicamentos que requieren los enfermos en fases terminales, en forma ágil y oportuna. 3.2. Universo Lo conforma la población adscrita al área de salud. 3.3. Normas Generales y Específicas Para la atención eficiente y eficaz de los enfermos se deben cumplir estrictamente en el área de disponibilidad de opiáceos las siguientes normas generales y específicas: 3.3.1. NORMAS GENERALES Incluir en el presupuesto ordinario de cada unidad asistencial, los recursos financieros para la adquisición de los opiáceos conforme a las necesidades reales. Dentro del Plan Anual Operativo de la Farmacia, deben incluirse las actividades educativas a realizar en el área de control del dolor y cuidados paliativos. Se debe controlar y dar seguimiento a la utilización de los opiáceos. Los establecimientos de salud del primer nivel que cuenten con un profesional en Farmacia, deben mantener un stock permanente de productos opiáceos. Se educará al paciente y a sus familiares en la utilización efectiva y racional de los opiáceos. La solicitud y el trámite para la adquisición de los opiáceos la realizará el Regente Farmacéutico, con base en las directrices vigentes en la Institución para el suministro de las drogas estupefacientes, se debe garantizar la existencia necesaria, de acuerdo con el perfil epidemiológico establecido y los consumos reales de los mismos. 133 El farmacéutico de área conjuntamente con el responsable del EBAIS, debe coordinar el seguimiento del enfermo que utilice opiáceos realizando visitas domiciliarias con la periodicidad que cada caso amerite. A los enfermos con padecimientos incurables contrarreferidos por el segundo nivel al primer nivel de atención, se le debe proporcionar el perfil de medicamentos, con el fin de cumplir con el seguimiento y los estudios de utilización de medicamentos. El farmacéutico es responsable de mantener los registros para tramitar la devolución de los medicamentos y los estupefacientes que el enfermo no ha utilizado, los revisará y serán reintegrados a la existencia de la farmacia. 3.3.2. NORMAS ESPECÍFICAS De la dispensación de medicamentos opiáceos La dispensación de los medicamentos al enfermo se realizará en su lugar de adscripción, independientemente de la procedencia de la prescripción. Ej: si el usuario del primer nivel requiere medicamentos del segundo o tercer nivel y conforme con la normativa vigente no fuera posible la prescripción, se realizará la facturación al nivel correspondiente, o se adquirirán los servicios en la farmacia particular más cercana. Los EBAIS que no dispongan de un profesional en farmacia, coordinarán directamente con el farmacéutico del área de salud para la dispensación oportuna de los opiáceos. En los lugares donde no se disponga de farmacéuticos institucionales, el responsable del establecimiento de salud, tramitará la compra de servicios para la dispensación de los estupefacientes en la farmacia privada más cercana. Los medicamentos autorizados para dispensar en el primer nivel de atención en control del dolor y cuidados paliativos, están definidos en el anexo Nº 1. De los recursos humanos Se debe contar con los siguientes recursos humanos para la dispensación y la entrega de medicamentos a los enfermos con enfermedad incurable: - Farmacéuticos de acuerdo con los programas de atención. - Técnicos en farmacia - Chofer - De los recursos materiales 134 Para la dispensación y la entrega de los medicamentos a enfermos incurables se debe disponer de: - Armarios con llavín de seguridad para el resguardo de los estupefacientes. - Maletines para el transporte de medicamentos. - Vehículo para visitas domiciliares - Papelería - Literatura específica para el control del dolor y cuidados paliativos. De los recursos financieros El presupuesto anual debe formularse conforme con el Plan Anual Operativo de la Farmacia. (incluir la compra de medicamentos fuera de la lista oficial, la compra de servicios a farmacias particulares, y otros rubros que se requieran para el efectivo funcionamiento de los programas de trabajo. CAPÍTULO II Normas de Segundo Nivel de Atención 1. PROVISIÓN DE SERVICIOS 1.1. Objetivo Disponer de lineamientos generales y específicos que propicien el otorgamiento de servicios eficaces y oportunos en control del dolor y cuidados paliativos, a las personas con padecimientos incurables, con el propósito de mejorar su calidad de vida. 1.2. Universo Lo integran las personas con padecimientos incurables que procedan del área de atracción de referencia. 1.3. Recurso Humano El equipo de trabajo interdisciplinario en el segundo nivel de atención se conforma como mínimo por los siguientes profesionales. 1 Médico especialista o general con capacitación en el Centro Nacional de Control del Dolor y Cuidados Paliativos. 135 1 Enfermero (a) Profesional 1 Auxiliar de Enfermería 1 Trabajador (a) Social 1 Psicólogo (a) 1 Farmacéutico (a) 1.4. Dependencia Jerárquica Las Clínicas del Control del Dolor y Cuidados Paliativos, son un servicio de apoyo dependientes de la Dirección Médica del Establecimiento de Salud. 1.5. Normas Generales y Específicas Las normas generales y específicas en el área provisión de servicios definidos seguidamente, guían y orientar la atención de los enfermos incurables, que requieren control del dolor y cuidados paliativos en el segundo nivel de atención. 1.5.1. NORMAS GENERALES Las Clínicas de Control del Dolor y Cuidados Paliativos, deben mantener un registro estadístico de las personas con padecimientos incurables, que son atendidos en la consulta externa, hospitalización y en visita domiciliar. Los casos que ameriten valoración en el tercer nivel, serán referidos por el médico de la Clínica de Control del Dolor y Cuidados Paliativos del segundo nivel. Una vez valorados serán contrarreferidos al segundo nivel con las recomendaciones y los tratamientos respectivos. El mismo procedimiento aplica donde exista el sistema de referencia y contrarreferencia entre los diferentes niveles de atención. El equipo interdisciplinario debe realizar una sesión semanal de dos horas, para el análisis de los casos y las actividades de tipo administrativo. Las Clínicas de Control de Dolor y Cuidados Paliativos, deben contar con su presupuesto específico independiente. Las intervenciones de los miembros del equipo interdisciplinario y la prescripción de los medicamentos, deben quedar registradas en el expediente clínico del usuario. Las consultas médicas y sicológicas fuera del horario de atención de la Clínica de Control del Dolor y Cuidados Paliativos, serán atendidas por profesionales del Establecimiento de Salud, con conocimientos en la materia. 136 Se coordinará con el primer nivel de atención, la detección, la atención y el seguimiento de las personas que requieran de los servicios de la Clínica de Control del Dolor y Cuidados Paliativos. Los establecimientos de salud del segundo nivel, que no dispongan de los recursos humanos necesarios para el desarrollo de los programas de trabajo de la Clínica de Control de Dolor y Cuidados Paliativos, deben gestionar la consecución de éstos, conforme las posibilidades financieras de la Institución. El área sicosocial de la Clínica de Control del Dolor y Cuidados Paliativos respectiva, debe desarrollar acciones referentes al manejo de los aspectos emocionales del enfermo y de su familia, entre ellas, el manejo del duelo y su seguimiento. Las Clínicas de Control del Dolor y Cuidados Paliativos ubicadas en Establecimientos de Salud que otorgan servicios 24 horas, deben contar con el servicio de línea telefónica directa durante ese lapso; los que funcionan con horarios de menor tiempo, prestarán el servicio dentro del horario establecido, con el fin de evacuar dudas y consultas del enfermo y de su familia. Los usuarios de las Clínicas de Control del Dolor y Cuidados Paliativos que se ausenten por más de dos meses, requerirán de una nueva referencia para reabrir su caso. Se debe dar apoyo espiritual al enfermo y a su familia cada tres meses, organizado por la Clínica de Control del Dolor y Cuidados Paliativos con apoyo de fundaciones, asociaciones u otras organizaciones de la comunidad. 1.5.2. NORMAS ESPECÍFICAS Enfermos Ambulatorios (Consulta Externa) La persona que sufre de dolor causado por padecimiento incurable, debe presentar la referencia médica correspondiente, la que debe incluir una epicrisis con un diagnóstico claro y los exámenes de gabinete realizados. En la Clínica de Control de Dolor y Cuidados Paliativos, el enfermo debe presentarse a la recepción para que se le oriente como corresponde. Cuando un enfermo asiste por primera vez y presenta una crisis del dolor físico o emocional, se le debe prescribir un tratamiento mínimo de una semana, con un seguimiento cada ocho o quince días, según criterio del médico. La persona con enfermedad incurable que asiste por primera vez sin crisis de dolor, se atenderá a criterio médico y se le prescribirá tratamiento por una semana. Los casos nuevos se complementan con la referencia del enfermo y su familia al área de Enfermería, Psicología o Trabajo Social según se requiera. 137 Los psicotrópicos y estupefacientes se deben recetar en los formularios autorizados por el Ministerio de Salud, concordante con la normativa vigente. El psicólogo (a) y el trabajador (a) social deben hacer una intervención con una duración de una hora (cuando sea necesario), al enfermo y su grupo familiar. Las Clínicas de Control del Dolor y Cuidados Paliativos, contarán con camas de observación y con una área específica debidamente equipada, destinada a la atención de enfermos ambulatorios que requieran procedimientos o tratamientos especiales. El horario para brindar este servicio se establece de las 7,00 a.m. a las 4,00 p.m. El enfermo encamado en la sala de observación permanecerá acompañado por un familiar o un encargado. Las salas de observación de las Clínicas de Control del Dolor y Cuidados Paliativos, estarán bajo la responsabilidad de un médico o de una enfermera profesional. Se atenderán como mínimo dos enfermos de primera vez por hora y tres subsecuentes. De la visita domiciliar Las visitas domiciliarias las realizará el equipo interdisciplinario (médico, farmacéutico, enfermera, trabajador social, psicóloga), para lo cual debe contar con el medio de transporte adecuado y oportuno. Las visitas domiciliares se realizarán conforme con el horario de trabajo establecido en las diversas unidades de atención médica. El énfasis de las visitas domiciliares será enfocado a los enfermos que por su avanzado estado de deterioro, (menos de seis meses de vida), no le es posible continuar con su control en la consulta externa. Se deben programar visitas diarias; el número de enfermos a visitar puede variar por factores como: ubicación geográfica (distancia, difícil acceso), procedimientos especiales (sondas especiales, enemas y otros), intervención integral (intervención en crisis), entre otros. Para cada visita se destinará un tiempo promedio de una hora como mínimo (atención directa). Las visitas ser reportan en el expediente clínico conforme lo estipula la normativa vigente. Las visitas se programan con base en la necesidad del enfermo y su familia, con la salvedad de que los familiares asistirán a la Clínica cada semana a retirar los medicamentos, comunicar la evolución del enfermo y deben disponer del tiempo necesario para evacuar consultas. 138 Del usuario hospitalizado El enfermo hospitalizado que requiera la atención de la Clínica de Control del Dolor y Cuidados Paliativos, será referido por el médico tratante del Establecimiento de Salud respectivo. El equipo multidisplicinario de la Clínica de Control del Dolor y Cuidados Paliativos, visitará dos enfermos hospitalizados por hora. Las interconsultas a enfermos hospitalizados serán atendidas de lunes a viernes durante dos horas diarias, a excepción de los casos de emergencias. El Centro Médico correspondiente, asignará con base en la población adscrita de enfermos en fase incurable, un número de camas para los usuarios de la Clínica de Control del Dolor y Cuidados Paliativos. La atención de los enfermos hospitalizados debe incluir los siguientes procedimientos: médicos (general y especializados), de enfermería, (incluye el manejo del dolor y cuidado paliativo), y la atención sicosocial y espiritual. Los médicos que realizan interconsultas serán asistidos por la enfermera (o) de la Clínica de Control del Dolor y Cuidados Paliativos. El cumplimiento de las indicaciones de atención, es responsabilidad del personal médico y de enfermería del Servicio donde está hospitalizado el enfermo. 2. EDUCACIÓN Y CAPACITACIÓN 2.1. Objetivo Dotar de los conocimientos básicos necesarios al enfermo, la familia, la comunidad, el equipo de salud y el voluntariado, para la atención integral de las personas con padecimiento incurable. 2.2. Universo Esta constituida por la población adscrita al área de salud respectiva. 2.3. Normas Generales y Específicas Las normas generales y específicas definidas a continuación, rigen el desarrollo del área de educación y capacitación en el segundo nivel de atención. 2.3.1. NORMAS GENERALES 139 Elaborar el material de divulgación y de promoción, relacionado con los servicios que otorga la Clínica de Control del Dolor y Cuidados Paliativos. Elaborar el material para el seguimiento y la evaluación del proceso educativo que se imparte en las diferentes áreas de intervención. Realizar al menos dos veces al año, acciones de promoción, de divulgación y participación de los grupos religiosos, referente a temas relacionados con el enfermo terminal y su proceso normal de muerte, en búsqueda de un equilibrio entre lo espiritual y lo biológico. Coordinar acciones al menos una vez al año con las asociaciones, fundaciones y juntas pro-clínicas, relacionadas con acciones educativas y temas administrativos inherentes a la Clínica de Control del Dolor y Cuidados Paliativos. Se propiciará el análisis y la discusión en las escuelas, colegios y universidades del tema del Control del Dolor y Cuidados Paliativos, de enfermedades incurables y de la muerte. 2.3.2. NORMAS ESPECÍFICAS Del enfermo y su familia La inducción al enfermo y su grupo familiar estará enfocada en los siguientes aspectos: - Orientación sobre el programa e información general. - Horarios de consulta y tipos de servicios. - Información sobre el Control del Dolor y Cuidados Paliativos. - Entrega de material educativo. Se identificarán las necesidades educativas de los enfermos con padecimientos incurables, así como las de su familia: diagnósticos, tipos de tratamiento, manejo del enfermo, dinámica familiar y situaciones de crisis. Las actividades de educación y capacitación referentes a consulta, visita domiciliar y talleres, se deben programar, implementar y evaluar en función de las necesidades identificadas del enfermo y de su familia. El seguimiento médico y la capacitación del enfermo y su familia, se realizarán como mínimo una vez por semana, con el fin de determinar la evolución de su estado de salud. Los programas de educación continua para el enfermo y su familia, se desarrollarán al menos una vez al mes, con base en el diagnóstico de necesidades educativas. 140 Los programas de capacitación y educación para enfrentar los procesos de agonía, muerte y post-muerte, serán realizados por los profesionales en sicología y trabajo social, según corresponda. Se otorgará la información y la orientación al enfermo y a su familia, en relación con los servicios que ofrecen grupos e instituciones de bienestar social. Se promoverán espacios para incorporar al enfermo y a su familia en las actividades de terapia ocupacional. Las interconsultas relacionadas con la educación y capacitación del enfermo, serán coordinadas con el grupo interdisciplinario, para su intervención según su área crítica. Del personal interdisciplinario En coordinación con el Centro Nacional de Control del Dolor y Cuidados Paliativos, se programarán para el equipo interdisciplinario procesos de educación continua e integral al menos dos veces por año, para el manejo del dolor y cuidados paliativos. Se programarán como mínimo una vez a la semana, espacios destinados a la capacitación, la evaluación, la programación, y el autocuidado del equipo interdisciplinario. Los proyectos de investigación en materia de control del dolor y cuidados paliativos, se desarrollarán en coordinación con el Centro Nacional de Control del Dolor y Cuidado Paliativo. Las actividades de educación y de capacitación destinadas al personal interdisciplinario que labora en el control del dolor y cuidados paliativos (primer, segundo nivel y la comunidad), se deben ejecutar y evaluar periódicamente. El personal interdisciplinario capacitará al menos dos veces al año a los funcionarios del primer nivel de atención, en materia de manejo de control del dolor y cuidados paliativos. El equipo interdisciplinario es responsable de capacitar y orientar semestralmente a los grupos voluntarios. 3. DISPONIBILIDAD DE OPIÁCEOS 3.1. Objetivo Establecer los lineamientos respectivos, que propicien la dispensación de los opiáceos y medicamentos que requieren los enfermos en fases terminales, en forma ágil y oportuna. 3.2. Universo Lo integra la población adscrita al área de salud. 141 3.3. Normas Generales y Específicas Para otorgar un servicio eficaz y oportuno se deben cumplir las siguientes normas: 3.3.1. NORMAS GENERALES Asignar a la Clínica de Control del Dolor y Cuidados Paliativos, al menos un farmacéutico y un técnico en farmacia a tiempo completo, con base en la disponibilidad de recursos institucionales. Mantener un stock de estupefacientes y medicamentos afines y adecuados a las necesidades de las personas con padecimientos incurables. Se debe educar al enfermo y a sus familiares en la utilización de los opiáceos en el nivel domiciliar. El Regente Farmacéutico debe elaborar el presupuesto anual requerido, para satisfacer los requerimientos de opiáceos de los enfermos del área de control del dolor y cuidados paliativos. En cada cambio de turno en el Servicio de Farmacia se revisarán las existencias de estupefacientes, labor que es responsabilidad del farmacéutico respectivo. 3.3.2. NORMAS ESPECÍFICAS De la adquisición de opiáceos El farmacéutico es el encargado de tramitar la adquisición de los estupefacientes requeridos para los usuarios atendidos en el programa de control del dolor y cuidados paliativos. La adquisición de opiáceos se realiza con base en los consumos reales y mediante pedido ordinario mensual, que se remite al Departamento de Almacenamiento y Distribución y al Departamento de Drogas y Estupefacientes del Ministerio de Salud, según corresponda. Los productos opiáceos adquiridos, deben ser custodiados directamente por el farmacéutico regente. De la dispensación de opiáceos La dispensación de opiáceos a usuarios ambulatorios cubre un máximo de 8 días y de medicamentos adicionales hasta la próxima cita, conforme con la condición del enfermo. Al iniciar el tratamiento es necesario instruir verbalmente y por escrito, al enfermo y a sus acompañantes, en las normas institucionales que rigen el manejo de opiáceos y en otros aspectos médicos y administrativos. 142 Las instrucciones al enfermo y sus acompañantes estarán orientadas a la conservación del medicamento, el uso correcto, los horarios de administración, los horarios de atención y de despacho de medicamentos en la farmacia, los procedimientos para entrega y el manejo de los productos que no se utilicen. El farmacéutico debe vigilar el cumplimiento estricto de la aplicación del tratamiento otorgado por el médico tratante, antes de entregar los nuevos medicamentos correspondientes a la consulta. Se educará durante la consulta y en charlas específicas a los enfermos y sus familiares, sobre el uso, efectos secundarios, conservación y almacenamiento de los estupefacientes y de otros medicamentos que se prescriban. El farmacéutico elaborará una guía para la administración correcta de las medicaciones. Se elaborará un registro adjunto al perfil terapéutico de la medicación prescrita al enfermo ambulatorio, para establecer el control del tratamiento y otros aspectos relativos al mismo. Las recetas serán dispensadas por el farmacéutico, deben ser legibles, no deben tener correcciones, estar completas y no se entregarán a menores de edad. La dispensación de medicamentos opiáceos a enfermos hospitalizados se realiza por dosis unitaria, debe ser registrada y contener el nombre de quién retira, quién entrega, la hora y la fecha respectiva. Es responsabilidad de las farmacias de segundo nivel de atención, garantizar la dispensación y la continuidad de los tratamientos a los usuarios del primer nivel de su área de atracción. Del control de los opiáceos En la visita domiciliar, el farmacéutico vigilará el uso adecuado y la conservación de los medicamentos, y retirará los que no sean de utilidad, para lo cual coordinará con el médico tratante las acciones a tomar. La Clínica de Control del Dolor y Cuidado Paliativo, informará inmediatamente al servicio de farmacia, el fallecimiento de un enfermo, para ejecutar las acciones de control de los medicamentos no utilizados. Se solicitará a los familiares de los enfermos que fallecen, la devolución de los medicamentos que no se utilizaron a la farmacia, los cuales se anotarán en un registro confeccionado para tal propósito. 143 El servicio de farmacia es el responsable de establecer el tiempo que considere prudencial para solicitar la devolución de medicamentos de los enfermos que fallecen. El cálculo estimado de la cantidad se realizará con base en el último retiro de medicamentos. Todo estupefaciente devuelto, será revisado y contabilizado por el regente farmacéutico, con el propósito de ajustar el inventario físico, el sistema contable y confeccionar una acta con copia a la Junta de Drogas y Estupefacientes para que se incluyan los medicamentos en los registros del servicio de farmacia. Los productos en mal estado o vencidos, se entregarán previa elaboración del acta correspondiente, al Ministerio de Salud para su destrucción. Se realizarán informes estadísticos mensuales referentes al consumo de opiáceos por cada enfermo, los que deben ser enviados al Ministerio de Salud y a la jefatura del Centro Nacional de Control del Dolor y Cuidados Paliativos, para lo correspondiente. Referente a los consumos y necesidades de opiáceos, se realizarán al menos dos evaluaciones anuales, de las mismas se enviará información al Ministerio de Salud y al Centro Nacional de Control del Dolor y Cuidados Paliativos. Se debe controlar y dar seguimiento a la utilización de los opiáceos en el nivel domiciliar. ANEXO 1 CUADRO BÁSICO DE MEDICAMENTOS EN MEDICINA PALIATIVA DEL I, II Y III NIVEL DE ATENCIÓN Nivel de Vía Medicamentos Atención Médica Presentación Administrativa OPIOIDES Morfina I-II-III Tabletas /20mg Oral De acción rápida Ampollas 15 mg. Intravenosa Subcutánea De acción prolongada I-II-III Tabletas/30 mg Oral Metadona I-II-III Tabletas/5 mg Oral Ampollas Subcutánea 144 Intravenosa Tramadol I-II-III Gotas 100 mg/cc Oral Ampollas 50 mg/cc Intravenosa Subcutánea Acetominofén con codeína I-II-III Tabletas 500 mg Oral LAXANTES Agarolato I-II-III Suspensión Oral Leche Magnesia I-II-III Suspensión Oral Psyllium I-II-III Fibra Oral Supositorios Glicerina I-II-III Supositorios 250 mg. Rectal Supositorios Bisacodil II-III Supositorios 10 mg Rectal Bisacodilo Microenema (Microlax) I-II-III Enema-Lauril Rectal Uso domiciliar CUADRO BÁSICO DE MEDICAMENTOS EN MEDICINA PALIATIVA DEL I, II Y III NIVEL DE ATENCIÓN Medicamentos Nivel de Vía Coadyuvantes Atención Médica Presentación Administrativa Dimenhidrinato I-II-III Tabletas /50 mg Oral Ampollas 5 mg/cc Intramuscular * Haloperidol II-III Tabletas /5 mg Oral Gotas 15/ml Ampollas 5 mg/cc Subcutánea /IM * Clorpromazina II-III Tabletas/100mg Oral 145 Ampollas 50 mg/cc Intravenosa 2cc Subcutánea * Metoclorpramida I-II-III Tabletas/10 mg Oral Ampollas / 10mg Intravenosa Subcutánea /IM * Hioscina I-II-III Tabletas / 10mg Oral Ampollas /5mg Intravenosa Subcutánea /IM Imipramina I-II-III Tabletas /25mg Oral Tabletas /10mg Carbamazepina I-II-III Tabletas /200mg Oral Ácido Valproico II-III Tabletas /250mg Suspensión: Oral 20% Frasco 40ml Clonazepán I-II-III Tabletas /2mg Gotas 2.5mg/cc Oral Suspensión 10ml. Difenilhidantoina I-II-III Cápsulas/100mg Suspensión 125mg/5cc Oral Lorazepán I-II-III Tabletas /2mg Oral Diazepán I-II-III Tabletas/5mg Oral Ampollas 10mg Intramuscular Intravenosa 146 Indometacina I-II-III Cápsulas /25mg Oral Supositorios /100mg Rectal * Xilocaina 10% II-III Spray Aplicación Tópica Gabapentina II-III Cápsulas de 300 mg Oral Pamidronato Disódico II-III Frascos- Ampollas de Intravenosa 45 mg Xilocaina 2% II-III Ampollas /100mg Intravenosa Midazolan II-III Frasco-5mg/cc Intravenosa Subcutánea /IM * Ketamina II-III Frasco-10mg/cc Frasco-20mg/cc Subcutánea /IM Difenhidramina I-II-III Tabletas 50/mg Oral IM * Dexametasona I-II-III Suspensión-Frasco 12.5 mg/5cc. Ampolla /4mg Intravenosa Subcutánea /IM. Sulindaco I-II-III Tabletas/200mg Oral Acetaminofén I-II-III Tabletas/500mg Oral Supositorios /300mg Rectal Jarabe 60ml, 120mg/5ml Oral Famotidina I-II-III Tabletas /40mg Oral 147 Crema de Rosas I-II-III Crema/30mg Tópico Membranas I-II-III Parche 18.9 cm x 19.5cm Tópico Hidrocoloide Aceite Mineral I-II-III Frasco 120 ml Oral Nistatina I-II-III Suspensión gota /30 ml Oral /100.000 U.I./ml Colestiramina II-III Polvo para suspensión Oral sobres de 4.5 a 9g. Neomicina I-II-III Cápsulas o Tabletas Oral /250mg-300mg AD-1 I-II-III Polvo, frasco/120g * Cimetidina I-II-III Inyectable ampolla Oral 2 ml./300mg Óxido de Zinc I-II-III Crema Tubo/50-60 g Tópico o crema ½ o 1 kg (paidos) * Estos medicamentos pueden ser entregados para uso domiciliar en los diferentes niveles de atención de Control del Dolor y Cuidados Paliativos. PROTOCOLOS GENERALES DE MANEJO DE LOS SÍNTOMAS, SIGNOS Y COMPLICACIONES DEL PACIENTE INCURABLE Y/O TERMINAL DOLOR ASPECTOS GENERALES 1. El dolor es el principal síntoma del paciente oncológico. Se manifiesta en el 5 al 10% de los pacientes con cáncer localizado y en el 60 a 90% de los pacientes con metástasis en el momento del diagnóstico. En este capítulo de los protocolos se hará énfasis en el tratamiento del dolor por cáncer en el enfermo terminal. 148 2. El dolor también puede estar presente en otras patologías no oncológicas que requieren de cuidados paliativos como el encamamiento crónico por enfermedad neurológica, la insuficiencia renal crónica avanzada y las patologías reumáticas y osteoartríticas avanzadas. 3. El paciente oncológico que no está en fase terminal y está recibiendo tratamiento también puede experimentar dolor. 4. El dolor no sólo debe abordarse desde un punto de vista físico y psicológico sino también social y espiritual (dolor total); es un hecho que la cercanía y las visitas constantes del equipo de cuidados paliativos así como también el apoyo que el paciente y su familia sientan del médico y del resto del equipo favorecen el efecto analgésico de la medicación. 5. El tratamiento del dolor siempre debe ser individualizado y escalonado, a no ser que el paciente llegue a manos del equipo de cuidados paliativos muy tardíamente y requiera un medicamento más potente que los establecidos en el primer paso o escalón del tratamiento. 6. En la medida de lo posible siempre se debe aplicar la escalera analgésica de la OMS cuando se inicia el tratamiento del dolor en el paciente incurable: a. Primer peldaño: Dolor leve /Analgésico no opioide con o sin coadyuvante. b. Segundo peldaño: Dolor moderado /Analgésico opioide débil con o sin analgésico no opioide y con o sin coadyuvante. c. Tercer peldaño: Dolor severo /Analgésico opioide fuerte con o sin analgésico no opioide y con o sin coadyuvante. 7. La vía preferencial de administración siempre será la vía oral seguida de la vía subcutánea como alternativa. 8. La administración de los medicamentos debe hacerse "reloj en mano"; es decir a intervalos fijos y predeterminados, administrando dosis de "rescate" cuando se presenten crisis de dolor entre los intervalos de las dosis. 9. No se debe combinar un opioide débil con un opioide fuerte y tampoco se debe pasar de un opioide fuerte a uno débil ni sustituir un opioide débil por otro de igual potencia cuando deja de ser efectivo. 10. No está establecida la dosis máxima de morfina en el paciente oncológico terminal por lo cual su administración dependerá de cada caso en particular. 11. Es importante destacar la administración regular de los medicamentos y diseñarle al paciente y su familia un horario de administración por escrito en el que las primeras y últimas dosis de los medicamentos coincidan con las horas en que el paciente se acuesta y se levanta. Además debe detallarse bien el nombre de los medicamentos, para qué sirven, las dosis y las horas del día. 149 MEDICAMENTOS 1. Analgésicos no opioides 1. En este grupo se incluyen el ácido acetilsalicílico, el acetaminofén y los antinflamatorios no esteroidales. 2. El ácido acetilsalicílico, 500 mg VO c/4 a 6 horas hasta un máximo de 4 gramos/día, tiene fuertes limitaciones por su capacidad de provocar lesión gástrica y su efecto antiagregante plaquetario con prolongación de los tiempos de coagulación. No se debe utilizar con esteroides ni con antinflamatorios no esteroidales. 3. El acetaminofén, 500 a 1000 mg VO c/4 a 6 h, tiene mejor tolerabilidad gástrica pero no tiene efecto antinflamatorio y puede inducir lesión hepática. No debe utilizarse en pacientes con insuficiencia hepática. 4. Los antinflamatorios no esteroidales constituyen un amplio grupo de medicamentos con propiedades analgésicas, antinflamatorias y antipiréticas. Todos ellos (a excepción del rofecoxib) pueden provocar lesión gástrica, aún administrados por VR o IM. No se recomienda combinar dos antinflamatorios no esteroidales. La indometacina se dosifica a 25 mg VO c/6 a 12 horas o 100 mg VR c/12 h o c/día. El ibuprofén se administra de 200 a 400 mg VO c/4 a 6 h. El diclofenac, 75 mg IM c/8 a 12 h, puede causar lesión hepática y renal. Otras alternativas son el sulindaco, el naproxeno y el dexketoprofeno. Existe un nuevo antinflamatorio, el rofecoxib, que no induce lesión gástrica, y se administra de 12.5 a 25 mg VO por día. 2. Analgésicos opioides débiles 1. A este grupo pertenecen la codeína, la dihidrocodeína el tramadol y el opio estandarizado. Todos tienden a provocar constipación por lo que deben asociarse con un laxante y pueden provocar cierto grado de fármacodependencia. 2. La codeína, 30 a 120 mg VO c/4 a 6 h, tiene también efecto sedante y antitusivo. Se combina con acetaminofén (tabletas de 500 mg de acetaminofén con 30 mg de codeína) y se puede utilizar en su presentación líquida. Dosis muy altas incrementan los efectos adversos y no logran mayor alivio. 3. La dihidrocodeína, de 60 a 120 mg VO c/12 h, se presenta en tabletas de liberación prolongada. 4. El tramadol, 50 a 100 mg VO c/4 a 6 h en tabletas, gotas o por vía SC, IM o IV, tiende a provocar menos constipación pero puede inducir náuseas, vómitos, diaforesis, hipotensión y broncoespasmo si hay un componente alérgico. No se recomienda su administración oral en cáncer gástrico puesto que no se absorbe bien. 5. El opio estandarizado tiene en la actualidad pocas aplicaciones clínicas. 150 3. Analgésicos opioides fuertes 1. Se incluyen la morfina, la metadona, la hidromorfona y el fentanilo. 2. La morfina es el medicamento prototipo y puede administrarse VO, SC, IV, VR, transdérmica y peridural. Se inicia su dosificación a dosis de 20 mg VO c/4 a 6 h de la presentación de acción rápida o 30 mg VO c/8 a 12 h de la presentación de acción lenta. Las ampollas se inician cuando no se puede utilizar la vía oral, de 7.5 a 15 mg SC c/4 a 6 horas, dando dosis de "rescate" entre los intervalos si el paciente experimenta dolor antes de que le toque la próxima dosis fija. La dosis de rescate equivale a la mitad de la dosis fija. La morfina requiere de ajuste de dosis en insuficiencia renal y puede provocar náuseas, vómitos, sedación, delirio, constipación, sequedad de boca, retención aguda de orina, mioclonias y depresión respiratoria. No tiene dosis máxima. 3. La metadona, 5 a 10 mg VO o SC c/8 a 12 h, viene en presentación de comprimidos de 5 mg y ampollas de 10 mg. Tiene una vida media prolongada (15 a 40 horas) y tiene mejor biodisponibilidad oral que la morfina. Tiende a provocar menos tolerancia que la morfina y mayor penetración de la barrera hematoencefálica por lo que se prefiere en neoplasias de SNC. También se utiliza en tratamiento de deshabituación al fentanilo y otros opioides, en cuyo caso éste se suspende y se inicia la metadona a 2.5 mg VO c/8 a 12 h por una semana, luego 1.25 mg c/8 h por otra semana y luego se continúa distanciando la dosis hasta suspenderla en varias semanas, vigilando al paciente por síndrome de abstinencia a opiáceos (dolor intenso, ansiedad y sintomatología colinérgica). Además de los mismos efectos indeseables de la morfina tiende a provocar estados confusionales en pacientes ancianos. No requiere de ajuste en insuficiencia renal y tampoco tiene dosis máxima. 4. La hidromorfona, 2 a 4 mg VO c/4 a 6 h o 1 a 2 mg SC, IV o IM c/4 a 6 h, es 8 veces más potente que la morfina cuando se administra VO y 6 veces más potente al inyectarla. 5. El fentanilo, 2,5 mg IV o 10 mg transdérmico, es de 50 a 150 veces más potente que la morfina y su biodisponibilidad por la vía transdérmica es del 90%. Tiene poca toxicidad pero su poder adictivo es muy alto. 4. Medicamentos coadyuvantes 1. En este grupo se incluyen los estabilizadores de membrana, antidepresivos tricíclicos, antihistamínicos, corticoesteroides, ansiolíticos y tranquilizantes mayores, espasmolíticos y antieméticos. Su principal función es disminuir la toxicidad de los opioides, potenciar su analgesia y tratar otros síntomas presentes en el paciente con cáncer. 2. Los estabilizadores de membrana son medicamentos con propiedades antiarrítmicas y/o anticonvulsivantes y están indicados en el dolor neuropático. Se utilizan la carbamazepina 100 a 800 mg VO bid, el ácido valproico 500 a 3000 mg VO hs o bid, la difenilhidantoína 100 a 600 mg VO en dosis única o fraccionada y el clonazepan 0.5 a 20 mg VO hs o bid. La carbamazepina puede inducir leucopenia y el ácido valproico puede causar hepatotoxicidad. 151 3. Los antidepresivos tricíclicos se utilizan en el dolor neuropático, potencian el efecto analgésico de la morfina y son estabilizadores de membrana. El más usado es la amitriptilina, 10 a 150 mg VO por día, seguida de la imipramina, de 10 a 150 mg VO por día, aunque la dosis máxima reportada de ambas es de 300 mg/día. Provocan sequedad de boca, constipación, taquicardia, retención urinaria, visión borrosa, hipotensión postural y depresión miocárdica. 4. Entre los antihistamínicos, la hidroxicina 25 a 50 mg VO c/4 a 6 h, tiene efectos ansiolíticos, antieméticos y potencia el efecto analgésico de la morfina. Puede provocar sedación, hiperexcitabilidad y mioclonias multifocales. 5. Los corticosteroides reducen el edema perilesional en tumores del SNC, estimulan el apetito, aumentan la sensación de bienestar del paciente y tienen efecto antiemético. El fármaco de elección es la dexametasona, 4 a 5 mg SC c/2 a 3 días o 2 a 4 mg VO por día, pudiendo darse una dosis inicial de ataque de 16 a 20 mg VO seguida de 4 mg VO qid. Puede también utilizarse la prednisona 10 mg VO tid bajando la dosis al cabo de 7 a 10 días a una dosis de mantenimiento más baja. 6. Los ansiolíticos controlan la ansiedad y el espasmo muscular asociado al dolor y los tranquilizantes mayores potencian el efecto analgésico de los opioides y tienen efecto ansiolítico y antiemético. Los ansiolíticos más usados son el diazepám, 2.5 a 5 mg VO c/8 a 12 h hasta 40 mg/día y el lorazepám 2 mg VO c/8 a 12 h hasta 10 mg/día. Entre los tranquilizantes mayores están el haloperidol, 0.5 a 1 mg VO c/8 h hasta 15 mg/día, la clorpromazina 25 mg VO hs hasta 100 mg/día y la perfenazina 4 a 8 mg VO c/8 h hasta 24 mg/día. Los ansiolíticos pueden provocar depresión respiratoria y los tranquilizantes mayores poseen efectos extrapiramidales. 7. Los espasmolíticos se utilizan en el dolor visceral causado por espasmo o distensión de vísceras huecas en combinación con corticosteroides y opiáceos. La hioscina 10 mg VO c/8 horas es efectiva para controlar los cólicos pero su uso prolongado agrava el estreñimiento provocado por opiáceos y otros fármacos. 8. Más del 50% de los pacientes que inician tratamiento con morfina presentan náusea y vómito. Los antieméticos son un numeroso grupo de medicamentos que incluyen el haloperidol, la metoclopramida, la clorpromazina, la perfenazina y el dimenhidrinato. Este tema es muy amplio y se tratará con más detalle en la sección destinada al tratamiento de las náuseas y vómitos. Escogencia del tratamiento analgésico 1. Primero se debe establecer si el dolor es somático, visceral o neuropático. 2. El dolor somático puede originarse de la piel, articulaciones, músculo esquelético, tendones, fascias y hueso. Generalmente es agudo, mordiente o cortante, bien localizado y continuo. El dolor óseo responde mejor a antinflamatorios no esteroidales y corticoesteroides. El dolor músculoesquelético responde mejor a miorrelajantes. 152 3. El dolor visceral se origina de tracción o distensión visceral brusca, inflamación visceral y compresión o infiltración visceral por tumor. Es mal localizado, sordo, pesado, tipo retortijón y se asocia a náuseas, sudoración y cambios en la presión arterial. Este dolor responde mejor a opiáceos. 4. El dolor neuropático es producto de desaferenciación (daño de un nervio o raíz nerviosa) y puede ser constante o en paroxismos. Se describe como una sensación quemante, lancinante o como descargas eléctricas acompañado de parestesia, disestesia, alodinia, hiperalgesia, hipoalgesia o hiperpatía. Si el dolor es tipo descarga eléctrica o en paroxismos responde mejor a anticonvulsivantes. Si es de tipo lancinante o quemante y continuo responde mejor a antidepresivos tricíclicos. 5. Dado que en muchos pacientes oncológicos coexisten dos o más tipos de dolor, se hace necesario combinar diferentes tipos de medicamentos, siempre siguiendo los lineamientos de la escalera analgésica de la OMS. Valoración de la intensidad del dolor Como guía general se recomienda utilizar la escala analógica visual del dolor (VAS), en la cual al paciente se le pide que sitúe su dolor en una escala del 0 (sin dolor) al 10 (el dolor más intenso que el paciente se pueda imaginar), o bien en una escala de 10 líneas o dibujos de diferentes características y fácilmente identificables para el paciente. El rango de clasificación sería aproximadamente así: ___________________________________________ 0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 Dolor leve Dolor moderado Dolor severo SINTOMAS PÉRDIDA DE PESO 1. Es el síntoma más frecuente en el paciente oncológico que requiere cuidados paliativos. 2. Se debe explicar al paciente (si éste conoce el diagnóstico) y a la familia del paciente que éste tendrá pocas probabilidades de recuperar el peso que ya ha perdido y que ello es propio de la evolución de su enfermedad, en forma clara y sencilla y sin crearle falsas expectativas referentes a la alimentación y tratamientos médicos. 3. Bajo ninguna circunstancia se le debe hacer entender al paciente y sus familiares que los suplementos vitamínicos, ya sean orales o parenterales, le ayudarán a subir de peso. 153 HIPOREXIA Y ANOREXIA 1. Se les debe explicar al paciente y su familia que no es necesaria la ingesta de una gran cantidad de comida. Debe dársele al paciente la variedad y cantidad de alimentos que desee, sin obligarlo a tomar los alimentos que le disgusten. 2. En base a criterio médico, pueden utilizarse estimulantes del apetito para aumentar la sensación de bienestar del paciente y la tranquilidad de la familia, siempre y cuando no existan contraindicaciones médicas (hidroxicina, astemizol o ciproheptadina), sabiendo de antemano que éstos no son tan eficientes en el paciente oncológico. 3. En los pacientes en fase terminal los corticosteroides mejoran el apetito y aumentan la sensación de bienestar. La dexametasona, 2 a 4 mg VO por día o 5mg SC cada 2 a 3 días es el tratamiento de primera elección para estos casos, anticipando los posibles efectos secundarios. 4. En pacientes con cáncer de mama en fase terminal se ha reportado el uso de acetato de medroxiprogesterona 150 mg de la presentación de depósito cada 3 meses para mejorar el apetito. 5. El acetato de megestrol, si está disponible, puede utilizarse como estimulante del apetito, en dosis de 160 mg VO por día. ANSIEDAD 1. Se debe abordar siempre en forma integral, recordando que el núcleo a tratar es el paciente y su familia. 2. El uso de benzodiazepinas estará determinado por el criterio médico y el grado de ansiedad del paciente, realizando para ello una buena historia clínica. 3. El Lorazepám, 1 a 10 mg VO por día en 2 o 3 dosis, puede utilizarse en pacientes ancianos con trastornos del sueño, tomando en cuenta siempre su importante poder de fármacodependencia. 4. El diazepám, 5 a 40 mg VO por día en 1 a 4 dosis, es más aconsejable en pacientes relativamente jóvenes y muy ansiosos, dado su mayor poder de relajación muscular y su mayor riesgo de provocar episodios de atonía muscular en ancianos. CONFUSIÓN Y AGITACIÓN 1. Puede estar presente en trastornos metabólicos como uremia e hipercalcemia y en alteraciones estructurales como metástasis cerebrales. 2. Una buena historia clínica es muy importante para detectar problemas psiquiátricos de fondo. 154 3. En los pacientes con problemas psicóticos y/o esquizofrenia las benzodiazepinas deben usarse con mucha precaución, dado que pueden desinhibir más al paciente y empeorar el cuadro. 4. La cimetidina y algunos tranquilizantes pueden inducir grados variables de confusión y agitación. 5. Debe tenerse en mente que los ancianos pueden experimentar euforia y agitación con los esteroides. 6. Aunque los opioides pueden causar confusión y agitación, ello no necesariamente obliga a suspenderlos, ya que usualmente el problema desaparece después de 5 días de recibir una dosis fija. 7. Se debe reforzar la realidad que rodea al paciente, para lo cual son importantes tanto el apoyo psicológico como el espiritual. 8. La iluminación nocturna ayuda a tranquilizar al paciente. 9. Las mejores alternativas para tratar este problema son el haloperidol (tratamiento de elección) a dosis de 0.5 a 5 mg VO hs, y la clorpromazina 10 a 50 mg VO por día, pudiendo llegar hasta 400 mg por día. En casos severos pueden utilizarse por vía IM. 10. Algunos recomiendan iniciar haloperidol a dosis bajas comenzando con 0,25 mg VO o IM y luego establecer la dosis mínima eficaz en base a la respuesta clínica. CONSTIPACIÓN 1. Todo los pacientes que reciben opiáceos deben recibir también algún tipo de laxante como medida preventiva. 2. Cuando ello es posible, la constipación debe prevenirse incrementando la ingesta de líquidos y fibra. 3. Se deben corregir las causas reversibles de constipación como la deshidratación, la dieta baja en fibra y la hipercalcemia. 4. Siempre se debe realizar tacto rectal y palpación abdominal en los pacientes constipados con el fin de descartar una impactación fecal. Debe recordarse que una ámpula rectal vacía no descarta una impactación alta. 5. Debe intervenirse rápidamente si el paciente tiene más de 4 días de no defecar. 6. Los pacientes inmovilizados y muy debilitados se benefician con el uso de laxantes estimulantes (fenoftaleína, bisacodilo, picosulfato de sodio, cáscara estandarizada de senna, aceite de ricino). Una dosis rectal de bisacodilo en supositorios de 10 mg actúa en 15 a 60 155 minutos. La cáscara estandarizada de senna se administra a razón de un comprimido VO 1 a 2 veces al día. El aceite de ricino se dosifica a 15 ml VO. 7. En los pacientes que ingieren cantidades adecuadas de líquido, son útiles los laxantes de fibra como el Psyllium, 1 a 2 cucharadas VO hs o qid. 8. En base al criterio médico, se pueden utilizar laxantes osmóticos como la leche de magnesia 15 a 30 ml VO, la lactulosa 15 a 30 ml VO (particularmente útil en pacientes con insuficiencia hepárica) y la solución de citrato de magnesio 200 ml VO. 9. Son permisibles las medidas caseras como la linaza, el aceite de oliva, y los enemas con tamarindo o agua dulce con leche. 10. En algunos centros se utiliza en forma rutinaria la combinación de un suavizador fecal como el docusato de sodio con un laxante estimulante como el bisacodilo, aumentando progresivamente la dosis hasta llegar a una dosis máxima antes de agregar otro laxante o sustituirlos por otros tipos de laxantes. 11. Algunos pacientes pueden requerir diariamente supositorios de bisacodilo, microenemas y/o docusato de sodio. TOS 1. Si el paciente no está recibiendo opiáceos, se puede utilizar codeína en dosis de 15 a 60 mg VO c/4-6 h. 2. Si el paciente ya recibe opiáceos se le debe administrar otro tipo de antitusivo como el dextrometorfano o la pentoxiverina. 3. Si el paciente no está recibiendo corticosteroides, éstos pueden agregarse al tratamiento para ayudar a disminuir la tos. 4. Se ha reportado el uso de lidocaína al 2%, 5 ml de solución en nebulizaciones horarias, para aliviar los accesos de tos. ÚLCERAS DE DECÚBITO 1. El mejor tratamiento de este problema siempre será la prevención. 2. Debe instruirse a los cuidadores para realizar cambios frecuentes de posición en los pacientes inmovilizados. 3. En la medida de lo posible debe incrementarse la ingesta de vitamina C, zinc y proteínas. 4. Si están disponibles deben utilizarse colchones de agua y donas. Las sábanas deben ser suaves y no deben formar pliegues que puedan erosionar la piel. 156 5. utilizar lubricantes y realizar masajes en sitios de presión. 6. Si la piel ya ha comenzado a lesionarse deben aplicarse desinfectantes locales. 7. Está altamente recomendado el uso de membranas hidrocoloides en sitios que comienzan a ulcerarse así como también en sitios que ya están ulcerados y no están infectados. Si la úlcera está infectada debe darse cobertura con antibióticos y aplicar la membrana hasta que la úlcera esté sin signos clínicos de infección. DEPRESIÓN 1. Debe darse apoyo psicológico y espiritual al paciente y a todo su núcleo familiar. 2. Los pacientes que han sido trabajadores activos deben recibir terapia ocupacional. 3. Debe tenerse en mente que la depresión es una respuesta anticipatoria normal ante una muerte inminente en los pacientes terminales, por lo cual se debe valorar el grado de depresión y la necesidad real de medicación. 4. Si el paciente está severamente deprimido y está recibiendo antidepresivos tricíclicos a dosis bajas como tratamiento coadyuvante del dolor, éstos deben incrementarse de manera gradual. La amitriptilina tiene efecto sedante y puede dosificarse iniciando con 50 mg hasta 150 mg VO por día en depresiones severas, si bien la dosis terapéutica máxima se reporta hasta 300 mg/día repartidos en varias tomas; antes de decidir si la terapia es inefectiva debe disminuírse progresivamente hasta ¾ de la dosis antes de retirarla y sustituírla por otro medicamento. Como segunda alternativa está la imipramina. 5. Si está disponible la mejor alternativa es la fluoxetina 20 a 80 mg VO por día, sola o en combinación con antidepresivos tricíclicos. 6. Debe evitarse el uso de benzodiazepinas en los pacientes muy deprimidos. Sin embargo en casos leves pueden combinarse benzodiazepinas a bajas dosis con antidepresivos. DIARREA 1. No es usual la diarrea recurrente en pacientes que reciben opiáceos. 2. Es importante descartar la presencia de una impactación fecal alta como causa de diarrea debido a filtración e hipersecreción de la mucosa intestinal, dado que en estos casos los antidiarreicos están contraindicados y lo que debe hacerse es eliminar la impactación. 3. La diarrea en ausencia de impactación y/u oclusión intestinal responde a ioperamida 2 a 4 mg VO después de cada deposición blanda hasta un máximo de 8 mg/día, difenoxilato 5 mg VO qid, sulfato de atropina 5 mg VO qid y kaopectate (caolín más pectina) 60 a 120 ml VO del preparado normal después de cada deposición blanda. 157 4. Las condiciones médicas previas que cursen con episodios repetitivos de diarrea como la colitis espástica deben ser tratadas con espasmolíticos como hioscina y primaverina si no hay contraindicaciones. 5. Al momento de iniciar la diarrea se debe indicar una dieta baja en residuo seguida de una dieta alta en residuo cuando la diarrea se resuelve. 6. En general se recomienda eliminar las dietas de difícil absorción como los lácteos, en especial si hay una historia sugestiva de intolerancia a la lactosa. 7. Las proctitis por radiación responden ocasionalmente a enemas con esteroides. BOCA SECA 1. Si al paciente se le mantiene su boca húmeda y bien cuidada en mucho casos no sentirá sed, aún cuando esté clínicamente deshidratado. 2. Muchas drogas como los antidepresivos tricíclicos, antihistamínicos, opiáceos y fenotiazinas pueden causar sequedad de boca. 3. Un paciente que recibe opiáceos puede aparentar deshidratación por sequedad de boca sin estarlo, por lo cual la rehidratación endovenosa debe ser racional y bien justificada sobre bases clínicas y exámenes de laboratorio. No se debe hidratar a los pacientes empíricamente en su domicilio y, en el caso de los pacientes terminales, se le debe insistir a la familia que el uso de soluciones parenterales, vitaminadas o no, no mejorará el estado general del paciente. 4. Pueden utilizarse cubitos de hielo tan a menudo como sea necesario, leche agria fría, yogurt y jugos de fruta. 5. La secreción de saliva se puede estimular con dulces ácidos o chicle 6. Las lesiones por Cándida se tratan con nistatina en suspensión 2 ml c/2 a 4 h o con gel de miconazol 5 a 10 ml c/4 h. 7. Los labios pueden protegerse con vaselina o alguna crema protectora. 8. Un humidificador ayuda a mantener la boca húmeda. 9. Las ulceraciones en la mucosa oral pueden ser particularmente molestas y se deben tratar con colutorios bucales. En casos seleccionados puede utilizarse saliva artificial a base de metilcelulosa. DISFAGIA 1. Se deben eliminar los medicamentos orales innecesarios, en especial los sólidos. 158 2. Hasta donde sea posible deben utilizarse en primera instancia medicamentos orales líquidos o en supositorios. 3. Las tabletas necesarias para el paciente pueden desmenuzarse y mezclarse con helado, miel de abeja o jalea. 4. Las bebidas carbonatadas facilitan la deglución. 5. Las comidas favoritas del paciente se pueden licuar y los líquidos deben darse en pequeñas cantidades y con la frecuencia necesaria. 6. El cuidado de la boca es esencial. Las candidiasis extensas con compromiso de orofaringe deben tratarse con ketoconazol, 200 mg VO por día, vigilando la función hepática. 7. Las úlceras mucosas provocadas por quimioterapia y radioterapia pueden ser muy dolorosas y deben ser tratadas con aplicación local de lidocaína y nistatina en suspensión. 8. El yogurt, el helado y los antiácidos líquidos contribuyen a aliviar la disfagia. 9. En los pacientes terminales debe evitarse la aplicación de procedimientos invasivos y cruentos. DISNEA 1. El tratamiento siempre debe ir dirigido a la causa subyacente. 2. Se debe administrar oxígeno el tiempo que sea necesario. 3. El paciente debe reposar en posición de Fowlrer o semi-Fowler y el tratamiento de la insuficiencia cardiaca congestiva y el broncoespasmo debe ser individualizado. 4. Si el paciente no está recibiendo morfina por dolor, ésta a dosis de 2 a 15 mg SC c/3 a 6 h puede reducir considerablemente la sed de aire y el esfuerzo respiratorio en los pacientes terminales. 5. La prednisona, a dosis de 10 a 20 mg VO bid o tid, ayuda a disminuir la diseña. 6. Las benzodiazepinas como el diazepám y el midazolam deben utilizarse con mucha precaución para no inducir en forma precipitada una depresión respiratoria; sin embargo estos medicamentos sedan al paciente para que no sienta asfixia en sus máximos momentos de angustia. 7. Las causas potencialmente reversibles de disnea como los derrames pleurales recurrentes deben de ser referidos al centro hospitalario respectivo para ser tratados adecuadamente, al igual que las complicaciones broncopulmonares, si no existen los medios adecuados para realizar toracocentesis y vigilar al paciente. Sin embargo, en los pacientes cuya espectativa de 159 vida es de pocas horas, queda al criterio del médico si estas complicaciones deben dejarse evolucionar ante la ausencia de posibilidades de recuperación. 8. La disnea resultante de ascitis a tensión se debe aliviar con paracentesis, para lo cual el paciente debe ser referido al hospital si no se dan las condiciones adecuadas para hacerla en la clínica. 9. La enfermedad pulmonar infiltrativa y los derrames pleurales que no son drenables son más difíciles de tratar, teniendo en estos casos muy pocas alternativas terapéuticas. 10. Si la disnea se debe a obstrucción mecánica por una masa de cuello, se debe considerar la traqueostomía en función del grado de recuperabilidad del paciente; si el pronóstico de vida es muy corto y el deterioro del paciente es muy importante este procedimiento resulta cruento e innecesario. 11. Los derrames pleurales recurrentes son tratados con toracocentesis seguida de pleurodesis química. El talco es la sustancia más eficaz y económica para la pleurodesis pero obliga auna toracoscopía con anestesia general. La doxiciclina y la minociclina se pueden instilar en el espacio pleural. Si luego de 48 horas continúa el drenaje por el tubo torácico (más de 100 ml/día) se aplica una segunda dosis de sustancia esclerosante. La bleomicina resulta menos eficaz y más costosa. EDEMA 1. Deben utilizarse medias elásticas para los edemas de miembros inferiores. Otras medidas incluyen masajes y vendajes compresivos. En general el edema es un problema difícil de tratar. 2. La piel debe protegerse con crema de rosas, aceite mineral o vaselina. 3. Junto con las medidas locales, puede obtenerse cierta mejoría con restricción moderada de sodio y diuréticos. En el edema asociado a insuficiencia hepática el diurético de primera elección es la espironolactona, 25 mg VO bid hasta un máximo de 500 mg/día; en estos casos no es necesaria la restricción sistemática de agua. 4. La congestión linfática o venosa secundaria a una masa abdominal o pélvica puede mejorar con el uso corticosteroides. 5. La ascitis a tensión debe tratarse con paracentesis, la cual debe realizarse en el hospital respectivo si no existen las condiciones adecuadas para realizarla en la clínica. Se pueden extraer hasta 5 litros de líquido ascítico siempre y cuando el paciente muestre edema, se extraiga lentamente (en 30 a 90 minutos) y se restrinjan los líquidos para evitar la hiponatremia. En todo caso, en raras ocasiones una paracentesis de apenas 1 litro puede causar colapso circulatorio, encefalopatía e insuficiencia renal. 160 6. Siempre se debe mantener la vigilancia de complicaciones infecciosas tratables como la celulitis y la flebitis. ALUCINACIONES 1. Debe hacerse una buena historia clínica. Si la historia evidencia una patología psiquiátrica previa, el paciente debe recibir atención psiquiátrica especializada. 2. Si existen causas orgánicas subyacentes éstas deben ser tratadas. 3. Los medicamentos recomendados son el haloperidol y la clorpromazina, evitando el uso de tranquilizantes menores. 4. Si se acompañan de confusión y agitación deben aplicarse las mismas medidas descritas para estos problemas. HIPO 1. Debe buscarse y corregirse la causa subyacente. 2. El hipo responde a diferentes tipos de medicamentos como la metoclopramida, el haloperidol, la clorpromazina, la simeticona y el carbón vegetal. En el hipo incohercible el tratamiento de elección es la clorpromazina, 10 a 25 mg VO c/4 a 6 h, 25 a 50 mg IM c/3 a 4 h o 25 a 100 mg VR c/6 a 8 h. 3. En algunos casos se puede obtener mejoría con prednisona 10 a 30 mg VO por día. 4. Pueden combinarse diferentes tipos de medicamentos. 5. La simple maniobra de respirar a través de una bolsa de papel puede hacer que el hipo desaparezca. INSOMNIO 1. Es muy importante establecer si el insomnio está relacionado con dolor, disnea o nicturia, con el fin de tratar la causa y no el síntoma. 2. El insomnio puede ser un hábito previo del paciente que no puede ser totalmente revertido. 3. Debe establecerse claramente si el paciente duerme mucho durante el día. 4. Es necesario poner particular interés a los aspectos físico, mental, emocional y espiritual del paciente. 5. Debe proveerse hasta donde sea posible una estancia libre de ruido e iluminación excesiva. 161 6. Si el paciente es un fuerte tomador de café, puede ser necesario indicar la disminución de su consumo durante la tarde y la noche. 7. Hay que tomar en cuenta que los corticosteroides pueden inducir insomnio. 8. En la historia clínica debe indagarse si el paciente es fármacodependiente a benzodiazepinas y si las ha suspendido bruscamente. 9. En pacientes alcohólicos la supresión del alcohol puede inducir desde insomnio hasta síndrome de abstinencia alcohólica. 10. Si no hay historia de alcoholismo ni contraindicaciones, puede permitirse una bebida alcohólica suave antes de acostarse. 11. Si la causa de fondo ha sido identificada y remediada pero el paciente continúa con insomnio, se puede usar un hipnótico ce acción corta para prevenir la somnolencia diurna. 12. En los pacientes ansiosos las benzodiazepinas resultan útiles para inducir sueño en la noche. El diazepám se utiliza en dosis de 5 a 15 mg VO hs. Como alternativa puede usarse el lorazepám. 13. En pacientes con mucha depresión ligada a trastornos del sueño se recomienda la amitriptilina. 14. Otras alternativas terapéuticas son flurazepám, secobarbital y temazepam. El mianserin, 30 a 90 mg/día, es efectivo en los pacientes depresivos con trastornos del sueño. 15. La clorpromazina puede ser utilizada para el tratamiento del insomnio en estos casos en dosis de 20 a 50 mg/día. NÁUSEAS Y VÓMITOS 1. Es muy importante determinar la causa y tratarla. 2. Los opiáceos y los anti-inflamatorios no esteroidales pueden inducir náusea y vómito. 3. La oclusión intestinal, el aumento de presión intracraneana por masa cerebral primaria o metastásica o hidrocefalia, quimioterapia y radioterapia pueden inducir náusea y vómito. 4. El medicamento de primera elección para la náusea y el vómito en el paciente terminal es el haloperidol, 0.5 a 1.5 mg VO hs o dos veces al día. En casos seleccionados puede darse por vía SC, en bolos IV o en infusión continua. 5. Como alternativa y en pacientes que requieren sedación, las fenotiazinas como la clorpromazina y la proclorperazina pueden darse por vía oral o rectal. La clorpromazina se dosifica de 10 a 25 mg VO c/4 h para los episodios agudos; la proclorperazina es menos 162 sedante y se administra a 10 mg VO c/4 a 6 h o en supositorios 25 mg VR c/6 a 8 h. Existe una fenotiazina, la metotrimeprazina, de 25 a 150 mg por día, que puede usarse por vía SC ya que es la única del grupo que no provoca irritación ni absedación de piel. 6. La metoclopramida 10 mg VO 30 minutos antes de las comidas y al acostarse y la domperidona son útiles en presencia de un vaciamiento gástrico retardado; incrementan el tono del esfínter gastroesofágico y reducen la tendencia al reflujo, incrementan el vaciamiento gástrico y dilatan el duodeno proximal. La domperidona cruza en menor grado la barrera hematoencefélica que la metoclopramida, teniendo menos efectos estrapiramidales. La metoclopramida puede combinarse con haloperidol. Dado que son proquinéticos, no deben utilizarse en presencia de oclusión intestinal. 7. El dimenhidrinato está particularmente indicado en tumores cerebrales dado que actúa a nivel del centro del vómito y puede combinarse con metoclopramida y glucocorticoides. De igual manera actúan la ciclizina y la prometazina. 8. La dexametasona es el agente de elección para la náusea y el vómito en pacientes sometidos a radioterapia cerebral, en dosis que van de 8 a 40 mg VO, IM o IV; un esquema sugerido es iniciar con 10 mg IV o VO y luego mantenerla a dosis de 4 a 6 mg VO c/6 h mientras dure la radioterapia o persistan los síntomas de dema cerebral. Como alternativa puede usarse metilprednisolona, de 40 a 500 mg VO, IM o IV c/6 a 12 h hasta un total de 20 dosis para controlar la emesis. 9. En términos generales los corticosteroides potencian el efecto antiemético de otros fármacos. 10. En la hipercalcemia es frecuente la combinación de metoclopramida y dimenhidrinato para contrarrestar la emesis. 11. El ondansetrón, 0,15 mg/kg IV 30 minutos antes de la quimioterapia y el granisetrón, 10 microgramos/kg IV 15 minutos antes de la quimioterapia y cada 4 h x 2 dosis, son antagonistas de los receptores de serotonina que se utilizan para contrarrestar los efectos antieméticos de la quimioterapia. También se utilizan prednisona y ACTH concomitantemente con otros antieméticos para controlar la emesis en las primeras 24 horas de quimioterapia. 12. Si el vómito reside en un factor de irritación gástrica se pueden utilizar otros medicamentos para potenciar el efecto antiemético de los ya descritos, tales como antiácidos, bloqueadores H2, sucralfato, inhidores de la bomba de protones y prostaglandinas. MAL OLOR 1. Debe insistirse en el aseo del paciente y fomentar hábitos de higiene en él (cuando es posible) y en los cuidadores. 2. El tratamiento debe estar dirigido a la causa fundamental si ello es posible. 163 3. Las abrasiones en la piel y las úlceras deben mantenerse debridadas y limpias. 4. Ocasionalmente el olor de las úlceras necróticas mejora con la aplicación local de yogurt. 5. Pueden utilizarse esencias y lociones de menta en la ropa de cama y utilizarse desodorantes ambientales. 6. El olor de las bolsas de colostomía e ileostomía puede disminuir depositando carbón vegetal o dos tabletas de ácido acetil-salicílico molidas dentro de la bolsa. 7. Dependiendo del origen del mal olor, en ocasiones ayuda el evitar en la dieta alimentos flatulentos como el repollo y los frijoles, algunos han descrito que beber jugo de arándano contribuye a disminuir el mal olor. PRURITO 1. Comúnmente se observa en pacientes con ictericia obstructiva, piel seca y uremia, al igual que en cáncer gástrico con metástasis hepáticas. 2. Se ha descrito que la cafeína puede ser un factor irritante de la piel, por lo que el café debe disminuirse en pacientes que lo ingieren en forma importante y que tienen prurito. 3. La habitación del paciente debe mantenerse fresca y debe evitarse el uso de muchas sábanas y cobijas pesadas, las cuales deben ser de algodón. 4. Distraer al paciente con actividades varias le ayudan a fijar menos su atención en el prurito. 5. Una medida útil es sumergir al paciente en una tina de baño con agua tibia a la cual se le agrega media libra de talco y 4 onzas de polvo de hornear. 6. Si la piel está seca puede utilizarse aceite para bebés en el agua del baño y cremas humectantes, evitando los jabones perfumados y sustituyéndolos por jabones neutros. 7. El tratamiento de primera línea son los antihistamínicos como la hidroxicina, la difenhidramina, la clorfeniramina, el astemizol y la ciproheptadina. 8. Para brotes localizados y sin infección están indicados los esteroides tópicos. 9. El prurito por ictericia colestásica, además de responder a antihistamínicos, debe manejarse también con agentes fijadores de sales biliares como la colestiramina 4 g VO mezclados con agua antes del desayuno y de las demás comidas. Se puede agregar fenobarbital 60 a 120 mg VO por día si el prurito no logra controlarse con la colestiramina. 10. En casos severos que no respondan satisfactoriamente a antihistamínicos pueden utilizarse fenotiazinas. 164 DEBILIDAD 1. Multifactorial. Puede estar asociada a depresión, hipokalemia y anemia. Cuando sea posible debe corregirse la causa. 2. Los corticosteroides a muy altas dosis pueden inducir mayor debilidad. 3. Para el bienestar físico, mental y espiritual del paciente, se recomiendan ejercicios de movimiento activo y pasivo. 4. Debe prevenirse la fatiga con todos los medios disponibles como almohadones, vidés, camas ortopédicas, sillas de ruedas, andaderas, bastones, férulas y otros. OCLUSIÓN INTESTINAL 1. La oclusión maligna es comúnmente subaguda y de curso repetitivo, sobre todo en cáncer de ovario metastásico y cáncer de colon. 2. No siempre requiere manejo quirúrgico en el paciente terminal, a no ser que sea causada por un solo bloqueo anatómicamente removible. 3. En la mayoría de los casos el manejo es esencialmente sintomático. Muchos de los síntomas provocados por la oclusión pueden aliviarse hasta cierto punto aún cuando la oclusión no se pueda eliminar. 4. Debe evitarse el uso de sonda nasogástrica, en especial si se trata de un paciente domiciliar, a menos que el paciente esté vomitando en grandes cantidades. 5. Debido a que los pacientes que reciben opiáceos muchas veces aparentan estar deshidratados, el estado de hidratación del paciente debe valorarse desde diferentes perspectivas y con otros métodos clínicos antes de decidir si amerita rehidratación endovenosa. Ésta, en todo caso, siempre deberá hacerse en un centro de atención médica y con el monitoreo adecuado y nunca en el domicilio del paciente. 6. Nunca se deben utilizar proquinéticos como la metoclopramida si se tiene la certeza de que el paciente está ocluido y está vomitando, dado que aumentan las molestias y pueden provocar ruptura intestinal. 7. Se deben usar espasmolíticos como la hioscina para aliviar la distensión abdominal causada por oclusión intestinal en pacientes terminales. 8. Para las náuseas y vómitos en los pacientes ocluidos se utilizan medicamentos como el dimenhidrinato y el haloperidol. 9. Debe evitarse el uso de laxantes estimulantes como el bisacodilo. 165 10. Si la oclusión se logra resolver debe recomendarse una dieta baja en residuo para evitar nuevos episodios oclusivos. HIPERCALCEMIA 1. Debe tenerse siempre en cuenta que la hipercalcemia es un problema común en la enfermedad maligna aún en ausencia de metástasis óseas. 2. Aunque puede tener diferentes presentaciones clínicas debe pensarse en ella con uno o más de los siguientes signos y síntomas: náusea, vómito, constipación, polidipsia, poliuria, deshidratación, somnolencia, confusión y coma. 3. El objetivo principal es aliviar los síntomas más que normalizar en forma repentina el calcio sérico. 4. Debe tratarse agresivamente debido a que usualmente es un problema fácilmente reversible. 5. El tratamiento agudo está indicado si los síntomas son graves o el calcio sérico excede de 12 mg/dl. 6. Inicialmente y dado que el paciente con hipercalcemia grave casi siempre está deshidratado, se inicia la reposición de líquido extracelular con suero salino fisiológico a una velocidad de 300 a 500 ml/h el cual se reduce una vez que parte del déficit de líquido se corrige. Durante las primeras 24 horas se precisan al menos de 3 a 4 litros de suero salino fisiológico y hay que alcanzar un equilibrio positivo al menos de 2 litros. 7. Debe vigilarse cuidadosamente el tratamiento y los posibles signos de insuficiencia cardiaca. 8. Una vez corregido el déficit de líquido extracelular se continúa con suero salino a razón de 100 a 200 ml/h para inducir diuresis salina. 9. Debe hacerse análisis de electrolitos séricos, calcio y magnesio cada 6 a 12 horas, reponiendo adecuadamente el potasio y el magnesio. 10. La furosemida sólo debe utilizarse en caso de insuficiencia cardiaca y se deben evitar los diuréticos tiazídicos. 11. Si el paciente tiene una insuficiencia renal oligúrica no se debe administrar suero salino. En estos casos el paciente debe ser trasladado para una hemodiálisis, a no ser que se trate de un paciente terminal y con mucho deterioro de su estado general ante lo cual este procedimiento podría no tener ningún beneficio. 12. Una vez que el paciente ha mejorado clínicamente y si no existen las condiciones adecuadas para vigilarlo, debe trasladarse al centro hospitalario respectivo. 166 13. Los glucocorticoides son eficaces en la hipercalcemia del mieloma y otras hemopatías malignas. Se debe iniciar prednisona 20 a 50 mg VO bid o una dosis equivalente de otro preparado. Con esto el calcio sérico tarda de 5 a 10 días para disminuir, al cabo de lo cual se reduce la dosis gradualmente hasta la mínima necesaria para controlar los síntomas. 14. Si está disponible el pamidronato se administra en dosis únicas de 60 mg en 500 ml de suero mixto IV durante 4 horas. Si el calcio sérico es mayor de 13,5 mg/dl (hipercalcemia intensa) se perfunden 90 mg en 1 litro durante 24 horas. La respuesta hipocalcémica aparece en dos días, alcanza un valor máximo a los 7 días y persiste por 2 semanas o más. El tratamiento puede repetirse si la hipercalcemia recidiva. Los efectos indeseables incluyen hipomagnesemia, hipofosfatemia y febrícula transitoria. 15. La calcitonina, si está disponible, es menos tóxica, resulta segura en insuficiencia renal y tiene un afecto analgésico en las metástasis óseas pero es menos potente que otros inhibidores de la resorción ósea. Se puede administrar al inicio de la hipercalcemia intensa para lograr una respuesta rápida, y si se usa junto con pamidronato se garantiza un efecto prolongado. La calcitonina de salmón se dosifica de 4 a 8 U/kg IM o SC c/6 a 12 h y puede reducir el calcio sérico en 1 a 3 mg/dl en pocas horas, desapareciendo su efecto después de unos días. Entre sus efectos indeseables están rubicundez facial, náuseas y, raramente, reacciones alérgicas. 16. No se recomienda restringir el calcio de la dieta para evitar las recidivas de hipercalcemia. 17. El fosfato oral, si está disponible, puede reducir discretamente el calcio sérico en algunos casos. Se administra en dosis de 0,5 a 1,0 g de fósforo elemental VO tid y sólo se debe usar si es fósforo sérico es menor de 3 mg/dl y la función renal está íntegra. Debe vigilarse con frecuencia el calcio, el fósforo y la creatinina séricos. Si el fósforo excede de 4,5 mg/dl o el factor calcio X fósforo es mayor de 60 (mg/dl) se debe reducir la dosis. Sus efectos indeseables son diarrea, náuseas y calcificación de tejidos blandos. 18. Si se trata de un paciente oncológico con tratamiento antineoplásico y que no está en fase terminal, la hipercalcemia siempre debe de ser tratada. En los pacientes terminales y con una sobrevida inferior a 3 meses el tratamiento de la hipercalcemia puede paliar algunos síntomas como la anorexia, las náuseas y el malestar general, pero debe tomarse la decisión de si el paciente precisa tratamiento o no desde la primera valoración, lo cual no siempre es fácil. COMPRESIÓN MALIGNA DE LA MÉDULA ESPINAL 1. Debe sospecharse en todo paciente oncológico que se queje de dolor de espalda, dificultad progresiva para caminar, alteraciones sensitivas y retención urinaria con incontinencia por rebosamiento. 2. Se observa con más frecuencia en cáncer de mama, pulmón y próstata. 3. Ante la sospecha clínica siempre se debe realizar una valoración clínica del nivel medular comprometido y realizar un estudio radiológico de columna. 167 4. La dexametasona en dosis de 10 mg IV seguida de 4 o 5 mg IV c/6 h suele administrarse en lesiones compresivas aunque su eficacia aún no se ha demostrado en todos los casos. 5. Está indicada la radioterapia urgente asociada a dosis altas de esteroides en las compresiones malignas, por lo cual debe referirse al paciente al hospital respectivo ante la sospecha clínica y radiológica. COMA 1. El paciente oncológico comatoso debe evaluarse tanto desde el punto de vista metabólico como estructural. 2. Si no hay certeza del estadio de su enfermedad y no hay confirmación de su terminalidad, debe intentarse su rescate. 3. Las alteraciones metabólicas deben de ser tratadas de acuerdo a su causa. 4. En los pacientes con historia de insuficiencia hepática se puede precipitar una encefalopatía portosistémica por dietas ricas en proteínas, diuréticos, neurolépticos, opioides, ansiolíticos, hipnóticos, constipación y hemorragia digestiva. Si se sospecha una encefalopatía portosistémica debe iniciarse de inmediato lactulosa (tratamiento preferencial) 30 a 45 ml VO por hora para originar una diarrea rápida en las primeras fases del tratamiento o cuando hay estreñimiento o sangre el en tubo digestivo; no se debe administrar VO en pacientes con íleo u oclusión intestinal; se puede aplicar en enemas, 300 ml de lactulosa con 700 ml de agua, colocando al paciente en decúbito lateral izquierdo y en Trendelemburg, volteándolo luego en decúbito lateral derecho para retener el enema y elevando la cabeza para llenar la porción proximal del colon, repitiéndolo luego 2 a 4 veces al día; la lactulosa por vía oral también se puede administrar en dosis de 15 a 45 ml VO 2 a 4 veces al día ajustando luego la dosis hasta obtener de 3 a 5 deposiciones blandas por día. Como alternativa a la lactulosa se utiliza la neomicina, 1 g VO o por SNG c/6 h o en enemas de retención 1 a 2 g en 100 a 200 ml de suero salino fisiológico 2 a 4 veces al día, aunque es más tóxica que la lactulosa. Si no se dispone de neomicina se inicia metronidazol 250 mg VO c/8 h durante un corto período de tiempo debido a su neurotoxicidad. 5. El tratamiento combinado de lactulosa y neomicina se reserva para pacientes que no respondan a la monoterapia con alguno de los dos medicamentos. 6. Si hay historia y hallazgos clínicos de hipertensión endocraneana (cefalea, náuseas, vómitos, episodios de oscurecimiento visual, hipertensión arterial, bradicardia, edema de papila, parálisis del IV par) y/o herniación (midriasis ipsolateral a la masa y hemiparesia primero contralateral y luego ipsilateral a la masa, respiración de Cheyne-Stokes o normal seguida más tarde de hiperventilación central, pupilas intermedias y no reactivas, pérdida de la mirada hacia arriba, posturas extrañas de los miembros, irregularidad respiratoria o apnea) debe intervenirse de inmediato con dexametasona 10 mg IV seguida de 4 a 5 mg IV c/6 h. Si está disponible se debe utilizar manitol 1 a 2 g/kg IV durante 10 a 20 minutos. Se debe también administrar oxígeno y monitorizar al paciente, considerando la intubación 168 endotraqueal ante un patrón respiratorio muy irregular o apnea (si el paciente no está en fase terminal). Si se decide ventilar al paciente debe mantenerse parcialmente hiperventilado. 7. Una vez que el paciente ha sido abordado, se ha establecido la causa del problema, se ha estabilizado y dependiendo de los medios disponibles en la clínica o centro de atención, debe ser trasladado al centro hospitalario respectivo. La decisión del traslado está en función de su grado de recuperabilidad. SÍNDROME DE COMPRESIÓN DE VENA CAVA SUPERIOR 1. Puede verse en cáncer de pulmón originado o diseminado al mediastino y en linfoma. 2. Provova tumefacción de la cara y el tronco, dolor torácico, tos y disnea con dilatación de las venas superficiales del cuello, región sublingual y tórax. 3. En los casos que no han respondido a quimioterapia está indicada la radioterapia paliativa. 4. Se utiliza también prednisona, 20 a 40 mg VO por día asociada a opioides y en centros en donde ello es posible se asocia también sedación con midazolam 5 a 6 mg SC c/6 h para aliviar la angustia del paciente. HEMORRAGIA 1. Debe anticiparse una complicación hemorrágica en muchos pacientes con cáncer y la familia debe estar enterada de esta posibilidad. Si se trata de un enfermo terminal y muy deteriorado en cuyo caso un traslado al centro de salud no será de gran beneficio y si los familiares están bien informados y conscientes del pronóstico, se les debe recomendar que preparen paños de color oscuro (o incluso rojo) para cubrir y limpiar las áreas de sangrado, ya que esto alivia el impacto visual de ver al paciente sangrando en su cama. Si el paciente no está en fase terminal debe abordarse inmediatamente con todos los medios disponibles. 2. La hemoptisis erosiva se observa en cáncer de pulmón y se intensifica con la tos por lo cual se deben usar antitusivos. La hemoptisis severa asociada al carcinoma epidermoide de pulmón responde bien a radioterapia paliativa. 3. En los pacientes oncológicos con compromiso hepático debe utilizarse vitamina K para la prevención del sangrado. 4. El sangrado digestivo alto asociado a enfermedad ulcerosa en los pacientes oncológicos debe ser tratado con inhibidores H2, antiácidos, y si están disponibles con protectores de la mucosa gástrica e inhibidores de la bomba de protones. 5. El hecho de que un paciente con sangrado digestivo alto sea también portador de cáncer no impide la aplicación de las medidas iniciales de urgencia (exámenes de laboratorio, colocación de SNG, aspirado y lavado gástrico, acceso de vía endovenosa), en especial si el paciente no es terminal. 169 6. Los sangrados abundantes de tipo transrectal y transvaginal de causa oncológica responden a radioterapia paliativa. 7. El cáncer de mama ulcerado puede presentar sangrado importante; éste responde también a radioterapia paliativa. 170 De los autores y autoras Juan Carlos Irola Moya Médico especialista en Medicina Familiar y Comunitaria, entrenamiento especializado en Cuidados Paliativos y control de dolor en Colombia (Fundación Omega), Instituto Nacional de Cancerología de México y del International School of Cancer Care, Oxford Inglaterra. Durante los últimos diez años de su carrera los ha dedicado a los cuidados paliativos; fue fundador de la primera unidad de cuidados paliativos del país en Cartago, en el Área de Salud del Guarco; implementó el Programa de Atención Domiciliar PAD, para la asistencia de pacientes con condición de vida limitada, ha trabajado en docencia y actualmente coordina el Curso Especial de Posgrado en Cuidados Paliativos. María de los Ángeles Arce Carranza Licenciada en psicología, Universidad de Costa Rica, curso de Posgrado en PsicoSocio-Oncología y Cuidado Paliativo de la Universidad de El Salvador, Pallium y Oxford International Center, Buenos Aires, Argentina. Con diez años de experiencia en el manejo de procesos de duelo, cuatro años de laborar para la Fundación Pro Unidad de Cuidado Paliativo como psicóloga en la atención de niños, con condiciones de vida limitada y terminales y a sus familias. Experiencia en la realización de talleres vivenciales de procesos de duelo. 171 Autoridades Institucionales CAJA COSTARRICENSE DEL SEGURO SOCIAL DR. CARLOS ALBERTO SÁENZ PACHECO Presidente Ejecutivo DR. MARCO ANTONIO SALAZAR RIVERA Gerente Médico DR. ZEIRITH ROJAS CERNA Coordinador Proyecto de Fortalecimiento y Modernización del Sector Salud DRA. OLGA ARGUEDAS ARGUEDAS Directora Ejecutiva Centro de Desarrollo Estratégico e Información de Salud y Seguridad Social (CENDEISSS) DRA. NURIA BAEZ BARAHONA Coordinadora Sub Área de Posgrados y Campos Clínicos CENDEISSS UNIVERSIDAD DE COSTA RICA DR. YAMILETH GONZÁLEZ GARCIA Rectora DRA. MARIA PÉREZ YGLESIAS Vicerrectora Vicerrectoría de Acción Social M.SC. FLOR GARITA HERNÁNDEZ Directora Sección Extensión Docente Vicerrectoría de Acción Social DR. JORGE MURILLO MEDRANO Decano Sistema de Estudios de Posgrado M.SC. ALCIRA CASTILLO MARTÍNEZ Directora Escuela de Salud Pública DRA. ILEANA VARGAS UMAÑA Directora Maestría en Salud Pública 172