18 contigo>psicooncología Sección a cargo de:María Die Trill [email protected] Coordinadora de la Unidad de Psico-O O ncología Hospital Universitario Gregorio Marañón Profesora Asociada de la Universidad Complutense de Madrid EL SUPERVIVIENTE DE CÁNCER (I) Hace tan sólo unas décadas, una de las funciones principales del psicooncólogo era ayudar a morir de cáncer al paciente. Por fortuna, en la actualidad, las mejoras terapéuticas posibilitan que este profesional se centre en ofrecer claves al afectado para que pueda afrontar su vida personal, laboral y familiar una vez superada la enfermedad. L os enormes avances en la medicina y, en concreto, en Oncología, han producido un número creciente de supervivientes de cáncer en los últimos años. Mientras que una de las labores principales del psicooncólogo hace tan sólo unas décadas era ayudar a morir de cáncer, en la actualidad gran parte de la actividad clínica se centra en ayudar al superviviente de un cáncer a afrontar la vida después de haber sufrido la enfermedad. Se ha definido a un superviviente de cáncer como aquella persona que ha padecido un trastorno oncológico y lleva libre de tratamiento y de enfermedad un periodo mínimo de un año. Según algunos autores, no hay un momento concreto en el que se produzca la curación y se pase de ser enfermo a ser superviviente, sino más bien se produce una evolución de la supervivencia desde el momento del diagnóstico oncológico. Los tratamientos curativos implican regímenes terapéuticos intensivos frecuentemente experimentados como física y emocionalmente dolorosos y que generalmente conllevan una exposición repetida a pruebas médicas invasivas y dolorosas, la administración de tratamientos tóxicos y agresivos, efectos secundarios significativos no sólo de los tratamientos sino también del propio cáncer, hospitalizaciones prolongadas y separación de los seres queridos durante las estancias hospitalarias, etc. Además, el superviviente puede verse obligado a enfrentarse a interrupciones o cambios en su actividad laboral una vez la intenta reanudar, así como a la interrupción de determinadas tareas evolutivas. Tal sería el caso de un joven afectado de cáncer a quien el tratamiento produce infertilidad impidiéndole tener hijos. Todas estas secuelas de la enfermedad pueden experimentarse como traumáticas y tener profundos efectos psicológicos. Con frecuencia, el personal sanitario en Oncología, centrado principalmente en el control de contigo oncología para el paciente y su entorno enfermedades y de síntomas físicos, tiende a ignorar las necesidades psicológicas de quienes han sobrevivido a un cáncer, prestando mayor atención a los que han sido diagnosticados recientemente o a aquellos que sufren una recidiva de la enfermedad. A esto se añaden las expectativas de los familiares del ex-paciente que, deseosos de ver a éste recuperado de su condición, niegan fácilmente cualquier efecto adverso que hayan podido producir la enfermedad o sus tratamientos. Algo similar ocurre con otras personas del entorno laboral y social del superviviente que, generalmente, desconocen las consecuencias de haber padecido un cáncer y creen -erróneamenteque uno se recupera y se reintegra en las actividades de la vida diaria inmediatamente después de Las necesidades psicológicas de quienes han sobrevivido a un cáncer suelen ser olvidadas, al “importar” más el control de los síntomas físicos. 19 haber finalizado el tratamiento médico. Dichas actitudes, tanto por parte de miembros del personal sanitario como del entorno familiar, social y laboral, favorecen el desarrollo de sentimientos de aislamiento, soledad e incomprensión en el superviviente de un cáncer, al observar éste que no se le permite compartir su posible malestar psicológico o físico, a pesar de que su recuperación sea lenta y compleja. Una mujer tratada por un cáncer ginecológico describía el enorme esfuerzo que le llevó arreglarse para acudir a su centro de trabajo algo menos de un mes después de finalizar el tratamiento médico. Sus compañeros y superiores, que anteriormente la habían visto más deteriorada por los tratamientos oncológicos, expresaron lo “estupenda” que la encontraron y la presionaron para que se reincorporase laboralmente a corto plazo, señalando repetidamente su rápida recuperación y la falta que hacía en la empresa debido a la enorme carga laboral que había. La afectada no encontró forma ni momento de explicar que aún no se encontraba recuperada, pues todavía experimentaba varios de los síntomas físicos que habían resultado de los tratamientos (por ejemplo, cansancio y dolor vaginal secundarios a la administración de radioterapia) que impedían que pudiera mantener una jornada laboral completa y que llevara a cabo las tareas propias de su trabajo adecuadamente. Sus intentos por aclarar su situación se veían interrumpidos por comentarios del tipo: “…Pero si ya estás bien… Lo único que necesitas es empezar a trabajar”, o “Tú lo que necesitas es volver aquí y se te olvidará todo”. La ex-paciente describía con gran tristeza la sensación de impotencia e incomprensión que esta situación le había generado, así como los sentimientos de culpa por no ayudar a sus compañeros a sacar el trabajo adelante. Aunque la mayoría de los afectados por cáncer se reincorporan laboralmente, continúan con sus planes educativos y profesionales, mantienen o establecen relaciones íntimas, y encuentran formas de adaptarse a las alteraciones físicas producidas por el cáncer o sus tratamientos una vez finalizada su terapia médica, hay un subgrupo de pacientes que encuentran dificultades en el proceso de adaptación. Algunos supervivientes han de afrontar la vida con una amputación, con cicatrices llamativas o con alteraciones en las funciones músculo-esqueléticas que limitan enormemente su actividad. En otros persisten o aparecen alteraciones psicológicas (trastornos de la ansiedad o del estado del ánimo) que son resultado del largo e intenso proceso de enfermedad vivido. Complicaciones adicionales y secundarias a la enfermedad, por ejemplo el mantenimiento de seguros médicos o los problemas causa- dos por la reducción de ingresos durante la enfermedad, no son poco frecuentes. Todos ellos han de enfrentarse, además, al estigma todavía existente de haber padecido cáncer. Los avances en los tratamientos médicos han obligado a los investigadores, pues, a centrarse no sólo en el creciente número de supervivientes de cáncer, sino, afortunadamente, también en su calidad de vida, intentando identificar la influencia que tiene en las diferentes áreas de funcionamiento (ámbito laboral, familiar, físico) el haber padecido esta grave enfermedad. Intentos iniciales por describir la experiencia de los supervivientes se centraron en el estudio de su estatus funcional, y el bienestar psicológico a menudo era inferido de la capacidad del paciente para asumir roles previos al diagnóstico. Sin embargo, con el tiempo, el estudio de la calidad de vida ha ido abarcando cada vez más áreas: psicológica, social, somática, espiritual, personal, etc. contigo número 9 / marzo 07 20 contigo>psicooncología Consecuencias emocionales de la supervivencia Rures vocificat fiducias. Ossifragi suffragarit umbraculi, iam rures divinus agnascor fragilis agricolae. adlaudabilis apparatus bell. Entre las dificultades psicosociales de los supervivientes cabe mencionar los sentimientos de daño físico; su a veces complicada reinserción en las tareas de desarrollo vital; su transición de la categoría de paciente a la de individuo sano; su sentimiento de estar librado de su suerte; su posible discriminación laboral; su alejamiento de la vida social; y su extraño sentimiento de longevidad. Todo ello se complica en el contexto en el que se produce la enfermedad oncológica, un contexto de incertidumbre acerca de la posible reaparición de la enfermedad. Algunos desarrollan el llamado síndrome del superviviente, esto es, sentimientos de culpabilidad que surgen al haber respondido eficazmente su tumor al tratamiento y haber podido sobrevivir tras la enfermedad: "Otros han fallecido, ¿por qué yo no?". Esto ocurre con mayor frecuencia entre aquellos que han sobrevivido a otros familiares fallecidos por cáncer. Aunque la presencia de trastornos psicopatológicos es prácticamente inexistente en los supervivientes de cáncer, algunos desarrollan niveles significativos de ansiedad y depresión. En otros persisten síntomas físicos que se iniciaron durante la administración de los tratamientos médicos. Tal es el caso de las náuseas y vómitos anticipatorios que experimentan aproximadamente una tercera parte de pacientes recibiendo quimioterapia y que consisten en sentir angustia (náuseas) y vomitar previamente a la administración del tratamiento, esto es, por ejemplo, de camino al hospital, cuando le están administrando la quimioterapia, o cuando hay pensamientos, olores o cualquier otro estímulo asociado a la administración de la misma. Se ha observado que las náuseas y vómitos anticipatorios, también llamados condicionados, pueden persistir hasta once años después de haber finalizado el tratamiento quimioterápico. El temor a desarrollar un segundo cáncer o una recidiva, y la mayor sensación de vulnerabilidad son asimismo, frecuentes en los supervivientes de cáncer. Algunos experimentan un aumento en sus preocupaciones físicas, sensaciones corporales y en la sensibilidad asociada a los síntomas físicos. Casi cualquier sensación física nueva tiene el potencial de generar elevados niveles de angustia y de temor relacionados con la posibilidad de que pudieran estar asociados a una nueva enfermedad oncológica. Esta nueva hipersensibilidad puede conducir a un estado de hipervigilancia (uno se puede someter a auto-examenes contínuos casi de manera obsesiva) o por el contrario, a la evitación de conductas y pensamientos relacionados con el cáncer. La mayoría de los supervivientes sufren elevada ansiedad ante las revisiones, que afortunadamente, va contigo oncología para el paciente y su entorno disipándose gradualmente a medida que pasa el tiempo. Algunos sufren mucho cansancio como consecuencia de los tratamientos administrados, que también puede persistir en el tiempo y resultar muy incapacitante. Alteraciones en la imagen corporal, función sexual y reproductora, y en la auto-estima son frecuentemente reportados por los supervivientes. La transición del rol de enfermo al de persona sana no es fácil para muchos. En ocasiones el superviviente se pregunta si alguna vez dejará de ser un paciente. Es fundamental comprender y sentir el paso de la enfermedad a la salud. Si uno nunca deja de sentirse y comportarse como un enfermo, a pesar de la finalización de los tratamientos y de la remisión de la enfermedad, nunca se enfrentará a las dificultades que puedan suponer su re-entrada al mundo, porque nunca ha dejado de ser un paciente, y por tanto nunca experimentará las satisfacciones de haber vencido a la enfermedad. Últimamente se ha barajado la posibilidad de que aquellas personas que han sido tratadas por un cáncer desarrollen un trastorno de estrés postraumático. Este tras-