El Activismo del SIDA

UNA PUBLICACIÓN
TRIMESTRAL SOBRE
LA PREVENCIÓN,
TRATAMIENTO,
Y POLÍTICA DEL VIH
VolUMEn 5, No. 4
acHIeVe
en español
El Activismo
del SIDA
en el INTERIOR
Terminar con la falta de vivienda
para acabar con el SIDA 5
La lucha por vivienda
para las personas que
viven con y que están
en riesgo de contraer
el VIH.
Perspectiva
Personal: Atrapado en el Medio 9
Me encontraba en un Edificio de habitación individual (SRO) - un basural para
las personas con SIDA.
¡Lucha!
¡Fin del SIDA!
Microbicidas
Rectales 11
¿Cómo podemos repensar
décadas de programas de
prevención que equipara los
condones con el sexo seguro y
deja pocas otras opciones?
La Batalla para acabar con el
SIDA: Muéstrame el dinero! 14
¿Vamos a aumentar
la financiación global
de SIDA o escuchar la
fiscalización conservadora y continuar
una financiación fija?
Perspectiva Personal:
El Camino menos Transitado 18
Preparandonos para el Acta de
Cuidados Asequibles 20
En menos de un año, las partes principales del
Acta de Cuidado Asequible entra en vigor.
Editorial 23
Achieve es una publicación conjunta
de ACRIA y GMHC.
por Matt Sharp
Tres décadas de Activismo
de Tratamientos
cercándose a la larga fila de
vehículos en la frontera de
Tijuana, Jim Corti no tenía
miedo, a pesar de que adherido
a su cuerpo llevaba cajas de medicamentos
obtenidas en las farmacias mexicanas. Al
llegar al puesto de control él esperaba que
lo dejaran pasar sin detenerlo para pasar
por revisiones como siempre. Él estaba en
una misión para traer medicamentos contra el VIH que salvan vidas, aún no aprobados aquí, a los EE.UU. Era la década de
1980 y muchos dijeron que el uso de fármacos no probados no era seguro, pero
no habían tratamientos aprobados y poca
investigación para obtenerlos. La gente
estaba muriendo, así que tomaron medidas
con el fin de sobrevivir. En última instancia, este tráfico ilegal resultaron inútiles
para detener el VIH, pero obligó a la FDA a
revisar las leyes en torno a la importación de
drogas para uso personal.
En los primeros días de la epidemia, las
personas con SIDA y los activistas preparar
el escenario para muchas victorias en las
politicas gubernamentales e institucionales
de investigación científica y estudios clínicos, el acceso al tratamiento, y fijación de
precios de medicamentos. Corti fue uno de
los primeros activistas que fueron a tales
extremos. Pero él era sólo uno de una ola
de activistas, algunos de los cuales se reunieron en las salas de juntas de las compañías farmacéuticas y en las oficinas de los
responsables de las políticas de salud, mientras que otros se comprometian a la desobediencia civil en las calles.
Pocos activistas de tratamiento tuvieron
la ciencia, las estadísticas, o antecedentes
políticos. La mayoría eran simplemente
eran apasionados a la vida y se tomaron el
tiempo y la energía para aprender todo lo
posible por leer, estudiar, asistir a clubes de
revistas y participar en largos debates con
sus compañeros. Los activistas del SIDA
A
continúa en la página siguiente
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Janet Weinberg
Editor
Mark Milano
EDITORES ASOCIADOS
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Nathan Schaefer
Robert Valadez
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PUBLICACIONES
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2 vol. 5, no. 4
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Activismo de Tratamientos cont. de la página anterior
sabían que para simplemente seguir con
vida tenian que dar rienda suelta a su poder
mediante la educación y la movilización de
sus propias comunidades.
Drogas dentro de los
Cuerpos
En un día frío en octubre de 1988, ACT UP
detuvo todo el trabajo de la FDA en una de
las manifestaciones más notables de SIDA.
“TOMAR CONTROL DEL FDA!” Centrada
en “conseguir drogas dentro de los cuerpos”.
La acción fue increíblemente sofisticado.
con los medios de comunicación y la coordinación legal, teatro de calle, y la desobediencia civil afuera mientras activistas del
Comité de Tratamiento y Datos de ACT UP
se reunían con la FDA en el interior.
En aquellos días sólo había sido aprobado AZT y las drogas experimentales no
eran accesibles. Los activistas de tratamientos consideraron que había maneras seguras para proporcionar un acceso temprano
a nuevos medicamentos, pero la FDA no
se movía. A pesar de las protestas masivas, los cambios no se observaron hasta
meses después. Pero el acceso a medicamentos experimentales fueron aprobados
finalmente para la segunda droga contra el
SIDA, Videx. Un mecanismo que permite
el acceso a un nuevo medicamento en una
“vía paralela” a los estudios clínicos fue
puesto en marcha por la FDA. Es una situación ganadora.
Batallas por Precios
La avaricia de las compañías farmacéuticas
siempre han sido un enorme enfoque de
activistas contra el SIDA, ya que los precios eran extremos. Una de las batallas más
importantes fue sobre el AZT, el primer
medicamento
aprobado.
BurroughsWellcome no tenía idea de la ira que su precio - la suma astronómica de $10.000 al año
- produciria. ACT UP culiminaria sus acciones con la famosa manifestación en la Bolsa
de Valores de Nueva York en septiembre de
1989, cuando los activistas se encadenaron
al balcón del piso de negociación comercial
El Programa de Investigación Clínica
de Robert Mappelthorpe
Prolastin-C
Las personas con VIH entre 18 y 65
recibirán infusiones semanales del
inhibidor de la proteinasa Prolastin-C
o un placebo durante 8 a 16 semanas, para estudiar su efecto en el
conteo de CD4. A las personas que
son VIH negativas se les hará análisis
de laboratorio.
BMS-663068
Las personas con VIH que tienen 18
años o más se les ofrecerá BMS663068 (un inhibidor experimental
VIH archivo adjunto) o Reyataz para
un máximo de 96 semanas. Todos
recibirán también Isentress y Viread.
BI 201335
Las personas de entre 18 y 70 años
que tienen el virus de hepatitis C
se BI 201335 (un inhibidor de la
proteasa del VHC experimental) con
peg-interferón y ribavirina durante
12-48 semanas.
Cenicriviroc (TBR-652)
Las personas con VIH que tienen 18
años o más y que no han tomado
medicamentos contra el VIH recibirán
Cenicriviroc (un inhibidor de CCR5
experimental) o Sustiva durante un
año. Todos recibirán también Truvada.
Ibalizumab
Las personas con VIH recibirán infusiones de Ibalizumab (un anticuerpo monoclonal) para estudiar su seguridad y el
efecto sobre el sistema inmunológico.
Selzentry
Las personas con VIH que tengan 18 años o más y que no han
tomado medicamentos contra el VIH
adoptarán una Selzentry o Truvada
durante 22 meses. Todo el mundo
tendrá también Prezista con Norvir.
Para obtener más información sobre
estas pruebas, llame al 212-9243934, ext. 100. Compensación está
disponible para algunos estudios.
y se detuvo al dejar caer una pancarta que
decía “VENDER WELLCOME”. Días más
tarde, Burroughs-Wellcome bajó el precio
a $ 6,400 al año. Fue el comienzo de una
lucha tediosa con la industria que continúa
hasta la actualidad.
Hoy en día, las reuniones sofisticadas
ocurren regularmente entre los activistas
expertos en precios de los medicamentos y
las compañías farmacéuticas. El Fair Pricing
Coalition (fairpricingcoalition.org), iniciada por Martin Delaney y otros en 1998,
se convirtieron en el perro guardián del
consumidor del VIH y, más recientemente,
los medicamentos contra la hepatitis. Estos
activistas han tenido un impacto importante en la política de precios. De acuerdo
Los activistas, que
estaban en la mesa
en cada paso del
desarrollo de Fuzeon,
estaban furiosos,
cuando se convirtió en
el fármaco contra el
SIDA de mas alto precio
hasta ese momento, a
$ 25.000 al año.
con Lynda Dee, miembro de la FPC, “El
VIH es la única enfermedad para la que la
industria consulta a la comunidad antes
de que un precio se establezca.” El grupo
también ha ayudado a asegurar que todas
las empresas tengan asistencia al paciente
y decente copago y programas de ayuda.
Es un forma de activismo tratamiento del
SIDA mas suave y amable que las protestas
callejeras, pero una parte fundamental del
cambio de políticas obstinadas de precios.
Investigación
El conocimiento científico que los activistas de tratamiento del SIDA han ganado
no tiene precedentes. Esta auto-educación
era necesaria para obligar a los científicos
a tomar nota y cambio de políticas. Ha
habido cientos de reuniones con activistas
de los tratamientos, los investigadores y las
compañías farmacéuticas a trabes de los
años, y se dan todavía. Encuentros cara a
cara en su mayoría con buenos términos,
las empresas aprendieron a comprometerse
y los activistas fueron inteligentes acerca de
la ciencia compleja, los estudios clínicos y
las cuestiones reglamentarias.
Fuzeon llegó en un momento en que las
personas que se habían vuelto resistentes a los
antiguos medicamentos contra el VIH necesitan otros nuevos. Sin embargo, su aprobación
no hubiera sido posible sin asesoramiento
constante de los activistas de tratamiento,
que aconsejaron a Trimeris en su desarrollo
temprano. El compuesto fue adquirido por
La Coalición de Activistas de
Tratamientos (ATAC-usa.org), creada en
2001, se centra en la investigación del tratamiento del VIH. La parte principal de su
trabajo es la interacción con la industria
farmacéutica y la FDA. Activistas veteranos
crearon el grupo de tratamiento porque el
activismo se retrasaba y había una necesidad de una coalición nacional, incluida la
tutoría de una nueva generación de activistas de tratamiento.
Roche, aprobado, y sin duda salvó la vida – o
por lo menos los extendió hasta que mejores fármacos fueron aprobados. Los activistas, que estaban en la mesa en cada paso de
su desarrollo, sin embargo, estaban furiosos
cuando se convirtió en el fármaco de más alto
precio contra el SIDA hasta ese momento, a $
25.000 al año (ver foto abajo).
Los activistas de tratamiento del SIDA
han proporcionado un modelo de representación en el proceso de aprobación de
drogas por la FDA. Durante años se ha dado
un asiento en la mesa de audiencias consultivas del FDA donde se da el “visto bueno”
por los investigadores y los miembros de
la comunidad. Las audiencias son un proceso muy sofisticado que tienen un impacto
directo en la vida de las personas con VIH.
Revisando el estudio clínico y comprender
sus complejidades de los datos de seguridad
y eficacia no son tareas sencillas, pero la
responsabilidad de representar a las personas con VIH es igual de difícil es necesaria.
Esto nunca habría sucedido si no hubiera
sido por los primeros activistas que exigieron representación comunitaria en este
punto muy crítico del proceso de aprobación de medicamentos.
Las mujeres también han sido una
fuerza formidable en el activismo de
tratamiento desde los días del Comité de
Tratamiento y Datos de ACT UP/NY y
Project Inform en San Francisco. Desde
el ensayo ACTG 076 (cuando los activiscontinúa en la página siguiente
Estudios Clínicos: En la mesa
Los activistas de tratamiento del SIDA han
sido una voz poderosa en el diseño y ejecución de estudios clínicos. Desde la redacción de documentos de antecedentes para
la creación de Consejos Asesores de la
Comunidad, que han cambiado el proceso
de los estudios clínicos. La participación en
reuniones de investigación y conferencias
forjaron relaciones con los investigadores y
los encargados de formular políticas y pocas
veces se les deja a los miembros de la comunidad fuera de la discusión. Desde los primeros días del Grupo Comunitarios de la NIH
hasta la presente Coalición de Activista de
Tratamientos contra el SIDA, se mantiene un
ojo vigilante en los estudios clínicos.
acHIeVe
vol. 5, no. 4 3
Activismo de Tratamientos cont. de la página anterior
tas exigieron que las vidas de las mujeres
son tan importantes como las de los fetos)
hasta el estudio GRACE (el primer ensayo
diseñado exclusivamente para las mujeres
con VIH), importantes lecciones que se
han aprendido. Debido a los activistas,
GRACE ha sentado un precedente y muchos
más datos estarán disponibles en la mejor
manera de informar e incluir a las mujeres
en la investigación del VIH.
Activismo Global
Existen barreras enormes y complejas
para el tratamiento del VIH fuera de los
EE.UU., y la infraestructura básica de salud
sigue siendo un impedimento. El primer
gran paso adelante se dio en 1997, cuando
Sudáfrica aprobó la Ley de Medicamentos
y Control de Sustancias Relacionadas, lo
que le permite hacer o importar versiones
genéricas de medicamentos contra el VIH.
Las compañías farmacéuticas no estaban
contentas - querían que Sudáfrica comprara medicamentos directamente de ellos.
Por supuesto, casi nadie en África podría
permitirse los medicamentos a precio completo, y sin ellos morirían millones.
Los medios de comunicación guardaban silencio sobre la cuestión, por lo que los
miembros de ACT UP / NY y F.U.Q. (Fed
Up Queers) planearon las acciones dirigidas
a Al Gore, quien estaba anunciando su candidatura presidencial en junio de 1999. A
pesar de ser progresista en otros temas, Gore
había trabajado con las compañías farmacéuticas para bloquear la ley de Sudáfrica,
haciendo de él un blanco perfecto. Después
de varios meses de activismo de acción
que resulto en una amplia cobertura periodística, los EE.UU. cambió su política
hacia Sudáfrica en septiembre de 1999. Y
en mayo del 2000, después de una presión
continua (incluyendo hacer toma de las oficinas de la representante comercial de los
EE.UU.), Bill Clinton amplió la política de
todas las naciones, la emisión de una orden
ejecutiva que “... los Estados Unidos a partir
de ahora llevará a cabo su atención médica
y políticas comerciales de manera que se
garantice que las personas en los países más
pobres no tendrán que ir sin medicinas que
necesitan tan desesperadamente.”
Hoy en día los grupos como Health
GAP (healthgap.org) luchan por los medicamentos y los recursos necesarios para las
personas con VIH en todo el mundo. Según
el sitio web de GAP Salud, “Trabajamos
con aliados en el sur global y los países G-8
para formular políticas que promuevan el
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acceso, movilizar el apoyo popular para esas
políticas, y hacer frente a los responsables
gubernamentales de política, la industria
farmacéutica y los organismos internacionales cuando su políticas o prácticas de
acceso a bloque. “Su estrategia múltiple
incluye la promoción para la importación
de medicamentos genéricos sin necesidad
de programas de caridad controladas por
la industria, y trabajar para asegurar que el
Fondo Mundial de Lucha contra el SIDA y
PEPFAR permanecer bien financiados. La
lista de logros es enorme - que ha llevado a
la batalla internacional de drogas en algunas partes del mundo donde el VIH el tratamiento fue sólo un sueño.
hepatitis C) en el desarrollo del grupo de
vigilancia conocido como HCAB (Consejo
Consultivo Comunitario de Hepatitis).
Hacer frente al reto del desarrollo de fármacos para el VHC no ha sido una tarea
fácil, pero HCAB ha hecho un trabajo
increíble el control de ésta en el ámbito
nacional e internacional. En esta etapa
del juego, con grandes mejoras en el tratamiento del VHC se avecina, HCAB ha
estado involucrado en casi todos los fármacos nuevos y ayudó a los estudios clínicos
de guía con la mayoría de las mas importantes compañías farmacéuticas.
Por último, ACT UP San Francisco se
ha reformado después de años de estanca-
Los activistas han servido de modelo para la
representación en el proceso de aprobación de
la FDA de drogas. Durante años han logrado
un asiento en la mesa de las audiencias
consultivas del FDA para los medicamentos
contra el VIH donde se da el “visto bueno” por
investigadores y miembros de la comunidad.
El Futuro
Muchos activistas de los tratamientos contra el SIDA han cambiado de carreras profesionales o simplemente se han tomado
un tiempo para sí mismos tras años de un
trabajo ingrato. Pero hay muchos otros que
continúan siguiendo los últimos avances en
la investigación relacionada con la curación
y la hepatitis C.
Activistas del SIDA en los EE.UU. y en
el extranjero han seguido de cerca la investigación de cura del SIDA desde que el
primer estudio de una cura se informó en
febrero de 2008. Varios activistas, incluyendo al fallecido Martin Delaney, desató
una nueva ola de activismo contra el SIDA
que se centra en el objetivo de erradicar el
VIH. Consejos Comunitarios Consultivos
se están formando para seguir las últimas
investigaciones sobre la curación se realiza
a través de la Colaborativa NIH de Martin
Delaney. Si bien gran parte de la investigación se encuentra todavía en la etapa de la
ciencia básica, los activistas han sido invitados a la mesa en esta primera etapa, una
vez más, un testimonio de años de experiencia activista y confianza en la colaboración del paciente.
Los activistas del SIDA están trabajando con los activistas de VHC (virus
miento y apatía. Recientemente, se llevó a
cabo una acción en la calle protestando por
el precio exorbitante del nuevo fármaco de
Gilead, Stribild. Hemos llegado al punto de
partida desde los días de la acción de Wall
Street sobre los precios de AZT. Durante
este tiempo, muchas vidas han cambiado
y se han salvado miles. Pero algunas cosas
todavía no han cambiado, poniendo de
relieve la necesidad urgente de una nueva
fuerza respaldada por los éxitos del pasado.
Conclusión
Estas no son, obviamente, las únicas historias que se pueden contar de un excepcional grupo de activistas a través de más
de tres décadas de SIDA. Muchas personas
no han sido reconocidos por los consejeros
ejecutivos o apoyados plenamente por las
organizaciones de servicios sobre el SIDA
y nunca pidieron elogios o premios. Ellos
entienden que la verdadera recompensa
son las vidas salvadas. Estos son los activistas que cambiaron el curso de la epidemia
y por suerte siguen siendo viva y eficaz en
la actualidad. n
Matt Sharp es superviviente a largo plazo,
activista, escritor y educador.
Terminar con la falta
de vivienda para acabar
con el SIDA
por Nancy Bernstine
y Christine Campbell
J
ames, un ex paracaidista de 61 años
de edad, estaba en un aventura de
seis años pasando de una crisis de
salud a otra. Durante tres años vivió
en una tienda de campaña en el bosque,
sus pertenencias constantemente robadas o
destruidas. Él había estado fuera de atención médica durante más de un año y tenía
un conteo de CD4 en los 200. Después de
una tormenta de granizo le hizo resbalar y
romperse el brazo, se mudó a una vivienda
de transición. Esa lesión fue su camino a un
proveedor de alojamiento de VIH. Desde
entonces, su salud y calidad de vida en general han mejorado dramáticamente.
El impacto transformador de la vivienda
en la habilidad de James para manejar su
VIH y otros problemas de salud es muy preocupantemente y por desgracia no muy bien
entendido por los responsables políticos.
Más allá de Comportamiento
Durante décadas nos hemos centrado en
el comportamiento de las personas para
detener la propagación del VIH. Esto es
importante - debemos asegurarnos que
las personas sepan cómo se transmite el
VIH y cómo pueden reducir su riesgo. Pero
hay otras fuerzas poderosas, a las que se
les refiere como “determinantes sociales
de la salud”. La Organización Mundial de
la Salud los define como “las condiciones
en que las personas nacen, crecen, viven,
trabajan y envejecen, incluido el sistema de
salud”. Ejemplos de determinantes sociales
como la pobreza, las actitudes sociales como
el racismo, la disponibilidad de empleo,
educación y vivienda , y la exposición a la
violencia, para nombrar unos pocos.
Los determinantes sociales de la salud
afectan realmente la causa y el desarrollo de
la enfermedad más que la genética o el comportamiento. Esto es cierto para enfermedades como la diabetes o la obesidad, pero
tienen un efecto especialmente fuerte en la
propagación de enfermedades infecciosas
como el VIH. Eso significa que tenemos
(NAHC) y Housing Works, abogamos por
la vivienda para personas con VIH. Pero
con tantos problemas sociales, ¿por qué
concentrarse en las personas sin hogar?
¿Sin hogar y VIH+?
El hecho es que cada uno afecta fundamentalmente a la otra. No sólo es la vivienda la
mayor necesidad insatisfecha de personas
que viven con y en riesgo de contraer el
VIH, por lo menos la mitad de las personas
con VIH tienen han tenido sus experiencias
o inestabilidad de la vivienda. Hay muchas
razones: la homofobia, la violencia domestica o familiar, la pobreza, la discriminación
La vivienda es la mayor necesidad insatisfecha. Por lo
menos la mitad de las personas con VIH han tenido
experiencias con falta o inestabilidad de la vivienda.
que abordar estos aspectos más amplios de
la salud, junto con el cambio de comportamiento y la atención médica, si alguna vez
vamos a ver el final del SIDA.
¿Por qué la Vivienda?
Abordar estos problemas profundamente arraigados puede ser abrumador, ya
que no hay una solución rápida y el cambio real puede tomar muchos años. Pero
tenemos que empezar por alguna parte. En
la Coalición Nacional de Vivienda SIDA
contra los ex delincuentes, las enfermedades
de adicción, enfermedades mentales, servicios inadecuados para los jóvenes y una
grave falta de viviendas asequibles.
Estar sin hogar también hace que sea
mucho más difícil para protegerse del VIH.
Entre las personas sin hogar, la tasa de
infección por VIH es 16 veces más alta que en
la población general. Desafortunadamente,
no importa lo que hace que alguien sea
vulnerable a la infección por el VIH, no
teniendo una vivienda aumenta el riesgo.
continúa en la página siguiente
acHIeVe
vol. 5, no. 4 5
Terminar con la falta de vivienda continúa de la
página anterior
mental, atención médica, vivienda y gastos
de justicia penal.
La vivienda ES prevención
Política actual
(Y la forma de ganarla)
La investigación ha demostrado que si
alguien tiene o no vivienda tiene un efecto
mayor sobre el VIH (tanto en la infección
y como mantenerse saludable después de la
infección) que la enfermedad mental o el
abuso de sustancias. Las personas con una
vivienda estable son más propensos a tener
atención, tomar sus medicamentos según
lo prescrito, y tener sexo seguro - todos los
comportamientos que reducen el riesgo del
VIH o que ayudan a controlar la infección
por VIH.
La vivienda estable es no sólo una intervención efectiva de prevención del VIH,
también es muy efectiva para mantener
costos. Cada infección por VIH que se previene ahorra $400,000 en costos médicos
de por vida. Para las personas sin hogar
que viven con VIH, proporcionar vivienda
ahorra dinero que se hubiera gastado en servicios de crisis como la hospitalización de
emergencia, estadías en prisión y refugios de
emergencia. Un estudio de la Universidad del
Sur de California mostró que la provisión de
una vivienda permanente a sólo cuatro personas crónicamente sin vivienda ahorraría a
la ciudad de Los Angeles $80,000 por año en
servicios de abuso de sustancias y de salud
6 vol. 5, no. 4
acHIeVe
Varios programas ya están en marcha para
hacer frente a la vivienda asequible para
las personas con VIH. El más conocido, las
Oportunidades de Vivienda para Personas
con SIDA (HOPWA), está dirigido por el
gobierno federal a través del Departamento
de Vivienda y Desarrollo Urbano (HUD).
HOPWA se creó en 1992 para proporcionar
asistencia para la vivienda y otros servicios de apoyo a personas de bajos ingresos
con VIH y sus familias a través de subvenciones a las organizaciones de todo el país.
La importancia de la vivienda fue recono-
cido en 2010 con el lanzamiento de
la Estrategia Nacional de VIH/SIDA de los
EE.UU. La vivienda fue seleccionado entre
las muchas necesidades básicas de las personas con VIH, que se debe ser proporcionada para abordar plenamente la epidemia
de EE.UU.
¿Cómo podemos defender esta necesidad crítica? Pues bien, la defensa tiene
muchas formas y utiliza muchas estrategias.
En el siguiente ejemplo, que no era una
política que había que poner en su lugar,
sino que tenía que ser detenido.
A finales de 2006, se hizo una propuesta para cambiar parte de la política
de vivienda del Ryan White CARE Act,
imponiendo un límite de por vida en
los beneficios de vivienda de tan sólo 24
meses. A sabiendas de que tal límite sería
catastrófico (en parte debido a la naturaleza cíclica de la enfermedad por el VIH),
Coalición Nacional de Vivienda del SIDA
(NAHC) lucho con la investigación que
proporcionan pruebas abrumadoras de la
La vivienda estable
es no sólo una
intervención efectiva
de prevención del
VIH, también es
muy efectiva para
mantener costos. Cada
infección de VIH que
se previene ahorra
$400,000 en costos
médicos de por vida.
necesidad de vivienda para mantener la
salud de las personas con VIH. Armados
con la ciencia basada en la evidencia, y
ante la difícil situación económica y la
falta de vivienda asequible enloquecedor,
NAHC empezó a movilizarse para poner
fin a esta política.
NAHC inicio por presentar resultados de la investigación a los miembros
del Congreso, obteniendo importantes
aliados de ambas partes. Representantes
DeLauro, Nadler, Waters, Hirono, Soudé
y Abercrombie acordaron enviar cartas
oponiéndose a la política a la Dra. Elizabeth
Duke, Administrador de los Recursos
de Salud y Administración de Servicios
(HRSA). Más de 100 organizaciones interesadas también presentaron observaciones
en protesta por la regla. Como resultado,
HRSA acordó posponer su decisión. Un
año más tarde, sin embargo, a pesar de
recibir cientos de comentarios en contra
de la regla de las organizaciones y más de
una docena de miembros del Congreso
(incluyendo el entonces senador Obama),
HRSA decidió aplicar la regla. Con sólo un
mes, una fuerte acción era necesaria. Había
llegado el momento para la sensibilización
de organización y acción popular. La congresista Rosa DeLauro (D-CT) encabezó
la acción del Congreso en oposición a la
regla. NAHC envió una carta oponiéndose
a la norma de los 24 meses ante el entonces Secretario de Salud y Servicios
Humanos, Mike Leavitt, con copia a todos
los miembros del Congreso que apoyaron
la posición de NAHC. Un día después,
NAHC y Housing Works organizaron una
red nacional con llamadas en directo, la
movilización de activistas de todo el país.
HRSA sabía que el público estaba atento,
y los que se verían perjudicados por esta
política hizo oír su voz.
La regla propuesta se abandonó.
La lucha no ha terminado
El ejemplo anterior es típico de la defensa
de muchas maneras - alcanzar una meta
a menudo lleva mucho tiempo y requiere
paciencia, persistencia y vigilancia. Muchas
voces son siempre más poderoso que uno, y
esto requiere la colaboración. La flexibilidad
es esencial, porque diferentes estrategias
serán eficaces en momentos diferentes.
¿Y ahora qué?
Aunque muchas mejoras se han hecho en
la política de vivienda para personas con
VIH, hay trabajo todavía mucho por hacer.
Los defensores están trabajando en una variedad de políticas, incluso ahora. Si bien la
creación del Consejo Nacional de Estrategia
del VIH/SIDA es un paso crítico, que aún
debe ser implementada. La comunidad del
SIDA está empujando al gobierno por un
progreso constante y de hecho priorizando la
vivienda como una intervención clave contra el SIDA. NAHC seguirá promoción para
aprobar una ley presentada en el Congreso y
dar seguimiento a una resolución aprobada
por la Cámara en 2010, titulado “El Rol de
la Vivienda como un componente esencial
de la Prevención, Tratamiento, y Cuidado
del VIH”.
Los cambios también se debe hacer sobre
la manera como HOPWA distribuye fondos
para reflejar lo que la epidemia parece hoy.
La financiación debe basarse en el número
de diagnósticos de VIH, no casos de SIDA,
ya que este último subestima la verdadera
necesidad. También debemos exigir una
justa concesión de decisiones - que reconozca las variaciones en todo el país por factoring en las tasas de pobreza y de los costos
de vivienda en cada comunidad.
Las personas con VIH también tienen que estar
al frente y centro cuando se habla de política.
Velar para que se les vea y escuche más allá
de simplemente contar una historia de éxito o
victimización no sólo fortalece la defensa, pero
se rompe el estigma de vivir con el VIH.
Haciendo que todo Ocurra
Si usted trabaja en una organización o
usted es una persona tratando de hacer
una diferencia, hay muchas maneras de
involucrarse. La sensibilización eficaz
depende de estrategias diversas. Este artículo se centra en la política nacional, pero
las siguientes ideas funcionan igual de bien
en el nivel local.
La educación, tanto interna como
externa, es una estrategia más esencial, y es
algo que cualquiera puede hacer. Promoción
interna significa educar a la comunidad VIH.
Por ejemplo, es importante encontrar maneras de combinar la promoción de viviendas
con los esfuerzos para garantizar el acceso a
la atención y la prevención. Una coalición
hace que cada problema más fuerte, sobre
todo cuando todo el mundo sabe cómo se
relacionan. Educación externa es también
esencial. Las personas que se pueden mover
hacia adelante la política, al igual que en el
Congreso, pueden desconocer cuántos de
sus electores necesitan ayuda para vivienda,
o no entender la eficacia de la vivienda es en
la prevención del VIH. Cualquier persona
puede llamar, correo electrónico o visitar
a sus representantes de proporcionar este
tipo de educación. NAHC es miembro de la
Asociación Política Federal SIDA y trabaja
para asegurar que la vivienda está incluida
como una prioridad en su labor. NAHC
también celebra periódicamente reuniones
de información del Congreso para educar
a los nuevos representantes y asegurarse
continúa en la página siguiente
acHIeVe
vol. 5, no. 4 7
Terminar con la falta de vivienda continúa de la
página anterior
de que los que regresan mantener nuestros
asuntos en su radar.
Cuando se trata de educar a los representantes de los gobiernos, es absolutamente esencial que las personas con VIH
están incluidos, y de manera significativa.
A menudo, simplemente se les pide que
compartan sus historias personales. Este
es sin duda importante para humanizar el
tema y puede ser muy poderoso, pero no es
suficiente. Las personas con VIH también
tienen que estar al frente y centro cuando
se habla de política. Velar por que se les ve
y escucha más allá de simplemente contar una historia éxito o victimización no
sólo fortalece la defensa, pero se rompe el
estigma de vivir con el VIH. Comunidad
o de la organización de “base” es invaluable. Si bien la educación es importante,
no podemos olvidar que la educación
por sí sola no defensa! El objetivo es el
cambio, no la conciencia. Y para que eso
suceda la gente tiene que unirse, ya que su
voz colectiva puede hacer toda la diferencia. Para detener la regla de 24 meses se
discutió anteriormente, es fundamental
que HRSA escuchar de la propia comunidad. Organización popular ha significado
tradicionalmente grupos de personas que
se reúnen en persona. Ahora, se incluye
cada vez más las redes sociales en línea y
trabajo en redes para unir a la gente.
¿Pero qué sucede cuando una comunidad ha unido, educación toma de decisiones, y ofreció una solución, pero no
pasa nada?
Acción Directa
La acción directa tiene muchas formas y
es utilizado por los activistas para “subir
el volumen” cuando no están siendo
escuchadas. Hay muchos diferentes tácticas de acción directa, pero todos ellos son
más público que la educación basada en
la promoción. Una acción eficaz siempre
tiene un objetivo específico: alguien que
pueda hacer realidad el cambio. La cobertura mediática es a menudo un objetivo de
mayor importancia.
Uso de los medios de ayuda de varias
maneras. Los funcionarios electos, preocupados por mantenerse en el poder,
son muy conscientes de la imagen y consciente de lo que los medios dicen de
ellos. Atención de los medios puede traer
un problema a la atención del público,
que puede crear más apoyo y ayudar a
poner presión sobre el objetivo. Después
8 vol. 5, no. 4
acHIeVe
de todo, es mucho más fácil ignorar las
demandas de activistas si nadie más sabe
acerca de ellos.
Al abogar en contra de la norma de los
24 meses, la acción directa implicó una
llamada en la campaña a los miembros del
Congreso. Otros tipos de acción directa
son las campañas de Twitter y escritura
de cartas, manifestaciones y marchas de
protesta y desobediencia civil para quienes están dispuestos a arriesgar su detención. Housing Works, entre varios otros
grupos de activistas contra el SIDA, es
bien conocido por la desobediencia civil
no violenta y creativa.
¿Listo para Defender?
¡Comienza aquí!
Los defensores son muy conscientes de
la verdad en las palabras de Frederick
Douglass: “El poder no concede nada sin
una demanda. Nunca lo hizo y nunca lo
hará. “La evidencia nos muestra que para
acabar con la epidemia tendremos que
hacer frente a la vivienda y otras necesidades de la comunidad, junto con intervenciones biomédicas. Tenemos la ciencia,
los tratamientos y los recursos - todo lo que
necesita es la voluntad política. Si usted
está listo para unirse a la lucha, mira los
siguientes recursos y ponerse en contacto
con nosotros.
Podemos y debemos acabar con el SIDA.n
National AIDS Housing Coalition
Policy Toolkit:
nationalaidshousing.org/policy-toolkit
Hojas Informativas, cartas muestras,
y otras herramientas que ayudaran
a activistas demostrar la conexión entre vivienda y salud del VIH.
Campaign to End AIDS: www.c2ea.org
Recursos, alertas de acción, y mas.
Housing Works: housingworks.org
Nancy Bernstine es Directora Ejecutiva de
NAHC.
Christine Campbell es Vice Presidente de
Activismo y Organización Nacional en
Housing Works.
Christine Rodríguez, Asociada de
Programas en Housing Works, también
contribuyo en este articulo.
P E R S P E C T I VA P E R S O N A L
Atrapado en el Medio
por Todd Livingston
T
engo el VIH y vivo con un
ingreso fijo. Actualmente estoy
viviendo en un apartamento
estudio de 15x15 pies, en una
vivienda de transición para
las personas con VIH. Se supone que
debe ser a corto plazo, hasta que un
residente está listo para pasar a algún
lugar más permanente. Pero la mayoría
de la gente, como yo, terminan viviendo
en estas unidades durante dos o más
años, porque no pueden darse el lujo
de pagar miles de dólares de alquiler
en el mercado inmobiliario de Nueva
York para un apartamento decente de
un dormitorio.
HASA pagará hasta
$ 2,300 al mes
para que personas
con discapacidad
puedan vivir en una
habitación de 5x7
pies, pero no usa
ese mismo dinero
para mantener a
las personas en sus
propios hogares.
Pero mi vida no fue siempre así. En 1997 fue hospitalizado con SIDA. En esa época, yo vivía en la casa
de mi infancia, propiedad de mi familia. Debido a mi
experiencia laboral, y ser responsable en el pago de
las facturas, mi madre me puso en la escritura de
la casa y yo estaba pagando la hipoteca. Por algún
tiempo, trate de hacer reparaciones en la casa y
encontré maneras inventivas para pagar las cuentas.
Durante un tiempo, mi Seguro Social por Incapacidad y
el Seguro Suplementario de Ingresos de mi madre pagó
la mayor parte de las cuentas. Sin embargo, era difícil
lograr pagar todas las cuentas. No hubo ayuda de organismos como la Administración de Recursos Humanos
(HRA) de la ciudad de Nueva York o la Administración
de Servicios de VIH/SIDA (HASA), o servicios de protección para las personas con ingresos fijos que poseen
propiedades. Así que durante 15 años, mi madre y yo
luchamos por mantener nuestra casa.
En el 2006, la salud de mi madre empeoró y la casa no
era adecuada para una persona mayor y una persona
continúa en la página siguiente
acacHIHIeVeeVevol.vol.5, 5,no.no.4 49 9
Atrapado en el Medio continúa de la página anterior
con una enfermedad como el VIH. Se hizo evidente que
algo había que hacer, pero sin la ayuda disponible de
agencias de la ciudad o del estado. Como resultado, mi
madre se fue a vivir con mi tía en California y tuvimos
que vender nuestra casa de 40 años. Yo estaba angustiado por esto, y en 2009 toqué fondo. Me encontré en
edificio de habitaciones de uso individual (SRO) – un
basural para personas que viven con VIH o que tienen
problemas de adicción. Se me hacia extraño que HASA
pagara hasta $2,300 al mes para mí y para otras personas con discapacidad a vivir en habitacio-nes de 5x7
pies, pero no usaba ese mismo dinero para mantener
a las personas en sus propias casas, o sólo la mitad de
esa cantidad para que las personas a encontraran apartamentos decentes por su cuenta. Me parece muy mal.
Dado que todo esto me pasó a mí, me he involucrado en los problemas de vivienda que afectan a
las personas con VIH. He estado muy activo con el
Centro de Acción de GMHC, asistiendo a las reuniones
semanales estos últimos dos años. Fue allí donde
me enteré de la campaña para fijar el alquiler al 30%
para personas con ingresos fijos. Me enteré de que
las personas con SIDA en Nueva York eran los únicos
a quienes se les obligaba pagar más del 30% de sus
beneficios públicos (como los Veteranos o beneficios
por incapacidad) para el alquiler. Pedíamos legislación
para limitar el alquiler a no más del 30% de nuestros
beneficios. Las personas del grupo, que también son
VIH-positivos, estaban hablando de él y realmente trabajando para que la ley fuera aprobada. Con el Centro
de Acción y otros grupos como Housing Works, fui a
Albany tres o cuatro veces para presionar la fijación
del alquiler. ¡También fui a Washington, DC, tres veces,
y a la Municipalidad de Nueva York demasiadas veces
para contar!
Uno se sentía tan empoderado al a ser parte de esto.
Sentía que nuestro mensaje les estaba llegando.
Había un sentido de comunidad. Supe entonces que
no estaba solo. Y me dio una plataforma para que mi
propia voz sea escuchada y para ser una voz para los
demás. Una vez hicimos una demostración en casa HRA
Comisionado Robert Doar en Brooklyn para llevar el
punto sobre asuntos de vivienda. Fue una experiencia
realmente emocio-nante. En esa época, el gobernador
Paterson estaba en la oficina. Cuando hablé con él, me
dijo que iba a firmar el proyecto de ley si se lo presentaban. Nos pareció que había una buena probabilidad
de que podíamos pasar la fijación del alquiler. Nosotros
pensamos que estábamos a punto de tener algo que
celebrar en 2011. Y pasó, pero al ultimo momento el
gobernador Paterson vetó la ley. Él nos mintió.
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Cuando él no cumplió su promesa me llené de ira y
tristeza. Yo estaba en el proceso de transición a una
vivienda independiente en ese momento, pero no
tenia finanzas estables como para mantenerla. Soy
funcionalmente independiente pero económicamente
no lo soy. Así que tuve que permanecer en un centro
de grupo en el Bronx, y todavía estoy allí. Me sentía
desinflado, decepcionado y confundido. Yo pensé:
“¿Qué voy a hacer ahora?” Para poder seguir adelante
tengo que estar en una mejor situación que sea asequible y segura. Vivir congregado sólo me mantiene
estancado. Es tan difícil funcionar cuando uno está
hacinado en un espacio, si tiene problemas de salud o
una discapacidad. Es tan difícil vivir de una caja.
Estar obligado a ir a
una SRO o una vivienda
congregada o un edificio
decadente. Es deprimente
y provoca recaídas del
consumo de drogas.
Una fijación del alquiler al 30% lograría mucho para
ayudar a las personas con VIH y otras personas con
ingresos fijos de tener una vivienda digna y asequible
con un poco de esperanza de una vida más normal.
Estar obligado a ir a una SRO o vivir hacinado en una
vivienda grupal o un edificio decadente no funciona. Es
deprimente y provoca recaídas del consumo de drogas. Hasta HASA cambia la forma en que opera para
ayudar a las personas con un ingreso fijo, este mismo
ciclo continuará. Creo que hay una gran probabilidad
de que si seguimos construyendo nuestra defensa el
Gobernador Cuomo trabajará para pasar la fijación del
alquiler del 30%. Tengo la esperanza de que pueda
pasar este año y ser capaz de aventurarme a otros
objetivos que quiero lograr, como volver a la escuela y al
trabajo. Preparándome para el año 2013, he fortalecido
mi decisión de duplicar mis esfuerzos como activista.
También he reclutado a otros a tomar la causa. Hasta
que consigamos la fijación de la renta al 30% voy a
seguir luchando. Todos tenemos derecho a una vivienda
digna y asequible en esta ciudad. Vivir con VIH es bastante estresante. No deberíamos tener que lidiar con
los problemas de vivienda de estrés, también!
por Jim Pickett y Mitchell Warren
L
os recientes avances científicos han inspirado y desafiado todos
los que participan en la lucha contra el SIDA. Nuevos métodos de prevención del VIH tan necesarios se han demostrado
que funcionan. Sin embargo, aunque ha habido mucho entusiasmo, también ha habido gran preocupación y controversia.
Desde hace más de 30 años, se creía “sexo más seguro = condones”. Pero, ¿qué sucede cuando la ciencia demuestra que las pastillas y geles también pueden prevenir el VIH? ¿Cómo podemos
repensar décadas de programas de prevención que equipara los condones con el sexo seguro y dejó pocas otras opciones? ¿Qué significa
“sexo con proteccion” ahora? ¿Y cómo cambia la definición de sexo
“sin protección”?
Por supuesto, los condones funcionan muy bien - cuando se usan
consistente y correcta-mente. Pero por una serie de razones, los condones suelen quedarse en el envoltorio, incluso cuando la gente sabe
mejor. Varios estudios indican que alrededor del 50% de los hombres
homosexuales en los Estados Unidos usan preservativos regularmente,
y ese número es sólo alrededor del 25% entre los heterosexuales.
Se podría decir que hemos llegado a nuestro límite con la promoción del condón. Por decadas hemos visto, en los hombres gay de
Estados Unidos, que el 50% los usa. Los condones por si solos solos
no estan a la altura para prevenir el suficiente numero de infecciones para revertir la epidemia del VIH del todo. En realidad, no hay
opción que por si sola pueda poner fin a esta epidemia. Nunca habrá
una “bala mágica”. De hecho, ¡no hay nada mágico acerca de la prevención del VIH!
Tres años de cambio
Alrededor de 8 millones de personas en todo el mundo están recibiendo tratamiento contra el VIH para salvar vidas. Casi 7 millones más
son elegibles pero aún no están en tratamiento. Al mismo tiempo, 2.5
millones de personas se infectaron en el 2012, y casi 2 millones de personas murieron a causa del SIDA en 2011. Imagine la cuarta ciudad
más grande en los EE.UU., Houston, vaciado - borrado del mapa.
En todo el mundo, más personas necesitan conocer su estado
de VIH. Y tenemos que conectar a los que dan positivo a la atención. También debemos conectar aquellos que son negativos a una
gama más amplia posible de opciones de prevención. Sí, tenemos
que seguir promoviendo los condones. Pero también es necesario
ampliar las opciones.
Los condones por si solos no
están a la altura para prevenir
la suficiente cantidad de nuevas
infecciones o para revertir la
epidemia del VIH del todo. En
realidad, ninguna sola opción
podrá jamás poner fin a esta
A mediados de 2010, un gel microbicida que contiene un medicamento llamado VIH tenofovir mostró un modesto beneficio en
la prevención de la infección por el VIH en un estudio de mujeres
sudafricanas que aplicaron el gel antes y después del sexo. Más
tarde ese mismo año, una prueba a nivel mundial en los hombres
homosexuales y las mujeres transexuales mostraron que Truvada
podría prevenir la infección por VIH cuando se toma una vez al
día - una estrategia denominada PrEP (profilaxis pre-exposición).
Sin embargo, otros dos estudios mostraron que la PrEP no funcionaba porque la gente en realidad no tomaba la píldora todos los
días. Cuando la FDA aprobó Truvada para PrEP en julio de 2012,
fue un momento para celebrar la ciencia - ¡la primera nueva herramienta de prevención del VIH desde que la FDA aprobó el condón
femenino en 1993! Fue también un momento para mirar el trabajo
duro necesario para lograr la prevención para las personas.
continúa en la página siguiente
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vol. 5, no. 4 11
Microbicidas Rectales continúa de la página anterior
El estado de la PrEP
PrEP está empezando a implementarse, aunque muy lentamente.
Mientras que los estudios han demostrado que puede trabajar, tenemos que entender que más sobre los que se pueden beneficiar, cómo
usarlo con seguridad y eficientemente, cómo integrarlo con otros
métodos como el preservativo, y la forma de mantener altos niveles de
adhesión, que la investigación ha demostrado ser esencial para la PrEP
funcione correctamente.
Los desafíos incluyen garantizar que PrEP no le hará daño al
acceso a medicamentos contra el VIH para las personas con VIH,
identificar quiénes podrían beneficiarse más (muchos de los cuales
no tienen acceso a la atención de la salud), encontrar el dinero para
pagar por ello, y educar a las compañías de seguros, a los programas
de gobierno, a los proveedores de salud y los individuos acerca de
sus beneficios y limitaciones. Sabemos que Truvada diariamente no es
para todos. Así que debemos continuar investigando la próxima generación de opciones de prevención. Estas son algunas de las preguntas
que se deben explorar:
• ¿Puede tomar una pastilla cada pocos días en lugar de todos
los días, o sólo cuando uno podría estar
expuesto, todavía proporcionar protección?
• ¿Preferirían las mujeres usar un anillo vaginal que contiene un medicamento contra el
VIH que sólo necesita ser reemplazado una
vez al mes?
• ¿Puede una inyección mensual de un medicamento para el VIH proporcionar protección suficiente?
conduce a unos cinco pies de colon, que es una gran cantidad de
territorio que un microbicida pueda cubrir. El forro vaginal es de
aproximadamente 40 capas de células de espesor, mientras que el
revestimiento del recto es sólo una capa de células de grosor. El
recto también tiene una gran cantidad de células que el VIH ataca
directamente. La protección de la vagina contra la infección por el
VIH parecía posible - la protección del recto aparecía mucho más
difícil, tal vez imposible. Políticas y cultura reforzaron olvidarse
de los microbicidas rectales. La homofobia ha resultado en una
falta de recursos suficientes dedicados a los homosexuales, incluso
en el los Estados Unidos. Las personas asumían erróneamente que
el coito anal era exclusivo de los hombres gay, y que las mujeres no
necesitarían un microbicida rectal. ¿Por qué desarrollar una herramienta de prevención específica para una población ignorada u
odiado?
A pesar de esta serie de retos, y a pesar de la escasa financiación
para la investigación de microbicidas rectales, el campo ha pasado
de ser simplemente un complemento de la investigación vaginal a
una fuerza en sí misma. Esto se debe a un puñado de visionarios,
los científicos apasionados y tenaces, la financiación de los EE.UU.
(que ha apoyado la mayor parte de la investigación de microbicidas
rectales), y los activistas comunitarios.
Productos de prevención futuros de más
larga duración, que sean más fáciles de tomar
tiene que crearse con rapidez. Varios anillos vaginales están actualmente en desarrollo. También
hay ensayos iniciales de fármacos de acción
prolongada inyectable. La historia de la planificación familiar nos enseña que más personas
utilizan protección a medida que se expandan
las opciones.
Los microbicidas rectales
Hasta hace poco, la investigación de microbicidas se ha centrado en los microbicidas vaginales.
Si los científicos y defensores de los microbicidas
rectales lo consideraron, era estrictamente en
el contexto de la necesidad de probar los productos vaginales para la
seguridad rectal, ya que un microbicida vaginal aprobado probablemente se utilizaría en el recto también.
El coito anal es común entre los dos gays y heterosexuales, y es
un factor importante en la propagación del VIH. En los EE.UU., la
mayoría de las nuevas infecciones por el VIH se puede atribuir a las
relaciones sexuales anales sin protección entre hombres gay. Debido a
la biología del recto, el coito anal sin protección tiene 10 a 20 veces más
probabilidades de resultar en una infección por VIH en comparación
con el coito vaginal sin protección.
En un principio, la mayoría de la comunidad del VIH - científicos y
activistas por igual - desestimaron la posibilidad de un microbicida rectal
fuera seguro y eficaz. Su búsqueda parecía desesperada, incluso risible.
Retos biológicos jugaron un papel en esta falta de entusiasmo.
La vagina es esencialmen-te una bolsa cerrada, mientras que el recto
12 vol. 5, no. 4
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Los estudios actuales
Pequeñas Estudios de Fase I, diseñados para determinar si los productos son seguros y si a las personas realmente les agrada usarlos,
han llevado a la primer estudio de fase II de un microbicida rectal. En el primer semestre de 2013, el estudio MTN-017 del uso de
un gel con tenofovir tiene previsto su lanzamiento en los EE.UU.,
Tailandia, Sudáfrica y Perú. El gel es similar al gel en estudio entre
las mujeres en África, pero se ha modificado para ser más “fácilmente usado en el recto”.
Los 186 hombres homosexuales y mujeres transexuales en este
estudio serán más del doble el número total de personas que han
participado en todos los estudios de microbicidas rectales hasta la
fecha. Además, el estudio es el primero en incluir sitios fuera de
los EE.UU. El estudio investigara la seguridad y la aceptabilidad
del gel, y lo comparará con PrEP diario. Todos los participantes
en el estudio tratara tres regímenes diferentes, con una duración de
ocho semanas. En el primer régimen, la gente aplicara el gel al recto
diaria. En el segundo, lo van a aplicar antes y después del coito anal.
En el tercero, tomaran Truvada diariamente, sin microbicidas. El
orden en el que los participantes seguirán las pautas serán asignados al azar, con un período de descanso entre cada uno.
El estudio también analizará la cantidad de cada fármaco que
se absorbe en la sangre y en el tejido rectal, y buscará cambios en
las células o tejidos. La gente le preguntará acerca de los efectos
secundarios, lo que les gustaba y disgustaba de usar el gel diariamente o con el sexo, y si lo uso en el futuro. Los resultados no nos
dirá si el producto funciona para prevenir el VIH. Sin embargo,
este importante estudio podría conducir a otra primicia: el lanzamiento de un estudio a gran escala para probar si un microbicida
rectal puede prevenir la infección por el VIH.
¿Qué necesitamos?
El activismo en torno a los microbicidas rectales tiene que concentrarse en una variedad de cosas. Una de las prioridades más importantes es la financiación adecuada, sobre todo porque el campo
se mueve hacia estudios a gran escala. La financiación es importante para las fases iniciales de la investigación, y para apoyar los
estudios de laboratorio, donde los nuevos productos son elaborados. También queremos una variedad de microbi-cidas para elegir, y una variedad de maneras de aplicarlas. Las mujeres quieren
microbi-cidas que también proporcionan un método anticonceptivo. Y necesitamos microbicidas que protejan contra otras infecciones de transmisión sexual, no sólo al VIH.
Las personas con VIH desean microbicidas, también. Pero ellos
quizá no puedan ser capaces de utilizar aquellos basados en fármacos para el VIH, que podrían interferir con su propio tratamiento.
Necesitamos microbicidas sin medicamentos contra el VIH. ¡Las
personas positivas quieren opciones para la protección también!
Finalmente, hay un fuerte deseo de tener microbicidas que funcionan tanto en la vagina y el recto. Necesitamos productos que sean
seguros y que funcionen donde se les ponga, si usted tiene relaciones sexuales anales o vaginales. Muchas mujeres tienen ambos, de
modo que proporciona un microbicida que podría ser utilizado tanto
para el que sería mejor. Tener un producto, también podría reducir
el estigma asociado con el sexo anal. La gente puede tener miedo o
vergüenza de pedir un microbicida rectal debido a que podría etiquetarlos y causar discriminación e incluso daño. Por esta razón, los
defensores de microbicidas rectales también han priorizado las actividades de educación, para reducir la ignorancia y el estigma asociado
con el sexo anal. Promover la salud y el bienestar anal también es
importante. Es una parte de nuestro cuerpo que muchos de nosotros
preferimos ignorar - fuera de la vista, fuera de la mente. Pero eso no
es una buena receta para mantener el ano saludable. ¡Todos tenemos
uno, y todos deberíamos tener uno que es sano!
Conclusión
La prevención del VIH es complicada y controvertida. Siempre que
se habla de sexo, habrá fuertes reacciones. Ahora que tenemos estos
nuevos métodos y estrategias más en el camino, estamos viendo
muchos sentimientos positivos y negativos sobre la idea de ampliar
nuestra caja de herramientas de prevención para hacer sitio a nuevos enfoques.
“Nuevo” puede ser una amenaza. “Nuevo” nos adentra en territorios inexplorados. Hay mucho que no sabemos acerca de algo
que es nuevo, y que puede ser aterrador. Pero los defensores de
prevención deben luchar para obtener más opciones, por lo que la
gente tiene más oportunidades de tener sexo protegido. Eso es lo
Tía IRMA, creado por los miembros
de IRMA en Perú para educar
sobre los microbicidas en una
manera divertida.
que se trata todo esto - los condones para unas pastillas para terceros
y geles, anillos, inyecciones, y las cosas futuras que aún no podemos
imaginar a los demás.
El “buffet” de prevención ha consistido básicamente en una cosa
- vamos a decir papa - en los últimos 30 años. A muchas personas les
gusta las papas. Otros los disfrutaron por un tiempo, pero ahora están
evitando el “buffet” porque estan cansados de las papas, papas y mas
papas. A otros nunca les gusto las papas en primer lugar, nunca se las
comieron, y nunca lo harán - no importa cuánto nos esforcemos para
hacer que esas papas sean atractivas. Así que la respuesta es “sí” a las
papas. Y el “sí” a otras cosas sabrosas para llegar a las personas que no
comen papa. Nadie debería pasar hambre. Y nadie debe tener sólo una
opción para protegerse durante las relaciones sexuales. n
Jim Pickett es miembro del Comité de IRMA (International Rectal
Microbicides Advocates). Mitchell Warren es Director Ejecutivo de AVAC.
acHIeVe
vol. 5, no. 4 13
La Batalla para
acabar con el SIDA:
¡Muéstreme
el dinero!
por Brook K. Baker
E
l gran arca del movimiento global de tratamiento del VIH
ha girado en torno a reducir el precio de los medicamentos, el aumento de la financiación, y la ampliación de los
servicios de salud para las personas con VIH. Los activistas han tratado de encontrar el equilibrio adecuado de prevención,
tratamiento, atención y han respondido a los nuevos descubrimientos, exigiendo que los responsables políticos creen programas que
coinciden con la ciencia.
Pero hoy en día nos encontramos en una encrucijada. ¿Vamos a
aumentar la financiación y el acceso universal a la prevención, tratamiento y atención - y romper la epidemia del SIDA - o ¿escuchar a la
“fiscalización conservadora” y continuar la financiación fija, lo que
garantiza una epidemia mundial que afectará a las generaciones venir?
Los Activista Ganan
Los Activistas ganaron la pelea inicial de reducir los precios en los
tratamiento que salvan vidas. Los medicamentos ahora cuestan centavos de dólar en el África subsahariana, en comparación con los
costos en los EE.UU. (una versión genérica de los costos de Atripla
197 dólares al año, mientras que la versión de marca puede costar $
30,000). Sin embargo, la bomba de tiempo no se detiene, a medida
que medicamentos más nuevos son más ampliamente patentados en
países de bajos y medianos ingresos, y a medida que los EE.UU. y la
Unión Europea coaccionen a los países en desarrollo para permitir
patentes de medicamentos más fuertes y más largas.
En 2012, las campañas de activistas llevaron a $16.8 mil millones
en fondos para luchar contra el SIDA global - aproximadamente la
mitad de los países ricos y la mitad de los países en desarrollo. Los
activistas encabezaron la creación del Fondo Mundial de Lucha contra el SIDA, la Tuberculosis y la Malaria (el Fondo Mundial), y sus
persistentes demandas llevaron a George W. Bush de crear el Plan
de Emergencia del Presidente para el Alivio del SIDA (PEPFAR).
También utilizaron estrategias internas-externas, la organiza-ción
14 vol. 5, no. 4
acHIeVe
Justo antes del Día Mundial del
SIDA el año pasado, manifestantes
desnudos contra el SIDA se
apoderaron de la oficina del líder
de la Cámara, John Boehner, para
exigir que el Congreso financie
plenamente los programas de SIDA
nacionales y mundiales.
de las protestas públicas mientras que luchaban por ubicarse en la
Junta Directiva del Fondo Mundial, en posiciones de ONUSIDA, y
en las reuniones del PEPFAR.
Durante la campaña presidencial de 2008, los activistas de
“observaron” los candida-tos Obama y Clinton implacablemente
apareciéndose en sus eventos de campaña. Ambos candidatos
eventualmente se comprometieron al financiamiento de PEPFAR
con $50 mil millones en cinco años. A continuación, acosaron al
Presidente Obama, exigiendo que el PEPFAR proporcione tratamiento a los 6 millones de personas para finales de 2013 - un objetivo que finalmente se anunció el Día Mundial del SIDA del 2011.
Durante la Conferencia Internacional sobre el SIDA en Washington,
DC, en julio pasado, miles salieron a las calles pidiendo cambios
en las políticas y el aumento de la financiación. Y justo antes del
Día Mundial del SIDA el año pasado, desnudos manifestantes contra el SIDA se apoderaron de la oficina del líder de la Cámara, John
Boehner, para exigir que el Congreso financiara plenamente los programas de SIDA nacionales y mundiales.
Junto con sus aliados internacionales en Europa, los activistas
están haciendo campaña para un pequeño “impuesto Robin Hood”
en las operaciones de las entidades financieras, que podría recaudar
cientos de miles de millones de dólares. Esa campaña ha logrado establecerse en 11 países de Europa, pero la lucha en los EE.UU. es probable que tome mucho más tiempo.
• Previno que casi 2 millones de niños se convirtieran en huérfanos y proporcionó atención y apoyo a más de 4.5 millones de
huérfanos y 10.5 millones de adultos.
Nuevas Esperanzas
Ante la insistencia de los activistas, PEPFAR ha trabajado para
reducir cualquier impacto negativo que puedan tener sus programas en los servicios de salud no relacionadas con el SIDA y
para reforzar la atención de la tuberculosis. Los resultados que el
Fondo Mundial anunció a finales de 2012 incluyen:
• El número de personas en tratamiento aumentó en 900.000.
• 1.7 millones de mujeres embarazadas recibieron tratamiento
para prevenir la transmi-sión.
• Sesiones de pruebas del VIH aumentó en 60 millones, a 250
millones.
• Condones distribuidos saltó 3.5 mil millones a 4.5 mil millones.
• Los servicios de atención y apoyo se elevó a 19 millones y los
servicios para la mayor-ía de los grupos de riesgo se elevó a 30
millones.
Se han producido avances espectaculares en la ciencia del SIDA en los últimos dos años. El estudio HPTN 052 comparó los beneficios de iniciar el
tratamiento del VIH con conteos de CD4 de 550 frente a 250. Se encontró
que el tratamiento temprano demoraba la progresión al SIDA, y reduce
el riesgo de transmisión heterosexual del VIH en un 96%. Los estudios
de seguimiento están estudiando los riesgos y beneficios del tratamiento
temprano, la fatiga del tratamiento, y la resistencia a los medicamentos.
Estudios más amplios son la esperanza de confirmar el efecto de “tratamiento como prevención” en la carga viral comunitaria, la incidencia
del VIH, y las tasas de mortalidad, y su costo-efectividad. Por último,
Truvada ha sido aprobado para prevenir la infección por el VIH, y hemos
visto estudios sobre microbicidas prometedores e incluso en las vacunas.
Además, se informó en el Día Mundial del SIDA que casi 8 millones de personas (inclu-yendo a casi 6 millones en el África subsahariana) estaban tomando tratamiento antirretro-viral en diciembre
de 2011 - un aumento del 64% desde 2009. Las nuevas infecciones se
redujeron un 21% respecto a la década anterior y las muertes han disminuido en un 24% desde 2005. Y el 57% de las mujeres embarazadas
con VIH recibieron tratamiento eficaz tanto para proteger su propia
vida y para prevenir la transmisión a sus hijos recién nacidos.
Gran parte de este progreso es el resultado de la financiación
EE.UU. En el año fiscal 2012, el programa PEPFAR de EE.UU.:
• Apoyo la prueba del VIH en más de 49 millones de personas, entre
ellos 11 millones de mujeres embarazadas.
• Proveyó de subsidio para la circuncisión en 2 millones de hombres.
• Distribuyo más de 600 millones de condones.
• Financio el tratamiento contra el VIH para más de 5 millones de
personas, la previniendo de más de 1 millón de muertes al mismo
tiempo previniendo más de 270,000 nuevas infecciones por el VIH.
• Proveyó de medicamentos a 750,000 mujeres con VIH embarazadas, la previniendo más de 116,000 transmisiones a los infantes.
Financiación Internacional del SIDA
2002 – 2011
Nuevas Necesidades
A pesar de estos éxitos dramáticos, la taza está media lleno. Más de
siete millones de personas con conteos de CD4 por debajo de 350
(lo que les daría acceso a tratamiento para el VIH según las directrices de la Organización Mundial de Salud) están esperando en la
cola para morir. Y si las pautas de tratamiento suben más – tales
como las pautas estadounidenses - el número de personas que
deberán recibir tratamiento aumentara, y nosotros somos sólo en
la tercera parte. En la actualidad, los niños no son tratados (28%
reciben medicamentos), como son los hombres en comparación
con mujeres (47% versus 68%).
Los activistas del SIDA han tenido menos exitos en sus luchas
por lograr servicios equitativos y respetuosos para los hombres que
tienen relaciones sexuales con hombres, los trabajadores de sexo,
los usuarios de drogas inyectables, los prisioneros, las personas con
discapacidades, los migrantes, y de otros grupos “de afuera”. Estos
grupos consisten-temente tienen menos acceso a los servicios y a
menudo no solo se enfrentan al estigma sino a la criminalizacion.
A medida un ejemplo, el gobierno de los EE.UU. continúa defendiendo su apoyo a la antiprostitucion (una demanda de que cualquier
organización que recibe los fondos del PEPFAR tiene que oponerse
a la prostitucion), expandiéndolo a las organizaciones en los EE.UU.
y llevandolo hasta la Corte Supremo.
Llenando la Copa
La financiación procedente de las naciones ricas se ha estancado lo largo de los últimos cuatro años, en aproximadamente 7.5
mil millones dólar por año, mientras que
la financiación PEPFAR en realidad ha disminuido a lo largo los últimos cuatro años.
Lo que es particularmente preocupante es
de que el presupuesto de 2013 propone un
corte de 500 millones para la programación
de PEPFAR, que está sólo parcialmente
compensado por una aumento en el presupuesto del Fondo Global.
Sorprendentemente, las necesidades a
corto plazo no son tan grandes y en realidad podría resultar en un ahorro de costos.
continúa en la página siguiente
Fuente: Kaiser Family Foundation
acHIeVe
vol. 5, no. 4 15
La Batalla para acabar con el SIDA: Muéstrame el dinero! continúa de la
página anterior
Una de las razones es que el gasto disperso ya no se justifica. El gasto
se debe adaptar a las condiciones locales y se centran en la mayoría
de intervenciones costo-efectivas. De acuerdo con las proyecciones
más recientes, la brecha en la financiación que se necesita es sólo unos
pocos miles de millones de dólares al año. Aún más convincente es
que los estudios demuestran que las inversiones iniciales tendrán una
gran recompensa en términos de ahorro en los costos a largo plazo.
Derrotando de las Excusas Baratas
Para financiar el vaso medio lleno, debemos confrontar las cuatro
excusas que contin-úan persiguiendo nuestro trabajo:
“No tenemos dinero.”
Crisis financieras, ajustes de cuentas del techo de la deuda, Medicaid
contra las cuer-das - si usted cree a los expertos, podría pensar que
el financiamiento ha muerto en el agua. Ellos dicen que deberíamos
centrar nuestra atención únicamente a hacer más con menos.
Sin embargo, estas afirmaciones de Armagedón financiero
pueden ser desmentidas por mirar la realidad de registro ganancias
de las empresas, grandes cantidades de dinero que se gasta en armas
de guerra, y una cultura de la especulación financiera desenfrenada.
Los beneficios empresariales en los EE.UU. están en su punto más
alto de todos los tiempos y el más rico 100 personas en el mundo tiene
$241 mil millones. El presupuesto de defensa de EE.UU. es de $633
mil millones. Un pequeño impuesto Robin Hood (menos de medio
por ciento) sobre las transacciones financieras podría recaudar más
de $350 mil millones al año. Y supuestamente no tenemos dinero
para el SIDA - ¡qué risa!
PEPFAR financiación ha disminuido en
los últimos cuatro años. El presupuesto
de 2013 propone un recorte de
medio dólar millones de dólares para
PEPFAR, que sólo está parcialmente
compensado por un incremento
propuesto para el Fondo Mundial.
“Hacer más con menos.”
Ha sido impresionante eficiencia en los programas mundiales contra
el SIDA. Más del 90% de los medicamentos son genéricos de bajo
costo, los sistemas de suministro han sido optimizados, y la información al paciente y los sistemas de laboratorio están empezando a
trabajar. El costo del tratamiento de los pacientes en muchos países
africanos se ha desplomado a menos de $300 al año por persona. Pero
la era de soluciones fáciles que puede sobreponerse a la financiación
fija se han acabado. Futuros conductores de costos incluyen:
• Instalaciones nuevas y mejoradas.
• La ampliación del número de trabajadores de la salud.
• Expandiendo enormemente la prueba del VIH.
• Adición de la carga viral y las pruebas de resistencia de drogas.
• Llegar a las poblaciones difíciles de alcanzar y desatendidas.
• Posibles costos más altos de los medicamentos patentados.
• Aumento de los costos de los pacientes envejecientes con enfermedades múltiples.
EE.UU. PEPFAR financiación
2004 – 2013
Fuente: Kaiser Family Foundation
16 vol. 5, no. 4
acHIeVe
“¿Que promesas?”
En Reunión de Alto Nivel sobre el VIH / SIDA del 2011 de las Naciones
Unidas, los compromisos previos para ofrecer tratamiento universal,
intensificar los esfuerzos de prevención y luchar contra el estigma se
reafirmaron. Más específicamente, los gobiernos se comprometieron
a tratar a 15 millones de personas con VIH para el 2015.
A pesar de estas promesas, los dirigentes han comenzado a poner
su atención en otra parte. Apologistas de política, utilizando el argumento triste de costo-efectividad, argumentan que los compromisos sobre el SIDA debe ser abandonado a favor de las intervenciones
más limitadas y rentables como las vacunas para los niños. En lugar
de reconocer que los recursos adecuados son necesarios para todas
las enfermedades desatendidas, los expertos de salud como Zeke
Emanuel (quien tiene el oído de Obama) proponen un juego de suma
cero de recursos limitados y desfinanciar despiadado del SIDA. Estos
falsos argumentos deben ser combatidos de frente.
“¿No Podemos Esperar?”
La crisis del SIDA no ha terminado - a nivel mundial o nacional. Sin
embargo, el Fondo Mundial está manejando con humo. A pesar de
que necesitaba $20 mil millones para ampliación durante su último
ciclo de financiación, recibió sólo $11.7 mil millones en promesas.
La próxima pelea sobre el presupuesto podría resultar en una
disminución del 8.4% en los programas de fondos federales. Como
resultado, amfAR estima que 387.000 personas menos con VIH sería
tratadas - que llevaría a 80.000 muertos, 122.500 huérfanos y 21.000
nuevos bebés infectados. En los EE.UU., el CDC perdería $64 millones en fondos para la prevención del VIH, el programa Ryan White
se reduciría en $196 millones, $77 millones de recortes en Programa
de Asistencia de Medicamentos para el SIDA, la investigación en el
NIH relacionadas al SIDA se reducirían en $251 millones, y la financiación de la vivienda para el VIH se reduciría en $27 millones. Estas
reducciones sólo alimentarían el fuego.
Foto cortesía de Dennis Daniel
Conclusión
Esperar no es una opción. Cada día, 7,000 personas se infectan con el
VIH y mueren 4,700. Cada día nuevas personas se suman a la lista de
espera para el tratamiento del VIH. Así que los activistas no deben y
no se darán por vencidos.
Todavía estamos luchando por un impuesto Robin Hood y otros
impuestos sobre los ricos, y por reducciones en los gastos de defensa.
Estamos haciendo campaña a favor de la ampliación de la financiación
que iniciará el fin del SIDA, especialmente mediante la ampliación
del tratamiento como prevención, la circuncisión masculina, la promoción del condón y de intercambio de agujas. Estamos exigiendo
cambios políticos para luchar contra el estigma, la discriminación y
criminalización de grupos olvidados, y que ampliará los programas
para mejorar la conexión a la atención y poner fin a los impulsores
de la epidemia. Exigimos revisiones de pautas de tratamiento y un
mayor uso de los fármacos más recientes, la inversión de propiedad
intelectual contraproducente y las políticas comerciales de la administración Obama, el fortalecimiento de los sistemas locales de salud, y
una escala de compromisos de los países asociados. Para ganar estas
luchas, hacemos causa común con aliados internacionales y buscar
alianzas más profundas con campañas nacionales contra el SIDA. No
podemos darnos el lujo de perder esta pelea. n
Brook Baker es profesor de Derecho de Northeastern University
Analista de Política de Health GAP.
Justo antes de que el Día Mundial del SIDA el año pasado, desnudos manifestantes contra el SIDA se apoderan de la oficina del líder
de la Cámara, John Boehner, para exigir que el Congreso financie
plenamente los programas de SIDA nacionales y mundiales. n
Brook Baker es profesor de Derecho de Northeastern University
Analista de Política de Health GAP.
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P E R S P E C T I VA P E R S O N A L
El Camino menos Transitado
by Bambi W. Gaddist, DrPH
E
n 1989, cuando trabajaba para el
Departamento de Educación de Carolina del
Sur, conocí a un senador del estado de una de
las regiones políticamente más conservadores.
Mientras estábamos en la fila del almuerzo
durante un entrenamiento, ella agradablemente me
preguntó acerca de mis puntos de vista sobre el VIH y el
enfoque de nuestro estado a nuestra creciente epidemia.
Siendo un novato en la política, estaba abierta a compartir mis impresiones, que se basaron en mi labor comunitaria con DiAna DiAna (una peluquería polémica que creó
los primeros esfuerzos de prevención realizados en un
salón de belleza) y lo que había aprendido de los estudiantes que conocí como consultor de salud estatal.
Ella indicó que ella quería hablar más y me invitó a
reunirme en su oficina. Cuando lo hice, me acompañaron
en una sala de juntas grande y vi al menos diez otras
personas. Me sorprendió reconocer a varios funcionarios
de salud. No se hicieron introducciones y me invitaron
a sentarme a la cabecera de la mesa. Me di cuenta de
que estaba siendo emboscada. Me interrogaron sobre
mis puntos de vista sobre la educación sexual y el SIDA.
Más de una hora después, el interrogatorio terminó con
el senador estatal básicamente preguntando si quería
conservar mi trabajo.
Este evento continúa dandole forma a mi activismo del
SIDA. Me enseñó nunca a entrar en una situación sin
hacer preguntas sobre el quién, el qué y el por qué. Se
consolidó mi entendimiento de que en cualquier lucha,
debemos encontrar nuestro lugar. Algunos deben estar
preparados para dar un golpe directo, tal vez incluso
cometer desobediencia civil. Otros pueden trabajar dentro
del sistema. Pero todo el mundo debe preguntarse: ¿Qué
tipo de activista soy? ¿Qué estoy dispuesto a sacrificar?
Las respuestas a estas preguntas determinarán nuestros
pensamientos, acciones y efectividad.
Compartí con mi familia que no me desviaría de mi misión. Sabía que mi empleo tendría que ser el sacrificio, pero
mi espíritu no me dejaría pasar lo que sabía era verdad.
El hecho es, que era competente en mi tema y sabía que
estaba siguiendo los mandatos de la ley estatal. Pero se
me pedía usar mi experiencia y años de experiencia en la
sexualidad humana en nombre de una agencia del gobierno y eso me sumía en un conflicto. Además de enseñar
a los estudiantes sobre el VIH, las ETS y la prevención
del embarazo, estaba encargada de la educación de los
administradores escolares y maestros en la escuela sobre
18 vol. 5, no. 4
18 vol. 5, no. 4
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las leyes de la salud. Pero fui desafiada con demasiada frecuencia por los distritos escolares locales que no tenían intención
de seguir una ley estatal diseñada para frenar la propagación
de una enfermedad muy estigmatizada. Así que dejé que mis
últimos días en el departamento convirtieran en mi campo de
entrenamiento. Constantemente aborde con mis superiores
el tema de las estrategias más eficaces para informar a los
profesores y estudiantes sobre el VIH.
Pero cuando salía
del estado, me pareció que me enfrentaba a una crisis política
después de mi regreso. Era como si los conservadores que
odiaban la educación sexual conocían cuando estaba fuera de
Fui llamada a testificar ante
el Subcomité de Educación de
Carolina del Sur, donde el Dr.
Rekers George afirmó que un
pene de plástico podría romper
la “reticencia natural de ver la
desnudez masculina y las hace
más propensos a tener relaciones
sexuales” a las jóvenes.
la ciudad. En 1992, mientras asistía a una conferencia sobre
el SIDA en San Francisco, recibí una llamada del Dr. Nielsen,
el Superintendente de Educación del Estado, sobre un asunto
que ella considera muy sensible. Me dijo que yo debía informar
a su cargo inmediatamente después de mi regreso. Cuando lo
hice, ella me informó que yo había sido llamado a testificar ante
el Subcomité de Educación de Carolina del Sur para responder
a las acusaciones de que estaba corrompiendo la moral de los
menores. La base de la acusación era mi uso de un modelo
de pene para demostrar el uso correcto de los condones con
estudiantes de secundaria. El 22 de abril de 1992. Me enfrenté
a cinco miembros de la subcomisión para responder a las
acusaciones de que mis métodos estaban creando “riesgos
monumentales”. Dr. George Rekers, profesor de Ciencias del
Comportamiento de la Facultad de Medicina en la Universidad
de Carolina del Sur, testificó en contra de mí. Afirmó que el uso
de un pene de plástico plantea riesgos significativos para las
niñas. Dijo que al ver que podría romper su “repugnancia natural
a ver la desnudez masculina las hace más propensas a tener
relaciones sexuales.” Él fue a decir, “Visualización del pene
podría incluso llevar a la excitación sexual o llevar a un evento
post-traumático en las niñas con una historia de asalto sexual.
“me dijeron que demostrar mis métodos, pero con todo respeto
se negó, señalando que sólo distorsio-naría el propósito y el
contexto de la actividad. Yo en cambio les invitó a asistir a una
sesión de educación para la salud toda la noche para madres
adolescentes solteras, durante los cuales se utilizan el modelo
de pene. Ni un solo optó por asistir.
Pero los medios de comunicación se presentaron con toda
su fuerza, lo que resulto en un artículo de primera página.
Numerosos artículos, cartas al editor, y piezas personales de
opinión fueron publicados en los próximos meses. Muchos eran
de apoyo, otros no. Más importante para mi supervivencia fueron
el número de profesionales en los campos de la salud, la psicología y la sociología que con valentía y públicamente me han
apoyado. Otros, preocupados por su seguridad en el trabajo personal, se alejaron de mí. Al final, el Departamento de Educación
no prohibio el uso del modelo. Eran conscientes de las altas tasas
de VIH, las enfermedades de transmisión sexual y el embarazo
adolescente en el estado de Carolina del Sur, y sintieron que las
lecciones detalladas son necesarias para prevenirlos. Yo sabía
que había hecho lo correcto. Yo nunca defini ese momento como
“activismo”, pero sabía que alguien tenía que ponerse de pie y
asegurar que los jóvenes de Carolina del Sur tuvieran una oportunidad para conseguir información precisa acerca del VIH/ETS.
Por lo tanto, varios otros líderes afroamericanos y yo creamos la
Carolina del Sur VIH / AIDS Council (SCHAC). Me he desempeñado
como Director Ejecutivo desde 1995.
Y nunca hemos abandonado el activismo. No es raro para mí leer
el periódico local para encontrar puntos de encuentro frecuentados por los legisladores y los líderes y luego asegurarme de
que estemos en la escena. Hemos pasado más de una década
cultivando relaciones con los legisladores que han servido como
mentores. No podemos permitirnos un grupo de presión, por lo
que solicitamos ayuda de defensa de los grupos de presión que
deseen obtener “la disposición de los legisladores” en nuestro
nombre. Socios farmaceuticos como Janssen, Gilead, y BrystolMyers Squibb han proporcionado capacitación, los gastos ejercidos de activismo, y ayudaron a que los esfuerzos de movilización
de Estado sean exitosos. No tenemos miedo de pedir ayuda,
porque sabemos lo que ocurre con las organizaciones comunitarias que tienen un ego más grande que su cuenta bancaria.
Trabajando con los promotores nacionales como la Fundación
Ford, Southern REACH (SIDA Unidos) y la Southern AIDS Coalition,
nos dimos a la tarea de aumentar la financia-ción ADAP en
nuestro estado. Organizamos seis foros comunitarios locales con
alcaldes, administradores de hospitales, dueños de negocios,
estrategas políticos y jefes de las asociaciones vecinales, que
nunca habían entretenido la idea de SIDA relacionados con el
activismo Al final, tuvimos éxito, con financiamiento pasando de
sólo $500,000 a más de $5 millones.
Carolina del Sur sigue siendo uno de los varios estados del sur
que han dejado en claro que la expansión de Medicaid ofrecido bajo la reforma de salud no serán aceptadas. Así que en
diciembre pasado, encabezamos la conferencia de prensa
de nuestro estado primero y foro comunitario sobre la Ley
de Asistencia Asequible y expansión de Medicaid. Fue el
resultado de una coalición de Carolina del Sur del Grupo
de Trabajo de Atención de Crisis, del Centro Harvard Legal
para la Ley de Salud y Política de la Innovación y el recién
formado Coalición Aceptar ME (Expansión de Medicaid),
que se compone de más de 30 activistas.
Hoy en día,
al igual que muchas otras agencias comunitarias, SCHAC
enfrenta una tremenda incertidumbre debido a la reforma
de salud. Me he comprometido a abogar por mi agencia.
Si no abogo por aquellos a quienes sirvo, significa tomar el
camino de la mediocridad. En cambio, me estoy tomando
el camino menos transitado - un camino que he tomado a
menudo. He elegido quedarme en un estado del sur con
una profunda historia de esclavitud y opresión económica.
Decidí luchar para personas con VIH en un estado que a
menudo ignora sus necesidades. Y elegí luchar por ellos
cuando otros dijeron que era una batalla perdida. Mi viaje
en la defensa de SIDA me ha enseñado que no hay que
tomar el camino fácil. Las interrupciones, las dificultades
y los problemas deben ser anticipados. Y he aprendido
que el camino menos transitado en realidad tiene muchos
aspectos positivos. Si nada más, sé que funciona y lo que
no tienen mi espalda. Yo sé que mi decisión de ser activista del SIDA será mi mayor logro y que salí con valentía y
le doy todo lo que mi alma pueda dar. n
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Preparandonos para el Acta de Cuidados
por Amy Killelea
I
n less than a year, major parts of the Affordable Care Act (ACA,
also known as “Obamacare”) will go into effect, and many people
with HIV will have health insurance for the first time. Increased
access to insurance, and to the regular care and treatment that it
provides, offer an incredible opportunity to make strides against the
epidemic. We know that access to early treatment not only provides
health benefits to an individual, but also greatly reduces the risk of
HIV transmission.
En menos de un año, las partes principales del Acta de Cuidados
Asequible (ACA, también conocido como “Obamacare”) entrará
en vigor, y muchas personas con VIH tendrán seguro médico por
primera vez. Mayor acceso a los seguros, y para el cuidado regular y
el tratamiento que proporciona, ofrecen una oportunidad increíble
para avanzar contra la epidemia. Sabemos que el acceso a un tratamiento precoz no sólo proporciona beneficios para la salud de un
individuo, sino que también reduce en gran medida el riesgo de
transmisión del VIH.
Estos cambios masivos en el sistema de atención de salud también presenta desafíos, y todavía hay muchas preguntas que deben
ser contestadas. Aceptara cada Estado la gran expansión de Medicaid
que es una parte de la ACA? ¿Existen otras opciones para aumentar
el acceso a la atención en los estados que no lo hacen? Satisfaceran
los planes privados de seguro las necesidades de tratamiento del
VIH? ¿Será que la cobertura sea asequible? ¿Habrá un acercamiento
eficaz a las personas con VIH para que sean cons-cientes y ayudarles
a inscribirse en las nuevas opciones de seguro? Y por último, como
comunidad tendremos el liderazgo y la visión para asegurar que el
Programa Ryan White tenga su lugar una vez que la ACA está completamente en su lugar?
Con menos de un año para ir, mucho tiene que suceder. Estamos
realmente volando el avión mientras se construye, y la comunidad del
VIH debe ser una parte del proceso. Ya estamos viendo el increíble
impacto que las iniciativas locales de promoción han tenido, a
medida que más estados opten por la expansión de Medicaid. Pero
más apoyo se necesita para asegurar que la ACA sea capaz de mejorar
el acceso a la prevención, atención y tratamiento.
20 vol. 5, no. 4
acHIeVe
La Expansión de Medicaid
La Expansión de Medicaid permite a los estados ofrecer Medicaid
a las personas con ingresos de hasta el 138% de bajo del nivel
federal de pobreza (FPL), lo que significa que una sola persona
haciendo alrededor de $15,000 al año puede calificar en 2014. En
la actualidad, en la mayoría de los estados, una persona debe estar
deshabilitado para ser elegible para Medicaid, pero en los estados que expandan Medicaid, este requisito de discapacidad Serra
eliminada. Éstos son los tres temas a tener en cuenta:
Las decisiones del Estado para expandir Medicaid
En junio de 2012, la Corte Suprema limitó la capacidad del gobierno
federal para hacer cumplir la expansión de Medicaid. Eso significa
que los estados tienen la opción de no expander Medicaid en 2014.
Sin embargo, la expansión es realmente un buen negocio para los
estados y hay muchas razones para expandirse, incluyendo el hecho
de que el gobierno federal paga casi todos los costos de la expansión
- 100% en los tres primeros años y del 90% después de 2020.
La promoción de la expansión de Medicaid está uniendo
amplias coaliciones de aquellos que tienen interés en asegurarse
de que su estado hace lo correcto. Asociaciones de hospitales en
particular, han sido fuertes aliados en abogando por la expansión
de las legislaturas estatales porque “red de seguridad” hospitales
correrá con los gastos del cuidado de los no asegurados si un
estado no se expande. Es importante que aboga por el VIH a unir
sus fuerzas con estas amplias coaliciones para presentar una voz
fuerte para la expansión a los tomadores de decisiones del Estado.
Incluso con un activismo fuerte, sabemos que es posible que
algunos estados se tomen mas tiempo para expandir (los estados
pueden optar por la expansión en cualquier momento). En los
estados que no se expanden, el status quo continúa, lo que deja a
muchas personas con dificultades para conseguir un cobertura del
VIH. Debido a que los subsidios federales para ayudar a las personas a adquirir un seguro privado sólo están disponibles a partir
de 100% del nivel federal de pobreza, muchos todavía podía estar
sin seguro de salud.
Algunas legislaturas estatales están debatiendo la posibilidad
de expandirse, y será importante para la comunidad del VIH para
argumentar que la expansión es importante para las personas con
Ryan Rodrick Beiler / Shutterstock.com
El Reloj no se Detiene
VIH. En la actualidad, varios gobernadores han declarado que se
oponen a la expansión, y muchos más siguen pesando sus opciones.
Un gobernador recientemente rechazó a pesar de una recomendación
unánime para ampliar por una comisión que nombró. Es evidente
que tenemos mucho trabajo por hacer en cerca de 25 estados en los
que los gobernadores rechazan expresamente la expansion en este
momen-to o aún tienen que declarar una posición.
Sin embargo, en algunos estados que se opusieron inicialmente,
estamos viendo los efectos del activismo fuerte. Los gobernadores de
Nuevo México y Arizona han sido los convertidos más recientes a la
expansión de Medicaid, en gran parte debido a la inciden-cia que se
centró en los beneficios para la salud individual y pública, así como su
importancia económica. Es evidente que tenemos mucho trabajo por
hacer en los estados que, o bien han rechazado expresamente la expansión en este momento o aún tienen que declarar una posición. Pero con
coaliciones amplias y defensa fuerte, estas son batallas ganables.
Los Beneficios de Medicaid para los recién elegibles
En estados que decidan expandir Medicaid, la gran decisión siguiente
será que los beneficios se ofrecen a aquellos que están recién elegibles.
Los Estados tendrán un alto grado de flexibilidad para diseñar los
beneficios para la expansión, y podrían diferir de los tradicionales
beneficios de Medicaid. Los activistas están instando a que la cobertura
de medicamentos con receta, manejo de casos y
servicios de salud mental y abuso de sustancias,
en particular, están lo suficientemente amplio
como para cubrir la atención y tratamiento del
VIH necesidades. En Illinois y Texas, por ejemplo,
los defensores del VIH se asoció con una amplia
coalición de defensores de Medicaid para hacer
retroceder a los recortes perjudiciales para la
cobertura de Medicaid para medicamentos recetados. Las legislaturas estatales están escuchando,
por lo que ahora es el momento de hacer el caso
para los beneficios que el trabajo para las personas
con VIH y otras enfermedades crónicas.
será capaz de cobrar a las personas mayores primas en función
de su estado de salud o el género. Los planes ya están prohibido
imponer límites de por vida en la cobertura, y en 2014 también
tendrán prohibido imponer límites anuales. Todas estas reformas
significan que muchas personas con VIH tendrán finalmente
acceso a un seguro privado. Los siguientes son los tres principales
problemas a tener en cuenta:
Intercambio de Seguro
Puesta en marcha en 2014, cada estado tendrá un intercambio
donde la gente puede comprar un seguro privado y obtener subsidios federales para ayudar a pagar por ello. Inscripción abierta
en estos intercambios se inicia en octubre de 2013. Los estados
tienen la opción de ejecutar su propio intercambio, dejando que
el gobierno federal se ejecuta, o la creación de un “intercambio de
colaboración” con el gobierno federal.
A partir de enero, 24 estados habían presentado planes, ya
sea para un intercambio basado en el estado o sociedad. Esto significa que más de la mitad de todos los estados tendrán intercambios administrados por el gobierno federal. Pero incluso en estos
intercambios, los departamentos estatales de seguros seguirá
desempeñando un papel importante. La ACA requiere que los
intercambios proporcionan grandes oportunidades para la par-
Es evidente que tenemos mucho trabajo
por hacer en cerca de 25 estados en
los que los gobernadores tienen ya han
rechazado la expansión de Medicaid o aún
tienen que declarar una posición.
Divulgación y Enrolamiento
Los Estados deberán asegurarse de que personas sean elegibles para
Medicaid, que entienden cómo aplicar, y que sean capaces de inscribirse. Entender las reglas de elegibilidad y los diferentes tipos de
planes, será muy importante para asegurar un proceso de inscripción suave. Los proveedores de VIH deben utilizar la formación y
los recursos de extensión desarrollado por la oficina de Medicaid de
su estado para asegurar-se de que los administradores de casos Ryan
White tengan la formación necesaria para informar a sus clientes
acerca de sus opciones de seguros.
Expansión de los Seguros Privados
El ACA también aumenta en gran medida el acceso a los seguros
privados. En primer lugar, la ley requiere que cada estado tenga un
“intercambio de seguros” - un mercado donde la gente pueda comparar y comprar el seguro. En segundo lugar, la ley hace que sea más
fácil para la gente a pagar un seguro privado por la concesión de
créditos fiscales a las personas con ingresos entre el 100 y el 400% del
FPL. También permite a las personas con ingresos entre 100 y 250%
del FPL para recibir los beneficios de costo compartido que reduzcan
fuera de gastos de bolsillo como co-pagos.
En tercer lugar, la ley prohíbe que muchas de las prácticas discriminatorias de seguros. A partir de 2014, los planes no podrán
negar cobertura a alguien en base a su estado de salud. Asimismo, no
ticipación de la comunidad, y es esencial que los tomadores de
decisiones escuchar a la comunidad del VIH.
Beneficios Esenciales de Salud
En 2014, los planes privados de seguro deben incluir diez categorías de prestaciones esenciales de salud. Estados elegirá un
“punto de referencia” plan de seguro que se convertirá en el
estándar para la cobertura requerida por todos los planes. (El
Centro de Información al Consumidor y Supervisión de Seguros
ha publicado una lista de las opciones de referencia del estado en
su sitio web, cciio.cms.gov.) Habrá pocas normas federales adicionales en la parte superior de la cobertura requerida por el plan
de referencia.
Gracias a los esfuerzos de promoción, el gobierno federal
reforzó medicamentos recetados requisitos para que todos los
planes deben cubrir la misma cantidad de drogas en cada clase
como el plan de referencia. Debido a que la mayoría de los planes
de referencia cubre todos los medicamentos del VIH, esto fue una
gran victoria. Por otra parte, la cobertura de otros importantes
servicios para el VIH - como el manejo de casos o de salud mental
y de abuso de sustancias - puede variar según el estado y el plan.
Dada la falta de normas federales, será de vital importancia para
los defensores de seguimiento de los planes de seguros en los estados para asegurarse de que no discriminen a las personas con VIH.
continúa en la página siguiente
acHIeVe
vol. 5, no. 4 21
El Reloj no se Detiene: preparación del ACA continúa de la página
anterior
Difusión e inscripción
Intercambios tendrán que hacerce para asegurarse de que alcance la gente
sabe que es elegible y cómo solicitar. Intercambios pondrá en marcha una
serie de programas de asistencia de seguros, incluyendo un “Programa de
Navegador del Paciente”. Va a ser muy importante para los proveedores de
Ryan White, en particular los administradores y coordinadores de casos
de VIH beneficios de ser parte de estos nuevos programas de ayuda de
seguro para que entiendan las opciones y puede ayudar a las personas con
VIH en la elección del mejor plan de seguro médico.
Ryan White
Mientras nos preparamos para la ACA, debemos asegurarnos de
que el Programa Ryan White continúa proporcionando los servicios
vitales que permiten necesarios para vincular a las personas con VIH y
retenerlos en la atención. No hay ningún programa importante o cambios en la financiación debe hacerse hasta que terminemos la construcción de la ACA y tengan una mejor idea del impacto que tendrá en
los servicios de VIH. Tenemos que pensar ahora en el papel de Ryan
White después de 2014 para asegurar que los modelos de atención que
se han construido en los últimos treinta años preservarse y fortalecerse. Cuestiones que han de observarse:
Reautorización Ryan White
El Programa Ryan White está por ser reautorizado en septiembre
del 2013. El Congreso tiene varias opciones. En primer lugar, no puede
hacer nada. Debido a que no existe ninguna disposición en la legislación de la puesta del sol, incluso si el Congreso decide no votar para
reautorizar, el programa continuará y el Congreso puede continuar
para financiarla. En segundo lugar, el Congreso podría hacer pequeños
ajustes a la legislación vigente. Y en tercer lugar, el Congreso podría
abrir la legislación para una reescritura completa, y hacer cualquier
número de cambios, grandes y pequeños. Teniendo en cuenta la realidad política en el Congreso, hoy en día, no hay apoyo de la comunidad
para los dos primeros enfoques.
Transicion
Miles de clientes de Ryan White harán la transición a la cobertura
de Medicaid y seguros privados en 2014. La mayoría de los clientes se
desplazan a nuevas opciones de seguros están actualmente sin seguro.
Pero los clientes actualmente en consorcios de seguros de alto riesgo, y
los de Pre-existentes Planes de Seguro Estado (programas que brindan
seguro para personas con condiciones pre-existentes) también se trasladará a la cobertura de seguro de nuevo en 2014. Para algunos, esto
será no sólo un cambio a un seguro privado, pero también lejos de una
red de seguridad financiado por el gobierno. Ryan administradores
de casos Blanca tendrá que ayudar a los clientes a navegar el complicado mundo de los seguros - asegurar que si son elegibles, aplican e
inscribirse. El Programa Ryan White tiene un papel vital que desempeñar, ya que estos nuevos sistemas entren en vigor, y será crucial para
trabajar en coordinación con los intercambios y programas estatales de
Medicaid para asegurar la transición es suave.
Una visión a largo plazo para el Programa Ryan White
La estabilidad a corto plazo del programa Ryan White es importante
para que los proveedores de VIH y los consumidores pueden monitorear el ACA y desarrollar una visión a largo plazo para el programa
de Ryan White. Incluso con un seguro mejor, habrá lagunas en la
cobertura. Para que las personas con VIH para acceder a la “integral
de la persona”, modelo que ha tenido tanto éxito en hacer que la gente
en la atención y retención de las mismas, el Programa Ryan White ten22 vol. 5, no. 4
acHIeVe
drá que seguir prestando servicios vitales como la que permite
el manejo de casos, apoyo de los compañeros, y el transporte.
Además, la ACA no aborda la crisis de los cuidados de salud
para los inmigrantes indocumentados, por lo que el programa
Ryan White debe continuar proporcionando una red de seguridad. El futuro de Ryan White debe ser uno que reconoce el valor
de este modelo integral de la persona de la atención. El acceso
rápido al seguro junto con los servicios vitales del Programa Ryan
White es la clave para mantener los avances que hemos hecho.
Conclusión
El año pasado, el presidente Obama llamó a las oportunidades
que tenemos en el desarrollo de fuentes alternativas de energía
de nuestra generación. Nos enfrentamos a un momento similar
cuando se trata de hacer progresos contra la epidemia del VIH.
Pero va a tomar el liderazgo y la visión de todos nosotros. Nuestros
socios federales - el gobierno de Obama y el Congreso - deben
apoyar a los estados en el uso de muchas herramientas de la ACA
para aumentar el acceso a la prevención, atención y tratamiento.
Ryan proveedores Blanca y los líderes estatales de salud deben
innovar y cambiar con el sistema de salud cambiante. Deben
asegurarse de que la experiencia que se ha construido más de tres
décadas se conserva y se integran en los sistemas de salud nuevos.
Además, los defensores deben participar en la toma de decisiones
en todas las oportunidades para asegurar que las necesidades de
VIH se tienen en cuenta ya que estos sistemas se construyen nuevas. Estamos montaje de las herramientas de la ciencia y la política
que necesitamos para poner fin a la epidemia, y con el liderazgo y
la visión nos daremos cuenta de ese objetivo. n
Amy Killelea es Administradora del Programa de Acceso Cuidados
de Salud de NASTAD.
ED I T O R I AL
J
¡Alto a los Recortes! ¡Luche y Resista! ¡Acabe con el SIDA!
usto cuando pensábamos que nos habían salvado
del “precipicio fiscal”, de nuevo nos enfrentamos a
temores. El acuerdo al que se llegó en enero no hizo
más que posponer la batalla para reducir el déficit
anual. Medicaid y Medicare se libraron de los cortes, como
el presidente Obama y los demócratas del Congreso se
mantuvieron firmes, pero no podemos estar seguros de
que no vaya a cambiar. Y los programas clave, en particular
Ryan White, parecen mucho menos seguro. Dado que las
negocia-ciones de la deuda siguen adelante, los programas de
prevención y tratamiento están en peligro de cortes severos.
El acuerdo que evitó el acantilado fiscal extendió los
recortes de impuestos de Bush para los individuos que ganen
menos de $ 400.000 al año - todos
menos el 1% de los contribuyentes.
Pero a menos que el Presidente y el
Congreso llegan a un acuerdo el 1
de marzo para evitar el “secuestro”,
veremos automático lineal de los
recortes de gastos por un total de
junta 109 mil millones dólares en
cada uno de los próximos diez años.
Estos recortes serían devastadores
para las personas con VIH. Los cortes
(actualmente se estima en el 5,1%)
afectaría a Ryan White, Oportunidades
de Vivienda para Personas con SIDA
(HOPWA), la investigación NIH, los
CDC subvenciones de prevención, y
muchos otros programas financiados
con fondos federales. Esto haría que
decenas de miles de personas a perder
los servicios de ADAP, y afectan a
miles de personas con problemas de
uso de sustancias. Los recortes también afectan a la gestión
de casos, los bancos de alimentos y otros servicios que las
personas con VIH dependen.
Tenemos que presentar una visión clara y unificada. En
primer lugar, debemos apoyar la posición del presidente
Obama: no hay nuevos recortes, ya que la Ley de Control
del Presupuesto ya recortar $ 1,5 billones. Esto no incluye
más recortes a los servicios de Medicare y Medicaid, y no
de recortes en programas que ayudan a personas de bajos
ingresos. Y debemos reforzar nuestras demandas con
historias reales. Los funcionarios electos necesitan escuchar
la diferencia que estos programas hacen en las vidas de sus
electores y lo destructivo que sería para cortarlas. Y deben
entender que estos dólares representan buenos empleos
para los que prestan estos vitales servicios de VIH. Debemos
llamar, escribir y visitar las oficinas de nuestros representantes
para contar nuestras historias personales. Sin embargo, hay
muchas razones para ser optimistas sobre el futuro de la
atención del VIH en los EE.UU. La Ley de Asistencia Asequible
(ACA) llegará lejos en la mejora de la atención a personas con
VIH. Ya, las compañías de seguros no pueden negar cobertura
a los niños con VIH o dejar la cobertura de cualquier persona
con el VIH que se enferma. No pueden poner límites a los
gastos para los “beneficios de salud esenciales” (una lista
de los servicios desarrollados por los gobiernos estatales y
federal) para las personas con VIH. Gastos de ADAP ahora
cuentan para los gastos de su propio bolsillo de las personas
con Medicare. En 2014, las compañías de seguros no podrán
negar cobertura a cualquier persona con el VIH. Tal vez lo
más importante, los estados que decidan ampliar el Medicaid
garantizar la cobertura para las personas con VIH que ganan
138% del nivel federal de pobreza.
Además, algunos estados están optando por crear “casas
de salud” bajo el ACA. Casas de salud consistirá en la entrega
de los proveedores de redes de atención integral y hacer
coordinación entre los proveedores más fáciles. Los servicios
cubiertos incluyen ADAP, manejo de casos, consejería de
salud mental y abuso de sustancias, la
alimentación, la vivienda, el transporte,
y muchos otros. Por desgracia, la Corte
Suprema dejó expansión de Medicaid
bajo el ACA opcional. A mediados
de febrero de 2013, 21 estados han
indicado que se ampliará Medicaid o
se inclinan en esa dirección. A pesar de
los fondos federales generoso (100%
en los primeros años y disminuye
a 90% en 2020 y más allá), nueve
estados (incluyendo varios en el sur,
con altas tasas de VIH y de los pobres
actuales programas de Medicaid) se
han negado hasta ahora a expandir
Medicaid, mientras que otros 21
estados siguen indecisos.
Con fuerte apoyo, en particular
en colaboración con aliados en esos
estados y en todo el país, podemos
impulsar el cambio. Los hospitales y proveedores en estados
que no se amplían Medicaid podrían perder millones de
dólares en vitales federales de salud a menos que los
estados expandir Medicaid. Además, debemos abogar ante
los legisladores estatales y federales para asegurar que el
“beneficios de salud esenciales” paquete para Medicaid y para
los intercambios de seguro basados en el Estado responde
a las necesi-dades de las personas con VIH. Por ejemplo,
es muy importante que los actuales proveedores de Ryan
White son incluidos entre los “proveedores esenciales de la
comunidad” en cada cambio de estado de la salud basado
en los seguros. Junto con nuestros aliados, podemos ser
poderosas voces de las personas con VIH como la reforma
de salud se lleva a cabo. Entre ahora y enero de 2014 una
serie de importantes Medicaid y el estado de las decisiones
basadas en intercambios de seguros de salud se hará que
tendrá un profundo efecto en las personas con VIH. Debemos
mantenernos informados y comprometidos en la formación de
estas decisiones. Dos grandes recursos son NASTAD Reforma
de Salud Blog Watch (www.nastad.org - búsqueda de “reforma
de salud”) y Kaiser Family Foundation (www.kff.org / hivaids).
Con nuestra defensa activa e informada, servicios que salvan
vidas y programas de VIH no sólo continuará,continued
sino mejorar.
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