funcovulc-huntington

Acciones Realizadas con Familias
Huntington
en el Dpto. del Magdalena
LA ENFERMEDAD
DE
2011-2015
HUNTINGTON EN LA
REGION CARIBE COLOMBIANA
Mariela Campo Oviedo
Trabajadora Social Universidad Metropolitana de Barranquilla
Especialista en Terapia Familiar Universidad Pontificia Bolivariana
Directora General FUNCOVULC
Declaración de conflicto de
intereses: Nombre del ponente
MARIELA CAMPO OVIEDO
Conflicto
Declaración Conflicto de Interés
existente
Participación en investigación
NO
Director, empleado de una institución
NO
Accionista
NO
Honorarios o apoyo financiero
NO
Miembro de Comité consultor
NO
Consultor
NO
VIDEO 1
Pedigree Family OO
MO
GP
GOP
IO
TOP
NP
FOP
VOO
57
IOO
40
OO
25
YO
5
JO
22
DOO
55
JO
16
6m
A
16
AGOO
54
EOO
51
JO
13
JBO
24
RBO
23
GB
5
SB
4
SB
4m
J
15
FOO
49
EG
DOG
75
JOB
RBO
2
AROO
47
MOO
45
N
20
TOO
1
OOO
33
DOO
30
Y
13
K
9
N
5
ROO
44
YOO
42
R
22
U
23
MC
21
MOO
1
OOO
12
G
20
EOO
36
Y
16
Y
20
LA
18
VOO
41
E
22
Martínez V , Ospina-García N , Arroyo-Riascos
M , Cárdenas-Robledo S , Rodríguez C, Barrios
G , Fernández W . 2013
E
16
J
22
J
15
AE
19
LM
12
11
E
1m
13 h. 58 nietos (70)30 p.
San Angel, Magdalena
I
N=8
Julio
Manuela
8
II N=65
Antoni
o
II
I
Emili
a
Inés
Ana
5
12
Nestor
2
María
‘Madre de Todos’
Niria
5
Marib
el
Nelis
7
Dilia
Jose
2
Carmen Zobeida
7
5
Julio
3
Aída
5
6
Sandra Lira
2
Nilson
2
12
Blanca
5
CHARLAS EDUCATIVAS
Valledupar Bosconia
Hombres
S. Angel
Hombres
Pueblo
Nuevo
Hombres
N.
Granada
Hombres
el dificil
Brigadas de Campo
Hombres
Mujeres
Hombres
Mujeres
0 a 10
11 a 20
21 a 30
Mujeres
31 a 40
41 a 50
51 a 60
Mujeres
>61 años
Mujeres
Mujeres
0
5
10
15
20
25
INSTITUTO CARLOS III ESPAÑA
GRUPO EUROPEO DE HUNTIGTON
ASOCIACION INTERNACIONAL DE HUNTIGTON
FUNDACION CHDI
RED LATINOAMERICANA DE HUNTIGTON
ENRROL H-D
FUNDACION MEXICANA DE HUNTIGTON
ASOCIACIONES VENEZOLANA DE E.H. OTRAS MAS
CONTACTOS
INTERNACIONALES
• PROCESOS HUMANITARIOS EN
COMUNIDADES AFECTADAS POR
ENFERMEDAD DE HUNTINGTON EN LA
REGIÓN CARIBE COLOMBIANA
.
AUTORAS:
• LIGIA BAUTE GAMEZ
• MARIELA CAMPO OVIEDO
Población
No
flias
Total
personas
Personas
identificadas
con EH
%
No personas a
riesgo
%
No personas
fallecidas
No personas sin
tratamiento
El Difìcil (Magd)
142
568
14
2.46
1.704
300.00
16
15
Santa Marta (Magd).
15
45
11
24.44
124
275.55
7
5
Correg. La Gloria(magd)
10
105
1
0.95
630
600.00
2
10
Correg. Pueblito Los
Andes (Magd)
16
64
3
4.68
256
400.00
1
2
Sanangel (Magd).
234
1.404
30
2.13
8.424
600.00
13
5
2
8
2
25.00
6
75.00
-
Valledupar (Cesar)
21
105
11
8.57
420
400.00
3
11
Boconia y alrededores
(Cesar).
84
336
10
2.97
1.344
400.00
16
9
Becerril (cesar)
7
29
1
3.44
69
237.93
3
1
Codazzi (Cesar).
5
15
1
6.66
45
300.00
2
1
Riohacha y El plan
(Guajira)
12
37
2
5.40
46
124.32
2
2
Mompox (Bolìvar)
11
30
2
6.6
90
300
4
1
Monterìa (Còrdoba).
11
44
6
13.63
220
500.00
3
6
-
-
70
68
Plato (magd).
SUBTOTALES
572
2.800
96
13.386
Tasa por cada
10.000 hab.
Los resultados son
sorprendentes no
solo por la
enfermedad en sí,
sino por las
múltiples
implicaciones a
nivel personal,
familiar y social.
Se han dentificado 574 núcleos
familiares en la Región Caribe
Colombiana que involucran a
2.808 personas de las cuales
102 padecen actualmente
características similares a la
enfermedad de Huntington. En
riesgo 13.374 de 8.910.195
habitantes (según censo
de2005). Se considera alto este
porcentaje a nivel de región y la
causa es el descontrol de la
enfermedad por falta de
atención a los afectados
Los derechos de los afectados por
enfermedades huérfanas en Colombia
El caso de la enfermedad de Huntington en el Municipio de
Ariguaní Magdalena Colombia
2014
VIDEO 2
t
ACCIONES A DESARROLLAR
 Asistencia medico-social, interdisciplinaria domiciliaria.
 Subsidio económico al Cuidador.
 Realización de estudios genéticos confirmación de diagnostico.
 Asistencia jurídica y legal a las familias para resarcir sus derechos.
 Realización del censo de pacientes con Enf. Huntington.
 Campañas de visibilizacion y educación sobre la Enf. Huntington (Educación sanitaria al
paciente y su grupo familiar - Corresponsabilidad compartida)
 Creación de políticas publicas (Unidades móviles medico-asistencial)
 Hacer publico diagnostico sobre Enf. Huntington en la Region Caribe. Derechos de las
personas con Enf. Huntington
 Fortalecer Funcovulc como institución líder en procesos de apoyo.
ACCIONES A DESARROLLAR
 Creación de políticas publicas (Unidades móviles medico-asistencial)
 Hacer publico diagnostico sobre Enf. Huntington en la Region Caribe.
 Derechos de las personas con Enf. Huntington
 Fortalecer Funcovulc como institución líder en procesos de apoyo.
 Beneficios de subsidios estatales acorde a las leyes.
 Registro bases de datos discapacitados. (Prof. resp social)
METAS A MEDIANO Y LARGO PLAZO
Convenios de
prácticas
profesionales
Ofrecer Facultades de Ciencias
de la Salud (en temáticas como
terapia respiratoria, psicología,
enfermería, etc.) y Derecho,
Antropologia, estudiantes
puedan realizar una práctica
profesional, sobre el terreno,
con personas que padecen
enfermedades degenerativas,
raras o huérfanas, en el Valle de
Ariguaní, Magdalena.
Como líderes en enfermedad de
Huntington en la región del Magdalena,
queremos impulsar hacia adelante un
esfuerzo mutuo de colaboración de todos
los entes nacionales e internacionales y
ser un punto de apoyo para
investigaciones científicas, cuyos fines
sean mejorar la calidad de vida de las
comunidades Huntington en Colombia.
Colaboración con las comunidades de
pacientes y médicos para atender las
necesidades insatisfechas identificadas.
VIDEO 3
Póngase en contacto con nosotros.
Ariguaní-El Difícil Magdalena
Cel.: (057)- 300 358 0768
(057)- 3218991692
[email protected].
Consulte nuestra web : www.funcovulc.com