Tenemos miles de historias que contar Tenemos el mejor

JULIO 2014
ALCER
BOLETIN ELECTRONICO DE LAS ENTIDADES PROVINCIALES DE FEDERACIÓN NACIONAL ALCER
Tenemos miles de historias que contar
HAY MÁS DE 5000 PERSONAS EN LISTA DE ESPERA PARA TRASPLANTE
Tenemos el mejor reparto
DANI ROVIRA
ELIA GALERA
MALENA ALTERIO
NURIA GONZÁLEZ
ADOLFO FERNÁNDEZ
ELENA RIVERO
Tenemos la mejor banda sonora
“Sonríe”
DE JOSÉ CARLOS GÓMEZ
COMPOSITOR, CANTANTE
Y PACIENTE TRASPLANTADO
Puedes descargarte la canción “Sonríe” en las siguientes plataformas:
Pero el final feliz sólo lo puedes poner tú.
HAZTE DONANTE
Indice
ENTIDAD
ALMERIA
ÁVILA
BARCELONA
BIZKAIA
BURGOS
CÁDIZ
CASTALIA
CORUÑA
CUENCA
GIRALDA
HUESCA
LAS PALMAS
LUGO
MADRID
MÁLAGA
MURCIA
NAVARRA
ONUBA
OURENSE
PALENCIA
TENERIFE
TOLEDO
ASHUA
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Editorial
Finalizamos este trimestre en el cual hay que destacar la celebración del Día Nacional del Donante, donde las Asociaciones provinciales ALCER celebran dicho día informando a la población general en todo lo relacionado con la donación de órganos, así como realizando carne de donante
a toda aquella persona que lo desee.
Para esta campaña las asociaciones ALCER han instalados meses informativas en diferentes puntos de sus ciudades para dar a conocer a la campaña que se ha realizado con diferentes personajes famosos, mostrando con orgullo su carne de donante y reconociendo a la población general
que ellos ya son donantes.
Además se han realizado diferentes actividades, como la entrega de V edición de poesía de nuestros compañeros en ALCER Almería, en el cual se valoran los relatos cortos “un regalo de vida”.
El viaje que ha organizado con los socios de ALCER Barcelona a la Costa del Sol, y ALCER Madrid
a Benicassim, donde los compañeros y amigos pudieron disfrutar de una semana entrañable y un
respiro familiar.
Durante la semana del donante que celebró ALCER Bizkaia, se realizó una jornada de “hábitos
saludables”, donde todos los asistentes pudieron aprender un poquito más sobre su enfermedad.
ALCER Burgos realizó la exposición de “carteles”, donde jóvenes burgaleses pudieron participar
sobre la donación y los trasplantes de órganos.
ALCER Coruña, durante estos meses ha seguido trabajando en el proyecto Bule con ALCER.
ALCER Las Palmas, realizo un “Flashmob”, para promocionar la donación de órganos.
El taller gastronómico de ADAER Murcia, donde pacientes y familiares pudieron aprender un poquito más sobre el cocinado para pacientes renales.
Los dos proyectos que ha realizado la Federación junto con la asociacion de la provincia, ha
sido “VII Encuentro de Jóvenes” y “Proyecto CRECE”; por ese motivo queremos dar las gracias a
los compañeros de ALCER Cuenca por la gran labor que han realizado para la realización del
encuentro de jóvenes en Cuenca y por supuesto al equipo de ALCER Málaga por el gran trabajo
y dedicación que han demostrado durante el Proyecto CRECE (vacaciones socio-educativas para
niños y niñas con enfermedad renal).
Queremos dar las gracias a todas las asociaciones ALCER que han participado en la edición de
este Boletín, en el cual nos presenta sus actividades tan importantes para su labor, y animamos al
resto de asociaciones a colaborar en próximas ediciones.
Os deseamos unas felices vacaciones, y os esperamos a la vuelta para seguir con la labor y lucha.
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DIRECTORIO
ALCER
ALMERIA
V premios de poesia, relato corto y microrrelato “Un regalo de
vida”
El presidente de ALCER Almería D. José Fenoy junto con los galardonados en “Un regalo de vida”
El pasado día 25 de junio de 2014 se celebró la entrega de
los V PREMIOS DE POESIA, RELATO CORTO Y MICRORRELATO “Un Regalo a la Vida” de ALCER Almería, en el Museo
Arqueológico de Almería, donde nos reunimos para dar a
los ganadores y finalistas sus merecidos premios. Estos nos
dedicaron unas palabras y leyeron sus obras ganadoras
para acercarnos un poco más a la maravillosa esencia de
la literatura.
El acto que tuvo lugar a las 11 de la mañana acogió a representantes de asociaciones tales como FAAM, el Saliente y
AEMA. También tuvimos el placer de contar con la presencia
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de Isabel Arévalo, Delegada de Cultura y Deporte en Almería.
Les damos las gracias a todos los asistentes, a los miembros del jurado, que gracias a ellos pudimos llevar a
cabo la dura tarea de selección ya que se contó con un
total de 77 obras presentadas, procedentes de diversos
países como Argentina, Perú, Uruguay y España. Y sobre
todo, a los ganadores y finalistas ya que sin dichas obras
estos premios no serían lo que son, superándose cada
año.
Y por último gracias a Rocío Guillén Hurtado, jefa de
gabinete de prensa de FAAM por hacer posible la presentación de dicho acto.
ALCER
DIRECTORIO
AVILA
ALCER Ávila realiza varias actividades durante los meses de
mayo y junio
El pasado 18 de mayo, ALCER Ávila, acudió a las Jornadas Regionales ALER, en Alba de Tormes (Salamanca).
Los días 23, 24 y 25 de mayo, participó durante la celebración
del Encuentro de Jóvenes que organiza anualmente la Federación Nacional ALCER, junto con la Asociación provincial este
año se ha celebrado en Cuenca.
El pasado 27 de mayo, se realizó la Asamblea General de socios.
El Día Nacional del Donante, que tuvo lugar el pasado 04 de
junio, llevando a cabo una campaña de información y sensibilización, los puntos fueron en:
• Hospital Ntra. Sra. de Sonsoles (Avda. Juan Carlos I, s/n)
• Plaza de Santa Teresa de Ávila
• Plaza del Mercado Chico de Ávila
• Centro de Salud de Las Navas del Marqués (Travesía grupo
escolar, 10)
• Centro de Salud de Piedralaves (calle san roque, 39)
El 01 de junio, tuvo luvo lugar la marcha de PRONISA.
El 06 de junio, se llevó a cabo una charla sobre la donación
de órganos, en el Instituto Alonso de Madrigal, en la cual participaron, Antonio Isusi (coordinador de trasplantes), Abelardo
Barez (jefe del servicio de hematología).
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DIRECTORIO
ALCER
BARCELONA
35 años de la celebración del
Día Nacional del Donante de
Órganos en ALCER Barcelona
El pasado día 4 de junio celebramos
el Día del Donante, cumpliéndose 35
años desde su celebración por primera vez en nuestro país.
Para los receptores de un órgano
cada día es el Día del Donante, pero
el primer miércoles de cada mes de
junio mostramos este agradecimiento hacia el donante de una manera
pública. Además, salimos a la calle
para animar a la población a que reflexionen sobre la donación.
Estuvimos presentes con mesas informativas en diversos hospitales:
Vall d’Hebron, Clínic, Fundació Puigvert, Germans Trias i Pujol, Bellvitge,
Moisès Broggi, Parc Taulí y Hospital del Mar. Y en los municipios de
Castelldefels, El Prat de Llobregat,
Sabadell, Cornellà, Hospitalet de Llobregat, Sant Feliu de Llobregat, Sant
Adrià de Besòs. Además, de manera
conjunta con la FATCAT( Federació
d’Associacions de Trasplantats de CaNº 5- 2014
talunya) instalamos una carpa en la
plaza de la Catedral de Barcelona.
El domingo 15 de junio organizamos la IX Caminata de Agradecimiento al Donante que recorre las
calles de Barcelona desde La Pedrera
hasta la plaza de la Sagrada Familia,
donde está ubicado el Monumento
al Donante. Al finalizar la caminata
y en el jardín del Monumento al Donante lanzamos 200 globos rojos en
forma de corazón como símbolo de
nuestro recuerdo hacia los donantes. Después de sendos parlamentos
del director de la OCATT, Sr. Jaume
Tort, y de la presidenta de la FATCAT
(Federación de de Asociaciones de
Trasplantados de Catalunya),Beatriz
Silva, todos los representantes de
las asociaciones de trasplantados
de riñón, de corazón, de pulmón y de
hígado, nos unimos para lanzar a la
vez todos los globos cargados con
helio que iban ascendiendo hacia
el cielo.
Por su parte, la OCATT celebró un
acto con la presencia del conseller
de Salut, Sr. Boi Salut, el director de
la OCATT, Sr. Jaume Tort, la coordinadora de Trasplantes Teresa Pont
y una profesora de la Universidad
de Filosofia, Sra. Begoña Roman, así
como el presidente de la Societat
Catalana de Trasplantament, Dr. Josep Ma Campistol. Cada uno de ellos
dieron su visión sobre el tema que se
planteó como mesa redonda “La donación: derecho o deber”. Todos coincidieron en agradecer a los donantes
y a sus familias la generosidad en
un momento tan difícil para que una
parte de ellos ayude a vivir a otras
personas.
En el acto el director de la OCATT
presentó las estrategias a realizar en
los próximos años con el fin de incrementar la tasa de trasplantes en Catalunya: aumentar el número de centros
autorizados para la extracción, obtener
donantes en centros no autorizados y
hospitales pequeños con el soporte de
los centros trasplantadores y extender
el programa de donación en asistolia a
más centros.
Desde el 1 de enero hasta el 15 de
mayo de este año, 91 donantes cadáver
y 58 donantes de vivo han permitido
realizar 345 trasplantes en Catalunya,
yb 7% más que durante el mismo periodo del año anterior. De éstos, 225
han sido renales, 65 de hígado, 20 de
corazón, 26 de pulmón y 8 de páncreas.
Resultó muy emotiva la vivencia de
una madre de un donante, Maria Pera
Benet, quien destacó que si hubiese dicho que no a la donación, toda su vida
se hubiese arrepentido.
El acto concluyó con la directora general de Regulación y Ordenación Sanitarias, Roser Vallès, que explicó que
casi cada día hay una donación en un
hospital catalán, y que todos tenemos
la capacidad de decidir si queremos o
no ser donantes, pero lo tenemos que
decir. Recalcó que es necesario aumentar el número de donaciones porque
hay gente que lo necesita y lo está esperando.
CONFERENCIA A CARGO DEL DR. FEDERICO OPPENHEIMER: “TRASPLANTE
DE VIVO: ALTERNATIVAS ACTUALES”
El 12 de junio tuvimos la suerte de
contar con la presencia en nuestra
sede del Dr. Federico Oppenheimer
con una interesantísima conferencia
ALCER DIRECTORIO
BARCELONA
sobre el trasplante de vivo. El Dr. Oppenheimer, jefe de Trasplante Renal
del Hospital Clínic, es uno de los nefrólogos con más experiencia en el
campo de los trasplantes y lleva buena parte de su trayectoria dedicado a
promover el trasplante de vivo. Se da
la circunstancia de que él, además, es
donante vivo de riñón.
El Hospital Clínic es pionero en este
tipo de intervenciones, contando con
uno de los equipos más expertos de
Europa, y realiza el mayor número de
trasplantes de vivo de todo el estado
español.
Nos explicó que el trasplante de vivo
es el mejor tratamiento por mayor
seguridad para el paciente, es el que
tiene mejor relación coste-beneficio
y que permite hacer el trasplante sin
necesidad de entrar en tratamiento de
diálisis, esto es, sin estar en una lista
de espera (excepto en algunos casos
puntuales).
Otra buena razón para llevar a cabo
trasplantes de vivo se basa en que la
oferta actual de cadáver es insuficiente para cubrir la demanda. Con estos
trasplantes se consigue que la lista de
espera no aumente, que se mantenga
estable.
Además, supone un beneficio para
toda la calidad de vida de la familia, ya
que normalmente la enfermedad renal
impacta en toda la familia.
Además, hay estudios comparativos
que demuestran que el trasplante en prediálisis y en casos
en que es posible hacer la intervención sin que haya pasado
por diálisis el riñón va a funcionar más años. Mientras que la
media de duración de los trasplantes cadáver es de 20 años,
el de vivo tiene una media de
28 años de duración.
Otra buena razón es económica, ya que el trasplante renal es
más barato que la diálisis, además de proporcionar mejor calidad de vida. Se hace necesario
no para reducir la lista, sino para
que no se nos dispare la lista.
En cuanto a la mortalidad quirúrgica, el Dr. Oppenheimer nos
informó de que ésta es de un 0,03%, y
puso como ejemplo que es la mortalidad equivalente a coger el coche cada
día durante un año.
Otra razón para decantarnos por el
trasplante de vivo es el coste-efectivo,
ya que si comparamos el primer año
del trasplante que es el más caro y lo
comparamos con la hemodiálisis, aún
tenemos un ahorro de 8000 euros.
Una vez concluida la ponencia, el Dr.
Oppenheimer respondió a las numerosas preguntas de los asistentes con
dudas de todo tipo sobre el trasplante y sus cuidados, gracias a la enorme
generosidad del Dr. Oppenheimer con
nuestros socios.
VACACIONES A LA COSTA DEL SOL
Del 25 de mayo al 1 de junio, nos desplazamos con un grupo de socios y familiares a la Costa del Sol, un viaje muy
esperado para todos por lo que supone
de respiro para las familias y para los
propios pacientes, nueve de ellos en
tratamiento de diálisis.
Estuvimos hospedados en Torremolinos y desde allí fuimos visitando los
lugares más bonitos de esta costa: Málaga, Antequera, Benalmádena, Ronda,
Mijas, Puerto Banús. Además de ver los
rincones más pintorescos de la zona,
nuestros socios pudieron deleitarse
con la excelente comida de la zona:
pescaito frito y demás delicias de
la zona.
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DIRECTORIO
ALCER
BIZKAIA
ALCER Bizkaia celebra la
semana del donante 2014
Durante los días 2 al 6 de junio se
realizó una campaña de las más importantes entre las actividades que se
llevan a cabo desde Alcer Bizkaia.
La llamada “Semana del Donante”,
conlleva el desear estar en muchos
lugares, para poder establecer un
contacto directo con las personas a
pie de calle, y poder sensibilizarlas en
la necesidad de la donación de órganos y asimismo, agradecer la generosa
respuesta que día tras día nos manifiestan. Esos días, se movilizan todos
nuestros medios técnicos y humanos,
estableciéndose turnos entre todas
las personas voluntarias y colaboradoras, que afortunadamente nos siguen prestando su ayuda.
El lunes día 2, se colocaron mesas informativas en el hall del Hospital Universitario de Cruces, en la Plaza Circular y en la Plaza Indautxu de Bilbao.
El martes día 3, en los municipios de
Basauri, Galdakao, Etxébarri.
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El miércoles día 4, acto principal de la
campaña en Bilbao.
El jueves día 5, en los municipios de
Amorebieta y Durango.
El viernes día 6, en el municipio de
Trapagarán.
El día 4 de junio se conmemoró “El
día del donante”. Para este acto, y desde el año 2008, nos unimos las cuatro asociaciones de trasplantados de
nuestro Territorio y preparamos juntos
el programa a realizar ese día.
Este año, se celebró en la C/ Ercilla,
donde se instaló una carpa que acogió la presentación de la Jornada y
donde estuvimos presentes hasta las
19 horas, para dar información a todas
las personas interesadas en la donación de órganos.
Nos acompañaron a la celebración
Dña. Pilar Ardanza, Diputada de Acción
Social de la DFB, Dña. Noemí Ostolaza, Asesora del Consejero de Empleo y
Políticas Sociales del GV, Dña. Mª José
Arrien, Delegada Territorial del Departamento de Salud de Bizkaia, D. Sergio
Murillo, Director de Promoción de la
Autonomía Personal de la DFB, D. Mariano Gómez, del Área de Salud y Consumo del Ayuntamiento de Bilbao, D.
Joseba Aranzábal, de Coordinación de
Trasplantes de la C.A.V., D. Jesús Molinuevo, Presidente de la Federación
Nacional de Alcer, médicos y personal
sanitario, así como un gran número de
profesionales de la información.
A las 11 horas hizo la presentación
del acto Belén Herrera, Presidenta de
Alcer Bizkaia, que dio las gracias a todas las personas que colaboran para
que los proyectos de las asociaciones
convocantes puedan llegar a buen
término, y a los DONANTES y sus familias que consiguen con su generosidad, que otra vida sea posible para
muchos enfermos.
ALCER
DIRECTORIO
BIZKAIA
Seguidamente se dio paso a la rueda
de prensa, en cuya mesa estuvieron situados los representantes de ATCORE,
RENACER, EGUTE Y ALCER, y donde D.
Joseba Aranzábal, informó de que en
el 2.013 se realizaron 156 trasplantes renales, entre ellos 38 de donante
vivo, 63 hepáticos, 17 cardiacos y 13
pulmonares (estos últimos en el Hospital de Valdecilla de Santander), por
el acuerdo que existe entre las dos
Comunidades.
sona querida, y así permitir que salga
de la lista de espera y poder ceder su
lugar a otra persona que lo necesite, y
a los familiares de donantes de cadáver, por la generosidad demostrada en
momentos emocionales muy difíciles.
También nos habló de los 53 trasplantes de médula realizados en el Hospital de Donostia, del gran aumento
de la tasa de donantes de médula, de
los programas de recogida de cordón
umbilical, etc.
Continuó el Sr. Aranzábal diciendo que
somos el país donde menos negaciones se dan. Todavía existe un 12% de
negativas familiares, por lo que es necesario seguir con la sensibilización y
la mentalización a la sociedad, para
que cuando llegue el momento de tener que tomar esa decisión tan importante, se esté preparado para hacer
lo adecuado: DONAR. Dio las gracias
a los donantes de vivo por su doble
solidaridad: donar un órgano a la per-
Resaltó, que todo ello es el reflejo de
la colaboración de todos: médicos y
personal sanitario de Osakidetza, a
los cuales felicitó por la gran labor
que desarrollan, a los Jueces, Forenses
y personal de los Juzgados, a A.E.N.A,
y a otras muchas personas fuera del
orden sanitario, que trabajan intensamente para que todo el proceso llegue a buen término, haciendo extensiva la felicitación para todos.
Seguidamente tomó de nuevo la palabra Dña. Belén Herrera para agradecer a otras personas que colaboran
desinteresadamente con las campañas: Aurora Beltrán y José Carlos Gómez, ambos cantantes y compositores
y también enfermos renales, que han
trabajado en la elaboración de unos
vídeos llenos de vida y esperanza.
En uno de ellos también participa el
cantante David de María.
A continuación Dña. Leyre Orgaz y
Dña. Edurne Mendiguren, en euskera
y castellano, dieron lectura al “Mani-
fiesto por la vida” que reproducimos a
continuación:
Un año más, estamos aquí para agradecer al donante su enorme generosidad.
Queremos dedicar especialmente este
agradecimiento, a todas las personas que
deciden donar los órganos de un familiar
fallecido en los momentos de intenso
dolor, así como a los donantes vivos que
regalan vida a sus seres queridos.
Del mismo modo, no podemos olvidarnos de la importante labor que llevan a
cabo los equipos médicos, y la Coordinación Nacional del Trasplante.
Todos ellos son piezas fundamentales
para el engranaje que hace posible este
milagro.
Las asociaciones Atcore, Renacer, Egute
y Alcer, enaltecemos el enorme corazón
de TODOS los ciudadanos, que independientemente de su ideología política,
religión y raza, optan por regalar vida.
La labor continuada de mentalización
que durante años, estamos llevando a
cabo las asociaciones de trasplantados
de toda la geografía nacional, se ha
visto reflejada en un incremento de las
donaciones de órganos y tejidos, permitiendo que seamos referencia mundial
en materia de trasplantes, destacando
el aumento de trasplantes en cadena a
nivel estatal como símbolo de concienciación, coordinación y solidaridad.
¡GRACIAS DONANTE¡ Por darnos la posibilidad de seguir viviendo.
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DIRECTORIO
ALCER
BIZKAIA
JORNADA SOBRE HÁBITOS SALUDABLES
El Hospital Universitario de Cruces, en colaboración con
Alcer, organizó una jornada participativa sobre hábitos de
vida saludable, denominada “World – Café saludable”.
Tuvo lugar el día 3 de abril en el citado Hospital y durante
la misma se trataron temas como: la relación entre pacientes y profesionales, la sexualidad, la gestión del tiempo, y
el ocio y los viajes.
Se creó un taller de creatividad para tratar los hábitos de
vida, y la concordancia entre pacientes y profesionales, a la
hora de afrontar la gestión de la enfermedad renal.
Se trataba de explorar nuevas formas de intervención/
abordaje de la enfermedad renal desde el HUC. Detectar
posibles proyectos futuros para mejorar la calidad de vida
de las personas con enfermedad renal, y su relación con el
hospital y sus profesionales.
Mediante la formación de ocho mesas de participación, se
trataron los temas siguientes:
Mesa 1.-Gestión del tiempo. Presentado por Mikel San Salvador.
Mesa 2.-Ocio/Viajes. Presentado por Karmele Cabrera.
Mesa 3.- Relación paciente-profesional. Presentado por
Jone Esparza.
Mesa 4.- Gestión del proceso de la enfermedad. Presentado por Leyre Orgaz.
Mesa 5.- Sexualidad y reproducción. Presentado por Irene
Armentia.
Mesa 6.-Adherencia al tratamiento.- Presentado por Sofía
Zárraga.
Mesa 7.- Disfrutar comiendo. Presentado por Plácida “Señe”
García Mota.
Las cuestiones a responder fueron: ¿Qué estamos haciendo bien en el ámbito concreto de cada mesa?
¿A qué retos nos enfrentamos en el ámbito concreto de
cada mesa?
¿Cómo podemos superar esas barreras/retos?
El informe final de los resultados obtenidos en este trabajo conjunto, servirá para seguir ampliando en las buenas
prácticas, barreras/retos en distintos aspectos de la vida
de una persona con enfermedad renal, y posibles formas
de superar dichos retos y barreras.
ALCER BURGOS
ALCER Burgos realiza varias
actividades durante los meses
de mayo y junio
El pasado día 18 de mayo, se realizaron las XX Jornadas Castellano Leonesas de Enfermos Renales en Alba de
Tormes (Salamanca).
Desde el 19 de Mayo al 9 de Junio, se
ha llevado a cabo la “Exposición de
los Carteles” en el Hospital Universitario de Burgos presentados a nuestro
El pasado 13 de Mayo, se reunieron
los miembros del Jurado del VIII Concurso de Carteles para jóvenes burgaleses sobre donación y trasplantes de
órganos, formado por:
Alfonsa Illera Sánchez
Cipriano Santidrián de la Granja
Rachel Merino Ortega
Mª Amor Hernando Cotillas
Mª Paz Fernández Camarero
Francisco León Vargas
Encarna Aguilar Fernández
Tras deliberación, el fallo del Jurado recae en los siguientes trabajos:
Primer Premio: Jorge Ramiro Barriocanal, “Hay más formas de salvar vidas.
Dona” con un premio de 600 euros.
Segundo Premio: Raúl Juez Braña,
“Reescribe historias” con un premio de
400 euros.
Tercer Premio: Luis Benito Núñez, “Si a
la vida” con un premios de 200 euros.
La entrega de premios se realizó el 27
de Mayo, en la entrada principal del
Hospital Universitario de Burgos. El
número de carteles presentados asciende a 33.
Durante el mes de mayo se han realizado diferentes charlas informativas,
nuestro compañero Francisco León
Vargas (miembro de Alcer) y Mª Amor
Hernando Cotillas (enfermera coordinadora de trasplantes del HUBU)
impartieron conferencias informativas en los siguientes centros: Colegio
Jesús María (2), Instituto de Quintanar
de la Sierra, Colegio María Madre y
Colegio Jesuitas de Burgos.
JUNIO
El pasado día 3 de Junio, la Junta Directiva de Alcer Burgos, mantuvo una
reunión.
El 31 de mayo, se celebró el Día del
Donante en Burgos donde se instalaron tres mesas informativas en distintos puntos de la ciudad.
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ALCER
CADIZ
ALCER Cádiz apoya el proyecto:
“Desafio Donando Vidas”
ALCER Cádiz participó el día 4 de
mayo, colaborando con una mesa informativa sobre la donación con el
“Desafío Donando Vidas”, en el cual
el deportista Eduardo Rangel se ha
propuesto este año 8 maratones en
cuatro días en las diferentes provincias de Andalucía. ALCER Cádiz estuvo
presente con una mesa informativa en
Sanlucar de Barrameda el pasado 4
de mayo con motivo de la celebración
de una de las maratones.
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ALCER
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DIRECTORIO
BARCELONA
CASTALIA
ALCER Castalia celebra el Día
Nacional del Donante en varios municipios de la provincia
Del 2 al 6 de junio celebramos el Día Nacional del Donante de Órganos, instalando varias mesas informativas y
de captación de donantes en diferentes municipios de la
provincia durante toda esa semana.
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Lunes 2 de junio: Vall d’Uixò
Martes 3 de junio: Benicàssim, Almassora y Betxí
Miércoles 4 de junio: Castellón (5 mesas)
Jueves 5 de junio: Vila-real y Segorbe
Viernes 6 de junio: Vinaròs y Grao
El domingo 8 de junio, realizamos una excursión en la que
visitamos la Feria de la Cereza de la Salzadella por la mañana y las Bodegas Mayo García de Vilafamés por la tarde.
El martes 10 de junio se realizó la charla “Desgravación
fiscal para personas con discapacidad”, impartida por un
técnico de Hacienda.
El sábado 14 de junio participamos en la VIII Jornada de
Puertas Abiertas del Hospital Provincial de Castellón, con
la instalación de un stand en el que repartimos información sobre nuestra asociación, la enfermedad renal y la donación de órganos.
El domingo 15 de junio celebramos nuestra Asamblea General Ordinaria, contando con un importante número de
socios, que a continuación disfrutaron de una comida de
hermandad.
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CORUÑA
ALCER Coruña realiza varias
acciones durante los meses de
mayo y junio de 2014
El pasado 6 mayo tuvo lugar la Presentación del programa
de Reflexoterapia, en el Hospital San Rafael de A Coruña.
El día 7 junio se instaló una mesa informativa en el programa VOZ NATURA, municipio de Culleredo.
El día 24 mayo participamos con la mesa informativa en la
Feria organizada por Asociaciones de Bienestar Social, en
el municipio de Culleredo.
El día 8 junio tuvo lugar el II Encontro Bule con ALCER. Es
la segunda edición de la celebración de esta reunión entre
todos los municipios que integran el programa ejercicio
físico BULE CON ALCER. Se celebró en las instalaciones de
la Facultad de Ciencias del Deporte y Educación Física en
Bastiagueiro, Oleiros - A Coruña.
El día 28 mayo se realizó la salida por los alrededores de
Santiago de Compostela por parte de los integrantes del
programa de ejercicio físico para enfermos crónicos BULE
con ALCER Santiago.
El día 30 mayo tuvo lugar la exhibición de participantes
del Programa BULE Melide.
El día 1 junio se realizó la Carrera Popular en Culleredo.
El día 12 junio se realizó la reunión con directivos de la
Asociacion de Minusválidos COGAMI, en nuestras oficinas
del Hotel de Pacienes del CHUAC.
El día 15 junio, realizamos la jornada lúdica entre las Asociaciones ALCER Coruña y ALCER Ourense, de visita por la
ciudad de Ferrol.
El día 4 junio celebramos el Dia Nacional del Donante.
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BARCELONA
CUENCA
VII Encuentro de Jóvenes con
Enfermedad Renal: Cuenca
2014
Con el objetivo de enseñar a los jóvenes
y adolescentes a convivir con la enfermedad renal crónica y de ayudarles a
afrontar el tratamiento de la misma de
forma positiva, se desarrolló en la ciudad de Cuenca, del 23 al 25 de mayo, el
VII Encuentro Nacional de Jóvenes con
Enfermedad Renal, que un año más, la
Federación Nacional ALCER organiza
conjuntamente con la Asociación provincial ALCER Cuenca, en colaboración
con una serie de entidades institucionales y privadas y al que acudieron sobre
100 jóvenes de diferentes Comunidades
Autónomas y con edades comprendidas
entre los 18 y 35 años.
El Encuentro de Jóvenes contó para su
inauguración oficial en el Palacio Provincial de la Excma. Diputación de Cuenca
con la presencia de Dña. Ana Josefa de
la Hoz, Concejal de Servicios Sociales
del Excmo. Ayuntamiento de Cuenca, D.
Julián Huete, Vicepresidente de la Diputación Provincial de Cuenca y D. Carlos
Navarro, Coordinador de la Consejería de
Sanidad y Asuntos Sociales en Cuenca,
así como con D. José María Saiz, presidente de ALCER CUENCA, D. Jesús A. Mo-
linuevo, presidente de la Federación Nacional ALCER y el Doctor D. Javier Usón,
jefe de Servicio de Nefrología del Hospital Virgen de la Luz de Cuenca.
A lo largo del fin de semana los jóvenes
tuvieron la oportunidad de participar en
diferentes talleres formativos y conferencias de educación sanitaria sobre clínica
jurídica o talleres de autoempleo en pacientes con enfermedad renal. Además,
se desarrolló a cabo un taller especial
informativo sobre la propia patología
durante el que los jóvenes pudieron resolver cuestiones relativas al tratamiento renal sustitutivo, el trasplante y otras
cuestiones relacionadas con el autocuidado y la calidad de vida, tales como la
alimentación o el ejercicio físico. Este taller será impartido, entre otros especialistas, por el Jefe de Servicio de Nefrología
del Hospital Virgen de la Luz de Cuenca,
el doctor D. Javier Usón, D. Agustín Ortega,
nefrólogo de la Clínica Ayster de Albacete, el doctor Fernando Tornero, nefrólogo
del Hospital del Sureste de Madrid o los
coordinadores de Trasplante del Hospital
Virgen de la Luz, los doctores Cristina Lillo y Juan Bautista Araujo.
Además también hubo tiempo para el
ocio. Durante la tarde del sábado los participantes pudieron pasar un rato entretenido con unos juegos de mesa adaptados a la enfermedad renal, un trivial,
un tangram y una baraja de cartas sobre
los componentes de los alimentos. Posteriormente eligieron entre varias actividades: una visita a la Catedral de Cuenca,
un recorrido por el Museo de las Ciencias
o senderismo por las Hoces de la capital.
Posteriormente disfrutaron de tiempo libre en el Casco Antiguo de Cuenca para
concluir la tarde con una estupenda cena
en el Asador Maria Morena, donde además se emocionaron con el derbi de la
final de la Champions League.
El domingo tuvo lugar la Clausura en la
que se contó con la intervención de D.
Alejandro Toledo, Presidente Fundación
Renal ALCER, D. Jesús Molinuevo, Presidente Federación Nacional ALCER y D.
Ignacio Gracia, Vicepresidente Fundación Jaume Arnau. Fue una experiencia
muy gratificante para todos los participantes, así como para las personas que
colaboraron en su organización.
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DIA NACIONAL DEL DONANTE
En esta ocasión, ALCER ha querido
destacar que gracias a la donación los
pacientes con un trasplante, pueden
contarnos su historia. En nuestra provincia hay 116 trasplantados renales,
pero todavía hay muchas personas
en lista de espera para recibir un riñón. Por esta razón durante la semana
pasada ALCER Cuenca desarrolló una
serie de actividades para concienciar
a la sociedad de la importancia de la
donación de órganos.
El 4 de junio, Día Nacional del Donante, se colocaron mesas informativas
en las principales calles de la capital
conquense así como en el Hospital
Virgen de la Luz y en la Biblioteca de
la Universidad de Castilla-La Mancha.
En estas mesas además de repartir folletos informativos sobre la donación
de órganos y gestionar el Carnet de
Donante, se pusieron a la venta papeletas para la rifa de un lote de vinos,
un jamón y un lote de aceites, todos
ellos donados por varias empresas
conquenses. Con los fondos obtenidos
de dicha venta ALCER Cuenca dará
continuidad a su labor tanto de sensibilización como de apoyo social a los
enfermos renales.
El municipio de San Lorenzo de la Parrilla se quiso sumar a esta celebración
acogiendo el 5 de junio un CineForum en
el que se proyectó la película “Lo mejor
de mi” de Roser Aguilar que trata el tema
la donación en vivo entre una pareja de
novios, se impartió una charla informativa
sobre la donación de órganos y se dio voz
a dos enfermos renales que compartieron
su experiencia en torno al trasplante. Más
de un centenar de parrillanos quisieron
participar en esta actividad.
Por último, durante los días 6 y 7 de
junio, se desarrolló en el Pabellón
Polideportivo el Sargal el VIII Torneo de Futbol Sala ALCER Cuenca,
en el que participaron 29 equipos
en la categoría masculina, y 6 en la
femenina. Pese a que la lluvia obligó a acortar la duración de los partidos, al no disponer de la pista exterior, la fase de grupos se desarrolló
sin incidentes. El sábado tuvo lugar
la fase final resultando vencedores
“The Footballer Stars” del I.E.S. Pedro Mercedes en la categoría femenina y “Los Fieras” del I.E.S. Lorenzo
Hervás y Panduro, en la categoría
masculina por segundo año consecutivo. Asimismo, se proclamaron
pichichis del torneo Andrea Campos
y Pablo Carballo respectivamente.
Nuevamente el centro educativo
más participativo fue el I.E.S. Pedro
Mercedes.
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GIRALDA
ALCER Giralda realiza varias actividades durante los
meses de mayo y junio
El 12 de mayo realizamos el taller de
manualidades de “patucos de punto”, en
este taller, aprendimos a hacer patucos de
punto de la mano de una de nuestras voluntarias. El taller tuvo lugar en la sede de
ALCER Giralda.
Para los aficionados a la lectura y la literatura, una vez más, llevamos a cabo el taller
“club de lectura”, que tuvo lugar el pasado
13 de mayo, (una vez al mes) dirigido por
una de nuestras voluntarias. En él, los asistentes pudieron compartir la lectura de
diferentes textos, enriqueciendo su comprensión e impresión sobre los mismos.
El taller tuvo lugar en la sede de ALCER
Giralda.
El pasado 16 de mayo se realizó el taller de
“Cuentacuentos”, donde mayores y pequeños pudieron, por segunda vez en nuestra
sede, divertirse juntos en esta actividad
que realizó una de nuestras voluntarias.
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El día 18 de mayo visitamos “Sevilla
con Past View”, esta visita fue enormemente singular. Dimos un paseo
por Sevilla, como otras veces, pero
esta vez lo hicimos con un dispositivo que, a través de unas gafas y un
sistema de realidad aumentada, nos
permitió vivir cómo era ese lugar en
el pasado, los edificios, los comercios,
las calles, las plazas...Conocimos
cómo eran hace muchos años lugares como la Encarnación, la Plaza del
Salvador, la Catedral o la Torre del
Oro.
el 20 de mayo realizamos un “taller
de memoria”, que lleva impartiéndose y continuará impartiéndose en
adelante, por nuestra trabajadora
social. Se trata de un taller de estimulación de la memoria, con el que
se pretende potenciar la adquisición,
mantenimiento y recuperación de la
información y preservar la capacidad
de memoria de la persona durante
más tiempo. Los talleres se celebran
en la sede de Alcer Giralda.
el día 01 de junio realizamos el “taller de Yoga para adultos”, en esta
ocasión nos trasladamos al Parque
de María Luisa, donde volvemos a
repetir la experiencia del yoga terapéutico como medio para mejorar la
salud a nivel físico, mental, emocional y energético de la mano de una
de nuestras voluntarias.
El pasado 8 de junio y para culminar
los actos en conmemoración del Día
del Donante, disfrutamos de una jornada entre amigos y compañeros en
el Parque del Alamillo.
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GIRALDA
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ALCER
HUESCA
ALCER Huesca participa en
la feria del voluntariado de la
provincia
Las asociaciones del Cinca Medio de Huesca se dieron cita el 14 y 15 de junio en Monzón. Cerca de una treintena de asociaciones de carácter voluntario participaron en la Feria y nuestra asociación Alcer Huesca tuvo
un stand representante donde se facilitó información sobre la Insuficiencia Renal y se realizaron carnets de
donantes de órganos.
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DIRECTORIO
BARCELONA
PALMAS
ALCER Las Palmas realiza varias actividades durante los meses de mayo y junio de 2014
Los días 15, 16 y 17 de mayo, se llevó
a cabo la Feria Gran Canaria Accesible, en el Recinto Ferial de Canarias
(INFECAR) tuvo lugar la II Edición de
esta feria. En ella participan instituciones públicas y privadas de la isla
de Gran Canaria relacionadas con la
discapacidad y la tercera edad. Nuestra asociación estuvo presente con un
stand informativo las tres jornadas.
Charla la Alimentación en la Insuficiencia Renal Crónica. Los días 29 de
mayo de 17:30 a 19:30 y 13 de junio
de 10:30 a 12:30, se desarrolla la charla con el título La Alimentación en la
Insuficiencia Renal Crónica, orientada
principalmente a aquellas personas
en tratamiento de hemodiálisis, se
hace alusión también a la alimentación de prediálisis, diálisis peritoneal
y trasplante renal. Se imparten en la
sede de nuestra Asociación con la
participación de 20 personas.
Charla Psicóloga. Con el título de
Pensamiento+emociones+conducta= salud,
se imparten 2 charlas los días 11 de
junio de 17:30 a 19:30 y 12 de junio
de10:30 a 12:30, en la sede de nuestra Asociación. Su finalidad es dar a
conocer que los pensamientos generan emociones y esas emociones pueden perjudicar nuestra salud. Dirigida
tanto a pacientes como familiares
acuden 8 personas. De esta charla
surgió la posibilidad de formar un
grupo para trabajar el tema tratado.
Flashmob. El 3 de junio en la Calle
Mayor de Triana, a las 18:00 horas
tiene lugar un Flashmob para promocionar la donación de órganos.
La actividad se enmarca dentro de
la celebración del Día Nacional del
Donante. Alrededor de 100 bailarines,
acompañados de música, desarrollan una coreografía por espacio de
aproximadamente 20 minutos.
Día Nacional del Donante. El 04 de
junio se colocan 7 mesas informativas en distintos puntos de la ciudad
de Las Palmas de Gran Canaria: El
Corte Inglés, CC 7 Palmas, CC Las Arenas, CC La Ballena, CC El Mirador, H. U
de Gran Canaria Dr. Negrín, H. U. Insular de Gran Canaria. En esta jornada
contamos con la colaboración con la
presencia de voluntarios en nuestras
mesas de la Asociación de Trasplantados Hepáticos de Canarias (AETHECA). Las mesas están abiertas en horario de mañana y tarde los centros
comerciales y sólo mañana en Hospitales. Se consigue que 63 personas
soliciten el carné de donante.
Inauguración de la Rotonda del Donante en el municipio de Telde. El día
4 de junio a las 12.30 horas, se inauguró en Telde una Rotonda en honor
a los Donantes de Órganos y Tejidos.
La Rotonda está situada en la Avenida Alejandro Castro Jiménez, junto al
puente que une el municipio con el
barrio de San José de Las Longueras.
ALCER Las Palmas propone al Ayuntamiento de Telde el proyecto, que
es aprobado por el Pleno del Ayuntamiento.
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LAS
PALMAS
FIDONA. Los días 14 y 15 de junio se celebra la I Feria Insular de los Donantes. La
Fundación Alejandro Da Silva (Leucemia)
en colaboración con el Instituto de Canario
de Hemodonación y Hemoterapia, plantean este evento, enmarcado dentro de la
celebración del Día Mundial del donante
de sangre el 14 de junio de 2014. En ella
están presentes distintas entidades públicas y privadas relacionadas con la donación (órganos y sangre). ALCER Las Palmas colabora con colocación de un stand
informativo los dos días, así como la participación en el debate La importancia de
los transplantes. Compartimos stand con la
Coordinación Autonómica de trasplantes
de órganos y tejidos de Canarias.
El 22 de junio nuestros pacientes realizan
una visita cultural a Agüimes. Con salida a
las 9:30 horas desde una plaza céntrica de
la ciudad, nos dirigimos hasta el caso histórico de la Villa de Agüimes, donde el guía
turístico de la oficina municipal de turismo,
alrededor de hora y media nos hace una
visita guiada por el importante patrimonio
cultural e histórico de la Villa. Participan
en el encuentro 47 personas.
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BARCELONA
LUGO
ALCER Lugo realiza varias actividades durante los meses de
mayo y junio de 2014
• Estos dos meses hemos continuado con
el Taller de gimnasia que tenemos de octubre a junio en el gimnasio de la Casa Clara
Campoamor.
• Taller de cocina en enfermedad renal: se llevó a cabo en el Centro De convivencia “María
Balteira” cedido por el Concello de Lugo los
días 13,14 y 20 de mayo en horario de mañana. Hubo mucha afluencia y algunos tuvieron
que quedar en lista de espera ya que las plazas eran limitadas por el aforo del local.
• Día del Donante: con motivo de este día se
colocaron cuatro mesas informativas en la
provincia de Lugo, dos en Lugo ciudad ( Plaza
Mayor y Hospital Lucus Augusti) y dos en la
zona de la Costa ( Burela y Ribadeo).
• Taller de emociones y relajación en enfermedad renal: se llevó a cabo en el Centro Social “Uxio Novoneira” cedido por el Concello
de Lugo los días 17 y 18 de junio en horario
de tarde.
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MADRID
ALCER Madrid organiza un
viaje para socios y familiares a
Benicassim
Hemos organizado un viaje de grupo para socios y familiares, del 1 al 15 de junio. Se dializaban en el centro
de diálisis “DIAVERUM Oropesa” y estuvieron alojados en Benicassim.
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MALAGA
ALCER Málaga realiza varias
actividades durante los meses
de mayo y junio de 2014
Desafío Donando Vidas
Reto solidario en el que ALCERMálaga estuvo presente, llevado
a cabo por el deportista Eduardo
Rengel, en el que se pretende promocionar la donación de órganos
mediante el desafío deportivo de
una maratón solidaria. El objetivo
es solidario: duplicar las tasas de
donantes nacionales, es decir, conseguir 10.000 nuevos donantes de
órganos en Andalucía. El día 4 de
mayo miembros de ALCER-Málaga
estuvieron presentes en la llegada
del deportista a Málaga, participando uno de nuestros miembros de la
Junta Directiva en este reto, corriendo durante unos kilómetros junto
con el deportista.
Charla de prevención de la Enfermedad Renal Crónica
El día 5 de mayo, en el I.E.S. Fuente
Lucena, ALCER-Málaga junto con el
Servicio de Nefrología del Hospital
Regional Universitario, impartieron
una charla de prevención de la enfermedad renal, donde se distribuyó
material de la campaña “Escucha a
tus riñones” a los alumnos/as del
centro. Esta charla pertenece a un
proyecto subvencionado por el Área
de Derechos Sociales de la Diputación de Málaga, donde se pretende
llegar a la población más joven de
distintas comarcas de la provincia.
XVI Semana Cultural del Distrito
nº6 Cruz de Humilladero
Durante el fin de semana del 10 y
11 de Mayo, ALCER-Málaga estuvo
presente con un stand informativo
durante la XVI Semana Cultural del
Distrito Cruz Humilladero, ofreciendo información sobre la asociación,
la enfermedad renal, y sus distintas campañas tanto de prevención
de la ERC, como de concienciación
de la donación de órganos. Durante
este espacio nuestros voluntarios/
as encontraron esta ocasión como
un punto de venta de diferentes
manualidades y anillos solidarios
para la recaudación de fondos de
nuestra entidad.
Charla sobre la ERC a miembros del
EPES (061)
El día 13 de mayo, una enfermera
de nefrología, voluntaria de ALCERMálaga, impartió una charla formativa
sobre la Enfermedad Renal Crónica a
miembros de la Empresa Pública de
Emergencias Sanitarias (EPES).
Charla en el Congreso de la SEFAC
(Sociedad Española de Farmacia Comunitaria)
El pasado 24 de mayo, en el Palacio
de Ferias y Congresos de Málaga, tuvo
lugar el Congreso Nacional de Farmacéuticos Comunitarios, donde la Presidenta de ALCER-Málaga intervino con
una ponencia en una mesa redonda
sobre el “Abordaje multidisciplinar del
paciente con enfermedad crónica: una
realidad imprescindible”.
Charla en las II Jornadas de Asociaciones de Pacientes del S.XXI
Durante los días 26 y 27 de mayo, en
la sede del Colegio Médico de Málaga, de 17:00 a 20:00 h, se celebraron
las II JORNADAS DEL PACIENTE EN
EL SIGLO XXI, en las que estuvo presente ALCER-Málaga, y en las que su
Presidenta, Dña. Josefa Gómez, moderó la primera mesa del día 26 de
mayo, bajo el nombre de: “La prevención: Claves de futuro”. Desde el Colegio Médico se crearon espacios de
encuentro y debate, donde se pudo
compartir y difundir la problemática
sanitaria y social de los pacientes y de
las asociaciones que los agrupan.
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MALAGA
XI Semana de Participación y Voluntariado
ALCER-Málaga estuvo presente un año más en este
evento organizado por el Área de Participación Ciudadana, Inmigración y Cooperación al Desarrollo del Excmo. Ayuntamiento de Málaga, durante los días 30, 31
de mayo y 1 de junio en el Paseo del Parque. Este acto
contó con la presencia de 100 asociaciones, entre las
que no podía faltar ALCER-Málaga, que además mantiene estrechas relaciones con el área anteriormente
citada. Durante este espacio la entidad pudo dar difusión de ALCER-Málaga y la importancia de hacerse voluntario. Además, los voluntarios/as de ALCER-Málaga
tuvieron la ocasión de participar con una actividad en
el Auditorio Eduardo Ocón, llevando a cabo una emotiva representación de un cuentacuentos denominado
“Historia de Renatín”, con una fabulosa acogida por
todos/as los allí presentes, y la representación del
ALCER-Diario.
Asamblea General de socios
ALCER-Málaga celebró su correspondiente asamblea
general de socios el 15 de junio en el Salón de Actos
de la Casa Hermandad de la Cofradía de la Sagrada
Cena de Málaga, a fin de estudiar y decidir sobre el
funcionamiento de la Asociación durante el ejercicio
pasado, así como sobre los presupuestos y proyectos
de actividades del ejercicio siguiente.
Día Nacional del Donante
Durante la semana del 2 al 6 de Junio, ALCER-Málaga en colaboración
con la Coordinación de Trasplantes
del Hospital Regional Universitario,
llevó a cabo diversas actividades
para conmemorar la celebración
del “Día Nacional del Donante”, que
este año tuvo lugar el miércoles 4
de junio, con el objetivo principal de
sensibilizar y fomentar la donación
de órganos. Para ello, se organizaron
las siguientes actividades:
Miércoles día 4 de junio:
12:30h: Ofrenda floral en el Monumento al Donante de Órganos de la
Plaza de la Solidaridad (Centro Larios) con participación de familiares
de donantes, trasplantados y profesionales sanitarios.
20:30h: Misa Solemne en recuerdo
de todos los Donantes de Órganos y
Tejidos en la Santa Iglesia Catedral.
Lunes 2 de junio a viernes 6 de junio:
Se colocaron en lugares céntricos
en Málaga, puertas de todos los
Hospitales de la Provincia y puntos
estratégicos de otras localidades de
la Provincia, Mesas de Información
atendidas por familias de donantes,
trasplantados y colaboradores de la
Asociación para la Lucha contra las
Enfermedades Renales (ALCER-Málaga), ATHEMA y Club Deportivo de
Trasplante Andaluz Miguel Palomo.
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ALCER
DIRECTORIO
MALAGA
Campamento CRECE
Durante la semana del 21 al 29 de junio, ALCER-Málaga acogió el Proyecto CRECE 2014, organizado junto a la Federación
Nacional ALCER. Gracias a este proyecto 40 niños/as con enfermedad renal crónica de toda España pudieron disfrutar de
unas vacaciones socioeducativas en “La Noria”, Centro de proyectos sociales dirigido a la infancia y la juventud dependiente
de la Diputación de Málaga. Durante la semana, los/as niños/as asistieron a diversas actividades y excursiones lúdicas y
culturales como la Algaba de Ronda, Cuevas de Nerja, Cocodrilos Park, paseo en barco por la bahía de Málaga, día de playa,
talleres sobre el pintor malagueño Picasso, etc…
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ADAER
MURCIA
ADAER Murcia realiza varias actividades durante los
meses de mayo y junio
TALLER GASTRONÓMICO PARA EL PACIENTE RENAL Y SU FAMILIA
El día 21 de Mayo tuvo lugar el taller gastronómico anual, dirigido por el por ayuntamiento de Murcia y la asociación de ayuda al enfermo renal (ADAER), en la plaza de
abastos de Verónicas de Murcia.
En el taller participaron profesiones del
ámbito de la restauración y la nutrición
que trabajaron de forma conjunta para
llegar al público al que estaba dirigido, pacientes renales en los distintos estadios de
la enfermedad, familiares y al público en
general.
Se desarrollaron recetas adaptadas y supervisadas por nutricionistas que fueron
elaboradas por un cocinero cualificado con
el objetivo de concienciar a los pacientes
sobre la posibilidad de incluir las modificaciones precisas para su dieta en menús
destinados a toda la familia.
Los platos seleccionados para el taller
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fueron elaboraciones provinciales comúnmente utilizadas, como el arroz con costra,
pimientos de piquillo rellenos de morcilla
de verano y milhojas de merengue con
fresas, todas ellas bajo las indicaciones
nutricionales necesarias para reducir su
contenido en minerales perjudiciales para
la salud del paciente renal, sin deteriorar el
resultado organoléptico final.
En conclusión, logramos una actividad
interesante y divertida, con la cual ayudamos a los pacientes a ampliar su formación y responsabilidad en lo referente a la
alimentación y la importancia de esta en
su etapa de la enfermedad, sin que dichas
adaptaciones interfieran en su vida cotidiana, familiar y social.
DÍA NACIONAL DEL DONANTE DE ORGÁNOS Y TEJIDOS
El primer miércoles de Junio, ADAER se
unió a la celebración del Día Nacional del
Donante de Órganos y Tejidos. Un día que
se celebra con la finalidad de sensibilizar a
la población sobre la importancia y necesidad de la donación de órganos como un
acto solidario que permite salvar y mejorar
la calidad de vida de muchas personas.
Como todos los años, se comenzó semanas antes a hacer divulgación de la campaña, informando sobre las actividades
que se iban a desarrollar en la celebración
de este día tan importante, sobre todo
para un colectivo de personas afectadas
como el nuestro.
El día previo se celebró en el salón de
actos de la Consejería de Sanidad una
rueda de prensa donde se detallaron
las últimas estadísticas sobre donación y trasplante en nuestra Región y
se presentaron las actividades a realizar en esta Jornada.
A lo largo del día 4 de Junio, se dispusieron distintas mesas informativas
en puntos estratégicos de la ciudad,
dónde se facilitó información y se ges-
ADAER
DIRECTORIO
MURCIA
tionó el carné de donante a todas aquellas
personas que así lo quisieron.
Para la finalización del Día Nacional del Donante de Órganos y Tejidos, a las se ofreció a
todos los Donantes
Anónimos una Misa de Agradecimiento en la
Catedral de Murcia.
Distintos medios de comunicación (televisión,
radio y prensa) dieron difusión a aspectos importantes sobre la donación de órganos y al
trabajo que se lleva a cabo desde Adaer.
ENCUENTRO ENTRE PACIENTES RENALES
Y PERSONAL SANITARIO DE LA REGIÓN DE
MURCIA 2014
Los días 14 y 15 de Junio, se celebró una convivencia con pacientes renales y familiares
en el hotel Galúa de La Manga.
El objetivo principal de esta actividad ha
sido el poder compartir momentos de ocio
y bienestar entre las personas que conforman nuestro colectivo (pacientes, familiares
y el equipo de Adaer) en un entorno extraordinario frente al mar. De esta manera se ha
posibilitado el convivir con personas que están pasando por diferentes momentos en la
enfermedad compartiendo experiencias en
un ambiente distendido y relajado.
Para el desarrollo de esta jornada se programaron diversas actividades de tipo lúdico
entre las que podemos destacar campeonato de juegos de mesa (dominó, parchís y cartas), taller de manualidades ,yoga y aquagym.
También se desarrollaron charlas formativas
sobre nutrición y hábitos de vida saludable
en la enfermedad renal crónica e indicaciones y contraindicaciones para el trasplante
renal.
La acogida de esta experiencia por parte de
los pacientes y familiares ha sido muy positiva. La asistencia fue numerosa y se cubrieron todas las plazas que se habían ofertado,
el número final de participantes fue de 50
personas.
Desde Adaer nos proponemos continuar
planificando actividades como esta donde se
facilite al paciente y su entorno más próximo
romper con la rutina establecida y ampliar la
relación con otras personas vinculadas a la
enfermedad renal.
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ALCER
NAVARRA
El deporte navarro se vuelca
con la donación de órganos
9 de Mayo: Charla sobre Salud Renal
impartida en la sede de Cruz Roja en
Tudela.
Dicha charla fue impartida por el nefrólogo Ángel Gamen (Hospital Reina
Sofía) encargado de la ponencia “Salud Renal” y por otro lado, pudimos
contar también con los testimonios
de Emilio Garrido y Pamela Rodríguez
sobre la donación en vida, su experiencia personal y vivencia.
4 de Junio: Día Nacional del Donante
Instalamos mesas informativas sobre
la donación de órganos en diferentes puntos de Pamplona y pueblos
de Navarra. De 10 a 14 horas se realizaron tomas de tensión arterial y
creatinina en una Carpa informativa
situada en la Plaza del Castillo de
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Pamplona donde tuvo lugar el acto
principal a favor de la donación de
órganos donde pudimos contar con
diferentes personalidades que mostraron su apoyo a dicha causa.
Por la tarde se realizó un acto infantil con juegos infantiles y chocolatada abierto al público en general.
14 de Junio: No te quedes fuera de
juego, soy donante y ¿tu?
La asociación ATHENA de Navarra organizó dicha jornada a la cual fuimos
invitados y asistimos para apoyar la
difusión de la donación de órganos a
través de una jornada deportiva en la
cual se llevó a cabo un partido solidario por los jugadores veteranos del
C.A. Osasuna.
Del Del 15 al 30 de Junio: Tómbola
de Cáritas.
Como todos los años estamos presentes en la Tómbola de Cáritas con
un stand informativo sobre la donación de órganos con el fin de acercarnos a la sociedad de un modo más
directo y hacer llegar nuestro mensaje a toda aquella persona que solicite
información al respecto.
22 de Junio: Jornada Interalceres
(Alcer La Rioja, Alcer Huesca, Alcer
Teruel, Alcer Ebro y Alcer Navarra).
Como todos los años hemos acudido
a la Jornada Interalceres. Este año
correspondía la organización a Alcer
La Rioja. Ha sido un encuentro donde
es posible intercambiar opiniones y
vivencias.
ALCER
ADAER
ALCER
DIRECTORIO
BARCELONA
MURCIA
ONUBA
ALCER Onuba reconoce la labor de Víctor Fernández en la
“Titan Desert”
En el mes de Junio realizamos una merienda para agradecer a Victor el trabajo realizado para recaudar fondos
para ALCER Onuba, donde se le hara entrega de nuestro anagrama con una inscripción de agradecimiento.
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NAVARRA
ALCER Ourense realiza varias actividades durante los
meses de mayo y junio
chos como usuarios; además se habló de cómo funciona la publicidad
y de comprar con responsabilidad,
con criterio para ser coherentes
con el cuidado de la economía, medio ambiente y sociedad. Se explicó como se hace el etiquetado de
productos y qué debe figurar en el
mismo.
STAND RECINTO FERIAL EXPOURENSE
TALLER DE RISOTERAPIA
Los días 30 de abril, 8 y 12 de mayo,
de 12h a 13h30, se ha realizado en
la sala de boccia que la asociación
Aixiña tiene en sus instalaciones,
un taller de risoterapia.
Agustín Pérez Meiriño, monitor del
taller, de forma participativa entre
todos los asistentes realizó una
serie de ejercicios de comunicación y dinámicas de forma amena
y divertida, provocando la risa, tan
esencial para la salud mental y física, en especial para el colectivo de
enfermos crónicos y también para
las persoas sanas, sobre todo en los
tiempos que nos está tocando vivir.
Todo ello con la finalidad de reír y
relajarse, dejando la vergüenza a
un lado, para poder olvidar los momentos difíciles y la enfermedad.
CHARLA “CONSUMO RESPONSABLE”
El día 14 de mayo, en el salón de
actos de Aixiña, se realizó una charla divulgativa acerca del consumo
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responsable, a cargo de la técnico
de formación de la Escola Galega
de Consumo, Ana Otero Junquera.
En esta charla se han tratado temas
tan importantes como saber donde
y como poner una reclamación en
las oficinas de consumo y asociaciones de defensa del consumidor,
información muy importante y necesaria para conocer nuestros dere-
Los días 14 y 15 de mayo Alcer Ourense ha tenido la ocasión de participar
con un stand informativo en la feria
para personas mayores Galisenior. A
lo largo de los dos días la asociación
ha dispuesto de un stand en el que se
han podido presentar las actividades y
servicios que ofrecemos, aprovechando
la ocasión para informar a quienes desearon tramitar la tarjeta de donante
de órganos.
Por otra parte, las trabajadoras sociales han tenido la ocasión de interactuar con otras entidades de atención a
personas mayores y/o discapacitadas o
dependientes.
CHARLA “CALIDAD DE VIDA, AYUDA A
DOMICILIO Y ASISTENCIA PERSONAL”
El día 29 de mayo, en el salón de actos de Aixiña, se impartió unha charla
divulgativa acerca de la vida activa y
de los servicios de ayuda a domicilio
a cargo de la gerente y de la trabajadora social de la empresa Ateular,
Asistencia a domicilio.
En el transcurso de la charla se habló de las diferentes necesidades que
cada tipo de discapacidad puede tener, desde la atención en el propio
domicilio, en el aseo, comida, limpieza
del hogar, atención a pacientes con
Alzheimer, etc, así como del acompañamiento y todo tipo de recursos que
se pueden solicitar para la atención y
realización de las tareas que permitan
facilitar la vida de los enfermos.
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OURENSE
JORNADA DE CONVIVENCIA EN FERROL CON ALCER CORUÑA
El día 15 de junio de 2014 los socios de Alcer Ourense y Coruña participaron en una jornada de convivencia coordinada por Alcer Coruña en la que
visitaron la ciudad de Ferrol.
A lo largo del día visitaron con una guía oficial el casco antiguo de la ciudad, los astilleros y el museo naval, la zona de playas de la ría y pudieron
disfrutar de una salida en lancha por la ría, que hizo parada en el Castillo
de San Felipe.
El objetivo de esta jornada de convivencia ha sido el de relacionarse con
personas que comparten la misma enfermedad y experiencia, así como
romper con la rutina que la asistencia al tratamiento de hemodiálisis y
diálisis peritoneal instaura en la vida de estos pacientes.
CONCIERTO BENÉFICO
El pasado 30 de mayo de 2014 la Coral de Ruada interpretó un concierto
benéfico a favor de Alcer Ourense al
que asistieron tanto miembros de Alcer como ciudadanos que quisieron
colaborar en esta iniciativa, con fin de
obtener fondos para las actividades
de la asociación.
DÍA NACIONAL DEL DONANTE
El día 4 de junio, y para conmemorar
el Día Nacional del Donante, la Asociación Alcer Ourense organizó una
carpa y una mesa informativas, respectivamente, en la ciudad de Ourense y en Celanova.
En ambas localidades se informó sobre la importancia de la donación de
órganos y sobre la tramitación de la
tarjeta de donante de órganos, además se atendieron consultas sobre la
donación de médula ósea y sobre la
donación del cuerpo a la ciencia.
A la inauguración de la carpa en Ourense se acercaron el alcalde de Ourense y la Concejala de Bienestar, y en
Celanova se contó con la presencia
del Alcalde en la mesa informativa.
A todas las personas que mostraron
interés se les obsequió con una camiseta con el lema del año 2014 y con
un pastillero.
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ALCER PALENCIA
NAVARRA
ALCER Palencia participa en
la II Carrera “Menudos Corazones en Venta de Baños”
El día 27 de junio se celebró en Baños de Cerrato (Ayuntamiento de Venta de Baños) la II Carrera Menudos
Corazones, contando con pruebas solidarias en distintas categorías, motivada por la importancia donación de
órganos y porque en esa población vive una joven trasplantada de corazón. ALCER Palencia asistió invitada
por la organización y a lo largo de los actos repartió más de 2.000 folletos informativos sobre la donación y la
prevención de la salud cardiorenal.
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ALCER
ERTE
DIRECTORIO
BARCELONA
TENERIFE
ERTE Tenerife realiza varias actividades durante los meses de
mayo y junio de 2014
CHARLA SOBRE ENFERMEDAD RENAL A ESTUDIANTES DE AUXILIAR
DE ENFERMERÍA
Nueva cita en el IES Magallanes, ubicado en San Isidro y perteneciente al
municipio sureño de Granadilla de
Abona, para hablarle a los estudiantes
LOS ESTUDIANTES DE TÉCNICO EN
FARMACIA Y LABORATORIO SE FORMAN EN DONACIÓN DE ÓRGANOS
Medio centenar de alumnos del IES
Magallanes que cursan estos ciclos
conocieron con detalle todo lo relacionado con la donación de órganos
y tejidos; desde la legislación vigen-
JORNADAS DE SALUD EN PRO DE LA
DONACIÓN DE ÓRGANOS
Alumni Canarias, la Comunidad de
Graduados de la Universidad Oberta
de Catalunya en las Islas, organizó el
día 10 de mayo unas interesantísimas
jornadas sobre la donación de órganos, a las que asistimos invitados para
desarrollar la mesa testimonial con
personas trasplantadas y en lista de
espera para trasplante.
Las conferencias previas a los testimonios versaron sobre los biomateriales para terapias regenerativas, de
cómo el trabajo social sanitario transforma el conocimiento generado en
programas al servicio de la sociedad,
la promoción de la donación de órganos, tejidos y células, y también sobre
los trasplantes en Canarias.
Las ponencias fueron realizadas por:
de segundo de distancia del ciclo de
auxiliar de enfermería de la enfermedad renal, los tratamientos y el trabajo del técnico auxiliar de enfermería.
Las ponentes fueron las enfermeras
Sandra y, la debutante, Marta. Ambas,
además de la exposición, respondieron a las numerosas preguntas que
hicieron los alumnos.
te en esta materia hasta los tipos de
donación que existen, pasando por los
mitos y realidades asociados a esta
rama de la medicina. Algunos de ellos
aprovecharon para cumplimentar el
formulario y solicitar la tarjeta de donante de órganos.
D. Josep A. Planell Estany, Rector de
la Universidad Oberta de Catalunya
(UOC).
Dª. Dolors Colom Masfret, Directora
Científica del Máster Universitario de
Trabajo Social Sanitario. Ciencias de
la Salud. UOC.
Dr. Vicente Peña Morant, Coordinador
Autonómico de Trasplantes de Canarias Dª. Mª Auxiliadora Noda Morales, Trabajadora social, técnico en
trasplantes. Docente de la UOC en el
Máster Universitario de Trabajo Social
Sanitario.
Este tipo de iniciativas contribuye a
una mayor sensibilización sobre una
realidad que, de una u otra manera,
nos afecta a todos y además aúna conocimientos de diferentes profesiones
para la consecución de un mismo fin.
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ALCERTENERIFE
DIRECTORIO
ERTE
CADIZ
EL DÍA NACIONAL DEL DONANTE DE
ÓRGANOS Y TEJIDOS EN LA PALMA
Más de medio centenar de personas
asistió a una jornada cuya primera parte estuvo dedicada a las conferencias
de los profesionales médicos. Comenzó el doctor Luis Ramos – Coordinador
de Trasplantes del centro hospitalario
palmero-, que explicó detalladamente
cómo se lleva a cabo el proceso de donación y finalizó con un resumen de la
actividad del servicio que dirige desde
su puesta en marcha en el año 2001.
Después, el doctor Francisco León –Oftalmólogo- habló sobre los los trasplantes de córneas y los últimos avances en
estas técnicas quirúrgicas. Por último, el
doctor Vicente Peña –Coordinador Autonómico de Trasplantes de Canariasdio a conocer los datos estadísticos de
la actividad, haciendo especial mención
a los de la isla bonita y finalizó su intervención explicando los tipos de donación en asistolia que existen.
A continuación se proyectó el cortometraje “En el lado de la vida”, que sirvió
de antesala a la mesa testimonial en la
que varias personas trasplantadas compartieron su experiencia. Sin duda fue
la parte más emotiva del acto. Escuchar
historias personales de cómo un regalo
anónimo o también en vida les había
salvado o ayudado a recuperar su salud
hizo emocionarse a más de uno de los
asistentes.
El acto finalizó con el agradecimiento a
todos los que hacen posible que algo tan
cotidiano, aunque casi milagroso, como
son los trasplantes salven vidas o mejoren la salud de las personas. A los donantes, a las familias que respetan la voluntad de éstos, a los profesionales que
participan directa o indirectamente en el
proceso, a las personas trasplantadas o
que aun esperan por su oportunidad y a
todas las organizaciones que con celebraciones como ésta aportan su granito
de arena para que un día todos expresemos nuestro deseo de ser donantes.
CUIDANDO LA SALUD DE NUESTROS
MAYORES
Fue nuestra primera visita al Centro de
Día para Mayores Isidro Rodríguez Cas-
tro, ubicado en el santacrucero barrio de
Somosierra. Allí, una veintena de usuarios del centro asistió a la primera charla
de otra de nuestras enfermeras colaboradoras: Saray.
Durante la charla se habló de diabetes,
hipertensión arterial, enfermedad renal,
etc. Pero sobre todo se destacó la importancia de la prevención activa y la detección precoz. Lo cierto es que había algo
avanzado y es los asistentes acababan
de finalizar su clase de gimnasia, es decir, la recomendación de ejercicio físico
la habían cumplido. A esto le añadimos
la importancia de una alimentación
equilibrada y controles médicos periódicos, así como de cumplir, en los casos
correspondientes, las prescripciones de
su equipo sanitario.
ALCER
ALCER
DIRECTORIO
BARCELONA
TOLEDO
ALCER Toledo celebra el Día
Nacional del Donante de Órganos y Tejidos
El Día Nacional del Donante ALCER TOLEDO quiere ayudar a
más de 5.000 personas que necesitan un trasplante, este año
con el eslogan “Tenemos miles de historias que contar”.
• En Talavera de la Reina, dos mesas; Una en el Hall de entrada
y otra en el hall de Especialidades del Hospital Nuestra Sra.
del Prado de 9:00 a 14:00 horas.
Se realizó una rueda de prensa en la que el Consejero de Salud
y Asuntos sociales, D. José Ignacio Echaniz Salgado, Dña. Mª
José Sánchez Carretero, coordinadora regional de trasplantes
y D. Juan Carlos García del Villar, presidente de ALCER-Toledo,
animaron a la donación de órganos y tejidos para trasplante, y
dieron los buenos datos de donación y trasplante de Castilla
la Mancha.
ALCER Toledo colocó mesas en la calle para concienciar a la
gente y transmitirles toda la positividad posible. Quienes se
acercaron a estas mesas recibieron un distintivo y un folleto
informativo.
ALCER Toledo en la calle
Este día, se colocaron las tradicionales mesas, en las que los
coordinadores de trasplante, junto con los voluntarios de ALCER-Toledo dieron a todas las personas interesadas, información sobre la donación de órganos y tejidos.
• En Toledo, tres mesas, Una en el Hall del Hospital Virgen
de la Salud, otra en el Centro de Especialidades, diagnóstico
y tratamiento San Ildefonso, y otra en la C/ Comercio esquina
Zocodover en horario de 10:00 a 14:00 horas.
Los castellano manchegos, lucieron con orgullo ese día por
la calle el distintivo con el lema “Tenemos miles de historias.
Hazte donante”.
Una vez más dar las gracias a todos los donantes que con su
generosidad y solidaridad, regalan vida. Personas de las que
debemos tomar ejemplo.
Un año más nuestro agradecimiento a los donantes de órganos y tejidos para trasplante.
También agradecer en este día a todos los voluntarios que colaboran con nosotros este día.
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ASHUA
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Pacientes y familiares de
afectados por una enfermedad ultra-rara
El pasado mes de mayo nefrólogos
del Hospital Vall d’Hebron, del Hospital Clínic y del Hospital Sant Pau y
también familiares de pacientes con
SHUa han asistido a la III Jornada del
Síndrome Hemolítico Urémico atípico
(SHUa) en Barcelona. Todos ellos han
podido compartir experiencias sobre
este síndrome, una enfermedad ultrarara, con complicaciones muy graves y
de muy mal pronóstico donde para el
paciente son vitales un diagnóstico y
un tratamiento efectivo precoces.
“Hace quince días que nos hemos encontrado con esto y, la verdad, se te
viene el mundo encima, porque es una
enfermedad de la que no habíamos
oído hablar nunca”, según ha afirmado
el padre de una mujer joven diagnosticada de SHUa hace muy poco “Tener
a la asociación es un descanso”. Otros
pacientes han señalado que “te quedas totalmente perdido, porque nunca
antes la habías oído y los médicos te
dicen que es muy grave”. Además, “hay
muy poca información del SHUa, pero
al menos desde la asociación te dan
una orientación y estás más tranquilo”.
El presidente de ASHUA, Francisco
Monfort, sabe de lo que habla. Su
hijo pequeño tiene SHUa desde 2006.
“Queremos transmitir confianza y serenidad a los pacientes, sobre todo
en los momentos más difíciles, como
cuando te dan la noticia. Ya te lo puede explicar el médico, que no lo asimilas. Sólo el nombre del síndrome
ya es traumático”. Pero además, “la enfermedad es muy agresiva, avanza en
cuestión de horas. El paciente puede
estar bien y a la hora siguiente estar
ingresado en la UCI. Y esto es difícil
de asimilar, tanto para el afectado
como para sus familiares”.
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Desde su creación en febrero de 2012,
ASHUA (www.ashua.es) ha organizado
varias jornadas con pacientes, familias
y especialistas. La primera, en mayo
de 2013 en Santiago de Compostela,
la segunda en noviembre de 2013 en
Granada y la última, este fin de semana en el Hospital de la Vall d’Hebrón
de Barcelona. “Explicamos qué es la
enfermedad a los pacientes y sus familias y también lo complicado que
es para los profesionales realizar el
diagnóstico y aplicar el tratamiento
justo”, dice Monfort.
Entendiendo qué es el SHUa
Sistema del complemento, microangiopatía trombótica, plasmaféresis, …
es terminología médica familiar para
los pacientes y familiares de afectados con SHUa. Pero también muy
compleja, igual que el nombre de la
enfermedad. Durante la III jornada
de SHUa en Barcelona, han podido
echar un poco más de luz sobre estos términos. “Tras la jornada me ha
quedado un poco más claro todo”, ha
afirmado un familiar al acabar el encuentro, “porque desde que recibimos
el diagnóstico sólo tuvimos claro dos
cosas: que era una enfermedad muy
rara y que mi hija podía llegar a morir porque es muy grave. Y ha servido
para preguntar dudas que seguían sin
respuesta”.
El origen del SHUa es “un fallo en la
regulación del sistema del complemento, un sistema de defensa del organismo controlado por una serie de
proteínas que sólo se activa cuando
aparecen bacterias dañinas para el
cuerpo. Pero en el SHUa este sistema
permanece activado todo el tiempo y
ataca no sólo a las bacterias sino también a las células y a los órganos del
cuerpo que están sanos”, según la Dra.
Gema Ariceta, nefróloga pediátrica
del Hospital de la Vall d’Hebrón. Los
pacientes y familiares también han
aprendido que la lesión básica de este
síndrome es la microangiopatía trombótica o MAT.
“La MAT unos trombos que se forman
en los vasos sanguíneos más pequeños, como los que están en los riñones,
siendo la causa más frecuente de fallo
renal, sobre todo en niños menores de
3 años”. Pero según los doctores, también puede provocar complicaciones
en cualquier otro órgano, como el corazón, el cerebro o los pulmones.
La Dra. Gema Ariceta y el Dr. Álvaro
Madrid, también nefrólogo pediátrico
del Hospital de la Vall d’Hebrón, han
explicado que “en un paciente con
anemia hemolítica, plaquetas bajas y
un fallo renal agudo, ya debe existir
la sospecha de SHU. La dificultad es
que “el 20% tiene otros síntomas que
afectan al sistema nervioso (como un
ictus), al digestivo (como dolor abdominal) o al vascular (como hipertensión arterial) y puede confundirse con
la forma más frecuente de SHU que
está causada por una intoxicación alimentaria por E.Coli
“El SHUa es una enfermedad rarísima.
Afecta a una o dos personas por cada
millón de habitantes al año. Por ello
no se piensa en ella, sobre todo cuando falta alguno de estos tres síntomas
o aparecen otros comunes a otras patologías”, explica el Dr. Miquel Blasco,
del Servicio de Nefrología y Trasplante Renal del Hospital Clínic. “Es una
de las enfermedades con más grises.
Con la complicación añadida de que
el tiempo apremia”.
ALCER DIRECTORIO
BARCELONA
ASHUA
Grandes avances en el tratamiento de la enfermedad
En los años 50, la mayoría de pacientes con SHUa
fallecía. En los años 80, la única opción era la terapia plasmática. En la década de los 90, se pasó a los
recambios plasmáticos. Y no fue hasta 2011 cuando
se aprobó el primer y único tratamiento efectivo para
controlar el SHUa y evitar sus complicaciones: el medicamento eculizumab.
“Este fármaco permite que el sistema del complemento funcione ante las bacterias pero que no ataque a
las células del organismo”, según el Dr. Madrid. “Permite recuperar la función renal, frena la progresión a
diálisis y controla la enfermedad en el trasplante de
riñón”. Según los expertos, es el tratamiento de primera elección tanto en niños y adultos y “es superior a
las plasmaféresis o recambios de plasma”.
Un familiar de afectado ha explicado que su hija “mejoró a ojos vista de un modo espectacular. Estamos
mucho más tranquilos porque el SHUa está controlado”.
El Dr. Blasco ha presentado el ejemplo de dos hermanos con SHUa. El primero, diagnosticado en 2007
–antes de la aprobación de eculizumab-, recibió recambios de plasma (hasta 20 en sólo 9 días) y sufrió
pérdida de la función renal, entrando en diálisis permanente, y complicaciones muy serias, como problemas cardíacos y una hemorragia pulmonar. El segundo
hermano, diagnosticado en 2011, fue tratado de forma
precoz con eculizumab, realizando sólo tres sesiones
de diálisis, recuperando su función renal en un plazo
de 3 a 4 semanas, y teniendo la enfermedad completamente bajo control.
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Nuevos Servicios
SERVICIO INTEGRAL DE EMPLEO
El Servicio Integral de Empleo ha puesto en marcha su página web. En está página podrás encontrar:
• Noticias y eventos de actualidad relacionadas con el sector
• Información
• Formación y empleo público
• Además puedes inscribirte en las ofertas de empleo
El requisito fundamental para formar parte de la bolsa de empleo de Federación Nacional ALCER es estar
en posesión del certificado de discapacidad con un grado igual o superior al 33%
Puedes acceder al Servicio a través del formulario asignado para ello en nuestra web www.alcer.org
Para contactar con el Servicio Integral de Empleo puedes hacerlo a través de
Correo electrónico: [email protected]
Teléfono en el 915 610 837 preguntando por Sara Muñoz responsable del servicio.
CLÍNICA JURIDICA
La Clínica Jurídica es un servicio que un grupo de profesores y alumnos de la Facultad de Derecho de la
universidad de Alcalá presta a la comunidad con el que se pretende cumplir una función docente (mejorando la formación que reciben los futuros profesionales del Derecho) y una función social (involucrando a la
Universidad en los problemas sociales).
Los ámbitos de trabajo en los que se desempeña la Clínica Legal tienen un interés social ya que en la selección de los asuntos se buscan aquellos que puedan beneficiar a la comunidad en general. La Clínica Jurídica es una gran ayuda para aquellos grupos que están en una especial situación de vulnerabilidad pues
obtienen un asesoramiento legal gratuito por parte de estudiantes que están tutorizados por profesores/as.
Puedes realizar tus consultas a través del formulario asignado para ello en nuestra web www.alcer.org
Nuevos Servicios
Apoyo material
PROGRAMA “EJERCITA” (PROGRAMA DISPONIBLE DESDE 1 DE SEPTIEMBRE 2014)
El programa “Ejercita” se llevará a cabo por profesionales especializados en enfermedad renal voluntarios
de Federación Nacional ALCER.
La metodología de trabajo del programa “Ejercita” se llevará a cabo a través de boletines electrónicos que
recibirán mensualmente los usuarios registrados en el programa en su correo electrónico.
Además podréis encontrar información general sobre ejercicio físico en la sección de información de nuestra página web: www.alcer.org
Los usuarios registrados que crean que su nivel deportivo sea de competición comuníquenoslo y le ponemos en contacto con la entidad apropiada.
Puedes realizar tus consultas a través del formulario asignado para ello en nuestra web www.alcer.org
Correo Electrónico: [email protected]
Teléfono: 915 610 837. Persona de contacto en F.N. ALCER: Roberto Ortiz
SERVICIO RESOLUCIÓN DUDAS DE NUTRICIÓN (PROGRAMA DISPONIBLE DESDE 1 DE SEPTIEMBRE 2014)
Podrás realizar tus consultas sobre nutrición para pacientes renales en cualquier fase de la enfermedad,
nuestros especialistas en dietética y nutrición se encargaran de resolver tus dudas.
Para contactar con la persona responsable de las consultas de nutrición:
Correo Electrónico: [email protected]
Teléfono: 915 610 837. Persona de contacto en F.N. ALCER: Roberto Ortiz
SERVICIO RESOLUCIÓN DUDAS DE COCINA (PROGRAMA DISPONIBLE DESDE 1 DE SEPTIEMBRE 2014)
Podrás realizar tus consultas sobre cocina para pacientes renales en cualquier fase de la enfermedad,
nuestros cocineros especializados en enfermedad renal se encargaran de resolver tus dudas.
Para contactar con la persona responsable de las consultas de cocina:
Correo Electrónico: [email protected]
Teléfono: 915 610 837. Persona de contacto en F.N. ALCER: Roberto Ortiz
* Los profesionales voluntarios que llevarán a cabo las respuestas a estos servicios resolverán dos consultas a la semana, quedando la resolución de las demás en lista de espera. El usuario o entidad cuya consulta
está en lista de espera será informado debidamente de la fecha estimada de la resolución de la consulta.
www.alcer.org