Revista N.12

Nº10-Septiembre 2013
ASOCIACIÓN PARA LA
LUCHA CONTRA LA LEUCEMIA
DE LA COMUNIDAD VALENCIANA.
EDITORIAL
Andrés Vivancos
Secretario Miguel Ángel Cano
Vicepresidente Jesus Belmar
Vocal Esther Ramón
Vocal Daniela Gómez
Tesorero Fernando Sanahuja
Vocal Jorge Calabuig
2-3
EDITORIAL
4-9
ASOCIACIÓN
Reunión General
Territorio Solidario
Reunión Voluntariado
Trabajo psicosocial
Colaboración
Ferias de Salud
Vocal Arturo Zornoza
10-22
Vocal Jose Carlos Rodríguez
Vocal Pilar Carril
Vocal Agustina Gosálvez
Administrativa Raquel Pérez
Psicólogo Kike Moreno
T. Social MªCarmen lópez
Psicóloga Ana Sancho
NOTICIAS Y EVENTOS
Loriguilla
Gracias Elena
Fiesta del Donante en el Cauce del Rio
V Jornada del Paciente H.General
Día de donantes
Concierto Homenaje Enric Cubell
Visita Navideña
Fallas
Concierto Palau
Gala solidaria
Travesía
Premios Albert Jovell
Gepac
Diseñadora Laura Vivancos
23-27
ENTRE AMIGOS
AELCLÉS
SEOR
Desde el hotelito
Visitando Valencia
Terapia de Grupo
EDITORIAL
Hola a todos, de nuevo otra edición de la revista de la asociación, esta es el
resultado del esfuerzo y del trabajo colaborativo y coordinado de todos los que
formamos ASLEUVAL.
Un año más en el cual, hemos desarrollado muchas actividades. Hemos estado
presentes en los hospitales ( cada vez en un nº mayor de ellos), a nivel profesional, con el voluntariado y con el apoyo del piso de acogida( cuya demanda cada
vez es mayor). Destacar como actividades el Concierto en el Palau de la Música,
hemos participado en Ferias de Salud, Jornadas de pacientes y otras muchas,
algunas de las cuales encontrareis en el interior de esta revista.
Un año más, desde estas páginas quiero agradecer a todos los que han colaborado de una manera u otra y hacéis posible que año tras año esta asociación
siga adelante.
Andrés Vivancos
Presidente de ASLEUVAL
28-30
RINCÓN MÉDICO
El paciente en el centro del sistema
ONT
Jornada de reconocimiento a la
actividad investigadora
Hay donantes para todo
32
HUMOR
34-35
RINCÓN CULTURAL
Redacción: C/Isla Cabrera, 47, 25ª-46026 VALENCIA
Teléfono:963 409 361- www.asleuval.org [email protected].
DISEÑO Y MAQUETACIÓN: Laura Vivancos Gómez-Mansilla
COORDINADORA: Daniela Gómez.
Esta revista es informativa quedando prohibida su venta y
reproducción, total o parcial, sin autorización de ASLEUVAL.
IMPRIME: Gráficas Marí Montañana, s.l.-Av. Blanco Ibáñez,
22 (Pol.Ind.El Barranc)- 46132 Almàssera (Valencia)
Tel.961 851 448. Fax. 961 864 [email protected]
Depósito Legal: V-2185-2013
3
ASOCIACIÓN
El 25 de abril de este año se celebró en uno de los salones del nuevo
Hospital La Fé la Asamblea General de socios.
Los miembros de la Junta Directiva nos pusieron al día de cómo había
transcurrido el año y de las iniciativas para este:
Lectura y aprobación del acta de la asamblea del año anterior, presentando un resumen de la memoria de actividades.
Renovación de los miembros de la Junta Directiva (Julián nos dejaba
por razones personales) entrando a formar parte José Carlos Rodriguez
y una servidora, Agustina.
Con muchos objetivos para este año, entre ellos seguir ampliado el
voluntariado, renovar la imagen de la asociación,, realizar una exposición de fotografía se encargaría nuestra compañera Mª José,con todos
los que han o estamos pasando la enfermedad.
Teniendo que decir que el año ha sido muy favorable y positivo, con
la colaboración de todos los que formamos parte de esta asociación,
estando ahí, participando en cada una de las actividades y proyectos.
Así fué, un día muy bonito que un año más nos unió pudiendo decir
que formamos una gran familia.
ASOCIACIÓN
REUNIÓN
GENERAL
Como ya es tradición en ASLEUVAL
nos reunimos el dia 29 de noviembre para celebrar la reunión anual
del Voluntariado. El objetivo de este
encuentro es crear un espacio donde
podamos compartir diferentes vivencias de nuestro día a día como voluntarios, ayudarnos unos y otros y
conocer que labor realizamos.
TERRITORIO
SOLIDARIO
Agustina
4
Nuevamente se nos ha concedido el premio “Territorios solidarios” por gentileza de la entidad BBVA.
Asistimos una representación de la Junta directiva a
recoger el distintivo en el evento que tuvo lugar en
el Hotel Astoria de Valencia. Dicha ayuda es destinada a sufragar los gastos y mantenimiento del piso
de Acogida. Desde aquí queremos darle encarecidamente las gracias a nuestro “padrino” Vicente, sin el
cual no podríamos participar en esta convocatoria
de ayudas del BBVA. Esta ayuda se consigue gracias a los trabajadores de dicha entidad bancaria,
los cuales votan a distintas asociaciones sin ánimo
de lucro.
Además nos sirve para mejorar y
cambiar aspectos del voluntariado,
entre todos aportamos ideas para
seguir en esta lucha y poder hacerlo
siempre mejor. Unas horas enriquecedoras donde se termina creando un
cálido ambiente de afecto confianza
y amistad.
Mª Carmen López Avilés
visitados semanalmente
H.La Fe
H.General
H. Peset
H.Arnau de
Vilanova
Enero
36
3
0
3
Febrero
41
9
8
1
Marzo
48
19
5
0
Abril
47
22
7
0
Mayo
60
76
0
2
Junio
47
22
0
3
Julio
38
17
0
4
Agosto
22
0
0
1
TOTAL
339
168
20
14
Pacientes visitados por los voluntarios de la asociación en los hospitales.
REUNIÓN ANUAL
DEL VOLUNTARIADO
5
ASOCIACIÓN
1
1. Fernando (dueño del Albergue) y su equipo junto a los miembros de la asociación.
2 y 5. Animación infantil.
3. El reencuentro de socios veteranos.
4. Charla después de comer.
6. Voluntarios y socios.
7. Talleres de manualidades.
8. La paella.
9 Y 10. Visitando la Granja escuela.
11. Castillos hinchables.
IV
3
4
a
t
a
v
a
l
L
e
d
a
t
llome
5
Lliria
6
7
9
CONVIVENCIA
ASLEUVAL
2
8
El 19 de Abril fuimos de convivencia a la Llometa de Llavata
situada en Llíria donde Fernando puso a disposición de todos
nosotros sus instalaciones. Es un espacio donde realizan, en
albergues, campamentos de Inglés y también granja escuela
,donde se pueden encontrar diferentes tipos de animales como:
gallos ,burros ,caballos, puercoespín, etc... Donde los niños
pueden adquirir conocimientos prácticos de ciencias naturales
(agricultura, ganadería y botánica). La decoración era bastante agradable y acogedora, compuesta por una zona rural con
casetas de madera. Dispone de jardines y zonas verdes donde
puedes respirar aire puro, era un espacio bastante amplio donde
se podía disfrutar de la naturaleza.
La experiencia fue muy buena, estas convivencias se deberían
de hacer más a menudo. Se hicieron diferentes actividades para
niños donde podían disfrutar a lo grande como: castillos hinchables, payasos y marionetas, mientras los mayores estaban
reunidos y de “charreta”. Estos eventos son buenos para reunirse , conocernos y estar en familia; consiguiendo paso a paso
que la Asociación vaya evolucionando. Y además, para juntarnos todos los que ponemos un granito de arena, los Voluntarios.
Tania .Voluntaria
106
11
7
ASOCIACIÓN
ASOCIACIÓN
TRABAJO PSICOSOCIAL
FERIAS
DE
LA
SALUD
1.Trabajo social.
2. Atención psicológica.
3. Datos piso de acogida.
2
1
ADIF apoyando a la Plataforma del Voluntariado y Asleuval.
3
Meses
Octubre
Noviembre
Diciembre
Personas
alojadas
2
2
16
Percnotaciones 2014
2
46
92
Meses
Enero
Febrero
Marzo
Abril
Mayo
Junio
Julio
Agosto
Septiembre
Personas
alojadas
10
6
12
8
4
9
7
8
8
Percnotaciones 2015
73
96
72
106
86
101
53
90
129
COLABORACIÓN
Supermercados Consum y
Livingo han colaborado con
la asociación con la donación
de productos de limpieza,
alimentos no perecederos y
menaje del hogar para el Piso
de Acogida.
8
Septiembre
Marzo
Abril
Feria Salud Moncada
Feria Salud Valencia
Feria Salud Alfafar
La Feria Salud de Moncada es un
lugar muy especial para nosotros, ya que llevamos muchos
años participando en este día.
Quisiéramos agradecer desde estas líneas a la organización y a la
participación ciudadana, ya que
siempre tienen ganas de conocer
más cosas sobre la asociación, la
enfermedad y sobre todo como
pueden ayudar. También quiero
aprovechar para felicitar a los
voluntarios de la asociación por
su aportación.
Organizada por los estudiantes
de medicina de la Universidad de
Valencia, se celebró un año más
la IX Edición de la Feria de la
Salud en la Plaza de la Virgen, el
sábado 28 de marzo. Es una tarde donde futuros profesionales
y voluntarios de las asociaciones
estamos informando sobre los
distintos aspectos médicos a
todos los interesados que por allí
pasan. A todos nos resulta una
tarde gratificante y enriquecedora.
Se celebró en Alfafar la tercera
edición de la Feria de la Salud.
ASLEUVAL que como en ediciones anteriores estuvo invitada
a participar informó con sus
voluntarios y participantes sobre
la donación de médula ósea
y células de cordón umbilical.
También de todas las actividades
que realiza esta asociación a
todos los interesados que por allí
pasaron.
9
NOTICIAS Y EVENTOS
NOTICIAS Y EVENTOS
Todo empezó casi de casualidad, ya llevábamos tiempo
intentando organizar un evento de pop-rock que nos
habían ofrecido. Esto no acababa de cuajar y Loriguilla
ya nos había reservado la realización del evento en su
local; así con local y sin evento había que idear algo.
Pronto Mar y Juan Ramón, amigos personales de toda la
vida y grandes amigos de ASLEUVAL, de espectáculos
Black or White se ofrecieron desinteresadamente para
llevar una discomóvil, y así “pensat i fet” se organizó la
1ª verbena benéfica a la que llamamos, “Ven a bailar contra la Leucemia” el día 4 de octubre de 2014. Ha sido
el primer evento de estas características que ASLEUVAL organiza,
pero seguro que no será el último. Todos los allí presentes gozamos
de una noche lúdica con música de todas las épocas como así es el
público que asistió, numeroso y variado, familia, amigos y demás
vecinos de Loriguilla y amigos de ASLEUVAL.
Debemos dar las gracias a todos los colaboradores pues todos
ellos contribuyeron a que fuera una gran noche. Estos colaboradores son: Excmo. Ayuntamiento de Loriguilla, Espectáculos Black
or White, Jamones Centelles y Buj, Bodega la Pascuala, Cocacola,
Horchatas Juanjo y Hnos. E. y V. Lluesma y animar a todas las localidades a la organización de este tipo de eventos solidarios. Con lo
recaudado además, se contribuye al sostenimiento de los servicios
que presta ASLEUVAL como son el piso de acogida y el proyecto
psico-social.
Gloria, Carla y Arantxa voluntarias.
Mar, Fernando y Ester.
L O R I G U I L L A
Verbena
y
cena
El señor alcalde Don Manuel Cervera con los representantes de las asociaciones.
Asociación Cultural Virgén de la Soledad, organizadora del acto con todos los participantes.
10
benéfica
Un año más el pueblo de Loriguilla se volcó con esta
iniciativa que llevan a cabo las chicas de la “Asociación
Cultural Virgen de la Soledad de Loriguilla”. Este año
consistió en una cena benéfica que tuvo lugar en la semana grande del pueblo, cuando se celebran las fiestas
en honor a la Virgen de la Soledad.
Como cada año ASLEUVAL no pudo faltar a este acto
tan entrañable, hasta allí se desplazo una amplia representación de la junta directiva. Ésta aprovechó el momento para agradecer a la “Asociación Cultural Virgen
de la Soledad” su dedicación y esfuerzo, ya que sin ellas
este acto no llegaría nunca a celebrarse, y de verdad
hay que recalcar el gran trabajo que realizan.
Del mismo modo se agradeció al Ayuntamiensu colaboración en este acto, así como a los
colaboradores y asistentes. Este año las asociaciones beneficiarias de esta cena han sido
tres, Carena, Fibrosis Quística y Asleuval.
Cada año me resulta más emotivo este acto,
al que acudió un 20 % de la población y eso
me hace sentir cada día más orgulloso de
pertenecer a un pueblo tan solidario. Pues
con actos como este, a nosotros como asociaciones, se nos ayuda a funcionar y poder seguir ayudando de esta forma al compañero
enfermo.
¡Gracias Loriguilla!
GRACIAS ELENA
Vi a Elena por vez primera en febrero de 2012,
había ingresado en la Fe para tratarse de una
Leucemia Aguda B Linfoblastica Philadelphia
Positiva, En junio se sometió a un trasplante
de médula de su hermano.
Pasada la travesía por el desierto de la leucemia, y “recobrada la vida”, Elena está empeñada en sacar adelante su proyecto.
Este no es otro, que buscar fondos para que
las personas hospitalizadas en la Comunidad
Valenciana por las distintas enfermedades hematológicas, gocen durante su estancia hospitalaria (al igual que en otros hospitales
europeos) de una mayor y mejor asistencia, mediante el ofrecimiento de apoyo psicológico y social, servicios de fisioterapia, acupuntura, reflexología, reiki etc. Para ello, está dispuesta a poner en marcha una actividad de recogida y venta
de ropa usada, destinando los beneficios a nuestra Asociación ASLEUVAL. Con la ayuda de amigos y conocidos, empieza
a vislumbrar el inicio de su proyecto.
En la foto la vemos en la nave que un amigo le ha cedido, junto a la ropa usada que ya ha empezado a conseguir.
Desde Asleuval, solo nos queda que agradecer y aplaudir su gesto, a la vez que ponernos a su disposición en tan loable
iniciativa. Por parte del que escribe estas letras, decir que no sé cuál será el resultado, pero viendo la ilusión que tiene
en el proyecto, estoy convencido que lo sacará adelante.
FIESTA DEL DONANTE EN EL CAUCE
DEL RIO TURIA
El día 6 de junio, tuvo lugar en el antiguo cauce del rio Turia la Feria
del Donante. Organizada por AVATCOR, AVTP, ALCER, AETHCV, FIBROSIS
QUISTICA Y ASLEUVAL.
El objetivo de la misma fue el de informar y asesorar sobre la donación
y agradecer a todos los donantes y a sus familiares su generosidad. La
fiesta donde hubo actividades infantiles, música, batukada, comida y bebida todo el día, resultó además interesante para conocernos todas las
asociaciones y poner en común nuestras acciones. He de resaltar el buen
hacer y la buena armonía en que se llevó a cabo la preparación de este
evento entre todos.
El coordinador de trasplantes de la CV. Don Jose Luís Rey Pórtoles con voluntarios.
11
NOTICIAS Y EVENTOS
HOSPITAL GENERAL
CONCIERTO
HOMENAJE
A ENRIC
CULLELL
V
JORNADA DEL
PACIENTE
NOTICIAS Y EVENTOS
El 11 de Diciembre, se celebró en el Hospital General de Valencia la V Jornada del Paciente, un
día en el que nos reunimos junto a diversas Asociaciones.
Allí informamos sobre nuestra labor de ayuda a
los enfermos onco-hematológicos y a sus familiares: visitas de apoyo a los enfermos en los hospitales, existencia de un piso de acogida, trabajadores sociales y psicólogos…; también explicamos la
importancia de la donación de médula ósea para
este tipo de enfermedades.
EN EL AYUN
TAMIENTO
DE VALENCIA
DÍA DEL
DONANTE
12
ASLEUVAL, celebró el Día del Donante montando dos mesas informativas, el día 25 de Septiembre en el Hospital La
Fe y el sábado 26 de Septiembre haciéndola coincidir con
el Día Europeo del Donante, en la puerta del Ayuntamiento
de Valencia. Estas fueron compartidas popr voluntarios de
ASPANION y ASLEUVAL. Se informó a los interesados de
como hacerse donante, en que consiste y donde dirigirse
para ello. A la mesa del Consistorio, se acercó la Teniente
Alcalde y Regidora de Servicios Sociales del Ayuntamiento
de Valencia, Doña Consol Castillo Plaza, interesándose en
la donación y en colaborar con las asociaciones.
En la actualidad en el REDMO hay tipados 190.000 donantes de médula . Y en los bancos de sangre de cordón
umbilical de todo el país hay 60.000 unidades.
El fin de semana del 25 y 26 de Octubre del 2014 fue un fin de semana
muy especial, bonito y emotivo ya que
celebramos el concierto homenaje a
Enric Cullell Mata.
Este homenaje consistió en realizar 2
conciertos, uno el sábado y otro el domingo, de las bandas Casino Musical
de Godella y la Agrupación Musical
“Los Silos” de Burjasot que actuaron
conjuntamente siendo en total más de
150 músicos sobre el escenario.
Esta unión de ambas bandas vecinas
fue una idea original de Quique que
era músico profesional, trompista
exactamente, y miembro de la banda
de Godella desde pequeño y que además tenía grandes amigos en la banda
de Burjasot, así que las directivas de
ambas agrupaciones no dudaron en
que el mejor homenaje era acabar este
proyecto que había pensado Quique.
Además, también actuaron compañeros de profesión de Quique, grandes
músicos de toda España que acudieron
enseguida para actuar en este homenaje.
Los dos conciertos fueron un éxito
rotundo de público y un gran espectáculo musical , gracias a todos los
músicos, directivas, colaboradores,
amigos de la familia, todos aportaron
su granito de arena e hicieron posible
este homenaje.
El dinero recogido en la venta de entradas fue destinado a ASLEUVAL, asociación que Quique conoció durante
su enfermedad y así apoyar la labor
tan importante que realiza diariamente con los enfermos y familiares.
Un homenaje lleno de recuerdos bonitos y amor, donde pudimos disfrutar
de la amistad y de la música, dos aspectos que para Quique eran importantísimos y que así demostró siempre.
María Cullell Mata
Maria Cullell con Javier Llorens y Juan Llorens.
Banda del Casino Musical de Godella y la Agrupación Musical “Los Silos” de Burjasot.
Concieto de Burjassot.
Javier Llorens y Andrés.
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NOTICIAS Y EVENTOS
NOTICIAS Y EVENTOS
HOSPITAL LA FE
FELIZ
NAVIDAD
Equipo del Hospital General y voluntarios.
NAVIDAD EN LOS HOSPITALES
Patrocinado por:
El 22 de Diciembre hicimos la tradicional visita navideña al Hospital General.
Allí compartimos momentos muy entrañables, con los enfermos, sus familiares y con
todo el personal sanitario, que nos facilitan
nuestra labor día a día. Acompañados por
un coro, que de forma altruista vino a cantar villancicos, fuimos por las habitaciones
repartiendo cajas de naranjas, y sorteamos
una caja de productos navideños entre los
compañeros hospitalizados.
Maite con Andrés y Arturo.
Muchos de nosotros hemos pasado los días de
navidad en el hospital. Por este motivo sabemos que son días de recuerdos familiares, sentimientos y emociones. Desde hace ya muchos
años, queremos que todos los compañeros/as
que se encuentran ingresados encuentren en
nuestra visita navideña apoyo e ilusión ( la ilusión de que al año siguiente puedan ser ellos los
que realicen la visita y animen a los demás). Es
un día muy gratificante para mí ya que “siempre nos reciben con los brazos abiertos”.
HOSPITAL DR PESSET
Juan y su esposa con Arturo y Jorge.
HOSPITAL GENERAL
Emilio Jose con su esposa y miembros de la Asociación.
El domingo 21 de Diciembre Asleuval estuvo presente en el Hospital Dr. Peset, celebrando con los pacientes ingresados, sus familiares y el personal sanitario las fiestas navideñas.
Nos acompañó el Coro que interpretó algunos villancicos, el momento más emotivo para los pacientes. ¡Algunos incluso se pusieron a bailar! Mientras el coro cantaba a cada paciente se le
entregaba una caja de mandarinas “Frutsol” y la felicitación navideña de Asleuval. Acto seguido procedimos al sorteo de 2 cestas
de Navidad del grupo “Disber”. Sari la supervisora de la planta fue
la mano inocente que seleccionó a los afortunados.
Por último, el equipo sanitario y los voluntarios disfrutamos de
una pequeña merienda navideña.
Coro de la Iglesía de Jesucristo de los últimos días.
Equipo médico, enfermería del Hospital General con los voluntarios y el coro de la Iglesía de Jesucristo de los últimos días.
Supervisora de la planta de oncohematología del Hospital D. Pesset Sari con Juan Manuel.
14
Voluntarios en el Hospital D.Pesset.
15
NOTICIAS Y EVENTOS
NOTICIAS Y EVENTOS
HOSPITAL
GENERAL
FALLAS
HOSPITAL
LA FE
En el hospital La Fe, este año volvieron a amenizar la tarde de fallas nuestros amigos los
dolçainers ” Els Bessons “, que desde hace algún
tiempo altruistamente acompañan a nuestros
voluntarios acercando estas fiestas al hospital .
Para ello también repartimos horchata ,fartons
y pañuelos falleros.
Dolçainers els Bessons.
Como el año anterior ASLEUVAL quiso compartir
con los enfermos y con todo el equipo del Hospital General “ Las fallas”. Varios voluntarios de
la asociación estuvieron repartiendo entre todos
ellos horchata, fartons y pañuelos falleros, así
como haciéndoles compañía .
HOSPITAL
DR PESSET
Equipo médico y de enfermeria del Hospital General.
Equipo de enfermería del Hospital de Día del H. General.
El día 15 de Marzo ASLEUVAL estuvo celebrando la semana fallera en el hospital Dr. Peset. La
planta de oncohematología vivió una tarde inolvidable amenizada por la Rondalla Fum i Flama
de Benimaclet.
Nuestros voluntarios repartieron horchata, fartons, pañuelos y pulseras a familiares y pacientes ingresados en la planta mientras la rondalla
tocaba “Valencia en Fallas”, “Clavelitos” y otros
temas que amenizaron una tarde diferente y
emotiva.
En todo momento el personal sanitario (enfermeras/os, médicos y auxiliares) participó y colaboró en esta pequeña celebración haciendo
pasar una tarde inolvidable a todos los presentes, incluso algunos pacientes solicitaron que la
Rondalla tocase en su propia habitación.
Por último los miembros de la rondalla, el personal y voluntarios compartieron una merienda
entre risas y bromas mientras de fondo sonaban
los petardos de una Valencia engalanada para
las Fallas.
Orquesta València de Pols i Pua. P.I.M. Benimaclet.
Equipo de enfermería del Hospital Pesset y voluntarios.
Equipo médico y enfermería del Hospital la Fe y voluntarios.
DOLSÇAINERS “ELS BESSONS” (Antonio y
Domingo LLopis Ardid)Valle de la ballestera,
33-9ª 46015 Valencia www.dolsaina.galeon.com
16
HORCHATA RIN Emilio
Baró, 83 46020 Valencia
www.horchateria rin.es
HORCHATA MERCADER
Carrer Ciutat de Cartagena,
7, 46988 Paterna, Valencia
DISCEMA
Ronda Norte Xirivella
CV-403 n5, 46950 Xirivella
17
NOTICIAS Y EVENTOS
NOTICIAS Y EVENTOS
PALAU DE LA MÚSICA
La Sala Iturbi del Palau de la Música de Valencia, registró el día 21 de junio de 2.015 un aforo de más de 500
personas que apostaron por apoyar el Concierto “ Música y Risas”, promovido por ASLEUVAL, para recaudar
fondos y poder con ello seguir llevando a cabo todos
aquellos proyectos que en la actualidad está realizando , así como otros que tiene en proyecto.
El Concierto contó con la participación de la Agrupación Musical Santa Cecilia de Sedaví formada por más
de 70 músicos y dirigida por Juan Carlos López Lujan.
Así como con los cantantes solistas: Mª Carmen Olmos,
Juani López y Alberto Andrade, que pusieron voz a las
CONCIERTO BENÉFICO DE LA
ASOCIACIÓN LEUCEMIA
PARA LA LUCHA CONTRA LA
DE LA COMUNIDAD VALENCIANA.
Agrupación Musical Sta.Cecília de Sedaví.
Oscar Tramoyeres y Rafa alarcón.
canciones. Esta Agrupación tiene casi 100 años de historia y numerosos éxitos a nivel nacional e internacional. Se interpretaron canciones de Mecano, Deep
Purple, Michael Jackon y Queen. El humor corrió a cargo de los monologuistas de la Valencia Comedy Oscar
Tramoyeres y Rafa Alarcón. Este último también hizo
de presentador y showman. Monologuistas de reconocido prestigio en teatro, radio y televisión, amenizaron
la velada con sus atrevidos y chispeantes monólogos.
La mezcla de “Música y Risas”, resultó un coctel atrevido y entretenido. Donde pudimos disfrutar de la
buena música y del buen humor.
1 y 2. Agrupación Musical Santa Cecília de Sedaví.
3. Presentador y monologuista Rafa Alarcón.
4. Monologuista Oscar Tramolleres.
5. Cantantes solistas: MªCarmen Olmos, Juani López y
Alberto Andrade.
6. Director Juan Carlos López junto a los participantes
del acto.
7. Directiva de Asleuval con la vicepresidenta Candela
8. Presidente de la Agrupación Don Rubén Plà con
miembros de ASLEUVAL y director.
9. Público asistente accediendo a la sala Iturbi.
Fotos realizadas por Vicent Martínez
1
2
3
7
4
18
5
6
8
9
19
NOTICIAS Y EVENTOS
GALA SOLIDARIA
Miembros de ASLEUVAL
apoyando la Gala Solidaria
a beneficio del IIS La Fe
Valencia.
Los 10.000 euros recaudados en esta I Gala se
están destinando íntegramente a financiar investigaciones contra la leucemia que se desarrollan
en el IIS La Fe.
El grupo de Hematología y Hemoterapia del IIS La
Fe trabaja de forma coordinada con otros investigadores del país para optimizar los esfuerzos en
la lucha contra la leucemia y otras enfermedades
de su área (forma parte de la Red Temática de Investigación Cooperativa en Cáncer promovida por
el Instituto de Salud Carlos III). Los 35 investigadores que componen el equipo están dirigidos por
el Dr. Miguel Ángel Sanz, Jefe del servicio de Hematología del Hospital y profesor titular de Medicina en Universitat de València. El grupo aborda
de manera integral la leucemia y otras patologías
de su área: Aspectos biológicos, de prevención,
diagnóstico, terapéuticos y de calidad de vida.
También trabaja contra la leucemia, el grupo de
Investigación Clínica y Traslacional en Cáncer del
IIS La Fe, dirigido por la Dra. Victoria Castel y que
cuenta con una destacada trayectoria investigadora en el campo de la oncología pediátrica.
Lo componen un total de 34 miembros y centra
sus esfuerzos en tres campos diferenciados pero
complementarios: la oncología pediátrica, la oncología médica y la biología molecular del cáncer.
Entre otras temáticas, sus trabajos de investiga-
ción versan sobre el pronóstico, la adecuación del
tratamiento a los factores de riesgo y las nuevas
terapéuticas, así como los efectos secundarios a
largo plazo, en leucemias/trasplante, retinoblastomas y sarcomas, así como también en tumores pediátricos del sistema nervioso central. La
solvencia de ambos equipos está acreditada por
el Instituto de Salud Carlos III (dependiente del
Ministerio de Economía y Competitividad).
20
TÚ TAMBIÉN
PUEDES
INVESTIGAR
Gala Solidaria IIS La Fe a favor de la
Investigación contra la Leucemia.
C
erca de 300 mentes soñadoras
se dieron cita el 14 de Noviembre de 2014 en la I Gala Solidaria a favor de la Investigación contra
la Leucemia, celebrada en Ayre Hotel
Astoria Palace de Valencia e impulsada por cinco mujeres conmovidas
por un diagnóstico cercano de la
enfermedad (Reme Hidalgo, Silvia
Maiques, Patricia Chismol, Ana Rosa
Megías y Ely Gavilán) y el Instituto de
Investigación Sanitaria La Fe.
pecialista en moda y colaborador
de televisión y prensa Josep Lozano,
combinó grandes dosis de entretenimiento con momentos de profunda emotividad y estuvo salpicado
de sorpresas, como cuando una de
las comensales descubrió que la organización había premiado con un
diamante su asistencia. También suscitó mucho interés la rifa de bienes y
servicios donados altruistamente por
grandes firmas valencianas.
Los asistentes demostraron que no
es necesario ponerse delante de un
microscopio para avanzar en la investigación, que se pueden poner los
medios para que esa investigación
se produzca y que no hay aportación pequeña. Por discreto que sea,
todo esfuerzo suma cuando se trata
de respaldar el duro y silente trabajo
de los investigadores que cada día se
dejan la piel en el laboratorio tratando de mejorar la vida de las personas
diagnosticadas de leucemia, intentando por todos los medios aliviar
su sufrimiento y el de sus familias,
abriendo una ventana a la esperanza.
El monologuista de El Hormiguero
Jesús Manzano inauguró la velada y
el diseñador de moda Alejandro Resta
presentó su colección inspirada en el
pintor valenciano Iranzo. El evento,
conducido magistralmente por el es-
La segunda edición de esta iniciativa
solidaria, prevista para el martes 24
de noviembre de 2015, se trasladará
al Teatro Olympia de Valencia, donde
se darán cita humoristas de la Paramount Comedy, magos reputados y,
de nuevo, trataremos de enfervorizar
al público con sorpresas.
I
TRAVESÍA
A LA POBLA
DE
FARNALS
A BENEFICIO DE ASLEUVAL
José Carlos en la mesa informativa.
Buenos días amigos
Ayer estuvimos presentes en la I Travesía a la Pobla de
Farnals Más de 500 nadadores se hicieron presentes.
Para participar en esta primer travesía organizada por el
Club de Natación Mediterráneo que gentilmente colaboró con nosotros. Junto con Jorge estuvimos en el stand y
disfrutamos de una soleada jornada donde mucha gente
se acercó para observar este agradable evento.
El ganador tardo solo 24 minutos en recorrer los casi
2000 metros que media la competición.
Seguiremos trabajando para tratar de buscar otros eventos deportivos que sean propicios para solicitar su colaboración. Un cordial saludo.
José Carlos Rodríguez
El espectáculo, en un tono esperanzador pero nunca frívolo, durará un
par de horas y, en el descanso, los
asistentes degustarán un piscolabis
gentileza de empresas colaboradoras.
Contar con tu presencia sería todo un
honor. ¡Te esperamos!
Comité Organizador Gala a
favor de la Investigación
contra la Leucemia del IIS
La Fe.
21
NOTICIAS Y EVENTOS
ENTRE AMIGOS
El 25 de Junio del 2015, GEPAC entrega sus
premios ALBERT JOVELL ( da nombre a estos
premios por su indiscutible labor en defensa
de la sanidad pública y su compromiso con
los derechos de los afectados) en el Ateneo
de Madrid.
GEPAC premia a las personalidades e iniciativas que mejoran la calidad de vida de los
pacientes con cáncer. Un año más ASLEUVAL
participó en la categoría de “ Voluntariado y
participación activa”. Este año la ceremonia
de los premios se ha centrado en el futuro “Un
futuro que queremos que sea sin obstáculos,
sin desigualdades y con calidad de vida”
Allí estuvimos un año más, Mari Carmen y una servidora (Agustina), llenas de
mucha ilusión, los días 7, 8 y 9 de Noviembre, en el 9º Congreso de Pacientes
con Cáncer, también nos acompañaron nuestro presidente Andrés y su mujer
Daniela. Este año bajo el lema, “CONSTRUYENDO UN FUTURO JUNTOS”, el evento
tuvo lugar en la Escuela Técnica Superior de Arquitectura de Madrid. Tanto pacientes como familiares pudimos compartir experiencias, además de pasar unos
días con otras personas que están pasando o han pasado por la misma enfermedad que nosotros.Fue un Congreso con más de 70 coloquios y charlas sobre
distintos tipos de cáncer y aspectos generales de la enfermedad, tales como
nutrición, sexualidad, fertilidad o psicología. Muy buenas ponencias, entre ellas
podemos destacar:
-Incapacidades Laborales en pacientes con cáncer
(impartida por el Asesor jurídico, Oscar del Moral)
-Plan Nacional de médula ósea y búsqueda de
donantes ( impartida por Gregorio Garrido, de la
organización nacional de trasplantes).
-Bienestar del paciente e inteligencia emocional
(impartida por el gran psicólogo Carlos Hué, que
siempre nos hace muy amenas las ponencias.
Donación de Médula ósea( impartida por Manuel
Carretero, vicepresidente de ADMO y AELCLÉS).
DE PACIENTES
Como años anteriores intercambiamos posturas
con otras asociaciones llegadas de toda España,
y que año tras año vamos ampliando y ganando
muchos amigos. Este Congreso es muy enriquecedor y cada año me traigo una frase que me
gustaría que la pusiésemos en práctica todos los días.
AELCLÉS
Asamblea
General
Anual
En noviembre de 2.014 AELCLÉS (Agrupación
Española de lucha contra la leucemia y enfermedades hematológicas ), realizó en Madrid
la Asamblea General Anual. En ella se realizó
la modificación de su Junta Directiva, ya que
durante este año han existido cambios en la
misma y se han incorporado a la Agrupación
otras asociaciones.
Juanjo y Nacho Dona Médula Aragón, Jessica y Cristina ASOTRAME, Manuel Jesus y Juanibel ADMO y Andrés y Daniela ASLEUVAL.
PREMIOS
La Junta Directiva quedó de la siguiente manera:
Presidente: Andrés Vivancos ASLEUVAL
Vicepresidente: Manuel Jesús Carretero ADMO( Extremadura)
Tesorería: Nieves Gutierrez ALCLES( León)
Secretaría: José Ignacio Torrubia ( Dona médula Aragón).
Vocalía I : Cristina Piñeiro ASOTRAME( Galicia)
Vocalía II: José Antonio Álvarez de Eulate ADONAR ( la Rioja).
Juntos tenemos como objetivos principales fomentar la donación de médula ósea y cordón umbilical e informar a la
sociedad de las necesidades de los enfermos y familiares,
ayudándolos en todo el proceso. También colaborar con las
autoridades sanitarias y fomentar la investigación.
ALBERT
JOVELL
GEPAC
Algunos componentes de la Junta Directiva de AELCLÉS.
CONGRESO
CON CÁNCER
SEOR. XVIII
CONGRESO
VOY A SACARLE A LA VIDA LO MEJOR (AGUSTINA).
Don Manuel Jesús Carretero vicepresidente de ADMO.
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SEOR ( Sociedad Española de Oncología Radioterápica), organizó su XVIII
Congreso. Este consistió en una Jornada de divulgación para pacientes de
cáncer , familiares y voluntarios, a la cual asistió ASLEUVAL.Tuvo lugar el
día 3 de junio del 2.015 en el Ateneo Mercantil de Valencia. Se dividió en
3 partes:
- Mesa redonda de Asociaciones de apoyo a pacientes de cáncer, exponiendo el trabajo que se lleva a cabo con familiares y enfermos.
- Mesa redonda Científica, en la cual participaron doctores y profesionales
en general de la oncología radioterápica. Donde expusieron la situación actual y la necesidad de modernización de este sector.
- Mesa debate como cierre de la Jornada, actuando de moderadora la periodista y presentadora de televisión Maria Teresa Campos. El coloquio entre
los doctores, las asociaciones y el público presente resultó muy interesante.
23
ENTRE AMIGOS
ENTRE AMIGOS
H
ola a todas y todos, amigas y amigos en el
tiempo y la distancia, en la cercanía y sobre
todo en el corazón. Os escribo para contaros
que el miércoles pasado volví a ingresar en La
DESDE
EL HOTELITO
Maria Quintanar con su novio Joan.
Maria Quintanar con su madre Carmen, Jorge y Miguel Ángel de la asociación.
24
Fe.
Había mantenido mis distancias con el hospital y los
médicos tras descubrir, con gran pesar, que tan solo
cinco meses después del segundo trasplante de médula, en noviembre de 2013, me saliera un bulto en el
pecho. Necesitaba un respiro y me lo tomé. Me fui a
Altea a retirarme del mundanal ruido y centrarme en
mi sanación. Empecé a hacer chikun a diario, a meditar, a alimentarme con la intención de nutrir mis
células, a descansar, a escuchar a mi cuerpo, a hacer
terapia para intentar arrojar luz a la oscuridad de mi
inconsciente, y a ser tratada a nivel energético. Fruto
de mi constancia y esfuerzos gané en aceptación (que
no resignación), flexibilidad y paciencia; los tres pilares
que me sustentan a diario y especialmente ahora para
asumir situaciones límite y sobreponerme a ellas. Porque si algo he aprendido en estos siete años y medio
conviviendo junto al cáncer, es que, ya que “aparentemente” no elegimos lo que nos pasa, sí podemos elegir
cómo vivirlo. Soy consciente de que somos responsables de los pensamientos que generamos, que a su
vez, generan emociones y sentimientos que nos llevan
a actuar de una determinada manera. Yo elijo cómo
pensar y sentir ahora que estoy atravesando una nueva
tormenta de arena. Y lo hago desde la aceptación, la
entrega, la fe y el buen humor.
Ese primer bulto desapareció pero con el tiempo aparecieron otros. Confié en que con el tiempo se me pasaría. Si ya me había pasado, ¿por qué no iba a repetirse? Además ahora que estaba enamorada, quería vivir
mi historia de amor lejos de los hospitales. Y así, Joan
y yo le ganamos un tiempo precioso a la enfermedad.
Sin embargo, la aparición en junio de un nuevo bulto
en el párpado izquierdo hizo que las alarmas saltaran
de nuevo. Una analítica confirmando una bajada de
hemoglobina fue suficiente para convencernos de que,
ahora sí debíamos ir a La Fe.
Con un historial como el mío, no dudaron en ingresarme. Al día siguiente ya empezaron a hacerme pruebas. .Esta vez la palabra leucemia, que tantas veces
he escuchado y pronunciado, no tuvo tanto peso sobre
mí. Como si hubiera perdido fuerza. Había venido a La
Fe con la determinación de arrancar la enfermedad de
raíz. Y ahora que la leucemia había dado la cara no me
iba achicar.
Los hematólogos pusieron la maquinaria en marcha,
me dieron la primera dosis de quimio y, para mi sorpresa, no sentí ese angustioso río de agua turbia recorriendo mi cuerpo, produciéndome a su paso malestar
y dolor de cabeza. No me pasó ni con la primera dosis ni con las otras dos que recibí ese mismo día. Y lo
increíble es que hasta este lunes, que he estado con
quimio, no he sentido ningún efecto secundario adverso. He de confesar que el sábado me trasfundieron
tres unidades de hematíes y me debió subir tanto la
hemoglobina, que tuve una hiperactividad alarmante.
Joan, Álvaro y Cata pueden dar fe de ello. La quimio
está funcionando, haciendo que cada día los bultos de las piernas y del pecho estén más pequeños. El del ojo también ha mejorado
notablemente. Ya lo tengo muy abierto y está más receptivo .Hace unos días no veía nada, y ayer ya veía, de cerca, formas mejor
definidas. No es el momento de adelantar acontecimientos ni de preocuparse. Hay otras prioridades en este momento y no puedo
perderme ni enredarme en suposiciones y pensamientos inútiles.
Soy muy consciente de que se me está ayudando enormemente a atravesar esta tormenta de arena. Desde muchos lugares del planeta y de diversas maneras. En la distancia y en la cercanía. Me siento infinita y eternamente agradecida por todo el amor, el apoyo,
los cuidados, los ánimos y todas las energías sanadoras que me llegan a diario, permitiéndome vivir a mi manera esta extraordinaria
historia.
Para los amantes de Murakami, para todos aquellos que lo leen por primera vez, y a modo de guiño para mi amigo Samuel, os dejo la
dura y bella interpretación de la tormenta de arena que hace el escritor japonés, que me llegó en 2008 cuando estaba atravesando
mi primera gran tormenta de arena.
“A veces el destino se parece a una pequeña tempestad de arena que cambia de dirección sin cesar. Tú cambias de rumbo intentando evitarla. Y entonces la tormenta cambia de dirección, siguiéndote a ti. Tú vuelves a cambiar de rumbo. Y la tormenta vuelve
a cambiar de dirección, como antes. Y esto se repite una y otra vez. Como una danza macabra con la Muerte antes del amanecer. Y
la razón es que la tormenta no es algo que venga de lejos y que no guarde relación contigo. Esa tormenta, en definitiva, eres tú. Es
algo que se encuentra en tu interior. Lo único que puedes hacer es resignarte, meterte en ella de cabeza, taparte con fuerza los ojos
y las orejas para que no se te llenen de arena e ir atravesándola paso a paso. Y en su interior no hay sol, ni luna, ni dirección, a veces
ni siquiera existe el tiempo. Allí sólo hay una arena blanca y fina, como polvo de huesos, danzando en lo alto del cielo. Imagínate
una tormenta como ésta.
Y tú en verdad la atravesarás, claro está. La violenta tormenta de arena. La tormenta de arena metafísica y simbólica. Pero por más
metafísica y simbólica que sea, te rasgará cruelmente la carne como si de mil cuchillas se tratase. Muchas personas han derramado allí su sangre y tú, asimismo, derramarás allí la tuya. Sangre caliente y roja. Y esa sangre se verterá en tus manos. Tu sangre y,
también, la sangre de los demás.
Y cuando la tormenta de arena haya pasado, tú no comprenderás cómo has logrado cruzarla con vida. ¡No! Ni siquiera estarás
seguro de que la tormenta haya cesado de verdad. Pero una cosa sí quedará clara. Y es que la persona que surja de la tormenta no
será la misma persona que penetró en ella. Y ahí estriba el significado de la tormenta de arena.”
HARUKI MURAKAMI, “Kafka en la orilla”.
VISITANDO
VALENCIA
El sábado 25 de julio pasamos un bonito día
en Valencia con Encarna y sus hijos. Pudimos pasear en barca por la Albufera, comer
una paella en la Pascuala y terminar en la
Plaza de la Reina tomando una horchata
con fartons. Encarna tenía ganas de hacer
este viaje y así fue, allí estuvimos acompañándoles Mari Carmen, Miguel Angel, Jorge
y una servidora (Agustina), siempre sin dejar
de acordarnos de José ( gran persona y amigo, marido de Encarna, que nos dejó hace
un tiempo) sin duda una gran familia que
ya la sentimos como nuestra.
1 y 2.Encarna y sus hijos con los voluntarios
de Asleuval en la Albufera de Valencia.
25
ENTRE AMIGOS
ENTRE AMIGOS
JOSE
CARLOS
RODRIGUEZ
E
sta semana me ha dolido el pelo”, “yo duermo todo el día”
“no me puedo levantar de la depresión que tengo”, “me
duele mucho la espalda”. Pero que hago yo en medio de tantos problemas, me fundo en una semana!!!!!
Pero todos teníamos una fuerte convicción y fuerza que salíamos, había una ángel en medio nuestro pues cada jornada
era más positiva que la anterior, sentía que valía la pena
seguir que había luz... Y no solo ello, comenzamos a vernos
fuera de la asociación y a compartir, reuniones de cumpleaños, nuevas actividades y siempre estábamos ratos largos
disfrutando... Ya paso más de un año y cada día nos entendemos más, sabemos lo que vive cada uno, nos alegramos y nos
entristecemos, pero siempre nos apoyamos para estar cada
día preparados para lo que acontezca. Las redes sociales nos
tienen comunicados a diario y nuestro conductor Kike, al que
le debemos este hermoso encuentro, nos motiva para seguir
en el camino gracias compañeros por estar ahí, los quiero
mucho!
SALLY
BUSTOS
N
o es fácil enfrentarme a tantos recuerdos, han pasado
dos años y recién empiezo a formar parte del mundo, me
sentía en un globo alejada de los demás. Haciendo un resumen se tardó mucho en diagnosticar mi enfermedad, hasta
que tuve la suerte de llegar a las manos del Dr. Jarque, luego
vino la noticia, es un linfoma, pruebas, quimioterapia, análisis etc., todo eso es como un sueño, aunque parezca mentira
lo fuerte vino cuando el Dr. Jarque me dijo “se acabó” hasta
dentro de cuatro meses. Es cuando me sentí perdida y busque
ayuda. Conocer a Enrique fue el primer paso para entender
que aunque físicamente estaba bien, psíquicamente la enfermedad me había tocado con fuerza. Las primeras sesiones
fueron geniales, podía contarles hasta que me dolía el pelo,
cosa que con la familia no se puede hacer, haciendo los deberes mejoraba de sesión en sesión y luego llegó el grupo, los
mejores amigos que se puede tener, compartimos problemas,
dolores, alegrías y bajones. Es el mejor regalo que nos ha
dejado una enfermedad que todos vamos superando. Gracias
Enrique, gracias amigos!
Vicente. Lourdes, Carmen, Sally, Carlos, Paco y Jose Carlos.
VICENTE
CALABUIG
FRANCISCO
LUNA
E
ra se una vez, un grupo reducido de cinco personillas y un psicólogo que tras una trayectoria impecable de profesionalidad y
aferrándose a la vida todos hemos formado más que una amistad una familia somos diferentes pero nos une lo más importante el
amor la amistad las ganas de vivir el día a día, estamos hechos no de euros si no de una pasta mejor y muy especial tenemos unas
energías entrelazadas por nuestros cuerpos que no hay mayor poder que nuestra fuerzas unidas, en poco tiempo hemos logrado
mucho estamos todos muy felices, había que vernos al principio que rostros más expresivos negativamente y hoy día el cambio ha
sido total a mejor siempre y Todo gracias al grupo formado por Sally preciosa mujer y apasionada por su trabajo, Carmen lo más
tierno y buena donde las haya con su fuerza y lucha consigue lo que se proponga, VICENTE gran hombre, sabio e inteligente, discreto
y su educación le desborda, José Carlos difícil de describir tiene tantas facetas buenas, es el motor del grupo e imprescindible en
nuestras vidas más grande imposible de ser y es nuestro apoyo para todo, y yo no voy hablar de mí, decir que a pesar de todo me
siento muy afortunado por habernos conocido sois mi segunda familia y eso no suele pasar siempre y gracias a Kike que quiso que
nuestros destinos se cruzaran en nuestras vidas, quiero decir que a pesar de nuestras diferencias sociales, sí que se puede y seguiremos ayudándonos, los cinco somos uno, para bien y para mal con fe y nuestras fuerzas aportaremos lo mejor que tenemos a esta
humanidad y a los que vienen por detrás que no son pocos, bueno mucho amor y ya vemos que la vida es otra cosa, un gran abrazo
a mi familia que formáis parte de nuestras vidas, animo, lucha, fuerza y aferrémonos a la vida.
26
A
unque mi incorporación al grupo se produjo cuando éste
ya estaba formado, desde el primer momento me he
sentido miembro del mismo debido a la cariñosa acogida
de todos. La pertenencia al grupo implica complicidad, el
hecho de que personas del grupo hayan tenido experiencias
similares a las tuyas como el trasplante, la quimio, esperas
para conocer los resultados de los análisis, etc.. Genera una
complicidad difícil de obtener fuera del grupo. Pero sobre
todo, las personas del grupo compartimos tanto los miedos
como las esperanzas de mejora y sabemos que nos comprendemos perfectamente cuando comentamos la evolución
de nuestra enfermedad. En definitiva, somos un grupo que
nos damos fuerza entre todos y nos sentimos acompañados
en estas circunstancias que nos ha tocado vivir.
CARMEN
SANCHÍS
H
ola soy Carmen y me siento afortunada por la segunda
oportunidad que me ha regalado la vida.
He de reconocer que en el pre- durante y post trasplante de
médula fui fuerte y lleve todo el proceso con una fuerza que
no sé de donde salía y una alegría para mi estado fuera de
lo común y de repente cuando mejor estaba empecé tener
un gran sentimiento de culpa por que mi familia estaba muy
preocupada por mí y no dejaba de llorar sólo quería dormir ,
Kike me ayudó primero sola y luego me presentó a mi GRUPO,
Con el que me gusta hablar porque sé que me comprenden
y me he apoyado en ellos, hemos quedado alguna vez y ha
sido bonito deseo que perdure en el tiempo y saber que hay
personas que comprenden mis miedos y mis tratamientos y
a los que me encantaría seguir aunque nuestra enfermedad
remita. Besos a todos
27
RINCÓN MÉDICO
RINCÓN MÉDICO
EL PACIENTE EN EL
CENTRO DEL SISTEMA.
Andrés presidente de ASLEUVAL, Director del area Clínica del Medicamento Jose Luís Poveda, Directora de CELGENE Marta Moreno,
Director General de Farmacia Jose Luís Trillo, Director Médico de la Fe Javier Palau y Jefe de Servicio de Oncología la Fe Joaquín Montalar .
Se celebró en el Hospital La Fe de Valencia el 10 de diciembre una Mesa Redonda organizada por SANITARIA
2.000 y patrocinada por los laboratorios CELGENE.
La Mesa Redonda estuvo formada por representantes
de la Consellería de Sanidad, profesionales médicos, representantes de la industria farmacéutica, de Sanitaria
2.000 y como asociación invitada, tuvimos el honor de
formar parte de ella, ASLEUVAL. Cada participante, expuso bajo su punto de vista como trata y ve la atención
oncohematológica de los pacientes, llegando a una serie
de conclusiones entre las que podemos destacar:
-En primer lugar que hemos de reconocer y valorar que
tenemos un buen Sistema Sanitario gratuito con un
buen acceso a la Innovación y a las últimas novedades
( tanto técnicas y farmacéuticas).
-La confianza con el equipo médico resulta clave para el
tratamiento del paciente.
-Que los pacientes en general , reclaman más formación
e información.
-El equipo médico tiene que tener una visión conjunta
del paciente y su entorno ( problemas sociales, psicológicos…) .
-Hay que interactuar más con el paciente: “ trabajar
para el paciente y con el paciente”.
- Cada vez se va trabajando más como un equipo multidisciplinar donde los médicos, las farmacéuticas y el
paciente( las asociaciones),colaboran entre si para una
atención integral, aunque aún queda mucho por hacer.
- Las farmacéuticas también tienen un papel clave en el
proceso, aportando diferentes soluciones para mejorar
los resultados.
25
ANIVERSARIO
DE LA
El 22 de octubre de 2.014 se celebró el 25 aniversario de la ONT.
El acto que tuvo lugar en el Ministerio de Sanidad de Madrid,
estuvo presidido por su Majestad
la Reina Doña Leticia, la Ministra
de Sanidad
Sra Ana Mato y el Director de la
ONT Dr. Rafael Matesanz.
En el acto participaron representantes de la Red Trasplantadora
Española y pacientes trasplantados. En él, la Reina hizo entrega
de los galardones con los que la
ONT quiso distinguir a aquellos
equipos, instituciones y entidades con mayor actividad o que
mayor esfuerzo han realizado
ONT
Secretaria General de Sanidad Pilar Farjas, Ministra de Sanidad Ana Mato, S.R.M. la Reina Leticia,
Secretaria de estado de S.Sociales Susana Camarero y Director General de la ONT Dr. Rafel Matesanz.
S.M. la Reina Leticia y el Presidente de Asleuval Andrés Vivancos.
Se celebró en el hospital La Fe el 23 de marzo de
2.015, una Jornada de Reconocimiento a la Actividad Investigadora en el Sistema Valenciano de
Salud. El objetivo de ésta era dar visibilidad a las
actividades llevadas a cabo por los investigadores
y los profesionales sanitarios, manifestar el reconocimiento al trabajo realizado por estos e informar
sobre los resultados obtenidos de los proyectos de
investigación.
a lo largo de estos 25
años. Doña Leticia, felicitó a todos los galardonados y aseguró que
la ONT es la historia de
un éxito colectivo de
toda la sociedad española, a quien animó a
intensificar su contribución en una tarea
que cada año salva miles de vidas. Para finalizar el acto, se invitó a
los presentes a un vino
de honor. Destacar la
simpatía y cercanía de
la Reina con todos.
Profesor Santiago Grisolia, Dir. Médico Javier Palau, Conseller de Sanidad
Manuel Llombart y el Dir. del H. la Fé Melchor Hoyos.
JORNADA DE
RECONOCIMIENTO
A LA ACTIVIDAD
INVESTIGADORA.
28
29
RINCÓN MÉDICO
Los centros donde se realiza el tipaje de Médula ósea
y Cordón en la C. Valenciana son:
HAY DONANTES
PARA TODOS
CENTRO DE TRANSFUSIONES DE VALENCIA
Avd del Cid, 65 acc, 46014 Valencia Tel: 961 97 16 00
También se puede realizar el alo-TPH utilizando células madre de sangre de cordón umbilical, donada de forma altruista
por madres en el momento del parto a bancos públicos para
su utilización por terceras personas. Estas células tiene unas
características únicas y es que al ser células de un recién nacido son especialmente plásticas y se adaptan muy bien a los
tejidos por lo que los criterios de compatibilidad son mucho
menos estrictos. Además, al estar congeladas y preparadas
para su utilización permiten disponer de donante apropiado y
en tiempo óptimo a la gran mayoría de los pacientes.
Por último, se puede utilizar la médula ósea de familiares no
compatibles para realizar lo que denominamos trasplantes de
donantes haploidénticos. Hasta hace poco no se realizaban
30
CONTACTO CON LA ASOCIACIÓN:
CENTRO DE TRANSFUSIÓN DE ALICANTE
Carretera Nacional 332 Km 113 - 03550-San Juan (Alicante). A 50 metros del Hospital Universitario San Juan
de Alicante. Tel. 965 169 710 Parking gratuito
E
En primer lugar existe la posibilidad de realizar trasplantes de
médula ósea de donantes no familiares. Para ello se requiere
que, por azar, alguno de los más de 20 millones de donantes
inscritos en los registros internacionales de todo el mundo
tenga una compatibilidad con el receptor suficiente. La posibilidad de encontrar este tipo de donantes ha incrementado en los últimos años al aumentar el número de donantes,
mejorar las técnicas de comprobación de la compatibilidad
y acortarse los tiempos entre el inicio de la búsqueda y la
programación de la donación. Pese a ello en muchos casos
todavía no se dispone de este tipo de donantes por no presentar compatibilidad suficiente o no encontrarse en tiempo
adecuado.
Desde www.asleuval.org puedes acceder a nuestro Foro, contando experiencias, inquietudes, sugerencias…
CASTELLÓN.
Avenida de Benicassim, s/n 12004-Castellón de la Plana. Tel. 964 37 48 00
El trasplante alogénico de progenitores hematopoyéticos (alo-TPH) es una modalidad de tratamiento que
se utiliza en algunas enfermedades hematológicas y en
la que se aprovechan dos características únicas de la
médula ósea. Por una parte nos permite sustituir una médula ósea enferma por otra sana aprovechando la capacidad,
casi mágica, de reconstituirse y producir un tejido medular
nuevo a partir de unas cuantas células madre de un donante
sano. Además, la nueva médula ósea de origen del donante
producirá nuevas células inmunitarias que al circular por el
organismo se encargarán de vigilar y evitar la reaparición de
la enfermedad hematológica mediante lo que se denomina
efecto injerto contra leucemia.
Una de las principales limitaciones para la realización del aloTPH ha sido la falta de disponibilidad de donante apropiado.
Sólo un 30% de los pacientes candidatos a trasplante disponen de un hermano compatible, que es considerado el mejor
donante. Para el resto, el reto ha sido encontrar un donante
adecuado en tiempo óptimo. Y es precisamente en este aspecto donde se están produciendo importantes avances en los
últimos años. Existen actualmente tres alternativas.
ASOCIACIÓN DECLARADA
DE UTILIDAD PÚBLICA
Raquel Secretaria:
[email protected]
M. Carmen, Trabajadora Social:
[email protected]
HOSPITAL GENERAL DE ALICANTE. SALA
DE DONACIONES
C/ Pintor Baeza S/N - 03010 Alicante Tel. 965 933 101
Parking gratuito
Ana y kike, Psicólogos:
[email protected]
HAZTE DONANTE DE:
Teléfono de Asociación:
MÉDULA ÓSEA Y CORDÓN UMBILICAL
963409361
N.I.F. G-96-174719
TÚ
PUEDES
SALVAR VIDAS
Doctor Jaime Sanz. Hospital la Fe.
este tipo de trasplantes porque la elevada incompatibilidad impedía a la nueva inmunidad de origen del
donante adaptarse a los tejidos del receptor y se asociaban por tanto a un elevado riesgo de enfermedad
injerto contra huésped.
Sin embargo, en los últimos años se ha optimizado el
procedimiento utilizando fármacos muy eficaces en la
prevención de los riesgos asociados a la intolerancia
inmunitaria desencadenada por la incompatibilidad de
tejidos.
Cada una de las modalidades de trasplante previamente descritas que utiliza diferentes tipos de donantes y/o fuentes de células progenitoras tiene ventajas
y desventajas específicas que hay que tener en cuenta
de forma individual pero que globalmente ofrecen posibilidades de éxito similares. Por ello, actualmente se
considera que la disponibilidad de donante es prácticamente universal lo que permitirá acceder a esta
modalidad de tratamiento a todos los pacientes que
se consideren candidatos. El reto está en encontrar el
mejor donante en el momento más propicio para un
paciente concreto y aumentar así las posibilidades de
éxito.
Hazte socio de ASLEUVAL, o colabora con nosotros aportando tus donativos en las
entidades bancarias reseñadas, porque SI COLABORAS CON NOSOTROS, COLABORAS CONTIGO.
BANKIA: ES90 2038-6580-41-6000007402
LA CAIXA: ES23 2100-4510-99-220004632
Nombre:
BBVA: ES46 0182-0540-68-0201559467
SabadellCAM: ES41 0081-1327-48-0001003908
Apellidos:
D.N.I.:
Dirección:
Población:
Provincia:
C.P.:
Teléfonos de contactos:
E-mail:
Enfermo Hospital:
Sanitario
Familiar
Otro
Amigo
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la finalidad de gestión administrativa de socios. ASLEUVAL le informa que sus datos podrán ser comunicados a entidades y/o Administraciones públicas que colaboran con la Asociación. Usted tendrá derecho de acceso , rectificación, oposición y cancelación remitiendo una carta a:
ASLEUVAL C/Isla Cabrera, 47-25ª, 46026 Valencia, o por e-mail a [email protected]. Si incluye su e-mail nos autoriza al envío por este medio
de información sobre nuestras actividades, programas y noticias.
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HUMOR
Le pregunta el
jefe a un empleado:
- ¿Por qué siempre
llega usted tarde?
- Lo siento señor, es que
tengo un problema
de espalda...
- ¿Tiene mucho dolor?
- No, ¡el problema es que
me cuesta mucho despegarla
de la cama!
Si me tocara la
lotería pregunta el
marido a la esposa:
- ¿Qué harías si me
tocara la lotería?
Esposa:- Me quedaría con la
mitad,me separaría de ti
y me iría de casa.
Marido:- Muy bien. Pues me
han tocado 12 euros; toma
tus 6 y ¡hala!, a freír
espárragos.
Con mi vino tinto
Un hombre estaba tomando un
vaso de vino sentado en su terraza al
lado de su esposa y le dice:
- Te quiero tanto... que no sé cómo podría
haber vivido todos estos años sin ti.
Al oír esto, la esposa le pregunta:
- ¿Eres tú o es el vino el que habla?
Y él responde:
- Soy yo y estoy hablándole al
vino...
Dos amigos en
el trabajo:
- Oye, pues mi hijo en
su nuevo trabajo se siente
como pez en el agua.
- ¿Qué hace?
- Nada...
Buenas y malas
noticias
- Mariano, te tengo que
dar dos noticias, una
buena y otra mala.
- Ya estoy harto de noticias
malas, dime solo la buena.
- Que el airbag del coche
funciona.
Mi primera
mujer
- Amor, de ahora en
adelante te llamaré Eva por
ser mi primera mujer.
- Vale cariño, pues yo te
llamaré dálmata por
ser el 101.
8 meses de vida
- ¿Qué os ha
dicho el médico?
- Pues que me quedan
8 meses de vida
- ¿En serio? ¿Pero
qué tienes?
- Yo nada, pero mi mujer
está embarazada
DESEO COLABORAR CON LA APORTACIÓN DE
€
Trimestral
Semestral
Anual
Titular de la cuenta
Banco/Caja:
Domicilio Banco/Caja:
IBAN
BANCO
Población:
OFICINA
D.C.
CUENTA
ES
Muy señores míos: con cargo a la cuenta indicada, y hasta nuevo aviso, sírvase cumplimentar esta domiciliación
ante la entidad de crédito reseñada:
,a
DATOS A RELLENAR CON MAYÚSCULAS
32
de
FIRMA
de 20
33
RINCÓN CULTURAL
MIS
RINCÓN CULTURAL
AMIGOS
ESCRITORES
Uno de los primeros escritores a los que conocí, Luis
Valera, por quien siento una gran admiración. Hablar
de Luis Valera, es hablar de novela negra.
Él fue el primer escritor con el que compartí mesa,
pues participó en la presentación de mi libro El secreto del doctor Vandesctak, en Casa del Libro de Valencia, algo que quedará en mi recuerdo. De sus obras,
destaco Anillo de compromiso, en la que un detective profesional expolicía y un profesor de historia en
excedencia emprenden lo que parece ser un trabajo
sencillo: recuperar un anillo.
Escritor Vicente Murria, autor de “la Barrendera de la Plaza de la Reina”.
H
ace ya algún tiempo, leí un texto que decía: “Somos protagonistas de nuestra propia vida, pero
además somos personajes de la vida de otros.
Por el contrario, también somos figurantes de otras
vidas. A veces pasamos de soslayo y otras con más
consistencia, igual que por nuestras vidas pasan personas que nos llenan más y otras que menos.”
Y es mediante este escrito, que aparece en la obra
Sístole y Diástole de Antonio Bosch, como quiero presentaros a algunos escritores que he ido conociendo a
lo largo de mi trayectoria literaria y en los que espero
haber conseguido ser personaje, aunque sea secunda
rio, en alguna fase de su vida.
Cómo no podía ser de otra forma, otro de los escritores
es al ya citado Antonio Bosch, con quien coincidí en
un stand en la feria del libro de Valencia y desde entonces no hemos parado de realizar eventos. Antonio
es un buen escritor, un buen comunicador y un buen
tertuliano, y cómo demuestra en su bibliografía, es un
todoterreno. A la hora de recomendar alguna de sus
novelas, me decido por la antes mencionada Sístole
y Diástole, además de por el texto anterior, porque
consiguió sorprenderme a la hora de utilizar a los personajes. En la obra se narra la historia de dos amigos,
que de pequeños son testigos accidentales de un asesinato y más tarde, ya adultos, vuelven a encontrarse.
Otra de las personas a las que he “conocido” a través
de la literatura ha sido a Mapi Romero, quien publicó,
hace menos de un año, su primera novela Infiel. He
entrecomillado conocido porque en verdad a Mapi ya
la conocía, lo que no conocía era su faceta de escritora. Me alegró mucho cuando me lo comunicó.
De ella siempre me ha atraído el hecho de que formase parte del mundo del cine: es actriz, directora y
guionista y se demuestra en un perfecto dominio de
los tiempos que hace que no puedas para de leer la
novela. Infiel cuenta la historia de una mujer que es
madre y ama de casa y que necesita sentir, volver a
reconocerse y encontrar de nuevo a la mujer pasional
y vibrante que
fue una vez. Y por último, quiero hablaros de Olga Salar, curiosamente quien más cerca estaba de mí y a
quién más he tardado en conocer. Olga y yo somos
del mismo municipio y sin embargo nos conocimos a
través de Facebook. Me sorprendió su extensa bibliografía, sobre todo de novela romántica y es otra de los
escritores con los que más eventos realizo, algo por
lo que le estoy muy agradecido, pues su colaboración
con la asociación a la que pertenezco, Ágora Puerto
Cultural, es muy importante para nosotros. De Olga
voy a contaros que su última novela Cómo sobrevivir
al amor fue un encargo de Planeta para que realizase una precuela de la película Cómo sobrevivir a una
despedida dirigida por Manuela Moreno, algo que a mí
me resultó muy interesante y que muestra la talla de
la escritora que os estoy presentando. En Cómo sobrevivir al amor, Nora conocerá a Fran quien le impartirá
clases de inglés particulares, a quien intentará emparejar con su amiga Gisela.
Así que nada, espero que os resulten interesantes mis
sugerencias y que si le dais una oportunidad a alguna
de sus obras de estos personajes que han participado
en el reparto de la película de mi vida, sin duda, pasaréis un rato agradable.
VICENTE MURRIA
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Teresa Bosque
Moliner.
Nacida en el Puerto
de Sagunto, Valencia
(1957). Técnico
Auxiliar en Enfermería, escritora
y conferenciante.
Actualmente trabaja
en el Hospital
General Universitario
de Valencia.
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