Revista FNETH 12 - Federación Nacional de Enfermos y

FEDERACIÓN NACIONAL DE ENFERMOS
Y TRASPLANTADOS HEPÁTICOS
Revista cuatrimestral de la Federación Nacional de Enfermos y Trasplantados Hepáticos
AÑO 5
NUMERO 12
EJEMPLAR GRATUITO
“DONAR ES REGALAR VIDA”
¿QUIEN PUEDE NEGARSE A ESO?
María Casado
ÍNDICE
3.- Editorial
4.- Fibroscan
5.- Nueva sede y casa de acogida en Málaga
8-9-10-11.- Premios carlos margarit
12-13.- Día nacional del trasplante
14.- Relación asociaciones
16.- Testimonio de una persona trasplantada
17.- V jornada de convivencia en Murcia
18-19-20-21-22-23.- Entrevista a María Casado
25-26-27.- El conocimiento de las Hepatitis crónicas por virus “C” y “B”
28.- Articulo actividades Granada
29-30 Proyecto “HAZ QUE DONEN”
31.- V congreso de Zaragoza
33.- La tarjeta de donante
34.- AETHEG en la I Semana de la Salud
37-38.- Famosos a favor de la donación
Edita:
Federación Nacional de Enfermos
y Trasplantados Hepáticos.
Domicilio social:
c/ Miguel Servet, 124- 5º D
50013 Zaragoza
Telefs. 647 496 358 - 976 007 044
e-mail: [email protected]
www.fneth.org
Coordinación:
Carlos Sanz
Fotografías:
FNETH
Asociaciones
Depósito Legal: SE-3302-05
Fuentes de datos:
ONT (España)
Redacción:
Carlos Sanz
José Luis Bermejo
Jesús Ortíz
Realización:
Egea Impresores (Sevilla)
Tel.: 954 255 790
www.egeaimpresores.com
La FNETH no se hace responsable de
las opiniones de sus colaboradores
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EDITORIAL
Las actividad diaria no cesa en la Federación Nacional de Enfermos y Trasplantados Hepáticos. Repasaba días atrás todo lo que hemos hecho en estos meses y lo que tenemos por
delante hasta finalizar el año, y me daba cuenta de lo grande que hemos hecho esta Federación.
Aquel proyecto que unos pocos abanderaron hace años, hoy se ha convertido en una realidad. La FNETH se ha convertido en el referente nacional de pacientes con enfermedades hepáticas y también de las personas
que han recibido o van a recibir un trasplante de hígado. Y como no podía ser de otra forma, en ella, están las principales
asociaciones de pacientes de todo el país.
Hoy me toca a mí presidir la FNETH y estar dichoso y orgulloso, de estar rodeado de un grupo maravilloso de personas que
trabajan por conseguir un mismo ideal. Todas nuestras asociaciones, colaboran cada vez más con el espíritu que ha de tener
un colectivo a nivel nacional. Juntos estamos logrando lo que difícilmente individualmente podríamos conseguir. Y al final los
beneficiados son todas las personas que están esperando lo que un día tuvimos la fortuna de tener nosotros. Un órgano para
poder seguir viviendo.
Es este un año en el que todo parece muy difícil y en el que vamos a tener que echar el resto. La situación social, no da para
muchas alegrías, pero eso no ha de ser motivo para frenar nuestras ansias de seguir consiguiendo nuevos objetivos.
El recorte presupuestario en partidas destinadas por organismos oficiales a entidades de acción social, supone que tenemos que estar en una situación de alerta ante un horizonte negro, muy negro.
Quizá en esos momentos uno dejaría todo. Pero no. Lo fácil es para todos y lo difícil solo para unos pocos.
Hay que trabajar haciendo saber, quiénes están a nuestro lado en estos momentos tan difíciles. La FNETH demuestra cada
día su trabajo. Ese trabajo que la administración confía y deja en manos de las asociaciones de pacientes.
Por eso desde aquí, rompo una lanza por cada una de las asociaciones que componen la FNETH, con el ánimo de que cada
una en su comunidad o ciudad, reciban el apoyo y trato que merecen por el buen trabajo que realizan.
Somos conscientes de la situación que vivimos, pero no deberíamos ser nosotros los que tengamos que sufrir las consecuencias de los problemas presupuestarios actuales.
Juntos podemos conseguir todo por lo que nos propongamos. Pero solos, sin apoyo, es imposible intentar llegar a tener el
bienestar social que toda persona merece en esta vida.
Si nuestros proyectos no reciben el trato merecido, muchas personas pueden sufrir las consecuencias. ¿Se imagina alguien
por un momento qué serían esos hospitales sin el servicio de voluntariado de cada una de nuestras asociaciones?.
¿O esas personas que diariamente utilizan los pisos de acogida transitoriamente porque sus recursos no les permiten costearse un alojamiento propio?.
¿Y las personas que en la agonía del proceso de una enfermedad a veces terminal, buscan con anhelo y afán información
sobre su enfermedad y los tratamientos que existen?.
Por favor. Las asociaciones de pacientes necesitan más que nunca esa mano de ayuda. Esa que se necesita cuando más
difícil está la situación.
Que nadie lo olvide. La labor de las asociaciones repercute y beneficia a los dirigentes de cada una de las ciudades o comunidades donde estas se localizan.
Así que en tiempos difíciles, que la unión sea la mejor compañera de viaje para todos.
Muchas personas lo agradecerán.
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FIBROSCAN
El pasado catorce de enero en la sede de la Asociación de Málaga, pudimos aprender un poco más
del funcionamiento y resultados del Fibroscan.
Gracias a nuestro querido amigo Francisco Cortés,
que representaba a Echosens, todos los que asistimos a la jornada, nos realizamos la prueba, con
diferentes resultados.
Casi todos, eran pacientes qué habían precisado
en los últimos años, una biopsia hepática para controlar el estado en que se encontraba su hígado.
Que diferencia decían casi todos los que por allí
pasaron. En los casos en que este aparato puede
sustituir a la biopsia, es para el paciente un enorme alivio, así como un ahorro considerable para el
sistema sanitario, por el bajo coste que conlleva el
realizar una prueba con el Fibroscan.
Desde la Federación Nacional de Enfermos y Trasplantados Hepáticos, vamos a luchar porque todos
los Hospitales donde existe programa de trasplante
hepático tengan al menos un aparato.
Sabemos que no en todos los casos
la fiabilidad del Fibroscan es total, pero
al menos si que puede sustituir gran
cantidad de biopsias. Y esa es una
preocupación para nosotros.
Intentar que todo nuestro colectivo
sufra el menor número de ingresos
hospitalarios es objetivo prioritario.
Por eso desde aquí, una vez más,
agradecer todo el esfuerzo que hacen
personas a favor del bienestar del paciente.
Que la jornada de Málaga se repita en
otras ciudades y que poco a poco, el
Fibroscan vaya siendo más conocido.
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NUEVAS SEDE Y CASA DE ACOGIDA EN MÁLAGA
Recientemente el Excmo. Ayuntamiento de Málaga, ha inaugurado, un centro de equipamiento social, denominado “Centro
Ciudadano María Zambrano”. Dicho centro está ubicado en el distrito nº 3, sector Ciudad Jardín.
Las instalaciones donde se encontraba el colegio del mismo nombre, María Zambrano, han sido adaptadas, para el nuevo
fin social, dando cobijo a 10 entidades entre ellas, la Asociación de Enfermos y Trasplantados Hepáticos de Málaga. El edificio consta de 2 plantas, la planta baja se la han adjudicado, a una unidad de estancia diurna y un taller ocupacional, ocupado
por las entidades: APROINLA Y EL MORAL
Aproinla es un Centro Especial de Empleo, que se dedica a la inserción laboral de los discapacitados, y El Moral es una
asociación de discapacitados, ambas entidades realizan una labor social importantísima en Málaga.
En la 1ª planta hay 3 salas taller, 1 salón de actos, el salón de actos está equipado con los medios audiovisuales modernos, necesarios para celebrar todo tipo de actos. Estas instalaciones están al servicio de las entidades que lo necesiten y las
oficinas individuales de las asociaciones, la nuestra es la nº 4, es una oficina de dimensiones reducidas, que cubre nuestras
necesidades, teniendo en cuenta que tenemos a nuestra disposición, las instalaciones comunes, y no tenemos problemas,
para celebrar las reuniones de Junta Directiva, o los eventos que estimemos oportuno, en el salón de actos.
Nuestro agradecimiento al Excmo.. Ayuntamiento de Málaga, especialmente al director de distrito, Don Javier Gutiérrez
del Álamo Cabello, a la concejala presidenta del distrito Doña María Victoria Romero López y por supuesto al Sr. Alcalde
Don Francisco de la Torre Prados.
La Asociación de Enfermos y Trasplantados Hepáticos de Málaga, (AETHEMA), cuenta con una nueva casa de acogida.
Dicha casa está ubicada en el distrito nº 1, Sector Centro, en el popular barrio de La victoria, algo más distante del Hospital
Carlos Haya, que la casa anterior. La distancia haciendo el recorrido más corto es de 4,2 Km. Aproximadamente, la comunicación en autobús urbano es buena, haciendo transbordo en Alameda Principal.
El piso cedido por la socia, María del Carmen Bernal González, consta de 2 habitaciones, salón, cocina, baño y terraza.
Nuestro agradecimiento a la socia María del Carmen Bernal González.
Oficina de la Asociación
Salón de actos
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PREMIOS CARLOS MARGARIT
Hablar de Carlos Margarit, es hablar del pionero en España del Trasplante Hepático
Nacido en Barcelona en 1950, Margarit se había licenciado en Medicina y Cirugía en su facultad en 1973 con la calificación
de sobresaliente. A continuación se especializó en Cirugía General y Aparato Digestivo en el Valle de Hebrón y fue nombrado
cirujano adjunto del Hospital Bellvitge de Barcelona, donde se dedicó al estudio y la práctica de la cirugía digestiva.
Margarit, marcó un hito con el primer trasplante hepático que se hizo en España, tuvo lugar el 23 de febrero de 1984 y se
completó con éxito. Al año siguiente, en junio de 1985, él mismo realizó con éxito el primer trasplante hepático infantil.
La Federación Nacional de Enfermos y Trasplantados
Hepáticos, decidió hace tres años crear unos premios
que llevasen su nombre, para distinguir a instituciones
y personas que con su trabajo hubieran ayudado a favorecer el trasplante en nuestro país.
El premio a la Labor Médico Científica fue otorgado
al Hospital Universitario Reina Sofía de Córdoba
El hospital se abre al mundo en 1976 bajo el nombre
de ciudad sanitaria El Reina Sofía ha entronizado en
la realidad de su ciudad como pocos hospitales, de
su Ayuntamiento ha recibido la Medalla de Oro de la
ciudad, así como el título de Cordobés de los Cordobeses del Año 2003 a la Unidad de Trasplante Hepático junto con la Asociación Andalusí de Enfermos y
Trasplantados Hepáticos, por parte de Diario Córdoba,
entre otros múltiples reconocimientos.
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Hospital Reina Sofía de Córdoba
PREMIOS CARLOS MARGARIT
El hospital Reina Sofía que mantiene su liderazgo
en Trasplantes y tasa de donación al registrarse siete
donaciones multiorgánicas en enero de 2009, también se superaron en enero los registros de otros meses con la realización de 29 trasplantes de órganos,
es decir, prácticamente uno diario (13 de riñón, 12 de
hígado, tres de corazón y uno de pulmón). En 1995 la
tasa de donantes se situaba en 13,1 por millón de población, en 2009 logró la tasa de donación más alta
de la historia con 70 donantes por millón de población, por encima de la media andaluza y española.
El hospital cuenta con ocho equipos trasplantadores de adultos e infantil. Al frente del equipo de trasplante hepático de adultos, se encuentra el cirujano
Sebastián Rufián y el hepatólogo Manuel de la Mata.
Del hepático infantil, el cirujano Pedro López y el hepatólogo Jesús Jiménez. Del renal Pedro Aljama y Mª
José Requena. Del cardiaco, el cardiólogo José Mª
Arizón. Y al frente del trasplante pulmonar (de adultos
e infantil) está actualmente el doctor Salvatierra. En
cuanto a los trasplantes de tejidos, el doctor Torres
es responsable de los de médula ósea y el doctor
Gallardo de los de córnea.
La delegada de Salud de Córdoba, Mª Isabel Baena,
tras recibir el premio.
Entre algunos de los principales hitos alcanzados en la actividad trasplantadora destacan:
- En los quirófanos del Reina Sofía se llevó a cabo el primer trasplante combinado de hígado, páncreas y riñón de Europa
(1997).
- El primer trasplante de corazón al bebé más pequeño que se realizaba en España hasta ese momento (en el 2008 y tenía
sólo 8 días de vida).
- La realización de los primeros trasplantes hepáticos de donante vivo en Andalucía (adulto -en 2002- e infantil -en 2005- ).
- Se realizan trasplantes a pacientes infectados por el virus de la inmunodeficiencia humana (2004).
- El primer implante en España de lóbulos pulmonares de un paciente adulto a otro infantil (2003).
- Nace el primer bebé español de una mujer previamente trasplantada de corazón en Reina Sofía (2002).
- Ha sido el primer hospital en realizar un injerto combinado hígado-pulmón a un paciente infantil en España (en 2004).
- Primer trasplante de córnea a un bebé tan pequeño en Andalucía, con sólo 7 meses, con distrofia endotelial congénita hereditaria asociada a un glaucoma congénito
(2006).
- En este hospital también se usó por primera vez la ciclosporina, medicación inmunosupresora para evitar el rechazo, en una paciente trasplantada (1982).
- Primer trasplante de pulmón infantil a un paciente con pulmón único (2008). Es
el primero que se hace en el mundo a un paciente infantil, la literatura científica sólo
recoge tres trasplantes de este tipo a adultos que se encontraban en una situación
similar.
- A finales de 2008, el Hospital Reina Sofía registró, en sólo 48 horas, cuatro donacio-
Cartel premios Carlos Margarit
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PREMIOS CARLOS MARGARIT
nes multiorgánicas que permitieron la realización de
trece trasplantes de órganos y cuatro de tejidos. Una
vez más, la solidaridad de la población hizo posible
que, en un tiempo récord, estos pacientes recibieran
un nuevo regalo de vida.
- En el verano de 2008, una donación multiorgánica
infantil registrada en el hospital Reina Sofía permitió
que cuatro niños, de edades comprendidas entre los
8 y los 16 años, fueran trasplantados. Esta donación
permitió que se llevaran a cabo un trasplante de corazón, otro hepático y dos renales en diferentes hospitales españoles.
Gerente Hospital Reina Sofía, D. José Manuel Aranda
Los trasplantes son hoy día una terapéutica habitual en nuestro querido hospital Reina Sofía, la solución al fracaso irreversible de la función de algunos
de nuestros órganos. Los resultados en términos de
supervivencia y años de vida ganados, así como en
términos de calidad de vida percibida por el paciente son, en el momento actual muy satisfactorios. La
alianza que forman los profesionales del hospital y
las asociaciones de trasplantados ayuda a conseguir
la preciada donación. GRACIAS POR LO QUE NOS
DAIS…LA VIDA
El premio a la Labor Humanitaria recayó en el Coordinador Nacional de Trasplantes.
Rafael Matesanz Acedos, nacido en Madrid en 1949, doctor en Medicina y Cirugía, y Jefe de la Sección de Nefrología del
Hospital Ramón y Cajal de Madrid, dirige desde sus inicios, en 1989, la Organización Nacional de Trasplantes (ONT) y es el creador
del llamado «Modelo Español» de donación y trasplantes, que ha llevado a España al primer puesto mundial.
Indiscutible en este campo. Presidente de la Comisión
Nacional de Trasplantes y del I Consejo Iberoamericano
de Donación y Trasplantes, ha sido también Director
General de Asistencia Sanitaria del INSALUD, Consultor
en Trasplantes del Gobierno de Toscana (Italia) y Argentina y Director de la Red Oncológica Toscana. También
fue Presidente de la Comisión de Trasplantes del Consejo de Europa durante desde 1995 a 2000 y desde
2003 a 2005, de la que actualmente es vicepresidente. Premio Rey Jaime I a la Medicina Clínica, es Director
de la Revista Española de Trasplantes Nefrología y de
Transplant Newsletter, así como autor de más de quinientas publicaciones en revistas y libros nacionales e
internacionales sobre nefrología, trasplantes y gestión
sanitaria. Está casado y tiene dos hijos.
Las palabras que pronunció al recoger el premio, hablaba de personas y no de cifras, dando datos de la
labor realizada por las coordinaciones de trasplantes
de todos los hospitales de la Sanidad Pública.
Matesanz dice que “por muchas veces que se vea
una operación de trasplante, el que un riñón empiece a
10
Gerente Hospital Reina Sofía, D. Juan Carlos Robles
en plena conferencia.
PREMIOS CARLOS MARGARIT
producir orina, un hígado bilis o que un corazón trasplantado de una persona ya fallecida comience a latir,
a mí me seguirá pareciendo siempre un milagro”.
El Dr. D. Rafael Matesanz, Premio a la Labor Humanitaria.
Asistentes al evento.
Los premiados: Dr. D. Rafael Matesanz, Gerente D. José Manuel Aranda,
Delegada de Salud Dª Mª Isabel Baena y D. Carlos Sanz, Presidente FNETH
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TERCERA EDICIÓN DEL DÍA NACIONAL DEL TRASPLANTE
Las personas que hemos recibido un trasplante, celebramos este día con
el ánimo de manifestar públicamente el agradecimiento a todos los profesionales del trasplante y fomentar que se siga investigando y apoyando
desde la Administración.
Seguro que todas las personas trasplantadas, entendemos que debemos
colaborar con los profesionales y animarles a que sigan con su afán de
lucha y superación. Y que mejor reconocimiento que agradecérselo en ese
día.
Sin la Donación, no hay Trasplante, pero sin trasplante, de nada serviría la
donación; por eso el agradecimiento en nombre de todo el colectivo de pacientes trasplantados a los Científicos, públicos o privados que descubrieron
e investigan los inmunosupresores y otros medicamentos necesarios. A la Administración Pública, que hace un esfuerzo económico y asistencial muy importante. A la ONT y a los más de 300 coordinadores de trasplantes, que con absoluta sensibilidad
gestionan los órganos. A las Unidades
de Trasplante de cada hospital, donde
se incluyen entre otros muchos a cirujanos, especialistas y anestesistas.
A todo el resto del personal sanitario
que participa directa o indirectamente
en el trasplante.
Este año, la Federación Nacional de
Enfermos y Trasplantados Hepáticos
lanza un lema para reclamar la atención social: Once Trasplantes al día se
realizan en España. Esto supone que
durante el año pasado, se hayan realizado más de cuatro mil trasplantes,
una cifra que da a España el liderazgo
a nivel mundial en tasa de donante por
millón de habitantes. En cada proceso
de donación-trasplante, llegan a intervenir más de cien profesionales diferentes con ubicaciones geográficas
distintas.
Cifras mareantes, pero que transmitidas a la realidad dan muchos
años de vida a miles de personas. Si
cada una de las personas que hemos
recibido un trasplante, sumásemos
los años, los meses, las semanas,
los días, seguro que seríamos incapaces de cuantificar los momentos
que hemos vivido tras el trasplante.
Pero podríamos ir más lejos, ¿ustedes imaginan sumar a todos nuestros
momentos vividos, los que nuestros
familiares y amigos han disfrutado de
nosotros y de cada uno de nuestros
días? Eso es incalculable.
Los asistentes atentos sin perder detalle.
12
El trasplante nos ha dado una segunda oportunidad de seguir vivien-
TERCERA EDICIÓN DEL DÍA NACIONAL DEL TRASPLANTE
do. Aprovechémosla al máximo y no dejemos un solo instante en trabajar y agradecer a quienes hacen posible el milagro de
los trasplantes, desde donde estemos, independientemente del lugar que ocupemos.
A veces quienes estamos al frente de juntas directivas de trabajo, bien sea de federaciones o de asociaciones, tenemos
que dar ejemplo y tirar de personas que quizá les cueste más tener iniciativa propia, aunque también podamos caer en el
agotamiento o cansancio.
Pero todos tenemos una segunda oportunidad y debemos de aprovecharla hasta el final, en las personas que hemos recibido un trasplante, no tiene que existir nunca la palabra egoísmo.
Conjugar palabras como solidaridad, excelencia en la gestión y tecnificación es posible gracias a la palabra “Trasplante”.
Desde aquí y aprovechando la ocasión que se me brinda, como portavoz
del colectivo de pacientes enfermos y trasplantados, me gustaría que todos
llevaseis gravada una frase…Merece la pena.
Merece la pena trabajar. Merece la pena luchar. Merece la pena vivir. Casi
todo en la vida, merece la pena.
En este día tan significativo para todos nosotros es justo dar las gracias.
Gracias a quienes dijeron sí a la Donación de Órganos. Y gracias a todos los
que hicieron posible el milagro del trasplante. Por todos ellos hoy estamos
aquí.
Que la salud sea nuestra compañera de viaje y nos permita el último miércoles del mes de Febrero del próximo año, estar todos juntos. Seguro que
merece la pena.
Carlos Sanz,en pleno discurso
Carlos Sanz Hernández
Presidente de la FNETH
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RELACIÓN DE ASOCIACIONES
Asociación de Trasplantados Hepáticos de Asturias
c/ Emilio Rodríguez Vigil, s/n 3º · 33006 OVIEDO (Asturias)
Tlf. Fijo: 985 233 504 - Fax: 985 240 038
Presidente: Honorino Argüelles Montes
Club de Trasplantados Hepáticos de Cataluña
c/ Mare de Deu de Bellvitge, 20, D-7
08907 HOSPITALET DE LLOBREGAT · H. d´Entitats (Barcelona)
Tlf. Fijo: 932 635 684
e-mail:[email protected]
e-mail: [email protected])
www.cthc.cat
Presidente: Joseph Vilaseca
Dispone de piso de acogida
Asociación Catalana de Enfermos de Hepatitis (ASSCAT)
Hotel d´Entitats “La Pau”, Pere Vergés 1, 8º, Despatx 8
08020 BARCELONA
Tlf. Móvil: 615 052 266
Tlf. Fijo: 933 145 209 - Fax: 933 145 209 Tlf. Móvil: 615 052 266
e-mail: [email protected]
www.asscat.org
Presidenta: Carolina Terés Alonso
Asociación Andalusí de Trasplantados Hepáticos Hospital Reina Sofía de Córdoba
c/ José Mª Pemán, 1 - 4º, 3ª · 14004 CÓRDOBA
Tlf. Fijo: 957 411 498 - Fax 957 461 809
e-mail: [email protected]
www.hepaticosdalusi.com
Presidente: José Luis Bermejo
Dispone de piso de acogida
Asociación de Enfermos y Trasplantados Hepáticos de Cádiz
c/ Doctores Meléndez, s/n · 11002 CÁDIZ
Tlf. Fijo: 856 070 661 - 856 074 800
Tlf. Móvil: 645 221 826
e-mail: [email protected]
www.aethec.com
Presidente: Ricardo Díaz Parra
Asociación de Trasplantados Hepáticos de Granada
C/ Dr. Pareja Yébenes, 10 - 3º D · 18012 GRANADA
Tlf. Móvil: 676 422 466 – Fax:958 259 187
e-mail: [email protected]
www.atheg.org
Presidente: Jesús Manuel Ortiz
Dispone de piso de acogida
Asociación de Trasplantados de Castilla la Mancha
Plaza del Solarejo, 8 · 45001 TOLEDO
Tlf. Fijo: 925 227 727 · Tlf. Móvil. 629 099 500
e-mail: [email protected]
Presidente: Pedro Sánchez García
Asociación de Trasplantados y
Enfermos Hepáticos de Navarra
c/ Miranda de Arga, 5 - 2º Izda. · 31015 PAMPLONA (Navarra)
Tlf. Móvil: 679 705 301
e-mail: [email protected]
Presidenta: Conchi Soto Eguiluz
Asociación de Trasplantados de Hígado de la
Comunidad de Madrid
c/ Cáceres, 18 - Desp. 2.5
28100 ALCOBENDAS (Madrid)
Tlf. Fijo: 916 545 403
e-mail: [email protected]
www.mundialred.com/athcm
Presidente: Juventino Calvo
14
Asociación Andaluza de Trasplantados Hepáticos
c/Guadiamar, 3 - 2º - Pta. 10 · 41013 SEVILLA
Tlf. Fijo: 954 620 781 – Fax: 954 629 083
e-mail: [email protected]
www.aathsevilla.com
Presidente: José Luis Sarmiento
Dispone de piso de acogida
Asoc. de Trasplantados y Enfer. Hepat. de la C.A.
Vasca “Renacer”
c/ Ronda, s/n 3ºM · Puerta Gambara · 48005 BILBAO
Tlf. Fijo: 944 953 084 · Tlf. Móvil. 615 798 276
e-mail: [email protected]
www.renacerhepaticos.org
Presidente: Pedro Sansegundo
Asociación Murciana de Trasplantados
Avda. Juan XXIII, 119 - Bajos · 30530 CIEZA (Murcia)
Tlf. Móvil: 695 19 60 82
e-mail: [email protected]
www.ademtra.org
Presidente: José Ángel Sánchez Gómez
Asociación de Enfermos y trasplantados Hepáticos
de Canarias
c/ Donante Altruista, 14 - Locales 2-3
35012 LAS PALMAS DE GRAN CANARIA
Tlf. Móvil: 616 53 88 45
e-mail: [email protected]
Presidente: Benigno Martínez Martín
Asociación de Trasplantados Hepáticos del
Hospital Carlos Haya de Málaga
Avda. de las Postas, 28 – 4º · 29014 MÁLAGA
Tlf. Fijo: 952 265 564 – Tlf. Móvil: 651 581 855
e-mail del Presidente: [email protected]
e-mail de la Asociación: [email protected]
Presidente José Merchán
Dispone de piso de acogida
Asociación de Trasplantados Hepáticos de Galicia
Avda. Do Rey, 100-102, 2º Izda.
15402 FERROL (A Coruña)
Tlf. Móvil: 686 52 65 69
e-mail: [email protected]
Presidente: Abelardo Sánchez
ASOCIACIONES PENDIENTES DE INCORPORACIÓN
Asociación Nacional para la Defensa y Ayuda de Afectados
por la Hepatitis C
Ofelia Nieto, 31 – Asoc. Vecinos
28039 MADRID
Tlf. 626 90 22 04
e-mail: [email protected]
www.andaahc.com
Presidente: Pedro Cuerva
Fundación Carlos Sanz
Miguel Servet, 124 – 5º D
50013 ZARAGOZA
Tlf. 976 00 70 44 - 656 58 18 12
e-mail: [email protected]
www.fundacioncarlossanz.org
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TESTIMONIO DE UNA PERSONA TRASPLANTADA
CASO DE UN DOBLE RENACIDO
Esa presencia constante me exige el respeto a su memoria y a su intención.
La historia que ha hecho posible llegar a estar hoy aquí, comenzó hace ya casi siete años. En abril de 2003, entré en lista
de espera y no fue hasta casi tres años después, cuando fui trasplantado, tras un primer intento fallido. Quien me dio la mala
noticia fue el Dr. de la Mata. No se si lo recordará. Casi se me hundió el hospital bajo mis pies. Recuerdo el viaje de vuelta a
Cádiz ya de madrugada, como una experiencia desoladora. Pero si en tres años no sonó la esperada llamada, esta vez en
cuarenta horas lo hizo dos veces. Otra vez la ilusión, la alegría y la inquietud ante una experiencia que de antemano sabía que
iba a ser dura. Era también de madrugada esta vez en sentido inverso, solo, como me gusta hacer casi siempre las cosas, en
silencio, descontando kilómetros, tranquilo esta vez, viviendo minuto a minuto la intensidad del momento.
No quiero entrar en detalles técnicos comunes a la mayoría de las operaciones que se desarrollan con normalidad como
fue el caso de la mía.
La estancia en el hospital fue breve, 16 días, que salvo los primeros, recuerdo como algo grandioso al tomar conciencia de
la verdadera dimensión de lo que había pasado. Una mezcla de asombro, incredulidad, mucha calma. En fin, algo muy cercano
a lo que debe ser la verdadera felicidad, que hacía que todos los miedos, dolores y malos ratos pasaran no a un tercer, sino
a un décimo plano. La vuelta a casa, los reencuentros, las preguntas, el contar y no parar. Y después de unos días agitados la
perdida normalidad. El venir cada lunes a Córdoba y oír de la Dra. Costán que todo iba bien. La tan ansiada paz.
Es muy frecuente al oír o leer el testimonio de un trasplantado citar una frase muy común: “He vuelto a nacer” o “Me han
regalado una vida”. Mi caso es el de un doble renacido.
Soy trasplantado porque que me lo gané a tragos, por méritos propios si es que se puede decir así. He sido, soy y seré un
alcohólico. Antes activo, ahora y en el futuro lucho por ello, en abstinencia. A lo largo de treinta años he sido bebedor moderado, intenso y al final enloquecido. Dominado y poseído por el alcohol, de mí sólo se mantenía en pie la fachada.
Detrás de ella sólo existía el infierno, la soledad, la tristeza y ser consciente, porque lo era de mi realidad. Me veía una
tragedia andando.
De pronto mi organismo no aguantó más y todo se precipitó. Al primer ingreso siguieron muchos otros; hemorragias, transfusiones, esclerosis. Todas estas cosas, el hospital en si mismo, me producían terror y así y todo mi único pensamiento era
salir de allí cuanto antes para seguir con lo mismo. En el que fue último ingreso, pasé varias horas en observación en las que
me invadió una enorme tristeza y la evidencia de la soledad absoluta en la que me encontraba. Si miraba atrás mi vida había
sido un sinsentido, el presente era negro y el futuro incierto. Con este balance sólo había dos opciones: parar o seguir hacia la
nada. Y opté por lo primero. Busqué a una persona a la que conocía para intentar poner solución a mi problema. Esta persona
fue el Dr. López Cano, que lejos de proponerme imposibles me expuso claramente la gravedad de mi estado y que se ofreció
a iniciar juntos el camino que me llevara a la abstinencia y por tanto a la mejoría. Lo que parecía un objetivo difícilmente alcanzable fue día a día haciéndose realidad. Hay que estar preparado para sufrir, muchas veces con ganas de abandonar. Es una
lucha casi a muerte entre el deseo y la voluntad. Y en mi caso pudo esta última. Ya van ocho años recientemente cumplidos
pero no considero haber ganado. Aún hoy, de vez en cuando sin saber porque, surge el deseo, siento el sabor, el olor, la sensación agradable de los primeros tragos. En ese instante vuelvo la vista atrás y vivo con fuerza el horror vivido y me reafirmo,
valga la redundancia, en la firmeza. En lo extraordinario que es ser una persona libre en toda la extensión de la palabra.
Hay dos hechos fundamentales en la determinación de mantenerme sobrio. El reconocimiento agradecido al trabajo de todos los que contribuyeron y contribuyen a la realidad que hoy soy. Y sobre todo, y por encima de todo, el emocionado recuerdo
de una persona, siempre presente, lo ha estado desde aquel día de marzo, que por decisión propia o ajena decidió un día ser
donante. Esa presencia constante me exige el respeto a su memoria y a su intención.
Javier Camón Alamán
Vicepresidente de la Asociación Andalusí
de Enfermos y Trasplantados Hepáticos
Hospital Reina Sofía de Córdoba
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V JORNADA DE CONVIVENCIA EN MURCIA
El pasado dos de
mayo, se celebró ya
la quinta edición de
la Jornada de Convivencia entre personas
que han necesitado un
trasplante de hígado y
otras que están a la espera de poder recibirlo. Como no, también
asistieron
familiares
que animaron con su
presencia la jornada.
El día comenzó con
las Asambleas Ordinaria y Extraordinaria,
tratándose temas de gran importancia. Uno de ellos, fue la reelección del Presidente por otros cuatro años más, de José
Ángel Sánchez.
Nuestro amigo José Ángel se ha rodeado de un equipo excelente, que seguro van a conseguir todo que se propongan.
Ganas y capacidad no les faltan a ninguno de los que componen la Junta Directiva de la Asociación.
Desde la Directiva de la Federación Nacional, muchas felicidades y mucho ánimo amigo José Ángel, para que en estos
próximos cuatro años, consigas todo cuanto anhelas. Seguro las personas que están a la espera de recibir un órgano te lo
agradecerán y valorarán todo tu esfuerzo y capacidad de trabajo.
Y tras la Asamblea, como no podía ser de otra forma, llegaron las actividades lúdicas.
Una de ellas, ya arraigada, es la bajada del río Segura. Este año cumplió con las expectativas previstas de sobras.
Y como colofón, se pudo contar con la presencia como invitado, del Dr. D. José Antonio Pons, Jefe del Servicio de Medicina
del Aparato Digestivo y Hepatología del Hospital Vírgen de la Arrixaca de Murcia.
El resto todo fue armonía y gozar de los momentos del día.
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ENTREVISTA A MARÍA CASADO
María Casado Paredes, nace en Barcelona el 14 de marzo de 1978. Es licenciada en Ciencias de la Información por la Universidad Autónoma de Barcelona.
Su andadura profesional comenzó en el año 1999 en los Servicios Informativos de Radio 4 de RNE como redactora.
Tras un paso por Catalunya Radio, volvió a RNE en 2003, como subdirectora del magazine Amb molt de gust junto a Silvia
Tarragona.
En 2005 se incorporó a los Servicios Informativos del centro territorial de Televisión Española en Cataluña, como redactora.
Desde el 25 de febrero de 2006, sustituye a Helena Resano como presentadora del Telediario del Fin de Semana, junto a David
Cantero y Sergio Sauca.
En los Sanfermines del 2007, fue una de las comentaristas de lujo de los encierros para TVE.
Sustituyó a Ana Blanco en emisiones durante días festivos y momentos determinados en el Telediario Semanal de La 1.
El 31 de agosto de 2008, presentó el nuevo logo del ente público.
Ha presentado galas, recibido premios, apoyado campañas benéficas y otras muchas más actividades que darían para llenar
muchas líneas.
Pero lo principal de María Casado, es que es una persona sencilla avalada por unas enormes cualidades humanas. Esas que
no se ven, pero se sienten.
Una gran profesional que brota del interior de una enorme persona.
Es la mujer con la que casi todos los españoles comemos y cenamos el fin de semana, aunque sabemos poco de ella.
Un día nos acercamos a conocer un poco más a María, y esto fue lo que nos contó.
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ENTREVISTA A MARÍA CASADO
¿Quién es María Casado?
Soy una mujer de 32 años, con muchas ilusiones, afortunada por hacer lo que me gusta y
con trabajo. Pero principalmente soy como cualquier chica de mi edad.
¿Como es una semana normal tuya y un día cualquiera de los que estás en Madrid?
Las semanas son extrañas. A nivel de trabajo, para mi el sábado es el lunes y el miércoles
el viernes. El jueves paro y comprimo en un día todo el fin de semana.
No trabajo, y ese día hago la compra, alguna cosa de casa. Es mi día libre.
¿Te acostumbras, te resulta fácil vivir entre dos ciudades?
Si que te acostumbras y afortunadamente, yo tengo la posibilidad de estar en las dos. No quiero elegir una. En Barcelona,
tengo buena parte de mis sentimientos, mis amigos, mi familia, mi tierra, mi ciudad.
Aquí en Madrid, llevo cuatro años y estoy abriendo nuevo círculo de amistades. Voy acostumbrándome a la ciudad.
Leal, puntual, te cuesta decir que no, humilde, ¿honesta? Estas palabras te definen bien o me dejo alguna que
quieras añadir?
Mejor pregúntale a los demás. Procuro vivir y dejar vivir. Me gusta estar tranquila y estar a gusto con mi gente. No soy nada
problemática y quienes están a mi lado saben que soy muy fácil de llevar.
¿Mejor profesional o persona?
Por supuesto que mejor persona. Lo otro es secundario.
¿Qué se siente cuando uno está listo para ir a la oficina del INEM y de repente se convierte en un rostro popular
de la TVE?
María esboza una carcajada y contesta a continuación. Mira yo lo explico
muchas veces y la gente
no lo cree. Es curioso,
pero no he tenido padrinos que me ayudasen a
entrar en TVE. Soy la primera universitaria de mi
familia y nadie en mi casa
se ha dedicado al periodismo.
Un lunes estaba en la
cola del paro, y el jueves
una llamada de teléfono
me hace venir a Madrid.
Tras una entrevista, directamente a presentar
el Telediario y trabajar en
televisión.
¿Qué pensaste cuando
te llamó Fran Llorente
para venir a Madrid a
pasar una prueba?
Que se habían vuelto locos. No daba crédito.
Vine muy tranquila y estuve con mucho aplomo,
quizá también porque no
sabía para qué era esa
Con su compañero y amigo David Cantero. Con los carnés de donantes
19
ENTREVISTA A MARÍA CASADO
prueba. La conversación con Fran fue de lo más surrealista. Mi mayor preocupación cuando me dijo si podía quedarme en
Madrid y presentar el telediario el día siguiente, era que no llevaba pijama ni ropa interior.
¿Qué destacarías de tu trayectoria profesional hasta la fecha?
Sobre todo lo vivido, quizá la suerte de haber podido compartir con compañeros como David todas mis experiencias. David es
muy buen amigo y compañero. A pesar de la diferencia de edad, tenemos una visión igual de la vida y del oficio. Él se convirtió
en mi primer gran amigo en Madrid.
¿Qué no harías en televisión ni por todo el oro del mundo?
No puedo darte el nombre de un programa. Pero estoy segura que no haría aquello que no me hiciera sentir bien y útil. Los
programas informativos, me gustan. Cuentan cosas. Explicar lo que pasa a tu alrededor y hacérselo saber a los espectadores
me llena.
¿Enganchar al público es cuestión de belleza? ¿Dónde está la clave de tu éxito?
No. No es la belleza. Hay personas que tienen belleza, pero
nos trasmiten y al revés. A veces es extraña esta fórmula,
pero en televisión dos más dos
nunca son cuatro.
En televisión, hay muchas cosas, que por mucho maquillaje
que lleves, no se maquillan.
Por ser muy guapo no tienes
garantizado que vas a comunicar mejor. Cuando hay fondo
se ve, pero cuando no, también.
¿Sufres en demasía cuando
das noticias de maltrato infantil o violencia machista?
Sufro mucho y lo paso mal.
Hoy tenemos que dar una noticia en el telediario de este
tipo. Pero es mi trabajo, y al final he de pensar que nosotros
estamos en un escaparate
ante los espectadores, y estos
no tienen que notar cual es mi
estado emocional.
¿A quién le enseñas los
cuentos que escribes en la
intimidad?
Mira los ha leído poca gente.
Sólo mi madre y algún amigo,
y me da vergüenza. Quizá algún día saldrán. Pero he de
reconocer que para escribir un
libro, hay que tener una gran
disciplina. Veo a David con sus
libros y se me hace una montaña. Mi relato es muy corto.
María Casado, Carlos Sanz, y David Cantero
20
ENTREVISTA A MARÍA CASADO
¿En qué se diferencia un
telediario normal, de un
telediario de fin de semana?
Apenas en nada. Que la redacción está más vacía y
poco más. El resto es todo
igual.
¿Piensa la gente que trabajar los fines de semana solo es un chollo. Es
así?
Mira mi tío Daniel, siempre
me dice: “Nena, trabajas
menos que los Reyes Magos”.
La gente solo te ve sábado
y domingo. Pero la gente
no sabe que estamos en la
redacción desde las 9 de la
mañana, hasta las 10 de la
noche.
¿Con el ritmo de vida
tuyo, es difícil coincidir
con tus amigos. Cómo
llevas eso?
Te podría contar mucho.
Ahora mi casa se ha convertido en la pensión Lolita, abierta todos los días.
Siempre tengo gente conmigo y no paro de poner
lavadoras.
Tú seguro que los fines
de semana no sales de
marcha. ¿Cuándo fue la
última juerga en un fin de
semana?. ¿Vas al revés
del mundo?
Ufffffff. En fin de semana ni
lo recuerdo. Soy poco de
salir, y lo que tenía que salir,
María Casado con un gesto solidario.
creo lo he salido ya. Ahora
prefiero disfrutar de mis amigos y con mis amigos del tiempo que tengo libre. Vivo y disfruto.
¿Qué haces entre el telediario de mediodía y el de por la noche?
Cuando termina el telediario de las tres nos vamos rápidamente a comer. A las cinco volvemos a reunirnos para dar forma al
telediario de la noche. La maquinaria de los informativos no descansa.
¿Recuerdas tu primera chaqueta roja del día del debut?
Claro! Como olvidar ese primer día… Recuerdo que la chaqueta era roja y me quedaba enorme. Me da mucha ternura ver esas
imágenes. Estaba como en una nube, me temblaba la voz…
21
ENTREVISTA A MARÍA CASADO
¿Cómo combinas esa voz contundente, con tu cara de niña de imagen sencilla y tímida?
Después de años de oficio, la voz acabas por trabajarla y controlarla bien. Lo de la cara de niña… tengo 32 años y me considero una mujer bastante normal. La imagen en televisión es importante, pero no es cuestión de “guapura” como decía antes
en otra pregunta. Comunicar es otra cosa y es bastante difícil de explicar.
¿Estratégico, perpetrar, Rubalcaba, multiorgánico o multiorgásmico. Palabras fáciles?
Palabras sencillas que a veces se niegan a salir… jajaja son esos momentos “críticos” que pasamos los periodistas. Lo que
está claro es que cuanto más quieres arreglarlo, es peor. Siempre es peor. Hay que procurar no darle importancia y reírse de
uno mismo.
¿Llevas muchas moraduras en piernas o brazos por tus pellizcos?
Es el método que utilizo desde hace años para contener la risa. De momento no me he hecho sangre pero casi. Soy de risa
fácil y contener un ataque en directo a veces es complicado.
¿Porque le cruzas los ojos a Sergio cuando da las
noticias?
Porque soy un poco “bicho”… Me gusta crear en el lugar
de trabajo un buen ambiente. Tengo mucha suerte con
los compañeros y compañeras que me han tocado. David
Cantero, Sergio Sauca, María Escario… es muy fácil compartir mesa y oficio con ellos. Me gusta gastarles bromas
y arrancarles alguna sonrisilla.
¿Qué tal se te da leer y dar a los pedales a la vez?
Supongo que la gente sabrá que no nos aprendemos todo
lo que decimos de memoria…¿no? Bueno, la verdad es
que nosotros delante de la cámara tenemos un aparato
que se llama cue que es una pantalla donde leemos las
noticias y que lo movemos con un pedal. Antes no existía
y los presentadores se lo aprendían o lo leían directamente del papel. Pero confieso que falla mucho, y que a menudo hay que tirar de memoria y guión.
De Rocío Jurado a Cold Play. ¿Y en medio a quien
ponemos?
Me encanta la música. No imagino la vida sin música. En
función del estado de ánimo me da por escuchar a Rocío,
a Cold Play… música disco, española… El otro día, por
ejemplo, estuve en el concierto de Alejandro Sanz…
¿Qué tal llevas la fama?
Es quizás la parte más difícil de asimilar. Yo no he buscado jamás la fama, pero trabajar delante de una cámara
conlleva que te reconozcan. Llevo 4 años en el Telediario
y creo que a eso no te acostumbras nunca. A veces incomoda pero en general la gente es muy amable con nosotros. Yo no he sido nada mitómana, pero entiendo que
entro en casa de mucha gente mientras comen o cenan.
¿Cual es tu sueño profesional?
Trabajar. Me encanta mi oficio en todas sus vertientes, así
que espero trabajar muchos años en televisión, en radio.
Trabajar.
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María Casado y Carlos Sanz
ENTREVISTA A MARÍA CASADO
¿Qué es para ti la salud?
La vida. Es todo… La salud es lo más importante por encima de todo. Procuro cuidarme. Hace casi dos años que he dejado
de fumar y estoy muy feliz.
¿Qué te dice la palabra solidaridad?
Solidaridad es generosidad, compartir.
¿Colaboras con alguna ONG?
Sí. Desde hace años colaboro con Ayuda en Acción.
¿Qué opinas de la donación de órganos? ¿Eres donante?
No soy donante, pero creo que es necesario. Eso sí es solidaridad!. Por cierto hoy voy a aprovechar para tener mi carné de
donante.
¿Dame un lema o titular impactante para esta entrevista?
Donar es regalar vida… ¿quién puede negarse a eso?
¿Pueden aportar más los rostros conocidos por causas como esta?
Claro que podemos, a ésta y todas las causas. Para eso sí vale la pena la popularidad.
Sé que presentas galas. ¿Te puedo robar el compromiso de presentar la entrega de premios de la Fundación
Carlos Sanz un jueves de enero de 2011?
Sabes Carlos que lo voy a intentar con todas las fuerzas. Espero poder estar con vosotros y disfrutar de ese día tan importante
para todos.
Hasta aquí llegamos con María. Uno se siente afortunado de poder compartir el tiempo con personas que piensan que la vida
hay que hacerla y que no está hecha.
Me apunto a una frase de Thomas Chalmers para cerrar la entrevista a María Casado.
“La dicha de la vida consiste en tener siempre algo que hacer, alguien a quien amar y alguna cosa que esperar”.
Gracias María.
23
24
EL CONOCIMIENTO DE LAS HEPATITIS CRÓNICAS POR VIRUS “C” Y “B”
El pasado día tres de diciembre tuvo lugar en el salón de actos de Caja Navarra, en Madrid, una conferencia sobre el conocimiento de las hepatitis y sus tratamientos, exponiéndose los datos de algunos de ellos.
En ella se habló de un estudio con 475 pacientes que fueron seguidos durante años sin tratamiento, demostrándose que
existe una posibilidad de un 7% de eliminar espontáneamente el virus C a lo largo de 16 años, lo cual es una buena noticia.
También se presentó y se habló de otro estudio en el que se habían seguido durante varios años a 231 pacientes con hepatitis crónica C, que habían sido tratados con interferón pegilado y ribavirina, obteniéndose una respuesta completa. Se comprobó que el RNA-VCH reaparecía en el 9% y esto demuestra que se debe realizar un seguimiento indefinido a los pacientes
con hepatitis C, aunque hayan tenido una respuesta completa al tratamiento.
En otro estudio, se administraba interferón pegilado y ribavirina a 863 pacientes con hepatitis crónica C y genotipo 2/3, que
aunque antes se había sugerido que se podía reducir la duración del tratamiento. Éste debe durar, como mínimo, 6 meses
incluso en pacientes con genotipo fácil de tratar, como es el genotipo citado.
Otro trabajo, se presentó los resultados de un estudio con retratamiento con interferón pegilado y ribavirina en pacientes
con hepatitis C, que no habían respondido a un ciclo previo, comprobándose que solamente un 5% respondían al tratamiento.
Esto demuestra que no se debe intentar un nuevo ciclo en pacientes que no han respondido.
En relación con fármacos nuevos, se mostró un estudio utilizando interferón pegilado lambda, que es otro tipo de interferón
con la misma eficacia, pero con menos efectos secundarios. Se administró este tipo de interferón (una inyección semanal) a
16 pacientes con hepatitis C durante 14 días, demostrándose que en un 75% se obtuvo disminución del RNA-VCH del 75%.
Probablemente, es un interferón que puede ser interesante pero requiere ampliar los estudios.
25
EL CONOCIMIENTO DE LAS HEPATITIS CRÓNICAS POR VIRUS “C” Y “B”
En este sentido, también se presentaron los resultados definitivos de tratamiento con Albuferón (interferón unido a albúmina)
que tiene como característica una mayor vida media. Se incluyeron a 1231 pacientes con hepatitis C, que fueron tratados
con una inyección, 2 veces al mes de albuferón y ribavirina. Se pudo comprobar que la eficacia es similar a la del interferón
pegilado.
Es decir, el albuferón es un fármaco que podría ser potencialmente útil, aunque, la única ventaja real sobre el interferón
pegilado es que se administra dos veces al mes, en lugar de cuatro inyecciones al mes.
Otra de las presentaciones hacia alusión a una sustancia denominada ANA 773 que tiene la capacidad de inducir la producción de interferón endógeno. Se ha comprobado en pacientes con hepatitis C, que esta sustancia inhibe al virus, logrando
una disminución importante de carga viral (2.5 log.). Por lo tanto, este es un fármaco prometedor que actúa induciendo la producción de interferón endógeno, pero se deben realizar estudios más amplios. Podría existir riesgo de depleción de interferón
alfa endógeno aunque, eso habrá que demostrarlo en futuros estudios.
También se están desarrollando nuevas moléculas frente al virus C de la hepatitis. Estas moléculas atacan la maquinaria de
multiplicación del virus C de la hepatitis e inhiben su reproducción. La mayoría de las moléculas que se están desarrollando
son frente a una región del virus que se llama proteasa (NS3) o frente a la polimerasa (NS5).
Se ha presentado un trabajo utilizando un inhibidor de la polimerasa (B1207127) que lo administraron durante 5 días a 60
pacientes con hepatitis crónica C, demostrándose que se producía una inhibición de la multiplicación del virus. Sin embargo,
se producían efectos tóxicos secundarios de piel como eritema general, rash cutáneo y fotosensibilidad. En resumen, este es
un fármaco interesante pero, hay que estudiarlo ampliamente.
Otro de los trabajos presentados fue el que se administraba un inhibidor de la proteasa (BM 650032) a 11 pacientes con
hepatitis crónica por virus C, durante tres días y se demostró una disminución del RNA del virus C, aunque evidentemente, hay
que hacer estudios con muchos más pacientes.
Se presentó también, otro inhibidor de la proteasa (BI 201335) administrado junto con interferón pegilado y ribavirina a
13 pacientes con hepatitis C que no habían tenido respuesta previa al tratamiento con interferón pegilado. Se consiguió una
disminución importante del RNA del virus C, llegando a ser negativo en el 67% de los casos, con lo cuál los resultados son
prometedores pero, nuevamente, el número de pacientes es escaso.
En otro estudio se administró otro inhibidor de proteasa (SCH 900518) a 16 pacientes con hepatitis crónica por virus C,
sin tratamiento previo, durante una semana. Posteriormente, se combinó este fármaco con interferón pegilado y ribavirina
durante 12 semanas y, más tarde
con interferón pegilado y ribavirina
durante 24-48 semanas, obteniéndose una respuesta completa en el
81% de los pacientes, lo cual es
muy interesante pero si se amplia
el número de enfermos.
Hubo otro estudio que utilizaba
un inhibidor de la proteasa (MK7009) junto con interferón pegilado y ribavirina. En este estudio
se incluyeron a 94 pacientes y se
obtuvo una respuesta completa en
el 89% de los enfermos aunque, el
estudio está todavía sin terminar.
El Telaprevir es uno de los fármacos que más se han probado junto
con interferón pegilado y ribavirina
y en los que más avanzada está la
investigación. Se ha realizado un
26
EL CONOCIMIENTO DE LAS HEPATITIS CRÓNICAS POR VIRUS “C” Y “B”
estudio administrando Teleprevir, interferón pegilado y ribavirina en pacientes sin respuesta al tratamiento (453), comprobándose que se puede obtener una respuesta en el 39% de ellos, mientras que con el tratamiento de interferón pegilado y
ribavirina, solo se obtiene en el 9%. Por lo tanto, este fármaco podría ser de utilidad en pacientes que no han respondido al
tratamiento convencional.
Otro fármaco en fase avanzada es el Boceprevir. Este fármaco se ha administrado junto con interferón pegilado y ribavirina
en pacientes sin respuesta al tratamiento (197), obteniéndose una respuesta completa en el 67% de los casos. Estos resultados son muy prometedores pero hay que realizar estudios más amplios. Hay que tener en cuenta que la toxicidad con estos
nuevos fármacos aumenta, especialmente, en relación con efectos dermatológicos.
Finalmente se presentaron varios estudios muy interesantes combinando la administración de un inhibidor de polimerasa
y otro de proteasa, sin interferón pegilado y ribavirina. Estos estudios son muy preliminares pero se ha demostrado que la
eficacia antiviral es espectacular, disminuyendo la carga viral hasta en 5,2 log. y obteniéndose negativización del RNA-VCH,
con solo 14 días de tratamiento, en el 63 % de los pacientes.
Actualmente, se realizan estudios combinando los inhibidores junto con interferón pegilado y ribavirina y los resultados
estarán disponibles a lo largo de este año. En un futuro, seguro la combinación de inhibidores, sustituye a la administración
del interferón pegilado y ribavirina.
Hubo otros estudios interesantes que utilizan vacunas terapéuticas frente a la hepatitis C. Lo que hacen estas vacunas es
estimular las defensas para que el propio sistema inmunológico, facilite el bloqueo del virus C de la hepatitis. Se han presentado estudios con vacuna terapéutica (TG4040, GI 5005 e IC41), demostrándose que disminuye la cantidad de carga viral,
incluso a los seis meses de haber utilizado la última dosis, y además no existe toxicidad importante por lo que, las vacunas
en combinación con inhibidores pueden constituir también una ayuda importante para conseguir el aclaramiento del virus C
de la hepatitis.
En relación con el tratamiento de la hepatitis crónica por virus B, se ha presentado un estudio prolongando la administración
de interferón pegilado en lugar de 48 semanas a 72 semanas, y se ha demostrado que esto no aumenta la eficacia.
Uno de los estudios demostraba que el Tecnofovir es un fármaco muy eficaz contra la hepatitis B, y, además se puede administrar durante el embarazo puesto que no es teratógeno.
Y para concluir la jornada se presentó el último estudio, en el que se administraba Entecavir con Tecnofovir en pacientes que
tenían mutantes resistentes al tratamiento con Adefovir, obteniéndose unos buenos resultados con negativización en el 80%
de los casos del VBH-DNA.
En la jornada tuvimos la colaboración de los doctores D. Vicente
Carreño y el Sr. Pérez Mota.
PEDRO CUERVA MARTINEZ
Presidente de la ANDAAHC
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ACTIVIDADES EN LA SEDE DE ATHEG
Dentro del programa de actividades organizado por la Junta
Directiva de ATHEG para el presente curso, cabe destacar,
por ser un tema de máximo interés para los asociados y asociadas mayores de 65 años o que ostenten la condición de
pensionistas y que tengan concedido más del 33% de minusvalía por el órgano competente, la celebrada el pasado mes
de febrero en la sede de la asociación con el titulo “Subvenciones individuales para la atención a personas con minusvalía,
ya que este tipo de ayudas son convocadas anualmente por
la Consejería de Igualdad y Bienestar Social de la Junta de
Andalucía. Esta interesante “charla informativa” fue impartida
desinteresadamente por Doña Celia Gualda, trabajadora social
de FEGRADI CAMF-COCEMFE GRANADA, profesional con bastante experiencia en este campo.
Durante más de dos horas dicha trabajadora
social estuvo informando sobre este tipo de
incentivos que oferta la Junta de Andalucía, haciendo hincapié sobre los requisitos exigidos,
los plazos de presentación de las solicitudes, el
tipo de ayudas a las que se pueden optar, documentación necesaria, etc. Al mismo tiempo se
fueron sucediendo todo tipo de preguntas por
parte de los asistentes a los que se les fue contestando personalmente y aclarándoles todas
la dudas surgidas. Desde aquí la Junta Directiva
de ATHEG quiere agradecer a
Dª Celia Gualda su inestimable colaboración
para con esta asociación
ATHEG
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PROYECTO “HAZ QUE DONEN”
NO NOS QUEDAMOS EN LA COMODIDAD DE HABER
SIDO TRASPLANTADOS.
Ha sido un empeño desde los principios de nuestra Asociación, el que las personas que hemos sido trasplantadas,
hagamos por nuestro mundo del trasplante y trabajemos por
el mismo.
Las jornadas informativas en los centros escolares, fueron
las primeras pruebas de fogueo, en las que “perdimos la vergüenza” para hablar en público. Un público por otra parte ávido de información y deseos de conocer las realidades de la
vida. Comenzamos con el entonces coordinador de trasplante
de nuestro hospital el Dr. Rafael Guerrero y fue una magnífica
experiencia. Después de aquellas primeras “escaramuzas”
vinieron, afortunadamente, otras muchas. Al principio en ocasiones nos acompañaban alguno de nuestros doctores. Al ir
aumentando las jornadas, nos planteamos hacer un cambio
en la forma de realizarlas. Aprovechamos las nuevas tecnologías y preparamos una presentación interactiva (“power
point”), de esta forma reciben los estudiantes la información
mucho más ampliamente.
Hoy, y gracias a los deseos de involucrarse en esta tarea,
son varios los compañeros que participan. Tenemos compañeros que en sus distintas ciudades de residencia, se preocupan de ponerse en contacto con las direcciones de los
Institutos. Los alumnos a los que dirigimos las Jornadas Informativas sobre “Donación de Órganos para Trasplantes”, son
los jóvenes de a partir de los 16 años. En lo que llevamos de
curso, hemos estado en Vejer y Barbate (Cádiz) preparados
por nuestro compañero Juan Manuel Romero.
En Andujar (Jaén), nuestro socio colaborador Miguel Pérez,
esposo de nuestra compañera trasplantada Juana Pérez, ha
preparado varias Jornadas Informativas, en dos IES de dicha
ciudad. Estas Jornadas en los centros escolares, tienen una
doble vertiente, pues además de la información que reciben
directamente los estudiantes, se les dan trípticos informativos que reparten entre sus familiares.
Nuestra Compañera Maribel Moreno Pérez y en su pueblo
de Benalup-Casas viejas, (Cádiz), propició en el IES Casas
Viejas una Jornada Informativa.
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PROYECTO “HAZ QUE DONEN”
En la Facultad de Magisterio de la Iglesia, de Córdoba, hemos firmado un convenio de colaboración, para que todos los
cursos realicemos diversas Jornadas a los que en un futuro
serán formadores.
Estos compañeros que gestionan las Jornadas, hacen un
magnifico trabajo el cual es complementado por la Psicóloga
de nuestra Asociación, Carmen Recio y José Luis Bermejo,
Presidente de la Asociación.
Iniciamos muy tímidamente con jornadas en los “Centros
Culturales de la mujer” a los cuales pertenece nuestra compañera y vocal de la Junta Directiva Carmen Estudillo, la cual
nos puso en contacto con dichos centros. Hoy vamos por el
tercer año consecutivo en que asistimos a realizar estas Jornadas-Talleres, en este magnifico colectivo de mujeres, que a
su vez son transmisoras en sus familias del mensaje que han
recibido; este curso, serán veintidós centros con una media
de 42 personas las que asisten a las Jornadas, tanto en Córdoba capital como en distintos pueblos de la provincia.
Gracias a todos por vuestra magnifica contribución, para
que el mensaje de la Donación de Órganos para trasplantes,
llegue a todos los rincones de nuestra Autonomía como dicen
nuestros Estatutos y no nos quedemos en la comodidad de
que hagan otros, pues si nosotros que hemos recibido la solidaridad de nuestros conciudadanos, las personas Donantes,
somos los más obligados para mandar ese mensaje de la
Donación.
La Jornada realizada en la Escuela de suboficiales de la Armada, en San Fernando (Cádiz), preparada por nuestro compañero y Vicepresidente de la Junta Directiva, Javier Camón,
ha sido muy interesante por tratarse de un colectivo, el militar, que tantas acciones solidarias con la población civil viene
realizando en todas partes del planeta.
Chiclana (Cádiz), es otra de las ciudades en las que nuestros
compañeros, Pepe Morales, Francisco Acedo, Manuel Serrano, han realizado con el Centro de Salud de dicha ciudad, una
Jornada Informativa a lo largo de una semana.
Estamos a pocos días de la Semana Santa. Dos años atrás,
lo iniciamos en Córdoba y a la vista de los resultados obtenidos al hacer que los “costaleros” llevaran en sus camisetas el
mensaje de la Donación “DONA VIDA…DONA ÓRGANOS”, ha
animado a nuestro compañero y vocal de la Junta Directiva,
Juan Otero, a que en su ciudad natal, Jerez de la Fra. (Cádiz),
en la Hermandad de la Virgen de Candelaria, ofrecieran su
solidaridad con la Donación. También la Hermandad de Jesús
Caído de Cádiz, hará, su procesión de penitencia, en la que
los portadores, llevarán el mensaje de la Donación en sus
camisetas.
La semana Santa de El Puerto de Santa María (Cádiz), iniciará sus marchas procesionales con la “Borriquita” en la que
sus portadores llevarán el mensaje de la Donación. Una de
las Hermandades más numerosas si no la que más, la de
Nuestro Padre Jesús Nazareno, de Cádiz capital, y gracias a
las gestiones realizadas por nuestros socios y compañeros
trasplantados Miguel Ángel Escandón, José Antonio Varela y
Blas Fernández se han preocupado de realizar las gestiones
oportunas para llevar el mensaje de la Donación en la Semana
Santa gaditana.
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Junta Directiva
Asociación Andalusí de Enfermos
y Trasplantados Hepáticos
Hospital Reina Sofía de Córdoba
5º CONGRESO NACIONAL EN ZARAGOZA
La Federación Nacional de Enfermos y Trasplantados Hepáticos, organizará su V Congreso Nacional en Zaragoza los días
13, 14 y 15 de mayo del próximo año 2011.
Hasta aquí van a llegar personas de todo el país con el ánimo y deseo de compartir experiencias y como no, conocer los
últimos avances médicos de la mano de los más prestigiosos ponentes que ya han confirmado su asistencia. Se estima la
presencia de asistentes al congreso en un número cercano a las 500 personas, por lo que el éxito está garantizado.
Las colaboraciones y adhesiones que estamos teniendo superan las estimaciones iniciales, motivo por el que los asistentes
no tendrán que realizar un excesivo esfuerzo económico.
Para Aragón es un honor poder acoger a personas cargadas con una elevada dosis de ilusión y esperamos poder dar todo
lo que los aragoneses sabemos y podemos dar.
Todos estaremos unidos por algo común. El deseo de gritar alto, SÍ A LA DONACIÓN.
Aunque parece lejos, mayo del 2011 está a la vuelta de la esquina. La Federación Nacional de Enfermos y Trasplantados
Hepáticos, donde tienen cabida todos los pacientes trasplantados de hígado y como no, las personas que están a la espera
de recibirlo, trabajamos para que todo salga como os merecéis.
OS ESPERAMOS A TODOS.
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LA TARJETA DE DONANTE
La tarjeta de donante es la mayor demostración de generosidad que puede tener el ser humano, aunque siempre es la familia
quien tiene la última palabra y la potestad para decidir, excepto que uno realice el testamento vital de últimas voluntades.
Todos las personas que hemos tenido la fortuna de recibir un órgano nuevo, luchamos a diario para que se lleve a buen fin
la idea fundamental de la donación, la cual debería significar igualdad y solidaridad para todos los ciudadanos, sin distinción
de sexo, religión, estatus social…
España es sin duda el país del mundo dónde antes se trasplanta a las personas que lo necesitan. Esto es posible gracias
a la tasa de donación, cercana a los 35 donantes por millón de habitantes, tasa que duplica la media europea, y como no, al
trabajo de todas las asociaciones de pacientes que con su esfuerzo consiguen que esta cifra siga aumentando cada año.
Nunca un gesto, una palabra, una decisión y una tarjeta, tuvieron mayor importancia.
Si todavía no tienes tu carné de donante, por favor, no tardes más.
En esta revista encontrarás asociaciones repartidas por todo el territorio nacional a las cuales te puedes dirigir para solicitarlo.
Y si ya lo tienes, gracias. Gracias
por decir SÍ A LA DONACIÓN.
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ATHEG EN LA I SEMANA DE LA SALUD
Los días 20 y 21 de marzo se celebró en el
Recinto Ferial de Armilla (Granada) la “I SEMANA
DE LA SALUD” en la que la Asociación de Trasplantados Hepáticos de Granada participó activamente habiendo aceptado de muy buen grado
la invitación hecha por la organizadores de este
importante evento.
Fueron más de cincuenta los participantes entre Instituciones públicas y privadas, Delegación
de Salud de la Junta de Andalucía, empresas relacionadas con el tema de la salud, Colegios Profesionales y, sobre todo, asociaciones de pacientes como Alcer, Fibrosis Quística, Fibromialgia,
Parkinson, Lupus, Enfermos de Corazón, Atheg,
Amama, Agredace, Frater, Panide, etc. La acertada celebración de esta Feria ha servido para estrechar los lazos de amistad y colaboración entre
todos los participantes sacándose conclusiones
muy positivas para seguir realizando actividades
conjuntas encaminadas a la consecución de objetivos comunes en pro de nuestros colectivos.
Jesús Ortiz a compañeros de la Asociación
La Feria fue inaugurada por la Delegada de
Salud en Granada, Dª Elvira Ramón, que tuvo la
cortesía de acercarse a nuestro stand e interesarse por nuestra trayectoria y trabajo realizado.
Fueron dos días de intenso trabajo realizado por
miembros voluntarios de nuestra asociación en
los que, en horario de 11 a 21 horas, estuvieron
atendiendo e informando a todas las personas
interesada en conocer las distintas patologías
hepáticas, el trasplante de hígado y la donación
de órganos. Se calcula por la organización una
asistencia de alrededor de 60.000 personas, por
lo que esta I Semana de la Salud ha constituido
todo un éxito de organización y de participación.
Está previsto continuar celebrándola en próximos años.
La delegada de Salud de Granada, Dª. Elvira Ramón, con el carné de
donante
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falta
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FAMOSOS A FAVOR DE LA DONACIÓN
¿de dónde saco la foto de
Villa?
Villa
Esteban Granero, jugador del Real Madrid
Juan Mata jugador Valencia
José Lesma, árbitro de fútbol
Milla, Cedrún, Nayim, Cuartero y Aragón, exjugadores de
fútbol
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FAMOSOS A FAVOR DE LA DONACIÓN
Ana Pastor, presentadora TVE
Goñi, Agapito Iglesias, Lafita y Herrera
Arzobispo de Zaragoza, D. Manuel Ureña
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J.M. Calderón, jugador NBA
Pau Gassol, jugador NBA
Raúl , Carlos y Petón
J.C. Navarro, F.C. Barcelona