Buenas Prácticas en... Otras dimensiones relevantes de
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. BUENAS OTRAS DIMENSIONES RELEVANTES DE CALIDAD DEVIDA Cómo comer. Método de prevención. ADEPAS Escucha lo que siento. ADEPAS Buenas prácticas en personas adultas con autismo. APNA Pautas de actuación en situaciones de emergencia. APROSU Ocio en Comunidad. A TODA VELA Libro de Experiencias. ATUREM Nuestra Unidad de Garantía Social. Centro Fernando Arce Intervención conductual realizada con uno de los usuarios del centro. Centro Monjardín Desarrollo de la etapa de Formación Laboral. Escuela E. E. Espinel Diseño de sistemas alternativos y aumentativos de comunicación y sistema de comunicación interna. Fundación San Cebrián Planificación centrada en la persona. Fundación San Francisco de Borja Conductas Adaptación del Manual de Buenas Prácticas de Atención de Día. Asociación Utrillo 315 Buenas Prácticas Nombre de la entidad: ADEPAS. Promotora de la buena práctica: Gloria Coordinador o persona de contacto: Higinio Uría, Centro Ocupacional ADEPAS. Fecha o periodo en el que se ha desarrollado: Desde septiembre 1999. Otros datos que se consideren relevantes: Está demostrado que muchas de las molestias digestivas que a veces sufrimos son debidas a la forma de comer, y no sólo a que ciertos alimentos no sientan bien. En el caso de las personas con discapacidad intelectual no hay diferencias y se da la situación frecuente de que muchas de ellas comen muy deprisa y no mastican correctamente. Después de observar en nuestro Centro Ocupacional que había varios casos con problemas gástricos, comenzamos ya hace varios años con una línea de actuación de carácter preventivo. Las actuaciones fueron tan simples como dedicar tiempo a que los usuarios fueran conscientes de la importancia que tenía para su salud comer de manera correcta. En este sentido lo que realizamos es un acompañamiento a la hora de comer. Uno de los educadores encargados del comedor se sienta a la mesa con un grupo de usuarios y sirve como guía y modelo prestando apoyos en los casos en sea necesario. No sólo se enseña teóricamente, sino también como modelo de imitación (utensilios a utilizar, cantidad adecuada, comer despacio, masticar varias veces...). 317 Se fue observando y anotando en hojas de seguimiento los alimentos que tomaban cada día y así se determinó que les provocaban malestar o algún tipo de molestia a algunos de los usuarios (lácteos, pescado azul, legumbres, verduras, trozos demasiado grandes...). También se programaron reuniones con las familias para generalizar las acciones que se estaban desarrollando en el Centro. Como resultado de estas acciones, el grupo sobre el que se ha trabajado esta práctica ha desarrollado un "buen manejo" en la mesa. Se ha logrado que mastiquen más y mejor los alimentos, y con ello se han prevenido totalmente los atragantamientos. Se han prevenido molestias gástricas al conseguir que alguno de los usuarios seleccione los alimentos a ingerir evitando los que le sientan mal. Como indicadores para evaluar y mejorar en el desarrollo de esta práctica hemos utilizado principalmente el número de tos persona mes y el número de veces que la persona indica que tiene o ha tenido molestias después de comer. La valoración que hemos dado a esta práctica es muy buena ya que su desarrollo se esta generalizando al resto de los usuarios del comedor. En el caso de que las acciones de la familia acompañen las que realizan los profesionales los resultados son mucho más importantes. ANTECEDENTES Esta propuesta se plantea en el Centro Ocupacional de la Asociación ADEPAS y en concreto dentro de uno de los talleres, en el denominado Polivalente. En había un grupo de 12 personas que, a pesar de tener cierta autonomía, requerían apoyos de forma generalizada. No se priorizaba la prevención y se funcionaba por inercia. Se enseñaba a comer y se ayudaba a comer de forma funcional. Se producían atragantamientos con cierta frecuencia y, a pesar de que se intentaba poner remedio a los mismos no se había planteado llegar a realizar un 318 diagnóstico razonado de lo que estaba ocurriendo. Se tomaba como algo habitual e inevitable. Había varios usuarios que sufrían diversas afecciones del aparato digestivo. Se constató que muchas de las personas con discapacidad intelectual que precisaban de apoyos generalizados comían de una forma poco saludable y tenían adquiridos hábitos que llegaban a ser perjudiciales para su salud. Se leyeron revistas técnicas, libros de atención geriátrica, atención domiciliaria, salud y alimentación, medicina integral... Se elaboró una simple hoja de observación y seguimiento en la que se anotaba a diario cómo se sentían los usuarios después de ingerir la comida y hasta la hora de abandonar el Centro Ocupacional a las (la hora de la comida es hacia las También se rellenaba una casilla en la que el educador realizaba una valoración personal si notaba que alguno de los usuarios de su taller no se sentía bien y no lo comunicaba. Como indicadores para evaluar y mejorar en el desarrollo de esta mes práctica hemos utilizado el número de y el número de veces que la persona indica que tiene o ha tenido después de comer. PROCESO SEGUIDO Para esta propuesta se ha realizado un apoyo individualizado durante un largo tiempo, incluso se ha generalizado y ahora mismo se plantea de forma continuada. A la hora de comer se fueron realizando observaciones de los hábitos de estas personas, comprobando que muchas tragaban sin masticar lo que en ocasiones provocaba atragantamientos. 319 Se fue observando y anotando en hojas de seguimiento los alimentos que tomaban cada día y así se determinó cuáles les provocaban malestar o algún tipo de molestia. Una persona de apoyo comenzó a comer con ellos para servir de guía y modelo. No sólo se enseñaba teóricamente, sino también como modelo de imitación (utensilios a utilizar, cantidad adecuada, comer despacio, masticar varias veces...). Reuniones con las familias para generalizar las acciones que se estaban desarrollando en el Centro. Esta propuesta comenzó hace ya más de tres años. Mientras que durante los dos primeros años se desarrolló primero como experiencia piloto y después como una práctica generalizada y habitual en el grupo con el que había comenzado, a partir del segundo año se comenzó a extender al resto de las personas con discapacidad intelectual del Centro Ocupacional. En este caso se encontró la dificultad de que es complicado trabajar con grupos grandes, pero nos hemos servido del apoyo de las propias personas con discapacidad que mayor grado de autonomía tenían para que dispensasen los apoyos necesarios a los compañeros que lo requiriesen y siempre bajo la supervisión de los educadores responsables de comedor. Ahora mismo tenemos un amplio registro de las comidas o alimentos que plantean algún tipo de afección o problema digestivo para cada uno de nuestros usuarios de comedor. Asimismo el número de tamientos ha disminuido hasta eliminarse prácticamente. Esta práctica ha servido fundamentalmente a los usuarios. Con certeza y objetivamente lo que hemos podido comprobar es la disminución de 320 atragantamientos, así como la mejoría respecto a muchos de los problemas gástricos que antes se planteaban en algunos de nuestros usuarios. La decisión de que sea una práctica habitual y generalizada ya fue tomada hace tiempo en virtud de los beneficios que para la persona con discapacidad intelectual mostraba. No supone coste económico alguno, simplemente requiere una redistribución y priorización de las tareas que en parte se estaban desarrollando como tareas de acompañamiento en el comedor por parte de los educadores responsables. Esta buena práctica lo único que requiere es una cierta dedicación y una atención a costa de un poco de tiempo para realizar los registros y poder prestar los apoyos individualizados que cada persona requiera. El impacto que tiene en los usuarios es evidente. Por otro lado, en la organización es importantísimo, ya que fruto de la filosofía imperante en nuestra Asociación siempre hemos dado prioridad a los aspectos de prevención y de riesgos controlados. IDEAS CLAVE PARA OTROS EMPRENDEDORES DE ESTA BUENA Es importante partir de algo que todos sabemos, aunque no siempre llevemos a buen término: COMER es imprescindible para vivir y la forma en que lo hagamos beneficiar5 o perjudicará de una forma directa nuestra calidad de vida. Hemos aprendido que en muchas ocasiones no se presta atención y no se da importancia a algunas de las actividades que creemos más simples y que en inuchos casos suelen ser muy importantes para determinar un nivel de calidad de vida óptimo. También hemos visto que siempre es barato dar prioridad a tareas preventivas que impliquen bienestar y salud. 321 LO QUE SE DEBE HACER Tener en cuenta, SIEMPRE, a la persona. Las limitaciones no tienen porqué ser causa única ni la más importante en las consecuencias. LO QUE NO SE DEBE HACER No debemos de olvidarnos nunca de las necesidades básicas, por muy simples que éstas sean. No debemos dejar de estar siempre alerta. LO QUE NOS QUEDA POR HACER Intentaremos continuar mejorando hasta lograr que, dentro de lo posible, el mayor número de personas posible llegue a realizar el acto de comer de una forma saludable y autosuficiente. Nos falta mucho, ya que esta práctica no tiene pausas. Necesitamos mejorar la comunicación y coordinación con las familias ya que si no estamos pendientes suelen producirse algunos problemas de falta de coordinación. 322 Buenas Prácticas ESCUCHA LO QUE SIENTO Nombre de la entidad: ADEPAS. Promotora de la buena práctica: Olga Norniella y Gloria Coordinador o persona de contacto: Higinio Uría, Centro Ocupacional ADEPAS. Fecha o periodo en el que se ha desarrollado: Desde septiembre de 2001. Otros datos que se consideren relevantes: Desde Septiembre de 200 l . ADEPAS pone en funcionamiento un programa para la atención de personas con discapacidad intelectual a medida que van envejeciendo, el Programa de Apoyo al Envejecimiento Positivo. Dentro de este ámbito se ha trabajado, en concreto, en la mediación y resolución de conflictos entre alguno de los usuarios del programa y su familia. Este es el caso de Andrea. Esta con discapacidad intelectual estaba atravesando por una situación personal y familiar conflictiva, según describían tanto ella como su madre (viven solas y ambas son ya mayores). La convivencia era cada vez más difícil e insostenible. La relación con su madre, ya mayor, había empeorado en los últimos tiempos, siendo frecuentes las discusiones, peleas verbales e incluso estaban atravesando por una situación crítica. físicas: Tras observar en esta persona un cambio de conducta, decidimos 323 iniciar una intervención tanto con ella como con su madre. La madre de Andrea es una mujer mayor y parece que siempre la sobreprotegió no permitiendo que tomase ningún tipo de decisiones. Con los años, Andrea se cansa de hacer siempre lo mismo, de no poder, en ningún momento, tomar ningún tipo de decisión acerca de lo que desea y quiere hacer (le eligen su ropa, sus aficiones, sus amistades...). Todo esto se agrava al comenzar a tener problemas Andrea con su amiga de siempre. Esta amiga tiene pareja y su madre no ve bien que siga saliendo con ella. Todo esto provoca en Andrea una situación de ahogo e indefensión que, ante su incapacidad para ser entendida y comprendida, la lleva a mostrar comportamientos de rebeldía. Empezamos con una atención individualizada a Andrea, ofreciéndole la oportunidad de que expresase lo que le estaba ocurriendo. y que nos contase lo que ella pensaba. También se iniciaron una serie de reuniones de seguimiento por parte de nuestra trabajadora social con su madre ofreciéndole la posibilidad de ser escuchada y exponiéndole que a partir de ahora debería intentar escuchar a su hija y negociar con ella, dejarla tomar decisiones y respetar sus opciones de vida. El contacto y coordinación de las acciones que se realizaban con Andrea y con su madre se llevaron escrupulosamente, ya que esto nos pareció de vital importancia. La actitud de la madre fue positiva, empezó a dejar a Andrea hacer pequeñas tareas por sí misma. ANTECEDENTES ADEPAS, fiel a su compromiso de mejora continua de la calidad de vida de las personas con discapacidad intelectual, en el año 2001 sus servicios extendiendo su campo de acción e incorporando un proyecto que se ofrece como alternativa a los usuarios de más edad del Centro Ocupacional, para que sean ellos y sus familias quienes decidan libre y voluntariamente poder acceder a un "hacer" diferente al que 324 habitualmente y durante años llevan realizando, y que responda a las necesidades y cambios inherentes al envejecimiento. Partiendo de la idea de que la aplicación y desarrollo del programa se ha de realizar en un contexto natural facilitador de la integración y el uso de los diferentes recursos comunitarios, se decide llevar a cabo el desarrollo del proyecto en un piso de Oviedo, adaptado para tal fin, durante dos días a la semana, permitiendo así a los usuarios poder seguir asistiendo el resto de los días al Centro Ocupacional y no rompiendo de modo brusco su dinámica habitual. Dicho programa se lleva a cabo con un grupo de personas que desde hace muchos años asistían habitualmente a nuestro Centro Ocupacional. Una de las usuarias del programa (véase punto anterior) comenzó a manifestar desgana, apatía y conductas de rebeldía que mostraban frustración e infelicidad. La relación con su madre, ya mayor, con la que convivía, había empeorado en los últimos tiempos, siendo frecuentes las discusiones y peleas; ambas estaban atravesando por una situación crítica. Tras observar en esta persona un cambio de conducta, decidimos iniciar una intervención tanto con la persona con discapacidad intelectual como con su madre. A través de los problemas que estábamos detectando y de las necesidades de coordinación entre distintos servicios que se hacía imprescindible para llevar a cabo correctamente las acciones para mejorar o paliar los problemas de esta familia, se decidió diseñar unas pautas de actuación aprovechando los servicios y posibilidades que nos ofrecía uno de los programas que estábamos desarrollando. Es importante que la propia entidad sea consciente de que debe servir en muchos casos como intérprete y mediador de las situaciones que, a menudo, se presentan entre usuarios y familia. 325 Se leyeron revistas técnicas, libros de atención geriátrica, atención domiciliaria... Se adaptaron protocolos de actuación de forma coordinada para Andrea y su madre, y ambos fueron puestos en práctica de forma coordinada por la educadora de Andrea y por la trabajadora social de la Asociación. Para intentar evaluar y detectar la evolución de las relaciones entre estas personas se registraron: - Número e intensidad de los conflictos entre Andrea y su madre. - Número de días en los que Andrea no acude al Centro o al programa. - También se registró el nivel de satisfacción (cualitativo) con el que Andrea acude al Centro y al Programa y - Las nuevas actividades que realiza sola o con apoyos. También fue muy importante la valoración de la familia en aspectos o comportamientos de la usuaria en el hogar. PROCESO SEGUIDO Se decidió incluir a Andrea en el programa de Apoyo al Envejecimiento Saludable teniendo en cuenta su edad, así como su situación familiar. Se realizaron varias reuniones, tanto con ella como con su madre y se determinaron los motivos por los que se producían las disputas (llegaron en ciertas ocasiones a las manos). Empezamos con una atención individualizada a Andrea, ofreciéndole la oportunidad de expresar lo que le estaba ocurriendo, y que nos contase lo que ella pensaba. En el programa de envejecimiento se llevaban a cabo dinámicas y se abordaban temas como salud, felicidad, autoestima, habilidades sociales..., todas estas sesiones ayudaban a las personas a reflexionar sobre sí mismas y sobre los demás, les ayudaban a sentirse mejor consigo mismas, a valorarse y aceptarse. Todo esto motivó que Andrea se sintiese mejor. 326 Se le ofrecieron a Andrea actividades alternativas, lugares donde asistir, un espacio donde comunicarse y expresar lo que le ocurría, así como un lugar donde poder tomar sus propias decisiones. Se le ofreció también un apoyo informal con el que ella se sentía aceptada y comprendida. Se trabajaron con la familia pautas de actuación para evitar aspectos de sobreprotección. Esta propuesta no tiene un grado de generalización grande, pero ha dado como consecuencia el reforzamiento del contacto intensivo entre la Asociación y las familias. Aunque estas acciones de contacto, seguimiento de problemas, y trato "familiar"de la Asociación con las familias ya formaban parte del buen hacer diario de la Asociación, con estas acciones se han establecido y están consolidado unas pautas de coordinación y actuación complementaria entre distintos servicios de la Asociación. Esta práctica ha servido fundamentalmente a la usuaria y a su familia, pero indirectamente ha mejorado la percepción que la entidad tenía acerca de la importancia de la autodeterminación de las personas. También se ha conseguido un clima de escucha, respeto, ayuda mutua. etc., entre los miembros del grupo de Apoyo al Envejecimiento Positivo que ha ayudado mucho a Andrea. El que se dedique un tiempo a reconocer cómo se siente cada miembro del grupo ante determinadas situaciones como forma de conocerse mejor también ha mejorado la satisfacción de Andrea. El número de discusiones entre Andrea y su madre, si no se ha eliminado por completo, se ha reducido enormemente. Se ha conseguido 327 concienciar a la madre de que su hija no es una niña y que debe permitir que tome por sí misma alguna decisión. Ahora tampoco le impone la ropa que debe vestir. Se ha conseguido que Andrea se desplace sola en el autobús urbano y ya lo hace sin ningún tipo de apoyo. Se ha conseguido que vuelva a tener interés por salir de casa, por ir al Centro y le gusta asistir al programa de apoyo al envejecimiento. La autonomía e independencia que la madre de Andrea le está fomentando le permite sentirse bien con ella misma, lo que le aporta un bienestar emocional y su identidad personal. De nuevo, y como ocurre a menudo, el coste económico fue pequeño en comparación con los beneficios obtenidos, implicó la inclusión de la usuaria en un programa, así como una apuesta en firme por la autodeterminación de Andrea, ayudando a su familia a comprender la situación y a Andrea a aprender a elegir. Esta buena práctica requiere una importante dedicación y un seguimiento continuo y coordinado que irá abandonándose con el tiempo. El refuerzo de las personas para conseguir su propia autodeterminación y gobierno es una de nuestras metas. IDEAS CLAVE PARA OTROS EMPRENDEDORES DE ESTA BUENA Con las acciones llevadas a cabo la valoración de la entidad es muy buena, simplemente el hecho de escuchar tanto a la familia como a la propia usuaria ya dio muestras de las posibles vías de solución. La percepción de la satisfacción que muestran las personas al sentirse escuchadas, que lo que dicen se tiene en cuenta, es algo que hará arse en muchos casos los sistemas existentes en las asociaciones para mejorar y priorizar los programas de autodeterminación, "bien llevada" y "bien entendida" en las familias. 328 LO QUE SE DEBE HACER Tener en cuenta SIEMPRE, que la persona es lo más importante y lo primero. Coordinar perfectamente las acciones a llevar a cabo con usuario y familia. Coordinación y contacto permanente entre los diferentes servicios implicados. Saber escuchar y entender evitando hacer interpretaciones que puedan no corresponder con la realidad. Tener presente que cada persona es libre para decidir y equivocarse. LO QUE NO SE DEBE HACER No debemos abandonar el seguimiento y el "prestar atención". No debemos dejar de reforzar tanto al usuario como a la familia. LO QUE NOS QUEDA POR HACER Nos falta mucho ya que esta práctica no tiene pausas. 329 Buenas Prácticas PERSONAS ADULTAS CON AUTISMO Nombre de la entidad: Asociación de Padres de Niños Autistas (APNA) de Cádiz Promotor de la buena práctica: Isabel del Hoyo Reyes, directora de la Unidad de Día Alhucema y Servicio Residencial "Hogares". Coordinador o persona de contacto: Isabel del Hoyo Reyes Fecha o periodo en el que se ha desarrollado: Años 2001 y 2002. Otros datos que se consideren relevantes La buena práctica que mostramos en este primer encuentro la definimos como una herramienta clarificadora para la realización práctica y cotidiana de "buenas prácticas" en nuestros servicios para personas adultas con autismo. Con la ayuda y supervisión de Agustín Illera a través de un curso FORCEM, y tras un proceso de dos años de formación, diseñamos una herramienta que clarificara los aspectos fundamentales que deberíamos tener en cuenta a la hora de decidir qué acciones vamos a acometer que contribuyan a aumentar la calidad del servicio y, por tanto, la calidad de vida de nuestros clientes. También sirve para homogeneizar la intervención de las personas implicadas en las acciones, buscar responsabilidades y minimizar las dificultades. En definitiva valorar previamente lo importante y necesario, y desestimar aquello que o no es una buena práctica o es difícil ejecutar. Nuestra va dirigida a los clientes que participan en los servicios para personas adultas de nuestra asociación, es decir, Centro de Día 331 "Alhucema" y el Servicio Residencial "Hogares". Es un centro de día para gravemente afectados de la Red de Centros Concertados de la Junta de Andalucía. Empezamos a funcionar en el año 1990 en la ciudad de Cádiz y en el año 2000, empujados por buscar unas instalaciones que se adecuaran más al concepto de calidad, nos trasladamos a la localidad de Puerto Real. Nuestra población procede en su gran mayoría de la comarca de la Bahía de Cádiz y Jerez. En la actualidad, acuden a nuestro centro 24 personas con autismo, de las cuales veintitrés son hombres y una es mujer. Cinco de estas personas viven en los Hogares, que es nuestro servicio residencial. En la actualidad, la plantilla profesional de este servicio es la siguiente: Seis profesionales de atención directa (tutores de grupo) Dos prácticos de empresa que hacen labores de apoyo en grupos con mayores necesidades. Un psicólogo. Una responsable del servicio. SERVICIO RESIDENCIAL "HOGARES" Es un servicio de muy reciente creación. Comenzó a funcionar en septiembre del año 2000 y, como ya comentamos en el punto anterior, viven en cinco personas con autismo, cuatro hombres y una mujer. En la actualidad, la plantilla profesional de este servicio es la siguiente: Seis profesionales de atención directa (tutor). Un psicólogo. Una responsable del servicio. En la actualidad, APNA-Cádiz participa junto al Ayuntamiento de 332 Puerto Real en un taller de empleo para personas con discapacidad, y diez alumnas de este taller realizan su formación práctica en nuestras instalaciones. Las diez mujeres están repartidas en los dos servicios y su labor es la de apoyar a los clientes asignados en sus tareas personales, ocupacionales y de ocio. ANTECEDENTES En el año 1999 algunos profesionales de la APNA-Cádiz participamos en las jornadas celebradas en Madrid, en las que se presentaron los borradores de los Manuales de Buenas Prácticas. A la vuelta, hicimos copias de estos manuales para su lectura y posterior reflexión. Y fue en esta puesta en común donde empezamos a detectar ciertas circunstancias que convertían la aplicación práctica de estos manuales en nuestros servicios en algo un poco complicado, por no calificar de difícil. En este análisis valoramos dificultades de comprensión fundamentalmente en dos aspectos: Qué cambios había que acometer para su aplicación práctica. La discriminación entre lo que es y lo que no es una buena práctica en el terreno de la atención directa y en los servicios. Pero podemos decir que la conclusión más unánime era nuestra necesidad de formación específica en la aplicación de buenas prácticas en función en las necesidades de las personas adultas con autismo y los servicios que tenemos a su disposición. PROCESO DE Esta necesidad de formación afortunadamente la pudimos financiar y canalizar a través de los cursos FORCEM que nos brindaba, en nuestro caso, FEAPS Andalucía. Este proceso de formación se inició en la convocatoria del año 2001 con un curso de formación de veintiuna horas que organizamos de los siguientes contenidos y formadores: 333 Curso presencial de Buenas Prácticas en: - Viviendas: Curso presencial de 8 horas para el personal de Hogares a cargo de José Luis Cuesta, de la asociación Autismo Burgos. - Servicios de Día: curso presencial de 8 horas para los profesionales de la Unidad de Día Alhucema y sus voluntarios, impartido por Agustín Illera de la asociación GAUTENA. Sesiones de trabajo sobre los conceptos trabajados en el curso y su aplicación práctica a los servicios: - Viviendas: primer lunes de cada mes, dos horas. - Unidad de Día: tercer lunes de cada mes, una hora. En el año 2002, valorado de escaso el proceso de formación y detectadas algunas lagunas, principalmente ocasionadas por la organización formativa parcelada por servicios que no fomentaban la coordinación y el trabajo en equipo entre los servicios, solicitamos un segundo curso FORCEM para la aplicación de Buenas Prácticas profesionales, pensando más en las personas que en los servicios. De nuevo, solicitamos la colaboración a GAUTENA, brindándonos la tutela de Agustín Illera, que fue nuestro formador externo en este segundo intento de formación, que se organizó con la siguiente estructura: Curso presencial de Buenas Prácticas de 8 horas para los profesionales y las personas que forman parte del entramado social de los servicios de personas adultas con autismo de APNA-Cádiz. Sesiones de trabajo semanales, donde se debatían conceptos, se planteaban dudas y se planificaban resultados: ya empezábamos a concretar acciones de buenas prácticas centradas en nuestros clientes. Estas producciones eran enviadas semanalmente a nuestro formador externo que evaluaba y hacía sugerencias para nuestra asimilación y readaptación. 334 Este segundo curso de formación nos aportó una nueva forma de planear el trabajo basada en la necesidad del trabajo en equipo, independientemente del servicio donde trabajaras, y cuyo objetivo fundamental era realizar propuestas creativas bajo las siguientes premisas: - Todas las ideas son buenas, cuantas más ideas mejor. - Prohibido criticar las ideas de los otros. - Permitido desarrollar las ideas de los demás. Concretar buenas prácticas en los programas individuales de los siguiendo las clientes de los servicios de adultos de mismas líneas de intervención en cuanto a los apoyos y metodología de puesta en marcha. 2. Pensar en las necesidades y gustos de nuestros clientes a la hora de seleccionar las buenas prácticas. 3. Valorar de forma consensuada los requisitos previos a la puesta en marcha, las dificultades a salvar, así como las personas implicadas en la ejecución y facilitar la evaluación. 4. Aumentar la motivación y el intercambio de ideas de los profesionales. 5 . Alentar la imaginación y la iniciativa de los tutores de los servicios en propuestas que no estén sujetas a aspectos materiales o económicos, sino a la percepción de las personas con autismo ante todo como personas. LA PARRILLA, NUESTRA HERRAMIENTA DE TRABAJO Nuestra buena práctica se basa en la reflexión y debate sobre aquellas pequeñas cosas que pueden hacer un poco más agradable, humana y 335 accesible la vida. Para ello, necesitábamos un guión básico que nos ayudara a valorar todos los aspectos que consideramos están implicados a la hora de tomar la decisión más adecuada. Se trata de rentabilizar los esfuerzos y llegar a tomar decisiones entre todas las personas implicadas para que el éxito sea posible. Un guión que homogeneizara la intervención de las personas implicadas en las acciones, delimitara responsabilidades y minimizara las posibles dificultades. En definitiva, la Parrilla debía servir para valorar previamente lo importante y necesario y desestimar aquello que o no es buena práctica o es difícil ejecutar. Para ello, determinamos qué aspectos deberíamos valorar. Estos son: - Buena práctica: Descripción de lo que queremos conseguir y cómo vamos a hacerlo. - Grado de importancia para el cliente y el entorno en el que se desenvuelve. - Qué habilidades adaptativas entran en juego. - Dimensiones de calidad que estábamos favoreciendo. - Impacto en los clientes. - Qué implicaciones conlleva la puesta en marcha de la buena práctica. - De quién o quienes es responsabilidad la puesta en marcha. - Qué dificultades prevemos vamos a encontrar. - Qué contextos están implicados. RESULTADOS OBTENIDOS 1. Traducir al terreno práctico los manuales de la buena práctica de FEAPS. 2. Favorecer el trabajo en equipo y la coordinación de los servicios. 336 3. Saber diferenciar lo que es una buena práctica del programa individual de cada cliente. 4. Apreciar lagunas tanto en los trabajadores, como en los programas de nuestros clientes. 5. Propiciar entre los profesionales la buena práctica de pensar "por y para el cliente". Esperamos tener más resultados cuando esté totalmente instaurada la mecánica de esta herramienta de trabajo. Durante el año anterior trabajamos en sesiones semanales de una hora. Este año se instauran las buenas prácticas seleccionadas. Aún es pronto para la obtención de resultados. INDICADORES DE UTILIZADOS - Número de áreas adaptativas que se favorece con la buena práctica y dimensiones de calidad. - Grado de importancia para el cliente o para el entorno en el que se desenvuelve. - Grado de dificultad en la ejecución. - Implicación de los trabajadores, dirección o la empresa. - Repercusión para el entorno y satisfacción del cliente. Opinamos que el primer valor que tiene esta buena práctica es saber distinguir qué es y qué no es una buena práctica, ya que no es tarea fácil. Nos dimos cuenta de que cuando hablamos de buenas prácticas no se trata de tener muchos recursos materiales, económicos y humanos, sino que se trata de una concepción, de cómo vemos a las personas con discapacidad y cómo podemos hacer para que nuestro trato sea 337 más cercano a la persona, más humano y respetuoso. Se trata de una actitud profesional que se puede traducir en dar más tiempo, tener más paciencia, dar algunas ayudas visuales, usar un trato respetuoso, dar a elegir y respetar algunas decisiones, normalizar nuestro trato y pensar que ellos tienen los mismos derechos y necesidades que nosotros. Otro aspecto positivo es la posibilidad que desde el punto de vista profesional nos permite debatir sobre lo importante o no para cada cliente, sobre todo, cuando trabajas con personas que tienen graves dificultades para comunicarse o que sus gustos y aficiones son bastantes peculiares. Hasta qué punto conocemos a nuestros clientes y que podemos hacer para conocerlos más. Se favorece el intercambio entre los profesionales, siendo importante la opinión de todos y no sólo la de las personas, tutoras de cada cliente. A su vez, se favorece el contacto con otras personas del entorno del servicio. Pero el papel fundamental es el de clarificar el trabajo a realizar, qué debemos cambiar en el entorno y quienes son los responsables de ello. Esta buena práctica nos hace conscientes de lo que no estamos haciendo y que creemos debemos hacer. ANEXOS Cuadro : La parrilla: definición de los campos de valoración Ejemplos prácticos: Cuadro 2: La Parrilla. Cuadro 3: Hablar de fútbol Cuadro 4: Dónde vamos a descansar. Cuadro 5: Para la tranquilidad Cuadro 6: Buenas prácticas profesionales. 338 CUADRO N o 1 PARA PERSONAS ADULTAS BUENAS BUENAS Es necesario concretarla de manera mas precisa, que permita visualizarla con claridad y que pueda ser evaluada. EJEMPLO: Posibilitar la participación adaptada del cliente en el proceso de y elaboración de su plan individual. Buena práctica 2. ELE GIR CON QUE PREFIERE TRABAJAR EN UNA TAREA EN EQUIPO. 3. A. elige al compañero que le acompañe a sacar la basura al contenedor del centro. Grado de importancia Su valor determinar6 prioridad a la hora de criterio. Es una buena manera de clasificarlas cuando se tienen muchas y en esos casos es cuando es necesario establecer un orden. Se detalla o Breas entran en juego con la puesta ( d eesta buena que son: Cuidado personal Salud y Comunicación Habilidades sociales adaptativas Uso de la comunidad Autodeterminación Ocio Trabajo Académicas funcionales Vida en el hogar 339 Permite conocer y reflexionar sobre que incide - dimensión de calidad en l a buena Bienestar emocional Relaciones Dimensiones de - Bienestar material Calidad Desarrollo personal - Bienestar - Autodeterminación Inclusión social - Derechos va a reportar la puesta en Impacto en los clientes de esta buena práctica. Es una reflexión de lo que va a aportar al cliente el llevar a cabo la Sobre todo debe aportarle autonomía, satisfacción y buena calidad de vida. El aplicar esa buena práctica supone cambios a diferentes niveles: - A nivel personal puede suponer percibir a las personas de otra manera. - A nivel de programa puede suponer cambios, necesidad de más materiales, organizar las actividades de otra manera, gestionar el tiempo de otra forma, etc. A nivel de clientes, puede suponer una contradicción;en algunos casos se necesita aprender a gestionar, facilitando un orden porque no se puede lmplicaciones aplicar a todos o porque no saben elegir, etc. En ocasionespuede suponer una contradicción, ya que puede suponer un trabajo añadido para el profesional, por ejemplo si le dejamos escoger tiene que saber entre que debe escoger, esto en el tema del postre es pero en cuestiones como escoger actividades, con o momento y realizarlas, para trabajarlas es mas dificil, imaginad que se le deja escoger a la persona el momento del de ducliarse. qué tiene en la organización de las actividades. 340 Para llevara cabo la buena práctica e s realizar una serie d e acciones que deben implicar unos responsables. desde un monitor. Es necesario pasando por la esas responsabilidades para conseguir era buena para si e s una persona de una o una x r i e de ellas y posible debe observar que se aplican. En realidad es un compromiso Responsabilidades y del programa con el cliente pero es un compromiso personal con nuestro trabajo. individual. la responsabilidad puede ser nominal. es decir. el Si profesional X se compromete a abordar esa buena práctica. Si e s d e todos los profesionales puede a cabo una responsabilidad en uno o en el responsable; si evaluar los riesgos determina que hay que accidentes en un determinado taller lo puede hacer un profesional o en su caso el responsable y determinar mobiliario o seguridad dc inflamables, En la consecución de la buena práctica. pueden encontrarse dificultades, económicas. d e Dificultades nc.; es necesario conocerlas para abordarlas. dificultada deben concretarse lo tal m a n e n que cuando todos aborde la posible, de d e la buena prhctica concretamente a qué En ocasiones al diseñar buenas prácticas podemos tender Profesional a planificar muchas cuya es de la administración y olvidamos de muchas cosas. a veces insignificantes, pero que pueden ser de gran valor para la vida o la percepción dc las personas con apartado tratamos de recoger el contexto donde Contexto se encuentra la buena práctica. puede ser que el contexto el del cliente, ya que abordarnos por ejemplo buena práctica en marco del ocio. en otros caso puede ser en por ejemplo, ante un cambio de de los profesionales. se decide no emplear diminutivos con carácter despectivo. En otros casos necesita contexto es el servicio o la se dotación económica para batas en los talleres. Nota: La idea es que, a partir de la reflexión de lo que puede ser positivo para los clientes, se pueda una acción permita conseguir la práctica, de tal manera que exista la posibilidad de encauzar el proceso con responsabilidad y seguridad de que se van a superar las dificultades. Es decir, a partir de este trabajo una persona debe de responsabilizarse de abordar en la práctica y, en caso de no lograrla, se deben determinar las causas concretas de no conseguido. 341 CUADRO 2 SERVICIO PARA PERSONAS ADULTAS Buena práctica Descripción Grado de importancia Habilidades adaptativas Dimensiones de Calidad Impacto en los clientes Responsabilidades Dificultades Profesional Contexto Familia 342 CUADRO No 3 SERVICIO PARA PERSONAS ADULTAS - BUENAS Buena práctica los lunes con M. sobre fútbol. Ofrecerle los si le apetece hablar un poco más. Grado de importancia adaptativas Comunicación, habilidades sociales, ocio, autodeterminación, académica funcionales, d e la comunidad Dimensiones d e Bienestar personal, material y emocional. Calidad personales. social. Relaciones Compartir gustos e intereses. Impacto en los clientes - Relaciones humanas significativas Aficiones y espacios para permitir que J. y M. Organizar los puedan estar juntos hablando d e fútbol de 13 a El V horas: d e M descansará en el salón. P estará junto a ellos. estará vigilante. M y J se irán al taller rosa Proporcionar los medios que favorezca la comunicación: comprar el Marca todos los lunes. lmplicaciones - ser una actividad a realizar el grupo de J. Confeccionar una agenda con las noticias más importantes: goles, jugadores,... M debe respetar el - de tener paciencia y ser comprensivo. Disponer de un espacio donde guardar sus materiales deportivos: en el salón en el mueble derecho d e la tv. Realizar un tablero de información para que J tenga por adelantado y muestre su deseo d e participar los miércoles. 343 Dirección: medios necesarios: espacio y materiales. Responsabilidades - M. - Monitora de J: V. Monitor de apoyo en el salón: P. - Estado de ánimo de J. Problemas con el de M. justo antes de iniciar la actividad. Falta de tranquilidad que propicie la comunicación. Dificultades Impaciencia de M. - Limitaciones comunicativas de J. Falta de medios materiales para argumentar los comentarios y noticias más importantes. Clientes Profesional Dificultadescomunicativas de J. - Contexto Falta de motivación inicial. Respeto por los intereses de J. Proporcionar los medios materiales: hojas de Servicio álbum, tijeras, álbum y el Marca. - Espacio para realizar la actividad comunicativa. Espacio para guardar los materiales. Dar información sobre los intereses o Familia comentarios de J. en casa por la ejecución de esta actividad. DE ESTA BUENA J. hacia algunas actividades con su padre, el cual ha fallecido. Presentimos que echaba en falta las visitas al estadio, los partidos, los comentarios sobre fútbol. Como M. también aficionado a este deporte y socio del Cádiz, parece sentir cierta predisposición a hablar con él. Con esta buena práctica lo que queremos es garantizar los medios para que J. pueda hablar de una de sus aficiones con una persona que estima. En un futuro, el objetivo será que J. vaya fútbol con otra persona, hecho que en la actualidad se niega rotundamente. 344 CUADRO 4 SERVICIO PARA PERSONAS ADULTAS BUENAS Establecer la posibilidad de elegir entre opciones, ofreciendo al cliente la información necesaria para tomar las decisiones: Buena práctica Elegir quk actividades de ocio quiere realizar el cliente en tiempo de descanso despuks del almuerzo dentro de la unidad Grado de importancia adaptativas comunicación, ocio. Dimensionesde Autodeterminación, desarrollo personal, derecho, bienestar personal, Calidad bienestaremocional, relaciones personales Impacto en los clientes respeto por los demás Motivación, satisfacción, interés, - Espacios acondicionados para tal fin: Cinco espacios: mesa, música, videojuegos, patio. - Establecer sistema de elección adaptado a cada Opciones: Tv ( fotografía real. o picto SPC) Mesa: (foto real o picto SPC) Música: (foto del radiocassete a usar) Videojuego: (foto del ordenador) Patio (foto real con chiringuito). Está opción se si hace buen tiempo Si alguna no se puede hacer por algún inconveniente, se desde la mañana del panel de elección de cada zona de 345 Cada cliente tendrá un panel de elección de actividades de ocio en su zona de y sitio una vez dónde quiere Puede cambiar en el momento de descanso. -Reorganización de turnos de Tres personas por turno: Monitor: tv y mesa 2. Música, video y patio 3. Monitor: gimnasio. Responsable actividades de ocio: H. - Dirección: elaboración previa de los turnos - Servicio proporcionando los medios adecuados - Respeto a los turnos de comida de los monitores Responsabilidades Monitoresde cada espacio Adecuar los espacios con actividades Dificultades Incumplimiento del horario de comida y espacios de ocio por parte de los monitores Gustos de clientes, que dificultan la introducción de Tiempo para realizar esta actividad Clientes Habilidades necesarias - Conocer la dinámica Turnos de elección Uso del material Respeto a las elecciones Profesiona - Informar a la familia de los gustos de los clientes y viceversa Cumplir el horario establecido económica para la compra del material necesario para la puesta en marcha Dotación económica para la materiales Servicio - de los Garantizar el espacio Buscar personal voluntario de apoyo 346 Información de los gustos y preferencias de sus Familia hijos - Proporcionar puntualmente para nuestro conocimiento. DE LA ACTIVIDAD Finalizado el aseo del almuerzo, el cliente con ayuda de su tutor o de forma independiente, elegirá a qué espacio de ocio quiere ir durante la hora de descanso. Habrá un panel donde estén las opciones junio una tira de donde cada cliente pega su foto para indicar el sitio dónde quiere ir. podrían estar justo debajo del de cada uno puede coger su foto elección y y colocarla en la opción elegida tal y como 347 CUADRO N' S el grado de ansiedad y agresividad de M C hacia Buena práctica hacia los demás cada vez que va al cuarto de misma y información Grado de importancia adaptativas Dimensiones de Calidad Comunicación, salud y seguridad, cuidado personal. Bienestar emocional Más tranquila, relajada Mas participativa y Impacto en los - clientes Salud Msica. Preservar su visión Mejor calidad de vida Determinar un sistema alternativo de comunicación para transmitir la información a M C. Hacer la agenda de actividades de cuarto de que a ella pone especialmente nerviosa: water, lavado de manos y Enseñar la agenda y dar información por adelantado antes de meterse en el cuarto de baño. despacio y con Revisar los espacios y objetos que puede usar para sus autoagresiones filos del lavabo. pared,... y poner los en el trayecto: quicios de Implicaciones medios necesarios para mitigar los efectos de los posibles golpes, recubriendo las zonas con material o dirigiendo de cerca sus pasos para que no se golpee. - Una vez sale del cuarto de baño (hogares) o se va de la zona de (unidad de repasar con ella la actividad realizada para que se tranquilice y para que - que todo ha ido bien. Hacer esta buena práctica de forma sistemática por todas las personas implicadas en la atención de M C. 348 - Tutora de de dia: A Tutora de los Hogares: M Responsabilidades Monitores de turno de los hogares H. Autoagresiones de M C Agresiones a los demás Espacios estrechos Dificultades Dificultades de comprensión de M C La atención a otros clientes Escasez de tiempo - Clientes de C Estado anímico: estreñimiento, menstruación... Tranquilidad a la hora de transmitir la información. Homogeneidad en la utilizada en esta actividad entre los monitores de los distintos Profesional Respeto protegida, saneamientos pared del cuarto de fuertes, amplias, de esquinas, aristas o zonas punzantes... Dotacibn Servicio para la eliminación de posibles peligros - Elaboración de un plan de evaluacion de riesgos laborales de los servicios econbmica para la elaboración de los materiales informativos. del mismo sistema de Familia casa. AGENDA 349 AGENDA Se tendrá un pequeño archivador con las tres tareas de baño que producen especial nerviosismo a C: sentarse en el water - lavarse las manos - lavarse los dientes. DE CUARTO DE C. EN LA ACTIVIDAD DE CUARTO 350 CUADRO No 6 - PARA PERSONAS ADULTAS BUENAS BUENAS PRACTICAS PROFESIONALES de la adecuada dotación y de la funcionamiento de los módulos de trabajo de los servicios de adultos de ALHUCEMA: - Taller amarillo-decoración: Taller amarillo-carpintería: Moisés Taller - Taller lila: Taller rosa: Paco Buena practica Ocio: Isabel H Comedor: Isabel L HOGARES Tareas domésticas: Eva - Actividades en la comunidad: Mana José Ropero: Emilio - Carlos Salud: Mari Luz Grado de t Calidad Bienestar emocional, bienestar personal, desarrollo personal, relaciones personales de los servicios, tareas y espacios. Mayor Impacto en los clientes de los servicios - Criterios de calidad - Calidad en el ambiente de trabajo 351 Implicaciones - Descripción detallada de las responsabilidadesde cada profesional Necesidad de formación especifica en los Dirección: facilitando la Responsabilidades de trabajo. de las responsabilidades - Cada monitor responsable - Problemas de comunicación entre los monitores Equipo de monitores de los servicios - Diferencias personales Diversidad en la formación profesional Carencia en la formación de trabajo en equipo Dificultades - Actitudes profesionales Desmotivación por el trabajo Problemas personales Escasez de tiempo Escasez de materiales Unificación de criterios Clientes Receptor de la organización de las actividades. espacio y servicios. Criterios en la organización basados en los principios de la intervención en atención directa: - Actividad - Profesional Individualización Actitud profesional Contexto Respeto a las personas con discapacidad Dotación mobiliario y maquinaria para la adecuada organización de los módulos de trabajo Garantizar la dotación económica mensual Servicio Garantizar los espacios para la ejecución de las actividades Seguro de actividades Formación reclamada por los trabajadores Mas tiempo para las tareas de organización Familia Esta es la primera buena práctica de la organización de los servicios. Posteriormente, cada monitor responsable de un módulo está elaborando la buena práctica de su responsabilidad. 352 Buenas Prácticas PAUTAS DE EMERGENCIA EN SITUACIONES DE Nombre de la entidad: Asociación Protectora de Minusválidos Psíquicos de las Palmas (APROSU). Promotora de la buena práctica: El equipo de calidad. Coordinador o persona de contacto: Carmen Delia Arencibia Fecha o periodo en el que se ha desarrollado: A partir de marzo de 2002. Otros datos que se consideren relevantes: Actualmente se encuentra en proceso de evaluación Dependiendo del tipo de emergencia y de la gravedad de la misma, la primera pauta de actuación puede ser: - Medidas de primeros auxilios ante una urgencia sanitaria. - Acudir con el usuario al servicio de urgencias más cercano (centro de salud) en caso de una urgencia sanitaria de carácter leve (corte, dolor intenso), tomando las medidas de primeros auxilios convenientes a cada situación. - Llamar al 1 12, en casos de urgencias graves, cuando exista algún riesgo para la vida del usuario del personal (por ejemplo: gresividad), tomando las medidas de primeros auxilios necesarias durante la espera. Entendemos por primeros auxilios las primeras asistencias que recibe un enfermo o accidentado y tienen como objetivos: 353 Mantener la vida en las mejores condiciones posibles hasta que gue asistencia especializada. Prevenir las complicaciones que puedan producirse por unos primeros auxilios o inadecuados. A continuación se describen las pautas para actuar en caso de una urgencia sanitaria (primeros auxilios): Pautas de actuación en caso de dolor de pecho Cuando una persona tiene dolor en el pecho de aparición brusca, que se puede extender hacia el brazo izquierdo o la mandíbula, con sudor y se trate de un infarto. En tal caso: ganas de vomitar, J Mantener a la persona en reposo (sentado o recostado), las prendas de vestir le puedan oprimir (cinturón, cuello de la camisa, sujetador...). J Llamar al 112 e informar de lo sucedido. Seguir las instrucciones que se reciban. al lado de la persona tranquilizándola hasta que llegue la ayuda. Pautas de actuación ante una parada respiratoria J Confirmar rápidamente si la persona respira: ponerse de rodillas a un lado de la víctima, inclinarle la cabeza hacia atrás abriéndole la boca y acercar la mejilla a la cara del enfermo mirando hacia su pecho. Si respira, verá que se mueve el pecho, oirá la salida del aire y sentirá su aliento (ver. oír y sentir). Llamar al 12, informar de lo sucedido y seguir instrucciones. Pautas de actuación en caso de atragantamiento Cuando una persona se atraganta con la comida o con algo que tenía la boca: 354 J Anímele a toser. No le dé golpes en la espalda, ni intente extraer el objeto con los dedos. Si no se consigue la expulsión por la tos, la persona no puede hablar y está consciente, presione en la "boca del estómago" con una maniobra llamada d e Heimlich (de y por detrás). Si está inconsciente, de la misma forma, pero en posición horizontal. Llamar al 1 informar de lo sucedido y seguir instrucciones. Pautas de actuación en caso de heridas sangrantes Cuando una herida sangra abundantemente: J Comprima, a ser posible con un paño limpio, herida y mantenga una presión continua. sobre la J Coloque al herido y eleve el miembro sangrante. No deje de presionar sobre la herida. Llamar al 1 12, informar de lo sucedido y seguir instrucciones. J En ningún caso haga torniquetes. Pautas de actuación en caso de desmayos Si una persona pierde el conocimiento: Coloque a la persona tumbada "boca arriba" y póngale las piernas en alto. Compruebe que realmente está sin conocimiento: llámelo, sacúdalo con suavidad por los hombros, déle palmadas en la cara... J Si no le responde, inclínele la cabeza hacia atrás y aflójele las prendas puedan oprimirle. J Llamar al informar de lo sucedido y seguir instrucciones. Vuelva con la persona y evite se levante rápidamente. 355 Pautas de actuación ante una ingesta tóxica Cuando una persona ingiere de forma accidental un tóxico, ya sea un producto de limpieza o industrial, un medicamento o cualquier otra sustancia potencialmente peligrosa: J Retire los restos del producto de la boca. J No le dé nada de beber ni le provoque el vómito. J Llamar al 12, informar de lo sucedido y seguir instrucciones. No tire el recipiente del producto (botella, caja...). Prevención: Los productos tóxicos y medicamentos deben estar almacenados en armarios o estantes poco accesibles, cerrados bajo llave. No se guardan nunca en recipientes que tenían otro uso (como poner lejía en una botella de agua) o sin identificar. Pautas de actuación ante una insolación Cuando, tras una exposición prolongada al sol o altas temperaturas, alguien presenta dolor de cabeza, fiebre, mareos, náuseas, vómitos...: J Lleve al paciente a un lugar fresco y a la sombra y acuéstelo con la cabeza un poco alta. Si está inconsciente, en posición lateral de seguridad. Aplicarle compresas frescas por todo el cuerpo. J Llamar al 112, informar de lo sucedido y seguir instrucciones. Si está consciente, darle agua fría o infusiones frías. J Vigilarle la temperatura corporal. Prevención: evitar las exposiciones prolongadas al sol, protegerse la cabeza, beber líquidos con frecuencia y no quedarse dormido al sol. Pautas de actuación en caso de irritación ocular Cuando una sustancia irritante (lejía, jabón, arena con el ojo: entra en contacto 356 J Evite que la persona se frote el ojo afectado. J Manténgale el ojo abierto sujetándole los párpados con sus dedos. Lávelo con agua abundante evitando que caiga directamente sobre el ojo. Realice este lavado durante al 5 minutos. Llamar al 11 2, informar de lo sucedido y seguir instrucciones. Pautas de actuación en caso de convulsiones Cuando una persona presenta convulsiones (movimientos bruscos y anormales, sin conocimiento): No intente meter nada entre sus dientes y a su lado, protegiéndolo e intentando que no se golpee durante la crisis. J No lo sujete podría causar lesiones), en unos minutos se le pasa- rá. J al 112, informar de lo sucedido y seguir instrucciones. Pautas de actuación en caso de fracturas Cuando. tras un golpe o caída, observa que alguien tiene: dolor intenso, deformidad, hinchazón o imposibilidad de mover un miembro: J No toque mueva el miembro lesionado. En caso de herida sangrante, comprima sobre la zona de sangrado. Llamar al 1 12. informar de lo sucedido y seguir instrucciones. Pautas de actuación ante quemaduras: Apague el fuego desconecte el electrodoméstico causante. Enfríe la zona con agua corriente fría, de forma que no caiga directamente sobre la quemadura, durante al menos 10 minutos. Si en la zona de la quemadura tuviera ropa, no la retire. 357 J Llamar al 112, informar de lo sucedido y seguir instrucciones. J No aplique ninguna sustancia sobre la zona quemada (pomadas, mantequilla, pasta de dientes...). Pautas de actuación ante un accidente de tráfico urbano: Si ocurre un accidente de tráfico en la calle (atropello, etc.): J Valore rápidamente la situación: el tipo de accidente dido?, de víctimas, estado aparente de las víctimas...). ha suce- J Llamar al 1 12, informar de lo sucedido y seguir instrucciones. J Haga seguro el lugar: frenar el coche y quitar la llave de contacto, señalizar la zona del accidente, evitar que alguien fume en la zona. No mueva al accidentado y evite que otros lo hagan mientras llega la ayuda. Pautas de actuación ante inhalación de humos y gases Cuando una persona ha perdido el conocimiento por haber estado expuesto a humos o gases: J En ningún caso varíe la posición del interruptor de la luz (no la encienda ni apague). No se alumbre con cerillas, mecheros... J Llamar al 1 12, informar de lo sucedido y seguir instrucciones. J Nunca entre en el lugar si no puede asegurarse con una cuerda o similar de la que alguien pueda tirar si a usted le ocurre algo. Procure ventilar el recinto (abrir o romper ventanas y puertas). J Retire a la persona del recinto para que respire aire limpio y colóquela de lado. Pautas de actuación en caso de alteración grave de la conducta (En casos muy excepcionales y de extrema gravedad y riesgo para la vida) 358 J Procurar la contención física de la persona con conductas auto o heteroagresivas, mediante métodos de aislamiento y contención física (ver protocolo en Anexo J Llamar al 12, informar de lo sucedido y seguir instrucciones. J Si persona es atendida y ción y aplicación del en el propio centro, observaprescrito. Si es trasladada a Urgencias del hospital, seguir indicaciones del punto 2. 2") En caso de ir al centro de salud y que de allí nos deriven al servicio de urgencias del hospital, llamar al centro para a los familiares e de lo sucedido, así como para que se desplacen al hospital, ya que, en caso de tener que tomar una decisión de operar u otra. debe ser la familia la que decida y la autorice. Si la localización de la familia fuera imposible o bien no pudieran desplazarse en ese momento al hospital, el personal del centro debe permanecer con el usuario hasta que le releve la familia u otro compañero de trabajo. Si la familia no se presenta en el hospital, bien por no haber sido localizada u otra causa y el usuario regresa al centro, se debe llamar a la familia para comunicar lo sucedido, tratamiento, etc. intervención, en aquellos casos que Si fuera necesario realizar no tengan familiares, hay que tener en cuenta si están incapacitados y ver quién es su tutor. En caso de que tenga tutor, será esa la persona que está incapacitado será el propio autorice y firme la intervención. Si usuario el responsable firmar el documento para poder ser intervenido. La información sobre si está o no incapacitado se encuentra en su ficha médica (véase La información sobre el tratamiento actual se adjunta a la ficha médica (véase Anexo 359 La formación recibida en primeros auxilios consta de los siguientes contenidos: Principios generales Reanimación cardiopulmonar básica (RCB) Posición lateral de seguridad Shock Hemorragias Cuerpos extraños en vías respiratorias Intoxicaciones Quemaduras Golpe de calor Fracturas Vendajes Traslado de la víctima El botiquín recomendable para la práctica de los primeros auxilios es el siguiente: Betadine Agua Oxigenada Alcohol de farmacia Suero fisiológico en ampollas de cc. Suero fisiológico en envase de 250 cc. Linitul en sobres Guantes de látex desechables del 7-7 360 Gasas estériles (10 sobres de 3 o 5 gasas cada uno) Gasas no estériles (un paquete de 100 gasas) Algodón (rollo) Vendas de gasa de 5 x da) x 5 y 10 x 5 (5 vendas de cada medi- Vendas elásticas de 10 x 5 venda de malla del 1 y del 4 Tijeras de trauma o tijeras de punta roma Esparadrapo de papel antialérgico Puntos superficiales de papel (steri-trips) Jeringas de y (5 de cada medida) Jeringas con aguja de insulina (5) de 4018, 3017 y 1615 (10 de cada medida) Tensiómetro o esfignomanómetro Fonendoscopio Termómetro Glucómetro o analizador de glucosa capilar Tiras de glucosa para el analizador Lancetas de toma de sangre capilar Cánula de Mayo o (medidas de adulto) Ambú con mascarilla de adulto Bolsas de gel para la aplicación de frío o calor local Carbón activado para ingestiones accidentales Jeringa precargada glucagón para hipoglucemias 361 Termalgín o Paracetamol de 650 mg (adultos) Nolotil cápsulas Aspirina de 500 (adultos) Gel de tipo antiinflamatorio local (voltarén u otro similar) Observaciones Es recomendable mantener un envase de suero de en la nevera, para su uso frío. y varios de 2. Se deberá mantener conservada en frío la jeringa precargada de cagón. 3. Las bolsas de gel se deben mantener en el congelador. 4. El material que tiene fecha de caducidad conviene revisarlo y tener en el botiquín una lista con la fecha de caducidad para su reposición. ANTECEDENTES Las buenas prácticas que se exponen en este documento surgen en el contexto de la Residencia "Cristo de la Salud" de la Asociación SU, con capacidad para 42 personas con discapacidad intelectual y con necesidades de apoyo intermitente y limitado. La Asociación cuenta con otros servicios: centro ocupacional y tres pisos tutelados. además de la reciente creación de un centro especial de empleo. Debido a la importancia de la salud y de garantizar una vida saludable a nuestros usuarios, nos planteamos trabajar buenas prácticas empezando por el de salud. Este trabajo surge en el contexto de un Plan de Calidad que comienza a implantarse en el centro a principios del 2001 . Una vez realizado el DAFO del centro nos propusimos, respecto al área de salud, partir de las debilidades detectadas y convertirlas en 362 fuerzas a partir de buenas prácticas o con la mejora de algunas que ya funcionaban. Este trabajo ha sido posible gracias a la participación directa de once profesionales, un familiar, así como un representante de los usuarios, además del resto de profesionales, cuyas sugerencias y aportaciones se trabajaban en las reuniones del equipo. Los objetivos del centro con respecto al área de salud son los siguientes: Garantizar unos hábitos de vida saludables de los usuarios. Garantizar unos adecuados controles sanitarios. Garantizar una adecuada actividad física. Anteriormente a las buenas prácticas desarrolladas, los objetivos relacionados con la salud estaban cubiertos de la siguiente manera: - En el centro existe un profesional responsable del área de salud que tiene entre sus funciones principales el asegurar y realizar el seguimiento de las consultas médicas, administración de tratamientos, campañas de vacunación u otras, supervisión de las dietas, controles y registros sistemáticos diversos (peso, tensión rial, sueño, menstruación, crisis de epilepsia, etc.). - Mediante el programa de deportes los usuarios mantienen una adecuada actividad física. El proceso seguido para la introducción de las buenas prácticas, dentro del plan de calidad del centro, se resume en los siguientes pasos: - Difusión de la misión y valores de APROSU, a nivel interno y externo. - Análisis DAFO general del centro. 363 - Elección de las primeras buenas prácticas dentro del área de salud, siguiendo criterios de importancia. Las buenas prácticas se han trabajado partiendo del marco teórico de la AAMR y de su concepto de retraso mental, que pone énfasis en la importancia de los y los apoyos, así como en su definición de salud y las habilidades adaptativas relacionadas con ésta. La AARM define salud y seguridad como las habilidades relacionadas con el mantenimiento de la salud propia en aspectos tales como: la alimentación, la prevención, identificación y tratamiento de la enfermedad; primeros auxilios; la sexualidad; el mantenimiento de un buen estado físico; el tener en cuenta cuestiones básicas sobre seguridad, tales como seguir las normas y las leyes, utilizar cinturón de seguridad, cruzar la calle adecuadamente, cuidar la relación cuando es con desconocidos, buscar ayuda, etc. Los instrumentos utilizados principalmente fueron: cuestionarios pasados a todo el personal, manuales como "Analizando la calidad de vida", del Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales; "Manuales de Buenas Prácticas", de FEAPS (borradores). PROCESO SEGUIDO Una vez seleccionada el área a trabajar, la metodología sigue la misma línea: se realiza un análisis DAFO del funcionamiento del centro respecto al área de salud, con participación de todo el personal a través de encuestas y de sus representantes en el equipo (un monitor de residencia y otro de centro ocupacional). Una vez evaluadas las fuerzas y debilidades respecto al área de salud, se elaboran en las reuniones de equipo propuestas para el mantenimiento de las fortalezas, así como un plan de mejora de las debilidades detectadas en el funcionamiento del centro respecto a salud. Así es como surgen las buenas prácticas, algunas novedosas, 364 la mayoría una mejora en el funcionamiento previo del centro con respecto al área de salud. Una nota importante sobre el proceso seguido es que para la elaboración de las buenas prácticas se partió de los objetivos generales del área de salud, de los que se plantearon y trabajaron distintas buenas prácticas, más concretas, entre ellas la buena práctica sobre pautas de actuación en situaciones de emergencia, que fue seleccionada de cara a esta publicación por considerar que, por su importancia, puede resultar de utilidad a otros centros o instituciones. Otras buenas prácticas desarrolladas, dentro del área de salud, han sido: la planificación de controles sanitarios, gestión de la documentación asistencia1 preparación de los usuarios ante consultas e intervenciones médicas, programa de educación afectivo-sexual, etc., estando algunas ya implantadas y otras en proceso de implantación o de mejora. Durante este proceso contamos con el apoyo y colaboración de los profesionales del Centro de Salud de la Vega de San José, al que pertenecen la mayoría de los usuarios de la residencia, quienes han contribuido enormemente a la mejora de nuestras buenas prácticas revisando, por ejemplo, el botiquín del centro, impartiendo un curso al personal sobre primeros auxilios, así como revisando la adecuación de las dietas y menús contratados con el catering. Las reuniones tenían una periodicidad de 15 días y el proceso de implantación de las buenas prácticas ha sido gradual, consistiendo principalmente en la creación modificación de protocolos de actuación, en informar a todo el personal de los cambios, así como en el seguimiento y evaluación de los resultados, sin que el proceso haya concluido todavía. Actualmente esta buena práctica (descrita en los puntos 1 y 2 del primer apartado) está completamente implantada y es una práctica 365 ralizada, aún cuando las situaciones de emergencia son puntuales y se dan con poca frecuencia. El personal del centro ha recibido una formación básica en primeros auxilios, cuyos contenidos se exponen en la descripción de la buena práctica. Con respecto a los primeros auxilios, el centro no requiere de personal sanitario especializado (por ejemplo: ATS, etc.), por lo que las pautas de actuación en situaciones de emergencia se limitan a la asistencia más básica durante la espera de los servicios especializados. Sólo en casos de riesgo extremo para la vida de la víctima pueden aplicarse medidas de primeros auxilios que requieren mayor especialización (por ejemplo: realizar un torniquete), así como otras contrarias a la filosofía y valores de la Asociación (por ejemplo: medidas de conheteroagresivas). tención física ante conductas autolesivas Las mayores dificultades encontradas se dan en casos de alteración grave de la conducta, con auto y heteroagresiones, debido a no disponer de los medios materiales o físicos adecuados para la práctica del aislamiento, existiendo un protocolo para la contención física en aquellos casos que no son atendidos con urgencia mediante las unidades de internamiento breve del Servicio Canario de Salud y cuando no se da un traslado inmediato de la persona a un centro adecuado a este tipo de conductas por la inexistencia de plazas o recursos en la Comunidad Autónoma de Canarias. Este problema, cuando se da, requiere de una respuesta inmediata al no ser el centro adecuado para la atención de personas con graves problemas conductuales que alteran la dinámica y la normal convivencia del centro. Por tanto, queda expuesta la necesidad de dar respuesta a estas personas mediante la creación de recursos y elaboración de buenas prácticas en estos casos. La introducción de la buena práctica que nos ocupa ha supuesto una 366 indiscutible en el funcionamiento general del centro y contribuye a mejorar la calidad de vida del usuario, en cuanto que se da una respuesta adecuada para conservar su salud y prevenir la e incluso la del usuario. Además, repercute directamente en el bienestar laboral del personal. por la responsabilidad de dar una respuesta a situaciones de emergencia suponen un factor de estrés considerable para el trabajador. Mediante la elaboración de estas pautas, trabajadas y consensuadas a partir de un trabajo que ha al personal y. por tanto, parte de la experiencia directa del así de situaciones que se han dado en el centro, de la recibida. se previenen factores de estrés laboral importante al aumentar la seguridad del personal y de dar la respuesta adecuada a cada caso o situación de Debido a que la frecuencia de este tipo de situaciones es puntual. el proceso de evaluación no ha concluido para la buena práctica completa. Los indicadores de evaluación de la buena práctica son los siguientes: Con respecto al funcionamiento del centro ante una situación de emergencia: - El personal conoce y domina la información sobre las pautas de actuación. - El personal se coordina de eficaz ante una urgencia. - El personal conoce, actualiza y utiliza correctamente el botiquín. - necesaria (tarjeta sanitaria, D.N.I., ficha médica y de trataniiento) está disponible, actualizada y es utilizada correctamente. La - Tiempo que se tarda en dar una respuesta de primeros auxilios. - Tiempo medio de espera de los servicios especializados. 367 - Tiempo medio de localización de la familia. Con respecto al usuario: - El usuario es atendido adecuadamente ante una urgencia médica. - El usuario es asistido y acompañado en todo momento por el personal hasta que puede ser sustituido por la familia. Con respecto al trabajador: - El personal conoce y aplica correctamente las pautas de actuación. - El personal conoce y aplica correctamente las medidas de primeros auxilios. - El personal tiene la formación necesaria y se recicla regularmente. - El personal se siente seguro de su actuación. - El bienestar laboral. El coste que ha supuesto esta buena práctica se resume en el tiempo y dedicación del personal al trabajo en equipo, a la coordinación con los profesionales del centro de salud que han contribuido a la buena práctica de manera desinteresada, así como en los materiales necesarios para completar el botiquín. IDEAS CLAVE PARA OTROS EMPRENDEDORES DE ESTA BUENA Sin perder de vista los objetivos generales del área en la que se va a desarrollar una buena práctica, es mejor partir de la elaboración de una buena práctica concreta (método inductivo) que ir de lo general a lo particular, debido a la sensación de bloqueo o aturdimiento que puede acarrear el desarrollar muchas buenas prácticas al mismo tiempo en el empeño de revisar el funcionamiento de toda un área de atención. Nosotros hemos aprendido que tanto el desarrollo como el proceso 368 de implantación de las buenas prácticas debe ser gradual, por lo comentado anteriormente. Por supuesto, partir de la realidad de cada centro, de las características del mismo, del tipo de usuario que atiende, etc. Nuestra buena práctica pretende poder extrapolarse a otros centros o instituciones siempre que se hagan las adaptaciones oportunas. LO QUE SE HACER Contar previamente con la figura de un responsable del área de salud, que pueda guiar todo el proceso, desde el análisis DAFO hasta la implantación y evaluación de las buenas prácticas. Realizar un trabajo sistemático, objetivo y dónde no queden cabos sueltos que den lugar a la improvisación. Esto aumenta la seguridad del personal a la hora de actuar. Contar con la colaboración de otros recursos externos a la organización y, a ser posible, con mayor especialización en área a trabajar, que sirva para contrastar la adecuación de las prácticas y ofrecer una mayor calidad. Realizar las reuniones de trabajo de manera sistematizada: con del día, una periodicidad concreta, estableciendo la un línea o temas para la reunión siguiente, reparto de tareas entre reuniones y puesta en común, etc. 369 LO QUE NO SE DEBE HACER Partir de objetivos generales y elaborar muchas buenas prácticas a la vez. Mejor partir de objetivos concretos y prácticas concretas, aunque sin perder los objetivos generales del área a trabajar. Así evitamos la sensación de estar algo "perdidos" en la complejidad de cada área de trabajo. Realizar las reuniones sin establecer un orden del día y sin marcar los objetivos del trabajo. Esto puede dar lugar a la divagación, a no concretar ni llegar a conclusiones y a la pérdida de tiempo. LO QUE NOS QUEDA POR HACER Completar el proceso de evaluación de la buena práctica expuesta, debido a que se aplica de manera puntual y poco frecuente. Mejorar otras buenas prácticas dentro del área de salud, que puedan estar ligadas o interferir con ésta. OTROS COMENTARIOS, IDEAS, OPINIONES, SUGERENCIAS, CRITICAS , ALABANZAS, DUDAS, ESPERANZAS ... Inmersos en el proceso de implantación de buenas prácticas, hacemos constar que todo este trabajo orientado hacia la calidad de los servicios, supone un orgullo para los profesionales del centro en cuanto que hemos logrado una metodología participativa, por lo que la calidad no viene dada sino que es creada por todos los miembros implicados (profesionales, usuarios, familias). del equipo de calidad por Es preciso felicitar a todos los su gran motivación, así como al resto de compañeros por todas las opiniones y sugerencias aportadas. 370 debemos felicitar a los promotores de esta idea, que nos llegó inicialmente e n forma de borradores (de FEAPS), por lo que está contribuyendo no sólo a nuestro crecimiento profesional, sino a la de la calidad de vida de las personas con las que trabajamos. Esperamos continuar aprendiendo y que las buenas prácticas presentadas sean de utilidad para muchas personas. 371 ANEXO FISICA EN CASO DE PROTOCOLO PARA LA GRAVE DE LA CONDUCTA heteroagresividad) Esta copia debe ser inexcusablemente cumplimentada en su totalidad cada vez que el paciente haya de verse sometido a alguna forma de inmovilización total o parcial por medios físicos. El apartado A (preceptivo) corresponde al psicólogo. el B (opcional) a los distintos miembros del equipo técnico y el C (preceptivo) al equipo de educadores cuidadores. A. Indicación de la contención Motivos y circunstancias: ................................................................................................................ Inicio: Día Hora:. Retirada: Día Hora.. El paciente debe ser observado cada: Recomendaciones: 372 B. Comentarios del Equipo (cada comentario debe llevar la firma del profesional correspondiente): "Antes:. "Durante: 373 C. Controles de personal 374 ANEXO FICHA MEDICA NOMBRE: .................................................................... FECHA DE NACIMIENTO: DIAGNOSTICO: INCAPACIDAD LEGAL: SI: NO: ANTECEDENTES 375 ANEXO HOJA DE TRATAMIENTO FECHA: NOMBRE: OBSERVACIONES: ................................................................................................................ ................................................................................................................ ................................................................................................................ ................................................................................................................ ................................................................................................................ 376 Buenas Prácticas OCIO EN COMUNIDAD Nombre de entidad: "A TODA V E L A Asociación para el desarrollo del ocio y el tiempo libre en niños, niñas y jóvenes con discapacidad intelectual. Promotor de la buena práctica: Coordinador o persona de contacto: Isabel Guirao Piñeyro. Fecha o periodo en el que se ha desarrollado: Otros datos que se consideren relevantes: Ciento veinte usuarios con capacidad intelectual, 100 sin discapacidad y voluntarias y voluntarios en activo. OCIO EN COMUNIDAD. Desde el inicio de la asociación. enero de 1997, adoptó un estilo en sus actuaciones que hoy, gracias al Manual de Buenas Prácticas de Ocio en Comunidad, podemos contrastar y evaluar. ANTECEDENTES La asociación A Toda Vela atiende en la actualidad a 120 chicos con discapacidad intelectual de toda la provincia de Entre ellos podemos encontrar síndromes, etiologías y diagnósticos diversos: sus edades oscilan entre los 10 y los 40 años; a estos se les une otro centenar de chicos de la comunidad sin discapacidad. La asociación surge de la mano de cinco mujeres (todas profesionales en ejercicio, dos de ellas madres de personas con discapacidad), que rechazan el abandono de las instituciones públicas y privadas en el ámbito del ocio y cuya 377 ocupación es la falta de relaciones interpersonales de los chicos, cada vez más patente; las cinco ocupan su tiempo profesional o libre en cuestiones relacionadas con el colectivo desde ramas sanitaria. educativa, administrativa. terapéutica ocupacional. Se trata de una asociación surgida de manera autónoma e independiente de cualquier otra, con el objetivo de desarrollar el ocio y el tiempo libre y servir de complemento a otras asociaciones ya existentes, en unos casos y, en otros, aportar una salida, en muchos casos única, a personas que no se encuentran asociadas a ninguna otra entidad por su falta de especificidad diagnóstica (como por ejemplo el síndrome de Down, el Autismo, la Parálisis Cerebral, etc). Desde el comienzo la participación de todos sus miembros (familiares, personas con discapacidad,personas profesionales, colaboradores, 2002, que una revietc.) ha sido constante, si bien es durante el último sión de los procesos de gestión nos lleva a una revisión de los resultados. informes personalizados de cada uno de los trabajadores, del que sale nueva redefinición de puestos. con la incorporación de protocolos de actuación de cada uno de los procesos y actividades y una gestión informática en red que. si bien en sus primeros meses ha muchc el trabajo, pasada esta primera etapa se van viendo sus frutos. En junio. después de un proceso formativo en FEAPS Andalucía sobre los Manuales de Buenas Prácticas, se llevó a cabo la pasación individualizada del protocolo DAFO. con la finalidad de identificar nuestras fortalezas y debilidades internas y las oportunidades y peligros del exterior. Trabajadores, familiares, voluntarios y colaboradores externos en primera etapa - hasta noviembre -, y personas con capacidad en una segunda 378 Las puestas en entre los familiares en junio, entre el tariado y trabajadores en octubre, nos llevan a una reunión conjunta de todos noviembre. Una de nuestras mayores fortalezas la buena práctica del ocio en comunidad. PROCESO SEGUIDO Reuniones periódicas de voluntariado, usuarios. y técnicos por separado. Puestas en común y reuniones conjuntas entre todos los miembros. El recurso más potente, ha sido la gran conciencia del equipo humano al completo y el respaldo logrado de la comunidad. La cohesión del equipo se ha conseguido por: Cada grupo de usuarios con el voluntariado adscrito, planifica sualniente las actividades; los miércoles es el día del voluntariado en la oficina y un técnico apoya y asesora, además de tener disponibilidad telefónica permanente. Reunión técnica, así como los diferentes grupos de trabajo (gestión-administración, directa,...). Plan permanente de asesoramiento a los profesionales (inonitores) y gestores de programas normalizados: reuniones mensuales de coordinación. Plan de Apoyo a Familias con un espacio propio la "escuela de padres", y un día de atención semanal en oficina atendido por la directora técnica encargada de programas, así como teléfono de contacto. Dos encuentros anuales para todos los miembros, encuentros trimestrales para el voluntariado y los profesionales, y varias sesiones de puesta en común. 379 El ocio en comunidad es una práctica generalizada en todos los programas de la asociación A Toda Vela. Los proyectos que desarrolla, las actividades y servicios prestados se insertan en instalaciones, programas servicios de la comunidad. Desde el comienzo todos los proyectos fueron específicos y de diseño propio, si bien se encontraban abiertos a la participación de otros jóvenes sin discapacidad. Hoy, cinco años después, algunos continúan siendo específicos y otros han pasado a ser diseño de la comunidad. En este proceso ha sido necesario el trabajo coordinado entre la entidad y la comunidad, la prestación intensiva de apoyos al comienzo y la retirada progresiva de estos, pero sobre todo, una actitud transparente y fluida por nuestra parte. Igualmente ha sido fundamental la difusión y sensibilización realizada a través de los medios de comunicación de todos y cada uno de los pasos del proceso, y no sólo de los resultados. Si analizamos algunos proyectos de los distintos programas puestos en marcha por la entidad, nos encontramos con los siguientes niveles de implantación: Programa: Deportes Proceso seguido en todos los proyectos del programa: dicho proceso es circular, ninguno de los pasos se abandona pues siempre existen nuevas incorporaciones, sujetos que permanecerán en grupos específicos, nuevos programas a los que apoyar, nuevas demandas del colectivo, etc. No olvidemos que son ellos los que nos van marcando el camino a seguir y que en cada uno de los pasos hemos de contemplar un continuo, que va desde lo más específico a los más inclusivo, con una prestación y retirada progresiva de apoyos. En ningún caso renunciamos a las instalaciones comunitarias y la búsqueda de profesionales se 380 realiza siempre entre los de más prestigio que existen en nuestra ciudad. Secuencia del proceso: 1. Ofertar la modalidad deportiva como medio para ocupar el tiempo libre. 2. Búsqueda de instalación comunitaria donde realizar el entrenamiento. 3. Búsqueda de profesionales federados en la modalidad deportiva. 4. Contacto e inicio del aprendizaje de la modalidad deportiva. 5 . Incorporación del deporte como práctica de ocio habitual. 6. Búsqueda de un programa público normalizado en la modalidad. 7. Diseño de los apoyos necesarios para la incorporación del colectivo. 8. Incorporación del colectivo a los programas normalizados con retirada progresiva de apoyos. 9. Incorporación individualizada en programas públicos o privados normalizados. 10. Ofertar una salida, diferente a la simple práctica como ocio, en la 381 jóvenes es el medio acuático durante casi 6 meses. Diseño: Propio ( 1.02) y Comunitario (2001,2002). 2002: 69 con discapacidad intelectual y 100 sin dad. Grupos: 5 de los grupos: Inclusivo en el Programa de Natación y Salud de la Diputación Provincial, 3 específicos abiertos a la comunidad y 1 con C.P. "Mar Mediterráneo". Tres nadadores entrenan en otros dos clubes deportivos norinalizados. Piscina Cubierta del Zapillo. los 4 grupos. 2 propios y 7 de la Martes, jueves y viernes tarde -ordinario-, sábados mañana -específicos-, jueves mañana con C.P. "Mar Mediterráneo" í 1998-2002). Campeonatos Municipales de natación (ordinaria), años la comSpecial Olyrnpics (específica). Durante los tres municipal incorporó una jornada de deporte adaptado. aparte del resto. En el 2002, el deporte adaptado está incluido dentro de las jornadas noramalizadas. en Diputación Provincial y Ayiintamiento local (áreas de deportes), Federación Andaluza de 382 Programa: Escuela de Artes PROYECTO: TALLER DE Y TALLER DE RADIO Proceso seguido en todos los proyectos programa: dicho proceso es circular, ninguno de los pasos se abandona, pues siempre existen permanecerán en grupos específinuevas incorporaciones, sujetos cos, nuevos programas a los que apoyar, nuevas demandas del colectivo, etc. No olvidemos que son ellos los que nos van el camino a seguir y que cada uno de los pasos hemos de contemplar un continuo, que va desde lo más específico a los inclusivo, con una prestación y retirada progresiva de apoyos. En ningún caso, renunciamos a las instalaciones comunitarias. Secuencia del proceso: 1. Ofertar una vía colectiva y comunitaria para la expresión artística como medio para ocupar el tiempo libre. 2. Abrir el abanico de posibilidades en diferentes ámbitos artísticos. 3. de instalación comunitaria donde realizar el taller. 4. Búsqueda de profesionales con experiencia en las distintas disciplinas artísticas y rastreo por la comunidad de programas artísticos con los que poder trabajar en red. 5 . Contacto e inicio del aprendizaje de la modalidad artística. 6. Convertir la afición individual en una vía para relacionarse con comunidad. 7. Diseño de los apoyos necesarios para la incorporación del colectivo a eventos culturales y artísticos comunitarios. 8. Diseñar los apoyos necesarios para la producción propia para el enriquecimiento de la comunidad. 9. Incorporación del colectivo a los programas normalizados y a las actividades puntuales diseñadas para toda la comunidad. 383 10. Incorporación individualizada en programas públicos o privados normalizados 1 Y por qué no, apostar por aquellas personas con discapacidad que deciden enfocar su futuro laboral por vías artísticas y creativas. Proyecto: Taller de Música Situación de partida (1997): Prácticamente el 100% de los usuarios manifestaba como hobby individual la escucha pasiva de música, que se circunscribía a una misma cinta una y otra vez. No acudían a eventos culturales comunitarios, no adquirían música y desconocían la mayoría de los estilos musicales. Diseño: Propio. Usuarios 2002: 51 con discapacidad intelectual. Grupos: 2. Características del Específico. Instalaciones Comunitarias: Asociación de Vecinos "Nueva Almeraya" y C.P. "Mar Mediterráneo". Técnicos: uno propio, un director artístico y equipo iluminación y sonido para las galas. adscrito al programa: 8 para el taller y 30 para las galas. viernes tarde 1998-2002). Concurso: Concurso Municipal de 1999, 2000, 2002. Trabajo en red: Grupo musical de la Residencia Escolar "Madre de la Luz", Coral del Colegio de Aparejadores y Arquitectos Técnicos, C.P. "Mar Mediterráneo", Rondalla de Ventarique y Nueva ONG granadina "La Casa del Agua de Coco", etc. Otros: Grabación del CD como Bandera", 7 actuaciones por Andalucía durante los años 2001 y 2002 (provincia de 384 Village" en octubre de 2000 - 1.500 espectadores-. Este ha llegado a más de 8.000 espectadores directos, contar los tadores de toda la comunidad autónoma que se han beneficiado a través de de espacios televisivos. 3.000 CD vendidos en toda España. Proyecto: Taller de Radio de -2001-: Modalidad desconocida para todos que la taller creativo, "Un verano de entidad oferto una semana en verano. Debido al interés despertado en los usuarios. se incorporó definitivamente a la programación en octubre de 2001. Diseño: Propio Usuarios: 10 con discapacidad iiitelectual. Grupos: 1. 385 lunes tarde (2001, 2002). en red: R N E y Agencia de Comunicación Local de la Diputación Provincial, ACL radio, que abrió sus puertas en abril de 1999 y que emite para la provincia. Otros: Realización del programa " A Toda Radio" (presentación, desarrollo y elección de contenidos, la producción, el montaje musical, control de sonido y la redacción), de 20 minutos de duración que se emite mensualmente, el cuarto sábado de mes, a través de la emisora ACL radio (FM, 107.1) y que llega a toda la provincia de Para ello cuentan con el apoyo de un técnico en radio y una voluntaria. Programa: Vacaciones de Verano PROYECTO: CAMPO DE TRABAJO Secuencia del proceso: 1 . Ofertar unas vacaciones específicas en gran grupo para el colectivo. 2. Una vez adquiridas las habilidades necesarias para disfrutar de unas vacaciones, y habiendo conocido los intereses particulares, dividir la oferta en función de grupos de y necesidades de apoyo. 3. Rastreo de oferta comunitaria que se adapte a los intereses detectados. 4. Búsqueda de profesionales con amplia experiencia en la animación turística con los que poder trabajar en red. 5. Diseño de los apoyos necesarios para los profesionales y las distintas actividades de la comunidad. 6. Diseño de la oferta en la que la población normalizada participe y cuya ejecución dependa de una integración real. 7. Incorporación del colectivo a los programas normalizados y a las actividades puntuales diseñadas para toda la comunidad. 8. Incorporación individualizada en programas públicos o privados normalizados. 386 Proyecto: Campo de trabajo para adolescentes sobre voluntariado Situación de Los adolescentes con discapacidad intelectual no habían dormido fuera del hogar por lo que durante los años 1998 y 99 se realizaron viajes específicos. Si bien para la población infantil en la comunidad existía una amplia oferta para inclusión, al llegar a la adolescencia la oferta disminuía drásticamente y ningún joven se acercaba a lo que teníamos diseñado. Por ello debimos de crear una nueva oferta que facilitara la integración y respondiera a los intereses y motivaciones de la juventud. Propio y abierto a la comunidad. 2000:"Hablemos de ellas y ellos", 2001: "Voluntariado: de ser; de estar", 2002: ruta del oasis". Usuarios por de trabajo: 5 adolescentes de 15 a 17 años, con discapacidad intelectual y 35 adolescentes sin discapacidad. Grupos: 1. del Integrado. Instalaciones Comunitarias: Residencia Escolar"San José" de Vélez Rubio. Técnicos: Cinco profesores universitarios miembros activos de ONG relacionados con medio ambiente, discapacidad, inmigración y mayores. Un maestro de primaria especialista en animación, tres psicólogas (todos participan en el diseño, ejecución y evaluación voluntariamente). Volunturiado adscrito al 13. 387 Otros: Exposición fotográfica itinerante "La ruta del oasis" dirigida a estudiantes de centros pre y universitarios con la finalidad de ofrecer una visión positiva de los jóvenes con discapacidad y la opción solidaria de otros muchos. Programa: Apoyo y Respiro Familiar PROYECTO: CENTRO DE Y LUGAR DE OCIO Secuencia del proceso: Ofertar un respiro a familias con hijos con necesidades de apoyo extenso y generalizado. 2. Convertirnos en punto de referencia y apoyo de todas las familias con discapacidad, no sólo con necesidades de apoyo extenso, sino con cualquier necesidad de apoyo. 3. Rastreo de oferta comunitaria en tiempos no lectivos ni laborales. 4. Diseño de ofertas propias de respiro no existentes en la comunidad y dirigido a la atención de las personas con discapacidad: canguros, salidas fuera del hogar y el centro de día y lugar de ocio durante los periodos y Centro de Animación y Ocio para sujetos gravemente afectados que se encontraban mas ajustados en otros programas o en sus hogares. 5 . Búsqueda de recursos, instalaciones e infraestructura comunitaria de apoyo. 6. Selección y contratación de personal técnico, imprescindible en este tipo de programa. 7. Establecimiento de redes de apoyo familiar. 8. Formación del personal en el Programa FEAPS de Apoyo a Familias. 9. Impulsar programas de respiro y coordinación con otros servicios 388 tanto públicos como privados para la constitución de una auténtica red de apoyo a familias con hijos con discapacidad intelectual. Proyecto: Centro de Día y Lugar de Ocio de unos y otros, a la vez que los chicos perdían capacidades debido al aislamiento y la falta de estimulación. En 1997 pensamos que era la única demanda, bien en el 98 se duplicó y varió la no sólo las familias demandaban un respiro, sino que los propios usuarios solicitaban continuar con las relaciones interpersonales y realizar actividades típicamente veraniegas. Diseño: Propio. del grupo: Específico. Usuarios: 100 (40 máximo al mes). Grupos: en función de la demanda Instalaciones Residencia Infantil de la Diputación Provincial, Piscina Pública de Huércal de otras instalaciones. Técnicos: 1 O (psicólogos. educadores, cuidadores). al 70 en turnos semanales, y otros jóvenes durante el verano de campos de trabajo de la comunidad. Temporalización: periodos vacacionales de Navidad, Semana Santa y verano con horario de a de la tarde 1997-2002). 389 Trabajo en red: Asociación para el Síndrome de Down ASALSIDO, Centro de Educación Especial "Princesa Sofía", Campo de Trabajo de la SAFA. Programa: Club Lúdico y Social Secuencia del proceso: 1. Poner en contacto a las personas con discapacidad intelectual en busca de futuras relaciones. 2. Puesta en contacto con personas, jóvenes como ellos, sin discapacidad para establecer apoyos naturales (vecinos, hermanos, compañeros de colegio, estudiantes universitarios, grupos ya establecidos, etc). 3. Práctica intensiva de habilidades sociales, impulsando la identidad grupal, vinculándolos a un grupo de amigos e ir distanciando lazos de dependencia familiar. 4. Diversificar la oferta en función de los intereses y motivaciones. 5. Rastreo de oferta comunitaria en tiempos de ocio y de contactos en lúdicos y recreativos, cada uno de los recursos festivos, de animación, culturales, turísticos, de aventura, etc. 6. Puesta en contacto con la amplia oferta comunitaria en busca del de preferencias. 7. Diseño de un plan de apoyos para la oferta y los profesionales de la comunidad. 8. Impulsar la autoderminación de todos y cada uno de los individuos y los grupos. 9. Diseño y ejecución de vías de participación real de los jóvenes con discapacidad (con su propia sección juvenil). 10. Proporcionar información a las familias para el convencimiento y establecimiento de pautas familiares que facilitaran el propio 390 individual en función de los intereses de las personas con capacidad y no de los del grupo de familiares. 11. Impulsar la incorporación de personas con discapacidad en ofertas de ocio comunitarias. Proyecto: Club Lúdico y Social celebrado su cumpleaños con amigos ni eran invitados a las fiestas de otros compañeros de colegio y sus familias manifestaban que, seguramente, no les gustaría. El 50% no había acudido nunca al cine. Diseño: Propio. del grupo: Específico. Usuarios 2002: 71 habituales más otros 30 en ocasiones especiales. Grupos: 7. de restauración y ocio de la provincia. Técnicos: 3 de apoyo (psicólogas). Voluntariado adscrito: 60170 en turnos semanales. sábados mañana y tarde (1997-2002); flexibilidad en horarios y días para acudir a eventos comunitarios. 391 Trabajo en red: Entidades, grupos, programas y servicios culturales, juveniles, de animación, etc. Otros: Invitados a participar por la comunidad en Carnaval, Cabalgata, es otra movida, stand, foros y ferias juveniles, actos culturales. En las personas con discapacidad intelectual: l . Mejora significativa en la competencia personal y social que se manifiesta en datos como: cambio en su imagen personal (asumiendo modas como piercings, tintes capilares, gafas de sol y pañuelos en el pelo,...), habilidades de comunicación (inician conversaciones, relatan experiencias. muchos llevan móvil), autodeterminación. actitud crítica, habilidades sociales, uso de la comunidad, desplazamiento y uso del transporte público, adaptación de su comportamiento al contexto. 2. Han mejorado significativamente personal. el autoconcepto y la autoestima 3. Han establecido amistad con otros jóvenes sin discapacidad que en ocasiones se han convertido en apoyos naturales en sus barrios centros de enseñanza. 4. Conocen la oferta comunitaria y eligen el mismo ocio que otros jóvenes de su edad. exigiendo al grupo de voluntarios y voluntarias actividades propias. 392 ocio a sus vidas, con frecuentes salidas, encuentros, cenas, viajes, participan en actividades como una coral. etc. 3. Su bienestar emocional, tanto personal como familiar, ha aumentado notablemente, mejorando la visión que poseían de sus al contemplar la cara de la posibilidad y la capacidad. En la comunidad: 1. Más de 150 niños y jóvenes sin discapacidad, menores de edad, participan activamente en nuestra programación. 2. De 70 a 80 jóvenes ejercen cada año su acción voluntaria en nuestra entidad. 3. Una docena de técnicos y profesionales de distintas ramas (educación, artes, publicidad, informática, etc) y ajenos al mundo de la capacidad intelectual, colaboran desinteresada y activamente en el desarrollo y ejecución de distintas actividades o programas de la entidad. 4. Servicios que hace dos años rechazaban al colectivo de personas con discapacidad intelectual, hoy no sólo los incluyen sino que demandan su participación, asumen su atención y establecen los apoyos necesarios sin requerir ya de la presencia activa de nuestro 393 dad. 6. Las distintas organizaciones de ferias juveniles y Jornadas de Puertas Abiertas de la Universidad), cuentan ya con nosotros y nos ceden un stand dado el volumen de talleres, actividades y animación que aportamos a los distintos eventos. 7. Seis Ayuntamientos de la provincia, tres ONG, la Consejería de Salud y Educación y Ciencia de la Junta de Andalucía, La Diputación de Granada, Fundaciones privadas, etc., han solicitado nuestro asesoramiento en materia de formación específica. 8. La Consejería de Educación ha destacado la importancia del programa de ocio, liberando un técnico para el impulso de la asociación y el asesoramiento del programa en el de la comunidad autónoma. 9. Más de 100 apariciones en radio, televisión o prensa, han convertido en habitual la presencia del colectivo en la vida comunitaria de nuestra provincia. 10. 120 se han incorporado de manera habitual a la vida cotidiana de nuestra comunidad; se encuentran en la calle, exposiciones, instalaciones de ocio. 394 INDICADORES DE UTILIZADOS: - Entrevistas personal y familiar. - Cuestionario de habilidades adaptativas. - DAFO. - Punto de encuentro semanal (familias, clubes, voluntariado). - Reuniones periódicas con entidades públicas y privadas. - de apariciones en los distintos medios de comunicación local y autonómico. - y tipo de colaboraciones solicitadas a la entidad. - Número de actividades integradas en la comunidad. - Número de colaboradores, voluntarios y participantes en las distintas actividades. - Nuevas demandas de ingreso. - Nuevas demandas de asesoramiento y formación a otros. PROPIA DE LA BUENA Desde el principio apostamos por el ocio en comunidad, convencidos no sólo de que nos beneficiaríamos nosotros (como colectivo organizado), sino convencidos igualmente, de lo mucho que podíamos aportar a la comunidad. Creemos conseguido y son innumerables los testimonios, detalles, imágenes y prácticas que nos confirman y consolidan en el camino elegido. IDEAS CLAVE PARA OTROS EMPRENDEDORES DE ESTA BUENA La buena práctica del servicio de ocio, después de seis años, creemos que se basó y se basa aún hoy día, en la asunción por parte de todo el equipo de varias premisas: 395 Asumir el ocio como un espacio diferente al educativo, familiar o laboral. Buscar siempre la integración comunitaria de los proyectos y las actividades. Abrir nuestras actuaciones a otros niños y jóvenes sin discapacidad de nuestra comunidad; ajustándonos a sus intereses y motivaciones. Diseñar formulas atractivas y creativas para enriquecer la vida de la comunidad; nuestro colectivo puede y debe aportar y no solo recibir. Partir del voluntariado, apostando por la participación comunitaria como una vía solidaria que enriquezca el ocio de los jóvenes. Haber apoyado el programa con técnicos. Haber apostado por un fuerte proceso formativo tanto inicial como permanente de todos nosotros (voluntarios, técnicos, comunidad y familiares). Una revisión permanente de nuestras actuaciones y una formación al día, activa y consensuada por todos los profesionales y personas voluntarias de la entidad. La búsqueda permanente de otras personas diferentes a las habituales en la vida de estas personas (familiares, trabajadores, terapeutas...). Proporcionar los apoyos necesarios para que esta aprenda las fórmulas necesarias y las vías para dar una oferta de calidad que incluya a todo tipo de ciudadanos. Trabajar en red con otras entidades, asociaciones, colectivos y profesionales lejanos a la discapacidad, ampliando la red natural de apoyos de las personas con discapacidad. 396 ... OTROS COMENTARIOS Hemos aprendido muchas cosas, sabemos que nos quedan otras muchas por conocer, tantas, por lo que sólo nos atrevemos a dar un célebre -y para nosotros acertadísimo- consejo de Sócrates: No seas temerario, cobarde, Sé valiente Cada paso dado o por dar es un reto, pero los damos con confianza, convencidos de que no estamos solos, de que el inundo es transformable. Asociación A Toda Vela a 28 de noviembre de 2002 397 Buenas Prácticas LIBRO DE EXPERIENCIAS Nombre de entidad: ATUREM Promotor de la buena práctica: Equipo ATUREM del Centro Ocupacional Coordinador o persona de contacto: Juan Antonio González. Fecha o periodo en el que se ha desarrollado: enero de 2002 a Julio de Otros datos que se consideren relevantes: Esta buena práctica está en proceso de desarrollo y mejora continua. Así este año se han ido modificando algunos aspectos. Lo interesante es que sobre este formato base el desarrollo de la práctica se puede adecuar a las necesidades y características del cliente. Con esta prúctica, hemos intentado desarrollar herramientas que favoreciesen la construcción de la identidad personal y facilitasen la de personas con discapacidad sus y nos cercanos. Concretando la idea, cada cliente del centro ocupacional construirá con la ayuda del monitor un "libro de experiencias". La elaboración de este libro, se va realizando a lo largo del año, partiendo del trabajo en grupo y apoyándonos en diferentes materiales visuales (fotografías, recortes de prensa, algunos objetos significativos para los clientes...), cada cliente va eligiendo para su libro, aquellas y textos 399 son significativos referidos a experiencias presentes pasadas. Los temas sobre los que se trabajado hasta el momento son: vacaciones, salidas de ocio, celebraciones. El resultado que finalmente queda plasmado en cada uno de los libros. es fruto de un proceso de trabajo en grupo e individual que pretende favorecer al máximo la expresión individual. Tomando como ejemplo las vacaciones de verano, el objetivo en este caso es "que clientes la organización de las nes de Las actividades se desarrollan en cinco bloques: Participar en la elección del lugar. Recordar experiencias pasadas. Preparar el equipaje. Planificar las actividades a realizar durante las vacaciones. Plasmar en el cada uno. libro de experiencias" el proceso individual de Con esta herramienta conseguimos que una gran mayoría de nuestros clientes con necesidades de apoyo importantes en las áreas de comunicación, atención y memoria, puedan recordar sus experiencias, se facilita la expresión de emociones, al tiempo que favorecemos la identificación personal. 400 ANTECEDENTES La asociación ATUREM funciona desde el año 1962, atiende en la actualidad a un total de 190 clientes en los siguientes centros y servicios: unidad de día, centro específico de educación especial, centro especial de empleo. centro ocupacional, programa de autogestores, programa de orientación y apoyo familiar. usuarios, estando El centro ocupacional tiene capacidad para todas las plazas ocupadas en la actualidad. Este centro comienza su funcionamiento en el año 1972, vinculado al centro especial de empleo de entidad, situación ésta que explicará el que durante gran parte la de su el perfil de los clientes atendidos fuera muy diferente al que atendemos en la actualidad. Hasta hace relativamente pocos años, la mayoría de los usuarios de nuestro centro ocupacional eran personas con retraso mental con necesidades de apoyo intermitente o 401 limitado, por lo que en la orientación del centro predominaban los programas de integración laboral. Sin embargo, en estos últimos años, de manera progresiva, a medida que muchos de nuestros anteriores clientes se han integrado en este tipo de programas y como consecuencia de la extensión de los programas de garantía social y de la mayor implantación de la integración en la enseñanza secundaria obligatoria, la población atendida ha cambiado de manera evidente. En general, una característica común de nuestros clientes actuales es que sus necesidades de apoyo son más importantes en casi todas las áreas. Esto nos ha obligado a revisar la programación y la orientación del servicio, encontrando bastantes puntos de conexión con el tipo de atención dada a los clientes de unidad de día. Es eii este proceso de cambio, dónde surge esta nueva práctica, dirigida a trabajar el área de identidad personal. PROCESO SEGUIDO En los últimos diez ha tenido lugar importante proceso de en los distintos servicios de la asociación. Parte fundamental de éste ha sido la puesta en marcha de la formación y reciclaje continuo del personal. Una etapa de la formación se ha definido por la utilización (revisión critica y aplicación) de los manuales de buenas prácticas. El proceso que nos ha llevado hasta la incorporación de esta nueva práctica en nuestro centro, ha durado casi un año (octubre de 2001 a Junio de 2002). Durante este tiempo, el equipo del centro, formado por los monitores, el director del centro y la directora técnica de la asociación, se ha reunido una vez por semana, reuniones que han tenido aproximada de una hora y media a dos horas. En dos ocasiones, nos organizado para tener un día completo de trabajo dedicado a este tema. Acordamos realizar un diario de sesiones, lo que nos permite ahora revisar nuestro trabajo y verlo de manera sintetizada: 402 Presentación de los manuales a los monitores del centro En esta reunión, se transmiten ideas acerca de la elaboración de los manuales, objetivos que se pretenden, información sobre los procesos de cambio en FEAPS. Explicamos cómo están organizados los manuales, qué temas tratan, y los criterios que seguiremos para su utilización. Como objetivos para la próxima reunión, acordamos: - Elegir qué manuales utilizaríamos. - Elegir por qué área empezar. - Decidir qué criterios de evaluación utilizaríamos. Elección de los manuales, de las áreas y de los procedimientos El equipo decide que tanto el Manual de Buenas Prácticas en Atención de Día como el de Promoción Laboral y Empleo pueden ser de utilidad para mejorar nuestra actividad en el centro ocupacional. También se decide en esta reunión que empezaremos por el área que más problemas nos plantea, el área de comunicación. Los monitores de este centro, algunos con casi veinte años de experiencia, se enfrentan por primera vez a clientes con necesidades de apoyo importantes en el área de Finalmente acordamos que el procedimiento sería: Selección de una buena práctica. Valoración en pequeño grupo, siguiendo el siguiente esquema: - "Análisis de la buena práctica" - "Valoración personal" - "Grado de cumplimiento" - "Deberíamos cumplirla" - "Cambios que podríamos hacer a la buena práctica" 403 - "Aplicación a nuestro centro" - "Recursos y cambios organizativos necesarios" Puesta en común de la valoración. Conclusiones acerca de las posibilidades de aplicación en nuestro centro. Primera buena práctica a valorar La primera buena práctica elegida fue entorno": relacionarse con personas del "El cliente entabla relación con otras personas de su entorno habitual de la manera más adecuada a sus competencias, utilizando estrategias comunicativas y temas de conversación adecuados a cada situación concreta, por ejemplo en la realización de compras en la tienda del barrio o en los momentos de ocio compartido o una solicitud de Para analizar esta buena práctica, yendo las siguientes cuestiones: tres reuniones, conclu- - La comunicación merece consideración aparte, por lo que decidimos excluirla del proceso en ese momento. - Analizamos cuáles serían cada una de las habilidades y competencias necesarias para que el cliente consiguiera el objetivo expresado en esta buena práctica: "relacionarse con personas del entorno de forma adecuada". - Es necesario revisar nuestro programa de comunicación y ver si el contenido facilita la consecución del objetivo de esta buena práctica. Evaluación de nuestro programa en el área de comunicación Dedicamos otras tres reuniones a evaluar nuestro trabajo en esta área. Las conclusiones obtenidas fueron: 404 - Los objetivos y contenidos analizados desde esta buena práctica están presentes en la programación del centro. - Nuestros errores son de tipo metodológico y didáctico. El problema de nuestros clientes para comunicarse es la falta de motivación e interés hacia la comunicación, por lo que debemos encontrar herramientas que motiven y estimulen la comunicación. estimular el interés y la motivación? El equipo se cuestiona acerca del conocimiento real que tenemos sobre los clientes. Tenemos mucha información sobre nuestros clientes, aportada por todos aquellos que rodean a la persona con discapacidad: sus familias, otros compañeros, los profesionales. El resultado es que creemos que lo sabemos todo o casi todo acerca de las personas a las que facilitamos apoyo. Sin embargo, hasta ahora no nos hemos planteado "escuchar su voz", y "centrar nuestra intervención en la persona". Concluimos que es la única fórmula para conocer y estimular sus intereses y motivaciones. Seguimos cuestionándonos: vamos a trabajar todo esto? Debemos orientar nuestras intervenciones hacia: el conocimiento de la identidad de cada cliente. Para ello, profundizaremos en su de relaciones, en las experiencias presentes y pasadas del individuo. La formación en los conceptos de autodeterminación y calidad de En realidad estábamos recorriendo el camino que llevó a la formación de los grupos de autodefensores. Tenemos que escuchar, escuchar activamente a las personas con retraso mental, y debemos empezar a considerar primero el término persona y luego la discapacidad. trabajar la autodeterminación La cuestión planteada sería con personas con más necesidades de apoyo que las que 405 te forman los grupos de autogestores? Necesitábamos profundizar en los conceptos de autodeterminación y calidad de vida, por lo que dedicamos una jornada de trabajo al estudio de estos dos conceptos. La construcción de las herramientas Llegados a este punto, el equipo valora que teóricamente," las cosas están claras", pero que necesitamos instrumentos, procedimientos para aplicar todo lo aprendido a la realidad de nuestros clientes, el objetivo de esta parte del proceso va a ser: "Debemos centrar nuestro trabajo en la búsqueda de que nos permitan centrarnos en las experiencias de la persona, en su mundo de relaciones, con objeto de ampliar sus intereses y de que encuentre motivaciones para relacionarse con los demás". Va a ser necesario emplear métodos de tipo práctico, herramientas tangibles para el usuario. Surge la idea de que en cada grupo, se elabore un libro de trabajo, en el que vaya relatando (apoyado con genes) lo que cada uno realiza en el centro. La elaboración de este libro pretende: - Conocer los intereses individuales por las actividades que se le ofrecen. - Conocer la valoración que hacen los clientes sobre estas actividades. - Que puedan comunicar a sus familias lo que hacen, qué importancia le dan y qué efecto provoca. - Facilitar la expresión de opiniones. - Ayudar a valorar lo que hacen los demás. - Conocer y aprender a planificar las actividades de la vida diaria y los acontecimientos importantes. 406 El grupo ha continuado profundizando en la idea de este método, que finalmente acordamos llamar libro de experiencias". El primer centro ensayo se realizó con cada uno de los grupos, eligiendo de interés el de las vacaciones de verano. Esta buena práctica está implantada en el centro desde el final del curso de trabajo anterior, en el mes de Mayo; concluimos con las en las que estuvimos preparándola. El tema que trabajamos, ya se ha comentado, fue el de las vacaciones de verano. A comienzo de este curso, trabajando en la misma línea. Nuestras dificultades provienen de la falta de recursos personales para atender un centro con capacidad para 105 personas. Concretamente al inicio de este curso se han incorporado nuevos monitores y nuevos clientes, lo que supone retomar con ellos este trabajo. Por lo demás no existe ningún otro tipo de obstáculos, puesto que este trabajo se ha realizado desde el comienzo contando con la participación de todo el personal. En general. esta práctica ha resultado ser muy válida con la de los clientes del centro ocupacional, independientemente de sus habilidades de comunicación. Aunque en un principio iba dirigida al colectivo de personas con más necesidades en este área, también es un buen recurso para aquellas personas que no teniendo tantas dificultades se beneficiar de este instrumento para expresar sus sentimientos, opiniones, ideas y recordar experiencias significativas. Aunque no se ha mencionado hasta el momento, la implicación de la familia en el uso de este tipo de herramientas. tiene un efecto plicador de sus beneficios. 407 IDEAS CLAVE PARA OTROS EMPRENDEDORES DE ESTA BUENA Hemos corroborado la eficacia de este tipo de instrumentos, pero sobre todo. nosotros hemos aprendido del proceso de trabajo. La participación y la implicación de todo el personal de atención directa, desde el primer momento, facilita la puesta en marcha de buenas prácticas como ésta. Por otra parte, las reuniones se han convertido en sesiones de formación, donde resolver dudas, consultar con otros compañeros, consultar bibliografía, e incluso realizar sesiones gráficas dedicadas a profundizar en temas concretos, en este caso la autodeterminación y la calidad de vida de las personas con dad intelectual. En otro orden de cosas, otra idea clave a resaltar del "libro de experiencias" y sus implicaciones, es que esta buena práctica, se inicia con la constatación de una comunicación inexistente, pobre o muy deficiente de las personas con discapacidad intelectual de nuestro centro. Esto plantearnos la comunicación activa como un acontecimiento voluntario y basado en intereses y aspectos tes para el individuo, por lo que era fundamental facilitar la aparición del "ser individual" por encima del "ser Creemos que esta es la idea fundamental que ha regido nuestro trabajo desde sus inicios. 408 LO QUE NOS QUEDA POR HACER Entendemos que nos queda mucho camino por recorrer, se puede decir que dando los primeros pasos. Tenemos que consolidar la práctica e modelos o protocolos de funcionamiento que permitan una evaluación más rigurosa que la realizada hasta el momento. Otro aspecto importante a fortalecer en este proceso, es la ción de la familia en la elaboración y utilización de estos materiales. En este momento, estamos barajando distintas opciones, por ejemplo, que en el uso y aplicación de estos sea la propia familia junto a la persona con discapacidad, los que elaboren sus propios materiales. con el apoyo de los profesionales, pero sin que nuestra mediación sea necesaria. Otra posible aplicación o cambio es que en lugar de como hasta ahora hemos venido haciendo - la familia comenta en casa el contenido del libro, con las orientaciones del monitor - que los libros sean objeto de trabajo pequeños grupos de padres. Finalmente por los resultados vistos hasta el momento, para trabajar las experiencias pasadas nos estamos planteando que en algunos casos "el libro de la experiencia" pueda en un "libro de la meinoria", en el que se utilizarán materiales referidos a diferentes etapas de la vida del individuo y de los aspectos más significativos de la misma, lo que permitirá que personas que tienen dificultades o que no pueden retener o recuperar sus recuerdos, "su vida", puedan disfrutar de esta experiencia para construir y utilizar con aquellos clientes con más dificultades para recordar. 409 Buenas Prácticas Nombre de la entidad: C.E.E. Dr. Fernando Arce. Promotora de la buena practica: Ana Riaño Galán Coordinadora o persona de contacto: Ana Riaño Fecha o periodo en el que se ha desarrollado: Desde 2001 hasta junio 2003 (fecha en que termina el curso escolar). Otros datos que se consideren relevantes: Son cursos de dos años; se han desarrollado dos cursos. el 199912001 y el Varios jóvenes de ambos sexos han pasado ya por las aulas y talleres de nuestro programa de garantía social para alumnos con necesidades educativas especiales en los últimos 4 años. El programa ha venido desarrollando a lo largo de los cursos, en torno a cinco componentes formativos, siempre enmarcados dentro del perfil profesional de "Auxiliar de Hostelería": - Formación Básica; Formación Específica: Formación Orientación Laboral; Actividades Complementarias y Tutoría. y Tras un periodo de formación teórico-práctica, en el que se fomentan actividades funcionales dentro de contextos lo más reales posibles, se trata de poner en práctica lo aprendido en empresas del sector. Para ello se han establecido convenios de colaboración con algunas empresas. Nuestra metodología de trabajo, la elaboración propia de materiales, la evaluación semanal de cada alumno, la participación de las familias y la coordinación del equipo de trabajo son aspectos relevantes a 411 tener en cuenta en un proyecto educativo tan "vivo" como éste que defendemos. Y como algo vivo, aún está creciendo, por eso nos queda mucho por decir y cómo no, por hacer. Nuestras piezas maestras son: Algunas técnicas de Freinet debidamente actualizadas y adaptadas al tipo de alumnos (acnee: alumnos con necesidades educativas especiales) que integran nuestro Programa: la Asamblea de Alumnos. el Libro de Leyes, el carácter público de las felicitaciones y las denuncias... Un conjunto moderado de técnicas de modificación de conducta dedicado tanto a implantar y potenciar las "respuestas" adaptativas, como a extinguir o penalizar las conductas indeseables. La oportunidad de utilizar como recursos algunos servicios, equipos y tareas del propio centro escolar (la cafetería) y de otros centros de la institución que permiten dar una dimensión claramente funcional a las actividades de iniciación laboral. con ello se genera una pequeña economía, cuya administración se convierte en contenido escolar y su destino en gratificación da. Recursos informáticos para potenciar el acceso a la información, a la comunicación y promover la interacción social. Una cuidada y acertada interconexión entre todas estas piezas que relaciona los aprendizajes escolares de base con las habilidades sociales y el trabajo. capacidad mental limitada en diferente Alumnos de 16 a 21 años, grado. Una gran han cursado escolaridad obligatoria en régimen de integración, sin olvidar los que proceden de centros especiales. 412 Este Programa de Garantía Social se desarrolla en un centro específico, y trata de dar respuesta educativa a aquellos jóvenes mayores de 16 años, con historial de fracaso escolar, retraso mental, entorno social y familiar y desestructurado, nivel socio-económico y cultural bajo todo o en parte unido a problemas de conducta, trastornos de personalidad, etc. Formación Básica. Orientación Laboral, Tutoría, Formación en centros de trabajo... son algunos de los componentes en torno a los que gira nuestra actividad. El programa diario La organización diaria se estructura en dos que reparten el horario entre las actividades escolares, los talleres y la formación-orientación laboral. Aunque partimos de una asignación básica a cada una de las actividades, la propuesta para cada alumno se concreta según sus necesidades. Además se procura que en cada una se produzcan contenidos mixtos. Por ejemplo, en el taller de cafetería se trabaja el cálculo al cobrar las consumiciones y al hacer caja al fin de la iriañana. En FOL hemos de trabajar la lectura y la escritura. Las habilidades sociales, aunque sean objeto de la Tutoría se trabajan también en las demás mediante trabajo en equipo, respeto y buen trato, controlando agresiones, etc. La última hora la pueden dedicar a atender el correo electrónico con el que mantenemos comunicación con alumnos de otros centros y a buscar información sobre temas de interés, en diccionario, enciclopedia o en Internet. Los viernes, como actividad importante del programa tenemos la Asamblea de alumnos en la que se discuten los asuntos más relevantes, se toman acuerdos, se lee y entrega el boletín de evaluación semanal y se les da la paga. 413 El programa de formación básica y orientación laboral Atiende básicamente a mantener, potenciar o mejorar las habilidades instrumentales básicas (lectura, escritura y calculo) y a ampliar sus nivel cultural, fomentar la formación de opiniones y la forma de exponerlas. Independientemente del nivel adquirido por cada uno, se dan circunstancias muy peculiares entre ellos a las que debemos hacer frente. Las más notables: la resistencia por "vergüenza" a hacer explícitas sus lagunas o los "vicios" que les dificultan el aprendizaje (por ejemplo, contar en duros en vez de en pesetas o en euros) o responder con evasivas cuando ignoran la respuesta. En orientación laboral se les instruye en las diferentes modalidades de trabajo y formas de contratación. derechos, obligaciones y otros aspectos reales del mundo laboral. Sin olvidar la normativa legal, tratamos de que aprendan a desenvolverse en las situaciones prácticas y combinen norma y costumbre. Prestamos dedicación especial a las medidas de seguridad y a la búsqueda de ayuda en caso de necesidad. Iniciación laboral El programa de este área se aplica aprovechando recursos del propio centro y de la institución titular. El centro de actividades es la cafetería en la que se preparan para el aperitivo de media y se sirven bebidas (café, infusiones, refrescos, etc.) para el personal y alumnos de los diferentes centros. Además montan y recogen el comedor, friegan la vajilla de uso en cafetería y realizan diversas labores de limpieza de comedor y otras instalaciones. Tutoría Uno de los aspectos más relevantes de este programa lo constituye el que sus alumnos, por edad, por nivel madurativo y por contexto familiar. precisan una labor de orientación y apoyo personal 414 te. Algunos viven en ambiente de relativa marginalidad (próximos a la delincuencia), algunos, fuera del horario escolar, padecen una apatía extrema. Sin amigos, sin aficiones, sin responsabilidades en casa se o viendo la pasan el día El Programa de tutoría pretende iniciarles en un sistema organizado de sociedad, donde las personas tienen criterio, opinan y respetan las opiniones de los demás, establecen acuerdos y los respetan; elo,' o condenan, según los casos, públicamente las conductas indeseables de sus compañeros. Aceptan que comportamiento y esfuerzo laboral es objeto de evaluación y sanción. Aprenden a vivir en una sociedad quizada, a superar los prejuicios machistas. Construyen, en definitiva, un sistema de valores por el que gobernar su conducta. Para ello disponen de un sistema de entrevistas personales para recibir apoyo y orientación en sus conflictos sociales y familiares. Disponen de procedimientos estructurados para opinar y presentar quejas. Y participan semanalmente en la Asamblea de alumnos. estableciendo acuerdos para regular el régimen interno. de Alumnos, el Libro de Leyes, nuestro sistema de La Control de Conductas, la Hoja de Caja son algunos de los aspectos metodológicos y materiales que merecen mención especial, porque son fruto de la vivencia diaria y tratan de dar respuesta a las dificultades encontradas en el quehacer cotidiano. Equipo educativo Compuesto por un profesor de Formación General, una profesora para FOL e Iniciación Laboral y el psicólogo que, además de su se encarga del área de Tutoría. Este equipo se reúne, con carácter ordinario, los martes y viernes a primera hora para revisar objetivos y programar actividades. Con carácter estraordinario cada vez que algún problema especial o 415 visto lo exige (la mayoría de las veces conflictos entre los alumnos). antes de la se celebra una sesión de evaluación. Los Señalamos el buen entendimiento entre los componentes del equipo como el factor clave del éxito de nuestro P.G.S. Coordinación con las familias La familia interviene en varios momentos del programa: Conoce y asume el proyecto global al matricular a su hijo o hija. y Conoce los objetivos propuestos para su expone sus propuestas de ampliación o modificación. Recibe el boletín semanal de evaluación en el que se informa del rendimiento y comportamiento de su y se le proponen orientaciones para la intervención educativa familiar. Recibe ayuda para hacer frente a problemas individuales que pudieran surgir fuera del colegio. Establece y controla programas de colaboración en tareas domésticas. OBJETIVOS - Ampliar la general de los alumnos para facilitar su incorporación a la vida activa. - Prepararles para el ejercicio de una actividad profesional, tanto en trabajo normalizado como con apoyo o en centros especiales de empleo. - Adquirir hábitos y capacidades que les permitan participar como trabajadores y ciudadanos responsables y autónomos. 416 DOCUMENTOS DE TRABAJO Asamblea de alumnos Profesores y alumnos se reúnen los viernes, a las 12, alrededor de una mesa. Se cuidan especialmente los detalles formales (mobiliario, indumentaria...). Las normas de intervención están claramente definidas. Un alumno actúa como secretario, otro como ordenanza para repartir documentación y entregar la paga y otro corno tesorero para llevar las cuentas. Orden del día: - Evaluación general de la semana e incidencias más notables. - Lectura de escritos públicos. Debate. - Propuesta, opiniones y votación sobre un tema susceptible de ser incluido en el Libro de Leyes. - Intervención de invitados. - Noticias relevantes de la semana y formación de opinión. Lectura de los Boletines de Evaluación y entrega de gratificación. Libro de leyes Conjuntos de normas que el alumno ha de conocer y cumplir. Planteadas sobre la base de hechos concretos. Su conveniencia y necesidad han sido explicadas y se han aprobado en Asamblea. públicamente Frente a la tendencia espontánea de quejarse verbalmente ante el profesor o, peor aún, recurrir al "ojo por ojo", proponemos el recurso a la felicitación o denuncia pública por escrito que permita tomar decisiones razonadas y consensuadas. 417 Ficha de registro de conductas Tratamos de trasladar un procedimiento similar al arbitraje en los encuentros deportivos en el que el profesor anota los méritos o errores con el conocimiento del interesado. Utilizamos un código de siglas para tipificar las diferentes conductas y trasladamos el resultado al boletín semanal de evaluación. Hoja de caja Facilita el control de los movimientos de caja de la cafetería. Obliga a llevar debidamente anotados los cobros y los pagos. Se convierte en un complemento ideal para trabajar la aritmética de las operaciones básiy establece un cierto freno en cas de cálculo (contar, sumas, restas la tentación al hurto. Hojas de cobros y pagos Sirven igualmente para ejercitar los aprendizajes escolares del cálculo aritmético y, al tiempo, entrenar la precisión en el trabajo y la memoria. Boletín semanal de evaluación Establece para los profesores la necesidad de coordinar semanalmente su criterio sobre la trayectoria de cada alumno. Traslada esta información al alumno de manera estructurada y abierta a su opinión. Permite valorar la trayectoria del alumno a lo largo del curso. Mantiene informada a la familia y le aporta orientaciones para enfocar la intervención educativa en casa. Gratificación semanal y estadillo de nómina Establece una analogía con el sistema habitual de salarios. Permite reconocer diferentes categorías a las que se accede superando las pruebas correspondientes y sancionar los comportamientos relevantes 418 o multas) en el terreno laboral o social, acumulados durante la semana. La nominilla es también una oportunidad de ejercicio aritmético y sirve para controlar la distribución de las gratificaciones. Diccionario de grupo Cuando surgen dudas sobre un término o concepto el alumno lo busca en el diccionario o enciclopedia multimedia. Teclea la definición en el cesador de texto y lo imprime en una hoja coleccionable. El resultado es la existencia de un diccionario vivo y personalizado según los intereses del grupo. Entrena en habilidades de lectura, escritura y cultura general. Control de colaboración en tareas domésticas Pretender resolver una de las grandes contradicciones del programa: que el alumno adquiere habilidades que no aplica en el contexto familiar. Pedimos a los padres elección de algunas tareas domésticas en las que la competencia del alumno esté asegurada. Pedimos a los padres que anoten diariamente su cumplimiento e incorporamos el resultado a la evaluación semanal. RESULTADOS OBTENIDOS A FAVOR: Confección de material pedagógico propio J Sistema de control de conducta y evaluacián J Asignación de una gratificación económica J La cocina y cafetería del centro como recurso EN CONTRA: J Plantear situaciones de aprendizaje "realistas" (instalaciones, equipos, etc) 419 J Llegar a la aplicación en entorno familiar de habilidades adquiridas J Controlar alteraciones orgánicas y ambientales J Superar prejuicios e historia de fracaso escolar Orientar tiempo libre y vacaciones J Proporcionar J Realizar prácticas en empresas A través de un informe semanal, escrito e individual, donde se recogen de forma resumida las incidencias de la semana (tanto positivas como negativas). Expresa una calificación global del conjunto de la semana y en relación con las anteriores. Recoge también en detalle la gratificación económica que se le asigna al alumno. Expresa, como observaciones, los aspectos más sobresalientes de su maduración personal. Al recibir el boletín de evaluación el alumno tiene oportunidad de presentar cuantas preguntas y observaciones estime oportuno. Al recibirlo, firma su conformidad y se compromete a presentarlo a sus padres con cuyo visado lo devolverá al profesor a la vuelta del fin de semana. El Boletín de Evaluación Semanal establece para los profesores la necesidad de coordinar semanalmente su criterio sobre la trayectoria de cada alumno. Traslada esta información al alumno de manera estructurada y abierta a su opinión. Permite valorar la trayectoria del alumno a lo largo del curso. Mantiene informada a la familia y le aporta orientaciones para enfocar la intervención educativa en casa. En las reuniones de coordinación semanales se hace una evaluación continua de la marcha de programa, tratando de buscar soluciones a los problemas que surgen y planteando nuevas líneas de actuación que mejoren la calidad educativa del programa. 420 El buen entendimiento entre los componentes del equipo docente es el factor clave del éxito de nuestro P.G.S. El nivel de desarrollo de los alumnos que acceden a cada curso condiciona tanto los contenidos como la metodología de trabajo. La estructura del programa, las técnicas de modificación de conducta empleadas, el uso de recursos "reales", la elaboración propia de material son otras piezas determinantes en un proyecto educativo "vivo", que evoluciona cada curso y se adapta a las necesidades de los alumnos. 421 Buenas Prácticas CONDUCTUAL REALIZADA CON UNO DE LOS USUARIOS DEL CENTRO Nombre de la entidad: Centro Promotora de la buena práctica: Equipo de Trabajo del Centro. coordinadora o persona de contacto: Pili Gogorcena. Fecha o periodo en el que se ha desarrollado: 2000 - 2002. Otros datos que se consideren relevantes: El Centro de Día Monjardín es un centro abierto en régimen de día, en el que se ofrece atención a personas adultas con grave retraso mental, mediante programas de ajuste personal y social y tratamientos de rehabilitación. Por una parte, el Centro pretende ser lugar de encuentro educativo para personas con discapacidad psíquica que requieren apoyos y por otra, planificar y organizar estrategias educativas que favorezcan la adaptación e integración social, la autonomía personal y la integración laboral. Esta práctica corresponde a la intervención conductual realizada con uno de los usuarios del Centro de Día Monjardín. Esta persona cuenta 30 años de edad y está diagnosticada desde el Instituto Navarro de Bienestar Social con deficiencia mental severa. trastornos de la personalidad con rasgos psicóticos y rendimiento intelectual deficiente con problemas de conducta. Desde el momento que un usuario acude al centro de Día se llevan a cabo los siguientes pasos: 423 En primer lugar y fijada la fecha de ingreso, se le asigna, en función de sus características comportamentales y cognitivas, un grupo de trabajo. Se inicia el período de prueba del nuevo usuario y se abre el expediente. El equipo de trabajo realiza una observación detallada del comportamiento del nuevo usuario durante un período de tiempo aproximado de 1 mes ó dos para posteriormente poner en común (en reuniones de trabajo) todas las conductas adaptadas y desadaptadas, habilidades, hábitos de autonomía y limitaciones cognitivas registradas en los cuadernos de partes de trabajo del Centro. Tras la recogida de los datos se realiza una evaluación inicial (dirección junto con monitor) englobando las cuatro dimensiones del nuevo concepto de retraso mental: intelectual y habilidades adaptativas, consideraciones psicológicas y eniocionales, consideraciones físicas, de salud y etiológicas y consideraciones ambientales. Basándose en todos esos datos se realiza el Plan de actuación que abarca programas individualizados de conducta, de fisioterapia y músico-terapia, de autonomía personal, comunicación, área manipulativa, área de plástica, área de hogar, piscina y taller. El plan de actuación incluye una evaluación continua y la propia valoración del tratamiento, quedando todo ello en los ficheros personales de cada usuario, que se encuentran en el despacho de dirección y están a disposición de los cuidadores y del personal técnico. Se realiza una evaluación continua de todos los programas de manera sistemática y estos se van modificando respondiendo a las necesidades de cada usuario. Desde el Centro se informa periódicamente a las familias de todo el plan de actuación y del seguimiento que con el usuario se realiza. Esta información se da generalmente por escrito, pero en ocasiones también puede darse telefónicamente. 424 En este caso concreto el trabajo realizado se basa en el seguimiento de un programa conductual con el principal objetivo de reducir las conductas agresivas de un usuario. Como anteriormente se especifica, se realiza primeramente una evaluación inicial, en base a la cual se establecen los objetivos a trabajar en cada una de las áreas y habilidades, dando prioridad a los trastornos conductuales, ya que estos impiden la consecución de cualquier otro objetivo. Evaluación Inicial de Habilidades Adaptativas. 1. Comunicación - Capacidad de comprensión: Comprende todo tipo de indicaciones y razonamientos. El nivel de comprensión es elevado. Puede responder adecuadamente a todas las indicaciones, pero sus conductas desadaptadas le llevan a no prestar atención o a realizar lo contrario de lo que se le indica. A veces no presta atención a lo que se le comunica. - Capacidad de expresión: Buena. tiene lenguaje oral y lo utiliza de manera correcta. Utiliza frases largas y presenta capacidad para verbalizar cualquier indicación o razonamiento. La pronunciación y construcción de las frases son correctas. Presenta intención comunicativa. Dentro de su repertorio verbal se producen estereotipias verbales, repetición de frases como: guapa!", no XX!", no se hace!", no, la mano!", etc. Cuando establece comunicaciones no centra la mirada en su interlocutor. Sabe leer correctamente, y tiene lectura comprensiva. Escribe algunas letras y posee capacidad de recibir un consejo, una emoción, un comentario. 2. Autocuidado - Hábitos de higiene: Presenta buenos hábitos de higiene. Sabe realizar el lavado de manos correctamente, también el cepillado de dientes. En la actualidad 425 todo lo hace rápidamente y sin seguir los pasos necesarios para realizar la actividad de forma adecuada. Así: primero se lava una mano, cierra el grifo, vuelve a abrirlo, se lava la segunda mano. De esta manera invierte todos los pasos de forma arbitraria, tanto en el lavado de las manos como en el cepillado de dientes. Habitualmente sin finalizar el aseo sale del baño. Nunca se lava las manos por propia iniciativa. Controla esfínteres. Pide ir al WC cuando lo necesita. Orina de pie (anteriormente se sentaba y mojaba todo el suelo, esto lo utilizaba como llamada de atención). A veces moja el suelo aunque orine de pie, ya que tiene dos conductos (ha sido intervenido quirúrgicamente). En muchas ocasiones pide ir al WC y cuando llega dice que no tiene ganas. No se limpia de manera correcta con papel cuando defeca. No tira de la cadena, es necesario recordárselo. No se lava las manos por propia iniciativa cuando termina en el WC. Todo lo realiza rápidamente, es necesario pautarle verbalmente para seguir los pasos adecuados. Se viste y se desviste solo, se ata los cordones de los zapatos (no correctamente, realiza el nudo, pero lo hace en una esquina del cordón dejando el zapato muy holgado), suelta cremalleras (de manera atropellada), botones, etc. El vestido y el desvestido lo realiza rápidamente y de manera descontrolada, en ocasiones ha llegado a romper prendas. Continuamente pide que se le aten los zapatos, le suelten cremalleras, etc. sabe hacerlo). No es ordenado con sus cosas, es necesario insistirle para que cuelgue el abrigo, el bolso, para que meta los utensilios de piscina en la mochila. Participa en la recogida de material de clase (no voluntariamente), en la actualidad lo hace por iniciativa propia. - Apariencia física: No cuida su apariencia física por propia iniciativa, no le importa ir con la camisa fuera del pantalón, con éste caído, con la cazadora al revés, etc. Le agrada que le halaguen y le gusta ir bien vestido, enseña la camisa nueva, etc. No se mira habitualmente en el espejo y no le gusta. Nunca pide lavarse las manos cuando lo necesita. 426 - Hábitos alimentarios: Es autónomo para comer. Come la cantidad que se le sirve, pero siempre comería más. Come de forma atropellada, e incluso ha llegado a comer frutas sin pelar. Suele quitar pan a sus compañeros, etc. Sabe utilizar de manera adecuada los cubiertos, la cuchara, el tenedor y el cuchillo, aunque a veces no trocea adecuadamente (muy grande). No quita correctamente ni huesos ni espinas. No pela la fruta con el cuchillo. No podría controlar su dieta en caso necesario, no controla la cantidad de ingesta y aunque reconocería lo que debe y no debe comer, no lo respetaría. Bebe mucha agua y a veces, es necesario indicarle que no se sirva más. No es limpio comiendo y es necesario recordarle que utilice la servilleta. 3. Habilidades de vida en el hogar No coloca de manera adecuada ni los platos ni los cubiertos, aunque sabe hacerlo correctamente. No se ayuda de fotografías, ya que reconoce donde se coloca cada uno de sus compañeros en el comedor. Realiza pequeñas compras pero podría planificarlas (su madre le manda a hacer algún recado). No presenta seguridad en el hogar, podría provocar accidentes domésticos. Establece relaciones vecinales de saludo, despedida, etc. Puede hacerlo de manera correcta, pero en ocasiones lo hace con un lenguaje tanto verbal como gestual infantilizado y exagerado. No sabe planificar sus tiempos, no sabe cuando debe realizar cada actividad a lo largo del día. Creemos que asocia los días de la semana con las actividades correspondientes, aunque a veces nos confunde. Presenta iniciativa para realizar actividades, demanda constantemente lo que desea hacer. 427 4. Habilidades sociales Inicia interacciones con sus compañeros, pero éstas no son adecuadas (infantilizadas, con estereotipias verbales, etc.). Inicia nes con los monitores y éstas son más adecuadas. A veces son para expresar demandas, otras para establecer conversaciones, para contar lo que le ha ocurrido, etc. Reconoce sus propios sentimientos, aunque no los manifiesta de forma verbal. Cuando está triste se aísla, deja de comunicarse y permanece largos ratos callado. Cuando está alegre su comportamiento es más desajustado de lo habitual, emite estereotipias verbales, risas estridentes, etc. Reconoce sentimientos de otros y manifiesta verbalmente lo que reconoce. Así, recrimina a sus compañeros, dice que "Mamen está rando", etc., aunque su tono de voz no es de aflicción, muestra desinterés por los sentimientos de sus compañeros. En casa se aflige por el dolor de los demás, en especial por su madre. Proporciona feedback positivo tanto a los monitores como a los compañeros. En ocasiones este feedback positivo lo hace con una doble intención, espera que tú le digas lo mismo que te ha dicho. No proporciona feedback negativo. En una ocasión reciente, recriminó a su padre. No regula su propio comportamiento aunque en la actualidad lo comienza a hacer. Ayuda a otros: generalmente a los monitores, pero no a sus compañeros. No hace ni mantiene amistades, aunque muestra preferencias dentro del grupo (Ana, Carmen, Josune, Carmen G.). Habitualmente no adecua la conducta a las normas. Esto se está trabajando y la mejoría es considerable. No muestra un comportamiento socio - sexual ni adecuado ni inadecuado en el centro. En casa se en la intimidad y eyacula. 428 5. Utilización de la comunidad Mantiene una adecuada utilización de la comunidad. Utiliza el transporte público en compañía, aunque creemos que podría hacerlo solo. Utiliza el transporte del centro, acude solo a su parada y el comportamiento en el autobús es el adecuado. Realiza compras. Asiste a actos públicos y su comportamiento es el adecuado. Participa en eventos sociales y fiestas. En las fiestas del centro participa activamente, en juegos en grupo, etc. Cuando se han recibido visitas como policía, bomberos, etc., tiende a aislarse del resto del grupo. En la actualidad este comportamiento ha variado y su participación ha sido más activa. 6. Autodirección Realiza elecciones y tiene claro aquello que le gusta y lo que no. En las actividades elige aquellas que más le gustan (ver revistas, hacer puzzles, ver fotografías, paneles de comunicación, recortar, etc.). Presenta capacidad para realizar actividades adecuadas y las realiza por propia iniciativa. No reconoce horarios a lo largo del día, actividades que le tocan (organigrama semanal). Reconoce los días de la semana, se trabaja con el calendario el día anterior y el posterior y sabe el día que le corresponde taller, ballet, piscina, etc. Sabe buscar ayuda en caso necesario, aunque si por ejemplo se perdiera en la calle creemos que no pediría ayuda para ir a su casa. Conoce la dirección y el teléfono de su domicilio. Presenta habilidades de resolución de problemas sencillos, aunque en ocasiones pide ayuda al monitor sin necesitarla realmente. Presenta habilidad de autodefensa y ante una agresión física se valdría de sus manos para apartar al compañero y si éste insistiera se alejaría del lugar o incluso agrediría físicamente o comenzaría a gritar de manera exagerada. 429 7. Salud y seguridad El mantenimiento de la salud lo realiza la familia de forma regular. No presenta higiene alimentaria. No controla la cantidad de ta, no respetaría lo que debe y no debe comer. Manifiesta signos de enfermedad (dolor de tripa, muelas, malestar, etc.). Consideraciones básicas sobre seguridad: Sabe cruzar las calles y como funcionan los semáforos, pero no los respeta. Siempre cruza en compañía. Habitualmente no interactúa con extraños, pero alguna vez puede saludarles de manera adecuada. Realiza chequeos médicos regulares (familia). 8. Académicas funcionales Sabe escribir algunas letras (por ejemplo: correctamente y tiene lectura comprensiva. O, A...). Sabe leer Utiliza de manera práctica los conceptos matemáticos básicos (sabe contar el número de personas que han venido a clase, los que faltan y quiénes son éstos). Conoce su entorno físico. En el centro reconoce todos los lugares y puede acceder a ellos sin ningún tipo de ayuda externa. Reconoce su casa y el entorno de su barrio. Reconoce el trayecto para ir a la piscina, al ballet, etc., pero probablemente no podría ir solo porque no respetaría semáforos, etc. Conoce la propia salud y la propia sexualidad. 9. Ocio y Tiempo Libre Presenta elecciones e intereses en este área, le gusta pasear, salir a tomar algo, etc. Utiliza el hogar y la comunidad en compañía. El comportamiento es adecuado en los lugares de ocio y participa activamente. 430 Comunica preferencias y necesidades de ocio y tiempo libre. Participa en interacción social. 10. Trabajo Puede realizar la tarea de manera adecuada. En este área también utiliza estrategias para llamar la atención del monitor; así, hace los trabajos de manera incorrecta, deja de trabajar, pregunta continuamente si eso se hace así. etc. Ante un error en la tarea, creemos que puede rectificar, pero no lo hace. Cuando no sabe hacer alguno de los trabajos siempre pide ayuda al monitor. No pide el material correspondiente cuando se termina (pero sabe hacerlo). La adaptación a los nuevos trabajos se presenta con dificultad, ya que no atiende a las indicaciones respecto a los pasos correspondientes para realizarla. Permanece realizando la tarea por espacios de tiempo cortos. Posee el concepto de compra-venta. pero desconoce el valor del dinero. Presenta habilidades para ir y volver del trabajo (taller de Tasubinsa). Presenta manejo de sí en el taller. No interactúa con el resto de los Atendiendo a los datos aportados en la evaluación inicial, nos pareció prioritario trabajar las conductas desadaptadas que estaban impidiendo su desarrollo. PROGRAMA CONDUCTUAL XX actualmente se encuentra nervioso y muestra claros síntomas de ansiedad. Se han detectado varias conductas desadaptadas en su 431 torio habitual, estas conductas las hemos determinado como llamadas de atención, ya que tras cada una de ellas, busca al monitor para que éste le reprenda. En estas situaciones se ha establecido una comunicación totalmente desajustada entre XX y el personal que lo atiende, así tras su búsqueda de atención el monitor le responde con frases como; "eso no se hace", "muy mal XX", etc., reforzando de este modo dichas conductas y adjudicándoles un papel prioritario en el estilo comunicativo. A su vez este refuerzo ha motivado la extinción de otras conductas adaptativas que XX ya poseía y que de manera habitual utilizaba en varios contextos. Tras tratar el tema con su familia hemos encontrado que XX realiza este tipo de conductas motivado principalmente por los celos que siente por su hermana, así ante las atenciones que se le prestan a ella, responde con este repertorio y aniña sus conductas (habla diferente, se abraza a su monitor, agrede a sus compañeros, etc.). Conductas desadaptadas - Tricotiloinania (Tocarse repetidamente el pelo y en ocasiones arrancárselo produciéndose numerosas calvas). - Estereotipias verbales ( repetición de frases como: no XX!, no se hace!, no, la mano!, lancia?...). - Agresiones a sus compañeros (estirar del pelo, pegar. empujar, arañar, etc.. - Tirar la comida del plato, derramar el agua, hacer pis sentado, etc. - Durante las actividades no prestar atención y realizarlas mal aunque conozca el manejo correctamente. - Tirar sus gafas. guapa !, en ambu- 432 OBJETIVO GENERAL Reducir la frecuencia de emisión de conductas desadaptadas. OBJETIVOS Aprender conductas adaptadas alternativas a las anteriores. Aprender a expresar quejas y emociones de forma más adecuada. Aprender a compartir su espacio con la hermana. TAREAS 1. Aplicar programa de extinción: No prestar atención a estos comportamientos. No reforzar ni gestual ni verbalmente estas conductas desadaptadas, no establecer comunicación alguna en esos momentos, no mostrar enfado o desagrado. Si tira o rompe algo, nosotros lo recogeremos sin darle ninguna importancia y continuaremos con la actividad en la que nos encontremos. Cuando se trate de una agresión a otro compañero, le apartaremos suavemente indicándole al compañero que se aleje del lugar, en ningún momento criticaremos el acto agresivo. Ante el caso de que XX intentara romper sus gafas, se las cogeremos suavemente y las guardaremos durante un tiempo, cuando se las devolvamos no le recriminaremos ni le comentaremos nada. Aplicar programa de técnica de parada de pensamiento ante las conductas verbales estereotipadas: Como esto es debido a su déficit intelectual, XX no puede realizarlo solo; le ayudaremos ofreciéndole alternativas de conversación que esos pensamientos. Ante las hagan desaparecer de manera frases repetitivas deberemos buscar de manera inmediata otra alternativa de comunicación (preguntarle por su familia, por algún programa de la T.V., por algún compañero, o continuar con las indicaciones necesarias para la realización de la actividad que en ese momento nos ocupa). En un principio esta técnica nos resultará costosa, ya que por 433 inercia XX no cambiará de tema, pero debemos de insistir hasta que esto se produzca. 3. Reforzar y ofrecer conductas alternativas a las desadaptadas: Para ofrecerle este tipo de conductas se requiere una atención extensa e individualizada, dadas las características del centro, esto se lo ofreceremos con una persona en régimen de prácticas, (conocedora del programa), la cual atenderá en momentos puntuales de forma más individualizada a XX. Esta atención se irá progresivamente disminuyendo en función de los logros del programa. 4. Trabajar conductas de acercamiento hacia su hermana: Realizar alguna actividad de manera conjunta: paseos, canciones, ayudar al monitor en alguna de las tareas de asistencia, etc. Cuando comprobemos que esta situación le en exceso dejaremos de realizarla. no deberemos forzar a XX, el propósito siempre debe ser el disfrute de la actividad junto a su hermana. Dentro del entorno familiar se trabajará, cuando pueda ser, de forma individualizada con XX reclama constantemente la atención de su madre, pero dadas las características de su hermana, esa atención muchas veces se ve obstaculizada. Por todo ello sería conveniente que la madre acompañara a XX a algunas de sus actividades en ANFAS, o fuera con a tomar un café, un paseo, etc. Por otro lado es aconsejable que su hermana se relacione con su padre para que ella también tenga un referente masculino. Se han ideado unas hojas de registro donde anotaremos la frecuencia de emisión de vanas de las conductas desadaptadas anteriormente citadas. La anotación será numérica y cada día de la semana contabilizaremos dichas conductas, de este modo analizaremos la eficacia de la terapia. Después de aplicar este programa conductual durante dos años, los resultados obtenidos son más que satisfactorios. 434 Los resultados en cuanto a la disminución de la frecuencia de emisión de las conductas desadaptadashan sido excelentes. Así, la remisión de las conductas agresivas ha sido total, la frecuencia de emisión de conductas de llamadas de atención ha disminuido considerablemente (en ocasiones las realiza y generalmente con personas que no son de su entorno) y la utilización de estereotipias verbales ha dado paso a una comunicación más fluida y normalizada, con frases correctas y con un contenido lógico. Este programa conductual fue el primero que se trabajó en el centro. Fueron necesarios muchos esfuerzos para que todos lo comprendiéramos y creyéramos en su eficacia, el tiempo nos ha dado la razón y lo que en un principio parecía tarea imposible, se ha convertido en una realidad. Esta práctica ha aportado en primer lugar, calidad de vida para este usuario; en segundo lugar, la base para ir ideando otros programas conductuales con muy buenos resultados y en tercer lugar, confianza y esperanza en las familias. ANTECEDENTES Monjardin es un Centro de Día para personas adultas con necesidades de apoyo generalizado. La propuesta de esa buena práctica surge como respuesta a los objetivos marcados por la Dirección del Centro. El objetivo principal es mejorar la calidad de vida de las personas con capacidad intelectual. La necesidad de esta mejora está en los comportamientos desadaptados que interfieren en el buen desarrollo. PROCESO SEGUIDO Reuniones con: equipo de trabajo, familiares, médico de cabecera y personas relevantes de su entorno. 435 En su día fue una propuesta para el centro, pero debido al buen resultado, una gran mayoría de las personas con discapacidad intelectual cuenta con su programa conductual individualizado. La buena práctica ha incidido positivamente en la persona con pacidad intelectual, en su familia y en el propio centro. IDEAS CLAVE PARA OTROS EMPRENDEDORES DE ESTA BUENA Lo que hemos aprendido es que una terapia conductual llevada a cabo con tiempo y con metodologías clave da resultados muy positivos. LO QUE SE DEBE HACER Hay que tener en cuenta la información de los diferentes contextos en los que la persona con discapacidad intelectual se mueve. Si el programa se aplica a todos los contextos de la persona los resultados son mayores y más eficaces. LO QUE NO SE DEBE HACER Cuando se implanta un programa de extinción nos olvidamos de reforzar las conductas alternativas a las desadaptadas y de este modo acabamos extinguiendo comportamientos adaptativos. 436 LO QUE NOS QUEDA POR HACER En este caso, es ahora cuando estamos comenzando a trabajar objetivos concretos en cada una de las áreas de habilidades adaptativas ya que la persona con discapacidad intelectual presenta comportamientos que se lo permiten. 437 Buenas Prácticas - DESARROLLO DE LA ETAPA DE LABORAL Nombre de la entidad: Escuela de Educación Especial Crespinell. Promotor de la buena práctica: Anna y Susana Lomba. Coordinador o persona de contacto: Anna Comas. Fecha o periodo en el que se ha desarrollado: Desde el curso 1999-2000 hasta la actualidad. Otros datos que se consideren relevantes: Nuestra comunicación se basa en cómo desarrollamos la etapa de Formación Laboral, que tiene una duración de cuatro cursos. Describiremos exclusivamente los laborales que realizan los alumnos. laborales tienen en común potenciar aquellas actitudes Los y habilidades laborales necesarias relacionadas el trabajo: finalizar las tareas, tener conciencia de los horarios, la capacidad para buscar ayuda, habilidades relacionadas con el ir y volver del entorno, el control personal del comportamiento en el entorno laboral, la interacción con los compañeros, la atención y constancia durante la realización de la tarea, incorporar sentido de responsabilidad y control individual del propio trabajo. Diferenciaremos entre dos tipos de laborales: laborales en el centro (aula) y laborales fuera del centro. 439 laborales en el aula Aprendizaje de rutinas laborales (Blu-tack): Se trata de un trabajo mecánico y repetitivo de tipo manipulativo, semejante al tipo de trabajo que se realiza en los centros ocupacionales. Participan todos los alumnos. Preparar el comedor: Se trata de preparar las mesas para los alumnos que se quedan en el comedor. Participan todos los alumnos. Tareas relacionadas con la organización del centro: - Recorrer las diferentes aulas del centro con el fin de que los maestros completen las listas del comedor. Participa un alumno. - Hacer el recuento de las listas del comedor y contactar por teléfono con la empresa de catering. Participa un alumno. - Recorrer las diferentes aulas del centro con el fin de que los profesionales completen la agenda semanal de actividades. Participan dos alumnos. laborales fuera del centro Jardinería: Consiste en realizar tareas de limpieza en el patio de una academia de inglés cercana a la escuela. Participan tres alumnos. Prácticas laborales en un centro ocupacional: Se trata de realizar los mismos trabajos mecánicos y manipulativos que hacen en el taller ocupacional. Se inician a partir del segundo curso y participan todos los alumnos. Ayuda en determinadas tareas al conserje de la escuela (escuela del proyecto de colaboración): En este entorno el alumno debe recoger las listas del comedor de las diferentes clases, hacer el recuento de alumnos que se quedan a comer y entregarlo al servicio de cocina. Participa un alumno. 440 ANTECEDENTES La Escuela de Educación Especial Crespinell, SCCL, está ubicada en lo cual nos permite estar en contacto constanteel centro de mente con los distintos servicios de nuestra comunidad. El equipo de profesionales está formado por: once tutores, cuatro educadores, un logopeda, dos fisioterapeutas y un administrativo. Actualmente asisten a la escuela cuarenta y siete alumnos con necesidades educativas especiales que precisan un apoyo intenso, extenso y generalizado, y de etiología variada. Corno rasgo fundamental de nuestro ideario, queremos destacar que entendernos la educación especial desde el punto de vista de la escuela inclusiva. Esto nos ha llevado a realizar desde hace catorce años un proyecto de colaboración con la escuela de infantil y primaria más cercana a nuestro centro y, desde hace cinco años, otro proyecto de colaboración con un instituto de secundaria. La etapa educativa de Formación Laboral consta de cuatro cursos, con el objetivo principal de forrnar a los alumnos para la vida laboral y el tránsito a la vida adulta. El currículum en esta etapa se organiza en dos bloques: habilidades sociales y laborales, y habilidades académicas (lenguaje, matemáticas y ciencias sociales). Por lo que a las habilidades académicas se refiere damos un enfoque funcional, manteniéndose aquellas habilidades que tienen importancia en relación con la edad y necesidades de los alumnos. Durante el primer curso, el alumno participa en un número reducido de entornos, ya que se trata más de un curso de adaptación a la nueva etapa y a partir del segundo curso se amplía la participación. La etapa de Formación Laboral ya se ha había constituido como tal en cursos anteriores, funcionaba desde 1990, pero esta buena práctica se empezó a desarrollar a partir de 1999. Se produjo este cambio porque había una necesidad de trabajar en espacios reales, ya que la 441 mación se desarrollaba en el marco de la escuela. Se realizaban un tipo de parecidos a los que hemos descrito en el apartado laborales dentro del centro. El hecho de realizarlos fuera del centro aportaba de forma inmediata una serie de oportunidades difíciles de dar en el marco del centro como: moverse en un entorno normalizado, relacionarse con personas sin discapacidad y recibir un trato normalizado. Seleccionar los laborales teniendo en cuenta cuál será el futuro laboral de los alumnos. PROCESO SEGUIDO Búsqueda de posibles servicios que podíamos ofrecer a la comunidad (escuela con la que realizamos el proyecto de colaboración, academia de inglés, supermercado, centro ocupacional, bar cercano, etc.). Realización de entrevistas con las personas de contacto de lugares donde hay posibilidad de desarrollar laborales. De forma generalizada, salvo en un lugar, tuvimos una respuesta positiva para empezar a implantar laborales para el curso siguiente. Análisis de las tareas de los diferentes laborales y distribución de los alumnos en los diferentes entornos. Desarrollo e implantación de los diferentes laborales. La implantación de los ha seguido un proceso muy positivo y, dado que los resultados han sido muy inmediatos, podríamos hablar de una práctica generalizada. Actualmente la estructura y objetivos se han mantenido, pero se han ido realizando diferentes adaptaciones en función de los cambios, por el número y características de los alumnos. 442 Hemos observado que las mejoras se han producido en los diferentes niveles: en primer lugar para el alumnado, en segundo lugar para el servicio y en tercer lugar para los profesores. Pensamos que ha sido beneficiosa para los alumnos, porque han desarrollado habilidades laborales como la constancia, atención, dirección, realización del control de calidad; hábitos de autonomía, como hábitos de higiene, y estrategias comunicativas, como saludar y pedir ayuda de forma autónoma, sin estar tan pendientes de las orientaciones del adulto. En cuanto al servicio, ha repercutido positivamente mejorando la calidad de la etapa de Formación Laboral y llevando a la práctica los principios educativos que sustentan la inclusión y funcionalidad. Para los profesores ha sido un reto en el sentido de cambiar la forma de potenciar las habilidades laborales y sociales mencionadas anteriormente, los mismos objetivos se desarrollan en un marco diferente. Por decirlo de alguna manera, aceptar retos invita a la reflexión. IDEAS CLAVE PARA OTROS EMPRENDEDORES DE ESTA BUENA Hemos aprendido a diseñar un plan individual para cada alumno con un objetivo común: preparación para el futuro laboral y tránsito a la vida adulta, en el sentido de desarrollar las habilidades necesarias para su futuro laboral y social. 443 LO QUE SE DEBE HACER Hemos acertado en buscar una diversidad de y no sillarnos en un tipo de tareas, es un modo de garantizar el criterio de variabilidad (Brown, L., 1989). Recomendamos tener en cuenta los criterios de funcionalidad, por ejemplo: el criterio de probabilidad de adquisición nos lleva a decidir que si una tarea supone para el alumno un esfuerzo muy grande y no obtiene los resultados esperados lo mejor es decidirse por buscar otra tarea. Por otro lado, para que un alumno ejecute con éxito y de forma autónoma una tarea determinada deberemos invertir el tiempo necesario en la repetición. Dar el mayor número posible de soportes. especialmente en los nos que se realizan en el centro. Esto nos ha permitido que todos los a alumnos puedan participar en este tipo de entomos, nos soportes como plantillas con fotografías del profesorado, por ejemplo. LO QUE NO SE DEBE HACER No tener en cuenta los puntos fuertes y débiles del alumno. No tener en cuenta las motivaciones y deseos de los alumnos. Realizar laborales en situaciones normalizadas con un número elevado de alumnos. Es preferible participar en los con un reducido, ya que facilita la relación entre los alumnos y las personas sin discapacidad que encontramos en el entorno. En los de aprendizaje de rutinas laborales no se trata de hacer cualquier trabajo porque sí. Es importante que el trabajo sepa para qué sirve, de que se realice sea real y que el dónde proviene y qué se hará después con 444 LO QUE NOS QUEDA POR HACER Un aspecto que debemos tener en cuenta en cuanto a los alumnos consiste en desarrollar la capacidad de reflexión sobre lo que han aprendido, lo que les ofrece más dificultades y en qué entorno se sienten más seguros. En el mismo sentido, reflexionar por qué les resulta útil, qué instrumentos podrían aprender a utilizar para que el trabajo les resulte más fácil y saber explicarlo al resto de compañeros. También nos falta mejorar en cuanto a la autodirección, tienen dificultades en utilizar el horario y tener claro qué es lo que deben hacer cuando termina una actividad. Nos conviene reflexionar sobre cómo hacer más eficaces los apoyos para que los alumnos puedan organizarse de forma más autónoma. 445 Buenas Prácticas DE SISTEMAS ALTERNATIVOS Y TATIVOS DE Y SISTEMA DE INTERNA Nombre de la entidad: Fundación San Cebrián Promotores de la buena práctica: Logopeda: Gracia Cuesta. Equipo de Comunicación: Fidel Ramos. Mary José García y Gracia Cuesta. Coordinador o persona de contacto: Gracia Cuesta. Fecha o periodo en el que se ha desarrollado: Podemos hablar de un periodo de dos años para el diseño de los alternativos y aumentativos de comunicación para personas con discapacidad intelectual. En cuanto a la creación de herramientas o recursos para mejorar la comunicación interna, algunas de ellas se vienen utilizando desde hace tiempo, pero en los dos últimos años con la constitución del equipo de comunicación, hemos ido cuándolas a los procesos de cambio. Otros datos que se consideren relevantes: Sin duda todos tenemos mucho que comunicar y para lograrlo utilizamos diversos medios. estilos y estrategias, para transmitir deseos, opiniones, información, sentimientos en un intercambio comunicativo que nos acerca a los demás y nos enriquece. Las buenas prácticas que vamos a describir brevemente a continuación, pertenecen al área de y sus destinatarios son todos los clientes de la organización: finales, internos y externos. 447 Para las personas con discapacidad intelectual asociada a diversos trastornos del lenguaje y la comunicación y sus familias: DE SISTEMAS ALTERNATIVOS Y DE con ayuda como: agendas y cuadernos de comunicación con fotografías de personas, lugares y acciones y con símbolos (SPC), todo ello relacionado con el entorno de la persona. Destinatarios: Marcos, Diego, David y Esperanza. Sistemas sin ayuda: lenguaje de signos español, a ellos añadimos la creación de nuevos signos de personas, lugares y acciones del interés y entorno de la persona. Destinatarios: Diego, Belén, Esperanza, Juan Carlos y Yolanda. DE RECURSOS Y HERRAMIENTAS DE INTERNA Medios Instrumentales tanto orales como escritos de fácil lectura. - Tablones de Anuncios: Menú del día: fotos de comidas con palabras indicando el día de la semana. la comida o la cena y el nombre del plato. - Programa de eventos: fiesta aniversario, semana informativa, fiesta de Navidad con fotografías y con un breve texto de fácil lectura. - Revista anual : recoge las actividades realizadas por ellos a lo largo de todo el año; los artículos son elaborados por ellos mismos (con apoyos). - Señalización: fotografías de los profesionales con su nombre en la puerta de su lugar de trabajo. - Boletín de información trimestral: para las familias con las noticias más relevantes de ese periodo. 448 Medios Relacionales : - Asamblea para las personas con discapacidad intelectual. Una vez al mes informamos de los hechos más significativos que han ocurrido y lo que vaya a suceder. Posteriormente se hace un resumen de fácil lectura que se entrega a cada servicio y también se expone durante un tiempo en un tablón de información. Para los profesionales y voluntarios (y para las personas que nos visitan por motivos diversos): Además de los medios instrumentales y relacionales habituales: tablones de anuncios, anuales. folletos, vídeo de la organización, asamblea de trabajadores, reuniones de equipo hemos diseñado un tablón informativo en el cual describimos de manera clara y precisa al terminar el año, las acciones más importantes. Esto nos ofrece una visión general de la evolución de la organización. También elaboramos dos veces al año un Boletín Informativo (a con el objetivo de transmitir lo destacable dc lo modo de que se vaya haciendo. Para los clientes externos: Aparte dc las notas de prensa sobre las noticias de la organización y las ruedas de prensa apoyándolas, el INFO antes mencionado, pues elaboración coincide con los eventos más destacables los cuales son informados a los Señalización. Lectura de señales. Creación y diseño de símbolos tográficos de comunicación indicando los distintos espacios y en qué dirección se encuentran (interior, exterior, izquierda, derecha y centro). A la entrada del recinto hay paneles informativos con los símbolos: talleres ocupacionales, centro de formación, centro educativo. viviendas de integración ... 449 ANTECEDENTES Desde comienzos (la Fundación tiene 22 años), esta organización se ha interesado no sólo por el bienestar físico, emocional y educativo de sus clientes, sino por desarrollar una cultura de comunicación e información entre sus componentes. Acciones como reuniones de equipo, asambleas de trabajadores y clientes, revista anual, cuadros con fotografías y texto de las actividades más significativas, se vienen realizando desde entonces. Por lo tanto, pensamos que buenas prácticas en procesos de comunicación se hacen desde hace tiempo y, claro, dentro de esta inquietud comunicativa y también cuando fue posible se abrió el Servicio de Logopedia. Al principio el trabajo de logopedia sólo se realizaba con los clientes que necesitaban mejorar sus habilidades comunicativas (tanto orales como escritas), pero sin grandes dificultades de comunicación. Pero poco a poco fuimos viendo las posibilidades de nuestro trabajo y comenzamos a intervenir además con personas que, por carecer de lenguaje oral, tienen más de integración e incluso presentan problemas de conducta. Diseñamos para algunas de estas personas agendas de comunicación más o menos elaboradas, pero éstas duraron muy poco (se perdían, las robaban y observamos que en algo habíamos fallado: evaluación poco exhaustiva y poca participación de las personas relacionadas con el entorno del sujeto fundamentalmente. Continuamos trabajando y decidimos volver a intentarlo pero con "la lección más aprendida". Es preciso señalar también que pertenecer al Equipo de Comunicación creado hace dos años ha sido un acierto, pues es muy interesante y enriquecedor el trabajar estrategias para mejorar la comunicación como herramienta de gestión. 450 PERSONAS CON DISCAPACIDAD INTELECTUAL clientes destinatarios de los Sistemas Alternativos y Aumentativos de Comunicación (SAAC) han sido siete, que no tienen lenguaje oral o es escaso y no funcional. - Diego, y ticncn discnpacidad auditiva, esta última tiene 20 años y conoce y utiliza el lenguaje de signos. Diego tiene 23 años y conoce algunos signos. pero aplicados a ciertos símbolos tográficos (SPC). Esperanza conoce y utiliza muy poquitos signos junto con signos por ella inventados. - Marcos incapacitado por sufrir una enfermedad hace ya unos doce años, tiene un deterioro progresivo importante que le afecta entre otras cosas a la fluidez verbal y su discurso es cada vez menos inteligible. Tiene 47 años. - David intenta hacerse comprender mediante gestos propios, pero muy Tiene 25 años. pobremente articulados (dificultades - Juan Carlos emite sílabas y palabras sueltas; es capaz de aprender signos y es muy expresivo. Tiene 30 años. - Belén conoce algunos signos y tiene facilidad de aprender más. Tiene 25 años. Todos ellos tienen buena intencionalidad comunicativa. Para el diseño de los sistemas alternativos y aumentativns de comunicación consideramos una serie de factores: - Informes previos - Edad cronológica y mental - Funcionalidad del sistema - Interacciones 451 - Significación social - Habilidades previas - Pluralismo, más de un sistema - Conductas problema - Entorno natural - Preferencia e intereses - Registro anecdótico - Entrevista con la familia Y la evaluación de áreas de funcionamiento: - Cognición - Preferencia manual - Seguimiento y barrido visual - receptivo - Intención pragmática - Contexto comunicativo - Rutinas diarias Duración: tres meses aproximadamente. Aunque con la mayoría de ellos llevamos trabajando dos años. PROCESO SEGUIDO Para el diseño de los SAAC hemos tenido la colaboración de algunas de las personas relacionadas con los sujetos (profesionales de los talleres, de las viviendas y de ocio sobre todo y también algunos de los familiares), aunque no de todas las que hubiéramos deseado para ciertas actividades de evaluación, ya que su participación es necesaria para determinar el sistema más adecuado. Sin embargo, hay que destacar la colaboración de una de las trabajadoras, una auxiliar administrativo 452 que es sorda y su ayuda es constante, y la "super ayuda" de Yolanda, cuya cooperación está siendo muy valiosa, pues conoce bien el lenguaje de signos y para ella es más fácil buscar, por ejemplo, el signo adecuado de una persona; también en algunas ocasiones hace de profesora. Esta colaboración también le está beneficiando a ella enormemente, pues presenta problemas de adaptación sociolaboral y esta actividad le de forma muy positiva. Para la creación de herramientas de comunicación interna no estamos encontrando grandes dificultades, pues entre los miembros del equipo de comunicación hay comunicación y cuando hemos necesitado expertos en determinadas actividades tampoco hemos encontrado obstáculos. Sistemas Alternativos y Aumentativos de Comunicación. Antes del verano, entregamos a la familia de David el cuaderno de comunicación, pues era para trabajar con en el domicilio familiar, cuando el chico vaya a casa; y a Marcos le entregamos la agenda de comunicación. Después del verano le dimos a Esperanza la agenda y a Diego el cuaderno para la vivienda (la comparte con otros clientes, entre ellos Yolanda) y el taller al que acude. La enseñanza de signos a Belén, Juan Carlos, Diego, y comenzó desde el principio de la intervención logopédica (hace dos años); con Esperanza desde marzo. Por lo tanto, pensamos que, sobre todo para los sistemas con ayuda, aún es pronto para valorar la práctica pero, de alguna manera, ya sabemos las dificultades y los éxitos. Con el lenguaje de signos es más fácil su eficacia, ya que creemos que el aprendizaje de los signos por parte de las personas interlocutoras de los clientes es clave para la generalización de los aprendizajes. 453 Con los diversos instrumentos de Comunicación Interna y Externa, al tener menos dificultades para su implantación pensamos que la eficacia de la práctica resulta exitosa. Con estas buenas prácticas se beneficia la mayoría de la comunidad de la Fundación San Cebrián: Personas con discapacidad intelectual. Con los SAAC no sólo conseguimos un mayor nivel comunicativo sino también un mayor grado de independencia, autodeterminación y control sobre el ambiente. - Con el menú del día: información relevante para todos y actividad pedagógica (se encarga de la actividad el grupo de "transición a la vida adulta") para clientes con trastornos comunicativos y de conducta. - La Revista anual: participación y relevancia social. - Los Programas de eventos: información relevante. - Señalización: información, independencia, control del entorno... - Asamblea : entorno de participación social, información relevante, generalización de aprendizajes... Familias. - Los SAAC: mejor interacción con los suyos, favorece la integración familiar... - Boletín de Información Trimestral: información relevante. Profesionales y Voluntarios. - Tablón informativo permanente, el INFO semestral y menú del día ofrecen información y participación entre otras cosas. 454 Y por último para las Administraciones, opinión pública... - El INFO: información sobre el trabajo más significativo de la organización en ese momento. - La Señalización informa de los servicios que tenemos y por donde se ubican. No cabe duda que todo esto mejora calidad de vida de todas las personas que formamos la Fundación y también la calidad de la gestión. Por estos motivos continuaremos trabajando en estas buenas prácticas y observando los resultados de la evaluación continua para corregir, cambiar o ampliar lo que sea necesario. IDEAS CLAVE PARA OTROS EMPRENDEDORES DE RESTA BUENA J Todas las personas, aún con grandes discapacidades comunicativas, QUIEREN COMUNICAR. La colaboración y participación de los profesionales y familiares del entorno en el diseño y utilización del sistema son fundainentalcs (proyecto común). No se necesitan sofisticados mas alternativos. El trabajo logopedico no termina Los tienen que ser la comunicación. para la confección de sisteel aula de comunicación. alternativos y de J La comunicación interna es un valor de la propia entidad. J La comunicación es una herramienta de gestión, por tanto que organizarla de modo sistemático, ya que ello repercutirá sobre la motivación y de las personas integrantes de la organización. Todos los clientes somos receptores y emisores en mayor o menor medida... 455 LO QUE SE DEBE HACER Crear favorezca. que posibiliten la comunicación y un clima que la Salir del aula de comunicación y trabajar también en naturales. No desesperarse si la colaboración no es la adecuada. Realizar interacciones ficticias para conseguir mayores destrezas. Para las personas con discapacidad intelectual el texto escrito no sólo debe ser fácil de leer, sino también fácil de entender. Los aprendizajes han de ser funcionales. Para mejorar en nuestros procesos de comunicación interna, entre otras cosas, la información debe ser exacta, objetiva, completa, sencilla y comprensible. Debemos controlar los resultados de nuestras comunicaciones, evaluar si los resultados han sido positivos y verificar que los mensajes han llegado de forma comprensible. Procurar comenzar con éxito... 456 LO QUE NO SE DEBE HACER No realizar reuniones informativas con los profesionales y familiares del cliente con el cual vamos a trabajar en SAAC. No ser flexible en las expectativas. No realizar una evaluación exhaustiva e interdisciplinar de la persona y el entorno para el diseño de SAAC. Inquietarse e impacientarse si observamos que el avance es lento. Realizar los comunicados en su mayoría por escrito. No ser sistemáticos en los procesos de comunicación... LO QUE NOS QUEDA POR HACER -- ~ ¡ E Smucho lo nos queda por hacer! Con los SAAC estamos aún evaluando la efectividad de los sistemas diseñados, esta evaluación nos ofrece datos muy interesantes, como por ejemplo que hay que tener en cuenta que en una organización como la nuestra, que continuamente está ampliándose en todos los sentidos, el movimiento de profesionales es alto y estos en su mayoría desconocen el trabajo con SAAC. Por ello creemos que la información, conocimiento y en algunos casos capacitación en sistemas de comunicación es necesario y de "obligado cumplimiento" por parte de los trabajadores que están en continuo contacto con los clientes que los utilizan o pueden utilizar. En cuanto a las herramientas de comunicación, aún no hemos evaluado algunos de los procesos utilizados para las personas con capacidad intelectual. Sería deseable confeccionar algún sistema de evaluación fiable, pues creemos que no es suficiente con la observación y el diálogo a cerca de la información ofrecida que en situaciones no estructuradas, y espontáneas a veces se produce. 457 Y PARA TERMINAR... Mejorar la calidad de vida de las personas con discapacidad intelectual y de sus familias, mejorar la inclusión, mejorar la participación. mejorar la gestión es en definitiva lo que estamos intentando con estas buenas prácticas. Esperamos que esta comunicación haya sido "bien comunicada". como ya sabéis hacerlo de forma escrita es bastante complejo sobre todo para los que no estamos acostumbrados a hacerlo. feed-back? No estaría mal, pues si no se quedaría en información y no en comunicación. 458 Buenas Prácticas Nombre de la entidad: Fundación San Francisco de Borja para personas con discapacidad intelectual. Centro San Rafael. Promotor de la buena práctica: Equipo Centro San Rafael. Coordinador o persona de contacto: Ana Marco. Fecha o periodo en el que se ha desarrollado: Desde Noviembre del 2001 hasta la actualidad, en que continúa desarrollándose. Otros datos que se consideren relevantes: Personas que la han llevado a cabo: Joaquina Pastor Cortes, José Vicente Baeza Morales, Montserrat González Josefina Juan, José Rafael Sala Susana La Mata Gloria Mata Roig y Ana Marco. La planificación individual constituye una herramienta fundamental para asegurar que el proceso de provisión de apoyos de los servicios para las personas con discapacidad intelectual sea acorde con las necesidades y expectativas de las mismas. En este sentido la planificación individual no sólo persigue la mejora de los síntomas, desde el punto de vista clínico, o el aumento de habilidades, desde el punto de vista funcional, objetivos ineludibles en este proceso. Como cualquier persona, la persona con discapacidad intelectual debe poder planificar su futuro para alcanzar cotas más altas en su calidad de vida, para poder sentirse satisfecha, para hacer realidad algunas de sus aspiraciones o sueños. Para ello, los planes de futuro personal o planificación centrada en la persona constituyen una herramienta de gran valor, ya que no sólo permiten introducir en los planes 459 les aspectos relativos a la satisfacción personal o a las aspiraciones personales, sino que aporta una metodología de trabajo radicalmente diferente a tradicional, invirtiendo los roles, de forma que la persona interesada sea la principal protagonista de este proceso. La buena práctica que a continuación presentamos recoge el proceso de planificación centrada en la persona desarrollada con M.I.M.B., residente del Centro San Rafael que acude diariamente a un centro ocupacional en una población cercana al ANTECEDENTES Esta buena práctica surgió por la confluencia de tres factores: Uno de ellos fue la trayectoria que desde estos últimos años se sigue desde el servicio en pro de una mejora de la calidad de vida de los usuarios del mismo y de la priorización de aspectos y criterios relativos a la autodeterminación. Otro de los motivos fue el conocer esta herramienta, la planificación centrada en la persona o planes de personal, considerándola desde el servicio como una herramienta de gran valor y utilidad. El tercer motivo fue el conocimiento de las necesidades individuales de M.I.M.B. El antecedente inmediato que nos hizo plantearnos el llevar a cabo este tipo de planificación fue la intención del equipo del C.O. de "jubilar" anticipadamente a M.I.M.B. Entendimos que esta decisión no debían tomarla ni los responsables de aquel centro ni los de la residencia y que deberíamos apoyar a M.M.I.B. para que fuera la autora de esta elección, fundamental en la vida de cualquier persona. M.I.M.B. es una mujer de 52 años de edad, con discapacidad intelectual y con necesidad de apoyo generalizado. Según su certificado de M.I.M.B. tiene retraso mental severo. Durante la infancia, adolescencia y parte de su edad adulta le ha envuelto un entorno cultural muy empobrecido y ha vivido experiencias traumáticas que le 460 han aportado gran sufrimiento y han notoriamente su desarrollo personal (carácter, déficit en habilidades, personalidad...). Carece de red de soporte natural y su tutela depende de Consellería. Hace 19 años que vive en el Centro San Rafael. A su ingreso presentaba mutismo además de gran inestabilidad emocional materializada en un elevado número de conductas desafiantes caracterizadas por hetero y malhumor, apatía... Estas conductas han disminuido en frecuencia e intensidad desde hace tres o cuatro años, coincidiendo, posiblemente, con una nueva orientación desde el centro en su filosofía, dinámica y funcionamiento, hacia la autodeterminación y calidad de vida. PROCESO SEGUIDO Para llevar a cabo este trabajo buscamos una figura facilitadora, alguien próximo a ella, con quien compartiera experiencias positivas y con quien se sintiera cómoda y confiada para poder hablar de los temas que le interesaban o preocupaban. La figura facilitadora una dora que, aunque no trabajaba en su vivienda, con ella realizaba una actividad de ocio de forma individual una tarde a la semana. Tras conocer la técnica, esta persona fue la encargada de presentar a M.I.M.B. la propuesta y de preguntarle si le gustaría participar de esta experiencia. Una vez obtenida su aprobación seleccionó, junto a la figura facilitadora, el grupo de siete personas que ella deseaba que formaran parte del grupo de apoyo. A priori, a ella solo se le ocurrían dos nombres. Su facilitadora le leyó en dos ocasiones distintas un listado de nombres de las personas vinculadas a ella para contrastar coincidencias. Finalmente quedó un grupo formado por siete personas. Se convocó al grupo propuesto por M.I.M.B. y, tras realizar una primera sesión de formación sobre este tipo de planificación, se les propuso participar. Todos aceptaron ya que el haber sido elegidos por M.I.M.B. fue un elemento altamente motivador. Además de asistir a las reuniones y de ser un apoyo orientador para M.I.M.B. en cuanto a las 461 decisiones que debía ir tomando, el grupo adquirió el compromiso de ser una red social de apoyo estable y duradera para ella. Durante las sesiones se utilizaron fundamentalmente fotografías y la palabra oral como herramientas facilitadoras de la comprensión y expresión de M.I.M.B. En total se han realizado hasta la fecha siete reuniones en las que se trabajaron los siguientes temas: Reunión Reunión de presentación y formación del grupo de apoyo. Esta fue la única en que no participó M.I.M.B.. Se convocó al grupo para proponer el proyecto y para realizar una sesión de formación al respecto. Acudieron todos los miembros del grupo y se desarrolló la sesión formativa en cuanto a planificación individual y al contenido y desarrollo de esta experiencia. Todas las personas convocadas aceptaron formar parte del proyecto comprometiéndose como componentes futuros de una red social de apoyo a M.I.M.B.. Reunión Se realizó la primera reunión con su presencia. Esta reunión consistió en reconstruir su historia personal, para poder entender todos (incluida ella) su presente y cómo ha llegado hasta siendo esto de gran utilidad para cuando quiera planificar su futuro (hacia dónde quiere caminar). Al inicio de la sesión ella estaba muy cohibida, nos miraba mucho y sonreía, pero su expresión verbal era muy baja. Se llevó a cabo a través de fotografías de álbumes del centro; se iban recorriendo sus páginas y el grupo iba contando experiencias pasadas vividas con ella, anécdotas del pasado... Aproximadamente durante dos horas se fue caldeando el ambiente: era tranquilo y ella se mostraba relajada y contenta, iba respondiendo a preguntas sobre lo que veíamos, nos contaba alguna cosilla reflejada en las fotografías .... Se retrocedió en su historia desde el presente hasta que ingresó en San Rafael. Continuamos retrocediendo y nos contó un poco de su estancia en el Hospital Provincial y de su casa de Torrellano donde pasó su infancia. Se finalizó la reunión acordando una nueva fecha. 462 Reunión (24101102): Se realizó un mapa de relaciones. El objetivo del mismo era reflejar a través de una visual toda la red social que le rodea, útil para conocer los proveedores de apoyos potenciales cuando planifique su futuro. Para ello juntamos fotos de todo el grupo, de toda la residencia, de sus compañeros y monitores del C.O. (carece de red de soporte natural, no tiene amigos fuera de los servicios residencia y ocupacional). Colocamos su foto en el centro, círculos céntricos alrededor y fuimos pegando las fotos con las consignas: "quiero muchísimo", "quiero mucho", "quiero poco", "ni fu ni fa", "no quiero" (dibujamos corazones variando la cantidad en función de las consignas). Al principio le costaba un poco, no tanto el comprenderlo, sino el expresar poco afecto por algunas personas ante el grupo. pero poco a poco y con las bromas que fue haciendo el grupo, se relajó y fue expresando su nivel de afecto hacia las personas fotografiadas. Colocó todas las fotos y al resto de monitores para escribir sus nombres en función de las consignas donde ella indicaba. Finalmente le preguntamos si faltaba alguna persona, su madre, sus tíos, su hermano... Ella comentó que no quería aparecieran y que no faltaba nadie. Había muy buen ambiente y ella reflejaba sentirse a gusto y feliz. 4" Reunión El contenido de esta reunión consistió en reflexionar acerca de sus preferencias y algunas de las elecciones que ella había ido tomando a lo largo de los años. en su vida diaria.... Su utilidad reside en la torna de conciencia de sus preferencias, de que ha tomado decisiones y estas han tenido sus consecuencias como en futuras reuniones hará. En esta reunión se trató además un tema de interés: su operación de espalda. Hablamos acerca de la intervención 463 que hay que hacerle para quitarle la placa que tiene en la columna. Es fundamental el realizarla y ella se mostraba reacia a ello. Le explicamos que no iba a ser tan dolorosa como la operación que tuvo el año pasado y que la haríamos en el momento que ella prefiriera. Decidió finalmente que se haría después del campamento de agosto para poder marcharse de vacaciones. Estuvimos hablando de las cosas que más le gustaban e hicimos una lista de ellas: Salidas en furgoneta, sobre todo si va sentada delante, junto al conductor. J Salidas en autobús. J Salidas a Alicante. J Ir al club (un club de ocio). J Salidas con la figura facilitadora, ir de tiendas. ver zapaterías... J Ir a la peluquería. J Ir a pasear a la playa. No le gusta bañarse ni en playa ni en piscina. J Ir al mercadillo y al Carrefour. J Le gusta mucho su hogar. J Música. J La televisión, sobre todo dibujos, "Los Simpson"... J Viajes. J Campamentos. J Las hogueras. Los Carnavales, sobre todo disfrazarse y salir a bailar por ahí. J Le gusta mucho limpiar con un trapito. J Cocina. 464 J Costura (a su aire, sin dirigirle). J Coger flores en los paseos. J La lencería. No le gusta: el cine, bañarse en playa o piscina, el deporte, ni el teatro. Después estuvimos hablando de elecciones que ella ha ido tomando, las que hace en su vida diaria y algunas a más largo plazo, como por ejemplo: Este verano decidió quedarse a dormir cn su habitación pese a saber que venían chicas muy conflictivas a su hogar. Tenía la alternativa de pasar el en otro hogar de la residencia, donde los conocía a todos y era un ambiente tranquilo. Decidió quedarse en su hogar. El color de su habitación, que es azul. Dormir en la habitación individual, a pesar de que en alguna ocasión se le ha ofrecido compartir la habitación con una compañera. Ella prefiere dormir sola en habitación individual. Rechazó el día a personas con a una residencia con servicio de C.O. que atennecesidades de apoyo. Las salidas de ocio que realiza son siempre elegidas por ella. El sitio en que se sienta en la furgoneta (suele ser rápida en adelantarse y sentarse junto al conductor). Algunas prendas de ropa. Las comidas (si no le gusta algún plato, el postre...). Las consumiciones en las salidas. Con quien sale. Ganchitos, bolsos y otros 465 La reunión fue muy amena, ella participó bastante, aunque al principio había que ponerle algunos ejemplos de cosas que ella había elegido o cosas que le gustaban. El ambiente era muy cálido y acogedor y se mostró alegre y participativa en todo momento. Reunión (29105102): "Planificación de Futuro Antes de la reunión nos distribuimos los temas a tratar en la misma para que fueran introducidos por distintas personas, estos eran: Hablar acerca de este año, de las cosas que desearía agregar a su vida y de las que desearía eliminar. 2. La vivienda: si estaba satisfecha respecto al lugar en el que vive, si desearía vivir en otro sitio, como un piso tutelado, una planta baja... 3. El trabajo: su satisfacción respecto al mismo, la intención del C.O. de jubilarla. si desea dejar de trabajar allí y en qué desea utilizar su libre si es así. 4. Su satisfacción con estas reuniones y si le importaba que el contenido de esta experiencia se publicara para que pudiera enriquecer la vida de otras personas. siempre, hubo priEl inicio de la reunión fue distendido mer espacio de tiempo en que hablamos entre nosotros y comentamos cosas del día. Tras esto comenzamos a trabajar sobre los temas a tratar en la reunión. 1. Comenzó Montse, según lo previsto, a resumir la reunión anterior, y le preguntó sobre los deseos le gustaría poder realizar este curso. Le costó un poco encontrar cosas deseadas pero finalmente dijo que: - Le gustaría irse de tiendas y comprarse unos pendientes. - No sentía deseos de hacer ningún viaje - Le gustaría ir una noche a bailar a discoteca y si podía ir antes a cenar a una Hamburguesería mejor. Balneario...). 466 - Le gustaría ir a los fuegos alguna de las noches de las fiestas de San Juan. No encontró más deseos ni elementos a eliminar para este año. 2. Continuó Joaquina, para introducirle en el tema de la vivienda. Inició un recorrido histórico de las casas en las que M.I.M.B. había vivido y otras experiencias en cuanto a viviendas: la planta baja perteneciente a su familia cuando era pequeña, el hospital provincial, la casa de campo, el Centro San Rafael, el piso de habilidades de UPAPSA... Se le mostraron las que de estos sitios. acerca de las características de estas viviendas y de cómo era la vida en ellas. Tras esto se le preguntó si podría soñar dónde le gustaría vivir. Ella contestó que aquí, que estaba a gusto en su actual hogar y no le gustaría marcharse a ningún sitio. Le comentamos entonces la cercano, poder ir a vivir a un piso en posibilidad de, en un Alicante con compañeros y cuidadores del centro a quienes ella conocía. Continuaba negativa en cuanto a cualquier expectativa de un cambio de vivienda, pero aceptó el probar pasar allí unos días con sus compañeros y cuidadores (sobre todo en fin de semana si había salida nocturna). 3. Rafael prosiguió hablándole del tema de su trabajo. Le preguntó si le gustaba acudir al C.O. y ella asintió con cierta apatía. Le comentamos la intención del C.O. de jubilarla, le explicamos lo era la jubilación y le preguntamos qué opinaba respecto a esto. Ella contestó que le importaba no volver a ir. Comentamos como podía ser el proceso: o poco a poco, conforme transcurriera el próximo curso, o no incorporarse desde el verano.... Ella dijo que prefería terminar en verano. Tras esto estuvimos pensando en qué le gustaría utilizar su tiempo si no acudiera el próximo curso al C.O.. Ella comentaba que se quedaría 467 aquí y que quería cobrar una paga. Como le costaba encontrar las actividades que le gustaría hacer, procedimos por eliminación. Le algunas actividades y ella asentía o negaba. Finalmente quedó así: - Le gustaría hacer cocina, limpiar, ir al taller de Joaquina, jardinería y hacer más salidas. - No le gustaría nada hacer lavacoches. 4. Finalmente le preguntamos qué pensaba acerca de las reuniones. Ella manifestó que eran de su agrado, que le gustaban mucho. Le explicamos que muy pocas personas que viven en sitios como estos pueden tener este tipo de reuniones y contar lo que quieren y le preguntamos si le importaría que escribiéramos lo que habíamos hecho, acompañado de algunas imágenes para que otras personas pudieran leerlo y lo hicieran en sus centros. Ella contestó que no le importaba, que podíamos hacerlo. la reunión entre bromas y risas comentando que el próximo curso, cuando fuera a haber movimiento a nivel de trabajo o se pudiera experimentar con la vivienda, nos reuniríamos de nuevo para hablar de ello. Reunión "Planificación de Futuro Se convocó esta reunión para contrastar su opinión de dejar de acudir al C.O. y para reflexionar en qué quería ocupar su tiempo. Además de este tema, se pretendía concretar algunas de sus demandas a realizar este año, el cómo hacerlas... Demandas, deseos..: Respecto a sus demandas para este año quedaban por satisfacer dos de ellas: - La de los pendientes. Hablamos con ella acerca de quién quería que hiciera las salidas de los lunes por la tarde, pues la persona que lo hacía el año pasado (figura facilitadora) había cambiado el turno. Ella decidió que fuera que estaba en su puesto, le gustaba como compañía para sus salidas. Acordamos que el lunes 1 1 de Noviembre irían a comprarlos. 468 - La cena y baile. Le preguntamos qué prefería, si irse ella a cenar y bailar con una persona o poner una hoja convocando una cena y baile para que se apuntara el que quisiera (como hacemos siempre que nos vamos de cena). Ella dijo que esa era una buena forma, cuanta más gente, más divertido. Acordamos hacerlo antes de navidades, finales de Noviembre o principios de Diciembre. Área ocupacional: Revisamos todo lo visto en la reunión anterior respecto a su satisfacción por su ocupación actual, su jubilación, su futura ocupación.... Ella continuaba insatisfecha respecto a su trabajo, mantenía su decisión de dejar de acudir al C.O., pero decidió no hacerlo inmediatamente, sino esperar a terminar en Navidades. Respecto a su ocupación posterior ella deseaba que: - Indagáramos acerca de reuniones y cursos que se ofrecían a amas de casa en San Juan (un pueblecito próximo al centro). - Le ofertáramos los cursos de "Aula Abierta" organizados por el ayuntamiento para los vecinos, por si estaba interesada en realizar alguno el próximo año. - Le gustaría coser junto a un grupo de mujeres que vienen de forma voluntaria a coser los jueves por la tarde. - Respecto a los talleres que se realizan en el centro a ella le gustaría participar en: lavandería, jardinería, cocina, cerámica, encuadernación, estética y música. Acordamos prepararle un horario que recogiera estas actividades. No le gustaría hacer lavacoches, piscina ni deporte. Finalizamos la reunión acordando reunirnos en enero con la propuesta de horario. Esta reunión la haríamos en Alicante y visitaríamos la nueva vivienda que vamos a abrir, a fin de que la viera y conociera el barrio donde está ubicada. El proceso no ha finalizado, ya que el grupo de apoyo deberá velar porque sus aspiraciones se cumplan, apoyándola en futuras decisiones. 469 Hasta ahora solo teníamos conocimiento de experiencias de planificación centrada en la persona en sujetos con necesidades de apoyo limitadas o intermitentes. Sin embargo, desde la perspectiva de que lo determinante no es la discapacidad de una persona y que su vida y su dependen, en buena parte, de los apoyos con los que pueda contar, creemos posible que personas con discapacidad intelectual y necesidad de apoyo extenso o generalizado, puedan también cumplir sus sueños, ayudados por este tipo de planificación. Esta experiencia ha sido una prueba piloto y nos ha demostrado que es un desafío posible y que las personas a las que atendemos, aunque con altos niveles de necesidad de apoyo, tienen mucho que decir respecto a sus vidas. Prácticas como la que aquí presentamos suponen un gran estímulo para toda la organización ya que refuerzan un estilo de trabajo en el servicio en el que la persona con discapacidad ocupa el lugar principal. Pretendemos continuar aplicando este tipo de programaciones con personas cuyas necesidades lo requieran. En la actualidad hemos comenzado a realizar esta planificación con otro residente del centro. Sobre la persona: e intensidad de conductas desafiantes presentadas por M.I.M.B.: 16 14 12 o 4 2 Noviembre del Noviembre del 200 : 7 situaciones en que traba malhumor. malestar, agresividad verbal, verbalizaciones como "me quiero morir"... 470 Noviembre 2001-Noviembre 2002: 5 situaciones en que mostraba malhumor y malestar (menor intensidad o gravedad que las registradas el año anterior). * Información obtenida a través de los diarios que se regis- tra cualquier incidente, acontecimiento... Nivel de participación en actividades de grupo y convivencia en su vivienda: Noviembre del 2000-Noviembre del 2001: habitualmente cuando regresaba del C.O. se acostaba en la cama refiriendo cansancio y necesidad de descanso. Solía levantarse poco antes de cena, a excepción de los lunes por la tarde que tenia una salida individual con su figura facilitadora. Noviembre 2001-Noviembre 2002: aunque tiende a querer descansar cuando vuelve del C.O. con un poco de por parte de sus cuidadores se incorpora y participa en otras actividades, como lavandería (incluso espontáneamente acude desde el C.O. en ocasiones). Las tardes suele pasarlas en el hogar y ya no tanto en su habitación. Información obtenida a través de: observación directa y entrevistas con cuidadores. Se observa una mejora en su bienestar emocional. materializada en una disminución de sus estados de enfado y malestar con el entorno y de su aislamiento. Hay mayor flexibilidad en ella y muestra con mucha mayor frecuencia un estado de ánimo positivo. Se muestra más permeable a las indicaciones de sus cuidadores y al apoyo que le ofrecen día a día. Información obtenida a través de observación directa y entrevistas con cuidadores de su vivienda. Propuestas y manifestadas por M.I.M.B. en cuanto a de y elecciones: En ella se observa una evolución en 471 to a su expresión a lo largo de las reuniones, materializada en demandas concretas (como ir a la peluquería, comprarse pendientes...). En la cuarta reunión expresó cuatro demandas, en la quinta y en la sexta expresó con claridad las actividades de talleres que deseaba realizar y cuales no. En su vida diaria, en su vivienda, también se observa mayor número de demandas como por ejemplo: ir a la peluquería, que la recoja del C.O. la furgoneta nueva en lugar de la vieja... Información obtenida a través de la observación directa y entrevistas con los cuidadores de su vivienda. Demandas satisfechas: las demandas que realiza M.I.M.B. en su día a día se van procurando satisfacer. De las cuatro demandas expresadas al grupo en la cuarta reunión, dos han sido satisfechas y las otras dos están en proceso de ser satisfechas antes de Navidades. Sobre las personas que conforman el grupo: Mayor proximidad hacia M.I.M.B. y, sobre todo, un cambio en el vínculo con ella, no tanto profesional, sino más bien humano, familiar. Así mismo, ha constituido un elemento motivador importante. Sobre la institución: Una primera experiencia que abre camino a muchas más similares en pro de la mejora de la calidad de vida de las personas a las que ofrece sus servicios. 472 LO QUE SE DEBE HACER Lo fundamental es darle la palabra a la persona con discapacidad intelectual, sean cuales fueren sus necesidades de apoyo, habilidades... Estas personas tienen mucho que decir sobre sus vidas y es sorprendente en ocasiones su buen juicio en la toma de decisiones. Es fundamental dejarles expresarse y manifestar sus creencias, decisiones ... aunque no sean acordes a las nuestras. Si este proceso se da dentro de un centro o servicio, toda la organización debe estar comprometida con este proyecto. LO QUE NO SE DEBE HACER Nunca presuponer, sobre todo en cuanto a sus limitaciones. Es importante no ponerles los límites nosotros, incluso a riesgo de que cometan errores en sus decisiones. También es fundamental no olvidar que en este tipo de programamiembros iguales de su grupo de apoyo. Se trata de ciones no olvidar que hay un cambio de roles, ningún miembro del grupo tiene más valor que otros en cuanto a opiniones, ideas... El poder de decisión reside siempre en la persona con discapacidad intelectual. 473 LO QUE NOS QUEDA POR HACER Nos queda un largo camino por recorrer lleno de retos y dificultades, siendo nuestra finalidad el lograr que las personas con discapacidad intelectual puedan beneficiarse de este tipo de experiencias para tomar las riendas de su vida, para ser, en definitiva, los motores de su propio destino. En este sentido, los sistemas de comunicación alternativa, facilitar espacios para la escucha, dar soportes organizativos para la participación, ofrecer oportunidades para que se realicen los deseos y sueños de estas personas, son algunos ejemplos de los retos a afrontar. En la cercanía a la persona con discapacidad encontramos la clave del por qué es necesario hacerlo. CONSIDERACIONES FINALES Prácticas como la que aquí presentamos suponen un gran estímulo para toda la organización, ya que refuerzan un estilo de trabajo en el servicio en el que la persona con discapacidad intelectual ocupa el lugar principal. Esta práctica ha demostrado que es posible que personas con necesidades de apoyo extensas y generalizadas tengan control sobre sus vidas y que los apoyos que ofrece el servicio se organicen basándose en ello. Este tipo de prácticas puede abrir puertas para que en éste y otros centros que atienden a personas con necesidades de apoyo generalizado, se animen a probar este tipo de experiencias. En nuestro caso este es el primer plan individual centrado en la persona de muchos otros que deseamos llevar a cabo. 474 Buenas Prácticas CONDUCTAS DESAFIANTES Nombre de la entidad: Fundación Uliazpi. Promotores de la buena práctica: Equipo psicopedagógico y Equipo de Calidad de Fundación Uliazpi. Coordinador o persona de contacto: Mendizábal Fecha o periodo en el que se ha desarrollado: 1989 - Actualidad. Otros datos que se consideren relevantes: Aproximadamente desde 1989 se venía trabajando en base a un modelo de intervención ante las conductas desafiantes que estrategias proactivas y estrategias reactivas. En 1999 se hace un esfuerzo para regular las intervenciones físicas y se introducen las evaluaciones de riesgos. En 2001-02 se da un paso más y se establecen nuevas formas de control y revisión de las mismas (revisión periódica en equipo, consentimiento informado de los familiares o tutores, etc.) En el 2003 esperamos seguir reflexionando y desarrollando nuevas actuaciones en este sentido (código ético de la institución, de la específica, mejora del diseño y registro de las intervenciones físicas, etc.). LA BUENA Fundación Uliazpi es un Organismo Autónomo de la Diputación Foral de Gipuzkoa que trabaja para mejorar la calidad de vida de las personas con discapacidad intelectual y necesidades de apoyo generalizadas y de sus familias en dicho ámbito territorial. Proporciona. talmente, servicios residenciales, de atención de día y de respiro en cuatro centros diseminados por la provincia de Guipúzcoa, atendiendo, aproximadamente, a unas personas con discapacidad 475 y otras discapacidades y trastornos asociados (discapacidades motóricas. sensoriales, trastornos mentales, conductas desafiantes Todas las personas atendidas cuentan con un Programa de (PPI) elaborado conjuntamente por el propio Planificación sujeto (o su familia, en la mayoría de los casos) y por el equipo disciplinar de técnicos. Dicho programa, que se revisa periódicamente, se basa en un análisis multidisciplinar de su calidad de vida que se concreta en la identificación de una serie de necesidades, puntos fuertes, limitaciones y objetivos a trabajar con cada persona. En el caso de personas que presentan conductas desafiantes graves, el técnico responsable correspondiente elabora, como parte del programa de planificación individual (PPI), el consiguiente plan de intervenconductual positivo) dirigido, no tanto ción específico (plan de a eliminar el problema de comportamiento, sino a mejorar su calidad de vida. Dicho plan se basa en el análisis de las diversas dimensiones que contemplamos en el constructo de calidad de vida: - bienestar emocional - bienestar físico - bienestar material - desarrollo personal - relaciones interpersonales - inclusión social - autodeterminación - derechos Así como en una amplia y profunda evaluación conductual: Descripción de la persona: capacidades en las diversas áreas, estado de salud, historia familiar, unidad de vida y programa de atención de día. 476 Análisis funcional: descripción e historia del problema, análisis lógico, análisis de los antecedentes, análisis de los consecuentes, análisis del significado de la conducta. Análisis motivacional: preferencias y posibles refuerzos para la persona. Análisis de los mediadores: capacidades, formación, valores y motivación de familiares y profesionales. Y de acuerdo con el modelo de intervención multicomponente que tenemos establecido contemplando tanto estrategias proactivas: Manipulaciones ecológicas: en factores físicos, interpersonales o Programación positiva: enseñanza de habilidades generales, enseñanza de habilidades alternativas funcionalmente equivalentes, enseñanza de habilidades alternativas funcionalmente relacionadas y enseñanza de habilidades de autocontrol y adaptación personal. Tratamiento directo o apoyo protésico: programas de reforzamiento diferencial RDB, RDA, control de antecedentes, saciación de estímulos... Como estrategias reactivas: - Ignorar - Redirigir - Retroalimentar - Entrenar - Escuchar activamente - Cambiar estímulos - Usar intervenciones físicas restrictivas Asimismo, en todo momento, deberemos analizar también los aspectos relacionados con el desarrollo del personal implicado en el 477 desarrollo del plan (formación en valores y ética. formación técnica, entrenamiento práctico in supervisión y feedback, participación en el diseño del plan, consenso del equipo, motivación, apoyo emocional del profesional...). Como acabamos de señalar al mencionar las posibles estrategias reactivas, puede valorarse y utilizarse, como parte del plan, en ciertos casos y como último recurso y respetando una serie de principios y procedimientos de control. una intervención física en cualquiera de las tres modalidades que contemplamos: - Materiales o equipamientos que restringen el movimiento (correas, manoplas, férulas...). - Barreras (disposición de muebles, puertas cerradas, pestillos...). - Contacto físico directo (sostener la sentarse encima, inmovilizar...). El plan de intervención general se mantiene mientras tengan continuidad las conductas y es revisado por el técnico responsable (en algún caso, con el apoyo del responsable psicopedagógico de la Fundación) como mínimo una vez al año con la elaboración del consiguiente informe de progreso (análisis de los datos recogidos y actualización de las estrategias de intervención y apoyo), del cual se informa a los profesionales implicados y a la familia. En el caso de plantearse el uso de una intervención física, el técnico correspondiente debe diseñar y explicitar por escrito la descripción de la intervención recogiendo los siguientes aspectos: - Nombre de la persona - Descripción de la conducta que requiere el uso de la I.F. - Tipo de I.F. - Situación en la que es preciso su uso - Personal necesario 478 - Papel de cada profesional - Duración de la I.F. - Cuándo y cómo terminar su uso - Cómo tratar a la persona después - Tipo de registro Y los registros a efectuar de su aplicación, contemplando los siguientes puntos: - Fecha y hora - Lugar y actividad - Intervención planificada o no - Profesionales y compañeros implicados - Descripción de los hechos - Estrategias previas utilizadas - Tipo y duración de la I.F. utilizada - Daños y efectos psicológicos en la persona, compañeros, profesionales y entorno Asimismo, se ponen en marcha los diversos mecanismos de control que hemos establecido hasta el momento: Evaluaciones de riesgos Información y consentimiento familiar Revisiones periódicas en equipo El técnico responsable realiza la oportuna evaluación de riesgos (según el modelo que tenemos establecido) para sopesar los posibles riesgos y beneficios de la aplicación tal intervención, aceptando su uso 479 en el caso de que los posibles beneficios sean superiores a los riesgos en su aplicación. El técnico responsable informa de forma exhaustiva y comprensible, por un lado, al equipo técnico-directivo del centro y a los profesionales de atención directa (PAD) implicados y, por otro, a la familia del plan de intervención en general y del plan de intervención física en particular. Ésta última, en su caso, da su consentimiento por escrito (según modelo establecido). El plan de intervención física se revisa, en todos los casos o, especialmente, en casos de especial gravedad o de constatada ineficacia del mismo, por un equipo reunido a tal efecto y compuesto, actualmente, por la Trabajadora Social, el-la Responsable de Centro y el Responsable Psicopedagógico de la Fundación. Según los casos a tratar, se integrarán en dicho equipo también el Responsable de Unidad, Médico o ATS y el tutor correspondientes. Dicho equipo revisa, con una periodicidad mínima de una vez al año o de acuerdo con cualquier otra frecuencia que el propio equipo dictamine en cada caso, las intervenciones físicas, intentando siempre limitar el nivel de restricción de las mismas a lo estrictamente necesario en cada caso y momento y velando siempre por los derechos y la calidad de vida de las personas atendidas. Incluso en algún caso que se estime conveniente (o idealmente en todos), se puede valorar la posible colaboración de consultores externos (Comité de Bioética o similar). Después de cada revisión, se reflejan por escrito las modificaciones realizadas y se informa a la familia y a todo el personal implicado (equipo técnico-directivo, PAD ANTECEDENTES Como se describe en el punto anterior, algunas de las personas atendidas en Fundación presentan conductas desafiantes graves que requieren de un apoyo específico para no sólo disminuir o eliminar dichas conductas, sino para mejorar su calidad de vida. 480 Desde el inicio de su actividad, Fundación Uliazpi ha considerado este tema muy importante y le ha dedicado especial atención y esfuerzo. Así, desde 1989, se estableció contacto con el Institute for Applied Behavior Analysis de Estados Unidos para la formación de profesionales y para adaptar y desarrollar, a lo largo de los siguientes años, su modelo de intervención en este tema. Posteriormente, hacia 1998-99, se introdujeron los primeros intentos de regular el uso de las intervenciones físicas y se empezaron a hacer las evaluaciones de riesgos. Entre 2001 y 2002 continuamos la reflexión, hemos dado nuevos pasos en la protocolización de nuestras actuaciones y hemos introducido nuevos mecanismos de control para el uso de las intervenciones físicas. Y La necesidad de mejora se deriva de nuestra clara orientación hacia la calidad y la mejora continua en todos los procesos de organización, gestión y atención a nuestros clientes, todo ello "aderezado"con nuestras lecturas y reflexiones acerca de la autodeterminación, calidad de vida, valores, bioética, etc. PROCESO SEGUIDO En la última fase hemos ido reflexionando y plasmando las ideas en documentos base que, con la consulta y aportación de los diversos estamentos de la organización (equipos psicopedagógico y médico, equipo de calidad, representantes familiares, etc.), hemos ido mejorando e incorporando a nuestros procesos y actuaciones. Modelo de intervención conductual: totalmente asumido, práctica generalizada y de muchos años. Introducción de l a regulación de intervenciones físicas (1998-99): 481 alto nivel de asunción, práctica generalizada, pero todavía en proceso de reflexión y mejora. Introducción de 2" regulación de intervenciones físicas (2001-02): cierta reticencia inicial de algunos técnicos y alguna familia, incorporación a procesos y protocolos, necesidad de mayor información y formación, en desarrollo. J Sirve a las personas, a las familias, a los profesionales y a la sociedad. J Estamos seguros de su alto nivel de impacto en la calidad de vida de las personas y en la calidad de la gestión de la organización. Indicadores de evaluación utilizados: - Indicadores diversos (Cuadro de Mando y otros): número de personas con pautas conductuales, número de personas con plan de intervención, número de personas con intervención física, número de, porcentaje de personas con, y calidad de informes de progreso realizados; número de, porcentaje de personas con y calidad de las evaluaciones de riesgo realizadas, número de reuniones de revisión de intervenciones físicas realizadas, número de consentimientos obtenidos... - Cuestiones específicas en encuestas de satisfacción familiar... Resultados Obtenidos: (alguno ya confirmado, otros a la espera de comprobación): - Descenso del número de personas con pautas conductuales, planes de intervención e intervenciones físicas. - Disminución de la frecuencia e intensidad de los problemas (mejora de calidad de vida). - Aumento de la información, participación y satisfacción familiar. 482 IDEAS CLAVE PARA OTROS EMPRENDEDORES DE ESTA BUENA Hemos aprendido la importancia de diseñar planes de apoyo amplios y respetuosos para mejorar la calidad de vida de las personas (no para eliminar el problema de comportamiento), la importancia de la formación técnica, el consenso y el trabajo en equipo y de los valores éticos en el diseño y aplicación de los mismos, la importancia de la información para la toma de decisiones por parte del cliente y la necesidad de arbitrar mecanismos de control y participación en el diseño de planes de futuro positivos para las personas. LO QUE SE DEBE HACER Modelo amplio de intervención ante conductas desafiantes. Regulación de intervenciones físicas y mecanismos de control (evaluaciones de riesgos, revisión en equipo, consentimiento informado). Formación en valores y bioética. Grupo de trabajo sobre misión, visión y valores, reflexión y difusión. LO QUE NO SE DEBE HACER Es importante tener especial cuidado con asegurar la participación de técnicos y familias en todo el proceso. 483 LO QUE NOS QUEDA POR HACER Reflexión constante. Intervenciones químicas (completar). bioética? Código ético. Mejorar diseño de planes y registros de intervenciones aplicadas. Y COMO PUNTO FINAL, OTROS COMENTARIOS, IDEAS, OPINIONES, SUGERENCIAS, ALABANZAS, DUDAS, ESPERANZAS ... Reflexión constante, orientación al cliente, formación, valores, participación y control familiar... Valoramos como muy positivo y necesario el desarrollo efectuado recientemente respecto a la revisión periódica en equipo de las intervenciones físicas y al procedimiento de consentimiento informado. Todo ello, nos parece. viene a completar de forma óptima y a llenar de contenido ético el proceso de atención de los problemas de comportamiento que, desde hace tiempo, venimos acometiendo de forma prehensiva y rigurosa. 484 Buenas Prácticas Nombre de la entidad: Asociación (Miembro de FEAPS Aragón). DE LA BUENA Beatriz Pérez (educadora), Amor Numancia Castellano (psicóloga) y Luisa Cobo Moya (trabajadora social). o persona de contacto: Rafael Marset Moreno. Fecha o período en el que se ha desarrollado: Comienzo: Septiembre de 200 Otros datos que se consideren relevantes: Gracias al apoyo prestado por la Asociación Utrillo. por el Club de Tiempo Libre por alumnoslas en prácticas del Ciclo Formativo de Grado Superior de Integración Social, por de Psicología de la Escuela Superior de Estudios Aplicados ARKE, esta Buena Práctica ha podido y puede seguir realizándose. A TODOS Y A TODAS MUCHAS GRACIAS 485 La aplicación, adaptación el desarrollo que hemos realizado del MBP de Atención de Día puede verse a continuación de forma resumida. Comenzamos por determinar el objetivo general: Mejorar la calidad de vida de personas con discapacidad intelectual que precisan de distintos apoyos, a través de la implantación de un programa de actividades adaptativas de la vida diaria que favorezca su integración, ajuste personal y normalización social. Partiendo de este objetivo general lo desarrollamos en sus correspondientes específicos en torno a las diez áreas adaptativas que se establecen a partir de la definición de retraso mental desarrollada por la Asociación Americana de Retraso Mental (AAMR) en 1992: Comunicación. Autocuidado. Vida en el hogar. Habilidades sociales. Vida en la comunidad. Autodirección. Salud y seguridad. Habilidades académicas funcionales. Elección de ocio. Laboral. Los objetivos específicos los concretamos en operativos, estableciendo para cada uno de ellos sus correspondientes indicadores de evaluación. Por cuestiones de espacio señalamos en cada área el objetivo específico y algunas de las actividades. 486 Objetivo específico: Desarrollar la capacidad para comprender y expresar información mediante conductas simbólicas (palabra escrita) o no simbólicas (expresión del cuerpo). Actividades: Lectura de periódico. Expresión corporal. AUTOCUIDADO Objetivo específico: Mejorar las habilidades referentes al cuidado personal: aseo, comida, vestido, higiene y apariencia personal. Actividades: Afeitado, cuidado de las uñas, uso del desodorante, ducha, peinado. Objetivo específico: Dotar a la persona de las habilidades primordiales para el funcionamiento autónomo en las tareas del hogar. Actividades: Limpieza, costura, plancha, cocina, compra. Objetivo específico: Generar las destrezas necesarias para establecer intercambios sociales con otras personas. Actividades: Tutoría, resolución de conflictos, juegos y dinámicas de interacción. VIDA EN LA COMUNIDAD Objetivo específico: Favorecer las habilidades relacionadas con la utilización adecuada de los recursos de la comunidad. Actividades: Visitas culturales, conocimiento del barrio. 487 Objetivo específico: Generar las destrezas necesarias para establecer intercambios sociales con otras personas. Actividades: Área que se trabaja de manera transversal (implícita en todas las demás). Objetivo específico: Desarrollar el bienestar físico e integral, además de conocer las normas básicas de seguridad, potenciando conductas sanas en la comunidad. Actividades: Conocimiento propio. sexualidad, psicomotricidad, educación vial. HABILIDADES FUNCIONALES Objetivo específico: Mantener los conocimientos académicos adquiridos en el período escolar. Actividades: Lectura, escritura, cálculo numérico, aprendizaje del Euro (a través del Euromanual). DE OCIO Objetivo específico: Favorecer la libre elección y utilización del tiempo libre, mostrando así sus intereses personales. Actividades: Charlas sobre ocio (talleres, excursiones, etc., es decir, actividades a las que pueden asistir), juegos de mesa. LABORAL Objetivo específico: Transmitir una actitud positiva hacia el y mejorar aquellas conductas que favorezcan la plena integración laboral. 488 Actividades: Procesos laborales (individuales y grupales), distribución de los materiales de trabajo, orden y responsabilidad laboral. ANTECEDENTES Utrillo es una entidad que proporciona una atención integral al joven y adulto con discapacidad intelectual y a sus familias. Para lograrlo se desarrollan diversos proyectos de intervención: Centro Ocupacional, Centro Especial de Empleo (Aragonesa de Alta Frecuencia, S.L.), Aula de Educación de Personas Adultas, Escuela de Padres y Madres, Escuela de Tiempo Libre, Servicio de Ocio (por medio del Club de Tiempo Libre Magoría), Planes Formativos de Inserción Profesional. Asesoría Legal, Atención Psicológica y Social. El Centro Ocupacional es uno de los primeros servicios puestos en marcha en esta línea de actuación. Según el Real Decreto 227411985 que regula los centros ocupacionales la finalidad de los mismos es la de asegurar el ajuste personal y social de la persona con discapacidad. En el centro ocupacional de nuestra entidad, hasta la puesta en marcha de este proyecto, el ajuste personal y social no se proporcionaba de una manera adecuada (finalidad poco clara), ya que en el taller donde se insertó el proyecto de atención de día se primaba lo laboral. Tras un estudio de las carencias personales y la implantación del MBP Atención de Día, lo que se pretende es dar respuesta a esas necesidades y lograr la autonomía en todos los niveles. Con el proyecto de Atención de Día se busca potenciar el ajuste personal y social, pasando éste a un primer plano dentro del marco del Centro Ocupacional, hasta ahora supeditado y relegado en muchas ocasiones a la producción laboral. De esta manera el proyecto de Atención de Día se conceptúa como eje de recursos educativos y comunitarios, favorecedor de la intervención individualizada y basado en las necesidades de 489 apoyo concretas de la persona en el marco comunitario más cercano. de este proyecto son jóvenes con discapacidad intelectual con necesidades de apoyos limitados y extensos en varias de las áreas de habilidades adaptativas establecidas por la AAMR en 1992. Y El proyecto de Atención de Día, surge a raíz de los resultados de un estudio (observación directa, encuesta a los padres y a las madres) del año 2001 realizado a nivel interno, cuyos ítems objeto de análisis eran aspectos básicos para el desenvolvimiento autónomo de las personas en la comunidad. Como instrumento orientativo del programa utilizamos los "Manuales de Buena Práctica" elaborados por FEAPS y el libro de Miguel Verdugo Programa de Habilidades de la Vida Diaria. Amarú Ediciones) donde se recoge la forma de paliar dichas carencias detectadas por distintos profesionales a la hora de trabajar con este colectivo. La realidad de las personas con discapacidad en nuestra ciudad es que, una vez finalizada su etapa escolar, se encuentran ante dos posibilidades: el mundo laboral tanto en el marco ordinario como dentro de los Centros Especiales de Empleo (trabajo protegido) o bien su incorporación a Centros Ocupacionales en donde tienden a permanecer largos períodos de tiempo. Estas estructuras laborales, si bien paulatinamente van y van facilitando el acceso de personas con discapacidad al mundo laboral, todavía son insuficientementeflexibles para adecuarse a las características de un colectivo importante de personas con discapacidad. Desde esta perspectiva, la alternativa de Centro Ocupacional, teóricamente orientado hacia el ajuste personal y social, pero realmente inmerso en la preparación laboral de los participantes, no facilita un desarrollo global de los usuarios ni en el marco personal ni en el marco de su integración social. Se trabajan habilidades manipulativas o 490 tos laborales, pero no existen programas formativos sobre habilidades funcionales y adaptativas que realmente faciliten su integración social. Tal y como se refleja en el nuevo concepto de retraso mental, la normalización de este colectivo se encuentra estrechamente vinculada a la de la persona con su entorno y, en concreto, a todas aquellas habilidades adaptativas que garantizan la calidad de vida de la persona. De esta manera el Proyecto de Atención de Día se conceptúa como un Programa de intervención educativa y comunitaria que se basa en las necesidades de apoyo individualizado enmarcado en la realidad social, familiar y personal de los participantes. El proyecto responde a las necesidades de un colectivo de personas heterogéneo en cuanto a características personales, (diferentes niveles de apoyos, funcionalidad), y situaciones vitales individuales. Para tal fin, se contempla la necesidad de que cada participante disponga de un programa individualizado acorde a sus características personales, flexible y adaptado a su realidad. del apartado: Centros Ocupacionales Por otro lado, tras la para personas con más necesidades de apoyo (Manual de Buena Práctica: Promoción Laboral y Empleo, página 24) que dice así: La definición que se de estos Ocupacionales no concuerda con lo que en su "Modelo Referencia1 de Centro Ocupacional" ( 1995). Se incluyen por su denominación "ocupacional", pero en realidad por el tipo de clientes y actividades que realizan, estos Centros Ocupacionales existentes en algunas Autónomas características más parecidas a lo que en mayoría del Estado se llaman "Centros de Día". Probablemente, lo incluye sobre estos establecimientos puede ser complementado en el manual correspondiente a "Atención de Día". ... Se decidió la utilización del Manual de Buena Práctica de 491 Atención de Día como base y guía del proyecto a realizar. PROCESO SEGUIDO La implantación se desarrolló de manera progresiva. Se detectó, a partir de un análisis interno del servicio, la necesidad de cambio y rientación del ajuste personal y social que se proporcionaba en el Centro Ocupacional. Se mantuvieron varias reuniones de equipo para elaborar un proyecto de actuación. El Manual de Buena Práctica de Atención de Día fue el marco general para la realización de este proyecto. Las actividades se trazaron teniendo en cuenta a la persona y los objetivos que se pretendían alcanzar. Una dificultad fue la falta de espacios adecuados que tiene la Asociación para realizar ciertas actividades. Para solucionar este problema se buscaron espacios públicos y comunitarios donde poder realizar dichas actividades. Con los padres, madres y tutores se mantuvieron reuniones les y entrevistas individuales para exponerles e implicarlos en el proyecto que se iba a comenzar a desarrollar. Los padres, madres y tutores se mostraron receptivos desde el priiner momento, acogiendo positivamente el trabajo que se iba a comenzar a realizar. A los jóvenes y adultos con discapacidad intelectual, proyecto. también se les expuso y pidió opinión y sugerencias para el del Se trazaron objetivos individuales y cada tres meses se informaba a las destinatarioslas los resultados obtenidos durante ese familias y a período. El nivel de implantación ha sido elevado debido a que toda la asociación apoyó el proyecto sirviendo como base para posteriores 492 nes en otros servicios de la entidad. La gran dificultad de nuestra entidad es la carencia de espacios adecuados para la realización de las actividades, pero que en cierta medida se ha solucionado buscando espacios y recursos comunitarios (instalaciones de centros socioculturales municipales) para su realización. Otra dificultad, solventada en cierta medida gracias al apoyo del Centro Especial de Empleo y de la sección prelaboral del Centro Ocupacional, fue búsqueda de tareas variadas para el área laboral que no exigieran una inmediatez en su realización, ni unos plazos estrictos y cortos en la entrega. El proceso de la evaluación comenzó antes de iniciar el proyecto. La evaluación nos permite recoger, aunar y analizar sistemáticamente la información que nos permite determinar el valor mérito de lo que se hace. Esto nos ha facilitado la toma de decisiones y ha permitido la mejora del propio proceso de intervención. Las técnicas que hemos usado en función del momento a evaluar pueden verse en el siguiente cuadro: EN EL DURANTE LA AL FINAL DEL PREVIO DE LA DE Observación Reuniones de seguimiento Reuniones Entrevistas Contactos informales Memoria final Estudios de informes Observación Evaluación de los Reuniones Estudio individual participantes 493 Los instrumentos (recursos concretos para poder llevar a cabo cada técnica) que se han utilizado son: Preguntas guía. Guión de indicadores. Cuaderno de notas. Parrilla de registro. Esquema de puntos a tener en cuenta. Fichas individuales. Fichas de actividad. Este proyecto se continúa realizando, lo que indica el elevado grado de satisfacción general por parte de todos los sectores de intervención y actuación (padres, madres, profesionales y personas con discapacidad intelectual). La calidad en la gestión y en la actuación ha mejorado con creces, así como la calidad de vida de los jóvenes y adultos con discapacidad intelectual del proyecto. De todos modos, a continuación se detallan algunos puntos a tener en cuenta surgidos de las evaluaciones realizadas, y que en este momento se están ya contemplando: 494 LO QUE SE DEBE HACER Partir de los intereses y motivaciones de la persona para el aprendizaje. ! Plantear objetivos individuales. Ajustar el área a la persona y no al revés. Enseñar aprendizaje funcionales, es decir, útiles y que sirvan a la persona. Utilizar el área laboral para potenciar actitudes adultas (responsabilidad. orden, etc y no para sacar una producción. Según el destinatario o destinataria se han utilizado distintas técnicas de enseñanza-aprendizaje. LO QUE NO SE DEBE HACER Mejorar la evaluación inicial de las potencialidades de la persona. LO QUE NOS QUEDA POR HACER Generalizar los aprendizajes a otros entornos. Contextualizar mejor el concepto aula día ampliándolo a personas sin necesidades de apoyos generalizados. Sugerencia: Elaborar más materiales de aprendizaje funcional estilo Euromanual. 495
