Educación Sanitaria - Sociedad Española de Enfermería Oncológica

Educación Sanitaria
en ONCOLOGÍA PEDIÁTRICA
como herramienta para
la seguridad del paciente
Autores: Alexandra Álvarez Sampons.
Araceli Cuerva Molina.
Cristina Llanos Príncipe.
Elena Prugue Acosta.
Marisa Martín Sáenz.
Anna Negre Loscertales.
Montserrat Roig Jiménez.
Centros:
Hospital de Día Onco-Hematológico.
Hospital Universitario Maternoinfantil Sant Joan de Déu de Barcelona.
Universitat de Barcelona.
Contacto: Montserrat Roig Jiménez: [email protected]
3&46.&/
Objetivo: Disminuir las complicaciones
potenciales, ligadas a la enfermedad,
por desconocimiento de los signos y síntomas de alerta una vez en el domicilio.
Material y metodología: Se trata de un
estudio descriptivo. Los grupos evaluados fueron adolescentes y padres de
niños diagnosticados de cáncer en el
periodo que va desde el año 2010, hasta
Octubre de 2012.
12
Resultados: Durante el periodo en el que
se ha realizado el estudio, en la unidad
onco-hematológica del Hospital Sant
+PBO EF %ÏV E&TQMVHVFT EFM -MPCSFHBU
se hicieron 280 educaciones sanitarias a
padres y 68 a adolescentes. De la implementación de los cursos de educación se
han presentado sólo 3 casos de pacientes
JOHSFTBEPTFO6$*16OJEBEEF$VJEBdos Intensivos Pediátricos) por complicaciones secundarias al tratamiento.
%JTDVTJÓO Z DPODMVTJPOFT Se puede
decir que la educación sanitaria aumenta
los conocimientos de las familias de
niños y adolescentes con cáncer. Además, ayuda a la participación y la implicación de éstos durante el proceso y
previene de situaciones potencialmente
graves para éstos.
Palabras clave: Enfermería, educación
sanitaria, familia, conocimiento, ansiedad, adolescentes, cuidados, domicilio.
ABSTRACT
Objective: Increase parents’ knowledge
about illness as well as chemotherapy
side-effects and provide them with
enough information to support their child
at home in order to decrease children’s
potential complications.
.BUFSJBM BOE NFUIPE This is a descriptive study of our experience using a
questionnaire survey to all parents and
*/530%6$$*¶/
Actualmente el cáncer se ha vuelto un
proceso largo y en algunos casos crónico, comparable a enfermedades tales
como la diabetes, la hipertensión… Para
el buen manejo y tratamiento de estas
enfermedades existe una necesidad real
de realizar educación sanitaria para formar al paciente y su entorno.
Se han dado muchas definiciones de
educación para la salud, pero la mayor
parte de ellas coinciden en señalar que
se trata de procesos y experiencias de
aprendizaje con la finalidad de influir
positivamente en la salud. Los autores
M. Costa y E. López1 la definen como
“un proceso planificado y sistemático de
comunicación y de enseñanza-aprendizaje orientado a hacer fácil la adquisición, elección y mantenimiento de las
prácticas saludables y hacer difíciles las
prácticas de riesgo”.
En el artículo que se presenta a continuación, se pretende resaltar la importancia que puede tener para las familias
de niños y adolescentes con cáncer, una
adecuada formación (educación sanitaria) para garantizar la seguridad y la
tranquilidad del paciente y su entorno en
el domicilio, una vez dada la primera alta
hospitalaria tras el diagnóstico.
El cáncer es un término que se usa para
definir un crecimiento tisular producido
por la proliferación continua de células
anormales con capacidad de invasión y
destrucción de otros tejidos1.
teenagers evaluated from 2010 to October 2012.
Results: Since 2010, 280 parents have
attended the educational sessions and
also 68 teenagers. Since, the implementation of the educational courses we have
observed a significant decrease of acute
UPYJDJUZDPNQMJDBUJPOTTVDIBTPOMZ*$6
admissions. Furthermore, the level of
satisfaction, evaluated by a questionnaire,
increased significantly among families.
En España, en el informe del RNTISEHOP2 (Registro Nacional de Tumores
Infantiles), desde 1980 hasta Mayo de
2011, se contabilizan 20.747 casos registrados de cáncer infantil (0-19 años)2.
El diagnóstico de cáncer en niños y adolescentes provoca un importante cambio
en la estabilidad familiar. Ésto es debido a:
t La necesidad exclusiva al cuidado
que comporta la enfermad y todos los
procesos que a ella se refieren (cirugía, agentes quimioterápicos, entre
otros).
t El cáncer infantil, sigue considerándose un tema tabú, debido al desconocimiento de la sociedad actual
frente a su diagnóstico y la inevitable
comparación con el del adulto3.
La cantidad de información que reciben
en poco tiempo las familias, sumado a la
gravedad de la situación y a todo lo mencionado anteriormente, crea un estado
de confusión y ansiedad.
Por esta razón, enfermería de la unidad
PODPIFNBUPMØHJDB EFM )PTQJUBM 6OJWFSTJUBSJP .BUFSOP*OGBOUJM 4BOU +PBO EF
Déu, usando su rol autónomo, elaboró
un programa de educación sanitaria
inicialmente para padres, que se creyó
potencialmente útil para el cuidado del
hijo en el domicilio, para que adquirieran o modificaran pautas de conducta e
higiene, pretendiendo ayudar a mejorar
la salud del enfermo y prevenir situaciones de riesgo con su participación
Conclusions: We can assure that educational program not only increase parent’s
knowledge and teenager’s self-care to
reduce potential hazard situations but
also raise patients’ involvement within the
illness.
Key words: Nursing, educational program, families, knowledge, anxiety, teenagers, caring, chemotherapy side-effects.
activa. Viendo los buenos resultados
y por demanda de los padres, se creó
otra educación sanitaria específica para
adolescentes.
0#+&5*704
A priori, el objetivo de la educación sanitaria era dar suficientes conocimientos
a las familias para que éstas pudieran
seguir con los cuidados del paciente en
sus domicilios.
6OBWF[FMBCPSBEPFMQMBOEFFEVDBDJØO
sanitaria se pudieron establecer en definitiva los siguientes objetivos.
t Objetivo principal:
- Disminuir las complicaciones potenciales, ligadas a la enfermedad,
por desconocimiento de los signos
y síntomas de alerta una vez en el
domicilio.
t Objetivos específicos:
- Aumentar el conocimiento y la confianza, ofreciendo una información
clara y ordenada, a los pacientes y
sus familias, para que éstos puedan
realizar los cuidados adecuados en
su domicilio.
- Conseguir una participación e
implicación activa, por parte de las
familias y pacientes, durante todo el
proceso.
- Disminuir la ansiedad ligada a este
tipo de enfermedad.
."5&3*"-:.­50%04
Se trata de un estudio descriptivo pre y
post test, con un solo grupo de trabajo,
con la finalidad de observar cómo se
13
Padres
108
Adolescentes
87
71
34
15
18
2010
2011
2012
Gráfico 1. Número de sesiones de Educación Sanitaria.
1"%3&4
"%0-&4$&/5&4
Duración de la sesión
3 - 4 horas
1 - 2 horas
Número de asistentes
2 - 5 familias
Individualizada
Material
Material de soporte
Material audiovisual (fotografías y diapositivas)
t.BUFSJBMEJHJUBMJ[BEPDEDPOMBQSFsentación usada en la sesión)
t(VÓBFTDSJUBDPOMPTQVOUPTNÈTSFMFWBOUFT
t.BUFSJBMEJHJUBMJ[BEPDEDPOMBQSFsentación usada en la sesión)
t5SÓQUJDPEF)PTQJUBMEF%ÓB
t#PMFUÓOQFSJØEJDPWÓBNBJM
t.VFTUSBSJPTEFDSFNBTZFOKVBHVFT
t.BUFSJBMQBSBDMBTFQSÈDUJDBKFSJOHBTBHVjas…) para administración del Factor (factor
estimulador de colonias de granulocitos)
Temas tratados
t1"$1PSUBDBUI
ZDVJEBEPT
t1"$ZDVJEBEPT
t)JHJFOF
t)JHJFOF
t"MJNFOUBDJØO
t"VUPDVJEBEP
t"TQFDUPTQTJDPTPDJBMFT
t&GFDUPTTFDVOEBSJPTEFMPTUSBUBNJFOUPT
(neutropenia, anemia y plaquetopenia)
t&GFDUPTTFDVOEBSJPTEFMPTUSBUBNJFOUPT
(neutropenia, anemia y plaquetopenia)
t4JHOPTZTÓOUPNBTEFBMBSNBGJFbre, sangrado, etc.)
t.PEPEFBENJOJTUSBDJØOEFM'BDUPS
t4JHOPTZTÓOUPNBTEFBMBSNBGJFbre, sangrado, etc.)
t4FYVBMJEBEZSFMBDJPOFT
t&OUPSOPTPDJBM
Tabla 1.
cumplen los objetivos, definidos anteriormente, después de la sesión de educación sanitaria.
Los participantes del estudio son las
familias y los adolescentes que han
recibido educación sanitaria en el
)PTQJUBM 6OJWFSTJUBSJ EF 4BOU +PBO EF
Déu, de Esplugues del Llobregat, en el
14
periodo de 2010 hasta octubre de 2012.
(Gráfico 1)
Las sesiones de educación sanitaria son
impartidas por una enfermera formada
para tal fin. (Tabla 1)
las distintas unidades por las que pasan
estos pacientes y sus familias, valoran
que la información recibida en la educación sanitaria ha sido asimilada, y refuerzan todos los aspectos necesarios, si es
conveniente.
Se valora la satisfacción mediante una
encuesta anónima. Las enfermeras en
Actualmente, se dispone de un póster con viñetas para adolescentes y un
Foto 1.
“memory” para los más pequeños, los
cuales fueron creados por un paciente
adolescente basándose en su propia
experiencia. (Foto 1)
3&46-5"%0
En el año 2011, en la unidad oncoIFNBUPMØHJDB EFM )PTQJUBM 6OJWFSTJUBSJP .BUFSOP*OGBOUJM 4BOU +PBO EF %ÏV
d’Esplugues del Llobregat, con más
de 100 educaciones sanitarias realizadas, tan solo 3 pacientes ingresaron en
6$*16OJEBEEF$VJEBEPT*OUFOTJWPT
Pediátricos) con un diagnóstico de sepsis secundario a neutropenia.
La educación sanitaria para padres de
niños y adolescentes con cáncer, como
tal, se inició en 2001, pero el registro del
número de intervenciones y la recogida
de encuestas (de valoración) empezó en
2010.
Disponemos, en la actualidad, de 52
encuestas completadas correctamente,
de las cuales podemos sacar la siguiente
información:
1. Valoración media de la información
recibida: 9,8/10.
“Se necesitan estas charlas para
entender muchas cosas. Gracias.”
Encuesta nº 12.
2. Valoración media del momento en el
que ha recibido la información: 9,3/10.
3. Valoración media del entorno donde
se ha dado la información: 9,4/10.
4. Valoración media de la forma y los
medios utilizados en la sesión: 9,8/10.
%*4$64*¶/:$0/$-64*0/&4
Respecto al objetivo principal propuesto
para la educación sanitaria, se puede
observar en los resultados que sólo 3
niños desde 2011 tuvieron que ser ingreTBEPTFOMB6$*1QPSFMSFUSBTPFOMB
visita a urgencias tras presentar fiebre en
el domicilio. De estos 3:
t La familia de 2 pacientes no habían
SFDJCJEP MB FEVDBDJØO TBOJUBSJB 6OP
de ellos por recibir el alta y el otro por
barrera idiomática.
t El tercer paciente, por razones meteorológicas, no pudo acudir a nuestro
centro, acudiendo a otro más cercano
a su domicilio y demorando el traslado.
De aquí deducimos buenos resultados
de la educación sanitaria en cuanto a
15
manejo de las complicaciones potenciales de la enfermedad y el tratamiento de
niños y adolescentes con cáncer. Desde
el punto de vista profesional, con la práctica diaria también se puede observar
cómo los padres acuden sin demora
a urgencias cuando surge cualquier
situación de alarma, disminuyendo así
la estancia hospitalaria, cuando ésta es
necesaria.
En relación a los objetivos específicos
podemos observar:
t 6O BVNFOUP EF MPT DPOPDJNJFOUPT Z
confianza de los padres consiguiendo
así que éstos se impliquen directamente en los cuidados de sus hijos,
tanto niños como adolescentes, no
sólo en su higiene, alimentación, cuidados del PAC, sino incluso, en la
administración del Factor subcutáneo
en el domicilio, disminuyendo así la
ansiedad del paciente y los traslados
a Centros de Salud o al hospital para
realizar dicho proceso.
t La participación e implicación activa
de los pacientes y sus familias ha ido
más allá de lo esperado, como con la
creación del póster ya mencionado,
que proporciona a los adolescentes
una manera más sencilla y divertida
de ver los procesos por los que están
pasando.
t No hay datos estadísticos que confirmen que la educación sanitaria disminuye la ansiedad de los pacientes y
sus familias, pero la experiencia del
día a día demuestra que la educación
#*#-*0(3"'±"
Bibliografía consultada:
Salleras, Luis. Educación Sanitaria. 3ª Edición. Madrid; Ediciones Diaz de Santos,
S.A.; 1990.
Bibliografía referenciada:
1. Costa M., López E. Educación para la
salud. 1ª Edición, Madrid; Ediciones Pirámide, S.A; 1996.
16
sanitaria les previene de situaciones,
(causadas por la enfermedad y el tratamiento), que podrían causarles un
alto nivel de angustia.
En las encuestas podemos observar
que la satisfacción de los padres es
elevada. Aunque las sesiones grupales
proporcionen estas buenas experiencias, se está considerando la posibilidad
de una consulta enfermera en el futuro,
donde se puedan realizar las sesiones
de educación sanitaria de manera individualizada, pudiendo administrar mejor
el tiempo para cada familia, haciendo
más pausas de las que ya se proponen,
en caso necesario. De este modo sería
posible dedicar más días a la educación sanitaria, puesto que hoy por hoy,
se suele realizar una sesión cada quince
días y en algún caso podría suceder que
ésta se llevara a término posterior a la
primera alta incumpliendo así el objetivo
principal.
Por otro lado la relación de confianza
que se establece entre familia - paciente
- profesionales, es mucho más estrecha,
facilitando así que puedan verbalizar sus
inquietudes, temores y dudas, enriqueciendo al profesional y favoreciendo la
autoestima de los familiares y pacientes,
permitiendo una participación activa.
dísticos, facilitados por una encuesta
más completa para poder evaluar otros
aspectos que conciernen a la educación
sanitaria (como por ejemplo, grado de
ansiedad previo y posterior, y grado de
comprensión de los puntos más importantes a tener en cuenta, para el cuidado
de un niño o adolescente en un proceso
de cáncer).
Para concluir, hay que decir que, con la
educación sanitaria el grado de satisfacción es mutuo, puesto que las enfermeras que forman parte de este equipo disfrutan con la experiencia y ésta se puede
considerar una “escuela de vida”.
"(3"%&$*.*&/504
Al equipo de oncología y hematología
del hospital por apoyar nuestro proyecto.
A las familias de nuestros pacientes que
con sus opiniones y consejos hacen que
vayamos mejorando. Especialmente a
Nil Gómez y familia, por todo el material didáctico que nos ha aportado, a la
familia Folch que desinteresadamente
ha hecho ésto realidad, y al servicio de
audiovisuales del hospital por todo el trabajo y horas invertidas.
La realización de este artículo, deja una
puerta abierta para que en un futuro
próximo, se pueda realizar otro manuscrito más completo, con más datos esta-
2. Shandwick, Weber. El Registro Nacional
de Tumores Infantiles ya registra el 90% de
los casos en España. AECC [en línea] 2012
febrero 15 [fecha de acceso 9 de noviembre de 2012]. Disponible en: www.vademecum.es/noticia-120215-El+Registro+Nacio
nal+de+Tumores+Infantiles+ya+registra+el
+90++de+los+casos+en+Espa%Fla_5576
3. .V×P["EFM.PSBM&6CFSPT+0ODPMPHÓB JOGBOUJM ‹ &EJDJØO +BÏO 'PSNBDJØO
Alcalá; 2007. Volumen 3.