Educación Sanitaria en ONCOLOGÍA PEDIÁTRICA como herramienta para la seguridad del paciente Autores: Alexandra Álvarez Sampons. Araceli Cuerva Molina. Cristina Llanos Príncipe. Elena Prugue Acosta. Marisa Martín Sáenz. Anna Negre Loscertales. Montserrat Roig Jiménez. Centros: Hospital de Día Onco-Hematológico. Hospital Universitario Maternoinfantil Sant Joan de Déu de Barcelona. Universitat de Barcelona. Contacto: Montserrat Roig Jiménez: [email protected] 3&46.&/ Objetivo: Disminuir las complicaciones potenciales, ligadas a la enfermedad, por desconocimiento de los signos y síntomas de alerta una vez en el domicilio. Material y metodología: Se trata de un estudio descriptivo. Los grupos evaluados fueron adolescentes y padres de niños diagnosticados de cáncer en el periodo que va desde el año 2010, hasta Octubre de 2012. 12 Resultados: Durante el periodo en el que se ha realizado el estudio, en la unidad onco-hematológica del Hospital Sant +PBO EF %ÏV E&TQMVHVFT EFM -MPCSFHBU se hicieron 280 educaciones sanitarias a padres y 68 a adolescentes. De la implementación de los cursos de educación se han presentado sólo 3 casos de pacientes JOHSFTBEPTFO6$*16OJEBEEF$VJEBdos Intensivos Pediátricos) por complicaciones secundarias al tratamiento. %JTDVTJÓO Z DPODMVTJPOFT Se puede decir que la educación sanitaria aumenta los conocimientos de las familias de niños y adolescentes con cáncer. Además, ayuda a la participación y la implicación de éstos durante el proceso y previene de situaciones potencialmente graves para éstos. Palabras clave: Enfermería, educación sanitaria, familia, conocimiento, ansiedad, adolescentes, cuidados, domicilio. ABSTRACT Objective: Increase parents’ knowledge about illness as well as chemotherapy side-effects and provide them with enough information to support their child at home in order to decrease children’s potential complications. .BUFSJBM BOE NFUIPE This is a descriptive study of our experience using a questionnaire survey to all parents and */530%6$$*¶/ Actualmente el cáncer se ha vuelto un proceso largo y en algunos casos crónico, comparable a enfermedades tales como la diabetes, la hipertensión… Para el buen manejo y tratamiento de estas enfermedades existe una necesidad real de realizar educación sanitaria para formar al paciente y su entorno. Se han dado muchas definiciones de educación para la salud, pero la mayor parte de ellas coinciden en señalar que se trata de procesos y experiencias de aprendizaje con la finalidad de influir positivamente en la salud. Los autores M. Costa y E. López1 la definen como “un proceso planificado y sistemático de comunicación y de enseñanza-aprendizaje orientado a hacer fácil la adquisición, elección y mantenimiento de las prácticas saludables y hacer difíciles las prácticas de riesgo”. En el artículo que se presenta a continuación, se pretende resaltar la importancia que puede tener para las familias de niños y adolescentes con cáncer, una adecuada formación (educación sanitaria) para garantizar la seguridad y la tranquilidad del paciente y su entorno en el domicilio, una vez dada la primera alta hospitalaria tras el diagnóstico. El cáncer es un término que se usa para definir un crecimiento tisular producido por la proliferación continua de células anormales con capacidad de invasión y destrucción de otros tejidos1. teenagers evaluated from 2010 to October 2012. Results: Since 2010, 280 parents have attended the educational sessions and also 68 teenagers. Since, the implementation of the educational courses we have observed a significant decrease of acute UPYJDJUZDPNQMJDBUJPOTTVDIBTPOMZ*$6 admissions. Furthermore, the level of satisfaction, evaluated by a questionnaire, increased significantly among families. En España, en el informe del RNTISEHOP2 (Registro Nacional de Tumores Infantiles), desde 1980 hasta Mayo de 2011, se contabilizan 20.747 casos registrados de cáncer infantil (0-19 años)2. El diagnóstico de cáncer en niños y adolescentes provoca un importante cambio en la estabilidad familiar. Ésto es debido a: t La necesidad exclusiva al cuidado que comporta la enfermad y todos los procesos que a ella se refieren (cirugía, agentes quimioterápicos, entre otros). t El cáncer infantil, sigue considerándose un tema tabú, debido al desconocimiento de la sociedad actual frente a su diagnóstico y la inevitable comparación con el del adulto3. La cantidad de información que reciben en poco tiempo las familias, sumado a la gravedad de la situación y a todo lo mencionado anteriormente, crea un estado de confusión y ansiedad. Por esta razón, enfermería de la unidad PODPIFNBUPMØHJDB EFM )PTQJUBM 6OJWFSTJUBSJP .BUFSOP*OGBOUJM 4BOU +PBO EF Déu, usando su rol autónomo, elaboró un programa de educación sanitaria inicialmente para padres, que se creyó potencialmente útil para el cuidado del hijo en el domicilio, para que adquirieran o modificaran pautas de conducta e higiene, pretendiendo ayudar a mejorar la salud del enfermo y prevenir situaciones de riesgo con su participación Conclusions: We can assure that educational program not only increase parent’s knowledge and teenager’s self-care to reduce potential hazard situations but also raise patients’ involvement within the illness. Key words: Nursing, educational program, families, knowledge, anxiety, teenagers, caring, chemotherapy side-effects. activa. Viendo los buenos resultados y por demanda de los padres, se creó otra educación sanitaria específica para adolescentes. 0#+&5*704 A priori, el objetivo de la educación sanitaria era dar suficientes conocimientos a las familias para que éstas pudieran seguir con los cuidados del paciente en sus domicilios. 6OBWF[FMBCPSBEPFMQMBOEFFEVDBDJØO sanitaria se pudieron establecer en definitiva los siguientes objetivos. t Objetivo principal: - Disminuir las complicaciones potenciales, ligadas a la enfermedad, por desconocimiento de los signos y síntomas de alerta una vez en el domicilio. t Objetivos específicos: - Aumentar el conocimiento y la confianza, ofreciendo una información clara y ordenada, a los pacientes y sus familias, para que éstos puedan realizar los cuidados adecuados en su domicilio. - Conseguir una participación e implicación activa, por parte de las familias y pacientes, durante todo el proceso. - Disminuir la ansiedad ligada a este tipo de enfermedad. ."5&3*"-:.­50%04 Se trata de un estudio descriptivo pre y post test, con un solo grupo de trabajo, con la finalidad de observar cómo se 13 Padres 108 Adolescentes 87 71 34 15 18 2010 2011 2012 Gráfico 1. Número de sesiones de Educación Sanitaria. 1"%3&4 "%0-&4$&/5&4 Duración de la sesión 3 - 4 horas 1 - 2 horas Número de asistentes 2 - 5 familias Individualizada Material Material de soporte Material audiovisual (fotografías y diapositivas) t.BUFSJBMEJHJUBMJ[BEPDEDPOMBQSFsentación usada en la sesión) t(VÓBFTDSJUBDPOMPTQVOUPTNÈTSFMFWBOUFT t.BUFSJBMEJHJUBMJ[BEPDEDPOMBQSFsentación usada en la sesión) t5SÓQUJDPEF)PTQJUBMEF%ÓB t#PMFUÓOQFSJØEJDPWÓBNBJM t.VFTUSBSJPTEFDSFNBTZFOKVBHVFT t.BUFSJBMQBSBDMBTFQSÈDUJDBKFSJOHBTBHVjas…) para administración del Factor (factor estimulador de colonias de granulocitos) Temas tratados t1"$1PSUBDBUI ZDVJEBEPT t1"$ZDVJEBEPT t)JHJFOF t)JHJFOF t"MJNFOUBDJØO t"VUPDVJEBEP t"TQFDUPTQTJDPTPDJBMFT t&GFDUPTTFDVOEBSJPTEFMPTUSBUBNJFOUPT (neutropenia, anemia y plaquetopenia) t&GFDUPTTFDVOEBSJPTEFMPTUSBUBNJFOUPT (neutropenia, anemia y plaquetopenia) t4JHOPTZTÓOUPNBTEFBMBSNBGJFbre, sangrado, etc.) t.PEPEFBENJOJTUSBDJØOEFM'BDUPS t4JHOPTZTÓOUPNBTEFBMBSNBGJFbre, sangrado, etc.) t4FYVBMJEBEZSFMBDJPOFT t&OUPSOPTPDJBM Tabla 1. cumplen los objetivos, definidos anteriormente, después de la sesión de educación sanitaria. Los participantes del estudio son las familias y los adolescentes que han recibido educación sanitaria en el )PTQJUBM 6OJWFSTJUBSJ EF 4BOU +PBO EF Déu, de Esplugues del Llobregat, en el 14 periodo de 2010 hasta octubre de 2012. (Gráfico 1) Las sesiones de educación sanitaria son impartidas por una enfermera formada para tal fin. (Tabla 1) las distintas unidades por las que pasan estos pacientes y sus familias, valoran que la información recibida en la educación sanitaria ha sido asimilada, y refuerzan todos los aspectos necesarios, si es conveniente. Se valora la satisfacción mediante una encuesta anónima. Las enfermeras en Actualmente, se dispone de un póster con viñetas para adolescentes y un Foto 1. “memory” para los más pequeños, los cuales fueron creados por un paciente adolescente basándose en su propia experiencia. (Foto 1) 3&46-5"%0 En el año 2011, en la unidad oncoIFNBUPMØHJDB EFM )PTQJUBM 6OJWFSTJUBSJP .BUFSOP*OGBOUJM 4BOU +PBO EF %ÏV d’Esplugues del Llobregat, con más de 100 educaciones sanitarias realizadas, tan solo 3 pacientes ingresaron en 6$*16OJEBEEF$VJEBEPT*OUFOTJWPT Pediátricos) con un diagnóstico de sepsis secundario a neutropenia. La educación sanitaria para padres de niños y adolescentes con cáncer, como tal, se inició en 2001, pero el registro del número de intervenciones y la recogida de encuestas (de valoración) empezó en 2010. Disponemos, en la actualidad, de 52 encuestas completadas correctamente, de las cuales podemos sacar la siguiente información: 1. Valoración media de la información recibida: 9,8/10. “Se necesitan estas charlas para entender muchas cosas. Gracias.” Encuesta nº 12. 2. Valoración media del momento en el que ha recibido la información: 9,3/10. 3. Valoración media del entorno donde se ha dado la información: 9,4/10. 4. Valoración media de la forma y los medios utilizados en la sesión: 9,8/10. %*4$64*¶/:$0/$-64*0/&4 Respecto al objetivo principal propuesto para la educación sanitaria, se puede observar en los resultados que sólo 3 niños desde 2011 tuvieron que ser ingreTBEPTFOMB6$*1QPSFMSFUSBTPFOMB visita a urgencias tras presentar fiebre en el domicilio. De estos 3: t La familia de 2 pacientes no habían SFDJCJEP MB FEVDBDJØO TBOJUBSJB 6OP de ellos por recibir el alta y el otro por barrera idiomática. t El tercer paciente, por razones meteorológicas, no pudo acudir a nuestro centro, acudiendo a otro más cercano a su domicilio y demorando el traslado. De aquí deducimos buenos resultados de la educación sanitaria en cuanto a 15 manejo de las complicaciones potenciales de la enfermedad y el tratamiento de niños y adolescentes con cáncer. Desde el punto de vista profesional, con la práctica diaria también se puede observar cómo los padres acuden sin demora a urgencias cuando surge cualquier situación de alarma, disminuyendo así la estancia hospitalaria, cuando ésta es necesaria. En relación a los objetivos específicos podemos observar: t 6O BVNFOUP EF MPT DPOPDJNJFOUPT Z confianza de los padres consiguiendo así que éstos se impliquen directamente en los cuidados de sus hijos, tanto niños como adolescentes, no sólo en su higiene, alimentación, cuidados del PAC, sino incluso, en la administración del Factor subcutáneo en el domicilio, disminuyendo así la ansiedad del paciente y los traslados a Centros de Salud o al hospital para realizar dicho proceso. t La participación e implicación activa de los pacientes y sus familias ha ido más allá de lo esperado, como con la creación del póster ya mencionado, que proporciona a los adolescentes una manera más sencilla y divertida de ver los procesos por los que están pasando. t No hay datos estadísticos que confirmen que la educación sanitaria disminuye la ansiedad de los pacientes y sus familias, pero la experiencia del día a día demuestra que la educación #*#-*0(3"'±" Bibliografía consultada: Salleras, Luis. Educación Sanitaria. 3ª Edición. Madrid; Ediciones Diaz de Santos, S.A.; 1990. Bibliografía referenciada: 1. Costa M., López E. Educación para la salud. 1ª Edición, Madrid; Ediciones Pirámide, S.A; 1996. 16 sanitaria les previene de situaciones, (causadas por la enfermedad y el tratamiento), que podrían causarles un alto nivel de angustia. En las encuestas podemos observar que la satisfacción de los padres es elevada. Aunque las sesiones grupales proporcionen estas buenas experiencias, se está considerando la posibilidad de una consulta enfermera en el futuro, donde se puedan realizar las sesiones de educación sanitaria de manera individualizada, pudiendo administrar mejor el tiempo para cada familia, haciendo más pausas de las que ya se proponen, en caso necesario. De este modo sería posible dedicar más días a la educación sanitaria, puesto que hoy por hoy, se suele realizar una sesión cada quince días y en algún caso podría suceder que ésta se llevara a término posterior a la primera alta incumpliendo así el objetivo principal. Por otro lado la relación de confianza que se establece entre familia - paciente - profesionales, es mucho más estrecha, facilitando así que puedan verbalizar sus inquietudes, temores y dudas, enriqueciendo al profesional y favoreciendo la autoestima de los familiares y pacientes, permitiendo una participación activa. dísticos, facilitados por una encuesta más completa para poder evaluar otros aspectos que conciernen a la educación sanitaria (como por ejemplo, grado de ansiedad previo y posterior, y grado de comprensión de los puntos más importantes a tener en cuenta, para el cuidado de un niño o adolescente en un proceso de cáncer). Para concluir, hay que decir que, con la educación sanitaria el grado de satisfacción es mutuo, puesto que las enfermeras que forman parte de este equipo disfrutan con la experiencia y ésta se puede considerar una “escuela de vida”. "(3"%&$*.*&/504 Al equipo de oncología y hematología del hospital por apoyar nuestro proyecto. A las familias de nuestros pacientes que con sus opiniones y consejos hacen que vayamos mejorando. Especialmente a Nil Gómez y familia, por todo el material didáctico que nos ha aportado, a la familia Folch que desinteresadamente ha hecho ésto realidad, y al servicio de audiovisuales del hospital por todo el trabajo y horas invertidas. La realización de este artículo, deja una puerta abierta para que en un futuro próximo, se pueda realizar otro manuscrito más completo, con más datos esta- 2. Shandwick, Weber. El Registro Nacional de Tumores Infantiles ya registra el 90% de los casos en España. AECC [en línea] 2012 febrero 15 [fecha de acceso 9 de noviembre de 2012]. Disponible en: www.vademecum.es/noticia-120215-El+Registro+Nacio nal+de+Tumores+Infantiles+ya+registra+el +90++de+los+casos+en+Espa%Fla_5576 3. .V×P["EFM.PSBM&6CFSPT+0ODPMPHÓB JOGBOUJM &EJDJØO +BÏO 'PSNBDJØO Alcalá; 2007. Volumen 3.