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Universidad de la República
Facultad de Psicología
Trabajo Final de Grado:
La integración del psicólogo en el campo de
los Cuidados Paliativos: perspectiva histórica y
situación actual.
Yohanna Aquino
CI.: 5.225.548-7
Docente tutor: Prof. Agda. Adriana Gandolfi
Montevideo, Octubre de 2014.
ÍNDICE
Resumen……………………………………………………………………………………...….…...3
Introducción……………………………………………..……………………………………….…..4
CAPÍTULO 1 – CAMPO DE LOS CUIDADOS PALIATIVOS
1.1- Antecedentes socio - históricos…………………….……………..………...………...7
1.2- Surgimiento y definición…………………………….……………….…………..........14
CAPÍTULO 2 – ROL DEL PSICÓLOGO EN LA ATENCIÓN PALIATIVA
2.1- Integración a los equipos interdisciplinarios de salud……………...………………18
2.2- Intervenciones psicológicas………………………..……..…..………..………...…..24
CAPÍTULO 3 – SITUACIÓN NACIONAL Y CONTEXTO ACTUAL
3.1- Desarrollo y actualidad de los CP en Uruguay………………..……..….………….31
3.2- Formación en CP……………………………………………….……...……………....33
3.3- Inclusión de la Psicología hoy…………………………..…………………………….35
Conclusiones……………………………………………………………………...........................38
Referencias bibliográficas…………...…………………………………………...………………40
Bibliografía consultada……………………………………………………………………………45
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RESUMEN
El presente trabajo tiene como objetivo abordar el rol del psicólogo en el campo de los
cuidados paliativos desde una perspectiva histórica (en cuanto a desarrollo y surgimiento de
los mismos), analizando la inclusión e integración de éste en un área de la salud que hoy en
día se encuentra en continuo crecimiento. Se toma en cuenta la implementación de este
sistema de cuidados a nivel mundial, pero fundamentalmente, un recorrido por la situación
de Uruguay.
En nuestro país, fue aprobado recientemente el Plan Nacional sobre Cuidados Paliativos
(2013) y pretende la implementación de los éstos en todo el territorio nacional, lo que no se
ha logrado aún, principalmente por la falta de profesionales capacitados para desempeñarse
en éste ámbito, lo cual nos permite generar interrogantes respecto al tema. Como eje central
y en relación a esto, nos preguntamos acerca del acercamiento de los psicólogos a este
campo, vinculándolo con el por qué generalmente no se tiene en cuenta el impacto
emocional que produce en el paciente y su entorno el diagnóstico de una enfermedad grave
y la presencia cercana de la muerte. Abordando el proceso de enfermedad únicamente
desde la medicina y el control de los síntomas físicos, no cumpliendo así con los objetivos
que engloban la definición y filosofía de los cuidados paliativos.
Palabras claves: Cuidados Paliativos, Intervenciones Psicológicas, Surgimiento.
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INTRODUCCIÓN
En el presente trabajo, abordamos el rol del psicólogo en el campo de los cuidados
paliativos desde una perspectiva histórica, analizando la inclusión e integración del mismo
en esta área de la salud, desde su surgimiento hasta la actualidad. Para ello, tomamos en
cuenta el desarrollo de este sistema de cuidados a nivel mundial, haciendo énfasis en un
recorrido por la situación de Uruguay.
El objetivo, es brindar un panorama sobre la situación de nuestro país respecto a los
cuidados paliativos en relación, como decíamos, a la integración del psicólogo en este
ámbito adoptando una postura crítica desde nuestro lugar como profesionales de la salud.
El interés por la temática, deviene de la importancia que cobra en la actualidad la misma
referida a las necesidades y derechos de las personas que padecen una condición de salud
que amenaza o limita sus vidas. Allí surgen diversas interrogantes que nos hacen pensar el
lugar que se le otorga al paciente en ese estado, y de qué manera se abordan estos casos
clínicos. En esta ocasión, en un ejercicio de delimitar y recortar el terreno de trabajo, nos
centramos en las intervenciones realizadas con pacientes adultos, en lo que llamamos etapa
terminal en el curso de una enfermedad grave. La atención en cuidados paliativos y el
tratamiento del dolor deben ser considerados Derechos Humanos Fundamentales, y como
tales, los gobiernos tienen la obligación de comprometerse a garantizarlos, aunque esto es
una necesidad no cubierta en la mayoría de los países (Albarracín Garrido, D.; Berdullas
Saunders S. y De Vicente Colomina A., 2008). Según un informe publicado por la OMS
(2014) sólo una de cada diez personas que necesitan cuidados paliativos, los recibe, lo que
invita a pensar que está sucediendo a nivel mundial que aún no se puede cubrir esta
demanda. La OMS destacó también, que una tercera parte de las personas que necesitan
ese tipo de cuidados padecen enfermedades oncológicas, el resto presenta otro tipo de
patologías también pasibles de estos cuidados como lo son: enfermedades pulmonares
(EPOC), insuficiencias cardiacas, enfermedades hepáticas, insuficiencia renal crónica (todas
en su estado avanzado), SIDA.
Los cuidados paliativos deben abarcan además, ayuda psicológica y contención
emocional para aliviar el sufrimiento de la persona que padece la enfermedad y también el
de sus familiares y/o principales cuidadores. Se reconoce entonces, que surgen en estos
pacientes y su entorno diversas necesidades, entre ellas emocionales, las cuales pensamos
son el campo de trabajo específico para los psicólogos. Pero, es una realidad general, que
no se tome en cuenta a los mismos a la hora de conformar los equipos interdisciplinarios de
atención. En teoría, así debe ser, pero en la práctica esto no sucede y la realidad es que la
Psicología, no encuentra aún su verdadero lugar.
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A nivel internacional (precisamente en España) hallamos diferentes investigaciones
vinculadas directamente con la temática a desarrollar, las cuales fueron el puntapié inicial
para poder pensar estos aspectos y que además nos brindan determinada sustentabilidad
respecto a lo que queremos plantear. Es así que podemos afirmar que no solamente en
Uruguay, existe una escasa integración de los psicólogos al sistema sanitario, fuera de lo
que es la Salud Mental.
En nuestro país, fue aprobado recientemente el Plan Nacional sobre Cuidados Paliativos
(2013) y pretende la implementación de los éstos en todo el territorio nacional. Lo cierto es
que esto no se ha logrado aún, principalmente por la falta de profesionales capacitados
para desempeñarse en ésta área. Con esto nos referimos tanto a médicos, como
enfermeros, terapeutas ocupacionales, trabajadores sociales, y por supuesto psicólogos, lo
cual nos posibilitaría interrogarnos por qué se da esta situación: ¿falta de formación en la
materia, desconocimiento del campo, imposibilidad para poder trabajar en contacto cuasi
constante con la muerte, o simple desinterés por el área?
Es relevante mencionar que los cuidados paliativos están dirigidos tanto a la población
adulta como a los niños (existiendo unidades pediátricas especificas), encontrándose
pequeñas diferencias en cuanto a los abordajes utilizados pero siempre con la misma
filosofía y persiguiendo los mismos fines.
Para llevar adelante este trabajo se tomaron los aportes de reconocidos autores
internacionales especialistas en la temática y se incluyen aportes de los distintos sitios web
que reúnen toda la información respecto a los cuidados paliativos. Aquí en Uruguay se
solicitó colaboración a un miembro de la Sociedad Uruguaya de Medicina y Cuidados
Paliativos (SUMCP), y psicóloga de la Unidad de CP del Hospital Militar (Montevideo), con el
fin de enriquecer el trabajo articulando teoría y práctica clínica. Además con el objetivo de
recabar más material, se asistió a las V Jornadas sobre Derechos Humanos, Bioética y
Discapacidad (organizadas por el BPS) en setiembre del 2014, en la cual se trató como eje
central la temática de Cuidados Paliativos con exponentes de diferentes países y también de
Uruguay. Además, como estudiantes de grado, también asistimos al curso optativo
“Introducción a los Cuidados paliativos”, brindado por la UDA de CP Pediátricos del CHPR y
la UDA de Medicina Paliativa del Hospital Maciel (24hrs. presenciales).
Desde nuestro lugar como futuros psicólogos podemos reflexionar a partir de la búsqueda
bibliográfica y de los hechos que se viven en el sistema de salud, como este tema que cada
vez adquiere más reconocimiento en el ámbito hospitalario, aún no nos da la posibilidad de
integrarnos de lleno en algo que es sumamente propicio para desarrollar nuestro trabajo, y
en el cual sin dudas tenemos vastos aportes que realizar.
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“Ciencia y Caridad”
Pablo Picasso
Fuente imagen: http://www.semlp.org/wp-content/uploads/2011/09/CIENCIA-Y-CARIDAD.pdf
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1 – CAMPO DE LOS CUIDADOS PALIATIVOS
En el siguiente apartado, comenzamos planteando un breve repaso por la historia y
surgimiento del movimiento Hospice a nivel internacional, para comprender en qué contexto
y de qué manera surge el mismo; para luego en el siguiente punto, definir el concepto de lo
que conocemos como cuidados paliativos, así como sus objetivos y características
principales.
1.1- Antecedentes socio - históricos
Los cuidados paliativos y los hospicios, se presentan como una forma innovadora y
reciente de cuidados dentro del área de la salud, aunque ya desde los tiempos más
antiguos, la sociedad ofrece ayuda a los miembros enfermos y a los que están muriendo. Si
nos remitimos al origen de la palabra, en latín, el término hospitium alude al sentimiento
cálido entre el anfitrión y el invitado así como también al lugar donde se da esa relación
(Centeno, C., Arnillas, P., 1997).
En la edad media el término hospicio era utilizado para describir el lugar que recibía a los
peregrinos y viajeros, por lo cual podemos considerar a los Hospicios medievales, como
precursores del movimiento Hospice. Dichos lugares en un principio, no estaban dedicados
a los “moribundos”, ya que la finalidad era caritativa no clínica. Allí se atendían todo tipo de
personas necesitadas como viajeros, huérfanos, etc., y se les brindaba alojamiento y
alimentos a los que se encontraban enfermos. El objetivo primordial paso a ser el curar a
tantas personas como fuera posible, pero como no contaban con los recursos necesarios ni
tenían la ciencia a disposición, la gran mayoría fallecían sin medicamentos, pero siendo
cuidados hasta el momento de su muerte poniendo especial énfasis en el bienestar
espiritual (Centeno, C., Arnillas, P., 1997).
Desde principios del S.XIX podemos encontrar importantes progresos en el cuidado de la
gente en fase terminal, allí ubicamos a los Hospice católicos en ciudades como Dublín y
Londres. El concepto de Hospice en relación al cuidado de los moribundos tendría su origen
en 1842, en Lyón ciudad de Francia, con Jeanne Garnier a través de la Asociación de
Mujeres del Calvario. En 1879, las Hermanas Irlandesas de la Caridad fundaron en Dublín
Our Lady’s Hospice; tiempo después otras Protestant Homes abrieron sus puertas también
en Londres para atender enfermos de tuberculosis y algunos enfermos que padecían cáncer
(Centeno, C., Arnillas, P., 1997).
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En la mitad del S.XX también ocurrieron fuertes cambios en la medicina occidental y en el
ámbito de la salud, como lo son el aumento de especializaciones, la creación de nuevos
tratamientos y el énfasis puesto en la curación y la rehabilitación. La escena de la muerte,
que antes ocurría generalmente en el ambiente familiar, se transfiere al hospital.
Los pacientes en su fase final o los casos donde no se hallaba una cura, eran
considerados con frecuencia como “imperfecciones de la práctica médica” (Pessini, L.,
Bertachini, L., 2006), lo cual comienza a considerarse de otra manera.
Respecto a esto, Foucault en su libro “El nacimiento de la clínica” (1986) realiza una
genealogía del surgimiento de dichas prácticas médicas. En el texto habla sobre el proceso
iniciado con la clínica del siglo XVIII, la anatomo-patología del XIX y, finalmente la anatomoclínica del siglo XX. En el mismo hace hincapié en el concepto de vida patológica y en la
idea de una enfermedad que ataca la vida a través de esta. Con la filosofía de la Ilustración
(S. XVIII-XIX, Francia), la muerte se convirtió en objeto y fuente de saber. La enfermedad no
será ya sino la forma patológica de la vida, siendo la muerte la “enfermedad hecha posible
en la vida”. Según Foucault (1986), establecer los signos de una enfermedad es “arrojar
sobre el cuerpo vivo una red de señales anátomo-patológicas”. En tanto el método anátomoclínico integra en la estructura de la enfermedad, la posibilidad de una modulación individual.
Desaparece el ser de la enfermedad, ésta no es más que un cierto movimiento complejo de
los tejidos en reacción a una causa irritante: allí esta toda la esencia de lo patológico, porque
ya no hay ni enfermedades esenciales ni esencia de las enfermedades. La medicina de las
enfermedades finaliza y surge una medicina de las reacciones patológicas, estructura que
ha dominado el siglo XIX y hasta cierta parte el XX, donde luego mediante algunas
modificaciones metodológicas, la medicina de los agentes patógenos vendrá a instalarse.
Vale recordar que para este autor, la reforma del Hospital (que surge en la Modernidad
como elemento terapéutico) no pretende que la gente comience a sanar, sino que no sea un
lugar de desorden económico. En ese momento el panorama epidemiológico estaba
determinado básicamente por la producción social y económica de la enfermedad
(Menéndez, 1988). En relación a esto es interesante mencionar los modelos de atención en
salud planteados por este autor, los cuales en este caso, son constructos teóricos que
ofician como sistemas organizados de prácticas en el sector de la salud. Uno de ellos es el
Modelo Medico Hegemónico, considerado biologisista; ahistórico (no se tienen en cuenta las
condiciones sociales, subjetivas); individualista porque enferman/sanan personas, se
desconoce la comunidad; el usuario no tiene acceso al conocimiento; y con una fuerte
tendencia a escindir cuerpo/mente, teoría/práctica, práctica/investigación.
A partir de los años cincuenta las personas comenzaron a morir a causa de otras
enfermedades, no solo por epidemias, dando lugar a un cambio del perfil epidemiológico:
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aparece el cáncer, el sida, para lo cual la medicina no tiene una respuesta (crisis del MMH).
Junto con esto, hay un aumento de costos, ya que los medicamentos comienzan a ser más
sofisticados al igual que las tecnologías médicas. Esto origina una pérdida de eficacia, ya
que se trabaja solo sobre patologías instaladas, generando iatrogenia. Hay un predominio
de las estrategias curativas sobre las preventivas. Luego, podemos encontrar el Modelo
Antropológico Alternativo, el cual presenta una apertura a la diversidad cultural, se
reconocen los saberes populares, el papel de la familia y la comunidad. El lugar del usuario
ya no es pasivo, tiene acceso a la información y derecho a controlar la calidad del servicio
que se le ofrece, lo cual implica un descentramiento del hospital y del protagonismo de los
técnicos de salud.
Respecto a esto, Saforcada (1992) también realiza sus aportes y plantea que la Medicina
se encuentra dividida en dos grandes líneas diferenciadas: por un lado la medicina clínica, la
cual se centra en un paradigma individualista y reduccionista, que busca las causas y
posibles potenciales de curación hacia adentro de los sujetos. Por otro lado, la medicina
social que presenta una mirada ecológica, una concepción de vida donde el ser humano es
un elemento más del ambiente.
Hoy, dentro de los objetivos de la Medicina del siglo XXI se debe considerar al mismo
nivel de importancia (que la cura de enfermedades, la promoción y prevención de salud),
conseguir que los pacientes mueran en paz. Además, es de fundamental relevancia
mencionar el papel de la estrategia de Atención Primaria en Salud (APS). La misma incluye
la participación ciudadana como un recurso esencial, la priorización de la salud positiva (que
la gente sana, se mantenga sana), atención integral, y la unión del equipo de salud con la
comunidad. Una de las metas principales de la APS es que en cada nivel de atención se
incluyan todos los niveles de prevención (promoción, diagnóstico precoz y tratamiento
oportuno, rehabilitación) en un sistema de salud organizado y descentralizado (Rodríguez
Villamil, M., 1989).
Según palabras del Prof. Gómez Sancho (2014), los modernos recursos de los que
dispone la Medicina hoy en día han creado en la sociedad y también en los profesionales
una especie de “delirio de inmortalidad”, y han llevado al médico a confundir su vocación
potenciando su función curativa, y “ha olvidado su auténtica misión, la de aliviar el
sufrimiento humano” (pp. 11). En ocasiones, el médico cree que desde el punto de vista
curativo, ya nada se puede hacer por el enfermo terminal, causando que “su dedicación a
este tipo de pacientes no sea tan intensa como la prestada a enfermos afectados de otras
patologías curables” (pp.11).
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Volviendo a los Cuidados Paliativos, el trabajo de Cicely Saunders, desarrollado
inicialmente en el St. Joseph’s Hospice, fue el que introdujo una nueva filosofía respecto a
los cuidados en la fase final de la vida. En 1961 se constituyó el Grupo Fundacional del St.
Christopher’s Hospice, el cual trabajó sobre las bases y objetivos de su actividad hasta
1965, y fue inaugurado en Londres en 1967. Dos años más tarde, incorpora los cuidados
domiciliarios dependientes de la institución. El objetivo que se perseguía allí era lograr un
lugar para los enfermos y sus familias, que contara con la capacidad científica de un hospital
y el ambiente cálido de un hogar. El trabajo y los aportes de Saunders se convirtieron
rápidamente en una fuente de inspiración para otras iniciativas de esta índole, y al combinar
tres principios claves como los cuidados clínicos de calidad, educación e investigación, pasó
a ser una referencia mundial en lo que respecta a esta temática, a la investigación sobre el
dolor y a la formación para los profesionales de la salud (Pessini, L., Bertachini, L., 2006).
Con la labor de Saunders también se desarrolló el concepto de “dolor total”, el cual
surgió teniendo en cuenta los relatos que hacían los pacientes sobre su enfermedad y
sufrimiento. Esta perspectiva, no solo incluye la dimensión física, sino que engloba la
dimensión social, emocional y espiritual del padecimiento de la persona. En este caso el
“dolor total” no se puede tratar solamente mediante instrumentos técnicos-científicos, ya que
la eficacia de los analgésicos, se vincula con la posibilidad de incluir el tratamiento médico
en el contexto de relaciones humanas significativas, afectivas. Aquí se ve reflejada la
importancia que comienza a cobrar el componente emocional y psicológico del paciente, los
vínculos, ya que no sólo es considerado en torno a su dolor a nivel físico.
En Europa entonces, los cuidados se desarrollan a partir de los últimos años de la
década de los sesenta y se establece la Asociación Europea de Cuidados Paliativos
(EAPC). Desde 1970, se destacan tres hechos significativos en Gran Bretaña: el desarrollo
de los equipos de atención domiciliaria, de los Centros diurnos y el surgimiento de los
Equipos de Soporte Hospitalario. En 1996 por ejemplo, se contaba con 217 unidades de
hospitalización con más de tres mil camas para enfermos terminales y en 1997 las
enfermeras de la Fundación Marie Curie atendieron alrededor de 20.000 pacientes
(Centeno, C., Arnillas, P., 1997).
En Holanda por ejemplo, con las prácticas de eutanasia, no se ha alcanzado un máximo
reconocimiento de los cuidados, hasta principios de los noventa que se desarrollan los
primeros equipos en la ciudad de Arnhem. En los países del Este de Europa, se han podido
ver avances respecto a la temática en relación con los cambios políticos. En Polonia se
reconoció la Medicina Paliativa como especialidad médica, recién en 1995, gracias a las
recomendaciones de la OMS a las autoridades sanitarias.
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A través del contacto de Saunders con la Universidad de Yale en 1963 se inició el
movimiento Hospice en Estados Unidos. En 1969 fueron publicados los primeros trabajos de
la psiquiatra Elisabeth Kubler Ross, la cual aporta una nueva perspectiva sobre la psicología
del paciente y las distintas fases emocionales que atraviesa en el desarrollo de la
enfermedad terminal, hasta el momento de su muerte. En 1974 comienza a funcionar el
Connecticut Hospice, brindando en una primera instancia cuidados en el domicilio. A
diferencia de Gran Bretaña, el modelo de Cuidados Paliativos de Estados Unidos ofrece sus
cuidados fundamentalmente en el hogar de la persona y no en la institución. Este país es
pionero en la apertura de estos cuidados hacia otras patologías, como por ejemplo a
enfermos de sida.
Se pueden destacar de este momento una serie de avances respecto al tema: el interés
por los cuidados paliativos dentro de la literatura profesional; adopción de una posición
activa de cuidados en oposición a la actitud pasiva tradicional y una conciencia progresiva
sobre la relación entre el estado físico y el estado mental de la persona, lo cual amplio el
concepto de sufrimiento sobre el que se apoyaban las prácticas médicas hasta ese
momento.
En Canadá, a comienzos de la década de los setenta, se introdujo el concepto de Unidad
de Cuidados Paliativos, por lo cual se le atribuye a este país dicho término que describe de
mejor manera la filosofía del cuidado otorgado a los pacientes terminales que el concepto de
Hospice, ligado más a la estructura física de una institución (Centeno, C., Arnillas, P., 1997).
En 1987, la Medicina Paliativa fue reconocida como una especialidad médica, y en un
principio fue vinculada solamente a las prácticas médicas, sin embargo cuando otros
profesionales están implicados se refiere más a cuidados paliativos, ya que los mismos son
generalmente multidisciplinarios o interdisciplinarios.
Siguiendo con este breve recorrido histórico, debemos referirnos también a América
Latina, donde en los últimos años han surgido diferentes iniciativas, principalmente en
Argentina, Colombia, Brasil y Chile. Respecto a nuestro país, nos ocuparemos en el último
capítulo. También es importante destacar, que en la mayoría de los países, la baja
disponibilidad sumada a los precios de los analgésicos que se utilizan en estos casos,
dificultan su empleo en la fase terminal, generando obstáculos en la implementación de las
Unidades.
Ya mencionamos el desarrollo de los cuidados en Europa, pero dedicaremos este
espacio final para repasar el surgimiento en España, desde donde han emergido grandes
aportes y avances respecto a la temática. La primera Unidad de cuidados se inició en 1982 y
tuvo su reconocimiento oficial en 1987, fue en el Hospital Marqués de Valdecilla, de la mano
de Jaime Sanz Ortiz. En el mismo año se constituyó la Unidad del Hospital Santa Creu de
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Vic, en Barcelona, y desde ese entonces el desarrollo de programas vinculados a esta área
ha experimentado un crecimiento constante. En este país, la expansión de los cuidados
paliativos no es homogénea, ya que la atención se concentra en mayor medida en la región
de Cataluña. La mayor parte de los equipos existentes en España es organizada por la
Sanidad Pública (Centeno, C., Arnillas, P., 1997), se trata en su mayoría de Unidades
móviles de atención domiciliaria integradas por médicos y enfermeras especializados. Estas
Unidades cuentan con el soporte de los psicólogos de la Asociación Española contra el
Cáncer (AECC).
En 1992, se crea la Sociedad Española de Cuidados Paliativos (SECPAL), encargada de
la difusión por todo el territorio de la filosofía de los cuidados, principios y avances
científicos. Esta Sociedad edita la revista multiprofesional “Medicina Paliativa”, primera
publicación periódica en lengua castellana de carácter internacional pensada para toda
Hispanoamérica. En 1995 y 1998 se llevaron a cabo dos importantes Congresos de la
SECPAL, en los cuales la intensa participación hizo pensar en el interés que promueven los
cuidados paliativos a nivel mundial.
En España, algunas facultades incluyen en sus programas de estudio y licenciaturas, la
disciplina “medicina paliativa”, como asignatura optativa con el fin de brindar formación a los
estudiantes respecto a los enfermos en fase terminal. También se brindan distintos
programas de postgrado en algunas Universidades (Centeno, C., Arnillas, P., 1997).
En uno de los artículos que hemos venido mencionando, sobre el final, los autores
Centeno y Arnillas (1997) plantean “somos de la opinión que tenemos que formar a nuestros
nuevos médicos y enfermeras en medicina paliativa, desde las facultades y escuelas”.
(pp.245). Aunque esto fue escrito hace casi dos décadas, podemos pensar en cómo centran
solamente los cuidados paliativos en torno a la especialidad médica, sin incluir otras
disciplinas como la Psicología, a la que hacemos referencia en este trabajo. Ya desde hace
un tiempo atrás entonces, podemos ver que se hace especial hincapié solo en el control de
los síntomas físicos que involucra una enfermedad grave y progresiva (los cuales pueden
ser aliviados por estos futuros médicos que nombra el artículo). Esto nos otorga el puntapié
para comenzar a reflexionar sobre nuestro cuestionamiento inicial ¿es tratado el paciente en
su totalidad, como un ser biopsicosocial?, ¿se tienen en cuenta sus sentimientos y
emociones, además de sus dolores físicos? ¿Qué lugar ocupa el psicólogo en el abordaje?
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“El cómo muere la gente permanece en la mente de
los que siguen viviendo”
Dame Cecily Saunders
Fuente imagen: http://www.slideshare.net/skavilliana/el-proceso-de-duelo
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1.2- Surgimiento y definición
Si nos remitimos al origen etimológico del concepto, el término “paliativo” proviene de la
palabra pallium, del latín que significa “capa”, esto es brindar una capa para abrigar a “los
que pasan frio” o ayudar a los más necesitados (Pessini, L., Bertachini, L., 2006).
La definición ha pasado por diferentes revisiones, pero la más actual es la que plantea
que los cuidados paliativos (CP de ahora en más) son un “enfoque que mejora la calidad de
vida de pacientes y familias que se enfrentan a los problemas asociados con enfermedades
amenazantes para la vida, a través de la prevención y alivio del sufrimiento por medio de la
identificación temprana, una evaluación adecuada y aplicando tratamientos para el dolor y
otros problemas físicos, psicosociales y espirituales” (OMS, 2002).
El sufrimiento es definido como “un estado de preocupación o agobio psicológico,
típicamente caracterizado por sensaciones de miedo, angustia o ansiedad” (Hastings
Center, 2004, pp. 40). El sufrimiento no implica siempre dolor, gran parte del sufrimiento
propio de los trastornos mentales, o simplemente de los miedos habituales de la vida, no
conllevan precisamente a un dolor físico.
Podemos considerar entonces a los CP, como programas de atención activa dirigidos a
mejorar, como decíamos, la calidad de vida de las personas, cuando en su enfermedad la
curación ya no es posible. Esto puede lograrse a través del desarrollo de una buena
comunicación con el paciente, un adecuado alivio de los síntomas molestos, el apoyo en el
sufrimiento y la atención a la familia durante todo el proceso, acompañándola además en el
duelo posterior (Astudillo, W., Mendinueta, C., Orbegozo, A., 2007).
La OMS considera como objetivos principales de los CP: reafirmar la importancia de la
vida, considerando la muerte un hecho normal y natural que por lo tanto no se debe acelerar
su llegada ni tampoco postergar; atenuar el dolor y aliviar otros síntomas; integrar los
aspectos psicológicos y espirituales en el tratamiento del paciente y el apoyo al enfermo
para que viva de la manera más activa posible, hasta el momento de su deceso.
Uno de los objetivos esenciales es el que plantea no adelantar ni retrasar la muerte, por
ejemplo mediante el uso de tecnologías que prolonguen la vida de forma no natural. El
proceso de la enfermedad debe conducir la vida a un extremo natural, es decir que el
paciente viva hasta que su cuerpo resista. De este modo, los pacientes pueden rechazar los
tratamientos médicos y esta decisión debe ser contemplada. Teniendo en cuenta este
principio es que el encarnizamiento terapéutico que muchas veces realizan los médicos, la
eutanasia y el suicidio asistido, no se incluyen en ninguna definición de los CP. En cuanto al
dolor físico, que es lo que principalmente se intenta calmar, teóricamente deberían ser
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utilizados tratamientos clínicos lo menos invasivos posibles que no causen molestia ni daño
en el paciente.
Aunque en el inicio los CP fueron considerados para aplicarse exclusivamente en
momentos de muerte inminente, hoy, para una mayor eficacia, se deberían brindar desde el
momento del diagnóstico de la enfermedad, adaptándose a la evolución de la misma y a las
necesidades progresivas de los pacientes y sus familias. Se debe derivar al paciente
precozmente para tener más tiempo con el mismo y así poder obtener mayores resultados.
Asimismo, se debería prestar apoyo a los familiares o cuidadores en su duelo y durante el
proceso de enfermedad, para alivianar la pérdida del ser querido y evitar duelos
complicados (OMS, 2007).
Los CP tienen carácter universal y deben brindarse a todos los usuarios del Sistema de
Salud, además deben basarse en un enfoque biopsicosocial e integral. Este enfoque,
implica la adopción de un acercamiento holístico que tome en cuenta las experiencias de
vida de la persona y su situación actual (Pessini, L., Bertachini, L., 2006).
Para obtener mayores resultados, los CP deben integrarse en el Sistema de Salud propio
de cada país, extendiéndose a todos los niveles de atención, especialmente los de base
comunitaria y domiciliaria. Deben incluir al sector público y al privado y estar adaptados a la
situación cultural, social y económica específica.
Es fundamental que los profesionales cuenten con algún tipo de formación determinada
en el área y que funcionen dentro de un equipo interdisciplinario. Este punto es un principio
básico de los CP, el trabajo en equipo de forma integrada y contando con objetivos y metas
en común. En el mismo, es imprescindible la presencia de un Médico coordinador y un Lic.
en Enfermería, los cuales muchas veces por la vorágine del tiempo y por diferentes razones
(por ejemplo, la falta de capacitación pertinente en la materia), sólo tienden a prolongar la
vida biológica de ese paciente, sin detenerse a pensar en qué etapa de la enfermedad se
encuentra y no disponen de un espacio de escucha y comprensión en cuanto a las
necesidades emocionales de ese paciente y su familia. Dichas cuestiones, deberían ser
contempladas por los profesionales especialistas en el campo de la salud mental, ya que el
ser humano no debe ser reducido solamente a un entidad biológica (Pessini, L., Bertachini,
L., 2006). También es oportuna la presencia de un Trabajador Social que pueda ocuparse
de los aspectos sociales del paciente como por ejemplo: temas de vivienda, ayudas
económicas del Estado, trámites diversos, etc.
Nos es necesario destacar que aquí no pretendemos desvalorizar el lugar fundamental
que ocupa el médico en estos equipos de atención, sino que apuntamos a fomentar la
interdisciplina y la confluencia de distintos aportes que puedan mejorar la calidad de
asistencia. El rol del médico como decíamos, es de incuestionable importancia, ya que es el
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que debe aliviar el dolor en el paciente, el cual cuando no está controlado da paso a otros
síntomas y malestares que desestabilizan anímicamente a la persona que está sufriendo.
La OMS promueve la atención domiciliaria para el ejercicio de los CP y su
implementación en el primer nivel de salud. De esta manera, se tiene en cuenta el bienestar
que representa el hogar como un espacio de pertenencia, el cual evita el quiebre de la
cotidianeidad y el aislamiento de los vínculos familiares. En el marco de la atención primaria,
la atención domiciliaria da cuenta de una modalidad de asistencia programada que intenta
trasladar al domicilio del paciente, los cuidados biopsicosociales que necesita. Igualmente,
pueden requerir en algún momento el apoyo de unidades de CP de otros niveles de atención
(Protesoni, A. L., 2013).
Es importante destacar que el paciente puede optar y decidir permanecer sus últimos
días en su domicilio, y esta decisión debe ser respetada por el personal médico y sus
familiares, los cuales muchas veces pueden no estar de acuerdo, pero se intenta que
comprendan la situación y acepten darle el mayor bienestar al paciente. La mayoría de ellos
eligen recibir los últimos cuidados en su domicilio y morir allí. Los tratamientos dependen de
la situación biológica general de la persona, pero fundamentalmente de su voluntad.
Para finalizar este apartado es fundamental destacar, que el modelo descripto hasta aquí
sobre una Unidad de CP, está basado en lo que teóricamente debería ser, es decir, que es
lo que estos cuidados implican como tales. Ahora bien, no todos las prestadoras de servicios
de salud brindan CP, ni en todos los que si se brindan se cumplen tal cual los objetivos
planteados en la definición o cuentan con un equipo de trabajo completo y con total
dedicación. En el caso de nuestro país, retomaremos este punto en el último capítulo.
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“El diálogo interdisciplinario no es una herramienta más,
sino un desafío imprescindible."
D. Najmanovich (1998)
Fuente imagen: http://www.psyciencia.com/2013/11/11/pdf-trastornos-del-lenguaje-diagnostico-y-tratamiento/
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CAPÍTULO 2 – ROL DEL PSICÓLOGO EN LA ATENCIÓN PALIATIVA
2.1- Integración del psicólogo
Como mencionamos al comienzo, el objetivo medular de este trabajo, es analizar la
integración del psicólogo en los equipos interdisciplinarios de CP.
El psicólogo tiene una histórica relación con el sistema de salud, desde sus comienzos no
ha estado incluido, manteniendo una relación externa con el mismo. No se asociaba al
psicólogo a la salud como tal, sino específicamente al conflicto psíquico. En cuanto a
antecedentes, encontramos que la primera vez que aparece el término “Psicología de la
Salud” en la literatura científica y en un currículo de estudio, es en 1974 en la Universidad de
California. En Latinoamérica, Brasil es el primer país donde se inicia en el año 1954 el
trabajo del psicólogo en la salud hospitalaria, y en Cuba en 1969 se conocen los primeros
trabajos de psicólogos en policlínicas de atención primaria. En 1979 hallamos también en
Brasil, los primeros estudios sobre la integración de la familia con el equipo médico del
paciente terminal y sobre la Tanatología en el contexto hospitalario.
Con la gran influencia del biologicismo y del reduccionismo derivados del Modelo Médico
Hegemónico, que analizamos anteriormente, en los procesos de salud/enfermedad, el
aporte de ciertas profesiones se ha encontrado muy por debajo de sus potencialidades. Esto
produce que las disciplinas sociales se tropiecen con múltiples barreras que conducen a
tomar posturas poco productivas y a automarginarse (Morales Catalayud F., 1999). Por lo
tanto, compartimos la idea del mismo autor, donde plantea que la Psicología debe contribuir
a romper esas barreras “para sentar nuevas bases de integración disciplinaria”.
Tres años atrás, más de 40000 psicólogos en Latinoamérica trabajaban en el área de la
salud (Zas Ros, B., 2011), por lo que creemos que ésta cifra hoy ha aumentado y
actualmente podemos encontrar en mayor medida a los profesionales de la Psicología
teniendo su espacio en las instituciones médicas, en los diferentes niveles de atención y
prevención.
Aunque el sufrimiento y la muerte forman parte de la vida, su estudio desde la Psicología,
es reciente. A lo largo de la historia, han sido otras disciplinas las que se han ocupado de
estos temas, los cuales hasta el día de hoy siguen despertando diversas posturas. Según
Bayés (2010), los antecedentes más relevantes en cuanto al análisis de los aspectos
subjetivos que implican las situaciones que provocan sufrimiento o nos acercan a la muerte,
provienen de la corriente humanista de la medicina. Este mismo autor trae en uno de sus
artículos una cita de Cassell (1982) que nos resulta pertinente mencionar: “los que sufren no
18
son los cuerpos; son las personas”. Consideramos que esta idea representa tal cual lo que
venimos mencionando hasta ahora, en cuanto el impacto emocional que produce la
enfermedad sobre la salud mental del paciente, donde surge el verdadero sufrimiento.
Como ya pudimos ver, con los aportes de Saunders se comenzó a modificar la visión
acerca de los cuidados en el final de la vida respecto al trato hacia al paciente y el vinculo
establecido entre este y el médico. Saunders además, incorpora a la concepción de los CP,
los aportes de la obra del psiquiatra Viktor Frankl, extendiéndolos a una dimensión
ideológica y espiritual más amplia (Bayés, R., 2010). En 1950, el psiquiatra Arthur
Sutherland crea una unidad de Investigación en Psiquiatría en la ciudad de Nueva York. A
partir de 1977, la psiquiatra Jimmie Holland toma la dirección de ese grupo de trabajo y
promueve un nuevo enfoque interdisciplinar, surgiendo así la Psicooncología. Los objetivos
de la misma serán: conocer el impacto del cáncer sobre la función psicológica del paciente,
su familia y el equipo sanitario; y el rol que pueden desempeñar las variables psicológicas y
conductuales tanto en el riesgo de adquisición del cáncer como en la supervivencia del
enfermo oncológico (Bayés, R., 2010). En 1984, se funda en Estados Unidos, la Sociedad
Internacional de Psicooncología (IPOS) y en 1992 surge la revista Psy-cho-Oncology.
En 1997, una edición de la revista The Lancet señala que “la hora de los cuidados
paliativos ha llegado” y en 2004 un informe de la misma resalta la importancia de los
aspectos psicológicos en la atención a los enfermos: “en la práctica clínica los médicos
tienen que tratar de comprender a los pacientes, sus historias, sus personalidades y
peculiaridades, para poder proporcionarles el mejor cuidado posible”.
Javier Barbero (2008), psicólogo de origen español, elaboro dos artículos que describen
la situación de estos profesionales dentro del Plan Integral de CP de la Comunidad de
Madrid. Los mismos nos muestran la realidad de los psicólogos en este lugar de Europa,
pero que claramente puede ser trasladada a la de nuestro país ya que atravesamos
situaciones similares. Este autor plantea una cierta disconformidad en cuanto al Plan
mencionado, ya que a su criterio éste presenta distintas incoherencias en el discurso,
existiendo grandes diferencias entre lo que se dice y se hace. Barbero (2008), niega que los
síntomas o trastornos que hemos venido mencionado que surgen en estos pacientes,
pueden ser abordados adecuadamente por profesionales que no sean psicólogos o
psiquiatras. En función de esto, propone una serie de preguntas a modo de ejemplo para
efectuar a los médicos y enfermeros de los equipos de CV. Una de ellas es la siguiente:
“¿son ustedes capaces de realizar intervenciones especificas preventivas de crisis de
angustia vital, de duelo complicado, de bloqueo emocional, de la conspiración del silencio,
de la claudicación emocional, del burnout de los profesionales…?” (Barbero, 2008, pp. 182).
Expone que la dimensión preventiva nos concierne a todos pero ¿se realiza desde los
19
equipos con actuaciones paliativas generales o con intervenciones especificas? Dice que
más allá de las intervenciones con la sintomatología ansiosa o depresiva (de los pacientes o
sus familias), los demás profesionales no manejan las mismas herramientas que utiliza el
psicólogo para la prevención o el alivio del sufrimiento, “manejarán otras, probablemente
igual de válidas, pero las especificas del psicólogo, claramente no” (Barbero, 2008, pp. 183).
Su planteo se basa en que existen intervenciones comunes, generales, y otras diferenciales
que sólo saben hacer determinados profesionales, enmarcando esto en un contexto
interdisciplinar.
Debido a la escasa integración de los psicólogos a los equipos específicos de CP (que
aquí no vamos a describir) pertenecientes a la Comunidad de Madrid, el autor mencionado
expone una serie de preguntas, que bien podríamos como decíamos antes, tomarlas para
cuestionar nuestro Plan Nacional y nuestra posición frente a los CP. Por ejemplo:
- ¿Cómo se pretende un abordaje integral, atendiendo todas las necesidades del paciente
terminal e incluyendo las necesidades psicológicas, sin contar prácticamente con
psicólogos?
- ¿Cómo se pretende garantizar la calidad de la atención a los paciente y sus familias en
todos los niveles del sistema sanitario, cuando en la estructura ni siquiera se contempla la
existencia de psicólogos en la mayoría de los lugares?
Barbero (2008) también plantea la creciente tendencia a medicalizar la experiencia de
sufrimiento en el final de la vida, priorizando la salud biológica sobre la biográfica,
entendiendo ésta como los aspectos más subjetivos y emocionales. Además de que se está
perdiendo la dimensión preventiva del sufrimiento propuesta por la OMS en la definición de
los CP. El trabajo preventivo psicológico se realiza justamente, porque no se pretende
psicopatologizar el sufrimiento.
Generalmente el hecho de contar que alguien padece una enfermedad terminal, genera
ciertos tabúes y temores respecto a la idea de muerte y a lo que esto representa en la
sociedad y en el imaginario colectivo. Podemos hablar de una negación social de la muerte
(y también de la vejez), que deviene de los cambios culturales que también han perjudicado
en cierta forma a la medicina. Los médicos, como integrantes de la comunidad, también
reniegan de la muerte de sus pacientes e intentan de todas formas que esto no suceda. El
fin de la medicina es curar, pero cuando esto ya no es posible, se le debe dar paso al
CUIDAR. Y es allí donde se sitúan los CP. El problema radica en que se utiliza la mayor
parte del tiempo en realizar tratamientos específicos al paciente que en ocasiones los
terminan perjudicando, y cuando se deriva ya no queda demasiado tiempo para actuar
desde los CP, aunque siempre hay algo que podemos hacer por esa persona.
20
Si nos tomamos un momento para pensar en alguien que tiene que afrontar este tipo de
enfermedad, como lo es el cáncer por ejemplo, no es difícil imaginarnos las diferentes
situaciones que deberá atravesar. Cuando la enfermedad es prolongada las redes sociales
de la persona se debilitan, por lo cual su entorno más cercano se ve modificado por las
circunstancias que hacen a la complejidad del estado de salud. Enfocándonos en el
componente emocional, desde el momento en que se entera que padece tal enfermedad,
deberá atravesar una serie de etapas a nivel psíquico que tienen que ver con la aceptación,
adaptación, tristeza, además de soportar los malestares físicos que irrumpen y también
influyen en gran medida en su estado anímico. Todos estos aspectos que aquí
mencionamos por separado, se unen y maximizan en los últimos momentos de la
enfermedad, cuando se está cada vez más cerca de la muerte. Entonces teniendo en cuenta
esto, es que creemos de incuestionable importancia la presencia de los psicólogos en los
equipos de atención, y no por nuestra labor en sí, sino principalmente por el bienestar
mental y emocional de los pacientes, los cuales generalmente mueren sin ser escuchados,
contenidos, acompañados ni orientados en cómo poder afrontar el último tramo de su vida.
Los psicólogos podemos ayudar a prevenir y a aliviar el sufrimiento, pero aunque ya en el
primer Manual de Medicina Paliativa elaborado por Saunders se reconociera la importancia
de atender los aspectos psicológicos de estos pacientes en la misma medida que el resto de
las necesidades, la realidad es que décadas después y a pesar de los grandes avances en
la temática, la presencia de los psicólogos en los equipos de CP sigue siendo especialmente
reducida (Albarracín Garrido, D. et al., 2008).
M. Catalayud (1999) apunta a demostrar cuán útiles podemos ser los psicólogos cuando
nuestro marco referencial se expande y nuestros instrumentos se renuevan, cuando
ponemos nuestros recursos en función de la promoción de salud, la prevención de
enfermedades, y nos salimos de la casilla de “salud mental” para pensar en la “salud total”,
integrando al ámbito clínico el pensamiento sociopsicológico. Por lo tanto, cuando
integramos y nos integramos (Morales Catalayud F., 1999). Porque en este caso, formar
parte de un equipo de CP también dependerá de nuestro acercamiento, de nuestra apertura
e interés por acoplar la Psicología a ésta esfera, y al intercambio con otras disciplinas.
En enero del 2013 se publicó una investigación realizada en la provincia de Granada
(España) a una muestra de 15 psicólogos que desempeñaban su labor en CP, otras
unidades hospitalarias (oncología, salud mental, urgencias) y en la práctica privada
interviniendo en duelos y enfermedades terminales. La misma tenía como objetivo principal
conocer cuáles son las experiencias, obstáculos y problemas con los que se encuentran al
intervenir en este campo. En cuanto a experiencias positivas, lo que más gratifica y satisface
a los psicólogos es ayudar a otros en los últimos momentos de vida así como la gratitud que
21
reciben de parte de los pacientes y/o familias durante las intervenciones y después de las
mismas. Las negativas, tienen que ver son las sensaciones de cansancio experimentadas,
tanto mental como físico, relacionadas con la gran carga asistencial así como con el
malestar y la impotencia que implican ciertas situaciones (Fernández-Alcántara M., GarcíaCaro Ma. Paz, Pérez-Marfil M. Nieves, Cruz-Quintana F., 2013). En relación a los
obstáculos, los psicólogos han indicado tener más problemas en el área organizacional. Por
ejemplo en el estado en que se encuentra el lugar de trabajo, la falta de privacidad para
hablar con los pacientes, la poca disposición del hospital. Como obstáculos personales,
destacan la dificultad para manejar emociones por ejemplo si el propio psicólogo está
atravesando un proceso similar o que aún es muy reciente. Y por último, respecto a las
dificultades con el equipo sanitario, mencionan que estás giran en función a la disparidad de
criterios, la falta de coordinación entre compañeros y la crítica entre los mismos.
Debido a que el paciente terminal y su familia atraviesan una serie de modificaciones en
todas las áreas de sus vidas, es necesaria la intervención de un equipo interdisciplinario
cuyo objetivo principal sea trabajar juntos, donde el liderazgo sea compartido y donde la
interacción entre los miembros es de vital importancia (Carvajal Molina, P., 1997). Para el
manejo de estos pacientes, los roles entre los profesionales del equipo deben ser flexibles,
por lo tanto aunque aquí intentemos visibilizar el lugar del psicólogo como integrante del
grupo, cada uno desde su disciplina y conocimiento cumple una función esencial que
permite brindar una asistencia de calidad. Respecto a esto, Barbero (2008) plantea que el
trabajo interdisciplinar supone la interacción profesional continua y en “condiciones de
simetría moral”, entre especialistas en lo biológico y de lo biográfico.
Según Bárbara Zas Ros (2011), especialista en Psicología Hospitalaria y de la Salud, el
primer objetivo que tiene la existencia de un Servicio de Psicología dentro de una institución
de salud es garantizar la integralidad de la atención médica que el paciente recibe, “al tratar
y valorar no sólo su cuerpo, sino su mundo subjetivo” (p.43).
Con estos antecedentes, podemos conformar lo que sería el contexto donde surge la
necesidad de incorporar a los psicólogos a lo que hasta ahora estaba a cargo de los
especialistas en medicina, abriendo así la discusión a la conflictiva con la que nos
enfrentamos al momento de querer integrarnos en este ámbito, el cual notoriamente también
nos concierne por ser profesionales de la salud. Entonces es momento de que la Psicología
se pregunte acerca de su papel y funciones dentro de los CP, y de sus aportes en el ámbito
de atención al final de la vida y el duelo (Albarracín Garrido, D., et al., 2008).
22
"Conozca todas las teorías. Domine todas las técnicas,
pero al tocar un alma humana, sea apenas otra alma humana"
Carl Gustav Jung
Fuente imagen: http://baltyra.com/2013/03/04/palliative-care-dan-hospice/
23
2.2- Intervenciones psicológicas
Los CP son un ámbito de intervención, quizás no muy conocido por la mayoría de los
psicólogos, pero que actualmente, podríamos decir que se encuentra en pleno auge. La
Psicología tiene un deber profesional en este campo de estudio, aunque su reciente
incorporación al mismo hace que sus aportaciones necesiten aún más desarrollo (Barreto,
P. y Soler, M. del Carmen, 2003).
En este apartado nos centraremos en conocer el tipo de intervenciones que realizan los
psicólogos en las Unidades de CP, su rol y forma de abordaje así como también las
herramientas que tienen para el mismo. Esto nos permitirá reivindicar nuevamente su
importancia en el equipo de CP, que va de la mano con el desarrollo de una nueva atención
sanitaria que persigue mejorar de la calidad de vida de las personas en que ya no es posible
la curación, la reducción al máximo del dolor y la muerte en las mejores condiciones
posibles (Albarracín Garrido, D. et al., 2008).
Si recordamos los fines de la atención paliativa para el tratamiento de los pacientes
terminales, vimos que se plantea un abordaje “total” del dolor, concepto introducido por
Saunders. El dolor en el paciente con cáncer, que es una de las enfermedades más
frecuentes y con mayor mortalidad en el mundo, es multicausal e invoca un significado
emocional que le recuerda constantemente a la persona su enfermedad. Es una experiencia
subjetiva, y como tal, no se presenta de la misma manera en todos los pacientes. El dolor
conlleva a diversos síntomas y malestares: insomnio, náuseas, falta de apetito, depresión y
ansiedad, entre otros. Por lo tanto, como ya hemos mencionado, se debe plantear un
abordaje interdisciplinario que incluya todas necesidades del paciente (físicas, emocionales,
sociales y espirituales).
Antes de continuar, nos resulta sumamente importante mencionar, teniendo en cuenta
que nuestro foco de interés en este caso son las intervenciones psicológicas con pacientes
adultos en etapa terminal, que la misma es una condición vital en la cual se encuentra la
persona en un momento determinado. Esto deriva de una enfermedad o condición de salud
que limita y amenaza la vida del paciente y que atraviesa distintas etapas, por lo cual se
puede esperar una muerte prematura pero no necesariamente inminente ya que en
ocasiones puede existir probabilidad de una supervivencia prolongada. Es por esto que
podemos hablar hoy de cuidados continuos y no sólo como reservar los CP para cuando
la persona “está muriendo”, aunque como ya mencionamos, la realidad indica que la
mayoría de las veces ocurre así.
Saber en qué etapa vital de la enfermedad se encuentra la persona nos dará las pautas
de cómo debemos actuar los profesionales frente a esa situación. Entonces, los pacientes
24
que se encuentran en etapa terminal, son aquellas personas que están diagnosticadas con
una enfermedad avanzada, progresiva e incurable (con una expectativa de vida limitada a
menos de seis meses). El paciente en esta situación no cuenta con posibilidades razonables
de respuesta a los tratamientos específicos lo que provoca diversos síntomas cambiantes,
intensos y multifactoriales que producen un gran impacto emocional en él y su entorno de
acompañantes, lo cual conlleva una alta demanda de atención (Astudillo et al., 2007). Estas
personas presentan múltiples necesidades, requieren cuidados físicos, fundamentalmente
controlar su dolor, pero también cuidados psicosociales. En estos casos la familia cumple un
rol esencial, ya que es quien colabora generalmente en los cuidados del paciente y para
poder cumplir está función, también debe estar contemplada dentro de la atención que
brinda el equipo sanitario.
En la Guía de Cuidados Paliativos elaborada por la SECPAL (1994), podemos ver esta
frase “la morfina enviada por correo, no es tan efectiva”. ¿A qué hace referencia la misma?
A que un adecuado uso de los analgésicos debe formar parte de una estrategia de control
multimodal del dolor. Es decir, que aunque los distintos fármacos sean el eje central del
tratamiento, siempre deben ser administrados dentro del contexto de cuidados globales.
Michael Balint (psicoanalista de origen húngaro) reconocido por llevar a cabo los “Grupos
Balint”, fue pionero en realizar aportes a la comprensión de la relación médico-paciente
desde un punto de vista psicoterapéutico. El origen de sus investigaciones devino
principalmente de la gran cantidad de pacientes que acudían a la consulta médica
planteando diferentes problemas psicológicos. Balint argumentó que la relación clínica es
algo más que las acciones y comportamientos, y que incluye los sentimientos y las ideas
ligadas a estos. Por lo cual, le atribuye a ésta relación, una serie de fenómenos que tienen
que ver con una dimensión emocional. Este autor también plantea que los médicos
presentan un conjunto de actitudes individuales hacia el paciente, expectativas acerca de su
comportamiento y modos establecidos de relacionarse con ellos que dependen de sus
propias creencias y personalidad. Estas ideas implícitas acerca de cómo se debe comportar
el paciente condicionan el comportamiento de éste, dando lugar a lo que Balint denomina
“función apostólica del médico” (Owens, T.P., 1991) ya que los pacientes aprenden a
distinguir estas expectativas y responden en función de ellas. El uso de la propia
personalidad del médico como agente de cambio del paciente, se apoya en otra
característica de la relación en Atención Primaria: la continuidad (Loayssa, J. R., 2012). La
relación médico-paciente se va construyendo con los años, por lo cual Balint la denomina
como “compañía de crédito recíproco” (Loayssa, J. R., 2012). Balint establece que la “droga”
más usada en la práctica general era el propio médico, ya que el mismo se puede dosificar,
recetar, y puede intoxicar justamente como cualquier otra droga (Owens, T.P., 1991). Si
25
vinculamos lo expuesto sobre la teoría de este autor, con lo que venimos trabajando acerca
de los CP, podemos hacer conexión con algo que también plantea la SECPAL y que sigue la
misma línea: “el mejor psicofármaco es un buen equipo de Cuidados Paliativos”, lo que
demuestra nuevamente que la situación de un paciente próximo a la muerte que presenta un
lógico desajuste emocional, puede mejorar cuando ve que un grupo de profesionales
comienzan realmente a preocuparse por él.
El impacto emocional que supone la presencia implícita o explícita de la muerte (para el
paciente, su entorno y también los profesionales de la salud), y la acumulación de pérdidas
que acontecen en un período de tiempo breve, los cuales no son los necesarios para poder
asimilarlas, son circunstancias que matizan y dificultan el poder afrontar la nueva condición
de salud que a partir de determinado momento forma parte de la vida de esa persona. Las
edades de los pacientes, que se pondrán de manifiesto al momento de afrontar la muerte y
de asumir pérdidas significativas, deben tenerse en cuenta por los profesionales que
deberán desarrollar diversas estrategias en función de determinadas variantes (Barreto, P. y
Soler, M. del Carmen, 2003).
Como en todo tratamiento, es necesario realizar una valoración inicial con fines
diagnósticos ya que no todos los pacientes presentan iguales dificultades y características
psicológicas. Dependiendo de los resultados de esta fase de trabajo, se confeccionara un
plan de intervención (Carvajal Molina, P., 1997). Esta se enmarca en un tiempo breve, por lo
tanto las oportunidades de evaluación e intervención justamente, se reducen. En cuanto a la
evaluación surge la necesidad de realizarla de modo sistemático y en repetidas ocasiones
ya que existe un desarrollo del proceso de adaptación y la salud del paciente se deteriora
progresivamente. Requerimos de métodos de evaluación breves, no intrusivos y medidas
globales y especificas que permitan detectar los cambios continuos que puedan producirse
como consecuencia del estado del paciente (Barreto, P. y Soler, M. del Carmen, 2003). Bloc
(2000), citado por Pilar Barreto y M. del Carmen Soler (2003), señala la necesidad de
contextualizar las respuestas de los pacientes, entendiendo que la evolución de la
enfermedad puede conducir a sentimientos de desesperanza, de autoestima disminuida,
culpa. Este autor enumera también los síntomas que considera específicamente
psicológicos: disforia, ánimo depresivo, tristeza, impotencia, aislamiento social, ideación
suicida, llanto intenso, anhedonía y los que ya mencionamos.
Consideramos importante establecer una diferenciación entre el soporte emocional que
todo el equipo puede proporcionar al paciente y su entorno, y las intervenciones
psicoterapéuticas específicas que realiza el psicólogo.
El hecho de que los CP se relacionen exclusivamente con los cuidados que se brindan al
final de la vida, lleva a que los mismos sean proporcionados de forma tardía, cuando las
26
intervenciones modificadoras de la enfermedad ya no son una opción o el paciente ya no las
desea (Strand, J.J., Kamdar, M., y Carey, E., 2013). Es por esto que debemos entablar una
comunicación continua y fluida entre los miembros del equipo, el paciente y su familia,
aguardando el mayor bienestar para todos. El objetivo no es evitar la muerte, sino facilitar el
proceso de adaptación de la persona a esta situación tan compleja, aminorando en la
medida de nuestras posibilidades el sufrimiento, el cual subyace una gran carga subjetiva y
por lo tanto se debe considerar de manera individualizada para cada persona (Barreto, P. y
Soler, M. del Carmen, 2003).
Este sufrimiento que no sólo es físico, sino también psicológico, es habitual en los
pacientes con una enfermedad grave, y está vinculado con el deterioro de la calidad de vida.
El adecuado control y manejo del dolor así como también de los síntomas que van
surgiendo pueden mejorar notablemente el estado de ánimo del paciente, la sensación de
esperanza y dicha calidad de vida (Strand, J.J. et al., 2013). Esta última es en función de lo
que el paciente considere, crea y desee, no lo que los profesionales pensemos que es lo
mejor en cuanto a calidad para la persona y su entorno.
Los factores que contribuyen a un mayor afrontamiento de la situación que se está
viviendo, incluyen una buena comunicación y confianza entre paciente-familia-equipo de
salud. En relación a la comunicación, ésta más que capacidad de decir, es capacidad de
escuchar. El habilitar espacios para que el paciente pueda compartir sus miedos,
preocupaciones, ansiedades, y lo que su enfermedad significa y re-significa en él, resulta
sumamente terapéutico.
La autora Patricia Carvajal, en un simposio sobre CP en el año 1997, expone desde la
postura de diversos especialistas cuales aspectos o elementos se deben tener en cuenta en
relación a las intervenciones psicológicas. Por ejemplo, la enfermedad puede ser
considerada como un castigo lo que llevaría a la persona a reaccionar hacia su entorno y
hacia sí mismo con agresividad, como una manera de compensar la culpa. El objetivo
terapéutico sería intentar disminuir esa culpa y paliar la agresión (Carvajal Molina, P., 1997).
Según Kubler Ross, se debe colocar el énfasis en los asuntos que el paciente tiene por
resolver, por lo tanto el psicólogo tendría como función facilitar la reconciliación y la
resolución de conflictos. Saunders promueve la independencia del individuo y su autonomía,
procurando que los pacientes “sigan sintiendo por ellos mismos”. Otros autores plantean
centrarse en lo que las personas desean y aún pueden realizar. Ina Ajemian citada por la
autora que venimos mencionando, define claramente como funciones del psicólogo las
siguientes: compartir el impacto, la ansiedad y el temor a la muerte; ayudar a clarificar
cuestiones por resolver; asistir en situaciones de separación y duelo, teniendo en cuenta los
del pasado y las reacciones del paciente frente a estos; facilitar la comunicación intrafamiliar
27
y las reconciliaciones necesarias; fomentar el autorespeto y la autonomía favoreciendo el
autocuidado y autocontrol hasta donde sea posible; aliviar el temor al abandono y también
apoyar al equipo de trabajo en el manejo del estrés.
La familia o los cuidadores del paciente, como ya mencionamos numerosas veces, deben
integrarse al tratamiento. En consecuencia de la enfermedad, la dinámica familiar sufre un
desajuste presentándose una serie de conductas desadaptativas que no facilitan el trabajo
terapéutico, por lo cual necesitan ser modificadas a través de la orientación y el apoyo que
también pueda brindar el psicólogo. Este debe permitir, que la familia exprese sus
sentimientos y emociones respecto a la situación vital del integrante que padece la
enfermedad y los temores presentes en relación a la evolución de la misma, dándoles así un
espacio donde se puedan sentir acompañados y contenidos en su lógico sufrimiento.
Además, y esto también lo mencionamos, continuar la intervención con la familia una vez
que el paciente fallece, ayudando en el manejo del duelo por ejemplo a través de grupos de
apoyo, o visitas domiciliarias.
Pilar Barreto y M. del Carmen Soler (2003) proponen como instrumento de trabajo, el
counselling, el cual se basa principalmente en habilidades sociales, en técnicas de
autocontrol y resolución de problemas. En él se utilizan la pregunta como herramienta
básica, por lo que fomenta que la persona pueda responderse a sí misma y por lo tanto se
produzcan cambios tanto a nivel cognitivo como conductual. El uso de esta técnica facilita el
seguimiento de los principios de la bioética y la expresión de las necesidades y puesta en
marcha de los recursos que posee la persona. Sin embargo, según Barbero (2008) ésta
técnica no es suficiente, ya que mantener adecuados niveles de comunicación terapéutica y
un correcto apoyo emocional es responsabilidad de todo el equipo de CP, para lo cual el
counselling sería una estrategia efectiva, pero respecto a la evaluación y tratamiento
psicológico dice que aunque utilicen esa herramienta, van mucho más allá.
También son útiles las intervenciones psicoeducativas y las técnicas de restructuración
cognitiva y de modificación de conducta como por ejemplo “el control de estímulos que
promueva entornos terapéuticos no depresógenos y que mantengan a la persona en
contacto con la vida y sus experiencias agradables” (Barreto, P. y Soler, M. del Carmen,
2003; p. 142).
Además existen intervenciones dirigidas particularmente a alteraciones psicológicas
concretas como la ansiedad, la depresión, los miedos y los estados confusionales. Las más
consideradas debido a su elevada frecuencia en este campo son la ansiedad y la depresión,
las cuales deben ser evaluadas con sumo cuidado ya que pueden ser el resultado de
distintos fenómenos clínicos (por ejemplo, administración continua de fármacos).
28
En síntesis: bienestar, adaptación y sufrimiento son términos de incuestionable contenido
psicológico, por lo cual es necesario que nuestra disciplina elabore otros instrumentos de
evaluación y adapte diferentes estrategias de intervención que puedan resultar eficientes en
este ámbito (Barreto, P. y Soler, M. del Carmen, 2003).
29
“Los cuidados que un pueblo presta a sus ciudadanos más frágiles, es un
exponente de su grado de desarrollo”
Declaración sobre la “Atención Médica al Final de la Vida”
Organización Médica Colegial de España
Fuente imagen: http://asociacionoceanograficauruguaya.wordpress.com/2014/06/11/puerto-de-aguas-profundas/
30
CAPÍTULO 3 – SITUACIÓN NACIONAL Y CONTEXTO ACTUAL
3.1- Desarrollo y actualidad de los Cuidados Paliativos en Uruguay
Como ya mencionamos, los CP son un sistema de cuidados reciente a nivel mundial y
que aún se encuentra en desarrollo en todas sus aristas. Nuestro país no es la excepción y
aquí podemos ubicar el surgimiento de los CP recién en la década de los ochenta, más
precisamente en 1985, con la creación de un equipo de trabajo privado dentro de la
Asociación Española (Montevideo). El mismo brindaba atención a los pacientes en el final de
la vida durante periodos de internación transitoria en camas alquiladas en casas de salud,
hasta que cuatro años más tarde, se crea allí también, el primer Hospi Saunders. Luego en
1994 se conforma otro equipo multidisciplinario en el Servicio de Oncología Clínica del
Hospital de Clínicas, el cual funcionó en sus comienzos de forma honoraria brindando
asistencia en policlínica, sala de internación y domicilio. Este equipo, coordinado por
Roberto Levin, también fue el encargado de la formación de los estudiantes de pregrado y
cursos básicos de capacitación en el interior del país (Pastrana, T. et al, 2012). Podemos
calificar al mismo, como pionero en cuanto a la introducción de la filosofía de los CP, siendo
clave en su desarrollo y difusión. En el 2001 se crea la Sociedad Uruguaya de Medicina y
Cuidados Paliativos (SUMCP) y se publican las primeras pautas de CP para el paciente
oncológico. En el año 2004 podemos hablar de un mayor desarrollo de los CP con la
creación de la primer Unidad de CP pediátricos en la Unidad de cuidados intensivos del
Centro Hospitalario Pereira Rossell (CHPR). Además se crea el Servicio de Medicina
Paliativa del Hospital Maciel, hoy referente nacional en cuanto a este sistema de cuidados.
Años más tarde, en 2008, se formula la Ley 18.335 de Derechos y Deberes de los
Usuarios, la cual incluye a los CP y plantea en su artículo 6°:“Toda persona tiene derecho a
acceder a una atención integral que comprenda todas aquellas acciones destinadas a la
promoción, protección, recuperación, rehabilitación de la salud y cuidados paliativos, de
acuerdo a las definiciones que establezca el Ministerio de Salud Pública”.
En el mismo año se crea la primer Unidad de CP pediátricos en el Departamento de
Pediatría del Hospital Pediátrico del CHPR. En 2011, el Ministerio de Salud Pública se
compromete a la creación del Programa Nacional de CP lo que da paso a la gestación del
mismo, que inicia sus actividades en Junio de 2012 con el fin de brindar cobertura de
asistencia paliativa a todo el territorio nacional. Se tomó como punto de partida la Guía de
CP de la OMS y se consideró como población objetivo a los niños y adultos con
31
enfermedades oncológicas en etapa terminal pero también se extendió a otros tipos de
enfermedades no precisamente en etapa final, y sus familias.
Los CP se establecen entonces como un derecho de los pacientes y una obligación del
Sistema Sanitario, y cuentan con un amplio marco legal al ser incluidos por primera vez en
la Ley 18.211. Esta plantea como uno de sus objetivos en el capítulo 1, artículo 4, inciso B
“Implementar un modelo de atención integral basado en una estrategia sanitaria común,
políticas de salud articulada, programas integrales y acciones de promoción, protección,
diagnóstico precoz, tratamiento oportuno, recuperación y rehabilitación de la salud de sus
usuarios, incluyendo los cuidados paliativos”.
Respecto a esto, existe una propuesta de creación de un proyecto de Ley Nacional
específica de CP para ejecutar a futuro en los próximos dos años.
Se estima que la población pasible de CP es un 0,5% de cada país, por lo cual en el
nuestro serían aproximadamente 16.000 adultos y unos 1500 niños (cifras Encuesta
Nacional de Prestadoras de Salud, 2011), que teniendo en cuenta sus familias, sumarían
aproximadamente 52.500 uruguayos por año que necesitan atención paliativa. Respecto al
consumo de morfina (indicador de calidad de atención en pacientes oncológicos), nuestro
país se ubica en lugar 71º a nivel mundial y 4º en Sudamérica, lo que indica según las cifras
de consumo de opioides per cápita en usuarios que en algún momento lo necesitaron, que
existe un mal control del dolor en el paciente con cáncer. La Encuesta Nacional a
Prestadoras de Salud, realizada en el marco de investigaciones para la creación del Plan,
arrojó que 16.257 personas debieron ser asistidas por CP, de las cuales solamente el 18%
recibió atención. De éstas prestadoras, solo 23 brindaban atención paliativa, y la mayor
concentración estaba en Montevideo. Se encontró entonces, una baja cobertura global
centrada en la capital y una baja cobertura pediátrica.
En este momento (2014), son 41 el número de prestadoras que brindan CP, lo que
demuestra un aumento en la cantidad en relación a cifras anteriores. En lo que respecta a
equipos interdisciplinarios de trabajo en esta área, hace tres años atrás, ninguna institución
contaba con toda la gama de profesionales necesarios para una correcta asistencia
paliativa, y a tiempo completo. Hoy ésta situación también ha mejorado, el CHPR y el
Hospital Maciel por ejemplo (que recientemente incluyó un Lic. en Psicología y un
Trabajador Social) cuentan con un equipo completo de CP, el cual garantiza la continuidad
asistencial a sus pacientes.
Los principales fines que persigue este Plan mediante una implementación progresiva del
mismo y aplicando estrategias departamentales, son: informar y sensibilizar a la sociedad
sobre este campo de trabajo, homogeneizar la atención, capacitar profesionales, y
conformar una Red de CP en todo el país. Mediante la misma se espera extender el
32
programa a todos los departamentos con el objetivo de entablar una coordinación de
asistencia donde se puedan derivar pacientes interinstitucionalmente.
El pasado 8 de octubre se llevo a cabo en el Salón de Actos del Ministerio de Salud
Pública (MSP), la presentación de la séptima edición del manual “Cuidados Paliativos:
control de síntomas” escrito por el Dr. y Prof. Marcos Gómez Sancho y el Dr. Manuel Ojeda
(UMP – Hospital Dr. Negrín – Las Palmas de Gran Canaria, España). En esta oportunidad,
el manual fue adaptado a nuestro país por la Dra. Gabriela Píriz y difundido a través de
copias impresas gratuitas por el MSP. También cuenta con una versión electrónica en el
sitio web del IMPO. Además la fecha mencionada coincidió con la conmemoración del Día
Nacional de los Cuidados Paliativos y se dio cuenta de los avances y desafíos que presenta
el Plan Nacional. Se espera que este no sea sólo un documento y pueda convertirse en una
realidad, con el aporte y el trabajo en conjunto de todos los actores de la sociedad
involucrados. El mismo es un Programa prioritario para las autoridades del MSP que
consideran a los CP como un eje del cambio en el modelo de atención por lo cual se debe
garantizar para el próximo Gobierno, la cobertura en todo el país y para toda la población sin
distinciones.
3.2- Formación en CP
La formación en esta área es algo que también se encuentra en vías de desarrollo. Ha
habido grandes avances pero aún, a nuestro criterio, es necesaria una mayor difusión de
este sistema de cuidados que permita que los futuros profesionales se sientan interesados y
motivados por aportar sus conocimientos en este ámbito tan importante por todo lo que
implica. Es una realidad, y ya lo mencionados en reiteradas ocasiones, que el Plan Nacional
aún no se ha podido expandir a todo el país principalmente por la falta de personal
capacitado para trabajar con personas pasibles de recibir CP. Para los elaboradores del
Plan, la capacitación es un aspecto crucial para la implementación del mismo.
Por ejemplo, en 2009, se crea la Diplomatura de CP en el adulto en la UDELAR, y los
cargos docentes en CP remunerados en la Facultad de Medicina. Actualmente, contamos
con un Proyecto de pre y post grado solicitado por el Decano de la Facultad de Medicina
(Fernando Tomasina), para que se incluya de forma obligatoria dentro de algunas carreras y
cursos la temática de CP. En mayo del corriente año se crean las Unidades Docentes
Asistenciales (UDA) de la Facultad de Medicina y ASSE, las cuales se encargan de la
formación básica de los pregraduados, de los profesionales clínicos y de especialistas en
CP. Existe desde hace cuatro años un curso obligatorio de postgrado de Pediatría, el cual
33
tiene una duración de dos meses. Como su nombre lo indica, estás Unidades se encargan
de la asistencia a pacientes, de la docencia, pero también de la investigación en la temática.
Desde la Facultad de Psicología se viene trabajando hace varios años en la temática. En
2007 se incorpora una pasantía para estudiantes de lo que sería 5to. ciclo (Plan 1988) que
permite a través de la práctica pre-profesional, incorporar las competencias específicas de
intervención en el campo de los CP en la formación de los futuros psicólogos,
capacitándolos en un abordaje interdisciplinario y desarrollando un compromiso ético
(Gandolfi, A., Protesoni, A. L., Reina, A. M., 2008). Dicha pasantía surge en convenio con
las autoridades de la Red de Atención del Primer Nivel (R.A.P – A.S.S.E) en donde se
promueve la integración de los CP en el primer nivel de atención y los cuidados en el
domicilio del paciente. La misma sigue realizándose hasta el día de hoy a cargo de docentes
referentes en nuestra Facultad como lo son la Prof. Agda. Adriana Gandolfi y la Prof. Agda.
Ana Luz Protesoni. Actualmente también se lleva a cabo la pasantía “Biopsicoeducación en
pacientes oncológicos” en el marco de un convenio entre Facultad de Psicología y el
Instituto Nacional del Cáncer (INCA, Montevideo) en donde los pasantes tienen instancias
de participación en talleres biopsicoeducativos (a cargo de Prof. Agda. Ana Luz Protesoni y
Ay. Mariana Zapata). Consideramos que éstas propuestas enriquecen ampliamente lo que
es la formación de los futuros psicólogos en CP ya que la misma es escasa en cuanto a
intervenciones clínicas de este tipo y también lo es en el ámbito privado, por lo cual se nos
hace muy difícil el poder acercarnos realmente a la temática y posteriormente trabajar en
ella.
Durante los meses de agosto y setiembre del corriente año, se llevo a cabo el curso de
“Introducción a los Cuidados Paliativos” (24hrs. presenciales) dictado por miembros de la
UDA de CP Pediátricos del CHPR y la UDA de Medicina Paliativa del Hospital Maciel. Las
responsables del mismo fueron la Prof. Agda Dra. Mercedes Bernadá y la Directora del Plan
Nacional de CP, Dra. Gabriela Piriz. El objetivo principal del curso fue que los futuros
profesionales de la salud adquirieran los conceptos, habilidades y actitudes básicas
necesarias para brindar CP a las personas que los requieren en diferentes escenarios de
atención. Lo más importante a destacar de este curso fue la conformación del grupo, ya que
participaron estudiantes de diferentes disciplinas: Medicina, Enfermería y Psicología.
Justamente, por este motivo, es que traemos aquí este aspecto ya que es la primera vez
que se realiza una actividad con estas características y además con la inclusión de
estudiantes de grado de nuestra Facultad de Psicología (7 cupos) lo cual consideramos un
avance respecto a lo que hemos venido mencionando en relación a la integración del
psicólogo a esta área. Sin embargo, según nuestro pasaje por dicha instancia de formación,
34
aunque se intento trabajar desde la interdisciplina, siempre prevaleció el abordaje de la
temática desde una perspectiva médica en relación a los casos clínicos analizados.
En los últimos meses se han llevado a adelante diferentes Jornadas de difusión e
información sobre los CP, lo cual consideramos de forma positiva porque intentan dar a
conocer a la sociedad el trabajo que se viene realizando y los avances en la materia.
Se proponen como objetivos principales en cuanto a la formación, la inclusión sistemática
y obligatoria de los CP en los currículos de todos los profesionales de la salud y la
enseñanza y trasmisión de los valores y competencias especiales como lo son la empatía, el
respeto por la autonomía, el trabajo en equipo que hacen al humanismo de los
profesionales.
3.3- Inclusión de la Psicología hoy
Como mencionamos en un principio, para obtener más información sobre la situación de
los psicólogos de nuestro país en relación a los CP, conversamos con Beatriz Barlocco (Lic.
en Psicología), la cual trabaja en la Unidad de CP de adultos del Hospital Militar
(Montevideo) y además es miembro de la Comisión Directiva de la SUMCP y socia
fundadora de la Unidad donde se desempeña. Respecto a misma, brevemente nos cuenta
que allí existe un gran equipo interdisciplinario conformado por cuatro Médicos (de los
cuales dos son Oncólogos), un Licenciado en Enfermería y tres auxiliares. La misma
funciona desde el año 2006 y cuenta con una sala de internación propia y consultorios
específicos. Además de trabajar dentro del Hospital, también lo hacen de forma ambulatoria
y en el domicilio de los pacientes.
Personalmente, la Licenciada, dice sentirse muy incluida dentro de su equipo de trabajo y
se encuentra a disposición de pacientes y sus familias si es que estos desean contar con el
apoyo psicológico, respetando de esta manera sus decisiones. De todas formas, reconoce
que aún la Psicología no encuentra su espacio dentro de este ámbito y que existen pocas
Unidades que cuentan con psicólogos dentro de sus equipos.
En cuanto a la labor del psicólogo en este campo, nos dice que fundamentalmente el
mismo debe contener, comprender, generar una relación de empatía y un buen vínculo con
los pacientes, no dejando de lado el uso del sentido común. Debe sensibilizarse con la
situación de ese otro, ser amable, entablar una relación afectuosa que demuestre que de
verdad se puede depositar la confianza, pero siempre conservando una distancia operativa
que permita no transferir ese vínculo a otro plano, lo que puede perjudicar la salud del
profesional que podría comenzar a transitar esos duelos como propios. Agrega que es un
trabajo con una fuerte carga de estrés, para el cual se necesita estar bien emocionalmente
35
ya que se está en permanente contacto con la muerte, el dolor y el sufrimiento. Asimismo, y
en palabras de Beatriz, es “sumamente gratificante” el colaborar en que las personas
puedan morir en paz y que sus familiares o cuidadores puedan estar preparados para ese
momento.
En relación al trabajo en equipo plantea que generalmente los médicos quieren imponer
sus decisiones y ser quienes “dar las órdenes”, pero en su caso los médicos de la Unidad de
CP son especialistas en la materia, humanizados con los pacientes y habilitadores de los
espacios de consulta psicológica.
Desde la SUMCP se pretende establecer una especie de reglamento o estandarización
que especifique las funciones y el rol del psicólogo en CP, cómo debe actuar y las
competencias básicas con las que debería contar. También se está pensando implementar
una modalidad de curso-seminario para psicólogos en esta temática, para así poder
comenzar a formar capital humano que pueda después integrar los equipos de trabajo.
La psicóloga ya mencionada, fomenta y desea que haya una mayor inclusión de nuestra
profesión en éste campo ya que el Plan Nacional no se está llevando a cabo completamente
por falta de recursos y de profesionales capacitados (punto que desarrollamos en el
apartado anterior). Esto último se debe a que a nivel universitario, no se cuenta con la
formación suficiente en esta área.
En el Hospital Maciel funciona hace diez años un equipo de Medicina Paliativa referente
en nuestro país, pero recién en el último mes (setiembre de 2014) se realizo un llamado y se
incorporó UN psicólogo al mismo (anteriormente contaban con una Doctora especialista en
Psicología Médica). Este aspecto sin dudas, nos habla y confirma lo que venimos
planteando hasta el momento en cuanto a que además del escaso acercamiento de los
psicólogos a este campo, tampoco existen oportunidades de incorporación para los que si
se encuentran interesados. Además de los ya mencionados, otros servicios de salud como
lo son por ejemplo las mutualistas CASMU, Asociación Española y DEMEQUI (centro de
atención de malformaciones y defectos congénitos) dependiente del BPS, también brindan
CP y cuentan con un psicólogo en el equipo de atención.
El programa nacional obligará a todos los prestadores a tener una Unidad de CP con
determinados requisitos en cuanto a integración y protocolos de actuación. Los equipos
médicos deben estar conformados por oncólogos, médicos internistas, médicos generales,
asistentes sociales y psicólogos. Sin embargo, en un principio no se les exigirá la integración
completa sino que se comenzará con un equipo de soporte básico, dirigido por un médico
especialista en CP, un licenciado en Enfermería y otro en Psicología. En la medida que se
vaya progresando se va a requerir que tengan equipos conformados, donde estén todos los
integrantes que se necesitan en una unidad de CP e incluso un área de internación propia.
36
Teniendo en cuenta esto, podríamos decir que en teoría y en lo que se pretende desde las
normativas, existe una apertura a que el psicólogo este inserto en este campo, pero esto
aún no es una realidad y consideramos que falta mucho para que pueda lograrse por las
diferentes razones que hemos venido desarrollando.
En lo que respecta a la Facultad de Psicología (UdelaR), consideramos que la misma no
se encuentra aún comprometida o vinculada totalmente con la modalidad asistencial de CP,
quedando de cierta forma ajena a estos en cuanto a las políticas públicas que se están
llevando adelante. Un ejemplo de ello, es la ausencia de autoridades representantes de la
Institución en lo que son jornadas, charlas y conferencias de difusión de los CP.
Entendemos que para que los psicólogos puedan integrarse completamente en este campo
es necesario un cambio desde la formación claramente, pero también en la sensibilización
de estos con la temática, como si se viene realizando en Facultad de Medicina respecto a
los estudiantes. Como profesionales de la salud, debemos acompañar la transformación de
nuestro sistema sanitario apuntando a aliviar el sufrimiento de estas personas, a la vez que
con nuestra incursión se generan nuevos puestos de trabajo y se logra seguir incluyendo a
la Psicología en los distintos niveles de atención, adentrándonos además en el ámbito
hospitalario.
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CONCLUSIONES
Un cierre a modo de apertura…
Realizar el presente trabajo nos permitió conocer más en profundidad la realidad de los
psicólogos que se desempeñan en el campo de los CP, en cuanto a sus funciones e
intervenciones dentro del mismo. Mediante la búsqueda bibliográfica y el acercamiento a la
temática desde el punto de vista práctico (a través del curso y la asistencia a diferentes
jornadas) pudimos entender otras cuestiones que quizás, solamente desde el recorrido
teórico, no serían posibles.
Las líneas de análisis presentadas anteriormente, posibilitaron pensar en relación a la
problemática de la integración de los psicólogos al área de los CP en cuanto a la poca
visibilidad que tiene el lugar de los mismos. Es así que surgen diversos lineamientos que
podrían utilizarse en una futura investigación, la cual pretendería ahondar más en la
temática planteada y ofrecer otro tipo de datos que aporten al análisis de la inclusión del
psicólogo en el campo de los CP en Uruguay. Se plantean diferentes interrogantes en
función de algunas líneas que engloban tres áreas de abordaje e investigación: psicólogos,
estudiantes de psicología y familias.
Que la mayoría de los psicólogos y estudiantes de la Licenciatura, no están interiorizados
completamente con el campo de los CP conlleva a que estos profesionales no se
desempeñen en el área, lo que sumado a la falta de especialistas de otras disciplinas en la
misma, hace que el Plan no pueda ser implementado de forma total en todo el país.
Respecto a los egresados se podría indagar: ¿Qué saben los Psicólogos acerca de los
CP? ¿Qué consideran que puede aportar la Psicología a este campo? ¿Qué formación han
recibido a lo largo de la carrera respecto a los mismos? ¿Les interesa esta área de la salud,
o no trabajarían dentro de la misma?
En cuanto a los estudiantes, ¿desearían poder capacitarse en temáticas vinculadas a los
CP? ¿Cuál es la idea que tienen del concepto de atención paliativa? ¿Conocen la oferta
que existe en Facultad en relación a cursos y seminarios sobre el tema?
También serían muy pertinentes las opiniones de los pacientes y principalmente de sus
familias en relación a cómo valoran el aporte de los psicólogos (que si se desempeñan en
este ámbito) y si lo consideran necesario para afrontar el proceso de la enfermedad.
Entonces, teniendo en cuenta la información recabada, se podrían adoptar diferentes
estrategias que contribuyan a que los CP sean mayormente reconocidos, a una mejor
implementación del Plan y a la expansión de una nueva área de trabajo.
38
Esto también es una forma de lograr que más pacientes puedan tener una muerte digna y
en paz, prestando atención a sus necesidades psicológicas y evitando la aparición de duelos
patológicos en sus familiares. Además, a que las personas pasibles de CP en nuestro país
no sean solamente consideradas “entidades biológicas”, sino que puedan ser atendidas
mediante un enfoque integral que permita el desarrollo de una máxima calidad de vida,
justamente en los últimos momentos de esta.
Fomentamos los CP como un derecho sanitario de toda la población incluyendo la
atención de sus necesidades psicológicas, siendo las mismas abordadas por psicólogos
capacitados en la materia y no por profesionales médicos especialistas en el tema que
muchas veces pasan a cumplir ese rol. Se debe garantizar a los pacientes y sus familias una
asistencia paliativa de calidad que incluya un buen equipo interdisciplinario, conformado por
profesionales con dedicación total y en donde se respete la confluencia de disciplinas y no
exista invasión-apropiación de territorios y tareas inherentes a cada uno. Entendemos que
trabajar en equipo y funcionar de manera conjunta hacia un objetivo en común no es fácil,
sino que es un esfuerzo de superación del modelo hegemónico donde debemos tener en
cuenta y valorar todas las opiniones.
Consideramos que trabajar en equipo es un continuo aprendizaje, donde se debe apuntar
además de al bienestar de los pacientes, a proteger al propio equipo de salud para que no
emerjan diferentes situaciones de desgaste o estrés. Es por ello que volvemos a reivindicar
el lugar del psicólogo también como instaurador en el grupo de niveles adecuados de
comunicación y soporte, aminorando el impacto emocional que pueda sufrir el mismo.
Para finalizar, queremos recordar que existen diversas razones (que ya fuimos
desarrollando) por las cuales los psicólogos aún no conocen este campo de trabajo o no
sienten motivados para adentrarse al mismo. Sin embargo, una de las principales, es la
“barrera” que se impone desde el sistema sanitario para permitirnos integrar un equipo
liderado generalmente por disciplinas médicas, en un ámbito que no específicamente es el
de la salud mental. Por ello es que proponemos nuevamente y como ya mencionamos,
reivindicar nuestra profesión y nuestros conocimientos, particularmente en este ámbito
donde debe haber si o si una confluencia de saberes y profesiones.
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