II Foro Consultivo
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nº 353 Madrid julio / agosto 2005 www.feaps.org [email protected] CONFEDERACIÓN ESPAÑOLA DE ORGANIZACIONES EN FAVOR DE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD INTELECTUAL Iniciamos el proceso de participación II Foro Consultivo de FEAPS FEAPS celebra los próximos 15, 16 y 17 de diciembre en Oviedo su II Foro Consultivo, que servirá para hacer balance de nuestra labor durante los últimos cuatro años y para reflexionar sobre qué debemos hacer y cómo debemos hacerlo en el futuro. Para ello, FEAPS ha iniciado un periodo en el que invita a todos sus miembros (personas con discapacidad intelectual, familias, profesionales, dirigentes y voluntarios), a participar realizando aportaciones y dando opiniones a través de su federación correspondiente. VOCES inicia en este número una nueva sección que se encargará de informar puntualmente de todo cuanto ocurra en relación con el Foro de Oviedo y con el proceso de participación descrito. En el presente número, abrimos la misma con una información general del Foro y de sus objetivos, que se completa con el editorial en el que el presidente de FEAPS, Pedro Serrano, nos anima a todos a participar en el mismo. sigue en página 7 con versión en y editorial en página 3 En el 1er Encuentro Estatal de Unidades de Desarrollo Sectorial FEAPS debate la estructura y el futuro de sus UDS Durante los pasados 21 y 22 de junio, miembros de las Unidades de Desarrollo Sectorial (UDS) estatales y autonómicas de FEAPS abordaron la reorganización de estas estructuras transversales, formadas por diferentes expertos en distintos ámbitos de actuación de nuestro movimiento asociativo. A partir de una propuesta de futuro, elaborada por el equipo técnico de FEAPS Confederación, los participantes debatieron el futuro de las UDS y el papel que éstas pueden desempeñar en los próximos años en nuestra organización. Durante 2 días, FEAPS celebró en Madrid su 1er Encuentro de UDS, en el que más de un centenar de personas miembros de las Unidades de Desarrollo Sectorial de nuestra organización-, se reunieron con el fin de debatir el documento Unidades de Desarrollo Sectorial. Análisis y propuestas de futuro, que sirvió como base de trabajo sobre la que hacer mejoras. Junto a ello, también se presentó a los asistentes el II Foro Consultivo de FEAPS, que se celebrará en Oviedo los días 15, 16 y 17 de diciembre de 2005, y del que se ha abierto un proceso de participación para que nuestras entidades aporten propuestas de futuro. sigue en página 7 con versión en Según un estudio de la UAM y FEAPS Las personas con discapacidad intelectual reciben una deficiente atención sanitaria LOGO DE LECTURA FÁCIL Este pictograma informa que el texto al que acompaña es de lectura fácil. La información que se da en el texto es la misma que en el texto original, pero mediante frases cortas. Cada frase expresa una sola idea. Las palabras empleadas son de fácil comprensión. En muchos lugares de Europa ya se emplea este sistema. Muchas personas, con o sin discapacidad intelectual, manifiestan que les ayuda para estar mejor informados. El pasado 18 de mayo tuvo lugar en el Ministerio de Sanidad y Consumo una Jornada de trabajo sobre Salud y Discapacidad Intelectual. En este acto se presentaron las conclusiones del estudio Yo también digo 33. Programa para el apoyo y la mejora de la atención a personas con discapacidad intelectual en el ámbito de la salud, fruto de la colaboración entre FEAPS y la Universidad Autónoma de Madrid. Entre las conclusiones expuestas cabe destacar que la atención sanitaria que reciben las personas con discapacidad intelectual no es adecuada: existe un desconocimiento de los profesionales sobre las características de las personas con discapacidad intelectual, hay dificultades de comunicación y se produce una falta de coordinación de los servicios sanitarios. sigue en página II Foro Consultivo Oviedo, 15, 16 y 17 de diciembre 6 con versión en nº 353 julio/agosto 2005 Por calidad... CONFEDERACIÓN ESPAÑOLA DE ORGANIZACIONES EN FAVOR DE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD INTELECTUAL La Red de Calidad Informa Entrevista al Dr. Ramón Novell, Presidente de la AEECRM y del Comité Organizador del V Congreso Europeo en Salud Mental y Discapacidad Intelectual Javier Tamarit Responsable de Calidad de FEAPS. Visita - Jefe, que dice un modelo que quiere verle, y que cree que le interesará conocerle. - ¿Un modelo? Para modelos estoy yo ahora, con la de papeles que tengo encima. En fin, dígale que pase, no sea que luego alguien me lo eche en cara. El modelo asoma por la puerta con una gran sonrisa. - ¡¡Oiga, joven, aquí no hay hueco para las risitas, esto es muy serio!! Llevo toda la gestión de esta organización, hay que conseguir fondos, bregar con los proveedores, justificar ante la administración, pagar al personal, y todo tiene que funcionar como un reloj ¡si no fuera por mí! Por lo tanto, no quiero ser descortés pero no tengo tiempo para pamplinas. Por cierto, usted de qué es modelo ¿de anuncio? - No, de calidad de vida. Y lo que quiero proponerle es que si me tiene en cuenta le garantizo que tendrá sentido su trabajo y el de su organización. - ¡¡Cuidado, pollo, menos humos, que para sentido el que yo tengo, así que no me venga con historias!! ¡¡Sentido, sentido Sentido, el que tiene que todo funcione!! - Ya, pero se puede funcionar de muchas formas. Funcionar para tener contentos a los que financian, funcionar para que se gane dinero - ¿Me va a decir que no hay que contar con esas cosas? - También, pero si no cuenta con un modelo - Y dale, usted es un poco repelente y prepotente ¿Sabe qué le digo? que no le necesito para nada. ¡¡Para modelitos estoy yo!! - Pero es que yo, como modelo de calidad de vida, puedo orientarle a decidir lo que debe conseguir con su esfuerzo - ¿Usted, niñato, se cree que me va a decir a mí lo que tengo que hacer? Valiente sandez, hacer las cosas para conseguir calidad de vida. Palabras, palabras Aquí yo trabajo duro, día tras día, sin descanso, y luego viene alguien como usted y ¡hala! A decirme lo que es bueno. - Verá, es que no soy yo quien lo dice sino la ética. - Bah, bobadas, sabré yo lo que la gente quiere. Estar bien atendida y que no le falte nada. Y todo lo demás vendrá por sí solo. - Pero si no me tiene en cuenta, la gente no tendrá asegurada una mejor calidad de vida. - ¡Aquí no aseguramos nada, joven, bastante tenemos con asegurar que cada día podamos abrir! ¡Usted no sabe la de pesadillas que antaño tuvimos con esto! Fue horrible Ring, ring ring, ring ring, ring - El - servicio - de - despertador le - desea - buenos - días. El - servicio - de Hay un aumento de la incidencia de trastornos mentales en personas con discapacitad intelectual El próximo mes de octubre, durante los días 6, 7 y 8, Barcelona acogerá el 5º Congreso Europeo en Salud Mental y Discapacidad Intelectual, organizado por la Asociación Europea de Salud Mental en Retraso Mental (EAMHMR) y con la participación de la Asociación Española (AEECRM). El objetivo de este V Congreso Europeo es proporcionar una plataforma internacional de expertos para presentar resultados científicos, experiencias y prácticas basadas en la evidencia acerca de prevención, diagnosis, tratamiento, provisión de servicios, formación y aspectos de investigación para personas con retraso mental, discapacidad de desarrollo intelectual y de aprendizaje y necesidades de salud mental. VOCES ha entrevistado al Dr. Ramón Novell, Presidente de la Asociación Española para el Estudio Científico del Retraso Mental y Presidente del Comite Organizador de este Congreso Europeo en Salud Mental y Discapacidad Intelectual. Háblenos brevemente del trastorno dual ¿qué es exactamente?, ¿a cuántas personas afecta en nuestro país?, ¿qué evolución ha tenido a lo largo de las últimas décadas? - Durante años, la posibilidad de que las personas con discapacidad intelectual presentasen un trastorno psiquiátrico no se ha tenido en cuenta tanto por profesionales como por gestores sanitarios, al considerarse menos debilitante que la propia discapacitad intelectual, o al considerarse una consecuencia inevitable de la misma. Podríamos decir, pues, que la coexistencia de ambas condiciones, que llamamos diagnóstico dual (el intelectual y el mental), frecuentemente no ha sido reconocida, casi siempre infradiagnosticada y, consecuentemente, no tratada. Solemos referirnos al fenómeno denominado "diagnóstico ensombrecido" para explicar con la atribución de las alteraciones de la conducta a la propia condición de persona con discapacidad intelectual que puede enmascarar un trastorno mental subyacente. La simple observación ya nos indica que hay un aumento de la incidencia de trastornos mentales en personas con discapacitad intelectual. Si lo comparamos con la población general, los estudios nos muestran entre dos y cuatro veces más, ya que, al lo largo de su vida, estas personas estan expuestas a factores estresantes derivados de las condiciones sociales negativas, rechazo de los demás y estigmatización. Además, las limitaciones en las habilidades de la vida diaria y comunicativas asociadas al déficit intelectual, el apoyo social y personal inadecuado, la elevada presencia de lesiones del Sistema Nervioso Central y factores genéticos, contribuyen al desarrollo de trastornos emocionales y enfermedades mentales. Si tenemos en cuenta que en paises desarrollados la discapacidad intelectual afecta aproximadamente al 1% de la población y que la tasa de prevalencia de enfermedad mental en ella se situa en torna al 25%, debemos preparnos para poder dar respuesa a las complejas necesidades de, aproximadamente, 100.000 personas. Sin embargo, todavía hoy en nuestro pais, la mayoría de personas con Diagnóstico Dual no son diagnosticadas ni mucho menos atendidas en Servicios de Salud Mental, ya que estos servicios no tienen ni los recursos ni la preparación adecuada. La ausencia de formación de los profesionales de este sector, principalmente los psiquiatras y psicólogos ha sido uno de los principales obstáculos. En las últimas décadas se ha incrementado el interés en aspectos de la salud mental de personas con discapacidad intelectual. Las actividades de la EAMHMR (European Asociaciation on Mental Health Mental Retardation) han contribuido enormemente a este desarrollo, especialmente a través de los recientes congresos de Ámsterdam, Londres, Berlín y Roma. Actualmente, el reconocimiento del derecho de las personas con discapacidad intelectual a recibir las atenciones médicas apropiadas, y los principios de la normalización e integración según los cuales las personas con DI deben vivir en la comunidad y utilizar sus recursos, nos obligan a mejorar nuestras habilidades para detectar y diagnosticar trastornos mentales en personas con DI, ya que la presencia de la enfermedad mental reduce todavía más la capacidad para funcionar de forma independiente en la comunidad. Y, en definitiva, aumentar su calidad de vida. ¿Con qué propósito se plantea este congreso desde la AEECRM? - Éste es, sin duda, el principal objetivo del 5º Congreso Europeo en Salud Mental y Discapacidad Intelectual y del 2º Congreso Nacional de la Asociación Española de Profesionales en Discapacidad Intelectual (AEECRM), que se celebrarán de forma paralela en Barcelona durante los próximos días 6 al 8 de octubre de 2005. Nuestro congreso es una ocasión útil para intercambiar ideas científicas y presentar nuevos resultados. Esto anima a los profesionales que trabajan en este campo a proseguir sus esfuerzos científicos y prácticos. Desde mi punto de vista, las cuestiones sobre salud mental de personas con Discapacidad intelectual, son no sólo un tema fascinante, sino que tienen también una gran importancia co mo una cuestión fundamental de derechos humanos. Suponemos que uno de los temas que se analizarán en el mismo, será la situación y el futuro de los servicios y las políticas con respecto a las personas con trastorno dual. En su opinión, ¿hacia dónde van este tipo de servicios y políticas en España? ¿Y cómo cree que deberían ser? - Los principales especialistas internacionales debatirán y propondrán experiencias y modelos relacionados no sólo con la evaluación y abordaje de las conductas desafiantes y alteraciones mentales de personas con DI, sino que también, y de una forma muy especial, sobre el resultado de años de experiencia en la aplicación de modelos de servicios de atención, tanto en paises del arco mediterráneo, como centroeuropeo y en Estados Unidos. Nuestro país debe tomar buena nota de estos resultados y encaminar sus esfuerzos y políticas hacia aquellos que han demostrado una mayor eficacia/coste. Tras dos años de experiencia en Cataluña, con la creación de una red pública de atención sociosanitaria que da respuesta a esta especial demanda, puede ser un ejemplo a seguir por el resto de Comunidades. Como presidente de AEECRM, ¿qué diría a los profesionales de FEAPS para animarles a que formen parte de esta Asociación? - Animo a todos los profesionales de FEAPS a formar parte de la Asociación de Profesionales en Discapacidad Intelectual, a compartir el conocimiento y la experiencia que nos ayuda en la difícil tarea de mejorar la calidad de vida de aquellas personas para las que nuestro trabajo tiene sentido. El esfuerzo de la AEECRM para que así sea no sólo se materializa en el Congreso anual , sino también en la creación y funcionamiento de redes temáticas de interés y delegaciones a lo largo de la geografía española, superando los compromisos que cada profesional pueda trener en su ámbito de trabajo. La AEECRM ha cerrado diferentes acuerdos de colaboración y convenios con otras asociaciones en otros paises que permitirán a los asociados intercambios y permanencias en instituciones, universidades y centros de conocimiento a bajo coste. FEAPS Principado de Asturias ratifica su compromiso con la calidad e implanta la Carta de Servicios FEAPS Principado de Asturias, en sesión de Junta Directiva, ha aprobado la implantación de la Carta de Servicios que el departamento de Calidad ha diseñado, en colaboración con el equipo técnico de la entidad. La Carta de Servicios es un documento a través del cual FEAPS Principado de Asturias informa públicamente, a sus socios y a los ciudadanos de forma general, sobre los servicios que presta y sus compromisos con el Plan de Calidad. Este documento también permite expresar el compromiso del servicio con sus usuarios y comprobar la efectividad de los principios de funcionamiento de la organización en el contacto cotidiano o esporádico que cada persona establece con la misma. Los objetivos de esta Carta de servicios se orientan en tres direcciones: 1. Facilitar el ejercicio efectivo de sus derechos, proporcionándoles una influencia más directa sobre los servicios administrativos y permitiéndoles comparar lo que pueden esperar con lo que reciben realmente. 2. Fomentar la mejora continua de la calidad, dando a los gestores la oportunidad de conocer de forma consciente, realista y objetiva, cómo son utilizados los recursos y el nivel de calidad que se puede alcanzar. 3. Hacer explícita la responsabilidad de los gestores con respecto a la satisfacción de los usuarios, implantado así las mejoras necesarias. El compromiso de FEAPS Principado de Asturias en cada una de estas acciones se hace a su vez explícito tanto con las personas físicas y otras entidades como con las Asociaciones miembro, y con la propia Federación. Con el fin de dar solidez y eficacia a esta Carta de Servicios también se han diseñado una serie de procedimientos. Entre ellos se incluye la elaboración de fichas para la recogida de información que posteriormente permita evaluar los procesos y aplicar, si es necesario, acciones correctivas o de mejora para la organización. Toda la información recogida se procesa a través de una herramienta informática que facilita y agiliza la evaluación de los procesos. Salomé Vega. FEAPS Principado de Asturias CONFEDERACIÓN ESPAÑOLA DE ORGANIZACIONES EN FAVOR DE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD INTELECTUAL EDITORIAL nº 353 julio/agosto 2005 potenciarlos; debatir sobre si estamos construyendo un proyecto común y si éste contribuye a mejorar la calidad de vida de las personas con discapacidad intelectual y la de sus familias y diagnosticar si nuestras relaciones con la sociedad en general, y con nuestro entorno más próximo, propician una acción más efectiva. Un Foro de todos Queridos amigos y compañeros, El próximo mes de noviembre hará cuatro años que celebramos el Foro de Sevilla, donde analizamos el primer Plan Estratégico que tuvo nuestra organización y trazamos las líneas de futuro que queríamos seguir. Así se definió el 2º Plan Estratégico de FEAPS, 2002-2005, que ahora toca revisar en un nuevo encuentro: el Foro de Oviedo, que tendrá lugar los días 15, 16 y 17 de diciembre de este año bajo el lema, que esperamos hacer realidad: Juntos otro mundo es posible (Movimiento Asociativo FEAPS) El Foro es un evento que celebramos cada 4 años que está orientado, fundamentalmente, a la participación asociativa, con el objetivo de analizar la organización. Se trata de ver los aciertos para Os animo a que participéis, bien acudiendo a Oviedo o haciendo llegar vuestros comentarios y sugerencias a vuestras organizaciones, con el fin de que puedan ser debatidas, revisadas y llevadas al Foro. Vuestra colaboración es crucial para que el Foro cumpla con el objetivo de ser un verdadero espacio de debate y reflexión de todo el movimiento asociativo En este encuentro espero que configuremos una organización más eficaz, más organizada y más unida, todo ello para poder cumplir con la misión de nuestro movimiento asociativo: mejorar la calidad de vida de las personas con discapacidad intelectual y la de sus familias. Un abrazo y hasta pronto, Pedro Serrano - Piedecasas. Presidente de FEAPS Han pasado ya cuatro años del Foro de Sevilla. Allí se analizó el primer Plan Estratégico de FEAPS. Ahora, del 15 al 17 de septiembre, se va a celebrar el Foro de Oviedo bajo el lema Juntos otro mundo es posible (Movimiento Asociativo FEAPS). En ese Foro se analizará el segundo Plan Estratégico. Cada cuatro años FEAPS organiza un Foro. En esas reuniones se analiza la situación de nuestra Organización. Se habla de los avances y de las cosas que hay que mejorar. Todo para lograr la mejor calidad de vida de las personas con discapacidad intelectual y sus familias. Pedro Serrano, presidente de FEAPS, anima a todos a participar con sus ideas y sugerencias en esta importante reunión. Tribuna En la piscina Antoni Puigverd. Escritor. Esta mujer habrá engordado diez quilos. Sale del agua mirando, inquieta, a un lado y a otro, subiendo penosamente la escalera de la piscina. Su porte y sus pasos recuerdan el vuelo de una mosca atrapada en el interior de una ventana. Cansada de chocar una y otra vez contra el cristal transparente, la mosca se rinde zumbando débilmente en un rincón. Cansada de luchar contra el cristal transparente del tiempo, la mujer se ha abandonado. Sus carnes se ensanchan, pero su cuerpo empieza a ser invisible: casi nadie la contempla. No hace muchos años, en esta misma piscina, ella era una rubia estupenda. Deambulaba en bikini provocando desasosiego en los hombres e irritación en las mujeres. Con la llegada del mes de junio, hemos vuelto a la piscina. La vida de esta mujer está cambiando, pero, en la piscina todo sigue igual. El sol brilla sobre el azul del agua. Los pinos dan sombra a los ancianos. Unos hombres charlan cerveza en mano. Unas mujeres embarazadas se cuentan sus cuitas. Un grupo de niños de entre siete y doce años chapotea en la parte menos profunda de la piscina. Gritan, ríen y saltan levantando pequeñas olas. Las risas y bromas de la infancia provocan en la mujer que ha engordado recuerdos de una felicidad remota. La felicidad sin costes añadidos siempre tiene voz de niño. Tumbadas con gran seriedad en las gandulas, las madres de esos niños se dejan tostar y un hombre las contempla desde la sombra de los pinos. Se pregunta por qué soportan durante tantas horas la insidiosa furia del sol. Le complace y, a la vez, le extraña este paisaje de mujeres desnudas tumbadas en silencio bajo el sol, como si ofrecieran su cuerpo apetitoso a un Dios antiguo e insaciable. Se trata, sin duda, de un paisaje sensual, aunque también inquietante. ¿Qué esperan obtener de esta dolorosa espera? Ciertamente, la piel caramelizada de las mujeres provoca cierto magnetismo en las amables cenas del verano: todo lo que está subrayado suscita interés. Con el paso de los años, sin embargo, el sol dejará un rastro de arrugas, manchas, extrañas pecas e imperfecciones en la piel. El hombre que mira es un tipo ya maduro y observa las manchas de su propia mano. Las pieles tostadas en la piscina, concluye, son un buen resumen de las intenciones humanas: buscan algo pero con el tiempo acaban obteniendo lo contrario; provocan deseo, pero acabarán almacenando repelencia. Es bastante corto el puente que une belleza y fealdad. Casi nadie contempla a la rubia que años atrás reinaba en esta piscina. Los hombres ya no la ven. Es visible tan solo para algunas mujeres de su edad. Ayer la envidiaban. Ahora la observan con ojos agudos como flechas democráticas. La democracia tiene a veces esta mirada vengativa: uniformadora. La belleza es un valor injustamente repartido, que muchas personas consideran ofensivo. Por esta razón, tal como cuenta Milan Kundera, la belleza provoca más soledad que compañía, más desgracia que felicidad. También desde este punto de vista, los hombres han sido hasta ahora menos infelices que las mujeres. Y es que hace muy poco que la belleza masculina se ha convertido en obligación. Los hombres guapos empiezan a triunfar. Es decir: empiezan a sufrir las dolorosas y enervantes obligaciones de la belleza. Llegan exhaustos, precisamente, muchos hombres a la piscina. Antes de meterse en el agua han tenido que darse un tute en el gimnasio adyacente. Tienen que combatir la grasa, reforzar los pectorales, mantener el tipo. La belleza esclaviza. Un cuerpo aristocrático es esclavo de sí mismo; mientras que un cuerpo vulgar campa libremente. Los hombres maduros de estómago cervecero pasean con despreocupación por el entorno de la piscina. No se avergüenzan de la grasa que arrastran, al contrario. Gracias a los michelines, están liberados de la esclavitud que atenaza a los hombres bellos. Un barrigudo se lanza de manera expresamente ridícula en la zona de los niños. Ya en el agua, bromea con su nieto. Es invisible a los ojos de las madres jóvenes, pero es precisamente la invisibilidad social lo que alimenta su buen humor. Cada verano, un pequeño mundo se agrupa entorno a la piscina. Como los cuerpos, las vivencias también comparecen casi desnudas. La felicidad pura de los niños. El extraño sacrificio de las mujeres bajo el sol. La placidez de los fondones. La nueva inquietud de los hombres de torso imponente. La paz que las mujeres maduras, no sin sufrimiento, están conquistando. Y el desasosiego de las niñas de trece años. Se agrupan cerca del puesto del socorrista. Llevan puesto su primer bikini, pero ocultan los senos cruzando los brazos. En el agua, los niños siguen jugando y ellas los miran de reojo, probando el regusto amargo de la primera nostalgia. Tendrán que pasear el bikini ante todo el mundo. Van a iniciar el esforzado itinerario de la belleza pero, sentadas en círculo defensivo, mirando a los niños de reojo, lo están retardando con mil excusas. . nº 353 julio/agosto 2005 ¡Quién lo diría! En un principio El Dr. R. C. Scheerenberger, autor de Historia del Retraso Mental, ha recibido más de veinte premios y condecoraciones por su trabajo en el campo del retraso mental, ha publicado más de cien ediciones de sus obras y ha dirigido ocho revistas y publicaciones. Docente universitario, educador especial y varios títulos más, el Dr. Scheerenberger nos conduce con indescriptible lucidez por los intrincados caminos que ha recorrido el estudio del retraso mental a lo largo de la historia. Copio, descaradamente, un interesante preámbulo que el autor introduce a modo de reflexión general: El retraso mental es, en esencia, un fenómeno determinado socioculturalmente, que sin duda empezó a manifestarse desde los albores de la Humanidad. Cualquier sociedad, comprendidas las tribus más primitivas, ha estado constituida incuestionablemente por miembros más capaces y por otros menos capaces que el promedio. La importancia de la debilidad individual, sin embargo, ha variado con las necesidades de la sociedad, sus expectativas y la conciencia social. Nuestros antepasados prehistóricos El Homo Sapiens, ese ser bípedo dotado de intelecto, se las arregló para cumplir 600.000 años de apacible existencia, sin escritura, química ni maquinaria Era indudablemente un hombre enfermizo, teniendo el cuerpo y la mente desgastados por el frío, la falta de alimento, traumatismos, miedos y angustias. Los restos de aquel periodo indican que aquel hombre sufrió las mismas enfermedades que aquejan al hombre moderno. Habían progresado considerablemente antes de la llegada de éste, hacia el año 12000 a.C. Debieron de ser temibles cazadores de excepcional talento, teniendo en cuenta sus limitados útiles de caza y medios de transporte. La vida social era necesaria: tenían que agruparse para la caza, la defensa y la supervivencia. En torno al año 12000 a.C. pasó de la era de la caza nómada a la de la agricultura, al razonamiento simbólico, la comunicación verbal y las formas de vida rural y urbana. Hubo un aumento de la masa cerebral, de la relación cerebro/peso corporal, con desarrollo de los lóbulos frontal y temporal y proliferación de sinapsis nerviosas. A partir del año 7000 a.C. el hombre buscó soluciones a sus males; los trastornos físicos y mentales los trataban el curandero empírico y el hechicero o brujo. El Hombre neolítico creía en el animismo, esto es, la existencia de espíritus capaces de infligir daños a los vivos, así que acudía al hechicero para que exorcizase a esos espíritus malignos. Los curanderos o médicos practicaban masajes, sangrías, baños, incluso recurrían a la trepanación para expulsar a los demonios de las personas con trastornos mentales y epilepsia. ¿Qué cabe pensar acerca de la situación que vivían las personas con discapacidad intelectual entre nuestros primitivos antepasados? El inevitable infanticidio Los individuos con graves impedimentos que los invalidasen para la caza u otras exigencias nómadas serían, con toda probabilidad, aniquilados. El infanticidio era una práctica común. Según algunos autores, la mayoría de los pueblos animistas daban muerte al recién nacido cuando éste era deforme o enfermizo, o cuando la madre había fallecido al dar a luz. Tenían que restringir la población a los límites impuestos por los medios de subsistencia ; la práctica del infanticidio era frecuente entre los nómadas para quienes la carga de los pequeños constituía un problema en sus largas andaduras. En condiciones de hambre extrema la mayoría de las tribus estrangulaban a los recién nacidos y algunos los devoraban El infanticidio se practicaba sin crueldad y sin remordimientos etc. Y siguió practicándose a lo largo de la historia en todo el mundo, por razones que oscilaron entre la necesidad y el egoísmo. Las niñas (ya empezamos) y los recién nacidos deformes eran las víctimas más frecuentes. La práctica más severa reinó entre los habitantes de Nuevas Hébridas, quienes no sólo sacrificaban al niño malformado, sino también a la madre (por si acaso, supongo). Refiriéndonos a nuestros prehistóricos antecesores, la brutalidad y agresividad innatas, propuesta por autoridades en conducta humana como Freud y Lorenz, ha sido cuestionada por antropólogos y paleontólogos posteriores, que están en condiciones de afirmar que los homínidos y hombres pre-sapiens que vivieron hace dos millones de años constituían una sociedad de cazadores-recolectores capaz de mantener cuando menos a los "retrasados" más leves y, según los análisis de restos, nuestros antepasados prehistóricos dieron muestras de afecto y cuidado mutuos. Un importante antropólogo asegura que el legado que nos dejó aquel periodo reviste sumo interés. Es obvio que se esforzaban en tratar el "retraso mental" y la epilepsia, afecciones que, al ser provocadas por los malos espíritus, exigían una curación espiritual; esta idea persistiría hasta bien entrado el S. XVII. La trepanación para tratar la epilepsia y la locura continuó practicándose hasta comienzos del S. XX Nuestra civilización occidental Los países del Próximo Oriente (Mesopotamia-Babilonia, Egipto y Palestina) sentaron los cimientos para el desarrollo de nuestra civilización. Y, sin embargo, aquellos pueblos se limitaron a adoptar y ampliar las prácticas de sus predecesores en el tratamiento que daban a sus miembros retrasados mentales: -Mesopotamia-Babilonia.- Las enfermedades y trastornos mentales se concebían como un castigo de dios; cualquier dolencia, física o mental, era impura o tabú; todas las afecciones eran consecuencia del pecado. Menos mal que el Código de Hammurabi (2500 a.C.) representó un avance en cuanto a conciencia social. Se protegía a los niños, fomentándose su cuidado en hogares de adopción. No aparece refe- CONFEDERACIÓN ESPAÑOLA DE ORGANIZACIONES EN FAVOR DE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD INTELECTUAL NUEVA SECCIÓN rencia concreta a los retrasados mentales, pero no hay indicios de que los disminuidos quedasen excluidos de las estipulaciones ordenadas en el Código (lástima que este credo social no se sustentase a lo largo de la historia). La Medicina floreció, pero siguió estando mezclada con la Teología, de modo que las dolencias atribuidas a los malos espíritus sólo se podían curar mediante el exorcismo de los demonios. -Egipto.- Los egipcios eran sumamente sensibles en el trato a los niños y apenas existen pruebas de infanticidios. La atención que recibían los niños y adultos deformes queda documentada por uno de los tesoros artísticos descubiertos en la tumba de Tutankamón: un barco funerario con una enana acondroplásica en la popa. Por otro lado, la sociedad egipcia estaba dominada por los sacerdotes, por lo que no es de extrañar que pervivieran las curaciones espirituales y una creencia inamovible en los demonios y los malos espíritus. Así mismo, se ha postulado que los "retrasados mentales y los niños disminuidos" estarían protegidos en Egipto por los seguidores de Osiris, el más perdurable de los dioses egipcios. Hay un curioso aspecto de la vida egipcia que puede ser relevante para la discapacidad intelectual: la frecuencia de los matrimonios entre hermanos; si la consanguinidad de los padres era causa de una elevada incidencia de niños deformes o "disminuidos", tal hecho no ha quedado registrado. -Palestina: la influencia de Palestina sobre el mundo occidental había de superar la de Mesopotamia, Egipto, Grecia y Roma, ya que de ella nacerían tres de las grandes religiones del mundo: el judaísmo, el cristianismo y el islamismo. Por mediación de Moisés, las generaciones descendientes de los primitivos pastores hebreos recibieron un código moral y legal que se diferenciaría de los de las culturas anteriores. En el Torá bíblico (el Pentateuco) las prescripciones legales, morales y religiosas constituyen una unidad inseparable. Los Diez Mandamientos y los 613 preceptos del Torá cubrían casi todos los aspectos de la vida humana. De particular interés para nosotros es la sensibilidad de dichas leyes para con las personas pobres y disminuidas, que no eran pocas. El infanticidio evitable Una etapa importante (1300 a.C. 476 d.C.) se refiere a las notables culturas de Grecia y Roma. Grecia exigía de sus habitantes rudeza, dinamismo, espíritu emprendedor e inteligencia. Platón, por ejemplo, abundaba en la opinión de que los débiles y personas con discapacidad intelectual tenían escaso lugar en la sociedad: digo, pues, que los mejores de cada sexo deben unirse con los mejores y que es preciso cuidar a los vástagos de esta unión, pero los vástagos de los inferiores, o de los superiores cuando hayan nacido deformes, serán rechazados De la misma manera, Aristóteles escribió en su Política: En cuanto al abandono y al cuidado de la prole, promúlguese la ley de que ningún niño deforme merecerá vivir. Pese a las muchas contribuciones que hizo Grecia al desarrollo del mundo occidental, poseía una moralidad estrecha y egoísta, sin apenas concepción de lo que hoy llamamos humanidad. En Esparta sólo los más fuertes y brillantes ciudadanos estaban autorizados a tener hijos; la práctica del infanticidio se consideraba esencial para controlar la naturaleza de la población espartana. Y no sólo el padre tenía derecho a eliminar al recién nacido, sino que éste era expuesto a un consejo de inspectores que, si sospechaban de la existencia de taras en el niño, ordenaban su despeñamiento desde el monte Taigeto, muriendo estrellado contra las rocas del fondo. Aunque se miraba con aprecio a los niños, Atenas, como otras ciudadesestado, practicaba el infanticidio; primeramente reservado a los débiles y deformes, conforme aumenta la población empieza a ser más frecuente. Hacia el S. III a.C., la mayoría de las niñas recién nacidas era aniquilada sistemáticamente (¡faltaría más!). Inmediatamente después de un nacimiento era necesario tomar una decisión respecto al infanticidio. En un diálogo espurio de Platón Alcibíades II- se describen distintas clases de insania: Los afectados en mayor grado se denominan locos. Los que tienen una afección menos pronunciada se definen como lerdos y extravagantes. Otros son excéntricos, otros se denominan inocentes, incapaces, imbéciles Y tenemos que hablar de Hipócrates. Entre sus escritos más célebres figura un volumen titulado Aforismos en el que destaca el interés de la Pediatría como rama de la Medicina. Algunos de los aforismos versaban sobre la epilepsia y los niños débiles. Hipócrates creía que la salud dependía del equilibrio entre los cuatro humores: sangre, flema, bilis amarilla y bilis negra; médicos posteriores relacionarían la enfermedad y el retraso mentales con el estancamiento de la bilis negra. Es interesante señalar que todavía en el S. XIX, Esquirol citaba el Sol, el agua y el aire como factores etiológicos asociados al retraso mental. Hipócrates asestó un duro golpe contra el aura supersticiosa que rodeaba a la epilepsia al escribir: Me propongo hablar de la enfermedad que se ha dado en llamar sagrada. No es más divina ni más sagrada que cualquier otra dolencia Esta declaración contribuyó a poner la medicina y la asistencia sanitaria en manos de los hombres, en lugar de los dioses. Aseguraba que el cerebro es el órgano más potente del cuerpo y el órgano de la comprensión. Describió la microcefalia y muchas cosas más Llevó la práctica de la Medicina a sus más altas cotas éticas. Todos los caminos conducen a Roma Por desgracia, podríamos añadir, ya que es imposible describir las experiencias por las que pasaron las personas con discapacidad intelectual en aquellos tiempos. Se permitía dar muerte a los niños deformes, pero sólo durante los ocho primeros días de vida. Pero la potestad que ejercía el padre romano sobre la vida de sus hijos la patria potestatisno ha tenido parangón en ninguna otra sociedad. Podía matar a sus hijos, mutilarlos o venderlos. En la Roma del S. I d.C. la esclavitud y la miseria hacían que los niños supusiesen más obligaciones que ventajas y el infanticidio fue una práctica generalizada. Después de Augusto -que gobernó Roma entre el 27 a.C. y el 14 de nuestra era-, quien favoreció las reformas sociales y la asistencia del gobierno a los necesitados, el in- fanticidio ganó auge de nuevo, así como el abandono. El tratamiento que recibían los "retrasados" y otros niños abandonados era miserable: se les mutilaba horriblemente para aumentar su rentabilidad como mendigos. Esta práctica de mutilar a los niños con fines de mendicidad ha seguido vigente durante siglos (incluso se practica hoy en día en algunos lugares). La Medicina progresó extraordinariamente y se desarrollaron múltiples especialidades facultativas. Galeno (S. II d.C.) se sirvió de cerdos para efectuar exhaustivas investigaciones neuroanatómicas. Sorano de Éfeso (S. II d.C.) se interesó por las personas con discapacidad intelectual y enfermos mentales y se opuso al tratamiento que recibían en la época: los médicos los recluyen en la oscuridad, encadenan a los pacientes y sugieren el uso del látigo, como si tales medidas pudiesen conjurar el retorno de la razón No hay duda que muchas personas con discapacidad intelectual recibieron el tratamiento del miedo y fueron confinadas en sótanos oscuros, con cadenas o sin ellas. En el S. IV d.C. se empieza a sentir la influencia del cristianismo. Ya Barnabás, contemporáneo de los Apóstoles fundadores del cristianismo, estableció que el infanticidio era un crimen nefando. Promulgaron edictos contra el infanticidio y la venta de niños varios emperadores (Constantino, Valentiniano, Teodosio ). Justiniano (483 565 d.C.), a quien se atribuye la compilación del exhaustivo código legislativo que glosó toda la ley romana, preveía que las personas con discapacidad intelectual no debían sufrir las mismas penas que las demás y ordenaba la creación de instituciones para pobres y enfermos que no pudieran valerse por sí mismos. ¿Qué se puede deducir de estos apuntes históricos? Pues que pasaría de todo con los "retrasados": muchos serían esclavos, bufones, trabajadores en minas y excavaciones otros se someterían a los horrores de los circos y los juegos. En suma, la vida de las personas con discapacidad intelectual dependía de numerosos factores, incluidos, cómo no, el linaje, la clase social y la cultura. Sea como fuere, los excesos y contrastes eran obvios: compárese la decencia de Augusto y Justiniano con la del también emperador Cómodo (161 192 d.C.), quien gustaba de reunir a los impedidos para utilizarlos como blanco de sus flechas. Un graciosillo, vaya. Las voces de la moderación Entre ellas figuran las de Zaratustra, Buda, Confucio, Jesucristo y Mahoma. Todos ellos hicieron referencia a los disminuidos e incapacitados, aunque no parece que se les hiciera mucho caso. Como veremos, el variabilísimo tratamiento que han recibido las personas con discapacidad intelectual durante la infancia de la Humanidad había de persistir a lo largo de los siglos. Gracias Dr. Scheerenberger, le seguiremos explotando. Amparo Ferrer CONFEDERACIÓN ESPAÑOLA DE ORGANIZACIONES EN FAVOR DE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD INTELECTUAL Voz nº 353 julio/agosto 2005 NUESTRA ¡En el 2005 Don Quijote cumple 400 años! En muchos lugares del mundo se ha celebrado el IV Centenario de una de las novelas más importantes de la Historia escrita por Miguel de Cervantes, y de la que todos hemos oído alguna vez hablar. Especialmente en nuestra Comunidad Autónoma, Castilla-La Mancha, se han realizado muchas actividades como exposiciones, rutas, concursos en homenaje a esta obra, con el fin de dar a conocer la historia de aquel Hidalgo Caballero. Don Quijote era un hombre al que las novelas de Caballería le hicieron perder el juicio. Leía tantos libros que acabó volviéndose loco, con- fundiendo realidad y fantasía y convirtiéndose en un chiflado y soñador, que creyéndose Caballero un día salió por tierras de la Mancha en busca de aventuras, encomendando a su amada Dulcinea del Toboso, vestido con una vieja armadura, sobre un esquelético rocín y acompañado por su fiel escudero Sancho Panza, imitaba las hazañas de sus héroes de caballería y participaba en batallas de las que nun- ca salía victorioso. El haber trabajado sobre esta obra nos ha permitido conocer la vida de ese personaje tierno y divertido y conocer sus aventuras por tierras manchegas. Ha sido una buena experiencia y hemos disfrutado con ello. Autogestores de APANAS FEAPS Castilla-La Mancha VII ENCUENTRO REGIONAL DE PERSONAS CON DISCAPACIDAD INTELECTUAL DE FEAPS CASTILLA LA MANCHA ENCUENTRO DE AUTOGESTORES DE FEAPS CANTABRIA Y FEAPS ASTURIAS El cine y la risoterapia se unen al debate y la reivindicación "Somos capaces de debatir sobre lo que nos preocupa Más de 70 personas de 13 entidades de FEAPS CLM (HOMIGUAR, AFADIS, ASPRONA (Albacete y Villarrobledo), FUENSANTA, AFAD, APAM, APANAS, FUTUCAM, MADRE DE LA ESPERANZA, ASPRODETA, AFAMIT y ADA) participaron en el evento. Todo salió como estaba previsto, y el VII Encuentro de Personas con Discapacidad Intelectual organizado por FEAPS Castilla-La Mancha (FEAPS CLM) fue un éxito en su combinación de trabajo y diversión. El acto, que se celebró los días 17 y 18 de junio en el Castillo de San Servando (Toledo) se abrió con una presentación a cargo de Laura Monreal, Gerente de FEAPS CLM. Luego se proyectó la película Me llaman Radio, que muestra como una persona con discapacidad intelectual, tras muchas dificultades y con los apoyos necesarios, es capaz de cumplir su sueño. En la exposición de conclusiones tras la película los portavoces de los grupos de trabajo pusieron en común sus opiniones acerca de lo que habían visto. Al final de la tarde, cuando el cuerpo ya no está para grandes esfuerzos mentales, llegó la hora de la diversión. Y qué mejor para un rato de esparcimiento que un taller de risoterapia: saltos, carcajadas, chistes en fin una escapada de pura diversión. El sábado 18 tocaba trabajar. La mañana se dividió en tres talleres sobre temas elegidos por los protagonistas del Encuentro: Relaciones afectivas y de pareja, impartido por Mayte Peña, psicóloga de FUTUCAM, Empleo, coordinado por Marco A. Exojo, psicólogo de APANAS; y Ocio y Tiempo Libre, dirigido por Víctor M. Jiménez, educador de ADA. Los tres talleres fueron muy dinámicos y la gente participó mostrando todas sus inquietudes sobre estos temas. El acto, que fue cubierto por numerosos medios de comunicación, acabó al mediodía con la satisfacción en el cuerpo y el objetivo cumplido: que sean las propias personas con discapacidad intelectual las que se expresen por sí mismas y sean los sujetos activos en la mejora de su vida diaria. Ricardo L. Barceló FEAPS Castilla-La Mancha FEAPS Castilla-La Mancha organizó un Encuentro de personas con discapacidad intelectual en Toledo los días 17 y 18 de junio. Al Encuentro asistieron más de 70 personas de asociaciones de FEAPS CLM. El acto tuvo varias actividades: una sesión de cine, un taller de risoterapia y tres talleres de trabajo sobre temas de interés. Todos los asistentes quedaron muy satisfechos con el Encuentro. Ésta fue sin duda la principal razón que alegaron los participantes para justificar el encuentro, junto a que estos espacios les permiten desconectar, aprender e informarse. Las 38 personas con discapacidad intelectual que acudieron a Llanes debatieron en grupos sobre la pareja, la droga, las barreras arquitectónicas y sociales o la amistad. Un debate que contó con la presencia de la presidenta de FEAPS Asturias, Aída Díez, y de otros miembros de la Junta Directiva. La Pareja Los autogestores consideran que es muy importante tener pareja, aunque sea del mismo sexo, para dar y recibir amor, comprensión, cariño y compartir la vida. La afectividad es cariño, a la pareja, amigos, familia y la sexualidad es algo natural que se tiene con la pareja. Las barreras arquitectónicas y sociales El desconocimiento que la sociedad tiene de las personas con discapacidad intelectual es lo que provoca el rechazo, según los autogestores. Pare ellos las barreras sociales son más difíciles de eliminar que las barreras arquitectónicas y para lograrlo es necesario que la sociedad les dé una oportunidad y les conozca. La amistad Una persona que da confianza, que escucha, que hace favores, que es fiel y leal, sincero, agradable, bueno y está SIEMPRE. Así definieron los autogestores al amigo ideal aunque consideran que cuesta hacer amigos porque tenemos miedo a que nos rechacen. La Droga Los jóvenes consumen drogas y alcohol porque sin ellas no saben divertirse y para que sus amigos los acepten, si no lo hacen serían bichos raros. El tabaco y el alcohol crean dependencia y se consumen cada día más, hay que prohibir su venta. Finalizado el trabajo todos los asistentes disfrutaron de la actividad lúdica programada, en este caso una visita al Museo Jurásico de Asturias (MUJA), que les permitió dejar viajar la imaginación hasta la época en la que los dinosaurios poblaban Asturias. Salomé Vega. FEAPS Principado de Asturias Los autogestores de FEAPS Cantabria y FEAPS Asturias se reunieron en Llanes (Asturias). Ellos demostraron que son capaces de debatir sobre los temas que les preocupan. Tener una pareja y superar el rechazo social son sus principales deseos pero también les preocupan las drogas. Después del trabajo los autogestores visitaron el Museo Jurásico de Asturias (MUJA). FEAPS propone que la prestación por dependencia se adapte a las necesidades de las personas con discapacidad intelectual. nº 353 julio/agosto 2005 CONFEDERACIÓN ESPAÑOLA DE ORGANIZACIONES EN FAVOR DE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD INTELECTUAL ACTUALIDAD FEAPS FEAPS analiza la atención sanitaria que reciben las personas con discapacidad intelectual El pasado 18 de mayo FEAPS y la Universidad Autónoma de Madrid (UAM), celebraron una Jornada de trabajo sobre Salud y Discapacidad Intelectual, en el Ministerio de Sanidad y Consumo. En este acto se presentó el estudio Yo también digo 33. Programa para el apoyo y la mejora de la atención a personas con discapacidad intelectual en el ámbito de la salud, fruto de la colaboración entre ambas entidades. El acto fue inaugurado por D. Alfonso Jiménez, Director General de Cohesión y Alta Inspección, y D. Pedro Martínez Lillo, Vicerrector de Extensión Universitaria y Cooperación de la UAM, y D. Juan José Lacasta, Director Técnico de FEAPS. Javier Muñoz, uno de los autores del estudio, presentó las conclusiones y destacó que se detectan dos problemas principales: las personas con discapacidad intelectual tienen más problemas de salud que la población general y que existe una clara desinformación de los profesionales sanitarios ante las necesidades asistenciales de este colectivo. Queda entonces patente, a través de este estudio, que las personas con discapacidad intelectual no están recibiendo una asistencia sanitaria en equiparación de condiciones al resto de los ciudadanos. Pese a presentar más problemas de salud, este colectivo acude con menor frecuencia a los servicios sanitarios debido a la innumerable cantidad de barreras con las que se encuentra. Las necesidades más destacadas son: una formación especializada para los profesionales sanitarios; la necesidad de mejorar la comunicación del diagnóstico de la discapacidad intelectual, y la necesidad de coordinar las acciones de todos los profesionales e instituciones encargadas de prestar asistencia sanitaria a este colectivo. El acto contó además con tres experiencias prácticas en el ámbito de la salud de las personas con discapacidad intelectual: Modelo de atención integral a la persona con discapacidad intelectual, no gravemente afectada en proceso de envejecimiento, de Daniel Alonso (Fundación García Gil, miembro de FEAPS Madrid); Experiencia de Colaboración para la Atención Bucodental en Alumnos con Autismo y Discapacidad Intelectual, Isabel Pérez (CEPRI, miembro de FEAPS Madrid); y ¿Qué le pasa a mi hijo? Plan de Orientación sobre Desarrollo Infantil y Atención Temprana (impulsado por la Asociación Española de Pediatría y FEAPS y patrocinado por Obra Social Caja Madrid y FEAPS), presentado por Elvira Cabezas (Responsable de Comunicación de FEAPS). Por último, tuvo lugar una tertulia bajo el título : ¿Qué me pasa Doctor? Necesidades socio-sanitarias que pre- sentan las personas con discapacidad intelectual y la respuesta que encuentran", moderada por Javier López Iglesias (Presidente de ANIS y Director de VOCES), que contó con la presencia de Carmen Sánchez Carazo (Concejal del PSOE en el Ayto. de Madrid); Margarita Retuerto (Defensora del Paciente de la Comunidad de Madrid); Ángel Díez Cuervo (Neuropsiquiatra); Juan José Lacasta (Director Técnico FEAPS); y Patricia Garzón (médico y madre de una persona con discapacidad intelectual). Cabe destacar las palabras de Margarita Retuerto en la que expresaba el compromiso del Defensor del Paciente de la Comunidad de Madrid a este colectivo vulnerable. Asimismo, manifestó su deseo de que este estudio sirva para encauzar políticas de actuación y se comprometió a hacer llegar el estudio a lo más alto de la administración pública. Por su parte, Carmen Carazo, expresó que todas las personas son dignas y sujetos de derechos, por lo que es exigible la información, incluso, a las personas incapacitadas. Además, se alegró de que se produjeran debates como éste, pues es con el debate como se producen los cambios. Juan José Lacasta señaló: tenemos que pasar de un sistema igualitario de atención sanitaria, a un sistema equitativo. El neuropsiquiatra Ángel Díez Cuervo, evidenció que las personas con discapacidad intelectual tienen más problemas de salud que el resto de la población y que deben ser tratadass adecuadamente. Por su parte, Patricia Garzón solicitó la mejora en la atención a las familias. El pasado 18 de mayo se presentó un estudio sobre la salud de las personas con discapacidad intelectual. El estudio dice que éstas personas reciben un peor trato en los hospitales y en las consultas de los médicos. El estudio dice que tanto médicos como enfermeras deberían recibir información sobre la discapacidad intelectual para poder atender mejor a estos pacientes. MÁS DE 70 PERSONAS DE APOYO DE GRUPOS DE AUTOGESTORES SE REUNIERON EN ALCALÁ DE HENARES 3er. Encuentro Nacional de Personas de Apoyo 2000 PERSONAS DE 25 ENTIDADES , EN MEDINA DEL CAMPO Durante los días 15 al 17 de junio la Villa Complutense acogió un encuentro de profesionales de asociaciones y federaciones de FEAPS de todas las Comunidades Autónomas. Celebración del Día de FEAPS Castilla y León El programa de trabajo de este encuentro comenzó con la mesa redonda Nuestras experiencias, que contó con la participación de Érika Albors (coordinadora de los grupos de FEAPS Comunidad Valenciana), y de Daniel Olmedo (persona de apoyo del grupo de autogestores de la asociación ADIPA de Antequera, Málaga). Los grupos de autogestores necesitan un rodaje, que es difícil, afirmó en su presentación Daniel Olmedo. La primera misión de la persona de apoyo es creer en las posibilidades de los autogestores. Los autogestores me han enseñado que los resultados tardan, pero llegan. Por su parte, Albors destacó la importancia de celebrar reuniones y encuentros como éste, en donde los profesionales que dinamizan grupos de autogestores pueden intercambiar experiencias, comprender mejor su rol y profundizar en el tema de la autogestión. También hizo hincapié en la importancia de coordinar los grupos desde la federación y promover la comunicación tanto para favorecer el conocimiento entre los grupos, como para trasladar las demandas y opiniones de los autogestores a distintos niveles. A continuación, y a lo largo de toda una intensa jornada de trabajo, se realizaron Este día lúdico estuvo marcado por la concordia y el disfrute de miles de personas que valoraron la jornada como "muy positiva". También sirvió para conocer y compartir con otros compañeros el trabajo que realizan en otras asociaciones de comunidad. El deporte, el teatro, la magia, los bailes de salón, la artesanía, la fiesta de la espuma, el toro mecánico, el futbolín humano, la piscina, la gran paellada... no dejaron tiempo al aburrimiento, en una jornada dominical que finalizó con la despedida oficial de la presidenta, María Angeles García Sanz, y la entrega de premios de la XVII Liga Regional de deportes. seis talleres sobre: Funcionamiento de los grupos de autogestores; Rol, tareas y necesidades de la persona de apoyo y del coordinador autonómico; La persona de apoyo según los autogestores; Autoconcepto, y Familia y autogestión. El taller práctico sobre formación para la enseñanza de la autodeterminación, fue impartido por varios profesionales de asociaciones de FEAPS Madrid implicados también en la realización del Cuaderno El aprendizaje para la autodeterminación (publicado por esta federación). Amalia Andrés, veterana persona de apoyo de los grupos de la asociación APDEMA de Álava; y Rosa Pérez, responsable del progra- ma de grupos de autogestores en la Confederación, abordaron el último tema del programa: Evolución y evaluación de los grupos de autogestores. Amalia Andrés recalcó la importancia de mantener abierto en las asociaciones este espacio de participación que es el grupo de autogestores. Por su parte, Rosa Pérez hizo un repaso de los logros del programa de autogestores desde inicio en 1998 hasta la actualidad: el aumento del número de grupos, la celebración de encuentros, el desarrollo de cursos y publicaciones, la participación de autogestores en eventos de FEAPS, etc. También señaló la necesidad de un mayor apoyo institucional a esta actividad y de la creación de una Red de Grupos de Autogestores de FEAPS. Clausuró el encuentro Milagros Moreno, vicepresidenta de FEAPS Madrid, que estuvo acompañada por Alberto Mesta (presidente de la asociación APHISA de Alcalá de Henares). Quiero transmitiros la consideración y relevancia que damos a la tarea que realizáis, afirmó Moreno, lo importante que es promover la participación de las personas con discapacidad intelectual en nuestra organización y apoyarles en sus procesos de autodeterminación. Con los apoyos necesarios, todos pueden. Durante los días 15 al 17 de junio, más de 70 personas de apoyo de grupos de autogestores se reunieron en Alcalá de Henares. Estas personas intercambiaron sus experiencias para comprender mejor su tarea. El trabajo empezó con la Mesa Redonda Nuestras experiencias, en la que dos personas de apoyo presentaron su experiencia. Después se realizaron seis talleres sobre: Funcionamiento de los grupos de autogestores; Rol, tareas y necesidades de la persona de apoyo, y del coordinador autonómico; La persona de apoyo según los autogestores; Autoconcepto, y Familia y autogestión. La localidad vallisoletana de Medina del Campo reunió el pasado 5 de junio a más de 2.000 personas procedentes de toda la región con el fin de celebrar el Día FEAPS Castilla y León. El Día FEAPS Castilla y León juntó a más de 2.000 personas en Medina del Campo. Los participantes disfrutaron de actividades deportivas (pruebas adaptadas, tenis de mesa y fútbol), obras teatrales, bailes de salón, una fiesta de la espuma y una discomovida entre otras actividades. CONFEDERACIÓN ESPAÑOLA DE ORGANIZACIONES EN FAVOR DE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD INTELECTUAL nº 353 julio/agosto 2005 ACTUALIDAD FEAPS II Foro Consultivo Oviedo, 15, 16 y 17 de diciembre FEAPS abre el proceso de participación del Foro A finales de este año, FEAPS celebrará en Oviedo su II Foro Consultivo, es decir, el acto que culminará un proceso en el que todo nuestro movimiento asociativo reflexionará sobre todo lo hecho durante los últimos cuatro años, y se planteará las acciones estratégicas a llevar a cabo en los próximos. Con las conclusiones extraídas de todo este proceso de participación así como del propio Foro, FEAPS elaborará un nuevo Plan Estratégico que sustituirá al actual (fruto del Foro celebrado en Sevilla en 2001) Presentado el pasado 23 de abril durante la celebración de su Asamblea General, el II Foro Consultivo de FEAPS servirá como revulsivo para que todos los estamentos de todas las entidades pertenecientes a nuestro movimiento asociativo se impliquen en la reflexión que ha de materializarse en el 3er Plan Estratégico de FEAPS. Este será por tanto, nuestro acto más importante en 2005: aquel que ha de decidir el camino a seguir por parte del Movimiento Asociativo FEAPS. Hace 4 años, Sevilla acogió el I Foro Consultivo, en el que analizamos el 1er Plan Estratégico de nuestra organización y se trazaron las líneas de actuación que queríamos seguir en el futuro. Estas líneas quedaron plasmadas en el 2º Plan Estratégico de FEAPS, 2002-2005, que ahora toca revisar en un nuevo encuentro, el Foro de Oviedo, que tendrá lugar los días 15, 16 y 17 de diciembre de este año. El lema elegido para este nuevo Foro es: Juntos, otro mundo es posible (Movimiento Asociativo FEAPS), una idea fuerza que transmite la realidad de unidad del movimiento asociativo, pues es juntos como podemos lograr cumplir con nuestra misión y nuestros valores, y conseguir para todos, un mundo mejor. El Foro pretende alcanzar una visión compartida de futuro en el conjunto del movimiento asociativo FEAPS; evaluar conjuntamente la evolución y el estado de la situación actual; reunir propuestas de futuro para elaborar el 3er Plan Estratégico de FEAPS y mejorar la cohesión y el sentido de proyecto común de nuestra organización. Con el fin de llevar a buen término estos objetivos, FEAPS ha formado un Equipo Guía del proceso del Foro Consultivo, compuesto por 10 personas. A su vez, este grupo ha configurado tres grupos de trabajo que se encargarán, por un lado, de recoger todas las propuestas de los diferentes miembros de nuestro movimiento asociativo (personas con discapacidad, familias, profesionales, dirigentes y voluntarios), El 15, 16 y 17 de diciembre de 2005, FEAPS celebrará en Oviedo su II Foro Consultivo. Este acto servirá para reflexionar sobre la labor de nuestra organización durante los últimos cuatro años. Y también para ver qué tenemos que hacer y cómo lo haremos durante los próximos cuatro. Desde ahora, las personas con discapacidad, familias, profesionales, dirigentes, voluntarios y expertos del sector, están invitados a participar. Para ello, FEAPS ha abierto un plazo en el que todos podrán sugerir ideas y opiniones. Con todas ellas se elaborarán tres ponencias que se leerán en el Foro. La primera será sobre la calidad de vida de las personas con discapacidad intelectual. La segunda, sobre el proyecto común de FEAPS. Y la tercera, sobre la posición de FEAPS en el entorno. así como de expertos relacionados con el sector. Y por otro, de aportar toda esa información con el fin de hacerla pública en el Foro, a través de tres diferentes ponencias sobre: - La mejora de la calidad de vida de las personas con discapacidad intelectual. - El proyecto común y la cohesión del movimiento asociativo. - El posicionamiento de FEAPS en el entorno. La participación de todo el movimiento asociativo, se gestionará a través de diferentes métodos, con criterios de cualificación, mayor número de participación posible de entidades, y transparencia en la comunicación. También se establecerá un rigor metodológico en la recogida de información y se pondrá especial énfasis en la claridad tanto de las ponencias como de la comunicación de las mismas. Una vez elaboradas las ponencias, se mandarán a las federaciones para su distribución a las asociaciones, quienes dispondrán de un periodo de tiempo para mandar sus sugerencias y aportaciones. Por lo tanto, la participación de todos es tarea obligada, pues de ella depende que en los próximos 4 años consigamos una organización más unida y eficaz. Os invitamos a participar. 1ER ENCUENTRO ESTATAL DE UDS DE FEAPS Las Unidades de Desarrollo Sectorial abordan su reorganización Miembros de las Unidades de Desarrollo Sectorial (UDS) estatales y autonómicas de FEAPS celebraron los pasados 21 y 22 de junio en Madrid su primer Encuentro Estatal. Distribuido en distintas ponencias y reuniones de trabajo, este encuentro abordó la reorganización y el futuro de las UDS de FEAPS, a partir de un documento realizado por el equipo técnico de la Confederación, que fue ampliamente debatido con el fin de mejorarlo para su aprobación definitiva en Junta Directiva. Las Unidades de Desarrollo Sectorial de FEAPS son estructuras de participación transversal, formadas por expertos en distintos sectores de la discapacidad intelectual. Fueron creadas a partir del diseño organizativo aprobado por nuestra Asamblea General en 1997, con el objetivo de cumplir el 1º Plan Estratégico de FEAPS. Desde entonces se han creado UDS estatales y UDS de ámbito autonómico, en las que participan actualmente más de 700 expertos. Dada la experiencia acumulada por las mismas durante estos ocho años, el equipo técnico de FEAPS Confederación se planteó que era hora de hacer una reflexión sobre su funcionamiento y sobre las posibilidades de cambio y mejora de este tipo de estructuras de gran importancia estratégica para nuestro movimiento asociativo (porque ayudan a priorizar decisiones y a planificar nuestras actuaciones de la manera más adecuada). Con este fin, FEAPS convocó los pasados 21 y 22 de junio a los miembros de sus UDS autonómicas y estatales al 1er Encuentro Estatal de UDS, que congregó a más de un centenar de personas. Previamente al encuentro, el equipo técnico de FEAPS Confederación elaboró un documento titulado Unidades de Desarrollo Sectorial. Análisis y propuestas de futuro, que aborda la necesidad de reorganizar y mejorar las UDS (los diferentes papeles que deben cumplir este tipo de grupos, su composición, o sus relaciones con el resto de redes sectoriales y con los diferentes estamentos directivos de FEAPS). Este texto fue mandado desde la Confederación a todas las federaciones, para que cada UDS pudiera rea- lizar un trabajo previo de reflexión que se completara con el trabajo de cada grupo en el propio encuentro, tras lo cual será llevado a la Junta Directiva para su aprobación. Durante el primer día se repasó el citado documento y la situación actual de las UDS. También se abordó la revisión del mismo que previamente al encuentro habían realizado las UDS. Por la tarde, se reunieron los primeros grupos de trabajo, conformados por miembros de todas las UDS mezclados tanto por ámbitos de actuación como por territorio. Ellos se encargaron de debatir el documento, y realizar aportaciones al mismo, y plantear conclusiones sobre la situación de este tipo de estructuras. Esas conclusiones y aportaciones se pusieron en común en la primera de las mesas del día 22, por medio de los portavoces de cada uno de los grupos de trabajo. Tras ello, se explicó el proceso de participación que se está llevando a cabo en nuestro movimiento asociativo de cara al II Foro Consultivo de FEAPS que se celebrará en Oviedo los próximo 15, 16 y 17 de diciembre. Para cerrar el encuentro, se reunieron nuevos grupos de trabajo, esta vez por ámbito de competencia, que rea- lizaron propuestas de las UDS para el citado Foro. Los miembros de las UDS se volcaron con el encuentro, que mayoritariamente consideraron útil para el poder cumplir el objetivo propuesto. También valoraron muy positivamente el documento y la dinámica seguida en el encuentro. Todos ellos realizaron, además, un diagnóstico preciso de la situación de estas unidades. Los grupos consideraron que los gerentes y demás dirigentes de las entidades no apoyan o no tienen muy claro para qué sirven las UDS, que no tienen orientación política, y que existe descoordinación entre las de ámbito estatal y las autonómicas. Gran parte del debate se centró en si las UDS tenían legitimidad para tomar la iniciativa en acciones de FEAPS o si tenían que esperar a que se demandara la misma. Los pasados 21 y 22 de abril FEAPS celebró un encuentro en Madrid. Al mismo acudieron más de 100 miembros de las llamadas Unidades de Desarrollo Sectorial de FEAPS (UDS). Las UDS son grupos de expertos en distintos ámbitos de actividad de FEAPS (como familia, ocio, atención temprana, vivienda y residencia, etc.) Todos los presentes analizaron el papel y las funciones que las UDS deben tener en FEAPS en el futuro. Con las conclusiones se elaborará un documento definitivo que se llevará a la Junta Directiva de FEAPS. nº 353 julio/agosto 2005 CONFEDERACIÓN ESPAÑOLA DE ORGANIZACIONES EN FAVOR DE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD INTELECTUAL ACTUALIDAD FEAPS "LAS DIFERENCIAS NOS UNEN" En marcha la campaña de sensibilización social de ATZEGI La asociación gipuzkoana ATZEGI (FEVAS-EHATZ) presentó el pasado 23 de mayo en Rueda de Prensa su campaña anual de sensibilización social. Con el lema elegido para la misma, "Las diferencias nos unen", pretendía transmitir a la opinión pública que las diferencias, sean culturales o de cualquier otro tipo, no tienen que generar conflicto sino solidaridad. El mensaje de esta campaña, difundido a través de la prensa escrita, carteles y cuñas de radio que recogían testimonios de familiares procedentes de distintos países, resaltaba que todos somos diferentes y, en esa diferencia, unas personas necesitan más apoyos que otras. Además, se puso de manifiesto que asociarse y buscar la colabora-ción de la población, atzegizales, sigue siendo hoy tan prioritario como hace cuarenta y cinco años, cuando se creó esta asociación. ATZEGI ha conseguido con ésta y otras acciones de comunicación más de 3.000 Atzegizales, personas que prestan su apoyo a las personas con discapacidad intelectual allí donde se encuentran: parques, cines, autobuses, piscinas, etc. Asimismo, el día 4 de mayo las familias participaron en un acto que combinó actuaciones musicales con una mesa redonda en la que padres y madres expusieron sus vivencias personales. La campaña, que ha sido todo un éxito, finalizó el 3 de junio. Lucía Soria. FEAPS País Vasco La asociación ATZEGI de San Sebastián realizó una campaña del 23 de mayo al 3 de junio para que la sociedad apoye a las personas con discapacidad intelectual. El mensaje de esta campaña era las diferencias nos unen . Quería dejar claro a todo el mundo que las diferencias no tienen que generar conflicto sino solidaridad. Con campañas como ésta, ATZEGI ha conseguido la colaboración de 3.000 personas que se han comprometido a ayudar a las personas con discapacidad intelectual. ES NECESARIA LA COLABORACIÓN DE 175 VOLUNTARIOS Los actores de Vaya Semanita participan en la Campaña de Vacaciones de ANFAS El pasado 29 de abril ANFAS, entidad miembro de FEAPS Navarra, presentó en rueda de prensa la Campaña de Captación de Voluntariado destinada a 300 personas con discapacidad intelectual de Navarra. Para llevar a cabo este servicio, es necesaria la colaboración de 175 personas voluntarias que les acompañen durante diez días de julio y agosto. Este año la Asociación ha contado con la colaboración de los actores del programa de televisión de ETB Vaya Semanita y de dos personas con discapacidad intelectual, Jazel Loinaz y Perico Jiménez, para la realización de carteles, marcapáginas, pósters para marquesinas de autobuses y cuñas de radio, en las que los protagonistas animan a que la gente participe como voluntaria en ANFAS. Las vacaciones de este año se dividen en 18 tandas que se desarrollarán del 20 al 29 de julio y durante el mes de agosto en destinos de playa o de interior como Calafell, Comarruga, Orio, Las Fraguas, Orduña, Espejo, Logroño o Cangas de Onís. Las personas que quieran colaborar como voluntarias en ANFAS pueden llamar a los teléfonos 948 27500 y 680 459795 o escribir a la dirección [email protected]. desean más información, pueden acceder a la página web de ANFAS www.anfasnavarra.org Ana Arizcuren. FEAPS Navarra La Asociación ANFAS ha organizado un año más la Campaña de Vacaciones para 300 personas con discapacidad intelectual de Navarra. Para realizar este programa se necesita la colaboración de 175 personas voluntarias que les acompañen. Por este motivo, ANFAS ha lanzado una campaña de captación de voluntarios en la que han participado los actores del programa de televisión Vaya Semanita y dos personas con discapacidad intelectual. CARTERA DE SERVICIOS SOCIALES FEAPS Cantabria presentó la Conclusiones del debate Cartera de Servicios Sociales sobre la Cartera de del Movimiento Asociativo FEAPS Servicios Sociales en FEAPS Cantabria realizó el pasado, 2 de junio, la presentación interna FEAPS Castilla-La Mancha de la Cartera de Servicios Sociales del Movimiento Asociativo FEAPS. Al acto, celebrado en la sede de la Obra Social de Caja Cantabria en Santander, acudieron alrededor de 300 personas, entre personas con discapacidad intelectual, familias, profesionales, voluntarios y juntas directivas tanto de FEAPS Cantabria como de sus entidades miembros, AMPROS, CEE. Dr. Fernando Arce, Fundación Tutelar de Cantabria y MINUSCAN. Además, contó con la presencia de Javier Albor, en representación de FEAPS Confederación. El posicionamiento de FEAPS ante la futura Ley de Atención para la Autonomía Personal (conocida también como Ley de la Dependencia), fue explicado por Javier Albor que destacó la necesidad de que la ley contemple las diferentes necesidades específicas de cada colectivo de personas dependientes (tercera edad, personas con discapacidad intelectual, discapacidad física, etc.). Albor instó, en ese sentido, a la necesaria inclusión de la Cartera de Servicios Sociales de FEAPS en esta ley. Igualmente, explicó la petición de FEAPS de que se considere como persona con derecho a la prestación por dependencia a todas aquellas con un grado de discapacidad intelectual igual o superior al 33%. En el acto también se presentaron los Modelos Referenciales de Centros y Servicios de FEAPS Cantabria para la atención a personas con discapacidad intelectual y sus familias, en concreto los modelos correspondientes a las áreas de atención de día, ocupación, vivienda y servicio y centro de ocio. Manuela García. FEAPS Cantabria FEAPS Cantabria ha realizado la presentación interna de la Cartera de Servicios Sociales del Movimiento FEAPS. Al acto acudieron alrededor de 300 personas. Estuvieron presentes personas con discapacidad intelectual, familias, profesionales, voluntarios y juntas directiva. Javier Albor acudió en representación de FEAPS Confederación y expuso el posicionamiento de FEAPS ante la futura Ley de Dependencia. La reunión del 21 de abril sobre la Cartera de Servicios Sociales de FEAPS que se realizó en Castilla-La Mancha resultó muy provechosa y en ella salieron temas para el debate que serán muy útiles en el futuro. Estas conclusiones no son vinculantes, pero aportarán claves para próximos trabajos. Los temas más destacados fueron que la Cartera de Servicios Sociales es un documento útil, que el problema fundamental es cómo financiar estos servicios y que es una buena oportunidad para hacer un mapa de recursos en Castilla-La Mancha. En cuanto a los ratios señalaron que la Cartera de Servicios Sociales de FEAPS es un referente importante para avanzar en la equiparación de los servicios ofertados por las asociaciones, pero los ratios son algo ideales y será necesario un plan de financiación a medio y largo plazo. Habrá que estudiar costes y ratios actuales para poder negociar las mejoras con la administración. Se destacaron otros aspectos relacionados con los servicios, los recursos humanos y la administración pública. Ricardo L. Barceló FEAPS Castilla-La Mancha FEAPS Castilla-La Mancha tuvo su primera reunión para estudiar la Cartera de Servicios Sociales de FEAPS. De la reunión se han sacado unas conclusiones para trabajar en el futuro. El gran problema es el de la financiación de los servicios. CONFEDERACIÓN ESPAÑOLA DE ORGANIZACIONES EN FAVOR DE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD INTELECTUAL nº 353 julio/agosto 2005 ACTUALIDAD FEAPS FEAPS Comunidad Valenciana pone en marcha el Plan de Actividades de Ocio 2005 Un año más, FEAPS Comunidad Valenciana pone en marcha el programa de actividades de ocio para todas las personas con discapacidad de la Comunidad Valenciana. El Plan de Actividades de Ocio organizado por la Conselleria de Bienestar Social, subvencionado por Bancaja y gestionado por la Federación, está dirigido a personas con discapacidad física, intelectual, sensorial y enfermedad mental con certificado de minusvalía y mayores de 18 años. Durante un día los beneficiarios del programa, acompañados de personas de apoyo, pueden disfrutar de las visitas a Terra Mítica, el Oceanográfico, la Ciudad de las Artes y las Ciencias de Valencia y -como novedades este año- de la visita al Museo Arqueológico Provincial de Alicante o un día con caballos en una actividad de ocio ecuestre que sirve como terapia a las personas con discapacidad y que está teniendo una gran aceptación. A lo largo de este año, más de 4.000 personas podrán participar en algunas de estas actividades. En el 2003, fueron casi 500 personas con discapacidad las que disfrutaron de las atracciones de Terra Mítica, 200 del Museo y l'Hemisferic de la Ciudad de las Artes y las Ciencias y más de 3.500 del Oceanográfico (que era el nuevo recurso que se incluía en el programa). Por lo que se refiere al 2004, hubo en torno a 1.600 visitas a Terra Mítica, 800 al Museo Príncipe Felipe y 1.600 al Oceanográfico. Este 2005 se espera que aumenten las demandas para las nuevas actividades como el ocio ecuestre o el conocimiento de la arqueología en el Museo Provincial de Alicante. Blanca Barberá. FEAPS Comunidad Valenciana FEAPS Comunidad Valenciana pone en marcha el plan de actividades de ocio de la Comunidad Valenciana para personas con todo tipo de discapacidades. Tienen que ser mayores de 18 años y tener el certificado de minusvalía. A través de este programa pueden hacer excursiones al Oceanográfico, el Museo y l'Hemisferic de la ciudad de las Artes y las Ciencias, Terra Mitica, el Museo Arqueológico de Alicante, o disfrutar de una actividad de ocio con caballos. Más de 4000 personas participan cada año en alguna de estas visitas. FEAPS Aragón garantiza la continuidad presupuestaria para los próximos 4 años La federación aragonesa y el Gobierno de Aragón han llegado a un acuerdo para la creación de servicios y mantenimiento para los próximos cuatro años. Llegar a este acuerdo ha supuesto para la federación tener que desarrollar medidas de presión. Sus dirigentes han permanecido encerrados en uno de los centros de la organización durante 24 días. Las dificultades presu- puestarias, punto crítico de la negociación, han sido solventadas por el gobierno autonómico gracias, no sólo a la acción reivindicativa, sino a lo razonable de la propuesta realizada por FEAPS Aragón y al sentido común con el que sus dirigentes han sabido desenvolverse. Enhorabuena a FEAPS y también al Gobierno de Aragón. Marta Campos. FEAPS Aragón FEAPS Aragón ha conseguido que el Gobierno de su región le de dinero para sus servicios. Para conseguirlo sus dirigentes se han tenido que encerrar durante 24 días. FEAPS Andalucía se presenta como acusación en el caso de un discapacitado maltratado en Guadix FEAPS Andalucía se ha personado como acusación particular en relación con los hechos acaecidos el pasado 4 de Abril en la aldea de Pedro Martínez de Guadix (Granada). En aquella ocasión, la Guardia Civil tuvo que intervenir a petición de los vecinos, que señalaban cómo una persona gritaba pidiendo auxilio por una ventana, lo que ya había ocurrido en otras muchas veces. Comprobaron que en principio la vivienda estaba vacía, que la persona en cuestión permanecía encerrada , y que incluso la ventana estaba rota y con pedazos de cristales dispuestos para evitar la salida. Cuando accedieron al interior de la casa, encuentraron a A.M.M., un hombre de 62 años con discapacidad intelectual, que permanecía encerrado y solo, atado con una cadena metálica a la pata de la cama y con un cubo al lado para hacer sus necesidades. Posteriormente, en su declaración a la policía, A.M.M. relató que su sobrino es el responsable de su situación; y que éste y su mujer se habían ausentado de la casa desde el día anterior, dejándolo así. La víctima señaló también que este tipo de situaciones ocurría en otras ocasiones y que anteriormente se encontraba en una residencia de donde fue sacado por su sobrino, quien disponía de su pensión, y le propinaba palizas a menudo, a base de "golpes que aprendía en el gimnasio de la localidad". Ante la gravedad de la situación, la juez instructora acordó el ingreso en prisión incondicional del presunto agresor. Por su parte, la víctima ha pasado a ser atendida en una Residencia de ancianos de la zona, siendo designada como defensor judicial del mismo, en tanto se tramita su incapacidad y se le designa un tutor ade- cuado, a una Fundación Tutelar del ámbito de FEAPS, que ha asumido su representación adoptando las decisiones de protección y atención que aquel precisa. Ante la gravedad de la situación, FEAPS Andalucía adoptó un acuerdo para personarse en las actuaciones judiciales indicadas, ejerciendo la acción popular en defensa de los derechos de A. M. M. y desempeñando la acusación particular contra su agresor, a quien se le imputan delitos de detención ilegal, apropiación indebida y malos tratos físicos y psicológicos. FEAPS Andalucía asegura de esta manera, el cumplimiento de las actuaciones necesarias para garantizar los derechos de las personas con discapacidad intelectual. Eduardo Bonachera. FEAPS Andalucía FEAPS Andalucía, representará en un juicio a un anciano con discapacidad intelectual. Esta personas recibía presuntos malos tratos de un sobrino suyo en una aldea de Guadix (Granada). Al anciano lo encontró la Guardia Civil atado a la pata de una cama, con señales de haber recibido palizas y con un cubo al lado para hacer sus necesidades. Vicente del Bosque apadrina a APTO de Navalmoral en los JEDES 2005 de Extremadura El ex entrenador del Real Madrid, Vicente del Bosque, fue una de las estrellas de la inauguración de la Convivencia Final de los Juegos Extremeños del Deporte Especial (JEDES). Del Bosque no paró de firmar autógrafos a niños, adultos, familiares, trabajadores y personas con discapacidad que han participado en la edición XXI de estos Juegos Extremeños del Deporte Especial, que se ha celebrado en Navalmoral de la Mata, Cáceres. APTO, miembro de FEAPS Extremadura, quiso (y lo logró) tener un padrino de altura para la disputa de las pruebas deportivas en su ciudad. Del Bosque fue uno de los atractivos de la inauguración, aunque hubo otros muchos: entre ellos, los propios deportistas con discapacidad y su emocionante desfile por el estadio municipal de Navalmoral acompañados de sus respectivos padrinos. La inauguración corrió a cargo del Presidente de la Junta de Extremadura, Juan Carlos Rodríguez Ibarra, que no falla a la cita anual con sus excelentísimos amigos, como se refirió a los deportistas participantes desde que el pasado año recibieran este tratamiento todos los participantes en los JEDES extremeños, con la concesión de la Medalla de Extremadura. A continuación, la atleta local Miriam Moreno dio la bienvenida al resto de deportistas a su ciudad pronunciando un discurso en el que destacó que lo importante no es llegar el primero sino que todos lleguemos, y aquí en los JEDES todos llegamos". Tras el día de inauguración los deportistas disfrutaron de tres días de convivencia a través del deporte, en el que sufrieron por ganar, por perder, por competir, pero también disfrutaron de los bailes, de la noche, los juegos, los talleres, la amistad con gentes de otras ciudades y el intercambio de experiencias tras un año de competición deportiva. Sebastián González Martos. FEAPS Extremadura Navalmoral de la Mata acogió los Juegos Extremeños del Deporte Especial (JEDES). Estuvo el antiguo entrenador del Real Madrid, Vicente Del Bosque. Con su presencia, acompañó a los deportistas con discapacidad que participaron. Los JEDES son como unas olimpiadas para personas con discapacidad. Duran cuatro días y además del deporte hay baile por la noche y se hacen muchos amigos. Entrevista a Vicente Del Bosque, padre de un joven con Síndrome de Down, en los JEDES. ¿Qué le ha traído a los JEDES? - He venido a apadrinar al grupo de personas con discapacidad intelectual de Navalmoral de la Mata, me lo pidieron desde APTO y no pude decir que no. ¿Conocía usted los JEDES y el mundo de la discapacidad en Extremadura? - Mi hijo Álvaro de 15 años tiene Síndrome de Down y estoy bastante vinculado a la discapacidad, aunque no conozco específicamente la situación en Extremadura. ¿Le interesa especialmente a usted, que es padre y deportista, destacar los valores del deporte en la discapacidad? - Hombre, claro que sí. Además no digo que sea el único, pero es un buen camino para superar todo, para las familias y principalmente para los chavales con discapacidad. Los que quieren, deben practicar algún deporte. Desde que ha venido a Navalmoral ha sido acogido con mucho cariño, ¿a qué cree que es debido? - A los que hemos estado en el Real Madrid, el club nos hace muy famosos, y aunque yo no he sido una persona excesivamente simpática, la gente me ha tratado con mucho cariño. ¿Qué les desea a los deportistas? - He venido a acompañarles, y espero que tengan unos juegos bonitos y al mismo tiempo que disfruten mucho de ellos. nº 353 julio/agosto 2005 CONFEDERACIÓN ESPAÑOLA DE ORGANIZACIONES EN FAVOR DE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD INTELECTUAL ACTUALIDAD FEAPS V CLAUSURA DE LAS LIGAS DEPORTIVAS FEAPS MADRID 2004-2005 FEAPS Madrid trabaja para favorecer la práctica deportiva siguiendo criterios de integración Los deportistas mostraron su apoyo a la candidatura de Madrid 2012 y expresaron su deseo de convertirse en parte activa de la cita olímpica. Las Ligas Deportivas de FEAPS Madrid han batido este año todos los récords de participación. Tras nueve meses de competición, la ceremonia de Clausura reunió a deportistas, entrenadores, profesionales, voluntarios y familias, acompañados de representantes del Ayuntamiento de Fuenlabrada, de la ONCE y del CERMI Madrid, de los futbolistas Milene Domínguez, y David Aganzo y del atleta Chema Martínez que les hicieron entrega de los trofeos. Lleno absoluto en el Pabellón Fer- nando Martín de Fuenlabrada para celebrar la V Clausura de Ligas Deportivas de FEAPS Madrid. Los deportistas madrileños recibieron los trofeos de manos de Milene Domínguez, Chema Martínez y David Aganzo, que contemplaron atónitos el impresionante ambiente deportivo que preside las Ligas. Más de 600 deportistas con discapacidad intelectual, que han competido cada fin de semana en distintas instalaciones de la Comunidad de Madrid, se reunieron en Fuenla- brada para recibir un merecido homenaje al trabajo realizado. Al acto también acudieron Dña. Carmen Bonilla (Segunda Teniente Alcalde del Ayuntamiento de Fuenlabrada); D. José Manuel Simancas (Concejal de Deportes del mismo Ayuntamiento); D. Pedro Moyano (presidente de CERMI Madrid); y Miguel Mañoso, (representante de la ONCE). FEAPS Madrid trabaja por un deporte para todos, de calidad y con continuidad. Con ese fin desarrolla un programa deportivo que trata de favorecer y fomentar la constitución de estructuras deportivas estables aumentando los recursos de participación en actividades deportivas de las personas con discapacidad intelectual de la Comunidad de Madrid y siguiendo criterios de normalización e integración en el entorno. El programa de deportes de FEAPS Madrid cuenta con la colaboración de Obra Social Caja Madrid y Nike, y el acto de Clausura de las Ligas Deportivas con el apoyo de Ya.com, CocaCola, As y Fliters. Ana Gallardo. FEAPS Madrid Más de 600 deportistas con discapacidad intelectual celebraron el fin de la temporada el pasado sábado 11 de junio. La futbolista del Rayo Vallecano Milene Domínguez, el también futbolista David Aganzo, y el atleta Chema Martínez, entregaron los trofeos a los deportistas de FEAPS Madrid. Los deportistas aprovecharon el acto para expresar su apoyo a la candidatura de 2012. DEL 25 DE NOVIEMBRE AL 4 DE DICIEMBRE Logroño será el escenario de la creación artística de las personas con discapacidad Exposiciones de pintura y proyecciones de cortometrajes completarán el programa de actividades de la 2ª Muestra Nacional de Artes Escénicas Arte Discapacidad Ciudad de Logroño, al que optan participar 10 compañías de danza y teatro de personas con discapacidad. FEAPS La Rioja tiene previsto celebrar entre los días 25 de viembre y 4 de diciembre la segunda edición de su Muestra Nacional de Artes Escénicas Arte y Discapacidad Ciudad de Logroño. Este evento de carácter bienal, constituyó durante 7 días del 2003 un relevante punto de encuentro entre artistas con discapacidad, procedentes de diferentes comunidades autónomas, y la sociedad en general. Además de tener lugar durante la Muestra un total de 7 representaciones teatrales y de danza, también se realizaron exposiciones de pintura, talleres de creación teatral conjunta entre personas sin y con discapacidad, etc. El pasado 30 de junio se clausuró el plazo de la convocatoria de participación en el programa de actos de la Muestra por parte de Compañías, talleres o grupos de teatro o danza, de espectáculos para optar a participar en el programa de actos de la Muestra. Un total de 10 compañías, de diferentes comunidades autónomas, han optado a participar en el evento, y entre los meses de julio y septiembre la organización seleccionará los espectáculos que definitivamente participarán en el programa de representaciones. Aparte de teatro y danza, durante la Muestra tendrán lugar otras actividades paralelas. Además de las exposiciones de pintura, talleres y charlas que ya en la anterior edición se llevaron a cabo-, se incorporan actividades paralelas como un concurso de fotografía y una proyección de cortometrajes realizados por personas con discapacidad. En próximos números de VOCES avanzaremos el programa de actos y actividades de la 2ª Muestra Nacional de Artes Escénicas Arte y Discapacidad Ciudad de Logroño. Santi Urizarna. FEAPS La Rioja FEAPS La Rioja celebrará la 2ª Muestra Nacional de Artes Escénicas y Discapacidad, del 25 de noviembre al 4 de diciembre en Logroño. 10 compañías de teatro y danza de personas con discapacidad han presentado sus espectáculos para que los elijan para representarlos en la Muestra. En la Muestra también habrá cortometrajes, exposiciones de pintura, talleres, charlas y un concurso de fotografía. FADEMGA-FEAPS Galicia y Xunta de Galicia firman el protocolo de colaboración 2005-2008 La Consejera de Familia, Juventud, Deporte y Voluntariado, Pilar Rojo Noguera y el Presidente de FADEMGA-FEAPS Galicia, Julio Cortiñas López, firmaron finalmente el 8 de junio el protocolo de colaboración 2005-2008 propuesto por la Federación gallega para igualar las inversiones en la Comunidad Gallega a la media nacional. Las negociaciones fueron intensas ya que la Consejería no acababa de ratificar el acuerdo, e incluso se anunciaron movilizaciones del colectivo en caso de no alcanzar la firma del documento. La consecución de este acuerdo hizo que desde FADEMGA se des- De izquierda a derecha Juan España, de la Asociación Amico; Marcelo De la Cruz, secretario de Fademga; Juan Cortiñas, presidente de Fademga; y Eladio Fernández, portavoz de Fademga. convocaran las movilizaciones previstas en las principales ciudades gallegas. Cristina Díaz Buján. FADEMGA FEAPS Galicia FADEMGAFEAPS Galicia y la Xunta de Galicia han firmado el 8 de junio el protocolo de colaboración 2005-2008. Este acuerdo de colaboración sirve para que las inversiones en la Comunidad Gallega a la media nacional. Para llegar a esto, las negociaciones fueron intensas. FE DE ERRATAS: En el número 352 de VOCES (mayo-junio de 2005), en el epígrafe "Renovación de la Junta Directiva" (página 6) es incorrecto el nombre de la persona que sutituye a Salvador Curcoll. El nombre y cargo correctos son: Jordi Costa, Vicepresidente primero de la Junta Directiva de APPS. FEAPS Canarias diseña su Plan Estratégico Dice un refrán suahili: Quien tiene un sueño tiene un camino. Y FEAPS Canarias se ha embarcado en el proceso de elaboración de su sueño: un Plan Estratégico. El Plan Estratégico hace referencia a un modelo organizativo concreto que es el propuesto por el movimiento asociativo FEAPS (en el Congreso de Toledo, en 1996), y responde a la necesidad de elaborar y tener unas líneas de actuación políticas comunes a todo el movimiento asociativo (pactadas, compartidas, priorizadas y con compromiso de todos). Desde la federación canaria se ha formado un Equipo Guía para la elaboración del Plan Estratégico, por criterios puramente prácticos, y será éste quien formule todos los aspectos que tienen que ver con el Plan Estratégico. Por lo tanto, será el responsable de recoger el sentir de todo el movimiento asociativo. Este Equipo Guía ha elaborado un diagnóstico partiendo de los datos aportados por familias, profesionales, voluntarios a través de cuestionarios; de la Junta Directiva y el Equipo de Gerentes; y de las Personas con Discapacidad Intelectual (a través de los grupos de autogestores). Este diagnóstico se ha dado a conocer a los miembros de FEAPS Canarias, con el objetivo de compartirlo y aprobarlo. En esta reunión también se han recogido ideas para la formulación de la Misión y Visión de futuro de la federación. Fayna Martín. FEAPS Canarias FEAPS Canarias ha puesto en marcha la elaboración de su Plan Estratégico. Los profesionales, los familiares y las personas con discapacidad intelectual, han dado su opinión sobre FEAPS Canarias. El objetivo del Plan Estratégico es lograr saber qué cosas tiene que conseguir en un futuro la federación. CONFEDERACIÓN ESPAÑOLA DE ORGANIZACIONES EN FAVOR DE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD INTELECTUAL nº 353 julio/agosto 2005 El siglo XXI Felicidad y salud Son numerosos los autores que han venido sosteniendo a lo largo de la historia la relación entre biología y estado de ánimo. Pero esa sospecha comienza a desvelar algunas de sus reglas. Lo que tanto tiempo se ha movido en el ámbito de la conjetura y el misterio se acerca a la constatación médico-científica, de la mano de diferentes estudios, que insisten en que sentirse contento repercute en determinados mecanismos biológicos. Felicidad y salud están emparentadas. La ciencia comienza a detectar y a medir las huellas que la felicidad, y su ausencia, dejan en la biología. Estar contento, sentirse conforme con uno mismo, ser feliz en definitiva parece ser un importante factor que provoca acciones orgánicas preventivas que alejan de la enfermedad. Desde Platón, que apuntó a que armonía y proporción son conceptos esenciales del ser humano, se asume que el hombre es un todo en el que mente y cuerpo, psique y biología están interrelacionados. Con los siglos, diferentes escuelas y tendencias, han dado según las épocas mayor o menor carta de protagonismo a esta tesis. Pero no ha sido hasta la última década cuando la investigación ha puesto en marcha proyectos y estudios muy sólidos para desentrañar las intimidades moleculares en las relaciones entre lo emocional y lo material. Estos trabajos han llevado a la detección y definición de un número nada desdeñable de interconexiones patológicas. Recientemente un equipo del University College, de Londres, dirigido por el profesor Andrew Steptoe ha desarrollado un estudio en el que a través de las mediciones de la concentración de cortisol, - la popularmente conocida como hormona del estrés que se segrega tanto en situaciones de tensión física como emocional y que a niveles elevados se relaciona con diabetes II e hipertensión-, ha intentado establecer la relación directa entre felicidad y salud y, por ende, infelicidad y enfermedad. Las conclusiones del estudio, publicado en Proceedings of de Nacional Academy of Science, señalan que las personas que mantienen un tono vital positivo se recuperan del estrés con mayor rapidez y con menores secuelas. La falta de una actitud positiva, afirma esta investigación, parece estar relacionada con el desarrollo de patologías cardiovasculares y con una menor supervivencia. La diferencia entre los participantes con una actitud positiva o la contraria fue de hasta el 32% en los niveles de cortisol. Este estudio concluye, además, que ni el nivel socioeconómico, ni la edad, ni el estado civil parecen determinar quienes se muestran y manifiestan más satisfechos. La forma de enfocar la tensión y el estrés diario es similar, la diferencia radica, según los investigadores británicos, en cómo unos y otros trasladan y reflejan biológicamente estas situaciones. En relación con el riesgo cardiovascular tambien se detectaron diferencias a través de mediciones de fibrinógeno en sangre. Las personas tristes multiplican por doce sus niveles con respecto a los satisfechos. Estas diferencias también se constataron en una investigación realizada a lo largo de diez años en la Escuela de Salud Pública de Harvard sobre 1.300 varones. Al analizar la relación entre optimismo y función cardiovascular se constató que las personas con buena disposición vital presentaron menos de la mitad de patologías y accidentes cardiovasculares. Además, se detectó que las personas con tendencia a la depresión tienen niveles más elevados de proteína C reactiva, molécula que se asocia con el incremento del riesgo cardiovascular. Es evidente que muchos son los flecos que ondean al aire todavía y que puede esgrimirse, ente otras muchas cosas, que la felicidad es un concepto subjetivo de muy complicada definición genérica. Pero no es menos cierto que cada día es mayor el número de investigaciones rigurosas que señalan con firmeza que aquello que Platón enunció hace veinticinco siglos está firmemente asentado en la verdad y que la actitud positiva y el talante dichoso también biológicamente nos acercan a la salud. Disfrutemos pues; intentemos, en aras de nuestra buena marcha biológica, ser felices. REFLEXIONES SIMPLES SOBRE LA ACTIVIDAD EMPRESARIAL Lo importante es hacer escobas Yo hago escobas para ganar dinero : ECONOMIA MERCANTIL Yo hago escobas para resolver un problema de desempleo, normalmente muy localizado : ECONOMIA SOCIAL No hay más razones para hacer escobas. Algunos empresarios hacen muchas escobas para ganar dinero y además reciben premios y honores por su amplia labor social: contribuyen al desarrollo económico de una zona determinada, crean empleo, mejoran su medio, etc., y cuando se van, se nota. Otros empresarios también reciben reconocimiento social por las mismas razones aunque su objetivo no sea el de ganar dinero (los apoyos públicos al empleo de personas con discapacidad son una forma de reconocimiento social). Y además, no se van, o al menos no se van sin haber dejado resuelto el problema /razón de su existencia. Cualquier iniciativa empresarial, del género que sea, bien gestionada y realizada dentro del marco legal, produce beneficios sociales. Pero sin escobas, no hay beneficio social de ninguna clase. Y luego viene eso que se ha dado en llamar Responsabilidad social corporativa y los principios de una ética empresarial. La Caux Round Table, formada por empresarios líderes de Europa, Japón y Estados Unidos, establece unos Principios para los negocios, que cuando se concretan en normas aplicables a los empleados dicen: (trascripción literal). Creemos en la dignidad de cada empleado y en tomar muy en serio sus intereses. Por consiguiente tenemos la responsabilidad de : Proporcionar empleos y compensaciones que mejoren las condiciones de vida del empleado. Proporcionar un ambiente de trabajo que respete la salud y la dignidad de cada empleado. Ser honestos en la comunicación con los empleados, y compartir abiertamente con ellos la información, dentro de los límites legales y de los condicionamientos de la competencia. Escuchar sus sugerencias, ideas, peticiones y reclamaciones, y llevarlas a efecto en lo posible. Entablar negociaciones de buena fe cuando surja un conflicto. Evitar prácticas discriminatorias y garantizar igual trato y oportunidad en cuanto a edad, sexo, raza y religión. Promover dentro de la propia empresa el empleo de personas de diferente habilidad en puestos de trabajo donde puedan ser verdaderamente útiles. Proteger a los empleados contra accidentes y enfermedades laborales. Incentivar y ayudar a los empleados para que desarrollen conocimientos y habilidades útiles y transferibles. Ser sensibles a los serios problemas de paro derivados de decisiones empresariales, y colaborar con los gobiernos, colectivos de empleados, otras organizaciones y otras empresas para resolver dichos problemas. ¿Se puede añadir algo más? Bueno, pues a bote pronto, que todo esto sale de las escobas. Otro día hablaremos de por qué hay que resolver el problema de desempleo de las personas con discapacidad intelectual. Carlos Santamaría. Presidente de AFEM nº 353 julio/agosto 2005 CONFEDERACIÓN ESPAÑOLA DE ORGANIZACIONES EN FAVOR DE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD INTELECTUAL Ética y Voluntariado ¿Hay relación entre ética y voluntariado? ¿Qué tiene que ver una cosa con la otra? La respuesta a estas preguntas constituía la parte central de la participación que se me había solicitado en las jornadas sobre voluntariado en FEAPS, celebradas en Bilbao el pasado mes de marzo. Partía, además, de una realidad de voluntariado concreta, la de las Fundaciones Tutelares, cuyos voluntarios son conocidos como los Delegados Tutelares. Al hablar de ética en FEAPS, siguiendo a nuestro asesor, Xabier Etxebarria, decimos que el concepto de ética va más allá de la clásica definición de conjunto de normas morales que rigen la conducta humana. Más bien se trata de un saber práctico que articula la búsqueda de la plenitud (plenificación) humana con el ideal de convivencia. En palabras del filósofo Paul Ricoeur, recientemente fallecido, consiste en el anhelo de vida realizada, con y para los otros, en un sistema de convivencia justo. Desde esta perspectiva de la ética, parece obvio el encaje con el voluntariado, principalmente si se trata de un voluntariado altruista, es decir, que su cometido es precisamente la ayuda al otro, sin que exista relación anterior con él, de la que pudiera obtenerse algún tipo de contraprestación o beneficio concreto y tangible. Se trata, pues, de hacer el bien (acción benefactora), encontrando en ello su satisfacción. Es decir, mediante la ayuda desinteresada a los demás contribuyo a mi realización personal, incluso inconscientemente. Aunque es bueno hacerlo explícito: para los voluntarios es importante integrar la dedicación al otro también como un aspecto relevante de la realización propia. Eso no significa que deje de ser altruista. Más bien constituye una de las grandes riquezas de la acción voluntaria, aunque se trate de intangibles. Precisamente es lo que podría reivindicarse como un valor perdido del voluntariado. Actualmente, no está de moda, está como desfasado. Lo que importa es obtener un resultado inmediato y tangible de las actuaciones (salario, beneficio...). Sin embargo, desde la experiencia del voluntario, por ejemplo, de quienes tuvimos en nuestra juventud la suerte de experimentar los efectos de la acción voluntaria, precisamente en organizaciones FEAPS, sabemos que, a la larga, de forma intangible, obtuvimos en nuestro desarrollo como personas tanto o más de lo que también aportamos con mayor o menor generosidad. Expresado de modo más sintético, en las Fundaciones Tutelares decimos que la tarea que realizan nuestros delegados se corresponde con sus centros de interés, efectuándola desde la empatía. La pregunta inicial podíamos darla por respondida. Sin embargo, aún hay más que añadir... En las Fundaciones afirmamos que los voluntarios son el mejor medio para comprometer a las personas con discapacidad intelectual (en adelante c.d.i.) en relaciones humanas significativas. Puede resultar evidente, pero ¿cómo, si no, lograremos su integración o inclusión por la que decimos trabajar ? En este sentido y en las mismas Jornadas, Imanol Zubero habló acertadamente de la necesidad de la relación con el vecindario, con los vecinos. Para que los usuarios no sean objeto de exclusión, sino de inclusión, precisamente nos la jugamos en su entorno y, particularmente, en las relaciones con los demás. Ese será el principal indicador de si están o no en la comunidad. No obstante, además, las relaciones se producirán en mayor o menor medida con los propios voluntarios. Y éstas no podrán ser de cualquier manera. Tendrán o podrán tener una orientación ética. Todas las organizaciones tienen valores y principios cuyos miembros deberán asumir y compartir. Y servirán además como criterios que guiarán la relación. Evidentemente, la mantendrán con familiares y profesionales. En nuestro caso, los sujetos de la relación serán los voluntarios. Esos criterios no se diferenciarán de los establecidos con los otros sujetos de los que hablábamos. Lo que varía no son los contenidos, sino su intensidad. En el caso de los voluntarios, en teoría, será menor. Más en concreto, por poner un ejemplo, desde el valor de la dignidad humana sea cual sea su condición, incluida la discapacidad hay dos principios que destacan: el de la acción benefactora (he de practicar el bien a aquellos de quienes me siento responsable); y la autonomía (cada ser humano ha de decidir qué hacer con su propia vida, ser el protagonista de su historia: cómo vivir, etc.). Evidentemente, esto es también aplicable a las personas con discapacidad. Por encima de todo, pese a quien pese (incluso a prestadores o proveedores de servicios), está la persona con discapacidad intelectual y su calidad de vida, que es lo que hemos de buscar y por lo que hemos de velar. Sin embargo, ¿no resulta contradictorio este discurso, si estamos hablando desde entidades tutelares? ¿La institución tutelar no supone precisamente una limitación a su independencia? La cuestión es que desde el punto de vista de la Asociación Española de Fundaciones Tutelares el ejercicio de la tutela ha de procurar precisamente el incremento de la capacidad de la persona en el ejercicio de sus derechos, en lugar de la limitación. La manera más eficaz de conseguirlo es a través de los Delegados Tutelares, nuestros voluntarios. Son personas que, desde la independencia y la exclusiva lealtad al tutelado, abogan permanentemente con él, estableciendo una relación personal cálida y cercana, todo ello bajo la responsabilidad última de la Fundación. Finalmente, hay que significar que todo este entramado en la práctica no se logra sin esfuerzo. Consolidar un equipo de Delegados Tutelares (como el de algunas Fundaciones Tutelares y más en concreto el de la Fundación Gorabide) exige dos cosas. Por un lado, poner en práctica un programa eficiente que supervise, apoye y reconozca que la actuación de los Delegados contribuye decisivamente a la mejora de la calidad de vida de las personas tuteladas. Por otro, exige el compromiso de los miembros de los órganos de gobierno y del personal de las Fundaciones. Señalar a este respecto, que hace poco tiempo fue editado un programa de estas características por la Asociación Española de Fundaciones Tutelares bajo el título: Manual para la captación y consolidación de Delegados Tutelares, cuya utilización evidentemente recomendamos. ¿ ¿? Ignacio Loza Aguirre Secretario de la Fundación Tutelar USOA de Álava. ¿ ? Sabías qué María Luisa Ramón-Laca. La incapacidad judicial y el certificado de minusvalía Muchas veces se confunden ambos conceptos. El certificado de minusvalía sirve para la obtener prestaciones económicas (pensión por hijo a cargo, pensión no contributiva, etc.) y la incapacidad judicial es la defensa y representación de la personas con discapacidad a efectos legales. Se puede solicitar la incapacidad judicial a través del Ministerio Fiscal, con las ventajas económicas que ello supone. Se requiere un escrito en el que se solicite que se inicia la incapacitación judicial a través del Fiscal. También se puede realizar por comparecencia en la Fiscalía, según un cuestionario que se puede solicitar. Para más información en www.justicia.es, en el apartado de atención al ciudadano. CONFEDERACIÓN ESPAÑOLA DE ORGANIZACIONES EN FAVOR DE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD INTELECTUAL nº 353 julio/agosto 2005 Publicaciones La vida con Síndrome de Down Editado por la Foundation of Invest for Children, las más de cien páginas de este volumen, editado en gran formato, recorren la vida de doce personas con Síndrome de Down en España, de ambos sexos y diferentes edades, a través de textos escritos por ellas mismas o por sus familias, en los que se relatan aspectos relacionados con el crecimiento, la escolaridad, el trabajo, la vida social, la vida afectiva, etc. El libro, ofrecido simultáneamente en español, inglés e italiano, incluye un amplio y magnífico repertorio gráfico debido al fotógrafo Santiago de Sentmentat, cuyas imágenes plasman diversos momentos de la actividad cotidiana que llevan a cabo sus protagonistas. Además, se incluyen tres artículos relacionados con el Síndrome de Down, firmados por otros tantos expertos: Mari Rutllant, directora técnica de Talia Fundación Privada; Gloria Canals, cofundadora y directora de Proyecto Aula, y Jesús Flórez, catedrático de Farmacología de la Universidad de Cantabria y asesor científico de la Fundación Síndrome de Down de Cantabria. Disponible en el Corte Inglés, Vip's y Happy Books al precio de 30 euros, los ingresos que se obtengan se destinarán a proyectos de investigación de personas con discapacidad. Social de Caja Madrid e ilustrada por Miguel Gallardo, radica en la escasez de documentos que sobre la materia se han publicado al respecto, y menos todavía los elaborados por las propias familias, a pesar de que desde hace diez años FEAPS viene desarrollando a nivel estatal un Programa de Apoyo y Respiro Familiar, en el que han participado 25.000 familias. Rellenar este vacío es el propósito de No estás solo, puesto que los padres que reciben la inesperada noticia, si bien cuentan con información de carácter médico e incluso asistencial, carecen de apoyo emocional, se sientan solos, se preguntan por qué les ha pasado a ellos y cómo afrontar la nueva situación que se les plantea. De ahí que el documento intente dar respuestas a cuestiones tan concretas como: ¿qué puedes hacer con tus sentimientos?, ¿qué puedes hacer con los demás?, con lo que no sabes ahora... la información, ¿qué puedes hacer con los profesionales?, etc. APPS C/ Juan Güell, 90-92 08028 Barcelona FEAPS C/ General Perón, 32-1º of. 28020 Madrid Invest for Children Contacto: Anna Mora Telf.: 93 240 57 52 No estás solo Se trata de la tercera edición de un documento que ha visto la luz tras muchas horas de trabajo y de discusión. Esta labor ha sido realizada por un grupo de padres y madres experimentados en la tarea de educar a un hijo con necesidades especiales, preocupados por los demás y dispuestos a dedicar su tiempo libre a otras personas. Como moderadora actuó Ángels Ponce, terapeuta familiar y coordinadora del Área de Familias de la Federación pro Personas con Retraso Mental - APPS. La oportunidad de esta nueva edición, financiada por la Obra Saber mirar El libro así titulado es el resultado de una investigación dirigida por Leticia Escardó sobre la percepción social de las ayudas técnicas y forma parte de un proyecto más amplio ("Apreciar la diferencia"), iniciado en 2000 por la Fundación Belén con el objetivo de mejorar la integración social del discapacitado. Ha contado con la ayuda y el concurso del Centro Estatal de Autonomía y Ayudas Técnicas (CEAPAT) del IMSERSO (Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales). El norte que guía dicho proyecto es el de normalizar la visión y conceptuación de las ayudas técnicas diseñadas para quienes necesitan suplir una carencia. Dado por hecho que los productos disponibles al efecto son prácticos y, en muchos casos, determinantes, ello sólo no basta. Para la Fundación Belén es preciso modificar la mirada social hacia esas ayudas, pues se constata con demasiada frecuencia que quienes las necesitan muestran algún tipo de oposición a las mismas por amor propio, vergüenza y, sobre todo, por temor a la compasión cuando no al rechazo. Recomendado ¿Qué le pasa a este niño? Concebida a modo de manual en tanto que se subtitula "Guía para conocer a los niños con discapacidad", esta obra tiene como punto de partida o justificación primera, si se quiere, ese interrogante que con tanta frecuencia plantean los niños y niñas cuando ven o conocen a otro niño con discapacidad: ¿Qué le pasa a este niño?". Una pregunta que no suele quedarse aislada, porque en el común de los casos se ve prolongada y concatenada con otras de éste o parecido tenor: ¿Por qué no se le entiende cuando habla?, ¿Dónde está ese síndrome de Down que me dices?, ¿Por qué no le das jarabe para que se cure?, ¿Aprenderá a caminar algún día?, etc. El objetivo principal de sus páginas es, pues, informar a los niños (sobre todo a los que tienen hermanos con discapacidad) de cara a que no consideren la discapacidad como un "problema", sino como algo que siendo real y patente forma parte de la persona y que la persona que la experimenta es mucho más que esa dificultad. Pero la guía, debida a Ángels Ponce e ilustrada profusamente por Miguel Gallardo, también está pensada para que sirva de ayuda a los padres que tienen que responder a tantas y tantas preguntas del tipo expuesto más arriba, y que en la mayoría de los casos no saben muy bien como contestar. Y también ha de resultar útil al profesorado, porque puede ayudarles a la hora de transmitir los valores de la tolerancia y el respeto, así como de potenciar una visión global de una realidad en la que los discapacitados tienen cabida. Ediciones Serres. C/ Muntaner, 391. 08021 Barcelona El núcleo sustancial de sus páginas, que se inician con tres textos relacionados con el tema y debidos a la propia Leticia Escardó, Margarita Revenga y Enriqueta Antolín, está formado por el informe de resultados de la investigación, elaborado a través de 320 encuestas psicosociológicas realizadas en tres colegios y tres residencias de ancianos de la Comunidad de Madrid, y enfocadas a obtener información a cerca de la percepción social de tres tipos de ayudas técnicas: gafas especiales, silla de ruedas y audífonos, tanto en la etapa de la niñez como en la de la ancianidad. Sus páginas también incluyen una nutrida representación gráfica ejecutada por los niños encuestados bajo el título "Dibuja y colorea una de estas ayudas (gafas, silla de ruedas, aparato para oír) como te gustaría que fuera". Por último, se ofrecen una serie de propuestas dirigidas a los fabricantes de ayudas técnicas, al público en general y a los propios usuarios. CEAPAT C/ Los Extremeños, 1 (esquina Avda. Pablo Neruda) 28018 Madrid Telf.: 91 363 48 00 entidades y profesionales implicados en la integración social y laboral de las personas con discapacidad un análisis riguroso de las diversas actuaciones políticas que para su consecución se vienen desarrollando y aplicando en veinte países de la OCDE, incluida España. Para ello se extiende en exponer los conjuntos de medidas políticas que han tenido éxito al fomentar el empleo de dichas personas, al reducir la dependencia de las prestaciones por discapacidad y al asegurar unos ingresos dignos para este grupo de población. A lo largo de 250 páginas, el libro hace un resumen de los principales resultados llegados a través del análisis empírico; explicita los objetivos perseguidos y el marco conceptual utilizado; ofrece datos sobre los ingresos y la participación de la población activa; expone los retos de las políticas de indemnización y de las políticas de integración; describe una tipología de las política en materia de discapacidad; y plantea las iniciativas de reforma adoptadas por cada uno de los países estudiados. La principal conclusión a la que llega el informe es que un nuevo enfoque político viable en materia de discapacidad debe estar más cerca de la filosofía de los programas de desempleo que ponen de relieve la actividad, fomentan una intervención precoz adaptada, suprimen la ausencia de incentivos para el trabajo, introducen una cultura de obligaciones mutuas e implican a los empresarios. Un enfoque que ya se detecta en las políticas de algunos países, que ya contemplan algunos elementos afines a dicha visión. Instituto de Mayores y Servicios Sociales (IMSERSO) Avda. de la Ilustración C/ Ginzo de Limia, 58 28019 Madrid Transformando la discapacidad en capacidad Bajo este título se publica la versión española del texto elaborado por la Organización para la Cooperación y el Desarrollo Económico (OCDE), cuya pretensión es la de proporcionar a las La salud en las mujeres con discapacidad Partiendo de que la salud debe entenderse como el bienestar físico, psíquico y social, y no sólo como la ausencia de enfermedad o dolor, y de que la discapacidad ha de referirse a las dificultades permanentes físicas, sensoriales o intelectuales, congénitas o sobrevenidas, que obstaculizan la realización de actividades cotidianas y que no son debidas al proceso normal de envejecimiento, las autoras de esta guía, Pilar Migallón y Oriana Ayala, han confeccionado esta guía para mujeres con discapacidad teniendo como referente fijo los múltiples factores que se relacionan con la salud. De ahí que hagan especial hincapié en aspectos tales como el trabajo, la alimentación, el nivel de ingresos económicos, el lugar donde se vive, las relaciones que se mantienen con otras personas (familia, pareja, amistades, etc.) y, desde luego, la autopercepción del estado físico, psíquico y social, dado que la misma puede conducir a mayores limitaciones o, por el contrario, a potenciar la fortaleza. De forma sencilla y concreta, la guía aborda conceptos, situaciones y circunstancias cuyo entendimiento y asimilación propician un mayor acercamiento y solidaridad para vivir y sentirse mejor. Para ello, sus numerosos y sucintos apartados se detienen en cuestiones tales como "Ser mujer con discapacidad en nuestra sociedad", "Imagen social de la discapacidad", "La identidad femenina", "Vida cotidiana y barreras", "Nuestras familias", "El trabajo doméstico y el de cuidadoras", Educación, formación y empleo", "La vivencia de nuestro cuerpo", "Sexualidad", "Las relaciones de pareja", "Maternidad", "La violencia contra las mujeres con discapacidad", "Cuidar nuestra salud", etc. Instituto de la Mujer (Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales) C/ Condesa de Venadito, 34 28027 MADRID nº 353 julio/agosto 2005 CONFEDERACIÓN ESPAÑOLA DE ORGANIZACIONES EN FAVOR DE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD INTELECTUAL Tercer Sector PROPUESTA DEL PRESIDENTE DE LA COMISIÓN EUROPEA SEGÚN LA ALIANZA ESPAÑOLA CONTRA LA POBREZA La condonación de la deuda por el G8, "insuficiente y engañosa" La Asociación Española Contra la Pobreza, que representa a más de mil organizaciones sociales en España y forma parte del Llamamiento Mundial Contra la Pobreza, una coalición internacional en la que participan millones de personas de más de cien países, ha declarado que la propuesta del G8 sobre la cancelación del 100% de la deuda multilateral de 18 países pobres es "una medida escasa, excesivamente condicionada, sin garantías y claramente insuficiente para resolver el problema del sobreendeudamiento de los países más empobrecidos". Como es sabido, los países seleccionados por la propuesta, acordada por Estados Unidos, Reino Unido y Canadá, son aquellos que han cumplido las condiciones macroeconómicas impuestas por el Banco Mundial y el Fondo Monetario Internacional, unas condiciones que la Alianza Española Contra la Pobreza considera más que polémicas por cuanto que, además de exigir recetas macroeconómicas con un enorme costo social para los países empobrecidos, miden la capacidad de endeudamiento de los mismos en base a sus importaciones y no en función de garantizar la suficiente inversión en servicios sociales básicos para cumplir los Objetivos del Milenio acordados por la ONU. Para la Alianza, esta medida del G8 sólo servirá para sanear a corto plazo algunas cuentas públicas de los países cuya población malvive con menos de un dólar diario y para aliviar unas deudas que jamás serán pagadas, para "contraer nuevas deudas". En definitiva, un alivio que no es más que "pan para hoy y hambre para mañana". Por otra parte, más de 600 organizaciones sociales han apoyado la Campaña Pobreza Cero, impulsada por la Coordinadora de ONG de Desarrollo de España y llevada a cabo durante la celebración de la Feria del Libro de Madrid. A tal efecto se informó al público visitante de los desafíos que implica la lucha contra la pobreza y se distribuyó diverso material informativo. Más de veinte escritores y artistas participaron en el acto de presentación de la campaña para exigir que se afronte la lucha contra la pobreza de manera urgente, definitiva y eficaz y otros cincuenta escribieron dedicatorias de apoyo y aliento. APORTACIÓN DE ANESVAD DURANTE 2004 Más de 23 millones de euros para proyectos de desarrollo y campañas de sensibilización A 23.240.542 euros ascendió el presupuesto correspondiente a 2004 de Anesvad, de acuerdo con la auditoría realizada al efecto y hecha pública por esta ONG. La cantidad destinada a proyectos de desarrollo fue de casi el 65% del total presupuestado (más de 15 millones de euros), distribuidos entre Asia (54,3%), América Latina (29,7%) y África (15,1%), ascendiendo a 191 el total de los proyectos puestos en marcha en 23 países, de los cuales el 76% son de carácter sanitario y el 24% restante de alcance social. Por otra parte, Anesvad dedicó el 20,34% de sus recursos (más de cuatro millones de euros) a campañas de sensibilización, educación para el desarrollo y captación de fondos. Unas actividades dirigidas a aumentar la cocienciación de la población sobre los problemas que afectan a los países menos desarrollados y que han propiciado el incremento del número de apoyos hasta alcanzar la cifra de 156.714 socios y colaboradores. La auditoría refleja que Anesvad recibió durante el ejercicio de referencia 23.047.438 euros, de los que el 84,57% proceden de aportaciones particulares y empresas, y el 5,7% restante de subvenciones públicas. EN ESPAÑA Proyecto para crear un programa de reasentamiento de refugiados Al objeto de proteger a las personas que se encuentran en situación de peligro en un país de acogida al que llegaron huyendo del suyo, la Admi- nistración, las ONG y la representación de la agencia de la ONU competente en la materia han iniciado conversaciones a fin de crear un programa de reasentamiento de refugiados en nuestro país, según ha hecho público ACNUR. Un programa cuya viabilidad también fue puesta de manifiesto en el transcurso de una conferencia de prensa convocada por la ONG Accem con motivo del Día Internacional del Refugiado del pasado 20 de junio. En relación con este anuncio, resulta significativo el informe presentado por Amnistía Internacional sobre el reducido número de personas que consiguen asilo en nuestro país: "las políticas migratorias adoptadas por España y la UE, así como aquellas promovidas en terceros países como Marruecos, impiden a las personas que huyen de graves violaciones de derechos humanos, llegar a España, pedir asilo y obtener protección". De hecho, en 2004, España sólo concedió 166 peticiones de asilo, cifra que representa el 2,9% del total de las 5.544 solicitudes cursadas y que supone el índice más bajo de toda la UE. LAS MUJERES, MÁS AFECTADAS El 80% de los cocainómanos tienen trabajo La incidencia de la adicción a las drogas en el mercado laboral varía según el tipo de estupefaciente consumido, según revela un informe dado a conocer por el último estudio anual de Proyecto Hombre. Lo más llamativo es constatar que el 80% de los cocainómanos desempeña un empleo a tiempo completo, en tanto que el porcentaje de los heroinómanos no supera el 56%. El informe, que por primera vez desciende a analizar con detalle el caso de las mujeres, concluye que las drogadictas protagonizan un mayor tiempo como desempleadas que los hombres, pues como media el 68% de éstos trabaja a tiempo completo por sólo el 35% de las mujeres. El estudio también hace hincapié en que hay más mujeres infectadas de sida , que son más precoces en consumir alucinógenos y cannabis y que presentan más problemas psicológicos que los varones. Por el contrario, los varones drogadictos sólo las superan en el número de delitos cometidos y en el tiempo medio que permanecen en prisión. DENUNCIA DE AMNISTÍA INTERNACIONAL, GREENPEACE E INTERMÓN OXFAN España vende armas a países que incumplen las normas de la UE Las organizaciones Amnistía Internacional (AI), Greepeace e Intermón Oxfan han elaborado un informe titulado "Por una ley para un control efectivo del comercio de armas", cuyo contenido, entregado en un acto simbólico de devolución de armas al Ministerio de Industria y Comercio, denuncia que un 30% del armamento español va a países que no cumplen el código de conducta de la Unión Europea, norma que recomienda no comerciar con países en conflicto, áreas desestabilizadas o allí donde no se cumplen los derechos humanos. El informe puntualiza que durante 2004 España exportó armas a países como Colombia e Israel, ambos protagonistas de conflictos bélicos, o como Ghana y Sudán, que experimentan algún tipo de embargo o restricción en la importación de armamento, o como otros que no respetan los derechos humanos, como es el caso de Arabia Saudí. Aunque las ONG de referencia han reconocido algunos avances por parte del Gobierno en lo relativo a la transparencia informativa al respecto, también señalan que los mismos son muy lentos, significando el caso de las armas pequeñas y ligeras, sobre las que ofrece muy pocos datos, siendo así que son las que causan el 90% de las muertes por arma de fuego en el mundo. SUBVENCIONES PARA CUMPLIR LOS OBJETIVOS DE DESARROLLO DEL MILENIO Ayudas de la Agencia Española de Cooperación Internacional por importe de 52 millones de euros La Agencia Española de Cooperación Internacional (AECI) ha hecho la convocatoria pública de concesión de subvenciones para proyectos de cooperación, por un montante total de 52 millones de euros, a fin de cumplir los objetivos de desarrollo que se contemplan en el Plan Director de la Cooperación Española 2005-2008 y en el Plan Anual de Cooperación Internacional para 2005. La convocatoria prima a las ONG que trabajen en pro de los Objetivos de Desarrollo del Milenio, preferentemente en los capítulos que contemplan la erradicación de la pobreza, la salud como derecho humano y la lucha contra las enfermedades prevalentes y olvidadas. En consonancia con ello, el BOE ha publicado una resolución por la que se convoca el proceso de calificación de "ONG de Desarrollo", una exigencia imprescindible para optar a la concesión de dichas subvenciones y que está ligada a su estructura, capacidad institucional y aptitudes para trabajar con la AECI por los objetivos generales de desarrollo. Por áreas geográficas, las prioridades se concentran en América del Sur, América Central, Magreb y Oriente Medio, aunque también están contemplados países europeos como Albania, Bosnia y Herzegovina, Serbia y Montenegro. Las multas antimonopolio podría aplicarse a la ayuda al desarrollo El presidente de la Comisión Europea (CE), el portugués José Manuel Durao Barroso, ha propuesto emplear la recaudación de las multas que se imponen a la empresas que incumplen la normativa europea de competencia a la política de ayuda al desarrollo. Como es sabido, los importes de las sanciones que aplica Bruselas contra holdings empresariales o abusos monopolíticos, ingresan en el presupuesto comunitario regular. La propuesta, expresada como "una idea personal" por parte del su propio mentor y manifestada durante la presentación de la "banda blanca contra la pobreza" que el edificio-sede del Ejecutivo comunitario lucirá en su fachada durante los próximos meses, es "presupuestariamente posible", en palabras de la portavoz de la CE, Françoise Le Ball, y su viabilidad legal ya está siendo objeto de estudio por parte de los servicios jurídicos competentes. También se ha considerado positiva la propuesta analizada por los ministros de Economía de la UE de aplicar "una contribución voluntaria, por ejemplo de un euro por billete", en la aviación comercial para financiar la lucha contra la pobreza. RECLAMACIÓN DE MÉDICOS SIN FRONTERAS Más investigación sobre tratamientos, diagnósticos y vacunas para enfermedades olvidadas A través de la iniciativa "Drugs for Neglected Diseases" (DNDi), a la que se han sumado ONG, científicos y premios Nobel de todo el mundo, Médicos Sin Fronteras (MSF) ha exigido más inversión en la investigación de tratamientos, diagnósticos y vacunas para las llamadas "enfermedades olvidadas" y que suelen afectar a los más pobres, sin que sean objeto de estudio por las empresas farmacéuticas. Entre estas enfermedades figura la "enfermedad del sueño", que actualmente se trata con tecnologías médicas ineficaces. Por su parte, en la tuberculosis se constata que ni siquiera su diagnóstico es posible en la mitad de las veces, y en mucha menor medida cuando viene combinada con el sida. Para paliar esta situación, la iniciativa considera imprescindible una implicación política que priorice el campo de la investigación y que se reduzcan las barreras económicas que la dificultan como es el caso de las patentes que limitan el acceso a medicamentos esenciales. Además, MSF manifiesta que la Organización Mundial de la Salud (OMS) no da a este problema la relevancia que requiere y exige una I+D en materia de salud y una inversión en el terreno de la ciencia a largo plazo. CONFEDERACIÓN ESPAÑOLA DE ORGANIZACIONES EN FAVOR DE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD INTELECTUAL ambientes cotidianos, la casa, la calle, la escuela o el trabajo, el ocio o el deporte...Si es una única persona, por ejemplo un niño, se le mostrará con sus padres, jugando, en su colegio junto a otros niños...También pueden ser protagonistas padres o familiares, así como reuniones entre distintos padres, como se producen en los encuentros o jornadas de las entidades. 3.- No hay límite en el número de fotografías, pero serán valoradas aquellas que ofrezcan más diversidad de personas o más diversidad de una misma persona desenvolviéndose en distintos ambientes. 4.- La originalidad de enfoques, la expresión de los rostros en primeros planos, la preferencia por fotografías que muestren tomas cercanas y no escenas con grupos amplios (a excepción de grupos de padres) o tomas lejanas, serán valores fundamentales porque tienen más fuerza para la comunicación visual. 5.- Se concederá un primer premio de 1.200 euros y tres de 600 euros. 6.- Las personas fotografiadas deben tener discapacidad intelectual y aunque no es decisivo, será conveniente que se perciba su discapacidad. Invitamos a que no se recurra siempre a la persona con Síndrome de Down, lo que no quiere decir que no se incluyan también en el reportaje. Pueden incluirse también familiares, amigos, monitores, etc., que no tengan discapacidad, aunque habrá que indicarlo en la fotografías. 7.- La naturalidad, las situaciones en que se muestre a estas personas activas y no pasivas, serán preferentes en la decisión del jurado. 8.- Los reportajes que concursen deberán ser originales, y las imágenes de la obra deberán estar encuadrados en lo prescrito por las leyes de copyright y con todos los permisos de utilización por parte de las personas nº 353 julio/agosto 2005 protagonistas y sus familias o tutores. Estas condiciones se exigirán a los tres reportajes premiados y en caso de que no cuenten con estos requisitos (al menos en un plazo de 15 días) se desestimará la obra presentada. 9.- Las obras deberán entregarse en FEAPS, General Perón 32, 1º, antes de las 12,00 horas del 30 de septiembre de 2005. En envío por correo ordinario con copias de las fotografías o un CD en el caso de que sean digitales (es preferible el segundo caso pero no se desestiman las primeras). Se concederá el mismo valor a las fotos en blanco y negro o color, sólo su calidad marcará la preferencia. 10.- Las fotografías pueden ser de cualquier formato pero en el caso de que sean digitales deben partir de una cámara digital que cuente con 5,4 millones de pixels. 11.- Los derechos de utilización de las INTERNET A NUEVA WEB DE FEAPS Estamos de enhorabuena. FEAPS acaba de estrenar un nuevo formato en su web www.feaps.org. La página, con un diseño más moderno e interactivo, ofrece también una estructura que intenta hacerla más manejable, y sobre todo, aumenta los contenidos de la anterior, completando los que faltaban y aportando algunas novedades. Respecto al diseño, la página ha cambiado sustancialmente respecto de la anterior, ya que incorpora menús móviles, ventanas emergentes y visores de fotografías, etc. En cuanto a la estructura, los contenidos se han redistribuido de forma que los visitantes puedan acceder, por un lado a información general de la Confederación (su Misión, Visión y Valores; sus Estatutos y Estructura; su Historia; sus convenios y patrocinadores, etc.), pero también a información dirigida especialmente a cada tipo de público de interés. De este modo, los navegantes disponen de espacios con contenidos V Congreso Europeo de Salud Mental en Retraso Mental. Integrando Investigación y Práctica. Barcelona. 6 al 8 de octubre de 2005. Organizado por la Asociación Europea para Salud Mental en Retraso Mental (EAMHMR). 9 conferencias magistrales, más de 20 simposiums, 4 talleres especializados, 7 cursos pre-congreso y gran número de comunicaciones orales y postres. Acudirán especialistas mundiales en la materia, como Eric Emerson, William Gardner, Matthew Janicki, Steve Moss, Climent Giné, y un largo etc. Se presentará el DSM-IV-TR adaptado a la población con Discapacidad Intelectual, por parte de Robert Fletcher (National Association for Dually Diagnossed USA). Se celebra paralelamente al 2º Congreso Nacional de la Asociación de Profesionales en Discapacidad Intelectual (AEECRM). La inscripción en éste último dará derecho de asistencia al primero. Programas, en www.mhmrbarcelona.com II Foro Consultivo de FEAPS. Oviedo. 15, 16 y 17 de diciembre de 2005. Organiza FEAPS. Tel.: 91 556 74 13; fax.: 91 597 41 05. [email protected] www.feaps.org Concursos y premios: II Certamen Nacional IVADIS de Pintura para Discapacitados Psíquicos 2005. Organiza el Instituto Valenciano de Atención a los 12.- Los trabajos no premiados quedarán a disposición de las personas concursantes. 13.- La presentación de los trabajos implica la aceptación de estas bases, pudiendo quedar desiertos los premios en el caso de que los trabajos no tengan una calidad aceptable. CONGRESO EUROPA EN ACCIÓN 2005 específicos para personas con discapacidad intelectual, familiares, profesionales, dirigentes y voluntarios de las entidades de FEAPS. Éste es el principal avance de la misma, aunque junto a todo ello, ofrece además información sobre todos los programas y servicios que realiza FEAPS, así como una sección de Biblioteca y otra de Comunicación, en las que se reseñan (y en muchos casos se ponen a disposición de los interesados), todos las publicaciones periódicas y no periódicas de nuestra confederación, así como las noticias más recientes, y diversos materiales y recursos audiovisuales de comunicación e identidad corporativa. Para finalizar, la página también ha incorporado una sección exclusivamente dedicada al II Foro Consultivo de FEAPS (ver pág. 7 de VOCES), en la que se narra con detalle todo el proceso de redacción de las ponencias y se invita a participar en el mismo. Todo esto y mucho más está a vuestra disposición. Pero lo mejor es que lo veáis vosotros mismos en www.feaps.org. No os lo perdáis. AGENDA Jornadas y Congresos fotografías premiadas serán cedidos en exclusiva a FEAPS, sus federaciones y asociaciones, así como la distribución, comunicación pública y transformación si se requiere. Y todo ello sin límite geográfico ni temporal. Discapacitados y la Generalitat Valenciana. Premios: 1.000, 500 y 300 euros de premio más trofeo IVADIS para el primero, segundo y tercer puesto. Plazo de entrega de las obras: 16 de septiembre de 2005. Coordina: Paco Hernández (Director de la residencia Carmen Picó). Tel: 96 240 48 46. [email protected] III Certamen Nacional y Especial de Cortos: Súbete al corto. Organizados por la Asociación de Paralíticos Cerebrales de Alicante (APCA) y la Universidad de Alicante. Podrá participar cualquier vídeo no profesional en el que intervengan personas con discapacidad, con una duración máxima de 15 minutos, en VHS o DVD. Los premios incluyen trofeos, placas acreditativas, equipos de vídeo y audio, y hasta 1.500 euros en metálico. Los trabajos se exhibirán los días 23, 24 y 25 de noviembre de 2005. Tel: 965 65 81 60 / 61. [email protected]; www.apcalicante.com 1er Premio de Investigación sobre Personas con Discapacidad Intelectual. Convocado por AMPANS (miembro de APPS), con la colaboración de Mutua Intercomarcal. Recepción de trabajos hasta el 20 de enero de 2006. Primer premio: 3.000 euros y publicación del trabajo; segundo y tercer premio: publicación. Más información en el 93 827 23 00. Recepción: correo certificado a AMPANS, Sta. M. De Comabella, Ctra. Santpedor km. 4,4. Ap, correos 410 08240. Manresa (Barcelona). La vivienda, la participación de la familia y la voz de los autogestores, temas principales Más de 300 personas de 40 países se dieron cita los pasados 19, 20 y 21 de mayo en el Congreso Europa en Acción 2005, celebrado en Praga. Además de los asistentes europeos, el encuentro contó con la presencia de la presidenta de Inclusión Internacional Diana Richler, y de tres representantes de América Latina, que se encargaron de presentar el próximo Congreso Mundial de Inclusion Internacional, que tendrá lugar en Méjico en noviembre de 2006. La Presidenta electa de Inclusion Europe, la alemana Ingrid Koerner, disertó sobre temas de la Comisión Europea y sobre el favorecimiento del respeto, la solidaridad y la inclusión de la persona. El tema estrella de las jornadas de trabajo fue la vivienda, con la consideración de que en las instituciones y viviendas masificadas es imposible ofrecer calidad de vida. Cabe destacar que algunos países, como Noruega, sólo admiten como vivienda de calidad el apartamento individual, con los apoyos necesarios. Otros ponen el límite en cinco residentes. Y como norma general, se pidió que la Comunidad Europea no financie nada de más de quince plazas. Javier Tamarit responsable de Calidad de FEAPS-, presentó el tema de calidad con gran éxito. Se dio mucha importancia a la participación de la familia y la voz de los autogestores, como sujetos activos de su proyecto de vida. Algunos de los datos que destacaron en esta Asamblea es que en los países como Rumanía y Bulgaria la violación de derechos es escalofriante. Mª Luisa Ramón-Laca. CONFEDERACIÓN ESPAÑOLA DE ORGANIZACIONES EN FAVOR DE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD INTELECTUAL LA IMAGEN El sistema de gestión de FEAPS ha obtenido el aplicándose a acciones de consultoría de desarrollo organizativo y gestión de programas de acción social. Director: Javier López Iglesias. Coordinación / redacción: Elvira Cabezas / Fermín Núñez. Redacción: José María Román, Amparo Ferrer, Javier Tamarit, Rosa Pérez Gil, Beatriz Vega y Juanjo Lacasta. Fotografía: Luis Domingo. o s n a c s e d El Un punto de espejismo. sa lo bu ne a un o envuelta en . viene a menud so an sc tira. Pero existe de l e parece men pr La imagen de em si si ca felicidad alcanzable. La o irreal. Cota in sa tras un añ del agua. Repo a ci en ar sp an e tr sobre la verd sucediendo. liz. Descansa fe e ec m sas se han ido se co as nt María ta s, en la de todo e, en su vida y largo en el qu gidos en su María y sumer a ns ca es D . no a llegado. ado en el vera nos han instal mos verano. H ba io ar itá es nd le ec N ca . El cielo y el erecido respiro os un real y m am m to s no s imagen todo ones. Felices vacaci o J.L.I Domingo. Text is Lu a fí ra g Foto Corresponsales: Eduardo Bonachera (Andalucía); Marta Campos (Aragón); Salomé Vega (Asturias); Juanjo Sánchez (Baleares); Fayna Martín (Canarias); Manuela García (Cantabria); Ricardo L. Barceló (Castilla La Mancha); Eva Martín (Castilla y León); Anna Creus (Cataluña); Alberto Galet (Ceuta); Sebastián González (Extremadura); Cristina Díaz Buján (Galicia); Santi Urizarna (La Rioja); Ana Gallardo (Madrid); Carlos Esteban (Melilla); Andrea Álvarez (Murcia); Ana Arizcuren (Navarra); Lucía Soria (País Vasco); Blanca Barberá (Valencia). Consejo de redacción: Paulino Azúa, Javier López Iglesias, María Luisa Ramón-Laca y Javier Tamarit. Confederación Española de Organizaciones en Favor de las Personas con Discapacidad Intelectual (FEAPS) Depósito Legal: M-23866-1970 Redacción y Administración: General Perón, 32. Tel.: 91 556 74 13. 28020 Madrid. E-mail: [email protected] / [email protected] http://www.feaps.org Cine y Literatura en Libro Abierto La inteligencia fracasada Autor: José Antonio Marina Editorial: Anagrama El gran objetivo de la inteligencia es lo que llamamos felicidad y por ello todos sus fracasos tienen que ver con la desdicha. Resulta trágico comprobar que con frecuencia las circunstancias, las experiencias , limitan los recursos intelectuales de una persona, su capacidad para enfrentarse con la vida. Se da entonces un fracaso objetivo del que la víctima no es , claro está, responsable. Así escribe José Antonio Marina en un interesante libro en el que argumenta que la inteligencia y, en la otra cara de la moneda, la estupidez (de hecho la obra se subtitula Teoría y práctica de la estupidez),tienen poco que ver con la clásica capacidad intelectual del sujeto. Dicho de otra forma y por paradójico que en principio pueda resultar, el filósofo indica que cualquier ser humano, independientemente de su coeficiente intelectual, puede demostrar su adaptación e integración con su realidad y demostrar comportamiento y actitud inteligentes. Lo contrario, por muy elevados que sean sus índices de capacidad intelectual, coloca al ser humano en una situación de estupidez. Esta provocativa teoría merece ser analizada a través de la lectura de un libro que hace que se tambaleen muchos de los planteamientos ancestralmente asumidos. En definitiva, el autor desaloja a la inteligencia de su trono para sumergirla en la vida diaria, en los laberintos palpitantes del corazón. La inteligencia y su ausencia son objeto de un muy recomendable repaso del que salimos con perspectivas amplias. Edificantes. Al tiempo provocativas y respetuosas. Lit Eratus En Pantalla Nadie sabe Dirección: Hirokazu Kore-eda Intérpretes: Yuya Yagira. Ayu Kiraura. Hiei Kimura. Momoko Shimizu. Nacionalidad: Japón Cuatro niños, entre 5 y 12 años, viven con su madre en un piso de la periferia de Tokio. Cada uno de ellos procede de un padre distinto. Nunca han ido al colegio. La madre desaparece de cuando en cuando para reaparecer días, semanas o incluso meses más tarde. En la espera los niños asumen su papel de abandonados y organizan su existencia de la forma mas normal de la que son capaces.La vida sigue. Basado en un hecho real que convulsionó la sociedad japonesa de los años 80, Nadie sabe es, al tiempo, una cálida caricia y una brutal bofetada. En consecuencia y si decide ser testigo, -séalo, no pierda esta oportunidad-, conviene que se agarre firmemente a su butaca, abra los ojos y se apriete el corazón para asistir a un deslumbrante y conmovedor ejercicio cinematográfico que a nadie puede dejar impasible. Todo es posible cuando hablamos de seres humanos. Hay obras y personas que nos lo muestran de un modo tan clarividente que nos permiten vislumbrar los rincones más inexplorados de nuestra propia alma. Nadie sabe es un palpable ejemplo. Lumiere
