Behavioral Psychology / Psicología Conductual, Vol. 16, Nº 2, 2008, pp. 307-320 COMPETENCIA SOCIAL Y PROBLEMAS EMOCIONALES/CONDUCTUALES EN NIÑOS TRASPLANTADOS DE ÓRGANOS SÓLIDOS Elisa Kern de Castro1 y Bernardo Moreno-Jiménez2 Universidade do Vale do Rio dos Sinos (Brasil), 2Universidad Aut Autónoma de Madrid (España) 1 Resumen El objetivo del presente estudio fue evaluar en niños con órganos trasplantados la competencia social y los problemas emocionales/conductuales y, complementariamente, la influencia de algunas variables clínicas y socio-demográficas en su adaptación psicológica. Los padres/madres de 48 niños trasplantados y de 88 niños sin problemas de salud completaron el «Listado de comportamientos infantiles 6-18» (Child Behavior Checklist 6-18, CBCL) que evalúa competencia social y problemas emocionales/conductuales, y un conjunto de datos socio-demográficos y clínicos. Los resultados mostraron que los niños trasplantados presentaron peor competencia social de manera significativa que los niños sin problemas de salud. Por otro lado, las niñas revelaron menos competencia social de manera significativa, especialmente en las actividades escolares, más problemas de conducta interiorizada, particularmente ansiedad/depresión, y más conducta agresiva que las niñas sin problemas de salud. Los análisis de regresión jerárquica mostraron que los problemas de rechazo contribuyeron para explicar los trastornos somáticos de manera significativa. Los resultados obtenidos sugieren la importancia de algunas variables clínicas en la adaptación psicológica de pacientes pediátricos con órganos trasplantados. PALABRAS CLAVE: trasplante de órganos, niños, competencia social, adaptación psicológica, CBCL. Los autores agradecen a los equipos de Trasplante Renal Pediátrico y Trasplante Cardíaco Pediátrico del Hospital Infantil Gregorio Marañón, al equipo de Trasplante Hepático del Hospital Materno-Infantil La Paz y al equipo de Trasplante Hepático del Hospital Doce de Octubre, de Madrid, España. También dan las gracias a la CAPES-Brasil (Coordenação de Aperfeiçoamento de Pessoal de Nível Superior) a través de la beca de doctorado para la primera autora. Correspondencia: Elisa Kern de Castro, Av. Unisinos, 950, São Leopoldo, RS. Brasil. CEP 93022-000. E-mail: [email protected] 308 KERN Y MORENO Abstract This study aims to assess social competence and emotional/behavioral problems and to examine the influence of some clinical and socio-demographic variables on psychological adaptation in transplanted children. Parents of 48 transplanted children and 88 healthy children aged 5-12 completed the Child Behavior Checklist 6-18 (CBCL) which measures social competence and emotional/behavioral problems, and a group of clinical and socio-demographic data. Findings showed that transplanted boys presented significantly less social competence than healthy boys. In contrast, transplanted girls revealed significantly less social competence, especially in school activities, more internalizing behavior problems, particularly in anxiety/depression, and aggressive behavior than healthy girls. Hierarchical regression analysis demonstrated that rejection problems are significant to explain somatic complaints. Our data suggest the importance of some clinical variables on psychological adaptation in children who have undergone organ transplantation. KEY WORDS: organ transplantation, children, social competence, psychological adaptation, CBCL. Introducción El trasplante de órganos pediátrico es un tratamiento complejo para enfermedades terminales pues supone retirar un órgano vital enfermo y reemplazarlo por el órgano sano de un donante (Kelly, 2006; Mekeel, Langham, González-Peralta y Hemming, 2007). Supone la mejoría en el estado de salud del niño, pero sus efectos a medio y largo plazo en otros aspectos de su vida no son todavía suficientemente conocidos. Para algunos de los niños con enfermedades crónicas de varios tipos como enfermedades cardíacas, renales y hepáticas congénitas, el trasplante es la única oportunidad de supervivencia, incluso en niños muy pequeños (Mekeel et al., 2007; Streisand y Tercyak, 2001). Aunque el trasplante para esos pacientes sea una oportunidad de volver a la vida «normal», en muchos casos el proceso de recuperación puede tardar, o no llegar a los niveles de desarrollo que podría haber alcanzado, ya que la enfermedad crónica puede inhibir el desarrollo normal del niño (Kelly, 2006; Tredger, Brown y Dhawan, 2006). Como el trasplante de órganos, habitualmente, supone una mejoría en el estado de salud del paciente, el restablecimiento del crecimiento y desarrollo puede ser considerado una medida de éxito, sin embargo, no son pocos los factores que pueden afectar el crecimiento del niño después del trasplante, como, por ejemplo, la calidad de funcionamiento del órgano trasplantado, los efectos adversos de las drogas inmunosupresoras, los problemas de rechazo o las infecciones, entre otros problemas. El régimen de tratamiento postrasplante es difícil debido a las necesidad de tomar gran cantidad de medicamentos, soportar sus posibles efectos adversos y seguir acudiendo a las revisiones médicas, pruebas de sangre y, en algunos casos, incluso someterse a nuevas cirugías (Smith, Stablein, Muñoz, Hebert y McDonald, 2007; Tredger et al., 2006). Por eso, la intervención y el tratamiento pueden ser un problema para muchos de esos niños debido al constante miedo al rechazo del órgano o al contagio de una infección. Competencia social y problemas emocionales/conductuales en niños transplantados 309 La necesidad de cuidados psicológicos y psiquiátricos a los sujetos afectados de trasplante de órganos ha sido reconocida gradualmente. El mayor énfasis se ha puesto en la fase pretrasplante, en la preparación de los sujetos para la cirugía, pero los trastornos suelen aparecer justamente después, tales como los cambios de humor (el trastorno más frecuente es la depresión), los trastornos de ansiedad (algunos pueden presentar trastorno de estrés postraumático) o los cambios en la autoimagen (relacionado con la dificultad en aceptar el nuevo órgano), etc. (Fukunishi et al., 2002). Sin embargo, es durante la fase pretrasplante que se observa peor calidad de vida en los pacientes (Martín-Rodríguez, Pérez San-Gregorio, DíasDomíngues y Pérez-Bernal, 2008). Según Serrano-Ikos y Lask (2003), estos factores psicosociales podrían influir en la supervivencia de los pacientes pero su relación no está totalmente esclarecida. Es conocido que la enfermedad crónica en la niñez puede ser un factor de riesgo en la aparición de diferentes problemas emocionales/conductuales, incluso reconociendo que algunos niños presentan características de resiliencia y bajos niveles de trastornos psicológicos en situaciones de salud francamente adversas (Castro y Moreno-Jiménez, 2007; Gartstein, Noll y Vannatta, 2000; Meijer, Sinnema, Bijstra, Mellenberg y Wolters, 2000; Phipps y Steele, 2002). Lamentablemente, en la actualidad existe escasa información sobre procesos psicopatológicos ligados al trasplante de órganos en niños. Estudios recientes han investigado posibles trastornos psicológicos en pacientes candidatos o receptores de transplante de órganos pediátrico utilizando instrumentos psicométricos. Los resultados todavía no son concluyentes. Algunas investigaciones indican que estos pacientes podrían presentar problemas psicológicos o de competencia social, relacionados a la experiencia del trasplante (Castro y Moreno-Jiménez, 2008; Fukunishi et al., 2002; Gritti et al., 2006; Qvist et al., 2004; Serrano-Ikos y Lask, 2003; Soliday, Kook y Lande, 2000; Spurkland, Bjorbaek y Hagemo, 2001; Walter, Harris, Baker, Nelly y Houghton, 1999), aunque también otros estudios han observado un buen ajuste emocional de los pacientes (DeBolt, Stewart, Kennard, Petric y Andrews, 1995; Ilke, Hale, Fashaw, Boucek y Rosenberg, 2003). Entre las investigaciones que han identificado problemas psicológicos en una parte de los pacientes pediátricos trasplantados, Fukunishi et al. (2002), Qvist et al. (2004), Spurkland et al. (2001) y Törnquist et al. (1999) verificaron niveles altos de ansiedad y depresión. Törnquist et al. (1999) identificaron también que los niños trasplantados presentaron más trastornos somáticos, problemas de atención y conducta desafiante y agresiva, así como déficits en competencia social. Gritti et al. (2006) observaron problemas exteriorizados, de pensamiento y de atención en niños trasplantados. Castro y Moreno-Jiménez (2008), en contraste, encontraron diferencias de sexo en los problemas psicológicos de los adolescentes trasplantados. Las niñas presentaron altos niveles de problemas interiorizados y pobre auto-concepto físico, mientras los adolescentes varones presentaron más problemas exteriorizados, problemas sociales, de atención y baja competencia social en comparación a un grupo de adolescentes sin problemas de salud. Además, el tiempo en que el paciente estuvo en lista de espera fue un predictor significativo 310 KERN Y MORENO de problemas de atención y estado de ánimo negativo en los adolescentes trasplantados en general. Ilke et al. (2003) Walker et al. (1999) encontraron, además de los indicadores de ansiedad y depresión, la presencia de estrés postraumático en niños trasplantados de hígado. Por otro lado, DeBolt et al. (1995) e Ilke et al. (2003) identificaron un buen ajuste general en niños trasplantados utilizando instrumentos psicométricos. DeBolt et al. (1995) no observaron relación entre la adaptación psicosocial y variables como edad en el trasplante, años postrasplante, número de hospitalizaciones y nivel socioeconómico, pero sí encontraron un déficit en competencia social. Su estudio fue llevado a cabo a través de entrevistas por teléfono. Ilke et al. (2003) hallaron niveles normales de problemas psicológicos y de competencia social, pero comprobaron la presencia de déficits cognitivos mediante tests de inteligencia. Entre los estudios longitudinales con niños trasplantados, Qvist et al. (2004) observaron que en especial los niños varones presentaron más problemas de atención, trastornos somáticos y problemas sociales que las niñas. En general, la competencia social de los niños mostraba un importante aumento en el período postrasplante con respecto al período del pretrasplante. Wray y Radley-Smith (2007) encontraron peor ajuste psicológico (más problemas psicológicos y peor competencia social) en niños trasplantados de corazón en comparación con niños con un doble trasplante de corazón-pulmón a los 12 y a los 24 meses postrasplante. Además, no fueron encontradas correlaciones entre parámetros psicológicos y médicos ni tampoco diferencias entre los distintos diagnósticos de los niños. El trasplante de órganos en la infancia supone un enorme impacto físico y emocional para el niño enfermo y su familia. La enfermedad crónica, que por si sola ya es un acontecimiento estresante, asociada a la necesidad de trasplante de órganos, puede causar mucha confusión y sentimientos ambivalentes en el niño enfermo. Como hemos comprobado en la revisión teórica, la literatura destaca que algunos niños trasplantados pueden sufrir desajustes emocionales/conductuales. La experiencia del trasplante puede dejar una huella emocional importante para el niño, pero a pesar del gran número de trasplantes realizados en España, que está en el primer lugar en el mundo en la tasa de donación de órganos (Unzué, 2006), no se han publicado estudios con muestras españolas pediátricas a ese respecto. El objetivo del presente estudio fue examinar la competencia social y los problemas emocionales/conductuales de niños con órganos trasplantados comparándolos con niños sin problemas de salud, según el sexo. Objetivo complementario fue analizar el peso relativo de las variables sociodemográficas y clínicas en la adaptación psicológica de los niños trasplantados. Nuestras hipótesis fueron dos: 1) el trasplante afecta emocionalmente el niño, y, por lo tanto, los niños trasplantados presentarían peor competencia social y peor ajuste psicológico que los niños sin problemas de salud; y 2) las variables clínicas de la enfermedad y del trasplante tendrían un peso significativo en la predicción de la competencia social y de los problemas emocionales/conductuales de los niños y niñas trasplantados. Competencia social y problemas emocionales/conductuales en niños transplantados 311 Método Participantes Se ha evaluado en total 136 niños, de los cuales 48 han sido receptores de trasplantes de órganos sólidos y 88 sin problemas de salud, todos entre 6 y 12 años y 11 meses de edad (M=109,88 meses; DT DT=23,29). Todos los participantes trasplantados de órganos han estado en tratamiento de seguimiento postrasplante en los tres hospitales públicos de Madrid en los que se realizó la intervención. La muestra fue intencional y voluntaria. El número total de pacientes trasplantados fue dividido en tres subgrupos: riñón (9), corazón (10) e hígado (29). Los participantes sin problemas de salud eran estudiantes de la red pública de enseñanza de la Comunidad de Madrid. Todas las familias con niños entre 6 y 12 años de una escuela fueron Tabla 1 Datos socio-demográficos y clínicos de los participantes Participantes Edad (meses) Niños sps Niños tx Niñas sps Niñas tx 40 23 48 25 109,85 (23,81) 102,70 (25,56) 113,42 (21,63) 112,44 (24,27) Edad en el diagnóstico (meses) - 24,41 (35,86) - 10,73 (30,75) Edad en el tx (meses) - 42,09 (38,44) - 35,68 (37,50) Tiempo de tx (meses) - 59,56 (39,59) - 76,32 (38,84) Tiempo en lista de espera (meses) - 3,34 (3,36) - 2,07 (3,13) N de trasplantes 1 2 3 - Tipo de donante Cad ver Cadá Vivo (madre) - Rechazo al tx No Sí - Estado de salud Estable En lista p/ tx - Escolaridad Esperada Retrasada - o 22 1 0 21 2 2 - 22 1 25 0 - 21 2 13 12 - 23 0 Nota: sps = sin problemas de salud; Tx = trasplantado. 24 1 - 19 4 21 4 312 KERN Y MORENO invitadas a participar en el estudio (200 familias); 88 de ellas aceptaron, con edad media de 111,59 meses (DT=22,51). DT=22,51). Los criterios de inclusión para participar de la DT investigación fueron: edad igual o superior a 6 años e igual o inferior a 12 años y 11 meses, y aceptación (con firma de consentimiento informado) por parte de sus padres o tutores en participar de la investigación. La tabla 1 muestra las principales características de la muestra según el sexo de los participantes y el grupo al cual pertenecen. Instrumentos a) Informaciones socio-demográficas y clínicas. Recoge un conjunto de informaciones relevantes sobre el niño (sexo, edad, escolaridad), sobre la enfermedad previa y trasplante (edad en el diagnóstico de la enfermedad, edad en el trasplante, tiempo en lista de espera, número de trasplantes, tipo de donante, si hubo rechazo, estado de salud actual). Esta parte de la investigación fue elaborada específicamente para esta investigación bajo la asesoría del equipo médico que colaboró. b) «Listado de comportamientos infantiles 6-18» (Child Behavior Checklist 6-18, CBCL/6-18; Achenbach y Rescorla, 2001). Fue traducido al español por la Unitat d´Epidemiologia i de Diagnòstic en Psicopatología del Desenvolupament de la Universidad Autónoma de Barcelona. El instrumento debe ser completado por los padres u otras personas que conozcan bien al niño/adolescente, y evalúa problemas conductuales y de competencia social en niños y adolescentes. Se ha elegido el CBCL por ser uno de los instrumentos más utilizados en la literatura internacional para medir competencia social y problemas psicológicos en la infancia, inclusive con niños enfermos y trasplantados (DeBolt et al., 1995; Gritti et al., 2006; Ilke et al., 2003; Tornquist et al., 1999). La escala de competencia social está compuesta por 16 ítems que describen las competencias del niño en tres subescalas: funcionamiento escolar, actividades y relaciones sociales. La escala de problemas del CBCL contiene 113 ítems con preguntas sobre problemas que pueden ocurrir en el niño/adolescente, divididos en 9 factores (ansiedad/depresión, aislamiento/depresión, trastornos somáticos, problemas sociales, problemas de pensamiento, problemas de atención, conducta desafiante, conducta agresiva y otros problemas) de los que se obtienen tres puntuaciones: problemas interiorizados (suma de ansiedad/depresión, aislamiento/depresión y trastornos somáticos), problemas exteriorizados (suma de conducta desafiante y conducta agresiva) y problemas totales. Altas puntuaciones en competencia y bajas puntuaciones en problemas sugieren mejor ajuste psicosocial. En la presente investigación, la fiabilidad del instrumento y de las subescalas resulta bastante satisfactoria, aunque más baja que en la escala original (escala de problemas total α=0,90; subescala de problemas interiorizados α=0,78; subescala de problemas exteriorizados α=0,79; competencia social α=0,61). Competencia social y problemas emocionales/conductuales en niños transplantados 313 Procedimiento Con los pacientes trasplantados de órganos, los datos fueron recogidos en los días de consultas externas de los equipos contactados. Después de la aceptación por parte de los jefes de los equipos de trasplante pediátrico en colaborar con el estudio, la primera investigadora de este trabajo pasó a estar presente en los días de las consultas de pacientes trasplantados (dos veces a la semana), en un período medio de 3 meses en cada equipo. Los procedimientos para la recogida de los datos fueron sugeridos por los equipos para que se adaptasen mejor a la rutina existente. Todas las familias invitadas aceptaron participar en el estudio. Con el grupo de niños sin problemas de salud, se contactó con la dirección de un colegio público de la Comunidad de Madrid. Una vez aceptada la participación en el proyecto por parte de la Dirección, se envió una carta y el consentimiento informado a todos los padres/madres/tutores de niños entre 5 y 12 años y 11 meses (200 cartas), explicándoles los objetivos e invitándoles a participar en el estudio. En total aceptaron participa 88 familias, contestando los instrumentos en sus residencias. Las familias fueron orientadas a devolver los instrumentos cumplimentados en la secretaría de la escuela. Una vez recogidos, los datos fueron tabulados en el paquete estadístico SPSS para Windows versión 14.0 con el que se realizaron los análisis. Resultados En función de los objetivos e hipótesis presentados se procedió en primer lugar a comparar ambas muestras respecto a la competencia social y los problemas psicológicos. Los datos fueron analizados según el sexo de los participantes y según las orientaciones del manual del CBCL (Achenbach y Rescorla, 2001) y cumplieron los requisitos de normalidad. Los resultados mostraron que el grupo de niños trasplantados presentó puntuaciones más bajas en competencia social y en sus subescalas y más altas en la escala de problemas y en sus subescalas que el grupo de niños sin problemas de salud (tabla 2). Específicamente, los niños varones trasplantados presentaron peor Competencia social total de manera significativa, pero en las demás subescalas y en la escala de Problemas la única diferencia significativa fue con relación a trastornos somáticos en que los niños sin problemas de salud tuvieron mayor puntuación. En lo que se refiere a las niñas, el grupo de trasplantadas presentó peor Competencia social total de manera significativa, especialmente en la subescala Escuela y peor adaptación de manera significativa en la Escala de problemas, Problemas interiorizados, subescalas de Ansiedad/depresión y de Conducta agresiva. Posteriormente se efectuó un ANOVA comparando los niños trasplantados de riñón, hígado y corazón en las variables de Competencia social y Problemas sin que se encontraran diferencias significativas (Competencia social: F=0,215, p= 0,808; Escala de problemas total: F=0,726; p= 0,490; Problemas interiorizados: F=1,572; p= 0,219 y Problemas exteriorizados: F=0,200; p= 0,820). Tabla 2 Media (DT) (N= 40) 20,27 (4,30) 8,82 (2,35) 6,58 (2,27) 4,88 (1,07) 38,58 (21,37) 10,52 (6,94) 5,18 (3,21) 2,71 (2,46) 2,48 (2,39) 9,22 (6,01) 2,32 (1,76) 6,81 (4,80) 4,30 (3,65) 2,54 (2,50) 5,93 (4,12) 4,71 (3,04) Media (DT) (N= 23) 17,95 (3,86) 7,60 (2,37) 6,41 (1,70) 4,40 (1,03) 38,91 (13,59) 10,21 (5,58) 5,73 (3,45) 3,06 (2,61) 1,42 (1,11) 11,16 (6,40) 3,25 (2,03) 8,00 (5,26) 3,42 (2,12) 3,70 (2,69) 6,06 (2,95) 4,73 (2,60) t -1,157 1,736 0,146 0,018 (gl= 61) -2,244* -1,811 -0,291 -1,580 0,071 -0,190 ,639 ,530 -2,258* 1,188 1,873 0,903 2,98 (1,91) 2,69 (2,04) 4,47 (2,90) 4,27 (2,35) (N= 25) 18,39 (3,60) 8,36 (2,21) 6,32 (2,34) 4,80 (,97) 34,47 (12,45) 10,09 (5,81) 5,73 (3,85) 2,49 (2,19) 1,87 (2,02) 9,98 (5,94) 2,36 (1,81) 7,62 (4,91) Media (DT) Ni as TX Niñ 2,34 (2,12) 1,84 (2,06) 4,22 (3,21) 4,37 (2,89) (N= 48) 20,87 (3,70) 8,32 (2,54) 7,27 (1,63) 5,28 (,58) 26,27 (18,09) 6,77 (6,41) 3,53 (3,30) 1,75 (2,50) 1,68 (1,64) 7,65 (5,61) 2,19 (2,42) 5,44 (3,81) Media (DT) Ni as SPS Niñ t 1,370 1,781 0,354 -0,164 (gl= 71) -2,967** 0,074 -1,848 -2,387* 2,328* 2,344* 2,620** 1,375 0,433 1,720 0,348 2,104* *p<0,05; **p<0,01 Nota: SPS = sin problemas de salud; TX= trasplantado. Puntuaciones altas en competencia social indican mejor resultado. Al contrario, puntuaciones altas en la escala de problemas y sus subescalas indican más problemas emocionales/conductuales Competencia social total Actividades Social Escuela Escala de Problemas total Problemas interiorizados Ansiedad / depresión Aislamiento / depresión Trastornos somáticos Problemas exteriorizados Conducta desafiante Conducta agresiva Otras subescalas Problemas sociales Problemas de pensamiento Problemas de atención Otros problemas Ni os SPS Niñ Ni os TX Niñ Medias, desviación típica, comparación de medias (t test) y nivel de significación de los resultados del CBCL de los grupos de niños trasplantados y niños sin problemas de salud según el sexo 314 KERN Y MORENO Competencia social y problemas emocionales/conductuales en niños transplantados 315 Con el fin de detectar la existencia de diferencias en las variables psicológicas en función de las variables sociodemográficas y clínicas en el grupo de niños trasplantados, dado que el número de sujetos no permitía un análisis multivariante, se realizó una serie de análisis de varianza que indicaran las variables sociodemográficas y clínicas significativas en relación con la Competencia social y los Problemas emocionales. Se ha utilizado pruebas no paramétricas porque, al transformar las variables edad en el diagnóstico en dicotómica (diagnóstico antes de los 12 meses de edad y después de los 12 meses de edad), edad en el trasplante (trasplante realizado hasta los 12 meses de edad, entre 13 y 48 meses y después de los 48 meses) y tiempo de trasplante (menos de 6 meses, entre 6 y 24 meses y más de 24 meses del trasplante) en variables politómicas, los subgrupos creados no cumplieron los requisitos de normalidad. Se observó que las variables socio-demográficas no tenían un efecto significativo sobre las variables psicológicas estudiadas. No obstante, las variables clínicas estaban asociadas significativamente con algunas de las subescalas consideradas. La edad en el diagnóstico de la enfermedad resultó tener un impacto significativo en la subescala Conducta agresiva (U de Mann-Whitney=45,000; p< 0,05), indicando que los niños que habían caídos enfermos antes de un año de edad mostraron más problemas de conducta. También la edad en el trasplante obtuvo un resultado significativo en Trastornos somáticos ( 2=6,389; p< 0,05), mostrando que los niños trasplantados entre los 13 y 48 meses presentaban más trastornos. El tiempo de trasplante mostró una relación significativa en la subescala de actividades escolares de la escala de Competencia social ( 2= 6,792; p< 0,05). Los niños trasplantados que habían tenido un transplante entre 6 y 24 meses de edad mostraron peor desempeño escolar que los demás niños. Finalmente, los niños trasplantados con problemas de rechazo del transplante muestran más trastornos somáticos que los niños que no han tenido problemas de rechazo (U=142,500; p< 0,05). A fin de establecer la capacidad predictiva diferencial de las variables sociodemográficas y clínicas en la adaptación psicológica de niños con órganos trasplantados se utilizó la regresión jerárquica, incluyendo para ello sólo las variables que se mostraron significativas en el análisis de varianza (p< 0,05). De esta forma se tenía una información conjunta de todas las variables significativas que entraban en el proceso. Se crearon dos bloques de variables (socio-demográficas y clínicas) introduciendo como primer bloque las variables sociodemográficas debido a su carácter más básico. En la tabla 3 se presentan los análisis de regresión jerárquica efectuados para las variables de la subescala de Escuela (escala de Competencia social), Trastornos somáticos y Conducta agresiva (Escala de problemas). Con respecto a la subescala Escuela, no se observaron variables predictoras significativas en el modelo. Por otra parte, para la predicción de la variable Trastornos somáticos, el modelo explicó un 24,6% de la varianza (p< 0,05), un 24% referente a las variables clínicas. La variable clínica Problemas de rechazo fue la única significativa ( =416; p< 0,05), lo que muestra que los niños trasplantados que han sufrido algún rechazo del órgano presentan más trastornos somáticos. Los resultados del análisis de regresión de la subescala Conducta agresiva no fueron significativos y, por lo tanto, las variables socio-demográficas y clínicas examinadas no contribuyeron a su explicación. 316 KERN Y MORENO Tabla 3 Análisis de regresión jerárquica por pasos Variables Escuela Trastornos somáticos (Escala de (Escala de Competencia social) problemas) Conducta agresiva (Escala de problemas) paso 1 paso 2 paso 1 paso 2 paso 1 paso 2 Edad (meses) -0,181 -0,093 0,056 -0,085 -0,121 -0,108 Sexo 0,101 -0,042 0,048 -0,036 0,059 0,123 Tiempo en lista de espera -0,151 0,206 -0,010 Edad en el trasplante -0,195 0,158 0,013 Problemas de rechazo R² R² -0,219 0,416* -0,175 0,036 0,094 0,007 0,240 ,015 0,027 0,036 0,130 0,007 0,246* ,015 0,043 *p<0,05; =coeficientes estandarizados de regresión. Sexo: 0=hombre, 1=mujer; problemas de rechazo: 0=no, 1=sí. Discusión El objetivo de este estudio era examinar la competencia social y los problemas psicológicos de niños con órganos transplantados comparándolos con un grupo sin problemas de salud, y, complementariamente, verificar el valor predictivo de las variables sociodemográficas y clínicas de los niños transplantados en su proceso de adaptación. La investigación ha sido planteada desde una perspectiva básicamente exploratoria, pues aunque existen en la literatura diferentes evidencias empíricas sobre los efectos psicológicos del trasplante pediátrico, la información no está suficientemente sistematizada y hay pocos estudios que traten los aspectos adaptativos del niño trasplantado. Los resultados obtenidos en la comparación de medias entre ambas muestras de niños, transplantados y sanos, aportaron datos sobre una disminución de la Competencia social total y un aumento de los problemas psicológicos, en general, en el grupo de niños trasplantados de órganos, resultado similar al encontrado por otros estudios (Fukunishi et al., 2002; Gritti et al., 2006; Qvist et al., 2004; Spurkland et al., 2001; Törnquist et al., 1999) y distinto al de Ilke et al. (2003). El grupo de varones trasplantados demostró peor Competencia social de manera significativa que el grupo de niños sin problemas de salud, mientras que las niñas trasplantadas presentaron peores resultados en Competencia social total y en la subescala de Actividades escolares, en la escala de Problemas total y en la escala de Problemas interiorizados, así como en las subescalas Ansiedad/depresión y Conducta agresiva. Este resultado revela que existen diferencias de sexo con relación a la adaptación psicológica de niños y niñas trasplantados, al menos según Competencia social y problemas emocionales/conductuales en niños transplantados 317 la información proporcionada por sus padres, resultado similar al encontrado por Castro y Moreno-Jiménez (2008) en una muestra de adolescentes trasplantados. Las niñas, según la opinión de sus progenitores, parecen estar más vulnerables a los procesos de adaptación psicológica al transplante que los niños. Otra interpretación complementaria, que debería ser objeto de estudio y comprobación, es que los padres fueran más sensibles a los problemas adaptativos de sus hijas. Aunque algunos estudios han afirmado que los niños que sufren de enfermedades crónicas pueden demostrar características de resistencia y manifestar pocos problemas psicológicos relacionados con su enfermedad (Gartstein et al., 2000; Meijer et al., 2000; Phipps y Steele, 2002), en general, los resultados de investigaciones que han utilizado muestras específicas de niños trasplantados tienden a detectar niveles altos de problemas en esta población (Gritti et al., 2006; Qvist et al., 2004; Spurkland et al., 2001; Törnquist et al., 1999; Walter et al., 1999; Wray y Radley-Smith, 2007). La competencia social de pacientes pediátricos puede resultar perjudicada debido a las restricciones médicas, la sobreprotección de los padres y a otros problemas psicológicos (p.ej., ansiedad y depresión) derivados de la intervención. Aunque en el presente estudio no se haya incluido un grupo control con niños enfermos crónicos, nuestros resultados —dado que presentan mayores signos de inadaptación— comparados con otros obtenidos con niños con enfermedades crónicas y no trasplantados indican que puede que sea la experiencia del trasplante la determinante de los problemas de conducta, y no la condición de enfermedad crónica en sí misma (Gritti et al., 2006). De hecho, Walter et al. (1999) han observado que algunos pacientes pediátricos trasplantados pueden sufrir de estrés postraumático relacionado con la cirugía. En la presente investigación se ha encontrado que los niños sin problemas de salud puntuaron más que los niños trasplantados en la subescala Trastornos somáticos, resultado contrario a algunos estudios ya realizados que utilizaron el mismo instrumento (Qvist et al., 2004; Törnquist et al. 1999). Si se analiza con detalle el CBCL, se advierte que las preguntas de esta subescala enfatizan la ausencia de base física de los síntomas. Es lógico que los padres de los niños trasplantados asocien los síntomas al transplante, y que por ello el resultado en esa subescala fuese inferior en el grupo de niños trasplantados. La subescala Trastornos somáticos (escala de Problemas) fue la única explicada de manera significativa por las variables clínicas examinadas en el análisis de regresión jerárquica. Los niños que sufrieron problemas de rechazo del órgano presentaron más trastornos somáticos. Aunque se esperaba que el conjunto de variables clínicas investigadas tuviesen impacto significativo en los resultados de los niños, este hallazgo es importante y nuevo. No se han encontrado estudios previos que hayan comprobado la importancia de los problemas de rechazo en la aparición de trastornos somáticos. Entre los estudios que han encontrado alguna relación entre variables psicológicas y del trasplante está el realizado por Schwering et al. (1997), quienes probaron la asociación entre edad temprana en el diagnóstico de la enfermedad crónica y edad en el trasplante con un aumento de problemas de conducta agresiva y baja competencia social en pacientes pediátricos trasplantados de hígado. En otro estudio, Castro, Moreno-Jiménez y Rodríguez-Carvajal (2007) mos- 318 KERN Y MORENO traron que el tiempo en lista de espera para el trasplante cuando eran niños tenía un impacto significativo en el estado de ánimo negativo de pacientes adultos. Es importante destacar que aunque no se pueda hablar de una relación directa entre trasplante de órganos pediátrico y funcionamiento psicológico del paciente, debemos ser conscientes de que el trasplante puede afectar el desarrollo psicológico del niño. Los cuidados diarios con la salud, las visitas frecuentes al médico, la toma de medicinas, el miedo a un futuro rechazo del órgano y ser concientes de tener dentro de su propio cuerpo un órgano que era de otra persona son hechos que pueden cambiar la vida del niño trasplantado. La familia y los profesionales de salud tienen que tener presentes estas cuestiones para poder ayudar a estos niños a tener una buena calidad de vida y salud mental postrasplante. Cabe comentar que el presente estudio fue realizado con niños trasplantados de riñón, hígado y corazón, y que no se observaron particularidades en la adaptación psicológica entre los tres subgrupos de pacientes. Pocas investigaciones hasta el momento han utilizado muestras de pacientes pediátricos trasplantados de distintos tipos de órganos y no ha sido posible hasta el momento verificar la influencia del tipo de órgano trasplantado en el estado emocional del niño. La principal limitación de esta investigación es que evalúa la competencia social y los problemas psicológicos desde la perspectiva de sus progenitores. La percepción de los padres y de los niños no siempre coinciden, con lo cual es importante también evaluar la percepción del propio niño sobre el trasplante y su salud mental. Del mismo modo, sería interesante realizar estudios longitudinales, empezando en el período pretrasplante, para verificar a largo plazo las consecuencias emocionales de ese procedimiento en la niñez, ya que éste es un procedimiento relativamente reciente y los primeros niños trasplantados ahora están convirtiéndose en adultos. Finalmente, el presente estudio fue realizado con pacientes que no recibieron ningún tipo de asistencia psicológica sistemática integrada a los equipos de trasplante. Los resultados demuestran la necesidad de un trabajo interdisciplinario en el que se pueda realizar un trabajo de atención integral al niño y a su familia, preparándoles para el trasplante de órganos y ayudándoles a afrontar esa experiencia y su reinserción en la vida «normal» postrasplante. Referencias Achenbach, T. M. y Rescorla, S. A. (2001). Manual for the ASEBA School-Age Forms y Profiles. Burlington: University of Vermont, Research Center for Children, Youth y Families. Castro, E. K., Moreno-Jiménez, B. y Rodríguez-Carvajal, R. (2007). Self-concept, selfesteem and subjective well-being in young adults’ transplanted in childhood. Pediatric Transplantation, 11, 272-278. Castro, E. K. y Moreno-Jiménez, B. (2007). Resiliencia en niños enfermos crónicos: aspectos teóricos. Psicologia em Estudo, 12, 81-86. Castro, E. K. y Moreno-Jiménez, B. (2008). The influence of clinical variables on the psychological adaptation of adolescents after solid organ transplantation. Journal of Clinical Psychology in Medical Settings, 15, 154-162. Competencia social y problemas emocionales/conductuales en niños transplantados 319 DeBolt, A. J., Stewart, S. M., Kennard, B. D., Petrik, K. y Andrews, W. S. (1995). A survey of psychosocial adaptation in long-term survivors of pediatric liver transplants. Children’s Health Care, 24, 79-86. Fukunishi, I., Sugawara, Y., Takayama, T., Makuuchi, M., Kawarasaki, H., Kita, Y. et al. (2002). Maladjustment behaviors in pediatric living-related transplantation. Transplantation Proceedings, 34, 27-67. Gartstein, M. A., Noll, R. B. y Vannatta, K. (2000). Childhood aggression and chronic illness: possible protective mechanisms. Journal of Applied Developmental Psychology, 21, 315333. Gritti, A., Sicca, F., Di Sarno, A. M., Di Cosmo, M., Vajro, S. y Vajro, P. (2006). Emotional and Behavioral Problems after pediatric liver transplantation: a quantitative assessment. Pediatric Transplantation, 10, 205-209. Ilke, L., Hale, K., Fashaw, W., Boucek, M. y Rosenberg, M. (2003). Developmental outcome of patients with hypoplastic left heart syndrome treated with heart transplantation. The Journal of Pediatrics, 142, 20-25. Kelly, D. A. (2006). Current issues in pediatric transplantation. Pediatric Transplantation, 10, 712-720. Martín-Rodríguez, A., Pérez San-Gregorio, M. A., Días-Domínguez, R. y Pérez-Bernal, J. (2008). Comparación de la calidad de vida relacionada con la salud entre los trasplantados renales, cardíacos y hepáticos durante el proceso de trasplante. Psicología Conductual, 16, 103-118. Meijer, S. A., Sinnema, G., Bijstra, J. O., Mellenbergh, G. J. y Wolters, W. H. (2000). Social functioning in children with a chronic illness. Journal of Child Psychology y Psychiatry & Allied Disciplines, 41, 309-317. Mekeel, K. L., Langham, M. R., González-Peralta, L. y Hemming, A. (2007). Liver transplantation in very small infants. Pediatric Transplantation, 11, 66-72. Phipps, S. y Steele, R. (2002). Repressive adaptive style in children with chronic illness. Psychosomatic Medicine, 64, 34-42. Qvist, E., Nãrhi, V., Apajasalo, M., Rönnholm, K, Jalanko, H., Amqvist, F. et al. (2004). Psychosocial adjustment and quality of life after renal transplantation in early childhood. Pediatric Transplantation, 8, 120-125. Schwering, K. L., Febo-Mandl, F., Finkenauer, C., Rimé, B., Baiez, J. Y. y Otte, J. B. (1997). Psychological and social adjustment after pediatric liver transplantation as function of age at surgery and of time elapsed since transplantation. Pediatric Transplantation, 1, 138-145. Serrano-Ikos, E. y Lask, B. (2003). The psychosocial correlates of transplant survival. Journal of Cystic Fibrosis, 2, 49-54. Smith, J. M., Stablein, D. M., Muñoz, R., Hebert, D. y McDonald, R. A. (2007). Contributions of the Transplant Registry: The 2006 annual report of the North American Pediatric Renal Trials and Collaborative Studies (NAPRTCS). Pediatric Transplantation, 11, 366-376. Soliday, E., Kool, E. y Lande, M. B. (2000). Psychosocial adjustment in children with kidney disease. Journal of Pediatric Psychology, 25, 93-103. Spurkland, I., Bjorbaek, T. y Hagemo, P. (2001). Psychosocial functioning in children after transplantation of the heart, and heart and lungs. Cardiology in the Young, 11, B277-284. Streisand, R. M. y Tercyak, K. P. (2001). Evaluating the pediatric transplant patient: general considerations. En J. R. Rodriguez (dir.), Biopsychosocial perspectives on transplantation (pp. 71-92). Nueva York: Kluwer Academic/Plenum Plubishers. Törnquist, J., van Broeck, N., Finkenauer, C., Rosati, R., Schwering, K. L., Hayez, J. Y., Janssen, M. y Otte., J. B. (1999). Long-term psychosocial adjustment following pediatric liver transplantation. Pediatric Transplantation, 3, 115-125. 320 KERN Y MORENO Tredger, J. M., Brown, N. W. y Dhawan, A. (2006). Inmunossupression in pediatric solid organ transplantation: opportunities, risks and management. Pediatric Transplantation, 10, 879-892. Unzué, J. J. (2006). El trasplante en Navarra y en España. Anales del Sistema Sanitario de Navarra, 29, 7-14. Walker, A. M., Harris, G., Baker, A., Kelly, D. y Houghton, J. (1999). Post-traumatic stress responses following liver transplantation in older children. Journal of Child Psychology and Psychiatry, 40, 363-374. Wray, J. y Radley-Smith, R. (2007). Prospective psychological evaluation of pediatric heart and heart-lung recipients. Journal of Pediatric Psychology, 32, 217-222.