programa - FADEPOF

PROGRAMA
4º ENCUENTRO IBEROAMERICANO DE LA ALIANZA
IBEROAMERICANA DE ENFERMEDADES RARAS
19 al 21 de setiembre 2016
LUNES (19)
17:00 hs.
RECEPCIÓN Y REGISTRO DE PARTICIPANTES
19:00 hs.
ACTO INAUGURAL
Saludo y Bienvenida:
Ing. DANIEL MARTINEZ (Intendente Municipal de Montevideo)
Sr. ERNESTO MURRO (Ministro de Trabajo y Seguridad Social)
Sra. MARIA INES FONSECA (Presidenta de la Asociación
Todos Unidos Enfermedades Raras Uruguay – ATUERU);
Sr. HEBER GALLI (Presidente del Banco de Previsión Social);
Don JUAN CARRIÓN (Presidente de la Alianza Iberoamericana
de Enfermedades Raras – ALIBER);
Dr. FERNANDO TOMASINA (Decano de la Facultad de
Medicina de la Universidad de la República
Dr. JORGE QUIAN (Director General de la Salud del Ministerio
de Salud Pública)
Sra. INES CASTELLANO (Vicepresidente primero de ALIBER)
Sra. PAULA BRITO E COSTA (Vicepresidente segunda ALIBER)
Dr. ALFREDO TOLEDO (Director Rare Diseases International)
Conferencia: DR. ROBERTO CANESSA y PABLO VIERCI
20:30 hs.
COCKTAIL DE APERTURA
MARTES (20)
MAÑANA
9:00 – 10:15 hs.
Situación de las Enfermedades Raras en Uruguay
Moderadora: Dra. Rosario Oiz
Rol de las Asociaciones de pacientes
Sra. Maria Inés Fonseca (Presidenta ATUERU)
Respuesta de la Seguridad Social
Dra. Cristina Ferolla (Gerente de la Unidad de
Diagnóstico y Tratamiento CRENADECER /
Banco de Previsión Social)
Bioética
Dra. Verónica Nieto (Seguridad Social / Uruguay)
1
Planificación de las Enfermedades Raras, Ministerio
de Salud Pública
Dr. Jorge Quian
10:15 – 10:30
COFFEE BREAK
10:30 -.11:00
Educación y capacitación en Enfermedades Raras
Moderadora: Sra. Maria Inés Fonseca
Experiencia Educativa CEMUDI (Centro Multidisciplinario)
Directora CEMUDI, Maestra Cristina Iriondo
Experiencia FEDER en ámbito educativo
Dña. Alba Ancochea Diaz /Directora FEDER
11:00 – 12:30
Experiencias valiosas en Enfermedades Raras
Moderadora: Dra. Cristina Ferolla
Observatorio de Enfermedades Raras
Martha Gualtero Reyes (Observatorio
Interinstitucional de Enfermedades Huérfanas /
Colombia)
Proyecto Casa Dos Marcos (Moita / Portugal)
Paula Brito e Costa (Presidenta FEDRA)
Atención integral de las enfermedades raras en la
Seguridad Social (Uruguay)
Dra. Maria del Rosario Guecaimburu
Terapeutas caninos. Asistencia a familias con
necesidades especiales
Antonio Davalos Hernandez (España)
FUNDAPPAS Uruguay
Observatorio de Enfermedades Raras (España)
Prof. Antonio Bañon, Director técnico
Experiencia de la Fundación SPINE (Buenos Aires /
Argentina) en el abordaje de pacientes con
Enfermedades Raras.
Dra. Jorgelina Stegmann
12:30 – 14:00
ALMUERZO
TARDE
Foro: “Situación y perspectivas de los pacientes con Enfermedades raras o poco
frecuentes en iberoamérica”
Moderadores:
Psic. Agustín Menéndez
Prof. Jorge Gonzalez Sosa
Coordinadores:
Dr. Luis Vilardo Cairoli (Uruguay)
Dr. Jesús Navarro Torres (México)
Sra. Inés Castellano de Landa (Argentina)
Sra. Regina Próspero (Brasil)
Ec. Luis Quaresma (Portugal)
2
14:00 – 16:00 hs.
Taller 1: Diagnóstico y Accesibilidad
Exposición: “Análisis Normativo de las
Enfermedades Raras en latinoamerica”
Dn. Juan Carrión (Presidente ALIBER)
Sra. Alicia Males (CRONICARE / Colombia)
16:00 – 16:15 hs.
COFFEE BREAK
16:15 – 18:15 hs.
Taller 2: Situación del entorno familiar; Situación
laboral, educativa e Inclusión social
Exposición: Caracterización del Movimiento
Asociativo Iberoamericano en Enfermedades
Raras
Don Juan Carrión / Dña. Gloria Pino
18:15 – 19:00 hs.
Conclusiones
MIERCOLES (21)
MAÑANA
9:00 – 10:30 hs.
Enfermedades Lisosomales. Estado de situación:
pasado, presente y futuro
Moderador: Dr. Luis Vilardo Cairoli (Presidente
AUPEL –Asociación Uruguaya de pacientes con
Enfermedades Lisosomales-)
Dña. Paula Brito e Costa (FEDRA / Portugal)
Dr. Eliecer Quispe (FEPEL-DASHA / Ecuador)
Dña. Luz Victoria Salazar (ACOPEL /Colombia)
Dña. Regina Próspero (APMPS / Brasil)
Dr. Jesus Navarro Torres (OMER / Mexico)
10:30 – 10:45 hs.
COFFEE BREAK
10:45 – 12:30 hs.
Mesa redonda: Enfermedades poco frecuentes,
diagnóstico correcto y tratamiento oportuno
Moderador: Dr. Gustavo Arroyo
Experiencia asociativa en latinoamérica
Dña. Migdalia Denis (Presidenta Sociedad Latina
de Hipertensión Pulmonar)
Síndrome de Prader Willi
Dr. Juan Manuel Jones (Prader Willi Uruguay)
Dra. Susana Vivas / Dra. Maria del Rosario
Guecaimburu (Seguridad Social / Uruguay)
Dra. Jorgelina Stegmann (Fundación Spine /
Argentina)
Telangiectasia Hereditaria Hemorrágica
Dra. Zelika Criscuolo
Sra. Rosario Figueroa (Asociación HHT)
Hemoglobinuria Paroxistica Nocturna
3
Dra. Virginia Costa
Sra. Marga Freire (Asociación HPN)
Enfermedades Intestinales Inflamatorias (Crohn y
Colitis ulcerosa crónica)
Dra. Libia Svarcas (Directiva de la Asociación
Crohn y Colitis ulcerosa crónica Uruguay – ACCU)
Registro Nacional de Enfermedades Raras y Defectos
Congénitos de Uruguay
Dra. Mariela Larrandaburu (Ministerio de Salud
Pública)
Recursos socio-sanitarios para profesionales,
afectados y familiares con lipodistrofias
Dña. Naca Perez de Tudela (AELIP / España)
12:30 – 14:30 hs.
ALMUERZO
TARDE
14:30 – 16:30 hs.
Mesa redonda: Las Enfermedades poco frecuentes un
desafío para la Salud Pública
Moderador: Dr. Jesus Navarro Torres
Nuevo paradigma en el Estudio genético de las
enfermedades raras
Dr. Alvaro Vazquez (Responsable científica de la
Plataforma de diagnóstico genético de
Enfermedades rars en la Asociación Española)
Dra. Maria Noel Zubillaga (Jefa del Laboratorio de
Biología molecular de la Asociación Española)
Concientización y trabajo en equipo en las
enfermedades raras
Dra. Maria Cecilia Oliveira (Presidenta AFAG
Brasil)
Angioedema Hereditario
Dra. Maria Rosario Grauert (Uruguay)
Dra. Sandra Nieto (México)
Enfermedades metabólicas. Pesquisa Neonatal
Dra. Aida Lemes (Seguridad Social / Uruguay)
Participación de la Sociedad civil en el diagnóstico y
la atención de los errores innatos del metabolismo
Xochitl N. Mendoza Morales (Presidenta de la
Asociación Mexicana de Amigos Metabólicos)
16:30 – 16:45 hs.
COFFEE BREAK
16:45 – 18:30 hs.
MESA: Perspectivas futuras para las Enfermedades
raras o poco frecuentes
4
Moderadores: Don Juan Carrión / Dr. Alfredo
Toledo
Acuerdos interinstitucionales FADEPOF
Sra. Luciana Escati Peñaloza (Directora Ejecutiva
FADEPOF)
Secuenciación del Genoma y diagnóstico en
Enfermedades Raras
Dr. Victor Raggio, Prof. Agregado del
Departamento de Genética de la Facultad de
Medicina de la UdelaR
Evaluación de Tecnologías
Dra. Alicia Aleman (Seguridad Social / Uruguay)
Sistemas de Información y Orientación (SIO)
Estrella Mayoral (FEDER / España)
Centros de Referencia. Experiencia CRENADECER
Dra. Rosario Oiz (Directora Banco de Previsión
Social /Uruguay)
18:30
ACTO DE CIERRE
Dr. Jorge Quian (Director General de la Salud del
Ministro de Salud Pública)
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