memoria_CAST-2014_ - Título del archivo - 1

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ÍNDICE
PRESENTACIÓN 3
¿Quiénes somos?
Actividades de la FEM
SERVICIOS DE ORIENTACIÓN PSICOSOCIAL Servicio integral de atención psicosocial
Servicio de asesoramiento legal
Observatorio de la Esclerosis Múltiple
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HOSPITALES DE DÍA DE NEUROREHABILITACIÓN Hospitales de Día: misión y cifras
Red de Hospitales de Día y neurorehabilitación
Hospitales de Día: proyectos de investigación y asistencia
Publicaciones y jornadas
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ÁREA DE FORMACIÓN E INSERCIÓN LABORAL Formación
Programa Incorpora
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CENTRO ESPECIAL DE EMPLEO Actividades y producción
Registros y plantilla
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SENSIBILIZACIÓN Y COMUNICACIÓN 29
INFORME ECONÓMICO DE LA FEM 39
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PRESENTACIÓN
A lo largo del 2014, la Fundación Esclerosis Múltiple ha celebrado 25 años desde su creación. Cumplimos 25 años desde que empezamos a luchar para mejorar la calidad de vida
de las personas que padecen esta enfermedad neurológica y para destinar fondos a la
investigación. La verdad es que cuando fijamos la mirada atrás observamos que se ha
avanzado notablemente en tratamientos así como en servicios. Veinticinco años atrás la
Esclerosis Múltiple era una enfermedad prácticamente desconocida. Hoy, la sociedad tiene
conocimientos sobre ella y existen numerosos tratamientos y servicios para las personas
que la padecen. Desde la Fundación, durante este período, hemos recorrido un camino
de la mano de los pacientes de EM. A lo largo del trayecto hemos ido profundizado en los
servicios que eran necesarios: rehabilitación, incorporación al mercado laboral y ayudas
psicológicas. Hemos avanzado mucho pero aún nos queda un largo camino por recorrer.
La misión de la Fundación se ha cumplido y se sigue cumpliendo con servicios cada vez
más personalizados. Hace 25 años las necesidades de los afectados de esclerosis múltiple eran muy básicas ya que se partía de zero. Hoy, gracias a los avances que se han ido
produciendo, las necesidades han cambiado y se requieren tratamientos más individualizados, que vamos perfilando en nuestros hospitales de día así como a través de servicios
que directa o indirectamente afectan a los pacientes y sus familiares. Acabamos el año
preparando algunos de los servicios que entrarán en funcionamiento durante el 2015 y
consolidando los que se han puesto en marcha más recientemente y que necesitan un
tiempo de recorrido.
En estas páginas encontraréis los proyectos y las tareas que han ocupado a nuestros profesionales durante el 2014. Por nuestra parte, os aseguramos que continuaremos luchando para que la Esclerosis Múltiple salga en la agenda, tenga la impotancia que se merece
y, especialmente, para ayudar y estar al lado de las personas que la padecen.
Rosamaria Estrany.
Presidenta
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¿QUIÉNES SOMOS?
La Fundación Esclerosis Múltiple es una entidad privada sin ánimo de lucro nacida en Barcelona en 1989, con la misión de mejorar la calidad de vida de las personas afectadas por
esta enfermedad y destinar recursos a la investigación.
El Patronato de la Fundación Esclerosis Múltiple es su órgano rector y está formado por
un conjunto de personas comprometidas en la lucha contra la Esclerosis Múltiple y sus
consecuencias, que han impulsado y promovido la fundación en su afán de colaborar con
las personas afectadas por esta enfermedad.
Presidenta: Sra. Rosamaria Estrany
Vicepresidente: Sr. Joaquín Uriach
Vicepresidente: Dr. Xavier Montalban
Videpresidenta: Sra. Conxita Tarruella
Administrador: Josep Maria Perelló
Vocales:
Sra. Ma. José Abella
Sr. Antoni Albaladejo
Sr. Ramon Balsells
Sr. Joan Bigorra
Sr. Agustí Bou
Sra. Teresa Campanera
Prof. Manel Peiró
Sr. Fco. Javier Puig de la Bellacasa
Sra. Josefa Querol
Sra. Ana Torredemer
Directora ejecutiva:
Sra. Rosa Masriera
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ACTIVIDADES DE LA FEM
SERVICIOS DE ORIENTACIÓN PSICOSOCIAL
Servicio Integral de Atención Psicosocial
Asesoramiento legal
Programa de afrontamiento emocional
SERVICIOS DE NEUROREHABILITACIÓN
Unidad de Neurorehabilitación Barcelona (Cemcat)
Hospital de Día Miquel Martí i Pol de Lleida
Hospital de Día Mas Sabater de Reus
Atención Domiciliaria Girona
FORMACIÓN E INSERCIÓN LABORAL
Servicio de Orientación Laboral
Cursos
Bolsa de Empleo
Centro Especial de Empleo
INVESTIGACIÓN
Externa: Al lado de las unidades de diagnóstico y de tratamiento médico
Interna: En proyectos de investigación de neurorehabilitación
FORMACIÓN DE PROFESIONALES
Formación general
Formación específica en neurorehabilitación
Participación en congresos
Acuerdos de colaboración con las universidades
SENSIBILIZACIÓN Y CAPTACIÓN DE FONDOS
Mulla’t-Mójate por la Esclerosis Múltiple
Carrera en el Circuit de Barcelona-Catalunya
Una Manzana por la Vida
INFORMACIÓN
Jornadas informativas
Observatorio de la Esclerosis Múltiple
Revista de la FEM
Web y redes sociales
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SERVICIOS DE ORIENTACIÓN PSICOSOCIAL
La FEM inauguró durante el 2013 un servicio integral de atención psicosocial para las personas con Esclerosis Múltiple. Se trata de un equipo de atención formado por un psicólogo
y un trabajador social, que proporcionan un asesoramiento personalizado y permanente a
aquellos usuarios que necesitan atención individualizada. El servicio incluye un gestor del
caso, que es la figura responsable de informar, asesorar y orientar a los pacientes de EM
y a sus familias sobre cuestiones relacionadas con la enfermedad. El gestor del caso traza
un itinerario de apoyo que debe ayudar al paciente a obtener un mayor grado de autonomía e integración social.
Este servicio fue creado después de que se detectara, a través de un estudio, la existencia
de esta necesidad. La EM es una enfermedad que afecta de manera diferente a cada persona, lo que provoca que las necesidades de cada paciente sean especiales y se requiera
una atención a medida y un seguimiento exhaustivo.
El servicio acompaña al paciente en todo el recorrido de su enfermedad y busca los recursos necesarios para su atención, tanto si se trata de servicios que puede ofrecer la Fundación Esclerosis Múltiple como si son externos. En este caso, la FEM informa al paciente y
lo pone en contacto con el recurso.
El servicio de atención psicosocial, que entró en funcionamiento gradualmente a lo largo
del año 2014, atendió un total de 83 personas, de los cuales 79 eran pacientes y 4 familiares. Las demandas más habituales de las personas que utilizaron este servicio fueron:
información general, prestaciones, recursos y valoración del grado de discapacidad.
PERSONAS
ATENDIDAS
32
47
83
PACIENTES
HOMBRESMUJERES
Hombres
Homes
Mujeres
Dones
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El objetivo general del programa de afrontamiento es ofrecer un tratamiento individualizado
para abordar el impacto emocional asociado a los estresores más frecuentes relacionados
con la EM. Los objetivos específicos de este programa son:
1-) Ayudar a las personas a identificar los motivos que les generan estrés y mejorar la percepción de control sobre sí mismas.
2-) Reflejar como afrontan el estrés los afectados respecto a la población no afectada.
3-) Indicar la percepción de salud y calidad de vida entre la muestra de afectados respecto
a la población no afectada, así como los índices de sintomatología psicológica.
El proceso de intervención cuenta con los siguientes objetivos:
1-) Aumentar el uso adaptativo de las estrategias de afrontamiento frente a los estresores
que presentan los usuarios.
2-) Incidir en la disminución de sintomatología psicológica.
3-) Aumentar la percepción de bienestar y otorgar herramientas que permitan optimizar la
sensación de calidad de vida.
PARTICIPANTES
Han participado en el programa un total de 19 personas, en su mayoría mujeres con una
edad media situada entre los 20 y los 40 años que sufrían principalmente esclerosis múltiple remitente-recurrente. En el momento de la primera evaluación la mitad de los usuarios
de este servicio se encontraba sin empleo.
PACIENTES
ATENDIDOS
16,00%
ESTADO
INTERVENCIÓN
31,00%
Alta
Alta
Proceso. Sigue
Procés.
Segueix
en el programa
en el programa
19
Abandono
Abandó
deldel
programa
programa
53,00%
8
RESULTADOS
Los resultados del programa muestran una mejora en el afrontamiento de los síntomas
psicológicos y de percepción de salud. Así, aspectos como el estrés, el control o la descarga emocional son mucho menores después de participar en el programa que antes de
iniciarlo.
Las categorías que más citan los participantes del programa son el impacto de las limitaciones físicas en la vida diaria así como el impacto en la vida emocional generado por la
incapacidad de predecir el futuro inmediato a corto y largo plazo. A pesar de que la mayor
parte de la muestra se encontraba en situación de desempleo, la vertiente laboral es una
de las categorías que menos se citan, junto con las consecuencias en las relaciones sociales y el impacto en el autoconcepto.
6,80%
4,50%
Limitacions
Limitaciones
NATURALEZA
DEL
PROBLEMA
Futur
Futuro
34,20%
4,50% 11,40%
Laboral
Laboral
Aceptación
Acceptació
6,80%
Familiar
Familiar
31,80%
Social
Social
Autoconcepte
Autoconcepto
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El servicio de asesoramiento legal de la Fundación Esclerosis Múltiple se inició en el año
2013 y es accesible desde la web de la FEM. Este servicio especializado y gratuito permite
enviar consultas legales, preguntas y dudas. Las preguntas más habituales son publicadas
en la web para que puedan ayudar a otras personas.
El servicio, que se puso en funcionamiento atendiendo la demanda existente de asesoramiento legal, prevé que las personas con EM puedan realizar una primera visita gratuita.
TIPOS DE
PETICIONES
PERSONAS
ATENDIDAS
25%
Prestaciones
Prestacions
50%
24
25%
Laboral
Laboral
Grado de
de
Grau
discapacidad
discapacitat
El Observatorio de la Esclerosis Múltiple es un portal impulsado
por la Fundación que aglutina todo el conocimiento de la enfermedad con un lenguaje comprensible, sencillo y alejado de
tecnicismos. Toda la información que contiene está contrastada
con profesionales de la Fundación Esclerosis Múltiple y el Centro de Esclerosis Múltiple de Catalunya (Cemcat), cuenta también con el aval del Colegio
Oficial de Médicos de Barcelona y cumple los principios de Honcode.
El Observatorio se creó atendiendo la necesidad de un espacio con información contrastada sobre la enfermedad. Se calcula que un 48% de los internautas busca información
sobre temas de salud en la red pero desconoce si los datos que encuentra son fiables o
no. El Observatorio contiene las preguntas más frecuentes que formulan las personas con
EM, consejos, un apartado con las últimas novedades de investigación, un espacio para
cuidadores y profesionales y todo tipo de información interesante para los pacientes y su
entorno. La respuesta de este portal ha sido muy positiva hasta ahora y tiene una media
de 15.000 visitas mensuales.
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HOSPITALES DE DÍA DE
NEUROREHABILITACIÓN
Los Hospitales de Día de la FEM ofrecen un servicio de neurorehabilitación
especializado diurno. Estos centros,
donde las personas con esclerosis
múltiple reciben tratamiento rehabilitador, cuentan con un equipo interdisciplinario amplio formado por enfermeras, rehabilitadores, fisioterapeutas,
terapeutas ocupacionales, médicos,
logopedas, psicólogos, trabajadores
sociales, personal cuidador y personal de servicios generales. La actividad terapéutica de un hospital de día
tiene en cuenta las discapacidades físicas, las dificultades de relación con
el entorno y las de reinserción social.
Los Hospitales de Día de la FEM se acogen al modelo de servicios sociosanitarios propugnado por los departamentos de ‘Salut y Benestar Social i Família’ de la Generalitat de
Catalunya. Son centros proveedores del CatSalut y de la Secretaría de Inclusión Social y
de Promoción de la Autonomía Personal (SISPAP), que contratan un número determinado
de plazas de servicio sociosanitario por centro y día.
Mejorar la limitación en la actividad, la participación social y la calidad de vida de los pacientes de esclerosis múltiple y otras enfermedades neurológicas discapacitantes progresivas.
El principal objetivo de los hospitales de día es conseguir la máxima autonomía física,
psíquica y social de las personas con una enfermedad neurológica discapacitante en las
actividades de la vida diaria.
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¿QUIÉN PUEDE HACER NEUROREHABILITACIÓN?
Son candidatas a recibir neurorehabilitación en los Hospitales de Día de la FEM las personas diagnosticadas de esclerosis múltiple u otras patologías neurológicas discapacitantes
progresivas con algún tipo de restricción en su actividad o limitación en su participación en
la sociedad, que sea susceptible de mejora. Estas personas vienen derivadas, mayoritariamente, desde los servicios de neurología de los hospitales de agudos, desde los centros
de atención primaria, o desde otros recursos sanitarios.
ESTANCIAS REALIZADAS
PROVÍNCIA
ESTANCIAS
Barcelona
11.128
Lleida
6.061
Tarragona
Total
5.478
22.667
PROPORCIÓN HOMBRES-MUJERES
A lo largo del 2014 se han atendido un total de 643 personas en nuestros hospitales de día.
En total, 287 hombres y 356 mujeres. La cifra evidencia que la Esclerosis Múltiple es una
enfermedad que afecta más a las mujeres que a los hombres.
Sexo
Barcelona Lleida
Reus
Total
Hombre
155
92
40
287
Mujer
176
115
65
356
Total
331
207
105
643
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Los hospitales de día disponen de servicios de medicina, enfermería, auxiliar de clínica,
psicología, neuropsicología, fisioterapia, trabajo social, terapia ocupacional, logopedia, actividades deportivas adaptadas, terapia recreativa adaptada, comedor y atención domiciliaria. Barcelona dispone también de transporte adaptado y se realizan, al igual que en Lleida,
salidas lúdico terapéuticas.
REUS
Directora
Dolors Sans
Dirección
Teléfono
Ceferí Oliver, 4 - Mas Sabater
977 128 024
Mail
Número de
plazas
[email protected]
21 diarias
BARCELONA
Dirección
Teléfono
Mail
Número de
plazas
Hospital Universitari de la Vall d’Hebron.
Passeig de la Vall d’Hebron 119-129.
Edificio Cemcat
931 751 555
[email protected]
48 diarias
LLEIDA
Directora
Mònica Nieves
Dirección
Hospital Arnau de Vilanova
-Avda Rovira Roure, 80
973 705 364
Teléfono
Mail
Número de
plazas
[email protected]
25 diarias
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La Fundación Esclerosis Múltiple inauguró un
Hospital de Día en Girona el 22 de marzo de
2002. Este hospital, ubicado en Salt, tenía 18
plazas diarias y funcionó en diferentes espacios
hasta que en octubre de 2009 pasó a ser gestionado por el Instituto de Asistencia Sanitaria
de Girona (IAS), situado en el hospital Santa
Caterina. Hoy, el IAS tiene un convenio de colaboración con la FEM, para dar continuidad al
proyecto.
La FEM continúa aportando servicios a los afectados de Girona. Por una parte, dispone
de un equipo de atención domiciliaria en la ciudad que está formado por un fisioterapeuta
y una auxiliar de clínica que se desplazan al domicilio del paciente. Este servicio atiende
a personas que por motivos de transporte y/o barreras arquitectónicas no pueden acudir
hasta su centro de rehabilitación de referencia. A lo largo del año 2014 se han atendido
a 27 personas. Desde el área de fisioterapia los objetivos han sido mejorar la marcha, el
balance muscular y conseguir que los pacientes sean más autónomos en sus desplazamientos. Asimismo, el auxiliar de clínica ha trabajado con el objetivo de mejorar el nivel de
autonomía tanto dentro como fuera del domicilio, tratar y prevenir llagas e informar sobre
recursos comunitarios.
La hidroterapia, dadas sus propiedades, presenta un complemento terapéutico importante
en toda persona con déficits motores y funcionales. Los objetivos de la actividad que es
conducida por un fisioterapeuta de la Fundación y que se lleva a cabo en la piscina de
Palau en colaboración con el Ayuntamiento de Girona han sido: trabajo de la potenciación
muscular, disminución de la espasticidad y mejora del equilibrio.
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FASES AVANZADAS
Este proyecto se inició con el objetivo de dar respuesta a la ausencia de servicios dirigidos
a personas y familias que padecen enfermedades neurológicas progresivas de larga evolución en las fases avanzadas. Se trata de un servicio subvencionado por Gas Natural y la
Fundación Privada Reddis en el que participan un técnico de integración social, el área de
enfermería, un auxiliar de clínica y voluntariado asistencial. El proyecto, evita el aislamiento
del paciente y acompaña a la familia en esta fase suavizando la carga que puede suponer
una fase avanzada de la enfermedad. Las actividades principales de este proyecto que se
lleva a cabo una vez por semana son de participación, estimulación, ocio, salidas y transporte. La finalidad de este proyecto es sanitaria y se complementa con atención domiciliaria, así como con otras actividades del hospital de día.
PROYECTO DE INCONTINENCIA URINARIA Y FECAL
La incontinencia urinaria es una patología compleja y de difícil solución que precisa de tratamientos muy específicos y de profesionales cualificados. Es por su gravedad, frecuencia,
repercusión y magnitud, un grave problema para las personas que la padecen.
El Hospital de Día Mas Sabater dispone de un servicio de neurorrehabilitación en incontinencia urinaria. A lo largo de 2014 se detectaron 32 mujeres con alteración urinaria. Posteriormente a la realización del tratamiento se evaluó el estado de las personas mediante
exploraciones específicas de las distintas disciplinas participantes. Durante la realización
del proyecto se ofrecieron pautas diarias de ejercicios domiciliarios. Sin la implicación de
las participantes no se hubiesen producido los buenos resultados de la rehabilitación.
Por otra parte, el Hospital de Día Mas Sabater participa en un proyecto de colaboración
para combatir el estreñimiento crónico. USMIMA es un proyecto que nació en el marco
del programa Moebio dHEALTH - Design Health Barcelona de la mano de BIOCAT y que
tiene como meta introducir innovaciones en el campo de la salud. El objetivo de USMIMA
es desarrollar una solución no-farmacológica, no invasiva y sin efectos adversos para el
estreñimiento crónico, problema frecuente en la EM.
Como resultado de la colaboración del Hospital de Día de Reus Mas Sabater, el proyecto
ha contado con la participación de 10 usuarios que han testado un prototipo de aparato que
estimula la movilidad intestinal. Los usuarios, que han dado su opinión antes y después del
tratamiento, mostraron un alto nivel de satisfacción.
PROYECTO ‘APOYO Y DESCANSO PARA FAMILIARES CUIDADORES DE PERSONAS CON EM’
El Hospital de Día Mas Sabater ha participado en el programa “Apoyo y descanso para
familiares cuidadores de personas con EM” promovido por Esclerosis Múltiple España y
cofinanciado por el Ministerio de Sanidad Servicios Sociales e Igualdad. El programa tiene
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como objetivo ofrecer atención especializada a las familias y personas cuidadoras para el
ejercicio de la autocuidado, apoyo y atención de personas que están a su cargo y retrasar,
en la medida de lo posible, la institucionalización.
EDUCACIÓN SANITARIA
Dentro de la programación de actividades del Hospital de día “Mas Sabater” se han llevado
a cabo sesiones de educación sanitaria dirigidas a informar y formar a pacientes y familias
en aspectos como el uso de las nuevas tecnologías en el conocimiento y control de la EM;
tabaquismo, disfagia, estilos de vida, patrones de sueño o la alimentación. En total se llevaron a cabo 9 sesiones con un total de 113 participantes.
PROYECTO MEJORA DEL HOSPITAL
El Hospital de Día de la Fundación Esclerosis Múltiple en Reus mejoró las instalaciones
durante el 2014. Así, se cambiaron los dos equipos de refrigeración que empleaban gases
fluorados. El cambio, cofinanciado con 8.300 euros por la Fundación ONCE y con 24.000
euros por el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad a través de la convocatoria del IRPF, se llevó a cabo con el objetivo de cumplir la normativa vigente (842/2006)
que indica que las empresas que dispongan de equipos de refrigeración deberán realizar
las operaciones de mantenimiento y reparación específicas antes del 31 de diciembre de
2014, fecha a partir de la cual no se pueden utilizar estos tipos de gas.
TRATAMIENTO MULTIDISCIPLINAR DE LA INCONTINENCIA URINARIA EN LA EM Y
OTRAS ENFERMEDADES NEUROLÓGICAS
Entre un 5 y un 10% de personas con esclerosis
múltiple presenta incontinencia urinaria en el debut de la enfermedad. Durante su desarrollo, el
84% de las personas con EM padecen algún grado
de disfunción vesical. Los síntomas urinarios más
frecuentes en la EM y otras enfermedades neurológicas son: urgencia y aumento de la frecuencia
miccional, incontinencia urinaria y vaciamiento incompleto. Estos síntomas pueden mejorar con tratamiento rehabilitador. Por esta razón, el hospital
Miquel Martí i Pol ha continuado durante el 2014 un plan de intervención multidisciplinar
para dar respuesta a estas alteraciones.
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EDUCACIÓN SANITARIA
La educación sanitaria es una actividad importante para poder empoderar al paciente así
como a las familias y proporcionarles herramientas para el autocuidado y la prevención en
complicaciones asociadas a la EM. Los principales objetivos de la educación sanitaria han
sido dar pautas, realizar acciones preventivas, llevar a cabo actuaciones concretas en función de las necesidades y resolver dudas relacionadas con la enfermedad y su evolución.
Algunos de los temas tratados han sido caídas en el domicilio, incontinencia o la prevención
de llagas. En este proyecto han intervenido diferentes profesionales, principalmente la enfermera y el auxiliar de enfermería, y se han atendido
un total de 15 personas en
grupo, y 20 personas de forma individual.
IMPLEMENTACIÓN DE LA
CLÍNICA DEL BROTE
Partiendo de la base de que
un 85% de los pacientes inicia la enfermedad con un brote, se han llevado a cabo algunos estudios que indican que al
combinar durante el brote el tratamiento farmacológico con la rehabilitación, se observa un
mejora estadísticamente significativa. A partir de estos resultados desde el Cemcat se planteó llevar a cabo un nuevo estudio que tomara como base la misma hipótesis. Así se creó
la Clínica del brote, una opción terapéutica que se propone a los pacientes que padecen un
brote motor con el fin de comprobar si añadiendo sesiones de fisioterapia a su tratamiento
médico-farmacológico habitual experimentan alguna mejora. En la Clínica del brote se realizan 12 sesiones de fisioterapia durante un mes y se llevan a cabo distintas valoraciones. En
el momento del brote, pasado un mes, tres y seis meses. El abordaje terapéutico se basa
en objetivos concretos para cada paciente.
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“Physical therapy in multiple sclerosis differs across Europe: Information regarding an ongoing study” Kamila Rasova, Patricia Martinkova, Davide Cattaneo, Johanna Jonsdottir,
Thomas Henze, Ilse Baert, Paul Van Asch, Carme Santoyo, Tori Smedal, Stachowiak Malgorzata, Jenny Freeman, Anders Romberg and Peter Feys.
Journal of International Medical Research 2014, Vol. 42(5) 1185–1187
“Responsiveness and clinically meaningful improvement, according to disability level, of five
walking measures after rehabilitation in multiple sclerosis: a European multicenter study”.
Baert I, Freeman J, Smedal T, Dalgas U, Romberg A, Kalron A, Conyers H, Elorriaga I, Gebara B, Gumse J, Heric A, Jensen E, Jones K, Knuts K, Maertens de Noordhout B, Martic
A, Normann B, Eijnde BO, Rasova K, Santoyo Medina C, Truyens V, Wens I, Feys P.
Neurorehab. Neural Repair. 2014 Sep;28(7):621-31.
“Within-day variability of short and long walking tests in persons with multiple sclerosis”.
Feys P, Romberg A, Santoyo C, Gebara B, Maertens B, Knuts K, Bethoux F, Sjerbaek A,
Hensen E, Baert I, Vaney C, De Groot V, Dalgas U. J
Neurol Sci. 2014 Mar 15;338(1-2):183-7
“Complicidad y confianza en los cuidados”. Revista Enfermería en Desarrollo. Nº 3. Septiembre 2014
“Content validity of the Comprehensive ICF Core Set for multiple sclerosis from the perspective of speech and language therapists”. Renom M, Conrad A, Bascuñana H, Cieza A,
Galán I, Kesselring J, Coenen M. Int J Lang Commun Disord 2014 Aug 18
“Prevalence of walking-related motor fatigue during the Six-Minute walk test in Patients with
Multiple Sclerosis”.Carmela Leone, Vendula Doležalová, Ilse Baert, Ulrik Dalgas, Anders
Romberg, Francois Bethoux, Benoit Gebara, Carmen Santoyo Medina, Heigo Maamâgi,
Kamila Rasova, Benoît Maertens de Noordhout, Kathy Knuts, Anders Skjerbaek, Ellen Jensen, Deborah Severijns, Joanne M. Wagner, Peter Feys (en revisión).
Multicentre study of variability of activities of daily living performance in people with multiple
sclerosis”, (en desarrollo).
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ÀREA DE FORMACIÓN E
INSERCIÓN LABORAL
La Fundación Esclerosis Múltiple dentro del área de Formación e Inserción Laboral forma y
recicla a las personas con el objetivo de consolidar empleos o para conseguir nuevas oportunidades laborales. La FEM considera la formación como vehículo indispensable para
la inserción laboral y por ello las acciones formativas se adaptan a las demandas de los
usuarios.
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Entre diciembre de 2013 y enero de 2014 se llevó a cabo una acción formativa de Autogestión de Competencias Laborales. El curso se organizó con el objetivo de fortalecer las competencias laborales y potenciar así las posibilidades de encontrar empleo de los inscritos.
El telemárketing es un perfil profesional muy apropiado para personas que no pueden realizar esfuerzos físicos continuados, como cargar peso o estar muchas horas de pie. Este
es el caso de los afectados de esclerosis múltiple. Por este motivo, desde hace unos años
se realizan formaciones para mejorar la empleabilidad.
Durante el 2014 se realizó un curso de telemarketing con una duración de 80 horas lectivas
y un curso de ofimática online de 80 horas.
CURSO DE OFIMÁTICA ONLINE
11 participantes
Valoración del curso muy buena
CURSO DE TELEMÁRKETING
12 participantes
Valoración del curso muy buena
A través de profesionales especializados se ofrece un servicio de asesoramiento en formación y se proporcionan recursos en el momento de buscar empleo. Se trata de una
actividad coordinada por un equipo de psicólogos a través de entrevistas individuales y de
grupos de trabajo en los que participan personas con perfiles similares. Durante el 2014 se
atendieron un total de 178 personas.
La bolsa de empleo de la Fundación Esclerosis Múltiple tiene 401 personas con discapacidad física y/o sensorial inscritas. Los perfiles formativos de las personas que integran
la bolsa son heterogéneos así como sus edades. El perfil del candidato es, en general, el
de una persona adulta joven con un nivel de informática básico, bilingüe y que se muestra
indiferente en cuanto a la preferencia de horario laboral.
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En muchos casos, se trata de una persona que ha cursado estudios primarios y/o un módulo profesional. En segundo lugar, encontramos una parte de población que ha realizado
estudios primarios y formación no reglada. En un número bastante menor se encuentran representados los individuos que han cursado estudios universitarios. Las personas inscritas
en este servicio tienen mayoritariamente edades comprendidas entre los 20 y los 55 años
y un 55% del total son mujeres.
La FEM firmó en el año 2009 un convenio de colaboración con la Obra Social Fundación “la Caixa” para
adherirse al programa Incorpora, que se renovó en el
año 2013. Esta iniciativa, desarrollada por la Caixa,
ampara a más de 60 entidades de la provincia de Barcelona que trabajan en red para favorecer la inserción
laboral de las personas con discapacidad y/o riesgo
de exclusión social y se desarrolla en el marco del
programa de fomento del empleo de la Fundación “la
Caixa “.
El programa Incorpora pretende implicar al tejido empresarial en la práctica de la responsabilidad social corporativa. Las entidades adheridas, como la FEM, ofrecen al empresario
un servicio de intermediación laboral que incluye asesoramiento sobre bonificaciones y
ventajas fiscales previstos en la normativa vigente para la contratación de trabajadores con
discapacidad reconocida, apoyo y seguimiento en la contratación.
Participantes en el programa
178
Participantes nuevos
83
Inserciones
24
Empresas visitadas
Empresas visitadas nuevas
Empresas contratantes
Ofertas gestionadas
140
86
13
56
21
Durante el 2014 se ha dado continuidad al proyecto de Grupo de Inserción Laboral, que va
dirigido a aquellas personas que tienen dificultades para inserirse laboralmente. Este espacio está dotado de los recursos materiales necesarios y cuenta también con un técnico con
el objetivo de poder iniciar un proceso de búsqueda activa de empleo de forma autónoma.
El hecho de ser un espacio flexible y abierto facilita la implicación de los usuarios en el proceso de investigación.
El Grupo de Inserción Laboral es un recurso integrado en un modelo global de intervención
que incluye la formación, la orientación y la inserción. Un profesional dinamizador ofrece
clases teóricas y prácticas de:
•
•
•
•
•
Talleres de formación en el área de la mejora competencial en la búsqueda de empleo.
Realización del curriculum y carta de presentación.
Conocimientos de canales de búsqueda de empleo.
Enfrentamiento a las entrevistas de trabajo y otros procesos de selección.
Seguimiento de ofertas laborales.
La reforma laboral que entró en funcionamiento el año 2010 incluye medidas orientadas a
promover una mayor colaboración entre los sectores público y privado dentro del ámbito de
la intermediación en la búsqueda de empleo por parte de las personas con discapacidad.
La orden EMO 227/2014 es una de ellas y, con las modificaciones legales que comporta,
la FEM ha pasado de estar considerada una agencia de colaboración de titularidad privada
a convertirse en la actualidad en una agencia subvencionada. El servicio de Formación y
Orientación Laboral de la FEM se ve así reforzado con el objetivo que las personas con
discapacidad resulten competitivas dentro del mercado laboral.
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CENTRO ESPECIAL
DE EMPLEO
En 1999 se creó el Centro Especial
de Empleo (FEM-CET) que ocupa
personas con esclerosis múltiple
y otras discapacidades físicas y/o
sensoriales. El FEM-CET facilita la
formación, profesionalización e integración de estas personas en la empresa ordinaria. Lo hace en un marco de trabajo productivo, profesional
y competitivo.
Actualmente 77 personas integran
la plantilla del centro, que funciona
con unos niveles de calidad equiparables a la empresa ordinaria y tiene
consolidada una cartera de clientes que le garantiza estabilidad. El valor añadido del FEMCET se basa en conjugar el valor humano con la ética social y mercantil como elementos
de apoyo a las personas con discapacidad.
Uno de los objetivos del Centro Especial de Empleo es contribuir a la ocupación estable
para personas con discapacidad, consiguiendo una doble finalidad: por un lado integrar
este colectivo con dificultades de inserción laboral y por otra parte, que las empresas e
instituciones públicas favorezcan las oportunidades de empleo para estas personas.
ACTIVIDAD PRODUCTIVA
La escasa necesidad de movimientos o desplazamientos físicos costosos, la facilidad de
adaptación al empleo y la posibilidad de crear entornos de trabajo mixtos, hace de los centros de atención telefónica y externalización de servicios administrativos un entorno laboral
muy favorable. Las personas con discapacidad física logran un desarrollo profesional que
les permite competir en el mercado laboral en igualdad de condiciones que las personas
no discapacitadas.
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Telemárketing
Estudios de mercado
Encuestas de opinión y satisfacción
Atención al cliente
Emisión y recepción
Actualización de base de datos
Concertación de visitas
Manipulados
Mailings mecanizados y manuales
Control de calidad
Manipulación de gadgets y promociones
de empresas
Servicios
administrativos
Gestión de pedidos
Archivo y documentación
Data Entry-Digitalización
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El FEM-CET ofrece servicios convencionales de telemárketing (emisión y recepción de llamadas) y actúa como call center para solucionar cualquier necesidad avanzada, basada en metodologías de trabajo
y procesos que dan un servicio personalizado a cada
cliente. La plataforma está basada en Asterisk con
aplicación CATI, para gestionar campañas de emisión
y recepción, con capacidad para configurar colas de
espera, vectorización, cuotas, integración de diversos
canales y grabación de llamadas. Dispone de un equipamiento redundado para garantizar la continuidad
del servicio, con una capacidad de tres primarios (90
canales), y 45 posiciones de trabajo, adecuadas para
la supervisión y el monitoreo.
Emisión de llamadas
Encuestas sociológicas,
políticas, de satisfacción
del cliente
Concertación de visitas
Gestión y actualización
de bases de datos
Captación de socios
Suscriptores
Estudios de mercado
Reactivación de clientes
SERVICIOS
Teléfonos de reclamaciones e incidencias
Atención al cliente
Help Desk
Se ofrece apoyo a los procesos de tratamiento de la
información necesarios para la empresa, pero que suponen un inconveniente, ya sea, por el volumen de
documentos que hay que gestionar, o por el tiempo de
trabajo que ello supone.
El FEM-CET tiene un equipo cualificado y las herramientas tecnológicas necesarias para trabajar en dos
grandes bloques:
1. Gestión de bases de datos
2. Digitalización. El FEM-CET dispone de la tecnología para digitalizar la documentación física y realizar
la indexación y tratamiento de los datos.
SERVICIOS
Data Entry
Digitalización
Impresión digital
Gestión documental
Tratamiento de datos
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Esta área está integrada por una plantilla de trabajadores con perfectas capacidades manuales para garantizar altos niveles de especialización de manipulados de calidad. Dispone también de maquinaria que
permite ofrecer unos precios ajustados en la manipulación masiva de gestión postal: ensobradora, plegadora, direccionador y retractilados.
SERVICIOS
Mailings mecanizados y
manuales
Control de calidad
Manipulación de gadgets
Promoción de empresas
Preparación de carpetas
de congresos
Revistas
Preparación de lotes y obsequios
La Asociación Catalana de Esclerosis Múltiple J.M. Charcot, que conjuntamente con la
FEM impulsa el Centro Especial de Empleo FEM-CET, obtuvo en el año 2009 la declaración de Utilidad Pública del Gobierno de la Generalitat de Catalunya promoviendo fines y
actividades de interés general, abiertas a beneficiar a personas no asociadas y yendo más
allá del beneficio exclusivo de sus miembros.
El FEM-CET figura inscrito en el Registro Electrónico de Empresas del Departament d’
Economia i Finances de la Generalitat de Catalunya. Tiene otorgadas las Clasificaciones
Empresariales L1B, L3B, U7C y V1A de la Junta Consultiva de Contratación Administrativa
del Departament d’Economia i Finances de la Generalitat de Catalunya. Asimismo, también tiene otorgadas las Clasificaciones Empresariales L1C, L3D, U7A y V1A, de la Junta
Consultiva de Contratación Administrativa del Ministerio de Economía y Hacienda.
El FEM-CET tiene por objeto garantizar y proteger el tratamiento de datos personales, las
libertades públicas y los derechos fundamentales de las personas físicas y especialmente
del honor e intimidad personal y familiar (LOPD).
El Centro Especial de Empleo actúa según la norma ISO 9001: 2008, con el objetivo de
mejorar la calidad y satisfacción del cliente necesario para permanecer en el exigente mercado actual.
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Además, el FEM-CET forma parte, desde el 2013, de las empresas reconocidas en la Estrategia 2011-2014 de Responsabilidad Social Empresarial de la Comisión Europea por su
potencial de impacto.
El FEM-CET dispone de clientes particulares con los que trabaja a través de contratos
privados y es adjudicatario de varias licitaciones públicas a las que se accede a través de
concursos públicos con la administración.
Desde el Centro Especial de Empleo se ofrece un extenso catálogo de servicios a los trabajadores:
Orientación sobre trámites legales:
Cómo se tramita un certificado de discapacidad, las prestaciones existentes, información
sobre posibles ayudas.
Orientación del perfil profesional:
Apoyo en la elaboración del currículum, valoración del perfil, preparación de entrevistas
laborales y seguimiento de la inserción laboral.
Se ofrece formación a personas que requieran habilidades y/o herramientas para ejecutar
los trabajos que demanda el mercado laboral como ofimática, atención telefónica o administración.
Inserción laboral en el Centro Especial de Empleo
Inserción laboral a la empresa ordinaria
Seguimiento amplio de estas inserciones laborales y apoyo a las personas
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El FEM-CET está formado por una
plantilla de 75 trabajadores de los
cuales un 89% son personas con
algún tipo de discapacidad física.
Este personal se encuentra distribuido en función del área productiva
en la que ejecuta sus servicios de la
siguiente manera:
Área de manipulados: el 9% de la
plantilla
Área de secretaría: el 13% de la
plantilla
Área de telemárketing: el 66,25%
de la plantilla
Otras áreas de apoyo a la actividad
productiva (administración, dirección, etc.): el 11,75% de la plantilla
El objetivo final es la plena adaptación del trabajador en su entorno laboral, ya sea en la
empresa ordinaria o en el centro especial de empleo (FEM-CET).
11,75%
11,75%
9%
9%
13,00%
13,00%
66,25%
55%
Área de
Àrea
de
Àrea
de
manipulados
Manipulats
Manipulats
Área de
Àrea
de
Àrea
de
secretaría
Secretaria
Secretaria
Área de
Àrea
de
Àrea
de
telemárketing
Telemàrqueting
Telemàrqueting
Altres
Otros
Altres
DISTRIBUCIÓN
DE LA PLANTILLA
DEL FEM-CET
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SERVICIO DE AJUSTE PERSONAL Y SOCIAL
La problemática asociada a la esclerosis múltiple genera limitaciones que dificultan, y en
ocasiones frenan, un adecuado proceso de adquisición de los hábitos laborales adaptados
a las situaciones personales existentes.
En el servicio de ajuste personal y social, se desarrollan programas de formación continuada en los ámbitos de trabajo propios de la actividad productiva. Se trata de sesiones
de información y aprendizaje de recursos de adaptación ergonómica y hábitos laborales y
emocionales, tutoría continuada en cuanto a la adquisición y adecuación a la actividad laboral, exploraciones psicológicas, y actividades de ocio dirigidas a potenciar la relación social
entre trabajadores.
El objetivo del servicio es lograr una plena adaptación y autonomía en el desarrollo de la
actividad laboral. Se trata de adquirir recursos personales, potenciar el aprendizaje de los
hábitos laborales adaptados a las aptitudes conservadas y de tener apoyo ante la aparición
de nuevas limitaciones fruto de la evolución progresiva de la esclerosis múltiple y otras discapacidades. Durante el año 2014, se han realizado las siguientes acciones:
SERVICIO
DE
OCIO
SEGUIMIENTO
INDIVIDUALIZADO
DE LOS
TRABAJADORES
FORMACIÓN
CONTINUADA
BIBLIOTECA
HEMEREOTECA
VIDEOTECA
ADAPTACIONES
TÉCNICAS AL
ESPACIO
DE TRABAJO
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SENSIBILIZACIÓN Y
COMUNICACIÓN
70.000
600
PARTICIPANTES
VOLUNTARIOS
620
PISCINAS
La FEM organiza actos solidarios de sensibilización social hacia la Esclerosis Múltiple que
requieren el apoyo de los ciudadanos para captar fondos destinados a financiar los servicios de la entidad.
Un total de 70.000 personas y 620 piscinas tomaron parte de la XXI edición del Mulla’tMójate 2014. El acto central que se celebró en el DIR de Barcelona contó con la presencia
del consejero de Salud, Boi Ruiz, y del alcalde de Barcelona, Xavier Trias, así como otras
personalidades políticas y del mundo del espectáculo y el deporte. Todos ellos y muchas
otras personas se lanzaron a la piscina a las 12 en punto para luchar contra esta enfermedad. El Mulla’t-Mójate coincidió como cada año con distintas actividades que se celebraron
paralelamente. Una de ellas fue la Triatlón de Barcelona que adoptó el nombre del Mójate
en el acuatlón y con la que los participantes pudieron hacer un donativo para la lucha contra la esclerosis múltiple en el momento de la inscripción.
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Durante el 2014 el Mulla’t-Mójate alcanzó los supermercados y por primera vez el aceite compartió protagonismo con
el agua Durante el mes de julio, se podía comprar el Aceite
del Mulla’t-Mójate, elaborado por pequeños productores catalanes bajo la marca Olis de Catalunya, en establecimientos de las cadenas Condis, Bon Preu, Caprabo, Super Plus,
Sorli Discau, Valvi, Llobet y Casa Evaristo. Por cada botella
vendida, Olis de Catalunya cedía un euro a la Fundación. El
cocinero Carles Gaig apoyó la iniciativa y compartió recetas
de verano con las que usar el aceite.
10.704
BOTELLAS
DE ACEITE
VENDIDAS
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La carrera atlética y de patinaje en el Circuit de Barcelona-Catalunya se celebró el 27 de
abril con unos padrinos muy especiales: el Mag Lari, la atleta Meritxell Calduch, el actor
Ángel Ripeu y el periodista Àlex Castells. Los cuatro realizaron el primer kilómetro de
calentamiento días antes de la carrera. El Corre por la Esclerosis Múltiple es una carrera
impulsada por la Federación Catalana de Atletismo, el Circuito de Catalunya, el diario
Sport, el Ayuntamiento de Montmeló y la Asociación Deportiva Mitja Marató de Terrassa.
El Corre por la Esclerosis Múltiple consta de tres pruebas con distancias de 1.000 metros,
5.000 metros y 10.000 metros. Para los patinadores hay una prueba de una milla infantil,
una milla adultos y tres vueltas al circuito. La jornada contó con una zona de juegos abierta
al público dado que esta es una carrera familiar en la que se tiene presente el disfrute de
todos los miembros de la família. Hinchables y rocódromo son algunas de las atracciones
que se instalaron en el Circuit.
LOS DATOS
8.000
1.700
4
ASSISTENTES CORREDORES COMPETICIONES
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41.000 gracias
La campaña Una Manzana por la vida, que consiste en la venta de manzanas solidarias
cedidas por Condis Supermercats, se celebró los días 7 y 8 de marzo. La iniciativa contó
con la participación de cientos de voluntarios que vendían las manzanas en los diferentes
supermercados de la cadena. Además, durante el 2014, muchos clientes se convirtieron
también en voluntarios de la campaña, que contó con el apoyo de los actores Joan Pera,
Jordi Martínez y Abel Folch; la periodista Chantal Llavina y la cocinera Ada Parellada.
En la campaña Una Manzana por la vida los voluntarios venden manzanas al precio de un
euro y medio y la recaudación de su venta se destina al funcionamiento de los servicios
sociosanitarios de la Fundación Esclerosis Múltiple.
LOS DATOS
41.000
MANZANAS
VENDIDAS
400
SUPERMERCADOS
CONDIS
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La Fundación Esclerosis Múltiple celebró 25 años con un concierto en el Gran Teatro del
Liceu con repertorio de Mozart con la participación de la Orquesta Unesco de Barcelona y
la Coral Polifónica de Puig-Reig. En el concierto, en el que asistiron 2.000 personas, participaron la soprano Begoña Alberdi, la contralto Beatriz Lanza, el tenor Alberto Sousa
y el bajo Pau Bordas. Uno de los momentos más emotivos fue cuando Alberdi interpretó
el himno del Mulla’t-Mójate.
La celebración contó con la presencia del President de la Generalitat, Artur Mas, acompañado de su esposa, la presidenta del Parlament, Núria de Gispert, el conseller de Salut,
Boi Ruiz, y la consellera de Benestar Social y Família, Neus Munté. La ilustradora Pilarín
Bayés diseñó la imagen de la jornada en la que se simulaba el Liceu convertido en una
piscina.
El XXV aniversario de la Fundación Esclerosis Múltiple coincidió también con el X aniversario del Hospital Miquel Martí i Pol situado dentro del Hospital Arnau de Vilanova. Está
previsto que el centro neurorehabilitador se traslade al nuevo edificio de l’Onze de Setembre aumentando así espacios para los tratamientos.
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LA FEM EN 25 AÑOS
317.000
MANZANAS POR LA VIDA VENDIDAS
360
PADRINOS DE DIFERENTES ACTIVIDADES
28.530
PERSONAS QUE HAN CORRIDO POR LA ESCLEROSIS
MÚLTIPLE EN EL CIRCUT DE BARCELONA-CATALUNYA
70.000
PERSONAS QUE SE MOJAN CADA AÑO POR LA EM
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Más de 100 personas asistieron el sábado 8 de febrero en el ‘FEM Monòlogs de Cerdanyola del Vallès’. El acto, organizado por el grupo de voluntarios de la Fundación Esclerosis
Múltiple (FEM) en Cerdanyola y liderado por Xavier Casas, repitió el éxito de anteriores
ediciones.
El público aplaudió los monologuistas Mireia Cobas, Alberto Castro, Xavier Roldán, David
Sas, Joquín Blanco, Raul Llopart, Carles Bori y Carlos Soler además de Xavier Casas.
Los fondos recaudados se destinaron a la Fundación Esclerosis Múltiple, que los dedica al
funcionamiento de los servicios asistenciales.
Durante el mes de septiembre, la FEM participó en el reto solidario de Txell López, una
afectada de Esclerosis Múltiple que tenía el sueño de nadar en el mar. Con el lema “aNEm
amb Txell”, se celebró una travesía solidaria organizada por el TG Triatló Grup Sitges. Finalmente, Txell cumplió su sueño rodeada de cerca de 200 personas que también hicieron
la travesía.
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Saturdany Cycling Festival de Lleida
El gimnasio Ekke de Lleida celebró durante el
mes de marzo el Saturday Cycling Festival, solidario con la enfermedad y la Fundación. A lo
largo de 2014 también se ha pedeleado por la
Esclerosis Múltiple en Banyoles en este caso coincidiendo con el Mulla’t-Mójate y alrededor del
lago de la localidad.
Skoda Series Triathlon
A lo largo del año se llevan a cabo múltiples iniciativas solidarias y una de ellas es la Skoda Series Triathlon, la triathlón de Barcelona que se
celebró coincidiendo con el Mulla’t-Mójate. Una
de las pruebas, el acuatlón, lleva el nombre de
Mójate por la esclerosis múltiple. Los deportistas
que se apuntaron a la prueba podían ceder un
euro de su inscripción a la Fundación Esclerosis
Múltiple. El deporte es una buena oportunidad
para demostrar la solidaridad.
Carreras en Constantí y en el parque Aquopolis
Otras actividades deportivas han sido la carrera solidaria de 5 y 10 km organizada por el parque acuático Aquopolis en beneficio de la FEM y la carrera
de Constantí también en beneficio de la FEM y que
contó con 250 corredores. Otro deporte solidario ha
sido durante el 2014 el golf. Así durante el mes de
octubre se celebró la XII edición del torneo de golf
de Lleida en el que se repartieron numerosos premios de colaboradores y patrocinadores.
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Del 15 al 23 de novembre
Con el lema “Pon en forma tu solidaridad” los
clubs Holmes Places celebraron a lo largo del
mes de noviembre la semana solidaria con la
esclerosis múltiple. Durante esta semana se organizaron sesiones especiales para socios y no
socios que incluyeron desde clases para padres
e hijos hasta una masterclass de baile o una sesión de spinning. Además, a lo largo de todo el
mes de noviembre, el club puso a la venta merchandising del Mójate que muchos clientes adquirieron.
Exposición en el Museu Marítim
Otras iniciativas que se han llevado a cabo durante el 2014 son visitas al Museu Marítim
de Barcelona en el marco de colaboración que el museo tiene con la Fundación. Además
durante el 2014, el museo expuso obra del pintor Jordi Calvís, también paciente de EM.
Port-Aventura colabora con la FEM
Por otra parte, el parque de atracciones Port-Aventura donó durante el 2014 más de 6.000
euros al Hospital de Día de Reus a través de una iniciativa voluntaria que llevó a cabo el
personal del parque, que cedió voluntariamente una parte de su nómina a causas sociales.
Un paciente de EM en la Titan Desert
También en la categoría del deporte durante 2014, la FEM ha apoyado la participación de
José Luis Layola, paciente de Esclerosis Múltiple, en la Titan Desert, la carrera para los
amantes de las bicicletas y una de las más duras de su categoría.
Cenas solidarias en el Camp de Tarragona
Otras iniciativas que se han realizado durante el año son cenas solidarias en Valls, Alcover
y Cambrils además de una fideuà solidaria en Tarragona. Las cenas solidarias cuentan con
patrocinadores que aportan regalos que se sortean durante las cenas y detalles que realizan los usuarios del Hospital de Día.
Otras iniciativas
En la província de Girona, durante el 2014 se celebró una comida solidaria con la Esclerosis Múltiple en la Escala y en Cornellá de Llobregat, el Club Agility celebró la ya tradicional
prueva de agility. “Con tu perro por la Esclerosis Múltiple”, que se organiza año tras año en
el parque de Can Mercader de Cornellà de Llobregat.
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INVESTIGACIÓN Y
JORNADAS
La investigación es una de las misiones de la
Fundación Esclerosis Múltiple. A lo largo del
2014, la FEM ha aportado fondos a la investigación internacional para las formas progresivas de esclerosis múltiple. Se trata de una
investigación única y pionera dado que es la
primera vez que se realiza con una visión internacional de estas características.
Hoy la EM progresiva no dispone todavía
de tratamientos eficaces. Además, coincidiendo con el XXV aniversario de la FEM se
organizó una jornada científica centrada en
la EM progresiva en la que varios expertos
propugnaron la necesidad de encontrar terapias eficientes para combatir la progresión
de la enfermedad, que es el factor clave de
la discapacidad. La jornada, celebrada en el
Cemcat, con el lema “25 años avanzando en
la esclerosis múltiple. El reto actual: la esclerosis múltiple progresiva“ contó con la participación del Profesor Alan Thompson, decano de la Facultad de Ciencias del Cerebro de la
University College London y director del Comité Médico de la Multiple Sclerosis International Federation (MSIF), el doctor Xavier Montalban, director del Cemcat y jefe del servicio
de Neurología-Neuroinmunología del Hospital Universitario de la Vall de Hebrón, la presidenta de la Fundación Esclerosis Múltiple, Rosamaria Estrany; la presidenta de Esclerosis Múltiple España, Ana Torredemer y Susanna Garcia, afectada de EM Progresiva.
Con motivo del Día Mundial de la Esclerosis Múltiple también se celebró una jornada científica en la que se trataron temas como la prevención de la esclerosis múltiple, los tratamientos actuales antiinflamatorios y la progresión de la enfermedad. Los doctores Sergio
Martínez-Yélamos, del Hospital Universitario de Bellvitge, Luís Brieva, del Hospital Universitario Arnau de Vilanova y Lluís Ramió-Torrentà, del Hospital Universitario Dr. Josep Trueta de Girona, participaron en las jornadas conjuntamente con el doctor Xavier Montalbán.
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INFORME ECONÓMICO
4%
4%
Recursos humanos
Recursos sociosanitario
humans
(personal
sociosanitari i
y(personal
estructura)
estructura)
Recerca
Investigación
15%
48%
Gastos de
Despeses
de
funcionamiento
funcionament
Amortitzacions
Amortizaciones
29%
Actividades de
Actitivats de captació
captación de fondos
de fons
Aportaciones públicas
públiques
yAportacions
privadas a servicios
i privades a serveis
sociosanitarios
1%
7%
sociosanitaris
7%
Investigación
Recerca
36%
7%
Actividades de
Activitats de
de fondos
captació
captación
de fons
10%
Cuotas de socios
de socis i
yQuotes
donativos
donatius
32%
Medidas
Mesuresalternativas
alternatives
Subvenciones
Subvencions
n