boletin 4 - Alzheimer León

Número 4
4º Trimestre 2004
Internet: www.afacayle.org
El Enfermo ante el
diagnóstico
Curiosamente, los pacientes
con enfermedad de Alzheimer no experimentan reacciones catastróficas con el
diagnóstico. El entender
este hecho y el permitir a los
pacientes conocer su enfermedad es de vital importancia para los miembros de la
familia, así como con cualquier diagnóstico se debe
explorar lo que el paciente
desea saber. Discutir el
curso de la enfermedad y
las opciones para su tratamiento llena al paciente y a
sus seres queridos de opciones.
Degué, M., Neugroschl, J., Sewell, M., &Marin, D. (2003).
Review of dementia. Mount Sinai Journal of Medicine, 70 (1),
45-53.
BREVES
• Una dieta a base de verduras, un poco de vino y
ejercicio físico (siendo
éste el elemento más importante, aún más que la
dieta), retrasan el Alzheimer entre las mujeres.
• Nuevo plan para combatir
el Alzheimer. Entre 2004 y
2007 (en Francia), será
una prioridad la lucha contra esta enfermedad neurodegenerativa.
Más información:
www.afacayle.org
Sumario
Editorial
Impresiones
Actividades
Respuesta dudas
Noticias
2
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3
3
4
E-mail: [email protected]
Autorizan por primera vez en Europa un
ensayo de clonación humana
con fines terapéuticos
(
l último paso para llevar a cabo la
clonación humana con fines terapéuticos se acaba de dar en el Reino
Unido. La Autoridad Británica de Fertilidad Humana y Embriología ha concedido la primera licencia a expertos de la
Univesidad de Newcastle para que puedan realizar este tipo de investigación.
Esta noticia ha sido bien recibida por
parte de varios científicos españoles
que ven grandes posibilidades en esta
técnica para el tratramiento de enfermedades sin cura hoy en día .
No obstante, los científicos han explicado
que hasta dentro de al menos cinco años,
los pacientes no podrán recibir las células
madre procedentes de embriones clonados.
Inicialmente, los embriones serán utilizados como fuente de células madre
para el tratamiento de diabéticos, según
el proyecto del centro universitario inglés.
La presidenta de CEAFA (Confederación
Española de Familiares de Enfermos de
Alzheimer y Otras Demencias), Maria Angeles Díaz, se mostró “totalmente de
acuerdo” con iniciativas como la del ejecutivo británico, si bien ”siempre que participen los comités de ética y sea con
fines terapéuticos”. Profundizó en la necesidad de que sean experiencias “muy vigiladas” y que realmente persigan “el bien
de la humanidad”.
Las células madre embrionarias se pueden desarrollar en diferentes tipos de
tejidos que podrían utilizarse como tratamiento para múltiples patologlías.
El Director del proyecto, Miodrag Stojkovic, dijo que se trata de “una gran oportunidad” y especificó que la investigación se centrará en la diabetes, aunque
podría derivar en iniciativas para la curación de otras enfermedades como el
Parkinson y el Alzheimer.
Familiares españoles de Enfermos de Alzheimer y Diabéticos
reclaman al gobierno que autorice la clonación terapéutica
de embriones.
Por otro lado, subrayó la necesidad de
que los familiares sean conscientes de
que, incluso contando con estas investigaciones, el Alzheimer “no va a curarse
de un día para otro”.
Feliz Navidad
y
Próspero Año
2005
Anuncios y Conferencias
AFA León
La Asociación no se responsabiliza de las opiniones vertidas en este boletín
por sus colaboradores.
Si desea colaborar con algún artículo o comentario,
pongáse en contacto con la
Asociación.
AFA León
Paseo del Parque, s/n
Edificio C.H.F.
24005 León
Tel./Fax: 987263868
E-mail:
[email protected]
www.afacayle.org
Conferencia: “Detección precoz en la enfermedad de Alzheimer y otras Demencias” impartida por el Dr. Javier Idoate,
Geriatra del Complejo Hospitalario de
León, y por el Dr. Javier Pérez Lara, Geriatra del Hospital del Bierzo.
Lugar: Salón de Actos del Colegio Oficial
de Médicos de León, C/ Villabenavente, 5
Fecha: Viernes 17 de diciembre de 2004
Hora: 19:00 horas.
Invitados socios, familiares y población en
general.
&
Carmen Busmayor
Mª Pilar Molina Mendoza
Mª Paz García Paniagua
Mª Estela García Pinto
Eva Gómez Viñuela
Ana Julia Valbuena Fdez.
Luis Alvarez Barrioluengo
LOTERÍA DE
NAVIDAD
Nº 55.124
¡ Suerte para
todos !
En destacado lugar, queremos agradecer
profundamente la colaboración y participación de todos aquellos que hicieron posible
que un año más tanto esfuerzo, trabajo y
dedicación, fructificara a favor de nuestros
familiares y enfermos afectados por el mal
de Alzheimer: a las familias, a los voluntarios, a los trabajadores, socios, amigos.
Una mención especial a las Autoridades
que con su presencia reforzaron los actos,
tales como la inauguración del Centro
Asistencial de Día Alzheimer en la C/ La
Cabrera nº 4 por el Alcalde de León, Francisco Fernández, la Concejala de Asuntos
Sociales, Gema Cabezas y demás miembros de la Corporación Municipal y representantes de otros Organismos; o la asistencia y/o colaboración a la Cena de Gala,
cuyos beneficios, como ya os informamos
en su día, estaban destinados a nuestra
asociación, y ascendieron a un total de
5.000 euros.
Impresiones,
/
Taller de yoga
martes y/o jueves: mañanas de 11 a 12 y
tardes de 7 a 8.
Taller de masajes
Interesados llamar a la Asociación.
Próxima excursión: Belén de Folgoso y
Bierzo.
Editorial
omenzamos este último trimestre del
año haciendo balance de todo lo acontecido en los actos del Día Mundial de
Alzheimer.
Colaboradores:
Pastorada de Navidad:
Lugar: Capilla del C.H.F.
Fecha: 30 de diciembre a las 16:30 horas
Duración: 1 hora.
Destacar el anuncio del Ministro de Trabajo
y Asuntos Sociales, Jesús Caldera, sobre
la ubicación en Salamanca del Centro Nacional de Referencia de
Atención a Personas con
Alzheimer y otras Demencias. Sobre este tema venimos trabajando ya en
León desde hace más de
dos años en los terrenos
cedidos por el Ayunta- Benedicto García
Presidente AFA León
miento. Pensamos, no
obstante, que cualquier inversión es apreciable para contrarrestar la enfermedad.
Por último, informaros que hemos firmado
con La Fundación “la Caixa” a través de
su representante D. Pablo Sancho Luna un
convenio de colaboración para el desarrollo
del Proyecto de Apoyo Psicológico: Días
Soleados. Con el fin de apoyar al enfermo y
al cuidador principal, este proyecto pretende dar un respiro a los familiares para
que puedan rehacer sus relaciones con el
entorno y evitar así el riesgo a la soledad y
al aislamiento social. Dicho proyecto se
materializará con la aportación de 20.000
euros. Queremos de nuevo reiterar nuestro
agradecimiento a la entidad.
por Carmen Busmayor, Socia AFA León
La imagen de una madre
a imagen de una madre no hay que inventarla. La
imagen de una madre querida nos puebla siempre,
desde que nacemos hasta que se va reclamada por la voz
de un Dios que siempre la ha considerado hija suya, acaso
completamente olvido, completamente otra, de puro desvalimiento.
La imagen de una madre que se pierde en una queja
silenciosa tantos años, querida, aun cuando ya no podamos
verla, tactarla, acariciarla, poblarla de besos a barullo,
perdura, nos construye. Abre y cierra nuestra vida cotidiana
con una llamada de terneza sin distancia, convocadora de
luz, palabras de agua calma, fuego rubro con que quemar
nuestra tristeza a pilas. Esa pena que nubla nuestra vista,
que nos impide entrar con alegría en la mañana, no obstante considerar que prolongar su dañado eco era añadir
dolor al dolor.
La imagen de una madre querida nunca hay que inventarla.
Creedme. Recurro a este amor indescifrable que me acomete en la sangre...
(León, octubre 2004)
Actividades realizadas en el tercer trimestre
'
Por Maria Pilar Molina Mendoza,
Voluntaria AFA León
VISITA AL MUSEO DE LEÓN
esde la unidad de la memoria, nuestra
pretensión de crear multivariadas experiencias reforzadoras de estimulación para los enfermos y sus familiares, nos lleva a proyectar periódicas salidas en las que ellos tengan la oportunidad de tomar contacto directo con la realidad
social en la que desarrollan su vida. También
participan los profesionales y el voluntariado de Un momento de la visita al Mula asociación siendo una ocasión propicia para seo de León en San Marcos
estrechar lazos entre nosotros, usuarios y las
familias. Para ello se emplean todos los recursos ambientales a nuestro
alcance facilitando la relación social con otras personas y su entorno. El día
27 de julio realizamos una visita al Museo de León en San Marcos donde
apreciamos una interesante parte de la riqueza artística de León.
(
VISITA AL MUSEO DE LA RADIO DE PONFERRADA
l pasado 10 de septiembre realizamos una salida con los usuarios del
Centro Terapéutico a Ponferrada, visitando el Museo de la Radio de Luis
del Olmo. Resultó una estupenda terapia de reminiscencia a través de
video-conferencia: la historia de la radio con noticias, personajes y locutores
más relevantes de su época. Después de un recorrido por el casco antiguo,
contemplamos el Castillo de los Templarios y otros monumentos, tuvimos una
comida de convivencia y disfrutamos de un ratillo de baile, consiguiendo el
objetivo marcado: evitar la soledad y el aislamiento social.
&
Ni tengo respuestas para tus dudas o
temores, pero puedo escucharte y
compartirlo contigo.
No puedo cambiar tu pasado ni tu futuro pero cuando me necesites estaré
junto a ti.
No puedo evitar que tropieces; solamente, puedo ofrecerte mi mano para
que te sujetes y no caigas.
Tus alegrías, tus triunfos y tus éxitos,
no son míos; pero disfruto sinceramente cuando te veo feliz.
No juzgo las decisiones que hayas tomado en la vida; me limito a apoyarte,
a estimularte y a ayudarte si me lo pides.
No puedo trazarte límites dentro de los
cuales debes actuar; pero sí te ofrezco
el espacio necesario para crecer.
No puedo evitar tus sufrimientos
cuando alguna pena te parte el corazón; pero puedo llorar contigo y recoger
los pedazos para armarlo de nuevo.
No puedo decirte quién eres ni quién
deberías ser; solamente, puedo quererte como eres y ser tu amigo/a.
DÍA MUNDIAL DEL ALZHEIMER
omo en años anteriores, alrededor del día
21 de septiembre se realizaron diversas
actividades para celebrar el Día Mundial. Entre
ellas destacar la “Exposición de fotografía antigua” cedidas por socios y familiares; los bailes
regionales del grupo leonés Aguzo; las charlas
para familiares; la conferencia sobre “La importancia de la alimentación en la enfermedad de
Alzheimer” y la Cena de Gala “Premios de la
fiesta de la tapa leonesa 2004” a beneficio de
nuestra Asociación.
No puedo darte soluciones para todos
los problemas de la vida.
Respuesta a vuestras dudas
¿ Por qué me confunde con
su padre ?
Bailes regionales del grupo
Aguzo durante la celebración
del Día Mundial
)
ARESAN s.l. se constituye en el año 2001 como
Centro Especial de Empleo con un 85% de sus
trabajadores con discapacidad en la provincia de Palencia, con el objeto de fabricar productos reutilizables
para la incontinencia, entre los que se encuentran
empapadores, fundas de colchón, mantenedores, compresas (braga y pañal) y baberos.
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Características: reutilizables, gran resistencia al lavado, más de 200 usos, gran capacidad de absorción y rápido filtrado de
líquidos evitando la aparicón de úlceras y escaras.
FARESAN es ahorro, confort y respeto al medio ambiente.
El enfermo de Alzheimer no recuerda los acontecimientos recientes, sino tan solo recuerdos
lejanos. Usted está velando por
él, le da seguridad y le cuida. Al
enfermo se le puede haber olvidado el hecho de que se ha
casado y ha tenido hijos, por
eso sustituye a los familiares
actuales por familiares pasados, que realizaban las labores
que actualmente realiza usted.
COFINANCIA
REESTRUCTURACIÓN DE LAS DEPENDENCIAS DE LA ASOCIACIÓN
&
omunicaros, que con motivo de la apertura del
Centro Asistencial de Día (C/ La Cabrera, nº
4), hemos tenido que llevar a cabo una reestructuración de las dependencias de la Asociación.
Así, la Unidad de la Memoria (antes en C/ Campos
Góticos) actualmente está ubicada en el primer piso
de la Asociación (Paseo del Parque s/n, Edificio
C.H.F.); el Centro Terapéutico de Día en la planta
baja de la Asociación (Paseo del Parque s/n, Edificio
C.H.F.) y las Aulas de Formación y Departamento
Psicosocial en la C/ Campos Góticos 1 – 1º C.
Dependencias de la Asociación
Paseo del Parque s/n - Edificio C.H.F.
NOTICIAS
I JORNADAS SOCIOSANITARIAS
DEL MAYOR
(
l pasado mes de septiembre, durante todos los jueves a las 20:00
h., hasta el 4 de noviembre, día de la
Clausura se celebraron las I Jornadas
Sociosanitarias del Mayor en el Ayuntamiento de La Bañeza (Salón de Actos Centro Cultural Infanta Cristina).
I CONGRESO NACIONAL DE
ALZHEIMER, CEAFA
7
uvo lugar los días 22 y 23 de
octubre en Castellón. Se trató de
un evento amplio y completo en el que
intervinieron tanto los familiares de enfermos de Alzheimer como profesionales de ámbitos como la geriatría, la
psicología, o el trabajo social. El programa contó con un simposio sobre
neurología, dividido en dos sesiones:
la primera Hacia un diagnóstico preciso ahondó en distintos aspectos,
tanto de la investigación como de la
genética y la segunda sesión, Hacia
un tratamiento integral, habló de las
posibilidades de las células madre y
del futuro del tratamiento de la Enfermedad de Alzheimer.
Quienes lo deseen pueden consultar
el programa del Congreso en la página
web de CEAFA (www.ceafa.org) y
desde la Asociación de León, pueden
informarse de las conclusiones por los
asistentes a tal evento.
PROYECTO DE AUTOAYUDA COMUNITARIA PARA LA ATENCIÓN
DE LAS PERSONAS CON ALZHEIMER Y SUS FAMILIARES EN LAS
ZONAS RURALES
/
a enfermedad de Alzheimer
afecta a un elevado número de
personas de avanzada edad que residen en el medio rural, donde carecen
de recursos de apoyo para el enfermo
y el familiar.
El mejor apoyo para las personas del
entorno rural lo constituyen sus propios vecinos, amigos y conocidos,
siendo la comunidad la principal
fuente de recursos.
El Proyecto de Autoayuda busca impulsar el funcionamiento de redes sociales de apoyo al enfermo y sus
familiares con la implicación de la
población de la zona a través de:
• Realización y puesta en marcha
de actividades informativas, formativas y sensibilizadoras en beneficio de los afectados por la enfermedad de Alzheimer y sus familias.
• Creación de Grupos de Autoayuda
para familiares como apoyo social
y comunitario.
• Formación de Grupos de Voluntariado para proporcionar Respiro
Familiar y mejorar las condiciones
de vida de los enfermos, sus familiares y su comunidad.
Hasta la fecha, el proyecto de Autoayuda ha tenido sus frutos en la zona
de El Páramo, La Bañeza y Aldea del
Puente, con la creación de Grupos de
Autoayuda, Cursos de Formación de
Voluntariado y Unidades de Respiro.
Actualmente seguimos haciendo coordinación y seguimiento de las zonas
anteriormente señaladas y hemos comenzado a llevar a cabo el mencionado Proyecto en las zonas de Sabero, Sahagún y Valencia de Don
Juan.
/
CONGRESO DE PSICÓLOGOS
a FEDERACIÓN REGIONAL DE
ASOCIACIONES DE FAMILIARES DE ENFERMOS DE ALZHEIMER Y OTRAS DEMENCIAS, organiza un Congreso en León cuyo contenido versará sobre La Exploración
Neurológica. Consistirá en una parte
teórica impartida por el psicólogo D.
Jordi Peña Casanova, y un contenido
práctico desarrollado por la psicóloga
Dña. Sonia Quiñones. El Congreso se
celebrará los días Viernes 17 y Sábado 18 de Diciembre, en el salón de
actos de la Biblioteca Pública de León
y su duración será de 8 horas.