UNIVERSIDAD CATÓLICA DE CÓRDOBA CENTRO DE BIOÉTICA Centro de Bioética GACETILLA 11 /10 28 / 10 / 2010 Palabras claves: justicia distributiva, crisis económica, Caritas in Veritate, John Medaille, distributismo, células madre embrionarias, células madre adultas o pluripotenciales, cardiomiocitos, USA, genoma humano, biología computacional, cordón umbilical, medicina del deseo, eugenesia, esterilización, “no aptos”, discapacidad, test genéticos, diagnóstico oncológico, derecho de los pacientes, suicidio asistido, longevidad, relación médico-paciente. Nota aclaratoria: Esta gacetilla ofrece noticias de diversas fuentes sobre temas de reflexión en el campo de la Bioética, sin presentar elaboración ni expresar la opinión de este Centro de Bioética sobre dichos tópicos. Las gacetillas precedentes pueden ser consultadas en la página Web: http://www.ucc.edu.ar/portalucc/seccion.php?sec=29&pag=520 Justicia distributiva y crisis económica Entrevista con John Medaille sobre cómo crear un verdadero mercado libre IRVING, martes 19 de octubre de 2010 (ZENIT.org).- En el actual momento de desconcierto y crisis económica, que no muestra signos de disminuir, se buscan alternativas a los conocimientos económicos tradicionales. Una de las nuevas teorías ha dado en llamarse distributismo, basada en la tradicional doctrina social de la Iglesia sobre justicia distributiva. La reciente encíclica de Benedicto XVI Caritas in Veritate supuso la aparición de economías alternativas, y al menos una de tales filosofías económicas emanada de las encíclicas sociales papales resurge, el distributismo. Una filosofía que suscita escepticismo, al ser considerada simplemente bucólica o todavía peor una sensibilidad estética sin auténticas soluciones prácticas. John Medaille, un destacado neo-distributista, ha salido al paso de las críticas con un libro en el que expone su teoría (Toward a Truly Free Market: A Distributist Perspective on the Role of Government, Taxes, Health Care, Deficits, and More). Medaille, coeditor de la revista en internet The Distributist Review e instructor adjunto en la Universidad de Dallas, Estados Unidos, ha explicado a ZENIT su teoría. --Su libro comienza examinando las bases de lo que se considera generalmente “económico”. Estos supuestos básicos son la causa de la actual crisis económica global? Medaille: Los dos supuestos básicos en economía hoy –ambos equivocados- son que la economía es más una ciencia física que humana, y que no tiene nada que ver con la ética. Desde finales del siglo XIX, la economía se mantuvo lejos de la justicia, especialmente la justicia distributiva, pero al hacerlo perdió la capacidad de describir con exactitud la actual economía. Por lo tanto, nadie debería sorprenderse de que el 90% de los economistas no percibieran los signos de alarma de la actual crisis financiera. Y lo mismo sucedió con las anteriores crisis. No se puede predecir la marcha de un sistema si no se puede describir este con exactitud. Por otra parte, el distributismo afirma que la justicia no sólo es un problema moral sino un problema económico práctico, y que sin la justicia económica no se puede lograr el equilibrio. Cuando la economía abandona la justicia, el gobierno se ve constantemente obligado a intervenir para asegurar la estabilidad, incluso aunque las intervenciones sólo puedan ser a corto plazo. Hemos abandonado la justicia a escala global, lo que ha llevado a un comercio crónicamente desequilibrado. Y cuando esto sucede, deja de ser un intercambio de bienes. Más bien se trata de un sistema por el que productores extranjeros financian nuestro consumo de sus bienes, un sistema que empobrece a ambas partes. --Mucha gente cree que la batalla por el alma del capitalismo se libra entre los seguidores de Keynes y los de Hayek. Pero usted cree que ambas teorías llevan a lo que Hilaire Belloc llamó el “estado servil”. ¿Por qué? Qué es lo que ellos y sus seguidores olvidaron? Medaille: El capitalismo y el socialismo no son realmente realidades opuestas; una es la continuación de la otra, y el distributismo es lo opuesto a ambas: es el libre mercado. El capitalismo tiende a concentrar la propiedad en manos de unos pocos, por medio del acaparamiento del mercado, y el socialismo sigue haciendo lo mismo concentrando la propiedad en manos del estado. En la práctica, ambos sistemas acaban controlando los más importantes recursos del país por medio de unos pocos burócratas, que representan los intereses de los propietarios nominales, ya sean accionistas o el público en general, pero que actualmente controlan estos recursos para su propio beneficio. 1 UNIVERSIDAD CATÓLICA DE CÓRDOBA CENTRO DE BIOÉTICA Además, al concentrar el poder económico, también concentran el poder político, y las grandes corporaciones logran obtener amplios beneficios y subsidios, como vimos en la reciente crisis. Por tanto entre el estado gigantesco y la corporación imponente, el individuo es reducido a una situación de servilismo. De lo que tanto el capitalismo como el socialismo carecen es de la voluntad de admitir que el poder sigue a la propiedad. Ambos sistemas pretenden crear libertad concentrando el capital, pero dado que esto también concentra el poder, lo que queda para la masa es el empobrecimiento. El distributismo en cambio busca construir una sociedad de hombres y mujeres propietarios libres, conscientes de sus derechos y con los medios para defenderse contra las tendencias centralizadoras tanto del estado como de las corporaciones. --¿Qué es distributismo? ¿Cómo puede tal filosofía, que reside en una cierta cuota de intervención gubernamental, crear un verdadero “libre” mercado? Medaille: Actualmente no es tanto cuestión de lo que el gobierno debería hacer cuando de lo que debería dejar de hacer. De hecho, la acumulación de propiedad normalmente depende del poder del gobierno; cuanto más alta es la acumulación de capital, más gruesas tendrán que ser las paredes del gobierno para protegerlo. Hay, por supuesto, cosas positivas que puede hacer el gobierno, con una política impositiva, por ejemplo, o simplemente reforzando sus propias leyes contra el monopolio y el oligopolio. Pero en general, una sociedad distributiva requiere un gobierno más pequeño con poderes adecuadamente distribuidos a lo largo de todos los niveles de la sociedad. Contrariamente a un sistema de economía y poder político concentrados, los sistemas distributistas descansan en una variedad de formas, desde la pequeña propiedad al poder económico distribuido: dueños de propiedades para el uso y gestión de una sola persona o una familia, cooperativas para empresas más grandes, propiedad pública local de recursos como el agua o sistemas de alcantarillado, etcétera. De esta manera, tanto el poder económico como el político se distribuye a todos los niveles de la sociedad. Realmente sólo hay dos opciones respecto a la propiedad y el poder: concentración o distribución. El primero lleva al servilismo y el segundo a la libertad. --¿Cómo sería una sociedad distributista? ¿Hay algunos ejemplos en el mundo? Medaille: ¡Buena pregunta! Cuando se trata de sistemas económicos, es mejor no quedarse totalmente en la teoría abstracta sino confiar sólo en sistemas que están sobre el terreno y que funcionan. Por ejemplo, el capitalismo puro y el comunismo puro (al margen de los entornos monásticos) nunca han funcionado, y no hay ejemplos actuales que funcionen. El capitalismo ha sido siempre impuesto y sostenido por el poder gubernamental, mientras que el socialismo tuvo que permitir una cierta libertad de mercado para poder funcionar. El distributismo, por otra parte, puede mostrar un cierto número de modelos que funcionan, tanto a gran como a pequeña escala. Está la Cooperativa Mondragón en España, propiedad de los trabajadores, que tiene cien mil trabajadores-propietarios y unas ventas de 25.000 millones de dólares. Está la economía cooperativa de Emilia-Romagna, Italia, en la que el 40% del producto interno bruto proviene de las cooperativas. Y hay miles de compañías que reservan un cierto número de acciones a los empleados, o les dan participación en la elección de los consejos de administración, cooperativas, mutuas de seguros y uniones de crédito. La verdad es que el distributismo va de éxito en éxito, mientras que el capitalismo va tropezando de rescate en rescate de la bancarrota. Lo interesante es que una empresa distributista como Mondragón ha sido capaz construir sus propias redes de seguridad, sistemas escolares, institutos de formación, centros de investigación y desarrollo, y una universidad, todo de sus propios fondos y sin ayudas gubernamentales. Está más cerca del ideal libertario que cualquier otro sistema que haya existido basado en el laissez-faire. --¿Cuáles son los principios básicos o los fundamentos que usa el distributismo para comparar y construir políticas alternativas? Medaille: Los principios más importantes del distributismo son la subsidiariedad y la solidaridad. Entendemos por subsidiariedad que los primeros niveles de la sociedad, empezando por la familia, son los más importantes, y la mayor parte de las decisiones y la autoridad deberían residir allí. Los niveles superiores justifican su existencia sólo por la ayuda que pueden dar a los que están por debajo. La solidaridad manda que toda decisión política tenga en cuenta a los miembros más pobres y más vulnerables de la sociedad. Es difícil que se de la subsidiariedad en una situación en la que el poder está concentrado; sólo mediante la difusión del poder económico y político (que en realidad son dos aspectos del mismo poder) pueden las comunidades locales y las familias prosperar. --¿Tiene el distributismo alguna base en la doctrina social de la Iglesia o las encíclicas papales, como la reciente Caritas in Veritate? Medaille: La subsidiariedad y la solidaridad son principios, por supuesto, extraídos de las encíclicas sociales y el distributismo debe mucho a sus fundadores católicos: G. K. Chesterton e Hilaire Belloc. 2 UNIVERSIDAD CATÓLICA DE CÓRDOBA CENTRO DE BIOÉTICA Dicho esto, un orden social distributista no depende de que se establezca antes un orden social católico. Sin embargo, creemos que tal orden social prosperará en un sistema distributista. --¿Puede resumir brevemente la solución distributista al que parece problema insoluble de proporcionar al mayor número de personas una atención sanitaria asequible? Medaille: Nuestro país ha vivido ya un gran debate sobre este asunto en el que se omitió el punto principal: que se basa en una distinción espuria entre socialismo y economía de mercado. La realidad es que en atención sanitaria no tenemos nada. El Gobierno ya paga el 45% de los costes sanitarios, el “mercado” privado está dominado por monopolios impuestos por el Estado mediante patentes, licencias y “certificados de necesidad” para los hospitales. De hecho un mercado monopolístico hace crecer los precios constantemente. El distributismo no sería muy útil si no pudiera resolver problemas como éste y puede hacerlo. Propongo una expansión de las autoridades que otorgan licencias para incrementar los suministros del personal médico; un modo de extender la investigación y el desarrollo sin recurrir a las patentes monopolísticas; la formación de cooperativas de doctores y otro personal que pueden prestar servicios tanto a las mutuas como a los centros privados de salud, ofreciendo la capacidad de conservar la salud en lugar de tratar enfermedades. El distributismo ofrece un nuevo camino para la mayoría de los más acuciantes problemas. Por Annamarie Adkins, traducido del inglés por Nieves San Martín Demuestran que las células madre embrionarias y las iPS son prácticamente iguales Diario Médico, 6 agosto 2010. Las células adultas reprogramadas o pluripotenciales, llamadas también células iPS, son prácticamente idénticas a las células madre embrionarias, según asegura un grupo de científicos del Instituto Whitehead de Estados Unidos después de apenas haber encontrado diferencias en su expresión génica y en el estado de la cromatina. Según un artículo que aparece publicado en la revista Cell Stem Cell, de confirmarse este hallazgo se solventarían los "obstáculos éticos" que habían surgido con el uso de células madre embrionarias en la Medicina Regenerativa y las dudas que habían generado estudios recientes, que sugerían que sí había diferencias sustanciales entre ambas. Las células iPS son en realidad células madre adultas reprogramadas para poder desarrollarse y convertirse en cualquier tipo de célula del organismo. Así, es más difícil que el sistema inmune del paciente rechace estas células y se abre la vía a su uso como agentes terapéuticos. En un nuevo intento de demostrar que las células iPS pueden tener el mismo uso que las embrionarias, los autores analizaron los patrones de expresión genética y la estructura de la cromatina, observando que eran idénticas en ambos casos. "En esta etapa, todavía no podemos probar que son absolutamente idénticos, pero la tecnología disponible no revela diferencias", ha explicado Richard Young, autor de esta investigación. "Las células iPS podrían ser tan útiles como las células madre embrionarias en el futuro", concluye. De este modo, advierte de que "las diferencias anteriormente descritas se documentaron con más ruido que otra cosa", si bien reconoce que "todavía es una cuestión abierta" que tardará mucho tiempo en convencer a defensores y detractores de ambas corrientes. Transforman fibroblastos en cardiomiocitos. Tres ingredientes para 'cocinar' células cardiacas El Mundo, 05/08/2010 La causa de numerosas enfermedades del corazón hay que buscarla en un desgaste de las células cardiacas por excelencia: los cardiomiocitos. Se trata de las células musculares que le permiten latir, pero tienen muy poca capacidad para regenerarse, por lo que su pérdida es irreversible y puede acabar en un fallo cardiaco (por ejemplo, por una muerte masiva de células durante un infarto). Un nuevo hallazgo se suma ahora a la larga lista de investigaciones que desde hace años tratan de buscar una receta para regenerar el músculo cardiaco. Y, en esta ocasión, los ingredientes de dicha receta parecen haber funcionado con más éxito que en intentos anteriores, según acaba de publicar la revista 'Cell'. Un equipo liderado por Deepak Srivastava, del Instituto Cardiovascular Gladstone (en San Francisco, EEUU) y uno de los popes de la medicina regenerativa actual, ha logrado transformar otro tipo de célula (fibroblastos) en cardiomiocitos y hacer que estos latan de nuevo en ratones. Los fibroblastos son un tipo de célula adulta del tejido conectivo que se encuentran por todo el organismo, también en el corazón, donde ejercen más una labor estructural que cardiaca propiamente dicha. Para transformar este tipo de célula adulta en otro diferente (también adulta, pero ésta sí con capacidad para latir) existían dos posibles caminos. El primero, que ya se había logrado con anterioridad: hacerlas retroceder en su desarrollo hasta darles 3 UNIVERSIDAD CATÓLICA DE CÓRDOBA CENTRO DE BIOÉTICA propiedades de células embrionarias, y una vez en ese punto de partida, diferenciarlas hacia cardiomiocitos. Este 'viaje en el tiempo' es lo que se conoce como reprogramación celular, pero no está exento de riesgos, ya que existe la posibilidad de que la célula tome el camino equivocado e incluso llegue a dar lugar a la formación de un tumor. De adulta a adulta, sin pasar por embrionaria Por eso, Srivastava se preguntó si no sería posible saltarse el paso intermedio, es decir, transformar una célula adulta en otra diferente sin necesidad de llevarla primero a un estadio similar al embrionario (lo que se conoce como iPS, siglas en inglés de induced pluripotent stem cells). Para ello, probaron a ir 'añadiendo' a los fibroblastos factores que participan en la formación del corazón durante el desarrollo embrionario. Empezaron con 14 elementos y fueron eliminando ingredientes del cóctel hasta quedarse sólo con tres genes capaces de obrar el milagro. "Sus conclusiones son interesantes, importantes y muy novedosas", recalca a ELMUNDO.es José Alberto García-Sanz, del Centro de Investigaciones Biotecnológicas, dependiente del Consejo Superior de Investigaciones Científicas (CSIC). Gata4, Mef2c y Tbx5 son los nombres de los tres genes que permitieron obtener cardiomiocitos a partir de otro tipo celular diferente (con un porcentaje de éxito mucho más elevado que cuando se trabaja con iPS); aunque en sus siguientes investigaciones, este equipo pretende dar con otro cóctel de proteínas más sencillo para llegar al mismo camino. Dicha receta no sólo funcionó cuando se manipularon fibroblastos obtenidos directamente del corazón, sino también con los que se tomaron de la piel. Cautelas y futuro Sólo un día después de obtener los cardiomiocitos 'artificiales', los inyectaron de nuevo en el corazón de varios ratones de laboratorio y observaron que éstos se comportaban como se esperaba de ellos. Por eso, no descartan que en el futuro la transformación celular pueda llevarse a cabo directamente en el corazón, inyectando el cóctel de genes en los fibroblastos y lograr su transformación 'in situ'. Aunque como añade con cautela García-Sanz, "eso es de momento ciencia ficción; porque dichas células tienen que pasar numerosos controles de seguridad para estar seguro de que están bien reprogramadas. Yo estaría más tranquilo haciéndolo en un tubito", apunta. "La investigación es muy importante conceptualmente, aunque aún está lejos de la aplicación clínica", señala en esta misma línea de cautela Antonio Bernad, director del departamento de Cardiología Regenerativa del Centro Nacional de Investigaciones Cardiovasculares (CNIC). Para poder pensar en inyectar una terapia celular de este tipo en pacientes, concluye, habrá que aprender a prescindir de los virus que se emplean como 'taxi' para introducir los tres genes, "y también nos queda comprender cómo logran sobrevivir dichos cardiomiocitos". USA: obispos contentos por la sentencia contra las células embrionarias Piden al Gobierno que financie la investigación con células madre adultas WASHINGTON, jueves 26 de agosto de 2010 (ZENIT.org).- Los obispos estadounidenses han acogido con satisfacción la sentencia de la Corte Federal de hacer que la administración Obama detenga la financiación de proyectos de experimentación con células madre embrionarias. En un comunicado, firmado por el cardenal Daniel DiNardo de Galveston-Houston, presidente del Comité de Actividades Pro Vida de la Conferencia de Obispos Católicos de Estados Unidos, califica el fallo judicial como una “gran victoria para el sentido común y una ética médica sólida”. También afirma que esta decisión judicial “reivindica la lectura que hacen los obispos de la enmienda Dickey, aprobada por el Congreso desde 1996, la cual no permite la financiación federal de cualquier investigación que requiera dañar o destruir embriones humanos”. “Espero que esta decisión de la corte aliente a nuestro gobierno a renovar y expandir su compromiso con otras vías de investigación de células madre que sí son éticamente aceptables”, añade el comunicado. Estas otras líneas de investigación con células madre adultas, explica, “están demostrando mayor promesa para aliviar los sufrimientos de los pacientes que la investigación destructiva de embriones humanos”. Los obispos recuerdan que desde 1996, el congreso aprobaba anualmente la conocida como “enmienda Dickey” para prohibir la financiación de cualquier “investigación en la cual” se requiera dañar o destruir embriones humanos. El objetivo de esta enmienda, añade la nota, era asegurar que los contribuyentes americanos “no se vean forzados a financiar proyectos de investigación científica que requieren la destrucción de vida humana en su estado primario”. 4 UNIVERSIDAD CATÓLICA DE CÓRDOBA CENTRO DE BIOÉTICA “Sin embargo, comenzando desde un memorándum legal comisionado por la administración Clinton en enero de 1999, esta ley ha sido distorsionada y reducida para permitir la financiación federal de investigación que depende en forma directa de dicha destrucción”. Los obispos americanos, recuerda la nota, denunciaron desde el momento esta y otras manipulaciones legales, como la de la ley en contra de la financiación de planes de seguro médico que incluyen el aborto. “La tarea de todo buen gobierno es usar su poder de financiación para dirigir recursos allá donde mejor se sirva y respete la vida humana, no buscar nuevas maneras de evadir esta responsabilidad”, afirman los obispos. El cardenal Di Nardo, firmante de la nota, muestra su esperanza de que esta decisión judicial aliente a la administración Obama “a renovar y expandir su compromiso con otras vías de investigación de células madre que sí son éticamente aceptables”. “Estas otras líneas de investigación están demostrando mayor promesa para aliviar los sufrimientos de los pacientes que la investigación destructiva de embriones humanos”, concluye el mensaje. El comunicado en español puede leerse en: www.usccb.org/comm/archives/2010/10-152sp.shtml Genoma humano, la revolución empieza ahora Diez años después, los científicos siguen encontrándose ante una complejidad creciente e inesperada JOSÉ MANUEL NIEVES / MADRID. ABC, 23/06/2010 Han pasado ya diez años de la secuenciación del genoma humano. El 26 de junio de 2000 el entonces presidente de los Estados Unidos Bill Clinton lo anunció oficialmente y aseguró que se trataba de «una revolución en el diagnóstico, prevención y tratamiento de la mayoría, sino de todas, las enfermedades humanas». Hoy, una década después, esa promesa, aunque absolutamente real, sigue estando aún muy lejos de cumplirse. En su lugar, los científicos se han encontrado ante una complejidad creciente e inesperada. Imagen del genoma humano A caballo del genoma la ciencia ha avanzado durante estos años a pasos de gigante. No así sus aplicaciones prácticas, muy limitadas hasta ahora y que necesitan, para convertirse en realidad, de mucho más trabajo, esfuerzo y conocimiento del previsto. Recientemente, el mismísimo Francis Collins, uno de los «padres» del genoma humano, opinaba que los diagnósticos genéticos no se generalizarán, por lo menos, hasta dentro de otros diez o quince años más. En su número de esta semana, la revista Nature publica al respecto una extensa encuesta entre más de mil investigadores. Los resultados revelan que, para la mayoría de ellos, la Ciencia ya no volverá a ser la misma. Y también que, probablemente, se ha pecado de un excesivo entusiasmo a la hora de transmitir a la sociedad el optimismo de los científicos. De hecho, y a pesar de que el genoma constituye un «catálogo» exhaustivo de los cerca de 22.000 genes del ser humano, nada, o muy poco, nos dice sobre las variaciones que cada uno de esos genes puede sufrir debido a circunstancias que van desde la herencia a las presiones ambientales del entorno, la dieta o las costumbres de cada individuo. Y son precisamente esas variaciones las que determinan en gran medida la predisposición (individual y no colectiva) de cada uno a padecer, o no, determinadas enfermedades. Por no hablar del hecho de que la idea, imperante hace una década, de «un gen, una proteína», se ha venido abajo por completo. Los científicos han descubierto en los últimos años, muy a su pesar, que cada gen es capaz de codificar no sólo una, sino varias proteínas con funciones y efectos muy diferentes en el organismo, incluso opuestos entre sí. Comprender cómo funcionan exactamente esos mecanismos es un trabajo ímprobo y que se revela aún lleno de obstáculos. Y no sólo de tipo teórico, sino también económico y práctico. En efecto, la cantidad de información y de variables que se manejan en los laboratorios necesitan, para ser debidamente analizados, de potentes y costosos equipos informáticos, de software y algoritmos específicos y de unidades de almacenamiento gigantescas y que suelen estar muy lejos de las posibilidades económicas de la mayor parte de las instituciones científicas. Los laboratorios, en general, necesitan cada vez un mayor número de bioinformáticos y de software especializado para llevar a cabo sus análisis. Una posible solución a este problema podría ser el «cloud computing», o computación en nube, en la que los diferentes centros de investigación compran capacidad de procesamiento y almacenamiento de datos en factorías remotas de servidores de compañías como Microsoft o Google. De lo que no cabe duda es de que esta década ha servido, eso es incuestionable, para hacer Ciencia de una forma y con unas posibilidades desconocidas hasta el momento. Pero también, en cierto modo, para «organizar» el trabajo pendiente, identificar los desafíos y planificar la mejor forma de abordar cada uno de ellos. En resumen, un mapa de ruta en el que estamos aún al principio, y no al final, del camino. La encuesta de Nature indica que la inmensa mayoría de los científicos han sentido, de una u otra forma, los efectos de la secuenciación del genoma, que ha constituido, de por sí, una auténtica revolución en el campo de la Biología. Un abrumador 69% 5 UNIVERSIDAD CATÓLICA DE CÓRDOBA CENTRO DE BIOÉTICA de los encuestados afirma que fue precisamente el Proyecto Genoma Humano lo que les inspiró a convertirse en científicos, o a modificar drásticamente sus líneas de investigación. Alrededor del 90% admite que su propio trabajo se ha beneficiado directamente de la secuenciación del genoma humano (un 46% de ellos asegura que de forma «significativa»). Y cerca de un tercio del total utiliza esa secuencia «prácticamente a diario» en el desempeño de su trabajo. Entre las respuestas de algunos de los más jóvenes, abundan las de este tipo: «Para jóvenes investigadores como yo resulta duro imaginar cómo los biólogos podían trabajar antes sin ella». Sobre los efectos prácticos de la secuenciación del genoma, el 60% cree que la Biología, como ciencia básica, ha resultado enormemente beneficiada, mientras que sólo el 20% considera que el mismo efecto se extiende también a la Medicina. Aunque el mayor de los beneficios, según la mayoría, se refleja en el espectacular avance experimentado en el desarrollo de las herramientas y tecnologías necesarias para realizar análisis genéticos, en concreto en los métodos de secuenciación y en lo que se ha dado en llamar «Biología computacional». Avances que han reducido espectacularmente los costes de laboratorio (de los varios millones de dólares que costaban las primeras secuenciaciones a los entre cinco y diez mil dólares actuales), aunque aún no lo suficiente como para convertirlos en herramientas masivas y al alcance de todos. Más de un tercio de los encuestados considera que son necesarios entre diez y veinte años para llegar al objetivo de una medicina «personalizada», basada en la información genética específica de cada paciente, y más del 25% cree que el plazo para conseguirlo será aún mayor. Alrededor del 5% de los científicos que participaron en la encuesta están convencidos de que no lo verán en el transcurso de sus vidas. "El uso de células madre embrionarias, sin futuro en tratamientos en humanos". César Nombela Europa Press. Madrid - Viernes, 11 de Junio de 2010 La aplicación clínica en tratamientos para humanos de las células madre embrionarias "no tiene futuro, porque su crecimiento es muy difícil de controlar y presentan todavía muchos problemas de compatibilidad con los pacientes", ha afirmado César Nombela, catedrático de Microbiología de la Universidad Complutense de Madrid y expresidente del Consejo Superior de Investigaciones Científicas (CSIC), en su intervención en un debate organizado por el CSIC sobre las distintas posibilidades que ofrecen las células madre. El profesor Nombela ha señalado que de los más de 3.000 estudios registrados en el mundo "ni uno sólo se está realizando con células embrionarias; todos son con células madre adultas. Con embrionarias sólo hay alguna iniciativa para recoger líneas celulares de las ya existentes". Nombela ha subrayado que "la información que se ha obtenido de ellas es fascinante, pero hay un problema ético de fondo, ya que la investigación debe respetar la vida humana desde el inicio embrionario. En cambio la investigación con células madre del adulto avanza a un ritmo vertiginoso y ya hay numerosas experiencias con células madre hematopoyéticas obtenidas de la medula ósea o del cordón umbilical e, incluso, con células madre obtenidas de la grasa". Estos procedimientos son mucho menos traumáticos y, a pesar de que su aplicación en tratamientos es todavía limitada, ya se han obtenido "resultados positivos en la restauración del sistema hematopoyético, en tumores, inmunodeficiencias, procesos inflamatorios intestinales y, además, se empiezan a plantear algunos tratamientos para el sistema nervioso central. Eso sí, estos resultados se han obtenido siempre con células madre adultas, ya que es la vía más inmediata y segura de aplicar y la que debe constituir una gran prioridad para los investigadores de todo el mundo". Los nuevos avances Por otra parte, ha hecho hincapié en la gran novedad que ha surgido con el tratamiento con células iPS. "Suponen una tecnología que permite, por modificación genética, revertir células diferenciadas del adulto a estados pluripotenciales, es decir, estados en las que las células se comporten de un modo parecido a las células de origen embrionario o a las células adultas con más troncalidad". Según Nombela, "esta tecnología está avanzando, pero hay que ser prudente". "Utilizar la sangre del cordón umbilical no plantea ningún problema ético". El cordón umbilical y su sangre han pasado de ser un desecho a convertirse en un material biológico de gran valor por las posibilidades terapéuticas que abre al tratar muchas enfermedades relacionadas con la sangre. Justo Aznar. Diario Médico. Enrique Mezquita. Valencia 4 de Junio de 2010. Justo Aznar, director del Instituto de Ciencias de la Vida de la Universidad Católica de Valencia (UCV), en una entrevista a Diario Médico ha hablado de las grandes ventajas de utilizar la sangre de cordón umbilical, pues, además, "no plantea ningún problema ético", un aspecto nada desdeñable en un ámbito donde existen otros abordajes y planteamientos polémicos y sometidos a continuo debate. 6 UNIVERSIDAD CATÓLICA DE CÓRDOBA CENTRO DE BIOÉTICA * Las cuestiones más polémicas son las ligadas al almacenamiento de las muestras y el nacimiento de 'bebés medicamento' Según Aznar, este campo presenta dos temas donde podría existir cierto debate, pero que están más ligados al almacenaje de las muestras o a la promoción de otras técnicas que plantean cuestiones éticas importantes, como los bebés medicamento. El primer debate es si hay alguna dificultad o problema ético en promocionar los bancos privados, sobre todo si existe la posibilidad de que los públicos puedan llegar a atender todos los problemas clínicos que existen actualmente. En su opinión, "fundamentalmente, hay que promocionar los públicos, pero también creo que, en aras al ejercicio de la libertad personal que uno tiene, nadie puede impedir a una persona que emplee uno privado. Las dos posibilidades son compatibles". El segundo aspecto es determinar "hasta qué punto será ético recomendar a una pareja que tenga un bebé medicamento sabiendo la baja eficiencia en su producción, por debajo del tres por ciento, cuando existan muestras suficientes en los bancos públicos". Según Aznar, "si se ponen los medios para tener las suficientes muestras almacenadas, se tendrían las necesidades cubiertas sin recurrir a bebés medicamento". En este contexto, ha destacado que "debemos disponer de alrededor de 35.000 muestras de sangre recogidas y, según los expertos, una población de 50 millones de habitantes puede cubrir sus necesidades con 60.000 muestras". Encuentro en Roma Aznar ha sido invitado al encuentro que se celebrará en septiembre en la Santa Sede, convocado por monseñor Rino Fisichella, presidente de la Academia Pontificia para la Vida, para preparar la asamblea anual que esta institución celebrará en febrero y que abordará los aspectos médicos y éticos del uso de la sangre del cordón umbilical. Medicina del Deseo Juan I. Martínez Salamanca. Urólogo del área de Medicina Sexual en el Hospital Universitario Puerta de Hierro-Majadahonda y en el Hospital Ruber Internacional, Madrid. El Mundo, 25 de mayo de 2010. Nuestra convulsa sociedad de la información, el conocimiento y la globalización hacen cambiar hasta los paradigmas clásicos que se han mantenido durante siglos. A finales del siglo XIX los médicos franceses Bérard y Gubler resumían el papel del médico hasta ese momento como "Curar pocas veces, aliviar a menudo, consolar siempre". Un trabajo realizado a modo de encuesta entre estudiantes de primer curso de Medicina en la Universidad Complutense de Madrid sobre sus motivaciones para haber elegido esa carrera, la gran mayoría de los alumnos de primero afirman que escogieron medicina por vocación, y lo dicen de forma tajante y directa. Quizás la siguiente pregunta debería ser qué entienden ellos por vocación. Este motivo se mantiene casi constante, y en ligero descenso en los últimos años de la carrera. Respecto a la segunda pregunta, '¿para qué sirve un médico?', los recién llegados contestan mayoritariamente que para "curar al enfermo y para salvar vidas". Esta visión optimista de la medicina decae en los próximos cursos; sin embargo, en primero predomina el idealismo, la ilusión, aunque siempre con cierto grado de inquietud y de incertidumbre. Pues bueno, con estos antecedentes, en el año 2006 el psicólogo alemán Matthias Kettner desembarca en el universo de la ideas con una publicación en el Ethik Med acuñando el término 'Medicina del Deseo'. En palabras textuales "el nuevo paciente (mejor nuevo cliente) ya no necesita de los saberes y procedimiento médicos para convertir el sufrimiento de la enfermedad en la infelicidad de la normalidad, sino que precisa de tales saberes y procedimientos para aproximar y ajustar las condiciones del propio cuerpo al estilo de vida que desea". En estas últimas dos palabras está la clave,... que desea. Es poner el médico al servicio del deseo del paciente, pero en asuntos que no son exactamente la misión del médico, al menos, del médico en el sentido clásico del término. Hay muchos ejemplos a nuestro alrededor desde la Medicina Estética, hasta el diagnóstico pregestacional para la elección del sexo del bebé (ahora parece que hay que decir 'criatura'...), modificación de atributos sexuales (aumento de pecho, etc...), decisión de cesárea programada para evitar el teórico sufrimiento de la madre y el niño, etc. Situaciones relacionadas con la Medicina que forman parte de nuestra cotidianidad, en las que el paciente quiere decidir SOLO y que necesita una correa de transmisión para su realización, el médico. En el campo de la Medicina Sexual, estos ejemplos y situaciones son mucho más palpables y frecuentes. Cada vez vemos más en la consulta, pacientes que tienen buena erección pero quieren más, durar más, más calidad, menos tiempo de refractariedad, es decir, que quieren tomar el fármaco como uso recreativo, no por un problema real. Un ejemplo muy sencillo, sería "puedo leer sin gafas pero con gafas LEO MEJOR", pues lo mismo. También tenemos el ejemplo de la eyaculación, los nuevos tratamientos que retardan el tiempo eyaculatorio, son objeto de hilaridad, "Doctor, y si me lo tomo, ¿puedo durar tres o cuatro veces más?". 7 UNIVERSIDAD CATÓLICA DE CÓRDOBA CENTRO DE BIOÉTICA Pues bien, no tengo claro el papel del médico en este tiempo de deseos de los pacientes, me gustaría preguntar a nuestros cibernautas quien preferiría que le informara sobre los riesgos y beneficios de estas conductas ¿su médico?, ¿un amigo?, ¿su farmacéutico? Eugenesia: Nace red social para tener hijos bellos En ella son expulsados quienes pierden sus atributos físicos LOS ÁNGELES, domingo 29 de agosto de 2010 (ZENIT.org) Una red social en la que “no se aceptan a los feos” y en la que recientemente fueron expulsados 5.000 miembros por haber subido de peso, lanzó la reciente oferta de donantes de óvulos y esperma para la posibilidad de engendrar hijos bellos. Se trata del sitio denominado Beautiful People (Gente bonita n.d.t), el cual busca “potencializar las probabilidades de tener un bebé hermoso”, según explica el sitio en internet. La red Beautiful People nació en Dinamarca en 2002 y ahora está presente en 190 países del mundo. Sus implicados defienden la idea de los donantes para bebés bonitos como una “noble causa”. El director de este sitio Greg Hodge dijo a la agencia AFP que se trata de “una oportunidad que damos a todas las parejas y mujeres solteras con problemas de fecundación". Los aspirantes a pertenecer a esta red son aceptados luego de enviar una fotografía y "crear un perfil donde las mujeres serán votadas por los hombres y los hombres por las mujeres", explicó su director. ZENIT consultó con el médico ginecólogo Carlos Alberto Gómez Fajardo, experto en bioética quien aseguró que cualquier mecanismo de fecundación asistida, “Crea la invención del sufrimiento originado por la infertilidad o por la ausencia de hijos biológicos. Impone la obtención del hijo como deseo hecho posible por la tecnología y como derecho”. Hodge calificó su sitio que él dirige como “muy democrático” porque “refleja que la belleza es algo subjetivo, porque tenemos de todos los gustos. Todos los orígenes étnicos y culturales". “¿Por qué no podrías tratar de asegurar las mejores cualidades? ¿Quién no lo haría por su hijo?", dijo Lisa Bluemel, de 30 años y miembro de esta red. Por su parte, el doctor Richard Paulson, jefe de la División de Endocrinología Reproductiva y Fertilidad de la Universidad del Sur de California (USC), considera una "diversión" esta propuesta. El doctor Gómez Fajardo asegura sin embargo que estas iniciativas tocan “la mentalidad eugenésica y abortista”, la cual “crece abonado en un terreno de ideología light en la que nadie parece querer preguntarse por la realidad: la condición personal humana de cada uno de los miles de embriones que son destruidos en los procesos”. En su encíclica Evangelium Vitae Juan Pablo II (1995) calificó la mentalidad eugenésica como “ignominiosa y totalmente reprobable”, debido a que busca “medir el valor de una vida humana siguiendo sólo parámetros de normalidad y de bienestar físico”. Por su parte, la institución Dignitatis Personae, publicada en 2008 por la Congregación para la Doctrina de la fe sobre algunas cuestiones de bioética, dice que al tratar el embrión como simple “material de laboratorio”, se produce “una alteración y una discriminación en lo que se refiere al concepto mismo de dignidad humana”. Este documento asegura que la selección genética “introduce indirectamente un estigma social en los que no poseen dotes particulares, mientras enfatizan otras cualidades que son apreciadas por determinadas culturas y sociedades, sin constituir de por sí lo que es específicamente humano”. “Si en otros tiempos, aun aceptando el concepto y las exigencias de la dignidad humana en general, se practicó la discriminación por motivos de raza, religión o condición social”, dice la Dignitatis Personae, “hoy se asiste a una no menos grave e injusta discriminación que lleva a no reconocer el estatuto ético y jurídico de seres humanos afectados por graves patologías e incapacidades”, y en este caso, afectadas por no gozar de las condiciones físicas adecuadas a los actuales parámetros de belleza. El documento advierte que este tipo de manipulaciones “acabarán, tarde o temprano, por dañar el bien común, favoreciendo que la voluntad de algunos prevalezca sobre la libertad de otros”. Por Carmen Elena Villa Esterilizar a los “no aptos” Eugenesia con el pretexto de proteger a los niños ROMA, domingo, 12 de septiembre de 2010 (ZENIT.org).- Un sociólogo británico sostiene que las personas "no aptas" deberían ser esterilizadas, puesto que no son capaces de criar hijos de manera responsable. El profesor David Marsland, que ocupa un puesto académico en la Universidad Brunel, de Londres, y en la Universidad de Buckingham, hacía estos comentarios el 26 de agosto en la serie Iconoclasts de la BBC Radio 4. El programa se presentaba como un lugar para "pensar lo impensable". 8 UNIVERSIDAD CATÓLICA DE CÓRDOBA CENTRO DE BIOÉTICA Según Marsland, los no aptos incluyen a drogadictos, alcohólicos y personas con problemas psicológicos. Deberían ser esterilizados de manera permanente de manera que se evitara la negligencia y el abuso con los niños, indicaba. Cuando la gente está en tales situaciones, y cuando estas situaciones persisten incluso después del tratamiento de un periodo de cinco años, si es probable el abuso de niños, afirmaba, la única solución es esterilizar a dichos individuos. "Se debe prevenir que los infractores tengan más hijos y multipliquen sus víctimas", decía. Tras la presentación inicial de su postura, participó en un debate con un equipo de comentaristas, que estaba compuesto de trabajadores sociales y otros profesionales muy críticos con sus propuestas. Sin embargo, cuando al final de los 45 minutos de programa se le preguntó si algo de lo que había oído le había hecho cambiar sus ideas, replicó que no, diciendo que estaba más convencido que al principio. "Y no andamos cortos de gente, así no hay necesidad de usar este derecho (el derecho a tener hijos), aunque sea un derecho, somos más bien demasiada gente", concluía. Marsland no se ha quedado solo a la hora de proponer esta línea de actuación tan drástica, aunque en el pasado ya se propuso para los drogadictos y alcohólicos. Esterilizados por dinero En 1997, Barbara Harris establecía un proyecto en Estados Unidos llamado Project Prevention. Daba a los drogadictos 300 dólares si accedían a usar la anticoncepción a largo plazo o a ser esterilizados. Según su página web, el proyecto va a internacionalizarse y dos miembros del personal visitarán el Reino Unido a finales de septiembre para trabajar en un documental y visitar diversas organizaciones. Un artículo publicado el 17 de abril en la página web Time.com analizaba la labor de Project Prevention. Indicaba que la organización había trabajado hasta ahora con 3.371 adictos en Estados Unidos. De estos, 1.253 aceptaron la esterilización, mientras que los demás optaron por la anticoncepción. El artículo también informaba de las críticas al traslado al Reino Unido. "Sus prácticas son moralmente reprehensibles e irrelevantes", afirmaba Simon Antrobus, director ejecutivo de Addaction, una organización de tratamiento para drogas y alcohol de Londres. Una organización de Estados Unidos, National Advocates for Pregnant Women (NAPW), acusaba a Harris de extender "propaganda peligrosa", informaba el 8 de febrero la BBC. Según el reportaje, NAPW sostenía que Harris está implicada en un proyecto de ingeniería social, al definir a una categoría de personas como no apta para tener hijos. De hecho, sus críticos han comparado lo que hace Harris con el programa nazi de eugenesia, que no sólo se centraba en exterminar a los judíos, sino también contemplaba el asesinato de muchos gitanos y enfermos mentales. Más reacciones negativas despertó un viaje de Harris al Reino Unido en mayo para promover su labor. Una mujer de Escocia se quejaba a la policía tras haber sido contactada por representantes de Project Prevention, informaba el 23 de mayo la BBC. Aunque Deborah Wilson había abandonado una clínica sanitaria, se le ofrecieron 200 libras (309 dólares), si accedía a ser esterilizada. La mujer dijo que no es drogadicta y que salía simplemente de la clínica tras visitar a su médico. También se quejaba de que en aquel momento iba con su hijo de 9 años, y que no deberían haber planteado un tema como ese delante de él. Estas críticas mordaces han servido de poco para disuadir a Harris. Según un artículo sobre su trabajo publicado el 12 de junio por el periódico británico Guardian, Project Prevention planea comenzar su labor en Haití. "Vamos a ofrecer inyecciones de ‘depo' cada tres meses a mujeres a cambio de cartillas de alimento", declaraba al Guardian Harris. Con "depo" se refiere a inyecciones hormonales de depo-provera que se utiliza como un método anticonceptivo. Discapacitados El objetivo no son sólo los drogadictos y los enfermos mentales. Poco antes de la emisión de los argumentos de Marslanda, un juez del Reino Unido dictaba sentencia en contra de un consejo local en sus intentos de esterilizar a una mujer con bajo índice de inteligencia. El plan era que la policía sacara a una mujer casada (cuyo nombre no se menciona) de su hogar, y luego sedarla y esterilizarla contra su voluntad, informaba el periódico Telegraph el 18 de agosto. El juez Bodey estaba de acuerdo en que carecía de la capacidad mental para tomar decisiones importantes en su tratamiento médico. Establecía, sin embargo, que el plan para evitar que esta mujer de 29 años tuviera hijos "plantea profundas cuestiones sobre la intervención del estado en la vida privada y familiar". A principios de este año, un tribunal de Australia adoptó la postura opuesta. El Tribunal de Familia dio su visto bueno para que los padres de una niña de 11 años con discapacidades profundas, Angela, fuera sometida a una histerectomía, informaba el 9 de marzo el periódico Australian. 9 UNIVERSIDAD CATÓLICA DE CÓRDOBA CENTRO DE BIOÉTICA "Siempre se trata de chicas discapacitadas", afirmaba Carolyn Frohmader, presidenta de Women with a Disability Australia. Su organización ha trabajado durante años para que se prohíba la esterilización de niños discapacitados. "Cuando se revisan los casos, nunca hay un chico, no importa lo discapacitado que esté, que tenga que ser esterilizado", apuntaba. Sus padres creyeron que los periodos de su hija disparaban su epilepsia y quisieron aliviar su enfermedad. Eugenesia Aunque algunas de estas peticiones de esterilización pueden parecer el punto de vista de un pequeño grupo de extremistas, son simplemente la extensión lógica de una mentalidad eugenésica que se ha extendido en los últimos años. Un ejemplo de esto es lo ocurrido cuando las madres embarazadas dan positivo de síndrome de Down. Las cifras recientes del estado australiano de Victoria muestran que el número de mujeres que pusieron fin a sus embarazos tras descubrir que sus bebés tenían el síndrome de Down se ha casi triplicado en una década. Según un artículo publicado el 22 de julio de 2006, en el periódico Herald Sun, hubo 146 abortos, incluyendo cinco en un momento avanzado de la gestación, por síndrome de Down, en comparación con los 54 de 1995. Se abortaron el doble de bebés con síndrome de Down de los que nacieron con dicha enfermedad. El día anterior el periódico había informado de que dos parejas de Victoria han demandado a sus médicos por haberse equivocado en la diagnosis de Síndrome de Down de sus bebés no nacidos, negándoles la oportunidad de abortar. Otra manifestación de esta mentalidad es el deseo de tener hijos que sean más inteligentes o hermosos. William Saletan, en un comentario publicado el 29 de marzo en la página web Slate, reflejaba los resultados de una encuesta de la Universidad de Nueva York. Revelaba que entre el 10% y el 13% de los pacientes que buscan asesoramiento genético afirmaba que analizarían los embriones para seleccionar altura, inteligencia o capacidad atlética. "Esa es la cifra de los que admiten que lo han hecho", añadía. Saletan también citaba un análisis de Aaron Levine, profesor en el Georgia Institute of Technology. Levine examinó los anuncios de los periódicos universitarios que buscaban donantes de óvulos para los tratamientos de fecundación in vitro. Un significativo número de ellos ofrecían más dinero a mujeres que tuvieran más probabilidad de tener hijos más guapos o más atractivos, basándose en el expediente académico de la donante y en su apariencia personal. Desde entonces han aparecido noticias sobre una organización de Dinamarca llamada Beautiful People que ahora ofrece un servicio de fertilidad. Los miembros del grupo, que sólo son aceptados si se juzga que son suficientemente atractivos, ofrecen su esperma y sus óvulos a personas menos atractivas para que los compren, con la esperanza de que tengan una mejor descendencia. Una vez que se pierde la convicción de la dignidad innata de la persona humana, sólo hay un paso de querer un niño más inteligente a esterilizar al "no apto". Por el padre John Flynn, L. C., traducción de Justo Amado Un paso hacia la prohibición de los tests genéticos 'por encargo' Un técnico de laboratorio manipula un test genético. El Mundo, 12 agosto 2010. Los tests genéticos que se ofrecen directamente al consumidor, generalmente a través de internet y sin que intervenga un médico en el proceso, podrían tener los días contados tal y como los conocemos ahora. Las autoridades de EEUU y el Reino Unido están decididas a regular su actividad, y no falta quien aboga directamente por su prohibición. Estas pruebas, que se han abaratado en gran medida en los últimos años y oscilan en la actualidad entre los 300 y los 1.000 euros, ofrecen análisis del ADN para determinar la ascendencia, diagnosticar trastornos o predecir el riesgo de contraer una enfermedad. La búsqueda de la procedencia ancestral, a menos que se convierta en motivo de discriminación, no presenta mayor polémica, pero algunos expertos están demandando a las autoridades que controlen los análisis con información médica, tanto por la dudosa calidad de muchos de ellos como por la dificultad que entraña interpretar correctamente los resultados. La revista 'Nature' ha entrado de lleno en el debate con la publicación de dos artículos que, en mayor o menor medida, piden que se regule esta actividad y critican las prácticas de muchas de estas empresas (sin mencionar a ninguna en concreto). Por un lado, el investigador Arthur Beaudet, del Baylor College de Medicina de Houston (EEUU), pide que se prohíban las pruebas que se ofrecen directamente al consumidor. "Esta forma de proporcionar los resultados podría aprobarse para tests de ascendencia o determinar el sexo de un niño no nacido. Pero la interpretación de los resultados que podría justificar una intervención médica requiere de un nivel de pericia que actualmente está más allá incluso de la mayor parte de los médicos", argumenta. "Las organizaciones académicas de EEUU y Europa tienen razón al recomendar la prohibición de los tests médicos genéticos directos al consumidor", insiste Beaudet, en referencia a las demandas que se han producido recientemente en ambos países. 10 UNIVERSIDAD CATÓLICA DE CÓRDOBA CENTRO DE BIOÉTICA En EEUU, un informe recién presentado al Congreso refleja que diferentes empresas ofrecen resultados distintos sobre una misma muestra de un paciente, lo que demuestra que no son fiables e incluso pueden ser perjudiciales. El Reino Unido, por su parte, está preparando un nuevo marco normativo para que las compañías que ofrecen tests genéticos se vean obligadas a respetar la privacidad, hacer publicidad fidedigna y mantener el rigor científico. ¿Y en España? En España, la legislación establece que "los productos para el diagnóstico genético no podrán ponerse a disposición del público y se prohíbe efectuar publicidad dirigida al público de los mismos". Sin embargo, fuentes del Ministerio de Sanidad apuntan que se trata de un asunto "muy complejo", ya que las empresas pueden publicitar sus servicios a los sanitarios u ofrecer también asesoramiento profesional al consumidor, de forma que ya habría un intermediario médico. Además, internet lo complica todo aún más: un servicio puede estar prohibido en un país pero ser perfectamente legal en otro. Por ello, las autoridades de todo el mundo "deberían implementar un marco regulador que asegure la calidad de todos los tests genéticos relacionados con la salud", demanda, también en 'Nature', Gail Javitt, del Instituto de Bioética de la Universidad Johns Hopkins (EEUU), quien se muestra muy crítica con los servicios que actualmente se ofertan: "Muchas de las afirmaciones de las empresas relacionadas con la importancia de los marcadores genéticos están infladas", asegura. Sin embargo, esta investigadora no aboga por la prohibición total, al contrario que su colega. "Algunos en la comunidad genética querrán marcar una línea entre los tests 'legítimos' de los laboratorios clínicos y las pruebas ofrecidas directamente al consumidor. Pero es probable que esa distinción se demuestre ilusoria. Cualquier test que se realice sobre una muestra de sangre o saliva podría, en teoría, ser ofrecido directamente a los consumidores, y muchas de esas pruebas ya han sido bien validadas, incluidas las que diagnostican trastornos mendelianos clásicos [producidos por la mutación de un solo gen], como la anemia falciforme o la fibrosis quística", señala Javitt. En el diagnóstico oncológico, la información debe ser completa Mejorar el flujo de comunicación, su contenido y su calidad en el diagnóstico del cáncer y durante el pronóstico de la enfermedad, es una de las preocupaciones que se han puesto sobre la mesa en uno de los cursos de la Universidad Internacional Menéndez Pelayo DM, Santiago Rego. Santander - Miércoles, 14 de Julio de 2010. Los profesionales están obligados a informar a los pacientes de las opciones ante su situación clínica, pero no todos saben manejar las necesarias estrategias de comunicación. Y el derecho de los enfermos a la información está vinculado a la mejor tradición del humanismo en la medicina y al reconocimiento de una visión integral de la persona. "Se ha pasado de un usuario pasivo a otro activo, al haberse modificado la relación médico-paciente, y del carácter paternalista hemos avanzado a un reconocimiento expreso de la autonomía del enfermo". Así se ha expresado José Manuel López Vega, oncólogo del Hospital Universitario Marqués de Valdecilla, que ha dirigido en la Universidad Internacional Menéndez Pelayo el curso El impacto de género en la salud: información y estrategias de comunicación para médicos, pacientes y sociedad civil. "No hay nada peor durante el proceso de información al usuario que el ocultamiento y el engaño". El curso ha dejado claro que los sanitarios conocen "la angustia que suscita el anuncio de padecer un tumor de mama, el más prevalente entre las mujeres, cualquier otra enfermedad o incluso el anuncio de su posibilidad. El paciente debe disponer de una información de calidad, comprensible y completa para decidir sobre las alternativas terapéuticas", ha precisado López Vega. Esa información, con independencia de que sea un cáncer o no, ha de ser "completa, lo cual no significa que tenga que ser exhaustiva. Los pacientes no vienen buscando conocimiento o un tratado de Medicina como si la consulta fuera un aula universitaria, sino ayuda y una especie de guía técnica sobre cómo actuar ante una enfermedad". El enfermo ha de recibir una información "veraz y aquilatada, sin que sea "enciclopédicamente veraz o absurdamente funesta. Ha de ser una información guiada por la esperanza, y que sirva para que el resultado terapéutico final sea positivo. A una persona mal informada o confusa no le pidas, por ejemplo, que participe en un ensayo clínico, tan necesario para hacer frente a los avances farmacológicos". María Antonia Gimón, presidente de Fecma (Federación Española de Cáncer de Mama), ha destacado que los pacientes "sentimos la necesidad de tratamientos respetuosos e individualizados, y el derecho que nos asiste a conocer, a preguntar y a disponer de los diagnósticos e informes médicos". Comunicación fluida Gimón ha observado que no todos los médicos son buenos comunicadores. "No se puede pedir al médico que informe y comunique bien, si no se le la preparado para ello. Por eso pedimos que en todos los servicios regionales de salud se fomenten los programa formativos de comunicación, lo que mejorará el éxito terapéutico de la enfermedad". 11 UNIVERSIDAD CATÓLICA DE CÓRDOBA CENTRO DE BIOÉTICA López Vega admite el déficit que existe sobre comunicación con los pacientes en la formación de grado, aunque considera que los médicos jóvenes cada vez afrontan mejor la entrevista clínica. "Los pacientes cada vez entienden mejor las explicaciones, y el número de reclamaciones de los usuarios por falta de comprensión de los facultativos es pequeño. Con todo, es necesaria una estrategia comunicativa más protocolizada". Según López, se trata de derechos reconocidos a los pacientes y no concesiones graciables. "Con una buena información para entender o comprender un cuadro clínico, se facilita la autonomía del enfermo cuando hay que tomar decisiones sobre el futuro. El paciente es el titular del derecho a la información, y toda persona tiene el derecho a que se respete el carácter confidencial de los datos referentes a su salud", ha añadido. Continúa el debate sobre el suicidio asistido Inquietantes noticias de abusos ROMA, domingo, 18 de julio de 2010 (ZENIT.org).- En muchos países se sigue debatiendo sobre el tema del suicidio asistido, con victorias y derrotas por ambas partes. En el Reino Unido, la Sociedad Real Británica de Medicina convocó recientemente una conferencia para escuchar los puntos de vista opuestos sobre el suicidio asistido, informaba el 5 de julio LifeNews. La votación que tuvo lugar al final del evento mostró una gran mayoría votando en contra de una moción para apoyar el suicidio asistido. En el lado negativo, el 25 de junio, el Tribunal de Justicia Federal de Alemania dictaminó que el suicidio asistido es legal en ciertas circunstancias, informaba el mismo día Deutsche Welle. La decisión tenía que ver con un caso en el que la hija de una paciente enferma terminal en estado de coma había cortado el tubo de alimentación de su madre. Antes de entrar en coma, Erika Kuellmer le dijo a su hija que no quería que se la mantuviera viva si caía en coma. Poco después de que esto ocurriera la hija consultó a un abogado, Wofgang Putz, quien le aconsejó qué hacer. Ella cortó el tubo, que más tarde fue reemplazado por el personal del hospital. Su madre murió dos semanas después. El año pasado Putz fue condenado por homicidio frustrado por su papel en el caso, pero ahora ha sido absuelto con esta última sentencia. El Tribunal Federal dictaminó que, si un paciente ha dicho de modo explícito que no quiere tratamientos que usen un ventilador o un tubo de alimentación para mantenerlo en vida, se permite entonces poner fin a dicho tratamiento. El suicidio asistido es ilegal en Alemania. Otros países En los países en que el suicidio asistido es legal existe preocupación por los abusos. En Suiza la organización Dignitas está siendo investigada cada vez más, informaba la BBC el 2 de julio. El gobierno está examinando proyectos de ley que endurecerán la legislación, haciendo más difícil que quienes no sean ciudadanos suizos puedan poner fin a sus vidas yendo a Suiza. Dignitas, fundada por Ludwig Minelli, ha ayudado a más de mil personas a morir durante los últimos 12 años, según la BBC. Los miembros pagan sustanciosos honorarios para pertenecer a la organización, junto con fuertes sumas para el suicidio asistido mismo. Bajo las actuales leyes esto es legal, siempre y cuando ni Minelli ni Dignitas obtengan beneficio alguno. Pero la BBC afirmaba que en Suiza se han presentado acusaciones de que Minelli se ha hecho millonario desde que fundó Dignitas. La actual investigación a que está sometida Dignitas es resultado también del descubrimiento, a principios de este año, de un gran número de urnas de cremación en el fondo del Lago Zurich. Según un reportaje del London Times del 28 de abril, una antigua empleada de Dignitas, Soraya Wernli, afirmó que la clínica ha arrojado 300 urnas al lago. Holanda, donde el suicidio asistido es desde hace tiempo legal, es otro país donde se han suscitado preguntas sobre lo que está ocurriendo. Según un reportaje del Telegraph de Londres del 2 de junio, los casos de eutanasia han aumentado un 13% en el 2009, se estima que hasta las 2.636 personas. Esto es una incremento del 10% en el 2009 respecto a las cifras del año anterior. Phyllis Bowman, presidenta de la organización británica Right to Life declaró al Telegraph que estaba segura de que el aumento en número se debe a un tratamiento inadecuado del dolor por parte de los médicos holandeses. El número de casos de eutanasia podría aumentar bastante más si el parlamento cede a la presión de permitir a los ancianos el derecho al suicidio asistido. Se dice que una campaña para permitir esto ha reunido más de 100.000 firmas de petición, informaba Associated Press el 8 de marzo. Marie-Jose Grotenhuis, portavoz de la campaña "Of Free Will" explicaba que el grupo quiere preparar a personas sin preparación médica a administrar una poción letal a la gente con más de 70 años que "consideren sus vidas completas" y quieran morir. 12 UNIVERSIDAD CATÓLICA DE CÓRDOBA CENTRO DE BIOÉTICA La actual ley sobre suicidio asistido requiere que dos médicos estén de acuerdo en que el paciente está sufriendo de modo insoportable una enfermedad sin esperanza de recuperarse, y que quiera morir, antes de proceder. Bélgica también ha suscitado intérés en cuanto a la práctica de la eutanasia. Un informe reciente, "El Papel de las Enfermeras en las Muertes Asistidas por Médico en Bélgica", revelaba que cinco de las enfermeras entrevistadas habían estado implicadas en la eutanasia de un paciente. Cerca de la mitad de ellas - 120 de 248 - admitieron que los pacientes ni habían requerido ni consentido la eutanasia, informaba el 18 de junio el Catholic Herald. La eutanasia no voluntaria es ilegal en Bélgica, en donde se legalizó la eutanasia voluntaria en el 2002. La eutanasia suma ahora el 2% de todas las muertes, mencionaba el artículo. El estudio, publicado en el Canadian Medical Association Journal, concluía que las salvaguardas aprobadas en las legislación de 2002 son ignoradas de forma rutinaria. Los investigadores creen también que el número de enfermeras implicadas en la eutanasia involuntaria es mayor que el de las cifras de estudio, puesto que era probable que no todas las enfermeras admitieran estar implicadas en prácticas ilegales. "Una vez que se legaliza cualquier forma de eutanasia, inevitablemente la gente empuja más allá los límites", decía al Catholic Herald, el doctor Peter Saunders, director de la alianza Care Not Killing, una coalición de más de 50 organizaciones médicas, de discapacitados y religiosas británicas opuestas a la eutanasia. Un punto digno de reflexión para quienes debaten actualmente una propuesta ante el parlamento escocés para permitir el suicidio asistido. La Ley de Asistencia al Final de la Vida, presentada por un miembro independiente del parlamento, está siendo ahora examinada por un comité, explicaba en un informe el 29 de junio el Christian Institute del Reino Unido. En las notas recibidas del público por el comité, el 86%, o 601 personas u organizaciones, expresaba su oposición a la ley. Un atentado a la santidad de la vida humana La Iglesia católica también se ha mostrado crítica ante la propuesta. "Será un atentado contra la santidad fundamental de la vida humana y permitirá que muchas vidas se pongan en riesgo por medio de diversos grados de coacción psicológica, social o cultural", informaba el 5 de julio el periódico Scotsman. La Iglesia de Escocia, la Iglesia Metodista y el Ejército de Salvación hicieron público un comunicado conjunto diciendo que la ley abriría una brecha en la prohibición de quitar la vida humana, añadía el artículo. En un artículo de opinión publicado al día siguiente en el Scotsman, la doctora Rosemary Barrett, una de las directoras del Consejo sobre Bioética Humana escocés, afirmaba que la utilización del tratamiento contra el dolor, o el no usar máquinas que prolonguen la vida, es muy diferente de la eutanasia, en la que se tiene la intención directa de poner fin a la vida. Los servicios de cuidados paliativos en Escocia de tratar de modo adecuado el dolor y no hay necesidad de introducir la eutanasia para lograr que los pacientes gravemente enfermos escapen a fuertes dolores, sostenía. Mientras seguía en los últimos meses el debate sobre la eutanasia en Gran Bretaña, se pone cada vez más de manifiesto que la oposición a que se debiliten las leyes procede de muchos lados. Brendan O'Neill, editor de la página de comentarios Spiked, se dirigió a un encuentro en Londres y el 17 de mayo publicaba sus comentarios en su página. Hablando como ateo y como "humanista radical", afirmaba que es un misterio cómo el "derecho a morir" haya venido a ser visto como una causa progresista. Desde una perspectiva humanista, declaraba que la eutanasia es contraria a lo que deberíamos hacer por un enfermo terminal, porque podría hacer que sus decisiones finales fuesen más agónicas. Y para el resto de nosotros: "A mí me parece muy poco irrefutable que la campaña por la legalización del suicidio asistido va unida con una mayor incapacidad de la sociedad de hoy para valorar y celebrar la vida humana", indicaba. En una reciente conferencia, David Jones, director del centro de bioética en el St. Mary's University College, sostenía que la legalización del suicidio asistido conducirá lógicamente a la tolerancia hacia la eutanasia no voluntaria, informaba el 1 de julio el periódico Telegraph. Una advertencia para no dejarse llevar a este resbaladizo precipicio que conduce a una peligrosa indiferencia por la vida humana. Por el padre John Flynn, L. C., traducción de Justo Amado Deberíamos imponernos la prohibición moral de extender la vida más allá de nuestro límite biológico" DM, Santiago Rego. Santander - Martes, 31 de Agosto de 2010. "Pensar que podemos aspirar a ser inmortales es el inicio de la pérdida de la identidad humana", ha declarado Vicente Bellver, profesor de Filosofía del Derecho de la Universidad Católica de Valencia (UCV) y director general de Política Científica de la Generalitat Valenciana, quien aboga por imponer límites a las investigaciones que buscan alargar la vida. Bellver ha intervenido en los cursos de verano organizados en Santander por la UCV San Vicente Mártir, con la ponencia titulada Aspectos éticos en la lucha contra el envejecimiento. El profesor ha expresado su preocupación ante las investigaciones destinadas 13 UNIVERSIDAD CATÓLICA DE CÓRDOBA CENTRO DE BIOÉTICA a descubrir los fundamentos científicos para alargar la vida, coincidiendo en el tiempo con la presentación de los últimos avances en el estudio de la telomerasa, una enzima que aumenta la vida de las células y que puede ser vital para conseguir en el futuro una mayor longevidad. Hallazgos Según Vicente Bellver, hay que contemplar estos hallazgos con cautela. "Tenemos el deber moral de luchar contra la muerte prematura de cualquier ser humano, pero deberíamos imponernos una prohibición moral de extender la vida humana más allá de los límites que marca nuestro reloj biológico". A su juicio, pensar que "podemos aspirar a ser inmortales no es un bien, sino el inicio de la pérdida de la identidad humana, que se fundamenta en la idea de la muerte", ha esgrimido el docente valenciano, quien ha recordado que la búsqueda de la inmortalidad no garantiza la felicidad, sino que "nos aparta de su logro, porque las ansias de plenitud no se consiguen viviendo, más sino mejor". Bellver ha constatado, además, que uno de los grandes problemas de nuestros días reside en la falta de aceptación del dolor. "Quieren hacernos creer que es posible vivir sin dolor, cuando ninguna sociedad está preparada para soportarlo. Es una ingenuidad empeñarse en negar tanto el dolor como la muerte. Uno de los grandes desafíos de nuestra existencia es contemplar el dolor con la seguridad de que podemos lidiarlo con dignidad". Dependencia En esa línea, el profesor ha defendido la necesidad de prestar una especial atención a los mayores que no pueden valerse por sí mismos, ya que "cuando alguien pasa a ser dependiente la sociedad lo aparca en una residencia o en un rincón de la habitación, y ello no debería de ser así". Vicente Bellver considera que la ley de dependencia es una "política muy bien intencionada", aunque ha lamentado que los recursos públicos disponibles sean insuficientes, "como lo van a seguir siendo en los próximos años, en los que arrastraremos las consecuencias de la crisis económica". Por ello, ha reclamado la necesidad de un cambio cultural que genere una nueva actitud hacia las personas dependientes, "porque lo fundamental no es garantizar la autonomía de las personas, sino el respeto a las personas". El médico tiene que dar las malas noticias al enfermo aunque se oponga la familia La Comisión de Deontología de la Organización Médica Colegial aprobó el pasado mes de julio un documento con recomendaciones al profesional sobre cómo comunicar las malas noticias al enfermo. DM, Z M. Esteban - Viernes, 24 de Septiembre de 2010. La declaración, que se espera sea aprobada por la Asamblea General de la OMC que se reúne este fin de semana en su sede en Madrid, aborda qué debe hacer el médico si la familia del paciente se niega a que se le informe sobre un mal pronóstico. Según el texto, "ante la negativa familiar a que informemos al enfermo debemos recordar que nuestra obligación ética y profesional es con el enfermo, no con la familia". En cualquier caso, la Comisión de Deontología dice que en estos casos "es obligado hacer un esfuerzo de comunicación con los familiares para implicarles en la información al paciente". A lo largo de diecinueve recomendaciones la Deontológica aborda cómo debe ser el proceso de información, cuánta debe suministrarse y cuáles son las circunstancias excepcionales en las que el médico está legitimado para no dar la información. * Es inevitable establecer pronósticos sobre expectativas de vida, pero hay que evitar que sean demasiado taxativos El dictamen afirma que el proceso de información deber ser "individualizado. Es imprescindible que se adapte a las necesidades y valores del enfermo, teniendo en cuenta a los familiares y el contexto en el que se realiza la información". Se debe valorar "cuánta información puede asumir el paciente" y buscar un "ambiente adecuado, sin prisas ni interrupciones, con la debida privacidad donde el enfermo y familiares puedan expresar libremente sus emociones". Asimismo aconseja "evitar tecnicismos que el enfermo y la familia no puedan comprender". Las excepciones La declaración, a la que ha tenido acceso Diario Médico, describe dos situaciones en las que el facultativo no está obligado a informar de las malas noticias: "Cuando el enfermo expresa su deseo de no ser informado o no permita que lo sean sus familiares, y cuando hay una sospecha bien fundada de que la información puede perjudicarle por razones de necesidad terapéutica y de forma temporal". En cualquier caso, estas excepciones se harán constar de forma justificada en la historia clínica. La comisión aborda también el tema de los pronósticos ante las enfermedades. "Aunque es inevitable establecer pronósticos sobre expectativas de vida, hay que evitar que sean demasiado taxativos". Por último, el texto recuerda que el médico no debe informar al paciente del diagnóstico y el pronóstico "exclusivamente porque nos obliga la ley, sino porque es un compromiso profesional, ético y humano". 14