DECLARADA DE UTILIDAD PÚBLICA EL 9 DE MAYO DE 1984 o g i t Con terc n er c úme uat ro rim estr 48 e de 201 2 Opción Renal Aprender más sobre la enfermedad renal www.opcionrenal.com Cuando sus riñones fallan.... ....le ayudamos a decidir su mejor tratamiento go i t n o C SUMARIO Ejemplar gratuito Nº 48 Tercer cuatrimestre 2012 Boletín informativo de ALCER CANTABRIA, Asociación sin ánimo de lucro, Declarada de Utilidad Pública 4 Editorial NUTRICIÓN 5Y DIETÉTICA Dirección y Redacción: JUNTA DIRECTIVA Administración: Plaza Rubén Darío s/n 39005 SANTANDER Tfno.: 942 27 60 61 Fax: 942 27 23 48 E-mail: [email protected] www.alcercantabria.com D. Legal: SA-264-2000 ALCER CANTABRIA no comparte necesariamente los criterios de sus colaboradores en los trabajos publicados en esta Revista. Día Mundial del Riñón Estela Zubeldia El café 7 PREMIO DE INVESTIGACIÓN Equipo de Enfermería de Hemodiálisis del HUMV 10NOTICIAS Y ACTIVIDADES 14 AGRADECIMIENTOS de Campaña 013 2 Prevención Socios e d a e l b m Asa go Conti 3 4 TRABAJO SOCIAL EDITORIAL Acciones Solidarias En estos tiempos de crisis, las acciones solidarias aún deben ser más reconocidas, si cabe. Por ello, desde esta página, ALCER quiere dar reconocimiento público a la generosidad de nuestra queridísima y entrañable Rosa Alonso (hasta hace apenas un año la supervisora del Servicio de Nefrología del Hospital Universitario Marqués de Valdecilla), a quién tanto debemos los enfermos renales. Durante las vacaciones de Navidad y gracias, una vez más, a la solidaridad de Rosa y a la colaboración de otras personas vinculadas a ALCER (trabajadoras, voluntarios…etc.) se celebró en la sede de nuestra asociación un mercadillo solidario para recaudar fondos, Una pequeña gran ayuda para la precaria situación en que nos hallamos. Este gesto solidario de una persona tan cercana e implicada en nuestro bienestar no hace sino despertar continúa admiración por su dedicación constante. Mucho más, si cabe, en este punto en el que, desde una jubilación tan merecida, podría haber dado media vuelta buscando el descanso y por qué no, la desconexión con tantos problemas. Pero ahí estuvo, al pie del cañón (válgame la expresión poco pacifista), recordándonos que, ante todo, ES y no ESTÁ. Esa pasión que siempre lleva consigo, conmueve y empuja hacia delante. Me gustaría brindar con vosotros, lectores, por su salud y haceros partícipes de este sentimiento de agradecimiento y reconocimiento hacia Rosa que tanto se ha merecido y hacia tantas otras personas que, gracias a su generosidad y altruismo, consiguen que todos caminemos de forma más placentera. Gracias a todos.Y, aunque sea muy usado, queremos llenar de contenido y cariño el HASTA SIEMPRE ROSA go i t n o C TRABAJO NUTRICIÓN SOCIAL Café y salud absorbe y pasa rápidamente al cerebro, permaneciendo en el organismo entre 2,5 y 10 horas y metabolizándose en el hígado hasta ser finalmente eliminada por la orina. El café es una de las bebidas más consumidas del mundo y también una de las más controvertidas respecto a su relación con nuestra salud. En este artículo expondremos las evidencias más recientes sobre estos aromáticos granos. Un poco de historia El café es el fruto de un arbusto de la familia de las Rubiaceas y género Coffea spp. Su origen se localiza en la actual Etiopia. Circulan una serie de leyendas respecto al descubrimiento de su uso como bebida. La más aceptada hace referencia a un pastor de Abisinia llamado Kaldi que observó que sus cabras se comportaban de manera muy energética después de haber comido las hojas y frutos de este arbusto. Kaldi llevó sus frutos y ramas al Abad de un monasterio quien habría descubierto la bebida del café al poner las cerezas al fuego, las que al tostarse produjeron un exquisito aroma. en 1475 en Constantinopla. Posteriormente el café llegó a Europa en el siglo XVII gracias a los mercaderes venecianos, donde rápidamente se transformó en una bebida favorita y circuló en los distintos países (Italia, 1645; Inglaterra, 1650; Francia, 1660). La primera cafetería en Londres se abrió en 1652 y en Paris en 1672. En el siglo XVIII, los grandes cultivos se desplazan a Ceilán e Indonesia como también América del Sur, donde la primera plantación se estableció en Brasil en 1727. El café se hizo popular alrededor del siglo XIII como bebida estimulante, posiblemente a raíz de la prohibición islámica de las bebidas alcohólicas. Ya en el siglo XV, los musulmanes introdujeron el café en Persia, Egipto y Turquía, donde la primera cafetería, Kiva Han, abrió Composición química del café El café contiene más de 1000 sustancias químicas distintas, entre ellas la cafeína, presente en un 1,16% en el café tipo Arábica y en 2,15% en el Robusta. El café instantáneo contiene mayor cantidad alcanzando 3,1-3,9%. La cafeína se POLÍGONO DE CANDINA - C/ REAL CONSULADO 4 (ENTRADA POR PEUGEOT, PASANDO EL PUENTE 1º NAVE A LA DERECHA) 39011 SANTANDER El café contiene además ácido clorogénicos en concentraciones altas y que son los mayores responsables de su acción antioxidante, aunque no los únicos. La cafeína y el propio tostado de los granos producen compuestos con gran capacidad antioxidante. Nutricionalmente el café siempre ha sido ignorado debido a su casi inapreciable aportación calórica, sin embargo, no hay que despreciar su cantidad de proteínas ni de minerales como el calcio, selenio, fósforo, magnesio y, sobre todo, potasio, hasta 4000 mg/100g, lo que se traduce en unos 80mg por taza. Es por ello que los enfermos en diálisis deben conocer y sumar este aporte a su cantidad diaria de este mineral. Café y salud Además de que tiene buen aroma y sabor y que nos despierta por la mañana, ahora sabemos algo de su historia y composición química pero, ¿qué es capaz de hacer el café por nuestra salud? 5 6 TRABAJO SOCIAL NUTRICIÓN Un creciente número de investigaciones muestran que los bebedores de café, comparados con los no bebedores tienen menos probabilidades de sufrir diabetes tipo 2, Parkinson y demencia, así como menos casos de ciertos cánceres y ciertas patologías cardiovasculares. Son buenas noticias para los caféadictos, sin embargo, aún no se ha demostrado la causa-efecto, es decir, no sabemos si los bebedores de café a los que se ha estudiado tienen otros hábitos como una mejor dieta, más ejercicio físico o sus genes son más protectores. Respecto a la diabetes tipo 2, hay estudios sólidos que muestran la relación con la prevención de la diabetes. Más de 193.000 personas participaron en un estudio en el que se observó que las personas que bebían más de 6-7 tazas de café al día tenían un 35% menos de posibilidades de padecer diabetes tipo 2 que aquellos que bebían 2 tazas al día. Los bebedores de 4 a 6 tazas reducían su riesgo en un 28%. Otro estudio mostraba una reducción del 7% en el riesgo de diabetes por cada taza de café adicional consumida diariamente. También se observaron reducciones similares en los bebedores de té y café descafeinado. El café puede contrarrestar varios factores de riesgo para enfermedades cardiovasculares como infarto tector es muy débil, excepto en el caso de cáncer de hígado y cirrosis, en los que los datos son muy concluyentes. de miocardio o derrame cerebral. Beber café se ha asociado con menor riesgo de padecer alteraciones del ritmo cardiaco y en mujeres, menor riesgo de apoplejía. Concretamente un 20% menos de riesgo en mujeres que bebían 2 o más tazas diarias en comparación con aquellas que bebían una o ninguna. En cuanto al Parkinson los estudios han sido consistentes y la relación de mayor consumo de café, menor riesgo de Parkinson, parece clara. Lo que aún no se sabe es el mecanismo por el que ocurre, sin embargo, parece que la cafeína tiene que ver en ello. El café también se ha relacionado con menor riesgo de demencia y Alzheimer en aquellos individuos que bebían de 3 a 5 tazas diarias, siendo su riesgo un 65% menor que el de aquellos que no bebían café. Respecto al cáncer, la evidencia de que el café ejerza un papel pro- La otra cara de la moneda es que los bebedores que dejan de consumir café durante 4 a 8 semanas ven disminuir su colesterol regularmente. Además existe una relación dosis-respuesta significativa entre consumo y niveles de colesterol total, LDL (colesterol malo) y triglicéridos, siendo este riesgo mucho mayor si el café que se consume es no filtrado. Al filtrarlo desaparecen las sustancias negativas para el colesterol pero permanecen en el café espresso y aquel que ha hervido. Además, altas ingestas de cafeína pueden aumentar la pérdida de calcio y magnesio por la orina, por lo que si la ingesta de calcio es insuficiente puede elevarse el riesgo de padecer osteoporosis. Tampoco hay que olvidar que la cafeína es una droga y como tal puede interferir con otros medicamentos como ciertos antibióticos, somníferos y otras sustancias que estimulan el sistema nervioso central como betabloqueantes u otros simpaticomiméticos. Además puede potenciar los efectos de la aspirina o el paracetamol. Otros medicamentos como estrógenos o algunos antidepresivos pueden potenciar la acción de la cafeína. centro auditivo íñigo C/ Miguel Artigas, 9 C/ Amós de Escalante, 10 39002 Santander Tel. y Fax: 942 22 55 13 go i t n o C PREMIO DETRABAJO INVESTIGACIÓN SOCIAL Premio de investigación al equipo de Enfermería de Hemodiálisis del Hospital Universitario Marqués de Valdecilla El pasado mes de Octubre, durante el 37 Congreso Nacional de la Sociedad Española de Enfermería Nefrológica (SEDEN), el equipo de Enfermería de Hemodiálisis del Servicio de Nefrología del Hospital Universitario Marqués de Valdecilla recibió el Premio Bellco al mejor trabajo de investigación sobre terapias convectivas realizado en 2012, por el trabajo de investigación titulado “Estudio comparativo de biocompatibilidad entre la hemodiafiltración en línea y la hemodiafiltración con reinfusión endógena”. Tratamiento depurativo de la sangre El equipo investigador ha estado integrado por José Luis Cobo, Raquel Pelayo, Raquel Menezo, Mª Eugenia Cuadrado, Camino Villa, Magdalena Gándara, Hortensia Cepa, Araceli Saenz de Buruaga, Mª Elena Incera, Rosa Ana Sainz, Mª Yolanda Vicente, Mª Soraya Sánchez, Mirian García, Rosa Alonso y Blanca Paule. La hemodiafiltración en línea es una técnica de diálisis que suma al transporte difusivo de los solutos (sustancias disueltas en la sangre) a través de una membrana que sirve de filtro, una cantidad significativa de transporte convectivo. Éste aporta una mayor aclaración de moléculas medias y grandes, difíciles de eliminar por difusión. De La hemodiálisis es un tratamiento depurativo de la sangre que suple la función excretora y depurativa del riñón. En los últimos años, la investigación clínica ha permitido el avance de las técnicas de hemodiálisis, intentando asemejarse lo más posible a la fisiología renal. Actualmente en España el 90% de los pacientes con enfermedad renal crónica en tratamiento renal sustitutivo se someten a hemodiálisis. Pol. Ind. de Heras - Parcela 304 39792 HERAS (Cantabria) Telf.: 942 526 251 - Fax 942 526 281 www.qlfuente.com Parte del equipo investigador del trabajo premiado hecho, la retención de estas moléculas urémicas se ha asociado clásicamente con diversas complicaciones crónicas de los pacientes en hemodiálisis. De esta forma, la hemodiafiltración en línea realiza un alto transporte convectivo (de las moléculas mediante un movimiento del agua generado por el efecto de una presión), de manera que los solutos cuyo peso molecular lo permita van a pasar por la membrana que sirve de filtro. Sin embargo, en la hemodiafiltración con reinfusión endógena utiliza un filtro de doble cámara. De esta forma, el líquido ultrafiltrado en la primera cámara, antes de ser reinfundido al paciente, se regenera en un cartucho de resina que absorbe un mayor número de toxinas urémicas, infundiéndose en la segunda cámara donde se produce la difusión de sustancias. 7 8 TRABAJODE PREMIO SOCIAL INVESTIGACIÓN Asistentes al 37 Congreso Nacional de la SEDEN Esquema de las técnicas a estudio Ambas son técnicas que se fundamentan en un alto transporte convectivo, pero en las que la sangre del paciente se ve sometida a procesos y materiales diferenciados. Por este motivo, el objetivo del equipo investigador fue comparar la biocompatibilidad entre la hemodiafiltración en línea y la hemodiafiltración con reinfusión endógena. No obstante, la hemodiafiltración con reinfusión endógena muestra un menor rebote del número de neutrófilos (un subtipo de glóbulos blancos), una menor leucopenia (disminución de leucocitos o glóbulos blancos) y un aumento menor de la temperatura corporal en relación con la hemodiafiltración en línea. Trabajo de investigación premiado Según los autores, estas diferencias pueden deberse a que la hemodiafiltración con reinfusión endógena, se hace de mediante la infusión del ultrafiltrado regenerado del propio paciente, mientras que en la hemodiafiltración en línea la reinfusión es exógena y se lleva a cabo con líquido de diálisis. Esto hace que la hemodiafiltración El trabajo ha comparado los resultados mediante la aplicación de dos técnicas de hemodiálisis, la hemodiafiltración en línea y la hemodiafiltración con reinfusión endógena. Ambas técnicas se aplican en Valdecilla, siendo mayoritaria la hemodiafiltración en línea, mientras que la hemodiafiltración con reinfusión endógena está indicada para pacientes con problemas nutricionales y con determinadas enfermedades de base. Tomando como referencia ambas técnicas, el estudio ha comparado los cambios en el perfil hematológico, la existencia de una respuesta inflamatoria y los cambios en las constantes vitales de los pacientes. Los autores del trabajo han concluido que las dos técnicas reflejan una alta biocompatibilidad, siendo escasas las reacciones adversas que producen a los pacientes. con reinfusión endógena presente mayor biocompatibilidad. Los resultados de esta investigación reflejan también que la hemodiafiltración con reinfusión endógena mejora la capacidad depurativa del enfermo renal, produce menos efectos adversos, aporta mayor biocompatibilidad y mejora la seguridad del paciente. Participación de profesionales del Hospital Universitario Marqués de Valdecilla durante el 37 Congreso de la SEDEN Además del trabajo premiado, durante el 37 Congreso Nacional de la SEDEN el equipo de Enfermería go i t n o C PREMIO DETRABAJO INVESTIGACIÓN SOCIAL Integrantes de la mesa redonda “Calidad, eficiencia y sostenibilidad del Tratamiento Sustitutivo Renal” e integrantes en la sesión de comunicaciones premiadas. presentó 4 trabajos más de investigación, relacionados con el cuidado al paciente con enfermedad Renal: - Conocimientos y percepción de los profesionales sanitarios de una unidad de nefrología sobre la higiene de manos: estudio comparativo. - Sellado con heparina 20 UI/ml frente a heparina 5% uroquinasa 5000UI: estudio comparativo de eficacia y costes en catéteres con problemas de permeabilidad. - Hemodiafiltración en línea vs hemodiafiltración con reinfusión endógena: estudio comparativo de cambios bioquímicos. - Ultrafiltración extracorpórea aislada en el tratamiento de pacientes con insuficiencia cardiaca descompensada: dificultades técnicas y evolución clínica. Entre las mesas redondas celebradas durante este congreso, cabe destacar la titulada “Calidad, eficiencia y sostenibilidad del Tratamiento Sustitutivo Renal”, moderada por Rosa Alonso y Anna Martí, en la que participó el doctor Ángel L. Martín de Francisco con la conferencia titulada “¿Es sostenible el tratamiento sustitutivo renal actualmente en España?”. Además de su participación como ponentes, Raquel Menezo, Magdalena Gándara y José Luis Cobo participaron como moderadores de diferentes sesiones de comunicaciones científicas. ALCER Cantabria también estuvo representado durante este congreso con la participación de su presidente Roberto Rodríguez en el stand de la Federación Nacional ALCER instalado en la sede del congreso. Agradecimientos El equipo de Enfermería de la Unidad de Diálisis del Hospital Universitario Marqués de Valdecilla quiere agradecer a los pacientes su participación en las investigaciones llevadas a cabo: sin ellos su realización y los avances en el conocimiento para mejorar sus cuidados serían imposible. Por ello, ¡MUCHAS GRACIAS! Este premio también es vuestro. C/Amós de Escalante nº 4, 4º F (Junto al Ayuntamiento) 39002 Santander Tfno./Fax. 942 219 781 [email protected] www.grupouniversalis.es 9 10 TRABAJO SOCIAL NOTICIAS Y ACTIVIDADES Noticias y Actividades DÍAS DEL DONANTE Y RESULTADOS DE LA DONACIÓN El último cuatrimestre del año alberga la celebración de una de las actividades más importantes de las campañas de sensibilización como es el Día Regional del Donante. Este año dicha actividad se celebró el día 8 de septiembre. Como novedad este año hemos querido trasladar la celebración de este día a otros municipios de Cantabria, así que además de colocar mesas informativas en Santander y Torrelavega, también hemos acudido a Camargo y Castro Urdiales. Este día recordamos la importancia de la donación de órganos y nos acercamos a la población para aclarar dudas y facilitar la manifestación de la voluntad de hacerse donante. Para ello en Santander colocamos dos mesas informativas en la Plaza del Ayuntamiento y junto a la Delegación de Gobierno, otra mesa más en Torrelavega y otra en Camargo y Castro Urdiales. La realización de la actividad requirió de un incremento de la actividad de trasplante cardiaco en un 25%. También destacamos que Valdecilla ha sido el tercer hospital español en número de trasplantes pulmonares ascendiendo la cifra a 34 trasplantes. En cuanto al trasplante de riñón destacar que el año pasado ha descendido el número de trasplantes realizado con respecto al año anterior, aunque aumentó la actividad trasplantadora de donante vivo lo que ha permitido acreditar al Hospital como centro para realizar trasplante renal cruzado. Pero uno de los datos más importantes que queremos destacar es que las negativas familiares se redujeron considerablemente hasta el punto de que solamente hubo una negativa a la donación lo que supone un 3,6% de las solicitudes, muy por debajo de la media nacional. mayor número de voluntarios que se encargaron de la instalación de las mesas y la difusión de la información sin los cuales no hubiera sido posible el desarrollo de la actividad y que gracias a ellos resulto un éxito. A todos ellos queremos agradecerles su colaboración y apoyo. Por otro lado el día 23 de septiembre, dentro de la celebración de la VII Jornada Solidaria que celebra el Ayuntamiento de Reinosa, instalamos mesa sobre la donación en dicha localidad. Esta Jornada está organizada por la Asociación Adane y en ella también han participado otras entidades del municipio. Resultados de la donación en Cantabria. No cabe duda que el desarrollo de las campañas de sensibilización tiene por objetivo difundir la importancia de la donación de órganos además de informar sobre el proceso de donación, de manera que se aclaren dudas y se favorezca una postura positiva en cuanto a la misma. Este trabajo se ve recompensado habitualmente a finales de año cuando se publican los datos sobre donación y trasplante del año que ha finalizado y que nos muestra la realidad de que la población Cántabra un año más ha sido de las más solidarias quedando en segundo lugar en cuanto a donación de órganos con una tasa de 45,7 por millón de habitantes. En total se han realizado 107 trasplantes de órganos y tejidos, destacando el SALUD CARDIORENAL EN EL CORTE INGLÉS El pasado día 27 de septiembre celebramos la II Edición de la Campaña de la Salud Cardiorenal en el centro comercial Bahía de Santander de El Corte Inglés, bajo el mismo lema “No dejes que tus riñones te rompan el corazón. Al igual que la campaña celebrad en Carrefour, se informó de la relación existente entre la enfermedad renal y la enfermedad cardiovascular y de la importancia y necesidad del óptica DECORACIÓN-EBANISTA íñigo C/ Amós de Escalante, 10 39002 Santander Tel. y Fax: 942 22 55 13 E-mail: [email protected] go i t n o C diagnóstico precoz, se vendieron anillos solidarios que simbolizaban el compromiso de la salud cardiorenal y se expuso un vídeo promocional en el que han participado actores, presentadores, etc. En este caso la novedad fue la colaboración del actor Pepe Viyuela en sustitución del actor fallecido Paco Valladares. XXV JORNADAS NACIONALES DE ENFERMOS RENALES Este año las Jornadas Nacionales de pacientes con enfermedad renal han celebrado su vigesimoquinta edición, y han tenido lugar los días 10 y 11 de noviembre. Las Jornadas se celebraron como siempre en el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad y contaron con la presencia de numerosos participantes. Estas Jornadas eran NOTICIASTRABAJO Y ACTIVIDADES SOCIAL especiales por su número y por ello se organizaron de forma especial, dándole una visión retrospectiva que diera cuenta de los cambios ocurridos en estos 25 años. Para ello contaron con profesionales médicos, de enfermería, pacientes y otros profesionales de los social que han contribuido durante todos estos años a mejorar la atención sanitaria al paciente así como proporcionarle una mejor calidad de vida. Las Jornadas se estructuraron en mesas informativas donde los diferentes colectivos relacionados con la enfermedad renal hablaron sobre la misma. Así pues las mesas se constituyeron de la siguiente forma: - Hablan los médicos donde participaron profesionales de la talla del Dr. De Francisco (Nefrólogo del Hospital Valdecilla y Ex presidente de la SEDEN), el Dr. Rafael Matesanz (Director de la ONT), y el Dr. Luis Hernando (Ex Jefe del Servicio de Nefrología de la Fundación Jiménez Díaz de Madrid). - Hablan las enfermeras compuesta por Dña. Rosa Alonso (Ex supervisora del Hospital Valdecilla), Dña. Anunciación Fernández (Ex presidenta de la SEDEN), Dña. Maricel Julve (Ex presidenta de la SEDEN) y Montserrat Serasols (Ex superviso- ra del Hospital Universitario Carlos Haya). Entre todas dieron una visión retrospectiva del colectivo de enfermería, así como contaron anécdotas ocurridas en este tiempo. - Hablan los pacientes, compuesta por el Profesor D. Carlos Mª Romeo (Catedrático de Derecho y Genoma Humano por la Universidad de Deusto y ex presidente de la Confederación de Pacientes con Insuficiencia Renal, CEAPIR), D. Roberto Rodríguez (Presidente de ALCER Cantabria y Ex presidente de la FNA), y Dña. Beatriz Matesanz (Coordinadora de Trasplantes de la Fundación Jiménez Díaz de Madrid). La mesa sobre el Valor de la información al paciente estuvo representada por D. Alejandro Toledo (Presidente de la FNA), D. Esteban Plata (Vicepresidente de Farmaindustria), D. Julio Sánchez (Vicepresidente del Consejo Asesor de Sanidad) y el Dr. Julio Zarco (Secretario del Observatorio de la Adherencia al Tratamiento), los cuales trataron un tema fundamental que condicionará todo el transcurso de la enfermedad. La Educación sanitaria al paciente renal es otro de los grandes factores que van ligados al tema de la información y que sin duda favorecen la supervivencia del paciente renal. De FRUTERÍA B.º Otero, s/n - Polígono Industrial 39100 SANTA CRUZ DE BEZANA (Cantabria) Teléf.: 942 581 026 • Fax: 942 581 014 LUIS A. COTERILLO Especialidad en Cerdo, Ternera y Novilla 11 12 TRABAJO SOCIAL NOTICIAS Y ACTIVIDADES este tema habló el Dr. Mario Prieto (Nefrólogo del Hospital de León) concretamente sobre las Herramientas para la toma de decisiones; por otro lado el Dr. De Francisco (Nefrólogo del Hospital Valdecilla), hizo una exposición sobre el control de la vitamina D y la mesa finalizó con el tema sobre el tratamiento conservador en la enfermedad renal que corrió a cargo del Dr. Nicolás Roberto Robles (Nefrólogo del Hospital Infanta Cristina de Badajoz). Otro tema importante que se trató fue las iniciativas en la mejora de la calidad de vida del paciente donde se trataron temas como el ejercicio físico en la enfermedad renal, sobre las marcas y genéricos y finalmente sobre el Observatorio Social de Salud Cardiorenal. Todos estos temas correlativamente fueron tratados por Dña. Sonsoles Hernández Doctorada en Ciencias de la Educación Física y Deporte de la Universidad Europea Miguel de Cervantes, por el Dr. Antonio Torres, presidente Autonómico de Madrid Sociedad Española de Medicina General y de Familia y Finalmente D. antonio Ochando enfermero del Hospital Universitario Fundación de Alcorcón. Los aspectos psicosociales de la atención al paciente también se trataron en estas Jornadas y corrieron a cargo de Dña. Paloma Mármol, Trabajadora Social de ALCER Córdoba que desarrolló el tema de las repercusiones sociales en la enfermedad renal crónica; D. Juan Carlos Sánchez (Enfermero de la Fundación Jiménez Díaz) que habló sobre la situación laboral del paciente renal en función del tratamiento sustitutivo renal; y finalmente D. José Luis Santos-Ascarza (Psicólogo de la FRIAT), que habló sobre la enfermedad renal crónica y la familia. Las Jor- nadas se cerraron con una mesa compuesta por tres grandes investigadores que hablaron sobre el futuro de la enfermedad renal crónica, explicando los distintos avances de la medicina al respecto. Este grupo de profesionales médicos estaba compuesto por el Dr. Alberto Ortiz (Médico jefe asociado del Servicio de Nefrología de la Fundación Jiménez Díaz), El Dr. Jesús Egido (Médico Jefe del Servicio de Nefrología de la Fundación Jiménez Díaz) y el Dr. Manuel Arias (Jefe del Servicio del Hospital Universitario Marqués de Valdecilla). En las Jornadas hubo una exposición fotográfica sobre la información al paciente renal y actividades realizadas por la Federación Nacional ALCER, durante estos 25 años. También se entregaron los VII Premios de la Fundación Renal ALCER España, FRAE y otros reconocimientos en las siguientes categorías: reconocimiento en el Área de Trasplante a Mediaset España y a Correos España por la campaña “Eres perfecto para otros”, en el reconocimiento en el Área Social a D. Vicente del Bosque por su apoyo a la campaña 2012 del Día Nacional del Donante y finalmente este año se entregó la insignia de oro a D. Melchor Trejo Presidente de ALCER Badajoz por su dedicación desde 1988. DÍA DEL PACIENTE El pasado 30 de octubre celebramos el Día del Paciente, en este día se quiso recordar el funcionamiento del Servicio de Atención al Usuario (SAU), tanto de forma personal como a través de la página web del Hospital, así como también se dio cuenta de las diferentes Asociaciones de pacientes que representan multitud de enfermedades y que también figuran en la página web del Hospital. Para ello se instaló una mesa informativa sobre el funcionamiento del Servicio de Atención al Paciente su función y misión dentro del hospital y de cara al enfermo que estuvo apoyada por diferentes representantes de las entidades que forman parte de COCEMFE en la que ALCER Cantabria también estuvo presente. Para finalizar la mañana se celebró una mesa redonda en el Salón de Actos del pabellón 21 titulada “Seamos todos pacientes por un día”, en la que estuvieron representados el personal sanitario en diferentes profesionales tanto de la enfermería como de los profesionales médicos, así como pacientes a través del CERMI. CELEBRACIÓN DEL DÍA INTERNACIONAL DE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD 3D Este año el Día Internacional de las Personas con Discapacidad 3D tuvo un marcado carácter reivindicativo por lo que se suspendieron todas las actividades que habitualmente se organizan para celebrar este día dejando, solamente el acto que se realiza en el Parlamento de Cantabria. Debido a la situación que pasan las personas con discapacidad y los recortes sociales a los que se están viendo sometidas la celebración del 3D se vio empañada por la reivindicación, la bronca y el abucheo a las intervenciones realizadas en el Parlamento de Cantabria, abarrotado como nunca, en la celebración de este día. Además quedó patente la adhesión que desde el CERMI se hizo sobre la marcha convocada en Madrid el día anterior para defender los derechos de las personas con discapacidad. COPAGO DEL TRANSPORTE SANITARIO El pasado mes de diciembre recibimos la noticia que desde el Ministerio de Sanidad se quería aprobar el copago del transporte sanitario para los pacientes que acuden a tratamiento de hemodiálisis. Anteriormente a esta noticia ya habían surgido rumores y comentarios acerca del pago de transporte sanitario pero el pasado día 6 de junio con motivo de la celebración del Día Nacional del Donante, la Ministra de Sanidad Ana Mato había confirmado al representante de La Federación Nacional ALCER, que los enfermos renales crónicos serían incluidos en un apartado especial de go i t n o C “transporte vital” o “transporte urgente continuado” que les evitaría tener que pagar por acudir al único tratamiento que puede mantenerles con vida, la hemodiálisis. Ante esta nueva noticia desde Federación comenzaron a ponerse en movimiento para verificar y conocer las condiciones que se presentarían en el Consejo Interterritorial donde se iba a discutir el borrador con la nueva medida. Por otro lado, la Federación Nacional ALCER y sus entidades miembro ponen de manifiesto su postura ante esta nueva normativa que es, la de estar en el más absoluto desacuerdo argumentando que sumar el copago del transporte al de otras medidas de copago que afectan a los enfermos renales pone en grave riesgo la salud de los enfermos. Argumentan por otro lado que existen otras medida alternativas que producirían un ahorro mucho mayor que el copago de las ambulancias y que ALCER ya había presentado con anterioridad al Ministerio de Sanidad, entre las que se encuentran: el aumento de la información sobre la diálisis en casa y la donación de vivo. Durante el día 20 de diciembre se mantienen varios contactos entre la Secretaría general del Ministerio de Sanidad y la presidencia de la Federación Nacional ALCER, con el fin de llegar a un acuerdo sobre las cantidades y condiciones que deberían aportar los pacientes que acuden en transporte sanitario a hemodiálisis. Ante la negativa final por parte del ministerio de eximir a los pacientes en hemodiálisis del copago del transporte sanitario y ante el riesgo de que cada Comunidad Autónoma regulase por su cuenta el precio de dicho transporte la Federación realizó la siguiente propuesta: • Quedarán exentos del pago las pensiones no contributivas, rentas de inserción, afectados por el síndrome tóxico y personas con discapacidad beneficiarias de la Ley de Integración de las Personas con Discapacidad. • Con rentas hasta 18.000 € el límite máximo a pagar será de 6 euros anuales (0,5 € al mes). NOTICIASTRABAJO Y ACTIVIDADES SOCIAL • Rentas entre 18.000-100.000 € el límite máximo será de 12 € anuales (1 € al mes) • Rentas superiores a 100.000 € límite máximo será de 60 € anuales (5 € al mes) • Adicionalmente el Ministerio de Sanidad, Política Social, e Igualdad trabajará en la definición de un Plan Preventivo para Enfermedad Renal Crónica, que se integrará dentro de la actual Estrategia Preventiva de Enfermedades Renales Crónicas y en la que colaborará ALCER a través de su Federación Nacional. Finalmente el Ministerio de Sanidad aprobó esta propuesta que será la que se aplique a partir del año 2013. A continuación adjuntamos un cuadro comparativo sobre la propuesta inicial del Ministerio de Sanidad y la propuesta final aprobada: Hasta 18.000 € 18.000100.000 € Más de 100.000 € Propuesta Inicial 20 € anuales 40 € anuales 120 € anuales Propuesta Final 6€ anuales 12 € anuales 60 € anuales RASTRILLO SOLIDARIO El pasado mes de diciembre se celebró en ALCER un rastrillo solidario desde el 16 al 22 de diciembre. Hoy en día y dada la situación por la que atravesamos de crisis, es un gesto muy generoso que haya gente que siga preocupándose por el apoyo al colectivo de enfermos renales, aunque para ello se tengan que dedicar horas y horas a recaudar regalos, ropa, libros, zapatos, bolsos etc. y organizar un rastrillo. Pues bien esto es lo que se propuso Rosa Alonso organizar, recaudar fondos para la Asociación y junto con otro grupo de enfermeras y amigas se pusieron manos a la obra y llevaron a cabo esta labor que ha supuesto un gran esfuerzo pero que ha tenido su recompensa. La inauguración del rastrillo coincidió con la misa que todos los años celebramos en recuerdo del fallecido Dr. Llamazares así como todos nuestros compañeros y amigos que ya no están con nosotros. Después de la misa se inauguró el rastrillo que duró hasta el día 22 de diciembre. A la venta de los diferentes artículos se sumó también la rifa de un collar de perlas así como de una cesta de Navidad. Durante la semana en la que ha estado el rastrillo abierto se han realizado diferentes actividades como una tarde en la que colaboraron haciendo encaje de bolillos, también se ofreció café solidario y cupcakes donados por cafés el Dromedario y Pastelería Creativa Pavlovay agua de Corconte. También se cedieron cuadros para su venta en la Asociación así como bolsos artesanos, pendientes y otros artículos que fueron cedidos por particulares para su venta. La asistencia fue bastante desigual en los que hubo días con mucha afluencia y otros en los que hubo menos asistencia pero no faltó gente que acudiera a darse una vuelta y comprara algún regalo. Desde la Asociación queremos agradecer el trabajo realizado para poder llevar a cabo el rastrillo así como la dedicación de tiempo de los voluntarios que estuvieron durante toda esta semana con nosotros en el mismo, y a todos los que colaboraron cediendo sus creaciones ya que contribuyeron a que el rastrillo fuera un éxito. 13 14 TRABAJO SOCIAL AGRADECIMIENTO ALCER CANTABRIA agradece por medio de estas líneas la colaboración recibida para elaborar los boletines informativos de FRESENIUS MEDICAL CARE ESPAÑA, S.A. ALUMINIOS PALOMERA SAN MARTÍN, S.L. CONSULTING INFORMÁTICO JESÚS SAIZ CASTAÑERA, S.L. DE CANTABRIA S.L. LUIS ALBERTO COTERILLO POO TÉCNICOS CONSTRUCTORES SANTANDER, S.A. COLEGIO OFICIAL DE FARMACÉUTICOS ÓPTICA IÑIGO S.C. AGUA DE CORCONTE LIBER SPA DECORACIÓN EBANISTA PEDRO MARTÍNEZ S.L. JESÚS SALGADO GONZÁLEZ UNIVERSALIS QUESERÍA LAFUENTE, S.A. ARTES GRÁFICAS QUINZAÑOS S. L. OFIDECO OFICINAS Y DECORACIÓN S.A. EL SACO ÚTIL S.L. J. MANUEL LÓPEZ CARDEÑOSO Peñas Blancas SEMARK A.C. GROUP S.A. CAFÉS EL DROMEDARIO PAVLOVA, PASTELERÍA CREATIVA FOTO ROZAS Julián Rozas Ortiz JOSÉ R. ACEBAL NORIEGA Talleres Acebal SOLVAY QUÍMICA S.L. INFOCONSA TELEBAHÍA CANAL 67, S.A. FUNDACIÓN LA CAIXA FUNDACIÓN ONCE Colaboradores INSTITUTO CÁNTABRO DE SERVICIOS SOCIALES CONSEJERÍA DE SANIDAD Y SERVICIOS SOCIALES COORDINACIÓN DE TRASPLANTES Ayuntamientos CASTRO URDIALES MIENGO SANTANDER CAMARGO COLINDRES PIÉLAGOS SOBA CAMPOO DE ENMEDIO LAREDO REINOSA TORRELAVEGA Recortar por la línea de puntos, envíala a la dirección de ALCER CANTABRIA y recibirás tu tarjeta de donante. # BÁRCENA DE PIE DE CONCHA De acuerdo con lo que establece la Ley Orgánica 15/1999 de 13 de diciembre, de Protección de Datos de Carácter Personal, le informamos que los datos recabados serán incorporados a un fichero bajo la responsabilidad de ASOCIACIÓN LUCHA CONTRA ENFERMEDADES RIÑÓN con la finalidad de atender su solicitud de donante. Puede ejercer sus derechos de acceso, rectificación, cancelación, y oposición mediante un escrito a nuestra dirección: PLAZA RUBÉN DARÍO S/N 39005 SANTANDER (CANTABRIA). Mientras no nos comunique lo contrario, entenderemos que sus datos no han sido modificados y que se compromete a notificarnos cualquier variación y que tenemos el consentimiento para utilizarlos a fin de poder cumplir con las obligaciones propias de la asociación. A partir de la firma del presente formulario usted autoriza expresamente el tratamiento de sus datos de carácter personal, para l finalidad especificada, por parte de la ASOCIACIÓN LUCHA CONTRA LAS ENFRMEDADES RIÑÓN. go i t n o C TRABAJO SOCIAL 15 SOLVAY SOLO QUÍMICA ayuda a mejorar la calidad de vida de las personas, porque los grandes avances se consiguen gracias al desarrollo eficiente de la industria