01 PORTADA 18/12/2001 14:03 Página 1 MinusVal MINISTERIO DE TRABAJO Y ASUNTOS SOCIALES Secretaría General de Asuntos Sociales IMSERSO Número 131 Dossier Discapacidad y Envejecimiento Premios IMSERSO XXV Aniversario Entrevista Aurelio Fernández PLAN INTEGRAL DE APOYO A LA FAMILIA Observatorio E EUROPE ACCESIBILIDAD EN LA RED 03 Sumario 18/12/2001 11:38 Página 3 MINISTERIO DE TRABAJO Y ASUNTOS SOCIALES SECRETARIA GENERAL DE ASUNTOS SOCIALES IMSERSO EDITA: Instituto de Migraciones y Servicios Sociales (IMSERSO) CONSEJO EDITORIAL: Alberto Galerón de Miguel, José María Sagardia Gómez de Liaño, Manuel Sancho Soria, Jesús Norberto Fernández, José Ramón Aparicio, Nieves Díaz Domínguez, José María García Martín, Jesús Zamarro Cuesta. DIRECTOR: Jesús Zamarro Cuesta. MinusVal Sumario/130 MinusVal Dossier dy Discapacidaiento Envejecim IMSERSO Premios iversario XXV An Entrevista nández Aurelio Fer MINISTERIO Y JO DE TRABA SOCIALES ASUNTOS General Secretaría Sociales de Asuntos IMSERSO 131 Número NUESTRA PORTADA EGRAL DE PLAN INT APOYO MILIA A LA FA 4 ADMINISTRACION: Aurora García Vera. Concha Largo Rodríguez. Editorial Discapacitados que envejecen MAQUETACION: Juan Ramón Aguirre Artigas. COORDINACION INTERNACIONAL: José Santiago Fernández (Europa). CORRESPONSALES EN ESPAÑA: M.a del Mar Vega (Andalucía), Sergio Andreu (Aragón), Yolanda Giraldo (Asturias), Charo Martín (Baleares), Carmen Delia Santana Ravelo (Canarias), M.a Angeles Samperio (Cantabria), Javier Rodríguez Rodeño (Castilla-La Mancha), Enrique García Romero (Castilla y León), José M.a Puig de la Bellacasa (Cataluña), Carmen Sánchez Trenado (Extremadura), Pelayo Martínez Teixeira (Galicia), José Barbero Rodríguez (Madrid), Fernando Peral (Murcia), Yolanda Zubillaga (Navarra), Elvira Alava (País Vasco), Manuel López de la Reina (Valencia). CORRESPONSALES EN IBEROAMERICA: Víctor Greppi (Argentina), Lourdes B. Canziani (Brasil), Alonso Corredor (Colombia), Carolina Guzmán (Chile), Francisco Bolívar San Lucas Cazares (Ecuador), Sylvia G. Escamilla (México), Juan Torres Manrique (Perú), Luis W. Meseguer (Uruguay), Wallis Vázquez de Gómez y Juan Kujawal (Venezuela). REDACCION: Avda. de la Ilustración, s/n. (con vuelta a Ginzo de Limia, 58). 28029 MADRID. Tel. 91 363 86 28. IMPRIME: RIVADENEYRA, S.A. DISTRIBUYE: MECAPOST DEPOSITO LEGAL: M. 39.883-1973. ISSN: 0210-0622. NIPO: 209-01-021-X TIRADA: 35.000 ejemplares. DIRECCION IMSERSO INTERNET www.seg-social.es/imserso El envejecimiento de las personas con discapacidad es un fenómeno social relativamente nuevo, que ha sido definido como “una emergencia silenciosa” por el Comité de Rehabilitación e Integración de las Personas con Discapacidad del Consejo de Europa. Dar respuestas a las necesidades surgidas del incremento progresivo de este sector de la población que llega a alcanzar edades avanzadas es un reto para la sociedad actual. o Observatori E EUROPE ILIDAD ACCESIBLA RED EN REDACCION: M.a Cristina Fariñas, Mabel Pérez-Polo. REPORTAJES GRAFICOS: Javier C. Roldán. NOVIEMBRE-DICIEMBRE 2001 / AÑO XXVII 6/9 Plan Integral de Apoyo a la Familia 10/13 Entrevista Aurelio Fernández 14/16 Notas 17/36 Dossier Discapacidad y Envejecimiento 37/44 Observatorio Iniciativa eEurope 45/62 Noticias 63 Entrevista Juan Fonseca 64/66 Reportaje 25 Aniversario Premios IMSERSO 67 Las ONGs tienen la palabra FELEM Las colaboraciones publicadas con firma en MINUSVAL expresan la opinión de sus autores. Dentro del respeto a las ideas de los demás, éstas no suponen identidad con nuestra línea de pensamiento. Nuestro Copyright autoriza la reproducción parcial y/o total de artículos, reportajes, informes, etc., de MINUSVAL.Y gracias por citarnos. MinusVal 3 04 EDITORIAL 18/12/2001 11:40 Página 4 Editorial a Discapacidad afecta a un 9% de la población española. Hasta hace pocos años, la esperanza de vida de este sector de ciudadanos estaba muy por debajo de la media del resto de la población pero los avances en el mundo de la tecnología y de la medicina han tenido como consecuencia el aumento de la esperanza de vida de estas personas que sin la intervención de los poderes públicos estarían abocadas a sufrir discriminación en razón de esta doble causa de vulnerabilidad. L DISCAPACITADOS QUE ENVEJECEN l conocimiento de este fenómeno social, relativamente reciente, hace que la sociedad se tenga que enfrentar a un nuevo reto: el de las personas discapacitadas que envejecen y el de sus familias, hasta hace poco único apoyo con el que los afectados contaban, que también están sometidas al proceso de envejecimiento y a la evolución de las estructuras familiares tradicionales. Las familias españolas no han sido ajenas al proceso evolutivo que dista mucho de ser el modelo clásico de familia predominante en nuestro país hasta hace relativamente poco tiempo. En la actualidad, las familias son mucho más reductas, hay un aumento progresivo de hogares monoparentales, las viviendas son más pequeñas que en décadas anteriores, la movilidad de los miembros de la familia ha aumentado y una de las consecuencias de este cúmulo de circunstancias es que el individuo, la familia y en definitiva la sociedad tienen que adaptarse a la nueva situación. E as políticas de atención a este colectivo que ya está siendo abordadas desde los servicios sociales con un índice de cobertura que no es todo lo elevado que sería deseable, necesi- L 4 MinusVal tan un enfoque multidisciplinar en el que se involucren profesionales de los más diversos ámbitos. Es preciso establecer sinergias entre gerontólogos, médicos, rehabilitadores, profesionales de la discapacidad y el envejecimiento, arquitectos, urbanistas, sociólogos, psicólogos, cuidadores, terapéutas ocupacionales, instituciones y organizaciones asociativas para que con el intercambio mutuo de experiencias y conocimientos se alumbren las soluciones que este fenómeno emergente necesita. n este sentido, es preciso mencionar la iniciativa de realización del Congreso Internacional “Discapacidad y Envejecimiento”, promovido por el Gobierno del Principado de Asturias y coorganizado por FASAD y el IMSERSO, celebrado recientemente, en donde se ha facilitado un foro para la reflexión y en el debate entre especialistas, profesionales, asociaciones e instituciones que han tenido ocasión de intercambiar experiencias enriquecedoras. E simismo, dentro de la discusión y negociación de la nueva estrategia de acción sobre el envejecimiento que se aprobará en la II Asamblea Mundial de Envejecimiento a celebrar en Madrid el próximo mes de abril, tanto el Gobierno español como los países de la Unión Europea han promovido el debate y la adopción de medidas en relación al sector de los discapacitados que envejecen. A ero todo este trabajo en común de los diferentes agentes tiene que ir necesariamente acompañado por la coordinación entre las distintas administraciones públicas, la dotación presupuestaria imprescindible para acometer la puesta en marcha de recursos y el seguimiento de las recomendaciones sobre el envejecimiento de las personas con discapacidad del Consejo de Europa. P in todas estas políticas de actuación no conseguiremos liberar a las personas con discapacidad de ese doble riesgo que supone su pertenencia a dos grupos vulnerables, el de las personas mayores y el de las personas con discapacidad. S 06-9 Plan Integral 18/12/2001 11:54 Página 6 FAMILIA ESPECIAL Ayudas fiscales para la atención de hijos pequeños, discapacitados o mayores dependientes L Los españoles valoramos la familia como la cédula social fundamental de nuestra convivencia. Es tan esencial que le concedemos una importancia cercana al 9,37 en una escala de 1 a 10, superando nuestro interés por la situación económica, los amigos, el trabajo e inclusive la religión y la política. Pese a esta altísima valoración, son muchos los obstáculos a los que se enfrentan las familias en nuestro país: creciente número de madres que trabajan, envejecimiento sostenido de la población, un bajísimo índice de natalidad, dificultades para acceder a una vivienda digna y asequible económicamente, etc... Todo un abanico de obstáculos merecedores de la atención de la Administración que ha decidido poner en marcha su Plan de Apoyo Integral a esta situación. 6 MinusVal PLAN INTEGRAL DE APOYO A LA FAMILIA 2001-2004 MABEL PÉREZ POLO Fotos: Javier C. Roldán l Plan Integral de Apoyo a la Familia tiene como objetivo aumentar la calidad de vida de las familias españolas y fomentar la solidaridad entre generaciones, así como apoyar la institución familiar como garantía de la cohesión social y estimular las iniciativas a favor de las familias en situación de riesgo especial u otros. Las medidas previstas contemplan, entre otras, la nueva reforma del IRPF y mejoras de las prestaciones de la Seguridad Social por hijo a cargo. El nuevo Plan que fue presentado por Juan Carlos Aparicio, ministro de Trabajo y Asuntos Sociales, recoge las líneas de actuación del Ejecutivo durante el cuatrienio 2001-2004. Toda una serie de acciones para intentar equilibrar las nuevas situaciones familiares ante la progresiva incorporación de la mujer al mundo laboral, el constante envejecimiento de la población y el evidente descenso de la natalidad en España. El Gobierno en su preocupación por la familia, le asigna una previsión de transferencias para el año 2002 — respecto al sistema de la Seguridad Social— estimada en 57.985 millones de euros (9,6 millones de pesetas). A E El Plan Integral de Apoyo a la Familia incrementará la cuantía de la prestación económica única por nacimiento del tercer hijo a cargo 06-9 Plan Integral 18/12/2001 11:54 Página 7 dicha cantidad se añaden 1.735 millones de euros (288.686 millones de pesetas) para prestaciones por maternidad y riesgo en el embarazo y otras. LÍNEAS ESTRATÉGICAS Las directrices que vertebran el Plan de Familia contemplan una política fiscal y de rentas, la mejora de las prestaciones de la Seguridad Social por hijo a cargo, la conciliación de la vida familiar y laboral, y una política de vivienda. Favorecer el acceso de las familias a las nuevas tecnologías, la revisión del derecho de familia, el de- sarrollo de los servicios de orientación y mediación familiar y el apoyo a las familias en situaciones especiales, así como fomentar su participación social, el acceso a la cultura y elaborar una nueva ley de protección a las familias numerosas, completan el total de líneas estratégicas a emprender para hacer realidad el Plan. MEJORAS La nueva reforma del IRPF pretende aumentar las reducciones fiscales actuales para compensar a las rentas familiares en función de sus cargas familiares, e impulsar la constitución de hogares independientes. POLÍTICA FISCAL Y DE RENTAS ● Ayuda a las madres en los primeros tres años de maternidad. ● Ayuda especial a las familias numerosas. ● Ayuda fiscal al empleo de familias con hijos. ● Ayuda fiscal a las familias para cuidado de hijo y ascendientes. ● Mejorar el tratamiento fiscal del alquiler de viviendas. ● Compensar las declaraciones del IRPF de los cónyuges en los casos en que una sea negativa y otra positiva. ● Sucesiones y donaciones. MEJORA DE LAS PRESTACIONES DE SEGURIDAD SOCIAL POR HIJO A CARGO ● Ampliación del límite de ingresos anuales establecidos para tener derecho a las prestaciones de Seguridad Social por hijo a cargo. ● Actualización de las cuantías de las prestaciones económicas de pago periódico por hijo a cargo. ● Extender el derecho a las nuevas prestaciones familiares por nacimiento de hijo, a partir del tercero, y por parto múltiple, a los supuestos de adopción y acogimiento preadoptivo o permanente. ● Incrementar la cuantía de la prestación económica única por nacimiento de tercer hijo a cargo. CONCILIACIÓN DE LA VIDA FAMILIAR Y LA VIDA LABORAL ● Desarrollo reglamentario de la Ley de Conciliación de Vida Familiar y Laboral de las personas trabajadoras. ● Ampliar la ayuda de la Seguridad Social para que las mujeres desempleadas sean contratadas después de su maternidad y establecer una bonificación del 100 por 100 de la aportación empresarial durante un año en los supuestos de suspensión de contrato de trabajo por maternidad cuando se produzca la reincorporación. ● Establecer una bonificación de la aportación empresarial a la Seguridad Social por contingentes comunes durante un año en los supuestos de suspensión del contrato de trabajo por maternidad cuando se produzca la reincorporación de la mujer al puesto de trabajo. ● Establecer una bonificación de la aportación empresarial a la Seguridad Social para la contratación de padres y madres soltero/as en situación de paro y con hijos a cargo. ● Incrementar los servicios de atención a la primera infancia en colaboración con las Comunidades Autónomas y Entidades Locales. POLÍTICA DE VIVIENDA ● Ampliar la oferta de Viviendas de Protección Oficial, aumentar su tamaño para las familias numerosas y añadir el número de hijos como criterio preferencial para optar a una de ellas. ● Adecuar estas viviendas a las circunstancias de discapacitados y personas mayores. ● Introducir mejoras en el mercado de alquiler y eliminar presiones especulativas sobre el mercado del suelo. MinusVal 7 06-9 Plan Integral 18/12/2001 11:54 Página 8 FAMILIA ESPECIAL Otra de las novedades señaladas por el ministro de Trabajo y Asuntos Sociales, es el aumento en 50 por 100 de la actual prestación por el nacimiento del tercer hijo, pasando de 75.000 a 112.500 ptas. Asimismo, se amplía el límite de ingresos anuales establecidos hasta ahora para tener derecho a las prestaciones de Seguridad Social por hijo a cargo, con el fin de que un mayor número de familias puedan recabar estas ayudas y se preven deducciones para pagar gastos de guardería y per- sonal cuidador de hijos o personas mayores. Para paliar el grave problema de la vivienda en España, el Ejecutivo ha diseñado el nuevo Plan de Vivienda 2002-2005 centrado en mejorar el sistema de ayudas para las familias más desfavorecidas y con menores ingresos. Entre otras medidas, amplía la oferta de viviendas de protección oficial y preve adecuarlas a los condicionantes de personas con discapacidad y personas mayores. Estas y otras más configuran todo un compendio de actuaciones positivas incluídas en este Plan que no se sustenta en una política natalista, como indicó Juan Carlos Aparicio, sino para apoyar a las familias para que éstas tengan menos inconvenientes a la hora de decidir los hijos que deseen tener. FOMENTO DE LA PARTICIPACIÓN SOCIAL, ACCESO A LA CULTURA Y NUEVAS TECNOLOGÍAS DE LAS FAMILIAS ● Facilitar el acceso de la familia a los servicios culturales públicos. Descuentos en museos para familias numerosas y desarrollar convenios específicos con asociaciones de familias. ● Facilitar el acceso de la familia a actividades de ocio. ● Facilitar el apoyo financiero y técnico a las ONGs, crear un grupo de trabajo en el Consejo Estatal de ONGs y crear una página Web. ● Programa “Internet para todos” con especial incidencia en los jóvenes, amas de casa y mayores. ● Hacer efectiva la rebaja del 40 por 100 del ADSL (Servicio de acceso rápido a internet) para colegios y bibliotecas públicas. ● Acceso de las nuevas tecnologías a las nuevas viviendas, desarrollo de la Comunidad Virtual Escolar y desarrollo de nuevas propuestas de teleasistencia para enfermos y mayores. REVISIÓN DEL DERECHO DE FAMILIA ● Garantizar el derecho de visita de los abuelos a sus nietos en caso de divorcio o separación modificando el Código Civil para garantizar la comunicación y este derecho de visita en sintonía con los estudios realizados en la Comisión general de Codificación. ● Tipificar como delito la sustracción de menores. ● Hacer frente al incumplimiento reiterado del régimen de visitas de los hijos y analizar el ejercicio de la patria potestad. DESARROLLO DE SERVICIOS DE MEDICACIÓN FAMILIAR Y APOYO A LAS FAMILIAS EN SITUACIONES ESPECIALES ● Mejorar las pensiones de viudedad y orfandad. ● Promover la inserción social facilitando el acceso al mercado laboral. ● Fomentar los programas de educación familiar y atención de familias desfavorecidas y en situación de riesgo. ● Promover los programas de apoyo a las familias monoparentales en situación de dificultad social. NUEVA LEY DE PROTECCIÓN A LAS FAMILIAS NUMEROSAS Para elaborar esta nueva ley se parte de las conclusiones de la ponencia de la Comisión de Trabajo y Asuntos Sociales del Senado para analizar la situación de las familias numerosas en España. 8 MinusVal 06-9 Plan Integral 18/12/2001 11:54 Página 9 ENTREVISTA “Habrá más ayudas a las familias españolas” JUAN CARLOS APARICIO Ministro de Trabajo y Asuntos Sociales ¿Q ué supone la nueva reforma del IRPF para las familias frente a la actual fiscalidad? La reforma del IRPF prestará una especial atención a la familia y aumentará las reducciones fiscales que existen ahora con el objetivo de compensar las rentas familiares en función de las cargas que tengan. Para ello, las familias dispondrán de ayudas especiales cuando tengan la categoría de numerosas, así como de ayudas fiscales al empleo de familias con hijos y de ayudas para el cuidado de hijo o personas dependientes.También la reforma mejorará el tratamiento fiscal del alquiler de viviendas, las compensaciones de las declaraciones del IRPF de los cónyuges en los casos en que una sea negativa y otra positiva, así como las bonificaciones en el Impuesto sobre Sucesiones y Donaciones. El Plan de Apoyo a la Familia contempla otras medidas para conciliar la vida familiar y laboral que se pondrán en marcha en colaboración con las Comunidades Autónomas y Entidades Locales y que servirán para incrementar los servicios de atención a personas con discapacidad que dependan del cuidado de los demás, tales como ayuda a domicilio, teleasistencia, centros de día y residencias. ¿En qué va a consistir la ayuda fiscal a familias con hijos discapacitados? Todas las ayudas fiscales dirigidas a las familias con motivo de apoyarlas en la atención a personas dependientes, son medidas en las que se encuentran las personas con discapacidad. Habrá ayudas fiscales para el cuidado de los hijos y personas mayores a su cargo, facilitando así el acceso a guardería o la posibilidad de contratar a alguien para la atención de hijos pequeños o personas dependientes que estén al cuidado de la familia. ¿Y en cuanto a las nuevas tecnologías? El Plan ha considerado fundamental el papel que juega la familia como ámbito de formación y promoción cultural de las personas y de la sociedad, y además pone especial énfasis en el acceso a las nuevas tecnologías. Las medidas se orientan a facilitar el acceso de la familia a los servicios culturales públicos y las actividades de ocio, proporcionando apoyo financiero y técnico con programas como “Internet para todos”, con especial incidencia en los jóvenes, amas de casa y mayores. El Plan también hará efectiva una rebaja del ADSL (Servicio de acceso rápido a internet) para colegios y bibliotecas públicas, facilitará el acceso a las nuevas tecnologías de las nuevas viviendas y desarrollar la Comunidad Virtual Escolar. Por supuesto esta medida también en el desarrollo de nuevas propuestas de teleasistencia para enfermos y mayores. MinusVal 9 10-13 Entrevista 18/12/2001 11:57 Página 10 Entrevista Comisario del Comité Organizador de la II Asamblea Mundial de la ONU sobre el Envejecimiento A urelio Fernández fue presidente de la Comisión de Desarrollo Social de las Naciones Unidas de 1998 a 2000, ha sido coordinador del Grupo Consultivo de la Comisión de Desarrollo Social encargado del seguimiento del Año Internacional de las personas mayores de las Naciones Unidas, miembro de la Delegación Española en la Cumbre Mundial de la Infancia (1991), la Conferencia Mundial de Viena de Derechos Humanos (1993), la Cumbre Mundial de Desarrollo Social de Copenhague (1995), y en la cuarta Conferencia Mundial de la Mujer (Beijing, 1995).Asimismo, ha sido experto español de la Conferencia Internacional sobre “Medidas Alternativas” al finalizar la Década de Naciones Unidas para Personas con Discapacidades (Helsinki, 1990). ANTECEDENTES Y OBJETIVOS En 1982, se celebró en Viena (Austria), la Primera Asamblea Mundial sobre el Envejecimiento de Naciones Unidas. Ésta adoptó un Plan de Acción Internacional sobre el Envejecimiento que comprendía una serie de recomendaciones para la acción nacional e internacional, las cuales han sido el estándar global de referencia de políticas dirigidas a las personas mayores. En ese momento, las recomendaciones se dirigieron principalmente al mundo desarrollado, donde residía la mayor parte de la población mundial mayor de 60 años, considerando principalmente la situación de pacientes o pensionistas para mejorar la calidad de vida. Hoy en día la reflexión sobre las implicaciones socioeconómicas y culturales del envejecimiento como proceso, ha cobrado preponderancia. Madrid / Cristina Fariñas Lapeña Fotos / Javier C. Roldán AURELIO FERNÁNDEZ LÓPEZ a Segunda Asamblea Mundial para el Envejecimiento se celebrará en Madrid en el 2002. El objetivo general de este evento es que la Comunidad Internacional responda al envejecimiento de nuestras sociedades, de acuerdo con las declaraciones de Aurelio Fernández López, comisario del Comité Organizador Español de esta II Asamblea. La articulación de políticas concretas de ayuda y apoyo a la generación mayor y la novedad del apartado sobre vejez y discapacidad como necesidad prioritaria en el marco de la política social internacional, son temas que preocupan a todos los países. L ¿Qué metas se propone la II Asamblea Mundial para el Envejecimiento a celebrar en Madrid en el 2002? La II Asamblea tiene un objetivo general: que la Comunidad Internacional responda al envejecimiento de nuestras sociedades y que se diseñe una estrategia internacional de acción, que no existe, sobre el envejecimiento que sea, un poco, el marco de referencia de políticas en los próximos años en esta materia. “La longevidad también es propia de las 10 MinusVal 10-13 Entrevista 18/12/2001 11:57 Página 11 as personas con discapacidad” 10-13 Entrevista 18/12/2001 11:57 Página 12 Entrevista AURELIO FERNÁNDEZ LÓPEZ Dentro de esta estrategia, el hilo conductor de la misma es ver qué implicaciones tiene para las políticas el fenómeno del envejecimiento, la mayor longevidad que estamos disfrutando en todos los países y qué oportunidades, no sólo qué desafíos, proporciona este hecho. En el marco de este objetivo general, España ha asumido una enorme responsabilidad en este proceso, al ser anfitrión de la reunión —la Asamblea se va a celebrar en Madrid—, además de promover su celebración y con el propósito de obtener resultados positivos, fruto de la misma. Conviene decir, que a lo largo del período de tiempo que ha transcurrido, nuestro país ha impulsado el proceso preparatorio, y el interés de los gobiernos en esta reunión y en la temática del envejecimiento. Creo que es una gran contribución para España el haber tomado esta iniciativa, y es una decisión que proporciona un importante prestigio internacional en este ámbito y en el área social. SOLIDARIDAD Y PERSONAS DE EDAD En el marco de la política social, ¿qué consideración tienen y cómo se articularán las medidas que aumentan la “solidaridad entre generaciones”? Dentro de los ejes de referencia, de cómo enfocar los debates de una II Asamblea Mundial sobre el Envejecimiento, la propia Asamblea General de Naciones Unidas definió o dio algunas pistas de por dónde los países deseaban que fuera este debate. Entonces se señaló que se quería intercambiar experiencias prácticas en políticas de envejecimiento, en políticas de mayores, que se podían integrar las cuestiones de envejecimiento en las estrategias de erradicación de la pobreza y el desarrollo, pensando mucho en la situación de los países y el mundo en desarrollo, y que se deseaba abordar —éste es un tema que fue especialmente tratado— el impacto, o lo que suponía, para las relaciones entre generaciones en una sociedad, el proceso de envejecimiento y la mayor longevidad. Con una perspectiva muy clara, esta mayor longevidad tiene un impacto en la manera en cómo la sociedad organiza su educación, su vida activa, su ocio, y cómo se reparten responsabilidades y compromisos entre las distintas generaciones que la componen. Evidentemente, si el número de generaciones que conviven aumentan, un poco lo que se está generando, hay que volver a ver qué impacto tiene esto. Es este tema, el que se va a estudiar en la Asamblea Mundial. La pirámide de edad ha crecido notoriamente en los últimos años en su vértice superior, ¿es factible la implementación de políticas de ayuda y apoyo a este sector de la población cada vez más envejeci- 12 MinusVal “España ha asumido una enorme responsabilidad en el proceso preparatorio de la II Asamblea Mundial para el Envejecimiento al ser anfitrión de la reunión” do y necesitado de asistencia en todas sus facetas vitales? No sólo debe ser factible, sino que es un imperativo que tenemos que abordar con todas las complejidades, y garantías que de alguna manera hay que volver a revisar, pero parece claro que, y esto es un poco el objetivo de la Asamblea, es necesario ver si los países y las organizaciones e instituciones internacionales y de investigación están haciendo y tomando las medidas y políticas adecuadas en relación a este tema, todo ello con un claro objetivo, que es necesario implementar políticas de ayuda y apoyo a este sector de la población. De modo más concreto, el pasado mes de septiembre, el secretario general de las Naciones Unidas, presentó una propuesta de Estrategia internacional que es la que ahora todos los países tenemos que discutir, en la que se proponen medidas sobre todo a nivel práctico, para poder tomar una serie de actuaciones. ENVEJECIMIENTO Y DISCAPACIDAD El desarrollo de los países que ha producido este gran despliegue numérico de población de edad, ¿tendrá que ir acompañado de políticas concretas dirigidas a personas que por su avanzada edad tienen minusvalías o deterioro de cualquier índole? Sin lugar a dudas, en el diseño de unas políticas del proceso de envejecimiento, hay aspectos que tienen que ver con las discapacidades. En el marco de las políticas de envejecimiento hay unas implicaciones para las políticas de mayores europeas que obligatoriamente deben incorporar consideraciones y medidas concretas que tengan en cuenta el hecho que las personas vivan un período más prolongado de años en la vejez. Por ello, les va a convertir en un referente importante de las actividades dirigidas a aten- 10-13 Entrevista 18/12/2001 11:57 Página 13 de las mujeres mayores presenta unas peculiaridades importantes por la mayor propensión a determinadas situaciones de discapacidad en función de la diferente evolución social que coloca a las mujeres mayores en unas situaciones que requieren necesidades especiales, fruto, evidentemente de situaciones de discriminación, a lo largo de su vida. Por tanto, es un tema importante el de las mujeres con discapacidad. En este sentido, el documento hace una llamada de atención como un tema que hay que abordar de un modo importante. SERVICIOS SOCIALES Y GENERACIÓN MAYOR ¿Cómo se fomentará un desarrollo paralelo de servicios sociales acorde con este “boom” de generación mayor? der las situaciones de discapacidad o minusvalía que en principio van a poderse producir en un período de años mayor. La Asamblea Mundial para el Envejecimiento Madrid 2002, ¿cómo abordará el tema que incumbe específicamente a las personas con discapacidad? Una novedad importante dentro de la Estrategia Internacional de Acción, es la dirigida a aumentar la salud y el bienestar en la vejez; en el cual se han identificado seis áreas prioritarias al que se dirigen una serie de propuestas. Una de esas áreas de actuación es la relativa al envejecimiento en las personas mayores y las discapacidades. Es importante que ésto aparezca como un área de atención. Es una novedad importante en un documento global de esta naturaleza, y es esencial en este contexto que los temas de envejecimiento y discapacidad sean considerados conjuntamente en muchos aspectos, y ello por dos razones: por un lado, al aumentar los años de la vejez adquieren una importancia todavía mayor, si cabe, los esfuerzos para asegurar que el umbral de la discapacidad que genera situaciones de minusvalía, no sólo no aumente, sino que se mantenga y sería deseable que disminuyese, dentro de lo que se propone el documento de las Naciones Unidas conlleva una serie de acciones importantes. Por otro lado, hay otra línea de trabajo interesante en el documento, que tiene que ver con un fenómeno que también es nuevo y es que la longevidad, no sólo llega a las pesonas que no tienen discapacidades, sino que también está llegando a las personas con discapacidades, puesto que las personas con discapacidad, están viviendo más y están envejeciendo. Por este motivo, hay una consideración muy importante para el mundo de la discapacidad y para el ámbito de trabajo de la revista “Minusval”. En materia de prevención de discapacidades y de investigación el documento señala que es muy importante, a la hora de abordar este tema, las cuestiones de género. La situación Hay un desafío importante, no inmediato, porque el “boom” se va a producir un poco más tarde, unos años más adelante, pero desde luego, tenemos que seguir tomando medidas ya y, evidentemente, el marco de un desarrollo de servicios sociales que respondan a las necesidades de los mayores adecuadamente, tiene que ir consolidándose y creciendo. Por tanto, está claro que la estructura y la configuración de los servicios sociales, tendrán que ir evolucionando, para intentar abordar este desafío. Cuanto antes se sea más consciente de esa necesidad, se sigan aplicando políticas, y se entienda la importancia que tienen para su impacto en la vejez, antes podremos profundizar en el diseño de los servicios sociales. En un futuro próximo, ¿se podría decir que las personas mayores gozarán de una cobertura de todas las necesidades económicas y sociales? Es un objetivo global que preside la actuación de la Comunidad Internacional, y que las políticas de todos los países tienen y van a seguir teniendo como meta. La realización plena de este objetivo, es lógicamente más complejo, si bien la voluntad que debe existir en el ámbito de todos los países, es una condición previa. ¿Qué otras cuestiones relacionadas con la discapacidad se abordará en la II Asamblea? Podemos decir por lo que acabamos de ver que la Asamblea va a permitir una reflexión importante sobre cuestiones que se relacionan con la discapacidad. Es importante el tema de la salud mental que el propio documento también ha identificado como una de las áreas a la que debieran prestar atención todos los gobiernos para solucionar los problemas de salud mental de las personas mayores. Éste es un ámbito que figura también entre las materias a tratar y que abre un área muy novedosa a la consideración de un instrumento global como es la Estrategia Internacional que se aprobará en Madrid el año que viene. MinusVal 13 14-15 NOTAS 18/12/2001 12:02 Página 14 Notas flash 3 de diciembre, Día Internacional de la persona con discapacidad Desde que la ONU decidió instituir el 3 de diciembre como Día Internacional y Europeo de las personas con discapacidad para sensibilizar y reclamar a la sociedad en general y a los poderes públicos sobre las dificultades de integración sociolaboral de las personas con discapacidad, las entidades y organizaciones celebran numerosos actos y foros con dicha finalidad social. Este año, además de los actos promovidos por el IMSERSO junto a la Fundación Telefónica, la ONCE y las principales organizaciones del sector, el CERMI, Comité Español de Representantes de Minusválidos, se une a la Comisión Europea y al Foro Europeo de la Discapacidad con un Manifiesto impulsado por todos los países del viejo continente, con el lema “No a la Discriminación en el Diseño” alzando su voz y apelando a las conciencias de los ciudadanos, de los poderes públicos y a la sociedad para que pongan fin a la discriminación de las personas con discapacidad, en materia de accesibilidad a bienes, servicios y productos de utilización diaria. Manuel Sancho Soria, nuevo Subdirector General del Plan de Acción y Programas para Personas con Discapacidad anuel Sancho Soria ha sido nombrado subdirector general del Plan de Acción y Programas para Personas con Discapacidad del IMSERSO, en sustitución de Encarnación Blanco Egido, que en la actualidad ocupa el cargo de directora general de Servicios Sociales de la Comunidad de Madrid. Abogado por el colegio de Madrid —aunque no ejerciente—, graduado social y funcionario, letrado AISS, Sancho Soria ha desempeñado diversos cargos en el Ministerio de Trabajo: jefe de sección de Comercio y Espectáculos en la Direc- M ción General de Trabajo, jefe de servicio de coordinación del gabinete técnico del subsecretario de Trabajo y Seguridad social, subdirector general de Recursos y vocal asesor de la Secretaría General de Asuntos Sociales, siendo éste último el puesto que ha desempeñado desde julio del 2000. Editado por el Instituto de la Mujer Folleto Educativo contra la mutilación genital femenina a información sobre las graves consecuencias que produce la mutilación genital femenina se recoge en un folleto editado por el Instituto de la Mujer conjuntamente con el Instituto de Migraciones y Servicios Sociales, IMSERSO. Esta mutilación produce graves daños físicos y psíquicos, de tal manera que en nuestro país está considerada como un delito. La campaña informativa, que se encuentra en su primera fase, ha editado tres mil L Si desea suscribirse a la revista, envíenos cupón a la siguiente dirección: MinusVal este Revista MINUSVAL (IMSERSO) C/. Ginzo de Limia, 58 - 28029 MADRID ✂ NOMBRE............................ APELLIDOS ....................................... DNI...................................... TEL. .................................................... DIRECCIÓN....................................................................................... POBLACIÓN...................................................................................... PROVINCIA .................................... C. POSTAL............................. trípticos en castellano-francés y tres mil en castellano-ingles, que en un lenguaje sencillo y directo explican en qué consiste la mutilación y cuáles son los efectos negativos de la violencia que sufren esta mujeres para la salud. Los folletos serán distribuidos en los centros de acogida temporal de inmigrantes, ONGs que trabajan con este colectivo y centros de información de la mujer dependientes del Instituto de la Mujer y Organismos de Igualdad de las Comunidades Autónomas. En la sociedad Minas de Almadén y Arrayanes, S.A. (del patrimonio del Estado) desempeñó el puesto de director de la Asesoría Jurídica y letrado asesor del Consejo de Administración. También ha sido consejero letrado asesor del Consejo de Administración de la Sociedad de Investigación y Explotación Minera de Castilla y León, S.A. (SIEMCALSA). En el Ministerio de Educación y Cultura ocupó el cargo de registrador de la Propiedad Intelectual. Nacido en Carcabuey (Córdoba) en 1942, Sancho Soria está casado y tiene dos hijos. Guía de juguetes para discapacitados en Navidad a guía de juguetes de 2001-2002 incluye consejos sobre juegos para niños discapacitados. El manual, publicado por la Asociación para la Investigación de la Industria del Juguete, AIJU, cuenta con la colaboración de la ONCE y del Centro Estatal de Autonomía Personal y Ayudas Técnicas, CEAPAT. Esta publicación pretende asesorar a los padres en las compras para sus hijos durante estas navidades, la guía es totalmente gratuita y tiene como objetivo fundamental informar sobre la importancia del juego para el niño y orientar a los padres a la hora de elegir los juguetes más adecuados para sus hijos. L 14-15 NOTAS 18/12/2001 12:03 Página 15 Entrega de los premios Reina Sofía contra las drogas os premios Reina Sofía contra las drogas en su XI edición española y II Iberoamericana han recaído en la Asociación Rauxa de Barcelona, premio Labor Social, y en la Fundación Adsis de Bilbao, Mención Honorífica; la Unidad de Prevención Comunitaria del Ayuntamiento de Gandía, premio en el ámbito educativo y comunitario y la Fundación Municipal de Servicios Sociales del Ayuntamiento de Gijón. L Agenda Día Europeo de primeros auxilios Jornadas sobre salud mental FECHA: del 29 al 30 de enero INFORMACION: Tel.: 91 363 89 38 l pasado mes de septiembre se celebró el día europeo de los primeros auxilios; por este motivo, Madrid, Bilbao, Soria, Zaragoza, Granada, León etc... y una larga relación de ciudades vieron en sus calles a la gente de la Cruz Roja llevar a cabo labores de socorrismo. Una persona formado en primeros auxilios puede convertirse en los primeros momentos de un accidente en la esperanza de supervivencia para una persona herida. Los datos así lo muestran: el 57% de las muertes se producen los minutos siguientes al accidente. E Máster en Valoración de Discapacidades FECHA: 1 de febrero LUGAR: Madrid INFORMACION: Universidad Autónoma de Madrid Tel.: 91 397 40 64 Conferencia Europea sobre Nuevas Tecnologías y Discapacidad “El mercado ampliado” FECHA: 6 y 7 de LUGAR: Madrid INFORMACION: www.cnse.es febrero XVI Curso TeóricoPráctico de Audiología FECHA: del 6 al 8 de febrero LUGAR: Barcelona INFORMACION: Tel.: 93 317 35 70 III Curso de Formación y Habilitación de implantes cocleares FECHA: 16 de febrero LUGAR: Barcelona INFORMACION: Tel.: 93 203 12 12 VI Symposium Europeo sobre implantación pediátrica coclear FECHA: del 24 al 27 de febrero LUGAR: Las Palmas de Gran Canaria INFORMACION: Tel.: 928 277 369 (Sección coordinada por Cristina Fariñas) 16 Estudios y Publicaciones 18/12/2001 12:11 Página 16 Estudios y Publicaciones INCLUSIÓN SOCIAL, ENTRE JUNIO DEL 2001 A JUNIO DEL 2003 l Plan Nacional para la Inclusión Social del Reino de España (2001-2003), es fruto de la colaboración de las diversas administraciones públicas españolas: estatal, autonómica y local, así como de las aportaciones de distintos organismos y entidades (Fundaciones y asociaciones) y de los agentes sociales. Este documento contiene el marco conceptual y político, el diagnóstico de la situación en España, los objetivos y prioridades y vigencia del plan, entre éstos últimos se encuentran el empleo y acceso a los recursos, la prevención de riesgos de exclusión y las actuaciones a favor de grupos específicos de las personas más vulnerables y la movilización de todos los agentes. E HERRAMIENTA DE CLASIFICACIÓN DE LA DISCAPACIDAD l objetivo principal de este documento es brindar un lenguaje unificado y estandarizado, y un marco conceptual para la descripción de la salud y los estados “relacionados con la salud” del “bienestar”. E Título: Clasificación Internacional del Funcionamiento, de la Discapacidad y de la Salud. Autor: José Luis VázquezBarquero (coordinador). Editorial: IMSERSO. MTAS. PRENSA Y PUEBLO GITANO on esta investigación se quiere comprobar si se cumple la hipótesis de partida: la presunción de que los medios de comunicación, en ocasiones, reproducen prejuicios cuando hablan de temas de gitanos. C Título: “¿Periodistas contra el racismo? La prensa española ante el pueblo gitano. Años 1998-1999.” Autor: Unión Romaní. Estudio dirigido por Juan de Dios Ramírez-Heredia. Editorial: Instituto Romanò de Servicios Sociales y Culturales de Barcelona en colaboración con el IMSERSO. 16 MinusVal Título: Plan Nacional para la Inclusión Social del Reino de España. Junio 2001-junio 2003. Autor: Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales. Editorial: Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales. Subdirección General de Publicaciones. SOLOS Y MAYORES l Informe se divide en dos grandes bloques: jubilación y soledad, de un lado y viudedaz y soledad, de otro. En ambos casos, el libro profundiza sobre los factores y circunstancias que son capaces de causar la aparición del sentimiento de soledad. E Título: “La Soledad en las Personas Mayores: Influencias Personales, Familiares y Sociales. Análisis Cualitativo.” Autor: Julio Iglesias de Ussel. Editorial: Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales. Instituto de Migraciones y Servicios Sociales. NUEVOS ASPECTOS DEL AUTISMO os conocimientos actuales sobre el autismo y los múltiples elementos prácticos sobre este síndrome, la evaluación psicológica y el tratamiento de las personas afectadas, así como numerosa bibliografía recogen las páginas de este libro que va dirigido a psicólogos, psiquiatras, pedagogos, educadores, estudiantes y familiares afectados. L Título: El Autismo. Aspectos Descriptivos y Terapéuticos. Autor: Francesc Cuxart. Editorial: Ediciones Aljíbe. ASPECTOS JURÍDICOS EN LAS PERSONAS MAYORES sta publicación está dividida en dos grandes bloques: uno de carácter normativo, legal y administrativo relacionado con las personas mayores y otro donde se analizan aspectos de legislación general relativos a la gerontología. E Título: “Gerontología y derecho”. Aspectos jurídicos y personas mayores. Autor: Antonio Martínez Maroto (coordinador). Editorial: Panamericana. ACCESIBILIDAD HOTELERA EN ESPAÑA a información sobre accesibilidad hotelera que se presenta en esta guía facilita los datos de accesibilidad de las diversas instalaciones en hoteles de cuatro y cinco estrellas y paradores nacionales de España, analizados área por área con el fin de dar unos datos fidedignos de comprobación que sirvan como punto de partida para otras verificaciones posteriores. L Título: Accesibilidad a hoteles de 4 y 5 estrellas y paradores nacionales. Autor: Nieves Sanchiz Pons. Editorial: Ceter C.E.E. 17-19 DOSSIER 18/12/2001 12:16 Página 17 dossier D I S C ALA P ASOCIEDAD C I T A D O SDEQLA U EINFORMACIÓN ENVEJECEN Congreso Internacional celebrado en Oviedo DISCAPACIDAD Y ENVEJECIMIENTO SUMARIO DISCAPACIDAD Y ENVEJECIMIENTO JESÚS ZAMARRO CUESTA (Enviado Especial) Págs. 17-19 EL ENVEJECIMIENTO DE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD PILAR RODRÍGUEZ RODRÍGUEZ (Consejería de Asuntos Sociales del Principado de Asturias) Págs. 20-22 LA VEJEZ SOCIAL ABSORBE PARTE DE LA DISCAPACIDAD DEMETRIO CASADO (Secretario Ejecutivo del Real Patronato sobre Discapacidad) Págs. 23-24 JESÚS ZAMARRO CUESTA Enviado especial Congreso de Oviedo RECOMENDACIONES DEL CONSEJO DE EUROPA GASPAR CASADO (IMSERSO) Págs. 25-27 Cada vez son más las personas con discapacidad que llegan a alcanzar edades avanzadas. Dar cumplida respuesta a sus necesidades y a las de sus familias, a través de los programas, recursos y servicios más idóneos, se convertirá en un verdadero reto social y asistencial en las próximas décadas. a iniciativa de celebrar un Congreso en el que, por primera vez, se ofreciera un marco en el que abordar de manera integral el fenómeno del envejecimiento de las personas con diferentes tipos de discapacidad constituye una buena oportunidad para conocer y compartir los últimos avances en investigación e intervención. Con este propósito, el Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales, a través del L LA CULTURA BIOÉTICA: APUNTES SOBRE ENVEJECIMIENTO MARCELO PALACIOS (Presidente de la Sociedad Internacional de Bioética) Págs. 28-30 UN RETO PARA LA INTERVENCIÓN Y LA INVESTIGACIÓN ISIDORO RUIPÉREZ (Jefe de Servicio de Geriatría del Hospital Cruz Roja de Madrid) Pág. 31 INFORMACIÓN Y DOCUMENTACIÓN EN INTERNET JAVIER SALAZAR Y PILAR PORRAS (INICO) Págs. 32-36 ENCUESTA Pág. 36 MinusVal 17 17-19 DOSSIER 18/12/2001 12:16 Página 18 dossier IMSERSO, y la Fundación Asturiana de Atención a Personas con Discapacidad (FASAD) organizaron a finales de noviembre en Oviedo un Congreso Internacional sobre “Discapacidad y Envejecimiento”, promovido por la Consejería de Asuntos Sociales del Gobierno del Principado de Asturias. En palabras de Pilar Rodríguez, directora general de Atención a Mayores, Discapacitados y Personas Dependientes de la citada Consejería, el Congreso ha pretendido “ser un foro para la reflexión y el debate entre especialistas, profesionales, asociaciones e instituciones y una ocasión para intercambiar experiencias sobre las diversas formas de intervenir con las personas afectadas y con sus familias”. El envejecimiento de las personas con discapacidad, derivado de los avances e innovaciones en las ciencias de la salud y de la mejora de las condiciones de vida será una de las prioridades de las políticas sociales para los próximos años, según apuntó Manuel Sancho, subdirector general del Plan de Acción y Programas para Personas con Discapacidad del IMSERSO, durante el acto de inauguración. DEPENDENCIA En este encuentro se presentó una oferta diversificada en la que se sucedieron sesiones interactivas y de índole eminentemente práctica, con presentaciones de los últimos avances científicos en investigación e intervención, así como experiencias e iniciativas que se están impulsando en diferentes ámbitos. La palabra dependencia fue una de las más repetidas en este foro de encuentro inaugurado por el presidente del Principado de Asturias, Vicente Álvarez Areces. “Dar respuesta a esa dependencia —señala Adoración Quesada, directora-gerente del Instituto Andaluz de Servicios Sociales— es tarea de todos. Comenzamos a escuchar términos que se identifican con discapacidad y envejecimiento porque en ambos se da una determinada dependencia de una tercera per- 18 MinusVal sona que apoye a la realización de tareas tan cotidianas como el aseo personal, la alimentación, etc.” Mario García, vicepresidente del CERMI, apuntó la necesidad de “buscar un sistema de cobertura de las necesidades surgidas del fenómeno de la dependencia”. En este sentido, Gregorio Rodríguez Cabrero, catedrático de Sociología de la Universidad de Alcalá, es partidario de “poner en marcha una ley protectora de las situaciones de dependencia de naturaleza universal, que proporcione prestaciones económicas y servicios de apoyo al dependiente y a los cuidadores en función del grado de dependencia y que facilite la coordinación entre el sistema sanitario y los servicios sociales”. DOBLE ENVEJECIMIENTO Gracias al papel de la medicina se ha reducido la mortalidad y se han mejorado las condiciones de vida de las personas con discapacidad. “Sin embargo —afirma Lydia La Rivière- Zijdel, del Foro Europeo de la Discapacidad— sus limitaciones físicas se incrementan a una edad más temprana que en el caso de los no discapacitados. Quizá el proceso de este doble envejecimiento o doble discapacidad pueda ser con buenas y adecuadas investigaciones que profundicen en los efectos a largo plazo.” Basándose en una investigación sobre las necesidades percibidas por la población discapacitada de edad,Antonio León Aguado, profesor del departamento de Psicología de la Universidad de Oviedo, expuso una serie de sugerencias en torno a las líneas de actuación y a las repercusiones sociales y asistenciales del envejecimiento. Aspectos como la prevención son básicos para hacer frente a este fenómeno social.Así lo cree también Isidoro Ruipérez, jefe del servicio de Geriatría del hospital Central de la Cruz Roja de Madrid, para quien “la prevención de la dependencia es el aspecto más importante para prolongar el envejecimiento saludable. Envejecer supone cambiar, pero no necesariamente enfermar, y mucho menos incapacitarse”. 17-19 DOSSIER 18/12/2001 12:16 Página 19 PREVENCIÓN DE RIESGOS La ciudad de Oviedo acogió el Congreso de Discapacidad y Envejecimiento. Las fotos inferiores recogen (a la derecha) el acto inaugural –Manuel Sancho,Vicente Álvarez y José García– una de las mesas (en el centro) –Manuel Velando, José M.a García y Mayte Sancho– y (a la izquierda) acto de clausura, presidido por Demetrio Casado, Pilar Rodríguez, José García y Aurelio Fernández Partiendo de la premisa de que el envejecimiento es un proceso múltiple que incluye los dominios social, biológico y psicológico,Adelia de Miguel, catedrática de Psicología de la Universidad de La Laguna, distingue entre dos tipos de envejecimiento:“el que supone la aparición de cambios psicológicos, sociales y biológicos que cursan sin patología, y el que se identifica con una vejez asociada a múltiples patologías cuyas consecuencias biológicas, psicológicas y sociales se reflejan en una amplia pérdida de funcionalidad y sufrimiento personal”. Las pautas vitales o tratamientos que actúen retrasando el envejecimiento facilitarán que la vida se prolongue hasta límites hoy entendidos por razonables. En este sentido, Marcelo Palacios, presidente de la Sociedad Internacional de Bioética, expresa que “hay cuatro factores que influyen decisivamente sobre el estado de salud: la alimentación (exceso o falta), los malos hábitos (tabaco, alcohol, etc.) la técnica (medios de transporte, utillaje doméstico...) y el sedentarismo (televisor, escasa movilidad...), que pueden adelantar y acelerar el proceso de envejecimiento”. “Nos debemos hacer a la idea — afirma Marcelo Palacios— que a no tardar mucho las enfermedades se tratarán con fármacos a la carta y que las tecnologías genéticas combatirán buen número de las enfermedades de mayor incidencia.” Esos adelantos técnico-médicos incidirán directamente en la calidad de vida de las personas con discapacidad que envejecen. Así lo afirma Miguel Ángel Cabra de Luna, director de Relaciones Sociales e Internacionales de la Fundación ONCE, para quien el año 2003 —Año Europeo de las Personas con Discapacidad— representa una gran oportunidad para operar reformas jurídicas a nivel estatal y europeo. En Europa, señala Gaspar Casado, experto del Comité para la Rehabilitación e Integración de las personas con discapacidad del Consejo de Europa, “se considera que la prevención y el retraso del envejecimiento deben constituir acciones prioritarias si se pretende conseguir una mayor calidad de vida de los ciudadanos. Una política de intervención real y efectiva no debe olvidar en ningún momento una política preventiva”. Respecto a la calidad de vida de las personas con discapacidad intelectual que envejecen, Miguel Ángel Verdugo, profesor del Departamento de Personalidad de la Universidad de Salamanca, afirma que “estas personas deben tener acceso a las infraestructuras de salud de la población general, favore- ciendo así su inclusión natural. La finalidad es que los servicios y apoyos se ajusten a cada individuo”. Según Demetrio Casado, secretario ejecutivo del Real Patronato sobre Discapacidad, con la edad se amplía la prevalencia de las discapacidades: “la relevancia del factor tiempo humano en la estructura del fenómeno de la discapacidad se pone de relieve muy ostensiblemente por el incremento de la prevalencia del mismo en el sentido de la mayor edad”. IGUALDAD DE OPORTUNIDADES En el ámbito internacional existe un consenso generalizado a la hora de crear políticas y estrategias que propicien el cambio sobre la percepción del envejecimiento de las personas con discapacidad: hay que tener presente la declaración de Naciones Unidas sobre derechos humanos y las reglas de igualdad de oportunidades para las personas con discapacidad. Según Knut-Ove Solberg, investigador del Centro Noruego de Investigación sobre la Enfermedad Mental, esto significa que los estados deben incluir a estas personas en los planes estratégicos en el ámbito nacional y local, del mismo modo que hace con el resto de personas mayores no discapacitadas. Esto asegura que tengan las mismas oportunidades, la misma participación en las actividades de la comunidad, y la misma calidad en los servicios de la sanidad primaria. El acto de clausura de este foro de debate celebrado en Oviedo contó con la presencia del comisario del Comité Organizador de la II Asamblea Mundial de la ONU sobre el Envejecimiento, Aurelio Fernández, quien centró su intervención en la discapacidad en el marco de la II Asamblea. Este Congreso Internacional, que concluyó con un rotundo éxito de organización y participación, ofreció experiencias novedosas, y varias alternativas de intervención que servirán, sin duda, para abrir nuevos caminos en el abordaje de la problemática del fenómeno del envejecimiento de las personas con discapacidad. MinusVal 19 20-22/Envejecimiento person... 18/12/2001 12:22 Página 20 dossier GERONTÓLOGOS Y EXPERTOS EN DISCA NUEVAS FÓRMULAS DE ATENCIÓN EN El envejecimiento demográfico plantea grandes desafíos a las sociedades modernas. En la foto, aspecto interior del Palacio de Congresos Príncipe Felipe de Oviedo Estamos ante una nueva necesidad social que puede llegar a convertirse en un problema de difícil solución, sobre todo porque, a causa de su relativa novedad, no se cuenta con conocimiento suficiente sobre aquellos programas, recursos y servicios que puedan resultar más idóneos para dar cumplida respuesta a las necesidades que presentan las personas con discapacidad que envejecen. 20 MinusVal EL ENVEJECIMI LAS PERSONAS DISCAPACIDAD PILAR RODRÍGUEZ RODRÍGUEZ Directora General de Atención a Mayores, Discapacitados y Personas Dependientes del Principado de Asturias. Presidenta del Comité Científico del Congreso uando en los ámbitos científicos o institucionales se habla de discapacidad se relaciona de inmediato este término con otros como prevención, atención temprana, integración educativa, laboral, accesibilidad, rehabilitación, etc.Todos estos ámbitos de investigación o intervención evocan, en cuanto a sus destinatarios se refiere, la figura de personas que tienen necesidades especiales durante la infancia, en la juventud o en la vida adulta. Muy pocas veces se relaciona la discapacidad con el envejecimiento. Sin duda esta insuficiencia se explica porque, hasta hace pocos años, la C esperanza de vida de las personas afectadas por deficiencias estaba bastante por debajo de la media de la población general. Es decir, no solían llegar a la vejez. Pero los avances e innovaciones en las ciencias de la salud, el desarrollo de más apoyos y recursos, la mayor accesibilidad para la integración social y la mejora, en fin, de las condiciones de vida han originado el incremento progresivo del número de personas con discapacidad que llegan a alcanzar edades avanzadas y que, en consecuencia, presentan un conjunto de nuevas necesidades que vienen a modificar su situación anterior, añadiendo complejidades y cambios devenidos de su proceso de envejecimiento. Nos encontramos, pues, ante una nueva realidad, que constituye una emergencia silenciosa, como lo ha denominado el Comité de Rehabilitación e Integración de las Personas con Discapacidad del Consejo de Europa. 20-22/Envejecimiento person... 18/12/2001 12:22 SCAPACIDAD PROPONEN EN EL CONGRESO DE OVIEDO MIENTO DE AS CON AD UN FENÓMENO EMERGENTE El envejecimiento demográfico, fenómeno positivo en sí mismo porque vivimos cada vez más años, plantea, empero, grandes desafíos a las sociedades modernas. A ellos está tratando de responderse desde los diferentes países así como desde los organismos internacionales. La convocatoria de Naciones Unidas para celebrar la próxima primavera en Madrid la II Asamblea Mundial del Envejecimiento está promoviendo en todo el orbe una serie de iniciativas en todos los países para tratar de adaptarse a la enorme transformación social que está provocando el fenómeno del envejecimiento, que trasciende con mucho lo que es el ámbito de las políticas sociales, con ser éste tan importante. Pero circunscribiéndonos al marco de éstas, podemos asegurar que, en el caso de las personas con discapaci- Página 21 dad, estamos ante una nueva necesidad social que puede llegar a convertirse en un problema de difícil solución, sobre todo porque, a causa de su relativa novedad, no se cuenta con conocimiento suficiente sobre aquellos programas, recursos y servicios que puedan resultar más idóneos para dar cumplida respuesta a las necesidades que presentan las personas con discapacidad que envejecen. No sólo hay que pensar, por otra parte, en las propias personas afectadas de deficiencias. Sus familias, que a lo largo de toda la vida han sido su sostén y apoyo, también envejecen. La incertidumbre sobre el futuro de sus hijos o hijas cuando aquéllas no puedan seguir atendiéndoles o cuando desaparezcan actúa como factor altamente estresante que añade un ingrediente negativo al propio proceso de envejecimiento. Finalmente, no es baladí referirse al “desencuentro” entre los diferentes agentes y actores que trabajan en el ámbito de la gerontología o en el de la discapacidad. Al actuar desde marcos separados, existe un gran desconocimiento tanto teórico como práctico de los desarrollos producidos en ambos. Así, tanto los paradigmas de la intervención como la propia terminología que se han ido aportando al común han evolucionado de manera diversa. Bueno es, por tanto, que se vaya produciendo un acercamiento entre profesionales, investigadores, instituciones y entidades del tejido social para lograr un enriquecimiento mutuo. Los importantes avances que la gerontología y la geriatría pueden aportar en los aspectos socioasistenciales al mundo de la discapacidad son muchos. Buena parte de los desarrollos conseguidos en el ámbito de la discapacidad en materias como la accesibilidad integral, la normalización y la vida autónoma pueden ser aprovechados también en el campo de actuación de la gerontología. EL CONGRESO Y SU ESTRUCTURA La iniciativa de celebrar un Congreso en el que, por primera vez, se ofrezca un marco en el que abordar de manera integral el fenómeno del envejecimiento de las personas con diferentes tipos de discapacidad constituye una buena oportunidad para conocer y compartir los últimos avances en investigación e intervención.También quiere ser un foro para la reflexión y el debate entre especialistas, profesionales, asociaciones e instituciones y una ocasión para intercambiar experiencias sobre las diversas formas de intervenir con las personas afectadas y con sus familias. En la elaboración del Programa del Congreso de Oviedo se ha querido realizar una oferta diversificada que combinase una serie de sesiones interactivas y de índole eminentemente práctica, con presentaciones tanto de los últimos avances científicos en investigación e intervención como de experiencias e iniciativas que se están impulsando en diferentes ámbitos. Los talleres del día 28 de noviembre giran alrededor de asuntos de trascendencia para mejorar la calidad de atención de manera general. Asuntos como la valoración y la evaluación, las relaciones con la familia, la mejora de la calidad de vida, la coordinación sociosanitaria, las ayudas técnicas, aspectos de género, o el empowerment van a ser desarrollados por expertos de primera fila.También se ofrecen talleres para intervenir desde ámbitos más concretos, tanto desde el punto de vista contextual (las residencias), como del tipo de afección: el Alzheimer, las deficiencias visuales, la psicoestimulación… Finalmente, también se incluyen técnicas para mejorar en el desarrollo profesional: trabajo en equipo, manejo del estrés, mejora de la comunicación, búsquedas en Inter- 20-22/Envejecimiento person... 18/12/2001 12:22 Página 22 dossier La mejora de las condiciones de vida ha originado el incremento progresivo del número de personas con discapacidad que llegan a alcanzar edades avanzadas net… La diversidad y calidad de los diferentes talleres pueden servir, tanto como apetitoso aperitivo del Congreso, como una oferta de gran interés y auténtico valor por sí mismos. DIVERSIDAD DE ENFOQUES El Congreso propiamente dicho (del 29 de noviembre al 1 de diciembre) se estructura en sesiones plenarias y simultáneas. La complejidad a la hora de elaborar el programa provenía tanto de su amplio ámbito territorial (se trata de un Congreso internacional) como de la diversidad de enfoques que son abordados: por una parte, la variada gama de trastornos y deficiencias que se van a relacionar con el envejecimiento, y, por otra, la confluencia de especialistas tanto del ámbito de la gerontología como de la discapacidad que van a reunirse en Oviedo. El Comité científico del Congreso ha debido, por tanto, mezclar todos estos factores hasta lograr una combinación que resultase acorde a los amplios objetivos que pretendían lograrse. 22 MinusVal De la calidad del programa final hablan por sí mismos el elenco de especialistas y expertos que lo componen: el ámbito universitario, el de las más importantes instituciones, el mundo profesional y el movimiento asociativo relacionado con la discapacidad van a estar representados al más alto nivel en este Congreso. Y para dar una amplia visión y recoger diversidad de aportaciones, hay presentaciones que proceden de organismos internacionales (Naciones Unidas, Consejo de Europa), de algunos países de la U.E., de organismos del Estado (especialmente, el IMSERSO, el Real Patronato sobre Discapacidad y la Fundación ONCE) y de diversos territorios de CC.AA. Las ponencias y comunicaciones aportadas se están editando en el libro de actas que será entregado a los asistentes en su carpeta de documentación. Se espera, en fin, que el desarrollo de este Congreso constituya todo un éxito, sobre todo porque confiamos que el mismo sirva, entre otras muchas cosas, para impulsar nuevas iniciativas de intervención e investiga- ción que orienten el desarrollo de programas y recursos adaptados a las necesidades que presentan las personas con discapacidad que envejecen. Además del interés del apartado científico, se han programado también un conjunto de actividades sociales y culturales para hacer más agradable, si cabe, la estancia en Oviedo de todos durante los días del Congreso. Como toda actividad de esta envergadura, son muchos los esfuerzos y muchas las personas que no han regateado en la preparación de este encuentro ni un gramo de interés, entusiasmo y horas de trabajo.Todos son sumandos necesarios para conseguir un resultado de generosidad y buen hacer que esperamos tengan su fruto y recompensa durante los últimos días del mes de noviembre y 1 de diciembre. Muchas gracias a todos. Oviedo, marco de gran belleza, es la sede. El pueblo asturiano, gentes acogedoras y solidarias, va a ser sin duda excelente anfitrión de una reunión a la que todos cuantos trabajan o están interesados en la discapacidad o la gerontología están convocados. 23-27/Envej. 18/12/2001 12:25 Página 23 Las personas de edad avanzada se ven afectas de discapacidades en mayor proporción que el común de la población. Pero la consideración social de que es objeto la vejez lleva consigo una significación diferenciada de dicho fenómeno. DEMETRIO CASADO Secretario Ejecutivo del Real Patronato sobre Discapacidad a sociología se ha dotado del concepto de estatus, que consiste en un cuadro compartido de expectativas sobre los derechos y deberes, así como de los roles, inherentes a las posiciones sociales. Para la correspondiente a la tercera edad, según la clasificación romana, dice Cicerón en De Senectute: “En la vejez no hay fuerzas. No se le pidan fuerzas a la vejez. Por tanto no sólo por ley, también por las costumbres, nuestra edad está liberada de las cargas que no pueden ser sobrellevadas sin fuerzas. Así, no sólo no estamos obligados a lo que no podemos, sino ni siquiera a todo aquello que sí podemos”. 1 L El envejecimiento de las personas con discapacidad es un fenómeno nuevo, considerado por el Consejo de Europa como una “emergencia silenciosa” LA VEJEZ SOCIAL ABSORBE PARTE DE LA DISCAPACIDAD MinusVal 23 23-27/Envej. 18/12/2001 12:25 Página 24 dossier En la sociedad romana, el estatus de “senecto” se alcanzaba a partir de los sesenta años. Santiago Ramón y Cajal, en vista del crecimiento de la vida media que él pudo observar en su tiempo, opina que “no parece temerario fijar en los setenta o setenta y cinco años el comienzo de la senectud”.2 El Vaticano coincidió con este criterio al fijar en 75 años la edad de jubilación de los obispos, pero en nuestras sociedades la edad de paso al estatus de “mayor” —como ahora gusta decir— más ampliamente aceptada son los 65 años. El principal apoyo institucional de esta cota es que se ha tomado también como referencia general para la jubilación. DISCAPACIDAD Y VEJEZ Dejando ahora de lado la discusión de este punto, quiero mencionar la apertura del tratamiento de los datos de la Encuesta del INE de 1999 al estatus en cuestión:“Respecto al grupo de mayores de 64 años se realiza una explotación completa de todas las variables que se analizan en la Encuesta, igual que para el grupo central (de 6 a 64 años), pero en tablas independientes con el fin de que los datos sean homogéneos. En efecto, una discapacidad para realizar las operaciones propias del cuidado personal no puede ser igualmente interpretada en una persona de veinte años que en otra de noventa”.3 Si la edad avanzada eximiera, por consenso social, de la realización de alguna de las 36 actividades adoptadas como estándar de capacidad por el INE,4 habría que hacer las oportunas deducciones en las cifras absoluta y relativa de discapacidades del estrato de 65 años y más. Quede esto, si interesa, para una investigación ad hoc y vuelvo sobre el asunto de la jubilación. ESTATUS JURÍDICO En las sociedades capitalistas reformadas, se instituye la jubilación de los trabajadores como estatus jurídico 24 MinusVal que les exime de la obligación de trabajar al llegar a su vejez, a la vejez que les procura una pensión sustitutoria del salario. La política tradicional de jubilaciones se planteó en términos demográficos impersonales. Quiero decir que tomó como referencia ciertas edades cumplidas, desentendiéndose del balance de capacidad —incluyendo la motivación— de las personas afectadas. Esa deshumanización vino a incrementarse, de un lado, por la reducción de la edad de la jubilación obligatoria y, de otro, por el abuso de las jubilaciones anticipadas en función de crisis y ajustes económicos. Pese a todo eso, me parece que cabe entender la jubilación como un estatus cuyo sentido básico consiste en evitar al trabajador el riesgo de la invalidez o la incapacidad permanente para el trabajo por causa del envejecimiento. SENTIDO DE LA JUBILACIÓN El día 1 de julio y en la plaza de toros de Burgos, al entrar a matar a su primer toro, Antonio Chenel sufrió una crisis respiratoria aguda que le incapacitó para terminar la faena. Según información de la prensa diaria, el percance se relaciona con la bronquitis crónica que padece Antoñete, y se menciona también su hábito tabáquico. Coincidiendo con el juicio médico, el maestro anunció mediante portavoces que ahora va a retirarse definitivamente del toreo y del tabaco. Tal como se ha desarrollado el caso, parece que ha concluido en una incapacidad permanente al menos total, lo que es impropio a la edad del diestro: 69 años. Cuando Antoñete se retiró del toreo hace unos años. pudo muy bien alegar como causa la edad, pues había cumplido más de 60 años, lo que basta y sobra para jubilarse en su arte. De haber perseverado en esa decisión, habría evitado que se manifestara su limitación para el toreo. Digo esto para ejemplificar el sentido de la jubilación que he propuesto, sin juzgar en absoluto el proceder de Antoñete. REFERENCIAS BIBLIOGRÁFICAS 1 Cicerón, C.T. ([44 a. de C.] 2001), De Senectute. Acerca de la vejez. Madrid: Editorial Triacastela, 167. 2 Ramón y Cajal, S. (1942), El mundo visto a los ochenta años. Madrid: Librería Beltrán, 16. 3 INE (2001 a), Encuesta sobre Discapacidades, Deficiencias y Estado de Salud 1999. Metodología. Madrid, 22. 4 Ibídem, 141. PERSONAS CON DISCAPACIDADES POR GRANDES INTERVALOS DE EDAD. ESPAÑA, 1999 INTERVALOS DE EDAD TOTAL Menores de 6 años De 6 a 64 años 65 y más años POBLACIÓN AFECTADA PORCENTAJE SOBRE NÚMERO POBLACIÓN TOTAL 3.528.211 9,00 49.577 2,24 1.405.992 4,59 2.072.652 32,21 Fuente: INE (2000), Encuesta sobre Discapacidades, Deficiencias y Estado de Salud.Avance de resultados. Datos básicos. Madrid. 23-27/Envej. 18/12/2001 12:25 Página 25 Toda persona minusválida frente al fenómeno del envejecimiento debe poder beneficiarse de las medidas necesarias para preservar su autonomía y favorecer su integración social y su participación activa en la vida de la ciudad (ciudadanía). Envejecimiento y Discapacidad RECOMENDACIONES DEL CONSEJO DE EUROPA GASPAR CASADO GÓMEZ Técnico del IMSERSO Experto del Comité para Rehabilitación e Integración de las personas discapacitadas (CD-P-RR) del Consejo de Europa n Europa, la política seguida con las personas mayores con discapacidad, y con las personas mayores en general, se considera como una política suplementaria, necesaria para preservar los derechos de ciudadanía de un grupo vulnerable. Las formulaciones comunes para la integración son: ingresos suficientes, alojamiento conveniente y buena salud. La política con las personas mayores se centra en aquellos cuya posición es vulnerable porque una o más de estas condiciones no se cumple. La renuncia a las instituciones residenciales y la búsqueda de opciones basadas en la comunidad, que permita que las personas mayores con discapacidad permanezcan en su domicilio, nos permiten confiar en un mantenimiento más efectivo de la integración social de las personas mayores con discapacidad en el futuro. Sin embargo, las implicaciones económicas de estas opciones todavía no están claras y, en concreto, los costes en términos económicos, de preparación profesional y de personal especializado, seguramente van a ser considerables. Un tema que plantea esta política es el de si las redes de servicios que atienden las necesidades de las personas con discapacidad se deben inte- E Es fundamental preservar la independencia de las personas con discapacidad para evitarles una doble angustia: la discapacidad y la vejez grar o separar de las que atienden las necesidades de las personas mayores en general. Como la discapacidad es mucho más importante en las personas mayores, existe el riesgo de que la integración pueda llevar a la marginalización de las necesidades de las personas jóvenes con discapacidad. Sin embargo, muchas de las necesidades, recursos y servicios implicados son comunes, y si se separasen los servicios podrían surgir las desigualdades. La política debe proteger a las personas mayores con discapacidad contra estas indeseables posibilidades. DIGNIDAD HUMANA Las siguientes recomendaciones están basadas en el concepto de dignidad humana, tal como está contenido en la Recomendación nº R (92) 6 del Comité de Ministros del Consejo de Europa sobre una política coherente para las personas con discapacidad, adoptada el 9 de abril de 1992, y en la Recomendación AP (95) 3 del Comité de Ministros del Consejo de Europa sobre una Carta de la valoración profesional de las personas con discapacidad, adoptada el 12 de octubre de 1995. MinusVal 25 23-27/Envej. 18/12/2001 12:25 Página 26 dossier Como principio básico, se recuerda que la rehabilitación e integración de las personas con discapacidad independientemente de su edad, o de la naturaleza u origen de su discapacidad es un deber de la comunidad que garantiza la dignidad humana, la igualdad de oportunidades y la disminución de las dificultades a las que se enfrentan las personas con discapacidad. Deben ser incluidas entre los objetivos prioritarios de cualquier política social. Las personas con discapacidad enfrentadas al fenómeno del envejecimiento deben beneficiarse de todas las medidas necesarias para preservar su autonomía y favorecer su integración social y su participación activa en la vida comunitaria. Las especiales necesidades de las personas con discapacidad deben contemplarse en el contexto más amplio de una sociedad activa a distintos niveles. ACCIÓN CENTRAL La movilización intersectorial es fundamental para conseguir la igualdad en todos los aspectos para las personas mayores con discapacidad como ciudadanos de Europa. La igualdad debe ser vista como la oportunidad para las personas mayores con discapacidad de formar parte, y estar incluidos, en todas las medidas que se tomen en favor del disfrute de la plena ciudadanía. La movilización multisectorial comprende etapas de puesta a punto (pasos preparatorios), de medidas de evaluación y balance de situación (información), y la acción se debe dirigir a definir la población afectada, Los elementos constitutivos de la movilización intersectorial incluyen pasos preparatorios y medidas de evaluación e información. Las acciones deben dirigirse a: ● Apoyar a los países a fijar objetivos nacionales sobre las personas mayores con discapacidad; ● Generar apoyos para integrar a las personas mayores con discapacidad en los planes y programas nacionales de desarrollo; 26 MinusVal ● Integrar el planteamiento sobre las personas mayores con discapacidad en proyectos, especialmente diseñados, referentes a la calidad de vida, y respetando la forma de vida y las dificultades de cada individuo; ● Generar apoyos hacia los programas de cuidados y servicios orientados a la comunidad; ● Mejorar la investigación internacional sobre las personas mayores con discapacidad, incluyendo la armonización de la terminología y de la metodología; ● Facilitar una cooperación más estrecha entre las ONG's y entre las organizaciones gubernamentales internacionales sobre las personas mayores con discapacidad. ORIENTACIONES COMUNITARIAS El gradual envejecimiento de la sociedad será uno de los más importantes acontecimientos sociales de las próximas décadas. Se puede prever que las consecuencias sociales, culturales y económicas serán radicales.Ya ahora, se habla de asuntos tales como la viabilidad del sistema de Seguridad Social, en particular las pensiones de la tercera edad, la viabilidad de los cuidados médicos y no médicos y el reclutamiento de personal suficiente y cualificado. Sin embargo, el aumento del número de personas mayores es un proceso gradual, que tendrá su apogeo en el próximo siglo. De ahí la importancia de que las consecuencias de estos acontecimientos para cada sector de la sociedad sean examinadas, para que sea posible una rápida respuesta en la formulación e implementación de la política sanitaria adecuada. El Consejo de Europa aborda la problemática del envejecimiento de las Personas con discapacidad en algunos instrumentos programáticos como son: la Recomendación nº R (92)6 del Consejo de Ministros, sobre una política coherente para la rehabilitación de las personas con minusvalía, la resolución AP (95)3 del Comité de Ministros relativa a una norma sobre la valoración profesional de las personas minusválidas, la Recomendación 1254 de la Asamblea Parlamentaria y la Resolución nº1008 del mismo órgano. Asimismo los trabajos de los Grupos de expertos sobre Dependencia y sobre el Envejecimiento de las Personas minusválidas sirven para el análisis de este fenó- 23-27/Envej. 18/12/2001 12:25 Página 27 (90) 22 del Comité de Ministros sobre la protección de la salud mental de ciertos grupos vulnerables de la sociedad, la Recomendación Nº R(91) 2 del Comité de Ministros relativa a la Seguridad Social de los trabajadores sin estatuto profesional (los cuidadores, las personas en el hogar con responsabilidades familiares y los voluntarios), la Recomendación Nº R (84) 24 del Comité de Ministros sobre la contribución de la Seguridad Social a las medidas preventivas. El Consejo de Europa ha analizado la situación existente en los di- DISCAPACIDAD Y VEJEZ: UN DOBLE RIESGO En las recomendaciones sobre el envejecimiento de las personas con discapacidad, elaboradas por el Consejo de Europa, y más concretamente por el Comité de Rehabilitación e Integración de Personas Discapacitadas (CD-P-RR), se conviene en que existen ciertas líneas directrices: ● El envejecimiento de las personas con discapacidad es un fenómeno nuevo, amplio y durarero que se podría definir como una “emergencia silenciosa” ● Es fundamental preservar la independencia de las personas con discapacidad para evitarles una doble angustia: la discapacidad y la vejez. ● Es fundamental abordar el problema uniendo los planteamientos cualitativos y cuantitativos de acuerdo con el modelo elaborado y propuesto. meno y de su forma de abordarlo. La última Recomendación nºR (98) 9 del Comité de ministros, adoptada el 18 de Septiembre de 1998, es clave para el abordaje del tema, en ella se enuncian principios y medidas a adoptar en la política de atención a la persona dependiente y en favor de los cuidadores sin estatuto profesional. PROCESO DE ENVEJECIMIENTO En el marco del Consejo de Europa se han tratado igualmente aspectos relativos a las Personas con discapacidad en proceso de envejecimiento, en otros documentos tales como la Recomendación nº R (87) 22 del Comité de Ministros sobre la detección y atención de las personas mayores, la Recomendación nº R versos países, y ha elaborado propuestas para favorecer su rehabilitación e integración considerando que el envejecimiento de las personas con discapacidad se constituye con el avance en edad de la persona adulta, en tanto que este avance genera, por razones ligadas al estado de la persona o al cambio de su entorno familiar, rupturas decisivas y a veces traumatizantes, en su modo de vida y por lo mismo una dependencia acrecentada (un aumento de dependencia). OBJETIVOS PRIORITARIOS Se recuerda, que según un principio fundamental, la rehabilitación y la integración de las personas minusválidas cualquiera sea su edad, naturaleza y origen de su minusvalía constituye un deber de la colectividad a fin de asegurar la dignidad humana, la igualdad de oportunidades y disminuir las dificultades que la sociedad engendra para las personas minusválidas; ellas deben contar en los objetivos prioritarios de toda política social. Toda persona minusválida frente al fenómeno del envejecimiento debe poder beneficiarse de las medidas necesarias para preservar su autonomía y favorecer su integración social y su participación activa en la vida de la ciudad (ciudadanía). Se marca una estrategia cuya acción central debe estar constituida por una movilización multisectorial para que las personas minusválidas en proceso de envejecimiento gocen de igualdad a todos los respectos en calidad de ciudadanos de Europa. Tratarlos con justicia es darles la posibilidad de ser asociados en todas las medidas en favor de la plena ciudadanía. La movilización multisectorial comprende etapas de puesta a punto, de evaluación y balance de situación, y la acción se debe dirigir a definir la población afectada, favorecer su integración en planes y programas de desarrollo nacional, proyectos individualizados con calidad de vida y respeto al ritmo y dificultades de cada discapacitado, consenso en favor de programas de cuidados y de servicios concebidos a escala de la colectividad, investigaciones nacionales sobre envejecimiento de personas minusválidas, armonizando terminología y metodología y cooperación estrecha entre ONG y organizaciones internacionales gubernamentales en relación al proceso de envejecimiento de las personas minusválidas. Cada país debe encontrar la forma de solución mejor ante el desafío que supone la política social de atención a las Personas con discapacidad. Las necesidades de atención del discapacitado en proceso de envejecimiento exigen una gama de programas de cuidados y una organización eficiente de los servicios. MinusVal 27 28-30 La Cultura 18/12/2001 12:27 Página 28 dossier LA CULTURA BIOÉTICA APUNTES SOBRE ENVEJECIMIENTO A no tardar mucho las enfermedades se tratarán con fármacos a la carta y con las tecnologías genéticas se combatirán buen número de patologías. Se abre la posibilidad de alargar la vida humana hasta límites ahora difícilmente imaginables. Si los conocimientos se aplican con equidad, justicia y solidaridad transcurrirá en buenas condiciones de salud. MARCELO PALACIOS Presidente del Comité Científico Sociedad Internacional de Bioética (SIBI) a Bioética es un instrumento social orientado a impedir los posibles abusos (básicamente sobre el ser humano,pero también sobre la Biosfera) de las aplicaciones científico-técnicas. Sus postulados esenciales son la verdad, la autocrítica, la heterocrítica, la responsabilidad, la autonomía, la equidad y la dirimencia. Tal ha sido su implantación desde su aparición en 1970 por todos los L 28 MinusVal lugares, que podemos hablar ya de una Cultura Bioética, dispositivo civil, intelectual, con raíces filosóficas y comprometido con valores y conductas que toma en cuenta las circunstancias del individuo, de todos ellos, como parte de la sociedad que debe protegerlo en situaciones concretas, cual es el caso del envejecer que aquí bosquejamos. En este sentido, pone énfasis en que las circunstancias de las personas envejecidas (mayores): no tienen carácter general y uniforme (no hay un perfil común); si lo tienen individual y personalizado; no hay un vivir ideal, sino variables esquemáticamente englobadas en bloques de población (autosuficiente, no autosuficiente, marginal), y analiza: 1. al individuo y sus circunstancias personales (edad, sexo, estado de salud —envejecimiento natural o patológico—, situación económica, vivienda, situación familiar lugar donde vive, actitud vital); 2. la sociedad (poco desarrollada, cerrada e injusta, desarrollada, democrática, abierta, justa y pluralista). LA VIDA Y EL VIVIR Todos sabemos como se manifiesta el envejecimiento, lo percibimos a nuestro lado o en nosotros mismos —sanos, o aquejados de males— llegado el momento, y de la vejez se han dado diversas definiciones, entre ellas la de constituir un “estado intermedio entre la salud y la enfermedad”; lo mismo ha ocurrido con la salud, que la OMS califica como el “estado de 28-30 La Cultura 18/12/2001 12:27 Página 29 bienestar físico, psíquico y social”. La vida y el vivir se interpretan necesariamente de distinto modo: la vida individual es la experiencia vital conjunta y global (biológica y mental); el vivir es el existir y la experiencia de cada instante, fragmento o particularidad vital, que, sumados, constituyen la vida, siendo el envejecimiento una de esas fases, que merece particular atención. Tampoco son lo mismo el morir y la muerte. La vida del ser humano tiene dos vertientes indisociables: una, biológica, lo morfológico-funcional (el cuerpo humano viviente), otra, histórica (“biográfica”, según J. Rachel), lo espiritual, cultural y exclusivo de nuestra especie, lo “humano”, en suma. La vida biológica sigue el proceso del desarrollo, que comienza en la fase embrionaria, sigue con el nacimiento y las etapas posteriores (niñez, juventud, madurez), alcanza el proceso de la vejez y finalmente se acaba indefectiblemente, habiendo pasado totalmente o sólo en parte por las fases citadas. En la vida histórica, con el ejercicio de la razón nos hemos dotado de atributos “de lo humano” —son los “valores humanos “, una adquisición cultural de la Humanidad que implica derechos y deberes individuales y sociales—, con la dignidad como exponente troncular y fuente de los demás. LOS MAYORES La vejez, estado psicofísico del proceso de envejecimiento más o menos avanzado, a veces se asocia peyorativamente a deterioro o estado ruinoso, si bien: En el plano celular el envejecimiento biológico no se corresponde inexorablemente con la edad. Las capacidades psíquicas tampoco lo hacen necesariamente con el envejecer físico, pues las personas mayores pueden desplegar su actividad mental con tanta o más lucidez que los más jóvenes. Aparte la decadencia psicofísica patológica que puede conllevar la edad avanzada, el envejecimiento no debe presentarse como estereotipo de decrepitud, sino como un avanzar hacia la culminación vital del que extraer todas sus posibilidades personales y sociales, experiencia acumulada que no es otra cosa que un patrimonio, cuya trascendencia dependerá en muchos casos de que la sociedad misma sea capaz de disponerlo; La ancianidad, etimológicamente “antigüedad”, “longevidad”, no presupone que lo antiguo no sea valioso y útil. El concepto Tercera Edad, generalmente asociado a la jubilación, está desfasado en cuanto a las actuales pirámides de población; más aún, es equívoco y ligado frecuentemente al abandono de la actividad social y la decadencia psicofísica, cuando en verdad con el aval de la experiencia vivida la relación y tarea sociales pueden ser intensas y fructíferas. Así que hago siempre y únicamente mención a las personas mayores de edad o simplemente a los mayores, si bien considerando las expectativas de vida actuales y las que se prevén próximas. TEORÍAS Las teorías sobre el envejecimiento son abundantes (entre ellas, cumplimiento de un programa genético, alteraciones casuales del ADN, de algunas enzimas o de los valores hormonales, deterioro de la respuesta inmunitaria, actividad continua de los procesos oxidativos de las células o de moléculas extremadamente reactivas, etc.); existiendo varias causas y que los cambios que lo influyen pueden ser interdependientes, ninguna aislada da una explicación satisfactoria. Representan su papel las causas sobrevenidas (enfermedades, pautas alimenticias y hábitos perjudiciales para la salud, efectos del entorno, tóxicos, radiaciones, etc.), pero son los genes, “directores de la vida”, los que orientan la organización y funciones de su organismo vivo en cada circunstancia, si bien influidos por los medios ambientes interno y externo. Aún así, todo parece indicar que la vida y la muerte celular están programadas de antemano. ESPERANZA DE VIDA El crecimiento vegetativo de la población mundial es de unos 90 millones cada año. La esperanza de vida al nacer ha mejorado desde mediados del siglo XX en casi todos los países del mundo: en los desarrollados ha pasado de 66,5 a 74,5 años de media y en los subdesarrollados de 40,9 a 62,2 años; ello fue en buena medida posible por el bienestar y la calidad de vida (vivienda, alimentación, cuidados médicos, educación, estabilidad política, paz social, etc.) que se ha ido alcanzando en muchos lugares de la tierra (siendo la de los españoles, 7678 años, una de las tres más altas). En cuanto a las pirámides de población: En los países ricos hay tantas personas de más de 55 años como niños menores de 15 años, pero en este siglo los superarán. Hasta el año 2025 el número de mayores de 60 años aumentará hasta un 50 % (en España el 45 %), y alcanzado dicho año representarán en los países europeos ricos el 27 por 100 de la población (en España el 25,6 por 100). Las personas mayores de 65 años eran unos 15 millones en el año 1900, aproximadamente el 1 por 100 de la humanidad, y son ahora unos 355 millones, cerca del 6,3 por 100 de la población mundial, cifra que aumentó en cada uno de los últimos años en 9,5 a 9,7 millones. ENVEJECIMIENTO DE LA POBLACIÓN En los países ricos hay un movimiento vegetativo negativo, pues la tasa de crecimiento neto anual del núme- MinusVal 29 28-30 La Cultura 18/12/2001 12:27 Página 30 dossier ro de personas mayores de 65 años es de unos 800.000, el doble que el crecimiento del resto y 1,6 veces más que los nacimientos. En África, Asia y Centroamérica de la población suponen el 3 al 5 por 100 de la población, mientras que en la Unión Europea representan el 15 por 100 (son ahora 76, 3 millones) y llegado el año 2.025 serán 113 millones (lo que representará el 19,5 por 100 de la población en España y el Reino Unido; el 20,5 por 100 en Alemania; el 22 por 100 en Italia, el 22,4 por 100 en Francia); y siguiendo con porcentajes, el 18,5 por 100 en Estados Unidos, y el 24, 3 por 100 en Japón, por poner algunos ejemplos. A causa del envejecimiento poblacional en los países ricos aumentará el número de pasivos o personas que reciben una pensión o jubilación, y descenderá el de activos o personas que trabajan y con cuyo empleo sostienen en gran medida las rentas y prestaciones sociales (pensiones, asistencia sanitaria, etc.) de los pasivos. Concretamente, en la Unión Europea previsiblemente disminuirá la población activa (20-59 años) en aproximadamente el 6 por 100 (en España el 4,4 %). El crecimiento demográfico se acompañará de una acusada descompensación entre las zonas rurales y las ciudades, en la distribución regional y en los porcentajes grupales de las pirámides de edades. La población de las zonas rurales continuará reduciéndose. SALUD Y PREVENCIÓN El mantenimiento de una buena o aceptable salud es en sí tarea nada fácil, pero obviamente contribuye a alargar la vida. Hoy en día ciertos factores influyen decisivamente sobre el estado de salud de los individuos, y en particular de las personas mayores: la alimentación (exceso o falta), los malos hábitos (tabaco, alcohol, etc.), las tecnologías (medios de transporte, ámbitos industriales, higiene personal y en el trabajo, utillaje doméstico etc.) y el sedentarismo (televisor, vídeo casero, escasa movilidad, 30 MinusVal El envejecimiento no es sólo cuestión biológica, también afecta a las vivencias y experiencias de las personas. etc.), y que pueden adelantar y acelerar el proceso de envejecimiento. Se extrae que para retrasar el envejecimiento individual o intentar que este transcurra en las mejores condiciones posibles, procede: establecer una higiene de salud y la alimentación correcta, la necesidad de actividad psíquica y de comunicación social, así como propiciar el movimiento corporal (ejercicio físico) regulado según cada uno y su estado de salud. Las personas mayores con la actividad física adecuada para su edad siempre llevarán un vivir mejor que si son inactivos o sedentes en las esferas psíquica, física, de los hábitos, y el entrenamiento como terapéutica se dirigirá a compensar ciertas enfermedades o déficits funcionales con los ejercicios de rehabilitación (múltiples posibilidades, en consonancia con la peculiaridad de cada persona con patologías) PREVISIÓN DE FUTURO Resumiendo, el promedio de esperanza de vida humana es de 65 años, aunque excepcionalmente puede alcanzar los 120 años, edad tenida co- mo el máximo. La especie humana ha inventado medios para vencer la enfermedad y su período de envejecimiento es mas largo que el de otros mamíferos. Incluso al anunciarse por Craig Venter, Francis Collins y otros que el genoma humano había sido secuenciado se abrieron expectativas de alargamiento general de la vida, hasta unos 110 años para el primer cuarto del siglo. ¿Y después, que ocurrirá? ¿Aspiraremos a la inmortalidad? Pero no hay que olvidar que el envejecimiento no es sólo cuestión biológica, lo es también sociológica, de cómo la persona mayor tiene sus vivencias y experiencias, comparte la vejez con otros y como a la sociedad la protege y estimula en ello. A no tardar mucho las enfermedades se tratarán con fármacos a la carta, y con las tecnologías genéticas se combatirán buen número de las patologías de mayor incidencia y mortalidad, aunque no conviene abrir expectativas de inmediatez. De modo que no sólo esta abierta a cierto plazo la posibilidad de alargar la vida humana hasta límites ahora difícilmente imaginables, sino que si los conocimientos se aplican con equidad, justicia y solidaridad transcurrirá en buenas condiciones de salud. Con ello cambiarán nuestra visión del envejecimiento y la cronología del mismo. ¿Quiénes serán personas mayores, en esas nuevas circunstancias?, ¿qué se entenderá por Tercera Edad? ; lo más probable es que dicho término desaparecerá de nuestra conceptualidad. Aumentará notablemente la población de más de 65 años, la composición de la humanidad llegará a ser completamente distinta en su composición y tareas, y habrá de organizarse en lo político y en lo social para llenar la vida (con vida auténtica y no sólo con años) de una cantidad tan enorme de las personas, que aunque dejen de participar en el mercado de trabajo, como hoy serán acreedoras de todos los derechos. Hay que ir pensando en ésto y hacer previsión de futuro. 31-36 UN RETO 18/12/2001 12:29 Página 31 UN RETO PARA LA INTERVENCIÓN Y LA INVESTIGACIÓN Envejecer supone cambiar, pero no necesariamente enfermar, y mucho menos incapacitarse. Pero a pesar de ello no hay duda de que la dependencia tiene clara relación con la edad: más del 90 por 100 de las personas con dependencia son mayores de 65 años. ISIDORO RUIPÉREZ CANTERA Jefe del Servicio de Geriatría Hospital Central de la Cruz Roja de Madrid. Presidente electo de la Sociedad Española de Geriatría y Gerontología. l objetivo fundamental de la geriatría es aumentar la calidad de vida de las personas mayores. Para ello utiliza dos estrategias conjuntamente: aumentar los E La prevención de la dependencia es el aspecto más importante para prolongar un envejecimiento saludable. años libres de incapacidad y disminuir el sufrimiento. PREVENCIÓN DE ENFERMEDADES NIVELES DE INTERVENCIÓN La prevención de las enfermedades crónicas es un primer objetivo. Hay evidencias científicas sobre la disminución de la discapacidad si se previenen las siguientes: hipertensión arterial, hiperlipemias, el tabaquismo, la obesidad, la depresión, los déficits de vista y oído, la artrosis, etc. La práctica regular del ejercicio físico, evitar el consumo excesivo de medicamentos y tener unas relaciones sociales adecuadas, son importantes estilos de vida saludables que disminuyen el riesgo de discapacidad. La intervención geriátrica, desde la asistencia hasta la investigación, es una necesidad básica en nuestro país y en esta época. La geriatría, su desarrollo en hospitales, domicilio etc., es una asignatura probablemente la más importante, pendiente de aprobar en España. La prevención de la dependencia es el aspecto más importante para prolongar un envejecimiento saludable. Prevención primaria para que la dependencia no aparezca (ejercicio físico, adecuada alimentación, etc..). Prevención secundaría detectando las causas de la dependencia en sus fases precoces o asintomáticas (grupos de riesgo, etc.). Prevención terciaria tratando de reducir a su justa medida la dependencia no evitable, potenciando siempre las capacidades residuales. Una buena asistencia geriátrica es necesaria en los tres niveles de intervención. Un adecuado desarrollo de la geriatría es básico en la prevención terciaria. MinusVal 31 31-36 UN RETO 18/12/2001 12:29 Página 32 dossier En los siguientes párrafos se ofrece al lector y potencial usuario de la red, un somero bosquejo de alguna de las posibles singladuras por la cada vez más abrumadora cantidad de información, recursos y servicios que sobre discapacidad dispone Internet. PILAR PORRAS NAVALÓN Técnico del INICO-Universidad de Salamanca y del Servicios de Información sobre Discapacidad (SID) JAVIER SALAZAR MURILLO Jefe de Sección del Observatorio de la Discapacidad del IMSERSO e esta manera en los distintos apartados en los que se estructura el texto, se facilitan un número de direcciones URL, básicas y no necesariamente circunscritas en su totalidad al Estado español, cuya habilitación esperamos sirva de presentación de la situación en la que se encuentra la información sobre discapacidad en Internet en el momento presente y, por extensión, cualquier temática de índole social. El tipo de información que queremos buscar determinará la fuente de información que debe ser utilizada para localizarla. El objetivo de toda búsqueda será, evidentemente, obtener la máxima relevancia y el mínimo ruido, es decir, el mayor número posible de documentos pertinentes y el mínimo de no pertinentes. D FUENTES DE INFORMACIÓN La búsqueda se realizará mediante la elaboración de la denominada ecua- 32 MinusVal BÚSQUEDA DE DOCUMENTACIÓN E INFORMACIÓN: DISCAPACIDAD EN INTERNET 31-36 UN RETO 18/12/2001 12:29 Página 33 ción de búsqueda, que consiste en una secuencia de caracteres que se refieren a determinados descriptores considerados los más relevantes para encontrar determinados documentos, que se combinarán con diferentes operadores ya sean estos booleanos, posicionales, de truncamiento, de exactitud o de campo. Dependiendo del tipo de tratamiento documental que recibe la información, el profesor de la USAL, José Antonio Merlo Vega, establece dos categorías de fuentes de información que nos facilitan su acceso: Fuentes de información con tratamiento automático; que ofrecen la información en estado bruto a partir de bases de datos de documentos web o de otros tipos que son nutridas por programas diseñados para tal función. Fuentes de información con tratamiento intelectual; son fuentes de información tradicionales, anteriores a Internet o surgidas con ella, que ofrecen una información para cuya elaboración se han seguido técnicas de análisis documental y lenguajes documentales. TRATAMIENTO AUTOMÁTICO La ingente información volcada en la red, ha requerido la habilitación de herramientas eficaces de búsqueda que posibiliten el acceso a la misma; para este fin el usuario dispone de Buscadores, definidos como bases de datos de documentos web, noticias de correo, software, etc., formados con la información sin tratar, extraída de las distintas páginas web y otros documentos similares, conformadas mediante métodos de rastreo. Entre los más destacados señalamos los siguientes: BIWE http://www.biwe.es, Google: http://www.google.com, Caloweb http://es.caloweb.com, y Altavista http://es-es.altavista.com. Existen además sistemas denominados Buscador de buscadores, que facilitan la consulta a los distintos motores de búsqueda sin tener que conectar individualmente con cada uno de ellos; Buscopio es uno de los más conocidos, en http://www.buscopio.com. Por último señalar la existencia de Metabuscadores, buscadores que no disponen de base de datos propia, sino que emplean distintos motores de búsqueda simultáneamente; apuntar el metabuscador de BIWE http://multibuscador.biwe.es. TRATAMIENTO INTELECTUAL Tanto las fuentes de información sobre discapacidad tradicionales como aquellas cuya evolución ha ido pareja a la aparición y desarrollo de Internet, tienen hoy presencia en la red. Dependiendo de la implementación o no del análisis documental, podemos encontrar los siguientes productos: Bases de datos Internet facilita a los usuarios demandantes de información sobre discapacidad un gran número de bases de datos de temática multidisciplinar que podemos desagrupar en tres categorías: ● Literatura gris, que compren- de aquella literatura que no se emite por los canales comerciales habituales y es de difícil acceso, tales como Tesis Doctorales (base de datos TESEO, http://www.mcu.es/TESEO/teseo.html, elaborada por el Ministerio de Educación, Cultura y Deporte, en donde pueden consultarse tesis leídas desde 1976 en las diferentes universidades españolas), Congresos y conferencias (proyecto DISEVEN del Centro Informático de Andalucía http://www.cica.es/congresos/), Pre-Prints o resúmenes presentados por especialistas al comité científico de un congreso o jornada (CERN: http://weblib.cern.ch/Home/Library Catalogue/Articles and Preprints), Informes Técnicos (NTIS en http://www.fedworld.gov/) y Documentos de trabajo de investigaciones en marcha (Unidad de Políticas Comparadas en http://www.iesam.csic.es/doctrab.htm, dependiente del CSIC, y cuyas líneas de investigación se relacionan con la sociología y la política social). ● Bibliografías comerciales, como ISBN (http://www.mcu.es/bases/spa- /isbn/ISBN.html), gestionada por el Ministerio de Educación, Cultura y Deporte. ● Artículos de revistas, como COMPLUDOC, http://www.ucm.es/ BUCM/complu, mantenida por la Biblioteca de la Universidad Complutense, ERIC, http://ericir.syr.edu/Eric//#ERIC, la mayor base de datos con información sobre educación o REDINET, http://www.mec.es/redinet2/html, sistema documental automatizado centrado en la información educativa gestionado por el MEC, a través del CIDE, y las Comunidades Autónomas. Entre las bases de datos específicas sobre discapacidad significar, entre otras, AYTECA, sobre ayudas técnicas en http://acceso3.uv.es/ayteca/, ABLEDATA, sobre discapacidad y rehabilitación en http://www.abledata.com/text2/ search.htm o HANDITEL, http://www. socialnet.lu/handitel/, repertorio de lugares internacionales en el campo de la discapacidad. Catálogos de bibliotecas La interconexión de Bibliotecas de Universidades y Centros de Documentación se engloba en el programa RedIris, gestionado por el CSIC, en MinusVal 33 31-36 UN RETO 18/12/2001 12:29 Página 34 dossier http://www.rediris.es/recursos/bibliotecas/index.es.html. Directorios analíticos Recopilan y comentan recursos de especial interés o calidad, organizando la información en grandes temas que se van subdividiendo paulatinamente hasta llegar a una lista específica sobre la materia elegida; son muchos los directorios analíticos existentes pero destacamos NEE Directorio, Recursos en Internet sobre Necesidades Educativas Especiales, en http://paidos.rediris.es/needirectorio/, EUNET, http://www.eunet.es/ InterStand/ discapacidad/, sobre discapacidad y tecnología en España e IMAGINA, iniciativa múltiple de atención a la integración, normalización y accesibilidad, en http://www.imagina.org. Bibliotecas digitales Se trata de colecciones de documentos en formato digital, organizadas conforme a criterios documentales y dispuestas para su consulta por los usuarios a través de Internet o de una red conectada a Internet, como por ejemplo la Internet Public Library, en http://www.ipl.org/. Anillos temáticos El sistema de anillos se basa en la selección de un documento sobre un tema determinado y su vinculación con otro que trata del mismo asunto, enlazándose este último con un tercero de contenido similar y así sucesivamente. La RedEspecial, http://redespecialweb.org, es un anillo que alcanza las 47 páginas web relacionadas con la discapacidad. Portales Los portales facilitan a sus usuarios servicios comerciales como, compra en línea, guías temáticas, espacios de relación, debate e intercambio, alojamiento de páginas personales, etc. Apuntar en este sentido a Planeta Visual, en http://www.planetavisual.org, espacio de recursos dirigido a la comunidad sorda con diccionario de gestos, chat, mensajería, guías, etc.; el portal 34 MinusVal El crisol de páginas y sitios web que aportan información sobre discapacidad no sólo se encuentra en constante crecimiento y transformación, sino que los niveles de servicio y calidad ofrecidos son cada vez mayores. argentino Propuente, (http://www.propuente.com), que dispone de foros interactivos, de voz, chat, subdominios y alojamiento de páginas web entre otros; o los especializados en servicios sociales como Vía Social (http://www.viasocial.com) y el de la Fundación de Profesionales Solidarios en http://www.solired.org. Sitios web Un intento de esquematizar los tipos de espacios web relacionados con la discapacidad que potencialmente podemos encontrarnos, podría comprender cuatro grandes bloques: institucionales, asociaciones y ONGs, especializadas y personales: ● Webs Institucionales. Los sitios web que mantienen las diferentes Administraciones Públicas, ya sean estatales, autonómicas o locales, las instituciones de la Unión Europea o los organismos internacionales, ofrecen información específica sobre discapacidad que abarca desde la simple exposición informativa y descarga en línea de documentación, hasta servicios y formularios en red. Dado su carácter de "lugar de encuentro virtual del ciudadano y la Administración", apuntamos el nuevo "Portal del ciudadano" http://www.administracion.es, muy útil como plataforma de enlace con la práctica totalidad de unidades administrativas con competencia en mate- ria de discapacidad, bien directamente, bien a través de un potente buscador interno. Un breve comentario sobre alguna de estas webs; en el ámbito de la Administración del Estado, imprescindible señalar la información que sobre discapacidad recoge la página del Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales, http://www.mtas.es, en concreto los apartados correspondientes al IMSERSO, INEM, Guía Laboral y Asuntos Sociales 2001 e Información de Asuntos Sociales, sin olvidar las especialidades de los espacios web del Real Patronato sobre Discapacidad (http://www.rppapm.es/) con su Centro Español de Documentación sobre Discapacidad, y del Centro Estatal de Autonomía Personal y Ayudas Técnicas del IMSERSO, http://www.ceapat.org. Tanto la Administración autonómica como la local destacan por el paulatino aumento de los servicios en línea ofertados, en potencia muy útiles para personas con movilidad reducida. En este sentido destacan intentos innovadores como la Oficina Virtual del Departamento de Bienestar Social de Catalunya (http://www.gencat.es/benestar/), o el potente site del ayuntamiento de Barcelona, en http://www.bcn.es. En el espacio web La Unión Europea en línea, http://europa.eu.int/, se recoge información sobre las instituciones, servicios, documentos oficiales, actividades, etc. de la UE y, específica sobre discapacidad en las páginas de la Dirección Ge- 31-36 UN RETO 18/12/2001 12:30 Página 35 neral de Empleo y Asuntos Sociales, http://europa.eu.int/comm/employment social/index en.htm,; especial mención merece el mantenimiento por parte de la Comisión del Foro Europeo de las Personas con Discapacidad, http://www.edf-feph.org/. En el ámbito internacional señalar, a modo de ejemplo, la web chilena del Fondo Nacional de Discapacidad, en http://www.fonadis.cl, la argentina http://www.discapacidad.org, o la agencia federal estadounidense Consejo Nacional de Discapacidad, http://www.ncd.gov; esta última dispone de un destacado número de recursos que permite al usuario acceder a la voluminosa información en red que sobre discapacidad existe en EE.UU. ● Asociaciones y ONGs: Internet está suponiendo para el Tercer Sector, y en concreto para las distintas asociaciones que operan en el mundo de la discapacidad, un atractivo marco para dar a conocer las actividades y servicios de toda índole que ofrecen a sus usuarios potenciales. En caso de no conocer la dirección URL de la asociación o actividad relacionada, un buscador convencional puede resultarnos de utilidad para acceder al contenido de la misma, si bien podemos emplear otros itinerarios, como los que nos facilitan las páginas de enlaces de las webs de las grandes federaciones y confederaciones estatales, o desde las habilitadas al efecto tanto en páginas institucionales como en especializadas. Apuntamos algunas pistas; la página del Comité Español de Representantes de Minusválidos (CERMI), http://www.cermi.es, además de ofrecer importantes documentos para su descarga y mantener un boletín de noticias en línea entre otros servicios, habilita enlaces a las webs que, en su caso, disponen las principales organizaciones estatales de personas con discapacidad con representación en el Comité (COCEMFE, FEAPS, CNSE, FIAPAS, ASPACE, ONCE,…), varios socios adheridos y un nutrido grupo de plataformas autonómicas de representantes de minusválidos, que agrupan a su vez a más de 2.000 asociaciones y entidades. Páginas como las del Servicio de Información sobre ERIC, en http://ericir.syr.edu/Eric//#ERIC, quizá la mayor base de datos con información sobre educación. El site del Foro Europeo de las Personas con Discapacidad, http://www.edf-feph.org/, lugar de encuentro obligado en la red. Uno de los directorios analíticos existentes más destacados,NEE Directorio,Recursos en Internet sobre Necesidades Educativas Especiales, en http://paidos.rediris.es/needirectorio/. En la actualidad, el Servicio de Información sobre Discapacidad, http://sid.usal.es, es uno de los servicios documentales de acceso vía Internet sobre discapacidad más potentes. La página del Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales, http://www.mtas.es, recoge información imprescindible sobre discapacidad en sus distintos apartados. La web del CERMI, http://www.cermi.es, básica para conocer la situación del asociacionismo de las personas con discapacidad en el Estado español. Discapacidad (SID), http://sid.usal.es, o la de Discapnet http://www.discapnet.es mantienen un importante directorio de entidades pertinentemente clasificadas; asimismo webs institucionales como las de las Consejerías de Servicios o Asuntos Sociales de los gobiernos de las Comunidades Autónomas pueden sernos útiles para acceder a la actividad de estas entidades en su ámbito territorial. ● Especializadas, de titularidad pública, privada o mixta, concretadas en, por ejemplo, las que desarrollan siste- mas de clasificación de información a nivel estatal, como la que mantiene el IMSERSO y la Universidad de Salamanca en el Servicio de Información sobre Discapacidad (SID), http:/ /sid.usal.es, o autonómico, como la Unidad Regional de Información sobre Discapacidad en Castilla-La Mancha (http://www.infodisclm.com); las que se centran en el intercambio de información relacionada con el trabajo y la discapacidad, como Mercadis (http://www.mercadis.com); las que pretenden impulsar y estimular MinusVal 35 31-36 UN RETO 18/12/2001 12:30 Página 36 dossier diseños accesibles y pautas de estilo en la Web, como las del grupo de trabajo del SIDAR; http://www.sidar.org; las que mantienen diarios de noticias sobre discapacidad como Solidaridad Digital, http://www.solidaridaddigital.es; las que prestan apoyo, asesoramiento y asistencia a las entidades no lucrativas que trabajan en el ámbito de la acción social como la Fundación Luis Vives, en http://www.luis-vives.org; o las que proveen de información de toda índole relacionada con la discapacidad como Discapnet, http://www.discapnet.es. ● Personales, mantenidas por personas con discapacidad, familiares o profesionales, alojadas en cualquier proveedor de servicios de Internet; tal es el caso de dos profesionales con discapacidad que mantienen una sugerente página en http://www.mundotodos.com. COMUNICACIÓN ENTRE PROFESIONALES El correo electrónico y la participación en foros profesionales electrónicos son dos de los instrumentos más empleados por los profesionales para comunicarse. La utilización de medios tradicionales de difusión de la documentación como el correo postal o el fax, se encuentra en la actualidad en clara regresión frente a la descarga en línea y el empleo del correo electrónico. El correo-e es una herramienta de comunicación vía Internet, con innumerables ventajas frente al teléfono o al fax, configurándose como el medio más eficaz y rápido de comunicación que permite intercambiar, además de mensajes, programas, audio, video e imágenes. El correo-e ha permitido la creación de listas de distribución, utilizadas para distribuir mensajes a un grupo de personas que tienen intereses comunes. Son muchas las listas de distribución existentes referidas a la discapacidad; alguna de ellas podemos encontrarlas en RedIris, http://www.rediris.es/list, que ofrece un menú donde buscar la lista que más se ajuste a nuestra temática o, en su caso, crearla. 36 MinusVal encuesta O P I N A N L O S L E C TO R E S MARIO GARCÍA SÁNCHEZ Presidente de COCEMFE Es un nuevo ámbito de acción en el que al agravamiento de las dolencias causantes de la discapacidad se une el deterioro lógico de la edad, un nuevo reclamo de atención que va a obligar a la administración y a las asociaciones del sector a atender las necesidades específicas que estas personas tienen, como mayores y discapacitadas: atención sanitaria, temas relacionados con la vivienda (residencias), sistemas de protección social más completos (pensiones, etcétera). LUIS MIGUEL NOVILLO BRICEÑO DUE Responsable del Área Asistencial Residencia PP.MM. Manoteras El aumento de la esperanza de vida registrado en las últimas décadas, debido a las mejoras en las condiciones de vida y atención sanitaria, hace que el número de personas mayores de 65 años y dentro de esta población, octogenarios y nonagenarios aumente a niveles insospechados a principios de siglo. La prevalencia de enfermedades crónicas y el deterioro físico y psíquico propios del envejecimiento provoca discapacidad y dependencia. Desde los poderes públicos y desde la sociedad, se deben proveer los recursos necesarios para satisfacer las necesidades actuales. ENVEJECIMIENTO Y DISCAPACIDAD CARMEN JÁUDENES Directora técnica de FIAPAS El conjunto de las personas con discapacidad auditiva que adquieren una sordera en la edad adulta o como fruto del envejecimiento por edad, en España, no han constituido su propio movimiento asociativo. En un número significativo acuden a nuestras asociaciones de padres y amigos de los sordos en busca de asesoramiento, para recibir entrenamiento auditivo cuando se les adaptan las prótesis auditivas y para asistir a las clases de lectura labial. CARLOS PEREYRA Responsable del Programa de Envejecimiento de FEAPS En el ámbito de los servicios sociales se debe tener en cuenta el envejecimiento de padres e hijos, y la aparición de situaciones familiares de dependencia a las que hay que dar respuesta que mantengan el vínculo familiar y no supongan un deterioro en su calidad de vida. También es necesario reflexionar sobre la forma de acceso de las personas con discapacidad a la red de servicios para tercera edad cuando cumplen 65 años. JULIA DURRUTY FARIÑA Psicóloga de ASEMMadrid La vejez es un proceso, en sí, regresivo. Es como volver a desandar el camino andado. La persona mayor ve mermadas sus capacidades físicas y mentales. Con la discapacidad las dificultades se multiplican, sin embargo, aumenta la madurez de esta ayuda a aceptar estos cambios con mayor resignación que en edades más tempranas. 37-44 OBSERVATORIO 18/12/2001 12:34 Página 37 OBSERVATORIODE LA DISCAPACIDAD Coordinador de esta sección: Nicolás García Díaz eEUROPE 2002: ACCESIBILIDAD DE LOS SITIOS WEB PÚBLICOS Y DE SU CONTENIDO l tema de la accesibilidad es hoy un tema recurrente cuando se habla de personas con discapacidad. Ciudades para todos, accesibilidad universal, sociedad sin barreras, éstos son conceptos reivindicados constantemente en jornadas, cursos, seminarios y congresos. La sociedad de la información y las nuevas tecnologías son hoy instrumentos imprescindibles para el desarrollo humano y para obtener una mejor calidad de vida. Por ello, las nuevas tecnologías, como Internet, suelen ser accesibles a todos los ciudadanos. Dado el interés del tema para las personas con discapacidad traemos a esta sección del Observatorio de la Discapacidad la comunicación de la Unión Europea sobre accesibilidad en los sitios web públicos y de su contenido. Se trata de un documento técnico de gran importancia en el desarrollo de las nuevas tecnologías para las personas con discapacidad. E l Plan de Acción eEurope 2002, adoptado en el Consejo Europeo de Feira en junio de 2000, es una iniciativa de hondo calado concebida para fomentar y agilizar el uso de Internet en todos los sec- E tores de la sociedad europea. El Plan de Acción pretende “conectar” a los ciudadanos europeos en todos los aspectos de su vida, permitiéndoles participar de todas las posibilidades que ofrecen las tecnologías digitales. El uso de Internet propiciará, por su lado, el des- MinusVal 37 37-44 OBSERVATORIO 18/12/2001 12:36 Página 38 O B S E RVAT O R I O D E L A D I S C A PA C I D A D arrollo de una nueva economía basada en el conocimiento.Estas medidas se ajustan al principio de no discriminación, proclamado en el Tratado de la Unión Europea. Uno de los objetivos específicos del Plan de Acción es mejorar el acceso a la web de personas con discapacidades: éste es el objeto de la presente Comunicación y de sus recomendaciones. Las personas con discapacidades y las personas de edad se enfrentan a toda una serie de barreras técnicas a la hora de acceder a Internet. La accesibilidad de éstos y de otros usuarios podría mejorarse considerablemente mediante una adecuada codificación en el momento de la creación de los sitios web y de concepción de sus contenidos, y mediante el respeto de unas normas simples de estructura y maquetación al diseñar las páginas web. Pero estas técnicas no son suficientemente conocidas y la mayoría de los diseñadores de sitios y los proveedores de contenido no las aplican. El acceso a las páginas de Internet y a su contenido presenta una serie de problemas técnicos para las personas con discapacidades físicas, sensoriales o cognitivas. Muchos de los 37 millones de ciudadanos europeos con algún tipo de discapacidad pueden verse imposibilitados para acceder a la información y a los servicios que ofrecen los nuevos medios de comunicación. Con el desarrollo de los servicios públicos en línea, existe el peligro de que un gran porcentaje de la población quede socialmente excluida. Por ejemplo, para los ciegos y las personas con discapacidad visuales es muy difícil, o imposible, acceder a muchos documentos en línea, del tipo de las páginas web, con el tipo de navegadores (con los lectores de pantallas, por ejemplo) y otros dispositivos de ayuda que normalmente usan. Un sordo necesitará subtítulos para la parte sonora de documentos multimedia, y 38 MinusVal Uno de los objetivos específicos del Plan de Acción eEurope es mejorar el acceso a la web de personas con discapacidad. una persona daltónica o con poca vista necesitará hojas de estilo especiales. Otros elementos de interés para los discapacitados pueden ser, por ejemplo, el material multimedia accesible, el acceso a través de dispositivos independientes, los marcos con etiqueta o el marcado especial de las tablas. PAUTAS PARA LA ACCESIBILIDAD A LA WEB La política europea de fomento de la accesibilidad de la información en los sitios públicos de la web está expuesta en el Plan de Acción eEurope 2002, aprobado en el Consejo de Feira de junio de 2000. En su objetivo 2c, el Plan establece cinco medidas de promoción de la “Participación de todos en la sociedad basada en el conocimiento.” El Plan de Acción afirma que “las páginas web del sector público y su contenido, en los Estados miembros y las instituciones europeas, deben diseñarse de manera que sean accesibles, a fin de que los ciudadanos con discapacidades puedan acceder a la información y aprovechar plenamente las posibilida- des de la administración electrónica”. Esta acción debe ser llevada a cabo por las instituciones europeas y los 15 Estados miembros de la Unión Europea, gracias a la Adopción de las Pautas de la Iniciativa de Accesibilidad a la Web (WAI) para finales de 2001. Se ha pedido a los Estados miembros e instituciones europeas que, dentro del breve plazo impuesto por el Plan de Acción eEurope 2002, actúen de forma contundente y decisiva. La razón de esta rapidez es evidente. Al adoptar las pautas se hace posible también influir decisivamente en los demás objetivos de accesibilidad del programa eEurope. Por ejemplo, las aplicaciones de la “sanidad en línea”, “administración en línea” y “educación en línea”, tendrán que resolver problemas de accesibilidad de forma que sus servicios alcancen a todos los ciudadanos. De esta forma se permitirá que los discapacitados utilicen los mismos servicios en línea que los demás ciudadanos. La Comisión ha realizado la presente Comunicación con el fin de facilitar la adopción y aplicación de las pautas por parte de los Estados miembros e instituciones europeas. En ella se pasa revista a los principales rasgos de esta política, a los aspectos de carácter más técnico de las pautas, a las estrategias de aplicación de las mismas, al seguimiento de la accesibilidad de los sitios web públicos, de acuerdo con la experiencia del World Wide Web Consortium/Iniciativa de Accesibilidad a la Web, y con los códigos de buenas prácticas facilitados por los Estados miembros, la Comisión Europea, Australia, Canadá y Estados Unidos, y a una serie de conclusiones y recomendaciones. Las pautas como instrumento de la política El World Wide Web Consortium/ Iniciativa de Accesibilidad a la Web ha determinado sus pautas sobre accesi- 37-44 OBSERVATORIO 18/12/2001 12:37 Página 39 O B S E RVAT O R I O D E L A D I S C A PA C I D A D bilidad del contenido en la web basándose en un amplio consenso logrado entre una serie de partes interesadas. Las pautas constituyen un mecanismo al que los proveedores pueden adherirse de forma voluntaria, cumpliendo una serie de principios, instrumentos y métodos que se describen en la Iniciativa de Accesibilidad a la Web del World Wide Web Consortium. Los gestores de información, diseñadores de sitios web y promotores de la web podrán de esa manera acelerar el proceso de difusión de información entre el público. Con un poco de formación y de experiencia, los diseñadores de sitios y los promotores de la web podrán estar seguros de que se atiende a todos los factores clave que sirven para garantizar la accesibilidad en todos los puntos de la cadena; la amplitud de la formación puede variar según la audiencia de que se trate, del grado de conocimiento técnicos de ésta, de las características del diseño deseado. Puede oscilar de medio día a uno o dos días, o incluso a una semana o más. Como la observancia de las pautas en principio voluntaria, es fundamental que para la determinación y actualización de las mismas se tengan en cuenta los intereses de todos los beneficiarios. A través de la actuación del World Wide Web Consortium se comprueban y confirman de forma continuada la adecuación y la aceptación de las pautas por parte de los usuarios de la industria, las universidades y administraciones públicas. Suele reconocerse comúnmente que las pautas constituyen las mejores prácticas para el diseño de sitios de Internet, y tal reconocimiento se está consolidando gracias a la participación en las actividades de la Iniciativa de Accesibilidad a la Web del World Wide Web Consortium. Constituyen un conjunto armonioso de normas de carácter técnico en las que se pretende acceder a las necesi- dades de un máximo número de usuarios de Internet. Las pautas pretenden ser compatibles con las tecnologías e instrumentos de diseño de la web más conocidos, y también con otros más recientes, tales como los nuevos navegadores con asistente digital y teléfonos WAP. Con este enfoque, en el que nada se da por definitivo, las pautas se convierten en una normativa cambiante y dinámica que pretende adecuarse o anticiparse a la evolución tecnológica más reciente. Las pautas constituyen una orientación técnica disponible directamente en la red, y una ayuda de gran valor a la hora de superar con éxito las barreras que impiden la utilización de Internet por parte de los discapacitados.Merced a la utilización de las pautas es posible técnicamente hacer que los sitios web sean accesibles a estos usuarios, contribuyendo así a su plena participación en la Sociedad de la Información. 37-44 OBSERVATORIO 18/12/2001 12:37 Página 40 O B S E RVAT O R I O D E L A D I S C A PA C I D A D PROGRAMAS Y MECANISMOS DE APLICACIÓN EN LA UNIÓN EUROPEA El Plan de Acción eEurope 2002 pretende la adopción de las pautas como primer paso para garantizar la accesibilidad de los sitios web públicos europeos, y de sus contenidos, a los discapacitados. Gracias a la adopción de las mismas, los Estados miembros e instituciones europeas podrán recabar, merced a la utilización de hecho de las normas de accesibilidad determinadas por la Iniciativa, un amplio margen de reconocimiento y apoyo al principio de accesibilidad a la red. La adopción de las pautas demostrará asimismo el compromiso adquirido por los Estados miembros y las instituciones europeas frente al objetivo de integración del principio de accesibilidad a la red en las políticas nacionales e institucionales y en las normas y servicios públicos de información, entre estos últimos la “administración en línea”. Es necesario impulsar de forma contundente y decidida la filosofía de eEurope con el fin de poner la era digital a disposición de todos los ciudadanos y de convertirla en realidad para toda una serie de personas con discapacidad. Para ello es necesario y urgente que, la adopción de las pautas sea seguida de una aplicación práctica de las mismas. Progresos realizados en los Estados miembros Las buenas prácticas seguidas en los Estados miembros conciernen fundamentalmente cuatro enfoques principales. En primer lugar, existen buenos ejemplos de mecanismos destinados a llamar la atención de los responsables y gestores de información de la administración pública acerca de estas pautas y de sus objetivos. En segundo lugar, algunos Estados miembros han conseguido encontrar la forma de animar a creadores de contenidos, diseñadores de sitios web y personal de asistencia técnica a utilizar los mecanismos y 40 MinusVal b la red de los discapacitados. Hace ya muchos años que la Unión Europea está haciendo lo posible por atender a los problemas de accesibilidad de los sitios web, sobre todo a través del Programa de investigación y desarrollo en materia de aplicaciones telemáticas (TAP) (1994-1998) y del proyecto de apoyo denominado Iniciativa de Accesibilidad a la Web (WAI-TAP). Este mismo objetivo continúa asimismo informando el Programa sobre las tecnologías de la sociedad de la información del Quinto Programa marco. El sitio web EUROPA La Unión Europea reconoce la importancia que reviste la accesibilidad a la red de las personas con discapacidad. especificaciones existentes y a garantizar la accesibilidad de sitios y contenidos. En tercer lugar, en varios Estados miembros existen métodos de formación y apoyo de los responsables de las páginas web. En cuarto lugar, algunos han determinado y puesto en práctica maneras de supervisar el progreso y cumplimiento de las pautas. Como puede verse en el Anexo 3, los enfoques seguidos por los Estados miembros de la Unión Europea son variados, pero el progreso en la puesta en práctica de las pautas es evidente. Algunos de dichos Estados miembros han desarrollado políticas y mecanismos para garantizar que los sitios web públicos sean accesibles merced a la puesta en práctica de las pautas. Por lo que se refiere al medio de comunicación de ámbito mundial que es Internet, las administraciones europeas están también cumpliendo con su cometido de proveedores de contenidos de carácter público, haciendo que sus informaciones y servicios sean cada vez más accesibles. Accesibilidad de la web en las instituciones europeas La Unión Europea reconoce la importancia que reviste la accesibilidad a El sitio web EUROPA es la mayor plataforma de comunicación sobre información a los ciudadanos y funciona como interfaz para los contactos entre la Unión Europea y las organizaciones y ciudadanos de todo el mundo. En relación con las mejoras previstas de los servicios web de la Comisión, se calcula que el sitio denominado EUROPA II comenzará a funcionar en el período 2001-2004. El programa incluye la implantación, para finales de 2004, de algunos nuevos servicios electrónicos y la conversión de EUROPA en un sitio web temático orientado en torno a los servicios. Desde junio de 2001 está disponible una Guía del proveedor de información que servirá de orientación en la transición. La Guía contendrá diez normas dotadas de especificaciones detalladas para la creación de contenidos web. La norma número siete aborda la accesibilidad merced a la aplicación de las pautas, y en ella se declara que los sitios web deben hacerse accesibles a un número máximo de usuarios. La Comisión Europea ha decidido atribuir a las pautas un nivel de adecuación A (prioridad 1). En este contexto, la accesibilidad a los sitios web de las instituciones europeas está en la actualidad siendo revisada de modo que se respeten, para finales del año 2001, los objetivos fijados por las pautas. Las actividades se basarán en las experiencias más alentadoras de los sitios web que más han avanzado hasta la fecha. 37-44 OBSERVATORIO 18/12/2001 12:37 Página 41 O B S E RVAT O R I O D E L A D I S C A PA C I D A D Oficina de Publicaciones Oficiales de las Comunidades Europeas (OPOCE) La Comisión ha iniciado una demostración piloto en la OPOCE destinada a hacer accesibles los documentos en línea de los Tratados a los discapacitados visuales. Se ha comenzado con la versión francesa de la recopilación en línea de los Tratados en el sitio EURLex. El sitio y sus contenidos se han ajustado a lo dispuesto en las pautas.A lo largo de 2001 irán saliendo nuevas versiones accesibles. Se han debatido un informe donde figuran una serie de recomendaciones basadas en estas experiencias y se decidió la incorporación de dichas recomendaciones en la próxima generación del sitio EUROPA. En 2003, Año Europeo de los discapacitados, deberá llevarse a cabo una iniciativa de gran envergadura consagrada a la accesibilidad global de los sitios web. GUÍA DE REFERENCIA RÁPIDA DE DISEÑO ACCESIBLE DE W3C Iniciativa de Accesibilidad a la Web PARA TODAS LAS PAUTAS Y PUNTOS DE COMPROBACIÓN: WWW.W3.ORG/WAI ● Imágenes y animaciones. Usar texto alternativo (atributo air) para des● ● ● ● ● ● ● ● ● cribir la función de los elementos visuales. Mapas de imagen: Usar mapas de cliente y texto alternativo para las zonas activas. Multimedia: Facilitar subtítulos y transcripción de los ficheros de sonido, descripción de los vídeos y versiones accesibles en el caso de usar formatos no accesibles. Enlaces de hipertexto: Usar texto que tenga sentido cuando se les fuera de contexto. Por ejemplo, no usar instrucciones como “pincha aquí”. Organización de las páginas: Usar encabezados, listas y estructura consistente. Usar Hojas de Estilos en Cascada (CSS) para maquetación y estilo; donde sea posible. Gráficos y cuadros: Resumir o usar el atributo longdesc. Scripts, applets y plug-in: Ofrecer alternativas accesibles en el caso de que las características activas no sean accesibles o no tengan apoyo. Marcos: Utilice noframes y títulos con sentido. Tablas: Realizarlas de manera que se puedan leer línea a línea. Incluir un resumen. Revisar el trabajo:Validar el código HTML. Usar herramientas de evaluación y navegadores sólo-texto para verificar la accesibilidad en http://www.w3.org/TR/VCAG. Cascading Stryle Sheets. © W3C (MIT, INRIA, Keio) 2001/01. Intranet A nivel interno, la Comisión se ha comprometido a ajustarse a las pautas en un nivel de adecuación A (prioridad 1) en la próxima versión de su sitio Intranet, a finales de 2001. El objetivo es facilitar a los discapacitados la posibilidad de trabajar en la institución, de conformidad con el Código de buenas prácticas de 1998 para el empleo de discapacitados, elaborado por la propia Comisión. Proyectos de investigación del Quinto y Sexto Programa de la Unión Europea Como complemento y apoyo de la política europea, en los últimos diez años se ha llevado a cabo una labor de investigación y desarrollo destinada a atender las necesidades y exigencias de los discapacitados. Dicha labor se ha desarrollado en las dos fases de programa TIDE (Tecnología al Servicio de las Personas Minusválidas y de la Tercera Edad, 1991-1993), en el Cuarto Programa marco (Programa de aplicaciones telemáticas, Aplicaciones para personas minusválidas y de la tercera edad, 1994-1998), y en el actual Quinto programa marco (Programa sobre las tecnologías de la sociedad de la información, Aplicaciones para personas con necesidades especiales, inclui- MinusVal 41 37-44 OBSERVATORIO 18/12/2001 12:37 Página 42 O B S E RVAT O R I O D E L A D I S C A PA C I D A D Los 15 estados miembros de la Unión Europea adoptarán las Pautas de la Iniciativa de Accesibilidad a la Web (WAI) a finales de 2001 dos los discapacitados y las personas de edad, 1998-2002). Uno de los proyectos que han recibido el respaldo financiero de la Comisión Europea en el contexto del Programa de investigación y desarrollo en materia de aplicaciones telemáticas (TAP) (1994-1998) ha sido la Iniciativa de Accesibilidad a la Web (WAI), que ha contribuido a la realización de las pautas y de otras especificaciones y mecanismos destinados a la promoción del acceso a la red. La filosofía que subyacía al proyecto era la idea de que la World Wide Web constituye la base sobre la que deberá asentarse la sociedad de la información de los ciudadanos europeos, y la de que es necesario luchar contra cualquier barrera que entorpezca el acceso de tales ciudadanos. La iniciativa unió sus esfuerzos a los del World Wide Web Consortium en los aspectos técnicos de la accesibilidad, asociándose a diversas acciones europeas de educación y divulgación, e involucrando a los usuarios en el desarrollo de las actividades de normalización. Dentro del Programa sobre las tecnologías de la sociedad de la información del Quinto Programa marco, y como parte de su compromiso de mejorar y promover el concepto de 42 MinusVal accesibilidad a la red, la Comisión Europea respalda financieramente el proyecto denominado Iniciativa de Accesibilidad a la Web-Diseño para todos (WAI-DA). Entre los objetivos fundamentales del proyecto WAI-DA está aumentar la participación de las organizaciones europeas en las actividades desarrolladas a nivel internacional para promover la accesibilidad a la red merced a la aplicación de los resultados de la Iniciativa de Accesibilidad a la Web del World Wide Web Consortium (W3C); divulgar la existencia y fomentar la aplicación de las pautas de accesibilidad del contenido en todos los Estados miembros de la Unión Europea; y promover la aplicación de las Pautas de Accesibilidad para Herramientas de Autor, versión 1.0. En particular, se exhorta a las administraciones públicas de los Estados miembros a cooperar con el proyecto WAI-DA. Para información en torno a dicho proyecto, visítese el sitio web. Cada vez más proyectos de investigación y desarrollo tecnológico del Programa sobre las tecnologías de la sociedad de la información del Quinto Programa marco utilizan las pautas desarrolladas por la Iniciativa de Accesibilidad a la Web. La Comisión presta su apoyo a otros proyectos tales como IRIS,VISICAST y WWAAC. IRIS pretende mejorar y hacer una evaluación de los servicios Internet en ámbitos tales como el comercio electrónico, el teletrabajo, o el aprendizaje en línea, con la colaboración de diversos grupos de usuarios con necesidades especiales. VISICAST está fundamentalmente dirigido a sordos que utilizan lenguaje gestual. El proyecto está desarrollando nuevos métodos basados en personas virtuales y en tecnologías de tratamiento del lenguaje, para ser utilizados en la televisión, en operaciones comerciales cara a cara y en comunicaciones efectuadas a través de la web y los multimedia. WWAAC patrocina una serie de actividades que harán que Internet sea accesible a personas con dificultades cognitivas, especialmente a las que utilizan sistemas de símbolos para expresarse, y a personas de edad con problemas de lenguaje. ACTIVIDADES FUERA DE LA UNIÓN EUROPEA En algunos países la legislación proporciona un marco de gran valor para procurar la accesibilidad de los sitios web. En Australia los departamentos y oficinas de la Commonwealth están obligados por la Ley sobre Discriminación de 1992 a garantizar que la información y los servicios difundidos en línea sean accesibles a los discapacitados. El Online Council aprobó la adopción de las pautas como conjunto de normas más adecuado para todos los sitios web públicos de Australia. Las pautas cuentan con el apoyo de la Comisión australiana de derechos humanos e igualdad de oportunidades, así como en el de grupos de discapacitados. El Gobierno de Canadá ha hecho que sus sitios web y sus productos y servicios electrónicos sean accesibles a todos. De conformidad con el enfoque de la iniciativa sobre normalización de sitios web Canadian Common Look and Feel, centrada en las necesidades del usuario, se han creado unas normas de accesibilidad universal encaminadas a lograr un acceso equi- 37-44 OBSERVATORIO 18/12/2001 12:38 Página 43 O B S E RVAT O R I O D E L A D I S C A PA C I D A D tativo al contenido de todos los sitios web del Gobierno de Canadá. Los sitios web federales de los Estados Unidos deben ser accesibles a todos, ordena la normativa de este país desde la aprobación de la enmienda al capítulo 508 de la Ley Rehabilitation Act en agosto de 1998. Dicho capítulo está vigente desde 1986, y fue modificado en 1992 y en 1998 con el fin de hacer más estrictas las exigencias de conformidad. En diciembre de 2000 el Access Board (Consejo en materia de accesibilidad) promulgó una normativa en la que se determinaban unos criterios de conformidad del capítulo 508 en su versión modificada de 1998. Dicha normativa está vigente desde junio de 2001. Hay que señalar que tendrá una incidencia importante en la política de contratación pública, ya que las tecnologías de la información deberán ser accesibles a los discapacitados. Finalmente, la Conferencia ministerial europea celebrada en Varsovia en mayo de 2000 puso de relieve la importancia de complementar los compromisos políticos de la Unión Europea con la creación de un Plan de acción del tipo de eEurope (eEurope+) realizado para y por los países candidatos a la adhesión en la Unión Europea. CONCLUSIONES Y PRÓXIMAS ETAPAS ● Los Estados miembros e instituciones europeas avanzan a buen ritmo hacia el objetivo de adopción de las pautas en todos los sitios web antes de finales de 2001. ● Las administraciones públicas deberán procurar en todo momento mejorar la accesibilidad de sus páginas web y buscar nuevas formas de ofrecer los contenidos y los servicios, a medida que evolucionen las nuevas tecnologías y aparezcan nuevas versiones de las pautas. La adopción y puesta en práctica de las pautas en sitios web públicos deben ser consideradas como un paso previo y decisivo hacia una sociedad de la información en la que, cada vez más, todos tengan cabida. ● La Comisión propondrá a las demás instituciones europeas el establecimiento de un grupo interinstitucional que fomente y garantice la adopción, puesta en práctica y actualización regular —en función de la evolución de la Iniciativa de Accesibilidad a la Web del World Wide Web Consortium— de estas pautas en las instituciones europeas. ● La accesibilidad de los sitios web resultante de este proceso deberá ser convenientemente supervisada, y se determinará un código de buenas prácticas. La Comisión recopilará y divulgará los resultados de esta acción. Bajo los auspicios del Grupo de alto nivel sobre el empleo y la dimensión social en la Sociedad de la Información (ESDIS), asistido por el Grupo de expertos eAccessibilidad, los Estados miembros y las instituciones europeas han acordado llevar a cabo un intercambio de información y una evolu- 37-44 OBSERVATORIO 18/12/2001 12:38 Página 44 O B S E RVAT O R I O D E L A D I S C A PA C I D A D ción comparativa de los avances realizados, con arreglo a criterios mutuamente determinados, en los ámbitos de la adopción y puesta en práctica de las pautas. ● El sitio web eEurope seguirá de cerca los avances en la adopción y puesta en práctica de las pautas por parte de las instituciones europeas y los Estados miembros. ● Sería conveniente llevar a cabo medidas de sensibilización, divulgación, educación y, de forma especial, formación, tanto en las instituciones europeas como en los Estados miembros, en el terreno de la accesibilidad. ● Debe instarse a las organizaciones que reciban fondos públicos de las instituciones europeas o los Estados miembros a hacer que sus sitios web sean accesibles. ● Dentro del marco del Plan de Acción eEurope, los Estados miembros deberían fomentar el cumplimiento de las pautas, no sólo en los sitios web públicos de carácter nacional, sino también en los locales y regionales. ● En 2003,Año Europeo de los discapacitados, deberá llevarse a cabo una iniciativa de gran envergadura consagrada a la accesibilidad global de los sitios web públicos y privados. ● Los Estados miembros e instituciones europeas deberán desarrollar un diálogo permanente con los discapacitados y sus representantes con el fin de recabar de forma continuada y coherente su reacción ante estos asuntos. ACCESIBILIDAD DE LOS SITIOS WEB La iniciativa WAI dispone de una “Guía de referencia rápida” con diez recomendaciones dirigidas a los creadores de contenidos web. Dichas recomendaciones proporcionan algunas de las más elementales normas en materia de accesibilidad aplicables a los sitios web, y se exponen, en varias lenguas, en un espacio del tamaño de una tarjeta de visita.En la página 41, se exponen las mencionadas recomendaciones citándolas textualmente. WEBS RECOMENDADAS Mundotodos http://www.mundotodos.com Portal del Ciudadano http://www.administración.es Dos profesionales con discapacidad vienen manteniendo estas "páginas verdes de la accesibilidad", donde el usuario puede acceder a información sobre accesibilidad en museos, teatros, cines, restaurantes, etc. de diversas ciudades españolas, así como un detallado recorrido por medio de textos, mapas y fotos por diferentes rutas turísticas y las condiciones de accesibilidad que presentan. Otros servicios ofertados se centran en la existencia de una bolsa de empleo así como en un espacio de relación, debate e intercambio. Puesto en marcha el pasado 4 de setiembre, este "portal de portales", del que sólo se dispone por el momento de versión gráfica, pretende ser el embrión de la Administración en línea e interactiva en España. Sus contenidos son amplios: enlaces (servicios en red, áreas temáticas, portales de las AA.PP. , Boletines oficiales), empleo público, ayudas y subvenciones, licitaciones, directorio de las AA.PP. , legislación, resumen de prensa, buzón del ciudadano y un potente buscador en portales de las AA.PP. Federación ECOM http://www.ecom.es Vía Social http://www.viasocial.com La web de la Federación ECOM, que aglutina a 125 entidades dedicadas a la atención de personas con discapacidad física, facilita información sobre sus actividades, servicios que ofrece, de las actividades de las asociaciones federadas y de las propuestas de éstas. Habilita en línea el boletín de noticias "Federación ECOM informa", así como información sobre turismo accesible y/o adaptado en Catalunya, España, Europa y el resto del mundo, por medio de enlaces a distintos sitios web. Circunscrita al ámbito de Catalunya, se presenta como una "comunidad al servicio de las personas y de la sociedad", habilitando, entre otros, los siguientes espacios: Comunidad (campañas informativas, soporte y desarrollo de entidades en el campo de los social, chat), Actualidad (noticias sociales, agenda, reportajes), Directorio (webs sobre temas sociales clasificadas por colectivos, temáticas), Guía de Servicios (prestaciones, servicios residenciales, programas, bolsa de trabajo para personas con discapacidad). (Webs seleccionadas por Javier Salazar Murillo) 44 MinusVal 45-47 NOTICIAS 18/12/2001 12:46 Página 45 Noticias N AC I O N A L SUMARIO NACIONAL / 45 Presupuestos del Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales 2002. ...................... 45 Seminario Información y Discapacidad. ............... 48 Campaña “Mi currículum”....................... 49 Presupuestos del Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales 2002 El ministro de Trabajo y Asuntos Sociales presentó los presupuestos de MTAS para el 2002, que conllevan mayor crecimiento económico para dar respuesta a las políticas de solidaridad, el mantenimiento de los sistemas de protección pública y la creación de empleo. Aumenta la cuantía para personas con discapacidad. AUTONOMIAS / 52 La Discapacidad en el Nuevo Siglo ....................... 52 DISCAP’01, II Feria global de la discapacidad........ 53 COGAMI, Plan de asesoramiento Laboral........... 54 AGENTES SOCIALES / 55 AEDIS, Asociación patronal para la discapacidad ..... 56 EUROPA / 57 Juan Carlos Aparicio durante el acto de presentación, acompañado de altos cargos del Ministerio. “Diseño para todos”, Día Europeo de las personas con Discapacidad....................... 57 IBEROAMERICA / 59 Campaña de Mensajeros de la paz ...................... 59 RESTO DEL MUNDO / 60 Nueva Clasificación Internacional de las Deficiencias ........................... 60 DEPORTES / 62 Dos ciegos españoles, dirigentes del deporte internacional de discapacitados ..62 MADRID / JOSÉ LUIS GONZÁLEZ CAÑETE e estos presupuestos, Juan Carlos Aparicio destacó su clara vocación solidaria y su expansión hacia un crecimiento que en muchas áreas supone una notable mejoría con respecto a otros períodos anteriores. Dotados con una triple condición en sus características principales, son un activador de la generación de empleo en nuestro país, son a su D vez impulsores de la consolidación del Sistema de Seguridad Social, y por último, persiguen potenciar las políticas de solidaridad que permitan la cohesión social. Tres objetivos que se cumplen, a la luz de unos presupuestos en crecimiento que por primera vez en su historia se determinan en euros y no en pesetas. Para lograr los fines de creación de empleo y consolidación del bienestar social, el ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales cuenta este año con un presupuesto consolidado de 99.791,7 millo- nes de euros ( 16,6 billones de pesetas) que supone un crecimiento del 8,6 por 100, el más elevado de los últimos años en términos homogéneos. Comparando este presupuesto, en el que se aplica el nuevo modelo de financiación autonómica, con el del 2001, adaptado a las mismas circunstancias, el primero aumentó un 7,6 por 100, lo que significa un incremento superior al crecimiento nominal de la economía (5,9 por 100), cuadruplicando el crecimiento posesivo del IPC (2 por 100). Coordinadora de esta sección: Mabel Pérez-Polo MinusVal 45 45-47 NOTICIAS 18/12/2001 12:46 Página 46 NOTICIAS / N A C I O N A L MEJORA EN PENSIONES De cara a la mejora de nuestro sistema de protección social pública, estos presupuestos dan un fuerte impulso tanto al matenimiento del poder adquisitivo de las pensiones como al favorecimiento de las políticas de solidaridad que permitan asegurar el reparto equitativo de los beneficios producidos por nuestro actual crecimiento económico. El presupuesto consolidado de la Seguridad Social asciende para el próximo ejercicio a 83.375 millones de euros (13,9 billones de pesetas), registrándose un aumento con respecto al año anterior de 1,1 billones de pesetas. Esto supone un incremento del 8,5 por 100 en igualdad de condiciones con el pasado año. Además, por cuarto año consecutivo el Sistema de la Seguridad Social alcanza un nuevo superávit que para el año 2002 es de 381 millones de euros (0,6 billones de pe- Los programas de atención a la infancia y a la familia se han triplicado, y se han multiplicado por cinco los dedicados a la juventud. ÁREA DE ASUNTOS SOCIALES setas) que representan el 0,5 por 100 del PIB. Este superávit permite dotar al fondo de reservas de la Seguridad Social con una importante cantidad cifrada en 101.052 millones de euros, (175.000 billones de pese- tas), destinada a contribuir en la garantía del futuro de la protección social a los ciudadanos. Estos nuevos presupuestos, también dan cumplimiento al mandato legal de garantizar el crecimiento del poder adquisitivo de todas las pensiones, actualizándolas en función del IPC del 2002 y compensándolas con la probable desviación del Índice de Precios, consolidando con ello el incremento producido en el año 2001 de las pensiones mínimas, y de manera especial de las de viudedad. Así mismo, se va cumplimentando el proceso de separación de las fuentes de financiación de la Seguridad Social, y en cumplimiento del Acuerdo de Pensiones se incrementa en un 213 por 100, la aportación del Estado a la financiación de complementos mínimos de pensiones, incorporando una dotación de 6.306 millones de euros, unos (550.792 millones de pesetas). Cartas de los Lectores CREAR LAS BARRERAS Soy minusválido hace 68 años, tengo 69. Toda mi vida he tenido una larga y constante lucha contra la existencia de barreras arquitectónicas y urbanísticas de todo tipo; obstáculos que han impedido y, desgraciadamente, siguen impidiendo que se integren plenamente en la sociedad las personas que precisan de una silla de ruedas para desenvolverse. Llevo años sin salir a la calle de forma autónoma, co- 46 MinusVal mo es preceptivo que debiera poder hacerlo si mi estado de postración no fuera tal que me lo impide; y no lo es. Pero ahí, en esa jungla de asfalto que nos cerca, están “al acecho” los escalones y las rampas con pedientes tales que más que rampas son verdaderos puertos de montaña. Nadie hasta ahora se ha dado cuenta, o no ha querido reparar en ello, ya que de poco o nada sirve la eliminación de parte de las barreras ya existentes, si al mismo tiempo, por negligencia, las autoridades per- miten la creación de un número de ellas superior a las eliminadas, contraviniendo con ello, de hecho, las determinaciones contenidas en la Ley 13/1982, de 7 de abril (B.O.E. de 30/04/1982), de Integración Social de los Minusválidos. Manuel Sánchez Pereira Aguilas (Murcia) EUROTAXIS Suelo leer con interés en esta revista los avances que se hacen en lo referente a las políticas de accesibilidad. Esta vez sin embargo voy a pedirles que den cuenta de un retroceso, no para desanimar a nadie sino para denunciar la dejadez del Ayuntamiento de Madrid y de la ONCE, que han permitido que de los 34 eurotaxis que llegó a haber en Madrid hoy sólo queden 22. En vez de ampliar el servicio (harían falta un mínimo de 50 para que funcionara como es debido), lo dejan morir. Juan Manuel Alonso Martín Madrid 45-47 NOTICIAS 18/12/2001 12:46 Página 47 NOTICIAS / N A C I O N A L SOLIDARIDAD Los presupuestos dedican una especial atención a las políticas de solidaridad, a fin de lograr una mayor cohesión social que garantice el reparto solidario entre todos de los beneficios sociales. Mediante el desarrollo de estas políticas se mejoran los niveles de protección a los más desfavorecidos y a los que presentan un mayor grado de dependencia. Se impulsan, asimismo, las actuaciones que favorezcan la conciliación de la vida familiar y laboral. La dotación económica para políticas de solidaridad supone un incremento, con respecto a lo anterior, de un 5,7 por 100, y del 63,7 por 100 si se considera el período 1996-2002. La Secretaría General de Asuntos Sociales tiene como línea prioritaria en los presupuestos para el 2002, la consolidación del bienestar social y el mantenimiento y el refuerzo de las políticas de solidaridad con programas a favor de la inserción social de los colectivos más desfavorecidos. El presupuesto global asciende a 386.798 millones de euros, (20.841 miles de euros más que el ejercicio anterior) lo que supone un 5,7 por ciento más. El incremento de las políticas que desarrolla esta Secretaría es superior al crecimiento real de la economía española y superior en casi tres veces al IPC previsto. (2,9) La cuantía destinada a la atención de personas con discapacidad asciende a 69.140 miles de euros, lo que supone un incremento del 3,33 por ciento. A ello, hay que sumarle las cuantías a las prestaciones del LISMI que fueron de 54.502 miles de euros. Ayudas a Proyectos Sociales La Obra Social Caja Madrid ha presentado las “Convocatorias Tercer Centenario de Ayudas a Proyectos Sociales 2002” con una dotación de más de 2.000 millones de pesetas. Las entidades sociales privadas sin ánimo de lucro podrán optar a estas ayudas destinadas a financiar sus proyectos. MADRID / JUAN MANUEL VILLA MEJÍA ntre las convocatorias presentadas se encuentran las que corresponden a proyectos de atención a personas con discapacidad y a sus familias, y a los de creación o fomento de empleo para personas con discapacidad y colectivos en situación de desigualdad o riesgo de exclusión social. E INTEGRACIÓN SOCIAL En la primera convocatoria los proyectos presentados deberán contribuir a la mejora de la autonomía personal de las personas con discapacidad y a su inserción social, y al apoyo a sus familias. Los tipos de proyectos presentados para la obtención de las ayudas en esta con- vocatoria se deberán enmarcar en los relativos a actividades como atención temprana, prevención y rehabilitación, orientación y apoyo a las familias, promoción del voluntariado asistencial, o formación, información y sensibilización social. Otro tipo es el de infraestructura, en relación con la construcción, adquisición o adecuación de centros, residencias o viviendas tuteladas. La aportación de Obra Social Caja Madrid podrá alcanzar hasta los 30 millones de pesetas (180.303, 63 euros) o hasta el 60 por 100 del coste total del proyecto en las solicitudes para proyectos de infraestructura. La cuantía para proyectos de actividades no podrá exceder de 15 millones de pesetas (90.151,81 euros) ni superar el 70 por 100 del coste total del proyecto. El plazo de presentación para esta convocatoria es del 1 de enero al 30 de marzo de 2.002. PERSONAS CON DISCAPACIDAD Por otro lado, la convocatoria de ayudas a proyectos de creación o fomento del empleo para personas con discapacidad y colectivos en situación de desigualdad o riesgo de exclusión social se dirige a aquellos que se encuadren en la creación de Centros Especiales de Empleo, Cooperativas de Integración Social o Cooperativas de Iniciativa Social; Renovación de equipos en C.E.E., Cooperativas de Integración o Iniciativa Social; creación de nuevos puestos para personas con discapacidad en este tipo de centros o cooperativas, o en programas de “empleo con apoyo”. Otros tipos de proyectos susceptibles de ayuda se enmarcan en cursos de formación que den lugar a contratos de trabajo o a la promoción del trabajador, y en programas de formación para el autoempleo. Las solicitudes de ayudas para esta convocatoria varían en función del tipo de proyecto presentado con la limitación de hasta 30 millones de pesetas o el 60 por 100 del coste del proyecto, y de hasta 15 millones de pesetas o el 70 por 100 del coste total del proyecto. El plazo de presentación de solicitudes concluye el 30 de diciembre de 2001. Información: Obra Social Caja Madrid. Plaza de Celenque, 2 - 2.a P. 28013 Madrid. Tel.: 902 246 810. www.obrasocialcajamadrid.org MinusVal 47 48-49/Príncipe Asturias 18/12/2001 12:49 Página 48 NOTICIAS / N A C I O N A L Evitar la infoexclusión del discapacitado En el Seminario “Información y Discapacidad” celebrado en Sevilla, organizado por el IMSERSO y la UIMP, se puso de manifiesto la necesidad de tomar medidas efectivas para garantizar el acceso universal de todos los ciudadanos a las nuevas tecnologías, reduciendo así posibles diferencias entre los colectivos más desfavorecidos, y evitar la infoexclusión de la persona con discapacidad. SEVILLA / M.a DEL MAR VEGA l director general del Instituto de Migraciones y Servicios Sociales (IMSERSO), Alberto Galerón en la inauguración hizo un llamamiento “para luchar contra la infoexclusión” mediante el cual “debemos aportar nuestro mejor saber hacer para poner los adelantos tecnológicos al servicio de todos, y con ello asegurar derechos, fomentar posibilidades y permitir la enriquecedora participación de personas discapacitadas y mayores en la Sociedad de la Información”. Alberto Galerón reconoció que aún quedaba mucho camino por recorrer en la andadura por la igualdad de oportunidades para todos los ciudadanos porque aunque se había demostrado el importante papel de las nuevas tecnologías en la integración de los discapacitados, auditivos, visuales y mentales, acercarla a este amplio colectivo social que afecta con distinta gravedad al 9 por 100 de la población española, es aún un objetivo a alcanzar. En este sentido, propuso una metodología: “Tener en cuenta las distintas necesidades de los discapacitados a la hora de diseñar nuevos equipos y servicios, y cuando no sea posible un E 48 MinusVal Altos responsables del IMSERSO y de la UIMP en la inauguración del Seminario diseño universal, habrá que ofrecerles un servicio alternativo o adicional pero nunca excluirles.” DISEÑO UNIVERSAL Especial interés entre los asistentes al Seminario despertó el concepto de “diseño para todos”. Se trató de desterrar la idea de que el diseño para todos es más costoso para empresarios o administraciones ya que, según aseguraron los expertos, “un buen diseño para personas con mayores dificultades supone en general, un buen diseño para todas las personas”, aumentando considerablemente el número de usuarios. Familiares nos son ya ejemplos de diseños para todos como los autobuses de piso bajo, páginas web accesibles para discapacitados visuales que a su vez son de uso más fácil para las demás personas o semáforos con señales acústicas aptos para todo el mundo. En el encuentro se presentaron también los resultados más relevantes de la Encuesta sobre Discapacidades, Def iciencias y Estado de Salud de 1999. ACCESIBILIDAD UNIVERSAL EN LA RED El último día del Seminario estuvo reservado para resaltar la importancia de la extensión del uso de las nuevas tecnologías como herramienta básica que permite al discapacitado desarrollar diversas actividades profesionales y de formación principalmente sin necesidad de desplazamientos. Las distintas administraciones públicas deben dar ejemplo con sus páginas web haciéndolas accesibles para todos. El máximo responsable del IMSERSO, Alberto Galerón, retó a los presentes a “concebir nuevas y mejores formas de acercar las nuevas tecnologías a los discapacitados”. VII Jornadas Universitarias “Voluntarios 2001” El Príncipe de Asturias y el presidente de la Fundación IUVE junto a estudiantes universitarios voluntarios en la Universidad Autónoma de Madrid durante las VII Jornadas Universitarias “Voluntarios 2001”, cuya inauguración presidió acompañado por la secretaria general de Asuntos Sociales, Concepción Dancausa. 48-49/Príncipe Asturias 18/12/2001 12:50 Página 49 NOTICIAS / N A C I O N A L Formación especializada para el empleo Presentación de la Campaña “Mi curriculum” Mensajes emitidos por la televisión, en cines, en prensa diaria con el objetivo de integrar a los discapacitados en el medio laboral es la meta que persigue la campaña publicitaria dirigida a los empresarios para que se sensibilicen y contraten a personas con discapacidades que se presentó en el Instituto de Migraciones y Servicios Sociales, IMSERSO, el pasado mes de noviembre. MTAS y Tecnología de la información, en convenio MADRID / CRISTINA FARIÑAS a campaña “Mi curriculum” destinada a la integración laboral de las personas con discapacidad la presentó el pasado mes de noviembre el director general del IMSERSO, Alberto Galerón, en un acto en el que estuvo presente también la subdirectora general de Información del ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales, Sara Quiles, el nuevo subdirector general del Plan de Acción para Personas con Discapacidad del IMSERSO, Manuel Sancho y el secretario general de este Instituto, José María Sagardía. La campaña pretende llegar a las personas con discapacidad para que consigan una buena formación con el objetivo de integrarse en el mercado laboral, y por otra parte tiene la meta de sensibilizar al ámbito empresarial. Cofinanciada por el IMSERSO y el Fondo Social Europeo, mantiene la misma línea de realización que la del año 2000 —la persona con discapacidad tiene que buscar un empleo—, y se difundirá en prensa diaria, revistas especializadas, vallas publicitarias, trenes y autobuses interurbanos, entre los días 23 de noviembre y 31 de diciembre. “La integración de las per- INFO XXI, Plan Nacional de Acción para el Empleo 2001 L E Manuel Sancho, José María Sagardía, Alberto Galerón y Sara Quiles, en el acto de presentación de la Campaña. sonas con discapacidad se consigue a través de la combinación de la asistencia, la formación y el empleo —en palabras de Alberto Galerón—, atrás queda el proteccionismo del Estado en el que la discapacidad significaba dependencia.” Asimismo, señaló que de los tres millones y medio aproximadamente de discapacitados que hay, aproximadamente un millón están en edad laboral, y esperan llegar a ser personas integradas en la sociedad. EMPLEO Y FORMACIÓN De acuerdo con la Encuesta de la Discapacidad del ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales se trata de potenciar las políticas activas con el trabajo, y este objetivo coincide, según Galerón, con las políticas de la Unión Europea: “valoramos políticas especializadas en formación de personas con discapacidad y la integración de las personas con discapacidad a través del empleo”. Por otra parte, destacó que “la formación orientada al empleo es una constante de las políticas europeas”. La formación hay que conseguirla principalmente mediante subvenciones y el acceso a nuevas tecnologías aplicadas a las personas con discapacidad. La campaña pretende que los discapacitados ejerzan sus derechos en lo que al trabajo se refiere, superando las barreras y cumpliendo su ilusión de trabajar. l ministro de Trabajo y Asuntos Sociales, Juan Carlos Aparicio, los presidentes de la Asociación Nacional de Industrias Electrónicas y Telecomunicaciones (ANIEL) y de Empresas de Tecnologías de la Información (SEDISI), Jesús Benegas y Josep M.a Vila, firmaron un convenio de colaboración en materia de formación. Mediante este acuerdo, cerca de 14.000 demandantes de empleo podrán recibir información profesional de cara al mercado laboral en las áreas de competencia de estas entidades en el plazo de tres años. El Programa formativo previsto en el marco de INFO XXI dentro del Plan Nacional de Empleo 2001 presenta toda una serie de medidas destinadas a estimular el desarrollo integral de la sociedad de la información, apoyado en un presupuesto de 9.000.000 de ptas. para los tres años de su vigencia. El INEM financia el 65 por 100 del total, mientras el 35 por 100 restante correrá a cargo de empresas del sector. MinusVal 49 50/ADELA (Nacional) 18/12/2001 12:53 Página 50 NOTICIAS / N A C I O N A L II Jornadas Nacionales sobre Atención integral a las Familias afectadas por Esclerosis Lateral Amiotrófica ADELA C.V., apuesta por la formación de profesionales en ELA VALENCIA / MINUSVAL a Asociación Valenciana de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ADELA C.V.) organizó estas jornadas además de las I Jornadas Iberoamericanas sobre la ELA en Internet en octubre pasado. Entre sus objetivos destaca su apuesta por la formación desde la óptica interdisciplinar para el tratamiento de los pacientes con ELA por profesionales así formados, y conseguir mejorar su calidad de vida. ADELA C.V. pretende luchar contra la falta de respuestas y el abandono por desconocimiento de la enfermedad al que se ven abocados los familiares y afectados. La ELA que padece el célebre físico Stephen Haw- L king, es la más grave degeneración de las motoneuronas que provoca una progresiva paralización de los músculos que intervienen en la movilidad, el habla, la deglución y la respiración. No se contagia, no produce dolor, ni disminuye la capacidad intelectual. Colaboraron en este evento el ministerio de Sanidad, la Generalitat Valenciana y la Consellería de Sanidad y Consumo, además de entidades privadas. Información: 963 794 016. e-mail: [email protected] www.adela-cv.org Concepción Dancausa recogió el Premio de Transparencia Informativa VALENCIA / MINUSVAL a secretaria general de Asuntos Sociales, Concepción Dancausa, recogió el Premio de L 50 MinusVal Transparencia Informativa que un año más ha recaído en el ministro de Trabajo y Asuntos Sociales. La XXI Edición de los Premios de Transparencia In- formativa, que otorga anualmente “El Nuevo Lunes”, ha galardonado también a Emilio de Ybarra y Francisco González (BBVA); José María Amusátegui (Unión Fenosa y UNESA); Miguel Corsini (RENFE); José Luis Rodríguez Zapatero (PSOE) y José María Fidalgo (CC.OO). Los Diplomas del III Ranking de Transparencia Informativa de Memorias Anuales y Documentación Económica y Financiera han correspondido este año al BBVA, Repsol YPF y Sepi. BREVES LOS JÓVENES, PROTAGONISTAS DE LOS ACCIDENTES DE TRÁFICO Datos de la Dirección General de Tráfico del pasado año indican que los jóvenes entre 15 y 24 años son los protagonistas del mayor número de accidentes de tráfico, tanto en carretera como en zona urbana. Según esta fuente, 20.662 jóvenes resultaron heridos en accidente de carretera, de los que 5.221 lo fueron graves y el resto, leves. En zona urbana, la cifra alcanzó los 26.997 casos. De éstos, 3.295 resultaron con carácter grave. SUPRESIÓN DE BARRERAS PARA ESTUDIANTES DISCAPACITADOS Eliminar las barreras arquitectónicas y recabar apoyo institucional para los universitarios discapacitados fue el principal objetivo del encuentro Universidad y la Unidad de Integración para Alumnos con discapacidad de la UNED. A esta IV reunión celebrada durante tres días del reciente mes de octubre acudieron representantes de las distintas Administraciones, tanto del Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales, como de Educación, Cultura y Deporte. TR@BAJO Y ASUNTOS SOCIALES, PREMIADO POR “ACTUALIDAD ECONÓMICA” El diario digital del ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales puesto en marcha por su Gabinete de Comunicación ha sido distinguido como una de las 100 mejores ideas por el semanario especializado “Actualidad Económica”. 51-54/AUTONOMIAS 18/12/2001 12:56 Página 51 NOTICIAS / A U TO N O M I A S COMUNIDAD VALENCIANA AFOCEJ ARAÑA, Jornadas de empleo “Inclusión social de personas vulnerables” La Asociación de Fomento y Creación de Empleo Juvenil (AFOCEJ-ARAÑA) convocó un foro sobre la integración sociolaboral de colectivos vulnerables. VALENCIA / Minusval a prioridad de este foro por el empleo fue promover un lugar de encuentro para las personas y organizaciones implicadas en el desarrollo de programas de integración sociolaboral, y fomentar el debate y reflexionar sobre la situación del mercado laboral, así como crear los instrumentos de inserción y conocer las iniciativas sociales innovadoras actuales de fomento del empleo. L Entre las materias abordados, figura el Plan Nacional de Acción para la Inclusión Social, las empresas de inserción, la igualdad de oportunidades para jóvenes y la inclu- sión socio-laboral de colectivos concretos. Se analizó el Libro Verde, presentado por la Comisión Europea para fomentar un marco europeo de responsa- MADRID AMRP celebró sus IV Jornadas Científicas Los márgenes de la rehabilitación MADRID / Minusval a Asociación Madrileña de Rehabilitación Psicosocial (AMRP) organizó este foro de debate a finales de octubre de 2001, en la sede del IMSERSO, con la participación de expertos profesionales españoles e internacionales en materia de salud mental. En esta cuarta edición el tema fue “Rehabilitación y Recuperación, los márgenes de la rehabilitación”. La conferencia inaugural centrada en “El restablecimiento y rehabilitación” fue impartida por videoconferencia por la doctora Marianne Farkas, psiquiatra de la Universidad de Boston, L para explicar la forma en que las personas con trastornos mentales graves, pese a la persistencia de la enfermedad, llegan a restablecerse “echándose el problema a la espalda” y como los profe- sionales pueden favorecer este problema. Tres mesas redondas estructuraron las Jornadas. Los temas desarrollados trataron el restablecimiento y la rehabilitación, el inicio y recorri- bilidad social de las empresas, y se conoció el “Balance social”, como instrumento empresarial para impulsar el avance de una organización en dicha dirección. Se presentó la página webempleo.org y la Revista Nexo Empleo, de la asociación Red Araña, entidad centrada en facilitar la inserción sociolaboral de jóvenes y colectivos con dificultades especiales para acceder al empleo, en dieciocho provincias españolas. Intervinieron la jefe de servicio de Exclusión Social de la Dirección General de Acción, Pilar Vicente Yela; el director del Servicio Valenciano de Empleo y Formación, Miguel Ángel Gil de la Fundación CIREM, y el presidente de la Diputación de Valencia, Fernando Giner Giner. Información: Tels.: 96 153 14 59 y 91 525 55 69. do, con ponencias sobre “El tratamiento hospitalario de primeros brotes psicóticos de inicio en la infancia-adolescencia”, el principio de la cronicidad: intervenciones iniciales”, los primeros brotes: terapéutica y rehabilitación, una conferencia sobre “Orientación de las prácticas y de los sistemas hacia el empowement y el restablecimiento: retos, condiciones y dificultades, así como una mesa redonda sobre “Perspectivas en rehabilitación” moderada por Montserrat Castanyer, trabajadora social y directora técnica de INTRESS de Madrid. En esta mesa los ponentes intervinieron sobre aspectos “la visión de los Servicios Sociales”, “la Atención al enfermo mental desde Atención Primaria” y la “Intervención social para enfermos mentales en la vía pública.” MinusVal 51 51-54/AUTONOMIAS 18/12/2001 12:56 Página 52 A N DA L U C Í A BA L E A R E S NOTICIAS / A U TO N O M I A S La osteoporosis en SEIOMM 2001 a ciudad menorquina de Ciudadela, y Madrid fueron sedes respectivas del Congreso promovido conjuntamente por la Sociedad Española de Investigación Ósea y Metabolismo Mineral, SEIOMM, y la Asociación Española de Derecho Farmacéutico. En este evento celebrado en octubre se presentó el Documento “Guía de Práctica Clínica, basada en la Evidencia, para el Tratamiento de la Osteoporosis” de la SEOIMM. Esta Guía es un manual independiente realizado con una beca de Merck Sharp & Dohme, para financiar la revisión sistemática y las reuniones del Grupo de Trabajo de la SEOIMM. Entre los numerosos participantes, el presidente de SEIOMM, A. Díez-Pérez, el presidente de ASEDEF, M. Amarilla Gundín; Sagrario Mateu Sanchís, jefa del Servicio de Salud de la Mujer, L Los avances en el tratamiento de la osteoporosis representan un reto para la investigación ósea y metabólica. Subdirección General de Promoción de la Salud y Epidemiología, del Ministerio de Sanidad y Consumo; así como el presidente de Fhoemo, Fundación Hispana de Osteoporosis y enfermedades Metabólicas Óseas, A. Rapado Errazti. Información: Tel.: 91 768 47 00. Fax: 91 768 47 10. E-mail: pharma-congress@ pharma-consult.e V Jornadas de la Cátedra ONCE Ocio y Discapacidad, en Sevilla La discapacidad en el nuevo siglo SEVILLA / Resumen de Prensa on la finalidad de ser un foro de encuentro y reflexión sobre las perspectivas del ocio para los discapacitados en los umbrales del nuevo siglo, la Cátedra ONCE Ocio y Discapacidad (Instituto de Estudios de Ocio de la Universidad de Deusto) y la Fundación ONCE organizaron estas Jornadas con el título “Los retos C 52 MinusVal del Ocio y la Discapacidad en el siglo XXI.” Otro objetivo fue consolidar y difundir el trabajo realizado por el equipo de la Cátedra durante este período. Las ponencias se centraron en el ocio como experiencia humana y las tendencias de futuro en el mundo de la discapacidad. Asimismo se debatió sobre tecnologías de la información aplicadas al binomio ocio y discapacidad, proyectos de cooperación internacional y papel de la ciudad, ONGs, profesionales del ocio y la familia en dicho área. Paralelamente tuvo lugar una exposición como muestra de materiales, recursos y experiencias, tanto de la Cátedra como de instituciones. Información: Tel.: 94 446 55 84. Fax: 94 446 79 09. E-mail: [email protected] BREVES PLAN DE ACCESIBILIDAD PARA PAMPLONA El área de Bienestar Social del Ayuntamiento de Pamplona prevé emprender un Plan de Accesibilidad previo estudio encargado a la empresa “Ikersare”. El estudio, en su parte técnica describe barreras y pautas generales de supresión e incluye un plan de eliminación de barreras, con indicación de itinerarios y edificios sujetos a la aplicación del plan previsto. MEDIOS DE COMUNICACIÓN SIN BARRERAS Hacer que los profesionales de la comunicación se conciencien de la importancia de la accesibilidad en la calidad de vida de la población y de la trascendencia de los medios de comunicación para lograrlo, fueron objetivos del IV Seminario que organizó la Consellería de Bienestar Social de la Generalitat Valenciana y la Universidad Cardenal Herrera-CEU. MUSEO ABIERTO A LOS SENTIDOS El Ayuntamiento de Zaragoza ha puesto en marcha un Plan de Accesibilidad de los Museos, gestionados desde la Unidad de Museos y Exposiciones del Servicio de Cultura con el lema “El museo abierto a los sentidos.” Este programa didáctico cuyo origen se remonta a 1998, durante el Día Internacional de los museos, se dirige a las personas con discapacidad física o sensorial, motora, visual o auditiva. 51-54/AUTONOMIAS 18/12/2001 12:56 Página 53 A N DA L U C Í A NOTICIAS / A U TO N O M I A S En el Palacio de Exposiciones y Congreso de Sevilla, FIBES BLOQUES DISCAP’01, II Feria Global de la Discapacidad Dos bloques principales configuraron DISCAP’01, Expositores nacionales e internacionales y Jornadas Técnicas. El primero destacó diferentes sectores como Administraciones, entidades financieras, centros de empleo, talleres ocupacionales, enseñanza, aseguradoras, ortopedias, automóviles, informática, etc. Las Jornadas técnicas se estructuraron sobre tres puntos principales: el empleo, la salud y la educación. Entre las actividades culturales de ocio, y deportistas hubo proyección de películas audiodescritas y subtituladas. CERMI-Andalucía hizo público un Manifiesto reivindicativo con motivo del Día de la Discapacidad, recogiendo las principales propuestas y demandas del colectivo discapacitado andaluz, más de 700.000 personas, con el fin de mejorar su calidad de vida. Potenciar la imagen integradora de las personas con discapacidad es la filosofía de DISCAP’01, Feria organizada por el Comité de Entidades de Representantes de Minusválidos, CERMI-Andalucía; el Instituto Andaluz de Servicios Sociales, IASS, y la Sociedad Andaluza de Ortesistas y Protesistas. SEVILLA / Minusval a fecha de celebración de DISCAP’01, coincide con la del Día Europeo e Internacional de la Discapacidad (3 de diciembre). El evento quiso destacar su acogida al colectivo de personas con discapacidad física, orgánica, psíquica, sensorial y mental, representado en esta cita que ofrece una doble perspectiva como L escenario lúdico y de ocio y como referente para el intercambio comercial, en la que se presentaron propuestas laborales, artísticas, deportivas, culturales y de ocio. Teatro como forma de integración Fuenteovejuna, todos a una El euro en los colegios navarros L El grupo de teatro del Centro Ocupacional de ATAM (Asociación Telefónica para Asistencia a Minusválidos) de Pozuelo de Alarcón (Madrid) ha puesto en escena en la localidad cordobesa de Fuente-Obejuna, una versión “moderadamente libre” de la obra de Lope de Vega “Fuenteovejuna”. Los propios actores mostraron su interés en representarla en el lugar histórico en el que ocurrieron los hechos. Este deseo se hizo realidad desde el Ayuntamiento de FuenteObejuna, con la colaboración de la Diputación de Córdoba, el pasado 19 de octubre en el Teatro Municipal. Todos los actores son personas con discapacidad psíquica. El grupo nace en 1992 como actividad integradora y con un objetivo fundamental: desarrollar al máximo las capacidades de expresión y de comunicación de estas personas, y facilitar su inserción social. Al sentirse capaces de “actuar” recuperan la confianza en sí mismos, se enfrentan con más facilidad al entorno social y mejoran su autoestima y su nivel de autonomía. os escolares de la comunidad autónoma de Navarra aprenderán a conocer el euro. Ese ha sido el objetivo de FEAPS Navarra al presentar en los centros educativos de esta Autonomía su “Euromanual FEAPS” para el aprendizaje funcional del uso de la moneda comunitaria. Esta organización, en colaboración con la Consejería de Educación del Gobierno de Navarra promovió un curso de formación dirigido a docentes de centros educativos públicos que tengan en sus clases alumnos en integración. MinusVal 53 51-54/AUTONOMIAS 18/12/2001 12:56 Página 54 GALICIA NOTICIAS / A U TO N O M I A S COGAMI, asesoramiento laboral Responsables de la Confederación Galega de Minusválidos (COGAMI) propusieron a la consejera de Familia de la Xunta de Galicia, Manuela López Besteiro, un programa para asesorar laboralmente a 7.000 discapacitados en los próximos cuatro años. LA CORUÑA / PELAYO MARTÍNEZ TEIXEIRA CORRESPONSAL l plan, que agrupa a los agentes sociales y a los ayuntamientos, está dirigido básicamente a los minusválidos de las zonas rurales de Galicia. Con la ejecución del proyecto se crearán unos 700 empleos el próximo año. Según los cálculos de COGAMI, la financiación de esta iniciativa tendrá un coste aproximado de 2.000 millones de pesetas. El programa denominado Integración Sociolaboral de Discapacitado, consiste en implicar no sólo a la Consejería de Familia, sino a los MURCIA NAVA R R A E Las zonas rurales de Galicia serán las destinatarias del proyecto puesto en marcha por COGAMI. empresarios y, sobre todo, a los ayuntamientos gallegos, por su proximidad al ciudadano. El proyecto se llevará a cabo en toda Galicia, con especial incidencia en la zona rural. Se ubicarán siete puntos de atención en cada una de las siete puntos de aten- ción en cada una de las siete ciudades gallegas, y desde Santiago trabajará un equipo encargado de preparar las reuniones con todos los ayuntamientos de la comunidad autónoma. La iniciativa pretende crear, además, la figura del orientador itinerante para las poblaciones más aisladas. AGEDNA, atención a profesionales roporcionar una respuesta a las demandas más frecuentes de los profesionales trabajadores en centros residenciales y otros servicios dedicados a la atención de personas con discapacidad psíquica, desde la infancia hasta P su vejez fue la causa de la celebración de este Simposio Internacional por parte del AGEDNA, Instituto Navarro de Bienestar Social, en octubre de 2001. Los temas abordados fueron los modelos de atención integral, calidad de vida y del servicio, intervención farmacológica y conductual, sexualidad, procedimientos de enseñanza, patologías de tipo psiquiátrico, integración social y laboral, trabajo con niños con parálisis cerebral, problemas de sueño y trabajo con familias. Programa de Respiro Familiar de Fundación AFIM MURCIA / Fundación AFIM sta nueva edición del Programa que desarrolla en La Manga del Menor (Murcia) la Fundación AFIM, se dirige a las personas con discapacidad física, psíquica, sensorial y enfermos mentales, así E 54 MinusVal como a sus acompañantes o familiares, ofrece siete días de respiro familiar —de sábado a sábado— con alojamiento gratuito a los discapacitados, así como a sus familiares o acompañantes con la condición de que el beneficiario esté presente, siendo el transporte y la pen- sión alimenticia por cuenta de los interesados. El programa se inició en 29 de septiembre y se extiende hasta el mes de mayo de 2002. Información: http://www.fundacionafim.org E-mail: [email protected] La Confederación de Minusválidos, con este plan, tratar de asesorar y orientar en cuatro años a 7.000 personas con discapacidad, además de visitar tres mil empresas en toda Galicia. Entre los objetivos también se incluye la realización de cien acciones de grupo con familias para incidir en la actitud y en la motivación de los discapacitados que se encuentran inactivos y tienen posibilidades de trabajar. CASTILLA Y LEÓN Más de 500 millones para la primera infancia S on 518.550.244 ptas. para atender a la primera infancia los que figuran en la base del convenio firmado entre el ministro de Trabajo y Asuntos Sociales, Juan Carlos Aparicio, y el consejero de Sanidad y Bienestar Social de la comunidad autónoma castellano-leonesa, Carlos Javier Fernández Carriedo. El objetivo es desarrollar programas destinados a la atención de niños entre 0 y 3 años y a la mejora de los servicios de atención en dicha etapa. Entre los diverssos proyectos figura la financiación para la creación de un Centro de Educación Infantil en Burgos, y la ampliación de plazas en Salamanca, además de otros veintiún proyectos para este colectivo infantil en todo el ámbito territorial en Castilla y León. 55/A. Sociales 18/12/2001 12:57 Página 55 NOTICIAS / A G E N T E S S O C I A L E S ASPROGRADES, por la educación especial La Asociación Pro-Deficientes Mentales ASPROGRADES, de Granada cuenta con el Colegio de Educación Especial Santa Teresa de Jesús, que atiende a alumnos con P.C.I., Autismo, X Frágil, síndrome de Rett, síndrome de Down, distrofia muscular, graves trastornos del desarrollo y otras patologías. GRANADA / EQUIPO CEE. STA. TERESA DE JESÚS inco maestros de EGB trabajan en sus cinco unidades de Educación Básica Especial, en áreas de autismo y graves trastornos de la personalidad, plurideficiencia y psíquicos. El centro dispone, además, de seis talleres de Formación Profesional Especial y Aprendizaje de tareas, distribuidos en talleres de cerámica, textil, artes gráficas, impresión, serigrafía y encuadernación. C Niño con síndrome de Down aprendiendo a caminar durante la etapa de estimulación precoz. vivencia y de seguridad e higiene en el trabajo con actuaciones destinadas a la vida laboral. Una dinámica a la que se añaden los objetivos de humanística como son habilidades sociales y de conversación fuera del colegio, autonomía personal y socialización, conocimiento del medio y lenguaje y matemáticas adaptados a la vida diaria, así como educación artística y en general educación física y actividades de ocio y tiempo libre. TALLERES EDUCACIÓN INFANTIL La estimulación precoz, desde los tres años, para pasar a los ámbitos de la educación infantil como son comunicación y representación, medio físico y social e identidad y autonomía personal, inician el acceso a la EBE. Los alumnos que llevan más tiempo en EBE reciben preparación para los talleres y la vida laboral, dentro de unas normas básicas de con- Otra vía de integración laboral son los Talleres Ocupacionales de ASPROGRADES en empresas colaboradoras o en su Centro Especial de empleo, y cuando esto no es posible, está la Unidad de Día. Toma de posesión del nuevo presidente del CES aime Montalvo Correa ha sido nombrado presidente del Consejo Económico y Social (CES). Al acto de toma de posesión asistió el ministro de Trabajo y Asuntos Sociales, Juan Carlos Aparicio. En su intervención, el máximo responsable de Trabajo y Asuntos Sociales resaltó las cualidades del CES como una institución de diálogo social y de debate per- J El nuevo responsable del CES, entre el ministro de Trabajo y Asuntos Sociales, y Rodrigo Rato, vicepresidente segundo y ministro de Economía. manente que ha aportado desde su fundación, documentos muy útiles para el Gobierno y la propia sociedad. Montalvo sustituye en el cargo a Federico Durán. El centro cuenta además con el área de rehabilitación. El equipo profesional lo componen psicólogo, fisioterapeutas, logopedas, psicomotricista, trabajadora social, ayudantes técnicos educativos, además del personal administrativo, de limpieza y el conserjería. Información: Tel.: 958 81 24 09 y Fax: 958 13 46 26. El equipamiento viario y su incidencia en la seguridad vial L a información sobre el estado de carreteras, obras públicas y equipamiento viario son temas claves tratados por todos los medios de comunicación debido a su repercusión en la seguridad del tráfico y en la fluidez de la circulación. Unos aspectos desarrollados tanto por responsables y especialistas de las principales asociaciones que trabajan en el área como por personalidades de los ministerios de Fomento y de Interior, en este Seminario para Periodistas de la Asociación Española de la Carretera (AEC), con el objetivo primordial de colaborar con los profesionales interesados en esta materia de profundo calado social. Información: Tel.: 91 577 99 72. Fax: 91 576 65 22. E-mail: [email protected] MinusVal 55 56/AEDIS, Asociación... 18/12/2001 12:58 Página 56 NOTICIAS / A G E N T E S S O C I A L E S BREVES ESPIN, Inserción laboral de FEAEBH MADRID / MINUSVAL a Federación Española de Espina Bífida e Hidrocefalia ha puesto en marcha su Plan de Inserción Laboral ESPIN, un servicio de Gestión e Intermediación Laboral financiado por el ministerio de Educación y Cultura, en colaboración con otras entidades. De carácter gratuito y de calidad, ESPIN pone trabajadores perfectamente cualificados a la disposición de los empresarios. Un valor añadi- L do para la empresa que sólo por contratarlos obtiene toda una serie de ventajas como son la bonificación del 70 por 100 en las cuotas a la Seguridad Social, la deducción de la cuota íntegra del Impuesto de Sociedades de 800.000 ptas., una subvención de 650.000 ptas. por contrato a jornada completa (a tiempo parcial se reducirá proporcionalmente a la jornada pactada), así como una subvención de hasta 150.000 ptas. para la adaptación al puesto de trabajo. Para estos objetivos, FEAEBH cuenta con profesionales formados y polivalentes, informa sobre los beneficios fiscales, laborales y sociales de la contratación de personas con discapacidad, asesora en el proceso selectivo de sus recursos humanos y en el apoyo y seguimiento en el puesto de trabajo. Información: Fax: 91 413 58 45 www. teleline.es/personal/feabh Nace AEDIS, Asociación patronal para la discapacidad MADRID / ELVIRA CABEZAS FEAPS EDIS es una nueva asociación empresarial recientemente constituida en Madrid por 700 empresas sin ánimo de lucro del ámbito de la discapacidad. Un proyecto impulsado por la Confederación Española de Organizaciones a Favor de las Personas A Síndrome X Frágil, Jornadas Interdisciplinarias de la Fundación ECHEVARNE L o que se pretendió en este foro mundial de cáracter multidisciplinar, que tuvo lugar a finales de octubre de 2001 en el Centro de Convenciones Winterthur de Barcelona, fue, no sólo divulgar e informar sobre esta patología —la forma más frecuente de retraso mental hereditario a nivel mundial después del síndrome de Down— sino mejorar el conocimiento en investigación, tratamiento y diagnóstico, promover el intercambio entre profesionales y asociaciones, reducir el índice de no diagnosticados, potenciar la integración social de los afectados, y sensibilizar a la sociedad en general. Información: [email protected] [email protected] 56 MinusVal con Retraso Mental, FEAPS. AEDIS nace para coordinar tanto las relaciones internas de las distintas empresas como la relación con otras patronales de todo el Estado y las instituciones. Las 700 empresas se centran en la asistencia, la educación, rehabilitación, formación, promoción e inserción de personas con discapacidad. Entre sus fines destaca sobre todo el beneficio social, pero, como cualquier otro sector empresarial debe apostar por la calidad de los servicios, por la formación y por unas óptimas relaciones laborales. El proyecto surge para dar respuesta a la necesidad de crear un instrumento a nivel estatal como garantía del marco de las relaciones laborales. CERMI, POR EL ADELANTO DE LA JUBILACIÓN Conseguir que las personas con determinado tipo de discapacidad puedan obtener la jubilación anticipada, debido a la repercusión que aquélla supone en su vida laboral —más reducida que el resto de los trabajadores— es una de las recientes propuestas realizadas por Alberto Arbide, presidente del Comité Español de Representantes de Minusválidos (CERMI), ante la Comisión del Pacto de Toledo, en octubre pasado. NUEVO PRESIDENTE DE FEAPS Pedro Serrano Piedecasas, presidente de ASPRODES, de FEAPS (Castilla y León ) y del CERMI en dicha Comunidad Autónoma, es el nuevo presidente de la Confederación Española de personas con Retraso Mental (FEAPS). ASEM, XVII CONGRESO ANUAL La Delegación de Castilla y León de la Asociación Española de Enfermedades Musculares organizó en noviembre su XVII Congreso Anual, en Salamanca. ASEM tiene como meta el apoyo y la orientación de personas afectadas por distrofias musculares, distrofia miotónica, miopatías congénitas, atrofias espinales, polineuropatías, miastenia, miopatías metabólicas y otras enfermedades musculares. Información: Tel.: 93 451 65 44. Fax: 93 451 69 04. 57-58/EUROPA (Bélgica) 18/12/2001 13:17 Página 57 NOTICIAS / E U R O PA BELGICA Conferencia para conmemorar el Día Europeo de la Discapacidad Lucha contra la discriminación: diseño para todos El 3 de diciembre se celebró el Día Europeo de la Discapacidad 2001. Con la Conferencia dedicada al “diseño integral” se quisieron resaltar las consecuencias negativas de las prácticas de diseño en todos los ámbitos de la vida del ciudadano por generar formas de discriminación de las personas con discapacidad en cuanto a productos, servicios y entornos habituales. l lema “Lucha contra la discriminación” tiene como objetivo conmemorar la efemérides del Día Europeo en 2001, e inicia el segundo año de una campaña de comunicación de tres años de duración que finalizará en el 2003, Año Europeo de las personas con Discapacidad, propuesto por la Comisión Europea en 30 de mayo de 2001. La lucha por la igualdad en el diseño se dirige a homogeneizar no sólo éste último, sino también al desarrollo y la comercialización de productos, servicios, sistemas y entornos corrientes accesibles y de utilización por la mayor parte de los usuarios y así llegar a conseguir una igualdad real de acceso. ciones y ONGs de personas con discapacidad. Como colofón a este acto, se otorgó el galardón “Suprimamos las barreras” (Breaking Barrieres Award) para recompensar ejemplos de buenas prácticas de diseñadores y empresarios europeos que hayan destacado en la promoción de la aplicación práctica de este tipo de diseño. E MÉTODOS Lo relevante de esta práctica de igualdad es diseñar productos, servicios y aplicaciones de inmediata utilización por la mayoría de usuarios potenciales sin necesidad de modificaciones; artículos fácilmente adaptables a diferentes usuarios; y hacerlo previa normalización de los interfaces para garantizar su compatibilidad con equipos especializados tales como ayudas técnicas para personas con discapacidad, etc. El diseño para todos conseguirá que las personas con discapacidad se integren en la sociedad de forma integral. Elaborar y aprobar legislación contra la discriminación, normalización, políticas de contratación pública para garantizar la igualdad de acceso y sensibilizar a la sociedad en los intereses de los consumidores y recabar la responsabilidad social de las empresas son elementos imprescindibles para llevar a buen puerto estas necesidades vitales. DE CARA AL FUTURO Responsables políticos, empresarios agentes de la sociedad civil y figuras representativas del movimiento favorables a esta iniciativa y centrados en mejorar el marco legislativo eruropeo en esa dirección participaron en esta Conferencia, un acto destacado en la celebración de este Día, que contó con otras celebraciones por parte de institu- NO A LA DISCRIMINACIÓN EN EL MERCADO LABORAL Desde hace nueve años, coincidiendo con el día 3 de diciembre, el Comité Español de Representantes de Minusválidos (CERMI), la plataforma de representación y defensa de las personas con discapacidad en España, se une a la Comisión Europea y al Foro Europeo de la Discapacidad para celebrar el Día Europeo de las Personas con Discapacidad. El pasado año, el Manifiesto Europeo de las personas con discapacidad en lo relativo a los discapacitados españoles abogó por reclamar el cumplimiento real y efectivo de toda una serie de normas en todos y cada uno de los Estados miembros de la Unión Europea relativas a la no discriminación en el mercado laboral. En dicho documento se expusieron, entre otras, las disposiciones comunitarias de los últimos años para facilitar a las personas con discapacidad una igualdad plena para acceder al mundo laboral en relación con el resto de la población. LÍNEAS Las distintas iniciativas europeas en materia de empleo, HORIZON hasta el 2002 y EQUAL en el período 2001 al 2006, son la forma práctica en que Europa aplica estas normas y recomendaciones. El CERMI, como plataforma representativa de la discapacidad española, participó en la próxima iniciativa con proyectos dirigidos a uno de los sectores más desfavorecidos dentro de este grupo de población, el de las perso- MANIFIESTO C on el objetivo de acabar con la discriminación que sufren las personas con discapacidad, el movimiento asociativo representado por el CERMI hizo público un manifiesto en el que se reclama el cumplimiento real y efectivo de estas normas en todos y cada uno de los Estados miembros de la UE, porque considera que la sociedad europea no puede sustraerse a la necesidad de que una parte de ella sea tenida en cuenta con total igualdad y alcance la participación que como ciudadano de pleno derecho que es, le corresponde en todos los órdenes de la vida social. MinusVal 57 57-58/EUROPA (Bélgica) 18/12/2001 13:17 Página 58 NOTICIAS / E U R O PA nas con discapacidad, que son las que experimentan la doble discriminación de género y persona con discapacidad. La otra línea de actuación se dirige a los discapacitados que viven en el ámbito rural. NUEVAS TECNOLOGÍAS ACCESIBLES En el Manifiesto del 2002 se aboga por el diseño universal en el área de la información y la comunicación. En un mundo donde cada vez más el acceso al empleo pasa por las nuevas tecnologías de la información y la comunicación, la extensión de la sociedad de la información y la apropiación del conocimiento como factor de participación y llave de acceso a la sociedad, el CERMI reclama tanto de las instituciones comunitarias como de los poderes públicos de cada Estado de la UE, que el diseño de estas nuevas tecnologías permita el acceso de todas las personas, tengan o no alguna discapacidad. Para ello promovió un Plan de Acción para la Accesibilidad a las Nuevas Tecnologías y a la Sociedad de la Información. A pesar de los avances conseguidos, el CERMI continua reclamando un mayor compromiso de los responsables políticos, de la clase empresarial, de los sindicatos, de los movimientos asociativos y del conjunto de la sociedad en la eliminación de las barreras de todo tipo que impiden a las personas con discapacidad el ejercicio de sus derechos en igualdad de condiciones que el resto de los ciudadanos. Con este avance, se fijan los prolegómenos de lo que iba a representar el lema del 3 de diciembre de 2001 “diseño para todos”. Información: 91 391 39 31. 58 MinusVal BIOMÚSICA 2002, “Una mirada hacia el sonido interior” l Centro de Investigación Musicoterapéutica (C.I.M.) de Bilbao y la revista “Música, Terapia y Comunicación” organizan para el próximo año los encuentros BIOMÚSICA, una propuesta de Aitor Loroño, médico homeópata, musicoterapeuta, director del CIM y de dicha publicación. Dirigida a todas las personas interesadas en realizar un proceso personal y grupal para ampliar sus recursos de comunicación, como “una mirada hacia el sonido interior”, los 4 encuentros se celebran con las denominaciones de las cuatro estaciones, Primavera, Verano, Otoño e Invierno de 2002, que resumen la bioritmología emocional, mediante la utilización de diversos elementos: la música como elemento E Una sesión de Musicoterapia. Centro de Investigación Musicoterapia de Bilbao. básico para sentir el cambio e intensidad de las propias emociones, y otras técnicas de comunicación. Al finalizar el ciclo completo en diciembre 2002, se entregará el Certificado de Musicoterapia, nivel Biomúsica, de 80 horas, expedido por el C.I.M. Congreso Europeo de la Discapacidad adrid será la sede del “Congreso Europeo sobre Personas con Discapacidad” cuya fecha de celebración se prevé del 20 al 23 de marzo de 2002. Organizado por el Foro Europeo de la Discapacidad, el ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales, la Comunidad Autónoma y el Ayuntamiento de Madrid así como la Obra Social de Caja Madrid, Comité Estatal de Minusválidos, CERMI, Fundación Luis Vives y Fundación ONCE. Este acto se celebra durante el mandato de la presidencia española de la Unión Europea. M El plazo límite de inscripciones es el 31 de enero de 2002. Información: CIM, C/. Alameda Mazarredo, 47, 2.o 28009. Tel. y Fax: 94 435 25 25. Desde el extranjero: ** 34 94 435 25 25. www.netaldca.es/itg/biomus. 59/IBEROAMERICA (Adopción) 18/12/2001 13:19 Página 59 NOTICIAS / I B E R O A M E R I C A Ana Botella, presidenta de honor de Mensajeros de la Paz, presentó la Campaña de esta Asociación de El Salvador, “Y le querrás como a un hijo” en su II Edición Adopción de niños salvadoreños con discapacidad, huérfanos n El Salvador malviven más de 300 niños y niñas abandonados, enfermos y con discapacidad. Este problema ha movido a la Asociación Mensajeros de la Paz a volver a presentar esta iniciativa para conseguir que la sociedad de este país se sensibilice y fomentar su adopción. Esta II edición se abrirá a los países que mantienen convenio en materia de adopción internacional con El Salvador, entre otros, España, además de Canadá, Estados Unidos, Francia y Suiza. El acto de presentación en el ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales de Madrid, fue seguido simultáneamente por videoconferencia en Madrid y en El Salvador. Ana Botella, estuvo acompañada por el secretario de Estado de la Seguridad Social, Gerardo Camps y Jesús Hermida, del Consejo Rector de Mensajeros de la Paz. En El Salvador, presidió el acto la Primera Dama y secretaria general de Infancia y Familia, Lourdes de Flores. Colaboran el Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales y el Instituto Salvadoreño de Protección al Menor. E Respuesta social La respuesta de la sociedad española ha sido muy generosa y numerosa. La mayor parte de las 3.222 familias interesadas en la adopción de estos niños corresponden a matrimonios o parejas entre 40 y 50 años, generalmente con hijos. Se han recibido llamadas de personas sin pareja e incluso de padres de niños con discapacitados graves que desean ofrecer su amor y experiencia a otros niños que no han tenido la posibilidad de encontrar en familia a la que querer y en la que sentirse queridos y aceptados. Por Comunidades Autónomas, el mayor número de llamadas se ha recibido desde Madrid (747). CHILE “Radio Estación Paraíso”on line SANTIAGO / CAROLINA GUZMÁN CORRESPONSAL adio Estación Paraíso” es un proyecto social —tecnológico que reúne a cerca de treinta personas con discapacidad psiquiátrica, quienes transmiten sus ideas, deseos y esperanzas, en busca de una rehabilitación social. Los pacientes en la radio realizan entrevistas, noticias, poesías y debates sobre temas como la diversidad “R humana. En sus historias de vida, deseos, sueños, críticas y propuestas, dirigen un mensaje al mundo de las “personas de afuera”, tratando de romper el frío cerco social que ha impedido el encuentro y su verdadera participación social, y lo hacen ahora a través del portal de Internet Terra (www.terra.cl). De esta manera, el proyecto “Radio Estación Paraíso”, iniciado en 1999 con programas radiales apoyados por el Fondo Nacional de Discapaci- dad (FONADIS) y ahora, con el respaldo de Terra, abre una iniciativa de comunicación para las personas con discapacidad psíquica que necesitan rehabilitación social. La radio y el sitio web, canales de comunicación interactivos se han transformado en un espacio comunitario que contribuye notablemente a que las personas rehabiliten habilidades sociales y cognitivas y les ha dado la oportunidad de hablar y ser escuchados. Información: Tel.: 900 222 223. U RU G UAY Falleció Pedro Cruz Botti, corresponsal de Minusval en Uruguay I ncansable luchador por la causa de la discapacidad de Iberoamérica, minusválido físico, cofundador y presidente de la Acción Coordinadora y Reivindicadora del Impedido en Uruguay, promotor de PLENADI, ocupó otros muchos cargos y desempeñó actividades en beneficio de la personas con discapacidad. Le sustituye como corresponsal de Minusval en este país Luis Messeguer, redactor del diario uruguayo “La República”. Obtuvo el Tercer premio en prensa en los Premios IMSERSO 1994, entre otras actuaciones y galardones siempre relacionados con el mundo de la discapacidad. MinusVal 59 60-61 /RESTO DEL MUNDO 18/12/2001 13:23 Página 60 NOTICIAS / R E S TO D E L M U N D O Publicada por la OMS, la versión española de la Clasificación Internacional del Funcionamiento de la Discapacidad y de la Salud, CIF, se presentó en el IMSERSO CIF, nuevo sistema mundial para medir la salud y la discapacidad Aceptada por 191 países, permite clasificar y evaluar las consecuencias de los estados de salud y de los estados relacionados con la salud mediante un lenguaje común universal entre profesionales y sistemas proveedores de servicios para personas con discapacidad, haciendo compatibles los datos entre regiones y países. La CIF ha sido realizada en seis idiomas: español, inglés, francés, árabe, ruso y chino. MADRID / MABEL PÉREZ-POLO l lanzamiento oficial de la versión española que presentó en el IMSERSO su director general, Alberto Galerón, es la culminación de los trabajos de revisión de la Clasificación Internacional de Deficiencias, Discapacidad y Minusvalías (CIDDM) de 1980. Si tradicionalmente los indicadores de salud se centraban en las tasas de mortalidad de la población, la CIF muestra el entorno vital de las personas afectadas, sus problemas sanitarios y el modo de corregirlos. Un esquema con incidencia en las políticas sanitarias y sociales, y un complemento de la visión aportada por la Clasificación Internacional de Enfermedades (CIE). Se aplica también en sectores como seguros, seguridad social, sistema laboral, educación, economía, política social, desarrollo legislativo y modificaciones ambientales. A su vez, incorpora las “Normas Uniformes para la Igualdad de Oportunidades para las Personas con Discapacidad.” La CIF por tanto, se convierte en herramienta adecuada para instrumentar los mandatos internacionales sobre los derechos humanos y legislaciones nacionales. E 60 MinusVal Intervención del director general del IMSERSO durante la presentación de la versión española de la CIF. EN VERSIÓN ESPAÑOLA La versión española es el fruto de la labor de expertos de más de quince países hispano hablantes y más de 300 profesionales españoles, procedentes de distintas disciplinas del campo de la salud, de la Seguridad Social y de los Servicios Sociales. Un trabajo conjunto de la Red de Habla Hispana en Discapacidad (RHHD) impulsada por la OMS, la “Red de Discapacidad y Rehabilitación de América Latina y el Caribe” y de la “Red Española para la Clasificación y Evaluación de la Discapacidad” (RECEDIS) promovida por el IMSERSO. La nueva Clasificación, en palabras de Galerón, conecta directamente con una de las competencias del Instituto: la valoración de la discapacidad. “Por eso —indicó— hemos decidido prestar el apoyo financiero y técnico necesarios para garantizar una participación activa en la elaboración de los estudios y trabajos para esta nueva clasificación, para su difusión y divulgación. Una colaboración perfectamente reflejada en el listado de participantes en el que nuestros profesionales son el grupo más numeroso. Para organizar esta colaboración el IMSERSO ha firmado un convenio de tres años de duración con la Fundación Marqués de Valdecilla de Santander. Destaca la importancia del desarrollo tanto en Iberoamérica como en España, de una plataforma de profesionales motivados para llegar al desarrollo y difusión en los respectivos países, con un especial objetivo según Galerón, “pasar de una sociedad de pacientes a una sociedad de ciudadanos, de una sociedad de discapacitados a una sociedad de personas con discapacidad. El reto es apasionante porque la discapacidad es solamente un adjetivo, no un sustantivo”. Como colofón a esta presentación, el director general del IMSERSO entregó simbólicamente unas Certificaciones de la OMS a profesionales de la versión española, en representación de todos los participantes, más de 300. Entre los receptores, José M.a Gorrospe, Roberto Cruz, Luis Salvador, Tomás Castillo y Gregorio Gómez Jarabo. Asimismo, durante la jornada tuvo lugar una rueda de prensa. EXPERTOS MUNDIALES Entre los asistentes, Nenad Kostanjeck (Classification Assistment Survey and Terminology Evidence for Health Policy, WHO), Berdihan Üstün, coordinador WHO; José M.a García, Jefe de Área del Plan de Acción del IMSERSO; José Luis Vázquez Barquero, director de UIPCS y el profesor Murray, por videoconferencia. Berdihan recordó que el documento se puede encontrar en internet, en CD-Rom bilingüe, en versiones electrónicas, y en edición de bolsillo. 60-61 /RESTO DEL MUNDO 18/12/2001 13:23 Página 61 NOTICIAS / R E S TO D E L M U N D O Iniciativa de Alianza Internacional de la DMAE, en colaboración con la Asociación Retina Internacional Semana Internacional de la Retina para la Prevención de la Ceguera Destacar la importancia de la degeneración macular asociada a la edad (DMAE) entre los mayores de 65 años como una de las principales causas de la ceguera “legal”, según la ONCE, fue la finalidad de este encuentro dirigido a prevenir e investigar en patologías degenerativas de la retina. MADRID / MINUSVAL ólo el 2 por 100 de los españoles conocen la degeneración macular, primera causa de pérdida visual grave entre los mayores de 49 años, mientras que el 83 por 100 ni siquiera está “familiarizado” con ella, ese dato uno de los más importantes señalados por Alianza Internacional de la DMAE, organización representada en España por la ONCE y la Sociedad Española de Retina y Vítreo. S VOCACIÓN DE SERVICIO Lo que pretende la Alianza es preservar la visión y mejorar la calidad de vida de las personas afectadas y ofre- Así percibe las imágenes un enfermo DMAE cuando la patología ha alcanzado niveles avanzados. cer un amplio abanico de servicios como indica su página web www.amdalliance.org. Entre éstos, las líneas telefónicas internacionales y contactos regionales para información, el acceso fácil a los recursos de sus organizaciones miembros e informar sobre diversas opciones disponibles de tratamiento, rehabilitación Instituciones que componen Alianza A genzia Italiana per la Prevenzione della Cecità; The Association for Macular Diseases; The Canadian National Institute for the Blind; Foundation Fighting Blindness; International Federation on Ageing; Lighthouse International; The Macular Disease Society; Organización Nacional de Ciegos Españoles (ONCE); Prevent Blindness America; Pro Retina Deutschland; Retina France; Retina International; Royal National Institute for the Blind; The Seniors Coalition y Vision Australia Foundation. y servicios de apoyo, así como programas y folletos. A NIVEL INTERNACIONAL Los objetivos a nivel internacional de Alianza se centran en aumentar el conocimiento de la DMAE, incrementar el número de personas mayores de 50 años que se hacen revisiones periódicas así como el porcentaje de personas que reciben tratamiento y rehabilitación para esta patología. El Consejo Directivo de la Alianza Internacional de la DMAE está representado actualmente por Alemania, Austria, Canadá, España, Estados Unidos, Francia, Italia, Reino Unido y Suiza. Información: ONCE +34 91 436 53 27 BREVES GATES, CONTRA LA MENINGITIS Cerca de 21 millones de libras, constituye la donación de la Fundación Bill y Melinda Gates contra la meningitis en África, como fruto de la colaboración entre la Organización Mundial de la Salud (OMS) y Program for Appropiate Technology. Esta ONG se fija como objetivo el desarrollo y la producción de una vacuna para esta enfermedad invalidante y mortal. V CONGRESO INTERNACIONAL DE PARÁLISIS CEREBRAL Científicos, neurólogos, pediatras, neurofisiólogos y terapeutas de todo el mundo se dieron cita en la ciudad de Bled, República de Eslovenia, para intervenir de forma activa en este V Congreso Internacional, con exposiciones y debates de alto nivel científico destinados a prevenir, detectar y tratar la parálisis cerebral que afecta a quince millones de personas a nivel mundial, la mitad con algún grado de retraso mental y un tercio con epilepsia. Información: FENDIM (Argentina). E-mail: [email protected]. [email protected]. www.fendim.org.ar. TECNOLOGÍAS ACCESIBLES, CON IDEAS-2001 Washington fue la sede de la Conferencia Anual Interagencias para la Educación de las Personas con Discapacidad, Ideas-2001, en octubre de este mismo año. El núcleo de este foro mundial fue la Accesibilidad de las Tecnologías de la Información para personas con discapacidad. MinusVal 61 62/Deportes 18/12/2001 13:24 Página 62 NOTICIAS / D E P O RT E S Dos ciegos españoles, dirigentes del deporte internacional de discapacitados Enrique Pérez Bazán, ha sido nombrado presidente de la Federación Internacional de Deporte para Ciegos (IBSA). Otro joven español, también ciego —el ex-olímpico y plusmarquista— Enrique Sánchez-Guijo, está ya al frente de la Secretaría General del Comité Olímpico de Minusválidos. MADRID/ JOSÉ BARBERO acido en El Ferrol, hace 33 años, el nuevo presidente de IBSA pasó en Gijón su infancia y su juventud, y, como deficiente visual, cursó sus estudios en el madrileño colegio de la ONCE “Vicente Mosquete” hasta que fue al Reino Unido para cursar la especialidad de enseñanza para ciegos. Desde 1989 hasta 1996 fue profesor del mismo centro docente donde fue alumno. Más tarde, ocupó altos cargos en la ONCE y en diversos organismos internacionales hasta ser elegido para el cargo actual en la VI Asamblea General de esta Federación Internacional, celebrada en Santo Domingo, en septiembre pasado. Su trayectoria deportiva está vinculada a la identificación con la juventud a través de las distintas misiones desarrolladas en su calidad de directivo español e internacional. Son proyectos inmediatos son los II Campeonatos Mundiales de Ciegos durante el verano de 2003, consolidar la imagen de IBSA en el Comité Olímpico Internacional de Minusválidos, fomentar el deporte de base y la formación de técnicos, incrementar la utilización de nuevas tecnologías y coadyuvar en el N 62 MinusVal Fotos: Regueros ENRIQUE PÉREZ BAZÁN PRESIDENTE DE IBSA Enrique Sánchez-Guijo a la izquierda y Enrique Pérez Bazán a la derecha. desarrollo deportivo de los países necesitados. ENRIQUE SÁNCHEZ GUIJO, SECRETARIO GENERAL DEL COMITÉ PAROLÍMPICO EUROPEO Nació hace 27 años en Salamanca y quedó ciego total debido a una caída de bicicleta. Estudió el bachi- llerato en el Colegio “Vicente Mosquete” y se licenció como economista en la Universidad Complutense madrileña. Volvió como profesor durante tres años al colegio donde se educó. Siempre con Carlos Chavarre como guía y preparador, entrenándose tres horas diarias y participando en numerosas pruebas de atle- Pilar Bonet, medalla de plata para Extremadura Pilar Bonet, del Club Jara IMSERSO de Alcuéscar, consiguió la medalla de plata en los XIII Campeonatos de España de Slalom, en los que el club extremeño estuvo representado por tres deportistas y cuatro técnicos. Bonet fue segunda en la modalidad D2F y se quedó a un sólo punto del oro. Felipe Cantero ocupó la cuarta plaza y José Pavón, la sexta. tismo en España y en el extranjero, se retiró del deporte activo tras la olimpiada de minusválidos “Sidney ‘2000”. Desde mayo de 1996, nadie ha mejorado su marca de 23 segundos y 45 centésimas en los 200 metros lisos. Igualmente ha ocupado relevantes cargos directivos nacionales e internacionales. Entre sus proyectos inmediatos están la mejora técnica y económica del deporte en las naciones menos desarrolladas, así como buscar patrocinadores financieros que colaboren en esta campaña. V Memorial Pablo Gorbea Veinticuatro ajedrecistas ciegos y deficientes visuales jugaron en este torneo internacional que concitó a 263 jugadores. El encuentro, que consiguió un récord de participación y reunió una gran cantidad de titulados internacionales como Grandes Maestros, Maestos Internacionales y Maestros de la FIDE, se celebró en Madrid, en las instalaciones deportivas del Centro de Recursos Educativos “Antonio Vicente Mosquete” de la ONCE. Los tres mejores clasificados de la representación de la ONCE fueron el madrileño Roberto Enjuto, los andaluces David Zanoletty y Eduardo Sanjosé, en los puestos 47, 76 y 88, respectivamente. El ganador absoluto del torneo fue el Gran Maestro croata Davor Komljenovic, seguido por dos grandes maestros, el cubano Walter Arencibia y Oleg Korneev, de nacionalidad rusa. 63 Entrevista JUAN 18/12/2001 13:25 Página 2 Entrevista JUAN FONSECA “Es una satisfacción proporcionar trabajo a personas que tienen dificultades” Texto: Manuel Guisande as empresas Garevol S.L. y Cercoauto, sitas en Mos (Pontevedra) y Ourense respectivamente, dirigidas por Juan Fonseca, son las únicas en Galicia en las que más del noventa por ciento de los trabajadores, un total de 124 de los 133 que integran la plantilla, son discapacitados. La idea de crear estas empresas, explica Juan Fonseca, surgió de la iniciativa de asociaciones de discapacitados (Federación Gallega de Minusválidos, Fundación ONCE, Federación de Sordos) que, partiendo de la dificultad a la hora de incorporar a los discapacitados al mundo laboral, decidieron crear una plataforma que forme y lance profesionalmente a personas de estas características. Fonseca subraya que su objetivo “no es dar trabajo al discapacitado sino facilitar su integración sociolaboral. A muchos discapacitados, que por su juventud, formación o nivel de vida no tienen posibilidad de conseguir un puesto de trabajo, aquí se les enseña a trabajar y nos preocupamos de que conozcan el mundo industrial y empresarial. Nuestro éxito —añade— es conseguir que el trabajador amplíe y mejore sus expectativas laborales; integrarlo en el mundo laboral normal, poniendo normal entre comillas porque normales somos todos”. y normal. “En Garevol hay personas que al verlas no sabrías decir por qué son discapacitadas.Yo mismo soy discapacitado, ¿me ves normal o me ves anormal? Estamos acostumbrados sólo a ver las cosas desde una perspectiva.” L Normalización La idea que impulsa la creación de empresas de este tipo “es una necesidad de dar trabajo a esta gente para que después puedan incorporarse al mundo laboral. Todo se basa en una No a los prejuicios Juan Fonseca es gerente de dos empresas gallegas que actúan como plataforma profesional de trabajadores con discapacidad. Más del 90% de las personas empleadas en ambas entidades pertenecen a ese colectivo. realidad social que viven muy de cerca las asociaciones de discapacitados”. Por ley, hay un porcentaje de puestos de trabajo que todas las empresas deben tener cubierto con discapacitados. “Sin embargo —opina Fonseca— es algo que no se está llevando a rajatabla porque la Administración no se está metiendo muy en serio a la hora de sancionar u obligar a cubrir este cupo a aquellas empresas que no lo tengan cubierto”. El Estado ayuda a los empresarios con una serie de subvenciones para que empleen a personas de este colectivo y que se conciencien de que el discapacitado es un trabajador más En este mundo, todavía existen prejuicios de los empresarios a la hora de contratar discapacitados, “aunque ya está cambiando la idea que discapacitado es sinónimo de problemas. No todos piensan que su rendimiento va a ser menor por el hecho tener una minusvalía. Los discapacitados son trabajadores normales. Muchos de nosotros nos hemos formado en el mundo, hemos estudiado nuestra carrera, hemos tenido nuestra experiencia profesional y estamos ahí luchando por proyectos como éste que son muy agobiantes pero también muy interesantes”. Una cuestión interesante es ver como responde la industria de Mos a la contratación de discapacitados. “Mos es un Ayuntamiento que está muy sensibilizado con el tema de las personas con discapacidad. Nos ayudó muchísimo con el lanzamiento de esta industria y esta empresa. Los discapacitados gallegos tenemos que estar muy agradecidos a su iniciativa”. Labor recompensada Una de las mayores satisfacciones que recibe Juan Fonseca es ver que la gente consigue un empleo.“Para nosotros, ver que una persona que entró en la empresa con unas condiciones determinadas, alcanza un poco más de nivel y de dignidad, sale de su pobreza y su situación social, es una gran recompensa”. MinusVal 63 64-66 Reportaje 18/12/2001 13:27 Página 64 Reportaje S.A.R. LA INFANTA DOÑA CRISTINA PRESIDIÓ LA ENTREGA DE LOS GALARDONES XXV ANI DE LOS PREMIO D MABEL PÉREZ-POLO Fotos: Javier C. Roldán S atisfacción, admiración y esperanza, en palabras del ministro de Trabajo y Asuntos Sociales, podrían definir el acto conmemorativo del veinticinco aniversario de estos galardones solidarios, impulsados desde el IMSERSO para distinguir en esta ocasión a algunos de los premiados en anteriores ediciones, profesionales y entidades públicas y privadas españolas e iberoamericanas, por mantener una trayectoria continuada en la labor por la que fueron premiados, destinada a mejorar la calidad de vida de personas con discapacidad, mayores, inmigrantes, y refugiados. 64 MinusVal os importantes novedades marcaron la presente edición. La primera y a la vez, su principal objetivo, fue la celebración de las bodas de plata de estos Premios, creados para distinguir el trabajo de solidaridad de profesionales y entidades públicas y privadas hacia los colectivos que son competencia de este Instituto, unos premios a los que se sumó hace diez años al nacimiento de la primera edición iberoamericana. La segunda novedad de esta entrañable efemérides fue la concesión de diplomas exclusivamente honoríficos, sin dotación económica. El acto, presidido por S.A.R. la Infanta Doña Cristina, contó con la participación del ministro de Trabajo y Asuntos Sociales, Juan Carlos Aparicio, y la asistencia de la secretaria general de Asuntos Sociales, Concepción Dancausa, Gerardo Camps, director general de la Seguridad Social, y Alberto Galerón, director general del IMSERSO, así como autoridades nacionales y autonómicas, representantes de ONGs y del movimiento asociativo de discapacitados, y de numerosos invitados que llenaron la sala polivalente del Palacio Municipal de Congresos del Parque Ferial Juan Carlos I de Madrid. NUEVOS RETOS EN EL ÁMBITO DE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD El responsable de Trabajo y Asuntos Sociales, subrayó el esfuerzo continuo realizado por España y las naciones hermanas de Iberoamérica para conseguir una mayor calidad de vida de todos sus conciudadanos en general, y de los que tienen mayores necesidades de atención como las personas con discapacidad las personas mayores, los emigrantes y los desplazados, en particular. Con este motivo, Juan Carlos Aparicio confirmó el caluroso y público reconocimiento a quienes se han destacado por su perseverancia en el mantenimiento de los valores por los que en su día fueron recompensados en pasadas ediciones. En su intervención, el ministro de Trabajo y Asuntos Sociales hizo un apartado especial relativo a las personas con discapacidad. Explicó que su la integración laboral y su participación a 64-66 Reportaje 18/12/2001 13:27 Página 65 NIVERSARIO OS IMSERSO Aparicio dejó muy claro lo mucho que queda por realizar: “No hay duda — afirmó— de que vivimos en una sociedad más justa, más concienciada, capaz de proteger a los más desfavorecidos, pero no olvidemos que queda mucho por hacer, hay muchas barreras por derribar, muchas metas por alcanzar y aunque éste es todo un aniversario, sentimos el entusiasmo de los jóvenes, y sólo tenemos 25 años”. RECONOCIMIENTOS Todos los premiados en esta edición conmemorativa posaron al finalizar el acto junto con la Infanta Doña Cristina, Juan Carlos Aparicio, Concepción Dancausa y Alberto Galerón. través del movimiento asociativo fue el objetivo primordial de la anterior legislatura, en la actualidad se ciernen nuevos retos. Entre éstos —añadió Aparicio— sin olvidar aquéllos, lo prioritario hoy es “actualizar el estatuto jurídico de estos colectivos, poner en marcha un Plan Nacional de Accesibilidad e incorporarlos al mundo de las nuevas tecnologías”. Respecto a las actuaciones destinadas a mejorar el futuro de estas personas durante la presidencia española de la Unión Europea en el primer semestre de 2002, avanzó el ministro que Madrid será la sede del Congreso sobre Personas con Discapacidad, y que el año 2003 vendrá marcado por la celebración en Málaga de la Conferencia Paneuropea sobre Discapacidad organizada por el Consejo de Europa. Recordando los avances conseguidos durante más de dos décadas, el ministro expresó su satisfacción por este reconocimiento del IMSERSO a la labor altruista de los galardonados, así como su admiración, y su esperanza en que esta labor siga teniendo continuidad en el futuro. Pero Aparicio también fue realista. Sin dejar de reconocer la positiva evolución de la sociedad hacia las personas que más lo necesitan, Juan Carlos S.A.R., la Infanta D.a Cristina, hizo partícipes a los asistentes su especial afecto y satisfacción por presidir este acto, que realiza habitualmente desde 1995, “una iniciativa a la que estoy personalmente vinculada desde hace seis años y cuyos ideales y objetivos comparto plenamente”. La Infanta, además de declarar su compromiso con la ayuda y el apoyo a las personas mayores en virtud de la distinción otorgada por las Naciones Unidas al designarla Embajadora de Buena Voluntad para el Año Mundial del Envejecimiento, citó expresamente a los premiados en este área. Doña Cristina dedicó su reconocimiento a cuantos atienden e integran a las personas con discapacidad. en este caso MRW, CIREC de Colombia, ASPRONA de Valladolid y Talleres Gureak. A Payasos sin Fronteras y su conmovedora dedicación a niños y niños desplazados y refugiados.Y a las Federaciones Andalucía Acoge y Alicante Acoge y a Concepción Carrasco Carpio por su atención a los problemas específicos de los inmigrantes. Asimismo hizo un especial saludo a los medios de comunicación premiados, como TVE-2 en Línea 900, Servimedia y Onda Cero en “Un mundo sin barreras”, que despiertan y estimulan nuestra conciencia social, volcando su vocación periodística en una misión cumplida con especial ejemplaridad. En la gala presentada por la periodista Isabel San Sebastián, se proyectó un vídeo conmemorativo de esta efemérides, y se dedicó un homenaje musical a los galardonados. MinusVal 65 64-66 Reportaje 18/12/2001 13:27 Página 66 Reportaje RELACIÓN DE PREMIADOS ● Concepción Carrasco Carpio. El jurado a la hora de conceder este galardón ha tenido en cuenta que la galardonada ha sido pionera como investigadora en materia de inmigración. ● Centro Hospitalario Benito Menni DE Valladolid. Dependencias con especial incidencia en patologías psiquiátricas y atención a los enfermos de Alzheimer y otras demencias. Recoge el premio sor Isabel Martínez Gastón directora del centro. ● Carmen Silva Pitot. Una vida desde el periodismo, toda una vida dedicada a defender los derechos de los mayores discapacitados para conseguir su integración en la sociedad. ● Talleres protegidos GUREAK, por ser un grupo empresarial pionero en la defensa de la integración laboral de personas con discapacidad que se han adaptado a la evolución productiva de los últimos tiempos tendiendo al empleo ordinario como mejor forma de integración. Recoge el premio José Luis Zaldúa Esnaola, presidente de Gureak. ● Programa “Un mundo sin barreras” de Onda Cero Radio. Por ser un programa de radio de gran contenido social y amplia difusión que acerca la problemática de las personas cona discapacidad a un importante sector de la sociedad con sensibilidad y eficacia. Recoge el premio Elena Markínez, directora del programa. ● Asociación “Payasos sin fronteras”. Por la importante labor que de forma altruista y solidaria realiza esta asociación a favor de las personas, especialmente niños y niñas refugiados o desplazados. Se han valorado las distintas acciones llevadas a cabo por PSF para mejorar la situación psicológica de las poblaciones en campos de refugiados en zonas de conflicto. Recoge el premio José Vihuela Castillo, presidente de la Asociación. ● Asociación Pro Deficientes Mentales de Valladolid (ASPRONA), por sus experiencias innovadoras combinando la atención asistencial desde 66 MinusVal 3 1. 2. 3. 4. 5. 1 Concepción Carrasco. Sor Isabel Martínez. Padre Ángel García. Elena Marquínez. Mesa Presidencial. 2 4 el modelo de gestión activa y de corresponsabilidad con las instituciones públicas y otros entes sociales. Recoge el premio Angeles García Saénz, presidenta. Por constituir un modelo de gestión participativa y responsable en la que ha combinado la labor de atención asistencial con la búsqueda de nuevas iniciativas adaptadas a las personas con discapcidad. Angeles García estuvo acompañada por “un grupo de sus mejores muchachos”. ● Agencia de noticias Servimedia. Por ser la agencia pionera en España y en Europa especializada en noticias de carácter social destacándose por potenciar la presencia de los discapacitados en el mundo de comunicación. Recoge el premio José Julián Barriga, director general. ● Centro de Humanización los Camilos. Recoge el premio José Carlos Bermejo, director del Centro. ● Fundación Pro-Cirugía Reconstructiva de Colombia (CIREC) personas con discapacidades físicas de bajos recursos económicos de Colombia, contribuyendo tanto a la rehabilitación como a la integración y laboral de este colectivo. Recoge el premio Catalina Sarabia, directora del Programa Educativo del CIREC. ● Federación Andalucía Acoge y Fundación Alicante Acoge, por su labor desarrollada a favor de los inmigrantes, y por ser pioneras en la integración de este colectivo. El jurado ha valorado que tanto como Andalucía Acoge como Andalucía Acoge, son instituciones pioneras en la integración de estas personas. Recoge por Andalucía Acoge, José Luis Rodríguez Candela y por Alicante Acoge Miguel Roma, presidente de la Federación y de la Fundación. ● Transportes MRW. Recoge el Premio Francisco Martín Frías, director general. ● “Línea 900” de TVE-2. El jurado ha valorado el contenido social y el rigor periodístico de este programa, la seriedad en el tratamiento de los temas y que en ocasiones llega a ser de investigación periodística. Recoge Rafael Robledo, director del programa. ● Mensajeros de la Paz, por el “Teléfono Dorado” que empezó como una iniciativa de pequeñas dimensiones y que actualmente es una gran experiencia que se ha extendido por España y otros países de Europa. Recogeel galardón, el Padre Angel Rodríguez, presidente de la Asociación. 5 67 Las ONG's 18/12/2001 Las 13:28 Página 67 ONG´S tienen la palabra acer partícipe a la sociedad sobre el trastorno que supone padecer una esclerosis múltiple, coordinar las diferentes asociaciones y las campañas que se llevan a cabo, difundir en los medios de comunicación (incluido Internet) información sobre E.M. así como las actividades que se realizan, conseguir fondos para apoyar la investigación y mejorar la calidad de vida de los afectados de Esclerosis Múltiple, son funciones de la FELEM. H CONSTITUCIÓN Y CAMPAÑAS La FELEM surgió en diciembre de 1996 fruto de la necesidad de un movimiento asociativo por parte de las asociaciones de Barcelona, Bilbao, Gerona, Lérida, Reus, Valencia, Palencia, Cartagena, Burgos, Palma de Mallorca y Madrid. La campaña “Mójate por la Esclerosis Múltiple” (julio), se realiza en playas y piscinas y consiste en nadar a favor de la solidaridad. Este año los beneficios irán destinados a la construcción de un laboratorio de biología molecular. ● “Una manzana por la vida” (diciembre), se realiza en supermercados y consiste en la venta solidaria de manzanas cediendo su importe a los afectados de E.M. ● “Camina”, es una actividad realizada en Cataluña y cuya finalidad es caminar por la E.M. ● “Cena baile-taxi”, cena celebrada en Madrid y Barcelona a la que asisten numerosas personas que Federación Española para la lucha contra la Esclerosis Múltiple FELEM José María Fabregat PRESIDENTE protagonizan el panorama actual. Los invitados tienen posibilidad de compartir la mesa y el baile con ellos. ● “Campeonatos de golf ” y colaboraciones puntuales: conciertos (ej.: Ismael Serrano en Burgos), colaboración en semanas culturales (Palencia), espectáculos en teatros (Teatro Madrid: “Yedra, alrededor del corazón”) etc... SOBRE LA ESCLEROSIS MÚLTIPLE — La esclerosis múltiple es la enfermedad del sistema nervioso central más común entre adultos jóvenes en nuestro país. La causa que la provoca y su cura aún son desconocidas. — Es degenerativa y, en el peor de los casos, el afectado puede necesitar de una silla de ruedas. — Los nuevos tratamientos consiguen reducir hasta un 30 por 100 la frecuencia de los brotes y mejorar las dolencias a largo plazo, pero todavía queda mucho por hacer. — Afecta más a las mujeres que a los hombres y el primer brote suele aparecer entre los 20 y 40 años de edad. — Es España hay aproximadamente 30.000 afectados de E.M. — Cientos de miles de familias de personas con E.M. comparten la carga emocional, financiera y física. — La esclerosis múltiple aparece en el momento personal, laboral, familiar y social más álgido de la vida. — La incertidumbre con la que conviven los afectados de E.M. con respecto a cuando irrumpirá en su vida genera un nuevo brote de desconcierto vital. Se llama esclerosis porque como resultado de la enfermedad se forma un tejido parecido a una cicatriz OBJETIVOS LA FELEM tiene entre sus objetivos mejorar la calidad de vida de los afectados de E.M., dar a conocer esta enigmática enfermedad neurológica, sensibilizar a la Sociedad sobre la cantidad de problemas que implica padecer de E.M. y apelar a la responsabilidad social del sector empresarial. (escleroso) y endurecido en ciertas áreas del cerebro y de la médula espinal. Se llama múltiple porque varias áreas del cerebro y de la médula espinal están afectadas. Los síntomas pueden ser leves o severos y pueden aparecer o desaparecer sin advertencia: ● No es una enfermedad mental. ● No es contagiosa. ● No es hereditaria. ● No es mortal. ● Afecta a adultos jóvenes (principalmente mujeres). Síntomas ● Problemas de la vista como visión doble. ● Problemas del habla como “el farfullar”. ● Temblor de manos. ● Cansancio anormal. ● Parálisis parcial o completa en una parte del cuerpo. ● Pérdida de coordinación en los movimientos. ● Pérdida del equilibrio. ● Sensación de “hormigueo”. ● Pérdida del control de la orina o del intestino. ● Caminar arrastrando los pies. Tratamiento Hasta la fecha no existe una cura para la esclerosis múltiple, pero sí muchos recursos para ayudar a los pacientes a mantenerse independientes, cómodos y productivos. Dirección: C/. Ponzano, 53 - 1.o E 28003 Madrid Tel.: 91 399 32 45 MinusVal 67