Fallece el fundador de Ader Muchas gracias, José Antonio Coterillo

Anuncio
ader
Revista de l’Associació de Malalts del Ronyó
ader
Associació de
Malalts del Ronyó
C./ Pintor Tapiró, 4 - Barcelona
Tel. 934 408 800 - Fax. 933 337 070
e-mail: [email protected]
www.aderrenal.org
Fallece el fundador de Ader
Muchas gracias,
José Antonio Coterillo
110
octubre 2013
SERVEIS
ADER
Gràcies per donar vida
SERVEIS ADER
Per a donar els teus òrgans només cal que vagis a la pàgina web de l’OCATT i, al marge
esquerre, sota l’epígraf Ciutadania, cliquis a l’apartat La donació. Un cop hi entris, a la dreta hi
trobaràs l’enunciat Destaquem, que inclou la possibilitat de descarregar el carnet del donant
i imprimir-lo.
1
QUÈ ÉS ADER?
Assistència Laboral
i jurídica
Dies de visita i horari: a convenir
Cal concertar visita prèviament
Truqueu a ADER al Tel. 93 440 88 00
3
Psicologia clínica
Dies de visita: a convenir
Horari: a convenir
Cal concertar visita prèviament
Truqueu a ADER al Tel. 93 440 88 00
5
Quiromasatge i
reflexologia podal
Dies de visita: de dilluns a divendres
Horari: de 9.00 a 14.00 i de 16.00 a 20.00h
Tractaments cervicals, cames, esquena
i espatlles
Sessions de 45 minuts
2
Altres Serveis
Informació, reserva i gestió de places
d’hemodiàlisi a altres províncies
i a l’estranger
4
Ioga
Dies de visita: dimarts
Horari: de 9.30 a 11.00 h
Preu: 7,20 euros/mes
ADER, Associació de Malalts del Ronyó de Catalunya, és la representant de les persones amb insuficiència renal
crònica. És una entitat privada, de caràcter benèfic, d’iniciativa social, fundada l’any 1976 i declarada d’utilitat
pública l’any 1987.
Des de la seva fundació a l’octubre del 1976, han format part d’aquest col·lectiu moltes persones i totes han treballat per a reivindicar millores en les teràpies substitutives de la insuficiència renal, com l’hemodiàlisi, la diàlisi
peritoneal i el trasplantament renal. En definitiva, de la qualitat de vida.
ader
Associació de
Malalts del Ronyó
Pintor Tapiró, 4 · 08028 Barcelona
Tel. 934 408 800 · Fax. 93 333 70 70
e-mail: [email protected]
6
Dietètica i nutrició
Dies de visita i horari: a convenir
Cal concertar visita prèviament
Truqueu a ADER
al tel. 93 440 88 00
DEMANEU INFORMACIÓ AL CENTRE
ADER, Pintor Tapiró, 4 · 08028 Barcelona
Tel. 934 408 800 · Fax. 933 337 070 / e-mail: [email protected] / www.aderrenal.org
EDITORIAL
José Antonio Coterillo,
la fuerza de la pasión
N
os ha dejado quien, junto con Jordi Bosch, fue uno de los fundadores de ADER,
José Antonio Coterillo García quien, además, fue el primer presidente de nuestra
asociación.
Desde luego, los enfermos renales de Catalunya debemos ser conscientes de lo mucho
que le debemos. Sin él, muy posiblemente, nuestra situación sería hoy mucho peor, ya
que Coterillo fue un pionero en poner sobre la mesa, allá por el año 1976, una problemática que, si bien seguramente no era desconocida, no había sido observada con la
atención que merecía: la de nuestros socios pero también la de los enfermos renales
catalanes, por extensión.
Porque el gran legado de José Antonio Coterillo no se entiende tan sólo por haber creado
nuestra asociación. No, eso, aun teniendo su importancia, podría haberse quedado en un
mero acto de voluntariedad y poca cosa más. Pero lo que queda de José Antonio Coterillo
es aquella pasión extrema con la que, desde el principio, defendió una causa en la que él
también estaba implicado como enfermo. Coterillo era visceral, vehemente y obstinado.
Sin esas tres características, no se hubiera podido enfrentar con el éxito con que lo hizo
a las administraciones sanitarias de la época y a las que posteriormente vinieron.
Este hombre supo ver que había mucho por hacer en 1976, hace ahora la friolera de casi
cuatro décadas, para revolucionar la vida del enfermo renal. Desde un punto de vista físico -y no sólo luchando por la búsqueda de la mera supervivencia sino también por las
mejoras en la calidad de vida de los pacientes- y también desde el que componen lo que
podríamos considerar como efectos colaterales.
De modo que su idea a la hora de crear ADER fue que la asociación se convirtiera, como
así ha sido, en un referente para todos aquellos que tuvieran relación con el objeto de su
existencia. Y a fe que lo consiguió, siempre atento a buscar el resquicio por el cual influir
en aquellos agentes sociales y políticos que podían decidir sobre nuestra enfermedad. Y
siempre apoyando cualquier viento a favor de la innovación terapéutica.
Se nos ha ido un gran hombre, un ejemplo para quienes le siguieron y le seguirán en la
cúpula de ADER pero también para el socio, a quien, por cierto, no se abstuvo de enviarle
un mensaje: su colaboración es absolutamente necesaria porque la unión hace la fuerza.
Y eso lo dice quien tuvo la fuerza de la pasión.
Gracias por todo, José Antonio, y descansa en paz.
3
SUMARI
5
JUNTA DIRECTIVA
PRESIDENT
Antoni Tombas Navarro
VICEPRESIDENT 1r
Josep Maria Nadal Lozano
EVENTOS
El Foro Opción Renal 2013
8 ADER
Muere José Antonio Coterillo, su legado sigue viviendo
Adiós en Barcelona
VICEPRESIDENTA 2ª
María José Legaz Martín
José Antonio Coterillo, el ejemplo de un luchador
SECRETARI GENERAL
Jordi Molina Coral
12 NOTÍCIES
TRESORER
Sr. Lluís Surós Batlló
La immunoteràpia, una possible via futura per acabar amb el càncer de ronyó
Aumentan las posibilidadesde injerto para hiperinmunizado renal
VOCAL
Sr. Matias Ponsa Saladich
El ‘stent’ mejora el acceso al tratamiento para los pacientes en diálisis
VOCAL
Sr. Àngel Serra Romero
VOCAL
Sr. Ferran Sánchez Planas
DESPATX ADER
Primera cadena de trasplantes cruzados en 3 pacientes sin donante altruista
Un test de orina puede diagnosticar el rechazo al trasplante renal
In memoriam
16 LA ENTREVISTA
Teresa Boldú
Coordinadora
Lluís Llongueras: “Sent perruquer em vaig enamorar de l’ambient de la dona”
María Jesús Rodríguez
Secretaria
SALUT
Los problemas de las encías y la insuficiencia renal ADER Revista de la Asociación de Enfermos
de Riñón de Catalunya - núm. 110
Redacción y administración:
Calle Pintor Tapiró, 4 - Barcelona
Tel. 934 408 800 - Fax. 933 337 070
e-mail: [email protected]
www.aderrenal.org
Fotografies:
Portada:
Interior: Foro Opción Renal
Archivo Ader
Fundació Catalunya Oberta
Llongeras
Cristina Fernández
Vidal Paunero
Diaverum
José Mª Tomás
Antonio Trillo
Autoedición: GRAM s.l.
Maquetación y diseño: Ramon Rovira
Impresión: XAROOL, S.L.
Nº de depósito legal: 13267-1981
La revista ADER no participa necesariamente
de la opinión de sus colaboradores, siendo
ellos mismos los responsables de ella.
La revista ADER agradece todas
las colaboraciones enviadas a la redacción.
20
24
ACTIVITATS
Els Socis d’Ader van dir ‘Sí’
Tot aprenent la cuina sana
Dia del Donant: l’Estació de Sants s’estrena com a punt informatiu
El Dia de la Immunologia rep el suport actiu d’ADER
Un dia d’història i un dia de mar
Paelles i transatlàntics
30
INFORMACiÓ
Diaverum inaugura un nuevo centro de Diálisis en Barcelona
Libre elección informada del tratamiento sustitutivo renal
Ader ofereix un nou servei de nutrició i dietètica
L’OCATT té nova seu
33
PASSATEMPS
Màrius Serra
EVENTOS
El Foro Opción Renal 2013
El doctor Julio Pascual habló sobre las opciones del tratamiento sustitutivo renal.
E
l Foro Opción Renal es un
evento organizado por el
servicio de nefrología de
uno o varios hospitales y
asociación de pacientes, conjuntamente con Fresenius Medical Care,
y proporciona una plataforma de
intercambio que reúne a expertos
del campo de la nefrología y a pacientes renales con la necesidad de
aprender todo acerca de las diferentes opciones de tratamiento que
les ayude a tomar una decisión correcta.
El primer Foro Opción Renal
El pasado 30 de mayo, los servicios
de nefrología de la Fundación Puigvert y del Hospital del Mar, junto
con la asociación de pacientes renales de Cataluña ADER y Fresenius
Medical Care, organizaron en Barcelona el primer Foro Opción Renal.
Al evento asistieron más de 40
pacientes en pre diálisis que acudieron en su mayoría acompañados
por sus familiares. Entre los asistentes, también se contó con representantes y socios de ADER, médicos y
personal de enfermería de ambos
hospitales y representantes de Fresenius Medical Care.
La Reunión
Después de una breve presentación
de los ponentes, el Dr. José Ballarín, jefe de Servicio de Nefrología
de Fundació Puigvert, resumió de
forma precisa las funciones renales,
la etiología y la epidemiología de la
enfermedad renal crónica (ERC).
Posteriormente centró su charla
en la importancia de la realización
de diagnóstico precoz y revisó las
medidas encaminadas a enlentecer
la evolución de la ERC, haciendo
especial hincapié en la relevancia
en una estrecha colaboración con
5
la Medicina Primaria, de la cual la
Fundació Puigvert tiene una extensa experiencia.
Acto seguido, el Dr. Julio Pascual, jefe de Servicio de Nefrología
del Hospital del Mar, centró su presentación en una de las opciones de
tratamiento substitutivo renal: el
trasplante renal. De forma amena
explicó en qué consistía un trasplante renal y cuáles eran las claves
para que éste fuera exitoso.
Mostró la evolución de los trasplantes renales en Catalunya, una
de las más altas del país. Incidió en
la importancia de saber que no todos los pacientes son candidatos a
trasplante renal y que existen otras
opciones terapéuticas que pueden
proporcionar una calidad de vida
aceptable en aquellos pacientes no
aptos.
A continuación la Dra. Rosa Ramos, del departamento médico de
EVENTOS
de su largo camino como paciente
renal.
De forma muy amena, explicó sus
dos etapas dialíticas separadas en
el tiempo y la diferencia sustancial
en la calidad que experimentó, así
como su repercusión en la tolerancia y calidad de vida. Después de dos
trasplantes renales fallidos a lo largo
de su camino, expresó su satisfacción en relación al estado actual en
el que se halla como trasplantado de
vivo, hecho que le permite mantener
una vida totalmente activa.
Los doctores José Ballarín y Julio Pascual.
Fresenius Medical Care habló de
una de estas opciones: la diálisis peritoneal. Después de una breve introducción de los principios básicos
de la diálisis centró la charla en la
diálisis peritoneal, y en sus diferentes técnicas. Finalizó su ponencia
mostrando las ventajas y desventajas de esta técnica haciendo énfasis
en la libertad de movimientos que
ésta te permite.
Acto seguido, se hizo un breve
descanso donde los asistentes tuvieron la oportunidad de preguntar
dudas, solicitar información y sobre
todo expresar sus inquietudes y sus
miedos.
Tras el descanso, la Dra. Laura
Ribera, Directora Médica del Centro de diálisis de Glòries, presentó la otra técnica: la hemodiálisis,
tanto en centro como en domicilio.
Después de mostrar gráficamente
la importancia de tener un acceso
vascular y como se depuraba la san-
gre a través de un filtro de diálisis,
habló de los aspectos que los pacientes deben tener en cuenta para
escoger dializarse en un centro o en
el domicilio.
Finlizó la charla introduciendo
los beneficios de dializarse en un
centro NephroCare e invitando a
los asistentes a visitar la clínica una
vez finalizadas las charlas.
Para finalizar la reunión, el Sr.
Antoni Tombas, presidente de ADER,
hizo una excelente presentación de
su experiencia relatando las fases
Recalcó la importancia de los lazos familiares durante la evolución
del proceso finalizando su ponencia
con un agradecimiento al personal
sanitario, a familia y amigos y como
no, a todos los donantes anónimos
que hacían que el camino fuera más
fácil.
Fernando Sánchez miembro de la
junta directiva de ADER dió su testimonio como expaciente en diálisis
peritoneal.
Una vez finalizada la reunión, los
asistentes pudieron resolver mu-
Rosa Ramos
Laura Ribera.
Fernando Sànchez, socio de Ader.
Los asistentes tuvieron
la oportunidad de preguntar dudas
y solicitar información
6
EVENTOS
Antoni Tombas, presidente de Ader.
Las doctoras Rosa Ramos, Laura Ribera y Antoni Tombas.
Al finalizar el evento, más de 30
pacientes tuvieron la oportunidad
de asistir al Centro de Diálisis Glorias
chas dudas sobre su enfermedad,
tratamiento y aspectos cotidianos
del dia a dia de un paciente en diálisis.
La visita guiada
al Centro de Diálisis Glorias
Al finalizar el evento, más de 30 pacientes acompañados del personal
de Fresenius Medical Care, tuvieron la oportunidad de asistir a una
visita guiada al Centro de Diálisis
Glorias.
Darles a conocer uno de los espa-
Asistentes al acto.
cios donde podrían realizar una de
las modalidades de la terapia renal
sustitutiva y acercarles a unos profesionales abiertos a contestar todas
sus dudas e inquietudes, era uno de
los principales objetivos.
En este entorno fue el momento donde volvieron a surgir las dudas: ¿qué pasa con nuestra sangre
en el filtro, se mezcla con el agua?,
¿cómo se convierte el agua de red
en agua pura?, ¿todos los pacientes
pueden realizar la técnica de la hemodiafiltración?
Además del interés mostrado por
las características de la clínica , el
hecho de tener una televisión individual o que se pudieran conectar a
internet mientras estaban aquí, fue
algo que les sorprendió gratamente.
Otros aspectos como la dieta
fueron consultados por mucho pacientes.
Algunos de los pacientes que
asistieron a la visita, y que estaban trasplantados, constataron el
gran salto que ha sufrido la técnica
y se alegraron del compromiso de
NephroCare para ofrecer, sin distinción, a todos sus pacientes, la
técnica de la hemodiafiltración, que
7
tanto mejora la calidad y la esperanza de vida.
Dar opción a los futuros pacientes a conocer su enfermedad renal
más de cerca, ofreciendo el marco
óptimo para que pudieran expresar
sus dudas, manifestar sus inquietudes y compartir sus experiencias, es
el principal motivo que nos lleva a
realizar estos eventos.
Es un feedbak enriquecedor y
muy necesario que ayuda a despejar los miedos y los interrogantes
en relación a una enfermedad y las
opciones de tratamiento. Queremos
apoyar a pacientes y sus familiares
para que puedan afrontar esta situación y a su vez les recordamos
que no están solos, ya que desde los
hospitales, clínicas y asociaciones
conseguirán el apoyo y la información que precisan, acompañándolos
en este largo recorrido que han empezado. Carles Merino, administrador regional de Fresenius
Medical Care.
ADER
Adiós al fundador de ADER
Fallece José Antonio Coterillo,
su legado sigue viviendo
F
ue el gran despertador de conciencias en Catalunya sobre la
problemática de la enfermedad
renal y, a raíz de ello y para vehicular su lucha, creó -junto a otros
socios como Jordi Bosch- la Asociación
de Enfermos del Riñón de Catalunya
(ADER). Por ello, y aunque pueda resultar un tanto tópico expresarse así,
bien puede decirse, sin faltar a la verdad, que aunque José Antonio Coterillo
haya fallecido, su alma sigue bien viva
y creciendo en forma de esta asociación, como puede demostrar el día a
día de la misma.
Coterillo falleció el sábado 20 de julio
en su Santander natal, a los 65 años
de edad, a consecuencia de diversas
complicaciones originadas en un doble
trasplante de riñón e hígado. Si algo le
caracterizó -gracias a lo cual ADER es
hoy lo que es- fue su enorme espíritu
de lucha y su alto nivel de exigencia en
busca de la excelencia en todo aquello
en lo que se implicaba. Como su ímpetu en la defensa de los, como él mismo,
enfermos de riñón. Una batalla que
inició en tiempos de la incipiente democracia, cuando supo aprovechar los
vientos a favor de cualquier tipo de reivindicación que significara un avance.
Las razones para empecinarse en conseguir que las administraciones y todo
aquel que tuviera algo que ver con el
tema enfocaran su mirada hacia los
afectados por la Insuficiencia Renal
Crónica se resumen en una frase que él
repetía constantemente y que impactaba en el receptor. “Había que hacer
algo porque nos moríamos”, recordaba
siempre.
Y así fue como, ya viviendo en Barcelona, el día 13 de octubre del año 1976
puso los cimientos para crear ADER en
un pequeño despacho de la calle En-
rique Granados. Allí se convino que la
nueva entidad debía servir de apoyo al
enfermo renal pero, más allá de la lucha
por esa supervivencia antes apuntada,
ADER debía asumir la reivindicación de
una mejora de la calidad de vida de sus
asociados y también servirles de apoyo
en todos aquellos aspectos colaterales
de la enfermedad. En ello puso siempre
su empeño José Antonio Coterillo dedicando los mejores años de su vida y
siempre dispuesto incluso al enfrentamiento, si era necesario, con cualquiera, estuviera en el nivel que estuviera,
que no atinara a darle una respuesta
satisfactoria a sus inquietudes.
8
En su legado, Coterillo también deja
un mensaje, sobre el cuál insistió en
tiempos fundacionales de ADER y que
repitió en el editorial del número correspondiente al 25 aniversario de esta
asociación: “Quienes formamos ADER
debemos hacer un frente común y luchar, si hace falta, con todos los medios”. Cabe tomar el apunte.
Desde ADER queremos transmitir
nuestro más sincero pésame a la familia y amigos de José Antonio Coterillo.
Descanse en paz.
ADER
Adiós en Barcelona
De izquierda a derecha: Ángel Segundo, Jordi Bosch, Ana Segundo, Maria Dolores Coterillo y Mari Carmen Banús.
E
l primer presidente y fundador de ADER, José Antonio Coterillo, fue recordado, también, por los socios
y amigos de ADER en una misa en su memoria que
se celebró el pasado 4 de septiembre en la iglesia
de Santa Maria del Mar de su otra tierra, Barcelona. Durante el acto, tomaron la palabra el actual presidente de la
asociación, Antoni Tombas, que dio las gracias al finado, en
nombre de todos los socios, por haber iniciado su labor
en pro de la mejora de las condiciones sanitarias y de la
calidad de vida del paciente afectado de insuficiencia renal. También se dirigió a los asistentes el cofundador de
ADER, Jordi Bosch, quien, visiblemente emocionado y con
la voz entrecortada, evocó la génesis de ADER, cuando José
9
Antonio Coterillo le fue a buscar para que le ayudara a
encontrar una fórmula comunicacional que diera visibilidad a la problemática de los enfermos de riñón y como,
poco a poco, el propio Bosch se fue implicando en el tema
-a pesar de no estar afectado por la enfermedad- hasta
que ADER vio la luz. Seguidamente intervino Ana, sobrina
del fallecido, que evocó la figura de su tío desde un punto
de vista más íntimo y familiar. Finalmente Antoni Tombas
en representación de ADER quiso dejar constancia en este
acto su agradecimiento por la lucha y el trabajo realizado
en beneficio del enfermo renal mediante una placa evocadora que fue entregada a la familia de José Antonio Coterillo y que recogió su hermana Maria Dolores.
ADER
José Antonio Coterillo,
el ejemplo de un luchador
por Miguel Pérez-Quintanilla*
S
i la memoria no me falla, fue
un día, de no se qué mes del
año 1977, cuando, en un diario barcelonés, encontré un
breve que referenciaba la creación
de una asociación de enfermos de riñón. Era la mínima expresión de una
noticia y la verdad es que ofrecían
muy poca información. Me interesó mucho el tema y decidí intentar
localizar a alguien de este grupo de
intrépidos enfermos, que quisiera
venir a Radio Peninsular en Catalunya a explicarnos qué era esta asociación y qué objetivos perseguía.
Así me encontré por vez primera
con José Antonio Coterillo. Vino para
hablarme de su “invento”, que era
la manera con que solía adjetivar
aquellas cosas singulares, tanto de
forma peyorativa como admirativa.
Desabrochándose la camisa, dejando desnudo su brazo, nos enseñó la
fístula en la que periódicamente tenía que pincharse para dejar que una
máquina limpiara su sangre.
Con una vitalidad arrolladora, nos
dejó boquiabiertos a todos los que
tuvimos la suerte de vivir aquel momento en el estudio, pero la verdad
es que colapsó la centralita de llamadas de oyentes que querían saber
mas sobre la diálisis.
A mí personalmente me ganó para
la causa, y desde ese momento me
puse a colaborar con ADER, la Asociación de Enfermos de Riñon, laboral primera del Estado, y la primera
que salió a la calle reclamando unos
derechos que hasta entonces no tenían los enfermos renales. Y él fue
el principal artífice de ese milagro
que significó el inicio en este país
de unas asociaciones de enfermos
reivindicativas. Iniciativas como las
de Coterillo ayudaron a que un mi-
nistro como Ernest Lluch pusiera
en marcha la ley de trasplantes del
Estado español, la más avanzada en
su momento, y la que hoy en día se
sigue teniendo como referencia a nivel mundial.
Creo recordar que vino acompañado de Jordi Bosch, tambien cofundador de ADER, amigo y persona de
vital importancia con el devenir de
los años en la vida de nuestro común amigo, José Antonio. Los tres
compartimos juntos muchas penas
y alegrías. Esa persona, a la que le
gustaba presumir de su origen montañés, tenía siempre la mano abierta
para quienes necesitaran de su ayuda. Su aparente fragilidad escondía
una fortaleza física y mental increíbles, a pesar de estar sometido a la
esclavitud de la diálisis desde su juventud con todo el deterioro físico
que eso supone. Y, como en tantas y
tantas cosas, después de ser pionero
en hacerse la diálisis en casa.
Años después, en 1983, le trasplantaron un riñón de donante vivo.
José Antonio Coterillo nació con un
rh cero negativo y esta era, y sigue
siendo, una dificultad mayor a la
hora de encontrar órganos compatibles. José Antonio siempre decía con
orgullo que había vuelto a nacer,
que le debía dos veces su vida a una
mujer: su madre. Como precisamente por esas fechas yo estaba a punto de ser padre por primera vez, mi
mujer y yo decidimos hacer padrino de nuestro primogénito, Miquel,
a Coterillo. Para nosotros y para él
fue como un gesto simbólico de una
nueva vida. Desde entonces creció
nuestra amistad y se prodigaron
complicidades, confidencias y buena
mesa hasta hoy, aunque no siempre
con la frecuencia que hubiéramos
deseado.
10
Su fortaleza, años después, le llevó a la superación de la necesidad
de un segundo trasplante.
Y lamentablemente, en esta breve
historia que desearía no tener que
estar contando ahora, una vez más
se cumplió el dicho de que “no hay
dos sin tres” y, por desgracia, se hizo
realidad en negativo aquello de que
“a la tercera, la vencida”. La Parca,
que ya había sido burlada dos veces por el fuerte, luchador y astuto montañés cántabro, le cortó las
alas de la vida justo cuando estaba a
punto de iniciar alguno de esos “inventos” que sólo él era capaz de emprender. Estaba a punto de hacer lo
mas difícil. De matar dos pájaros de
un tiro. Se trataba de un triple salto
mortal: Un doble trasplante de riñón
y de hígado con una situación física
muy precaria...
Luchó lo indecible. De mayo a
julio en la UCI del Hospital de Valdecilla y al final, cuando todo auguraba que entre combate y zozobra
se saldría una vez más con la suya,
ocurrió lo que nadie queríamos ni
esperábamos, se salió del juego de
la vida para, seguro, allá donde esté,
iniciar una nueva batalla para luchar
por los que, como él, tengan algo
que reclamar.
Que se vayan preparando los responsables, no saben aún con quién
se la van a jugar. Aquí te vamos a
echar mucho de menos, pero a personas como tú, los tuyos, familia,
ahijado y amigos, ten por seguro que
no te vamos a olvidar jamás, amigo.
*Primer periodista colaborador
y donante de ADER
Aun no ha elegido su destino de vacaciones? Diaverum
cuenta con 29 clínicas donde nos encantará ayudarle
Si aún no ha decidido donde pasar sus vacaciones este año, Diaverum se pone a su completa disposición. Contamos
con 29 centros de diálisis donde ofrecerle un tratamiento de alta calidad con unas condiciones ambientales
excepcionales y un trato personalizado. Los centros que hemos puesto en funcionamiento más recientemente en
lugares ideales para sus vacaciones son: Maresme cerca de la Costa Brava, Oropesa en Castellón, Cartaya, en la Costa
de la Luz de Huelva, Pontevedra, en Galicia y Malaga capital, en la provincia de Malaga. Se encuentran en zonas con
una amplia oferta hotelera y cultural. Seguro que disfrutará de su estancia con nosotros.
Barcelona - Maresme
Castellón - Oropesa
Huelva - Cartaya
Málaga capital - Malaga
Además contamos con otros centros en zonas vacacionales como : Costa del Sol, Comunicad Valenciana o Galicia.
Si prefiere el interior disponemos de clínicas en Sevilla, Granada, Jaén, Barcelona …
Tambén …
• Si viaja en grupo, gestionamos plazas en nuestros centros para grupos, buscando adaptarnos a su plan de viaje.
• En el extranjero, Diaverum le ofrece más de 260 clínicas repartidas por todo el mundo.
• Visite nuestra página web www.diaverum.es/dialisis-de-vacaciones
!Contacte con nosotros!
Teléfono: +34 91 670 76 63
e-mail: [email protected]
www.diaverum.com
11
NOTÍCIES
Segons el doctor Antoni Ribas,
màxima autoritat mundial en aquest sistema de curació.
La immunoteràpia, una possible via
futura per acabar amb el càncer de ronyó
E
l doctor Antoni Ribas, professor
d’hematologia i oncologia i científic investigador del Jonsson
Cancer Center de la Universitat
de Califòrnia – Los Angeles (UCLA),
va ser el ponent convidat al dinar de
la Fundació Catalunya Oberta, que va
tenir lloc el passat 16 de juliol. En l’acte va parlar de les millores en el tractament del melanoma, tot destacant
com la immunoteràpia pot significar,
en principi, la fi del melanoma i, en un futur, la possible
eradicació d’altres tipus de
càncers, com ara el de ronyó.
Ribas, primera autoritat mundial en immunoteràpia, va
decidir especialitzar-se en
el tractament del melanoma poc després d’arribar a la
UCLA l’any 1996 al constatar
que hi havia poca recerca sobre aquest tema, un cop derivada en metàstasi. Tot i assegurar que aquest tipus de
càncer normalment es cura
amb cirugia considera que
cal “desenvolupar teràpies directes i estimular el sistema
immunitari perquè l’ataqui
directament”.
El gran avenç:
la immunoteràpia
Al llarg de la seva intervenció el doctor Ribas va anar
desenvolupant les investigacions, resultats i millores que
l’equip que ell dirigeix han aconseguit
en el tractament d’aquest càncer fins
arribar a la immunoteràpia, un tractament innovador i d’èxit que pot suposar el principi de la fi d’aquesta malaltia. Segons el doctor, les millores en
el tractament han arribat perquè han
entès la biologia del càncer quan hi ha
metàstasi i, tot i que encara no funcio-
na de forma perfecta, en dos anys han
avançat molt.
La creació dels nous fàrmacs relacionats amb la immunoteràpia suposa un
gran avenç en el tractament del càncer,
ja que en lloc d’atacar directament les
cèl·lules tumorals l’equip del doctor Ribas ha aconseguit habilitar el sistema
immunològic per què ataqui aquestes
cèl·lules; es a dir, els limfòcits T que es
troben a la sang estan ‘entrenats’ per
cer se n’amagui.
Amb aquest nou tractament han aconseguit respostes d’entre el 40 i el 50%,
xifres esperançadores i inaudites fins
ara. A més, han constatat que, a diferència d’altres teràpies, els beneficis
del tractament es mantenen a llarg
termini sense que apareguin noves cèl·
lules cancerígenes.
El nou repte és aconseguir aplicar
aquests resultats positius en el melanoma en altres càncers com
el de pulmó o de ronyó, amb
moltes alteracions genètiques. Per això creu que els
càncers induïts per virus, com
el de cèrvix o el de ronyó,
haurien de respondre favorablement al nou tractament.
Tot i això destaca que no és la
localització del càncer el que
determina el tractament, sinó
la seva pròpia biologia. Per
això va explicar que volia “entendre la biologia que porta el
tractament per tirar enrere si
cal per millorar-lo a pacients
que no responen”.
El doctor Ribas va aprofitar la
seva intervenció a l’acte per
afirmar que el nivell de coneixement i tractament oncològic a Espanya és molt bo i que
no cal viatjar a Estats Units
per obtenir més bon resultat.
Tot i criticar el sistema de salut americà, en què milions de
ciutadans no disposen de coreconèixer els virus i els patògens, però bertura sanitària i les prioritats no esno el càncer. És per això que aquest tan ben enfocades, creu que a Espanya,
equip d’investigadors va decidir alterar amb un sistema de sanitat universal, es
genèticament aquests limfòcits aga- gasten molts diners innecessàriament i
fant un receptor per què fossin capa- que, per tant, el model ideal seria una
ços de reconèixer el càncer i atacar-lo. barreja dels dos models.
D’aquesta manera s’aconsegueix bloquejar el PD-1/PD-L1, un fre del sisteFont: Fundació Catalunya Oberta
ma immunitari que permet que el càn-
12
NOTÍCIES
La posibilidad de encontrar órgano
es de 1 entre 40.000 habitantes
Aumentan las posibilidades de injerto
para hiperinmunizados renales
L
os pacientes renales hiperinmunizados, que están
esperando un riñón con antígenos leucocitarios
humanos (HLA) similares a los suyos y que responden de forma adversa al resto, se beneficiarán del
nuevo plan de trasplantes renales, ya que serán los primeros en la lista en cuanto se encuentre un órgano afín
en cualquier parte de España, según indicó Manuel Muro,
del Hospital Universitario Virgen de la Arrixaca, de Murcia, en el XXXVII Congreso Nacional de Inmunología que
se ha celebrado en Salamanca entre el 30 de mayo y el 1
de junio. Aunque el plan está todavía en fase de borrador,
se espera que mejore la situación para estos enfermos.
Cotejar datos
“El plan nacional permitirá al inmunólogo que tenga un
donante cadavérico cotejar la secuencia de antígenos del
órgano donado con la base de datos de la Organización Nacional de Trasplantes (ONT) y poder encontrar así pacientes
hiperinmunizados de toda España que tendrán prioridad en
recibir ese órgano, ya que su espera de un riñón compatible
puede ser muy amplia, incluso de años”, ha adelantado a
Diario Médico este experto que ha recordado además que
hasta la fecha no existía tanto contacto entre comunidades
sobre pacientes renales hiperinmunizados. “Ahora se hace
con criterio regional de cercanía y no existe mucha oferta
para estos problemas de compatibilidad. Se ofrecen dos o
tres al año, pero en breve un paciente de este tipo de Canarias podrá beneficiarse antes del riñón de cualquier punto
de España que tenga las características del que necesita”.
El gran problema para estos pacientes es que su probabilidad de encontrar un órgano con un HLA similar al suyo
es de uno entre 40.000 habitantes. La lista de espera para
hiperinmunizados con una tasa de anticuerpos superior al
75 por ciento afecta a unos 250 pacientes, lo que supone el
6 por ciento de la lista de espera renal nacional.
FUENTE: Diario Médico
El ‘stent’ mejora el acceso al
tratamiento para los pacientes en diálisis
S
egún un estudio presentado en el congreso anual de la Sociedad de Radiología Intervencionista
, la implantación de un stent -cánula cilíndrica que se coloca dentro de una estructura anatómica o conducto corporal- beneficia notablemente a
los pacientes que reciben un tratamiento de diálisis por
un largo periodo de tiempo.
“La diálisis es un tratamiento muy exigente, y cualquier cosa que impida que los sitios de acceso fallen y
que reduzca la necesidad de someterse a tratamientos
invasivos de cirugía mejora mucho la calidad de vida
del paciente”, afirma Ziv J Haskal, profesor de radiología vascular e intervencionista de la Universidad de
Maryland en Baltimore (Estados Unidos).
La fase final de la enfermedad renal significa que los
riñones han fallado y no pueden filtrar más los elementos tóxicos de la sangre. Esta condición es fatal si no se
realiza un transplante de riñon o la diálisis para prevenir la intoxicación sanguínea. Una fístula arterioveno-
sa facilita el acceso de la diálisis y conlleva la creación
de un vaso sanguíneo natural de derivación, sin embargo muchos pacientes, especialmente aquellos que
están demasiado débiles para someterse a una cirugía
invasiva, tienen un injerto arteriovenoso.
“Este área donde se implanta el injerto, que permite
a la sangre refluir desde el brazo hasta llegar al corazón, tiene turbulencias particulares”, afirma Haskal.
“Esta turbulencia tiende a aumentar el tejido por los
extremos.
El método de la aplicación del stent no sólo reabre la
vena, sino que gira al injerto colocándolo en un flujo
en línea, lo que permite a la sangre entrar por la vena
desde un ángulo más natural”, añade el experto.
13
FUENTE: Diario Médico
NOTÍCIES
Primera cadena de trasplantes
cruzados en 3 pacientes
sin donante altruista
E
l Hospital Clínico de Barcelona, el Hospital Universitario
de Bellvitge y el Hospital Carlos Haya de Málaga han realizado una cadena de tres trasplantes cruzados de riñón.
Tanto los donantes como los receptores se encuentran en
perfecto estado.
Los receptores del Clínico y del Carlos Haya eran incompatibles con sus cónyuges, y el receptor de Bellvitge tampoco era
compatible con su hermano. Una vez determinada la cadena de
trasplantes, en el Hospital Clínico se hizo la extracción del riñón
del donante del paciente de Andalucía, que fue trasplantado con
éxito. De manera simultánea se realizaron las otras dos extracciones y trasplantes correspondientes al Hospital de Bellvitge y
en el Hospital Carlos Haya.
Todo el proceso ha sido coordinado desde la Oficina de Intercambio de la Organización Catalana de Trasplantes (Ocatt) y
desde el Hospital Carlos Haya, en colaboración con la Organización Nacional de Trasplantes (ONT).
Desde la aprobación del Programa nacional de donación renal
cruzada de España promovido por la ONT, desde el año 2011 se
han realizado 15 cadenas de trasplantes (dos de ellas ya incluían
a tres personas pero con donantes altruistas). En total se han
realizado 32 trasplantes. Cataluña ha participado en 13 de estas
cadenas, que han permitido 26 trasplantes, 15 de los cuales se
han hecho en hospitales catalanes.
FUENTE: Diario Médico
LOTERIA DE NADAL ADER
Els números son:
18396 - 65029
Tenim a la vostra disposició les butlletes de participació.
MOLTA SORT!
El preu de la butlleta es de 3€
14
NOTÍCIES
Un test de orina puede diagnosticar
el rechazo al trasplante renal
L
os análisis de tres biomarcadores en la orina de los
receptores de un trasplante de riñón puede diagnosticar y predecir un rechazo del trasplante, según
revelan los resultados de una prueba clínica financiada por el Instituto de Alergias y Enfermedades Infeccionas (NIAID), de Estados Unidos. El test para biomarcadores se presenta como una alternativa no invasiva a la
biopsia estándar en este tipo de trasplantes.
De acuerdo a los datos de la investigación, aproximadamente entre un 10 y un 15 por ciento de los receptores de
un trasplante de riñón experimenta rechazo del órgano en
menos de un año después de la intervención.
Por eso, Daniel Rotrosen, director de la división de Alergia,
Inmunología y Trasplantes del NIAID, explica que “un test
de rechazo no invasivo permitiría potencialmente a los
cirujanos más exactitud en el control de los receptores de
riñón, modulando las dosis de fármacos inmunosupresores para extender la supervivencia del riñón trasplantado”.
Para el estudio, publicado en New England Journal of Medicine, científicos de clínicas recogieron muestras de orina
de 485 receptores de riñón desde tres días hasta aproximadamente un año después del trasplante. Los investigadores, liderados por Manikkam Suthanthiran, del colegio
médico Weill Cornel, en Nueva York, y Abraham Shaked,
de la escuela de medicina de la Universidad de Filadelfia,
evaluaron los niveles de las células de orina de varios biomarcadores que previamente se habían asociado con el
rechazo.
Fuente: Diario Médico
In memoriam:
E
l soci Josep Cases Arazo ens va deixar el dia 2 de juliol, a l’edat de 75 anys. Cases
sempre va ser un home força implicat en diverses causes i ADER no va ser aliena
a aquest torrent d’inquietud que demostrava. També cal ressenyar-ne l’esperit
crític i dialogant quan es tractava de questions importants per a l’Associació. Un cop
trasplantat, ara fa aproximadament una dècada, no va deixar de mantenir aquesta
actitud participativa.
Tampoc és entre nosaltres el soci Salvador Serral Flix, que ens ha deixat fa pocs dies.
Des d’ADER volem adreçar el nostre més sentit condol als familiars i amics de Josep
Cases i de Salvador Serral. Descansin en pau.
15
L’ENTREVISTA
L’ENTREVISTA
Lluís Llongueras:
“Sent perruquer em vaig enamorar
de l’ambient de la dona”
Pau Valero
‘Être Llongueras’
Salvador Dalí, gran referent per a Lluís Llongueras, va escriure una inclassificable
òpera que duia per títol Être Dieu (Ser DÉu) i un -i perdoni el lector que parli en primera
persona- no aspira a tant. Però, havent-me assegut i conversat amb Lluís Llongueras,
havent vist el torrent de creativitat multidisciplinar d’aquest incontestable singular
-que, d’altra banda, projecta en qui té a prop una afabilitat, un caliu i una proximitat
absolutament sincers-, un voldria ‘Être Llongueras’. I ho voldria perquè, tot i que qui
escriu aquestes línies no té precisament gaire modèstia -ni falsa ni vertadera, com,
d’altra banda, fa l’efecte que tampoc té el nostre artista-, reconeix la dificultat d’estar
a l’altura que correspon a l’hora d’escriure aquestes línies, si vol, acostar-se al model.
Si la fita no s’ha assolit, com a mínim desitjaria que aquest text fos suggeridor de la
veritable magnitud del protagonista de l’entrevista que vostès llegiran a continuació...
Si volen, és clar.
16
L’ENTREVISTA
Creia parlar amb el capità Moore,
quan em va dir:
‘el senyor Dalí sóc jo’
Moltes vegades l’hem vist vestit
d’una manera, diguem-ne, extremada, arriscada...
-Sempre ho procuro. La camisa sempre
per fora, sense corbata...
Escolti’m: al 99% de la resta de la humanitat, això ens quedaria fatal i a
vostè li queda fantàstic. Com s’ho fa?
-S’ha de saber portar les coses i s’ha
de tenir un esperit. No t’has de sentir
ridícul. Al contrari, jo vull cridar l’atenció. Ja ho volia quan era jove i vaig
aconseguir-ho i m’he convertit en una
persona coneguda i no puc deixar de
ser-ho ara. I, a més, em fa gràcia. Em
fa sentir jove. Si no portes corbata i
portes coll rodó, vas modern; si portes la camisa per fora, et treus anys, i
amb les americanes s’ha d’anar molt
en compte perquè cal que siguin molt
especials. Sempre busco coses que siguin diferents, que siguin especials. Jo
m’hi sento bé.
Potser, això és l’elegància...
-No, això no és elegància. Perquè l’elegància... És clar, qui te raó, al final? Tot
és relatiu. Potser sí que el que destaca
pugui ser elegant però, en opinió de la
gent que escriu i dels intel·lectuals, elegància és classicisme. Llavors, a mi ja
no em va.
llibres, a banda dels professionals-. Sí
que m’hi sento de renaixentista i és
que com que he estat, tota la vida,
veient com de meravellós, sublim i extens era Leonardo... O en Dalí, que va
escriure, va pintar, va fer de tot... Potser no va prémer el botó per a fer fotografies però sabiia com posar la llum,
en tenia el sentit.
I d’entre totes les seves vocacions, es
va decantar per la perruqueria. Per
què aquesta elecció?
-Bé, jo el que feia era dibuixar i cap
els dotze o tretze anys, pintar. Feia
natures mortes... I els meus pares,
en veure que els dibuixos em sortien
bé i fàcils, em van pagar tot un any
a Belles Arts. Jo era un col·leccionista
d’obres de Vermeer, de Rafael, de Dalí,
de Rembrandt... i no em sentia capaç
d’arribar a ser com aquests grans genis. Però, és clar, llavors, el meu pare
em va fer treballar i vaig provar de venedor de robes per a fer vestits, també en una pastisseria i vaig dir-me:
-Escolta, això no va bé-. I com que ell
era modista...
Un dels més prestigiosos de l’època
a Barcelona...
Doncs potser el que cal és ser artista
per a mostrar aquest atreviment.
-Sí, sí... Has de tenir un esperit diferent:
atrevit, creatiu. Cal saber captar allò
que és diferent i valorar-ho. I això és el
que faig.
Sempre li diuen que sembla renaixentista. S’hi veu així?
-Jo m’hi veig perquè per a mi l’estètica
és vital. Jo dibuixo i també faig un tipus
de pràctica que no es feia al Renaixement, com és la fotografia. I faig escultura i faig pintura, escric -tinc diversos
“Espera”, per Lluís Llongueras.
17
-Efectivament. I em va dir: Per què
no proves de ser perruquer? I em va
encantar estar entre tantes dones. I
per això sóc perruquer, perquè em
vaig enamorar de l’ambient de la
dona.
Bona elecció, finalment...
-Home, sí... Tot i que potser en la renúncia hi va haver una equivocació,
qui sap. Potser hauria arribat a ser un
pintor, un escultor o ambdues coses. Si
en lloc de començar als quaranta cinc
anys a treballar l’art a fons, hagués començat als disset o divuit anys, hauria
arribat molt més lluny.
Moltes facetes artístiques, doncs. I
potser també ha estat actor, perquè,
sent d’Esparreguera, potser ha sortit
a la Passió!
-Sempre!
De què fa?
-Ha, ha... Hi vaig fer de nadó, amb pocs
mesos, en braços de la meva mare.
Com que el meu pare cuidava la roba
i posava bé les túniques i feia vestits
de dimoni, de centurió..., hi anava cada
diumenge, cada festa, cada representació. Ara hi va part del poble; llavors hi
anava tot el poble. Després, com que ja
estava habituat a l’escenari, en aquell
quadre en què Jesús diu: “Deixeu que
els nens s’acostin a mi”, jo hi era. I
després, de més gran, amb la branca
de llorer, fent de poble a l’entrada de
Jesús. Això m’ha ajudat molt a no tenir
por escènica.
Abans, em deia que no es podia
equiparar a aquells genis que admirava però, en canvi, com a perruquer podem dir que és el millor
del món.?
-En aquest moment, és veritat que diuen que ho sóc. I quan han de treure
un nom treuen el meu, a Anglaterra
o a França o als Estats Units. Això és
maco. És el treball seguit i esforçat
de tota una vida. I sóc pràcticament
l’únic perruquer que ha escrit llibres i
ha fet DVDs. I això et dóna una gran
satisfacció, és com un reconeixement
a una vida de molta feina i molt creativa, sempre buscant formes noves,
perquè buscar nous pentinats és com
buscar noves formes d’escultura o de
pintura.
L’ENTREVISTA
L’ENTREVISTA
I més enllà de vostè, sembla que els
catalans -i també els espanyols- estan entre els millors d’arreu del món.
-Sí, en tots dos casos som dels millors.
I Catalunya encara dóna més perruquers coneguts. El fet que hi havia una
escola d’alta perruqueria a Barcelona,
-com una altra que hi ha a Londres-, a
ha comportat que s’hagi fomentat la
formació, la inquietud i la creativitat.
Jo mateix he fet diversos xous i fa quaranta-dos anys que organitzo unes jornades tècniques. I a la meva època hi
havia tres o quatre noms; ara, si hagués
de fer una llista només de Catalunya,
n’hi ha dos-cents. Bons! I si són d’Espanya n’hi ha potser cent-cinquanta més.
Crec que és una expansió que he provocat a bastament i no em vull posar
medalles, però és la realitat...
Escolti’m, ja que hi som i, sobretot, de
cara a les senyores, quines seran les
properes tendències en perruqueria?
-Ja no hi ha tendències, la gent va com
li agrada i la clau rau a fer a la persona el que necessiti. Qui se senti malament amb el cabell i no sàpiga com
sortir-se’n, que vagi al seu perruquer o
perruquera de confiança i li digui: “Escolta’m, jo vull veure’m bé. A veure, estudiem-ho, discutim-ho”. Discutir-ho,
sí; no dir: “Fes-me el que vulguis”, sinó
tenir una conversa molt professional.
Perquè, en definitiva, no hi ha modes
però sí hi ha bon estil.
Modes, no, però sí pentinats que fan
història. Per a vostè, n’hi ha un de
força especial...
-Ja!, la perruca de Dalí!
Efectivament...
-Es clar, perquè és un rècord Guinness de perruca més gran... Jo coneixia
aquesta obra de Dalí. Em sembla que
era en un exemplar de la revista Collier del qual ell va arrencar un full i va
pintar, sobre la cara de la Mae West, en
guaixo, una cambra: el cabell eren les
cortines, la boca era un sofà, el nas, una
xemeneia; els ulls, uns quadres. I va dir:
“Això es pot fer de veritat i tu has de
fer la perruca”.
xós, i ell, allà, tenia molt de nom. I se’m
va ocórrer de trucar al 003 (llavors,
informació telefònica) i vaig demanar: “Salvador Dalí i Domènech”. “¿Y
esto, dónde es?”, em van respondre.
“Port Lligat”, vaig dir. “No lo encuentro”, va fer. “Bueno, pues mire por
Cadaqués”, li vaig resoldre. “Ah, sí -finalment havia encertat l’altra veu-,
tome nota”. I li truco. Se’m posen al
telèfon: “Digui?”. “Deu ser el secretari, el capità Moore”, vaig pensar. “Volia parlar amb el senyor Dalí”, vaig dir.
“Què vol vostè del senyor Dalí?”, em
va respondre aquella veu. I li vaig explicar que jo feia muntatges, que inaugurava una sala i li vaig demostrar
que era un gran admirador seu, tot
explicant-li què era el que m’agradava dels seus quadres. Total, que li vaig
comunicar el dia, l’hora i l’adreça i hi
vaig afegir: “Per favor, seria tan amable de dir-l’hi al senyor Dalí?” I em va
respondre: “El senyor Dalí, sóc jo”. Em
vaig quedar...!
Com era Dalí en el cara a cara? Era
tan histriònic com en la imatge que
projectava?
-No! Era normal, com ara estem parlant tu i jo... Bé, també feia ximpleries: “Aixòòòò has de rrrrrecordar-hooo,
no te n’obllllidisss mai”. Llavors canviava el to de veu. Jo he estat vint-i-
Els homes sensibles també
hem de lluitar per les dones
Però a Salvador Dalí ja el coneixia,
com va ser la seva primera trobada?
-Jo, a París, inaugurava un saló molt lu-
18
L’ENTREVISTA
set anys amb ell, pentinant-lo, fent-li
perruques... Quantitat de coses. Fins i
tot, algunes vegades, tant a París com
a Barcelona, si no tenia la seva dona o
l’Amanda Lear em venia a buscar per
passar la tarda o per anar a sopar, i
quan veies el ressò que tenia la seva figura t’adonaves que era un català universal, total.
Tant en sap, d’ell, que, fins i tot, n’ha
escrit la biografia...
-Sí, li he escrit una biografia, de la
qual es va fer un tiratge excepcional, de
30.000 exemplars. I és excepcional perquè els tiratges en aquest tipus d’obra
són molt inferiors. I és una biografia
que, segons bastants intel·lectuals que
conec, com la poetessa Marta Pessarrodona, és una de les millors biografies
que hi ha de Salvador Dalí, si no la millor.
Una altra cosa que crida l’atenció -i
ara tornem a vostè- és aquesta mena
de joventut eterna.
-No la tinc, la joventut eterna. Estic
més bé, per la meva edat -que n’aca-
bo de fer setanta-set- que la majoria,
però noto coses de la vellesa, petites coses. A vegades a l’escriure, dius:
“Ostres, a veure, què et passa?” A més,
és clar, com que sóc assessor d’imatge, un dels primers que van sortir amb
aquest nom, tinc trucs. Un, pel fet
que tinc el bigoti i la barba blancs al
cent per cent. Més que el cap. El cap
no me’l toco: és tal qual. Però al bigoti
m’hi poso una mica de tint. Tint Llongueras, és clar.
Suposo que també l’ha rejovenit molt
la seva passió per les dones.
-Molt. I, a més, m’he casat amb una
dona que té 27 anys menys que jo, la
Jocelyn, i això, l’esperit d’ella, t’ajuda;
això rejoveneix molt. A més, és perfecte pel que jo necessito, pel que necessito sentir: pel respecte, pel carinyo, per
tot. És una passada.
Què és, per a vostè, la dona?
-És el complement ideal -com l’home
ho és per a elles; si fos dona, admiraria els homes.- Si no fos un complement no existiríem ni tu ni jo. I l’admiro perquè, a més, m’atrau, li trobo
bellesa. És una meravella. M’inspira,
em fa sentir bé, em cura de tots els
mals. Per a un home, una dona és la
medicina. Per cert, hi ha una cosa que
vull dir, i de la qual estic molt orgullós. I és que acabo de presentar un
assaig que es diu El sexo femenino.
Aquest llibre és el meu homenatge a
la dona, la meva defensa de la dona
per tant com la respecto i perquè la
dona mereix que tots tinguem més
consciència que també els homes
som qui hem de lluitar per elles. Els
homes sensibles també hem de lluitar per les dones.
“Oblit”, una mostra de l’art d’aquest renaixentista universal.
“La vida, sigui com sigui, val la pena”
Vostè transmet energia. Li demano que, aprofitant l’avinentesa, llanci un missatge de força als nostres malalts de
ronyó. Apa!, digui el que vulgui!
-Els diria que no baixin mai la il·lusió de viure, perquè s’ha demostrat que gent que ha perdut una cama, un ull; gent que
té problemes físics de qualsevol tipus com és el cas dels malalts renals, s’adonen de cada moment de la vida -poder
veure una pel·lícula, llegir un llibre, sortir, passejar... respirar l’aire-, de com és de maco tot allò que podem veure amb
els nostres ulls. Veus la importància de la vida... La gent pel carrer, les àvies, els nens petits, les dones guapes, els homes
masculins o ben musculats... Jo el que recomano és que no perdin la il·lusió per la vida, mai, perquè la vida, sigui com
sigui, val la pena.
19
SALUT
Los problemas de las encías
y la insuficiencia renal
Miguel Angel Carreño Hernández
Director médico Clinica Dental Miravé
E
n anteriores artículos hemos
visto cómo los problemas renales pueden tener una afectación concreta en la salud
dental.
La capacidad de filtración de los
riñones se ve afectada, con lo que
que un exceso de urea y derivados
nitrogenados implica que algunos
productos amoniacales puedan estar presentes en la saliva. Se da también una alteración en la salivación
(puede verse afectada también en
su cantidad) y su composición, esto
tiene un papel fundamental en la
salud bucodental, por su constitución y PH (acidez).
La composición y PH de la saliva
implica, aún sin patología renal, que
algunas personas tienden a acumu-
lar más “sarro” que otras, puesto
que la composición varía
En el caso concreto de la insuficiencia renal, el estado urémico propicia la formación de cálculos dentales, que favorecen la acumulación
de placa dentobacteriana.
LA ENFERMEDAD
PERIODONTAL (DE LAS ENCÍAS)
La enfermedad periodontal es una
afectación infecciosa de la salud
bucodental causada por las propias
bacterias que colonizan la boca de
manera habitual.
Podemos distinguir dos grandes
grupos de enfermedades periodontales: las gingivitis y las periodontitis.
La gingivitis es las enfermedad
20
que únicamente afectan a las encías, es decir a los tejidos blandos
que protegen los dientes.
El síntoma más habitual de la
enfermedad periodontal es el enrojecimiento de encías, también el
sangrado espontáneo o con el cepillado o el uso de seda dental. Pueden
aparecer otros indicios como el mal
olor o mal sabor de boca, sensibilidad al frío y al calor, el cambio en
la posición original de los dientes, la
apariencia de dientes alargados (al
retraerse la encía), dolor o incluso
movilidad de las piezas dentales.
Cuando las bacterias se acumulan
bajo la encía, pueden organizarse y
producir gingivitis, si ésta no se trata puede progresar a periodontitis
Utilizamos el término periodonti-
SALUT
tis para describir un grupo de enfermedades multifactoriales que conllevan la destrucción progresiva de
las estructuras que unen dientes con
maxilares (también llamado aparato de soporte), estaríamos hablando
del ligamento periodontal, cemento
radicular y hueso alveolar.
Si no es tratado, este proceso
conlleva -en última instancia- a la
pérdida de la pieza dentaria.
Se produce la enfermedad en
aquellas personas que han acumulado excesiva cantidad de irritantes
locales, desbordando así su capacidad de defensa. El origen patógeno
de esta enfermedad implica, en un
principio, la colonización del microambiente gingival de un huésped
susceptible por una bacteria procedente de la placa dental.
A partir de ahí, la mayoría de la
destrucción de tejidos característica
de la periodontitis es una respuesta
del huésped contra estos organismos.
Con mucha frecuencia se produce
enfermedad periodontal en aquellas
personas que genéticamente están
predispuestas a ella, son más vulnerables pues su sistema defensivo a
nivel de encías funciona peor.
Un factor determinante en la severidad de esta enfermedad es la salud general.
Hemos visto que en el caso de
la enfermedad renal la predisposición a ello es mayor, si unimos la
afectación renal a la predisposición
genética podemos pensar que la
afectación de la salud gingival es altamente probable.
La periodontitis no sólo afecta
la salud bucodental sino que puede
comprometer gravemente la salud
general de la persona.
Se ha relacionado su presencia con el incremento de riesgo de
aparición de enfermedad coronaria.
Existen muchas similitudes entre la
patología vascular inducida por bacterias y la tendencia a la acumulación de placas en las paredes arteriales (aterogénesis).
El principal mecanismo de acción
entre la periodontitis y la cardiopatía isquémica radica en el efecto
que las bacterias y sus endotoxinas
producen sobre las reacciones inflamatorias, los procesos hemostáticos
(de coagulación) y las alteraciones
en el metabolismo de los lípidos
(grasas).
Como vemos, las consecuencias
de la enfermedad de las encías pueden ser graves.
EL TRATAMIENTO
DE LA ENFERMEDAD DE
LAS ENCÍAS; LA PERIODONCIA.
La Periodoncia es la rama de la
odontología que trata las enferme-
21
dades de las encías y del hueso que
soporta al diente. Estudia la prevención, diagnóstico y tratamiento de
enfermedades y condiciones que
afectan a tejidos que dan soporte
a los órganos dentarios (periodonto) y a substitutos implantados, para el
mantenimiento de la salud, función
y estética de dientes y sus tejidos
adyacentes.
En el caso de enfermedad periodontal, el primer paso en el tratamiento de encías es hacer una
“higiene” (lo que conocemos como
“limpieza”). Consiste en la eliminación mecánica del sarro superficial
con un aparato de limpieza que lo
desincrusta mediante la emisión
de ultrasonidos y agua. Es un procedimiento sencillo y que se suele
considerar sólo como el primer paso
para luego proceder a limpiar el sarro verdaderamente problemático, el
que se acumula bajo la encía.
El periodoncista, en el caso de periodontitis, debe eliminar todo residuo de placa y cálculo hasta la raíz
del diente por medio del procedimiento que se conoce como raspado
y alisado radicular (también se emplea el término curetaje).
El tratamiento periodontal consiste en erradicar la infección existente
a base de eliminar mecánicamente
el sarro, las bacterias del interior de
las bolsas y las toxinas que ellas han
producido y han quedado impregnadas en la superficie de la raíz, en
zonas no visibles.
Es necesario un alto nivel de especialización dado que a menudo se
trabaja a ciegas y en espacios muy
pequeños, el tacto de la persona
bien entrenada es la única arma para
eliminar, de una manera efectiva, los
irritantes bacterianos.A menudo es
preciso hacer varias sesiones de raspado pues conforme los tejidos se
van desinflamando se puede ir eliminando de manera más efectiva, la
presencia de depósitos más profundos.
Es fundamental también la colaboración entre profesional y paciente para trabajar conjuntamente
en eliminar la infección de manera
efectiva y mantener los resultados deseados a lo largo del tiempo.
El periodoncista informa de cómo
SALUT
aportar encía donde ya no existe,
se utilizan zonas donantes que no
se vean perjudicadas (normalmente
zona de encía del paladar), se suturan a la zona sin encía adecuadamente y se recupera el aspecto estético de la sonrisa.
EL PERIODONCISTA
Y EL ENFERMO RENAL
La enfermedad renal es un factor
fundamental -en muchos casos- de
desarrollo de enfermedad periodontal. La prevención es fundamental y,
además de la higiene a llevar a cabo
en casa, las visitas al dentista, así
como las higienes dentales periódicas) deben considerarse con especial
importancia.
La especialización como periodoncista del odontólogo que vaya a
evaluarle -y tratar, en su caso- puede marcar una diferencia fundamental a la hora de solucionar el problema y mantener la salud bucodental
y general en óptimas condiciones.
Fundamental es también que el
paciente con insuficiencia renal comunique al profesional sus circunstancias concretas de afectación y
tratamiento. Él evaluará cuáles son
las necesidades específicas para
su caso y tomará las precauciones
debe realizar el paciente su higie- LA CIRUGÍA PERIODONTAL
necesarias teniendo en cuenta los
ne oral personal, la mayoría de las En ocasiones el periodoncista no factores que puedan influir (medipersonas piensan que se cepillan puede llegar a eliminar todos los cación, factores de coagulación, etc.
adecuadamente, cuando la realidad acúmulos e irritantes bacterianos que ya hemos visto pueden tener
suele distar de ello.
con el raspado, bien porque las bol- importancia al tratarse de trataAdicionalmente se puede recetar sas son demasiado profundas o por mientos delicados que implican los
antibióticos para la completa cura- existir otras dificultades de acceso, tejidos y el sangrado).
ción de la enfermedad periodontal, en ese caso, el profesional consideSi usted piensa que puede tener
aunque no se utilizan de manera rará el uso de la cirugía periodontal. alguno de los síntomas que hemos
sistemática para su tratamiento ya Es una técnica con la que se accede descrito lo indicado es una visita al
que las bacterias que la producen a toda la superficie de la raíz, pu- profesional para obtener una evason bacterias habituales del medio diendo limpiarla perfectamente y luación adecuada. Ya hemos visto
oral y al pasase el efecto del an- creando unas condiciones y forma cómo la enfermedad periodontal es
tibiótico colonizarán las encías de de la encía que permitan mantener progresiva y de consecuencias evennuevo.
la salud en el futuro.
tualmente graves, la prontitud a la
Una vez superado el periodo de
Hemos visto también cómo en hora de evaluarla es fundamental.
recuperación, los dientes vuelven muchos casos la encía puede habera fijarse por el proceso de cicatri- se retraído hasta dejar al descubierzación pero debe mantenerse una to la parte de los dientes normalClinica Dental Miravé
estricta higiene bucal, mejorando la mente cubierta por tejido, dando
Travessera de Gracia,71 Bajos
técnica de cepillado, usando el hilo un antiestético aspecto de diente
Tuset 36, Bajos
dental y el enjuague bucal, además alargado. La periodoncia también
T. 932 176 889 08006 Barcelona
el paciente debe asistir periódica- cuenta con una herramienta para
www.clinicamirave.es
mente a los controles periodontales solucionar este problema, la cirugía
[email protected]
para verificar que la enfermedad no plástica gingival.
resurja.
El injerto de encía consiste en
22
23
ACTIVITATS
L’ENTREVISTA
Festa solidària a benefici dels malalts de ronyó
Els Socis d’Ader van dir ‘Sí’
Els socis d’ADER, i fins i tot molts que no ho són, van respondre com cal fer-ho quan
es crida a la solidaritat -i més si la crida comporta diversió-, tot acudint en massa a la
festa que, el dia 6 de juny, va servir per a recaptar fons per la lluita contra les malalties renals.
T
ot i que d’entrada el mateix lema de l’esdeveniment, Digalisi, semblava indicar que els beneficiaris de la recaptació serien els pacients en diàlisi,
són tots els afectats els que es beneficiaran de la
recaptació que es va fer. Una festa a la qual, per cert, van
voler contribuir desinteressadament els grups musicals
Mayday i Príncipe Rana, tot i que finalment no va ser possible. I és que els responsables de la Sala Sol -on es va dur
a terme l’esdeveniment- van posar tot tipus de traves a les
actuacions; després d’haver arribat, dies abans, a un acord
amb els dos grups sobre les condicions d’instal·lació, sorolls i tot allò que fa referència a una actuació en directe.
El mateix dia i sense previ avís, se’ls va cancel·lar l’actuació. Així que l’animada gent que va anar al local es va haver
de conformar amb música enllaunada per a ballar. Ja cap al
final, es va passar un vídeo on diverses persones explicaven
les raons per les quals cal dir sí a l’hora de millorar la qualitat de vida dels pacients renals. Va presentar l’acte una
speaker, a la qual van seguir els parlaments de la impulsora de la festa i sòcia d’ADER, Cristina Fernández Sanjust,
i del president d’aquesta associació, Antoni Tombas, que
li va expressar el seu agraïment per l’iniciativa i l’esforç i
també a totes les persones que ho van fer possible.
A banda del suport d’ADER, de la Sala Sol i la dels dos
grups musicals que havien d’actuar, la festa també va
comptar amb la col·laboració de la floristeria Violeta i
l’empresa Azafatas y Eventos Sant Just. Per cert, i parlant de col·laboracions, encara resta obert el número de
compte de la fila zero per si algú vol contribuir econòmicament a l’objectiu de la festa: És el 2100 1304 76
0200059397.
Agraïm qualsevol tipus d’aportació, de la mateixa manera que ho fem amb tots aquells que van col·laborar o
contribuïr a l’èxit de la festa.
Membres de la junta d’Ader amb Cristina Fernández.
24
ACTIVITATS
Tot aprenent
la cuina sana
U
na dieta saludable. Aquest va ser el leit motive
que va inspirar el taller de cuina que els dies 24
i 25 d’abril es va impartir a la seu d’ADER per
als socis de l’entitat. El curs va anar a càrrec de
la diestista nutricionista Martina Susenj, les infermeressupervisores Eva Casanovas i Montse Perera i la treballadora social Montse Romero; totes quatre de Diaverum,
corporació col·laboradora en l’acte.
Durant els dos dies es van desenvolupar conceptes
teòrics però també exercicis pràctics amb plats elaborats, que bàsicament van consistir en recomanacions
generals i consells de compra i de consum adreçats als
malalts renals. Algunes de les conclusions finals són les
següents: millor evitar els formatges curats, pel seu alt
contingut en fòsfor; cal consumir carn magra, evitant el
fetge i les vísceres; els mol·luscs també són perjudicials;
el peix blau només es pot menjar un cop per setmana i
cal evitar els productes integrals. Sobre la fruita, es va
indicar que s’ha de menjar en peces petites (pes ideal,
125 grams en brut) i mai pendre fruita secas, com tampoc les begudes que en provenen i les que són nèctars,
sucs o de cola; en aquest darrer cas, pel seu alt contingut fosfòric.
Capítol a part mereixen les begudes alcohòliques. No
és recomanable consumir aiguardents, licors, vins, caves
ni begudes de baixa graduació. Només s’han de consumir
en casos especials i no s’ha de superar mai la franja que
va dels 100 als 125 mil·lilitres.
El taller va ser actiu, divertit i interessant. Els participans van tenir l’oportunitat d’aclarir molts conceptes
sobre la seva dieta i aprendre alguns trucs culinaris de
mans d’unes professionals que, de ben segur, els ajudaran
a millorar la seva qualitat de vida.
25
ACTIVITATS
L’ENTREVISTA
Dia del Donant: l’Estació de Sants
s’estrena com a punt informatiu
E
l dia 5 de juny es va celebrar el Dia del Donant, tot
coincidint, com és tradicional, amb el primer dimecres d’aquest mes. No va ser aquesta edició una de
les més actives dels darrers anys però, en canvi, sí que
va aportar una novetat pel que fa ADER, que va instal·lar, per
primer cop, un estand a l’estació central de Sants. Allà, com
també es va fer en les altres taules ubicades a l’Hospital del
Mar i el de la Vall d’Hebron, es va poder informar a tot aquell
que s’hi acostava de les bondats de la donació i el trasplantament. Desde ADER volem donar les gràcies a tots el socis
que van col·laborar perquè la jornada fos un èxit.
Una caminada mediàtica
A poc a poc, la caminada d’agraïment als donants va
ampliant el seu ressò. I és que en aquesta edició de 2013 els
prop de 200 participants que hi van concórrer van tenir com
a testimoni de la seva acció diversos mitjans de comunicació
entre els quals cal destacar el circuit català de Televisió
Espanyola. Com sempre, el recorregut va enllaçar l’edifici de la
Pedrera amb la plaça de la Sagrada Familia, on hi ha instal·lat
el Monument d’Agraïment als Donants i on hi ha, també, l’Arbre
de l’Amor. A la marea de samarretes blanques ornamentades
amb els logos de totes les entitats de malalts i trasplantats
participants i amb la col·laboració de l’OCATT, s’hi va sumar el
seu director ,Pere Ángel Montserrat, i la responsable de la Unitat
de Donació i Intercanvi d’Òrgans de la mateixa organització,
Marga Sanromà. D’altra banda, cal agrair especialment al Grup
Dansaire de la Sagrada Familia, que ens cedis el seu escenari
-que tenien muntat perquè hi feien una actuació- perquè es
poguessin fer els parlaments pertinents.
26
ACTIVITATS
El Dia de la Immunologia
rep el suport actiu d’ADER
E
l 28 d’abril, i amb un dia molt plujós, se celebrava
a Barcelona l’anomenada Milla, que és una carrera d’1,6 quilòmetres al voltant de l’església de la
Sagrada Família, i que té lloc durant les festes del
barri que porta el nom del temple expiatori.
En aquest context d’actes rellevants era molt possible que qualsevol nova activitat que es relacionés amb
les dues abans esmentades assolís, també, una brillantor
especial. I això és el que van tenir en compte la Societat
Catalana d’Immunologia (www.sci.cat) i BIOcomuniCA’T
(www.biocomunicat.com) quan van sumar a l’oferta ciutadana la celebració del Dia de la Immunologia 2013. Els
organitzadors d’aquesta jornada dedicada a conscienciar
sobre la importància del sistema immunològic per a la
nostra salut van contactar amb ADER per oferir-nos de
participar instal·lant una carpa i participant en la cursa
Corre per la Immunologia.
ADER va saber aprofitar l’oportunitat i va ocupar una
de les carpes de 3x3 metres des d’on va oferir informació
als vianants sobre la donació d’òrgans i sobre els temes
relacionats amb allò que ocupa ADER: tot el que es relaciona amb la malaltia renal.
Des d’ADER volem donar les gràcies a tots els socis
que van col·laborar a la taula informativa i als que van
participar a la cursa tot i que el temps no ens va acompanyar.
27
ACTIVITATS
L’ENTREVISTA
Excursió a l’Estartit, Peratallada i Monells
Un dia d’història i un dia de mar
B
en aprofitada, per variada, va ser l’excursió de dos dies
que es va organitzar el cap de setmana del 20 i 21
d’abril al Baix Empordà. I és que la trobada es va repartir en dos àmbits. El primer dia, va tenir un caire més
històric, amb la visita de les poblacions de Peratallada, marcadament medieval, i Monells, del període immediatament
posterior, és a dir, el segle XVI. L’endemà el dia 21, va ser marcadament marítim, amb l’estada a l’Estartit i les illes Medes.
potser no té tanta anomenada però també és una població encisadora. Hi vam poder veure l’església de Sant Genís, les places
de Jaume I i de l’Oli i el castell amb un impressionant mirador.
Anem a pams, doncs, i comencem per indicar que van més de
setanta els socis que van gaudir d’un assolellat cap de setmana
per aquestes contrades gironines. La primera parada va ser a l’Estartit, on l’expedició va poder acomodar-se a l’hotel assignat i,
com que ja era hora de dinar, fer l’àpat corresponent. A la tarda,
tocava anar a Peratallada, població declarada conjunt historicoartístic. S’hi conserva un castell fortificat, conegut sobretot per
la seva torre de l’Homenatge. També hi ha un palau, l’església de
Sant Esteve i les muralles típiques d’aquells temps. Una altra de
les particularitats de la població és que està envoltada d’un gran
fossat excavat a la roca viva. Pel que fa Monells, segona parada,
I així, al segon dia i un cop ben esmorzats, els nostres excursionistes es van dirigir cap a l’Estartit amb la finalitat de visitar
el tresor més preuat de la zona: les illes Medes amb tota la seva
varietat de fauna i flora, fins i tot única al món. El que sí que vam
poder escodrinyar ben bé va ser el fons del mar. Per a fer-ho, res
millor que pujar al vaixell Nautilus, que té un segon nivell inferior
de vidre que permet capbussar-se en les profunditats del mar
còmodament assegut.
Un cop fetes les visites, ens esperava un bon sopar a l’hotel,
amenitzat en la sobretaula amb ball per a tothom. Però calia no
anar a dormir gaire tard, perquè l’endemà ens esperava un altre
dia mogut.
Tot seguit i un cop recuperats de la travessia, ens esperava el
dinar a l’hotel i la tornada a Barcelona.
28
ACTIVITATS
Paelles i transatlàntics
L
es tradicions estan molt bé però sempre hi ajuda amanir-les una mica per tal de conjurar el perill de caure
en la monotonia. De fet, això no passa mai quan parlem de les activitats d’ADER, perquè l’animositat dels
socis ho evita, però els nous al·licients no sobren mai. I això
és el que va tenir aquest any la ja tradicional paella solidària
que celebra aquesta associació. Aquest cop, l’esdeveniment
gastronòmic va venir acompanyat per un passeig a bord dels
grans transatlàntics del segle XIX.
Anem, però, a pams a fi d’explicar-ho tot. Els prop de setanta socis que es van apuntar a la paella d’aquest any van
fer una primera parada a Albinyana. Allà hi ha la Survivor
Col·lection (Col·lecció de Supervivents); una denominació si
més no inquietant per a una exposició que evoca les primeres grans travessies marítimes de fa dos segles i posa especial èmfasi a explicar la història dels que van sobreviure a les
tragèdies de la Cunard Line i la White Star Line, companyies
propietàries de vaixells que, com es pot suposar, van patir espectaculars naufragis. Per exemple, la segona, abans de ser
absorbida per la primera, va ser la propietària del Titanic. Bé,
com dèiem, vam dedicar el matí a visitar aquests vaixells i els
tresors que hi duien.
I sense que cap iceberg ni obstacle semblant que ho impedís,
tot seguit calia anar a dinar la suculenta paella. Ara, la parada
era a Vilafranca del Penedès. I amb el bon humor que caracteritza sempre aquestes trobades, els comensals van gaudir d’un
menú iniciat per una amanida catalana, continuat per la paella,
cuinada allí mateix per uns especialistes amb paelles gegants,
i acabat amb un bon gelat i cava de la comarca. Després, com
sol passar, va haver-hi una bona sobretaula amb diverses sorpreses, ball i diversió... Sobretot, molta diversió amb el nostre
animador particular, en Figueres & group ADER.
29
INFORMACIÓ
L’ENTREVISTA
Diaverum inaugura un nuevo
centro de Diálisis en Barcelona
E
l día 12 de junio y fruto de la
fusión del centro de diálisis
Bonanova y la unidad de diálisis de la Fundació Soci Sanitària
se inauguró el nuevo centro Diaverum
situado en el número 135 de la calle
Sant Antoni Maria Claret, al lado de la
Sagrada Familia y de l’hospital de Sant
Pau, es decir, el emblemático edifici Palau.
Con este nuevo centro de fácil accesibilidad, se pretende mejorar la asistencia al paciente que, por motivos
diversos necesita de una mayor aten-
ción, por ejemplo en aquellos casos en
que es necesaria una rehabilitación de
forma directa y sin necesidad de desplazamientos en ambulancias.
Las dimensiones del centre Palau,
que tiene como Hospital de referencia la Fundació Puigvert son de 964
m2. Se tratan de 95 y 100 pacientes,
dispone de 4 salas de tratamiento de
diálisis que permiten disfrutar de luz
natural y cuyos puestos de enfermería
están estratégicamente situados para
permitir una visualización continua y
directa de todos los pacientes durante
30
el tratamiento, vestuarios de personal
y pacientes, sala de espera para los
acompañantes.
Dispone de 20 camas y 10 sillones
totalmente articulados, 23 monitores Artis, AK 200S y Ultra, de Gambro y siete más de la marca Nikkiso,
que permiten ofrecer un tratamiento
personalizado y también 10 monitores de reserva para preveer cualquier
contingencia. El centro puede subministrar el tratamiento de diálisis con
las últimas técnicas como la hemodialfiltración On-Line.
INFORMACIÓ
Libre elección informada
del tratamiento sustitutivo renal
U
na de las quejas que reciben
las asociaciones de pacientes
renales acerca del tratamiento
se refiere a la falta de información adecuada o a la ausencia total de
ésta sobre las opciones de diálisis domiciliarias en general y la opción de diálisis
peritoneal en particular.
El material didáctico utilizado, la falta
de claridad de las explicaciones, el reducido detalle de los beneficios e inconvenientes sobre cada técnica, el tiempo
dedicado por el especialista, la predisposición de éste a solventar dudas, son
aspectos mal valorados.
Por este motivo, las asociaciones de
pacientes reclaman una mayor información sobre todas las opciones de tratamiento, especialmente las opciones de
diálisis peritoneal en domicilio o el trasplante de vivo, ambos tratamientos de
menor uso en nuestro país. De esta forma los pacientes podrán optar libremente por la modalidad de tratamiento que
mejor se adapte a su estilo de vida y a
sus preferencias. De esta forma se cumpliría la Ley 41/2002, de 14 de noviembre, básica reguladora de la autonomía
del paciente y de derechos y obligaciones
en materia de información y documentación clínica.
La elección del tratamiento suele ir
acompañada de un conflicto decisional,
por la dificultad a la que se enfrenta el
paciente a la hora de evaluar el impacto
real que la decisión tendrá sobre sus valores personales y su estilo de vida. Por
otra parte, se trata de una decisión en la
que hay que elegir entre varias opciones,
sin una evidencia clara de una significativa superioridad clínica de unas sobre
otras, cada una con diferentes ventajas y
desventajas, y con distinto nivel de implicación personal. Es más, existe una considerable variación en cómo cada paciente
valora las peculiaridades de cada una de
las opciones y cuáles son sus preferencias.
Por otra parte, la enfermedad renal
crónica y sus tratamientos condicionan
en gran medida la vida laboral y social de
los pacientes. Actualmente, dado el con-
texto socio-económico, los estudios que
analizan el impacto que las enfermedades crónicas sobre la calidad de vida de
los pacientes y su capacidad de mantener
una vida laboral activa cobran especial
relevancia, ya que esto suele asociarse a
una mayor autonomía del paciente. Además, una mayor actividad laboral redunda en el mantenimiento de los hogares
de los pacientes y en una contribución
añadida a la sostenibilidad del Sistema
de Salud y de nuestra sociedad.
La actividad laboral, además de las
ventajas asociadas a la posibilidad de
mantener su estilo de vida y la de los
suyos, su autonomía y su integración
social, evita tener que enfrentarse a las
dificultades de buscar un trabajo tras ser
trasplantado después de un un número
variable de años de inactividad laboral.
Algunas modalidades de tratamiento
sustitutivo renal favorecen el mantenimiento de una vida laboral activa. Así,
una reciente encuesta realizada por la
Federación Nacional de ALCER a pacientes ha mostrado que las modalidades en
las que los pacientes mantienen laboralmente activos son el trasplante y la diálisis peritoneal automática (39% y 48%
31
de los pacientes, respectivamente, mantienen su actividad laboral).
Por todo ello es importante que los
pacientes y sus familiares pasen por un
proceso educativo estructurado y avalado con materiales específicos que
proporcionen la información de forma
progresiva y facilitado por un educador
que guíe al paciente a lo largo de dicho
proceso.
Se sabe que las Herramientas de
Ayuda a la Toma de Decisión, utilizadas
en el marco de un proceso educacional
reglado, incrementan el conocimiento
del paciente sobre las opciones de tratamiento, permiten anticipar con mayor
claridad cómo impactará la decisión sobre sus valores personales, aumentan su
nivel de participación en la toma de decisión y reducen el conflicto decisional. En
resumen, las herramientas de ayuda a la
toma de decisión del tratamiento sustitutivo renal han sido diseñadas para preparar al paciente para la toma de decisión
deliberada entre las diferentes opciones
de tratamiento, guiándoles en un proceso
educacional que les permita tomar una
decisión de calidad y coherente con su
estilo de vida.
INFORMACIÓ
L’ENTREVISTA
L’OCATT té nova seu
D
es del 18 de juliol l’Organització Catalana de
Trasplantaments (OCATT) té una nova seu a
l’Edifici del Doctor Frederic Duran i Jordà, situat al passeig de Taulat 106-116, de Barcelona, a la zona del Poble Nou coneguda com a districte
22@, atès que aplega un seguit d’entitats, organismes
i empreses relacionades amb l’alta tecnologia. El trasllat des de la seva antiga ubicació al recinte de la Maternitat -on també hi ha la Conselleria de Salut- al
districte de les Corts cap al nou emplaçament ha de
servir per a dur a terme un seguit de millores en la
gestió de l’organització. L’Edifici Doctor Frederic Duran i Jordà és també la seu del Banc de Sang i Teixits i
està reconegut com un dels edificis líders en sostenibilitat a la Unió Europea. La presentació de la nova seu
de l’OCATT es va fer el dia 10 de setembre i hi van ser
convidades les associacions de pacients relacionades
amb l’àmbit del trasplantament.
No
e
s
u
i
e
rv
Nutrició i Dietètica
Des del mes d’octubre ADER ofereix
un nou servei de consulta sobre
nutrició i dietètica exclusiu per
als socis malalts renals.
Per demanar hora
de consulta,
cal trucar a ADER,
al 93 440 88 00
32
PASSATEMPS
Màrius Serra cedeix
els seus mots encreuats a ADER
L’escriptor, enigmista i verbívor Màrius Serra -conjuntament amb el seu colega Pau Vidal- serà, cada
número, el ‘rival’ dels socis i lectors del butlletí d’ADER que s’atreveixin a desxifrar la proposta
que, en forma de mot encreuat, la nostra revista els ofereixi. Màrius Serra, sens dubte un dels
grans animadors -i provocadors- del panorama lingüístic català, s’ha prestat incondicionalment
al repte que se li ha fet des d’aquesta associació a desafiar els coneixements lingüístics dels
nostres lectors. Serra, ens demana que juguem amb ell. I, de passada, des d’ADER li agraïm la
seva disposició desinteressada.
HORITZONTALS:
1
2
3
4
5
6
7
8
9
10
11 12
1
2
3
4
5
6
7
8
1. Era propi de l’Aribau, llegir-li la fortuna a l apàtria en
forma d’oda. 2. Preposició per separar el pa del pernil.
Desaparegut (almenys com a tint) 3. En plena vida. Tiberi a ca l’agà. Marxen de Mostar per a Tarragona. 4. Mamen, succionen. Fa la viu-viu en un racó de la campana.
5. Extremitat tocable. Metall forçut però molt enfonsable. La fi del món. 6. Marca de fàbrica quan marxa l’amo.
Cusi de qualsevol manera el ficus escapçat. 7. Electró.
Arrels de liana per fer un xal a pes. L’electró i senyora. 8.
Bru fosc, com en Miquel l’escriptor. Present a la fundació o al rector. 9. Ofe-gant a Osona. La part del fons de
l’infern. 10. Adob fet d’excrements d’ocell, no pas d’un
guant. Pintat de co-lor d’ull. 11. Una mica odiós. Quins
subjectes, els que perioditzen la taula! 12. Eixut, deshidratat. En Roper disfressat de mariner d’avançada. 13.
Ges mal escrites. Artista d’obra trepitjable.
9
10
11
12
VERTICALS:
1. Salsa que es fa molt com si aquesta nit fos l’última. Banyera per truites de riu. 2. Belluga sinuosament els cabells. Adules estranyament les pregàries
matinals. 3. Als límits de la necessitat. A la truita o a
la brasa, car això fa: alimentar. Sóc conscient que no
sóc conscient de re. 4. Mar en plena paràlisis. Entre
xavacanes i cursi-lones. 5. Planta en versió comestible. Fetitxe de rabí de distribució cinematogràfica. 6.
Altre cop l’electró sol. Entusiasmada per l’amanida
remenada. Últim crit en grafisme intrauterí. 7. Símptomes de nepotisme. Nom propi dels mapes. Mor en
estranyes circumstàncies. 8. Va deixar córrer l’eslovaca. Menú portàtil. 9. El cor de la ciutat. Dóna al
cafè sabor de mono. Marca registrada de crucifixos.
10. Que segueix el compàs sense dibui-xar. Torretes,
torratxes, jardineres. 11. Avaria del cotxe just quan
s’enfilava. Tibaríeu per la banda de sota. 12. Sembla
una delegació finlandesa de Seur, però només és un
vianant. En Ramoneda sense un duro.
13
SOLUCIÓ:
33
BUTLLETA
ADER
L’ENTREVISTA
Hágase socio de Ader
Colabore con nosotros en la captación de nuevos socios. Podrán disfrutar de las ventajas que supone pertenecer
a nuestra asociación.
Socio Numerario
1
Socio Colaborador
D.N.I.
Nombre y apellidos
Domicilio
C.P.
Población
Tel.
letra:
Fecha de nacimiento
Firma
Recomendado por el socio:
ADER garantiza la total privacidad de los datos que figuran en este cupón, por lo cual los mismos no serán cedidos ni vendidos a terceros
bajo ningún concepto.
Socio Numerario
Socio Colaborador
Nombre y apellidos
Domicilio
C.P.
E-mail:
Orden de pago domiciliación bancaria
Titular
Población
Código de entidad
Domicilio de la entidad bancaria
Cuota anual
38 euros
45 euros
D.N.I.
Población
Tel.
letra:
Fecha de nacimiento
Domicilio
Caja o Banco
Oficina
DC
50 euros
otros
Número de Cuenta
Población
Firma
ADER garantiza la total privacidad de los datos que figuran en este cupón, por lo cual los mismos no serán cedidos ni vendidos a terceros
bajo ningún concepto.
Socio Numerario
2
Socio Colaborador
D.N.I.
Nombre y apellidos
Domicilio
C.P.
Población
Tel.
letra:
Fecha de nacimiento
Firma
Recomendado por el socio:
ADER garantiza la total privacidad de los datos que figuran en este cupón, por lo cual los mismos no serán cedidos ni vendidos a terceros
bajo ningún concepto.
Socio Numerario
Socio Colaborador
Nombre y apellidos
Domicilio
C.P.
E-mail:
Orden de pago domiciliación bancaria
Titular
Población
Código de entidad
Domicilio de la entidad bancaria
Cuota anual
38 euros
45 euros
D.N.I.
Población
Tel.
letra:
Fecha de nacimiento
Domicilio
Caja o Banco
Oficina
50 euros
otros
DC
Número de Cuenta
Población
Firma
ADER garantiza la total privacidad de los datos que figuran en este cupón, por lo cual los mismos no serán cedidos ni vendidos a terceros bajo ningún
concepto.
SERVEIS
ADER
Dóna vida
SERVEIS ADER
Per a donar els teus órgans només cal que vagis a la pàgina web de l’OCATT
i al marge esquerre, sota l’epígraf Ciutadania, cliquis a l’apartat La donacio.
Un cop hi entris, a la dreta hi trobaràs l’enunciat Destaquem, que inclou la
possibilitat de baixar-se i imprimir el carnet del donant.
1
QUÈ ÉS ADER?
Assistència Laboral
i jurídica
Dies de visita i horari: a convenir
Cal concertar visita prèviament
Truqueu a ADER al Tel. 93 440 88 00
3
Psicologia clínica
Dies de visita: a convenir
Horari: a convenir
Cal concertar visita prèviament
Truqueu a ADER al Tel. 93 440 88 00
5
Quiromasatge i
reflexologia podal
Dies de visita: de dilluns a divendres
Horari: de 9.00 a 14.00 i de 16.00 a 20.00h
Tractaments cervicals, cames, esquena
i espatlles
Sessions de 45 minuts
2
Altres Serveis
Informació, reserva i gestió de places
d’hemodiàlisi a altres províncies
i a l’estranger
4
Ioga
Dies de visita: dimarts
Horari: de 9.30 a 11.00 h
Preu: 7,20 euros/mes
ADER, Associació de Malalts del Ronyó de Catalunya, és la representant de les persones amb insuficiència renal
crònica. És una entitat privada, de caràcter benèfic, d’iniciativa social, fundada l’any 1976 i declarada d’utilitat
pública l’any 1987.
Des de la seva fundació a l’octubre del 1976, han format part d’aquest col·lectiu moltes persones i totes han treballat per a reivindicar millores en les teràpies substitutives de la insuficiència renal, com l’hemodiàlisi, la diàlisi
peritoneal i el trasplantament renal. En definitiva, de la qualitat de vida.
ader
Associació de
Malalts del Ronyó
Pintor Tapiró, 4 · 08028 Barcelona
Tel. 934 408 800 · Fax. 93 333 70 70
e-mail: [email protected]
6
Dietètica i nutrició
Dies de visita i horari: a convenir
Cal concertar visita prèviament
Truqueu a ADER
al tel. 93 440 88 00
DEMANEU INFORMACIÓ AL CENTRE
ADER, Pintor Tapiró, 4 · 08028 Barcelona
Tel. 934 408 800 · Fax. 933 337 070 / e-mail: [email protected] / www.aderrenal.org
ader
Revista de l’Associació de Malalts del Ronyó
ader
Associació de
Malalts del Ronyó
C./ Pintor Tapiró, 4 - Barcelona
Tel. 934 408 800 - Fax. 933 337 070
e-mail: [email protected]
www.aderrenal.org
Fallece el fundador de Ader
Muchas gracias,
José Antonio Coterillo
110
octubre 2013
Descargar