Hipertensión Pulmonar

Hipertensión Pulmonar
Una guía en español para pacientes, medicos, e investigadores
La misión de la Asociación de Hipertensión
Pulmonar (PHA) es buscar una cura,
proveer esperanza, apoyo y educación,
promover conocimiento y abogar por la
comunidad de hipertensión pulmonar.
Que es Hipertensión Pulmonar?
Que es HP? Hipertensión Pulmonar (HP) es una
enfermedad rara y extremadamente peligrosa
causada por presión alta en los pulmones. Los
síntomas de HP incluyen respiración corta, tos,
fatiga crónica, vértigo o mareo, debilidad ó desmayo
y dolor de pecho, haciendo muy difícil la actividad
física.
No hay cura para
HP. Pero existen
tratamientos
efectivos y
aprobados, los
cuales pueden
prolongar y
mejorar la calidad
de vida para las
personas con esta
enfermedad.
Información General
Diagnóstica y Síntomas
Frecuentemente, la hipertensión pulmonar no es
reconocida hasta que la enfermedad esta en un
estado avanzado.
La hipertensión pulmonar a veces no es
diagnosticada correctamente porque los síntomas
son fácilmente confundidos con los de otras
condiciones, como es el asma. Con frecuencia la
HP es diagnosticada mucho después de que la
enfermedad ha progresado - en algunos casos
hasta tres años después de los primeros síntomas.
Aunque existen más de 100,000 personas con
HP documentada, puede haber miles más con
síntomas de HP que no han sido diagnosticadas.
Con frecuencia, la hipertensión pulmonar no es
diagnosticada de una manera oportuna porque
frecuentemente sus síntomas iniciales son
atribuidos a muchas otras condiciones. Algunos de
los síntomas de hipertensión pulmonar incluyen:
Hipertensión pulmonar es el nombre simple dado
a un problema de salud complejo -- la continua
alta presión de la sangre en la arteria pulmonar
en los pulmones, resulta en el engrandecimiento
del corazón, donde este puede perder también su
habilidad de bombear la sangre.
•
Dolor del pecho
•
Dificultad al respirar
•
Fatiga
•
Mareos o desmayo
Aunque la enfermedad afecta a personas de todas
las edades y razas, algunas personas están mas
propensas a desarrollar la hipertensión pulmonar.
La hipertensión pulmonar esta dividida en dos
categorías:
•
Tobillos y piernas hinchadas
•
Labios y piel azulados
Estos síntomas pueden parecer comunes y
corrientes, pero afectan severamente la habilidad
de un paciente con hipertensión pulmonar de
• Hipertensión arterial pulmonar idiopática o
llevar una vida normal. Actividades simples, como
primaria, que no tiene causa conocida;
el caminar, vestirse, o limpiar la casa, pueden ser
difíciles de realizar. Por eso, una persona que tiene
• Hipertensión pulmonar secundaria, que es el
una apariencia normal y saludable puede tener
resultado de otras enfermedades -- incluyendo el
problemas al hacer algunas funciones básicas por
escleroderma, la anemia de células falciformes,
causa de la hipertensión pulmonar.
el lupus, la afección hepática crónica, y el VIH - o
el uso de medicinas de dietas como Fen-phen.
Aunque hay mas de 100,00 personas
diagnosticadas con hipertensión pulmonar, pueden
haber miles de otros cuya enfermedad no ha sido
todavía. Muchas personas pueden padecer de
hipertensión pulmonar sin saberlo o haber sido
diagnosticadas incorrectamente con enfermedades
menos severas como el asma.
Tratamientos
La HP puede afectar a personas de todas las
edades y raíces étnicas. Sin embargo, parece
que las mujeres desarrollan HP dos veces mas
frecuentemente que los hombres. Ademas, las
mujeres usualmente desarrollan HP durante sus
años fértiles.
Aunque no existe una cura para la HP, hay varios
tratamientos disponibles. Cuando la HP no es
tratada, puede llegar a ser una condición mortal.
Con tratamiento, la calidad de vida generalmente
mejora, esperando prolongar la vida.
No se conoce las causa de hipertensión pulmonar
idiopatica.
Qué Hacen los Tratamientos?
El tratamiento que lleva mas tiempo en uso es muy
costoso y serio para el paciente. Requiere el uso
de una bomba que administre continuamente la
medicina directamente al corazón por medio de
un catéter por lo que dificulta a la mayoría de los
pacientes:
•
Tener un trabajo regular y mantener una
situación financiera fijar
•
Viajar, por la dificultad de las sillas de ruedas,
los abastos de oxigeno, y la seguridad
•
Controlar la nausea y vomitos por los efectos de
la medicina
Las metas de los tratamientos para pacientes con
hipertensión pulmonar como medicinas, oxigeno, y
transplante, son:
•
Tratar la causa fundamental
•
Reducir los síntomas y mejorar la calidad de
vida
•
Disminuir el desarrollo de coagulos de sangre
•
Aumentar el abasto de sangre e oxigeno al
corazón, para reducir su carga de trabajo
Hasta el 1990, no había ningún tratamiento
aceptado por la profesión medica para la
hipertensión pulmonar. Aunque todavía no hay
cura conocida, ahora los pacientes tienen varias
opciones para consultar con sus doctores.
Los pacientes que presentan con varios
síntomas a menudo son tratados con distintos
tipos de medicinas. A veces es necesario usar
combinaciones de medicinas.
Para pacientes que no responden a los
tratamientos de medicamentos disponibles, se
puede llegar a recomendar un transplante de
pulmón.
Los tratamientos actuales para HP incluyen:
•
Anticoagulantes -- para prevenir coagulos de
sangre en los pulmones
•
Bloqueadores de canales de calcio -- para
reducir la constricción en las arterias
pulmonarias
•
Digoxina -- para ayudar al corazón a bombear la
sangre mas efectivamente
•
Diuréticos -- para reducir el exceso de liquido en
el sistema
Aunque todavía
no hay cura
conocida, ahora
los pacientes
tienen varias
opciones para
consultar con
sus doctores.
•
Oxigeno Inhalado -- para aumentar la cantidad
de oxigeno en la sangre
•
Epoprostenol (nombre de marca Flolan®) -- Es
semejante a la prostaciclina. Medicina que
facilita la dilatación de vasos sanguíneos de
los pulmones reduciendo la alta presión de
sangre alta en los pulmones. Una pequeña
bomba portátil permite la infusión de la
medicina continuamente a través de un catéter
directamente a las arterias pulmonares.
•
Bosentan (nombre de marca Tracleer™) -- la
primera medicina oral para el tratamiento de
HP, Bosentan es un antagonista del receptor
de endothelina. La endothelina es un químico
natural en el cuerpo que contribuye al
desarrollo de HP. Bosentan trabaja también
reduciendo la presión alta en los pulmones,
facilitando al corazón a bombear la sangre mas
efectivamente.
•
Treprostenil (nombre de marca Remodulin®)
-- es semejante a la prostaciclina. Esta medicina
es una terapia intravenosa o es inyectada dentro
del cuerpo continuamente, de una manera
subcutánea (debajo de la piel), usando una
bomba de infusión muy pequeña.
•
Para una lista completa, busque
www.phassociation.org/intl/wwtherapies.asp
Preguntas Básicas y Frecuentes
¿En cual de las dos hay un mejor pronóstico/
expectativa de vida? En la hipertensión
pulmonar o la hipertensión pulmonar
idiopática?
bombeada por el corazón en un minuto. El
rendimiento cardiaco de una persona sana es
aproximadamente cinco cuartos de galón cada
minuto. En pacientes con formas avanzadas de
hipertensión pulmonar es de dos o tres cuartos
de galón por minuto. El rendimiento cardiaco
Por definición, la causa de la hipertensión pulmonar
idiopática es desconocida. La causa de todos otros
tipos de hipertensión pulmonar es conocida y
frecuentemente se le llama hipertensión pulmonar
La cateterización
secundaría. El pronostico de la hipertensión
del corazón
pulmonar secundaría depende de la causa
derecho es la
especifica y la severidad de esta misma. La
mejor medida
hipertensión pulmonar secundaria causada por
de la presión
las enfermedades vasculares de colágeno (como
en la arteria
esclerodermia) tiene un pronostico similar a la de la
pulmonar.
hipertensión pulmonar idiopática. La hipertensión
pulmonar secundaria causada por un embolismo
crónico pulmonar tiene un pronostico excelente
cuando es apropiadamente tratada con poca o
ningún reducción de la expectativa de vida. La
se determina por la cateterización del corazón.
mayoría de otros tipos de hipertensión pulmonar
Durante la cateterización, los doctores introducen
secundaria caen en algún lugar intermedio.
un catéter sensitivo a cambios de temperatura en la
Explíqueme la medida del rendimiento o gasto arteria pulmonar, luego inyectan 1/3 onza de agua
estéril fría en una vena central, y miden el cambio
cardiaco.
de temperatura en la sangre.
El rendimiento cardiaco es la cantidad de sangre
¿Puede estar incorrecta la lectura de un
ecocardiograma?
Si. El ecocardiograma puede que este incorrecto,
subestimado la presión de la arteria pulmonar. La
mejor medida sigue siendo la cateterización del
corazón derecho. Sin embargo, un ecocardiograma
hecho cuidadosamente por un experto en
ecocardiografía puede estimar aproximadamente
las presiones obtenidas durante la cateterización
del corazón derecho.
¿Hay una causa genética de hipertensión
pulmonar?
Si. Aproximadamente del seis a diez por ciento de
los casos de hipertensión pulmonar idiopática son
hereditarios. La familia directa (hermanos/as, hijos/
as, y padres) debe ser examinada. En estos casos,
el examen mas apropiado seria un ecocardiograma.
Mi ecocardiograma indica presiones de 50,
pero la cateterización del corazón derecho
indica presiones normales. ¿Cómo es posible
que tenga hipertensión pulmonar?
La cateterización del corazón derecho es la mejor
medida de la presión en la arteria pulmonar. Sin
embargo, una sola medida por cualquiera de los
dos métodos podría representar inexactamente
la presión pulmonar porque esta podría cambiar
durante el día como resultado de varias actividades
en el día. En general, cuando dos exámenes no
se confirman el uno al otro o los resultados sean
anormales o ambiguos es importante revaluar
los resultados periódicamente antes de llegar a
conclusiones.
Fui diagnosticado recientemente y tengo
miedo. ¿Cuanto tiempo tengo de vida?
Los doctores no son adivinos y no se pueden
predecir cuanto tiempo de vida le queda
al paciente. La hipertensión pulmonar es
una enfermedad seria que puede acortar la
vida. Como todas las condiciones medicas,
el pronostico depende de la severidad de la
enfermedad al hacerse el diagnostico. También
la severidad varia muchísimo al hacerse el
diagnostico de hipertensión pulmonar. Hoy en
día hay tratamientos que prolongan la vida y
disminuyen los síntomas. Nuevas medicinas y
tratamientos están siendo evaluados que podrían
mejorar la expectativa de vida a largo plazo.
¿Podría tener hipertensión pulmonar que se ha
diagnosticado erróneamente como asma?
Si, los síntomas de hipertensión pulmonar muchas
veces no son especificos. Son asociados con
muchas enfermedades de los pulmones y el
corazón. Muchas veces la hipertensión pulmonar
es diagnosticada por medio de un ecocardiograma.
Si tiene usted alguna duda pregúntele a su
medico durante su próxima visita. Hable sobre la
posibilidad de un ecocardiograma con su doctor.
El doctor me ha dicho que me haría bien
adelgazar. ¿Que cree usted?
En general, es una buena idea el perder peso si
usted tiene unas libras de mas. Probablemente
se sentirá mejor irrespectivamente de que sea
la causa de sus síntomas. El perder peso es casi
siempre una recomendación buena. Sin embargo,
es imposible predecirlo sin saber la causa de
sus síntomas y sin conocimiento de su caso. En
las fases iniciales de hipertensión pulmonar, los
síntomas pueden no ser especificos y sutiles. Por
lo tanto, los síntomas en algunos casos pueden
ser atribuidos a la ansiedad o a la depresión.
Ademas, la obesidad puede contribuir a una presión
pulmonar mas elevada. Es de beneficio propio
Cual es la causa de hipertensión pulmonar?
Algunas formas de enfermedades congénitas
del corazón, enfermedades de los pulmones,
y coagulos de sangre en las arterias de los
pulmones causan hipertensión pulmonar. Ademas,
la hipertensión pulmonar esta asociada con
enfermedades de colágeno vascular, hipertensión
portal (normalmente causada por enfermedades
del hígado), medicinas de dietas, VIH/SIDA, y otras
enfermedades raras. En otros casos, no hay causa
definida y a estos casos se le llaman hipertensión
pulmonar idiopática.
Mi ecocardiograma indica presiones de 5060, pero el doctor me dice que no tengo
hipertensión pulmonar. ¿Esta mi medico en lo
correcto?
El ecocardiograma es un medio por el cual se
puede aproximar la presión en la arteria pulmonar.
Si el cardiograma fue realizado por un experto
en cardiografía, y muestra presiones en la arteria
pulmonar estimadas en 50-60 mm HG, estas son
muy altas. Por lo tanto, en su caso seria apropiado
hacer otras evaluaciones, como por ejemplo la
cateterización.
¿Cual es la diferencia entre la presión
promedio de la arteria pulmonar y la
presión de la arteria pulmonar medida por
ecocardiograma?
La presión promedio de la arteria pulmonar es
el promedio de la presión pulmonar durante
un ciclo del corazón. (Vea la respuesta 14.) El
ecocardiograma estima la presión simbólica de
la arteria pulmonar, la cual es la medida mas alta
durante un ciclo del corazón. Por eso, la presión
simbólica de la arteria pulmonar siempre es mas
alta que la presión promedio de la arteria pulmonar.
¿Cuales exámenes son los mejores exámenes
para determinar la hipertensión pulmonar?
El mejor examen para determinar la hipertensión
pulmonar es la cateterización del corazón derecho.
Este examen mide la presión dentro de las arterias
pulmonares. Antes de la cateterización del corazón
derecho, otros exámenes no-invasivos como el
ecocardiograma, el electrocardiograma, y los rayos
X del pecho son utilizados para eliminar otras
posibilidades.
¿Por que es importante consultar a un
especialista en hipertensión pulmonar?
La hipertensión pulmonar es una enfermedad poco
común y muy seria y la mayoría de los medicos
generales internistas tienen poca experiencia con
esta enfermedad.
¿Cual es la expectativa de vida en un paciente
con hipertensión pulmonar?
No hay respuesta simple a esta pregunta. La
expectativa de vida depende de muchas cosas.
Sin contar con el conocimiento de cada caso en
específico es imposible predecirlo. Los pacientes
con formas severas de hipertensión pulmonar
tienen una expectativa de vida corta, pero en el
presente hay nuevos tratamientos que podrían
ayudar a estos pacientes también.
¿Cómo puedo encontrar un especialista de
hipertensión pulmonar en mi ciudad o estado?
La Pulmonary Hypertension Association tiene una
lista (con información de contacto) de doctores
certificados en la cardiología, la neurología, y la
cardiología pediátrica y quienes son miembros de
Hipertensión Pulmonar Clínicos y Investigadores.
¿Cuales son los exámenes que determinan
si uno sufre de hipertensión idiopática o de
hipertensión pulmonar secundaría?
El diagnostico de hipertensión pulmonar idiopática
se hace eliminando esas enfermedades que causan
la hipertensión pulmonar secundaria. Por lo tanto,
estos exámenes determinan si hay una enfermedad
que se pueda identificar como la cause de la
hipertensión pulmonar. Si hay causa, el diagnostico
es hipertensión pulmonar secundaría. Si no hay
causa, el diagnostico es hipertensión pulmonar
idiopática. En la mayoría de los casos, se hacen el
mismo numero de exámenes para las dos clases de
hipertensión pulmonar.
¿Si tengo hipertensión pulmonar secundaria,
todavía debería visitar a un especialista en
hipertensión pulmonar?
Los tratamientos para la hipertensión pulmonar
idiopática frecuentemente son usados con mucho
éxito en el trato de la hipertensión pulmonar
secundaria. Muchas veces los pacientes reciben un
beneficio optimo al ser tratados por un especialista
en hipertensión pulmonar.
Es aconsejable visitar un especialista en hipertensión pulmonar
si su cardiólogo o neumólogo tiene muy poco conocimiento de
esta enfermedad. El especialista de hipertensión pulmonar
se comunicara con su cardiólogo o neumólogo para
recomendar los tratamientos mas apropiados.
¿Cuando debo empezar tratamiento si el
diagnostico ha sido hipertensión pulmonar
moderada?
Es difícil responder a la pregunta sin conocimiento
de su caso en especifico, pero la mayoría de
loas casos de hipertensión pulmonar reciben
algún tipo de tratamiento. En casos moderados,
frecuentemente se usa un antagonista de calcio y
un anticoagulante. Todavía, los doctores no saben
exactamente que le ocurre a una persona con
hipertensión pulmonar moderada. En todo caso,
en su mayoría los tratamientos son conservadores,
usando el sentido común y se requiere un
seguimiento cuidadoso.
¿Por qué tengo dolor en el pecho con la
hipertensión pulmonar?
El dolor en el pecho es común en pacientes con
hipertensión pulmonar idiopática y ocurre en
el treinta por ciento de pacientes. La causa se
desconoce. Sin embargo, muchos expertos en el
campo de la hipertensión pulmonar piensan que
el ventrículo derecho no recibe suficiente sangre
necesitada por el aumento de trabajo causado por
la alta presión de la arteria pulmonar.
Mi doctor es cardiología o neumólogo. Por qué
necesito visitar a otro especialista?
Los cardiólogos y neumólogos son los especialistas
correctos. Sin embargo, siendo esta enfermedad
tan rara muchos de estos especialistas tienen
muy poca experiencia o instrucción practica
con la hipertensión pulmonar. Es aconsejable
visitar un especialista en hipertensión pulmonar
si su cardiólogo o neumólogo tiene muy poco
conocimiento de esta enfermedad. El especialista
de hipertensión pulmonar se comunicara con
su cardiólogo o neumólogo para recomendar los
tratamientos mas apropiados.
¿Cuál es la presión promedio de la arteria
pulmonar y como se calcula este número?
La presión de la arteria pulmonar es como la
presión de la sangre. Sube con la palpitación
del corazón y baja entre palpitaciones. Por eso,
la presión de la arteria pulmonar siempre esta
cambiando. La presión promedio de la arteria
pulmonar se calcula primeramente durante un ciclo
cardiaco (el tiempo entre el principio de la próxima).
Sin embargo, no es el calculo del promedio simple
(con el numero mas alto y el numero mas bajo). Es
un promedio continuo de la presión a través de un
ciclo cardiaco. La presión promedio de la arteria
pulmonar siempre es mas cercana al numero bajo
que al alto.
Beneficios al
Hacerse Miembro
de PHA
Avances en Hipertensión Pulmonar
En el 2001, PHA empezó a publicar “Advances
in Pulmonary Hypertension.” Este es el primer
periódico medico dedicado a la hipertensión
pulmonar, y se les envía a mas de 26.000
cardiólogos, neumólogo y reumatólogos en los
Estados Unidos (y miles mas en reuniones y en
países en el exterior). Vea el periódico en linea en
www.PHAssociation.org/medical.
Congreso Internacional de PHA
Cada dos años, PHA celebra un congreso
internacional que elimina las barreras entre
pacientes, familias, y medicos. Es un evento
extraordinario con mas de 50 sesiones dirigidas
tanto por pacientes como por medicos. Más
de 1.100 personas asistieron al Congresos
pasados. Como miembros, ustedes recibirán
información sobre el Congreso por correo, o visite
www.PHAssociation.org/Conference para la
información más reciente.
La pagina Web de PHA
El sitio cuenta con mas de 80.000 visitas cada
mes. Este sitio en la red es una ventaja por muchas
razones. Desde la lista de doctores y
grupos de apoyo, hasta la lista de
recursos medicos y secciones sobre
la promoción de conocimiento
de la hipertensión pulmonar, www.PHAssociation.org ayuda las
necesidades de pacientes, familias,
y medicos. No se olvide de visitar la
Pizarras de mensajes, donde diariamente
se intercambian mas de 300 mensajes.
Hipertensión Pulmonar: Una
Guía para la Supervivencia de los
Pacientes
Este es un libro extraordinario que se cuenta con
mas de 280 paginas y fue escrito por un paciente
de HP y revisado por medicos cuya especialidad es
HP. Describe la enfermedad en una manera muy
humana y fácil de entender. Muchos doctores lo
proveen a sus pacientes. Esta disponible en PHA a
un costo mínimo... y los miembros de PHA reciben
un descuento. (Disponible en Ingles y Español.)
El Proyecto de CD-ROM
PHA trata de ser “la pequeña locomotora que si
pudo.” Simplemente, porque nos enfocamos en
una enfermedad rara, no significa que no decimos
nuestra historias de maneras innovadoras que
hacen una diferencia. El Proyecto de CD-ROM no
permite el hablar a audiencias usando nuevos
medios en maneras tradicionalmente no
asociadas con organizaciones sin fines
lucrativos. El CD-ROM “Understanding
Pulmonary Hypertension” dice la
historia de esta enfermedad en
formato electrónico e interactivo y esta
disponible a todos sus miembros. El PHA
“Quick Guide to Special Events Fundraising”
les da a nuestros voluntarios la habilidad necesaria
para organizar cualquier tipo de evento para
recaudar fondos para nuevas investigaciones o
servicios al paciente.
Investigación
PHA empezó a recaudar fondos para la
investigación de hipertensión pulmonar en el
1999. Hoy, mas de dos millones de dólares han
Grupos Médicos
Consejo Directivo Cientifico (SLC)
El liderazgo medico de PHA esta representado por
medicos del SLC. El SLC esta compuesto por mas
de veinte doctores, escogidos por otros expertos,
de seis países. Entre ellos están los doctores
de hipertensión pulmonar mas reconocidos en
el mundo. Apoyan la causa de investigación y
tratamiento, publican un periódico medico, escriben
declaraciones medicas de consenso, y planean las
actividades conjuntas de investigación y educación.
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Así como el numero de pacientes
diagnosticados aumentan cada día,
así crece el numero de medicos
que tratan esta enfermedad. Para
servirles, PHA estableció PHCR
debajo del liderazgo del SLC. Es
una nueva sección de PHA para
los doctores e investigadores de
hipertensión pulmonar.
sido recaudados. Los programas de PHA “Young
Researcher” y “Mentored Clinical Research”
financian nuevas investigaciones importantes. En
el 2005, el programa “Mentored Clinical Research,”
va a crecer de $300.000 en donativos anuales de
PHA a $800.000 en nuevas investigaciones con el
National Heart, Lung, and Blood Institute marcando
un gran diferencia.
Hay tres grupos medicos
de PHA y cada
uno ayuda en
una manera
diferente. Los
grupos son
el Consejo
Directivo
Cientifico
(SLC),
los Medicos
Clinicos e
Investigadores
en HP (PHCR) y la
Red de Recursos de HP (PH
Resource Network).
Como vamos creciendo, PHA sigue mejorando
los servicios a todos nuestros miembros y socios
(pacientes, familias, y medicos). La Red de
Recursos de HP es una sección de desarrollo
dentro de PHA para los enfermeros, terapeutas
respiratorios, los técnicos y los farmacéuticos.
Sus metas de comunicación y educación son un
beneficio directo a los pacientes que sirven.
Los miembros de PHCR y PH Resource Network
reciben una copia gratis de Hipertensión
Pulmonar: Una Guía para la Supervivencia de
los Pacientes cuando entran. Puede recibirla
si entra PHCR o PH Resource Network por
contacto PHA en los E.E.U.U.
Red de Recursos de
Hipertensión Pulmonar
(PH Resource Network) www.PHAssociation.org
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Hipertensión Pulmonar: Una Guía Para La Supervivencia de los Pacientes
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Que es?
“La Guía de Supervivencia” es una guía
completa para informar los pacientes, medicos
y investigadores de la enfermedad y ayudarles a
vivir con la enfermedad.
La autora, Gail Boyer Hayes, es una paciente
con HP. Con contribuciones de otros pacientes,
medicos e investigadores, ella dice la historia
de HP con inteligencia, sensibilidad, y a veces,
humor. Ronald J. Oudiz, MD, un experto en la
especialidad de hipertensión pulmonar, corrigió
el libro para exactitud medica.
Hay versiones en ingles y otros lenguas.
La guía cuesta $25 USD para la comunidad
internacional. Incluye el coste de envío. Puede
pagar con tarjeta de crédito o cheque (no
podemos enviar la guía hasta recibios el cheque).
Como consigo la guía?
Para conseguirla, póngase en contacto con PHA
de los E.E.U.U. por correo electrónico o teléfono.
La información de contacto esta abajo.
También, puede lograrla por el sitio web de PHA.
Puede encontrar la guía en la tienda en el sitio
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