boletin electronico de las entidades provinciales de

DICIEMBRE 2014
BOLETÍN NÚMERO 7
ALCER
BOLETIN ELECTRONICO DE LAS ENTIDADES PROVINCIALES DE FEDERACIÓN NACIONAL ALCER
FOTO: DANIEL MATESANZ
Indice
ENTIDAD
ALICANTE
ALMERIA
ASHUA
ÁVILA
BADAJOZ
BARCELONA
BIZKAIA
BURGOS
CASTALIA
CORUÑA
CUENCA
GIRALDA
MÁLAGA
MELILLA
ONUBA
OURENSE
TOLEDO
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Editorial
Desde la Federación Nacional Alcer, os deseamos unas felices fiestas, en este séptimo número
del Boletín electrónico ALCER, en el cual las asociaciones provinciales utilizan como canal de
comunicación, contándonos las actividades más relevantes que han realizado durante el último
periodo del año.
Han sido muchas las actividades que han realizado en los últimos dos meses las diferentes provincias, como el curso “ALCER CHEF” que han organizado desde Alcer Alicante, los participantes
han podido aprender a cocinar en cualquier etapa del tratamiento.
La visita de los compañeros de ALCER Almería a la unidad de diálisis pediátrica del Hospital Torrecárdenas, para celebrar Haloween.
La participación de Ashua, en la alianza mundial de asociaciones de pacientes con síndrome hemolítico Urémico Atípico, que se celebró el pasado 1 de noviembre en parís.
La celebración de campañas sensibilización de donación en Bizkaia, Burgos y Ávila.
Las charlas en institutos y colegios a favor de la donación de órganos en Badajoz y Burgos,
También el ocio y tiempo libre para disfrutar de las excursiones que han realizado desde nuestras
asociaciones provinciales junto con sus socios, desde ALCER Bizkaia han podido disfrutas de un
viaje a Toledo, y poder conocer la ciudad durante un fin de semana; los compañeros de ALCER Giralda pudieron visitar la tacita de plata de Andalucía, (Cádiz), y Antequera; así como desde ALCER
Onuba pudieron disfrutar del medio ambiente con la visita a las Marismas del Odiel; y el grupo de
ALCER Toledo durante una semana disfrutaron del sol, la playa y la buena compañía de Benicasim.
Queremos seguir animando a todas las asociaciones ALCER provinciales, a que nos informen sobre todas las actividades y proyectos que realizan, para poder reflejarlas en los próximos boletines electrónicos, gracias a la colaboración de todas ellas se sigue trabajando e informando sobre
la enfermedad renal crónica.
Os deseamos a todos/as unas felices navidades y un próspero año nuevo, que se cumplan todos
nuestros sueños.
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DIRECTORIO
ALCER
ALICANTE
ALCER Alicante
“ALCER CHEF”
ALCER Alicante llevó a cabo un curso de cocina para Enfermos Renales y/o familiares denominado ALCER CHEF.
El Taller que tuvo comienzo el 17 de septiembre y finalizó
el 23 de octubre se dividió en 5 semanas de las cuales, la
primera fue de teoría y las cuatro siguientes consistieron
en talleres prácticos en las cocinas del Restaurante Aroma Granaíno situado en la C/ Francisco Tomás y Valiente,
nº110 de Elche (Alicante).
organiza
Al finalizar el curso, la nutricionista realizó una valoración conjunta con los participantes del grupo y se llegó
a la conclusión que éste había sido muy satisfactorio para
todos y que se habían cumplido los objetivos propuestos
desde un principio.
Algunas de las conclusiones fueron:
•
Aumento del conocimiento sobre la importancia de la
nutrición en la Insuficiencia Renal.
•
Poder poner en práctica los conocimientos adquiridos,
cosa que hasta el momento, ninguno de los participantes lo había hecho antes.
Grupo de los Miércoles: Formado por pacientes en tratamiento de Trasplante y de Diálisis Peritoneal.
•
Aprender a cocinar evitando el uso de sal y que los
platos se pueden quedar igual de sabrosos.
Grupo de los Jueves: Formado por pacientes en tratamiento de Prediálisis y Hemodiálisis.
•
Valoran como muy positivo el haber podido compartir
experiencias con otras personas que se encentran en
la misma situación.
•
Han comenzado a tener inquietud sobre el porqué de
conocer el valor nutricional de los alimentos para saber gestionar su comida, no simplemente hablar de
alimentos prohibidos o permitidos, si no saber la conveniencia o no de ingerirlos en función de la analítica.
Los talleres se distribuyeron en dos días, teniendo cada
uno de ellos, una duración de 2 horas, de 17:00 a 19:00 h,
con un total de 17 participantes.
Para poder realizar este taller se ha contado con Marga Marco Hernández Diplomada en Nutrición Humana y
Dietética, así como con el Cocinero del Restaurante, Rafael Magán Fernández encargado de la parte práctica del
curso ambos siempre en coordinación para la adecuada
adaptación de los platos a las características nutricionales de cada grupo.
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ALCER
DIRECTORIO
ALMERIA
ALCER Almería visita la Unidad de Diálisis Pediátrica en el
Hospital de Torrecárdenas
El pasado viernes 31 de Octubre, el personal de ALCER Almería y su presidente acudieron a la reciente Unidad de Diálisis
Pediátrica en el Hospital de Torrecárdenas, para compartir con
los niños en tratamiento un poquito de distracción, emoción y
alegría. Con la muestra de fotos que compartimos queremos
reflejar y transmitir la sensación de ilusión que se respiraba en
la sala, donde se realizaron manualidades como arañas de chupachups y separadores de libros con la temática de Halloween,
además de leer el cuento de “El fantasma del cole”, que motivó
a los niños a trabajar duro por su futuro, ser fuertes y alcanzar
sus metas, manifestando que inventarían “una máquina de futuro y pasado” para poder revivir momentos felices.
Desde aquí queremos mandar un fuerte abrazo lleno de ánimo
para los niños y las familias de éstos.
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DIRECTORIO
ASHUA
ASHUA participa en la aHUS
Alliance
Los pacientes informados y formados, son la piedra angular para seguir mejorando el abordaje de las enfermedades
raras y ultra-raras
Los representantes de la aHUS Alliance, la alianza mundial
de asociaciones de pacientes con Síndrome Hemolítico Urémico atípico (SHUa), se han reunido en París.
En su segundo año de funcionamiento, ha incorporado a seis
nuevas asociaciones, agrupando a un total de 12 entidades
de todo el mundo.
El objetivo de la aHUS Alliance es aunar esfuerzos para dar
a conocer la patología, garantizar un correcto diagnóstico y
asegurar el mejor tratamiento.
Cuando se trata de una enfermedad ultra-rara, tanto las asociaciones como los equipos médicos están de acuerdo en
que la formación de los pacientes en su propia patología es
vital para que puedan entenderla y transmitirla a los servicios médicos cuando sea necesario.
Hace escasamente un año, representantes de las asociaciones de pacientes con SHUa de Bélgica, Francia, Italia, Reino
Unido, Rusia y España se reunían en Barcelona para fundar la primera alianza mundial de afectados por esta enfermedad ultra-rara, crónica y potencialmente mortal, aHUS
Alliance. Ahora se han vuelto a vuelto a reunir por segunda
vez. En París y con 6 nuevos miembros, cuatro de los cuales
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han estado presentes vía videoconferencia: Australia, India,
Canadá y EE.UU.
En línea con los objetivos de la alianza, este segundo encuentro ha servido para “intercambiar experiencias y aunar
esfuerzos y recursos para defender mejor los derechos de
estos pacientes en todo el mundo”, explica Francisco Monfort, presidente de la asociación de pacientes con SHUa en
España (ASHUA).
Una de las reivindicaciones es dar mayor visibilidad al
SHUa, ante la Administración y también ante los médicos,
los investigadores, los pacientes y la sociedad para que se
diagnostique correctamente y se trate eficazmente de forma
precoz. “Es una enfermedad ultra-rara, con muy baja prevalencia, y muy grave, ya que puede causar la muerte si no se
actúa rápido y de forma adecuada”. De hecho, el 65% de los
pacientes muere, necesita diálisis o pierde la función renal
en el primer año.
Desde 2011, el SHUa dispone de un tratamiento eficaz, un
medicamento llamado eculizumab. Pero no en todos los casos hay un acceso en condiciones de equidad. Las diferencias entre países y, en el caso de España incluso entre comunidades autónomas, son sustanciales. Así, el encuentro ha
servido para que países donde aún existen dificultades de
acceso, conozcan el proceso que han seguido países como
Bélgica para conseguir legalizar el tratamiento y puedan
emularlo.
ASHUA
Otro de los pactos que se han consensuado para facilitar
la vida a los pacientes que están en diálisis o recibiendo
tratamiento, es conseguir que, a través de la aHUS Alliance,
puedan contactar con hospitales de otros países para que
puedan seguir el tratamiento mientras están de vacaciones
así como tener un hospital y médico de referencia que conozca su patología en caso de emergencia.
Apoyo por parte de los profesionales médicos
Este año, además, aHUS Alliance ha contado con la presencia y el reconocimiento de profesionales del mundo de la
medicina, concretamente de Francia y España.
La Dra. Gema Ariceta, nefróloga pediátrica del Hospital de la
Vall d’Hebrón de Barcelona, ha puesto en valor que “cuando
se trata de trasplantes, actualmente hemos podido disminuir los riesgos, tanto para el paciente como para el órgano
afectado, gracias a la seguridad que nos da el mayor conocimiento que tenemos de la patología”.
En el caso francés, el equipo médico incidió en la misma
idea, destacando que “los avances que estamos haciendo
en investigación nos permiten conocer mejor los defectos
genéticos que desencadenan el SHUa, y así podemos personalizar más el tratamiento para cada paciente de y mejorar
el manejo de la enfermedad”.
La importancia de la integración social y profesional
A su vez, Francisco Monfort, pide un esfuerzo por parte de
familiares, enfermos y entidades para “conseguir hacer ver a
las administraciones que si bien el tratamiento individual
es más caro comparad con otras terapias, esto se compensa
gracias al bajo número de pacientes”. A ello ha añadido que
“en el caso del SHUa, el tratamiento con eculizumab supone
en realidad un gran ahorro económico para la administración al evitar complicaciones muy graves en el paciente, que
no evitan los tratamientos paliativos”. Monfort no ha querido acabar sin remarcar que “lo más importante es conseguir
que los pacientes vuelvan a estar integrados a nivel social y
profesional, lo cual tiene un coste incalculable”.
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DIRECTORIO
ALCER
ASHUA
CADIZ
Encuesta global del SHUa
El síndrome hemolítico urémico atípico es una enfermedad genética, progresiva y que puede ser mortal causada principalmente por
la activación crónica y sin control de complementos. Se caracteriza
por una microangiopatía trombótica sistémica (MAT), coagulación y
destrucción de glóbulos rojos que provocan un daño/fallo renal y de
otros órganos.
La encuesta mundial sobre el SHUa se puso en marcha tras un debate de la aHUS Alliance, una comunidad internacional de organizaciones de pacientes del SHUa, dentro de la plataforma de comunidades
en línea RareConnect de EURORDIS. Organizaciones de pacientes del
SHUa internacionales de Canadá, España, R.U. y EE.UU. accedieron a
apoyar una encuesta en el 2014 para pacientes con SHUa de tantos
países como fuera posible.
Un pequeño grupo de representantes de organizaciones de pacientes
del SHUa y de EURODIS diseñaron un cuestionario. Las preguntas estaban pensadas para tratar los temas clave de las enfermedades raras,
como son el diagnóstico, el tratamiento y la gestión de los servicios, la
investigación y los registros, el impacto social y el acceso a un centro
de excelencia y a información; así como averiguar algunas características clave de los encuestados.
Para que la encuesta fuera lo más global posible,se tradujo el cuestionario al francés, al español, al alemán, al italiano y al holandés, se pasó
al formato SurveyMonkey, y se publicó en la página web de RareConnect desde mediados de febrero hasta principios de abril de 2014.
Cuando se cerró la encuesta se habían recibido 214 respuestas de 17
países (ver el anexo A)(Q4). 107 respuestas provenían directamente
de pacientes con SHUa, y el mismo número de respuestas provenían
de parientes/cuidadores que respondieron en nombre de su familiar
(Q1).
Características de los pacientes incluidos en la encuesta
De los 214 pacientes del SHUa incluidos en la encuesta, casi dos tercios (el 64% eran mujeres y sólo el 36% eran hombres (Q2) No se
apreció diferencia de sexos en los participantes hasta los 18 años (41
a 41) pero es en el grupo de los adultos en el que las mujeres sobrepasan con creces a los hombres (95 a 37). Solo en el grupo de los
preadolescentes los chicos sobrepasan ligeramente a las chicas (36
a 32). El grupo más numeroso fue el de los niños de hasta 10 años
(28%) y el segundo mayor grupo (21%) fue el de los de entre 30 y 40
años (Q3). La edad media de todos los participantes fue de 27 años.
La mayoría de los pacientes (el 54%) declararon que padecieron su
primer episodio grave del SHUa antes de cumplir los 21 años, y para
la mayoría de éstos fue incluso antes de cumplir los 10 años. Muy
pocos (el 4%) enfermaron después de cumplir los 50 años, por lo que
la mayoría de los pacientes restantes enfermaron entre el inicio de la
edad adulta y la mediana edad (Q5). El tiempo medio que los pacientes llevan viviendo con la enfermedad es de 8 años,lo que hace que la
edad media de inicio de la enfermedad sea de 19 años.
De los participantes que habían recibido los resultados de sus pruebas genéticas, alrededor del 25% (53) no tenían ninguna predisposición genética visible para el SHUa. Casi las tres cuartas partes (89)
de los que dieron positivo en las pruebas tenían una mutación en el
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factor H del complemento, con o sin una mutación CHFR relacionada,
o anticuerpos anti factor H, estos últimos mucho más elevados de lo
esperado. De los restantes, 14 tenían C3, 9 tenían CD46/MCP, 5 con
CFI y 3 con FCB.Ninguno de los participantes tenía la mutación DKGE
identificada recientemente. (Q7)
Diagnóstico
Resulta notable que para una enfermedad rara cuyo diagnóstico se
hace difícil, el 84% de los participantes declararon haber sido diagnosticados con el SHUa al año o menos de enfermar, y la mitad de
ellos declaró haber recibido su diagnóstico en una semana. Un número significativo de pacientes de larga duración en cuyo primer encuentro hace muchos años (hasta 25 años en un caso) no recibieron
explicación, sólo recibieron un diagnóstico correcto gracias a un episodio más reciente. (Q12).
Resulta extraño que sólo un tercio de los pacientes declararon haber
sido diagnosticados con SHU/PTT típicos al principio, y un número similar confirmó haber pasado por pruebas para detectar citotoxinas /
e.coli y deficiencia en ADAMTS15, cuando cabría pensar que dichas
pruebas serían rutinarias para descartar que éstas fueran la causa de
su TMA. (Q10/11).
Menos de 1 de cada 8 pacientes de SHUa no había tenido acceso a
pruebas genéticas, pero para aquellos con una enfermedad rara un
gran número de pacientes de SHUa (el 77%) había tenido acceso a
pruebas genéticas y conocía sus resultados, o estaba a la espera de
los resultados (el 6%). (Q6)
Casi la mitad de los pacientes (el 48%) recibieron los resultados de sus
pruebas genéticas en tres meses o menos; pero se puede mejorar en
el tiempo de espera ya que más de un tercio de los pacientes tuvieron
que esperar de seis meses a más de un año; en particular cuando 2
pacientes declararon haber recibido los resultados de sus pruebas en
una semana. (Q8)
Más pacientes (114) declararon no haber experimentado síntomas
clínicos sin explicación antes de su fatal encuentro con el SHUa, de
los que sí lo hicieron. Pero de los que sí lo hicieron, un número significativo declaró haber tenido uno o más de los síntomas clínicos
tempranos enumerados,y la mayoría tuvo problemas respiratorios de
tipo asmático o inflamaciones de la cara o de los brazos/piernas de
tipo alérgico, y lesiones cutáneas o “urticaria”. Un número mayor de lo
esperado (16) habían experimentado decoloración en la punta de los
dedos. Entre aquellos que declararon haber tenido “otros” síntomas
clínicos, lo más mencionado fueron dolores de cabeza y de espalda
frecuentes. Aunque la mayoría de estos síntomas son leves y comunes y no harían pensar en el SHUa para la mayoría de las personas,
podrían ser una indicación digna de explorar más a fondo en personas genéticamente predispuestas o relacionadas con alguien que
padezca SHUa. (Q15)
Sólo menos de la mitad de los pacientes declararon no saber qué
podía haber desencadenado su SHUa, pero entre los que creían saberlo, casi todos declararon que pensaban que había sido precedido
por una infección vírica o bacteriana, y un grupo menor apuntó a una
posible relación con el embarazo,el parto o los métodos anticonceptivos. Un grupo menor declaró haber sido vacunado (p.e. contra la gripe
porcina) justo antes de enfermar con el SHUa. (Q9)
ALCER DIRECTORIO
BARCELONA
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Casi las dos terceras partes de los pacientes recibieron un
diagnóstico correcto visitando sólo a dos médicos, lo que resulta sorprendente para una enfermedad rara, pero el 25% de
los pacientes pasaron por la experiencia más típica con las
enfermedades raras de acudir a 5 o más médicos antes de
obtener un diagnóstico. (Q13)
El diagnóstico temprano podría encontrar su explicación en
el hecho de que aquellos que presentaban la lesión renal
aguda causada por el SHUa fueron enviados rápidamente a
un nefrólogo (191 pacientes) así como a un hematólogo (90)
o un pediatra (60). (Q14)
Alrededor del 25% de los participantes declararon haber
padecido una o más consecuencias de un diagnóstico temprano erróneo, y los peores resultados fueron sentimientos
negativos físicos o psicológicos y una pérdida de confianza
en los profesionales médicos. Pero 155 pacientes declararon
no haber pasado por un diagnóstico erróneo, o aunque así
hubiera sido, no habían experimentado resultados adversos
de larga duración.
Tratamiento y gestión de los servicios
Sólo un poco menos de la mitad (el 48%) de los participantes
recibían eculizumab para tratar su SHUa y otro 15% estaba
recibiendo eculizumab como ayuda a un trasplante de riñón.
Un pequeño número (el 7%) estaba siendo tratado con plasmaféresis. Un número significativo de los pacientes (el 30%)
consideraba que no necesitaba ningún tratamiento para el
SHUa en la actualidad. (Q18)
Dado el alto número de pacientes encuestados que estaban
recibiendo eculizumab, resulta que la mayoría de los encuestados (el 69%) no necesitaban terapia por la sustitución del
riñón, y de los que sí la necesitaban, algo más de un cuarto (el
27%) estaban recibiendo diálisis peritoneal (el 5%) o hemodiálisis (el 22%). Había una pequeña minoría (el 4%) a los que
se les había trasplantado un riñón con éxito sin la ayuda del
eculizumab. (Q19).
Casi las tres cuartas partes de los pacientes encuestados declararon que estaban recibiendo el tratamiento que habían
elegido. El 16% dijo que no era ese el caso para nada, y sólo
el 10 % no estaba seguro. (Q20).
La gestión de los servicios en el tratamiento del SHUa dependía en gran medida de la forma en que estaba organizada
la sanidad en cada país. De aquellos que recibían el eculizumab, menos de la mitad lo recibían de la sanidad de su
país (el 41%) o se lo reembolsaba la seguridad social (el 7%).
Los seguros de salud privados cubrían los gastos del 20% de
los pacientes y una pequeña parte (el 13%) lo recibían por
compasión o a través de otras obras benéficas (después de
una prueba). En el 16% de las respuestas, los pacientes no
estaban seguros de cómo se pagaba. (Q21).
Mientras que la mayoría de los pacientes (el 54%) declararon
tener acceso a centros nacionales expertos, y algunos nombraron lugares en los que operaban médicos clínicos especializados en el SHUa y reconocidos internacionalmente, como
Newcastle Upon Tyne, Iowa, Bergamo, la mayoría de los encuestados consideraban sus hospitales locales como centros
de excelencia. (Q17).
Investigación y registros
Sólo 1 de cada 3 pacientes sabía que había participado en la investigación, unos 70 pacientes. La mayoría declaró no haberlo hecho, y un
pequeño número dijo no estar seguro. Por lo tanto se podrían incluir
a más pacientes en la investigación sobre el SHUa si se les preparara
para ello. (Q23).
Sin embargo, en lo concerniente a estar preparado para hacerlo, 6
pacientes (el 3%) dijeron no estar preparados para formar parte de
la investigación sobre el SHUa, pero el 80% declaró estar completamente preparado, y un 17% deseaba pensarlo un poco más antes de
decidirse. El contar con el 80% de la población mundial que padece
SHUa disponible para la investigación iría más allá de las expectativas de muchos investigadores del SHUa; pero posiblemente serían
más si algunos de los “indecisos” recibieran la información necesaria
para decidirse. (Q24).
Menos de la mitad de los pacientes declararon estar seguros de estar en un registro de SHUa. Unos 50 dijeron que no lo estaban y sorprendentemente 65 pacientes más o menos dijeron que no lo sabían.
Esta respuesta es reveladora del entorno en el que se encuentran
los pacientes en lo que concierne a la investigación. Podrían querer
participar pero no pueden porque la responsabilidad de apuntarlos
e informarles sobre los registros para la investigación recae sobre sus
médicos clínicos. (Q25).
Impacto social
Las personas con enfermedades raras a menudo deben afrontar cambios importantes en su estilo de vida,pero la mayoría de los pacientes
del SHUa declararon que ese no era su caso. Pero para aquellos a
los que el tratamiento sí les afectaba, el mayor efecto se hacía sentir
en el tiempo de educación y empleo. Un gran número de respuestas
informaron de tensiones y rupturas en las relaciones familiares,lo que
demuestra el impacto que tiene una enfermedad grave y crónica más
allá del paciente. (Q22).
Acceso a la información
Muy pocos pacientes declararon no tener acceso a información sobre
su enfermedad. Las principales fuentes de información son las páginas web dedicadas al SHUa y los médicos de su hospital,pero Internet
por lo general ofrecía datos de publicaciones médicas o, en menor
medida, de organizaciones renales y de enfermedades raras. (Q26).
Las organizaciones dedicadas al SHUa eran muy conocidas más allá
de su membresía, y la Fundación para niños con SHU atípico era la
más reconocida a nivel internacional, seguida por RareConnect y
aHUSUK a partes iguales prácticamente. Pero por lo general todas
las organizaciones de pacientes del SHUa habían alcanzado un alto
nivel de concienciación entre los pacientes que respondían desde sus
países en concreto. Lo cual resulta encomiable teniendo en cuenta
que dichas organizaciones para el SHUa sólo tienen unos pocos años
de existencia. (Q27/28).
Comentario de conclusión
Esta es la primera vez que la comunidad de pacientes del SHUa de
todo el mundo se une para recolectar información sobre sí misma, de
manera colectiva; para ayudar a mejorar el nivel de concienciación y
de comprensión del SHUa.Las estadísticas publicadas y las infografías
de EURODIS resultantes no sólo seguirán ofreciendo conocimientos
a aquellos que empiezan a vivir con el SHUa, sino que ofrecerán temas para seguir discutiendo y actuando dentro de la comunidad
del SHUa.
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ALCER
AVILA
ALCER Ávila celebra el Día
del Donante Universitario
Con motivo del Día del Donante Universitario (6 de
noviembre), el pasado 28 de octubre Alcer-Ávila celebró una charla-coloquio sobre la donación de órganos y tejidos. El Dr. Antonio Isusi, Coordinador de
Trasplantes del Complejo Hospitalario “Nuestra Señora de Sonsoles”, dió a conocer la labor de los pro-
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fesionales en la matería, protocolos de actuación, y
aclaró dudas sobre la donación de órganos y tejidos.
La charla- coloquio se completó con la participación
de varias personas transplantadas de corazón y riñón, que acercaron con mucha emotividad su experiencia a los alumnos.
ALCER
DIRECTORIO
BADAJOZ
ALCER Badajoz organiza
“Deporte para todos”
El pasado 04 de octubre se realizaron unas Jornadas de tenis y padel, bajo el nombre “ DEPORTE PARA TODOS “.
Contamos con la colaboración del Ayuntamiento de Almendralejo, el Club de tenis Tierra de Barros y con la valiosa
ayuda de Manuel Porrón (Entrenador nacional de Padel). Se jugaron varios partidos a lo largo de la Jornada en la que
participaron pacientes y amigos de Alcer.
C H A R LA E N “ E D U CAC I Ó N PA RA LA S A L U D” Y
M E N TA L I ZAC I Ó N
El pasado día 30 de octubre, ALCER BADAJOZ, dentro del programa de “Educación para la Salud” y
Mentalización que lleva a cabo en este año 2014,
celebró una charla en el IES “Cieza de León” de
Llerena, a alumnos de Cuidados Auxiliares de Enfermería, Emergencias Sanitarias e Imagen para el
Diagnóstico.
Asistieron en turnos de mañana y tarde casi 175
alumnos.
Por parte de ALCER BADAJOZ asistieron: Melchor
Trejo (Presidente), Antonio Acedo ( Trasplantado,
Delegado en la zona de Llerena, Socio de Honor),
Antonio Nanita (Trasplantado, Voluntario especial)
y Jesús Díaz (Trabajador Social de Alcer Badajoz).
Igualmente, estuvimos acompañados en todo momento por el profesorado de la rama sanitaria de
dicho Instituto. Las charlas fueron muy agradables,
con coloquios al final de la misma. También, se hicieron donantes de carné.
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BARCELONA
Sonríele a la vida de ALCER
Barcelona
El 14 de octubre tuvo lugar en la sede social la conferencia
“Sonríele a la vida” a cargo de la psicóloga Judith López de
Egea Tamayo, que se hará cargo a partir del mes de octubre
del servicio de atención psicológica de ALCER.
La psicología de la salud va enfocada a personas que sufren
alguna enfermedad física, siendo su objetivo mejorar la calidad de vida de las personas y sus familiares.
Los objetivos del psicólogo son:
• Mejorar el control de los síntomas
• Analizar la información del paciente.
• Aumentar en lo posible la percepción del beneficio de los
tratamientos.
• Trabajar y reforzar la adherencia a los medicamentos y tratamientos.
Intervención con la familia.
• Reducir las secuelas subjetivas de la enfermedad.
• Readaptación a la vida cotidiana.
• Valores personales.
• Pareja.
• Familia.
• Ayudar a superar los miedos, aumentar nuestra autoestima
y reinventar la vida, informando, apoyando y orientando.
¿Cómo se hace? Acogiendo y dando información a los enfermos que reciben el primer diagnóstico de la Insuficiencia
Renal Crónica, apoyándolo en el proceso de aceptación de
la enfermedad renal y del afrontamiento de las dificultades
derivadas de su padecimiento.
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La finalidad del psicólogo es prevenir futuras complicaciones y patologías psicológicas, posibilitar los cambios de actitud y conducta frente a la enfermedad, Incrementar la autoestima y la confianza en los propios recursos personales,
así como restablecer buena relación con el propio cuerpo.
¿Cómo acceder al paciente? Se propuso acceder al paciente
con entrevistas individuales, talleres como el Taller de Relajación, Taller de Estimulación Emocional, Taller de Formación para Cuidadores Principales, Taller de Expresión Corporal, Taller de Hábitos Saludables.
ALCER BARCELONA
GRUPO DE AYUDA MUTUA
compacto y se consiga fidelizar su pertenencia al grupo.
“Un grupo que congrega a personas que comparten una experiencia común para apoyo, educación y ayuda mutua”
Al participar en un grupo de apoyo, uno puede:
Ambos grupos están formados por personas que están en
los diferentes momentos de la enfermedad renal crónica:
prediálisis, diálisis y trasplante, siendo de esta manera más
enriquecedora la experiencia para todos sus miembros.
• Sentirse menos solo al encontrar consuelo y apoyo en
otras personas con experiencias similares
• Ayudar a otros relatando nuestras experiencias
• Aprender a expresar nuestros sentimientos y ser más sensitivo a los sentimientos de otros, para poder conversar de
tópicos que nos hacen sentir incómodos
• Aprender a lidiar con los retos que se nos presentan, porque aprendemos más sobre la enfermedad y nuevas estrategias para enfrentar los problemas.
La insuficiencia renal crónica afecta a todas las áreas de
la vida, no sólo a su salud física, sino también a su estado
emocional y hábitos diarios. Por ello es necesario prestar un
soporte más allá de la dolencia física, desde un abordaje
psicológico que permita mejorar la calidad de vida de los
enfermos renales.
En Alcer Barcelona estamos llevando a cabo, con una periodicidad mensual, dos grupos de apoyo: un grupo de jóvenes
de 18 a 45 años y un grupo de séniors de mayores de 45
años. Hemos querido hacer dos grupos teniendo en cuenta
las edades de nuestros pacientes para que ellos se sientan más cómodos y puedan sintonizar más con el resto del
grupo, y con la idea de que, de esta forma, el grupo sea más
En las reuniones de grupo se habla sobre los temas que
preocupan e interesan a los miembros: situaciones en el
ámbito del trabajo, de la familia, de la pareja, de los amigos…etc.
Cada persona aporta sus vivencias y estrategias para afrontar estas situaciones, plantea sus dudas y recibe los comentarios de los demás.
En los grupos de apoyo hay normas básicas, como la de no
aconsejar, siempre hablamos desde la experiencia, sin imponer al otro nuestra manera de actuar o pensar, pero sirviéndole de ejemplo, si desea tomarlo.
El respeto mutuo y las ganas de compartir con personas
que están, han estado o estarán en la misma situación que
uno mismo hace de la reunión una experiencia agradable y
muy positiva.
En el grupo cada uno es libre de hablar o de callar, de expresar sus sentimientos y emociones, sin censura ni reprobaciones. Las únicas reglas que rigen los grupos son el respeto mutuo, la confidencialidad de todo lo que se dice y se
escucha y el compromiso de asistencia, sin que nadie te juzgue ni te dirá cómo has de ser. Es una manera de encontrar
nuevas personas con las cuales relacionarse y establecer
vínculos que pueden llegar a ser
de amistad.
El motivo para incorporarse a
un grupo de ayuda mutua es
diferente para cada uno de sus
miembros. Los participantes del
grupo tienen oportunidad de
discutir los motivos, los deseos y
las expectativas que los han traido a reunirse sino también sus
preocupaciones sus angustias y
sus contrariedades. Los motivos
pueden ser diversos:
• Obtener y/o clarificar la información sobre el problema
• Conocerse a uno mismo
• Salir del propio aislamiento
• Encontrar la comprensión de
otras personas que sufren la
misma situación
• Dar apoyo a personas que te
comprendan y te acepten
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ALCER
BIZKAIA
Alcer Bizkaia realiza una
campaña por la donación
Siguiendo en la misma línea, sobre las campañas de Mentalización Social en la Donación de Órganos por parte de
ALCER-BIZKAIA, realizamos gestiones con RENFE (Adif),
para poder llevar a cabo nuestra misión.
El 10 de septiembre colocamos una mesa informativa en las
instalaciones de la estación de Abando en Bilbao, logrando
una gran aceptación por parte de las personas que por allí
transitaban.
Del 19 al 21 de septiembre, organizamos una salida de fin de semana a
Toledo, ciudad llamada de las tres culturas.
Visitamos la ciudad, pasando por el Puente de Alcántara, barrio de Santa
Bárbara donde se encuentra la estación de tren del AVE de estilo mudéjar,
edificio muy bello de piedra y vidrio con un arco de herradura. La guía nos
habló del Alcázar,
La Capilla de Reyes Nuevos, El Coro, el Altar Mayor, El Tesoro de La Catedral.
Continuamos visitando los exteriores de La Catedral y frente a su fachada
principal, se encuentra el Ayuntamiento, que fue diseñado por el hijo de El
Greco. Delante de él se encuentra la obra modernista de Cristina Iglesias,
que representa en un estanque al Río Tajo. Subiendo la cuesta del Cristo de
La Luz, llegamos a la zona de “Los Cobertizos”, surgidos al unir los edificios
para un mayor aprovechamiento del espacio.
La Iglesia de Santo Tomé, donde tuvimos ocasión de ver el cuadro de “El
entierro del Conde de Orgaz”, obra capital de El Greco, donde utiliza la luz y
el color de una forma magistral.
La Sinagoga de Santa María La Blanca, (siglo XIII), considerada la más antigua de Europa y también visitamos la Sinagoga del Tránsito, del siglo XIV, y
de estilo mudéjar. Las dos están valoradas como Monumentos Nacionales.
Un total de 45 personas disfrutaron de esta actividad cultural.
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ALCER BURGOS
Actividades de ALCER Burgos
El pasado 20 de septiembre, se celebró la V Feria de
participación ciudadana y Alcer Burgos participó todo
el día en su Stand Informativo correspondiente. Jornada de gran actividad y convivencia con el resto de
asociaciones, unas 90 personas en total. La jornada fue
muy positiva con mucha afluencia de público ya que el
tiempo acompañó.
El pasado 27 de septiembre se celebró el DIA DEL DONANTE EN BURGOS y tras dos años volvimos a la capital de la Ribera del Duero para celebrar este día y en
Lerma.
Desde Burgos se trasladaron varios miembros de la
asociación para reunirse en estos lugares con los compañeros residentes en esas localidades y alrededores.
En Aranda se colocaron 2 mesas informativas en la Calle Isilla y Los Jardinillos. En Lerma una mesa en la
Plaza Mayor.
En total dieron 35 personas el consentimiento a la donación de órganos aunque hay que tener en cuenta que
en fechas siguientes se reciben por correo en la sede
de Alcer nuevos impresos cumplimentados.
ALCER BURGOS en colaboración con la Concejalía de
la Juventud del Excmo. Ayuntamiento de Burgos lanzó
su “VIII Concurso de Carteles para jóvenes burgaleses
sobre donación y trasplante de órganos” dirigido a los
jóvenes burgaleses sobre la donación y trasplante de
órganos.
Actualmente la exposición de todos los trabajos presentados se encuentra en el Centro Cívico Río Vena del
1 de Octubre al 14 de Noviembre
Las charlas coloquio, es una de las actividades que se
vienen desarrollando año tras año, ya que nos permite
entrar en contacto con distintos grupos de población
(Asociaciones y Consejos de Barrio, Colegios, Institutos,
CEAS,….) con el fin último de difundir ideas favorables
a la donación y trasplante de órganos y dar a conocer la
labor de la Asociación y la Enfermedad Renal.
Durante el mes de octubre se han ofrecido las siguientes conferencias:
- En el Instituto de E.S. Pintor Luis Saez de Burgos los
días 17 y 24 de octubre.
- En la Sala de Conferencias del Centro Cívico Río Vena
el 23 de Octubre.
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ALCER
CASTALIA
Actividades de ALCER Castalia
Viaje a Madrid: Con motivo de las XXVII Jornadas Nacionales de Enfermos Renales que organiza la Federación Nacional ALCER, se organizó un viaje a Madrid entre los días 24 y 26 de octubre, combinando formación-información con ocio. Viajaron
25 personas, entre socios y familiares de la asociación.
Feria Solidaria de Vila-real: Otro año más hemos participado en esta Feria que se ha realizado el día 26 de octubre en Vilareal, organizada por el Ayuntamiento del municipio. Este año se ha celebrado en la Plaza Mayor y allí nos instalamos, al
igual que casi 40 ONGs, en una mesa, en la que ofrecimos información, repartimos material de la asociación y la enfermedad
renal, además de vender productos artesanos.
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ALCER CORUÑA
Actividades de ALCER Coruña
Los días 12 y 13 de septiembre se llevó a cabo el II
TORNEO DE GOLF VIAJES PACO - ALCER CORUÑA. Es la
segunda edición de un torneo de golf organizado por
la agencia de viajes “Viajes Paco” solidariamente y en
beneficio de nuestra asociación ALCER Coruña, con una
participación que superó las 200 personas y un éxito
absoluto. Gracias a la generosidad de las empresas colaboradoras pudimos hacer entrega de premios a la mayoría de participantes.
El pasado14 de septiembre realizamos una excursión
marítima Velero Laión. La Asociación de Minusválidos
COGAMI nos invita a una excursión marítima en su velero Laión.
El día 8 de octubre se realizó una recepción peregrinos holandeses. Un grupo de enfermos renales de Holanda llegaros a Santiago de Compostela después de
unas jornadas de peregrinación. Los recibimos en la
Plaza del Obradoiro y tuvimos con ellos una pequeña
recepción matinal en la CABES (Casa de Benestar Social) de Santiago.
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ALCER CUENCA
Alcer Cuenca participa en la
feria NATURAMA 2014
Durante el fin de semana del 26 al 28 de septiembre en horario de 10.30 horas a 14.00 horas y de 17.00 horas a 21.30
horas, tuvo lugar en el Recinto Ferial “La Hípica” la vigésima edición de la Feria de la Naturaleza y el Medio Ambiente de
Cuenca (NATURAMA) organizada por el Patronato de Desarrollo Provincial de la Diputación de Cuenca. Como en ediciones
anteriores, ALCER Cuenca aprovechó esta plataforma tanto para dar a conocer su labor como para sensibilizar sobre la necesidad de la prevención de la enfermedad renal y la importancia de la donación de órganos. Además de diversos folletos
informativos y la gestión del carnet de donante, se realizaron tomas de tensión gratuita y se puso a la venta la Lotería de
Navidad de este año.
50 Aniversario Hospital Virgen de la Luz
ALCER Cuenca no quiso perderse la celebración del 50 aniversario del Hospital Virgen de la Luz de Cuenca. De esta forma
participó el 2 de octubre de 2014 junto con otras entidades conquenses (Asociación Española contra el Cáncer, Foro español de pacientes, CERMI CLM y Forum de la Discapacidad) en la jornada de pacientes del Acto Inaugural. El vicepresidente
de ALCER Cuenca felicitó al Hospital por su aniversario y confío en una mejora de la gestión sanitaria en nuestra provincia.
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DIRECTORIO
ALCER
GIRALDA
Actividades de ALCER Giralda
El pasado 19 de septiembre se realizó el taller “MANUALIDADES PARA NIÑOS“, se trabajó con los más pequeños de la
casa la mejora de la psicomotricidad gruesa y fina a través
de unas actividades muy divertidas de la mano de nuestra
voluntaria Catarina Ruiz.
Por cuarto año consecutivo, ALCER Giralda organizó, el pasado 21 de septiembre y en colaboración con la asociación
ciclista A Contramano, la cadena SER y el Club Patinadores
de Sevilla, la marcha en bici por la donación de órgano “Pedaladas de Vida”. Un recorrido por las principales calles de
la ciudad hasta el parque del Alamillo, donde tuvo lugar el
habitual fin de fiestas con comida, bebida, música y animación.
Los días 23 de septiembre y 21 de octubre, nuestra trabajadora social, Irene Carrasco, realizó el taller de estimulación
de la memoria que pretende facilitar estrategias y técnicas
efectivas para potenciar la adquisición, mantenimiento y
recuperación de a información y preservar la capacidad de
memoria de la persona durante más tiempo.
El pasado 26 de septiembre se realizó el TALLER DE AUTOESTIMA “EDUCANDO EMOCIONES”, nos enseñaron desde
niños cómo se forma un cuerpo, sus órganos, sus hueso, sus
funciones, sus sitios, pero nunca supimos de qué estaba hecha el alma”, Mario Benedetti. En este taller, impartido por
nuestra psicóloga Carmen Rosendo, aprendemos a manejar
nuestros sentimientos.
El 28 de septiembre visitamos la bellísima tacita de plata
(Cádiz), donde nos perdimos por sus encantadores rincones
y conocimos lugares emblemáticos como la playa de la Caleta, el teatro Falla o la Catedral de Santa Cruz.
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El día 05 de octubre y con la colaboración del Distrito Nervión del Ayuntamiento de Sevilla, realizamos el
taller”GLOBOFLEXIA PARA NIÑOS”, como objetivo fue introducir a los más pequeños en el maravilloso arte del manejo
del globo.
El pasado 14 de octubre, para los aficionados a la lectura y
a la literatura, tuvimos una cita en nuestro Club de Lectura,
dirigido por nuestra voluntaria Alejandra Ojeda. En él pudimos compartir la lectura de diferentes textos, enriqueciéndonos de su comprensión e impresión sobre los mismos.
El día 17 de octubre se realizó el taller para padres; en este
taller aprendimos cosas que podemos hacer por nuestros
hijos; cómo podemos ayudarles en el manejo de las emociones, a su desarrollo psicológico o dotarlos de herramientas básicas para construir una imagen favorable de sí mis-
ALCER GIRALDA
mos. También vimos modelos de disciplina y un modelo de
límites efectivo y responsable. El taller fue impartido
por nuestra psicóloga Carmen Rosendo.
todos los tiempos, por lo que resulta muy difícil describir en pocas líneas los muchos siglos de historia que
contemplan.
El día 19 de octubre realizamos una excursión a ANTEQUERA, situada en el principal cruce de caminos de
Andalucía, ha sido el paso obligado por los viajeros de
En la mañana del martes 28 de octubre visitamos MUSEO DE ARTES Y COSTUMBRES POPULARES; este museo
dedicado a la divulgación e investigación de nuestro pa-
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DIRECTORIO
ALCER
MÁLAGA
Actividades de ALCER Málaga
• Paella Solidaria.18 Octubre
El día 18 de Octubre, los ciudadanos de Málaga así como los
pacientes renales, voluntarios y socios acudieron a la Paella
Solidaria, realizada por ALCER con el objetivo de recaudar
fondos propios. El encuentro tuvo lugar en el Centro Social
“Asociación de Vecinos Tiro del Pichón” en el Distrito de Cruz
de Humilladero.
Durante el trascurso de la tarde los presentes pudieron disfrutar de la aportación de Luis Algoró y de la celebración
de una rifa solidaria donde se entregó números premios. En
agradecimiento a la Asociación de Vecinos Tiro del Pichón y
al distrito Cruz de Humilladero por su cordialidad, así como
al Ayuntamiento de Málaga y las empresas colaboradoras.
• Recogida de Alimentos Bancosol. 21 de octubre
El pasado día 21 de Octubre, ALCER distribuyó alimentos
entre las familias más vulnerables y castigadas de la actual
situación económica. Los alimentos aportados desde el Fondo Español de Garantía Agraria (FEGA) han beneficiado a un
total de 60 familias.
• Taller de Sensibilización, formación y educación afectivo-sexual.
30 Octubre
Desde la Agrupación de Desarrollo del Área de Accesibilidad del Ayuntamiento de Málaga, en la que participa ALCER, nace el proyecto “Sexualidad en la discapacidad” con
el objetivo de visibilizar la sexualidad en los colectivos de
personas con discapacidad.
Este espacio de formación se inició el día 30 de Octubre
con el taller dirigido a los profesionales del sector de la
Discapacidad, impartido por Carmen Trujillo, enfermera del
Hospital Regional. Posteriormente, durante el mes de Noviembre tendrán lugar el resto de los talleres enfocados a
familiares y a las personas con discapacidad intelectual, física, orgánica y sensorial, en la Plataforma del Voluntariado
de Málaga.
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ALCER MELILLA
Actividades de ALCER Melilla
Durante el mes de septiembre realizamos las siguientes actividades.
•
Instauramos de nuevo el servicio de una psicóloga voluntaria, así como de una trabajadora social.
•
Realizamos charlas sobre alimentación en pre-diálisis, diálisis y trasplante, apoyadas por la práctica en la escuela
de Hosteleria de la ciudad.(las prácticas las realizaremos más adelante por problemas técnicos de la Escuela,
están realizando unas obras de mejora que no han terminado en la fecha prevista).
•
Participamos en la celebración de los 25 años de nuestros compañeros de ASPANIES FEAPS.MELILLA.
•
Tuvimos un contacto con la Consejera de Bienestar social y SANIDAD DE LA CIUDAD, en la que tratamos temas
de interés para nuestro colectivo, ayudas para traslado de pacientes al hospital de referencia de Málaga para los
usuarios sin recursos económicos, que debido a la crisis cada vez son más y la preocupación de la hemodiálisis.
para menores en nuestra ciudad dadas las características geográficas, las subvenciones que cada vez son menores,
Mantenemos en la actualidad un contacto fluido con la unidad de hemodiálisis gracias a la incorporación de la
Nefróloga, Dolores Martinez Esteban.
•
Participación en la carrera contra el “Cancer de Mama”.
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DIRECTORIO
ALCER
ONUBA
Actividades de ALCER Onuba
A primeros del mes de septiembre, Alcer Onuba realizó junto con los pacientes y a través de Medio Ambiente una visita
a las Marismas del Odiel, es un campo donde hay plantas exóticas y arboles antiquisimos, fuimos invitados con una guía
que nos explicó todo perfectamente.
Treinta personas asistieron a la excursión, fue un placer andar por eso sitios que no se pueden visitar sin acompañamiento de las guías, la duración de la visita fue de dos horas, los pacientes se alegraron de dicha visita.
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ALCER OURENSE
Actividades de ALCER Ourense
El viernes 24 de octubre, Alcer Ourense programó una visita al observatorio astronómico de Taboadela, para que
todos los interesados pudieran ver las estrellas y constelaciones cercanas gracias a los telescopios de los que el
observatorio dispone en sus instalaciones. Por suerte, hizo
una buena noche, con lo que los asistentes pudieron disfrutar de un estelar espectáculo
El pasado 25 y 26 de octubre, y como viene siendo habitual
por estas fechas, se celebraron las Jornadas de enfermos
renales en su 27 edición en el salón de actos Ernest LLuch
del Ministerio de Sanidad en Madrid, a las que han asistido
la Presidenta, el Vicepresidente y una vocal de Alcer Ourense. En dichas jornadas se trataron importantes temas
como el marco jurídico relacionado con la enfermedad renal, nuevas directivas europeas sobre el trasplante de órganos, la mujer y la insuficiencia renal, enfermedades raras,
y las últimas novedades en los tratamientos de diálisis, entre otros. También, y como viene haciéndose todos los años,
se entregaron los premios FRAE y otros reconocimientos.
El salón se llenó con unas 400 personas llegadas de toda
España, interesadas en saber las últimas novedades en la
insuficiencia renal crónica. También se presentó la nueva
directiva de la Fundación Nacional Alcer en la que el anterior presidente D. Alejandro Toledo, deja paso al nuevo
presidente D. Jesus Ángel Molinuevo.
Como siempre, cada ver que Expourense abre sus puertas, Alcer
Ourense está allí para informar acerca de la insuficiencia renal
y promover la donación de órganos, puesto que nadie esta libre
que contraer la enfermedad renal y tiene una fácil solución, el
trasplante.
En este caso, abrimos un stand informativo en el Salón del Automóvil nuevo, que mantuvo sus puertas abiertas los días 3, 4 y 5
de Octubre, para continuar el próximo fin de semana con el mismo salón del automóvil, pero en su “versión” de segunda mano.
Desde aquí, hacemos un llamamiento a los socios, para que nos
ayuden a mantener abierto el stand, ya que los miembros de
la directiva en muchas ocasiones no pueden atender el mismo
el tiempo que dura la exposición, bien por motivos familiares,
laborales o de salud. Por ello, todo aquel que quiera echar una
mano, que se ponga en contacto con Alcer Ourense en horario de
oficina. Recordad, que en esto estamos todos.
Después del Salón del Automóvil nuevo, Alcer Ourense volvió
otra vez con un stand en el mismo salón, pero en este caso el
del Automóvil usado. Quizá por los económicos precios que se
presentaban, esta edición trajo más visitantes que el del pasado
fin de semana. Y ahí estuvimos entre otros, la presidenta de Alcer
Ourense, Teresa Pereira, y varios componentes de la directiva.
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DIRECTORIO
ALCER
TOLEDO
Actividades de ALCER Toledo
El día 8 de noviembre de 2014 se celebraron las XX Jornadas de Insuficiencia Renal y Trasplante, organizadas por
ALCER-Toledo. La Jornada tuvó lugar en el Salón de Actos
del Hospital Virgen de la Salud de Toledo. Con esta actividad pretendemos proporcionar información sobre la insuficiencia renal y trasplantes, para así, poder participar en
la toma de decisiones clínicas y en el cuidado de nuestra
propia salud; a la vez que impulsamos la prevención para
incidir positivamente, en nuestro estado general, mediante estilos de vida y prácticas saludables.
Esta Jornada está dirigida a los enfermos renales, familiares, profesionales sanitarios (médicos, enfermeras, auxiliares, etc.), trabajadores sociales, psicólogos y todas aquellas
personas interesadas en el análisis y conocimiento de la
situación actual de los afectados por la insuficiencia renal.
Para la presentación e Inauguración D. Juan Carlos García
del Villar. Presidente de ALCER-Toledo, contamos con Dña.
Ana Saavedra. Concejala de Servicios Sociales del Excmo.
Ayuntamiento de Toledo.
La Primera Ponencia.: “Alteraciones orales en el paciente
con Insuficiencia Renal y Trasplantado”, a cargo de la Dña.
Rosa Mª López Pintor Muñoz, Profesora asociada a la facultad de odontología de la Universidad Complutense de
Madrid. Nos habló de las lesiones orales, las manifestaciones y las alteraciones orales, los problemas asociados a la
inmunosupersión, a los medicamentos, etc…y finalmente
nos explicó cómo un tratamiento dental puede ocasionar
problemas si no se toman las medidas necesarias y de las
consideraciones que hay que tener ante el tratamiento
dental.
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La siguiente ponencia versó, sobre los “Recursos para personas que padecen enfermedad renal crónica”, Dña. Alejandra Scasso Landáburu, Miembro del equipo de orientación e intermediación laboral de FSC. Inserta CLM. Que
nos hizo una exposición detallada de todos los recursos
socio-sanitarios públicos y privados que hay a disposición
del enfermo renal crónico.
A continuación realizamos un pequeño descanso y reponer fuerzas con un café y unas pastas.
Después del descanso seguimos con las ponencias y el
turno correspondió a Dña. Laura Espinosa, Jefa de Nefrología Pediatríca del Hospital Universitario de la Paz, con
su ponencia “Enfermedades Renales Hereditarias en la Infancia”. Nos explicó la importancia del diagnóstico precoz,
las características de las enfermedades hereditarias, los
problemas que se plantean para hacer un diagnóstico. Y
los beneficios de este, para el paciente y la familia, medidas preventivas y curativas. Nos habló de algunas enfermedades hereditarias; poliquistosis AR, enfermedad de
Fabry, enfermedad de Dent, síndrome de Bartter,..., Y nos
dió recomendaciones para la atención a las familias con
hijos con enfermedades hereditarias. Y la importancia de
unidades de referencia multidisciplinar para la adecuada
atención.
Para terminar con las ponencias, y como en años anteriores pasamos a ofrecer a otras Asociaciones menos
conocidas pero no por ello menos interesantes que nos
expliquen su enfermedad y así poder ayudarles a difundir
estas mal llamadas enfermedades raras. Este año le correspondió a D. Francisco Monfort, Presidente de ASHUA,
con su ponencia “Conozcamos el Síndrome Hemolítico
Urémico Atípico”, nos hablaron de qué es, las cifras de la
ALCER TOLEDO
enfermedad, la importancia de que exista una asociación
de afectados, y la importancia de darla a conocer para un
correcto y eficaz tratamiento.
A continuación y dando una sorpresa a una de nuestras
más antiguas y queridas colaboradoras, secretaria de la
Junta Directiva de ALCER-Toledo, Begoña García Sánchez,
la homenajeamos, haciéndola un video muy emotivo, en
el que se podía comprobar todo el recorrido de ésta, en
la asociación, un claro ejemplo de “personas ayudando a
personas”.
Una vez terminado el homenaje pasamos a realizar la
clausura de la XX Jornada de Insuficiencia Renal y Trasplante, a cargo de D. Fernando Jou, Delegado de la Junta en
Toledo, y Fernando Sanz, Secretario General del SESCAM.
La evaluación de la jornada se puede considerar positiva y satisfactoria tanto en los temas tratados como en el
esfuerzo de los ponentes por realizar unas exposiciones
accesibles a los asistentes. La afluencia de personas a la
jornada va cada año en aumento. Ha sido valorada positivamente por los asistentes; enfermos renales y familiares.
Se ha valorado por los concurrentes, a quienes han gustado tanto las ponencias su contenido como la organización
de las mismas.
Tras la Clausura de las Jornada se celebró la tradicional
comida de Hermandad para los socios en el Hotel Beatriz
de Toledo, en la que pudimos disfrutar de una tarde de
convivencia, poder saludarnos y cambiar impresiones con
los compañeros.
En definitiva, un día en el que pudimos ampliar nuestros
conocimientos sobre la insuficiencia renal y al mismo
tiempo disfrutar de una comida con nuestros compañeros
de diálisis y los que han tenido la suerte de poder disfrutar
de un trasplante.
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ALCER TOLEDO
CADIZ
El pasado 31 de agosto, partimos rumbo a Benicasim,
localidad de la Costa Mediterránea con un clima cálido y
bellas playas. Un grupo de 40 personas muy ilusionadas
por poder visitarla, nos reunimos en la puerta de Bisagra de Toledo y desde allí partimos hacia nuestro destino. El viaje se nos hizo muy ameno ya que contamos con
la participación de nuestra querida secretaria, Begoña
García, que nos amenizó el viaje con sus detalles; caramelos, galletas y con su espontanea gracia para contar
chistes y recitar poesías.
Una vez que llegamos a nuestro destino, tras repartir las
habitaciones, y dejar nuestros equipajes, nos dispusimos
a comer, ya en la tarde, muchos fueron los que se acercaron a la playa, una hermosa playa, que se caracteriza
por la tranquilidad de la zona residencial donde está
ubicada, situada cerca del hotel. Una vez allí cada uno
tuvo libertad de disponer de su tiempo como quiso ya
que Benicasim tiene una buena oferta de ocio, playas,
paseo, tiendas, parques de ocio y mercadillo.
Este viaje se ha podido realizar gracias a que se nos
abrió un turno de diálisis de lunes, miércoles y viernes,
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en horario de 17:30, en el Centro de Diálisis, Diaverum, de Oropesa, a tan solo 10 km, de Benicasim.
Lugar al que nos desplazábamos, en esta ocasión pudimos ir, en ambulancias colectivas. Estupendo trato
es el que hemos recibido en todo momento por parte
del personal del centro, y también por parte de los
conductores de las ambulancias de esta localidad,
a todos los que agradecemos su acogida y trato al
grupo.
La semana de vacaciones que teníamos se nos hizo
muy corta. Especialmente por el buen ambiente y la
armonía, que se creo por parte de todos los miembros del grupo. Finalmente el día 6 de septiembre,
después del desayuno nos dirigimos a emprender el
viaje de vuelta, en el que no faltaron los chistes y
canciones de despedida.
Un viaje extraordinario principalmente por la gente, entre todos hemos hecho un grupo muy unido,
divertido, positivo y con el que ha sido un verdadero
placer compartir una semana inolvidable. Esperamos
poderlo repetir muchas veces.
www.alcer.org