c-nº de referencia 181

Adherencia al tratamiento antirretroviral para el VIH/Sida: aspectos socioculturales y
desarrollo de indicadores cualitativos
V. STUARDO AVILA1, JM. MARÍQUEZ URBINA1, V. FAJRELDIN CHUAQUI2, J. BELMAR PRIETO1, V. VALENZUELA SANTIBÁÑEZ3
1 Escuela de Salud Pública, Facultad de Medicina, Universidad de Chile, 2Unidad de Salud Publica, Facultad de Odontología, Universidad de Chile
3 UNESCO-Chile
CONTENIDO
Figura 1. Modelo de dimensiones implicadas en la adherencia al TARV por perfil de estudio
Dimensión
Familia
Expectativas
Sexualidad
Antecedentes/objetivos: En Chile más de 14.000 adultos con VIH reciben tratamiento
antirretroviral (TARV) en el sistema público de salud. La adecuada adherencia al TARV
tiene un alto impacto en la sobrevida y es crucial para evitar la resistencia al mismo.
Existe poco consenso sobre las causas de la mala adherencia, debido a las particularidades
socioculturales relacionadas con ella. El objetivo de este estudio fue generar indicadores
cualitativos a partir de la identificación de factores socioculturales que favorecen o
dificultan la adherencia al tratamiento antirretroviral en personas viviendo con VIH/Sida
(PVVIH).
Métodos: Diseño cualitativo, exploratorio y descriptivo. La población de estudio fueron
adultos viviendo con VIH/Sida con y sin TARV. Se diseñó una muestra teórica,
definiéndose 3 perfiles de estudio: mujeres, hombres y mujeres Trans. El tamaño final de
la muestra se definió por saturación de información. Se realizó etnografía, entrevistas
semiestructuradas y grupos de discusión. La información fue recolectada por antropólogos
en 7 centros públicos de atención a PVVIH en 4 regiones del país. Para el análisis se
utilizó el programa Atlas ti®.
Resultados: Se entrevistó a 49 sujetos y realizaron 105 entrevistas. A partir de un modelo
conceptual de dimensiones socioculturales implicadas en la adherencia al TARV (Figura
1) se construyeron los indicadores cualitativos (Tabla 2) , entre ellos: Se implementan
horarios especiales de control para mejorar el acceso a la atención, se reactiva el trabajo
de consejería y talleres de pares, se incorpora a toda la trayectoria de atención al usuario
aspectos relacionados a la adherencia al TARV, se realizan campañas de sensibilización y
capacitación a los equipos de atención primaria y urgencias y formación continua a los
equipos de los centros de atención para el abordaje integral de la enfermedad, se diseña
una herramienta on-line para PVVIH, familiares y amigos, que incluye la promoción de
la adherencia, entre otros.
Afectividad
Relación
con VIH
SaludEnfermedad
TARV
Dimensión
Trabajo
Asociatividad
y redes
Estigma y
discriminación
Mujeres
Ganas de vivir y de seguir el tto relacionada
principalmente con la familia y los hijos- VIH estropea
los proyectos del “estudio” y “la familia feliz”, existe
un fuerte sentimiento de desesperanza.
Falta deseos de vivir e infelicidad permanente,
bajo nivel de satisfacción, mucha tristeza y
desesperanza- los hijos son una motivación
importante
Adherencia supone tomar las medidas para
evitar la retransmisión- vida sexual activa
con sus parejas antiguas o con nuevas sin
uso consistente del preservativo
Mujeres solitarias, de pocas amistades que en
gral no socializan el diagnóstico. Quienes lo
hacen, presentan mejor adherencia .
Percepción de riesgo previa al dgco. casi nula Imaginario al momento del diagnóstico, común la idea
de muerte física y social-Confusión entre diagnóstico de
VIH y Sida o entre portador y enfermo. Percepción de
cambios en su vida o discriminación por esta causa,
aumenta desesperanza y desmotiva adherencia
Trastornos depresivos o ansiosos- evaluación negativa
de ayuda especializada - Altos niveles de angustia se
han traducido en intentos de suicidio y de consumo
problemático de alcohol luego del dgco. Crisis de
salud importantes motivan a iniciar o retomar TARV.
Luego del dgco poca información- negativa la presencia
de efectos secundarios y alto número de pastillas- El
abandono se alude a la sensación de soledad y
desesperanza, al sentido de vivir- Favorece contar
alguien que los acompaña, motive y contenga en este
proceso- Información necesaria que permita evaluar
los riesgos de no seguir el tto.- Dificultad para asistir a
controles/ entrega medicamentos-. El desconocimiento
y falta de percepción de efectos concretos de TARV,
desalienta su uso.
Mujeres
La bisexualidad no se reconoce a nivel identitario- En
homosexuales la construcción de la identidad sexual marcada
por múltiples parejas sexuales, sexo ocasional y consumo de
alcohol y drogas, cambia después de la notificación- la vida
sexual se ha mantenido activa- homosexuales énfasis en la idea
del amor romántico y “cuidado” hacia nuevas parejas sexualesEn heterosexuales concepto de cuidado sustenta las expectativas
de vida y la familia con “espacios” para placer personal.
Historias de relaciones furtivas y transitorias, en especial para
aquellos de orientación homosexual. Existe sin embargo la
expectativa de tener una pareja estable a pesar del VIH (lo ven
como impedimento)- heterosexuales el VIH ha permitido
No iniciar terapia una ventana de evasión de la realidad- vinculo
entre muerte y VIH- asociación de imaginario entre tomar la
terapia o ¨caer al hospital¨ con favorecer este momentomodificación del cuerpo es vital- deterioro físico producto de
VIH- el trabajo asociado a la identidad.
Camino hacia la identidad de género con sinsabores y
transgresiones- capacidad de negociar preservativo con clientes es
baja- conductas de autocuidado erráticas por características
trabajo y de la identidad de mujer asociada a un rol de mujer no
empoderada .
Trabajo sexual es una vía de adquisición del VIH- culpa
por conductas sexuales- notificación con poco
acompañamiento – recurrente alusión a la muertefuentes de info sobre VIH mínimas- reducción de
exposición, menos trabajo, alcohol y drogas- temor a
develar la enfermedad plus discriminatorio- no toman
los medicamentos donde puedan ser identificados.
Previo a la confirmación las nociones de autocuidado y protección
personal eran escasas y poca conciencia de la gestión del riesgo
personal- resignificación social del uso de drogas
Uso de alcohol y drogas, este se ha mencionado muy
asociado a trabajo sexual- una alimentación ¨sana¨ y
una dosis de sueño mayor
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C
I
A
Amplia aceptación a los tratamientos antirretrovirales a pesar de
la amplia descripción de los efectos colaterales muy presentesvariaciones a su aceptación durante las diferentes etapas de
asunción de la experiencia de vivir con el VIH en un principio no
reconocimiento de los beneficios potenciado por los efectos
secundarios- no es frecuente encontrar en los discursos una
relación con el efecto protector de la terapia (manifestaciones
clínicas)- confianza en el equipo médico generalizada, y en
algunos casos, circunscrita a una persona (médico
habitualmente)
Hombres
Motivación para el tto satisfacer el bienestar del grupo
familiar - los efectos secundarios propios y observados
motivan el abandono del tto- experiencia de que a ellos ¨no
les pasa nada¨ con el abandono por encontrarse
emocionalmente bien - motivación para abandonar la
terapia el sentimiento de soledad y de desesperanza además
de uso de alcohol y drogas.
Mujeres Trans
Dificultad en auto identificarse como persona VIH
positiva - red de apoyo las hacen sentirse más
queridas y aceptadas a la vez que potencian la
adhernecia a TARV- temen ser estigmatizadas al
ser vistas con otros pacientes
En general llevan una vida solitaria pocas redes de apoyoamigos constituyen una importante red de apoyo- ONGs
importancia en primeras etapas de asunción de la enfermedad.
Se interpreta como un espacio bueno, pero que brinda
protección para personas que les gusta vivir su experiencia
grupalmente.
Asociatividad de tipo sociedad de pares- instancias de
educación sobre temas de VIH y sexualidad- reivindicación y
contención emocional- valoración positiva reflejo de
construcción social de grupo e identidad- preocupación en
redes cercanas por tto- conducta social ¨endogámica¨
En centros de salud el dgco. no es manejado
confidencialmente- las relaciones sentimentales
posibilidad del rechazo se encuentra instaladamedidas extremas iniciales por parte de la familiaámbito laboral actos discriminatorios - percepción
social discriminatoria- estigma internalizado y
sentimiento de culpa.
Los sujetos asumen un contexto social discriminador y
homofóbico- no perciben herramientas para defenderse de
vulneraciones a los derechos o discriminación- No hay manejo
de información sobre normativas legales- se observan altos
niveles de estigma internalizado en relación al VIH,
relacionado con las propias creencias respecto del virus antes
de la notificación- mayores herramientas de educación para
difundir lo que significa vivir con el VIH.
Los principales obstaculizadores son la cantidad de
pastillas y sus efectos secundarios. Los facilitadores el
apoyo familiar, o de alguien que motive y acompañe.
Gratuidad, motivación e hijos. Explicación síntomas,
percepción de utilidad real de tto (calma síntomas o
les permite sobrellevar crisis de salud)
D
E
Vivir con VIH un aspecto negativo-amor romántico como
mecanismo de protección- culpa por haber adquirido el VIHnotificación de VIH acompañado de depresión- momento de la
notificación es recordado como sumamente traumáticonecesidad de instancias para conocer y aprender más acerca de la
infección- cambio de vida es interpretado como algo necesario
Trabajo sexual se entiende como un derivado social de la
identidad trans- horarios de trabajo coinciden los horarios de
atención de los centros de VIH- el trabajo sexual implica en si
mismo consumo de alcohol y o drogas lo cual dificulta tto determina condiciones de fragilidad física- trabajo principal via
adquisición VIH
Se sienten escuchadas, acogidas, apoyadas y en
confianza- la conversación les ayuda a tomar
conciencia de su tratamiento a comprender las
indicaciones y a sentirse mejor. Se valora la
flexibilidad para horas de atención, consultas de
emergencia, preocupación por
asistencia a
controles- Preocupan los discursos de miedo y la
poca amabilidad- Se valora la presencia de
especialistas en otras áreas- atención demasiado
corta que no permite realizar todas las preguntas
– poca información y solo referida a los
resultados de los exámenes
A
H
Sensación de ¨soledad¨ por la condición de “minorías”evidenciarse como PVVIH es una amenaza a la vida socialfamilia soporte importante principalmente la madre- concepto
de ¨pareja¨ remite a una relación estable; casi nunca exclusiva
en términos sexuales aunque sí afectivos- relaciones afectivas
motivación para continuar con el tratamiento
Notificación influye en los ingresos económicos- “muerte social”
ligada a la notificación- los horarios de atención y frecuencia de
los controles son un problema para el trabajo lo que dificulta la
periodicidad de los controles- salud mental (depresiones)
Otros centros
de salud
Facilitadores/
obstaculizadores
Deseos de formar una familia y llevar una vida “normal”- olvidar
las creencias de que el VIH no les permitirá desarrollar una vida
normal- tto definitivo que disminuya los efectos secundarios.
Mujeres Trans
Importante para definir identidad - Madre presente en la
trayectoria vital - principales experiencias de discriminación por
identidad de género y por condición de VIH- relevante a la hora
de seguir terapia
Cuando se es jefa de hogar adherir a la terapia es un
imperativo pues de otro modo los hijos y familia no
pueden sobrevivir.
DD.HH
Centro atención
PVVIH
Hombres
Dificultades desde la temprana infancia agravadas al momento de
la notificación, relaciones vinculares rotas- situaciones graves de
violencia intrafamiliar previas - Experiencias de abuso sexual
infantil en contextos de alta vulnerabilidad social. Relación de
dependencia importante en personas solas con algunos de sus
padres.
Tensión al momento de acudir a los controles, demostrada en el
rechazo hacia el lugar físico y a otros pacientes- crítico es la
confidencialidad en el uso de información, tanto en el momento
de la notificación como en ocasiones posteriores- La experiencia
de la atención psicológica recibida después de la notificación es
altamente negativa en especial porque no se enmarca en la
atención integral, sino que se aísla y además se rechaza por ser
muchas veces grupal - calidad de la atención recibida en el
sistema de salud pública percibida como deficiente sin embargo
los profesionales de la salud que los atienden de excelente
calidad- sujetos valoran en especial ser tratados como
“cualquier paciente” y no como “distintos”- valor más
importante es la confianza observada en el equipo de atención.
Principales obstáculos para la adherencia son los horarios de
atención y el espacio físico de los centros de salud, que es
percibido como inhóspito- el tiempo transcurrido entre un
control y otro, falta de regularidad atención medica- recibir
información adecuada, científica y pertinente de parte de
personal de salud, desde el momento de la notificación de VIH y
no desde el momento de indicación de TARV. El espacio es visto
como acogedor por el equipo, pero existen muchas diferencias
entre el médico (visto como un ser importante) y el resto del
equipo.
Estigma internalizado que hace alusión la propia
condición/identidad - percepción de cambio positivo
en sociedad respecto a la discriminacióndiscriminación es vivenciado como una sumatoria de
factores- la inclusión social se da en un ámbito
restringido y no es considerado un derecho- familias
aceptan la identidad sexual–potencial discriminación a
personas con terapia que asisten a centros- info muy
básica
sobre
la
ley
antidiscriminacióndesconocimiento de la ley de Sida inclusive en centros
- retroceso respecto de la confidencialidad
A
D
H
E
R
Demanda de trato humanizado- se valora la calidad de
la atención por la “calidez del trato”- necesidad de
mayor confidencialidad- se valora lo interdisciplinario
particularmente psicológica- se valora el ser tratado
¨como mujer¨ por parte del equipo- influye la no
adecuación del horario de atención a la forma de vida
y trabajo- no existe mayor información sobre al TARVfalta agrupaciones Trans para educar sobre el tema de
VIH en los centros- poca disponibilidad de horas
médicas y de otros profesionales- falta de
comunicación sobre efectos secundarios- posibilidad
de tener privacidad en la atención (infraestructura)dosis fármacos a veces no les ¨alcanzan¨ para el
tiempo asignado
E
N
C
I
A
Desconocimiento de la medicación, de sus efectos- no
existe una estrategia permanente para educar al usuario
en los elementos que le permitan llevar su terapia y
conocer su situación- falta de atención de salud en fuera
horario habitual-se valora la preocupación de los equipos
por recordar el retiro de la terapia.
Los autores no tienen conflictos de interés
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Adherencia al tratamiento antirretroviral para el VIH/Sida: aspectos socioculturales y
desarrollo de indicadores cualitativos
V. STUARDO AVILA1, JM. MARÍQUEZ URBINA1, V. FAJRELDIN CHUAQUI2, J. BELMAR PRIETO1, V. VALENZUELA SANTIBÁÑEZ3
1 Escuela de Salud Pública, Facultad de Medicina, Universidad de Chile, 2Unidad de Salud Publica, Facultad de Odontología, Universidad de Chile
3 UNESCO-Chile
CONTENIDO
Mujeres
El imaginario personal que manejan en relación al VIH
La discriminación vivida, percibida e internalizada
Los cambios que realizan o siente deben realizar a propósito de su diagnóstico
Su bajo nivel de satisfacción con la vida y expectativas
El estado de salud física y mental experimentado luego del diagnóstico
El imaginario/conocimientos previos o adquiridos sobre el VIH
Hombres
Asocian el comienzo del TARV con un inminente, progresivo e irreversible
deterioro del sistema inmunológico.
Es considerado como una antesala de una crisis de salud.
Deterioro físico atribuido a los efectos secundarios del TARV
El comienzo del tratamiento es considerado como una etapa a la que se evita
llegar , como una derrota en el proceso de preservar un buen estado de salud.
Preservar la salud y la autoimagen. En este sentido, la prescripción médica de
TARV es vivido
Mujeres Trans
La identidad de género –a la que se ha llegado a través de un camino lleno de
sinsabores y transgresiones-ha sido materia de conflicto interno y social.
Miedo a develar la situación serológica asociado directamente al miedo a la doble
discriminación.
Para las mujeres Trans que son trabajadoras sexuales la preocupación constante es
que los clientes no sepan de esta condición.
Esto incide en que las mujeres prefieran prescindir el TARV para evitarser vistas
e identificadas como PVVIH
Tabla 2. Indicadorescualitativos de adherencia al tratatamiento antirretroviral (TARV)
1. Los centros de atención a personas viviendo con el VIH (PVVIH) incorporan el instrumento: MODELO CONCEPTUAL Y DE CONTEXTO SOBRE LAS DIMENSIONES
SOCIOCULTURALES IMPLICADAS EN EL FENÓMENO DE LA ADHERENCIA A LA TARV, como un insumo para la consejería inicial y el acompañamiento a las PVVIH que
inician tratamiento antirretroviral (TARV), considerando orientación sexual e identidad de género.*
2. El Programa Nacional de VIH e ITS incorpora vigilancia de las reacciones adversas a medicamentos (RAM)¶ y efectos colaterales¶ en los centros de atención de PVVIH, se
identifican los usuarios que abandonan y los que reinician TARV (ajustes del Tto según necesidades individuales/personalizado), y cantidad y motivos del ausentismo
(usuarios que tenían hora y no llegaron)
3. Los centros de atención a PVVIH implementan horarios de atención especiales de control para personas que viven en zonas lejanas o trabajan en horarios no habituales
para dar mayor acceso a población.
4. Se reactiva el trabajo de consejería y talleres de pares (explicito en el modelo de atención integral) para trabajar con usuarios, familiares y amigos (acompañantes) y
atención sicológica en los centros de atención a PVVIH con el fin de mantener una alianza terapéutica y emocional con los usuarios, incluyendo refuerzo positivo de la
adherencia
5. Los centros de atención a PVVIH incorporan en toda la trayectoria de atención al usuario aspectos relacionados a la adherencia al TARV. Integrando los discursos y
acciones del equipo asistencial, incluyendo la revisión de los casos con potencial de mala adherencia.
6. El Programa de VIH realiza campaña de sensibilización y capacitación a equipos de salud de centros de atención primaria y urgencias , en relación a la atención de PVVIH,
estableciendo protocolos basados en derechos humanos y no discriminación y aspectos éticos, confidencialidad y derechos y deberes de los usuarios
7. El Programa Nacional de VIH e ITS realiza formación continua, de equipos de salud, administrativos y de personas que realizan consejería de paresque trabajan en los
centros de atención a PVVIH en el abordaje integral del VIH. Todo apoyado por una web que contenga información científica clara y actualizada sobre VIH y que releve
el tema de la adherencia al TARV, incluyendo derechos sociales, civiles y de salud de las PVVIH
8. El Programa Nacional de VIH e ITS diseña una herramienta on-line para PVVIH (incluyendo a familiares, amigos, o cualquier persona que lo necesite), donde se incluya la
posibilidad de consultar de forma confidencial dudas puntuales sobre temas relacionados al VIH, incluyendo promoción de la adherencia al TARV y acceso a asesoría
psicológica con un enfoque de contención y derivación (acompañamiento integral).
9. El programa Nacional de VIH e ITS realiza una jornada anual orientada al auto cuidado de los equipos de salud que atienden a PVVIH, la cual incluye el abordaje del
desgaste y estrés asociados al trabajo y comunicación efectiva de los equipos para mejorar la adherencia al TARV.
10. La Campaña Comunicacional anual de VIH comprometida por el Estado en la Ley del SIDA incluye contenidos preventivos, se enfoca en poblaciones de difícil acceso y
más expuestas a adquirir el VIH, consideran el estigma y discriminación asociados a la enfermedad y aspectos relacionados con la adherencia al TARV. El proceso es
participativo e incorpora a la sociedad civil y expertos de otros sectores (clínicos, académicos, etc).
*Orientación sexual:hace referencia a la atracción emocional y sexual que hace que cada persona tenga el deseo de intimar y tener relaciones sexuales con personas del mismo
sexo, del sexo contrario o ambos. Identidad de género: se refiere a la experiencia interna e individual que cada persona ha sentido con respecto al género, el cual puede o no
corresponderse con el género de nacimiento. El término hace referencia tanto al sentimiento que la persona experimenta con respecto a su cuerpo (sentimiento que, si así lo
decidiera esa persona, podría implicar la modificación de su apariencia o funciones a través intervenciones médicas o quirúrgicas), como a cualquier otra expresión del género:
vestimenta, habla, o empleo de gestos específicos.
¶
RAM:cualquier reacción nociva no intencionada que aparece a dosis de medicamentos normalmente usadas en el ser humano para profilaxis, diagnóstico o tratamiento o para
modificar funciones fisiológicas. Efecto colateral:efecto provocado por un medicamento sobre un receptor diferente del originalmente deseado como diana biológicaque puede
o no tener trascendencia clínica y puede ser beneficioso o perjudicial.
Conclusiones/recomendaciones: La situación de las PVVIH en términos de estigma y
discriminación ha evolucionado poco. El impacto positivo del TARV no se correlaciona
con mayor aceptación social de quienes viven con VIH lo cual impacta en la adherencia.
Se hace imprescindible que los equipos de salud consideren los aspectos socioculturales,
incluyendo identidad de género y orientación sexual, en las estrategias para mejorar la
adherencia al TARV. Esto, acompañado de una política pública que contribuya a
implementar los indicadores provenientes de datos cualitativos.
Los autores no tienen conflictos de interés
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