Coalición de la Ciudad de Nueva York para Jóvenes con
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Coalición de la Ciudad de Nueva York para Jóvenes con Pérdida de la Visión 2 Coalición de la Ciudad de Nueva York para Jóvenes con Pérdida de la Visión Manual General: Introducción a los servicios y los sistemas de servicios para jóvenes ciegos, con impedimentos visuales, o con discapacidades múltiples en la Ciudad de Nueva York. Diciembre de 2014 Compilado y editado por: Jean Geiger, Michael Godino, Nancy D.Miller, Lisa Senior, Diane S. Weiss y los miembros de la Coalición de la Ciudad de Nueva York para Jóvenes con Pérdida de la Visión Financiado por: The New York Community Trust y el Sarah K. de Coizart Trust Patrocinador de la Coalición: VISIONS/ Services for the Blind and Visually Impaired Traducción: Leticia Molinero Translation Studio 3 Índice PRÓLOGO ................................................................................................................................ 4 CONTEXTO ............................................................................................................................... 7 BREVE HISTORIAL ACERCA DE LA REHABILITACIÓN Y EDUCACIÓN DE LA POBLACIÓN DE CIEGOS ...............................................................................................................................................10 SERVICIOS DE REHABILITACIÓN ..............................................................................................................13 TECNOLOGÍA DE ASISTENCIA .................................................................................................................15 APOYO .............................................................................................................................................16 LEGISLACIÓN ...........................................................................................................................17 LEY DE REHABILITACIÓN .......................................................................................................................18 LEY DE EDUCACIÓN PARA PERSONAS CON DISCAPACIDADES INDIVIDUALS WITH DISABILITIES EDUCATION ACT (IDEA) .......................................................................................................................................................19 LEY DE AMERICANOS CON DISCAPACIDADES (ADA) ..................................................................................21 LEYES ESPECÍFICAS DEL ESTADO Y DE LA CIUDAD DE NUEVA YORK...........................................22 CAPÍTULO 377 (2002) .......................................................................................................................22 SECCIÓN 219 (2004) .........................................................................................................................22 LEY DE LOS DERECHOS DE ALFABETIZACIÓN Y EDUCACIÓN PARA ESTUDIANTES CIEGOS (1999) / BLIND STUDENT'S LITERACY RIGHTS AND EDUCATION ACT (1999) .......................................................................................23 METAS Y EXPECTATIVAS (MANUALES ESPECÍFICOS DE ACUERDO A LA EDAD) ..........................23 RECURSOS ..............................................................................................................................24 AGENCIAS GUBERNAMENTALES .............................................................................................................24 PROVEEDORES SIN FINES DE LUCRO DE SERVICIOS DE REHABILITACIÓN DE LA VISIÓN PARA NIÑOS Y JÓVENES DE LA CIUDAD DE NUEVA YORK ..................................................................................................................... 29 GRUPOS DE DEFENSA DE PADRES DE NIÑOS CON IMPEDIMENTOS VISUALES .....................................................30 Parents of Blind Children of New York / Padres de Niños Ciegos de ..........................................30 Nueva York.................................................................................................................................30 MIEMBROS DE LA COALICIÓN PARA JÓVENES CON PÉRDIDA DE LA VISIÓN ......................................................31 HERRAMIENTAS Y EQUIPAMIENTOS PARA EL APRENDIZAJE ...........................................................................35 LIBROS Y BIBLIOGRAFÍA ........................................................................................................................35 HERRAMIENTAS Y EQUIPOS PARA LA VIDA ................................................................................................35 GLOSARIO DE TÉRMINOS Y ACRÓNIMOS..................................................................................36 ACRÓNIMOS......................................................................................................................................41 CÓDIGOS DE DISCAPACIDAD .................................................................................................................43 APÉNDICE ...............................................................................................................................45 Nota de traducción: Todas las siglas y acrónimos utilizados en este documento reflejan el original en inglés. 4 Prólogo Este manual y otros cuatro manuales adicionales específicos para diferentes edades se crearon para ayudar a los jóvenes y a sus padres, cuidadores y/o tutores a entender su pérdida de la visión y a saber cuáles son los servicios que están disponibles para ayudarles. En muchos casos, la pérdida de la visión o la ceguera puede ser como estar en un cuarto con una presencia muy difícil de aceptar, algo de lo que no se habla ni se discute. A menudo los padres y/o tutores se sienten tristes o decepcionados por la pérdida de la visión de sus hijos y temen por sus futuros. La pérdida de la visión, al igual que otros aspectos de la vida, es un tema diverso y a menudo único en cuanto al nivel y a la manera en que las personas pierden su visión. Por lo tanto, antes de adelantarnos a explicar lo que estos manuales pueden brindar, quisiéramos introducir el tema de la pérdida de la visión para ayudarlo a sentirse más cómodo al discutir los temas relacionados con este problema, con la baja visión, y con las múltiples discapacidades en donde también se presenta pérdida de la visión. Las personas tienen diferentes opiniones, pensamientos, sentimientos, y experiencias cuando se trata de enfrentar o hablar sobre temas relacionados con la pérdida de la visión. Un buen punto de partida para comenzar es entender las definiciones médicas oficiales de las condiciones específicas que causan la pérdida de la visión. En esta introducción, le brindaremos información general que le ayudará a entender mejor la pérdida de la visión y a poder avanzar. Las edades que cubrimos en este manual comprenden a niños desde el nacimiento hasta la edad de 21 años, todo avance dependerá del grado de desarrollo alcanzado por el menor a medida que va creciendo. Los primeros 21 años pasan muy rápido, así que ¡empecemos! Algunos niños nacen con baja visión o sin visión. Esto se considera pérdida de la visión congénita o ceguera congénita dependiendo del resto de visión, o si no posee visión alguna. Otros niños pueden perder la visión después de nacer o a una edad muy temprana. En el caso de los niños que tenían visión utilizable y que luego la perdieron parcial o completamente, se considera una pérdida de la visión accidental. El nivel de la pérdida de la visión de un niño a otro puede variar considerablemente. Un ejemplo de 5 esto sucede cuando dos niños califican como legalmente ciegos bajo la definición federal y estatal de Nueva York: 20/200 de agudeza visual en el ojo mejor con corrección estándar (cuando usa gafas recetadas) ó menos de 20 grados de campo visual en el ojo mejor. Sin embargo un niño da la impresión de que no ve nada mientras que el otro pareciera poder ver casi todo. Lo que presenta la siguiente duda: ¿Por qué ambos niños califican como legalmente ciegos? La definición legal se basa solamente en la agudeza visual y en el campo de visión. Son parámetros arbitrarios creados para establecer la elegibilidad para recibir beneficios gubernamentales. Estos parámetros no tienen en cuenta la sensibilidad al contraste (la habilidad de poder distinguir entre el objeto y el fondo), la sensibilidad al resplandor, o la diferencia entre la visión de día frente a la visión de noche. Los optometristas (OD) y los oftalmólogos pueden medir la gravedad y el tipo de pérdida de la visión, incluida la sensibilidad al contraste y al resplandor. La visión también se ve afectada por la habilidad del niño de percibir diferencias sutiles que son únicas y específicas de cada niño o niña en particular. En la sección de Terminología y Acrónimos se encuentra una descripción completa de los profesionales del cuidado de los ojos. La Discapacidad de la Corteza Visual (DCV) es un tipo de pérdida de la visión que puede ser un poco más difícil de diagnosticar en las personas jóvenes. Es una condición que indica que los sistemas visuales del cerebro no siempre interpretan adecuadamente lo que ven los ojos. La DCV es el resultado de un problema neurológico que afecta la parte visual del cerebro. Una razón que dificulta el diagnóstico de la DCV es que el joven es capaz de leer la tabla optométrica que le resulta conocida durante el examen de la vista. Además, debido a que el daño no se encuentra en el ojo, éste aparece “normal” en los exámenes pediátricos regulares. Hoy en día la DCV se encuentra dentro de los tipos de discapacidades de la vista que se destacan por su mayor rapidez de crecimiento. Esto se debe parcialmente a que la investigación nos ha permitido entender mucho mejor la relación 6 entre los ojos y el cerebro, y por ende la enfermedad se detecta hoy con mayor frecuencia. Leer más: http://tech.aph.org/cvi/. Todos los bebés y los jóvenes deberían recibir una evaluación completa antes y regularmente durante el pre-K y los años de escuela. A menudo, el padre o tutor detecta primero ciertas dificultades tales como el “ojo perezoso” o estrabismo, por el cual el ojo pareciera voltear hacia adentro, con un parpadeo frecuente, falta de capacidad para poder enfocar y alcanzar a ver objetos, y falta de atención a las luces brillantes o intermitentes. Cualquier observación de este tipo debe ser examinada inmediatamente por un profesional del cuidado de la vista. Contexto La comunidad de las personas ciegas y con problemas de la vista y las universidades, agencias y organizaciones que les prestan servicios saben que hay muchas personas jóvenes que no están diagnosticadas, que están clasificadas erróneamente, o que experimentan múltiples discapacidades y por ende nunca reciben servicios para la visión apropiados y completos. Para enfrentar este problema, VISIONS/Servicios para Ciegos y Personas con Impedimentos Visuales, organizó una reunión para los interesados en las oficinas del New York Community Trust en el 2013. El resultado de esa reunión fue la formación de la Coalición de la Ciudad de Nueva York para Jóvenes con Pérdida de la Visión. La Coalición de la Ciudad de Nueva York para Jóvenes con Pérdida de la Visión fue fundada el 1ro de Noviembre de 2013 gracias a varias subvenciones del New York Community Trust y del JP Morgan ChaseSarah K. de Coizart Trust. El propósito de la Coalición es reunir y compartir información y recursos de la Ciudad de Nueva York para jóvenes con pérdida de la visión y para sus padres, tutores, y/o cuidadores. La Coalición de la Ciudad de Nueva York para Jóvenes con Pérdida de la Visión también está trabajando para mejorar la cantidad y la calidad de los servicios a los niños con pérdida de la visión y con múltiples discapacidades, desde el nacimiento hasta los veinte y un años de edad. La Coalición lucha por incrementar el número de niños identificados con pérdida de la visión para que reciban la máxima cantidad de servicios completos y de la más alta 7 calidad posible con la mínima cantidad de restricciones. Utilizando los conocimientos y la experiencia de sus miembros, la Coalición sirve de guía para ayudar a los padres y/o tutores a navegar el sistema complejo y enredado de leyes y reglas gubernamentales que son administrtadas por el estado, la ciudad y el gobierno federal. Entre los afiliados a la Coalición para Jóvenes con Pérdida de la Visión se encuentran algunos organismos sin fines de lucro, escuelas, organizaciones, proveedores de servicios, grupos de consumidores, individuos, jóvenes con pérdida de la visión, y padres y/o tutores con hijos con pérdida de la visión. A continuación se mencionan algunos de los afiliados: American Council of the Blind of New York, Art Beyond Sight, Artist/Met Museum Educator, Bronx Independent Living Services, Brooklyn Center for Independence of the Disabled, Catholic Guild for the Blind, Children’s Vision Coalition, City Access New York, Dominican College, Greater NY Council of the Blind, Harlem Independent Living Center, Helen Keller International, Helen Keller Services for the Blind, Hunter College, Lavelle Fund for the Blind, Metropolitan Museum of Art, National Federation of the Blind NY, New York Deaf-Blind Collaborative (NYDBC) of Queens College, New York Institute for Special Education, New York Parents of Blind Children, NYSCB Executive Board, Parent to Parent NY, Inc. Staten Island Special Education Parent Center, Parent to Parent of NYS, Reader’s Digest Partners for Sight, Resources for Children with Special Needs, Staten Island Center for Independent Living, SUNY College of Optometry, The New York Community Trust, VISIONS/Services for the Blind and Visually Impaired, jóvenes ciegos o que sufren de pérdida de la visión y padres de niños con pérdida de la visión. La Coalición se encuentra en sus etapas iniciales y abre sus puertas a nuevos miembros. Otra meta de la Coalición consiste en trabajar con la comunidad y con los organismos que proveen servicios para crear este manual de información junto con otros cuatro tomos adicionales: Intervención Temprana, Preescolar, Edades Escolares y Transición. La Coalición continuará investigando y recopilando información para crear una lista completa de los recursos disponibles para los jóvenes con pérdida de la visión y para los 8 padres de niños con pérdida de la visión. La Coalición continúa buscando la participación de los padres, jóvenes, líderes de la comunidad, y de otras organizaciones, para colaborar y formar socios con el fin de avanzar con la misión de la Coalición. Los cuatro manuales que le siguen a éste contienen una compilación de información general y de recursos que esperamos que ayuden a aquellas personas que buscan asistencia para navegar el complejo sistema de servicios disponibles para niños y jóvenes con pérdida de la visión. Los manuales se irán actualizando a medida que obtengamos más información y estarán disponibles de manera gratuita en la página Web de VISIONS. Las secciones de información general en cada manual incluyen una introducción, un breve historial, y una discusión sobre las leyes que reglamentan los servicios disponibles. La mayoría de los servicios están total o parcialmente financiados por programas gubernamentales. Parte del financiamiento es federal, y se destina a la distribución a las agencias del Estado de Nueva York, incluida la Comisión para Ciegos de la Ciudad de Nueva York (NYSCB en inglés) de la oficina de Servicios a Niños y a Familias del Estado de Nueva York o para las agencias estatales como la Oficina del Estado de Nueva York para personas con Discapacidades de Desarrollo o al Departamento de Salud del Estado de Nueva York. Algunos servicios son financiados por el Estado y otros parten de subvenciones de diversas fundaciones para agencias privadas sin fines de lucro, escuelas, y grupos de consumidores, entre otros. La entidad que provee el financiamiento a menudo requiere que los proveedores de los servicios cumplan con ciertas regulaciones y reglas específicas. Mientras los manuales específicos en cuanto a edad contienen un breve repaso acerca de las leyes que regulan los servicios específicos para ciertas edades, este manual general provee una descripción más profunda de las leyes que crearon disposiciones educativas para todos los jóvenes, incluso para aquellos con pérdida de la visión. El propósito de este manual es proveerle a usted, joven con pérdida de la visión o padres de un joven con pérdida de la visión, información y recursos para ayudarlo a conseguir su camino personal al éxito. Esperamos que los jóvenes con pérdida de la visión vivan, aprendan y entiendan que el éxito 9 proviene de sus propios valores, de las altas expectativas que tengan de sí mismos, y de su trabajo arduo. Breve Historial acerca de la Rehabilitación y Educación de la Población de Ciegos Las personas ciegas han recibido servicios de rehabilitación junto con la educación de una manera u otra desde 1784 cuando se fundó la primera escuela para ciegos en Paris, Francia: Lea más a (http://en.wikipedia.org/wiki/Institut_National_des_Jeunes_Aveugles). Los tiempos cambiaron significativamente desde mediados del siglo 19 cuando el movimiento para fundar escuelas especializadas para niños ciegos se extendió ampliamente en este país. Para facilitar la enseñanza a los niños ciegos, el Congreso de los Estados Unidos designó en 1879 a la Imprenta Americana para Ciegos (APH sus siglas en inglés http://www.aph.org/) de Louisville, Kentucky, como proveedora de libros en braille para las escuelas. Este es un servicio que la APH todavía brinda hoy en día, también conocido como Quota Funding: Lea más a (http://www.aph.org/federal-quota/quickfed.htm). Adicionalmente, los productos y servicios han crecido de manera tal, que los textos escolares solamente en braille pasaron a incluir un amplio rango de materiales y equipos adaptables. En 2014, la calculadora gráfica con audio de Texas Instruments (TI) estuvo disponible por el plazo de menos de un año gracias al uso de Quota Funds. Como ya se sabe, la “nueva” matemática se enseña utilizando gráficos creados con dichas calculadoras. Mientras que hoy en día el braille es considerado estándar en el mundo, anteriormente este sistema no fue aceptado con facilidad por algunas personas que intentaban crear un código táctil nuevo llamado New York Point. La designación del braille como código universal desató la Guerra de Puntos en 1920. Esta “guerra” entre el uso del braille y el New York Point, dio como resultado la aceptación del braille como el estándar de la lectura y escritura táctil. Lea más (http://www.afb.org/warofthedots/book.asp). El braille ha soportado una batalla más reciente, pero con algunos cambios. Estos cambios adaptados hace poco tiempo contienen un código nuevo que se llama el Braille Inglés Unificado (UEB por sus siglas en Inglés).El UEB 10 ayuda a los lectores de braille a entender las diferencias de formato y fuente en un documento impreso, permitiendo así mayor acceso a las cualidades visuales del documento escrito. Lea más http://www.brailleauthority.org/ueb.html La educación para los niños ciegos ha avanzado desde las escuelas originales especializadas que incluyen dos aquí en Nueva York: El New York Institute for Special Education (1832) (http://www.nyise.org/) y el Lavelle School for the Blind (1904) (http://www.lavelleschool.org/). Ambas escuelas todavía se encuentran en funcionamiento para servir a los niños ciegos y/o aquellos con discapacidades múltiples. La fundación de escuelas para niños ciegos a mediados del siglo 19 hizo posible que estos pudieran aprender, enseñarse unos a otros, y convertirse en miembros activos y exitosos de la comunidad. Algunas de las técnicas y prácticas desarrolladas por estas escuelas para enseñarles a los jóvenes ciegos sobre sus habilidades, su entorno, su persona y el uso de todos sus sentidos han avanzado significativamente desde el siglo 19. Dado que muchos de los adultos ciegos egresaron de estas escuelas y adquirieron sus enseñanzas, mucho de los expertos de la enseñanza de ciegos desarrollaron lo que hoy en día se conoce como el Currículo Básico Expandido, en inglés: el Expanded Core Curriculum (ECC), basado en los métodos enseñados en las escuelas para niños ciegos. Hoy en día el ECC consiste en nueve componentes que alientan y permiten a los niños ciegos a aprender las habilidades y los conocimientos normalmente adquiridos indirectamente a través de la estimulación y lao interacción. El ECC también ha sido modificado para ser enseñado conjuntamente con el Currículo Básico Estándar a medida que el estudiante avanza en el Sistema educativo. Las nueve áreas de instrucción del Currículo Básico Expandido (Expanded Core Curriculum, ECC) son: • Habilidades Compensatorias Estas incluyen habilidades de concepto y desarrollo, de organización, de comunicación (hablar y escuchar), lenguaje de señas (si corresponde), de símbolos táctiles, de braille o lectura y escritura de documentos escritos, y el acceso a materiales grabados. 11 Orientación y Movilidad Son las habilidades que ayudan a que el niño sepa dónde se encuentra en el espacio y a moverse con mayor seguridad, en forma independiente y eficiente en su entorno. Interacción Social Son las habilidades necesarias para participar activamente y en forma apropiada en situaciones sociales. Vida Independiente Son las habilidades necesarias para cuidarse a sí mismo de manera independiente, lo cual incluye la higiene y el cuidado personal, la preparación de la comida, la limpieza, el cuidado de la ropa, y el manejo del dinero. Recreación Son aquellas habilidades que promueven el disfrute de las actividades de ocio, que incluyen el aprendizaje de actividades adicionales nuevas, y las habilidades de toma de decisiones apropiadas acerca de cómo utilizar el tiempo de ocio. Eficiencia de los Sentidos Son las habilidades que ayudan a los estudiantes a usar todos sus sentidos, incluyendo la visión funcional, el audio, el sentido táctil, el sentido del gusto, y el del olfato. Tecnología de Asistencia Son las habilidades para usar computadoras, programas, y otros equipos electrónicos que sirven para desenvolverse en forma independiente y efectiva en la escuela, el hogar, y en el trabajo. Educación Profesional Son las habilidades que promueven la búsqueda de opciones de carreras y el aprendizaje del mundo laboral. Autodeterminación Consiste en las habilidades que permiten a los estudiantes valerse por sí mismos en cuanto a sus necesidades y objetivos. El ECC es un currículo bien documentado que se suma al currículo básico estándar y está diseñado para incluir la información que los niños con vista 12 aprenden gracias a su habilidad de poder ver. El término común utilizado en la investigación basada en la evidencia de la ECC es el "Aprendizaje Adicional" que es la capacidad de aprender visualmente o a través de la vista. El ECC proporciona un conjunto concreto de instrucciones verbales o manuales con el objetivo de enseñar a los jóvenes ciegos: el lenguaje corporal, la interacción social, los conceptos de espacio y color, el ejercicio físico y el deporte. Visite las siguientes páginas Web para obtener más información sobre el ECC: http://www.pathstoliteracy.org/expanded-core-curriculum http://www.region10.org/r10website/assets/File/transition_coordinated.pdf Servicios de Rehabilitación La Comisión para Ciegos del Estado de Nueva York New York State Commission for the Blind (NYSCB) (http://ocfs.ny.gov/main/cb/) fue fundada en 1913 para elaborar un registro de las personas ciegas del Estado de Nueva York. En 1920, la ley Smith-Fess (http://www.fofweb.com/History/MainPrintPage.asp?iPin=EADH0645&DataTy pe=AmericanHistory&WinType=Free) extendió la provisión de los servicios de rehabilitación vocacionales financiados con fondos federales de veteranos a la población civil y, como el Estado de Nueva York ya tenía la NYSCB en su lugar, se amplió su alcance para incluir servicios de rehabilitación, y para el registro de la vista. En los primeros años la NYSCB atendía sólo a personas de 18 a 65 años de edad. Actualmente la NYSCB ofrece servicios para las personas legalmente ciegas desde los 3 años en adelante, sin límite de edad. La NYSCB ofrece servicios para personas legalmente ciegas o para niños propensos a quedarse legalmente ciegos dentro del periodo de un año. Desde el nacimiento hasta los 3 años de edad, los niños reciben servicios a través del Programa de Intervención Temprana del Departamento de Salud del Estado de Nueva York, (en inglés: NYS Health Department Early Intervention Program). A partir de los 3 años, los niños también reciben servicios de pre-K a través de las escuelas públicas y privadas. Al igual que la entidad de rehabilitación vocacional (VR) designada por el gobierno para los neoyorquinos legalmente ciegos, la NYSCB brinda fondos para ayudar a los ciegos a desarrollar las habilidades necesarias para conseguir empleo. La NYSCB también provee los fondos para servicios a adultos y personas de edad avanzada que no buscan empleo sino habilidades para vivir independientemente. Para los jóvenes, la NYSCB 13 brinda servicios de información y remisión a padres y tutores de niños legalmente ciegos desde el nacimiento hasta la edad de 21 años. La NYSCB financia los servicios para menores de 3 años en adelante para contribuir a su desarrollo a fin de llegar a ser adultos exitosos e independientes. Para niños menores de 10 años de edad los servicios se financian principalmente con fondos del Estado. Estos programas incluyen servicios de rehabilitación de la visión (incluido trabajo social, baja visión, orientación y movilidad y terapia de rehabilitación de la visión), programas prevocacionales, actividades sociales y recreativas, programas preuniversitarios, programas de capacitación y pasantías de corto plazo una vez finalizada la escuela o para el verano. Estos servicios les permiten a los jóvenes prepararse para la vida adulta. Cuando el niño cumple 10 años, la NYSCB comienza a hacer uso de los fondos de rehabilitación vocacional federal para financiar sus servicios. Nueva York y Texas son los únicos estados aprobados por la Administración Federal de Servicios de Rehabilitación que inician los servicios VR a los 10 años. Los otros estados comienzan los servicios a los 14 años. Esto significa que a los niños legalmente ciegos mayores de 10 años se les asigna un consejero de rehabilitación vocacional específico de la oficina local del NYSCB. Para más detalles sobre los servicios y recursos que presta el Estado de Nueva York por favor vea el manual de Transición de la NYSCB, en inglés el NYSCB Transition Handbook (http://ocfs.ny.gov/main/cb/transition.asp). En 2014, la Ley de Oportunidad de Inversión Laboral (Workforce Investment Opportunity Act) pasó a ser una ley federal. Uno de los requisitos de las agencias estatales de rehabilitación vocacional es la inversión de un mínimo de 15% de su asignación federal para servicios de transición para los jóvenes con discapacidades. Las regulaciones de esta nueva legislación federal probablemente se completarán en el año 2015. En 1931, el Congreso de los EE. UU. promulgó la ley Pratt-Smoot Act (http://www.loc.gov/nls/act1931.html) . Esta ley estableció el programa federal para otorgar libros a las personas ciegas. Se creó lo que entonces se conocía como la División para Ciegos de la Biblioteca del Congreso (en inglés, Division for the Blind of the Library of Congress), ahora llamado el Servicio para Ciegos y Discapacitados de la Biblioteca Nacional o la Biblioteca Nacional de Servicios, en inglés, National Library Service for the Blind and Physically Handicapped or the National Library Service (NLS). En el Estado de Nueva York hay en la actualidad dos bibliotecas que prestan servicios para los residentes ciegos. La New York 14 State Talking Book and Braille Library (TBBL) (http://www.nysl.nysed.gov/tbbl/) en la ciudad de Albany provee servicios para las personas que viven en la parte norte del Estado. La Andrew Heiskell Braille and Talking Book Library (http://www.nypl.org/locations/heiskell) en Manhattan provee servicios para los residentes de la región urbana de Nueva York y sus alrededores. En el nuevo mundo electrónico del siglo 21, la National Library Service (NLS) se ha digitalizado con el programa BARD o Braille and Audio Reading Download (https://nlsbard.loc.gov/login/NLS) para descargar material de lectura en braille y en audio. El programa BARD permite que las personas con discapacidades, según la definición del reglamento de la NLS, tengan acceso completo a una amplia gama de libros, revistas y música digitalizada (incluido IOS) descargable y mucho más. VISIONS at Selis Manor, situada en la calle 23 de Manhattan, opera un servicio de biblioteca satélite que ayuda a muchos usuarios ciegos a descargar libros. Tecnología de Asistencia La tecnología de asistencia (AT por sus siglas en inglés) forma parte de la rehabilitación de la visión moderna y es uno de los medios disponibles para ayudar a jóvenes con poca o ninguna visión. La tecnología de asistencia consiste en herramientas que ayudan a que una persona ciega o con pérdida de la visión pueda trabajar más allá de sus límites. Los cantantes utilizan un micrófono para proyectar su voz en un teatro porque sin él, la voz no alcanzaría la última fila. Las personas que usan lentes están usando tecnología de asistencia para maximizar su visión. Estas herramientas se vuelven más útiles mientras más se usan. Para aclarar aún más; estas herramientas pueden denominarse de “baja tecnología” (Low Tech) y de “alta tecnología" (High Tech). Sin embargo en todos los casos, las herramientas indicadas a continuación ayudan a los estudiantes con pérdida de la visión a alcanzar sus objetivos y metas personales y académicas con mayor facilidad. Baja Tecnología (Low Tech): no se relacionan necesariamente con las computadoras, y su propósito es ayudar a los jóvenes ciegos y con 15 impedimentos visuales a escribir, tomar notas y leer libros y otros documentos escritos. Estos incluyen las pizarras, las agujas y escritores de braille (si braille es parte del kit de herramientas de lectura del niño). También incluyen lupas de mano, lapiceras de 20/20 (con punta gruesa), papel con líneas gruesas y grabadoras digitales estándar. Alta tecnología (High Tech): estas herramientas hacen uso de la tecnología digital. Pueden incluir computadoras, dispositivos móviles, teléfonos inteligentes y tabletas (incluidos tomadores de notas disponibles en comercios o registrados). Algunas de las tecnologías son salida de voz, ampliación de pantalla, pantallas en braille actualizables e impresoras braille, reconocimiento óptico de caracteres (OCR) o tecnología de escaneo, y ampliadores de video. Se recomienda enseñar a los padres a usar los dispositivos de tecnología de asistencia de sus hijos y motivarlos para que pidan a sus niños que les enseñen a usar sus dispositivos. De esta manera, al practicar juntos, se logra que ambos desarrollen habilidades y al mismo tiempo fortalece el vínculo entre padres e hijos y es una muestra de aceptación, por parte de los padres, de la pérdida de visión del niño. Los dispositivos que usan los estudiantes de secundaria durante el año escolar son propiedad del Departamento de Educación (DOE por sus siglas en inglés) y deben ser devueltos al Departamento al finalizar cada año escolar. Sin embargo, durante el período de transición del estudiante (antes de graduarse de la secundaria), el alumno debe reunirse con su consejero de transición para desarrollar un plan de transición con la Comisión para Ciegos del Estado de Nueva York: vea el Manual de Transición. Uno de los propósitos de la NYSCB al prestar los servicios de transición es asegurar que el estudiante tenga acceso a la tecnología de asistencia en la formación educativa después de la escuela secundaria (high school) o durante su empleo. Apoyo La Federación Nacional para Ciegos (en Inglés, American Council for the Blind (ACB) (http://acb.org/) fue fundada en 1940. La organización trabaja 16 en función de elevar el nivel de expectativas de los ciegos. Según su página Web: "El verdadero problema de la ceguera no es la falta de visión. El verdadero problema es la ignorancia y la falta de información que existe. Si una persona ciega tiene el entrenamiento necesario y la oportunidad adecuada, la ceguera es sólo una molestia física." El New York State Chapter of NFB (http://www.nfbny.org/) tiene una sede en la Ciudad de Nueva York y un grupo para padres llamado Padres de Hijos Ciegos. El Consejo Americano para Ciegos (en Inglés, American Council of the Blind (ACB) (http://acb.org/) fundado en 1961 es una organización que se esfuerza por incrementar la independencia, seguridad, igualdad de oportunidades y calidad de vida de las personas ciegas y con impedimentos visuales. Su misión se lleva a cabo en la sede del Estado de Nueva York del Consejo Americano para Ciegos del Estado de Nueva York (en inglés, American Council of the Blind of New York (ACBNY) (http://acbny.org/), y el Consejo para Ciegos del Gran Nueva York, un capítulo de ACBNY con sede en la ciudad de Nueva York. La Asociación Nacional de Padres de Niños con Impedimentos Visuales (en inglés, National Association of Parents of Children with Visual Impairments NAPVI) es una sede del Lighthouse Guild y su oficina principal está ubicada en la Ciudad de Nueva York. Padres de Niños Ciegos de Nueva York, en inglés, Parents of Blind Children of NY (POBCNY) es una sede de la división de padres de la Federación Nacional de Ciegos. Legislación La historia de la legislación y las regulaciones que rigen a los derechos de las personas con discapacidades abarcan un periodo de muchos años, por lo tanto hemos optado por concentrarnos en las leyes desde la década de 1970 hasta la actualidad. En ese lapso de aproximadamente 45 años, se promulgaron leyes innovadoras que crearon igualdad de acceso a los sistemas públicos y educativos para ofrecer mayores oportunidades a las personas con discapacidades. En esta sección vamos a repasar las leyes cronológicamente, dando una breve reseña y mostrando los recursos disponibles para que usted pueda investigar por su cuenta. 17 Ley de Rehabilitación La Ley de Rehabilitación de 1973 introdujo la sección 504, hoy en día ampliamente conocida. Esta sección de la Ley de Rehabilitación otorga derechos civiles a las personas con discapacidades prohibiendo la discriminación de personas con discapacidades por parte de cualquier entidad que recibe fondos federales. Esta ley se aplica a la educación pública debido a que reciben fondos federales. La cláusula en contra de la discriminación garantiza que los niños con discapacidades tengan derecho a la educación. Las regulaciones de la Sección 504 expresan que todos los distritos escolares públicos deben proporcionar una Educación Pública Gratis y Adecuada, en inglés, Free Appropriate Public Education (FAPE), a los estudiantes con discapacidades, independientemente de la naturaleza y severidad de la discapacidad. Si usted, el padre o tutor, elige un plan 504, éste se presenta por escrito para asegurar que el niño reciba el apoyo necesario para tener acceso completo al programa de educación. Este documento asegura el cumplimiento de la Sección 504 de la Ley de Rehabilitación (http://www.dol.gov/oasam/regs/statutes/sec504.htm) y es desarrollado por un equipo de personas que puede incluir un estudiante con discapacidades (en caso que corresponda), padres o tutores del niño, profesores del niño, el consejero del estudiante, y/o el coordinador del plan 504. Los planes 504 benefician a los estudiantes y a los profesores por igual. Estos planes ayudan a asegurar que los estudiantes con discapacidades reciban el apoyo adecuado a tiempo. Los planes 504 proporcionan información acerca de las necesidades específicas de los estudiantes con discapacidades y las estrategias prácticas a los educadores para incorporar en la planificación de sus lecciones con el fin de ayudar a los estudiantes. Entre estos tipos de apoyo se incluyen las instalaciones con acceso para sillas de ruedas, mesas ajustables, materiales braille o de lectura con letra amplificada, y tiempo adicional para el cumplimiento de las tareas y pruebas asignadas: Lea más http://www2.ed.gov/about/offices/list/ocr/504faq.html. 18 Ley de Educación para Personas con Discapacidades Individuals with Disabilities Education Act (IDEA) La Ley de Educación para Personas con Discapacidades de 1990 (IDEA) (http://idea.ed.gov/)tuvo su origen al principios del año 1975 como la Ley de Educación para Niños con Discapacidades, Education for all Handicapped Children Act. IDEA es una ley federal que regula la manera en que los estados y las agencias brindan intervención temprana, educación especial y servicios relacionados a los niños con discapacidades. Atiende a las necesidades educacionales de los niños con discapacidades, incluidos aquellos con discapacidades múltiples desde el nacimiento hasta los 18 o 21 años de edad en situaciones que incluyen las 13 categorías especificas de discapacidades: 1. Autismo 2. Sordera 3. Sordomudo 4. Alteración Emocional 5. Déficit Auditivo 6. Discapacidad de Aprendizaje 7. Discapacidad Intelectual 8. Discapacidades Múltiples 9. Discapacidades Ortopédicas 10. Discapacidad de Salud 11. Discapacidad de Lenguaje o Idioma 12. Lesiones Cerebrales Traumáticas 13. Impedimento Visual La ley IDEA, además de proporcionar una Educación Pública Adecuada y Gratuita (FAPE), ofrece recursos para el apoyo, o para la falta del mismo, y servicios conforme con el Programa de Educación Individual, en inglés: Individual Education Program (IEP). Sin embargo, la responsabilidad de conocer y comprender el proceso IEP recae en los padres y/o tutores. El IEP es un documento legal. Posee un gran poder en términos de sugerencias y ordenanzas de servicios que el estudiante ha de recibir y a la 19 vez establece algunos objetivos y metas a las cuales debe aspirar el estudiante. El IEP se debe interpretar como un contrato entre la familia, la escuela y el distrito escolar. El sistema educativo concuerda con el IEP en brindar el apoyo y los servicios, por lo tanto deben otorgarse esos sistemas de apoyo y servicios. Un ejemplo podría ser una hora de entrenamiento por semana de movilidad por un especialista certificado en Orientación y Movilidad (O & M). Este acuerdo de servicio no puede permitir la sustitución de un profesional por un entrenador cualquiera o un para-profesional que simplemente guíe al alumno a la puerta del salón de clases. Otro ejemplo consiste en que el niño reciba servicios preescolares a través de un IEP lo cual consiste en 1 hora de servicios todas las semanas por un Maestro para Niños con Impedimento Visual, en inglés Teacher of Visually Impaired Children (TVI), para el aprendizaje de la lectura o la escritura. Si la escuela no emplea un TVI para prestar el servicio, el servicio se debe dafr al estudiante y a la familia. La escuela está obligada a prestar el servicio al niño en edad preescolar como parte de su contrato. Aunque hay muchos otros ejemplos, cada situación es diferente y sujeta a distintas interpretaciones. Si usted cree que el estudiante no está recibiendo los servicios mencionados en el listado del IFSP (Plan Individual de Servicio Familiar de Temprana Intervención), Individual Family Service Plan of Early Intervention o IEP desde la educación preescolar hasta la graduación de la escuela secundaria, se recomienda que siempre haga preguntas al respecto. El IEP/IFSP es una herramienta poderosa y puede ayudarlo(a) a usted, al estudiante, al maestro, a la escuela y al distrito escolar, si se lo ha escrito apropiadamente y se implementa. Hay organizaciones que pueden proveerle más información acerca del IFSP o del IEP si usted siente que las necesidades de su hijo no se están cubriendo. Un aspecto desafortunado de IDEA consiste en que el estudiante debe calificar solamente dentro de una de las 13 categorías de discapacidades enumeradas anteriormente. Con frecuencia los niños tienen más de una discapacidad. IDEA obliga a la escuela, a los padres y a los tutores a elegir una discapacidad primaria sin darles la oportunidad de elegir una segunda o tercera discapacidad. Un ejemplo al respecto consiste en el caso en que un niño tiene autismo y es ciego, o tiene una lesión cerebral traumática y tiene baja visión. ¿Qué discapacidad es la más severa? ¿Con cuál de las dos discapacidades recibiría los servicios más completos o adecuados? ¿Quién tomará la decisión acerca de qué discapacidad considerar como primaria? 20 Estas son el tipo de preguntas que enfrentan los padres y los maestros hoy en día. Existe una categoría para discapacidades múltiples, pero a menudo ésta no garantiza la ayuda y los servicios necesarios para el estudiante, sobre todo si la pérdida de la visión es una de varias discapacidades. Los estudiantes con discapacidades que califican para recibir educación especial también se encuentran automáticamente protegidos por la sección 504 de la Ley de Rehabilitación de 1973 y por la Ley de Americanos con Discapacidades (ADA) (ver la sección siguiente). Sin embargo, todas las modificaciones que pueden ser proporcionadas bajo la sección 504 (véase la sección sobre la Ley de Rehabilitación de 1973) o la ADA pueden ser proporcionadas bajo IDEA sí se incluyen en el IEP del estudiante. Ley de Americanos con Discapacidades (ADA) La Ley de Americanos con Discapacidades (ADA) (http://www.ada.gov/), otorga las mismas protecciones de derechos civiles a las personas con discapacidades que aquellas otorgadas en base a raza, sexo, nacionalidad y religión. La ley garantiza la igualdad de oportunidades para las personas con discapacidades en el empleo, garantiza instalaciones públicas, medios de transporte, servicios por parte del gobierno local y estatal, y telecomunicaciones. Dado que todos los jóvenes tienen el derecho a una educación pública gratuita, la educación se considera un servicio del gobierno según ADA y, por lo tanto, debe ser accesible a las personas con discapacidades, similar a la sección 504 de la Ley de Rehabilitación. El aspecto desafortunado de ADA y de la Sección 504 implica que ambas pueden ser difíciles de aplicar. La entidad responsable de hacer cumplir estas leyes federales se encuentra en el Departamento de Justicia de los Estados Unidos, y es la División de los Derechos Humanos. Introducir una queja puede a veces tomar mucho tiempo hasta que la misma sea procesada, y este método le quita a la persona el derecho a demandar. Una demanda es la otra manera de reclamar el derecho a no ser discriminado bajo la ADA, la sección 504 o IDEA. Una demanda puede llevar meses o años para llegar a un acuerdo y puede ser costosa. Hacer uso del IEP y reforzarlo según IDEA puede ser la mejor opción respecto a la educación, ya que fue diseñado teniendo en cuenta la educación. 21 Departamento de Justicia de los Estados Unidos: La División de los Derechos Civiles, dentro de la Sección de los Derechos de los Discapacitados, ofrece una lista de preguntas y respuestas con información y recursos relacionados con ADA aquí: http://www.ada.gov/childqanda.htm Leyes Específicas del Estado y de la Ciudad de Nueva York Capítulo 377 (2002) Llevado a cabo el 21 de Abril del 2002, el capítulo 377 de las leyes de 2001 requiere que cada distrito escolar y Consejo de Servicios Educacionales (BOCES (http://www.boces.org/AboutBOCES/WhatisaBOCES.aspx)por sus siglas en inglés) desarrolle un plan para asegurar que todos los materiales de instrucción utilizados en las escuelas del distrito (o en los programas de BOCES) estén disponibles en un formato alternativo para todos los estudiantes con discapacidades, conforme a sus necesidades individuales, al igual que para los estudiantes sin discapacidades. El plan debe incluir una política de adquisiciones que asegure que se dará preferencia en cuanto a la adquisición del material didáctico a los vendedores que proporcionan dichos materiales en formatos alternativos: más información http://www.p12.nysed.gov/specialed/publications/policy/alterformat502.htm. Sección 219 (2004) El artículo 219 es una ley que modifica a la ley de educación, en lo que se refiere a los materiales didácticos para estudiantes con discapacidades; y es una enmienda al capítulo 219 de las leyes de 2003, que modifica la ley de educación en cuanto a proporcionar materiales educativos para los estudiantes universitarios con discapacidades. Esta ley concierne a los estudiantes universitarios y al formato que usan para acceder a los materiales impresos. Estas enmiendas establecen como requisito que la universidad facilite todo el material impreso utilizado en clase en formatos alternativos. La oficina para personas con discapacidades de la universidad puede ayudar a satisfacer las necesidades individuales de cada estudiante. Por ejemplo, los estudiantes pueden trabajar con esta oficina para conseguir el contenido de cada clase con anticipación y presentarle a la oficina una lista de los textos requeridos. Ellos poseen los recursos para entregar los libros en formatos alternativos. Véase el capítulo 219 de la Ley NYSED. Lea más http://www.p12.nysed.gov/specialed/publications/persprep/chap219.htm 22 Ley de los Derechos de Alfabetización y Educación para Estudiantes Ciegos (1999) / Blind Student's Literacy Rights and Education Act (1999) La Ley de los Derechos de Alfabetización y Educación para Estudiantes Ciegos requiere que el Departamento de Educación tome las medidas necesarias para la enseñanza en braille y para el uso del braille a menos que el IEP, el Programa de Educación Individualizada, (Individualized Education Program) determine tras una evaluación que dicha instrucción no es adecuada para el niño. Asimismo, marca las pautas en cuanto a estándares de nivel de docencia para el niño ciego o con discapacidad de la visión. Por último se requieren profesores con certificación para la docencia de niños ciegos o con impedimentos visuales que puedan demostrar que pueden leer y escribir en braille. El cumplimiento de esta ley dentro de las leyes de educación del Estado de Nueva York concuerda con IDEA según lo mencionado por Melody Musgrove, Ed. D y Michael K. Yudin, la Directora de la Oficina de Programas Educacionales Especiales y el Secretario Adjunto de los Servicios de Educación Especial y de Rehabilitación respectivamente en su carta “Estimado Colega” (“Dear Colleague”) del 19 de Junio del 2013: http://www2.ed.gov/policy/speced/guid/idea/memosdcltrs/brailledcl-6-1913.pdf. Esta ley requiere que se enseñe el braille a los estudiantes que son ciegos, salvo que se determine que el braille no es adecuado luego de haber considerado una evaluación completa de las necesidades y capacidades del estudiante. Metas y Expectativas (Manuales específicos de acuerdo a la edad) Como se indicó anteriormente, este manual es la introducción de cuatro manuales adicionales que brindan información y perspectivas sobre las metas educativas y de desarrollo para los jóvenes con pérdida de la visión. En los cuatro manuales adicionales, proporcionamos a los padres, a los tutores y a los jóvenes, información acerca de los servicios de las distintas agencias y sobre cómo acceder a estos servicios. Los consumidores o los trabajadores en el campo de la ceguera son los que brindan esta información. Ellos conocen el sistema por experiencia propia. Las preguntas que usted pueda tener quizás no sean exactamente las mismas que se encuentran en estos manuales, ya que cada persona posee necesidades 23 que son únicas. Compartimos esta información con usted para ayudarlo(a) a seguir adelante, sabiendo que no está solo y que tiene ayuda a su disposición. Recursos En el transcurso de la investigación para estos manuales, hemos encontrado información publicada hace menos de un año que ya es obsoleta. A pesar de que hemos hecho nuestro esfuerzo en ofrecer información y recursos disponibles más recientes, no podemos garantizar la exactitud de la información. Por lo tanto, según corresponde, hemos hecho todo lo posible para incluir una página Web o dirección URL para proporcionar acceso directo a la fuente de la información. Si usted consigue información más precisa o actualizada, por favor háganoslo saber para que podamos actualizar el manual. Agencias Gubernamentales A continuación se encuentran las agencias gubernamentales que proporcionan fondos para los servicios comunitarios para personas legalmente ciegas o con pérdida de la visión funcional. Comisión para Ciegos del Estado de Nueva York (NYSCB) www.ocfs.state.ny.us/main/cbvh/ La NYSCB fue fundada en 1913 para crear y mantener un registro de las personas ciegas del Estado de Nueva York y para brindar servicios de rehabilitación para las personas ciegas en busca de empleo. La misión de la NYSCB hoy en día es ayudar y asegurar una mejor calidad de vida a los residentes del Estado de Nueva York mayores de 3 años que clasifican como legalmente ciegos. A continuación se presenta una lista de las oficinas: Manhattan 80 Maiden Lane 23rd Floor New York, NY 10038 Teléfono: 212-825-5710 Atiende a: Bronx, Brooklyn, Manhattan, Staten Island (únicamente VR) 24 Hempstead 50 Clinton Street, Suite 208 Hempstead, NY 11550 Teléfono: 516-564-4311 Fax: 516-292-7448 Atiende a: Nassau, Suffolk, Queens (VR e Independent Living) Harlem 163 West 125th Street, Room 209 New York, NY10027 Teléfono: 212-961-4440 Atiende a: Manhattan y el Bronx Queens Outstation Teléfono: 718-557-8871 Servicios para Adultos para Carreras y Estudios Continuados – Rehabilitación Vocacional / Adult Career and Continuing Education Services–Vocational Rehabilitation (ACCES-VR) El ACCES-VR, anteriormente conocido como VESID, provee servicios de rehabilitación vocacional con el fin de preparar a la persona discapacitada para el futuro empleo. La persona debe solicitar y reunir los requisitos para recibir los servicios de la agencia. El coordinador de enlace de transición (TLC), consejero de transición, consejero escolar u otro personal de la escuela deberán ayudarlos a formular la solicitud de ACCES-VR únicamente si no va a entrar al NYSCB como servicios del consumidor registrados. *Nota: Coordinadora de enlace de transición del distrito 75: Natalie McQueen, 212- 802-1568 ACCES-VR ofrece una variedad de programas para ayudar a los estudiantes a prepararse para el empleo, incluyendo capacitación, financiación de la educación postsecundaria, apoyo, y empleo competitivo. Además, ACCES - VR puede ayudar a su hijo/a a desarrollar habilidades para la vida independiente. De acuerdo con la ley federal, se asignó como último recurso al empleo protegido (también conocido como taller protegido) en virtud del certificado 14c del Departamento de Trabajo. Los 25 puestos del empleo protegido están autorizados a pagar menos del salario mínimo. Para obtener más información, visite: http://www.acces.nysed.gov/vr/ o la página Web del Departamento de Trabajo del Estado de Nueva York (ver más abajo). Departamento de Trabajo (DOL) El objetivo del Departamento de Trabajo del Estado de Nueva York es proteger a los trabajadores, ayudar aquellos desempleados, y ejercer como nexo entre aquellos que buscan trabajo y las empresas. El Departamento de Trabajo administra las leyes estatales y federales y sus regulaciones. http://www.labor.ny.gov/home/ Departamento de Salud de la Ciudad de Nueva York (NYCDOH): Responsable de la salud pública, se encarga de emitir licencias para perros, certificados de nacimiento y de defunción. También ofrece información actualizada para personas con discapacidades.www.nyc.gov/health Departamento de Educación de la Ciudad de Nueva York (NYCDOE): Ofrece educación pública libre y gratuita desde el Pre-K hasta el 12º grado http://schools.nyc.gov/default.htm Oficina de Servicios de los Niños y la Familia del Estado de Nueva York (OCFS) http://ocfs.ny.gov/main/default.asp La OCFS se dedica a mejorar la integración de servicios para niños, jóvenes, familias y poblaciones vulnerables de Nueva York mediante la promoción de su desarrollo; además de protegerlos de la violencia, negligencia, abuso y abandono. La Agencia proporciona un sistema de apoyo a la familia, justicia de menores, servicios de guardería y servicios de bienestar infantil que promueven la seguridad y el bienestar de los niños y adultos. Los principios operativos que abarcan todas las áreas del programa exigen que los servicios sean adecuados al nivel de desarrollo, centrados en la familia, con base en la comunidad, sensibles al entorno local y basados en evidencias y resultados. 26 La OCFS es responsable de los programas y servicios relacionados con el cuidado de crianza en hogares de acogida, la adopción y la asistencia de adopción, los servicios de protección de menores, incluido el funcionamiento del Registro Central Estatal de Abuso y Maltrato Infantil, los servicios de prevención para niños y familias, servicios para adolescentes embarazadas, y los programas de protección para adultos vulnerables. La OCFS es también responsable de la administración y supervisión de las funciones realizadas por la Comisión para Ciegos del Estado de Nueva York. La OCFS coordina respuestas del gobierno estatal a las necesidades de los americanos nativos en reservaciones y en comunidades. La agencia proporciona vigilancia y supervisión del cuidado regulado del niño (guardería familiar, guardería de grupo, guardería de niños en edad escolar y centros de guardería infantil fuera de NYC), el cuidado de niño legalmente exento, los subsidios del cuidado de niño, el recurso y los referimientos para el cuidado del niño, la Ventaja del Programa Después de la Escuela, y también brinda servicios y programas para niños, deambuladores, niños preescolares, y los niños en edad escolar y sus familias. Oficina de Salud Mental del Estado de Nueva York (OMH) La Oficina de Salud Mental del Estado de Nueva York posee un amplio sistema de salud mental, multifacético que atiende a más de 700,000 personas cada año. En la Oficina de Salud Mental (OMH) funcionan centros psiquiátricos en todo el estado, y también regula, certifica y supervisa más de 4,500 programas gestionados por gobiernos locales y agencias sin fines de lucro. Estos programas incluyen varios programas para el paciente hospitalizado y ambulatorio, de emergencia, de ayuda a la comunidad, y programas residenciales y de cuidado de la familia. Si tiene preguntas sobre servicios médicos de salud mental, o desea encontrar un proveedor de servicio médico de salud mental, o presentar una queja, llame gratis a Servicios al Cliente de OMH al 1-800-597-8481 o visite http://www.omh.ny.gov/index.html Oficina del Estado de Nueva York para Personas con Discapacidades de Desarrollo (OPWDD) http://www.opwdd.ny.gov/ 27 La Oficina del Estado de Nueva York para Personas con Discapacidades de Desarrollo ("OPWDD") es responsable de la coordinación de servicios para más de 126,000 neoyorquinos con discapacidades de desarrollo, incluidas discapacidades intelectuales, parálisis cerebral, síndrome de Down, trastornos del espectro autista y otros impedimentos neurológicos. Esta Oficina proporciona servicios directamente y a través de una red de aproximadamente 700 agencias proveedoras de servicios sin fines de lucro, de las cuales un 80 por ciento de los servicios son provistos por organizaciones privadas sin fines de lucro y el 20 por ciento restante está a cargo de servicios estatales. Los apoyos y servicios, que incluyen servicios de atención de largo plazo financiados por Medicaid, tales como los servicios clínicos y de habilitación, así como apoyos y servicios residenciales, se proporcionan principalmente en entornos comunitarios en todo el estado. Debido en gran medida a las necesidades de tratamiento intensivo, unas 1,200 personas (en la década de 1970 eran aproximadamente 30,000) siguen residiendo en instituciones tales como centros de desarrollo, establecimientos seguros, y escuelas residenciales para niños, operados conjuntamente por OPWDD y el Departamento de Educación del Estado de Nueva York. Además, de estos servicios de Medicaid, OPWDD también proporciona servicios de apoyo familiar financiero por el Estado de Nueva York, destinados a prestar asistencia a las familias para que puedan cuidar de sus seres queridos que viven todo el tiempo en el hogar familiar, y apoyos de empleo, que incluyen entrenamiento continuo para el trabajo, búsqueda de trabajo, y formación vocacional. Administración del Seguro Social (SSA) http://www.ssa.gov/espanol/ 1-800-772-1213 (TTY 1-800-325-0778) El Seguro Social brinda una amplia gama de servicios en línea en http://www.socialsecurity.gov/espanol/ y a través de una red nacional de más de 1,400 oficinas que incluyen oficinas regionales, de campo, centros de tarjetas, centros de teleservicios, centros de procesamiento, oficinas para audiencias, el Consejo de Apelaciones, socios estatales y territoriales, y Servicios de Determinación de Discapacidades. Los menores, desde el nacimiento hasta la edad de 18 años, pueden recibir beneficios de Seguridad de Ingreso Suplementario (SSI). Para esto deben estar discapacitados y deben tener poco o ningún ingreso o recursos. 28 El Seguro Social tiene una definición estricta de discapacidad infantil: El menor debe tener al menos una condición física o mental que limite considerablemente sus actividades; y La(s) condición(es) debe(n) haber durado, o se prevé que duren, al menos 1 año o causar potencialmente la muerte. http://www.ssa.gov/disability/disability_starter_kits_child_eng.htm Proveedores sin fines de lucro de servicios de rehabilitación de la visión para niños y jóvenes de la ciudad de Nueva York Catholic Guild for the Blind 1011 First Avenue, 6th Floor New York, NY 10022 T: 212-371-1011 http://www.archny.org/departments/index.cfm?i=895 Helen Keller Services for the Blind 57 Willoughby Street Brooklyn, NY 11201 T: 718-522-2122 F: 718-935-9463 E-Mail: [email protected] http://www.helenkeller.org Lighthouse Guild International 15 West 65th Street New York, NY 10023 T: 212-769-6200 Número sin cargo: 800-284-4422 [email protected] 29 VISIONS/Servicios para Ciegos y Personas con Impedimentos Visuales 500 Greenwich St, 3rd Flr. New York, NY 10013 T: 212-625-1616 Número sin cargo: 888-245-8333 F: 212-219-4078 E-Mail: [email protected] www.visionsvcb.org www.blindline.org Blindline® es un sitio web de información y referimientos del Estado de NY y un centro atendido por pasantes ciegos (888) 625-1616 Grupos de defensa de padres de niños con impedimentos visuales National Association of Parents of Children with Visual Impairments (NAPVI) / Asociación Nacional de Padres de Niños con Impedimentos Visuales: NAPVI, una organización sin fines de lucro con membresía nacional, establecida en 1980, ayuda a los padres a encontrar información y ubicar recursos para sus hijos que son ciegos o tienen impedimentos visuales y que posiblemente tengan otras discapacidades. NAPVI aboga, a nivel local y nacional, por los recursos necesarios para educar a niños con pérdida de la visión. Más información en: http://www.lighthouseguild.org/napvi Parents of Blind Children of New York / Padres de Niños Ciegos de Nueva York POBCNY es un grupo de defensoría que trabaja para mejorar las vidas de los niños ciegos en el estado de Nueva york. Su misión es elevar la calidad de la educación de niños ciegos, afectar su acceso a los servicios, crear oportunidades en el teatro y en las artes, en los deportes y en la recreación y elevar el nivel de expectativas que tienen de sus hijos las personas que están en contacto con ellos. Los niños que reciben estos servicios varían en su grado de impedimento visual y muchos tienen otras discapacidades. Más información en: http://www.pobcny.blogspot.com/ 30 Miembros de la Coalición para Jóvenes con Pérdida de la Visión American Council of the Blind of New York (ACBNY) 104 Tilrose Avenue Malverne, NY 11565 800-522-3303 www.acbny.org Art Beyond Sight/ Education for the Blind 589 Broadway, 3rd floor New York, NY 10012 212-334-8720 www.artbeyondsight.org Brooklyn Center for Independence of the Disabled (BCID) 27 Smith Street, 2nd Floor Brooklyn, NY 11201 718-998-3000 www.bcid.org Bronx Independent Living Services 4419 Third Avenue Bronx, NY 10457 718-515-2800 www.bils.org Catholic Guild for the Blind 1011 First Avenue, 6th floor New York, NY 10022 212-371-1011 www.catholiccharitiesny.org Children’s Vision Coalition 119 Washington Ave, 2nd Floor Albany NY 12210 877-672-2020 www.cvcny.ny 31 City Access New York 1207 Castleton Avenue Staten Island, NY 10310 718-285-6548 www.cityaccessny.org Dominican College 470 Western Hwy Orangeburg, NY 10962 845-359-7800 www.dc.edu Harlem Independent Living Center 289 St. Nicholas Avenue, suite 21 New York, NY 10027 212-222-7122 www.hilc.org Helen Keller International 352 Park Avenue, 12th floor New York, NY 10010 212-532-0544 www.hki.org Helen Keller Services for the Blind 57 Willoughby Street Brooklyn, NY 11201 718-522-2122 www.helenkeller.org Hunter College 695 Park Avenue New York, NY 10065 212-772-4000 www.hunter.cuny.edu JP Morgan Chase 277 Park Avenue New York, NY 10017 212-270-6000 www.jpmorganchase.com 32 Lavelle Fund for the Blind 307 West 38th Street, Suite 2010 New York, NY 10018 www.lavellefund.org Lavelle School for the Blind 3830 Paulding Avenue Bronx, NY 10469 www.lavelleschool.org Metropolitan Museum of Art 1000 5th Avenue New York, NY 10011 212-535-7710 www.metmuseum.org Modest Community Services 88 New Dorp Plaza, Suite 306 Staten Island, NY 10306 718-516-5444 www.modestservices.org National Federation of the Blind New York (NFBNY) 471 63rd Street Brooklyn, NY 11220 718-567-7821 www.nfbny.org New York Deaf Blind Collaborative (NYDBC) Queens College 65-30 Kissena Blvd, KP 325 Queens, NY 11565 718-997-4856 www.qc.cuny.edu NY Institute for Special Education 999 Pelham Pkwy Bronx, NY 10451 718-519-7000 www.nyise.org 33 Parents of Blind Children of NY (POBCNY) 471 63rd Street Brooklyn, NY 11220 718-567-7821 www.Pobcny.blogspot.com Parent to Parent NY, Inc. S.I. Special Education Parent Center Institute for Basic Research 1050 Forest Hill Road Staten Island, NY 10314 718-494-4872 Fax: 888-409-4015 www,parenttoparentnyinc.org Readers Digest Partners for Sight 100 South Bedford Road Mount Kisco, NY 10549 800-877-5293 www.partnersforsight.org Resources for Children with Special Needs 116 E. 16th Street, 5th floor New York, NY 10003 212-677-4650 www.resourcesnyc.org SUNY College of Optometry 33 W. 42nd Street New York, NY 10036 212-938-4000 www.sunyopt.edu The New York Community Trust 909 3rd Avenue New York, NY 10022 212-686-0010 www.nycommunitytrust.org 34 VISIONS/Servicios para ciegos y personas con impedimentos visuales 500 Greenwich St., 3rd Flr. New York, NY 10013 212-625-1616 www.visionsvcb.org Herramientas y equipamientos para el aprendizaje American Printing House for the Blind (APH) www.aph.org Libros y bibliografía National Library Services (NLS) www.loc.gov/nls/ Andrew Heiskell Library www.nypl.org/locations/heiskell Learning Ally www.learningally.org/ Bookshare www.bookshare.org/ Audible www.audible.com/ Herramientas y equipos para la vida Independent Living Aids www.independentliving.com/ MaxiAids www.maxiaids.com/ 35 LS&S www.lssproducts.com/ Recursos generales American Foundation for the Blind Informaciónn, publicaciones, webinarios de entrenamiento, directorio - www.afb.org VisionAware - www.visionaware.org Glosario de términos y acrónimos Early Intervention (EI) / Intervención Temprana: La intervención temprana es un programa para bebés y deambuladores con discapacidades y sus familias. Los niños deben ser menores de 3 años de edad con un retraso de desarrollo establecido o una discapacidad confirmada según lo definido por el Estado. Early Intervention Service Coordinator (EISC) / Coordinador del Servicio de Intervención Temprana: ayuda a la familia a desarrollar el plan adecuado para su niño. Educational Vision Services (EVS) / Servicios Educacionales para la Visión: Forma parte del Departamento de Educación de la ciudad de Nueva York. Proporcionan instrucción para el uso del braille, el código de Nemeth, letra grande, dispositivos ópticos y no ópticos para personas con baja visión y otras habilidades que son necesarias para adquirir habilidades de ajuste académico, social, vocacional y de la vida, saber leer y escribir y adquirir información mediante estrategias táctiles, visuales y auditorias. Free and Appropriate Public Education (FAPE) / Educación Pública Gratuita y Apropiada: Un componente obligatorio de la ley IDEA, FAPE manda que los distritos escolares proporcionen acceso a la educación general y a servicios educacionales especializados. También requiere que los niños con discapacidades reciban apoyo sin cargo, conforme a lo establecido para estudiantes no discapacitados. Asimismo, proporciona acceso a servicios de educación general para niños con discapacidades al fomentar que se provean servicios de apoyo y afines a los niños en sus entornos de educación general siempre que sea posible. 36 Individuals with Disabilities Education Act (IDEA) / Ley de Educación para Individuos con Discapacidades: La Ley de Educación para Individuos con Discapacidades (IDEA) es la ley nacional que permite que los niños con discapacidades tengan acceso a programas de educación especial prescritos por la legislación federal. Individualized Education Program (IEP) / Programa de Educación Individualizada: El IEP establece las necesidades y metas individuales del niño para el año escolar al mismo tiempo que documenta y describe los apoyos y servicios que recibirá el niño durante cada año escolar. Individualized Family Service Plan (IFSP) / Plan de Servicio Familiar Individualizado: El Plan de Servicio Familiar Individualizado (IFSP) documenta y orienta el proceso de intervención temprana para niños con discapacidades y sus familias. El IFSP es el vehículo mediante el cual se implementa la intervención temprana de conformidad con la Parte C de la Ley de Educación para Individuos con Discapacidades (IDEA). Contiene información acerca de los servicios necesarios para facilitar el desarrollo del menor y mejorar la capacidad de la familia para facilitar su desarrollo. (www.education.com) Individualized Plan for Employment (IPE) / Plan Individualizado para el Empleo: es un plan escrito que describe la meta de empleo del joven y los pasos que debe seguir para lograr su meta. Este documento es similar al Programa de Educación Individualizada (IEP) que podría haber tenido el joven durante el proceso de educación primaria y secundaria. El IPE se elabora de conformidad con los intereses y las habilidades de cada joven y refleja sus preferencias en términos de identificar una meta de empleo y los servicios que deben proporcionarse para permitirle realizar dichas metas. Podría resultar útil para los jóvenes, así como para los padres y tutores, aprender más sobre los servicios de rehabilitación vocacional, diferentes tipos de empleo, y sus propias capacidades, antes de redactar el plan. New York State Commission for the Blind (NYSCB) / Comisión para Ciegos del Estado de Nueva York: La misión de la Comisión para Ciegos del Estado de Nueva York consiste en mejorar la empleabilidad, maximizar la independencia y asistir en el desarrollo de las capacidades y fortalezas de las personas de todas las edades que son legalmente ciegas. (http://ocfs.ny.gov/main/cb) 37 New York City Department of Health (NYCDOH) / Departamento de Salud de la Ciudad de Nueva York: Responsable de la salud pública, emisión de licencias para perros, certificados de nacimiento y de defunción. También ofrece información actualizada para personas con discapacidades. (www.nyc.gov/health) New York City Department of Education (NYCDOE) / Departamento de Educación de la Ciudad de Nueva York: Ofrece educación pública gratuita desde Pre-K hasta el 12º grado. (www.schools.nyc.gov) New York State Office of Mental Health (OMH) / Oficina de Salud Mental del Estado de Nueva York: fomenta la salud mental y el bienestar de todos los neoyorquinos. La misión de esta agencia consiste en facilitar la recuperación de jóvenes y adultos que reciben tratamiento por varias enfermedades mentales serias, prestar apoyo a los niños y las familias en su desarrollo social y emocional, e identificar y tratar desde temprano perturbaciones emocionales serias, y mejorar la capacidad de las comunidades de toda Nueva York para realizar estas metas. (www.omh.ny.gov) New York State Office for People with Developmental Disabilities (OPWDD) / Oficina para Personas con Discapacidades de Desarrollo del Estado de Nueva York: La Oficina para Personas con Discapacidades de Desarrollo ("OPWDD") del Estado de Nueva York es responsable de la coordinación de servicios para más de 126,000 neoyorquinos con discapacidades de desarrollo, incluidas discapacidades intelectuales, parálisis cerebral, síndrome de Down, trastornos del espectro autista y otros impedimentos neurológicos. Esta Oficina proporciona servicios directamente y a través de una red de aproximadamente 700 agencias proveedoras de servicios sin fines de lucro, de las cuales un 80 por ciento de los servicios son provistos por organizaciones privadas sin fines de lucro y el 20 por ciento restante está a cargo de servicios estatales. (www.opwdd.ny.gov) Los ópticos están capacitados para despachar recetas para anteojos, determinar los marcos adecuados para los lentes y ajustarlos para que queden bien. En algunos estados los ópticos tienen licencia para adaptar lentes de contacto. Los ópticos a menudo comparten el mismo lugar de trabajo de un optometrista o un oftalmólogo, o pueden tener una práctica independiente. El optometrista es un doctor en optometría (O.D.). Para ser optometrista es necesario completar estudios universitarios de pregrado pre-profesional, 38 seguidos por 4 años de educación profesional en una universidad de optometría. En la escuela de optometría, el estudiante recibe educación dedicada principalmente a los ojos además de una educación integral con respecto al resto de los procesos corporales y enfermedades sistémicas. El graduado es luego elegible para obtener la licencia de un estado como optometrista. Algunos optometristas también hacen una residencia de postgrado en una subespecialidad de la optometría como rehabilitación de baja visión, atención primaria de los ojos, optometría geriátrica, optometría pediátrica, cuidado de los ojos de la familia, lentes de contacto, visión deportiva, o terapia visual. El Estado de Nueva York tiene una escuela de optometría en la ciudad de Nueva York, en la calle 42: SUNY College of Optometry. El oftalmólogo es un médico cuya especialidad es el cuidado de los ojos y de la visión. Para ser oftalmólogo, es necesario recibirse de doctor en medicina (M.D.) o de doctor en osteopatía (D.O.) después de terminar la universidad. Después de 4 años de facultad de medicina y de una pasantía de un año en medicina general, cada oftalmólogo pasa como mínimo 3 años en una universidad y en una residencia hospitalaria en la que practica su especialidad de oftalmología. Durante la residencia, el oftalmólogo recibe capacitación especial en todos los aspectos del cuidado de los ojos, incluida la prevención, el diagnóstico y el tratamiento médico y quirúrgico de los trastornos y las enfermedades de los ojos. (www.aao.org) Orientation & Mobility Specialist (O&M) / Especialista en orientación y movilidad: Los especialistas en orientación y movilidad (O&M) enseñan a las personas ciegas o con impedimentos visuales las habilidades y los conceptos que necesitan para viajar de manera independiente y segura, tanto bajo techo como al aire libre, en el hogar, en la escuela, el lugar de trabajo, el aula y/o en la comunidad y en la ciudad de Nueva York. La Academia para la Certificación de Profesionales de Rehabilitación y Educación de la Visión (ACVREP) otorga certificaciones en todo el país. Actualmente no existe una licenciatura en el Estado de NY para profesionales de O&M, de modo que es importante preguntar si el especialista en O&M está certificado. (http://aerbvi.org/modules.php?name=News&file=article&sid=1219) Occupational Therapist (OT) / Terapeuta Ocupacional: Los terapeutas ocupacionales son profesionales de atención de salud licenciados por el Estado de Nueva York, que ayudan a pacientes de todas las edades con discapacidad y problemas crónicos de salud, para que puedan participar en 39 todas las actividades de la vida diaria de la forma más independiente posible. (www.aota.org) Physical Therapist (PT) / Fisioterapeutas: Los fisioterapeutas son profesionales de atención de salud licenciados por el Estado de Nueva York que ayudan a los pacientes a mejorar o recuperar la movilidad y las funciones físicas. Los fisioterapeutas evalúan a cada persona y elaboran un plan, utilizando técnicas de tratamiento para promover la capacidad de moverse, reducir el dolor, restaurar la función y prevenir la discapacidad. Además, los fisioterapeutas trabajan con personas para prevenir la pérdida de la movilidad antes de que ocurra, mediante la elaboración de programas para mejorar el estado físico y el bienestar para llevar estilos de vida más sanos y activos. (www.apta.org) Substantial Gainful Activity (SGA) / Trabajo sustancial y lucrativo: es un término utilizado por la Administración del Seguro Social (SSA), definido como: Una persona que gana más de una determina suma mensual (neta de gastos de trabajo relacionados con algún impedimento) se considera normalmente que se dedica a un trabajo sustancial y lucrativo (SGA). La cantidad de los ingresos mensuales que se consideran como SGA depende de la naturaleza de la discapacidad de la persona. La Ley del Seguro Social especifica una cantidad de SGA mayor para personas legalmente ciegas. El reglamento federal especifica una cantidad de SGA menor para personas que no son ciegas. Ambas sumas de SGA por lo general se adaptan a los cambios del índice nacional de salarios promedio. Teacher of Children with Visual Impairment (TVI) / Maestro de niños con impedimentos visuales: Los TVI están certificados por el Estado de Nueva York y prestan servicios educacionales a estudiantes de todas las edades y niveles de habilidad, además de las destrezas de adaptación necesarias para tener éxito dentro y fuera del aula. Los TVI planean un modelo de instrucción eficaz y desarrollan una clara comprensión de los complejos problemas individuales que enfrentan los estudiantes con pérdida de la visión y sus padres. (www.afb.org) Vision Rehabilitation Therapist (VRT) / Terapeuta de rehabilitación de la visión: Los terapeutas de rehabilitación de la visión ofrecen a las personas de todas las edades que son ciegas o tienen impedimentos visuales, instrucción, planes de servicios, y los equipos que necesitan para llevar vidas satisfactorias, productivas e independientes. Proporcionan métodos especializados o técnicas de adaptación para lograr una 40 comunicación eficiente y efectiva, así como el manejo del hogar, manejo de la medicación, actividades de ocio y para sobrellevar las demandas de la vida diaria como niño, joven o adulto con pérdida de la visión. Enseñan que la esfera amplia de las comunicaciones incluye braille, computadoras y software de adaptación, tecnologías para escribir, escuchar y grabar, cálculos matemáticos y uso de teclados. La enseñanza de habilidades de la vida diaria incluye preparación de alimentos, cuidado personal, administración del hogar, los aspectos mecánicos de la casa, actividades de ocio y recreación, así como orientación y movimiento en ambientes interiores familiares. Los VRT refuerzan el uso de la tecnología para personas con baja visión prescrita por el OD o el oftalmólogo. La Academia para la Certificación de Profesionales de Rehabilitación y Educación de la Visión (ACVREP) otorga certificaciones en todo el país. Actualmente no existe una licenciatura de VRT en el estado de NY de modo que es importante preguntar si el VRT está certificado. (http://aerbvi.org/modules.php?name=News&file=article&sid=1219) Acrónimos ACB ADA ADL ADT AFB AYP CPSE CSE ECC ECDC American Council of the Blind / Consejo Americano de Ciegos Americans with Disabilities Act / Ley para Estadounidenses con Discapacidades Activities of Daily Living / Actividades de la vida diaria Assistive Technology Device / Dispositivo de Tecnología de Asistencia American Foundation for the Blind / Fundación Americana para Ciegos Adequate Yearly Progress / Avance anual adecuado Committee on Preschool Special Education / Comité de Educación Especial Preescolar Committee on Special Education / Comité de Educación Especial Expanded Core Curriculum / Currículo Central Ampliado Early Childhood Developmental Center/ Centro de Desarrollo de la Primera Infancia 41 EI IDEA IEP IFSP IPE NAPVI NCEO NCLB NFB NYCDOE NYSCB CBVH NYS O&M OPWDD OMRDD OMRDD Early Intervention / Intervención Temprana Individuals with Disabilities Education Act / Ley de Educación para Individuos con Discapacidades Individual Education Plan / Plan de Educación Individual Individualized Family Service Plan / Plan de Servicio Familiar Individualizado Individualized Plan for Employment / Plan de Empleo Individualizado National Association for Parents of Children with Visual Impairments / Asociación Nacional de Padres de Niños con Impedimentos Visuales National Center on Educational Outcomes/ Centro Nacional de Resultados Educacionales No Child Left Behind / Que Ningún Niño Se Quede Atrás National Federation of the Blind/ Federación Nacional de Ciegos Departamento de Educación de la ciudad de Nueva York New York State Commission for the Blind: anteriormente Comisión para Ciegos del Estado de Nueva York Commission for the Blind and Visually Handicapped / Comisión para Ciegos y Discapacitados Visualmente del Estado de NY Orientation and Mobility / Orientación y Movilidad NYS Office for People with Developmental Disabilities: formerly Office for Mentally Retarded and Developmentally Disabled / Oficina del Estado de NY para Personas con Discapacidades de Desarrollo: anteriormente, Oficina de Retraso Mental y Discapacidades de Desarrollo 42 OT PT SGA SSA SSDI SSI TVI VCB VRT Occupational Therapy / Terapia Ocupacional Physical Therapy / Fisioterapia Substantial Gainful Activity / Trabajo Sustancial y Lucrativo Social Security Administration/ Administración del Seguro Social Social Security Disability Insurance / Seguro Social por Discapacidad Supplemental Security Income (SSA program)/ Seguridad de Ingreso Suplementario (programa de la SSA) Teacher of Children with Visual Impairment / Maestros de niños con impedimentos visuales VISIONS Center on Blindness (formerly known as Vacation Camp for the Blind, program of VISIONS)/ Centro sobre la Ceguera de VISIONS (anteriormente conocido como Campamento Vacacional para Ciegos, un programa de VISIONS) Vision Rehabilitation Therapist/ Terapeuta de rehabilitación de la visión Códigos de Discapacidad A continuación se presentan los códigos que se utilizan frecuentemente en los documentos legales: el IFSP y el IEP. AU Deaf DB ED HI ID LD Autismo / Autismo Deafness / Sordera Deaf-Blind / Sordo-ciego Emotional Disturbance/ Perturbación emocional Hearing Impairment/ Impedimento auditivo Intellectual Disability / Discapacidad intelectual Learning Disability / Discapacidad de Aprendizaje 43 MD Multiple Disabilities / Discapacidades Múltiples OHI Other Health Impairments / Otros Impedimentos de la Salud OI Orthopedic Impairments / Impedimentos Ortopédicos SLI Speech or Language Impairments / Impedimento del Habla o del Lenguaje TBI Traumatic Brain Injury / Lesión Cerebral Traumática VI Visual Impairment / Impedimento Visual 44 Apéndice A continuación se muestra una cronología compilada por la señora Susan Loeb de la Comisión para Ciegos del Estado de Nueva York (NYSCB) en 2013 cuando investigaba la historia de dicha Comisión para la preparación de la celebración de su Centenario. ASPECTOS DESTACADOS EN LA HISTORIA DE LA COMISIÓN PARA CIEGOS DEL NYS 1913-2013 Investigaciones preliminares sobre la ceguera 1903 – El gobernador Benjamin B. Odell, Jr., firmó un proyecto de ley que dispone la formación de una comisión de tres miembros para investigar "la condición del ciego adulto en el Estado de Nueva York". El estudio de esta Comisión encontró registros no fiables y comprobó que lamentablemente había una cantidad de ceguera que podía evitarse. 1906 – Se prescribió la formación de una segunda comisión de investigaciones para realizar un censo completo de los ciegos en el Estado de Nueva York. Para la elaboración de este censo, se utilizó la definición de ceguera de Massachusetts. Se denominaban como ciegas todas las personas que… "Con la ayuda anteojos ni siquiera podían distinguir la forma o el color, contar dedos a una distancia de un pie del ojo o escritura o impresos comunes". En el censo se determinó que había 5308 personas ciegas en el Estado de Nueva York. A raíz de estos se recomendó la formación de una comisión para ciegos. 1913 – La Comisión para ciegos del Estado de Nueva York se estableció el 30 de abril de 1913. Estaba integrada por una junta de comisionados de cinco miembros sin goce de salario. La junta original tenía funciones administrativas y la autoridad de nombrar personal y determinar su remuneración. La primera oficina de la Comisión para ciegos del Estado de Nueva York se inauguró el 15 de septiembre de 1913 en 105 West calle 40, en la ciudad de Nueva York. Las actividades encomendadas la Comisión para ciegos en virtud de la ley de comisiones de 1913 (capítulo 415 de la ley de 1913) incluían: 1. Mantener un registro de ciegos residentes en el Estado de Nueva 45 York. 2. Mantener una oficina de información y asistencia industrial, cuyo objeto fuera ayudar a las personas ciegas a encontrar empleo y enseñarles oficios y ocupaciones que pudieran seguir desde sus hogares, y disponer de los productos de la industria casera. 3. Averiguar las causas de la ceguera, e iniciar un sistema de cooperación en materia de medidas preventivas. 4. Investigación de las necesidades de la persona ciega. Las actividades permitidas de la Comisión para ciegos incluían: 1. Establecer escuelas y talleres de formación para el empleo de personas ciegas y pago de las tasas de formación y mantenimiento. 2. Mejorar la condición de las personas ciegas mediante la promoción de visitas entre ellas y de impartir enseñanza en sus hogares. Los programas de servicios comunitarios y de rehabilitación vocacional de la Comisión para Ciegos, que se desarrollaron en una fecha posterior, tuvieron sus primeros inicios en 1913 cuando una maestra a domicilio y un agente de campo comenzaron su empleo. El Servicio de Puesto de Venta también tuvo su inicio en 1913, cuando el agente de campo de la Comisión dio a un ciego una oportunidad de ingresos como vendedor de periódicos en una esquina, junto con el servicio de producción y comercialización, cuando la Comisión accedió a hacerse cargo del departamento de la industria nacional de MATILDA ZIEGLER MAGAZINE. Esta función consistía en proporcionar a las personas ciegas en sus hogares, a precio de costo, aquellos materiales que podrían convertirse en objeto de venta. 1915- La Comisión invitó a un grupo de oftalmólogos muy conocidos para que actuaran como Consejo asesor en la formulación de políticas relacionadas con la prevención de la ceguera. La Comisión mejoró la participación en talleres para las personas ciegas en varias partes del Estado mediante la asistencia prestada a los centros industriales de las agencias locales para ciegos. 1916- La Comisión organizó un programa de clínica de los ojos en la prisión de Sing-Sing. Ésta continuó funcionando bajo los auspicios de la Comisión hasta 1920, cuando la responsabilidad de esta función se transfirió al personal médico de la prisión. 46 El Servicio de Salud Ocular actual tuvo su inicio en enero de 1916 cuando se añadieron dos enfermeras del Servicio Social al personal de la Comisión para la prevención de la ceguera. Durante 1917, las enfermeras del servicio social de la Comisión, comenzaron a trabajar con las juntas de educación locales mediante el suministro de clases para salvar la vista de grupos de niños con visión defectuosa. 1920- Durante 1920 tuvo lugar una reorganización de la Comisión para Ciegos. Se reformaron las políticas de la Comisión; se redefinió el trabajo de las secciones especiales; se eliminaron los trabajos que no encajaban dentro del esquema general; y se crearon nuevas ramas. En esta reorganización no se escatimaron esfuerzos para obtener una cooperación más estrecha con las agencias locales para los ciegos en todo el estado, y se realizaron intentos de organizar asociaciones para ciegos en las comunidades donde no existían. Durante el verano de 1920 la Comisión para Ciegos realizó su primera venta de artículos hechos por personas ciegas en el Estado de Nueva York en el Watermill Shop en Long Island. 1922- Promulgación de la Ley de Alivio para Ciegos del Estado de Nueva York. Las comunidades locales bajo la supervisión de la Comisión para Ciegos, responsable de investigar sus necesidades, proporcionaron asistencia financiera a personas ciegas. 1927- Estos planes se concretaron el 1 de julio de 1927, cuando la Comisión para ciegos del Estado de Nueva York se convirtió en una oficina de Beneficencias del Departamento de Estado. 1928- El 1 de julio de 1928. La Comisión para Ciegos creó un departamento social para la prevención de la ceguera. Con la asistencia de la Comisión Médica y Asesora, se inició un programa general con énfasis en trabajo educacional, asistencia a grupos profesionales, y cooperación con los departamentos del Estado y las organizaciones locales. 1930- La Comisión realizó un censo de las personas públicas en el Estado de Nueva York. Al 30 de junio de 1930 había un total de 8875 personas ciegas en el Estado. De éstas, 4580 eran residentes de la ciudad de Nueva York, mientras que 4295 residían en áreas del Estado fueran de la ciudad de Nueva York. 47 1933- La oficina (Comisión) se convirtió en una División del Departamento (cuyo nombre cambió al de Departamento de Bienestar Social en 1929) y el Secretario Ejecutivo pasó a ser el Comisionado Adjunto del Departamento. La División para Ciegos inauguró servicios profesionales para niños ciegos preescolares con el empleo temporal de un educador preescolar. La División para Ciegos inició el patrocinio de un curso de "Encuesta de Condiciones de los Ojos" en la Facultad de Educación General de la Universidad de Nueva York (NYU). Posteriormente este curso se transfirió la Universidad de Columbia donde fue copatrocinado por el Instituto de Nueva York para la Educación de los Ciegos. El curso se designó como materia obligatoria para los maestros de los ciegos. 1935- Como parte del proyecto WPA, la biblioteca del Congreso de los Estados Unidos fabricó varios centenares de máquinas de libros parlantes para prestar a las personas ciegas en todo el país. A partir del acuerdo inicial de la División para Ciegos, que es la responsable de la cuota asignada al Estado de Nueva York, se constituyó la Comisión del Programa de Máquinas de Libros Parlantes para Ciegos. 1937- La División para Ciegos del Departamento Estatal de Asistencia Social fue renombrada "Oficina de Servicios para Ciegos" y el título de los jefes ejecutivos se cambió de Comisionado Adjunto a Director. Las actividades de la oficina en esos momentos eran la prevención de la ceguera, la orientación familiar, la búsqueda de empleo para las personas ciegas, el empleo industrial en los hogares, la incentivación de programas de talleres de las agencias voluntarias a través de prestar equipos y dar instrucción, las ventas de artículos hechos por ciegos, y la investigación de las solicitudes de alivio en virtud de las disposiciones de la Ley de Alivio de 1922. 1938- Durante este año se promulgó la Ley Federal del Seguro Social. En el Estado de Nueva York se establecieron programas como Aid to the Blind (AB) (Ayuda al Ciego) y otros programas de asistencia pública en calidad de programas de asistencia pública administrados y supervisados por el Departamento Estatal de Asistencia Social. 1941- La Ley de Asistencia Social del Estado de Nueva York fue enmendada para disponer que la Comisión para Ciegos continuara ejerciendo y cumpliendo sus funciones con sujeción a la vigilancia y al control de la Junta Estatal de Asistencia Social. Continuó como una oficina 48 del Departamento Estatal de Asistencia Social. 1944- El programa de rehabilitación vocacional de la Comisión para Ciegos se estableció como programa federal-estatal con sede en Albany. 1945- El nombre de Oficina de Asistencia Social de Servicios a los Ciegos del Departamento de Estado se cambió nuevamente al de Comisión para Ciegos de la Concejalía de Asistencia Social del Estado de Nueva York. La notificación obligatoria de la ceguera se convirtió en ley, y se formalizó una definición legal de ceguera en el Estado de Nueva York. Esta definición es: "La definición de persona ciega se aplica a una persona que está totalmente ciega o que tiene problemas de visión limitada a veinte / doscientos de agudeza visual en el ojo mejor y cuyo diagnóstico y hallazgos médicos indican que no es posible mejorar la visión a más de veinte / doscientos; o que tiene pérdida de la visión debido en todo o en parte al deterioro de la visión de campo o a otros factores que afectan la utilidad de la visión en un grado similar." 1954- Se inició un estudio de la Comisión de la estructura organizativa de Ciegos y de cada una de las principales actividades del programa. Las enmiendas a la Ley Federal de Randolph-Sheppard (Ley Pública 565) vinculó más estrechamente el programa de Puesto de comida rápida con el programa de Rehabilitación Vocacional, con énfasis en el aspecto empresarial de la pequeña empresa del programa. 1955- La Comisión para Ciegos se reorganizó en tres secciones programáticas principales. La sección de servicios profesionales y técnicos incluye programas de la salud del ojo, servicios para niños ciegos y servicios comunitarios. La sección de servicios comerciales incluye programas relacionados con puestos de ventas, producción y marketing, administración de oficinas, y contabilidad. El servicio de rehabilitación vocacional constituía la tercera sección más importante. 1956-60- Una revisión de los programas de la Comisión para Ciegos durante este período dio lugar a una aclaración de las políticas y los objetivos con énfasis principal en lo siguiente: la expansión de las funciones interpretativas, educativas y fijar las normas de la Comisión en el campo de trabajo para ciegos; el desarrollo y fortalecimiento de los servicios de las agencias voluntarias locales para ciegos; el papel asesor y consultivo de la Comisión; la coordinación del programa de la Comisión en el Departamento 49 de Bienestar Social y con agencias estatales y nacionales afines; la función consultiva del Consejo de la Comisión para Ciegos; la eliminación de la segregación y el tratamiento preferente no relacionado con las necesidades causadas por la ceguera; la sustitución de los servicios que se basan en un enfoque emocional o de "lástima" sobre la ceguera por servicios profesionales cualificados; y la integración de las personas ciegas en las actividades y servicios normales de la comunidad. 1961- Como resultado de un amplio estudio de puestos dentro de la Comisión para Ciegos, por la División de Clasificación Departamento de Servicio Civil, se aumentaron las calificaciones mínimas y los salarios para la mayoría de los puestos profesionales exclusivos de la Comisión para Ciegos, en línea con el cambio énfasis en los programas de dicha Comisión. 1962- Oscar Friedensohn fue ascendido al cargo de Director de la Comisión para Ciegos. El Sr. Friedensohn es la primera persona que ocupa este puesto en la historia de la Comisión The Telephone Pioneers, una organización de voluntarios constituida por empleados veteranos de la compañía de teléfonos, se comprometió a reparar las máquinas de libros parlantes sin cargo y lo están haciendo en cinco ciudades principales del norte del estado y en la ciudad de Nueva York. El Registro de Ciegos fue puesto a disposición del Departamento de Vehículos Motorizados para que lo utilizara la organización de exámenes oculares actualizados para personas legalmente ciegas, que han conservado sus licencias de operadores de vehículos automotores en el Estado de Nueva York. Este será un proceso continuo para todas las personas ciegas de nueva matriculación. En Arden House se presentó un instituto relacionado con el liderazgo en la planificación de programas, para administradores de todas las agencias para ciegos del Estado de Nueva York. Se inauguró una oficina principal del Servicio de Rehabilitación Vocacional, situada en Jamaica, para atender a los condados de Suffolk, Nassau y parte de Queens. Como resultado de un cambio en la programación del resto de las misiones de ventas más calamitosas, se cerró definitivamente la tienda ubicada en 78 Chambers Street. Este cambio de enfoque se ha traducido en una mayor producción y comercialización de ayuda de consulta y asesoramiento a los talleres de ciegos. 1963- La Comisión para Ciegos asistió en la redacción de la legislación que 50 aclara la venta de productos hechos por ciegos. Estos proyectos de ley han sido aprobado por la legislatura. La Comisión también participó en la legislación, la cual requiere exámenes oculares regulares para obtener licencias conductores de vehículos motorizados. Esta legislación también se ha promulgado como ley. Se creó la primera unidad de capacitación en una agencia para ciegos, para estudiantes de tres colegios universitarios de la ciudad de Nueva York. Estos alumnos estudian para obtener un título de masters en orientación y asesoramiento para rehabilitación. La Comisión ha iniciado un programa de distribución de radios gratis a personas ciegas que reciben asistencia pública. La distribución se realiza en nombre de la American Foundation of the Blind / Fundación Americana para Ciegos. 2013- CBVH cambia su nombre por el de Comisión para Ciegos del Estado de NY y celebra su 100mo aniversario. ---------------------------------------------------------------------------------------------------Compilado por Michael Godino, Lisa Senior, Diane S. Weiss, Nancy D. Miller, y los miembros de la Coalición de NYC para Jóvenes con Pérdida de la Visión. Primera Edición - Diciembre 2014 51 52
