Descarga la revista - Asociación Piel de Mariposa

Nº 43 I noviembre 2012
Revista de la Asociación Piel de Mariposa (DEBRA España)
Cuidado
a neonatos con EB
Beneficios del certificado
de discapacidad
XX Cumpleaños del
Encuentro Nacional
pág 10
pág 15
pág 21
Nieves Montero. Presidenta.
Queridos amigos:
Aquí estamos de nuevo para contaros las
cosas más interesantes que han tenido lugar, o que lo tendrán próximamente, relacionadas con la EB.
En septiembre hemos asistido al Congreso de DEBRA Internacional,
que este año ha organizado la asociación
de Canadá y del que tenéis un interesante
resumen más adelante. En este congreso
se tomó la decisión de celebrar el Día
Internacional de la Epidermólisis
bullosa el 25 de octubre de cada año. En
ese día las asociaciones de todo el mundo
realizan actividades especiales encaminadas
a la difusión de la existencia de la enfermedad y de las asociaciones que agrupan a
las familias afectadas. Estamos convencidos
de que poco a poco este día irá calando y
dándonos a conocer cada vez más.
Otro tema muy interesante es la celebración en Marbella del EB2012, que es un
congreso internacional que cada tres años
agrupa a los investigadores en EB, con la
asistencia de los científicos más importantes.
Y, por supuesto, como cada año, cuando
tengáis la revista en vuestras manos habremos celebrado nuestra actividad favorita: el
Encuentro Nacional.
Hemos incluido también un interesante artículo sobre técnicas de relajación que nos
pueden ayudar mucho en la tensión del día
a día y una carta de una colaboradora que
nos cuenta cómo nos conoció y cómo se
le ocurrió que podría ayudar. ¡A lo mejor a
alguien le sirve de inspiración!.
Y una cosa más, ¡tenemos nueva delegación en Bilbao y estamos haciendo trámites
para abrir una tienda solidaria allí! Todo ello
aprovechando que Esther, una de nuestras
enfermeras se ha trasladado allí a vivir.
Espero que todos paséis un agradable
invierno y volvemos a vernos en el siguiente Estar Bien.
Un beso muy grande a todos.
Edición
Nº 43 - noviembre 2012
Semestral
C/ Jacinto Benavente, 12
29601 Marbella (Málaga)
t / f 952 816 434
[email protected] / www.debra.es
Junta Directiva
Presidenta: Nieves Montero
Vicepresidente: Carlos Triay
Secretaria: Maria Eugenia Pérez
Tesorero: Javier González
Vocales: Evelyn Soto, Eva Monrós
Delegada Andalucía: Inés Padilla
Delegada Aragón: Patricia Simón
Delegada Cataluña: Lucía Tevar
Delegada Madrid: Belén Buela
Co-delegada País Vasco: Nieves Ortíz
Co-delegado País Vasco: Luis M. Llave
Delegado Galicia: Bruno Lamas
Delegada Castilla y León: Puri Rufo
Delegado Valencia: Antonio Moll
Co-delegada Valencia: Nélida T. Mengual
Co-delegada Valencia: Tamara Giménez
Editorial
Coordinación: Minerva Quijera y Luis Carretero
Redacción: Equipo DEBRA y
colaboradores externos
Diseño y Maquetación: Almudena Esteve
Investigación
Proyecto BURQOL-RD
Estudios sobre la prevalencia de EAD en España
Priorización de incertidumbres en EB
Estudio sobre regeneración cutánea en EB
05
07
08
09
Bienestar
El papel de la enfermera de referencia en el cuidado de un neonato con EB
La relajación para reducir la ansiedad y tensión muscular en niños
Beneficios del certificado de discapacidad
10
12
15
Asociación al encuentro
Congreso Internacional DEBRA
Se inaugura el congreso EB-Clinet
Jornada formativa en Madrid: fruto de una negociación positiva
XX Cumpleaños del Encuentro Nacional de Epidermólisis bullosa
El Hogar Respiro continuará en 2013
¿Qué hay de nuevo en DEBRA España?
Agenda 2012-13
La importancia de una buena base social
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26
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28
29
En primera persona
A Yasmina y Patricia
30
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estadísticos de DEBRA España. Asimismo declaro haber sido informado sobre la posibilidad de ejercitar los derechos de acceso, rectificación, cancelación y oposición dirigiéndome a
DEBRA ESPAÑA en calle Jacinto Benavente, 12 Edificio Marbelsun I, o bien remitiendo un mensaje a la dirección de correo electrónico [email protected] y en el caso de haber facilitado
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I estar bien I noviembre 2012
pieldemariposa
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Investigación
Proyecto BURQOL-RD
Los costes socioeconómicos
y la calidad de vida relacionada con la salud
en pacientes con enfermedades raras.
Renata Linertová y Julio López Bastida en nombre del Grupo BURQOL-RD España.*
Los resultados de BURQOL-RD muestran
claramente que la mayoría de los casos,
la mayor carga de la Epidermólisis bullosa
está sobre los cuidadores informales de los
pacientes, es decir sus familiares.
Enfermedad rara,
enfermedad huérfana
Las enfermedades raras son procesos que
conducen a la incapacidad funcional del
individuo en un periodo relativamente
corto de tiempo, con una limitación muy
importante de la autonomía y afectación
de su calidad de vida. En esta situación, el
cuidado diario de los pacientes suele recaer sobre los familiares lo que contribuye
a limitar aún más la calidad de vida del núcleo familiar y genera una carga económica
muy importante.
Todo esto justifica la evaluación de dos
parámetros fundamentales: la calidad de
vida relacionada con la salud y los costes
económicos, derivados de las múltiples intervenciones, dirigidas a mejorar el estado
del paciente y a apoyar a las familias en su
tarea de soporte.
Las enfermedades raras también suelen
ser llamadas huérfanas, debido a que no se
dispone de métodos de diagnóstico o tratamientos que ayuden a resolver los problemas. Esto es así porque tradicionalmente ha recibido menos atención por parte
de las autoridades que financian la investigación y por parte de los investigadores.
Debido a la ausencia de tratamientos curativos, gran parte de los esfuerzos dirigidos
a los pacientes con enfermedades raras o
huérfanas en general, y a la Epidermólisis
bullosa en particular, consisten en programas sanitarios que inciden en la mejora
de la calidad de vida. Este planteamiento
pone de manifiesto la necesidad de dotar
de una adecuada información a los planificadores sanitarios sobre el impacto que
la Epidermólisis bullosa y otras enfermedades tienen tanto sobre el sistema sanitario
(por los costes que generan), como para
los pacientes y sus familiares (debido a la
influencia que la enfermedad ejerce sobre
su calidad de vida y la dependencia que
los pacientes presentan). Además es necesario evaluar cuáles son las pérdidas de
productividad derivadas de la enfermedad;
hecho que nos permitirá desarrollar todo
un plan de asistencia para este colectivo de
enfermos y una red de soporte para sus
familiares y cuidadores.
BURQOL-RD
El principal objetivo de BURQOL-RD, un
proyecto financiado por la UE, es generar un modelo de análisis para
cuantificar los costes socioeconómicos y la calidad de vida relacionada con la salud (CVRS), tanto
para pacientes como cuidadores, de un
total de 10 enfermedades raras en distintos países europeos. El proyecto también
proporcionará un informe sobre el estado
actual socioeconómico y de CVRS de los
pacientes de enfermedades raras, además
de un análisis detallado de los servicios
(asistencia sanitaria y social) de que disponen los pacientes de enfermedades raras
en distintos países de la UE, incluyendo la
identificación de asistencia formal e informal.
El estudio está dirigido por la Fundación Canaria de Investigación
y Salud – FUNCIS y el Servicio
Canario de Salud con la colaboración
de las federaciones nacionales de enfermedades raras en distintos países (FEDER en
España) y organizaciones de pacientes.
Las herramientas desarrolladas por BURQOL-RD se apoyan sobre una iniciativa
previamente desarrollada por EUROPLAN, otro proyecto financiado por la UE,
que proporcionó indicadores para ayudar
a cada país de la UE a definir un plan nacional para las enfermedades raras. El pilotaje
de BURQOL-RD se está llevando a cabo
en los siguientes países: España, Francia,
Alemania, RU, Italia, Suecia, Hungría y Bulgaria. En la primera fase del proyecto y tras
un proceso cuidadoso, se seleccionaron
las siguientes enfermedades: Epidermólisis bullosa, Fibrosis Quística, Síndrome de
Prader-Willi, Síndrome X Frágil, Hemofilia,
Distrofia Muscular de Duchenne, Esclerodermia, Mucopolisacaridosis, Artritis Idiopática Juvenil e Histiocitosis.
Metodología
Se diseñó un modelo de cuestionario para
medir los costes socioeconómicos y la calidad de vida relacionada con la salud, en
base a la experiencia previa del grupo investigador y a una revisión de la literatura.
Para medir la calidad de vida relacionada
con la salud, se utilizó una herramienta genérica, el cuestionario EQ-5D (Figura 2),
con su versión para adultos y otra para niños. Se aplicó tanto para el paciente como
para su cuidador informal principal.
Para el establecimiento de las cuestiones
específicas a cada enfermedad, se contactó
con expertos en dicha enfermedad, tanto
médicos como asociaciones de pacientes.
Para cada enfermedad se establecieron listas
de recursos: medicamentos, pruebas médicas, visitas a especialistas, hospitalización, utilización de transporte, utilización de material
sanitario, utilización de servicios sociales.
* Grupo BURQOL-RD España: Julio López Bastida (FUNCIS, Universidad Castilla-La Mancha), Renata Linertová (FUNCIS), Pedro Serrano Aguilar (SESCS), Juan Oliva (Universidad
Castilla-La Mancha), Manuel Posada (ISCIII IIER), Manuel Hens (ISCIII IIER), Ignacia Abaitua (ISCIII IIER), Claudia Delgado (FEDER), Vanesa Pizarro (FEDER), Luján Echandi (FEDER).
noviembre 2012 I estar bien
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Investigación
Para la estimación de los costes se recogió información, referida a los últimos 6
meses (12 meses para hospitalizaciones)
sobre número de visitas realizadas al médico general, a los especialistas, a otros
profesionales sanitarios, a los servicios de
urgencias, material sanitario, además de los
tratamientos y de las pruebas o procedimientos que el paciente había realizado
durante el período estudiado. También se
registró el tiempo empleado de los cuidados (cuidador principal y secundarios) recibidos de manera informal para afrontar
la realización de las actividades básicas e
instrumentales de la vida diaria.
Reclutamiento
El reclutamiento se realizó con ayuda de
la Federación Española de Enfermedades
Raras (FEDER), que localizó y contactó a
las asociaciones de pacientes con las enfermedades estudiadas en el proyecto. Los
pacientes fueron contactados a través de
sus asociaciones. El equipo investigador no
tuvo en ningún momento contacto directo
con los afectados, ni dispuso de sus datos
personales.
Resultados
El coste anual medio por paciente con EB fue de 33.903 € (Figura 1).
Las categorías más importantes de costes fueron los
cuidados informales (familiar u otra persona no pagada) que
ascendieron hasta 29.000 € al año, lo que representa una cuantificación del tiempo empleado por el cuidador en los cuidados diarios del
paciente. Otros recursos importantes fueron las hospitalizaciones (1.360 € anuales), visitas a especialistas (880 € anuales) y
servicios socio-sanitarios (900 € anuales).
En el estudio se han recopilado datos sobre calidad de vida relacionada con la salud de los pacientes con EB a través del cuestionario EQ5D. En una escala visual analógica (EVA) los pacientes y los cuidadores
tenían que indicar el estado de su salud, siendo el “0” el peor estado
de salud que se puede imaginar y el “100” el mejor estado posible. Los
pacientes obtuvieron una media de 61 y los cuidadores una media de
69 puntos, lo que es significativamente por debajo de la media de la
población general.
Costes indirectos
287 €
Costes directos
no sanitarios
29.952 €
Costes directos
sanitarios
3.664 €
Para el contacto con los pacientes con EB
y sus cuidadores y la diseminación de la encuesta fue fundamental la colaboración de
DEBRA. Gracias a ello conseguimos respuestas de 63 pacientes y sus cuidadores.
Figura I: Coste anual medio por paciente con EB
Figura 2: EVA (EQ-5D)
El coste medio por paciente
con EB fue de 33.903 €
Conclusión
Si bien es cierto que, de forma general, los recursos sanitarios no deberían asignarse en función del impacto de una determinada enfermedad, sino allí donde mayores beneficios en términos de salud produzca una intervención, en el caso de las enfermedades raras
en las que no existen alternativas terapéuticas curativas se están aplicando procedimientos más sensibles de asignación de recursos
sanitarios. Por esta razón, los estudios del coste de la enfermedad, como ocurre con BURQOL-RD, permiten en muchos casos presentar la verdadera dimensión de un problema de salud, aportar una información valiosa para la sociedad y los decisores en relación a la
importancia relativa y absoluta de dicha enfermedad y, por tanto, ayudar a la visualización y a la correcta priorización de los recursos
sanitarios y sociales.
Los resultados de BURQOL-RD muestran claramente que la mayor carga de la Epidermólisis bullosa está sobre los
cuidadores informales de los pacientes, es decir sus familiares en la mayoría de los casos. Una vez cuantificado el
tiempo que dedican estos cuidadores a los afectados, este coste forma con diferencia la mayoría del coste total de la enfermedad. Los
costes sanitarios como hospitalizaciones, servicios socio-sanitarios o visitas a especialistas, aunque elevados, no parecen tan importantes
desde el punto de vista de la sociedad.
Los estudios económicos relacionados con la salud y la sanidad en España siguen siendo muy escasos aún
en la actualidad. Ello no favorece el desarrollo de actitudes críticas ni la maduración de los diferentes actores
del sistema (políticos, gestores, clínicos, ciudadanos y pacientes) en la participación en la toma de decisiones sobre el establecimiento de prioridades en la financiación de recursos.
La mayor presencia de los estudios económicos en el ámbito sanitario debiera partir de los estudios del coste de la enfermedad, y
buscar la continuidad hacia la realización de estudios de evaluación económica, al objeto de contribuir a informar la selección de actuaciones coste-efectivas, reduciendo, de esta manera, la discrecionalidad en la priorización de la financiación de los programas sanitarios.
Los costes derivados de la enfermedad rara son muy elevados para que puedan ser soportados por las familias, pero además el coste
de estas enfermedades es enorme para nuestra sociedad.
El proyecto ha recibido financiación de la Comisión Europea en el marco de Programa sanitario.
La CE no es responsable del contenido de esta comunicación. Más información en: www.burqol-rd.eu
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I estar bien I noviembre 2012
Investigación
Estudios sobre la prevalencia
de EAD en España
Los estudios revelan que no se conoce el número total
de afectados, y no se puede planificar la asistencia sanitaria
ni prever fondos necesarios para investigación y ayudas sociales.
Ángela Hernández Martín. Hospital Infantil Niño Jesús.
Un extenso grupo de dermatólogos y
profesionales españoles involucrados en
la atención y/o diagnóstico de la Epidermólisis Ampollosa Distrófica (EAD)* han
colaborado en un estudio cuyo objetivo era conocer de la manera más
aproximada posible el número de
afectados (prevalencia) de EAD
en España; para calcularlo han empleado un método denominado captura-recaptura, que consiste en analizar y combinar los datos provenientes de tres fuentes
distintas de pacientes con EAD:
Ángela Hernández Martín
La gran mayoría de los
pacientes con EAD no son
atendidos en ningún
centro de referencia
•
Los centros asistenciales
donde son atendidos.
•
Los centros de diagnóstico donde
se realiza el estudio genético y/o el
mapeo con inmunofluorescencia.
•
La asociación de pacientes DEBRA
España.
En el trabajo se han identificado unos 152
afectados de EAD en todo el país, lo cual
supone una prevalencia aproximada de 6
personas por millón de habitantes. En los
niños la prevalencia alcanzaría los 15 afectados por millón de habitantes. El motivo
de que haya más afectados en edad infantil
que en edad adulta se explica por dos motivos: uno, sólo en los últimos años se dispone de centros de diagnóstico de laboratorio en España, por lo que únicamente los
pacientes más jóvenes tienen o han tenido
acceso a los mismos, y dos, la enfermedad
tiene una esperanza media de vida acortada, lo cual justifica un menor número de
afectados con el paso del tiempo, ya que,
desgraciadamente, algunos fallecen y desaparecen de los recuentos estadísticos.
Además, este estudio ha puesto de manifiesto que la gran mayoría de los pacientes con EAD no son atendidos en
ningún centro de referencia, más
de la mitad no dispone de diagnóstico genético, y el 76 % no está
afiliado a DEBRA, datos que reflejan el
gran margen (y absoluta necesidad) que
tenemos para mejorar la atención sociosanitaria de los afectados de EAD.
Investigadores de la EAD
* Ángela Hernández Martín (Hospital Infantil Niño Jesús), Beatriz Aranegui (Clínica Universitaria de Navarra, Madrid), Maria-José
Escámez (CIEMAT, Madrid), Raúl de Lucas (Hospital La Paz, Madrid), Asunción Vicente (Hospital San Juan de Dios, Barcelona), Eloy
Rodríguez-Díaz (Hospital de Cabueñes, Gijón), José Bernabeu-Wittel (Hospital Virgen del Rocío, Sevilla), Rosario González-Hermosa
(Hospital de Cruces, Bilbao), Vicente García-Patos (Hospital Valle de Hebrón, Barcelona), Manuel Ginarte (Hospital de Santiago de
Compostela, A Coruña), José-Manuel Mascaró (Hospital Clínic, Barcelona), Cristina Corredera (Hospital Miguel Servet, Zaragoza), E. Baselga (Hospital Santa Cruz y San Pablo, Barcelona), JL. Santiago (Hospital de Ciudad Real), A. Chaves (Hospital Infanta Cristina, Badajoz),
Concepción Román (Hospital Universitario de Salamanca), Montserrat Évole (Hospital La Fe, Valencia), Ana Martín-Santiago (Hospital
Son Espases, Palma de Mallorca), Antonio Torrelo (Hospital Infantil Niño Jesús), Marcela del Río (CIEMAT, Madrid), Marta Feito (Hospital
La Paz, Madrid), Maria-Antonia Gonzalez-Enseñat (Hospital San Juan de Dios, Barcelona), Guillermo Romero (14), Evanina Morcillo
Makow (Asociación DEBRA), Ignacio Abaitua (Instituto Carlos III), Ignacio García-Doval (Fundación Investigación AEDV).
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Investigación
Priorización de incertidumbres
en EB
Afectados de Epidermólisis bullosa, profesionales de DEBRA,
profesionales expertos en EB y la Unidad de Investigación de la Academia Española
de Dermatología buscan priorizar las principales dudas a las que la investigación
y la medicina deberían dar respuesta.
Ignacio García Doval. Unidad de Investigación de la Fundación AEDV (Academia Española de Dermatología y Venereología).
Ignacio García Doval
En cualquier enfermedad hay un montón
de dudas, un montón de preguntas (o incertidumbres) que la medicina no sabe
responder con seguridad. En las enfermedades raras, como la EB, las dudas suelen
ser más numerosas. La investigación consiste en seleccionar una de estas preguntas y
responderla.
Pero, ¿quién dirige la investigación? Entre
tantas incertidumbres ¿cómo se decide lo
que se investiga y lo que no? La respuesta es inquietante. Habitualmente lo hace
quien tiene el dinero para financiarla: las
agencias de investigación (compuestas fundamentalmente por investigadores) y la industria. En estas decisiones tienen un papel
mínimo los pacientes y los profesionales
que los ayudan. Es probable que investigadores y afectados no tengan las mismas prioridades.
Para intentar mejorar esta situación han
surgido, hace unos años en el Reino Unido,
iniciativas para implicar a los afectados y a
los profesionales en las decisiones sobre
qué es lo que hay que investigar. Por un
lado se ha creado una lista de dudas a resolver (UK-DUETS) y se
ha establecido un método para
decidir cuáles son las más importantes para los directamente implicados.
El rimbombante nombre del método es
“Alianzas para establecer prioridades”. En
todo el mundo se han realizado no más de
una docena de priorizaciones.
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Gracias a la relación de DEBRA con los
dermatólogos y a la realización del estudio para conocer el número de afectados
en España, fue fácil ponernos de acuerdo
para hacer una de estas “Alianzas para establecer prioridades en EB”. Para ello se
creó un grupo de trabajo con afectados,
profesionales de DEBRA, profesionales expertos en EB y la Unidad de Investigación
de la Academia Española de Dermatología.
Hemos realizado una encuesta a los afectados, cuidadores y profesionales para obtener una lista de posibles temas a investigar.
En un segundo paso habéis votado para
priorizarlas. El paso final consiste en una
reunión para escoger “las 10 principales”
entre las 20 más votadas.
Pero, además de hacer la lista de lo que es
importante investigar, hay que hacer que
tenga repercusión real: que llegue a los que
pueden decidir sobre ella. Una primera
parte está hecha: la lista de incertidumbres
que habéis creado se ve reflejada en UKDUETS, con lo que se pone en la lista de
temas a los que el Reino Unido podría dedicar fondos para investigación, y que además sirve de referencia para muchos otros
investigadores. Por otra parte, una vez que
finalicemos nuestro trabajo deberíamos
publicarlo en una revista internacional y
remitirlo a los que más posibilidades tienen de utilizarlo: DEBRA Internacional, el
registro de EB de EEUU, y los principales
investigadores clínicos en EB del mundo.
Esperamos que vuestra voz como afectados y profesionales se oiga internacionalmente, y sirva para guiar la investigación
internacional en los próximos años. Un
proyecto interesante, ¿no?.
Testimonios
A continuación se muestra una breve reseña de algunos de los participantes en el
estudio:
Ignacio García Doval (Ourense, 68)
Soy dermatólogo y trabajo en Pontevedra.
Tengo muy poca experiencia en EB por
lo que estoy aprendiendo mucho de trabajar con vosotros. Además, trabajo en la
Unidad de Investigación de la Fundación
AEDV (Academia Española de Dermatología y Venereología), desde donde ayudo
a otros dermatólogos a organizar y poner
en marcha estudios de investigación como
los realizados con DEBRA.
Paula Dávila Seijo (Vigo, 1984)
Soy residente de cuarto año de Dermatología en el Complejo Hospitalario de Pontevedra. Gracias a que el Dr. García Doval
me propuso participar en este proyecto he
tenido la oportunidad de conocer mucho
más en profundidad la EB, sus complicaciones y el día a día con la enfermedad.
Además he descubierto a DEBRA España
y al grupo de profesionales que trabajan en
ella, así como la labor inmensa que realizan
dando información y apoyo a familiares y
afectos de EB.
Además de la dermatología, me interesa
la epidemiología y la investigación clínica.
Actualmente estoy cursando el postgrado
en Epidemiología en la “London School of
Hygiene and Tropical Medicine”. Me siento
enormemente afortunada y agradecida de
poder participar en este proyecto del que
estoy aprendiendo y disfrutando tanto.
Eva Monrós (Barcelona, 1973)
Afectada de EB Distrófica Recesiva y Síndrome de Marfan. Es socia y vocal de la
Junta Directiva de DEBRA España. Es licenciada en Filología Catalana y en Lingüística
por la Universidad de Barcelona, donde
trabaja hace varios años en proyectos de
investigación, divulgación y sensibilización
sobre la diversidad lingüística en el mundo.
Es una apasionada de la lectura y del yoga.
Eva ha participado activamente en este
proyecto desde el inicio, formando parte
del Comité Científico.
Investigación
Estudio sobre regeneración cutánea
en EB
La Fundación Ramón Areces financia un estudio
que podría constituir un importante avance en la prevención
de las complicaciones de la Epidermólisis bullosa Distrófica
Recesiva severa generalizada.
Extraído de www.fundacionareces.es
El presente proyecto
pretende proporcionar soluciones terapéuticas
efectivas para los pacientes con EBDRsg
Maria José Escámez Toledano
La Fundación Ramón Areces financia actualmente 112 proyectos de investigación:
89 en el ámbito de las Ciencias de la Vida y
de la Materia y 23 en el de Ciencias Sociales. Dentro de los Proyectos seleccionados en el XV y XVI Concursos Nacionales
se encuentra el de Trasplante de piel
bioingenierizada para la regeneración cutánea en pacientes con
Epidermólisis bullosa Distrófica
cuya investigadora principal es María José
Escámez Toledano.
Resumen del estudio
La Epidermólisis bullosa Distrófica Recesiva severa generalizada (EBDRsg) pertenece a un grupo de enfermedades genéticas
de fragilidad cutánea que se considera
rara debido a su baja prevalencia. Una
marcada disminución o una ausencia completa de colágeno tipo
VII, que juega un papel clave en
el anclaje cutáneo, causada por
mutaciones en el gen COL7A1 son
las bases moleculares subyacentes a esta
enfermedad. Los pacientes con EBDRsg
presentan erosiones múltiples distribuidas
por todo el cuerpo que se complican con
la aparición de deformaciones físicas como
la pseudosindactilia en manos y pies. Por
otro lado, estos pacientes presentan una
marcada predisposición a desarrollar carcinomas epidermoides agresivos a edades
tempranas, generalmente en asociación
con heridas crónicas.
Sobre la investigadora
Dado que las terapias disponibles son fundamentalmente de carácter preventivo y
paliativo, el presente proyecto pretende proporcionar soluciones
terapéuticas efectivas para los
pacientes con EBDRsg. Las estrategias planteadas se enmarcan en el campo
de las terapias avanzadas y consisten en el
trasplante de piel bioingenierizada autóloga y/o alogénica conteniendo células madre epidérmicas y/o
fibroblastos. Se tratarán tanto heridas que no cicatrizan durante periodos de tiempo prolongado como aquellas generadas quirúrgicamente
secundarias al procedimiento habitual de
liberación de la pseudosindactilia, al que se
someten periódicamente estos pacientes.
Este tratamiento pretende proporcionar
un ambiente óptimo para la regeneración
cutánea y en el mejor de los supuestos,
corregir el fenotipo de la enfermedad en
la zona trasplantada mediante la regeneración permanente a expensas de una piel
sana productora de niveles terapéuticos
de colágeno VII. La trascendencia de este
estudio podría constituir un importante
avance en la prevención de las complicaciones de la EBDRsg, bien mediante la inhibición del desarrollo de pseudosindactilia
en pacientes pediátricos o la reducción de
la predisposición al cáncer cutáneo en las
zonas tratadas.
María José Escámez Toledano es Licenciada
en Biología por la Universidad Autónoma
de Madrid (especialidad Bioquímica y Biología Molecular); realizó su doctorado en
el Instituto de Investigaciones Biomédicas
(UAM-CSIC, Madrid). En 2001 se incorpora al CIEMAT. Actualmente es científica
titular en la Unidad de Medicina Regenerativa (Biomedicina Epitelial, Dpto. Investigación Básica) e investigadora adscrita al
CIBER de Enfermedades Raras (CIBERER).
En 2007, se involucra en la implementación de una plataforma de diagnóstico y
estudio molecular de una enfermedad rara
(baja prevalencia) como es la Epidermólisis
bullosa (EB). Este proyecto, liderado por la
Dra. Del Río, se desarrolla en el entorno
del CIBERER. Cabe además destacar su
participación en un ensayo clínico piloto
para el tratamiento de pacientes con EB.
En 2009, fue galardonada con el premio
DEBRA España por su contribución al
avance del conocimiento sobre la EB y a
la mejora de la calidad de vida de los pacientes.
noviembre 2012 I estar bien
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Bienestar
Atención
especializada
(Hospital)
Asociación
de pacientes
DEBRA
España
RECIEN
NACIDO
CON EB
Atención
Primaria
(Centro
de Salud)
El papel de la enfermera
de referencia en el cuidado
de un neonato con EB
Nuestra colaboradora Carmen Baquero,
nos detalla el protocolo de cuidados de enfermería
en neonatos.
Familia
Carmen Baquero Fernández D.U.E. Enfermera del servicio de Neonatología Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona.
La Epidermólisis bullosa (EB) es una enfermedad genética, crónica,
que produce aparición de ampollas y heridas en piel y en mucosas al mínimo roce o fricción, éstas se convierten en lesiones más
o menos profundas según en qué zona de la unión epidérmica se
encuentre la alteración de las proteínas.
Se trata de una enfermedad rara, de baja prevalencia y de evolución complicada. A estos niños se les conoce como niños mariposa porque la fragilidad de su piel se asemeja a las alas de las
mariposas.
El ingreso de un neonato con EB en una unidad de
neonatología supone un gran reto: patología poco conocida que necesitará de cuidados y curas especializadas. Una inadecuada actuación podría provocar
daños irreversibles. En nuestro hospital existe la figura de la
enfermera de referencia en EB: profesional encargado de gestionar todo el proceso de la enfermedad.
•
No aplicar nunca nada adhesivo, ni apretado sobre la piel. Al retirar se provocaría ampolla.
•
Manipular y mover su cuerpo, sin presionar, ni friccionar.
•
Proteger su entorno, acolchándolo.
•
Las ampollas hay que pincharlas para que salga el líquido,
este provoca que la lesión se haga más grande.
• Extremar las medidas de asepsia.
•
El movimiento provoca lesiones en los neonatos.
Las curas provocan dolor. Es importante la analgesia. El vendaje disminuye el dolor y el picor.
Objetivos
•
Coordinar el proceso de aprendizaje del personal en contacto.
•
El proceso de cicatrización produce sequedad y picores.
Es necesario hidratar la piel ya curada.
•
Trabajar conjuntamente con los padres, ayudándoles a
conocer, asimilar y tratar la enfermedad para que en un
futuro, en su domicilio y con ayuda de personal de soporte,
puedan cuidar a su hijo.
•
Si tiene lesiones en la boca, se evitarán sondas y chupetes,
potenciando la lactancia materna siempre que sea posible
2. Realización de cura de las lesiones
Metodología
•
Se curarán las lesiones del cuerpo cada dos días,
coincidiendo con el baño.
Hace unos 10 años se creó en el Hospital Sant Joan
de Deú (Barcelona), la Unidad Funcional de Epidermólisis formada por pediatría, dermatología, enfermería y por
toda especialidad que sea necesario incluir según complicaciones.
•
Cuando esté sin vendajes se avisará a Dermatología.
•
Se realizará entre dos enfermeras y una auxiliar,
posteriormente, entrarán en el equipo los papás.
•
Se aconseja que siempre formen el equipo de cura
las mismas personas para poder valorar la evolución.
Se realizaron protocolos de actuación, con colaboración de familias de afectados, con información de la asociación de EB, DEBRA
España y del continuo aprendizaje.
Las actuaciones de la enfermera de referencia serán
las siguientes:
1. Incorporación del personal asistencial y de la
familia en el aprendizaje de unas pautas básicas
para prevenir el deterioro de la integridad cutánea
10
I estar bien I noviembre 2012
Bienestar
Una inadecuada actuación
podría provocar daños irreversibles
asumirlo ellos.
•
2.1. Preparación
Cuando esto ocurra trasladaremos al niño a una planta de
hospitalización para que aprendan a organizarse solos, pero
siempre contando con nuestro soporte.
4. Apoyo en el proceso de alta al domicilio
•
Administrar analgesia 30 minutos antes de la cura.
•
Preparar mesa con el material necesario.
Contactar con ambulatorio de zona para coordinar apoyo profesional en el domicilio, organizando formación adecuada.
•
Retirar apósitos secundarios, dejando los apósitos que estén
pegados a la piel para posterior retirada durante el baño.
•
Coordinar contacto entre el trabajador social del hospital
y el de atención primaria, para valorar necesidades
socio-sanitarias, financiación de material de curas,
reconocimiento de la discapacidad…
•
Informar de la existencia de la asociación de pacientes
con EB: DEBRA España.
•
Programar un día de consultas de seguimiento por equipo
multidisciplinar.
•
Proporcionar material para las curas de los primeros días.
•
Asegurar apoyo telefónico, por correo electrónico y en
visitas sucesivas.
•
Establecer contacto entre la enfermera de referencia y
el personal de atención primaria, hasta que se considere
necesario.
2.2. Baño y secado
•
Bañera de agua tibia y loción limpiadora.
•
Proteger y acolchar la superficie de la bañera.
•
Retirar apósito primario dentro del agua.
•
Secar la piel mediante toques, evitando la fricción.
* Si el baño no es posible, retirar apósitos mojando con suero fisiológico tibio y curar por partes.
2.3. Cura de la piel
•
Revisar cuidadosamente el cuerpo para detectar nuevas
ampollas.
•
Pinchar nuevas ampollas con aguja (bisel hacia arriba).
•
Presionar suavemente con una gasita para extraer el líquido.
El techo de la ampolla no se debe retirar, a menos que el
contenido de la ampolla sea purulento o parezca infectada.
•
Limpiar con suero fisiológico o antiséptico.
•
Recortar y retirar pieles secas.
•
Aplicar loción hidratante en piel sana o ya curada.
•
Aplicar láminas antiadherentes sobre piel lesionada.
•
Cubrir envolviendo con gasas o apósitos absorbentes no
adhesivos y venda suave.
•
Proteger con malla de algodón no elástica para evitar
autolesión en zonas de roce.
•
Si hay heridas en los dedos separar espacios interdigitales
con láminas antiadherentes evitando que se unan entre sí.
•
Conseguir posición anatómica de la mano, apoyando los
dedos sobre un rodete forrado de lámina antiadherente
y mantener los dedos separados.
* Los vendajes no han de afectar el movimiento de las articulaciones.
5. Realizar consultas de seguimiento
Se organizarán programaciones de ingreso, al principio de manera
asidua, más adelante, al menos una vez al año.
•
Se efectuarán en una habitación de hospitalización con
bañera. La enfermera de referencia estará con ellos y en el
momento que el paciente esté sin vendajes, bañado, avisará
al servicio de Dermatología para que venga a valorarlo.
•
Después de la cura, se realizarán las pruebas que tenga
programadas y será visitado por los diferentes especialistas.
•
Es el momento de valorar posibles complicaciones asociadas
a la enfermedad, dar consejos, revisar práctica de la cura
y ponerse al día de nuevos productos.
Conclusiones
La realización de este proceso produce una mejor evolución de
la enfermedad evitando complicaciones que reducen la calidad de
vida de estos niños y sus familias.
La interacción entre la enfermera de referencia,
profesionales, padres y paciente ayuda a conocer
mejor la enfermedad, mejorando el contacto con su piel y
a integrarlo en una familia que al principio sólo ven su fragilidad,
pero con el tiempo aprenden a aceptarla en su vida.
3. Aprendizaje con los padres
•
La enfermera de referencia se encargará de formar a las
familias para que puedan realizar los cuidados y las curas.
•
Primero dejaremos que nos vean como realizamos la cura,
después que nos ayuden, más adelante que nos nos dirijan
y nosotros ayudemos y así, hasta que se vean capaces de
BIBLIOGRAFIA
“Guía de atención clínica integral de la epidermólisis bullosa hereditaria”. Baquero C., Herrera
E., López JC., de Lucas R., Romero J., Serrano Mª C., Torrelo A. Ministerio de Sanidad 2008.
“Vivir con Epidermólisis bullosa. Etiología, diagnóstico, asistencia interdisciplinar y tratamiento.
“DEBRA 2009. Jo David Fine, Helmut Hintner.
noviembre 2012 I estar bien I 11
Bienestar
La relajación para reducir
la ansiedad y tensión
muscular asociada al dolor
en niños
Describimos algunas técnicas de relajación muscular dirigidas a
reducir la ansiedad y la tensión muscular que, frecuentemente
acompañan al dolor infantil, especialmente, durante el proceso
de curas.
Luis Carretero. Psicólogo DEBRA España.
Existen una serie de técnicas y procedimientos psicológicos que tienen como objetivo manejar y/o disminuir la tensión que
producen los eventos cotidianos de la vida
así como los diferentes procedimientos
médicos dolorosos.
Cuando se le aplica a un niño un
procedimiento doloroso como
por ejemplo una cura, suele
producirse en él una respuesta
de tensión muscular en la zona
afectada que puede incrementar
su dolor. Esto contribuye, a su vez, a aumentar aún más la tensión muscular de esa
parte del cuerpo, provocando más dolor y
así sucesivamente.
La tensión puede estar provocada por
aspectos variados como, por ejemplo, los
pensamientos del niño (“me va a hacer
daño”, “no podré aguantar el dolor”, etc.),
condiciones externas (horario habitual de
la cura, realización del baño que precede la
cura, acceso a sala, etc.) o actuaciones (encoger el pie al mínimo contacto, evitación
o escape de la situación percibida como
negativa). Por otro lado, la tensión puede
provenir no sólo de situaciones aisladas
sino de eventos mantenidos que se repiten sistemáticamente (malestar en todas
las curas).
Las técnicas relajación muscular reemplazan la tensión por
una reacción incompatible a ésta
que alivia la sensación subjetiva
de dolor ya sea actuando directamente
sobre la tensión o bien modificando los
efectos que los pensamientos, situaciones
o conductas tienen sobre ella.
El procedimiento de relajación muscular
intenta enseñar al niño a relajarse por medio de la realización de ejercicios por los
que tensa y relaja de forma alternativa sus
distintos grupos musculares. El objetivo
es conseguir que el niño identifique las señales de sus músculos
cuando están en tensión para, posteriormente, poner en marcha las habilidades
aprendidas para reducirlas (se relaje). Especialmente recomendable para preparar
la realización de las curas.
I estar bien I noviembre 2012
•
•
•
•
Requisitos previos
•
•
•
•
•
•
El niño debe ser capaz de seguir
instrucciones simples (por
ejemplo: levanta la mano, mueve los
dedos, coloca tus manos sobre la barriga, etc.) así como saber imitar.
Es necesario que el niño entienda que
la práctica de relajación no es un
juego, pero tampoco debe convertirse en algo negativo para él.
Es muy importante que el niño entienda que la relajación es una técnica que le ayudará a controlar
muchos síntomas molestos.
Ha de hacérsele saber que estos procedimientos dan buenos resultados y que los practican niños
de todo el mundo.
Se debe establecer un horario
para su práctica ya que, los resultados
se obtienen con mucha práctica.
Deben identificarse las situaciones que causan tensión en
el niño (por ejemplo cuando se va
a practicar la cura, cuando va a ir al
hospital, etc.) y fomentar la práctica en
dichas situaciones.
Las técnicas de relajación muscular
alivian la sensación subjetiva del dolor
12
Entrenamiento en
relajación
•
Buscar un lugar tranquilo sin distracciones, bien iluminado y ventilado
para practicar (cuando sea posible).
Usar ropa cómoda y suelta.
Postura: durante la primera fase de
entrenamiento es mejor que se adopte las posturas de “tumbado” o
“sentado”.
Las instrucciones se deben dar con
voz pausada, relativamente monótona y con volumen bajo.
Cuando se dan las instrucciones es
conveniente indicar detalladamente
qué deberá hacer el niño y luego
señalarle cuándo ha de comenzar a hacerlo (por ejemplo, “cuando
yo te diga, debes apretar la mano
fuertemente como si tuvieras un limón en la mano que quisieras exprimir”. “Aprieta ahora la mano”).
Procedimiento
El procedimiento consta de dos fases:
1. Entrenamiento en control de
la respiración
Un control adecuado de la respiración es
una de las estrategias más sencillas para hacer frente a las situaciones
de estrés y manejar los aumentos en la
activación fisiológica (tensión) provocados por éstas. Unos hábitos correctos de
respiración son muy importantes porque
aportan al organismo el suficiente oxigeno para nuestro cerebro.
El objetivo de las técnicas de respiración
es facilitar el control voluntario de la respiración y automatizarlo para que pueda ser
mantenido en situaciones de estrés.
Bienestar
La práctica continua y diaria de estas respiraciones va a ayudar
a controlar más los estados emocionales y mentales. Todas las
prácticas de respiración están encaminadas a equilibrar y a armonizar la mente, a combatir el estrés
y los estados emocionales alterados.
Se le explica al niño que cuando está nervioso o asustado su cuerpo da señales. Para que lo comprenda, se le cuenta la siguiente
historia:
“Antiguamente uno de los peores enemigos de los cavernícolas era el
tigre de Bengala. Debido a las cosas que los cavernícolas habían oído
decir del tigre, le tenían miedo incluso antes de haber visto ninguno. La
primera vez que un cavernícola oyó el rugido de un tigre de Bengala, su
corazón empezó a latir muy deprisa y su respiración se hizo más rápida
mientras apretaba las mandíbulas. El estómago se le encogió y sintió
como sus piernas temblaban a causa del miedo”.
Cuando estamos nerviosos o asustados nos pasa como al cavernícola,
respiramos muy deprisa. Para aprender a sentirnos mejor es importante
que sepamos respirar bien.
Vamos a hacer como el cavernícola: Respira hacia dentro y hacia fuera
muy deprisa, como si hubiera un tigre que os asustara.
(Esperar a que el niño haya respirado diez veces de esa manera, no
más, y preguntar entonces):
¿Cómo te sientes? ¿Mareado o débil? Así es como te sientes cuando
estás asustado o nervioso, incluso a veces te puedes sentir aún peor.
Ahora vamos a aprender cómo debemos respirar para sentirnos mejor.
Acostado boca arriba, pon una mano sobre el pecho y otra sobre la
tripa. Respira hacia dentro y hacia fuera. ¿Sientes como se mueven las
manos? Ahora respira hacia dentro mientras yo cuento y luego respira
hacia fuera mientras yo sigo contando (alargar la cuenta progresivamente de modo que el niño inspire al contar cuatro, pausa para dos y
luego exhale lentamente al contar dos)
Piensa que eres un globo que poco a poco se tiene que inflar con aire
pero lo más importante es que el aire infle tu tripita. Coge aire y nota
como se infla la tripa y sube mientras la llenas con el aire. Coge aire: 1,
2, 3,4: la tripa sube – Aguanta: 1,2 – Desinflar la tripa: 1, 2, 3, 4. Seguir
respirando hacia dentro y hacia fuera muy lentamente.
Se recomienda trabajar durante varias sesiones la respiración abdominal y cuando el niño la tenga dominada, pasar al procedimiento de relajación muscular.
El objetivo es conseguir
que el niño identifique
las señades de sus músculos
2.
Procedimiento de relajación muscular
Explicar al niño que vamos a hacer unos ejercicios muy divertidos
que van a ayudarle a que su cuerpo esté más tranquilo.
Tumbado, pedid que realice una serie de respiraciones abdominales para calmarse. A continuación se procede a los ejercicios
de tensión-distensión por grupos. Cada día se puede trabajar un
grupo diferente, incluyendo el trabajado del día anterior hasta
completar la serie.
Grupos musculares que se trabajan:
1.
2.
3.
4.
5.
6.
7.
8.
Manos y brazos
Brazos y hombros
Hombros y cuello
Mandíbula
Cara, nariz y frente
Estómago
Estómago
Piernas y pies
Manos y Brazos (3 veces con cada mano/brazo)
Imagina que tienes un limón en tu mano izquierda. Ahora trata de exprimirlo, trata de exprimirle todo el jugo. Siente la tensión en tu mano
y brazo mientras lo estás exprimiendo. Ahora déjalo. Fíjate como están
ahora tus músculos, ahora están relajados. Coge ahora otro limón y
trata de exprimirlo. Exprímelo más fuerte que lo hiciste con el primero.
Ahora tira el limón y relájate. Fíjate qué bien se sienten tu mano y tu
brazo cuando están relajados. Una vez más, toma el limón en tu mano
izquierda y exprímele todo el zumo, no dejes ni una sola gota, exprímelo
fuerte. Ahora relájate y deja caer el limón.
(Repetir el mismo procedimiento con la mano y el brazo derechos)
noviembre 2012 I estar bien I 13
Bienestar
Las instrucciones se deben dar con voz
pausada, relativamente monótona
y con volumen bajo
Brazos y hombros (5 veces)
Ahora vamos a imaginarnos que eres un gato muy perezoso, y quieres
estirarte. Estira (extiende) tus brazos frente a ti, levántalos ahora sobre
tu cabeza y llévalos hacia atrás. Fíjate en el tirón que sientes en tus hombros. Ahora deja caer tus brazos a los lados. Muy bien. Vamos a estirar
otra vez. Estira los brazos frente a ti, levántalos sobre tu cabeza y tira
de ellos hacia atrás, fuerte. Ahora déjalos caer. Muy bien. Fíjate como
tus hombros se sienten ahora más relajados.
Ahora una vez más, vamos a intentar estirar los brazos, intenta tocar el
techo esta vez. De acuerdo. Estira los brazos frente a ti, levántalos sobre
tu cabeza y tira de ellos hacia atrás, fíjate en la tensión que sientes en
tus brazos y hombros. Un último estirón ahora muy fuerte. Deja caer los
brazos, fíjate que bien te sientes cuando estás relajado.
Hombros y cuello (4 veces)
Ahora imagina que eres una tortuga. Imagínate que estás sentado encima de una roca en un tranquilo estanque relajándote al calor del sol, te
sientes tranquilo y seguro allí. ¡Oh! de repente sientes una sensación de
peligro.Vamos! mete la cabeza en tu concha:Trata de llevar tus hombros
hacia tus orejas, intentando poner tu cabeza metida entre tus hombros,
mantente así, no es fácil ser una tortuga metida en su caparazón. Ahora
el peligro ya pasó, puedes salir de tu caparazón y volver a relajarte a la
luz del cálido sol, relájate y siente el calor del sol. Cuidado! Más peligro,
rápido, mete la cabeza en tu casa, tienes que tener la cabeza totalmente
metida pare poder protegerte, O.K. ya puedes relajarte, saca la cabeza y
deja que tus hombros se relajen. Fíjate que te sientes mucho mejor cuando estás relajado que cuando estás tenso. Una vez más. Peligro! esconde
tu cabeza, lleva los hombros hacia tus orejas, no dejes que ni un solo
pelo de tu cabeza quede fuera de tu concha. Mantente dentro, siente la
tensión en tu cuello y hombros. De acuerdo, puedes salir de tu concha,
ya no hay peligro. Relájate ya no va a haber más peligro, no tienes nada
de qué preocuparte, te sientes seguro, te sientes bien.
Mandíbula (3 veces)
Imagínate que tienes un enorme chicle en tu boca, es muy difícil de
masticar, está muy duro. Intenta morderlo, deja que los músculos de tu
cuello te ayuden. Ahora relájate, deja tu mandíbula floja, relajada, fíjate
que bien te sientes cuando dejas tu mandíbula caer. Muy bien, vamos
a masticar ahora otro chicle, mastícalo fuerte, intenta apretarlo, que se
meta entre tus dientes. Muy bien, lo estás consiguiendo. Ahora relájate,
deja caer la mandíbula, es mucho mejor estar así que estar luchando
con ese chicle. O.K., una vez más, vamos a intentar morderlo. Muérdelo
lo más fuerte que puedas, más fuerte, muy bien, estás trabajando muy
bien. Bien ahora relájate. Intenta relajar tu cuerpo entero, intenta quedarte como flojo, lo más flojo que puedas.
Cara, Nariz y Frente (2 veces)
Bueno, ahora viene volando una de esas molestas moscas y se ha posado en tu nariz, trata de espantarla pero sin usar tus manos. Intenta
hacerlo arrugando tu nariz. Trata de hacer tantas arrugas con tu nariz
como puedas. Deja tu nariz arrugada, fuerte. ¡Bien! Lo has conseguido,
la mosca se ha ido, ahora puedes relajar tu nariz. ¡Oh! por ahí vuelve esa
14
I estar bien I noviembre 2012
pesada mosca, arruga tu nariz con fuerza, lo más fuerte que puedas.
O.K. se ha ido nuevamente. Ahora puedes relajar tu cara. Fíjate que
cuando arrugas tan fuerte la nariz tus mejillas, tu boca, tu frente y hasta
tus ojos te ayudan y se ponen tensos también. Oh, otra vez regresa esa
vieja mosca, pero esta vez se ha posado en tu frente. Haz arrugas con
tu frente, intenta cazar la mosca con tus arrugas, fuerte. Muy bien, ya
se ha ido para siempre, puedes relajarte, intenta dejar tu cara tranquila,
sin arrugas. Siente como tu cara está ahora más tranquila y relajada.
Estómago (3 veces)
Imagina que estás tumbado sobre la hierba, ¡oh! mira, por ahí viene
un elefante, pero él no está mirando por donde pisa, no te ha visto, va
a poner un pie sobre tu estómago, ¡no te muevas! no tienes tiempo de
escapar. Trata de tensar el estómago poniéndolo duro, realmente duro,
aguanta así, espera, parece como si el elefante se fuera a ir en otra dirección. Relájate, deja el estómago blandito y relajado lo más que puedas.
Así te sientes mucho mejor. ¡Oh! por ahí vuelve otra vez. ¿Estás preparado?.Tensa el estómago fuerte, si él te pisa y tienes el estómago duro no te
hará daño. Pon tu estómago duro como una roca. O.K. parece, que nuevamente se va. Puedes relajarte. Siente la diferencia que existe cuando
tensas el estómago y cuando lo dejas relajado. Así es como quiero que te
sientas, tranquilo y relajado. No podrás creerlo por ahí vuelve el elefante
y esta vez parece que no va a cambiar de camino, viene derecho hacia ti.
Tensa el estómago. Ténsalo fuerte, lo tienes casi encima de ti, pon duro
el estómago, está poniendo una pata encima de ti, tensa fuerte. Ahora ya
parece que se va, por fin se aleja. Puedes relajarte completamente, estar
seguro, todo está bien, te sientes seguro, tranquilo y relajado.
Estómago (2 veces)
Esta vez vas a imaginarte que quieres pasar a través de una estrecha
valla en cuyos bordes hay unas estacas. Tienes que intentar pasar y
para ello te vas a hacer delgado, metiendo tu estómago hacia dentro,
intentando que tu estómago toque tu columna. Trata de meter el estómago todo lo más que puedas, tienes que atravesar esa valla. Muy
bien! Ahora relájate y siente como tu estómago está ahora flojo. Muy
bien, vamos a intentar nuevamente pasar a través de esa estrecha
valla. Mete el estómago, intenta que toque tu columna, déjalo realmente metido, muy metido, tan metido como puedas, aguanta así, tienes
que pasar esa valla, Muy bien, has conseguido pasar a través de esa
estrecha valla sin pincharte con sus estacas. Relájate ahora, deja que
tu estómago vuelva a su posición normal. Así te sientes mejor. La has
hecho muy bien.
Piernas y Pies (2 veces)
Ahora imagínate que estás descalzo y tus pies están dentro de un pantano lleno de barro espeso. Intenta meter los dedos del pie dentro del
barro. Probablemente necesitarás tus piernas para ayudarte a empujar.
Empuja hacia dentro, siente coma el lodo se mete entre tus pies. Ahora
salte fuera y relaja tus pies. Deja que tus pies se queden como flojos
y fíjate que bien estás así. Te sientes bien cuando estás relajado. Volvemos dentro del espeso pantano. Mete los pies dentro, lo más dentro
que puedas. Deja que los músculos de tus piernas te ayuden a empujar
tus pies. Empuja fuerte, el barro cada vez está más duro. O.K. salte
de nuevo y relaja tus piernas y tus pies. Te sientes mejor cuando estás
relajado. No tenses nada.Te sientes totalmente relajado.
Más información: psicó[email protected]
Bienestar
Beneficios del certificado
de discapacidad
El reconocimiento administrativo de la discapacidad
(certificado de discapacidad) proporciona el acceso a derechos
y prestaciones de distinto tipo con vistas a la equiparación de
oportunidades. El siguiente artículo muestra un resumen de ellas.
Estrella Guerrero Solana. Trabajadora Social DEBRA España.
Prestación de Orfandad: podrán
acceder a ella los menores de 21 años o
mayores que tengan una incapacidad para
el trabajo (incapacidad absoluta o gran invalidez).
Ayudas Individuales no periódicas: cuantías económicas destinadas
a sufragar gastos derivados de la adquisición de artículos de apoyo, así como otros
que variarán en función de la Comunidad
Autónoma y que pueden referirse a: la
eliminación de barreras arquitectónicas, la
adaptación de vehículos, etc.
Beneficios
en el ámbito escolar
Tanto a nivel Estatal como Autonómico, existen a disposición de los ciudadanos con discapacidad, diferentes prestaciones y ayudas destinadas a ofrecerles recursos que puedan
facilitar su integración social y laboral.
Las personas a las que se les reconozca un mínimo del 33% de discapacidad, podrán beneficiarse de estas ayudas y prestaciones tanto económicas como asistenciales. Os detallamos algunas de ellas:
Prestaciones económicas
Prestaciones Contributivas de Incapacidad: prestaciones económicas periódicas que se perciben al haber cotizado a la Seguridad Social por un período de tiempo
mínimo exigido por las disposiciones vigentes. Su cuantía se determina en función de las
aportaciones efectuadas por el trabajador y el empresario, si se trata de trabajador por
cuenta ajena. Las prestaciones podrán ser por una incapacidad permanente: total, absoluta o gran invalidez.
Pensión No Contributiva de Invalidez: se deberán cumplir unos requisitos
mínimos tales como tener más de 18 años, un grado de discapacidad igual o superior
al 65 % y carecer de ingresos mínimos. Esta prestación es otorgada a nivel nacional por
parte de la Seguridad Social.
Prestaciones familiares por Hijo a Cargo: se concede a todas las personas
con reconocimiento de discapacidad (desde el 33 % en adelante) hasta los 18 años. A
partir de los 18 años para seguir cobrando esta prestación será necesario que la persona
discapacitada tenga reconocido un porcentaje igual o superior al 65 %. Para cobrar esta
prestación no se tendrán en cuenta los ingresos de los beneficiarios (padre y/o madre
o tutor legal), pero sí aquellos que cobre la persona discapacitada cuando acceda a un
trabajo. Esta prestación dependerá del IMSERSO por lo que son las Comunidades Autónomas las que las gestionan.
Reservas de plazas educativas:
cada Comunidad Autónoma tendrá potestad para establecer un porcentaje de reserva de plazas educativas para personas
con discapacidad, en educación primaria y
secundaria así como para los ciclos formativos de formación profesional de centros
públicos y/o concertados. Las universidades deberán reservar el 3% de sus plazas
para las personas con discapacidad.
Adaptaciones curriculares y apoyo especializado: se establecerán posibles adaptaciones en tiempo y medios
para la realización de pruebas (exámenes,
etc.), así como profesores y/o monitores
de apoyo. Estas adaptaciones vendrán determinadas por cada Comunidad Autónoma.
Aulas hospitalarias y atención
educativa domiciliaria: en los casos
de periodos de hospitalización prolongados y permanencia en el domicilio respectivamente, las personas que lo soliciten
tendrán acceso a esta modalidad educativa. No todas las Comunidades Autónomas
contemplan esta vía educativa.
Becas para alumnos con necesidades educativas especiales asociadas a discapacidad: para compennoviembre 2012 I estar bien
I 15
Bienestar
sar gastos individuales de enseñanza, comedor, transporte, libros
y materiales didácticos, etc. Las ayudas podrán solicitarse para
Educación Infantil, Primaria, secundaria, Bachillerato y ciclos formativos de grado medio y superior, así como enseñanzas artísticas
profesionales (música y danza). Las convoca el Ministerio de Educación y estarán supeditadas al cumplimiento de unos requisitos
mínimos para su acceso, entre los que se encuentran no superar
una determinada cantidad de ingresos entre todos los miembros
de la familia.
Gratuidad de precios públicos en Matrículas de
Universidad: para la primera matrícula.
Becas de carácter general y de movilidad: no son becas específicas para personas con discapacidad pero sí consideraciones especiales para las personas con certificado de discapacidad, referentes al cómputo de ingresos máximos para acceder
a las mismas. Son becas destinadas a cubrir gastos de matrícula,
residencia, material y desplazamientos.
Existen otras ayudas y becas para persona con discapacidad de carácter privado convocadas anualmente
por los siguientes organismos: Fundación Universia Capacitas, Fundación Prevent, Fundación Mapfre y Fundación La Caixa.
Beneficios en el ámbito laboral
Reserva entre un 5 y un 7% de los puestos de trabajo: para personas con discapacidad en la Administración Pública y
en las empresas privadas de más de 50 trabajadores.
Bonificaciones y subvenciones de empresas: las empresas que contraten a trabajadores discapacitados, tendrán derecho a una subvención y la bonificación en la cuota por contingencias comunes de la Seguridad Social así como ayudas económicas
para la adaptación del puesto de trabajo.
Centros especiales de empleo: centros especiales de acceso a una actividad remunerada para las personas con discapacidad. Se rigen por normativas específicas.
Bonificaciones para el autoempleo: bonificación de la
cuota de la Seguridad Social al régimen especial de trabajadores
autónomos, así como ayudas para el mantenimiento y establecimiento como trabajadores autónomos.
Reducción de la edad de jubilación: para personas con
discapacidad igual o superior al 65% siempre que se cumplan otra
serie de condiciones establecidas.
Beneficios en el acceso al empleo público: las personas
con discapacidad que deseen acceder a puestos públicos mediante oposición podrán beneficiarse de la exención del pago de tasas
para acceder a las pruebas selectivas, así como acceder a éstas
mediante el cupo de reserva para personas con discapacidad que
puede ir del 2 al 7 % de las plazas. La adaptación de los medios
y el tiempo en las pruebas establecidas es otro de los beneficios.
•
•
•
•
Ayudas de movilidad
Tarjeta dorada de RENFE: para personas con discapacidad
igual o superior al 65%, descuentos en AVE y Larga Distancia de
entre el 25 y el 40% sobre el precio de los billetes. Para el AVE la
tarjeta tendrá un identificativo que pondrá: “Y ACOMPAÑANTE”
que permitirá viajar a otra persona beneficiándose de las mismas
condiciones.(Más información en: Servicio de Atención al Cliente
de RENFE .Tlf: 902 24 02 02 o en las Estaciones.)
Descuentos en medios de transporte públicos: muchas compañías de transporte establecen precios reducidos para
personas con discapacidad, consultar con cada compañía de transporte tarifas especiales.
Tarjeta especial de aparcamiento: siempre que en el
certificado de discapacidad se reconozca la movilidad reducida
(se valora a partir de los 3 años) se tendrá acceso a la tarjeta de
aparcamiento, por la que las personas con discapacidad podrán
estacionar sus vehículos en las zonas reservadas para ellos. La solicitud de dicha tarjeta se tramita en los ayuntamientos.
Bonotaxi: ayuda económica para reducir el coste del transporte a aquellas personas discapacitadas con grave dificultad para
acceder al transporte público. Estas ayudas no son dispensadas
en todas las localidades y aquellas que sí las contemplan tienen
autonomía en su regulación.
Reserva de viviendas sociales y de promoción
especial adaptada a personas con discapacidad. Las viviendas de
VPO que se realicen en las diferentes localidades podrán reservar un número de éstas a las personas con discapacidad, estableciendo pautas de adaptabilidad y reducciones en las cuotas de su
compra.
Consideración de familia numerosa,
aquellas familias que tengan dos hijos y uno de ellos tenga reconocida una discapacidad; o con dos hijos y uno de los padres con
una discapacidad tendrán la consideración de familia numerosa
con todas sus ventajas (reducciones económicas en el acceso a
servicios y prestaciones, etc)
Reducciones económicas en servicios como:
•
Programa de termalismo social y Programa de
vacaciones para personas con discapacidad.
•
Servicios de MRW gratuitos a través del Plan 2000.
Un envío o recepción de paquete al mes con un peso máximo de 5 kg y las dimensiones estipuladas en la Web de MRW.
Más información en. http://www.mrw.es
•
Telefónica: descuentos especiales en sus tarifas para personas con discapacidad.
Beneficios fiscales
•
•
•
•
•
•
16
Beneficios aplicables en el impuesto sobre sociedades.
Impuesto sobre el patrimonio.
Impuesto sobre sucesiones y donaciones.
Impuesto sobre el valor añadido.
Impuesto sobre transmisiones patrimoniales y actos jurídicos
documentados.
Impuesto especial sobre determinados medios de transporte
(impuesto de matriculación).
I estar bien I noviembre 2012
Impuesto sobre vehículos de tracción mecánica. (Reducción
del IVA, exención en el impuesto de matriculación, etc.)
Impuesto sobre actividades económicas. Deducciones en el
impuesto sobre la renta (IRPF).
Impuesto sobre construcciones, instalaciones y obras.
Tasa por derechos de examen en las pruebas de selectivas de
acceso a la función pública.
* Muchos de estos beneficios no tienen un carácter
Estatal por lo que no estarán disponibles en todas
las Comunidades Autónomas o incluso estándolo
no se regirán por los mismos criterios de acceso.
Asociación al encuentro
Congreso Internacional DEBRA
Del 13 al 16 de septiembre de 2012 se celebró en Toronto el Congreso DEBRA Internacional
con el objetivo de aumentar el conocimiento y comprensión de la Epidermólisis
bullosa así como mostrar a los participantes los avances internacionales
en el tratamiento y diagnóstico. DEBRA España estuvo allí.
Evanina Morcillo. Directora DEBRA España.
El pasado mes de septiembre gran parte
del equipo de DEBRA España (2 enfermeras, la trabajadora social, la directora
y presidenta) se desplazó a Canadá para
participar en el Congreso DEBRA Internacional anual.
Cada año el congreso se celebra en un país
e incluso en un continente diferente y lo financia la organización DEBRA del país anfitrión. Dada la difícil situación económica
de los últimos años, cuando en 2011 llegó
el momento de elegir país de celebración
en 2012, apenas hubo “voluntarios”. Es por
ello que deseamos agradecer y felicitar a
DEBRA Canadá por haber organizado un
congreso tan completo e interesante en
estas circunstancias.
La mayor parte de las
ponencias versaron
sobre aspectos clínicos
de la EB y sobre los
avances en investigación
Contenidos del Congreso
Los contenidos se definen desde DEBRA Internacional en colaboración con la organización DEBRA anfitriona del evento.
Este año la mayor parte de las ponencias versaron sobre aspectos clínicos de la EB y
sobre los avances en investigación, sin embargo, el primer día hubo cabida también
para aspectos sociales, como la escolarización del afectado de EB, los problemas de acoso escolar y la educación, que fueron presentados por dos madres y
una afectada. Todas ellas compartieron sus experiencias en relación a la importancia
de ofrecer una mayor independencia a la persona con EB.
En cuanto a los contenidos clínicos, se abordaron aspectos como las complicaciones de la EB (generales, óseas, oculares y dentales), el cuidado de la
piel y el manejo del dolor. Debido a la importancia del manejo del dolor, se está elaborando una “Guía de mejores prácticas”, financiada por DEBRA Internacional y liderada por el
Dr. Kenneth Goldschneider que se prevé estará disponible en 2013. Así mismo, se presentaron las diversas guías existentes en el Reino Unido, Italia y Canadá sobre
procedimientos de curas y se discutió sobre cómo unificar la información.
Las enfermeras de DEBRA España han participado en la elaboración de la guía inglesa y
a raíz de este congreso han sido también invitadas a participar en la actualización de la
guía italiana. El objetivo de este tipo de guía es el correcto tratamiento del paciente con
EB por parte de los profesiones que lo atienden, en cualquier parte del mundo.
Respecto a las ponencias sobre investigación en EB, se expusieron la
evolución de terapias como el transplante de médula ósea, la terapia
génica, el uso de fibroblastos alogénicos, terapias con ARNsi y terapias proteicas. Debido a que en noviembre se ha celebrado el Congreso Científico
trianual de EB, en el que participan los mejores investigadores del mundo con el fin de
establecer las líneas prioritarias de investigación, incluiremos información actualizada y
completa sobre las distintas terapias en EB en la próxima edición de esta revista.
noviembre 2012 I estar bien
I 17
Asociación al encuentro
El último día del congreso fue dedicado a cuatro
talleres simultáneos para los que nos dividimos con
el fin de poder asistir a todos. En ellos se abordaron
temas como la colaboración entre profesionales de la
salud, las implicaciones psico-sociales de la EB tanto para el afectado como para el cuidador, las distintas ayudas técnicas en el día a día del afectado,
la importancia de la nutrición desde el nacimiento,
cuidados en la traqueotomía y apósitos para el tratamiento de heridas colonizadas y/o crónicas.
Os animamos a que nos contactéis para obtener información más
específica sobre cualquiera de los temas que tratamos en el Congreso.
Se está elaborando una “Guía de
mejores prácticas” sobre el manejo
del dolor, financiada por DEBRA
Internacional y liderada por el
Dr. Kenneth Goldschneider
Asamblea General
DEBRA Internacional
El Congreso Internacional es también el lugar donde se celebra
la Asamblea General de socios de DEBRA Internacional, es decir,
donde se reúnen todos los DEBRAS nacionales, se aprueban las
cuentas anuales y se acuerdan proyectos y estrategias. En 2012 la
Asamblea ha contado con 12 países participantes que han aprobado la continuidad de proyectos como:
•
La elaboración de Guías de Buenas Prácticas.
•
La formación de profesionales sanitarios en países donde se requiera.
•
Dar apoyo a países donde no existen asociaciones DEBRA o han sido recientemente creadas.
•
La elaboración de un boletín de noticias para todos los DEBRAS y personas involucradas en la EB sobre proyectos, ayudas y avances en investigación
•
La colaboración con otras entidades (incluyendo
empresas biotecnológicas) que nos ayuden a mejorar la calidad de vida de los afectados
•
Dar continuidad al Congreso “EB Clinet” que se ha celebrado por primera vez en Octubre 2012 en Salzburgo y sobre
el cual podéis leer a continuación.
•
Y no menos importante, DEBRA Italia se ofreció a albergar
el Congreso en 2013, que se celebrará en Roma.
Así mismo, se celebraron elecciones a la Junta Directiva
de DEBRA Internacional que queda compuesta por los
siguientes países: Inglaterra, Croacia, Canadá, Irlanda, Austria, Australia, Polonia, Estados Unidos, Chile y España.
Estamos muy orgullosos de formar parte de un grupo tan implicado y activo y en nombre de los miembros del equipo de DEBRA
España que se desplazó al Congreso, estamos muy agradecidos
por haber tenido, una vez más, la oportunidad de aprender y compartir con otros DEBRAS.
18
I estar bien I noviembre 2012
Asociación al encuentro
Se inaugura el Congreso EB-Clinet
Acudimos a la primera edición de Congreso EB Clinet
celebrado en Austria a comienzos de Octubre.
Evanina Morcillo. Directora DEBRA España.
Evanina Morcillo, directora de DEBRA España participó como oyente y ponente en
la primera edición del Congreso EB Clinet
celebrado en Salzburgo (Austria) del 5 al
7 de Octubre.
EB Clinet es una iniciativa del Centro de
Referencia de EB en Austria (EB House
Austria) para establecer una red de centros y expertos clínicos en Europa y fuera
de sus fronteras. Entre los 110 participantes se encontraban médicos de referencia
de aquellos países donde existen centros
de referencia, y directores de DEBRA de
aquellos países donde el servicio está disperso en varios centros o donde no hay
centro de referencia, como es el caso de
España.
Se han establecido
los fundamentos para la
creación de una base de
datos de pacientes que
agilice el desarrollo de
ensayos clínicos
El congreso ha servido de plataforma y ha establecido las bases para la creación de una
base de datos de pacientes que agilice el desarrollo de ensayos clínicos.
Previamente al congreso, se envió un cuestionario a todos los DEBRAS y contactos relacionados con la EB de treinta y nueve países, solicitando información sobre los servicios
de diagnóstico, consultas multi-disciplinares, investigación y formación.
Treinta y tres países respondieron y se pudo concluir que veinticinco disponen de una
atención multi-disciplinar en su país, dieciséis disponen de servicio de diagnóstico genético y veintidós tienen algún tipo de registro (base de datos) de pacientes.
Los países representados tuvieron la oportunidad de exponer el estado actual sanitario
y de investigación en su país y se elaboraron estrategias de colaboración entre centros
y profesionales.
Se presentó también el “programa de formación para profesionales sanitarios” impulsado
por DEBRA Internacional en el congreso de Canadá, así como dos libros elaborados por
DEBRA Austria: “Manual para pacientes de EB” y “Terapia ocupacional en EB”.
En DEBRA España, esperamos poder encontrar financiación para traducir estos importantes recursos al castellano. Gracias al gran éxito suscitado por el intercambio de información entre DEBRAS y profesionales, se prevé celebrar de nuevo el EB Clinet el año
que viene.
noviembre 2012 I estar bien
I 19
Asociación al encuentro
Jornada formativa en Madrid:
fruto de una negociación positiva
El 3 de octubre tuvo lugar en Madrid una formación
para profesionales sanitarios de Atención Primaria que atienden
a pacientes con EB, gracias a la coordinación entre la Dirección
General de Atención al Paciente de la Comunidad de Madrid y
DEBRA España.
Esther Domínguez. Enfermera DEBRA España.
Objetivo: Actualizar los
conocimientos en el manejo
y tratamiento de la EB
en la Comunidad de Madrid
El pasado 3 de octubre tuvo lugar en la
Agencia Laín Entralgo de Madrid una interesante y participativa formación dirigida
a profesionales sanitarios de Atención Primaria que atienden a pacientes con EB de
la Comunidad de Madrid.
Contenido de las ponencias
•
Descripción de la Epidermólisis bullosa y clasificación. Por la Dra.
Marta Feito, dermatóloga del Hospital Universitario La Paz. En su
intervención describió la enfermedad e hizo hincapié en la clasificación más actualizada de la misma a nivel genético y clínico. Además, hizo referencia a un interesante
artículo sobre el impacto de la enfermedad en la familia, que esperamos poder
trasladar a nuestros socios próximamente.
•
Cuidados del paciente. Tratamiento médico de la Epidermólisis
bullosa. Por el Dr. Raúl de Lucas, dermatólogo del Hospital Universitario La Paz. Focalizó en los cuidados y el tratamiento médico desde el
diagnóstico a los cuidados diarios. Repasó las complicaciones asociadas a la EB, en las
que destacamos la mención a las complicaciones cardíacas y renales, menos comunes, pero para las que se recomienda revisiones periódicas cada 1-2 años.
De este modo, con el objetivo de actualizar los conocimientos en el
manejo y tratamiento de la Epidermólisis bullosa en la Comunidad de Madrid, se inició la planificación
y organización de la formación a través de
Belén Granados, (Dirección General de
Atención al Paciente. Consejería de Sanidad. Madrid) y con la coordinación también de Pilar Pérez Cayuela (Responsable
de Formación en Farmacia. Dirección General de Gestión Económica y de Compras
de Productos Farmacéuticos y Sanitarios).
•
El papel de las asociaciones de pacientes en la atención sanitaria.
Por Esther Domínguez, enfermera y Co-responsable del Área
Sanitaria de DEBRA España. Se ofreció una intervención con un enfoque
muy práctico para animar a los profesionales a que hagan uso de nuestra asociación
como recurso de formación y como enlace con otros profesionales con experiencia.
•
Gestión del material de curas. Selección y compra centralizada de
apósitos para el tratamiento de la Epidermolisis bullosa. Javier
López, enfermero. Subdirección General de Compras de Productos Farmacéuticos y Sanitarios. Mantiene el compromiso de valorar a los
pacientes con EB de forma específica entendiendo que son pacientes con enfermedades graves y sus necesidades son especiales y seguirán autorizando la compra de
materiales específicos que necesiten (apósitos).
En la formación han participado 19 profesionales y 5 ponentes. Todos ellos, excepto
un médico del Samur, tenían o habían tenido ya contacto con pacientes con EB.
•
Discusión de casos clínicos. Cristina Antón Barca, enfermera
Zona Centro de Madrid. Presentó la cura de un afectado adulto y las ayudas
que necesita para vivir solo.
La idea surgió a raíz de una reunión que
mantuvo la dirección de DEBRA España
con la Dirección General de Atención al
Paciente de Madrid, en la que la institución adquirió el compromiso de tomar
una mayor implicación en la formación a
los profesionales sanitarios que atienden a
pacientes con EB.
Agradecemos a la Consejería de Sanidad de Madrid y a su Dirección General de Atención al Paciente la oportunidad de formar a profesionales y transmitir conocimientos
sobre EB.
20
I estar bien I noviembre 2012
Asociación al encuentro
XX Cumpleaños del Encuentro
Nacional de Epidermólisis bullosa
Resumen del Encuentro Nacional de afectados de EB y familias,
uno de los principales proyectos de nuestra asociación que este
año ha cumplido 20 años.
Luis Carretero. Psicólogo DEBRA España.
Del 19 al 21 de octubre DEBRA España convocó en el hotel Novotel Puente de la Paz de Madrid a todos sus socios con Epidermólisis bullosa y familiares con el objetivo de abordar, desarrollar
y profundizar en aquellos temas sanitarios, sociales y psicológicos
que los propios socios habían propuesto a lo largo del año y en
aquellas necesidades detectadas por la asociación, según el número y tipo de demandas informativas que ha ido recibiendo.
Pero como sabéis todos los que en alguna ocasión habéis asistido
a este evento, el Encuentro Nacional no sólo es eso. Es también
un punto de reunión anual que fomenta la comunicación y relación entre otras personas con EB y familias y un espacio lúdico y
divertido para los más pequeños que, este año, también ha tenido
reflejo en los más mayores a través de nuestro peculiar “Tú sí que
vales”.
El Encuentro Nacional no ha sido ajeno a la situación económica
que actualmente atravesamos y cuya repercusión más directa y
palpable ha sido el descenso del número de asistentes con respecto a años anteriores. Pese a ello, la vigésima edición ha sido
capaz de congregar a unos 145 asistentes entre socios con EB,
familiares, amigos y un nutrido grupo de profesionales de distintos
ámbitos que han mostrado interés en conocer, de primera mano,
lo que es la Epidermólisis bullosa con el fin de proporcionar una
mejor atención a los afectados en sus propios ámbitos de trabajo
o con el propósito de desarrollar colaboraciones que supongan
avances en la calidad de vida de las personas con EB y familias.
Ponencias y Talleres
El Encuentro fue inaugurado oficialmente por Dña. Mercedes
Vinuesa, Directora General de Salud Pública, Calidad e Innovación del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad quien
elogió la dedicación y la valentía de los afectados y familiares así
como el trabajo de la Asociación.Vinuesa explicó que las enfermedades raras siguen contando con una dotación presupuestaria y
que se han creado 5 escuelas de pacientes en varias Comunidades
Autónomas.
La primera ponencia de la jornada abordó temas de vital importancia como el diagnóstico prenatal, diagnóstico pre-implantacional y consejo genético. Esta charla estuvo impartida por la Dra.
Mª José Trujillo-Tiebas, del Servicio de Genética, Fundación
Jiménez Díaz.
En el apartado de nutrición, la Dra. Rosa Lama, de la Unidad
de Nutrición y Metabolismo del Hospital Universitario La Paz, explicó las ventajas de la gastrostomía como instrumento para compensar las grandes pérdidas de nutrientes que se produce a través
de la piel o por las dificultades en la deglución como consecuencia
de la aparición de heridas internas.
El Dr. Ander Izeta, del Instituto de Investigación del Hospital
Donostia, nos instruyó sobre los últimos avances en investigación
y tratamientos en la EB. Esta información ha sido actualizada y
completada recientemente en el Congreso Científico Internacional en Epidermólisis bullosa que se celebró en Marbella del 5 al
7 de noviembre y cuyas principales conclusiones ofreceremos en
nuestra próxima revista de manos del propio Ander.
Vanesa Pizarro, Responsable del Dpto. de Proyectos de
FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras), presentó los resultados del estudio BURQUOL_RD realizado en colaboración con Instituto de Investigación de Enfermedades Raras (IIER) del Instituto de Salud Carlos III, Centro de Referencia
Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus
Familias de Burgos (Creer), FEDER y la propia DEBRA España.
Este estudio, que pretendía generar un modelo para cuantificar
los costes socioeconómicos y la calidad de vida relacionada con
la salud (CVRS) tanto para pacientes como cuidadores de 10 enfermedades raras en 8 países europeos tuvo como principales
conclusiones en Epidermólisis bullosa que el coste anual medio
por paciente con EB fue de 33.903 € y que las categorías más
importantes de costes fueron los cuidados informales (familiar u
otra persona no pagada), hospitalizaciones, visitas a especialistas y
servicios socio-sanitarios.
noviembre 2012 I estar bien I 21
22
I estar bien I noviembre 2012
noviembre 2012 I estar bien I 23
La Dra. María Palacín (Dtra. Máster Análisis y Conducción
de Grupos) y sus colaboradores de la Facultad de Psicología de
la Universidad de Barcelona nos propusieron el desarrollo de los
sentidos, su mundo interno, su imaginación, sensibilidad y creatividad a través del sugerente Taller de los Sentidos.
En la sesión de tarde, las enfermeras de DEBRA España, Nati
Romero y Esther Domínguez repasaron conceptos básicos sobre la EB como por ejemplo, por qué se producen ampollas
y/o heridas, factores que influyen en la cicatrización, valoración
local, procedimiento de cura, exposición de materiales y explicación de cómo usarlos.
Además abordaron, de manera práctica en pequeños grupos, la
valoración y tratamiento de cuatro heridas diferentes.
En el taller titulado Espacio DEBRA, Evanina desgranó las principales áreas de trabajo de la asociación, abrió un espacio para
que los asistentes plantearan sus dudas o consultas relacionadas
con DEBRA España y dio relevo a Minerva Quijera para que
ésta abriera un debate con el objetivo de valorar las barreras que
presentan los socios y familiares para poner en funcionamiento
iniciativas de sensibilización así como la implicación en iniciativas
de recaudación.
24
I estar bien I noviembre 2012
Laboratorios
Como novedad este año, los laboratorios Hartmann, Mölnlycke y Urgo además de sus stands habituales de entrega
de muestras y atención al cliente, han ofrecido unas interesantes
charlas informativas sobre nuevos productos recomendados para
el tratamiento de heridas en EB.
Tú sí que vales
Cerrada la jornada de charlas y talleres, a los asistentes les esperaba una sorpresa en forma de programa televisivo. Después de
la cena, el riguroso jurado de nuestro peculiar Tú sí que vales formado por Antonio Jiménez, alias Risto Mejide, Alejandro
Ortega y Nieves Ortiz, no dejaron títere con cabeza cuando
tuvieron que juzgar las actuaciones de ABBA, Big Yamo, Tina Turner, Alaska, Raphael y Michael Jackson. La presentación de la gala
corrió a cargo del siempre simpático Asier Llave.
Por su parte, Markel López hizo una exhibición de las habilidades de su “fiel amigo” Antxoa y Daniel Codeso se lanzó a
contarnos un chiste y todos los presentes
quedaron encantados disfrutando de las
coreografías que los más pequeños habían
estado preparando con el grupo de animación ACAYA y que, por la noche, dirigió
nuestra socia Rocio Caballero.
Premios
y reconocimientos
En el apartado de premios, DEBRA España
ha querido ensalzar la gran aportación profesional y personal a las personas con EB y
sus familiares del Dr. Izeta otorgándole
el Premio Especial DEBRA España. El Premio Socio del Año recayó
en la familia de Nazaret Jiménez
Escribano por su extraordinario apoyo a la Asociación y a las familias con EB;
María Prat Porcell fue la ganadora del
Premio del Concurso de Tarjetas
de Navidad y, además, se hizo mención
a los 17 socios que, en 2012, han cumplido
diez años en la asociación.
No queremos terminar este artículo sin
hacer mención a los cuestionarios de satisfacción que nos han permitido recoger
la valoración que los asistentes al Encuentro Nacional 2012 en lo referente a organización, nivel y utilidad de los contenidos, taller de psicología, duración, horario
actividades y valoración general así como
recoger información que nos permitirá
perfilar algunos contenidos para la próxima edición. Las calificaciones medias de
cada ítem valorado han arrojado una puntuación que oscila entre el notable alto y
el sobresaliente, cosa que nos enorgullece
enormemente.
Agradecimientos
Desde DEBRA España aprovechamos este
espacio para agradecer, una vez más, el
apoyo desinteresado de todos los ponentes que han participado ya que han
invertido parte de su tiempo libre en la
preparación y desarrollo de sus charlas; a
Carlos Escribano y a los fotógrafos
(Marian Ferreiro, Marián Sáenz
y Gregorio López Mena) que de
manera voluntaria han dejado un valioso
testimonio audiovisual del evento. A los
laboratorios Hartmann, Mölnlycke y
Urgo, por el co-patrocinio del encuentro
y a todos los profesionales socio-sanitarios
que han querido visitarnos este año motivados por aprender las peculiaridades de la
Epidermólisis bullosa para plasmarlo en sus
respectivos ámbitos de trabajo.
También queremos hacer mención a todos
aquellos socios y familias que han colaborado y participado en el Vigésimo Encuentro Nacional y a todos aquellos socios y
familiares que, por una razón u otra no pudieron asistir a esta edición. Tened la certeza de que se os echó mucho de menos.
Hasta el año que viene.
noviembre 2012 I estar bien
I 25
Zona DEBRA
El Hogar Respiro
continuará en 2013
El aumento progresivo de solicitudes y el grado de satisfacción expresado
por los beneficiarios directos e indirectos, claves para prorrogar
durante el 2013 el proyecto Hogar Respiro Piel de Mariposa.
Estrella Guerrero Solana. Trabajadora Social DEBRA España.
Parece mentira pero ya se han cumplido más de dos
años desde que inauguramos nuestro proyecto Hogar Respiro Piel de Mariposa. Muchas son las familias que
nos han visitado en Marbella y muchas las que aún están por venir.
Os presentamos algunos datos de lo que han sido estos dos años.
Durante el año 2011 el proyecto fue dirigido a personas con EB
y familiares de España y Portugal socias de DEBRA España. Una
veintena de nuestros socios se animaron a solicitarlo y supuso que
un total de 67 personas pudiesen beneficiarse de la estancia en el
Hogar Respiro de Marbella durante una semana.
En el 2012 se amplió el servicio a todas las personas con EB y familias pertenecientes a alguna asociación DEBRA de Europa gracias a la subvención
concedida por la compañía aérea Ryanair. Esto ha supuesto no sólo un incremento del número de solicitudes, que se
ha situado en 28, sino del número de beneficiarios: 98 personas
han pasado por el Hogar Respiro aprovechando los apoyos que
proporciona DEBRA España o simplemente disfrutando de las
instalaciones adaptadas a sus necesidades para uso vacacional. Algunas de las familias europeas que nos han visitado son naturales
de Irlanda, Alemania, Inglaterra, Austria y Ucrania.
Tanto las enfermeras como el psicólogo y la trabajadora social de
DEBRA han proporcionado apoyo instrumental, emocional e informativo a todas las familias demandantes, intentando repercutir
positivamente en la calidad de vida de la persona afectada de EB
y en la de los familiares que les acompañaban.
Para la consecución de los fines establecidos para este proyecto,
todo el equipo de DEBRA ha puesto su mayor entusiasmo y esfuerzo y, en base al grado de satisfacción expresado por los asis26
I estar bien I noviembre 2012
tentes a través del cuestionario que valora el servicio, parece que
el objetivo principal se ha conseguido, ya que las familias que nos
han visitado lo han valorado con un ¡Sobresaliente!
Conociendo vuestras impresiones y sabiendo que nuestro proyecto es único en el mundo, no podemos dejar que el servicio se
convierta en algo pasado. Por este motivo, nos complace anunciaros que el Hogar Respiro Piel de Mariposa seguirá abriendo sus
puertas para todos vosotros durante el 2013, año en el que queremos continuar con el espíritu con el que nos comprometimos
inicialmente, ofreciendo:
•
Bien un respiro para esos papás, mamas y/o demás cuidadores/as, en las rutinas diarias de cuidado, proporcionando
el apoyo tanto de las enfermeras como del psicólogo y la
trabajadora social.
•
Bien un recurso de ocio y tiempo libre para las familias que lo deseen, ofreciendo condiciones y comodidades
que hagan sentir a las personas que nos visitan como en casa.
Las familias que nos han
visitado lo han valorado
con un ¡Sobresaliente!
Novedades del Hogar en 2013
No obstante, para que nuestro Hogar Respiro pueda ser compatible con otros proyectos de ayuda tanto actuales como futuros,
se realizarán algunas modificaciones que pasamos
a detallaros.
•
Los apoyos de los técnicos de DEBRA estarán
supeditados a 5 meses al año, siendo los meses elegidos para ello los comprendidos entre mayo y octubre
(ambos inclusive).
•
Por su parte, entre los meses de noviembre y abril
(ambos inclusive) las familias podrán venir a disfrutar de estancias vacacionales, sin apoyos.
•
Estas consideraciones serán reglamentadas en un nuevo Reglamento de Régimen Interno que podréis consultar en breve.
Testimonios
ofrecéis es muy completo. En mi nombre daros las gracias a todo el
equipo, no sólo por este servicio, si no por el trabajo que realizáis día
a día, la ayuda que nos ofrecéis en cualquier momento que necesitamos y por esa cantidad de beneficios que intentáis sacar y sacáis
de cualquier lado gracias a vuestro incansable trabajo y esas ganas
enormes de hacernos la vida más llevadera con toda vuestra ayuda.
Gracias, gracias y mil gracias de corazón. Un beso Enorme!!!
José Andrés Muñoz (18/08/2012)
Durante las diferentes estancias, los medios locales se han hecho
eco de nuestro Hogar Respiro, y se han realizado diversas entrevistas para radio/televisión y prensa escrita, como la entrevista en
profundidad realizada a James Dunn, un chico inglés de 19 años,
al que le dedicaron una página entera en un periódico de habla
inglesa muy leído en la Costra del Sol y La Costa Blanca.
En nombre de DEBRA España queremos daros las gracias por
dejarnos participar de vuestro día a día, por confiar en nuestros
apoyos y sobre todo por hacernos sentir parte de vuestra familia.
Nos complace compartir con todos vosotros el último comentario que nos ha dejado nuestro gran amigo José Andrés Muñoz
Roldán tras su paso por el Hogar Respiro Piel de Mariposa:
Por mi parte y por parte de la persona que me acompañó, nos quedamos encantados con todo, muy arropados por DEBRA, en el caso
de alguna ayuda que necesitáramos y muy atentos en todo. En mi
opinión no se me ocurre nada para mejorar el servicio ya que lo que
noviembre 2012 I estar bien I 27
Zona DEBRA
¿Qué hay de nuevo en
DEBRA España?
Recopilación de artículos publicados en nuestras revistas
Ya está disponible en nuestra página web
una recopilación de artículos de la sección
“bienestar” (enfermería, psicología y social)
aparecidos en ediciones pasadas de nuestra revista Estar Bien. Podéis encontrarlos
en la sección “publicaciones” de nuestra
web.
Nuevo folleto divulgativo sobre
la Asociación Piel de Mariposa
Hemos renovado el folleto divulgativo de
la Asociación incorporando la nueva imagen de la campaña “Así siente la vida un
niño con Piel de Mariposa”, que encontraréis también como portada (pop up) en
nuestra web.
Nueva subdelegación Norte
y posibilidad de nueva Tienda
Solidaria en Bilbao
Dicen los “gurús” del marketing que hay
que convertir las amenazas en oportunida-
des y las debilidades en fortalezas. Y eso es
exactamente lo que hemos hecho. Ante la
necesidad del traslado a Vizcaya de Esther,
una de nuestras enfermeras especializadas
en EB, surgió la oportunidad de crear una
extensión de DEBRA España en la zona
norte y con ella la posibilidad de abrir una
nueva tienda solidaria DEBRA, ni más ni
menos que en Bilbao. Nos encontramos
en fase de búsqueda de locales así como
de sinergias y colaboraciones con grupos
de voluntariado, empresas y particulares,
para asegurar la viabilidad de la tienda antes de dar ningún otro paso. Vuestras ideas
y colaboración como siempre serán bienvenidas.
La nueva Tienda Solidaria
de Marbella se consolida
tras cumplir un año
El 12 de Septiembre la nueva tienda de
Marbella situada junto a nuestra sede celebró su primer aniversario (os lo contaremos en el próximo boletín) con unos
excelentes resultados de ventas y una interesante red de voluntarios y donantes que
auguran su sostenibilidad como mínimo un
año más. Aprovechamos la ocasión para
agradecer y poner en valor el esfuerzo de
las responsables y voluntarios/as que tanto
trabajan en todas nuestras tiendas (por
cronología de creación): Torrevieja (Quesada y La Marina), Mendoza (Marbella),
Sax, Madrid (en colaboración con FEDER),
Benavente (Marbella) y Valencia.
Se acuerda el Día Internacional
de la Piel de Mariposa
(EB Internacional Day)
Tal y como os contábamos en la sección
“Asociación al Encuentro”, se acordó en la
Asamblea General de DEBRA Internacional que el 25 de octubre sería el Día Internacional de la EB. El objetivo de establecer
un día internacional reconocido por todas
las DEBRA es dar visibilidad a la enfermedad y articular acciones conjuntas a nivel
mundial. Ya se ha cursado comunicación
oficial a las Naciones Unidas y Organización Mundial de la Salud, para que también
lo reconozcan.
Agenda
Mientras preparábamos esta edición de la
revista han tenido lugar otros eventos de
los cuales os daremos cuenta en próximas
publicaciones:
•
Día Internacional
de la Piel de Mariposa
25 Octubre.
•
Congreso Científico
Internacional EB
5-7 Noviembre. Marbella.
2012
2013
Noviembre
Febrero
14
14
del 14 al 16
IX Simposio Nacional de Úlceras
por presión y heridas crónicas,
GNEAUPP, Sevilla.
San Valentín Solidario
Diciembre
Día Mundial
de las Enfermedades Raras
17
del 17 al 18
III Día de la EB y Jornadas
de Formación Clínica,
Hospital La Paz. Madrid.
28
I estar bien I noviembre 2012
jueves
28
jueves
Marzo
domingo
17
Festival del Día de St. Patricio a
favor de DEBRA España, Marbella.
En Acción
La importancia
de una buena base social
Minerva Quijera. Comunicación DEBRA España.
Pertenecer como socio/benefactor a una ONG o a una
fundación es algo que en España hacen el 12% de sus habitantes, dato que si lo comparamos con otros países de la Unión
Europea o con los Estados Unidos es bastante bajo. En estos otros
países la gente tiene mucho más interiorizado que hay que colaborar con las ONG dado que estas, cumplen una función muy
importante en nuestra sociedad, llegando donde los Estados o las
Administraciones no llegan o no pueden llegar. Como vosotros
bien sabéis este es exactamente el caso de DEBRA
España.
Hoy en día, DEBRA España necesita más que nunca hacer crecer
su número de benefactores, no sólo por razones económicas, ya
que los benefactores se convierten en una fuente
de ingresos que las permiten una mayor independencia económica para poder llevar a cabo sus proyectos,
sino también por la necesidad de contar con una
mayor base social, lo cual es muy importante a la hora
de negociar y realizar reivindicaciones a la Administración. En los tiempos actuales de recortes y dificultades
económicas generalizadas, además tratándose la EB de una enfermedad huérfana, el poder ser escuchado debidamente adquiere
cada día mayor importancia.
Sabemos que no es fácil, y que pueden ser diversas las barreras
a las que una persona se puede enfrentar a la hora de hablar de
la Asociación y de la posibilidad de hacerse benefactor a un vecino, compañero de trabajo, familiar etc. Es por eso que desde la
Asociación nos gustaría ayudar desarrollando las herramientas necesarias para facilitar este proceso. Para ello necesitamos vuestras
impresiones y que nos contéis como podemos facilitar esta labor.
Os escuchamos en [email protected]
Ideas solidarias
para Navidad
Por algún motivo en Navidad las personas se sienten con ánimo
de ser más solidarias y es por ello que es una época ideal para
realizar pequeñas acciones de sensibilización y captación para una
causa benéfica. Os dejamos algunas ideas:
•
Mercadillos Navideños Solidarios en el barrio, en
el trabajo o en el cole de los niños. Entre todos se aportan
diversos tipos de artículos (tartas, juguetes, libros, chocolate
calentito…) y los fondos que se recaudan de su venta se
destinan a una causa benéfica.
•
Sustitución de regalos inútiles por pequeñas
donaciones útiles. En época pre-navideña surgen numerosos compromisos sociales a los que uno suele acudir con
un pequeño detalle (entre 5-10€) que nos trae de cabeza encontrar y el que lo recibe no sabe dónde colocar… En estos
casos no hay nada mejor que regalar solidaridad, y hacer una
pequeña donación a una noble causa por la misma cantidad
que pensabas gastar en el regalo.
•
Las ONG llegan donde
los estados o las administraciones
no llegan
Fiestas Navideñas con rifas y sorteos solidarios.
Que mejor manera de divertirte que organizando una fiesta
en la que además se puede ayudar a otros. Para ello se organiza una rifa o algún tipo concurso para amenizar la fiesta,
cuyos fondos se donan a una causa benéfica.
•
Es por ello que desde DEBRA España, ante la falta de recursos
económicos para realizar campañas de comunicación generalistas, debemos seguir insistiendo en el papel fundamental que juegan las personas que ya conocen la
enfermedad (afectados, familiares y profesionales)
a la hora de transmitir el valor de nuestra causa y
de captar nuevos benefactores, que a su vez nos pueden ayudar
a llegar a más gente.
Calendarios benéficos de colectivos específicos.
El año pasado tuvimos un exitoso ejemplo con los calendarios de los bomberos de Marbella, a raíz de una sugerencia
de una socia a un conocido que es bombero. Vale cualquier
colectivo (equipos deportivos, profesores, compañeros de
trabajo… ) y cualquier temática (sexy, divertida, emotiva… ).
Estamos a vuestra disposición para ayudaros en la
medida que nos sea posible a articular alguna idea
para estas Navidades. Ya sabéis ¡La imaginación es el límite!
Fuentes de Financiación DEBRA España 2011
Donaciones puntuales
9%
Cuotas de socios
y benefactores
6%
Subvenciones
privadas 5%
Tiendas solidarias
50%
Ayudas
públicas 4%
Eventos
benéficos
26%
noviembre 2012 I estar bien I 29
En Primera Persona
A Yasmina y Patricia
era la única manera de ayudaros y de poder echar una mano
realmente. Haciendo llegar a otras personas vuestra enfermedad,
que la conozcan, pidiéndoos revistas, folletos, y dándoos a conocer,
ya que estas cosas “raras” y escasas no son conocidas por mucha
gente. Yo la primera.
por Dori Robisco.
Carta de Dori Robisco en la que nos cuenta su experiencia haciendo a mano mariposas de fieltro
para ayudar a recaudar fondos para DEBRA España.
Yo soy profesora y conocí a Patricia trabajando de profesora de
adultos en su pueblo. Ella era una de mis alumnas.
Un día, me contaron que tenía a la niña mala y por eso faltó a
clase. Pero otro día también y otro, y así, ya demasiados días. Yo
soy madre también la primera vez, no le dí importancia, a todos
se nos pone un niño con fiebre, un catarro, diarreas...esas cosillas
que tienen los niños.
Además de que yo tampoco era muy exigente con la asistencia,
pero sí que lo era más con saber de mi alumnas y de su vida.
Entonces ya me llamó la atención cuando una de las veces otra
de las alumnas, que ya por entonces nos habíamos hecho amigas,
porque además eran de mi edad, me dijo que Patricia había faltado porque a su niña le había dado una “crisis” fuerte. Es entonces
cuando me enteré de la enfermedad de Yasmina. Y me enteré de
la existencia de otra enfermedad rara más.
Yo soy muy sentida para los males ajenos, porque además no
sé porqué tengo en mi persona un no sé qué que me mueve
a querer arreglar el mundo nada menos. Y por supuesto no lo
consigo, y cuando me surgen estas cosas y tan cercanas, es como
si estuvieras intentando tapar una gotera con una mano y ¡zas!
de repente se te revienta más y más la rotura, y ves que nunca lo
puedes arreglar porque por todos lados se sale el agua.
Bueno, pues me puse a indagar en lo que era la enfermedad, hablé
con Patri, estuve unos días bastante fastidiada de ánimo y por otro
lado estuve admirada de cómo Patricia llevaba la situación. Se me
quedó grabado cómo otro día vino a clase tan contenta porque
había conseguido una silla de ruedas a mitad de precio para su
niña. Y no sé, la admiro como madre un montón por cómo lleva
la enfermedad de su hija. Al menos hacia el exterior se la ve con
mucha energía, aunque no dudo que tendrá sus momentos malos
y sus días duros y cansados.
El caso es que por mucho que indagase y viera síntomas y quisiera
regalar hidratantes o vendas a Yasmina, no le iban a solucionar
nada. Entonces vi en vuestra web vuestros proyectos y pensé que
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I estar bien I noviembre 2012
Como no me sobra el dinero precisamente se me ocurrió que
tenía que sacarlo de alguna manera, y ¿cómo?, se me ocurrió hacer mariposas de fieltro. Les dije a mis hijos que me dibujasen
bocetos, a mis hermanos, yo misma, me puse a hacerlas, pero al
final, junto con mi marido, se nos ocurrió, que porqué no hacer la
mariposa que tenéis como logo de vuestra asociación, que sería
lo más original. Entonces, nos pusimos manos a la obra. A Patri le
contamos la idea y le pareció bien, pensó que podría salir adelante
y que a la asociación no le parecería mal. Desde luego que desde
que se nos ocurrió y hasta que salió iban pasando meses, porque
casa, niños, trabajo, la ilusión se tiene, pero me faltaba el tiempo.
Llegó un día en que le envié a Patri un primer boceto por móvil,
una foto de la primera mariposa con un mensaje: “Patri, la idea ya
está en proceso” .
Así que llegó el verano y nos decidimos. Compramos fieltros, imperdibles, hilo, silicona (después de probar con cola blanca), y nos
pusimos manos a la obra. El verano es muy largo y tiene muchas
horas muertas para estar sólo descansando o de playa o tirado
en un sillón, cuando tienes a los abuelos o tíos ocupándose de
los niños.
Pusimos nuestra pequeña fábrica en marcha. Una gran mesa en
la que iban saliendo los recortes. Las pequeñas mariposas...rojas,
verdes, azules, naranjas...Oscar y yo íbamos pensando en Yasmina y
en todos los demás miembros de la asociación con cada mariposa
que hacíamos y en los 3000€ que íbamos a recaudar.
Esa era nuestra meta. A día de hoy sólo hemos llegado a la mitad,
pero hemos removido muchas conciencias, hemos movido muchos corazones, y lo más importante. A la que está escribiendo la
habéis hecho sentirse muy bien, porque en su lucha por arreglar
el mundo le habéis dejado participar un poco.
...y seguiremos ayudando en lo que nos sea posible.
...lo cierto es que me faltaba por añadir algo y bastante importante,
Aunque que yo sola no podía haber hecho nada, por muchas
mariposas que hiciéramos, si no llega a ser por la ayuda de mi
marido que me animó y ayudó a hacerlas. A mis hermanos, padres,
que me ayudaron a venderlas, uno en el bar de un colegio, otra
en un hospital donde trabajaba entre sus compañeras, cuñados
repartiéndolas en sus trabajos y dando a conocer también la enfermedad. Primos, primas, amigos y amigas que se han llevado un
puñadito de mariposas acompañados de folletos a sus trabajos,
a oficinas, a cuarteles, a hospitales...incluso a una pequeña productora de televisión, que quiso donar su dinero sin pedirnos las
mariposas, pero no, yo se las envié.
Ellos hicieron posible toda esta ayuda. Gracias porque ahora queréis que nuestras mariposas vuelen y lleguen más lejos.
Así siente la vida
una persona con Piel de Mariposa
LOWE GGK
Las personas con Piel de Mariposa sufren una devastadora e incurable enfermedad genética de la piel.
Ayúdanos a mejorar su calidad de vida. BBVA: 0182 1078 80 0010023158 t / 952 81 64 34 www.debra.es
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