ENVEJECIENDO

Bleeding Disorders Magazine
ENVEJECIENDO
CON TRASTORNOS
HEMORRÁGICOS
JUNIO DE 2014 — EJEMPLAR N.º 32
UNA PUBLICACIÓN DE
JUNIO DE 2014 | EJEMPLAR N.º 32
ÍNDICE
4
7
9
ENVEJECER BIEN CON HEMOFILIA
Hoy en día, las personas con hemofilia y otros trastornos hemorrágicos
están viviendo más tiempo y vidas más plenas gracias a los avances en
los tratamientos del factor. Sin embargo, a medida que las personas con
trastornos hemorrágicos se hacen mayores, se enfrentan a los mismos
problemas de salud que otras personas. Hablamos con la enfermera médica
Angela Lambing para obtener más información acerca de lo que las personas
con trastornos hemorrágicos pueden hacer para ayudarles a envejecer bien.
CÓMO MANTENERSE SALUDABLE EN SUS AÑOS DORADOS
Siga estos consejos para ayudarle a mantenerse saludable a medida
que envejece.
LOS MUCHOS CAPÍTULOS EN LA VIDA
DE BERNIE FINN
La vida de Bernie Finn ha sido una montaña rusa. Él tiene 63 años, con
hemofilia y el virus de la inmunodeficiencia humana (VIH), y está confinado
a una silla de ruedas. Pero usted no encontrará a Bernie quejándose. De
hecho, se siente más feliz que mucha gente que ha conocido. Lea acerca de
la vida de Bernie con hemofilia y el giro feliz que ha tomado recientemente.
Bleeding Disorders Magazine
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Valerie Hansen, Escritora colaboradora
Wade Hiner, Diseñador gráfico
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12
JUDY & SUSI:
UN EQUIPO DE MADRE E HIJA CON LA
ENFERMEDAD DE VON WILLEBRAND
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Judy Madsen y su hija, Susi Prola, han enfrentado juntas la enfermedad
de von Willebrand (VWD) durante casi una década. Ambas tienen tipo raro
2M VWD. Lea sobre cómo Susi ayuda a su mamá a manejar su enfermedad
y a obtener la atención que necesita.
COR07002-0514
ƒƒ Realice los exámenes para la detección
del cáncer y otras condiciones
relacionadas con el envejecimiento.
ENVEJECER BIEN
CON HEMOFILIA
POR VALERIE HANSEN | ESCRITORA COLABORADORA
H
oy en día, las personas con hemofilia y otros trastornos hemorrágicos
están viviendo más tiempo y vidas más plenas gracias a los avances en
los tratamientos del factor. Sin embargo, a medida que las personas con
trastornos hemorrágicos se hacen mayores, se enfrentan a los mismos problemas
de salud que los demás. A veces estos problemas se hacen más complejos por un
trastorno hemorrágico. Afortunadamente, las mismas cosas que pueden ayudar
a otros a mejorar su salud a medida que envejecen también pueden ayudar a la
población con trastornos de hemorrágicos.
Para conocer más sobre el envejecimiento
con trastornos hemorrágicos, hablamos con
Angela Lambing, MSN, RNCS, NP-C. Lambing
es la enfermera médica y coordinadora
del Centro de Tratamiento de Hemofilia y
Trombosis en Adultos Henry Ford en Detroit.
Ella está certificada tanto en la atención
primaria de adultos y la atención geriátrica.
Trastornos hemorrágicos
y envejecimiento saludable
Lambing menciona que las cuestiones más
comunes relativas al envejecimiento para las
personas con trastornos hemorrágicos son
similares a los problemas que enfrentan otras
personas. Estos incluyen diabetes, presión
arterial alta, enfermedades del corazón y
cáncer. Y en cuanto a los demás, hay muchas
maneras en las que los consumidores con
trastornos hemorrágicos pueden ayudar a
mantener su salud a medida que envejecen.
"La gente tiene que ver estilos de vida
saludables. Estas opciones pueden ayudar a
reducir las probabilidades de tener diabetes y
presión arterial alta. También pueden reducir
el dolor de las articulaciones afectadas por la
artritis", afirma Lambing.
Lambing aconseja a sus pacientes con
hemofilia de más edad a tomar las siguientes
medidas para mantenerse saludables:
ƒƒ Mantenga un estilo de vida saludable.
ENVEJECER BIEN CON HEMOFILIA
continuo dentro de sus limitaciones.
A medida que surgen diferentes cuestiones
relacionadas al envejecimiento, es posible
que las personas con trastornos hemorrágicos necesiten atención por parte de varios
proveedores. Estos pueden incluir especialistas en diabetes, el corazón, el hígado o el
cuidado de los riñones. La comunicación entre estos especialistas, el médico de atención
primaria (PCP) de los pacientes, y los proveedores de atención de su HTC es la clave.
"Es importante para nuestros
pacientes de tercera edad tener un
médico de atención primaria que
puede actuar como un 'portero'
para estos otros proveedores", dice
Lambing. "También es importante
que el HTC esté muy involucrado.
Por ejemplo, un paciente puede
tener enfermedades del corazón
y necesita un cateterismo cardíaco.
El HTC debe estar directamente
involucrado para ayudar a
minimizar el sangrado".
Esto incluye evitar el alcohol y el tabaco.
ƒƒ Siga una dieta saludable para controlar
su peso.
ƒƒ Tenga un médico de atención primaria,
además de los proveedores de su centro
de tratamiento de hemofilia (HTC).*
También tenga otros especialistas según
sea necesario.
*Consulte el glosario en la página 8.
4
ƒƒ Manténgase al día con sus vacunas.
ƒƒ Tome el factor que le prescriba su HTC.
ƒƒ Mantenga un programa de ejercicio
Se necesita este mismo nivel de comunicación
cuando las personas con trastornos
hemorrágicos tienen otras pruebas. Esto
incluye una colonoscopia,* así como la
detección del cáncer de próstata, que es el
tipo de cáncer número uno en los hombres
a medida que envejecen. Además, Lambing
sugiere que los pacientes hablen con su
equipo de atención médica acerca de los
controles para la función tiroidea, la densidad
ósea, la visión, la audición y la función renal.
Cada una de estas áreas se ve afectada
por la edad. Algunos de estos controles
son especialmente importantes para los
pacientes con VIH y hepatitis C (ver página 6).
"El riñón se puede estresar debido a la
presión arterial alta no controlada y a la
diabetes. Además, se está encontrando que
los tratamientos a largo plazo del VIH pueden
perjudicar el riñón. Y que los pacientes que han
estado expuestos a la hepatitis C necesitan
cuidar su hígado. La hepatitis C aumenta el
riesgo de cáncer e insuficiencia hepática.
Además de tratar la hepatitis, estos pacientes
deben evitar el alcohol y ver su hepatólogo*
regularmente para la detección de hígado".
Lambing dice que se recomienda a todos los
estadounidenses de la tercera edad, no sólo
a aquellos con hemofilia, mantenerse al día
con sus vacunas. Su sistema inmune no es
tan fuerte como lo era cuando era más joven.
Se recomienda una vacuna anual contra la
gripe, así como la vacuna contra la neumonía
y contra el tétanos cada diez años. Para algunos, se sugiere una vacuna contra el herpes.
"Las personas de tercera edad también
deben considerar la vacuna TDAP. Esto es
para el tétanos, además de la difteria", dice
Lambing. "Recientemente hemos visto un
aumento en los casos de difteria.
"Las personas pueden también considerar
suplementos como el calcio. Esto es porque
la densidad ósea puede disminuir a medida
que envejecemos. También se da mayor enfoque a la vitamina D, ya que ayuda a que los
huesos absorban el calcio para la salud ósea.
Las personas deben discutir estas opciones
con sus proveedores de atención médica".
El control del dolor
El manejo del dolor ha sido siempre una
preocupación para las personas con trastornos hemorrágicos debido al dolor causado
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por hemorragias articulares. Lambing dice
que cuando esas mismas articulaciones se
ven afectadas por la artritis, el dolor puede ser
un problema aún mayor. Lambing y su colega, Michelle Witkop, DNP, FNP-BC, han estado
investigando el manejo del dolor y los trastornos hemorrágicos durante varios años. En
2006, se publicó un estudio sobre el dolor en
las personas de tercera edad con trastornos
hemorrágicos. En este estudio, se descubrió
que la gente no siempre utiliza los mejores
métodos para su tratamiento del dolor.
que tomar el medicamento todos los días
significa que son adictos. Hay una diferencia
entre adicción y dependencia. Por ejemplo,
si una persona tiene presión arterial alta,
les damos medicamentos para la presión
arterial. Esto controla su presión arterial. Si
paran el tratamiento, la presión arterial se
vuelve incontrolable. Ahora dependen de esa
medicina. Los medicamentos para el dolor
son lo mismo. La gente puede depender de
medicamentos para aliviar el dolor sin abusar
de ella, que es la adicción".
“Una cosa que los pacientes pueden hacer
para asegurarse de que manejan bien su
dolor es aprender cómo explicar su nivel de
dolor a su médico", dice Lambing. Nos ayuda
el que describan lo que hace que el dolor se
alivie o empeore, cuánto dura el tratamiento,
y cómo afecta el dolor al sueño, el trabajo
y la escuela".
Lambing cita un estudio nacional que
examinó el riesgo de la adicción y el abuso
de opiáceos. El estudio indicó que el riesgo
es de aproximadamente 3% en la población
general. Lambing se ha dado cuenta que lo
mismo sucede en la población con hemofilia.
Hay muchas opciones de tratamiento para
el tratamiento del dolor. Por ejemplo, tomar
factor puede ayudar con (a corto plazo,
fuerte) dolor agudo. Otras opciones para el
dolor agudo incluyen terapia física, apoyo
conjunto y profilaxis secundaria de factor.*
También hay terapias tópicas como parches
de gel o lidocaína Voltaren®. El reemplazo de
articulaciones también puede ser una opción
para ayudar con problemas de dolor.
Para el dolor crónico (constante), a veces se
necesita un medicamento más fuerte. Por
ejemplo, el dolor crónico causado por la artritis puede requerir opioides.* Estos incluyen la morfina, la oxicodona (OxyContin ®),
metadona, y otros. La mención de los opiáceos puede alarmar a algunos pacientes.
Sin embargo, Lambing dice que los opiáceos
deben considerarse sin tener que preocuparse por la adicción.
"El temor a la adicción puede ser un
obstáculo cuando se habla de los opiáceos
para el tratamiento del dolor", dice Lambing.
"Esto es en gran parte porque la gente no
entiende el término adicción. Ellos piensan
6
ENVEJECER BIEN CON HEMOFILIA
"Nos olvidamos que el 97% de los pacientes
con hemofilia no abusan medicamentos para
el dolor y lo administran muy bien".
El VIH y la hepatitis C
Para las personas de tercera edad con
trastornos hemorrágicos, los problemas de
salud pueden incluir infección con hepatitis
C o el virus de la inmunodeficiencia humana
(VIH). Esto se debe a la transmisión de estos
virus a través de factor utilizado en las
décadas de los 70 y 80. Afortunadamente,
las cosas han cambiado desde aquellos
días. De acuerdo con la Fundación Nacional
de Hemofilia, ninguna transmisión de VIH a
través de productos de factor ha ocurrido
desde 1986.1 Y no han habido informes de
transmisión del virus de la hepatitis C a través
de los factores que se han tratado con los
nuevos procesos de evaluación.2 Y hay más
buenas noticias - los pacientes que sí tienen
estas condiciones están disfrutando de una
salud mucho mejor debido a la mejora de
los tratamientos.
"El tratamiento para el SIDA y la hepatitis C
es mejor que nunca, por lo que muchos de
estos pacientes viven en la tercera edad", dice
Lambing. "Esto suele suceder incluso si los
*Consulte el glosario en la página 8.
pacientes también tienen diabetes, presión
arterial alta, enfermedades del corazón,
hepatitis C, enfermedad renal o cáncer".
Otras cuestiones relacionadas
al envejecimiento
Además de abordar las cuestiones de
salud, envejecer con hemofilia requiere
planificación para el futuro. Esto no significa
solo planear finanzas. También significa
prestar atención a los acuerdos de vida y
aprender sobre Medicare.
"Planificar la seguridad física a medida que
los pacientes envejecen es importante", dice
Lambing. "Esto puede significar cambiar
a una casa sin escaleras. También puede
significar estar seguro de hacer ejercicio
con regularidad para mantener la fuerza y
el equilibrio. *La salud cognitiva es igual de
importante. Para mantenerse mentalmente
y socialmente activas, las personas pueden
seguir trabajando, como voluntario, o tomar
otras medidas ".
En cuanto a Medicare, algunas personas
de tercera edad con trastorno hemorrágico
ya están en el programa debido a una
discapacidad. Otros están llegando a los 65
años y recién inician el programa. La parte
A de Medicare paga por estadías en el
hospital, y la Parte B cubre los tratamientos
ambulatorios. La Parte D paga medicamentos
recetados. El factor está cubierto por la
Parte B (no de la Parte D), pero hay copagos
involucrados que pueden ser bastante altos.
Lambing sugiere que las personas con
trastornos hemorrágicos cerca de la edad
de 65 busquen planes suplementarios de
seguro médico para cubrir estos costos.
Otro problema para los pacientes que
envejecen con hemofilia puede ser la
gestión global de su salud. Puede ser un
desafío mantener informados a todos los
proveedores de un paciente, así como realizar
un seguimiento de toda la información sobre
la atención que ofrecen.
Cómo mantenerse saludable
en sus años dorados
Las personas de cualquier edad que tengan un trastorno hemorrágico
pueden tomar medidas para mejorar su salud a medida que
envejecen. Si es joven, tomar estos pasos puede ayudarle a obtener
una buena ventaja en la salud. Pero incluso si usted ya tiene varias
décadas sobre su espalda, estos pasos pueden ayudar a prevenir
problemas de salud relacionados con el envejecimiento.
• Seguir el programa de profilaxis (atención preventiva)
establecido por su hematólogo. Esto puede parecer obvio, pero
es importante tenerlo en mente. Esto es especialmente cierto para
los jóvenes, que pueden no prestar mucha atención a tomar el factor
antes de tener una hemorragia. Recuerde, una vez que tenga una
hemorragia, ya ha hecho daño a sus articulaciones.
• Aprenda todo lo que pueda acerca de su trastorno
hemorrágico. Esto le ayudará a tomar decisiones educadas a
medida que envejece. Desarrollar una buena relación de trabajo
con el médico de su HTC (centro de tratamiento de hemofilia).
Y no tenga miedo de hacer preguntas.
• Desarrollar un plan de ejercicios para mantener la fuerza
muscular. Los músculos fuertes ayudan a prevenir hemorragias
articulares. Encontrar actividades que disfrute para que así sea más
probable que haga ejercicio. La natación es siempre una buena
opción para las personas con trastornos hemorrágicos, pero hay
muchas opciones que pueden ayudarle a mantenerse activo.
• Hacer un hábito el elegir una dieta saludable. Asegúrese de
que incluya verduras, frutas y proteínas magras. Comer sano puede
ayudar a evitar la diabetes y enfermedades del corazón en sus
últimos años.
• Controlar su ingesta de alcohol. Como ustedes saben, beber
demasiado puede dañar su hígado. Así que sea responsable cuando
consuma alcohol. Esto puede ayudar a mantener su hígado sano a
medida que envejece.
• Evite fumar. Esto le ayudará a mantener el corazón
y los pulmones sanos.
• Mantener su mente activa. Envejecer bien no incluye sólo la
salud física. También incluye permanecer mentalmente alerta.
Leer, tomar clases que le interesan, o encontrar otras maneras de
estimular su cerebro.
• Desarrollar metas en su vida y trabajo. ¿Dónde quiere estar
en cinco años? ¿Diez años? Tome medidas ahora para cumplir esas
metas. Usted no tiene que "conformarse". Tiene toda la vida por
delante - ¡ahora vívala al máximo!
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7
ENFOQUE EN EL
PACIENTE
"Cuando la gente está tratando de equilibrar
todas sus atenciones, pueden necesitar a
alguien, como otro miembro de la familia,
para ayudarlos", dice Lambing. "Contar
con alguien que te ayude a recordar las
recomendaciones del médico en las visitas al
consultorio puede ser muy útil".
Una nueva edad de oro
Aunque las personas con trastornos
hemorrágicos han aprendido a escuchar
a su cuerpo en cuanto a sangrados, el
envejecimiento puede traer nuevos síntomas
desconocidos. Una buena comunicación con
sus proveedores puede ayudar a la gente a
aprender más acerca de lo que sucede con
sus cuerpos a medida que envejecen. Por
lo tanto, si usted está envejeciendo con un
trastorno hemorrágico, asegúrese de hacer
preguntas. Pedir ayuda cuando la necesite.
Y, por supuesto - no se olvide de disfrutar
de sus años dorados.
1. Seguridad de la sangre y los productos: VIH/SIDA.
Fundación Nacional de Hemofilia. www.hemophilia.
org/NHFWeb/MainPgs/MainNHF.aspx?menuid=43&
contentid=39&rptname=bloodsafety. Consultado el
21/04/14.
2. Seguridad de la sangre y los productos: Hepatitis.
Fundación Nacional de Hemofilia. www.hemophilia.
org/NHFWeb/MainPgs/MainNHF.aspx?menuid=42&
contentid=38&rptname=bloodsafety. Consultado el
21/04/14.
*Glosario
yy Cateterismo cardíaco: Un procedimiento utilizado
para verificar el funcionamiento del corazón. Un tubo
largo y estrecho se inserta en un vaso sanguíneo y se
dirige hacia el corazón.
yy Cognitivo: Relacionado con la actividad mental.
yy Colonoscopia: Un examen que se utiliza normalmente
para detectar el cáncer de colon. Un tubo largo y
estrecho con una cámara en el extremo se inserta
a través del recto hasta el colon. Esta prueba se
recomienda para todas las personas mayores
a 50 años.
yy Hepatólogo: Un médico que trata la enfermedad
hepática.
yy Centro de tratamiento de hemofilia (HTC): Un centro
de atención médica para las personas con trastornos
hemorrágicos. Financiado por el gobierno federal, los
HTC están ubicados en todo el país. Los HTC cuentan
con especialistas capacitados en el diagnóstico y
tratamiento de personas con trastornos hemorrágicos.
Estos especialistas incluyen hematólogos, enfermeras,
trabajadores sociales y fisioterapeutas.
yy Virus de inmunodeficiencia humana (VIH): El virus
que causa el síndrome de inmunodeficiencia
adquirida (SIDA).
yy Terapia de tolerancia inmunológica (ITT): Un
tratamiento para las personas con un inhibidor (véase
más adelante). Con ITT, una persona está expuesta
repetidamente al factor de coagulación deficiente.
El objetivo es "enseñar" al cuerpo a tolerar el factor.
Si el tratamiento tiene éxito, la terapia de reemplazo
se puede utilizar para prevenir o controlar el sangrado.
yy Inhibidor: Una complicación un tanto común entre
las personas que sufren trastornos hemorrágicos.
Un inhibidor es un anticuerpo (célula del sistema
inmunológico) que el cuerpo produce en respuesta al
tratamiento de factor de coagulación. El inhibidor trata
al factor como si fuera un elemento extraño y trata de
destruirlo. Esto evita el factor de trabajo.
yy Opiáceos: Medicamentos que pueden aliviar el dolor.
Pueden ser utilizados para tratar el dolor que no
responde bien a otros tipos de medicamentos para el
dolor. Los opiáceos son un tipo de narcótico.
yy Profilaxis secundaria del factor: Un tratamiento
del factor que se utiliza para controlar el dolor. Se
utiliza además para la profilaxis primaria. La profilaxis
primaria consiste en tratamientos regulares del factor
de dos o tres días de la semana.
yy Plasma contaminado: El plasma que está infectado
con una enfermedad. En las décadas de los 70 y 80,
muchas personas con trastornos hemorrágicos se
infectaron con el VIH o la hepatitis C a través de su
factor. Afortunadamente, la transmisión del VIH por
cualquier producto del factor VIII o IX en los EE.UU.
no ha ocurrido desde 1986. Esto se debe a la
mejora de las prácticas de tratamiento del plasma
sanguíneo. (Fuente: La Fundación Nacional de
Hemofilia, www.hemophilia.org)
Los muchos capítulos
en la vida de Bernie Finn
POR VALERIE HANSEN | ESCRITORA COLABORADORA
La vida de Bernie Finn ha sido una
montaña rusa. Él tiene 63 años,
con hemofilia y el virus de la
inmunodeficiencia humana (VIH), y está
confinado a una silla de ruedas.
Pero usted no encontrará a Bernie quejándose. De hecho, se siente más feliz que mucha gente que ha conocido.
"Creo que mi actitud viene desde cuando
estaba en la escuela primaria", menciona.
"No tenía muchos problemas con hemofilia,
y no estaba en una silla de ruedas. Mi único
problema fue que una de mis piernas era más
corta que la otra a causa de un hematoma
subdural* que tuve cuando nací. Sin
embargo, esto fue antes de que se apruebe
EEOA [Ley de Igualdad de Oportunidades
de Educación*]. En ese momento, los niños
'con discapacidad' se separaron de los niños
'normales', y la hemofilia hizo que me pusieran
en la categoría de 'discapacitados'. Como
resultado de ello, fui a la escuela con niños
que eran mucho más discapacitados que
yo. Tenían distrofia muscular y poliomielitis.
Siempre me sentía normal, porque todos los
demás tenían discapacidad".
El primer cambio importante en la vida de
Bernie llegó cuando entró en su adolescencia.
De pronto comenzó a tener hemorragias
severas. Aunque factor recién se había
hecho disponible, la profilaxis* para prevenir
hemorragias no lo estaba.
"La década de 1960 fue probablemente
el peor momento para mí, físicamente,
emocionalmente y todo lo demás", comenta.
"Yo prácticamente vivía en el hospital a causa
de las hemorragias. Mis años de escuela
secundaria los pasé en mi cuarto con tutores.
No salía para nada, pero en ese momento yo
no conocía nada diferente".
Sus años de universidad
En el momento que Bernie se graduó de
la escuela secundaria en 1968, el EEOA
había pasado. Con la posibilidad de la
igualdad de educación proporcionada por
la nueva ley, Bernie sintió que debía ir a
la universidad. Sin embargo, él no estaba
preparado emocionalmente o mentalmente
*Consulte el glosario en la página 11.
8
ENVEJECER BIEN CON HEMOFILIA
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9
"Me negué a
hacerme la prueba.
No quería saber.
Me sentía muy bien.
No tenía ningún
síntoma".
para la universidad porque no había asistido
físicamente a la escuela secundaria.
"Empecé en un colegio comunitario local
en un programa de dos años", dice. "Yo
no sabía lo que los cursos de universidad
demandarían de mi".
El camino mejoró para Bernie en 1970. Empezó
la profilaxis, lo cual detuvo sus terribles
hemorragias.* También acostumbrado a
las exigencias del estudio debido a que ya
había asistido a la universidad por dos años
hasta ese entonces. Se graduó del colegio
comunitario y comenzó un programa de
cuatro años. Cuando él se graduó con una
licenciatura en finanzas en 1975, comenzó a
buscar un trabajo. Con ayuda de su padre,
encontró el puesto perfecto.
"Mis padres me dieron todo; siempre estaban
allí para mí. Yo no estaría donde estoy hoy
si no fuera por ellos", dice Bernie. "En ese
momento, mi padre era un buen amigo del
alcalde de Bridgeport, Connecticut, donde
vivíamos, y me llevó a su oficina. Al final
resultó que, yo estaba en el lugar correcto en
el momento adecuado. Estaban buscando a
alguien recién egresado de la universidad.
Querían a alguien sin experiencia previa para
poder formarlos en su sistema en particular".
10
LOS MUCHOS CAPÍTULOS EN LA VIDA DE BERNIE FINN
Más batallas
Bernie se fue a trabajar para la ciudad en
1976 y se quedó allí hasta el 2007. Pero
en 2006 tuvo que enfrentar otro desafío:
VIH. A través de los años, Bernie sabía que
podía ser VIH-positivo.* Pero había optado
por no hacerse la prueba porque no había
mucho que hacer con ella en aquellos días.
Además, había observado la difícil batalla
de un primo con SIDA.
"Me negué a hacerme la prueba. No quería
saber", dice. "Me sentía muy bien. No tenía
ningún síntoma".
Eso cambió a principios de 2006.
"En el Día de San Patricio, mi padre me llevó
a la sala de emergencias", comenta. "No me
di cuenta de lo enfermo que estaba. Tenía
neumonía doble".
Al final resultó que, en algún momento
Bernie había recibido factor hecho de plasma
contaminado con el VIH. Después de su
diagnóstico, Bernie se quedó en el hospital
durante un mes, y estuvo ausente del trabajo
por nueve meses. El VIH lo puso en un lugar
realmente oscuro.
"Quería que me trague la tierra", dice.
"Yo no quería que nadie lo supiera. He
mejorado mucho en sobrellevarlo durante
los últimos cuatro o cinco años, pero fue un
mal momento".
Volver al trabajo hizo aún más infeliz a Bernie.
Durante los nueve meses de ausencia, había
ingresado una nueva administración. A
Bernie no le gustó el equipo nuevo y ya no
disfrutaba su trabajo. En cuestión de meses,
decidió jubilarse.
Cuando Bernie se jubiló, él todavía compartía
la casa de sus padres con su padre (su madre
había muerto en 1989). En setiembre de
2012, el padre de Bernie fue internado en el
hospital. Tres días después, Bernie tuvo una
hemorragia grave en la rodilla y terminó en el
hospital. Pasó un mes en el ala de fisioterapia.
Tanto él como su padre regresaron a casa,
pero en abril de 2013, su padre murió.
Bernie Finn ha pasado por muchas cosas en
sus 63 años de vida. No sólo ha sobrevivido,
está prosperando. Con su VIH y hemofilia
bien controlados con medicamentos y una
pareja amorosa en su brazo, Bernie le da la
bienvenida al futuro con una gran sonrisa
en su rostro.
Bienvenida Fran
*Glosario
Cuando su padre falleció, Bernie estaba
solo en la casa por primera vez en su vida.
Además, él estaba en silla de ruedas. (A
veces, durante sus años de adolescencia,
sus hemorragias lo habían puesto en silla de
ruedas. En los últimos años, sin embargo, la
silla se había convertido en una necesidad).
Fuera de las enfermeras de Coram, que lo
visitaban para iniciar sus infusiones, Bernie
tenía poca interacción social. Se sentía
aislado. Poco tiempo después, una buena
amiga le sugirió ir a un sitio de citas en línea.
"Ella dijo, 'Bernie, eres demasiado especial
para pasar tu vida solo. Tiene que haber
alguien por ahí para ti'. Seguí su consejo y
conocí a Fran dos semanas después. Estamos
juntos casi un año ya. Mi vida ha cambiado
tanto desde que ella está en mi vida".
Bernie y Fran se apoyan entre sí en todos
los aspectos. Él se sentía lo suficientemente
cómodo con ella para decirle sobre su
hemofilia y VIH poco después de que se
conocieran. Ella no se inmutó.
yy Comisión para la Igualdad de Oportunidades en
el Empleo (EEOA): Una ley de 1974 que declaró ilegal
el discriminar a los estudiantes por razones que
incluyen raza, sexo o discapacidad. Se presentó la
"integración". Esto significaba colocar a los estudiantes
con discapacidades físicas en la población principal
de la escuela.
yy Hemorragia: Un episodio de sangrado que es rápido
y difícil de controlar.
yy VIH-positivo: Tener el virus de inmunodeficiencia
humana, el virus que causa el SIDA. En las décadas
de los 70 y 80, muchas personas con trastornos
hemorrágicos se infectaron con el VIH a través de
infusiones de factores. Sin embargo, la transmisión
del VIH por cualquier producto del factor VIII o IX en los
EE.UU. no ha ocurrido desde 1986. Esto se debe a la
mejora de las prácticas de tratamiento con productos
sanguíneos. (Fuente: La Fundación Nacional de
Hemofilia, www.hemophilia.org)
yy Profilaxis: Tratamiento para prevenir hemorragias en
personas con trastorno hemorrágicos. Esto consiste
de tratamientos programados del factor de dos o tres
días de la semana.
yy Hematoma subdural: Una acumulación de sangre en
el espacio alrededor del cerebro. Este tipo de lesión
cerebral puede ser potencialmente mortal.
"Fran me compartió algunas de sus
experiencias de vida, y una vez más,
en algunos aspectos sentí que era más
afortunado que ella", dice Bernie. "No tuvo el
apoyo de la familia como yo. Tenemos algo
muy especial entre nosotros".
"He sido muy feliz desde que me jubilé. No
echo de menos el trabajo".
R E V I S TA Q U E S T | J U N I O D E 2 0 1 4
11
en un centro de tratamiento de hemofilia
(HTC) más cercano. *Después de que se le
diagnosticó, Susi empezó a buscar más datos
sobre VWD. Estos días ella está enseñando
a otras personas - padres, parientes, y a
menudo los médicos - sobre la enfermedad.
JUDY& SUSI
Un equipo de madre e hija tienen
la enfermedad de von Willebrand
Judy
POR VALERIE HANSEN | ESCRITORA COLABORADORA
Judy Madsen y su hija, Susi Prola, han enfrentado juntas
la enfermedad de von Willebrand (VWD) durante casi una
década. Susi fue diagnosticada por primera vez en 1996 a los
28 años de edad. Su madre fue finalmente diagnosticada 10
años después, a los 61 años. Ambas tienen tipo raro 2M VWD.
Es posible que no nos hubiesen diagnosticado
a ninguna de las dos si Susi no hubiese
terminado en la sala de emergencias un
día hace casi 20 años. En ese día, Susi
tuvo un aborto involuntario y comenzó una
hemorragia (sangrado abundante).
"Yo estaba en la sala de emergencia, y una
joven médico recién egresada de la escuela de
medicina estaba reemplazando a mi médico",
dice Susi. "Cuando empezó a hacerme
preguntas, parecía saber exactamente lo
que había sido mi experiencia. Miré alrededor
pensando, '¿Has estado siguiéndome?' Había
leído acerca de von Willebrand en la escuela
de medicina y sospechó que yo lo tenía. A
diferencia de mis otros médicos, hizo todas
las preguntas correctas".
12
"Aunque no es tan raro como nos dijeron una
vez, von Willebrand es a menudo difícil de
diagnosticar", dice Susi. "Hay tantas maneras
de obtener un resultado falso negativo, sobre
todo con el tipo 2. A diferencia de los tipos 1
y 3, no siempre tenemos el factor deficiente.
Tenemos el factor defectuoso. Por lo cual
los médicos tienen que realmente saber qué
buscar para obtener un diagnóstico correcto".
"Susi es muy inteligente, y no se avergüenza
de decir a la gente lo que sabe acerca de
von Willebrand", dice su madre, Judy. "Los
médicos la admiran porque además de todo
tiene razón. Definitivamente la escuchan”.
Después del diagnóstico de Susi
Susi
Después de hablar con el médico, Susi
se enteró que no era normal tener una
transfusión de sangre cuando le extrajeron
sus amígdalas a los cinco años de edad.
También se enteró que tampoco era normal
comenzar el control de la natalidad a los
13 años debido a que sus períodos eran
muy fuertes. VWD también explicaría el
enorme hematoma* que tenía cuando se
retiraron sus muelas del juicio a los 15 años.
Y eso explicaría las múltiples transfusiones
de sangre que recibió después del
nacimiento de sus hijos.
Incluso con todas estas pistas, Susi no fue
diagnosticada hasta después de su aborto
involuntario. Fue referida a un hematólogo*
“Cuando me diagnosticaron, supe enseguida
que mis niños tenían von Willebrand debido
a los síntomas", dice Susi. "Ellos tenían
hematomas del tamaño de una pelota de
béisbol resultantes de lesiones leves. Sus
picaduras de mosquitos se hincharon al
tamaño de dólares de plata".
Una vez que se diagnosticó a su hijo e hija,
Susi comenzó a trabajar en su madre.
"Yo era un poco escéptica", dice Judy. “Pero
cuando Susi revisó algunos síntomas, me
sorprendió. Cuando yo era joven, 10 días
en un ciclo menstrual era nada para mí. Mi
mamá también era igual así que creo que
ella también lo tenía. Uno de mis familiares
estaba investigando la genealogía* de
la familia. Ella encontró que mi abuela
por el lado de mi padre murió de un trastorno hemorrágico".
La enfermedad de von Willebrand (Von Willebrand Disease,
VWD) es un tipo de trastorno de coagulación o hemorrágico.
El factor von Willebrand (VWF) es una proteína en la sangre
que ayuda a formar coágulos. Las personas con VWD, o bien
no tienen suficiente VWF en la sangre (deficiente), o su VWF
no funciona correctamente (defectuoso).
yy VWD tipo 1 es la forma más leve. Con el tipo 1,
los niveles de VWF son deficientes.
yy Con el tipo 2, el VWF es defectuoso. Tipo 2 se divide
en tipo 2A, 2B, 2M y 2N. Cada una de estas causa
un problema de coagulación ligeramente diferente.
Tipo 2M es muy raro.
yy Con el Tipo 3, la forma más severa de VWD, no hay
ninguna VWF producido en la sangre, o muy poco.
Diagnosticar a su madre era un camino difícil
para Susi. El HTC más cercano a su madre
estaba a dos horas en automóvil. Así que
comenzaron en el hospital local. Las pruebas
que habían hecho allí salieron negativas.
Luego fueron a un hospital en una ciudad
más grande. Una vez más, los resultados
fueron negativos.
"Resultó que los dos hospitales habían
enviado la muestra de sangre al mismo
laboratorio para ser analizado", dice Susi.
"Yo había aprendido lo suficiente hasta
ese momento para darme cuenta que
no estaban haciendo las cosas bien
simplemente por la manera en la que se
leían los resultados". (Muchos laboratorios
no tienen experiencia en la realización de
esta prueba altamente especializada).
Por último, Judy accedió a ir con Susi a su
HTC. Susi sabía que la ansiedad de su madre
acerca de las pruebas médicas podría afectar
los resultados. Esto se debe a la subida de
adrenalina* que puede causar ansiedad.
Para calmarla, Susi llevó a su mamá a
almorzar antes de ir para hacer la prueba.
Sin embargo, hubo otro problema hormonal
del cual Susi no tenía conocimiento, ya que
Judy no se dio cuenta que era importante.
Judy había estado tomando estrógeno
*Consulte el glosario en la página 15.
JUDY Y SUSI: UN EQUIPO DE MADRE/HIJA TIENE LA ENFERMEDAD DE VON WILLEBRAND
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durante un número de años después de una
histerectomía. El estrógeno es otra hormona
que puede aumentar los niveles de factores
y afectar las pruebas de VWD. Cuando se
dieron cuenta de que el estrógeno podría
estar afectando los resultados de las
pruebas, se encargaron de eso también.
"Mi mamá dejó de tomar estrógeno durante
seis semanas para sacarlo de su torrente
sanguíneo. Luego se repitió la prueba
y finalmente llegaron a diagnosticarla",
dice Susi.
Los resultados mostraron que Judy tenía el
mismo tipo de 2M VWD que tenía Susi.
Susi interviene
Dos semanas después de haber diagnosticado
a Judy, ella y su esposo tuvieron un accidente
automovilístico grave. Judy tuvo una lesión
en la cabeza. Antes de que los médicos le
tomarán una tomografía computarizada,*
Susi entró en acción.
"Llamé al hematólogo y luego llevó el
factor al hospital para administrársela", dice
Susi. "Nuestro hematólogo había llamado
de antemano para dar órdenes que me
permitieron administrar la dosis adecuada
de factor en la sala de emergencias. Si no le
hubiéramos dado el factor, habría tenido una
hemorragia grave en la cabeza".
Susi no solo se asegura de que Judy
tenga factor cuando lo necesita. También
se asegura de que Judy tiene el acceso
adecuado para hacer la infusión. Esto es
especialmente importante porque Judy
tiene venas pequeñas que pueden dificultar
la infusión.
"Cada vez que mi mamá tiene cualquier
cirugía menor, sé que voy a tener que hacer
una infusión por lo menos una semana
14
LAS MUJERES PUEDEN TENER HEMOFILIA
después", dice Susi. "Es muy difícil hacer una
infusión debido a sus venas. Por lo tanto,
cuando tuvo una cirugía de corazón abierto,
les pedí que le pongan un catéter PICC. * Esto
ayudó porque ella iba a tener una infusión
diaria durante varios meses".
El catéter PICC se colocó en enero, y Judy lo
mantuvo hasta mediados de abril. Alrededor
de la duodécima semana, la dosis de su
factor se redujo de una dosis completa diaria
a media dosis cada dos días. La razón por
la que necesitaba 16 semanas de infusiones
fue porque a las dos semanas después de
haber tenido cirugía de corazón tuvo que
regresar al hospital. Necesitaba una cirugía
de emergencia de la vesícula biliar.
"Cuando estaba en el hospital, Susi estaba
a mi lado día y noche", dice Judy. "Ella habló
con los médicos acerca de von Willebrand y
fue útil para ellos. Tengo la mejor atención.
No podría pedir una mejor hija".
Vivir la vida con VWD
"En los últimos años, mamá ha mejorado
mucho al aceptar de que utilizar el factor de
coagulación no debe reservarse sólo para
cirugías o lesiones graves", dice Susi. "Hubo
momentos en que tuvo heridas leves cuando
debería haber tenido una infusión y no lo
hizo. Eso causó más sangrado y más tiempo
de curación. Ella está aprendiendo que mi
constante recuerdo de 'ante la duda, hacer
tratamiento' tiene mérito, ya que ha visto los
beneficios del tratamiento. Aunque ha sido
un camino difícil a veces, siento que nos ha
conectado de una manera muy especial".
Susi se ríe y añade: "Estoy segura de que
muchos hijos adultos que cuidan a sus
padres saben que puede ser un reto para
ambas partes. Aunque sé que mi mamá
confía en mí, a veces creo que siempre
voy a tener 12 años de edad para ella. Pero
es muy gratificante. Sé que soy capaz de
ayudar a mi mamá y mostrar mi amor por
devolverle un poco de la atención y el amor
que siempre me ha dado".
Hoy en día, Judy y Susi están aliviadas
de que finalmente tienen las respuestas
acerca de su historial de problemas
hemorrágicos. De hecho, han descubierto
que la mayor parte de su familia tiene VWD.
Con este potente equipo de madre/hija
en el caso, la enfermedad VWD no tiene
oportunidad alguna.
*Glosario:
yy Adrenalina: Una hormona que puede ser liberada
por el cuerpo en momentos de estrés. La adrenalina
puede hacer los niveles de factor aumente
en la sangre.
yy CT (tomografía computarizada): Es un tipo de prueba
que utiliza rayos X para tomar imágenes de huesos
y órganos internos.
yy Genealogía: El estudio de la historia y los antepasados ​​
de una familia.
yy Hematólogo: Un médico que trata las enfermedades
sanguíneas.
yy Hematoma: Un acumulamiento de sangre cerca
de una ruptura en la pared de un vaso sanguíneo.
yy Centro de tratamiento de hemofilia (HTC): Un centro
de atención médica para las personas con trastornos
hemorrágicos. Situado a lo largo del país, los HTC son
financiados por el gobierno federal. Los HTC cuentan
con especialistas capacitados en el diagnóstico y
tratamiento de personas con trastornos hemorrágicos.
Estos especialistas incluyen hematólogos, enfermeras,
trabajadores sociales y fisioterapeutas.
yy Catéter PICC (catéter central de inserción periférica):
un catéter que se inserta en el cuerpo a través de
una vena (por lo general en el brazo). Se inserta en
una vena grande cerca del corazón. Un catéter PICC
ayuda a hacer más fácil la infusión. Los catéteres PICC
se utilizan con mayor frecuencia desde dos semanas
hasta seis meses o más.
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