Presentació del libre "Criatures d`un altre Planeta"

LA MAGRANA, DÈRIA i EXCELLENCE
es complauen a convidar-vos a la presentació del llibre
Criatures d’un altre planeta
Crònica d’una lluita contra la síndrome de Rett
d’Elisabet Pedrosa
L’acte tindrà lloc dijous 16 d’abril a les 20.15h
a Excellence, Rambla Catalunya, 25, Barcelona
La presentació anirà a càrrec de l’actriu i cantant Nina,
Mercè Tura, Fundació Sant Joan de Déu
i l’autora del llibre, Elisabet Pedrosa
3a edició en català,
i ja a la venda la versió castellana.
Gràcies al llibre ha engegat la investigació!
Gràcies a tots!
Criatures d’un altre planeta
Crònica d’una lluita contra la síndrome de Rett
Elisabet Pedrosa
«Crèiem que havíem vingut a aquest món a patir, i resulta que hi pot haver una
alternativa, i que som part d’un tot meravellós que ens connecta amb la màgia
del món, la màgia que vaig descobrir un dia en els ulls de la meva filla».
El 100% dels drets d'autor d'aquest llibre aniran dedicats a
la recerca de la síndrome de Rett
Amb la diagnosi a la seva filla Gina de la
Síndrome de Rett, una malaltia neurològica
molt invalidant, es va ensorrar el seu món.
La Gina no caminaria, no parlaria, no
menjaria sola, no tindria cap mena
d'autonomia.
Elisabet Pedrosa va decidir llavors iniciar un
dietari que ha desembocat en aquest llibre:
un viatge a través del dolor que es
transformarà finalment en una gran
oportunitat per reformular-se i convertir la
discapacitat de la filla en un gran sí a la vida.
Escrit amb un estil directe i des del cor,
“Criatures d'un altre planeta” és un relat en
el qual se sentiran identificats tots aquells
que han viscut experiències similars i que
commourà a tothom.
ELISABET PEDROSA (1969)
Nascuda a Barcelona, és llicenciada en Periodisme i ha cursat estudis de Relacions
Internacionals. Autora del dietari Fills de la pluja (2000), sobre una estada com a
cooperant al Brasil, en l'actualitat treballa com a guionista del programa L'ofici de viure,
de Catalunya Ràdio.
LES 10 COSES QUÈ HEM ACONSEGUIT.
1. La tercera edició en català. Més de 6000 llibres venuts. Tot un fenòmen!
2. L’edició de la versió castellana a la venda a totes les llibreries!
3. Ser durant 3 mesos a les llistes dels 10 llibres més venuts a la Casa del llibre de
Barcelona.
4. Amb la venda de llibres, donacions i actes s’han recollit uns 30.000 euros! Tots
han anat destinats a la investigació.
5. I gràcies a aquests diners, s’ha pogut engegar el projecte d'investigació sobre la
síndrome de Rett de l'Hospital Sant Joan de Déu. Tot i que cal més ajuda
econòmica per poder continuar treballant!
6. Hem aconseguit despertar la solidaritat dels catalans cap a la síndrome de Rett, i
la discapacitat! Es coneix més que mai la síndrome de Rett.
7. S’han fet presentacions arreu amb èxit de públic. i continuem amb ganes de
recórrer Catalunya!
8. Hem creat un blog: www.planetarett.blogspot.com
9. Ens han convidat al Congrés internacional sobre la síndome de Rett que se
celebra a París del 10 al 13 d'octubre, i és possible que el llibre es tradueixi a
altres llengües.
10. i ho hem fet possible amb l’ajuda de tots: lectors, periodistes, amics...
QUÈ HA DESPERTAT “CRIATURES D’UN ALTRE PLANETA?
A partir de la publicació del llibre ens han passat moltes coses màgiques, sorprenents,
emocionants... “Criatures d'un altre planeta” ha despertat las part més positiva dels
lectors, que s’han sentit tocats per una història personal de superació d’una dificultat.
Aquests en són alguns exemples:
- La Montse, una usuària habitual de la biblioteca Josep Roca i Bros, d'Abrera, va
demanar en prèstec el llibre i va fer arribar a l’autora un sobre amb diners i un missatge
a dins “Elisabet, m'ha commogut el teu relat. Gràcies! Com vaig demanar el llibre en
préstec a una biblioteca pública...t'adjunto 1'5 euros. És la meva petita contribució a la
Gina i a la investigació de la síndrome de Rett. Montse”
- També hem viscut el cas d'un senyor de Mataró que, senzibilitzat per la història de la
Gina, es va posar en contacte amb l’autora per donar 6000 euros que havia estalviat
amb el pla de juvilació a la investigació de la síndrome de Rett.
- I la història d'uns nens d'uns escola de Jorba que a la classe fan servir el mètode RET
(=Responsable, Escoltar i Treballar) i que van parlar a classe del llibre de l'Elisabet
Pedrosa i al sortir de l’escola van anar pel poble amb un pot buit de xupa-xups per
recollir diners per la investigació de la síndrome de Rett i el van omplir.
- L'autora ha rebut mostres d’afecte i estima per la Gina, com la que li va fer arribar la
Teresa, de la Penya centenària del Barça, que a partir de la fotografia de la tapa del
llibre va teixir un quadre amb punt de creu. (fotos al blog
www.planetarett.blogspot.com)
- Més coses. L’empresa Novartis va regalar Criatures d'un altre planeta per Sant Jordi
als seus 400 treballadors i un professor va proposar als seus més de 200 alumnes llegir
el llibre dins l’assignatura. Són inciatives individuals que han ajudat a divulgar la
malaltia.
- Per no dir totes aquelles persones que per primera vegada han sentit a parlar de la
síndrome de Rett o potser han descobert fins i tot que el seu familiar patia aquesta
malaltia.
EL LLIBRE EN 5 PREGUNTES
1 - Què és la síndrome de Rett?
La síndrome de Rett és una greu malaltia neurològica que afecta sobretot a nenes.
Encara que sigui poc coneguda és la causa de retard mental més freqüent en nenes
després de la Síndrome de Down. Concretament, afecta a 1 de cada 10.000 nenes
nascudes vives. Es calcula que a Espanya n’hi ha 2.100 d’afectades i, a Catalunya, 350.
A nivell mundial es calcula que n'hi pot haver 300.000.
Són nenes que, malgrat néixer “aparentment bé”, tenen una mutació genètica que, quan
es manifesta, els impedeix tenir control sobre el seu cos: no tenen cap autonomia, no
parlen, no poden fer servir les mans, moltes ni caminen, no entenen, tenen crisis
epil·lèptiques, escoliosi...
2 - Qui és la Gina?
És la protagonista del llibre, la “criatura d’un altre planeta”. És aquesta preciosa nena de
cabells rossos rinxolats i ulls blaus turquesa que apareix a la portada. Va néixer a
Barcelona el 9 de desembre del 2002. Ara fa quatre anys li van diagnosticar la síndrome
de Rett, en un dels graus més invalidants.
No camina, no parla, no pot fer servir les mans, no menja sola, no mastega i ho ha de
menjar tot triturat. Ni tan sols pot veure aigua, li donen amb xeringa perquè li cau de la
boca. A sobre té crisis parcials i en alguns casos s’autolesiona.
Malgrat l’esclavitud de la malaltia, la Gigi, tal i com li diuen a casa, aprecia molt els
petons i les abraçades. Té una mirada lluminosa i un somriure generós que contagia
ganes de viure.
Viu a Barcelona amb el seu germà Pol, i els seus pares, l’Elisabet i el Roger. Va a
escola per a nens pluridiscapacitats Fundació Nexe.
3 - De què va el llibre?
És el dietari que la seva mare, la periodista Elisabet Pedrosa, ha anat escrivint els últims
anys. Les vivències més quotidianes estan narrades amb un llenguatge honest, planer i
directe. Desprenen un optimisme enlluernador encara que inclouen, sense reserves, tant
els moments bons com els dolents. És la vida, com moltes d’altres, d’una família que
afronta una greu dificultat. Però a més es tracta de la primera referència bibliogràfica
que apareix sobre l’experiència amb la síndrome de Rett.
Les vivències que s’hi expliquen s’acaben convertint en una bellíssima història d’amor
capaç de commocionar a tot tipus de lectors. És la lluita d’una mare contra una malaltia
de conseqüències demolidores.
Els pensaments, els dubtes, les alegries, la tristesa, els canvis d’opinió... Aquesta és
també la història d’una transformació davant de l’adversitat. A casa, a l’escola, a la
feina, llegint, amb la família, els amics, a la consulta del metge... Emocions sinceres i
brutalment reals.
4 - Què es vol aconseguir?
L’esperança més gran dels pares amb fills i filles amb síndrome de Rett és la
investigació mèdica. A la Fundació de l’Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona, en
coordinació amb d’altres centres de recerca del món, hi ha un equip de metges dirigits
per la doctora Mercè Pineda, neuropediatra especialista en la síndrome de Rett amb
prestigi internacional, que han començat una invetigació que pot ser fonamental per
avançar en el coneixement de la malaltia.
El llibre vol ajudar a recaptar fons per a la investigació. Cada lector destinarà un euro i
mig a aquest propòsit, el 100% dels drets d'autor. A més, també servirà per donar a
conèixer una malaltia molt poc coneguda.
5 - Servirà d’alguna cosa?
Sí! Gràcies a l'èxit i a la divulgació del llibre, la Fundació Sant Joan de Déu i
l’Associació Catalana de la Síndrome de Rett han iniciat un ambiciós projecte
d’investigació de tres anys valorat en 207.669 euros. El projecte ja ha començat, però
calen diners, perquè la investigació pugui arribar fins al final.. Posen a la disposició un
número de compte de La Caixa 2100-3887-01-0200034744 per tal de poder rebre
qualsevol ajuda econòmica. També ofereixen la possibilitat de fer-se voluntari.
Per a entrevistes amb la doctora Mercè Pineda, especialista en
síndrome de Rett de referència mundial, es pot contactar amb l'àrea de
Comunicació de l'Hospital Sant Joan de Déu. El telèfon directe és
932532150 i l'adreça de correu: [email protected]
FRAGMENTS EXTRETS DE “CRIATURES D’UN ALTRE PLANETA”
“La nit abans de néixer la Gina havíem anat a la presentació d’un documental. A
l’entrada, una gitana que participava en la pel·lícula va dir-me, tocant-me la panxa, que
tindria sort i que tot aniria bé. [...] i un any després, quan li van diagnosticar la malaltia
terrible, la síndrome de Rett, es va enfonsar el nostre món i vam pensar que ens havia
tocat la pitjor de les dissorts.[...] Durant molt temps vaig creure que la gitana s’havia
equivocat.”
“La seva vida no és ara —ni ho serà mentre visqui— fàcil; és una lluita contínua per
evitar que la malaltia la destrueixi.”
“Consisteix en la mutació d’un gen que regula
altres gens. Normalment la mutació es produeix
en el moment de la concepció, i només en un 1%
dels casos és hereditària. [...] La síndrome de
Rett causa la descoordinació del cos. Per
entendre’ns, com si el director d’una orquestra no
estigués capacitat per dirigir-la i els músics,
individualment, toquessin quan els semblés bé.
Cadascun dels músics que integren la suposada
orquestra són els òrgans de la Gina.”
“La Gina porta una cinta de colors al cap i les
ulleretes que li donen un aire divertit. Té un
rostre molt bonic. Creuen que quan es faci gran
farà cara de tonta. Ara encara no. Perquè a qui no
fa aprenentatge –diuen- se li queda la cara de
tonto. Cruel, ¿oi?.”
“No sé com és el seu cap, no sé fins a quin punt
sent o entén o ens veu o ens percep. Més que res
perquè no entenem les seves respostes, és com si
fos marciana o d’un país exòtic, amb uns costums completament estranys per a
nosaltres i una llengua incomprensible.”
Per contactar amb les editorials:
Dèria Editors/ Núria Valls/ 93 343 56 55/ [email protected]
Premsa La Magrana/93 238 69 66 /[email protected]
“La Gina és pur instint. L’observava aquest cap de setmana: com un gosset podria
moure la cua, el que ella mou són els ulls, alegre, somrient si no és que algun dolor la
molesta. És agraïda com ningú, receptiva, amorosa. La Gina dóna un gran, GRAN,
sentit a la meva vida; imagino que el dóna a les nostres vides.”
“Recordo que el dia que ens van confirmar la malaltia de la Gina vaig apropar la meva
cara a la d’ella per abraçar-la i plorar. Sabia que quan te li acostes als llavis, et mossega,
tot i que voldria segurament fer-te un petó,. Aquell dia no vaig apartar-li la cara. Em va
fer molt mal, em va semblar que m’arrencava un tros de galta. De fet, em va fer sagnar i
em va deixar una bona
marca.”
“A vegades, la Gina
s’enfada i crida, llavors
he de parar. Pot ser la
panxa, el cansament...
qui ho sap. Després,
continuo. És pesat portar
dues criatures que no
caminen. Però algun dia
això s’acabarà, en el
meu imaginari hi ha el
Pol caminant i ajudantme amb la Gina.”
“La Gina sent d’una manera molt especial la música. Hem posat la Janis Joplin i li
agrada. Ha arribat contenta de l’escola; mou el cos endavant i enrere i el Pol se la mira...
Si li canto, el que sigui, li agrada moltíssim. Somriu complaguda i de tant en tant emet
un so, un crit. Si faig ritmes amb els peus sobre el parquet, fa una riallada trapella, com
entenent tot el que aparentment no entén gens. Ens hem mirat de fit a fit, ha obert molt
els ulls, se li han alçat les galtes i ha ajuntat tots dos dits, fregant-los, dient-me en
silenci -n’estic convençuda- que m’estima.”
Per contactar amb les editorials:
Dèria Editors/ Núria Valls / 93 343 56 55/ [email protected]
Premsa La Magrana/93 238 69 66 /[email protected]
MÉS INFORMACIÓ DEL PROJECTE D’INVESTIGACIÓ INICIAT A
L'HOSPITAL DE SANT JOAN DE DÉU
Estudi de correlació fenotip-genotip en la síndrome de Rett. Estudi de delecions del gen
MECP 2 i altres gens
Període: 3 anys
Lloc d’execució i equip: Hospital Sant Joan de Déu
Pressupost del projecte : 207.669 euros
Objectius:
Estudiar el genotip dels pacients amb la síndrome de Rett en les que no s’ha trobat una
mutació puntual seqüenciada per PCR los exones 3 i 4, buscant les grans delecions
(tamany de kilo bases) que delecionen exones sencers amb la tècnica de MLPA
(Multiplex Ligation Probe Amplification) als pacients que no s’ha trobat una mutació
puntual sequenciant per PCR els exons 3 i 4.
Estudiar el fenotip de les pacients amb les dades recollides a la base de dades utilitzada
específicament per la síndrome de Rett; definir la seva forma clínica (clàssica o variant)
i determinar la severitat cínica.
Correlacionar el fenotip amb el genotip amb la fi de poder oferir un pronòstic clínic i un
consell familiar i prenatal.
Utilitzar les tècniques genètiques conegudes en busca de mutacions en el exon 1.
Estudiar els gens cyclin-dependent kinase like 5 (CDKL5) y Netrin G18 A les formes
congènites i amb epilèpsia precoç de S. de RTT en les que no s’havien trobat cap
alteració gènica amb les tècniques anteriorment descrites.
Realitzar estudis d’inactivació del cromosoma X en els progenitors, per conèixer
l’origen del cromosoma X portador de la mutació.
Actualment ja s'han presentat els resultats en ratolins amb l aPTC124 que modula la
trascripció en els ratolins portadors de mutacions truncades, corregint el defecte genètic.
Des de l'any 1999, l'Hospital Sant Joan de Déu oferex el diagnòstic clínic i molecular
als facultatius i a les famílies de tota Espanya i l'estranger que ho solicitin, sempre
seguint uns estàndards de qualitat homologats a nivell internacional. S'ha implementat i
millorat el diagnòstic molecular per poder detectar altres mutacions que no podien
detectar-se fins ara.
Des de l'Hostpial Sant Joan de Déu colaboren amb diferents grups europeus, americans
i australians per poder coordinar esforços i confirmar resultats, mitjançant l'intercanvi
de mostres, tècniques i protocols.
El European working group on Rett syndrome (setembre de 2009), en el qual el Dr.
Villard i la Dr. Clarke de l'equip de Sant Joan de Déu en formen part, es té plantejat
solicitar una beca Europea per crear una xarxa europea del síndrome de Rett i coordinar
els estudis que s'estan fent arreu d'Europa.
Més detalls: www.fsjd.org/cat/recerca_projectes_Rett.php
Fundació Sant Joan de Déu
Edifici Docent. Santa Rosa, 39-57
08950 Esplugues del Llobregat (Barcelona)
Tel: 936 00 97 51 - Fax: 936 00 97 71 | [email protected]
SOBRE LA MALALTIA
La síndrome de Rett és una malaltia regressiva severa que afecta a 1 de cada 10.000
nenes nascudes vives. La raó és que les nenes neixen amb dos cromosomes X i si un
d’ells te una mutació, l’altre cromosoma X les compensa i poden sobreviure. Els nens
disposen d’un cromosoma X i un cromosoma Y. Si el X porta la mutació només poden
sobreviure si aquesta està parcialment afectada.
És una malaltia hereditària i, gairebé sempre, és una mutació que pot afectar a qualsevol
família. Lamentablement, moltes de les nenes que pateixen aquesta malaltia no estan
diagnosticades.
UNA BREU HISTÒRIA
La síndrome de Rett és un trastorn neurològic de base genètica que va ser descobert el
1966 pel doctor Andreas Rett de Viena, Austria, però va tenir molt poca difusió. A
finals de 1983 el doctor Bengt Hagberg de Suècia amb els seus col·legues de França i
Portugal van publicar en anglès en una revista de gran difusió una revisió de la
Síndrome de Rett sobre 35 casos. El gener de 1985 el doctor Rett va visitar l’institut
John F. Kennedy per nens amb malalties neurològiques de Baltimore on es va
organitzar la primera reunió als Estats Units sobre la malaltia.
ASSOCIACIONS SOBRE LA SÍNDROME DE RETT
És l’associació catalana (www.rettcatalana.es) formada per pares i mares de nenes amb
la síndrome de Rett que des de fa temps agrupa a famílies i persones afectades.
També existeix l'Associació Valenciana Síndrome de Rett (www.Rett.es) que està
considerada com l'associació principal sobre la síndrome de Rett de l'Estat Espanyol.
A nivell mundial existeix l’IRSA, la International Rett Syndrome Foundation
(www.rettsyndrome.org), apadrinada per l’actriu Julia Roberts.
Per contactar amb les editorials:
Dèria Editors/ Núria Valls/ 93 343 56 55/ [email protected]
Premsa La Magrana/93 238 69 66 /[email protected]
23/03/2008 El Periódico
23/04/2008: LA VANGUARDIA DIGITAL, “No hay que acordarse de los niños
enfermos solo en elecciones” . Entrevista.
29/02/2008 EL MUNDO SALUD- Internet, “Gina, una niña diferente que baila con
Janis Joplin”
13/10/07 EL PAIS (Salud)
“UNOS ÓRGANOS SIN DIRECTOR DE ORQUESTA”
18/06/2008: DIARI AVUI, La Mirada, “La Gina”, per Natza Farré.
Criaturas de otro planeta


Dossier de prensa

Laia Esqué / Departamento de prensa de Integral / 93 238 60 66 [email protected]
Laura Santaflorentina / Responsble de prensa de RBA Libros / 93 238 60 65 [email protected]
-1-
Criaturas de otro planeta

«Creíamos que habíamos venido a este mundo a sufrir, y resulta que puede haber
una alternativa, y que somos parte de un todo maravilloso que nos conecta con
la magia del mundo, la magia que descubrí un día en los ojos de mi hija ».
www.planetarett.blogspot.com
Cuando diagnosticaron a su hija Gina el Síndrome de Rett, una enfermedad neurológica
gravemente incapacitante, su mundo se hundió. Gina no andaría, no hablaría, no comería
sola, no tendría ningún tipo de autonomía. Elisabet Pedrosa decidió entonces iniciar un
dietario que ha desembocado en el libro que tenéis en las manos: un viaje a través del
dolor que se transformará finalmente en una gran oportunidad por reformularse y
convertir la discapacitación de la hija en un gran sí a la vida.
Escrito con un estilo directo y desde el corazón, Criaturas de otro planeta es un relato en
que se sentirán identificados todos aquellos que han vivido experiencias similares y que
conmoverá a todo el mundo.
El 100% de los derechos de autor de este libro van dedicados a la investigación
del síndrome de Rett.







Laia Esqué / Departamento de prensa de Integral / 93 238 60 66 [email protected]
Laura Santaflorentina / Responsble de prensa de RBA Libros / 93 238 60 65 [email protected]
-2-
Criaturas de otro planeta

EL LIBRO EN 5 PREGUNTAS
1 - ¿Qué es el síndrome de Rett?
El síndrome de Rett es una grave enfermedad neurológica que afecta sobre todo a
niñas. Aunque sea poco conocida es la causa de retraso mental más frecuente en
niñas, después del Síndrome de Down. Concretamente, afecta a 1 de cada 10.000
niñas nacidas vivas. Se calcula que en España hay 2.100 afectadas y, en Cataluña,
350. A nivel mundial se calcula que puede haber 300.000. Es considerada como una
enfermedad rara o de baja incidencia.
Son niñas que, a pesar de nacer aparentemente bien, tienen una mutación genética
que, cuando se manifiesta, les impide tener control sobre su cuerpo: no tienen ninguna
autonomía, no hablan, no pueden usar las manos, muchas ni andan, no entienden,
tienen crisis epilépticas, escoliosis...
2 - ¿Quién es Gina?
Es la protagonista del libro, la criatura de otro planeta. Es esta preciosa niña de
cabellos rubios rizados y ojos azules turquesa que aparece en la portada. Nació en
Barcelona el 9 de diciembre del 2002. Ahora hace cinco años le diagnosticaron el
síndrome de Rett, en uno de los grados más incapacitantes.
No anda, no habla, no puede usar las manos, no come sola, no mastica y lo tiene que
comer todo triturado. Ni siquiera puede beber agua, le dan con jeringuilla porque le cae
de la boca. Encima tiene crisis epilépticas y apneas, a veces su cerebro se olvida de
respirar.
A pesar de la esclavitud de
la enfermedad, la Gigi, tal y
como le llaman en casa,
adora los besos y los
abrazos. Tiene una mirada
luminosa y un sonrisa
generosa
que
contagia
ganas de vivir.
Vive en Barcelona con su
familia. Va a la escuela
Guimbarda,
para
niños
pluridiscapacitados.
3 - ¿De que va el libro?

Es el dietario que su madre, la periodista Elisabet Pedrosa, ha ido escribiendo los
últimos años. Las vivencias más cotidianas están narradas con un lenguaje honesto,
llano y directo. Desprenden un optimismo deslumbrante aunque incluyen, sin reservas,
tanto los momentos buenos como los malos. Es la vida, como muchas otras, de una
familia que afronta una grave dificultad. Pero además se trata de la primera referencia
bibliográfica que aparece sobre la experiencia con el síndrome de Rett.
Laia Esqué / Departamento de prensa de Integral / 93 238 60 66 [email protected]
Laura Santaflorentina / Responsble de prensa de RBA Libros / 93 238 60 65 [email protected]
-3-
Criaturas de otro planeta

Las vivencias que se explican se acaban convirtiendo en una bellísima historia de amor
capaz de conmocionar a todo tipo de lectores. Es la lucha de una madre contra una
enfermedad de consecuencias demoledoras.
Los pensamientos, las dudas, las alegrías, la tristeza, las reflexiones, los cambios de
opinión... Esta es también la historia de una transformación frente a la adversidad. En
casa, en la escuela, en el trabajo, con la familia, los amigos, en la consulta del
médico... Emociones sinceras y brutalmente reales.
4 - ¿Servirá de algo?
La mayor esperanza, la única por ahora, para las niñas con síndrome de Rett es la
investigación médica. La Fundación del Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona, tenía
un proyecto dirigido por la prestigiosa doctora Mercè Pineda, neuropediatra especialista
en el síndrome de Rett, en colaboración con la doctora Judith Armstrong, pero no
tenían dinero para investigar. Se trata de un ambicioso proyecto de investigación de
tres años valorado en 207.669 euros, en coordinación con otros centros de
investigación del mundo. Este libro nació con el propósito de dedicar los derechos de
autor a la investigación -1,5 euros de cada lector- y dar a conocer la enfermedad; y
gracias al éxito del libro lo hemos conseguido, pero para seguir adelante con la
investigación hace falta más dinero. Ponemos a la disposición un número de cuenta de
La Caixa 2100-3887-01-0200034744, y la posibilidad de hacerse voluntario.
5 - ¿Qué ha conseguido la edición en catalán?
-
6000 libros vendidos. Hemos conseguido despertar la solidaridad con el síndrome
de Rett y la discapacidad, y se conoce más que nunca la enfermedad, y ya se sabe
que solo cuando algo se conoce se buscan soluciones.
- Gracias al dinero del libro, a las donaciones y a las iniciativas individuales se han
recaudado 100 mil euros.
- Hemos creado la página www.planetarett.blogspot.com
- El libro se ha presentado en Barcelona, Manresa, Berga, Vilafranca, Reus, Roses,
Mataró, Badalona, Girona, Terrassa, Vilanova i la Geltrú, Aiguafreda, i Vic con éxito
de público; y seguirá próximamente en Blanes, Sitges, Tàrrega y Sant Cugat.
Y lo hemos conseguido con la ayuda de todos: lectores, periodistas, amigos y gente anónima.
Y ahora es el turno de la edición castellana: Bilbao, Vitoria, Vigo, Madrid y Valencia. La
edición castellana cuenta con el prólogo de la periodista Gemma Nierga, unas palabras de
Gaspar Hernández y una canción del cantante Jorge Drexler, escrita especialmente para Gina.

Laia Esqué / Departamento de prensa de Integral / 93 238 60 66 [email protected]
Laura Santaflorentina / Responsble de prensa de RBA Libros / 93 238 60 65 [email protected]
-4-
Criaturas de otro planeta

UN APUNTE SOBRE LA ENFERMEDAD
El síndrome de Rett es una enfermedad regresiva severa que afecta a 1 de cada 10.000 niñas
nacidas vivas. La razón es que las niñas nacen con dos cromosomas X y si uno de ellos tiene
una mutación, el otro cromosoma X las compensa y pueden sobrevivir. Los niños disponen de
un cromosoma X y un cromosoma Y. Si el X trae la mutación sólo pueden sobrevivir si está
parcialmente afectado.
Es una enfermedad solo en un 1% hereditaria y, por lo tanto en la mayoría de casos es una
mutación que puede afectar a cualquier familia. Lamentablemente, muchas de las niñas que
sufren esta enfermedad no están diagnosticadas.
Una breve historia
El síndrome de Rett es un trastorno neurológico de base genética que fue descubierto el 1966
por el doctor Andreas Rett de Viena, Austria, pero tuvo muy poca difusión. A finales de 1983 el
doctor Bengt Hasberg de Suecia con sus colegas de Francia y Portugal publicaron en inglés en
una revista de gran difusión una revisión del síndrome de Rett sobre 35 casos. En enero de
1985 el doctor Rett visitó el instituto John F. Kennedy para niños con enfermedades
neurológicas de Baltimore dónde se organizó la primera reunión en los Estados Unidos sobre la
enfermedad.
Asociaciones de familiares
Existe la asociación catalana de síndrome de Rett (www.rettcatalana.es) y la Asociación
Valenciana Síndrome de Rett (www.rett.es) considerada la Española. A nivel mundial existe la
IRSA, la International Rett Syndrome Foundation (www.rettsyndrome.org), apadrinada por la
actriz Julia Roberts.
Para más información sobre el proyecto médico o entrevistas con las doctoras Mercè
Pineda o Judit Armstrong contactar con la Fundación de Sant Joan de Déu ( tlf:93 600 97
51 el correo [email protected] Mercè Tura) o con la área de Comunicación del Hospital
Sant Joan de Déu (tlf: 932532150 o el correo [email protected])

Laia Esqué / Departamento de prensa de Integral / 93 238 60 66 [email protected]
Laura Santaflorentina / Responsble de prensa de RBA Libros / 93 238 60 65 [email protected]
-5-
Criaturas de otro planeta

UN APUNTE SOBRE LA AUTORA
Elisabet Pedrosa (1969) ha nacido en Barcelona, es licenciada en Periodismo y realizó un
Master de Relaciones Internacionales en el CIDOB. Viajó a Brasil para trabajar como asesora y
profesora de radio de la Asociación Brasileña de Radios Comunitarias –Abraço- y durante su
estancia escribió el libro Fills de la pluja (Hijos de la lluvia, 2000) una colección de correos
electrónicos que describen un Brasil lleno de contrastes y riqueza cultural. Viajó a Croacia y a
Bosnia durante la guerra de los Balcanes, y trabajó durante dos años en el departamento de
comunicación de la ong SETEM (Servicio al Tercer Mundo). Desde los 18 años trabaja en
Catalunya Ràdio y en estos veinte años ha colaborado en programas diversos como “Exlibris”,
“Versió Original”, “La solució”, “Tàpies Variades” o “El llibre de la vida”. Actualmente es
guionista del programa L’ofici de viure (El oficio de vivir) de Catalunya Ràdio, galardonado este
año con el Premio Ciutat de Barcelona.
Para entrevistas con Elisabet, madre de Gina y autora del libro, se pueden poner en
contacto con el departamento de prensa de la editorial. El teléfono directo es 932386066
y la dirección de correo: [email protected]

Laia Esqué / Departamento de prensa de Integral / 93 238 60 66 [email protected]
Laura Santaflorentina / Responsble de prensa de RBA Libros / 93 238 60 65 [email protected]
-6-
Criaturas de otro planeta

¿QUÉ HA DESPERTADO CRIATURAS DE OTRO PLANETA?
Nos han pasado muchas cosas mágicas, sorprendentes, emocionantes... ya que Criaturas de
otro planeta ha despertado la parte más positiva de los lectores, y muchos nos han hecho
llegar su emocion y solidaridad ante esta historia de superación. Estos son algunos ejemplos:
–
Montse, una usuaria habitual de las bibliotecas, cogió de préstamo el libro y hizo llegar a su
autora, Elisabet Pedrosa, un sobre con dinero y un mensaje que decía: “Elisabet, me ha
conmovido tu relato. ¡Gracias! Como pedí el libro en préstamo a la biblioteca te envio 1'5
euros. Es mi pequeña contribución a Gina y a la investigación del síndrome de Rett.”.
–
También hemos vivido el caso de un señor de Mataró que, sensibilizado por la historia de
Gina, se puso en contacto con la autora para donar 6000 euros que había ahorrado con el
plan de jubilación para la investigación del síndrome de Rett.
–
Y la historia de unos niños de una escuela de Jorba que en clase usan el método RET
(Responsable, Escuchar, Trabajar) y hablaron en clase del libro de Elisabet, y al salir de la
escuela fueron por el pueblo con un bote de chupa-chups recogiendo dinero para la
investigación del síndrome de Rett. Lo consiguieron llenar.
–
Más cosas. La empresa Novartis regaló “Criaturas de otro planeta” por Sant Jordi a sus
400 trabajadores y un profesor propuso a sus de 200 alumnos que se leyeran el libro
dentro de su asignatura. Son iniciativas individuales que han ayudado a divulgar la
enfermedad.
–
También se han vivido situaciones en qué el libro ha ayudado a que muchas personas
oyeran por primera vez la palabra síndrome de Rett, y otras ha descubierto que alguno de
sus familiares sufren esta enfermedad, cuando antes no lo sabían.

Laia Esqué / Departamento de prensa de Integral / 93 238 60 66 [email protected]
Laura Santaflorentina / Responsble de prensa de RBA Libros / 93 238 60 65 [email protected]
-7-
Criaturas de otro planeta

FRAGMENTOS EXTRAIDOS DE CRIATURAS DE OTRO PLANETA
La noche antes de nacer Gina habíamos ido a la presentación de un documental. En la
entrada, una gitana que participaba en la película me dijo, tocándome la barriga, que tendría
suerte y que todo iría bien. En la sala subastaron un jamón y nos tocó, y yo salí a recogerlo
casi a punto de romper aguas. Pensamos: «¡Qué bien, Gina nacerá con un jamón bajo el
brazo!». Unas horas más tarde, vio la luz. Y un año después, cuando le diagnosticaron la
terrible enfermedad, el síndrome de Rett, nuestro mundo se hundió y pensamos que nos había
tocado la peor de las desgracias. Durante mucho tiempo creí que la gitana se había
equivocado.
Su vida no es ahora —ni lo será mientras viva— fácil; es una lucha continua para evitar que la
enfermedad la destruya.
Consiste en la mutación de un gen que regula otros genes. Normalmente la mutación se
produce en el momento de la concepción, y sólo en un 1% de los casos es hereditaria. Afecta
mayoritariamente a las niñas, porque incide en el cromosoma X, y las niñas, como tienen dos
X, pueden sobrevivir. Muy pocos niños en todo el mundo han sobrevivido con una X
parcialmente afectada. El síndrome de Rett provoca la descoordinación del cuerpo. Para que
nos entendamos, es como si el director de una orquesta no estuviera capacitado para dirigirla y
los músicos, individualmente, tocasen cuando les viniese en gana. Cada uno de los músicos
que componen dicha orquesta son los órganos de Gina.
Gina lleva una cinta de colores en el pelo y unas
gafitas que le dan un aire divertido. Tiene un rostro
bonito. Creen que cuando crezca se le quedará cara
de tonta. Todavía no. Porque a quien no aprende —
dicen— se le queda cara de tonto. Cruel, ¿no?
Gina es puro instinto. La observaba este fin de
semana: como un perrito podría mover la cola, lo que
ella mueve son los ojos, alegre, sonriente si no le
molesta ningún dolor. Es agradecida como nadie,
receptiva, amorosa. Gina da un gran, GRAN, sentido
a mi vida; me imagino que se lo da a nuestras vidas.
Recuerdo que el día que nos confirmaron la
enfermedad de Gina acerqué mi cara a la suya para
abrazarla y llorar. Sabía que cuando le acercas los
labios, te muerde, aunque seguramente querría darte
un beso. Aquel día no aparté la cara. Me hizo mucho
daño, me pareció que me arrancaba un trozo de
mejilla. De hecho, me hizo sangre y me dejó una
buena marca.
Gina siente de una manera muy especial la música.
Hemos puesto a Janis Joplin y le gusta. Ha llegado contenta de la escuela; mueve el cuerpo
adelante y atrás y Pol la mira... Si le canto, sea lo que sea, le gusta muchísimo. Sonríe
complacida y de vez en cuando emite un sonido, un grito. Si hago ritmos con los pies sobre el
parqué, ríe pícara, como si entendiese todo lo que aparentemente no entiende. Nos hemos
mirado de arriba abajo, ha abierto mucho los ojos, ha alzado las mejillas y ha unido los dos
dedos, rozándolos, diciéndome en silencio —estoy convencida— que me quiere.

Laia Esqué / Departamento de prensa de Integral / 93 238 60 66 [email protected]
Laura Santaflorentina / Responsble de prensa de RBA Libros / 93 238 60 65 [email protected]
-8-