trabajo de grado lux helena4 - Pontificia Universidad Javeriana

FORTALECIMIENTO DEL PAPEL PARTICIPANTE Y ACTIVO DE LA MADRE
DEL NIÑO(A) CON DISCAPACIDAD
NANCY PATRICIA RODRÍGUEZ ALVARADO
LUX HELENA QUINTERO ALVARADO
PONTIFICIA UNIVERSIDAD JAVERIANA
FACULTAD DE MEDICINA
ESPECIALIZACIÓN EN PREVENCIÓN DEL MALTRATO INFANTIL
PAMPLONA
-2005
1
FORTALECIMIENTO DEL PAPEL PARTICIPANTE Y ACTIVO DE LA MADRE
DEL NIÑO(A) CON DISCAPACIDAD
NANCY PATRICIA RODRÍGUEZ ALVARADO
LUX HELENA QUINTERO ALVARADO
Proyecto de grado presentado como requisito para optar el título de
Especialista en Prevención del Maltrato Infantil
PONTIFICIA UNIVERSIDAD JAVERIANA
FACULTAD DE MEDICINA
ESPECIALIZACIÓN EN PREVENCIÓN DEL MALTRATO INFANTIL
PAMPLONA
-2004
2
CONTENIDO
Pág.
INTRODUCCIÓN
7
1. SITUACIÓN PROBLEMÁTICA
9
2. PROBLEMA DE INVESTIGACIÓN
12
3. OBJETIVOS
13
3.1 OBJETIVO GENERAL
13
3.2 OBJETIVOS ESPECÍFICOS
13
4. REFERENTE TEORICO
14
4.1 EL CONTEXTO EN LA FAMILIA
15
4.2 EL CONTEXTO DE DESARROLLO EN LA FAMILIA DE LA PERSONA CON
DISCAPACIDAD
19
4.3 EL CONTEXTO DEL DESARROLLO EN LA ESCUELA
23
4.4 EL CONTEXTO DEL DESARROLLO EN LA ESCUELA PARA LA PERSONA
CON DISCAPACIDAD
24
4.5 DISCAPACIDAD
29
4.6 CATEGORÍAS DE ANÁLISIS
32
5
34
ENFOQUE Y DISEÑO METODOLÓGICO
3
5.1 DESCRIPCIÓN Y CARACTERIZACIÓN DE LOS PARTICIPANTES EN LA
INVESTIGACIÓN
34
5.2 DISEÑO METODOLÓGICO
35
5.3 HERRAMIENTAS DE RECOLECCIÓN
36
6
38
HALLAZGOS
6.1 NEGACIÓN
39
6.2 DESCONOCIMIENTO
41
6.3 CULPABILIDAD
42
6.4 AISLAMIENTO SOCIAL (EXCLUSIÓN)
44
7
46
INTERVENCIÓN
7.1 DESARROLLO DE LOS TALLERES
48
7.2 RESULTADOS DE LA INTERVENCIÓN
64
8
68
CONCLUSIONES Y CONTINUIDADES
BIBLIOGRAFÍA
71
ANEXOS
72
4
LISTA DE ANEXOS
Pág.
ANEXO A PRIMER ENCUENTRO CON LAS MADRES Y REALIZACIÓN DE
RELATOS DE VIDA
65
ANEXO B RELATOS DE VIDA
67
ANEXO C TALLERES DE INTERVENCIÓN
81
ANEXO D. ESCUDO GRUPAL (TALLER 3)
108
5
RESUMEN
La presente investigación - intervención plantea las causas que motivan la
exclusión de las madres de los niños(as) con discapacidad del proceso terapéutico
y pedagógico como forma de maltrato caracterizado por el abandono y negligencia
que se relacionan con la dificultad para superar eventos traumáticos, fijándose en
cuatro (4) etapas negación culpabilidad, desconocimiento y aislamiento social.
Se intervino a diecisiete (17) madres a través de la metodología I-E-C (información
– educación y comunicación) generando movilidad de pensamiento en cuanto al
desarrollo de conocimientos – aptitudes y prácticas de estilos de vida y modelos
de crianza.
6
INTRODUCCIÓN
La presente investigación – intervención educativa tendiente a fortalecer el papel
participante y activo de la madre del niño(a) con discapacidad del Centro de
Atención Integral Materno Infantil de la Universidad de Pamplona (CAIMIUP) frente
al proceso terapéutico y pedagógico para garantizar una mejor calidad de vida (del)
o (la) menor, se desarrolló mediante la intervención educativa a través de
metodologías (I.E.C.) información – educación y comunicación con (17) diecisiete
madres de familia.
Con el fin de alcanzar este propósito se retoma el enfoque humanista centrado en
la persona, propuesto por Carl Rogers reconociendo la discapacidad como una
posibilidad de crecimiento personal, familiar y social tanto del discapacitado como
de su familia. “El cual se preocupa por la unicidad individualidad y humanidad
determinando de este modo al discapacitado como único capaz de crecer y
realizarse en virtud a sus posibilidades de aprendizaje y experiencias particulares”1,
partiendo de este principio se reconoce en el niño(a) con discapacidad a esa
persona que posee ciertas habilidades y potencialidades que al ser valoradas por
la familia se convierten en una posibilidad de desarrollo tanto para el niño(a) como
para el ambiente en que se desenvuelve.
1
ROGERS, Carl. Tendencias y enfoques en la historia de la sicología. Tomado de Zinser, Otto, Psicología
Experimental Bogotá. Mc Graw Hill, 1987. p. 25-53
7
La metodología fue llevada a cabo mediante el desarrollo de relatos de vida y
cinco talleres potencializando emocionalmente a la madre del discapacitado con
relación a la negación y culpabilidad que afronta frente a su hijo(a) y modificando
la concepción, las actitudes y las prácticas de estilos de vida y modelos de crianza
de exclusión que convierte los espacios del niño(a) discapacitado en escenarios
maltratantes, hacia espacios saludables.
8
1. SITUACIÓN PROBLEMÁTICA
Discapacidad. Es una palabra interesante, es una palabra que limita. No existe
una mejor expresión para caracterizar de una mejor manera lo que se quiere
significar, pero para efectos de la presente investigación, se centrará al referirse a
la persona discapacitada, sobre lo que puede hacer y lo que puede lograr; ya que
la discapacidad es un fenómeno social el cual se debe examinar para disminuir
sus connotaciones negativas que fortalecen la exclusión de esta población, debido
a que se siente miedo frente a alguien que es diferente por la ignorancia y la falta
de reconocimiento de las capacidades del otro sometiendo a las personas con
discapacidad
al
maltrato
caracterizado
por
aislamiento,
negligencia
y
estigmatización.
La familia no es ajena a este tipo de maltrato, ya que al llegar a ella una persona
diferente altera las relaciones intrafamiliares y aun más cuando el núcleo familiar
padre - madre no se encuentra preparado para afrontar la situación agravándose
esta al dificultarse o fusionarse las relaciones madre e hijo(a) con discapacidad al
asumir una posición de deficiencia y no de posibilidades.
Por otra parte y con el fin de ofrecer programas de desarrollo a la población
discapacitada la Universidad de Pamplona ha venido consolidando el Centro de
Atención Integral Materno Infantil (CAIMIUP), brindando en forma interdisciplinaria
9
asistencia a las patologías presentadas por los niños del área de influencia, pero
después de 6 años de labores los profesionales de este centro afirman la poca
participación activa de todas las madres, afectando la continuidad del proceso
terapéutico y pedagógico que se lleva a cabo en la institución, manifestada en la
no asistencia a reuniones de información, actividades terapéuticas, pedagógicas y
lúdicas que tienden a favorecer el ambiente saludable del crecimiento del menor
discapacitado.
A través de la observación como primera aproximación a dicha realidad se
identificó que de las 17 familias de los niños con discapacidad, son las madres en
minoría las que asisten, participan, se informan y tratan de interactuar con la
institución, esto se percibe notablemente en la calidad de vida del niño de las
madres que permanentemente participan de las acciones terapéuticas y
pedagógicas.
De tal manera, las actitudes, comportamientos y hábitos adoptados por las madres
se convierten en generadores de estilos de vida y modelos de crianza maltratantes
al apartarse y no reconocer la importancia de los procesos terapéuticos y
pedagógicos, obstaculizando la posibilidad de progreso individual y social del
menor discapacitado, convirtiéndose en las primeras agentes de exclusión social
de sus propios hijos.
10
Es así, como, se hace necesario reconocer las razones que motivan este tipo de
maltrato de exclusión caracterizado por el desinterés y apatía frente a los
programas de desarrollo personal de las madres de los niños con discapacidad
que asisten al Centro de Atención Integral Materno Infantil de la Universidad de
Pamplona y plantear estrategias para la prevención del mismo.
11
2. PROBLEMA DE INVESTIGACIÓN
¿Cuáles son las causas que dificultan y/o limitan a las madres del niño(a) con
discapacidad el asumir un papel participante y activo en el proceso terapéutico y
pedagógico de su hijo(a) que se lleva a cabo en el Centro de Atención Integral
Materno Infantil de la Universidad de Pamplona y que promueven el maltrato
caracterizado por el abandono y la negligencia?
¿Cómo intervenir, potencializar y llevar a las madres de Familia del niño(a) con
discapacidad y ser participante activo de su papel frente al proceso terapéutico y
pedagógico ofrecido en el Centro de Atención Integral Materno Infantil
Universidad de Pamplona, evitando la exclusión?
12
de la
3. OBJETIVOS
3.1 OBJETIVO GENERAL
Fortalecer el papel participante y activo de las madres del niño(a) con
discapacidad
frente al proceso terapéutico y pedagógico desarrollado
por el
Centro de Atención Integral Materno Infantil de la Universidad de Pamplona para
garantizar una mejor calidad de vida del(la) menor.
3.2 OBJETIVOS ESPECIFICOS
•
Identificar las causas por las cuales las madres de los niños (as)
discapacitados se excluyen del proceso terapéutico y pedagógico que se lleva
a cabo en el Centro de Atención Integral Materno Infantil de la Universidad de
Pamplona.
•
Generar espacios de movilización de pensamientos mediante encuentros de
reflexión que posibilite a las madres herramientas para insertarse de manera
activa en la vida y el proceso de desarrollo del niño(a) con discapacidad.
13
4. REFERENTE TEÓRICO
El objetivo del presente referente teórico es presentar:
Primero: una reflexión sobre los dos escenarios tradicionales de socialización la familia y la escuela en la relación con la persona con discapacidad en la cual se
retoman los resultados de algunas investigaciones que sobre la familia y la
escuela se han realizado dentro y fuera del país centrándose este estudio,
retomando los aportes de Gloria Teresa Zapata Osorio y Marisol Moreno Angarita,
en las prácticas de crianza, la manera como el evento “discapacidad” influye en la
dinámica familia, impactando su ciclo evolutivo y el de todos sus miembros. A
continuación se presenta la escuela como el escenario que busca garantizar una
apropiación individualizada autónoma e interiorizada de una serie de funciones
indispensables para que el niño se desempeña académica y socialmente y cómo
este sistema se estructura cuando se hace presente una persona con
discapacidad.
En el segundo aspecto se define la discapacidad desde el enfoque de oportunidad,
concepto fuerte de la movilidad de pensamiento que la presente investigación
retoma para su
intervención.
Así mismo y como último elemento de
argumentación se definen las categorías que a través del análisis de los relatos de
vida sustentan la exclusión de las madres de los niños y niñas con discapacidad
14
de los procesos terapéuticos y pedagógicos las cuales fueron determinadas como
negación, desconocimiento, culpabilidad y aislamiento social o exclusión.
Por lo tanto esta presentación teórica motivará la discusión y la comprensión del
proceso del trabajo de investigación – intervención el cual busca mediante el
cambio de concepción de las madres frente a la discapacidad una reestructuración
de los sistemas familiares en mejora de la calidad de vida del niño y niña con
discapacidad.
4.1 EL CONTEXTO EN LA FAMILIA
Aun cuando la unión de los adultos busca satisfacer necesidades de afecto,
compañía o relación, parece que la condición de indefensión del recién nacido, su
lento proceso de desarrollo y su necesidad de alimentación y cuidado es uno de
los motivos más importantes por el que los seres humanos se agrupan en familias.
La forma de esas agrupaciones ha ido cambiando. Hemos pasado de las
habituales y permanentes familias extensas en las que se compartía con otros
parientes un mismo espacio y las labores de la crianza de muchos hijos, a
unidades familiares independientes, no siempre permanentes, de tipo nuclear (la
mamá, el papá y pocos hijos) o monoparental (un solo progenitor cuida de los
hijos), y que tienen poco contacto con otros familiares.
15
Familias que, son sistemas cambiantes compuestos por personas y relaciones
cambiantes. (Palacios y Moreno 1999) 2 , Que funcionan sobre la base de una
compleja interdependencia en la que circunstancias negativas pueden incrementar
las fuentes de tensión en el mismo sentido que circunstancias favorables
incrementan las de armonía, afectando la relación de la pareja, la de los padres
con los hijos, o entre los hermanos. Los problemas o los triunfos que experimentan
cada uno en su trabajo, el primer u otros embarazos planeados o no deseados, el
nacimiento de uno o más hijos, la estabilidad o la inestabilidad económica, la
armonía o el conflicto entre los hermanos, son ejemplos de algunas de esas
circunstancias.
A la complejidad de relaciones se une la compleja función de la familia: la crianza
de los hijos. Entendida como "las cosas que hay que hacer para que crezcan y se
desarrollen" (a) adaptándose a las condiciones que los rodean (para que
sobrevivan) y (b) mediante la construcción de vínculos emocionales que
estabilizan la convivencia en la familia y con la comunidad (para que se socialicen).
Palacios y Moreno (1999) han encontrado que lo primero que la familia asegura es
la supervivencia física a través del cuidado y protección continuos durante la
infancia. Al mismo tiempo fortalece la vinculación, afectiva del niño con quienes lo
cuidan aumentando su probabilidad de ser protegido por ellos. Una vez que el niño
16
comienza a ser independiente gracias a que comienza a lograr control de la
postura y el movimiento y muestra interés por lo que le rodea y por satisfacer
necesidades y deseos, se inicia la socialización de la conducta, pues además de
aprender a comer solo, a defenderse y a satisfacer sus necesidades inmediatas,
debe adquirir los patrones de vida familiar y social que identifican su grupo cultural
y eliminar aquellos que no son deseables.
Las "cosas que hay que hacer para criar a los hijos" no siempre están escritas en
manuales. La tendencia casi generalizada es que a ser padres y madres se
aprende sobre la marcha, cuando se tienen los hijos. Sin embargo, esas pautas de
crianza son realmente marcos de referencia reglas, normas o instrucciones a
través de las cuales se guía la conducta colectiva de la comunidad. Marcos
propios de cada cultura. Que se han venido construyendo históricamente, en los
espacios de la vida cotidiana, que es donde se comparten las creencias, los
comportamientos y las expresiones de sentimientos hacia los niños y las niñas.
Que se reflejan explícitamente en decisiones como la edad a la que se debe iniciar
la escolarización, el uso del tiempo libre, la practica de los deportes, etc., o
implícitamente en las actividades diarias de la familia y el niño, la hora de dormir,
lo que debe comer, de lo que le puedo hablar, lo qué le dejo hacer, como se debe
vestir, etc.-
2
MAJUMDER, Ranjitk Inclusión social de las personas con discapacidad: reflexión, realidades,
retos. Marisol Moreno Angarita, 2003 31, 33, 34, 79, 119 – 127 p. Bogotá 2003
17
Es claro hasta aquí, que la familia es el principal sistema en el que reside la
persona y cumple importantes funciones que se modifican con el paso del tiempo,
no son iguales cuando los hijos son pequeños que cuando son adolescentes, ni
ante las necesidades" cambiantes de todos sus miembros, pero en términos
generales se relacionan con el cuidado físico; el proveer afecto, comprensión y un
lugar para relajarse; el brindar orientación sobre objetivos y posibilidades futuras; y
educación, normas y valores sobre cómo deben comportarse en la sociedad, o
sobre el valor del trabajo y la elección de una profesión. Todo esto es posible si,
además del tiempo para aprender que le proporciona su lento proceso de
maduración biológica, el niño cuenta tanto con un contexto familiar mínimamente
estable, con pautas de crianza que le permitan sobrevivir y socializarse, como con
contextos extra familiares que potencien y extiendan los conocimientos y actitudes
desarrolladas en la familia.
Según lo expuesto anteriormente la familia debería garantizar la sobrevivencia y
socialización del discapacitado, hecho que según la presente investigación se
limita y en muchos casos se anula al concebir al discapacitado como una carga,
un castigo o un elemento amenazante de forma que se excluye la familia y en
particular las madres, de la compresión, reconocimiento y revaloración de las
verdaderas dimensiones de la situación en la que se encuentra su hijo o hija
discapacitada. En tal razón las prácticas de crianza y los espacios familiares se
modificarán hacia una familia saludable si la movilidad de pensamiento transforma
18
la visión del discapacitado como problema hacia el reconocimiento de la persona
discapacitada con sentimientos, emociones, habilidades y capacidades.
En este orden de ideas se caracteriza el contexto de la familia de la persona con
discapacidad elementos considerados prioritarios en la información y educación de
las familias que poseen esta población.
4.2 EL CONTEXTO DE DESARROLLO EN LA FAMILIA DE LA PERSONA CON
DISCAPACIDAD 3
A la familia del niño o la niña con discapacidad hace no poco tiempo se le
atribuía un rol secundario pues lo que se consideraba prioritario era la
intervención del equipo profesional, conocer el impacto de la discapacidad en el
funcionamiento familiar y sus diferencias con respecto a las otras o el efecto de
los programas de intervención en el niño.
Solo recientemente se han comenzado a considerar las características y
necesidades del niño y su familia como requisitos para definir los objetivos,
naturaleza y metas de la intervención, e indagar sobre la eficacia de los servicios.
3
MORENO, Marisol y ZAPATA Gloria. Desde de los escenarios de socialización. Universidad Nacional de
Colombia. Editora Marisol Moreno Angarita, 2003
19
Cuando en la familia hay una persona con discapacidad se esperaría que esa
persona también pudiera encontrar allí las posibilidades y oportunidades que
necesita para crecer y desarrollarse. Sin embargo, como cualquier otro evento
amenazante, la discapacidad es una experiencia impactante que puede
incrementar las fuentes de tensión y afectar negativamente la relación de la pareja,
la de los padres con los hijos y entre los hermanos, modificando la dinámica
familiar temporal o permanentemente.
Cuando los padres reciben la noticia se muestran incrédulos, se sienten
confundidos, culpables, avergonzados por los problemas que presenta el niño,
disgustados porque sus sueños se transforman y nunca van a tener lo que otros
tienen. Luego predominan sentimientos de negación que pueden incluso llevar a
que se ilusionen con la posibilidad de encontrar otra opinión experta más
favorable o esperanzadora. Muchas familias rompen con todo aquello que les
produzca dolor, se alejan de sus familiares y amigos, se aíslan y algunas veces
ocurre la separación de los cónyuges, reduciendo así los contextos extra
familiares de apoyo. Después la rabia y culpabilidad se traducen en tristeza y
desesperación, y finalmente comienzan a descubrir facetas amables del hijo y se
centran en cómo afrontar los problemas. Este proceso es lento y puede tomar
años. A medida que el niño crece, los hermanos resienten la falta de atención o lo
pesado de las responsabilidades que deben asumir y por esos sentimientos
suelen sentirse culpables.
20
La supervivencia física inicial puede ser difícil según la intensidad del compromiso
que el niño presente y porque sus necesidades de cuidado y protección pueden
ser muy exigentes, acompañarse de periodos de hospitalización prolongados y
bajo condiciones críticas, lo que obliga a sacrificar excesivamente las
necesidades personales, de pareja y familiares, y a trabajar exclusivamente para
ese hijo. El proceso de vinculación afectiva se inicia tarde. Con temor y dificultad
porque el niño no tiene o no ha desarrollado aún las habilidades necesarias para
integrar las sensaciones que capta a través de su cuerpo, ajustarse y responder
con él, con su expresión facial o con su voz a los cuidados de que es objeto por
parte de sus padres. Actividades básicas como el vestido, la alimentación, el
juego o el sueño, se hacen pesadas y los cuidadores se muestran inseguros,
desorientados y tensos. Tensión que el niño logra percibir y a la que responde
con más tensión. De manera que no se logra una comunicación afectiva efectiva
y las posibilidades de cuidado, protección y desarrollo comienzan a verse
afectadas generándose el maltrato.
Puesto que el control motor y postural lo logra tardíamente y de manera
incompleta sus posibilidades para explorar, interesarse por el medio e
independizarse se encuentran reducidas, y la crianza orientada a la socialización
de la conducta, se centra en la satisfacción de sus necesidades inmediatas,
postergándose la adquisición de los patrones de vida familiar y social: que
identifican su grupo cultural. Desde luego él puede expresarse, de acuerdo con
sus posibilidades y nivel de desarrollo, y de acuerdo con esto, a medida que crece
21
puede demandar menos cuidados, y ser más autónomo, aun cuando los padres se
mostraran aun más temerosos por los peligros que puede enfrentar por las
limitaciones.
"Las cosas que hay que hacer para criar a los hijos cuando tienen una
discapacidad", son las mismas que hacen las demás familias: cuidado físico;
proveer afecto, comprensión y un lugar para relajarse; brindar orientación sobre
objetivos y posibilidades futuras; educación, normas y valores para comportarse
en la sociedad, o sobre el valor del trabajo y la elección de una profesión. La
diferencia está en que cada una de ellas se puede cumplir cuando se dispone de
recursos y apoyos de todo tipo y las familias saben o disponen de estrategias que
les ayuden a afrontar y adaptarse a la nueva situación, a identificar las nuevas
necesidades, a adquirir información o establecer contacto con profesionales o
instituciones para recibir ayuda.
También se puede señalar que aunque el proceso de adaptación a la
discapacidad sigue siendo lento y doloroso, si las familias disponen de recursos y
ayudas pueden adaptarse, seguir adelante y a medida que el niño crece enfrentar
las nuevas situaciones que genera el ingreso al colegio, la adolescencia, la
elección de una ocupación, etc.
Lo cual supone la necesidad de la
institucionalización, fortalecimiento de programas de prevención y promoción del
maltrato por exclusión de los niños y niñas con discapacidad mediante procesos
de educación y capacitación de la familia, adultos, adolescentes que permitan en
22
el futuro proveer contextos de desarrollo tanto familiares, escolares y sociales del
discapacitado.
4.3 EL CONTEXTO DEL DESARROLLO EN LA ESCUELA4
La escuela es el escenario en que tradicionalmente ocurre la educación formal,
que consiste en la transmisión de conocimientos, comportamientos, actitudes y
valores, mediante la relación con un profesor, en un contexto socialmente
organizado, que puede adoptar características particulares según los grupos
humanos y las estructuras administrativas y programáticas que lo conforman.
La iniciación cada vez más temprana de la escolaridad y la estructura de la vida
escolar, favorece la relación -prolongada en el tiempo del niño con el profesor, con
otros niños y con el grupo, lo que la convierte en una de las fuentes más
importantes de influencia sobre el comportamiento social durante la infancia
debido a la presión del grupo y la afiliación que, según como lo perciba el grupo, lo
vincula con los niños populares apreciados, impopulares o rechazados,
controvertidos, apreciados por unos y rechazados por otros, e ignorados. En ese
proceso, los niños logran desarrollar competencias y destrezas sociales, valores y
actitudes, habilidades comunicativas e intelectuales, etc.
4
Ibid., p. 125
23
En los primeros años la clase es el principal escenario de interacción y el profesor
la figura más significativa para el niño y de quien depende el tipo y calidad del
ambiente de aprendizaje. A medida que el niño crece y el currículo se especializa
la red social se hace más compleja, el niño interactúa con más profesores, los
grupos de iguales dejan de tener estructuras inestables y desordenadas para
mostrar mayor integración social y actitudes menos egocéntricas, y toda la escuela
adquiere mayor protagonismo.
4.4 EL CONTEXTO DEL DESARROLLO EN LA ESCUELA. PARA LA
PERSONA CON DISCAPACIDAD 5
En los primeros años de escolaridad el profesor facilita la inclusión del niño con
discapacidad mediante actividades estructuradas en las que debe participar con
los demás compañeros de la clase, pero a medida que se hace mayor se le
dificulta entablar y mantener relaciones interpersonales, se aísla, y la aceptación
social disminuye, siendo categorizado por sus pares en el grupo de los ignorados.
Ammerman R. (1997) plantea la importancia de que este niño pueda acceder a la
vida escolar con las mismas oportunidades y experiencias de otros niños para que
aprenda a expresarse por sí mismo y entender a otros en relaciones
interpersonales distintas a las que comparte con su familia, desarrollando
5
Ibid., p. 126-127
24
habilidades específicas relacionadas con la expresión de emociones y afecto, la
comunicación no verbal, la topografía de la comunicación verbal y la formación de
amistades.
La manera como la escuela ha vinculado al niño con discapacidad ha ido
cambiando según los modelos conceptuales medico y social que se han utilizado
para explicar la discapacidad. El modelo médico atribuye la presencia de
problemas al niño mismo que, como consecuencia de una enfermedad o trauma,
tiene un desarrollo y crecimiento anormal que debe ser compensado con apoyo
asistencial, una mejor adaptación o cambio de conducta. La atención curativa es
prioritaria y la escuela se apoya en el diagnóstico médico o psicológico para
ofrecerle un plan de intervención educativa de carácter remedial e individualizado
que termina siendo discriminador.
El modelo social plantea que la discapacidad no es un atributo de la persona sino
una etiqueta negativa, creadas por la sociedad como producto de sus actitudes y
de las corrientes de opinión que en ella circulan y que refuerzan la marginación
social. Propone que la sociedad en este caso a la escuela- asuma la
responsabilidad de actuar para provocar en el ambiente los cambios necesarios
para favorecer la integración y participación de las personas con discapacidad,
como sujetos de derechos, en todos los ámbitos de la vida social. Se abrieron así
las puertas para la integración. Sin embargo son múltiples los problemas que el
proceso enfrenta: los maestros carecen de preparación para asumir el reto; no se
25
dispone de espacios físicos, recursos materiales y apoyo humano calificado para
prestar el servicio; algunas veces se niegan cupos por temor a las familias o
argumentando que ello podía bajar la calidad académica; y las características
particulares del niño con discapacidad siguen siendo consideradas limitaciones
que lo anulan o colocan en desventaja frente a los demás niños y que, como
afirma Riddell, S. (1998) bien podrían estar siendo utilizadas como una estrategia
para afrontar el problema y justificar la exclusión de los niños que se consideran
difíciles de educar.
La escuela trata de garantizar una apropiación individualizada, autónoma e
interiorizada de una serie de funciones consideradas prioritarias para que el niño
se desempeñe académica y socialmente. Pero es el niño el que sabe lo que ha
interiorizado y puede hacer por sí mismo y lo que puede hacer con ayuda de otros
o apoyándose en recursos externos.
Un ejemplo puede ayudar a clarificar este planteamiento: En la mañana me gusta
tomar chocolate. Normalmente yo lo preparo pero me toma algo de tiempo, por
eso, cuando estoy muy atareada le pido a mi hija que lo haga pues ella tiene una
manera especial de hacerlo. Eso sí, cuando organizamos una reunión en casa
prefiero que sea mi esposo quien haga el chocolate porqué solo él logra sacarle la
espuma y aroma que le gusta a nuestros amigos. Lo más habitual y frecue nte en
la vida de las personas es que se apoyen entre sí en su cotidianidad, porque esto
26
les facilita dominar completa o parcialmente algunas labores y desempeñarse en
su medio sin que por ello dejen de ser "funcionales" en sus roles.
Conocer lo que el niño ha apropiado parcialmente y lo que puede llegar a hacer
con ayuda, nos permite (a) conocer y comprender su potencial de desarrollo, (b)
identificar el tipo de ayudas que podemos emplear para lograr que participe, ejerza
y aprenda a dominar funciones y conocimientos que no sabe y no puede manejar
sólo, que se ha apropiado o interiorizado solo parcialmente, y (c) convertir la
enseñanza en un proceso de participación, cooperación y co-construcción de
funciones sociales e instrumentales, en donde lo importante no es el déficit sino el
apoyo o ayuda que se requiere para promover el potencial de desarrollo de esa
persona.
Esto iguala a todos los niños, el que se desarrolla dentro de los parámetros
socialmente esperados y el que lo hace de manera diferente, pues ambos
requieren de apoyos y acompañamientos especiales para desplegar su potencial
de desarrollo, solo que los niños con discapacidad requieren un conjunto de
apoyos y mediaciones extra que tiendan un puente para hacer funcionales las
interacciones sociales habituales.
Puede que déficit sensoriales graves -por ejemplo-proporcionen una limitada base
orgánica para construir el puente que facilite el desarrollo de las funciones
culturales, pero casi siempre se podrá construir y reconstruir de algún modo la
27
capacidad con el concurso de todos, escuela, padres, comunidad, personal de la
salud, entre otros, en un sistema que opere de forma dialéctica a lo largo de todo
el ciclo vital, a partir de entender el desarrollo humano como "la capacidad y el arte
de desenrollar, de extender sus potencialidades, sus actividades, cuando se da un
contexto de condiciones favorables, y de enrollarse, encogerse sobre sus bases
cuando las circunstancias se vuelven desfavorables. Esto significa que lo
fundamental está en la fortaleza y coherencia del núcleo central -familia, escuela,
para poder ampliar territorios, relaciones o acciones cuando es factible y
conveniente y reducirse a lo esencial, protegerse y sobrevivir cuando el contexto
se vuelve negativo".
En síntesis, frente al niño y la niña que ya tienen una discapacidad y su familia: es
necesario que se generen programas de apoyo que incluyan: a) información con
relación a lo que causó la discapacidad y su pronostico a largo plazo, así como de
los programas de tratamiento, pues de lo que las familias piensen y conozcan al
respecto dependerá el bienestar personal futuro y las relaciones con las personas
cercanas; b) "tareas" que las familias puedan realizar en casa para colaborar en la
enseñanza de las habilidades en que sea más deficitario el niño o la niña y desde
los que puedan aprender a manejar los problemas físicos que presente; c)
adecuación del ambiente físico de las viviendas para posibilitarle una vida lo más
normal posible; d) orientación y apoyo para que la familia aprenda a dar respuesta
a sus propias necesidades poniendo la discapacidad en su lugar, a dialogar sobre
la nueva situación reevaluando y discutiendo necesidades que surgen,
28
necesidades ya existentes y estableciendo metas especificas (adquirir información,
recibir ayuda, o participar en los programas de rehabilitación) así como definiendo
actividades que cada miembro asume y con las que se compromete. Así, entre
otros, sus derechos a no ser discriminados, a disfrutar de una vida plena y recibir
educación y cuidados especiales, que hasta ahora no se han cumplido, se
convertirán en una realidad, fundamentalmente porque como ciudadanos
dispuestos a aceptar y proteger a todos los niños y niñas incluyen do a los que
tienen discapacidad- habremos orientado a las familias, a las escuelas y
comunidades y con su impacto comenzaremos a derrotar la intolerancia e
insensibilidad social.
Teniendo en cuenta lo anteriormente expresado, el objetivo primordial de esta
investigación intervención es potenciar el papel participante activo de la madre del
niño(a) con discapacidad frente al proceso terapéutico y pedagógico desarrollado
por el Centro de Atención Integral Materno Infantil de la Universidad de Pamplona
para garantizar una mejor calidad de vida del menor, manejando la discapacidad
interpretada a la luz de los planteamientos del enfoque humanista centrado en la
persona de modo que se reconoce en esta situación no un problema sino una
posibilidad de autorrealización, por lo tanto se abordará la discapacidad desde la
visión que se plantea a continuación para efectos del presente trabajo.
29
4.5 DISCAPACIDAD COMO FENÓMENO SOCIAL
La discapacidad como concepto se ha estudiado en detalle durante el último siglo
y el siglo XXI ofrece la oportunidad de continuarla reflexión crítica para contribuir a
la base de conocimientos ya existente. Esta actividad académica nos mantendrá
en el camino de búsqueda de una mayor claridad en la comprensión del fenómeno
y de continuo progreso en la docencia, la investigación y el servicio a las personas
con discapacidades y por tanto, en mejorar la calidad de sus vidas.
La discapacidad no es enfermedad ni deficiencia. La discapacidad se refiere a la
limitación funcional y está inmersa en nuestro contexto social (Seethamma &
Majumder 79). La Organización Mundial de la Salud (OMS) y la clasificación
Internacional de Deficiencia, Discapacidad y Minusvalía (ICIDH) enfatizaron que el
fenómeno de la discapacidad necesitaba mayor claridad en su definición. Se debe
referir al nivel de actividad funcional y palabras como discapacidad o minusvalía
no transmiten ese significado. La discapacidad tiene una orientación de modelo
social con interacción con el ambiente (OMS 99).
Las personas con discapacidades, además de sus dificultades físicas y mentales
han sido sometidas a aislamiento, negligencia y estigmatización. A un segmento
de la sociedad con condiciones discapacitantes se le negó la adecuada
participación educativa, ocupacional, económica y social.
30
Discapacidad no es una enfermedad, no se puede arreglar con una inyección ni
desaparecerá con una pastilla tres veces al día. La discapacidad es un fenómeno
social y se debe continuar aprendiendo y examinando la manera como se habla
sobre el funcionamiento humano, la vida humana, más bien que hablar de
discapacidad.
Discapacidad es una limitación de expresión, no se sabe quién no es
discapacitado y ahí es donde entra la sociedad. Cuando alguien es muy diferente
al otro, esa es una manera de nombrar a esa persona, ya sea deficiente auditivo,
deficiente visual, con deficiencia motora o cognoscitiva.
La sociedad construye implícitamente una pared alrededor de las personas con
discapacidad, algunas veces no ocurre de una manera conciente. Puede ser que
en ocasiones la familia no diga a alguna persona que tiene un hijo con parálisis
cerebral o no lo lleve a todas partes porque hay algo detrás de su mente que se
preocupa por el que dirán. El asunto está tanto en la mente como en la sociedad.
La sociedad construye una pared, una barrera. Si se pregunta el porqué de esta
exclusión, algunas veces conciente, se encuentra que las personas sienten miedo
frente a alguien que es diferente, por ejemplo, frente a una persona que
experimenta convulsiones porque no saben si será violenta, si creará problemas.
La principal razón de la exclusión es la ignorancia que lleva a construir paredes
alrededor de las personas con discapacidades.
31
Según la Organización Mundial de la Salud (OMS, 2001), discapacidad es un
término genérico que incluye déficit, limitación en la actividad y restricciones en la
participación. Indica los aspectos negativos de la interacción del individuo (con
una “condición de salud”) y sus factores contextuales (factores ambientales y
factores personales).
Además, éste término puede ser utilizado para indicar
alguna alteración en el funcionamiento del individuo en el plano corporal, individual
o social, asociado a estados de salud 6.
4.6 CATEGORÍAS QUE SUSTENTAN LA EXCLUSIÓN DE LAS MADRES CON
NIÑOS Y NIÑAS CON DISCAPACIDAD DE LOS PROCESOS TERAPEUTICOS
Y PEDAGÓGICOS (EN EL MARCO DE LA PRESENTE INVESTIGACIÓN)
v
Negación:
respuesta
psicológica
frente
a
un
evento
traumático
caracterizada por la no aceptación del hecho; adoptando comportamientos
inapropiados
o
de
exclusión
que
encubre
la
situación
rechazada
(discapacidad).
v
Desconocimiento:
darse por desentendido de un hecho o situación,
asociado a la falta de interés y compromiso frente al evento o discapacidad.
6
El concepto aquí expresado se extrae de la Clasificación Internacional del Funcionamiento, la discapacidad
y la salud (CIF), OMS, noviembre, 2001. (La consulta en hipertexto de su contenido la encuentra en la página
web de la OMS http:://www3.who.int/icf/icftemplate.cfm). Un desarrollo más amplio de este apartado se
encontrará en el documento Orientaciones para la construcción de una política pública para la discapacidad,
32
v
Culpabilidad:
respuesta
psicológica
caracterizada
por
el
manejo
inadecuado de sentimientos en los cuales aunque se acepte el hecho se
quiere castigar al culpable de la discapacidad; convirtiéndose quien maneja o
se siente culpable en un obstáculo de crecimiento o evolución frente a la
atención adecuada de esta clase de población.
v
Aislamiento social o exclusión:
eliminar la posibilidad que tienen el
discapacitado de acceder a sus derechos y obligaciones como ser humano.
que fue analizado durante la experiencia piloto y se encuentra actualmente en preparación, de acuerdo con las
recomendaciones formuladas.
33
5. ENFOQUE Y DISEÑO METODOLOGICO
5.1
DESCRIPCIÓN Y CARACTERIZACION DE LOS PARTICIPANTES DE LA
INVESTIGACION
El centro de Atención Integral Materno Infantil de la Universidad de Pamplona
(CAIMIUP) atiende patologías como parálisis cerebral, retardo mental, síndrome
de Down, mutación de miembros superiores, retardo psicomotor y del lenguaje,
autismo, retardo en el desarrollo, limitados auditivos y visual.
Población que pertenece a 17 familias de las cuales se integraron a la
investigación 10 madres después del proceso de exploración e invitación inicial,
cuyas edades oscilan entre los 20 y 42 años, se dedican a actividades productivas
como el comercio en una minoría y la gran parte son amas de casa que a su vez
participan en actividades informales (tejido, bordado, venta de bingo, servicios de
aseo doméstico). Así mismo poseen en promedio uno o dos hijos en el núcleo
familiar, el nivel académico difiere notoriamente al encontrar profesionales
universitarias (no en ejercicio), otras solo cursada la primaria, se resalta también
que la mayoría de los sistemas familiares son uniparentales.
34
5.2 DISEÑO METODOLÓGICO
La investigación es de corte INVESTIGACIÓN - INTERVENCIÓN porque permitió
reconocer las causas que llevan a las madres a anularse del proceso terapéutico
del hijo(a), definir el sentido del fenómeno que afecta la calidad de vida del menor
y plantear las estrategias (I.E.C)
(información – educación – comunicación).
Estrategias I.E.C es una metodología de intervención en el quehacer de la
promoción de la salud y prevención de la enfermedad, más allá del hecho medía
tico y de producción de materiales.
El I.E.C (Información – Educación – Comunicación) brindó herramientas para
desarrollar habilidades y destrezas e incidir en la transformación de nuevas formas
de intervención integral a la hora de hacer promoción y prevención.
El modelo I.E.C, recoge toda la dinámica comunicativa que en las escuelas de
comunicación resume en:
u
Investigar – informar – investigar: Es un derecho y un deber, es la base de
la participación activa, de la construcción de país, fundamental para la toma de
decisiones
35
u
Educar: Emprender procesos pedagógicos que incidan en esa construcción de
ser mejores seres humanos cada día, solidarios, compasivos, aptos para vivir
en comunidad.
u
Recrear: Más allá del simple sentido de divertir y entretener, establece la
posibilidad de transformar realidades, de disponer del espíritu del arte, de jugar
con el sonido, la imagen, la vida misma.
u
Movilizar:
Es promover la participación, propiciar cambios, actitudes,
comportamientos, opiniones.
Lo cual fue pertinente para su INVESTIGACIÓN - INTERVENCIÓN con el fin de
evitar el maltrato por exclusión del niño(a) con discapacidad.
5.3 HERRAMIENTAS METODOLÓGICAS
RELATO DE VIDA: (Anexo A) El cual permitió conocer el pensamiento ideas,
sentimientos, emociones limitaciones que maneja la madre del niño(a)
discapacidad del Centro de Atención Integral Materno Infantil de la Universidad de
Pamplona.
TALLERES DE INTERVENCIÓN DE ORDEN GRUPAL que mediante la reflexión
a través de la metodología I.E.C. permitieron a las madres del niño con
36
discapacidad la construcción colectiva y la producción de posibilidades de
transformación frente a su papel en relación a los procesos pedagógicos y
terapéuticos de su hijo(a).
Partiendo de los relatos de vida (Anexo B) se analizó e interpretaron las causas
que obstaculizan el fortalecimiento del papel participativo y activo de estas madres
al proceso terapéutico y pedagógico ofrecido por el Centro de Atención Integral
Materno Infantil de la Universidad de Pamplona.
37
6. HALLAZGOS
|
Toda discapacidad se localiza no sólo en el cuerpo del niño o niña, del joven, del
adulto o del anciano que la sufre, sino que se anida también en el cuerpo familiar y
en el cuerpo social.
Teniendo en cuenta para este análisis que una cantidad de hogares viven el hecho
de tener una persona con discapacidad sin que estos estuviesen preparados para
convivir con un nuevo ser en estas condiciones y pueden influir negativamente en
la marcha normal de una familia o de la sociedad en general; se observa la
necesidad de crear y apropiar espacios de vida para las personas que sufren
discapacidades, se debe cambiar no solo al discapacitado mejorando sus
condiciones de vida sino también cambiar la tolerancia familiar y la indiferencia
social, la negación, culpabilidad, el desconocimiento de cada una de las patologías,
los paradigmas sociales como la indiferencia, el aislamiento y las creencias, entre
otros.
Según las razones que se observan en los relatos de vida, obtenidos de las
madres de los niños (as) del CAIMIUP nos conducen a analizar algunas actitudes
– sentimientos – formas de pensar para el buen desarrollo de los niños
38
discapacitados o con discapacidades, puesto que ellas no tienen el sentido de
pertenencia frente al trabajo pedagógico y terapéutico que se lleva en la institución.
Para desarrollar la idea anterior se canalizó el contenido de los relatos de vida
estableciendo los aspectos similares en cuatro categorías así:
u
Negación
u
Desconocimiento
u
Culpabilidad
u
Aislamiento social o exclusión
6.1 NEGACIÓN
Las actitudes y prácticas de esta categoría se determinan por la presencia de
varios de estos síntomas en uno o ambos miembros de la pareja, según los relatos
de vida, “además del llanto permanente”, “el deseo de morir”, “la tristeza”, “la
rabia”, “el rechazo” que lleva a las madres y padres de los niños (as) con
discapacidad a sentirse abatidas, a no aceptar la situación que presentan estas
“personitas” y les corresponde a ellos aceptar y comprender su individualidad, su
discapacidad, a aceptarlo y quererlo tal como es para no sentir ese vacío, ya que
no llenan (los niños (as)), las aspiraciones o expectativas que se tenía sobre ellos
– ellas al nacer.
39
En otros relatos la negación se aprecia cuando las madres cuentan que “sintieron
desilusión”, “que se frustraron sus sueños ya que se les privó de algo que
esperaban “un niño normal””, por lo cual su “sentimiento fue de rabia”, en algún
caso “desearon morir”, para eludir su responsabilidad convirtiéndose así, la
negación en una posible causa de la auto-exclusión del proceso pedagógico y
terapéutico que se lleva a cabo en el CAIMIUP.
Se manifiesta también cuando las madres tratan al niño (a) como una persona
normal, para evadir de esta manera la realidad y no reconocer este nuevo episodio
de su vida y el rol que le corresponde negando cualquier idea, sentimiento, deseo
reprimidos. Todos esos sentimientos y emociones reflejados en los relatos de vida
inciden negativamente en la relación madre – hijo – institución a pesar de que los
derechos humanos del niño, entre otro protegen su integridad pues no son
diferentes para ningún ser humano es difícil que se les acepte tal como son, por lo
cual, no se les tiene en cuenta y se les pisotea continuamente.
Otra actitud que puede reforzar este sentimiento de negación es la no aceptación
de los niños (as) con discapacidad por parte de la sociedad en general y que a
pesar de que hoy en día se conocen los orígenes, causas y los tratamientos que
debe tener cada discapacitado aún hay personas que reaccionan de una manera
compatible con mitos y creencias arraigadas desde hace mucho tiempo y que le
hacen daño a seres como estos niños (as), mediante el irrespeto a la diferencia, a
la diversidad impidiendo la integración e inclusión social que permite a la persona
40
con discapacidad no solo a gozar de la igualdad de oportunidades, de programas
y servicios, sino a ser reconocido como otro ciudadano con todos los derechos y
privilegios lo cual no está en la actitud y la conciencia de las personas que lo
rodea.
6.2 DESCONOCIMIENTO
En este aspecto se encontró con menor frecuencia en los relatos de vida
estudiados que las madres de algún niño con discapacidad impide su detección,
tratamiento adecuado fundamentadas en la esperanza de normalidad (esperando
que el niño o niña de un momento a otro fuera normal).
Aún teniendo en cue nta las características de cada discapacidad presentada por
los niños (as) de la institución se puede observar que algunas madres desconocen
el origen, las causa y los tratamientos a seguir en cada discapacidad, excluyendo
a su vez el diagnostico médico y de esta manera retardando los procesos de
intervención terapéutica y pedagógica adecuado, para lo cual se debe buscar el
apoyo y la ayuda profesional. Hecho el diagnostico hay que aceptar que se tiene
un niño (a) con discapacidad por lo cual se debe buscar orientación, evaluación
médica completa, psicológica y terapéutica para recibir e iniciar una estimulación
temprana y adecuada.
41
Otro aspecto que se da es el acompañamiento y asesoramiento en los procesos
sexuales del menor; ya que no tienen los conocimientos necesarios para
orientarlos, ni las posibilidades económicas.
6.3 CULPABILIDAD
Frente a un evento, traumático (nacimiento de un niño con discapacidad) se
establece dentro de esta categoría las prácticas y actitudes de las familias
caracterizadas por:
Permanente sentimiento de culpa en un caso por el “no deseo de embarazo” por
parte del padre y en otro por parte de la madre, relacionándolo como castigo de
Dios, que le envía un niño (a) con discapacidad, sin pensar y entender que estas
situaciones se presentan por causas diferentes y variadas.
Se reprochan
constantemente el haber pensado actuar de manera deliberada en contra de ese
ser.
Además de modificar su proyecto de vida, que se presenta cuando los
sueños y anhelos de tener un hijo (a) normal no se realiza lo que lleva a no poder
ejercer aquellas actividades o profesión con la misma dedicación, interés y
proyección que antes (porque desde su nacimiento o antes deben entregarse en
cuerpo y alma a ese ser) limitando los derechos y deberes de los niños y de los
padres.
42
Todos estos sentimientos si no se tratan y se les da un manejo inadecuado puede
llevar a la desintegración familiar pues el constante reproche de uno u otro impide
o dificulta la unión familiar.
También el hacer responsable de este hecho
discapacitante, del niño (a) perjudica al hogar, pues se desatienden los
compromisos adquiridos ya sean familiares o sociales.
El sentimiento de culpa lleva a las familias y en especial a las madres a volcar
toda su energía y acciones en el niño (a) con discapacidad, llevándolas a adquirir
conductas poco adecuadas, conductas como sobreprotección, como brindarle
cuidados excesivos, atenciones desmedidas, haciendo las tareas y actividades
que él o ella deben realizar a pesar de su incapacidad, puede l evarlos incluso a
ser obsesivas con los tratamientos poniendo en riesgo la salud y en algunos casos
hasta la vida. Todo esto porque se sienten culpables y deben buscar alguna
escapatoria.
El manejo inadecuado de los sentimientos de culpabilidad obstaculizan la
posibilidad de brindarle al niño (a) con discapacidad, un ambiente propicio y
saludable.
Teniendo en cuenta que ellos necesitan atención y cuidados
especiales pero no excediendo estas atenciones y cuidados pues no permiten que
ellos se puedan desenvolver en la vida, además deben estar libres de
sentimientos (las madres) negativos que afecten y no permitan surgir una
verdadera relación madre – hijo (a).
43
6.4 AISLAMIENTO SOCIAL (EXCLUSIÓN)
Las madres del CAIMIUP manifiestan su preocupación ante el rechazo vivido en
las instituciones educativas regulares debido a la creencia que tiene el común de
la población en cuanto a que los niños (as) con discapacidad llevan a los otros
niños (as) “normales” a adquirir y adoptar conductas no apropiadas y no deseadas
por la sociedad.
Teniendo en cuenta el Decreto 2082 de 1996 que reglamenta la obligatoriedad de
integración de los niños(as) con discapacidad deben ser aceptados e integrados
en las instituciones educativas para favorecer su desarrollo y esto se hace
adaptando los programas a sus capacidades sin inferir con los demás niños (as) y
como casi no se cumple lleva a las familias y a las madres a desvincularse y
desmotivarse del trabajo pedagógico y terapéutico que requieren sus hijos.
Otra clase de aislamiento se da cuando los mismos miembros de la familia
(hermanos) no aceptan al discapacitado tal como es, quieren que actúe como ellos
y como no es posible lo aíslan, lo agreden, impidiéndole interactuar en familia.
Los padres y las madres juegan un papel fundamental no solo aceptando al niño
(a) sino también integrándolo (a) en los programas educativos, deportivos,
culturales, recreativos y de salud ya que tienen los mismos derechos, además de
necesidades e intereses que el resto de los niños (as), pues la idea es aprovechar
las etapas de su desarrollo permitiéndole que realice actividades cotidianas y se
44
desenvuelva en su entorno familiar; educando también a sus integrantes para que
acepten y manejen mejor la situación, llevando a un cambio de ideas, creencias y
conceptos de la sociedad en cuanto a la discapacidad.
Es necesario poner un mayor énfasis en los derechos de los niños y en la
responsabilidad de los padres y madres hacia estos niños y niñas con
discapacidad que permitan y favorezcan la inclusión social.
En síntesis el desconocimiento de las patologías, las fases de negación y
culpabilidad psicológicas frente al niño (a) con discapacidad son estimulantes de la
exclusión familiar, proceso pedagógico y terapéutico promovido por el CAIMIUP.
Situación que repercute en la calidad de vida del niño y la niña discapacitada. Por
tales razones se inicia la intervención mediante estrategias de información –
educación y comunicación a las madres de familia de estos niños, con el fin de
fortalecer conocimientos aptitudes y prácticas que mejoren la calidad de vida de
esta población manifestándose en la participación y asistencia a las acciones
pedagógicas y terapéuticas propuestas para el niño (a) con discapacidad del
CAIMIUP.
45
7. LA INTERVENCIÓN
Teniendo en cuenta el resultado arrojado por el análisis e interpretación de los
relatos de vida y por ende las categorías en que se dividieron, se desarrollaron
cinco talleres (Anexo C) para atender cada una de ellas; donde se tuvo en cuenta
la estrategia educativa I.E.C Información Educación y Comunicación como una
metodología de intervención en el quehacer de la promoción de la salud y
prevención de la enfermedad más allá del hecho mediático y de producción de
materiales el I.E.C brindó herramientas para desarrollar habilidades y destrezas e
incidir en la transformación de nuevas formas de relación madre e hijo(a)
discapacitado.
Teniendo en cuenta las estrategias I.E.C. se organizó un grupo de madres de
familias en diferentes momentos para la producción de elementos comunicativos
(como un barco de papel, un escudo personal, carteleras y la creación de la red de
apoyo afectiva) que promovieran los conocimientos, actitudes y practicas en el
trato del niño(a) con discapacidad.
Los temas abordados fueron: De mares
solitarios a mares solidarios, y qué tipo de padre soy, de los talleres 1 y 2 para
atender la categoría de negación, el taller 3 Nuestras luces y nuestras sombras,
atendían la categoría, la disciplina positiva profundizada en el taller No. 4 se
presenta como estrategia para abordar la crianza y superar la culpabilidad y por
46
último se abordó la co-responsabilidad de los padres y los maestros hecho que
pretende evitar el aislamiento social del discapacitado (4 cateogoría) aislamiento
social o exclusión.
Cada uno de los talleres contenían dinámicas, trabajos individuales, grupales, de
reflexión, plenarias y la producción de elementos comunicativos, generando
cambios en las actitudes, comportamientos y opiniones sobre el niño(a) con
discapacidad, basándose más en lo que puede hacer, ser y sentir que en lo que
no puede cumplir, mediante la participación activa de las madres en cada una de
las acciones propuestas; así mismo se motivó la construcción de valores como
solidaridad, comprensión, estimulando ser mejores madres potenciando ambientes
para vivir mejor.
Por otra parte se avanzó en la transformación de las realidades en que vive el
discapacitado al modificar tanto la concepción sobre esta temática y reconociendo
como los estilos de crianza y modos de vida familiar maltratan a esta población,
identificando así la necesidad de ampliar los conocimientos que poseían las
madres de (las) y (los) discapacitados los cuales provienen de paradigmas
culturales, idearios intuitivos e información preveniente de los procesos médicos y
educativos intermitentes.
47
7.1 DESARROLLO DE LOS TALLERES (ANEXO C)
Taller N° 1. “De mares solitarios a mares solidarios”
Objetivo:
Reconocer el papel de los sentimientos y las emociones en la
construcción de las relaciones sociales entre los seres humanos.
ESTRATEGIA I-E-C.
1. INFORMACIÓN – EDUCACIÓN
Las preguntas iniciales se presentaron para que las madres relacionaran el tema a
tratar con su vida.
§
¿Qué les insinúa el tema?
Las personas que asistieron al taller compararon el tema con su vida diaria,
argumentando que es mejor trabajar unidos en grupo y no solos (como ellas
mismas dijeron “Una sola golondrina no hace verano”, es importante buscar ayuda,
apoyo y a la vez darlo a quien lo solicita o necesita, pues muchas veces se sienten
solas llevando una cruz a cuestas y no encuentran apoyo de sus familias y menos
de la sociedad; por lo tanto es indispensable que ellas como madres de estos
niños y niñas se unan y trabajen a favor de ellos.
48
§
¿Qué saben sobre el tema?
Al comparar el mar y los movimientos de las olas con las personas sus
sentimientos y emociones que viven día a día se dan cuenta que es muy
importante saber manejarlos, además que es necesario estar unidos y colaborar,
de esta manera los objetivos propuestos se cumplirán.
Al hacer la reflexión sobre los cuidados que se deben tener en las diferentes
formas comunicativas expresaron que las personas muchas veces se dejan llevar
por momentos de rabia, frustración, ansiedad, tristeza, entre otras y no saben lo
que hacen y dicen.
Una palabra, un gesto, una acción hacen mucho daño,
lastiman muchas veces sin proponérselo. Al comunicarse con su hijo o su hija con
discapacidad la indiferencia, frustración, tristeza, rabia hacen parte de su vida
diaria, pues no ven avances o logros en sus procesos terapéuticos y educativos.
Hay confusión en cuanto a la definición de sentimientos y emociones, lo relacionan
como un solo concepto. (Los sentimientos son duraderos como el amor y las
emociones son las que se sienten en un momento dado, se agita el ánimo pero no
dura, por ejemplo la rabia, la tristeza, el llanto).
Al realizar la dinámica sobre “Las olas un barco va” además de brindar un
momento de relajación y esparcimiento se invitó a las madres a realizar un barco
de papel, luego se dividieron en dos grupos, uno hizo de olas y el otro de barco.
49
La intención de esta dinámica era lograr que trabajaran en grupo apoyándose.
Cada grupo debía lograr su propósito, el de las olas sacar al barco y el del barco
no dejarse sacar y defenderse de esos movimientos bruscos. Para terminar esta
actividad se concluyó que es importante mantenerse unidos y no decaer por muy
duras que sean las cosas, pues así como en el mar en cualquier momento llega la
calma.
2. COMUNICACIÓN
Entrando en el tema a trabajar surgieron preguntas tales como: ¿Cómo lograr que
la familia se integre y se mantenga unida?, ¿Cómo no sentirse frustradas y solas
si las cosas no salen bien?, ¿Cómo hacer entender a la familia y a la sociedad que
se debe cambiar de concepto que se tiene de las personas con discapacidad?. A
lo que ellas mismas respondieron que lo importante era no decaer, que se debía
luchar día a día contra adversidad, no dejar que la familia se desintegre
manejando una buena comunicación y a la sociedad se debe hacer entender que
la discapacidad no es una enfermedad contagiosa, se debe mirar lo bueno que
tienen estas personas y sus capacidades y este cambios deben empezar por ellas
mismas.
Reflexión: Intercambio de experiencias de esta navegación comparándola con la
vida real, sus emociones y sentimientos que viven día a día se comparan con los
50
movimientos del mar que pueden ser fuertes o suaves según el clima y estado de
ánimo de las personas.
En este encuentro nos dimos a la tarea después de analizar e interpretar los
relatos de vida de buscar junto con las madres los temas a tratar en los siguientes
encuentros (ver anexo C).
También se conformó la red de apoyo afectiva (Ver anexo C, Taller 1) se les
explicó de qué trataba su objetivo y la importancia de conformarla a la cual a
l
mayoría apoyó esta creación.
A través de las reflexiones la dinámica y la plenaria del tema de “mares solitarios a
mares solidarios” se generó en la mayoría de las participantes movilización de
pensamiento en cuanto al manejo de sentimientos y emociones como forma de
comunicación en su hogar.
Taller N° 2. ¿”Qué tipo de padre – madre soy”?
Objetivo: Ayudar al padre y a la madre que analice sin prejuicios las ideas y
comportamientos con los cuales está educando a sus hijos a fin de modificar
aquellos que resultan inoperantes y que estimulan la negación de la discapacidad.
51
ESTRATEGIA I – E – C.
1. INFORMACIÓN - EDUCACIÓN
A través de la lectura “¿Qué tipo de padre – madre soy?” surgieron inquietudes
sobre la manera que tiene de relacionarse con los demás integrantes de la familia
sobre todo con el niño(a) con discapacidad.
En este taller las madres al hacer lectura “padres típicos” 7 (Ver anexo C)
comentaron que con su hijo(a) con discapacidad en algunos casos son muy sobre
protectoras, les da miedo dejárselo a otra persona, o dejarlo que se valgan por sí
mismo, (bañarse, vestirse, comer...) pues consideran que no lo hace bien y
pueden lastimarse o enfermarse.
Otras concluyeron que tienen de cada retrato (padres típicos) un poco: son
amorosas, chéveres, los animan, los ayudan, los dejan ser, pues consideran que a
estas personas discapacitadas se les debe tratar igual que a los demás, de esta
manera favorecen el desarrollo integral de los niños y de su familia.
Es un poco difícil ponerse de acuerdo con su pareja (papá) pues él no quiere que
se le toque, o se le corrija, muchas veces le hace las cosas lo cual perjudica
cualquier avance.
52
Se consideran algunas madres chéveres porque en lo posible han ayudado a su s
hijos(as) salir adelante, los han apoyado, han puesto todo de sí para el bien de sus
hijos(as), han enfrentado la situación y logrado salir adelante.
Algunas madres no consideran que estén haciéndole un mal al niño(a)
protegiéndolo, incluso no aceptan esta palabra, cuando las otras madres les tratan
de hacer caer en cuanta que no es lo adecuado.
En la dinámica: “Tengo, quiero y hago”
Las madres debían formar parejas
sentarse frente a frente, pensar en tres cosas que debían hacer en la semana,
luego decirlas y agregarles las frases “Yo tengo, yo quiero y yo voy a”, terminado
esto se hizo una reflexión sobre la manera de decir cada frase y lo que sintieron
expresarlo a sus compañeros y luego en general.
Las madres se sintieron
tranquilas al hacerse la pregunta “yo tengo, yo quiero y yo voy a”, porque en su
mayoría sintieron que al pensar en cada una de ellas y relacionándola con su
diario vivir estaban actuando porque querían, no porque tenían que hacer tal o
cual cosa, en este caso relacionándolo con su hijo(a) discapacitado y todo lo que
compete a él.
Alguna comentó que no podía por su trabajo, pues no le permitía compartir como
quisiera con su hijo, pero que sí quería ayudar y poner todo su empeño en
colaborar.
7
ISAZA DE ROJAS, Elsy. Construyendo Familia, talleres creativos. Ediciones Paulinas 2002. p. 103-107
53
Al pensar en la frase “yo tengo” las madres decían que sentían tristeza porque
parecían como estuviesen obligadas a hacer las cosas y si se es madre no debe
sentirse de esa manera que por algo Dios le puso en el camino a este niño(a).
En él “yo quiero” las madres argumentaban que salía del corazón, que era un
sentimiento agradable al pensar en su hijo (a) con discapacidad querían lo mejor
para él o ella sacarlo adelante, que fuera independiente y lo que le correspondía a
ellas, darle lo mejor como mamás, brindándole el apoyo necesario y amor.
Y en la frase “Yo voy a” las madres decían que daba a pensar mucho, algunas
decían yo voy hacer esto por mi hijo(a) voy a lograr que salga adelante. Para
otras madres esta frase expresaba la importancia de proponerse unos objetivos y
lograrlos ya fuera en el trabajo, en el hogar, con su pareja, con sus hijos(as); son
posibilidades que ven para salir adelante, para superar conflictos internos, de
familia, de pareja, como madre.
Las madres sintieron que las ganas de salir
adelante con su hijo(a), de luchar por un mejor futuro, era lo más importante, sin
importar las adversidades.
Cuando se hablaba sobre esta frase una madre comentó que ganas habían
muchas, pero algunas veces por situaciones adversas como el dinero, el tiempo,
el lugar, el trabajo no permitía que las cosas se hicieran y entendía que esto no
ayudaba en nada a su hijo.
54
3. COMUNICACIÓN (MEDIANTE CARTELERAS)
En el transcurso de las actividades algunas madres expresaron sentimientos y
emociones con la realidad por la cual atravesaban al ir expresaban lo que las
hacía sentir al pensar y decir cada frase: risa al recordar situaciones graciosas con
su niño(a), lamentaciones, llanto cuando contaban sobre el poco apoyo que
recibían de sus parejas, su familia y algunas veces de las personas al no aceptar a
su hijo(a), tranquilidad porque decían estar haciendo lo mejor y dándolo todo por el
o ella, apoyo y solidaridad cuando recibían por parte de la institución de los
practicantes y de las investigadoras que realizaban este trabajo ya que las
escuchaban (sobre todo esto), pues muchas veces era difícil contar lo que vivían y
sentían ya que no todo mundo estaba dispuesto a escuchar.
A través de estas expresiones se puede observar que se moviliza cierto cambio
positivo de pensamiento al salir de la negación de la discapacidad de su hijo o hija ,
puesto que las madres al aceptar su realidad se dan cuenta que se pueden lograr
mejores estilos de vida, si se maneja adecuadamente la problemática que se le
vaya presentando, teniendo claro lo que se quiere alcanzar.
55
Taller N° 3. “Nuestras luces y nuestras sombras”
Objetivo: Reflexionar acerca de algunos aspectos de la vida para darnos a
conocer y comprender a los demás.
ESTRATEGIA I – E- C.
1. INFORMACIÓN - EDUCACIÓN
Se hizo la actividad de un escudo personal, las cuales debían dibujar el escudo,
dividirlo en cuatro partes y colocar en la parte 1, un símbolo que representará la
mejor cualidad que creían tener. Una persona se dibujó trabajando, las otras no
supieron que colocar; en la parte 2 era escribir la mejor cualidad que los demás
veían en ellas; a lo cual escribieron: trabajadora, sencilla, amorosa; en la parte 3,
el anhelo que tenían como madres de niños(as), discapacitadas a la cual
respondieron sacar adelante a sus hijos(as) como sea, verlos crecer, que se
vuelvan personas útiles, independientes, que los vean con otros ojos no como
discapacitados y en la parte 4 lo negativo o un fracaso de su vida.
Alguna
respondió de no poder hacer algo para que su hijo salga de su problema, otra el
tener un hijo con discapacidad después de tener tres sanos, otra lo ve como algo
negativo o fracaso tener un hijo discapacitado, otras no respondieron (Ver anexo
D).
56
Después de observar cada figura (un corazón, dos cuadrados, un círculo y una flor)
se comentó que lo importante no era como lo vieran los demás, sino como se
verán así mismas y como veían ellas a sus hijos, en cuanto a los de fracaso o
negativo es el no poder hacer entender a las personas que miren a sus hijos(as)
como seres que pueden lograr mucho si se les da la oportunidad, que no los vean
como un estorbo (en las escuelas de básica donde no los reciben por ser
discapacitados), esto provocó el llanto de algunas mamás pues se les dificulta
entender esta situación.
Todo esto causa en las madres emociones encontradas, tristeza y alegría a la vez,
porque así como hay personas que no aceptan a sus hijos(as), hay otras que
hacen lo posible por brindarles apoyo, cariño, afecto, por buscar lo bueno que
cada una de ellos tienen; por lo tanto las madres sienten que su lucha día a día va
dando buenos resultados aunque a veces se tropiezan, vuelven a empezar. Ellas
esperan que todas las madres y familias de estas personas luchen pos sus
hijos(as).
El compromiso que se adquirió fue intentar cambiar actividades que no favorecen
el crecimiento personal y el de su familia en relación con el discapacitado.
57
2. COMUNICACIÓN
La realización de un escudo personal generó que cada madre se diera un espacio
para conocerse así misma.
Descubrieron aspectos que no conocían o no aceptaban de sí mismas (Cómo eran
ellas como madres, como personas, lo que sentían y no lo expresaban, lo que
anhelaban y lo que las hacía sentir mal), ni lo que los demás pensaban de ellas
presentándose a la vez una serie de interrogantes sobre su vida; aportando así
elementos valiosos que estimularon su interés y compromiso frente al
conocimiento de sí mismas como personas y sobre la situación de discapacidad
real de su hijo. Visualizándose progresos al ir desapareciendo la categoría de
desconocimiento como argumento de exclusión.
Taller N° 4. “La disciplina positiva”
Objetivo: Orientar a los padres sobre la necesidad de establecer límites claros
acordes con las diferencias individuales y el ritmo de evolución de cada de sus
hijos a fin de que aprendan a tener autocontrol en sus vidas.
58
ESTRATEGIA I – E – C.
1. INFORMACIÓN – EDUCACIÓN
En la dinámica las madres debían sacar una ficha que contenían palabras
referentes al trato que se les da a los niños y niñas (palabras como afecto, cariño,
maltrato, disciplina, regaños, colaboración, ayuda, firmeza , condescendiente,
alcahueta).
Las madres y personas al hacer la reflexión cómo eran ellas como mamás y la
disciplina que impartían, dijeron que creían ser buenas madres, afectuosas,
cariñosas, comprensivas; aunque algunas veces por falta de tiempo, por el afán y
por otras situaciones eran muy regañonas y les daban correa, los gritaban, no los
escuchaban, en otras ocasiones eran muy sobre protectoras, algunas veces
alcahuetas, otras exigentes y rígidas con sus hijos(as). Concluyeron que lo mejor
es corregir a sus hijos con firmeza pero con mucho amor, sin tratarlo mal o
golpearlos ya sean discapacitados o no, se les corrigen cuando deben hacerlo, se
les ayuda y colabora pero no en exceso en lo posible los dejan realizar sus tareas
(vestirse, comer, bañarse, entre otros) pero orientándolos. Las madres no ven ese
tipo de ayuda en sus parejas y familiares pues no permiten que se les corrija y les
hacen las cosas.
59
Por lo tanto hay contradicciones y choques entre las madres y su familia, situación
que no favorece la unión y convivencia familiar y mucho menos el desarrollo
integral de los hijos(as).
El compromiso de las madres fue hablar y orientar a su pareja y la familia,
hacerles entender lo importante y necesario que es trabajar en equipo, apoyar las
ideas buenas que tenga cada uno de ellos en cuanto a la educación de los
niños(as).
En cuanto a los casos se hizo el análisis de cada uno de ellos.
Caso N° 1. Trata de la pequeña Susana que es alegre y despierta, desordenada
manteniendo su habitación en ese estado, sus padres le piden que lo arregle pero
no hace caso y cuando va un Agente de Bienes Raíces a ver la casa ve el
desorden por lo que se molestan y se lo hacen saber. Hay dos versiones para
expresar sus sentimientos. Versión N° 1 la madre habla con su hija y le hace ver
de buena manera como los afectó su desorden. Las madres concluyeron que esta
versión es la ideal para comunicarse con sus hijos. Lo contrario de la versión N° 2
donde la madre alterada regaña a su hija por su desorden agrediéndola
verbalmente y esto no es lo adecuado para relacionarse con sus hijos, pues la
comunicación, el diálogo y el buen trato es lo más importante, las madres deben
corregir con firmeza y mucho amor, deben ser tolerantes y tener unas normas que
les permitan a todos los miembros de la familia tener una buena convivencia.
60
Algunas madres contaron que son muy exigentes con sus hijos, a veces se
exceden por lo que desean cambiar su actitud pues no tienen una buena relación
con ellos.
En el caso 2 Papás y normas se fueron a vacaciones. Luis y Silvia son los papás
de Luis Francisco niño con síndrome Down ella es estricta, exigente, no permite
que su hijo falte al colegio, caso contrario de su padre que cuando está en casa no
lo lleva y permite que haga lo que quiera.
Preguntas ¿Qué es lo correcto? La actitud de la madre pues lo enseña a ser
responsable. Lo incorrecto la falta de apoyo por falta del padre al permitir que el
niño no asista al colegio. ¿Qué deben hacer los padres para que el niño cumpla
reglas y normas? Deben ponerse de acuerdo en la manera de educar a su hijo. ¿A
sucedido en su hogar algo similar? Las mamás comentaron que este caso
reflejaba lo que en sus hogares viven día a día, padres y familiares que no apoyan
su manera de educar, de impartir disciplina, lo cual perjudica considerablemente
que los niños crezcan y se desarrollen adecuadamente, que entiendan y
comprendan que hay reglas, normas que se deben cumplir para el bienestar
familiar y social.
Lo correcto sería que la familia decidiera en equipo qué es lo bueno, lo correcto
para que la convivencia y las relaciones no se afectaran, los padres y madres
deben ser firmes en el cumplimiento de las normas para que los niños(as)
entiendan y aprendan a actuar de acuerdo a esas normas.
61
2. COMUNICACIÓN
Las madres expresaron su inconformidad con respecto a la falta de colaboración
de sus parejas y familiares para educar a los niños(as), impidiendo que se formen
de manera adecuada como personas responsables y lo expresaron mediante
carteleras que se fijaron en la institución.
Su compromiso dialogar en familia, reflexionar sobre lo que es bueno y adecuado
para sus hijos(as) y en general para su familia. Esta reflexión facilitó la catarsis
frente la culpabilidad que afrontan las madres ya sea hacia ellas o hacia su pareja
permitiendo
fortalecer
el
compromiso
ante
los
procesos
terapéuticos
y
pedagógicos, resultados que se pudieron alcanzar gracias al proceso iniciado
desde el primer taller.
Taller N° 5. “La co-responsabilidad de los padres y maestros”
Objetivo: Establecer una relación armónica y coordinada entre los padres y la
escuela o el colegio hacia unos criterios comunes en la formación integral de las
personas.
62
ESTRATEGIA I – E- C.
1. INFORMACIÓN - EDUCACIÓN
Para la mayoría de las madres es indiscutible el papel que juega la institución, el
apoyo que brinda a sus hijos(as) (hablando del Centro de Atención Integral) sobre
todo sus profesores y profesionales que allí laboran.
Las madres están de acuerdo que depende de ellas el aprovechar todas las
oportunidades que la institución les brinda, según ellas falta más interés por parte
de algunas madres.
Basándose en la lectura de caso “Aquí les entrego a mis hijos” se trata de una
familia en la cual el padre está dedicado exclusivamente a su trabajo, pues
depende de él para poder cumplir con sus obligaciones económicas en el hogar.
No se da cuenta de la responsabilidad de colaborar, en equipo con el colegio, en
la misión común de educar a los hijos integralmente. (Ver anexo C). Las madres
comentaron que algunas veces les sucedía a ellas esa situación, la falta de apoyo
de sus parejas y familia para asistir a las actividades programadas, que de ellas
dependía el estar siempre atentos, algunos padres esperan que todo se solucione
en la institución y esto no es posible, si no hay una interacción padre – madre –
institución. Los objetivos propuestos, las metas que se tienen con cada niño(a) no
se logran, si no hay comunicación y no se ponen de acuerdo sobre lo que deben
realizar ya sea en la casa o en el colegio se pierde el trabajo.
63
Para esas medidas la labor educativa debe ser compartida, equitativamente, debe
haber colaboración, interés de parte y parte, comentan que si no apoyan el trabajo
que se hace con los niños qué pueden esperar de afuera?
2. COMUNICACIÓN
A las madres que no asisten por una u otra causa les falta concientizarse del papel
importante y decisivo que ellas juegan, les falta pertenencia puesto que sin su
apoyo la institución no puede lograr mayores cosas por mucho interés y ganas que
tenga de sacarlos adelante.
Se elaboraron plegables para invitar a la participación en los procesos
terapéuticos y pedagógicos a otras madres y otros miembros de sus familias con
el fin de evitar el aislamiento social o exclusión del discapacitado.
Las madres tuvieron el tiempo y el espacio para reflexionar sobre cómo ha sido su
vida y cómo ha influido en su hogar.
7.2 RESULTADOS DE LA INTERVENCIÓN
Terminado el proceso de reflexión mediante las sesiones, (talleres) de encuentro,
se pudo visualizar y apreciar el cambio en los conocimientos, actitudes y prácticas
de las madres con relación a su participación en el desarrollo y potencialización de
64
las habilidades del hijo – hija discapacitado al conformarse la red afectiva con una
alta solicitud de pertenecer a ella, quedando ésta conformada con plan operativo a
cumplir durante los próximos meses.
La red afectiva busca solucionar la
problemática definida por ellas mismas como (dificultad), escaso apoyo de las
madres en el proceso terapéutico y pedagógico del niño o niña discapacitado. La
red define que el apoyo afectivo de este grupo de madres en forma permanente
motivará la vinculación de las madres a las acciones inclusivas del discapacitado a
los sistemas sociales, educativos a que tiene derecho; evitando el aislamiento
social o exclusión del discapacitado, de las madres y de las familias.
También el desarrollo de algunas habilidades fueron evidenciadas al ser
fortalecidas emocionalmente descubriendo y afrontando la fase psicológica de
negación dando un paso en la aceptación del niño – niña discapacitado,
valorándolo como persona, superando así la culpabilidad y afrontando los miedos
al medio social que prejuzga al discapacitado.
En función de los resultados obtenidos en este estudio, cuyo objeto no era otro
que acercarnos al fortalecimiento afectivo de la madre, del niño – niña
discapacitado, motivando el desarrollo de habilidades que potencializarán su papel
participativo – activo en la vida del niño – niña, lo cual facilitará la modificación de
los ambientes maltratantes excluyentes a ambientes inclusivos, se puede afirmar
primero que las razones por las cuales las madres de estos niños y niñas se
excluyen de los procesos terapéuticos y pedagógicos están relacionados con la no
65
superación de las primeras fases del proceso psicológico frente a un evento
traumático en este caso, tener como familia entre sus miembros una persona con
discapacidad; lo anterior y el desconocimiento del niño(a) como ser humano que
siente, que necesita y que tiene entre sus limitaciones la posibilidad de desarrollar
algunas habilidades para mejorar su calidad de vida. Se convierte en una forma
de maltrato.
La intervención mediante la participación en la producción de elementos
comunicativos dentro de la estrategias I – E – C (cartele ras, plegables, escudo
personal, barco de papel, creación de la red de apoyo afectiva) durante el
desarrollo de los talleres motivó y fortaleció emocionalmente a la madre del niño o
niña discapacitada a asumir su papel activo en los procesos terapéuticos y
pedagógicos mediante la consolidación de la red afectiva y los cambios en la
concepción del discapacitado pasando de la visión de la discapacidad como
problema a la discapacidad como oportunidad de crecimiento personal, familiar y
social, lo cual genera en la mayoría de las madres actitudes saludables en la
relación con su hijo(a) con discapacidad como procesos de prevención del
maltrato a esta población.
Para los docentes fue interesante participar en los diferentes encuentros o talleres
ya que les permitió evidenciar las falencias que se presentaban en relación con el
trabajo con las familias y en especial con las madres de los niños(as) con
discapacidad. También evidenciaron la falta de interés, de apoyo por parte de las
66
mismas mamás al no participar activamente en la secuencia de las actividades así
como en las que se programan en la institución. Para ellas como docentes es
importante y necesario la participación activa de las mamás, su colaboración,
interés y apoyo para lograr todo lo que se proponen en el año con respecto al
proceso pedagógico y terapéutico que se lleva allí.
Para las investigadoras fue importante el trabajo porque así como se logró un
cambio en la actitud de las madres de los niños con discapacidad fortaleció la
necesidad de seguir trabajando por esta comunidad porque la intervención no
terminan ahí, puesto que la sensibilización de la sociedad en general frente a la
discapacidad y a las personas con discapacidad es lenta, ya se empezó con las
madres al fortalecer el papel participativo y activo en el proceso terapéutico y
pedagógico de sus hijos(as) con discapacidad.
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8. CONCLUSIONES Y CONTINUIDADES
1. Las causas por las cuales las madres de los niños(as) con discapacidad se
excluyen de los procesos terapéuticos y pedagógicos convirtiéndose en las
primeras agentes maltratantes del menor con discapacidad, se relacionan con
estancamiento en las primeras etapas del proceso para la superación de los
eventos traumáticos como son la negación y la culpabilidad frente a la
discapacidad (del) o (la) menor, asociándose a su vez con la concepción de la
discapacidad como problema (paradigma social) y la falta de conocimiento tanto
de la discapacidad como de la importancia del papel participativo y activo de la
madre en el desarrollo de las habilidades del discapacitado como persona.
2. La estrategia de información – educación y comunicación empleada para la
intervención, generó en la mayoría de las madres movilidad de pensamiento en
cuanto al desarrollo de conocimientos, actitudes, prácticas de estilos de vida y
modelos de crianza que en el futuro se espera, mejoren los ambientes en que se
mueve la persona con discapacidad en la medida que identificaron las
capacidades de cada uno de sus hijos(as) y su responsabilidad en el apoyo
permanente para su desarrollo como personas que son procurando un trato
igualitario organizándose y apoyándose como grupo que viven y comparten
situaciones similares.
68
3. El presente trabajo permitió reconocer la exclusión social del niño(a) con
discapacidad como una forma de maltrato infantil caracterizado por el abandono,
negligencia, sobreprotección y así mismo dirigir las
acciones de intervención
hacia la creación de condiciones que posibilitan el reconocimiento y la inclusión en
el ámbito familiar, escolar y social.
4. El maltrato por exclusión del cual es víctima la población con discapacidad se
fundamenta en las concepciones, manejadas por la sociedad en relación a la no
habilidad, necesitándose la iniciación de procesos de prevención tendientes al
reconocimiento de los progresos y posibilidades dentro del compromiso de la
persona con discapacidad, sus sentimientos, emociones, generando respeto y
valoración en torno a la diversidad y la diferencia, facilitando la inclusión social.
5. La experiencia vivida como investigadores ha motivado el reconocimiento de
los programas de prevención del maltrato y la necesidad de implementarlos en
forma permanente y ampliada a la sociedad en general, al apreciar que aunque se
llevan décadas hablando sobre esta temática, la identificación del maltrato en la
cotidianidad no se discrimina con la facilitad y prontitud que se espera.
6. Se hace necesaria la modificación, la concepción del discapacitado desde un
enfoque humanista reconociendo su humanidad mediante acciones educativas,
reflexivas, que movilicen el pensamiento generando actitudes y prácticas no solo
con el discapacitado si no entre todos los individuos, centrándose en la
69
revitalización de la formación de valores tanto en la familia, en la escuela y la
sociedad hacia el respeto por la diversidad.
70
BIBLIOGRAFÍA
CORONADO, Marco Antonio – CABRERA, Hilda.
Necesidades Educativas
Especiales. Pamplona 1998.
MAJUMDER, Ranjitk Inclusión social de las personas con discapacidad: reflexión,
realidades, retos. Marisol Moreno Angarita, 2003 31, 33, 34, 79, 119 – 127 p.
Bogotá 2003
PIZANO, Carlos. (Corporación calidad) interinstitucionales estrategias. Septiembre
1999
ROGERS, Carl. Tendencias y enfoques en la historia de la sicología. Tomado de
Zinser, Otto, Psicología Experimental Bogotá. Mc Graw Hill, 1987. p. 25-53
SECRETARIA SALUD. Colección Derecho de los Niños No 2, Derecho a una
protección especial para su desarrollo físico – mental y social, en condiciones de
libertad y dignidad. Alcaldía Mayor Santafé de Bogotá – Colsubsidio. Primera
edición, Santafé de Bogotá. Agosto 1998.
SECRETARIA SALUD. Colección Derecho de los Niños No 5, Derecho a
educación y cuidados especiales para el niño (a) física y mental mente disminuida.
71
Alcaldía Mayor Santafé de Bogotá – Colsubsidio. Primera edición. Santafé de
Bogotá. Agosto 1998.
72
73
74
TEMA: PRIMER ENCUENTO CON LAS MADRES Y REALIZACIÓN DE
RELATOS DE VIDA
Instrumento Utilizado: Relato de Vida
Entrega de tarjetas de invitación
Encuentro: Junio 9 Hora: 4:00pm
Lugar: CAIMIUP
Presentación y Saludo
Dinámica de Sensibilización: Papel arrugado
METODOLOGÍA:
Intervención de una de las madres comentando su relato de vida, a manera de
reflexión y ejemplo con el fin de que las otras madres pudieran expresar por
escrito su relato.
El instrumento de relato de vida se aplicó a 10 madres de niños discapacitados
que asistieron a este encuentro.
75
76
TEMA: RELATOS DE VIDA 1
Soy madre de un niño que es autista, que es niño normal pero tiene un trauma
psicológico.
El niño fue deseado, y pidiéndole mucho a mi Dios que fuera un niño ya que
tengo tres hijas y sabiendo cuando él nació que era un varón mi alegría fue muy
grande. Al pasar el tiempo y mi hijo fue creciendo tenia sus controles de
crecimiento y desarrollo normales, pero llegando a los tres años el niño me deja,
de hablar lo lleve a donde el médico que era mi deber y me decían que el niño
era normal que lo que pasaba era que el no quería hablar, lo llevamos a donde un
Neurólogo a la ciudad de Bucaramanga y casi nos dijo lo mismo, le mando como
droga Ritalina ¼ de tableta al día y otra consulta 1 tableta y así sucesivamente.
Pero con la primera consulta le tomaron exámenes como un electro le salió
normal, un TAC y normales. Bueno en cuanto a mis hijas ellas me ayudan, me
colaboran y sobre todo me dan mucho apoyo, en cuanto al papá del niño pues él
lo quiere mucho y el niño también, el también me colabora con el niño.
En cuanto la parte afectiva mía me siento muy triste, y le pido mucho a mi Dios
que me haga el milagro de que mi hijo vuelva a hablar y sea como antes. En
cuanto a la relación con el papá del niño en la actualidad no estamos viviendo
juntos, pero él viene a ver al niño. Yo espero en la recuperación de mi hijo que
sea pronta, porque quiero ver a mi normal.
77
RELATO DE VIDA No 2
Soy madre de un niño especial de 4 años de edad, bueno empiezo por: yo vivía
en Bucaramanga tenía mi hija de 4 añitos y con mi esposo él me decía que
quería el niño yo al principio no quería pero pues de tanto que él me insistió le
dije que bueno que listo que lo intentáramos y si quede embarazada por su
puesto fue la felicidad para los tres porque vivíamos los tres solos mi familia y
la familia de mi esposo vivían todos en Pamplona, bueno el embarazo fue normal,
me tomaron las ecografías necesarias y fue normal, la fecha programada más o
menos coincidió o sea que el niño fue de tiempo llegó el día 18 de marzo del
2000 me empezaron los dolores a las 2:00am y me llevo mi esposo a las 5:00am
a la Clínica Santa Teresa inmediatamente me atendieron, el niño nació normal,
lloro y los doctores lo examinaron y no le vieron nada anormal, sino que el niño
estaba muy amarillo, eso fue un domingo y el lunes era festivo me dieron la
salida el domingo y el doctor me dijo que el lunes sacara el niño al sol y que si el
martes seguía amarillo lo volviera a llevar, si yo lo hice pero el niño siguió muy
amarillo entonces nos fuimos para la clínica como a las 11:00 de la mañana y lo
pase por urgencias, entonces me dijeron que tocaba hospitalizar al niño porque
tenía las bilirrubinas muy altas y sí lo hospitalizaron, lo colocaron bajo lámparas,
luego al miércoles le hicieron exámenes y le encontraron que tenía una
infección urinaria entonces lo mantuvieron 11 días hospitalizado y con puro
antibiótico, luego salió pero no me dijeron nunca nada del problema, yo lo
empecé a notar cuando el niño no me sostenía la cabeza no se sentaba todo eso
entonces lo coloque enseguida en control con el pedíatra desde los dos meses el
pediatra le noto el problema pero me decía que era retraso en el desarrollo
psicomotor leve y que con terapia lo solucionábamos pero pasaba y pasaba el
tiempo y nada las terapias no le solucionaban nada, bueno después decidimos
venirnos para Pamplona porque le salió trabajo al papá entonces nos vinimos el
niño ya tenía 1 añito de edad, gracias a Dios siempre hemos tenido el seguro,
entonces le saque cita con un Doctor el lo vio y me lo remitió a la pediatra ella
me lo atendió lo más de bien y enseguida me le mando un examen que se llama
TAC viajamos a Bucaramanga se le hizo el examen pero le salió normal, le
mandaron otros exámenes y también le salieron bien entonces lo remitió al
fisiatra entonces me lo examinaron y ya me dijeron que era una parálisis
cerebral que no le afecto la memoria sino los movimientos todavía no camina
78
pero los doctores me dan muchas esperanzas gracias a Dios lo tengo en
terapias en la Clínica físicas y de lenguaje le mandarán unas férulas para los
pies para que le ayuden a caminar y le he visto mucha mejoría.
El apoyo de mi familia y de la familia de él es muy grande lo quieren demasiado
es el consentido de la familia y lo tratan como un niño exactamente normal, el
papá ve por los ojos del niño dice que el niño es la vida de él lo quiere
demasiado no permite ni que se lo toquen, el niño es muy entendido y muy
cariñoso entonces todo el mundo tiene que ver con él y por eso le doy gracias a
Dios porque nadie me lo rechaza al contrario donde va me lo reciben bien. Al
principio fue muy triste saberlo pero ya acepte y lo único que le pedimos a Dios
es que nos dé mucha salud y valor para seguir dándole a mi hijo todo el apoyo
que necesite.
79
RELATO DE VIDA No 3
Año de 1998 Febrero 8. Me hice la prueba de embarazo salió positivo, llore no
lo aceptaba porque eran ya 5 niños, le dije a mi esposo y el tampoco lo acepto,
pensé en abortar, pero ya estaba demasiado grande decidí tenerlo todo el
embarazo fue normal, llego el día 15 de Julio nació el niño, el parto fue normal
el niño nació hinchado la carita y amoratado, le dije al médico y el me dijo era
normal. Me fui para la casa llegue ya entonces lo aceptaba pero creo que mi
esposo no porque ni siquiera lo miro, tardó tres días en verlo eso porque yo se
lo eche en los brazos. Pasaron 3 meses y me di cuenta que el niño lo veía
porque le daba sus juguetes y no los agarraba pasaron 5 meses más y mi mamá
me dijo el niño es ciego no ve, todavía yo no aceptaba hay le dije a mi esposo lo
llevamos a Cúcuta y dijeron los médicos que era corto de vista le colocaron
gafas, después pasaron unos días el niño echo a mirar el cerco de las gafas se
le estaban volviendo los ojos hacia atrás quedándole blanco se las quite y me
fui para el Ardila Lule de Bucaramanga se le hicieron todos los exámenes
correspondientes y me dijeron que el niño no veía porque tenía daño de retina
que lo llevara a un instituto para que allí aprendiera eso fue muy duro para mi y
para todos mi esposo creo que no lo acepta desde ese tiempo cambio entonces
me decidí a buscar donde llevarlo y una señora me aconsejó lo trajera al
CAIMIUP desde los 17 meses esta aquí aprendió a caminar camino a los 21
meses solito.
En marzo de 2004 se le tomo un examen al cerebro porque el no habla pero el
médico dijo que necesitaba terapia de lenguaje. Los familiares lo quieren, yo
por lo menos lo trato como a mis otros hijos.
80
RELATO DE VIDA No 4
La bebé fue programada y deseada en el matrimonio a pesar de los problemas
que hay siempre en un hogar. El embarazo; a los 4 meses me hicieron el
examen de toxoplasmosis y me salió positivo me hicieron el IGM IGB y salió
negativo, como cosa rara en esa época estábamos en paro y sin luz, el resto del
embarazo lo único que me dio fue una infección urinaria que fue tratada con
droga pero no me he podido acordar el nombre. Bueno en el embarazo a veces
hubieron problemas, ellas por mis cuentas hacia los primeros días de enero por
esta razón y del miedo de tenerla por allá me vine el 5 de Diciembre para
Cúcuta donde fui al ultimo control y todo paresia bien, lo único fue que me
creció muchísimo el estomago que ya casi no podía ni dormir de lo grande.
Bueno estaba preparada desde el 24 de diciembre para el parto llegó el 3 de
enero el cual me empezaron los dolores a las 12pm dolores fuertes a las 4pm
revente fuente a las 6 me empezaron los dolores y me fui para el hospital
Erasmo Meoz el cual en esa época estaban en paro y no me quisieron atender
puesto solo había un médico, dos enfermeras y como 10 señoras con dolores y
una señora con el bebé muerto desde varios días y tenían que atenderla
primero. Entonces debido a esto nos fuimos para las urgencias allá me
atendieron y me la sacaron después de colocarme oxigeno a las 10:30pm la niña
salió moradita y como hinchada. Todo bien luego a los 15 días el 4 de febrero
del 2000 empezó a convulsionar me convulsiono cuatro veces, me la remitieron
para Arauca allá llegamos y el neurocirujano nos dijo sin haberla detallado que
la bebe tenia epilepsia y eso nos dolió mucho esos días le colocaron drogas que
permanecía dopada dormida después de 4 días me le ordenaron exámenes que
no se le podían hacer por lo pequeña y droga la cual permanecía dormida todo el
tiempo luego al mes de le hicieron los exámenes siguió convulsionando las
convulsiones llamadas espasmos infantiles debido a esto el médico la remitió a
Bogotá al Neuropediatra y hasta el mo mento a tenido sus bajas y sus altas a
pesar de que el médico la primera vez no nos dio esperanza que ella caminara o
alguno de sus sentidos funcionaran pero todo ha salido muy bien. La última vez
que el médico la vio en diciembre no nos dio ninguna esperanza así como al
principio debido a todo esto y que en Arauquita no le estaban haciendo terapias
ni la atención adecuada puesto que este pueblo esta alejado de la civilización
decidí venirme a vivir a mi ciudad donde ha progresado hasta la presente y con
81
la droga, las terapias y todo casi no ha convulsionado ha mejorado su caminata
y muchas cosas de su desarrollo.
De mi esposo he tenido apoyo todo el tiempo aunque por ahora vivimos en
lugares diferentes debido a que me trasladé a Pamplona para que mi hija
recibiera atención adecuada y lo he conseguido.
Durante un tiempo nos echábamos la culpa uno en el otro, no podíamos aceptar
lo que nos estaba sucediendo, pero nos ayudó mi cuñado que es psicólogo,
hablaba constantemente con los dos y poco a poco lo hemos ido superando.
También sentí mucha culpa, sentía rabia contra Dios, no entendía porque me
sucedía esto.
La familia en general ha sido generosa, nos han apoyado incondicionalmente, por
ejemplo mi mamá es quien asiste a la institución para llevar a la niña a las
terapias cuando yo estoy trabajando ha sido duro pero poco a poco lo hemos
superado. El papá la quiere mucho, está pendiente de la niña así este lejos, el
niño debido a que a él no lo quieren pero aun así la quiere y está pendiente, me
entristece es pensar que en cualquier momento se va, pues el médico me lo ha
dicho, que debo
estar preparada hoy la tengo conmigo, mañana solo Dios lo sabe.
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RELATO DE VIDA No 5
Soy la mamá de un niño que tiene 10 años y presenta el síndrome de Down.
El embarazo fue de 8 mes, fue un parto normal pero el bebé era muy pequeño
peso 1700grs y 30cm, por lo tanto era muy pequeño y bajo de defensas y por
tal razón se enfermaba mucho, a los diez mes me dijeron que el niño
presentaba un síndrome para nosotros fue muy difícil se destruyo una torre,
era una situación muy dolorosa porque tener el niño diez mes para nosotros era
normal y al llegar esta noticia no podíamos creer.
Para mi no hice sino llorar y preguntarme porque ha mi, es decir que rechace
todo lo que me giraba alrededor, renuncie a mis estudios al mundo no quería
vivir era muy difícil. Para mi esposo lo veía muy triste él lloraba cuando miraba
al niño pero tenía más fuerza y decía que teníamos que luchar para sacarlo
adelante.
Con ayuda profesional supere mi situación y aprendí aceptarlo como era,
aprendí aceptar a la sociedad el rechazo y logre que mi hijo era primero y que
lo tenía que ayudar a superar su limitación. De esta manera lo fuimos ayudando
llevándolo a instituciones especiales como Instituto la Aurora, también a las
terapias de lenguaje y físicas y por ende logramos integrarlo a un jardín donde
lo aceptaron muy bien, de esta manera le brindamos todo el apoyo para que él
supere todos los obstáculos dándole amor, confianza, etc...
La familia ha estado muy unida y nos apoya en todo el sentido de la palabra
para que el niño avance, al llegar la niña fue muy bueno porque le ayudo mucho
en la parte de lenguaje ella lo quiere mucho. El papá lo quiere mucho es decir
que dice que él da la vida por el niño pero el problema es que lo sobreprotege y
eso no es bueno.
Al integrarlo en la escuela fue difícil porque no lo quería recibir simplemente
porque era especial pero yo lucho para que me lo recibieran al primer mes fue
duro porque el profesor no lo aceptaba decía que el niño era violento y eso no
era así el niño es basto no violento le explicaba al profesor le dije que tenia que
aprender a aceptarlo para que los niños aprendieran aceptarlo fue un proceso
83
pero al final se dio cuenta que el niño tenía mucha habilidad para aprender era
muy cariñoso tenía habilidad para bailar y pintar el profesor dijo era un niño
muy valioso e inteligente.
Lo más importante es que aprendimos aceptarlo como es y le damos las
herramientas fundamentales para que el se supere estas herramientas son
amor, comprensión y educación.
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RELATO DE VIDA No 6
Toda mi vida tuve el sueño de tener una hija ya que me encantaban las niñas
porque se pueden vestir de varias maneras, por que se pueden peinar y otras
cosas que con un niño no se puede, mi primer embarazo fue un varón no sentí
resentimiento porque no fue mujer solo pensé en esa criaturita que era una
parte de mi a causa de mi tipo de sangre (-A) los doctores me dijeron que no
podía dejar mucho tiempo para tener otro bebe y así fue que decidí tener a mi
otro hijo que fue también varón nunca los rechace pues solo pensaba en que era
mi hijo pero siempre estaba hay ese deseo de ver una hija pero en ese
momento nunca pensé en volver a quedar embarazada ya que la situación
económica y otros aspectos no lo permitían fueron pasando problemas nos
separamos con el padre de mis hijos volvíamos y problema tras problema me
sentía un poco frustrada porque si yo llegara a tener una hija el padre tenía
que ser el mismo pero él siempre se alejaba más y más y se perdía la posibilidad
de volver a estar juntos, de un momento a otro volvimos a hablar pero solo
como amigos pero ese vínculo que había entre los dos nos llevaba a tener
relaciones a pesar de estar separados yo ya no me estaba cuidando y hay volví
a quedar embarazada la situación con él fue difícil ya que el tuvo rechazo pero
a pesar de todo yo seguí adelante y con la ilusión de que por fin iba a ser una
hija cuando nació me sentí muy feliz porque se había hecho realidad uno de mis
anhelos a pesar que estuvo a punto de morir porque se puso amarilla fue un
golpe durísimo esos días fueron incontable y muy preocupantes pero gracias a
Dios todo salió bien en este momento Hamna presenta algunos problemas no la
rechazo pero eso pasa al pensar en esa criatura para mí ella es lo más
importante en este momento y siempre lo será pase lo que pase con ella
siempre he tenido el apoyo de mi madre que para mi es la mejor y una mujer
muy maravillosa a pesar de que tenemos problemas juntos por parte de mis
otros dos hijos aunque pequeños me han demostrado apoyo a su manera ya que
son muy pequeños y no entiende muy bien lo que sucede el padre ha cambiado
muchísimo y a raíz del problema con Hamna nos hemos unido otra vez y cada
día que pasa estamos más juntos y su apoyo es incondicional le doy gracias a
Dios por haber dejado a Hamna junto a mi así con sus problemas
85
RELATO DE VIDA No 7
Mi niña nació el 29 de abril de 1996; ahí nena nació siendo deseada pues con
su padre planeamos su nacimiento lugar, fecha, fue un embarazo deseado, y
llevado muy bien, mi bebé tiene un diagnóstico; microcefalia, nació de 42
semanas, sus 2 últimos meses no tenía líquido amniótico, por eso al nacer
presento un bajo peso 1600grs, y nació con resequedad en la piel y de un color
morado, estuvo en encubadora 1 mes, salió de 1.740grs su perímetro cefálico
era de 30 y su longitud de 47cms, estuvo 3 meses en Cúcuta lugar donde nació
por el clima, luego viajamos a Pamplona, al 4to mes empezó las crisis convulsivas,
mi nena fue llevada a muchos médicos tanto en Bucaramanga como en otras
ciudades hasta que en la Clínica Ardila Lulle se estabilizo con el neuropediatra
Quiro Pablo toma Inleptal 300gr y Depaquene 250mg la niña es un personita
muy alegre porque siembre se le ha dado la importancia que tiene, mi familia la
quiere mucho y su padre la adora como yo por supuesto, nunca ha sido motivo
de tristeza ni aún en su nacimiento, se acepto tal y como es sin ningún problema
es hija única por ahora, se ha tenido en muchos tratamientos, estuvimos en
España 1 ½ y fue operada de luxación paralítica de cadera, la cual ha
reaccionado muy bien, también la ven oftalmólogo pediatra en Bucaramanga
quien la opero de catarata
congénita, el odontopediatra que la opera del
paladar pues presenta Ginjinitis y le trata su salud bucal. También la revisa el
traumatólogo infantil que esta pendiente de su parte o sea y su operación,
desde pequeña ha sido tratada en Carlos Ardilla Lulle y ha evolucionado bien.
Gracias a Dios Paolita tiene una agenda apretada pues en la mañana de 9 a 1:20
esta en el CAIMIUP a las 3pm terapia lenguaje y 4:30 a 6:00pm terapia física.
La nena en general ha llevado una vida normal y llena de amor esperamos su
evolución lo que más pueda.
Los tratamientos en su mayoría han sido
particulares, pero las terapias de un tiempo para acá se han pedido por tutela
al ISS.
86
RELATO DE VIDA No 8
Pues mi embarazo fue indeseado puesto que mi pareja ya no vivía conmigo pues
cuando se entero de mi embarazo me dijo que a él no lo metiera en problemas y
hiciera algo para que botara esa boina.
Mi embarazo fue normal pues asistía a control pero nunca me entere al
momento del parto o sea cirugía. Pues al principio llore mucho pues no sabía si
mi hijo era bien recibido en mi familia pero gracias a Dios sí.
Pues sus hermanos lo adoran a pesar que la familia por parte del papá pues poco
le brindan a cariño pues eso a mi no me importa porque por parte de mi familia
le brindan mucho apoyo y cariño.
Pues de la entidad que más he recibo ayuda es de Bienestar ya que aya es
donde esta en control de crecimiento y desarrollo. A pesar de que no trabajo
trabajan mis hijos y yo trato de darle lo mejor que puedo al niño pues al niño
me toco llevarlo a Cúcuta por que me decían que tenía mucho desarrollo de
hormonas lo lleve al endocrinólogo me ha dicho que tienen un soplo en el
corazón y tengo que hacerlo ver del cardiólogo ahora en vacaciones lo voy a
llevar.
Mi experiencia es que yo adoro a mi hijo o se uno tiene que dedicarle más
tiempo para las atenciones pero con él pues mis vecinos me dicen que esta muy
bonito el niño que lo cuide mucho y yo les contesto que quien cuida más a un
hijo si no es su madre. También económicamente me colaboran con lo del niño.
Y siempre le doy gracias a Dios por a verme dado este niño.
Y ahora en ningún momento siento tristeza ni rabia siempre vivo feliz con él.
También acá de centro de terapia donde esta recibo mucha ayuda y apoyo con
mi bebé y yo le diría a otros padres que tengan otro niño especial que nunca
renieguen ni sientan rabia pues es un regalo muy precioso que nos da el señor y
una experiencia muy preciosa, pues parte del padre es muy poca la ayuda que
recibo pero eso no importa porque Dios es más grande nunca nos desampara
para nada.
87
Pues siempre estoy pendiente del cuidado del niño de acompañarlo a su terapia
y practicar en la casa todo lo que veo que me le realizan en el centro de terapia.
Nunca me niego a llevarlo al médico aquí cuando lo veo enfermo pues lo llevo de
inmediato por urgencia. Pues ya veo en el que va ser un niño muy vivo e
inteligente y cariñoso pues aprende lo que se le enseña.
Nunca me sentiré triste por a verlo recibido a el más bien siemp re viviré dando
gracias al señor.
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RELATO DE VIDA No 9
Edad 42 años
Tiene 11 hijos, la niña es la menor (Síndrome Down)
Vive con su pareja
El es conductor, ella ama de casa
Hace un año le diagnosticaron cáncer en un seno
Dice que todo es obra de Dios y a él se lo deja.
Cuando nació la niña (síndrome Down) no prestó atención a lo que los médicos le
decían sobre su discapacidad, que niña no iba a caminar, a hablar pero dice que
con el poder de Dios la niña no tenía nada, confiaba totalmente en él.
Su embarazo no fue normal, ni tranquilo ya que su esposo le daba mala vida,
sufrió mucho con él, igual que sus otros hijos, pues los trataba mal.
Los dos primeros años de la niña no fueron buenos ya que sufría de neumonía,
fue una niña muy enferma desde que nació, por lo tanto la cuidan mucho.
Emocionalmente no les afecta la discapacidad de la niña, pues nunca la han
considerado como tal, comenta que la niña es normal pues habla y se le entiende,
juega con otros niños, entiende todo, hace preguntas le dan libertad para salir
de la casa, a jugar con los vecinos pero están pendientes.
La señora pertenece a la iglesia pentecostal, donde ha recibido todo el apoyo
que necesita es estos momentos, aunque ve su enfermedad como una prueba de
Dios y a él le deja su recuperación igual que la de la niña, Dice que Dios le ha
dado sabiduría para aceptar las cosas.
Desea que existan personas que quieran a la niña como es, que la acepten y que
siga progresando.
Nota: la señora no quiso hacer el relato por escrito.
89
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91
TEMA: “DE MARES SOLITARIOS A MARES SOLIDARIOS”
OBJETIVOS:
Reconocer el papel de los sentimientos en la construcción de las relaciones
sociales entre los seres humanos
u Asumir la responsabilidad personal en la construcción de ambientes sociales
más amables y que promuevan la vida humana más saludable
u Incorporar en la vida diaria los conocimientos adquiridos, disfrutando a la
vez individual, familiar y socialmente
u
DESARROLLO
INFORMACIÓN- EDUCACION
Qué insinúa el tema a tratar (de mares solitarios a mares solidarios)
u Qué sabe sobre el tema
Se le invita a reflexionar sobre los cuidados que se deben tener en las
diferentes formas comunicativas.
u
COMUNICACION
Información haciendo énfasis en las relaciones que abre la comunicación
adecuada de emociones y sentimientos en la generación de ambientes amables,
fundamentales para el desarrollo humano
u Se hizo un debate sobre emociones y sentimientos y lo que genera en el
ambiente familiar y social positiva y negativamente.
u
Dinámica
“Sobre las olas un barco va”
u Se invitó a que imaginaran que hacían un viaje en barco (realización de un
barco de papel) y lo que debían llevar para ese viaje
u Se invitó a hacer 2 grupos, uno hace de olas y el otro de barco navegante
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El barco navegante se defiende de las olas demostrando la habilidad del
trabajo en grupo al tener que defenderse del movimiento de las olas, sin
utilizar los brazos.
u
Reflexión
Intercambio de experiencias de esta navegación comparando con la vida real
los sentimientos y emociones que vivieron y viven día a día, estos sentimientos
y emociones se comparan con los movimientos del mar que pueden ser fuertes o
suaves según el clima y el estado de ánimo de las personas; probablemente haya
varias emociones y sentimientos bajo una misma asociación, con lo cual se
procura entre todos agrupar por conjuntos.
Teniendo en cuenta el análisis de interpretación que se le hizo a los relatos de
vida y a las (4) cuatro categorías en que se dividió – negación – desconocimiento
– culpabilidad y paradigmas sociales – se vio la necesidad de realizar algunas
actividades acordes a la problemática típica detectada.
Se le informó a las madres los aspectos que según los relatos de vida debíamos
tratar para fortalecer y mejorar la relación familiar y en especial su relación
con los niños con discapacitados sobre todo porque ellas son las más indicadas
para iniciar un cambio y transformación. Por lo tanto nos dimos a la tarea de
buscar con ellas los temas que podían llegar a ser de ayuda para fortalecer su
vida y relaciones.
Después de analizar cada uno se llegó a la conclusión que los temas a tratar
serían los siguientes:
Teniendo en cuenta las categorías
Negación
u Desconocimiento
u Culpabilidad
u Aislamiento Social – Exclusión
maestros
u
Qué tipo de padre soy?
Nuestras luces y nuestras sombras
La disciplina positiva
La corresponsabilidad de padres
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y
CONFORMACION DE LA RED AFECTIVA
OBJETIVOS
Unificar los diferentes conceptos existentes acerca del tema y sensibilizar a
todos los asistentes sobre la importancia de la conformación de este tipo de
redes.
METODOLOGÍA
DINÁMICA DE PRESENTACIÓN
Se preparan varias tarjetas de cartulina con el título de canciones muy
populares, teniendo en cuenta que cada canción aparezca en' dos de estas
cartulinas.
Se pide a los participantes que tomen al azar una de las tarjetas y una vez
repartidas éstas, se da la orden de que cada uno empiece a cantar la melodía
que le correspondió.
Mientras lo hacen, deben buscar y acercarse a la persona que está <
entonando la misma canción.
Una vez conformadas las parejas, tienen de 5 a 8 minutos para intercambiar
entre sí información relevante como nombre, ocupación, cómo está conformado
su hogar, actividades que le gusta desarrollar en su tiempo libre, etc.
Concluido este periodo de tiempo, se llevará a cabo la presentación en la cual
cada uno compartirá con el grupo los datos que obtuvo de su compañero, esto
permitirá romper el hielo y crear un clima de camaradería ideal para
desarrollar la siguiente actividad.
LLUVIA DE IDEAS
Se conforman dos grupos con el fin de que trabajen en la definición de los
conceptos de red, apoyo y afectivo, después de lo cual un representante
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socializará los resultados extraídos. A continuación, el facilitador llevará a
cabo la unificación de criterios y se construye el concepto a partir de la
percepción y las ideas de los participantes (con sus palabras sí es posible).
Se les pide hacer una reflexión acerca de un momento de la vida en que
necesitaron algún apoyo o ayuda de tipo afectivo, si la recibieron o no y qué
conclusión podrían extraer de esa experiencia compartida que permita
entender la importancia del tema a tratar.
CONTENIDO
DEFINICIÓN DE RED
¿Qué es? Es un sistema organizado, abierto y participativo, que permite
articular saberes, prácticas y competencias institucionales y comunitarios.
¿Para qué sirve? Para alcanzar objetivos comunes y la optimización de
recursos para la planeación y ejecución de acciones dirigidas a la atención de
un problema colectivo de imposible solución individual.
DEFINICIÓN DE LÍDER AFECTIVO
¿Qué es? Es aquella persona que sabe escuchar, dar una palabra de aliento,
dar un abrazo o simplemente guardar silencio y acompañar a un amigo, vecino o
familiar cuando éste lo necesita.
Principales características: capacidad de escucha, empatia, respeto,
compromiso, confidencialidad, neutralidad, apoyo, tolerancia, solidaridad.
Puede ser extraída de las experiencias de -mía compartidas (qué
características tiene la persona que buscan cuando necesitan ese tipo de
apoyo, por ej,)
¿QUE SE DEBE TENER EN CUENTA PARA LA CONFORMACIÓN DE UNA
RED DE APOYO AFECTIVO?
Identificación de la problemática más relevante (necesidades más sentidas de
la población- problemáticas).
Hacia quiénes van dirigidas sus acciones.
Definición de objetivos y las estrategias necesarias para alcanzarlos.
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Disposición de recursos (con qué cuentan).
Resultados esperados.
CONCLUSIONES Y COMPROMISOS
Para terminar se hará una socialización de la experiencia y cada uno deberá
comprometerse a identificar a aquellas personas que posean características
de líder afectivo y que puedan hacer parte de la red, para invitarlos a
participar transmitiéndoles toda la información recogida durante la actividad.
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TEMA: “¿QUÉ TIPO DE PADRE SOY?”
OBJETIVO
Ayudar al padre de familia que analice sin prejuicios las ideas y
comportamientos con los cuales está educando a sus hijos a fin de modificar
aquellos que resultan inoperantes y que estimula la negación de la discapacidad.
Atiende la categoría de negación.
AMBIENTACIÓN
Dinámica: "Tengo, quiero y hago"
u Se pide a los participantes formar pareja con alguien y sentarse mirándose
de frente.
u Se les pide a cada uno que piense en tres cosas que tiene que realizar en la
semana Por ejemplo: ir al colegio, llevar al niño (a) al terapeuta, ir al
supermercado
u Una vez que han pensado, cada uno le dice a la pareja con la que está
trabajando esas cosas pero las dice comenzando cada frase con: "La semana
entrante yo tengo que...". Por ejemplo; "La semana entrante yo tengo que ir al
colegio. Comienza una de las personas y cuando haya dicho sus tres cosas, la
otra persona va a decirle las suyas.
u Una vez que se han dicho mutuamente las tres cosas, van a volverlas a decir
pero esta vez van a comenzar la frase con: "La semana entrante yo quiero...//.
Por ejemplo: "La semana entrante yo quiero ir a terapeuta.
u Luego van a decir las tres cosas pero utilizando la frase: "La semana
entrante yo voy a... Por ejemplo: "La semana entrante yo voy al terapeuta.
Se hace una reflexión de la dinámica:
u Se invita a que cada uno durante un minuto recuerde las formas en que dijo
las frases y tome conciencia de cómo se sintió cada vez y cuál es la diferencia
de cada una de las tres formas.
u Luego se invita a que comenten con la pareja lo que han estado trabajando.
u A continuación comparten sus experiencias.
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INFORMACIÓN
Se entrega a cada participante los retratos de padres "típicos".
u Cada padre enumera de 1 a 6, los diferentes perfiles anotando 1 con el que
más se identifica y 6 con el que menos.
u Se forman grupos y se describe el retrato ideal del padre eficaz.
u
COMUNICACIÓN
El relator de cada grupo describe las características del padre eficaz.
COMPROMISO
Desde hoy intente cambiar aquellas actitudes que no favorecen el crecimiento
personal y el de sus hijos.
EVALUACIÓN
A cada grupo se le entrega un pliego de papel periódico y marcadores para que
a través de un mural expresen cómo se sintieron y qué aprendieron durante la
jornada.
PADRES “TÍPICOS"
A continuación describiremos brevemente algunos retratos de padres típicos.
Quizá sienta el impulso de señalar la hoja, llevársela a su esposa(o) y decirle:
"Mírate, ahí estás pintada(o)", olvídelo. En caso de que sea usted el que se
encuentre reflejado, no tiene porque sentirse culpable. Recuerde que los
padres eficaces lo son porque algún día tuvieron la oportunidad de aprender a
serlo.
Padre — Madre comandante en jefe
Estos padres están interesados en mantener todas las cosas bajo su control:
"Así es como se hace y punto".
Exige al niño y a la niña que se pulan, en otras palabras, que oculten sus
emociones y sentimientos.
Órdenes y amenazas están siempre en su vocabulario:
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Tonto. ¡Quieto! No te pares. A tu puesto. ¿Porqué no te defendiste? Te lo
advertí. Pronto, apúrate, ligerito. La próxima vez ya verás como te va.
Padre — Madre jueces
Los padres jueces culpan al niño y a la niña sin ningún juicio; sólo ellos tienen la
razón; sus hijos estarán siempre equivocados: ¡Claro, tú siempre... como de
costumbre! Ni me hables, yo ya te conozco. Ni intentes disculparte, por algo la
fama que tienes. Mereces tu suerte. Tú eres el único culpable.
Padre — Madre criticones
Utilizan el sarcasmo, la ironía, la burla, la ridiculización, el apodo y los chistes
para devaluar la auto imagen de los hijos: ¿Otra vez? Claro, el bobo del paseo.
Pero si yo ya sé que eres incapaz. Por algo te dicen atronado. Viéndote me
acuerdo del tarado del pueblo.
Padre — Madre sabelotodo
¡Yo tu padre! ¡Yo tu madre!
Los adultos hemos recorrido un largo camino en la vida y ya nos las sabemos
todas.
No se te olvide que hemos logrado acumular la mayoría de las respuestas.
Sermones, consejos. Llamados a la razón de su hijo, hija.
Muestran permanentemente cuan superiores son; ya lo suponía, no me extraña;
mi saber, mi experiencia, están por encima de todo.
Padre - Madre moralistas
Estos padres están muy preocupados porque sus hijos tengan los sentimientos
apropiados, porque las normas se cumplan, porque "el qué dirán// oriente sus
vidas.
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Deberías hacer esto. No debería hacer aquello. Debes respetar. Fíjate en "el
qué dirán//. Debes ... debes... debes...
Padre — Madre consoladores
Alientan, dan una palmadita en la espalda. Sin escuchar expresan: Eso no es
nada, olvídate del asunto. Fíjate que existen cosas realmente graves; lo tuyo es
una soberana tontería. Vamos, olvídate de una vez.
Pretenden que todo está bien cuando en realidad no lo está. Las ansiedades y
preocupaciones del niño y la niña no son tomadas en cuenta, no escuchan, toman
sus sentimientos a la ligera.
Padres — Madres chéveres
En pequeños grupos describámoslos, permitámonos el tiempo necesario para
hacerlo.
101
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TEMA: NUESTRAS LUCES Y NUESTRAS SOMBRAS
MATERIAL PEDAGÓGICO REQUERIDO
Hojas de papel en blanco para cada participante.
u Lápices.
u Papelógrafo y marcadores o tablero.
u Proyector de diapositivas y grabadora.
u Audiovisuales posibles: "Comunicarse, Cuestión Vital", "La Niña y la Nube" u
otro similar.
u
PROCESO METODOLÓGICO
1. Motivación: Se trata de un sencillo ejercicio, con el fin de reflexionar
acerca de algunos aspectos de nuestra vida y poderlos compartir con los
miembros del grupo, para darnos a conocer y comprender también a los demás.
2. información – educación. En una hoja de papel, elaborar un escudo dividido
en cuatro partes
u En el primero, dibujar un símbolo que represente la mayor cualidad que creo
tener
u En el segundo, la mejor cualidad que me han descubierto los demás
u En el tercero, mi más grande anhelo, como madre o padre de un niño con
discapacidad.
u En el cuarto, lo negativo o un fracaso de mi vida de familia y de hogar
Si me queda tiempo, puedo adornar mi escudo con una cinta en la parte
superior, en la cual esté escrito el lema que rige mi existencia.
Compartir, en pequeños grupos el dibujo, así:
u Interpretación de mi escudo, por parte de los demás miembros del grupo
que lo observan.
u Diálogo y clarificación con preguntas y explicaciones que permi tan darme a
conocer y comprender a los demás.
u En orden, cada uno de los integrantes comparte su respectivo escudo.
Si hay tiempo suficiente, elaborar un escudo del grupo, en un papelógrafo, para
presentarlo en el plenario. Este escudo debe resumir las principales formas de
ser de todos los participantes.
103
3. Plenario: Presentación del dibujo de cada grupo. Interpretación breve por
parte de los demás. Complementación de quienes exponen.
4. Teed-back".
COMUNICACIÓN
Manejo de sentimientos y emociones una limitación interna gigante para un
número muy elevado de personas, lo constituye el manejo inadecuado de ciertos
sentimientos y emociones.
Un alto porcentaje de las enfermedades
psicosomáticas, de conflictos interpersonales, tiene como elemento principal el
manejo inadecuado de los sentimientos y las emociones (tristeza, rabia, llanto,
alegría, miedo, irritación, afectuoso, depresión, aislamiento, vergüenza,
frustración, agresión, angustia, confuso, culpa)
Algunas personas creen que lo mejor es esconder sus sentimientos y emociones
negativas (no existen emociones negativas solo un manejo negativo de ellas) y
terminan dirigiendo esos sentimientos y emociones hacia adentro dañándose a
sí mismo o dirigiéndolo a otras personas.
La mejor manera de manejar los sentimientos y emociones es haciendo deporte,
expresarlos en el momento o cuando este calmada el caso es no guardárselo.
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TEMA: LA DISCIPLINA POSITIVA
OBJETIVO
Orientar a los padres sobre la necesidad de establecer limites claros/ acordes
con las diferencias individuales y el ritmo de evolución de cada uno de los hijos
a fin de que aprendan a tener autocontrol en sus vidas con miras a un beneficio
personal, social y familiar donde se forme a los demás integrantes en cuanto al
trato que se le debe dar al niño especial, tratándolo como uno igual.
Atiende la categoría de culpabilidad.
AMBIENTACION
Dinámica
Se lleva una caja y dentro de ella fichas de palabras referentes al trato que se
tiene entre los miembros de la familia con relación al niño (a) con discapacidad.
Se le pide a cada madre que saque una ficha y sobre esta haga una reflexión y
la exponga frente al grupo.
INFORMACIÓN – EDUCACIÓN
• Entrega grupal de dos casos para analizar.
• Análisis de los casos.
COMUNICACIÓN
Cada grupo expone sus conclusiones.
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COMPROMISO
¿Que tipo de disciplina va a aplicar que contribuya al desarrollo integral de sus
hijos y a una vida familiar más feliz? Sobre todo que favorezca su relación con
el niño (a) con discapacidad.
EVALUACIÓN
Cada grupo responde por escrito:
• Aspectos positivos del taller.
• Aspectos para mejorar.
• Sugerencias.
Caso 1
La pequeña Susana
Susana, de ocho años, es una niña despierta, alegre, que dejó su habitación
completamente desordenada a pesar de tres pedidos por parte de sus padres
para que la ordenara antes de irse para el colegio. Sus padres se sintieron
particularmente molestos porque tenían que mostrar la casa a un agente de
bienes raíces esa mañana. Se vieron obligados a gatear por la habitación para
poder ordenarla.
Al regresar Susana esa tarde, su madre estaba visiblemente molesta y de
inmediato llevó a su hija a su habitación para explicarle por qué estaba enojada.
Estas son dos versiones de lo que dijo la madre de Susana.
Versión 1
— Susana, hiciste algo que realmente nos causó inconvenientes a tu padre y a
mí, y estamos muy enojados. Te dijimos tres veces que ordenaras tu habitación,
pero no lo hiciste.
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Dado que no ordenaste tu habitación y que un agente de bienes raíces venía a
vernos, tuvimos que limpiar nosotros mismos, lo que nos impidió hacer otras
cosas importantes. Es tu responsabilidad mantener limpia tu habitación. Quiero
que te quedes en la habitación durante quince minutos y pienses en lo que he
dicho. Luego quiero que me digas qué puedes hacer para que tu habitación
quede ordenada y esto no ocurra de nuevo.
Escriba por lo menos tres maneras de resolver el problema.
Versión 2
— ¿Porqué eres siempre desconsiderada? ¡Estoy furiosa con tu conducta! ¡Te
he dicho un millón de veces que mantengas limpia tu habitación, pero nunca escuchas! ¿Cuál es el problema contigo?
¡El agente de bienes raíces vino esta mañana y era casi un desastre! ¡Podrías
habernos hecho perder la venta de la casa! ¡Esto podría significar que no podamos comprar la casa nueva! ¡Ahora quiero que te quedes en tu habitación y no
salgas de ahí por mucho rato!.
Una vez leída las dos situaciones. Responda lo siguiente:
• ¿Qué observó en ambas situaciones?
• Elabore un cuadro comparativo. En el lado izquier do coloque como título
primera versión, en el lado derecho escriba segunda versión y anote el análisis
de cada situación.
• ¿Cuál de las dos situaciones es más adecuada y efectiva? ¿Por qué?
Caso 2
Papá y sus normas se fueron de vacaciones
Luis y Silvia, los papas de Luis Francisco niño con Síndrome de Down son así:
Silvia, mujer ecuánime pero estricta, se niega rotundamente que el niño deje
de asistir al colegio, por lo tanto lo lleva ella misma.
Pero cuando Luis está en casa y es él el que se encarga de esa tarea se deja
convencer del niño y no lo lleva al colegio sino que se le lleva de paseo,
permitiendo al niño (Luis Francisco) hacer lo que quiere.
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Qué es lo correcto de esta situación?
u Qué es lo incorrecto?
u Que deben hacer los padres para que el niño cumpla las normas?
u Alguna vez ha sucedido algo similar en su hogar?
Coméntelo con el grupo.
u
IDEAS COMPLEMENTARIAS
Para poder vivir en comunidad, los grupos sociales crean diversas normas. De la
misma manera en nuestras familias existen normas con las que vivimos y las
cuales a veces sirven y otras veces no. De hecho, existen normas que sirvieron
en algún momento anterior y actualmente son inadecuadas.
Las normas permiten guiar el comportamiento; no hay normas buenas o malas
sino adecuadas o no a la situación y características personales y sociales.
Algunas normas producen bienestar psicológico y otras, por el contrario,
pueden generar malestar. Por ejemplo: La norma "no debes pellizcar a tus
hermanos// facilita la convivencia y las buenas relaciones interpersonales, por
tanto puede consi derarse una norma adecuada; mientras que la regla "Los hijos
deben llegar a casa a las 5 p.m. puede ser adecuada para niños menores de 12
años, pero es inadecuado para adolescentes y puede crear malestar entre
padres e hijos.
La forma como los padres tratan de hacer cumplir una norma al igual que la
manera como los hijos perciben esa norma son dos de los aspectos que causan
más dificultades en las relaciones interpersonales entre padres e hijos y
tienen que ver con la llamada //disciplina//. El objetivo de las normas y de la
disciplina es producir un ser humano que se gobierne a sí mismo, reconociendo
los derechos de os demás.
La disciplina efectiva se reduce a unos pocos principios y estrategias:
Establezca reglas y límites claros y trate de cumplirlos.
Defina el comportamiento positivo reforzando la buena conducta con elogios y
afecto, evitando la conducta que sólo apunta a llamar la atención.
Eduque a su hijo conforme a sus expectativas. En general los padres no
emplean el tiempo suficiente para hablar con sus hijos acerca de los valores y
las normas, y por qué estos son importantes.
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Cuando se viola una norma o un límite claramente establecido, en forma
intencional o de otro modo, aplique de inmediato un castigo adecuado. Sea
coherente y haga exactamente lo que dijo que haría.
Cuando un castigo es necesario, asegúrese de que guarde relación con la
infracción a la regla.
110
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TEMA: LA CO-RESPONSABILIDAD DE LOS PADRES Y MAESTROS
MATERIAL PEDAGÓGICO REQUERIDO
u
Hoja con el Caso para cada participante.
u
Lápices o bolígrafos.
u
Hojas de papel en blanco.
u
Fotocopias del material de apoyo.
PROCESO METODOLÓGICO
1. INFORMACIÓN – COMUNICACIÓN
Estudio del caso “Aquí les entrego mis hijos”
u
Lectura individual.
u
Estudio, por grupos, con base en las siguientes preguntas:
u
¿Qué esperan estos padres del colegio?
u
¿Cómo entienden estos padres su labor educativa?
¿Qué factores hacen posible que estos padres cambien su actitud ante el
colegio y en relación con la educación de sus hijos?
u
¿Qué actitudes se descubren en estos padres?
u ¿Qué educación concreta podemos hacer del Caso, a nuestra si tuación en el
colegio o escuela?
u
2. COMUNICACIÓN
Compartir las respuestas dadas por los grupos.
Hacer énfasis, en aquellos puntos que manifiestan las necesidades sentidas.
3. Iluminación: Leer el material de apoyo.
4. Evaluación de la sesión de trabajo realizado, mediante un telegrama escrito
por cada grupo, en el cual se exprese, ágilmente, lo vivido.
AQUÍ LES ENTREGO A MIS HIJOS
112
CASO
Fernando y Marcela son una pareja relativamente joven. Se casaron hace
diez años. Tienen dos hijos: Clara, de cuatro años discapacidad y Javier, de
ocho Javier estudia en un colegio que se preocupa por brindar una educación
integral, como lo demuestran todos sus estamentos educativos. Clara ingresó a
un colegio femenino para cursar el Preescolar.
Las relaciones entre Fernando y Marcela han tenido momentos difíciles y, cada
uno, tiende a descargar en el otro la responsabilidad de la educación de sus
hijos. El trabaja en una empresa comercial y, por esta circunstancia, debe
alejarse con frecuencia del hogar, en viajes que, en algunas ocasiones, suelen
durar hasta una semana. Al regresar a su casa, se encuentra con esta situación:
Marcela: Siquiera regresaste, porque este hijo tuyo cada día se pone más
pesado. Me han llamado dos veces en esta semana, para darme informes muy
negativos acerca de su comportamiento en el colegio. Si sigue así, perderá el
cupo para el año siguiente.
Femando: Pero ¿qué es lo que le pasa a este niño? Yo me mato trabajando y
dándole todo lo que piden en el colegio. Ya es hora que los profesores asuman
su responsabilidad. Para eso se les paga.
Marcela: El director de curso quiere que hablemos los tres, porque dice que es
importante la presencia del padre.
Fernando: ¡Lo que me faltaba! Ahora, ¡encima de que se les paga mensualmente,
me toca a mí cargar con la tarea que los maestros no cumplen!
Marcela: Sería bueno que sacaras un tiempo para que pudiéramos dialogar con
el profesor. ¿No crees que es necesario?
Femando: Y entonces, ¿cuál es el oficio de ellos en el colegio? Yo llevé a mis
hijos a estudiar para que me los eduquen. No tengo tiempo para perder en
entrevistas que a nada conducen.
Marcela: En el colegio de la niña, nos han citado también porque dicen que al
firmar la matrícula, nos comprometimos a trabajar conjuntamente por la
formación de Clara, sobre todo por su condición.
Fernando: ¡Ah! y ahora eso. Entonces ¿para qué diablos sirven los colegios? Es
que, además de pagarles, ¿nos toca a nosotros educar a los hijos? Ya te dije
que no tengo tiempo para reuniones inútiles. Que esos. profesores entiendan de
113
una vez, que trabajo duro para poderles pagar los estudios. ¡A mí no me vengan
con reunioncitas!
Marcela: Entonces ¿qué vamos a hacer? Yo siempre doy la cara y estoy atenta
a lo que pasa en el colegio. Pero los niños, además de madre, tienen un padre.
¡Es necesario que vayas al colegio y te presentes porque ellos no son huérfanos!
Fernando: Ya te dije que no tengo tiempo. Ve tú, que no haces nada.
Este diálogo, como otros tantos similares, los conduce a fuertes discusiones.
Algunas veces, delante de los niños.
La situación para éstos, en sus colegios, no es menos difícil, pues los
profesores, al ver que los padres no se presentan, han comenzado a
presionados y ello los hace sentir incómodos.
Clara llega del Colegio con una nota
Marcela: Y ahora qué?
La nota dice: invitación a los padres de familia para asistir a un taller que les
permitirá conocer más a fondo la situación de la niña en el aspecto pedagógico
y terapéutico.
Marcela piensa que su esposo no va a querer asistir y a ella le da pena seguir
dando excusas por su falta de interés.
Le dice a su hija: ya veremos que hacer para que tu papá se convenza que debe
asistir.
Javier, por su parte, a llegado del colegio y le ha dicho a su mama:
Javier: mami, deben ir al colegio porque se inicia la escuela de padres que son
unas reuniones para ustedes.
Marcela: pero ¿cómo vamos hacer? Su papá no quiere saber nada de esas cosas,
yo puedo ir pero si nos citaron a los dos a lo mejor no me reciben
Y Marcela, no fue al colegio de Javier, ni al taller en el colegio de Clara
Pasó el tiempo y, al finalizar el año, llamaron a Fernando y a Marcela del colegio
de Javier.
Muy a regañadientes Fernando fue a la citación. El Rector les habló así:
Rector: Ustedes adquirieron un compromiso con el colegio cuando matricularon
a su hijo en él. "Los primeros y principales educadores de sus hijos, son los
padres". No veo la razón por la cual, en repetidas ocasiones, se les ha citado a
los dos y sólo viene la madre del niño.
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Fernando: Yo soy un hombre muy ocupado y para eso conseguí este colegio que
dicen que es excelente. No tengo tiempo para reuniones. Además, para eso se
paga una alta pensión y ese oficio de la educación es de los maestros.
Nuevamente, el Rector le explica acerca de la responsabilidad que tienen los
padres, pero Fernando no quiere entender.
Ante esta situación, se les plantea la posibilidad de retirar al niño del
establecimiento en el próximo año, pues el Rector les ha dicho que así no
pueden tener una labor coordinada entre los padres y el colegio.
Igual paso en el colegio de clara pues para la institución es indispensable más
en el caso de Clara que necesita el apoyo total de sus padres y de su familia en
general. Pues el trabajo es en grupo para que se note el progreso de la niña.
FICHA TÉCNICA PARA EL ESTUDIO DEL CASO
Breve descripción
Se trata de una familia en la cual el padre está dedicado exclusivamente a su
trabajo, pues depende de él, para poder cumplir con sus obligaciones
económicas en el hogar. No se da cuenta de la responsabilidad de colaborar, en
equipo, con el colegio, en la misión común de educar a los hijos integralmente.
Posibles objetivos
u Tomar conciencia de la misión de los padres como "Primeros y Principales
educadores de los hijos".
u Establecer una relación armónica y coordinada entre los padres y la escuela
o el colegio, hacia unos criterios comunes en la formación integral de las
personas.
u Reconocer la importancia que hoy merece la "Escuela de Padres", como
proceso de formación y capacitación continuada.
Posibles preguntas
u
¿Qué esperan estos padres del colegio?
¿Cómo entienden su labor educativa?
u ¿Qué factores hacen posible que cambien su actitud ante el colegio y en
relación con la educación de sus hijos?
u
115
¿Qué actitudes se descubren en ellos?
u ¿Qué aplicación concreta podemos hacer del Caso, a nuestra situación en el
colegio o en la escuela?
u
Empleo del caso
El presente Caso sirve para estudiar, con los padres de familia, los principios de una educación personalizada y personalizante, a través del ejemplo, el
testimonio y la exigencia conjunta.
u Puede emplearse también para un análisis sobre las relaciones entre los
padres de familia y el centro educativo.
Permite revisar las relaciones conyugal es respecto a la responsabilidad
compartida en la educación de los hijos.
u
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117
1. Símbolo
2. Cualidad
§
§
§
§
§
§
Trabajadora
Sencilla
Amorosa
Responsable
Luchadora
No respondió
4. Fracaso o lago negativo
§
§
§
§
§
3. Anhelo
Sacar adelante a su
hijo(a) (2 personas)
Verlo crecer
Que sean personas
útiles, independientes
Que los demás lo vean
con otros ojos no como
discapacitado
Verlos salir adelante
§
§
§
§
§
§
No poder hacer algo
para que su hijo(a)
salga de su problema
Tener un hijo(a) con
discapacidad después
de tener 3 sanos
El poco apoyo de sus
parejas y familia
Que no les den
oportunidades a sus
hijos(as)
No respondieron
Que los colegios no los
acepten – reciban
Trabajo realizado por las madres del
centro de atención integral Materno
infantil de la universidad de Pamplona
2004
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