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Programa “Mi niño ante todo”
Los 14 ganadores de la convocatoria de proyectos
BANGLADESH
UNIDAD ASHIC DE CUIDADOS PALIATIVOS
Salma Choudhury no las tenía todas consigo cuando fundó el proyecto Ashic (en
sus siglas inglesas, A Shelter for Helpless Ill Children – un refugio para niños
enfermos sin recursos), un acrónimo en memoria de su hijo Ashiq, fallecido a
causa de una variante de cáncer infantil. “Yo no era más que un ama de casa y
no sabía si sería capaz de organizar y gestionar correctamente una asociación.
Pero poco a poco fui emprendiendo proyectos con la ayuda de otras
organizaciones e instituciones”, declara. “Nuestro principal objetivo consiste en
mejorar la calidad de vida de los niños enfermos de cáncer y de sus familias.
Luchamos por hacer más agradables las vidas de esos niños, para que puedan
olvidar el dolor de la enfermedad, y ayudamos a sus desconsolados padres a
sobreponerse a la tristeza", afirma.
La última iniciativa de la Sra. Choudhury es la creación de una Unidad Ashic de
cuidados paliativos para niños enfermos terminales en Bangladesh. “Queremos
proporcionar atención sobre el terreno a aquellos pacientes que no tienen acceso
a las instalaciones médicas de las áreas urbanas. Nuestra intención es formar a
los padres para que sepan cómo hacer frente al dolor. Además, necesitamos
formar a más enfermeras y trabajadores sociales para que se conviertan en otro
de nuestros grupos de acción.
La falta de coordinación de la red sanitaria y de un acceso adecuado a los centros
de atención médica equipados con servicios de tratamiento oncológico infantil
hace que fallen los sistemas de comunicación y los sistemas de orientación del
paciente a escala nacional, lo que impide establecer un diagnóstico precoz y
administrar el tratamiento a tiempo. El problema afecta en mayor medida a los
niños de las zonas rurales, debido a la falta de especialistas y centros médicos.
En la mayoría de los casos, el proceso de detección se demora tanto que la
enfermedad alcanza los estadios más avanzados y las esperanzas de
recuperación son mínimas. En última instancia, nuestro objetivo es crear un
hospital con servicios de diagnóstico, tratamiento e investigación”, afirma.
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BANGLADESH
Sensibilización, detección precoz y tratamiento
del cáncer infantil en Bangladesh
“Es fundamental mejorar los conocimientos y competencias del personal
médico”, indica el Dr. M.A. Mannan, Vicerrector y Director del Departamento de
Pediatría de la Bangabandhu Sheikh Mujib Medical University de Bangladesh.
Actualmente, el Dr. Mannan trabaja en el proyecto titulado “Programas
regionales de formación para médicos, enfermeras y técnicos de laboratorio en
Bangladesh, introducción del aprendizaje a distancia y de la formación en línea
personalizada”, que trata de paliar la falta de información especializada de la que
dispone el país.
“En Bangladesh, el 70% de la población vive por debajo del umbral de pobreza.
La miseria tiene graves repercusiones en todos los aspectos de la vida diaria, y
también en la falta de personal médico cualificado y de especialistas en
oncología”, insiste Mannan.
“La idea central de la iniciativa consiste en la elaboración de un programa de
formación para doctores, enfermeras, técnicos de laboratorio y trabajadores
sociales. Las sesiones de formación se imparten cada dos meses y se componen
de conferencias, demostraciones clínicas, proyecciones de vídeo y prácticas de
laboratorio y quimioterapia, así como de una evaluación de los participantes en
función de su categoría profesional. En cada sesión participarán seis equipos de
profesionales, cada uno de ellos compuesto por 13 profesionales pertenecientes
a todas las categorías profesionales objeto del proyecto. Además, se ha previsto
la celebración anual de 8 seminarios médicos, uno en cada una de las escuelas
de medicina participantes, con lo que se daría cobertura a todo el país. Estos
seminarios abren las puertas a la consulta en línea entre nuestra universidad y
estas instituciones. Se pondrá a disposición de todos los centros médicos u
organizaciones interesadas un programa informático donde se presentan los
servicios relacionados con el cáncer infantil, en un lenguaje accesible a todos los
estratos de la población. El proyecto también prevé la publicación de carteles y
anuncios en la prensa, la radio y la televisión sobre el cáncer infantil, con objeto
de sensibilizar a la población al respecto”, declara Mannan.
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EGIPT0
Según Ayman Omar, Director médico del Fakkous Center for Cancer and Allied
Diseases, una asociación médica sin ánimo de lucro con sede en Fakkous City
(Egipto), el actual proyecto del Centro, titulado “We Are the Children, We are the
World,” tiene por objeto mejorar las vidas de los pacientes oncológicos, al tiempo
que se sensibiliza a la sociedad sobre esta enfermedad y se fomenta la
comprensión de la situación que sufren los enfermos de cáncer. “Es tan
importante tratar los aspectos sociales derivados del diagnóstico de un cáncer
como luchar contra la enfermedad en sí misma”, afirma el Dr. Omar.
Con esta iniciativa, se persigue sensibilizar al público en general sobre el cáncer
infantil, bien mediante cinco conferencias en materia de educación sanitaria a las
que podrán acudir los habitantes de Fakkous, bien a través del programa de
educación sanitaria a domicilio, que durante un año llevará a cabo cerca de
10.000 visitas a mujeres en edad de procrear.
Aunque el contacto directo con el público en general es clave para garantizar el
éxito del proyecto, la iniciativa también pretende educar a los profesionales
médicos, a los poderes públicos y a los representantes religiosos sobre el cáncer
infantil con el fin de que contribuyan a luchar contra esta enfermedad. Por lo
tanto, se ha organizado una serie de conferencias sobre atención sanitaria que
abordarán el papel que desempeñan las enfermeras, los maestros, los médicos y
los líderes religiosos, respectivamente.
Por último, la iniciativa pretende también alcanzar a los principales afectados, es
decir, a los niños. Se han diseñado diversos proyectos en función de los objetivos
perseguidos, desde la organización de talleres a los que asistirán niños tanto
sanos como enfermos hasta excursiones a lugares históricos y museos, pasando
por la distribución de regalos a los niños con cáncer, para tratar de recuperar el
sentimiento de normalidad en sus vidas.
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EGIPT0
Educar y sensibilizar sobre la atención oncológica pediátrica
El cáncer constituye un grave problema sanitario en Egipto. Aunque no
disponemos de un registro nacional de los casos de cáncer, se estima que cada
año se dan 100.000 nuevos casos, de los que cerca del 6% afectan a niños. El
Profesor Hussein Khaled, Decano del Instituto Nacional del Cáncer de la
Universidad de El Cairo, señala que la prevención y la detección precoz son
fundamentales para incrementar el índice de casos tratados y reducir el coste de
la terapia. Por eso, la educación y la sensibilización son dos factores clave.
“Se puede tratar e incluso curar a los niños con cáncer”, afirma Salah Abdel Hadi,
Director del Servicio de Oncología Pediátrica del Instituto Nacional del Cáncer de
El Cairo (Egipto). El proyecto de su equipo, titulado “Educar a los pacientes, las
familias y la sociedad y sensibilizar al público en materia de atención oncológica
pediátrica en Egipto” hace hincapié en que el conocimiento es poder.
“Nuestro proyecto da prioridad a la educación, transmitiendo a los pacientes, a
sus familias, a los equipos de atención médica y a la sociedad en general el
mensaje de que el cáncer no es sinónimo de muerte, de que se puede curar.
Egipto ha logrado controlar la gastroenteritis y la neumonía (que antes
provocaban un alto índice de mortalidad), erradicar la polio y reducir la tasa de
enfermedades infantiles en general. Por eso, las autoridades sanitarias tienen
ahora las manos libres para conceder mayor prioridad a la lucha contra el cáncer
infantil. Los progresos en el tratamiento del cáncer pediátrico, los métodos de
diagnóstico y el desarrollo de centros de cuidados terciarios especializados en
todo el país han propiciado el aumento del número de niños sometidos a
tratamiento. No obstante, los oncólogos egipcios deben luchar contra los
prejuicios que tradicionalmente apuntan al cáncer como causa de muerte segura
en sociedades con altos índices de analfabetismo, como es el caso de Egipto”,
explica Hadi.
"El proyecto trata de paliar estos problemas mediante la organización de talleres
educativos para los niños con cáncer y sus familias y mediante la formación del
personal médico, sensibilizando a la población en relación con la posibilidad de
cura del cáncer en los niños y con la importancia de seguir el tratamiento. Para
empezar, estamos preparando información y material educativo dirigidos a los
distintos grupos. Supervisaremos la respuesta de los participantes mediante
programas piloto y utilizaremos esta información para confeccionar un formato
que se pueda utilizar en todo el país”, concluye Hadi.
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HONDURAS
Dos clínicas satélite para luchar contra el cáncer
La Doctora Ligia Fu Carrasco es médico especialista en hematooncología
pediátrica y, desde el año 2000, dirige el Programa de ayuda a los niños con
cáncer de St Jude a Honduras. Hace aproximadamente nueve años que trabaja
en el Servicio de Hematooncología Pediátrica del Hospital Escuela Materno
Infantil de Tegucigalpa, el principal hospital pediátrico de Honduras. Junto al Dr.
Armando Peña Hernández, que también es médico especialista en
hematooncología pediátrica en el Hospital Escuela Materno Infantil de
Tegucigalpa, coordina el "Proyecto de lucha para evitar el abandono del
tratamiento contra el cáncer mediante la apertura de clínicas satélite en
diferentes puntos del país". Ambos especialistas son miembros de AHOPCA
(Asociación de Hematooncología Pediátrica de Centroamérica) y de MISPHO
(Escuela Internacional de Hematooncología Pediátrica de Monza), dos
organismos que promueven la colaboración científica de los países
centroamericanos en el campo de la hematooncología.
El Proyecto de lucha para evitar el abandono del tratamiento contra el cáncer
tiene por objeto la creación de dos clínicas satélite especializadas en
quimioterapia ambulatoria en puntos estratégicos de Honduras. La apertura de
estas clínicas facilitará el acceso a las familias que residen lejos de la capital y
contribuirá a frenar la tasa de abandono del tratamiento por motivos económicos
o sociales.
"Estas clínicas satélite serán el punto neurálgico de una campaña educativa
destinada a informar a la gente, agilizar el diagnóstico de la enfermedad y
movilizar a la población para atender a los niños enfermos de cáncer", añade la
Dra. Fu Carrasco.
"Los fondos de la iniciativa “Mi niño ante todo” serán administrados por la
Fundación Hondureña para el niño con cáncer, una organización no
gubernamental sin fines de lucro que atiende las necesidades de nuestros
jóvenes pacientes en los aspectos que el sistema de salud no puede cumplir por
limitaciones de presupuesto", concluye la especialista. Asimismo, la Fundación
emprenderá campañas de recaudación de fondos y sensibilización de la población
en las regiones donde se encuentran las clínicas satélite.
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MARRUECOS
Gestión del dolor en niños con cáncer
Mohamed Harif, Presidente de la Sociedad Marroquí de Hematología y Oncología
Pediátrica (SMHOP) de Casablanca (Marruecos) destaca la importancia de la
iniciativa “Gestión del dolor en niños con cáncer” para el país. “El dolor es lo que
más preocupa a los niños con cáncer. No se debe sólo a la enfermedad, sino
cada vez con mayor frecuencia a los diferentes diagnósticos y tratamientos. No
obstante, la mayor parte de los pacientes no recibe el tratamiento adecuado, lo
cual repercute negativamente en la calidad de vida de los pacientes y de sus
familias y en ocasiones motiva el abandono del tratamiento. Esto se debe
principalmente a la falta de accesibilidad al tratamiento y el escaso interés del
personal de atención médica en el tratamiento y la evaluación del dolor.
La iniciativa prevé la organización de talleres sobre gestión del dolor, destinados
a personal de enfermería y a médicos que trabajan con niños con cáncer de todo
el mundo. Además, se proporcionará la medicación adecuada, así como material
educativo. En última instancia, aspiramos a que la gestión del dolor ocupe un
lugar importante en la atención a los niños con cáncer”.
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MARRUECOS
Campaña nacional para el aumento del diagnóstico precoz
del cáncer infantil en Marruecos
La Dra. Fouzia Msefer Alaoui, miembro de la Sociedad Internacional de Oncología
Pediátrica y antigua Presidenta de la Sociedad Marroquí de Oncología Pediátrica,
explica que las grandes orientaciones de la “Campaña nacional para el aumento
del diagnóstico precoz del cáncer infantil en Marruecos" están encaminadas a la
sensibilización del público y al diagnóstico precoz de la enfermedad.
“Uno de los principales problemas con los que se enfrenta la oncología pediátrica
en Marruecos se debe a que a menudo las afecciones oncológicas no se
diagnostican hasta fases muy avanzadas de la enfermedad y requieren
tratamientos más intensivos y tóxicos, así como internamientos prolongados. Los
resultados suelen resultar insuficientes y el tratamiento puede tener
consecuencias a largo plazo en la salud del paciente”, indica. Además, destaca
que “es necesario abordar también la dimensión social de la enfermedad, más
allá de su tratamiento”.
Según la Dra. Msefer Alaoui, existen múltiples razones por las que el cáncer
infantil se diagnostica en fases avanzadas. “Los pacientes suelen vivir lejos de los
centros médicos, y muchos no disponen de recursos financieros para hacer frente
a semejante tratamiento. En algunos casos, los padres son analfabetos y no
entienden las explicaciones del médico o incluso muchos profesionales de la
salud no cuentan con la formación necesaria para reconocer o tratar cánceres
infantiles”, explica.
“La finalidad de nuestro proyecto es que la información sea más legible y tenga
la mayor repercusión posible, en tanto que se sensibiliza a las madres respecto
de los síntomas precoces del cáncer infantil. Asimismo, esperamos poder formar
a profesionales médicos, en particular profesionales locales que trabajan con
niños para ayudarles a detectar el cáncer infantil en sus etapas más tempranas”.
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FILIPINAS
Ampliar el acceso al tratamiento y mejorar la atención en Filipinas
Después de estudiar en el National Institute of Health estadounidense de 1986 a
1989, el Dr. Lecciones, médico especialista en hematología y oncología
pediátrica, regresó a Filipinas en 1990 para desempeñar su labor profesional en
el Colegio de Medicina de la Universidad de Filipinas. En la Universidad impartió
clases y confeccionó material educativo en materia de cáncer infantil que sirvió
para formar a profesionales médicos residentes y postresidentes de toda la red
educativa universitaria.
El actual proyecto del Dr. Lecciones, “The Philippines CanServe Project”, es un
ambicioso programa destinado a educar tanto al público en general como a los
demás profesionales sanitarios. “La detección precoz del cáncer infantil puede
salvar vidas”, declara el Dr. Lecciones. “Dos de cada tres casos que detectamos
en el hospital están en fases avanzadas de la enfermedad, en las que hay pocas
posibilidades de ayudar al paciente, por este motivo muchos filipinos creen que
los enfermos de cáncer no tienen ninguna esperanza de sanar. Debemos
sensibilizar a la sociedad en general sobre esta enfermedad para animar a la
gente a acudir a la consulta del médico. Además, al sensibilizar también
generamos esperanza, que a su vez llevará a la creación de una red de
orientación para profesionales médicos y pacientes. Desde el punto de vista
profesional, nuestro objetivo es formar a los médicos de cabecera y a las
enfermeras, con el fin de que los que están trabajando en primera línea sepan
cómo detectar los primeros síntomas en el paciente”.
Además, “The Philippines CanServe Project” marca el inicio de la recopilación de
datos estadísticos en materia de cáncer infantil. “Se trata de un proyecto
sostenible, cuyo objetivo principal es mejorar los índices de supervivencia en un
50% en los próximos años”, concluye el Dr. Lecciones.
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SENEGAL
Creación de una unidad de oncología pediátrica en Senegal
“En última instancia, el objetivo de nuestro proyecto es proporcionar tratamiento
contra el cáncer a todos los niños enfermos de Senegal”, explica el Dr. Claude
Moreira, profesor de pediatría, médico especialista en oncología pediátrica y
Director del Servicio de Oncología Pediátrica del Hospital Aristide Le Dantec de
Dakar (Senegal). Para llegar al mayor número posible de niños, el Dr. Moreira
dirige el proyecto titulado “Una unidad de oncología pediátrica – Servicios de
prevención, atención y tratamiento”.
“El éxito del proyecto descansa en la mejora de la calidad de los tratamientos
disponibles para que podamos curar al mayor número posible de niños con
cáncer. Sin embargo, antes de empezar a diagnosticar casos, debemos educar a
la sociedad respecto de la existencia del cáncer infantil. Debemos educar al
público en general acerca de los riesgos que entraña el cáncer infantil. En
Senegal, el cáncer es un problema de salud pública que cada año afecta a cerca
de 600 niños. Pero al mismo tiempo, debemos fomentar un mejor conocimiento
de la enfermedad para poder tratar con éxito la mayor parte de las afecciones
oncológicas infantiles”, subraya el Dr. Moreira.
“Dado que la quimioterapia es el tratamiento estándar para luchar contra el
cáncer infantil y habida cuenta de las estrictas condiciones de administración de
este tratamiento, apuntamos a grupos específicos de profesionales sanitarios:
enfermeras y médicos. A menudo, se relega al personal de enfermería a un
segundo plano, sin que puedan influir en la toma de decisiones sobre sus
pacientes. Además, puede existir una falta de reconocimiento de su contribución
y de su papel en la atención a los pacientes con cáncer. Nuestro proyecto
pretende crear un espacio de trabajo dedicado a la labor del personal de
enfermería. Creemos que es fundamental establecer y definir un espacio de
trabajo para estos profesionales. De este modo, esperamos optimizar la calidad
del tratamiento, reducir las complicaciones derivadas del mismo, llevar a la
práctica lo aprendido en los talleres y gestionar mejor el dolor físico y psicológico
de los pacientes”, afirma el Dr. Moreira.
A corto plazo, el proyecto tiene por objetivo la mejora de la calidad de la
atención al paciente (creación de una unidad de cuidados, formación de personal
paramédico, disminución de los plazos necesarios para emitir un diagnóstico...) y
reducir así la mortalidad por quimiotoxicidad e infección. A medio plazo,
esperamos aumentar el número de niños en tratamiento y a largo plazo, recrear
esta experiencia en otros hospitales senegaleses.
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TANZANIA
Mayor acceso al tratamiento del linfoma de Burkitt en Tanzania
El Dr. Twalib Ngoma, Director Ejecutivo del Ocean Road Cancer Institute, el
primer y único centro de tratamiento oncológico de Tanzania, se especializó en
radiología oncológica en el Christie Hospital de Manchester (Reino Unido). El Dr.
Ngoma coordina el proyecto titulado “Ampliar el acceso al tratamiento de los
niños con linfoma de Burkitt en Tanzania”.
“El linfoma de Burkitt es el cáncer infantil más extendido en el África
Subsahariana”, recuerda Ngoma. “Nuestro principal objetivo es que los niños
más pobres tengan acceso al tratamiento. Aunque Tanzania posee abundantes
recursos naturales, es uno de los diez países más pobres del mundo. Otro de
nuestros objetivos es sensibilizar a la sociedad sobre el cáncer. Hasta hace muy
poco, se hacía creer a los estudiantes de medicina que el cáncer no tenía
relevancia en Tanzania y los políticos manifestaban escaso interés por la
prevención y el tratamiento de esta enfermedad. Nuestro proyecto pretende dar
a conocer la existencia del linfoma de Burkitt al público en general, así como los
recursos de los que dispone Tanzania para tratar esta enfermedad. También nos
esforzamos por reforzar la prevención y la detección precoz del linfoma de
Burkitt trabajando codo a codo con el público y con los profesionales médicos.
Muchos profesionales sanitarios no están cualificados para tratar casos de cáncer
infantil. Por último, también tenemos en cuenta los aspectos sociales de la
enfermedad para mejorar la calidad de la atención a los niños con cáncer y a sus
familias”.
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UKRANIA
Mejora del diagnóstico de la leucemia infantil en Ucrania
“El cáncer es la quinta causa de muerte en niños menores de 15 años en
Ucrania. En otros países occidentales, el cáncer no supera el décimo puesto entre
las causas de fallecimiento infantil”, explica el Dr. Daniel Gluzman, Director del
Departamento de Inmunocitoquímica del Instituto RE Kavetsky de patología,
oncología y radiobiología experimental de la Academia Nacional de Ciencias de
Ucrania. “Además, en Ucrania, el índice de supervivencia a cinco años en los
pacientes oncológicos infantiles no supera el 40%, mientras que en otros países
occidentales se sitúa entre el 65 y el 70%”, añade.
Para ayudar a luchar contra este grave problema, el Dr. Gluzman ha puesto en
marcha la iniciativa “Diagnóstico inmunocitoquímico de leucemias y tumores
malignos infantiles en Ucrania”.
“En Ucrania, distintos tipos de leucemia son responsables del 33% de los
tumores malignos infantiles. Los cánceres hematológicos se ven particularmente
afectados por la escasez de servicios de diagnóstico y opciones de tratamiento.
El índice de supervivencia a cinco años en niños que han padecido leucemia
linfoblástica no supera el 7-10%, mientras que en otros países occidentales los
índices oscilan en torno al 80%. Hemos comprobado que en Ucrania
experimentamos especiales problemas a la hora de diagnosticar diferentes tipos
de cáncer (63,5% en Ucrania frente al 95-99% en otros lugares del mundo). En
el marco del proyecto se establecerán dos o tres centros con tecnologías
avanzadas en distintos puntos del país. Los especialistas formados en nuestro
Instituto acudirán después a dichos centros y podrán establecer los mismos
diagnósticos y administrar el mismo tratamiento que en el Instituto. El proyecto
también prevé mejoras en la calidad de los chequeos rutinarios llevados a cabo
en laboratorios clínicos”, declara el Dr. Gluzman.
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VENEZUELA
Optimización de la unidad de soluciones parenterales
Clara Zappi es farmacéutica de la Universidad Central de Venezuela, con una
especialidad en farmacia hospitalaria. Trabaja en el Hospital de Niños JM de los
Ríos, coordina la unidad de mezcla parenteral y es profesor e integrante de la
Comisión del Postgrado de farmacia Hospitalaria en la Universidad Central.
El Dr. Augusto Pereira González se graduó en 1985 en la Universidad Central de
Venezuela, se especializó en pediatría en el Hospital Domingo Luciani y a
continuación se orientó hacia la oncología pediátrica. En la actualidad dirige el
servicio oncológico del Hospital de Niños J.M. de los Ríos de Caracas. Es autor de
numerosos artículos publicados en revistas especializadas, entre las que destaca
Medical and Pediatric Oncology, e investiga asimismo en el campo de la neurooncología y la atención a los niños con cáncer. Es miembro de la Sociedad
Venezolana de Pediatría, la Sociedad Venezolana de Oncología, la Sociedad
Latinoamericana de Oncología Pediátrica y la Sociedad Internacional de
Oncología Pediátrica.
Clara Zappi y el Dr. Pereira González son unos de los coordinadores del proyecto
de optimización de la unidad de soluciones parenterales del Hospital de Niños
J.M. de los Ríos, creado por la Asociación Venezolana de Padres de Niños con
Cáncer, en colaboración con el Ministerio de Salud y el Ministerio de Interior y
Justicia, con el apoyo de la directiva del Hospital. El objetivo de este proyecto es
mejorar la seguridad de los pacientes y del personal del servicio farmacéutico
gracias a un recinto estéril destinado a la preparación de soluciones y
quimioterapia, al tiempo que se brinda un entorno de formación práctica óptimo
para estudiantes de farmacia de tres universidades venezolanas.
Habida cuenta de que ningún hospital público del país cuenta en la actualidad
con una unidad estéril conforme a los requisitos de superficie y entorno
controlado de la clase 10.000, la creación de esta unidad cobra aún mayor
importancia.
El proyecto consta de varias etapas; la primera tendrá una duración de un año,
en la que su objetivo inicial se centrará en la creación de las infraestructuras
necesarias para su implantación con una duración de tres meses y
posteriormente se dedicará a la normalización de las soluciones preparadas y a la
formación del personal y de los estudiantes para garantizar el correcto
funcionamiento de la unidad.
Este proyecto sirve de modelo para el desarrollo de otras unidades públicas de
mezclas parenterales de antineoplásicos del país
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VENEZUELA
Atención integral para los niños con cáncer
La Dra. Claudia Sánchez estudió medicina en la Universidad Central de Venezuela
y se especializó en pediatría en el Hospital Militar de Caracas. Fue coordinadora
del Programa Sanitario para la Infancia y la Adolescencia del Ministerio de
Sanidad venezolano y estudió oncología pediátrica en el Instituto Oncológico “Dr.
Luis Razetti”, donde desde el año 2003 ocupa el cargo de Médica Especialista en
el Servicio de Pediatría Oncológica.
El proyecto de Unidad de Apoyo Psicosocial al Paciente Pediátrico Oncológico y a
su Entorno Familiar, concebido por la Dra. Sánchez, gira en torno a la atención
psicosocial, que pretende dar respuesta a las necesidades emocionales y
afectivas del paciente, reequilibrar la vida familiar, a menudo perturbada por la
enfermedad, así como favorecer el proceso de reinserción del niño en la sociedad
lo cual tendrá impacto al disminuir el abandono y mejorar la aceptación del
tratamiento, brindando una atención integral y multidisciplinaria con calidad y
calidez.
Este proyecto, cuyo objetivo estriba en brindar atención integral a 200 niños con
afecciones oncológicas, prevé acciones de sensibilización y formación de 360
personas, tanto profesionales médicos como voluntarios, mediante talleres
teóricos y prácticos en los que adquirirán los conocimientos y herramientas
necesarios para atender a los pacientes pediátricos oncológicos. Además, el
proyecto toma en consideración tanto el factor familiar como el entorno del niño,
ya que incluye talleres para educar y sensibilizar a 360 familiares y miembros de
la comunidad vinculada a los pacientes.
En opinión de la Dra. Sánchez, la puesta en marcha de esta unidad permitirá
introducir nuevas especialidades en el Servicio de Pediatría del Instituto
Oncológico “Dr. Luis Razetti”- psicopedagogía, psicología , educación y trabajo
social - y servirá como modelo para otras unidades de Oncología Pediátrica.
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VIETNAM
Programas para la prevención, tratamiento y atención
del cáncer infantil en las provincias vietnamitas
Tran Van Thuan es Subdirector del Departamento de Oncología Médica del
Hospital Oncológico Nacional de Hanoi (Vietnam). Además de en Vietnam, ha
desarrollado su carrera profesional en Singapur y Australia, lo que le ha
permitido llevar a cabo estudios comparativos de las experiencias de mujeres
australianas y vietnamitas con cáncer de mama, que se recogen en un artículo
publicado en 2001 y titulado “Expresión del receptor ER en mujeres australianas
y vietnamitas con cáncer de mama invasivo”.
Su último proyecto, “Mejora de la capacidad del Instituto Oncológico Nacional y
algunas provincias piloto en materia de prevención, tratamiento y atención a los
niños con cáncer”, consta dos ejes, según explica el Dr. Tran.
“Nuestro objetivo es centrarnos en el tratamiento, pero también en la capacidad
del personal médico para que éste tenga éxito”, señala. “Se está llevando a cabo
un estudio epidemiológico en tres provincias vietnamitas. La población de destino
no vive en Hanoi y no tiene las mismas necesidades que las personas que
residen en zonas urbanas. Este estudio no sólo proporcionará información sobre
los enfermos de cáncer, sino que también servirá para sensibilizar a la sociedad
sobre el cáncer infantil. Gracias a una mayor información, esperamos que la
gente sea capaz de reconocer los síntomas del cáncer infantil y que podamos
establecer un mayor número de diagnósticos precoces. Pero no depende sólo del
público en general. Necesitamos formar a un mayor número de profesionales
médicos en materia de diagnóstico del cáncer infantil y su tratamiento. También
debemos poner a punto un sistema de seguimiento del tratamiento y evaluación
de los resultados para mejorar la atención a los futuros pacientes”, explica.
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