Día Mundial de la Fibrosis Quística

El 8 de septiembre la Cystic Fibrosis Worldwide celebra el Día Mundial de la Fibrosis
Quística, con el objetivo de difundir información y educación acerca de la enfermedad y
mejorar la vida de las personas que nacen con esta patología. La fibrosis quística,
denominada también mucoviscidosis, es una enfermedad hereditaria caracterizada por
la acumulación de moco espeso en los pulmones, el sistema digestivo y otras áreas del
cuerpo como el hígado, el páncreas y el sistema reproductor.
La Fibrosis Quística es una de las enfermedades genéticas graves más frecuentes y si
bien no existen cifras definitivas, datos provenientes de programas de detección de
pesquisa neonatal implementados en distintos lugares de nuestro país, permiten
estimar su incidencia en Argentina en 1: 6.100 recién nacidos.
Es por ello que la Biblioteca del Colegio de Farmacéuticos de la Provincia de Bs. As., en el
Día Mundial de la Fibrosis Quística informa a los colegas farmacéuticos que posee en su
acervo bibliográfico el siguiente material de consulta sobre el tema, entre otras
novedades:
Fibrosis quística: guía para
pacientes y familiares. Alonso
Franch, Margarita [et al.]
Patología Estructural y
Funcional. Robbins & Cotran.
Manual Merck de información
médica para el hogar. Merck
Sharp & Dohme.
Audiovisuales
Adem (Oxígeno), Bélgica 2010
Foreverland
Alex : La vida de un niño
Noticias
Fibrosis quística: la enfermedad genética más común
Fibrosis Quística y Discapacidad
Se aprueba por fin el medicamento Orkambi en Europa
Secuencian genoma completo de bacteria que empeora la fibrosis quística
Una «app» permitirá a los niños con fibrosis quística ajustar su medicación con cada
comida
Con una muestra de saliva se puede prevenir la trasmisión de enfermedades genéticas
¿Cómo se hereda la Fibrosis Quística de los padres?
Científicos del CONICET y la UNLP desarrollan novedoso tratamiento para la Fibrosis
Quística
Decreto 794/2015 | Reglamentación de la Ley 26689
Se aprueba la Reglamentación de la Ley 26689 sobre el Cuidado Integral de la Salud de las
Personas con Enfermedades Poco Frecuentes. La Fibrosis Quística se encuentra dentro de
las patologías consideradas poco frecuentes, por ello esta Ley 26689, publicada en el
Boletín Oficial el 18 de Mayo de 2015 proporcionará mayor protección en el cuidado y
prestaciones que requieran las personas con Fibrosis Quística.
Recursos
Guía de diagnóstico y tratamiento de pacientes con fibrosis quística. Actualización 2014
Guía de apoyo para padres y familiares
El trasplante en Fibrosis Quística
Libro blanco de atención a la FQ
101 preguntas sobre Fibrosis Quística
La FQ en la escuela
Manual de urgencias médicas
Los tres pilares del tratamiento en Fibrosis Quística
Recetas hipercalóricas para afectados de Fibrosis Quística
Fibrosis quística: Pruebas de detección y diagnóstico prenatal
¿Cuál nebulizador para cuál medicamento?
Prueba de sudor para diagnosticar la fibrosis quística
Registro de pacientes de todos los centros acreditados por el Programa de Fibrosis
Quística del Ministerio de Salud de la Provincia de Buenos Aires
Enlaces de interés: Sociedades científicas:
Asociación Argentina de Fibrosis Quística
Asociación Argentina de Lucha contra la Enfermedad Fibroquística del Páncreas
Asociación entrerriana de ayuda a personas con fibrosis quística
Centro Provincial de Fibrosis Quística del Hospital de Niños Sor María Ludovica
Centro Respiratorio "Dr. Alberto R. Alvarez", del Htal. de Niños Ricardo Gutierrez
Asociación Honoraria Fibrosis Quística Mucoviscidosis del Uruguay
Asociación Cántabra de Fibrosis Quística
Asociación Mexicana de Fibrosis Quística
The European Cystic Fibrosis Society
Cystic Fibrosis Worldwide
Instituciones que integran la Unión Argentina de Instituciones de Fibrosis Quística
(U.A.I.F.Q.)
Farm. Andrea Paura
Vicepresidente
Colegio de Farmacéuticos
de la Pcia. de Bs. As.