El 8 de septiembre la Cystic Fibrosis Worldwide celebra el Día Mundial de la Fibrosis Quística, con el objetivo de difundir información y educación acerca de la enfermedad y mejorar la vida de las personas que nacen con esta patología. La fibrosis quística, denominada también mucoviscidosis, es una enfermedad hereditaria caracterizada por la acumulación de moco espeso en los pulmones, el sistema digestivo y otras áreas del cuerpo como el hígado, el páncreas y el sistema reproductor. La Fibrosis Quística es una de las enfermedades genéticas graves más frecuentes y si bien no existen cifras definitivas, datos provenientes de programas de detección de pesquisa neonatal implementados en distintos lugares de nuestro país, permiten estimar su incidencia en Argentina en 1: 6.100 recién nacidos. Es por ello que la Biblioteca del Colegio de Farmacéuticos de la Provincia de Bs. As., en el Día Mundial de la Fibrosis Quística informa a los colegas farmacéuticos que posee en su acervo bibliográfico el siguiente material de consulta sobre el tema, entre otras novedades: Fibrosis quística: guía para pacientes y familiares. Alonso Franch, Margarita [et al.] Patología Estructural y Funcional. Robbins & Cotran. Manual Merck de información médica para el hogar. Merck Sharp & Dohme. Audiovisuales Adem (Oxígeno), Bélgica 2010 Foreverland Alex : La vida de un niño Noticias Fibrosis quística: la enfermedad genética más común Fibrosis Quística y Discapacidad Se aprueba por fin el medicamento Orkambi en Europa Secuencian genoma completo de bacteria que empeora la fibrosis quística Una «app» permitirá a los niños con fibrosis quística ajustar su medicación con cada comida Con una muestra de saliva se puede prevenir la trasmisión de enfermedades genéticas ¿Cómo se hereda la Fibrosis Quística de los padres? Científicos del CONICET y la UNLP desarrollan novedoso tratamiento para la Fibrosis Quística Decreto 794/2015 | Reglamentación de la Ley 26689 Se aprueba la Reglamentación de la Ley 26689 sobre el Cuidado Integral de la Salud de las Personas con Enfermedades Poco Frecuentes. La Fibrosis Quística se encuentra dentro de las patologías consideradas poco frecuentes, por ello esta Ley 26689, publicada en el Boletín Oficial el 18 de Mayo de 2015 proporcionará mayor protección en el cuidado y prestaciones que requieran las personas con Fibrosis Quística. Recursos Guía de diagnóstico y tratamiento de pacientes con fibrosis quística. Actualización 2014 Guía de apoyo para padres y familiares El trasplante en Fibrosis Quística Libro blanco de atención a la FQ 101 preguntas sobre Fibrosis Quística La FQ en la escuela Manual de urgencias médicas Los tres pilares del tratamiento en Fibrosis Quística Recetas hipercalóricas para afectados de Fibrosis Quística Fibrosis quística: Pruebas de detección y diagnóstico prenatal ¿Cuál nebulizador para cuál medicamento? Prueba de sudor para diagnosticar la fibrosis quística Registro de pacientes de todos los centros acreditados por el Programa de Fibrosis Quística del Ministerio de Salud de la Provincia de Buenos Aires Enlaces de interés: Sociedades científicas: Asociación Argentina de Fibrosis Quística Asociación Argentina de Lucha contra la Enfermedad Fibroquística del Páncreas Asociación entrerriana de ayuda a personas con fibrosis quística Centro Provincial de Fibrosis Quística del Hospital de Niños Sor María Ludovica Centro Respiratorio "Dr. Alberto R. Alvarez", del Htal. de Niños Ricardo Gutierrez Asociación Honoraria Fibrosis Quística Mucoviscidosis del Uruguay Asociación Cántabra de Fibrosis Quística Asociación Mexicana de Fibrosis Quística The European Cystic Fibrosis Society Cystic Fibrosis Worldwide Instituciones que integran la Unión Argentina de Instituciones de Fibrosis Quística (U.A.I.F.Q.) Farm. Andrea Paura Vicepresidente Colegio de Farmacéuticos de la Pcia. de Bs. As.