Luces y sombras sobre un tema polémico: ley de muerte digna

El pasado martes 28 de agosto, Adecra junto a Cedim y a la Universidad Católica
Argentina organizaron un Debate sobre la Ley de Muerte Digna.
A continuación se publican las intervenciones de los especialistas durante la charla.
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// PRESENTACIÓN DE LOS PANELISTAS Y COORDINADOR
Coordinación a cargo del Dr. Miguel Ángel Schiavone
• Especialista en Salud Pública UBA.
• Doctor en Salud Pública Universidad del Salvador.
• Ex Subdirector Médico Hospital Fernández.
• Ex Subsecretario de Salud GCBA.
• Profesor y Director de la Escuela de Salud Pública UCA.
Panelistas
• Dr. Horacio Eduardo Canto
- Médico, Universidad Nacional de Buenos Aires, Especialista en Medicina Legal, Clínica Médica.
- Ex Director Médico del Sanatorio Agote, Ciudad de Buenos Aires.
- Actualmente Gerente de Administración de Riesgo de Swiss Medical Group.
- Responsable de los Servicios Médicos de Swiss Medical Group Compañía Argentina de Seguros.
- Asesor Médico Legal de Sanatorios, Empresas de Medicina Prepaga.
- Autor de Trabajos sobre Responsabilidad Civil Médica, Gestión de Riesgo Médico
Legal y Seguridad del Paciente.
• Dr. Jorge A. Neira
- Miembro de Número de la Academia Nacional de Medicina.
- Fellow, American College of Critical Care Medicine.
- Fellow, American Association for the Surgery of Trauma.
- Jefe de la Unidad de Cuidados Intensivos, Sanatorio de la Trinidad Palermo, Ciudad
de Buenos Aires.
- Director, Programa CEDECEM Trauma.
- Ex Presidente de la Sociedad Argentina de Medicina y Cirugía del Trauma.
- Ex Presidente de la Sociedad Argentina de Terapia Intensiva.
- Ex Presidente de la Sociedad Panamericana de Trauma.
• Dr. Gerardo Perazzo
- Médico Urólogo, Magíster en Ética Biomédica.
- Coordinador del Instituto de Bioética de la Universidad Católica Argentina.
- Secretario del Comité de Bioética de la Sociedad Argentina de Urología.
- Vocal de la Sociedad de Ética en Medicina de la AMA.
• Dr. Julio Ravioli
- Ex Profesor Titular de Medicnia Legal de la UBA y del Instituto Universitario CEMIC.
- Ex Decano de la Escula de Medicina del Instituto Universitario CEMIC.
- Ex Médico Forense de la Justicia Nacional.
- Asesor Médico Legal del CEMIC y del Grupo OMINT.
• Dra. Sandra Wierzba
- Abogada en ejercicio (UBA).
- Doctora de la Universidad de Buenos Aires (Área: Derecho Privado).
- Profesora Titular Obligaciones Civiles y Comerciales (Facultad de Derecho, UBA),
de Doctorado (UBA), y de Maestrías (UBA, UCA, UMSA).
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En el comienzo, el Dr. Miguel Ángel Schiavone agradeció al excelente panel de
disertantes así como también al público presente por estar allí.
Y, le dio la palabra al Dr. Horacio Canto quien realizó un resumen de las modificaciones y/o agregados hechos por la Ley 26742/2012 de Muerte Digna a la Ley
26529/2009 de Derechos del Paciente.
// Dr. Horacio Canto: Como bien dijo el Dr. Schiavone, intentaré hacer un pequeño resumen que será meramente descriptivo. Voy a tratar de no realizar ningún comentario ni
juicio de valor respecto de las modificaciones de la ley que se van a debatir, y que van
a ser motivo de los puntuales interrogantes y dudas que se debatirán. Como ustedes
saben, la llamada “Ley de Muerte Digna” no es más ni menos que una modificación
de la Ley Nº 26.529 de Derecho del Paciente, Historia Clínica y Consentimiento I
nformado. Se han modificado dos capítulos: el primero y el tercero, y se introdujeron
algunos elementos específicamente relacionados con la autonomía de voluntad de
los pacientes y el consentimiento informado, en lo que respecta a etapas terminales
de la vida y enfermedades irreversibles.
En el capítulo 1º, en referencia a los derechos del paciente en relación con las instituciones de salud, el artículo modificado es el segundo, que nos habla del derecho a
asistencia, a trato digno y respetuoso, a intimidad, a confidencialidad y se incorpora
un punto que es la autonomía de voluntad respecto de enfermedades irreversibles o
terminales. Concretamente dice que, en el marco de esta potestad, el paciente que
presente una enfermedad irreversible, incurable, se encuentre en estadío terminal, o
haya sufrido lesiones que lo coloquen en igual situación, informado en forma fehaciente de la misma, tiene el derecho de manifestar su voluntad en cuanto al rechazo
de procedimientos quirúrgicos, de hidratación y alimentación, de reanimación artificial, o al retiro de medidas de soporte vital cuando sean extraordinarias o desproporcionadas en relación a las perspectivas de mejoría, o produzcan un sufrimiento
desmesurado. A su vez, en el mismo cuerpo de la Ley, dice que en todos los casos,
la negativa o el rechazo de los procedimientos mencionados, no significará la interrupción de aquellas medidas y acciones para el adecuado control del alivio del sufrimiento del paciente. La reglamentación incorpora algunas cosas más, y básicamente
introduce la figura del Comité de Bioética, y dice que en caso de discrepancia de
decisiones se deberá recurrir a un Comité de Bioética. Finalmente, la otra cosa que
emerge es que todas las decisiones del paciente en relación a este punto deberán ser
fehacientemente consignadas en la historia clínica.
En relación al capítulo tercero, de consentimiento informado, ya la Ley 26.529 definió claramente aquello que todos conocemos sobre este punto, aclarando que éste
consentimiento debe ser claro en cuanto al estado de salud, los procedimientos propuestos, los beneficios esperados, las alternativas, las complicaciones y las consecuencias previsibles de la no realización del procedimiento propuesto.
La Ley 27.642 de Muerte Digna introduce un artículo adicional en la definición del
Consentimiento Informado, que dice textualmente que es “el derecho que le asiste
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al paciente en caso de padecer una enfermedad irreversible incurable, cuando se
encuentre en estadío terminal, o haya sufrido lesiones que lo coloquen en igual situación en cuanto al rechazo de procedimientos quirúrgicos, de hidratación y alimentación, de reanimación artificial, o al retiro de medidas de soporte vital cuando sean
extraordinarias o desproporcionadas en relación a las perspectivas de mejoría, o que
produzcan sufrimiento desmesurado.
En el último artículo agregado reitera lo que ya hablamos sobre autonomía de voluntad, del derecho de recibir cuidados paliativos integrales en el proceso de atención
de su enfermedad o padecimiento. La reglamentación de la Ley introduce algunas
cosas más, y dice que el consentimiento es una declaración de voluntad, y hace unas
consideraciones acerca de qué es esto último; también introduce la figura del consentimiento por representación en el caso de que el paciente sea un menor o un incapaz o no esté en condiciones de decidir por sí mismo a causa de su situación clínica.
Sobre este último punto, la nueva Ley expresa que va a haber un número de personas
que van a estar autorizadas y legitimadas para poder decidir por el paciente, y que en
el caso de que exista la oposición de alguna de estas personas que tenga el mismo
grado de prelación (hijos o hermanos), el profesional o la institución dará aviso a un
Comité de Bioética para que intervenga y pueda aportar su opinión. Finalmente, este
Comité de Bioética decidirá si corresponde o no dar participación a la Justicia.
Ya en el artículo sexto, referido también a Consentimiento Informado, vemos que la Ley
de Derechos del Paciente ya definía la obligatoriedad de este consentimiento. La nueva
Ley agrega que en el supuesto caso de incapacidad del paciente, o imposibilidad de
brindar su consentimiento a causa de su estado físico o psíquico, el mismo podrá ser
dado por las personas mencionadas en el artículo 21 de la Ley de transplantes, con
los requisitos y el orden de prelación allí establecidos. Y sin perjuicio de la aplicación
del párrafo anterior, deberá garantizarse que el paciente, en la medida de lo posible,
participe de la decisión, si estuviera en condiciones de hacerlo. El orden de prelación
tiene que ver, en primer lugar, con la posibilidad de que el cónyuge no divorciado, o
conviviente que tenga al menos 3 años de convivencia continua e ininterrumpida, sea
quien preste primero su consentimiento. Siguen luego: los hijos mayores de 18 años;
cualquiera de los padres; cualquiera de los hermanos mayores de 18 años; cualquiera
de los nietos mayores de 18 años; cualquiera de los abuelos; cualquier pariente consanguíneo hasta el cuarto grado de consanguinidad y, finalmente, cualquier pariente
por afinidad, hasta el segundo grado de ésta. Finalmente en el último lugar en el orden,
se faculta que el representante legal, tutor o curador sea quien autorice o consienta.
El artículo 7º de la Ley de Derechos del Paciente habla de la instrumentación del Consentimiento Informado, refiriéndose a la obligatoriedad de consignarlo por escrito. Esto
es una obviedad, porque lo que se menciona que debe ser consignado por escrito es
aquello que siempre hacemos de ese modo: internaciones, intervenciones quirúrgicas,
procedimientos invasivos… La Ley, además, dice “procedimientos que implican riesgos según lo determine la reglamentación de la presente Ley”. Además, agrega que
deben expresarse por escrito aquellos casos de revocación del consentimiento.
Esta nueva Ley incorpora un artículo más, que dice que en el supuesto previsto en
el inciso “ig” del artículo 5º, referido al derecho que asiste al paciente en el caso
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de enfermedad irreversible, incurable, para rechazar procedimientos, deberá dejarse constancia de la información por escrito en un acta que deberá ser firmada por
todos los intervinientes en el acto. Finalmente, la reglamentación introduce cosas
que son reiterativas, y dice que se materializarán obligatoriamente por escrito los
casos contemplados como ser: internación, cirugía, procedimiento de diagnóstico,
terapéuticas invasivas y procedimientos que implican riesgo y la revocación, y que
cuando fuere verbal, debe consignarse explícita y claramente en la historia clínica. Si
el paciente no pudiera firmar, deberá dejarse constancia de eso en la historia clínica,
con la firma de dos testigos.
El artículo 10º habla de otro elemento muy importante que es la revocabilidad. Como
bien se dijo anteriormente, la revocabilidad es una de las condiciones para que el consentimiento informado sea, sí o sí, por escrito. La nueva Ley incorpora una modificación para que aquellas personas mencionadas en el art. 21º de la Ley de transplantes
puedan revocar su anterior decisión con los requisitos y con el orden de prelación allí
establecidos. Y, sin perjuicio de la aplicación del párrafo anterior, deberá garantizarse
que el paciente, en la medida de lo posible, participe en la toma de decisiones a lo
largo del proceso sanitario. En los casos en que el paciente, o su representante legal,
revoquen el rechazo dado a tratamientos indicados, el profesional actuante solamente
acatará tal decisión si se mantienen las condiciones de salud del paciente que en su
oportunidad aconsejaron dicho tratamiento, fundándolo debidamente en la historia
clínica. La reglamentación introduce un par de puntos más, vuelve a hablar del orden
y modalidades en cuanto a la prelación para ser responsables o estar legitimados
para poder autorizar, deben volver a plasmarse en la historia clínica con la rúbrica
respectiva, el profesional deberá respetar esa revocatoria y si el paciente no puede
extender la revocación al consentimiento por escrito, se documentará en la historia
clínica su revocación verbal con al firma de dos testigos para que quede bien claro.
Hay un párrafo muy importante en la reglamentación de este artículo, que dice: “ante
dudas sobre la prevalencia de una decisión de autorización o revocación, en los casos
en que hubiere mediado un consentimiento por representación, debe aplicarse aquella que prevalezca en beneficio del paciente, con la intervención del Comité de Ética
Institucional respectivo, fundado en criterios de razonabilidad no paternalista”.
Finalmente, el último punto que modifica la Ley es el artículo 11º, en relación a directivas anticipadas. Ya todos conocemos estas directivas, las hemos utilizado en
relación a los Testigos de Jehová. La Ley dice, concretamente, que “la declaración de
voluntad deberá formalizarse por escrito, ante escribano público o ante un Juzgado
de Primera Instancia, para lo cual requerirá de la presencia de dos testigos. Dicha
declaración podrá ser revocada en todo momento por quien la manifestó”. La reglamentación dice que esas directivas anticipadas deben ser incorporadas en la historia
clínica, y deben formalizarse con la presencia de dos testigos, por ante escribano
público o juez de Primera Instancia competente, sin aclarar de qué fuero es el juez, o
cómo se instrumentará esto.
Por último, se incorpora un artículo, que es el artículo 11 bis, que no está reglamentado, y dice que “ningún profesional interviniente que haya obrado de acuerdo a las
disposiciones de la presente Ley está sujeto a responsabilidad civil, penal ni administrativa, derivadas del estricto cumplimiento de la misma”.
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Como ven, he sido descriptivo en las modificaciones. Hay muchísimas cosas muy
ricas para comentar, pero las veremos al abrirse el debate.
// Coordinador, Dr. Schiavone: Muchas gracias, doctor. Como vemos, es muy difícil legislar en temas que hacen a la práctica médica, debido a que la práctica es la suma
de ciencia y arte. Posiblemente, en algún momento, a alguien se le pueda ocurrir
legislar la ciencia, pero, ¿cómo legislar el arte?, más aún teniendo en cuenta que
esta práctica médica está vinculada a situaciones en las que se debe armonizar no
solamente la ciencia, sino los aspectos bioéticos, sociales, religiosos. En esta situación, uno ve que hay dos posibilidades: leyes muy amplias, bajo cuyo amparo cada
uno termina haciendo lo que se le ocurre, o leyes muy puntuales. Es muy difícil ser
muy puntual y abarcativo de todas las situaciones que se pudieran presentar. Habitualmente, cuando las leyes son muy puntuales, terminan cayendo en desuso porque rápidamente la práctica médica se modifica. Y, como siempre decimos, no hay
enfermedades sino enfermos. Es muy difícil legislar para cada enfermo. Así que esta
legislación merece un debate interesante y, por eso, la primera pregunta que yo plantearía al Dr. Julio Ravioli es la siguiente: ¿Era necesario dictar una nueva ley, habiendo
sido sancionada hace nada más que dos años la Ley de Derecho del Paciente? ¿Era
necesaria esta Ley o el tema podría haberse manejado por vía reglamentaria?
// Dr. Julio Ravioli: En cuanto a este punto, nuestra legislación ya tenía precedentes respecto del tratamiento de este tema, ya que la vieja Ley de Ejercicio de la Medicina
del año 1967, dentro de las obligaciones de los médicos, establecía que el médico
debe respetar la voluntad del paciente en cuanto a no tratarse o internarse, salvo
algunas excepciones que comprendían estado de inconsciencia, accidentes graves,
etc. También la Ley Básica de Salud de la Ciudad de Buenos Aires, Nº 153/99, reglamentada en el año 2000, es un precedente importante sobre todos estos aspectos
vinculados al respeto por la autonomía de los pacientes en la toma de decisiones
en relación a la aceptación o rechazo de tratamientos. También quedan incluidos
estos aspectos en la Ley 26.529 de Derechos del Paciente, que ha sido reformada
por esta nueva Ley, llamada “de la Muerte Digna”. Es una característica de nuestros
legisladores, una especie de pretensión de resolver caso por caso y puntualmente,
lo cual es imposible de hacer a través de una ley. No se pueden prever todas las
situaciones y todos los casos donde se pone en juego la práctica de la medicina,
que está basada en la incertidumbre, y la libertad de las personas para tomar decisiones. Entonces, pretender reglamentar o legislar sobre todas las circunstancias que
puedan presentarse para que una ley las resuelva es una cuestión mítica, fuera de la
realidad. Yo creo que, si la Ley 26.529 en su artículo 11º establecía en forma genérica
la posibilidad de rechazo de tratamientos y de disposiciones anticipadas, por vía reglamentaria se podría haber resuelto esta situación. En mi opinión, no era necesaria
esta reforma, que mezcla tanto en la ley como en el reglamento cuestiones de forma
y de fondo que la hacen demasiado confusa. Los que hemos tenido oportunidad de
estudiarla, de verla y de tener que comunicar a los medios donde trabajamos para
llegar a conclusiones acerca de lo que tenemos que hacer, vemos las dificultades
que presenta la interpretación de tantos puntos que se han previsto y se quieren
resolver. Entiendo que una reglamentación sencilla del artículo 11º de la Ley 26.529
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podría haber resuelto la situación. Por otra parte, creo que lo que esta Ley pretende
innovar, lo venimos haciendo desde hace 20 o 30 años. Creo que no incorpora ninguna novedad respecto de la conducta médica y del respeto de las decisiones de los
pacientes y tiene precedentes jurisprudenciales de la Corte Suprema, del Juez Hooft
de Mar del Plata y de tantas otras sentencias donde ya se ha respetado la decisión de
los pacientes en cuanto a no tratarse o atenderse. Por todo esto creo que no aporta
demasiada novedad y que sí aporta cierto grado de confusión.
// Coordinador, Dr. Schiavone: Gracias, doctor. Parecería que hay muchas leyes y poco
cumplimiento de ellas. Siempre decimos que nuestros legisladores toman los libros
de Medicina Interna, leen el Índice, y empiezan a legislar para cada uno de los capítulos. Así surgen, por ejemplo, la Ley de Diabetes, la de Obesidad… Deberíamos
pensar en una ley marco, y que se cumpla.
// Dr. Julio Ravioli: Yo creo que hay una creencia de que las leyes resuelven los problemas, y esto no es así. Las leyes nos tienen que dar un marco donde poder actuar
dentro de la legalidad, pero no puede ir más allá de eso. Pretender resolver punto por
punto todas las cosas que se pueden presentar es imposible, y genera confusión.
// Coordinador, Dr. Schiavone: Ud. decía que muchas de estas cosas se vienen llevando adelante en la práctica diaria y en la legislación precedente. Yo le preguntaría al Dr.
Neira si la nueva Ley modificó en algo la práctica, ya que él está permanentemente al
lado de la cama del paciente.
// Dr. Jorge A. Neira: Gracias. Yo soy médico intensivista, y como ustedes saben, los
intensivistas tenemos más relación con la familia del paciente que con él mismo,
por razones obvias. Nosotros, desde hace casi 20 años, tenemos un concepto de la
atención centrada en el paciente y la familia. Esto significa que la familia forma parte
de la decisión que se toma, en conjunto con el paciente. Si la pueden tomar con el
paciente, se hace con él, y si no con sus representantes, que son sus familiares. Esto
es un cambio paradigmático para nosotros, porque nos permite consensuar con el
paciente lo que es mejor para él. Nosotros siempre decimos que los intensivistas
conocemos la foto del paciente; cuando hay un médico de cabecera (rara vez en esta
época), él conoce el álbum del paciente, y la familia conoce su película. Y nosotros,
muchas veces, queremos armar la película con una foto. Creo que éste es el gran
error en la toma de decisiones: no conocer el contexto religioso, cultural, social, personal de cada paciente. Muchas veces, frente a una decisión a tomar, le pregunto a
la familia qué decidiría el paciente si pudiera elegir. Muchas veces la familia lo sabe,
a veces ni siquiera se le pregunta, pero me parece que el problema básico que se
ha generado en estos últimos tiempos es la falta de comunicación entre el equipo
de salud, el paciente y su familia. Las decisiones que se consensúan superando
este problema tienen un contexto mucho más seguro; lleva mucho tiempo, hay que
hablar mucho con la familia, hay que entender bien de qué se trata la situación del
paciente. El paciente tiene un contexto; si no se lo entiende, es muy difícil tomar una
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decisión, sobre todo en algunas situaciones límite. Nosotros tenemos este tipo de
circunstancias con frecuencia, sobre todo aquellas donde el paciente tiene una enfermedad aguda, muchas veces traumática, o una hemorragia cerebral, y la familia está
expuesta a mucho estrés. Tomar decisiones de hacer, de no hacer, o de suspender en
24 o 48 horas, es complejo. Hay muchos trabajos de las unidades de cuidados intensivos de todo el mundo que demuestran qué es lo que entendió la familia cuando se
les da un informe. Es muy interesante, porque muchas veces uno piensa que su informe fue espectacular, y resulta que cuando la familia sale no entendió absolutamente
nada, y hay que volver a explicarle, y hacerle entender lo que nosotros creemos que
es importante para la toma de decisiones. Una de las cosas que siempre decimos a
la familia es que no queremos que ellos tomen decisiones por nosotros; nosotros le
decimos qué es lo que nos parece que tenemos que hacer con el paciente y lo que
hacemos es consensuar con ellos si es que proponemos es la línea en la que vamos
a trabajar. Hay situaciones que son claras, bien específicas, donde el paciente tiene
criterio de severidad que impiden su sobrevida adecuada. Pero hay otras que son
“embarradas”. Pongo un ejemplo frecuente en nuestro país: un paciente de 85 años,
poli-invadido, internado en una unidad de cuidados intensivos. Muchas veces, esta
situación se “embarra”, porque puede presentarse una tendencia a la mejoría, y de
pronto hay que tomar decisiones porque el paciente empeora o, por el contrario, se
dejan de hacer cosas y el paciente evoluciona para mejor.
A los fines prácticos, y como decía Julio y yo lo comparto, creo que hay muchos
elementos anteriores que permiten trabajar de la misma forma que esta nueva Ley
propone, pero esto necesita un vínculo entre el equipo de salud, la familia y el paciente cuando éste puede tomar decisiones.
Otro tema que me parece importante es el tema del confort. Independientemente de
que se tomen decisiones de hacer o no hacer, el paciente debe estar confortable. La
limitación o el retiro terapéutico tienen que ver con el hecho de que el paciente no
esté inconfortable, en algún momento, a causa de esas decisiones. Esto la gente lo
entiende. A veces, cuando decimos “no tratemos más” no significa “sáquele todo”,
porque se sabe que si se le saca todo, el paciente va a tener sufrimiento. Ni la disnea,
ni el dolor, ni el confort son cosas negociables en un paciente que está transitando
un proceso entre la vida y la muerte. Esto, me parece, tiene importancia para que la
familia lo comprenda, y facilita muchas veces la decisión asistencial.
// Coordinador, Dr. Schiavone: Gracias, Jorge. Parecería que acá hay acuerdo sobre
que no era necesaria esta nueva ley, y, como decía Ud. Dr. Ravioli, también aporta
confusión en algunos puntos. El tema de la eutanasia, por ejemplo. Estoy escuchando que algunos confunden la Ley de “Muerte Digna” y hablan de la Ley de la Eutanasia. No solamente la población en general la confunde, sino también parte de los
trabajadores del sector salud. Entonces, ¿estamos hablando de lo mismo o de cosas
distintas?
// Dr. Julio Ravioli: Pocos términos han generado mayor confusión que la palabra eutanasia. Hay frecuentes consultas que recibo de parte de médicos que quieren saber si
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lo que están haciendo es eutanasia o no. La mayoría de las veces yo diría que no es
eutanasia. Lo primero que deberíamos hacer es establecer qué es la eutanasia. En primer lugar quiero señalar algo que habla sobre nuestro legislador: él utiliza un término,
“eutanasia”, que es un tipo penal que no existe en nuestro Código Penal. Un médico
que llevara a cabo un acto eutanásico en Argentina estaría cometiendo un homicidio,
simple o agravado. El Código Penal que sí incluye este tipo penal es el uruguayo, bajo
la figura de “homicidio piadoso”. Este Código dice que los jueces tienen la facultad
de exonerar de castigo al sujeto de antecedentes honorables autor de un homicidio
efectuado por móviles de piedad, mediante súplicas reiteradas de la víctima. Y creo
que acá está la definición de lo que es la eutanasia, que tiene un actor, que en este
caso que nos compete hoy es un médico, el cual por cuestiones de piedad, ante un
paciente sufriente que reclama la muerte para que termine su sufrimiento, accede
a provocar la muerte mediante un método activo, como podría ser la inyección de
potasio endovenoso, o mediante la omisión de un método obligatorio de tratamiento.
Supongamos que un diabético, cansado de vivir por su diabetes y al cual hay que
tratarle por un coma, si no le hacemos insulina, estamos privándolo de un medio terapéutico, y esa privación lo mata. Esto sería una definición de eutanasia, que además
es voluntaria porque es a pedido del paciente. Una eutanasia involuntaria no existe
como tal, porque sería un homicidio. Si yo aplico, sin que el paciente me lo pida, un
método activo u omisión de método obligatorio para matarlo, estoy cometiendo un
homicidio aún siendo un homicidio por piedad, debido a que el paciente no me lo
pide. Es decir, la eutanasia requiere el pedido del paciente, que es quien decide que
quiere morir, y no el médico o la familia, que decidirían que tiene que morir. Entonces,
la eutanasia es una sola y es voluntaria. La llamada eutanasia involuntaria es un homicidio, porque no hay un pedido del paciente. Esa es la figura típica de la eutanasia,
que no está incluida en nuestro Código Penal, y sobre la cual los médicos, en general,
tienen dudas cuando tienen que retirar un medio de asistencia de un paciente terminal
que ya no tiene retorno, y están temiendo cometer eutanasia porque lo retiran. Es un
tema de frecuente aparición en la práctica médica. Calculo que Jorge, en la unidad
de Terapia Intensiva lo debe tener muy presente, y es algo que tiene que ver con la
educación médica. No se habla de este tema en la carrera de Medicina, y por ello
hay médicos que no están instruidos. Pienso que esa instrucción no debe darse en
una clase de eutanasia sino a lo largo de toda la carrera. Estos temas deben tratarse
reiteradamente, para que se hagan parte de la cultura médica. Ese es otro tema que
me preocupa terriblemente. He pasado por la docencia cerca de 40 años, y viendo los
planes de las facultades de Medicina, en lo concerniente a los temas que escapan a lo
científico-médico y tienen que ver con la relación con los pacientes, con el manejo de
la información, con el conocimiento de estos temas que están vinculados a la muerte y
de los que en la Facultad de Medicina no se habla, veo que se deja un vacío que en el
momento de tener que tomar decisiones, aparece y los médicos no saben qué hacer.
// Dr. Jorge A. Neira: Siguiendo lo que dice Julio, hay una famosa situación, que es el
tema de la analgesia. Uno de los criterios de internación a nivel de cuidados intensivos, es el paciente que tiene una enfermedad terminal y que tiene un dolor insoportable. Tratar el dolor es una necesidad terapéutica, y a veces se necesita que el dolor se
trate activamente con mucha complejidad. A veces, aparece el tema de hasta dónde
tratar el dolor… porque en ocasiones ese tratamiento que se hace para que el pa10
ciente no tenga sufrimiento pero puede acelerar el fin de su vida. Esto es lo que se ha
discutido muchas veces, en relación si con este accionar uno no está cometiendo un
acto no adecuado. Y volvemos al tema del confort… ¿Qué estamos haciendo con el
paciente? ¿Cuál es el concepto de por qué se utiliza tal tratamiento? ¿Qué entiende
la familia respecto del por qué de ese procedimiento? Esto tiene mucho que ver con
la comunicación. Creo que éstas son cosas sobre las que hay que enfatizar.
Por otra parte, acerca de lo que decía Julio sobre la formación médica… quiero decir
que yo tengo 37 años como médico intensivista y he insistido mucho en la necesidad
de la formación humanista de las carreras. Me parece que la decisión que nos cuesta
más tomar, por lo menos en la sala de cuidados intensivos, donde hay intensivistas
pediátricos y de adultos, no es si subirle un poco más el respirador a un paciente, o
bajarlo, o ponerle o sacarle líquidos, o hacerle un estudio u otro, sino la decisión ética. Esto sucede porque a nosotros no nos han formado para tomar decisiones éticas,
sino técnicas. Cuando yo era residente quería saber cómo se manejaba todo porque
me daba mucha tranquilidad, pero nadie me enseñó nada respecto a la importancia
que tienen los temas éticos en la atención de los pacientes.
La dificultad es bioética, y creo que nosotros tenemos que modificar las carreras para
incorporar estos temas humanísticos a la formación profesional.
// Coordinador, Dr. Schiavone: Bueno, acá yo quisiera hacer un comentario, y darle la
palabra al Dr. Perazzo, que seguramente va a ampliar lo que yo diga. Habitualmente,
nosotros tenemos la impronta de la UBA, porque transitamos esa Universidad, pero
hay otras universidades y otros programas de estudio y otras carreras médicas. Acá,
en la carrera de Medicina de la UCA, tenemos esta necesidad perfectamente identificada, a tal punto de que la carrera nuestra tiene tres grandes ejes: uno biomédico,
donde están todas las materias tradicionales de la ciencia médica; uno de medicina
social y comunitaria, que es el área de Salud Pública, que yo dirijo, en la que se trata
de que el alumno entienda los otros factores determinantes que hacen al proceso de
la enfermedad; y un eje bioético.
En la UCA funciona un Instituto de Bioética en donde todos los años los alumnos
tienen una materia vinculada a la bioética. El Dr. Perazzo es docente de ese eje, y
me gustaría que comentara un poco sobre la experiencia docente que tenemos en
ese eje, y la experiencia que tenemos con los alumnos, independientemente de que
después hagamos algunas otras preguntas vinculadas con la Ley.
// Dr. Gerardo Perazzo: Resulta indudable que el eje bioético es importante para la formación del profesional. De hecho, es todo un año entero lo que dedicamos a tratar el
tema de la muerte del paciente. Todo el eje de Bioética del último año de la carrera se
trata exclusivamente el tema de muerte digna, que es un tema difícil de charlar, pero
hay todo un año para trabajar.
Yo quería aclarar dos conceptos distintos que, para mí traen cierta confusión. Tal vez
no entendí bien una cosa que dijo Julio, y otra que dijo Jorge. Yo adhiero totalmente
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al tema del dolor que uno va a corregir, aunque el efecto secundario sea acelerar el
proceso de muerte. Porque mi objetivo, en ese caso, es calmar el dolor. Está claro. Lo
que me confunde es este tema que hablaba Julio, referido a que, ante el pedido del
paciente yo puedo hacer una acción. Yo creo que nunca tengo que acelerar la muerte
del paciente; eso es eutanasia u homicidio, llamalo como quieras, pero yo no puedo
hacer ese hecho… tal vez entendí mal tu concepto.
// Dr. Julio Ravioli: No se si me expresé mal, o no me entendieron bien. Yo definí algo,
no dije que estaba a favor o no. Yo estaba definiendo qué es la eutanasia. No estaba
tomando partido por un lado o por otro. Entiendo que esa que definí es la eutanasia
que existe, y no hay otra forma más que esa.
// Dr. Gerardo Perazzo: O también, esto que vos planteabas como involuntaria… Si mi
intención es no hacer un procedimiento necesario porque el paciente me lo pide, o
no me lo pide, también es una forma de eutanasia. Yo estoy acelerando el proceso…
si yo tengo esa intención, ojo. Ahora si el paciente me está planteando que no quiere
hacer el procedimiento, esto es distinto, porque acá estoy dándole un medio proporcionado de solución de su problema y el paciente, en su voluntad, define que para
él no es adecuado y no lo acepta. Esto para mí es distinto… Ahora, si yo decidí no
darle un procedimiento que es lícito, proporcionado, ordenado, solamente porque yo
lo decidí, esto sigue siendo el mismo proceso de eutanasia.
// Dr. Julio Ravioli: No te entiendo bien… Voy a reiterar, por si quedó alguna confusión:
eutanasia es aplicar un medio activo u omitir un medio obligatorio de tratamiento
a pedido de un paciente para evitar el sufrimiento. Eso es eutanasia. La eutanasia
involuntaria, o sea, que yo como médico actúo en esa circunstancia, para provocar
la muerte sin que el paciente me lo pida, eso es involuntario y estoy cometiendo un
homicidio, no una eutanasia. La eutanasia se reconoce exclusivamente a pedido de
una persona. Si la persona no lo pide, no es eutanasia. Eso está legalizado en Holanda, por ejemplo, donde la ley determina perfectamente los términos de lo que es
una eutanasia. Estos términos coinciden con lo que estoy diciendo. Todo lo demás,
es homicidio, porque si un paciente no lo pide, y yo termino con su vida para terminar
con su sufrimiento, estoy cometiendo un homicidio.
// Dr. Gerardo Perazzo: pero en las dos opciones es homicidio…
// Dr. Julio Ravioli: No, la eutanasia es eutanasia. Es un tipo de homicidio. Reitero, no
estoy tomando posición en defensa de la eutanasia, sino que la estoy definiendo.
Son dos cosas diferentes tomar posición y hacer una definición. Lo que quiero es
plantear una definición sobre la cual podemos acordar o no, pero entiendo que de
eutanasia hay una sola forma: cuando la pide el paciente. Es un tema subjetivo. En
lo que planteaba Jorge con la analgesia hay también un tema de subjetividad porque
solamente el sujeto que lo está llevando a cabo sabe si lo hace como eutanásico o
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no, porque la dosis anti-dolor puede estar muy cerca de una dosis letal, entonces es
mi voluntad la que opera. Pero reitero, y quiero que quede bien claro: estoy haciendo
una definición, no estoy tomando una posición.
Quiero dar una opinión también acerca de la educación: nosotros, en el CEMIC, también tenemos un eje que abarca los cinco años, que es humanístico. Se hace sociología médica, antropología médica, bioética, y el médico que se gradúa sale formado
con un criterio, y un concepto y con una idea humanística de la práctica médica que
se destruye cuando entran a la Residencia. No hay una coincidencia entre la idea de
la carrera de grado y la posterior de posgrado; se vuelve a un criterio cientificista,
positivista: no hay tiempo para hablar, no hay tiempo para reflexionar, no se habla
con los pacientes ni con la familia. Los médicos son como maratonistas de carreras
de obstáculos: están permanentemente corriendo y saltando obstáculos. Para los
que somos viejos y venimos de la medicina de antes, donde no teníamos tantos recursos, el método más importante era la anamnesis, ya que para poder diagnosticar
teníamos que hablar. Hoy no se habla, se recurre a medios técnicos de diagnóstico.
Se habla muy rápido porque no hay tiempo. Un médico no puede no hablar con los
pacientes.
// Coordinador, Dr. Schiavone: Las personas tampoco están hablando entre ellas, así
que esto no es de extrañar. Es una sociedad en donde las palabras son escasas. Se
habla tanto de los medios de comunicación, y sin embargo estamos más incomunicados que nunca.
// Dr. Jorge A. Neira: Yo quería retomar un poco esto que estábamos comentando. Creo
que el tema de la incomunicación tiene que ver con la estructura de salud que habitualmente se tiene. Hoy no existe más el médico de cabecera. No se si ustedes se
acuerdan que todos tuvimos alguna vez un médico pediatra de cabecera. En mi familia
el pediatra era casi tan importante como mis familiares. Esto se ha perdido, y este
médico era el que tenía la idea de seguimiento del paciente, y esto facilitaba mucho
las decisiones. Nosotros, en algunos casos contamos con algún médico de cabecera
del paciente. Ustedes no saben qué diferente que es la aproximación familiar cuando
existe este médico, que además es casi como de la familia. Él entiende mucho más
sobre lo que se está explicando, y muchas veces colabora haciéndolo accesible a la
familia que siente por él una gran confianza y ayuda para la toma de decisiones. En lo
que respecta a lo que estaban discutiendo Julio y Perazzo respecto de las decisiones,
a mí me parece que en Cuidados Intensivos se dan dos tipos de situaciones diferentes:
• Una es el paciente que tiene una enfermedad terminal (nosotros no hablamos de
pacientes terminales porque lo que es terminal es la enfermedad) y uno decide acortarle la agonía. No es que se trate de acelerarle la muerte sino de limitarle la agonía.
Y esa responsabilidad de tratar de acortar ese sufrimiento hay que asumirla. Esta es
la posición médica: curar a veces, aliviar a menudo, consolar siempre. En la medida
que uno no puede curar más, lo que tiene que hacer es cuidar al paciente y por eso
aparece el cuidado paliativo. El cuidado paliativo en Cuidados Intensivos es la bisectriz que hace que cuando va disminuyendo el cuidado curativo, aumente el cuidado
paliativo. Y uno hace esto tratando de hacer lo mejor para el paciente.
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• La otra situación, que ha generado una polémica jurídica en la ciudad de Neuquén
hace muy poquito, es la misma de un paciente que estaba en un estado vegetativo
permanente. Hay ejemplos, como Nancy Cruzan, Terry Schiavo, Karen Quinlan, que
son pacientes habitualmente jóvenes que sufren un episodio agudo que les deja una
secuela neurológica muy severa; esta secuela mantiene la reactividad de la conciencia (se despiertan y se duermen) pero no tienen contenido. Pasan cinco, diez, quince
años en estas mismas condiciones y la familia empieza a plantear la situación de la
limitación terapéutica. Para mi gusto, esto no tiene una solución adecuada, porque
acá depende de la posición religiosa, social, cultural que tenga cada uno, es muy
difícil de decidir y esto excede, digamos, la discusión médico-paciente. Me parece
que es una situación distinta. Justamente, una de las cosas que se decían era que
estos pacientes no están inestables, sino que están crónicamente estables. Hay una
situación de indefinición y de incomunicación respecto del medio. Creo que en este
caso, es una decisión que hay que trabajarla mucho, analizarla desde todo punto
de vista, porque tiene una aproximación religiosa distinta a una no religiosa, con
distintos contextos culturales. Hay que entender al otro. Yo tengo un problema con
las otras personas cuando no entiendo cuáles son sus aspectos culturales y cómo
deciden. Hay grupos especiales, que son muy especiales en su concepción social, y
si uno no trata de entender por qué son así, le parece que están equivocados y eso
no es así. Pienso en el caso de los gitanos acampando en el Hospital. Esos grupos
tienen derecho a ser como quieren, y uno tiene que tratar de entenderlos y ponerse
en el lugar de ellos y aceptar que hay cosas que son distintas a las que nosotros
pensamos y tan aceptables como lo que nosotros decimos.
// Coordinador, Dr. Schiavone: Volviendo al tema de “aliviar el sufrimiento”, pareciera
que la Ley en algunos puntos genera cierta contradicción, porque habla de que el
paciente y la familia pueden negarse a recibir hidratación y alimentación. ¿Esto no es
aumentar el sufrimiento? Me gustaría que el Dr. Perazzo nos comentara algo sobre
este tema.
// Dr. Gerardo Perazzo: Un tema también difícil, porque la Ley, cuando se enuncia, habla
de “enfermedad irreversible, incurable o en estadío terminal”. Esta palabrita, o sea
decir “o” en estadío terminal, genera mucha confusión. Una cosa es el paciente con
una enfermedad terminal, que sabemos que es incurable, y nos puede clarificar mucho más. Igualmente, todo el mundo sabe que una hidratación adecuada en un paciente que está en una fase terminal le va a dar un confort distinto. Lo mismo que
decía recién Jorge de este caso del Sur, Marcelo, que está en un estado vegetativo
persistente hace 17 años, que no está intubado y lo movilizan, lo único que requiere
es hidratación y alimentación y movilidad en confort. Esta Ley va a permitir que el
familiar nos pueda pedir, y de hecho es lo que ha pasado, la posibilidad del retiro
de la hidratación y alimentación. ¿Esto es eutanasia? Es un tema que uno tiene que
plantearse. ¿Acelero el proceso? ¿El paciente tiene confort o no? Es un paciente
que realmente está estable, no tiene complicaciones. Uno puede decir: A ver, uno
hace una falla cardiorrespiratoria; puedo definir no dar una asistencia respiratoria, y
es totalmente claro. Si en un estado vegetativo persistente, yo me permito retirarle
la hidratación y nutrición, no podemos evaluar… se va a morir de hambre y de sed…
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De hecho, en todos los casos que hemos nombrado recién, pasó eso. Terry Schiavo
falleció a los cinco o siete días deshidratada y con inanición. ¿Podemos hacer eso?
De hecho, la Ley, en esta confusión que genera esta palabrita “o en estadío terminal”
se contradice porque dice que no tenemos que hacer prácticas eutanásicas. Lo que
hablamos, ¿es una práctica eutanásica o no? ¿Quién define esta cuestión? Tomando
las palabras de Julio de esta definición que dio de eutanasia a pedido del paciente o
no pedido, digo que es un tema muy complejo para poder definirlo, y la Ley, en vez
de simplificar, nos complejiza el tema un poco más.
// Dr. Julio Ravioli: Ya que planteaste un tema concreto, yo creo que suspender la hidratación y alimentación en un estado vegetativo persistente o permanente que no ha
solicitado esa suspensión mediante una disposición anticipada, es cometer un homicidio. Sería distinto si yo hago una disposición anticipada donde pido que se respete
mi voluntad en pleno estado de autonomía, y expreso que “si quedo en tal estado,
quiero que me retiren todo”. Aquí sería un tema a discutir, qué figura sería esto; yo no
puedo definirlo. Yo he tomado muchas disposiciones anticipadas, de pacientes que
piden que no se les haga nada si quedan en estado vegetativo persistente; que una
vez que se confirme el diagnóstico, con los medios que tenemos actualmente y los
lapsos que están determinados, no quieren que les hagan nada. Bueno, eso es un
terreno resbaladizo sobre el cual tenemos que tomar decisiones de cómo resolver.
// Dr. Jorge A. Neira: Julio, acá hay un punto que me parece importante, sobre cómo
se toma la decisión anticipada. Vos fijate que hay distintos tipos de decisión anticipada. Están, por ejemplo, los Testigos de Jehová, que siempre deciden serlo y si no la
revocaran, no tienen que actualizar la decisión anticipada cada año. En otros casos
donde la decisión no es de ese tipo, hay que tener en cuenta que la medicina cambia
cada seis meses y es muy difícil que alguien esté actualizado y que sepa todas las
posibilidades que tiene para la enfermedad que tiene. Y hay cosas que tienen que ver
con el acervo cultural de qué significó determinada enfermedad para la familia. A mí
me pasa muchas veces cuando hablo con los familiares que me dicen “yo ya tengo
experiencia porque ya tuve un familiar internado en terapia”. Lo dicen como si todos
los pacientes internados en cuidados intensivos tuvieran lo mismo. Cada paciente
es una entidad diferente. Puede haber dos pacientes que tienen la misma patología
y que tienen diferentes evoluciones. Entonces, es muy difícil la generalización. La
decisión anticipada, a veces, necesitaría tener una actualización permanente, lo cual
la hace también más engorrosa, porque significa que uno tiene que ocuparse periódicamente de actualizar la decisión anticipada. Yo creo que, independientemente de
la decisión anticipada, es importante el contacto con la familia, la adecuada comunicación, hablar mucho tiempo…Yo aprendí esto con los pediatras y se los agradezco
mucho. Me enseñaron que la familia tenía que formar parte de la internación del paciente. Afortunadamente, de las 40 camas de cuidados intensivos de adultos con que
contamos en nuestra institución, 35 tienen la familia permanentemente adentro. Esto
significa un diálogo permanente. Hay un horario de informes clásico, pero la familia
tiene acceso al informe cada vez que hay una modificación. Y esto hace completamente distinta la toma de decisiones. Y a veces, la decisión anticipada puede ser
revocada por la propia familia en bien del paciente. Me parece que hay muchas cosas
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para trabajar. Hay situaciones como la que comentamos de los pacientes con estado
vegetativo permanente (luego de seis meses el estado vegetativo persistente pasa a
ser permanente), que me parece que necesitan una aproximación muy especial, en
particular, intersectorial y multidisciplinaria.
// Coordinador, Dr. Schiavone: Perfecto. Yo quiero preguntarle al Dr. Perazzo, volviendo
a los mismos términos que él mencionó, de enfermedades incurables o en estadío
terminal o irreversibles… me parece que la Ley no es del todo clara cuando habla de
que el paciente puede suspender el tratamiento en función de una enfermedad irreversible. Por ejemplo, la insuficiencia cardiaca es una enfermedad irreversible, y por
eso no lo dejaríamos sin tratamiento. Y cuando hablamos de incurables, el cáncer es
incurable, pero algunos de ellos son controlables o presentan remisiones parciales,
¿es correcto suspender el tratamiento a pedido del paciente en estos casos?... hay
muchos cánceres que, en situaciones de cierto control podrían andar… ¿Nos podría
aclarar un poco este tema?
// Dr. Gerardo Perazzo: La Ley crea muchas confusiones con los términos. Éstos que
usted menciona son algunos. La utilización de otras palabras como “desproporcionados”, también es importante, porque aquello que le ofrecemos a los pacientes es
una posibilidad de resolver su situación, lo que llamamos una “atención proporcionada”. Así, cada uno define en su acervo cotidiano cómo va a atender a un paciente.
Entonces decimos: esta asistencia respiratoria mecánica, esta sonda de alimentación, para este paciente en particular, en este momento, es “proporcionado” porque
mi objetivo de salud para atender este caso puntual es proporcionado para actuarlo.
Sería desproporcionado si, por ejemplo, yo supiera que la asistencia respiratoria mecánica no tuviera un efecto en el paciente, caso en el cual la puedo retirar. Lo que
decía Jorge, un retiro de un soporte vital que yo se que tiene un efecto en el paciente.
Contrario es en otro momento, lo que llamamos “ordinario y extraordinario”, que ahí
sí entra a jugar lo que el paciente, subjetivamente, va a interpretar de cada cuestión.
Entonces, puedo ofrecerle al paciente siempre cosas proporcionadas, y el paciente
va a definir si las acepta o no. Específicamente en este tema de las enfermedades
que son crónicas e incurables, como muchos de los cánceres que tratamos habitualmente (yo como urólogo, por ejemplo, un cáncer de próstata avanzado, que puede
tener 10 o 12 años de tratamiento y va a tardar mucho en tener complicaciones). Yo
voy a tratar de plantear tratamientos proporcionados y el paciente podrá aceptarlos
o no. Este juego se ve complicado por la Ley, porque al introducir esta letrita “o”,
confunde. Muchos de nosotros hemos ido a charlar con los legisladores cuando surgió la Ley. Hubo especialistas en Bioética, pero la Ley surgió por un tema mediático,
indudablemente. La reforma surgió por la presión de los medios de comunicación, no
aporta nada y confunde los términos.
// Dr. Jorge A. Neira: A mí me parece que hay un fantasma que es el encarnizamiento
terapéutico, ¿no? Este encarnizamiento sí pasa y creo que, en parte tiene que ver
con la judicialización de la medicina. Es más fácil hacer que no hacer. Porque si uno
hace, en general, no pasa nada. Y eso hace que el médico no se comprometa con
lo que tiene que decidir, porque a veces no es necesario hacer tanto con el paciente
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para tranquilizar la conciencia personal. Creo que esta cuestión del encarnizamiento
terapéutico debe trabajarse mucho con el equipo de salud. O sea, plantearse por
qué uno le hace las cosas al paciente. Una cosa es ventilar a un paciente para que
no tenga disnea, y para que no se muera con la sensación de ahogo, y otra cosa es
ventilarlo porque si no se le ventila el médico va a tener problemas. Me parece que
esto es importante. Les voy a contar una historia de un paciente que tuve hace mucho
tiempo, que tenía una enfermedad pulmonar obstructiva crónica muy severa, casi ya
incompatible con su vida normal, y además con problemas causados por los corticoides. En una oportunidad, ingresó de emergencia a las 3 am.Cuando uno tiene dudas,
siempre termina intubando y ventilando al paciente. Su mujer estaba muy consternada
porque decía: “Mi marido no quería que lo intubaran y yo me comprometí, en ese momento, a que no lo iban a intubar. Me gustaría que le sacaran el respirador”. Tratamos
de ponerlo en buenas condiciones para extubarlo, y por una de esas situaciones de
la vida, el paciente empezó a mejorar. Un domingo a la tarde decidimos extubarlo. El
paciente estuvo muy bien, pasó la noche con sus hijos, con quienes hacía mucho que
no se veía, y a la mañana siguiente volvió a reunirse con ellos, en buenas condiciones,
sin respirador y tranquilo y finalmente falleció rodeado de toda su familia, a las pocas
horas. Creo, entonces, que es posible hacer estas cosas, que son distintas al encarnizamiento terapéutico, pero conllevan otro compromiso del equipo de salud. Hay
mucho que sostener ahí del equipo de salud para que esto se pueda hacer, y mucha
comunicación con la familia para que se vea por qué esto es posible.
// Coordinador, Dr. Schiavone: Perfecto. Yo creo que muchas veces los profesionales
realizan prácticas legítimas pero, por temor, buscan que sean legales. Y a veces presionan a los legisladores para generar leyes que permitan que estas prácticas no les
generen consecuencias legales.
// Dr. Julio Ravioli: Esto que comenta Jorge tiene mucho que ver con la cuestión regional. La filosofía propia de países europeos hace que éste criterio paternalista, esta
presencia del médico de cabecera (aunque muy lejana de la que fue hace tiempo),
hace que se valore mucho más la opinión del paciente y que el médico actúe un
poco más tranquilo. La sociedad norteamericana, con el fantasma de la mala praxis,
ha hecho que el médico tenga terrible temor a no hacer, y por lo tanto, sobreactúe,
lo hace por miedo al juicio de mala praxis. Creo que en nuestra sociedad estamos
padeciendo el mismo problema, porque, sin lugar a dudas y salvando diferencias
regionales, en nuestro propio país, estamos viviendo un clima de gran litigiosidad.
// Dr. Jorge A. Neira: Incluso, sobre lo que decía Horacio del tema de Europa y EEUU,
quiero agregar que en Europa se hizo un trabajo que se llamó “Eticus”, de las unidades de cuidados intensivos, y se vieron diferencias entre Europa del Norte, del Centro
y del Sur en cuanto a las decisiones a tomar al final de la vida. Las del Sur son más
parecidas a nosotros, las del Norte son más parecidas a los sajones, y las del medio
están en una posición intermedia. Pero vemos que, en todos los grupos, independientemente de la cuestión religiosa, hay diferencias. Aún en Europa, que parecería
ser todo lo mismo, estas decisiones son distintas.
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// Coordinador, Dr. Schiavone: Dr. Canto, usted es un perfecto conocedor de la Ley, y
vemos que la misma enfatiza o prioriza la voluntad del paciente, pero hay situaciones
o condiciones en las cuales esa voluntad puede estar limitada, y otras en las cuales
puede estar totalmente abolida, o inclusive puede no haber familiares, ¿la Ley prevé
lo que se puede hacer en estas situaciones?
// Dr. Horacio Canto: La Ley viene a prever cosas que, históricamente los médicos supimos cómo tratar. De hecho, cuando un paciente con las características propias de
su enfermedad no tiene un estado de conciencia adecuado, o su comprensión de lo
que está pasando no es adecuada y no puede consentir o autorizar determinadas
prácticas, o rechazarlas, la verdad es que los médicos recurrimos a los familiares
más cercanos, y lo que la Ley vino a hacer es precisar el orden de prelación tomando
como ejemplo el artículo 21 de la Ley de Transplantes. Lo que sí introduce la Ley es
que, al existir la figura, en este orden de prelación, de personas que puedan autorizar
o consentir, ante discrepancias o diferencias entre dos personas con el mismo grado
de prelación, permite recurrir a un Comité de Bioética para zanjar esa diferencia y
adoptar el camino más correcto. Es interesante su comentario respecto de cuando
no existen familiares. Acá está claro que lo que va a orientar el hacer es el grado de
urgencia. Si no hay urgencia, indiscutiblemente el médico, siempre privilegiando el
beneficio del paciente deberá fundamentar adecuadamente la decisión por la que
optó y consultar al Comité de Bioética para estar avalado en esa decisión. En caso
de que exista urgencia, la Ley específicamente faculta a actuar y consultar a las
personas legitimadas, en el hipotético caso de que esto pueda ser posible, siempre
dejando adecuada constancia en la Historia Clínica de por qué se actuó y decidió
de determinada forma, a posteriori de superada la urgencia o emergencia. La Ley lo
plantea así.
// Coordinador, Dr. Schiavone: Le damos la bienvenida a la Dra. Wierzba, que llegó un
poco demorada ya que tenía un compromiso previo. Pero para poder concluir esta
parte del bloque, e ir a un descanso, la pregunta es ¿cuál es el ámbito de aplicación
de la Ley, habida cuenta de que el nuestro es un país federal, y de que ya existen
leyes en algunas jurisdicciones?
// Dra. Sandra Wierzba: Es interesante que, a partir de la reforma constitucional de 1994,
e incorporándose la salud a los tratados internacionales y a la Ley Fundamental de
la Argentina, aparece una discusión en distintos ámbitos del derecho, por la cual la
gente especializada en Derecho Civil, en Bioética, desde las Universidades y desde
los Tribunales entiende que esta Ley tendría una aplicación a nivel nacional, por su
vínculo que tiene con los Derechos Humanos. En cambio, desde el ámbito de la Salud Pública, incluso desde el ámbito legislativo, se entiende que es una legislación
claramente local. De hecho, tanto en esta Ley como en su reglamentación se llama a
la adhesión por las Provincias (al menos para el régimen sancionatorio). Lo que estoy
diciendo es que, desde el derecho, hay dos miradas: hay quien entiende que esta
legislación tiene carácter nacional y quien considera que la salud hace a una cuestión
provincial, y por lo tanto, se aplicaría localmente. De todos modos, estamos ante una
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posible e inminente reforma del Código Civil, que tiene normativa similar a la Ley de
Derechos del Paciente; es más, incorpora algunos de sus aspectos y claramente esta
norma es de carácter nacional.
// COFFEE BREAK
Vuelta del coffee break.
Presentación del Lic. Santiago Kovadloff quien estará a cargo del cierre de la jornada.
• Lic. Santiago Kovadloff
- Escritor y columnista del diario La Nación.
- Se graduó en Filosofía en la Universidad de Buenos Aires.
- Es Doctor Honoris Causa por la Universidad de Ciencias Empresariales y Sociales (UCES), miembro de número de la Academia Nacional de Ciencias Morales y Políticas.
// Coordinador, Dr. Schiavone: La ley habla de cuidados paliativos, pero ¿existen unidades de cuidados paliativos tanto en el sector público como en el privado? Porque
si a este derecho que establece la ley no se puede acceder, el derecho deja de ser tal.
// Dr. Neira: En la Academia Nacional de Medicina hicimos una especie de reflexión sobre el tema de la Ley de Muerte Digna, que se encuentra colgado en la página web
de la Academia, y ustedes pueden acceder a él. Nos hemos centrado en el cuidado
centrado en la familia y el paciente, tanto en adultos como en niños. Es un trabajo
muy interesante, sobre el tema de cuidados paliativos en pacientes que tienen una
enfermedad terminal.
Yo tengo una impresión personal, de que en el sub-sector público hay una carencia
fundamental de áreas de cuidados paliativos. Estamos tratando de implementar una
Ley sin la estructura, la infraestructura y el recurso humano necesario. Aparte de la
infraestructura, hace falta un recurso humano capacitado para saber conducir este
tipo de pacientes.
// Dr. Gerardo Perazzo: Estoy de acuerdo, por eso digo que es un punto de inflexión interesante para el desarrollo. Me parece que uno tiene que perder el concepto del Hospital de puertas cerradas, de servicios cerrados, de compartimientos estancos por una
unidad de cuidados progresivos. Y en los cuidados progresivos, el cuidado paliativo
es una forma de cuidado. Tanto eso, como el cuidado crítico, como el intermedio.
Creo que el cuidado paliativo cumple un rol esencial en el paciente, porque el tema
es que sino, al paciente después no lo ve nadie. Porque si uno lo pasa a una sala de
internación general resulta que uno le da los analgésicos, pero además hay que tenerlo
sedado porque está ansioso, y además hay que respetar al enfermo. Entonces, alguien
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se tiene que ocupar del paciente, de su seguimiento, como se ocupa la unidad de
cuidados intensivos. Me parece que es básico, yo creo que tendríamos que enfatizar
todas las unidades, todos los subsectores en el desarrollo de cuidados paliativos en
cada área.
// Coordinador, Dr. Schiavone: Coincido totalmente. Cuando el paciente terminal está
internado en una habitación del hospital, en la recorrida de sala se sigue de largo. Ni
se pasa a saludarlo.
Pero así como está el tema de los cuidados paliativos, está el de Comité de Ética,
del cual la Ley hace expresa mención. Yo quería preguntarle al Dr. Perazzo cuál es
su opinión. ¿Existen estos Comités, tanto en el sector público como en el privado?
Aparte de existir, ¿están funcionando? Por último, ¿la Ley modifica algo en cuanto a
su funcionamiento?
// Dr. Gerardo Perazzo: Los comité de Bioética, o Ética Clínica tienen que aplicarse
desde el año 1996, con la Ley 24.742. En el sector público hubo grandes cambios en
los últimos años, porque con las modificaciones de las leyes que están en la Ciudad
de Buenos Aires y en la Provincia de Buenos Aires, que diferencian el Comité de
Ética de Investigación y el Comité de Bioética Clínico, surgió una gran complicación
en muchos hospitales, porque los Comités se avocaron mucho al trabajo de Comité
de Ética de Investigación. La otra función quedó relegada. Hoy están pasando un
momento crítico. Respecto al sector privado, uno conoce algunos lugares que tienen. Se habló aquí del CEMIC, hay algunos grupos de salud que estamos trabajando
para intentar conformar comités de bioética clínicos, pero creo que hay muchas deficiencias. Yo trabajo en varios sanatorios que no tienen Comité de Bioética Clínico
conformado, por lo tanto es difícil cuando uno quiere implementar esa conformación
con algo concreto. Conformar un Comité ad-hoc para tal caso particular no sirve. El
Comité tiene que ser multidisciplinario, interdisciplinario, e ir construyendo un lenguaje con el tiempo para tener un lenguaje adecuado. Pero, por ley, tendríamos que
tener en todos los lugares públicos y privados un Comité de Bioética. No se está
cumpliendo la Ley. En esta nueva Ley también se nos está pidiendo que, ante las
dudas, consultemos a los Comités, el tema es que no están conformados. Entonces,
¿qué vamos a hacer? ¿Cómo se van a conformar? ¿Cuál es el énfasis que se les va a
dar? Y, encima, como siempre: con la Bioética Clínica trabajamos, pero no ganamos,
entonces para algunos médicos es complicado. Habrá que ver cómo seguimos para
lograr el desarrollo del tema. ¿Querés contar algo, Julio, del Comité del CEMIC?
// Dr. Julio Ravioli: Es muy interesante lo que dijiste. Yo iría al extremo de no habilitar un
establecimiento asistencial si no tiene un Comité de Bioética. Hoy en día, con los conflictos éticos que se plantean en la práctica asistencial, es indispensable la presencia
de un Comité de Bioética. Les diría que, desde el punto de vista de la Investigación,
es imprescindible, porque todo trabajo de investigación puede y debe ser remitido
a cualquier Comité para tratar un protocolo. Pero el Comité de Ética Clínica debería
estar funcionando en forma interdisciplinaria, transdisciplinaria, con integración múl20
tiple dentro de cada institución. En el CEMIC, el Comité de Bioética Clínica funciona
desde el año 1997, más o menos y el funcionamiento es continuo, porque tiene una
función formativa de sus propios integrantes. Tenemos reuniones mensuales, donde
se pueden tratar casos que se presentan, o temas teóricos para la formación de los
integrantes del Comité. Anualmente hacemos un Foro abierto a toda la comunidad
del Hospital y al público, y la asistencia de los alumnos de la Escuela de Medicina y
de los residentes es obligatoria. Allí tratamos temas particulares, como pueden ser
los conflictos a principios o a fin de la vida, manejo de la información. Creemos que
estos cambios de paradigma que hay en la asistencia de la medicina requieren que
los más jóvenes, que son más flexibles, y más proclives a aceptar los cambios, estén
presentes como para generar una nueva forma de pensar la medicina. Yo, con cincuenta años de médico, viví la progresión de una medicina donde había mucho diálogo, donde los recursos que teníamos para el diagnóstico eran el interrogatorio, el
examen semiológico… Me parece que el Comité de Bioética es un lugar de reflexión,
de debate, donde uno tiene que fundamentar las opiniones para tomar decisiones.
Creo que es un ejercicio necesario que nos ayuda a pensar, y nos ayuda en una forma
consensuada a dar opinión, porque el Comité no toma decisiones de cumplimiento
obligatorio, no son vinculantes, así que nos obliga a consensuar, al intercambio de
opiniones en un ámbito donde hay diferencias.
// Dr. Horacio Canto: Un aporte: los legisladores tuvieron en cuenta de que no es universal la presencia del Comité de Bioética en las instituciones. Es por eso que la Ley
puntualmente dice que se podrá consultar ante diferencias de opiniones al Comité de
Bioética de la institución o de otras instituciones. Esto es una cosa poco práctica, en
realidad, pero al menos sabemos que podemos ir al CEMIC (risas.)
// Coordinador, Dr. Schiavone: Creo que también para el médico, que atraviesa la práctica diaria, sentir el respaldo del asesoramiento del Comité de Ética le da cierta tranquilidad, no se si legal, pero por lo menos espiritual, ¿no? Ahora, la Ley enfatiza fuertemente los derechos del paciente, pero… ¿Está contemplado algo de los derechos
y obligaciones del profesional?
// Dr. Horacio Canto: La realidad es que, tomando como un todo la 26.529 y la 26.742,
en todos lados se contemplan los derechos del paciente pero no los del equipo de
salud. Es indiscutible que también se tratan específicamente las obligaciones del
equipo profesional, pero no se habla de obligaciones del paciente, y todos sabemos
que en la realidad las cosas a veces no salen bien por falta de cumplimiento de los
pacientes, y al no haber ningún tipo de obligación consignada, esto es un vacío. Yo
creo que hay cosas que es muy importante tener en cuenta, y de hecho, la objeción
de conciencia que puede tener un profesional sobre aplicar o no determinada terapéutica, retirar o no determinado recurso, indiscutiblemente es algo que da motivos
para un debate grande.
// Coordinador, Dr. Schiavone: En las leyes; es imposible contemplar todos los temas,
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siempre algo queda afuera, ¿no? Como dijimos al principio: o se es muy general, o
se es muy puntilloso. Hay dos puntos más que quiero preguntar: uno es el tema de
las decisiones anticipadas, este testamento previo… Al Dr. Perazzo le preguntaría
acerca de qué inconvenientes vería en estas decisiones anticipadas, y al Dr. Ravioli
le consultaría sobre la revocación de estas decisiones, y si la Ley expresa claramente
quién las puede revocar o si hay algún vacío legal allí.
// Dr. Gerardo Perazzo: Como todas las cosas, esta Ley tiene luces y sombras; cosas
positivas y negativas. La Ley nos pone en la discusión de la muerte digna, pero creo
que en referencia a las decisiones anticipadas, nos complica en parte. Primero, por
el tema de la necesidad de un escribano, con dos testigos; es un tema legal con
honorarios… Y ¿cómo accedemos después a que esa información esté incorporada
a la Historia Clínica? Hay instituciones, como el Hospital Italiano, que tienen una
estructura armada para estas decisiones, ya que hace mucho tiempo que vienen trabajando este tema. Por otra parte, está el tema del avance tecnológico, y lo que está
especificando la decisión anticipada en algún momento puede cambiar mi posición.
Supongamos que yo no quiero que me pongan un respirador. Cruzo la calle, tengo
un accidente y necesito de un respirador por un tiempo particular para recuperarme.
Es un objetivo distinto… y si tengo una decisión anticipada de que no me pongan un
respirador, ¿qué se hace? Es muy complejo de ver. Hay cosas positivas y negativas.
Una decisión anticipada nos puede ayudar a encontrar un diálogo con un paciente
que en este momento no puede hablar con nosotros. Por otra parte, está el tema
del representante. ¿Quién es él? Yo elijo a uno como mi representante, y él tiene que
entender lo que yo quisiera, no lo que él pretende. Este es también un tema difícil.
En la primera Ley, la 25.629, esto ya estaba plasmado. La reforma, al incluir esta
figura del escribano y los testigos nos complejiza un poco más la cosa, y ahora Julio
nos va a comentar un poco sobre la revocación, tema también difícil.
// Dr. Julio Ravioli: Sobre este punto, hay un tema del cual me gustaría que Sandra diera una opinión, que tiene que ver con la presencia del Escribano o el Juez de Primera
Instancia (yo no se dónde lo iría a buscar al Juez) para que resuelvan sobre la autenticidad de una decisión anticipada. La Ley es un poco ambigua cuando habla de
la revocación. Creo que quien determina la disposición tiene derecho a revocarla en
la forma y momento que quiera. Pero la Ley hace una referencia un tanto ambigua
respecto de que terceras personas podrían llegar a revocar la disposición de una
decisión anticipada, y no lo aclara muy bien. Un caso muy reciente es el de este joven, un testigo de Jehová que tuvimos en la Clínica Bazterrica, donde un Juez cuya
resolución tengo acá, y aunque no hay tiempo para leerla, es de horrible redacción,
son terribles y confusas sus conclusiones, que llevaron a que la misma noche fuera
a la clínica a revocar la decisión que había tomado a la mañana. Sabemos que los
testigos de Jehová se niegan a realizarse transfusiones, y se plateó un conflicto en
el momento en que surgió la necesidad de trasfundirlo. Quien revocaba la disposición era el padre del paciente, mientras que en la decisión anticipada, el señor había
elegido a su mujer como su representante. El caso, finalmente, llegó a la corte y se
resolvió que no se puede revocar la decisión de alguien que la ha dejado por escrito.
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Por otra parte, el tema del escribano nos parece una irrealidad que hace que un derecho no sea igual para toda la población, ya que requerir un escribano significa un
honorario que no todo el mundo está en posibilidad de pagar. Lo mismo es recurrir
a un Juez de Primera Instancia, al cual convocaremos para que vaya a un hospital a tomar una disposición. Lo veo imposible en la práctica, tomando en cuenta la
experiencia que tenemos cuando recurrimos a un juzgado. Creo que el tema de la
revocación debería estar aclarado perfectamente. En nuestra experiencia personal,
nosotros tomamos decisiones anticipadas desde 1989. A lo largo de este tiempo,
habiendo tomado estas decisiones y habiendo cumplido la voluntad de las personas,
nunca hemos tenido conflicto. La disposición es tomada en el ámbito de dos entrevistas de una hora u hora y media cada una, en las cuales requerimos el por qué del
pedido, explicamos las consecuencias, y a pesar de que esta es una decisión autónoma, siempre pedimos la colaboración de los más allegados (hijos, cónyuges). No
hemos tenido conflicto en casi 20 años. Creo que nos hemos anticipado a lo que la
Ley determina; no exigimos la presencia de ningún escribano. El Director de la clínica
certifica este pedido, que se incluye en la historia Clínica, mientras que la persona se
queda con una copia. Otra copia es archivada en el área legal. Y reitero: no hemos
tenido conflictos respetando decisiones que, por supuesto, no tienen las características que planteó Gerardo, de pacientes en situación aguda, que tienen un accidente y
no quieren un respirador. Digamos que las disposiciones apuntan a situaciones muy
concretas de irreversibilidad, de pérdida de la capacidad cognitiva, o enfermedad
crónica invalidante progresiva. Los aspectos de situaciones agudas y reversibles no
están contemplados.
// Dra. Sandra Wierzba: Quiero comentar tres cosas: en primer lugar, tratar de entender los alcances que se pretendieron dar a esta Ley y así fundamentar las varias desprolijidades que ustedes vienen mencionando. Para la sanción de esta Ley, hubo un
disparador concreto: dos casos de menores internadas en hospitales de la Ciudad
de Buenos Aires, que estaban en estado vegetativo permanente. Había proyectos
de Ley de Muerte Digna que databan de muchos años atrás, y que no llegaron a ser
Ley. Evidentemente, lo que quiso el legislador de la Ley de Muerte Digna, presionado
por las circunstancias y los medios, fue regular una serie de situaciones, aunque no
todas eran compatibles, ni todas abarcables en un régimen igual. Por si fuera poco,
esta Ley de Muerte Digna se inserta dentro de la Ley de Derechos del Paciente, que
regula una serie de situaciones muchísimo más amplia: información, consentimiento
y negativa de los pacientes, regulación de Historia Clínica, etc. Con toda esta variedad de cuestiones, la norma resultó justa para unos casos y para otros no. Y, uno
puede entender la exigencia de formalidad para los casos que fueron el disparador. El
caso de una niña que, desde el nacimiento, está en estado vegetativo permanente, y
cuyos padres dicen: “Por favor, retiren los medios artificiales de sostén” (que ustedes
han dicho que puede ser considerado un homicidio, ya que esta chica ni siquiera tenía aptitud para decidir), requiere de este tipo de formalidad, porque no puede venir
cualquier pariente o allegado para pedir que retiren los medios de asistencia, sino
que tiene que ser una persona acreditada.
Así, la disposición termina pretendiendo resolver una serie de circunstancias, pero
para algunas de ellas no resulta justa. Creo que esta es la explicación.
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Lo que Julio me pedía que comentara, porque tiene una gran experiencia en la aplicación eficiente, adecuada y ética de directivas anticipadas, es qué interpretación
se puede dar a esta Ley, que exige que se traiga a un escribano o a un juez a la
institución médica, para la instrumentación de las disposiciones sobre el final de la
vida. Desde mucho antes de la sanción de la Ley 26.742, en el año 91´, escribimos
un trabajo con la Dra. Highton en el que afirmamos que estas formalidades exigidas
por las leyes de salud deben ser interpretadas como formalidades “a los efectos de
la prueba”, y no como formalidades solemnes. Es decir, si no se cumplen, no es que
el acto sea nulo o es susceptible de generar responsabilidad, sino que puede acreditarse por otros medios que la persona que autorizó o que negó lo hizo en base a
criterios adecuados. Por eso, esta exigencia de escribano o juez no es formal solemne, y en esa medida quien no la cumple bien puede no estar incumpliendo con la Ley
sino aplicándola con estos alcances. Por último, en cuanto a la revocación, quería
comentar que el proyecto de modificación de la legislación civil y comercial, que es
nacional, tiene una norma mucho más clara (art. 60) que expresa que la declaración
de voluntad referida a las directivas anticipadas puede ser revocada libremente, en
todo momento, por quien la manifestó.
// Dr. Jorge Neira: Quiero hablar del tema de la calidad de vida en la etapa de su fin. La
calidad de vida es la que el paciente percibe, no la que nosotros creemos que tiene
que tener. Recién hablábamos con otro profesional del tema de la esclerosis lateral
amiotrófica en un paciente que jugaba al fútbol; yo tuve también a una profesora de
danza. Imagínense para esta gente, que vive de su cuerpo, un cuadro de ELA es
terrible. Stephen Hawking tiene esta enfermedad hace 45 años; no se por qué vive
tanto porque generalmente estos enfermos no tienen tanta vida. Él sigue escribiendo,
dando conferencias, yendo de un lado a otro. Tiene una calidad de vida aceptable
para él. Entonces, ¿con qué criterios uno le limita la terapéutica a Stephen Hawking
sin preguntarle? Tenemos que empezar a incorporar que muchas veces las decisiones se toman en base al concepto que nosotros tenemos de calidad de vida. Esto
depende del paciente. Yo tuve un paciente que movía un solo dedo, y esto le alcanzaba para hacer lo que le gustaba (manejar una computadora), y otros que estaban
prácticamente normales pero tenían un tema cerebral que les impedía calcular y eran
contadores. También tengo un paciente que era muy lector y se quedó sin esa posibilidad porque lee lo de los costados y no puede leer lo del medio y se desespera.
Eso no es calidad de vida para él. Me parece que la calidad de vida es un tema muy
importante y que tiene mucho que ver con las decisiones del equipo de salud.
// Coordinador, Dr. Schiavone: No tenemos que buscar ejemplos muy lejos. Tenemos a
Luz Milagros, que a la mamá se le entregó un certificado de defunción, que en lugar
de ir a una incubadora fue a un refrigerador y lo toleró, que en su provincia de origen
le ofrecieron una muerte digna y los padres convencidos de que por un lado estaba
el derecho de la muerte digna y por el otro el derecho a la vida, ejercieron éste último.
Luego vinieron a la Ciudad de Buenos Aires y volvieron a ofrecerles la Muerte Digna,
y decidieron con profunda fe cristiana continuar con la vida de Luz… Muchos de
nosotros se preguntarán, ¿con qué calidad de vida? Yo digo que no lo se, es uno de
los tantos misterios sobre los cuales el hombre no solamente no puede legislar, sino
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que no tiene derecho a opinar. Pero hay algunos puntos que me gustaría preguntarle
al Dr. Canto, en cuanto a la subrogación. ¿Hay situaciones en las cuales puede haber
conflictos de intereses? Yo identifico dos situaciones: una es cuando la subrogación
está en manos de la familia, y otra es aquella en la cual existe cierta asimetría de información entre el cuerpo médico y la familia, a fin de que la familia decida no hacer
más nada.
// Dr. Horacio Canto: A ver, le respondo en orden. Es indiscutible que cuando el paciente está en pleno uso de su autonomía de voluntad, va a decidir aceptar o rechazar,
en uso de sus derechos personalísimos. Cuando esa capacidad está limitada, es
indiscutible que debe haber una tercera persona que decida por él si está presente
y según el orden de prelación que la Ley consigna. Está claro que esto puede dar
motivo a intereses espurios o conveniencias familiares, y a veces hay dos hijos o tres
y hay diferencias. La realidad es que la premisa que debe tener el equipo de salud
es la de privilegiar la mejor alternativa para el paciente. En el cuerpo principal de la
Ley habría margen para la duda sobre si el familiar o el representante elegían o no
en base al interés del paciente o a la conveniencia familiar. La realidad es que estas
situaciones son frecuentes. En la reglamentación, la Ley trató de corregir, y de hecho,
la reglamentación del artículo 10 dice textualmente: “ante dudas sobre la prevalencia
de una decisión de autorización o revocación, en los casos en que hubiere mediado un consentimiento por representación, debe aplicarse aquella que prevalezca en
beneficio del paciente”. Es el único lugar de la Ley en que se lo dice expresamente,
“con la intervención del Comité de Ética Institucional respectivo, fundado en criterios
de razonabilidad y no de paternalismo”. Si bien el tema de los intereses está latente,
si uno aplica la Ley y la reglamentación, no debería pasar. La segunda parte de la
pregunta, referida a si el equipo de salud puede inducir pensando en los costos, a
rechazar o aceptar determinada terapéutica, la realidad es que seguramente sí, y
más en una sociedad como la nuestra en la cual los valores están muy alterados.
Si la decisión de un equipo médico, de rechazar o autorizar una práctica cuando el
paciente no puede hacerlo, y de ir un camino en lugar de otro, está bien plasmada y
volcada en una historia clínica, y puede defenderla en un Comité de Ética, creo que
estas cosas no deberían pasar.
// Dr. Julio Ravioli: Se nos ha planteado muchas veces que la decisión familiar es terminar con la vida de un paciente porque ya es una carga para la familia. Son circunstancias en las que hemos procedido tratando, en primera instancia, de que la familia
entre en razón. Creo que ese es el primer paso que hay que dar. En última instancia,
nos queda el recurso feo y malo, pero necesario, de la judicialización, a través del
pedido de una protección de persona. Siempre tenemos que apuntar a los mejores
intereses del paciente, y cuando las decisiones familiares van en contra de eso, si
tenemos que llegar hasta ese recurso, lo debemos aplicar.
// Coordinador, Dr. Schiavone: Para ir cerrando, yo voy a pedir que cada uno de los panelistas, en una apretada síntesis, nos comenten aspectos positivos y negativos que
hayan visto de la Ley, y luego daremos paso a las conclusiones.
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// Dr. Julio Ravioli: Yo creo que esta Ley no era necesaria. Hay antecedentes legislativos, jurisprudenciales que resolvieron todos los problemas que estaban planteados y que esta Ley, en una forma confusa y puntual, pretende resolver. Hay algo
que sí le reconozco a la Ley, que dice que las personas son soberanas en cuanto
a la toma de decisión respecto de su propia persona. Creo que es así, y que debemos respetar esas decisiones. Pienso que sería necesario trabajar en los programas de educación médica, porque puedo transmitir que, en general, a los médicos
y al personal de salud no se les han inculcado las situaciones que se presentan
en la práctica diaria, y se ha privilegiado en los últimos años esto que decía Jorge:
“Muchos aparatos que me permiten hacer muchas cosas, y entonces me desplazan en la necesidad de tomar decisiones que son humanas y que tienen que ver
con la vida”.
// Dr. Gerardo Perazzo: Creo que la Ley da a la sociedad la posibilidad de discutir este
tema. Creo que es el principal aporte: el hecho de poder juntarnos y seguir hablando.
Lo hacemos en la práctica cotidiana. Indudablemente, una Ley General, como esta,
no va a poder solucionar los casos particulares. De hecho, prevé las opciones para
poder resolverlos, pero no termina de hacerlo.
La Ley no puede resolver lo particular, es muy general, los casos no se pueden
resolver y seguimos colisionando entre el equipo de salud y la autonomía del paciente. En muchos casos, exacerba esto. Lo positivo sería esto: que podamos seguir
charlando. La Ley nos complica en muchas cosas, da unas pautas incompletas.
Hay que seguir trabajando. Vamos a ver si podemos mejorar algo más esta relación
médico-paciente.
// Dr. Jorge Neira: Yo coincido con todo lo que se ha dicho, y creo que el solo hecho de
poder disentir o consentir ya es bueno, y me parece que esta práctica de la discusión
es la que permite estar de acuerdo. Creo que la Ley tiene problemas en el terreno
semántico. Insisto mucho en la semántica, porque a veces cuando uno dice algo
parece que el otro entiende lo mismo que uno quiso decir pero, en realidad, se plantea un problema. Imagínense que si surgen estos problemas entre dos especialistas
que discuten sobre eutanasia, qué es lo que puede ocurrir cuando se discute entre
un equipo médico y una familia. Es muy complicado, porque no está el bagaje que
pueden tener los especialistas. Me parece que esto hace a la falta de claridad en algunas cosas. Por ejemplo: ¿qué es enfermedad terminal?; ¿qué es eutanasia?; ¿qué
es calidad de vida? Algún marco hay que poner, porque si no, si esto no se entiende,
provoca que uno se confunda en la toma de decisiones. Respecto a la autonomía del
paciente, ustedes saben que hay una ética de mínimos (justicia-no maleficencia), y
hay otros dos aspectos de la Bioética, que son la beneficencia y la autonomía, que
son los que tienen que ver con la relación médico-paciente. Creo que hay que tener
en cuenta la decisión del paciente y la de su familia, como su representante en la
toma de decisiones. Si bien me parece que es un poco drástico el tema de pensar
más en los derechos del paciente y no tanto en los derechos y deberes de los pacientes y el equipo de salud, creo que no hay que tenerle miedo al tema de la autonomía
en este contexto.
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// Dr. Horacio Canto: No quiero ser reiterativo, pero coincido básicamente con todo lo
que se dijo, y en realidad se me ocurrió que muchos de ustedes vinieron acá buscando respuestas; éste es un tema urticante. Pero creo que irse con dudas, poder
verbalizarlas y poder escuchar otras opiniones respetables son también, en parte,
respuestas. Seguramente, esas dudas que fuimos puntualizando nos permitirán el
debate en nuestros lugares de trabajo, y de hecho le doy mucha importancia a que
podemos generar ámbitos de capacitación y discusión, porque cada caso puntual
va a ameritar una conducta puntual. Está claro que la Ley nos da un marco, con
muchas dudas y ambigüedades, y algunos errores, pero lo da. Coincido con el Dr.
Ravioli en que esto podría haberse arreglado sin la promulgación de esta Ley, por vía
reglamentaria o ampliando cosas que ya estaban y que ya hacíamos en la práctica
diaria. Espero que, por lo menos, les sea útil. Yo ya conocía algunas ambigüedades
de la Ley, pero me sirvió haberlas escuchado en el debate.
// Dra. Sandra Wierzba: Un aspecto positivo es que esta Ley reconoce y legitima minuciosamente (aunque en forma imprecisa y algo contradictoria), prácticas de la realidad que se vienen realizando hace unos 30 o 40 años, lo cual resultaba necesario
en una sociedad altamente litigiosa, que de algún modo es impermeable al discurso
pedagógico. Tal vez porque éste no alcanza a ser suficiente, porque todo lo que
podamos llegar a decir en clases, en jornadas, en debates internos no alcanza para
neutralizar lo que puede ser el discurso inmediato de los medios, y su impacto en
la sociedad. Entonces, probablemente el detonante que llevó a la sanción de esta
norma seguramente estuvo en uno o dos casos de personas en estado vegetativo
permanente, a las cuales hay que proveer una solución, pero concretamente, la virtud
que tiene esta ley es que pone minuciosamente en palabras lo que ya existía en la
realidad.
// Coordinador, Dr. Schiavone: Evidentemente, el tema da para mucho, y la esencia del
debate es la vida humana. Tratando de resolver este dilema de la vida humana, una
vez pasé por una librería y vi un librito que decía “El valor de la vida humana”. Dije,
“Éste es mi libro, lo voy a leer de punta a punta”. Las dos primeras frases alcanzaban
para no tener que leer el resto, comenzaba diciendo: “La vida del hombre no vale
nada, pero nada es más valioso que la vida de un ser humano”. Creo que por ahí pasa
la esencia; dónde está el valor de la vida, y quién puede definir si una persona va a
continuar viviendo o no. O sea ¿somos nosotros dueños de nuestra propia vida? O
hay alguien más que puede serlo. En este punto la discusión toma un tinte que supera lo científico y lo ético, y estaríamos incursionando en el campo de la fe y la religión.
Para cerrar esta segunda parte de la jornada, lo invitaría al Dr. Santiago Kovadloff a
que nos ayude a resolver estos dilemas…
// Dr. Santiago Kovadloff: Lo que ustedes han debatido es un tema que excede lo que
normalmente es la especialización. Estamos ante un dilema contemporáneo. Es difícil ser contemporáneo; más bien somos coetáneos de la época en la que nos toca
vivir. Somos hombres y mujeres nacidos en el siglo XX, habitantes parciales del siglo
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XXI. Pero la contemporaneidad no es la coetaneidad, no es un mérito haber nacido
en el siglo XX como para que digamos que somos de ese siglo. La pertenencia a
una época está fundamentalmente dada por la comprensión que alcanzamos entre
la vida privada y la pública; entre lo que cada uno de nosotros quiere y la conciencia
que tenemos de la forma en que se constituyen nuestros valores y la índole de los
problemas que caracterizan a la época en que nos toca vivir. Esta conjunción entre lo
personal y lo público, entre la intimidad y lo social, no puede ser subsanada de forma
completa. La correspondencia entre estos dos ámbitos suele ser resuelta mediante
avasallamientos mutuos. O mediante un individualismo patológico, que implica recluirse en lo privado, sin prestarle atención a lo público, o mediante las formas del
totalitarismo social, que intentan neutralizar lo privado reduciéndolo a lo público. El
verdadero desafío de nuestro tiempo en este sentido, a mi juicio, es lograr la correspondencia entre ambas instancias sin caer en reduccionismos. Lo que hemos escuchado todos nosotros hoy aquí, creo, es de una enorme riqueza, porque no rehuyó la
complejidad del asunto que trataba, privilegió lo complejo sobre las simplificaciones
y mostró una vez más que entre las palabras y las cosas puede haber relación, pero
difícilmente sinonimia. Por eso, quizás a modo de epígrafe de lo que quisiera decir
acerca de lo que escuché y de lo que el tema me parece que permite abordar desde
la perspectiva de un filósofo, quisiera mencionar tres fragmentos de Jorge Luis Borges y una reflexión de uno de los grandes físicos de nuestro tiempo, Lord Eddington.
Este último dijo, acerca de las relaciones sobre tecnocracia, tecnología y conocimiento, lo siguiente: “Todo físico sabe que su mujer es un conjunto de átomos y de
células. Pero si la trata así, la pierde” (risas). Creo que allí hay una advertencia a ser
tenida en cuenta. Borges, en tres poemas distintos, en fragmentos que extraigo, dice
lo siguiente. En uno de ellos: “Y como dice el griego en el Cratilo, cabe la rosa en
la palabra rosa y todo el Nilo en la palabra Nilo”. Y no es así, no cabe en la palabra
rosa toda la rosa, ni en la palabra Nilo todo el Nilo. Las cosas no son como pensaba
Cratilo. Pero Borges dice también: “Solicito de mi verso que no me contradiga”. Y
es mucho. Las palabras no tienen amo. Más precisamente, y ateniéndonos a lo oído
aquí, las palabras no tienen a nadie que monopolice el alcance de su significado.
El problema de la ambigüedad de los significados se resuelve de una sola manera,
cuando no se opta por una perspectiva democrática, y es totalitaria y dogmática. Se
establece con una pistola sobre la mesa lo que las cosas quieren decir. Cando no se
opta por este método, lo que queda es no solamente la tolerancia, sino la defensa de
la fecunda ambigüedad de los conceptos.
Yo era alumno de la Facultad de Filosofía cuando Borges enseñaba Literatura inglesa
pasillo de por medio. Una mañana lo aguardaba en la puerta con gran ansiedad una
persona que quería saludarlo. Cuando al cabo de la clase Borges salió, esta persona
se le acercó y desbordando de emoción le dijo: “¡Jorge Luís Borges!”. Y él lo miró
con esa temblorosa indecisión que tenía en la voz y en la mirada y le dijo: “Bueno,
momentáneamente.” (risas).
El punto de partida de mi pequeña síntesis de lo que pude escuchar es que debemos
preservar la asintonía esencial entre las palabras y las cosas. Sólo si aceptamos que
entre ellas puede haber aproximación y no sinonimia es que podemos avanzar en el
campo del conocimiento. Y me parece que el debate que hoy escuchamos en torno
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a la Ley pone de manifiesto hasta qué punto es indispensable ordenar sabiendo que
no es posible ordenar. La Ley establece normas que acotan el ejercicio mesurado de
la tentativa de conocer lo real. La Ley nos dice, hasta cierto punto, dentro de qué paradigmas es posible obrar con legitimidad. No voy a abundar en el caso político, pero
la defensa de la Constitución en el caso político es precisamente la defensa de la Ley
que aspira a acotar el monopolio del poder homologado a la voluntad de una sola
tendencia. Defender la Ley en este sentido, es defender la lucha contra la desmesura
que pretende monopolizar el poder. Pero la misma Ley que tanto contribuye a esto,
a veces precisamente por ese afán responde a la necesidad entre la homologación
entre las palabras y las cosas. La Ley que se formula es, al unísono, excepción a la
Ley que se genera. Es inherente al pronunciamiento legal la generación de sus propias salvedades.
Quiero recordar algunos conceptos que escuché aquí, y que me parecen decisivos
en el orden de lo que es la capacitación en el campo de la contemporaneidad de la
que empecé hablando. Aquí se insistió mucho sobre la necesidad de que la educación tome en cuenta no sólo la capacitación técnica sino también la formación humanística. ¿Qué es la formación humanística? ¿El estudio de la Literatura, de la Historia,
de la Sociología? Sólo en parte. Creo que la formación humanística es fundamentalmente, y eso creí entender que se decía aquí, la conciencia siempre insuficiente y
siempre imprescindible de que se trabaja con seres humanos. Me parece importante
subrayar la idea de que un ser humano es un desconocido. Es alguien irreductible
a la condición de objeto. El ser humano es siempre, para quien está con él, alguien
que al unísono nos conforma a nosotros. Uno se discierne por obra de la mirada del
otro. El otro dice de nosotros, pienso. Y el trato con el sufrimiento del otro requiere
nuestra presencia subjetiva, no sólo técnica. En la habitación 209 no hay un hígado
inflamado, hay alguien. Aquí se hablaba de “paciente terminal”. Es un paciente, no
es un “terminado”. ¿Qué hacemos con la noción de la muerte? Un concepto del
que nuestra cultura reniega permanentemente en la exaltación de un consumismo
infinito. Si hemos sustituido, como también se aludió aquí, la condición cívica por
la condición del consumidor, generando asimismo al consumido, ¿cómo podemos
reconciliarnos con la idea de la muerte si la entendemos fundamentalmente como un
inconveniente? Es un traspié; la muerte ofende en nuestra sociedad. Es algo que no
tendría que haber ocurrido, por lo cual tenemos que alterar nuestras actividades para
atender al compromiso civil de consolar a los familiares de quien murió. No es así, y
sin embargo así se lo ejerce.
Los cementerios han ido perdiendo el carácter de un espacio primordialmente alusivo al dolor de haber perdido, y se han ido convirtiendo en jardines a donde da gusto
ir. El duelo ha desaparecido, no digo como derecho, pero sí como práctica social.
No hay espacio para el duelo. Habría que incorporar a esa formación humanística la
lectura de Hamlet. Es imprescindible. Hamlet es, fundamentalmente, un muchacho
que va al entierro de su padre, que acaba de morir, no se sabe muy bien si asesinado o no, y se encuentra con el casamiento de su mamá con su tío, hermano de
su padre. No hay tiempo para el duelo. Él dice: “Pero si se murió papá”. Y no, pero
es que se casa mamá. ¿Qué es esta ausencia de tiempo? Es ausencia de dignidad.
El concepto de dignidad que da sostén a todo lo que hoy estuvimos escuchando,
remite a una idea muy rica, enormemente compleja y digna de que convivamos
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con ella. ¿Qué es lo digno en el caso de la muerte? ¿Tiene el hombre derecho, en
la medida en que pueda, a protagonizar su agonía y su muerte? ¿Tiene derecho a
partir como sujeto? La Edad Media nos ofrece ejemplos notables de personas que,
estando razonablemente conscientes a la hora de querer morir, se despedían de sus
familiares. No inscribían su muerte en el campo de la clandestinidad y de la negación. Sabían decir adiós.
Me tocó a mí participar hace unos años de un congreso sobre muerte digna y enfermos terminales, en el cual un sacerdote contaba que un paciente lo llamó y le dijo:
“Le ruego, Padre, que usted convenza a mis familiares de que yo sé que me estoy
muriendo y que me quiero despedir. Pero entran acá y me dicen que estoy fantástico, y no me hacen lugar como sujeto de esto que estoy protagonizando. ¿Por qué
no puedo hablar de lo que me pasa?” Este es un aspecto que atañe a una cultura
de nuestro tiempo, muy negadora de los límites, muy encubridora del tiempo, como
aquello en lo que consistimos. Somos temporalidad. La vejez está desacreditada
entre nosotros, en una forma dramática. Cada vez duramos más y significamos menos. Las personas mayores han sido descalificadas como sujetos de referencia para
entenderlos debido a sus experiencias. Pero, eso sí, pueden vivir 90 años. Y en la
medida que se las infantiliza, en los centros de atención donde se les proveen condiciones de subsistencia razonablemente buenas en un orden objetivo, también se
hace evidente lo difícil que nos resulta preguntarnos qué dice de nosotros la vejez.
Entonces, todo lo que creo haber podido oír aquí me parece que remite a una ley que
sintomatiza los conflictos culturales fundamentales de una etapa de nuestra civilización en la que el eficientismo quiere serlo todo.
La disociación entre ética y eficacia está en el centro del debate que escuchamos.
La necesidad de reconciliación parcial entre ética y eficacia también. Las leyes son
imprescindibles, no queremos vivir fuera del espacio legal, pero al mismo tiempo es
necesario que comprendamos su doble aspiración, que es ordenar y terminar con el
asunto. Por suerte, la conciencia crítica se ocupa de mostrar que es la misma Ley la
que posibilita su modificación. ¿Por qué? Porque, como decía la Doctora, la experiencia es la que va dictando el alcance de la Ley. También creo que es fundamental
comprender algo que me pareció que dijo el Dr. Schiavone: “La Medicina es Arte y
Ciencia”. Pero es tan arte como ciencia. ¿Qué quiere decir que es arte?: quiere decir
que hay una intervención subjetiva que produce significados en la misma medida que
produce soluciones. La subjetividad es creadora. En ciencia hay tanta creación como
en arte, pero nosotros solemos desplazar hacia la ciencia una demanda dogmática
de certeza que la ciencia misma se ocupa de desmentir, porque la práctica científica
no es proveedora de inequivocidad, todo lo contrario. En Matemática hay una liturgia
preciosa que consiste en que, cuando se llega a la solución de un ejercicio se pone
una “x” sobre el resultado final. La “x” significa “por el momento”, o sea que el resultado que se ha alcanzado es provisional. Debemos reconciliarnos con la condición
provisional del saber. Esto, me parece, circuló por la mesa con enorme intensidad.
Debemos tomar en cuenta la dimensión de lo interdisciplinario, que no es la mera
convivencia pacífica entre campos que provienen de distintas latitudes y convergen
sobre un territorio común. El espíritu interdisciplinario es la noción de lo “orquestal”.
Es la posibilidad de una mirada que eluda permanentemente las limitaciones propias
del monopolio de la comprensión, mediante otras miradas. Digo “orquestal” porque
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en una orquesta hay melodía en la medida que hay un texto común, una partitura, y
una participación singular irreductible de cada uno de los músicos. Esta conjunción
entre singularidad y conjunto da la dimensión de lo orquestal, que es, por lo demás,
una demanda de nuestro tiempo. Si nos ha tocado vivir en una época globalizada,
tenemos que saber que la globalización puede tomar dos cursos distintos: unidad
ganada a expensas de las diferencias, o unidad ganada mediante la contemplación
de las diferencias. Pero un mundo que tiende a lo tecnocrático privilegiará la homogeneidad a expensas de las diferencias. Y eso debemos tenerlo consciente para
poder combatirlo.
Me parece que el Dr. Ravioli decía que la pretensión de resolver caso por caso no
puede caber dentro de una Ley. La pretensión de resolver cada caso nos remite a
un tema que también está muy vivo en el Psicoanálisis. El Psicoanálisis tampoco es
ciencia solamente, es ciencia y artesanía. El “caso por caso” no es reductible a una
gnoseología previa. La singularidad se impone como aquella dimensión de lo real al
servicio de cuya consideración se debe poner el conocimiento y la generalización.
Creo que esto es fundamental, pero paradójicamente tiene lugar en una época en la
cual la singularidad despierta sospechas. La singularidad, no el estrellato, no el protagonismo estelar y televisivo; el milagroso carácter irrepetible de cada vida. Somos
uno por una única vez, y esta singularidad tiene que ser contemplada en el ejercicio
de todas las disciplinas, desde la Clínica hasta la Poesía. Ser uno por una única
vez; advertir que somos irreductibles a una generalización no significa que estamos
reñidos con las generalizaciones, sino con la aspiración totalitaria de las generalizaciones. El totalitarismo conceptual tranquiliza, porque permite creer que por fin
hemos reconciliado las palabras con las cosas. Y entiendo que la lucha contra esta
tendencia forma parte de una cultura y de una época que quiere escapar a la idolatría
de lo tecnocrático. En una época en la que el secularismo ha avanzado de una manera tan notable, en que las religiones parecen estar destituidas, en que las creencias
tradicionales ya no tienen la vigencia que parecían tener en el pasado, nuevos ídolos
irrumpen. Uno de ellos está en nuestra cintura, por lo menos en la de los varones, y se
llama celular. Ustedes saben que cuando Oscar Wilde visitó Nueva York, en el puerto
lo esperaba un grupo de admiradores entre los cuales había seis o siete empresarios, que además de homenajearlo en el conjunto, lo invitaron a pasar a un saloncito
contiguo donde le mostraron una caja de madera empotrada en la pared, sobre la
cual había dos soportes metálicos y un tubo. Lateralmente, había una manivela, y
en el centro delantero de la caja, un disco con números del 0 al 9. Le explicaron que
eso se llamaba teléfono y que si uno levantaba el tubo, movía la manivela y discaba
en el centro, en menos de un minuto y medio estaba hablando con Boston. Wilde
se quedó pensativo un momento, y les dijo: “Díganme, ¿Hablando de qué?” (risas)
No debemos olvidar esta cuestión: la cercanía objetiva que la tecnología nos ha permitido ganar, y que ha llegado incluso a abolir las nociones de espacio y tiempo, es
un mérito que no debemos descalificar. Pero su vigencia debe llevarnos a preguntar
qué consistencia tiene hoy la subjetividad a cuyo cargo está la interpretación de la
tecnología, de la ley, de la convivencia. Muchas gracias.
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