ISSN: 1989-6832 www.revistafml.es Publicación oficial SUPLEMENTO I Jornadas de humanización y ética en Atención Primaria Qué más se puede hacer ante el sufrimiento, la muerte y el duelo. Actitud del médico de familia. Asociación Viktor E. Frankl fml. 2012; 16 Supl1:51p Disponible en: http://www.revistafml.es/articulo/271/i-jornadasde-humanizacion-y-etica-en-atencion-primaria/ fml. Revista de Medicina de Familia y Atención Primaria www.revistafml.es SVMFiC JUNTA DIRECTIVA Presidente Carlos Fluixá Carrascosa Vicepresidentes Juan V. Quintana Cerezal Enrique Soler Bahilo Tesorero Mª Carmen Torres Moya Secretaria Mª Ángeles Medina Martínez Vocal de Alicante Francisco Ortíz Díaz Vocal de Castellón Beatriz Lacomba Aladreu Vocal de Valencia Esteban Puchades Marqués Vocal de Pregrado Pilar Roca Navarro ISSN: 1989-6832 Revista fml COMITÉ EDITORIAL Editor jefe Juan Vte. Quintana Cerezal Editores asociados Vicente Gil Guillén Heliodoro Ibáñez Bargues Domingo Orozco Beltrán Óscar Pérez Quintana Consejo editorial Francisco Beltrán Riquelme Jose Javier Blanquer Gregori Salvador Pertusa Martínez COMITÉ DE EXPERTOS Manuel Batalla Sales Francisco Beneyto Castelló Cristina Calvo Gil Antonio Fornós Garrigós Francisco Ortiz Díaz Vicente Palop Larrea Carlos Sanchís Domenech Jose Manuel Soler Torró Francisco J. Valderrama Zurián Cristina Vivas Maiques Vocal de médicos residentes Lorena Rosell Panís Vocal de grupos de trabajo Inmaculada Cervera Pérez Vocal de docencia Pilar Botija Yagüe Vocal de investigación Francisca Gil Latorre Vocal de comunicación y prensa José J. Blanquer Gregori Vocal de empleo María Marín Marín Suplemento editado con la colaboración de Grünenthal. Suplemento disponible en: http://www.revistafml.es/articulo/264/jornada-de-gestion-en- atencion-primaria/ fml. Junio 2012; Volumen 16, suplemento 1. 51 páginas Publicación oficial SVMFiC y cátedra Medicina de Familia UMH fml. 2012; 16 Supl1:51p Artículo de acceso libre bajo una licencia Creative Commons: Uso y distribución no restringidos, nombrando la fuente y sin hacer un uso comercial o modificando la obra. 2 fml. Revista de Medicina de Familia y Atención Primaria www.revistafml.es ISSN: 1989-6832 CONGRESOS SVMFIC. SUPLEMENTO I Jornadas de humanización y ética en Atención Primaria ! ! Correspondencia: [email protected] fml. 2012; 16 Supl1:51p Disponible en: http://www.revistafml.es/articulo/271/i-jornadas-de-humanizacion-y-etica-enatencion-primaria/ Recibido el 16/04/2012 Aceptado el 23/04/2012 Publicado el 11/06/2012 ! El pasado 23 de febrero de 2012 celebramos en el Ateneo Mercantil de Valencia la I Jornada de Humanización y Ética en Atención Primaria, en colaboración con la Asociación Viktor E. Frankl. Contó con la participación de expertos en las materias de cuidados paliativos, atención domiciliaria, bioética y comunicación, así como expertos psicólogos, oncólogos y otros profesionales relacionados con el manejo del dolor y el sufrimiento. El objetivo general: A partir de ponencias por expertos en el tema, crear debate de reflexión sobre la actitud del médico de familia ante el sufrimiento, la muerte y el duelo: Qué se debe hacer, qué espera el paciente de nosotros, qué se hace y qué se deja de hacer. El presente documento recopila las ponencias presentadas en la Jornada. COMITÉ ORGANIZADOR: Carlos Borrás Pallé Pilar Botija Yagüe Mª Inmaculada Cervera Pérez Carlos FLuixá Carrascosa José Luis Guinot Rodríguez PROGRAMA E ÍNDICE: Inauguración: Carlos Fluixá Carrascosa Sebastián Tabernero Capella pág 4 pág 6 Conferencia inaugural Enric Benito Oliver pág 8 Mesa 1: Afrontar el sufrimiento Moderador: Carlos Borrás Pallé • Lorenzo Pascual López • Santiago Muñoz Guillén pág 15 pág 19 Mesa 2: Actitud ante la muerte Moderador: Pilar Botija Yagüe • Jose Luis Guinot Rodríguez • Víctor Suberviola Collados pág 25 pág 30 Mesa 3. Colaborar en la elaboración del duelo Moderador: Inmaculada Cervera Pérez • Carmen Fernández Casadelrrey pág 36 • Ana Mª Losa Grau pág 45 SECRETARÍA TÉCNICA: SVMFiC COLABORADOR: Laboratorios Grünenthal Ateneo Mercantil Valencia fml. 2012; 16 Supl1:51p 3 fml. Revista de Medicina de Familia y Atención Primaria www.revistafml.es ISSN: 1989-6832 I Jornada de Humanización y Ética en Atención Primaria. Valencia. 23.2.2012 Mesa inaugural Carlos Fluixá Carrascosa Presidente de la Societat Valenciana de Medicina Familiar i Comunitària. Especialista en Medicina Famiilar y Comunitaria. Centro de salud de Benimaclet (Valencia) Correspondencia: [email protected] Sebastian Tabernero, presidente de la AVEF, socios de la Asociación y socios de la SVMFiC, profesionales de la sanidad, médicos de familia y de otras especialidades, enfermeros, trabajadores sociales, amigos todos. En nombre de la SVMFiC, os doy la bienvenida a esta I Jornada de Humanización y Ética en AP, encuentro que va a ser posible gracias al esfuerzo del comité organizador, a los ponentes, a la AVEF, al Ateneo y a Grunenthal y la Fundación Grunenthal. A las UUDD, gracias por confiar parte del programa formativo en la SVMFiC y a Inma y Marta, las secretarias de la Sociedad que han llevado la secretaría técnica de esta Jornada,. A todos ellos quiero también dedicar las primeras palabras de agradecimiento. Hoy se cumplen muchos de los compromisos que la Junta Directiva se había planteado en su plan estratégico. • Por un lado dar forma a los convenios con Asociaciones con los que pretendemos hacernos visibles a la sociedad y colaborar en la medida de nuestras posibilidades. Enriquecernos mutuamente para así mejorar la formación a los asociados y por ello también a nuestros pacientes. En este caso con la Asociación Viktor Frankl con la que iniciamos hoy parte de los compromisos firmados hace unas semanas en el convenio. • Por otro lado la puesta en marcha de una jornada donde podamos tratar temas de humanización del médico. Como sabéis son muchos los actos y jornadas de contenido científico participado por los activos grupos de trabajo de la sociedad, pero ciencia sin humanidad en el caso de un médico de familia queda coja. Por ello se hace necesario buscar un punto de encuentro que deseamos sea anual donde poder profundizar en temas de tanto interés como los que nosotros y nuestros pacientes cruzamos a lo largo de la vida y que el médico de familia tiene un papel fundamental. En fml. 2012; 16 Supl1:51p la jornada de hoy: Acompañar en el sufrimiento, la muerte y el duelo de nuestros pacientes y familias. • Buscar una fórmula en la que distintos grupos de trabajo puedan encontrar puntos comunes entre ellos enriqueciendo así más el encuentro. En este caso son 3 de nuestros más de 20 grupos de trabajo: los grupos de Atención domiciliaria, Comunicación y salud y el de Bioética. • Por último pero no menos importante, como sociedad científica con el mayor número de socios y como profesionales más cercanos a los pacientes, el liderar el impulso a mantener y mejorar el aspecto humano en la relación médico paciente, especialmente en los momentos más duros. Como sabéis por los correos enviados, estuvimos a punto de no iniciar esta Jornada pues el tema no está para mucha fiesta, pero los que atendemos a pacientes, mientras tengamos trabajo, debemos seguir haciéndolo lo más profesionalmente que podamos. Por ello en estos momentos más que nunca no podíamos dejar de ofertar un lugar de encuentro que nos permita reflexionar sobre como ayudar lo mejor posible a los más necesitados de nuestros pacientes y eso fue lo que finalmente nos animó a seguir. Siempre que puedo aprovecho para recordar que los médicos de familia no tratamos enfermedades sino enfermos con sus particularidades. Pues en determinadas ocasiones como muchas de las situaciones de las que se va a hablar hoy aquí, la enfermedad deja de tener protagonismo, y es más importante si cabe, la persona con todas sus implicaciones, con sus problemas y sus creencias; no solo bio-psico-social como siempre decimos sino también espiritual. En estos casos no es el fonendo 4 fml. Revista de Medicina de Familia y Atención Primaria www.revistafml.es o los fármacos los instrumentos más útiles (aunque también), sino la silla, el tiempo y la escucha. Estos momentos exigen una madurez profesional para la que no nos han formado en la Universidad, pues no estamos formados para acompañar en la muerte y en el sufrimiento sino en intentar evitarlo. Debemos asumir y aceptar que nuestra profesión tiene un límite y actuar en consecuencia, y asumir que es aquí donde podemos hacer un papel imprescindible y realmente importante. No es fácil empatizar con pacientes que sufren, aceptar que cuando el paciente entiende que no hay nada más que hacer, es donde más podemos hacer… Como veréis en el programa hay muchas preguntas, y quizá sea porque las preguntas son fáciles, pero las respuestas no lo son tanto… ¿Nos hemos preguntado alguna vez como están las familias y los pacientes que sufren cuando no tienen a nadie cerca que les acompañe en este camino? ¿Realmente sabemos y asumimos estas situaciones en nuestra vida personal? ¿y en la profesional? • • • • • El planteamiento del sentido de la vida, la necesidad de encontrar significado a la propia existencia, es común a muchos ancianos y enfermos que, en sus domicilios, en las residencias o en los hospitales, ven acercarse el final de sus días. ¿Hablamos de esto abiertamente con nuestros pacientes? ¿Debemos hacerlo o esto no es cosa nuestra? Decía Viktor Frankl que lo que verdad necesitamos es un cambio radical en nuestra actitud hacia la vida, ya que en realidad no importa que no esperemos nada de ella, porque es ella quien espera algo de nosotros. ¿Qué esperan nuestros pacientes de nosotros? ¿Se lo hemos preguntado alguna vez? O quizá, ¿Debemos preguntárselo? Es fundamental propiciar un clima de colaboración que atienda a las esferas emocional, espiritual y a los asuntos prácticos que deba considerar en el proceso final de la vida. ¿Damos tiempo para expresar emociones, recibir información y soporte, y resolver dudas o inquietudes? Decía la Dra Kubler-Ross: Los profesionales sanitarios se distancian de sus pacientes moribundos por su propio miedo a morir y para protegerse de la frustración y de la impotencia. ¿Nos hemos planteado si esto nos ocurre a nosotros? ¿somos conscientes de la soledad de estos pacientes? Hace pocos días, el 17 de febrero se publicaban en el blog de Centro de salud de Rafalafena un comentario a propósito de un artículo referente a la muerte comentado por un residente. El fml. 2012; 16 Supl1:51p ISSN: 1989-6832 residente se planteaba ¿para cuándo esas reuniones de equipo en las que nos ayudaríamos unos con otros para buscar enfoques alternativos con el objetivo de ayudar a nuestro paciente en su etapa final de la vida? Y en los comentarios compartidos se puede leer la pregunta ¿Porqué nuestros pacientes mueren acompañados de la UHD y no de su médico de familia? No son temas fáciles... En muchas ocasiones nos es más fácil enfrentarnos a las enfermedades que encontrarnos con los enfermos. …Y además con la saturación de muchas de las consultas, lo urgente llega a superar lo importante. Tenemos herramientas que nos ayudan a profundizar en estos temas; por un lado médicos que han dejado escritos que nos pueden ayudar: Elizabeth Kubbler Ross, Viktor Frankl, Cicely Saunders son algunos de ellos, pero también sin duda la propia existencia y los sufrimientos que pasamos con nuestra vida profesional y personal. Con la experiencia uno se va dando cuenta de lo importante que son estos momentos. Uno de los objetivos de esta Jornada es trasladar estas sensaciones también a los residentes que empiezan su contacto con los pacientes y por ello hemos tocado a la puerta de las UUDD para animarles a participar. Esperamos poder ayudar con esta Jornada a que cada uno encuentre su respuesta a sus preguntas,… o quizá por lo menos encuentre sus preguntas y más adelante sus respuestas… El comité organizador y los ponentes han trabajado con ilusión con esa intención. Para ello tendremos tres mesas en las que abordaremos el sufrimiento, la muerte y el duelo desde el punto de vista del médico de familia, y antes tendremos una conferencia inaugural a cargo del Dr Enric Benito. Esperamos que lo disfruten. Muchas gracias. 5 fml. Revista de Medicina de Familia y Atención Primaria www.revistafml.es ISSN: 1989-6832 I Jornada de Humanización y Ética en Atención Primaria. Valencia. 23.2.2012 Mesa inaugural Sebastián Tabernero Capella Presidente de la Asociación Viktor E. Frankl. Abogado. Correspondencia: [email protected] Como Presidente de la Asociación Viktor E. Frankl quiero mostrar mi agradecimiento a todas las personas y entidades (Ateneo Mercantil, Laboratorios Grunenthal, ponentes, organizadores….) que han hecho posible la celebración de esta Jornada de Humanización y Ética en la Atención Primaria. Pero, sin duda, mi gratitud especial debe ir dirigida a todos los miembros de la Sociedad Valenciana de Medicina Familiar y Comunitaria, encabezados por su Presidente Carlos Fluixá, por haber confiado para hacerla realidad en una asociación tan joven como la nuestra, con tan sólo diez años de existencia Efectivamente, la Asociación Viktor E. Frankl nació a finales del año 2001, tomando el nombre del conocido psiquiatra vienés, superviviente de cuatro campos de concentración y fundador de la Logoterapia: una rama de la psicoterapia centrada en la búsqueda del sentido de la vida, y que destaca la dimensión espiritual del ser humano y los valores y tareas que éste puede y debe realizar en cada momento. En la sociedad actual se da la paradoja de que se cubren necesidades de todo tipo y, sin embargo, esa necesidad tan esencial como es la de dar sentido a la propia vida es muchas veces olvidada, desatendida e ignorada, Con el fin de atender a dicha necesidad nace la Asociación Viktor E. Frankl abierta a cualquier persona; pero, con una especial atención a aquellas que están atravesando una situación de especial sufrimiento, en las que la cuestión del sentido se plantea con más intensidad. La Asociación desarrolla su actividad mediante diversas áreas. fml. 2012; 16 Supl1:51p Su Área Asistencial tiene por finalidad orientar, acompañar y escuchar a las personas que necesitan ser apoyadas ante una pérdida existencial significativa; en especial, en el duelo por la muerte de un ser querido o en el afrontamiento de una enfermedad grave. Para ello, y con carácter gratuito, ofrece un servicio de orientación, un punto de encuentro y escucha, y grupos y talleres de ayuda mutua. Su Área Formativa desarrolla y difunde los estudios sobre “el sentido en el sufrimiento” y organiza cursos y seminarios para la formación del personal sanitario y docente en la “relación de ayuda”, desde una perspectiva humanizadora. También realiza labores de investigación mediante su Observatorio del Duelo; así como publicaciones de carácter científico. Desarrolla también acciones de prevención, divulgación y sensibilización… dirigidas a cualquier persona. Y ello, porque la logoterapia es más que una terapia; es “educación a la responsabilidad”: educar para responder adecuadamente a lo que la vida nos plantea en cada momento. Y, al respecto, la labor del médico de familia (que tan en contacto está con la persona que sufre) tiene un papel fundamental para colaborar a que sus pacientes den una respuesta adecuada a su situación vital; lo que, sin duda, es generador de salud individual, familia y social. Esto enlaza con el tema del sentido en Frankl. Mérito suyo es hablarnos de un sentido cotidiano, en el “aquí y ahora”. Cada acontecimiento que me sucede, cada persona con la que me encuentro… me plantean una pregunta con un abanico de respuestas. Pues bien, descubro el sentido de esa 6 fml. Revista de Medicina de Familia y Atención Primaria www.revistafml.es situación cuando vislumbro que, entre todas las posibilidades de respuesta que se me ofrecen, una es la más valiosa (teniendo en cuenta mi situación y la de quienes me rodean). Y experimento en mi interior que esa posibilidad vale la pena hacerla realidad. Unos veces el valor a realizar será “de creación” (creando, trabajando) otras “de experiencia” (amando, disfrutando de la naturaleza o del arte); pero también puede ser “de actitud” (afrontando un sufrimiento inevitable con la actitud correcta). Como dice Elisabeth Lukas: “el sentido, en el fondo, no es otra cosa que la posibilidad de cambiar la realidad mediante el amor” (cambiar la realidad externa cuando es posible y, cuando ello no es posible, cambiarnos a nosotros mismo mediante la adopción de la actitud adecuada). He querido plantear estas ideas previas porque también todos nosotros, como profesionales, debemos cuestionarnos el sentido de nuestra profesión, de esa tarea a la que consagramos tanto tiempo y energías. Y, al respecto, me parece muy acertado que este evento se presente como una jornada de ética y humanización. “Humanización” porque el médico debe profundizar en el trato humano al paciente y en su cuidado. Ya Frankl hablaba de cómo había que “oponer a la inhumanidad de la técnica la técnica de la humanidad”. Y en esa técnica de la humanidad es esencial el valor de la palabra, del diálogo y del vínculo médico- enfermo. Y también es fundamental la consideración del ser humano en su integridad, sin descuidar su dimensión espiritual. Ésta engloba todo lo específicamente humano: la libertad, la responsabilidad, el mundo de los valores y las actitudes, la creatividad, el amor, la religiosidad, la capacidad para descubrir posibilidades de sentido…; y es una dimensión con la que siempre se puede trabajar a pesar de las limitaciones físicas o psíquicas. ISSN: 1989-6832 espiritual para afrontar su situación de sufrimiento, enfermedad o duelo, y tomar postura frente a ella). Y la referencia a la “ética” no deja de ser igualmente importante. Por ello, doy la enhorabuena a todos los asistentes a esta jornada pues un profesional que se plantea éticamente la profesión está en un escalón superior a la mera deontología, que es ese mínimo de deberes y normas sancionadas por el correspondiente Colegio profesional. La ética se plantea la profesión en términos de máximos, en términos de conciencia, y en un horizonte siempre abierto de los mayores bienes que se pueden crear con el ejercicio profesional. La ética profesional se centra ante todo en el tema del bien: qué es bueno hacer, al servicio de qué bienes está una profesión, cuál es el tipo de bien que busca como finalidad constitutiva la medicina y, en relación con todo lo anterior, quién es un buen profesional. La ética se relaciona, no ya sólo con lo meramente bueno, sino con lo óptimo. No podemos conformarnos con menos. A lo óptimo debemos tender como “arqueros al blanco” (en la expresión de Aristóteles de su “Ética a Nicomaco”, utilizada por el maestro Diego Gracia como título de una de su obras). Si, junto al cuidado de su formación técnica, los médicos de familia profundizan en esa humanización y en esa ética, estarán aproximándose sin duda a lo óptimo en el ejercicio de su profesión y, lo que es más importante, le darán sentido. Por eso Frankl, da un giro paradigmático a la relación médico-enfermo: siempre se apela a la confianza que el enfermo debe tener en su médico; pero muchas veces se olvida que el médico también debe confiar en su paciente (en su potencial fml. 2012; 16 Supl1:51p 7 fml. Revista de Medicina de Familia y Atención Primaria www.revistafml.es ISSN: 1989-6832 I Jornada de Humanización y Ética en Atención Primaria. Valencia. 23.2.2012 Conferencia inaugural Enric Benito Oliver Consultor senior en Cuidados Paliativos Coordinador del grupo espiritualidad de la SECPAL Coordinador de la Estrategia Balear de Cuidados Paliativos Correspondencia: [email protected] Recordad que somos seres espirituales y nuestro trabajo en cuidados paliativos es un trabajo profundamente espiritual, lleno de sentido y a la vez una gran oportunidad de trabajar con nosotros mismos en la búsqueda de nuestra integridad y plenitud. Balfour Mount Un encuentro en profundidad con el que está muriendo puede llevarnos a un autentico despertar, a una profunda transformación de nuestra forma de entender y vivir la vida. Sogyal Rinpoche, Introducción • Los cuerpos duelen , las personas sufren. • Los enfermos tienen necesidades y también recursos • Se puede aprender y madurar durante el sufrimiento Los que trabajamos en el entorno de los cuidados paliativos sabemos que el proceso que atendemos tiene una parte abordable desde el modelo biomedico aprendido en la facultad de medicina todo lo relacionado con el control de síntomas- el problema surge en que una parte del proceso y de la experiencia del paciente no responde a este enfoque, ahí es donde se dá el sufrimiento. Como sabéis hace años Cicely Saunders acuño el concepto de “dolor total” para hablar del sufrimiento que afecta además de la dimensión orgánica o fisca del paciente a su dimensión social, psíquica y espiritual. Este tiene aspectos que no pueden ser tratados y aliviados con los fármacos habituales. El dolor y el sufrimiento nos demandan aproximaciones e intervenciones completamente diferentes. El cambio más importante es descubrir que ante el sufrimiento no hay que actuar, no es algo que podamos resolver con un tratamiento, no responde a la categoria de los problemas. Otro aspecto del modelo que la compartimos y que marca mucho al fml. 2012; 16 Supl1:51p mayoría colectivo profesional bloqueando en parte nuestra posibilidad de ayuda, es la visión que tenemos del enfermo como persona que en estos momentos nos aparece con su fragilidad, su dependencia, sus limitaciones y nos limita ver únicamente al paciente como alguien pasivo receptor de cuidados, a veces aun desde un cierto paternalismo, fácilmente nos olvidamos que estamos ante una persona que además de sus limitaciones y necesidades dispone de sus recursos y potencialidades. Si os fijáis la mayoría de tratados hablan de necesidades ( físicas, sociales, psicológicas, espirituales ) de los enfermos, desde un modelo y una visión un tanto paternalista o de poder, en la que se asume que el que está sano debe cuidar al necesitado, esta visión además de irreal es incompleta y poco terapéutica en la medida que no valora la potencialidad los recursos y la capacidad del propio paciente de trascender su estado y hacer un proceso, que como veremos al hablar de sanación, lo hace desde su interior, y no precisamente sólo por la ayuda del terapeuta. En el momento que nos planteamos tratar a una persona en un proceso y dejamos de preocuparnos por su enfermedad y su curación, el objetivo cambia y si bien es conveniente hacer un buen control de síntomas esto no es mas que el principio de nuestro trabajo y el equipo que solo aspire a un buen control de síntomas, siento decirles que no han hecho más que el primer modulo del máster de cuidados paliativos, lo que aspiramos y esto hay que decirlo claramente no es solamente al control de síntomas ni siquiera al confort del paciente, que es un objetivo loable pero limitado, trabajamos en paliativos para conseguir que las personas cierren bien el proceso de haber vivido con confort, serenidad, y confianza, es decir que nadie muera con dolor, ni solo ni con miedo. Que este momento sea aprovechado para trabajar los aspectos que permitan la sanación de la persona. No debemos aspirar a menos. Vamos a hablar de cómo promover un cierre de una biografía con dignidad, apoyo, confianza y coraje, para ello necesitamos revisar y cambiar algunos de los conceptos del modelo que nos han enseñado y que es a todas luces insuficiente para dar respuesta 8 fml. Revista de Medicina de Familia y Atención Primaria www.revistafml.es a las necesidades de las personas en esta etapa de su vida. Como cita, Phillip Simons en: “Aprendiendo a Caer, las bendiciones de una vida imperfecta” :” En su nivel mas profundo, la vida no es un problema, sino un misterio. Esta distinción …es fundamental los problemas están para solucionarse, los misterios no… En un momento u otro de la vida, cada uno se enfrenta a una experiencia tan poderosa, desconcertante, gozosa o aterradora, durante la cual todos nuestros esfuerzos para verla como un problema son triviales …” Y más adelante dice: “Cada uno de nosotros llega al extremo de lo razonable. Y cuando lo hacemos, podemos agarrarnos más fuerte para llegar a ninguna parte o podemos soltar y caernos. Que es lo que el misterio nos pide a cada uno?. Solamente que permanezcamos en su presencia, que completamente, conscientemente nos entreguemos nosotros mismos. Esto es todo y lo es todo” Cicely Saunders ya observo como: “Mas allá del control de los síntomas empecé a darme cuenta que mientras escuchaba a los pacientes, descubría aspectos de su potencial para enfrentarse y obtener logros de esta parte de sus vidas” Otro maestro, Balf Mount en un texto publicado en 2006 referido a los principios de los cuidados paliativos dice: “El objetivo de los cuidados paliativos es promover la calidad de vida optima y fomentar su sanaciónesto supone, un cambio hacia la experiencia de integridad y plenitud en el continuum de la calidad de vida” Ira Byock recuerda: ”Morir bien puede entenderse como una experiencia subjetiva de crecimiento personal, pudiendo vivir un tiempo lleno de sentido y percepción de conclusión”. El crecimiento personal pocas veces es fácil y el morir bien suele ser difícil y acompañarse de sufrimiento, si bien la experiencia compartida y el acompañamiento de los profesionales, el velar junto a ellos, puede modificarla profundamente, transformado tanto al que se va como a los que quedan. El pasado 2011, en Medicina Paliativa hemos publicado el resumen de una conferencia de consenso celebrada en Pasadena en febrero de 2009 titulado “Mejorando la Calidad de los Cuidados Espirituales como una dimensión de los Cuidados Paliativos: El Informe de la Conferencia de Consenso” . El resumen nos dice que: • La Espiritualidad es el aspecto de la condición humana que se refiere a la manera en que los fml. 2012; 16 Supl1:51p ISSN: 1989-6832 individuos buscan y expresan significado y propósito, así como la manera en que expresan un estado de conexión con el momento, con el uno mismo (self), con otros, con la naturaleza y con lo significativo o sagrado. • Los modelos de cuidados espirituales ofrecen un marco de referencia para que los profesionales de la sanidad puedan conectar con sus pacientes, escuchar sus miedos, sueños y dolores, colaborar con sus pacientes como aliados en su cuidado y proveer, a través de la relación terapéutica, una oportunidad de sanación. • La sanación se distingue de la curación en este contexto. Se refiere a la habilidad de una persona para encontrar solaz, consuelo, conexión, significado y propósito en medio del sufrimiento, la desazón y el dolor. • Los cuidados espirituales están cimentados en marcos teóricos importantes, uno de los cuales es el Modelo Bio-psicosocial-Espiritual de Cuidados • Otro es un modelo de cuidados centrado en el paciente, en el que el enfoque de cuidados se centra en éste y en su experiencia de la enfermedad, en vez de centrarse en exclusivamente en la enfermedad • La visión de la persona como ser-en-relación es piedra angular. • La vida es esencialmente relaciones; y relación como tal implica trascendencia, un ir más allá de sí mismo por parte de aquello involucrado en la relación”. • La enfermedad puede ser comprendida como una disrupción en las relaciones adecuadas que constituyen la unidad e integridad de lo que conocemos como ser humano. • La profesión sanitaria es, intrínsecamente, una profesión espiritual. Cuando interactúan un profesional de la salud y un paciente en una relación profesional, la transformación que tiene lugar es inherente al modelo propuesto de cuidados espirituales • Al cuidar de las personas que sufren, para el profesional de la salud se abre la oportunidad de transformación personal. Para estar abierto a ella, el profesional debe tener conciencia de las dimensiones espirituales en su propia vida y apoyarse en un proceso de reflexión para la práctica de la presencia compasiva con los pacientes. • Cuando los profesionales de la salud toman conciencia de sus propios valores, creencias y actitudes, especialmente respecto a su propia condición mortal, crean conexiones más profundas y significativas con sus pacientes 9 fml. Revista de Medicina de Familia y Atención Primaria www.revistafml.es Hablando del sufrimiento De forma resumida Eric Casell dice: “los cuerpos duelen las personas sufren” el sufrimiento es el distres, el malestar, el desasosiego que se produce cuando hay una amenaza a la integridad del yo, y una evaluación por parte de la persona que la padece de falta de recursos para afrontar esta amenaza. Es un proceso en el que la persona percibe que lo que ella ha construido se ve amenazada y que se va a desintegrar. La realidad a la que hace referencia esta amenaza es a lo que la persona cree que es, es decir a la integridad del constructo que ha hecho de si misma a lo largo de su experiencia de vida. Que es una persona? entendemos la persona como una red de relaciones, alrededor de tres ejes fundamentales, ( Intrapersonal, interpersonal y transpersonal) es decir la relación consigo mismo, (aquí entraría la coherencia con los propios valores y el sentido que cada uno ha dado a su la vida), una relación con los demás , que incluye los afecto y el amor, con los desafectos y los desamores , y la relación con lo demás, con lo trascendente, tanto en el sentido de legado, es decir lo que va a quedar de mi cuando no este, lo que voy a dejar, como en el sentido e esperanza, lo que puedo esperar, lo que vendrá después de mi muerte. En estos tres ejes cada uno de nosotros tenemos nuestras necesidades y nuestros recursos. Y otra caracteristica de la persona es su capacidad de evolucion, de maduración, ya que somos seres inacabados, seres en construcción, preñados del anhelo de plenitud, como dice Diego Gracia: somos como arqueros anhelando el blanco de la integridad, de la plenitud, de la excelencia, en algunos momentos de nuestras vidas nos vamos a encontrar con que todo aquello que habíamos ido construyendo parece que se desmorona. El sufrimiento es el dolor del alma al creer que debe mantener el constructo que creía definitivo. Y también puede entenderse como el dolor del parto, del alumbramiento a un nuevo y mas amplio nivel de conciencia sobre la realidad. Las fuentes mas importantes de sufrimiento son el aislamiento (soledad) la muerte (como amenaza a la integridad) y el absurdo, (la falta de sentido). Es decir la falta de sentido, (el absurdo) la percepción de falta de conexión (aislamiento , soledad) y la amenaza a la integridad ( miedo a la muerte desde la identificación con el EGO). Los budistas dirían que la ignorancia de nuestra naturaleza esencial y el apego a la forma con la que nos hemos identificado y que inexorablemente se disuelve son las causas del sufrimiento. Solo la visión de uno mismo más allá de su personaje, es la que le puede dar consistencia para navegar por estas aguas y atravesar el proceso que le va a llevar a la otra orilla, donde le espera una visión mas amplia de la realidad. fml. 2012; 16 Supl1:51p ISSN: 1989-6832 Y la relación de apoyo espiritual trata básicamente de facilitar la reconexión de las relaciones significativas de la persona. El clínico que quiera trabajar con el sufrimiento debe entenderlo, diagnosticarlo y evaluar el tipo de sufrimiento. A veces la amenaza puede retirarse, o minimizarse o paliarse, y el sujeto reconstruir su realidad adaptándose a la nueva situación. Un ejemplo e sufrimiento en el que puede retirarse la amenaza es cuando una intervención terapéutica resuelve el problema que causaba la amenaza. En otras ocasiones, cuando la amenaza no puede retirarse, en este caso la única posibilidad es trascender. Un ejemplo es el de la persona que sufre un accidente y queda parapléjica, la vida no se acaba, pero debe haber un proceso de aceptación de la realidad para poder reestructurar la vida, adaptándose a la nueva situación. En el proceso hay siempre una perdida y una ganancia, pueden perderse algunas de las condiciones previas a la crisis y se adquiere un nuevo conocimiento de uno mismo, de su propia profundidad, de sus recursos antes no conocidos, se va madurando y creciendo. Crecer no es fácil y madurar frecuentemente es doloroso, aunque es un proceso imparable para el que estamos diseñados. En el caso que nos ocupa y que denominamos final de la vida no hay posibilidad de retirar la amenaza, aunque si de trascenderla. Y como en el caso anterior del parapléjico, el proceso requiere la aceptación de la realidad para poder trascenderla. Este es un paso difícil para la mayoría y en el que la intervención terapéutica, debe buscar promover la aceptación como paso previo a poder trascender el sufrimiento. Como Carl Jung nos recuerda: El sufrimiento y la muerte, como la mayoría de problemas importantes en la vida son, fundamentalmente insolubles, .. Estos no pueden nunca solucionarse, solo trascenderse. O como dice Victor Frankl : “ Cuando nos enfrentamos a un destino que no podemos cambiar, estamos llamados a dar lo mejor de nosotros mismos. Nos sumergimos en ello a través de la elevación y el crecimiento por encima de nosotros mismos, esto supone una auto transformación. Esto ocurre en el dolor, la culpa y la muerte”. O como recuerda Levinás. “Trascender es un movimiento que nos lleva a atravesar y ascender” Es decir, pasar a través de la situación de dolor y distrés para aumentar nuestra perspectiva , descubrir detrás de la situación que parecía insoluble una nueva perspectiva donde las cosas se perciben desde otra visión, más madura y mas integral de la realidad. 10 fml. Revista de Medicina de Familia y Atención Primaria www.revistafml.es El sufrimiento puede ser un gran maestro que nos permita elevar nuestro nivel de conciencia de la realidad, y una vez trascendido obtener un nuevo estado de conciencia en el cual predomina la serenidad, la paz, la ternura y el gozo. Este paso es doloroso, difícil y lleno de incertidumbre como debe ser para el que va a nacer el momento de encarar el canal del parto. Y aunque a cierto nivel se nace solo y se muere solo, también sabemos que en estos momentos el acompañamiento, la presencia de otros seres humanos conforta, alivia, y permite traspasar más fácilmente la experiencia y evita que se quede uno encallado en mitad del proceso, anclado en el sufrimiento sin encontrar la salida. Los modelos de adaptación psico-espiritual al proceso de morir muestran en común una serie de fases en las que a través del distrés y sufrimiento (que se ha denominado “caos”) y de la aceptación puede alcanzarse un estado de conciencia donde la realidad es percibida con otra perspectiva a la habitual y en el que el paciente se encuentra en un nuevo espacio de conciencia que se caracteriza por la paz, la serenidad, la confianza, y frecuentemente la ternura y el gozo. Hay abundante experiencia clínica de que este paso puede ser facilitado por el acompañamiento empático y compasivo. ¿A que llamamos acompañamiento?: Bueno, la expresión quiere hacer notar que no se trata de un tratamiento, ni de una atención profesional, implica algo mas, se trata sobre todo de un compromiso con el otro desde la conmoción interna al reconocer el sufrimiento en alguien que identificamos como de la misma “pasta”, de la misma naturaleza que nosotros, otro ser humano que en este momento está en una situación de fragilidad, dependencia, necesidad o pérdida, y que se siente amenazado y con riesgo de fragmentación interna. Ante esta persona y desde una perspectiva de simetría moral, dese una posición no autoritaria ni de superioridad nos acercamos con nuestros miedos y nuestras incertidumbres para ayudarle con nuestra presencia y el reconocimiento a su calidad , su valor y dignidad a situarse por encima de las circunstancias que temporalmente lo están afectando, y reflejando nuestro respeto, haciendo de espejos para que pueda reconocerse y recordando su origen y destino por encima de lo contingente que está viviendo , pueda reconstruirse y en la medida que se reencuentre con esta dimensión interior de plenitud, sanar, recuperar su integridad. El acompañante necesita varias actitudes, como la hospitalidad, la presencia y la compasión, que incluyen una serie de características como la atención plena, el interés genuino y autentico por el otro, el respeto, la aceptación incondicional, el reconocimiento de sus recursos y potencialidades internas, la acogida, la validación, el compromiso de no abandono …. fml. 2012; 16 Supl1:51p ISSN: 1989-6832 Y como actúa ese mensaje en el otro? Que pasa en el otro cuando alguien se acerca con estas actitudes? Dice Carl Rogers que el proceso puede darse en tres etapas: • En una primera el paciente EXPLORA: al que tiene delante, su actitud, la confianza que le genera, explora la relación que se establece entre los dos, y poco a poco una vez que comprueba la sinceridad y la disponibilidad de este recurso humano que se ofrece para ayudarle, empieza a explorar sus propios miedos, sus incertidumbres, sus dificultades, que si no se han trabajado previamente suelen aparecer como un bloque denso de dificultad para abordar, con una etiqueta que lo incluye todo como Horroroso, Fatal, Angustioso, Amenazante, etc.. • A medida que va explorando pasa a una segunda fase donde va percibiendo emociones y va poniendo etiquetas, va reconociendo y expresando a través de las lágrimas o las palabras y poco a poco va discerniendo y desenmarañando este “pan” que traía, y poco a poco va viendo espacio libre entre la densidad de lo que antes parecía imposible, compacto e infranqueable. Es el proceso de ir aportando luz, conciencia, y perspectiva a lo irracional y que antes parecía terrible y ahora con la presencia del otro se va viendo con otra perspectiva. • La tercera fase es la de ir aceptando, reconociendo y gestionando el conflicto. En todo este proceso la presencia del otro ha ido actuando como una luz que a través del wifi neuronal que se ha establecido entre ambos ha permitido al doliente afrontar con mas confianza, coraje y energía el conflicto . El papel del acompañante de este proceso, del terapeuta, debe intentar promover la integridad, y la sanación a través de su hospitalidad, presencia y compasión. Tenemos abundante experiencia clínica de este proceso se puede facilitar y promover desde la intervención empática compasiva o desde la compasión. Se trata de acompañar un viaje a través de difíciles etapas que incluyen el desapego, la perdida, la reconciliación, el perdón y la aceptación y entrega y que conducen a un crecimiento tanto del que vive en primera persona el proceso, como de los que le acompañan de cerca. Ambos procesos son semejantes a lo que hoy denominamos crecimiento post traumático y el crecimiento vicario post traumático ya fue reconocido hace cerca de 50 años por Dame Cicely Saunders que nos hablo del legado o la herencia que nos dejan aquellos pacientes que acompañamos y que trascienden su sufrimiento. 11 fml. Revista de Medicina de Familia y Atención Primaria www.revistafml.es Los modelos elaborados desde el grupo de trabajo de Espiritualidad de SECPAL indican que la intervención terapéutica en este proceso que denominamos acompañamiento, deben promover el paso del caos hacia la aceptación y la trascendencia. Las herramientas para promover este proceso son básicamente: • La hospitalidad, Desde la conciencia de compartir la misma condición humana, y la actitud de acogida incondicional y sin juicios del peregrino cansado en nuestra propia casa (nuestra interioridad), se crea el espacio de seguridad y confianza que abre la comunicación honesta. • Presencia : Para dar al otro toda la atención, es estar completamente presente para él, más allá de nuestros miedos y preocupaciones, ofreciéndonos a nosotros mismos para ayudarle a afrontar acompañado, las dificultades y las incertidumbres que aparecen en el desconocido camino que está recorriendo • Compasión Entendida como nuestra acción movida por nuestro interés en ayudarle a salir del sufrimiento. Comprensión, empatía y acción movida por nuestro interés por el otro y con la intención mantenida de ayudarle salir del sufrimiento. En el caso del proceso de enfermedad terminal, se trata de ayudar a aceptar lo que esta viviendo, a traspasar y trascender el sufrimiento. Veamos un poco la Anatomia de la compasión: La compasion tiene varios componentes, para empezar se necesita cierta sensibilidad, darse cuenta del malestar del otro, es decir tener una atencion despierta para captar el estado interior de la otra persona. Una aceptacion incondicinal del otro , sin juicio, ya que al poner etiquetas y hacer valoraciones nos desconectamos de la posibilidad de acoger integramente a su persona, sea cual sea o haya sido su comportamiento. Requiere regular internamente, en el interior del terapeuta el impacto emocional que nos causa el dolor del otro, sentir i desidentificarte para poder ayudar, interesarte sin sobreimplicarte. Esto requiere una conciencia despierta, una metacognicion que permita al terapeuta mantener la ecuanimidad por encima de la emocion o de la catastrofe que aparentemente afecta al otro. Esta conciencia despierta permite mantener la distancia adecuada y el coraje para mantener la ecuanimidad independientemente de lo que alli ocurra. Entrar en profundidad en el sufrimiento y reconociendo que no estoy separado conmoverse con él, sin anegarse en esta emocion sino acoger. El otro componente de la compasion que es una cierta indignación ante el sufrimiento del otro, la conmocion interna ante el sufrimiento del que tenemos delante y la gestion adecuada de esta fml. 2012; 16 Supl1:51p ISSN: 1989-6832 indignación, nos lleva a orientarla hacia la accion compasiva. Que supone un actuar con las manos y la cabeza movidas por el corazon para ayudar al otro a salir de su situación. Otro componente importante es no apegarse a los resultados de nuestra intervención, debemos estar alli sin buscar resultados especiales, no debemos buscar sino estar completamente presentes. Aportando nuestra presencia. Los enemigos de la compasion son fundamentalmente, la lastima ( acercarnos al dolor del otro desde nuestro miedo) y el miedo que nos centra en nosotros mas que en el que nos necesita. Apoderarnos del miedo del nuestro y del del otro es basico para trasfundir la confianza y el coraje que se necesitan y de aqui la necesidad del terapeuta de haber abordado su propio miedo a la muerte. Este nuevo modelo integral de atención requiere que el entorno profesional y académico asuman el compromiso de atender el sufrimiento y esto supone incluir la atención a la dimensión espiritual como parte de la competencia de los equipos que le atienden a las persona en su etapa final. Para ello, los profesionales precisan además de una formación académica en el control de síntomas físicos, las habilidades de comunicación empática y honesta que permitan establecer una relación de confianza y desde aquí, los equipos deben dotarse de profesionales expertos y con las actitudes y la madurez que les permitan la intervención compasiva de los profesionales. En las últimas horas En el proceso de la agonía, como clínico curioso e interesado en explorar de cerca este misterio os puedo decir que si os acercáis con interés y compasión, con ternura y sin miedo al enfermo, ni al proceso, observándolo no como un desastre o un fracaso, sino como la frontera del misterio, a la que como privilegiados estáis invitados a asomaros. En la medida que os vinculéis con la persona que se está yendo, iréis observando como hay varias fases en el proceso, tras lo que llamamos fase de caos, lo que Kubler Ross llamaba Negación, ira, negociación, depresión, lo que llamaríamos PASIÓN y que otros han llamado CAOS, es decir mientras hay lucha por mantener una estructura que se va desmontando, llega un momento donde se agotan las capacidades de resistencia, y se desmorona el constructo o bien porque el enfermo activamente hace una entrega, y se llega a la fase de aceptación, surrender, ENTREGA, a la que sigue de forma inmediata el espacio de TRASCENDENCIA, este momento de serenidad de paz e incluso de gozo, al que Balf Mount y Michael Kearney , llaman sanación. Si comparamos con el parto, entenderemos que: cuidar y acompañar al que se va y a los que quedan, 12 fml. Revista de Medicina de Familia y Atención Primaria www.revistafml.es conlleva saber que el proceso de morir es un alumbramiento y conocer el territorio que nos acerca al misterio, saber que una vez que el enfermo deja de luchar, se entrega y acepta, también deja de sufrir. Aquí las resistencias son al igual que a la hora de parir, un estorbo, ¿que se le dice a una partera?. Relájate, respira hondo, empuja, no se le dice: cierra y resístete, esto lo haría mas difícil, pues aquí igual. Facilitar la entrega y la aceptación sabiendo que al soltarse no se cae, sino que algo muy sólido aunque muy sutil lo acoge con inmensa ternura entre sus brazos, esto es facilitar este traspaso. Cuando lo haces y puedes observar los resultados en forma de paz y serenidad, te llevas el legado del que hablaba Cicely Saunders en sus memorias, allí dice que acompañar, desde nuestra propia humanidad, no solo como profesionales sino también como personas a nuestros pacientes en estos momentos, te permite comprobar como algunos de ellos, encuentran este espacio, a través de la incertidumbre, el miedo o el sufrimiento, y llegan a un estado de paz y de serenidad. En estos casos dice ella, los enfermos nos dejan un legado, una herencia de confianza y de coraje que nos permite ver como el morir puede ser una experiencia de maduración y crecimiento personal, todos los profesionales que acompañamos, sabemos que el trabajo de estar presente, y velar con ellos, comporta un premio, el de percibir a un nivel muy real y muy profundo que el amor es mas fuerte que la muerte. Esta experiencia de vida nos lleva a saber que la muerte nos acerca a una dimensión nueva, y estos legados que nos hacen los que acompañamos nos va llenando de coraje y confianza que podemos transmitir a los otros enfermos. Hoy a través de los avances en psicología podemos explicar de manera académica lo que estoy tratando de deciros. Hoy sabemos que existe el crecimiento post traumático, es decir en aquellas situaciones de dificultad que cuando son superadas la persona ha crecido y ha adquirido una forma mas madura de entender la realidad, también sabemos que existe lo que llamamos el crecimiento vicario post traumático, es decir la madurez que adquieren los que presencian de cerca y acompañan la situación de sufrimiento, de esto es de lo que os quería hablar, solo nuestro miedo nos impide acercarnos al borde del misterio, cuando nuestra compasión por el que sufre sea mayor que nuestro miedo, entonces será cuando podremos abrir nuestra casa, nuestro corazón, al que sufre para, como dice Henri Nowen, acoger al que sufre con nuestra hospitalidad, sabiendo que nuestra salvación viene en forma de peregrino cansado. Kathleen D. Singh, tras años trabajando en el acompañamiento de pacientes en su último tramo de la enfermedad, observó como muchos enfermos que acompañaba, independientemente de que fml. 2012; 16 Supl1:51p ISSN: 1989-6832 tuviesen o no deseo consciente de transcendencia, entraban en un nivel modificado de consciencia que denominó, “ la experiencia de la proximidad de la muerte”, que incluye sentimientos de conexión y de paz. Esta autora resume su experiencia de MORIR COMO ACTO ESPIRITUAL y dice: Aunque hayamos llenado nuestros años con múltiples distracciones, siempre hemos sabido que la muerte nos espera como final natural del precioso regalo de la vida. La mayoría de nosotros hemos hecho muy poco para prepararnos emocional, psicológicamente y espiritualmente para nuestra propia muerte. El día que recibimos la noticia de un pronóstico terminal entramos en un territorio completamente desconocido. Ninguno de nosotros quiere morir. Saber que vamos a morir pronto nos lleva a afrontar inexcusablemente todas nuestras dudas, miedos, nuestros profundos apegos y nuestra propia fragilidad y vulnerabilidad. La tarea que se presenta ante nosotros, en el momento de una enfermedad terminal, es el reto de encontrar el coraje para afrontar el misterio de la muerte. El reto es el reto de encontrar la fuerza interior que nos permita vivir mientras esperamos la muerte en lugar de ir muriendo mientras todavía estamos vivos. La vida que nos queda demanda una nueva urgencia y una mas profunda y honesta búsqueda de sentido. He estado acompañando centenares de personas en el último periodo de la enfermedad y he llegado a comprobar el valor de la práctica espiritual durante este tiempo. Para la mayoría de personas, al principio todo será un caos mientras damos vueltas intentando ponernos de acuerdo (en paz) con el final de nuestras propias vidas. Con una intensidad y una magnitud que no podemos imaginar por adelantado, vamos a examinar lo que fue nuestra vida y lo que nosotros pensábamos que éramos. El proceso de morir nos reblandece, nos hace abrirnos por dentro. Durante el curso de una enfermedad terminal, nuestra experiencia interior empieza a cambiar en su naturaleza. A medida que vamos perdiendo nuestras corazas, podemos empezar a experimentar una capacidad de perdón mas espontánea, una mayor profundidad en nuestro amor y una profunda gratitud por la experiencia de la vida. Morir se muestra como un profundo proceso de transformación espiritual, en la medida que nos aproximamos a la muerte, nuestra mente empieza a cerrarse mientras se nos va abriendo el corazón. Mientras se instaura vamos descubriendo que morir 13 fml. Revista de Medicina de Familia y Atención Primaria www.revistafml.es ISSN: 1989-6832 no es sólo un hecho biológico, sobretodo es un hecho espiritual de enorme importancia. Llega un momento en que nuestra atención comienza a vagar de forma natural y se va desplazando desde las distracciones del exterior (donde están los acompañantes y familiares tristes y temerosos) hacia una profunda interioridad, hacia una gran profundidad y una extraordinaria paz que aparece en el centro del ser de cada enfermo. De modo que la mayoría de pacientes con los que he trabajado me han dicho, mas pronto o mas tarde en el proceso de morir todos vamos a encontrar nuestra propia dimensión espiritual. Y como cuentan, el gozo y bienestar que experimentan es inefable. Los profesionales tenemos el privilegiado de poder acercarnos al momento mas sagrado de la vida de las personas que han confiado en nosotros, para asomarnos al borde del misterio y comprobar cotidianamente como La muerte no es la oscuridad, Es apagar tu linterna ... porque ya ha llegado el amanecer fml. 2012; 16 Supl1:51p 14 fml. Revista de Medicina de Familia y Atención Primaria www.revistafml.es ISSN: 1989-6832 I Jornada de Humanización y Ética en Atención Primaria. Valencia. 23.2.2012 Mesa 1: Afrontar el sufrimiento Moderador: Carlos Borrás Pallé Médico de familia. Centro de salud Torrent. Lorenzo Pascual López Coordinador Grupo de trabajo de Atención Domiciliaria SVMFiC. Especialista en Medicina Famiilar y Comunitaria. Centro de salud de Manises (Valencia) Correspondencia: [email protected] La atención al final de la vida desde Atención Primaria La atención a las personas con enfermedades avanzadas y pronóstico de vida limitado es un elemento clave de cualquier sistema sanitario. Los cuidados paliativos plantean como objetivo aliviar el sufrimiento de estas personas , atendiendo a las necesidades físicas, psicológicas y espirituales de los pacientes y de sus cuidadores. Aunque los cuidados paliativos se desarrollaron fundamentalmente en la atención a pacientes con cáncer en fase avanzada, en la actualidad es indiscutible que se deben extender a los pacientes diagnosticados de enfermedades crónicas con pronóstico de vida limitado. Éstas incluyen: • Insuficiencias de órgano: EPOC, Insuficiencia cardiaca, Insuficiencia hepática, Insuficiencia renal. • Enfermedades neurodegenerativas: Demencia, E, Parkinson, Esclerosis Múltiple. Este cambio de orientación de los cuidados paliativos con la inclusión de los pacientes no oncológicos , surge ante la constatación que estos pacientes presentaban una expectativa de vida comparable a los diagnosticados de cáncer , que los síntomas (disnea, astenia, dolor, depresión) eran tan prevalentes e intensos , que el grado de sufrimiento era elevado y sin embargo los servicios sanitarios no estaban dando respuesta a estas necesidades. No existe ninguna razón que justifique que los principios básicos de los cuidados paliativos: control de síntomas, apoyo emocional al paciente y cuidador, comunicación adecuada etc, se aplique a enfermos diagnosticados de estas enfermedades. En la figura 1 se describen los patrones evolutivos tipo de este grupo de enfermedades, distinguiendo tres esquemas de evolución hasta el momento del fallecimiento. El cáncer se caracteriza por una capacidad funcional relativamente bien conservada, hasta los últimos meses de vida donde empieza un brusco deterioro que es progresivo hasta el momento de la muerte. Las insuficiencias de órgano tienen un declive mas progresivo siendo típicas las intercurrencias, las reagudizaciones que ocasionan un deterioro brusco y una posterior recuperación, estas reagudizaciones son habitualmente atendidas en medio hospitalario. En una de estas fml. 2012; 16 Supl1:51p 15 fml. Revista de Medicina de Familia y Atención Primaria www.revistafml.es intercurrencias podrá producirse el fallecimiento del enfermo, siendo difícil predecir en qué momento ocurrirá. .El último patrón evolutivo es el de la demencia avanzada , nos encontramos a pacientes con un importante deterio ro de la capacidad funcional que evolucionan lentamente, habitualmente a lo largo de años , pero de manera progresiva hasta el momento del fallecimiento. ISSN: 1989-6832 pacientes, dado que esta identificación precoz permitirá realizar una planificación de la atención sanitaria, conocer los deseos y expectativas de los enfermos , nos ayudará en la toma de decisiones y en resumen nos permitirá prestar un atención basada en las necesidades de los enfermos. El Gold Standards Framework propone un índice (Prognostic Indicator Guidance, http://www.goldstandardsframework.nhs.uk/) para estimar un pronóstico de vida de 6-12 meses, y es Desde el punto de vista de Atención Primaria es importante la inclusión de pacientes no oncológicos pues somos los Tabla 1.- Indicadores clínicos de edad avanzada (Gold profesionales de AP los que standards framework) Comorbilidad fundamentalmente prestaremos la I Criterios atención , dado que su enfermedad generales Perdida de peso , mas del 10% en los últimos 6 transcurrirá fundamentalmente en el meses domicilio y falleciendo en el mismo. Deterioro físico El proceso de atención lo podíamos esquematizar en: • Identificación de los pacientes • Detección de necesidades • Elaboración del plan de cuidados IDENTIFICACIÓN DE LOS PACIENTES En las definiciones tradicionales de “terminalidad” dirigidas fundamentalmente a pacientes oncológicos se incluía como criterio una “expectativa de vida inferior a 6 meses”, siendo este criterio uno de los necesarios para ser incluido en los programas hospice de Estados Unidos. Albumina serica < 25 g/l Deterioro capacidad funcional , deterioro en la mayoría de actividades de la vida diaria. Indice de Karnofski < 50. II Criterios específicos por diagnóstico Una de las razones que ha dificultado la extensión de los cuidados paliativos a pacientes no oncológicos ha sido la dificultad en establecer un pronóstico adecuado, es decir predecir cuando un paciente con demencia o insuficiencia cardiaca tiene una expectativa de vida de “6 meses”. Sin embargo un elemento clave en la atención a estos pacientes radica, mas que en determinar su pronóstico, en la detección de sus necesidades, ante un paciente con dolor , tristeza , sobrecarga de sus cuidadores ¿ es importante conocer si la expectativa de vida son 6 o 12 o 18 meses?. Los “Gold Standards Framework” son una propuesta de mejora de atención a los pacientes con enfermedades crónicas con pronóstico de vida limitada que surge en Gran Bretaña en el ámbito de atención primaria y que es liderada por médicos de familia. Incluye actividades de formación, organización, coordinación de niveles. Un elemento clave para esta estrategia de mejora de la atención es la identificación precoz de los fml. 2012; 16 Supl1:51p Cáncer Pacientes en los que por su situación clínica no están indicados tratamientos específicos y por lo tanto solo precisan tratamientos de tipo paliativo El factor predictivo individual más importante en cáncer es el estado y la capacidad funcional”- si el paciente pasa más del 50 % de su tiempo en cama acostado el pronostico es estimado en aproximadamente 3 meses o menos. EPOC - Enfermedad clasificada como severa FEV1 < 30% del predicho - Ingresos hospitalarios recurrentes (> de 3 en 12 meses por exacerbaciones) - Oxigenoterapia continua - MRC grado 4/5, disnea al caminar menos de 100 metros o estar confinado a domicilio por disnea - Signos y síntomas de fallo cardiaco derecho - Hipoxemia saturación O2 con oxigeno complementario de 88% Insuficiencia cardiaca Al menos dos de los siguientes indicadores: - Clasificación de la NYHA grado III o IVdisnea con mínimos esfuerzos o reposo - Ingresos hospitalarios recurrentes (3 cada 12 meses) por síntomas de fallo cardiaco - Mal control de síntomas a pesar de tratamiento farmacológico óptimo. Demencia - Incapacidad para caminar sin ayuda - Incontinencia urinaria y fecal y - Comunicación verbal incomprensible y - Incapacidad para vestirse sin asistencia y - Barthel <30 - Mas alguno de los siguientes: • Pérdida de peso 10 % en los últimos 6 meses sin causas aparente • Pielonefritis o ITU • Albúmina serica < 25g/l • Ulceras por presión graves • Disminución de ingesta/pérdida de peso • Neumonía por aspiración importante señalar que los autores indican que lo que se busca mas que un instrumento que prediga con exactitud la supervivencia, su finalidad es la 16 fml. Revista de Medicina de Familia y Atención Primaria www.revistafml.es detección de enfermos en fase avanzada de su enfermedad que se beneficiaran de una atención de tipo paliativo. • Para la identificación de estos pacientes proponen la combinación de tres elementos: • La cuestión sorpresa, “Se sorprendería que su paciente falleciese en los próximos 6-12 meses”. Es una pregunta intuitiva, basada en el conocimiento que tiene el profesional sanitario (médico, enfermera) de la situación del enfermo. • El paciente ha expresado sus deseos por una intervención de tipo paliativo o de confort frente a otras opciones (rechazo ingreso hospitalario, tratamientos oncológicos específicos). “ Doctor yo ya no quiero ir mas al hospital” • Indicadores clínicos de enfermedad avanzada. Estos incluyen unos generales y otros específicos por cada enfermedad (tabla 1) Es fundamental el abordaje integral de todos estos aspectos, para lo que es fundamental una buena comunicación con el paciente, algunas preguntas abiertas nos pueden ayudar a facilitar que el paciente nos comunique su situación tabla 2 La incorporación de los pacientes no oncológicos a los programas de cuidados paliativos ha supuesto un cambio cualitativo importante, pero también cuantitativo. Nos encontramos ante una población envejecida y con unas proyecciones demográficas que indican que la situación se acentuara en los próximos años. En la actualidad el 50-60 % de los fallecimientos se producen por las denominadas enfermedades crónicas con pronóstico de vida limitado y por lo tanto estos enfermos e serán subsidiarios de recibir cuidados paliativos en la fase avanzada de su enfermedad. Trasladadas estas estimaciones al ámbito de la atención primaria , se estima que un médico de familia con una población asignada de 2000 pacientes, atenderá durante 1 años a una media de 5-8 pacientes , 1-2 oncológicos y 4-6 no oncológicos (prevalencia), y de su población asignada fallecerán 10-12 pacientes , 4-5 serán oncológicos y 6-7 no oncológicos. DETECCION DE NECESIDADES Una vez identificado a los pacientes deberemos conocer cuales son sus necesidades . En los momentos finales de la vida nos enfrentamos a pacientes que sufren y para conseguir aliviar dicho sufrimiento deberemos que factores son los que contribuyen al mismo. • Síntomas físicos, los síntomas físicos son diversos y aunque algunos son específicos en función de la patología (disnea en EPOC o Insuficiencia cardiaca) la mayoría son comunes: dolor, astenia, estreñimiento, insomnio etc. • Síntomas psicológicos: Ansiedad, depresión, delirio, irritabilidad, trastornos del sueño, pesadillas etc. • Preocupaciones existenciales: Alteración de la integridad personal (corporal, intelectual, social, sexual),Dudas respecto al pasado (asuntos pendientes, culpas).Preocupaciones respecto al futuro (desesperanza, inutilidad, la muerte),Preocupaciones religiosas • Sufrimiento empático con la familia fml. 2012; 16 Supl1:51p Sufrimiento sanitarios: efectividad relacionado con Comunicación, ISSN: 1989-6832 los servicios disponibilidad, Tabla 2.- Preguntas abiertas a plantear al paciente ¿Que es lo que más le preocupa en este momento? ¿Cuales son su principales preocupaciones o miedos? ¿Quiere que comentemos algo respecto a la evolución de su enfermedad? ¿ Cree que a su familia, el hecho de cuidar de usted se le hace muy pesado, esta preocupado por éso? Hay pacientes que cuando la enfermedad avanza prefieren estar en su casa, otros están mejor en el hospital, ¿usted que preferiría? Hay pacientes que cuando la enfermedad avanza prefieren estar en su casa, otros están mejor en el hospital, ¿usted que preferiría? PLAN DE CUIDADOS El plan de cuidados es fundamental que sea elaborado conjuntamente con enfermería. Deberemos abordar las necesidades detectadas de una manera integral. Los profesionales de atención primaria tienen son un elemento clave en la atención a estos pacientes por diversas razones. Son los profesionales mas accesibles y dada la relación longitudinal establecida con los enfermos y sus familiar tienes un conocimiento fundamental de éstos. En relación con las intervenciones de equipos específicos en el domicilio y su relación con los Equipos de Atención Primaria , la clave para un uso eficiente de los recursos , es el establecimiento de criterios de “ complejidad”, en situaciones de complejidad intervendrá estos equipos específicos , y una vez resuelta la situación será nuevamente los EAP los que se harán cargo de la atención de los pacientes. La Estrategia en Cuidados Paliativos del Sistema Nacional de Salud6 estima que el 60 % de pacientes oncológicos requerirán la intervención de equipos específicos y en pacientes no oncológicos este porcentaje se reduce a un 30 %. En la actualidad hay diversas propuestas de diferentes grupos de trabajo que identifican situaciones de complejidad . Bibliografía 1- Cherny NI, Coyle N, Foley KM. Suffering in the advanced cancer patient: a definition and taxonomy. J Palliat Care 1994;10:57–70 2- Fermandez A, Sanz R, Cia R, Boceta J, Martin M, Duque A et al. Criterios y niveles de complejidad en cuidados paliativos. Med Pal ( Madrid) 2008; 15(5):287-292. 17 fml. Revista de Medicina de Familia y Atención Primaria www.revistafml.es ISSN: 1989-6832 3- Gomez-Batiste X, Pascual A, Espinosa J, Caja C. Diseño, implementación y evaluación de programas públicos de cuidados paliativos. Med Clin (Barc) 135[4], 179-185. 2010. 4- Lunney JR, Lynn J, Foley D, Lipson S, Guralnik J. Patterns of functional decline at the end of life. JAMA 2003; 289(18):23872392. 5- Murray SA, Kendall M, Boyd K, Sheikh A. Ilnes trajectories and palliative care. BMJ 330, 1007-10011. 2005. 6- Ministerio de Sanidad y Consumo. Estrategia en cuidados paliativos del Sistema Nacional de Salud. 2007. 7- WHO Europe. Better palliative care for older people. 2004. fml. 2012; 16 Supl1:51p 18 fml. Revista de Medicina de Familia y Atención Primaria www.revistafml.es ISSN: 1989-6832 I Jornada de Humanización y Ética en Atención Primaria. Valencia. 23.2.2012 Mesa 1: Afrontar el sufrimiento Santiago Muñoz Guillén Vicepresidente AVEF. Médico de familia y licenciado en psicología. Centro de salud Bonrepós i Mirambell. En el sufrimiento, en la enfermedad, también hay sentido Resumen El sufrimiento no es un acontecimiento esporádico en la vida humana. Está presente en toda la existencia, llegando a ocupar, en ocasiones, toda esa existencia. Buscarle un significado es de una importancia capital para podernos orientar hacia un sentido en nuestra vida. Muchos pacientes nos dan un ejemplo magnífico de cómo afrontar el sufrimiento. El cuidador, el médico, debe convencerse de que, cuando no es posible curar, aún le queda una tarea, la de cuidar y consolar. Para ello hay que potenciar en nosotros la necesidad del encuentro, del vínculo con la persona sufriente, en una actitud de compasión, “de sufrir con”, que producirá un desgaste en nosotros, pero que también dotará de plenitud la tarea que realizamos. “Cuando una persona descubre que (en un momento determinado de su vida) su destino es sufrir, ha de aceptar dicho sufrimiento, pues ésa es su sola y única tarea…Su única oportunidad reside en la actitud que adopte al soportar su carga.” (Viktor Emil Frankl) Sólo si una persona adopta una actitud adecuada podrá transformar su sufrimiento en algo positivo, lo convertirá en un logro humano y le dará sentido. Y es que la realización humana no sólo se consigue creando o gozando, sino también sufriendo con la actitud correcta. Ante el sufrimiento no hay recetas, nadie puede proporcionarle a otro el sentido de su vida. fml. 2012; 16 Supl1:51p Rasgos en el sufrimiento que aportan sentido En relación con el sentido en la enfermedad, encontramos algunos rasgos frecuentes en determinados enfermos que nos pueden dar algo de luz: • Como primer rasgo quisiera destacar el crecimiento espiritual que se produce en muchos enfermos: asumiendo el propio dolor con dignidad el ser humano consigue una fuerza que le permite afrontar las más duras situaciones y ser mejor persona. • Otro rasgo es la madurez: la persona, con el sufrimiento, puede alcanzar mayor libertad interior a pesar de la dependencia exterior. Modifica la escala de valores y le da importancia a lo verdaderamente esencial de la vida. • y otro rasgo es la prestación de un servicio a otros, de un ejemplo: la postura que un enfermo puede adoptar ante su situación tomando posición frente ella y asumiéndola con valor puede constituir un verdadero ejemplo para otros enfermos y para sus familiares provocando en ellos un cambio existencial. Al buscar y encontrar un sentido pasamos del plano de las preguntas al de las respuestas. Uno deja de preguntarse por qué le sucede eso a él y piensa qué cosas positivas puede realizar en su situación. Y el fruto de ello es la paz, la serenidad. Dice Frankl que la paz sólo se obtiene “transformando el sufrimiento en un logro humano”, pero nunca desahogando simplemente el dolor ni mucho menos demostrando a diestro y siniestro una agresividad que aumente todavía más lo absurdo de un acontecimiento trágico. 19 fml. Revista de Medicina de Familia y Atención Primaria www.revistafml.es La capacidad de sufrimiento necesita de un aprendizaje. Para las actividades creativas y para las vivenciales el ser humano posee facultades y órganos. Pero no dispone de nada para enfrentarse al sufrimiento. Ante el sufrimiento y la muerte no hay ningún instinto o fuerza innata que esté detrás. El sufrimiento se aprende sufriendo y dándole significado. Con un sentido en la vida, el ser humano está capacitado hasta para el sufrimiento. Según Frankl “el hombre no decrece por el sufrimiento sino por el sufrimiento sin sentido”, ya que como decía Nietzsche “quien tiene un por qué para vivir, es capaz de soportar cualquier cómo”. Por el contrario, cuando no descubrimos qué sentido puede tener, el sufrimiento conduce a la desesperación. “El sufrimiento hace clarividente al hombre y diáfano al mundo. Al que sufre se le abren perspectivas. Ante el abismo, el hombre mira a las profundidades y lo que divisa en su fondo es la trágica estructura de la existencia. Descubre que la existencia humana es, al final y en lo más profundo, pasión; que la esencia del hombre es ser un hombre doliente: Homo patiens” (V.Frankl) El sentido aquí no se da espontáneamente, sino que es el propio afectado quien tiene que dar respuestas llenas de sentido. Podemos y debemos arrancarnos las respuestas más adecuadas a lo aparentemente carente de sentido de nuestro mundo, para que la tragedia se convierta, por lo menos, en un motivo para todo lo positivo, esperanzador y curativo. Cuando actuamos sobre personas enfermas o en estado de trastorno psíquico tratamos que todas las respuestas de ellas estén dirigidas a la superación de estas situaciones, a su satisfacción. ¿Qué satisfacción?: No la satisfacción de las necesidades en forma de ausencia de dolor, sino la satisfacción en forma de paz con uno mismo, con el pasado, con el prójimo y, dado el caso, con Dios. Cada sentido que se atiende hace al mundo más humano y más digno de vivir en él para todos. Podríamos llamarlo “optimismo trágico” frente a la “triada trágica” que acompaña a toda persona: esto es, el sufrimiento, la culpa y la muerte para poder “extraer” un sentido, realizando “valores”. Así: • el sufrimiento, se puede transformar en un servicio o en una oportunidad de maduración y de crecimiento personal. • la culpa en cambio, en corrección o reparación de errores pasados. • y la muerte, en acicate para la acción responsable, para aprovechar nuestro tiempo de vida, viviendo alerta y con diligencia, no posponiendo las tareas existenciales, sino afrontándolas en el momento en que se nos presentan y exigen ser resueltas so pena de quedar atascados, existencialmente paralizados. La muerte debe enseñarnos a vivir. fml. 2012; 16 Supl1:51p ISSN: 1989-6832 No es un optimismo ingenuo, sino basado en la convicción de que de cualquier acontecimiento que nos ocurra podemos sacar algo positivo. Un artículo de Julián Marías llevaba un bonito título: “El lado soleado de la vida”. Hay gente pesimista que siempre prefiere transitar por el lado sombrío de la vida. Otros intentamos hacerlo por el soleado y eso es más fácil si tenemos la convicción de que ese lado soleado existe en todas las situaciones de la vida, incluso en las más dolorosas. Dinámica desesperación-plenitud frente a fracaso-éxito Normalmente tendemos a movernos en una dialéctica “horizontal” entre dos polos que serían el fracaso y el éxito. El éxito incluiría golpes de suerte, salud, riqueza, buena educación y condiciones favorables de vida, mientras que el fracaso incluiría malas rachas, pobreza, mala salud, condiciones de vida desfavorable… Se necesita un cambio de dinámica en la vida. Orientar la vida no desde el fracaso hacia el éxito, sino desde la desesperanza hacia la plenitud. Solamente el descubrir el sentido de la vida puede ayudar en ese cambio de orientación. Debemos estar menos preocupados del éxito y más atentos a dar sentido a nuestra vida. De esta forma podemos llegar a la plenitud desde el mayor fracaso. Y la experiencia diaria nos demuestra que son compatibles tanto la plenitud y el fracaso, como en su polo opuesto, el éxito y la desesperación. Todos conocemos personas que no han sabido encontrar sentido a su éxito y no son felices teniendo todos los motivos para serlo. “La vida no nos adeuda placeres, sólo nos ofrece sentido”. Muchas veces esperamos de la vida placer, comodidad, ausencia de dificultades. Pensamos que la vida “nos lo debe”, que es lo normal. Por ello nos sentimos insatisfechos cuando no se dan esas circunstancias. Frente a ello Viktor Frankl insistía en que la “la vida no nos adeuda placer; sólo nos ofrece sentido”, es decir, en todo momento nos da la posibilidad de darle sentido. No podemos encontrar la felicidad directa e inmediatamente sino que únicamente lo que podemos hacer es provocar motivos para sentirnos felices en base a los valores realizados. Las personas más felices son aquellas que no se preocupan por el éxito o por la felicidad, sino las que se entregan en todo momento a tareas llenas de sentido, aunque sean duras o ingratas. El ser humano es capaz de renunciar a lo agradable y fácil cuando lo que tiene sentido para él reclama lo desagradable y difícil. 20 fml. Revista de Medicina de Familia y Atención Primaria www.revistafml.es Si vivimos realizando valores, provocamos motivos para sentirnos felices y percibimos que nuestra vida va siendo cumplida pues la experimentamos como un granero cada vez más repleto que nos permite sentirnos satisfechos; no percibimos la vida, como hace el pesimista, como un calendario al que diariamente vamos arrancando una hoja achicándose cada vez más. La vida es terrible y maravillosa al mismo tiempo. La vida es dura pues día a día, en cada uno sus instantes, exige una respuesta personal que, una vez ejecutada, permanece inexorablemente cincelada en la biografía del sujeto, en el tiempo y en la eternidad: lo hecho, hecho queda, para bien y para mal. Por lo tanto, conviene no fallar. Por su finitud y por desconocer el tiempo disponible, acucia a una responsabilidad apremiante e inaplazable: si no lo hago ahora, ¿cuándo lo haré?, si yo no realizo este valor, ¿quién lo hará? ¿A quién privo del amor que yo sólo puedo ofrecer? ¿quién da sentido al sufrimiento que yo rechazo? ¿quién puede suplir mi singular y peculiar misión? Incumplir la misión personal, única e irrepetible, significa malograr el sentido de mi vida. Sin embargo, y al mismo tiempo, la vida es maravillosa porque “lo hecho, hecho queda”. El trabajo bien hecho, los amores hermosos, el sufrimiento asumido, cristalizan como monumentos de la vida personal, quedan almacenados en el granero del pasado y grabados en la eternidad. Jamás se borran de la biografía personal los valores teñidos de sentido. Deberíamos tratar, por tanto, de vivir cada instante con “proyección de eternidad”. La vida también es maravillosa pues, a pesar de que haya sido una vida vacía, permite colmarla o redimirla con un cambio de actitud en el momento presente, aunque ése sea en la última etapa de la vida. Muchas veces un presente luminoso puede dar luz a un pasado oscuro. La vida cobra una profundidad insospechada si la persona descubre que su futuro y el de las personas que la rodean depende de alguna manera – aun cuando sea insignificante – de la decisión que tome en cada instante. Por eso podemos preguntarnos también: Si lo que hago lo hago exclusivamente para mí mismo, entonces ¿quién soy yo?, ¿qué tipo de persona soy? El sentido de la vida se encuentra en la realización de valores. La vida, es una continua tarea hasta el final y “no hay ninguna situación en la vida que realmente carezca de sentido” , porque cualquier situación permite realizar cosas valiosas. Para saber qué valores hemos de realizar en cada momento el ser humano dispone de un “órgano de sentido” que es fml. 2012; 16 Supl1:51p ISSN: 1989-6832 nuestra conciencia moral, que la podemos definir con la capacidad para rastrear el único e irrepetible sentido que tiene cada situación. Y cuando obramos en contra de nuestra conciencia y no elegimos la posibilidad más llena de sentido, cuando hemos obrado mal, surge la culpa, fundamental en nuestro desarrollo personal. Todos sabemos que el exceso de culpabilidad, de la sensación de culpa, puede ser enfermiza; pero una culpa sana es muy importante en cuanto que supone un toque de atención. Si le hacemos caso nos impulsa a un cambio, a la corrección o reparación de errores pasados. “Quien quita al hombre la culpa le está quitando también su dignidad” (V. Frankl) Existen tres caminos por los que toda mujer y todo hombre pueden encontrar sentido a su vida: 1º) Hacer o producir algo. 2º) Vivenciar algo o a amar a alguien. 3º) Afrontar un destino inevitable y fatal con una actitud y firmeza adecuadas. Estos caminos se corresponden con las tres clases de valores que distinguía Frankl: los valores de creación, los de vivencia y los de actitud. • Los valores de CREACIÓN son aquellas acciones en las que el hombre “da” al mundo algo de sí mismo y los podríamos reconocer por ejemplo y muy claramente en nuestro trabajo profesional, en nuestras tareas ordinarias. Homo faber. • Los valores de VIVENCIA hacen referencia a aquellos casos en que la persona “acoge” lo que el entorno le ofrece: al vivenciar la belleza de la naturaleza o del arte, de la cultura y al vivenciar el amor por alguien. Homo amantis. Entre estos valores destaca el amor. El amor nos hace clarividentes, aumenta y afina en quien ama la resonancia humana para la plenitud de valores y el sentirse uno amado, como persona singular e insustituible, posibilita que uno descubra o desarrolle las propias posibilidades personales que el otro anticipa con su clarividencia. • Los valores de ACTITUD: Es decir, de valiente aceptación y afrontamiento, con dignidad y altura moral, de las circunstancias que nos han sido impuestas, sacando de ellas “el mejor partido posible”. Cuando hacemos algo útil, cuando gozamos de la existencia, parece fácil encontrar el sentido de la vida, pero ¿qué ocurre cuando la vida nos impone de forma inapelable unas circunstancias dolorosas que no podemos evitar? Cuando nos enfrentamos personalmente ante una situación de dolor, de enfermedad o muerte, nos preguntamos: ¿Puede la vida tener un sentido, mantener el sentido en todas sus condiciones y circunstancias? Frankl pensaba que sí y ello porque estas situaciones inevitables en todo caso nos permiten realizar desde nuestra libertad interior, esta tercera clase de valores que para la Logoterapia son los más excelentes. No es necesario que nos encontremos 21 fml. Revista de Medicina de Familia y Atención Primaria www.revistafml.es ante una enfermedad grave o ante la pérdida de un ser querido. La vida cotidiana está llena de frustraciones ante las que sólo nos cabe responder con una actitud adecuada; un trabajo aburrido que tenemos que realizar para sobrevivir, una incompatibilidad de caracteres con alguien cercano, un amor no correspondido, etc. Qué hacer con el sufrimiento. Al sufrimiento quisiéramos evadirlo, hacerlo desaparecer o ignorarlo, pero difícilmente queremos incluirlo, enfrentarlo y aceptarlo. Y sin embargo es algo inherente al ser humano, antes o después aparece siempre. Y se le puede mirar con paciencia, hermanar con sabiduría y afrontarlo, confiriéndole un sentido, aún cuando no haya cura posible. Difícil sendero el del dolor. El encuentro humano, el vínculo Diferenciamos sufrimiento evitable y sufrimiento inevitable. Luchar contra el sufrimiento evitable y dotar de sentido, cambiando la actitud, al sufrimiento inevitable. Hay modelos y técnicas para afrontar el sufrimiento, y la logoterapia ofrece unas, pero el encuentro humano tiene tanta importancia o más que el conocimiento del modelo y la aplicación de unas técnicas. Ante una situación difícil, y el sufrimiento lo es, la persona puede aceptar el reto con valor, tomar decisiones y actuar con base a ellas. Actuar con valor no es lo mismo que sentirse confiado. La persona valerosa puede sentir un miedo que le cale hasta los huesos pero no se somete a la tiranía interna de los abrumadores sentimientos negativos, puede afrontar el destino sin acobardarse. Y esto requiere que actuemos “como si” nos sintiéramos fuertes y confiados, cuando de hecho somos débiles e inadecuados. Para ello disponemos del “desafiante poder del espíritu humano” (V. Frankl). Los médicos debemos actuar muchas veces como psicoterapeutas Debemos trabajar una psicoterapia “sin magia”, pero no “sin espíritu”. Hemos ganado mucho en el campo de la ciencia, pero también hemos perdido mucho en humanidad. Pero, al final de todo, donde la ayuda ya no es posible, se debe consolar. Si no hay consuelo para el que lo necesita, cualquier terapia o psicoterapia acaba siendo inútil. Descubrir las causas de las motivaciones humanas, desenmascarar los impulsos ocultos, las emociones e intenciones inconscientes, no es lo que necesita un paciente que requiere apoyo y consuelo. Eso es partir desde unas posiciones negativas. Los aspectos positivos del ser humano han tenido poco interés para la psicoterapia clásica. Se han reducido a meras sublimaciones, a máscaras que recubren motivaciones innobles, instintos y agresiones básicas. Psicoanálisis, conductismo, terapias del fml. 2012; 16 Supl1:51p ISSN: 1989-6832 comportamiento, etc., han incidido mucho en estos aspectos negativos, dando así importancia a todo lo que significa determinismo y reduccionismo. Estas corrientes, a menudo, no ven nada verdadero y auténtico. En realidad no ven verdaderamente nada. Pero el ser humano no es sólo una máquina que tiende al desajuste, a la que hay que reparar continuamente. Hay un espacio de libertad en el que la persona es capaz de decidir, mediante los valores de actitud, cuál es el sentido que puede dar a su vida. Se trata de una libertad finita, limitada. Es una “libertad demasiado humana”. No es una libertad de algo, estar libres de algo, sino una libertad para algo, para tomar una actitud libre frente a todos los condicionantes, es una libertad “a pesar de”. El espíritu humano es la dimensión de la libertad humana y no está sujeto a leyes deterministas. Si eliminamos el espíritu, todo puede y debe ser medido para poder ofrecerse como algo científico: la alegría, la esperanza, la pena y el sufrimiento. Cuando los pacientes se enfrentan a un sufrimiento inevitable no necesitan ni desenmascaramiento ni manipulación ni medición, sino personas que puedan encontrarse con ellos como con un “tú”, con un prójimo. No es fácil ver sentido y significado en una situación de sufrimiento. En el dolor y sufrimiento sin esperanza, difícilmente se vislumbra una meta que valga la pena perseguir, pero, aún así, la elección de actitud permanece abierta. Se trata de adoptar una postura ante hechos inalterables que nos hacen infelices, como una familia que se rompe, una enfermedad incurable, una carrera profesional truncada, un hogar destruido por una catástrofe natural, o la carencia de dinero que obliga a sufrir una austeridad amarga, la propia culpa autoinfligida, etc. Muchas personas, bajo tales circunstancias, no quieren seguir viviendo porque sienten que todo está perdido. Con la logoterapia ayudamos a la gente a que se conciencie de que le queda un camino, una tarea por hacer, a pesar de lo irrevocable de los hechos y es precisamente la elección de actitud ante tales situaciones. Pueden aceptarlo o condenarse ellos mismos o al mundo; pueden mostrar valor y confianza en el futuro o desesperación. Esa es su elección. El destino más cruel no tiene el poder de decidir una vida. Al adoptar una actitud positiva frente a circunstancias extremadamente negativas conservamos el respeto por nosotros mismos y podemos soportar todo con dignidad y ser un ejemplo para otros en sus sufrimientos. Sólo una actitud positiva ante el sufrimiento logra un cambio cierto, mientras que la desesperación ciega nos hunde en la angustia y en la culpabilidad. Se trata de un cambio hacia lo significativo, obteniendo lo mejor de una situación inalterable, encontrando sentido en ella. 22 fml. Revista de Medicina de Familia y Atención Primaria www.revistafml.es Herramientas, métodos y para afrontar el sufrimiento. técnicas La intención paradójica Para ello, no debemos incidir en lo que está enfermo en los pacientes sino en lo saludable, lo que todavía permanece en pie, en los potenciales valiosos que aún pueden desarrollarse. Podemos decir: “usted tiene un problema, una enfermedad, pero nadie lo fuerza a considerarlo como lo más importante y decisivo y a someterse y arruinar su vida por él. Debe más bien aceptarlo y transformarlo en algo positivo, o incluso ignorarlo, hasta incluso reírse de él” Es la técnica de la intención paradójica. Los pacientes que sufren temores y compulsiones exagerados, al desear paradójicamente lo que temen, aprenden a reírse de sus temores. El temor es parte del destino, los pacientes no podemos elegir tener o no temores, pero sí somos libres de escoger la respuesta al temor, huyendo de él o enfrentándolo. El humor es una forma del poder desafiante de nuestro espíritu y puede mitigar el sufrimiento causado por nuestras propias debilidades. La derreflexión Muchas dificultades de la vida normal existen mientras les prestamos atención y empeoran si cavilamos sobre ellas en la hiperreflexión, pero llegan a desaparecer cuando son ignoradas. Ocurre en casos de paranoias o de fijación de pensamiento. La técnica de la “derreflexión” puede proporcionar una gran ayuda. Se trata de encontrar un contenido de pensamiento que sea tan imperativo y significativo que, en el momento decisivo, los pacientes enfoquen su atención en él, superando la auto-observación y la temible expectación de los síntomas, que no llegan a suceder. Esta técnica es buena para trastornos del sueño y de la disfunción sexual. La reacción natural, saludable, ocurre cuando no se intenta (quedarse dormido, la erección o el orgasmo) Una exagerada ocupación con el “amado ego” es dañina. Por eso no proponemos que el interés se centre en el autoencuentro, en el auto-fortalecimiento, autoactualización y auto-realización, que se centran en el ego. Y ello porque somos seres trascendentes, dirigidos a la realidad que está fuera de nosotros mismos. Tensión frente a Homeostasis La homeostasis es el equilibrio perfecto entre los distintos órganos y funciones del organismo. Cuando se produce hay armonía y sensación de bienestar. Creemos que el principio de la homeostasis sirve para el ámbito de los animales y del organismo físico. En el ser humano cualquier situación, cualquier encuentro, crea una tensión, que no debemos eliminarla sino confrontarla. En logoterapia se habla de la necesidad de una tensión, sana, no perturbadora, entre lo que se es y fml. 2012; 16 Supl1:51p ISSN: 1989-6832 lo que uno está llamado a ser. Esta tensión nos permite enfrentarnos incluso con nosotros mismos, con nuestro carácter y con nuestras pulsiones. No hay que consentirlo todo de uno mismo. El verdadero equilibrio, la verdadera paz interior, no se logran retirando tensiones, sino confrontando las tensiones que genera cualquier situación o actuación humana. La modulación de la actitud. Creemos que hasta un veinte por ciento de las neurosis son neurosis noógenas, causadas porque los recursos espirituales del paciente están bloqueados, sobre todo su voluntad de sentido y su orientación hacia una meta específica, hacia un ideal o un valor. La tarea con este tipo de paciente sería la de despertarlos, llevarlos a que se den cuenta de qué persona son y de qué persona pueden llegar a ser, apelando a su nivel de conciencia, a su sentido de responsabilidad y también a su sentido del humor. 1.- Poner distancias respecto a sus síntomas. El paciente se ha de dar cuenta de que no es lo mismo él que sus síntomas. Los síntomas son características que él tiene y que le afectan, que puede modificar y posiblemente vencer. El paciente, antes que nada, es un ser con capacidad de encontrar sentido a su vida; y también es un individuo con deficiencias que puede superar y con patrones indeseables que pueden ser rotos. Para eso el paciente se ha de ver desde fuera, distanciándose de sí, como observador y no desde dentro de sus propias trampas y carencias, en calidad de víctima. Usaremos las técnicas de la intención paradójica, la derreflexión, el diálogo socrático y la técnica de apelación a la voluntad del paciente para que pueda utilizar el poder desafiante de su espíritu. 2.- Modificar las actitudes tras obtener nuevas perspectivas de ellos mismos y de la situación de sus vidas. El que ayuda no proporciona estas perspectivas sino que ayuda a que el paciente descubra lo que ya tiene en sí mismo. 3.- Reducir los síntomas, que tras un cambio de actitud, se producen a veces de forma automática. Los síntomas, si no desaparecen al menos se vuelven más manejables. El médico, el psicoterapeuta no pude recuperar una pierna amputada pero sí puede ayudar al paciente a vivir con una sola pierna sin sucumbir a la apatía o a la desesperación. 4.- Orientar hacia el sentido, trabajando las potencialidades significativas de la vida del paciente y de su situación particular, ampliando su campo de visión. Así el paciente pude clarificar sus valores, protegiéndose de futuras frustraciones. Aún en circunstancias muy duras es posible asumir su responsabilidad en la vida y cargar con la tarea que 23 fml. Revista de Medicina de Familia y Atención Primaria www.revistafml.es ISSN: 1989-6832 aún le espera. Por el diálogo socrático, el cuidador presenta sus preguntas de forma que el paciente pueda descubrir por sí mismo las nuevas actitudes que se acomodan a su situación. En ocasiones podremos recurrir a la técnica de apelación, cuando el paciente esté bloqueado. Cualquier apelación debe estar en concordancia con los valores del paciente, nunca contra ellos. Bibliografía 1.-Viktor E. Frankl. “El hombre en busca de sentido” Editorial Herder 2.- Viktor E. Frankl. “El hombre doliente” Editorial Herder Haddon Klingberg Jr. “La llamada de la vida” Editorial RBA. Colección Integral. 3.- Elisabeth Lukas. “Logoterapia” Editorial Paidos 4.- Elisabeth Lukas. “También tu sufrimiento tiene sentido” Editorial LAG. Colección Sentido 5.- Elisabeth Lukas. “Equilibrio y curación a través de la logoterapia”. Editorial Paidos 6.- Elisabeth Lukas.- “También tu vida tiene sentido”. Editorial LAG. Colección Sentido 7.- José Benigno Freire. “El humanismo de la logoterapia de Viktor Frankl”. Eunsa. Navarra 8.- José Benigno Freire. “Acerca del hombre en Viktor Frankl”. Editorial Herder fml. 2012; 16 Supl1:51p 24 fml. Revista de Medicina de Familia y Atención Primaria www.revistafml.es ISSN: 1989-6832 I Jornada de Humanización y Ética en Atención Primaria. Valencia. 23.2.2012 Mesa 2: Actitud ante la muerte Moderadora: Pilar Botija Yagüe Médico de familia. Centro de salud Puerto de Sagunto. Jose Luis Guinot Rodríguez Vicepresidente AVEF. Jefe de servicio Oncología Radioterápica IVO Correspondencia: [email protected] Actitud del médico ante la muerte Fases del diagnóstico de muerte Resumen Los médicos tenemos un papel esencial en el acompañamiento al final de la vida para llegar a una muerte digna. Pero también pasamos por las fases de Kübler-Ross de negación, ira, pacto, depresión y aceptación, como pasa el paciente y sus familiares. Es imprescindible encontrar nuestras propias respuestas para poder ahuyentar el miedo, lo que nos obliga a reflexionar sobre la muerte, como parte de nuestro trabajo. Introducción Nadie quiere hablar sobre la muerte. Es un tema tabú. Porque no tenemos respuestas. Ante la muerte se abren interrogantes para los que la religión trata de ofrecer alivio. Es una de las principales razones de que existan las religiones. En toda cultura, en cualquier época, siempre ha acompañado al ser humano el anhelo de la inmortalidad, que la vida no concluya en el vacío. Según la fe de cada persona, le podrá ayudar a mantener una esperanza, o le abismará en un final definitivo. Es una cuestión personal, de educación, que debemos comprender y respetar. En realidad nadie puede asegurar que exista vida más allá de la muerte, pero lo que sí podemos asegurar es que existe vida antes de la muerte. Nuestro papel esencial como médicos es también ayudar a vivir esa vida que aún late. Pero para ello hemos de analizar cuál es nuestra propia actitud ante la muerte. Eso supone haber reflexionado alguna vez sobre ello, haber tratado de encontrar nuestras propias respuestas. De otro modo cuando nos acercamos a una persona que está viviendo el final de su viaje, huiremos, porque no sabremos qué actitud tomar. fml. 2012; 16 Supl1:51p Es bien conocida la descripción que Elisabeth Kübler Ross hace de las fases por las que atraviesa una persona a la que se diagnostica de muerte. Negación, ira, negociación, depresión y aceptación. Negación porque se considera imposible que me ocurra a mí. La muerte siempre es la de los demás. En la TV vemos con frecuencia muerte en directo, sin inmutarnos. La muerte es la de los otros. Como dice Freud, en nuestro inconsciente estamos convencidos de nuestra propia inmortalidad. Por tanto debe haber algún error, seguro que hay alguna otra opción, hay que buscar otras opiniones. Es imposible que esto me ocurra a mi. De aquí nace la segunda forma de reacción: la ira. Enfadarse con todo y con todos. Quien es creyente, se enfada con Dios. ¿Cómo puedes hacerme esto? Es injusto. Se encuentran mil razones para que sean otros los que debieran estar en mi lugar. ¿No es más lógico que muera la abuela que está en la residencia, que ya no tiene nada que hacer? Y por qué no el vecino o cualquier otro? La sensación de injusticia genera rabia, ira, enfado. La persona tiende a encerrarse. Sin embargo no sirve para nada. La realidad está ahí. Algunos se lamentan de que si lo hubieran sabido antes… habrían hecho tal o tal cosa… LA muerte siempre pilla a destiempo. Siempre es demasiado pronto, siempre había tanto que hacer. Sin embargo el ser humano está hecho así. Desde que nace ya tiene edad para morir. Kübler Ross habla de una tercera fase de negociación. Se buscan excusas para justificar uno u otro síntoma, se intenta llegar a un acuerdo con el médico, con Dios: si hago esto o lo otro, si ahora dejo de fumar, si se pone un tratamiento más fuerte se podrá demorar, ¿verdad? Igual se puede evitar. Es un periodo de búsqueda en el que la persona se apoya en todo lo que encuentra para agarrarse a un clavo ardiendo. Va a curanderos, se impone terapias y dietas, reza pidiendo lo imposible, hace lo que sea con tal de ahuyentar la proximidad del final de su vida. Al médico le pide que pruebe algo más, que lo envíe a otro hospital, que le vea otro equipo. Es la lucha por la supervivencia. 25 fml. Revista de Medicina de Familia y Atención Primaria www.revistafml.es Pero la realidad se impone, y el paciente se va dando cuenta de que no hay nada que hacer para cambiar el rumbo de la vida que le queda por vivir. Y entra en una fase de depresión. La vida ya se ha agotado, se tira la toalla, se encierra en sí mismo y en su sufrimiento, y comienza a morir antes de que el cuerpo debilitado por la enfermedad haya llegado a su fin. Se muere antes de morir. Al fin y al cabo la muerte es un instante, morir es un proceso. Esa depresión reactiva se considera normal. Es el momento de toma de conciencia de la realidad. Y puede ocurrir mucho tiempo antes de la muerte. Ya al final de la fase terminal, más cerca de la agonía, se habla de que hay una depresión preparatoria, en la que la persona va desconectando del medio que le rodea, ya no habla, no fija la mirada, no atiende, se va dejando llevar. Dice la Dra. Kübler Ross que en su experiencia, la mayoría de las personas, tras la fase de depresión alcanzan una fase de aceptación, si se les ofrece una buena atención y compañía para vivir ese periodo. La aceptación es un momento en que la persona, consciente ya de que está viviendo el final de su vida, deja de negar la realidad, deja de negociar y buscar ansiosamente una salida, y ya no lucha más sino que comprende que ha llegado a la etapa última. Deja de luchar y se reconcilia con su vida, con sus actos, se desprende de sus proyectos sin terminar, de lo que nunca hará ya, y entra en un estado de serenidad. Es el momento de pedir perdón y perdonar, de despedirse, de decir a los que le rodean lo que ha significado vivir junto a ellos. Es una fase que trae paz a los que asisten como espectadores a la obra de teatro de la vida que acaba y desvela lo que ha sido la vida del individuo. Es ideal poder llegar a esta fase, pues cambia la experiencia de tragedia por la cercanía de la muerte en una acción de gracias a la vida por lo que ha dado. ISSN: 1989-6832 en llevarlos a urgencias, en buscar alternativas. Su ira se manifiesta contra los médicos, contra el sistema sanitario, contra su mala suerte, te dicen que te van a demandar, que eso no quedará ahí. Suelen ser más los familiares los que protestan y se quejan de todo, como expresión de su incapacidad de cambiar la situación. Es una reacción comprensible mientras sea momentánea, pero que si persiste o se repite ante la aparición de nuevos familiares, crea conflictos y tensión, en un periodo en el que la persona que está muriendo llega antes a la aceptación y sólo quiere morir en paz. La depresión de los familiares se nota en el distanciamiento. No saben qué hacer ni qué decir, y por ello se alejan del paciente, por si se ponen a llorar. En realidad van dejando a la persona en una soledad que no hacer más que aumentar la sensación de que todo está perdido y que ya no vale la pena vivir. Ni siquiera ese tiempo que aún existe. Contribuyen a crear una conspiración de silencio por la que no se puede hablar del tema, y dejan a la persona aislada, en un periodo en el que el tiempo vale oro, sin dejarle expresar sus sentimientos más íntimos. La aceptación de la familia es esencial para contribuir a que la muerte sea en paz, sea una experiencia que se recuerde en el futuro con tristeza, como es natural; pero no con angustia, que no sea una tragedia, sino aquel tiempo en el que supimos estar a su lado hasta el final acompañando a nuestro ser querido. Para ello tenemos que convencerles de que se ha hecho todo lo que se podía hacer, y que no hay nada más que hacer. Su único papel es estar a su lado, estar, sin que sea malo llorar juntos. A veces hay que llorar, pero no tiene sentido estar siempre llorando. Aún no se ha muerto. Ya habrá tiempo para llorar después. Ahora aún está ahí y es tiempo de hablar, de decirle lo que se le quiere, de asegurarle que todo está controlado, quitarle las preocupaciones por lo que deja. La muerte en soledad es la más triste. La soledad es la más grande de las pobrezas, dice la Madre Teresa. Pero morir acompañado de los seres queridos da dignidad a la muerte. Fases en la familia Pero la persona que está muriendo no es el único actor de la obra. Los familiares y amigos están sufriendo igualmente por la relación que se está rompiendo. Atamos lazos con las personas que queremos y deshacer esos lazos causa dolor. Los seres queridos pasan también por esas mismas fases. La incredulidad inicial les hace negar la evidencia. El paciente al fin y al cabo está enfermo y a veces no tiene tantas fuerzas, pero son los familiares los que niegan la realidad y buscan afanosamente otras alternativas, queriendo llevarse al paciente a otro hospital. Aún sabiendo ya la realidad, cuando se acerca el final, generan mucha inquietud porque no saben muy bien qué hacer, y son los que insisten en seguir tratando a toda costa, fml. 2012; 16 Supl1:51p Fases en el médico Y queda un actor más en la obra de teatro que llega a su fin. Es el médico, que forma parte de todo el proceso que está ocurriendo. Como en ninguna otra profesión, somos invitados a participar de los momentos más importantes de la vida de las personas: el final, el último acto, donde se desvela lo que ha sido la vida de esa persona. Entramos en lo más íntimo de las familias y somos parte esencial para que tanto el paciente como los familiares se queden atrapados en una fase u otra y puedan llegar a la aceptación. 26 fml. Revista de Medicina de Familia y Atención Primaria www.revistafml.es Pero ¿nos hemos planteado alguna vez que también los médicos pasamos por esas fases? En la carrera se nos enseña a curar, algo a paliar los síntomas, pero no se nos enseña a acompañar el proceso de morir. En función de nuestra experiencia, somos capaces de reaccionar de un modo u otro, pero nos hace falta reflexionar sobre esto alguna vez para ser capaces de encontrar nuestras propias respuestas al sentido de la vida y de la muerte. Estar cerca de alguien que muere nos abre siempre la misma pregunta. ¿por qué? Especialmente cuando es alguien joven, surge la pregunta ¿por qué él y no yo? Y nos cuesta acercarnos a esa persona porque nos enfrentamos a nuestros propios miedos. Pero la verdadera pregunta no debería ser esa. La pregunta clave es ¿y por qué no? La muerte no es un error de la naturaleza, sino que es imprescindible para mantener el orden natural. Todo lo que puede ocurrir dentro de las leyes naturales, puede suceder. La muerte está ahí. Estamos a dos minutos del otro lado, como decía el Dr. Santiago Muñoz. Ser consciente de esa fragilidad estremece. En nuestro trabajo nos encontramos con esa experiencia de cuando en cuando, y por nuestra formación a la curación, la primera sensación que tenemos es de fracaso. No puede ser. Tengo que hacer algo, tengo que encontrar alguna solución, tengo que enviarlo al especialista al hospital. Especialmente si es alguien joven, la primera reacción nuestra también es de negación. No se nos puede morir. La familia nos contagia esa actitud: Es imposible que pase esto. Y es una fase en la que insistimos en tratar a toda costa, lo que puede llevar a realizar sobretratamientos, incluso un encarnizamiento terapéutico, al ser incapaces de aceptar que no hay tratamientos activos que ayuden ya en esta fase. Inmediatamente surge la rabia, cuando todo va mal, también la sensación de injusticia. Nos cuestionamos también por qué tiene que pasar esto, nos pone en crisis nuestras propias creencias. Pasamos también por una fase de negociación, de justificación: Yo hice lo que estaba en mi mano, no se podía hacer más. Aunque en el fondo sabemos que se podía haber diagnosticado más precozmente, que se podía haber llegado a tiempo si el SAMU hubiera llegado antes, que todo podría haber sido diferente y que ahora ya no hay remedio y eso nos genera un estado depresivo. Ya no hay nada que hacer, hemos fracasado. ¿Quién no ha experimentado alguna vez el deseo de abandonar esta profesión que nos hace sufrir tanto, tirar la toalla? Y nuestro decaimiento no hace más que agravar en el paciente la sensación de que todo va mal, que ya no vale la pena vivir. Por fin, si somos buenos profesionales, en algún momento comprendemos que nuestro papel es otro. Ya no luchamos por salvar a esa persona, por curarla, por ayudarla a vivir, sino por ayudarla a saber morir. Es la aceptación de la realidad lo que nos permite actuar en otro plano. Ya no hay tratamiento curativo sino paliativo, sintomático. Se cumple aquí la sentencia de que el papel del médico fml. 2012; 16 Supl1:51p ISSN: 1989-6832 es curar cuando es posible, aliviar cuando no se puede curar, y consolar siempre. Forma parte de nuestro trabajo. Pero para ello hemos de ser conscientes de que es algo que hemos de hacer cada uno. Por supuesto que puedo pasar el paciente a una unidad de paliativos o de hospitalización domiciliaria. Afortunadamente la medicina ha progresado generando estas especialidades que contemplan a la persona de forma integral, atendiéndola en su entorno hasta el final de su vida. Pero la cercanía a la persona y a la familia caracteriza al médico de familia, como indica su nombre. Y es insustituible. Ver el tiempo de otra manera Partiendo de esa aceptación, tenemos un papel importante para ayudar a ver el tiempo de otra manera. Ante el diagnóstico de muerte, el futuro desaparece. Todos vivimos con proyectos, esperando a realizarlos como si tuviéramos siempre toda la vida por delante. En esta situación ya no se pueden hacer proyectos a largo ni a medio plazo. Debe ponerse un objetivo de proyectos a corto plazo, para unos días. Pero tener un objetivo para realizar todavía. El tiempo esencial es el presente. Siempre tendríamos que saber vivir valorando cada instante, pues es lo único que tenemos entre las manos. Y es ahora cuando estoy vivo. Como dicen los estoicos, la muerte no es un problema: si estoy vivo no estoy muerto aún; cuando esté muerto no estaré vivo. Hasta la última fase de agonía, siempre queda un momento más que vivir, y ahora son aún más valiosos. Hemos de insistir en la importancia de vivir cada día, cada presente, como los más importantes. Es tiempo para decirse lo que siempre se posponía, para arreglar los asuntos pendientes, para despedirse, para pedir perdón y perdonar. Y también podemos aprender a acercarnos al paciente ayudándole a echar una mirada al pasado. La vida de todos está llena de experiencias que querríamos olvidar, pero también de momentos llenos de sentido, de actos que han dejado huella. Sacar de ese granero donde se acumulan las experiencias del pasado, como dice Viktor Frankl, aquello que permanece para siempre: “Nada de lo realizado se pierde o desperdicia porque todo queda imperecederamente guardado en la existencia personal, todo permanece esculpido en la historia personal, en la biografía. En el pasado nada está irrevocablemente perdido, todo se deposita allí y nadie puede robarnos esa riqueza que hemos cosechado y guardado en los graneros del pasado. Lo que se ha hecho ya no puede deshacerse, ha sido preservado para la eternidad al depositarse en el pasado”1. 1 Benigno Freire, José. Acerca del hombre en Viktor Frankl. Editorial Herder. Barcelona 2002. Pag. 129 27 fml. Revista de Medicina de Familia y Atención Primaria www.revistafml.es El amor que se ha dado y recibido es algo que quedará, más allá del tiempo. Y nosotros podemos ayudar a que esa persona al final de su viaje sea capaz de reconocerlo. Es algo que devuelve la dignidad a la persona. Viktor E. Frankl cuenta una entrevista con una paciente de 80 años con un cáncer terminal2: “habla usted de sus experiencias tan hermosas, señora Kotek. Pero ¿no se le acaba ahora todo? Sí, ahora todo se acaba. ¿Cómo es eso, señora Kotek? ¿Acaso cree usted que con esto todas esas cosas maravillosas que usted ha vivido desaparecen ahora por completo? ¿que ya no valen nada, que se acabaron del todo? ¿puede alguien quitarle a usted ahora esa felicidad que experimentó en su vida? ¿Puede alguien borrar todo eso? Tiene usted razón, señor profesor, nadie puede deshacer lo hecho. ¿Puede alguien borrar esa bondad que usted ha encontrado en su vida? No, eso nadie lo puede tampoco. ¿Puede alguien borrar todo lo que usted ha logrado y conseguido con su esfuerzo? Tiene razón, señor profesor, nadie puede destruir eso. ¿o acaso puede alguien anular lo que usted ha sabido soportar con arrojo y valentía? ¿Puede alguien quitárselo de su pasado? ¿de ese pasado en el que ha conservado y cosechado usted todo eso? No, nadie lo puede. Luego eso queda, ¿no es así? ¡claro que queda! La dignidad del proceso de morir Al fin y al cabo nuestro papel como médicos consiste en devolver la salud cuando es posible para volver a la vida activa. Pero cuando la enfermedad sigue su curso y no queda ya tiempo, es función nuestra dar sentido al proceso de morir. Esa dignidad, siempre tan buscada, se alcanza con tres cosas. a) La primera es el entorno: poner todos los medios para evitar o reducir el sufrimiento, creando un ambiente adecuado, con soporte farmacológico, de enfermería. Es momento de pensar cuál es el mejor lugar para morir, el hospital o el domicilio. Millones de personas mueren en guerras o de hambrunas sin posibilidad de elegir uno u otro. En nuestro medio el domicilio es el lugar idóneo siempre que la familia no claudique o haya niños pequeños. De ahí la importancia de la buena conexión entre el médico de familia y la hospitalización domiciliaria o los paliativos. En caso contrario, el hospital permitirá un soporte adecuado 2 Frankl, Viktor E. La presencia ignorada de Dios. Editorial Herder. Barcelona 1977. Pag 113 fml. 2012; 16 Supl1:51p ISSN: 1989-6832 para manejar los síntomas refractarios más difíciles. La cercanía de los seres queridos es imprescindible, recordando que ellos necesitan también toda nuestra atención y son objeto de cuidado. Y si hace falta llegar a una sedación terminal, una buena comunicación previa con la familia hará mucho más fáciles las decisiones. La eutanasia no se plantea cuando existe una buena atención de cuidados paliativos. b) La segunda es la actitud del paciente. Cuando el paciente llega a la aceptación, es la misma persona la que da dignidad al proceso de morir. Algunos pacientes nos han dado lecciones que jamás olvidaremos. Pero no todos llegan en esa actitud. Para ciertas personas ese final de la vida es absurdo, traumático. No es que podamos cambiar la actitud de otra persona, pero sí podremos influir en ella. Lo que es necesario para ello es que el paciente esté informado, que sepa que se muere. Para que tome las últimas decisiones. Eso abre el debate sobre si siempre se debe decir a alguien que está muriendo. La experiencia nos dice que la mayoría de las veces no hace falta decirlo en voz alta si la persona no quiere hablar sobre ello. Lo saben. Y quizás no desean manifestar abiertamente lo que se vislumbra como inevitable. Pero al contrario, tampoco hay que impedir que lo diga si la persona necesita expresar sus últimos sentimientos y voluntades. Una conspiración de silencio no hace más que aumentar el sufrimiento y la soledad. Nuestra cercanía a la persona que muere, a veces tan solo manifestada por un apretón de mano, o un silencio que deje la puerta abierta a que exprese sus miedos es muy importante. Transmitir que no tenga miedo al dolor o al sufrimiento, ya que tenemos medios para aliviarlos, que no tema a la muerte de la que no sabemos nada en realidad, dejando una puerta abierta a la esperanza, que no tenga temor de dejar a los que quedan porque seguirán adelante, es otra manera de hacer medicina. c) Y la tercera cosa que da dignidad a la muerte es el significado de lo que ha sido la vida del individuo. Se dice que se muere como se ha vivido. Si no hay una esperanza hacia el futuro, esa mirada al pasado ayuda a reconocer lo que se deja, las personas que le quieren y a las que quiere. Como dice el periodista Pepe Rodriguez, no es tan importante cuan larga o corta sea una vida sino cuál ha sido la impronta que deja en los demás. Tambien es tarea nuestra hacer ver a la persona que su vida ha tenido un sentido, y por tanto también lo tiene el final de ella. Así pues nos hemos de convertir en expertos en tratar enfermedades pero también expertos en la muerte, pues es parte de la vida. La experiencia nos hace crecer, nos hace fuertes, nos da armas para enfrentarnos a situaciones parecidas. Pero igual que hacemos una formación continua de posgrado para estar al día, tenemos que dedicar momentos a formarnos sobre la muerte y el proceso de morir. De otro modo nuestra actividad será parcial y nuestra 28 fml. Revista de Medicina de Familia y Atención Primaria www.revistafml.es ISSN: 1989-6832 labor incompleta. No seamos nosotros los que tengamos miedo a mirar cara a cara a la muerte. Lo que aprendamos nos ayudará para que algún día sepamos vivir mejor ese proceso que a todos nos llegará, esperamos que en un entorno adecuado, con compañeros preparados para cuidarnos a nosotros y a nuestra familia, eligiendo una actitud de aceptación y con gratitud por lo vivido, que quedará para siempre. Bibliografia 1.- Guinot, José Luis. Al final de este viaje. Alianza Editorial. Madrid, 2011. 2.- Guinot, José Luis. Entre el miedo y la esperanza. Alianza Editorial. Madrid, 2004. 3.- Gómez Sancho, Marcos. Cuidados paliativos e intervención psicosocial en enfermos terminales. ICEPPS. Las Palmas, 1994. 4.- Gómez Sancho, Marcos. Morir con dignidad. Aran Ediciones. Madrid 2005. 5.- Bayés, Ramón. Afrontando la vida, esperando la muerte. Alianza Editorial. Madrid 2006. 6.- Kübler-Ross, Elisabeth. Sobre la muerte y los moribundos. Ediciones Grijalbo, Barcelona. 1994. 7.- Frankl, Viktor E. El hombre en busca de sentido. Ed. Círculo de Lectores. Barcelona, 1998. 8.- Küng, Hans y Jens, Walter. Morir con dignidad. Editorial Trotta. Madrid 1997. fml. 2012; 16 Supl1:51p 29 fml. Revista de Medicina de Familia y Atención Primaria www.revistafml.es ISSN: 1989-6832 I Jornada de Humanización y Ética en Atención Primaria. Valencia. 23.2.2012 Mesa 2: Actitud ante la muerte Víctor Suberviola Collados Coordinador Grupo de trabajo de Bioética de la SVMFiC Miembro del Comité de Bioética asistencial del Dpto. Clínico-Malvarrosa Especialista en Medicina Famiilar y Comunitaria. Centro de salud Nazaret (Valencia) Correspondencia: [email protected] Actitud del médico de familia ante la muerte Resumen La práctica del médico de familia se enfrenta con que la muerte es, en nuestra sociedad, un tema del que no se habla y suele verse como un fracaso de la medicina. Ante este hecho conviene reflexionar sobre los auténticos fines de la medicina, entre los que se halla, velar por una muerte en paz, y también, procurar hablar de la muerte en la consulta, para que se entienda como algo natural e inherente a la vida, evitando así sufrimientos innecesarios. Si queremos ilustrar con imágenes de Google la muerte, nos encontraremos con imágenes que dan miedo, donde la muerte aparece representada por un ser encapuchado que esconde una calavera, que porta una guadaña a la caza de los vivos, en paisajes tenebrosos. Por eso no está mal empezar viendo el cortometraje animado y en colores de “La dama y la muerte” y leyendo “Los cuentos de la madre muerte” recopilados de diferentes países (Bibliografía 1 y 10) para cambiar esta visión que en nada ayuda a entender la muerte como algo natural, como una parte de la vida. Deberíamos empezar llamando a la muerte por su nombre, y evitar eufemismos como “nos dejó”, “se fue”, “no está”, “descansó”, al igual que las asociaciones de enfermos de cáncer piden que llamemos a su enfermedad por su nombre, cáncer, no “larga y penosa enfermedad”; porque llamar por su nombre es el primer paso para encararse a estas realidades. No hay duda de que en la actualidad, la sociedad vive de espaldas a la muerte, sin saber que, así se vive de espaldas a la vida. Se vive como si fuéramos inmortales y en situaciones en que la muerte se asoma o aparece hay un sufrimiento añadido por no afrontar esa realidad. Al no ser un asunto del que se pueda hablar, todos los temores se ven aumentados y provocan más sufrimiento del que debiera. fml. 2012; 16 Supl1:51p A los médicos nos han enseñado a luchar contra la muerte, cuando no conseguimos vencerla nos sentimos fracasados. La muerte no es un fracaso, hasta a los mejores médicos de mundo se les mueren los pacientes; es cuestión de tiempo. En mi etapa de bachillerato hicimos una excursión a Cofrentes cuando aún no se había construido la actual central nuclear. Allí nos llevaron a visitar una ermita donde habitaba un ermitaño que nos recibió y nos mostró el lecho donde dormía. Encima de aquel lecho tenía atado un ataúd de madera. Nos explicó que en él lo enterrarían cuando muriera, y que lo tenía tan presente para no olvidar el destino de la vida. Este recuerdo permanece en mi memoria y me ha servido para enseñarme a vivir sin olvidar la finitud de la vida. Una vez me dijo un paciente, hablando del tema: “La muerte es la mejor medicina que hay”. Le pregunté que por qué y me contestó: Si estás sufriendo o con mucho dolor, con la muerte se te pasa todo. Sin embargo otros muchos pacientes ante un diagnóstico de cáncer avanzado reconocen no habérsele pasado nunca por la mente esa posibilidad. Parece que cada vez son más las personas que desean una muerte rápida, sobrevenida sin avisar (“a mí me gustaría morirme de repente y no estar padeciendo ni haciendo padecer”). Cabe pensar que los que piensan así, no son capaces de aceptar la muerte, tienen dudas de si van a ser atendidos adecuadamente, con buen control de los síntomas que más les preocupen, y desde luego no piensan en que sus familiares y allegados van a sufrir más su pérdida que si la muerte llega poco a poco. La Bioética, como estudio sistemático de la conducta humana en el ámbito de las ciencias de la vida y de la salud, analizada a la luz de los valores y principios morales, puede ayudarnos a abordar estas cuestiones. Y lo debe de hacer desde una base pluralista, universal, aconfesional y participativa, que sirva de nexo de unión y entendimiento de todas las personas, independientemente de cuáles sean sus creencias y opiniones, pero garantizando siempre su respeto. Como decía un sacerdote 30 fml. Revista de Medicina de Familia y Atención Primaria www.revistafml.es católico que me inició en los conocimientos de la bioética: “Lo que diga la bioética debe servir para los creyentes de cualquier religión, los agnósticos y los ateos”. No podemos conformarnos con que sólo haya buen entendimiento cuando las creencias del profesional y del paciente coincidan, no sería ético. En el caso de que no coincidan los valores del profesional y del paciente, deben prevalecer los de este último. El profesional no debe juzgar moralmente a sus pacientes, se tiene que limitar a ayudarles. Los fines o metas de la medicina. Es importante reflexionar sobre los fines de la medicina, pues una vez éstos estén claros será más fácil valorar los medios que se utilicen para conseguirlos. Si a un estudiante de medicina, que no se le haya facilitado esta reflexión, se le pregunta ¿Cuáles son los fines de la medicina? Lo normal es que responda: Curar las enfermedades y alargar la vida de los pacientes. Si continuamos reflexionando podemos llegar a comprender que vencer a la muerte no puede ser un fin de la medicina y que el deseo de continuar con la vida a cualquier precio es fruto de la ignorancia. A finales de 1996, el Hastings Center, uno de los centros de bioética más importantes del mundo, publicó el resultado de un estudio sobre los fines de la medicina a la luz de las posibilidades y problemas contemporáneos, realizado por equipos multidisciplinares de 14 países. El equipo determinó que los cuatro fines de la medicina son las siguientes: 1. La prevención de la enfermedad y de las lesiones, y la promoción y mantenimiento de la salud. 2. El alivio del dolor y del sufrimiento causado por la enfermedad y las dolencias. 3. La asistencia y curación de los enfermos y el cuidado de los que no pueden ser curados. 4. Evitar la muerte prematura y velar por una muerte en paz. En la presentación del documento traducido y publicado por la Fundación Víctor Grífos i Lucas (Bibliografía 3), Victoria Camps escribe: “Puesto que la condición humana es inseparable de la enfermedad, el dolor, el sufrimiento y, por fin, la muerte, una práctica médica adecuada a dicha condición ha de empezar por aceptar la finitud humana y enseñar o ayudar a vivir en ella”. Conviene subrayar que en medicina no todo lo técnicamente posible es éticamente aceptable. Aunque sería interesante desarrollar los 4 fines de la medicina expuestos, nos vamos a centrar en el cuarto fin. fml. 2012; 16 Supl1:51p ISSN: 1989-6832 La lucha contra la muerte en muchas de sus manifestaciones constituye un fin esencial de la medicina. Pero siempre debería mantenerse en sano conflicto con el deber de la medicina de aceptar la muerte como el destino de todos los seres humanos. El tratamiento médico debería ofrecerse de forma que fomente, y no de forma que amenace, la posibilidad de una muerte tranquila. Lamentablemente, con demasiada frecuencia, la medicina contemporánea considera la muerte como enemiga suprema. Ejemplos de ello son la asignación de un porcentaje muy elevado de los fondos destinados a la investigación al estudio de enfermedades letales, la prolongación de la vida en ocasiones más allá de toda noción de beneficio para el ser humano y la lamentable desatención de una asistencia humanitaria a los moribundos, como si el paciente que está muriendo hubiera perdido su derecho a recibir la atención, la presencia humana y el alivio eficaz de la medicina. La evitación de la muerte prematura. En la lucha de la medicina contra la muerte, resulta apropiado que un fin fundamental consista en evitar la muerte prematura en la población en general y el individuo en particular. Un fin secundario sería asistir adecuadamente a aquellos cuyas muertes ya no se considerarían prematuras, pero para los que el tratamiento médico sería no obstante beneficioso. El deber principal de la medicina y de los sistemas de asistencia sanitaria, será, en términos generales, ayudar a los jóvenes a llegar a viejos y, una vez logrado esto, ayudar a los ancianos a vivir el resto de sus vidas cómoda y dignamente. La noción de muerte “prematura” es relativa, puesto que depende de las circunstancias históricas y culturales y de las técnicas, las tecnologías y los conocimientos médicos disponibles. Se puede decir, en general, que una muerte prematura ocurre cuando una persona muere antes de haber tenido la oportunidad de experimentar las principales posibilidades que ofrece un ciclo de vida característicamente humano: la oportunidad de buscar y adquirir conocimientos, establecer relaciones cercanas y afectivas con otros, ver a los hijos u otras personas a su cargo llegar a adultos y hacerse independientes, poder trabajar o desarrollar los talentos individuales de otras maneras y perseguir las metas en la vida de uno y, en general, tener la oportunidad y capacidad de desarrollarse como persona. Dentro de un ciclo de vida individual, una muerte puede ser prematura si, incluso a una edad avanzada, la vida pudiese preservarse o alargarse sin acarrear grandes problemas para el individuo o la sociedad. Aunque evitar la muerte prematura debería ser uno de los principales fines de la medicina, sería un error actuar como si todas las muertes fueran 31 fml. Revista de Medicina de Familia y Atención Primaria www.revistafml.es prematuras, al igual que lo sería hacer demasiado énfasis en la necesidad de evitar muertes a expensas de otras necesidades sanitarias importantes. El aumento de la esperanza de vida de por sí no parece un fin médico apropiado. La esperanza media de vida en países desarrollados permite a sus ciudadanos disfrutar de una vida completa, aunque muchos puedan desear vivir aún más. Evidentemente, no se trata de un fin personal inaceptable, pero dados los costes y dificultades para obtener unas mayores ventajas significativas mediante la innovación tecnológica, su validez como fin universal o nacional, o como fin para la investigación médica en un sentido más general, resulta dudosa. La búsqueda de una muerte tranquila. Dado que la muerte nos llega a todos (los pacientes de todo médico habrán de morir algún día, al igual que el propio médico), la medicina ha de considerar una prioridad la creación de unas circunstancias clínicas que favorezcan una muerte tranquila. Una muerte tranquila puede definirse como una en la que el dolor y el sufrimiento se reduzcan mediante unos cuidados paliativos adecuados, en la que al paciente nunca se le abandone ni descuide y en la que los cuidados se consideren igual de importantes para los que no vayan a sobrevivir como para los que sí. Por supuesto que la medicina no puede garantizar una muerte tranquila ni responsabilizarse por lo que las personas traen consigo a su lecho de muerte. Pero lo que sí puede evitar la medicina es considerar la muerte como un accidente biológico evitable o un fracaso médico. Más tarde o más temprano, la muerte es, como ha sido siempre, el resultado inevitable incluso del mejor tratamiento médico. En toda vida humana llegará un momento en que un tratamiento de soporte vital será inútil; se llegará al límite absoluto de las capacidades de la medicina. Por tanto, la gestión humanitaria de la muerte es la responsabilidad final, y probablemente la más exigente desde el punto de visto humano, del médico, que está obligado a reconocer en su paciente tanto su propio destino como las limitaciones inherentes a la ciencia y arte de la medicina, cuyos objetos son seres mortales, no inmortales. La retirada de tratamientos de soporte vital. La medicina moderna, en vez de simplificarla, ha convertido la muerte en un problema más complejo. Ante el progreso médico y una tecnología que cambia constantemente, todas las sociedades tendrán que establecer unos patrones morales y médicos para la retirada de tratamientos de soporte vital en enfermos terminales. En la medida de lo posible, pacientes y familiares deben desempeñar un papel importante en tales decisiones. Entre los fml. 2012; 16 Supl1:51p ISSN: 1989-6832 criterios para su retirada se encontrarán los problemas que suponga el tratamiento para el paciente, los posibles beneficios que pueda tener para el mantenimiento de un tipo de vida aceptable para el paciente, y la disponibilidad de recursos para tratamientos agresivos en cuidados de agudos. Lo que se pide del médico, dado su poder en esta situación, es bastante: sopesar las necesidades e integridad médica del paciente y facilitar una muerte tranquila. El fin de la medicina en estos casos debe ser fomentar el bienestar del paciente, mantener la vida cuando sea posible y razonable, pero reconocer que, debido a su lugar necesario en el ciclo de la vida humana, la muerte como tal no ha de tratarse como enemiga. Es la muerte en el momento equivocado (demasiado pronto en la vida), por las razones equivocadas (cuando se puede evitar o tratar médicamente a un coste razonable) y la que llega al paciente de una forma equivocada (cuando se prolonga demasiado o se sufre pudiéndose aliviar) la que constituye propiamente un enemigo. El proceso de morir. Un tema de educación para la salud. La prevención de la enfermedad y la promoción de la salud constituyen uno de los fines de la medicina, tan importante como la atención a la enfermedad o el acompañamiento en la muerte. La atención primaria tiene un papel muy importante en el cumplimiento de este fin, aunque también los otras tres están muy presentes en su actividad profesional. En muchas ocasiones, la educación para la salud queda limitada a la que realiza el médico de familia o la enfermera en su consulta de forma individual. La atención primaria orienta su atención en torno al seguimiento temporal del paciente, frente a la atención hospitalaria que está orientada a resolver episodios recortados de enfermedad. Conocer al paciente y su entorno, y aprovechar tanto el momento como las circunstancias, facilitan la receptividad a un determinado consejo, por ejemplo: realización de ejercicio, abandono del hábito tabáquico o cambio en las costumbres alimentarías. En la actualidad para nuestra sociedad la muerte es un tema tabú, como antaño era el sexo, de lo que no se puede hablar con naturalidad. Alguien puede amargar una cena de amigos sacando el tema, y puede ser acusado por ello. A los niños se les oculta, para que no lo pasen mal, expresando que ya tendrán tiempo para ello, privándoles de compartir una experiencia a la que, necesariamente, se tendrán que enfrentar. Al familiar moribundo se le aleja del domicilio, a veces no sabemos si con la idea de hacer algo por alargarle la vida o por evitar el acompañamiento de su muerte, para lo que no se está preparado. La muerte, la propia o la de un ser querido, es algo que no se desea pero que siempre ocurre. Quizá por eso intentamos ignorarla, la escondemos, la nombramos sólo en contadas ocasiones, aplazando 32 fml. Revista de Medicina de Familia y Atención Primaria www.revistafml.es hablar de ella hasta encontrar momentos más propicios, con la absurda esperanza de que nunca llegue. Así, parece que vivimos en la ilusión de que la muerte no existe o que no tiene que ver con nosotros en este aquí y ahora en que nos encontramos. Este modo de afrontar la muerte fue denominado por Philippe Ariès la “muerte invertida”. Este autor hizo un repaso histórico sobre cómo había evolucionado la visión de la muerte en Occidente y encontró que el fenómeno de la muerte invertida era específico de la sociedad surgida a principios del siglo XX. Frente a la muerte vivida en comunidad, donde hay espacio para la despedida y la aceptación natural, hoy el proceso del morir se vive en soledad, sin que el paciente y su familia hablen de ello para protegerse mutuamente. Ariès dice que desde principios del siglo XX se intentó “proteger al moribundo o al enfermo grave contra su propia emoción ocultándole hasta el final la gravedad de su estado. Por su parte, el moribundo, cuando adivinaba el juego piadoso, respondía a él mediante la complicidad para no decepcionar la solicitud del otro. Las relaciones alrededor del moribundo estaban determinadas desde entonces por el respeto a esta mentira de amor”. Tan poco preparados estamos, en nuestra época, para esperar la muerte, que frecuentemente se verbaliza el deseo de morir de repente o de dormirse una noche y no despertarse, cuando le llegue la hora. Con este planteamiento es obvio que se piensa más en uno mismo que en los demás, puesto que sabido es, que los que se quedan sufrirán más la pérdida, tendrán un peor duelo, que si la muerte sobreviene avisando. Y expresa el miedo, a veces irracional hacia la muerte. Por otra parte, para los médicos la muerte supone un fracaso, porque así nos lo han enseñado. Tenemos que cambiar este concepto y entender que lo que es un fracaso es la prolongación innecesaria del sufrimiento. La prolongación innecesaria del sufrimiento, que en bioética toma el nombre de encarnizamiento terapéutico, se produce por varios motivos. Un motivo es la “medicina defensiva”, que lleva a los médicos a realizar todo lo posible por mantener con vida a un paciente para evitar demandas judiciales. Otro motivo es que la familia, incapaz de afrontar la pérdida de un ser querido, presiona a veces al médico para que realice todo lo posible. Sin embargo, el motivo más común parece ser la propia lucha del médico contra la enfermedad. En muchos casos, el médico busca averiguar el tratamiento adecuado para curar una enfermedad grave. A esa búsqueda, Sherwin B. Nuland la denomina el Enigma. Buscando resolver el Enigma, el médico a veces tergiversa la información para que el paciente se someta a pruebas diagnósticas o terapéuticas que, en realidad, reducen la calidad de vida, sin expectativas claras de mejora. Al no aceptar la muerte como algo natural, la sociedad busca un responsable, un culpable,... o ha muerto por culpa del médico (o del sistema fml. 2012; 16 Supl1:51p ISSN: 1989-6832 sanitario) o la culpa ha sido del fallecido porque no se cuidaba o no hacía caso de los consejos o indicaciones que se le hacía. En general los medios de comunicación hablan de la muerte o de los muertos de una manera distante, como si no fuera con nosotros o nunca nos fuera a llegar. El médico de familia debe jugar un importante papel prestando cuidados paliativos a los enfermos terminales y a sus familias, facilitando una muerte digna en el domicilio, ayudando a analizar la conveniencia y necesidad de alimentación artificial o de medidas diagnósticas o terapéuticas extraordinarias, animando a pedir un alta voluntaria del hospital o a que se respete el testamento vital o las últimas voluntades. Pero también tiene que aportar su grano de arena para que socialmente se vea la muerte como un fenómeno natural, como una parte de la vida, precisamente como el final de la misma. Así pues, la aceptación de la muerte como un proceso natural puede evitar sufrimientos innecesarios cuando se acerca la muerte de un ser querido o nuestra propia muerte. No estaría mal que en los colegios, además de charlas sobre sexualidad o anticonceptivos, o en las asociaciones de pensionistas, sobre otras cuestiones, habláramos sobre la muerte y lo que le rodea. Según un documento del Consejo de Europa: “Se muere mal cuando la muerte no es aceptada, se muere mal cuando los que cuidan no están formados en el manejo de las reacciones emocionales que emergen de la comunicación con los pacientes, se muere mal cuando la muerte se deja a lo irracional, al miedo, a la soledad, en una sociedad donde no se sabe morir”. El soporte emocional trataría tanto de disminuir la percepción de amenaza: anticipando situaciones (disminuye el miedo a lo desconocido), dando a conocer las posibilidades reales del control de síntomas (dolor, vómitos, insomnio, úlceras...) y las herramientas terapéuticas disponibles. Asimismo trata de aumentar los recursos personales y sociales para afrontar la situación: mejorando la comunicación, facilitando la relación y organización de su entorno familiar, ensayando técnicas de autocontrol (relajación, masajes, meditación), cubriendo sus necesidades básicas cuando sea necesario (desde un techo y un lugar confortable donde vivir, ya sea en su casa o una residencia, a un equipo asistencial que lo atienda satisfactoriamente), etc... En el libro Morir es nada (Cómo enfrentarse a la muerte y vivir con plenitud) del periodista Pepe Rodríguez, el autor aborda este proceso natural como una vivencia que se nutre de la percepción que cada uno tiene de su propia existencia y nos anima a vivir con plenitud y con plena conciencia de 33 fml. Revista de Medicina de Familia y Atención Primaria www.revistafml.es nuestro lugar en el mundo, desvelando, además, las claves sobre el hecho de morir visto desde la biología, psicología, sociología, medicina y el derecho. El proceso de morir nos afecta a todos por igual; sufrimos con la muerte de las personas cercanas y nos angustia la perspectiva de la extinción propia. Recomendaciones del programa de actividades preventivas y de promoción de la salud (PAPPS) de la Sociedad de medicina familiar y comunitaria (semFYC) para el paciente al final de su vida y su familia: • Identificar o designar un cuidador familiar (se ocupa directamente del enfermo) y un cuidador de enlace (es el intermediario con los profesionales). Una misma persona puede realizar ambos papeles. • Incluir al paciente en el plan de cuidados globales, participando y comprometiéndose en su autocuidado, con el objetivo de favorecer la autonomía y de mejorar la autoestima. • Mantener un contacto directo con el paciente (en el centro de salud o en el domicilio) y no dejar de visitarlo hasta el último momento. La continuidad de los cuidados favorece el valor psicobiológico de la relación. • Promover la atención que asegure el máximo bienestar y calidad de vida (especial atención a aspectos como la analgesia eficaz, otras medicaciones, higiene adecuada, movilización, contener la inquietud y la depresión del paciente y de la familia, etc.). • Explorar cuidadosamente qué sabe de la naturaleza de su enfermedad con el fin de disminuir, en lo posible, sus temores: miedo al dolor, a la soledad y a que su vida carezca de sentido. • Evitar apriorismos ideológicos sobre el «decirlo o no decirlo». Atender los deseos del enfermo (lo que sabe, lo que quiere saber, cómo y cuándo lo quiere saber) y procurar la corresponsabilización de la familia. En nuestro medio cultural es conveniente basarse en la negociación. • Cuándo decirlo (pero siempre con prudencia y escuchando lo explícito y lo implícito del paciente a lo largo del proceso de negociación). Cuando se cumplan al menos 3 de los siguientes criterios: – Cuando el paciente lo pide reiteradamente. – Con argumentos consistentes y razonados. – En pacientes no muy vulnerables desde el punto de vista psicopatológico. – Con necesidades reales de «arreglar» o reparar asuntos concretos (herencias, relaciones interrumpidas, etc.). – Cuando el médico conocía el deseo previo del paciente y valora que actualmente es el mismo. • Realizar al menos una entrevista familiar, valorando el grado de conocimiento que tiene la familia sobre el diagnóstico y los sentimientos fml. 2012; 16 Supl1:51p ISSN: 1989-6832 asociados a la pérdida de un ser querido, estando atentos a las señales de alerta de un duelo patológico. • La existencia de la circunstancia o problema que define el subprograma debería estar señalada de forma clara en la historia clínica. El hablar de la muerte en la consulta del médico de familia debería constituir una actividad preventiva más como las que recomienda el PAPPS para la prevención de problemas de salud mental. Cuándo hablar de la muerte en la consulta de atención primaria. En realidad, podríamos decir que hay que aprovechar cualquier ocasión, como ya lo hacemos con las actividades preventivas (por ejemplo, aprovechamos cualquier ocasión para aconsejar el abandono del consumo de tabaco a un fumador, o para tomar la tensión arterial a alguien que no se la tomado nunca) para hablar de la muerte. Evidentemente hay ocasiones propicias, por ejemplo, cuando es el paciente el que plantea alguna cuestión que la relaciona, te habla de alguien que se ha muerto, se le pregunta por la causa de muerte de los familiares para recoger sus antecedentes patológicos; pero si estamos sensibilizados en la conveniencia de normalizar la realidad de la muerte en la población, sólo hay que no esquivarla cuando aparece el tema. Hay una serie de tareas que el médico de familia debe de conocer y poner en práctica con sus pacientes en la consulta de atención primaria, que tienen un gran contenido ético y que están relacionadas con la muerte y el final de la vida. Éstas nos brindan la posibilidad de hablar de la muerte y con ello contribuir a su normalización entre la población y por otra parte nos ayudan a estrechar la relación médico-paciente y a facilitar la toma de decisiones compartidas con los pacientes y respetar su derecho de autonomía; éstas son: Planificación anticipada de la atención sanitaria. La planificación anticipada de la asistencia médica es una consecuencia del nuevo estilo de la relación clínica, que supera el paternalismo y respeta la autonomía del paciente. Se trata de que el o los profesionales vayan planificando con el paciente la atención médica, previendo las situaciones futuras y tomando decisiones sobre cómo proceder ante sucesos que pueden acaecer. De esta manera, la atención sanitaria constituye un proceso continuo, no ocasional, ni esporádico o fortuito, sino planificado. La planificación anticipada incluye procedimientos como el Consentimiento Informado, la Historia de valores, los Documentos de voluntades anticipadas y el nombramiento de Representantes. 34 fml. Revista de Medicina de Familia y Atención Primaria www.revistafml.es Las voluntades anticipadas. Las voluntades anticipadas surgen de la necesidad de seguir respetando la autonomía de los pacientes cuando éstos han perdido la capacidad de expresarse y de tomar decisiones. En todas las autonomías existen normativas al respecto y permiten recoger en un documento y ante testigos o notario las voluntades del paciente en relación al final de su vida y qué hacer con su cuerpo después de muerto, si desearía morir en casa en el hospital, si desea ser informado si tiene una enfermedad mortal o prefiere que se le informe en su lugar a alguien. Conviene explicar que estas voluntades pueden ser cambiadas y actualizadas en cualquier momento, que se tendrán en cuanta las últimas expresadas. Historia de valores. Las decisiones en materia de salud no dependen únicamente de criterios clínicos, sino que están basadas y condicionadas por nuestras creencias, valores, preferencias y expectativas de vida. La historia de valores es un documento en el que el paciente pretende expresar y dejar constancia de sus preferencias y valores en materia de salud, proporcionando información a los profesionales sanitarios, sus familiares u otras personas que deben tomar decisiones sobre su vida y salud cuando él ya no sea capaz de tomarlas. Su contenido es variado y ofrece respuestas sobre la actitud general del paciente ante la vida y la salud; su actitud frente a la enfermedad, el dolor y la muerte; sus relaciones familiares; sus relaciones con los profesionales asistenciales; sus pensamientos sobre la autonomía, la independencia y el control de si mismo; sus creencias religiosas, sus valores personales o espirituales; sus preferencias en relación con el entorno de vida y cuidados; o el destino de su cuerpo tras la muerte. Para garantizar su conocimiento y aplicabilidad conviene incorporar la historia de valores a los documentos de voluntades anticipadas y a la historia clínica, para que con ello forme parte de todo el proceso de planificación anticipada de la atención. ISSN: 1989-6832 Aunque a los médicos nos encartaría tener un protocolo o guía de actuación para cada proceso de enfermedad o problema sanitario, lo cierto es que en el proceso de morir interviene más el arte que la ciencia médica. Para intervenir de forma exitosa debemos extraer de nuestro interior la esencia más humanista y haber elaborado previamente la asunción de nuestra propia finitud. Bibliografía recomendada 1) Cortometraje “La dama y la muerte”. Accesible en: ttp://www.theladyandthereaper.com/ 2) Benito E, Barbero J, Payás A. El acompañamiento espiritual en Cuidados Paliativos. Accesible en: http://www.osakidetza.euskadi.net/v19hbas0005/es/contenidos/informacion/hbas_ad_noticias_novedades/ es_hbas/adjuntos/guia_espiritual.pdf 3) Los fines de la medicina. Accesible en: http://www.fundaciongrifols.org/collage/images/potter/tempFiles/p otterTmpFile_uuid_28995/cuaderno11.pdf 4) Gracia D, Júdez J, editores. Ética en cuidados paliativos. Madrid: Fundación de Ciencias de la Salud; 2006. Accesible en: http://www.fcs.es/docs/publicaciones/Guia_etica_cuidados_paliativ os.pdf 5) Gracia D, Júdez J, editores. Planificación anticipada de la asistencia médica, historia de valores, instrucciones previas, decisiones de representación. Madrid: Fundación de Ciencias de la Salud; 2011. 6) Simón P. El consentimiento informado. Historia, teoría y práctica. Madrid: Triacastela; 2000. 7) Siurana JC. Voluntades anticipadas. Una alternativa a la muerte solitaria. Madrid: Trotta; 2006. 8) Gracia D, Júdez J, editores. Ética en la práctica clínica. Madrid: Triacastela; 2004. 9) Casado A. Bioética para legos. Una introducción a la ética asistencial. Madrid-México: Plaza y Valdés-CSIC; 2008. 10) Herreros AC. Cuentos populares de la madre muerte. Madrid: Siruela; 2011. Decisiones de representación. Es conveniente que el paciente nombre a un representante que sea el encargado de tomar las decisiones con el equipo sanitario en las cuestiones que no se especifiquen en el documento de voluntades anticipadas. Dependiendo del tiempo que haga que se haya redactado el documento de voluntades anticipadas y el grado de concreción del mismo, pueden aparecer aspectos no recogidos, sobre los cuales habrá que interpretar la voluntad no especificada del paciente. fml. 2012; 16 Supl1:51p 35 fml. Revista de Medicina de Familia y Atención Primaria www.revistafml.es ISSN: 1989-6832 I Jornada de Humanización y Ética en Atención Primaria. Valencia. 23.2.2012 Mesa 3: Colaborar en la elaboración del duelo Moderadora: Inmaculada Cervera Pérez Médico de familia. Dirección de Atención Primaria Requena. Carmen Fernández Casalderrey Coordinadora Grupo de trabajo Comunicación y salud SVMFiC. Especialista en Medicina Famiilar y Comunitaria. Técnico superior de salud Unidad Docente M. AFyC (Valencia) Correspondencia: [email protected] Ayudar al duelo desde la Atención Primaria Comunicación realizada con la participación de: Fernández Casalderrey C.a,b,c Garcia Fornielles Na,b Oyarzabal Arocena Ma,b,d Raga Marí R.a,b; Gil Latorre F.c Médico de Familiaa. Grupo Comunicación y Salud de SVMFiCb .Técnica de salud de la Unidad Docente Multiprofesional de Atención Familiar y Comunitaria de Valenciac. Técnica de salud de la Unidad Docente Multiprofesional de Atención Familiar y Comunitaria de Alicanted. Resumen Los objetivos generales de la atención al duelo desde Atención Primaria serán: -Cuidar que la persona elabore su duelo de la forma más natural y saludable. -Detectar precozmente el duelo complicado. -Asumir el seguimiento de personas con duelos crónicos. La estrategia de intervención será: En duelo normal (“intervención inevitable”) proporcionar apoyo emocional básico. En duelo de riesgo realizar un seguimiento regular, con apoyo emocional y valorar la necesidad de una intervención estructurada. En duelo complicado realizar una intervención estructurada o derivar a servicios especializados. Curar ...a veces; Aliviar …a menudo; Cuidar …siempre (Aforismo medieval del s. XIV) 1. Concepto de duelo: Duelo es un término que, en nuestra cultura, se refiere al conjunto de procesos psicológicos y psicosociales que siguen a la pérdida de una persona con la que el sujeto en duelo estaba psicosocialmente vinculado. Habitualmente se considera como modelo para los procesos de duelo los que acompañan y siguen a la pérdida de una persona querida. En síntesis, entenderemos como “duelo y proceso de duelo” al conjunto de emociones, representaciones mentales y conductas vinculadas con la pérdida afectiva, la frustración o el dolor. Por tanto NO es una enfermedad, si no solo una reacción adaptativa a un acontecimiento vital estresante, la muerte de un ser querido. La “elaboración de duelo” es la serie de procesos psicológicos que comienzan con la pérdida y terminan con la aceptación de la nueva realidad interna y externa del sujeto. En general se prefiere hablar de funeral y del luto para referirse a los aspectos y manifestaciones socioculturales y socio-religiosas de los procesos psicológicos del duelo y reservar el término duelo y procesos de duelo para los componentes psicológicos, psicosociales y asistenciales del fenómeno. 2. El Duelo y la Atención Primaria (AP) de salud. Ante la pérdida de un ser querido, la reacción normal es con frecuencia un síndrome depresivo típico: fml. 2012; 16 Supl1:51p 36 fml. Revista de Medicina de Familia y Atención Primaria www.revistafml.es - Bajo estado de ánimo - Sentimiento de culpa: centradas en lo que el deudo podría haber hecho o en lo que no hizo al momento de la muerte del ser querido. - Ideas de Muerte: pensamientos en torno al deseo de haber muerto en lugar de la persona perdida o de haber fallecido con ella. - Anorexia, insomnio, pérdida de peso, abandono de sus actividades socio-laborales. El doliente del “duelo fisiológico”, considera sus sentimientos depresivos como “normales”, aunque acuda en busca de ayuda profesional, para liberarse de síntomas como el insomnio o la anorexia. Esta ayuda la suele buscar entre los profesionales de Atención Primaria (AP), sobre todo si han sido los profesionales de este ámbito los que han asistido al enfermo hasta la muerte. De cualquier forma y con el objetivo de calmar síntomas transitorios, confían en el profesional de primaria porque ya le conocen y porque ir al médico y relatar síntomas físicos es una situación socialmente más normal que acudir al psiquiatra a tratar su depresión. Por esto la Atención Primaria es el nivel asistencial ideal para ayudar a las personas en duelo. Pues solo desde este ámbito se pueden ofrecer cuidados que sean a la vez: - INTEGRALES: biológicos, psicológicos, sociales y espirituales. ACCESIBLES: el nivel de AP es cercano al doliente, implantado en la comunidad COORDINADOS: la Atención Primaria es el referente, resuelve o deriva. LONGITUDINALES: antes durante después y mucho después de la muerte. ESENCIALES: basados en técnicas psicoemocionales básicas como asesoramiento psicológico. De otra parte, es bien conocido que el duelo se relaciona frecuentemente con la aparición de problemas de salud: depresión, ansiedad, abuso de alcohol y fármacos sobre todo en viudos/as Aumento de muertes por eventos cardiacos, suicidio, incremento de frecuentación en las consultas y aumento de consumo de recursos. Desde la Atención Primaria para el abordaje del duelo se plantean los siguientes objetivos: PREVENCION PRIMORDIAL: Educar en la muerte y el duelo. En escuelas, asociaciones de vecinos, en la consulta de forma oportunista, a los médicos en conferencias y congresos. PREVENCION PRIMARIA: - Cuidando el diagnóstico, como damos y reciben la mala noticia. - Ayudando al control de síntomas - Favoreciendo la comunicación de la familia y ayudando a despedirse. fml. 2012; 16 Supl1:51p ISSN: 1989-6832 PREVENCION SECUNDARIA: - Detección precoz de duelo complicado, establecer terapia temprana, y/o derivar a otro nivel. - Seguimiento o soporte de duelos complicados ya diagnosticados. PREVENCION TERCIARIA: - Seguimiento y soporte de duelos crónicos y secuelas de por vida. - Proteger a los dolientes de la yatrogenia. 3. Cronología del duelo - Grupo de estudios del duelo de VizcayaLa evolución del dolor causado por la pérdida de un ser querido presenta una enorme variabilidad. De forma didáctica y a grandes rasgos, distinguimos diferentes momentos con sus periodos de tiempo correspondientes que pueden tener una duración variable que va a depender de las múltiples circunstancias que rodean a esa persona y de su momento vital. Duelo anticipado (pre-muerte). Es un tiempo caracterizado por el shock inicial ante el diagnóstico de una muerte cercana y la negación, del paciente y la familia, mantenida en mayor o menor grado hasta el final; también por la ansiedad, el miedo y el centrarse en el cuidado del enfermo. Este período es una oportunidad para prepararse psicológicamente a la pérdida y deja profundas huellas en la memoria. Duelo agudo (muerte y peri-muerte). Son momentos intensísimos y excepcionales, de verdadera catástrofe psicológica, caracterizados por bloqueo emocional, parálisis psicológica y una sensación de aturdimiento e incredulidad ante lo que se está viviendo. Es una situación de auténtica despersonalización. Duelo temprano. Desde semanas hasta unos tres meses después de la muerte. Es un tiempo de negación, de búsqueda del fallecido, de estallidos de rabia, de intensas oleadas de dolor y llanto, de profundo sufrimiento. El doliente puede ser capaz de llegar a reconocer la realidad de la muerte a un nivel racional, pero no, todavía, a un nivel emocional Duelo intermedio. Desde meses hasta años después de la muerte. Es un tiempo entre el duelo temprano y el tardío, en el que no se tiene la protección de la negación del principio, ni el alivio del paso de los años. Este período se puede definir como una "montaña rusa emocional" y cada caída después de la anterior subida, produce desesperanza ya que parece que se vuelve al principio o incluso se encuentra peor, hasta la siguiente subida. Estas subidas y bajadas con el tiempo se hacen menos pronunciadas. Con el reinicio de lo cotidiano se comienza a percibir progresivamente la realidad de la pérdida 37 fml. Revista de Medicina de Familia y Atención Primaria www.revistafml.es apareciendo múltiples duelos cíclicos en el primer año (aniversarios, fiestas, vacaciones, etc.) y la pérdida de los roles desarrollados por el difunto (confidente, amante, compañero, el chapuzas, etc.). Es también un tiempo de soledad y aislamiento, de pensamientos obsesivos, etc. A veces es la primera experiencia de vivir solo, y es frecuente no volver a tener contacto físico íntimo ni manifestaciones afectivas con otra persona. Se va descubriendo la necesidad de descartar patrones de conducta previos que no sirven (cambio de estatus social) y se establecen unos nuevos, que van a tener en cuenta la situación actual de pérdida. Este proceso es tan penoso como decisivo, ya que significa renunciar definitivamente a toda esperanza de recuperar a la persona perdida. Finalmente los períodos de normalidad son cada vez mayores. Se reanuda la actividad social y se disfruta cada vez más de situaciones que antes eran gratas, sin experimentar sentimientos de culpa. El recuerdo es cada vez menos doloroso y se asume el seguir viviendo. Varios autores sitúan en el sexto mes el comienzo de la recuperación pero este período puede durar entre uno y cuatro años. Duelo tardío. Transcurridos entre 1 y 4 años, el doliente puede haber establecido un nuevo modo de vida, basado en nuevos patrones de pensamiento, sentimiento y conducta que puede ser tan grato como antes, pero sentimientos como el de soledad, pueden permanecer para siempre, aunque ya no son tan invalidantes como al principio. Se empieza a vivir pensando en el futuro, no en el pasado. Duelo latente (con el tiempo...). A pesar de todo, nada vuelve a ser como antes, no se recobra la mente preduelo aunque sí parece llegarse, con el tiempo, a un duelo latente, más suave y menos doloroso, que se puede reactivar en cualquier momento ante estímulos que recuerden la pérdida. 4. Elaboración del proceso de duelo. Worden describe cuatro tareas básicas para la recuperación: 1. Aceptar la realidad de la pérdida La aceptación necesita tiempo ya que ha de ser asumida no solo de forma intelectual sino también emocional. Tras el fallecimiento de un ser querido, siempre hay una sensación de irrealidad y la primera tarea es afrontar la realidad de que la persona está muerta y ya no volverá. Puede ayudar ver a la persona muerta y asistir a las ceremonias fúnebres. ISSN: 1989-6832 Tabla 1.- Factores que favorecen progresión normal del duelo. - la Personalidad madura e independiente Optimismo Ser empático, comprendiendo a los otros. Tolerancia a las adversidades. Ser capaz de expresar emociones, sentimientos. Recursos, apoyo social. Entorno familiar que permita expresión de sentimientos otras drogas. Con frecuencia se abusa de psicofármacos para controlar la ansiedad del doliente. Narcotizar el sufrimiento no hace que éste desaparezca, sólo lo postpone. El duelo no es una enfermedad, la mayoría de las veces se resolverá con el tiempo y la compañía y comprensión de familiares, amigos y conocidos. 3. Adaptarse al ambiente en el que el difunto no está presente. Cultivar los recuerdos. Recordar a la persona amada es un consuelo para los supervivientes Con frecuencia los familiares desean recordar detalles del acontecimiento y ésta es una manera de asumir la pérdida. 4. Invertir la energía emotiva en otras personas o relaciones. El duelo es un proceso de cambio y con la muerte termina una vida pero no una relación, La desaparición del ser querido no nos obliga a olvidarlo. Dos signos nos indican que la persona esta recuperándose de un duelo: a.- La capacidad de hablar y recordar a la persona amada sin llorar ni desconcertarse. b.- La capacidad de establecer nuevas relaciones y de aceptar los retos de la vida. (Tabla 1) 5. Recomendaciones de actuación en duelo (Guía de Practica clínica sobre cuidados paliativos del Ministerio 2008) EN DUELO NORMAL: El duelo normal NO necesita intervenciones formales, es suficiente con: - Apoyo emocional básico y la información sobre la evolución del duelo y recursos disponibles. EN DUELO DE RIESGO: - Seguimiento regular, apoyo emocional. Valorar individualmente psicoterapias específicas estructuradas EN DUELO COMPLICADO: - Derivar a servicios especializados para atención estructurada. (psicólogo, psiquiatra) 2. Experimentar dolor emocional Además de tener dolor es imprescindible poder expresarlo y exteriorizarlo. La represión del llanto puede terminar provocando problemas físicos. El intento de puede conducir al consumo de alcohol y/u fml. 2012; 16 Supl1:51p 38 fml. Revista de Medicina de Familia y Atención Primaria www.revistafml.es 6. Intervención en duelo normal Diferenciamos dos grandes momentos: 6.1 Intervenciones recomendadas antes del fallecimiento. Duelo Anticipado La fase previa al fallecimiento de un ser querido, deja una honda huella en el recuerdo de toda la familia y será uno de los temas reiterativos a la hora de elaborar el duelo. Por eso, es importante hacer un adecuado seguimiento del paciente y su familia. El objetivo específico de esta fase, será cuidar y ayudar a despedirse al enfermo, familia y/o personas allegadas y significativas. Intervención específica recomendada: - Control de síntomas: Un buen control de síntomas que proporcione una buena calidad de vida y cuidados oportunos, favorecerá la elaboración del duelo por la familia. - Comunicar el diagnóstico al enfermo: informar al paciente de “Todo lo que quiera saber y Nada de lo que no quiera saber” . Es importante saber si la familia es partidaria de que el paciente sea informado. Pero hay que intentar que comprendan que el enfermo es quien debe decidir lo que quiere saber, ayudándoles a evitar la conspiración del silencio y que llegado el caso vamos a respetar la decisión del paciente. - Informar a la familia sobre el diagnóstico y pronóstico: conviene reunir a la familia con la idea de hacer un planteamiento general de la situación e informarles del diagnóstico, pronóstico, cambios psicofísicos previsibles del paciente, plan de cuidados, aclaración de dudas…, considerando siempre los derechos del paciente en cuanto al principio de autonomía e información sanitaria. - Informar a los familiares sobre las actividades que pueden realizar: en el cuidado del enfermo e implicar al mayor número de posible de familiares: participar en el cuidado del paciente evita culpas y facilita reconciliaciones. - Estimular la comunicación enfermo/familia: deberemos facilitar la comunicación de sentimientos para que el enfermo se sienta acompañado. - Preparar a la familia para la fase de agonía, informando de la posible evolución del proceso y de lo que pueden hacer. - Informar a la familia con cierta antelación de la proximidad de la muerte para que esté presente y acompañe en estos últimos momentos al enfermo ayudándole a despedirse de su ser querido: esta cercanía va a ser importante en el proceso de duelo. - Recomendar que asista al funeral toda la familia incluidos los niños mayores de 5 años. Estos rituales ayudan a tomar conciencia de lo ocurrido. fml. 2012; 16 Supl1:51p ISSN: 1989-6832 6.2 Intervenciones recomendadas después fallecimiento. (Desde duelo agudo hasta el latente) Tabla 2.- Factores que dificultan progresión normal del duelo. - del la Muertes repentinas e inesperadas Muertes traumáticas: suicidio, asesinato, mal control de síntomas. Muertes múltiples Perdidas inciertas (no aparece el cadáver) Muerte de jóvenes y niños Doliente niño o anciano. Muerte por larga enfermedad terminal, o SIDA Crisis concurrentes: depresión, adicciones problemas económicos, laborales, etc. Doliente solo o dependiente. Intervención específica recomendada: - Aclarar dudas respecto a la muerte del familiar, si la atención fue correcta. - Hablar sobre las circunstancias en que se produjo la muerte, preguntar si asistió al entierro, al funeral y como se sintió. - Explorar si existe sentimiento de culpa. - Valorar los cuidados ofrecidos por la familia al enfermo de la forma más objetiva posible. - Reorientar falsas creencias que dificultan la expresión de sentimientos (mejor no recordar para no sufrir y olvidar). - Explorar qué se ha hecho con las pertenencias del fallecido. - Aconsejar para que no tomen decisiones precipitadas. - Informar sobre la evolución del duelo. - Ofrecer la posibilidad de nuevas consultas Algunos autores han creado un protocolo de actuación para ayudar a la elaboración del duelo en Atención Primaria a partir de las recomendaciones obtenidas de evidencias basadas en revisiones sistemáticas (Genevro, 2003; Wool, 1997; Kato, 1999; Fortner, 1999;Currier, 2007 y 2008; Rosner, 2010) Protocolo de intervención en el duelo de riesgo (Guía clínica del seguimiento 7. del duelo en cuidados paliativos de la Junta de Extremadura) Recomendaciones de intervención específicas 1. Registrar en cada historia los datos que puedan detectar a los individuos con riesgo de presentar dificultades en el proceso del duelo. a.- Genograma. b.- Cuidador principal y sus condiciones bio-psicosocio-espirituales. 2. Identificar necesidades, dificultades y temores, detectando las personas con riesgo de realizar un 39 fml. Revista de Medicina de Familia y Atención Primaria www.revistafml.es duelo complicado y así poder iniciar intervención psicológica específica. Explorar la presencia de factores predictores de riesgo de duelo complicado (tabla 2), teniendo en cuenta que son parámetros-guía y no tienen un sistema específico de puntuación. 3. Manejar la información de forma adecuada durante el seguimiento. Realizando las intervenciones recomendadas descritas en el apartado 6.1. “Antes del fallecimiento”. 4. Prever la situación de la agonía y ayudar a que la familia encuentre el lugar y forma para llevar el proceso de forma confortable y segura. 5. Contactar telefónica o personalmente con la familia en las 72 horas siguientes al éxitus, con el fin de apoyarles afectivamente y permitir que expresen la vivencia del momento como herramienta de catarsis. Realizando las descritas en el fallecimiento”. intervenciones apartado 6.2. recomendadas “Después del 6. Enviar una carta de duelo entre la 1ª y la 2ª semana posterior al éxitus. Con el objetivo de: a.- Expresar nuestra condolencia. b.- Reforzar positivamente la tarea efectuada por los familiares. c.- Recordar nuestra disponibilidad. Cada equipo determinará si procede o no el envío de la carta y los términos más personales de la misma basándose en el modelo propuesto. (Anexo I: carta del duelo) 7. Realizar un seguimiento telefónico a la 4ª semana post-éxitus A aquellos familiares en los que se han valorado indicadores de duelo complicado para: a.- Ofrecer soporte emocional básico. b.- Detectar los casos de alto riesgo explorando las posibles manifestaciones iniciales de duelo complicado. 8. Remitir los casos de alto riesgo al psicólogo o en su defecto, al profesional oportuno de los centros de salud mental de departamento/zona de salud correspondiente, previa derivación a través de su equipo de atención primaria, en cualquiera de las fases de seguimiento, antes o después del éxitus. Para dicho cribaje, podemos criterios de la Tabla II. fml. 2012; 16 Supl1:51p basarnos en los ISSN: 1989-6832 8. Duelo complicado – patológico Definir lo que es un duelo complicado es difícil y con frecuencia se realiza bajo términos muy genéricos e imprecisos. Es un fenómeno idiosincrático en el que la respuesta estará determinada por un elevado número de factores relacionados con la pérdida, sus circunstancias, las características personales del doliente, el apoyo social que reciba y el marco cultural en el que se desarrolla. Por lo tanto, puede aparecer un abanico de respuestas adaptativas para un individuo en una circunstancia y la misma muy distinta para otro en otro contexto. Esta amplia variedad de expresiones dificulta enormemente el reconocimiento del duelo complicado, además que se añade que, a diferencia del duelo normal, el duelo complicado no es un proceso con etapas que podamos reconocer sino el “fracaso o incapacidad para afrontarlo que impide alcanzar los niveles de bienestar emocional y de funcionamiento previo” El criterio cronológico es el que se emplea con más frecuencia para diferenciar el duelo normal del complicado. Las preocupaciones y pensamientos sobre la muerte y el fallecido o la dificultad para aceptar la muerte, son normales si se expresan poco tiempo después de la pérdida, pero son indicios de complicación si persisten por un tiempo prolongado. Se considera duelo complicado a la presencia de síntomas relacionados con el duelo un tiempo superior al que se considera adaptativo, tiempo aún en discusión, algunos autores consideran que es entre 4 a 6 meses, otros desde un año a un año y medio.( Autores como: Prigerson, Shear, Jacobs, Reynolds III, Maciejewski, Davidson elaboraron los primeros criterios de duelo complicado. Estos criterios (CDC) han sido adaptados por García, Landa, Prigerson, Echearría,Grandes, Matriz y Andollo ) . Lo cierto es que hay individuos que requieren más tiempo para adaptarse a la pérdida y no es posible aplicar un límite cronológico estricto. Se ha intentado establecer si existe algún signo o síntoma característico del duelo complicado pero la variable expresión de las respuestas al duelo lo hacen difícil. Los síntomas que no están relacionados con deterioro en el ajuste del individuo deben considerarse normales, y aquellos que muestran riesgo de perturbar el bienestar y adaptación deben ser considerados como indicativos de duelo complicado, como el nivel de rendimiento en sus ocupaciones y en su desarrollo social. (Anexo II: criterios de duelo complicado) 40 fml. Revista de Medicina de Familia y Atención Primaria www.revistafml.es 8.1 Predictores del duelo patológico Aunque no existe unanimidad en la bibliografía consultada, acerca de las variables pronóstico que van a provocar la transformación de una reacción de pesar normal en una reacción de duelo patológico, señalaremos las siguientes: - La falta de salud física o mental previa es el mejor predictor desenlace negativo. - Es acusado el riesgo de suicidio en sujetos alcohólicos. - La ambivalencia afectiva con agresividad en la relación preexistente con el difunto. - La frecuencia de duelos repetidos. - Se acepta una mayor fragilidad en el varón con respecto a la mujer. - La muerte repentina no es un factor general que acentúe la intensidad de los desajustes de los familiares. Incluso la prolongación de la enfermedad terminal, puede provocaron mayor facilidad un desenlace negativo. - La presencia de síntomas de alarma: ideas de suicidio en el primer mes, retardo psicomotor, culpabilidad morbosa. 8.2 Manifestaciones clínicas del duelo complicado, no resuelto En esta clasificación se abordan las alteraciones en la intensidad ya sea por exceso (excesivas, atípicas o de duración más allá de lo aceptado) o por defecto (ausencia de manifestaciones) La incidencia y prevalencia de este cuadro clínico oscilan, entre el 5 y el 20 % de las reacciones de duelo. Bourgeois distingue diferentes modalidades de duelo complicado, alguna se superponen entre sí. Duelo ausente o retardado: Cuadro de ansiedad intenso, se produce una negación de fallecimiento con una esperanza infundada de retorno del finado, padeciendo un intenso cuadro de ansiedad. Se detiene la evolución del duelo en la primera fase. Duelo inhibido: Se produce una “anestesia emocional”, con dificultad para expresar las manifestar las emociones de la pérdida. No hay manifestación de pérdida. El componente emocional del duelo es tan doloroso que el individuo emplea mecanismos que bloquean el dolor. Duelo prolongado o crónico: Con persistencia de la sintomatología depresiva, más allá de los 6-12 meses. El duelo se detiene en la segunda fase. Duelo no resuelto: Similar al anterior, permaneciendo el paciente “fijado” en la imagen de la persona fallecida y en las circunstancias que rodearon su muerte, sin volver a su vida habitual. Cede la sintomatología depresiva. El duelo se ha detenido entre la segunda y tercera fase. Duelo intensificado: Se produce una intensa reacción emocional tanto precoz como mantenida en el tiempo. fml. 2012; 16 Supl1:51p ISSN: 1989-6832 Duelo enmascarado: Se manifiesta clínicamente por síntomas somáticos, con respuesta emocional normal o escasa. Reacciones de aniversario anormalmente dolorosas: Más allá del primer año, se presupone que las reacciones de aniversario, no deben conllevar un serio recrudecimiento de las emociones. 8.3 Instrumentos de evaluación del duelo complicado La evaluación para realizar un diagnostico debe llevarse a cabo mediante la recopilación y el análisis de los datos obtenidos a través de fuentes diversas (entrevistas, genograma, autorregistros, observación directa, historia de vida y cuestionarios). A continuación señalamos un instrumento específico de duelo. Inventario de Duelo Complicado Revisado (IDCR), 2002. Inventory of Complicated Grief (ICG-r), 2001 Es un cuestionario autoadministrado. Que se cumplimenta en 10 minutos. Compuesto por 19 ítems que se responde con una escala de Likert del 1 al 5. Se puntúa: Nunca=0; Raras veces=1; Algunas veces=2; A menudo= 3; Siempre= 4 La puntuación posible: oscila de 0-76 puntos. A mayor puntuación mayor riesgo de duelo complicado. Se considera DUELO COMPLICADO: PUNTUACIÓN TOTAL MAYOR DE 25. Las preguntas son del tipo de: No puedo evitar sentirme enfadado con su muerte. Siento que la vida esta vacía sin la persona que murió. No me puedo creer que haya sucedido. Veo a la persona que murió de pie delante de mi. Me siento solo la mayor parte del tiempo desde que murió. Bibliografía y lectura recomendada 1. Arranz, P.; Barbero, J; Barreto, P. y Bayés, R (2009) Intervención emocional en cuidados paliativos. Modelo y protocolos. Barcelona. Ed.Ariel, S.A. 2. Grupo de estudios del duelo de Vizcaya. Guía clínica de cuidados primarios de duelo. Revisada dic 2011. http://www.fisterra.com/guias-clinicas/duelo/ 3. Grupo de estudios del duelo de Vizcaya. Guía para unos cuidados primarios de duelo estructutrados, aplicables en el duelo de riesgo o complicado. Revisada enero 2012. En:http://www.fisterra.com/ayuda-en-consulta/tecnicas-atencionprimaria/guia-para-unos-cuidados-primarios-duelo-estructuradosaplicables-duelo-riesgo-complicado// 4. Sociedad Española de Cuidados paliativos (SECPAL). Guías Médicas. El duelo en cuidados paliativos. En: http://www.secpal.com/guiasm/index.php?acc=see_guia&id_guia= 1 41 fml. Revista de Medicina de Familia y Atención Primaria www.revistafml.es ISSN: 1989-6832 5. Sociedad Española de Cuidados Paliativos (SECPAL).Guías Medicas. Guía la familia de la persona enferma. En: http://www.secpal.com/guiasm/index.php?acc=see_guia&id_guia= 4 6. Grupo de Trabajo de la Guía de Práctica Clínica sobre Cuidados Paliativos. Guía de Práctica Clínica sobre Cuidados Paliativos. Madrid: Plan Nacional para el SNS del MSC. Agencia de Evaluación de Tecnologías Sanitarias del País Vasco; 2008. Guías de Práctica Clínica en el SNS: OSTEBA Nº 2006/08. http://www.guiasalud.es/GPC/GPC_428_Paliativos_Osteba_compl.p df 7. Observatorio Regional de Cuidados Paliativos de Extremadura. Guía clínica .Seguimiento del duelo en cuidados paliativos; 2011. En: http://www.enfermeriajw.cl/pdf/Guia%20clinica%20seguimiento% 20del%20duelo.pdf 8. Kübler-Ross E, Kessler D.(2006) Sobre el duelo y el dolor. Barcelona. Ed. Luciérnaga 9. Ramón Bayés, Afrontando la vida, esperando la muerte, Alianza Editorial. 2006 10. E.J. Sánchez Sánchez, La relación de ayuda en el duelo, Cuadernos del Centro de Humanización de la Salud, Sal Terrae, Cantabria 2001 fml. 2012; 16 Supl1:51p 42 fml. Revista de Medicina de Familia y Atención Primaria www.revistafml.es ISSN: 1989-6832 ANEXO I. MODELO DE CARTA DE DUELO Centro de Salud……………………………………Departamento ……………………., a………. de…………………de 201…………. Familia de: Dirección: Población: Querida familia: En estos momentos difíciles, en los cuales es complicado decir una palabra que pueda aliviar vuestro dolor por la pérdida de nombre del paciente, queremos dirigirnos a vosotros para manifestaros nuestras condolencias. Debéis sentiros orgullosos y satisfechos, porque el llegar a una muerte digna, es posible gracias a vuestro apoyo, esfuerzo, paciencia y cariño con el que habéis cuidado a nombre del paciente, permitiéndonos ayudaros en la tarea de controlar las complicaciones que iban surgiendo. Durante el tiempo que os hemos acompañado, hemos sido testigos de la enorme calidad humana de vuestra familia. Entendemos que aprender a vivir sin nombre del paciente , no será fácil. Será un camino largo y doloroso, donde su recuerdo permanecerá siempre en vosotros. Quizás, con el paso del tiempo, cuando el dolor no esté tan presente, valoraréis vuestra labor, tanto como nosotros estamos seguros ahora, que habéis hecho todo lo que estaba en vuestras manos. Esperamos haber sido de ayuda en esta difícil tarea. Podéis contar con nuestra disposición para cualquier asunto en que os podamos ayudar, cualquier tema que os preocupe o queráis compartir. No dudéis en poneros en contacto con nosotros con toda confianza. En nombre de todos los componentes de equipo, recibid un fuerte abrazo. Firmas: 64 65 *Dirigido a la "familia de", no a los cuidadores principales; de esta manera, evitaremos que algún miembro de la familia se sienta excluido de nuestra valoración. Si la relación equipo-familia-paciente ha sido estrecha, nos podremos referir al paciente con el nombre afectuoso con el que se le conocía habitualmente en la familia fml. 2012; 16 Supl1:51p 43 fml. Revista de Medicina de Familia y Atención Primaria www.revistafml.es ISSN: 1989-6832 Prigerson, Shear, Jacobs, Reynolds III, Maciejewski, Davidson elaboraron los primeros criterios de duelo complicado. Estos criterios (CDC) han sido adaptados por García, Landa, Prigerson, Echearría, Grandes, Matriz y Andollo y son los siguientes: ANEXO II. CRITERIOS DE DUELO COMPLICADO Criterio A: estrés por la separación afectiva que conlleva Presentar, cada día o en grado acusado, 3 de los 4 síntomas siguientes: 1.2.3.4.- Pensamientos intrusivos - que entran en la mente sin control- acerca del fallecido. Añoranza - recordar su ausencia con enorme y profunda tristeza- del fallecido. Búsqueda - aun sabiendo que está muerto- del fallecido. Sentimientos de soledad como resultado del fallecimiento. Criterio B. estrés por el trauma psíquico que supone la muerte Presentar, cada día o en grado acusado y como consecuencia del fallecimiento, 4 de los 8 síntomas siguientes: 1.- Falta de metas y/o tener la sensación de que todo es inútil respecto al futuro. 2.- Sensación subjetiva de frialdad, indiferencia y/o ausencia de respuesta emocional. 3.- Dificultad para aceptar la realidad de la muerte. 4.- Sentir que la vida está vacía y/o que no tiene sentido. 5.-. Sentir que se ha muerto una parte de sí mismo. 6.- Asumir síntomas y/o conductas perjudiciales del fallecido o relacionadas con él. 7.- Excesiva irritabilidad, amargura y/o enfado en relación con el fallecimiento. 8.- Tener alterada la manera de ver e interpretar el mundo. Criterio B. cronología La duración del trastorno –los síntomas arriba indicados- es de al menos 6 meses. Criterio D: Deterioro El trastorno causa un importante deterioro de la vida social, laboral. Criterio C: cronología. La duración del trastorno - los síntomas arriba indicados- es de al menos 6 meses. fml. 2012; 16 Supl1:51p 44 fml. Revista de Medicina de Familia y Atención Primaria www.revistafml.es ISSN: 1989-6832 I Jornada de Humanización y Ética en Atención Primaria. Valencia. 23.2.2012 Mesa 3: Colaborar en la elaboración del duelo Ana Mª Losa Grau Psicóloga Especialista en Clínica. Directiva de la Asociación Víktor E. Frankl de Valencia. Miembro del equipo de orientación psicológica y directora de talleres de ayuda mutua para personas en duelo de la asociación. Miembro asociada de la Asociación Mindfulness y Salud. ¿Cómo comprender el sufrimiento de las personas en duelo? Resumen Son muchas las ocasiones en las que un médico de familia se encuentra ante una persona que está atravesando el proceso de duelo tras la muerte de un ser querido. Para poder ayudarle y acompañarle en ese doloroso camino, hay dos importantes aspectos que conviene conocer: comprender con la mayor profundidad posible cómo es el sufrimiento del otro y desarrollar en nosotros una actitud que pueda favorecer el proceso de duelo en la persona que ha sufrido la muerte de un ser querido. Mirar el dolor ajeno está íntimamente relacionado con mirar nuestro propio dolor. Para poder ver en profundidad el dolor ajeno, tenemos que derribar los propios muros que cada uno hemos creado para defendernos del dolor. Ante el sufrimiento propio o ajeno, nuestra mente suele crear unas barreras con el objetivo de evitarnos dolor. Paradójicamente estos muros construidos para protegernos acaban convirtiéndose en prisiones que nos aíslan de los demás y de nosotros mismos, además que nos dificultan poder aprender a manejar el dolor. • Detectar nuestras barreras ante el sufrimiento Nuestra mente suele evitar aquello que nos produce dolor. Algunas formas claras de evitación son no querer hablar del tema, en este caso, de la muerte, o si nos acercamos a una persona que está sufriendo, podemos hacerlo escapando rápidamente de las emociones que esa persona está expresando. Un ejemplo muy claro de esto que suele darse en muchos profesionales que trabajan con personas que están en duelo, es el de decirle frases como “no llores.. tiene usted que superar el dolor…tienes que ser fuerte y mirar para adelante…no tiene usted que pensar más en eso”.. o bien sencillamente cambiarle de tema cuando el otro lo saca. Este tipo de respuestas en el fondo lo que están diciendo es “no llores porque yo no puedo soportar fml. 2012; 16 Supl1:51p verte llorar… o me siento incapaz de contener tu dolor… o tu sufrimiento es muy doloroso para mi, no sé qué decirte ni como ayudarte “ • Abrazar el sufrimiento Poder contener el dolor ajeno requiere poder mirar nuestras emociones dolorosas y transformarlas en una emoción de calma desarrollando una actitud de autocuidado. Cuando miramos nuestro propio sufrimiento con una actitud calmada podemos ver nuestros miedos, nuestros apegos, nuestra identificación con todo aquello que nos empeñamos en aferrar y que, por la propia naturaleza de la vida son impermanentes; las posesiones, los trabajos que desempeñamos, las relaciones con los seres queridos, nuestro propio cuerpo, etc…todo lo que poseemos o creemos ser o tener acaba por desaparecer. No querer mirar en profundidad esta realidad de la vida, es una negación (muy extendida en nuestra sociedad actual) que antes o después, tendremos que afrontar cuando la vida nos obligue a soltar todo aquello con lo que hemos ido construyendo nuestro ego o identidad personal. Los profesionales sanitarios tienen la oportunidad de poder mirar la realidad de la pérdida, el sufrimiento, la enfermedad y la muerte con mucha mayor frecuencia y profundidad que otras personas. No obstante, esto no garantiza que puedan desarrollar una visión más profunda de la impermanencia de la vida ni que desarrollen necesariamente una mayor capacidad para abrazar o contener el dolor propio o ajeno. Por el contrario puede ocurrir que, ante este hecho, en vez de mirar a fondo en el dolor ajeno, desarrollen esas barreras de las que hablábamos, como un mecanismo para defenderse de la amenaza. Estos muros suelen tomar la forma de frialdad, distanciamiento y falta de empatía por parte del profesional que producen efectos poco beneficiosos para la persona en duelo (le deja solo ante su dolor, le puede hacer sentir que no es normal lo que le pasa y que debería estar sintiendo o actuando de otra manera) y además, tienen un 45 fml. Revista de Medicina de Familia y Atención Primaria www.revistafml.es efecto muy negativo en el propio profesional, siendo uno de los factores que producen el conocido “burnout o quemamiento profesional”. En el libro “Medicina y compasión” del doctor David. R. Shlim y del lama Chokyi Nyima Rinpoche se recalcan los efectos beneficios de la compasión tanto para el paciente como para el profesional sanitario: “ Si los pacientes sienten que alguien se preocupa realmente por ellos y quiere ayudarlos, su miedo disminuye”…”Si conocemos la razón que se oculta tras las acciones y emociones del paciente, nos hacemos más tolerantes, lo cual nos permite ser más compasivos. Al mismo tiempo, empezamos a sentir más satisfacción y nuestros corazones se sienten aligerados”. (Shlim, D, Chokyi Nyima Rinpoche, 2006. Pag. 56 -61) • Contener o mirar el dolor en profundidad Si ya estamos preparados para mirar nuestra propia muerte o la de nuestros seres queridos, siendo plenamente conscientes de la impermanencia y nuestras emociones, podremos estar preparados para mirar el dolor de los otros ante la pérdida. Lo curioso es que el fenómeno de mirar el dolor ajeno nos ayuda a profundizar también en el nuestro. Esto sucede porque ambos sufrimientos son lo mismo. Al ahondar en el propio sufrimiento puedo comprender mejor el de los demás y al profundizar en el sufrimiento ajeno, puedo comprender más el mio. La practica de mirar el sufrimiento despierta en nosotros el llamado “sentimiento de humanidad compartida”, que nos permite ampliar nuestro nivel de conciencia en este caso hacia el dolor, con el resultado de que nos convertimos en profesionales que tienen una visión más amplia del sufrimiento humano. Y esto nos ofrece una mayor capacidad de transformarlo en nosotros y en los demás. Nos convierte en profesionales más compasivos. ¿Como podemos ayudar a las personas que están en duelo? Es muy importante lo que Frankl nos recuerda a los profesionales sanitarios, en especial a los psicoterapeutas, acerca de que nuestros objetivos son dos: capacitarlos para disfrutar y capacitarlos para sufrir. Este segundo objetivo, es el que perseguimos al ayudar a una persona en duelo: “…no solo el psicoterapeuta (él de forma especial) sino tampoco el médico como tal se puede conformar con seguir el objetivo de capacitar a sus pacientes para trabajar y disfrutar. No; tiene que hacerles también capaces de sufrir, tiene que ponerlos en condiciones de aceptar y soportar este sufrimiento necesario, que se convierte en un destino, porque no se puede evitar ni aliviar” (Frankl, V. La psicoterapia al alcance de todos. 1983. Pág. 166). fml. 2012; 16 Supl1:51p ISSN: 1989-6832 La frase “tienes que ser fuerte”, en el sentido de “lucha y sobreponte a tus sentimientos”, suele molestar mucho a las personas en duelo, y no están faltas de razón para ello, ya que les estamos exigiendo que no sienta lo que es irremediable sentir. Les podremos ayudar mucho más si les orientamos hacia la no resistencia o aceptación de su pérdida y del dolor tan intenso que ello les produce. • El duelo no es una enfermedad Cuando la vida nos hace desprendernos de algo valioso para nosotros, como es el caso de tener que despedirnos para siempre de un ser querido, todos los seres humanos sentimos un sufrimiento inevitable. El duelo duele. Es muy importante que como profesionales que trabajamos con personas en duelo, conozcamos lo que nos sucede cuando la vida nos arranca de forma repentina o tras una larga enfermedad a un ser querido. En su conocido libro “El hombre en busca de sentido”, Frankl comenta que en muchas ocasiones los supervivientes expresaban “No nos gusta hablar de nuestras experiencias. Los que estuvieron dentro no las necesitan y los demás no entenderían ni cómo nos sentimos entonces ni como nos sentimos ahora” (Frankl, V. 1979. Pág 16). Esta misma expresión he podido escucharla muchas veces en los grupos de ayuda mutua para personas en duelo de la Asociación Víktor Frankl de Valencia, cuando, en la seguridad del grupo, comparten con libertad algunas de las cosas que sintieron, pensaron o hicieron durante o tras la muerte de su ser querido. Sobre todo tenían reparos en contar en público los rituales que les ayudaban a aliviar su dolor o a mantenerse vivos; oler la ropa de su familiar fallecido, hablar con él en voz alta como si estuviera, tener las cenizas dentro del armario, etc.. El hecho de no querer compartir este tipo de actuaciones con los demás, incluso con los profesionales que los tratan, tiene a su base, en mi opinión, la misma argumentación que Frankl apunta en su libro; “los demás no pueden entenderlo” ni siquiera los profesionales, quienes lo más probable es que realicen un análisis psiquiátrico o psicológico, asignando un diagnóstico o poniéndole una etiqueta a todo aquello que ellos experimentaron, dándole el nombre de “síndrome” o de “trastorno” a una experiencia tan intima y reveladora para la persona que la atraviesa. Mi experiencia es que, solo en compañía de personas que saben escuchar en profundidad o en la seguridad de un grupo de ayuda mutua donde todos han atravesado una experiencia parecida, las personas en duelo se permiten expresar con libertad su vivencia, sin miedo a sentirse juzgados como personas enfermas o personas con conductas 46 fml. Revista de Medicina de Familia y Atención Primaria www.revistafml.es anormales por parte de los profesionales de la salud o de la sociedad en que viven. Frankl nos recuerda que…”Hay cosas que deben haceros perder la razón, o entonces es que no tenéis ninguna razón que perder. Ante una situación anormal, la reacción anormal constituye una conducta normal…. La reacción de un hombre tras su internamiento en un campo de concentración representa igualmente un estado de ánimo anormal, pero juzgada objetivamente es normal y es…una reacción típica dadas las circunstancias”. (Frankl, V. El hombre en busca de sentido. 1979. Pág. 29) • Normalizar y legitimar el dolor Las experiencias narradas por Viktor Frankl en su cautiverio y liberación, además de ayudarnos a comprender la vivencia intima ante el sufrimiento propio y ajeno, normalizando y legitimando las reacciones emocionales y conductas de las personas en duelo tales como: incredulidad, apatía, desolación, bloqueo emocional, así como conductas concretas que pueden considerarse normales dentro de una situación anormal, nos permiten, a su vez, poder poner palabras a experiencias “anormales” o a vivencias ricas en un contenido muy profundo acerca de la naturaleza básica del ser humano y de la realidad en la que vivimos. Nos permiten, en definitiva, observar la existencia despojada de todo cuanto habitualmente creemos que somos o lo que creemos que es la vida. • Alentarle a que siga su propio ritmo: El proceso del duelo Nuestra propia mente tiene sus mecanismos de autorregulación para afrontar la pérdida. En su libro “La psicoterapia al alcance de todos”, Viktor Frankl recalca la importancia de permitirnos un tiempo para ajustarnos a una nueva situación, sobre todo cuando salimos de una vivencia que nos ha supuesto una fuerte carga de estrés”. (Frankl, V. 1983. Pág. 129) Nuestra mente necesita un tiempo para poder compensar la tensión que hemos vivido. Frankl recurre al ejemplo del daño que pueden sufrir los buzos si suben a la superficie tras haber estado a una gran profundidad, y establece una analogía con el daño que puede sufrir nuestra mente si, de repente, tras estar sometidos a una gran presión física o psíquica, se le quitan todas las cargas. ISSN: 1989-6832 reinterpretar las reacciones propias de los primeros momentos del duelo como reacciones normales de “descompresión” de la alta presión en la que han estado sumergidos tanto tiempo. “…el hombre no enferma solo por una carga excesiva,…sino que en ciertas ocasiones resulta igual de perjudicial una descarga repentina. …aquellas personas a las que se les había exigido demasiado durante la guerra, o como prisioneros, se derrumbaban precisamente cuando se les quitaban las cargas físicas y psíquicas.… como la enfermedad de los buzos: al igual que puede sufrir graves daños la salud del buzo que sube demasiado deprisa desde una gran profundidad hasta la superficie si no se dispone de lo necesario para evitar una descompresión repentina, también está en peligro el hombre que se ve de pronto libre de una fuerte presión psíquica. (Frankl, V. La psicoterapia al alcance de todos. 1983. Pág. 129) También en el caso de la pérdida inesperada de un ser querido, nuestra mente pone en marcha estos procesos de autorregulación, que pueden expresarse por ejemplo en sensación de incredulidad, conductas de búsqueda o aproximación a la persona ausente o bien conductas de escape o evitación de la realidad de la pérdida o lo que esta conlleva (por ejemplo evitar hablar del fallecido, llenarse de actividades para no pensar en la pérdida,..) Al principio del proceso de duelo muchas personas pueden descubrirse a sí mismas pensando que “va a contarle lo sucedido a la persona fallecida” o “ahora cuando llegue a casa le diré a …” y en unos instantes recuerdan que ya no está. Estos pensamientos son totalmente normales y suelen ir remitiendo pasadas las primeras semanas del fallecimiento, cuando nuestra mente ha podido ir tomando conciencia de la nueva situación irreversible. También es muy habitual que las personas en duelo actúen “como si” la persona fallecida estuviera presente, de modo que pueden saludarle en voz alta al entrar o al salir de casa. Hablar mentalmente con ella o en voz alta. Frankl menciona que este fenómeno se producía en los prisioneros tras su liberación, pero igualmente se puede aplicar, por ejemplo, a una persona que ha estado atravesando una vivencia de cuidado de un ser querido con una larga enfermedad de modo que, tras su muerte, queda repentinamente libre de toda la carga excesiva que ha estado experimentando. Para la persona en duelo es muy importante poder tener un espacio físico o unos objetos mediante los cuales poder establecer un vínculo o vía de comunicación con la persona fallecida. Esto, lejos de ser algo patológico puede ser muy beneficioso para afrontar la ausencia física de su ser querido. Así muchas personas en duelo, suelen poner fotos de sus fallecidos en lugares centrales o significativos de la casa, o llevar objetos personales del fallecido con ellos (anillos o colgantes, fotos en la cartera o en el móvil). Es muy frecuente que las personas en duelo, guarden algunas prendas de ropa del fallecido y que necesiten oler su aroma con cierta frecuencia. Conocer esto es muy importante para ayudar a las personas en duelo por la muerte de un ser querido tras una larga enfermedad. Puede servirles para La variedad de formas en que una persona en duelo puede establecer esta vía de comunicación o contacto con su ser querido es muy diversa, aunque fml. 2012; 16 Supl1:51p 47 fml. Revista de Medicina de Familia y Atención Primaria www.revistafml.es suele haber algunas formas que se repiten y que causan el mismo efecto calmante y beneficioso en las personas en duelo. • Conectarles con sus propios recursos En sí, este tipo de conductas no son patológicas, son más bien habituales y normales aunque no necesariamente a todas las personas les resultan útiles. Una importante tarea del profesional que acompaña al doliente es ayudarle a ver qué es lo que a él o a ella en estos momentos le puede hacer bien. Aquí lo más importante es escuchar a la persona y recordarle que es ella y no nosotros quien puede saber qué es lo que en esos momentos le ayuda o lo que no. En todo caso, nuestra labor es animarles a que se escuchen a sí mismos, que exploren sus sentimientos y que vayan permitiéndose sentir, decir y hacer o no hacer determinadas acciones. • Ayudarles a avanzar Lo que marca la diferencia entre un duelo patológico y uno normal es más bien el estancamiento en alguna emoción (ya sea el embotamiento, la ira o la desolación) y los esfuerzos de la persona por evitar esas emociones. El duelo es un proceso que está siempre en movimiento, lo que hace la persona para manejar su dolor también es cambiante; lo que en un momento del duelo le sirve para afrontar la pérdida, pasados unos meses ya no lo necesita. Digamos que la persona, a medida que va pudiendo asimilar cada vez más momentos sin su ser querido, puede ir soltando esos vínculos que había creado para mantenerlo físicamente “a su lado”. El proceso del duelo marcha bien en la medida en que la persona va explorándose a sí misma, su vida y su propia identidad sin la presencia física de su ser querido. Alrededor de los seis meses de la pérdida, la persona en duelo empieza a ponerse en contacto de forma cada vez más profunda con la realidad de la irreversibilidad de la muerte, con la ausencia cotidiana de su ser querido. Es justo en ese momento cuando la mayoría de los apoyos sociales se han ido retirando, tiene que volver al trabajo, a la normalidad, y su entorno social le envía el mensaje de “tienes que adaptarte”, cuando la realidad es que esa persona todavía tiene mucho por hacer. En una ocasión, una mujer en duelo por la muerte de su esposo seis meses antes me transmitía con angustia cómo su médico le insistía en que “ya deberías haber superado la muerte de tu marido, ya han pasado seis meses”. Precisamente es alrededor del medio año cuando la persona puede empezar a superar la ausencia de su ser querido y no antes. Hasta ese momento lo que podía hacer es gestionar el dolor agudo que la muerte le estaba haciendo experimentar. fml. 2012; 16 Supl1:51p ISSN: 1989-6832 • Favorecer la aceptación Si bien en los primeros meses del duelo la tarea más importante que debe hacer la persona es ponerse en contacto con su dolor, expresarlo y gestionarlo, a medida que transcurre el tiempo aparece otra gran y dura tarea que consiste en aceptar la realidad de la pérdida. Vicente Simón, catedrático de Psicobiología y especialista en Mindfulness nos recuerda en su libro “Vivir con plena atención” que : “Hay ciertas pérdidas imposibles de aceptar, al menos en los momentos iniciales. Si no podemos aceptar la pérdida en sí (“lo que es”) comencemos aceptando nuestra reacción inicial ante ella, el dolor que nos produce. Y esa aceptación del dolor será el germen del cambio emocional que con el tiempo experimentaremos. (Un tiempo posiblemente bastante largo)” (Simón, V. 2011, pag. 115) Pasado el primer o el segundo año, tiempo en el que se ha atravesado el ciclo completo con todos los aniversarios, fiestas y acontecimientos señalados, la persona en duelo se encuentra inmersa totalmente en la situación de vivir su nueva vida sin su ser querido, pero puede seguir anhelando su vida anterior. Le aparece así el dilema de aceptar totalmente que su vida de antes ha terminado y que no va a volver, o de no aceptarlo y realizar enormes esfuerzos por resistirse. Es la aceptación de la muerte la que le permitirá integrar la pérdida por completo e iniciar una nueva vida. Sin embargo, algunas personas en duelo, se resisten voluntariamente a aceptar esa nueva vida, quieren su vida de antes y pueden llegar a sentir que aceptar la nueva vida significaría olvidar a su ser querido, como si de alguna manera le traicionase, esta creencia sucede sobre todo con padres de hijos fallecidos o con parejas que tenían una relación muy estrecha. Todos los comportamientos que hemos mencionado que en los primeros meses o años del duelo pueden resultar de gran ayuda para el proceso del duelo, hay que ir soltándolos progresivamente, cada uno a su ritmo, para iniciar la nueva etapa de la vida. Esta resistencia toma formas muy diversas, por ejemplo, la persona en duelo puede no permitirse reírse todo lo que quisiera, ser totalmente feliz, disfrutar de lo nuevo y hermoso que la vida le presenta. Es como sí de alguna manera sintiera que “no está del todo viva”, como si “se hubiera muerto un poco junto con su ser querido”. Habría una creencia oculta basada en que “si dejo de sufrir o de buscar el por qué sucedió y el cómo podría haberse evitado es como si hubiera echado la toalla, como si claudicara o dejara de luchar por él o ella” Esa lucha o resistencia es una gran fuente de sufrimiento generado, no ya por la muerte o la 48 fml. Revista de Medicina de Familia y Atención Primaria www.revistafml.es ausencia del ser querido, sino por la no aceptación de su muerte. En ocasiones, la vida nos presenta vivencias que no deseamos o nos quita aquello que deseamos vivir. Nuestra mente se aferra a las cosas que creemos que son buenas para nosotros o que nos han dicho que son las buenas. Cuanto más nos resistamos a aceptar lo que es, más sufrimiento experimentaremos. Respecto a esta cuestión puede ser muy útil el ejemplo de estar ante un examen y tener que responder. De nada nos sirve preguntarnos ¿por qué me han tocado los temas dos y cuatro, si los que yo quería eran los temas tres y cinco, que eran los que me había estudiado?. Lo que debemos hacer es responder lo mejor que podamos a los temas dos y cuatro. Este mismo planteamiento queda expuesto claramente en la obra de Viktor Frankl “El hombre doliente” (Frankl, V. 1987): “.. no es el individuo el que debe preguntar, sino que es la vida la que le formula preguntas; el individuo ha de contestar y, en consecuencia, responsabilizarse con su vida. El individuo, pues, debe buscar una respuesta a la vida, buscar el sentido de la vida, para encontrarlo y no para inventarlo; el individuo no puede "dar" sin más un sentido a la vida, sino que debe "tomarlo" de ella”. (Frankl, V. 1987. Pág. 34). • Las posibilidades del duelo: Un nuevo vínculo con la persona amada ausente Nuestra mente se aferra a lo que cree que “debería ser o haber sido” y lucha con gran esfuerzo por mantenerse en su empeño porque existe la creencia de que si suelta esa lucha perderá por completo a su ser amado. Así, puede preferir seguir unido a su ser querido a través del dolor y la pena que olvidarlo. El problema subyacente es que las personas a las que les sucede esto no saben que pueden establecer un nuevo vínculo con la persona amada ausente que no necesariamente tiene que estar marcando por el dolor. Puede conectarse de nuevo con ella, de un modo muy íntimo, profundo y enriquecedor a través del amor y la alegría hacia su ser amado. Pero para eso tiene que dejar de resistirse, tiene que aceptar y poder superar las limitaciones del espacio y el tiempo. Tiene, en definitiva, que adquirir un nuevo nivel de conciencia acerca de la vida y la muerte. El propio Víktor Frankl relata en su libro “El hombre en busca de sentido” algunas de sus experiencias al respecto que vivió en sus duras jornadas cavando zanjas, en las cuales observamos claramente que descubre un nuevo tipo de vínculo con su ser querido en otra dimensión fuera de la dimensión física. fml. 2012; 16 Supl1:51p ISSN: 1989-6832 Mientras marchábamos a trompicones durante kilómetros…Un pensamiento me asaltó: ni siquiera sabía si ella vivía aún. Sólo sabía una cosa, algo que para entonces ya había aprendido bien: que el amor trasciende la persona física del ser amado y encuentra su significado más profundo en su propio espíritu, en su yo íntimo. Que esté o no presente, y aun siquiera que continúe viviendo deja de algún modo de ser importante. No sabía si mi mujer estaba viva, ni tenía medio de averiguarlo.., pero para entonces ya había dejado de importarme, no necesitaba saberlo, nada podía alterar la fuerza de mi amor, de mis pensamientos o de la imagen de mi amada. Si entonces hubiera sabido que mi mujer estaba muerta, creo que hubiera seguido entregándome ..a la contemplación de su imagen y que mi conversación mental con ella hubiera sido igualmente real y gratificante. "Ponme como sello sobre tu corazón... pues fuerte es el amor como la muerte". (Cantar de los Cantares, 8,6.). (Frankl, V. 1979. Pág. 46). La capacidad de establecer un nuevo tipo de vinculo con el ser querido fallecido a través del amor, es una capacidad del ser humano a la que todos tenemos acceso y que muchas personas han podido experimentar tras la muerte de un ser querido. Alcanzar ese nuevo nivel de conciencia y de relación con los seres queridos, no solo cuando han muerto sino también en vida es, según Frankl, la meta más alta a la que puede llegar el ser humano. “Por primera vez en mi vida comprendí la verdad vertida en las canciones de tantos poetas y proclamada en la sabiduría definitiva de tantos pensadores. La verdad de que el amor es la meta última y más alta a que puede aspirar el hombre”. (Frankl, V. 1979. Pág. 46). La ausencia o la muerte de un ser querido puede ser el desencadenante para acceder a una relación con el otro basada en una dimensión no física, ni psicológica sino espiritual, la cual nos permite acceder al yo más intimo del otro, a su verdadero ser a través del amor. Muchas personas en duelo tras la muerte de un hijo/a, esposo/a, etc., comentan idénticas experiencias en diferentes momentos del duelo con frases como: “ahora lo siento siempre conmigo, en mi corazón”, “lo siento tan cercano a mi, que es como si me acompañara en todo momento”. Algunas de estas experiencias se dan de forma muy intensa en los primeros momentos tras conocer la muerte del ser querido. En numerosas ocasiones, personas de nuestros grupos de duelo comentan que sintieron una gran paz tras conocer la noticia de la muerte de su familiar: “fue muy extraño, sentí una sensación de mucha paz, sentí que mi hijo estaba conmigo, con mi espíritu,…lo sentí tan cerca de mi como nunca antes en mi vida lo había sentido”. 49 fml. Revista de Medicina de Familia y Atención Primaria www.revistafml.es ISSN: 1989-6832 Esta experiencia podría verse como un efecto del estado de shock emocional provocado por la muerte traumática del ser querido, un embotamiento emocional, un mecanismo de defensa compensatorio o un estado alterado de conciencia dirigido a proteger del sufrimiento extremo que ocasiona la muerte de su ser amado. Pero tal vez podría ser el resultado de un derrumbamiento de nuestros constructos mentales habituales a través de los cuales vemos el mundo y a los demás, y que sea este derrumbamiento el que facilita el acceso a una realidad más profunda de nuestra relación con el otro: la realidad de que no estamos separados. Esta es la visión del mundo que postulan algunas de las filosofías y religiones orientales. Así, tal y como explica el monje budista vietnamita Thich Nhat Hanh en su libro “La muerte es una ilusión” (Thich Nhat Hanh. 2002) al afirmar que: “Cuando pierdes a un ser querido sufres. Pero si lo observas a fondo, tienes la oportunidad de comprender que su naturaleza es en realidad la naturaleza del no-nacimiento y de la no-muerte. Existe tanto la manifestación como el cese de la manifestación. Para poder reconocer nuevas manifestaciones de una persona, has de ser muy observador y estar muy atento. Pero a base de práctica y esfuerzo lo lograras. (Thich Nhat Hanh. 2002. Pág. 19) Quizás la experiencia de sufrimiento extremo, o la comunicación de una pérdida inesperada de un ser querido, puedan activar nuestro observador interno y nuestra atención plena (conciencia) en el presente, siendo esto lo que permite reconocer estas nuevas manifestaciones del ser querido fallecido a través de otra vía distinta a la física (espaciotiempo) en la que nuestra mente pensante habitual se mueve. Bibliografía recomendada 1.- Franlk, Viktor E. (1979). El hombre en busca de sentido. Ed. Herder Barcelona 2.- Frankl, Viktor E. .(1983). La psicoterapia al alcance de todos. Ed. Herder S.A 3.- Frankl, Viktor E. (1987) El hombre doliente. Ed. Herder 4.- Neimeyer, R.A. (2002). Aprender de la pérdida: Una guía para afrontar el duelo. Barcelona: Paidós. 5.- Shlim, David R. y Chokyi Nyima Rinpoche (2006). Medicina y compasión. Consejos de una lama tibetano para cuidadores. Gaia Ediciones. 6.- Simón, Vicente (2011). Vivir con plena atención. De a aceptación a la presencia Ed. DDB 7.- Thich Nhat Hanh (2002).La muerte es una ilusión. Oniro fml. 2012; 16 Supl1:51p 50 Organiza: Asociación Viktor E. Frankl Las empresas colaboradoras apoyan el desarrollo de las actividades de la SVMFiC y comparten en su integridad los criterios de independencia y calidad científica de la misma. Colabora: