"Los estudiantes cuentan" a texto completo accesible

UNIVERSIDAD
SIN BARRERAS
Los estudiantes cuentan
ESTHER PEÑAS
(Coordinadora)
UNIVERSIDAD NACIONAL DE EDUCACIÓN A DISTANCIA
FUNDACIÓN MAPFRE
UNIVERSIDAD SIN BARRERAS (0182003SB01A01)
LOS ESTUDIANTES CUENTAN
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© Esther Peñas (coordinadora), Delfina Aliaga, José Antonio Botías, Paloma García-Sicilia,
Raquel Gil, Francisco Javier González, Kenneth Iversjö, Laura Jiménez, Carmen López,
Juan Antonio Nuviala, Daniel Pomar y Claudia Tecglen
© Ilustración de cubierta: Benigno Andreu España
Todas nuestras publicaciones han sido sometidas
a un sistema de evaluación antes de ser editadas.
ISBN: 978-84-362-6146-2
Depósito legal: NA 998-2011
Primera edición: noviembre de 2010
Segunda reimpresión: abril de 2011
Impreso en España - Printed in Spain
Imprime: Editorial Aranzadi S.A.
Camino de Galar, 15 • 31190 Cizur Menor (Navarra)
ÍNDICE
Prólogo ..................................................................................................................................................................
9
Introducción ....................................................................................................................................................
11
Aliaga, Delfina. «La realidad signada» .................................................................................
19
Botías, José Antonio. «La vida como un juego de malabares».....................
29
García-Sicilia Montero, Paloma. «La búsqueda de la dignidad»..............
37
Gil Herrera, Raquel. «Encorsetando el dolor» .............................................................
51
González López, Francisco Javier. «El estudio como terapia»..................
69
Iversjö, Kenneth. «La responsabilidad de uno mismo con su
felicidad» ....................................................................................................................................................
79
Jiménez, Laura. «De zapatos llenos de piedras»..........................................................
93
López Prado, Carmen. «Cuando la discapacidad pasa inadvertida» ...... 111
Nuviala, Juan Antonio. «El sentido del humor por montera» ....................... 123
Pomar, Daniel. «La opción de compromiso político» ............................................ 135
Tecglen, Claudia. «La amistad como epicentro vital» ........................................... 145
7
PRÓLOGO
Un lugar en el mundo
La ambigüedad es casi siempre una cualidad, algo que añade valor. No
decir sólo una cosa, sino decir a un tiempo varias, en el mismo mensaje,
supone una riqueza de sentido que solemos recibir con gratitud. Si el hecho
de la comunicación se produce cuando captamos el sentido de una proposición, en los casos de sentido desbordado, como en la anfibología, hay algo
más que mera comunicación. Hay, si se quiere, una recreación que es la
antesala del pensamiento o del arte. Cuando somos ambiguos, estamos en
vías de ser reflexivos o de producir belleza. Los estudiantes cuentan es un
título anfibológico, en el buen sentido del que venimos hablando. Estos
estudiantes cuentan, porque refieren, nos dicen algo sobre sí y su peripecia
vital, en primera persona; y cuentan, porque han adquirido relevancia, computan a los efectos del mundo, han sido tomados en consideración.
Y que estos estudiantes cuenten, en este doble sentido, es algo digno de
tener en cuenta, porque se trata de estudiantes con discapacidad. No es que
esta circunstancia, la de la discapacidad, confiera un estatuto reforzado a
quienes la experimentan, haciéndolos más merecedores de atención, sino
que la concurrencia de esa situación, ha estado durante largo tiempo en el
origen de la no consideración de esas personas. A pesar de la discapacidad,
que en un tiempo todavía no expirado, que de algún modo es aún nuestro
tiempo, privaba a estas personas de presencia y de voz. Las borraba, literalmente, del mapa de la vida en comunidad, confinándolas en una zona de
sombra, a guisa de fenómenos extraños, invisibles y silentes.
Los estudiantes cuentan documenta en una esfera concreta de la vida
social, la que se anuda en torno a la universidad, un hecho de más amplio
alcance, producido en los últimos años, a saber: la emergencia de la discapacidad con caracteres de normalidad en un entorno que, a regañadientes,
comienza a aceptar una diversidad que hasta hace no mucho escamoteaba
por principio. Aceptación que no se una concesión graciosa, sino producto
de una conquista, la de que aquellos que se han hecho presentes, visibles y
audibles, afirmando su existencia y celebrando, por qué no, su diferencia.
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LOS
ESTUDIANTES CUENTAN
La acreditada pericia literaria de Esther Peñas registra con abrumadora perspicacia, no exenta de emoción, este proceso. En un ejercicio de brillante sinécdoque, cogiendo la parte —los testimonios de vida de once
alumnos con discapacidad que cursan estudios en la Universidad Nacional
de Educación a Distancia (UNED)— ilustra el todo, la creciente comparecencia social de las personas con discapacidad, en todos los órdenes de la
vida. Como la excelente escritora que es, nos dice a las claras, y sin sensación apenas de estar siendo enseñados, de modo que finalmente logramos
comprender, lo que tan sólo barruntábamos.
Y lo dice Esther Peñas del modo más cortés y deferente que cabe, dando
la palabra a los otros, dejando que sean ellos mismos, esos once estudiantes
con discapacidad, los que sintiéndose a sus anchas, dueños de sí y de su discurso, cuenten su vida y milagros. Y no es ésta frase hecha, porque milagro es
muchas veces la sostenida voluntad que les ha permitido sortear la miríada de
obstáculos que sigue levantando un ambiente sino decididamente hostil —la
exclusión es más estructural que deliberada—, sí al menos asaz reticente.
La lectura —atenta, divertida, sorprendente, siempre grata— de Los estudiantes cuentan me ha reafirmado en una idea antigua en mí. Las diferencias
humanas, los hechos diferenciales como el que representa la discapacidad
—¿y a saber por cuánto tiempo?—, no son en sí mismos ni buenos ni malos.
Tener, presentar, portar una discapacidad no nos hace mejores ni peores; no
nos define ni nos agota como personas. Esa nota de diversidad humana, que
comenzamos a experimentar menos como una fatalidad que como una contingencia, lo cual permite nuestra intervención, pone en juego nuestra libertad, da pie a prácticas inéditas, no es intrínsecamente valiosa. Tendrá valor
en la medida en que sepamos o aprendamos a relacionarnos con ella, en la
medida en que la usemos como ocasión, excusa o refuerzo para delinear un
modo de vida propio, incluso un arte de vivir. En la medida que añada algo
a la ética y estética de la existencia que nos incumbe a todos y cada uno. La
discapacidad puede ser la oportunidad para multiplicar los vínculos y las
conexiones, para entablar relaciones de nuevo cuño con los otros y con nosotros mismos; para cambiarlos y para cambiarnos. Puede servirnos para
crear un tupido lugar en el mundo que hacer nuestro y compartir.
LUIS CAYO PÉREZ BUENO
Presidente del Comité Español de Representantes
de Personas con Discapacidad (CERMI)
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INTRODUCCIÓN
Los otros, nosotros
Siempre son otros los que hablan de la discapacidad. Somos otros, los
otros, quienes sabemos lo que necesitan, cuándo lo necesitan y de qué preciso modo.
Somos otros, los otros, quienes hablamos sobre las personas con discapacidad, de ellas, con ellas.
Si no la conociera de cerca, si mi trabajo y mi vida no se hubieran imbricado con ella, quizás pensase que la discapacidad es algo abstracto, algo
que se cuantifica en cifras, se acota en datos, se explica en estadísticas y se
resume en una extensa lista de tipologías.
Por fortuna, es mucho más que todo eso. Cada persona con discapacidad resulta una historia distinta, única, irrepetible. Y merece ser contaba.
Ya es hora de que se les ceda la palabra. A ellos.
Pocas veces lo hacen. Hablar en primera persona de lo que conocen
mejor que nadie. Apenas tienen oportunidad. A pesar de ser protagonistas de sí mismos. Las personas con discapacidad. Nos cuesta asumir que
forman parte de la realidad, de la diversidad del ser humano, de su riqueza. Nos cuesta porque son escasas las veces en las que los vemos como lo
que son, personas, con una peculiaridad, azarosa si se quiere, pero con
tantas cosas en común con el resto de los mortales como cualquier otro
grupo de población. Tienen nuestros mismos miedos y sueños, trabajan,
se enfadan, son ingeniosos, se enamoran, se casan, tienen hijos, estudian...
A la sociedad le supone un triunfo acoger al distinto. Por muy civilizada que aquella sea, es egocéntrica, y hace de la norma su termómetro. Lo
demás, lo que se exceda o rebaje de esa normalidad, queda al albur de factores económicos, psicológicos, culturales… El distinto tiene que encarar
su día a día solventando obstáculos. Tacha los números del almanaque porque supera en cada uno de ellos una enorme prueba.
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LOS
ESTUDIANTES CUENTAN
Hay tantas trabas sociales como clases de distintos. En el caso que nos
ocupa bordillos insalvables, informaciones que no se oyen, luces que no
ven, escalones colosales, mostradores demasiado altos… pero también
incomprensión, prejuicios, indiferencia, despreocupación, falta de compromiso político…
Hay cientos de barreras. Mis brazos dan fe de ellas. Están acostumbrados a subir y bajar escalones empujando o alzando con delicadeza la silla
de ruedas en la que se desplaza alguno de mis amigos. Claro que la silla, por
bondad o por desdicha, es un elemento notorio. Porque también hay exclusión dentro de la exclusión.
La ceguera nos resulta mucho más cercana que la fibrosis quística, por
ejemplo, quizás porque gente como Stevie Wonder, Ray Charles, la niña de
la Puebla o el maestro Rodrigo la han introducido en millones de hogares,
a través de su música y de sus actuaciones retransmitidas por la televisión.
La han normalizado.
Así ocurrió con Juan Manuel Montilla, «El Langui» que, además de liderar la banda de hip-hop «La excepción», obtuvo dos Premios Goya por su
interpretación protagonista en la película «El truco del manco». Al subir al
escenario lo primero que hizo fue amonestar a los organizadores de la gala
por no haber contemplado la accesibilidad. Paseó su parálisis cerebral
haciendo que propios y extraños repararan en una discapacidad que, hasta
entonces, apenas si había tenido cabida en el espacio televisivo.
Otro caso reciente es el de Pablo Pineda. Al ser el primer muchacho con
síndrome de Down en alcanzar un título universitario (es licenciado en
Psicopedagogía por la Universidad de Málaga) su ejemplo es paradigmático. Ha protagonizado una película («Yo también», junto a Lola Dueñas) y
sus intervenciones en congresos, debates y todo tipo de espacios públicos
están consiguiendo una asimilación social de una discapacidad que, hasta
hace algunos años, era símbolo de estigma. Lo que es más terrible, de vergüenza.
El distinto avergonzaba a cuantos tenía cerca. Por lo que pensaban los
otros.
Exclusión dentro de la exclusión. No todas las discapacidades disfrutan
de la misma sensibilización y aceptación social. Conocemos, a grandes rasgos, lo que supone una ceguera, una sordera, una paraplejia o una polio-
12
INTRODUCCIÓN
mielitis pero ¿quién se preocupa por los que presentan espina bífida, hidrocefalia, síndrome de Tourette, lupus, síndrome de Turner, esclerosis lateral
amiotrófica, ataxia de Friedrich o tantas otras discapacidades o enfermedades discapacitantes? ¿Nos interesa conocer un poco más acerca de ellas?
Cuando no conocemos al otro nos convertimos en seres tremendamente irrespetuosos. Nos molesta que en el Debate sobre el Estado de la Nación
aparezca, en el lado inferior izquierdo, una ventana en la que un intérprete
de lengua de signos hace posible que las personas sordas participen del que
quizás sea uno de los momentos más importantes de la política de nuestro
país. Nos molesta. He escuchado quejas a este respeto en más ocasiones
que las que me hubiera gustado. Dicen que les distrae. A los otros.
Por no hablar de las enfermedades mentales, la discapacidad estigmatizada por excelencia. Sé lo que ocurre cuando alguien que desconoce esta
realidad escucha palabras como «trastorno bipolar», «esquizofrenia»,
«trastorno esquizoafectivo», «agorafobia»… No me gustan esas caras. Las
de quienes las escuchan. Son caras de miedo a lo desconocido. Como si lo
desconocido pudiera devorarnos en cualquier momento.
Se recela de quien acude a un psiquiatra. Pero ¿qué diferencia existe
entre ir a la consulta de un traumatólogo porque se nos ha roto el menisco
e ir a un psiquiatra porque nuestra mente no está todo lo ajustada que
debiera? Ninguna. Algo falla —mente, cuerpo— y el especialista calibra,
restablece el orden, la medicación, los hábitos, las pautas.
He podido comprobar cómo muchas de estas personas con enfermedad
mental resultan en la convivencia más equilibradas que las que se presupone «sanas». Y también doy fe de que cuando a la gente que desconoce otras
realidades se les explican, se sensibiliza al instante, abochornándose por los
prejuicios que albergaban hasta entonces; y se muestra más atenta y comprometida con el de al lado, con el otro.
Yo misma fui alguien así. Alguien que prejuzgaba, que abría la puerta
de los estereotipos para que éstos acamparan a sus anchas. Por fortuna, hoy
en día el hecho de que alguien sea sordo, ciego o tenga un trastorno mental me inmuta tanto como saber que sea rubio, diputado, alfarero o practique alpinismo. Lo mismo.
Recuerdo cuando entré a trabajar en Servimedia, la agencia de noticias
de Fundación ONCE, hace ya bastantes años. Todavía me provoca hilaridad
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LOS
ESTUDIANTES CUENTAN
mi estupor al escuchar a uno de mis compañeros recomendarme la última
película de Woody Allen. Hablaba del ritmo trepidante de la historia, de la
actuación sobresaliente de los actores, de la banda sonora… ¡Y resulta que
el tipo era ciego! Lo recuerdo como si hubiese sucedido hoy mismo, porque
en ese instante mi concepción de la vida cambió. El distinto se había cruzado en mi camino. O yo en el suyo.
Sé que hay personas de talla baja que cargan con una desproporcionada agenda para poder pulsar con ella los botones del ascensor en su lugar
de trabajo; sé perfectamente cómo un acto tan cotidiano como sentarse al
volante del automóvil se convierte en un intrincado proceso de cálculo,
pericia y fortaleza cuando quien conduce va en silla de ruedas; sé lo que
sucede cuando un tartamudo comienza a hablar delante de otros que no lo
son; he presenciado cómo un camarero se dirigía a mí para preguntar qué
iba a tomar mi acompañante, en silla de ruedas, como si su modo de desplazarse le nublase el entendimiento, y he observado cómo la curiosidad
malsana clava miradas como aguijones sobre miembros amputados o
miembros que nunca estuvieron donde deberían estar.
También sé lo que es que un ciego te explique cómo ir a una dirección
determinada cogiendo el metro, y hasta te indique si te tienes que colocar
en cabecera o en cola para que la salida te quede más a mano. Incluso tengo
mi propio nombre en lengua de signos, que alude a mi apellido y que consiste en dar pellizcos al aire, simulando picos, o «peñas».
No hablo de prestado. He amado la discapacidad —no es metáfora—.
Hoy en día, la sigo amando, de otra manera. Algunas de las personas que
más admiro, a las que más respeto, que más me han enseñado son personas con discapacidad.
Por eso es vital que cuando hablemos de discapacidad la pongamos cara
y no nos resulte una realidad ignota y desdibujada. Que la conozcamos de
cerca.
No sé si recuerdan un libro multitud de veces citado por eruditos y diletantes, «El asesinato considerado como una de las bellas artes», de Thomas
de Quincey. Se puede hablar horas sobre esta cuestión, si el asesinato es o
no o puede ser o no un arte, pero siempre que se haga en abstracto. Si a la
víctima le ponemos rostro la cosa cambia y nadie aceptaría, bajo ninguna
condición, considerarlo como un acto estético.
14
INTRODUCCIÓN
Algo así ocurre con la discapacidad, si se me permite la comparación.
Se habla de ella casi siempre de modo genérico pero si cuando oyéramos
«síndrome de Asperger» nos asaltara de inmediato a la mente la cara del
hijo de nuestro vecino, o nuestro vecino mismo, pondríamos más atención a lo que se dice. Se ama lo que se conoce y se conoce aquello que
se ama.
«Los estudiantes cuentan» es una lección magistral. UNIDIS no ha querido quedarse sólo en publicaciones de corte profesional o técnico, como
las que integran otras publicaciones de esta misma colección «Universidad
sin Barreras», porque la discapacidad es algo más para UNIDIS. Por ello, en
esta ocasión ha optado por un ceder la palabra —o la letra, más bien— a
ellos, a quienes hacen que UNIDIS tenga sentido, a los estudiantes con discapacidad.
A lo largo de estas páginas conocerán cómo José Antonio se emociona
al hablar de su hija recién adoptada; Raquel trata de encorsetar su dolor
para que no le gane terreno; Kenneth busca —y acaso encuentra— la libertad que su cuerpo le niega a través de un camino de autoconocimiento;
Laura despliega alegría ante su enfermedad degenerativa, tratando de convencerla de que no crezca; Francisco Javier convierte el estudio en una
rehabilitación que le ayuda a realizarse como persona; Paloma comprende
que integrar significa aceptar; Delfina defiende el derecho a expresarse en
su lengua materna, la lengua de signos catalana; Carmen se debate entre
maldecir o bendecir el que su discapacidad pase inadvertida; Claudia hace
apostolado de la amistad como justificación última, así como Juan Antonio
se ríe hasta de su sombra…
Estos once estudiantes encaran la discapacidad con valentía y con arrojo, a pesar de esos momentos que conocemos todos, etapas o épocas o instantes que nos dejan umbríos por la pena, casi brunos, si se me permite la
alusión en este año Hernandiano.
Quisiera destacar algunas cosas de estas once personas. La primera de
ellas, el entusiasmo con el que acogieron la propuesta. No era fácil el reto.
Solemos desnudarnos ante amigos y allegados, pero el rubor impera cuando lo que se nos propone es hablar de nosotros mismos a un público desconocido. Ellos lo hacen, nos permiten no ya convertirnos en voyeur de sus
vidas, sino participar de ellas, de alguna manera. Nos invitan a entrar en
ellas. Ellos.
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LOS
ESTUDIANTES CUENTAN
No escatiman detalles, alusiones, metáforas para tratar de que les comprendamos. Hablan y lo hacen sin ambages, de manera sencilla, directa y
amena. Su historia no dejará indiferente a nadie porque nos reconoceremos
en muchas de las líneas que vienen a continuación.
Ellos superan las dificultades propias del pudor y nos regalan su sinceridad. Una sinceridad descarnada por momentos. Lo que ya, por sí, es
admirable. Estas historias que suceden a mis letras son historias cotidianas, pero también historias épicas. Podrían hablar de nosotros. Lo hacen,
en cierto modo. Nos recuerdan los límites del ser humano y cómo éste
lucha, día a día, por ensancharlos, en una batalla titánica. No es prosapia
interesada, es admiración sentida.
Una de las cosas que más gratamente me sorprendió al ir editando los
textos fueron los destellos, ingeniosos, profusos, de sentido del humor que
había en ellos, un sentido devaluado en nuestros días que cada uno de estos
once estudiantes, en mayor o menor medida, reivindica y enarbola. España
es un país que ha tenido hijos pródigos en este campo: Quevedo, Cervantes,
Jardiel, Neville, Mendoza… Escritores que nos enseñaron que una sonrisa
a tiempo es la mejor de las medicinas, el más eficaz de los aprendizajes, el
más valiente de los gestos.
Estas once historias emocionan por la naturalidad con la que tratan lo
que tratan. La discapacidad. Lo distinto. Hasta hace poco, resultaba casi de
mal gusto mentarla siquiera. Por fortuna, las cosas cambian a mejor. No
tan rápido como nos gustaría, pero lo hacen. Tenemos personas con discapacidad ocupando su escaño en el Congreso de los Diputados, presentando
telediarios, dirigiendo espacios radiofónicos, ejerciendo de alcaldes, médicos, jueces… ¡hasta en Gran Hermano hay concursantes con discapacidad!
Mi tarea en este libro es, en cualquier caso, menor. UNIDIS confeccionó
un listado con una serie de alumnos como posibles candidatos. El resultado, estos once nombres propios, pero podían haber sido otros once distintos. Once o quince o ciento veintisiete. Fijamos, con un criterio tan arbitrario como válido, un máximo y un mínimo de participantes y de páginas
asignadas a cada historia.
A partir de ahí, me puse en contacto con cada uno de ellos, les expliqué
el proyecto, les propuse unas pautas temáticas a modo de guía —entre las
que les pedíamos que hicieran referencia a su experiencia en la UNED— y
16
INTRODUCCIÓN
fui editando sus textos según los recibía. Traté de respetar los distintos estilos de cada uno de ellos, intentando que mi mano ejecutora se advirtiese lo
menos posible. Las modificaciones fueron mínimas. Me satisfizo comprobar que, a pesar de las cariñosas quejas por la —a su juicio— excesiva
extensión del texto que tenían que redactar, muchos de ellos la excedieron.
Se ha tratado de ser lo más pulcro con las indicaciones que nos daban
los interesados. Si la fotografía está desenfocada o tomada de tal modo que
no se aprecia el rostro del protagonista, así lo quisieron ellos.
A lo largo de estos meses, algunos de los que habían aceptado el reto se
echaron atrás por distintos motivos (operaciones programadas, miedo a
afrontar el desafío de hablar de sí, exceso de trabajo…) A ellos quisiera
mostrar desde aquí mi respeto y agradecerles en cualquier caso la atención
prestada.
Gracias también a Kenneth, Paloma, Laura, Carmen, Daniel, Delfina,
Claudia, Juan Antonio, José Antonio, Francisco y Raquel, por sobrecogerme con sus testimonios, desabrocharme la sonrisa, hacerme pensar,
suscitar mi enfado —hacia los otros—… en definitiva por sus palabras, las
que han quedado rubricadas aquí y las que hemos compartido entre bambalinas.
Gracias a Víctor M. Rodríguez, director de UNIDIS, y a Alejandra Pereira, por proponerme este hermoso proyecto, confiar en mis sugerencias y,
sobre todo, por concederme total libertad en mi cometido.
Ojalá estos testimonios contribuyan a que los alumnos conozcan un
poco mejor, al menos de primera mano, en primera persona, a quienes
comparten con ellos tutorías, carreras, asignaturas; ojalá estos testimonios
sirvan a los profesores para constatar que hay estudiantes que requieren
determinadas adaptaciones y que ellos, en ningún caso, pueden convertirse, con su actitud, en un problema añadido; ojalá estos testimonios animen
a los dubitativos a seguir estudiando, o a retomar los estudios, por muchos
años que hayan pasado desde que los dejaron.
Pero, sobre todo, ojalá estos testimonios resulten definitivos para que la
discapacidad deje de ser números, cifras, datos, y se convierta en personas
que tienen mucho que contar. Porque ellos cuentan.
ESTHER PEÑAS
Periodista
17
LA REALIDAD SIGNADA
DELFINA ALIAGA
Me llamo Delfina Aliaga y soy profesora de lengua de signos catalana y
presentadora de Webvisual1, una televisión a través de Internet donde todos
sus contenidos están en lengua de signos, tanto castellana como catalana.
Es completamente accesible para todas las personas sordas que signan. Los
contenidos son variados y se actualizan diariamente. La web pertenece a la
Federación de Personas Sordas de Cataluña, FESOCA.
Me dieron a luz en el año 1968, en Barcelona. Nací sorda profunda; toda
mi familia son personas sordas: mi padre, mi madre y mis hermanos. Entre
mis hermanos y yo hay mucha diferencia de edad. Cuando nací, mi hermano Manuel tenía 17 años, y mi hermano Josep, 13.
Obviamente mi lengua materna es Lengua de Signos Catalana (LSC).
Cuando era pequeña, tendría unos 4 años, iba a un colegio especializado
para sordos en Montjuich, Barcelona, el municipal Fonoaudiológico; ahora
se llama «Tres Pins». Allí fue donde aprendí a escribir en castellano.
Recuerdo que, en el parvulario, seríamos unos cuarenta alumnos/as sordos/as, distribuidos en dos grupos de veinte en cada uno. Algunos usaban
audífonos para oír mejor. No era mi caso porque soy sorda profunda. En
mi aula había un aparato adaptado para sordos, cuyo nombre no recuerdo,
que tenía forma como de unos cascos grandes, como los que se llevan ahora
para oír música por la calle. También había una pizarra, como en todos los
colegios, un espejo para la lectura labial, etc.
En mi casa se usaba el catalán para hablar y escribir, al igual que entre
los alumnos sordos. Pero los profesores, que eran oyentes, apenas conocían la LSC, así que nos trataban de enseñar el método oralista. Sin embargo, no captábamos todo lo que nos decían, a veces no sabíamos ni de lo que
hablaban, por lo que apenas nos comunicábamos con ellos.
1
Webvisual: www.webvisual.tv.
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LOS
ESTUDIANTES CUENTAN
Amor y familia entre los pupitres
En EGB el número de alumnos sordos disminuía porque algunos hablaban muy bien y se cambiaron a un colegio normal, es decir, no especializado para sordos; otros dejaron de estudiar porque tenían dificultad para
aprender. Cuando llegamos a octavo, había un solo grupo, de unos 15 alumnos. Por cierto, en 6.o de EGB fuimos de viaje a París, el típico viaje de fin
de curso. Yo estaba enamorada de un chico sordo que se llamaba Francisco Javier, aunque le llamábamos Xavi. Desde hace 17 años, es mi marido.
Una de mis mejores amigas, con la que coincidí en clase desde los cuatro
años hasta 8.o de EGB, María Conteras, ¡ahora es mi cuñada! Como bien
dicen, el mundo es un pañuelo. ¡Qué cosas tiene la vida!
Al acabar la EGB, con 15 años, algunos de mis compañeros estudiaron
Formación Profesional con oyentes, pero, claro, en centros en los que no
había intérpretes de LSC. Por eso mismo no me animé a seguir estudiando
porque, sin poder usar mi lengua materna, no entendería la mayoría de las
cosas. Fue a los 17 años cuando empecé a trabajar en el sector de la limpieza, sobre todo en oficinas de bancos, al igual que mi madre.
Cuando cumplí 21 años, me di cuenta de que necesitaba formación de
alguna clase para aprender más cosas. Me enteré de que había unos cursos
de informática con intérpretes de LSC. Y no me lo pensé dos veces: dejé de
trabajar para apuntarme. Me especialicé en Ofimática. La mayoría de los
quince alumnos éramos sordos profundos, aunque también los había con
hipoacusia, que es la pérdida parcial de la capacidad auditiva. Ellos llevaban
audífonos, yo no. Aunque la informática me resultó un tanto difícil, aprendí
mucho y rápido, gracias a una intérprete de LSC. Adquirí conocimientos de
programas como «Word perfect», «Word», «Excel», «Access», etc.
No tardé en encontrar un trabajo en el centro especial de empleo de
Fucoda, la empresa dedicada a bases de datos de Fundosa (perteneciente a
Fundación ONCE), donde estuve trabajando durante once años. Allí tenía
compañeros que, como yo, eran discapacitados: ciegos, sordos, en silla de
ruedas… Me encargaba de verificar cupones de la ONCE. Me gustaba lo
que hacía. Mis compañeras Carmen y su hermana Irene, las dos sordas, me
explicaron, cuando llegué, cómo iba la cosa y cómo se debían realizar las
tareas. En esa etapa empecé a contactar con compañeros oyentes; antes
nunca tuve un amigo oyente, siempre fueron sordos. También por aquel
entonces nació mi primer hijo, Aitor, que es oyente.
20
LA
REALIDAD SIGNADA
Transcurría el tiempo y no me ascendían porque mi formación no era la
adecuada, lo que me impedía estar contenta en el trabajo. Además, no
había muy buen ambiente porque me daba la sensación de que los jefes desatendían a los sordos y les prestaban más atención a los oyentes porque se
comunicaban con más facilidad y fluidez con ellos. Mi jefe era ciego; yo,
sorda. Ahora la pregunta es: ¿Cómo nos comunicábamos? Pues la respuesta es bien sencilla, entre él y yo no había comunicación. Tenía que contarle a un compañero mío lo que quería que le dijese al jefe. Esto, como os
podéis imaginar, era una gran barrera de comunicación.
Cuando cumplí los 30, me enteré de que había un curso para profesores
de lengua de signos catalana que se organizaba en la FESOCA. Me interesó
bastante y decidí apuntarme. Cuando lo empecé estaba embarazada de mi
segundo hijo. Allí estudié y aprendí hasta el día del parto. Tuve otro niño,
Adrián, que también es oyente. Una semana después de haber dado a luz,
retomé el curso. No quería faltar a más clases porque me interesaba muchísimo y estaba siendo muy aplicada. Se notaba que los profesores eran sordos, había comunicación entre profesor y alumno, cosa de la que no disfrutaba en el colegio «Tres Pins». En aquel curso me sentí muy a gusto, lo
entendía todo a la perfección. Al final lo aprobé y obtuve la calificación más
alta. Me sentí muy satisfecha.
Mi verdadera vocación
Acabé de estudiar y rápidamente encontré trabajo como profesora de
LSC para alumnos oyentes. Eso hice entre 2002 y 2007, ser profesora de
LSC, de expresión corporal y de sistema internacional de signos en el Ciclo
Formativo de Grado de Superior para los intérpretes de LSC, en el centro
de CFGS2 de Santa Teresa de Jesús. Allí aprendí mucho con mis alumnos;
cada día iba a trabajar con motivación y tenía ganas de enseñar y aprender.
Tuve claro que esa era mi vocación, ser profesora de LSC. Sin embargo, al
poco tiempo tuvieron que cerrar el edificio donde se impartía el ciclo, porque la estructura del mismo era vieja, y lo demolieron.
En ese centro conocí a mucha gente, fundamentalmente compañeros de
trabajo, sordos y oyentes. Una de ellas, María Tiscar, me comentó que iba
2
CFGS: Ciclo Formativo de Grado Superior.
21
LOS
ESTUDIANTES CUENTAN
a hacer las pruebas de acceso en la UNED para mayores de 25 años. Ambas
queríamos obtener el título superior, que es parecido al de bachillerato,
pero al principio tenía miedo. Además, no estaba segura de que pudiera
aprobar aquel examen. Al final, me convenció y me presenté a la prueba de
acceso. Me asusté al descubrir que había seis asignaturas, tres comunes y
tres optativas. Estudié mucho pero suspendí. Estaba abatida, nunca había
suspendido. Por ello fue por lo que se me pasó por la cabeza abandonar,
creí que era muy difícil para mí.
Unos meses más tarde, encontré una oferta de trabajo para investigadores de LSC en la Universidad de Barcelona. Envié mi currículum, con los
datos respecto de la prueba de acceso a mayores de 25 años de la UNED,
por si acaso. Me llamaron e hice la entrevista. Me dijeron que trabajaría
cinco horas semanales pero estaba encantada porque me interesaba mucho
este trabajo, era importante para mí. Sin embargo, al no tener los títulos
que pedían para desempeñar el puesto, no me seleccionaron. Volví a sentirme decepcionada.
Pero había una opción: la Universidad de Barcelona me ofreció una
plaza para poder trabajar si aprobaba la prueba de acceso en la UNED. Me
apunté de nuevo y retomé el estudio con ahínco, gracias al apoyo de mi
marido. Él se ocupaba de nuestros hijos para que yo pudiera estudiar. Su
apoyo fue decisivo, como el de UNIDIS, porque me facilitaron las cosas.
Cuando pedí una adaptación para los exámenes, me permitieron traer a
una intérprete de LSC y también más tiempo para contestar. Al final conseguí aprobar, aunque con la nota justa.
Estaba feliz. Después de aprobar me incorporé en la Universidad de Barcelona, donde estuve trabajando durante tres años. Mientras, me matriculé
en Educación Social, aunque hubiese preferido Magisterio. Lástima que no
esté en los planes de estudio de la UNED.
Actualmente estoy estudiando el primer curso de Educación Social. He
cogido tres asignaturas anuales, pero no sé si me dará tiempo a todo: trabajar, hacer cosas de casa, cuidar de mis hijos... No puedo ir a las tutorías, ya
que desde mi casa al centro de la UNED hay mucha distancia; además, el
horario no me va bien. Tengo amigos sordos que están estudiando este mismo
curso, pero nunca puedo ir con ellos porque no coincidimos. El contacto con
los profesores, por estos mismos motivos, es casi nulo, estudio sola, se podría
decir que en plan «autoaprendizaje», aunque me gustaría ir alguna vez a clase.
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LA
REALIDAD SIGNADA
El foro de la página de la UNED me es muy útil porque es allí donde
puedo recopilar apuntes. Nunca he comprado libros para la carrera, con los
apuntes tengo suficiente para estudiar. Con una excepción, el manual de Psicología Evolutiva. Me interesa mucho este tema, porque me gustaría profundizar en los cambios que se producen en las personas con el paso del tiempo,
es decir, con la edad. A esta materia también se le conoce con el nombre de
«Psicología del ciclo vital», y estudia los cambios psicológicos a lo largo de
toda la vida de las personas. Me encanta la relación entre la psicología y la
edad, me fascina estudiar cómo la gente va modificando su actitud según se
hace mayor. Lástima que no sacase buena nota en esa asignatura, a pesar de
llevarla bien preparada. Me pondría nerviosa el día del examen.
No oigo, pero veo perfectamente
La UNED tiene muchas ventajas. Estudiar a distancia me permite hacerlo a cualquier hora, fines de semana, festivos… al principio, me daba vergüenza participar en el foro por si escribía mal ya que, al ser sorda, me
cuesta estructurar correctamente las frases; a veces quedan raras, aunque
creo que se entiende lo que quiero decir.
Desde mi punto de vista, los profesores de Educación Social son muy
amables porque, cuando algún alumno les pide una información que le es
necesaria, contestan rápida y claramente, proporcionándoles el material
que les solicitan. Mi hijo mayor, Aitor, me ayuda con las frases que entrañan mayor dificultad o me explica algunas palabras que desconozco. Mis
hijos, como bien os he comentado antes, son oyentes y, aunque su lengua
materna es la LSC, aprendieron castellano y catalán en el colegio.
Esta carrera me atrae mucho, y algunas asignaturas están relacionadas
con la LSC. Por ejemplo, en «Didáctica general» se analiza un curso de lengua de signos para niños y adultos dirigido a hijos e hijas de padres sordos,
ya sean sordos u oyentes. El objetivo es abordar las necesidades de los niños
y niñas con padres sordos de forma integral. Se trata de un espacio de enseñanza y perfeccionamiento de la lengua de signos catalana, a la vez que se
ofrece una orientación familiar. La profesora no sólo actúa como docente
sino también como consejera y mediadora de conflictos familiares, derivados
en gran medida por una grave carencia de comunicación entre padres e hijos.
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LOS
ESTUDIANTES CUENTAN
Para que el programa cumpliera plenamente su función, las actividades
han ido dirigidas a intervenir sobre los niños y niñas de forma específica en
las siguientes áreas: Área de Socialización (adquisición y desarrollo de
hábitos de autonomía personal y social y relaciones interpersonales), Conocimiento de la comunidad sorda y Comunicación (adquisición, desarrollo y
mejora de la comunicación en lengua de signos y estrategias para la mejora de la comunicación).
Soy sorda, ya lo sabéis, y por ello encuentro a diario bastantes barreras
de comunicación. Me gustaría poder examinarme en LSC, que es mi lengua
materna, pero tengo que hacerlo en castellano. Además, los exámenes escritos entrañan más dificultades para los sordos, porque nos resulta más complicado expresarnos por escrito. Por eso, prefiero los exámenes tipo test.
Pero quiero dar las gracias a los profesores de la UNED que me adaptaron
los exámenes. También quiero dar las gracias a Alejandra Pereira, que para
mí es una persona muy especial, que me ha ayudado mucho; me atendió
cuando tenía dudas y me las resolvió todas y con mucha rapidez.
Cuando estudiaba algún fin de semana con amigos sordos, éstos me preguntaban: ¿Para qué estudias? ¿Para entrar en una Universidad? ¿Qué
harás en el futuro? No te servirá siendo sorda… Sí, claro que me sirve.
Incluso siendo sorda.
Podría contar muchas anécdotas que me han pasado en la UNED. Voy
a relataros mi favorita, que sucedió la primera vez que pedí que me adaptaran algunas asignaturas (solicitando bien que las preguntas no fueran
tantas o se me hicieran tipo test, bien que me acompañase un intérprete).
El día del examen, el presidente del tribunal me dio un sobre con mi nombre. Sí, allí estaba el examen adaptado… ¡para alguien que no viera bien, ya
que la adaptación que me habían asignado era que las letras tenían un
tamaño gigante! No pude por menos que tomármelo a risa.
Información fresca
Actualmente estoy trabajando en Webvisual, como profesora de LSC, y
soy una de las investigadores de LSC en la Universidad Pompeu Fabra,
cinco horas a la semana. Aunque la mencioné al principio de esta historia,
me gustaría hablaros un poco de Webvisual.
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LA
REALIDAD SIGNADA
Es una televisión en lengua de signos vía Internet. Pertenece a la Federación de Personas Sordas de Cataluña, FESOCA, y ofrece todo tipo de contenidos en vídeos signados así como en texto. Es un espacio web que nos
permite gozar de un mosaico informativo y lúdico conformado por noticias, tanto de interés general como específicas para la comunidad sorda,
reportajes, documentales, cortometrajes, entrevistas, ofertas laborales y
todo tipo de curiosidades.
Se fundó hace ahora siete años, y yo llevo trabajando en ella dos y
medio. El propósito del proyecto Webvisual es que las personas sordas de
cualquier parte de España tengan acceso a todo tipo de contenidos televisivos en lengua de signos, además de ser una herramienta de aprendizaje de
esta misma lengua.
El equipo que trabaja en la actualización diaria del portal Webvisual
está formado por cuatro personas. Una de ellas es el coordinador, una persona sorda encargada de mantener el contacto con entidades colaboradoras, tanto públicas como privadas. También se encarga de tareas de tipo
técnico, como filmar, montar y editar vídeos o, incluso, narrar noticias y
textos en lengua de signos ante la cámara.
Después tenemos al técnico especializado, que también es una persona
sorda. Se encarga del rodaje, montaje y edición de vídeo. Yo, como presentadora, asumo funciones que van desde la preparación y adaptación de textos a la LSC, hasta la exposición de los mismos durante la grabación de los
diferentes vídeos. Por último, una persona oyente, intérprete de lengua de
signos, es la encargada de la redacción de textos en catalán y castellano, de
interpretar a la lengua de signos algunas llamadas telefónicas, participa en
las reuniones de trabajo que así lo requieran y desempeña diferentes tareas
administrativas.
En mi tiempo de ocio voy a ver los partidos de fútbol de mis hijos; también nos gusta quedarnos en casa viendo unas películas subtituladas, e ir de
vez en cuando al «Casal de Sords de Barcelona», CASAL, una asociación de
personas sordas que organiza distintas actividades (conferencias, fiestas,
etc.). Me he implicado mucho con esta asociación, a la que voy todos los
martes porque soy la responsable del departamento de formación, que
organiza cursos de informática básica o avanzada para personas sordas.
Este curso se imparte de forma íntegra en LSC, con profesores/as sordos/as
especializados en la materia.
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LOS
ESTUDIANTES CUENTAN
Mi compromiso con la comunidad sorda
También soy coordinadora de LSC del CASAL, y enseño lengua de signos catalana a oyentes, con el fin de favorecer la comunicación y eliminar
progresivamente las barreras de comunicación. Estos cursos pueden resultar de especial utilidad para profesores, logopedas, psicólogos, familiares
de personas sordas, lingüistas, trabajadores de la Administración Pública,
estudiantes, etcétera. En concreto, constan de cuatro niveles, con una duración de 120 horas lectivas cada uno, impartidos por un profesorado sordo
reconocido por la FESOCA.
En el futuro me encantaría dedicarme a la investigación de LSC, porque
hay muy pocos materiales para enseñar a los niños sordos y quisiera elaborar materiales útiles para su educación.
Y ahora que estamos terminando, me gustaría hablaros de algo que es
muy importante para mí. Se acaba de aprobar el texto que regula el uso de
la lengua de signos catalana, reconociéndola oficialmente. Doce artículos
con varias disposiciones relativas al objeto de la ley, sus objetivos, definiciones legales así como el ámbito de aplicación de las mismas. Este texto
garantiza el derecho del uso de la lengua de signos catalana en el ámbito de
las administraciones públicas catalanas y regula el aprendizaje, la docencia,
la investigación y la interpretación de esta lengua.
El título segundo hace referencia a los órganos de difusión, normativización y participación social. Esta ley es fruto del trabajo realizado por el grupo
constituido hace dos años e integrado por las asociaciones representativas de
la comunidad sorda signante: FESOCA, APANSCE3, Plataforma LSC, ACILS4,
Instituto de Estudios Catalanes y la Secretaría de Política Lingüística de la
Generalitat de Cataluña. Durante el transcurso del último trimestre de 2009,
el proyecto de ley inició su andadura parlamentaria. Ahora es ya una realidad.
Con este reconocimiento, Cataluña se convierte en la primera región de
España que regula una lengua de signos que no es el castellano, al ser el primer Gobierno que la reconoce como una lengua más de la sociedad catalana y le confiere el estatus lingüístico y social que le corresponde, a diferencia de otras leyes que son de tipo asistencial.
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APANSCE: Asociación de Padres de Niños Sordos de Cataluña.
ACILS: Asociación de Intérpretes de Lengua de Signos y Guía-intérpretes de Cataluña.
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LA
REALIDAD SIGNADA
ha defendido los derechos de los ciudadanos signantes a elegir
el destino de sus vidas mediante una lengua que les permite su desarrollo
cognitivo, emocional y afectivo. La lengua de signos catalana es una lengua
más de Cataluña, igual que el catalán, castellano y aranés. El aprendizaje
de las lenguas suma, nunca resta.
FESOCA
¿Qué pasa con los medios de comunicación?
Leyes como la que acaba de ser aprobada en Cataluña son importantísimas para la integración de la comunidad sorda en la sociedad. Actualmente, en los medios de comunicación siguen existiendo muchas barreras.
Tanto en la televisión pública como en la privada hay pocos programas subtitulados. Me gustaría que todos los espacios (series, informativos, concursos) fuesen accesibles para sordos. Ahora han puesto intérpretes de LSC,
pero en pocos contenidos. Por ejemplo, en TV3 han añadido la interpretación a las noticias, pero sólo durante 5 ó 10 minutos por la mañana, mediodía y tarde. He calculado que en total se interpreta una media hora, repartida en los tres telediarios. Con las demás cadenas ocurre más o menos lo
mismo.
Los debates políticos, por ejemplo, ni tienen intérpretes ni los subtitulan. Es una lástima, porque me interesa la política. Si se da el caso de que
lo repiten, entonces ya sí que añaden subtítulos, pero nunca en directo. Y
yo también, todos los sordos, como cualquier otro ciudadano, tengo derecho a la información. La Convención Internacional de las Naciones Unidas
sobre los derechos de las personas con discapacidad establece la obligatoriedad de la igualdad de oportunidades y no discriminación. Eso implica
que exista accesibilidad a la información, pero yo aún no la veo. Internet es
el único medio de comunicación que me permite acceder a la información
sin barreras.
Me gustaría que la comunicación entre personas sordas y oyentes fuera
más fluida. Que al igual que nosotros hacemos esfuerzos para llegar hasta
ellos, ellos se interesasen por nuestra cultura. La lengua de signos es también un modo de entender la vida. Es una realidad signada.
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LA VIDA COMO UN JUEGO DE MALABARES
JOSÉ ANTONIO BOTÍAS
Tengo 42 años, vivo en Elche, Alicante. Mis aficiones son el deporte y la
informática y me gusta lo que a todo el mundo, supongo: ir al cine, la música en general y la clásica en particular. Vendo cupones de la ONCE así que,
como habréis deducido, tengo problemas de visión. El tiempo libre que me
queda, se lo dedico a mi mujer, Susi, y a Claudia, mi hija. Tiene 16 meses y
es preciosa.
Tengo un resto visual del 20 por ciento lo que, sinceramente, no te impide grandes cosas si aceptas la situación y no te agobias con ella. Dicen que
hace más el que quiere que el que puede. Ese sería mi caso, que quiero
hacer cosas y, aunque no puedo hacerlas, las hago. Dentro de un orden,
claro está, pero cuando me propongo algo, me encabezono y no paro hasta
conseguirlo.
Participar en este libro es un placer. La gente tiene que conocernos,
ponernos cara, que tengan una referencia humana de la discapacidad para
que su sensibilidad hacia ella sea mayor. Para quienes lean esto y estén
adaptándose todavía a su discapacidad, me gustaría decirles que el mundo
no se acaba, en absoluto.
El principal escollo es aceptar que la gente no tiene por qué entender
qué te pasa ni hay que pedirles a las personas que entiendan cuál es tu problema. Es lógico que si alguien te ve con una pierna de menos se asombre.
Todo lo que se sale de la normalidad asombra. Aceptar que causamos extrañeza a la gente, que la desconcertamos, porque somos diferentes, que lo
somos, no es nada trágico.
Qué elementos hay por el mundo…
Me considero un tipo «echado para adelante», no miro para atrás ni
para coger impulso. Si me caigo, trato de levantarme lo más rápido que
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LOS
ESTUDIANTES CUENTAN
pueda. Mi discapacidad, el problema de visión, aparte de a factores genéticos, se debe a un accidente laboral que sufrí en Barraquer, Barcelona.
Por aquel entonces, tenía unos treinta y pocos años, y llevaba desde los
veinte trabajando como autónomo, de electricista, me ganaba la vida
echando cables, poniendo enchufes.
Hice un buen cliente, al que le instalé el chalé entero. Entre otras ocupaciones, se dedicaba a criar perros y, como soy un amante de los animales, nos hicimos más o menos amigos. Un sábado por la tarde me llamó porque se le había estropeado un congelador inmenso lleno de carne para los
perros y no quería que se echase a perder el género, así que me fui para allá
volando. Le arreglé la avería, charlamos un poco y, como hacía tanto calor,
me limpié la frente de sudor, con tan mala suerte que olvidé que llevaba en
la mano uno de los destornilladores con el que me golpeé un ojo. Fruto del
impacto, se estranguló el nervio óptico.
Cuando fui al médico me hicieron varias pruebas y me llevé la sorpresa
de que, antes del incidente, mi visión era bastante menor de lo normal. Yo,
la verdad, no lo sabía, había notado algo extraño desde siempre, pero pensé
que era normal, que todos veíamos como yo lo hacía. El oculista no se
podía creer que hubiera ido por el mundo haciendo trabajos de electricista
con un 20 por ciento de visión que tenía antes del accidente.
La persona que me pidió aquel favor, a raíz del cual perdí la poca vista
que tenía, ni siquiera se molestó en llamar para saber qué había pasado,
cómo me encontraba… Es más, tuve que ponerme en contacto con él para
que me devolviese mis herramientas. Qué elementos hay por el mundo…
Al día siguiente de aquel diagnóstico me afilié a la ONCE. Hay que
seguir, mirar hacia delante, es la única manera que se hacen cosas. O la
única manera que yo tengo para afrontar las cosas.
Así que pasé de trabajar por mi cuenta y tener un horario flexible a formar parte de una estructura enorme en la que recibes órdenes, cumples
horarios, debes de conseguir unos objetivos… mi vida desde aquello cambió bastante, la verdad. Pero, quizás por verle el lado amable, lo cierto es
que el cambio se produjo en un momento en el que mi trabajo había perdido fuelle, ya no se construía tanto y los trabajos de electricista empezaban
a escasear. Así que trabajar en la ONCE me ha permitido, de alguna manera, cubrirme las espaldas. Además, trabajar por cuenta propia no es tan
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LA
VIDA COMO UN JUEGO DE MALABARES
bonito como parece: nunca sabes cuándo vas a cobrar, si tendrás trabajo el
mes que viene, de cuánto dinero dispondrás…
Así que ahora vendo cupones. Lo peor es trabajar a la intemperie y bajo
la inclemencia de tiempo. Hay vendedores que están en un quiosco y otros,
como yo, que somos itinerantes. Tengo asignado para la venta un polígono
industrial, y cada día camino unos 30 kilómetros. Pero el trato con el público lo compensa, me llena mucho. Cuando salgo los fines de semana mis
clientes me saludan, se paran a preguntar cómo estoy y eso, para mí, es un
subidón.
Ah, soy virgen en cuanto a dar premios. He estado muy cerquita, apenas
una cifra. Mis clientes me dicen que a ver si afino la puntería.
Mi graduado pelao
En cuanto al tema de la educación, como mi discapacidad había pasado inadvertida, tardé mucho, como os he contado, en darme cuenta de que
la tenía. Los profesionales que visitamos cuando era pequeño no tenían
medios para diagnosticar; estábamos saliendo de la dictadura, todo, en
cierto modo, era nuevo… Yo me dormía en clase y mis profesores pensaban
que era tonto. Fue una mala época.
Gracias a ese diagnóstico entendí algunas cosas que siempre me habían
resultado un tanto inexplicables. Por ejemplo, que a pesar de encantarme el
deporte nunca se me diese bien trabajar en equipo. Claro, porque para
jugar en equipo, al fútbol, al rugby, hace falta ver bien. Siempre preferí los
deportes individuales. Entonces supe el porqué.
Afortunadamente, digo afortunadamente, no ha sido un lapsus, después
del accidente, cuando me afilié a la ONCE me di cuenta de que no era el
único bicho raro que veía mal, descubrí que hay medios, técnicas y personal cualificado que te hacen la vida más sencilla y que siempre están dispuestos a echarte una mano. Como vi entonces la de posibilidades que se
me brindan, me picó la gusa, sobre todo para comprobar si era tan tonto
como me decían mis profesores o si aquel desinterés se debía a mis problemas de visión. Pedí ayuda para poder trabajar con el ordenador, me prestaron unas gafas especiales para leer, pera ver los números de los autobuses y experimenté que para leer no tenía por qué quemarte los ojos.
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LOS
ESTUDIANTES CUENTAN
En un momento dado, mi mujer, licenciada en Ciencias Empresariales,
decide presentarse a unas oposiciones, coincidiendo con el inicio del doctorado de mi hermana, licenciada en Pedagogía y Magisterio. Una oposita
y la otra se doctora. Y yo con mi graduado pelao. Total, que me animo, me
informo, mi mujer y mi hermana me animan muchísimo y acudo al servicio tiflotécnico de la ONCE para poder preparar el curso de acceso para
mayores de veinticinco años de la UNED.
Ahora estoy en primero de carrera, en Grado de Ciencia Política y de la
Administración. Más que pretensión de dedicarme a ella, quisiera saber
cómo funciona. Soy curioso por naturaleza. Nunca me ha gustado que me
cuenten las cosas que me afectan, prefiero conocerlas, deducirlas yo, de primera mano. Por eso estudio esta carrera.
Por eso y para mejorar mi futuro, qué duda cabe. Os voy a adelantar
algo: si Dios quiere, me nombrarán responsable político de ONCE en Elche.
Desde este cargo se puede hacer mucho por mejorar a vida de gente en mi
situación, así que no puedo dejar pasar esta oportunidad.
Os preguntaréis cómo un vendedor de cupones pasa a convertirse en
responsable político. La ONCE es una institución democrática, cuyos dirigentes se eligen en unas elecciones democráticas. Yo me comprometí con
uno de los partidos políticos que hay dentro de la organización, y fui asumiendo determinados cometidos que han hecho ver a mis superiores que
pueden confiar en mí para desempeñar otro tipo de tareas.
Pero para sacar el mejor partido del puesto, si al final me lo ofrecen, hay
que estar preparado. Así que mis estudios me ayudarán, estoy seguro.
Me matriculé en la UNED, en el Centro Asociado de Elche. El primer
cuatrimestre resultó un desastre: ¡llevaba más de 20 años sin estudiar! Esa
falta de hábito, junto al hecho de perder a mi padre, me quitaron las ganas
de estudiar. Pero, en cuanto recuperé el ánimo, me propuse retomar los
estudios y sacarlos adelante.
¿Por qué la UNED? Mi hermana terminó su carrera en esta universidad
y me motivaba lo de estudiar en casa y lo de tener que organizarte el tiempo. Te marcas una disciplina y resulta cómodo. Además, a ciertas edades la
asistencia obligatoria a clase es prácticamente imposible, no sólo por el trabajo, sino por las responsabilidades que adquieres.
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LA
VIDA COMO UN JUEGO DE MALABARES
De la UNED sólo puedo decir cosas buenas, todo son facilidades. Otra
cosa es aprobar, porque aquí no le regalan nada a nadie, por muy discapacitado que seas. Sí que me gustaría, sin que nadie pensase que es peloteo, resaltar que en la UNED me ha tocado un ángel. Se llama Alejandra
Pereira. Ha dado la cara por mí, me ha apoyado muchísimo, ha estado a
mi lado en los problemas que me han ido surgiendo, ha sido testigo de mis
rebotes y de mis momentos de ira… pero UNIDIS y la UNED son mucho
más que determinadas personas que te lo hacen pasar mal. Todos los días
sale el sol. Y yo, allí, tengo a Alejandra. No la conozco, para mí es una
voz… ¡pero qué voz!
El tema de obtener una titulación universitaria no lo considero una obligación. Hay gente a la que le gusta el fútbol, las motos… a mí me gusta
aprender. Estudiar fue una decisión más personal que laboral. Obviamente, cuanto mejor preparado estés, más posibilidades de ascender tienes.
Pero siempre he funcionado por retos, y la carrera es uno de los que me he
propuesto conseguir.
Si estás leyendo esto y coincide con que estás indeciso sobre estudiar o
no, estudia, márcate tu propio ritmo, esto no es una contrarreloj. Estudiar
mejora tu nivel cultural y no es lo mismo ir por la vida con niveles académicos que sin ellos, nos guste o no. Estudio por mí, pero también por mi
hija, quiero decirle algún día con orgullo que su padre superó muchas trabas pero que consiguió licenciarse. Y quiero que mi mujer también se sienta orgullosa por ello.
Por cierto, hablando de mi mujer y mi hija…
El secreto: la negociación
Asunción, Susi, como la llamamos todos, tiene 38 años y es mi mujer.
Es la que más me ha animado con mis estudios, la que no dudó un momento de que era capaz de embarcarme en esta aventura universitaria.
Su físico es lo que me atrajo primero. Como a todos. Nos conocimos en
la parroquia de barrio del Toscar, en Elche. Éramos adolescentes y allí nos
fuimos conociendo poco a poco hasta que nos casamos. Su forma de ser me
enamoró. Es una persona muy cariñosa y afectiva, pero lo que más admiro
de ella es su inteligencia y el respeto que siente hacia todo.
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Llevamos media vida juntos. El secreto, siempre lo decimos, es la negociación. Nosotros discutimos mucho, pero dejamos enfriar el momento
acalorado, analizamos qué ha pasado, dónde ha estado el fallo y tratamos
de que no vuelva a surgir. Hay que negociar en esta vida. Hay que dialogar.
Después de varios intentos de que Susi se quedase embarazada, sopesamos la posibilidad de adoptar un bebé, y así lo hicimos. Nos decantamos
por China por el hecho de que es —o era en ese momento— el país más
transparente en cuanto a documentación exigida, papeleo administrativo,
seriedad y dinero.
En 2005 tomamos la decisión. Fuimos a la Consejería en el mes de mayo.
Nos la entregaron el 27 junio de 2009. Cuatro años después. Fue un calvario
aquella espera, sobre todo porque la media era de unos 18 meses. No hacíamos más que meternos en los foros de Internet, a ver si nos enterábamos de
cosas, y llamar a la administración con la esperanza de que se agilizase nuestro caso. Pero sucedieron muchas cosas en China durante ese tiempo que
posponían la entrega: un gran terremoto, cierre de fronteras, la gripe aviar,
la fiebre porcina… El día de la entrega lloramos todos como críos, hasta el
director del orfanato. Fue un subidón que no se puede explicar.
Se llama Claudia. Tiene 16 meses y se ha adaptado genial. Si te cuento
su adaptación, ni te la crees. No ha habido el más mínimo rechazo, ni a las
personas, ni al clima, ni a los alimentos. No entiendo cómo alguien es capaz
de dejar en un orfanato a una personita así. ¿Cómo se la pueda rechazar?
¡Pero si es un bombón! Supongo que, al recibir tanto cariño, ella se siente
tan feliz como nosotros.
Llevo su foto en mi móvil y se la enseño a todos los clientes. Se me cae
la baba.
En estos momentos estamos tramitando otra adopción, esta vez nacional, para que Claudia no se críe sola. China ahora es un país con más exigencias para la adopción. La discapacidad, hoy en día, es una traba casi
insalvable, como ser homosexual, no disponer de un determinado nivel de
renta o carecer de un mínimo nivel de estudios. Cometieron el error de discriminar a las niñas y ahora no tienen mujeres.
La experiencia de China fue fabulosa. La gente con la que nos relacionamos era amable, educada, atenta a más no poder. Resulta chocante que,
del mismo modo que ellos nos llaman la atención, por los rasgos y costum-
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LA
VIDA COMO UN JUEGO DE MALABARES
bres, nosotros allí también despertamos gran curiosidad. Tanto que me
paraban por la calle cuando llevaba a mi hija en brazos. Claro, allí la estatura media es el metro y medio, un poco más. Y yo mido más de uno ochenta, soy fuerte y rubio.
China es un espectáculo, sobre todo Pekín, con sus 16 millones de personas. Pero, aunque he viajado de vez en cuando, soy de los que piensan
que como España no hay nada.
Poco más contaros… que si aún no lo habéis hecho y vuestra discapacidad tiene que ver con la vista, que os afiliéis a la ONCE. Es muy importante pertenecer a alguna asociación para comprender que hay otras personas
en tu situación, que no estás solo, y que, entre todos, se pueden hacer
muchas cosas para mejorar la calidad de vida. Pero juntos.
También os recomiendo no agobiaros con los estudios. Yo pretendo
sacar la carrera en el tiempo que haga falta, me da lo mismo licenciarme a
los cincuenta, no la necesito para trabajar. Es cuestión de saber organizarse. Fijaos en mí, trabajo, tengo una niña, otra en camino y una mujer estupenda. Es como hacer malabares, pero se puede.
Que no te preocupe hacer cuanto antes la carrera. A mí lo que más me
preocupa en este momento es la incertidumbre que supone la paternidad.
Creemos que somos buenos padres, pero es un interrogante continuo. Yo
os contaré qué tal con el segundo fichaje que hagamos. De momento, un
fuerte abrazo.
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LA BÚSQUEDA DE LA DIGNIDAD
PALOMA GARCÍA-SICILIA MONTERO
Nací en Madrid. Mi nombre es compuesto y es… María Paloma, aunque
todo el mundo me llama Paloma.
De pequeña tuve un profesor de apoyo, argentino, porque no pronunciaba correctamente la «r» simple ni la doble («rr»). La «l» también me
daba problemas. En seis meses lo corregimos y mi dicción fue mucho más
correcta.
Tras este primer obstáculo, vino la siguiente preocupación: cuando llegó
la hora de ir al colegio, sobre todo porque mi madre dudaba y no hacía más
que preguntarse: «¿En qué colegio puedo meterla? ¿Quién la acogerá?»
Esto era un enigma, nunca se puede saber. Por aquel entonces no era demasiado fácil encontrar un centro asequible, que atendieran mis necesidades
específicas y que enseñasen en castellano. Lo intentamos con varios, pero
ninguno me acogió.
El médico que me atendía fue quien sugirió a mi madre que intentara
matricularme en el mismo colegio al que iban mis hermanas y mi único
hermano. Soy la más pequeña de los cinco. En total, somos seis. También
la aconsejó que lo hiciera cuanto antes, ya que pronto tendría la edad adecuada para comenzar el curso. Finalmente, mi madre probó suerte. Al principio, el colegio tenía sus dudas pero… durante un espacio de tiempo, y tras
ver cómo evolucionaba, se decidieron a acogerme en sus aulas.
El centro era inglés. «The British Institute School». Siempre que hablo
o menciono esta parte de mi vida me viene a la memoria cómo, de la noche
a la mañana, me encontré vestida con una falda gris, camisa blanca, jersey
y calcetines rojos y zapatos negros. Esto sencillamente significaba que era
el uniforme del colegio y… que me habían admitido.
Una de las cosas que sigo recordando desde que me enteré fue que había
sido la primera niña-mujer con una breve discapacidad que traspasaba un
colegio normal y bilingüe. Me sentí muy contenta y con un idioma por
delante.
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LOS
ESTUDIANTES CUENTAN
Mis recuerdos escolares fueron muy buenos ya que jamás tuve ningún
problema ni dentro ni fuera del colegio. Destaqué por mi gran afición a la
lectura y en el deporte. De hecho, cuando tocaba «Educación física» se
organizaban peleas a la hora de formar el equipo; eran los demás quienes
se peleaban entre sí, yo me mantenía al margen. Ambos grupos querían que
yo estuviera en ellos. Finalmente, se llegó a un acuerdo: me iría turnando
de equipo. La decisión fue aceptada por unanimidad.
Con respecto a la lectura, mi afición principalmente me la inculcó mi
padre. Siempre que podía íbamos juntos a la «Feria del libro». Al principio, él buscaba lo más adecuado para mi edad, para que siguiera leyendo,
pero cuando me hice un poco más adulta yo misma decidía sobre lo que
me gustaba más para leer. A veces también me aconsejaba alguno que
otro.
Miembro del staff
Desde siempre he procurado luchar para superar lo siguiente que me
viniera, de hecho, siempre he oído que con tenacidad se puede conseguir
muchas cosas, y que no hay que rendirse fácilmente. Por suerte y hasta el
momento, siempre he intentado no rendirme, seguir hacia adelante como
pudiera y sentirme mucho más fuerte.
En algunas ocasiones me han preguntado si tengo amigos/as. Los he
tenido, pero muy pocas veces he salido con ellos. Desde mi juventud y principios de mi adolescencia, mi madre nunca me dejaba salir.
Pero volviendo un poco hacia atrás de mis recuerdos del colegio, quizás
algunos sean breves pero… a pesar de ello, durante todas esas etapas que
viví me sentí muy contenta.
Cuando llegué a la adolescencia seguí estudiando en el mismo colegio.
Debo reconocer que aprendí muchísimas cosas. Por entonces, saqué mi primer diploma, en el que se destacaba, sobre todo, cómo nos habíamos comportado durante todo el curso, cosa que el colegio consideraba importante.
Ese diploma también evaluaba otras cosas: Attendance (asistencia a las clases); Application (aplicación en entender el idioma) y Good Manners (buena
educación). Cuando se dio este diploma corría el año 1966.
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LA
BÚSQUEDA DE LA DIGNIDAD
Tuve que esperar hasta 1973 para recibir mi segundo diploma. Yo ya era
una adolescente. Este diploma lo otorgaba la Universidad de Cambridge, y
me permitía dar clases a niños/as de un nivel básico. Para mí esto supuso
un pequeño triunfo y, por el momento, me era suficiente.
Al terminar mi primera etapa en el colegio, comencé a trabajar en la
empresa de mi padre, GARSI. Realicé trabajos diversos. Por aquel entonces
comenzaban a extenderse los ordenadores. Aprendí algo, aunque fuera
escaso. Tuve algún problema que otro, pero de una manera muy diferente.
El resto de lo que me tocara vivir estaba por llegar, así que intenté recibirlo con más tranquilidad. Aún estaba en Madrid. Durante todo ese tiempo, comencé a participar en el colegio muy activamente ya que existían dos
revistas que se editaban casi a la vez. Tan sólo se distinguían porque una la
realizaban los que estudiaban por la mañana, y otra, los que estudiaban por
la tarde. Esta última, se llamaba «Helter Skelter», y en ella publiqué casi
todos mis trabajos, aunque también me pidieron alguno para la revista de
la mañana. Escribía poemas, cuentos y algún que otro texto sobre experiencias vividas o anécdotas.
Otra de las cosas que recuerdo con respecto a la revista «Helter Skelter»
fue cuando me nombraron como miembro del staff (palabra muy habitual en
inglés), un término que utilizan los ingleses dentro del medio periodístico y
que alude a la composición del equipo de dirección de la revista. En algunas
ocasiones, me sacaban de alguna clase que otra para estar en las reuniones
del staff y opinar acerca de cuáles eran los mejores trabajos para publicar.
Un programa de televisión para entender qué soy yo
Mi siguiente problema no fue cuestión de trabajo ni de mis estudios.
Todo pasó en un programa de televisión. Jamás podría haberme imaginado que fuera así. Durante el programa, quizás no supe cómo reaccionar en
ese momento. Sólo pude levantarme e irme a mi habitación. Medité sobre
ello. Aquí fue cuando realmente supe entender lo que muchas veces me
imaginaba, ahora ya tenía la respuesta y los motivos del porqué notaba ciertas semejanzas y desigualdades entre los demás y yo. Desde ese momento
supe lo que realmente era yo: una «SD». Síndrome de Down. Todo lo que
había leído sobre aquello se refería a mí.
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LOS
ESTUDIANTES CUENTAN
Cuando me di cuenta, encontré una mejor respuesta de lo que mi mente
pensaba. Desde ese crítico momento, y dentro de sus circunstancias, me
sentí muy mal, jamás nadie me había explicado nada y… y, por lo tanto, a
lo largo de todo este proceso tan sólo me acostumbré a ser eso, «diferente».
En muchos momentos pensé que me odiaban, incluso los que me rodeaban,
parecía como si estuviera enjaulada.
Desde ese crítico momento supe de sobra los motivos del porqué normalmente casi todas mis selecciones para la revista casi nunca habían sido
bien acogidas, al igual que en otras situaciones en las que tampoco admitían mis opiniones. Quizás por todo lo demás, por mis pequeñas «conquistas» pude superar aquello. Un ejemplo de esto es cuando oigo comentar
cosas sobre lo que es la Educación de Primaria y Secundaria; cuando lo
oigo me suena a raro o a algo que para mí no existe.
De vez en cuando también viajé al extranjero. Estas salidas normalmente eran a Londres y a Estados Unidos. Siempre intenté disfrutar de ello,
aunque casi siempre iba acompañada por alguna de mis hermanas. Todavía recuerdo muchos detalles con respecto a ambos países y sus costumbres. Sobre todo porque, tanto en uno como en el otro, pude practicar mi
inglés y… la verdad, no me resultó muy difícil entenderme con ellos. Disfruté mucho al conocer ambos países.
Otros de mis viajes favoritos eran a Palma de Mallorca, donde vivía mi
hermana. Un día me llamó y me comentó si me apetecía ir. Accedí. Eran
mis primeras salidas desde Madrid a Palma, y mis primeros viajes sola en
avión.
Mi hermana organizaba cursos de inglés en el Colegio San Cayetano
durante los veranos. A raíz de estos primeros llegaron otros, y todas las
veces que lo hizo acudí. El tipo de cursos que organizaba eran de «Gateway
to English» (algo así como «encamínate hacia el inglés») y se encargaba de
todo. La experiencia para mí fue más que favorable ya que, desde el principio, en todo momento me llevaba muy bien con los chicos y chicas. Las edades de los alumnos oscilaban de los ocho a los doce años. También conocí
a los profesores/as, que vinieron de sus países de origen, en su gran mayoría, ingleses. Cuando uno se va relacionando con ellos/as es mucho más
fácil poder mantener cualquier conversación. No me sentí incómoda, porque les entendía a la perfección.
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LA
BÚSQUEDA DE LA DIGNIDAD
Diplomas, diplomas y ¡más diplomas!
Algunos años más tarde, tras intentar aclarar muchas situaciones, fue
cuando surgió mi propósito de irme de Madrid. Tras una larga batalla,
acudí a la única hermana que tenía capaz de ayudarme para poder salir de
donde estaba. Tan sólo quería independizarme. También esto se me negó.
Después de superar muchas dificultades, me fui a Palma. Allí retomé actividades que no pude seguir haciendo en Madrid, entre ellas volver a estudiar. De hecho, comencé sacándome el Graduado Escolar, durante el año
1992, concedido por el Ministerio de Educación y Ciencia.
Tras terminar el graduado comencé a trabajar en un centro especial de
empleo que estaba a escasos metros de donde vivo. Fue aquí cuando obtuve otro título, concedido, en esta ocasión, por el Gobierno balear, el 10 de
noviembre de 1994, por el curso de Contabilidad que organizó dicho centro.
Además de trabajar en este centro, realicé otros trabajos para la Cámara de Comercio durante bastantes años. Fue una etapa muy importante,
entre otras cosas porque encontré un ambiente cordial y amistoso. Que yo
recuerde, no tuve ningún problema con nadie.
Debo explicar que, a partir de mis primeras salidas, poco a poco fui
haciendo cosas nuevas. En 1995, 1997, 1999, 2000 y 2001 conseguí certificados de asistencia a diferentes congresos. La Asociación de Down España
y la Asociación de Murcia me hicieron socia de honor. Por aquel entonces
se estaba realizando el cambio de moneda, de la peseta al euro. En 2003, la
Universidad de Murcia me concede otro diploma.
Otro gran momento para mí fue la publicación de mi primer libro: «En
el nombre del Síndrome de Down, vida y reflexiones de una luchadora».
Apareció en 1996, pero la editorial tuvo que sacar una segunda edición. Por
este motivo, salí en periódicos, en radio y en televisión.
Todos mis desplazamientos desde Palma a cualquier otro punto eran
para mí tan interesantes como integradores, a pesar de que, en su mayoría,
eran vuelos directos, incluso en alguna ocasión que otra, simples transbordos.
Entre 2004 y 2005 quise volver a estudiar. Cuando le comenté a mi hermana que quería hacer el curso de acceso para mayores de veinticinco años,
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LOS
ESTUDIANTES CUENTAN
se echó las manos a la cabeza. ¿Y quién no lo hubiera hecho? Su expresión
fue: Pero ¿todavía quieres más? No lo dudé, automáticamente dije que sí…
Me informó de dónde hacer la matrícula y a dónde acudir. Y me aventuré.
Al día siguiente, desde por la mañana hasta casi por la tarde estuve de aquí
para allá, enredada con la matrícula. De tanto hacer el mismo trayecto llegó
un momento en que pensé que podía ir sin ningún miedo. Tras todos esos
papeleos y trámites, comencé a estudiar por las tardes.
Nunca me había sentido tan satisfecha conmigo misma: por primera vez
en mi vida fui capaz de saber cómo se hacen este tipo de trámites para
poder entrar en algún centro de estudios.
Entre una de las cosas principales y esenciales, el hecho de que estas clases eran todas presenciales, pero no me suponía ninguna pega, ya que
jamás falté a ellas. Bueno, a una sí fallé, o más bien ella me falló, porque la
profesora me dijo: «Más vale que no venga, porque como no se entera de
nada...» Por lo demás, sin problema.
Durante ese año estudié a tope para llegar al examen preparada. Tenía
mi propio ordenador y saqué un buen provecho de él, ya que resultó ser de
gran ayuda; gracias a él pude informarme y entender cómo pensaban los
filósofos como Platón, Descartes, Hume y otros muchos. Entre las asignaturas que elegí, Literatura e Inglés; las obligatorias, Catalán, Comentario de
texto y Castellano.
A pesar de que algunas de las asignaturas eran como para quedarse dormido, intenté espabilarme y aprobé el curso de acceso para mayores con
una nota suficientemente buena para reconsiderar lo que quisiera hacer
después. Me decidí por la carrera de Educación Social.
Integrar significa aceptar
Con el tiempo aprendí a sacarle más provecho al ordenador y, poco a
poco, voy mejorando, aunque en algunas cosas pienso que más vale despacio que demasiado deprisa.
En mi nueva etapa, recién comenzada la carrera, tropecé con dos personas que me marcaron. La primera, uno de los orientadores. Comenzó el
curso ayudándome mucho pero, al cabo del tiempo, aunque yo conservaba
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LA
BÚSQUEDA DE LA DIGNIDAD
toda mi fuerza de voluntad para seguir estudiando, él, inexplicablemente,
dejó de creer en mí y, por lo tanto, dejó de apoyarme. De pronto, ya no servía de nada lo que yo había hecho durante todo el curso. Una vez más mi
esfuerzo, mi voluntad, mis horas de estudio se tiraron a la basura sin contemplaciones. Me despidió con frases como:
— «Eres incapaz de aprobar».
— «No te merece la pena seguir sufriendo porque estarás más retrasada que tus compañeros».
— «No tienes suficiente capacidad para aprobar».
— «Estás usurpando un sitio que se merece otro».
Después de escucharle, salí a la calle y me eché a llorar. Luego, más
tranquila, reflexioné un poco más detenidamente sobre aquello y me vino a
la cabeza la palabra «integración». Me pregunté: Pero, ¿qué profesor de
universidad puede poner barreras a una persona con discapacidad con
plena dedicación? Integrar significa aceptar y, sin embargo, muchos profesores/as creen que integrar significa que el discapacitado tiene que llegar al
mismo nivel que los demás. Si esto es así, el discapacitado estará siempre
en una terrible desventaja, ese listón estará demasiado alto y nunca será
aceptado por su capacidad.
Al discapacitado hay que saber valorar su esfuerzo, apreciar su manera de
hacer las cosas. Lo que no se puede pretender es que no sean discapacitados
porque entonces no se necesitaría la integración, no, porque serían iguales
que los «normales». La integración debería asumir y aceptar esa discapacidad en relación con los estudios realizados, siempre y cuando el discapacitado demuestre que se esfuerza al máximo, dentro de sus posibilidades.
Sinceramente, espero que estas dos personas que «facilitan» la «integración» de los discapacitados bajen de su pedestal de superioridad para
saber hablar con humanidad y respeto al próximo discapacitado que «ellos
crean que ha fracasado».
Es cierto que los que tenemos Síndrome de Down somos mucho más
lentos y necesitamos más tiempo para asimilar los conceptos. Pero yo me
pregunto: ¿Es que es necesario fijar un plazo para un SD? Si una de nuestras características es ser lento, ¿acaso se nos está dando la debida integración cuando no se respeta esa misma característica, la lentitud?
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LOS
ESTUDIANTES CUENTAN
Los estudiosos de la integración, de la gente empleada en las instituciones para integrar a los discapacitados, han de tener muchísima más conciencia, humanidad y, sobre todo, conocimiento de cada discapacidad que
se está intentando integrar. A mi modo de ver esto es la gran causa del fracaso de la integración. Y, francamente, habría que pensarlo todo bien, los
integradores suelen estar en un pedestal de superioridad que los impide
relajarse con nosotros, «los discapacitados», lo que les imposibilita a su vez
hacernos sentir partícipes en esos logros que queremos conseguir y lo que
nos conduce al fracaso de la integración.
A pesar de todo ello, esos meses de estudio de mucho esfuerzo han sido
gratificantes, he aprendido mucho, y me he sentido identificada intelectualmente. Esos meses me han despertado mucha ansia cultural, interés
por los periódicos, la actualidad, la política. Paradójicamente, cuando esperaba más que nunca magníficos resultados, alguien se encargó de colocarme una gran barrera, con todas esas frases de las que he hablado antes.
A los que sí quiero llamar integradores es a todos mis compañeros de
carreras ya que, cuando alguna vez me veían preocupada o insegura, me
daban apoyo a través de frases alentadoras como:
— «Tú puedes».
— «Eres inteligente».
— «Tienes capacidad».
— «No te preocupes tanto; al menos, inténtalo».
En muchísimas ocasiones pienso en que a todos mis compañeros seguro que les hubiera gustado seguir teniéndome como compañera, porque la
carrera que ellos van a ejercer tiene mucho que ver con la humanidad y, la
verdad, tratar con una persona como yo les hace practicar en la vida real.
Vaya, que les da tablas.
Y, para el colmo, un idioma como es el catalán. ¡Menuda faena!
La mejor puerta que se me haya abierto
Después de aquel tropiezo, me replanteé mis ganas de seguir intentándolo una vez más. Entonces, me enteré de que existía la UNED. Sí, indudablemente comencé de nuevo. Por lo que me puse en marcha.
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LA
BÚSQUEDA DE LA DIGNIDAD
Seguramente iba algo nerviosa cuando traspasé por vez primera sus
puertas; segundos después, esa sensación fue alejándose de mí y me sentí
algo más tranquila. Al llegar a la secretaría, fue allí cuando, desde el primer
momento, me dieron toda la información necesaria con todo tipo de detalles, desde el primer punto hasta el último. Finalmente, pude matricularme
en la UNED.
Para mí la UNED es, en el buen sentido de la expresión, algo más que
una universidad a distancia. Desde el principio me sentí cómoda, relajada y mi relación, tanto con los alumnos como con los profesores, siempre ha sido un apoyo indiscutible y favorable en todo momento. Diría
que la UNED es entrañable y que ha sabido hacer que me sienta bien, por
eso no dudo en expresar mi gran satisfacción hacia todos ellos, incluido
su director.
No es nada fácil poder definir brevemente a la UNED ya que, desde
todos los puntos de vista, ha sido la mejor puerta que se me haya abierto
nunca, sus puertas de par en par, facilitando, dando oportunidades a otros
muchos que quieran seguir aprendiendo y desarrollándose intelectualmente.
En muchísimas ocasiones me he preguntado el motivo, el porqué criticamos cosas que no conocemos, por qué tendemos a malinterpretar. Si uno
está contento por haber elegido la Universidad, deberían, deberíamos, eliminar los miedos que pudieran existir, así como los temores e inseguridades. La UNED da a los estudiantes una oportunidad más para poder realizarnos, nos anima a que creamos en nosotros mismos, e intentar procurar
una adecuada convivencia estable hacia otra mucho más diversa y rica en
todo su contenido.
En relación a lo que son las asignaturas en sí, tendríamos que empezar
por manejarnos primero con ellas, entenderlas, y después intentar sacarlas hacia adelante sin temor. Nunca se sabe hasta qué punto se puede llegar; si se llega, fenomenal. Quizás para otros muchos que comienzan
puede costarles un poco, pero todo es intentarlo. Los profesores/as de
apoyo son lo más grato que he encontrado. Dentro de lo que entiendo,
estoy segura de que todos podríamos aprender mucho de ellos, así como
también nosotros, los estudiantes, exponerles lo mejor posible nuestras
dudas para que ellos mejoren sus explicaciones hacia el alumno y éste lo
entienda con facilidad.
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LOS
ESTUDIANTES CUENTAN
Otra de las muchas razones por las que elegí la UNED para mis estudios
simplemente fue porque dentro de mí me faltaba algo, y ese algo era que
siempre había anhelado: no tener que estar siempre escondida, enfrascada
en cosas que no me gustaban. Sólo quería aprender y sacar algo que me
estaba pidiendo mi cabeza y mi mente. Siempre he querido explorar distintos caminos. Por ejemplo, oía de vez en cuando en el autobús a los adolescentes comentarios como: «Oye, cuando termines lo que estás haciendo,
¿vas hacer alguna carrera? La otra chica le contestó: «Todavía no lo sé seguro, mis padres quieren que estudie Geografía».
En otro momento oí cómo hablaban de algo que me sorprendió, de un
tal «señor Freud» y de cómo analizaba los sueños. Me quedé tan extrañada,
tan interesada por saber quién era que me metí en Google en cuanto pude,
para enterarme de qué hablaban aquellas dos chicas.
No fueron simplemente motivos como éstos los que me animaron a
estudiar la carrera. Tras hacer el curso de acceso de mayores de veinticinco años había adquirido muchos conocimientos que me proporcionaban
más y más pensamientos. Filósofos como Platón, Descartes, Hume, Rousseau, John Locke y otros. Todavía recuerdo al profesor que tuve en esta
asignatura porque nos dijo: «Lo mejor que podéis hacer cuando hagáis el
examen es poneros en la piel del filósofo». Y, efectivamente, cuando llegué
al examen fue lo que hice, y parece que salió bien.
Con respecto a las asignaturas no tengo ningún problema, hay que saber
elegirlas, tener claro qué quieres hacer, incluso sería conveniente adentrarse en ellas poco a poco, de una manera global, para después estudiarlas con
mayor profundidad según nuestros propios intereses. Así avanzaríamos
más. Si elegimos sin saber nada de lo que vamos a estudiar, entonces tendremos muchos más problemas. Mi lema ante esto es «más vale despacio
que deprisa». Las prisas llegan a perjudicar.
Cuando digo que no tengo nada de prisa es simplemente porque quiero
aprender, saber y comprender. Estos tres verbos son las tres palabras adecuadas a mi forma de pensar. Con respecto al futuro, todo depende, tampoco tengo prisa.
Mi experiencia con respecto a UNIDIS es que nunca he tenido ningún
problema con las adaptaciones solicitadas, y si ha surgido se ha solucionado adecuadamente, ya que pudo originarse por algún mal entendido
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LA
BÚSQUEDA DE LA DIGNIDAD
que se hubiera evitado dando las explicaciones pertinentes al alumno.
Desde mi punto vista nunca he tenido ningún problema, siempre me han
atendido bien, tanto en trato humano como individualizado, eficacia y
afectividad.
¡Ánimo!
Dentro de mis perspectivas de estudio, y una vez concluida la carrera,
intentaría seguir con el proyecto de acercarme mucho más a las personas
que más nos necesitan para apoyarlas en todo momento, dándoles el coraje suficiente para que sigan hacia delante sin miedos y que sean tolerantes
consigo mismos.
Otro detalle más con respecto a UNIDIS es que, en algunas ocasiones,
cuando llamo a secretaría y pregunto por la persona que me suele atender
me dicen que no saben si está o bien que espere, pero tardan un montón en
volver a coger el auricular para decirme finalmente que no está y que le
darán el recado. A veces, incluso, me han colgado el teléfono. Propongo
buscar a alguien que coja el teléfono de manera más amable.
Sobre aconsejar a otros alumnos en mis mismas o similares condiciones
y que todavía están indecisos sobre si estudiar o no les diría que se animaran dentro de lo que ellos/as crean que puedan hacer para mejorar, y de este
modo conseguir algo que ellos mismos crean más oportuno, porque al final
de ese túnel estarán muy contentos. A través de estas líneas les animo a que
lo hagan porque lo pueden también conseguir, igual que yo. ¡Ánimo! Y
seguir hacia adelante.
Si hay algo que tenemos que aprender en esta vida es a ser un poco más
tolerantes, tanto con nuestro entorno como con nosotros mismos. Digo esto
porque, por lo general, no lo somos. Exigimos, pero es aquí donde me pregunto: ¿Qué estamos exigiendo, tolerancia o dignidad?. Sí, exigimos, pero
no sabemos cómo responder a otra persona que intenta mejorar. Si nos
cuentan algo raro, en vez de tratar de comprenderlo, lo dejamos.
Respecto de las asignaturas, me gustan todas, sobre todo cuando se les
coge el truco y puedes entenderlas mejor, es cuando uno disfruta mucho
más y puede hacer preguntas que le reporten más datos y entrelazar lo que
uno ha entendido y lo que el profesor/a haya explicado.
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LOS
ESTUDIANTES CUENTAN
Indudablemente, existen asignaturas que se nos atraviesan y que no
entendemos mucho, pero hay que valorar el esfuerzo tanto del alumno
como del profesor/a, para tratar de entenderla con sus explicaciones. Sin
embargo, siempre hay quien dice que es muy fácil y que «si está chupado»,
sin caer en la cuenta de que hay otra persona que no llega a entenderla del
todo.
¿Quién se mete en mi piel?
Ahora hablaré de otros aspectos que no he mencionado anteriormente,
no por olvido, sino porque quería reflexionarlos con un poco más detalle.
De sobra sé que la vida, tanto para mí como para otros muchos, no ha sido
nada fácil. Si tuviera que recordar detalles de algunas otras cosas sería
como si éstas quisiera borrarlas de nuestra mente para siempre. En mi
caso, al menos, esto es así, intento olvidarlas porque me han hecho sentir
como si fuera un bicho raro, una persona que jamás se la haya considerado, aunque siempre habrá alguien que pensará que exagero. Pero ¿quién se
mete en mi piel?
Ya he comentado anteriormente lo mucho que me gustan los deportes y
lo bien que se me dan. Practiqué mucho la natación, el esquí acuático,
monté a caballo, jugué al tenis... Con el tiempo, incluso hice esquí sobre
nieve y jugué al ping-pong.
Otras de mis aficiones, además de la lectura, son el cine, buenas películas que sean interesantes, y la música, aunque últimamente suelo escuchar,
para poder relajarme, música clásica; también me gusta alguna canción de
la época de mi adolescencia. De vez en cuando toco la guitarra, pero he olvidado lo que aprendí. Bueno, al menos lo intento. En otras ocasiones procuro escribir nuevos poemas e, incluso, alguna vez hago «alguna excursión», como ir andando hasta «El Corte Inglés» de las Avenidas.
Una vez superado los miedos que he relatado, o quizás porque últimamente procuro mirarlo todo de otra manera muy diferente, tengo lo que
quiero. La gran mayoría de las personas, cuando van conociéndome un
poco más, creen que soy mucho más joven de lo que aparento. Es algo que
siempre sucede con las personas con Síndrome de Down, que aparentamos
menos edad de la que tenemos. Aunque sé que voy siendo mayor…
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LA
BÚSQUEDA DE LA DIGNIDAD
Poco a poco fui experimentando otras sensaciones, ir al teatro, a algún
que otro concierto, sobre todo de música clásica. También me gusta ver edificios antiguos, como los que me encontré en mis viajes a Italia e Israel.
Una de las nuevas facetas que he olvidado añadir ha sido mi encuentro
con las nuevas tecnologías, es decir, la relación tan especial que mantengo
con mi ordenador. Ya tenía algunas cosas adelantadas; sin embargo, hoy en
día es para mí una herramienta fundamental que me permite estar en contacto con otras personas, con el mundo, conmigo misma. Cuento con la
ayuda de un profesor de apoyo, al que desde aquí también quiero agradecer su gran esfuerzo para seguir enseñándome.
Y eso es todo. Espero que mi historia os haya resultado interesante. Gracias por escucharme. Por leerme. Hasta pronto.
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ENCORSETANDO EL DOLOR
RAQUEL GIL HERRERA
Os voy a contar de forma resumida cómo es la vida de un discapacitado. De cómo se pasa de tener una infancia en la que haces de todo a, de
repente, ver limitadas tus actividades. Cuando eres niña te gusta montar en
bici, hacer deporte, subirte a todas las atracciones de las ferias, bailar…
Cuando empecé a ir al colegio, noté ciertas molestias en la espalda. Mis
padres me llevaron al médico y me explicaron que debía que llevar un aparato para ponerme la espalda recta. Tenía escoliosis. No entendía qué significaba eso. También me dijeron que me iba a ser más difícil hacer ciertas
cosas para las que, hasta entonces, no encontraba obstáculo alguno y que
tenía que prevenir posibles golpes.
Hoy en día sé lo que es la escoliosis: es una desviación de columna,
puede ser de una sola curva o ser doble. En mi caso es doble. Para que lo
entendáis: tengo en la espalda como una «S».
Empezaron a ponerme corsés. No terminaba de adaptarme a uno cuando me lo cambiaban por otro, lo debía llevar puesto 23 horas al día, sólo
podía quitármelo una hora, que utilizaba para asearme o ir a piscina; cuando iba a natación, tan pronto salía del agua me lo enfundaba de nuevo. Lo
llevaba hasta para dormir. Obviamente, sólo podía dormir de lado o boca
arriba, en un colchón duro, y además me tenían que poner una tabla debajo. Estuve llevando dos tipos de corsés de forma alternativa. Uno, desde la
cadera hasta el pecho, de plástico duro, estaba forrado por dentro de almohadillas; el otro era igual sólo que, además de ser de plástico en la parte inferior, llevaba unos hierros en la parte superior que me sujetaban la cabeza.
Me aconsejaron, para evitar rozaduras, que me pusiera una camiseta
debajo, pero aun así me rozaba. Cuando llegaba el buen tiempo era horrible, se pasaba un calor espantoso y no quedaba otra que aguantarse. Otro
de los inconvenientes, aparte de limitarme el poder agacharme, por ejemplo era que me rompía la ropa o tenían que arreglármela para que me quedara bien.
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LOS
ESTUDIANTES CUENTAN
Probaron con otros dos aparatos, uno era una especie de pesa que me colocaban por la noche; iban poniendo diferentes saquitos con distinto peso. El
otro funcionaba a base de pequeñas descargas eléctricas. Me ponían cuatro
parches, dos en la zona dorsal y dos en la lumbar; cuando venía del colegio me
lo colocaban; al principio, acostada bocabajo, me pegaban los parches, los
conectaban al aparato que parecía un walkman y así aguantaba un rato. Con
el tiempo, mientras lo llevaba podía hacer los deberes o jugaba, ya que me
metía el aparato en el bolsillo, pero éste me perjudicó la zona lumbar.
Recuerdo una anécdota con respecto a esto. Había días que me lo ponía
mi padre y otros, mi madre. En una ocasión, mi madre me lo colocó pero
se equivocó de botón y me dio una descarga muy fuerte. Chillé. Mi madre
me decía que era muy quejica, pero me quitó uno de los parches, se lo puso
en la mano y se dio cuenta de que no me quejaba sin motivo.
Mis padres me compraron una bicicleta, parece que todavía la estoy
viendo. Un día de Reyes al levantarme la vi, una bicicleta color rojo con un
globo atado en el manillar. Los fines de semana íbamos todos a pasear y yo
llevaba mi bicicleta, aunque el aparato me limitaba mucho porque me
molestaba, así que no podía disfrutar tanto de ella como yo hubiera querido. Recuerdo a mi padre montado en ella yendo cuesta abajo, recuerdo que
nos poníamos a jugar al balón… ¡Lo que disfrutábamos aquellos días!
En el colegio nunca me sentí diferente, mis compañeros no hacían distinción conmigo. Jugaba a lo que podía porque había cosas que me resultaban imposibles, pero nadie se metió conmigo, sólo una vez, cuando unos
niños de otro colegio cercano me llamaron «robot» y mis compañeros les
amonestaron. Cuando iba por la calle o en el autobús la gente se me quedaba mirando, en especial la gente mayor.
Tenía prohibido por el médico hacer Educación Física, así que era la
ayudante del profesor, le ayudaba a cronometrar, a ir a por hielo cuando
alguien se hacia daño, etc.
En unas de las muchas revisiones, ya que tenía que ir frecuentemente a
hacerme radiografías y a que el médico viera si la curva mejoraba, me dieron permiso para practicar deporte, pero sólo determinados ejercicios que
el profesor me enseñaba cuando los demás estaban haciendo sus tareas. A
pesar de llevar el corsé ¡madre mía, lo que disfruté jugando al baloncesto,
al voleibol..! Pero la dicha duró poco. En la siguiente revisión volvieron a
prohibirme la gimnasia.
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ENCORSETANDO
EL DOLOR
En una de nuestras excursiones fuimos a una pista de patinaje de hielo.
Como no podía patinar, el profesor me compró un perrito caliente y nos pusimos a ver a mis compañeros, cómo se caían, cómo intentaban ponerse de pie
y ellos pasaban todo el rato por donde estábamos para chocarnos la mano.
Me gustó, me hizo ilusión esa excursión y me lo pasé muy bien, a pesar de no
poder patinar. Me hubiera gustado estar dentro, en la pista, con mis compañeros, patinando, pero ya llevaba tiempo con el corsé y sabía que no podía
ser, así que disfrute de aquella experiencia de forma diferente al resto.
Ser más fuerte que el dolor
Antes os he contado que tenía revisiones médicas periódicamente, pero
también tenía que ir al técnico que supervisaba el aparato. Temía ir a su
consulta, no porque fuera malo, todo lo contrarío, era una persona muy
agradable, sino porque suponía que me lo apretaba más, me ponía otra
almohadilla y, cuando llevaba el corsé hasta el cuello, me lo subía. En vez
de ver lo que tenía enfrente, veía el cielo. Era horrible ir a su consulta, cuando salía de allí todo parecía comenzar de nuevo. A veces me apretaba tanto
que parecía que no podía respirar.
Llevar un corsé te impide hacer muchas cosas, no puedes moverte con
facilidad, no puedes agacharte… pero aprendes a tener truquitos. Por ejemplo, contaba los escalones para saber cuántos había por si no podía verlos
por el corsé, aprendí a ponerme calcetines y hasta me convertí en una
experta recogiendo cosas del suelo con las tijeras.
Era muy cansado. Se me hacía muy duro estar sentada en clase tantas
horas; tenía permiso de los profesores para levantarme y ponerme de pie
apoyándome en la mesa del profesor o en un armario de mi altura. Pero
aun así…
A mi padre le detectaron una maldita enfermedad llamada cáncer que le
hizo sufrir mucho. Luchó para salir adelante, tenía una gran fortaleza y,
como tuvo que dejar su trabajo, se dedicó a realizar otras cosas en casa. De
esta forma se ganaba un dinerito y se entretenía. Esa maldita enfermedad
se lo llevó, y mi madre tuvo que luchar lo indecible para sacarnos adelante.
Ambos han sido un gran ejemplo para mí, por eso siempre intento no tirar
la toalla ante la adversidad.
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LOS
ESTUDIANTES CUENTAN
Mi madre trabajaba a destajo y cuando no estábamos en el colegio me
encargaba cuidar de mis hermanas. Un día, mientras hacía la cama, no sé
todavía cómo, me caí bocabajo sobre el colchón. Hoy me doy cuenta de la
ignorancia y la poca picardía que tenemos de pequeños, con lo sencillo que
hubiera sido desabrocharme el corsé y quitármelo, pero no se nos ocurrió.
Intentaron levantarme, pero no pudieron, así que me finalmente me dieron
la vuelta y, de esa forma, ya pude incorporarme. Tardamos una eternidad.
Hoy es una anécdota divertida que de vez en cuando recordamos y de la que
nos reímos, pero entonces lo pasamos mal.
Ya en la adolescencia los médicos decidieron quitarme los corsés.
En el instituto seguía sin poder hacer gimnasia, pero aquí los profesores
me hacían irme a la biblioteca para documentarme y hacer trabajos escritos sobre la materia para después examinarme sobre los mismos. Recuerdo
uno precisamente sobre la columna: músculos, huesos, enfermedades…
Tampoco en aquella etapa me sentí discriminada.
Los dolores empezaron a ser más fuertes, hasta el punto de que el simple roce del cuello de una camisa me molestaba. Empecé a tener contracturas. A veces no podía ir con mis amigos a bailar, pero ellos siempre me
han entendido.
Un día nos fuimos al antiguo colegio de una de mis amigas a ver un partido de fútbol. El caso es que nos entretuvimos y, cuando quisimos darnos
cuenta, el colegio estaba cerrado. Para salir teníamos que saltar una tapia.
Nunca me había subido tan alto y me daba un poco de miedo. Una amiga
también se acobardó. Total, que nos quedamos las últimas y ¡sucedió el
milagro! No tuvimos que saltar porque resulta que había un profesor dentro que abrió otra puerta para sacar su coche. Lo que en un principio fue
espantoso se convirtió en risas porque nos tiramos toda la tarde hablando
de la suerte que habíamos tenido.
En ocasiones llegaba a llorar de dolor, pero no permití que eso me impidiera hacer mi vida normal. Siempre que tengo dolor me digo a mí misma
que no va a poder conmigo, que tengo que ser más fuerte que él.
Un día era tan fuerte aquel dolor que tuve que ir al medico. Me dijo que
tenían que operarme; la operación era complicada, debían ponerme unas
placas para fijarme la columna y de esta forma mantenerla lo más recta
posible. Una operación de muchas horas y difícil.
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ENCORSETANDO
EL DOLOR
Decidí no operarme y aguantar todo lo que pudiera sin pasar por el quirófano. Me daba tanto miedo que pensé que lo mejor era retrasar la intervención todo lo posible. Además, si me operaban me pondrían unas placas
que, aunque esté bien, limitan algunos movimientos. Sería como llevar el
corsé pero de forma permanente y por dentro. Por otro lado, no me aseguraban que con la operación se me quitarían los dolores.
Así que, teniendo toda la información y poniendo en una balanza lo
bueno y lo malo, tomé la decisión de no operarme.
Hoy en día creo que la medicina ha evolucionado porque no veo a
niños/as con corsé ni a los que se les prohíba realizar ejercicio. Me alegro
por ellos, la medicina avanza y de malas experiencias anteriores surgen
otras soluciones. Observo que se dan consejos para no cargar peso y enseñan desde pequeños a tener una adecuada higiene postural. También a mí
me lo explicaron, pero entonces no había las técnicas que existen hoy en
día. Además, el ejercicio es bueno porque fortalece la musculatura y, por
ello, lo fomentan mucho entre los críos pequeños. La cirugía también ha
avanzado y el tiempo de recuperación después de esa intervención, según
tengo entendido, se ha acortado una barbaridad.
Mucha gente no entiende cómo puedes vivir con dolor, pero se aprende.
Lo que intento es no hacerle caso. Evidentemente, soy humana y lo siento,
pero no pienso en él y trato de hacer las cosas con la mayor normalidad
posible, aunque a veces sea muy difícil.
Tener una limitación no nos convierte en muebles
Después del instituto estudié un módulo superior, me gustó mucho y me
lo pasé genial, tenía unos compañeros muy divertidos y las clases resultaban
muy amenas. Éramos un grupo reducido y eso permitía que tuviéramos más
confianza entre nosotros. Un día, una compañera se enteró de una selección
para un trabajo, pedimos permiso y allí nos fuimos a ver qué pasaba. Se trataba de vender un producto de puerta a puerta, así que no nos convenció.
Cada vez aumentaban los dolores. Llevo años con un dolor fijo, es decir,
un dolor que aguanto, que está ahí a todas horas. Hay momentos o épocas
en las que se agudiza y tengo contracturas, que aparecen con mayor frecuencia e intensidad.
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LOS
ESTUDIANTES CUENTAN
Por esa época estuve buscando trabajo pero no encontraba nada, todo
lo que surgía requería coger peso, cosa que tengo prohibida. Finalmente,
me contrataron para repartir propaganda y pegarla por las farolas. No
pagaban bien, pero algo era; a veces, hasta resultaba divertido. Mis hermanas me ayudaban, incluso en alguna ocasión hasta mi madre, nos repartíamos el trabajo por aceras, nosotras una y ella, otra. Cuando tocaba repartir
en la boca del metro te encontrabas con gente maja que se llevaba un taquito, lo que te hacía más corta la jornada.
Bueno, volviendo a lo que os contaba antes, estudié y tenía que hacer las
prácticas. El hecho es que, como no había trabajado aún, como quien dice,
no sabía si sería capaz de aguantar las ocho horas de la jornada laboral, así
que hablé con el tutor y se lo expuse. Le comenté que me encantaría hacer
las prácticas pero que contaba con ese problema. Él me propuso hablar con
el jefe de estudios, que también era el director del centro. Dicho y hecho.
Fuimos juntos a hablar con él, le contamos lo que pasaba y le explicamos
la necesidad de buscar algún centro que tuviera en cuenta mi situación. Me
contestó lo que no me esperaba: «Si eres discapacitada y no puedes trabajar, mejor te hubieras quedado en casa en vez de ocupar una plaza en el
centro que otro hubiera podido aprovechar».
Recuerdo perfectamente esas palabras y la sensación de indignación
como si lo estuviera viviendo nuevamente ahora. No podía creer lo que acababa de oír. No soy una persona contestona, pero me indignó tanto que le
respondí que porque tuviera una limitación no me iba a quedar encerrada
en mi casa, que era consciente que me costaría más que a otros pero que
tener una limitación no supone convertirnos en muebles.
Mi profesor se quedó asombrado de lo que ese hombre había dicho. Al
salir del despacho, muy amablemente me dijo lo que podíamos hacer: buscar
cada uno por su cuenta. Estaba convencido de que, de ese modo, encontraríamos antes algún centro para el que mi situación no fuera un obstáculo.
Finalmente, ese sitio apareció, un centro especial de empleo, una consultora de recursos humanos para personas con discapacidad. Para que me
entendáis, una bolsa de empleo.
Durante la entrevista que me hizo uno de los jefes me preguntó que qué
quería hacer en un futuro, y me propuso realizar las prácticas en dos departamentos diferentes. A mí me gustó la idea. Mi profesor también estaba
conforme así que acordamos cuándo empezaría.
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ENCORSETANDO
EL DOLOR
Mi primer día, al presentarme en la empresa, cuál fue mi sorpresa cuando la secretaria del jefe, que con el tiempo se convertiría en mi amiga, me
dijo que no empezaría las prácticas el día acordado ni las desempeñaría
donde me aseguró el jefe. En ese momento pensé que había hecho algo mal
en la entrevista y que por eso todo se trastocaba. Me acompañó y me llevó
a otro departamento, el de la delegación, donde se hacen las entrevistas a
las personas que buscan empleo y se les deriva a formación, talleres o a
empleo, dependiendo del caso.
La verdad es que me asustó bastante porque salí de la entrevista convencida de que había ido todo bien y no entendía por qué se trastocaba
todo. Con el tiempo descubrí que cuando alguien realiza prácticas por regla
general lo envían a este departamento.
Aquel día, mi primer día, me presentaron a varias personas que luego se
convirtieron en mis amigos. Y me hicieron otra entrevista, esta vez con las
dos jefas de este departamento. Una de ellas no hacía más que mirarme,
ojear mi currículum y sonreír; claro, eso me asustó. Qué habría escrito yo
en mi currículum que le provocaba tanta risita… nada malo, por fortuna,
sólo que yo había nacido el mismo día del mismo año que su hijo. A mí también me hizo gracia aquello.
Me indicaron cuáles serían ser mis tareas. Me sentaron junto a una chica
a la que tenía que ayudar. Fundamentalmente, tenía que hacer llamadas
para confirmar citas, fotocopias, etc. Aprendí mucho con ella. Ese mismo
día la secretaria del jefe me invitó a ir con ella y otras chicas a desayunar;
desde entonces siempre íbamos juntas incluso, de vez en cuando, a comer.
En la primera llamada que realicé, me cogió el teléfono una persona
operada como mi padre. Según le oí me acordé. Un día que fuimos al técnico del aparato él y yo, recién operado de la garganta, nos metimos en una
cabina para llamar a mi madre. Parecía un niño con zapatos nuevos, había
aprendido a hablar por teléfono y quería darle una sorpresa a mi madre. Me
parece estar viéndole en este momento llamando a mi madre emocionado.
Por eso reconocí esa voz al otro lado del auricular.
Al poco tiempo una cita con el médico me impidió acudir al trabajo. Al día
siguiente, lo primero que me dijeron fue que la jefa quería verme en su despacho. Pensé que había hecho algo mal, si no, ¿para qué querría verme? Pero
me esperaba la mejor noticia que podía imaginar: ¡Me ofrecían un trabajo!
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LOS
ESTUDIANTES CUENTAN
¡Dios! Cuando entré a ese despacho iba temblando de miedo pero, a ver
a las dos jefas relajadas, ambas comentándome lo contentas que estaban
conmigo, lo mucho que me esforzaba, me tranquilicé. Habían hablado con
mi profesor porque habían pensado en mí para un nuevo proyecto, aunque
éste les dijo que, a pesar de que no había problema, al no haber finalizado
el período de prácticas no me podían dar aún el título.
Les dije que no se preocuparan por eso, que yo quería trabajar, que era
mi sueño. ¡Tantas veces me habían advertido que no podría trabajar! Y
ahora me ofrecían un puesto de trabajo. Lo estaba esperando desde hacía
tanto tiempo...
Lo primero que hice fue salir corriendo a llamar a mi madre para contárselo. Se alegró mucho y me dijo que estaba muy orgullosa de mí y que
sabía que mi padre, desde el cielo, también lo estaba. Me aseguró que, aunque me costase, conseguiría todo lo que me propusiera.
La cabezonería, mitad virtud, mitad defecto
Al coincidir la firma de mi contrato con mi cumpleaños, recibí el mejor
regalo de todos. Mis nuevos compañeros me encargaron una tarea y, cuando la terminé, me los encontré a todos reunidos para cantarme el cumpleaños feliz y regalarme unos pendientes y un colgante.
Empecé a trabajar y, como decía el profesor que el título no me lo
daban, llamé al Ministerio de Educación para hablar con un inspector que
me aseguró que el hecho de contratarme indicaba que había superado las
prácticas. Es decir, me tenían que dar el título. Y lo conseguí.
Hay gente que no entiende que quieras trabajar, pero para mí es muy
importante. Siempre me habían dicho que no podría hacerlo, y yo quería
sentirme útil, quería ganar dinero, sentirme realizada. No sé si me entendéis, quizás pensaréis que es una tontería, pero no lo es en absoluto.
Durante una temporada tuve que llevar un collarín porque empecé a
tener molestias y tuve una contractura. Además de trabajar, quería seguir
estudiando, así que me matriculé en otro módulo en un centro cercano. Al
salir del trabajo iba a clase; me perdía las primeras horas pero mis compañeros me pasaban los apuntes, aunque sólo pude ir el primer trimestre.
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ENCORSETANDO
EL DOLOR
Tuve que dejarlo porque acababa cansadísima, no podía llevar ese ritmo
porque cada vez tenía más dolores.
Decidieron que la delegación se cambiara de edificio para unificar la
parte de empleo con la de formación, así que nos trasladaron a otro lugar.
Junto con dos de mis compañeras, fui la última en trasladarme; lo hice
cuando en el otro sitio estaba todo montado.
Fueron unos días extraños porque, de repente, me encontré cogiendo las
llamadas de todo el edificio sin tener ni idea de qué decir, a quién derivar
esas consultas, quién era la persona por la que preguntaban… Todavía no
conocía a la gente y, como me dijeron que no dejara pasar a nadie que no
fuera de la empresa, una vez paré a una secretaria de dirección pensando
que era alguien ajeno. ¡Qué vergüenza!
Por fortuna, había bueno momentos, como cuando nos íbamos a comer el
grupo que bajábamos a desayunar junto con otros compañeros. Como éramos
muchos, tuvimos que repartirnos en varios coches. Nos divertimos muchísimo.
Una vez trasladada al nuevo sitio, el proyecto para el que fui contratada
terminó, pero dio la casualidad de que ascendieron a un compañero y
quedó su puesto libre. Me contrataron para ocupar su lugar.
En mi nuevo puesto me encontré con otros compañeros. Uno de ellos,
que venía que otra delegación, empezó a trabajar conmigo y compartíamos
el ordenador hasta que tuvimos cada uno el nuestro. Con el tiempo, a él le
cambiaron de puesto porque es informático.
Conocí a una compañera de la que también aprendí muchísimo, me enseñó de todo, cada vez más y más cosas, y yo, que me encanta aprender, disfrutaba de su compañía, era como estar formándome de manera divertida.
Cada vez los dolores iban a más y las contracturas se hacían más frecuentes y más fuertes. Muchas veces iba al trabajo con dolores insoportables. Había días que me despertaba y me costaba mucho levantarme, tenía
que convencerme, a duras penas, de que no iba a poder el dolor más que yo
y me daba ánimos a mí misma, hasta que conseguía levantarme. Días en los
que el dolor se reflejaba en mi cara, en los que a veces no podía con mi alma.
Mi madre me decía que así no podía trabajar, pero soy muy cabezota. A
veces esto es una virtud, a veces, un defecto. Cuando llegaba a la oficina,
nada más entrar me echaban la bronca diciéndome que cómo se me había
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LOS
ESTUDIANTES CUENTAN
ocurrir ir en semejante estado. Muchas veces me mandaban para casa, pero
la mayoría no les hacía caso y me quedaba.
Con el tiempo, algunas tareas empezaron a costarme más. Por ejemplo,
me encargaba del archivo pero cada vez me suponía mayor esfuerzo agacharme y coger archivadores, así que le dieron esta tarea a un compañero.
A partir de entonces sólo archivaba lo que estaba a mano y evitaba así que
mi espalda se resintiera.
Por otro lado, seguía con la idea de retomar los estudios para mejorar
mi formación. Como mi experiencia anterior, con clases presenciales, no
había funcionado, mis compañeros me hablaron de la posibilidad estudiar
a distancia, en la UNED. Había una compañera que estaba matriculada en
ella, pero a mí no me convencía aquello de estudiar por mi cuenta, sin profesores, a pesar de que había tutorías a las que podías asistir. Lo hablé con
mi familia a ver qué opinaban; lo mismo hice con mis amigos. Ninguno era
partidario de la formación a distancia.
Finalmente, decidí probar y matricularme, pero tuve mala suerte. Me
dio un episodio de contracturas muy fuerte a todos los niveles que me retuvo en cama durante unas semanas y del que tardé en recuperarme meses.
Me costaba caminar, tenía que ir parándome cada dos por tres y sentarme
donde podía o agarrarme a alguien. Lo pasaba muy mal cuando la gente,
sin disimulo alguno, se me quedaba mirando. Los médicos me dijeron que
se me pinzaba el nervio ciático.
Desde entonces las cosas fueron a peor. Me recuperé, pero no del todo,
así que dejé de lado los estudios, ni me preparé, ni me presenté a los exámenes, ni nada de nada.
Pensé que lo mejor era dejar pasar el tiempo y recuperarme. Sólo entonces volvería a matricularme.
Modificar la rutina
Los fines de semana, como todos, los dedicaba a estar con mi familia y
a salir con mis amigos al cine, a bailar, a pasear… A veces, el dolor me
impedía salir y no me quedaba mas remedio que quedarme en casa para
descansar y recuperarme para el lunes poder ir al trabajo. Me ponía mi
mantita eléctrica hiciera calor o frío y a reponer fuerzas.
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ENCORSETANDO
EL DOLOR
En realidad nunca me terminaba de recuperar. Mi problema se acentuó y
no era capaz de caminar al mismo ritmo que la gente. Cuando me encontraba con mis compañeros camino al trabajo tenían que adelantarse para no llegar tarde, así que tuve que cambiar algunas de mis rutinas. Por ejemplo,
empecé a coger dos autobuses, a salir antes de casa para llegar a tiempo; tenía
que esperar a que viniera el autobús con asientos vacíos porque necesitaba
sentarme, ya que no aguantaba mucho tiempo de pie, soportando las miradas
de la gente mayor que pensaban que ya les podía ceder el asiento... No puedes
ir explicando a todos el problema que tienes, así que miraba para otro lado y
me ponía a escuchar música. En ocasiones, hasta caminaba arrastrando una
pierna. Todavía no sé cómo no me ha atropellado algún coche porque muchas
veces se cerraba el semáforo y yo estaba todavía por la mitad del cruce.
Un día que salí con mis amigos al cine, un graciosillo nos dio un susto
de muerte. Cuando cruzábamos, a pesar de que el semáforo estaba en verde
para nosotros, al ver que caminábamos despacio —mis amigos iban a mi
paso— aceleró, como si quisiera embestirnos. Es la única vez que he visto
a mi amigo enfadarse. ¡Le dijo de todo!
Iba al trabajo con dolor, ya os lo he comentado. ¡Cuántas broncas me
han echado por eso! A veces, tenía que llevar carpetas de un lado a otro y,
como no podía de otro modo, lo que hacía era ponerlas encima de una silla
y la empujaba; me iba al baño para colocarme un rato debajo del secamanos para que me diera el calor en la zona que me dolía; me levantaba
para cumplir mis cometidos a pesar de que se ofrecían, mis compañeros, a
venir ellos hasta mi mesa. No entendían cómo tenía la fuerza de voluntad
para trabajar en esas condiciones. Mi vida era una lucha diaria con el dolor,
siempre adaptándome a las circunstancias y modificando rutinas como
cambiar de camino para tomar uno más corto, sentarme a charlar en vez
de bailar, que era lo que me apetecía…
En una ocasión, en el trabajo, sufrí un episodio fuerte y tuve que llamar
a mi hermana para que me fuera a recoger. Mientras la esperaba, me entraron ganas de ir al baño y a una compañera se le ocurrió, para no forzar más
la pierna, llevarme en una de las sillas de la oficina, de las que yo utilizaba
para trasladar carpetas.
A pesar de todo, estaba encantada con mi trabajo, hacía lo que me gustaba y mis compañeros era gente maravillosa, de la que cada día aprendía
algo nuevo.
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LOS
ESTUDIANTES CUENTAN
Recuerdo nuestras fiestas de despedida del taper, cuando llegaba el
verano y comenzaba la jornada reducida. El último día hacíamos una fiesta, encargando comida a un bar cercano; la despedida que le organizamos
a una de las jefas, fabricándole un vestido de novia hecho con papel y colocando adornos por toda la oficina, o el curso de lengua de signos, en el
aprendimos tanto como nos divertimos.
Pasado un tiempo y viendo que no mejoraba, decidí matricularme nuevamente en la UNED, pero, en vez de coger todas las asignaturas del curso,
me apunté sólo a algunas.
Exámenes en casa, pero al tiempo que mis compañeros
Mi vida ha cambiado, ha ido a peor. Dentro de todo lo que os he contado, hasta ahora mi vida era completa, tenía todo lo que siempre quise,
había conseguido alcanzar mis objetivos, con mucho esfuerzo eso sí, no me
quejaba de familia, que es fabulosa, de buenos amigos, de compañeros, de
trabajo, había decidido volver a estudiar…
Pero de la noche a la mañana todo dio un giro. A causa de una contractura me dieron la baja. Estando de baja, recuperándome, un día me dio un
dolor muy fuerte y perdí el conocimiento. No os doy más detalles porque
sería farragoso de contar. El caso es que, cuando recuperé el conocimiento, no podía moverme, sólo podía mover la cabeza, tenía muchísimo dolor,
era insoportable. De repente no puedes valerte por ti misma, no puedes
comer, ir al baño, lavarte, ni tan siquiera darte la vuelta en la cama. Dependes de otras personas para todo.
Gracias a Dios, he recuperado la parte superior, pero no las piernas; los
médicos no saben qué es lo que me pasa, así que están estudiando mi caso
y yo sigo haciéndome pruebas hasta que den con ello.
Cuando me pasó esto ya me había matriculado en la UNED así que, en
cuanto me encontré un poco mejor —la medicación para el dolor me atontaba— me puse en contacto con UNIDIS, un departamento que funciona fantásticamente y donde trabajan grandes profesionales. Tengo que agradecerle el que me haya ayudado a realizar mi sueño de poder seguir
estudiando. Especialmente le doy las gracias a Alejandra porque, además
de ayudarme con la adaptación, me da mucho ánimo, me llama para ver
cómo me encuentro, cómo llevo los estudios y gracias a ella tengo una beca.
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ENCORSETANDO
EL DOLOR
Como os contaba: me puse en contacto con UNIDIS. Ahora estoy en silla
en ruedas y vivo en una casa sin ascensor, por lo que no puedo salir tanto
como yo quisiera. Si no tengo cita con el médico (cuando esto ocurre vienen a por mí), bajar las escaleras «corre por mi cuenta» y cuesta mucho
dinero, además del dolor que supone tanto movimiento.
Gracias a UNIDIS, hago los exámenes en casa. Vienen personas fantásticas del tribunal que toca ese día. Traen el examen guardado en un sobre y
me lo dan exactamente a la misma hora que al resto de mis compañeros.
Cuando termino, lo meten en el sobre y se lo llevan. A veces nos ponemos a
charlar un poco sobre lo que me ha pasado o sobre lo que surja. Siempre
me brindan su apoyo y su ayuda por si necesito algo o por si tengo alguna
duda sobre algo en lo que puedan ayudarme.
Conozco las dificultades de la gente con discapacidad, no sólo porque la
vivo en primera persona, sino porque me relaciono con otra mucha gente
que también vive con ella.
Hasta que no nos toca de cerca parece como si no existiera. No nos
damos cuenta de que hay gente ciega que, por ejemplo, tiene que aprenderse los recorridos si quieren ir solos, pero si les ponemos un cubo de
basura en mitad de la calle, es otro suponer, además de tener la posibilidad
de tropezar con él, se desorientan; tampoco parece importarnos que los ciegos o las personas con deficiencia visual se den golpes constantemente con
los pivotes que hay en la calle para impedir que alguien aparque en la acera;
que en silla de ruedas nos encontramos con dificultades como que las calles
no tienen bordillos rebajados y, cuando los tienen, un coche aprovecha para
aparcar en ellos; que los autobuses tengan rampa pero muchas veces no
funcione; que en el metro, aunque se supone que está adaptado, resulta que
hay que llamar a una línea 900 para saber si el ascensor funciona o no, contando con que en la estación que te interesa haya uno; que prejuzgamos a
gente con problemas mentales; que una persona sorda necesita que los
demás también hagamos un esfuerzo por entenderla; que una persona con
una talla baja necesita, por ejemplo, que los cajeros estén situados a una
altura menor… Podría seguir enunciando otros obstáculos a los que nos
enfrentamos a diario las personas con discapacidad, pero con estos os
hacéis una idea. Aunque la discapacidad no sea evidente, existe.
El problema no es que tengamos limitaciones sino que la sociedad nos
las pone. Es horrible tener que depender de otros para hacer cosas cotidia-
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LOS
ESTUDIANTES CUENTAN
nas, parece que pedimos limosna. Y sólo ejercemos nuestros derechos. Sí,
las cosas están cambiando pero aún estamos lejos de alcanzar la meta,
sobre todo porque se olvidan de que cada discapacidad requiere necesidades específicas y distintas.
Retomo el asunto de los estudios, porque estoy muy contenta de que,
gracias a UNIDIS, pueda cursar la diplomatura. Ya me queda poco para terminar y estoy pensando en seguir estudiando; quizás haga Psicología o
algún idioma, todavía no lo tengo claro.
Mi experiencia en la UNED es buenísima. No puedo ir a las tutorías pero
hablo con los profesores de la sede central o con el tutor por correo electrónico o teléfono y me ayudan si tengo alguna duda. Estudiar, además de
ayudarme para mejorar profesionalmente, me proporciona un aliciente en
la vida; me considero una persona luchadora que no tira la toalla y, aunque
me cuesta porque hay días que no puedo con mi cuerpo y tengo que hacer
trabajos, estudiar por mi cuenta me exige una disciplina, me ayuda a estar
entretenida y tener mi mente ocupada en algo, y me da la posibilidad de que
en un futuro pueda mejorar mi situación. No sólo es que piense que es
bueno estar preparado, es que me gusta aprender algo nuevo cada día.
Ahora estoy realizando las prácticas desde casa gracias a UNIDIS y a los
profesores. Duran dos años. Una de mis prácticas es proponerle a la profesora alternativas para mi futuro, por lo que estoy investigando la posibilidades de la formación on line, a distancia, la teleformación, el teletrabajo…
pero no sólo enfocado a personas con discapacidad sino también como
alternativa a personas que, por problemas de tiempo o de distancia, no pueden adaptarse al mercado de trabajo ordinario. La otra práctica consiste en
colaborar en un curso de la UNED, realizando tareas de tutora de apoyo.
Ver crecer a alguien gracias a facebook
Respecto a los amigos, la cosa ha cambiado, ya no es como antes, se
cansan y se van alejando, ya no se acuerdan tanto de mí. Tengo contacto
con algunos de ellos a través de Internet, pero no es lo mismo. En situaciones como la mía es cuando ves realmente quiénes son amigos de verdad, y
se cuentan con los dedos de una mano. Sorprendentemente, aquellos que
no pensaba que estarían están y los que esperaba que estuvieran, no.
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ENCORSETANDO
EL DOLOR
También los entiendo. Cada uno tiene su vida, trabajan y algunos se han
casado o han tenido hijos. Me sentí muy mal por no poder acudir a la boda
de unos amigos, ella está a mi lado desde que empecé el instituto y a él lo
conozco desde hace muchos años. Hablábamos de que, cuando se casaran,
yo organizaría su despedida de soltera, pero no pudo ser. No sólo no la pude
organizar, sino que ni siquiera pude ir. Me pidieron que fuese testigo de su
boda y tampoco fue posible. Desde entonces, les noto un poco más alejados.
Otra amiga ha tenido a un precioso niño. Me mandó un mensaje al
móvil diciéndome que estaba de parto y después una foto del recién nacido. Cuando pudo me lo trajo a casa para que lo conociera, un niño precioso con unos ojazos azules al que veo crecer gracias a Facebook. También
hice amistad con otra chica en el trabajo, a la que conocí cuando estuvo
haciendo prácticas. Tiene una discapacidad auditiva. Viene a verme con su
novio, que tiene la misma discapacidad. No me avisan. Se presentan, de
pronto, para sorprenderme. Y siempre se acuerda de mi cumpleaños.
Gracias a la UNED he hecho nuevas amistades a las que conozco por
Internet y por teléfono, gente que estudia conmigo y con la que, en algunos
casos, he hecho algún trabajo para la Universidad. Gente que me da ánimo
y que se preocupa por cómo me encuentro.
Con los compañeros del trabajo me ha pasado más o menos lo mismo,
me he llevado muchos chascos. Algunos a los que tenía mucho aprecio y
que consideraba mis amigos me han decepcionado. Es fuerte que una compañera tenga que pasar todos los días dos veces por mi barrio y que no se
acerque a verme o que vea a algún familiar y se haga la despistada... o que
hable con un compañero por teléfono, estando él de baja, y se queje de que
nadie le llame, cuando es exactamente lo que hace él con los demás.
Me dolió mucho una vez que estaba ingresada y una compañera no vino
a verme ni un ratito, a pesar de que un familiar suyo estaba ingresado en el
mismo hospital.
Que no tengan ni un segundo para llamarme… no digo que lo hagan
todos los días, pero pueden mandar un triste mensaje cuando vayan de
camino a casa, por ejemplo, o cuando estén tomándose un café, que no se
tarda nada en enviarlo y hace mucho bien a quien lo recibe.
No voy a decir que todos son así, pero los que me llaman y se preocupan por mí son, precisamente, quienes no pueden venir a verme porque tienen problemas físicos o no están bien de salud.
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LOS
ESTUDIANTES CUENTAN
Un día que tuve que pasar el tribunal del Centro Base1, me acerqué por
mi antiguo trabajo porque estaba cerca. Cuando me vieron, todos salieron
a saludarme y abrazarme. No pensé que reaccionarían así, sino que pasarían de mí. Me dijeron lo mucho que me echaban de menos y salí de allí muy
animada. Pero, con el tiempo, y viendo lo que os he contado antes, esa felicidad queda muy lejana.
De todos modos, aunque me sienta dolida por ello, prefiero quedarme
con lo bueno de cada uno, con los momentos que hemos vivido juntos,
tanto de mis amigos como de mis compañeros.
Qué le voy a hacer, la vida es así, y ni eso me hace pensar en tirar la toalla. Espero recuperarme. Si he podido mejorar la movilidad de mi parte
superior, quién sabe si en un futuro podré volver a caminar. Me conformaría, aunque lo hiciese con dificultad. Todos los días me imagino dándome
un paseo. Pero si no lo consigo tendré que adaptarme a esta situación, a
pesar de todo.
Me gustaría volver a trabajar en el mismo sitio y con la misma gente. Les
echo de menos, y también a mi trabajo. También me encantaría recuperar
la relación con todos mis amigos. Mientras tanto, me quiero preparar mejor
para, en un futuro, ejercer y aplicar lo que estoy estudiando.
Cuando me propusieron participar en este proyecto, en este libro, me
pareció bonito e interesante. Espero haberos ayudado a entender algo la
vida de un/a discapacitado/a. A vosotros, los que la conocéis en primera persona, os mando todo el ánimo que puedo, y os recuerdo que no somos nosotros los que tenemos la dificultad, sino que la sociedad debe adaptarse para
facilitarnos la vida, para ofrecernos una vida mejor. Cualquiera puede
adquirir una discapacidad: una enfermedad, un accidente… nadie está libre.
Así que quienes pueden hacerlo, deberían de trabajar para hacer la
sociedad más accesible, para integrarnos en ella, porque quizás mañana
sean ellos los que necesiten esa adaptación. Pero con hechos, no con palabras, porque las palabras son muy bonitas pero se las lleva el viento. Ellos
1
Centro Base: Los Centros Base son servicios especializados de atención básica a personas con discapacidad, dependientes de las Comunidades Autónomas. Constituyen un recurso específico de apoyo
técnico en materia de discapacidades para los dispositivos ordinarios y servicios específicos de su zona
de influencia. Pueden presentar diferentes denominaciones según la comunidad autónoma de la que
dependan.
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ENCORSETANDO
EL DOLOR
deberían ponerse en nuestro lugar y, si no quieren hacerlo, al menos podrían consultar a los propios afectados, a nosotros, para que conozcan de primera mano lo que pensamos y lo que necesitamos. Que los proyectos que
se inician sigan adelante, que no se queden en un bonito documento.
No voy a hacer lo que mi jefe de estudios pensaba, quedarme en casa,
asqueándome. Aunque no pueda salir a la calle, sigo buscando una solución, conseguiré derribar la barrera arquitectónica que tengo. Mientras
tanto, seguiré formándome y tanteando alternativas.
Desde aquí os invito a seguir adelante, a que luchéis, a que no os rindáis
ante las dificultades o el dolor. Vosotros podéis. Yo siempre me digo, ya lo
sabéis a estas alturas, que esto no va a poder conmigo.
Los que todavía no sois de la UNED y estáis pensando en matricularos
en ella, debéis de saber que, aunque hay que tener disciplina, compensa
marcarse uno mismo el ritmo de estudio. Además, con las vídeo-conferencias te enteras muy bien, al igual que con los programas de radio. También
sirven de mucho los foros, donde no sólo puedes preguntar dudas sino
intercambiar ideas, pensamientos e inquietudes con tus compañeros.
¿Más alicientes para estudiar a distancia? La cantidad de gente que se
conoce y con la que puedes entablar amistad. Respecto de UNIDIS, sólo puedo
hablar maravillas, funciona muy bien y siempre están pendientes de ti.
Si no estáis muy decididos en estudiar una carrera os animo a hacerlo.
Cualquier persona tiene que estar preparado para poder conseguir un trabajo, y más en estos tiempos. Y, si tienes alguna discapacidad, siempre será
mejor encontrar un trabajo que puedas desarrollar teniendo una buena formación. ¡El saber no ocupa lugar!
Quiero aprovechar esta ocasión para dar las gracias a mi familia, todo
el día pendiente de mí, que vive y lucha por ayudarme y animarme en todo;
también al equipo de UNIDIS y la UNED en general y a Alejandra, en particular, por todo lo que han hecho por mí, y a mis amigos, por seguir a mi
lado. Gracias por contar conmigo para este proyecto, al que le deseo que
consiga su objetivo.
Gracias a todos y ¡seguir adelante! ¡Que nuestros sueños se hagan realidad, que no se queden en sueños!
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EL ESTUDIO COMO TERAPIA
FRANCISCO JAVIER GONZÁLEZ LÓPEZ
Me llamo Francisco Javier González López, tengo 52 años de edad y soy
natural de unas de las localidades más importantes de Valencia, Mislata,
aunque pero por motivos familiares se puede decir que también cartagenero hasta la cepa.
Segundo hijo de cinco hermanos, nací en una familia obrera de un
barrio castizo de la bella ciudad portuaria. Mi infancia transcurrió muy
felizmente entre los juegos propios de los años 60 y 70. Fui educado en los
conocidos como «colegios nacionales» de San Antonio Abad y Cuatro Santos, a los que tengo un gran cariño y en los que encontré a mis grandes
maestros que tuvieron a bien educarme y formarme. En mi educación no
quisiera olvidarme de mi familia ni de la entrañable y querida «madrina»,
como la llamábamos los cinco hermanos y mi madre. A los tres años me
enseñó a leer y a escribir con aquella cartilla tan buena, «Dos rayas», junto
con la enciclopedia de Álvarez.
Después pasé al instituto, en un centro que, hoy en día, es uno de los
más antiguos de Cartagena, por el que han pasado tantos alumnos/as
socialmente educados y de buena posición social. Ya desde niño estaba en
mi carácter sociable y alegre la ilusión por ser el tan bello oficio de maestro. Esa ilusión fue la que me hizo trasladarme a Murcia, a la escuela universitaria del profesorado de EGB, donde a los 20 años finalicé los estudios
de la que es mi gran vocación, ser maestro.
Ya sabemos todos la etimología de «magíster», «el que enseña». A este
significado se une frase que aprendí en la carrera y que hizo mella en mi
personalidad: «el maestro es el que está siempre con el pueblo». De carácter sociable, alegre y servicial, he sido una persona muy extrovertida, aunque nunca disfrazaba en el entorno laboral, familiar y social ese pronto tan
impregnado en mi personalidad. Aunque, como se dice popularmente,
«luego no soy nadie».
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LOS
ESTUDIANTES CUENTAN
De siempre ha habido en mí una afición especial por el cine y la música de los años 50, 60 y 70, así como por las composiciones de los grandes
autores mundiales y de otros cuyo nombre nunca pasó a la historia ni dejaron huella en las listas de los hits parade.
A los 24 años contraje matrimonio, fruto del cual nació lo que todo
padre más quiere, los hijos. Tres en total. Dos hijas de 28 y 19 años, que
viven su vida, y un vástago, Javier, de 22, del que hablaré más adelante.
Sólo mencionar que estoy civilmente divorciado. Aunque, según mis creencias, el matrimonio canónigo no lo puede disolver el hombre, la justicia
humana hay que acatarla por el bien común de la sociedad en la que vivimos.
Por lo que respecta a mi currículum profesional quisiera mencionar
que, tras acabar la carrera a los 20 años, me licencié en la especialidad de
Geografía e Historia, con una nota media de 7,2, tras un continuo esfuerzo
de diez o doce horas diarias dedicadas al estudio y compaginándolas con
algunas clases particulares.
Estaba haciendo una sustitución en un colegio religioso cuando obtuve
la plaza en el cuerpo de profesores de EGB, en una convocatoria de cuatro
mil plazas libres en expectativa de destino en el territorio del Ministerio de
Educación y Ciencia, de la que saqué el número 778.
Enseñar a aprender
Mi primer colegio asignado fue «El Algar», donde impartí clases de Educación Física en los cursos de 6.º 7.º y 8.º de EGB. Durante el curso 1980-81
así como en otros posteriores anduve trabajando como profesor en una
serie de centros que no mencionaré, nueve años en los que desempeñé la
categoría administrativa de «propietario profesional», impartiendo docencia en 1.º y 2.º de EGB.
En estos primeros años de docencia fue donde aprendí a «enseñar a
aprender» pues son ciclos o cursos básicos en los un niño forma su base
tanto académica como personal, donde la persona aprende lo más elemental para poder desenvolverse en esta sociedad.
Ya en 1988 obtuve destino definitivo en el pueblo castizo de La Palma,
en Cartagena, donde estuve 15 años, hasta 2004, fecha en la que cesé del
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EL
ESTUDIO COMO TERAPIA
servicio activo por mi discapacidad. En el centro de esta localidad impartí
clases de todos los cursos, de 1.º a 7.º de EGB, tanto de Educación Primaria como de Educación especial. Durante nueve años trabajé como monitor
del comedor escolar, de una a tres de la tarde.
Siguiendo con algún que otro hito de mi currículum, en 1989, 1994 y
2001 fui miembro del tribunal de oposición al cuerpo de maestros. En la
convocatoria de 1995 obtuve la habilitación de Educación Especial, para la
que no tuve ningún problema, pues se daba la circunstancia personal de
tener un hijo con síndrome de Down.
No voy a enumerar todos los cursos de perfeccionamiento docente a los
que asistí compaginándolos con mi vida familiar, pero sí el de «Ejercicio de
la función directiva», realizado entre 1998 y 1999, superando las dos fases
de que constaba, requisito indispensable, tal y como se recogía en el BOE,
para obtener el título. En una de esas dos fases, la relativa a la inspección
educativa, obtuve la calificación de 18, 75 puntos sobre treinta. Esta prueba es de las más completas, ya que evalúan todos los aspectos de un docente.
Después de 24 años, tres meses y siete días desempeñando este oficio,
debido a mi enfermedad, fui cesado del servicio activo, con una gran pena,
y con fecha de marzo de 2004. Solicité de la Consejería de Educación la
«Pizarra de plata» al mérito docente, que se me otorgó.
Una vez finalizado ese periodo llega quizás el punto más interesante de
este apartado. Como ya he dicho anteriormente, fruto de mi matrimonio
nacieron dos hijas y un hijo con Síndrome de Down (SD) al que, haciendo
uso de la jerga propia de Cartagena, le llaman «El Javi». Aparte de SD presenta autismo, miopía, trastorno en la deambulación y en la coordinación
psicomotriz y, dado que su trastorno mental no ha mejorado en muchos
años, precisa ayuda para todas las actividad de la vida diaria.
Javi nació un 28 de mayo de 1988 en una calurosa tarde primaveral propia del sureste español. Al ser el primer hijo varón para mí supuso una gran
alegría. Recién nacido se advertía en él algo raro, no por su poco peso (dos
kilos doscientos) sino porque no lloraba, sólo cuando le hacían daño; comía
cuando se le colocaba el pecho, pero la hipotonía le impedía succionar. El
bebé presentó su primera patología al cabo de una semana de vida y, al no
responder al tratamiento, hubo que hacerle una ex sanguíneo en la unidad
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LOS
ESTUDIANTES CUENTAN
materno infantil, prueba de la que gracias a Dios salió vivo. Nosotros, sus
padres, desconocíamos qué ocurría, nos daba la sensación de que se nos
ocultaba la verdad, hasta que la noche del seis de junio de 1988, me dieron
la que en un principio era una terrible noticia: mi hijo tenía rasgos mongoloides. Así me lo dijeron. El mundo se te viene abajo.
Una vez asimilado el golpe, y tal como nos manifestó un facultativo,
tener un hijo con el Síndrome de Down rompe todos los esquemas de la
vida. Nuestra hija de cinco años, muy madura para su edad, se adaptó,
como nosotros, a la nueva situación, a su nuevo y distinto hermano. Nos
incorporamos a la asociación de Síndrome de Down para que Javier pudiera recibir un tratamiento de estimulación precoz. Aparte de las numerosas
patologías propias de esta discapacidad, Javier tenía cardiopatía y, aunque
estaba tratado por ella, no evolucionaba conforme pasaban los meses. No
mejoraba, y eso implicaba no sólo un coste económico, sino lo que es peor,
un coste tanto físico como psicológico para los padres. Para nosotros.
Javier empezó su etapa en guardería. No andaba. Posteriormente, pasó
a otra con niños de tres años pero había un gran problema: no recibía los
cuidados que precisaba porque la legislación no contempla la obligación de
atender con cuidados específicos (que es lo que requiere la educación especial) a niños menores de seis años, ya que la educación preescolar no era
obligatoria.
Ante este hecho, tuve que utilizar mis influencias, de modo puntual, y
pude escolarizarlo en el centro de educación especial donde ha estado hasta
2007, cuando tuvo que abandonarlo por circunstancias familiares. Qué bien
cuidado estuvo por todos los profesionales que le atendieron allí. Hoy en
día Javier vive feliz, rebosante de salud, en una residencia para discapacitados propiedad de la Fundación Pro Discapacidad, del Cuerpo Nacional de
Policía, en la paradisíaca playa de Santiago de la Ribera, en Murcia, bajo el
clima y el entorno geográfico del Mar Menor.
En este centro, aparte de ser feliz, está total y perfectamente atendido,
pues tiene cubiertas sus necesidades gracias a un gran equipo de profesionales que profesan una entrañable vocación para cuidar y dar amor a discapacitados.
Después de Javier, vino otra niña, que también nos procuró mucha
satisfacción. Todos los que conformamos su familia lo queremos infinito,
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EL
ESTUDIO COMO TERAPIA
pues él se hace querer. Bien sabido es por toda la sociedad lo cariñosos que
son los discapacitados con SD.
De la vergüenza a la reacción
Mi discapacidad tiene un detonante muy claro. No la mencionaré, por
aquello de preservar mi privacidad, pero para que os hagáis una idea os voy
a enumerar los síntomas iniciales: cuadro ansioso depresivo con estado de
ánimo bajo, astenia, apatía, dificultades para realizar actividades cotidianas relacionadas con acontecimientos vitales estresantes (separación conyugal, dificultades económicas, hijo con Síndrome de Down), varios intentos de autolisis en el sustrato de la personalidad, baja tolerancia a la
frustración, llegando a presentar escasa capacidad para resolver los propios
problemas…
Ante esta descripción médica, tuve que ser internado en una institución
psiquiátrica. Se me indicó un tratamiento médico de por vida y, hasta el día
de hoy, preciso también tratamiento psicológico con psicoterapia de corte
cognitivo-conductual para todos los acontecimientos de mi vida.
Como ya he matizado al inicio, la patología de mi discapacidad no fue
de nacimiento, sino producto de un hecho vital familiar traumático. El
internamiento y la convivencia durante varios años con discapacitados psíquicos de patologías crónicas y agudas con las que uno mismo se siente a
veces identificado te hacen ver que la vida de otro modo, nada vuelve a ser
como antes.
Fueron momentos muy duros para mí, la pérdida de la familia, de tu trabajo, un trabajo que te apasiona... No te ves capaz de hacer nada, sientes
que no sirves para nada ya en esta sociedad. Te sientes inútil. A ello se une
una serie de hechos muy desagradables de enumerar y recordar. Por todo
ello, es la familia de origen la que tiene que tomar mis propias decisiones.
Todo por mi bien: médicos, psiquiatras, centro de terapia ocupacional para
discapacitados, psicólogos, etc.
Mi certificado de discapacidad supuso en un principio un 49 por ciento
de minusvalía, para pasar a un 65 en un corto espacio de tiempo hasta llegar al 45 por ciento actual.
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LOS
ESTUDIANTES CUENTAN
Ver que ya no eres útil no sólo para tu trabajo sino para todo tipo de profesión en el futuro te deja huella en tu propia personalidad. Por la discapacidad tan grave que tenía era incapaz de participar en cualquier tipo de acto
social. Pasé de estar sin hacer nada a acudir a un centro de terapia ocupacional, en el que realizaba actividades manuales y de entretenimiento (cerámica y natación). Pero mi vida no tenía sentido. Nada me llenaba, ni siquiera mi familia. Por si fuera poco, apenas dormía, algo que sigo padeciendo
en la actualidad, ya que apenas descanso cinco horas diarias.
Me daba vergüenza salir a la calle, era una persona que psicológica y
psíquicamente estaba marcada por la cantidad de «carteles» y etiquetas
despectivas que había tenido que soportar. Por fortuna, en 2007 empecé a
reaccionar y a asumir que había de vivir con mi discapacidad de por vida.
Quería hacerlo. Iba a hacerlo. Al fin y al cabo, no era el único que había
pasado por un bache tan gordo, y la mayoría lo superan.
Mi recuperación ha sido posible gracias a un equipo que, formando un
enjambre, me ayudó a asumir mi nueva forma de vida, vivir con mi discapacidad. Los primeros, mi familia. Ella es quien más se ha preocupado por
mí. Asimismo, fundamental ha sido la actuación de todos los profesionales
que han contribuido a mi lenta recuperación. Por último, mentar a una
mujer especial a la que tengo mucho aprecio pues no se ha limitado a hacer
su trabajo sino que su humanidad, sus consejos y sus orientaciones me han
permitido ir con la cabeza muy alta por la vida, derribando uno a uno todos
esos «carteles» o «estigmas» que, durante 21 años, me colocó cierta persona que no merece la pena ni mencionarla.
Y después de licenciarme, el doctorado
Puesto que el ocio que más disfruto es el que comparto con los libros
que me proporcionan una cultura que me enriquece como persona, decidí,
dada mi mejoría, seguir ampliando mis conocimientos. Soy de los que piensan que el saber no ocupa lugar.
Empecé en la Universidad Politécnica de Cartagena (UPCT), concretamente en la «Universidad de mayores de 50», en la que los profesores
imparten su docencia en un plan de estudios de tres cursos académicos. Los
contenidos de las diferentes asignaturas son de carácter científico y cultu-
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EL
ESTUDIO COMO TERAPIA
ral. Para cursar este plan de estudios no es necesario tener ningún tipo de
formación, tan sólo un mínimo de cincuenta años y estar jubilado o prejubilado. En estos cursos el alumnado forma un grupo de relaciones sociales
muy buenas, tanto por la variedad de edades como de profesiones. Las actividades no sólo se ciñen al ámbito académico, sino que se realizan también
fuera de las aulas.
Si un alumno de la universidad de mayores supera con evolución positiva las materias de los tres cursos académicos puede optar, incluso a cursar estudios universitarios de la oferta que ofrece en la UPCT si hubiese plazas, y siempre que el vicerrector de ordenación académica lo aprobase.
Mi propia naturaleza ya me demandaba seguir haciendo algo que positivamente me enriqueciese y me sirviera como estímulo. Por ello es por lo
que fui al Centro Asociado de la UNED y me matriculé en Francés, en el
módulo B1. Tras 32 años sin practicar la legua francesa, trabajando el libroCD y asistiendo a las tutorías semanales, he conseguido defenderme con
este idioma. Aunque no superé las pruebas presenciales de nivel escrito, sí
aprobé las de oral.
Tras esta buena experiencia, y a pesar de que mi discapacidad psíquica
me limita en muchos aspectos, me propuse estudiar Antropología Social y
Cultural, a modo de reto personal. Fui el primer alumno con discapacidad
psíquica que se matriculó en el Centro Asociado de la UNED de Cartagena.
No voy a negar que tuviera cierta inquietud, pues ya se sabe que en la
UNED la formación universitaria es excelente, por lo que el alumno tiene
que demostrar fehacientemente su formación.
Una vez matriculado, empecé, y estoy muy ilusionado. Estudiar es una
actividad que hago a diario, tanto en casa como la biblioteca del centro, y
me resulta una magnífica terapia ocupacional. Quiero dejar patente que
hay un estímulo muy fuerte, pero también unas limitaciones fruto de mi
discapacidad.
Como comentaba, esta carrera es un reto personal, no sólo de retomar
el estudio a mi edad, sino también por hacerlo en el mundo universitario,
en concreto en la UNED y en este Centro Asociado cuyo prestigio le precede porque cuenta con una matrícula de alumnos procedentes de diversas
ciudades importantes de la comunidad autónoma de la región de Murcia
debido a la oferta de carreras, grados, licenciaturas, etc.
75
LOS
ESTUDIANTES CUENTAN
Me encuentro que estoy muy bien en este edificio de ocho plantas donde
todos los funcionarios que trabajan en él traspasan sus cometidos profesionales para ayudarte y dar lo mejor de sí en el ámbito más humano. Especial es mi felicitación para la secretaria del centro pues —conocedora de mi
caso— me ha ayudado en mi reto de estudio y ha hecho lo imposible para
que no suponga para mí una frustración el suspenso. La relación con los
tutores y diferentes compañeros es buena, comparto clase con alumnos con
otras titulaciones universitarias: fisioterapeutas, enfermeros, trabajadores
sociales, psicólogos, abogados, etc.
Antropología Social y Cultural es una carrera apasionante por cuanto
estudia el origen humano, tanto en su aspecto social como en el cultural.
La principal razón que me ha llevado a elegir la UNED para estudiar es su
prestigio, pues un titulado universitario UNED ha conseguido su carrera
con mayor esfuerzo que otro universitario que ha ido diariamente a clase.
En los exámenes no hay trampa posible, tienes que demostrar que dominas y sabes todo. Mi experiencia con UNIDIS es excelente, la valoración de
este servicio es muy positivo, tanto por su valor profesional como por el
humano.
A mí, personalmente, UNIDIS me ha prestado un gran servicio consiguiéndome las adaptaciones necesarias con los diferentes equipos docentes
de las asignaturas. Propondría como mejora que, a la hora de evaluar, los
profesores tuvieran en cuenta que no es lo mismo evaluar a alumno con discapacidad física, que tiene plenas facultades mentales, que examinar a una
persona con discapacidad psíquica, más limitado. Esta recomendación no
sugiere que te faciliten la diplomatura o la licenciatura sin esfuerzo alguno.
Cuando acabe Antropología Social y Cultural me gustaría doctorarme
en Antropología, también por la UNED, a ser posible en alguna etnografía
de discapacidad. El mejor consejo que puedo dar a los alumnos discapacitados que quieran estudiar en la UNED es que se fijen un reto en la vida y
que asuman que la discapacidad no es un obstáculo a la hora de conseguir
un título universitario. Además, tenemos a UNIDIS.
Un último apunte para terminar, a modo de anécdota: el Centro Asociado de la UNED en Cartagena fue elegido para el acto de apertura del curso
académico 2009-2010. Para mí fue el acto académico más importante de mi
vida.
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EL
ESTUDIO COMO TERAPIA
Y para terminar… un poco de fe
No quisiera concluir mi testimonio sin mencionar un aspecto del apopo
recibido en el entorno social, la Orden Benedictina del monasterio de San
Salvador de Leire, en Navarra. No voy a hacer propaganda de la religión
católica, dado que nuestra sociedad democrática admite toda religión o
culto. No obstante, si algún lector está interesado en el tema de esta orden,
sólo tiene que consultar Internet para encontrar toda la información en la
página web www.monasteriodeleire.com
Lo que quiero concretar es cómo llegó este movimiento religioso a mi
vida y a mi discapacidad. Estando ingresado en un centro psiquiátrico
había cometido una nueva simulación de autolisis. Por orden facultativa
me vi privado de cualquier contacto telefónico con mis familiares; ante este
hecho, don Isaac, un religioso, se ofreció como mediador en el conflicto e
hizo posible que mi familia contactase conmigo. Dado que me encontraba
muy mal al verme privado de libertad y de cualquier clase de comunicación,
los responsables del monasterio me abrieron sus puertas y he estado como
en casa.
Lo más importante del apoyo social recibido de esta orden ha sido el
recuperar una fe que tenía perdida, recuperar esa confianza en ese alguien
al que nos entregamos y en quien nos apoyamos en los momentos trágicos
de la vida. Este ha sido un apoyo entroncado al alma que me ha permitido
valorarme como persona y mejorar mi autoestima, haciendo posible que
supere todos aquellos rasgos negativos de la personalidad. Gracias a esa fe
he vuelto a creer en mí, a quererme y a saber lo importante que es hacer el
bien por el mero placer de hacerlo, a cambio de nada. La satisfacción física y psíquica de ayudar al prójimo es una de las cosas más bonitas que
puede experimentar el ser humano.
77
LA RESPONSABILIDAD DE UNO MISMO CON SU FELICIDAD
KENNETH IVERSJÖ
Hola, me llamo Kenneth Iversjö Díaz, actualmente tengo 29 años y vivo
en Mijas costa, en Málaga. Soy estudiante de Psicología por la UNED y hace
nueve años, en 2001, sufrí un accidente de esquí en Sierra Nevada (Granada) en el cual tuve una lesión medular a nivel de la cervical 3-4. Como resultado de esta lesión me quedé, hasta el día de hoy, sin poder mover brazos y
piernas ni sin sentir mi cuerpo de hombros hacia abajo.
Como se puede deducir, un cambio físico tan drástico supuso para mí
un tremendo shock, un punto y aparte tan grande en mi vida que cambiaron todas mis prioridades, mis valores, mis puntos de vista, mis necesidades y también las de mi familia. Fue un cambio tan brutal que podríamos
decir que aquel 27 de marzo de 2001 volví a nacer a una nueva vida, una
vida de dependencia física...
Les comentaré brevemente cuál es mi situación para que se hagan —más
o menos— una idea de cómo es. Como he dicho antes, no puedo mover ni
brazos ni piernas y tampoco sentir mi cuerpo de hombros hacia abajo; esto
hace que necesite ayuda para sobrevivir. Necesito ayuda para comer, asearme, ir al baño, para vestirme; necesito una silla de ruedas para desplazarme
y a alguien que venga conmigo para ayudarme a manejarla y así evitar que
me estrelle contra los muchos obstáculos que encuentro a mi paso. Dependo de otros para el 95% de las actividades más cotidianas, hasta cosas más
ociosas como dar una vuelta por el paseo marítimo de mi ciudad o ir al cine.
Esta situación de dependencia tan grande resulta fastidiosa, puesto que la
falta de libertad e independencia es algo complejo de afrontar.
Quiero relatarles en las próximas líneas cómo he ido afrontando mi
situación y cómo he ido buscándole el lado positivo, el beneficio, aunque
esto en principio parezca algo irracional. Para empezar a hablar de cómo
afronto la lesión me gustaría recordarles la definición de «afrontar» según
el diccionario: «poner cara a cara, hacer cara a un peligro, problema o
situación comprometida». Leyendo esta definición está claro que la lesión
medular que tengo, mi discapacidad, es una situación comprometida a la
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LOS
ESTUDIANTES CUENTAN
que hay que plantarle cara, plantarle cara por puro instinto de supervivencia. Cada cual afronta su «situación comprometida» como puede y sabe
(creo, incluso, que compañeros que encaran su lesión recluidos en casa o
llegando a suicidarse piensan o pensaron que ése era el mejor camino para
resolver su situación).
Desde que me caí he pasado por muchas fases que los psicólogos describen de diversas maneras: fases de shock, negación, depresión, rebeldía,
aceptación. Son estados con los que los psicólogos tratan de explicar el proceso que se da cuando uno adquiere una discapacidad. Desde mi experiencia, he pasado por estas fases varias veces y sigo pasando de vez en cuando
por cada una de ellas, pues todavía no he alcanzado la total aceptación de
mi situación. Quizás nunca lo haga.
¿Quién soy yo?
En los primeros momentos, la forma de afrontar la situación era buscar
una solución reparadora de la lesión física; era una situación tan abrumadora que la única sensación que tenía eran las ganas de escapar de forma
desesperada de ella y volver a tener las capacidades de antes. Pasar de la
movilidad total y completa a una inmovilidad del 90% de mi cuerpo fue
cuestión de un segundo, y el sentimiento de impotencia y falta de control
que tuve fueron tan brutales que sólo quería huir y huir de ellos y recuperarme lo antes posible. No aceptaba que aquello me estuviese sucediendo a
mí. Deseé que todo fuera un mal susto.
Más tarde, al ver que el trabajo externo de rehabilitación era lento y los
cambios muy sutiles, me fui acomodando a mi nueva situación, fui conociendo mis nuevos límites físicos y empecé a buscar solución a mis brumas
mentales en corrientes alternativas de autoayuda, autoconocimiento, desarrollo personal, etc.
La situación física no cambiaba al ritmo y en la dirección que yo quería
así que, para poder adaptarme, lo que tuve que hacer fue moldearme por
dentro, modificar mis puntos de vista, mis formas de pensar, mis creencias,
mis valores. Todo esto conforme iba leyendo libro tras libro de autoayuda,
algunos más relevantes que otros.
Una gran ayuda, otro gran paso en el afrontamiento de la situación,
sucedió mientras trabajaba con un psicólogo amigo mío. Le estaba contan-
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LA
RESPONSABILIDAD DE UNO MISMO CON SU FELICIDAD
do lo duro de mi situación, quejándome palabra tras palabra sobre cuán
difícil era mi estado y demás penas, cuando él, comprendiendo mi confusión, me pregunto: «¿Quién eres tu?» Esta pregunta me dejó desconcertado. «¿Que quién soy yo? Pues soy Kenneth, ¿no?». La cuestión estaba enfocada a que yo descubriera quién era realmente, más allá del nombre que
mis padres me habían puesto. Tras un buen rato de búsqueda, de repente,
se hizo el silencio mental y la respuesta surgió de ese silencio: «¿Quién soy
yo? Soy yo, yo mismo». La sensación y la profundidad de este descubrimiento no se puede describir con palabras; lo que se me inspira compartir
con ustedes es que con esa experiencia, con esa pregunta, comprendí que
yo no era mi cuerpo, tampoco mi mente. Soy ese algo, esa esencia, esa fuente de vida más allá de la materia de carne que es mi cuerpo.
Esta comprensión ha supuesto un punto y aparte en mi vida. Desde
entonces, no soy un tetrapléjico, sino que tengo un cuerpo con un estado de
tetraplejia. Esto me dio un sentido de libertad sobre la discapacidad mucho
más amplio del que pueden imaginar.
Continué tratando de mejorar mi estado interno, ya que mi físico seguía
sin avanzar en la dirección pretendida, así que fuí investigando cómo funciona la mente, y comencé a estudiar PNL1 (Programación Neurolingüística). Esto supuso otro gran paso para afrontar mi situación. Fui descubriendo verdades que me asombraban cada vez más, que me ayudaban a
clarificarme, a reconstruirme, como por ejemplo que «no importa tanto lo
que ocurre en el exterior sino cómo lo interpretamos». Esta reflexión caló
muy hondo en mí ya que me reveló una importante verdad: que mi estado
emocional, la forma de sentirme, no depende tanto del exterior sino de
cómo interpretamos este exterior. Esto me daba un arma para defenderme
de los envites de la vida. Aparte de trabajar duro para mejorar mi situación
física podía ampliar puntos de vista fijándome en cosas a las que antes no
las había prestado atención, enriqueciendo mis creencias y mis valores, lo
que me proporcionaba un estado de satisfacción muy interesante incluso en
la situación tan trágica que estaba viviendo.
1
Programación Neurolingüística (PNL) es una rama de la psicología, lenguaje e informática que
intenta definir patrones o «programas» directos en la conducta humana relacionados con el lenguaje.
Estudia cómo nos comunicamos con nosotros mismos y con los otros.
Como escuela de pensamiento pragmático, sostiene que —en última instancia— toda «conducta
humana» se desarrolla sobre una «estructura» o «plantilla de pensamiento» aprendida. Dicha estructura
puede ser detectada y es susceptible de modificarse, bien para eliminar posibles obstáculos que impidan
su progreso, bien para potenciar algún recurso, comportamiento o creencia que mejore la calidad de vida.
81
LOS
ESTUDIANTES CUENTAN
Conforme fui asimilando conocimientos y experiencias de la PNL, la
«vida» se fue tornando un campo de juegos, un lugar donde las verdades
que antes consideraba absolutas se volvieron relativas, donde lo bueno y lo
malo eran sólo interpretaciones mentales. Un lugar donde uno podía jugar
con su contenido mental para afrontar la vida en el mejor de los sentidos.
Mi mundo fue mutando desde una perspectiva de limitación por mi lesión
medular a un mundo de miles de opciones y posibilidades, con múltiples
alternativas a mis límites físicos.
Veo y siento cómo todos los seres humanos que conozco y me encuentro tienen su propia realidad, su propio mundo. Cada uno tiene un cuerpo
con unos límites y una mente con una serie de condicionamientos con los
que interpreta y procesa la información que le viene del exterior, construyéndose su propio mapa de la realidad. Comprendo que la felicidad es dinámica y que uno tiene un papel muy importante de responsabilidad en su
creación. Experimento que la mayor sensación de plenitud se da cuando
estoy en contacto conmigo mismo, percibiendo el momento presente con la
mente en silencio, y sintiendo que estoy viviendo realmente la vida.
¡El ser humano es diverso!
Pasados cuatro años de mi accidente, llegó un momento en el que me
caducaba la Selectividad, pues había cursado el acceso a la Universidad
cuando salí del Instituto, seis años antes. En ese momento, a los 24 años,
decidí empezar a estudiar Psicología para aprovechar la última oportunidad que tenía acogiéndome al aprobado de Selectividad. Si lo hubiera dejado pasar tendría que aprobar el curso de acceso para mayores de 25, y sólo
pensarlo me causaba una pereza tremenda. De haber perdido esa oportunidad, seguramente no hubiera retomado los estudios.
Estuve barajando varias universidades. Pronto deseché la universidad presencial, pues quedaba bastante lejos de mi hogar y el trasiego que tenía que
formar para desplazarme a ella era grande y pensé que me cansaría pronto. Así
que opté por la UNED, por considerarla la opción más cómoda y apropiada.
Elegí Psicología porque era la carrera que más me gustaba y la que más
me llamaba la atención, sobre todo después de estudiar PNL, que se puede
decir que es una aplicación práctica de esta disciplina. Además, era una
buena opción de futuro: mi discapacidad no me impedía demasiado ser psi-
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LA
RESPONSABILIDAD DE UNO MISMO CON SU FELICIDAD
cólogo y ganarme la vida ayudando a los demás en este área. Las barreras
que hay a la hora de trabajar con una lesión como la mía son grandes, sobre
todo por la ayuda que necesito, las barreras mentales de los empresarios y
empresas, barreras arquitectónicas, etc. Por eso, trabajar en una consulta
psicológica donde pueda organizar mi horario, en la que mis necesidades
no son demasiadas, me pareció una gran idea. La verdad es que estoy muy
contento de haber escogido este camino. Estoy en cuarto curso, llevo estudiando cinco años y cada vez estoy más contento. La carrera me enriquece
mucho como estudiante y también como ser humano, pues me ayuda a
comprender más cómo funciona la mente humana y esto me lleva a entenderme a mí mismo y a los demás.
Según he ido conociendo más y más de la Psicología, la rama que más
me está gustando es la Psicología Cognitiva; ésta hace una metáfora de la
mente funcionando como un ordenador, se recibe una información por los
sentidos, se procesa y, por último, se realiza una acción (es una descripción
muy simple aunque resume la idea que creo principal). He comprobado por
mí mismo que esta descripción de cómo funciona la mente es cierta. He
analizado los procesos de percepción a través de los sentidos y cómo toda
la información recogida es asimilada, asociada y puesta en común con la
que se encuentra en nuestra memoria para luego originar una respuesta lo
más adecuada posible a la situación que estamos viviendo.
Otra rama que me atrae es la Cognitivo Conductual; actualmente estoy
estudiando Técnicas de Intervención Cognitivo Conductual. Son técnicas
muy interesantes para hacer terapia, y además ¡por fin se empieza a estudiar
algo práctico que voy a poder utilizar en el futuro! La Psicopatología también me llama la atención, aunque discrepo en eso de poner etiquetas a todo
lo que se desvíe de una norma, convirtiendo cualquier conducta desadaptativa en un trastorno psicológico. Con esta asignatura estoy conociendo la
variedad de experiencias que se pueden presentar en la vida (esquizofrenia,
depresión, trastorno bipolar, desviaciones sexuales, problemas infantiles,
etc.), lo que me permite ampliar mi modelo del mundo y comprender la gran
diversidad que hay en el ser humano. ¡Cuán falso es el modelo del mundo
que nos venden por televisión, donde todo es perfecto, con hombres y mujeres súper bellos y súper sanos, tanto física como mentalmente! ¡Señoras,
señores, el ser humano es un ser diverso, física y mentalmente!
Volviendo a hablar de la UNED, he encontrado que en ella las materias
son muy extensas; el hecho de no tener un profesor que se atenga a un tiem-
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LOS
ESTUDIANTES CUENTAN
po limitado para explicar una materia hace que los temarios sean profusos.
El alumno, como pueda, tiene que apañárselas para «digerirlos». Esto es, a
veces, un inconveniente porque, de todo lo que estudiamos, lo que realmente se nos queda para el futuro no llega ni a la mitad del temario. Como «buen
estudiante» me tengo que quejar de algo, ¿no? Aunque sí es verdad que, al
tener mucho material, uno aprende más. Cuanta más información, más te
enriqueces y más opciones tienes para elegir lo que más sintonice contigo.
Una de las cosas que más me gustan de la UNED son los cursos virtuales. En ellos se puede intercambiar información, apuntes o dudas con los
compañeros y profesores. No me imagino cómo era la UNED antes de
Internet, eso sí que tenía que ser un trabajo individual de estudio. Hoy en
día, con esta vía de comunicación entre alumnos y profesores, nunca me he
sentido aislado, puedo realizar la actividad de estudio solo en casa, pero
luego me enriquezco con las opiniones, los puntos de vista y las respuestas
a las dudas de los demás. Otra ventaja que tiene Internet para la UNED es
que permite a los alumnos compartir conferencias, vídeoconferencias, presentaciones y material didáctico e interactivo (aunque este último suele ser
escaso; una pena, pues creo que es una gran manera de aprender y para mí
es una asignatura pendiente de los profesores de cada materia). A través de
los cursos virtuales he conocido a algunos compañeros de aquí, de Málaga;
aunque no intervengo mucho en los foros, me nutro de su actividad y me
parecen una de las áreas más interesantes de los cursos virtuales.
Estudiar solo en casa tiene una ventaja para mí, y es el poder organizar
tu horario de estudio según tus necesidades. En mi caso, no puedo llevar un
horario estricto por mis limitaciones físicas, así que estudiar en casa me permite compaginar todos mis quehaceres cotidianos. Es cierto que a veces
echo de menos el relacionarme con otros alumnos al nivel que lo haría si
estuviera estudiando en una universidad presencial, pero ya me he adaptado al estudio tranquilo en mi habitación, a preparar mis apuntes y relacionarme con los compañeros vía Internet. Y ésa es otra ventaja que tiene el
estudiar a distancia, desarrollar tus propias habilidades de estudio, comprensión y aprendizaje con una guía mínima por parte del profesor. Esto
hace que te responsabilices de tí mismo en los estudios, en lo que aprendes,
lo que te ayuda a desarrollar un cierto control sobre tí mismo, algo interesante según mi punto de vista. Algo así como el refrán: «Juan Palomo, yo me
lo guiso, yo me lo como». Aunque, como digo, los alumnos nos apoyamos
mucho a través de los cursos virtuales (sin este apoyo todo sería más difícil).
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LA
RESPONSABILIDAD DE UNO MISMO CON SU FELICIDAD
Eficacia, eficiencia y afectividad
El centro asociado en el que estoy adscrito está a unos 30 km de casa,
aunque, por cuestiones de comodidad, no lo piso mucho. Suelo aparecer por
allí cuando hay algún seminario, ponencia o conferencia, para buscar algún
libro o vídeo y, sobre todo, en los exámenes. Mi relación con el personal del
Centro Asociado ha sido excelente desde el principio. No soy el primero ni
el único estudiante con discapacidad que acude a él, así que los trabajadores ya están habituados a tratar con personas con este tipo de diversidad.
Desde que empecé a estudiar el trato ha sido muy bueno, me han ayudado
en todo lo que he necesitado, guiándome para solucionar cualquier inconveniente, para que estuviera lo más cómodo posible, en definitiva, para que
pudiera desarrollar mi actividad de estudiante como uno más.
Con UNIDIS más de lo mismo, el trato ha sido impecable siempre. Es
genial que exista un departamento dedicado orientar y ayudar a las personas con algún tipo de discapacidad, todas las universidades deberían tener
un departamento como este. Alejandra, la técnico que ha estado a mi lado
desde que empecé la carrera, me ha mantenido informado de las ayudas,
becas, adaptaciones, etc., con un trato humano muy personal, tanto que al
final tuvimos la oportunidad de conocernos aquí en Málaga, por casualidades de la vida, y nos pusimos cara el uno al otro, pues hasta ese momento
sólo habíamos hablado por teléfono.
Las adaptaciones que suelo utilizar como ayuda y que UNIDIS me ofrece
son un acompañante para que me ayude a responder las preguntas del examen así como para otras necesidades físicas, la utilización de un aula aparte para realizar el examen, ya que tengo que ir dictando las respuestas a mi
acompañante, y la adaptación de las unidades didácticas publicadas por la
UNED (una adaptación para que me sea más fácil pasar las páginas e,
incluso, si es posible, obtener la versión digital). Nunca he tenido problema
con estas ayudas en los exámenes, salvo en un par de ocasiones, cuando el
tribunal no se fiaba de mí ni de mi acompañante y fueron sus miembros los
que escribieron a mi dictado las respuestas.
Una ayuda que no he mencionado y que también ofrece la UNED a las
personas con discapacidad es la oportunidad de matricularse gratis la primera vez que coges una asignatura. En mi caso, esta ayuda es muy útil porque, al no estar trabajando y carecer de unos ingresos altos, me hace más
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LOS
ESTUDIANTES CUENTAN
asequible los estudios, pudiendo utilizar ese dinero en otros recursos que
necesito (adaptaciones, asistente personal, etc.).
Desde aquí quiero agradecer al personal del Centro Asociado de Málaga
y al de UNIDIS su ayuda y su cooperación. Ellos son muestra de trato de integración e igualdad a las personas con discapacidad y muchos tendrían que
tomar ejemplo de ellos. Gracias por la eficacia, eficiencia y efectividad.
El invento del palillo chino, el clip y el imán
En mi vida diaria, el estudio ocupa una parte importante del día, pero no
es la única actividad que realizo. Desde que me caí he ido adaptándome poco
a poco a una vida lo más rica posible. Tengo la suerte de tener muchos y variados amigos con los que comparto todos los ratos que puedo. Nos gusta ir al
cine (aunque últimamente está difícil encontrar una buena película). Cuando
hace buen tiempo, salgo con ellos a comer por ahí, me encanta la gastronomía, probar nuevos sabores, diferentes estilos de cocina, y disfruto muchísimo saboreando cada bocado, más si estoy en buena compañía. La casa de mi
familia, donde vivo con mis padres y mi hermano, es muy acogedora y solemos hacer reuniones con los amigos, en las que nos reímos y disfrutamos,
cantamos y bailamos, tenemos conversaciones banales y profundas y nos
enriquecemos mutuamente compartiendo nuestra presencia, porque normalmente hay mucho «amor» en el aire, creándose en un ambiente muy especial.
Echo de menos pasar horas y horas componiendo música; los estudios me
exigen mucha dedicación y el ratito entre estudio y estudio no me da para inspirarme y componer algo. En vacaciones, cuando estoy más ocioso, suelo
coger el programa de composición de mi ordenador y doy rienda suelta a mi
creatividad musical, disfrutando con cada nota que voy añadiendo a las canciones que elaboro. Antes del accidente tocaba la guitarra y formaba parte de
un grupo, algo que me deparaba gratos momentos; era una experiencia muy
especial, difícil de igualar. Al tener una lesión medular que no me permite
mover los brazos, tocar la guitarra se convirtió en algo imposible, así que busqué una alternativa para seguir disfrutando de la composición de música.
Encontré un programa de ordenador bastante intuitivo (Fl studio), que me
permite componer canciones nota a nota con el ratón, así es como de nuevo
se abrió el campo de la música. Pasaba horas y horas componiendo, tocando, volviendo a sentirme tan vivo como cuando tocaba la guitarra...
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LA
RESPONSABILIDAD DE UNO MISMO CON SU FELICIDAD
Por cierto, no he mencionado cómo manejo el ordenador desde la caída.
Para mover el ratón utilizo un dispositivo de infrarrojos llamado «Natural
Point» (Smartnav). Coloco una pequeña pegatina reflectante sobre mi frente, ésta refleja la señal de infrarrojos y allí donde muevo la cabeza se desplaza el cursor del ratón. El click del botón izquierdo del ratón lo hago con
un conmutador activado por la boca. Con él puedo hacer las acciones del
botón izquierdo, señalar y arrastrar. Para activar el botón derecho utilizo
un programita que viene con el «Natural Point», que tiene un menú con las
diferentes opciones del ratón, que elijo simplemente situando el cursor
encima de cada una de ellas.
Como digo, normalmente sólo lo utilizo para la función del botón derecho, el resto lo hago con el conmutador con la boca. Para escribir palabras
o frases cortas utilizo un teclado virtual que viene con Windows; para textos más largos, un programa que se llama «Dragon Naturally Speaking», de
reconocimiento de voz, que transcribe lo que digo. Funciona muy bien (de
hecho, este texto lo he escrito con él). Con estas adaptaciones manejo el
ordenador perfectamente, lo único que se me resisten son los juegos, pero
como no me interesan mucho, tampoco los echo en falta. El ordenador para
mí es mi herramienta, me hace la vida mucho más fácil, y con él e Internet
tengo un mundo de posibilidades a mi alcance.
Otra actividad que me gusta mucho es la lectura. Suelo leer sobre psicología, desarrollo personal, autoayuda, PNL, metafísica, distintas corrientes
filosóficas, etc. Las novelas no me interesan mucho, me suelen aburrir. Me
gusta empapar mi mente con conocimientos que me ayuden a entender cómo
funciona la vida, me hagan crecer como persona y además me estimulen intelectualmente. Para ser un poco más independiente en esta actividad, mi
padre y yo desarrollamos una adaptación muy simple. A veces lo más simple
es lo que mejor funciona. Consiste en poner un clip metálico en cada página
que voy a leer, con un palillo chino de los que se usan para comer con una
goma en un lado (para cogerlo con la boca y no hacerme daño en los clientes), y un imán en el otro; coloco el imán del palillo sobre el clip metálico y
arrastro la página para pasarla. Esto me permite leer con independencia y no
tener que llamar para pedir que me vayan pasando las páginas.
Una experiencia en la que estoy embarcado ahora es la de dar charlas de
concienciación, sobre todo en colegios e institutos, y también en proyectos
que desarrollan las áreas de bienestar social de los ayuntamientos. Me está
gustando mucho esta actividad, suelo contar mi experiencia personal en el
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LOS
ESTUDIANTES CUENTAN
mundo de la discapacidad, dándole un toque positivo para exponer la idea
de que cualquier obstáculo puede servir para hacernos crecer como personas, en vez de enfocarlo como un castigo o un victimismo inútil... Me agrada compartir experiencias con la gente, y si además les sirve para algo
¡mejor que mejor!. Esta faceta quiero intensificarla, para que las charlas se
den más a menudo, y así seguir experimentando.
Actualmente, en el Hospital de Parapléjicos de Toledo, se está editando
una revista que se llama «Infomédula». Hace ya un tiempo me pidieron que
colaborara escribiendo algún que otro artículo. Esto ya se ha convertido en
una rutina y, cada tres meses, escribo un texto para ellos, algo que me agrada y enriquece. En estos artículos hablo sobre mis puntos de vista sobre las
cosas. Me suelo basar en mi experiencia, en lo que he ido aprendiendo, y
trato de ofrecer ideas frescas que puedan aportar algo al lector.
Hace relativamente muy poco tiempo, algunos amigos y yo hemos formado un grupo de estudio de PNL, en el que intercambiamos conocimientos, repasamos la teoría y practicamos las técnicas. Este repaso de lo que ya
había aprendido me está resultando muy útil para seguir completándome y
desarrollándome como profesional. Todas estas actividades que estoy mencionando, aparte de los estudios universitarios, se completan con alguna que
otra sesión de PNL con algún cliente. En ellas ayudo a aplicar las técnicas
de este método, sobre todo a resolver problemas, y también para impulsar
su desarrollo personal.
Después de leer todo esto, se puede observar que, aunque no pueda
moverme físicamente, no paro quieto. Y esta es una cuestión que debe mencionarse, las personas con y sin discapacidad deben realizar las actividades
que puedan y que les gusten para sentirse útiles y felices. La inactividad suele
conducir al aburrimiento y, más allá, a la apatía y la depresión. La felicidad
y la realización personal están relacionadas con la actividad productiva. Esto
es importante porque deja en las manos de uno mismo la responsabilidad de
sentirse feliz y pleno. Por muchas barreras que uno tenga, siempre puede
encontrar algo que hacer que le reporte alegría, y no cabe duda de que esto
es un camino ascendente, cuestión de abrir la mente a nuevas opciones.
El asistente personal, llave de mi independencia
Sé que muchas personas con discapacidad tienen vidas y experiencias
muy duras, y no digo que la mía no lo sea, o no lo haya sido, pero sí quiero
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LA
RESPONSABILIDAD DE UNO MISMO CON SU FELICIDAD
recalcar que la vida me ha brindado mucha ayuda para superar los malos tragos que he pasado. Al tener una discapacidad, física en mi caso, la vida se
torna más compleja. Es fácil comprender que cuantos más límites tengamos,
ya sean mentales o físicos, más trabajo tendremos que desarrollar para adaptarnos. Tengo una discapacidad muy severa que me limita en muchos sentidos y que me exige mucha ayuda para realizar una vida más o menos autónoma. Esta ayuda me la proporcionan sobre todo mis padres y mi hermano
(John, Pilar y Víctor). Los cuatro formamos una estructura familiar muy
unida, y nos apoyamos unos a otros para mejorar nuestra calidad de vida.
Actualmente soy yo el que necesita más apoyo básico (me refiero a ayudas físicas) y sin ellos mi vida sería bastante más difícil, estoy seguro. Ellos
me apoyaban antes del accidente y muchísimo más después de él; han sido
ejemplo de fuerza y superación en todos los sentidos. Desde el día que me caí
han estado a mi lado sujetándome, guiándome, soportándome, empujándome para que superara los obstáculos y las barreras que me he ido encontrando. Les estoy inmensamente agradecido y la ayuda que me brindan no se
puede pagar con nada en este mundo. ¡Gracias, os quiero infinito!
Aparte de mi familia, también tengo el apoyo de mis amigas y amigos,
que son bastantes y muy variados. Desde mi accidente, muchas de mis
amistades se han ido consolidando, endureciéndose los pilares que las sustentan, y otras se han ido disipando, pasando a ser simplemente conocidos
(aunque el cariño siempre queda). He mencionado que la vida me ha ayudado y me ayuda mucho, y las amistades son un ejemplo de ello. Han ido
creciendo a más, y son amigos de calidad, de esos con los que puedes contar para lo que sea. He conocido muchas personas que han aparecido como
de la nada para echarme una mano y que han pasado a ser un amigo/a más,
de los que quiero un montón. Todos ellos se han ido adaptando a mi situación física y hacemos cualquier actividad como cualquier otro grupo de
amigos, siempre teniendo en cuenta mis límites y los del entorno, como por
ejemplo las barreras arquitectónicas. Salvo por eso, nos detienen pocas
cosas. Desde aquí quiero mostrar mi gratitud hacia todos ellos, son grandes
seres y estoy orgulloso de compartir mi vida con ellos. ¡Gracias por todo,
gracias por estar ahí, os quiero!
Las barreras arquitectónicas son una cosa de la que se tiene que concienciar la sociedad. Las ciudades deben de ser accesibles y estar adaptadas
a cualquier tipo de ser humano. ¡No sólo hay viandantes perfectos en este
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LOS
ESTUDIANTES CUENTAN
mundo! Cada vez la sociedad está más sensibilizada, gracias al trabajo de
muchos seres humanos que están luchando para que los puntos de vista se
hagan más completos y engloben la diversidad de personas que hay, aunque todavía queda mucho trabajo. No soy experto en reivindicaciones, hay
muchos otros compañeros que podrían dar mejores, completos y contundentes argumentos que yo, pero sí quiero dejar claro mi punto de vista. Las
instituciones están trabajando cada vez más para ayudar al mundo de la
discapacidad, pero es insuficiente. La famosa Ley de Dependencia está en
pañales, y le queda todavía mucho recorrido, por ejemplo en el papel de los
asistentes personales.
Muchas personas con grandes discapacidades quieren ser autónomas e
independientes y, para ello, necesitan la ayuda de asistentes personales.
Un asistente personal es una persona que te ayuda en cualquiera de las
actividades cotidianas, ya sea aseo personal, comida, limpieza del hogar,
hasta ir de compras, trabajar, ir al cine, etc. Esta figura todavía no está
muy desarrollada en la Ley de Dependencia, lo que es una lástima. Yo, por
ejemplo, para poder ser independiente necesitaría al menos tres asistentes
personales, uno cada ocho horas, así que el Gobierno debería ponerse las
pilas y garantizar una de las necesidades más primordiales de las personas
con discapacidad, tener autonomía e independencia. Habrá otras muchas
cosas que se pueden reivindicar pero ahora no se me ocurre otra más
importante, al menos para mí.
Unos años de ocupación y entretenimiento
Las perspectivas de futuro que tengo son muy variadas. Ya sabéis que
mi vida es muy rica en actividades y relaciones interpersonales; esto me inspira muchas ideas sobre cosas interesantes que hacer y desarrollar. Actualmente, estoy al frente de una pequeña consulta donde ayudo a la gente con
PNL, en la que me siento muy enriquecido. Esta consulta se consolidará
cuando termine mis estudios de Psicología y pueda decir para entonces que
soy psicólogo. Ayudar a las personas en el área psicológica me parece una
de las experiencias más bonitas y gratificantes que se pueden tener, y no me
lo voy a perder por nada.
Otro aspecto que despierta mi interés es la investigación, así que ésta
sería otra opción que me gustaría explotar en el futuro. Sería muy intere-
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LA
RESPONSABILIDAD DE UNO MISMO CON SU FELICIDAD
sante poder entrar en la universidad en algún grupo de investigación. Uno
de los temas que me resulta más llamativo es la influencia del pensamiento sobre la salud. Es un campo que cada vez está siendo más estudiado y
que tiene unas perspectivas muy alentadoras e interesantes sobre el concepto salud-enfermedad, sobre la posibilidad de cambiar la concepción de
ver nuestro cuerpo como una máquina; es un camino para aceptar y comprender la interacción mente-cuerpo.
Además, por mi discapacidad, me siento vinculado al movimiento de
«Vida Independiente», en el que actualmente me estoy introduciendo. Este
movimiento reivindica el derecho de las personas con discapacidad a ser
autónomas e independientes; para ello, los estamentos del Gobierno deben
brindar todos los recursos y ayudas necesarias. Para que esto se convierta
en una realidad tenemos que trabajar, concienciar y vincular a los políticos
e involucrara a la sociedad. Mi propósito —otro— es participar en asociaciones, ayuntamientos y demás entidades —públicas y privadas— para conseguir estas ayudas.
Me gustaría seguir dando charlas y conferencias sobre diversos temas,
compartiendo mi experiencia con la gente, por si a ésta le ayuda en algo. Y
las ganas de dar clases y trabajar en la enseñanza las voy a cubrir dando
cursos de desarrollo personal y PNL.
En el ámbito personal, conforme vaya consiguiendo las ayudas y los
ingresos necesarios, quiero independizarme en un piso que tengo y que me
está esperando con los brazos abiertos, para poder ser más autónomo y
tener más control sobre mi vida. En el ámbito sentimental mi deseo es
encontrar una compañera, una pareja con la que compartir una vida juntos, para disfrutar, crecer y aprender el uno del otro. Y lo de formar una
familia ya se verá, que por ahora hay muchas cosas que hacer antes...
Como se puede ver tengo muchos proyectos en la cabeza, y algunos más
que no he mencionado, y para realizarlos tengo por delante, de momento,
unos cuantos años de ocupación y entretenimiento, así que no me queda
otra que ponerme las pilas y ¡a trabajar!
Les deseo lo mejor a todos, y a los que están estudiando en la UNED o
están pensando en hacerlo les animo y les mando muchas fuerzas para el
camino de estudiante, para que disfruten de todos los logros académicos y
superen todas las barreras del proceso. ¡Un abrazo para todos!
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DE ZAPATOS LLENOS DE PIEDRAS
LAURA JIMÉNEZ
A Ángela, mi madre, por la aceptación incondicional
y el apoyo mutuo que hemos conquistado.
A mi tía, estés donde estés, gracias por enseñarme
que el primer paso de todo siempre es decidirte.
A mi familia, los que están y los que no,
por compartir todos los momentos significativos.
A todas las personas que están en mi vida
animándome moral y materialmente.
De verdad, mil gracias.
¿Nunca has sentido tanta impotencia por no poder hacer algo que te dé
ganas de llorar, gritar, cabrearte o echar la culpa a los demás? Yo, sí, millones de veces. Y no creo que sólo las personas con minusvalía suframos esos
momentos, para nada, nadie se salva, todo el mundo tiene problemas que,
aunque objetivamente parezcan fáciles si los comparamos a otros, les suponen una pesadilla.
No obstante, sí pienso que el esfuerzo por afrontar los retos y alcanzar
mis metas se multiplica, adquiriendo un valor especial, que asumo que no
todo el mundo verá. Pero te aseguro que compensa cuando te das cuenta de
que realmente puedes conseguir ese «algo» que, en principio, no creías que
pudieses ni rozar.
Esos esfuerzos de los que hablo, en mi caso, se relacionan en gran parte
con mi discapacidad. A veces uno mismo se pone sus propios límites. Creo
que hay que ser consciente de lo que se puede hacer y de lo que no, para lo
que se necesita un tiempo de adaptación.
¡Ay! perdona, no me he presentado, soy Laura, tengo una discapacidad
física de un 85%, así que, como comprenderás, no lo tengo nada, pero nada
fácil… pero mira… voy superando los retos del día a día. Trabajo en un despacho de abogados, estudio cuarto de Derecho en la UNED, y los días en los
que tengo alguna hora libre los dedico a dar clases particulares.
Te voy a hablar un poco de mí, así que siéntate, ponte cómod@, y si
quieres un café o un refresco…
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LOS
ESTUDIANTES CUENTAN
La piscina de colores
Nací un 2 de septiembre, en Madrid; ahora tengo 28 años. Fui un bebé
gordito y sano. Cuando empecé a andar y a hablar era un torbellino, una niña
simpatiquísima y dicharachera. Cuando salíamos mis padres y yo me ponía
a charlar con todo el mundo. Mi madre tenía que vigilarme con mil ojos.
Los veranos, de niña, los recuerdo con mucho cariño. Solíamos pasar el
mes de agosto en Almuñécar, Granada. Casi siempre íbamos seis personas
en el coche-ranchera de mi padre, sin aire acondicionado, y con mi voz de
pequeña preguntando cada poco rato: «¿Queda mucho? ¿Cuánto falta?
¿Por dónde vamos?», como cualquier niño de esa edad deseoso de zambullirse en el agua con su pandilla. Una vez en la urbanización, me ponía mi
traje de baño, mis chanclas, cogía mi toalla de rayas, buscaba a mis amigas
y corríamos a toda prisa para llegar a la «piscina de colores». Le hablaba
con emoción a mi prima, Aitana, de la piscina de colores, pero un verano
vino y vio que el agua era transparente. ¡Menudo chasco se llevó! Ella esperaba algo parecido al reflejo del arco iris en los charcos cuando sale el sol
después de la lluvia. Pero era más sencillo, llamábamos así a la piscina porque tenía los azulejos del fondo cada uno de un color. Aún hoy cuando lo
recordamos juntas nos reímos a carcajadas.
Todo era normal, hasta que a los diez años me diagnosticaron una
enfermedad, una ataxia, vamos, una de esas enfermedades raras que tiene
poquísima gente. O sea, que me tocó el premio gordo (risa irónica) y claro
está, a mi familia también.
En una revisión del colegio me detectaron un soplo en el corazón y alertaron a mi madre. A partir de ahí, empecé a frecuentar las consultas de multitud de doctores. El primero de ellos, mi pediatra, al revisar una de las
radiografías observó que mi columna vertebral tenía forma de «S», algo
extraño en niños de mi edad, debido a una escoliosis provocada por la
enfermedad, que posteriormente identificarían como un tipo de ataxia.
Para asegurar el diagnóstico me hicieron muchísimas pruebas, algunas un
poco dolorosas, que me parece que ahora, de mayor, no habría aguantado.
De hecho, mi madre dice que cuanto más mayor, más quejica.
El diagnóstico final fue un mazazo durísimo para mi familia, sobre todo
para mis padres. Cuando lo pienso, se me pone la carne de gallina. Tras un
largo año de pruebas médicas, los doctores llegaron a la conclusión de que se
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DE
ZAPATOS LLENOS DE PIEDRAS
trataba de una enfermedad neuromuscular degenerativa. Todavía no sé de
dónde sacó mi madre las fuerzas para no romper a llorar al verme después
de que aquel doctor de barba blanca le dijese que su única hija de diez años
tenía una alteración genética que, a partir de entonces, y poco a poco, se iría
desarrollando, privándome de movimientos hasta acabar en silla de ruedas.
Durante aquellos años en los que todavía podía andar, con algún que
otro tropezón, recuerdo que iba al colegio caminando, pues estaba prácticamente al lado de mi casa; a mitad de camino, me giraba para saludar a
mi madre, que me miraba atenta desde la ventana por si me caía en uno de
mis traspiés.
También me viene a la cabeza entre risas un verano que me fui con mi
madre, mi tía, mi prima y unas amigas a la playa. Prácticamente pasábamos todo el día en el agua con las colchonetas, pero había ratos en los que
me quedaba descansando al sol mientras los demás iban a caminar por la
orilla. En una de esas tardes, tumbada en primera línea de playa, con la
subida de la marea, una ola traicionera me cubrió dejándome ahí, en medio
de un gran charco, con las toallas y alguna revista flotando a mí alrededor.
Nadie me preguntó por qué no me levantaba ni hacía nada, la gente sólo
contemplaba la escena con cara incrédula.
Dientes como estalactitas
Hasta 3º de BUP estuve en el mismo colegio, el Santa Catalina de Sena.
Durante la etapa en el colegio de monjas fue cuando mi afección evolucionó haciéndose notar. Allí pasé de correr por los pasillos, bajar las escaleras
de tres en tres y saltar por las gradas del patio a tener que quedarme en el
aula durante el recreo, puesto que coordinar el movimiento de mis piernas
para dar un paso tras otro en línea recta me resultaba cada vez más difícil.
Aunque no estaba permitido que nadie se quedase en las clases en esos
ratos de expansión, conmigo hacían una excepción, dejando que alguna
amiga se quedase acompañándome. Esos ratos también eran divertidos
cuando María, Lucía y yo nos pasábamos los descansos dibujando en la
pizarra, jugando o hablando de nuestras cosas de adolescentes.
Las profesoras, casi todas monjas, nunca hicieron distinción conmigo
respecto al resto de mis compañeros. A no ser que se tratase de cosas como,
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LOS
ESTUDIANTES CUENTAN
por ejemplo, la asignatura de gimnasia. También tuve dos profesores curas.
El padre Mariano, de Religión, y el padre Manolo, profesor de Filosofía, de
los que guardo gratos recuerdos que me dibujan una sonrisa en la cara. La
verdad es que en las clases de Religión me he reído a carcajadas, además,
el padre Mariano no podía evitar que se le contagiase mi risa, y lo mejor de
todo era que casi nunca me llamaba la atención a mí directamente, sino que
eran mis compañeros quienes se llevaban las regañinas.
El padre Manolo era más serio, de fisonomía muy delgada, alto, pelo
completamente blanco con una calva en la coronilla y siempre vestido con
traje y corbata. A pesar de su fuerte carácter, también hubo ratos divertidos
en sus clases. De hecho, todavía hoy rememoro con algunas amigas y compañeras algunas anécdotas. Sin duda, la que se me quedó grabada en la
memoria fue cuando el padre Manolo se limó los dientes para ponerse fundas; vino a dar clase con los dientes en forma de estalactitas y estalagmitas,
y mis amigas y yo, en primera fila, no nos podíamos casi aguantar. ¡Imagínate!¡Qué risa!
En el último año de colegio llegó el esperado viaje de fin de curso. Entre
varias opciones, finalmente decidimos irnos a Palma de Mallorca. Ya que
era obligado que al viaje fuesen dos madres de alumnos, y puesto que yo,
ya con diecisiete años, necesitaba bastante ayuda para cosas puntuales, mi
madre se unió a la expedición, junto con la madre de otra compañera. Se
aventuró a venir con el grupo, a cuidar y vigilar a cuarenta adolescentes.
Fue una semana inolvidable que evocamos en numerosas ocasiones entre
amigas que aún conservo de aquellos tiempos. Me río al recordar algunas
cosas, como cuando nos hicieron una tarjeta para ir a las discotecas más
famosas del lugar durante las siete noches de estancia en la isla y, siguiendo las suposiciones de la gente que me rodeaba, creímos que no aguantaría el ajetreado ritmo de excursiones durante el día y fiesta por la noche,
así que decidí pagar mi entrada a la discoteca como un turista más y no
como grupo. Contra todo pronóstico, no me perdí ni una noche. En cambio, hubo un par de excursiones que resultaron, para mí, fallidas. No pude
acceder a las cuevas del Drach por mis andares sin equilibrio consistente.
Lo peor de aquel «no puedes» fue escucharlo después de esperar la larga
cola. Admito que me enfurruñé. Por aquel entonces no sabía todo lo que
no podría hacer. Mientras el resto de mis compañeros disfrutaban de la
excursión, mi madre se quedó conmigo a esperarlos en un jardín que había
cerca.
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DE
ZAPATOS LLENOS DE PIEDRAS
Otra excursión que tampoco completé fue la visita al puerto, pues suponía una larga caminata, así que me quedé con un grupo jugando al billar.
Por cierto, no se me daba mal, exceptuando algunas veces en las que mi
estabilidad fallaba afectando mi movimiento y, por ello, al golpear la bola,
ésta salía disparada por los aires. En esta ocasión que te estoy comentando
la bola aterrizó en la cabeza de una compañera, Ana. Si es que, claro, con
tanto dirigirme, que si inclina más el palo, enfoca al agujero de la esquina
izquierda, no toques la bola negra… Menos mal que no le pasó nada, porque iba con fuerza y ya sabéis que son bolas macizas que pesan lo suyo.
Pese a que tuve impedimentos, ese viaje fue una experiencia que no creo
que olvide nunca. Me lo pasé genial y siempre contaba con algún apoyo.
Como cuando, de regreso a Madrid, en el aeropuerto de Palma, arrastrando el cansancio de una semana de no parar, un compañero cogió un carrito de esos para llevar las maletas, me subió en él, colocando los pies en los
extremos, y llegamos a tiempo a la puerta de embarque. ¡Menos mal!
Para hacer COU, parte de los alumnos del colegio de siempre nos cambiamos al Sagrado Corazón, otro que estaba enfrente. Como en años anteriores, seguía contando con el brazo de Jaime, un vecino y compañero de
clase. Digo brazo porque me agarraba a él, era el punto de apoyo que necesitaba para no ir dando tumbos.
Una amiga me acompañó a hacer la entrevista de admisión al nuevo
colegio y, ya de paso, explicarle en primera persona al director del centro el
tema de mi enfermedad, aunque mis padres también se ocuparon de hablar
con él. El caso es que no hubo problema ya que mis calificaciones escolares eran buenas y, en principio, ése era el requisito básico para entrar en
aquel centro.
Un fallo del cerebelo
No recuerdo el momento ni la situación en que mis padres me dijeron
lo que me pasaba y lo que me iba a pasar. Dicen que la mente, en su inteligencia, borra los recuerdos que nos han supuesto un tremendo shock, como
es que te digan que hay una causa que explica tantos tropiezos, tantas caídas, moretones y heridas, tanto cansancio por andar unos pocos metros,
tantas miradas extrañadas y desconfiadas de la gente que no me conocía
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LOS
ESTUDIANTES CUENTAN
(cuando no iba agarrada a nadie, mis andares se asemejaban a los de una
persona ebria, haciendo eses) o cosas más simples, como no atinar a la primera a meter la llave en la cerradura, por ponerte un ejemplo. Y que esa
causa es una enfermedad que se irá agravando con los años, que cosas que
has podido hacer hasta ese momento con dificultad, pasado un tiempo ya
no podrás hacerlas. Era, bueno, es, un «fallo» del cerebelo, no del cerebro.
Como te decía, la mayoría de alumnos nos trasladamos al nuevo colegio,
pues en el anterior no había COU. Así que seguí rodeada de amigas y de
gente que ya conocía a los que no tenía que dar explicaciones de lo que me
pasaba. De todos modos, no tengo queja de los nuevos compañeros con los
que me encontré ese curso. Si veían que no podía hacer algo o que me resultaba muy complicado (bajar unas escaleras sin barandilla ni pared a los
lados, por ejemplo) rápidamente encontraba un brazo para sujetarme.
Por el contrario, no guardo tan buen recuerdo de los profesores. De
hecho, sus rostros se me aparecen con dificultad, borrosos, difuminados.
Para que no pienses que soy una exagerada, mira, por ejemplo, un día, a
principios de curso, el tutor estaba pasando lista. ¡Ah!, por cierto, los profesores de esta escuela eran curas. Cuando dijo mi nombre, levanté la mano.
Él me preguntó en voz alta, sin moverse de su sitio, y sonriendo como a
quien le acaban de contar un chiste: «¿Tú eres la coja, no?» Espero que
ahora comprendas lo poco que quiero hacer memoria del profesorado aquel.
Durante ese curso accedí a sentarme en la silla de ruedas, pues comencé
a asumir que mi vida no iba a ser como la de cualquier otra chica de mi
edad, una vida normal. Mi ánimo se vino abajo durante unos meses, en los
cuales dejé aparcados los estudios. Reflexioné mucho sobre un comentario
que me hizo mi padre: «tienes dos opciones, conformarte con la pensión por
minusvalía, gozar del tiempo de ocio infinito, y llevar una vida tranquila.
Ésta sería la opción más fácil, pero perfectamente comprensible y respetable. La otra posibilidad es más difícil, consiste en luchar por lo que quieres».
Sí, ya, «luchar por lo que quieres», qué frase tan bonita. El problema era
que lo que quería no podía hacerlo de ningún modo, había un impedimento físico que no me lo permitía. No sé, es como si te digo que me encantan
los zapatos de tacón de aguja, que nunca podré usar, ¿me entiendes?
Entonces, decidí ajustarme a las circunstancias y, con ayuda de mi tía,
comencé a proponerme metas que no fuesen inalcanzables, para evitar la
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DE
ZAPATOS LLENOS DE PIEDRAS
sensación de fracaso. Me lancé a escribir una lista de cosas que me gustaría hacer; sobre esa lista, taché las cosas que, objetivamente, serían imposibles por mi discapacidad, hasta que llegué a la conclusión de que debía
centrarme en todas la tareas que implicasen una buena cabeza para pensar,
razonar, imaginar, etc., puesto que, aunque mi cuerpo falle, mi mente no
me va a fallar (hablo en sentido amplio, ¡que todos somos humanos, oye!)
Desde entonces, confío y cuento con ella.
Como habrás notado, nunca he estado sola. Al contrario, siempre
rodeada de gente que me ha echado una mano: profesores, compañeros
de estudios, amigas, médicos… Me acuerdo de mi neurólogo, un señor
mayor, muy alto, de aspecto despreocupado, siempre con la bata blanca
desabrochada que se le abría cuando andaba por los pasillos del hospital
con sus largos y firmes pasos. Se llamaba Manuel. En una ocasión, le
pedí que me diera más detalles de mi enfermedad, que me explicase qué
era lo que no funcionaba con normalidad en mi cerebelo. Admito que
lloré bastante aquella vez en la consulta cuando, tras mis cuestiones, hice
con el doctor un balance de la patología, del avance negativo (¡y tan negativo!) experimentado en un periodo de cinco años, que fueron los años en
los que empecé a caminar mal, y cada vez peor, hasta verme sentada en
una silla de ruedas. Pues bien, con los ojos brillantes y media sonrisa en
la boca, ¿sabes lo que me dijo?: «Eres fuerte y lo serás más, y de esto…
no te vas a morir». Poco después me cambiaron de doctor, pero su frase
se grabó en mi cabeza. Todavía, hoy en día, muchas veces analizo esas
palabras.
La vida desde el otro ángulo
Al hilo de lo que te contaba sobre dejar los estudios oficiales y tomarme
un tiempo para pensar, tengo que hacer un pequeño homenaje principalmente a mi madre, Ángela, mi ángel de la guarda. Ella se movió por asociaciones, fundaciones y demás centros para que a su hija le diesen más formación, para que se relacionase, para que aprendiera a amoldarse a los
demás y los demás a ella y, bueno, para ver que la vida, vista desde otro
ángulo, con una pendiente más peligrosa, también tiene un futuro; a lo
mejor no tan bueno como el que imaginas de pequeño, pero lo tiene, y hay
que luchar por él.
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LOS
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Al hablar de futuro no me refiero a una meta en concreto, hablo de
aprender de las situaciones o de la gente, disfrutar de vivencias, afrontar
retos… vamos, en resumen, vivir y disfrutar de lo que tengo, la vida.
Durante el primer cursillo que hice, a mi madre le detectaron un tumor
maligno. La verdad es que fueron momentos de verdadera impotencia, y te
confieso que de miedo también. No sólo no podía ayudar a quien más quería, sino que era ella la que me daba ánimos a mí. Incluso, al recuperarse
de la operación, durante el tiempo que estuvo sometida a los procesos de
quimioterapia y radioterapia, no dejó de llevarme a mi curso.
Esta experiencia, en cierto modo, fue como un jarro de agua fría, helada, más bien, que me hizo despertar y darme cuenta de que alguien estaba
apostando por mí: mi madre. Así que debía responder y demostrar que sus
esfuerzos habían tenido efecto.
En aquel curso no sólo aprendí la teoría de los libros. Compartía clases
con otras personas que, al igual que yo, padecían alguna discapacidad física, bien por alguna enfermedad o por un desafortunado accidente, bien una
malformación de nacimiento.
Javi era un chico al que le faltaban los dedos de las manos por un accidente laboral; sólo tenía ambos pulgares. No te haces una idea de cómo se
apañaba de bien. Él decía que había aprendido a hacer casi todo: vestirse,
cocinar, asearse… eso sí, siempre hay límites, no podía hacer un huevo
frito, ni pelar patatas, ni atarse los cordones de los zapatos. Nuria, otra
compañera, una chica guapísima, alta, delgada, de expresión triste. Intentaba superar la depresión que le supuso caer enferma lo que, al repercutir
en su físico, la mantenía apartada totalmente de las pasarelas.
Poco antes de acabar el curso, nos avisaron de que iban a hacernos unas
fotos, así que el día indicado nos ves a todas con nuestro rimel y a ellos con
sus camisas, muy ilusionados. Pero no vinieron ese día. Al poco, mientras
Nuria y yo charlábamos al sol, en un descanso que teníamos entre clase y
clase, se nos acercaron los fotógrafos y nos hicieron varias instantáneas.
Fue muy divertido, incluso había una persona sujetando una especie de
sombrilla blanca para que la luz excesiva del sol no fastidiase el disparo.
Aquellas fotos fueron incluidas en varias ediciones de una revista, y en algunas otras gacetas sobre discapacidad. De hecho, hace un par de años, una
vecina me comentó que me había visto en una revista. Se trataba de mi foto
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DE
ZAPATOS LLENOS DE PIEDRAS
con Nuria, que años después todavía seguía ilustrando textos relacionados
con las minusvalías físicas.
Tras este primer contacto, tan positivo, con personas que, como yo, debían enfrentarse a un impedimento de su propio cuerpo además de a las trabas que pone la vida a todo el mundo, aprendí a valorar mis cualidades y a
ser consciente de mis límites para afrontarlos sin sentir pena de mí misma.
Un grifo cerca para llenar la botella
Otra cosa importantísima que he tenido que aprender ha sido a pedir
ayuda. Es curioso, pero reconocer que necesitas ayuda no es fácil para
nadie, creo yo. Y, en mi caso, que tengo que pedir favores a cada instante,
te aseguro que me sigue costando porque parece que no haces más que dar
la tabarra. ¡Ojalá pudiese hacer todo yo sola!
Una vez asimilado que podía elegir entre dos opciones, dos formas de
vivir con mi discapacidad, decidí que el camino fácil de compadecerme, no
tener ninguna responsabilidad de ningún tipo, que me lo den todo hecho y
despertarme cada mañana sin saber qué hacer, no me parecía nada atractivo. De modo que, a sabiendas de que mi enfermedad es degenerativa, me
mentalicé de que ese camino «fácil» tendré que tomarlo necesariamente dentro de unos años, no sé cuándo, pero espero que dentro de muuuuuuuuuuchos. Así que, al acabar ese módulo con éxito, seguí buscando más formación e inicié otro curso, también propuesto para gente con discapacidad
física, con lo cual, en principio, no tenía que preocuparme de barreras arquitectónicas o actividades inaccesibles.
En este tiempo, además de adquirir importantes conocimientos, conocí
a gente admirable. Muchas de estas personas incluso tenían sus carreras:
licenciados en Derecho, Sociología… Por ejemplo, a pesar de no tener
brazo ni pierna por un accidente, Alberto me asombraba con su fuerza, su
carisma, su carácter emprendedor y su objetividad.
Mis últimos años de aprendizaje fueron sumamente útiles para enfocar
mi vida. Aprendí a ver las cosas desde distintas perspectivas, pero quedándome siempre con la parte positiva de las cosas, tomando nota de lo malo,
que en algunos casos también sirve de lección y, por qué no admitirlo, aunque pueda sonar mal, el hecho de pensar que había gente en una situación
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peor que la mía también me ayudaba y me daba fuerzas. En conclusión,
hay que ver la botella medio llena o, al menos, por la mitad, porque la vida,
a veces, se encarga de que la botella se vacíe. Sólo hay que tener un grifo
cerca para volver a llenarla. En mi caso, mi principal «grifo» es mi familia,
que me apoya y me ayuda para conseguir mis propósitos, que no son pocos.
Después de recibir mis clases, ya en casa, empecé a darlas yo, clases particulares de Matemáticas, Física o Química. Resultó ser una experiencia
muy satisfactoria para la cual, aún hoy en día, sigo sacando tiempo.
Unos meses antes de acabar el curso, repartí mi currículum por varias
empresas. Acabé las clases un viernes y el lunes estaba trabajando en
«Garrigues Abogados y Asesores Tributarios».
A este momento de mi vida de tantísima ilusión se le adelantó un hecho
bastante triste, la muerte de mi padre. Yo tenía 21 años. Todos nosotros
sabemos que algún día enterraremos a nuestros padres, pero el que conozcamos este hecho y el vivir esa realidad son dos cosas diferentes.
Cuando un padre muere, parece como que todos los lazos que mantenías con tu infancia se tambalean brutalmente. La sensación de dolor va
variando con el transcurso del tiempo. Al principio la gente intenta consolarte, pero nada te reconforta. Un amigo muy querido me dijo que no me
quedase en el «nunca más volveré a verlo» sino en el «he tenido la suerte de
compartir parte de mi vida con él». La verdad es que no puedo evitar que
mis ojos se inunden de lágrimas mientras una sonrisa mueve mis labios
cuando recuerdo las meriendas que me preparaba al llegar a casa del colegio, que cambiaban según la estación.
También me viene a la memoria cuando, con ocho años, hacía dibujos
y se los vendía, y con esos ahorros conseguía un helado cada día durante el
veraneo; cuando tocaba la armónica; cuando me escondía los regalos de
Reyes por toda la casa e iba diciéndome pistas con el «frío, frío» o «caliente, caliente», o cuando a las 0:00 horas del 2 de septiembre siempre me felicitaba por mi cumpleaños, despertándome, incluso, si estaba durmiendo…
¿Sabes? En mi último cumpleaños me regaló unos pendientes. Envolvieron
tanto la cajita que mi padre cogió un cuchillo para quitar el papel y se cortó.
Siempre que voy a hacer algo importante me gusta llevarlos, son como un
amuleto, de hecho, en todos los exámenes me los pongo.
Con mi incorporación en el despacho, comenzaba una nueva etapa en mi
vida. Mis compañeros ya no tenían discapacidades, como en los cursos ante-
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ZAPATOS LLENOS DE PIEDRAS
riores Temía que esta diferencia pudiese suponer un problema, pero no fue
así. Puse todas mis ganas y esfuerzo para el buen desempeño de mis funciones, y siempre contaba con alguna compañera dispuesta a ayudarme si tenía
alguna duda. Sé que nadie puede agradar ni caerle bien a todo el mundo, de
forma que intenté no preocuparme de eso, ni pensar que la causa fuese mi
problema físico, aunque en esto último tengo que trabajar un poco más.
Al año y medio de morir mi padre, mi abuelo materno nos dejó. Era mi
único abuelo. Nos queríamos mucho, teníamos mucha complicidad. De
pequeña, casi todos los fines de semana cogíamos el metro o el autobús y,
sin decirme a dónde íbamos, me agarraba de la mano y aparecíamos en
algún museo, o hacíamos turismo cultural por Madrid. Pero lo que más me
gustaba era montar con él en el teleférico.
Cuando dejé los estudios se enfadó mucho, pues siempre decía que me
servirían de gran ayuda en la vida. Una de aquellas tardes de hospital, al
encender el televisor, vimos un reportaje sobre el acceso a la universidad
para mayores de 25 años, y le prometí retomar los estudios. Casi siempre
que podía acercarme a su cama, le tomaba la mano, como si tenerle sujeto
fuese a evitar ese desenlace que ya todos sabíamos. Al salir de la capilla
donde incineraron a mi padre, me dio un abrazo tan fuerte que a penas
podía respirar, era como si pretendiese que ese gran dolor no me tocase.
Supongo que el sufrimiento es el precio que pagamos por amar.
Un paseo en globo (o no) y mi traje de neopreno
Poco tiempo después, empecé a buscar información en relación con el
curso de acceso a la universidad. Para ello conté con la ayuda de algunas
compañeras de mi departamento. Como te he contado al principio de mi
historia, mi enfermedad es una alteración neurológica que afecta a los
músculos motores. Hace un tiempo, comenzó a afectarme también al
habla, puesto que la lengua es un músculo, de modo que, en muchas ocasiones, mi voz se muestra más débil o sencillamente no me sale, ni siquiera para saludar.
Una de mis compañeras, Cristina, fue mi cómplice cuando tenía que
hacer llamadas para preguntar. Si lo hacía yo misma, con frecuencia me
colgaban el teléfono por mi voz atípica. Tras un tiempo de indagaciones, ya
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LOS
ESTUDIANTES CUENTAN
tenía todos los datos que necesitaba saber para retomar mis estudios. Elegí
la UNED, ya que era la universidad que se ajustaba a todas mis necesidades, especialmente por la no obligatoriedad de asistir a las clases y la adaptación de los exámenes. Así que, aprovechando que para el curso de acceso
a la universidad el requisito era que en el año de realización de las pruebas
el alumno tuviese 25 años antes del 1 de octubre, me matriculé cuando acababa de cumplir, ese mismo mes en el que finalizaba el plazo, 24 años.
No me fue complicado preparar los exámenes, a pesar de no ir a clases,
ya que nunca dejé de estudiar del todo. Además, el dar clases particulares a
chicos de 16 años jugaba a mi favor. De las asignaturas esenciales para
entrar a la UNED, había que escoger una que sirviese de introducción a la
carrera que fuese a iniciar. Puesto que ya llevaba unos añitos trabajando en
Garrigues, había ido acumulando gran interés por saber más sobre la materia. De modo que mi opción fue Derecho.
Con la excusa de celebrar mis buenas calificaciones, unos amigos y yo
preparamos un paseo en globo. Lo teníamos todo previsto para que mi discapacidad no fuese el problema para experimentar esta aventura: David me
cogería en brazos y me metería en la cesta del globo y, una vez en él, Javi y
Esther me ayudarían a sentarme en una silla que habíamos preparado para
la ocasión. Pero este paseo por las alturas no pudo realizarse. No obstante,
días después, estos amigos me sorprendieron con otra peripecia, montar en
ultraligero. ¿Sabes lo que es? Imagina, una cabina abierta, tres ejes, una
estructura muy ligera de tubo, un motor de dos tiempos en configuración
propulsora, equipado con tren triciclo y con versiones monoplaza y biplaza. ¡Es una gozada! He practicado esta forma de vuelo un par de veces más
y, en una ocasión tuve un águila a un metro de distancia, como acompañándome en el vuelo. Increíble.
Poco antes de matricularme para mi primer año de carrera, mientras
estaban de obras en mi casa, me fui de viaje con Aitana, mi única prima. Mi
madre y mi tía nos acompañaron a la estación. Era un viaje preparado para
grupos de personas con alguna minusvalía en el que se permitía —según el
caso, se obligaba— llevar acompañante. Hicimos muchas excursiones culturales y de ocio. Cuando nos propusieron hacer rafting, a mí se me abrieron los ojos como platos. La noche antes del gran día, mis nervios eran poca
cosa al lado de la inquietud de mi prima, no por ella sino por mí, pues al
fin y al cabo se trataba de un deporte de riesgo.
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ZAPATOS LLENOS DE PIEDRAS
Ya con mi traje de neopreno, mi casco y mi chaleco salvavidas, y tras las
instrucciones precisas antes de un descenso, bajamos al río, me colocaron
en el centro de la embarcación neumática, y abrieron las compuertas para
acentuar el grado de movimiento, fuerza y caudal. Entiendo que el rafting
transmite una sensación de incomodidad absoluta: una sucesión de saltos,
botes y choques contra los obstáculos naturales desperdigados en mitad de
la corriente, sólo mitigados en los tramos donde el río se suaviza. Sin
embargo, a bordo de la lancha neumática, la velocidad es tan rápida que no
queda margen para reparar en incomodidades sino para gozar con el vértigo que produce una aventura auténtica. No me arrepiento para nada. Sentir cómo corre el agua, junto con tu adrenalina, es algo más que una diversión. Lo peor de aquella experiencia fue quitarme el traje de neopreno
empapado (¡qué sudores!).
Esta vivencia me enseñó que, aunque mi discapacidad me ponga
muchos límites, no puedo ni debo rendirme a la primera, he de buscar otras
opciones, ayudas, adaptaciones, lo que sea, antes de cruzarme de brazos y
no intentarlo. Al fin y al cabo, el «no» siempre está ahí.
Vestida de novia… ¡sobre una pasarela!
En cuanto regresé a Madrid fui a matricularme, por primera vez, de la
licenciatura de Derecho. No me matriculé de todo el curso, ya que preferí
ser prudente y no pecar de ambiciosa. Mejor tantear el terreno, pensé. Estaba muy ilusionada. Cuando mi madre, mi tía y yo salimos a comprar mis
primeros libros, mi tía me dijo: «hoy comienzas uno de tus sueños…»
Las dos o tres semanas siguientes mostré bastante interés respecto al tema
de las adaptaciones que iba a necesitar para realizar las pruebas presenciales,
y en UNIDIS, un departamento para el que los alumnos con discapacidad cuentan de forma especial, encontré un gran apoyo. UNIDIS hace posible que puedas centrarte en estudiar en lugar de preocuparte por hablar con este o aquel
profesor o dar explicaciones en los diferentes departamentos.
Una tarde, un mes y medio después, mi madre llamó a urgencias por un
dolor en el pecho. Me tuvieron que ingresar una semana en el hospital para
controlarme y saber por qué mi corazón no se ajustaba a los parámetros
normales de una joven de 25 años. Mi tía me ayudó a convencer a mi madre
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LOS
ESTUDIANTES CUENTAN
para que me trajera algún libro para estudiar entre ecocardiogramas y electros. Así que hasta mi compi de habitación acabó aprendiendo algún término de Derecho Romano.
Después del susto que le di a mi familia, y sobre todo a mi madre, los
doctores me explicaron que mi enfermedad estaba afectando a mi corazón.
Al fin y al cabo, éste también es un músculo. Incluso mi neurólogo de
entonces, un médico joven, que estaba de guardia la tarde que ingresé, me
comentaba que no me preocupase, que él también se asustó cuando le dijeron que había tenido un infarto pero que no era para tanto.
Los médicos solamente podían recomendarme evitar las circunstancias
que me pudiesen provocar taquicardias o cualquier tipo de sofocos. Como
mucho, darme consejos para controlar la respiración en esas situaciones.
Opté por la alternativa de seguir con mi ritmo de vida: trabajar, dar clases particulares a mis alumnos de la E.S.O, ir a la universidad, estudiar…
lo que más me cuesta es controlar los nervios de los exámenes… ¡Ay! Lo
cierto es que tengo una madre de bandera que me apoya en todo lo que
hago; sin ella a mi lado, dudo mucho de que pudiese conseguir todo esto,
ni siquiera la mitad.
Hace aproximadamente tres años, participé en un desfile de moda adaptada. ¡Menuda locura! Con mi reducida movilidad, tenía que hacer tres
pases, con ropa, peinado y maquillaje diferentes cada vez. Para que te hagas
una idea, eran unos cinco metros de pasillo de moqueta, material por el que
la silla de ruedas no se desliza con facilidad; por si fuera poco, al cruzar la
puerta tenía que ir al backstage a cambiarme de ropa. Mis brazos estaban
cansados de hacer girar las ruedas pero, en el último pase, ya para cerrar el
desfile, el traje que iba a lucir merecía el esfuerzo. Se trataba de un vestido
de novia. Fue muy emocionante. Toda la gente que me ataviaba, peinaba,
maquillaba e, incluso, algunas compañeras que se quedaron para ayudar,
se amontonaron en la puerta que comunicaba con la pasarela para verme.
Mientras una chica cantaba el «Ave María», salí despacito con mi silla de
ruedas y, siguiendo las instrucciones, me paré frente al público para que
pudiesen apreciar bien el diseño. En ese momento, la gente empezó a aplaudir, en tanto yo buscaba con la mirada entre el público alguna cara conocida, aunque los focos no me dejaban ver bien. Hubo un momento que pensé
que el corazón se me salía del pecho. En suma, una experiencia inolvidable.
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ZAPATOS LLENOS DE PIEDRAS
A finales de ese año, tras largos meses de sufrimiento, la hermana de mi
madre falleció, con 46 años. Fue un golpe muy duro para todos, pues mi tía
era un punto de soporte moral muy fuerte en mi familia. Era una persona
muy viva, emprendedora, siempre con ganas de hacer cosas, muy sonriente… Mi madre me dice que me parezco mucho a ella, sobre todo en el carácter y en los gustos. Cuando hablabas con ella, te transmitía una tranquilidad y una energía que poca gente consigue. ¡Era genial!
Durante aquellos meses de hospital, mi discapacidad realmente suponía
un verdadero problema. Nunca me he sentido tan minusválida como entonces. No pude estar con ella todo lo que me habría gustado. Apenas podía
mirar a mi prima a la cara para no romper a llorar.
En la vida hay muchas circunstancias difíciles de encarar pero tal vez la
más complicada sea la de afrontar la muerte de un ser querido.
Pienso que he superado esos duros «exámenes» que me ha puesto la
vida, incluyendo mi propia pérdida física, aunque ésa es una lucha diaria,
más bien. Dudo que pueda agradecer a mi madre, a mi tío o a mi prima
toda esa ayuda que siempre me han prestado.
El esfuerzo, la clave del triunfo
Hoy en día, sigo trabajando en Garrigues, mi primera inspiración para
estudiar la carrera de Derecho. En todos estos años en este despacho, no
sólo he asimilado muchos conceptos profesionales en relación con la documentación jurídica, también he conocido a mucha gente de la que he aprendido enormemente. Si me preguntas cuál es la enseñanza personal que he
sacado de ellos, sin duda te diré que mi conclusión es que la clave del triunfo es el esfuerzo, la constancia y el empeño. En mi caso, por mi discapacidad, el esfuerzo se convierte en lucha y para esta lucha se requiere constancia y empeño. Eso te depara una perseverancia asombrosa.
Este curso he empezado cuarto de Derecho, aunque todavía arrastro
algunas asignaturas. Sin prisa, pero sin pausa. Cuento con mi mayor
aliento, mi madre; ella me lleva al Centro Asociado de la UNED. Muchas
veces, incluso, se sienta a mi lado durante la clase. Vamos, que aunque me
licencie yo, creo que un título con matrícula de honor debería ser para
ella.
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LOS
ESTUDIANTES CUENTAN
Si me paro a pensar, tengo muchos pequeños apoyos, por ejemplo en
donde siempre puedo recurrir para dilucidar cualquier pequeña
cuestión sobre la UNED, en algunos profesores y compañeros de trabajo, a
quienes asalto alguna vez que otra con preguntas sobre la materia, a mi
amiga Sofía, también licenciada, con quien puedo comparar conceptos en
cualquier momento, a ciertos compañeros de universidad, que me pasan
sus anotaciones de clase porque yo no puedo…
UNIDIS,
Como ya te he dicho, desde hace siete años no he dejado de dar clases a
niños. Obviamente, la educación no tiene nada que ver con el Derecho puro
y duro, pero la satisfacción que me da poder ayudar a mis alumnos es bastante grande, sobre todo cuando ellos mismos se dan cuenta de que van
mejorando y te dan las gracias; no siempre con palabras, a veces basta una
sonrisa o una mirada.
Y, aunque no lo creas, tengo tiempo para el ocio, poco, eso sí. Trato de
disfrutar de esos ratos en compañía de gente que estimo y, en especial, de
mi familia, a la que adoro. Nuestras reuniones son momentos entrañables
de conversaciones y risas. Ahora, con la llegada a la familia de Alejandro, el
hijo de mi prima, parece como si nos hubiesen recargado un poco las pilas
a todos tras unos años bastante duros. No alcanza el metro de estatura,
pero es un niño muy risueño que alegra a cualquiera.
¡Ah! Como a la mayoría de chicas, me encanta ir de tiendas, para lo que
suelo recurrir a mi tío José Luis, quien me soporta en mi faceta de compradora compulsiva.
Stephen Hopkins afirmaba que no podías permitirte estar discapacitado en espíritu a la vez que físicamente. Eso procuro aplicarme yo misma.
Adelantarse al futuro es dejar de disfrutar el presente
Al pensar en el futuro… ¡Uy! Me ha dado un escalofrío… siempre me
pasa, no es que me dé miedo, no es eso, pero un poco de respeto admito que
siento cuando intento imaginar mi porvenir. Para serte sincera, procuro
pensar a corto o medio plazo. Reconozco que me inquieta bastante el tema
de mi enfermedad con vistas a un lejano mañana. A pesar de ese cierto
reparo, en los momentos de tomar decisiones contemplo con objetividad, e
incluso frialdad, mis posibilidades y perspectivas partiendo de mi situación,
valorando las limitaciones que me impone mi discapacidad.
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DE
ZAPATOS LLENOS DE PIEDRAS
¿Qué puedo y qué no puedo hacer ahora? Y, dentro de un tiempo, ¿podré?
Mi enfermedad es degenerativa, lo sé, de modo que me iré adaptando lo
mejor que pueda según vaya necesitando. Soy fuerte y luchadora. Siempre he
jugado en desventaja, y el gran deseo de seguir participando es lo que tengo
a mi favor. Esto me lo decía mi tía, tenía tanta razón… ¿no crees?
Por ahora, mis planes más inmediatos se resumen en estudiar mucho
para aprobar los exámenes de junio. Si miro un poco más allá, quiero licenciarme en Derecho y, si se puede, conseguir el título de grado también. De
cara a mi trabajo, en mi departamento de documentación jurídica me
encuentro muy tranquila, mis competencias se van adaptando a mis conocimientos y a mis necesidades físicas. Te mentiría si te negase mi interés
por la abogacía desde dentro, aunque sospecho que no podrá ser, debido a
mi minusvalía. Aunque, tras contarte a grandes rasgos mi vida, supongo
que ya me conoces un poco y habrás deducido que si está en mi mano lo
intentaré. ¡Ya veremos! No es lo mismo vivir despreocupado porque tu
cuerpo responderá adecuadamente a aquello que quieras que a la sombra
de una enfermedad canalla que convive contigo permanentemente. En lo
referente a las clases a «mis» niños… supongo que mi voz no me permitirá
seguir muchos años más. Pero no sé, adelantarse al futuro es dejar de disfrutar del presente.
¡Jo! Mira qué hora es… espero no haberte entretenido mucho… o sí…
(te guiño el ojo y te sonrío). Me encantaría continuar esta charla contigo en
otro momento, pero tengo que hacer mil cosas antes de irme a la cama:
estudiar, prepararme la reunión de mañana para el trabajo, llamar por teléfono a mi prima para concretar el regalo que quiero que compre para mi
madre por su cumpleaños y alistar mi silla, porque —muy de vez en cuando— hay que revisar los tornillos y esas cosas. Otro día ya me cuentas tú,
que seguramente también tengas los zapatos llenos de piedras, pero no
dudes de que superarás los baches. Eres fuerte, aunque a veces pienses que
no. Todas las circunstancias con las que vas lidiando y tu manera de responder forman las enseñanzas que te hacen especial. Una persona digna de
elegir su camino. Aprende que incluso aquellos que dicen creer en que todo
está predestinado y que no podemos hacer nada para cambiarlo, miran
antes de cruzar la carretera.
Un fuerte abrazo,
Laura
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CUANDO LA DISCAPACIDAD PASA INADVERTIDA
CARMEN LÓPEZ PRADO
A Carlos, mi compañero, amigo, amante y marido.
A mis hijos, mi punto débil.
A mi maestra, Luisa Tato, la mejor abogada
del «mundo-mundial»
Estaba anocheciendo, hacía mucho frío; habíamos estado por la mañana en la Plaza Mayor, sentados en las terrazas que hay debajo de los soportales, tomando café. Me encontraba estupendamente. Era nuestro primer
viaje solos desde hacía mucho tiempo y Salamanca fue la excusa para
encontrarnos de nuevo como pareja. Carlos daba una conferencia en el
Paraninfo de la Universidad, se celebraba un congreso de Botánica Criptogámica. Todo había salido bien. Terminamos el café y decidimos pasear un
rato antes de la hora de comer, comprar unos regalos para los niños y unos
libros.
Después de la comida, fuimos andando hasta el hotel, descansamos una
hora y, mientras Carlos consultaba y repasaba algunas de sus notas, decidí
leer un buen rato. La lectura es una de mis pasiones. Por aquel entonces,
estaba leyendo «El amor en los tiempos del cólera», de Gabriel García Márquez, mi autor preferido de la literatura latinoamericana.
Miré por la ventana, ya casi había anochecido. Le comenté a Carlos que
nos teníamos que arreglar. A las ocho pasaban a recogernos para ir a la
cena de clausura del congreso. El acto comenzaba con un concierto en el
colegio Mayor del Arzobispo Fonseca. Construido en el siglo XVI, marcó un
hito en la evolución del plateresco salmantino.
Nos arreglamos acordes con la ocasión; tomamos un refresco y nos avisaron de que el coche ya había llegado. Carlos estaba muy guapo con su
traje azul marino y su corbata granate. Me abrió la puerta del coche y entramos. Dentro nos esperaba Mage, su compañera de departamento y amiga
mía. Charlábamos animadamente, a todos nos entusiasma la música clásica y el concierto prometía estar bien. Llegamos a Fonseca y saludamos al
resto de compañeros y amigos. El concierto nos gusto mucho. Salimos y
nos dirigimos al comedor para cenar. Nos acomodamos en la mesa que nos
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LOS
ESTUDIANTES CUENTAN
indicó el camarero; al sentarme, noté una molestia a la altura del cuello y
un ligero mareo. No le di mayor importancia y seguí hablando con el resto
de los comensales. A medida que transcurría la noche me iba encontrando
peor. Se lo comenté a Carlos. Ya no recuerdo nada más.
Cuando recuperé la consciencia y abrí los ojos, me encontré con los de
Josefina, otra compañera del grupo. Su voz, entrecortada, me decía que no
me preocupase, que no pasaba nada. Carlos hablaba con el médico que
había llamado la organización del congreso. Le recomendó que, cuando
regresásemos a La Coruña, me hiciese una resonancia magnética y una
analítica completa.
Volvimos al hotel, pero esa noche no pude dormir. Me encontraba muy
mareada. Tenía 33 años. Entonces trabajaba como técnico superior en el
Laboratorio de Análisis Clínicos del Hospital del Bierzo de Ponferrada. Mi
marido e hijos estaban en La Coruña. Comenzó, a partir de ahí, un largo
caminar. Hoy tengo 50 años y si tengo que repasar los 17 trascurridos...
Una larga lista de problemas
Me diagnosticaron fibromialgia con síndrome de fatiga crónica, hernia
discal C5-C6, protusión C4-C5, lumbalgia, ciática, radículopatia SI, escoliosis dorso lumbar, cambios degenerativos en los discos de los espacios L1L2 y L4-L5 y síndrome del túnel carpiano. ¡Casi me da un síncope!
Me preguntaba cómo me iba a enfrentar a mi trabajo —que me encantaba, por cierto— con todas estas limitaciones: los cambios de turno, las
correspondientes guardias, los niños, la casa, la colada…
Empecé con la rehabilitación, como me indicó el médico que me llevaba y me lleva alrededor de dos horas al día. El tiempo transcurría y todo se
me hacía cada vez más cuesta arriba. No podía con todo. Me sentía psicológicamente fatal; aparentemente no parecía que tuviese nada, pero me
notaba cada vez más limitada. Iba al supermercado y no podía coger del
estante una caja de seis litros de leche, ni las patatas, ni los zumos... Pedía
ayuda a las dependientas y me miraban como diciendo: «Y a usted ¿qué
coño le pasa para no poder coger lo que necesita?». Terminaba explicándome vagamente que si no podía coger peso, que si… En fin, daba un montón
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CUANDO
LA DISCAPACIDAD PASA INADVERTIDA
de excusas que nadie entendía. Incluso cuando iba a la peluquería a cortarme las puntas, más explicaciones, ya que me incomodaba estar en la
misma postura mucho tiempo.
Necesito pedir ayuda para las cosas más elementales y cotidianas del
día a día, para hacer la cama, pelar las patatas, ir al supermercado, pasar
la aspiradora... Todo esto y mucho más lo asume Carlos, con paciencia y
comprensión. Es la persona que mejor comprende mi situación. Nos
conocemos desde que yo tenía dieciséis años y él, veintiuno. Estábamos
estudiando en Santiago de Compostela, nos enamoramos y, cuando terminó la carrera, nos casamos. Fue una promesa que le hice, lo de casarnos. Yo no tenía ninguna intención al respecto porque pensaba que,
cuando dos personas se quieren, no se necesita nada más. Tenía veinte
años y él, veinticinco. A los veinticuatro tuve mi primer hijo, una preciosa niña, Adriana. Ahora tiene veintiséis años y se dedica a la enseñanza,
como su padre. Es profesora de Educación Primaria. Veinte meses más
tarde tuvimos a Andrés, que ahora ha cumplido veinticuatro y es restaurador de Bienes Culturales en la especialidad de Arqueología; de momento en paro, como tantos españoles. Está completando su formación académica.
Carlos, sus líquenes y la discapacidad invisible
Carlos y yo compartimos muchas aficiones, como la pasión por la naturaleza, pasión que, por otra parte, nos aporta muchas alegrías. Al ser Biólogo da gusto ir al monte con él porque lo reconoce todo. En otoño recolectamos setas, y la mayor parte del año hacemos senderismo. También
recogemos líquenes, ya que Carlos, aparte de dedicarse a la enseñanza, los
investiga.
Otra de mis aficiones, que también comparto con Carlos, es la de conocer nuevos lugares y las costumbres de sus gentes. Nos encanta viajar. Para
desplazarnos tenemos una autocaravana que resulta muy cómoda, sobre
todo por el problema mío. Así siempre duermo en la misma cama y tengo
todo adaptado a mi situación. Otra de las cosas que me gusta hacer es colaborar con organizaciones como Cáritas, que se dedican a ayudar a los que
más lo necesitan, o con Amnistía Internacional, que apoya causas tan
nobles como la defensa de los derechos humanos.
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LOS
ESTUDIANTES CUENTAN
Carlos es catedrático de Biología. Por su conocimiento del cuerpo
humano, cuando el médico le explicó lo que me pasaba lo entendió y asumió aparentemente con toda normalidad. Yo no, la verdad. Tardé más en
metabolizarlo.
Explicar el tipo de minusvalía que padezco es difícil, y que lo entiendan los demás más difícil todavía. Intentaré trasmitirlo lo mejor posible.
Aunque hay muchos tipos de minusvalías, para entendernos, las divido
en dos grupos, las que se notan porque el minusválido va en silla de ruedas o tiene alguna característica física visible, y las que se llevan encima
como una carga que pesa mucho y pasan inadvertidas, ya que no se
notan.
Unas y otras son problemáticas. Las del primer grupo, por la cantidad
de barreras arquitectónicas con las que se encuentran cada día los que las
tienen, cuando que salen a la calle y no pueden subir la acera, para traspasar la puerta de la cafetería, entrar en el ascensor, ir al supermercado... Los
edificios públicos no están adaptados, y lo peor es cuando necesitas ir al
baño y no es accesible pero ¡te estás meando! En fin, mis colegas minusválidos seguro que lo explican mucho mejor que yo.
Las del segundo grupo, que es la que a mí me toca padecer, sí, padecer,
son muy frustrantes, tanto a nivel físico como psíquico. A nivel físico porque no se nota y, esto parece una barbaridad decirlo, porque uno tendría
que estar contento de que no se note. Con el tiempo lo agradeces, pero sólo
cuando eres capaz de superarlo y te importa todo un bledo. Mientras, es
como una barrera infranqueable que te limita en todos los aspectos de la
vida. Si pides ayuda, todo el mundo te mira como si fueses una aprovechada o esa persona cómoda y pija, a la que se le caen los anillos por un pequeño esfuerzo. Y tienes que pedir que te ayuden, porque si no más de la mitad
de las cosas cotidianas de tu vida no las podrías realizar.
Tampoco te puedes comprar la ropa que a veces te gusta, los zapatos, el
bolso... Tienes que vestir de forma muy cómoda: los pantalones han de ser
elásticos, los zapatos casi planos, los bolsos no muy grades, que pesen poco
y, a ser posible, de bandolera.
Todo el mundo, sobre todo las Administraciones Públicas y los Tribunales de Justicia, deberían concienciarse en conceder más incapacidades.
Tendrían que prestar más ayudas y adaptar todos los lugares públicos, de
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CUANDO
LA DISCAPACIDAD PASA INADVERTIDA
forma que sean más aptos para minusválidos y podamos tener una vida
mucho más cómoda, que bastante jorobada la tenemos.
«Divina de la muerte»
Pero no quiero divagar, continuo con el tema de mi trabajo. Entré en las
listas de contratación del SERGAS de La Coruña y me trasladé, por fin, al
Hospital Juan Canalejo, en esa misma ciudad. Estaba muy optimista. Me
dije: «Carmen, no te preocupes, todo va a mejorar y al fin estamos todos
juntos».
Carlos se ocupaba de gran parte de las tareas de la casa; siempre ha
sido un hombre que se implicó desde el principio, bañaba todas las
noches a los niños y procuraba ayudar en todo, ya que yo me encontraba
cada vez peor. Estuve de baja en varias ocasiones y, como la situación no
mejoraba y el trabajo en un hospital como el Juan Canalejo era enorme
(cada vez había más para el mismo personal sanitario), mi agotamiento
crecía.
No encontré ayuda por parte de mis compañeros de trabajo, salvo dos
o tres que realmente se implicaron por mí. Adelina fue una de ellas y, aparte de tener la misma titulación que yo, era fisioterapeuta, cosa que me
venía muy bien ya que, cuando teníamos el mismo turno, además de asumir gran parte de mis tareas, me daba un masaje en la espalda y me ponía
unos electrodos con corrientes, para aliviar el dolor. Y así trabajé durante
bastante tiempo, siempre deseando que mi turno coincidiese con el de
Adelina. Pero algo en mi interior me decía que aquella situación no podía
continuar, tanto por mi compañera de trabajo, que asumía por amistad y
comprensión mis limitaciones, como por mi salud, que se deterioraba cada
vez más.
Tenía una lucha interior tremenda. Por una parte, quería seguir trabajando, porque no soporto el estar inactiva; por otra, mi cuerpo no respondía a las metas que diariamente le marcaba, con el agravante de que, aparentemente, todos los que me rodeaban me encontraban «divina de la
muerte», menos mi marido, que siempre me decía que no intentase disimular mis limitaciones y que no diese tantas explicaciones. Y qué razón
tenía.
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LOS
ESTUDIANTES CUENTAN
Al principio, en el laboratorio, cuando no podía coger un peso determinado o no pipeteaba con la precisión del principio, daba todo tipo de aclaraciones para pedir ayuda, aunque la realidad es que casi todos mis compañeros de trabajo no entendían lo que me pasaba. Tal vez por mi buen
aspecto y por mi propósito de que no se me notase. Yo tampoco facilitaba
mucho las cosas, entre que quería aparentar estar siempre bien y mi orgullo, que me impedía ver la realidad. Hasta que un día me dije: «Carmen,
¡basta ya! Admítete tal y como eres, con tus limitaciones, que las tienes, con
tu cansancio crónico, que lo tienes, y ponte unas metas más reales para
poder seguir hacia delante».
Por su parte, Carlos, que es el quien realmente me conoce, me sugería,
de forma sutil y cada vez con mayor frecuencia, la posibilidad de dejar de
trabajar y pedir una incapacidad laboral, ya que había intentado por todos
los medios solicitar, a través de la dirección de enfermería, la adaptación de
mi puesto de trabajo a mis limitaciones. No hubo respuesta; al contrario,
me perjudicaron todo lo que pudieron y me cambiaron de servicio. El
nuevo cometido que me encomendaron se llamaba «el reparto» y, aparte de
ser de una de una categoría inferior a la mía, exigía cargar el doble de peso
que en mi anterior puesto. Total, que me puse malísima y me dio una parálisis facial. Mi médico me dio la baja y me aconsejó descanso durante un
tiempo.
Cuando entregué el parte de baja a la jefa de enfermería, tuve que
aguantar el recochineo: que si mi cara no estaba lo suficiente deformada
para el tipo de parálisis que había tenido, que si no era para tanto... Aquello resultó ser la gota que colmó el vaso. Seguí el tratamiento médico a
rajatabla, con el añadido de que también tenía que hacer rehabilitación
facial, para que la cara quedase con el mejor aspecto posible, algo que
conseguí. Para eso estaba Lorena, mi fisioterapeuta durante casi todos
estos años. Lorena es otra persona clave en mi vida, conoce mi cuerpo a
la perfección y sabe cómo domarlo, cómo controlarlo y ponerlo a tono
para que el día a día sea más llevadero. Me someto a sus manipulaciones,
que unas veces son diarias y otras más espaciadas. Además, todos los días
cuando me levanto hago la tabla de ejercicios que Lorena me estipuló, me
pongo un aparato de corrientes en la espalda para tonificar la musculación y procuro ir varias veces por semana a la piscina. Entre manipulación y manipulación, hablamos de todo; de esta forma, el dolor se me
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CUANDO
LA DISCAPACIDAD PASA INADVERTIDA
hace más llevadero. Con el transcurrir de los años, nos hemos hecho amigas y confidentes.
Así que por fin decidí tomar cartas en el asunto y seguir los consejos que
Carlos desde hacía bastante tiempo me venía dando. Consulté a un abogado y le conté, grosso modo, mi historia. Me aconsejó tener los informes
médicos al día y solicitar la incapacidad para mi trabajo. La minusvalía me
la concedieron sin ninguna dificultad, la primera vez que la solicité. Fue en
el año 2003 y el grado, el 33%. La incapacidad fue un camino largo, difícil
y un tanto escabroso.
Derecho Romano, mi primer amigo en la UNED
A pesar de tener una formación académica equivalente a una diplomatura universitaria, siempre he sido una persona muy inquieta, intelectualmente hablando. Aparte de técnico superior en Análisis Clínicos, también
soy técnico en Estética. He impartido cursos para la Cruz Roja, he dado
charlas sobre dietética y he hecho infinidad cursos en las distintas disciplinas en las que me he formado. Pero, como digo, soy muy inquieta intelectualmente y me picaba el gusanillo de tener una licenciatura. El Derecho
era la que más me entusiasmaba ya que, debido a mis limitaciones, me
parecía que siendo abogado podría sacar del atolladero, desde el punto de
vista jurídico, a otros minusválidos.
Me puse manos a la obra y me matriculé en la UNED en el curso 20012002, de una sola asignatura, Derecho Romano, a ver qué pasaba. Pagué
por aquella asignatura 167,32 €, me acuerdo perfectamente.
¿Por qué elegí la UNED? Porque con mis limitaciones no puedo permanecer sentada mucho tiempo y, cuando lo estoy, tengo que tener una
silla en la que la columna esté totalmente resguardada, y esto no te lo
proporciona otra Universidad que no sea la UNED. En las otras universidades tienes, por el tipo de programa educativo, que asistir a clase y
tomar apuntes, algo que tampoco puedo hacer, al tener problemas con la
mano derecha. Total, que la UNED era la única Universidad que cumplía
con todos los requisitos que necesitaba para poder realizar mi sueño de
convertirme en abogado. Desde el principio supe que no me había equivocado.
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LOS
ESTUDIANTES CUENTAN
La UNED tiene una organización que para las personas con discapacidad resulta estupenda, al igual que para quienes trabajan y para los
mas jóvenes, que por cierto cada vez son más. Ya sabes desde el principio de curso la cantidad de materia que tienes que estudiar; puedes comprar los libros a través de la librería que hay en cada Centro Asociado;
sabes cuándo son las fechas de los exámenes, pudiendo incluso elegir
entre distintas semanas; consultas las pruebas de otras convocatorias;
dispones de un equipo de atención a la discapacidad que funciona maravillosamente; te ampara la figura del Defensor Universitario; se te ofrece
la posibilidad de hablar con los profesores de la sede central y consultar
cualquier duda que se tenga sobre las distintas materias en las que estás
matriculado…
Algo muy especial para mí fueron mis compañeros de carrera que, al
contrario que en mi trabajo, fueron muy comprensivos y tolerantes; compartimos libros, apuntes y, sobre todo, buenos debates sobre las distintas
asignaturas de las que estábamos matriculados. Todos ellos tienen una
capacidad intelectual elevada, quizás porque no es esta su primera carrera.
En especial me gustaría mencionar a Ánxeles y José Luis, con quienes siempre, alrededor de una copa de buen vino, intentaba arreglar el mundo. En
fin, con mis compañeros de carrera he tenido momentos muy agradables y
productivos desde el punto de vista intelectual.
Pero a mí, lo que realmente me ha favorecido, aparte del organigrama
de la UNED que ya he descrito y de mis compañeros, es el equipo de atención a la discapacidad, UNIDIS.
Entro en contacto con UNIDIS a partir del curso 2002-2003, cuando me
matriculo del resto de las asignaturas de primero, ya que en el curso anterior había sacado notable en Derecho Romano. Me informaron de que la
matrícula era gratuita al tener discapacidad, de cómo pedir las adaptaciones en las distintas asignaturas y poder examinarte sin ninguna dificultad. Evidentemente, todo totalmente documentado previo dictamen
facultativo.
El equipo de UNIDIS es encantador y sumamente eficaz, pero tengo especial respeto y cariño por Alejandra, al ser ella con la que por casualidad he
tratado más a lo largo de toda la carrera. A la labor de UNIDIS, si tuviera que
puntuarla, le daría un diez, por su paciencia, constancia y buen hacer. En
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CUANDO
LA DISCAPACIDAD PASA INADVERTIDA
mi caso las adaptaciones eran siempre las mismas, un sillón anatómico
adaptado para poder estar sentada adecuadamente y que la columna sufriera lo menos posible durante las dos horas del examen. También pedía un
examen adaptado, por el problema que tengo de coordinación de las extremidades inferiores y superiores y que afectan a la capacidad de escritura,
que consistía en más tiempo para responderlo, o bien un examen de preguntas cortas o tipo test.
En general, los departamentos de las distintas asignaturas no han puesto dificultad, y de los que la han puesto no quiero acordarme. Guardo
especial respeto y cariño por los profesores del departamento de Derecho
Civil, Derecho Canónico, Derecho Político, Economía Política, Hacienda
Pública, Derecho Financiero y Tributario, Internacional Público, Internacional Privado, Derecho Procesal Civil, Derecho Procesal Penal, Derecho
Administrativo, Derecho Mercantil II, Derecho del Trabajo y Filosofía del
Derecho.
En fin, que la UNED, junto con UNIDIS, me ha dado todo tipo de facilidades para poder hacer la carrera de Derecho. Por otra parte, no puedo
olvidarme del Centro Asociado de La Coruña, que es donde me examiné
durante toda la carrera y donde me facilitaron el sillón anatómico para
poder realizar mis exámenes. Por ello aprovecho para dar las gracias a
Susana Blanco, directora del mismo, y Ana Novo, la secretaria, así como a
todos los profesores tutores y demás personal no docente que han colaborado a que mi vida en el centro fuese mucho más cómoda, dadas las circunstancias.
La urgencia de ayudar al otro
¿Cómo es mi vida en la actualidad? Nada fácil, porque las limitaciones
las tengo para toda la vida, pero con la edad he aprendido a vivir el día a
día con ilusión, a aceptarme tal como soy, a no dar explicaciones de mis
«peculiaridades» y, sobre todo, a hacer lo que me recomienda Lorena, mi
fisioterapeuta, para poder aumentar la calidad de vida.
Me levanto temprano, hago mi fisioterapia, fundamental para poder
enfrentarme al día que me espera y procuro ponerme metas que pueda
cumplir, aunque a veces me pase de exigente.
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LOS
ESTUDIANTES CUENTAN
Estoy ejerciendo como abogado y tengo el despacho en casa. Esto me
permite adaptar el trabajo a mis limitaciones, ya que trabajar para otros
abogados sería imposible. Un empresario cuando contrata a un trabajador
espera que éste pueda rendir y producir para compensar los gastos que acarrea un contrato de trabajo, y yo, en la actualidad, no estoy a la altura,
dadas las circunstancias.
En casa trabajo todos los días y lo hago de forma mucho más cómoda;
cambio de postura, me levanto cuando la columna me avisa o, incluso, si
tengo mucho dolor, trabajo con el «TENS»1 (electroestimulación para aminorar el dolor) o me pongo el collarín. En fin, todas estas cosas no las
podría hacer si el despacho no estuviese en mi propia casa.
Como abogado me gustan especialmente los temas de minusvalías e
incapacidades y el Derecho del Trabajo, porque creo que tengo especial sensibilidad en estos asuntos y puedo ayudar más, sobre todo a personas con
problemas similares a los míos.
El futuro no sé lo que me deparará, pero estoy muy ilusionada y animo
a las personas que tienen algún tipo de discapacidad a que no se den jamás
por vencidas, nunca se desanimen y tengan siempre algún tipo de actividad.
Este es nuestro gran éxito, si nos derrotamos, si nos hundimos, habremos
perdido la batalla. La vida vale la pena vivirla, con sus días buenos, malos
y muy malos, porque a pesar de todo siempre habrá alguien que está peor
que tú y al cual tienes que ayudar.
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TENS: es un electromedicamento que atenúa el dolor mediante la aplicación de unos electrodos.
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LA DISCAPACIDAD PASA INADVERTIDA
Nota:
* Radiculopatía: se refiere a la pérdida o disminución de la función sensitiva o motora de una raíz nerviosa, que se encuentra dispensa en el área
que se ubica una raíz o nervio dorsal de la médula espinal. Sus efectos se
manifiestan en ciertas partes específicas del cuerpo, como brazos, cuello,
espalda baja y extremidades inferiores.
* Protrusión discal: consiste en la deformación de la envuelta fibrosa
por el impacto del material gelatinoso del núcleo pulposo contra ella.
* Pipetear: absorber un líquido con la pipeta de laboratorio con una
medida exacta (generalmente, ml).
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EL SENTIDO DEL HUMOR POR MONTERA
JUAN ANTONIO NUVIALA
Ya veremos lo que sale... Se supone que tengo que escribir unas páginas
acerca de mí, de mis gustos, mis aficiones, ilusiones, planes de futuro e
incluir, además, alguna anécdota de batallas ya pasadas, ganadas o pérdidas. Y todo esto, desde la óptica de ser un estudiante con discapacidad.
Sólo tengo un problema… ¡No sé cómo empezar!
Afortunadamente, tengo dos formas de afrontarlo: la primera se llama
Esther Peñas; es quien se encargará de que todo esto salga bien, y en quien
confío dé un repaso a lo que escriba antes de que se publique; la segunda es
una frase de Picasso que dice algo así como «Las musas existen pero si vienen
más vale que te encuentren trabajando». Pues bien, ¡pienso utilizar las dos!
Me llamo Juan Antonio y vivo en Gelsa, un pueblo de la provincia donde
nací, que no es otra que Zaragoza, un día de mayo de 1973, por lo que,
echando cuentas, y como diría Lina Morgan ... «tengo taytantos».
Estos años se han dividido en dos mitades o bloques de casi idéntica
duración, aunque muy distintos entre sí por factores y condicionantes inesperados.
La primera mitad transcurrió en un pueblo de unos mil cuatrocientos
habitantes, con todas las cosas que eso conlleva: la cercanía y la confianza
que supone conocer a todos los vecinos de la localidad, con los que se mantiene un contacto diario y, generalmente, cordial; la seguridad y la tranquilidad que aporta el vivir en un lugar donde nunca pasa nada (no hay asesinatos, robos, violaciones, secuestros...) y que, incluso, el tráfico es tan
mínimo que ni siquiera es una posible amenaza latente… en definitiva, un
lugar donde puedes vagar a tus anchas, ir y venir donde quieras, cuando
quieras, desde que eres solamente un niño, sin la necesidad de estar acompañado por tus padres o mayores.
Son incontables las veces que he ido a pescar, a cazar con escopeta de aire
comprimido, a pasear con la bici o, un poco después, a divertirme con la
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LOS
ESTUDIANTES CUENTAN
moto, incluso sin tener la edad legal para poderla conducir. He vivido siempre cerca de, y rodeado de, naturaleza, lo que te permite ver la vida desde una
perspectiva muy empírica, en la que todo es real y cada cosa tiene su función
y su funcionamiento, a menudo agradable, a veces duro, pero siempre formando parte de lo que le rodea. Sabiendo que las plantas son eso que crece
en el jardín, en el monte o en cualquier lugar que haya un hueco con un poco
de sol y de agua; aprendiendo a distinguir a los animales cuando los ves, los
oyes y los tocas, no cuando los miras en un libro o en las películas.
Todas estas cosas, y sin duda muchas otras más, te van creando sin
darte cuenta unos esquemas mentales o proyecciones y planes para el futuro que suelen estar muy en consonancia con tu ecosistema personal, es
decir, con la pequeñísima parte del mundo en la que te ha tocado vivir. Pues
bien, en mis esquemas, proyecciones o planes de futuro no se contemplaba
ni por asomo pasar por la Universidad. ¡Más bien todo lo contrario!
Desde la guardería hasta los cursos de formación profesional, pasando
por la larguísima EGB, estuve deseando que llegara el feliz día en el que
pudiera dejar de estudiar para, al fin, empezar a trabajar. La verdad es que,
aunque tenía mis preferencias, me daba igual dónde, cómo o haciendo qué.
Lo importante entonces era que ya iba a poder empezar a hacer mi vida y
tenía muy claro lo que quería hacer con ella: trabajar para poder tener una
mayor solvencia económica y, a partir de ahí, ser el capitán de mi propio
barco. Ser yo quien eligiera mi rumbo y quien navegara, bien o mal, pero
siendo el responsable no sólo de mi destino sino también de la ruta elegida
y de los puertos en los que quería parar o pasar de largo.
Cuando el diablo se pone en tu contra
No sé si era un buen plan de vida o no. No lo pudo comprobar a tiempo. Un accidente de tráfico lo cambió todo, ¡justo cuando ese todo empezaba a ir bien!
Era la tarde del 31 de diciembre de 1990. A priori, no era en absoluto
arriesgada la idea de hacer un viaje de tan sólo cuatro kilómetros por una
carretera nueva, recta y, aparentemente, sin peligro. Pero nadie contó con
aquellos versos que canta Joaquín Sabina: «…algunas veces, cuando menos te
lo esperas, el diablo va y se pone de tu contra...» Sin duda, aquel día lo hizo.
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EL
SENTIDO DEL HUMOR POR MONTERA
Íbamos tres ocupantes en el vehículo: la conductora, un amigo mío y yo.
Ellos dos salieron ilesos del accidente; yo no podía moverme.
Después de una larga espera, la ambulancia me trasladó al hospital Miguel
Servet donde, tras hacerme las pruebas oportunas, me dijeron que tenía una
lesión en la columna, más concretamente en las cervicales tres, cuatro y cinco.
Todavía era demasiado pronto para saber si también había una lesión medular o si se podía tratar solamente de una inflamación en la médula en cuyo
caso, cuando ésta cesara, recuperaría la movilidad. Por desgracia, no se trataba de una inflamación sino de una lesión medular completa e irreversible a
nivel de las cervicales tres, cuatro y cinco. Una lesión tan alta sólo me permitía respirar y mover algo los brazos, pero con muy poca fuerza. En los días
posteriores al accidente, el nivel de la lesión se incrementó un poco más, complicándome la respiración y aquel pequeño movimiento de brazos; finalmente, éste desapareció y necesité la ayuda de un respirador automático.
Dos meses y medio después del accidente decidimos (tanto mi familia
como yo) continuar con la rehabilitación en Toledo, por estar allí el Hospital Nacional de Parapléjicos. Pensamos que al ser un centro dedicado únicamente a lesionados medulares y contar con tantos años de experiencia,
dispondría de los últimos adelantos y tratamientos que me devolviesen al
menos un poco de lo mucho que había perdido. Allí pasé más de quince
meses en los que conocí a gente con la que guardo una bonita amistad y con
quien todavía estoy en contacto; también empecé a conocer un mundo muy
distinto al que había pertenecido.
Desde luego, no había color entre uno y otro; era mucho mejor el primero, pero no había negociación posible. ¡Lo que había era lo que había!
Fueron muchos días los que pasamos en aquel hospital, días que nos
trajeron un sinfín de experiencias, tanto buenas como malas, pero no lo que
deseábamos: esa mejoría. Mi mejoría.
En vista de que no llegaba y de que los días transcurrían cargados de una
monotonía marcada por normas y horarios de hospital, algo que aborrecía
profundamente, pedí a los médicos que me dieran el alta voluntaria. Ellos se
negaban porque pensaban que alguien con un respirador automático no
podía vivir fuera del hospital; de hecho, ningún paciente en esta situación lo
había intentado siquiera. Después de pedirlo durante varios meses y de que
aprendiéramos a manejar el respirador, prevenir escaras y posibles proble-
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LOS
ESTUDIANTES CUENTAN
mas y de que mi madre se hiciera con los trucos pertinentes para facilitarme
los cambios posturales en la cama y en la silla, así como los cambios de cánula, aspiraciones, movilizaciones de piernas y brazos y cualquier otra cosa que
pudiera ser importante, conseguimos, tras casi un año en hospitales, el permiso de los médicos para volver a casa y pasar ahí los días de Navidad.
Desde luego, esas fechas fueron muy especiales para nosotros, tanto por
el hecho de volver a hacer una vida medianamente «normal», aunque sólo
fuera en el sentido de poder estar toda la familia junta en casa y no dividida (como estaba desde hacía un año, con mi padre y mis hermanos en Zaragoza y mi madre y yo en Toledo), como por la estupenda acogida que nos
brindó el pueblo a nuestra vuelta, con homenajes a mi persona, visitas y
todo tipo de muestras de afecto y de apoyo a la familia.
Una vez pasada la Navidad, llegó la hora de volver al hospital. Allí también nos esperaban con expectación por saber qué tal habíamos pasado esos
días y comprobar que, en efecto, regresaba sin ningún problema. Eso ayudó
a que, unos meses después, me dieran el alta definitiva. Desde entonces sólo
acudo a las revisiones periódicas para comprobar que todo sigue bien.
Cambio físico, pero también psicológico
Los dos primeros años después de volver al pueblo resultaron bastante
sabáticos: salía a pescar o pasear cuando el tiempo lo permitía, veía mucha
televisión, escuchaba la radio, hacía puzzles, leía e intentaba manejar el
ordenador... Digo intentaba porque hasta unos años después no hubo ninguna adaptación para que gente con una discapacidad como la mía pudiera controlarlo. Afortunadamente, todo eso ya ha cambiado y ahora sí que
las hay, y muy buenas.
Fue por aquel entonces cuando me di cuenta de que la lesión medular
que tanto había cambiado mi mundo físico también lo estaba haciendo con
el psicológico. Todavía me seguía gustando y echaba mucho de menos la
forma de vivir que tenía antes del accidente, lo haré siempre, ¡cómo no!,
pero a la vez sentía curiosidad y hasta me apetecían otras cosas que antes
rechazaba, por ejemplo, volver a estudiar. Eso fue lo que hice en 1994,
empecé a estudiar los tres cursos a distancia que ofrecía la Escuela Oficial
de Idiomas (That’s English).
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EL
SENTIDO DEL HUMOR POR MONTERA
Cuando los terminé me tentó la idea de estudiar en la Universidad, pero
era una idea débil, como de algo que me seducía pero que lo veía muy lejano e improbable, además de bastante inaccesible dadas mis circunstancias.
Esta idea, aunque como digo débil, era constante e iba y venía una y otra
vez por mi mente, haciéndome sopesar distintas posibilidades y carreras
que me gustaban. Pero seguía sin ser una idea fuerte que me llevara a dar
ese último paso: matricularme. Tal vez ese no fuera el último paso, sino el
primero que tenía que dar, quién sabe…
Si había algo que sí tenía claro era que la universidad más apropiada
para hacerlo era la UNED.
Tenía varias ventajas e inconvenientes con respecto al resto de las universidades; el principal escollo, a mi juicio, era que, al no poder contar con
las explicaciones de un profesor, sería bastante más difícil aprendernos
todo el temario por nuestra cuenta. Además, temía que el hecho de no tener
que ir a clase propiciase el que me durmiese en los laureles, dejándolo todo
para última hora. Eso supondría un más que probable abandono antes de
los exámenes, o un justo suspenso.
En ese tiempo, bastante largo, al menos un par de años, que pasé meditando a propósito de si cursar o no una carrera, hasta que me decidí, estudié
con detenimiento la variada oferta formativa de la UNED, tanto en carreras
como en módulos o en Programas de Enseñanza Abierta, y fui seleccionando los que más me interesaban, principalmente los de la rama de Ciencias.
Elegir una carrera de Ciencias podía suponer un problema debido a que,
por mi discapacidad, no podría realizar las prácticas que se exigían. Solucionar esta dificultad supuso mi primer contacto directo con la UNED.
Consulté a los profesores de las asignaturas en las que podría ser un impedimento mi imposibilidad de hacer prácticas para asegurarme de que no
empezaría algo que no pudiera terminar, y fui así descartando carreras. La
elegida fue Ingeniería Informática.
Como ya he dicho anteriormente, me costó bastante tiempo tomar esa
decisión. Me daba mucha pereza embarcarme en un proyecto tan largo y
complicado, pero a la vez estaba motivado e ilusionado porque iba a conocer en mi propia persona lo que era el mundo universitario.
Antes de empezar la carrera tuve que hacer el Curso de Acceso para
Mayores de 25 Años. Fue entonces cuando conocí el departamento de
Ayuda al Discapacitado, que posteriormente pasaría a llamarse UNIDIS. Este
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LOS
ESTUDIANTES CUENTAN
departamento me ha ayudado muchísimo a la hora de hacer las matrículas,
conseguir libros en formato electrónico, solicitar que me adapten los exámenes para hacerlos con el ordenador y en mi propio domicilio o resolver
los problemas que me iban surgiendo en el día a día.
El curso de acceso lo superé sin ningún problema, aunque los tropiezos
no tardaron en llegar. Durante los dos siguientes años, me matriculé en dos
carreras; ambas tuve que abandonarlas recién iniciado el curso. Eso hizo
que volvieran las dudas y me replanteara una vez más si de verdad quería
estudiar. O si podía hacerlo.
La primera carrera que tuve que dejar fue, precisamente, Ingeniería
Informática, y lo hice porque me iba a encontrar problemas con las prácticas; la segunda fue Administración y Dirección de Empresas. En esta ocasión, mi decisión se debió a un error en la matrícula.
Estos dos años los aproveché para hacer unos cursos sueltos de informática y creación de páginas web. Después de estos dos intentos sin éxito,
como dice el refrán, a la tercera fue la vencida. Y la tercera fue Psicología,
de la que este año, si todo sale bien, terminaré el segundo curso.
No sé qué es lo que voy a hacer a partir de ahora, supongo que terminar
la carrera y después... ¡Dios dirá! La vida nos enseña que es bueno que tengamos una idea clara en cada momento de qué es lo que nos gusta y lo que
queremos, pero también que, aunque hagamos planes exhaustivos, rompiéndonos la cabeza concretando los detalles más pequeños, un sinfín de
motivos puede dar al traste con esos planes.
Así que mi consejo para todos aquellos que estén planteándose empezar
a estudiar es muy sencillo: ¡Claro que sí! ¡Adelante! Vas a tener que trabajar duro y que renunciar a una buena parte de tu tiempo libre pero, si eliges bien la carrera que curses y te gusta lo que estudias, seguro que lo que
aprendes compensa el esfuerzo.
Además, conocerás a un gran equipo de profesionales siempre dispuestos a echarte una mano y motivarte para que sigas adelante. De hecho, estoy
pensando en unas cuantas personas que son más que meritorias de tener su
nombre reflejado en estas páginas a modo de agradecimiento público. No
voy a citarlos a todos pero sí quiero destacar al menos a tres de ellas, en
orden cronológico (no de edad, sino del momento en que las conocí): Enriqueta, Lucía y Alejandra. Gracias a las tres, y a muchos más entre los que
incluyo a gente de la ONCE.
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EL
SENTIDO DEL HUMOR POR MONTERA
Ídolos de barro y auténticos héroes
Si nos ponemos a pensar un poco, nos daremos cuenta de que el mundo
está lleno de gente con sus éxitos, fracasos, circunstancias personales, familiares o sociales y también, por supuesto, con sus méritos. Unos más y otros
menos. Si seguimos ahondando en esta cuestión, advertiremos que todos
no jugamos con las mismas cartas. Hay gente que lo tiene mucho más fácil
que otra, por las razones que sea.
Por lo general, escogemos a nuestros ídolos entre personas cuyos méritos son, en cierto modo, superficiales. En ocasiones, incluso, los idolatramos. Los tomamos como ejemplo y nos sentimos orgullosos de ellos. Ese
gran jugador de fútbol que acaba de llegar a nuestro equipo favorito tras firmar un contrato multimillonario, aquella nueva revelación en el mundo del
tenis, el piloto de moda en la Fórmula 1 o la última estrella rutilante surgida de algún concurso de televisión en el que no hay que hacer absolutamente nada para convertirse en un icono mediático. No son héroes, ni
mejores que nosotros, pero ahí están.
Pero ¿qué pasa con ese tipo de personas como Pablo Pineda? Seguramente nada, porque la mayoría de la gente ni sabe quién es.
Pablo Pineda es un hombre de los que han tenido las cosas más difíciles
que los demás. Nació con Síndrome de Down, pero decidió que «aquello»
no iba a estancarle, así que tiró hacia adelante y lo hizo con fuerza, con
tanta fuerza que se convirtió en la primera persona de sus características
que obtuvo un título universitario en España.
Todos admiramos esa conducta pero, para la mayoría de la gente, su
recuerdo se esfumó tras los cinco minutos de gloria que le concedieron los
medios de comunicación el día que obtuvo su título. Nada más, un mini
aplauso televisivo, dos palmaditas en la espalda y ya está. Volvamos al
«Gran Hermano» o al fútbol, que es lo importante. Todavía recuerdo perfectamente aquellos cinco minutos de gloria y la entrevista que le hicieron,
y trato de tener presente a menudo lo que sentí entonces, al escucharle.
Hablaba de principios, de valores morales y no económicos, de esfuerzo, de
superación y, en definitiva, de formas de ser dignas no sólo de tener en
cuenta sino también de admirar, de imitar, de valorar.
Hay muchas ocasiones y circunstancias en la vida que ya hemos aceptado como propias, con independencia de si nos gustan o no, de si es lo que
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LOS
ESTUDIANTES CUENTAN
queremos para nosotros o no. Simplemente, las aceptamos. ¿Por qué? Porque sigue una larga tradición en la sucesión de días: lo que nos sucede hoy
es lo mismo que lo de ayer y, a su vez, lo mismo que anteayer, etc., etc. Asumimos ciertas conductas, ciertas pautas, como inamovibles, y las aceptamos con resignación.
Nos engañamos, incluso, con tal de no cambiarlas, porque queremos
hacernos creer que no se pueden cambiar. Claro que se puede cambiar,
todo se puede cambiar, aunque sea ligeramente; y si es lo que queremos,
cualquier esfuerzo habrá merecido la pena. Hay veces que nos sentirnos
más representados e identificados con nuestras limitaciones y discapacidades que con nuestros potenciales y capacidades. Ocasiones en las que cometemos el grave error de vernos a nosotros mismos más como lo que no
somos, no tenemos o no podemos hacer que con lo que realmente sí somos,
sí tenemos y sí podemos hacer. Y eso hay que evitarlo a toda costa.
Basta ya de que la sociedad tenga un concepto equivocado acerca de los
discapacitados; pero también basta ya de limitarnos nosotros mismos más
de lo que estamos.
¡Claro que sé leer!
Se me ocurren un par de situaciones que he vivido y que rozan lo absurdo o lo cómico, según el caso. Como sabréis —porque, digo yo, que habréis
mirado atentamente la foto— utilizo una silla de ruedas eléctrica bastante
grande y que, además, la conduzco con un mando mentoriano, lo cual
puede propiciar, y lo hace, doy fe, fabulaciones mentales más que perversas. Allá cada cual. Je, je, je.
La primera de las anécdotas que quiero compartir con vosotros sucedió
una tarde de verano en la que salí a dar un paseo con mi madre. Pasamos
por delante de uno de esos almacenes atendidos por gente que ha dejado la
droga y que trata de rehabilitarse. En esos lugares se venden cosas donadas,
así que uno puede encontrar casi de todo. Y entramos a echar un vistazo.
Había montones de mesas llenas de cacharros viejos y trastos más viejos todavía que los cacharros. Un poco más adentro estaba la sección
«Librería», con ejemplares de todo tipo y, entre todos los que se amontonaban en las mesas, destacaba uno que, a juzgar por el aspecto de sus tapas,
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EL
SENTIDO DEL HUMOR POR MONTERA
prometía ser, con diferencia, lo más antiguo de la tienda. No me equivoqué,
creo recordar que databa del siglo XIX. Era un libro de Física, concretamente de experimentos y avances en la rama de la Electricidad (tengo que
confesar que aunque soy un neófito en este campo me apasiona). Quise
saber qué avances recogía. ¿A qué nivel estaba la Ciencia en aquellos años?
¿Cómo se expresaban aquellos científicos? ¿Ya creían entonces que lo sabían todo y eran tan prepotentes como lo somos ahora?
Le pedí a mi madre que me dejara ojear un par de páginas y, como no
tenía ahí el atril de lectura para colocar el libro, lo sostuvo en el aire, girado hacia mí, para que pudiera leer unas líneas. Llegado este punto, se nos
acercó un hombre mayor que no nos había quitado ojo desde que entramos
en el local. Tendría más de 70 años. No sé si entró movido por la curiosidad de ver qué podía encontrar en aquella tienda o por satisfacer el interés
morboso de estar cerca de alguien como yo. Se le veía en la cara: en cualquier momento, nos preguntaría. Pero tratamos de hacernos los despistados, como si aquel hombre no fuera con nosotros. Las preguntas que nos
haría serían las de siempre: ¿Qué te ha pasado? ¿Cuándo? ¿Cómo?
Cuando ya no pudo más, nos interpeló. Se acercó con cara contrita,
dejando una distancia prudente, como de unos dos metros, y dijo, para
romper el hielo:
—¡Qué pena!
No sé qué fue peor, si la frase en sí o el tono lastimero que empleó.
Entonces, soltó la pregunta:
—¿Sabe leer?
Desde luego, sordo no estaba. ¡Lo que hace la ignorancia! ¡Y el poco
tacto de la gente!
¡Y también puedo hablar!
Otra anécdota, bastante más divertida, casi rozando lo cómico. Sucedió
un día de vacaciones mientras paseaba con mis padres por una de las calles
paralelas a la playa, en un pueblo de Tarragona. Dábamos una vuelta para
conocer una parte del pueblo por la que todavía no habíamos pasado y nos
encontramos con un mercadillo de esos típicos, con muchos puestos en lo
que se vendían todo tipo de cosas.
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Mi madre se dirigió al que tenía ropa; mi padre y yo nos quedamos
hablando, para después apartarme unos metros de él y curiosear en un tenderete que vendía DVD. Cuando me di la vuelta para localizar a mi padre,
observé que delante de él había otro hombre pequeño, delgado, con la tez
muy morena, que no paraba de moverse, de hacer gestos rápidos y convulsivos para describir quién sabe qué. Cuando me acerqué a ellos me di cuenta de dos cosas: que mi padre lo miraba con asombro y que, entre aspavientos, aquel tipo profería algunas palabras en inglés: «wheelchair», «car»,
«accident». Lo intuí desde el primer momento, hablaban de mí.
Como estaban tan concentrados el uno en el otro, no se percataron de
que me acercaba a ellos y, una vez a su lado, le saludé en inglés esperando
poder poner un poco de luz en el asunto y, de paso, aprovechar la ocasión
para practicar un poco de aquella lengua. ¡Qué susto y qué sobresalto el del
hombre al verme! Daba la impresión de que acabase de ver al mismísimo
diablo en persona... Ja, ja, ja. Una vez recuperado del susto, me preguntó si
podía hablar, que qué tal estaba, que qué me había pasado, y todas las preguntas de rigor de quien no te conoce. Él me contó que tenía un hijo de dos
años, tetrapléjico y que, todavía neófito en este mundo de la discapacidad,
le habían dicho que no podría hablar ni salir del hospital al tener que estar
conectado a un respirador. Entonces me di cuenta de que el problema de la
información, o mejor, de la falta de ésta, no sólo es cosa de España. Ya se
sabe, «mal de muchos…»
Estuvimos hablando unos minutos en los que intenté darle una visión
mucho más realista del problema de su hijo que la que tenía él mismo. Al
final, intercambiamos las direcciones de correo electrónico; bueno, en realidad le di la mía porque él no recordaba la suya. Nunca más he vuelto a
saber de él.
Estas dos anécdotas no son las únicas que he tenido, pero no es cuestión
de relatarlas aquí todas. Además, por fortuna, no suceden a diario. Lo que
sí ocurre con bastante frecuencia es que la gente que no me conoce no se
dirige a mí cuando quiere preguntarme algo, sino a quien me acompaña,
sean mis padres, mis hermanos o un niño de seis años. La pregunta siempre se la formulan a ellos. No sé por qué, pero resulta frustrante, especialmente cuando quien hace la pregunta es personal sanitario (¡médicos,
incluso!) que se supone conocen de sobra lo que es una lesión medular y a
qué capacidades afecta y a cuáles no.
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Quería concluir el relato dejando un buen sabor de boca, así que para
ello os refiero una situación de película. Eso sí, tenéis que representarla
mentalmente para que resulte más jocosa.
Pues bien, para meternos en situación, echadle un vistazo otra vez a la
foto que encabeza la historia, es decir, mi foto, y fijaos en la adaptación que
utilizo para conducir la silla de ruedas: ese tubo que pasa por delante de mi
cara y que tiene dos bolas, una para dirigirla y la otra para navegar por unos
menús con diferentes opciones. La bola que conduce la silla es la que tengo
justo enfrente de la boca y, como es lógico, funciona por presión. Cuando
la empujo hacia arriba con la barbilla, la silla se mueve hacia adelante; si la
empujo hacia abajo, se desplaza hacia atrás; si la empujo hacia los lados la
silla gira. ¿Lógico, no?
Bueno, pues ese mecanismo tan sencillo y tan lógico ha llegado a dar problemas en alguna situación en la que alguien ha querido acercarse para
darme un beso, sobre todo mujeres ya mayores, que se ponen muy tiernas
cuando me ven. Es en este instante cuando tenemos (tenéis) que echar mano
de la imaginación para meternos en situación. Imaginémonos a una señora
mayor, muy amable, por cierto, que me ve y se alegra tanto que, ni corta ni
perezosa, se acerca con la noble intención de besarme en la mejilla.
Ellas, suelen ser bajitas; yo, por el contrario, soy bastante alto, pero no es
un inconveniente para ellas la diferencia de estatura. Primero, se acercan al
máximo a la silla, no sin antes mirar en derredor por si hubiera algún tipo
de escalera o hierro donde subirse; no suele haberlos, así que se ponen de
puntillas y, finalmente, intentan abrazarme para acercarme un poco a ellas.
Aquí surge el problema: al pasar el brazo por delante de mí, empujan sin
querer la bola y la silla empieza a moverse. Si la empujan hacia abajo, la
silla se aleja, pero ellas, ya que han llegado hasta ahí, insisten, acercándose
y empujando cada vez más la bola mientras me miran riéndose y pensando
que soy yo el que me voy por timidez. Si empujan la bola hacia arriba todavía es peor, porque la silla avanza hacia ellas, es como si tratara de atropellarlas. Cuando logro dominar la situación, les explico el extraño comportamiento de mi silla y les indico qué bola es la que no tienen que tocar.
Espero que hayáis disfrutado con mi historia. Os animo a estudiar, a
seguir estudiando (eso sí, ¡en la UNED!) y a no perder nunca el sentido del
humor.
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LA OPCIÓN DEL COMPROMISO POLÍTICO
DANIEL POMAR
Antes de hablaros un poco de mí, quisiera explicar por qué utilizo un
seudónimo: siempre he sido muy receloso con mis asuntos personales. Eso
no significa que sea introvertido, sino que no me gusta que se conozcan
detalles de mi vida que posiblemente nunca haya contado a nadie. Si lo
hago en este libro es para animar a las personas que puedan estar en una
situación similar a la mía a matricularse en la universidad, puesto que todo
el conocimiento que se adquiere en ella le será fundamental y extraordinariamente beneficioso en su desarrollo personal y profesional.
Espero que lo entendáis. No se trata de vergüenza, miedo ni cualquier
otro sentimiento similar. Es una cuestión de recelo absoluto de mi intimidad. Al fin y al cabo, la historia que cuento es auténtica. Es mi historia.
Aunque firmada con otro nombre.
Digamos que me llamo Daniel, Daniel Pomar. Tengo 34 años y soy de una
población cercana a Madrid. Mi discapacidad consiste en una lesión ocular en
la mácula, la zona de la retina especializada en la visión fina de los detalles
que sirve entre otras cosas para leer, y que hace que mi porcentaje de visión
sea notablemente inferior al de cualquier otra persona sin esta peculiaridad.
Es una discapacidad un tanto fastidiosa pero que pasa inadvertida por
completo. Es decir, si me conocierais, tardaríais es daros cuenta de que la
tengo. Tal vez, ni siquiera os percataseis de ella.
Si miro hacia atrás y recalo en la infancia, mi vida se dividió en dos esferas: la de dentro de las aulas y la de fuera de ellas. En el colegio donde estudié, aunque los profesores tuvieran buenas intenciones, algo que no dudo,
nunca supieron ayudarme, posiblemente porque no sabían cómo hacerlo. A
mis compañeros de clase no los recuerdo precisamente como un paradigma
de sensibilidad, siendo en ocasiones un tanto crueles, sobre todo cuando tenía
que acercarme demasiado a la pizarra, o al libro, momentos que aprovechaban para hacer las correspondientes bromas, casi siempre impropias del buen
gusto. Quizá esto fue la causa principal de mi alejamiento de los estudios, y
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ESTUDIANTES CUENTAN
de mi necesidad de mantener mi minusvalía lo más escondida posible. Como
sucede en otros colectivos, de protegerme cerrado en un armario.
Fuera del ámbito educativo, todo era diferente. Hice una vida prácticamente normal: salía con los amigos, iba al cine, a la piscina, etc., aunque
evitaba las actividades que no podía realizar, como ciertos deportes —sobre
todo aquellos que suponían jugar con balón o pelota—, o que podrían dañar
mi integridad física. Pero disfrutaba de otras que no me ocasionaban excesivas dificultades, como determinados ejercicios de gimnasio o montar en
bicicleta. Lo hacía, eso sí, con mucha precaución.
Cuando terminé la Educación General Básica y pasé al instituto, intenté —creo que con éxito— que ni si quiera mis mejores amigos se dieran
cuenta de que no veía bien. Los trucos, y según algunos profesores mi inteligencia por encima de la media, fueron las armas utilizadas para este
cometido. Baste enunciar algunas de mis tretas: aprenderme los textos de
memoria cuando sabía que me iba a tocar leer, fingir mareos u otras dolencias en situaciones comprometidas, como salir al encerado a corregir ejercicios que tenía que ir mirando en el papel o, la más contundente, no asistir a clase. Esto supuso que mi fracaso en la enseñanza secundaria fuese
inevitable. Aún así, llegué hasta tercero de BUP sin sembrar la más mínima
sospecha en la mayoría de mis docentes.
Posteriormente, mis calificaciones se resintieron. Mis inquietudes intelectuales eran muy importantes, pero llegar a ellas me exigía más de lo que
estaba dispuesto a soportar. Continué enriqueciéndome culturalmente por
mi cuenta, a través de la lectura, lo cual se vio favorecido por los adelantos
tecnológicos, como la informática, que me hizo accesible todo tipo de
publicaciones y libros por medio de lectores electrónicos.
Abandoné los estudios oficialmente, pero no me quedé quieto, llorando
por lo que pudo haber sido. Eso no va conmigo. Mi carácter emprendedor
hizo que, con poco más de veinte años, montase mi primer negocio: una
empresa de reformas de construcción. Al adaptar el trabajo a mí y no tener
que adaptarme yo a las políticas de empresa establecidas, el desempeño de
mis funciones resultó mucho más sencillo y productivo.
En la actualidad, me dedico al comercio, y dirijo una franquicia de una
firma textil internacional, con una plantilla a mi cargo de entre cuatro y seis
trabajadoras. Me decanté por este sector porque me gusta la moda y pensé,
de momento con éxito, que podía hacerme un hueco en este mundillo.
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LA
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El sector empresarial me apasiona porque es todo un desafío en el que tienes que combinar las dosis justas de habilidad, olfato, mano izquierda, perspicacia, decisión… me gusta porque exige mucha iniciativa y resolución.
Mi paso por la política
Las tareas laborales las compaginaba con algunas aficiones, como la
política. Desde mi afiliación a las juventudes de un partido político, trabajé sin descanso para fomentar la integración de grupos con riesgos de exclusión social, sintiendo gran satisfacción personal cada vez que conseguíamos resultados positivos. En este contexto, sentí la necesidad de retomar
mi formación, aunque todavía persistían los viejos fantasmas de la niñez.
Recuerdo con cariño mi participación en la elaboración del programa
electoral que presentó mi partido a las elecciones regionales. Colaboré con
los temas relacionados con la inmigración, para lo que busqué la opinión
de distintos expertos de mi ciudad que trabajaban directamente con los
extranjeros, como la psicóloga de Cáritas Diocesana.
Un momento de extrema tensión en mi paso por la política resultó mi
presencia en la candidatura que mi partido presentó a uno de los ayuntamientos del País Vasco. Un importante número de afiliados decidimos
embarcarnos en esta pequeña cruzada a favor de los valores democráticos,
solidarizándonos con nuestros compañeros de esa zona de España. De esta
manera, todas las listas electorales fueron completadas, algo que no hubiera sido posible de otro modo.
Poco después de iniciarse la campaña electoral, ETA apuntó su objetivo
a los candidatos del PP y del PSOE, generando en nosotros una tremenda
inquietud. Yo era uno de ellos. No me arrepiento, todo lo contrario. Lo volvería a hacer, sin ningún género de duda.
Una anécdota curiosa que quisiera compartir, por la relación que guarda con mi conciencia social, fue la amistad que entablé con un vagabundo
en una estación de autobuses por la que pasaba todos los días. Se llamaba
José, y le conocí en las navidades de 2006. Serían las ocho de la mañana.
Esperaba a que abrieran la taquilla cuando este caballero se me acercó. Le
di los buenos días y le deseé felices fiestas. Él se quedó sorprendido, y me
comentó que habían pasado más de diez años desde la última vez que
alguien le brindaba unas palabras amables.
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A la mañana siguiente, volví a verlo. Le propuse tomar un café en el bar
de la estación, a lo que respondió que él prefería una copa. Fui rotundo.
Nada de alcohol. Finalmente, aceptó. Empezó a contarme su vida, la relación con su familia, y cómo había llegado a terminar en la calle. Resultó un
momento muy especial, sobre todo cuando observé que era una persona
bastante culta, a la que diferentes circunstancias, entre ellas la mala suerte,
le destrozaron su futuro.
Le aconsejé que no tirara la toalla, que se acercara a Cáritas y que preguntara por la psicóloga que trabajó conmigo en los asuntos de partido,
podría decirle que iba de mi parte. Por la buena relación que manteníamos,
sabía que le ayudaría. Ni fue a Cáritas, ni le volví a ver. Ha pasado el tiempo y aún pienso qué será de su vida.
Salvo mi afiliación al partido político, nunca he participado ni pertenecido a ninguna asociación ni organización, puesto que siempre he intentado salir adelante por mis propios medios, aunque por supuesto entiendo y
respeto a quienes sí lo hacen.
Soy una persona de marcados principios y condicionada por unos valores inviolables: la justicia, la lealtad, el honor, la honestidad, la amistad y el
amor determinan cada uno de mis pasos, y no permito que nadie, bajo ningún concepto, atente sobre ellos.
Si tuviera que luchar por defender uno solo, un único valor, ese sería la
libertad. La libertad (de expresión, de prensa, cualquiera de sus manifestaciones) es lo que hace posible que el hombre sea hombre. Por eso el Gobierno, los gobiernos del mundo deben facilitar los instrumentos necesarios
para que cualquier ciudadano pueda ejercer su libertad. Todos los países
deberían garantizarla. Merece la pena trabajar por hacer realidad esa utopía.
Uno debe poder elegir qué quiere hacer con su vida, con su futuro, y
cómo hacerlo, sin que nadie pueda condicionarle ni mucho menos coartarle. Sin libertad no hay realización personal posible.
En mi tiempo libre…
La Historia es otro hobby que ocupa parte de mi tiempo libre. Visitar castillos, entre ellos el de Arenas de San Pedro, en Ávila, el de San Antón, en
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La Coruña, o el del Papa Luna, en Peñíscola; cascos históricos, como los de
cualquier pueblo o ciudad castellana; juderías, como la de Gerona; castros,
como el de Ulaca, en Solosancho… conocer otras culturas, gentes y costumbres ha sido habitual en mis periodos de vacaciones. La novela histórica, si
está bien documentada, ayuda mucho a retrotraernos en el tiempo, sumergiéndonos de manera relativamente fidedigna en batallas, momentos y aventuras reales o ficticias, enmarcadas en realidades inmemoriales.
Algo que también me fascina es el misterio, por eso soy un gran aficionado a programas de radio y televisión que se ocupan de estos temas, como
«Milenio 3», de la Cadena Ser. Me provocan mucha curiosidad. Sobre todo
las historias de vampiros. Y de entre los muchos que se han descrito en la
literatura, me quedo con «Lestat». Supongo que muchos de vosotros lo
conoceréis, es el protagonista de la saga escrita por Anne Rice. Me gusta
porque es un vampiro con dilemas morales, aristocrático, refinado, que ha
vivido en muchas épocas que describe a la perfección. Vamos, que no es un
vampiro al uso.
Por último, debo confesaros que me encantan las leyendas sobre fantasmas que se aparecen en habitaciones de hoteles, en castillos encantados,
en casas abandonadas…
Procuro rentabilizar al máximo mi tiempo libre, porque tengo muchas
aficiones. Los sábados a mediodía, si no tengo asuntos profesionales que
resolver, me sumerjo en otro de mis grandes placeres: el vino. Bodegas,
catas, cosechas, elaboración, etc.
La primera bodega que visité, sin duda la que más me ha gustado, fue la
de Codorniú, en San Sadurní de Noya. La conocí cuando tenía catorce
años, aunque lo recuerdo como si fuera ayer. Nos mostraron el proceso de
elaboración, las instalaciones, los viñedos, nos contaron la historia de la
familia… desde entonces, ese mundo me maravilla.
No soy un gran entendido, pero disfruto mucho documentándome sobre
añadas, así como de otros aspectos relacionados con la enología: sabores,
colores, anécdotas… el vino es algo más que una bebida, es cultura, tradición. Ya sé que es algo atrevido por mi parte haceros alguna recomendación, así que tomaros como una confidencia de amigo mis preferencias en
lo que a vinos se refiere: los tintos de la Ribera del Duero o de La Rioja y,
para el postre, un Pedro Ximénez.
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Claro que si me gusta el vino… ¡me encanta la gastronomía! Me recreo
conociendo y degustando los platos típicos de cada lugar al que voy. Unas
migas extremeñas en Cáceres, unas patatas revolconas en Ávila... La gastronomía es una seña de identidad de los pueblos y de sus gentes.
Otro de mis entretenimientos favoritos es la lectura, me hace soñar,
vibrar, pensar… Me gustan los libros de aventuras, en los que la trama se
complica y la historia principal se va ramificando, como ocurre en libros
como «La Biblia de Barro», de Julia Navarro, «La Catedral del Mar», de
Ildefonso Falcones, «Los pilares de la tierra», de Ken Follett, «Los Tres
Mosqueteros», de Dumas, o «Drácula» de Bram Stoker.
Por cierto, un repaso a mi vida estaría incompleto si no hiciera mención
a la música. El Concierto de Aranjuez, del maestro Rodrigo, sigue poniéndome el vello —a pesar que ando escaso de él— de punta.
Hace algún tiempo, me compré una guitarra española y, aunque de
momento sólo la aporreo, me he propuesto aprender a tocarla; no tan bien
como Paco de Lucía, pero todo se andará.
Aparte del maestro Rodrigo, quien por cierto era ciego, disfruto mucho
con la música de los ochenta, con grupos como «Revólver», «El último de
la fila» o «La Unión». De los más actuales, me quedo con «El canto del
loco» y con Ismael Serrano. Aunque mis divergencias ideológicas con él son
totales, su canción «Vine del Norte» es mi tema insignia. Me hace pensar,
me hace sentir, me hace recordar, me hace soñar.
Todavía recuerdo mi primer concierto, a los trece años. Fui a ver a
«Mecano». Para comprar la entrada, que costaba mil quinientas pesetas,
toda una fortuna entonces, aparte de romper mi hucha, tuve que pedir dinero a escondidas a mi madrina. Mereció la pena.
Vuelta a los estudios
Hace algo más de tres años, y después de darle muchas vueltas, decidí
matricularme en el curso de acceso a la universidad para mayores de 25. Por
un lado, estaba entusiasmado; por otro, me daba pánico volver a enfrentarme
a los exámenes, no por hacerlos mal, sino por tener que dejarlos en blanco al
no ser capaz de descifrar cuáles eran las preguntas, escritas en ese minúsculo
cuerpo de letra, como me pasó en innumerables ocasiones en el instituto.
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De manera casual, vi en Internet que existía una unidad de discapacidad
y, sin saber apenas nada de su labor, decidí mandarles un correo electrónico. Fue Alejandra Pereira la que me respondió y la que me informó de la
posibilidad de hacer los exámenes con un ordenador adaptado, es decir,
con un programa que es un magnificador de pantalla, lo que me proporcionaba unas garantías que no había conocido antes. Desde ese momento,
mi moral aumentó considerablemente, ya que por primera vez mi sacrificio
educativo podía transformarse en unos exitosos resultados.
La razón para elegir la UNED era doble: por un lado, al estar trabajando,
me resulta prácticamente imposible asistir a clases presenciales y, por otro,
esta universidad me permite marcar el ritmo, resolver mis dudas por teléfono
y, en última instancia, acercarme a ver al profesor tutor al Centro Asociado.
En mayo de 2008 realicé las pruebas de acceso, en la Facultad de Humanidades, en Madrid. La experiencia fue especial, puesto que era la primera vez
que hacía exámenes con un PC. Tengo que agradecer la disposición y el trabajo tanto de Alejandra Pereira como de los funcionarios que nos asistieron.
Un examen que recuerdo de manera especial fue el de comentario de
texto. Teníamos que analizar la reunión de unos libreros preocupados por
su futuro. Me encantó, porque compartía buena parte de sus inquietudes.
Las siguientes semanas fueron de muchos nervios, hasta que por fin en
el mes de junio salieron las notas. Cuando vi que había aprobado, sentí una
sensación de satisfacción difícil de explicar, que espero revivir cuando termine la carrera.
En octubre de ese mismo año, me matriculé en la licenciatura de Ciencias Políticas, cumpliendo así uno de mis sueños, puesto que desde que era
un adolescente ha sido la carrera que siempre quise estudiar. Mi frase recurrente: «si hubiera estudiado, hubiese hecho políticas». Aunque todos lo
daban por sentado puesto que, de una manera u otra, mi vida siempre ha
estado vinculada a la política.
En este punto, quisiera agradecer a mi padre, que desgraciadamente ha
fallecido, todo el apoyo que siempre me dio. Jamás me juzgó, al contrario,
respetó todas mis decisiones, aunque algunas no las compartiera. Esa confianza que me trasmitía, junto a mi madre y hermanas, ha sido el motor que
ha hecho posible que nunca parara mi deseo de tirar hacia delante, con
fuerza y con una contundente autoestima.
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El lazo que me unía a mi progenitor iba mucho más allá de la típica relación padre e hijo. Era un amigo, mi mejor amigo. Aprovechando que en
2010 se celebra el Año de Miguel Hernández, me gustaría brindarle una de
sus poesías más hermosas, la «Elegía a Ramón Sijé». Me siento muy identificado con el sentimiento de pérdida que recoge el poema, con el amor con
que recuerda el poeta a su amigo, con las metáforas que utiliza… Como
seguramente la conozcáis todos, rescato sólo algunos de sus versos:
Yo quiero ser llorando el hortelano
de la tierra que ocupas y estercolas,
compañero del alma, tan temprano.
(…)
Tanto dolor se agrupa en mi costado,
que por doler me duele hasta el aliento.
Un manotazo duro, un golpe helado,
un hachazo invisible y homicida,
un empujón brutal te ha derribado.
No hay extensión más grande que mi herida,
lloro mi desventura y sus conjuntos
y siento más tu muerte que mi vida.
(…)
No perdono a la muerte enamorada,
no perdono a la vida desatenta,
no perdono a la tierra ni a la nada.
(…)
Quiero minar la tierra hasta encontrarte
y besarte la noble calavera
y desamordazarte y regresarte.
(…)
A las aladas almas de las rosas
de almendro de nata te requiero,
que tenemos que hablar de muchas cosas,
compañero del alma, compañero.
Una cuenta pendiente que quiero saldar
La carrera me está gustando mucho. No defrauda mis expectativas y,
aunque reconozco que no es nada fácil, los sacrificios se ven ampliamente
compensados cuando recibo las calificaciones.
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Las asignaturas que más me gustan, como es de suponer, son las directamente relacionadas con aspectos políticos, como «Introducción a la Ciencia Política» o «Teoría del Estado», así como las que tienen que ver con la
Historia.
A la hora de estudiar, me ha facilitado mucho
porcionen la bibliografía básica de las asignaturas
lo que las hace más accesibles. Desgraciadamente,
los textos de la editorial UNED; el resto hay que
página, con el tiempo que conlleva.
la labor el que me proen formato electrónico,
esto sólo es posible con
escanearlos página por
En cuanto a mi relación con los profesores, por lo general ha sido muy
interesante. Casi siempre vía telefónica, aunque guardo una gratitud especial por su implicación conmigo a algunos de ellos, como Miguel Herrero,
María Cruz Santiago, Florentino Portero o Elisa Chuleá. Sin embargo, el
trato con mis compañeros, al no asistir a las tutorías, casi es nulo. Trataré
de enmendarlo en los próximos meses.
Si me he decidido a estudiar a mi edad se debe a diferentes razones, la
primera de las cuales es que era una cuenta pendiente, y nunca dejo nada
a medias. En segundo lugar, me encanta y nunca me canso de aprender
cosas nuevas. En tercer lugar, porque me proporciona una mayor eficacia
en mi vida profesional.
Junto al mundo de la empresa, otra de mis vocaciones es enseñar. No
descarto, cuando finalice la licenciatura, hacer el curso de adaptación pedagógica y presentarme a oposiciones de secundaria. Esto, por supuesto, a
largo plazo, ya que aún me queda mucho por delante.
Siempre recomiendo a todo el que me rodea que estudie, que se forme,
que haga cosas, que no quede quieto. Pero esa recomendación se redobla si
mi interlocutor es una persona con discapacidad. Primero, porque cada vez
existe más competitividad en todas las facetas de la vida y, segundo, porque
si no se pelea con las mismas armas, si no adquirimos los conocimientos
adecuados, si no cursamos los estudios pertinentes, quedaremos alejados de
la élite y postrados en un vagón de cola con pocas expectativas de remontar.
Aquí no valen excusas. Si uno quiere hacerlo, puede. Basta superar los
obstáculos que encuentre en el camino.
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LA AMISTAD COMO EPICENTRO VITAL
CLAUDIA TECGLEN
¡Hola! Mi nombre es Claudia Tecglen, tengo 23 años y soy estudiante de
Psicología en la UNED. Mi vida, la verdad, no se diferencia mucho de la de
cualquier otra chica de mi edad, pero eso, cuando nací, parecía imposible.
A los dos años me diagnosticaron parálisis cerebral infantil. A mi madre
la tacharon de neurótica, pero ella sabía que algo no iba bien, tenía más de
un año y yo aún no sostenía la cabeza. Raro, ¿verdad? Empezó entonces un
peregrinaje de hospital en hospital y de consulta en consulta buscando el
diagnóstico. Cuando por fin llegó, a mis padres se les vino el mundo abajo,
pero al menos ya sabían a lo que enfrentarse.
Los dos primeros años de vida estuve con un pie en el otro barrio, pero
los días y meses iban pasando y yo, gracias a que mis padres se podían permitir un fisioterapeuta diario, logré ponerme en pie y caminar con muletas.
Superé varias operaciones y llegó el momento de ir al colegio.
Tuve que asistir a un colegio judío, privado, porque en los públicos me
ponían con los niños que tenían Síndrome de Down. Mi madre me había
enseñado a leer y a escribir, y a los cinco años ya lo hacía perfectamente.
¿Cómo me iban a meter en un programa para niños con discapacidad intelectual cuyas necesidades eran totalmente distintas a las mías?
Por suerte, la directora del colegio judío de Madrid tenía dos sobrinas
con parálisis cerebral que fueron al centro, con lo que me aceptaron sin
problemas. Creo que esa coincidencia fue mi tercer «golpe de suerte».
En mi vida ha habido varios «golpes de suerte». El primero, nacer en
Madrid (aunque parezca mentira, aun hoy en día no es lo mismo ser una
persona con discapacidad en Madrid que serlo en un pueblecito perdido de
Andalucía, por poner un ejemplo). El segundo, nacer en el seno de una
familia con recursos. Mi rehabilitación por aquel entonces costaba 11.000
pesetas diarias. Afortunadamente, las cosas han cambiado mucho y podemos sentirnos orgullosos de nuestro sistema sanitario. Aunque todavía que-
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dan muchas cosas por mejorar, ha habido progresos innegables en este
ámbito.
Y, como os he dicho, mi tercer golpe de suerte fue poder acceder a una
educación muy amplia, donde no tenían en cuenta mi discapacidad física
sino mi poca o mucha capacidad intelectual. Sabían que mis limitaciones
eran físicas y no mentales y se encargaron de potenciar mis facultades. Eso
es importante, saber que todos tenemos capacidades y discapacidades,
poder identificarlas y centrarnos en las primeras sin dejar que las segundas
te incapaciten para vivir. ¿No creéis?
Mi gran golpe de suerte
Para ser sinceros, la etapa del colegio no fue nada fácil, muchas veces me
sentía sola en el recreo mientras mis compañeros jugaban al pilla-pilla, al
fútbol o a otra cosa en la que no podía participar. Sin embargo, prefiero
recordar lo bueno. Por ejemplo, a una de mis primeras amigas, de las de verdad, que aún hoy lo sigue siendo. Silvia, así se llama, me acompañó en
muchos recreos, me ayudaba, nos reíamos de tonterías… Han pasado los
años y, aunque por distintos motivos nos vemos menos, la amistad continúa.
Tenía que compaginar los estudios con las cirugías y, aunque no fue
nada fácil, superé los cursos con buena nota, a excepción de primero de la
E.S.O., cuando tuve varias operaciones y decidí repetir para afianzar conocimientos. Ése fue mi penúltimo año en el colegio «Estrella Toledano». Fue
especialmente duro, aún recuerdo un incidente de clase cuando un compañero me dijo: «¿Por qué no te amputan las piernas y te ponen unas mecánicas? Para lo que te sirven…» Menos mal que toda la clase se indignó y me
defendió…
No voy a decir que no tuve momentos duros pero, en conjunto, el balance es positivo o al menos el recuerdo. Como he comentado antes, de mi
paso por el colegio me quedo con dos cosas: la primera, la educación que
me proporcionaron y, la segunda, mi amistad con Silvia.
Os he hablado de mi etapa en el colegio pero antes de pasar al instituto,
quiero compartir con vosotros el que ha sido el mayor «golpe de suerte» de
mi vida: ser tratada en el hospital del Niño Jesús por unos médicos extraordinarios y, sin duda alguna, por varias de las mejores personas que conozco.
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LA
AMISTAD COMO EPICENTRO VITAL
Hago hincapié en la faceta «médica» de mi vida porque sin ella no
hubiera podido seguir mi camino, estudiar, hacer amigos, tener pareja… El
hecho de nacer en Madrid y haber recibido la información adecuada en el
momento preciso ha cambiado mi vida. Me habían operado varias veces en
distintas zonas de mi cuerpo por lo privado. Nos hicimos amigos del médico del hospital «Ruber Internacional» y él, cuando cumplí los 12 años y mis
caderas —y con ellas el resto de mi cuerpo— se iban retorciendo, nos recomendó que nos fuéramos al hospital «Niño Jesús». Ahí me operaron el jefe
de Servicio de Traumatología junto con el doctor Martínez Caballero, quien
con el paso de los años se fue convirtiendo en uno de mis apoyos más
importantes.
Tenía 12 años, una barra separadora entre las piernas y unas escayolas
que me llegaban hasta la punta de los dedos, pero más duro que aquello fue
la rehabilitación que le siguió. Iba tres veces por semana al hospital y cuando salía de allí ni siquiera podía moverme, me tenía que coger mi tía, que
me acompañaba siempre. Recuerdo especialmente un ejercicio en el que
Elena, la fisioterapeuta, junto con algún compañero suyo, me cogía de una
de las piernas, me la pasaba por encima de la otra y me doblaba la que quedaba debajo hasta que mi pie tocaba mi culo (eso era especialmente doloroso, hay que tener en cuenta que nunca había flexionado las rodillas). Tuve
que ir al psiquiatra porque la rehabilitación me generaba muchísima ansiedad, casi no comía y no podía dormir (el viernes ya estaba pensando que el
lunes tenía que volver a realizarlo nuevamente). Pero el ejercicio dio sus
frutos y, al igual que con la operación, mejoré considerablemente.
Aunque en todo este camino me encontré siempre con muy buenos profesionales, el doctor Martínez, Nacho, con su dedicación, compromiso y
esfuerzo, marcó la diferencia. Tanto es así que le quiero como un segundo
padre.
Mis primeras «quedadas»
En esta época, para mí fue muy importante el grupo de catequesis, con
el que empecé a integrarme. Vivían por el barrio y, aparte de organizar
eventos benéficos o colaborar en la campaña del «kilo», cosa que siempre
me encantó, salíamos por ahí. En ese grupo encontré buenas amigas: Ana,
Paz, Elena… pero con quien conservó la amistad es con mi ex catequista,
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LOS
ESTUDIANTES CUENTAN
Javier… Conservar amigos de las distintas etapas que uno vive es de las
cosas más bonitas que te pueden pasar.
Otro grupo que me ayudó enormemente fue el de los chavales de Aspador, la Asociación de Personas con Discapacidad de Rivas de la que, poco
después, terminé siendo monitora de ocio y tiempo libre durante varios
años. El hecho de conocer otras personas con diferentes discapacidades, no
siempre parecidas a la mía, me ayudó a darme cuenta de dos cosas:
• No era la única persona con discapacidad, es decir, aunque veía
gente con situaciones parecidas a la mía en el hospital sólo tenía relación con una persona con parálisis cerebral, el resto de mis amigos
no tenían ningún tipo de discapacidad. Y eso, cuando estás en plena
adolescencia, genera que te preguntes demasiadas veces aquello de:
«¿Por qué yo?»
• Ser consciente de la enorme suerte que tenía y de lo mucho que me
quedaba por aprender de aquellas personas que conocí en ese grupo
y cuya alegría no dejaba indiferente a nadie, y estar agradecida por el
cariño que me regalaban día a día.
Sí, creo que de esta etapa la sensación con la que me quedo es con la de
empezar a salir y con la de sentirme querida. Aunque la época se caracterizó por unas cirugías y fisioterapia agresivas, lo que se quedó en mi memoria, siempre selectiva, es el cariño de la gente que me acompañó en esos
momentos.
Para ser justos, y antes de terminar con este capítulo de mi vida y pasar
la instituto, es importante mencionar el hecho de que mi familia (mis tíos,
Dori y Juan muy especialmente, que siempre me apoyaron), sobre todo mi
madre, vivió esos momentos y convivió conmigo en unas circunstancias
nada fáciles. La discapacidad es una moneda de dos caras, la del propio
afectado y la de su familia y entorno más cercano. Pero, a veces, de las
situaciones más duras surgen las grandes fortunas de la vida y, sin duda, la
fortuna más grande para mí ha sido que mi discapacidad me ha ayudado a
rodearme siempre de buena gente.
Una de las personitas que más me ha ayudado a cargar mi cruz sin apenas sospecharlo ha sido mi hermano Marcos, que de personita ya no tiene
nada y me saca casi una cabeza y media. Cuando estaba enyesada, siendo
un niño de 4 años, venía a mi habitación y me sonreía, lo que me daba fuer-
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zas para seguir adelante. A mi hermano se unió años más tarde otra de las
alegrías más importantes de mi vida, mi hermana pequeña, Carmen, a la
que no le gusta dar besos pero que con su alegría nos contagia a todos, en
especial a mí. Ellos dos son, sin saberlo, de las personas que más fuerza me
trasmiten y a las que más quiero.
El instituto, ese gran cambio… o no
Y pasamos al famoso instituto. No sé vosotros, pero yo desde luego esperaba el instituto como el gran cambio, ya sabéis… además, en mi caso suponía pasar de un colegio privado, con gente de la brigada israelita de Madrid
en la puerta por si había atentado de bomba, y de una clase de doce alumnos a una de treinta…
Mi vida de instituto se puede diferenciar en dos periodos. El primero,
desde el comienzo en el instituto «Carmen Martín Gaite», en Moralzarzal,
con una vida social muy aburrida, buenas notas y una operación entre
medias que me cambió la vida y que supuso la llave hacia mi independencia.
El segundo, cuando empecé a estudiar en el CIDEAD1 (modalidad a distancia), en el «Jaime Ferrán», en Collado Villalba, donde la vida social se
empezaba a activar dejando atrás el aburrimiento.
Del primer periodo, decir que hasta tercero de la ESO fue muy duro. La
mayoría de mis compañeros creían que los profesores me aprobaban con
buenas notas por tener muletas (bueno, la verdad no creo que lo pensasen,
pero ya se sabe por dónde ataca la gente cuando quiere hacer daño).
En tercero de la ESO tuve un compañero que me ayudó mucho y se convirtió en un buen amigo. Sí, definitivamente en tercero empezaban a cambiar
las cosas, aunque no tenía amigos de verdad a excepción de Robert, mis compañeros me empezaban a respetar y a entender que el hecho de que los profesores me ayudasen a pasar apuntes, por ejemplo, sólo se debía a mis numerosas ausencias y a mi lentitud al escribir causada por mi parálisis cerebral.
Ese mismo año, en verano, empecé a trabajar dando clases a chicos un
año o dos más pequeños que yo, algo que continúe haciendo hasta después
de la Selectividad.
1
CIDEAD: Centro para la Innovación y Desarrollo de la Educación a Distancia.
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LOS
ESTUDIANTES CUENTAN
El cuarto curso lo recuerdo por las dos operaciones que tuve y porque
lo recuperé en tan sólo un mes. Gracias a la ayuda de mi compañero
Robert, que me traía los apuntes a casa, y a la cooperación de los profesores, que accedieron a examinarme mientras mis compañeros estaban en
Italia, de viaje de fin de curso.
La bomba de baclofeno
Como os he dicho antes, una de esas operaciones me cambió la vida. El
14 febrero de 2003 me implantaron la bomba de baclofeno, un dispositivo
que te va administrando una medicación en la médula (el baclofeno) y que
te reduce la espasticidad (alteración del sistema nervioso central que produce un aumento del tono muscular, impidiendo total o parcialmente el
movimiento de los músculos afectados, ocasionando además movimientos
involuntarios denominados espasmos).
Esa operación fue la que me permitió ponerme los zapatos, ducharme y
salir a bailar hasta el amanecer, al tiempo que me concedió una autonomía
e independencia con la que antes ni siquiera me había atrevido a soñar…
Uno de los días más felices de mi vida fue cuando me hicieron la prueba «PRE», para saber si eres apto o no para la intervención. Consiste en que
el neurocirujano te inyecta la medicación a médula y, pasado un tiempo,
comprueba el efecto y los beneficios que reportaría la cirugía en tu vida. Se
puede decir que es la vista preliminar de un documento, sólo que en este
caso el documento se sustituye por la independencia de tu vida.
Ese día estaba muy nerviosa, la prueba se había pospuesto hasta en cuatro ocasiones por intervenciones de tumores urgentes. Dormía con el móvil,
me lo llevaba a la ducha, lo dejaba en modo de vibración en clase (a pesar
de las múltiples llamadas de atención que recibí por parte del profesorado)… cualquier instante del día estaba pendiente de recibir esa llamada que
pondría fecha y hora a una de las citas más importantes con mi destino.
Me habían pinchado el baclofeno y me enfrenté al momento clave. Carlos Pérez, el neurocirujano, me dijo: «Levántate». Había dos opciones, que
mis piernas, al reducir la espasticidad, no tuvieran suficiente fuerza para
sostenerme en pie o que la reducción de espasticidad me diera una libertad
de movimiento que jamás había experimentado.
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Afortunadamente para mí, se dio la segunda. Recuerdo que le dije a
Pérez: «¡Doctor, mire lo que me pasa! ¡Qué raro, al andar muevo la punta
de los dedos!» Él me contestó: «Eso es normal, todo el mundo lo hace». Yo
me refería al juego talón-punta. Dimos una vuelta por los pasillos, mi cuerpo no parecía el mismo, mis piernas se doblaban como nunca, no arrastraba los pies… No podía dejar de llorar de alegría, este tratamiento llegó justo
cuando la toxina botulínica, otro tratamiento, me dejó de funcionar y mis
caderas, rodillas y pies se iban retorciendo cada vez más y más e iba perdiendo todo lo ganado.
Ése fue el comienzo de mi nueva vida, una vida llena de posibilidades y
de sueños por cumplir. Nunca se lo agradeceré lo suficiente, igual que
nunca dejaré de dar gracias a Dios por el hecho de que se cruzaran en mi
camino los doctores Martínez y Pérez.
Y me convertí en una «top model»
Un año y medio después, el doctor Pérez me comentó que la empresa
que fabricaba la bomba estaba buscando un paciente que sirviera de imagen al dispositivo y yo, que seguía tan emocionada como el primer día y
tan inmensamente feliz por los resultados, fui la persona elegida para
ello.
Recuerdo la sesión de fotos. Tenía 16 años y vino un fotógrafo profesional, una maquilladora y personal de la empresa. Me sentía como una
estrella de cine, con todo el mundo pendiente de mí, y estaba enormemente feliz porque iba a poner mi granito de arena para que este tratamiento, que a mí me cambió la vida, pudiera ser conocido y sirviese de
igual modo a muchas otras personas. Quién me iba a decir que éste era el
principio del comienzo y que, años más tarde, la bomba de baclofeno
sería sólo uno de los múltiples tratamientos existentes que difundiríamos
a través de la asociación que yo misma fundaría con la colaboración de
varios de mis médicos.
Otra noche que recuerdo con emoción, con todo el mundo pendiente de
mí, fue cuando me pidieron que relatase mi testimonio a los trabajadores
de esa empresa. Al final, después de soltar la parrafada de mi vida, rompí a
llorar, no sé si por los aplausos, por ver a la gente emocionada o por el sim-
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ESTUDIANTES CUENTAN
ple hecho de recordar que si no hubiera accedido a aquel tratamiento no
hubiese podido sentir jamás la sensación de autonomía que ahora experimento todos los días. Aún hoy me dan escalofríos sólo de pensarlo.
Cuando no pude aguantar más se acercó Javier, el presidente, un hombre de unos cuarenta y tantos años que también estaba emocionado y cuya
sencillez y cercanía me sorprendieron. Años más tarde me enteré de que su
hija, de mi misma edad y con quien hoy en día mantengo una amistad, tiene
una discapacidad de tipo visual.
Muchas veces, el hecho de convivir, de vivir una discapacidad te cambia
la percepción del mundo y te desarrolla la capacidad de ponerte en el lugar
del otro. Por eso es tan importante que las personas con discapacidad
aumentemos nuestra visibilidad, saliendo a la calle, compartiendo las aulas
del colegio, el instituto o la Universidad con otros estudiantes que no la tengan, trabajando día a día mostrando nuestras múltiples capacidades, escribiendo en blog, etc. Porque sólo conviviendo con la discapacidad la gente
se dará realmente cuenta de que aquélla, lejos de ser un mundo aparte, es
parte del mundo real. Vosotros ¿qué creéis?
Bueno, dejando reflexiones a un lado, volvamos a la vida de instituto,
al segundo período, el emocionante al menos en lo que a la vida social se
refiere.
De no parar en casa, a «monja de clausura»
Como os he comentado antes, terminé el bachillerato en el Instituto
«Jaime Ferrán», en Collado Villalba, en la modalidad a distancia que se
adaptaba mejor a mis horarios. Teníamos clase dos veces por semana. He
de confesaros que, al principio, no me gustaba nada la idea de estudiar a
distancia. Era una situación impuesta por la vida y las circunstancias, y
aunque la mayoría de mis amistades eran y siguen siendo mucho mayores
que yo, pensé que el estudiar a distancia me supondría un aislamiento que
no estaba dispuesta a aceptar. Pero nada más lejos de la realidad. Ese
miedo infundado desapareció cuando conocí a Rosa, una malagueña de
unos treinta años a la que, según ella, crucifiqué con la mirada por haberse ofrecido a cogerme la mochila. Digo según ella porque no lo recuerdo
así... Pero bueno, en las historias siempre hay más de una versión o eso es
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lo que dicen por ahí, ¿no?. Rosa se convirtió en mi compañera de fiestas, de
risas y de lloros, y de ese encuentro surgió una sincera amistad que con los
años se ha ido fortaleciendo.
Todos los fines de semana salía con ella y con su hermana. Me lo pasaba genial. El destino me hizo encontrar en aquel instituto a distancia a la
amiga más cercana de todas las que había tenido hasta entonces. Mi vida
social también mejoró gracias a Jorge y Juan, dos gemelos con los que compartí muchos ratos buenos.
Total, que entre unos y otros no paraba en casa y andaba bastante descontrolada, pero me encantaba. Es más, es una de las cosas que más echo
de menos, ya que ahora las ocupaciones de mi trabajo, de mi asociación y
de mi vida como estudiante la UNED han hecho de mí poco menos que una
monja de clausura.
En cuanto a la vida académica, en el instituto me iba muchísimo mejor,
los profesores estaban más hechos a las dificultades del alumnado para
compatibilizar estudio con otras tareas, que en mi caso seguían siendo la
rehabilitación y las revisiones médicas. También empecé a trabajar en una
agencia inmobiliaria a tiempo parcial y continuaba dando clases a chicos
más pequeños, entre ellos JJ, al que conocí como alumno y terminó siendo
amigo.
Estaba muy contenta con mi vida en general. En el instituto, los profesores me apoyaban muchísimo y me facilitaban enormemente las
cosas porque se pusieron en mi lugar. Muchos días iba por la mañana
para que en los recreos resolviesen mis dudas. Aunque siempre me he
encontrado con profesores que se han hecho cargo de mi situación,
mientras que en los otros centros era la buena voluntad del profesor la
que marcaba la diferencia, en el CIDEAD era el sistema de educación a
distancia el que hacía más compatible y accesible el estudio de las asignaturas. Esto sin duda ha sido decisivo a la hora de elegir la UNED
como universidad, algo que sigo considerando una de las decisiones
mejor tomadas de mi vida.
Pero vamos paso por paso, que para la universidad todavía queda.
Empecé a cursar segundo de bachillerato en el «Jaime Ferrán». En el primer año aprobé seis de nueve asignaturas, con una media de 8,75, y decidí dejar otras tres para mantener esa media y poder cursar la carrera que
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quisiera (por ese entonces no perdía la esperanza de matricularme en
Medicina).
Lo que no se me pasó por la mente ni un instante es que, tras cursar por
segunda vez segundo de bachillerato y aprobar las tres asignaturas con la
medida deseada, tuviese que esperar otro año más porque no me renovaron
el certificado de discapacidad a tiempo. Este requisito era imprescindible
para que me hicieran las adaptaciones necesarias y estar en igualdad de
condiciones con el resto de mis compañeros, sin que la lentitud de mis
manos fuera motivo de suspenso.
Por suerte, los profesores, aunque no estaba matriculada, me ayudaban
a refrescar la memoria; acudía a clase como oyente y la verdad es que iba
bastante bien preparada. Otro handicap que me encontré, de nuevo causado por la desinformación, fue que no comunicaron al instituto que el tribunal de selectividad para personas con discapacidad era la Universidad
Complutense. Por lo tanto, al igual que el resto de mis compañeros, hice la
Selectividad en la Universidad Carlos III, en Colmenarejo, la que me correspondía. ¿Cómo iba a saber que había un tribunal específico situado en una
única universidad? El centro había preparado todo correctamente y un mes
antes de la Selectividad no había un solo cabo suelto. Sin embargo, el
mismo día en que entré a las aulas me lo comunicaron. Recuerdo que la
profesora que nos acompañaba ese día se quedó atónita. Por suerte, los responsables de los exámenes me dejaron seguir examinándome en el tiempo
de descanso. ¿Os imagináis hacer todos los exámenes sin descanso? Fue
horrible, pero superé la selectividad con una media de 7.
De esa época me quedo sin duda alguna con los profesores, con todos
ellos porque cada uno me ayudó a enfrentarme a las dificultades añadidas
que tiene estudiar con una discapacidad. Siempre estuvieron dispuestos a
echarme un cable. El primer día que hice Selectividad me llevé un disgusto enorme por la descoordinación y una de las profesoras, Rosina, me dijo:
«Mirar atrás, ni para coger impulso». Es algo que intento aplicar en mi día
a día. ¿De qué sirve lamentarse de los errores del pasado? Siempre hay que
mirar hacia el futuro. Además, los errores dejan de ser errores si aprendes
algo de ellos. Así que de la Selectividad me quedo con la sensación de haber
superado otra barrera, a pesar de los imprevistos de última hora, de volver
a sentirme apoyada por buena gente, y de la amistad que surgió con una
compañera de clase, Laura. Y es que, como dicen, no hay mal que por bien
no venga. ¡Qué sabio es el refranero español!
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LA
AMISTAD COMO EPICENTRO VITAL
Mi primera relación
Si me permitís un paréntesis, antes de llegar a la etapa universitaria
quiero comentar algo que tal vez sea muy íntimo, pero como la finalidad de
este libro es reflejar una realidad que a veces por las apariencias queda
oculta, esta confidencia puede dar fe de que la vida de un estudiante con
discapacidad no es muy distinta en esencia a la de un estudiante sin ella.
Por eso, os voy a comentar algo que me sucedió en el primer año que
cursé bachillerato. En esa época conocí a la primera persona con la que
mantuve relaciones sexuales. Y digo esto porque, aunque me cueste,
como presidenta de la asociación «Convives con espasticidad», recibo
muchos correos de chicas adolescentes que tienen una discapacidad física y que tienen miedo a ser rechazadas por sus cicatrices, su movilidad
reducida, etc.
Este hombre, sin discapacidad, era 13 años mayor que yo. Aunque ha
sido una persona de paso en mi vida, me ayudó a comprender que las barreras muchas veces nos las ponemos nosotros mismos, y que cuando una persona te quiere todo pasa a segundo plano. Cada vez que recibo alguno de
esos correos de los que os hablaba, de chicos llenos de complejos, recuerdo
mi primera vez, con esas mismas inquietudes. Madre mía, estaba muerta de
miedo. Creía que el chico, al ver el bulto que tengo debajo del músculo a un
lado del abdomen, por la implantación de la bomba de baclofeno, iba a sentir asco o repulsión. Después, hablándolo con él, se reía a carcajadas de mi
miedo infundado.
Mantuve esa relación en secreto, al menos de cara a mi familia, por su
edad, porque era amigo de la familia y, por qué no decirlo, porque resultaba más divertido y excitante.
El caso es que todavía recuerdo que en el año y pico que estuvimos
juntos él no se podía creer que yo estuviera enamorada de verdad. Qué
cosas. Pues eso, que muchas veces las películas nos las montamos nosotros solitos.
He mantenido tres relaciones serias en mi vida, las tres con personas sin
discapacidad y las tres me han demostrado lo mismo: que la discapacidad,
como, todo lo demás, queda en un segundo plano cuando realmente hay un
sentimiento.
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Me derrumbé… pero volví a levantarme
Y me acerco al verano previo a la universidad, el verano de descanso por
excelencia ya que, cuando te conviertes en universitario, pocos son los que
no tienen que repasar alguna asignatura en la época estival, ¿no?
Sin duda, fue un momento de cambio. Traté de sacarme el carné de conducir, pero los de la autoescuela no daban con el sistema adecuado o, mejor
dicho, no se dieron cuenta de que, con los sistemas de adaptaciones tradicionales, el conducir para mí era poco menos que misión imposible.
Hacía varios meses que sufría dolores de espalda intensos y continuos,
incluso antes de presentarme a Selectividad. Sin embargo, no lo quise contar. A día de hoy, no sabría decir por qué. La verdad es que estaba obsesionada con sacar el carné, algo que para mí supondría la independencia total,
pero que nunca llegaría.
Las cientos de clases que di sin resultado me generaron muchísima
ansiedad, lo que intensificó los dolores que sufría.
Llegué al límite. Llevaba tres meses sin dormir (y no es una expresión)
y me derrumbé. Una noche sucedió algo que sólo los amigos más cercanos
saben. Algo que hizo que acudiese al hombre que siempre me tendió la
mano en situaciones límites, el doctor Martínez. Fui al hospital del Niño
Jesús desesperada, llorando a mares, y el doctor Martínez, que a pesar de
haberme visto de muchas maneras jamás me contempló de aquella, asustado, no dudó en acudir a una persona de su confianza, el fisioterapeuta Sergio Lerma, que era nuevo en el hospital y no me conocía. Su forma de
actuar y de brindarme toda su profesionalidad y apoyo le convirtieron en
una de las personas más importantes en mi vida. Si al doctor Martínez lo
quiero como un segundo padre, a Sergio, como un hermano. Supongo que
quien lea estas líneas pensará que exagero, que estoy loca, que es peloteo…
Pero cuando alguien te apoya sin apenas conocerte, e incluso te quiere
cuando tú apenas te soportas, ese alguien queda irremediablemente ligado
a tu vida de un modo especial.
De Sergio jamás olvidaré cuando se arrodilló al lado de mi silla de ruedas la misma mañana que nos conocimos (mi estado emocional era tal que
no podía ni dar un paso) y me prometió, mirándome con esos ojos azules,
que no descansaría hasta que volviese a dormir. No sólo cumplió su pro-
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mesa, sino que combate conmigo este dolor que persiste pero que no nos
gana y se va debilitando.
Por estar más cerca del hospital y de la universidad, decidí irme a vivir
con mi padre (quien me apoya en todas mis iniciativas) y residir en Rivas
en vez de en Moralzarzal.
Ese mismo verano, después de mis primeras sesiones con mi fisio favorito y con el ánimo un poco más levantado, la empresa de la bomba de
baclofeno me invitó a unas jornadas para los hijos de los empleados. Javier,
el presidente, no se había olvidado de las ganas que tenía de tener entre mis
manos uno de aquellos aparatos que me había cambiado la vida.
Conocí a Raúl, y me di cuenta casi al instante de que era una persona en
la que se podía confiar. Lo que ignoraba era que, pocos meses después, ese
desconocido, que me ayudó lo indecible con el papeleo y la burocracia, se
convirtió en el vicepresidente de «Convives con espasticidad», la asociación
que fundaría unos meses más tarde, y una de las amistades más importantes para mí.
La propuesta
Uno de esos días, entré en el despacho de Javier, el presidente. Me ofreció un trabajo a tiempo parcial como secretaria en la empresa. Estaban dispuestos a pagarme incluso los taxis, a modo de transporte. Le dije: «Hoy me
he enterado de que tenéis una fundación. Déjame que mañana te presente
un proyecto ya que, aunque agradezco la oferta, prefiero dedicar el tiempo
de trabajo al estudio». Al día siguiente, le llevé la propuesta. Pasados varios
días, me convocó a otra reunión en la que me dijo que la proposición le
había parecido magnífica y que sería tomada en consideración por parte de
la sección española de la fundación.
Era septiembre e iniciaba los trámites para el ingreso en la universidad,
con los antecedentes de las adaptaciones en Selectividad. Esta vez no iba a
permitir que me pillase el toro. Lejos de eso, histérica, me atendió Alejandra, de UNIDIS. Vino como caída del cielo. Ella se encargó de rellenar mi
matrícula por Internet, porque yo tardo mucho tiempo en escribir y el sistema me daba siempre error. Concertamos una entrevista en la que me
explicó la gran variedad de adaptaciones que teníamos disponibles (yo, fli-
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ESTUDIANTES CUENTAN
paba) y vimos cuáles necesitaba. Alejandra fue la primera persona que me
encontré en mi proceso de «Unedilización» y la impresión no pudo ser
mejor. Su profesionalidad al atenderme y su paciencia al darme las explicaciones fueron las piezas definitivas para terminar de convencerme de que
la UNED era mi Universidad.
Y empezó el curso. Me matriculé en todas las asignaturas (grave error,
al menos si, además de estudiar, quieres sacar un proyecto adelante y tienes que seguir con tus visitas médico).
El primer día de clase conocí a Encarna, profesora de «Diseños en investigación» y vicerrectora de la UNED. La primera impresión fue muy buena,
le expliqué mi situación y las adaptaciones que requería y se ofreció a ayudarme. Lo mismo que el resto de profesores.
Es muy importante el uso de las nuevas tecnologías para la plena inclusión de las personas con discapacidad. Desde mi experiencia en la UNED,
puedo asegurar que la calidad del estudio es igual o incluso mejor que la de
las universidades presenciales. En la UNED no se elimina temario. Desarrollas habilidades a la hora de gestionar tú mismo tu ritmo de estudio y
cómo organizarte.
A mí, las nuevas tecnologías, además, me depararon una de mis grandes
amistades, Daniel, que conocí a través de «Windows live». Él creó el diseño
del blog «Convivir con espasticidad»2 sin apenas conocerme. Esa generosidad le convirtieron en la persona tan especial que es para mí. Ese amigo
que te comprende antes de que le expliques. Él me ayudó porque sí. El 2
junio le diagnosticaron esclerosis múltiple y pasó de convivir con la espasticidad a tenerla. Todos somos discapacitados en potencia. Sin su ayuda,
nada hubiera sido igual; sin su amistad, mi vida tampoco lo sería.
A través de este medio también conocí a Marta, que hoy por hoy es mi
amiga del alma, otra hermana mayor que me encontré por el camino. Ella
me acompaña en los momentos malos y en los buenos, es mi asesora de
imagen y mi maquilladora particular cuando la ocasión lo requiere, pero
sobre todo es quien me hace reír cuando más lo necesito. ¿Tenéis la plena
seguridad de que, pase lo que pase, siempre podrás contar con el apoyo de
alguien? Yo tengo la suerte de contar con varias de esas personas, que me
2
158
www.convivirconespasticidad.blogspot.com
LA
AMISTAD COMO EPICENTRO VITAL
dan esa seguridad: Dani, Marta, Eva (mi madre negrita a la que adoro),
Raúl, Sergio, Martínez, LuisMi, Carlos, Eva (mi gran amiga y confidente
cinéfila cuya risa y compañía alegran a cualquiera)… y, por supuesto, mis
padres que, aunque les resulta difícil convivir con mi discapacidad y a veces
no dan más de sí, siempre estarán ahí.
Llevo tres años viviendo con mi padre (algo que de pequeña no me
hubiera imaginado) quien, aunque a veces le resulta difícil, respalda todas
mis iniciativas. Mi madre también, pero el que vive contigo es el que más
sufre. El papel que tiene mi padre ahora es el que ha tenido mi madre
durante muchos años, así que agradezco mucho a ambos lo que han luchado por mí. Sé que para ninguno de los dos es fácil, y les quiero por ello más
de lo que se imaginan.
Las clases continuaban su curso y mis planes del proyecto, también. La
idea era crear un sitio web que unificase todos los recursos existentes para
las personas con discapacidad (con especial atención a quienes presentan
espasticidad) a todos los niveles: médico, social y profesional.
Pero el proyecto todavía estaba en su fase inicial y había que planear la
mejor estrategia posible para garantizar su objetivo principal: proporcionar
la información adecuada a las personas que la necesitaban y quitarle al azar
la oportunidad de limitar una vida. Decidimos fundar nuestra asociación,
«Convives con espasticidad»3. La fundación de la empresa a la que había presentado el proyecto decidió que éste tenía la suficiente envergadura como
para proponerla en la fundación europea, con más recursos que la española.
Uno de los primeros pasos que decidieron dar fue proporcionarme una
formación que me sirviera como base y garantía de éxito a la hora de gestionar la asociación así como los contenidos y aplicaciones de la web. Un
largo proceso en el que reconozco brilló mi característica impaciencia, en
contraposición con la paciencia que Javier y Mati, que entonces era su
secretaria, tuvieron conmigo. Sólo el tiempo coloca a las cosas y a las personas en su sitio y, aunque a veces es mi enemigo mortal, me demostró que
ambos me daban buenos consejos y hacían todo lo posible para que las
cosas salieran muy bien. Una de las confederaciones más importantes del
mundo en temas de discapacidad es la «United Cerebral Palsy» (UCP). Contactar con ellos y solicitar una beca de forma conjunta para la fundación
3
www.convivirconespasticidad.org
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ESTUDIANTES CUENTAN
fue también una larga espera. Pero entonces llegó Pablo, otro buen amigo,
quien empezó siendo el responsable de coordinar los trámites con la fundación europea y la confederación americana para completar la solicitud de
beca. Pablo le dio un impulso enorme y me ayudó en todo momento con
una alegría contagiosa que le convirtió en ese amigo al que siempre recurro
para ver el lado positivo de las cosas.
Un año más tarde, Carla, la nueva directora de comunicación de la
empresa de la bomba, sería la encargada de gestionar estos mismos trámites para la segunda beca. Trabajar con ella me ha servido para darme cuenta de que el secreto de un buen líder es escuchar a su equipo, potenciar sus
capacidades y ser accesibles. Aunque no formo parte de esa empresa, la
dinámica de accesibilidad y trabajo en equipo que Carla ha creado me
ayudó a agilizar los trámites de la solicitud de esta nueva beca. Ya os contaré si me la dan o no pero, independientemente del veredicto, sé que
hemos hecho todo lo posible y eso me tranquiliza.
Entre los muchos asuntos que me tocaba gestionar, uno de los más
importantes fue contactar con diferentes entidades del mundo asociativo y
pedirles un escrito en el que manifestaran la utilidad que veían al proyecto
y su disposición a la hora de divulgarlo. La sorpresa fue enorme cuando
recibí una respuesta afirmativa aplastante. Sólo dos rechazos. Esto es destacable, porque deja entrever el apoyo mutuo de las entidades sin ánimo de
lucro o de quienes comparten fines similares, como intentar construir un
mundo más justo y accesible para todos. Estamos hablando de finales de
2007, cuando yo tenía 21 años. Fui llamándolas una por una. UNIDIS, a través de Víctor, su director, y Alejandra, no dudó un momento en darnos su
apoyo como entidad y como grupo humano.
Esto es lo que más me gusta de UNIDIS. Que para ellos no somos sólo un
número, sino que se adaptan a las necesidades y demandas específicas de
cada alumno y nos dan una atención personalizada. A lo largo de los dos
años que llevo en la UNED ésa es una filosofía constante, como me demostraron cuando, en marzo de 2008, tuve una operación porque la pila de la
bomba se agotó tras siete años. Esta operación me mantuvo alejada de las
aulas prácticamente hasta terminar el curso y mis dos profesores favoritos,
Encarna, la vicerrectora, y Juan Antonio hicieron lo posible y lo imposible
para que no perdiese el hilo de las tutorías. Juan Antonio, con el tiempo,
sería una de las voces de mi conciencia y un buen consejero.
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Además, tengo que decir que los primeros exámenes que realicé en la
UNED me dejaron sorprendida. No encontré ninguna barrera. En mi caso,
por ejemplo, era necesario que el tribunal presente en las aulas rellenara los
cuadros de la hoja de lectura óptica por mí, por la imprecisión en mis
manos.
El hecho de saber que el trabajo de UNIDIS y de todo el equipo que conforma la UNED garantiza que los alumnos, al menos dentro de las aulas,
tienen las mismas condiciones y oportunidades y que la discapacidad dentro del aula se queda fuera de juego, tranquiliza y te da energía para continuar.
La discapacidad viene acompañada de algunas molestias añadidas. En
mi caso, el dolor crónico o el insomnio también crónico que padezco desde
hace tres años. Lo importante es saber que aunque no tengas las mismas
condiciones sí que cuentas con las mismas oportunidades.
La UNED, sobre todo las cuatro personas que antes comentaba (Juan
Antonio, Encarna, Alejandra y Víctor) saben sacar lo mejor de mí misma.
¡Proyecto aprobado!
Cada día estoy más convencida de que el uso de las nuevas tecnologías
está al servicio del ser humano y que una de las ventanas que se nos abre a
las personas con discapacidad es la plena inclusión a través de la educación
a distancia y del teletrabajo.
Tras la operación no pude sacar las asignaturas propuestas, motivo por
el cual tuve que repetir contenidos.
El 19 de diciembre de 2008 me confirmaron que mi proyecto había sido
el elegido y que, en el verano de 2009, me iría a Estados Unidos para
ampliar mis conocimientos, entre otras cosas en Fundraising4, Marketing,
Public Policy5 y, sobre todo, Social Networking6.
4
Fundraising: Proceso de recaudación de fondos, mediante la solicitud de donaciones de particulares, empresas, fundaciones benéficas o agencias gubernamentales.
5
Public Policy: analiza las características de la Administración Pública.
6
Social Networking: aquellas herramientas diseñadas para la creación de espacios que promuevan
o faciliten la conformación de comunidades e instancias de intercambio social.
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¡Dios, todavía recuerdo la emoción! Esa ha sido una de las mejores experiencias de mi vida. Y digo una, porque espero tener muchas más, pero ir a
Estados Unidos me cambió la mentalidad y amplió mis horizontes, tanto a
nivel personal como profesional.
Antes de ir a Estados Unidos fui a un congreso de pacientes en Bruselas. Allí conocí a los miembros de la fundación europea que me estaba ayudando a hacer mi sueño realidad. Fui con mi amiga Rosa, la misma que me
acompañaría en mi aventura americana.
Conocí a Luc, el presidente de la fundación. Cuando no te manejas muy
bien con un idioma y estás ante gente tan importante (al fin y al cabo, ellos
financiaron una parte de tu sueño), ayuda muchísimo el hecho de que se
pongan en tu lugar, te apoyen y no te juzguen. Eso es lo hizo Luc y el resto
de los miembros de la fundación que tuve la oportunidad de conocer.
La asociación y su proyecto web son una realidad que se necesita. He
comprobado en mi propia experiencia que la información es poder, el
poder de elegir, de ser dueño de tu propio destino. Creo firmemente que las
personas con discapacidad tenemos que estar visibles y ser conscientes de
que todos tenemos capacidades y discapacidades.
La gran felicidad de la vida es nunca perder la esperanza de que tus sueños se hagan realidad. Y en esa lucha estoy, día a día tengo varias reuniones con miembros de la asociación, con la junta directiva, con voluntarios,
con familias, con afectados…
Ya casi no tengo vida personal y eso, por qué no decirlo, es algo que a
veces echo de menos, pero ahora lo que toca es dar el callo para que otras
personas tengan mi misma suerte. Para que mi caso no sea tan excepcional.
Como he dicho antes, la idea es reunificar toda la información que
pueda resultar de interés a la persona con discapacidad (con especial atención a quienes presentan espasticidad), a su entorno más cercano, y ofrecerles apoyo, además de contar con otros contenidos específicos para profesionales. También crear aplicaciones web (foro, chat, páginas en las
distintas redes sociales) y realizar actividades presenciales (jornadas, excursiones, etc.) que fomenten la interacción entre los tres colectivos y sirvan
para compartir experiencias. Y todo esto en una misma web.
Como proyectos próximos tengo pendiente lanzar unos cursos on line:
«Comunicación escrita eficaz» y «Hablar para convencer», además de abrir
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una línea de asesoramiento psicológico y pedagógico por «skype». Hemos
convocado nuestro primer concurso de cuentos y pronto empezaremos
actividades de ocio y tiempo libre. Además, en breve publicaremos una guía
orientativa médica que recoja todos los tratamientos existentes para la
espasticidad. Será la primera guía de este tipo que contemple al paciente
como gestor de su propia salud, elaborada por varios de los mejores especialistas en este tema, entre ellos, varios de mis médicos.
Quizás lo que estoy diciendo no sea nada nuevo, de hecho, no es nada
nuevo. Lo novedoso de este proyecto es la idea de atender las necesidades
que presentan las personas con espasticidad y su entorno, en concreto a las
necesidades específicas de cada cual, pero haciendo más visible un colectivo que aunque con diferentes patologías tiene necesidades comunes.
La página, por sí misma, no tiene nada de especial. Lo que la hace especial son las personas que la conforman, que participan, que la consultan,
aquellas para quienes se hace, que nunca cierran la puerta a la esperanza
de un futuro donde el conocimiento no deje en manos de la casualidad la
mejora de la calidad de vida de quienes tenemos discapacidad.
Una de las personas que creyó en el proyecto nada más descolgar el teléfono y escuchar mi petición de apoyo fue quien, hoy por hoy, es mi jefa
—aparte de amiga—, Visi Barbero, responsable de la gestión de contenidos
de Discapnet, portal de la discapacidad de Fundación ONCE y Technosite,
cuyo compromiso, esfuerzo y dedicación ha convertidos este proyecto en
un referente en España y Latinoamérica.
Allí empecé como becaria en marzo de 2009, después de haber hablado
con ella por una entrevista que me hizo sobre la asociación. Haber trabajado con ella me ha servido para darme cuenta de muchas cosas: la primera
de ellas, que lo más importante es creer en las cosas que haces. Esto ya lo
sabía yo, pero Visi me lo ha confirmado. Hace poco firmé el contrato por
un año, tras seis meses de becaria (tres antes de irme a EE.UU. y tres después). Estoy muy contenta con todos mis compañeros, contenta de haber
conseguido un trabajo que me gusta, que me apasiona, donde me siento
valorada y donde la discapacidad queda a un lado.
A Discapnet llegué gracias a las gestiones que hizo Encarna. Esto
demuestra, una vez más, que la UNED, si bien es una universidad a distancia, se caracteriza por la cercanía y la accesibilidad de las personas que la
conforman, ya sean estudiantes, profesores, técnicos…
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Mi vida en norteamérica
Llegó junio de 2009 y mi viaje a Estados Unidos. Una experiencia increíble. Allí trabajé mano a mano con una de las confederaciones que admiraba desde que tenía 12 años.
Me impresionó Washington por su accesibilidad, por sus monumentos.
Al aterrizar en aquel lugar donde la gente se manejaba a sus anchas en silla
de ruedas, pensé que aquella era mi ciudad.
Lamentablemente, las deficiencias del sistema sanitario me hicieron despertar y darme cuenta de que todo sistema tiene socavones. Además, el acceso al mundo laboral por parte de las personas con discapacidad es más difícil que en España. Nunca olvidaré una reunión con la junta directiva de la
UCP en la que, exaltada, grité a los allí presentes: «¡Si tengo que elegir entre
vivir en un país donde me muera de aburrimiento o en un país en que me
muera de hambre por no poder acceder al mundo laboral, elijo el primero!».
En Estados Unidos trabajaba de lunes a viernes durante ocho horas.
Tenía reuniones con los diferentes departamentos, escribía artículos para el
blog de la confederación, asistía a web-seminars y a conferencias sobre distintos temas relacionados con la discapacidad, y me formé en «Social Networking».
Siempre recordaré con cariño a las personas que allí conocí. Especialmente mi coordinador, Will, y a Stephen Bennet, el presidente, tan interesado en mis opiniones.
Lo que nunca imaginé es que allí iba a enrollarme con un chico que era
indio y musulmán. Me decía que jamás había tratado una persona con discapacidad, algo que me chocó pues nunca nadie me trató desde el primer
momento con tanta naturalidad.
Fui a Estados Unidos con una silla de ruedas, vehículo que no suelo utilizar. La primera vez que me vio en ella tuve miedo de su reacción, pero la
agarró y se convirtió en un Fernando Alonso. Lo que llega enriquecer el
tener contacto con personas de otras culturas... Me dijo que en tres meses
le cambié la mentalidad. El sentimiento fue recíproco.
Además de Moshin, conocí a Gaurav (su mejor amigo), Daniel, un inglés
que era más argentino que inglés, y Michael, un chico que trabajaba en la
UCP, con parálisis cerebral, unos amigos que espero conservar siempre.
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Pero quizás una de las personas que más me ha marcado en mi vida es
Luis Miguel, coordinador de proyectos de Technosite, que se quedó tetrapléjico con 27 años tras un accidente. Por varios motivos. El primero de
ellos, porque es una de las personas con más fuerza de voluntad que conozco; es sorprendente la calma que transmite, la paz, la serenidad. Él me ha
demostrado que la autonomía personal y la independencia están en la capacidad de la persona para tomar sus propias decisiones (y tener el apoyo
suficiente, claro está). A pesar de que sus limitaciones físicas son varias y
grandes, su gran lucidez mental y su manera de vivir la vida le hacen ser
una de las personas más independientes que conozco. Es mi consejero, mi
amigo, mi ejemplo.
Nada de sobreprotección
Durante mi viaje a Estados Unidos las conversaciones vía «skype» con
LuisMi fueron una constante, quizás porque necesitaba contagiarme de su
gran seguridad.
Antes de terminar, me gustaría hablar un poco de un tema que considero importante. Nuestra vida, o mejor dicho nuestra manera de afrontar la
vida, depende mucho de nuestros padres, de cómo encaren ellos la discapacidad, sobre todo si es una discapacidad de nacimiento o surgida a edades muy tempranas.
A mí la manera con la que mis padres afrontaron mi discapacidad, decidiendo no sobreprotegerme, me ha hecho ser quien soy, tener los amigos
que tengo y forjar mi personalidad.
Uno de los padres que más me ha impresionado es Carlos Velasco. Su
hijo Carlitos está muy afectado por una discapacidad. Sin embargo, la
manera de enfrentarse a las cosas de Carlos y Esperanza convierten a su
hijo en un ser feliz, de las personas más felices que conozco. Es esa perspectiva de la vida la que me hizo escogerle como tesorero de la asociación
y punto de referencia personal.
La formación y la educación que te dan son fundamentales. Pero lo es
más el tener personas que te quieran y te apoyen. Personas a las que no les
importa ir a tu paso, ni tus cicatrices, ni nada más que tu personalidad.
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En este momento de mi vida, con dolores diarios, en el que mis ocupaciones cotidianas no me dejan mucho espacio para el ocio, el hecho de que
mis padres no me sobreprotegieran me ayudó a rodearme de buena gente
en todos los ámbitos: en el hospital, en el colegio, en el Instituto, en la universidad, en el barrio…
Mi vida no ha sido fácil, pero ¿qué vida lo es?
Lo mejor de mi vida es la gente que está en ella. A pesar de que en
muchas ocasiones me gustaría que mi discapacidad desapareciera, a pesar
de que lloro más veces de las que debiera, me doy cuenta de que mi discapacidad es un filtro para rodearme de buena gente. Ante eso, ¿cómo querer
que desaparezca? En este escrito he hablado de algunas de esas personas.
En una conversación con José Luis Fernández Iglesias, un gran periodista especializado en temas de discapacidad y otro de mis grandes apoyos
en el proyecto y en mi vida, me dijo: «Lo más importante en esta vida es
estar a gusto, en paz contigo mismo, estar convencido de que has vivido la
vida al máximo, como la has querido, siendo consciente de tus posibilidades y tus limitaciones y luchar para que estas últimas sean las mínimas».
José Luis murió a la mañana siguiente de haberme dicho esto. Un infarto
se llevó a una de los grandes.
Y es que, se tenga discapacidad o no, lo importante es ser feliz. Yo lo
intento, ser inmensamente feliz. Y sé que lo conseguiré en parte gracias a
que me puedo desarrollar como profesional, a que existe una universidad
como la UNED y una unidad como UNIDIS. Y es que la incapacidad de la
persona no está en la discapacidad, sino en la imposibilidad de contar con
los medios adecuados.
Las historias que he relatado demuestran que al menos la educación es
cada vez más inclusiva. Y es una educación para todos. ¿O no?
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