En PDF - Ministerio de Educación, Cultura y Deporte
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MINISTERIO DE EDUCACIÓN,CULTURA Y DEPORTE SECRETARÍA DE ESTADO DE EDUCACIÓN, FORMACIÓN PROFESIONAL Y UNIVERSIDADES DIRECCIÓN GENERAL DE EVALUACIÓN Y COOPERACIÓN TERRITORIAL INSTITUTO NACIONAL DE TECNOLOGÍAS EDUCATIVAS Y DE FORMACIÓN DEL PROFESORADO EDUCACIÓN INCLUSIVA: TRASTORNOS DEL ESPECTRO DEL AUTISMO MÓDULO 6: COLABORACIÓN CON LA FAMILIA EDUCACIÓN INCLUSIVA. PERSONAS CON TEA Módulo 6: Colaboración con la familia MÓDULO 6: COLABORACIÓN CON LA FAMILIA 1. Para pensar........................................................................................................... 3 2. Una crianza especializada...................................................................................... 4 2.1 Comunicación.................................................................................................. 6 2.2 Alimentación y sueño ...................................................................................... 7 2.3 Autonomía y control de esfínteres ................................................................... 8 2.4 Juego .............................................................................................................. 8 3. La colaboración es la clave .................................................................................. 11 4. La práctica centrada en la familia ........................................................................ 11 5. Modelos de capacitación de familias ................................................................... 12 5.1 Bases de un programa compartido con la familia ........................................... 13 6. Comprueba lo que has aprendido ........................................................................ 14 7. Bibliografía y recursos ......................................................................................... 21 8. No olvides que… ................................................................................................. 22 9. Actividades ......................................................................................................... 22 EDUCACIÓN INCLUSIVA. PERSONAS CON TEA 2 EDUCACIÓN INCLUSIVA. PERSONAS CON TEA Módulo 6: Colaboración con la familia 1. Para pensar Fuente: Picture This Alfredo nació en una familia que le deseaba con mucha ilusión, era un bebé precioso, pero cuando cumplió dos años sus padres no entendía qué había pasado, no recordaban cuando Alfredo empezó a cambiar, seguía siendo un niño sonriente, pero no podían comunicarse con él. No entendía lo que le decían, no hablaba, se quedaba ensimismado con las luces y giraba los objetos aleteando los brazos y las piernas sin parar. No recuerdan cuando empezó a hacer estas conductas, pero sí que al principio les hacía gracia y le aplaudían, ahora ya no… Los padres le han llevado al médico y un dolor insoportable les impide mirarse y hablar, solo una palabra martillea en sus cabezas e inunda sus ojos de lágrimas: autismo. Mientras, Alfredo sigue aleteando al margen de la tragedia que encoge el corazón de sus padres. ¿Podemos ponernos en el lugar de esta familia a la que todos sus proyectos de futuro e ilusiones acaban de ser destrozados? ¿Cómo recibiríamos nosotros una noticia semejante? Reflexiona: Lee con detenimiento el texto que viene a continuación: «Bienvenido a Holanda» Cuando vas a tener un bebé, es como planear un viaje de vacaciones a Italia. Compras un montón de guías y haces planes maravillosos. Aprendes unas frases en italiano. Todo es muy emocionante. Después de meses de impaciente espera, el gran día llega. Haces tu equipaje y partes. Algunas horas después, el avión aterriza. La azafata anuncia «Bienvenidos a Holanda». «¡¿Holanda?! ¿Cómo que Holanda? ¡Yo iba a Italia! Yo pensé que llegaríamos a Italia. Toda mi vida he soñado con ir a Italia». Pero... ha habido un cambio en el plan de vuelo, has aterrizado en Holanda y deberás permanecer allí. Lo importante es no tomarlo como un lugar horrible, es solo un lugar diferente. Deberás salir y comprar nuevas guías, deberás aprender un lenguaje nuevo y conocerás a un grupo de personas que, de otra forma, no las habrías conocido. Después de estar un tiempo y recuperar la respiración, miras alrededor y te das cuenta de que Holanda, tiene molinos de viento, tulipanes, incluso Rembrandts. Pero si gastas tu vida lamentado el hecho de que no llegaste a Italia. Nunca estarás libre para gozar de Holanda. ¡¡¡BIENVENIDOS A HOLANDA!!! Por Emily Perl Kingsley EDUCACIÓN INCLUSIVA. PERSONAS CON TEA 3 EDUCACIÓN INCLUSIVA. PERSONAS CON TEA Módulo 6: Colaboración con la familia Practica: Comenta con alguna familia o compañera este texto. Las familias ponen todas sus ilusiones en el nuevo ser que conciben y están deseando poderle enseñar cómo es el mundo. Cuando reciben una noticia así solo nos queda ayudarlas, capacitarlas y ponernos en su lugar. Solamente tienen una ventaja, ahora ya nadie les dirá que es culpa suya y de su modelo de crianza (¿o sí?). Si queda alguna duda sobre el origen del autismo puedes repasar el Módulo 2: ¿Qué es hoy el autismo? 2. Una crianza especializada Todas las familias desean enseñar algo a sus hijos; todas se ilusionan con los primeros aprendizajes: «Mi niña ha dicho mamá» «Mi niño coge la cuchara», «Mira cómo dice adiós con la manita». Pero hay un grupo de familias que sufren porque no encuentran el camino para poder realizar esta crianza, tienen niños y niñas diferentes y necesitan aprender y entender el significado de «una crianza especializada». Una dedicación labrada con el mismo amor pero con otras formas de acercarse, comprender y enseñar cosas a sus hijos que se muestran diferentes en el desarrollo. Los niños y niñas con TEA suelen presentar dificultades en alguna de estas áreas y conviene trabajar junto con la familia para conseguir aprendizajes significativos y satisfactorios en: comunicación, alimentación, sueño, control de esfínteres o juego. Desde la catalogación del síndrome (Kanner, 1943) han sido numerosos los profesionales que han insistido en quitar protagonismo a la familia como parte esencial de la crianza. Por un lado, la lacra del psicoanálisis culpabilizando a las madres de la alteración que sufrían sus hijos llevó a los profesionales que ejercían esta corriente a apartar a los niños y niñas con autismo de sus familias e institucionalizarlos de por vida «por su bien». Pasados los años, cuando vemos documentales de estas prácticas nos parece aberrante esa falta de sensibilidad y los nulos resultados derivados de estas intervenciones. Las otras corrientes de la psicología, aunque más indulgentes con las familias, también han insistido durante décadas en que solo unas manos expertas podían reconducir a estas personitas en su desarrollo. Han apartado (al menos en el pensamiento) a las familias del desarrollo de sus hijos llenando las mentes de las madres y padres de términos complejos, del misterio profesional que hace avanzar a las personas con autismo solo bajo el ala de los expertos. De esta forma, se aleja lo cotidiano, las cosas sencillas y la alegría de la crianza de estas familias con niños con autismo. Desde hace algunos años han ido surgiendo, en distintas partes del mundo, profesionales que han coincidido en otra forma de ver el desarrollo, la crianza, la vida de las personas con autismo. Y sí: no nos cansamos de decir que antes que «autistas» son personas. También tenemos que defender su derecho a tener una familia y un proceso de crianza como el resto de niños y niñas sin autismo. Una corriente esencial, como la del grupo Hanen (Canadá) nos ha hecho entender que el campo profesional y el familiar son compatibles. Puede realizarse una «crianza EDUCACIÓN INCLUSIVA. PERSONAS CON TEA 4 EDUCACIÓN INCLUSIVA. PERSONAS CON TEA Módulo 6: Colaboración con la familia especializada» en la que potenciar todas las virtudes de los dos ámbitos y crear un Equipo de Apoyo para estas personas. Practica: Aspectos que conllevan la crianza.Lee el siguiente extracto de un blog: El pediatra me dijo «es muy pequeña»… Ahora os pongo lo que me hace sospechar: • • • • • • • • • • • Cuando se despierta no me reclama, me doy cuenta porque miro la cama y ahí está, tan tranquila o enredando con los protectores. Tampoco me reclama cuando tiene hambre, simplemente le doy a sus horarios y ya está. Cuando coge un juguete pasa de mí, intento interactuar con ella pero no me hace ni caso. Cuando gatea en busca de algo no me mira, lo encuentra y se pone a jugar con eso sin mirarme. Se pone a cuatro patas y se balancea de alante a atrás un montón de tiempo. Aletea brazos y piernas a una velocidad... Cuando le das un peluche, se va directa a la etiqueta, a morderla. Si llevas cremalleras, olvídate que te haga caso porque le fascinan No me imita cuando le digo: mamamama o babababa, no tenemos conversaciones, ella balbucea pero cuando está sola o jugando con algo No imita nada, llevo desde los 6 meses enseñándole los 5 lobitos y las palmitas y nada, mueve la mano haciendo el gesto cuando quiere, no cuando le cantamos, y cuando intento coger sus manos para hacer las palmitas se enfada un montón De repente hace un grito como de rabia cuando está tranquilamente hace mmmmmmm y se pone hasta colorada de la rabia que le entra. Si está boca arriba, a lo mejor mira hacia arriba y se empieza a reír Analiza cuáles de estas conductas se presentan en el desarrollo normal, cuáles no y cuántas de ellas se presentan simultáneamente. Vamos a detenernos en los diferentes pensamientos, sentimientos y actos que pueden abarcar una crianza, para ver como esto se desarrolla en las familias que un miembro presenta autismo. EDUCACIÓN INCLUSIVA. PERSONAS CON TEA 5 EDUCACIÓN INCLUSIVA. PERSONAS CON TEA Módulo 6: Colaboración con la familia 2.1 Comunicación Fuente: Picture This La comunicación es esencial en los humanos, las madres (y los padres) sienten desde el principio que hay un hilo conductor entre su bebé y ellas. Los hablan, los miran, los responden cuando “suenan”...ya hay estudios que avalan que desde que nacemos venimos preparados para “enganchar” con nuestras figuras de crianza, para establecer fuertes lazos que garanticen la empatía y la relación con las personas de nuestra especie. “Los principios que deben regir la comunicación son: reciprocidad, mutualidad, ajuste mutuo, pautas temporales regulares e intercambio de turnos” (C. Trevarthen, 2004) La comunicación y el lenguaje suelen estar alterados en las personas con autismo por lo que necesitan de una ayuda especializada, es corriente encontrar respuestas como «mi hijo es que es muy independiente» o «mi hija no necesita nada y por eso no se comunica, cuando quiera lo hará» ante las situaciones de frustración que conlleva esa ausencia o alteración comunicativa. Es importante hacer diferenciar a la familia (e incluso a nosotros mismos) el no querer del no poder, ya que nos encontramos con obstáculos que requieren programas específicos de enseñanza, y teniendo en cuenta que una persona tiene necesidades de comunicación desde que se levanta hasta que se acuesta (he incluso durante la noche en niños que presentan alteraciones del sueño), esa necesidad está en la esencia de toda persona y no por tener una alteración la vamos a limitar a las «sesiones del especialista». La familia debe aprender, por un lado, a captar señales más sutiles y potenciarlas para que sean más evidentes y puedan construir el desarrollo comunicativo, por otro lado, es necesario practicar la espera estructurada, es decir dejar el tiempo de demora en el que cada niño inicia una comunicación o da una respuesta y, por último, si existe la necesidad de utilizar programas específicos como PEANA, habla signada, etc. La EDUCACIÓN INCLUSIVA. PERSONAS CON TEA 6 EDUCACIÓN INCLUSIVA. PERSONAS CON TEA Módulo 6: Colaboración con la familia familia tiene derecho a recibir una formación que la capacite para el mejor desarrollo de dichos programas. 2.2 Alimentación y sueño Fuentes: Picture This y Rocío Guil Cuando una madre se imagina cómo será criar a su bebé, lo primero que le viene a la mente es cómo lo alimentará y cómo lo dormirá, son los dos hitos por excelencia de la crianza humana, junto con la comunicación anteriormente citada. Sabemos que los bebés con autismo pueden presentar alteraciones en las pautas de alimentación y sueño, siendo muy complicado para sus familias, incluso habiendo criado a otros bebés, conseguir la regularización de dichas pautas sin ayuda profesional. Hay una sugerencia, que a lo largo de nuestra experiencia hemos aprendido y que nos gustaría transmitir, que es el respeto a los tiempos en los que la familia quiere iniciar un programa de este tipo. Es muy probable que cuando la familia acude a un especialista ya han ocurrido muchas cosas, ya se han intentado diferentes estrategias con el consiguiente fracaso y probablemente se ha llegado a una situación de indefensión en la que surge una adaptación como «Mi hijo duerme conmigo y su padre en la cama de él, así si se despierta por la noche yo lo entretengo hasta que se vuelve a dormir», «A las 3 de la mañana se despierta, le doy un biberón, le paseo un rato por la casa, jugamos, cantamos y a las 7 se vuelve a dormir», «Mientras le doy el puré ponemos la tele, cantamos, golpea dos camiones de juguete que tienen que ser idénticos y cada 2 o tres cucharadas se tiene que levantar y abrir y cerrar todas las puertas de los armarios de la cocina». Pero una situación así requiere que esas personas que lo han pasado mal, que han intentado de todo lo que estaba en sus manos y que han conseguido ese «falso equilibrio» tengan fuerzas y ganas de emprender un camino diferente y en ocasiones largo, aunque sabemos que de mejor calidad para la vida de todos. En ocasiones hay que aplicar programas de desensibilización, ya que la adaptación a cambios en texturas o sabores puede requerir procesos en los que los avances son lentos y se debe cuidar el proceso de dicha adaptación. Otros niños pueden tener «deglución atípica», por lo que necesitarán que un especialista les enseñe a tragar. Pero, qué mejor que en todo el proceso pueda participar la familia, sentir que crían a EDUCACIÓN INCLUSIVA. PERSONAS CON TEA 7 EDUCACIÓN INCLUSIVA. PERSONAS CON TEA Módulo 6: Colaboración con la familia su hijo, aunque con esas pautas específicas y esa guía profesional. Además de ser tremendamente efectivo que un programa que requiere constancia y asiduidad se pueda realizar en el mejor entorno (el hogar del niño) y por la persona que le alimenta y le duerme. 2.3 Autonomía y control de esfínteres Fuente: Picture This Existe una creencia errónea, con el inicio de un programa de control de esfínteres para personas con autismo, que está relacionada con la comunicación, ya que en el desarrollo ordinario es corriente que los niños y niños primero hablen y luego se les pregunte y anime a evacuar los esfínteres en el cuarto de baño. Debido a esto se suele retrasar el control de esfínteres en muchos niños y niñas que no tienen aún capacidad para poder comunicarse y pedir ir al baño, ya que erróneamente se deduce con frecuencia que primero se tiene que comunicar, después querer realizarlo, después pedirlo y por último iniciamos el programa. Esto no tiene por qué ser así, se trata de adquirir hábitos, igual que dormimos en una cama o comemos sentados, hablar con la familia sobre la mejor manera de llevar el programa, resolver sus dudas y apoyarles en el proceso, siempre hay que advertir que en algunos niños la adquisición del control de esfínteres puede ser larga, que algún fallo no quiere decir un retroceso, que puede haber circunstancias, como enfermedades, cambios en el tiempo o medicación en las que el niño deja de controlar, aunque hubiera adquirido parte de ese control. Amplía: Puedes acceder al documento de la Asociación Alanda sobre el control de esfínteres diurno y nocturno. El resto de habilidades de autonomía, como vestido o manejo de cubiertos, que también son adquisiciones muy recomendables para el hogar, lo podemos enseñar a la familia mediante la técnica del encadenamiento hacia atrás, moldeando las manos del niño y retirando la ayuda a medida de que él mismo lo pueda hacer solo. En la alimentación, para que el niño agarre la cuchara debemos crear las condiciones óptimas, es decir que le guste mucho lo que le ofrecemos, que tenga apetito, que no le interfiera con otros hábitos, como tener objetos en la mano, etc. En las siguiente figura podemos ver una imagen de cómo se guiaría al niño con ayuda total. Nos imaginamos que estamos ayudando a que se quite un calcetín, EDUCACIÓN INCLUSIVA. PERSONAS CON TEA 8 EDUCACIÓN INCLUSIVA. PERSONAS CON TEA Módulo 6: Colaboración con la familia moldearíamos su mano para que él niño interiorice el movimiento que tiene que realizar pero siempre con la ayuda de nuestras propias manos, a modo de «molde», y de ahí viene el nombre de moldeamiento. Autor: J. Tamarit Autor: J. Tamarit Cuando vemos que el último movimiento lo puede realizar solo, vamos desvaneciendo la ayuda, como por ejemplo, seguir sujetando la mano pero dejarnos llevar en el movimiento. Después, podemos retirar la mano en ese último paso y empezar a desvanecer el penúltimo. Y así sucesivamente, teniendo en cuenta que es más fácil empezar a quitarse la ropa solo que a ponérsela. Para muchas familias es importante conseguir esta parte de autonomía que les proporciona la satisfacción de la crianza y, por otro lado, no debemos impedir un aprendizaje, si este es factible de que se produzca, por tener nosotros mismos prejuicios sobre las capacidades de una persona. EDUCACIÓN INCLUSIVA. PERSONAS CON TEA 9 EDUCACIÓN INCLUSIVA. PERSONAS CON TEA Módulo 6: Colaboración con la familia Amplía: Puedes acceder al documento ARADO (www.asociacionalanda.org). Practica: Haz un listado de todos los pasos que lleva el acto motor de quitarse y ponerse un calcetín: • Llevar la mano al elástico. • Tirar del elástico hacia abajo. 2.4 Juego Fuente: Picture This Cuando se le dice a una madre de un niño con autismo: «Tú haz de madre, solo dedícate a jugar y a disfrutar de tu hijo», se le está diciendo algo tan hueco y poco tangible como «busca la hoja verde» en un bosque lleno de plantas y árboles en el que nunca sabrás si es la hoja que te han pedido. Hay familias que, con la mejor de las intenciones y sin ningún asesoramiento profesional, han favorecido conductas obsesivas que han podido ahondar en la desviación del desarrollo que presentan sus hijos. Han podido jugar a girar durante horas tapas o platos porque su hijo se quedaba extasiado al realizar esta conducta, sin saber que igual con paciencia y asesoramiento podemos convertir todas esas horas en aprendizajes significativos y ampliación de intereses que lleven a un desarrollo más óptimo, como ver cuentos, cantar, hacer puzzles, dibujar, jugar con muñecos, inventar historias... Pero ¿cómo pasar de girar tapas a realizar un puzzle? Para eso, para poder jugar y disfrutar también necesitamos «especializarnos» como familia. EDUCACIÓN INCLUSIVA. PERSONAS CON TEA 10 EDUCACIÓN INCLUSIVA. PERSONAS CON TEA Módulo 6: Colaboración con la familia Reflexiona: El juego se puede plantear como simple disfrute o también como una parte de la comunicación ya que parando nuestra acción, y utilizando Espera Estructurada, podemos incitar al pequeño a que nos demande que el juego continúe y así favorecer al mismo tiempo el desarrollo de la comunicación. Amplía: Accede al documento de la Asociación Alanda «Tentaciones para la comunicación». 3. La colaboración es la clave El trabajo en equipo ha sido históricamente el que ha movido a la humanidad. Ya nos lo decía nuestro compañero Ángel Riviere: «No ha sido el avance tecnológico el que nos sacó de las cavernas, sino la comunicación y el sentido de grupo». Amplía: Accede al artículo «La Teoría social del aprendizaje. Implicaciones educativas» de Á. Riviere. Cuando nos encontramos ante una persona con TEA es mucho más necesario «hacer equipo», un equipo para el niño, una serie de profesionales, familiares y vecinos que se comunican y se nutren unos de otros en beneficio de una «personita» en pleno desarrollo. Nosotros, como profesionales y conocedores de las dificultades que conlleva la educación de una persona con autismo, debemos ser generosos y brindar toda la ayuda necesaria a la familia. Allanar el camino, facilitar información, ofrecer ayuda y trasmitir esos programas tan necesarios y tan difíciles de desarrollar para una familia que entra en el mundo del autismo por primera vez. 4. La práctica centrada en la familia La investigación aboga porque los resultados más satisfactorios están orientados hacia la práctica centrada en la familia, ésta como valor esencial del desarrollo. «Los esfuerzos por apoyar el desarrollo de un niño se dan con los cuidadores principales (familia y profesores) y con colaboradores cercanos en actividades cotidianas en diversas situaciones sociales, y no principalmente trabajando con un niño en soledad. Los entornos naturales son las rutinas diarias, actividades y lugares que son normales o naturales para la familia y el niño, e incluyen, generalmente, localizaciones tales como el hogar, los recursos de atención al niño, los hogares de otros familiares y de amigos, y otros lugares de la comunidad tales como el colegio, un parque, la consulta del médico... Las rutinas diarias tales como vestirse, comer y jugar proporcionan unas oportunidades excelentes para incrustar la enseñanza de objetivos EDUCACIÓN INCLUSIVA. PERSONAS CON TEA 11 EDUCACIÓN INCLUSIVA. PERSONAS CON TEA Módulo 6: Colaboración con la familia que son funcionales y significativos y por lo tanto apoyan naturalmente la adquisición y generalización del aprendizaje» (Amy M. Wetherby y Juliann Woods, 2008; p. 183) Si nos acercamos a la familia, por necesidad tenemos que trabajar en su entorno, con los juguetes, rutinas y actividades que existen allí y con otros materiales y sugerencias que ayuden a mejorar el desarrollo. Es fundamental que el profesional rompa esas barreras del despacho o el centro escolar y vea cómo es el entorno del niño, qué posibilidades ofrece para la realización de las actividades más idóneas, trabajar junto con la familia para que puedan tener un modelo y al mismo tiempo nutrirse con otros elementos nuevos que encuentre en dicho entorno. La retroalimentación y el trabajo en equipo es lo que va a configurar la mejora que necesita una persona con autismo para avanzar. 4.1 Hermanos y hermanas Vamos a pararnos a dar unos datos que, aunque pueden tener un punto de alarma, son absolutamente necesarios. En primer lugar tenemos que dar consejo a las familias en las que ya hay un descendiente con autismo, ya que tienen un riesgo muy alto de volver a tener otro bebé con la misma alteración o con alteraciones similares, como alteraciones en el lenguaje y la lectoescritura, comportamientos obsesivos o discapacidad intelectual (Folstein y Rutter 1987). Estudios recientes sugieren enfáticamente que algunas personas tienen una predisposición genética al autismo. En familias con un niño autista, el riesgo de tener un segundo niño con el mismo trastorno es, aproximadamente, un 5 por ciento, o 1 en 20. Este porcentaje es más elevado que el riesgo que corre la población en general. Los investigadores están buscando pistas acerca de qué genes contribuyen a este aumento en la susceptibilidad. En algunos casos, los padres y otros parientes de un niño autista muestran alteraciones leves en sus destrezas sociales y de la comunicación, o caen en conductas repetitivas. La evidencia también sugiere que algunos trastornos emocionales, tales como la enfermedad bipolar, ocurren con más frecuencia que el promedio en las familias de personas con autismo. Por otro lado, tener un hermano con autismo también configura tu vida de una forma especial y diferente al resto de tus vecinos, amigos y compañeros de escuela. No tiene por qué ser peor, pero es diferente y, a determinadas edades, a los niños o a los adolescentes no les gusta ser diferentes, como no les gusta que papá y mamá estén preocupados o que no puedan prestarles tanta atención. La gestión de las emociones y el poner palabras a todos los pensamientos que pueden bullir en la cabeza de un hermano, siempre ajustados a su edad, va a resultar esencial para un desarrollo equilibrado de toda la familia en la que los abuelos y abuelas también pueden representar un papel muy relevante en cuanto a los apoyos que constituyen el núcleo familiar. EDUCACIÓN INCLUSIVA. PERSONAS CON TEA 12 EDUCACIÓN INCLUSIVA. PERSONAS CON TEA Módulo 6: Colaboración con la familia Amplía: Accede al documento «Mi familia es diferente». Practica: Intenta diseñar una propuesta de taller de hermanos y/o de abuelos con las sugerencias de los materiales que te facilitan en FEAPS. 5. Modelos de capacitación de familias Desde hace muchos años existen grupos de profesionales que se dedican a la capacitación de familias para construir ese camino compartido que les llevará a la educación de sus hijos e hijas con la dedicación y la especialización que necesitan las personas con TEA. Fuente: Escuela 2 (Valencia) Uno de los modelos por los que abogamos es el del grupo Hanen, basado en la enseñanza a las familias de un modelo de interacción adecuado para sus hijos/as con TEA. Además de una formación pormenorizada de las bases de la comunicación y del lenguaje se incluyen observaciones de la relación madre/padre-hijo/a para posteriormente poder orientar sobre los puntos fuertes de dicha interacción y sugerir cuestiones que puedan mejorar en el día a día. De esta manera las familias se pueden «especializar» en sus hijos, cuestión muy necesaria para esa crianza que tienen que aprender y desarrollar, y que no va a ser suficiente con la intuición natural. De las enseñanzas del grupo Hanen, una de las cuestiones más útiles es la transmisión de la información relevante con acrónimos, es decir con palabras que nos recuerden cómo tenemos que actuar frente a las personas que tienen mayores dificultades para EDUCACIÓN INCLUSIVA. PERSONAS CON TEA 13 EDUCACIÓN INCLUSIVA. PERSONAS CON TEA Módulo 6: Colaboración con la familia relacionarse o aprender. De este modo los profesionales de Alanda han ido desarrollando un conjunto de acrónimos adecuados para el trabajo con familias. Amplía: «La formación Hanen para familias»: PAAP, MIRA, RUEDA y ARADO. Fuente: Asociación Alanda. 5.1 Bases de un programa compartido con la familia Fuente: Picture This Lo primero que una familia debe sentir es que se la escucha. Ha habido muchos testimonios de familias que han acudido a pediatras u otros médicos especialistas con la idea de que algo no estaba funcionando bien en relación al desarrollo de su hijo... «su hijo», algo único e irrepetible, ese ser humano que lo les acompaña desde muy dentro y que les produce sentimientos encontrados de felicidad y tristeza. En otras ocasiones podemos encontrarnos con familias que excusan este desarrollo atípico y no pueden ver la realidad, para ellas puede ser importante contar con los datos consensuados internacionalmente que alertan de que algo anómalo ocurre en el desarrollo infantil si su hijo o hija no cumple con los criterios de: • • • • • Balbuceo a los 12 meses. Realización de gestos (señalar, decir adiós con la mano, etc.) a los 12 meses. Palabras simples a los 16 meses. Frases espontáneas (no ecolálicas) de dos palabras a los 24 meses. Pérdida de cualquier habilidad social o de lenguaje a lo largo del desarrollo infantil. Amplía: Enlaza al Módulo 3: «Reconocer las señales de TEA» EDUCACIÓN INCLUSIVA. PERSONAS CON TEA 14 EDUCACIÓN INCLUSIVA. PERSONAS CON TEA Módulo 6: Colaboración con la familia Autores: L. Escribano y J. Tamarit 2002 Esta imagen, en la que se ve claramente lo que supone un desarrollo desviado nos hace pensar, una vez más en la importancia de crear lazos con la familia, para que ese bebé que empieza a presentar alteraciones no acumule más desviación y pueda, en la medida de lo posible y en el tiempo más corto que seamos capaces, y de ahí el término de «atención temprana», compartir con sus iguales y con su familia una vida de calidad. Ya que esta ardua tarea no la podemos hacer solos, debemos crear un equipo con la familia y los profesionales y otros adultos del entorno. Además de escuchar, guiar y asesorar a la familia debemos partir de un programa común que nos pueda situar en dónde estamos y ver con claridad los objetivos que queremos alcanzar. Este programa, desde nuestro punto de vista debe reunir una serie de condiciones: Consensuado: todo lo que se haga en equipo debe ser compartido para que todas las partes implicadas se sientan partícipes del trabajo a realizar. EDUCACIÓN INCLUSIVA. PERSONAS CON TEA 15 EDUCACIÓN INCLUSIVA. PERSONAS CON TEA Módulo 6: Colaboración con la familia Fuente: Escuela 2 (Valencia) Explicado: es importante que las cuestiones más técnicas o especializadas sean explicadas para que el programa sea lo más claro posible. Fuente: Escuela 2 (Valencia) Concreto: cada apartado y cada objetivo debe ser funcional y tangible de manera que podamos ver siempre por dónde estamos avanzando o cómo podemos reconducir el programa. Fuente: Escuela 2 (Valencia) EDUCACIÓN INCLUSIVA. PERSONAS CON TEA 16 EDUCACIÓN INCLUSIVA. PERSONAS CON TEA Módulo 6: Colaboración con la familia Garantizar el éxito: cuando una familia se va a enfrentar a algo desconocido hay que guiar de la mejor manera posible y esto implica que debemos ser cuidadosos con los objetivos que marcamos, comenzaremos con un avance basado en el éxito, dejando las cuestiones de mayor dificultad para que los profesionales las iniciemos y la familia pueda continuar. Fuente: Picture This Por pasos: es preferible hacer pequeños subprogramas que puedan delimitar que cada paso que se dé sea positivo y tangible, así como saber en todo momento dónde se está. Esta forma de trabajo va a disolver los agobios que le puede producir a una familia enfrentarse a las dificultades. Fuente: Picture This Con un fin funcional claro: los profesionales debemos tener presente que somos la guía y los responsables del programa y que en todo momento tenemos que ser conscientes de los objetivos que perseguimos a corto, medio y largo plazo. Fuente: Picture This EDUCACIÓN INCLUSIVA. PERSONAS CON TEA 17 EDUCACIÓN INCLUSIVA. PERSONAS CON TEA Módulo 6: Colaboración con la familia Reforzando los esfuerzos: es uno de los aspectos claves para seguir avanzando, la familia tiene que sentir que su trabajo está llevando a un desarrollo óptimo en relación a las capacidades de su hijo. Fuente: Escuela 2 (Valencia) Reflexiona: Os resumimos el caso de Alejandro y su familia: Él vive en un pueblo pequeño a unos 100 km. de la capital, por lo que las ayudas que se recibían por parte de los profesionales no podían tener la frecuencia deseada. Su madre lo entendió desde el primer momento y, así se preocupó de formarse e informarse de los mejores programas y ayudas para su hijo. Realizó cientos de materiales de forma artesanal y personalizados para su hijo, estaba todos los días en la escuela para llevar el programa de control de esfínteres, ya que no contaban con medios humanos para poder llevarlo al baño, se acercaba siempre que podía a contar cuentos a los compañeros de Alejandro, a pintarles la cara disfrazada de payaso… en definitiva a participar en la vida y el desarrollo de su hijo y así poder hacer que tuviera las mismas oportunidades que los demás (o quizás más…). Os enseñamos en las siguientes imágenes algunos de los materiales cuando inició su escolaridad con 3 años. Autora: Carmina Sanz En la siguiente figura podemos ver una de las hazañas más sorprendentes que realizó esta madre: Programa para empastes molares. Esto fue posible gracias a los programas de comunicación y lenguaje, apoyo conductual positivo, realización de materiales con pictogramas (como horarios, agendas y álbumes de vacaciones), EDUCACIÓN INCLUSIVA. PERSONAS CON TEA 18 EDUCACIÓN INCLUSIVA. PERSONAS CON TEA Módulo 6: Colaboración con la familia además de enseñar a leer a su hijo con un programa de lectura globalizada (todos esto se explica a lo largo de los módulos). Cuando hubo que empastarle las muelas por tener caries, ella le realizó, junto con el asesoramiento de los profesionales de Alanda y la gran colaboración de un dentista y su enfermera, un programa de desensibilización para que pudieran empastarle las muelas picadas sin anestesia general. Uno de los materiales que realizó fue este cuento que os mostramos para que Alejandro fuera anticipando lo que le iba a suceder y se mantuviera más confiado. Autora: Carmina Sanz EDUCACIÓN INCLUSIVA. PERSONAS CON TEA 19 EDUCACIÓN INCLUSIVA. PERSONAS CON TEA Módulo 6: Colaboración con la familia Vídeo: El viaje de María Autor: Miguel Gallardo Fuente: http://fundacionorange.es/fundacionorange/proyectos/proyecto_viajemaria.html 6. Comprueba lo que has aprendido 1. Cuándo un niño con TEA necesita aprender un sistema alternativo de comunicación ¿qué es mejor? a) Que empiece primero en el colegio b) Que lo haga en un despacho profesional c) Que se realice en todos los entornos significativos d) Que lo haga solo en su casa 2. Si una madre quiere trabajar en casa con su hijo con TEA a) Le decimos que lo mejor es que juegue b) Le decimos que no tiene que suplantar al profesional c) Le decimos que es su obligación d) Le ofrecemos ayuda para trabajar en equipo 3. Si un niño con TEA tiene problemas de alimentación y solo come purés a) Le hacemos un programa para que lo trabajen en casa b) Le proponemos a la familia ir avanzando todos juntos con un programa c) Le decimos a la familia que son los culpables por malcriarlo d) Le decimos a la familia que no tiene importancia 4. Si un niño con TEA no controla esfínteres a) Le decimos a la familia que debe esperar hasta que lo pida b) Le proponemos a la familia que lo realice solo en casa c) Puede ir familiarizándose con el baño, aunque siga con el pañal EDUCACIÓN INCLUSIVA. PERSONAS CON TEA 20 EDUCACIÓN INCLUSIVA. PERSONAS CON TEA Módulo 6: Colaboración con la familia d) Le decimos a la familia que no tiene importancia 5. Si un niño con TEA tiene rabietas para dormir a) Le hacemos un programa para que lo trabajen en casa b) Le proponemos a la familia ir avanzando todos juntos con un programa c) Le decimos a la familia que son los culpables por malcriarlo d) Le decimos a la familia que no tiene importancia 6. Si una familia quiere acudir a terapias contradictorias a) Le decimos a la familia que no es bueno para el niño b) Les dejamos que experimenten c) No se les puede decir nada por el respeto a la libertad de elección d) Le decimos a la familia que tienen que decidir desde el principio 7. Si a una madre de un niño con TEA le dicen que el problema de su hijo viene derivado de una falta de afecto a) No decimos nada, cada profesional tiene su criterio b) Decimos que es posible c) Decimos que hay que profundizar en el tema d) Le decimos que hace mucho tiempo que esas teorías están descartadas 8. Si una familia quiere llevar a su hijo sin lenguaje a un colegio bilingüe a) Le hacemos un programa para que lo trabajen en casa b) Le proponemos a la familia que hable a su hijo en los dos idiomas c) Le decimos a la familia que lo mejor es que 1º aprenda un idioma y que si esto es posible ya tendrá tiempo de aprender una 2ª lengua d) Le decimos a la familia que lo intente 9. Si un niño con TEA tiene obsesiones a) Le dejamos que ya las abandonará cuando adquiera lenguaje b) Le proponemos a la familia que corte todo lo que pueda estos comportamientos c) Le decimos a la familia que ya se le pasará d) Le decimos a la familia que le sigan en estos comportamientos 10. Si un niño con TEA escupe por la calle a) Le dejamos porque no nos entiende b) Le gritamos hasta que comprenda que nos molesta su conducta c) Le decimos a la familia que son los culpables por malcriarlo d) Proponemos que se le trabaje la eliminación de esta conducta para favorecer la integración 7. Bibliografía y recursos • Acredolo, L. y Goodwyn, S. (2001). Los gestos del bebé: cómo hablar con tu hijo antes que él sepa hablar. Barcelona: Oniro. EDUCACIÓN INCLUSIVA. PERSONAS CON TEA 21 EDUCACIÓN INCLUSIVA. PERSONAS CON TEA Módulo 6: Colaboración con la familia • • • • • • • • • • • • Alonso - García, J. (2005). ¡Atiéndeme!. Madrid: Ciencias de la Educación Preescolar y Especial. Alonso - García, J. (2005). ¡Escúchame!. Madrid: Ciencias de la Educación Preescolar y Especial. Alonso - García, J. (2005). ¡Mírame!. Madrid: Ciencias de la Educación Preescolar y Especial. Gallardo, M. (2007). María y yo. Bilbao: Astiberri Ediciones. Janssen, K. (2001). Mi hermano es un Huracán. Madrid: Luis Vives (Edelvives). Leal, L. (2008). Un enfoque de la discapacidad intelectual centrado en la familia. Madrid: FEAPS Cuadernos de Buenas Prácticas. Leimbach, M. (2007). Daniel no habla. Córdoba: Almuzara. Manolson, A. (1995). Hablando nos entendemos los dos. Madrid: Entha ediciones. Mendo, A. (2005). Nadie tan Feliz. Madrid: Temas de hoy. Park, C. (1979). La ciudadela sitiada. Editorial Fondo de Cultura Económica. México. Ponce, A. (2007). Apoyando a los hermanos. Tres propuestas de intervención con hermanos de personas con discapacidad intelectual. Madrid: FEAPS Cuadernos de Buenas Prácticas. Ponce, A. (2008). De padres a padres. Madrid: FEAPS Cuadernos de Buenas Prácticas. 8. No olvides que… - Debemos ponernos en el lugar de las familias que tienen entre sus miembros una persona con TEA. Nunca se debe echar la culpa a los padres de tener una persona con TEA en la familia, es una teoría denostada. La familia tiene derecho a ser escuchada. La familia tiene derecho a la información y a la formación para realizar una crianza especializada. Lo mejor para apoyar el desarrollo de una persona con TEA es construir un equipo con la familia. 9. Actividades 1. Realiza un programa desde el punto de vista de la familia, teniendo en cuenta que: - Sea positivo. - Sea progresivo. - Sea funcional. - Sea escueto. - Sea medible el progreso. 2. Haz una observación en una casa y después intenta incluir y/o cambiar elementos en el entorno que favorezcan la comunicación. EDUCACIÓN INCLUSIVA. PERSONAS CON TEA 22 EDUCACIÓN INCLUSIVA. PERSONAS CON TEA Módulo 6: Colaboración con la familia 3. Realiza una observación de la relación de una madre con su hijo con TEA y después presenta a la familia puntos fuertes y puntos de mejora. 4. Haz role-play con una compañera sobre cómo dar la información de un programa a una familia. EDUCACIÓN INCLUSIVA. PERSONAS CON TEA 23
