el tratamiento de sus preocupaciones financieras

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el tratamiento de sus preocupaciones financieras
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PRIMEROS PASOS Una guía para madres y padres de niños con discapacidades en su desarrollo
6
PRIMEROS
PASOS
el tratamiento de
sus preocupaciones financieras
Todas las familias son conscientes de los
gastos relacionados con el crecimiento
de sus hijos. Cuando un niño tiene una
discapacidad, especialmente cuando
conlleva cuidados médicos regulares, los
recursos económicos de la familia pueden
llegar al límite rápidamente. Aunque sus
retos financieros nunca pudiesen resolverse
completamente, hay algunos pasos que
puede tomar tan pronto como se entere de
la discapacidad de su hija.
pero será muy beneficioso para usted
aprender todo lo que pueda.
El costo asociado a la discapacidad de
su hija dependerá de muchos factores,
que incluirá el tipo de discapacidad y
los ingresos familiares. Sea persistente y
trate de investigar todas sus opciones y
posibilidades. Debido a que hablará con
docenas de agencias y personas, sería
buena idea tener siempre una libreta a su
lado cuando haga llamadas telefónicas,
de modo que pueda anotar información,
nombres de personas contacto y números
de teléfono para cualquier referido que
le den. Aunque su trabajo pueda parecer
como una selva de papeles, será premiada
al poder comprender mejor “el sistema” y
al proveer la oportunidad de encontrar los
servicios que su niña necesita.
• Organice su archivo de récords
financieros. Encontrará que, según pase
el tiempo, tendrá una cantidad enorme de
papelería. Trate de encontrar un sistema
que le permita mantener organizados
todos los papeles y que funcione para
usted. Si al principio se siente muy
abrumada para bregar con cada pedazo
de papel, comience con una caja en la que
pueda poner los papeles nuevos, de modo
que todo esté junto en el mismo lugar.
Administración del Seguro Social de los
Estados Unidos (SSA, por sus siglas en inglés)
Seguro Social
El Seguro Social es el mayor programa de
apoyo del Gobierno federal. A la mayor
parte de las personas que trabajan por
algún período de tiempo se les deducen
contribuciones de su cheque laboral, las
cuales se parean con las que hace el patrono.
Una parte del dinero que se recoge de esta
manera se separa para las familias en las hay
•Pida información sobre todos los
programas de ayudas económicas.
Asuma el compromiso con usted misma
de comenzar a aprender la terminología,
los requisitos y los beneficios de las
múltiples agencias involucradas en la
provisión de servicios para personas
con discapacidades. Esto no será fácil,
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el tratamiento de sus preocupaciones financieras
Nos ganamos
la vida por lo
que recibimos.
Hacemos una vida
por lo que damos
SIR winston churchill
algún miembro con discapacidad. Si
usted es un trabajador que se lesionó
severamente antes de llegar a los 65
años o si ha llegado a la edad para
el retiro, es elegible para recibir los
beneficios del Seguro Social. Además,
los hijos de los trabajadores retirados,
incapacitados o fallecidos también son
elegibles para recibir estos beneficios,
siempre y cuando tengan menos de
18 años o alguna discapacidad severa
antes de los 22 años y que continúen
teniendo esa discapacidad.
solicitud para SSI es válida también para
el Medicaid.
El propósito principal de SSI es asegurar un
nivel mínimo a personas ancianas, ciegas o
con discapacidades con ingresos y recursos
limitados. Conforme a este programa, a un
niño se lo considera “discapacitado” si:
• es menor de 18 años y tiene una condición
física o mental o una condición que puede
comprobarse médicamente y que resulte
en limitaciones marcadas y severas en el
funcionamiento; y
•la condición (las condiciones) debe
haber durado o se espera que dure,
por lo menos, 12 meses o que termine
en muerte.
Ingreso Suplementario de Seguridad
(Supplemental Security Income)
La Administración del Seguro Social
también administra el programa
Ingreso Suplementario de Seguridad
(SSI, por sus siglas en inglés). De
acuerdo con su ingreso familiar,
usted decidirá si quiere solicitar los
beneficios correspondientes a la
discapacidad de su hija. En Florida, la
Un niño puede ser elegible para los beneficios
de SSI basado en una discapacidad desde la
fecha de su nacimiento (no hay un requisito
de edad mínima) y permanece elegible hasta
la edad de 18 años. A los 18 años, el niño
es reevaluado a partir de la definición de un
adulto. A cualquier edad, una persona con
un daño en la vista puede ser elegible para
recibir los beneficios, si el daño reúne las
características de la definición de ceguera
conforme al estatuto del SSI.
Para obtener más información y la solicitud
para el programa Ingreso Suplementario
de Seguridad (Supplemental Security
Income), comuníquese con su oficina local
del Seguro Social. Si necesita ayuda en
localizar esta oficina, comuníquese con el
SSA a su número nacional de tarifa libre de
costo (800) 772-1213 o visite su sitio web
en: www.socialsecurity.gov.
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PRIMEROS PASOS Una guía para madres y padres de niños con discapacidades en su desarrollo
Programa de Ayuda Educativa para
Sobrevivientes y Dependientes (Survivors’
and Dependents’ Educational Assistance
Program) (DEA, por sus siglas en inglés)
El Programa DEA ofrece oportunidades de
educación y capacitación a los dependientes
elegibles de veteranos fallecidos o con
discapacidades cuya discapacidad se
relaciona con un evento durante su servicio.
Ciertas condiciones especiales aplican
a los dependientes con discapacidades.
Para obtener más información, puede
comunicarse con el Departamento de
Asuntos Veteranos (Department of Veterans
Affairs) al número (888) 442-4551 o visite
su sitio web en: www.va.gov/pamphlets/
CH35/CH35_Pamphlet_General/htm.
Departamento de Asuntos del Veterano
de los Estados Unidos
Programa de Salud y Servicios Médicos para
Civiles (Civilian Health and Medical Program)
(CHAMPVA, por sus siglas en inglés)
Departamento de Defensa
de los Estados Unidos
Programa TRICARE (antes CHAMPUS)
TRICARE es el programa para el cuidado
de la salud que maneja el Departamento
de Defensa para las personas activas
en el servicio militar y sus familias y
para retirados del servicio militar y
sus familias. Si usted está sirviendo
actualmente en la milicia o está retirado,
su esposa y/o su hijo podrían ser
elegibles para un plan de seguro de salud
que podría cubrir algunas visitas médicas,
medicinas, equipo y otras provisiones.
Las esposas y los hijos de veteranos que
fallecieron en acción también pueden ser
elegibles. Para obtener más información,
puede comunicarse con el Programa
TRICARE del Departamento de Defensa
al número (888) 363-2273 o visite su
sitio web en: www.tricare.osd.mil.
CHAMPVA es un programa extenso de
cuidados médicos para los veteranos
militares elegibles. Si es un veterano
con una discapacidad relacionada con su
servicio, su esposa y/o su hijo podrían
ser elegibles para recibir los beneficios
de este programa. Para obtener más
información, puede contactar el Centro
de Administración de la Salud del
Departamento de Asuntos Veteranos
(Health Administration Center at the
Department of Veterans Affairs) al
número (800) 733-8387 o visite su
sitio web en: www.va.gov/hac/aboutus/
programs/champva.asp.
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el tratamiento de sus preocupaciones financieras
financiado por fondos federales y estatales.
Ofrece servicios a las personas con
necesidades económicas que no pueden
pagar cuidados médicos y de salud.
Departamento de Salud y
Servicios Humanos de los
Estados Unidos (U.S. Department
of Health and Human Services)
Servicios de Medicare
Medicare es el programa de seguro
de salud federal para personas de
65 años o más, para ciertos adultos
jóvenes con discapacidades, y para
personas con enfermedad renal en la
etapa terminal. El programa recibe
los fondos de los impuestos de
Medicare que pagan los empleados
y sus patronos durante los años en
los que éstos trabajan. Medicare
cubre a todas las personas de 65
años y más que sean elegibles para
los beneficios de Seguro Social,
así como a jóvenes adultos con
discapacidades. Los niños de adultos
con discapacidades que reciben
beneficios del Seguro Social basados
en el empleo de sus padres pueden
recibir beneficios de Medicare. Para
saber si su hija tiene derecho de
recibir Medicare, llame al Seguro
Social al número de teléfono (800)
772-1213. Si tiene preguntas sobre
reclamaciones o sobre la cubierta
de Medicare, llame a Medicare
al número de teléfono (800)
MEDICARE o visite su sitio web
en: www.medicare.gov.
Muchas personas están cubiertas por
Medicaid. Cualquier persona que reciba
beneficios de Temporary Assistence to
Needy Families (TANF, por sus siglas en
inglés) o de Supplemental Security Income
(SSI) es elegible para Medicaid. Bajo este
programa, hay muchas categorías diferentes
de elegibilidad con requisitos variados, tales
como diferentes niveles de ingreso y ventajas.
Para obtener más información sobre estas
categorías de elegibilidad, visite el sitio Web
en: www.dcf.state.fl.us/ess/medicaid.shtml.
Después de obtener una tarjeta de
Medicaid en Florida, las personas recibirán
información sobre cómo conseguir los
servicios de Medicaid. Este programa
permitirá que los niños reciban cuidados
hospitalarios, cuidados en casas de
Servicios de Medicaid
Medicaid es administrado por la
Agencia para la Administración
del Cuidado de la Salud (Agency
for Health Care Administration)
(AHCA, por sus siglas en inglés) y
60
PRIMEROS PASOS Una guía para madres y padres de niños con discapacidades en su desarrollo
de beneficios de su seguro. Asegúrese de
solicitar toda la información y de anotar
datos importantes, e incluya el nombre de
la persona que da la información. Luego de
la visita, puede ayudarle hacer una llamada
telefónica a esta persona y enviar una carta
breve en la que exprese lo que ha entendido
sobre sus beneficios. Siempre guarde
copias para sus archivos personales.
Cuando presente una reclamación, llene
completa y cuidadosamente todos los
formularios. Provea toda la información
que pueda, e incluya fotografías,
descripciones detalladas e información
sobre el trasfondo médico. Guarde
una copia en su archivo. Siempre pida
hablar con los mismos que procesan sus
reclamaciones, en lugar de hablar con
una persona diferente cada vez que llame.
Pida que le asignen a un gerente del caso,
de modo que esa persona se familiarice
con el historial médico de su hija y con
sus necesidades.
salud, servicios de laboratorios, servicios
médicos, cuidado dental y otros servicios
médicos. Las personas que no aplican
al Medicaid pueden cualificar para otros
servicios adicionales.
Para buscar más información sobre los
programas de Medicaid, comuníquese con
la oficina de área local de Medicaid más
cercana. Para obtener una lista de estas
oficinas, visite el sitio Web en: http://ahca.
myflorida.com/Medicaid/Areas/index.shtml.
También puede encontrar una lista de las
oficinas de área en el Capítulo 10.
Otros programas de ayuda económica
Otros recursos adicionales con los que puede
comunicarse en su búsqueda para obtener
ayudas ecoónmicas, podrían incluir a:
•las trabajadoras sociales de
los hospitales
•departamentos de salud pública
•agencias de voluntarios
•organizaciones para personas con
discapacidades
•agencias gubernamentales estatales;
en Florida, contacte la Agencia para
Personas con Discapacidades (Agency
for Persons with Disabilities) al número
de teléfono (850) 488-4257.
Compañías de seguro privadas
Muchas familias tienen pólizas de seguro
privadas, por lo regular, a través de
los lugares de trabajo de uno o varios
miembros de la familia. Si tiene seguro
médico privado, uno de los primeros pasos
que deberá dar es investigar qué servicios
y provisiones cubre. Para hacer esto,
puede comunicarse con el departamento
61
el tratamiento de sus preocupaciones financieras
La mayor gloria
en la vida no
descansa en
nunca caer, sino
en levantarnos
cada vez que nos
caigamos.
nelson mandela
La búsqueda de programas que
puedan ayudarla a cargar con la
responsabilidad de satisfacer las
necesidades médicas de su hija
puede ser retadora. El mejor consejo
que otros padres han dado es que
debe estar organizada, enterada
y que sea persistente. La clave
es seguir intentado buscar más
información sobre las gestiones y
continuar solicitando otros tipos de
ayuda financiera.
La planificación de los bienes
Todos los padres deben planificar para el
futuro de sus hijos. Cuando un niño tiene
una discapacidad, esta responsabilidad será
más importante aún. Aunque sabe que es
importante, puede sentir que tiene tiempo
suficiente para hacer esta planificación,
según su niño vaya creciendo, o podría
querer comenzar la planificación, pero
no encuentra el tiempo o la energía para
hacerla. A esto le añade la resistencia que
todos tenemos a pensar en nuestra muerte,
y se encuentra posponiendo la planificación
de sus bienes más allá de lo que debe. A
continuación, se prenta alguna información
para que pueda comenzar:
Encontrará que los gastos educativos
relacionados con la discapacidad
de su hija no los cubren los seguros
o los programas de ayuda médica.
Es importante, si embargo, darles
seguimiento a los gastos de
educación, porque, generalmente,
puede deducirlos de su planilla de
ingresos federal.
Tener un seguro de vida
Asegúrese de tener un seguro de vida con
una cubierta suficiente. Aunque usted
es irreemplazable para su hija, alguien
necesitará reemplazarla en caso de una
muerte. Incluso si es el hermano del niño
u otros parientes que tomen su lugar,
ellos también tendrán que pagar, por lo
menos, algunos de los servicios que usted
proveía usualmente. Si sus bienes no son
suficientes para cubrir estos costos, la
cantidad de fondos disponibles podría
incrementarse mediante procedimientos
del seguro de vida. Las primas para
“segundo en morir” del seguro (que paga
sólo cuando el segundo de los dos padres
muere), a menudo, pueden comprarse a
un costo razonable.
Las deducciones y los créditos
de impuestos
Hay muchas deducciones y muchos
créditos disponibles para los padres
de niños con discapacidades en su
desarrollo, y usted se beneficiará al
tomar ventaja de estas provisiones
especiales. Necesitará estar al
día en una información sobre sus
planillas de impuestos cada año
y tener la evidencia que apoyará
sus deducciones. Si necesita ayuda
para completar sus planillas, puede
comunicarse a la Oficina del Servicio
de Rentas Internas (Internal Revenue
Service Office) más cercana, o visitar
su sitio web en: www.irs.gov.
Establezca un fideicomiso
Cualquier fondo que se le deje a su
niña con discapacidades proveniente de
una propiedad o de los procedimientos
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PRIMEROS PASOS Una guía para madres y padres de niños con discapacidades en su desarrollo
de la póliza de un seguro de vida
debe guardarse en un fideicomiso.
Dejarle dinero directamente a un niño
con discapacidades puede poner en
riesgo, en el futuro, la posibilidad de
que reciba fondos del gobierno (tales
como los del SSI). Los fideicomisos
especiales, tales como los “fideicomisos
autosuficientes” o los “fideicomisos de
necesidades especiales”, les permiten
a los padres dejar dinero a su hija con
discapacidades sin descualificarla de
los beneficios gubernamentales. Porque
la selección del mejor tipo de fondos
del fideicomiso para su hija podría ser
complejo, se recomienda que escoja a un
abogado con experiencia en las leyes de
discapacidades para que la ayude a pasar
por este proceso.
La redacción de un Plan de Cuidado
o una Carta de Intención
A todos los padres de niños con
discapacidades se los advierte que escriban
lo que el tutor necesitará conocer sobre su
hija y cuáles son sus deseos para la niña.
Imagínese que usted sale un día y nunca
regresa. Tendrá un cuadro de cómo quiere
que luzca la vida futura de su hija, pero la
próxima persona que la cuide podría tener
un cuadro distinto. Al preparar una Carta
Legal de Intención, podrá comunicar lo que
quiere y desea para su hija a aquellos que
vendrán después de usted. Este documento
es, usualmente, una carta muy personal en
la que compartirá los detalles íntimos de
sus esperanzas de la mejor vida posible
para su hija.
La coordinación con otros miembros
de la familia
Asegúrese de comunicar los pasos legales
que ha tomado a nombre de su hija a otros
miembros de su familia, de manera que
todos sean conscientes de sus planes. Esto
es muy importante por muchas razones.
Por ejemplo: un pariente bien intencionado
puede dejar dinero directamente a su
hija, lo que la descualificará para recibir
beneficios más adelante. Si este pariente
hubiese sabido que usted estableció un
fideicomiso para su hija con este propósito,
el daño pudo haberse evitado. Además,
compartir sus planes con muchas personas
reduciría las posibilidades de que alguien
en la vida de su hija trabajara en contra de
sus planes para el futuro.
La redacción de un testamento y
la designación de un tutor
La selección de un tutor para su hija
menor (con menos de 18 años), en caso
de que usted no pueda cuidarla, es un
paso importante que debe tomar. Algunas
veces, la selección es relativamente simple,
como cuando un hermano o una hermana
se adelanta y pide asumir ese rol. Otras
veces, la decisión puede ser más difícil,
pero los padres deben dedicarle tiempo
a esta decisión mientras sean capaces de
tomarla. Cuando se toma esta decisión,
su abogado debe incluir, en el testamento,
el nombre del tutor de la niña. Cuando
ella alcance la adultez (18 años y más),
usted podría necesitar solicitar a la corte
la tutoría, si ella fuese incapaz de tomar
decisiones sobre su futuro y si no puede
vivir independientemente.
63
¡A navegar el sistema educativo!
64
PRIMEROS PASOS Una guía para madres y padres de niños con discapacidades en su desarrollo
7
PRIMEROS
PASOS
¡A navegar el sistema educativo!
Los servicios educativos para los niños
jóvenes con discapacidades son superiores
hoy más que en cualquier otro momento
de la historia de esta nación. Antes de
1960, los servicios de educación especial
para los niños de preescolar eran poco
comunes. Hoy, los sistemas de servicios
de entrega pueden conseguirse para todos
los individuos con discapacidades desde su
nacimiento hasta la edad adulta a lo largo
de todos los Estados Unidos. Aunque usted
no siempre reciba la combinación exacta
de servicios que ha solicitado para su hija,
puede celebrar el hecho de que el sistema
de servicio está evolucionando cada año
para poder servirles mejor a los niños
basado en el aumento del conocimiento
científico y tecnológico. La terminología
utilizada para referirnos a personas con
discapacidades también ha cambiado a
lo largo de los años, y muchos términos
anticuados han sido sustituidos por otros.
en Providence, Rhode Island, seguida de
clases en Chicago y Boston en 1899, y
New York City, en 1900. Una clase para
“niños lisiados” también comenzó en
Chicago en 1899. Para 1911, más de 100
sistemas escolares de ciudades grandes
tenían días especiales en las escuelas y
clases de educación especial. Para 1920,
más de dos terceras partes de las grandes
ciudades en los Estados Unidos tenían
programas de clases especiales, pero
servían a un porcentaje pequeño de todos
los niños con discapacidades. La mayoría
de los niños con niveles de discapacidad
de moderados a severos eran o admitidos
a instituciones o escuelas residenciales o
permanecían en sus hogares. Los niños con
niveles de discapacidad menos severos, a
menudo, eran matriculados en salones de
clase regulares sin ningún tipo de ayuda
adicional. Sin apoyo, muchos niños,
finalmente, abandonaban la escuela.
Los comienzos de los servicios
de educación especial
Los programas de educación especial
continuaron extendiéndose hasta 1930, pero,
entonces, el momentum se detuvo. Durante
los años 1930 y 1940, las clases especiales
en las escuelas públicas abrieron el camino
para institucionalizar y segregar a los niños
con discapacidades. Las instituciones se
sobrepoblaron, se ofrecieron pocos programas
La primera clase de educación especial
en los Estados Unidos se instituyó para
“los sordos” en Boston, en 1869. Cerca
de 30 años más tarde, en 1896, la primera
clase de educación especial para los
“mentalmente retardados” se organizó
65
a navegar el sistema educativo
actualizados y el nivel de cuidado
que se les dio a los residentes fue
ampliamente custodiado.
”Concluimos que,
en el campo de
la educación,
la doctrina de
‘separados pero
iguales‘ no
tiene lugar. Las
instalaciones
educativas
separadas son
inherentemente
desiguales”.
Chief Justice
Earl Warren
Brown frente a
the Board of
Education of Topeka,
Kansas, 1954
aprobó el Congreso es la Ley Pública 94142, La Educación para Todos los Niños
Impedidos, de 1975 (The Education for
All Handicapped Children Act), algunas
veces conocida como Carta de Derechos
para los Niños con Discapacidades. (Bill
of Rights for Children with Disabilities).
Después de la Segunda Guerra
Mundial, decenas de miles de
hombres jóvenes y mujeres
regresaron de la guerra a sus hogares
con distintas discapacidades. Los
norteamericanos comenzaron a
cambiar sus actitudes debido al
regreso de estos jóvenes soldados
y se hicieron más sensibles a sus
necesidades. Primero, se proveyeron
nuevos servicios para los veteranos
de guerra, y, entonces, gradualmente
se extendieron a los niños y otras
personas con discapacidades.
Entre 1947 y 1980, el número
de estudiantes en los programas
escolares de educación especial
aumentó más del 700 por ciento.
La Ley La Educación para Todos los
Niños Impedidos fue reautorizada por
el Congreso en 1983 y 1986. Cuando
fue reautorizada otra vez, en 1990, se la
renombró como Ley de Educación de
Individuos con Discapacidades (Individuals
with Disabilities Education Act [IDEA]), y
es la actual ley federal que gobierna todos
los servicios de educación pública para los
niños con discapacidades en los Estados
Unidos. Cada estado o territorio desarrolla
sus propias normas para implantar esta
ley. La Ley IDEA, por sus siglas en inglés,
fue reautorizada más recientemente por el
Congreso en 2004, y se la renombró como
Individuals with Disabilities Education
Improvement Act de 2004.
Hoy los norteamericanos creen
que la educación es un derecho
para TODOS los niños y un medio
dirigido a prepararlos para satisfacer
las demandas de su entorno, para
aprender y para vivir realizadas
vidas productivas.
Los servicios disponibles para su hija
dependerán de la edad de su niña. Aprender
sobre los servicios y solicitarlos para ella
puede ser complejo algunas veces, pero
habrá muchas personas para ayuque la
ayudarán en el camino. Muchas de las
palabras que encuentra aquí pueden ser
nuevas para usted, pero es importante
comenzar a aprenderlas. Muchos de estos
términos se definen en el Diccionario de
términos, que aparece en el Apéndice C.
El acceso de los servicios
para su hija
Desde 1960, muchas leyes
federales han resultado en un
aumento de fondos, investigación,
becas, adiestramientos para
maestros y servicios directos para
los niños con discapacidades. La
legislación más significativa que
Además de las agencias que se enumeran
más adelante en este capítulo, puede
66
PRIMEROS PASOS Una guía para madres y padres de niños con discapacidades en su desarrollo
mediante la “Parte C” de la Ley de Educación
de Individuos con Discapacidades (IDEA,
por sus siglas en inglés). Estos servicios se
han diseñado para identificar retrasos en el
desarrollo tan pronto como sea posible y para
satisfacer las necesidades de los niños en
cinco áreas de desarrollo:
• el desarrollo físico
• el desarrollo cognitivo
• la comunicación
• el desarrollo social y emocional
• el desarrollo adaptativo.
En Florida, el programa de la “Parte C” de
IDEA se conoce como “Pasos Tempranos”
(Early Steps) y lo administra el Children’s
Medical Services (CMS), dentro del
Departamento de Salud de Florida, con
orientación del Florida Interagency
Coordinating Council for Infants and
Toddlers (FICCIT, por sus siglas en inglés).
La red de Pasos Tempranos sirve a los
bebés y niños pequeños que tienen hasta
los 36 meses con retrasos en su desarrollo
o una condición que los ubica en riesgo
para un retraso en el desarrollo. Quince
sitios locales de Pasos Tempranos están
localizados a lo largo de todo el estado.
El número de la tarifa libre de costo para
la oficina central de Pasos Tempranos
(Early Steps) es (800) 654-4440 y el sitio
web se encuentra en: www.cms-kids.com/
EarlyStepsHome.htm.
contactar el Directorio de Servicios de la
Niñez Temprana (conocido comúnmente
como el Directorio Central o Central
Directory) para conseguir información
sobre todos los servicios para personas con
discapacidades en Florida.
Florida Central Directory
Children’s Forum
2807 Remington Green Circle
Tallahassee, FL 32308
Toll Free (800) 654-4440
Local (850) 487-6301
Fax (850) 922-9156
[email protected]
www.centraldirectory.org
Servicios de Intervención Temprana
(Desde el nacimiento hasta los 3 años)
La Parte C de intervención temprana
se ha diseñado para ofrecer servicios y
apoyos a familias con el propósito de
equiparlas para que ayuden a sus niños a
desarrollarse dentro de sus comunidades,
¿Qué son los Servicios de Intervención
Temprana?
Los servicios de intervención temprana
son servicios especiales para bebés y niños
pequeños elegibles y sus familias, disponibles
67
a navegar el sistema educativo
y pueden ofrecerse a través de una
variedad de agencias públicas y
privadas. Los servicios se ofrecen
dentro del “entorno natural” o en
los lugares donde están los niños
sin discapacidades, tales como
el hogar, los cuidos tempranos
y educativos, el cuido en la
familia del niño o recreación en
la comunidad o programas de
desarrollo. Ejemplos de servicios
de intervención temprana y apoyo
incluyen el lenguaje utilizado en
el hogar y la terapia del habla para
ayudarla a aumentar las destrezas
comunicativas de la niña, consultas
al proveedor de cuidados de la niña
por la terapista física, para ayudarla
a caminar dentro del salón de clases
y en el patio y recursos de desarrollo
e información para su familia a
fin de indentificar oportunidades
naturales de aprendizaje durante
el día para apoyar las destrezas de
juego de su hija.
directamente con la oficina de Early Steps.
La evaluación no tiene costo para usted.
Una vez que esté en contacto con Early
Steps, se le asignará un coordinador de
servicios para que la guíe durante el
proceso. Este coordinador de servicios se
familiarizará con las políticas de Early
Steps, y podrá ayudarla con sus preguntas
iniciales. Para determinar si su hija es
elegible para los servicios de Early Steps,
un equipo multidisciplinario llevará a cabo
una evaluación de ella. El proceso de la
evaluación también ayudará a identificar
los retrazos, la naturaleza de las fortalezas
y las dificultades de la niña, así como las
prioridades que usted tiene para ayudarla.
El término “multidiscipliario” significa
que el equipo evaluador se conforma de
personas cualificadas con diferentes áreas
de adiestramiento y experiencia. Juntas,
tienen conocimientos especializados sobre
las destrezas del habla y del lenguaje de
Evaluación inicial
Bajo el proyecto IDEA, es necesario
hacer una evaluación completa de su
hija con el propósito de determinar
si es elegible para los servicios de
intervención temprana; sin embargo,
si su hija tiene una “condición
estable”, es decir, una condición
que tiene una gran probabilidad
de resultar en una discapacidad
o retraso en el desarrollo, ella no
necesitará una evaluación. Puede
empezar el proceso hablando
con su pediatra o comunicándose
68
PRIMEROS PASOS Una guía para madres y padres de niños con discapacidades en su desarrollo
la niña, las destrezas físicas, el oído y la
visión y otras áreas del desarrollo. Ellos
saben cómo trabajar con niños pequeños
para descubrir si tienen retrasos en su
desarrollo o si se están desarrollando dentro
de los niveles normales. Los miembros
del equipo pueden evaluar a su niña
individualmente o en un grupo.
las prioridades para su hija y su familia. Con
su consentimiento, las necesidades de su
familia también se discutirán. Este proceso
tiene el propósito de identificar los recursos,
las prioridades, las preocupaciones y las
necesidades de su familia. También, identifica
la ayuda y los servicios que necesitaría para
realzar la capacidad familiar a fin de satisfacer
las necesidades de desarrollo de la niña.
El término “evaluación” se refiere a los
procedimientos utilizados para determinar
si su hija es elegible para los servicios de
intervención temprana. Como parte de
la evaluación, los miembros del equipo
observarán a su niña; le pedirán que haga
ciertas cosas; le hablarán a usted y a su hija;
y utilizarán otros métodos para recopilar
información. Estos procedimientos ayudarán
al equipo a determinar cómo funciona su hija
en las cinco áreas de desarrollo. Enseguida
después de la evaluación, usted y el equipo de
profesionales se reunirán y repasarán todos
los resultados y los informes. Los miembros
del equipo le informarán si su hija reúne los
criterios para recibir los servicios de Early
Steps; en otras palabras, si tiene retraso en
su desarrollo, una condición física o mental
establecida, o si está en riesgo de tener
un retraso en el desarrollo. Si esto ocurre,
entonces su hija probablemente será elegible
para recibir los servicios.
Cuando se conducen la evaluación y el
“assessment”, los miembros del equipo
pueden obtener información de algunas o
de todas las fuentes siguientes:
•Informes de los médicos;
•El historial médico y de desarrollo de
su hija;
•Entrevistas y conversaciones con usted
y con otros miembros de la familia o
con los cuidadores;
• Resultados de los exámenes del desarrollo
que le han administrado a su niña;
•Observaciones y retroalimentación
de todos los miembros del equipo
multidisciplinario, el cual lo incluyen a
usted como padre o madre;
•Cualesquiera otras observaciones,
expedientes o informes sobre su hija.
La función del coordinador de servicios
Si se encuentra que su niña es elegible
para recibir servicios del programa Early
Steps, un coordinador de servicios la
ayudará a usted en el proceso de acceder
a los servicios necesarios. El coordinador
de servicios estará familiarizado con los
programas de intervención temprana y
con los servicios en su comunidad. Esta
persona también puede ayudar a localizar
Si se encuentra que la niña es elegible, y
usted está interesada en recibir los servicios
y el apoyo, se le ofrecerá información
adicional la cual se recopilará por medio de
un “assessment”. El “assessment” se refiere
al proceso en curso de recopilar información
y, después, de utilizarla para determinar los
tipos de servicios y apoyos que parean con
69
a navegar el sistema educativo
“El amor es
todo el tiempo
una fruta en
temporada, y
alcanzable dentro
de cada mano”
mother teresa
otros servicios en su área, tales
como recreación, cuidado de niños,
servicios de respiro o grupos de
apoyo familiar. El coordinador de
servicios trabajará con su familia
durante todo el tiempo que su niña
reciba los servicios de intervención
temprana y, algún tiempo después de
que su niña cumpla 2 años de edad,
el coordinador ayudará a su familia
a prepararse para moverse a los
programas para niños de 3 a 5 años
de edad, en un proceso conocido
como “transición”.
Individualized Family Support Plan and Evaluation Report
El Plan Individualizado de Apoyo
Familiar
La familia y el coordinador de servicio
trabajarán con otros profesionales, como es
apropiado, para desarrollar, por escrito, un
Plan Individualizado de Apoyo Familiar o
IFSP (por sus siglas en inglés). El principio
el plan individualizado de apoyo familiar
El Plan IFSP de su hija debe incluir lo siguiente:
• sus niveles de desarrollo;
• información sobre la familia (con su consentimiento), que debe incluir sus
recursos, sus prioridades y sus preocupaciones, así como los de los demás
miembros del núcleo familiar que estén involucrados de cerca con la niña;
• los mayores resultados o los logros experados que se han conseguido para
su hija y su familia;
• los servicios específicos que su niña recibirá;
• el lugar en el “entorno natural” de la niña (tal como en el hogar o en algún
lugar de la comunidad) donde se ofrecerán los servicios;
• cuándo su niña recibirá los servicios;
• el número de días o sesiones que su hija recibirá cada servicio y cuánto
durará cada sesión;
• si el servicio se proveerá en una modalidad de uno a uno o en un grupo;
• quién pagará los servicios;
• el nombre del coordinador de servicios que supervisa la implantación
del IFSP;
• los pasos que se tomarán para apoyar la transición de su hija de la intervención temprana a otro programa cuando llegue el tiempo.
El IFSP también puede identificar servicios que a su familia le interese, tales
como servicios financieros o localización de información sobre discapacidades.
70
PRIMEROS PASOS Una guía para madres y padres de niños con discapacidades en su desarrollo
orientador del IFSP es que la familia es el
mayor recurso que tiene el niño, y que las
necesidades que éste tiene están muy atadas
a las necesidades de la familia. La mejor
forma, entonces, para apoyar a los niños
y satisfacer sus necesidades es apoyar y
contruir sobre las fortalezas de la familia.
•servicios psicológicos;
•servicios médicos (pero sólo para
servicios de diagnóstico o evaluación);
•servicios de salud para capacitar a su
niña a beneficiarse de otros servicios;
• servicios de trabajadores sociales;
• equipos y servicios tecnológicos de apoyo;
•transportación;
•servicios de nutrición;
•servicios de coordinación.
Los padres son la parte más importante del
equipo del IFSP, que es un plan para toda la
familia. Otros miembros del equipo estarán
involucrados en la base de las necesidades
del niño y podrían incluir al personal
médico, a los terapistas, a los especialistas
en el desarrollo de los bebés y los niños
pequeños que comienzan a dar sus primeros
pasos, a los trabajadores sociales y a otros.
El costo de los servicios que su hija
recibirá puede estar cubierto por su seguro
de salud, por Medicaid o por Indian
Health Services (para indioamericanos y
nativos de Alaska), o pueden proveerse
sin costo alguno a través de Early Steps.
Se hacen todos los esfuerzos para proveer
de servicios y apoyos a todos los infantes
y niños pequeños que los necesiten, sin
que importen los ingresos familiares. Los
servicios no pueden negárseles a un niño
porque la familia no esté capacitada para
pagar por ellos. Según pase el tiempo,
y su niño vaya recibiendo los servicios,
El Plan IFSP se revisa, por lo menos, cada
seis meses y se actualiza, por lo menos,
una vez al año. Usted debe recibir una
orientación completa sobre el Plan, y sus
sugerencias deben considerarse. Antes de
comenzar cualquier servicio, debe dar, por
escrito, su consentimiento. Si no lo diera
por escrito, su hija no podrá recibir los
servicios. El IFSP es diferente para cada
niño y para cada familia, pero los servicios
que pueden incluirse son los siguientes:
•adiestramiento para la familia,
consejería y visitas al hogar;
•enseñanza especial;
•terapia física;
•servicios patológicos del habla-lenguaje
(conocidos comúnmente como terapia
del habla);
•servicios de audiología (para niños con
daños en el oído);
•terapia ocupacional;
71
a navegar el sistema educativo
probablemente, usted tendrá más
preguntas, tales como las siguientes:
un grupo de apoyo de padres o una
organización profesional que ofrezca
servicios a los niños con discapacidades.
•¿Cómo sé que lo que hago está
ayudando a mi hija?
•¿Qué hago si no estoy satisfecha
con el assessment de mi hija, con
los servicios o con el progreso?
•¿Qué pasará cuando mi hija
cumpla 3 años y ya no pueda
participar en Early Steps?
•¿Seguirá siendo elegible mi hija
para recibir servicios cuando esté
lista para ir al preescolar?
•¿Qué pasaría si prefiero que mi
hija reciba servicios fuera del
entorno natural?
•¿Qué hay sobre los servicios y
los programas privados?
LA EDUCACIÓN ESPECIAL Y LOS SERVICIOS
RELACIONADOS (3-5 AÑOS)
¿Qué es la educación especial y
los servicios relacionados?
Educación especial es la enseñanza
específicamente diseñada para satisfacer
las necesidades educativas de niños con
retrasos en su desarrollo o discapacidades.
También se refiere a otros servicios,
conocidos como servicios relacionados,
que podrían necesitarse para ayudar a
un niño a beneficiarse de la educación
especial. La educación especial se provee
gratuitamente a través de un distrito
escolar público para niños elegibles
desde los 3 hasta los 21 años de edad.
Los programas de preescolar se diseñan
para niños de 3 a 5 años, a lo largo del
año de las “transiciones” de su hijo hasta
Para contestar a sus preguntas,
puede hablar con su coordinador
de servicios o comuníquese con
los servicios relacionados
Los siguientes servicios se incluyen dentro de la definición de servicios relacionados:
•
•
•
•
•
•
•
•
•
•
•
•
servicios de audiología;
servicios psicológicos;
servicios de patología del habla y del lenguaje;
terapia física y ocupacional;
recreación, que incuye recreación terapéutica;
identificación temprana y “assessment” de las discapacidades en los niños;
servicios de consejería, que incluyen consejería de rehabilitación;
Orientación y servicios de movilidad (para niños con daños en la visión);
servicios médicos para propósitos de diagnóstico o evaluación;
servicios de salud escolar;
servicios de trabajo social en las escuelas;
consejería y adiestramiento para los padres y transportación.
72
PRIMEROS PASOS Una guía para madres y padres de niños con discapacidades en su desarrollo
llegar a kindergarten (el año en el que
su hijo cumpla los 5 años antes del 1º de
septiembre). La educación especial se hace
disponible mediante la “Parte B” de la Ley
Individuos con Discapacidades Educativas
(IDEA, por sus siglas en inglés).
Sin embargo, si su hija no ha estado
participando de los servicios de
intervención temprana, pero se está
sospechando ahora que podría tener un
retraso en su desarrollo o una discapacidad,
usted querrá tener una evaluación de
su hija. Nuevamente, el pediatra podría
ayudarla a hacer un referido para usted.
También puede contactar a Child Find
Specialist en su centro local de Florida
Diagnostic and Learning Resources
System (FDLRS, por sus siglas en inglés),
o puede comunicarse con la oficina de
Pre-Kindergarten Exceptional Student
Education, en su distrito escolar local.
FDLRS es una red de comunicación de
centros en todos los estados que provee
servicios de apoyo a los programas
escolares públicos de distrito que sirven
a los niños con discapacidades y sus
familias. Cada centro incluye especialistas
en las áreas de Child Find, Parent
Services, Human Resource Development y
Technology. “Child Find” es un programa
que la puede ayudar a comenzar con
el proceso de referido. Además, podría
empezar el proceso de referido al llamar al
número (800) 654-4440 y hablar con los
especialistas de Early Steps, FDLRS/Child
Find, o con el directorio central.
Servicios relacionados disponibles
La Ley IDEA define “servicios relacionados”
como “transportación y aquellos servicios de
desarrollo, correctivos y otros servicios de
apoyo, según se requieran para ayudar a un
niño con una discapacidad a beneficiarse de la
educación especial”.
Los niños no son elegibles para los
servicios relacionados hasta que los han
encontrado elegibles para los servicios
de educación especial. Una vez han sido
seleccionados, se decidirá cuál, si alguno,
de los servicios relacionados lo necesita
cualquier niño individualmente.
El inicio de los servicios de
educación especial
Si la discapacidad de su niña fue
identificada antes de los 3 años, y su
familia está recibiendo ya los servicios
de intervención temprana, su coordinador
de servicios la ayudará a moverse a los
servicios de la educación especial cuando
su hija cumpla los 3 años. Este proceso se
conoce como transición de un programa a
otro, y usted y su coordinador de servicios
comenzarán la planificación de la transición
antes de que su hija cumpla los 3 años, de
manera que todos los planes estén en su
lugar para la fecha del tercer cumpleaños
de su hija.
Se requiere evaluación
Así como ocurrió con los servicios de
intervención temprana, conforme a la Ley
IDEA también se requiere una evaluación
completa de su hijo, para determinar si es
elegible para los servicios de educación
especial. Esta evaluación también se provee
gratuitamente.
73
a navegar el sistema educativo
La “evaluación”, en este caso, se
refiere a los procedimientos utilizados
para determinar si su hija tiene una
discapacidad y la extensión de la
educación especial y de servicios
relacionados que necesita. La
evaluación la conducirá el personal
directivo del distrito escolar. El equipo
evaluador puede incluir miembros
del personal, tales como el psicólogo
escolar, el especialista en diagnósticos,
el trabajador social y el terapista del habla, el
terapista ocupacional y/o el terapista físico.
La composición del equipo de evaluación se
fundamenta en las necesidades de cada niño.
Este equipo de evaluación comenzará
por examinar lo que ya se conoce sobre
su hija, y también puede recomendar
que se recopile información adicional.
Pueden utilizar las siguientes fuentes de
información:
El continuum de la ubicación de la educación especial en florida
(3 años hasta 21 años)
Cada niño puede requerir una combinación diferente de servicios y ubicaciones. En
Florida, los servicios especiales se organizan de tal modo que los niños puedan recibir
la enseñanza de una manera o de varias, como las siguientes:
• La consultoría suplementaria o de servicios relacionados. La consultoría suplementaria o los servicios relacionados es la provisión de ayuda a estudiantes de
la corriente regular, vocacional o de educación especial.
• Salón de recursos. El salón de recursos para la enseñanza especial es suplementario para los estudiantes que reciben su programa educativo principal en otras
clases regulares o vocacionales.
• Clase especial. La clase especial es la provisión de enseñanza a estudiantes que
reciben la mayor porción de su programa educativo en clases especiales localizadas en una escuela regular.
• Escuela con un día especial. Es una escuela que, administrativamente, está
separada de la escuela regular y se organiza para servir a una categoría o más de
estudiantes con discapacidades.
• Escuela residencial. Una escuela residencial es una escuela especial, la cual,
además de ofrecer educación especial y servicios relacionados, provee comida y
alojamiento.
• Clase especial en un hospital o una instalación que opera una agencia no-educativa.
• Enseñana individualizada en un hospital o en el hogar.
• Personal instruccional suplementario, provisto por los distritos, para las escuelas
preescolares públicas y no públicas o programas de cuidado diurno para la enseñanza de estudiantes preescolares con discapacidades.
6A-60311 Florida Administrative Code
74
PRIMEROS PASOS Una guía para madres y padres de niños con discapacidades en su desarrollo
•los informes médicos;
•resultados de exámenes de desarrollo
que se le hayan hecho a su hija;
•el historial médico de su hija;
•observaciones y evaluaciones que se
hayan hecho en el escenario educativo
actual de su hija (si alguno);
•hojas de cotejo de desarrollo y de
comportamiento;
•observaciones y retroalimentación
de todos los miembros del equipo de
evaluación, que la incluyen a usted
como madre o padre;
•cualesquiera otras observaciones
importantes, récords o informes sobre
su hija.
es elegible para recibir los servicios de
educación especial, usted y el personal
del distrito escolar desarrollarán un plan
escrito, conocido como Plan Educativo
Individualizado o IEP, por sus siglas en
inglés. El IEP de su hija es una declaración
del programa educativo diseñado para
satisfacer sus necesidades individuales.
Cada niño que recibe servicios de
educación especial debe tener un IEP,
y a usted se le pedirá que lo firme, para
indicar que partició en la reunión. Si ésta
es su primera reunión de IEP, también
se le pedirá que firme un consentimiento
para que su hija reciba los servicios de
educación especial. El IEP tiene dos
propósitos generales:
El Plan Educativo Individualizado
Después de que se complete la evaluación,
el personal del distrito escolar se reunirá
con usted para revisar los resultados y
determinar si su hija es elegible para
recibir los servicios. Usted es parte de
esta decisión. Si se encuentra que su hija
•fijar objetivos de aprendizaje razonables
para su hija; y
•establecer los servicios que el distrito
escolar proveerá para su hija.
El IEP describirá lo que su hija puede
hacer y sabe ahora, qué educación especial
y servicios relacionados se le proveerán,
la fecha cuando comenzarán a ofrecerse
los servicios, la extensión de tiempo que
se espera que la niña necesite el servicio,
la frecuencia con la que se recibirá o se
utilizará el servicio, el lugar donde se
proveerá (por ejemplo, en un salón de
clases regular o en un salón de recursos)
y las metas anuales que describan lo que
su niña necesita aprender. El equipo de
IEP debe considerar el ambiente menos
restrictivo (LRE, por sus siglas en inglés).
Esto significa que su hija deberá ser
educada hasta el máximo posible con niños
que se desarrollan típicamente. El IEP debe
75
a navegar el sistema educativo
explicar también hasta qué punto su
niña no participará con los niños que
se desarrollan típicamente. El equipo
del IEP de su hija puede incluir a
estos individuos:
los niños con discapacidades, el currículo
escolar y los recursos disponibles;
•personas (invitadas por usted o por
el distrito escolar) con conocimientos o
pericia especial sobre su hija;
•usted como madre o a tutores;
•su hija, si fuese apropiado;
•alguien que entienda y pueda explicar
los resultados de la evaluación
(esta persona podría ser uno de
los miembros de equipo directivo
mencionados anteriormente); y
• otros profesionales cualificados que sean
apropiados (tales como el psicólogo
escolar, el terapista ocupacional,
el terapista del habla, el terapista físico,
el especialista médico u otros).
•por lo menos, a una de las
maestras de la corriente
regular de su hija (si ella ésta
se encuentra en un escenario
educativo);
•por lo menos, una maestra
de educación especial o un
proveedor de servicios;
• un administrador del distrito
escolar que conozca sobre las
políticas de educación especial, a
•
•
•
•
•
•
•
•
•
•
¡Prepárense para la reunión del iep!
Piense sobre sus metas a largo plazo para el futuro de su hija.
Haga una lista de cosas que su hija puede hacer, que le gusta hacer y que
necesita aprender.
Elabore una lista del tipo de ayuda que necesita su hija.
Pida que le muestren los expedientes escolares de su hija y las evaluaciones.
Léalos cuidadosamente.
Pida a la escuela una copia en blanco del formulario del IEP, para que vaya
familiarizandose con él.
Déjele saber anticipadamente a la escuela si necesitará un traductor durante
la reunión.
Déjele saber anticipadamente a la escuela si necesitará cambiar la hora y
el lugar de la reunión.
Hábleles a otros padres sobre las experiencias del IEP.
Pídale a una amigo, a otro padre o a un defensor que asista con usted a
la reunión. Déjele saber a la escuela que ha invitado a alguien para asistir
a la reunión.
Pregunte los nombres y los cargos del personal del distrito escolar que asistirán
a la reunión.
Adaptado de: “Getting Ready for Your Child’s IEP Meeting,” Departmento de Educación de Florida, 2002.
76
PRIMEROS PASOS Una guía para madres y padres de niños con discapacidades en su desarrollo
cuales incluyen realizar arreglos para
conseguir un intérprete, si usted está
escuchando mal o si su primera lengua
no es el inglés
•El derecho a obtener una evaluación
educativa independiente, si está en
desacuerdo con los resultados de la
evaluación de la escuela.
•El derecho a solicitar una reevaluación.
La escuela tiene que reevaluar a su
hija, por lo menos, una vez cada tres
años, a menos que ambos, los padres
y la escuela, se pongan de acuerdo en
que no es necesaria una reevaluación.
Sin embargo, el IEP de su hija debe
revisarse, por lo menos, una vez al año.
•El derecho a revisar todos los
expedientes escolares de su hija y a
obtener copias de estos récords, aunque
la escuela le cobre una tarifa razonable
por las copias. Si siente que cualquier
información en el expediente de su
hija es imprecisa, engañosa o viola la
privacidad de su hija, puede solicitar
que se cambie.
EL DERECHO DE LOS PADRES
CONFORME A LA LEY IDEA
La Ley IDEA define claramente los
derechos de los niños con discapacidades
y los de sus padres. En general, la Ley
garantiza que usted, como madre, tiene
el derecho a participar en el proceso
de tomar decisiones relacionadas
con la educación de su hija. Más
específicamente, sus derechos incluyen:
•El derecho a una educación libre,
apropiada y pública para su hija.
•El derecho a pedir una evaluación, si
piensa que su hija necesita educación
especial y servicios relacionados.
•El derecho a que se le notifique cada
vez que la escuela desee evaluar a su
hija; que quiera cambiar la ubicación
educativa de su hija; o que rehúse su
solicitud de evaluación para su hija
•El derecho a un “consentimiento
informado”. Un consentimiento
informado significa que el equipo
directivo tiene que contar con su
consentimiento escrito antes de
efectuar una evaluación individual
de su hija y de proveer servicios de
educación especial por primera vez, y
administrar exámenes individuales u
otras actividades de evaluación como
parte de una reevaluación de su hija.
Su consentimiento es voluntario y
puede retirarse antes de que ocurran las
actividades.
•El derecho a recibir información
en su lengua materna o principal,
en la medida en que se pueda, para
asegurar que usted entiende todas las
comunicaciones orales y escritas, las
una nota útil
Como puede ver, hay mucho que aprender sobre los servicios de intervención
temprana, de educación especial y de
servicios relacionados. Muchos de los
procedimientos, especialmente el del IEP,
pueden parecer complejos en un principio.
No vacile en hablar con otros padres con
mayor experiencia para aprender más
sobre estos servicios. Como es común el
caso, los padres que ya han navegado el
“sistema” serán una de sus mejores fuentes de información y apoyo.
77
a navegar el sistema educativo
•Desarrollar un sociedad con la escuela.
• Aprender todo lo que pueda sobre sus
derechos y los derechos de su niña.
• Guardar los récords.
• Pedir que le clarifiquen cualquier
aspecto del programa de su hija que no
le parezca muy claro.
• Asegurarse de que, antes de firmar,
entiende el programa especificado en
el IEP.
• “Monitorear” el progreso de su hija.
• Discutir cualquier problema que
pueda surgir.
• Unirse a una organización de padres.
• Comunicar al personal escolar, cuando
así lo sienta, que está haciendo un buen
trabajo.
•El derecho a estar completamente
informada por la escuela de todos
los derechos que se le proveen
conforme a la ley;
•El derecho a participar en el
desarrollo del plan IEP de su
hija, que incluye la decisión
de ubicación. La escuela debe
notificarle sobre la reunión IEP
y organizarla a una hora y en
un lugar que hayan decidido
mutuamente.
•El derecho a solicitar mediación
o un proceso de audiencia para
resolver diferencias con la
escuela que no puedan resolverse
informalmente. Asegúrese de
hacer, por escrito, su solicitud, e
incluya la fecha. Además, guarde
una copia.
LA SELECCIÓN DEL CUIDO DEL NIÑO
El escenario del cuido de la niña podría ser
otra parte de su vida diaria. Para algunos
niños, los programas educativos pueden
llevarse a cabo en un lugar de cuido, donde
ellos pueden pasar todo el día y recibir
servicios de intervención temprana o de
educación especial, además del cuidado
de las rutinas, las comidas y el descanso.
Otros niños pueden recibir sus servicios
especiales en un salón de clases público o
privado durante un día escolar de 6 horas,
y luego, son transportados a un lugar de
cuido y permanecer allí mientras sus padres
trabajan. Algunos niños pueden necesitar
servicios de cuido sólo durante los meses
de verano. Dadas todas las posibilidades,
muchos padres encuentran que necesitan
servicios de cuido para su hijo en algún
tiempo o en otro. Su necesidad de cuido
para su hija también dependerá de su
situación familiar. Si usted es una “madre
LAS RESPONSABILIDADES DE LOS PADRES EN EL PROCESO EDUCATIVO
Los padres de niños con
discapacidades tienen una
función vital en la educación
de sus hijos. Así como usted
tiene ciertos derechos, también
tiene responsabilidades. El
conocimiento y el seguimiento de
sus responsabilidades la ayudarán a
asegurarse de que es una compañera
que contribuye en la decisión
que toma a nombre de su hijo.
Anque esas responsabilidades
pueden cambiar, dependiendo de la
naturaleza de la discapacidad de su
hija, podría querer considerar las
siguientes sugerencias:
78
PRIMEROS PASOS Una guía para madres y padres de niños con discapacidades en su desarrollo
o un padre que permanece en casa”, no
necesitará cuido para su hija regularmente,
pero quizás lo necesitará ocasionalmente
durante algunas horas mientras va a una
cita o de compras; o puede necesitar cuido
para el respiro a través de un programa
de respiro. Si su hija recibe servicios de
intevención temprana (desde el nacimiento
hasta los dos años) o educación especial
(de 3 a 5 años), usted podría necesitar
servicios adicionales de cuido o no, pero
dependerá de las horas en las que su ella
reciba servicios frente al número de horas
de cuido que necesita para su empleo,
matrícula en la escuela u otras actividades.
Unidos. Esta ley de derechos civiles tiene
provisiones muy importantes para todas
las personas con discapacidades, y se ha
diseñado para prevenir la discriminación en
el lugar de trabajo y en la comunidad.
Una de las implicaciones más
importantes para los niños es que la
ADA, por sus siglas en inglés, prohíbe
los cuidos para niños en las casas de
familia, así como la discriminación en
los centros de cuido contra los niños con
necesidades especiales fundamentadas en
su discapacidad. Todos los proveedores
de cuidado tienen que hacer “acomodos
razonables” para su hija y, en la mayoría
de los casos, puede que no le cobren más
de lo que se le cobra a cualquier padre.
Hay mucho más que conocer sobre la
Ley ADA, pero el punto más importante
aquí es se sienta confiada al acercarse a
todos los proveedores de cuidados del
niño para discutir sobre la posibilidad
de matricular a su hija. Esto no significa
que cada lugar de cuido para niños en
su comunidad será el apropiado para su
hija, pero sí significa que cada proveedor
debería estar deseoso de hablar con
usted. Quizás tenga otros niños que van
al cuido y podría querer que todos estén
matriculados en el mismo programa.
Ésa no es una expectativa irrazonable, y
ahora podría ser una opción en algunos
programas.
Ya puede que sepa que conseguir un cuido
de niños es una tarea dura. Hay muchos
factores que debe considerar y muchas
visitas que debe hacer para encontrar un
programa que le parezca bien. Si tiene
una hija que necesita atención especial
o servicios especiales debido a una
discapacidad, su búsqueda todavía podría
ser más retante.
Antes de 1990, había un número limitado
de servicios de cuido disponible para los
niños con discapacidades, y la mayoría de
los programas tenía servicios “segregados”.
En otras palabras, muchos de estos
programas proveían cuido y educación sólo
para niños con discapacidades, quienes,
frecuentemente, eran excluidos de otros
programas de cuido con desarrollo típico.
Hay algunos tipos distintos de cuido
que investigar. Cada uno tiene ciertas
ventajas y desventajas, dependiendo en sus
preferencias, necesidades y en la situación
familiar en particular.
En enero de 1990, se firmó la Ley
Americanos con Discapacidades
(Americans with Disabilities, ADA,
por sus siglas en inglés) en los Estados
79
a navegar el sistema educativo
cuidado de niños. Debido a esta flexibilidad
y a los grupos de tamaño más pequeños,
los cuidos en hogares de familias pueden
ser, frecuentemente, una buena opción para
los niños pequeños con discapacidades.
Usted debe tener cuidado al seleccionar y
monitorear el cuidado que recibe su hija
dentro de un hogar privado.
Cuidos en las casas de familia
Los cuidos en las casas de familia
operan con un proveedor de
servicios de cuido en el hogar. En
Florida, estos cuidos en casas de
familia pueden estar registrados
o tener licencia (dependerá del
condado) por el Departamento de
Niños y Familias (DCF, por sus
siglas en inglés). Algunos condados
de Florida requieren que todos los
cuidos en hogares de familia tengan
una licencia; otros, no. Amigos,
vecinos y parientes también pueden
proveer servicios de cuido, siempre
y cuando, no cuiden a niños de más
de una familia relacionada, además
de sus propios niños. En este caso, al
proveedor no se le requiere registro
o que obtenga una licencia del DCF.
Los centros de cuido infantil
Los centros de cuido infantil operan en
instalaciones de la comunidad. En Florida,
todos estos centros deben tener licencia
del Florida DCF, con exepción de algunas
instalaciones de base de fe, que podrían
escoger una exención religiosa o algunos
programas basados en la escuela pública,
que podrían escoger una exención de
Escuelas Públicas. La licencia del DCF
establece los estándares que todos los
centros deben reunir y mantener. Estos
estándares, generalmente, se dirigen a
características de la salud y la seguridad
de los programas y no garantizan que el
programa educativo sea de alta calidad.
Otra vez, usted carga con la responsabilidad
de examinar las operaciones diarias del
centro de cuido infantil, para asegurarse
de que está proveyendo los servicios que
satisfagan sus expectativas. La mayoría
de los expertos le aconsejarán que haga
varias visitas al centro antes de tomar una
decisión final. También puede revisar los
informes de inspecciones para la licencia
en cada centro, mediante el contacto con
la agencia local de licencias en su condado
o a través de la dirección electrónica
siguiente: www.myflorida.com/childcare.
Estos reportes pueden apoyarla al tomar su
decisión. También puede recibir ayuda y
Los cuidos de niños en hogares de
familia pueden proveer cuidados
hasta cierto número de niños
(dependiendo de las edades y las
reglamentaciones locales), y grandes
cuidos de niños en hogares de
familia pueden proveer cuidados a
un número mayor de niños (Con 2
adultos o más). Algunos de estos
proveedores tienen experiencia en el
cuido de niños con discapacidades,
que podrían ser otros niños a su
cuidado o miembros de sus propias
familias. Otros proveedores podrían
querer aprender a cuidar a su hija.
A menudo, estos proveedores
pueden ser un poco más flexibles
en el tiempo de operaciones y en
sus prácticas que en los centros de
80
PRIMEROS PASOS Una guía para madres y padres de niños con discapacidades en su desarrollo
orientación de los profesionales educativos
involucrados con usted y su hija mediane
el sistema de servicios para personas con
discapacidades. Aunque podría no tener
tantas opciones para su hija como madre de
una niña con discapacidades, debe ser aún
cuidadosa en la selección del lugar donde
su hija pasará algún tiempo durante el día.
No se esperará que ubique a su hija en un
escenario donde usted se sienta incómoda
sólo porque parezca el único disponible.
entre los distintos hogares; generalmente,
es menos costoso que si cada familia
busca a su cuidador por su lado. Puede
tener amigos o compañeros de trabajo
con niños quienes podrían beneficiarse
de este tipo de arreglo. Un beneficio para
los niños con discapacidades sería la
interacción con otros pares típicos de su
edad, a la vez que siguen siendo parte de un
grupo relativamente pequeño. Los padres
participantes necesitarán trabajar los detalles
del arreglo para que todos queden satisfechos
y necesitarán entrevistar cuidadosamente y
filtrar al cuidador potencial.
Personas que ofrecen servicios de cuido
en el hogar y nanas
Estas personas vienen a su hogar para cuidar
a su hija. Generalmente, usted es responsable
de encontrarlas, entrevistarlas y reclutarlas,
aunque algunas ciudades en Florida pueden
tener servicios de nanas establecidos, los
cuales pueden hacer este trabajo por usted.
Pagar por concepto del cuido en su hogar, a
menudo, es más caro que el cuido en hogares
de familias o en los centros de cuidado
infantil. Debe dársele mucha atención a la
selección de la persona que proveerá servicios
de cuido en su hogar, pero utilizar este tipo
de cuido también le da la oportunidad de
encontrar a una persona con experiencia y
deseo de cuidar a un niño con discapacidades.
Considere usar entrevistas profundas,
referencias de cheques y un tiempo de prueba
para determinar si el cuido en su hogar sería
el más adecuado para su familia.
Servicios de apoyo en el hogar
Puede haber ocasiones en la vida de su
hijo cuando necesite los servicios de una
enfermera profesional o apoyo de algún
trabajador en su hogar. Algunas de estas
ocasiones podrían ocurrir cuando su hija
regrese al hogar de una estadía en el
hospital; cuando se enferme seriamente;
o cuando usted no pueda realizar
procedimientos médicos requeridos.
Los servicios de apoyo en el hogar los
cubre, generalmente, el seguro médico
privado o la cubierta de Medicaid de su
hija, administrada a través de la Agencia
para Personas con Discapacidades de
Florida (Florida Agency for Persons
with Disabilities). En cualquier caso, los
servicios de apoyo en el hogar están sujetos
a ciertos límites, generalmente, en una base
anual. Además, es importante cotejar con la
agencia que cubre sus gastos de servicios
en el hogar sobre las restricciones basadas
en la edad y en ciertas categorías de
discapacidad que podrían no ser elegibles.
Arreglos compartidos de cuidadores
en el hogar
En este arreglo, dos o más familias
combinan sus recursos para reclutar a un
cuidador, quien se hará cargo de sus niños.
El cuido puede hacerse en un hogar o rotar
81
A NAVEGAR EL SISTEMA EDUCATIVO
el acceso de los servicios educativos par los padres
y los niños en tipos de familias específicas
Servicios para familias de militares
Puede conseguir información
sobre servicios de intervención
temprana (desde el nacimiento
hasta los 2 años) y servicios educativos especiales (3 a 5 años)
para familias de militares de
distintas fuentes.
La organización Specialized
Training of Military Parents
(STOMP, por sus siglas en inglés) provee de información y
apoyo a familias de militares,
tanto en los Estados Unidos
como en el extranjero, que tengan niños con discapacidades. El
personal de STOMP se compone
de padres y madres con niños
con discapacidades, quienes
están preparados para trabajar
con otros padres. Como esposas
de miembros de la milicia, el personal comprende las necesidades
únicas de las familias de militares. Puede contactar STOMP en:
La Oficina de Actividad Educativa del
Departamento de Defensa de los Estados Unidos (DoDEA, por sus siglas
en inglés) ofrece orientación extensiva
a familias de militares con niños con
discapacidades que vivan en los Estados
Unidos o en el extranjero. Puede localizar a un buen recurso en línea sobre
los servicios disponibles en la siguiente
dirección: www.dodea.edu/instruction/
curriculum/special-ed/index.htm
Puede contactar DoDEA en:
Department of Defense Education
Activity (DoDEA)
4040 North Fairfax Drive
Arlington, VA 22203
(703) 696-4493
www.dodea.edu
Servicicos para familias adoptivas y
de acogidas con niños discapacitatos
Familias adoptivas. En general, el proceso de acceder a los servicios de intervención temprana (desde el nacimiento
hasta los 2 años) o servicios educativos especiales (3 a 5 años) para niños adoptados
con discapacidades es el mismo que el de
todos los niños con discapacidades.
Specialized Training of
Military Parents (STOMP)
6316 South 12th Street
Tacoma, WA 98465
(253) 565-2266 (V/TTY)|
(800) 5-PARENT (V/TTY)
www.stompproject.org
82
Familias Adoptivas de América (Adoptive Families of America) es una organización con una red de apoyo nacional
para las familias adoptivas. El enfoque
central de esta organización es proveer
FIRST STEPS
A Guide
formadres
Parents yofpadres
Young Children
Disabilities
PRIMEROS PASOS
Una guía
para
de niñoswith
conDevelopmental
discapacidades
en su desarrollo
ayuda general e información para
todas las familias adoptivas, pero su
revista bimensual de apoyo para los
padres incluye información y recursos
para familias con niños adoptivos con
discapacidades. Puede contactar esta
organización en:
Adoptive Families of America, Inc.
(AFA)
3333 Highway 100, N
Minneapolis, MN 66422
(612) 535-4829
www.adoptivefamilies.com
Servicios para familias de nativos
americanos que viven en reservaciones
Los requerimientos de la Ley IDEA para
los servicios de intervención temprana
(desde el nacimiento hasta los 2 años) y
para los servicios de educación especial
(de 3 a 5 años) incluye a los niños nativos americanos que viven en reservaciones en Florida. Información sobre estos
servicios está disponible en el Departamento de Salud de Florida (Early Steps,
desde el nacimiento hasta los 2 años)
o en el Departamento de Educación de
Florida (Bureau of Exceptional Education and Student Services, 3-5 años).
Otras fuentes de información incluyen
la Oficina del Líder Tribal o del Comité
Tribal de Educación. También puede
contactar la siguiente dirección:
Familias de acogida. Las familias que
proveen hogares de acogida para niños
con discapacidades pueden contactar
el Departamento de Salud de Florida
(Early Steps, desde el nacimiento hasta
los 2 años) o el Departamento de Educación de Florida (Bureau of Exceptional Education and Student Services,
3-5 years) para conseguir información
sobre la obtención de servicios. También podría querer contactar la National Foster Parent Association, Inc.
(NFPA, por sus siglas en inglés). Esta
organización nacional sin fines de lucro
ofrece información y apoyo para todos
los padres de acogida. Los miembros de
este grupo reciben un boletín bimensual,
y tienen acceso a cerca de 500 recursos
materiales NFPA. Puede contactar esta
organización en:
83
National Foster Parent Association,
Inc. (NFPA)
7512 Stanich Ave. #6
Gig Harbor, WA 98335
(800) 557-5238
(253) 853-4001 fax
www.nfpainc.org
Bureau of Indian Affairs
Office of Indian Education Programs
1849 C Street NW,
MS-3512 MIB
Washington, DC 20240
(202) 208-6123
www.oiep.bia.edu
el reconocimiento del valor de la inclusión
84
PRIMEROS PASOS Una guía para madres y padres de niños con discapacidades en su desarrollo
8
PRIMEROS
PASOS
el reconocimiento
del valor de la inclusión
El término “inclusión” se utiliza
ampliamente en círculos educativos
y, particularmente, en el campo de la
discapacidad, pero, realmente, no hay una
definición oficial para esta palabra. De
hecho, la palabra “inclusión” no aparece
en la Ley de Educación de Individuos
con Discapacidades (Individuals with
Disabilities Education Act, IDEA) y nunca
se ha definido en la legislación federal.
se tomó prestado del movimiento de
derechos civiles de los años de 1960, a
nombre de los ciudadanos afroamericanos.
Este movimiento ayudó a que la nación
tomara conciencia de que la segregación
no era buena para nadie, incluyendo a
los niños con discapacidades. Pero el
término “integración” no captó totalmente
la esencia de ser incluido totalmente en
la sociedad, y así comenzó a utilizarse la
palabra “inclusión”.
Existe una gran confusión sobre el término
“inclusión”. En el pasado, las palabras
“corriente principal” e “integración” se han
utilizado para hablar sobre el acto de incluir a
los niños con discapacidades en la “corriente
principal” de la vida, pero ninguna de las dos
significa lo mismo que inclusión.
¿Qué es inclusión?
En un sentido, la inclusión es una filosofía.
Es un valor que apoya el derecho de todos
los niños, sin que importen sus habilidades,
a participar activamente en “escenarios
naturales” en sus comunidades. Los
“escenarios naturales” son esos lugares
donde el niño pasaría el tiempo aunque no
tuviese la discapacidad. Estos escenarios
incluyen, pero no se limitan, al hogar, a los
programas preescolares, a los programas
de Headstart, a los kindergartens, a los
salones de clase en escuelas públicas de
la zona escolar a la que pertenece el hogar
del niño, a los centros de cuidado de niños,
a los lugares de adoración religiosa, a los
sitios recreativos (como patios o parques
comunales) y a otros lugares que todos
los niños y las familias disfrutan (como
La “corriente principal” se convirtió en
un término popular temprano en los años
de 1970, cuando comenzaron a ganar
reconocimiento los esfuerzos por incluir
a los niños con discapacidades en los
programas regulares y en los salones de
clase. En ese momento, todavía los niños
recibían, usualmente, la mayor parte de su
educación en escenarios separados, pero
eran incluidos en la “corriente principal”
del escenario educativo regular durante
una parte del día. El término “integración”
85
el reconocimiento del valor de la inclusión
Unirse todos
juntos es el
comienzo;
mantenerse unidos
es progreso;
trabajar unidos es
un éxito.
Henry ford
restaurantes, teatros, hoteles,
etc.). En general, la inclusión es
la participación total en la vida
familiar y comunitaria para todas las
personas, entre ellas, las que tienen
discapacidades.
educación regular en la escuela donde se
ubica el hogar del niño; así que, ésa es la
primera opción que el comité de IFSP o de
IEP debe considerar. Sólo después de que se
determina que el niño no puede ser exitoso
en una clase regular de educación, incluso
con “ayudas y apoyos”, el comité podrá
recomendar una ubicación más restrictiva
para la niña.
Inclusión significa posicionamiento en
los programas y en los salones de clase
donde un niño será matriculado tenga
una discapacidad o no, lo que significa
un centro regular de cuidado de niños,
un programa regular de preescolar o
un salón de clases regular en la escuela
de la zona a la que ella pertenece.
Aunque la palabra “inclusión” no se
menciona específicamente, hay un
apoyo legal para la inclusión en la Ley
IDEA, en el concepto de “ambiente de
menor restricción”.
La inclusión se ha convertido en un asunto
muy discutido en años recientes. Por un lado,
sus defensores tienen pruebas —legales,
educativas, sociales y morales— de que ésta
es la mejor manera de servir a los niños en
nuestras escuelas y comunidades. Por otro
lado, hay organizaciones e individuos que
se preocupan por el movimiento hacia la
inclusión. Algunos administradores escolares
se preocupan por la ubicación de los niños
en salones de clase regulares sin apoyos ni
servicios que se necesitarían para tener éxito.
También se preocupan por los efectos de esa
ubicación en los maestros y en los demás
niños. Algunas organizaciones magisteriales
se preocupan por que los maestros regulares
de educación no reciben la capacitación
adecuada en sus clases universitarias con el
propósito de prepararlos para encontrarse con
las necesidades educativas de los niños con
discapacidades. Es parecido a que casi todos
están de acuerdo con la inclusión en teoría,
pero, cuando tienen que tomar decisiones
sobre niños individuales, puede esperarse
algún desacuerdo.
La búsqueda del “ambiente de
menor restricción” para cada niño
comienza con un salón de clases de
Esto también es cierto para los padres de
los niños con discapacidades. Como padre,
usted no duda sobre lo que su hijo quiere
para ser aceptado en sociedad. Pero, cuando
86
PRIMEROS PASOS Una guía para madres y padres de niños con discapacidades en su desarrollo
de la gente estaría de acuerdo en decir que
eso está correcto y es bueno. De hecho,
virtualmente, todos los padres de niños con
discapacidades estarían de acuerdo con
que la filosofía de la inclusión es buena;
sin embargo, esos padres que no están
buscando la inclusión para sus propios
hijos han compartido estas razones:
•Los padres creen que el tipo o la
severidad de la discapacidad de su hijo
le impedirá beneficiarse de estar en
un salón de clases regular. Los padres
ha citado características, tales como
necesidades médicas, daños sensoriales,
falta de destrezas de autoayuda, falta
de lenguaje, presencia de ataques y
presencia de múltiples discapacidades
como razones por las cuales ellos
sienten que la ubicación en un salón de
clases regular no sería apropiado para
sus hijos.
•Los padres creen que la inclusión
sobrecargaría a los maestros o tendría
un impacto negativo en los demás
niños de la clase. Debido a que un niño
con discapacidades podría requerir
cuidados adicionales o atención,
algunos padres sienten que los maestros
no podrían satisfacer adecuadamente
las necesidades de todos los niños. Los
padres también tienen preocupaciones
sobre la falta de maestros y asistentes
adiestrados, especialmente, para atender
a esta población de niños.
•Los padres pueden pensar que las
necesidades de sus hijos no pueden
satisfacerse en un salón de clases
regular que hace énfasis en un currículo
académico de lectura, escritura,
tiene que matricularlo en un centro regular
de cuidado de niños, por ejemplo, podría
tener dudas o preocupación. Otros padres,
sin embargo, creen fuertemente en el valor
de la inclusión para sus niños y trabajan
para ella todo lo activamente que pueden.
¿Significa esto que una visión es correcta y
la otra, incorrecta? No, de ninguna manera.
No existe ni una sola contestación correcta
para todas las familias. Usted llegará a
sus propias decisiones sobre el valor de
la inclusión para su hija, y su decisión
se fundamentará en muchos factores.
La severidad de la discapacidad de su
hija, probablemente, será un factor. Sus
percepciones sobre los servicios disponibles
y sus apoyos serán otros; y sus creencias
sobre la gente y la sociedad en general
también las considerará en sus sentimientos
relacionados con la inclusión.
En general, la sociedad americana se
mueve hacia una mayor inclusión de
personas con discapacidades, y la mayoría
87
el reconocimiento del valor de la inclusión
matemática, etcétera. Estos
padres, a menudo, informan que
ellos preferirían tener a sus hijos
en un ambiente que haga énfasis en
las destrezas básicas de vida o en
destrezas funcionales.
•Los padres se preocupan de
que sus hijos, en general, sean
víctimas de descuido o, al menos,
de que no reciban la atención
individualizada o los servicios
especiales que ellos necesitarían
en un salón de clases regular.
• Los padres pueden estar temerosos
de que sus hijos sean maltratados,
lesionados o ridiculizados por otros
niños en los escenarios educativos
regulares.
•Los padres creen que hay un
beneficio en tener a otros niños
con necesidades iguales y con
discapacidades en el salón de su
hijo para que se forme la amistad
y para el disfrute de actividades
parecidas. Los padres informan
que esas relaciones pueden ser
importantes en la vida de su
hijo. Esta línea de pensamiento
apoya la idea de que la amistad
entre niños con discapacidades
no es menos valiosa que la
amistad con pares que carecen de
discapacidades.
de la experiencia diaria del niño. No son
necesariamente padres de niños con menos
niveles severos de discapacidad , porque
sabemos que los padres con niños de
todos los niveles de discapacidad pueden
ser devotos defensores de la inclusión.
Esto, según los padres, constituye una de
las razones para apoyar la inclusión.
•Los padres creen que sus hijos
aprenderán más en los programas
regulares de educación debido a las altas
expectativas y a la presencia de pares
con destrezas típicas del desarrollo que
pueden ser modelos.
•Los padres creen que otros niños en la
educación regular serán más sensitivos
y conocedores sobre discapacidades,
por ello apuntan hacia una aceptación
mayor de personas con discapacidades
en la sociedad en general, según estos
niños crecen.
•Los padres creen que sus hijos
continuarán su desarrollo social, aun
Otros padres apoyan fuertemente
los programas de inclusión para la
educación de sus hijos. Estos padres
tienden a poner mucho énfasis en
los aspectos sociales y emocionales
88
PRIMEROS PASOS Una guía para madres y padres de niños con discapacidades en su desarrollo
cuando no mostraran mucha mejoría en
su trabajo académico, lo que significa
que creen que tener amigos típicos
y ser incluidos en sociedad es más
importante a la larga que cualquier otra
consideración.
•Los padres quieren que su hija con
discapacidades vaya a la misma escuela
que el resto de sus hijos o que los demás
niños de su comunidad.
•Los padres creen que la inclusión es
lo correcto que debe hacerse y que los
niños con discapacidades no deben
ser segregados en salones de clase
separados.
Se sabe que un número de condiciones
deben estar presentes de manera que
la inclusión sea exitosa para todos los
involucrados. Estas condiciones pueden
organizarse en cinco categorías:
Actitudes y creencias
•Maestros de educación regular creen
que los niños con discapacidades deben
estar ubicados en sus salones de clase.
•Todo el equipo educativo regular acepta
su responsabilidad por el resultado
de la educación de los niños con
discapacidades. No creen que es el
trabajo de otro.
•A los maestros de educación regular y a
los niños se los prepara y se los informa
sobre el hecho de que un niño con
discapacidades se unirá a la clase.
•A los niños se los ayuda a entender las
discapacidades y las interacciones de
sus compañeros de clase.
• A los padres se los mantiene informados,
y ellos apoyan la ubicación de su hijo en
el entorno educativo regular.
•Todo el equipo de educación especial
está comprometido en trabajar juntos
con el equipo educativo regular.
•Todo el equipo escolar (que incluye
paraprofesionales, consejeros, personal
de comedor escolar, chóferes de los
autobuses, etc.) recibe adiestramiento
en el valor y la práctica de la inclusión.
La verdad es que no hay respuestas
sencillas sobre la inclusión para las familias
individuales. Así como la individualidad de
cada niño debe respetarse en la planificción
de los programas educativos, la naturaleza
individual de las familias debe respetarse
también. Un tamaño no le sirve a todas.
Al ofrecérseles información y apoyo, las
familias, generalmente, tomarán para sus
hijos las decisiones que mejor les convenga
al sistema familiar.
¿Qué aspecto tiene la inclusión?
Todavía queda mucho por hacer para
lograr que el entorno escolar inclusivo
esté disponible para todos los niños. Las
noticias alentadoras son que los educadores
sí saben de qué forma pueden ser mejor
servidos los niños con discapacidades en
un entorno educativo regular. Aunque esto
no está ocurriendo aún en todos los lugares,
la práctica de la inclusión se ha estado
estudiando por más de 30 años.
Servicios y alojamiento
• Todos los servicios que necesita el niño
están disponibles, tales como terapia del
habla, terapia ocupacional, transportación,
presencia de miembros adicionales del
89
el reconocimiento del valor de la inclusión
Este país no será
permanentemente
un buen lugar
para ninguno de
nosotros vivir
a menos que
hagamos de él
un lugar bueno
y razonable
para que todos
podamos vivir.
theodore roosevelt
equipo en el salón de clases,
apoyos de conducta y otros.
• El acomodo que necesita el
niño puede hacerse, e incluye
el acceso al salón de clases y al
patio, juegos y equipos adaptados,
modificaciones ambientales (como
niveles de ruido) y aparatos para
asistirlos, si se necesitasen.
Apoyo escolar
•El director, el administrador
o el principal entiende las
necesidades de los niños con
discapacidades y apoyan su
inclusión en el programa.
•Un número adecuado del
personal está disponible.
•Se ponen en su lugar las normas
y los procedimientos para apoyar
y “monitorear” el progreso de los
niños con discapacidades.
necesarias para adaptar el currículo,
de modo que satisfaga las necesidades
individuales de todos los niños.
•Una variedad de métodos
instruccionales está disponible.
Si todas estas condiciones pudiesen reunirse
en cada salón de clases, probablemente
estaría de acuerdo en que sería un buen
lugar para su hija. Si todos pueden estar de
acuerdo en esto, entonces, probablemente
estarían de acuerdo en que esta “situación
ideal” es hacia la cual deberíamos trabajar
para todos nuestros niños.
Colaboración
•El equipo de educación
especial es parte del equipo de
planificación e instrucción.
•Se utiliza el acercamiento de
equipo (team approach) para la
solución de problemas y para la
implantación de programas.
La responsabilidad de los padres
Históricamente, los padres han
desempeñado una función importante en los
Estados Unidos dirigida a ganar servicios
para sus niños con discapacidades. Aunque
no siempre se haya percibido de esa
manera, usted puede conseguir impactar
significativamente si logra servicios
Métodos instruccionales
•Los maestros crean un ambiente
de aprendizaje cooperativo y
promueven la socialización entre
todos los niños
•Los maestros tienen el
conocimiento y las destrezas
90
PRIMEROS PASOS Una guía para madres y padres de niños con discapacidades en su desarrollo
mejorados para su hijo y para todos los
niños a lo largo del tiempo.
no es lo que más le conviene a su hija en
este momento, está bien que se lo diga al
equipo planificador. Los miembros del
equipo pueden tratar de explicarle por qué
un salón de educación regular es mejor para
su hija, o pueden estar de acuerdo con usted
en que los servicios que su hija necesita no
pueden ofrecerse en ninguno de los salones
de clase actuales. Si está de acuerdo en
ubicar a su hija en un entorno de educación
especial, esto no significa que no pueda
cambiar su manera de pensar más adelante.
Siempre tendrá el derecho a pedir que revisen
el progreso de su hija en cualquier momento.
Usted ya se ha percatado de que es el
abogado más importante que tendrá alguna
vez su hijo. Desde la búsqueda de cuidados
médicos hasta la defensa de entornos
inclusivos, usted desempeña una función
muy importante al provocar cambios en
los sistemas que sirven a los niños con
discapacidades. Puede que no sea una
función que haya pedido desempeñar, pero
es la que tiene en este momento. Incluso
podría sorprenderse cuando descubra lo
apasionada que puede ser al defender los
derechos y las necesidades de su hija.
Trate de mantener su mente abierta a los
beneficios de la inclusión. Nadie quiere
regresar a los días de las instituciones
ni a la manera de pensar “fuera de la
vista, fuera del mente”. Si usted elige
un entorno de educación especial o una
escuela residencial para su hija, trate de
pensar en otras formas en las que puede
exponer a su hija a interactuar con pares
La inclusión para su hija incluye mucho
más que su entorno educativo, pero éste
será uno de los primeros lugares que
enfrentará cara a cara con las decisiones
sobre la inclusión. Según piensa sobre un
entorno educativo regular para su hija,
mantenga este pensamiento en su mente:
no es la tarea de su hija estar “lista” para
un salón de clases regular; es la tarea de la
escuela hacer que el salón de clases esté
listo para ella. Técnicamente, su hija podría
no “estar lista” nunca para estar en una
clase inclusiva, si esto significa que ella
tiene que caminar o estar adiestrada para
utilizar el baño, etc. El punto de la inclusión
es que todos estén listos, y que “todos
pertenezcan”.
Algunos padres buscan educación inclusiva
para su hijo, y otros, no. Si usted decide que
no está listo para la inclusión de su hija, o
que un salón de clases de educación regular
91
el reconocimiento del valor de la inclusión
típicos en el patio, en grupos de
juego o en otros programas de la
comunidad.
Por otra parte, usted podría querer
una ubicación en un salón regular
para su hija, sólo para encontrar que
no hay entornos regulares disponibles
para las necesidades específicas de
su hija en su comunidad. El número
de programas inclusivos varía de
comunidad a comunidad, y podría
ser más difícil de encontrar si vive
en ciertas áreas. La mayoría de
los programas educativos tratarán
de responder a sus necesidades,
especialmente, si es persistente. En
algunos casos, necesitará ser muy
persistente para asegurarse de que su
hija está recibiendo el mayor tiempo
posible con sus pares. Aunque pueda
sentirse frustrada, trate de mantener
presentes en su mente las metas que
tiene para su hija, y haga que cada
decisión que tome se fundamente
en ellas.
típico, a sus familias, a los maestros de la
sala de clases y a la comunidad en general,
de acuerdo con las siguientes categorías:
Los niños con necesidades especiales
pueden:
•experimentar un entorno más complejo
que estimule el progreso en su
desarrollo;
•aumentar sus destrezas sociales y su
lenguaje mediante la interacción con
pares que se desarrollan típicamente;
•ser mejor aceptados dentro de la
comunidad, si participan en un entorno
natural, de esta manera que la sensación
de que están creciendo esté más incluida
que excluida;
•desarrollar una mejor comprensión del
mundo real.
Los beneficios de la educación
inclusiva
Usted puede estar de acuerdo
o no en que su hija recibirá la
mejor experiencia educativa en un
escenario regular en este momento.
Muchos expertos coinciden, sin
embargo, que cuando la educación
inclusiva se logra bien, pueden
esperarse muchos beneficios. Éstos
pueden afectar no solamente a los
niños con discapacidades, sino
también a niños con un desarrollo
Los niños con desarrollo típico pueden:
•aprender sobre las diferencias entre el
crecimiento humano y el desarrollo;
•aceptar mejor sus propias limitaciones;
92
PRIMEROS PASOS Una guía para madres y padres de niños con discapacidades en su desarrollo
•aceptar mejor las diferencias
individuales, según van aprendiendo
a trabajar y a jugar con una gama más
amplia de niños;
•aprender cómo los niños con
necesidades especiales pueden ser
modelos de perseverancia y de
determinación, a pesar de la adversidad;
•aprender cómo los niños con
necesidades especiales son similares a
todos los demás niños.
Los maestros del salón de clases pueden:
•recibir adiestramiento adicional, tal
como aprender a hacer énfasis en las
interacciones sociales, las cuales los
ayudarán con todos los niños;
•desarrollar actitudes positivas y realistas
hacia la inclusión;
•desarrollar nuevas relaciones con
colegas de la profesión de varias
disciplinas;
•recibir la satisfacción personal de
ayudar a todos los niños a progresar y
a hacerse amigos.
Las familias con niños que tienen
necesidades especiales pueden:
•desarrollar actitudes más positivas hacia
sus niños;
•entender mejor una perspectiva del
mundo real para interpretar los logros y
los retos de sus niños;
•aumentar su conocimiento sobre el
desarrollo típico de los niños;
•aprender sobre actividades adecuadas
para determinadas edades;
•sentirse menos aislados socialmente;
•mejorar su percepción de sí mismos
como padres.
La comunidad puede:
•entender que, si el potencial de todos
los niños se maximiza, a los niños
con discapacidades se los debe ayudar
para que se conviertan en miembros
productivos de la sociedad;
•entender que ofrecer intervención
temprana en la vida de un niño, a la
larga, propiciará el ahorro de dinero,
porque los efectos de las discapacidades
pueden modificarse varios grados, lo
que les permite a los niños ser más
independientes.
Las familias con niños que tienen un
desarrollo típico pueden:
•contar con oportunidades para enseñar
a sus niños sobre las diferencias entre el
crecimiento y el desarrollo;
•desarrollar una mejor comprensión de
las personas con discapacidades;
• ser más sensitivos a las necesidades
de las familias con niños con
discapacidades;
• convertirse en defensores de la
integración comunitaria.
El fomento de la amistad para su hijo
Todos los padres saben que tener amigos
es un aspecto importante en la vida de un
niño. Como todos los padres, los padres de
los niños con discapacidades desean que sus
hijos sean queridos; que tengan un sentido de
pertenencia; y que compartan experiencias
con sus hermanos y con otros niños.
Los niños con discapacidades, algunas veces,
están en riesgo de interactuar socialmente
sólo con las personas adultas que trabajan con
93
el reconocimiento del valor de la inclusión
• Promueva una variedad de relaciones
sociales. Cree diferentes oportunidades
para que su hija se conecte con otros
niños. Por ejemplo, puede planificar un
“juego de citas” regular, para que uno o
dos niños del vecindario visiten su casa.
Asegúrese de prepararse previamente para
que la experiencia sea positiva. Seleccione
juguetes que unan a los niños, tales como
bolas, burbujas o juegos con agua, en
vez de juguetes que propicien que los
niños jueguen solos, tales como libros
o crayones para pintar. Quizás podría
organizar una actividad específica, tal
como hornear galletitas o un paseo por el
parque. Procure que estas citas de juegos
sean relativamente cortas, para que los
niños quieran volver pronto.
• Comparta información y cree conciencia.
Es útil que comparta información sobre
su hija con los cuidadores, las nanas,
las maestras de catecismo y otros,
especialmente, si ellos no han tenido la
experiencia con niños con discapacidades.
Compartir podría incluir ofrecer
información específica sobre las fortalezas
de su hija, las preferencias y las formas
como puede animarla a participar
en actividades.
•Utilice recursos en su comunidad.
Investigue qué clases, organizaciones
y programas están disponibles en su
comunidad. Muchas comunidades
ofrecen, durante los fines de semana
o después del horario escolar, una
variedad de clases: por ejemplo, de
natación, balonpié, equitación, artes
marciales, música, baile y arte. Otros
recursos de la comunidad incluyen las
iglesias, las bibliotecas y los parques.
ellos, pero todos los niños necesitan
interactuar con otros. Aunque algunas
amistades se desarrollan de forma
natural, aún así es importante proveer
de oportunidades para que puedan
iniciarse las amistades. Debido a
que su pequeña hija no puede hacer
estos arreglos para sí, necesitará
que usted la ayude. A continuación,
enumeramos algunos medios que
puede utilizar para ampliar el círculo
social de su hija:
•Busque actividades que su hijo
disfrute. El aprendizaje nunca
termina cuando se acaba el
día escolar. Al construir sobre
las fortalezas y los intereses
de su hija, podrá ayudarla a
encontrar amigos que disfrutarán
las mismas cosas. Identifique
actividades que mantengan la
atención de su hija; saque lo
mejor de ella y hágala sonreír.
94
PRIMEROS PASOS Una guía para madres y padres de niños con discapacidades en su desarrollo
•Identifique a los niños que muestren
interés en su hija. Averigüe con qué
niños su hija juega en la escuela o qué
niños muestran interés en ella. Utilice
esta información para decidir qué niños
querrá invitar a los juegos de citas o
para otras maneras de socilizar con
familias en su vecindario.
•Enseñe a su hijo destrezas sociales
específicas. Antes de que ocurra alguna
interacción, alguien debe iniciarla.
Aprender cómo saludar a otros con un
¡Hola!, un saludo o una sonrisa es una
destreza que los niños pueden utilizar a
lo largo de su vida en muchas y distintas
situaciones. Si su hijo tiene dificultad
con la movilidad o con el lenguaje,
puede tratar hablándoles a otros niños
y sugiriéndoles maneras específicas en
las que pueden hablar o interactuar con
su hija. Si ella es capaz, puede practicar
algunas destrezas sociales básicas en
el hogar, tales como caminar una hacia
otra y decir “Hola” u ofrecer cambiar un
juguete por otro.
sillas de rueda motorizadas para personas
con movilidad limitada. La tecnología de
asistencia puede ser de “baja tecnología
(low-tech), es decir, simple y de bajo costo,
como un aguantador para el lápiz; y de alta
tecnología (high-tech), sofisticada y de alto
costo, como una computadora.
La tecnología de asistencia puede ser crítica
para la persona que la utilice. Por ejemplo,
si depende de los espejuelos, piense en
lo difícil que podría ser pasar un día
completo sin ellos. Esta tecnología asiste
a las personas con discapacidades, por lo
que vienen a ser parte de sus hogares, sus
escuelas y sus comunidades.
Cuando la Ley de Educación de Individuos
con Discapacidades (Individuals with
Disabilities Education Act / IDEA, por
sus siglas en inglés) se revisó en 1997, se
reconoció la importancia de la tecnología
de asistencia para los niños en los
programas de educación especial. Ahora,
los equipos de IEP deben considerar las
necesidades de equipos que necesita su
hija para ayudarla a desempeñarse como
una “mejor estudiante”, como una “mejor
miembro de la familia” o como una
“amiga”. Si la necesidad de la tecnología
de asistencia parece probable, el distrito
escolar debe ofrecer estos servicios:
La importancia de la tecnología
de asistencia
La tecnología de asistencia se refiere a
cualquier aparato que ayude a una persona
con discapacidades a completar sus tareas
diarias. Si usted se fractura una pierna, un
control remoto de televisión puede ser una
tecnología de asistencia. Si tiene pobre visión,
sus espejuelos son una tecnlogía de asistencia.
•Un evaluador cualificado debe conducir
una evaluación de la tecnología de
asistencia.
•Si el evaluador recomienda un aparato,
debe proveerse.
•Si usted, su hija o el equipo directivo
en el salón de clases de su hija necesita
La tecnología de asistencia incluye también
muchos aparatos especializados, tales
como “teléfonos que escriben” (typing
telephones – TTY) para personas sordas y
95
el reconocimiento del valor de la inclusión
adiestramiento para usar el
aparato, debe proveerse también
el adiestramiento.
dificultades de aprendizaje en lectura,
escritura, matemática y otras áreas
académicas.
•Movilidad: sillas de rueda, andadores
y bicicleta adaptadas que permiten
que un niño con discapacidad física
o visualmente pueda moverse con
seguridad por la comunidad.
•Posicionamiento: sillas ajustables,
mesas, muletas, cuñas y tirantes que
ayuden a un niño con una discapacidad
física a que permanezca en una buena
posición para aprender, sin sentirse
cansado.
•Ayudas visuales: libros con letras
grandes, libros grabados en cintas,
software de computadora con audio y
el sistema Braille, los cuales le dan
acceso a la información al niño ciego
o con poca visión.
•Comunicación aumentativa /
alternativa: tablones de anuncios,
aparatos para la comunicación operados
con baterías, software de comunicación
y computadoras que le permiten
comunicarse a un niño que no puede
hablar o cuya habla no la entienden los
demás.
Tipos de tecnología de asistencia
Hay muchos tipos de tecnología
de asistencia. Algunos ejemplos de
estos tipos son los siguientes:
•Controles ambientales y de
acceso: interruptores, teclados
y ratones y controles remotos
que le permitan al niño con
discapacidades físicamente
controlar las cosas en su entorno
ambiental. Esto también incluye
cosas que ayuden a las personas
a reunirse en una comunidad,
como rampas, cerraduras
automáticas para abrir puertas y
letreros en Braille.
•Ayudas para la vida diaria:
herramientas especiales para
llevar a cabo las actividades
diarias, tales como lavarse los
dientes o vestirse, e inodoros
especialmente diseñados para
niños que necesitan ayuda en su
propio cuidado.
•Asistencia para escuchar:
aparatos para el oído, implantes
cocleares, sistemas FM, sistemas
de sonidos, amplificadores,
títulos en televisión y teléfonos
que escriben, los cuales ayudan
al niño sordo o al que tiene
pérdida de audición.
•Adiestramiento basado en
computadora: software
para ayudar a los niños con
La comunicación aumentativa y alternativa
(AAC, por sus siglas en inglés)
La comunicación aumentativa y alternativa
es una de las formas más esenciales de la
tecnología de asistencia. Todos los niños
tienen derecho a expresar lo que quieren y
cómo se sienten, pero esto no siempre es
fácil para todos los niños. Algunos niños
no pueden hablar lo suficientemente claro
como para que la gente pueda entenderlos;
mientras que otros no pueden hablar nada.
96
PRIMEROS PASOS Una guía para madres y padres de niños con discapacidades en su desarrollo
Otras estrategias se consideran de más
“alta tecnología” y son más complicadas
que los dibujos o símbolos en un tablón de
comunicación. Por ejemplo, en una “ayuda
de comunicación a través de una señal de
salida de voz” (VOCA, por sus siglas en
inglés), un niño puede presionar un botón
o un dibujo en un equipo y una voz pregrabada dirá la palabra o el mensaje. Si
su niña presiona dibujos de ella misma,
de beber y de jugo, el equipo creará un
mensaje hablado en la computadora, que
dice: “Quiero jugo”, en una voz muy fácil
de entender para otros.
Si cree que su hija se beneficiará de un
AAC, solicite una reunión de IEP, para
discutir sobre una reevaluación de las
necesidades de asistencia tecnológica para
su hija. Si su hija ya está recibiendo terapia
del habla, puede hablar con su terapista
sobre la evaluación. Si no está recibiendo
actualmente ningún servicio del habla o
de lenguaje, puede comunicarse con la
oficina del programa de kindergarten en su
distrito escolar local. Si hay uno en su área,
también puede contactar un colegio o una
universidad que ofrezca servicios de terapia
del habla o de lenguaje. Muchas veces,
estas escuelas pueden proveer evaluaciones
de AAC o pueden ayudarla a encontrar a
alguien cualificado para llevar a cabo la
evaluación.
Con la utilización de AAC, los padres y
los cuidadores pueden ayudar a los niños
con dificultades en la comunicación a
encontrar caminos para expresar lo que
quieren, necesitan y piensan.
La comunicación aumentativa y alternativa
se refiere a cualquier estrategia que ayude a
un niño a comunicarse con otros. Algunas
estrategias pueden ser tan simples como
hacer que su hija señale un dibujo o utilice
un gesto o algún lenguaje básico de señas.
Por ejemplo, un niño puede señalar hacia
un dibujo de un vaso de jugo como una
manera de decirle que quiere jugo. Según se
desarrollan sus habilidades, pueden ponerse
juntos más y más dibujos en un “tablón
de comunicación”, el cual incluya dibujos
de objetos y de emociones. Los símbolos
pueden utilizarse también para ampliar los
tipos y la complejidad de los pensamientos
que su niño podría querer expresar.
97
¡A planificar el futuro!
98
PRIMEROS PASOS Una guía para madres y padres de niños con discapacidades en su desarrollo
9
PRIMEROS
PASOS
¡A planificar el futuro!
En contra de las recomendaciones de su
médico, su madre se lo llevó a su hogar y
lo atendió como a todos sus demás hijos.
Eventualmente, con control voluntario
sobre un solo pie, Christy se convirtió en
un escritor, pintor y poeta muy dotado. En
su libro Mi piez izquierdo, publicado en
el año 1954, dio crédito a su madre y a un
terapista por moldear su vida con su amor,
por su apoyo incondicional y por creer en su
potencial. Luego, de la historia del libro se
hizo también una película en el año 1989.
Comience temprano
Aunque su niño puede ser aún muy pequeño,
en ocasiones, usted pensará sobre el futuro.
¿Qué me espera en el futuro? ¿Cómo será la
vida de mi niño como adulto?
De hecho, éste el mejor momento para
comenzar a hacer planes sobre el futuro
de su niño. La forma como piense e
interactúe con su niño ahora tendrá grandes
implicaciones en el futuro. Afectará la
manera como otros se relacionen con él
y, más importante aún, afectará la forma
como él piense de sí mismo.
Muchos otros adultos con discapacidades
han escrito y hablado sobre el efecto
profundo que sus padres han tenido en sus
vidas. Con frecuencia, ellos dan crédito
a su habilidad para enfrentarse a la vida
al hecho de que sus padres esperaban que
ellos formaran parte del mundo, con todas
sus alegrías y todo su dolor.
Usted debe estar familiarizado con la
historia de Christy Brown, quien nació
con parálisis cerebral en una familia en
Dublín, en el año 1932. En esa ocasión,
nadie sabía que su limitación física se
debía a un diagnóstico de parálisis cerebral.
99
¡a planificar el futuro!
Excelencia es
hacer una cosa
común de una
manera poco
común.
booker T. Washington
Comenzarás a escuchar la palabra
“normalización”. Al principio este
término se utilizó en los años de
1970, cuando muchas personas con
discapacidades todavía vivían en
grandes instalaciones residenciales,
y se refiere a hacer todos los
aspectos de la vida tan “normales”
o “típicos” como fuera posible para
las personas con discapacidades. El
uso del término “normalización” no
es tan común hoy como lo fuera en
una ocasión, debido a que el cuidado
de largo término no se ve como una
opción apropiada para las personas
con discapacidades, aunque el
concepto de normalización continúa
siendo poderoso.
mirará a usted para ver cómo reacciona a
sus esfuerzos y a su comportamiento, según
todos aprendemos de nosotros mismos,
conforme la reacción que los demás tengan
de nosotros. Si su hija sólo percibe ansiedad
y sobreprotección de su parte, pronto
aprenderá que es una persona que necesita
protección y tratamientos especiales.
Además de una discapacidad sicológica,
su niña también puede desarrollar
una “discapacidad escondida” de baja
autoestima o de sobredependencia de
otras personas.
Lo mejor que cualquier padre o madre
puede ofrecerle a su hijo es un gran sentido
de sí mismo. Los niños con discapacidades
pueden ser especialmente vulnerables a
sentimientos de que “son diferentes”, y
pueden requerir la ayuda de los adultos
importantes en sus vidas para construir su
identidad. Al “normalizar” el mundo de su
hijo, podrá ayudarlo a desarrollar una buena
autoestima a una temprana edad.
Normalización no quiere decir
“normalizar” a la gente; quiere
decir normalizar ambientes, y ésa
es la responsabilidad de todos.
Las escuelas son responsables de
normalizar los ambientes educativos
para sus estudiantes; los patronos
son responsables de normalizar
los ambientes de trabajo para los
trabajadores; y todos nosotros somos
responsables de normalizar los
ambientes comunitarios para todos
los ciudadanos. Pero los padres
tienen una responsabilidad especial
para normalizar las vidas tempranas
de sus hijos con discapacidades.
Como defensora de su hija, usted
está en la mejor posición para influir
en la manera como ella aprende a
verse a sí misma, sus habilidades
y sus discapacidades. Su niña la
¿Qué significa esto? Normalizar la vida de
su hija significa:
•Esperar un comportamiento tan normal
como sea posible desde su nacimiento.
•Manejar la disciplina y el
comportamiento de su niño como lo
haría usted con cualquier otro niño.
•Exponer a su hijo a otros niños y
estimularle a socializar normalmente
como sea posible desde su infancia.
•Tratar a su hijo como trataría a cualquier
otro niño de su familia.
•Exponer a su hijo a las actividades de
la comunidad, de la misma manera
como lo haría con cualquier otro niño.
100
PRIMEROS PASOS Una guía para madres y padres de niños con discapacidades en su desarrollo
Usted podrá estar pensando que interactuar
con su hijo de estas maneras será, en
ocasiones, algo difícil. Verdaderamente,
así es. Tratar a su hijo como a cualquier
otro chico incluye permitirle experimentar
algo nuevo y caerse y pelarse la rodilla.
Incluye también permitirle al niño dirigirse
a un grupo de niños sabiendo que sus
sentimientos podrán verse afectados.
La verdad es que la autoestima no crece
haciendo cosas fáciles o rutinarias. Piense
sobre la última vez que usted llevó a cabo
algo que lo hizo sentirse bien de usted
misma. Probablemente, ocurrió cuando
intentó algo que era difícil o le daba miedo
y, aún así, tuvo éxito. No importa cuán
grande o pequeña sea la tarea, el factor
importante es el sentido de logro. Sin
la oportunidad de tratar y fallar, nunca
aprenderemos a saborear el dulce sabor del
éxito. Sí, es difícil, pero junto a su amor,
probablemente, sea el mejor regalo que le
puede ofrecer a su hijo.
•Exponer a su hijo a ambientes
inclusivos donde se lo retará a
desarrollar un lenguaje y patrones de
comportamientos típicos al máximo
posible.
•Estimular lo más posible a su hijo a
participar de actividades y programas
comunitarios típicos.
•Esperar a que su hijo acepte
responsabilidades personales por sus
acciones al máximo posible.
•Estimular a su hijo a ser lo más
autosuficiente posible para su edad.
•Estimular a su hijo a alcanzar el nivel
de funcionamiento más alto posible.
•Ayudar a su hijo a reconocer las
limitaciones personales, pero orientarlo
a no utilizarlas como excusa para su
discapacidad.
•Considerar que la salud mental de
su hijo es tan importante como su
desarrollo físico e intelectual.
El derecho a la autodeterminación
Cuando los niños reciben la oportunidad
de ser parte de su comunidad y de
moverse hacia tener más independencia,
están comenzando a caminar hacia la
autodeterminación. La autodeter-minación
se refiere al derecho de las personas
con discapacidades asumir el control
y la responsabilidad de sus vidas. Con
autodeterminación, es el individuo y no,
el sistema quien decide dónde vivirá y
con quién, qué tipos de servicios requiere
y quién se los proveerá, cómo utilizará su
tiempo y cómo se relacionará con
su comunidad.
101
¡a planificar el futuro!
Los defensores de las personas
con discapacidades se refieren con
frecuencia a cinco principios de
la autodeterminación:
muchos estados han comenzado a hacer
cambios en la manera como se ofrecen los
servicios, pero aún queda mucho por hacer.
Aunque su niño puede ser muy joven
aún, hay muchas cosas que usted puede
hacer de modo que se asegure de que esté
preparado para la oportunidad que tendrá
para dirigir su propia vida. En el mismo
centro de la autodeterminación está la toma
de decisiones. Si los individuos van a poder
tomar buenas decisiones como adultos,
entonces, deben estar expuestos a procesos
de toma de decisiones desde que son niños.
¿Cómo puede ofrecerle la oportunidad para
tomar decisiones a su niño? Considere los
siguientes ejemplos:
1. Libertad - para vivir una
vida significativa en la
comunidad.
2. Autoridad - sobre el dinero
necesitado para su apoyo
3. Apoyo - para organizar los
recursos, de manera que sea
edificante para sus vidas
4. Responsabilidad - por el uso
adecuado del dinero
5. Confirmación - de la
importancia del rol del
liderazgo que los defensores
tienen en este proceso.
•Infancia: permita a su niño decidir
cuándo ya haya comido suficiente. Si
el niño se retira antes de comerse toda
la comida que está en su plato, respete
su decisión de finalizar de comer.
El concepto de autodeterminación
surgió en los años 1990 cuando la
insatisfacción alcanzó su máximo
nivel con los sistemas nacionales
y estatales para las personas con
discapacidades. Cada vez se hizo
más evidente que utilizar el dinero
público para hacer que la gente
se ajuste al sistema no era una
forma eficiente ni responsable de
hacerlo. ¿Por qué no utilizar los
mismos fondos para ayudar a los
individuos a decidir lo que necesitan
en vez de decirles lo que necesitan?
Visualizar los servicios para las
personas con discapacidades desde
esta perspectiva requiere un cambio
de actitud, y el cambio no ocurre
fácilmente. En los últimos diez años,
102
PRIMEROS PASOS Una guía para madres y padres de niños con discapacidades en su desarrollo
•Niño que comienza a andar: Permítale
tomar pequeñas decisiones durante todo
el día. ¿Quieres comer hojuelas de maíz
o avena? ¿Quieres usar la camisa roja o
la camisa azul? ¿Quieres ver el libro o
jugar con los bloques?
La adolescencia y la sexualidad
Cuando su niña es aún muy joven, usted
podrá ver signos frecuentes de que está
creciendo y cambiando. Podrá notar
aumento en su peso, movilidad o esfuerzos
por hablar. Observará el desarrollo de su
personalidad y su temperamento. Entonces,
se dará cuenta de que su hija se está
convirtiendo en una adolescente y en una
joven adulta.
•Edad preescolar: Continúe ofreciéndole
la oportunidad de tomar sus propias
decisiones durante el día al expandir el
número de actividades sobre las que él
pueda tener control. Sea cuidadoso de
tan sólo ofrecerle selecciones reales.
No le pregunte, ¿Quieres ir a la cama
ahora?, si dormir no es una opción.
¿Qué puede esperar de su hija según va
madurando? Durante la adolescencia, las
tareas de desarrollo para todos los jóvenes
incluyen fortalecer su sentido de identidad
como un individuo separado de su familia;
asumir su rol sexual de hombre o mujer; y
alcanzar alguna medida de independencia.
Muchos padres tienen dificultad con el
cambio en el comportamiento de sus niños
durante la adolescencia, particularmente,
en lo relacionado con el desarrollo de la
sexualidad. Cuando un niño tiene una
discapacidad en su desarrollo, el reto
para tratar los asuntos sexuales y su
comportamiento pueden ser más difíciles.
Debe ayudar recordar que la sexualidad
es parte del desarrollo de todos los seres
humanos y debe considerarse como parte
normal del desarrollo individual.
Ofrecer a los niños la oportunidad de
tomar sus decisiones sobre las cosas que
les ocurren ayuda a desarrollar varias
cualidades importantes:
•Autoestima - ¡Puedo hacer las cosas por
mí mismo!
•Sentido de control - ¡Soy poderoso y
puedo hacer que las cosas ocurran!
• Independencia - ¡Mira lo que puedo hacer!
La autodeterminación no es cuestión de
todo o nada. Algunos individuos con
discapacidades vivirán completamente
vidas independientes en sus propias casas,
con sus propios ingresos y sus propias
destrezas para la resolución de problemas.
Otros no podrán. La esencia de la
autodeterminación, sin embargo, es tener la
oportunidad de comunicar sus preferencias
personales. Cada individuo puede moverse
más cerca de dirigir algunos eventos en su
vida, aunque no puedan ser completamente
independientes.
En ocasiones existe un conflicto entre los
derechos y las necesidades de los niños.
Como padres, podrá sentirse incómodo
sobre los intereses o actividades sexuales
de su niña; no obstante, su hija tiene
derecho a expresar sus sentimientos
sexuales, tanto de forma física como
emocional. Tal vez querrá proteger a
su hija de cualquier daño o crítica por
103
¡a planificar el futuro!
Nosotros debemos
ser el cambio que
deseamos ver en
el mundo.
mahatma gandhi
parte de la comunidad. Podrá
preocuparse sobre posibles
embarazos, abusos o explotación
de su niña; sobre la imposibilidad
de su hija de manejar cualquier
relación que incluya tener sexo.
compañeros será menos frecuente y será
importante que desarrolle nuevas relaciones
y amistades. Si usted involucró temprano
en su vida a su hija en las actividades de
la comunidad, ésta sabrá cómo establecer
nuevas relaciones al momento de llegar a la
adultez. Las opciones de empleo y de vida
en la comunidad también le proveerán la
oportunidad para conocer nuevas personas
y desarrollar vínculos de amistad. Mientras
más involucrada esté en sus años de niñez
en las actividades comunitarias, más
preparada estará para participar con otras
personas más tarde en su vida.
Su hija puede tener preocupaciones
propias. No obstante, aprender a
lidear con su propia sexualidad
es un paso importante en su
proceso de desarrollo individual.
Obviamente, pueden haber
problemas reales con los que
tenga que encararse según vaya
madurando, y muchas veces no
habrán soluciones fáciles.
Los arreglos para la vida de adulto
Conforme los chicos finalizan la escuela
superior y comienzan la transición para
el mundo de los adultos, muchos padres
comienzan a pensar sobre la importancia
que tiene el que sus hijos hagan arreglos
para vivir en la comunidad. Mientras
unos padres ven esta experiencia como
excitante, otros encaran esta decisión con
preocupación, ansiedad y tristeza. En este
punto, puede ayudar recordar el principio
de normalización. Es normal y típico en
nuestra cultura que los jóvenes adultos se
muden a instalaciones alternas de vivienda
entre los 20 y los 25 años de edad. Es parte
del ciclo de vida. Aunque el hogar familiar es
tal vez el mejor lugar para que su hijo viva, a
lo mejor no lo es para un joven adulto.
Afortunadamente, hay más apertura
hoy en nuestra sociedad sobre la
sexualidad. Usted podrá encontrar
organizaciones que ofrezcan ayuda
e información sobre la sexualidad,
control de natalidad, derechos
de privacidad, educación sexual,
matrimonio, tener hijos y ser padres.
Conforme su hija crezca hacia la
adultez, usted ganará un mejor
sentido de la naturaleza de los
asuntos que ambos encararán, según
madure como individuo.
Las relaciones de adultos
Conforme su hija crezca hacia
la adultez, su necesidad para
relacionarse con otros adultos
fuera de su núcleo familiar también
cobrará más importancia. Al finalizar
la escuela superior, las oportunidades
que tiene para interactuar con sus
No existe un momento correcto para que
su hijo se mude del hogar familiar. En
cambio, dependiendo de los recursos
disponibles en su comunidad, su hijo puede
que encuentre el mejor arreglo para vivir
como joven adulto en el hogar familiar,
104
PRIMEROS PASOS Una guía para madres y padres de niños con discapacidades en su desarrollo
• Vida residencial. El individuo vive en
una instalación con personal pagado y
otras personas con discapacidades. La
instalación no es una residencia personal
sino que provee servicios a un número
mayor de residentes. Los programas
residenciales pueden ser subvencionados
con fondos públicos o privados. Residir
en una instalación residencial no se
considera vivir en una comunidad.
donde podrá recibir los servicios necesarios
de las agencias que lo apoyen. La situación
puede ser distinta para cada individuo. En
ocasiones, la edad de los padres puede ser
un factor, ya que es muy difícil para unos
padres envejecientes ocuparse de un joven
adulto. En ocasiones, puede ser la voluntad
del joven vivir en la comunidad, y los
padres pueden propiciar su independencia
al ayudar a hacer realidad su sueño. Es
importante recordar que, con los servicios
y apoyos adecuados, cada individuo puede
vivir en la comunidad. La variedad de
servicios fuera del hogar familiar incluyen:
El empleo
Buscar un empleo puede resultar retante
o frustrante para cualquier persona.
Afortunadamente, las leyes federales
recientes han ayudado a hacer el
proceso menos difícil para personas con
discapacidades.
•Vida independiente. El individuo vive
en la comunidad y controla todas sus
actividades por su cuenta, con el apoyo
formal o informal de su familia o de
amistades.
La Ley de Rehabilitación Vocacional del
año 1973 (según enmendada en el año
1992) subvencionó los fondos para el
programa estatal que provee rehabilitación
vocacional, apoyo en el empleo y
servicios de vivienda independiente a
todas las personas con discapacidades.
En Florida, estos servicios los administra
el Departamento de Educación. Dentro
de este Departamento, la División de
Rehabilitación Vocacional provee estos
programas:
•Vida apoyada. El individuo recibe
una variedad de servicios formales y
de apoyo que le permiten establecer
y mantener un hogar propio en la
comunidad. La intensidad del apoyo
puede variar desde la ayuda que se
reciba en el hogar un par de horas
diarias, semanales o mensuales
hasta arreglos para sufragar los
gastos de asistentes personales que
vivan en el hogar con la persona con
discapacidades.
• Programa General de Rehabilitación
Vocacional (General Vocational
Rehabilitation Program). Ayuda a
individuos con discapacidades, los
cuales incluyen a ciudadanos con las
más severas discapacidades a alcanzar
carreras significativas y apropiadas para
sus habilidades y capacidades.
•Vida en grupo. El individuo vive en
una residencia en la comunidad con
personal pagado y otros individuos con
discapacidades. Otra vez, la intensidad
del apoyo que éste reciba dependerá de
sus propias necesidades.
105
¡a planificar el futuro!
•Alianza de Florida para
Servicios de Asistencia y
Tecnología (Florida Alliance
for Assistive Services and
Technology, FAAST). Provee
una alianza entre los negocios
de Florida y el Gobierno para
otorgar tecnología de asistencia
y servicios que ayuden a las
personas con discapacidades
a participar de vivienda
independiente, educación, trabajo
y recreación.
•Programa de Vida
Independiente (Independent
Living Program). Provee
servicios a traves de una red
estatal de organizaciones sin
fines de lucro y entidades locales
y de centros para alcanzar una
vida independiente.
•Departamento de Rehabilitación
y Servicios de Re-empleo para
Trabajadores Accidentados (Bureau
of Rehabilitation and Re-employment
Services for Injured Workers). Provee
servicios apropiados y necesarios para
asistir a trabajadores accidentados en
su regreso a su empleo.
•Programa de Trabajadores
Migrantes y Agrícolas de
Temporadas (Migrant and
Seasonal Farm Worker Program).
Fondos de proyectos que proveen
servicios de rehabilitación
vocacional a individuos con
discapacidades migrantes
o trabajadores agrícolas de
temporadas, y a los miembros de
la familia que residen con estos
individuos, incluyendo servicios
de transportación y servicios para
mantener a sus familias.
• Programa de Adultos con
Discapacidades (Adults with Disabilities
Grant Program). Ofrece a los distritos
escolares y a los colegios universitarios
fondos para permitir que adultos con
discapacidades y adultos envejecientes
tengan la oportunidad de desarrollar sus
habilidades y sus destrezas.
106
PRIMEROS PASOS Una guía para madres y padres de niños con discapacidades en su desarrollo
La Ley de Inversión Laboral del año 1998
(WIA, por sus siglas en inglés) reorganizó
el sistema de adiestramiento en el empleo
con el propósito de ofrecer a cada persona
con discapacidades acceso más fácil a los
servicios.
WIA ofrece un sistema diseñado para
proveer adiestramiento en el empleo,
educación y servicios de empleo en una
sola localidad en la comunidad. Una idea
clave detrás de WIA es que cada individuo,
incluyendo a personas con discapacidades,
tiene el derecho a acceder servicios básicos
como los siguientes:
Todos los adultos de 18 años de edad o más
son elegibles para los servicios básicos.
Estos servicios se proveen también a jóvenes
en edad transicional que están entre los 14
y los 21 años y que reúnen algunos de los
requisitos relacionados con sus ingresos.
En el estado de Florida, los centros de
fuerza laboral se administran por la Florida
Agency for Workforce Innovation.
La Ley Americans with Disabilities
Act de 1990 (ADA) ofrece protección a
los derechos civiles de individuos con
discapacidades similiares a aquellos
provistos a individuos basados en su raza,
color, sexo, origen étnico, edad y religión.
La Ley garantiza igual oportunidad
a individuos con discapacidades
en acomodos públicos, empleos,
transportación, servicios gubernamentales
locales o estatal y telecomunicaciones. La
Ley ADA tiene implicaciones amplias para
personas con discapacidades en la fuerza
laboral, y garantiza ciertas adaptaciones en
el trabajo y acomodos necesarios necesarios
y razonables para su inclusión en su lugar
de trabajo. La Ley ADA se administra en
el nivel federal por el Departamento de
Justicia, División de Derechos Civiles.
•Servicios de avalúo de destrezas
•Información sobre oportunidades de
empleo y oportunidades de
adiestramiento
•Servicios de desempleo, tales como
la búsqueda de empleo y la ayuda de
colocación e información sobre vacantes
de empleos.
107
PARA ENCONTRAR LA INFORMACIÓN QUE NECESITA
108
PRIMEROS PASOS Una guía para madres y padres de niños con discapacidades en su desarrollo
10
PRIMEROS
PASOS
para encontrar
la información que necesita
Hasta ahora, usted podría estar sintiéndose
abrumada por la cantidad de información
que ha encontrado en estas páginas. La
buena noticia es que no tiene que aprender
todo al mismo tiempo. Según se ha movido
a lo largo de este viaje, necesitará información diferente en momentos distintos
de su vida y en la vida de su hija. Alguna
información de este folleto de First Steps
le será útil ahora. Otras secciones podrían
parecer ya eliminadas de los asuntos que
enfrenta hoy. No obstante, déjelo a mano;
podría ser que volviera a él en el futuro.
variedad de temas. Los recursos que aparecen en la lista que se incluye representan
sólo una parte de los que están disponibles
para usted; hay muchas, muchas más.
Según aprenda más sobre la discapacidad
de su hija y sobre la discapacidad en la
comunidad en general, se convertirá en una
experta por su propio derecho. Estos recursos la ayudarán a comenzar.
Nota: Los números de teléfono se han clasificado
en (V) Voz, y (TTY)Textos de voz, para las personas
con problemas de audición o impedimentos del
habla. Muchas agencias y organizaciones también
ofrecen servicios y materiales en español.
En este capítulo, podría encontrar muchas
fuentes de información adicional sobre una
109
PARA ENCONTRAR LA INFORMACIÓN QUE NECESITA
recursos del estado de florida
Programas para infantes y niños con
discapacidades: desde el nacimiento
hasta los 2 años
agencias estatales y
organizaciones
Children’s Medical Services
Department of Health
4052 Bald Cypress Way, Bin A-06
Tallahassee, FL 32399-1707
850-245-4200; 800-654-4440
http://www.cms-kids.com/InfantHome.htm
Por ley federal, todos los estados tienen
todos los tipos de agencia que se incluyen
a continuación. La siguiente lista indica
dónde se localiza cada tipo de servicio
dentro de la estructura gubernamental de
Florida.
Bureau for Early Interventions
Early Steps
Children’s Medical Services
Florida Department of Health
4052 Bald Cypress Way, Bin A-06
Tallahassee, FL 32399-1707
850-245-4444
http://www.cms-kids.com/earlystepshome.htm
La información acerca de las siguientes
organizaciones estaba correcta al momento
de la publicación, pero pudieron haber
ocurrido cambios. Si desea cotejar los
cambios, puede visitar: http://www.nichcy.
org/stateshe/fl.htm para obtener una lista
actualizada.
Florida’s Central Directory
Florida Directory of Early
Childhood Services
2807 Remington Green Circle
Tallahassee, FL 32308-3752
850-487-6301; 800-654-4440
http://www.centraldirectory.org
Departamento de Educación
Estatal: Educación Especial
Bureau of Exceptional Education
and Student Services
Florida Department of Education
325 W Gaines Street, Suite 614
Tallahassee, FL 32399-0400
850-245-0475
http://www.fldoe.org
Programas para niños con discapacidades:
desde los 3 hasta los 5 años
Bureau of Exceptional Education
and Student Services
Florida Department of Education
325 W Gaines Street, Suite 601
Tallahassee, FL 32399-0400
850-245-0478
http://www.fldoe.org
Clearinghouse Information Center
Bureau of Exceptional Education
and Student Services
Florida Department of Education
325 W Gaines Street, Suite 628
Tallahassee, Florida 32399-0400
850-245-0477
[email protected]
http://www.firn.edu/doe/commhome/
clerhome.htm
Florida’s Central Directory
Florida Directory of Early
Childhood Services
2807 Remington Green Circle
Tallahassee, FL 32308-3752
850-487-6301
800-654-4440
http://www.centraldirectory.org
Florida Diagnostic and Learning
Resources System (FDLRS)
Bureau of Exceptional Education and
Student Services
Florida Department of Education
325 W Gaines Street, Suite 601
Tallahassee, Florida 32399-0400
850-245-0478
http://www.paec.org/fdlrsweb/index.htm
110
PRIMEROS PASOS Una guía para madres y padres de niños con discapacidades en su desarrollo
Agencia estatal para la Innovación en
la Fuerza Laboral/Oficina de Programas
de Aprendizaje Temprano
Oficina Estatal de Medicaid
Agency for Health Care Administration
2727 Mahan Drive, Mail Stop 8
Tallahassee, FL 32308
850-488-3560
http://ahca.myflorida.com/Medicaid
Office of Early Learning
Florida Agency For Workforce
Innovation
107 E Madison Street, MSC 140
Tallahassee, FL 32399
850-921-3180
http://www.floridajobs.org/
earlylearning/index.html
Si desea cotejar los cambios en la lista de las Oficinas de Área de Medicaid, puede visitar la siguiente
dirección electrónica: http://ahca.myflorida.com/
Medicaid/Areas/index.shtml
State Medicaid Area Offices (11)
Agencia vocacional y
de rehabilitación estatal
Division of Vocational Rehabilitation
Department of Education
2002 Old St. Augustine Road, Building A
Tallahassee, FL 32301-4862
850-245-3399
800-451-4327 (V/TTY)
http://www.rehabworks.org
School-To-Work Transition Services
Division of Vocational Rehabilitation
Department of Education
2002 Old Saint Augustine Road,
Building A
Tallahassee, FL 32301
850-245-3360
http://www.rehabworks.org
Educación profesional y técnica
para estudiantes con discapacidades
Career Education for Students
with Special Needs
Division of Community Colleges
& Workforce Education
Department of Education
325 W Gaines Street, Room 701
Tallahassee, FL 32399-0400
850-245-9022
http://www.myfloridaeducation.com/commhome
111
Area 1. 160 Governmental Center, Room 510
Pensacola, FL 32502
850-595-5700
800-303-2422
Area 2A.
651 West 14th Street, Suite K
Panama City, FL 32401
850-872-7690
800-699-7068
Area 2B.
2727 Mahan Drive,
Building 2
Tallahassee, FL 32308
850-921-8474
800-248-2243
Area 3A.
14101 NW Highway 441, Suite 600
Alachua, FL 32615
386-418-5350
800-803-3245
Area 3B.
2441 W Silver Springs
Boulevard
Ocala, FL 34475
352-732-1349
877-724-2358
Area 4.
921 N Davis Street, Building A, Suite 160
Jacksonville, FL 32209
904-353-2100
800-273-5880
800-273-5880
PARA ENCONTRAR LA INFORMACIÓN QUE NECESITA
Area 5.
525 Mirror Lake Drive N, Suite 510
St. Petersburg, FL 33701
727-552-1191
800-299-4844
Area 6.
6800 N Dale Mabry
Highway, Suite 220
Tampa, FL 33614
813-871-7600
800-226-2316
Area 7.
400 W Robinson Street,
Suite S309
Orlando, FL 32801
407-317-7851
877-254-1055
Area 8.
2295 Victoria Avenue,
Suite 309
Fort Myers, FL 33901
239-338-2620
800-226-6735
Area 9.
1655 Palm Beach Lakes
Boulevard, Suite 300
West Palm Beach, FL 33401
561-616-5255
800-226-5082
Area 10.
1400 W Commercial
Boulevard, Suite 110
Ft. Lauderdale, FL 33309
954-202-3200
866-875-9131
Area 11.
8355 NW 53 Street,
2nd Floor
Miami, FL 33166
800-953-0555
800-953-0555
Agencia de Salud Mental Estatal
Mental Health Programs Office
Department of Children and Families
1317 Winewood Boulevard
Building 6 Tallahassee, FL 32399-0700
850-488-8304
http://www.state.fl.us/cf_web
Representante de Salud Mental Estatal
para Niños y Jóvenes
Mental Health Programs Office
Department of Children and Families
1317 Winewood Boulevard
Building 6, Room 290
Tallahassee, FL 32399-0700
850-488-8304
http://www.state.fl.us/cf_web
Servicios de Desarrollo Estatales
Agency for Persons with Disabilities
4030 Esplanade Way, Suite 380
Tallahassee, FL 32399-0950
850-488-4257
http://apd.myflorida.com/
Consejo de Discapacidades
en el Desarrollo
Florida Developmental Disabilities Council, Inc.
124 Marriott Drive, Suite 203
Tallahassee, FL 32301-2981
850-488-4180; (800) 580-7801 (in FL)
http://www.fddc.org
Agencia de Protección y Defensa
Advocacy Center for Persons with
Disabilities
2671 Executive Center Circle West,
Suite 100
Tallahassee, FL 32301-5092
850-488-9071 (V)
800-346-4127 (TTY)
800-342-0823
800-350-4566
(Clientes que hablan español y creole)
[email protected]
http://www.advocacycenter.org
State Child Abuse Hotline
Florida Child Abuse Hotline
800-962-2873 (800-96-ABUSE)
112
PRIMEROS PASOS Una guía para madres y padres de niños con discapacidades en su desarrollo
Programas para niños y jóvenes sordos
o con daños auditivos
Programas de Asistencia al Cliente
Programas para niños con necesidades
especiales de cuidados de salud
Deaf and Hard of Hearing Services
Division of Vocational Rehabilitation
Department of Education
2002 Old St. Augustine Road, Building A
Tallahassee, FL 32301-4862
850-245-3353; 850-245-3403 (V)
850-245-3413; 850-245-3404 (TTY)
http://www.rehabworks.org
Children’s Medical Services
Department of Health
4052 Bald Cypress Way, Bin A-06
Tallahassee, FL 32399-1707
850-245-4200
800-654-4440
http://www.myflorida.com
Retransmisores en telecomunicaciones para
personas sordas, con daño en la audición,
sordos/ciegos o con daños en el habla
State Children’s Health Insurance
Program (CHIP) Program
Florida KidCare
Agency for Health Care Administration
P.O. Box 980
Tallahassee, FL 32302-0980
888-540-5437
http://www.floridakidcare.org
Division of Blind Services
Department of Education
1320 Executive Center Drive
Tallahassee, FL 32399
850-245-0322; 800-342-1828 (in FL)
http://myflorida.com/dbs/index.shtml
Florida Telecommunications Relay, Inc.
1820 E Park Avenue, Suite 101
Tallahassee, FL 32301
http://www.ftri.org
800-222-3448 (V) (preguntas o comentarios)
888-447-5620 (TTY)
Para usar la retransmisión, marque 711 o los
siguientes números sin cargos:
800-955-8771 (TTY)
800-955-8770 (voz)
800-955-3771 (ASCII)
877-955-8260 (retransmisión directa de voz)
877-955-5334 (conversación a conversación )
877-955-8773 (español)
877-955-8707 (creole francés)
Programas para niños y jóvenes sordos
y/o ciegos
Representante Rural de la Agencia Estatal
de Educación
Bureau of Exceptional Education
and Student Services
Florida Department of Education
325 W Gaines Street, Suite 601
Tallahassee, Florida 32399-0400
850-245-0478
http://www.fldoe.org
Exceptional Student Education Program
Development and Services
Bureau of Exceptional Education
and Student Services
Florida Department of Education
325 W Gaines, Suite 601
Tallahassee, FL 32399
850-245-0478
http://www.fldoe.org
Programas para niños y jóvenes ciegos
o con daños visuales
Outreach Services/Parent Infant Program
Florida School for the Deaf and the Blind
207 San Marco Avenue
St. Augustine, FL 32084
904-827-2233
http://www.fsdb.k12.fl.us/outreach_services
113
PARA ENCONTRAR LA INFORMACIÓN QUE NECESITA
ADA Regional e Información
Centro de Asistencia Técnica
Tecnológica
organizaciones específicas
de discapacidades
Southeast Disability and Business
Technical Assistance Center
Center for Assistive Technology
and Environmental Access
Georgia Technological Institute
490 10th Street
Atlanta, GA 30318
404-385-0636
800-949-4232 (V/TTY)
http://www.sedbtac.org
Para identificar un grupo de ADD en su región,
contacte a:
Attention Deficit Disorder
Children and Adults with AttentionDeficit/Hyperactivity Disorder
8181 Professional Place, Suite 150
Landover, MD 20785
301-306-7070
800-233-4050 (Buzón para solicitar paquetes
de información)
http://www.chadd.org
Asistencia-Relacionada en Tecnología
Attention Deficit Disorder Association
P.O. Box 543
Pottstown, PA 19464
484-945-2101
http://www.add.org
Florida Alliance for Assistive Service
and Technology (FAAST)
325 John Knox Road, Building 400,
Suite 402
Tallahassee, FL 32303
850-487-3278
888-788-9216
850-922-5951 (TTY)
[email protected]
http://faast.org
Autismo
Autism Society of Florida, Inc.
P.O. Box 970646
Coconut Creek, FL 33097
954-349-2820
http://www.autismfl.com
Sistema Estatal de Mediación
ESE Program Administration and
Quality Assurance
Bureau of Exceptional Education
and Student Services
Florida Department of Education
325 W Gaines Street, Suite 614
Tallahassee, FL 32399
(850) 245-0476
http://www.myfloridaeducation.com/
commhome
Autism Recovery Network
[email protected]
http://www.autismrecoverynetwork.org
Centers for Autism and Related
Disabilities (CARD)
Seis centros regionales para autismo y discapacidades relacionadas. Para identificar la CARD que
sirve su región, visite la siguiente dirección electrónica: http://www.card.ufl.edu/state.html
Biblioteca de Formatos Especiales
The Alexis Foundation
P.O. Box 916263
Longwood, FL 32779
407-862-8833
[email protected]
http://www.alexisfoundation.org
Florida Bureau of Braille and Talking
Book Library Services
420 Platt Street
Daytona Beach, FL 32114
386-239-6000; 800-226-6075
800-955-8771 (TTY)
http://myflorida.com/dbs/library/index.
shtml
114
PRIMEROS PASOS Una guía para madres y padres de niños con discapacidades en su desarrollo
Down Syndrome Association of Central Florida
1137 Edgewater Drive, Suite 101
Orlando, FL 32804
407-540-1121
[email protected]
http://www.dsacf.org
Ceguera/Impedimentos visuales
American Foundation for the
Blind-National Literacy Center
100 Peachtree Street, Suite 620
Atlanta, GA 30303
404-525-2303
[email protected]
http://www.afb.org
Down Syndrome Association of Tallahassee
2910 Kerry Forest Parkway D4-212
Tallahassee, FL 32309
850-893-7334
[email protected]
http://dsatallahassee.org
Lesiones cerebrales
Brain Injury Association of Florida
North Broward Medical Center
201 E Sample Road
Pompano Beach, FL 33064
954-786-2400; 800-992-3442 (en FL)
[email protected]
http://www.biaf.org
Epilepsia
Epilepsy Services Program
Florida Department of Health
4052 Bald Cypress Way, Bin A-18
Tallahassee, FL 32399-1744
850-245-4330, ext. 4366
[email protected]
http://www.floridaepilepsy.org
http://www.doh.state.fl.us/family/epilepsy/index.html
Parálisis cerebral
United Cerebral Palsy of Florida
http://www.ucpflorida.org
Discapacidades de aprendizaje
Learning Disabilities Association of Florida
331 E Henry Street
Punta Gorda, FL 33950
941-637-8957
[email protected]
http://www.lda-fl.org
Comportamientos retadores
Positive Behavioral Interventions
and Supports-Florida Partner
University of South Florida
Louis de la Parte Florida Mental
Health Institute
Department of Child and Family Studies
13301 Bruce B. Downs Boulevard
Tampa, FL 33612
813-974-7684
[email protected]
http://www.fmhi.usf.edu/cfs/cfsinfo/cfsdetails.
cfm?projectID=36
Salud Mental
Center for Child and Adolescent Resources
NAMI-Florida
911 E Park Avenue
Tallahassee, FL 32301
850-671-4445, ext. 23
[email protected]
http://www.namifl.org
Síndrome de Down
Florida Association for Infant
Mental Health
c/o Florida State University Center
for Prevention & Early Intervention Policy
1339 East Lafayette Street
Tallahassee, FL 32301
850-922-1300
http://www.cpeip.fsu.edu/faimh
Broward Gold Coast Down
Syndrome Organization
10250 NW 53rd Street
Sunrise, FL 33351
954-577-4122
[email protected]
http://www.bgcdownsyndrome.org
115
PARA ENCONTRAR LA INFORMACIÓN QUE NECESITA
Parent-To-Parent
Parent to Parent of Florida
Family Network on Disabilities of Florida, Inc.
2735 Whitney Road
Clearwater, FL 33760-1610
727-523-1130
800-825-5736 (In Florida)
http://fndfl.org/
Retardación mental y
discapacidades relacionadas
con el desarrollo
ARC/Florida
2898 Mahan Drive, Suite 1
Tallahassee, FL 32308
850-921-0460
[email protected]
http://www.arcflorida.org
Community Parent Resource Center
Parent to Parent of Miami, Inc.
Community Parent Resource Center
7990 SW 117th Avenue, Suite 201
Miami, FL 33183
305-271-9797; 800-527-9552
[email protected]
http://www.ptopmiami.org
Habla y audición
Florida Association of Speech-Language
Pathologists and Audiologists
P.O. Box 150127
Altamonte Springs, FL 32715-0127
407-774-7880
800-243-3574
[email protected]
Parent Teacher Association (PTA)
Janice Bailey, Executive Director
Florida Congress of Parents and Teachers, Inc.
1747 Orlando Central Parkway
Orlando, FL 32809-5757
407-855-7604
http://www.floridapta.org
Espina bífida
Spina Bifida Association of Florida
of Jacksonville, Inc.
807 Children’s Way Jacksonville, FL 32207
904-390-3686
800-722-6355
[email protected]
http://www.sbaj.org
Family Care Council Florida
7070 N Blue Angel Parkway
Pensacola, FL 32526
850-944-3217
http://www.fccflorida.org
vivienda independiente
organizaciones estatales
de padres
Para encontrar información sobre algún contacto
para el Statewide Independant Living Council
(SILC) en Florida, comuníquese a:
Parent Training and Information
Center (PTI)
Family Network on Disabilities
of Florida, Inc.
Parent Education Network
2735 Whitney Road
Clearwater, FL 33760-1610
727-523-1130
800-825-5736 (In Florida)
[email protected]
http://www.fndfl.org
Independent Living Research Utilization Project
The Institute for Rehabilitation and Research
2323 South Sheppard, Suite 1000
Houston, TX 77019
713-520-0232 (V)
713-520-5136 (TTY)
[email protected]
http://www.ilru.org
116
PRIMEROS PASOS Una guía para madres y padres de niños con discapacidades en su desarrollo
Florida Association of Rehabilitation
Facilities, Inc.
2475 Apalachee Parkway, Suite 205
Tallahassee, FL 32301-4946
850-877-4816
http://www.floridaarf.org
Para encontrar información sobre algún contacto
para el Center for Independant Living (CILs) en
Florida, comuníquese a:
National Council on Independent Living
1710 Rhode Island Avenue, NW, 5th Floor
Washington, D.C. 20036
877-525-3400 (V)
202-207-0340 (TTY)
[email protected]
http://www.ncil.org
Florida Head Start State Collaboration Office
600 S Calhoun Street, Suite 202
Tallahassee, Florida 32399-02400
850-921-3467
http://www.floridaheadstart.org
Florida Inclusion Network
Home Office/Florida State University City Center
227 N Bronough Street, Suite 1125
Tallahassee, Florida 32301
888-232-0421
http://www.floridainclusionnetwork.com/
asistencia legal
Advocacy Center for Persons with Disabilities, Inc.
2671 Executive Center Circle West, Suite 100
Tallahassee, FL 32301
800-342-0823 (V)
800-346-4127 (TTY)
[email protected]
http://www.advocacycenter.org
Florida Respite Coalition
2699 Lee Road, Suite 230
Winter Park, Florida 32789
866-FL-RELIEF (357-3543)
407-740-8909
http://www.floridarespite.org
Florida Bar Lawyer Referral Service
The Florida Bar
651 E. Jefferson Street
Tallahassee, FL 32399
850-561-5600 (V)
http://www.floridabar.org
(Directorio Pro Bono de bajo costo y asistencia legal gratuita está disponible en la siguiente
dirección electrónica: http://www.floridalegal.
org/2004%20noname%20Directory.htm)
transición
Career Development and Transition Project
University of Florida
P.O. Box 117050
Gainesville, FL 32611-7050
352-392-0701
[email protected]
http://www.thetranisitoncenter.org
Florida Statewide Advocacy Council
2727 Mahan Drive, MS-57
Tallahassee, Florida 32308
800-342-0825 (V)
[email protected],
http://www.floridasac.org
Florida’s Transition Project
401 SW 42nd Street
Gainesville, FL 32607
352-372-2573
http://www.floridatransitionproject.com
otras organizaciones
Easter Seals Florida
2010 Mizell Avenue
Winter Park, FL 32792
407-629-7881
[email protected]
http://www.fl.easterseals.com
Training and Technical Assistance
System (TATS)
University of Central Florida
4000 Central Florida Boulevard
Teaching Academy, Suite 403
Orlando, FL 32816-1250
407-823-3058
http://www.tats.ucf.edu/
117
PARA ENCONTRAR LA INFORMACIÓN QUE NECESITA
Alliance for Technology Access (ATA)
2175 East Francisco Boulevard, Suite L
San Raphael, CA 94901
707-778-3011 (V)
707-778-3015 (TTY)
http://www.ataccess.org
recursos nacionales
agencias y organizaciones
Abogados
Disability Rights Education
and Defense Fund
2212 Sixth Street
Berkeley, CA 94710
510-644-2555 (V/TTY)
http://www.dredf.org
Rehabilitation Engineering and Assistive
Technology Society of North America (RESNA)
1700 North Monroe Street, Suite 1540
Arlington, VA 22209
703-524-6686 (V)
703-524-6639 (TTY)
http://www.resna.org
TASH (formerly the Association
for Persons with Severe Handicaps)
29 West Susquehanna Ave. Suite 210
Baltimore, MD 21204
410-828-8274 (V)
410-828-1306 (TTY)
http://www.tash.org
United States Society for Alternative
and Augmentative Communication
P.O. Box 10906
Baltimore, MD 21234
877-887-7222
http://www.ussaac.org
Wrights Law
http://www.wrightslaw.com
Ceguera/Impedimentos visuales
American Council of the Blind
1155 15th Street NW, Suite 1004
Washington, DC 20005
800-424-8666 (V/TTY)
http://www.acb.org
Americans with Disabilities Act (ADA)
U.S. Department of Justice
Civil Rights Division
950 Pennsylvania Avenue, NW
Disability Rights Section - NYAV
Washington, DC 20530
800-514-0301 (V)
800-514-0383 (TTY)
http://www.ada.gov
American Printing House for the Blind
1839 Frankfort Avenue
Louisville, KY 40206
800-223-1839 (V)
http://www.aph.org
U.S. Equal Employment
Opportunity Commission
1801 L Street, NW
Washington, DC 20507
para publicaciones
800-669-3362 (V)
800-800-3302 (TTY)
Para preguntas
800-669-4000 (V)
800-669-6820 (TTY)
http://www.eeoc.gov
American Foundation for the Blind (AFB)
11 Penn Plaza, Suite 300
New York, NY 10001
800-232-5463 (V)
212-502-7662 (TTY)
http://www.afb.org
Blind Children’s Center
4120 Marathon Street
Los Angeles, CA 90029
800-222-3566 (V)
http://www.blindcntr.org
Lighthouse International
The Sol and Lillian Goldman Building
111 East 59th Street
New York, NY 10022
800-829-0500 (V)
212-821-9713 (TTY)
http://www.lighthouse.org
Tecnología de asistencia/aparatos
AbleNet, Inc.
2808 Fairview Avenue North
Roseville, MN 55113
800-322-0956 (V)
http://www.ablenetinc.com
118
PRIMEROS PASOS Una guía para madres y padres de niños con discapacidades en su desarrollo
National Association of Parents
of the Visually Impaired
P.O. Box 317
Watertown, MA 02471
800-562-6265 (V)
http://www.napvi.org
Discapacidades cognotivas
American Association on Mental Retardation
444 North Capitol Street, NW
Suite 846
Washington, DC 20001
800-424-3688 (V)
http://www.aamr.org
National Federation of the Blind
1800 Johnson Street
Baltimore, MD 21230
410-659-9314 (V)
http://www.nfb.org
The ARC of the United States (formerly the
Association for Retarded Citizens of the U.S.A.)
1010 Wayne Avenue, Suite 650
Silver Spring, MD 20910
800-433-5255 (V)
http://www.thearc.org
Prevent Blindness America
211 West Wacker Drive
Suite 1700
Chicago, IL 60606
800-331-2020 (V)
http://www.preventblindness.org
Desórdenes en la comunicación
National Institute on Deafness
and Other Communication Disorders
National Institutes of Health
31 Center Drive, MSC 2320
Bethesda, MD 20892
800-241-1044 (V)
800-241-1055 (TTY)
http://www.nidcd.nih.gov
Recording for the Blind & Dyslexic
National Headquarters
20 Roszel Road
Princeton, NJ 08540
866-732-3585 (V)
http://www.rfbd.org
Stuttering Foundation of America
3100 Walnut Grove Road, Suite 603
P.O. Box 11749
Memphis, TN 38111
800-992-9392 (V)
http://www.stuttersfa.org
Comportamientos retadores
National Technical Assistance Center
on Positive Behavioral Intervention
and Supports (PBIS)
U.S. Department of Education
http://www.pbis.org/main.htm
Sordera/Impedimentos auditivos
Alexander Graham Bell
Association for the Deaf
3417 Volta Place NW
Washington, DC 20007
202-337-5220 (V)
202-337-5221 (TTY)
http://www.agbell.org
Abuso infantil
National Child Abuse Hotline
800-422-4453 (800-4-A-CHILD)
Parents Anonymous Inc.
675 West Foothill Boulevard,
Suite 220
Claremont, CA 91711
909-621-6184
http://www.parentsanonymous.org
American Deafness and Rehabilitation
Association
P.O. Box 480
Myersville, MD 21773
http://www.adara.org
Prevent Child Abuse America
500 N Michigan Avenue, Suite 200
Chicago, IL 60611
312-663-3520 (V)
http://www.preventchildabuse.org
119
PARA ENCONTRAR LA INFORMACIÓN QUE NECESITA
American Society for Deaf Children
ASDC Headquarters
3820 Hartzdale Drive
Camp Hill, PA 17011
800-942-2732 Hotline
866-895-4206 (V/TTY)
http://www.deafchildren.org
Office of Special Education Programs (OSEP)
Office of Special Education
and Rehabilitative Services
U.S. Department of Education
400 Maryland Avenue, SW
Washington, DC 20202
202-245-7459
http://www.ed.gov/about/offices/list/osers/osep/index.html?src=mr
Better Hearing Institute
515 King Street, Suite 420
Alexandria, VA 22314
800-327-9355 (V/TTY)
http://www.betterhearing.org
Empleo
U.S. Equal Employment Opportunity
Commission
P.O. Box 7033
Lawrence, Kansas 66044
800-669-4000 (V)
800-669-6820 (TTY)
http://www.eeoc.gov
Deafness Research Foundation (DRF)
2801 M Street, NW
Washington, DC 20007
866-454-3924 (V)
888-435-6104 (TTY)
http://www.drf.org/
Job Accommodation Network
Office of Disability Employment Policy
U.S. Department of Labor
P.O. Box 6080
Morgantown, WV 26506
800-526-7234 (V/TTY)
http://www.jan.wvu.edu/
Gallaudet University Laurent
Clerc National Deaf Education Center
800 Florida Avenue, NE
Washington, DC 20002
202-651-5031 (V)
202-651-5636 (TTY)
[email protected]
http://clerccenter.gallaudet.edu
Hospicios
John Tracy Clinic
806 West Adams Boulevard
Los Angeles, CA 90007
800-522-4582 (V/TTY)
http://www.jtc.org
Children’s Hospice International
1101 King Street, Suite 360
Alexandria, VA 22314
800-242-4453 (V/TTY)
http://www.chionline.org
National Association of the Deaf (NAD)
8630 Fenton Street, Suite 820
Silver Spring, MD 20910
301-587-1788 (V)
301-587-1789 (TTY)
http://www.nad.org
Hospicelink (Hospice Education Institute)
P.O. Box 98
Machiasport, ME 04655
800-331-1620 (V)
http://www.hospiceworld.org
Inclusión
Educación/Educación Especial
Circle of Inclusion
University of Kansas
Department of Special Education
521 J.R. Pearson
Lawrence, KS 66045
785-864-0685
http://www.circleofinclusion.org
Head Start Bureau Administration
on Children, Youth and Families
U.S. Department of Health and Human Services
370 L’Enfant Promenade, SW
Washington, DC 20013
http://www.acf.dhhs.gov/programs/hsb
120
PRIMEROS PASOS Una guía para madres y padres de niños con discapacidades en su desarrollo
National Early Childhood Technical Assistance
Center (NECTAC)
Frank Porter Graham Child Development Institute
University of North Carolina at Chapel Hill
Campus Box 8040, UNC-CH
Chapel Hill, NC 27599
919-962-2001 (V)
919-843-3269 (TTY)
http://www.nectac.org/topics/inclusion/default.asp
March of Dimes Birth Defects Foundation
1275 Mamaroneck Avenue
White Plains, NY 10605
914-428-7100
http://www.modimes.org
Muscular Dystrophy Association (MDA)
3300 East Sunrise Drive
Tucson, AZ 85718
800-572-1717 (V)
http://www.mdausa.org
Vivienda independiente
Research and Training Center
on Independent Living
University of Kansas
4089 Dole Building
Lawrence, KS 66045
785-864-4095 (V/TTY)
http://www.rtcil.org
Shriners of North America
Shriners Hospitals for Children
International Headquarters
2900 Rocky Point Drive
Tampa, FL 33607
800-237-5055 (V)
http://www.shrinershq.org
Discapacidades de aprendizaje
Salud mental
Learning Disabilities Association
of America (LDA)
4156 Library Road
Pittsburgh, PA 15234
888-300-6710
http://www.ldanatl.org
Organizaciones de padres
y grupos de apoyo
National Mental Health Association
2000 N Beauregard Street, 6th Floor
Alexandria, VA 22311
Mental Health Resource Center:
800-969-6642 (V)
800-433-5959 (TTY)
http://www.nmha.org
International Dyslexia Association
Chester Building, Suite 382
8600 LaSalle Road
Baltimore, MD 21286
800-222-3123 (V)
http://www.interdys.org
Beach Center on Disability
University of Kansas, Haworth Hall
1200 Sunnyside Avenue, Room 3136
Lawrence, KS 66045
785-864-7600 (V)
785-864-3434 (TTY)
http://www.beachcenter.org
National Center for Learning
Disabilities (NCLD)
381 Park Avenue South, Suite 1401
New York, NY 10016
888-575-7373
http://www.ncld.org
The Father’s Network
Washington State Fathers Network
Kindering Center
16120 NE Eighth Street Bellevue, WA 98008
425-747-4004
http://www.fathersnetwork.org
Organizaciones médicas
National Easter Seal Society
230 West Monroe Street, Suite 1800
Chicago, IL 60606
800-221-6827 (V)
312-726-4258 (TTY)
http://www.easter-seals.org
121
PARA ENCONTRAR LA INFORMACIÓN QUE NECESITA
Family Resource Center on Disabilities
20 East Jackson Boulevard, Room 900
Chicago, IL 60604
312-939-3513 (V)
312-939-3519 (TTY)
http://www.frcd.org/contact.html
Discapacidades físicas
National Spinal Cord Injury
Association (NSCIA)
6701 Democracy Boulevard
Suite 300-9
Bethesda, MD 20817
800-962-9629
http://www.spinalcord.org
Family Village Waisman Center
University of Wisconsin-Madison
1500 Highland Avenue
Madison, WI 53705
http://www.familyvillage.wisc.edu
National Scoliosis Foundation
5 Cabot Place
Stoughton, MA 02072
800-673-6922
http://www.scoliosis.org
Family Voices
2340 Alamo SE, Suite 102
Albuquerque, NM 87106
888-835-5669
http://www.familyvoices.org
Spina Bifida Association of America
4590 MacArthur Boulevard NW, Suite 250
Washington, DC 20007
800-621-3141 (V)
http://www.sbaa.org
Federation of Families for
Children’s Mental Health
9605 Medical Center Drive
Rockville, MD 20850
240-403-1901 (V)
http://www.ffcmh.org
United Cerebral Palsy
Association, Inc.
1660 L Street NW, Suite 700
Washington, DC 20036
800-872-5827 (V/TTY)
http://www.ucpa.org
Parents Helping Parents: The ParentDirected Family Resource Center
for Children with Special Needs
3041 Olcott Street
Santa Clara, CA 95054
408-727-5775
http://www.php.com
Desórdenes raros
Genetic Alliance, Inc.
4301 Connecticut Avenue, NW
Suite 404
Washington, DC 20008
202-966-5557 (V)
http://www.geneticalliance,org
Sibling Support Project of the Arc
of the United States
6512 23rd Ave NW, Suite 213
Seattle, WA 98117
206-297-6368
http://www.thearc.org/siblingsupport/
National Organization for Rare Disorders
(NORD)
55 Kenosia Avenue
P.O. Box 1968
Danbury, CT 06813
203-744-0100 (V)
203-797-9590 (TTY)
800-999-6673 (voicemail only)
http://www.nord-rdb.com
Technical Assistance Alliance
for Parent Centers
PACER Center
8161 Normandale Blvd
Minneapolis, MN 55437
888-248-0822 (V/TTY)
http://www.taalliance.org
122
PRIMEROS PASOS Una guía para madres y padres de niños con discapacidades en su desarrollo
Recreación
Discapacidades específicas y necesidades
especiales de cuidados de salud
American Therapeutic Recreation Association
1414 Prince Street, Suite 204
Alexandria, Virginia 22314
703-683-9420 (V)
http://www.atra-tr.org
Alliance of Genetic Support Groups
4301 Connecticut Avenue, NW, Suite 404
Washington, DC 20008
800-336-4363 (V/TTY)
http://www.geneticalliance.org
North American Riding for
the Handicapped Association, Inc.
P.O. Box 33150
Denver, CO 80233
800-369-7433 (V)
http://www.narha.org
American Brain Tumor Association
2720 River Road
Des Plaines, IL 60018
800-886-2282 (Patient Services)
http://www.abta.org
Special Olympics International
1325 G Street, NW, Suite 500
Washington, DC 20005
202-628-3630 (V)
http://www.specialolympics.org
American Diabetes Association
1701 North Beauregard Street
Alexandria, VA 22311
800-342-2383 (V)
http://www.diabetes.org
American Heart Association- National Center
7272 Greenville Avenue
Dallas, TX 75231
800-242-8721 (V)
http://www.americanheart.org
Cuido para el respiro
Access to Respite Care and Help (ARCH)
National Respite Center
800 Eastowne Drive, Suite 105
Chapel Hill, North Carolina 27514
919-490-5577
http://www.archrespite.org
American Lung Association
1701 North Beauregard Street
Alexandria, VA 22311
800-586-4872 (V)
http://www.lungusa.org
National Respite Locator Service
http://www.respitelocator.org
Angelman Syndrome Foundation
3015 E New York Street, Suite A2265
Aurora, IL 60504
800-432-6435
http://www.angelman.org
Ingreso de Seguro Social
(SSI, por sus siglas en inglés)
Social Security Administration
Office of Public Inquiries
Windsor Park Building
6401 Security Boulevard
Baltimore, MD 21235
800-772-1213 (V)
800-325-0778 (TTY)
http://www.ssa.gov
Aplastic Anemia Foundation
of America, Inc.
P.O. Box 613
Annapolis, MD 21404
800-747-2820 (V)
http://www.aplastic.org
Asthma and Allergy Foundation of America
1233 20th Street, NW, Suite 402
Washington, DC 20036
800-727-8462 (V)
http://www.aafa.org
123
PARA ENCONTRAR LA INFORMACIÓN QUE NECESITA
AMC Cancer Research Center
1600 Pierce Street
Denver, CO 80214
800-321-1557 (V)
http://www.amc.org
Epilepsy Foundation of America
4351 Garden City Drive
Landover, MD 20785
800-332-1000
http://www.epilepsyfoundation.org
Autism Speaks
2 Park Avenue, 11th Floor
New York, NY 10016
212-252-8584 (V)
http://www.autismspeaks.org
Hydrocephalus Association
870 Market Street, Suite 705
San Francisco, CA 94102
888-598-3789
http://www.hydroassoc.org
Cancer Information and Counseling Line
800-525-3777 (V)
International Rett Syndrome
Association
9121 Piscataway Road, Suite 2B
Clinton, MD 20735
800-818-7388
http://www.rettsyndrome.org
Children and Adults with Attention
Deficit/Hyperactivity Disorder (CHADD)
8181 Professional Place, Suite 201
Landover, MD 20785
800-233-4050
http://www.chadd.org
Leukemia & Lymphoma Society
1311 Mamaroneck Avenue
White Plains, NY 10605
800-955-4572
http://www.leukemia.org
Children’s Craniofacial Association
13140 Coit Road, Suite 307
Dallas, TX 75240
800-535-3643 (V)
http://www.ccakids.com
Little People of America, Inc.
5289 NE Elam Young Parkway
Suite F-100
Hillsboro, OR 97124
888-572-2001 (V)
http://lpaonline.org
Cleft Palate Foundation
1504 East Franklin Street, Suite 102
Chapel Hill, NC 27514
800-242-5338 (V)
http://www.cleftline.org
Magic Foundation (Growth Disorders)
6645 W North Avenue
Oak Park, IL 60302
800-362-4423
http://www.magicfoundation.org
Cooley’s Anemia Foundation
National Office
330 Seventh Avenue, Suite 900
New York, NY 10001
800-522-7222 (V)
http://www.thalassemia.org
National Ataxia Foundation
2600 Fernbrook Lane, Suite 119
Minneapolis, MN 55447
763-553-0020
http://www.ataxia.org
Cornelia de Lange Syndrome
Foundation, Inc.
302 West Main Street, Suite 100
Avon, CT 06001
800-223-8355 (V)
http://www.cdlsusa.org
National Attention Deficit
Disorder Association (ADDA)
P.O. Box 543
Pottstown, PA 19464
484-945-2101
http://www.add.org
Cystic Fibrosis Foundation
6931 Arlington Road
Bethesda, Maryland 20814
800-344-4823 (V)
http://www.cff.org/home
124
PRIMEROS PASOS Una guía para madres y padres de niños con discapacidades en su desarrollo
National Cancer Institute
6116 Executive Boulevard
Room 3036A
Bethesda, MD 20892
800-422-6237 (V)
800-332-8615 (TTY)
http://www.cancer.gov
National Reye’s Syndrome Foundation
P.O. Box 829
Bryan, OH 43506
800-233-7393 (V)
http://www.bright.net/~reyessyn
Tuberous Sclerosis Alliance
801 Roeder Road, Suite 750
Silver Spring, MD 20910
800-225-6872 (V)
http://www.ntsa.org
National Down Syndrome Congress
1370 Center Drive, Suite 102
Atlanta, GA 30338
800-232-6372 (V)
http://www.ndsccenter.org
Prader-Willi Syndrome Association
5700 Midnight Pass Road, Suite 6
Sarasota, FL 34242
800-926-4797 (V)
http://www.pwsausa.org
National Down Syndrome Society
666 Broadway, 8th Floor
New York, NY 10012
800-221-4602 (V)
http://www.ndss.org
Sudden Infant Death Syndrome Alliance
1314 Bedford Avenue, Suite 210
Baltimore, MD 21208
800-221-7437 (V)
http://www.sidsalliance.org
National Fragile X Foundation
P.O. Box 190488
San Francisco, California 94119
800-688-8765 (V)
http://www.nfxf.org
Tourette Syndrome Association
4240 Bell Boulevard
Bayside, NY 11361
800-237-0717 (V)
http://www.tsa-usa.org
National Multiple Sclerosis Society
733 Third Avenue
New York, NY 10017
800-344-4867
http://www.nmss.org
Vestibular Disorders Association
P.O. Box 13305
Portland, OR 97213
800-837-8428
http://www.vestibular.org
Children’s Tumor Foundation
95 Pine Street, 16th Floor
New York, NY 10005
800-323-7938
http://www.nf.org
Terapias
National Organization on Fetal
Alcohol Syndrome (NOFAS)
418 C Street NE
Washington, DC 20002
800-666-6327
http://www.nofas.org
American Occupational Therapy
Association (AOTA)
4720 Montgomery Lane
P.O. Box 31220
Bethesda, MD 20824
301-652-2682 (V)
http://www.aota.org
National Organization for Albinism
and Hypopigmentation
P.O. Box 959
East Hampstead, NH 03826
800-473-2310
http://www.albinism.org
American Physical Therapy Association (APTA)
1111 North Fairfax Street
Alexandria, VA 22314
800-999-2782 (V)
703-683-6748 (TTY)
http://www.apta.org
125
PARA ENCONTRAR LA INFORMACIÓN QUE NECESITA
American Speech-Language-Hearing
Association (ASHA)
10801 Rockville Pike
Rockville, MD 20852
800-638-8255 (V/TTY)
http://www.asha.org
DB-LINK: National Information
Clearinghouse on Children Who Are Deaf-Blind
345 N Monmouth Avenue
Monmouth, OR 97361
800-438-9376 (V)
800-854-7013 (TTY)
http://www.tr.wou.edu/dblink
Vision Connection (Orientation
and Mobility)
111 East 59th Street
New York, NY 10022
800-829-0500 (V)
212-821-9713 (TTY)
http://www.visionconnection.org/Content/
VisionRehabilitation/VisionRehabilitationServices/OrientationandMobilityTraining/
default.htm
ERIC Clearinghouse on Disabilities
and Gifted Education
Council for Exceptional Children
1110 N Glebe Road, Suite 300
Arlington, VA 22201
888-232-7733 (V)
866-915-5000 (TTY)
http://ericec.org
HEATH Resource Center (National
Clearinghouse on Post-Secondary
Education for Individuals with Disabilities)
One DuPont Circle, NW, Suite 800
Washington, DC 20036
800-544-3284 (V/TTY)
http://www.acenet.edu/programs/HEATH/home.
html
Trauma
American Trauma Society
8903 Presidential Parkway, Suite 512
Upper Marlboro, MD 20772
800-556-7890 (V)
http://www.amtrauma.org
Brain Injury Association
105 North Alfred Street
Alexandria, VA 22314
800-444-6443 (V)
http://www.biausa.org
National Clearinghouse for Alcohol
and Drug Information (NCADI)
P.O. Box 2345
Rockville, MD 20847
800-729-6686 (V)
800-487-4889 (TTY)
http://www.health.org
casas de recuperación
National Clearinghouse on Family
Support and Children’s Mental Health
Portland State University
P.O. Box 751
Portland, OR 97207
503-725-4040 (V)
503-725-4165 (TTY)
http://rtc.pdx.edu
Clearinghouse on Child Abuse and
Neglect/Family Violence Information
800-394-3366 (V)
Clearinghouse on Disability Information
Office of Special Education and
Rehabilitative Services
550 12th Street, SW, Room 5133
Washington, DC 20202
202-245-7307 (V)
202-205-5637 (TTY)
http://www.ed.gov/about/offices/list/osers/
codi.html
National Clearinghouse of Rehabilitation
Training Materials
Utah State University
6524 Old Main Hill
Logan, UT 84322
800-223-5219 (V/TTY)
http://ncrtm.ed.usu.edu
126
PRIMEROS PASOS Una guía para madres y padres de niños con discapacidades en su desarrollo
National Dissemination Center for Children
with Disabilities (NICHCY)
U.S. Department of Education
P.O. Box 1492
Washington, DC 20013
800-695-0285 (V)
202-884-8200 (V/TTY)
http://www.nichcy.org
National Information Clearinghouse
for Infants with Disabilities and
Life-Threatening Conditions
800-922-9234 (V/TTY)
National Institute on Deafness
and Other Communication Disorders
National Institutes of Health
31 Center Drive, MSC 2320
Bethesda, MD USA 20892
800-241-1044 (V)
800-241-1055 (TTY)
http://www.nidcd.nih.gov
National Prevention Information
Network (HIV/AIDS)
U.S. Centers for Disease Control (CDC)
P.O. Box 6003
Rockville, MD 20849
800-458-5231 (V)
800-243-7012 (TTY)
http://www.cdcnpin.org
National Rehabilitation Information
Center (NARIC)
4200 Forbes Boulevard, Suite 202
Lanham, MD 20706
800-346-2742 (V)
301-459-5984 (TTY)
http://www.naric.com
National Resource Center on Supported
Living and Choice
Center on Human Policy
Syracuse University
805 South Crouse Avenue
Syracuse, NY 13244-2280
800-894-0826 (V)
315-443-4355 (TTY)
http://thechp.syr.edu
127
REFERENCIAS
Los autores desean reconocer la utilización del contenido de los siguientes recursos en
la redacción de esta publicación.
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org/specialneeds/diagnosis.htm
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Brown, C, Goodman, S., & Kupper, L. (1997).
The unplanned journey: When you learn that your child has disability. National Dissemination
Center for Children with Disabilities. Washington, DC: NICHCY. Retrieved January 15, 2006
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Las leyes federales y estatales y los estatutos fueron accesados a través de las páginas de la Internet
del Gobienrno de los Estados Unidos y del Estado de Florida.
128
PRIMEROS PASOS Una guía para madres y padres de niños con discapacidades en su desarrollo
CAPÍTULO CUATRO: Haciendo ajustes individuales y familiares
Children with disabilities: Understanding sibling issues. NICHCY News Digest (11). National
Dissemination Center for Children with Disabilities. Washington, DC: NICHCY. Retrieved
January 15, 2006 from http://www.kidsource.com/NICHCY/parenting.disab.all.4.1.html
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131
apÉndices
Apéndice A: Vigilancia del desarrollo saludable por las edades del niño
Parámetros del desarrollo
Los parámetros del desarrollo son
destrezas o tareas específicas que la
mayoría de los niños puede hacer dentro
de cierta escala de edad. Los parámetros
se utilizan para ayudar a determinar si un
niño se está desarrollando dentro de los
límites esperados. Aunque cada parámetro
tiene una escala de edad, la edad actual
cuando un niño desarrollado típicamente
alcanza ese parámetro puede variar un
poco. Cada niño es único.
a conocer cuándo deben alertar al médico si
su niño no ha comenzado a mostrar ciertas
destrezas.
Cuando utilices estos carteles con niños
que nacieron prematuramente, asegúrese
de utilizar un “ajuste de edad” de niño.
Un bebé prematuro que tiene 4 meses de
edad no se ha desarrollado igual que un
bebé de término completo con 4 meses de
edad. Según va observando el crecimiento
de su bebé, es beneficioso considerar su
“edad de gestación” (el número de semanas
desde que fue concebido) y ajustar la edad
(su edad menos la cantidad de tiempo
de la prematuridad). Un bebé de tiempo
completo tiene 40 semanas de edad cuando
nace. Cuando ese bebé tiene 1 mes, tendrá
la misma edad de gestación que un bebé
prematuro de 4 meses, quien nació 3 meses
prematuro, lo que significa que ambos
fueron concebidos al mismo tiempo.
Aunque el prematuro ha estado fuera de la
matriz por más tiempo, ambos bebés tienen
una edad de gestación de 44 semanas.
Sin embargo, el bebé prematuro tendrá
una edad ajustada de 1 mes (en vez de 4
meses desde su fecha de nacimiento). Es
esta edad ajustada la que debe utilizarse
cuando se evalúan las destrezas y las
habilidades del infante, por lo menos,
durante los primeros años de vida.
Los parámetros del desarrollo son
importantes porque nos dan la forma
de verificar el crecimiento continuo
del niño desde su infancia hasta más
adelante. Los parámetros que se
retrasan son, a menudo, los primeros
signos de que un niño puede necesitar
de servicios de intervención temprana.
Probablemente, ha visto muchas listas
de destrezas y comportamientos que los
niños deben conseguir a ciertas edades.
Otra forma de pensar sobre estas
destrezas es mirar a las que sean críticas
para el desarrollo saludable de su niño.
La Academia Americana de Pediatría
y el Centro Nacional de Defectos en el
Nacimiento y Retrasos en el Desarrollo
(U.S. Centers for Desease Control and
Prevention) han desarrollado las listas
que incluimos para ayudar a los padres
132
PRIMEROS PASOS Una guía para madres y padres de niños con discapacidades en su desarrollo
Carteles de vigilancia del desarrollo saludable
al final del primer mes
Si durante la segunda, tercera o cuarta semana de la vida de su bebé, él muestra
cualquiera de las siguientes señales de retraso en el desarrollo, notifique a su pediatra.
Chupa mal y se alimenta muy despacio.
No parpadea cuando le muestran una luz brillante.
No se enfoca ni sigue un objeto cercano que se mueve de un lado a otro.
Raramente mueve sus brazos y sus piernas; se ve tieso.
Se ve excesivamente suelto en los miembros o flexible.
Le tiembla la quijada constantemente, aun cuando no está llorando o no está excitado.
No responde a los sonidos altos.
al final de los tres meses
Aunque cada bebé se desarrolla de su forma individual y a su propio ritmo, el fracaso
de alcanzar ciertos parámetros puede ser indicio de preocupaciones en el desarrollo que
requieran atención especial. Si ha notado alguna de las siguientes señales en su bebé en
esta edad, discútala con su pediatra.
No parece responder a sonidos altos.
No nota sus manos a los 2 meses.
No se sonríe cuando escucha el sonido de su voz a los 2 meses.
No sigue con los ojos objetos que se muevan a los 2 o a los 3 meses.
No agarra ni aguanta objetos a los 3 meses.
No se sonríe con las personas a los 3 meses.
No puede sostener su cabeza bien a los 3 meses.
No intenta alcanzar los juguetes ni agarrarlos a los 3 o a los 4 meses.
No balbucea a los 3 o a los 4 meses
No se lleva objetos a la boca a los 4 meses.
Comienza a balbucear, pero no trata de imitar ningún sonido a los 4 meses.
No empuja cuando los pies se ubican en una superficie firme a los 4 meses.
Tiene problemas al mover uno o dos ojos en todas las direcciones.
Cruza los ojos la mayor parte del tiempo. (El cruce ocasional de los ojos es normal
en estos primeros meses).
No presta atención a las nuevas caras o parece estar muy asustado con las nuevas
caras o los entornos.
Experimenta una pérdida dramática de destrezas que antes tenía.
133
Apéndice a
AL FINAL DE LOS SIETE MESES
Porque cada bebé se desarrolla de su manera particular, es imposible decir
exactamente cuándo o cómo su niño perfeccionará una destreza particular. Los
parámetros del desarrollo le darán una idea general de los cambios que podría
esperar, pero no se alarme si el desarrollo de su bebé toma un curso un poquito
diferente. Sin embargo, si su bebé demuestra cualquiera de las siguientes señales
de un posible retraso en su desarrollo en esta edad, alerte a su pediatra.
Se ve muy tieso con músculos apretados.
Se ve muy suelto, como una muñeca de trapo.
La cabeza aún se suelta hacia atrás cuando el cuerpo está en una posición
de sentarse.
Alcanza objetos sólo con una mano.
Rehúsa abrazar afectuosamente.
No muestra afecto por la persona que lo cuida.
No parece disfrutar de tener a personas a su alrededor.
Uno o dos ojos se mueven hacia adentro y hacia fuera constantemente.
No responde a los sonidos que escucha a su alrededor.
Tiene dificultad para llevarse objetos a la boca.
No mueve la cabeza para localizar sonidos a los 4 meses.
No da vueltas en ninguna dirección (del frente hacia atrás o de atrás hacia
el frente) a los 5 meses.
Parece imposible que descanse por la noche a los 5 meses.
No se sonríe por sí mismo a los 5 meses.
No puede sentarse con ayuda a los 6 meses.
No se ríe ni hace sonidos que chillan a los 6 meses.
No alcanza activamente objetos a los 6 o a los 7 meses.
No sigue de cerca objetos con ambos ojos (1 pie) y más lejos (6 pies)
a los 7 meses.
No aguanta peso en sus piernas a los 7 meses.
No trata de atraer atención por medio de las acciones a los 7 meses.
No balbucea a los 8 meses.
No demuestra tener interés en juegos de “a-que-te-cojo” a los 8 meses.
Experimenta un pérdida dramática de destreza antes tenía.
134
PRIMEROS PASOS Una guía para madres y padres de niños con discapacidades en su desarrollo
AL FINAL DE LOS DOCE MESES
Alerte a su pediatra si su niño demuestra cualquiera de las siguientes señales de un
posible retraso en el desarrollo para esta edad.
No gatea o avanza lentamente.
Arrastra un lado del cuerpo mientras gatea (por más de un mes).
No puede pararse cuando se lo apoya.
No busca objetos que se han escondido mientras él observa.
No dice palabras solas (“mamá” o “papá”).
No aprende a utilizar gestos, tales como mover la mano o menear la cabeza.
No señala hacia objetos o imágenes.
Experimenta una pérdida dramática de destrezas que él tuvo.
AL FINAL DE LOS DOS AÑOS
Alerte a su pediatra si su niño demuestra cualquiera de las siguientes señales de un
posible retraso en el desarrollo para esta edad.
No puede caminar a los 18 meses.
Falla al desarrollar un patrón maduro en la pisada después de varios meses de caminar o de caminar exclusivamente con la punta del pie.
No habla ni por lo menos 15 palabras a los 18 meses.
No utiliza oraciones de dos palabras a la edad de 2 años.
A los 15 meses, no parece saber la función de objetos comunes del hogar tales
como: cepillo, teléfono, timbre, tenedor, cuchara.
No imita acciones o palabras al finalizar este período.
No sigue instrucciones simples a la edad de 2 años.
No puede empujar un juguete con ruedas a la edad de 2 años.
Experimenta una pérdida dramática de destrezas que ella tuvo.
135
Apéndice a
AL FINAL DE LOS TRES AÑOS
Alerte a su pediatra si su niño demuestra cualquiera de las siguientes señales de
un posible retraso en el desarrollo para esta edad.
Se cae frecuentemente y tiene dificultad con las escaleras.
Continúa babéandose o habla sin claridad.
No puede construir una torre de más de cuatro bloques.
Muestra dificultad para manipular objetos pequeños.
No puede copiar un círculo a la edad de 3 años.
No puede comunicarse con frases cortas.
No se involucra en el juego de “fingir”.
No entiende instrucciones simples.
Muestra poco interés en otros niños.
Tiene dificultad extrema al separarse de su mamá o de su cuidadora primaria.
Tiene pobre contacto visual.
Es limitado su interés por los juguetes.
Experimenta una pérdida dramática de destrezas que él tuvo.
AL FINAL DE LOS CUATRO AÑOS
Alerte a su pediatra si su niño demuestra cualquiera de las siguientes señales de un
posible retraso en el desarrollo para esta edad.
No puede lanzar una bola con la mano.
No puede brincar en el mismo lugar.
No puede correr en un triciclo.
No puede agarrar una crayola entre el pulgar y los dedos.
Tiene dificultad para garabatear.
No puede apilar bloques.
Todavía se engancha o llora cuando sus padres lo dejan.
No muestra interés por los juegos interactivos.
Ignora o desconoce a otros niños.
No responde a personas externas a la familia.
No se compromete en el juego fantástico.
Se resiste a vestirse, a dormir y a utilizar el baño.
Reparte golpes sin ningún control propio cuando está enojado o furioso.
No utiliza oraciones de más de tres palabras.
No utiliza correctamente la expresión “yo” ni “tú”.
Experimenta una pérdida dramática de destrezas que él tuvo.
136
PRIMEROS PASOS Una guía para madres y padres de niños con discapacidades en su desarrollo
AL FINAL DE LOS CINCO
Alerte a su pediatra si su niño demuestra cualquiera de las siguientes señales de
un posible retraso en el desarrollo para esta edad.
Actúa extremadamente temeroso o tímido.
Muestra un comportamiento extremadamente agresivo.
No puede separarse de sus padres sin una protesta mayor.
Se distrae fácilmente y es incapaz de concntrarse en cualquier actividad
por más de cinco minutos.
Muestra poco interés en jugar con otros niños.
Rehúsa responder a las personas en general, o responde sólo superficialmente.
En raras ocasiones utiliza en el juego la fantasía o la imitación.
Se ve infeliz o triste la mayor parte del tiempo.
No se involucra en una variedad de actividades.
Evita estar con otros niños y adultos y parece distante.
No expresa una amplia variedad de emociones
Tiene problemas para comer, dormir o utilizar el inodoro.
No puede establecer la diferencia entre la fantasía y la realidad.
Se ve inusualmente pasivo.
No puede entender instrucciones de dos partes que tengan preposiciones.
Por ejemplo: “Pon la taza sobre la mesa y busca la bola debajo de la cama”.
No puede dar correctamente su nombre y su apellido.
No utiliza adecuadamente los plurales o el tiempo pasado cuando habla.
No habla sobre sus actividades diarias o sobre sus experiencias.
No puede construir una torre de seis u ocho bloques.
Se ve incómodo al agarrar una crayola o un crayón.
Muestra problemas para quitarse la ropa.
No puede cepillarse los dientes efectivamente.
No puede lavarse ni secarse las manos.
Experimenta una pérdida dramática de destrezas que él tuvo.
137
Apéndice B
APÉNDICE B: CAtegorías de las discapacidades
Hay muchas maneras de pensar sobre los diferentes tipos de discapacidades que ocurren,
y hay muchas formas en las que pueden agruparse por categorías. Puede ver ejemplos de
estas variadas categorías en las publicaciones que lee.
No intentaremos definir cada tipo de discapacidad en estas páginas porque, literalmente,
hay cientos de diagnósticos médicos que aplican a las condiciones de los niños. En
cambio, presentaremos aquí las categorías de las discapacidades que pueden cualificar a
los infantes, a los niños pequeños que comienzan a caminar, a los niños más grandes (3
años en adelante) y a los jóvenes para recibir servicios conforme la Ley de Educación
Individuos con Discapacidades (IDEA, por sus siglas en inglés) de 2004.
Conforme a la Ley IDEA, los estados son responsables de satisfacer las necesidades
especiales de los niños con discapacidades elegibles. Para saber si un niño es elegible
para obtener servicios, primero tiene que recibir una evaluación completa e individual,
según se discutió en el Capítulo 7. Los dos propósitos más importantes de la evaluación son:
•determinar si el niño tiene una discapacidad, según se define en la Ley IDEA; y
•conocer con más detalle cuáles pueden ser sus necesidades especiales.
Infantes y niños pequeños que comienzan a caminar
(desde el nacimiento hasta los dos años)
Conforme la Ley Idea, “los infantes y los niños pequeños con discapacidades” se definen
como niños desde el nacimiento hasta los 2 años de edad que necesitan servicios de
intervención temprana porque están experimentando retraso en su desarrollo en una o
más de las siguientes áreas:
•desarrollo cognitivo;
•desarrollo físico, que incluye la visión y la audición;
•desarrollo comunicativo;
•desarrollo social o emocional; o
•desarrollo de adaptación;
O pueden ser elegibles para recibir servicios porque tienen un diagnóstico de una
condición física o mental (una condición “estable”) que tenga una alta probabilidad de
resultar en un retraso en el desarrollo.
138
PRIMEROS PASOS Una guía para madres y padres de niños con discapacidades en su desarrollo
Niños y jóvenes desde los 3 hasta los 21 años de edad
La Ley IDEA enumera una serie de categorías de discapacidades bajo las cuales niños
desde los 3 hasta los 21 años de edad pueden ser elegibles para recibir servicios. Para que
un niño sea elegible, la discapacidad debe afectar su rendimiento educativo; esto es, debe
ser “educativamente relevante”. Las categorías de las discapacidades que se encuentran
en IDEA son las siguientes:
•autismo
• sordera / ceguera
• disturbios emocionales
• daños en la audición (que incluyen la sordera)
• retardación mental
• discapacidades múltiples
• daños ortopédicos
• otros daños a la salud
• discapacidades específicas de aprendizaje
• daños en el habla o en el lenguaje
• lesiones traumáticas en el cerebro
• daños visuales (que incluyen la ceguera)
• retraso en el desarrollo (para niños de 3 a 5 años de edad)
Definiciones de las categorías de discapacidades según IDEA
IDEA proporciona definiciones de las categorías de discapacidades existentes. Las definiciones actuales de las diferentes categorías pueden variar de estado a estado. En Florida,
por ejemplo, la categoría de “autismo” cambiará en el año 2006 a “desorden del espectro
de autismo”. Además, las descripciones de las categorías pueden variar en Florida de
aquéllas del nivel federal que aquí se ofrecen:
1. Autismo. Autismo significa una discapacidad del desarrollo que afecta significativamente la comunicación verbal y no-verbal y los intercambios sociales, generalmente evidentes antes de los tres años de edad, que afecta adversamente al rendimiento académico del niño. Algunas características frecuentemente asociadas con
el autismo son participar en actividades repetitivas y movimientos estereotipados,
resistencia a cambios en las rutinas diarias o en el ambiente, y respuestas poco usuales a las experiencias sensoriales. El término autismo no aplica si el rendimiento
académico del niño se afecta adversamente, en especial, porque el niño tiene un
disturbio emocional, tal como se define más adelante en el número 3. Un niño que
139
Apéndice B
exhiba características autistas después de la edad de tres años puede ser diagnosticado como autista, si se satisfacen los criterios indicados anteriormente, basados en
las evaluaciones.
2. Sordo-ciego. Sordo-ciego significa impedimentos auditivos y visuales simultáneos,
cuya combinación causa necesidades tan severas en la comunicación y otras necesidades educativas que no pueden acomodarse en los programas de educación especial sólo para niños con sordera o niños con ceguera.
3. Disturbio emocional. Disturbio emocional significa una condición que exhibe una o más de las siguientes características a través de un largo período de
tiempo y hasta un grado marcado que afecta adversamente el rendimiento académico del niño:
(a)una inhabilidad para aprender, la cual no puede explicarse por factores intelectuales, sensoriales o de la salud.
(b)una inhabilidad para formar o mantener relaciones interpersonales satisfactorias
con sus compañeros y maestros.
(c)conducta o sentimientos inapropiados bajo circunstancias normales.
(d)un estado de ánimo general de tristeza o depresión.
(e)una tendencia a desarrollar síntomas físicos o temores asociados con problemas
personales o escolares.
El término disturbio emocional incluye esquizofrenia. El término no se aplica a los
niños que son socialmente mal ajustados, a menos que se determine que tienen un
disturbio emocional.
4. Impedimento auditivo que incluye sordera. Sordera significa un impedimento
auditivo tan severo que el niño no puede procesar información lingüística a través
de la audición, con amplificación o sin ella, y que afecta adversamente su rendimiento académico.
Impedimento auditivo significa un impedimento en la audición, ya sea permanente
o fluctuante, que afecta adversamente el rendimiento académico del niño, pero que
no se incluye bajo la definición de “sordera”.
5. Retardo mental. Retardo mental significa un funcionamiento intelectual general
significativamente bajo del promedio, que existe concurrentemente con déficits en
la conducta adaptativa y manifestado durante el período de desarrollo, que afecta
adversamente al rendimiento académico del niño.
140
PRIMEROS PASOS Una guía para madres y padres de niños con discapacidades en su desarrollo
6. Discapacidades múltiples. El término discapacidades múltiples significa impedimentos simultáneos, tales como el retraso mental-ceguera, retardación mental-impedimento ortopédico, etc., cuya combinación causa necesidades educativas tan
severas que no pueden acomodarse en un programa de educación especial dedicado
únicamente a uno de los impedimentos. El término no incluye sordo-ciego.
Nota: El estado de la Florida no reconoce la categoría de “discapacidades múltiples”. En
cambio, los distritos escolares de Florida pueden asignar categorías de elegibilidad primaria
o secundaria.
7. Impedimentos ortopédicos. El término Impedimentos ortopédicos significa un
impedimento físico que afecta adversamente al rendimiento académico del niño.
Incluye los impedimentos causados por una anomalía congénita (por ejemplo,
el pie zopo, la ausencia de un miembro, etc.), impedimentos causados por enfermedad (por ejemplo, la poliomielitis, la tuberculosis de los huesos, etc.), e
impedimentos debido a otras causas (por ejemplo, la parálisis cerebral, las amputaciones y las fracturas o quemaduras que causan contracturas).
8. Otros impedimentos de la salud. La expresión otros impedimentos de la salud
significa tener fuerza, vitalidad o atención limitada, e incluye una atención
elevada a los estímulos ambientales, la cual resulta en atención limitada con
respecto al ambiente educativo, que:
(a) se debe a problemas de la salud, crónicos o agudos, tales como asma, Déficit de Atención o Desorden Hiperactividad, diabetes, epilepsia, condición
cardíaca, hemofilia, envenenamiento con plomo, leucemia, nefritis, fiebre
reumática, anemia falciforme; y
(b)afecta adversamente al rendimiento académico del niño.
9. Problema específico del aprendizaje. Un problema específico del aprendizaje
significa un desorden en uno o más de los procesos psicológicos básicos involucrados en la comprensión o el uso del lenguaje, oral o escrito, que puede manifestarse en una habilidad imperfecta para escuchar, pensar, hablar, leer, escribir,
deletrear, o hacer cálculos matemáticos. El término incluye tales condiciones
como las discapacidades perceptuales, lesión cerebral, disfunción cerebral
mínima, dislexia, y afasia del desarrollo. El término no incluye los problemas
del aprendizaje que son principalmente el resultado de discapacidades visuales,
auditivas o motrices, del retraso mental, de disturbio emocional o de las desventajas culturales, económicas o ambientales.
141
Apéndice B
10. Impedimentos del habla o lenguaje. Impedimentos del habla o lenguaje significa un trastorno de la comunicación como, por ejemplo, el tartamudeo, un
impedimento de la articulación, un impedimento del lenguaje o de la voz, que
afecta adversamente el rendimiento académico del niño.
11. Lesión cerebral traumática. Una lesión cerebral traumática es una herida que
adquiere el cerebro, causada por alguna fuerza física externa, la cual resulta en
una discapacidad funcional, total o parcial, o un impedimento psicosocial, o
ambos, que afecta adversamente al rendimiento académico del niño. El término
se aplica a las lesiones cerebrales, abiertas o cerradas, que resultan en impedimentos
en un área o más, tales como la cognición, el lenguaje, la memoria, la atención, el
razonamiento, el pensamiento abstracto, el juicio, la resolución de problemas, las habilidades sensoriales, perceptuales, y motrices, la conducta psicosocial, las funciones
físicas, el proceso de información, y el habla. El término no incluye ni las lesiones
cerebrales congénitas o degenerativas ni las inducidas por trauma al nacer.
12. Impedimentos visuales, que incluyen la ceguera. El concepto impedimentos
visuales significa un impedimento de la visión que, aún con su corrección, afecta
adversamente al rendimiento académico del niño. El término incluye ambos: la
visión parcial y la ceguera.
13. Atraso en el desarrollo (para niños de tres a cinco años de edad). Esta categoría de “atraso en el desarrollo” puede utilizarse en Florida para niños entre las
edades de tres a cinco años. Cuando el niño alcance su sexto cumpleaños, será
reevaluado para determinar si su elegibilidad para los servicios continuará bajo
una de las demás categorías de discapacidades enumeradas anteriormente.
Los niños entre estas edades pueden incluirse como un elegible “niño con discapacidad”
cuando están experimentando atrasos en su desarrollo en una o más de las siguientes áreas:
• Desarrollo cognitivo;
• Desarrollo físico, que incluye la visión y la audición;
• Desarrollo comunicológico;
• Desarrollo social o emocional; o
• Desarrollo adaptativo, cuando se encuentren que tienen necesidad de educación
especial y de servicios relacionados debido al atraso en su desarrollo.
Las definiciones sobre discapacidades provistas por la Ley IDEA ayudan a los
estados, a las escuelas, a los proveedores de servicios y a los padres a decidir si un
niño es elegible para la intervención temprana, la educación especial o los servicios
relacionados. Las definiciones le pueden ayudar a entender por qué su niño puede no
ser elegible para servicios en su comunidad.
142
PRIMEROS PASOS Una guía para madres y padres de niños con discapacidades en su desarrollo
APÉNDICE C: GLOSARIO DE TÉRMINOS
Los términos enumerados a continuación han sido adaptados de las siguientes fuentes:
•Dictionary for Parents and Children with Disabilities. Esta lista fue compilada y
desarrollada por: “Building a Winning Team: The M.V.P. (Most Valuable Parent) Project”,
bajo la dirección de Juli Schlaht, Especialista en Información de Padres, y es apoyada por
el Departamento de Educación Especial y Asuntos Culturales de Dakota del Sur: Oficina
del Educación Especial. La lista completa de términos puede encontrarse en la siguiente
dirección electrónica: http//www.usd.edu/cd/publications/dictionary.pdf
•The Tools for Parents of Children with Disabilities and Special Needs Glossary of Terms.
Esta lista la recopiló James J. Mesina, PhD. y Constante M. Messina, PhD., autores
del portal coping.org. La lista completa de términos puede encontrarse en la siguiente
dirección electrónica: http://www.coping.org/specialneeds/glossary.htm
Para conseguir un glosario de términos específicos del Programa de Intervención Temprana de
Florida (Primeros Pasos), visite las páginas de la 47 a la 50 del documento que se encuentra en:
http://www.cms-kids.com/EarlySteps/EarlyStepsPolicy.pdf
Para conseguir un glosario de términos específicos del Programa de Educación para Niños
Excepcionales de Florida, visite la siguiente dirección electrónica: http://www.cpt.fsu.edu/
ESE/glossary.html
a
acomodación: un cambio que se lleva a cabo en los métodos de enseñanza o en los
materiales empleados para ayudar a un niño a que participe activamente en las actividades
de la sala de clases.
Actividades de la Vida Diaria (ADL, por sus siglas en inglés): actividades básicas de la
vida diaria, tales como: bañarse, vestirse, comer, socializar, comunicarse, moverse y otras.
actividades de vida: funciones tales como ocuparse de sí mismo, ejecutar tareas manuales,
caminar, mirar, escuchar, hablar, respirar, aprender y trabajar.
actividades manejo de caso: 1. Las actividades que se llevan a cabo por un manejador
de caso para atender y ayudar a un niño y a su familia a recibir los derechos, salvaguardas
en los procedimientos y servicios que fueron autorizados a recibir. 2. Actividades para
establecer un proceso a largo plazo para coordinar el ámbito de asistencia requerida por las
personas con discapacidades y sus familiares diseñadas para asegurar acceso, continuidad
de apoyo y servicios, y la habilidad de las personas con discapacidades para alcanzar su
máxima independencia, productividad e inclusión en la comunidad.
143
Apéndice C
Agencia Local de Educación (LEA, por sus siglas en inglés): un distrito escolar,
Junta de Educación u otra autoridad pública bajo la supervisión de la agencia
estatal de educación que tiene control administrativo y control directivo sobre las
escuelas elementales y secundarias en una ciudad, condado, pueblo, distrito escolar
o subdivisión política de un estado.
agudeza visual: agudeza o claridad visual.
agudo: de corta e intensa duración; usualmente, se dice de una condición de salud.
Demanda pronta atención debido a su corta duración o a su rápido desarrollo.
ambiente: el mundo que le rodea.
Ambiente Menos Restrictivo (LRE, por sus siglas en inglés): 1. Un ambiente
educativo o programa que provea a un niño con discapacidades de la oportunidad
para aprender y progresar de acuerdo con lo mejor de sus capacidades. También
provee al niño de toda aquella interacción, como sea posible, con niños sin
discapacidades, mientras se cumple con todas los requisitos y las necesidades físicas
y de aprendizaje del niño. 2. Según definido en la legislación de educación especial:
un ambiente de aprendizaje para un niño con necesidad de educación especial y/o
que incluya al máximo servicios relacionados, según determinado por el programa
educativo individualizado del niño.
ambiente natural: ambiente en el que los individuos con discapacidades vivirían,
trabajarían y jugarían si no tuvieran una discapacidad.
ambiente natural de aprendizaje: lugares donde los niños experimentan
diariamente oportunidades típicas de aprendizaje que promuevan el crecimiento
conductual y físico.
ambulatorio: ser capaz de moverse de un lugar a otro con instrumentos de
asistencia o sin ellos.
amniocentesis: evaluación prenatal del feto, la cual conlleva un análisis del fluido
aminiótico.
amnioscopía: procedimiento para el diagnóstico prenatal en el que se visualiza el
feto mediante la utilización de una luz de fibra óptica.
año escolar extendido (ESY, por sus siglas en inglés): se refiere a los programas
escolares para niños con discapacidades que se extienden más allá de 180 días
lectivos. El equipo IEP debe considerar la necesidad de cada niño para recibir los
servicios del año escolar extendido (durante los meses de verano) como parte del
proceso de IEP.
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PRIMEROS PASOS Una guía para madres y padres de niños con discapacidades en su desarrollo
anormalidades cromosómicas: defectos o daños en los cromosomas de un individuo.
apoderamiento: la interacción de profesionales con las familias, de tal manera que éstas
mantengan o adquieran un sentido de control sobre su vida y atribuyan cambios positivos
que resulten de la intervención temprana en sus fortalezas, habilidades y acciones.
apoyos al comportamiento positivo: enfoque comprensivo para atender los
comportamientos retadores mediante la utilización de un enfoque proactivo fundamentado
en ciertas suposiciones sobre la naturaleza y la función de los comportamientos.
apoyos comunitarios: provisión de actividades, servicios u otra asistencia para personas
con discapacidades, sus familias y sus comunidades, los cuales se han diseñado para: (a)
ayudar a los vecindarios y a las comunidades a ser más proactivos ante las necesidades
de las personas con discapacidades; (b) desarrollar redes locales de apoyo, y; (c) hacer las
comunidades más accesibles y permitirles que ofrezcan sus recursos y oportunidades a las
personas con discapacidades y a sus familiares. El apoyo comunitario incluye educación
comunitaria, servicios de ayuda personal, vehicular, modificaciones a la residencia, apoyo
en el trabajo y servicios de transportación.
apoyos individuales: servicios, apoyos u otras ayudas que les permitan a las personas
discapacidades en el desarrollo ser independientes y productivas e integrarse en sus
comunidades, los cuales se han diseñado para: (a) dotar a las personas para que controlen
su ambiente, de modo que puedan tener la vida más independiente posible; (b) prevenir
la ubicación en un ambiente familiar más restrictivo de lo necesario, y; (c) permitir a las
personas vivir, aprender, trabajar y disfrutar la vida en comunidad. Los apoyos individuales
pueden incluir servicios de ayuda personal, tecnología de asistencia, modificaciones
vehiculares y residenciales, apoyo en el trabajo y transportación.
apropiado: 1. Capaz de satisfacer una necesidad 2. En educación especial, se refiere
al ambiente más normal posible. Una “educación apropiada” se refiere a un programa
educativo individualizado especialmente diseñado para cumplir con las necesidades únicas
de un niño con discapacidades.
articulación: la habilidad para poder emitir sonidos linguísticos específicos, como, por
ejemplo, la “g” como en goma; la “b” como en burro; y la “s” como en suelo.
Asociado en Desarrollo de la Niñez (CDA, por sus siglas en inglés): programa de
adiestramiento dirigido al personal de cuido de niños y basado en las competencias básicas
para recibir la certificación correspondiente.
atención: habilidad de enfocarse en la información relevante, fuera de la pantalla de
distracción, o permanecer en la tarea.
audiencia de debido proceso: un procedimiento legal formal presidido por un oficial público
imparcial que escucha las partes de una disputa y ofrece una decisión basada en la ley.
145
Apéndice C
audiología: 1. la ciencia que estudia la audición. 2. detección y manejo de los
factores (auditivos) aurales asociados con la comunicación.
audiómetro: instrumento eléctrico utilizado para detectar la respuesta de una
persona a un estímulo auditivo.
audiólogo: profesional educado en el estudio de la audición normal y con daños.
El audiólogo determina si una persona sufre daños en su audición, qué tipo de
daño y cómo un individuo puede hacer el mejor uso de lo que aún puede escuchar.
Si una persona se beneficia mediante la utilización de un aparato de escuchar, el
audiólogo puede ayudarlo con la selección, la medida y la compra de los aparatos
más apropiados, así como con el adiestramiento individual para utilizarlo con mayor
efectividad.
audiograma: gráfica en la que se graban los resultados del examen auditivo de una
persona. Usualmente, el audiólogo es quien lo produce con un instrumento llamado
audiómetro.
autodefensa: tener la oportunidad de conocer los derechos y las responsabilidades
de una persona, levantarse a favor de ellos y, generalmente, cuidar de sí mismo.
autodeterminación: extensión hasta donde las personas con desarrollo
discapacitante ejercen control sobre sus propias vidas.
autoestima: sentimientos de valía personal de un individuo.
avalúo: 1. Agrupar información relacionada con las necesidades educativas de un
niño, las cuales incluyen el uso de instrumentos evaluativos para medir el desarrollo
social, sicológico y educativo. Se utiliza para diseñar un programa educativo para
un niño. 2. Observaciones consecutivas utilizadas para monitorear el progreso
en distintos niveles llevado a cabo por personal cualificado para determinar las
necesidades particulares de un niño; las fortalezas familiares y las necesidades
relacionadas con el desarrollo del niño; y la naturaleza y la extensión de los servicios
requeridos por el niño y la familia del niño para apoyar adecuadamente su desarrollo
del mismo.
B
Buscador de Niños: programa público financiado bajo la ley Individual with
Disabilities Education Act, de 1990 (IDEA, por sus siglas en inglés) diseñado para
localizar, identificar y evaluar niños con potencial de retraso en su desarrollo o con
discapacidades. Es dirigido por el Departamento de Educación de cada estado. Puede
incluir educación pública sobre la importancia del desarrollo de la niñez y técnicas
para el cuido de los padres.
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PRIMEROS PASOS Una guía para madres y padres de niños con discapacidades en su desarrollo
C
cernimiento del desarrollo: el proceso utilizado para determinar si un niño puede tener
retraso en el desarrollo y si necesita futuras evaluaciones.
cernimiento genético: evaluación de un grupo de personas para identificar aquéllos que
están en riesgo de un desorden genético o en riesgo de transmitir un desorden a sus hijos.
cociente de inteligencia (IQ): una valoración obtenida mediante una prueba de
inteligencia que provee una medición de la habilidad mental en relación con la edad.
cognitivo: término que describe los procesos mentales, tales como la memoria, el
razonamiento, la comprensión, la resolución de problemas, la evaluación y el juicio crítico.
comunicación: el proceso de transmitir o recibir pensamientos o mensajes de una persona
a otra de manera que ambas entiendan mediante la utilización de expresiones faciales,
lenguaje corporal, gestos, lenguaje de señas, sonidos lingüísticos, palabras escritas, etc.
comunicación aumentativa/alternativa: cualquier acercamiento designado para apoyar,
ampliar o suplementar la comunicación de los individuos que no pueden comunicarse
verbalmente e independientemente en todas las situaciones. El uso de una pizarra
comunicadora es un ejemplo.
comunicación manual: uso del lenguaje de señas como método primario de
comunicación, con el uso de de comunicación oral/aural o sin ella, por personas con
impedimentos auditivos.
condiciones establecidas: condición física o mental de un niño que tiene muchas
probabilidades de resultar en una discapacidad o en retraso en su desarrollo.
confidencialidad: el proceso de proteger información privada y solicitar autorización
previo a compartir información de un individuo.
congénito: presente al momento del nacimiento. Una condición o enfermedad existente al
momento del nacimiento de un individuo.
consejería familiar: apoyo a familias en respuesta al impacto de un miembro de la
familia con necesidades especiales a las actividades del núcleo familiar y su habilidad para
funcionar.
consejería genética: proceso de ofrecer a los padres la información que necesitan para
tomar decisiones relacionadas con el tratamiento médico de sus niños y la posibilidad
de tener niños adicionales con discapacidades. Se hace con frecuencia cuando existe la
posibilidad de que hayan anormalidades genéticas presentes.
147
Apéndice C
contacto visual: mirar fijamente a los ojos a una persona mientras se les habla.
Generalmente, es una interacción natural, aunque no constante, con los ojos del
interlocutor. Puede variar de acuerdo con el bagaje cultural de cada individuo.
corriente educativa regular: 1. el ambiente regular de educación, en el que los niños
sin discapacidades reciben su educación. Ubicar a un niño en la corriente regular
implica colocarlo en un grupo regular en vez de un grupo especial autocontenido. 2. el
proceso de incluir niños con discapacidades en programas regulares u otros programas
comunitarios. El término ha sido sustituído por el de inclusión.
crisis: punto crítico o decisivo en la vida de una persona; evento o etapa difícil.
cromosomas: material celular que lleva los genes de cada individuo. Juega un papel
importante en el desarrollo de los tejidos y en las características heredadas de cada
individuo.
crónico: recurrencia de una enfermedad o condición de salud marcada por su
prolongada duración.
cuidado de niños: cuidado preventivo y rutinario para proteger y evaluar la salud
general de los niños, incluyendo la vacunación.
cuidadores: cualquier persona que tenga inherencia en el cuidado de un niño, tal
como una nana, la familia extendida, personal de cuido de niños, personal de un
hospital (enfermeras, ayudantes, etc).
currículo académicamente funcional: currículo que enseña material académico
(lectura, matemáticas, etc.) con contenido muy relevante y necesario para las actividades
diarias de un niño. Véase también “currículo compensatorio/ vida funcional”.
D
debido proceso de ley: término legal utilizado para referirse a acciones que protegen los
derechos individuales según la ley; en educación especial, esto aplica a acciones tomadas
para proteger los derechos educativos de los niños con discapacidades.
defensa pública: proceso de hablar o escribir activamente en favor de algo, apoyar
y/o actuar en beneficio de sí mismo, otra persona o una causa. Puede ser cualquier
acción en favor de asegurar los mejores servicios o intervenir en favor del sistema de
servicios que se presta a un individuo o a un grupo.
defensor público: 1. cualquier persona que hable o actúe en favor de sí mismo u
otra persona, o de una causa. 2. relacionado con una persona o institución que sirva
como amigo y vele por los mejores intereses de una persona con discapacidades.
148
PRIMEROS PASOS Una guía para madres y padres de niños con discapacidades en su desarrollo
derechos civiles: Relacionado a la educación, son los derechos de un ciudadano de los
Estados Unidos para manejar los asuntos relacionados con la protección relacionada al
debido proceso de ley, consentimiento informado, apelaciones, pedidos de cambio, derecho
a igual protección y oportunidades bajo la ley, servicios educativos y oportunidades en las
condiciones menos restrictivas posibles.
derechos humanos: derechos de los ciudadanos de un país relacionados con actividades
de la vida, tales como: libertad de movimiento, libertad de religión, acceso a condiciones
humanitarias de vida, cuidado médico, derecho a la felicidad, etc.
derechos legales: derechos que se otorgan a los ciudadanos de un país porque las leyes
específicas que se han aprobado buscan proteger los derechos humanos y los civiles.
desarrollo: crecimiento físico y mental de un individuo. Se relaciona con las etapas de
crecimiento y desarrollo antes de los 18 años de edad.
desarrollo cognitivo: desarrollo de destrezas necesario para comprender y organizar el
mundo, que incluyen las destrezas preceptuales y conceptuales, tales como: discriminación,
memoria, secuencia, formación conceptual, generalización, razonamiento y resolución
de problemas.
desarrollo cronológico (DA, por sus siglas en inglés): promedio de edad que recibe un
niño basado en su ejecución actual dentro de un área específica del desarrollo comparado
con su edad cronológica.
desarrollo de destrezas motoras: destrezas y ejecución de patrones relacionados con el
desarrollo y el uso de los músculos.
desarrollo del lenguaje: desarrollo de la comunicación expresiva y receptiva. También
incluye el desarrollo de las destrezas relacionadas con la comprensión y la producción
del lenguaje.
desórdenes comunicológicos: dificultades del habla, el lenguaje o la audición, las cuales
interfieren con los procesos que permiten tener una comunicación efectiva.
desórdenes de articulación: dificultades con la manera como se forman y se juntan los
sonidos, usualmente caracterizados con la sustitución de un sonido por otro (jalar por
halar); omitir sonidos (die por diez); añadir o distorsionar un sonido.
desorden del lenguaje receptivo: dificultades para comprender lo que otras
personas dicen.
desorden del lenguaje: término utilizado cuando la calidad y la secuencia del desarrollo
del lenguaje está significativamente interrumpida.
149
Apéndice C
desórdenes perceptivos: inhabilidad para interpretar información recibida a través
de uno o más sentidos (sin que importe la adecuacidad de la visión, la audición y
otros procesos sensoriales) y ejecutar acciones apropiadas con las respuestas a la
información.
destrezas de cuidado o ayuda personal: habilidades relacionadas con la higiene
personal, la alimentación, la vestimenta y auto cuido de las personas.
destrezas de lenguaje expresivo: destrezas requeridas con el propósito de producir
el lenguaje para la comunicación con otros individuos. Hablar, uso de señas o
expresar destrezas de lenguaje.
destrezas sensoriales-motoras: habilidades de un individuo para interpretar
información que recibe a través de sus sentidos (visión, audición, tacto), y
para ejecutar movimientos apropiados o acciones motoras en respuesta a dicha
información.
diagnóstico: 1. identificar la naturaleza o causa de un desorden físico o mental
mediante la observación de sus síntomas. 2. proceso de identificar desórdenes físicos
o mentales.
discapacidad: incapacidad física o mental que, sustancialmente, límita una o varias
actividades de la vida. Es el término preferido en vez de utilizar “incapacidad”,
cuando se refiere a daños físicos o mentales de un individuo. Una discapacidad se
refiere al daño específico del cuerpo. Una discapacidad sólo se convierte en una
incapacidad cuando le impide al individuo ejecutar ciertas destrezas o tareas o
cuando otros presumen que el individuo no puede ejecutar dichas tareas debido
a su discapacidad.
discapacidad en el desarrollo (DD, por sus siglas en inglés): 1. una incapacidad
física o mental originada antes de los 18 años de edad, que se espera continúe
indefinidamente y que resultará en una limitación sustancial en las actividades
mayores de la vida (Véase el Capítulo 3). 2. Cuando se aplica a niños desde la fecha
de su nacimiento hasta los 5 años de edad, incluso, se refiere a un atraso sustancial
del desarrollo ó congénitamente específico o a condiciones adquiridas con una alta
probabilidad de que resulten en discapacidades en el desarrollo si los servicios no
se proveen.
discriminación: cualquier acción que limite o niegue a una persona o a un
grupo de personas la oportunidad, los privilegios, los roles o las compensaciones
fundamentados en la edad, sexo, raza, discapacidad, origen étnico o afiliación
religiosa.
DOE: Departamento de Educación
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PRIMEROS PASOS Una guía para madres y padres de niños con discapacidades en su desarrollo
dominios de desarrollo: áreas del desarrollo de un niño que se refiere a distintos tipos
de destrezas, tales como el desarrollo del motor grueso, el desarrollo del motor fino, el
desarrollo social, el desarrollo del lenguaje, y así sucesivamente.
E
ecolalia: la repetición o imitación de palabras o frases habladas por otras personas que
tienden a ser persistentes y se utilizan sin ningún valor comunicológico.
edad ajustada: edad en términos de semanas desde la concepción. Se computa al restar
los días del nacimiento prematuro de la edad actual desde el momento del nacimiento. Se
utiliza solamente con los infantes prematuros.
edad apropiada: actividades, materiales, currículo y ambiente consecuente con
la edad cronológica de un niño que está siendo servido.
edad cronológica: edad de un individuo computada en años, meses y días desde
el momento de su nacimiento.
edad funcional: nivel de ejecución de un individuo para llevar a cabo tareas relacionadas
con la edad promedio de otros que pueden ejecutar las mismas tareas.
edad gestativa: edad estimada de un feto expresada en semanas y calculada desde
el primer dia del último día menstrual de la madre.
edad mental: edad de un niño equivalente a los resultados de las pruebas de habilidad
mental. Véase también “edad de desarrollo”.
educación especial: se refiere a la instrucción diseñada específicamente para los niños con
discapacidades; puede incluir instrucción en el salón, instrucción en el hogar, en hospitales
o en instalaciones residenciales.
educación o instrucción vocacional: instrucción organizada y diseñada con el propósito
de preparar individuos para el trabajo en ocupaciones específicas o en grupos relacionados
con un campo ocupacional, especial y, particularmente, ajustado a las necesidades de
dichos individuos.
educación para el estudiante excepcional: el término utilizado en Florida para referirse
a los programas y servicios de educación especial para niños con discapacidades o niños
talentosos.
educativamente relevante: generalmente, aplica a la terapia física u ocupacional; aunque
la terapia puede ser médicamente necesaria, los servicios de terapia en la escuela pueden
que no se consideren educativamente necesarios, a menos que se requieran para ayudar al
niño a beneficiarse del programa educativo.
151
Apéndice C
Educación Pública Apropiadamente Libre de Costo (FAPE, por sus siglas en
inglés): requisito clave de la legislación federal (LP 94-142 y sus enmiendas) que,
claramente, requiere que se provea de educación especial y servicios relacionados
a todo niño elegible, y que se reúnan los siguientes requisitos: (a) proveerlos
gratuitamente, con cargo al erario público, bajo supervisión y dirección pública;
(b) que reúnan los estándares de la Junta de Educación Estatal y las leyes que
apliquen; (c) incluir la educación preescolar, kindergarten, escuela elemental y
secundaria: y (d) proveer de conformidad con el programa educativo individual
(PEI)(IEP) diseñado con el propósito de atender las necesidades únicas de cada niño
y las necesidades de cada niño para interactuar con sus compañeros.
empleo apoyado (SE): adiestramiento vocacional y apoyo continuo provisto a un
individuo con discapacidades que trabaja competitivamente en un lugar de trabajo de
su comunidad.
enmienda: cambio o revisión llevada a cabo en una ley.
en riesgo: término utilizado con niños que tienen o podrían tener desórdenes en su
desarrollo que podrían afectar su aprendizaje más adelante.
entereza: tendencia de un niño, adulto o familia reponerse de circunstancias o
eventos estresantes y tener la habilidad para retomar sus actividades usuales.
La capacidad de recuperación.
equipos adaptados: aditamentos añadidos a equipos que permiten acceso individual
al medio ambiente. Algunos ejemplos incluyen: sillas de ruedas, asientos adaptados
y pupitres o escritorios especializados.
equipo interdisciplinario: individuos involucrados en el avalúo, la medición y las
recomendaciones de personas con discapacidades. El equipo consiste en personas de
múltiples disciplinas que incluye, pero no limita a: expertos médicos, educadores,
patólogos del habla, terapistas ocupacionales, ingenieros en rehabilitación,
proveedores de servicios, psicólogos, consejeros profesionales y trabajadores
sociales. Los miembros del equipo no tienen que necesariamente trabajar juntos.
estrés: factores internos o externos que interfieren con el funcionamiento cognitivo,
emocional y social de una persona.
especialista en educación temprana: individuo que se especializa en el desarrollo
de la niñez temprana; usualmente, posee un grado de Maestría o Doctorado en un
área relacionada con la educación temprana o con el desarrollo de la niñez.
especialista en orientación o movilidad: individuo adiestrado a enseñar conceptos
y técnicas de traslado físico a personas ciegas o incapacitadas visualmente.
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PRIMEROS PASOS Una guía para madres y padres de niños con discapacidades en su desarrollo
especialista en rehabilitación vocacional: profesional que se especializa en el diseño
y la implantación de programas con el fin de asistir a personas con discapacidades para
ayudarles a conseguir y a retener un empleo.
evaluación: manera de recopilar información sobre las necesidades de aprendizaje de un
niño, sus fortalezas y sus habilidades, que incluyen: medición, observaciones e información
de los padres. Se diseña con el propósito de determinar la elegibilidad de un niño para
recibir servicios o participar de programas de intervención temprana o educación especial.
evaluación del desarrollo: pruebas estandarizadas que intentan documentar el desarrollo
de una serie de comportamientos, destrezas o habilidades dentro de un período determinado
de tiempo.
Evaluación Multidisciplinaria/Avalúo (MDE, por sus siglas en inglés): evaluación de
las fortalezas y las debilidades de un niño desde diversos puntos de vista profesionales,
mediante la utilización de varias fuentes de información y
del involucramiento de los padres del niño.
F
facilitar: hacer más fácil. Ayudar a una persona con una tarea o un proceso.
fortalezas familiares: características que los miembros de la familia identifican, los cuales
contribuyen al crecimiento y el desarrollo del niño y la familia, tales como: estrategias de
acoplamiento, relaciones, comunicación, creencias religiosas o personales, competencia
familiar y conexión de la familia con su comunidad.
fluido amniótico: fluido que rodea y protege el feto en desarrollo. Se toma una muestra de
este fluido para llevar a cabo la amniocentesis.
funcional: representa una destreza necesaria para el éxito de un individuo en sus
actividades diarias, ahora o en el futuro. Ver también “actividades de vida diaria”.
G
generalización: habilidad para aplicar un conjunto de destrezas o conocimientos
aprendidos a un conjunto de condiciones o a otras condiciones o ambientes.
genes: la parte de los cromosomas que dirigen la forma como se desarrollan los tejidos
corporales, desde la formación de todas las partes del cuerpo hasta el color del pelo.
H
historial de caso: información recopilada típicamente por un proveedor de servicios o
por los padres, relacionada con el desarrollo de un niño y su historial médico o familiar.
153
Apéndice C
historial de desarrollo: progreso en el desarrollo de un niño dentro de un período
de tiempo en torno a ciertas destrezas, tales como: sentarse, caminar y hablar durante
el período comprendido entre su nacimiento y los 18 años de edad.
IJK
IDEA: ver ley “Individuals with Disabilities Education Act”.
IEP (PEI): véase “Individual Educational Plan” o Plan Educativo Individualizado.
IFSP: véase “Individualized Family Service Plan”.
igualdad de acceso: 1. la eliminación de barreras que le prohíban a un niño con
discapacidades participar de actividades típicas de otros niños de su edad. 2. en
general, proveer de las mismas oportunidades a personas con discapacidades para
tener el mismo acceso a las escuelas, a los ambientes de trabajo o a las instalaciones
comunitarias, como el resto de la población.
incapacidad: limitación impuesta a un individuo por el ambiente o por la sociedad
y la capacidad de la persona para manejar dicha limitación. Véase también
“discapacidad”.
inclusión: relacionado con la educación, es la práctica de proveer el programa
educativo de un niño en un salón de clases regular, con los apoyos y acomodos
razonables necesarios para el programa del niño, el cual se ofrece generalmente
en una escuela de su vecindario. La inclusión total ocurre cuando los niños con
discapacidades reciben la educación completa en el ambiente de un salón regular. La
inclusión parcial ocurre cuando los niños con discapacidades dedican parte del día
a trabajar en un salón regular mientras reciben instrucción en un salón de educación
especial o en salones recursos para otras porciones de su día de clases.
incumplimiento: que no sigue reglas o instrucciones. Se refiere a los niños que
exhiben comportamiento conductual problemático.
Individual with Disabilities Education Act (IDEA): ley que provee fondos a los
estados y a las jurisdicciones locales para apoyar la planificación de los sistemas
de servicios y el ofrecimiento de servicios a niños que tienen o están en riesgo de
retraso en su desarrollo o de discapacidades. Los fondos son provistos para infantes
y niños desde su nacimiento hasta los dos años de edad a través de la Parte C de
IDEA, y para los niños de tres a 21 años de edad conforme a la Parte B.
instalaciones educativas segregadas: instalaciones educativas separadas de los
lugares típicos para niños que sin discapacidades; el término común es escuelas
especiales.
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PRIMEROS PASOS Una guía para madres y padres de niños con discapacidades en su desarrollo
instrumento o aparato de apoyo: cualquier instrumento o dispositivo, pieza o equipo,
producto sistémico, bien sea adquirido comercialmente, modificado o diseñado,
utilizado para aumentar, mantener o mejorar las capacidades funcionales de una
persona con alguna discapacidad. Ejemplos incluyen, pero no están limitados a:
sistemas de alerta visual para una persona con impedimentos auditivos o una impresora
Braille para un individuo ciego.
instrumento telecomunicativo para el sordo (TDD): instrumento electrónico que envía,
recibe e imprime mensajes mecanografiados a través de las líneas telefónicas, para que
los individuos con impedimentos auditivos o del habla puedan comunicarse mediante el
teléfono. Se intercambia el concepto con “TTY”.
integración: para las personas con discapacidad, integrar significa vivir, aprender, trabajar
y disfrutar de la vida en contacto regular con ciudadanos sin discapacidades en sus propias
comunidades. El término que se utiliza más comúnmente hoy día es “inclusión”.
integración sensorial: procesos neurológicos que le permiten a un individuo interpretar
efectivamente y utilizar una respuesta sensorial. La organización del cerebro ayudará a
buscar información, la coordinará desde el cuerpo y producirá una respuesta adaptativa de
forma adecuada.
intervención: acción tomada para corregir, remediar o prevenir desórdenes médicos
identificados o potenciales.
intervención en crisis: terapia a corto plazo o consejería para individuos, familias, grupos,
comunidades y organizaciones que experimentan una pérdida o cambio sustancial.
interventores de edad temprana: personas que proveen servicios de intervención
temprana a niños (desde su nacimiento hasta los dos años de edad) con discapacidades y a
sus familias, con la intención de mejorar los resultados en el desarrollo de los niños.
L
lenguaje de señas: forma de comunicación manual en que las palabras y los conceptos se
representan por la posición de las manos, el deletreo con los dedos,
el lenguaje corporal o las expresiones faciales.
lenguaje dilatado: desorden del lenguaje en el que es evidente un retraso en el desarrollo
del vocabulario y la gramática necesaria para expresar y comprender pensamientos e ideas.
lenguaje expresivo: ideas, conceptos y sentimientos que el niño está capacitado para
compartir mediante el lenguaje, las señas, los gestos, etc.
155
Apéndice C
Ley de Americanos con Discapacidades (ADA, por sus siglas en inglés):
legislación federal que otorga protección a los derechos civiles de los individuos con
discapacidades. Se convirtió en ley en julio de 1990.
M
maestra de educación especial en el desarrollo de la niñez temprana: persona
adiestrada en el desarrollo de la niñez y en la educación de niños de edad temprana
con discapacidades.
maestra de educación temprana: persona adiestrada en el desarrollo de la niñez.
maestro recurso: especialista que trabaja con niños con discapacidades, actúa
como consultor para los maestros y provee de materiales y métodos para ayudar a
los niños que muestran tener dificultades en el salón regular. Puede trabajar desde
un salón recursos centralizado dentro de la escuela donde se guardan y se ubican los
materiales de enseñanza.
manejo de caso: 1. servicio que ayuda a las personas a obtener y a coordinar
recursos comunitarios, tales como: asistencia económica, educación, vivienda,
cuidados médicos, tratamiento, preparación vocacional y recreación. 2.
Planificación, implementación y monitoreo del programa de una persona desde el
diagnóstico hasta el tratamiento. 3. También se refiere a la coordinación de servicios.
manejador de caso: persona que ayuda y coordina la evaluación y los servicios de
tratamiento para los individuos y sus familias. También se refiere al coordinador
de servicios.
manipulación: la manera como una persona utilice sus manos con objetos, como
escribir o dibujar con un crayón o crayola.
manipulativos: juguetes que utilizan los niños con sus manos para jugar con ellos.
medicamente necesario: frecuencia, extensión y tipos de servicios que representan
una atención medica adecuada y generalmente aceptada por profesionales
cualificados como diagnósticos adecuados y razonables para el tratamiento de
enfermedades, accidentes, maternidad o cuidades neonatal de niños.
modalidad sensorial: se refiere a cualquiera de las cinco avenidas sensoriales por
las que se recibe información: visión, audición, tacto, gusto y olfato.
modelo enfocado en la familia: provisión de servicios de intervención para niños
con necesidades especiales dentro de un contexto familiar, con el objetivo de
enaltecer los resultados en el desarrollo del niño. Reconoce que la familia es la
base de la vida del niño y que los sistemas de servicios y de personal deben apoyar,
respetar, estimular y enaltecer las fortalezas y competencias de la familia.
156
PRIMEROS PASOS Una guía para madres y padres de niños con discapacidades en su desarrollo
motor: movimiento de los músculos y las coyunturas.
motor fino: uso de los músculos finos para controlar movimientos, particularmente, la
manipulación de objetos. Incluye movimientos de las manos, cómo se sujetan los objetos,
cómo se mueven los dedos para alcanzar o agarrar objetos, etc.
motor grueso: movimiento que conlleva equilibrio, coordinación y actividades con los
músculos grandes, según requerido al dar vueltas, sentarse, caminar, correr, saltar, subir u
otras actividades físicas.
muestra villus coriónica (CVS, por sus siglas en inglés): evaluación prenatal al feto, que
conlleva el análisis de una pequeña muestra de la placenta.
multidisciplinario: enfoque de equipo en el que los especialistas de diversas disciplinas
(tales como los educadores, los sicólogos, los médicos, los terapistas
u otros) trabajan conjuntamente y comparten información, a fin de evaluar, medir y
desarrollar planes educativos para niños referidos a evaluación. Los miembros del equipo
trabajan conjuntamente, por lo general, en base consecutiva.
N
necesidades familiares: se refiere a varias necesidades familiares, tales como los recursos
básicos, el cuidado especializado del niño, las preocupaciones personales o familiares, los
recursos económicos y médicos, la educación, la preparación de alimentos, el presupuesto
financiero y el apoyo en el hogar.
niveles de ejecución: afirmaciones sobre un PEI (IEP, por sus siglas en inglés),
el cual describe cómo un niño puede ejecutar lo que hace o lo que sabe.
normal: término general aplicado al comportamiento o a las habilidades que caen bajo el
promedio o el comportamiento típico del desarrollo humano.
O
oportunidades de ubicación: serie de oportunidades educativas disponibles, consideradas
apropiadas, para niños con discapacidades, las cuales incluyen aquellas opciones,
tales como: la sala de clases regular, la sala de clases regular con maestros recursos o
itinerantes, las clases especiales, la instrucción en el hogar, la instrucción en el hospital o
en instituciones residenciales.
orientación: sentido que mantiene una persona en relación con el tiempo, el lugar y
las personas.
orientación y movilidad (O & M): se refiere al adiestramiento para personas ciegas
o visualmente incapacitadas, el cual les ayuda a familiarizarse con sus alrededores y a
trasladarse de un lugar a otra independientemente.
157
Apéndice C
ortosis: artefacto ortopédico utilizado para apoyar, alinear, prevenir o corregir deformidades o para mejorar el funcionamiento de las partes movibles del cuerpo. Un
artefacto común para niños es “AFO”, un artefacto ortítico para el tobillo de los pies.
PQ
parámetros del desarrollo: destrezas o tareas específicas que la mayoría de los
niños pueden llevar a cabo dentro de un período de tiempo específico, tales como
sentarse, gatear, caminar, decir una primera palabra, etc. Las etapas de desarrollo on
secuenciales en el orden en que se espera que ocurran a cierta edad como un signo
típico de la maduración.
par típico: compañeros de la misma edad que el niño con discapacidades, a quienes
no se les han identificado con discapacidades.
patólogo del habla: especialista en el área de la comunicación humana, su
desarrollo y sus desórdenes, que incluye errores de articulación, deficiencias en el
lenguaje y en el vocabulario, problemas de voz y desórdenes al tragar. También
incluye métodos de comunicación alterna para individuos que son no verbales.
percepción: habilidad de una persona de reconocer conscientemente e interpretar
lo que ve, oye o siente. Más específicamente, el proceso de organizar o interpretar
información obtenida a través de los sentidos.
percepción visual: capacidad para identificar, organizar, interpretar o dar significado
a lo que se observa.
período corto de atención: falta de habilidad para enfocar la atención en una tarea
por un período de tiempo, es decir, unos segundos o minutos, dependiendo de la
edad del niño.
período de desarrollo: 1. período de tiempo entre la concepción y los 18 años de
edad, en que ocurre el desarrollo físico y mental.
perseverancia: 1. tendencia a continuar una actividad una vez se haya iniciado, y
no poder finalizar o modificarla aunque sea inapropiada. 2. repetición persistente
de palabras, ideas o sujetos que, una vez el individuo comienza a hablar sobre un
asunto particular o utiliza una palabra específica, continua ocurriendo.
Plan Sección 504: plan individualizado para un estudiante con discapacidades
que no puede alcanzar los criterios de elegibilidad para los programas dirigigos a
niños de educación excepcional (ESE), pero que requieren acomodo conforme a
la Sección 504 de la Ley de Rehabilitación de 1973 y, por consiguiente, recibirá
salvaguardas procesales, identificación, evaluación, provisión de servicios y
notificación a los padres.
158
PRIMEROS PASOS Una guía para madres y padres de niños con discapacidades en su desarrollo
plan de transición: programa diseñado con el fin de bosquejar las actividades de transición
requeridas para identificar los servicios necesarios por el individuo, los pasos que deben
ocurrir previo al cambio a un nuevo ambiente y las responsabilidades que deben cumplirse
para completar dichas actividades.
plan de apoyo familiar: véase el “Plan de servicio familiar individualizado”.
Plan de Servicio Familiar Individualizado (IFSP, por sus siglas en inglés): plan de
intervención para un niño desde su nacimiento hasta los dos años de edad con una
discapacidad o retraso en el desarrollo y para su familia, similar en contenido al PEI (IEP)
y desarrollado por un equipo de personas involucradas con el niño, que incluye la familia.
Contiene información sobre los actuales niveles de desarrollo del niño, sus fortalezas y sus
necesidades; las fortalezas y necesidades de la familia; las metas del plan; una descripción
de intervenciones específicas y sistemas para medir los logros, una afirmación de ambientes
naturales, fechas de inicio y duración de los servicios, fecha de evaluación del plan y un
plan de transición. En Florida, el IFSP es conocido como Plan de Apoyo Familiar (FSP, por
sus siglas en inglés).
Plan Educativo Individualizado (IEP, por sus siglas en inglés): plan escrito para
identificar las metas y los objetivos anuales de un programa de educación especial y los
servicios relacionados necesarios para proveer para las necesidades de los niños entre las
edades de tres a 21 años con discapacidades. Se desarrollado con los maestros, los padres,
el niño y otras personas, según sea pertinente. Se revisará anualmente.
Prácticas Apropiadas de Desarrollo (DAP): prácticas instruccionales apropiadas para
la edad de los niños dentro de un grupo y se implementan con atención a las diferentes
necesidades y a los niveles de desarrollo de los niños individualmente.
prematuro: que no se ha desarrollado totalmente, como en el caso de los niños que nacen
antes de tiempo. Se refiere a infantes que nacen antes de las 37 semanas desde el primer día
del último período menstrual.
prenatal: tiempo antes del nacimiento, mientras el bebé se desarrolla durante el embarazo.
Es el período de tiempo entre la concepción y el nacimiento de un infante.
principio de normalización: 1. hacer la vida y el entorno de la vida de un individuo lo
más normal posible desde el punto de vista cultural. 2. El principio de que los niños y las
familias deben tener acceso a los servicios provistos en un ambiente lo más natural posible,
para ayudar a los niños y a sus familias a convertirse o a permanecer como parte de la
comunidad.
dominio limitado en inglés: se refiere a los individuos para quienes el inglés es su segundo
idioma y, como resultado, tienen dificultad para hablar, leer, escribir o comprenderlo, lo
que les impide tener la oportunidad de aprender exitosamente en las salas de clases donde
la instrucción se lleva a cabo en inglés o les limita su participación en la rutina diaria de vida.
159
Apéndice C
prognosis: predicción sobre el curso de acción que deberá seguirse o los resultados
de una enfermedad.
Programa de Cernimiento, Diagnóstico y Tratamiento Temprano (EPSDT):
un programa dentro del Programa de Medicaid para niños menores de 21 años de
edad, el cual promueve la prevención y/o la detección temprana y el tratamiento de
necesidades y condiciones de salud dentro de un cernimiento periódico de salud.
programas de educación especial /servicios: programas, servicios o instrucción
gratuita diseñada especialmente para niños de 3 a 21 años de edad con necesidades
educativas elegibles para dichos servicios.
programa escolar residencial: programa educativo especializado y aprobado para
proveerse en instalaciones que permiten que el niño asista durante 24 horas.
programas/servicios de apoyo familiar: servicios y ayudas a las familias para
proveer cuidado a sus niños o miembros adultos con discapacidades con el fin de que
pueden permanecer en el hogar. Estos servicios se han diseñado para (a) fortalecer
el rol de la familia como entidad primaria en el cuido del individuo; (b) prevenir la
ubicación inapropiada fuera del hogar y permitir que la familia permanezca unida;
y (c) reunificar familias con miembros que han sido ubicados fuera del hogar. Los
servicios pueden incluir: tecnología de asistencia, ayuda personal, adiestramiento y
consejería de los padres, apoyo a los ancianos, modificaciones al hogar y vehículo
y ayuda con gastos extraordinarios asociados con las necesidades de la persona con
discapacidades.
programas o servicios de intervención temprana: programas o servicios
diseñados para cumplir con las necesidades de desarrollo de infantes o niños y
familias elegibles conforme a la Parte C de la Ley IDEA y también para alcanzar
las necesidades de la familia según se relacionen con las necesidades de desarrollo
del niño.
profecía de autodesarrollo: filosofía a la que una persona tiende para comportarse
de acuerdo con las expectativas demostradas por aquellas personas de su entorno. Es
la idea de que una persona se convierta en lo que ha sido etiquetado, fundamentado
en las expectativas de otras personas.
pruebas de desarrollo: pruebas estandarizadas que miden el desarrollo del niño a
partir de una comparación con el desarrollo de otros niños de su misma edad.
R
recursos familiares: 1. se refiere al dinero o a propiedades de la familia. 2. También
se refiere a las fortalezas de la familia, conocimientos, contactos, habilidades, etc.
(cosas sin valor intrínseco).
160
PRIMEROS PASOS Una guía para madres y padres de niños con discapacidades en su desarrollo
Rehabilitación Vocacional (VR, por sus siglas en inglés): 1. servicio de proveer
diagnóstico, consejería, adiestramiento, restauración física y ubicación de personas con
discapacidades, con el objetivo de prepararles para el mundo del trabajo, de manera que
puedan vivir con independencia. También se conoce como servicios de rehabilitación.
remoción: término aplicado a intervenciones (tales como terapias) en las que se remueve
a un niño con discapacidades de un salón al que estaba asignado a un área separada para
recibir los servicios durante parte del día.
respiro: cuidado temporal que se ofrece con el propósito de proveer un período de alivio a
quienes proveen el cuidado primario. Se utiliza para disminuir el estrés en los hogares de
las personas con discapacidades, lo que aumenta la efectividad de los cuidadores o los que
proveen cuidado en situaciones de emergencia.
responsabilidad compartida: concepto que establece que, tanto la educación regular
como la educación especial, tienen responsabilidades, como compañeros, para la mejor
educación de los niños con discapacidades.
Resultado APGAR: evaluación de la condición física del neonato después de su
nacimiento, la cual permite a lo profesionales identificar inmediatamente un infante en
riesgo. Es la suma de las valoraciones (0, 1 y 2) en torno varios indicadores o criterios:
aparición de color, pulso del corazón, respuesta a estímulos, actividad (tonificación
muscular) y la respiración. Las valoraciones se toman al primero y al quinto minuto
después de haber nacido la criatura.
retraso en el desarrollo: cuando el desarrollo de un niño progresa a un ritmo menor que
el de la mayoría de los niños.
retraso en el habla: falla en el desarrollo del lenguaje en una edad esperada. Una
deficiencia en el uso del lenguaje que cause una ejecución por debajo de las expectativas
de su edad, como se esperaría de un niño de su edad.
retraso en el lenguaje: término utilizado cuando el ritmo de desarrollo del lenguaje va más
lento que su edad cronológica.
Riesgo ambiental: eventos de la vida asociados con resultados que no son óptimos,
entiéndase: mala nutrición, apoyo social pobre o niveles altos de estrés familiar.
S
salón de autocontenido de educación especial: salón separado donde los niños con
discapacidades reciben la mayoría de su instrucción escolar, frecuentemente con alguna
oportunidad para interactuar con sus compañeros sin discapacidades durante las actividades
no académicas y/o en el área de juego.
161
Apéndice C
salón de educación especial: véase salón de autocontenido.
salón recurso: un salón separado del salón regular de clases en el que los niños con
discapacidades pueden recibir ayuda especializada durante una parte del día en la
escuela, para reforzar y suplementar las actividades instruccionales del salón regular.
salón de clases regular: salón de clases y escuela a la que un niño con
discapacidades asistiría si no tuviera su condición, con sus compañeros típicos de su
vecindario.
salvaguardas procesales: 1. leyes que protegen los derechos de los niños con
discapacidades y sus familiares. 2. requisitos de una ley en relación con aquellos
asuntos, tales como: políticas de evaluación, consentimiento de los padres,
ubicación, debido proceso de ley, mediación, notificación de reuniones, etc.
Sección 504: parte de la Ley de Rehabilitación de 1973 que establece que ningún
programa o actividad que reciba fondos federales puede excluir, denegar beneficios o
discriminar contra ninguna persona fundamentado en su discapacidad. También requiere
que las personas con discapacidades tengan acceso a todos los edificios públicos.
sensorial: relativo a los distintos sistemas sensoriales: tacto, kinestesia
(movimiento), olfato, vista, audición, gusto o vestibular (equilibrio).
servicios en el hogar: cuando un maestro, un interventor temprano o un terapista
visita los hogares (u otros lugares como los centros de cuidado del niño) en una base
regular, con el propósito de proveer de los servicios requeridos para los niños y los
miembros de
la familia.
Servicios de Protección de la Niñez (CPS, por sus siglas en inglés): agencia estatal
o local responsable de encauzar los asuntos sobre el abuso o la negligencia en contra
de la niñez. En Florida, el Departamento de los Niños y la Familia es el responsable
de los servicios de protección de la niñez.
servicios relacionados: servicios que son necesarios para un niño de manera
que pueda beneficiarse de los servicios de educación especial. Pueden incluir
transportación y servicios de apoyo, tales como: patología del habla, audiología,
servicios sicológicos, terapia física y ocupacional, recreación, evaluación e
identificación temprana, consejería profesional, intérpretes para personas con
impedimentos auditivos, servicios médicos para propósitos de diagnóstico y
evaluación, servicios de salud escolar, servicios de trabajo social en la escuela y
consejería profesional o adiestramiento para los padres.
síndrome: combinación de síntomas que ocurren juntos y definen una enfermedad o
un desorden.
162
PRIMEROS PASOS Una guía para madres y padres de niños con discapacidades en su desarrollo
sistemas familiares: como sistema social, la familia es única. Sus características reflejan la
etnicidad, región, estatus económico y características de sus miembros.
T
tecnología de asistencia: utilización sistemática de la tecnología, las metodologías o
los principios científicos o de ingeniería que ayuden a cumplir con las necesidades de, y
ayuden a enfrentar las barreras que confrontan las personas con discapacidades en áreas,
tales como: educación, empleo, transportación, vivienda independiente u otros aspectos de
la vida diaria. El término incluye instrumentos de tecnología de asistencia y servicios de
tecnología de asistencia.
teletipo (TTY): maquinilla que convierte las letras mecanografiadas en señales eléctricas,
las cuales se envían mediante líneas telefónicas y se imprimen en otra maquinilla conectada
al teléfono en otro lugar, de modo que individuos con impedimentos auditivos o del habla
puedan comunicarse a través del teléfono. Se usa indistintamente con “TTY”.
terapia del habla: tratamiento de desórdenes del habla, lenguaje y dificultades de
comunicación para mejorar la habilidad comunicológica del individuo.
terapista del habla/ patólogo del habla: véase patólogo del habla.
terapia familiar: técnica terapéutica en la que los miembros de la familia participan juntos
para mejorar la comunicación y crear una interacción, así como relaciones satisfactorias.
terapia física (PT): apoyo y tratamiento instruccional provistos por un terapista físico
adiestrado, con una prescripción médica, para ayudar a las personas mejorar el uso de sus
huesos, músculos, conyunturas y nervios. Ayuda a maximizar las habilidades físicas de
las personas, su desarrollo sensorial-motor, las funciones esqueletales y musculares y la
habilidad para ejecutar las actividades diarias.
terapista físico (PT): persona licenciada o certificada para ayudar en el diagnóstico y
tratamiento de personas con discapacidades físicas mediante el uso de masajes, ejercicios,
manipulaciones, aplicación de frío o calor, uso de ondas sonares y otras técnicas
especializadas.
terapia ocupacional (OT): terapia diseñada para desarrollar destrezas adaptativas o físicas
que ayuden en la vida diaria a mejorar las destrezas interactivas de las personas con el
mundo fisico y social. Se enfoca en el desarrollo de las destrezas funcionales relacionadas
con la integración sensorial-motora, coordinación motora, destrezas motoras finas,
destrezas de autoayuda (vestirse, alimentarse, etc), instrumentos y equipos adaptativos,
teclados de computadoras, posición del cuerpo para la escuela o el trabajo, actividades
potenciales de trabajo.
163
Apéndice C
terapista ocupacional (OT): persona que practica la terapia ocupacional y puede
estar licenciada, certificada o regulada de alguna forma por las leyes.
transición: proceso de acercar el tiempo y los ambientes de dos entornos, programas
o situaciones de vida (por ejemplo: del hogar y la escuela, escuela a escuela,
escuela al hogar, hogar al empleo, vida independiente), para asegurar una transición
adecuada a otro ambiente.
tratamiento residencial: instalaciones para vivir en ellas las cuales proveen de
tratamiento y cuidado para niños con discapacidades emocionales o conductuales
que requieren medicación continua y/o supervisión o salida de ambientes
estresantes.
Tutor / pares: par que ayuda a un niño con discapacidad a aprender y a ejecutar
actividades o moverse dentro de un ambiente de aprendizaje.
UVWXYZ
ultrasonido: procedimiento que conduce a una evaluación prenatal mediante el
empleo de sonidos y ondas de alta frecuencia, las cuales pasan a través del abdomen
de la madre para revelar características del desarrollo del feto.
Unidad de Cuidado Intensivo Neonatal (NICU, por sus siglas en inglés):
unidad especializada de un hospital, a cargo de proveer tecnología avanzada con
profesionales de la salud altamente adiestrados para atender infantes con dolor o
angustias.
vernáculo: una manera respetable de hablar o escribir sobre las discapacidades de
las personas es, primero, hacer énfasis en la persona y su discapacidad como una
característica secundaria. Requiere que todas las referencias sobre las necesidades
de una persona, condición discapacitante, uso de equipo especializado, etc. se
establezcan después de que se haga referencia sobre la persona. Ejemplo: en vez
de decir : “un niño paralítico confinado a su silla de ruedas”, decir, “un niño con
parálisis cerebral que utiliza una silla de ruedas”.
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