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SIDA
EN
BASIDA
Programa integral de acción
Dr. J.C. López-Alonso
SIDA
EN
BASIDA
Programa integral de acción
Diciembre 04
Dr. J.C. López-Alonso
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Impreso en Basida.
Sida en Basida
“Ahora que de casi
todo hace ya veinte años”
Jaime Gil de Biedma
Presentación
D. Juan Carlos López Alonso, autor del presente manual, es licenciado en
Psicología y Pedagogía, doctor en Psicología clínica, especialista en psicología
clínica conductual y master en dirección de centros hospitalarios. Ha desempeñado su labor clínico profesional en el Hospital Ramón y Cajal de Madrid y en el
Hospital Virgen del Rosario de Toledo. Su labor académica se ha dividido entre
la docencia en la Universidad Autónoma de Madrid y la investigación en las
áreas de psicopatología, biología y farmacología, fruto de la cual han nacido diversos artículos, libros científicos y posiblemente alguna novela.
El presente manual pretende dar una amplia aunque no exhaustiva información sobre los diferentes temas que pudieran aquejar a una Comunidad Terapéutica que se encarga de la rehabilitación, reinserción y tratamiento de un grupo de pacientes, aquejados de VIH - SIDA, en situación legal pendiente.
Es por tanto un recorrido por las diversas áreas médicas, psicológicas y
medioambientales que se pueden dar en las diferentes Comunidades Terapéuticas BASIDA, repartidas entre Aranjuez, Manzanares y Navahondilla.
A todos los que en ellas trabajan está dirigido el presente manual, para
que así conozcan más de sí mismos; para que así conozcan más de aquellos a
quien tratan; para que así puedan ayudarles y ayudarse mejor.
Queda abierto por tanto el presente manual a todas aquellas sugerencias,
alternativas, modificaciones y ampliaciones que pudieran enriquecer a la Comunidad en sí.
No quisiera olvidar que también puede ser una acertada página de ingreso
para todos aquellos voluntarios que se acercan a los centros BASIDA con la intención de colaborar desinteresadamente; el presente manual les va aportar sabiduría sobre algo que hasta entonces desconocían enriqueciéndoles científica y
humanamente para que su ayuda sea mejor recibida.
Agradezco la información, atención y paciencia prestada por todos aquellos que trabajan en las distintas comunidades para la confección del presente
manual.
Aranjuez, Madrid, diciembre 2004
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Sida en Basida
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INDICE
Capítulo 1: Vida en Basida.
Capítulo 2: Aspectos clínicos y microbiológicos.
2.1. VIH-SIDA, historia.
2.2. VIH, estructura morfológica.
2.3. VIH, clasificación.
2.4. VIH, técnicas de diagnóstico.
2.5. VIH, patologías concomitantes.
Capítulo 3: Mecanismos de transmisión.
3.1. Introducción.
3.2. La transmisión sexual.
3.3. La transmisión parenteral.
3.4. La exposición accidental.
3.5. La transmisión vertical.
Capítulo 4: Prevención de la infección.
4.1. Prevención de la transmisión sexual.
4.2. Prevención de la transmisión parenteral.
4.3. Prevención de la transmisión vertical.
4.4. Vacunación.
4.5. Consejos para familia y cuidadores.
4.6. Protección de espacios.
4.7. Medidas postexposición.
Capítulo 5: Aspectos clínicos.
5.1. Anorexia y disminución de peso.
5.2. Complicaciones neurológicas.
5.3. Complicaciones respiratorias.
5.4. Complicaciones gastrointestinales.
5.5. Complicaciones hepáticas.
5.6. Complicaciones renales.
5.7. Complicaciones cardiacas.
5.8. Complicaciones reumatológicas.
5.9. Complicaciones endocrinas y del metabolismo.
5.10. Complicaciones oftalmológicas.
5.11. Complicaciones ginecológicas.
5.12. Cáncer en el SIDA.
Capítulo 6: Farmacología: Tratamientos antirretrovirales.
6.1. Introducción.
6.2. Fármacos ANITI o ITIAN.
6.3. Fármacos ANITIt o ITIANt.
6.4. Fármacos NNITI o ITINN.
6.5. Fármacos IP.
6.6. Fármacos IF.
6.7. Otros fármacos.
Capítulo 7: Aspectos nutricionales.
7.1. Introducción.
7.2. Teoría del nivel de regulación ponderal.
7.3. Soporte dietético.
7.4. Soporte nutricional: estimulantes del apetito.
7.5. Activación emocional y conducta de ingesta.
7.6. El ejercicio físico.
Capítulo 8: Inmunología y Estrés.
8.1 . Inmunidad y sistema inmunológico humano.
8.2 . Elementos y actuaciones del sistema de defensa:
8.2.1 Superficies epiteliales y mucosas.
8.2.2 Sangre y líquidos tisulares.
8.2.3. El complemento.
8.2.4. Fagocitosis.
8.2.5. Inflamación.
8.2.6. Mecanismos de resistencia no agresivos.
8.2.7 Inmunidad adquirida.
8.3. Anatomía del sistema inmunitario.
8.4. Sistema inmunitario y Sistema endocrino.
8.5. Sistema inmunitario y Sistema nervioso.
Capítulo 9: Aspectos psíquicos.
9.1. Introducción.
9.2. Etapas psicológicas de la enfermedad por VIH.
9.3. Trastornos psíquicos más comunes.
9.4. Intervención psíquico-social: farmacología y psicoterapia.
9.5. Enfermedad crónica versus enfermedad terminal.
Capítulo 10: Emociones, Estrés y SIDA.
10.1. Las emociones.
10.2. El estrés.
10.3. Biología de las emociones.
10.4. Emociones y calidad de vida.
Capítulo 11: La Institución Total: Comunidades Terapéuticas.
Capítulo 12: Síndrome de Burn-out.
12.1. Manejo del personal clínico a los diferentes tipos
de pacientes.
12.2. Burn-out, definición, límites y alcances.
Capítulo 13: Miscelánea y curiosidades.
13.1. Afectación psicobiológica del clima y cambios de tiempo en
pacientes VIH.
Capítulo 14: Programa de intervención psicosocial.
Cuestionarios.
Bibliografía en castellano recomendada.
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CAPITULO 1
VIDA EN BASIDA
“¿Acaso es tiempo mal gastado
el que se emplea en vagar
por el mundo?”
Don Quijote.
BASIDA, Asociación de carácter benéfico y asistencial sin ánimo de lucro
y declarada de Utilidad Pública desde el año 1.996, tiene como Objetivo General
la atención a personas necesitadas desde el punto de vista biopsicosocial, con un
ámbito de actuación local, autonómico y nacional. Nace en 1.989, fundamentalmente, ante el problema que plantea la enfermedad del SIDA:
aumento progresivo del número de personas afectadas.
la no existencia de vacuna ni tratamiento efectivo.
la característica de su especial riesgo de transmisión.
la marginalidad.
la población de reclusos: un gran porcentaje de la población reclusa
ha sido o es A.D.V.P., con grandes posibilidades de ser ya seropositivos o de adquirir el virus en estos establecimientos, bien por transmisión sanguínea o sexual.
La Casa de Acogida BASIDA surge en 1.990 ante la carencia de una respuesta asistencial e institucional a los individuos portadores del virus, ante la
escasez e insuficiencia de Servicios Oficiales, ante la no existencia de una Política de planes específicos para afrontar este problema. En definitiva, BASIDA,
pretende paliar, en parte, el profundo problema asistencial en que se ven inmersas las personas portadoras de esta enfermedad.
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BASIDA es también una respuesta para aquellas personas cuya posibilidad de salida del Centro Penitenciario es escasa o nula por la no existencia de
Centros Asistenciales o por la negación o carencia de sus propias familias, atemorizadas por una posible transmisión de la enfermedad. Todas estas circunstancias hacen que estas personas permanezcan en Centros Penitenciarios, en
fase terminal, careciendo éstos de las condiciones idóneas para la atención de
esta problemática.
La propia naturaleza de la enfermedad, la deficiente información científica y los escasos logros conseguidos en el ámbito sanitario, así como su característica de enfermedad transmisible, provocó en la población en general, una actitud de rechazo hacia los enfermos, por parte de éstos, una actitud de ocultamiento; así como un cierto silencio administrativo que dio a esta enfermedad la
connotación de "tema tabú".
Aunque, a partir del año 1.997, con la aparición de los nuevos tratamientos, la situación sanitaria de estos enfermos cambia radicalmente, mejorando
notablemente tanto su calidad , como sus expectativas de vida, y poniendo a su
alcance algo hasta entonces impensable para ellos: una posibilidad de reinserción e integración socio-laboral; en muchos casos, sigue existiendo una necesidad de un recurso terapéutico y residencial como BASIDA, por una parte debido
a los efectos secundarios de dichos tratamientos, la dificultad para una buena
adherencia terapéutica y las resistencias que provocan; y por otra, al gran número de personas VIH-SIDA que padecen un deterioro neurológico por demencia
asociada a SIDA, o trastornos psiquiátricos, que hacen que estas personas necesiten una atención especializada y multiprofesional, así como un recurso residencial de por vida.
Poco se ha avanzado en el aspecto social del SIDA, existe una patología
que sigue siendo una realidad en nuestra sociedad actual, a pesar de la información ofrecida acerca de la enfermedad, de sus vías de transmisión y de los mecanismos de prevención; a pesar de las campañas de sensibilización y concienciación realizadas: lo que podemos denominar SIDA social, que provoca la marginación y el rechazo hacia las personas que padecen esta enfermedad, que limita
su integración en su entorno socio-familiar y les dificulta el acceso al medio laboral y a una vida normalizada.
Por lo expuesto anteriormente, las Casas de Acogida BASIDA siguen siendo una respuesta a la problemática socio-sanitaria, que sigue originando esta
enfermedad en nuestra sociedad actual , así como en nuestras Instituciones y
Servicios Públicos, que continúan sin saber dar una respuesta eficaz y contundente para paliar esta situación y sin saber crear estructuras generadoras de empleo y de igualdad social, que faciliten su integración.
OBJETIVOS
OBJETIVO GENERAL:
Acogida y Atención gratuitas a individuos de ambos
sexos, drogodependientes, seropositivos, enfermos
de SIDA, así como de otras enfermedades terminales, procedentes o no de Centros Penitenciarios.
OBJETIVOS ESPECÍFICOS:
Intentar que los enfermos recuperen su valía personal elevando el nivel de su propia estimación y valoración.
Ofrecerles los cuidados médico-sanitarios adecuados al estadío de su enfermedad a través de seguimiento en Consulta HIV especializadas, administración de los tratamientos pautados, así como otras
terapias alternativas.
Ofrecerles un medio más humano y adecuado que la
prisión o la calle en su fase terminal.
Ofrecerles, en los casos en que sea posible, una reinserción social, con una planificación de forma individualizada, que les garantice la posibilidad de insertarse al medio socio-laboral y familiar.
El Centro está dirigido y administrado por un Equipo nombrado por la
Asociación, el cual informará periódicamente de su gestión. Las diferentes actividades descritas son coordinadas en delegación por miembros de este equipo, y
organizadas en diferentes Departamentos profesionales:
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DEPARTAMENTO SOCIAL: realiza gestiones con Ayuntamientos, INEM, entidades bancarias, Seguridad Social, IMSERSO, Registro Civil, Comisarías, Administración de Hacienda y otras instituciones. Está integrado por dos trabajadores sociales.
DEPARTAMENTO MÉDICO-SANITARIO: se ocupa de la evolución y seguimiento médico. Realiza historia clínica, consultas médicas programadas, citación de
pruebas y consultas, programación y extracción de analíticas, acompañamiento
de pacientes a ingresos y consultas, administración de tratamientos, curas de
enfermería y cuidados paliativos a los pacientes residentes. Está compuesto por
1 D.U.E., 2 A.E. y la colaboración de 1 Médico Internista especializado en VIHSIDA, 1 Psiquiatra, 1 Neuróloga y 1 Fisioterapeuta.
DEPARTAMENTO JURÍDICO: se encarga de gestiones con Juzgados y comisarías, con letrados de oficio designados, Administración Pública para subvenciones y autorizaciones y gestión de Prestación Social Sustitutoria. Está integrado
por un abogado.
DEPARTAMENTO EDUCATIVO: lleva a cabo taller de alfabetización de residentes, taller de lectura y clases extraescolares a niños del Centro. Está integrado por dos profesores de Educación Primaria y dos monitoras de apoyo.
DEPARTAMENTO PSICOLÓGICO: Se ocupa de la valoración, evolución y seguimiento psicológico de los residentes a través de entrevistas individuales y terapias de grupo. Realiza historia psicológica. Está compuesto por tres psicólogos.
Cuadro 1.1
DECALOGO PARA EL EQUIPO TERAPEUTICO DE BASIDA
PACIENCIA: En muchas ocasiones los objetivos propuestos por el clínico,
no son conseguidos por los pacientes en el plazo marcado, y en algunas
ocasiones ni se llegarán a conseguir; si el personal clínico no tiene paciencia con la consecución de logros terapéuticos no puede exigir al paciente
que la tenga en el proceso de su enfermedad.
CONSTANCIA: Al ser una enfermedad crónica y con escasas posibilidades
de modificación, no importa ganar una sola batalla, sino el mayor número
de ellas, para que al final gane la calidad de vida, el ajuste y la compensación. Como es muy probable que se presenten situaciones de hastío en un
proceso tan dilatado, el personal clínico deberá desarrollar estrategias para
permanecer constante y mostrar al paciente un modelo en las críticas situaciones de abandono.
FLEXIBILIDAD. Siendo la rigidez mala consejera en un proceso tan largo,
hay que entender que se pueden dar desfallecimientos por ambas partes,
pero que no importa tanto la caída como el restablecimiento, y que para
que esto se produzca con mayor celeridad hay que ser flexibles con uno
mismo y con el paciente, evitando entrar en confrontaciones y acusaciones,
tanto con uno mismo como con los demás, no olvidando que la salud y enfermedad es un proceso del paciente y que el terapeuta tiende el camino
entre uno y otro pero no la actitud.
COOPERACIÓN. Es común en un proceso crónico que el clínico adopte una
actitud de exigencia y control, suele ser más productivo una actitud más
cooperativa, en la que se establezcan alianzas, comprensión y no legitimación o justificación de la autoridad del clínico frente al paciente.
EMPATÍA. Las relaciones humanas que se establecen durante tiempo prolongado pasan por diferentes etapas (encuentros y desencuentros), en las
que se ponen en juego diferentes emociones (adhesión, hostilidad, ansiedad, temor, negación); el identificar estas emociones por parte del clínico
va a ayudar a que el paciente las comprenda y acepte, desarrollando entre
ambos un grado de comunicación empática.
PRESCINDIBILIDAD. Nadie es imprescindible ni absolutamente necesario,
el clínico tiende a asumir la responsabilidad del enfermo global, no solo de
su patología, y esto conlleva el error de sentirse totalmente necesario para
el paciente anulando así sus propias decisiones, es el propio paciente quien
debe asumir su propia enfermedad; el paciente debe ser formado en una
sana autonomía. El clínico debe ser consciente de los papeles que le exige
el paciente y los que le exige la enfermedad, asumiendo los que quiera o le
correspondan, tanto sea el de clínico, como el de maestro, como el de consejero como el de experto en prevención.
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Los residentes colaboran, en la medida de sus aptitudes y capacidad, en el
correcto funcionamiento de la Casa de Acogida, responsabilizándose de la ejecución de trabajos y marcha de los diferentes talleres, siendo siempre el responsable, un miembro del equipo. Existe un grupo de voluntarios periódicos fijos que
colaboran, en función de su disponibilidad y de su formación, con los diferentes
Departamentos de la Casa y con las diversas actividades que se desarrollan en
los mismos. Existe un equipo formado por residentes y coordinado por personal
del Centro que se responsabiliza de la coordinación de los trabajos y planificación de las actividades diarias.
Cuadro 1.2
DECALOGO PARA EL PACIENTE EN BASIDA
a. Si tú no te preocupas de ti mismo vas a obligar a que otro lo
haga por ti, y esto va a implicar pérdida de autonomía, de restricción
de la libertad personal.
b. Respeta y acepta tu enfermedad con las limitaciones que ella
te impone, considérala un aliado, trátala sin un mimo excesivo, pero
también sin una excesiva dureza.
c. Aprende a cambiar aquellos aspectos de la realidad que pueden ser cambiados en pro de tu salud personal (fármacos, dieta, actividades), pero acepta también aquello que no puede ser modificado.
d. No te obceques con aquellas situaciones que no son susceptibles de modificación, ni adoptes aptitudes lastimeras o de culpabilizar a los demás con tu situación.
e. Atrévete a decir siempre con la mayor objetividad posible lo
que exactamente te sucede, aprende a pedir ayuda.
CAPITULO 2
ASPECTOS CLINICOS Y
MICROBIOLOGICOS
“Por mucho que andes y aunque paso a paso
recorras todos los caminos no
hallarás los límites del alma”
Heráclito.
2.1. VIH-SIDA. Historia.
El primer caso de SIDA se identificó en 1981, en ese entonces se observaron en EEUU varones homosexuales con infecciones respiratorias causadas por
Pneumocystis carinii y un tumor de sarcoma de Kaposi, ambos causados por un
defecto en la inmunidad de causa desconocida, por eso lo llamaron Síndrome de
inmunodeficiencia adquirida (SIDA), sin embargo, con anterioridad se habían
detectado casos de infección por VIH desde 1959, lo que sugiere que en la década de los 60 y 70 los trastornos relacionados con el VIH y el SIDA fueron incrementado poco a poco, aunque no se reconocían, especialmente en África y Norteamérica.
En 1983 se descubrió su agente; el virus de la inmunodeficiencia humana
(VIH). Diez años después, a finales de 1993 ya se habían contabilizado 340.000
casos de SIDA (incluidas más de 185.000 muertes) y se estimaba que un millón
de personas estaban infectadas en los EEUU. La proporción hombre mujer se
estima en 8 a 1 pero el número de mujeres infectadas está creciendo cuatro veces
más deprisa que el de los hombres. Para esa misma fecha, la OMS estimó que
habría en el mundo 2,5 millones de adultos y 1 millón de niños con SIDA y un
aproximado de 10 millones de personas infectadas, ya en el 1996 la cifra subía a
28 millones de los cuales 6 habían fallecido.
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A partir de esa fecha se confirmó que el continente africano se había convertido en la región de la tierra más atacada por la epidemia, destacando que
afectaba al 5 al 20% de la población que había alcanzado la madurez sexual, centrándose la incidencia en la zona subsahariana y en la región oriental de los
Grandes Lagos (Uganda, Ruanda, Burundi) donde es posible que se supere ese
20%, sin embargo, los datos pueden carecer de rigor debido a la inexistencia de
recursos para llevar a cabo muestreos válidos, los frecuentes conflictos bélicos y
el desconocimiento del SIDA por parte de los habitantes de estos países.
Para el 2001 las cifras se habían incrementado a 36 millones de afectados
en todo el mundo, con 22 millones de muertos en los 20 años desde su descubrimiento, a razón de 300 personas por hora en el mundo. Siendo como es una patología infecciosa siempre ha sido revestida de gran secretismo e ignorancia,
permitiendo así su avance y la indetección de muchos casos.
En la actualidad constituye la cuarta causa de mortalidad en el mundo y la
primera en el continente africano. Esto quiere decir que en muchas zonas subdesarrolladas de África esta pandemia ha alterado gravemente los índices demográficos, siendo que uno de cada cinco adultas infectado por VIH fallecerá a corto plazo haciendo peligrar la estabilidad socio-económica de vastas zonas planetarias, por otro lado, en países como Botswana, el 50% de los niños que tienen
aproximadamente 15 años morirán en un futuro víctimas de SIDA. Sin embargo,
a pesar de estas afirmaciones hay que reseñar que existen otras enfermedades
como la malaria que matan a más personas en el mundo que el SIDA pero que
no crean tanta alarma social debido a que no afectan a los países ricos.
Prevalencia de
VIH en adultos.
Datos 2001.
En Estados Unidos los mayores grupos de riesgo son varones homosexuales o bisexuales y drogadictos por vía intravenosa. Debido a los cambios en los
hábitos sexuales en varones homo y bisexuales el porcentaje ha ido decreciendo
incrementándose el de los drogadictos por V.I. y a través de relaciones heterosexuales.
Las personas con resultado positivo en el análisis de VIH indican que han
entrado en contacto con el virus, lo tienen en su cuerpo, pueden transmitirlo
potencialmente a otras personas y con casi total seguridad acabarán padeciendo
SIDA.
El VIH pertenece al género lentivirus dentro de la familia Retroviridae. El
retrovirus VIH, al igual que todos los virus, es un ser vivo que posee una estructura muy sencilla, es invisible al microscopio convencional e infecta el organismo provocando enfermedades. Los virus suelen estar constituidos por una capa
exterior proteínica o cápside que los protege y un núcleo interior que alberga el
material genético (ADN o ARN). El virus VIH es un retrovirus cuyo genoma contiene ácido ribonucleico (ARN), aislado e identificado en 1983.
Un retrovirus es un tipo especial de virus cuyo núcleo contiene el material
genético formado por ácido ribonucleico o ARN y por un catalizador o enzima
denominada transcriptasa inversa o retrotranscriptasa. Como cualquier virus, el
VIH no puede multiplicarse por sí mismo ya que debido a su simpleza orgánica
carece de todos los elementos necesarios para realizar tal proceso, por eso necesita introducirse en la célula a la que infecta para poder multiplicarse.
El VIH infecta las células del sistema inmune y del sistema nervioso. La
infección de linfocitos T4 provoca el deterioro de la inmunidad mediada por células, lo que limita drásticamente la capacidad del cuerpo para defenderse de los
agentes infecciosos y prevenir trastornos neoplásicos específicos.
Tras su descubrimiento en EEUU, Europa y Asia se descubrió en África
Occidental pero mucho más reactivo, denominándose VIH-2. Al parecer el VIH
humano tiene que ver con otros lentivirus de primates que también causan inmunodeficiencia. Todos los virus parecen procedentes de un virus que infectaba
a un primate común ancestral.
El precursor de la epidemia moderna de VIH/SIDA se originó en la década de los ’30, diferenciándose en torno a 1950. Con anterioridad, en los siglos
XVII y XVIII, habría ocurrido el salto de monos a humanos. Hasta el siglo XX
muchas infecciones se habrían dado en comunidades cerradas de algunos lugares de África. Podría afirmarse que el VIH no posee menos de veinte años ni más
de cien, por lo que queda claro que hace unos 100 años no había ningún virus
similar que afectara el ser humano como el VIH causante del SIDA.
Ese virus puede comportarse como virulento cuando infecta a cada especie distinta de primates. Los mecanismos de transmisión al hombre son diversos, especulándose con contactos sexuales con monos infectados, empleo de éstos como alimento, realización de experimentos científicos en los que se inyectó
sangre de monos a humano para demostrar la transmisión del paludismo o la
extracción masiva de sangre de sujetos africanos para conseguir factores de coagulación. Los movimientos demográficos y sociales como la descolonización y
emigración, los viajes intercontinentales, la liberalización de las costumbres
sexuales, el uso compartido de jeringuillas y la distribución mundial de sangre y
hemoderivados han sido otros factores que lo han agravado. Otro elemento es el
largo periodo de incubación y las deficientes condiciones sanitarias de los países
africanos.
La evolución del virus hasta cómo lo conocemos hoy en día se debe a la
variación genética por mutaciones, adiciones, deleciones y procesos de recombinación frecuentes, apareciendo virus ARN, llamados cuasiespecies. La alta frecuencia de mutación del VIH y la elevada producción de partículas virales explican la enorme cantidad de variantes virales sobre la que actúa la selección natural: las más adaptables se mantienen las menos eficaces desaparecen.
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El VIH–1 en humanos presenta tres grupos: el N de transmisión reciente
del chimpancé al hombre. El O, endémico de África Occidental. El M el más difundido subdividido en A, D, F, H, J, K, según su homología genética. Según esta
variación y recombinaciones posteriores (llamados CRF) se describen hasta cuatro tipos, cada uno extendido en una parte del mundo. (CRF01-AE – en el sudeste asiático; CRF02-AG – África central y occidental; CRF03-AB – En Rusia,
CRF04- cpx, combinaciones de los anteriores)
El VIH–2 es endémico de África Occidental, es un tipo de lentivirus único y divergente. El empleo de un tipo de macaco como comida o mascota habría
facilitado el paso del virus al hombre.
La infección celular del sistema nervioso central (SNC) provoca directamente la aparición de síndromes neurospsiquiátriacos que suelen complicarse
por infecciones oportunistas, neoplasias o efectos secundarios asociados a los
tratamientos antivíricos.
La definición de SIDA ha sufrido varias modificaciones conforme avanzaban los conocimientos sobre la enfermedad. Los Centres for Disease Control and
Prevention (CDC) describieron originariamente el SIDA como la presencia de
“una enfermedad, al menos moderadamente predictiva, de un defecto en la inmunidad celular, que aparece en individuos con una menor resistencia a esa enfermedad de causa desconocida. Entre estas enfermedades está el sarcoma de
Kaposi, la neumonía por Pneumocystis carinii, y otras infecciones oportunistas
serias”. Como se explicará más adelante, otras enfermedades indicativas de SIDA son la encefalopatía por VIH, el síndrome emaciante de VIH, la septicemia
recurrente por salmonella, la neumonía intesticial linfoide, la tuberculosis extrapulmonar, etc.
En resumen, el SIDA se puede describir como una “enfermedad social”
que no afecta solamente al cuerpo sino a toda la persona humana, como también
a las relaciones interpersonales y a la vida social. Es crónica e incurable y su
complejidad trasciende al campo de la medicina. Aún así, dentro de este sombrío panorama se vislumbran luces de esperanza y en los últimos años los avances han aumentado considerablemente con la combinación de cócteles fármacos,
tratamientos sanitarios adecuados y personalizados y sobre todo la integración
social de los enfermos, lo cual permite incrementar la calidad y cantidad de vida.
Por otra parte muchos investigadores trabajan en el desarrollo de posibles vacunas y nuevas técnicas de terapia génica para crear un fármaco antivírico.
Datos ONUSIDA 2004:
Número estimado
de adultos y niños
viviendo con VIH
a finales de 2004.
Total 39,4 millones.
Número estimado
de nuevos casos
de infección por VIH
en adultos y niños
durante el 2004.
Total 4,9 millones.
Número estimado
de adultos y niños
fallecidos
durante 2004.
Total 3,1 millones.
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2.2. VIH. Estructura Morfológica.
“El SIDA es una enfermedad infectocontagiosa causada por un retrovirus
que afecta negativamente a la inmunidad celular y humoral, que se caracteriza
por su larga y fatal evolución. SIDA es una enfermedad infecciosa ocasionada
por el VIH, cuyo único huésped es la especie humana.”
Estructura
Morfológica
del Virus VIH.
Sabiendo que el virus necesita entrar en la célula para poder multiplicarse
quedando así infectada, el proceso que sigue es el siguiente: el ARN viral junto
con la transcriptasa inversa se introducen en el ácido nucleico de la célula infectada, entonces la transcriptasa sintetiza ADN (ácido desoxirribonucleico) a partir del ARN (ácido ribonucleico) del virus. El nuevo ADN del virus se integra en
el ADN de la célula y comienza la multiplicación del mismo, empleando el mismo sistema de replicación de la célula. Al crearse nuevos virus en el interior de
la célula, la destruyen y se lanzan a infectar otras nuevas. La denominación de
retrovirus proviene del proceso que realiza la transcriptasa inversa al sintetizar
ADN a partir de ARN, siendo esta síntesis inversa al orden biológico.
Siendo un poco más específicos en la descripción del proceso, podríamos
decir que cuando la persona resulta infectada por VIH el virus tiene su primer
objetivo en el linfocito T4 (ayudador), también llamado linfocito CD4+ al cual se
enlaza porque la glucoproteína de la superficie vírica (gp-120) tiene una afinidad
alta y selectiva por el receptor CD4 de los linfocitos T4. Después de la fusión, el
virus es capaz de inocular su ARN en el linfocito infectado; el ARN se transcribe
entonces en ácido desoxirribonucleico (ADN) por la acción de una transcriptasa
inversa. El ADN resultante se incorpora entonces al genoma de la célula huésped
donde se traduce y, finalmente, se transcribe el estimularse la división del linfocito. Cuando los linfocitos han producido proteínas víricas, los distintos componentes del virus pueden ensamblarse, produciendo la difusión de nuevos virus
maduros desde la célula huésped. Aunque el brote puede causar la muerte del
linfocito, existen otros mecanismos fisiopatológicos del VIH que pueden afectar
gradualmente toda la dotación de linfocitos T4 del paciente.
¿CÓMO ATACA EL VIRUS DEL SIDA
AL SISTEMA INMUNITARIO?
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Sida en Basida
El sistema inmunológico humano es el encargado de mantener la defensa
del organismo, es decir, detectar y eliminar los cuerpos extraños que pueden
invadirlo y atacarlo; estas sustancias extrañas se denominan antígenos. Asimismo, los linfocitos son las células básicas que conforman el sistema inmunitario y
se encargan de defender al organismo de los agentes infecciosos entre los que se
encuentran los virus. Los linfocitos se dividen en dos grupos: los linfocitos T,
que defienden a las células de los agentes infecciosos (que se subdividen en T4 y
T8) y los linfocitos B, más importantes y complejos encargados de sintetizar los
anticuerpos o inmunoglobinas que atacan a los antígenos. Cuando un antígeno
se introduce en el organismo, éste reacciona frente a esa sustancia extraña y una
vez reconocida es capaz de producir a través de los linfocitos B los anticuerpos
específicos para ese antígeno. Cuando al antígeno ha sido eliminado, en el organismo permanecen esos anticuerpos específicos para ese antígeno, entonces se
dice que el organismo se encuentra inmunizado ya que cuando el antígeno vuelva a introducirse los anticuerpos serán liberados con rapidez para contrarrestarlo.
En líneas generales la infección vírica provoca unas manifestaciones clínicas como la gran mayoría de las infecciones víricas: así, el 30% de los pacientes
seropositivos experimentan un síndrome semejante a un resfriado entre las tres
y las seis semanas después de haber sido infectados, la mayoría no nota ningún
síntoma inmediatamente o poco después de la infección. Cuando se manifiestan
los síntomas aparece fiebre, mialgias, dolor de cabeza, fatiga, síntomas gastrointestinales y a veces erupciones cutáneas.
Por otra parte, la inmunodeficiencia que provoca el virus al atacar y mermar progresivamente el nivel de linfocitos T4, predispone al organismo infectado a sufrir otras enfermedades fundamentalmente infecciosas, originadas por
virus, bacterias, etc. Éstas se denominan enfermedades oportunistas puesto que
afectan a los organismos con inmunidad disminuida; en un organismo sano estas infecciones suelen ser erradicadas con rapidez pero en uno deprimido causan
grandes daños.
Tras la infección viene una fase asintomática que dura unos diez años,
aunque pueden aparecer de forma variable ciertos síntomas no específicos como
diarrea crónica, pérdida de peso, malestar, fatiga, fiebre o sudor nocturno, sin
embargo durante este periodo el recuento de CD4 ha disminuido de los valores
normales de superior a 1000 a valores anormales por debajo de 200. Siendo más
específicos, la infección por VIH-1 es una infección crónica en la que se distinguen tres fases diferenciadas:
A. FASE PRECOZ O AGUDA, llamada primoinfección, con marcada
viremia. Dura unas 4 a 12 semanas, durante la cual no es posible
detectar la presencia de anticuerpos específicos –periodo ventana-. El
virus se disemina e invade muchos tejidos y órganos, sobre todo el
tejido linfoide, ganglios linfáticos y sistema nervioso. Los síntomas se
presentan semanas después de la exposición inicial imitando a otras
infecciones víricas o bacterianas: síndrome flu-like, mononucleosis,
meningoencefalitis. Los síntomas se limitan a dos o tres semanas
pasando a veces inadvertidos para el médico. Luego el paciente queda
asintomático con un síndrome linfadenopático con signos específicos:
fiebre de 38-39º, fatiga, anorexia con náuseas y vómitos, mialgias,
artralgias, adenopatías, diarreas, sudoración nocturna, picores, dolor
retroorbitario y distrés gastrointestinal. En menor medida
leucopenia, elevación de transaminasas, candidiasis oral o esofágica.
Este síndrome no suele ser diagnosticado no beneficiándose de la
instauración precoz de la terapia antirretroviral. La presencia o no de
síntomas clínicos durante la primoinfección y las características
virológicas e inmunológicas en esta fase y el salir de ella condicionan
su evolución posterior. Muchas personas con primoinfección no
presentan aspecto de tener la enfermedad y entran en el periodo de
latencia clínica que puede persistir años (aunque en las células
estarán el ARN viral y las proteínas víricas). Aproximadamente el
10% progresan a SIDA en los siguiente 2 o 3 años. Entre un 5 y 10%
permanecerán asintomáticos de más de 10 o 15 años. Los restantes
desarrollan SIDA a los 10 años. La detección de anticuerpos VIH con
técnicas serológicas tipo ELISA (enzimoinmunoanálisis) es el método
más empleado en la actualidad. Uno de los marcadores séricos que
permiten una mejor caracterización de la infección VIH lo constituye
la proteína o antígeno p24, que aparece como consecuencia de la
replicación del VIH en el organismo y puede detectarse en
determinados momentos de la infección.
B. FASE INTERMEDIA O CRÓNICA que dura varios años, llamada
asintomática. Con replicación viral activa y un equilibrio dinámico
entre virus y sistema inmunológico –es menor en personas de mayor
edad-. Se calcula que cada 2,5 días se realiza un ciclo replicativo
completo en cada célula con la consiguiente muerte de ésta. Es una
lucha en la que el virus va ganando terreno. Una vez establecida la
infección nada la puede detener y es cuestión de tiempo llegar al
final. Los pacientes suelen estar asintomáticos con o sin adenopatías
o trastornos neurológicos mínimos.
C. FASE FINAL O DE CRISIS, llamada síndrome de la inmunodeficiencia
adquirida SIDA. Con agotamiento del sistema inmunológico y
aumento de la viremia, el sistema ya no puede “aclarar” virus e ir
reponiendo linfocitos. Las enfermedades concomitantes u
oportunistas, tal como la tuberculosis aceleran la inmunodeficiencia
producida por VIH; lo mismo ocurre con personas que son adictos a
sustancias por vía iv., en tratamiento con metadona, consumidores de
tabaco o de alcohol. Hay un incremento de la actividad replicativa del
virus, la arquitectura de los ganglios linfáticos está destruida, con
disminución progresiva de linfocitos. Aparece una grave alteración
del estado general (wasting síndrome), infecciones oportunistas,
neoplasias y trastornos neurológicos. El pronóstico sin tratamiento
antirretroviral es malo. En este momento es preciso valorar cómo fue
el episodio inicial, la edad, la vía de transmisión de la infección y la
cifra de linfocitos CD4 para hacer un pronóstico. La luz ultravioleta –
exposición solar prolongada o lámparas bronceadoras de rayos UVA-,
o las temperaturas elevadas pueden tener un efecto adverso en esta
fase al originar lesiones en el ADN y la activación del virus. La
nicotina disminuye la cifra de linfocitos, al igual que los corticoides y
el ejercicio intenso.
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24
Sida en Basida
Como ya se ha mencionado el VIH se puede dividir en dos grandes grupos: el VIH–1 es el más agresivo y responsable de la pandemia de SIDA. El
VIH–2 es más benigno y se da en pacientes procedentes del oeste de África.
Ambos pertenecen al género lentivirus dentro de la familia retroviridae. Sabemos que al ser virus se integran en el genoma de la célula huésped para replicarse. Al modificar la expresión genética de la célula, cambiando su ADN pueden
producir variedad de estados, desde totalmente productivo a infecciones latentes, llevando a la muerte celular de forma directa o indirecta, siendo así una enfermedad de lenta evolución.
El proceso patológico de la infección es complejo y variable dependiendo
de múltiples factores tanto del virus como del huésped y de las interacciones
entre ambos; es un proceso crónico y progresivo que origina un conjunto de manifestaciones clínicas.
El VIH desde el primer momento que infecta al paciente se replica de forma continua y progresiva alcanzando para cada paciente un nivel de equilibrio
que va a depender del tipo de cepa y del huésped, variando con el tiempo según
la evolución de la infección.
La progresión hacia la fase SIDA en personas infectadas por VIH varía
considerablemente y está influida por factores como la edad, tabaquismo y recuento de linfocitos T –ya que el VIH destruye muchos de éstos, responsable de
la inmunidad celular-. También el VIH produce una grave alteración de la inmunidad humoral, al alterar las inmunoglobulinas IgA, IgG e IgM. Estas dos alteraciones inmunológicas son las responsables de:
-La aparición de infecciones oportunistas: bacterianas, virales, por
hongos o protozoos
- La ausencia o débil respuesta inmunológica a los antígenos habituales (fitohemaglutinina, candida, PPD y a los de paroditis y tétanos).
La infección por VIH provoca una respuesta del sistema inmunitario que
limita la expansión de la infección pero que no llega a erradicarla). La infección
acaba destruyendo el sistema inmunitario provocando la aparición de enfermedades oportunistas y fallecimiento.
El tratamiento resulta difícil pues modifica la secuencia de ADN dentro de
la célula de forma constante resultado de mutaciones, deleciones y duplicaciones.
El VIRUS VIH: tiene forma de esfera icosaédrica de 100-150nm de diámetro con una envoltura lipídica de doble membrana, obtenida de la membrana
citoplásmática con la que se funde de las células infectadas con proyecciones de
glucoproteínas virales. En su interior genes que se desmontan en varias proteínas cada una con un fin específico. El enzima transcriptasa que pasa de ARN a
ADN celular tiene una alta tasa de variabilidad, por tanto juega un papel importante como generador de diversidad en el virus. El enzima integrasa rompe el
ADN de la célula huésped y lo integra al ADN proviral.
El ciclo del VIH–1 se puede dividir en dos fases separadas en el tiempo:
- La FASE INICIAL comprende el ataque y adhesión a la célula diana,
entrada al citoplasma, formación de la doble cadena de ADN, entrada al núcleo e integración en el genoma celular.
- La SEGUNDA FASE tiene lugar cuando el ADN provital está integrado y se traduce en proteínas reguladoras y estructurales para dar
nuevas partículas virales infecciosas.
El proceso de reverso-transcripción comienza en el citoplasma 4-6 horas
después de la infección. La producción de nuevas partículas virales es un proceso altamente regulado que depende de factores virales y celulares. Algunos ARN
mensajeros sufren modificaciones con cortes y empalmes antes de ser leídos en
los ribosomas. Una vez que el virión está maduro emerge de la membrana celular en forma de yema adquiriendo así la envoltura de la célula huésped para pasar a la siguiente.
Imagen externa
del Virus VIH
2.3. VIH-SIDA. Clasificación.
Antes de clasificar las fases de la infección así como el desarrollo y evolución conviene distinguir entre dos grandes grupos:
PORTADORES: son aquellos pacientes que han sido infectados
por VIH pero poseen el nivel de linfocitos T4 y el estado del sistema
inmunitario dentro de unos parámetros normales. Poseen el virus
en su organismo pero aún no ha actuado desarrollando la enfermedad.
ENFERMOS: Son aquellas personas en cuyo organismo la infección ya ha evolucionado, padeciendo las manifestaciones clínicas
propias del SIDA. Su nivel de linfocitos T4 y su sistema inmunitario
se hallan mermados; suelen padecer tumores y enfermedades oportunistas con frecuencia.
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Sida en Basida
Hay varios criterios de clasificación, pero en todos ellos hay que matizar
que cuando un paciente ha evolucionado de una fase a otra el retorno es irreversible.
El primer modelo se basa en la FASE en la que se encuentra la enfermedad, y distingue los siguientes grupos:
INFECCIÓN AGUDA: Es el inicio del contagio. Tras unas semanas denominadas período ventana durante las cuales no se puede
detectar el virus, transcurrido el primer mes se pueden detectar los
antígenos del virus en la sangre así como una reducción del nivel de
linfocitos T4. Suelen aparecer fiebre, dolores articulares, fatiga y
sudoración abundante, además de diarreas, trastornos cutáneos e
hinchazón de los ganglios linfáticos.
INFECCIÓN ASINTOMÁTICA: Tras varios meses después del contagio hay una ausencia de alteraciones clínicas, salvo cierto debilitamiento orgánico.
LINFADENOPATÍA GENERALIZADA: en esta fase se suele desarrollar el sida en poco tiempo, los pacientes tienen una inflamación
grande de los ganglios linfáticos, suele aparecer fiebre alta, diarrea
persistente, pérdida de peso y una gran disminución del nivel de
linfocitos T4.
SIDA: es la última fase con el sistema inmunitario totalmente
debilitado y el nivel de virus aumenta considerablemente, aparecen
enfermedades oportunistas, que concluyen con la muerte del enfermo.
El segundo modelo se basa en la cantidad de linfocitos en sangre y la
situación clínica:
GRUPO 1: engloba a los enfermos con un mínimo de 500 linfocitos T4 por milímetro cúbico de sangre.
GRUPO 2: pacientes entre 500 y 200 linfocitos T4.
GRUPO 3: pacientes en situación crítica con nivel inferior a
200 linfocitos T4
Según el estado clínico:
CATEGORÍA A: infectados por VIH pero asintomáticos, con
ciertos trastornos menores como fatiga o fiebre.
CATEGORÍA B: pacientes con síntomas de VIH que revisten
cierta gravedad.
CATEGORÍA C: manifestaciones claras de SIDA y enfermedades oportunistas asociadas, tanto infecciosas como tumoral.
El tercer modelo es el modelo internacional que sigue los criterios sobre
SIDA de los CDC, clasificando los siguientes grupos:
GRUPO I: infección aguda, evidencia de seroconversión
GRUPO II: Infección asintomática.
GRUPO III: infección asintomática excepto en presencia de
linfoadenopatía generalizada persistente u otras adenopatías generalizadas persistentes.
GRUPO IV: presencia de enfermedades definitorias de SIDA,
como síndromes constitucionales y neurológicos, infecciones secundarias o cáncer u otras enfermedades
Subgrupos:
TIPO A: enfermedad constitucional –fiebre de más de un mes,
con 10% de pérdida de peso o diarrea-.
TIPO B: trastornos neurológicos: demencia, mielopatía o neuropatía periférica.
TIPO C: enfermedades infecciosas asociadas a VIH-1
Categoría C-1: Infecciones específicas incluidas en la
definición SIDA
Categoría C-2: leucoplaquia oral, vellosa, muguet
(candidiasis oral), herpes zoster, bacteriemia recurrente por salmonella, nocardiosis, o TBC pulmonar.
TIPO D: Neuplasias asociadas –Sarcoma de Kaposi, linfomas
no hodgkinianos-.
TIPO E: Otras enfermedades no incluidas en los subgrupos
anteriores
2.4. VIH. Técnicas de diagnóstico.
Las técnicas de detección del VIH son diversas, dependiendo del cuadro
clínico del paciente. Hay dos grupos de pruebas distintas: las de diagnóstico directo y los métodos indirectos. Éstos últimos detectan en la sangre la presencia
de los anticuerpos que se producen al infectarse el organismo por el VIH. Los
métodos directos descubren la presencia del propio virus en la sangre. Según la
fase de infección se emplearán unas técnicas u otras, así en la fase primaria o
período ventana los métodos directos son los más útiles detectando el VIH aunque éste se encuentre en estado seronegativo.
Las pruebas serológicas detectan la presencia de anticuerpos del VIH. Las
pruebas de diagnóstico indirecto se clasifican en pruebas de cribaje y pruebas de
confirmación. Las dos técnicas más utilizadas que corresponden a cada una de
ellas son: el ensayo de inmunoadsorción ligada a enzimas (ELISA) y el análisis
de Western blot (WB).
El método ELISA se utiliza como técnica inicial porque es más barato y
más sencillo para analizar un gran número de muestras. Es sensible y razonablemente específico, aunque es difícil que se produzca un resultado falso-negativo,
es posible que produzca un falso-positivo, por esta razón los resultados positivos del ELISA se confirman utilizando la prueba de Western blot, más cara y
engorrosa pero sensible y específica. Seroconversión es el cambio, posterior a la
infección de VIH, de un resultado negativo a otro positivo en los análisis de anticuerpos del VIH. Suele producirse entre 6 y 12 semanas después de la infección,
aunque se han documentado casos raros en los que la seroconversión no se ha
producido hasta los 6 o 12 meses.
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Sida en Basida
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Los métodos de diagnóstico directos se practican para detectar a partir de
una muestra de sangre el propio VIH o alguno de sus componentes. Hay tres
métodos: el aislamiento del VIH, la detección del antígeno p24 y la técnica PCR.
Estos métodos se usarán en el periodo ventana, cuando los métodos indirectos
no presenten diagnóstico con claridad y en niños nacidos de madres portadoras,
puesto que pueden poseer anticuerpos del VIH que no le son propios sino de su
madre y que suelen desaparecer con el tiempo.
2.5. VIH. Patología concomitante.
Complicaciones infecciosas en correlación al número de linfocitos CD4, a
menos actividad del sistema inmunológico mayor actividad del virus; el tratamiento irá en función de la evolución del número de linfocitos CD4 y la carga
viral, también se estima para evaluar el comienzo de la terapia antirretrovírica
(cifra inferior a 500 que es la que posee la población inmunocompetente):
Cuadro 2.1
NIVELES DE CD4 Y PATOLOGÍASCONCOMITANTES
Nivel de linfocitos
CD4/mm3
500
Patología concomitante
Candiadiasis vulvovaginal persistente
“
Tuberculosis
“
Púrpura tombocipénica idiopática
“
Herpes zoster
“
Listeriosis
“
Muguet (candidiasis oral)
“
Enfermedad inflamatoria pélvica
“
Neuropatía periférica
“
Sarcoma de Kaposi
“
Linfoma de Hodgkin
200
Neumonía por Pneumocystis carinii
“
Tuberculosis diseminada
“
Diarrea por Criptosporidium o micosporidium
100
Candidiasis esofágica, traqueal o bronquial
“
Toxoplasmosis cerebral
75
Meningitis criptocócica
“
Histoplasmosis diseminada
“
Linfoma del Sistema Nervioso Central
“
Retinitis por citomegalovirus
“
Infección diseminada por micobacterias atípicas
Marcadores para detectar la progresión de la infección VIH a SIDA:
Generales: Hemoglobina, leucocitos, linfocitos, VSG.
Inmunológicos: Linfocitos CD4, betamicroglobulina, neopterina
Virológicos: Antígeno p24, carga viral.
Pruebas diagnósticas habituales en VIH:
Anamnesis y exploración clínica. Fondo de ojo.
Hemograma, bioquímica completa, carga viral VIH, recuento
CD4
Rx simple de tórax y senos paranasales.
Ecografía abdominal.
Multitest cutáneo (tétanos, andidita, tuberculina)
Hemocultivos, baciloscopias, y cultivos para microbacterias
(sangre esputo, orina)
Serología a Brucilla, Coxiella, Bartonella, Leishmania, Toxoplasma, lúes (sífilis), CMV, criptococo.
Ecocardiografía si usa drogas vía parenteral.
Cuadro 2.2
Un Programa Integral de Acción
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30
Cuadro 2.3
Cuadro 2.4
CAPITULO 3
MECANISMOS
DE TRANSMISION
“¿Qué es el hombre?
No es más que la sombra de un sueño.
El hombre vive tan solo un día.”
Píndaro.
Poeta Griego
3.1. Introducción:
Inicialmente distinguiremos dos tipos de transmisión:
TRANSMISIÓN HORIZONTAL: por sangre o hemoderivados y
fluídos serosanguinolentos o genitales (relaciones homo heterosexuales). Transmisión parenteral: transfusión de sangre o hemoderivados, trasplantes de órganos o tejidos, drogadicción por vía
parenteral, exposición parenteral y/o cutaneo-mucosa accidental)
TRANSMISIÓN VERTICAL: hijo de madre infectada (infección
intrauterina, infección durante el parto, infección durante la lactancia)
No se han documentado casos de transmisión por artrópodos vectores o
contactos casual/social. Las vías de transmisión han sido las mismas desde el
inicio de la epidemia.
El VIH ha sido aislado de diversos fluidos corporales además de la sangre:
líquido cefalorraquídeo, lágrimas, saliva, orina, semen, secreciones vaginales y
cervicales, leche materna, secreciones óticas y bronquiales. No obstante la concentración es muy variable, transmitiéndose solamente a través de fluidos con
concentraciones importantes de virus.
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Sida en Basida
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Los mecanismos de transmisión reconocidos son,: la vía sexual, la exposición parenteral a la sangre y hemoderivados y la transmisión perinatal, es decir
a través de determinados contactos con la sangre, secreciones vaginales, semen y
leche materna. El VIH no se transmite por saliva, sudor, lágrimas, orina, aliento,
apretones de manos, agua de piscinas, agua de duchas colectivas, retretes, alimentos o agua de bebida.
La capacidad de contagio no es la misma en todos los casos. Existen personas que son más eficaces en la transmisión que otras, por varios factores:
Cuantía del virus: la viremia oscila entre 10 y 10 elevado a 7 copias/
ml y guarda relación con la fase de infección. Viremias elevadas en
persona que no lo saben hace que éstas sean difusoras eficaces del
virus.
Los niveles plasmáticos no guardan relación con los niveles de otros
fluidos (semen), lo que justifica casos de transmisión horizontal o
vertical.
3.2. La transmisión sexual
Entre el 75 a 80% de las infecciones de producen por relación sexual no
protegida (siendo las ¾ partes relaciones heterosexuales). En niños más del
90% es debido al contagio vertical. En España el uso de drogas por vía parenteral es la principal vía de adquisición seguida por la transmisión heterosexual y
homosexual.
Los seres humanos son muy susceptibles a la infección, pero es evidente el
hecho de que determinados individuos tienen una mayor resistencia. Se denominan expuestos y no infectados, ya que a pesar de realizar prácticas de riesgo sin
protección no se infectan, eso es debido a varios factores: infección por cepas
defectivas o poco transmisibles, genética e inmunología más fuerte, producción
de quimioquinas, respuesta humoral o síntesis de anticuerpos.
La mayoría de las infecciones son pues por vía sexual pero hay que tener
en cuenta que es menor que la del gonococo, sífilis y hepatitis B.
La transmisión heterosexual es la principal vía de infección en todo el
mundo, más de 35 millones de infectados y sigue aumentado en todo el mundo.
En España es de un 175 mientras que en el resto de Europa es del 16 al 34%, lo
cual llega a más de 90% en África, Asia y América Central y del Sur.
La transmisión homosexual es de un 40 a 70% en Europa, Norteamérica y
Australia. En España sólo se le puede atribuir un 13% del total de los casos de
SIDA. Este tipo de transmisión es debido a relaciones anales receptivas o insertivas –el riesgo es mayor para el receptor que para el insertor- , irrigación anal o
enemas antes de contacto sexual, o haber tenido numerosas parejas. El contagio
urogenital (boca-pene) es menos frecuente que el anal. La presencia de ulceraciones anales (herpes, sífilis) aumenta el riesgo de infección. En este colectivo ha
disminuido la infección por la modificación de medidas preventivas. El riesgo de
infección en homosexualidad femenina es muy bajo, aún así hay que evitar las
relaciones durante la menstruación y no realizar prácticas que comporten traumatismos.
En España la transmisión heterosexual afecta predominantemente a las
parejas sexuales de los toxicómanos. Las prostitutas toxicómanas pueden infectar con facilidad a sus clientes, en Europa y EEUU las tasas de prevalencia se
sitúan entre 0 y 30% mientras que en África o sudeste Asiático es del 80 al 90%.
La transmisión de la infección vía sexual depende de varios factores:
La infectividad (mayor en la fase aguda
y fases finales de la misma)
La susceptibilidad de la pareja tipo de
relación (coito anal, coito vaginal y
sexo oro-genital)
La presencia de otras enfermedades de
transmisión sexual (úlceras por sífilis,
chancro blando o herpes. Las infecciones por gonococos multiplican el riesgo hasta 300 veces)
Factores
Las relaciones sexuales durante la
de transmisión
de la infección
menstruación hacen que la mujer sea
vía sexual.
especialmente contagiosa, lo mismo
que lesiones o alteraciones patológicas
en el cuello del útero.
La relación genital vaginal hombremujer tiene mayor riesgo para la mujer
que para el varón.
La circuncisión masculina disminuye
la capacidad contagiosa de los varones
y desempeña un papel protector en los
no infectados.
La duración de la relación y el número
de relaciones parece influir poco.
En las mujeres la mayor carga de retrovirus se encuentra en las secreciones cervicales más que en las vaginales, mientras que en el varón se detectan
más en el líquido y células seminales
A nivel mundial de unos 35 a 40 millones de personas están infectadas de
VIH- 1 y 16.000 individuos cogen cada día la infección. Se producen de 2 a 3
millones de muertes anuales. El 90% de la población reside en países subdesarrollados, en África subsahariana, donde el acceso a las nuevas terapias es inviable. La transmisión es heterosexual, muchos niños de ven infectados por sus
madres. En Asia se extendió a principios de los ’90, la distribución por países es
desigual, en la India más de 4,5 millones de infectados, pero las cifras se cuadriplican cada cuatro años. En Latinoamérica está concentrado en poblaciones vulnerables, marginadas socialmente, entre los más pobres con menor nivel de educación. En Europa se extendió a principios de los ’80, alcanzó su grado máximo
en los ’90 y ahora está en remisión. En los primeros momentos afectaba a varones homosexuales y bisexuales y en menor medida a toxicómanos.
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Cuadro 3.1
SEXO SEGURO DE SIDA
“Es peligrosa cualquier actividad que propicie el intercambio de fluidos corporales de una persona a otra a través de boca, ano, vagina, sistema sanguíneo, cortes o heridas”
Prácticas sexuales seguras
Masajes, abrazos, frotamientos cuerpo a cuerpo
Beso social
Masturbación
Realización de fantasías sexuales
Vibradores u otros instrumentos (siempre que no se compartan)
Prácticas sexuales de poco riesgo
Besos húmedos sin heridas en la boca
Masturbación mutua
Relación vaginal o anal con condón
Sexo oral masculino (fellatio) con condón
Sexo oral femenino (cunilingus) con algún tipo de barrera
Contacto externo con semen u orina siempre que no haya heridas en la piel
Prácticas de sexo peligrosas
Relación vaginal o anal sin condón
Semen, orina o heces en la boca o la vagina
Sexo oral sin protección (fellatio o cunilingus)
Contactos sanguíneos de cualquier tipo
Compartir artilugios sexuales o agujas.
En España han predominado los casos de UDVP (usuarios de drogas por
vía parenteral). La entrada fue tardía pero se propagó con gran rapidez e intensidad entre los heroinómanos. España presenta desde 1990 las mayores tasas de
SIDA de Europa debido al uso de drogas inyectadas y transmisión madre-hijo.
55.000 personas a finales de 1999, pero se estima que más de 120.000 están
infectados, muchos de los cuales desconocen el hecho. En 1997 descendió el número de casos debido a la prevención y la extensión e las terapias antirretrovirales de alta actividad, sin embargo esto ha tocado ya techo situándose en unos
2.500 nuevos casos anuales, cuatro de cada cinco son hombres predominando
adultos jóvenes con edad media de 36 años. Las comunidades más afectadas son
Madrid, Baleares, País Vasco y Cataluña, Ceuta y Melilla.
La supervivencia y calidad de vida está aumentando de forma espectacular, con un descenso de mortalidad, así como un descenso de la transmisión.
Aún existe un número importante de infectados que carecen de adecuado
seguimiento médico y persiste el riesgo elevado de transmisión.
En cuanto al SIDA pediátrico –menos de 13 años- el porcentaje ha ido
disminuyendo, siendo el contagio a través de embarazo. El uso de zidovudina ha
disminuido este riesgo.
Casos de SIDA
diagnosticados en España en 2003.
Distribución por categorías de transmisión.
Actualizado a 30de junio de 2004.
3.3. La transmisión parenteral.
Es la infección mediante transfusiones de sangre o hemoderivados tales
como plasma y factores de coagulación- aunque actualmente este riesgo es inexistente por el estudio de la sangre donada y tratamiento térmico de los hemoderivados-, así como transmisión entre adictos a drogas parenterales que comparten material de inyección, lo mismo que a trabajadores sanitarios. En España
se sitúa en más del 60% de los infectados. La mayoría adquieren la infección
durante el primer año de consumo por compartir material de inyección.
El riesgo de contagio es mayor si:
Entre los que comparten jeringuilla
hay muchos infectados
Hay mayor número de inyecciones por
mes
Hay consumo asociado a heroína y
cocaína
Consumo en lugares de riesgo elevado
(prisión)
El riesgo de contagio suele ser menor si:
La edad de comienzo del hábito es mayor
Si abundan este tipo de conducta durante los tres primeros años de adicción.
3.4. La exposición accidental.
Se produce por contacto con sangre, semen, fluidos con sangre visible, o
fluidos sin sangre –líquido cefalorraquídeo, peritoneal, pleural, ascítico, pericárdico o amniótico-, o concentrados víricos en laboratorio.
No hay riesgo de contagio laboral o familiar no sexual. Compartir vasos y
vajillas, utilizar las mismas sillas, estrechar la mano, secarse con la misma toalla,
dar un beso en la mejilla no constituyen posibilidad de infectarse. Los insectos
no son vectores de la infección. La transmisión a través de mordedura es extraño
pues sólo existe un caso en la literatura. Los besos apasionados deben restringirse por la frecuencia de lesiones orales sangrantes. El personal sanitario puede
infectarse por pinchazos, cortes, aunque el riesgo es mínimo 30/10.000 si es
por sangre y 9/10.000 si es de mucosas. No hay casos de transmisión por contacto diario y rutinario con pacientes o muestras de laboratorio. Pinchazos accidentales con jeringuillas abandonadas en parques o descampados, que generan
gran alarma social no provocan infección alguna. Compartir instrumentos tales
como tijeras, cuchillas de afeitar, agujas de acupuntura y cepillos de dientes puede ser una posibilidad teórica de transmisión, ya que toda presencia de sangrado
o contacto con mucosas supone un riesgo potencial, por eso es preciso en ciertos
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36
lugares normas claras de uso de material no reutilizable y desinfección
(dentistas, peluquerías, podólogos). En la práctica deportiva con heridas sangrantes siempre se limpiará la sangre derramada y se cubrirá la herida.
Los factores asociados son:
Cantidad de sangre inoculada y concentración del virus.
Profundidad del pinchazo y número de éstos
Cuando el paciente se encuentra en fase terminal el riesgo se multiplica por 5,6 veces.
Manipulación de la aguja después de su utilización en arteria o vena.
Hay mayor riesgo en agujas huecas.
No se transmite el virus:
Por la tos o estornudo
Al utilizar aseos públicos.
A través de contactos deportivos.
Al usar piscinas públicas.
Al compartir lugar de trabajo.
Al compartir habitación.
El viajar en el mismo vehículo.
Al compartir lápices y juguetes.
Al convivir en la misma casa
Al comer en la misma mesa
Por los cubiertos y vajillas
Al abrazarse o besarse
Al estrechar la mano
Al bailar
Por la comida o el agua
Por la picadura de insectos
Al donar sangre.
3.5. La transmisión vertical o maternoinfantil.
Del 14 al 39% de las madres infectadas transmiten la infección a sus hijos.
España es el país europeo con mayor número de casos por esta transmisión.
Se puede dar durante el embarazo, el
parto o el posparto inmediato, desaconsejándose la lactancia.
Las mujeres embarazadas asintomáticas presentan un menor riesgo de
transmitir y las que tienen más clínica
mucho más.
La cesárea disminuye el riesgo de
transmisión durante el parto. La manipulación fetal o rotura de membranas
antes del parto lo incrementa.
Más del 70% de los casos se infecta en el nacimiento, y la leche materna
en un 14%.
CAPITULO 4
PREVENCION
DE LA
INFECCION
“Es la mente la que
hace al hombre
libre o esclavo”.
Franz Grillparzer
4.1. Prevención de la transmisión sexual:
Abstinencia completa o limitar la actividad sexual a un único
compañero no infectado. Masturbación y relaciones sexuales
sin penetración. Es importante saber que una sola relación
puede ser suficiente para producir el contagio.
Uso sistemático del preservativo. No mantener relaciones
durante la menstruación.
Evitar relaciones sexuales con personas desconocidas o que
presenten evidencia de uso de drogas intravenosas o enfermedades de transmisión sexual.
Mantener relaciones con una persona de la que se ignora si
tiene VIH o no equivale a mantener relaciones no protegidas
con todas las personas con las que ella haya mantenido relaciones en los últimos 8 o 10 años.
La transmisión más frecuente es de varón a mujer.
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4.2. Prevención de la transmisión parenteral.
Garantía absoluta: abandono de todo tipo de drogas inyectadas, uso de
jeringuillas esterilizadas de un sólo uso y no compartir nunca el material de inyección –sobre todo con personas que evidencian infección por hepatitis B o
enfermedades de transmisión sexual-.
El reencapuchamiento de la aguja tras su uso está a la cabeza de la siniestralidad entre el personal sanitario (DUE en primer lugar, seguido de cirujanos,
dentistas y auxiliares de enfermería). Las áreas clínicas de mayor riesgo son:
urgencias, laboratorio, cirugía, UCI y hemodiálisis. Cuando el personal es escaso, sometido a tensiones o estrés, el riesgo de accidentes se multiplica.
4.3. Prevención de la transmisión vertical.
Evitar el embarazo en mujeres seropositivas con métodos anticonceptivos
apropiados. El aborto no es una medida válida pues el 75% de los fetos llega al
parto sin haberse infectado.
Tratamiento antirretroviral si la mujer no lo había iniciado o su continuación durante el embarazo. Recibir el mejor tratamiento independiente de su situación gestacional, incluyendo la zidovudina. Muchos fármacos están controlados y no producen mutaciones en el feto. El único fármaco que no debe administrarse es el efavirenz.
Se aconseja cesárea en lugar de parto vaginal. Se evitará la lactancia.
4.4. Vacunación.
Aún en fase de experimentación. Si se consigue el bloqueo de las proteínas
gp16 y sus componentes gp120 y gp41 se impediría la entrada del virus en las
células. Probablemente no se disponga de vacuna eficaz antes de 5 años.
4.5. Consejos para familia y cuidadores.
Es fundamental la educación sanitaria para eliminar miedos irracionales,
o situaciones de marginación. Las medidas generales que hay que adoptar son:
Lavado de manos: Siempre antes y después del aseo de los pacientes
que requieran ayuda para realizarlo.
Utilización de guantes: siempre que se ponga en contacto con líquidos corporales o heridas o úlceras cutáneas, lesiones eccematosas.
Lavados de ropa: Puede lavarse la ropa con el resto. Si están manchadas de sangre o líquidos corporales lavar a parte a 60 grados o ponerse a remojo con lejía
Vajilla y cubiertos, no es preciso usar cubiertos a parte. Si hay llagas
en la boca o candidiasis poner a remojo en lejía.
Cuartos de baño. Cuando las heces o la orina están mezcladas con
sangre echar un chorro de lejía después. Las cuñas deben lavarse con
lejía.
Salpicaduras de sangre, heces, orina o vómitos: echar lejía y cubrir
con papel higiénico. Recoger con tenazas o guantes. Lavar después la
superficie. Si se producen salpicaduras a personas lavar con agua y
jabón.
Eliminación de residuos: el material de curas, pañuelos desechables,
etc, eliminarse en bolsas de basura cerradas.
Descontaminar, desinfectar y esterilizar instrumentos y material clínico invasivo. Manejar con cuidado instrumentos cortantes
Usar protectores de barrera (guantes, bata, mascarilla y protección
ocular, según los casos).
Está demostrado que la desecación (exposición del virus al medio
ambiente) inactiva rápidamente al virus, en cuestión de horas.
Si se produce contacto con sangre VIH+, el primer paso ha de ser lavarse las manos con agua y jabón, permitiendo que la sangre fluya
libremente durante 2-3 minutos bajo el agua y después se cubrirán
esas zonas adecuadamente. Las salpicaduras sobre mucosas se lavarán sólo con agua abundante. Se puede usar antiséptico local tipo yodo o alcohol, luego valorar el riesgo de transmisión.
Caso de contagio tras pruebas clínicas se iniciará rápidamente el tratamiento antirretrovírico (zidovulina más lamivudina –inhibidores ambos de la transcriptasa inversa, es
decir, un comprimido de convivir cada 12 horas más indinavir o saquinavir cada 8, incluso hasta 4 semanas de tratamiento según el tipo de exposición), de 1 a 2 horas después de
la exposición, más allá de 24-36 horas el tratamiento puede
no ser efectivo. Se recomienda realizar estudio de anticuerpos
antiVIH a los 3 y 6 meses. Se recomienda prevención para
una eventual transmisión sexual hasta despejar la incertidumbre
4.6. Protección de espacios.
Limpieza y manejo de material clínico. Limpieza de suelos, paredes y mobiliario desinfectar diariamente siguiendo protocolo de desinfección. Salpicaduras por sangre o fluidos deben ser limpiados inmediatamente con solución desinfectante de hipoclorito sódico (lejía). En los cuartos de urgencias o salas de
extracción el material debe ser desechable. Agujas e instrumentos cortantes en
contenedores específicos. Todos los instrumentos utilizados para diagnóstico y
tratamiento deberán desinfectarse. El circuito de lavado será similar al resto de
la lencería
Extremar las precauciones con pacientes en fases terminales.
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4.7. Medidas postexposición.
El objetivo fundamental es evitar la infección y si esto ya no es posible al
menos que tenga una progresión lenta.
Como profilaxis, el uso de medicación antirretroviral (zidovulina) redujo
el riesgo de contraer infección en un 80%, sin embargo no hay que olvidar los
efectos secundarios a la hora de valorar riesgos/beneficios del tratamiento
(náuseas, cefaleas, insomnio y síntomas constitucionales).
Cuadro 4.1
Prevención de la transmisión entre personas
infectadas y no infectadas.
NORMAS:
a. Informar a las parejas sexuales potenciales de la infección de
VIH para que se tomen las precauciones pertinentes. La abstinencia
es una opción que eliminaría cualquier riesgo de contagio.
b. Proteger a la pareja durante cualquier tipo de actividad
sexual, evitando que entre en contacto con sangre, semen, orina,
heces, saliva o secreciones vaginales de la persona infectada. El uso
del condón reduce el riesgo de contagio.
c. Informar a las parejas sexuales o a cualquier persona con la
que se haya compartido jeringuilla del contagio potencial y aconsejarles que se hagan análisis y se asesoren.
d. Caso de abuso de drogas por vía IV, iniciar un programa que
elimine el consumo IV, no compartiendo agujas, otros instrumentos
o drogas.
e. No compartir el cepillo de dientes, maquinillas de afeitar u
otro instrumento que pudiera resultar contaminado por la sangre.
f. No donar sangre, plasma, semen, órganos u otro tipo de tejidos.
g. Limpiar y desinfectar las superficies donde se han vertido
sangre o fluidos corporales.
h. Informar a médicos, dentistas u otros profesionales sanitarios de la enfermedad cuando se solicita atención médica, par que el
paciente pueda ser evaluado con propiedad.
CAPITULO 5
ASPECTOS CLINICOS
“¿Quién le enseñó eso, doctor?
El sufrimiento
-respondió enseguida el médico-.”
Albert Camus. La peste
5.1. Anorexia y disminución de peso.
La propia infección así como las complicaciones y tratamientos se encuentran en el origen de la ingesta y de la pérdida de peso (síndrome de consunción).
Ello condiciona una disminución de la supervivencia, de la calidad de vida, alteraciones psicológicas y empeoramiento del estado inmunitario.
CAUSAS:
Trastornos de la deglución y masticación. Presencia de síntomas digestivos (náuseas, vómitos, sensación de plenitud, miedo a desencadenar diarrea con la ingesta…)
Infecciones y tumores del tracto digestivo superior (candidiasis, aftas
herpéticas, esofagitis por citomegalovirus, sarcoma de Kapisi)
Piezas dentales en mal estado
Trastornos sensoriales (gusto y olfato alterados)
Incapacidad física para alimentarse, adquirir o preparar los alimentos. Trastornos neurológicos periféricos o disminución del nivel de
conciencia.
Mala información nutricional (desconocimiento de principios básicos
alimentarios o modas dietéticas)
Trastornos sociales que llevan a aislamiento y marginalidad.
Escasos ingresos económicos.
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5.2. Complicaciones neurológicas.
Suelen ser muy frecuentes, entre un 39 y 70% presenta alteraciones en el
curso de la infección, sobre todo en la fase avanzada. Comprenden: alteraciones
cerebrales, mielopatías y afectación del sistema nervioso periférico. En muchos
casos pueden ser reversibles o revertir con el tratamiento antirretroviral. La cifra
de linfocitos CD4 es fundamental para la aparición de estas complicaciones.
Neurona.
MANIFESTACIONES EN FASE TEMPRANA: -momento inicial de la seroconversión-. Suelen tener un curso agudo, monofásico y buen pronóstico, aunque
no siempre recuperación completa.
Meningitis aséptica: 24% de los pacientes
Encefalopatía difusa: 6% de los pacientes
Neuropatía:
6% de los pacientes
Polineuropatía aguda ascendente (síndrome de Guillain –Barré)
MANIFESTACIONES EN FASE DE LATENCIA CLÍNICA: Suelen ser menos
comunes e indistinguibles de las que presentan los pacientes seronegativos a no
ser por la aparición de recuentos de células en el líquido cefalorraquídeo. Tienen
una buena respuesta clínica a los corticoides, inmunoglobulinas y plasmaféresis,
lo que sugiere una patología autoinmune de estos procesos. Hay casos aislados
de enfermedad desmielinizante del sistema nervioso central análogos a la esclerosis múltiple.
Síndrome de Guillain –Barré.
Polineuropatía desmielinizante idiopática crónica.
MANIFESTACIONES EN FASE AVANZADA: Estas complicaciones aparecen
con cifras de linfocitos CD4 inferiores a 100, con un grado severo de inmunosupresión, siendo los pacientes susceptibles a patologías de tipo encefalopatías
metabólicas, accidentes cerebro-vasculares o trastornos psiquiátricos.
Las enfermedades más frecuentes son la toxoplasmosis cerebral, la leucoencefalopaía multifocal progresiva y el linfoma primario cerebral, más del
90% de pacientes con inmunosupresión severa presenta una de estas tres enfermedades. En TAC o RMN aparecen lesiones múltiples que afectan a corteza o
núcleos cerebrales rodeados por edema. El tratamiento anti-toxoplasma produce mejoría rápida, el tratamiento debe administrarse durante toda la vida. Las
meningitis suelen ser habituales –la más habitual la criptocócica-, con cefaleas,
náuseas, vómitos y confusión con una mortalidad del 6 al 8%. La cefalea del VIH
es común representando en ocasiones una situación invalidante por su severidad.
Infecciones oportunistas: que son el resultado de la reactivación de
infecciones latentes, p.e. encefalitis toxoplásmica. Absceso cerebral
tuberculoso. Criptococoma. Encefalitis por virus varicela-zóster. Encefalitis herpética.
Neoplasias oportunistas: linfoma cerebral primario con metástasis
cerebral. El virus de Epstein-Barr está e la génesis de la aparición de
estas células tumorales. Leucoencefalopatía multifocal progresiva
Alteraciones neurológicas variadas: Demencia, meningitis aséptica y
polineuropatía sensitiva distal. Encefalopatías metabólicas. Encefalitis herpética.
Encefalopatías focales: se presentan con hemiparesia, afasia,
apraxia, alteraciones hemisensoriales, déficits del campo visual y crisis comiciales como resultado de la afectación focal de la corteza o
regiones subcorticales. La aparición de convulsiones es frecuente sin
causa etiológica.
La demencia asociada al VIH se caracteriza por alteraciones cognitivas –
dificultad de concentración, falta de memoria, enlentecimiento, pérdida de espontaneidad -motoras-, dificultad para realizar movimientos rápidos y finos con
las manos, temblor y debilidad en las extremidades inferiores, hiperreflexia y
dificultad para la marcha en tarden- y en ocasiones de la conducta –cambios de
personalidad, apatía, desconexión del medio, irritabilidad y depresión-, representa el 4% de las enfermedades indicadoras de SIDA, con un cuadro final de
demencia total, paraplejia y mutismo.
La mielopatía vacuolar es la lesión medular más frecuente y se presenta
con una alteración de la marcha en forma de ataxia y espasticidad, la incontinencia de esfínteres aparece más tarde.
La neuropatía más frecuente es la polineuropatía sensitiva distal, que se
presenta con dolor neuropático intenso que comienza en forma de quemazón en
los pies y se extiende a los tobillos (hay mejoría clínica con el uso de ADtricíclicos).
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La zidovudina después de un tratamiento prolongado puede originar una
miopatía proximal relacionada con la toxicidad sobre el músculo.
La Toxoplasmosis viene provocada por un parásito intracelular
(toxoplasma gondii) de distribución mundial que tiene a los felinos con huésped
definitivo. La vía de infección en el hombre suele ser la oral por ingestión de carne cruda o poco cocida que contiene quistes del parásito. Tras la infección los
quistes se quedan en el sistema nervioso central y en otras zonas extraneuronales. Las personas inmunocompetentes mantienen la infección en estado latente,
pero los inmunodeprimidos tienen riesgo de reactivación hacia formas crónicas
del parásito y diseminación de la infección. De ahí que aparezcan encefalitis
toxoplásmicas en pacientes VIH (de 30 a 60% de éstos), con una alta mortalidad
y secuelas neurológicas. Las mujeres infectadas pueden transmitir el parásito al
feto. Hay que evitar que el parásito se extienda a través del contacto, haciendo
un seguimiento serológico periódico, cocción de la carne a más de 66ºC, lavado
de frutas y verduras, evitar contacto con material contaminado –heces de gato-.
Tanto para la toxoplasmosis como para otras infecciones por parásitos se recomiendan medidas preventivas como tratamiento del agua para beber, evitar el
contacto con animales o evitar los deportes acuáticos. La leismaniasis visceral es
frecuente en los pacientes con infección VIH que residen en países mediterráneos, su reservorio suelen ser los perros.
5.3. Complicaciones respiratorias.
La afectación pulmonar es una de las causas más importantes de enfermedad y muerte en estos pacientes. Con los tratamientos anirretrovirales de alta
eficacia (TARGE) desde 1996 se redujo de forma notable.
INFECCIÓN DE LAS VÍAS ALTAS: están entre las complicaciones más frecuentes que aparecen en el 40% de los pacientes.
Sinusitis: que afecta a oído, nariz y garganta. La infección puede ser
potencialmente mortal. Es necesario el uso de dos antibióticos
(amoxicilina clavulánico más cotrimoxazol). Lo más normal es que la
infección sea bacteriana (pseudomonas y staphilococos) pero también por hongos (aspegillus). Los síntomas son los típicos: cefaleas,
dolor facial y retroocular, congestión y secreción nasal purulenta.
Otitis: con sensación de vértigo, tinnitus, otalgia y otorrea, a veces
hipoacusia.
INFECCIÓN DE LAS VÍAS BAJAS: responsables de la mayor parte de las
muertes.
Bronquitis: Aparece en estados avanzados de la enfermedad, precisa
ingreso y de tratamiento difícil por el gran número de recidivas y resistencias a los antibióticos. Se manifiesta con tos, expectoración purulenta, quemazón retroesternal y fiebre. En muchos casos se adquiere en la comunidad.
Neumonía bacteriana: con afectación pulmonar por legionella, staphylococcus, salmonella, etc. De inicio brusco, con dolor costal, fiebre
y malestar general. En muchos casos se adquiere en la comunidad. La
mortalidad es elevada.
Neumonía por Pneumocystis carinii. Es un microorganismo del grupo de los hongos. Es la infección pulmonar oportunista más importante, igualada por la tuberculosis. Se presenta con tos seca, disnea de
esfuerzo, candidiasis oral e hipoxemia.
Tuberculosis pulmonar: es la causa más frecuente de muerte. La infección por el bacilo de la tuberculosis progresa rápidamente. De las
infecciones que padece el paciente VIH es la única que se transmite
de persona a persona incluyendo población sana. El tratamiento es
multirresistente a los fármacos. El 50% de los personas VIH+ padecen tuberculosis a lo largo de su vida. Se presenta con expectoración
con o sin hemoptisis, fiebre, sudoración y pérdida de peso, no sólo se
ven afectados los pulmones sino que también la médula ósea, riñón,
hígado, baso y SNC. Con el tratamiento antirretroviral también aparecen tuberculosis explosivas con fiebre acta, afectación ganglionar y
pulmonar. La sospecha de tuberculosis debe ser frecuente en caso de
fiebre prolongada sin datos de localidad infecciosa.
Aparato Respiratorio
AFECTACIÓN PULMONAR NO INFECCIOSA:
Sarcoma de Kaposi: es la neoplasia más frecuente en enfermos portadores de VIH. Aparece entre 30 y 40 años afectando más a hombres
que mujeres. El colectivo homosexual es quien más lo padece. Es un
tumor multifocal que afecta a piel y luego a otros órganos o tejidos.
Los pulmones es el lugar frecuente donde se disemina. Aparece disnea, tos intensa, sensación de tirantez torácica y fiebre.
Linfoma pulmonar: suele ser de tipo no hodgkin con alto grado de
malignidad con afectación de SNC, sistema gastrointestinal, hígado,
bazo, médula ósea y tórax. El responsable es el virus de Epstein-Barr.
La fiebre y la pérdida de peso son muy características.
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5.4. Complicaciones gastrointestinales.
La patología gastrointestinal y hepatobiliar es muy frecuente, considerando que entre el 50 y 90% presentarán a lo largo de su evolución algún trastorno
digestivo. El síntoma más frecuente es la diarrea, generalmente crónica y asociada a malabsorción, le sigue la disfagia, el dolor abdominal, la ictericia y afectación anorrectal.
Aparato Digestivo.
Patología esofágica: un tercio de los pacientes VIH presentan este
problema con inflamación o presencia de úlceras, con náuseas, anorexia, dolor retroesternal, pérdida de peso o hipo. La mayor parte de
los pacientes tienen esofagitis candidiásica –placas algodonosas
blanquecinas que recubren y erosionan la mucosa subyacente-. El
citomegalovirus es el segundo agente productor de esofagitis, produce un dolor retroesternal intenso con la deglución.
Patología gástrica: es menos frecuente que la esofágica o intestinal.
Puede haber náuseas, dolor y más raramente hemorragia. Se pueden
dar úlceras gastroduodenales asociadas a infección por Helicobacter
pylori.
Patología intestinal: del 50 al 90% de los pacientes presentan diarrea, producida por patógenos (cryptosporidium, microsporidium,
isospora belli, cyclospora cayetanensis), por bacterias (Salmonella,
shigella, campylobacter) por virus (citomagalovirus, herpes simple) u
hongos (candida). El mejor tratamiento es una adecuada terapia antirretroviral.
5.5.Complicaciones hepáticas.
El hígado es un órgano frecuentemente afectado. Unos 2/3 de los pacientes presentan hepatomegalia, alteración de las pruebas hepáticas o síndrome
febril con colestiasis disociada. Las causas son las infecciones oportunistas, los
virus hepatotropos, las neoplasias y los fármacos. Las vías de transmisión del
VIH coinciden con las de los virus de la hepatitis B (VHB) y C (VHC) por o que
la coinfección es frecuente. Alrededor del 85% de VHC se cronifican. El curso de
la hepatitis viral no se modifica con el uso de tratamientos TARGA, incluso éstos
producen hepatotoxicidad. El tratamiento con interferón alfa es menos eficaz en
inmunodeprimidos. Los síntomas son los típicos: fiebre, sudoración nocturna,
pérdida de peso. Los antituberculosos son los fármacos más relacionados con
hepatotoxicidad.
5.6. Complicaciones renales.
Hay muchas manifestaciones renales
en la infección por VIH en todos los estadios
de la infección. El fracaso renal agudo se da en
más del 20% de los pacientes hospitalizados.
La hiponatremia se da de 30 a 60% de pacientes hospitalizados asociado a la pérdida de
volumen por diarrea o vómitos. La pérdida de
potasio también se debe a diarreas por infecciones gastrointestinales. La alcalosis y acidosis respiratoria también son comunes debidas
a infecciones y fármacos.
5.7. Complicaciones cardiacas.
Las alteraciones cardiacas en enfermos de SIDA son muy variables, abarcando del 30 al 70% de afectación. Las
manifestaciones cardiacas son: derrame
pericardiaco, miocarditis, miocardiopatía dilatada, endocarditis, hiperextensión
pulmonar, neoplasias malignas, enfermedades coronarias y cardiotoxicidad
inducida por fármacos.
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5.8. Complicaciones endocrinas y del metabolismo.
La infección por VIH activa la respuesta hormonal al estrés que cursa con
aumento de cortisol – como respuesta de estrés a una enfermedad grave- y disminución de esteroides gonadales. La hormona adrenocorticotropina (ACTH) se
ha relacionado con la replicación viral actuando como frenador, la afectación de
las glándulas suprarrenales es muy frecuente. La hormona del crecimiento GH
parece ser que presenta resistencia al avance del curso de la enfermedad. El descenso de T4 suele tener un valor predictivo asociado a mayor mortalidad. Muchos fármacos pueden modificar la función adrenal, afectando a cortisol y hormonas tiroideas. Respecto a las gónadas hay un descenso en la espermatogénesis, el hipogonadismo está bien descrito, siendo la alteración endocrina más
temprana y sensible a VIH. La disminución de la libido se da en el 67% de los
pacientes y la impotencia en el 33%. La amenorrea aparece en un 26% de las
mujeres. La administración de testosterona aumenta el porcentaje de masa libre
de grasa y mejora la calidad de vida si hay déficit androgénico. Los fármacos que
alteran la función gonadal son los opiáceos y los quimioterápicos usados para el
tratamiento del sarcoma de Kaposi que constituyen causa de infertilidad.
Sistema Endocrino.
CAQUEXIA-SIDA (wasting syndrome). Aparece en estadios avanzados de
la enfermedad y es la pérdida involuntaria de más del 10% del peso basal, indicando un trastorno metabólico. En estos pacientes al igual que en los grandes
quemados o en pacientes sépticos hay un aumento del gasto energético en reposo que es indicador de hipermetabolismo. Aparece de forma precoz incluso antes
de que caigan los linfocitos CD4 y aumenta de forma gradual con la progresión
de SIDA, más aún cuando aparece una infección oportunista. Suele ir asociado a
alteraciones gastrointestinales concomitantes. El dronabinol –derivado de la
marihuana- está aceptado como antianorexígeno, el acetato de megestro –un
progestágeno que disminuye los niveles de testosterona- consigue ganancias de
peso. Se han utilizado tratamientos de testosterona, hormona de crecimiento y
talidomina. La distribución de la grasa corporal, el metabolismo lipídico y la resistencia a la insulina están mediados por esteroides. También se han descrito
síndromes de distribución anormal de la grasa, como el acúmulo dorsocervical o
joroba de búfalo, el aumento del perímetro abdominal y la hipertrofia mamaria.
5.9. Complicaciones oftalmológicas.
Suelen aparecer en más del 70% de los pacientes. Suelen afectar a la superficie ocular, al polo anterior, al polo posterior, a la órbita o al eje neurooftámico. Puede ser debidas a infecciones bacterianas, víricas, fúngicas, neoplásicas,
inmunológicas o tóxicas.
Las enfermedades que afectan a los anejos oculares –párpados, sistema de secreción, conjuntiva y drenaje lacrimal- pueden ser del tipo
herpes zóster (tratamiento con aciclovir), molluscum contiagiosum
(MC) –dermatitis infecciosa muy contagiosa que afecta a párpados-.
Las enfermedades que afectan al polo anterior del ojo –córnea, cámara anterior e iris- son del tipo queratitis infecciosas y provocan síntomas como dolor, irritación, fotofobia y disminución de la agudeza
visual.
Las que afectan al polo posterior –retina, coroides y papila del nervio
óptico- son las más frecuentes e importantes ya que conllevan pérdida de visión irreversible, son del tipo retinitis por citomegalovirus –
es la primera causa de ceguera- y retinopatía por VIH.
Se recomienda que pacientes con menos de 50 CD4 sean sometidos a exploración oftalmológica rutinaria cada 4 meses. La toxoplasmosis conlleva también retinitis.
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5.10. Complicaciones reumatológicas.
Pueden aparecer manifestaciones reumatológicas tanto primarias, provocadas por la propia infección, como secundarias provocadas por las infecciones
oportunistas. Incluyen artralgias, artritis, misitas, vasculitis, síndrome seco y
fenómenos autoinmunes.
El síndrome de Sjögren es una enfermedad inflamatoria crónica de patogenia inmunológica caracterizada por la sequedad ocular (xeroftalmia) y sequedad orofaríngea (xerostomía) provocada por la destrucción progresiva de las
glándulas lagrimales y salivares. Puede aparecer aislada o asociada a otras enfermedades autoinmunes como la artritis reumatoide, el lupus eritematoso, la polimiositis o la esclerodermia. Afecta principalmente a mujeres de 35 a 60 años.
Los pacientes con VIH pueden presentar un síndrome parecido al de Sjörgren
denominado síndrome de linfocitosis difusa.
En pacientes infectados de VIH hay descritos varios tipos de afectación
muscular que cursan con debilidad, tumefacción, sensibilidad al tacto y elevación sérica de los enzimas musculares.
Las vasculitis se caracterizan por presentar inflamación de la pared vascular que se puede asociar a necrosis.
5.11. Complicaciones ginecológicas.
El 90% de las infecciones VIH en mujeres a nivel mundial se produce por
contagio heterosexual, las más jóvenes son las más afectadas, de 15 a 24 años.
Las mujeres son más vulnerables ya que tienen una mayor facilidad para
la transmisión debido a la exposición prolongada de la mucosa vaginal y cervical
con el semen infectado.
El SIDA es la principal causa de muerte en mujeres de edad reproductiva,
de 25 a 34 años. En España el 65% de las mujeres con SIDA están infectadas por
compartir jeringuillas contaminadas. Y un 23% por vía heterosexual. El sexo no
es un factor determinante en la progresión de la infección, aunque las mujeres
presentan valores de carga viral inferior a los hombres.
Las enfermedades más comunes son: candidiasis vulvovaginal resistente a
tratamiento, displasia cervical, enfermedad inflamatoria pélvica, carcinoma de
cérvix y lesiones herpéticas persistentes. Las medidas higiénicas generales pasan
por evitar excesiva humedad de la vulva, no utilizar pantalones ajustados ni salvaslip, usar ropa interior de algodón, uso de jabones de pH alcalino. Se recomienda una citología cérvico-vaginal cada año para descartar patología.
SÍFILIS: Es un de las clásicas infecciones de transmisión sexual que se asocia a la infección VIH, observándose en un 25% de estos enfermos. Sigue un curso inusual con una respuesta sexológica alterada y una evolución acelerada a
formas de sífilis meningivascular. Las manifestaciones clínicas varían desde el
chancro sifilítico a la sífilis secundaria florida (lesiones pápuloescamosas con
afectación de palmas, plantas y mucosas), hasta formas inusuales (ulceraciones
orales extensas). Es preciso la identificación de la espiroqueta, en LCR.
CONTRACEPCIÓN: Es necesario realizar una anticoncepción efectiva que
prevenga el contagio sexual de la pareja no infectada. Los anticonceptivos hormonales van bien pero no previenen del contagio de la pareja. El DIU no se recomienda por riesgos de infección. El preservativo masculino es el único método
que previene embarazo, enfermedades de transmisión sexual y VIH. La ligadura
de trompas es una opción para las mujeres que no quieren tener hijos pero no
debe favorecerse ni negarse por ser seropositivo. La mejora de calidad de vida
con los tratamientos TARGE hace posible el planteamiento de tener descendencia.
La gestación no produce modificaciones sobre la infección, la mayor parte
de las complicaciones están asociadas a factores de riesgo: tabaquismo, drogas…
El VIH puede transmitirse al feto durante el embarazo, pero es escaso, siendo la
mayor transmisión en el periodo perineal, pues los recién nacidos infectados
adquieren la infección en los últimos meses de la gestación. El tratamiento de la
madre con zidovudina es fundamental. Durante el parto se expone al feto a las
secreciones cervicovaginales y a la sangre materna, por eso la cesárea permite
disminuir ese riesgo. La transmisión con la lactancia es clara, a través del calostro y la leche, debiendo evitarse ésta.
5.12. Cáncer en el SIDA.
SARCOMA DE KAPOSI: es la neoplasia más frecuente que afecta a varones
homosexuales. Es una neoplasia vascular de piel y mucosas cuya afectación cutánea se manifiesta en forma de máculas, placas, nódulos o tumores de color rojo
vinoso o púrpura (entre 0,5 y 2 cm.), que a veces se ulceran y producen lesiones.
La cavidad oral es una de las localizaciones habituales y siendo ésta la primera
manifestación. Tiene especial predilección por la orofaringe, cabeza, cuello y
parte superior del tronco. Es un tumor endémico de África Central, descrito originariamente a finales del siglo XIX en varones ancianos habitantes del mediterráneo. Se beneficia su tratamiento de la terapia combinada de fármacos antirretrovirales de alta eficacia y el uso de fármacos anticitomegalovirus. También
suele aparecer en pacientes con trasplante renal o en enfermos con lupus eritematoso. En 1994 se descubrió el Herpes Virus Humano tipo 8 (HVH-8) que deUn Programa Integral de Acción
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muestra el papel etiológico en la aparición de este cáncer. Aún se ignora el mecanismo exacto de transmisión, aunque se imagina que depende de la transmisión
sexual a través de la saliva en contactos homosexuales. La evolución de la enfermedad es impredecible, siendo indolente o explosiva, afectando con rapidez a
múltiples órganos y tejidos. La localización más frecuente fuera de la mucocutánea es la gastrointestinal. La afectación pleuropulmonar suele presentarse en
estadios muy avanzados y es signo de mal pronóstico. Puede producirse con recuentos de linfocitos CD4 superiores a 300/mm3.
CÁNCER ANOGENITAL: La inmunodepresión promueve el desarrollo de neoplasias en la mucosa cervical y anal. Su aparición está precedida de cambios en
el epitelio anal y cervical –escamaciones, condilomas-. Es el virus del papiloma
humano el que interviene en este cáncer. La infección por papiloma se produce
poco después de que la mujer se inicia sexualmente; muchas mujeres presentan
infección por papilomas pero sólo una minoría desarrolla enfermedad en el cérvix.
CAPITULO 6
FARMACOLOGIA:
TRATAMIENTO
ANTIRRETROVIRAL
HAART – Highly Active Antirretroviral TherapyTARGA – Tratamiento Antirretroviral de Gran Agresividad-
“Esos fueron los días en los que experimenté
lo que significa sufrir,
lo que significa avergonzarse,
lo que significa desesperarse”.
S. Abelardo. S. XIV
6.1. Introducción.
Inicialmente el principal objetivo del tratamiento es conseguir la máxima
reducción de la carga vital durante el mayor tiempo posible con el mayor incremento de los linfocitos CD4, para así detener la progresión de la enfermedad y
aumentar la supervivencia. Los estudios clínicos en todas las fases de la enfermedad concluyen en el empleo de tres fármacos dirigidos a inhibir la transcriptasa inversa y la proteasa. En marzo 2003 se disponen de 15 fármacos antirretrovirales comercializados. La adhesión al tratamiento es primordial para la respuesta antivírica. Para monitorizar la efectividad del tratamiento se debe determinar la carga viral plasmática mediante cuantificación del ARN del VIH y el
recuento de linfocitos CD4. Estos son marcadores predictivos de progresión de
enfermedad e indican el riesgo de desarrollar enfermedades oportunistas. Un
factor que limita la utilización de estos fármacos es la toxicidad a medio y largo
plazo –en particular de los inhibidores de la Proteasa-.
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Los antirretrovirales autorizados pertenecen a 4 grandes grupos de familias:
Los análogos de los nucleósidos inhibidores de la transcriptasa inversa (ANITI).
Los inhibidores de la transcriptasa inversa no nucleósidos (NNITI)
Los inhibidores de la transcriptasa inversa análogo de los nucleótidos.
Los inhibidores de la Proteasa (IP).
Al iniciar el tratamiento se recomienda un tratamiento triple que incluya:
dos ANITI y uno o dos IP, o bien dos ANITI más un NNIT, o bien tres ANITI. No
existen datos concluyentes para considerar un régimen superior a los demás. No
se recomienda iniciar monoterapia por un rápido desarrollo de resistencias y
actividad antirretroviral inferior, en todo caso se usa en embarazadas, niños menores de 4 años, o fallo renal o hepático. En Biterapia también hay un rápido
desarrollo de resistencias y actividad antirretroviral inferior. Con cualquiera de
estas combinaciones se consiguen cargas víricas de menos de 50-20 copias/ml
en unas 48 semanas. En el momento actual la primera opción (2 ANIT más 1 IP)
es con la que se tiene mayor experiencia. Con IP se restaura el sistema inmunológico por lo tanto es recomendable cuando hay menos de 100 linfocitos CD4/
mm3 ya que por debajo de esa cifra existen mayor riesgo de desarrollar enfermedades oportunistas. La combinación de tres ANITI indica menor eficacia en pacientes con carga viral muy elevada. Existe muy poca experiencia con combinación de fármacos de las tres familias. Existen otro grupo de fármacos considerados aún como fármacos extranjeros usados en el marco de programas de uso
compasivo o ensayos clínicos (Enfuvirtide (T-20), FTC, Tiprinavir, Atazanavir y
TMC125)
La elección de la pauta dependerá del paciente y el médico, de los efectos
secundarios, de la tolerancia y de la adhesión, de los tratamientos previos y las
resistencias cruzadas, de las interacciones farmacológicas, de los costes y de la
disponibilidad local de los antirretrovíricos. El tratamiento se ha de iniciar cuando tengamos unos índices menores a 500, 350 o 200 copias/ml. Son puntos de
corte para iniciar el tratamiento, sin embargo hay que tener en cuenta no sólo el
recuento de linfocitos CD4 circulantes, sino la carga viral y el desarrollo de algunas complicaciones incluidas en la definición de sida (categoría C de los CDC,
1993) o manifestaciones menores asociadas a la infección por VIH (categoría B).
La primoinfección puede pasar desapercibida confundiéndose con otros
procesos víricos leves, sin embargo hay que descartar las conductas de riesgo
cuando se presente un síndrome similar al de la mononucleosis infecciosa. Con
una buena historia clínica se pueden detectar del 50 al 70% de los casos. La situación del paciente tras la primoinfección es determinante de su evolución posterior. Si la primoinfección fue sintomática y la cifra de linfocitos CD4 es baja o
la viremia superior a 100.000 copias, el riesgo de progresión es hasta diez veces
superior. El diagnóstico precoz es crucial para poder comenzar con la terapia. La
intervención temprana puede disminuir la severidad de la enfermedad aguda,
alterar el punto de inicio viral que puede afectar a la tasa de progresión de la
enfermedad, reducir la tasa de mutación viral como resultado de la supresión de
la replicación viral, preservar la función inmune, y reducir el riesgo de transmisión viral. Los potenciales riesgos de iniciar el tratamiento son los efectos adversos en la calidad de vida derivados de la toxicidad de los fármacos (cumplir posología y horarios), la aparición de resistencia a fármacos si el tratamiento falla
con la consiguiente limitación de futuras opciones de tratamiento y la necesidad
de mantener el tratamiento de forma indefinida.
Es necesario el control de estos pacientes por personal especializado que
cuente con medios adecuados, así, la prevención es algo fundamental basado en
la educación sanitaria de estos pacientes y de las personas de su entorno.
PACIENTES SIN TRATAMIENTO PREVIO:
Es la situación más frecuente y se debe valorar cuando iniciar éste,
que tipo de combinación valorando ventajas, inconvenientes y tomando decisiones individualizadas. El tratamiento triple reduce el
riesgo de progresión y muerte.
Hay que tener en cuenta que la inmunidad específica frente al VIH
nunca se recupera. En una fase precoz de la infección el tratamiento
puede llegar casi a normalizar el sistema inmunitario, provocando
toxicidad a medio-largo plazo con aparición de resistencias que limitan futuras opciones terapéuticas y la posibilidad de transmisión de
cepas resistentes e interacciones medicamentosas. Esto influye en la
calidad de vida del paciente llevándole a suspender el tratamiento
debido a la cantidad de efectos secundarios, número de tabletas,
comprimidos y soluciones que hay que tomar diariamente.
Es importante que el paciente sepa qué enfermedad tiene para partir
de una buena voluntad y preparación para el inicio de tratamiento
teniendo en cuenta los ensayos clínicos sobre la potencia de las combinaciones escogidas, la tolerabilidad y los efectos secundarios así
como las interacciones farmacológicas.
PACIENTES CON TRATAMIENTO PREVIO:
Existen tres motivos por los cuales se ha de retirar un tratamiento:
Fracaso del tratamiento por potencia insuficiente o por la resistencia
viral a algún componente.
Intolerancia o toxicidad aguda por interacciones farmacológicas.
Falta de adhesión al tratamiento.
El fracaso viene determinado por el descenso persistente y pronunciado
de linfocitos CD4 a pesar del tratamiento –a veces se da en pacientes con carga
viral indetectable-. Sin embargo la primera causa de fracaso terapéutico es la
falta de cumplimiento por el paciente, para ello hay que desarrollar programas
activos para mejorar la adherencia. Cuando ha fracasado un tratamiento hay que
intentar otro en el que los fármacos elegidos tengan un perfil de toxicidad distinto. La toxicidad es uno de los principales problemas que presentan estos pacientes en fases avanzadas.
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6.2. Fármacos ANITI o ITIAN.
ANITI(análogos de los nucleósidos inhibidores de la transcriptasa inversa) o ITIAN (Inhibidores de la Transcriptasa Inversa Análogos de Nucleósidos):
son un grupo de sustancias derivadas de bases purínicas (adenosina, guanosina
e inopina) o de bases pirimidínicas (citosina y timidita). En el interior de los linfocitos, por medio de enzimas celulares se trifosforilan y pasan a ser nucleótidos,
similares a los nucleótidos naturales. La Transcriptasa Inversa del virus no es
capaz de diferenciar entre éstos y los naturales y los utiliza indistintamente para
sintetizar la hebra de ADN complementario que se integrará en el genoma del
linfocito. Cuando añade un análogo del nucleósido trifosforilado la elongación
de la hebra de ADN se bloquea, deteniéndose así la replicación viral.
Si el VIH fuera una araña con su tela, estos fármacos atacarían a la tela, confundiendo a la araña en su confección, proporcionándole material invisible o defectuoso que no consigue
enganchar con el propio.
El primer fármaco fue el Retrovir aprobado en 1987. Se deben administrar
dos veces al día y tienen algunas restricciones dietéticas, en general producen
acidosis láctica:
Zidovudina (AZT o ZDV) (Retrovir R): Dosis de 500 a 600 mg/d
en 2 dosis. SÍNTOMAS SECUNDARIOS: náuseas, vómitos, cefalea, insomnio, dolores musculares, cansancio, fiebre, escalofríos. Es el primer
fármaco utilizado, que permite controlar la replicación viral y restaurar la función del sistema inmune. La zidovudina también puede causar hiperpigmentación de las uñas de coloración azulada o parda oscura, así como hiperpigmentación de la piel y mucosas similar a la
que aparece en la insuficiencia suprarrenal. La AZT ha demostrado su
eficacia a lo largo de los años. Los síntomas que produce son musculares (miopatía mitocondrial, síndrome polimiosítico, mialgias), siendo básicamente mielotóxica. A veces astenia, malestar general y síndrome maníaco. Después de seis meses suele aparecer un porcentaje
variable de resistencias. En embarazo es probablemente seguro a partir del segundo trimestre. Hay que evitar la lactancia. Las comidas
grasas pueden reducir su absorción oral.
Didanosina (ddI) (Videx R): Dosis de 400 mg/ en 1 dosis. SÍNTOMAS SECUNDARIOS: náuseas, vómitos, diarrea, pancreatitis, fiebre, escalofríos, insensibilidad, hormigueo en manos o pies. La neuropatía
periférica dolorosa es uno de sus efectos adversos. La diarrea se da en
un 34%, asociada a dolor abdominal, sequedad de boca y erupciones
cutáneas. Hay que administrarlo con el estómago vacío. Después de
seis meses suele aparecer un porcentaje variable de resistencias.
Zalcitabina (ddC) (Hivid R): Dosis de 2,25 mg/d en tres dosis diarias. SÍNTOMAS SECUNDARIOS: náuseas, insensibilidad, vómitos, dolor
abdominal, dolor muscular y hormigueo en manos, brazos y piernas.
Presenta neuropatía periférica en piernas y pies a partir de la 8ª semana de tratamiento, también úlceras orales, fiebre, malestar, mialgias y prurito. Hay que tomar independientemente de las comidas.
Lamivudina (3TC) (Epivir R): Dosis de 300 cada 24 horas. SÍNTOMAS SECUNDARIOS: náuseas, vómitos, fiebre, dolor de cabeza, fatiga,
diarrea, pancreatitis, neutropenia. Suele tener tolerancia buena. Impide la replicación tanto de VIH-1 como VIH-2. Tiene actividad contra el virus de la hepatitis B, pero no frente a otros virus. Tiene una
sinergia importante con AZT.
Zidovudina + Lamivudina (AZT + 3TC) (Combivir R). Tiene 300
mg de AZT + 150 de 3TC. La dosis es 1 comprimido cada 12 horas.
SÍNTOMAS SECUNDARIOS: fiebre, náuseas, vómitos, escalofríos, diarrea,
dolor de cabeza, fatiga, insomnio, debilidad muscular, rash cutáneo.
Puede tomarse con o sin comida, aunque es preferible hacerlo con el
estómago vacío, no se aconseja su uso conjunto con ddC o ddI
Estavudina (d4T) (Zerit R) Dosis de 40 mg/d cada 12 horas. SÍNTOMAS SECUNDARIOS: náuseas, dolor abdominal, diarrea, vómitos, mareo, cefalea, escalofríos, dolor muscular, hormigueo en manos, brazos, pies y piernas. La asociación con AZT es antagónica. En algunos
pacientes se observan elevaciones moderadas de transaminasas, sin
apenas toxicidad hematológica.
Abacavir (ABC) (Ziagen R): Dosis de 300 mg/D cada 12 horas. SÍNTOMAS SECUNDARIOS: reacción de tipo alérgico, con fiebre, tos, rash
cutáneo, dolor abdominal, cansancio. Si aparece en las primeras semanas de tratamiento avisar inmediatamente al médico. Es activo
frente al VIH-2 y virus hepatitis B. El consumo de alcohol aumenta en
un 41% los nivles de Abacavir. No suele desarrollar resistencias. Presenta pocas reacciones de hipersensibilidad.
Zidovudina + Lamivudina + Abacavir (AZT + 3TC + ABC)
(Trizivir R). Tiene 300 mg de AZT + 150 mg de 3TC + 300 mg de
ABC, es un comprimido cada 12 horas. SÍNTOMAS SECUNDARIOS: náuseas, vómitos, escalofríos, reacción de tipo alérgico con fiebre, tos,
rash cutáneo, cansancio y malestar.
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Emtricitabina (FTC) (Emtriva R) (Coviracil R). Dosis de 200 mg/
d cada 24 horas. SÍNTOMAS SECUNDARIOS: náuseas, vómitos, inapetencia, dolor abdominal, adelgazamiento, dificultad respiratoria, astenia,
cefalea, rash cutáneo, cambio del color de la piel. Es el último fármaco aprobado por la FDA (julio 2003); es activo frente al virus de
hepatitis B, y posiblemente reemplazará a la estavudina. Puede tomarse con comida o sola.
6.3. Fármacos ANITIt o ITIANt
ANITIt (inhibidores análogos nucleótidos de la Transcriptasa Inversa)
ITIANt (Inhibidores de la Transcriptasa Inversa Análogos de Nucleótidos). Poseen un mecanismo de acción similar al de los análogos nucleósidos. Se diferencian en que éstos ya están fosforilados. El funcionamiento es el mismo. El primer fármaco apareció en el mercado en 2001.
Si el VIH fuera una araña con su tela estos fármacos actuarían sobre la confección de la tela, como los anteriores, con pequeñas
modificaciones en el material falso aportado para su confección.
Todos tienen descritos trastornos gastrointestinales como efecto secundario. Sólo comercializado el Tenofovir, que ofrece alta potencia en sus distintas
combinaciones. Ofrece la comodidad de ser administrado una vez al día.
Adenofir (ADV) (PMEA) (Preveon R.) (Hepsera R.) Dosis de 10
mg/d. cada 24 horas. SÍNTOMAS SECUNDARIOS: Trastornos gastrointestinales, elevación de transaminasas, bilirrubina y CPK, y toxicidad
renal. Su biodisponibilidad incrementa al ingerirse con comidas. Es
activo frente al VIH-2, virus hepatitis B y virus herpéticos. Actúa de
forma sinérgica con otros antirretrovirales. Es activo frente a virus
resistentes al AZT y 3TC. Contraindicado con uso simultáneo de tenofovir y fármacos nefrotóxicos y hepatotóxicos. Actualmente se utiliza
exclusivamente para tratamiento de hepatitis B.
Tenofovir (TDF) (PMPA) (Viread R). Dosis de 300 mg/d cada 24 h.
SÍNTOMAS SECUNDARIOS: diarrea, náuseas, vómitos, flatulencia. También cefalea, dolor abdominal, astenia y anorexia. Es activo frente a
cepas resistentes a AZT y 3TC. Inhibe el VIH-1, VIH-2 y virus hepatitis B. Tiene poca resistencia cruzada con los ANITI.
6.4. Fármacos NNITI o ITINN
NNITI(inhibidores no nucleósidos de la transcriptasa inversa) o ITINN
(Inhibidores de la transcriptasa inversa NO Análogos de nucleósidos). Son sustancias que actúan directamente sobre la enzima transcriptasa inversa, a diferencia de los anteriores que actúan entrando a formar parte de la hebra de ADN
sintetizada. Estas sustancias se unen de forma no competitiva en un lugar alostérico cercano al centro catalítico de la transcriptasa inversa viral causando cambios en ella que producen su inhibición. Su limitación es la rápida aparición de
mutaciones del gen de la Transcriptasa que codifica los aminoácidos situados en
el lugar de unión de estos fármacos, lo cual genera resistencias que limitan la
eficacia virológica.
Si el VIH fuera una araña con su tela estos fármacos actuarían sobre las patas de la araña, haciendo que estas se debiliten para que pueda caminar por la tela, el problema es que la
araña rápidamente genera otras que sustituyen a las debilitadas.
Este grupo apareció en 1996. Es frecuente que aparezca rash cutáneo como efecto secundario. Pueden producir interacciones farmacológicas porque son
inductores del citocromo P450. Se pueden administrar una sola vez al día.
Efavirenz (EFV) (Sustiva R): dosis de 600 mg/d cada 24 horas.
SÍNTOMAS SECUNDARIOS: vértigo, mareo, nerviosismo, insomnio, sueños alterados, cefalea, aumento de HDL y rash cutáneo. Sus efectos
adversos también son los relacionados con el SNC incluyendo alucinaciones y confusión en un 50% de los pacientes a los 21 días. También depresiones severas que requieren hospitalización. En pacientes
con historias previas de síntomas psiquiátricos se presentan ideas de
suicidio. En monoterapia aparece rápidamente resistencia. Su biodisponibilidad puede aumentar hasta 50% con la ingesta de comidas
grasas. En embarazo es teratógeno.
Nevirapina (NVP) (Viramune R): dosis de 400 mg/d cada 24
horas. SÍNTOMAS SECUNDARIOS: fatiga, fiebre, náuseas, somnolencia,
cefaleas, insuficiencia hepática aguda, cansancio, dolor generalizado.
Otros efectos adversos son exantema –erupciones cutáneas eritematosas-. Acelera el metabolismo de otros medicamentos.
Delavirdina (DLV) (Rescriptor R): dosis de 400 mg/ cada 8 horas.
SÍNTOMAS SECUNDARIOS: cefalea, fatiga, molestias gastrointestinales,
exantema e incremento de transaminasas. No debe administrarse con
antiácidos o DDI y disolverse con agua o una bebida ácida.
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6.5. Fármacos IP
IP(inhibidores de la Proteasa): Son un grupo de fármacos que tienen como diana la enzima Proteasa del VIH. Esta enzima se encarga de escindir las
cadenas polipéptidos transcritas a partir del ADN viral insertado en el genoma
en otras más pequeñas y tres enzimas del virus: la transcriptasa inversa, la Integrasa y la Proteasa. Los inhibidores de la Proteasa impiden la maduración de los
viriones y bloquean la inefectividad de los nuevos viriones. Los inhibidores de la
Proteasa detienen la aparición de sucesivas oleadas de viriones infectantes pero
no tienen efecto sobre las células que poseen el ADN proviral ya integrado.
Si el VIH fuera una araña con su tela estos fármacos actuarían sobre las mismas entrañas de la araña haciendo que sus
posibles hijos no nazcan o nazcan defectuosos para así impedir
su replicación.
La aparición de esta familia terapéutica en 1996 supuso un gran avance.
Entre los efectos secundarios se encuentran la lipodistrofia, la hipertrigliceridemia y la diabetes. Todos son inhibidores del citocromo P450 y se deben administrar dos o tres veces al día, en ocasiones en ayunas con una adherencia muy mala debido al número de comprimidos (6 a 10 día). La elección de IP dependerá
de factores farmacológicos individuales Hay combinaciones de dos IP para obtener una mayor potencia, esta combinación ayuda a disminuir el número de
comprimidos al día y el número de tomas, favoreciendo la adhesión al tratamiento. La combinación de Saquinavir en gelatina dura y Ritonavir es con la que
mayor experiencia se tiene.
Ritonavir (RTV) (ABT-538) (Norvir R): dosis de 600 mg/d cada 12
horas. SÍNTOMAS SECUNDARIOS: diarrea, náuseas, vómitos, dolor abdominal, cefaleas, vértigo, insensibilidad den manos, pies o labios, pérdida de apetito, alteraciones glucídicas o lipídicas. También anorexia,
también función hepática anormal, úlceras orales y sed. Hay que ingerir con la comida. Es probablemente seguro en embarazo. Compite
con otros fármacos que se metabolizan por el sistema citocromo
P450. Regula su propio metabolismo, por eso hay que aumentar progresivamente la dosis. En caso de efectos secundarios es mejor interrumpir tratamiento que bajar dosis.
Ritonavir + Lopinavir (ABT-378r) (Kaletra R.): Tiene 133 mg de
lopinavir + 33 de ritonavir. Dosis de 3 cápsulas cada 12 horas. SÍNTOMAS SECUNDARIOS: diarrea, náuseas, molestias abdominales, cansancio, cefalea, vómitos, exantema, alteraciones del metabolismo lipídico. Hay que administrar con coidas, y usar a dosis altas al asociarlo a
otros ITINN
Indinavir (IDV) (Crixivan R): dosis de 800 mg/d cada 8 horas. SÍNTOMAS SECUNDARIOS: dolor de espalda, dolor al orinar, náuseas, vómitos, rash cutáneo, cefalea, insomnio y diarreas. Forma cristales en la
orina con dolor lumbar. Es necesario ingerir 1,5 litros de líquido diariamente para prevenir la cristaluria. También hay un aumento de la
creatinina. Anormalidades metabólicas como la redistribución de la
grasa corporal (lipodistrofia) y diabetes son comunes. Hay una elevación de los triglicéridos y del colesterol. Tomar en ayunas o junto con
una comida ligera. No administar con ddI
Nelfinavir (NFV) (Viracept R): dosis de 750 mg/d cada 8 horas.
SÍNTOMAS SECUNDARIOS: diarrea, náuseas, flatulencias, y cansancio,
también la lipodistrofia. La ingesta con comida aumenta la absorción.
Actúa como inductor del metabolismo de diferentes fármacos.
Saquinavir (SQV) GEL BLANDO (Fortovase R): GEL DURO
(Invirase R.) dosis de 1200 mg/d cada 8 horas. SÍNTOMAS SECUNDARIOS: diarrea, náuseas, molestias abdominales, dolor muscular, cefalea, cansancio. Es bien tolerado. Como todos los IP presenta lipodistrofia, diabetes y dislipemias. Hay que ingerir con comida. No es
aconsejable utilizarlo como único IP a estas dosis, preferible la asociación con RTV. Probablemente seguro en embarazo
Amprenavir (APV) (Agenerase R): dosis de 1200 mg/d cada 12
horas. SÍNTOMAS SECUNDARIOS: diarrea, náuseas, molestias abdominales, hormigueo en la boca y erupciones. Su absorción no depende
de la alimentación. Combinado con dos nucleósidos obtiene buenos
resultados.
Atazanavir (ATZ) (Reyataz R) (Zrivada R..) : dosis de 400 mg/d
cada 24 h. SÍNTOMAS SECUNDARIOS: arritmias, acidosis láctica, aumento de bilirrubina, hiperglucemia, lipodistrofia. Disponible desde
2002
Fosamprenavir (f-APV) (Lexiva R): dosis de 1400 mg/d cada 12 h.
SÍNTOMAS SECUNDARIOS: Rash cutáneo, diarera, náuseas, vómitos,
cefalea, hiperglucemia, lipodistrofia, Su absorción no se ve comprometida por la alimentación. Es carcinógeno en roedores.
Tipranavir (TPV) (PNU-140690) (Tipranavir R.) dosis de 500 mg/
d asociado a 200mg de ritonavir cada 12 horas. SÍNTOMAS SECUNDARIOS: diarrea, náuseas, vómitos, fatiga, cefalea, mareo y sueños anormales. Está en fase de desarrollo clínico. Es eficaz como terapia de
rescate.
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6.6. Fármacos IF
IF (inhibidores de la fusión): Son una familia de fármacos que tienen como diana la glicoproteína gp41 del virus, impidiendo la fusión de la membrana
del virus con la membrana celular del linfocito, de esta manera los viriones no
penetran en los linfocitos y así no pueden replicarse.
Si el VIH fuera una araña con su tela estos fármacos impedirían
que la tela se sujetara a las paredes donde habitualmente se cuelga.
Actualmente se utilizan como terapia de rescate en pacientes con múltiples tratamiento previos en los que ha habido fracaso terapéutico. Esta familia
apareció en el mercado en marzo de 2003. El efecto secundario más común es el
enrojecimiento de la piel en el lugar de la inyección.
Enfuvirtide (T-20) (Fuzeon R.) Dosis inyección subcutánea de 1 ml
(90mg) autoadministrada cada 12 horas. SÍNTOMAS SECUNDARIOS:
fiebre, cefaleas, reacción hipersensitiva de la piel, vómitos, sarpullido.
Combinado con 2 o 3 de los clásicos ha demostrado ser eficaz en pacientes multitratados y con pésimo pronóstico. Sólo utilizado como
opción en terapia de rescate.
T-1249 Dosis inyección subcutánea de 25 mg cada 24 horas. SÍNTOMAS SECUNDARIOS: mareos, cefaleas, neutropenia, enrojecimiento de
la piel, fiebre. Aún en fase II de estudio. Es eficaz en pacientes con
resistencia al T-20.
6.7. Otros fármacos:
Existen otros fármacos que no pertenecen al grupo de los antirretrovirales
pero que se usan para combatir el virus, potencian la acción de los antirretrovirales.
Micofenolato (MPA) (Cellcept R.) Dosis de 250 mg más 300 de
ABC en combinación cada 12 horas. SÍNTOMAS SECUNDARIOS: diarrea,
leucopenia, sepsis, hipertensión, vómitos, infecciones oportunistas.
Es un inhibidor de la inopina monofosfato deshidrogenasa, potenciando el efecto de ABC, ddI y de TDF. Su uso más común es para
prevenir rechazo en trasplantes de riñón. Actúa contra el virus de la
hepatitis C. Es teratógeno en ratas.
Hidroxiurea (HU) (Hydrea R.) Dosis de 550 mg cada 12 horas.
SÍNTOMAS SECUNDARIOS: pancitopenia, náuseas, vómitos, pérdida de
apetito, diarrea o estreñimiento, alopecia, rash cutáneo. Su mecanismo de acción es la inhibición reversible de la ribonucleótido reductasa. Al no producirse nucleótidos endógenos se potencia el uso de los
exógenos (los ITIAN). Es un fármaco antineoplásico que detiene la
linfogénesis, no debe emplearse en monoterapia, asociado a d4t.
Cuadro 6.1
PAUTAS DE TRATAMIENTO
REGIMEN
RECOMENDADO
Estándar de Oro:
AZT + 3TC + EFV
2 ITIAN + 1 IP
2 ITIAN + 1 ITINN
1 o 2 ITIAN + 2 IP
VENTAJAS
Datos clínicos
Experiencia prolongada
Evita IP
Pocas pastillas
Experiencia prolongada
INCONVENIENTES
Incomodidad
Muchas pastillas
Toxicidad a largo y medio plazo
Invalida alternativas con IP
Invalida alternativas con ITINN
Potencia elevada
Mejora la dosificación de
los IP
Incomodidad
Muchas pastillas
Toxicidad a medio y largo plazo
Invalida alternativas con IP
3 ITIAN
Evita IP e ITINN
Pocas pastillas
Menos experiencia
Puede invalidar alternativas con
ITIAN
1 0 2 ITIAN + 1 ITINN
+ 1 IP
Potencia elevada
Toxicidad potencial
Invalida todas las alternativas
futuras
Cuadro 6.2
OBSERVACIONES :
a. Los únicos IP que pueden formar parte de combinaciones triples iniciales
son: IDINAVIR, NELFINAVIR y LOPINAVIR
b. Combinaciones posibles de ITIAN: AZT + 3TC ; AZT + ddI ;d4T + 3TC ;
d4T + ddI ; ABC puede ocupar el lugar de cualquiera de ellos
c. Los únicos ITINN que pueden usarse en triple combinación son AFV y NVP.
d. En caso de embarazo evitar: ddC , EFV y ddI + d4T.
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Cuadro 6.3.
FÁRMACOS ANTIRRETROVIRALES I
ANITI o ITIAN
NNITI o ITINN
ANITIt o ITIANt
AZT Zidovudina
RETROVIR
500-600 mg/d 12h.
EFV Efavirenz
SUSTIVA
600 mg/d 24 h.
ADV o PMEA Adefovir
PREVEON HEPSERA
10 mg/d 24 h
ddI Didanosina
VIDEX
400 mg/d 24 h.
NVP Nevirapina
VIRAMUNE
400 mg/d 24 h.
TDF o PMPA Tenofovir
VIREAD
300 mg/d 24 h.
ddC Zalcitabina
HIVID
2,25 mg/d 8h.
DLV Delavirdina
RESCRIPTOR
400 mg/ 8 h.
3TC Lamivudina
EPIVIR
300 mg/d 24h.
AZT + 3TC
COMBIVIR
300 + 150 mg/d 12h.
D4T Estavudina
ZERIT
40 mg/d 12h.
ABC Abacavir
ZIAGEN
300 mg/d 12h.
AZT + 3TC + ABC
TRIZIVIR
300 + 150 + 300 mg 12h.
FTC Emtricitabina
EMTRIVA o COVIRACIL
200 mg/ 24 h.
Cuadro 6.4
FÁRMACOS ANTIRRETROVIRALES II
IP
IF
RTV Ritonavir
NORVIR
600 mg/d 12 h.
T-20 Enfurtivide
FUZEON
Inyect. 90 mg/ 12 h.
IDV Indinavir
CRIXIVAN
800 mg/d 8h.
NFV Nelfinavir
VIRACEPT
750 mg/d 8 h.
SQV
Saquinavir
FORTOVASE –G.Bland
INVIRASE –G.Duro
1200 mg/d 8 h.
APV Amprenavir
AGENERASE
1200 mg/d 12 h.
ABT-378/r
Ritonavir + Lopinavir
KALETRA
3 caps. 12 h.
ATZ Atazanavir
REYATAZ ZRIVADA
400 mg/d 24 h.
f-APV Fosamprenavir
LEXIVA
1400 mg/ 12 h.
TPV Tipranavir
TIPRANAVIR
500 mg/d 12 h.
T- 1249
-------------Inyect. 25 mg/ 24 h.
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Otros
MPA Micofenolato
CELLCEPT
250 mg + 300 ABC/ 12
h.
HU Hidroxiurea
HYDREA
500 mg/d 12 h.
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Cuadro 6.5
CAMBIOS DE TRATAMIENTO:
a. Tras el primer fallo deben cambiarse todos los medicamentos
incluso aunque no se detecte resistencia para alguno de los de la
combinación
b. Si ocurre un segundo fallo hay que cambiar todos los medicamentos y considerar reciclar medicamentos del régimen inicial.
c. En caso de múltiples fallos buscar pautas individuales utilizando la terapia de rescate o la interrupción transitoria del tratamiento.
CAPITULO 7
ASPECTOS NUTRICIONALES
“Al igual que las enfermedades,
también las acciones de los hombres
tienen pocas veces un solo motivo,
sino que más bien cada actuación
individual tiene un gran número de raíces.”
HIPOCRATES
7.1. Introducción
La nutrición es un elemento clave en el tratamiento del paciente con VIH
–SIDA. La dieta no es un elemento aislado que pueda ser modificado fácilmente,
ya que está entronizado con las costumbres, siendo casi una habilidad social que
favorece el contacto interpersonal y la comunicación. Las tendencias alimentarias están imbuidas por las tradiciones que se van transmitiendo de generación
en generación sin que el individuo sea consciente en muchos casos; es por esto
que el estilo alimentario al estar tan contaminado de lo afectivo, de lo social, de
lo normativo, de lo intergeneracional sea tan difícil de modificarse en la edad
adulta, ya que en cada persona los elementos particulares han ido configurando
un espectro muy diferente del que poseen los demás.
La malnutrición y la pérdida de peso son frecuentes en estos pacientes,
manifestándose consecuencias muy adversas producto de un pobre estado nutricional (incremento de mortalidad, enfermedades oportunistas, malestar general,
fatiga).
Un Programa Integral de Acción
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Sida en Basida
Hacer hincapié en aspectos dietéticos tiene varias razones de peso que lo
avalan:
Porque los pacientes bien alimentados resisten mejor los efectos secundarios de los tratamientos biomédicos.
Porque una dieta bien equilibrada ayuda a mantener el vigor, a prevenir la destrucción de ciertos tejidos y a reparar con mayor rapidez los
dañados por los tratamientos.
Porque los pacientes con buenos hábitos alimentarios son menos susceptibles a las infecciones.
Porque una persona que no ingiere sustancias (grasas, proteínas y
otros alimentos nutritivos) utiliza las que tiene reservadas en su propio organismo, por tanto, pierde peso.
La malnutrición afecta del 50 al 90% de pacientes seropositivos siendo
una de las principales causas de morbilidad. En fases tardías se detecta gran pérdida de masa magra corporal, reducción de las tasas de proteínas, alteraciones
lipídicas y déficit de vitaminas y minerales. Las personas malnutridas pueden
desarrollar SIDA sintomático más rápidamente que las bien nutridas debido al
efecto de la malnutrición sobre la inmunocompetencia. La detección precoz es
fundamental y el tratamiento debe ser: educacional y soporte nutricional.
El síndrome de emaciación es la pérdida de peso involuntaria y progresiva
de más del 10% del peso basa corporal asociado a diarrea crónica, debilidad crónica y fiebre en ausencia de enfermedad concomitante. En el SIDA hay una pérdida de masa celular corporal predominantemente de proteínas musculares celulares.
Los factores de riesgo de la emaciación son:
Alteraciones gastrointestinales y del sistema hepatobiliar.
Adicción a drogas.
Anorexia y fiebre persistente que condiciona un aumento de las necesidades calóricas.
Efectos secundarios de la medicación.
La malnutrición produce alteraciones en las células B y en la función fagocítica produciendo descenso en la inmunoglobulina A secretora y en la actividad
del complemento. Uno de los déficits más comunes es el de la vitamina B12. La
educación del paciente considerando únicamente los aspectos dietéticos ha demostrado un aumento significativo del consumo calórico
El tratamiento médico debe colaborar estrechamente con las necesidades
dietéticas previstas para los pacientes con VIH-SIDA, teniendo en cuenta preferencias y rechazos alimentarios de cada uno de ellos, así como los posibles cambios de gusto sufridos al introducirse la enfermedad y la terapéutica.
La causa primaria de la malnutrición en VIH-SIDA aún está por descubrir. Muchos pacientes sufren una caquexia progresiva sin que aparentemente
intervengan variables como el tratamiento farmacológico antirretroviral, la dieta
o enfermedades oportunistas. El término “wasting syndrome” o síndrome de
desgaste hace referencia a la pérdida de peso no intencionada de más del 10%
del peso habitual sin causa aparente acompañado de fiebre o diarrea durante
más de 30 días. Parece ser un proceso interno que tiende a modificar el metabolismo por una orden sobre el sistema nervioso central posiblemente proveniente
de los centros reguladores el sistema inmunitario, de ahí que para prevenir dicho estado, el aporte calórico que se necesite sea mayor del que inicialmente
precisaría una persona del mismo peso, complexión, sexo y edad. .
La presencia de enfermedades oportunistas sobre el tracto digestivo, tales
como candiadiasis en el superior o diarreas constantes sobre el inferior, hace
que el placer alimentario se pierda, disminuyendo la ingesta, llegando en muchos casos a desarrollar procesos fóbico- evitativos en relación con la ingesta
alimentaria.
Si no hay un control farmacológico y una regulación de los horarios de la
ingesta el paciente tiende a abandonarse perdiendo progresivamente el hábito
constante de la comida y la regulación de apetito-saciedad. Esto suele ser habitual en personas que padeciendo VIH-SIDA se enganchan de nuevo a las drogas
parenterales.
Los mecanismos relacionados con la pérdida de peso pueden ser:
CONSUMO ORAL INADECUADO: reducción de la ingesta que lleva a la
pérdida de peso, de masa celular y de grasa. Puede ser consecuencia
directa del SIDA, de depresión o estrés emocional, de infecciones o
efectos secundarios de medicación, de síntomas gastrointestinales, de
alteraciones orales o esofágicas o incluso por saciedad precoz.
MALABSORCIÓN INTESTINAL: la diarrea es frecuentemente secundaria a
agentes infecciosos o terapia antibiótica y lleva a la malabsorción intestinal por inflamación o aplanamiento de vellosidades. La diarrea
crónica y la lesión del intestino delgado de etiología desconocida se
denomina enteropatía por SIDA. El volumen de las heces se relaciona
con la grasa de la dieta. La afectación del intestino grueso causa emaciación rápida y progresiva.
ALTERACIONES METABÓLICAS: Si hay malnutrición hay una reducción
del índice metabólico, esto obliga al organismo a sufrir adaptaciones
para conservar los depósitos de proteínas, disminuyendo el tránsito
de carbohidratos a lípidos y el consumo de carbohidratos en el músculo o en el hígado durante el ayuno. Sin embargo en muchos pacientes debido a infecciones graves el gasto de energía en reposo se dispara en función del grado de inmunodeficiencia., similar al funcionamiento de los pacientes con sepsis, los grandes quemados o grandes
traumas. Los pacientes pueden recuperar su peso tras las infecciones
agudas sin intervención nutricional
DISFUNCIÓN ENDOCRINA: Hay una variedad de alteraciones endocrinas: reducción de testosterona, alteraciones tiroideas, disfunción
adrenal… sobre todo en pacientes son severa emaciación.
Algunos pacientes presentan una disminución acusada del sentido del
gusto, y aunque su etiología es desconocida, puede deberse a la acción de determinados fármacos antirretrovirales.
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Cada episodio infeccioso o ingreso hospitalario para su control –cosa
habitual en este tipo de pacientes-, así como modificaciones en las pautas farmacológicas va a provocar alteración en los hábitos alimentarios y su consecuente
pérdida de peso (disminución de proteínas y grasas).
Respecto a qué indicadores nos van a advertir de un estado de malnutrición, a parte del examen físico, los niveles de albúmina sérica nos van a proporcionar el nivel de reservas de proteina (rango 3,0-4,0 g/l); si éstos decaen por
debajo de este rango el riesgo es elevado. Otro indicador es el nivel de transferrina sérica, aunque hay que contar que en estos pacientes puede estar habitualmente disminuido.
Puede ser aconsejable realizar un control más exhaustivo de la ingesta, a
través de registros diarios, o medir la masa muscular a través de la circunferencia del brazo y/o el tejido graso mediante el pliegue cutaneo tripticial y subescapular, en aquellos casos que veamos que la emaciación es evidente de día en día.
La cifra de albuminemia constituye un dato importante en la valoración del estado proteico. Una hipoalbuminemia nos indica unos balances nitrogenados negativos de varias semanas de evolución. El colesterol no es un buen indicador.
Valoración del estado nutricional: Todas las indicaciones para soporte
nutricional de pacientes con SIDA son las mismas que para cualquier otra enfermedad crónica. Es importante calcular las medidas antropométricas –peso, altura, índice de masa corporal, circunferencia del brazo-, calcular la ingesta habitual de nutrientes y la historia dietética anterior y actual, valorar por analítica
los valores de albúmina, transferrina y valor de linfocitos totales, así como valorar la situación psicológica que pueda afectar al consumo de nutrientes.
El nivel de metabolismo basal juega un papel importante en la regulación
individual del peso. Pudiera ser que este metabolismo sí estuviera regulado ge-
néticamente. Parece que el número de estudios que abogan por los factores genéticos del peso/volumen corporal son mayores que los de factores nutricionales
(patrones sociofamiliares de alimentación); si esto es así, deberíamos plantearnos que la acción del VIH también está dirigida a la alteración de parte del código genético.
Según autores (Apfeldorfer, 1991), la herencia genética influiría sobre el
metabolismo, produciendo en determinadas personas un gasto energético inferior al promedio, es decir, que con un consumo normal de alimentos tenderían a
incrementar su peso.
También la genética influiría sobre la regulación apetito-saciedad, y las
percepciones subjetivas que esto implica, la velocidad con que se experimentan,
etc., etc.
Estudios más recientes (Halaas, 1995) evidencian aún otro factor más, el
denominado gen ob (ob por obeso), cuya mutación seria la responsable de ciertas obesidades, y que actuaría en la regulación del apetito y el metabolismo, en el
caso de pacientes VIH dicho gen quedaría alterado llevando a una disminución
de peso. El gen ob sería responsable de la llamada proteína OB. Su experimentación en animales (Barinaga, 1995) parece concluir que su uso disminuye la ingesta alimentaria y la supresión de la grasa. La proteína ob tendría una doble
acción: disminuir el apetito e incrementar el gasto energético, haciendo más activo al sujeto acelerando su metabolismo para así dar más acción al sistema inmunológico, como ocurre con los grandes quemados. El mecanismo sería que el
gen tendría instrucciones para que las células grasas produjeran proteína OB
que introducida en el torrente sanguíneo constituyéndose así en el mensajero
que informa del estado de las reservas de grasa. El organismo leería los niveles
de OB en sangre, procediendo a las adaptaciones oportunas: si los niveles son
bajos el organismo aumentaría el peso, si son altos, provocaría comer menos y
quemar más calorías. Dicho lector del mensaje posiblemente se ubicaría en alguna parte del cerebro que pudiera implicar aspectos emocionales (posiblemente
Sistema Límbico) con lo cual quedaría emparentado directamente con el sistema
serotoninérgico. Queda claro que cualquier alteración sobre el sistema inmunológico repercute en el sistema endocrino y en el sistema nervioso central, modificando los parámetros de lectura o de acción de la proteína OB.
En otra medida, dicho gen tendría una variación circadiana, incrementándose su acción durante la noche, fundamentalmente a través de la insulina
(Saladín, 1995). El ayuno voluntario, o la acción del VIH suprimiría esta variación cíclica.
Dado que el tejido muscular es metabólicamente más activo y que los varones cuentan con más masa de tejido muscular y óseo, éstos suelen tener tasas
metabólicas más elevadas que las mujeres. En la mujer, debido a que los requerimientos energéticos son menores (además de poseer mayor porcentaje de tejido graso) se podría inferir que probablemente las mujeres ganen o pierdan peso
con más facilidad que los varones.
La grasa corporal está implicada en la producción de estrógenos que determinan los rasgos sexuales secundarios en la mujer (mayor volumen de grasa);
por tanto si el nivel de grasa disminuye también lo hará el nivel de estrógenos y
por consiguiente toda la cadena hormonal.
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7.2. Teoría del nivel de regulación ponderal:
Set-point Theory (Keesey, 1984)
Según esta teoría, los organismos vivos estarían dotados de mecanismos
biológicos que les permitirían mantener un peso estable. Los excesos y las insuficiencias alimentarias pondrían en marcha cambios metabólicos que evitarían
las modificaciones en el peso corporal. Keesey defiende que existiría un centro
de la alimentación situado en el hipotálamo lateral, cuya lesión produciría pérdida de apetito y adelgazamiento.
Este centro sería básico en la determinación del nivel de regulación ponderal. A través de las funciones que coordina este centro, se manifestarían las
influencias genéticas y evolutivas, actuantes sobre el peso corporal, dando lugar
las diferencias ponderales existentes entre los miembros adultos de una misma
especie.
El mismo centro no solo leería la información genética, sino también los
niveles de lípidos de los que informaría la proteína Ob, antes descrita. Según el
autor, desde una edad temprana (primera o segunda infancia), quedaría establecido el nivel relativo aproximado del peso individual y también las diferencias
individuales en cuanto al metabolismo basal (definido éste como la cantidad
mínima de energía para que se desarrollen los procesos vitales).
Tal nivel de regulación ponderal puede ser modificado en función de la
edad, volumen corporal, relación músculo/grasa, u otros, a través de procesos
complejos neuroendocrinos (quizá procesos hormonales de ciclos amplios, estacionales, anuales, trianuales), semejantes a los procesos de hibernación de determinados animales, por los cuales modifican metabolismo y funciones básicas.
La modificación del nivel de regulación ponderal también puede deberse a
factores intrusivos externos, como por ejemplo, una dieta pobre o rica en grasas
que mantenida durante tan largo tiempo dé lugar a cambios anatómicos y fisiológicos. También el cambio puede deberse a uso de determinados fármacos, drogas (heroína, cocaína, anfetaminas), cambios en el sistema endocrino, modificaciones metabólicas y en los tejidos relacionadas con el envejecimiento prematuro, etc.
En todo caso una modificación del nivel de regulación ponderal, llevaría
inmediatamente a una readaptación y reorganización del organismo, estableciéndose otro nivel de regulación bien sea por encima o por debajo del inicial. Es
decir, si un individuo tiene un nivel ponderal que le permite mantener un peso
de 60 Kg. con variaciones de +/- 5Kgs., cualquier modificación de las anteriormente descritas llevaría a establecer un nuevo peso, por ejemplo 50 con +/- 5
Kg. o 70 con +/- 5 Kg., lo que comportaría readaptaciones endocrinas, metabólicas y hasta posiblemente genéticas, caso que dichas circunstancias fueran modificadas durante periodos de tiempo prolongados.
Las actuaciones lentas sobre el nivel ponderal permiten al organismo que
adapte todas sus funciones al nuevo nivel. Las actuaciones rápidas, como las
pérdidas de peso llamativas, a parte de poder causar daños (debilitación de huesos por la pérdida de minerales, cálculos biliares, gota, afección cardíaca), dificultan la adaptación del nivel ponderal, por lo que el peso perdido puede recuperarse con rapidez.
El modo de almacenar reservas energéticas de manera más económica es
en forma de grasa, ya que proporciona más calorías por unidad de peso que
cualquier otro substrato energético, y además ocupa menos lugar y pesa menos
(los lípidos no necesitan agua para almacenarse).
El organismo puede almacenar lípidos procedentes de los lípidos de la
dieta o sintetizarlos a partir de otros substratos como los carbohidratos o las
proteínas. El sistema metabólico permite la interconversión de unos principios
inmediatos en otros a excepción de los ácidos grasos que no pueden reconvertirse en proteínas o carbohidratos.
Habitualmente, cuando la cantidad de proteínas e hidratos de carbono
ingeridos supera las necesidades inmediatas, una parte de los mismos se convierte en grasa, conservándose así la capacidad energética de estos substratos.
En sujetos sometidos a modificaciones biológicas complejas, como es el caso de
los pacientes con VIH-SIDA, el metabolismo sufriría modificaciones que favorecerían estos trasvases energéticos, es decir abrir vías metabólicas que permitieran la síntesis de lípidos a través de otros substratos y su almacenamiento.
Es un hecho claro para la mayoría de la gente, que hay personas que comen mucho más que los demás sin que esto repercuta en un aumento del peso o
un incremento de la actividad física. Puesto que teóricamente los alimentos tienen un equivalente energético igual para todo el mundo, se supone que aquellas
personas que comen mucho y no engordan, tendrán un gasto energético superior. El gasto energético del organismo se debe a las necesidades energéticas
para el mantenimiento de los procesos vitales básicos, en posible que bajo determinadas circunstancias de la evolución del VIH-SIDA, las necesidades energéticas de incrementaran hasta el punto de no ser satisfechas con la ingesta provocando un desgaste paulatino que evidenciaría la emaciación y posible muerte.
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7.3. Soporte dietético:
Los resultados de los estudios sobre gasto energético en los pacientes VIH
son controvertidos. En algunos de ellos se establece que el aumento del gasto
energético basal registrado en los periodos en los que aparecen infecciones secundarias no determina un aumento del gasto energético total porque los pacientes en estas situaciones tienen menos actividad y comen menos, considerando que el primer determinante de la pérdida de peso es la reducción en la ingesta y no el gasto energético. Otros estudios indican que manteniendo la ingesta
estos pacientes pueden llegar a desnutrición por un gasto metabólico incrementado a pesar de tener disminuida la actividad, como puede ser el caso de los
grandes quemados. Pueden incluso darse otros factores internos desconocidos
más complejos como se ha descrito anteriormente.
Según el cálculo de necesidades individuales, tolerancia y situación física
la dieta debe ser completa y equilibrada para asegurar el aporte de nutrientes. Es
necesario establecer siempre un plan de alimentación individualizado, en base a
una alimentación equilibrada, incluso con ligero incremento de proteínas a través de: leche, utilizándola como bebida o enriqueciéndola con leche en polvo,
incluso preparando batidos, sopas, postres, purés, etc. El queso se puede añadir
a todo tipo de bocadillos, cremas, verduras… Yogures y huevos se pueden consumir añadiéndolos a otros alimentos. Los frutos secos y semillas se pueden mezclar con fruta, añadir a salsas o guisos. Carnes y pescados se pueden añadir a
otros alimentos o tomarlos solos.
Para aumentar de peso es preciso aumentar el consumo de alimentos ricos en energía –aceites, mantequilla, natas, patatas- y/o alimentos proteicos –
carnes, huevos, quesos, yogur, pescado, legumbres, frutos secos-, comiendo poco y a menudo, evitando las comidas light, incluso añadiendo bebidas nutritivas
o suplementos dietéticos líquidos.
En caso de anorexia o sensación de llenado rápido, tomar ingestas frecuentes pero de poca cuantía, comiendo cuando se tenga apetito, seleccionando
los alimentos más nutritivos e hipercalóricos. Evitar alimentos con mucho olor y
probar diferentes alimentos que resulten apetecibles. Comer en compañía. Se
aconsejan comidas que requieran poca elaboración. Uso de suplementos hiperprotéicos.
Caso de diarrea constante por malabsorción se deberá evitar la grasa, y
evaluando el efecto de la lactosa o la fibra –si es preciso eliminándolo-, intentando que el paciente no disminuya la ingesta, administrando suplementos de vitaminas y minerales. Si queremos reducir el residuo hay que evitar productos integrales, legumbres, no consumir verduras o frutas crudas ni frutos secos. El uso
de alimentos astringentes puede ayudar –manzanas, patata hervida, peras, plátano maduro, albaricoques…-. Algunos autores son partidarios de dietas ricas en
fibra ante diarreas.
Si hay lesiones orales o esofágicas hay que comer poco y beber pequeñas
cantidades pero frecuentes. Utilizar alimentos de máximo valor proteicocalórico. Evitar alimentos secos, especias fuertes y sabores ácidos. Usar alimentos blandos a temperatura moderada.
En caso de náuseas usar comidas reducidas y frecuentes, comer lentamente y masticar bien los alimentos, evitar acostarse de inmediato tras la ingesta,
evitar líquidos durante las comidas. Las bebidas carbonadas ayudan a calmar el
estómago. Se aconsejan los helados, sorbetes de frutas y gelatinas. Es aconsejable alimentos blandos poco condimentados y bajos en grasa.
Hay que tener especial atención con el riesgo de infecciones alimentarias,
comprobando las fechas de caducidad, teniendo atención con el congelado y descongelado de alimentos, evitando alimentos crudos, lavando frutas y verduras
con gotas de lejía, siempre lavando las manos y tapando cortes de heridas. Siempre mantener los animales domésticos fuera de la cocina.
En muchos pacientes se han descrito trastornos en el metabolismo de los
carbohidratos, con una hiperglucemia por una disminución importante de la
sensibilidad a la insulina que produce un cuadro de resistencia insulínica. Ésta
contribuye a una progresiva pérdida de la grasa subcutánea desarrollándose un
cuadro de lipodistrofia muy característico, incluso hay casos de desarrollo de
cuadros de diabetes. En caso de hiperglulcemia hay que evitar azúcares que contengan sacarosa o alimentos elaborados con ella, tales como mermelada, confituras, helados, natas, etc., también evitar bebidas alcohólicas o refrescos azucarados sustituyéndolas por bebidas light. En más del 50% de los pacientes tratados con antirretrovirales IP aparece un trastorno lipídico, con una elevación de
los niveles de triglicéridos y de colesterol total, estando disminuido el colesterol
HDL. En el caso de hipertrigliceridemia hay que reducir el consumo de azúcares
y combatir la obesidad con dieta y ejercicio, evitando alimentos que contengan
grasa.
Probablemente los trastornos de la composición corporal relacionados
con la distribución de la grasa sean los más llamativos. Los pacientes se quejan
de que su cuerpo sufre cambios estructurales: adelgazamiento de brazos, piernas, glúteos, cara y aumenta el perímetro abdominal y la zona mamaria. Esto es
lo que hemos denominado lipodistrofia benigna periférica. En algún caso puede
aparecer un acúmulo de grasa en la parte posterior del cuello denominado “giba
de búfalo”.. Estas modificaciones en la distribución de la grasa responden a alteraciones metabólicas (hiperlipidemia, hiperglucemia, diabetes), que cursan con
factores de riesgo de enfermedad cardiovascular.
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7.4. Soporte nutricional: estimulantes del apetito
Como ya se ha comentado, la infección por VIH lleva consigo además del
deterioro inmunológico, un importante déficit nutricional y una progresiva pérdida de peso. Una queja común en estos pacientes es la pérdida de peso, la falta
de apetito o el descenso en masa muscular. Mantener un estado nutricional óptimo es fundamental para prevenir las consecuencias de la malnutrición: alteración del sistema inmunitario, deterioro de la reposición de tejidos lesionados y
una menor tolerancia y respuesta a los tratamientos.
A los pacientes con tratamiento antirretroviral por VIH se les puede administrar una nutrición coadyuvante en forma de suplementos orales o parenterales, para proporcionar calorías y proteínas adicionales. La elección de un preparado vendrá definida por las disponibilidades para su consecución y/o las preferencias del paciente. Si pretendemos incrementar las calorías, tendremos que
acudir a triglicéridos de cadena media o a polímeros de glucosa; también puede
servirnos un suplemento de aminoácidos o de cetoácidos. En pacientes con severa malnutrición se puede administrar nutrición parenteral a través de infusiones de glucosa-aminoácidos-lípidos. El soporte nutricional (sonda nutricional)
va a resultar útil en pacientes hospitalizados que estén malnutridos o presenten
alteraciones metabólicas, electrolíticas, hemodinámicas o de equilibrio ácidobase.
Se pueden utilizar estimulantes del apetito tipo, aunque siempre es aconsejable algo de ejercicio físico moderado para mantener la masa muscular además de tener un efecto positivo sobre la inmunidad:
CARNITINA: Existen en el mercado determinados productos que favorecen los procesos nutricionales; uno de los compuestos más utilizados en dichos productos para “aumentar el apetito” es la carnitina. La
carnitina es una sustancia relacionada con la transferencia de ácidos
grasos al interior de la mitocondria para su oxidación, favoreciendo
así la “alimentación” del músculo. Es controvertido si el suplemento
de carnitina lleva a aumentar la fuerza o la masa muscular, pero si
que crea una “necesidad” en el organismo que lleva a éste a incrementar su ingesta nutricional, fundamentalmente proteica.
ACETATO DE MEGESTROL: que es un progestágeno sintético y mejora la
sensación de bienestar aumentando el peso, aunque solo la grasa y no
la masa corporal.
DRONABINOL: es un ingrediente activo de la marihuana usado como
estimulante del apetito.
HORMONA DEL CRECIMIENTO: estimula los depósitos de masa muscular.
7.5. Activación emocional y conducta de ingesta
La relación entre estados emocionales y el acto de comer ha suscitado ríos
de tinta, sin que hasta la fecha se haya determinado con exactitud el por qué de
dicha relación. Todos hemos experimentado en alguna ocasión cómo producto
de algún disgusto, nuestro apetito ha disminuido o ha aumentado. Si la intensidad emocional de tal disgusto es duradera experimentamos cómo nuestro cuerpo, en un margen de tiempo breve, aumenta o disminuye de peso. Hay sin embargo un grupo de pacientes que debido a sus características de personalidad
(muy ansiosos, preocupados en exceso y con dificultades para dejar de preocuparse) experimentan estados de activación durante mucho tiempo, repercutiendo esto en las pautas alimenticias, es decir, sobre el apetito y la saciedad.
Para alguna de estas personas es el acto de comer lo que calma su ansiedad, por lo que no sólo comen a las horas estipuladas, sino que se pasan el día
entero comiendo.
El tipo de alimentos a consumir suele ser preferiblemente hidratos de carbono (por las propiedades neuroactivas que poseen, que mitigan la ansiedad y el
estado depresivo), lo que comporta un aumento directo en el peso y la modificación metabólica. Sin embargo la relación entre activación emocional y consumo
de comida no es siempre lineal, sino que es curvilínea y modificable en función
de la experiencia previa del sujeto ante otras situaciones emocionales (es decir
sujeta por tanto al aprendizaje). Por ejemplo, bajos niveles de activación incrementan la ingesta, pero llega un punto máximo en que si la activación sigue aumentando decrece la ingesta. En los pacientes VIH, sometidos a modificaciones
farmacológicas con sus posibles interacciones y efectos secundarios y las modificaciones inmunológicas intrínsecas a la enfermedad experimentan un constante
estado de activación que lleva a la pérdida de apetito y disminución de la ingesta
Bajo situaciones de estrés se modifican muchas pautas alimentarias que
dan como resultado una inadecuada nutrición, dichas pautas alteradas son:
El ritmo de la ingesta suele ser más rápido de lo habitual, siendo el
consumo en grandes bocados, masticando menos en cada bocado y
con intervalos más frecuentes.
La elección de alimentos siempre tiende a alimentos con mayor contenido calórico, restringiéndose mayoritariamente el consumo de
proteínas.
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El horario y frecuencia de la ingesta suele ser variable, pasado en días
de una comida a otros en que pueden darse seis o más, concentrándose más en las horas de la tarde y noche (sobre todo cuando hay menos
actividades programadas); en algunos casos son llamativas las ingestas nocturnas.
Bajo situaciones de estrés, la búsqueda de estímulos externos se modifica, viéndose capturado el sujeto por aquellos estímulos más llamativos, con mayor poder de captación; es decir, que la ingesta se
dirige hacia aquellos alimentos que se caractericen por su olor, sabor,
color, forma, presencia y aspecto externo, más que por otras cualidades nutricionales.
Tales aspectos hay que considerarlos minuciosamente a la hora de regular
la alimentación en estos pacientes y evitar así entrada en fenómenos como el
“wasting syndrome”.
7.6. El ejercicio físico
El entrenamiento y el ejercicio físico regular son muy recomendables para
este tipo de pacientes. El ejercicio desarrolla la fortaleza muscular, la coordinación y mejora el sentido de control del cuerpo; puede conducir a una imagen
mejorada de la propia persona y a la liberación de una energía no desahogada.
Un entrenamiento con ejercicios de resistencia puede mejorar varias
anormalidades metabólicas de los pacientes. El ejercicio se ha asociado a una
tasa de disminución de glucosa y a una reducción de los niveles plasmáticos de
insulina, además de la disminución de los triglicéridos plasmáticos y el aumento
de la concentración de colesterol –HDL. Otros beneficios son el incremento en
masa y fuerza muscular y una mejoría en la resistencia.
No sólo se producen estos efectos inmediatos al realizar el ejercicio, sino
que durante todo el día siguiente a realizarlo nuestro organismo tolera mucho
mejor el ingreso de carbohidratos, para compensar y restituir así la glucosa quemada el día anterior, lo que significa que con la misma dieta la glucemia va a ser
más baja.
Por otra parte, la práctica del ejercicio físico produce una mejora en la
circulación, especialmente en la extremidades inferiores como consecuencia de
las contracciones de los músculos, ayudando a prevenir las enfermedades coronarias, previene la aparición de varices, normaliza la tensión arterial, corrige el
estreñimiento, previene el aumento de peso, y mejora el equilibrio psíquico disminuyendo la ansiedad, irritabilidad y depresión.
El ejercicio produce un efecto circular, es decir, que a medida que mejora
un aspecto ayuda a mejorar los restantes.
La programación del ejercicio ha de estar ajustada a las condiciones personales y biopsicológicas de cada paciente, teniendo en cuenta que:
Debe realizarse con regularidad, al menos dos veces por semana y a la
misma hora.
Debe ajustarse a la edad, peso corporal, entrenamiento, factores cardiorespiratorios.
Debe realizarse en equipo y en colaboración con otros para favorecer
el establecimiento de relaciones sociales.
Deben evitarse ejercicios que supongan un consumo rápido de glucosa, optando por una actividad moderada.
Debe abandonarse la práctica del ejercicio cuando el paciente se encuentre descompensado o alterado en alguno de los parámetros biomédicos.
El tipo de ejercicios a impartir pueden ir desde los anaeróbicos a los aeróbicos, pero siempre hay que pensar qué tipo de entrenamiento puede ser el más
beneficioso para la vida cotidiana de estos pacientes. El entrenador físico debe
elegir la clase de enseñanza que mejor convenga al grupo y a cada paciente en
particular. Es importante la repetición de la información hasta que el paciente
esté en condiciones de demostrar que ha entendido los conceptos.
La relación entre ejercicio físico y consumo de alimentos no está tan clara,
ya que el ejercicio puede ejercer un efecto diferencial sobre la ingesta
(aumentarla o disminuirla) o no llegar a afectarla. Estas diferencias pueden ser
explicadas por la edad, el sexo, la intensidad y duración del ejercicio practicado y
el tipo de ejercicio.
En principio, parece que el ejercicio disminuye la ingesta, sobre todo a
corto plazo en sujetos moderadamente activos, mientras que para sujetos sedentarios, los efectos aparecen después de un periodo prolongado de actividad física.
Además de la pérdida de peso, el ejercicio conduce a la reducción de la
grasa corporal y a un aumento de la musculatura. Por otra parte, el ejercicio físico puede incrementar el ritmo metabólico, siendo esto favorable para aquellas
personas que están afectadas por el VIH en su metabolismo con fluctuaciones en
el peso.
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Krotkiewski (1979) ha investigado los efectos que a largo plazo produce el
entrenamiento físico, medido a través de los cambios metabólicos y la presión
sanguínea. Según este autor, la interrelación entre ejercicio físico e ingesta está
sometida a una especie de U invertida; en la cual ejercicio moderado produciría
mayor apetencia de alimentos y ejercicio físico intenso una disminución de la
apetencia, todo ello acompañado del consecuente efecto adelgazante. Sólo la
regularidad del ejercicio físico produciría tales efectos y no el ejercicio realizado
de forma puntual. En dosis correctas (y éstas vendrían determinadas por las características individuales y ambientales), el ejercicio físico contribuiría a la estabilización del peso corporal a través de una normoregulación metabólica
(estabilizando los niveles de glucosa y los niveles plasmáticos de insulina y triglicéridos.
Existen autores detractores y favorecedores del ejercicio físico en pacientes VIH-SIDA, sin embargo existen unas razones obvias para defenderlo:
Ayuda a controlar el apetito.
Preserva la musculatura corporal.
Incrementa la tasa metabólica.
Tiende a estabilizar el peso
Mejora el metabolismo de los carbohidratos
Mejora el autoconcepto.
Sin embargo no debemos olvidar que los efectos del ejercicio físico dependen del tipo de ejercicio, de la frecuencia, duración e intensidad de las sesiones
de entrenamiento, así como la edad, sexo y del estado clínico del paciente.
Para que el ejercicio físico cumpla con las funciones beneficiosas anteriormente descritas, ha de cumplir una serie de requisitos:
Que el ejercicio físico sea algo agradable, tanto por el tipo de actividad que se realice, como por la posibilidad de realizarlo con otras
personas.
Que el lugar donde se realice el ejercicio sea preferiblemente siempre
el mismo, lo mismo que las horas y la frecuencia.
Que cumpla un programa de evolución, es decir, mediante un registro
de actividades, valorar los avances conseguidos.
Que se compense el gasto energético del ejercicio con un consumo
adecuado de calorías.
CAPITULO 8
INMUNOLOGIA Y ESTRES
“Por amor a la paz
debe incluso sacrificarse
la verdad”.
Frase del TALMUD
8.1 . Inmunidad y sistema inmunológico humano
El sistema inmunológico es uno de los sistemas más complejos del cuerpo. Su función es la de protegernos de las infecciones. Los organismos infecciosos han desarrollado intrincadas peculiaridades a través del proceso de la evolución, de ahí que nuestro sistema inmunológico ha producido también sus propias peculiaridades.
El sistema inmunológico deriva de los glóbulos blancos que se desarrollan
en la médula ósea y en la glándula del timo. Algunas de estas células vagan a
través de la sangre o del sistema linfático, otras residen permanentemente en un
lugar. Como norma general, la reacción inmunológica ocurre cuando el cuerpo
es invadido por organismos extraños, tales como bacterias, hongos y virus. Se
producen entonces dos tipos de reacciones:
La reacción inespecífica denominada reacción inflamatoria ocurre rápidamente en respuesta a la lesión del tejido producida por el
organismo invasor; el tejido lesionado secreta sustancias que incrementan la circulación sanguínea local y hace que los capilares rezumen fluidos, lo que causa que la región se inflame; las secreciones
también atraen a los glóbulos blancos fagocíticos que destruyen las
células invasoras y los escombros producidos por la desintegración de
las células del propio cuerpo.
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La reacción específica ocurre cuando un virus infecta a una célula.
La infección hace que esa célula libere un péptido denominado interferón (más adelante se describirá su acción) el cual suprime la capacidad de los virus para reproducirse. Otro tipo de células denominadas
NK (natural killers) rondan continuamente a través del tejido, y cuando encuentran a una célula que ha sido infectada por un virus o que
se ha transformado en una célula cancerígena, tienden a engullirla y
destruirla. Este tipo de células constituyen nuestra principal defensa
contra el desarrollo de tumores malignos.
La capacidad que tienen los individuos para afrontar y combatir de manera espontánea microorganismos real o potencialmente patógenos con los cuales
nunca habían estado en contacto y a los que están expuestos de manera cotidiana se llama resistencia natural. Consiste en la acción combinada de una serie de
eventos y factores innatos del individuo, cuya efectividad está determinada genéticamente, caracterizándose por tener un efecto inespecífico, es decir, que su
acción está dirigida a cualquier antígeno extraño, lo cual hace de la resistencia
natural un mecanismo importante para la supervivencia de la especie.
Para conseguir este efecto participan varios elementos: las barreras tegumentarias (piel y mucosas) y fisiológicas, los procesos fagocíticos, el complemento y otros factores humorales, en definitiva, lo que en conjunto se denomina
Sistema inmunitario.
El funcionamiento de dicho sistema se ve influido a su vez por factores
intrínsecos (estado nutricional, edad, balance hormonal, estado psíquico) y socioambientales (reacciones de estrés por búsqueda de adaptación).
El Sistema Inmunitario está compuesto por órganos con capacidad para
sintetizar proteínas y otorgar nuevas propiedades a células circulantes por el
torrente sanguíneo, es por tanto un proceso que si bien se encarga de la defensa
frente a agresiones exteriores es mucho más elaborado que el proceso primario
de la resistencia natural. Estas acciones de síntesis y transformación en el sistema inmunitario se ponen en marcha cuando una sustancia (por lo general proteínas o polisacáridos que reciben en nombre de antígenos) identifica como extraño otro elemento a partir del reconocimiento celular.
La alta especialización del Sistema Inmunitario permite funciones de reconocimiento antigénico, procesamiento de información, modificación de propiedades celulares, síntesis proteica dirigida y retroinformación a través de receptores de membrana. Todo esto puede ocurrir al margen de las funciones psíquicas superiores, pero aunque el sujeto sea ajeno a la actividad inmunitaria de
su organismo, su sistema nervioso está controlando la situación a través de múltiples procesos reguladores (como el hipotálamo a través de la activación neuroendocrina).
El sistema inmunitario presenta dos tipos de respuestas: la respuesta
humoral o mediada químicamente y la respuesta celular.
LA RESPUESTA HUMORAL: La reacción inmunológica mediada químicamente involucra a los anticuerpos. Los microorganismos infecciosos tienen proteínas únicas sobre sus superficies, denominadas
antígenos; estas proteínas son como las tarjetas de identificación de
los invasores, permitiendo su reconocimiento por el sistema inmunológico. Una vez que el antígeno ha penetrado en el organismo éste es
detectado. Si el antígeno es soluble y está circulando a través del bazo
o de la médula ósea de los nódulos linfoides, es capturado por los macrófagos, que parecen enviar a los linfocitos de la médula ósea –
llamados linfocitos B – mensajes para la síntesis y secreción de proteínas o anticuerpos, en realidad gammaglobulinas con receptores
antigénicos en su superficie, para producir una fijación neutralizadora antígeno; esto se llama anticuerpo.
Por medio de la exposición a los microorganismos, el sistema inmunológico aprende a reconocer estas proteínas, siendo el resultado de
este aprendizaje el desarrollo de líneas especiales de células que producen anticuerpos específicos – proteínas que reconocen a los antígenos y ayudan a neutralizar a los microorganismos invasores –. Los
anticuerpos son inmunoglobulinas que en su estructura química no
son más que cadenas de proteínas. En el hombre se han identificado
cinco clases de inmunoglobulinas, pero las más conocidas son la IgG
y la IgM, eficaces para la fijación de antígenos bacterianos y eeritrocitarios. La IgE, está presente en reacciones anafilácticas, y la IgA que
se fija a las membranas cutáneas y mucosas, liberando localmente
histamina como la anterior. Estos tipos de inmunoglobulinas son
idénticos salvo en un extremo, donde tienen un receptor único. Este
receptor particular se une a un antígeno determinado, igual que una
molécula de una hormona o neurotransmisor se une a su receptor.
Cuando la línea de linfocitos B detecta la presencia de una bacteria
invasora, las células liberan sus anticuerpos, los cuales se unen a los
antígenos presentes en la superficie de los microorganismos invasores. Los anticuerpos aniquilan a los invasores directamente o atraen a
otros glóbulos blancos, los cuales los destruyen posteriormente.
LA RESPUESTA CELULAR: tarda más tiempo en ponerse en marcha,
pero es especialmente útil contra determinados microorganismos,
sobre todo si éstos se establecen en el interior de las células. Así, si el
antígeno no es soluble y está fijado a los tejidos, los linfocitos circulantes son sensibilizados por contacto y luego pasan a los nódulos
linfoides del timo donde proliferan y se diferencian hasta volverse
inmunológicamente activos; entonces, son liberados a la sangre –
linfocitos T – y reaccionan con el antígeno tisular, produciendo una
respuesta inflamatoria (caso de la tuberculina). Estos linfocitos T
también producen anticuerpos, pero permanecen unidos a la superficie externa de la membrana. Los linfocitos T defienden al cuerpo
principalmente contra hongos, virus y parásitos multicelulares. Cuando los antígenos se unen a sus anticuerpos de superficie, las células
matan directamente a los invasores o indican a otros glóbulos blancos
que vengan para destruirlos.
Sin embargo esto sería simplificar mucho las cosas, ya que las reacciones
inmunológicas mediadas químicamente o por células implican diferentes tipos
de células. La comunicación entre estas células se realiza a través de las citoquiUn Programa Integral de Acción
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nas, sustancias químicas que estimulan la división celular. Las citoquinas liberadas por ciertos glóbulos blancos cuando se detecta un microorganismo invasor
(principalmente interleucina-1 e interleucina-2) hacen que otros glóbulos blancos proliferen y dirijan su ataque contra el invasor.
Los linfocitos T tienen una acción citotóxica que se une al efecto de sus
derivadas, las células NK (natural Killers), que no tienen receptores en su superficie y parecen encargarse de la inmunovigilancia (es decir, de la defensa primaria, que elimina células extrañas impidiendo su organización antigénica), de modo que no sea necesaria una respuesta sistémica del tipo de la producción de
anticuerpos.
Como ya se verá posteriormente, la principal forma en que los glucocorticoides deprimen las respuestas inmunológicas específicas es interfiriendo con
los mensajes transportados por las citoquinas
Otro elemento más de este sistema de defensa es el interferón. Éste es
un antagonista vírico, activador de las células NK, siendo una proteína inespecífica implicada en la resistencia del huésped a la infección. El interferón posee
propiedades destructoras (Killing) de células tumorales y células infectadas por
virus. Puede estimular a las células NK para destruir antígenos sin la ayuda del
resto del sistema inmunológico.
Las células NK parecen estar directamente implicadas en la protección
contra el cáncer y las enfermedades producidas por infecciones virales; estas
células podrían constituir el pilar fundamental de lo que se denomina: vigilancia
inmune.
El complemento es otro elemento que participa de manera importante en
la regulación de la respuesta inmunitaria, siendo necesario para la cooperación
entre las células T y B, favoreciendo la transformación de la inmunoglobulina
IgM en IgG. También inhibe la actividad de las células NK.
Frente a todo estas posibilidades de elementos autónomos e interdependientes a la vez podríamos considerar al sistema inmunológico como un nuevo
órgano sensorial más, algo así como el sexto sentido, encargado de la captación
de estímulos “no cognitivos” (internos y externos: bacterias, tumores, virus, antígenos), que pasarían desapercibidos si no fuera por el reconocimiento que hace
el sistema inmune. El sistema convertiría esos estímulos “no cognitivos” en información química, en forma de hormonas peptídicas, neurotransmisores y citoquinas que se dirigirían al sistema neuroendocrino y sistema nervioso central
provocando cambios fisiológicos y psicológicos.
Recíprocamente, el reconocimiento de estímulos “cognitivos” procesados
en el SNC concluiría en una información hormonal dirigida y reconocida por
receptores de hormonas y citoquinas presentes en las células inmunológicas,
produciéndose el efecto de vuelta finalizando a su vez en cambios inmunológicos.
Esto demostraría cómo factores psicológicos, en especial vivencias estresantes, influyen en la aparición de enfermedades relacionadas con el sistema
inmune.
8.2 . Elementos y actuaciones del sistema de defensa
8.2.1 Superficies epiteliales y mucosas:
La piel es una barrera física que impide la penetración microbiana debido
a su impermeabilidad y a sus propiedades bactericidas (ácido láctico y ácidos
grasos del sudor). Las superficies húmedas o mucosas (vías respiratorias y urogenitales) atrapan partículas y favorecen su expulsión de forma constante. Estas
mucosas poseen propiedades bactericidas y viricidas. Por otra parte, el aparato
gastrointestinal tiene una protección epitelial y enzimas bactericidas en la saliva
y en los jugos gástricos para incrementar la defensa del organismo. La elevada
acidez del estómago inhibe la multiplicación en él de microorganismos. Una caida en la defensa de estas superficies va a favorecer la aparición de enfermedades
tanto en piel como en mucosas como ya se ha visto en capítulos anteriores.
8.2.2 Sangre y líquidos tisulares:
No permiten la implantación de microorganismos debido a las sustancias
antimicrobianas que contienen (p.e. la lisozima). Los interferones son un grupo
de proteínas que impiden la replicación viral y participan en la regulación de la
respuesta inmunitaria. Hay tres tipos: alfa, beta y gamma, con difrente especialización. Los interferones se unen a la membrana de la célula a eliminar a través
de receptores, y dentro de ella liberan enzimas que inhiben la síntesis proteica
impidiendo así la iniciación de la replicación.
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Otra propiedad de los interferones es la activación de las células NK
(dichas células son capaces de reconocer cambios celulares superficiales en las
células infectadas por virus, unirse a ellas y destruirlas). Los interferones estimulan la producción de hormonas esteroideas en la glándulas adrenales, la producción de melanina en melanocitos y la captación de yodo por las células del
tiroides. Todos estos efectos se logran a través de los receptores para citoquinas
y constituyen una vía de activación del sistema endocrino y nervioso, compartida con hormonas y neurotransmisores. En muchos casos el tratamiento con interferón para patologías hepáticas produce como efecto rebote cambios en el
sistema neuroendocrino con modificaciones sustanciales sobre carácter y comportamiento, depresión, con fatiga, somnolencia, desorientación, letargia y anomalías electroencefalográficas.
8.2.3. El complemento:
Este sistema participa en la resisencia natural, pudiendo ser activado de
manera espontánea para atacar bacterias intrusoras.
8.2.4. Fagocitosis:
La capacidad de fagocitar es uno de
los logros más exitosos de las células en su
lucha contra los agentes infecciosos. Las
células fagocíticas se dividen en micrófagos
y macrófagos. Su función es atrapar partículas, material soluble y mocroorganismos
vivos o muertos que penetran en los tejidos. Los micrófagos son los primeros en
acudir a los sitios infectados, sin embargo
son células frágiles y es preciso la presencia
de los macrófagos que son más resistentes.
Éstos tienden a dividirse o formar localmente células gigantes como resultado de
la fusión, con lo cual pueden atrapar partículas grandes. Cuando estas células no alcanzan a detener la infección, ésta progresa
y el sujeto requerirá de otros mecanismos
para controlarla.
8.2.5. Inflamación:
Es el efecto inducido por varios tipos de sustancias producidas durante el
daño primario a los tejidos. Consiste en la dilatación y aumento de la permeabilidad de los capilares, para facilitar así la llegada de micrófagos y su labor de fagocitosis. La elevación de la temperatura dificulta la proliferación de algunos
microbios y favorece la presencia de proteínas plasmásticas para proteger al organismo pues propician un ambiente bioquímico adverso para el desarrollo bacteriano.
8.2.6. Mecanismos de resistencia no agresivos:
Existen una serie de características innatas del sujeto que limitan la proliferación de microorganismos debido a que sus tejidos no son un medio adecuado para el desarrollo de aquellos. Consideramos varios: la temperatura: en determinados animales una elevada temperatura (pollos) o baja (lagartos) dificulta
la aparición de organismos. La tensión de oxígeno en los tejidos impide la diseminación de microorganismos que precisan gran cantidad de oxígeno para realizar sus actividades metabólicas (p.e. tuberculosis).
8.2.7 Inmunidad adquirida:
Cuando los microorganismos esquivan las barreras anatómicas y entran
en contacto con el sistema inmunitario inducen el desarrollo de una respuesta
que tiene como fin contrarrestar a este antígeno mediante la producción de células sensibilizadas (producción de anticuerpos). El sistema de defensa almacena
en memoria de forma indefinida el modelo de célula sensibilizada para ese antígeno para que en un futuro pueda el organismo responder de una manera más
rápida, esto se denomina inmunidad adquirida. La respuesta inmunitaria es
heterogénea, es decir, está dirigida a diferentes porciones de la molécula, de manera que se producen tantas células efectoras, anticuerpos y células de memoria
específicas como determinantes antigénicos contenga el antígeno. Esto no es un
fenómeno innato como la resistencia natural, sino un elaborado proceso que se
adquiere poco a poco a partir del momento en que el antígeno establece contacto
con las células adecuadas. La inmunidad adquirida se desarrolla con lentitud
pero tiene la gran ventaja de persisir por largo tiempo debido a que las células
han aprendido a responder contra ese antígeno.
A modo de resumen podríamos concluir que la resistencia natural se caracteriza por ser innata, inespecífica y genéticamente determinada, mientras que
la respuesta inmunitaria se distingue por tener memoria y ser inducida, específica, heterogénea y transferible.
Mencionar no obstante que aunque el sistema inmunológico nos protege,
bajo alguna circunstancia también nos puede perjudicar; veamos, cuando se
produce una reacción alérgica un antígeno hace que las células del sistema inmunológico sobrerreaccionen, liberando inmunoglobulinas particulares que
producen respuestas inflamatorias localizadas. Las sustancias químicas liberadas durante esta reacción pueden entrar en el torrente general circulatorio y
causar complicaciones que en algún caso pueden de amenazar la vida. En estas
circunstancias el sistema inmunológico daña al organismo atacando a sus células, esto se denomina enfermedad autoinmune, y tiene lugar cuando el sistema
inmunológico se sensibiliza a una proteína presente en el cuerpo y ataca al tejido
que contiene esa proteína. No se sabe cuál es la razón por la que esa proteína se
convierte en un objetivo, lo que sí se sabe es que estas enfermedades siguen con
frecuencia a infecciones víricas o bacterianas. Probablemente, al aprender a reconocer a los antígenos que pertenecen a un agente infeccioso, el sistema inmunológico desarrolla una línea de células que trata a una de las proteínas de nuestro propio cuerpo como extraña. Dentro de las enfermedades autoinmunes más
comunes están: la artritis reumatoide, la diabetes mellitus, el lupus y la esclerosis múltiple, algunos investigadores creen que incluso la esquizofrenia etá originada por una disfunción autoinmunológica.
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8.3. Anatomía del sistema inmunitario
Sin entrar en una descripción exhaustiva, podríamos considerar los siguientes órganos primarios: el timo y la médula ósea.
En estos órganos, los linfocitos se transforman de células primitivas a células con capacidad para llevar a cabo funciones inmunológicas (adquiriendo en
ese momento receptores para el antígeno y marcadores de superficie: linfocitos
B y T); en el timo además son seleccionados para mejorar su eficacia y posteriormente son transportados a los órganos periféricos. En estos órganos periféricos
o secundarios (gánglios linfáticos, bazo y tejido linfoide de las mucosas respitatorias y del tubo digestivo) proporcionan el ambiente adecuado para que antígenos y linfocitos entren en contacto y para que se generen interacciones celulares
que originen una respuesta inmunitaria. Los linfocitos circulan de forma constante utilizando los sistemas sanguíneo y linfático, sobre todo aquellos linfocitos
con receptores para el antígeno correspondiente; esto permite el asentamiento
de células inmunocompetentes en los sitios donde son más útiles.
8.4. Sistema inmunitario y Sistema endocrino
Cuando Hans Selye aplicó originariamente el concepto de estrés a las
ciencias de la salud (1956), describió la respuesta de estrés como una respuesta
básicamente neuroendocrina, centralizada en el sistema hipófiso-suprarrenal,
concretada en una hipersecreción de glucocorticoides. También resaltó la particular relevancia de la vía simpático-médula suprarrenal, es decir, la activación
del sistema simpático y su acción activadora sobre la liberación de hormonas
por la médula suprarrenal (adrenalina y noradrenalina). Investigaciones posteriores sobre el estrés han confirmado lo siguiente:
Que todos los tipos de hormonas están comprometidos en la respuesta del organismo al estrés, considerándose ésta una respuesta hormonal totalitaria, más que una respuesta individual o parcial.
Que la respuesta al estrés es siempre una respuesta neuroendocrina,
no únicamente endocrina.
Que los estímulos psicosociales y emocionales constituyen los elementos elicitadores más potentes de la respuesta neuroendocrina al
estrés
Que además del eje hipófiso-cortico-suprarrenal, el resto de los sistemas son también sensibles al estrés, como el simpático-médulosuprarrenal, el hipófiso-tiroideo (hormona tirotropa, tiroxina, T3), el
hipófiso-gonadal (hormona folículotropa, hormona luteínica, testosterona, estrona, etc.) y el neuro-hipofisario (prolactina, vasopresina,
hormona del crecimiento, etc).
Que actualmente es preciso considerar el papel de los neuropéptidos,
como sustancias implicadas en la salud, ya que son altamente sensibles a estímulos estresores.
Hablar de respuestas neuroendocrinas al estrés no quiere decir que éstas
sean siempre de carácter activador, ya que en ciertas circunstancias puede ser
todo lo contrario (p.e. las hormonas sexuales: FSH, LH, testosterona, estrógenos, que poseen virtudes desactivadoras). Por otra parte, no todas las hormonas
o sistemas neuroendocrinos adoptan los mismos patrones de respuesta temporal
al estrés, así, la hipersecreción de adrenalina tiende a normalizarse con rapidez,
mientras que la hipersecreción de hormonas tiroideas suele permanecer durante
largos periodos de tiempo después de la acción del estresor.
La relación entre el sistema endocrino y el sistema inmunológico se basa
en la interdependencia – en los linfocitos hay receptores para muchas hormonas
-, evidenciándose la relación entre ACTH y cortisol en la disminución de la actividad funcional del sistema inmunitario, y la activación de este sistema por parte
de la hormona del crecimiento, la prolactina, la insulina y la TSH – sobre todo la
proliferación de linfocitos en el timo -. Por ejemplo, la glándula del timo tiende a
aumentar de tamaño y de función cuando se extirpan las glándulas suprarrenales, las gónadas y el tiroides, y disminuye cuando se administran estrógenos,
testosterona y glucocorticoides. Sin embargo esta relación no está tan clara como la mantenida entre sistema nervioso central y sistema endocrino, lo cual
hace suponer que buena parte de la información que va del sistema nervioso al
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sistema inmunológico pasa a través del sistema endocrino. Es lógico suponer
que la activación nevioso-central precede a cualquier reacción adaptativa del
organismo, estando por tanto el procesador central situado en el sistema nervioso pero dando capacidad autónoma de procesar información al resto de los sistemas (más al inmunológico que al endocrino).
La respuesta neuroendocrina en general es lenta, aunque bajo algunas
circunstancias puede ponerse en marcha al cabo de segundos o minutos y desaparecer al cabo de quince minutos. También podríamos considerar que es una
respuesta que merma mucho su intensidad una vez puesta en marcha, es decir
que decrece con el tiempo cuando es repetida ante estímulos que exigen una respuesta de afrontamiento al estrés (quizá por la tendencia del organismo a protegerse a sí mismo y a reducir el gasto energético innecesario). Sin embargo en
relación a la respuesta de estrés consideramos que la respuesta del sistema endocrino es rápida cuando quedan implicadas las catecolaminas, prolactina, hormona del crecimiento, insulina y hormonas sexuales. Si quien queda implicado
es el ACTH-cortisol, podríamos hablar de una reacción semi-rápida, pero considerando que un nivel alto y mantenido de estas hormonas en el torrente circulatorio puede tener efectos dramáticos sobre el cerebro, el organismo ha creado un
sistema más adecuado para las situaciones de estrés mantenido; éste sería el
sistema de reacción lento, representado por la hormona tiroidea. La puesta en
marcha del sistema rápido, semirrápido o lento en relación al estrés comporta
manifiestas diferencias en las síntesis proteicas de las cuales se encarga el sistema inmunológico.
Es decir, que para poner en marcha uno u otro sistema primero decide el
sistema nervioso central, pasa la información al endocrino y de éste al sistema
inmunológico. Así, por ejemplo, la respuesta de los glucocorticoides – cortisol,
cortisona y corticosterona – actúan como tranquilizantes tisulares, potenciando
inicialmente la tolerancia pasiva y la coexistencia con el agente agresor; digamos
que son hormonas con valor adaptativo y restaurador, aunque el hecho de que
actúen como antiinflamatorias, antialérgicas o supresoras de las reacciones inmunitarias resulta contradictorio en apariencia. Algunas líneas de investigación
sostienen que existiría un procesador central sito en el sistema inmunológico
que sopesaría la posibilidad de disminuir o aumentar la respuesta frente al agente nocivo, según la información recibida de sus propios sistemas, de la del sistema nervioso y de la respuesta cognitiva del organismo, mandando mensajes y
órdenes a sus propios ejecutores o a los del sistema endocrino.
Esto sugiere dos ideas, que las reacciones de defensa pueden darse con
independencia de la cognición de amenaza y que la acción de los corticoides se
centra en ajustar estas respuestas para que no sean excesivas. Así, el procesamiento que hace el sistema inmunológico es la búsqueda de respuestas encadenadas para detectar la sensación de peligro, amenaza, pérdida de control, incertidumbre, huida, derrota, ansiedad o depresión, es decir, estados emocionales
subjetivo desagradables para poner en marcha toda la eficacia del sistema o sólo
de forma parcial.
8.5. Sistema inmunitario y Sistema nervioso
Las últimas investigaciones demuestran que la supuesta autonomía funcional del sistema inmunológico no es tal. El sistema inmunológico tiene unas
funciones y propiedades autorreguladoras, respondiendo a estímulos específicos
originados en el medio interno o externo, cumpliendo el sistema inmune la función de un órgano sensorial adicional. Los procesos inmunorregulatorios son
concebidos como parte de un sistema integral de defensa.
Para todos los investigadores queda claro que no hay una clara y directa
conexión eléctrica entre ambos sistemas, pero sí una conexión química que viene mediatizada por el sistema endocrino. La regulación hipotalámica de la actividad inmunitaria está clara, mas condicionada a la actividad neuroendocrina, al
menos así lo demuestra los estudios con animales. En el hombre es más dificil
determinarlo, y aunque posiblemente sea también así, la intervención de la cognición, del procesamiento superior de la información va a condicionar las respuestas tanto del sistema inmunológico como del endocrino. Es dudoso que los
glucocorticoides, especialmente ACTH y cortisol – denominadas hormonas del
estrés o de la activación – inhiban la producción de anticuerpos hasta el punto
de darse una inmunosupresión (como en algunos experimentos animales), pero
sí que actúan de manera notable sobre el tejido linfoide, enlenteciendo el metaUn Programa Integral de Acción
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bolismo celular de los linfocitos, frenando su maduración y dificultando su recirculación cuando ya son inmunocompetentes.
Así, la respuesta de estrés puede aumentar la probabilidad de padecer una
enfermedad infecciosa y también puede agravar una enfermedad autoinmunológica o vírica ya existente como en el caso del VIH. Una de las razones fundamentales es que el estrés aumenta la secreción de glucocorticoides, y estas hormonas
deprimen directamente la actividad del sistema inmunológico.
Otra conexión demostrable entre sistema nervioso central y sistema inmunitario es la que tiene lugar a través de la activación autonómica. Esta relación se hace explícita con la presencia de receptores específicos alfa y beta adrenérgicos en los linfocitos B y T, que se vuelven funcionalmente activos cuando
son inmunocompetentes.
La activación simpático adrenal parece potenciar las reacciones inmunitarias y por el contrario, la depleción catecolaminérgica nervioso-central se asocia
a un demostrable descenso en la actividad inmunitaria y viceversa.
La activación entre uno y otro sistema no sólo se da a partir de la activación autonómica y neuroendocrina sino también a través de la activación conductual, es
decir, a través de la cognición, de la experiencia, de los procesos centrales de
información; así lo sugiere el condicionamiento de respuestas inmunitarias, de
ahí que la reacción frente a la enfermedad crónica, positiva o negativa, pueda ser
un elemento definitorio de cara a su calidad de vida y esperanza de vida, pues
tanto una reacción como otra genera modificaciones de orden biológico que puden facilitan o interfieren procesos básicos para el mantenimiento de la vida.
Todo este cúmulo de dependencias empíricas entre uno y otro sistema, las
emociones influyen en la salud, ha atraído la atención de múltiples investigadores, creando una nueva parcela de la ciencia denominada psicoinmunología o
psiconeuroinmunología, establecida desde la publicación del clásico libro de
Ader (Psiconeuroimmunology, segunda edición de 1991). Dentro de su amplitud
interdisciplinar, se define psiconeuroinmunología como el estudio de las interrelaciones entre el sistema nervioso central y el sistema inmunológico, existiendo
una bidireccionalidad entre conducta, cerebro y sistema inmune. El libro mencionado recoge suficientes trabajos que demuestran la existencia de relaciones
entre los procesos psicológicos y el funcionamiento inmune. En la actualidad se
conoce que los tejidos del sistema inmune son inervados por fibras del sistema
nervioso autóctono y como las neuronas y los leucocitos (células inmunitarias)
comparten ciertos receptores y sustancias transmisoras.
Gran parte de las investigaciones actuales se centran en el efecto del estrés psicosocial sobre el funcionamiento del sistema inmunológico, es decir, inducir cambios en el sistema inmunológico a través del condicionamiento clásico.
Se trata de testificar hasta qué punto este tipo de estrés puede cambiar o alterar
las respuestas inmunes celulares y/o humorales, confirmando así la hipótesis de
que el sistema inmune posee un procesador central semejante al del sistema
nervioso que es capaz de responder y modificar su reactividad a estímulos psicológicos (psicosociales y emocionales). La evidencia empírica más llamativa que
mueve estas investigaciones es el hecho que el estrés puede alterar parámetros
específicos del funcionamiento inmunológico humano (principalmente la inmunidad celular), siendo esta alteración de índole inmunosupresiva.
La mayoría de las células del sistema inmunológico están localizadas en
órganos de difícil acceso (timo, nodo linfático, intestino delgado…), por este motivo la psiconeuroinmunología se limita al estudio de los procesos inmunológicos que ocurren en la circulación sanguínea periférica. Debido a que un gran
número de células y anticuerpos existentes en la corriente sanguínea alertan y
combaten los antígenos extraños, el análisis de la sangre desempeña un papel
importante en los procesos inmunológicos.
Entre las variables inmunológicas que se han visto más consistentemente
alteradas por el estrés se encuentran:
los linfocitos T,
los macrófagos,
las células NK y
las linfocinas (interleucinas e interferón).
En la mayoría de los trabajos las características psicológicas más estudiadas han sido el estrés, la depresión, los afectos negativos y la represión o negación. El VIH no posee intrínsecamente ningún componente que justifique alteraciones psicológicas, salvo aquellos casos en los que la enfermedad ha dañado
estructuras neurológicas, sin embargo es fácil observar cómo estos pacientes
sufren alteraciones emocionales, siendo sus causas el conocimiento de la fatalidad de su enfermedad y el rechazo social en el que se desenvuelven.
Obviamente, no todos los componentes o variables del sistema inmunológico son ingualmente sensibles al estrés, siendo quizá los más sensibles los linfocitos y la actividad de las células NK, seguidos de la inmunoglobulina IgA (sérica
o salival), la actividad fagocitaria de leucocitos, el interferón y las inmunoglobulinas séricas (no IgA).
Las situaciones estresantes que se han asociado a alteraciones de la competencia inmunológica son muy diversas, predominando aquellas que implican
alguna forma de estrés psicosocial. Claramente hay una interacción entre cogniciones, emociones y conducta que influyen de forma significativa sobre la respuesta inmunológica. Sin embargo más que la gravedad del acontecimiento estresante en sí, debe valorarse mucho más el impacto emocional que produce.
Asimismo se ha comprobado que la duración de los estresores es una variable de
mucho peso que influye en el sistema inmunológico.
Actualmente suele asumirse que los cambios más significativos inducidos
por el estrés sobre las respuestas inmunológicas están mediados por la actividad
del sistema hipotálamo-hipófiso-suprarrenal, y en consecuencia por la acción de
las hormonas asociadas a este sistema (glucocorticoides y ACTH). El efecto del
estrés sobre estas hormonas es de hiperproducción, provocando en consecuencia un efecto inmunosupresor (sobre Linfocitos T, células NK y macrófagos).
Por otra parte queda claro que la percepción (experiencia) que un sujeto
tenga de las situaciones de estrés que se le presenten (repertorio de habilidades
cognitivas, conductuales y emocionales para enfrentarlas) va a modificar la respuesta inmunológica. Los eventos estresantes de la vida cotidiana predisponen a
los individuos a modificaciones y alteraciones de su sistema inmunológico. Los
síntomas no ocurren de forma inmediata, es decir, hay un periodo de incubación
entre la exposición al estrés, la vivencia – experiencia de éste y los síntomas de
la disfunción inmunológica-.
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Así pues, y haciendo resumen de lo anterior, la respuesta inmunitaria parece plurideterminada por:
Factores estructurales: dotación genética, edad, sexo, estado de nutrición
Experiencias antecedentes físicas o psíquicas en edades tempranas:
repertorio de habilidades frente al estrés y/o repertorio de recursos
frente al antígeno.
Estados biológicos transitorios: déficits o disfunciones funcionales
del sistema endocrino o sistema nervioso (p.e. depresión, ansiedad)
Factores situacionales: dificultades de interacción, integración o
adaptación socioemocional
La interacción de todas estas variables determina la respuesta inmunitaria, que a su vez para a formar parte de la regulación global del
sistema (información conjunta del sistema nervioso central y del sistema endocrino) a través de procesos de retroalimentación.
Aunque los datos de investigación no son demasiado claros, sí que hay
una relación entre estrés e inmunidad, por lo que reducir situaciones estresantes
podría favorecer cambios inmunológicos. Centrándonos en el VIH, los estudios
actuales permiten confirmar que una inmunodepresión inducida por el estrés
psicológico podría representar: un mayor riesgo de infección en caso de exposición al VIH, y una potenciación de la replicación del VIH con el consiguiente
agravamiento del curso de la enfermedad.
CAPITULO 9
ASPECTOS PSIQUICOS
“Lo viejo ha pasado,
mirad y ved,
todo se ha renovado.”
Carta de S. Pablo
a los Corintios
9.1. Introducción
Los clínicos en salud mental desempeñan un papel fundamental en la
evaluación y tratamiento de las complicaciones neuropsiquiátricas y neuropsicológicas que se dan en al menos en el 50% de de la población infectada por VIH.
Para poder realizar un abordaje desde una perspectiva de salud mental que ayude al paciente para prestarle un apoyo integral durante toda la evolución del
proceso, los profesionales que se dedican a este campo deberían conocer los siguientes aspectos relativos a la enfermedad:
Epidemiología y mecanismos de transmisión de la infección
Historia natural de la enfermedad así como los principios generales
de su tratamiento en cada una de sus fases.
Infección del sistema nervioso central por el VIH y sus complicaciones neurológicas
Morbilidad psiquiátrica originada por el VIH y su diagnóstico y tratamiento.
Aspectos relativos a farmacología y psicofarmacología en este tipo de
pacientes
Factores psicosociales que afectan al curso y evolución de la enfermedad.
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No obstante uno de los aspectos básicos que los profesionales de la salud
mental deben desarrollar es la PREVENCION a todos los niveles posibles, evitando los factores que lleven a los pacientes a conductas de riesgo. La identificación de estos pacientes en riesgo pondrá en marcha medidas preventivas oportunas, por ello es importante en la entrevista de valoración:
Una investigación completa y sistemática de hábitos tóxicos y
sexuales
Promover medidas de educación información para erradicar esas
conductas disminuyendo los riesgos de contagio.
Información a los familiares, incluyendo aspectos legales, de confidencialidad y responsabilidad.
Dar apoyo en la cumplimentación
de profilaxis y tratamientos prescritos, la adhesión al tratamiento
es fundamental.
Abordaje de aspectos psicosociales
y tratamiento de cuadros psiquiátricos específicos en unidades de
salud mental.
Los objetivos de toda intervención psíquica deben tener en cuenta los
siguientes aspectos:
Ayudar al paciente a adaptarse a su estado de seropositividad, sobre
todo en los primeros momentos tras conocer el resultado de las pruebas de detección de anticuerpos.
Resolver las dudas relacionadas con la infección, proceso y curso de
la enfermedad, así como del tratamiento. Atender a las preocupaciones de los familiares y allegados.
Promover estilos de afrontamiento activos ante la enfermedad, buscando la motivación hacia el tratamiento; que el paciente realice cambios que mejoren su salud y favorezcan un bienestar prolongado. Entre los factores que facilitan el cambio de conducta están: un nivel de
información suficiente,, modificación de actitudes, accesibilidad a los
recursos necesarios para la prevención y evitar la sensación de sentirse discriminado
Motivar la adopción de hábitos de vida saludables en los que se incluyan la alimentación equilibrada, el ejercicio físico regular, eliminar
tabaco, alcohol y tóxicos.
Promover cambios en las conductas de riesgo si las hubiera, proponiendo alternativas.
Asesorar y facilitar el acceso a recursos de apoyo social tales como
grupos de autoayuda
Hay tres áreas en las que los profesionales de la Salud Mental desempeñan un papel importante en estos trastornos:
Alteraciones neuropsiquiátricas: ya que más del 60% de estos pacientes tienen infecciones oportunistas a nivel de SNC, con cuadros demenciales, trastornos cognitivos o encefalopatías.
Síndromes de ansiedad, trastornos depresivos y psicóticos que suelen
estar asociados a la infección VIH.
Reeducación en el estilo de vida e integración social.
Factores psicológicos asociados que pueden agravar la evolución de
la enfermedad:
Es una enfermedad ligada a unos mecanismos de transmisión relacionados con determinadas pautas conductuales: estilo de vida homo/
bisexual, uso de sustancias por vía parenteral…, que en los países occidentales los sitúan como población de riesgo, sobre todo en pacientes jóvenes.
Presenta una elevada mortalidad y ausencia de tratamiento para erradicar la enfermedad, por lo que su diagnóstico puede equivaler a una
sentencia de muerte.
Presenta en la evolución múltiples manifestaciones que comprometen diversos órganos lo cual precisa de múltiples tratamientos opcionales.
La frecuencia de las hospitalizaciones conllevan una carga de separación del medio familiar y social habitual.
Trastornos psicológicos al diagnóstico:
Sentirse sospechoso de tener la infección da lugar a alteraciones psicológicas tales como: percepción de riesgo, miedo a las consecuencias, distrés psicológico y presiones sociales.
La notificación del diagnóstico se sigue de cambios psicológicos adversos, pero la intensidad, duración y características específicas tiene
una gran variabilidad entre individuos. La aparición de las reacciones
emocionales y las diferentes respuestas de afrontamiento tienen que
ver con: el modo en que la noticia es dada, experiencia previa de la
persona para enfrentarse con la adversidad, antecedentes de problemas psicológicos y grado de apoyo social en el momento de conocer el
diagnóstico.
Tras el diagnóstico el miedo se centra sobre el presente y futuro inmediato, aunque la ausencia de síntomas facilita que le individuo se
vaya adaptando a la nueva situación. Apoyo de familia y amigos es
importante. Los síntomas más importantes son pesimismo, ansiedad
ante la muerte, desesperanza, disfunciones sexuales, dificultad en las
relaciones interpersonales y miedo a la estigmatización.
Worried well es el miedo a contraer SIDA por personas que han tenido contacto con otras que han desarrollado la enfermedad. Suele estar asociado a hipocondriasis o miedos patológicos hacia la salud.
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Suelen ser personas con bajo riesgo o sin riesgo pero con preocupación persistente hacia la posibilidad de estar infectado, que necesitan
reasegurarse por medio de varias pruebas sucesivas con resultado
negativo. Otros se obsesionan con la posibilidad de que se produzca
un largo periodo de incubación y no consiguen tranquilizarse. Entre
los síntomas que manifiestan están la ansiedad generalizada, ataques
de pánico, trastornos obsesivo-compulsivos e hipocondría.
Trastornos psicológicos tras el diagnóstico VIH –estado asintomático-:
Hace tiempo se distinguía entre VIH y SIDA como si fueran dos entidades distintas, actualmente se usa el término VIH o infección VIH
para cubrir todos los estadíos de la enfermedad incluyendo el SIDA.
La enfermedad es un continuo y los estadios de la enfermedad se miden con un sistema alfabético y numérico con subgrupos. Las alteraciones psicológicas en estado VIH se refieren a la interacción del sujeto con su medio asociados a cambios somáticos desagradables: dolor,
malestar, cambios en aspecto físico, etc. Las alteraciones somáticas
hacen que el sujeto tenga una mayor frecuencia de sensaciones corporales negativas que influyen en la aparición de alteraciones emocionales.
Las alteraciones psicológicas más frecuentes son ansiedad y angustia,
abuso de alcohol, irritabilidad y bajo estado de ánimo.
Trastornos psicológicos tras el diagnóstico VIH – estado sintomático-:
La forma en que estos pacientes se enfrentan con la posibilidad de la
muerte por la aparición de patologías concomitantes es similar al
afrontamiento por cáncer, si bien tienen menos esperanza por miedo
al aislamiento y el rechazo social. En esta fase final aparecen una serie de etapas desde el momento en que el paciente sabe que su vida
tiene un final concreto y marcado: Negación, ira, negociación, depresión y aceptación.
La progresión de la enfermedad se asocia con una mayor cercanía a la
familia biológica, lo que reduce la ansiedad ante la muerte.
A modo de resumen indicar que hay un consenso entre todos los investigadores en la aparición de respuestas psicológicas alteradas en personas afectadas por VIH/SIDA, que en muchos casos se manifiestan en forma de alteraciones emocionales graves, persistentes y profundas. La percepción negativa de uno
mismo, del entorno y del futuro da lugar a un tipo de “indefensión” muy frecuente en estos pacientes que les impide colaborar activamente en el logro de
cambios conductuales o de hábitos de salud. Por otra parte el aislamiento o la
percepción de falta de apoyo social dificulta el afrontamiento a la enfermedad,
concretamente la falta de poder confiar en otra persona tiene efectos muy negativos, incrementando el estrés psicológico y por consiguiente disminuir la actividad de las células NK. La motivación, el optimismo/pesimismo ante los acontecimientos, la negación o represión y la dificultad para afrontar la información,
son rasgos de personalidad que acarrean un incremento en el estrés. La modificación de estas variables psicológicas, lo mismo que las ambientales conllevaría
una mejora en el funcionamiento inmunológico y el avance de la enfermedad.
9.2. Etapas psicológicas de la enfermedad por VIH
Antes de pasar a la descripción de las distintas fases por las que puede
atravesar el paciente con VIH, habría que reseñar que no todos los pacientes son
iguales, ni todos van a cursar las mismas fases. La reacción psicológica va a variar en función del estadio de la infección –asintomático o con enfermedades
oportunistas-, la presencia de otros estresares vitales, los mecanismos de afrontamiento que posea, el conocimiento de la enfermedad, la confianza o no en el
tratamiento, las redes de apoyo, el elemento de sorpresa de aparición de síntomas, etc. Lo que sí es común a todos, es que el paciente diagnosticado de VIH ve
desde el mismo momento de su diagnóstico alterado en múltiples aspectos su
forma de vida, tanto en relación con los demás como consigo mismo. En determinadas etapas, las numerosas alteraciones físicas hacen difícil realizar las actividades que antes eran normales para el sujeto. La presencia de determinados
síntomas puede hacer imposible a la persona continuar su ritmo de vida, al margen de la estigmatización por sentirse “contaminado”. La apariencia física tiende
a modificarse lo mismo que las relaciones dentro de la estructura familiar y social, llegando en muchos casos a un aislamiento llamativo.
Son frecuentes los pensamientos en relación con la muerte por disminución en la calidad de vida. Desde el momento en que el paciente sabe de la existencia de su enfermedad siente como un reloj de cuenta a tras se pone en marcha para limitar así sus días. Esto conlleva importantes reacciones psicológicas
que deben concluir en la aceptación de la enfermedad.
Es importante que tanto paciente, familia, como personal clínico sepa de
las etapas psicológicas por las que atraviesa el enfermo VIH en relación a su enfermedad, y ayude a superarlas de la manera más adecuada.
Estas fases o etapas suelen ser comunes para todos los individuos expuestos a
situaciones traumáticas; en algunos casos no son nítidas, precisas y progresivas,
por lo que el clínico deberá estar atento a la forma en que se resuelven y suceden.
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Sida en Basida
Los obstáculos para la rehabilitación emocional suelen manifestarse a
través de dificultades para hacer frente a una o varias de estas fases que impida
avanzar a la siguiente y llegar a una resolución adecuada.
Las etapas por las que atraviesa un paciente diagnosticado de VIH, son
parecidas a las de cualquier enfermedad crónica, limitante o incapacitante. Según Krueger,(1984), se identificarían las siguientes:
A. SHOCK: Es la reacción inicial ante el acontecimiento inesperado que
produce conmoción, y cambio en el medio (interno/externo). Es un
estado caracterizado por una falta de integración de un número
excesivo de estímulos. El individuo no es capaz de asumir la totalidad
o gravedad de lo sucedido y sus consecuencias; supone una
destrucción de las expectativas positivas que poseía sobre su futuro.
Este impacto produce un embotamiento que puede ser tanto
emocional como físico y durar de unos instantes a varios días.
B. RECHAZO: El negar la enfermedad es un mecanismo absolutamente
necesario que funciona como amortiguador, para ayudar a la persona
a hacer frente a la situación y proporcionarle tiempo necesario para
asumir la realidad; el rechazo lleva al paciente a la incredulidad del
hecho o a pensar en un posible error de diagnóstico; intenta aislarse
del entorno para que nadie intente demoler su negación. El rechazo
permite que el individuo actúe como si nada hubiese cambiado, como
si no hubiera sufrido pérdida alguna. Este mecanismo dura un escaso
tiempo tras el diagnóstico, aunque pudiera ir apareciendo de forma
intermitente a lo largo de la evolución, sobre todo cuando se
evidencien cambios llamativos. En esta fase de negación el paciente
se pregunta el por qué de la enfermedad, digamos que es una fase de
transición necesaria donde se revisan las experiencias perdidas
haciendo abuso del análisis de los errores; el riesgo es perder la
estima personal. Son frecuentes los periodos de fuerte ansiedad con
crisis de angustia.
El apoyo es esencial para superar esta fase, disminuyendo la
angustia y reconstruyendo la personalidad. Esta experiencia intrusiva
de rechazo y aceptación alternativa es algo común en este tipo de
circunstancias. La negación asegura que no se presente la depresión
ya que no existe conocimiento consciente de la permanencia o
gravedad de la pérdida. La depresión y/o ansiedad se presenta
cuando el paciente se da cuenta del alcance de su problema y
reconoce que la pérdida que ha sufrido puede convertirse en
irreparable. Este periodo se puede prolongar durante unos días o
varias semanas, si se extiende más de este tiempo se podría hablar de
no superación de esta etapa. Esta negación de la enfermedad se hace
evidente en el comportamiento del paciente que pretende hacer una
vida como la hacía antes del diagnóstico. En esta etapa es adecuado
que el personal clínico empatice con el paciente, expresándole sus
propias experiencias en otros casos, dándole información afectiva,
sobre los cambios que pueden sobrevenir.
C. IRA: Gradualmente la negación va a ir dando paso a la ira, el enojo, la
cólera, la envidia o al resentimiento; esto es consecuencia de la
pérdida de control ante los síntomas y ante la terapéutica y la
necesidad obligada de dependencia a un tratamiento para evitar un
deterioro progresivo y muerte. Se trata de una respuesta normal,
esperable como reacción ante la grave pérdida que supone el avance
de la enfermedad. Es importante discernir cómo era la autoestima del
paciente antes de la entrada en crisis y cómo ésta altera el nivel de
autoestima. Conviene determinar la importancia emocional de la
pérdida en cada paciente. Es muy importante que el personal clínico
perciba que dicha ira forma parte de un proceso y que no existe nada
personal detrás de ella, no implicándose negativamente en la reacción
del paciente. Hay que fomentar la expresión de estos sentimientos y
sobre todo de las preocupaciones relativas a la situación. Aceptación,
escucha, clarificación y disponibilidad son imprescindibles, para
evitar problemas en la aceptación/adaptación de la evolución de la
enfermedad. A partir de este momento es imprescindible que el
paciente participe en su terapéutica, que asuma grados de control,
que esté totalmente informado.
D. NEGOCIACIÓN Y PACTO: es un fenómeno necesario en el proceso
aunque sea de manera temporal; es un intento de negociar el cambio
de la situación actual, salud a cambio de “algo”, siendo ese “algo” la
buena conducta, el buen cumplimiento, un pacto secreto, una
promesa. Esta negociación va a proporcionar el valor necesario para
enfrentarse a las vicisitudes que aparezcan en un futuro. Suele
manifestarse en el paciente a través de una conducta sumisa,
excesivamente religiosa, etc.
La culpa es un elemento muy presente en esta etapa, apareciendo
pensamientos y sentimientos del tipo “soy una carga para los demás”,
“no soy capaz de aportar nada”. La sensación de desamparo va
acompañada de una pérdida de efectividad en el comportamiento del
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individuo para atraerse respuestas gratificantes de los demás, ahora
que está limitado. Los rasgos de la personalidad se exageran en estos
momentos, poniéndose en marcha mecanismos como la auto o
heteroculpación ya descrita, y también la hiperdependencia o
aislamiento de los demás, que obliga a “tener compasión”. Hay que
ayudar al paciente a librarse de temores irracionales, sintiendo que su
expresión no es juzgada. Una actitud de respeto y aceptación es
básica para que la persona pueda confiar en la capacidad de ayuda del
equipo.
E. DEPRESIÓN: la precipitada acumulación de pérdidas (de la imagen
corporal, de planes de futuro, de trabajo, de dinero, de
responsabilidades, de libertad) va a llevar al paciente a una reacción
depresiva, que se ve empañada de desesperanza, miedo, soledad,
culpabilidad, tristeza, deseos de muerte e incluso ideación suicida.
Esta es la fase en que más apoyo psíquico hay que prestar. Se va a
identificar en el paciente a través de silencios prolongados, síntomas
psicosomáticos producto no sólo de la evolución del SIDA sino de
otras quejas físicas, con correlato más psicosomático, en algún caso
deseos de abandono (en el aspecto físico, en la pérdida de
medicación, en el contacto social). El paciente debe llorar, debe
condolerse y compadecerse, hay que dar tiempo al paciente para
llorar sus pérdidas. La expresión de la emoción de duelo puede ser
verbal o no verbal, en ambos casos hay que utilizar tanto técnicas
verbales como no verbales para proporcionar apoyo y demostrar
respeto a su intimidad. La adecuada resolución de esta etapa va a
favorecer la última fase.
F. ACEPTACIÓN: si el paciente ha podido expresar y vivenciar sus
emociones debidamente apoyado, entrará en la etapa final, aceptando
el hecho de la enfermedad y su evolución, y sólo así podrá ir
modificando su estilo de vida. Suele ser habitual que llegada esta
etapa aparezcan determinados rituales en relación a
comportamientos o hábitos comunes, el clínico deberá valorar si
dichos rituales son tan llamativos que puedan interferir con la vida
del paciente o le ayuden a estructurar su nuevo mundo.
En esta fase la comunicación del paciente con el equipo terapéutico
se realiza en un plano más directo y emocional, girando en torno
hacia la vida personal, el futuro, necesidades de la propia persona,
etc. Hay que reconocer la necesidad de intimidad del paciente cuando
éste la expresa y estar atentos a la aparición de nuevas inseguridades,
miedos y puntos vulnerables.
G. TERMINAL: en esta fase el paciente ya entiende que la enfermedad es
progresiva e irreversible y llega un momento en que los cuidados han
de pasar de ser curativos a paliativos. La transición de un paso a otro
debe hacerse simultáneamente por todo el personal sanitario,
paciente y familia. Siempre que sea posible, los deseos y preferencias
del paciente deben ser tenidos en cuenta a la hora de desarrollar un
plan de cuidados durante las fases terminales de la enfermedad. Hay
que asegurar estar presente hasta la muerte para disminuir el
sufrimiento físico, psicológico y espiritual. Los cuidados terminales
deben poner énfasis en la calidad de vida por encima de la cantidad,
proporcionando un control efectivo de los síntomas y un
experimentado cuidado psicológico y espiritual
Cuadro 9.1
CONDUCTAS PSICOLÓGICAS ESTRATÉGICAS
EMPLEADAS FRENTE A LA “PÉRDIDA”
WEISMAN 1974
Estrategias afectivas:
Pasividad, aislamiento, ausencia de preocupación
Rechazo, inversión del afecto (ira como respuesta al
amor)
Sentimientos y reacciones compartidos con otros, que
están en la misma situación.
Estrategias de comportamiento:
Distracción con actividades
Conducta desinhibida
Planes y actividades como si “nada hubiera pasado”
Rehuir el contacto social
Estrategias cognitivas:
Búsqueda de información y control intelectual
Racionalización: búsqueda de la necesidad imperiosa
Fatalismo: aceptación estoica y preparación para lo peor
Proyección: echar la culpa a otros
Estricta obediencia: hacer todo lo que se le diga
Rendición masoquista: búsqueda de un culpable, expiación y autosacrificio.
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Estas etapas no siempre han de sucederse de la forma descrita, ni tampoco es extraño que se den de forma simultánea, tampoco se ha de evitar el paso
por alguna de ellas, sino tratar de superarla pues se trata del proceso normal de
adaptación a una enfermedad.
Una de las misiones más importantes del personal clínico consiste en determinar si las estrategias empleadas por un paciente para afrontar una situación concreta servirán a una finalidad positiva en el proceso terapéutico global;
entonces apoyará y canalizará aquellas estrategias que aumenten y mejoren el
estado psíquico y favorezcan el avance de la terapéutica, y conferirá una nueva
dirección a las que no sirvan a tal propósito.
Es necesario que todo programa de actuación psicológica que se ponga en
marcha con esta población tenga en cuenta todas las estrategias y necesidades
planteadas por los pacientes para que el programa llegue a todos y sea lo más
completo posible. A lo largo de todo el proceso es necesario continuar con la valoración de los mecanismos que emplea el paciente así como de su capacidad
para emplearlos con efectividad en respuesta a sus estados cambiantes durante
el tratamiento.
Todas estas etapas conllevan determinadas alteraciones emocionales asociadas a comportamientos o conductas con tres modalidades de respuesta:
A. COGNITIVA: en la que se incluyen los pensamientos, las expectativas,
los sentimientos…En general, esta respuesta conlleva:
Anticipación de consecuencias negativas.
Maximización de eventos negativos.
Minimización de eventos positivos.
Ideas de culpa.
Excesiva preocupación por la salud.
Ideas de indefensión –todo está predeterminado y no hay nada
que hacer-.
B. FISIOLÓGICA: manifestación de sintomatología de ansiedad o
depresiva –sudoración, frecuencia cardiaca elevada, tensión
muscular, etc.C. MOTORA EXTERNA: acciones que el individuo pone en marcha que
tienen que ver con:
Disminución de la actividad social, sexual, lúdica y rendimiento
laboral.
Incremento de verbalización de síntomas físicos, conductas de
autoexamen, lentificación o agitación, ingesta de tóxicos.
9.3. Trastornos psíquicos más comunes:
Las alteraciones psicológicas y psiquiátricas son más frecuentes que en la
población general y deterioran la calidad de vida acortando incluso su supervivencia, por lo que diagnóstico y tratamiento efectivo mejora su calidad de vida y
sus expectativas vitales. Los problemas psiquiátricos previos a la infección condicionan la aparición de alteraciones psíquicas, tales como personalidad inestable de los adictos a drogas vía parenteral.
Los factores favorecedores de la aparición de alteraciones mentales son:
Alteración psíquica previa.
Personalidad inestable por mal afrontamiento.
Problemática psicosocial que conlleva diagnóstico VIH
Afectación frecuente del SNC
Efectos secundarios de algunos fármacos.
Los trastornos mentales se podrían clasificar en:
TRASTORNOS MENTALES ORGÁNICOS: Delirium, deterioro cognitivo y
demencia, síndrome maníaco, trastorno orgánico de la personalidad, psicosis
orgánica, trastornos orgánicos del estado de ánimo –ansiedad, depresión mayor
y trastorno bipolar maníaco-, trastornos orgánicos por drogas y/o alcohol,
síndromes de abstinencia.
DELIRIUM: Suele ser frecuente sobre todo en los ingresados.
Suele iniciarse de forma brusca, experimentando fluctuaciones
de intensidad a lo largo del día. Es posible la aparición de alucinaciones o ilusiones así como desorientación y fallos en la memoria, también alteraciones en el ritmo sueño-vigilia. Su etiología suele ser por encefalitos, sífilis, toxoplasma, herpes, o estados de abstinencia o consumo de drogas, incluso algún déficit
vitamínico, o uso de fármacos anticolinérgicos o depresores del
SNC, más extraño suele ser la presencia de neoplasias.
COMPLEJO COGNITIVO MOTOR ASOCIADO A VIH: Es la nueva clasificación que antes quedaba englobada en el complejo demencia-SIDA. El VIH es un virus con gran tropismo por el tejido
neuronal lo que explica las múltiples alteraciones a este nivel y
variedad de síndromes clínicos. Son cuadros con manifestaciones cognitivas, motoras o conductuales, debidos a déficits cognitivos, afectación medular o mielopatías.
DEMENCIA ASOCIADA A VIH: -trastorno demencial mixto córtico
subcortical, con afectación de ganglios basales, sustancia blanca, zonas frontales y zonas corticales-. El criterio básico es la
pérdida de memoria que interfiera con las actividades de la vida
cotidiana, afectación del funcionamiento motor –marcha anormal, lentificación de movimientos, incordinación de los miembros, hiperreflexia, hipertonía o debilidad-. Es poco frecuente la
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afasia, apraxia y agnosia. El desarrollo progresivo es uno de los
trastornos que mayor repercusión tiene sobre la calidad de vida
y cumplimiento terapéutico. Su aparición condiciona el pronóstico pues el 75% de los pacientes fallecen en seis meses. La administración de Zidovudina actúan como factor de protección
frente a la aparición de deterioro cognitivo.
COMPLEJO MENOR COGNITIVO MOTOR: Su prevalencia se estima
en un 55% para individuos en estadío A y 30% en B y C. Los
síntomas son similares a los de la demencia pero menos intensos: afectación de la memoria, de la capacidad de concentración, lentificación del pensamiento y apatía. En algunos casos
estos déficits evolucionan y llegan a desarrollar un cuadro demencial, en otros se estabilizan e incluso llegan a revertir.
SÍNDROME MANÍACO: hay mayor prevalencia en estos pacientes
que en la población general. La mayor parte de los casos aparecen en estadios avanzados de la enfermedad concluyendo en
demencia y fallecimiento a los pocos meses de aparición del
trastorno. El cuadro clínico se da con ánimo exaltado, irritabilidad, euforia y labilidad afectiva. A veces aparecen con tratamiento de zidovudina o corticoides, asociado a consumo de
drogas y con el desarrollo de una depresión orgánica. Al parecer
el virus afecta a nivel de zonas subcorticales del cerebro que
intervienen en la regulación de los estados afectivos.
TRASTORNOS MENTALES FUNCIONALES: reacción de adaptación con
ánimo ansioso y/o depresivo, trastornos de conducta, depresión mayor, psicosis
reactiva breve, suicidio, insomnio, reacciones de duelo patológico.
TRASTORNO DE PERSONALIDAD: aparecen en un 25% de pacientes
infectados, siendo mayor si hay abuso de sustancias o un comportamiento impulsivo previo. Los trastornos de personalidad
ante situación de muerte próxima pueden volverse aún más
desadaptativos complicando la evolución del tratamiento.
PSICOSIS: si aparecen se manifiestan con alucinaciones visuales
y/o aditivas y/o contenidos delirantes (persecutorios o de grandeza). Estos síntomas pueden ser un reflejo del deterioro cognitivo o ser una única manifestación psicopatológica. La psicosis
puede suponer un inicio de una encelopatía por VIH que evolucionará a demencia, también puede ser debido a la infección de
otros virus –herpes simple o citomegalovirus-. La psicosis puede atribuirse a la presencia de una circunstancia estresante capaz de desencadenar una psicosis reactiva breve. El uso y abuso
de drogas condiciona la aparición de estos cuadros. La última
clasificación de la OMS contempla el diagnóstico de trastorno
psicótico esquizofreniforme agudo asociado al VIH, que comprende cuadros de menos de un mes de evolución en los que no
se constata la presencia de factores orgánicos salvo el VIH
ANSIEDAD: Es especialmente frecuente la presencia de trastornos de ansiedad generalizados, trastornos por estrés postraumático y trastorno obsesivo compulsivo.
TRASTORNOS ADAPTATIVOS: es el diagnóstico más frecuente a
estos pacientes, son cuadros caracterizados por una respuesta
de duración excesiva en el tiempo y de gran intensidad frente al
diagnóstico de VIH. Como síntomas clásicos aparece la depresión, ansiedad y alteraciones de conducta. Existen diversos momentos a lo largo de la evolución de la enfermedad en los que
pueden observarse estas reacciones, en particular tras conocer
que se está infectado, cambios en la progresión de la enfermedad, diagnóstico de infecciones oportunistas o incapacidad para
realizar tareas comunes.
DEPRESIÓN: también suele ser frecuente pudiendo surgir en
cualquier momento del curso de la infección, aunque es más
común su aparición en estadios avanzados. Puede resultar difícil el diagnóstico diferencial entre el trastorno afectivo, la depresión orgánica, reacción de adaptación negativa y la apatía y
retraimiento propio de un cuadro demencial asociado al VIH,
efectuar un buen diagnóstico dará las pautas de tratamiento a
seguir. También hay que considerar que las causas médicas de
la depresión en estos enfermos pueden ser múltiples, como por
ejemplo las infecciones oportunistas del SNC, las alteraciones
cognitivas, fármacos usados en el tratamiento y el abuso o dependencia de sustancias psicoactivas. Síntomas como el insomnio, la pérdida de peso y fatiga son comunes en pacientes con
SIDA sin sintomatología depresiva, por lo que el diagnóstico de
depresión sólo se realizará ante síntomas como: ánimo depresivo, anhedonia, falta de interés, sentimientos de minusvalía e
inutilidad, culpa, disminución de la autoestima, indecisión,
ideación suicida, desesperanza y/o disminución de la libido.
Estos síntomas aumentan a medida que avanza la enfermedad y
acortan significativamente la supervivencia del sujeto
SUICIDIO: es un síntoma de aparición frecuente, además que el
riesgo es mayor que en la población general. Hay dos periodos
de riesgo especialmente alto: poco después del diagnóstico de la
enfermedad debido al devastador efecto que provoca éste sobre
el psiquismo del individuo asociado a sentimientos de pánico,
culpa, tristeza y desesperanza; y en estadios más avanzados
relacionado con factores biológicos, como el efecto directo del
virus sobre el SNC, el desarrollo de delirium o demencia. Algunos estudios sugieren que el riesgo es 36 veces superior al de la
población general. Los pensamientos autolíticos están tan relacionados con factores psíquicos como la desesperanza como
físicos como el deterioro cognitivo o infecciones oportunistas.
El estrés generado por pruebas, hospitalizaciones o efectos adversos del tratamiento pueden generar comportamientos impulsivos que lleven al suicidio. En muchas ocasiones puede inUn Programa Integral de Acción
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fluir la muerte de una persona allegada por causa de SIDA. En
muchos casos no se realizan intentos autolíticos directos sino
que el paciente presenta un nihilismo con actitud pasiva negando cualquier solución al problema y a la vida, dejándose morir,
abandonando el tratamiento o volviendo al uso y abuso de drogas intravenosas
Cuadro 9.2.
FACTORES DE RIESGO PARA
SUFRIR DEPRESION EN SUJETOS VIH+
Historia personal o familiar de depresión
Alcohol, drogas intravenosas u otro abuso de sustancias
Pérdida de soporte social
Carencia de confidentes
Pérdidas múltiples
Infección VIH avanzada (síndrome orgánico afectivo)
9.4. Intervención psíquico-social:
farmacología y psicoterapia.
El papel del equipo de Salud Mental para los pacientes VIH se debe estructurar en dos niveles; en primer lugar evaluando las capacidades y necesidades del paciente para conseguir una correcta adhesión al tratamiento y la coordinación de las intervenciones de los distintos profesionales en base a esa evaluación de capacidades y necesidades. Dichas necesidades pueden ser informativas,
de habilidades, emocionales o incluso de tolerancia. Así, uno de los primeros
abordajes debe ser la prevención. Toda población que pueda estar en riesgo de
infección debe ser informada sobre las prácticas sexuales seguras y la necesidad
de no compartir jeringuillas hipodérmicas contaminadas. La prevención primaria implica proteger a la población frente a la infección, la prevención secundaria
implica la modificación del curso de la enfermedad. Dentro de la multitud de
enfoques tanto individuales como grupales, de intervención en crisis o de prevención y educación, hay quienes acentúan más los aspectos cognitivos, mientras que otros más los sistémicos, pero el objetivo que todos pretenden es reducir el estrés y lograr un mayor control por parte del paciente, es decir incrementar su calidad de vida. De ahí que el equipo de Salud Mental deba abordar los
problemas de adaptación a la enfermedad, emocionales y de patología psíquica
que se planteen.
Calidad de vida se refiere a todos aquellos aspectos de la vida de una persona que resultan afectados por cambios en su salud y que son importantes para
la persona. Abarca dimensiones físicas, sociales, sexuales y de salud mental. No
se pueden olvidar las actitudes desfavorables hacia el tratamiento o las percep-
ciones distorsionadas sobre la gravedad del estado físico. La percepción de la
salud es otro pilar básico en el análisis individual; experiencias, creencias, expectativas y percepciones, tienen un componente objetivo y otro subjetivo que es
también necesario para comprender la calidad de vida de una persona. Los datos
subjetivos aportados por el paciente muestran la compleja relación que existe
entre lo biológico y lo psíquico. De este modo lo que realmente influye en la calidad de vida es cómo el paciente experimenta unos síntomas con independencia
de los parámetros biológicos o fisiológicos. Los valores y preferencias del paciente que le ayudan a funcionar en la vida diaria son referentes básicos a la hora de
comprender por qué unos caen en patología psíquica y otros no. Aunque sea difícil de medir, el efecto de un tratamiento médico sobre la calidad de vida de un
paciente es un dato importante para mejorar la calidad de vida en estos enfermos crónicos.
9.4.1. Tratamiento farmacológico:
Como premisa básica indicar que todos los cambios en la medicación psicotropa se hará de forma suave y progresiva “Star low and go slow”, utilizando
siempre dosis más bajas de las habituales. Antes de pautar fármacos hay que
considerar que las manifestaciones psíquicas son en muchos casos adaptativas
no suponiendo más que una respuesta normal a una situación estresante y no
requieren más que apoyo psicológico. Cuando se precise el uso de psicofármacos
sobre todo hay que contar con efectos de tolerancia, y reacciones adversas dada
la clínica y tratamiento previo de estos pacientes. El uso de psicofármacos deberá ser cuidadoso y siempre con seguimiento riguroso considerando el estado
general del paciente y la posible afectación del SNC.
BENZODIACEPINAS: son de utilidad en caso de agitación ansiosa y en la
ansiedad generalizada, preferiblemente las de vida media corta
(loracepam, clonacepam) para no empeorar el deterioro cognitivo y
evitar una posible sedación.
ANTIDEPRESIVOS: resultan eficaces en general pero considerando el
perfil de efectos secundarios y el estadio de la enfermedad. La experiencia aconseja evitar los derivados tricíclicos por su acción anticolinérgica –asociada a cuadros de delirium y alteraciones cognitivas-, la
sequedad de mucosas favorece la aparición de candidiasis en el tracto
digestivo superior. También se desaconseja IMAO’s por sus interacciones farmacológicas. Los ISRS, o fármacos serotoninérgicos son los
más indicados –fluoxetina, paroxetina-, siendo más interesantes la
sertralina y citalopram por su escaso efecto a nivel del citocromo
P450 evitando así efectos farmacocinéticas indeseable. Los antidepresivos más recientes como venlafaxina, nefazodona, mirtazapina y reboxetina aún tienen que investigarse. La presencia de depresión y
pérdida de peso haría indicado el uso de mirtazapina que estimula el
apetito además de ser útil si hay insomnio asociado.
REGULADORES DEL HUMOR: El tratamiento de los cuadros maníacos es
el convencional consistente en carbonato de litio y neurolépticos, si
bien es necesario un control más frecuente de la litemia debido al
riesgo de toxicidad (desequilibrios hidroelectrolíticos por cuadros
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diarreicos). La litemia se mantendrá entre 0,4 y 0,8 mEq/l. En estadios muy sintomáticos de la enfermedad se recomienda el uso de anticonvulsivantes (carbamazepina y ácido valproico) para el control del
cuadro maníaco. El uso de carbamacepina ha de vigilarse con control
hematológico sobre todo porque el uso combinado con zidovudina
puede ocasionar efectos tóxicos sobre la médula ósea.
NEUROLÉPTICOS: son imprescindibles para el control de los síntomas
psicóticos, pero comenzando a dosis bajas dada la alta frecuencia de
efectos secundarios extrapiramidales. Son preferibles los sedantes
(levomepromacina, clorpromacina, tioridacina) a los incisivos
(haloperidol) debido a la predisposición de estos pacientes a sufrir los
efectos mecionados incluso el síndrome neuroléptico maligno. El uso
de antiparkinsonianos ha de ser prudente por sus efectos anticolinérgicos. Sobre los nuevos antipsicóticos (risperidona, olanzapina y quetiapina) faltan aún estudios, si bien su menor incidencia de efectos
secundarios los hace potecialmente recomendables, aunque al no disponer de presentaciones parenterales no son útiles en situaciones que
requieran una intervención rápida y eficaz (agitación)
OTROS: en procesos orgánicos cerebrales se puede utilizar carbamacepina (con control hematológico sobre efectos secundarios). En la demencia y trastornos cognitivos resulta eficaz la zidovudina que deberá
iniciarse en ausencia de otras manifestaciones SIDA.
ESTIMULANTES: Algunos autores proponen en uso de psicoestimulantes como tratamiento para la depresión en estados amotivacionales,
apáticos y refractarios a otros tratamientos. El metilfenidato y la dextroanfetamina pueden ser eficaces para paliar parcialmente los déficits cognitivos. El primero provoca una mejoría rápida de la abulia,
anhedonia y humor depresivo, aumento del apetito y mejora de la
concentración, atención y memoria. Los efectos secundarios son el
insomnio y la ansiedad.
9.4.2. Tratamiento psicológico:
Los aspectos psicodinámicos fundamentales en los pacientes infectados
por VIH son los relativos al autorreproche, autoestima y los relacionados con la
muerte; las ideas de incurabilidad y de enfermo contagioso aparecen frecuentemente asociadas a la fantasía de una medicación milagrosa que les saque de ese
mal sueño; al ir pasando el tiempo y ser la evolución la que marca la enfermedad
y no la falsa fantasía de curación los límites de lo real y del tiempo acaban difuminándose.
La seropositividad por sí misma comporta una serie de problemas psicológicos que no se encuentran en otras enfermedades crónicas o en fase terminal,
como el cáncer en las que la respuesta a los tratamientos suele ser diferente. El
estado de humor puede oscilar entre lo depresivo-melancólico (una muerte anticipada) y una posición hipomaníaca (vivir al máximo lo que queda de vida, aprovechar el tiempo y matar a la muerte); como se indicaba en el apartado suicidio,
las tendencias autodestructivas ocasionadas por la frustración, la rabia y la impotencia se pueden manifestar en descuidos, aumento de la promiscuidad, consumo de drogas y suicidios ocultos por accdentes. El estigma de ser portador de
VIH es provocado por una actitud de rechazo social. A menudo el portador se
siente castigado con su enfermedad por su estilo de vida. El tratamiento ayudaría a estos pacientes a manejar los sentimientos de culpa y rechazo, las ideas de
minusvalía y la baja autoestima.
Estos pacientes suelen tener muy limitado su círculo social, así como el
apoyo y soporte familiar, por lo que el objetivo básico es que el individuo logre
reestablecer un nivel de funcionamiento óptimo en relación con sus capacidades
personales y circunstancias vitales, lo cual implica la continuidad del apoyo a lo
largo de la enfermedad desarrollando un papel de terapeuta en familiares y allegados.
Un segundo objetivo sería contribuir a que el paciente evalúe la realidad
de forma correcta durante todo el curso de la enfermedad, especialmente en las
situaciones de crisis de manera que pueda delimitar con claridad los problemas
y aspectos sobre los que él puede influir de forma positiva, así evitaremos posturas pasivas, regresivas, desesperanzadas o masoquistas facilitando la toma de
decisiones.
El miedo a la muerte y la desesperanza son temas que ayudarán al paciente a cooperar con su tratamiento, de ahí que un tercer objetivo sea potenciar variables psicológicas relacionadas con estrategias de afrontamiento, lo cual redundaría en una mayor competencia inmunológica, en este caso aparte de las
técnicas psicológicas cognitivo-conductuales, la relajación y el ejercicio físico
moderado van a potenciar la sensación de control y manejo del estrés. La psicoterapia de grupo puede servir en gran medida para que el paciente aprenda a
comunicar sus miedos y salir del aislamiento sintiéndose respaldado e identificado con otras personas en su misma situación. De todas formas, cualquier tipo
de abordaje debe incluir una continua información sobre la enfermedad, estado
en que se encuentra, tratamiento que se le aplica y nuevos avances en cuanto a
fármacos, así como apoyo en los momentos en que tiene que tomar decisiones.
Las técnicas básicas para conseguir objetivos tales como: información,
reestructuración cognitiva, improductividad de pensamientos negativos, detecUn Programa Integral de Acción
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ción de las fuentes de estrés, prevención de respuestas, autoinstrucciones, mejora de autoestima, controlabilidad, control de respuestas motoras, cambio de
hábitos y/o entrenamiento en habilidades sociales, pueden ser:
COUNSELLING: dando la posibilidad al paciente de explorar, descubrir
y clarificar formas de vivir más satisfactorias y con mayor bienestar.
Esto se puede alcanzar proporcionando a estos pacientes las circunstancias adecuadas para que asimilen su condición sexológica, facilitando información preventiva, ayudarles a que puedan encontrar y/o
recibir información, ayuda médica y otros servicios asistenciales. En
las unidades de SIDA el personal entrenado debe hacer counselling
directivo, prestando especial atención a temas como educación, solución de problemas, adaptación a las dificultades y ayuda en la toma
de decisiones.
PSICOTERAPIA: puede ser individual o grupal pero no perdiendo de
vista el proceso sintomatológico de la enfermedad, la sexualidad, el
uso de las drogas y el aislamiento respecto a familia, amigos y pareja.
Otro tema es el temor a la muerte, a la desfiguración, al deterioro
progresivo y a la falta de control sobre la enfermedad. El manejo de la
irritabilidad, enfados y periodos de negación proporcionaran las crisis psicológicas que el terapeuta tendrá que tratar. La presencia de
trastornos de personalidad y la aparición de depresión o ideación suicida también serán motivo de intervención. Al parecer las técnicas
grupales producen un beneficio directo, pero siempre considerando
la necesaria confidencialidad del paciente. El apoyo al paciente terminal requiere experiencia, la actitud es estar cerca del paciente y disponible en sus últimos momentos para poder escucharle.
9.4.3. Intervención social:
El apoyo social al igual que otros posibles recursos juega un papel de mediador entre los sucesos vitales y la enfermedad, reduciendo el impacto del estrés. El apoyo social sería un elemento amortiguador de los efectos negativos de
la patología. Una de las repercusiones más negativas contra la que debe de ir
dirigida la intervención social es la estigmatización. El estigma es un atributo
que desacredita socialmente a quien lo soporta, sometido a hostilidad y rechazo,
lo cual favorece la soledad y el aislamiento social; produce también problemas
de culpabilidad, baja autoestima y problemas emocionales.
La importancia de las relaciones interpersonales como condicionantes de
la conducta ha sido un tema de estudio clásico en sociología. Estas personas son
objeto de situaciones de rechazo por parte de muchos sectores sociales: trabajo,
entorno próximo, familia o pareja. Hay una relación clara entre problema psíquico y factores como estatus marital, movilidad geográfica y desintegración
social, pues tales problemas suelen ir acompañados de falta de vínculos o apoyos
sociales adecuados, de ahí que el apoyo social sea un factor protector de la salud.
El apoyo social sería el conjunto de actuaciones que contribuyan a cubrir
necesidades sociales básicas tales como: la filiación (vínculos familiares), el afecto, la pertenencia, la seguridad y la aprobación.
La intervención social iría dirigida pues a: - Mejorar la relación entre las
redes sociales (interacción entre amigos o parientes), - Que el individuo perciba
que su red de apoyo funciona proporcionándole mejora en su pertenencia, identidad, seguridad y autoestima.
CONFLICTO CON LA PAREJA Y/O LA FAMILIA: En muchos casos puede
darse que la pareja puede haber muerto recientemente de SIDA y
además del sufrimiento por el duelo surge el terror de sufrir los pasos
ya conocidos. Si la pareja no tiene anticuerpos aparecen ideas de culpa de abandonar a la pareja para evitar el contagio. La relación con la
familia o los hijos queda marcada por la sensación de “estar maldito”.
CONFLICTO CON LA SOCIEDAD: Las relaciones suelen ser muy ambivalentes, por una parte miedo a la interacción por ser un portador de la
muerte y por otra un deseo inconsciente de contagiar la enfermedad,
de no ser el único, con un hecho final que es la tendencia al aislamiento. Hay un temor al qué dirán y qué me preguntarán. El impacto
que produce en el exterior genera un efecto que retroalimenta aún
más la marginación y el rechazo.
9.5. Enfermedad crónica versus enfermedad terminal
Una vez que el paciente entra en el estadío C3 –SIDA, los límites entre lo
que significa enfermedad crónica y enfermedad terminal comienzan a diluirse.
El tiempo y la calidad de vida van a depender de múltiples factores orgánicos y
psicológicos que van aparejados a un correlato emocional muy definido. El
tiempo se acaba, al igual que la esperanza y el miedo comienza a imponerse en
muchos aspectos de la vida. El desamparo y la soledad es una característica básica, así como la anticipación del sufrimiento y la muerte.
son:
Clínicamente, los elementos que configuran una situación como terminal
Incurable
En fase de progresión rápida
Ausencia de respuesta a los tratamientos conocidos
Pronóstico de vida inferior a 6 meses
Impacto emocional intenso sobre el enfermo, familiares y el propio
equipo terapéutico
Posible presencia rápida de la muerte, sufrimiento, aislamiento y soledad
Mientras que para otras enfermedades la cronicidad se puede definir como aquel trastorno orgánico funcional que obliga a una modificación del modo
de vida de paciente y que es probable que persista durante largo tiempo, en los
pacientes VIH-SIDA el trastorno avanza tan rápido que en un margen de tiempo
breve puede llevarle a una situación terminal. Desde el momento que aparecen
patologías concomitantes al diagnóstico SIDA el proceso de la enfermedad va a
ser muy inestable, con periodos de cierta estabilidad junto a otros de exacerbación y crisis, influyendo todo ello en la psiquis del paciente frente a dolencia.
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Las enfermedades crónicas requieren un entrenamiento específico del
paciente y de su familia para asegurar su cuidado, así como una estrecha colaboración con el equipo de salud; por otra parte conllevan sentimientos de pérdida
asociados.
Dentro de las enfermedades crónicas (siguiendo a Kiely, 1985), consideramos tres grupos:
a. las que precisa intensas modificaciones en el estilo de vida para
una evolución favorable (hipertensión, diabetes, asma)
b. las que conllevan dolor o mutilación (artritis, amputaciones,
colostomías)
c. las que provocan un intenso sentimiento de pérdida o amenaza
física (oncológicas, SIDA)
Insistiendo en que estos pacientes considerados crónicos, no susceptibles
de mejora terapéutica, se acercan en muchos rasgos a los pacientes terminales,
sobre todo en las características psicológicas que presentan.
La aproximación psicoterapéutica en estos casos tiene que ir dirigida fundamentalmente a conseguir el máximo bienestar, mejora de la calidad de vida,
poniendo especial atención en la figura del cuidador primario o persona de referencia, sea cual fuere al vínculo que le une al enfermo. En estos casos hay que
considerar que la vivencia más estresante es la de soledad, la pérdida de esperanza.
Las pistas de esperanza de cada terminal en cada etapa de su evolución
han de ser exploradas y fomentadas, para convertir el proceso terminal en un
proceso de maduración humana; éste va a ser el objetivo de tratamiento, y va a
permitir al paciente darse cuenta de que la etapa final puede ser la mejor y más
gratificante de toda la vida, en la que el valor de la comunicación de emociones
es primordial.
se en:
Las técnicas de tratamiento para los pacientes terminales han de centrarFomentar los recursos propios del paciente, en especial la capacidad
de relajación, imaginación, u otras, que sean adecuadas para afrontar
la situación.
Detectar las necesidades individuales, siendo las más comunes: soledad, miedo, ira, pérdida de interés, dependencia, depresión, insatisfacción con el propio cuerpo o problemas cognitivos.
Proporcionar apoyo emocional y paliación al sufrimiento.
Incremento de la comunicación emocional, teniendo en cuenta las
siguientes características: la información solo es útil cuando es demandada por el enfermo; la información debe ser proporcionada por
el agente adecuado, según el tipo de información así habrá diferentes
tipos de agentes; la comunicación debe ser continua y abierta, intentando aclarar los procesos y síntomas; la comunicación debe omitir
los indicios innecesarios de empeoramiento; la comunicación debe
ser eminentemente no verbal, en especial el contacto ocular y la cercanía física; la comunicación debe ser congruente entre los miembros
del equipo y de los familiares.
CAPITULO 10
EMOCIONES, ESTRÉS Y SIDA
“Todos cuantos recorréis este difícil camino,
prestad atención y ved si hay
dolor tan intenso como el mío”.
JEREMIAS
10.1. Las emociones
Las emociones representan un papel básico en nuestra vida cotidiana. La
palabra emoción puede significar varias cosas a la vez; la mayor parte de las veces se refiere a sentimientos positivos o negativos producidos por situaciones
concretas. Las emociones consisten en patrones de respuestas fisiológicas y de
conductas típicas de la especie. En los humanos, estas respuestas van acompañadas de sentimientos; de hecho, la mayor parte de nosotros utiliza la palabra
emoción para referirse a los sentimientos y no a las conductas; pero son las conductas y no las experiencias privadas las que tienen consecuencias para la supervivencia y la reproducción, por tanto son las conductas emocionales las que han
guiado la evolución de nuestro cerebro. Los sentimientos que acompañan a estas
conductas surgieron bastante tarde en el proceso evolutivo.
Según vamos creciendo, la gente que nos rodea nos enseña a dar nombre
a nuestras emociones; dependiendo de nuestra reacción frente a un acontecimiento. Los más cercanos, los de nuestro entorno, nos ayudan a reflexionar sobre lo que tal acontecimiento produce dentro de nosotros; las conclusiones que
obtenemos nos ayudan a poner nombre a eso tan complejo que sentimos dentro:
estar enfadado, estar feliz, sentirse triste, tener miedo, sentirse solo... Durante la
primera infancia la mayor parte de los niños aprenden a reconocer un largo número de expresiones emocionales, en sí mismos y en los demás.
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La conducta emocional aprendida puede servir como fuente muy importante de motivación. La biología de la motivación no está limitada a los mecanismos cerebrales relacionados con el comer, el coste-recompensa y las respuestas
emocionales, en el hombre y los animales superiores, los factores sociales desempeñan un papel crítico.
El estudio de las emociones, desde una perspectiva científica, se ha realizado desde diversos puntos de vista; así, por ejemplo, Darwin resaltó el aspecto
expresivo y comunicativo de las emociones, Wundt la parte más subjetiva, lo que
las emociones significaban para nosotros, James y Cannon su manifestación
fisiológica; y así un largo etcétera de autores, que han puesto nombre desde su
lenguaje particular a lo que el hombre siente dentro y le lleva a manifestarlo
hacia afuera. Pensar en el arte, por ejemplo, como manifestación de una emoción, nos llevaría a pensar en pinturas rupestres como la primera manifestación
humana. En suma, emoción es algo intrínseco al hombre y le ha acompañado
desde sus albores.
Una respuesta emocional está constituida por tres tipos de componentes:
primero, el componente conductual, consistente en movimientos musculares
apropiados a la situación que los produce (tensión o relajación si hay ternura o
ira respectivamente). El segundo, el componente autonómico, es decir respuestas provocadas por el sistema nervioso autónomo (que como hemos visto antes
es el que precesa y envía información, sobre defensa o ataque, relajación o tensión al sistema endocrino y al sistema inmunológico) para facilitar determinadas
conductas). En tercer lugar, el componente hormonal, como proceso algo independiente de la primera respuesta del sistema nervioso autónomo, para mantener o disminuir la respuesta de activación o de relax. La mayoría de las investigaciones sobre la fisiología de las emociones se han limitado al miedo, la ansiedad y sus consecuencias: el estrés, existiendo otra fisiología de las emociones
positivas, que aún se desconoce su repercusión sobre los sistemas endocrino,
inmunológico y central, tanto a medio como largo plazo (posiblemente prevención de aparición de determinadas enfermedades infecciosas, mayor resistencia
al estrés y a la fatiga psíquica, mejor funcionamiento general del organismo, mayor longevidad, etc., etc.).
El reino de la enfermedad está dominado por la emoción y por el miedo.
Nuestra fragilidad emocional ante la enfermedad se asienta en la creencia de que
somos invulnerables, volviéndonos súbitamente débiles, desamparados e indefensos.
El estado emocional juega un papel esencial en la vulnerabilidad ante la
enfermedad y en la prontitud del proceso de recuperación. Variables tan importantes como soportar el dolor y saber demorar la gratificación, la esperanza
(entendida ésta como la creencia, voluntad y disposición para llevar a cabo los
objetivos), las expectativas positivas (optimismo), la capacidad de empatía social
(ponerse en la perspectiva del otro) y la capacidad para observar, van a hacer
que el estado emocional varíe, modificando así el curso y transcurso de la enfermedad.
Históricamente, la medicina moderna se ha ocupado de la curación de la
enfermedad entendida ésta como desajuste clínico o alteración en el equilibrio
del cuerpo, olvidando que el sufrimiento también pertenece tanto a la esfera de
la salud como de la enfermedad.
Es el “sanador” quien debe transmitir la “sanación” al enfermo, para que
éste adopte una postura colaborativa.
La “curación” de lo físico pasa por establecer un estado emocional adecuado:
a. El sujeto tiene que alcanzar la sensación de seguridad, de vencer
sus miedos y limitaciones, de aprender empatía, de coger las
riendas de su propia situación sin lanzar culpas a nada ni a nadie;
esto va a favorecer el re-aprendizaje de las emociones.
b. El sujeto debe rememorar, enumerar sus emociones en relación a
determinados acontecimientos vitales en los que la enfermedad
física ha estado presente; esto lleva al recuento de sus emociones y
el re-encuadre de los recuerdos asociados a ellas.
c. El sujeto debe atravesar por el duelo de lo que ha perdido.
Dichas fases van acompañadas de determinadas “lecciones emocionales”:
el aprender a controlar los propios impulsos y el desarrollo de reconocer el dolor
del otro constituyen elementos fundamentales del desarrollo emocional.
Una de las lecciones emocionales fundamentales y que comienza a aprenderse en la infancia es la forma de consolarse cuando uno está afligido. Este arte
de tranquilizarse a uno mismo se aprende a lo largo de los años y utiliza distintas estrategias a medida que la experiencia/maduración del cerebro va incrementándose: el no ser críticos, el buscar soluciones alternativas, el no encerrarse
en uno mismo, son técnicas básicas para autoconsolarse y permitir que las emociones negativas no nos inunden.
Múltiples son las deficiencias emocionales de muchos de nosotros, pero
de entre ellas, la incapacidad de dominar y expresar los sentimientos desagradables provoca emociones tan intensas que degeneran en sentimientos negativos y
malas reacciones frente a los contratiempos, dificultades y problemas de la vida
de forma trágica, aprendiendo escasamente de los errores.
El arte de “sufrir por”, el sufrimiento por el dolor ajeno, el sufrimiento
como comunicación y no como llamada de atención, tiene mucho que decir acerca del equilibrio y la templanza de las emociones.
El sufrimiento aporta calidad y calidez a la vida espiritual y creativa; pero
¿quién habla de sufrimiento en una sociedad de la opulencia en la que se ha anulado aparentemente la posibilidad a sufrir y se ha alejado de nosotros la enfermedad?
La curación del alma, la terapia de las emociones y de las conductas, pasa
irremediablemente por el aprendizaje del sufrimiento, por saber que existe alguien más allá de nosotros y de que podemos sufrir por él, de que podemos comunicarnos con nuestras emociones a través del ser sufriente.
Las emociones entran en nuestra vida racional. La emoción es elegida por
las circunstancias, el azar y la experiencia, pero en nuestra mano está el tiempo
que permanecerá en el presente y el impacto y repercusiones que tendrá para un
futuro.
La confusión de sentimientos conlleva habitualmente la identificación de
dolor emocional con dolor físico, y situar el control sobre el cuerpo para así dominar las emociones (“poner palabras a lo que se siente, para así apropiarse de
ello”).
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Los sentimientos juegan un papel fundamental para navegar a través de la
incesante corriente de las decisiones personales que la vida nos obliga a tomar, y
si bien es cierto que los sentimientos intensos pueden llegar a bloquear (al menos temporalmente) nuestra toma de decisiones, el no tenerlos, no ajustarlos, no
conocerlos o no aplicarlos adecuadamente y en el momento justo, puede llevarnos a una toma de decisiones absolutamente desastrosa, a una vida caótica, en la
que la enfermedad tome las riendas.
El que determinadas emociones produzcan o no reacciones somáticas
frente a determinadas decisiones (lo que vulgarmente se denomina corazonada,
me lo dice el cuerpo, etc.) nos van a orientar y alertar sobre determinadas decisiones y oportunidades.
El correlato fisiológico de la emoción suele tener lugar antes de que la persona sea consciente del sentimiento que le corresponde; el camino para llegar a
las emociones y modificarlas, tiene como resultado posterior, y a veces no excesivamente consciente para la persona, la modificación de actitudes y conductas.
Durante muchas décadas de investigación sobre la mente y sus procesos,
pocas han sido las horas dedicadas al estudio de las emociones y su repercusión
sobre los aspectos biológicos, sociológicos y psicológicos del ser humano. Desde
que hace unos años se abrieron nuevas vías de investigación en lo que se dado en
llamar “inteligencia emocional”. Se ha adoptado una nueva visión hacia muchos
aspectos que ya considerábamos tradicionales o “gastados” para la investigación
científica: autocontrol, automotivación, autoconocimiento, empatía, constancia,
cociente intelectual, etc.
Estos conceptos han cobrado una nueva dimensión a la luz del marco de
las emociones. Así, podríamos considerar que el impulso es el vehículo de la
emoción, y en la base de todo impulso está un sentimiento expansivo que busca
expresarse en la acción; por tanto sólo se aprende con las emociones y uno se
expresa siempre en términos emocionales. Sin embargo, algo tan fácil de definir,
tiene un substrato muy profundo y aún desconocido. Determinados descubrimientos científicos sobre zonas cerebrales aportan luz sobre la situación biológica de las emociones (saber dónde se sitúa el miedo, la alegría, el asombro, el
rencor, y cómo se comunica con el resto del cerebro). El llegar a comprender el
funcionamiento e interacción de estas zonas cerebrales que controlan y gobiernan nuestros temores y nuestras reacciones defensivas, nos va a llevar a comprender cómo los hábitos emocionales van a estar presentes en nuestra forma
de conocer y reaccionar frente al mundo.
La amígdala juega un papel especial en las reacciones fisiológicas y conductuales hacia objetos y situaciones con un significado biológico. Es una especie de portero que soporta las presiones de la información de lo biológico y de la
experiencia previa, para dar paso a la información hacia centros superiores. La
información del córtex en determinados casos pasa a través de la amígdala, en
lugar de ir directamente a los centros superiores, con lo que si este órgano funciona erróneamente, la información va a ser mal procesada y la respuesta al medio (interno – externo) será inadecuada o inadaptativa. A la amígdala también
llega información del procesador central del sistema inmunológico, con lo cual
en este punto se produce una avalancha de información que queda inmediatamente impregnada de las emociones. Varias investigaciones han demostrado
que hay neuronas en varios núcleos de la amígdala que se activan con la presencia de estímulos emocionalmente relevantes (placer o displacer alimentario, sonido de una voz conocida, el olor a humo, etc.). La amígdala, así mismo, está
involucrada en los efectos de las feromonas sobre la fisiología y conducta reproductora (incluida la conducta materna). La amígdala podríamos considerarla
como un sistema complejo, puesto que no toda ella produce la misma respuesta,
así, la zona basolateral aporta la información sensorial, mientras que la parte
central resulta especialmente importante para el aprendizaje emocional adverso.
Hay estímulos que automáticamente producen reacciones de miedo, por
ejemplo, los ruidos intensos inesperados, la aproximación de un animal de gran
tamaño, las alturas, sonidos u olores concretos, poniendo en marcha los mecanismos nerviosos, endocrinos e inmunológicos ya descritos, sin embargo lo más
importante es que podemos APRENDER (respuesta emocional condicionada)
que una determinada situación es peligrosa o amenazadora, independientemente del estímulo que la solicite. Es decir, que podemos dar respuestas emocionales
a estímulos inicialmente neutros en base a nuestro aprendizaje, y al revés descondicionar, desaprender la respuesta emocional y todo el correlato que conlleva
para llegar a neutralizar esa emoción. Si conseguimos poner en marcha este proceso para desvincular las emociones negativas de las situaciones a las que se
unieron, estaremos modificando la respuesta global del organismo (nerviosa,
endocrina e inmunitaria).
Por último, reseñar que la amígdala también está involucrada en conductas asociadas con otra emoción negativa: la repugnancia o el rechazo. Así, la estimulación de las zonas basolaterales de la amígdala pone en marcha el rechazo o
aversión a la última cosa que ocurrió antes de estimular esa zona, lo que de alguna forma explicaría la aparición de todo el componente evitativo, anticipatorio
de las fobias.
La herencia genética nos ha dotado de un bagaje emocional que va a determinar nuestro temperamento, pero los circuitos cerebrales implicados en la
actividad emocional pueden ser tan flexibles que no se puede afirmar que el carácter determine nuestro destino.
Las “lecciones emocionales” van a modelar los circuitos emocionales biológicos adaptándolos a la nueva concepción de “ser y estar” en el mundo. Dichas
“lecciones emocionales” solo pueden darse en la “escuela emocional” y luego
aplicarse a la vida; éste es el rumbo actual que los descubrimientos sobre las
emociones y sus circuitos cerebrales están llevando al plano de la terapéutica: al
análisis del error emocional y a su modificación posterior.
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El problema no radica en las emociones (que son la esencia del ser humano, y su combinación en diferentes dosis, que nos va a dar a cada ser humano en
particular) sino en su “conveniencia” y en la oportunidad de su “expresión”.
Desde un punto de vista filogenético y ontogenético, y tanto para nuestra
especie, como para otras que han alcanzado un notable grado de desarrollo social y comunicacional, son las emociones (y esto estaría sometido a gran polémica, por el hecho de considerar que las emociones son exclusivamente humanas),
las que en momentos vitales críticos, nos permiten afrontar situaciones difíciles.
Cada emoción nos predispone de un modo diferente a la acción. Cada una
de ellas nos señala una dirección que en el pasado nos permitió resolver adecuadamente los innumerables desafíos a los que se ha visto sometida la existencia
humana. Este bagaje emocional tiene un extraordinario valor de supervivencia
(por eso inicialmente puede ser asociado a instinto).
Las emociones han terminado con el paso de los milenios integrándose en
el sistema nervioso en forma de tendencias innatas y automáticas. Están presentes en todo nuestro ser, en todos nuestros sentidos, y por tanto en la forma en
que nos comunicamos con el mundo, y con los demás. También en el análisis
que hacemos de dichas percepciones, y por supuesto en la reacción frente al
mundo.
Las emociones son impulsos que nos llevan a actuar, son programas de
reacción automática con los que nos ha dotado la evolución; en toda emoción
hay una tendencia a la acción. La distinta impronta propia de cada emoción evidencia que cada una de ellas desempeña un papel único en nuestro repertorio
emocional (enojo, miedo, felicidad, amor, sorpresa, desagrado, tristeza); estas
predisposiciones biológicas son modeladas posteriormente por nuestras experiencias y por el medio en que nos desenvolvemos. El desarrollo de tales emociones, filogenéticamente ha servido para que el hombre sobreviva, se integre en un
medio, se adapte y forme una comunidad social, estableciendo patrones comunicacionales. Pero el desarrollo industrial y social ha avanzado tanto, que dichas
emociones han ido quedando relegadas por obsoletas, pero eso no quiere decir
que no se manifiesten, y posiblemente en unas maneras y circunstancias inadecuadas.
Desde los estudios de principios de siglo XX, en que los neurofisiólogos
rusos pusieron de manifiesto la existencia de un cerebro dicotómico (hemisferio
izquierdo y hemisferio derecho) con funciones diferenciadas, muchos han sido
los investigadores que han matizado estas diferencias, integrando en uno u otro
las diferentes emociones.
Si bien es cierto que existen funciones diferentes para cada hemisferio,
también lo es cierto que existen estructuras centrales no divididas que sirven
alternativamente a uno u a otro en función de determinadas características biológicas o ambientales del estímulo.
Más que de hemisferios y diferentes emociones, sería mejor hablar de
mentes; de una mente que piensa y una mente que siente, siendo cada una de
ellas tan distintas y tan interdependientes que configuran los dos modos de conocer y aprehender el mundo.
La mente emocional-sensitiva, estaría preparada para dar respuestas más
rápidas (y para eso escoge canales cerebrales de transmisión de información
ultrarápidos, que conectan directamente con la acción, sin mediación de estruc-
turas corticales, mucho más lentas), y no solo esto, sino respuestas, debidas a un
procesamiento de datos mucho más superior y rico que la mente racional (las
llamadas corazonadas). La mente que piensa usa canales más lentos y reflexivos
dotados de múltiples procesos de retroalimentación.
Generalmente existe un equilibrio entre la mente racional y la mente emocional, y una coordinación tal, que nos conducen adecuadamente por el mundo.
Sin embargo la potencia de las emociones, al ser más antiguas y vigilar estrechamente la supervivencia de la especie, son superiores a la razón; y cuando por
algún mecanismo de falsa alarma se desencadenan, por ejemplo frente a la enfermedad, éstas pueden bloquean todo discurso racional e intelectivo, incluso el
funcionamiento cerebral normal, alterando hasta los procesos cognitivos
(atención, concentración, memoria, razonamiento abstracto).
Cuando la percepción/intuición del sujeto es tal que adivina que sus emociones son tan intensas que pueden llegar a desbordarle, es víctima del miedo,
por eso decide por un proceso de intenso autocontrol. Los mecanismos de control que desarrolla, amainan, sofocan y desvirtúan las emociones, entrando en
procesos obsesivo-fóbicos, con su correlato de enfriamiento afectivo y aislamiento social, perdiendo la esencia de la comunicación.
Volviendo al término “equilibrio”, éste va a ser un concepto básico en el
entender la coordinación y adaptación que hace el ser humano en relación a su
medio interno y su medio externo. El equilibrio se viene definiendo en los ambientes científicos como homeostasis Dicho término fue introducido por Walter
B. Cannon en 1932; y viene a decir algo así como: el conjunto coordinado de procesos biológicos encargados de mantener la constancia interna, regulando las
influencias del medio externo y las respuestas correspondientes del organismo.
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El equilibrio no es algo estático sino que está constantemente en movimiento; los sistemas biopsíquicos gobernados por las emociones son abiertos,
intercambian información constantemente con el exterior y consigo mismos.
Este proceso de contrastación continuo es el que permite la adaptación a las variaciones internas y ambientales. Si la homeostasis tiene éxito la vida continúa,
si fracasa sobreviene el desastre biopsíquico y la enfermedad.
10.2. El estrés:
Múltiples son las situaciones estresantes que comporta nuestro estilo de
vida occidental, de hecho cualquier estímulo puede producir estrés. No todas las
personas que se someten a situaciones estresantes reaccionan de la misma manera, sino que la percepción subjetiva de la situación de estrés va a definir la
conducta y reacción posterior; varias situaciones estresantes acumuladas y vividas tan intensamente que el sujeto no ha sido capaz de asimilarlas o encajarlas
dentro de su espectro de experiencia vital van a causar una reacción psicofisiológica al estrés. Esa percepción subjetiva de la que hablábamos está sujeta a
aprendizaje y por tanto es modificable.
El estrés no es un concepto simple ni estático, sino que implica un conjunto complejo de variables que funcionan a diferentes niveles y que interaccionan
entre sí a lo largo del tiempo. Puede decirse que el estrés implica la presencia de
ciertos elementos esenciales: agentes externos o internos, procesos de evaluación cognitiva, estrategias de afrontamiento y un complejo de respuestas psicológicas y fisiológicas que suelen definirse como “reacción de estrés”, sin olvidar
variables moduladoras tales como la predisposición genética, el tipo de personalidad, la experiencia previa, el sexo, etc.
tos:
Tendríamos que considerar en la respuesta de estrés los siguientes aspecDEMANDAS PSICOSOCIALES: tales como agentes externos causantes primarios del estrés, incluyendo aquí tanto factores psicosociales como
agentes ambientales naturales (radiación, electricidad atmosférica,
frío, calor, viento, humedad, magnetismo) y artificiales (ruido, contaminación atmosférica, radiaciones)
EVALUACIÓN COGNITIVA: los sucesos vitales y acontecimientos diarios
ejercen sobre el organismo diferentes demandas. Según la valoración
del organismo a dichas demandas se producirá o no la respuesta de
estrés, teniendo en cuenta que el balance entre la demanda del medio
y los recursos personales se inclinen a favor del primero; es decir que
la persona percibe que el suceso supera o grava sus recursos.
RESPUESTA DE ESTRÉS, que incluiría todas las respuestas fisiológicas
neuroendocrinas e inmunológicas.
ESTRATEGIAS DE AFRONTAMIENTO: serían los esfuerzos conductuales,
cognitivos y emocionales para hacer frente a las demandas concretas
y llegar a suprimir el estado emocional del estrés.
APOYO SOCIOAMBIENTAL: se refiere a todas aquellas circunstancias sociales y ambientales que pueden amortiguar el efecto del estrés
ESTATUS DE SALUD: entendido como concepto personal para afrontar
la pérdida y la recuperación de la salud, que explicaría cómo la presencia de la enfermedad arrastra un componente psicológico de pérdida y de indefensión, con los mecanismos psicológicos de tolerancia
y soporte del dolor.
Todo programa terapéutico debe incluir un análisis individualizado y pormenorizado de las reacciones al estrés y modificarlo en cada sujeto si fuera preciso. Por otra parte la vivencia de estrés no es la misma en estado de salud que
en enfermedad, incluso el mismo sujeto puede reaccionar de maneras diferenciales, por tanto es conveniente considerar que la población a la cual se destina
al programa de tratamiento está en proceso de enfermedad (definido como un
estado debilitado de sus fortalezas físicas y psíquicas) y su reacción más clara
puede ser la defensiva (negación, no colaboración).
En algunos casos ese estado de enfermedad no es transitorio, sino cuasipermanente como es el caso del SIDA, lo cual modifica aún más la percepción de
la vivencia amenazante, intensificando la defensa del individuo.
No hay duda, que en el caso de la infección por VIH, existen parámetros
fisiológicos que favorecen la asociación entre enfermedad y consecuencias negativas para la persona. El proceso psíquico es inestable, pues inestable es también el paso del estado de salud a enfermedad, al cual el paciente debe adaptarse, sabiendo que aunque la situación crítica remita, el estado de enfermedad
puede volver en cualquier momento, generando una situación de “indefensión”
que fácilmente puede conducir a procesos depresivos.
Todos estos procesos psíquicos van a modificar sustancialmente los procesos biológicos, modificando el ritmo de éstos, haciendo que se transformen en
lentos, rápidos o detenidos, según cual. Por tanto, un objetivo básico de todo
programa de intervención debe ser disminuir el grado de vulnerabilidad biológica y psicológica del individuo, analizando sus circunstancias vitales actuales, y
los modos de reacción frente al estrés en el pasado, para que identificando elementos vitales estresantes (relación con la familia, salida de prisión, inactividad
laboral) se proporcione al sujeto estrategias adecuadas para hacer frente a dichas situaciones.
La vulnerabilidad del paciente va a depender en gran medida de la cantidad de medios de que dispone para hacer frente al estrés que produce la patología y la terapéutica, y de la intensidad y habilidad con que utiliza dichos medios,
así como de la eficacia intrínseca de los mismos.
El hecho de que una persona se mantenga sana o enferme, mejore o empeore, no sólo depende del grado de nocividad de los elementos patógenos que
le atacan, sino también de la mayor o menor vulnerabilidad del organismo, así,
si el organismo fuera invulnerable, o desarrollara invulnerabilidad, la persona
no enfermaría o sanaría más rápidamente. Pasteur y Claude Bernard ya debatían sobre la importancia relativa de los dos factores, el primero el papel que juegan los gérmenes, el segundo el equilibrio del medio interno: “La semilla no es
nada, el terreno lo es todo”, reconoció Pasteur en su lecho de muerte. Así, una
sustancia patógena constituye una condición necesaria pero no suficiente para
explicar la aparición y evolución de una enfermedad.
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10.3. Biología de las emociones
Comprender el desarrollo de las emociones, es comprender el desarrollo
del cerebro. A lo largo de millones de años la evolución del cerebro ha experimentado un crecimiento desde abajo hacia arriba y hacia delante Los centros
superiores, son los de más breve aparición (los racionales) y los centros inferiores, los más primitivos (los instintuales o emocionales). Los centros inferiores
son los que compartimos con especies menos desarrolladas. La región más primitiva del cerebro (el tallo encefálico, justo por encima de la médula espinal) es
la que compartimos con especias que sólo disponen de un rudimentario sistema
nervioso, que les permite adaptarse y defenderse del medio, a la par que perpetuar la especie. Este cerebro rudimentario controla funciones vitales básicas,
como la respiración, el metabolismo, reacciones y movimientos automáticos. Es
un cerebro que tiene limitaciones para el aprendizaje (básicamente aprende por
asociación, y éste se realiza de manera muy lenta; eso sí, cada aprendizaje, queda improntado de forma muy fuerte en el individuo y en la especie).
La raíz más primitiva de nuestra vida emocional radica en el sentido del
olfato, es decir en el lóbulo olfatorio; filogenéticamente este órgano fue básico
para la defensa, reconocimiento y supervivencia. A partir de este conglomerado
celular comenzaron a desarrollarse otros centros, que posteriormente fueron
evolucionando hasta terminar recubriendo por completo la parte superior del
tallo encefálico.
Nuevas formaciones fueron recubriendo el tallo encefálico hacia arriba, en
forma de anillo, formándose así el sistema límbico (etimológicamente limbus
significa anillo).
La evolución de las especies hizo que el sistema límbico cobrara mayor
importancia frente a los núcleos olfatorios, aunque siguieron estrechamente conexionados (y aún siguen); esta importancia se debió a que no sólo las emociones se situaban ahí, sino a que aprendizaje y memoria, también se establecieron
en el mismo punto. Esto permitió una mejor adaptación al medio, lo cual favorecía a su vez una mayor complejidad orgánica porque la vida de la especie se
alargaba; se afinaron las respuestas adaptativas al medio y se pudo ir más allá de
las reacciones automáticas predeterminadas, dando paso así a la posibilidad de
“toma de decisiones”.
Ya no era solo la burda clasificación en: comestible, tóxico, sexualmente
disponible, enemigo, alimento, escapar o cazar, aproximarse o alejarse, sino la
decisión de “asumir riesgos”, de decidir por algo potencialmente peligroso, lo
que llevó a las especies a “ir más allá”, a adaptarse a otros ambientes para los
que no habían sido preparados; y desde ahí comienza la evolución de las especies, los fenómenos migratorios y sociales.
Hubo aún un salto cualitativamente superior, y fue el de discriminar lo
bueno y lo malo (actitud inicialmente iniciada por el rinencéfalo, el cerebro nasal) y que fue transformándose en el neocórtex. El neocórtex, corteza frontal o
lóbulos frontales, es el asiento del pensamiento, y de los centros que integran y
procesan los datos registrados por los sentidos y más aún, la comunicación mediante símbolos e imágenes.
La evolución del cerebro humano se va perfilando progresivamente hasta
lograr una facilidad para la anticipación, la estrategia, la planificación, y una
supracomunicación a través del arte, la civilización y la cultura. Esta configuración neuronal tiene vías genéticas de transmisión, pero es también el propio individuo quien reconfigura las conexiones neuronales y las amplia a partir de su
propia experiencia.
Cuanto mayor es el número de tales conexiones, mayor es también la variedad de respuestas posibles. La aparición de la corteza frontal, lejos de anular
las estructuras inferiores posibilita un aumento de la sutileza y complejidad de la
vida emocional, y su adaptación a la comunicación y la vida social.
Sin embargo, los años de evolución racional son muy pequeños (aunque
grandes en logros) en relación a la evolución emocional, y los centros superiores
no gobiernan la totalidad de la vida emocional, porque en asuntos de emociones,
son los centros inferiores los que rigen el comportamiento total del individuo
(tanto en lo biológico como en lo psicológico). Las ramificaciones nerviosas que
extendieron el alcance de la zona límbica son tantas, que desempeña un papel
básico en la arquitectura de nuestro sistema nervioso.
La amplitud y variedad de respuestas posibles, nos abre las puertas al
aprendizaje y la adaptación. El proceso de toma de decisiones está regulado por
una parte de la estructura límbica denominada amígdala. Como ya se explicó
someramente, ésta constituye la encrucijada entre el pensamiento y la emoción.
La amígdala perteneció al primitivo cerebro olfativo y actualmente está muy ligada a los procesos de aprendizaje y memoria. Es una especie de guardián o
interruptor que da paso a las emociones hacia el córtex o de los procesos racionales hacia las emociones. Según abra más o menos “la puerta”, así serán más
intensas las emociones y su repercusión sobre el aprendizaje y la memoria. Dicha apertura está modulada por múltiples factores, entre ellos la experiencia (así
en la infancia, las repercusiones emocionales son más intensas, imborrables y
configuran el aprendizaje y experiencias posteriores). También es la encargada
de escudriñar las percepciones en busca de amenazas, seleccionando la emoción
más pertinente y las respuestas fisiológicas que correlacionen con dicha emoción, activando distintos sistemas y estructuras (vías serotoninérgicas, noradrenérgicas, a través de hipotálamo, hipófisis, corteza suprarrenal, córtex frontal,
circuitos endocrinos, inmunológicos, etc.).
Pero como en todo sistema complejo, no sólo existe un órgano o estructura única encargado de una única función, sino que existen otras estructuras que
conectan y sobre todo desconectan las modificaciones que implica la amígdala
abriendo paso a la comunicación entre la emoción y la razón. Estas estructuras
son los lóbulos prefrontales, que se encargan a su vez del análisis de la emociones intensas que pueden llegar a ser perturbadoras; este análisis se realiza
siempre en segunda instancia, porque las vías emocionales son más rápidas y
sus reacciones más intensas y bruscas.
Estos procesos prefrontales más lentos, se ayudan en la toma de decisiones de determinados sentimientos “indispensables” para sacar el mejor provecho a nuestras posibilidades en el entorno. El aprendizaje emocional, nos lleva a
determinar cual de entre nuestro repertorio de emociones, son esas emociones
“indispensables”.
Un Programa Integral de Acción
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Sida en Basida
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La razón se aprende y la emoción también, es más solo algunas “cosas
razonables” pueden ser aprendidas con ciertas emociones. Un aprendizaje de
selección de nuestro repertorio de emociones aplicado adecuadamente a nuestra
razón, nos va a llevar a un desarrollo de la competencia emocional, entendida
ésta como un conjunto de habilidades; una meta-habilidad, que determinará el
grado de destreza que alcanzaremos en el domino de todas nuestras otras facultades.
10.4. Emociones y calidad de vida
Un mayor conocimiento de las propias emociones, ampliar el abanico
emocional, una capacidad de controlar las emociones, la capacidad para establecer metas y motivarse a uno mismo, el reconocimiento de las emociones ajenas y
el control de las relaciones van a ser las facultades básicas que van a mejorar la
adaptación al medio. La inteligencia emocional vendría a ser el ser resultado de
los propios estados de ánimo y de los pensamientos que tenemos acerca de esos
estados de ánimo.
La monotonía emocional nos lleva a la alexitimia (incapacidad para expresar con palabras los propios sentimientos); pero esto no quiere decir que no
existan las emociones, sino solamente la incapacidad para definir lo que se siente y adaptarlo al entorno.
Sabiendo el camino para llegar a las emociones, nos resta encontrar el
modo de modificarlas.
Las emociones van a estar presentes en el reino de la enfermedad de una
manera especial; en muchos casos anuladas, en otros desbordadas, en otros
equivocadas.
Aún nos queda mucho por aprender de las emociones y de cómo impactan
en nosotros, cómo nos ayudan a sobrevivir, o cómo nos llevan a la muerte. Emociones son la esencia, calor y color de la vida.
Nuestro funcionamiento emocional está regulado por palabras o grupos
de palabras, denominados campos semánticos. Desde nuestra infancia entendemos las emociones a base de ponerles palabras y vamos encasillando unas y
otras en determinados grupos, así estructuramos el mundo, a los que nos rodean
y lo que nosotros sentimos en base a varios conceptos dicotómicos, según Laing,
1969, éstos se clasificarían en:
Dentro y fuera
Real y no real
Bueno y malo
Yo y no yo
Aquí y allí.
Nuestra educación emocional se configura de acuerdo a este grupo de
conceptos. Lo mismo que las personas sanas con otras circunstancias el paciente
con su enfermedad tiende a configurar “su” mundo y “su” patología en base a
dichos conceptos. En muchos casos para volver a reestructurar su mundo es necesario que el paciente “vuelva a la infancia”, reinicie sus procesos sobre cómo
entiende en mundo desde la perspectiva nueva de la enfermedad. El personal
clínico ha de saber de esta necesidad, sobre todo cuando el paciente accede por
primera vez a ese servicio sanitario, para saber tratarla adecuadamente. La educación-información que se ha de brindar al paciente en esos primeros momentos
ha de estar situada en los mismos términos para que sea efectiva.
de:
Hay que considerar que el paciente a su ingreso se encuentra en el grupo
“Fuera del mundo, viviendo algo no real, sintiéndose malo, siendo no
yo y estando allí”, todo un buen cóctel para sentirse extraño, desagradable y antinatural. Podríamos definir estos primeros momentos como una emoción de alienación. Todo objetivo terapéutico debe ir enfocado a que el pacientes se sienta:
“Dentro de “su” mundo, vivenciando su propia vida, sintiéndose bueno al tener un grado de control y autoestima, estando aquí, es decir
considerando la unidad, el personal y el tratamiento como algo suyo.
Cuando el paciente recupera el control sobre su propia vida, esto se convierte en un poderoso estímulo que impulsa a realizar nuevos logros.
Sin embargo no es la alienación la única emoción que el paciente experimenta cuando accede a un programa de tratamiento, si no que para conseguir
alcanzar el grado de aceptación-adaptación e integración en el equipo terapéutico todavía ha de pasar por otras etapas. Éstas pueden agruparse en tres:
a. Luna de miel.
b. Desencantamiento y rabia.
c. Adaptación definitiva.
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Sida en Basida
En la luna de miel el paciente experimenta una mejoría llamativa sobre su
estado físico al regular el tratamiento; la calidad de vida también mejora al tener
un apoyo emocional efectivo. Pasados unos meses, la pirámide de necesidades
va obviando los planos físicos, cobrando relevancia los afectivos, es decir, la necesidad de querer y ser querido en un marco de libertad. Al ver las limitaciones
de su propia enfermedad y entorno esto provoca la entrada en la segunda fase,
que puede durar más o menos tiempo hasta que definitivamente acepta la situación y va gradualmente preparándose para una vida en la que la enfermedad
debe formar parte integrante. Sobre éstas dos últimas fases es donde el tratamiento de apoyo psíquico se hace más preciso para preservar la calidad de vida
del paciente.
Integrados en el equipo uno de los retos más importantes que tienen estos
pacientes es lograr relaciones sociales satisfactorias y de larga duración, con lo
cual puede volver a pasar por la misma emoción de alienación al intentar reinsertarse; si no lo consiguen van a llevar una existencia marginal, ya que no pertenecen ni a la población sana ni a la población extremadamente disminuida.
Insistimos, en que este tipo de vida puede resultar alienante porque el individuo
busca un grupo de referencia en el cual poder integrarse cómodamente.
CAPITULO 11
LA INSTITUCION TOTAL
“¡Qué grande llega a ser
lo pequeño en el momento
oportuno!”
Proverbio Griego
Podríamos definir la institución total como aquel lugar de residencia y
trabajo donde un número de individuos, generalmente elevado, en igual situación, están aislados de la sociedad por un periodo apreciable de tiempo y comparten en su encierro una rutina diaria administrada formalmente. Podríamos
considerar Instituciones Totales cualquier tipo de situación carcelaria, cuarteles,
correccionales, comunidades terapéuticas, conventos, residencias de ancianos,
residencias escolares, etc., considerando que las más típicas son las cárceles y los
hospitales psiquiátricos.
Hay una serie de rasgos comunes a todas estas instituciones, que podrían
resumirse en:
Casi todos los aspectos de la vida se desarrollan en un mismo edificio
o grupo de edificios.
Casi todas las actividades están estrictamente programadas.
Existe un sistema de normas formales impuestas por el personal de la
institución de un modo coercitivo o al menos sin tomar en cuenta
decisiones democráticas de los componentes de dicha comunidad.
Hay una supervisión más o menos constante del comportamiento de
los internos.
Hay una tendencia al desposeimiento de toda propiedad.
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Sida en Basida
Existe un código interno de normas y valores, aparte y contra las normas oficiales de la institución.
En bastantes casos se viola el objetivo general marcado como pauta
básica para el establecimiento de dicha Institución, léase sanación,
reeducación, reinserción social…
En el caso que nos ocupa, podríamos definir una comunidad terapéutica
como un tipo de Institución Total. Las comunidades terapéuticas surgen en el
momento en que se hace evidente el fracaso del encarcelamiento para muchos
delincuentes, tanto jóvenes como adultos. Al menos en su origen, las comunidades surgen bajo inspiración religiosa y humanitaria, pero ya con el embrión de
sofisticadas formas de tratamiento. Los primeros pasos son producto de personas sensibilizadas que se ocupaban de muchachos a los cuales daban una formación en ambientes rurales, tipo colonias agrícolas. Paralelamente a los avances
en el plano psicosocial, en el aspecto legal se desarrolla un impulso en lo que se
refiere a la protección de los derechos y una sensibilización sobre la problemática subyacente, en nuestro caso sujetos que cumplen condena aquejados de VIH.
El éxito de estos modelos ha llevado a la creación de comunidades con más o
menos acierto, pero que en todo caso demuestran su ventaja respecto a la institución convencional.
Respecto al efecto que la Institución Total tiene sobre la vida de los que
allí conviven podríamos destacar los siguientes:
Proceso de desculturización que limita al sujeto para adaptarse posteriormente a unas pautas de convivencia social normales.
Disminución de la autoestima y del concepto de integridad personal
al limitar la libertad personal para tomar decisiones y organizar su
propia vida, condicionar la pertenencia de posesiones, la tendencia a
la sumisión y acatamiento de normas por temor al castigo y la separación de los roles sociales del pasado.
Disminución del repertorio de conductas y actos.
Violación de los límites de la intimidad personal al producirse un
contacto interpersonal forzado; no se pueden elegir los amigos, disminuyendo así la posibilidad de un trato formal elegido.
Privación o control sobre las relaciones sexuales.
Aislamiento físico, afectivo y social.
Según las características sociopersonales o socioindividuales de cada sujeto que se encuentra encadenado a una Institución Total podríamos considerar
los siguientes tipos de adaptaciones:
Regresión situacional, llegando incluso a procesos de despersonalización.
Oposicionismo: que se manifiesta desde actitudes de oposición pasiva
hasta actitudes intransigentes y hostiles. En muchos casos hay una
tendencia a la desconfianza, susceptibilidad y paranoidismo con ideas
de perjuicio.
Colonización, o tendencia a sacar el máximo provecho sin infringir
las normas.
Conversión o asunción del rol de interno obediente y cooperador.
La mayoría de los internos, según la situación, sus características personales y el tiempo previsto de estancia, combinan varias de estas formas de adaptación. Los efectos típicamente nocivos de las instituciones totales pueden aliviarse mediante un régimen de vida más flexible, humano y abierto, posibilitando sistemas de participación de los internos en las diversas áreas de la vida del
Centro y fomentando todo tipo de actividades, así como facilitando las relaciones con el exterior para que se mantengan vínculos afectivos y sociales con el
sentimiento aún de pertenencia a la sociedad. Esto es lo que se ha tenido en
cuenta por encima de todo en Basida, aunque no por el hecho de mitigar los
efectos deja de ser una Institución Total con las características descritas anteriormente. El estudio de las instituciones totales tiene hoy en día un gran impulso, abundando las investigaciones sobre la estructura social, el sistema de roles,
los sistemas de normas, las orientaciones hacia los internos, el apoyo psicológico
y afectivo, etc.
La organización social de una Institución Total es compleja ya que en ella
viven distintas comunidades y tienen distintas suborganizaciones. Por un lado
está la comunidad de los internos, por otro el sistema de personal, tanto uno
como otro gozan de un sistema piramidal de poder y privilegios. También se podría hablar de una suborganización de vigilancia y apoyo directo con los internos
o pacientes, otra de tipo empresarial que lleva la gestión económica y de mantenimiento, otra administrativa y otra de tratamiento médico para el control de la
salud. Todas deben armonizarse, pues cualquier desentendimiento entre ellas
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Sida en Basida
conlleva la fragmentación de toda la pirámide y la pérdida de equilibrio entre el
bloque de internos y de personal.
También tenemos que considerar que habría dos tipos de organizaciones,
una la formal de la Institución basada en normas legales, reglamentarias, explícitas o implícitas, y otra la organización “informal” de los internos o pacientes;
cuanto más lejos esté una de la otra más desajustes pueden producirse tanto a
nivel social como individual. Así, podríamos considerar que el sistema social de
una Institución Total podría ser descrito en términos de valores, normas y roles
alrededor de los cuales están orientados el pensamiento y la acción de los cuidadores-organizadores y de los internos-pacientes. Destacar que dentro de las normas-reglas de la organización “informal”, una prima por encima de todas las
demás: el principio de la lealtad y la no delación, como tendencia a dificultar
la cooperación con los cuidadores siempre y cuando algún compañero pueda
resultar perjudicado. Esto arrastra hacia valores como la solidaridad, lealtad,
valentía, dureza de carácter, tendencia a la impulsividad y/o agresividad y sobre
todo la permanente vigilancia por si alguien delata a los demás. La estructura
piramidal en la comunidad de internos-pacientes está regida por la escala de
poder clásica en que las élites intentan explotar a los más débiles, buscando incluso presión sobre la pirámide del sistema de personal para conseguir privilegios y que aún exploten por su parte a los que ellos consideran débiles.
Tras el principio de no delación se van conformando otra serie de valores
o principios como son:
INDIVIDUALIDAD: en el que cada uno debe ir a lo suyo, sin preguntar,
sin hacer mucho caso de lo que pueda ver u oír, se trata de no inmiscuirse en los asuntos del prójimo, tener cautela.
NO CONFLICTIVIDAD: se trata de mantener una actitud fría, distante,
no implicativa, no perder la cabeza provocando tensión más allá de lo
deseado en las cúpulas de las pirámides de poder, tanto de internos
como de personal. En este juego se permiten reacciones violentas pero deben ser “razonables”. La violencia está bien vista sobre todo en
el periodo de adaptación a la Institución para definir el ámbito personal y las características personales de inclusión en la pirámide socialinstitucional.
DUREZA EMOCIONAL: las diferentes vivencias individuales pueden
haber marcado ya una personalidad “dañada” antes de entrar en la
Institución Total, por lo que las dificultades de adaptación serán mucho mayores. La cantidad de pérdidas afectivas y de reforzadores ha
mutilado en parte su expresión afectiva escondiéndose tras una coraza de “duros” para aguantar las frustraciones.
Búsqueda de “GRUPO DE REFERENCIA”: hay una tendencianecesidad de buscar la integración, apoyo y protección dentro de un
grupo establecido con el que se puede incluso intercambiar afecto.
Dentro de este grupo no se permite la explotación, el fraude o el engaño. La pérdida de este “grupo de referencia” ocasiona un estado de
inestabilidad afectiva importante en el sujeto, un duelo afectivo del
que tarda en recuperarse y volver a integrarse. En una Institución
Total “abierta” donde el trasiego de individuos puede ser alto –bien
por fallecimiento, traslado o finalización de condena-, podemos encontrar a diversos internos-pacientes en estados de intenso aislamiento afectivo-comunicativo pudiendo llegar a presentar determinados trastornos psíquicos.
Mantenimiento de la DISTANCIA y comunicación con el personal del
centro. La presencia de la pirámide de poder que impone normas y
castigos siempre es vista y vivida con recelo y/o hostilidad, poniendo
en marcha de manera constante o intermitente el juego de
“transgredir las normas a ver qué pasa”. También se da el caso contrario, un apego excesivo al personal para buscar privilegios, prestigio o reconocimiento. Tanto uno como otro aspecto son negativos
provocando desajustes sociales e individuales.
La existencia de estos valores o principios es universal a todas las Instituciones Totales, variando su contenido y severidad según el tipo de Institución y
las características de personalidad previas o vigentes de los internos. Al ser la
Institución un sistema semicerrado cualquier elemento nuevo que se incorpore a
cualquiera de las dos estructuras piramidales establecidas va a provocar un reajuste de AMBAS. El tiempo y el alcance de dicho reajuste dependerá de las peculiaridades personales del elemento novedoso y de su propio tiempo de adaptación.
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Cada pirámide de poder, tanto de internos como de personal, tiene unos
roles funcionantes donde deben acoplarse todos los individuos. Está claro que
muy pocos se sitúan en el vértice superior detentando el poder, la mayoría están
localizados en niveles intermedios, pero hay un porcentaje importante que se
localiza en un nivel inferior, siendo considerados estos los marginados o chivos
expiatorios. Diríamos que la forma de esta pirámide tendería a ser como un diamante. Esto es así en la pirámide de los internos, pero por contaminación también se aplica a la pirámide de personal, y tiende a ser constante con el tiempo y
con la inserción/deserción de nuevos miembros. Dentro de ese grupo intermedio podrían definirse de nuevo otros roles, aunque estos ya se cumplen en un
menor porcentaje de casos, serían:
El antisocial, o rebelde, que está de parte del uso de violencia o presión dura y en contra de las normas establecidas –tanto en la pirámide de internos como de personal-.
El asocial, o aislado, que quiere funcionar con sus propias normas
buscando la anarquía en todas sus acciones.
El “niño Bueno” o prosocial que cumple las normas establecidas.
El pseudosocial que cambia sus simpatías constantemente de la estructura de internos a la de personal, mostrando habilidad para manejar a unos y a otros.
El “paria”, despreciado tanto por unos como por otros debido a su
inestabilidad e inconstancia.
El efecto o conjunto de efectos que produce la Institución Total sobre los
internos o personal se conoce como INSTITUCIONALIZACION, y se refiere al
uso de costumbres, tradición y cultura adoptados por esa Institución. Toda persona que accede a una Institución Total en mayor o menor grado se institucionaliza debido a los efectos que sobre la personalidad tienen todos los rasgos anteriormente descritos. La institucionalización deja más o menos huella en función
de: el tiempo que se pase en la Institución, la personalidad previa antes de acceder a la institución, la continuidad de los vínculos con personas del mundo exterior, su productividad laboral o intelectual…
Existe una relación entre institucionalización y adaptación al mundo exterior; esta relación sigue el curso de una U invertida, es decir que la Institución
Total produce unos beneficios adaptativos a la sociedad general hasta un cierto
punto, pero que más allá produce un efecto negativo incluso de aislamiento o
dificultad de integración en sociedad. Cuando se producen estos efectos negativos, éstos tienden a repercutir de manera negativa sobre los individuos que están en estas Instituciones.
Los efectos biológicos negativos que las Instituciones Totales tienen sobre
los individuos se podrían clasificar en:
Exageración del “instinto nido”: sujetos que llevan tiempo aislados de
la sociedad en una institución reaccionan con gran ansiedad ante
cualquier mínimo cambio, sea éste ambiental, psicológico, social o
físico.
Aumento del “instinto de ataque”, que se da al no ser posible la huida,
con manifestaciones paranoides de perjuicio como ya se ha comentado. Los instintos de dominación y subordinación cristalizados en una
estructura rígida tipo piramidal abocan a una “jerarquía de picotazos”
para mantener el rango social.
Derivación o desviación de las necesidades libidinosas, al no poder
satisfacer las necesidades heterosexuales llevando a otras sustitutivas.
Por lo que se refiere a los efectos psicológicos, una Institución Total
induce, tanto en la pirámide de personal como de internos el desarrollo del hábito de la mentira y mitomanía debido a la vida monótona y
reglada. El simple hecho del aislamiento prolongado puede generar o
acentuar estados de hiperemotividad y ansiedad, introversión social,
pensamiento egocéntrico, hipocondría, autoobservación excesiva,
tentativas de suicidio y por lo general un empobrecimiento de los repertorios conductuales.
El abandono de la Institución conlleva una serie de matices en adaptación
a la sociedad general, dependiendo de la institucionalización sufrida. En la mayor parte de los casos hay una vuelta a las rutinas establecidas antes de la entrada en la Institución, siempre y cuando la institucionalización no haya dejado
huella importante –fenómeno de la U invertida-. Diríamos que la institución se
ha convertido en una experiencia más para el individuo, normativizándole de
manera positiva, favoreciendo su adaptación así a otros grupos humanos. La
integración en la sociedad cuando se ha sobrepasado la curva de la U genera diferentes problemas que pueden ir desde dificultades moderadas por intentar
aplicar los mismos criterios de la institución a la vida fuera, a una incapacidad
total de adaptación teniendo que volver a la institución.
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CAPITULO 12
SINDROME BURN-OUT
“Las hazañas de un hombre
importan más que su cuna”
Proverbio de la filosofía Masai
12.1. Manejo del personal clínico
a los diferentes tipos de pacientes
Como ya se ha descrito, por la complejidad de la patología los pacientes
VIH suelen ser difíciles de tratar, tanto en los planos físicos como psicológicos.
Su entendimiento y adecuado manejo va a reducir la presión laboral que estas
situaciones conllevan. En otros casos, a la problemática general se puede sumar
otra particular, es decir, que algunos pacientes se vuelven especialmente difíciles
por sus características psicológicas o por la fase psicológica que pueden estar
atravesando. Estas situaciones añaden una carga más al duro proceso terapéutico y pueden generar situaciones especialmente complicadas. Estos pacientes
difíciles los podemos distribuir en varios grupos:
A. PACIENTES CON REGRESIÓN INFANTIL: Es normal que las personas
enfermas y sometidas a tratamientos prolongados sufran una
regresión emocional, es decir, infantilizar su comportamiento. Si la
sintomatología física se acentúa, si sufren estrés personal o si están
sometidos a complejos regímenes farmacológicos como es el caso,
estos pacientes actúan con gimoteos, lloros, rabietas, silencio,
vergüenza, etc. Si dichos síntomas permanecen después de remitir las
molestias físicas, tendremos que considerar la posibilidad de que sea
una depresión, un trastorno de personalidad o un trastorno físico no
reconocido (estado tóxico, demencial). Es fácil que el clínico ante
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estos pacientes se irrite, enfade, grite o no entienda qué es lo que está
pasando. Reconocer el fenómeno tan pronto como se presente,
mantener la calma y tranquilizar al paciente haciéndole saber que se
le entiende y se le atiende, explicándole qué le pasa, tratándole como
adulto, va a reducir inmediatamente dicha reacción.
B. PACIENTES COLÉRICOS Y AGRESIVOS: Es difícil manejar un paciente
que constantemente está amenazando o acusando al personal clínico
o su entorno con críticas, abuso verbal, abuso físico o ridiculización.
Nadie del personal clínico es capaz de soportar agresiones durante
largo tiempo sin producir en él algún tipo de reacción, bien sea
impulsiva o inhibida. La ira vuelve tensa la relación clínico-paciente y
puede acabar con las emociones humanas positivas necesarias para
que el tratamiento produzca los cambios deseados. El problema debe
ser tratado de inmediato, con firmeza, recurriendo a preguntas
abiertas que permitan entender la reacción. No debe permitirse que
la ira aumente sin resolverla. La actitud del clínico ha de ser de
objetividad, calma y firmeza, y en ningún caso adoptar actitudes
airadas, irracionales o a la defensiva, ya que a la larga esto revierte
sobre él, llevando a fenómenos burn-out como se describirá más
adelante. Hay que comprender la ira, saber su origen y redefinir los
límites del contrato terapéutico (bien porque el clínico se haya
excedido o bien el paciente). Si hecho el esfuerzo por buscar
soluciones, éstas no se producen y el paciente se muestra airado y
agrio, la posibilidad es el cambio de unidad terapéutica. Estas
situaciones ocurren con mayor frecuencia si el clínico no solventa el
problema en el momento en que surge, o cuando tiene dificultades
con su propia personalidad o cuando concurren ambas
circunstancias. Si el espíritu de grupo es el adecuado, en estas
situaciones el grupo actúa en lugar del individuo.
C. PACIENTES OBSTINADOS Y DEFENSIVOS: Estos fenómenos pueden
producirse en cualquier momento del proceso terapéutico. Así, la
negación inicial es común, habitual y necesaria, por tanto requiere
paciencia, tiempo y comprensión; si el problema persiste o se
presenta después de haberse creído solucionado, estaríamos
asistiendo a un duelo patológico por la pérdida de la salud, a un
trastorno de personalidad, o a un cuadro depresivo. Hay pacientes
que por sus características de personalidad plantean muchos
problemas en el tratamiento. El manejo suele ser muy difícil y
precisan en muchos casos intervención psíquica específica. El
personal clínico debe identificarlos tan pronto como sea posible y
aprender a manejarlos “en la distancia”, sin llegar a implicaciones
emocionales en las que se vean envueltos. Nunca el clínico debe
tomar sus reacciones como algo personal. Quienes no puedan ser
objetivos con estos pacientes deberían considerar la posibilidad de
ponerlos en manos de algún otro compañero del personal.
D. PACIENTES NO MOTIVADOS: La falta de motivación se puede
expresar de forma activa o pasiva. Hay que considerar que en muchos
casos, para estos pacientes, se debe a alteraciones psicobiológicas
(cuadros demenciales, maníacos, delirantes), pero en otros existen
factores diferenciales, como el régimen complejo de tratamiento, baja
adhesión al tratamiento, situaciones sociofamiliares estresantes, o
falta de proyectos vitales. Con estos pacientes ni siquiera los intentos
terapéuticos heroicos dan resultado. Deben ser revisados por un
especialista que entenderá los conflictos y dará pautas de
tratamiento. No hay que sentir estas crisis como afrentas personales
o retrocesos en el tratamiento, sino como rasgos de una patología
subyacente que se puede evidenciar en determinados momentos. Si
uno permite la implicación afectiva estará favoreciendo la aparicién
del burn-out.
E. PACIENTES DEPENDIENTES: Aquellos pacientes extremadamente
dependientes que exigen mucho de los clínicos. Siempre quieren más
y no se contentan con los servicios corrientes. Son expertos en hacer
que los demás se sientan responsables de ellos, y si no lo consiguen,
les obligan a entrar en la culpa. El problema básico es que estos
pacientes desean que haya alguien que cuide de ellos, en vez de
hacerlo por sí mismos, y por consiguiente suelen adherirse a las
personas que les prestan cuidados. Al clínico le resultará muy difícil
establecer límites en esta relación, sin embargo, esto va a ser algo
imprescindible para poder establecer los límites terapéuticos, a pesar
de que el paciente se sienta airado o colérico en un primer momento.
Cuando exijan más, el clínico debe estar dispuesto a dejarles ir; hay
que tener en cuenta que algunos de ellos aceptarán los límites al verse
enfrentados a la posibilidad de perder.
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F. QUEJICAS CRÓNICOS E INCURABLES: hay pacientes que se niegan a
la curación y constantemente expresan sus quejas somáticas. No
responden a la terapéutica por muy adecuada que ésta sea. Es
importante reconocer que estos pacientes desean conservar sus
síntomas, pues sin ellos su vida carece de sentido, es su forma de
relacionarse con el mundo y obtener beneficios. Los síntomas pueden
tener una importancia vital porque le ayuda a evitar determinadas
situaciones estresantes o bien porque les sitúa al margen de
responsabilidades y le asegura la atención. El clínico debe
comprender estos argumentos inconscientes y respetarlos, pero
también debe conocer que existen otros trastornos psiquiátricos con
síntomas parecidos (hipocondría, somatización, trastornos facticios,
simulación) y que deben precisar ayuda específica. Aquellas personas
que se esfuerzan desesperadamente en conseguir que los pacientes
respondan a los tratamientos y carecen de práctica sobre cómo
trabajar con pacientes difíciles, tienen en su mano todos los
elementos para caer en burn-out. El clínico debe conservar su papel y
darse cuenta que su contrato con el paciente tiene limitaciones que
no deben excederse por el bien de uno y otro.
12.2. Burn-out, definición, límites y alcances
Hemos descrito cómo determinadas interacciones con los pacientes pueden llevar a un fenómeno denominado burn-out (“estar quemado”, “fracasado” o
“desmoralizado”). Sin embargo no son sólo estas situaciones las que pueden llevar a este fenómeno, sino otras muchas más.
El término “estar quemado” no aparece en la literatura hasta 1974, con
Freudenberger, y se define desde entonces como un ajuste insatisfactorio entre
el puesto de trabajo y quien lo ocupa. “Estar quemado” define el punto final de
una interacción insatisfactoria o destructiva; por tanto todo procedimiento que
pretenda solucionar este efecto, tendrá que analizar los orígenes y el curso para
llegar a esa situación límite.
Aunque el término sea más o menos novedoso, no es así su contenido ya
que desde mucho tiempo atrás se había identificado a los trabajadores insatisfechos con su empleo como usados, gastados o agotados. Cuando los individuos
piensan que se están entregando en cuerpo y alma a su trabajo y a cambio reciben recompensas en número desproporcionalmente bajo o insuficientes, llegan
a la conclusión de que “han fallado”, dudan de su valía y se sienten mal consigo
mismos.
Los síntomas que caracterizan este estado serían:
Reacción de irritación inmediata ante mínimos estímulos.
Múltiples respuestas de frustración ante mínimos estímulos.
Desconfianza próxima a la paranoia.
Sentimientos de omnipotencia (los efectos negativos de la incapacidad de curar se traducen en una actitud de prepotencia que actúa como mecanismos de defensa frente a la misma incapacidad).
El burn-out provoca en el personal un estado de indiferencia, apatía, irritabilidad, pérdida de perspectivas, que conduce a bloqueo, errores terapéuticos y
transmisión al paciente de un estado de indiferencia y falta de ilusiones, además
de entorpecer la comunicación entre el personal de la unidad y el bienestar general.
Diferentes estudios han demostrado la correlación existente entre los
efectos producidos en el personal clínico (frustración, vulnerabilidad, merma en
autoestima, depresión, ansiedad, desencanto e ira) que trabaja con pacientes
crónicos, en los que la incertidumbre del resultado del tratamiento, la lentitud
del proceso y el deseo de hacer más, son variables habituales de determinados
procesos terapéuticos. La continua exposición a complicaciones médicas, muertes, involuciones, etc., agita repetidamente los propios sentimientos de integridad física y falta de control.
Se ha establecido la hipótesis que los miembros del personal clínico en
contacto con estos pacientes pasas por fases psicológicas-emocionales paralelas
a las de aquéllos; es decir, la ira y negación inicial de cara al paciente se transformará posteriormente en una sensación de culpabilidad por el hecho de estar
sano, y esto puede llevar a un retraimiento emocional. El resultado inevitable de
todo este intercambio de emociones es un paciente desalentado y desmotivado y
una alta tasa de personal “quemado”, con pérdida de flexibilidad, paciencia y
eficacia.
Nuestra cultura está basada en las premisas de atractivo, competencia y
éxito, despreciando la incapacidad. Las personas que en su día decidieron voluntariamente trabajar con pacientes crónicos, incapacitados o terminales, tenían
inicialmente unas dosis de entusiasmo y entrega que les llevó a una entrega total
y desinteresada a su trabajo. Con el paso del tiempo, los errores, los “fallos”, el
no conseguir las metas altruistas propuestas o las dificultades técnicojerárquicas-administrativas para llevarlas a cabo, fueron produciendo un estado
de indiferencia y enfriamiento, una merma de la gratificación. Este estado es
normal experimentarlo cuando surgen dificultades, para remontarlo posteriormente. Pero si el estado es persistente y va asociado a otras manifestaciones estaríamos hablando de un fenómeno de Burn-out.
Cuando una persona se adhiere a un equipo terapéutico ya establecido
experimenta un espíritu de cohesión, una sensación de equipo, donde es posible
expresar sus sentimientos y desarrollar sus capacidades y proyectos laborales.
Las personas experimentamos una poderosa necesidad de sentir que nuestro
trabajo es positivo. Si no comparamos nuestras actuaciones con las producidas
en el entorno, estaremos midiendo el éxito de nuestro trabajo de una forma que
sólo nos conduzca a una sensación de fracaso, de ahí que la acción individual
debe servir al equipo. Hay por tanto un periodo de adaptación al equipo terapéutico hasta que se perfilan las acciones que cada persona individual debe desempeñar en función del objetivo final del equipo. El equipo de estas unidades
debe ser consciente de que la meta final e implícita del tratamiento en muchos
casos no es la eliminación de la enfermedad sino más bien la remisión de los
efectos de ésta.
El cúmulo de sentimientos negativos que produce el “estar quemado” y la
necesidad de encontrar control en lo que uno hace, lleva a un estado de frustración e irritabilidad que no sólo queda en la persona que lo padece sino que se
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Sida en Basida
extiende como una plaga hacia toda la estructura jerárquica de la unidad. Probablemente el fenómeno más difícil de afrontar es la incapacidad para “hacer más”
en el área médica; para todo el personal clínico resulta mucho más fácil trabajar
con pacientes agudos, ya que los resultados se evidencian más rápidamente y no
hay margen para que el intercambio de emociones entre paciente y personal sea
muy intenso.
La sensación de frustración, desesperanza y retraimiento se hace patente
cuando el paciente crónico, no evoluciona demasiado rápidamente y la interacción es constante e intensa; en este caso, la ira, depresión y miedo del paciente
se dirige contra quien está más a mano, es decir, el personal clínico, que actúa
como mensajero de la realidad de los hechos.
Conforme se desarrollan las relaciones a largo plazo, el personal clínico
experimenta un grado de implicación emocional que va más allá de lo deseable
en una relación terapéutica, es decir, aparece la preocupación y el sentimiento
de pérdida cuando el paciente empeora o muere.
El “estar quemado” tendría un origen en el hecho del sentimiento de inferioridad y discriminación que sufre la persona en una unidad que no funciona
como una globalidad frente al paciente, sino que está fragmentada en sus funciones y emociones (no existen factores de identidad). Cuando uno considera
que su papel es secundario, tanto frente al paciente como frente a la estructura
jerárquica, se va a sentir devaluado.
Uno de los anhelos básicos del ser humano es lograr que los demás le
acepten, ser importante en las vidas de otras personas y hacer que otros cuenten
positivamente en la suya. Una situación frustrante puede ser aquella que ponga
impedimentos o que impida satisfacer un deseo, bien sean estos físicos, sociales,
conceptuales, personales o ambientales. Si se considera que los obstáculos son
insuperables, nunca se llegará a alcanzar las soluciones. El diálogo en las primeras fases de integración es fundamental, pero no sólo en base a la comunicación
horizontal (con los compañeros del mismo rango), sino también en la comunicación vertical (con el personal que se encuentra por encima o por debajo).
La relación entre estos pacientes y el personal clínico siempre está en una
especie de cuerda floja, porque el paciente tiene una especie de ira interna constante producto del hecho del no reestablecimiento, y de que el personal clínico
no es totalmente competente para “curarle”. Por otra parte, los miembros del
equipo desean ser apreciados, y para estos pacientes es muy difícil mostrar aprecio dadas sus particulares circunstancias. El personal necesita defenderse para
no identificarse con las circunstancias vitales y los abrumadores sentimientos de
pérdida y vulnerabilidad de estos pacientes, siendo el resultado final de esta
compleja interacción el distanciamiento y la hostilidad.
Una relación saludable entre terapeuta y paciente va a disminuir en gran
medida el fenómeno del burn-out. Esta relación ha de cumplir tres premisas
básicas: un contrato, un rol y una interacción afectiva.
El CONTRATO es semejante a un contrato civil entre dos partes, es
decir, que hay un intercambio de servicios previamente acordado,
que las dos partes aceptan sus deberes respectivos y que hay un
acuerdo mutuo en cómo debe finalizar el contrato.
Para que no existan problemas hay que valorar las condiciones primarias del paciente a fin de determinar qué servicios se le pueden
prestar que den como resultado una mejoría; mostrarse demasiado
entusiasta puede despertar en el paciente esperanzas no realistas que
luego no van a poder cumplirse; aspectos como antecedentes médicos, diagnóstico actual, tipo de personalidad y motivación y adhesión
al tratamiento, van a ser básicos para evitar fenómenos extraños posteriores; un profesional que olvida estos aspectos está abocado con el
tiempo a frustraciones constantes que desembocarán en el desencanto y el burn-out.
El profesional que establece inicialmente un contrato racional y sus
limitaciones, evitando esperanzas mágicas, fantasías ilusorias o finalidades ocultas, reconoce y afronta con efectividad las motivaciones
menos evidentes, mantendrá una relación más positiva y gratificante
con sus pacientes.
El ROL describe las actividades de un individuo, sus límites y lo que
se espera de su comportamiento. Si se aclaran bien los papeles aumentará al máximo la posibilidad de prestar cuidados sanitarios de
alta calidad.
El profesional que sobrepasa su papel va a perder la objetividad y la
profesionalidad, reduciendo la posibilidad de valorar de forma efectiva las condiciones del paciente a la hora de tomar decisiones cruciales.
En la relación terapeuta paciente hay que evitar ser arrastrado
hacia zonas de ayuda que exceden las competencias del profesional o
hacia otros aspectos de carácter más personal, ya que tal grado de
implicación va a sufrir con los cambios producidos por el curso de la
enfermedad. Si este fenómeno se produce habitualmente en la práctica con los enfermos es la vía más rápida de llegar al burn-out.
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La INTERACCIÓN AFECTIVA entre personal clínico y paciente está
marcada por el despliegue de las emociones; ira, envidia, alegría, desconfianza, miedo, tristeza, codicia, preocupación o aburrimiento son
algunas de ellas. Ciertas emociones han de identificarse y limitarse
para que la relación terapéutica sea fructífera y cooperativa.
Las emociones que facilitan el intercambio: respeto, interés, comprensión, confianza, aumentan la calidad del contrato y disminuyen
el fenómeno burn-out; el quedarse preso de emociones negativas o
contradictorias va a incrementar dicho fenómeno. Las emociones
hacen que el trabajo del clínico tenga significado y suponen una parte
poderosa e importante en la ayuda a los pacientes.
La posibilidad de permanecer durante tiempo en una unidad de atención
a enfermos VIH-SIDA y no sufrir los efectos del “estar quemado” se puede resumir en:
Procurar un ambiente menos restrictivo, menos jerarquizado, más
comunicativo, más empático, con mayor vivencia de grupo.
El conocer a cada uno de los pacientes, saber de su vida, de sus emociones, y no solo del sufrimiento, de la enfermedad y de la terapéutica. Esto va a proporcionar una visión más amplia en la que las posibilidades de prestar ayuda se van a multiplicar.
El conocer el estado psíquico del paciente en cada momento de la
evolución de su enfermedad, va a ayudar al personal a identificar sus
reacciones y a comprenderlas, a la par de poder modificarlas, no entendiendo aquéllas como críticas o agresivas, disminuyendo así la
posibilidad de desarrollar emociones negativas.
El reconocimiento de los peligros, el saber de las limitaciones personales de cada uno y el tener en cuenta las responsabilidades profesionales y legales, va a definir un marco de acción en el que uno sabe a
qué atenerse en la búsqueda de la verdad y la sanación, tanto personal clínico, como pacientes o familiares.
Al considerar el SIDA como una enfermedad crónica, la práctica asistencial ocasiona problemas semejantes a los que se producen con otro tipo de enfermos crónicos. Las personas que trabajan con este tipo de pacientes sufren habitualmente estrés, ansiedad, depresión, frustración, insatisfacción y desmotivación, lo que influye negativamente en la atención a los pacientes.
El enfermo con SIDA tiene una enfermedad que
hace que la mayoría reaccione apartándose, negándose
a tocarlos, abandonándolos y aislándolos. El mal manejo de los pacientes conlleva cierta inefectividad en la
terapéutica sobre todo en lo que corresponde al apoyo
emocional. Algunos estudios demuestran que produce
más estrés el tratamiento de muchos pacientes durante
poco tiempo que el de un número reducido de pacientes durante un largo periodo.
Es importante una evaluación regular del personal en relación a la contratransferencia, es decir, a los sentimientos negativos que experimentan de cara a
los pacientes, resumidos en pensamientos del tipo: “se lo han buscado”, “lo tienen merecido”, y también un miedo irracional al contagio. Otro efecto negativo
es el hastío, debido fundamentalmente a las continuas recaídas de los pacientes
por las patologías concomitantes, el saber que no hay cura, que no hay vacuna y
que todos aquellos pacientes con los que cada miembro del personal interactúa
acabarán falleciendo en un margen de tiempo debido a su enfermedad.
Un especialista en salud mental puede prestar cierta ayuda al personal
sanitario que trabaja con estos pacientes, ayudándoles a reconocer determinadas
actitudes negativas hacia los pacientes, tal como se ha descrito por temores irracionales y la eventualidad de la muerte. Es preciso entrenar al personal sanitario
a vencer miedos y prejuicios basados en falsa información acercándose al paciente, estando dispuestos a hablar con ellos de sus temores sobre la enfermedad
y la muerte, porque de esa interacción surgirá el contacto afectivo y se mitigará
el burn-out.
Los objetivos de tratamiento para el personal que trabaja en una unidad
de enfermos VIH-SIDA han de centrarse en:
Adiestramiento del personal de la unidad en la mejora de sus interacciones con los enfermos, considerándolos dentro de su condición de enfermos, pero teniendo en cuenta que la enfermedad es
una parcela de su vida y no todo.
Hay que hacer ver al personal que vea al enfermo como una
“totalidad individual”, con sus propias maneras de sentir y expresar
el dolor, con una historia previa, con un presente y ayudarle a construir una proyección de futuro.
Hay que conceder al paciente un diálogo tranquilo, sin prisas y a
solas. Es conveniente dejar que el paciente pregunte y más importante aún continuar la conversación al día siguiente. El diálogo ha de ser
sobre el proceso terapéutico, sobre las personas que rodean al paciente, sobre su pasado, presente y sus proyecciones de futuro, manteniendo siempre una puerta abierta a la esperanza. El seguimiento del
paciente ha de ser personal e informal en que aquél o aquellos de sus
familiares que tengan un fácil acceso al clínico facilitando una información amplia y comprensible.
Adiestramiento al personal auxiliar en el manejo de técnicas de
afrontamiento para combatir sus propios estados emocionales
negativos (ansiedad, depresión), que suelen ser habituales cuando se
trabaja durante mucho tiempo con los mismos enfermos, cuando el
trabajo es rutinario y muy instrumentalizado, y cuando no existen
unas expectativas de cambio rápido en el curso de la enfermedad.
Por otra parte, el estar en contacto con pacientes en los que el dolor, sufrimiento y muerte están muy presentes, hace que se evidencie
de forma clara las limitaciones de las propias intervenciones, percibiendo que el despliegue emocional efectuado para curar/cuidar al
enfermo resulta muchas veces infructuoso llevando a episodios de
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frustración (y su consecuente reacción la inhibición y negación).
El personal clínico puede tener dificultades en la relación con el
paciente y con su familia a causa del rechazo a la idea de la enfermedad crónica. El personal clínico que trabaja en estas unidades en las
que la rutina y la muerte ocurre de manera regular necesitan de un
sistema de apoyo psicológico y recursos disponibles para su uso
(seminarios profesionales, encuentros, talleres, sesiones de grupo).
Adiestramiento en técnicas que mejoren la comunicación con
el paciente y familiares para identificar lo más rápidamente posible las alteraciones que se presentaran en el proceso y abrir vías para
su solución.
CAPITULO 13
MISCELANEA Y CURIOSIDADES
“He comprendido la angustia de los hombres
y compadezco a los hombres,
por eso he decidido curarlos”.
La ciudadela.
A. de Saint Exupèry
13.1. Afectación psicobiológica del clima y
cambios de tiempo en pacientes VIH.
El medio externo, el ecosistema en que vivimos, al igual que nuestras relaciones sociales, familiares, laborales, etc. forma parte de nuestro entorno, y por
ende, nos condiciona tanto en nuestros procesos biológicos, como en nuestra
forma de pensar y reaccionar.
En nuestra relación con el ambiente nosotros vamos envejeciendo; hay
dos causas principales de este envejecimiento, una biológica y otra social. La
biológica consiste e la pérdida progresiva de nuestras facultades físicas y mentales debido a la interacción con el ambiente y a las exigencias en el proceso de
adaptación a éste. La social consiste en la pérdida progresiva de la confianza que
la gente tiene en nosotros y que les conduce a decretar nuestra incapacidad para
seguir activos, es decir, el mismo desgaste fruto de la interacción y de las exigencias de adaptación.
Si uno de los elementos con los que más interactuamos a lo largo de nuestra vida, y que precisamente es elemento vital para seguir viviendo, es el aire,
sería lógico pensar que la interacción adecuada o inadecuada con este elemento
producirá un desgaste en el organismo, y que deberían existir procesos de adaptación a los cambios que pudieran producirse en este elemento; por tanto, que el
aire influiría decisivamente en nuestra vida.
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La filosofía oriental tiene una manera simbólica de expresar esta interacción entre aire y vida, ya que considera que cada persona viene al mundo con
una cantidad fija de respiraciones, y que por tanto la forma de respirar va a
hacer que la vida dure más o menos.
Las últimas investigaciones en esta materia, parecen corroborar algo parecido, ya que la combustión del oxígeno, fuente de energía, necesaria para la
vida animal, produce unos efectos secundarios: la oxidación de las células que
da origen a las moléculas denominadas radicales libres. Estos radicales libres
alteran el equilibrio molecular, rompiendo el código genético de las células hasta
hacerlas morir, favoreciendo así el proceso de envejecimiento general.
El medio ambiente, se puede considerar como el conjunto de: el medio
geofísico (substrato geológico: suelo, balance energético e hidrológico de la zona,
clima, influencias geomagnéticas y cósmicas), el medio biológico (los seres vivos
de nuestro ecosistema) y el medio humano (considerado éste como el hombre y
lo que él ha creado -economía, sociedad, cultura, arquitectura, comunicación -).
Los elementos geofísicos son de importancia primordial, y aunque no seamos conscientes de ellos, condicionan de forma decisiva nuestra existencia, obligándonos a adaptarnos al medio (lo mismo ocurre con la flora y fauna). De entre
todos ellos, el de influjo más rápido, aunque no el más decisivo, es el aire, el clima. Por ejemplo, un individuo adulto intercambia en los pulmones unos 15 kg.
de aire al día, en comparación con los menos de 1,5 Kg. de alimentos y los 2,5
Kg. de agua que consume. Este hecho desproporcional ya había sido valorado
desde la Antigüedad, definiendo los antiguos sabios qué avatares atmosféricos
podrían influir en su comportamiento. Todas las culturas antiguas (egipcios,
babilonios, asirios, caldeos, griegos, romanos, chinos, hindúes, árabes) se han
ocupado siempre de las relaciones del tiempo atmosférico y el enfermar humano.
Tiempo atmosférico es el estado físico-químico de la atmósfera en un lugar y momento determinado. El estado físico se describe mediante los denominados factores del tiempo - temperatura, humedad, presión y viento -. Dentro
del tiempo atmosférico físico se pueden dar fenómenos especiales - lluvia, granizo, tormenta, niebla -. El tiempo atmosférico químico sería la composición del
aire, incluyendo las sustancias contaminantes - polvo y partículas orgánicas -.
Otros elementos que pueden formar parte del tiempo atmosférico son la electricidad y la radioactividad. Por último el tiempo atmosférico también viene definido por la estratificación vertical de la atmósfera, que tiene que ver con la facilidad o dificultad para que se desarrollen en su seno movimientos verticales
(estabilidad o inestabilidad atmosférica).
Todos estos agentes enumerados, son biológicamente activos, es decir
influyen constantemente en los seres vivos. Se dice que un fenómeno psicobiológico presenta meteorosensibilidad si su comportamiento se ve afectado por el
tiempo atmosférico de forma demostrable.
Los seres vivos de una determinada región saben por experiencia propia o
transmisible generacionalmente, que el clima de esa región (independiente del
tiempo atmosférico) sigue una pauta o modelo de comportamiento a medio y
largo plazo (calor en verano, frío en invierno, inestabilidad en primavera, o que
concretamente para esa región, nieve en invierno o llueva más en verano, etc.).
Este conocimiento y previsión permite que los seres vivos se adapten y
reaccionen a dichos cambios físico-químicos.
Tanto el concepto de clima como el de tiempo van a configurar dos elementos básicos: las condiciones climatológicas y las condiciones meteorológicas.
Para cada región geográfica, los períodos del año en que la atmósfera se
comporta de un modo semejante, determina las estaciones climatológicas. Estos
cambios estacionales implican cambios físico-químicos en el tiempo atmosférico
y clima, más o menos estables (3 meses), que obligan a los seres vivos a la adaptación. Las enfermedades estacionales aparecen si no se produce esa adaptación.
Enfermedades transmisibles y no transmisibles tienen su máximo desarrollo en
ciertos períodos del año (verano o invierno). Pero también las estaciones acarrean cambios comportamentales, como cambios en la clase y composición de
los alimentos que tomamos, en el vestido, en la cantidad diaria de ejercicio físico, en el tipo de contacto humano, etc.
La biometereología, desarrollada como ciencia desde hace cincuenta años,
se encarga del estudio de las interrelaciones directas e indirectas entre el entorno geofísico y geoquímico de la atmósfera y los organismos vivos, plantas, animales y hombres. Si hablamos de salud y enfermedad humana estaremos refiriéndonos a la biometereología médica.
Múltiples han sido los autores y las publicaciones científicas que han
hecho referencia a la influencia del clima sobre el comportamiento y biología
humana; sin entrar en excesivos detalles, los autores mencionan que clima, meteorología, va a asociado a intensidad lumínica, es decir a horas de sol, y parece
existir en nuestro cerebro una especie de regulador (glándula pineal) que adapta
nuestras funciones biológicas y comportamentales a la cantidad de horas de luz
que existen. Esto pone en marcha (a través de la hormona melatonina) la modificación de determinados ritmos dentro del organismo (ritmos circadianos) que
a su vez transforman respuestas hormonales y neuronales, alterando por tanto el
sistema límbico-hipotalámico.
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Se ha hablado de una disminución de las horas de luz y calor con la aparición de cuadros depresivos (otoño), de un incremento de la actividad psíquica
(manía o hipomanía) al llegar la primavera, de una tendencia a la agresión
sexual o física cuanto más altas son las temperaturas y las horas de luz, etc.; sin
embargo, no todos los sujetos reaccionan de la misma manera a esos cambios
climáticos o lumínicos sino que habría sujetos más sensibles a dichas alteraciones y otros menos.
Sulman ha sido uno de los autores que más han estudiado esta correlación
en su obra de 1964 sobre “Efectos del calor y los vientos secos del desierto sobre
el metabolismo de hormonas y minerales” se convirtió en un clásico; y basándonos en él podríamos definir cinco tipos de constitución biopsíquica y su respuesta a los cambios atmosféricos y climáticos (Sulman, 1973):
PSICOBIOCONSTITUCIÓN EQUILIBRADA: Este tipo de sujetos no experimentan reacciones psicobiológicas frente a los cambios climáticos; se
caracterizan por una personalidad estable y una regulación hormonal
que no se ve afectada por cambios ambientales o estrés.
PSICOBIOCONSTITUCIÓN VAGOTÓNICA: son sujetos con una sensibilidad
llamativa a los cambios de tiempo. Se caracterizan por mostrar reacciones del nervio vago bajo condiciones de estrés, es decir, alteraciones respiratorias y cardíacas, alteraciones de los intestinos y vejiga
urinaria.
PSICOBIOCONSTITUCIÓN SIMPATICOTÓNICA: Reaccionan a los cambios
de tiempo de manera muy marcada y abrupta. Se caracterizan por
una sobreactividad del sistema simpático, es decir, inquietud psicomotríz, locuacidad, euforia, agudeza mental, impulsividad y agresividad. Tienen una gran facilidad para fabricar noradrenalina y adrenalina, con una respuesta rápida del cortisol.
PSICOBIOCONSTITUCIÓN SEROTONÍNICA: Son sujetos particularmente
sensibles a los cambios de tiempo y sobre todo a la actividad eléctrica
atmosférica. Reaccionan frente a los fenómenos descritos con una
gran carga de estrés poniendo en marcha una sintomatología variada:
irritabilidad, insomnio, tensión. Se suele reconocer este biotipo mediante la detección de metabolitos en la orina.
PSICOBIOCONSTITUCIÓN TIROIDEA: son sujetos que reaccionan de manera específica a los cambios climáticos (frío - calor), reaccionando
muy llamativamente frente a temperaturas extremas. Bajo dichas
circunstancias modifican sus tasas metabólicas, con la consecuente
alteración de los sistemas cutáneos, inmunológicos, cardíacos, pérdida de peso, etc. En laboratorio se pueden detectar mediante el test de
la tiroxina en orina.
A su vez y en combinación con estos psicobiotipos, determinaríamos cinco
situaciones meteorológicas capaces de provocar en la población sensible alguna
de las reacciones psicobiológicas descritas:
Vientos ionizados tipo Foëhn (vientos cálidos ,secos, electrificados y
sureños) (en España tenemos la tramontana, que producen la llamada enfermedad de Foëhn);
Olas de calor asociadas a vientos que se dan en la periferia de los desiertos (por ejemplo, el simún o el siroco en Canarias, que provocan
el denominado síndrome de agotamiento y de irritación);
Olas de frío;
Contaminación atmosférica;
Cambios de tiempo muy bruscos generalmente asociados a importante actividad frontal.
Por tanto, las modificaciones biológicas que comportan los fenómenos
meteorológicos se podríamos clasificarlas en cuatro grupos:
A. ALTERACIONES EN EL BALANCE DE FLUIDOS: La cantidad de orina
excretada está estrechamente relacionada con el entorno
meteorológico, constituyendo uno de los indicadores
biometeorológicos más sensibles. Los cambios repentinos en la
temperatura del aire, especialmente cuando van acompañados de
viento, son inmediatamente detectados por el sistema hipotalámicopituitario-renal. En la mayor parte de los sujetos la diuresis se
incrementa notoriamente con el aflujo de masas de aire frío y decrece
con la llegada de masas cálidas. Una caída en la presión atmosférica
puede ser responsable de la retención de líquidos acompañada de
agitación.
B. TRASTORNOS DE LA ACTIVIDAD HORMONAL. Los cambios en las
condiciones meteorológicas influyen en la secreción de cetosteroides
(Zimmerman, 1955), activándose de manera llamativa la corteza
suprarrenal, desencadenando el resto de la respuesta hormonal
global. Sin embargo no sólo la reacción hormonal se produce en el
momento del cambio climático, sino que el organismo detecta
previamente el cambio y va organizando de antemano su reacción.
C. ANOMALÍAS EN EL FLUJO VASCULAR (periférico/central); es claro
para todo el mundo que la temperatura ambiente correlaciona con la
respuesta vasodilatadora; a más calor más vasodilatación. Si la
temperatura ambiental permanece alta o baja durante periodos de
tiempo prolongados obliga al organismo a una adaptación
modificando tanto el tono de los vasos de la piel como del umbral de
temperatura que existe en el hipotálamo
D. ACCIÓN PSICOBIÓTICA de las propiedades electromagnéticas de la
atmósfera. Gran parte de la influencia del medio aéreo sobre el
organismo humano reside en las características electromagnéticas del
mismo, es decir, el grado de ionización y conductividad eléctrica del
aire: los campos magnéticos y eléctricos. La atmósfera contiene gran
número de moléculas de oxígeno o agua cargadas eléctricamente
positiva o negativamente. Cuando el oxígeno es absorbido en los
alvéolos pulmonares, las moléculas ionizadas son “interpretadas”
como normales y pasan a la sangre. Las cargas negativas son
transportadas a través del cuerpo, mientras que los iones positivos
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pueden incorporarse a los trombocitos y en pacientes sensibles
disparar la secreción de serotonina. Todos los investigadores están de
acuerdo que los iones negativos tienen un efecto benéfico sobre la
salud (relajación), mientras que los positivos son los responsables de
una serie de respuestas nocivas (por ejemplo, las conducciones de
aire acondicionado suponen una importante fuente de ionización
positiva). Resultado de la ionización es que el aire posee una cierta
conductividad eléctrica. La movilidad de los iones negativos es
normalmente superior a la de los positivos (en razón de 1 a 100). La
relación entre ambas velocidades disminuye al aumentar la humedad
y se incrementa al bajar la presión atmosférica o cuando sube la
temperatura. Ciertas condiciones metereológicas (vientos tipo Foëhn,
olas de calor) conllevan un alto grado de ionización positiva,
afectando así mismo la relación de velocidad entre iones positivos y
negativos. Esto va a afectar directamente a la velocidad del
intercambio celular (nutrición y oxigenación), pudiendo llevar a
anomalías en el funcionamiento de éstas o en el pH sanguíneo o
respiratorio; la aparición de patologías tales como artritis, dolores
gotosos, molestias gástrico-intestinales, alteraciones neurológicas
(disminución en la rapidez de los reflejos) y alteraciones psíquicocomportamentales (irritabilidad, intranquilidad, agitación,
agresividad), son consecuencia de las modificaciones atmosféricas
descritas. Al aparecer una ionización positiva precediendo a los
cambios atmosféricos (debido a que la electricidad se mueve más
rápidamente en el aire) el organismo experimenta una
meteorosensibilidad, iniciando por tanto el proceso de adaptación.
Ni que decir tiene que todos estos procesos van a tener más incidencia en
aquellas personas que están aquejadas de algún tipo de enfermedad crónica, y
sobre todo en los que la respuesta inmunológica y endocrina esté disminuida. En
pacientes que presentan localidad u otras alteraciones psíquicas y/o neurológicas el efecto de los factores ambientales puede ser decisivo.
CAPITULO 14
PROGRAMA
DE INTERVENCION
PSICOSOCIAL
“La profesión de médico es apasionante
por ser ciencia demasiado próxima a lo humano,
y por tanto incierta, sujeta al infatuo y al error,
pero a la vez rectificada de continuo
por el contacto de lo inmediato”.
Memorias de Adriano.
M. de Yourcenar
El primer paso en el diseño de un programa es el análisis de los destinatarios y la oportunidad de la actuación sobre ellos. Es básico establecer la población de referencia, analizando las variables físicas, sociales y ambientales relevantes. Son importantes datos sobre: edad, sexo, grupo étnico, nivel socioeconómico y cultural, personas o líderes naturales, intereses y necesidades… Es importante el análisis individual sobre comportamientos específicos, actitudes y
creencias, así como los parámetros habituales de acción.
El segundo paso es establecer los objetivos, que van a determinar los contenidos y actividades del programa. Éstos siempre estarán subordinados a lo que
se pretenda conseguir con él, bien sea adquisición de conocimientos, ejercitación
de conductas o desarrollo de actitudes eficaces de afrontamiento. Por supuesto
que los objetivos han de ser operativos, claros y concisos, establecidos en términos conductuales y por escrito. Siempre que sea posible habrá que priorizar los
objetivos y seleccionarlos en función de su alcance a corto, medio o largo plazo.
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El tercer paso supone concretar la metodología, precisando la duración, la
organización de las sesiones, las técnicas educativas para la transmisión de la
información, así como los recursos y materiales de apoyo didáctico.
Para obtener un cambio de actitudes es necesario utilizar técnicas participativas,
como role-playing con uso de vídeo, mientras que para obtener cambio de conductas es necesario utilizar técnicas más directas centradas en el manejo, control
y planificación de las acciones potencialmente estresantes. Se ha de disponer de
una gran diversidad de materiales y procedimientos que hagan del programa
una actividad amena para los destinatarios, de ahí que los métodos y técnicas
sean variados, evitando la monotonía.
Las pautas metodológicas generales que un programa de intervención
podría seguir serían:
Crear un ambiente de apoyo social y ambiental
Facilitar información operativa y concreta, evitando los tecnicismos
Planificar cuidadosamente la metodología, dando prioridad a las técnicas que potencien la práctica de nuevas habilidades.
Vencer las resistencias iniciales a hablar de determinados temas. Si se
detectan dificultades es preciso dedicar los inicios del programa a
familiarizarse con determinados temas y vencer los posibles tabúes.
Fomentar discusión e intercambio de ideas, favoreciendo un aprendizaje significativo
Suscitar la reflexión personal
PROGRAMA EDUCATIVO:
OBJETIVO:
Determinar el agente de la enfermedad.
Mecanismos de transmisión.
Riesgos de infección y medidas de precaución universal.
APOYO PSICOLÓGICO:
OBJETIVO:
Para asumir la enfermedad.
Para alejarse de las conductas de riesgo que produce infección.
TALLERES DE ATENCION PSICOSOCIAL
TALLERES DE DEBATE
TALLERES INFORMATIVOS:
Tratamiento farmacológico, prevención de SIDA
Efecto de las drogas
Nutrición y calidad de vida
SIDA y pareja
Sueño y disfunciones fisiológicas
Patologías asociadas: Depresión, ansiedad, ludopatía, trastornos del
control de impulsos
Procesos de recaída
Búsqueda de empleo: elaboración de CV, entrevista, anuncios…
Problemas con la justicia.
TALLERES FORMATIVOS:
Irritabilidad, enfados y periodos de negación
Desarrollo de habilidades sociales. Aprender a conversar y relacionarse. Asertividad, saber decir NO
Deseo y distorsiones cognitivas: ideas, creencias y pensamientos irracionales.
Relaciones con el otro sexo. Sexualidad
Manifestación de emociones. Expresión y recepción de críticas. Eliminación de la autocrítica patológica
Agresividad ira y violencia: conductas delictivas
Objetivos y mitos vitales
Autoestima y soledad
Afrontar la muerte, la desfiguración y el deterioro progresivo. Falta
de control sobre la enfermedad
Aprender a planificar actividades. Aprender a crear nuevos ambientes
Recibir refuerzos, saber pedir ayuda
Análisis de la estructura del núcleo familiar: carencias, defectos, consecuencias
TALLERES CONDUCTUALES
Entrenamiento en relajación y respiración
Entrenamiento de habilidades sociales en Role playing
Entrenamiento en ejercicios de orientación
Potenciación de aspectos nemotécnicos
Entrenamiento en lateralidad y uso del espacio (esfera intima, personal y social)
Ejercicios para la mejora en la fluidez verbal y mental
Desarrollo de habilidades perceptivas
Desarrollo y mejora de la atención
ATENCION PSICOTERAPEUTICA INDIVIDUAL
PROGRAMA DE INTERVENCIÓN INDIVIDUAL:
Patología clínica del síndrome de abstinencia.
Patología clínica de ansiedad y depresión.
Un Programa Integral de Acción
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Sida en Basida
Cuestionarios
Cuestionario de calidad de Vida MOS-VIH
Albert W. Johns Hopkins University 1996
Instrucciones para el paciente: Estas son preguntas acerca de cómo se siente y el
tipo de cosas que es capaz de hacer. Sus respuestas nos ayudarán a entender los efectos
que tiene la medicación que está tomando. Por favor, responda a cada una de las siguientes preguntas poniendo esta señal X en la casilla correspondiente. Señale únicamente una
respuesta de cada pregunta. Todas las preguntas se refieren a las últimas cuatro semanas.
1.- En general usted diría que su salud es (marque una sola respuesta):
Excelente
1.
Muy buena
2.
Buena
3.
Regular
4.
Mala
5.
2.- ¿Tuvo dolor en alguna parte del cuerpo durante las dos últimas semanas?
No, ninguno
1.
Sí, muy poco
2.
Sí, un poco
3.
Sí, moderado
4.
Sí, mucho
5.
Sí, muchísimo
6.
3.- Durante las dos últimas semanas, ¿hasta qué punto el dolor le ha dificultado su trabajo habitual (incluye tanto el trabajo fuera de casa como
las tareas domésticas?
Nada
1.
Un poco
2.
Regular
3.
Bastante
4.
Mucho
5.
Un Programa Integral de Acción
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Sida en Basida
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4.- Las siguientes preguntas se refieren a actividades que usted podría
hacer en un día normal. Su salud actual ¿le dificulta hacer esas actividades? Si es así ¿cuánto?
a. El tipo o la cantidad de esfuerzos intenso que puede hacer como
correr, levantar objetos pesados o participar en deportes
agotadores: Sí mucho 1. Sí, un poco 2. No, nada 3.
b. El tipo o la cantidad de esfuerzos moderados que puede hacer,
como mover una mesa, coger o llevar la bolsa de la compra o jugar a
los bolos:
Sí mucho 1. Sí, un poco 2. No, nada 3.
c. Subir una cuesta o varios pisos por la escalera:
Sí mucho 1. Sí, un poco 2. No, nada 3.
d. Agacharse, levantar algo o inclinarse:
Sí mucho 1. Sí, un poco 2. No, nada 3.
e. Caminar una sola manzana (unos 100 m.):
Sí mucho 1. Sí, un poco 2. No, nada 3.
f. Comer, bañarse, usar el lavabo o vestirse por sí mismo:
Sí mucho 1. Sí, un poco 2. No, nada 3.
5.- Su salud, ¿le impide hacer su trabajo, tareas domésticas o ir a la escuela?
Sí 1.
No 2.
6.- ¿Hay algún tipo de trabajo, tarea doméstica o deberes escolares que no
haya podido hacer a causa de su estado de salud?
Sí 1.
No 2.
(En cada una de las siguientes preguntas, señale por favor la casilla de la respuesta
que sea más aproximada a cómo se ha sentido usted durante las dos últimas semanas.)
7.- Durante las dos últimas semanas, ¿Cuántas veces la salud le ha dificultado sus actividades sociales, tales como visitar a los amigos o a los
parientes cercanos?
Siempre 1.
Casi siempre 2.
Muchas veces 3.
Algunas veces 4. Sólo alguna vez 5. Nunca 6.
8.- Durante las últimas dos semanas ¿cuántas veces estuvo nervioso?
Siempre 1.
Casi siempre 2.
Muchas veces
Algunas veces 4. Sólo alguna vez 5. Nunca 6.
3.
¿Cuántas veces se sintió calmado y tranquilo?
Siempre 1.
Casi siempre 2.
Algunas veces 4. Sólo alguna vez 5.
Muchas veces
Nunca 6.
3.
¿Cuántas veces se sintió desanimado y triste?
Siempre 1.
Casi siempre 2.
Algunas veces 4. Sólo alguna vez 5.
Muchas veces
Nunca 6.
3.
¿Cuántas veces se sintió feliz?
Siempre 1.
Casi siempre 2.
Algunas veces 4. Sólo alguna vez 5.
Muchas veces
Nunca 6.
3.
¿Cuántas veces se sintió tan bajo de moral que nada podía animarle?
Siempre 1.
Casi siempre 2.
Muchas veces 3.
Algunas veces 4. Sólo alguna vez 5. Nunca 6.
9.- Durante las dos últimas semanas, ¿cuántas veces se sintió lleno de vitalidad? Siempre 1.
Casi siempre 2.
Muchas veces 3.
Algunas veces 4. Sólo alguna vez 5. Nunca 6.
¿Cuántas veces se sintió agotado?
Siempre 1.
Casi siempre 2.
Algunas veces 4. Sólo alguna vez 5.
Muchas veces
Nunca 6.
3.
¿Cuántas veces se sintió cansado?
Siempre 1.
Casi siempre 2.
Algunas veces 4. Sólo alguna vez 5.
Muchas veces
Nunca 6.
3.
¿Cuántas veces tuvo fuerzas suficientes para hacer lo que quería
hacer? Siempre 1.
Casi siempre 2.
Muchas veces 3.
Algunas veces 4. Sólo alguna vez 5. Nunca 6.
¿Cuántas veces se sintió agobiado por sus problemas de salud?
Siempre 1.
Casi siempre 2.
Muchas veces 3.
Algunas veces 4. Sólo alguna vez 5. Nunca 6.
¿Cuántas veces se sintió desanimado por sus problemas de salud?
Siempre 1.
Casi siempre 2.
Muchas veces 3.
Algunas veces 4. Sólo alguna vez 5. Nunca 6.
¿Cuántas veces llegó a perder la esperanza por sus problemas de
salud? Siempre 1.
Casi siempre 2.
Muchas veces 3.
Algunas veces 4. Sólo alguna vez 5. Nunca 6.
¿Cuántas veces dado su estado de salud llegó a tener miedo?
Siempre 1.
Casi siempre 2.
Muchas veces
Algunas veces 4. Sólo alguna vez 5. Nunca 6.
3.
10.- En las dos últimas semanas ¿cuántas veces ha tenido dificultad al analizar y resolver problemas, por ejemplo, al hacer planes, tomar decisiones o aprender cosas nuevas?
Siempre 1.
Casi siempre 2.
Muchas veces 3.
Algunas veces 4. Sólo alguna vez 5. Nunca 6.
¿Cuántas veces ha olvidado cosas que habían pasado recientemente?
Siempre 1.
Casi siempre 2.
Muchas veces 3.
Algunas veces 4. Sólo alguna vez 5. Nunca 6.
¿Cuántas veces ha tenido dificultades para mantener su concentración durante mucho tiempo?
Siempre 1.
Casi siempre 2.
Muchas veces 3.
Algunas veces 4. Sólo alguna vez 5. Nunca 6.
¿Cuántas veces ha tenido dificultades a la hora de concentrarse y
pensar en una actividad?
Siempre 1.
Casi siempre 2.
Muchas veces 3.
Algunas veces 4. Sólo alguna vez 5. Nunca 6.
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11.- Por favor, diga si le parece CIERTA o FALSA cada una de las siguientes
frases: No me encuentro bien del todo:
Cierta 1. Bastante cierta 2. No lo sé 3. Bastante falsa 4. Falsa 5.
Cierta
Estoy tan sano como cualquiera:
1. Bastante cierta 2. No lo sé 3. Bastante falsa
4. Falsa
5.
Cierta
Mi salud es excelente:
1. Bastante cierta 2. No lo sé
3. Bastante falsa
4. Falsa
5.
Cierta
Me encuentro mal últimamente:
1. Bastante cierta 2. No lo sé 3. Bastante falsa
4. Falsa
5.
12.- ¿Cómo calificaría su calidad de vida en las últimas dos semanas? Es
decir, ¿Cómo le han ido las cosas?
a) Muy bien, no podrían haber ido mejor.
1.
b) Bastante bien.
2.
c) Cosas buenas y cosas malas.
3.
d) Bastante mal.
4.
e) Muy mal, no podrían haber ido peor.
5.
13. Comparada con la de hace dos semanas, su salud física y emocional es
ahora:
a) Mucho mejor.
1.
b) Algo mejor.
2.
c) Más o menos igual.
3.
d) Algo peor.
4.
e) Mucho peor.
5.
Escala de formas de afrontamiento
Adaptado de Namur, Wolcott, Fawzy y Alumbaugh 1987
Enunciado: En lo referente al problema que te afecta y los efectos emocionales, de pensamientos, etc., de éste, en qué medida has utilizado las siguientes
formas de enfrentarlos.
Nunca
1
2
3
4
5
6
7
8
11
Acepté la realidad de lo ocurrido.
12
Fantaseé o imaginé el momento en que
podrían cambiar las cosas.
Me sentí muy conmovido y expresé mucho
mis sentimientos ante otros.
Recé (más de lo habitual)
Pensé sobre los cambios positivos en mí
desde la enfermedad.
Me forcé a esperar el momento adecuado
por hacer algo, evité precipitarme.
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22
Muchas
veces
Afirmé mi postura y luché por lo que necesitaba.
Redescubrí lo que es importante en la vida.
Evité estar con gente en general.
10
13
Varias
veces
Intenté informarme sobre mi problema o
enfermedad para superarlo mejor.
Concentré mis esfuerzos en hacer algo,
intenté luchar contra mi enfermedad.
Me volqué en el trabajo para olvidarme de
todo.
Acepté lo que había sucedido y que no se
podía hacer nada.
Intenté guardar para mí mis sentimientos.
Oculté a los demás lo mal que me iban las
cosas.
Me negué a creer lo que había ocurrido.
9
Alguna
vez
Me preparé para lo peor.
Le hablé a alguien sobre cómo me sentía
para entenderlo y enfrentarlo mejor.
Pensé mucho sobre lo que es realmente
importante en la vida.
Traté de obtener apoyo de amigos y gente
próxima. Busqué simpatía y comprensión.
Actué como si no pasara nada.
Desarrollé un plan de acción sobre mi problema y lo seguí.
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Nunca
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Intenté reducir la tensión:
31
a. Bebiendo más de lo habitual
b. Comiendo más de lo usual
c. Tomando más drogas de lo usual
d. Durmiendo más de lo habitual
Hablé con alguien que tenía un problema
similar para saber qué hizo él.
Dejé de lado mis otras actividades y problemas y me concentré en éste.
Confié en que mis doctores conocían el
mejor tratamiento para mí.
Analicé mi responsabilidad en el problema.
Admití que no era capaz de enfrentar o
hacer nada y dejé de intentar resolverlo.
No permití que me venciera, rehusé pensar en el problema mucho tiempo.
Intenté borrarlo de mi memoria. Rehusé
pensar sobre la enfermedad.
Me critiqué a mí mismo por lo ocurrido.
32
Repasé mentalmente lo que haría o diría.
33
Acordé y me comprometí a hacer algo positivo acerca del problema.
Actué directamente para manejar el problema.
Hice más ejercicio.
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41
42
43
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45
Reduje mis esfuerzos por intentar solucionar el problema.
Pensé acerca de cómo podría haber hecho
las cosas de forma diferente.
Acudí a mis amigos o profesionales para
que me dijeran cómo cambiar las cosas.
Tomé más vitaminas y una alimentación
más saludable.
Disfruté más que antes de las cosas, sucesos y experiencias diarias.
Usé la meditación, la sugestión o la imaginación.
Me impliqué en actividades políticas o
sociales relacionadas con mi enfermedad.
Trabajé para alcanzar un trato o compromiso para cambiar las cosas.
Bromeé sobre ello, rehusé a tomarlo demasiado en serio.
Intenté algo distinto de todo lo anterior
(por favor, descríbalo).
Alguna
vez
Varias
veces
Muchas
veces
Bibliografía en castellano utilizada:
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2. Ayuso Mateos JL. Trastornos neuropsiquiátricos en el SIDA. Madrid.
McGraw Hill 1997
3. Bayés, R. Sida y Psicología. Barcelona. Martínez Roca. 1995
4. Bernardo Arroyo M. y Catarineu Navinés S. Trastornos depresivos en el
SIDA. En Trastornos depresivos en patologías médicas, Roca Bennasar y
Bernardo Arroyo M. Barcelona. Masson.. 1996
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por VIH. Nuevos avances en el tratamiento del sida. Jaén. Editorial
Formación Alcalá. 2003
6. Delgado A. Manual del SIDA: aspectos médicos y sociales. Madrid.
Editorial Ideosa. 1988
7. Espada Sánchez J.P. y Quiles Sebastián M.J. Prevenir el sida, Guía para
padres y educadores. Madrid. Editorial Pirámide. 2002
8. Falgueras L. Vivir con el SIDA: prevención, consejos y orientación.
Barcelona. Editorial Hermes-Colimbo. 1995.
9. Fumaz C.R., Tuldrà, A. Ferrer, M.J. Evaluación psicológica en VIH y
SIDA. En: Gutierrez T. Raich, R.M., Sánchez D. y J. Deus (coords.)
Instrumentos de evaluación en psicología de la salud. Madrid. Alianza
Editorial. 2003
10. García Camba E. Psiquiatría y SIDA. Barcelona. Masson, 1998
11. García García, J., Sancha Mata, V.A. Psicología Penitenciaria. Madrid.
UNED. 1987
12. García Huete, E. SIDA: apoyos en el entorno personal, familiar y laboral.
Madrid. Editorial Eudema. 1993.
13. Gatell, J, Clotet B., Podzamczer, D. Guía práctica de SIDA 8º edición.
Barcelona Masson. 2004
14. Guardiola, J.M., Soriano,V. Tratamiento de la infección por VIH-SIDA.
Fármacos y combinaciones. Barcelona. Publicaciones Permanyer. 2001.
15. Kaplan HI, Sadock Bj. Aspectos neuropsiquiátricos de la infección del
virus de inmunodeficiencia humana )VIH) y del síndrome de
inmunodeficiencia adquirida (SIDA). En Sinopsis de psiquiatría 8º ed.
Madrid. Ed. Panamericana 1999. p.414-425
16. Martín, C. Guía de Counseling para formadores. Fundación Anti-Sida
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17. Ministerio de Sanidad y Consumo. Prevención y asistencia de la infección
por VIH en Atención Primaria. Plan nacional sobre SIDA. 2001
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Sida en Basida
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Pamplona. Editorial. Eunsa. 1997
20. Nekane, B. et Al.(edit.) El desafío social del SIDA. Madrid. Editorial
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23. Soriano, V. González-Lahoz, J. Manual del SIDA. Madrid. Ideosa. 1997.
24. Tor J, Muga R. Guía práctica de SIDA. Clínica, diagnóstico y tratamiento.
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25. Valverde C. Counselling sobre el VIH. Barcelona. Generalitat de
Catalunya. Departament de Sanitat i Seguretat Social. 1999