Adhesión al tratamiento en pacientes pediátricos con DM1 MÉTODO Este apartado describe el procedimiento separado por fases. Fase I ó diagnóstica donde se describen los participantes, instrumentos, procedimiento y resultados que servirán para valorar las necesidades que se retomarán para la propuesta de intervención al tratamiento para el paciente y para el cuidador. En la Fase II o de Intervención se describen los participantes, instrumentos, procedimiento y resultados de la aplicación de la estrategia propuesta. Fase I. Evaluación Diagnóstica El Objetivo de esta fase fue identificar las necesidades de la población a través de la evaluación de aquellos factores/variables. Participantes La muestra para la evaluación diagnóstica estuvo constituida por 18 pacientes y sus cuidadores de los cuales el 55 % fueron del género femenino y el 44.44% masculino con edades de 4 a 16 años (M=12.67, D.S. = 3.614), de los cuales 10 de ellos son adolescentes y 8 son niños. Los padres son los principales cuidadores en edades de 26 a 57 años (M=39.44, D.S= 7.461), la mayoría son casados (72%). Los participantes forman parte de una población seleccionada previamente por personal de la institución del Centro de Investigación en Alimentación y Desarrollo (CIAD). Instrumentos Para la medición de las variables seleccionadas como relevantes a la problemática de los pacientes con diabetes se elaboraron instrumentos, que fueron aplicados a los participantes del estudio y a su cuidador principal. 1 Adhesión al tratamiento en pacientes pediátricos con DM1 Instrumento de Calidad de Vida (Ravens-Sieberer y Bullinger;1999). Tiene un total de 39 ítems, los cuales se desglosan en las siguientes categorías: Bienestar Físico, Bienestar Emocional, Autoestima, Familia, Amigos, Escuela y Diabetes. Las opciones de respuestas de tipo Likert que va desde Nunca, Casi Nunca, Algunas veces, Casi siempre a Siempre. Se aplicó a los pacientes pediátricos y a los cuidadores. Los reactivos para los cuidadores fueron los mismos solo que cambia el sentido del reactivo a tercera persona refiriéndose al paciente. Entrevista. La estructura de la entrevista se basó en la identificación de posibles barreras y mediadores (Baranowski, 2003) para el desarrollo adecuado de su tratamiento, para lo cual se elaboraron 44 preguntas categorizadas según las variables identificadas en la literatura como relevantes (cuidadores, automonitoreo, alimentación, actividad física, servicios y tratamiento médico, ambiente social y familiar). Las preguntas son dirigidas al cuidador principal del paciente participante. Registro de observación. Se realizó un formato de registro para la observación de comportamientos y contexto ambiental (durante la entrevista) los cuales fueron: Presentación personal, comportamientos no verbales, objetos observables de alimentación, cómo se refiere el cuidador al paciente, cómo controla el comportamiento de los demás hijos que integran la familia. Se utilizó el registro de observación durante la aplicación de la entrevista, el cual fue realizado por el psicólogo de apoyo que estuvo presente en la aplicación de la entrevista. 2 Adhesión al tratamiento en pacientes pediátricos con DM1 Familiograma (adaptado por Domínguez-Guedea, 2007). Consiste en una representación gráfica sobre la conformación familiar y el tipo de relación existente entre los miembros de la familia, calificándola desde la perspectiva del usuario en este caso del cuidador como: buena, regular, conflictiva y/o preocupante. Se aplicó con el propósito de identificar la composición familiar, así como las características de la convivencia y las relaciones que existen entre los miembros. Inventario de estrés en padres (Mc Graw Hill, 2007). Mide el estado en el que la persona se encuentra como producto de la exposición a estímulos amenazantes, evaluando así la presencia de síntomas de estrés en los padres. Consta de 15 reactivos, los cuales describen malestares físicos y emocionales donde las opciones de respuesta son “Si” o “No”. Inventario Factores asociados al comportamiento de adhesión al tratamiento en pacientes pediátricos con diabetes tipo 1. Este instrumento se elaboró a partir de la selección de reactivos tomados de diferentes instrumentos, con el fin de realizar un cuestionario que permita evaluar las variables que se encuentran en el modelo explicativo propuesto para este estudio. Es un inventario que identifica los componentes de un atributo-comportamiento-habilidad presentes o ausentes basados en el modelo explicativo que abarca seis áreas: estresores relevantes, conciencia de la enfermedad, síntomas de estrés, apoyo social, trabajo en equipo y afrontamiento. Consta de 109 reactivos de los cuales 94 son politómicos de nivel ordinal e indican la frecuencia de ocurrencia de las situaciones presentadas donde las opciones de respuesta son: Siempre, Casi siempre, A veces y Nunca. Para los reactivos de la categoría de estrés (15 reactivos) se solicita una respuesta dicotómica (“Si” o “No”) . 3 Adhesión al tratamiento en pacientes pediátricos con DM1 Inventario pictórico de atribuciones y percepciones (Hains, 2006). Este instrumento se seleccionó para medir las variables de contexto escolar y la relación que tienen los pacientes diabéticos con sus pares. Este instrumento se deriva de la teoría que las atribuciones negativas a las situaciones sociales generan estrés y que éste a su vez se asocia directamente a un pobre control metabólico. Esta conformado por 11 reactivos que describen situaciones y el paciente debe indicar que cree que pasa más: Registro de Habilidades y Conocimiento. El formato de registro de habilidades y conocimientos se dividió en dos, en saber el procedimiento que se realiza para llevar acabo la conducta, y el otro indicador es si realiza la conducta de autocuidado. Los comportamientos de autocuidado que se registraran son dos: inyectarse insulina y el chequeo de glucosa. Procedimiento. Se contactaron a 18 pacientes y cuidadores afiliados al Instituto Mexicano Seguro Social (IMSS), Instituto de Seguridad y Servicios Sociales de los Trabajadores del Estado (ISSSTESON) de Sonora y Seguro Popular. Se realizaron 2 y en algunos casos 3 visitas domiciliarias a cada familia para la aplicación de instrumentos, que permitieron identificar necesidades de la muestra para realizar la intervención. En la fase de evaluación se les explicó a los aplicadores los instrumentos, siendo instruidos acerca de la forma y tiempo de aplicación para cada instrumento y se ejemplificó la aplicación. Una vez terminada la aplicación de los instrumentos, se procedió a vaciar los datos en el programa SPSS16. Para cada uno de los instrumentos se crearon bases de 4 Adhesión al tratamiento en pacientes pediátricos con DM1 datos, y la posterior estimación de parámetros (tendencia central, dispersión y distribución) y de asociación. 41 Adhesión al tratamiento en pacientes pediátricos con DM1 Resultados del Diagnóstico Los resultados se presentan de acuerdo a las categorías de evaluación abordadas en el modelo teórico explicativo (Anexo 1), integrando los diferentes instrumentos que se utilizaron para el diagnóstico de la población. Autocuidado Se conceptualizó como las actividades que realiza el paciente en torno al control de su enfermedad, como el monitoreo de la glucosa, aplicación de insulina, seguimiento de la dieta y realizar actividad física. Los instrumentos que evaluaron esta área fueron el Inventario de comportamientos de adhesión al tratamiento y el Registro de conocimientos y habilidades. La Tabla 2 muestra que la mayoría de los participantes realizan actividad física solo en ocasiones, siendo un factor de riesgo para esta población no realizar actividad física diariamente ya que se sabe, que es parte fundamental del control metabólico. Por otra parte, el 20% de los participantes mencionan que les gustaría seguir el tratamiento pero por diferentes dificultades no lo hacen, encontrándose en riesgo de sufrir complicaciones por no realizar conductas de autocuidado que le brinden un control metabólico. 42 Adhesión al tratamiento en pacientes pediátricos con DM1 Tabla 2 Frecuencia de ocurrencia de actividad física y de seguimiento de las recomendaciones médicas. Acostumbro hacer ejercicio normalmente Siempre Casi siempre A veces Nunca Total Quisiera seguir el tratamiento que me indicó el doctor, pero creo que por diferentes dificultades no lo puedo hacer Frecuencia % Frecuencia % 3 3 8 1 15 20 20 53.3 6.7 100 2 1 4 8 15 13.3 6.7 26.7 53.3 100 En la Tabla 3 se observa que la mayoría de los pacientes refieren verbalmente tener conocimiento sobre como se deben aplicar la insulina, sin embargo, un porcentaje menor de quienes refieren tener este conocimiento, tienen la competencia de inyectarse ellos mismos diariamente. En cuanto al chequeo del nivel de glucosa, el total de la muestra tiene el conocimiento sobre como se deben monitorear la glucosa pero solo el 18% realizan ese comportamiento diariamente. 43 Adhesión al tratamiento en pacientes pediátricos con DM1 Tabla 3 Frecuencia de conocimientos y habilidades reportados verbalmente por los pacientes pediátricos con diabetes tipo 1. Sabe cómo aplicar la insulina Si No Total Se aplica la insulina él o ella solo (a) Sabe cómo checarse el nivel de glucosa Se checa el nivel de glucosa él o ella solo (a) Frecuencia % Frecuencia % Frecuencia % Frecuencia % 14 2 16 87.5 12.5 100 12 4 16 75 25 100 16 0 16 100 0 100 13 3 16 81.3 18.8 100 Según se observa en la Tabla 4 menos del 10% de los participantes no saben el nombre de la insulina que utilizan, sin embargo en 100% tienen el conocimiento y la competencia de realizar la tarea, esto indica que no es un problema de educación sino de comportamiento, ya que saben como realizar cada una de las tareas pero no han adquirido el hábito de llevarlas a cabo. Otra de las observaciones que se realizaron fue que el 81% de la muestra tiene conocimiento de cómo ha estado su nivel de glucosa y qué cantidades de insulina debe aplicarse según el resultado; en contraste, un 19% de los pacientes no tienen este conocimiento ya que no se monitorean diariamente y se inyectan sin importar el nivel de glucosa que se le presente diariamente. 44 Adhesión al tratamiento en pacientes pediátricos con DM1 Tabla 4 Frecuencia de conocimientos y habilidades de los pacientes pediátricos acerca de aplicación de insulina y monitoreo de glucosa estimadas a través de observación directa. Si No Total Sabe el nombre de los aditamentos para la aplicación de insulina Se aplicó la insulina Sabe el nombre de los aditamentos para el monitoreo de glucosa Se monitoreó Supo los el nivel de niveles de glucosa glucosa de la última semana Frec. % Frec. % Frec. % Frec. % Frec. % 15 1 16 93.8 6.3 100 16 0 16 100 0 100 16 0 16 100 0 100 16 0 16 100 0 100 13 3 16 81.3 18.8 100 Conciencia de la Enfermedad Este atributo es la evaluación que hace la persona respecto a su enfermedad abarcando severidad percibida, recursos y beneficios de la enfermedad. El instrumento que evalúo esta área fue el Inventario de Comportamientos de Adhesión al Tratamiento. Las preguntas 2 y 3 abordan las razones de los pacientes para realizar comportamientos de autocuidado; el 60% mencionó hacerlo porque sus padres se lo dicen y un 80% refirió llevar a cabo su tratamiento porque es beneficioso para ellos. La tabla 5 muestra que todos los pacientes pediátricos reconocen la importancia del tratamiento, y las complicaciones de la diabetes. Si contrastamos los datos de la tabla 5 con los de la tabla 4 refleja ambivalencia, ya que los pacientes desplegaron habilidades para realizar conductas de autocuidado aunque esto no implicó el que las realicen a diario, aún sabiendo la importancia, beneficios y complicaciones de su tratamiento. Esto reafirma que el problema no esta en el conocimiento de la enfermedad y los efectos del 45 Adhesión al tratamiento en pacientes pediátricos con DM1 tratamiento, sino en las condiciones del contexto donde se despliega el comportamiento de la persona. Tabla 5 Frecuencia del grado de severidad percibida y locus de control interno. Sigo las recomendaciones de mi doctor para no ser hospitalizado Llevo mi dieta porque me dicen mis papás que la haga Cumplo con mi tratamiento porque sé que es importante para mi salud Sé la importancia que tiene el aplicarme inyecciones de insulina diariamente Sé las complicaciones de mi diabetes si no sigo el tratamiento % Frec. % Frec. % 12 80 15 100 15 100 33.3 2 13.3 0 0 0 0 2 13 1 6.7 0 0 0 0 0 3 20 0 0 0 0 0 0 100 15 100 15 100 15 100 15 100 % Frec. % Siempre 6 40 5 33.3 Casi siempre A veces 6 40 5 3 20 Nunca 0 Total 15 Frec. Frec. (1=Siempre, 2=Casi Siempre, 3=A veces, 4= Nunca). Respecto de los beneficios asociados a los comportamientos de adhesión los participantes reportaron que casi siempre perciben los beneficios en su salud (M=1.49, D.S.=.589), sin embargo aún cuando las personas obtienen estímulos positivos por su comportamiento de adhesión, no se han comprometido al cambio hacia un estilo de vida saludable. Características de los Pacientes Pediátricos Estas características son emocionales, conductuales y de personalidad propias del niño diabético, tales como estrés, reacciones negativas, autoestima, bienestar físico y 46 Adhesión al tratamiento en pacientes pediátricos con DM1 emocional, el tipo de afrontamiento derivado por la enfermedad. Los instrumentos que se utilizaron para la evaluación de esta categoría fueron el Inventario de Comportamiento de Adhesión al Tratamiento y el Instrumento de Calidad de Vida en pacientes y padres. En la Tabla 6 se puede observar la distribución de frecuencias del estrés total en pacientes pediátricos indica que la mayoría de la población presenta menos de la mitad de los síntomas. Los síntomas que se presentaron con mayor frecuencia fueron asco y dolor de estomago, seguidas por no poder dormir y por último, dolor muscular en de hombros o cuello. La categoría de reacciones negativas aborda el estado emocional del paciente, como la tristeza, ansiedad y molestias por la enfermedad. Se observa que la moda de la muestra es 1, e indica que la población Siempre presenta dichos estados emocionales. Tabla 6 Síntomas de estrés que presentan los pacientes pediátricos. Media Mediana Moda Desviación Estándar Total de Síntomas de Estrés Reacciones Negativas 3.53 4 4 2.503 1.59 1.5 1 0.461 Mínimo 0 Máximo 9 (1=Siempre, 2=Casi Siempre, 3=A veces, 4= Nunca). 1 2 47 Adhesión al tratamiento en pacientes pediátricos con DM1 La Tabla 7 muestra otras características del paciente pediátrico. Las dos primeras categorías es sobre como la diabetes hace sentir molesto, incomodo o preocupado al paciente referido por el mismo y también por el cuidador; la población mantuvo respuestas indiferentes o cómodas, ya que la moda fue Algunas veces. Los resultados arrojan que los cuidadores coinciden en afirmar que en alguna ocasión su hijo se ha molestado, incomodado o disgustado por algún comportamiento que tenga que llevar a cabo por la diabetes. Por el contrario la mayoría menciona responder ocasionalmente de forma negativa. La autoestima se categorizó como el aceptarse, sentirse orgulloso de sí mismo y tener buenas ideas, los resultados arrojaron que los pacientes pediátricos mencionan Siempre experimentar con las características anteriores, a lo que los padres respondieron de manera similar. Tabla 7 Calidad de vida del paciente pediátrico referido por el mismo y por su cuidador en las Áreas de incomodidad y autoestima. Diabetes Paciente Media Mediana Moda DS 3.22 3.35 3.35 0.68 Diabetes del paciente referido por el Cuidador 3.48 3.33 2.67 0.79 Mínimo 1.82 2.5 Máximo 4.24 5 (1=Siempre, 2=Casi Siempre, 3=A veces, 4= Nunca). 4.17 4.5 5 1.04 Autoestima del paciente referido por el Cuidador 3.8 4.5 4.5 1.24 1 5 1 5 Autoestima del Paciente 48 Adhesión al tratamiento en pacientes pediátricos con DM1 La Tabla 8 muestra la evaluación de bienestar emocional muestra que existe en la muestra la tendencia a sentirse solo, aburrido o con miedo Casi siempre, Igualmente, los cuidadores refirieron que Casi siempre perciben que sus hijos se sienten solos, aburridos o inseguros. Los cuidadores obtuvieron resultados similares en la evaluación de bienestar emocional al reportado por sus hijos, lo cual indica que existe empatía en la relación cuidador-paciente de la mayoría. Refiriéndose al bienestar físico los cuidadores perciben que sus hijos Algunas veces experimentan cansancio, dolor y falta de energía, al igual que fue reportado por los pacientes. Al parecer los padres están al tanto del estado físico y emocional de su hijo. Tabla 8 Calidad de vida del paciente pediátrico referido por el mismo y por su cuidador en las áreas de bienestar emocional y bienestar físico. Bienestar Físico Bienestar del paciente Bienestar Físico Emocional del referido por el paciente referido del Paciente Cuidador por el Cuidador Media 3.71 3.28 3.62 3.42 Mediana 4 3.5 3.75 3.5 Moda 4 3.5 2.75 3.25 DS 0.723 0.59 0.67 0.38 Mínimo 1.5 2 2.75 2.75 Máximo 5 4.25 5 4 (1=Nunca, 2=Casi Nunca, 3=Algunas veces, 4= Casi siempre, 5=Siempre) Bienestar Emocional del Paciente Ambiente Familiar Es el clima o tipo de relación existente entre los miembros de la familia del niño diabético incluye el apoyo social, compartir y delegar responsabilidades y eventos 49 Adhesión al tratamiento en pacientes pediátricos con DM1 vitales experimentados en el último año. Los instrumentos que se utilizaron fueron el Inventario de Comportamientos de Adhesión al Tratamiento, Instrumento Calidad de Vida y el Familiograma. En la Tabla 9 se observa el área de relaciones familiares los pacientes mencionan que Algunas veces tienen problemas dentro del hogar, las preguntas hacían referencias a pleitos y discusiones; la mayoría de los pacientes prefirió respuestas medias concentrándolas en Algunas Veces al igual que el cuidador mostrando resultados semejantes. Tabla 9 Calidad de vida en la familia referida por los pacientes y los cuidadores. Familia referido por pacientes pediátricos Familia referido por el Cuidador Media 2.57 2.73 Mediana 2.75 2.75 Moda 3 3 Desviación Estándar 0.617 0.278 Mínimo 1.25 2.25 Máximo 3.25 3 (1=Nunca, 2=Casi Nunca, 3=Algunas veces, 4= Casi siempre, 5=Siempre) El familiograma identificó como resultado, que el mayor número de casos de relaciones conflictivas y preocupantes se dieron principalmente entre el cuidador y el paciente diabético, esto debido a que el paciente no lleva a cabo las indicaciones médicas para su tratamiento, y el padre exige al hijo que lo realice generando fricción entre las dos partes. Se identificó preocupación por en cuidador, temor por las 50 Adhesión al tratamiento en pacientes pediátricos con DM1 consecuencias físicas o biológicas que pueda tener la enfermedad de su hijo debido a su poca adhesión al tratamiento. Otra de las relaciones familiares identificada como conflictiva fue entre el paciente diabético y sus hermanos. Menciona el cuidador que existen celos entre ellos, disgusto y reproche ante la situación de la dieta familiar y requerimiento de más cuidados por parte de los padres. En lo que respecta a la relaciones de pareja entre los padres, la mayoría de los casos reportan buena interacción entre ellos, refirieron que la enfermedad de su hijo los unió para sobrellevar esta responsabilidad mutua. Trabajo en Equipo Se conceptualizó como la distribución de actividades entre el paciente y su cuidador encaminadas al cumplimiento de las conductas de adhesión. El trabajo en equipo se clasifica en tres niveles, supervisor, transición y consultativo. La evaluación diagnóstica de esta categoría se realizó con el Inventario de Comportamientos de Adhesión al Tratamiento. La Tabla 10 presenta la evaluación referida a trabajo en equipo, definido como el tipo específico según la transición gradual de responsabilidades del cuidador al paciente, pasando por rol Supervisor al inicio donde las responsabilidades recaen en el cuidador, rol de Transición que son responsabilidades compartidas y por último el rol Consultativo donde el paciente se hace cargo de su tratamiento y el cuidador asume un rol de guía o consultor. Los resultados arrojaron que el tipo de rol más utilizado es el de supervisión y el consultativo, indicando que los participantes se encuentran ya sea en un estado de dependencia con su cuidador o que se encuentran en el extremo de realizar sus tareas autocuidado sin que su cuidador esté al tanto. 51 Adhesión al tratamiento en pacientes pediátricos con DM1 Tabla 10 Frecuencia y proporciones de los diferentes tipos de trabajo en equipo. Trabajo en Equipo Supervisor Trabajo en Equipo Transición 2.4 2.5 2 0.91 2.16 2.33 3 0.711 Media Mediana Moda DS Mínimo 1 1 Máximo 4 3 (1=Siempre, 2=Casi Siempre, 3=A veces, 4= Nunca). Trabajo en Equipo Consultativo 2.72 2.75 2 0.41 2 3 Estos resultados muestran que el cuidador generalmente se hace cargo de las responsabilidades del tratamiento de su hijo y no trasfiere conductas de autocuidado para que el paciente tome el control de su tratamiento. Características del Cuidador Incluye las características emocionales, conductuales y de personalidad de los padres, donde se evaluaron las reacciones negativas de los padres hacia la enfermedad de sus hijos, y el estrés de los cuidadores. Los instrumentos que se utilizaron para la evaluación fue el Inventario de Comportamientos de Adhesión al Tratamiento, Familiograma y el Instrumento de Estrés en Padres. Con respecto al estado emocional del cuidador, el familiograma arrojó que el cuidador está preocupado en el total de los casos por las complicaciones que tendrá el paciente de no seguir su tratamiento. Según muestra la Tabla 11 la mayoría de los pacientes pediátricos de la muestra reportan que los padres Nunca tienen miedo de inyectarlos. El 66% de los pacientes refieren que sus padres A veces o Nunca se sienten nerviosos ante las situaciones ya referidas. 52 Adhesión al tratamiento en pacientes pediátricos con DM1 Tabla 11 Frecuencia de las reacciones negativas de los padres del paciente pediátrico. A mis padres les da miedo inyectarme la insulina Mis padres se ponen muy nerviosos con mi diabetes Frecuencia % Frecuencia % Siempre 2 13.3 4 26.7 Casi Siempre 0 0 1 6.7 A veces 2 13.3 5 33.3 Nunca 11 73.3 5 33.3 Total 15 100 15 100 (1=Siempre, 2=Casi Siempre, 3=A veces, 4= Nunca). La Tabla 12 muestra la estimación de síntomas de estrés experimentados por los pacientes pediátricos diabéticos, donde de un total de 15 síntomas de estrés los participantes experimentaron en promedio 8.27 síntomas. El estrés se dividió en cuatro clases: somático, ejecución, cognitivo y emocional. La muestra experimenta solo un síntoma de estrés somático. El tipo de estrés que mayormente experimentado por los cuidadores es el estrés de ejecución. Los síntomas con mayor frecuencia fue el despertarse por las noches con dificultad para volver a dormir y comer, beber o fumar como intento de relajarse. 53 Adhesión al tratamiento en pacientes pediátricos con DM1 Tabla 12 Distribución de frecuencia de los síntomas de estrés en los cuidadores de los pacientes pediátricos. (15 Síntomas en total) Somático Ejecución Cognitivo Emocional 3 Síntomas 5 Síntomas 3 Síntomas 3 Síntomas Estrés total Media Mediana Moda DS 8.27 8.5 4 3.3 1.66 1.5 1 0.907 2.56 3 4 1.54 1.77 2 2 0.878 1.94 2 2 0.802 Mínimo Máximo 3 13 0 3 0 5 0 3 1 3 Contexto Escolar y Relación con los Pares El área de contexto escolar y relación con los pares comprende la evaluación del tipo de interacción del paciente entre sus compañeros y con su medio ambiente escolar que facilitan o interfieren con la conducta de adhesión. Los instrumentos que evaluaron esta área fueron el Inventario de comportamientos de adhesión, Instrumento de Calidad de Vida y el Instrumento de Percepciones y Atribuciones de Amigos y Maestros. En la Tabla 13 se puede observar las preguntas del cuestionario de calidad de vida en la categoría de amigos fueron respecto a si se llevó bien con sus pares en la ultima semana, si les agradó a los demás, reportando el paciente Casi siempre presentar esta experiencia. Los cuidadores perciben que sus hijos tienen buenas relaciones con sus pares concordando con los resultados de los pacientes. 54 Adhesión al tratamiento en pacientes pediátricos con DM1 Tabla 13 Calidad de vida del paciente pediátrico con sus amigos y en su contexto escolar. Amigos Amigos Escuela Escuela referido por los referido por los referido pos los referido pos los cuidadores pacientes cuidadores pacientes Media 4.1 4.05 3.5 3.65 Mediana 4 4.25 3.6 3.75 Moda 4 3.25(a) 3.5 4 DS 0.52 0.784 1.07 0.451 Mínimo 3.25 2.75 1 3 Máximo 5 5 5 4.5 (1=Nunca, 2=Casi Nunca, 3=Algunas veces, 4= Casi siempre, 5=Siempre) Se hicieron comparaciones según edad y años transcurridos desde el diagnóstico para estimar los efectos que pudiesen tener sobre la percepción que el paciente tiene respecto de la aceptación de amigos y maestros ante situaciones que requieren que el paciente monitoree su glucosa y se inyecte insulina. 55 Adhesión al tratamiento en pacientes pediátricos con DM1 Tabla 14 Descripción del contexto escolar, la relación con los pares y maestros del instrumento de percepciones y atribuciones (Hains, 2006) S itua c io ne s 1 .-Im agi na q ue es tas con tu s amig os y te di cen q ue vayan ju n tos a al gú n lu gar, es casi l a h o ra en q u e tien es q ue med ir tu g lu co s a: lo s materiales p ara la pru eba est án en tu casa, así qu e tien es q u e i r pri mer o a t u casa y tu s ami go s es tán i mp acien tes p o r irs e, ¿Có mo crees q u e tu s ami go s r eacci on arí an? Q u é crees q u e h arías t ú? 8.-E l maes tro es tá exp li can d o y n ad ie en ti en d e, t u tien es q ue sal ir d e clase an tes p o rq u e t u med id or y t u in su lin a está en la d irecci ón , ¿C ó mo crees q u e t us co mpañ eros r eac ci on arían s i esto p asara? 10 .-Un o d e tu s maest ro s te trae entrad o (la trae con tra ti), es tán en med io de la clase y sien tes q u e necesi tas co mer algo , es tás p ens and o en sacar al go de tu mo ch ila p ar a sen tir te mej or, ¿C ó mo crees q u e el maest ro re acci on ar ía si es to te pas ar a? 6.-Tt us ami go s y tu están co mi en d o p izza en cas a de un o de ello s, tú sab es qu e la p izza ti ene m uch a gras a. C on to do el rui do y el alb oro to s ient es qu e te va a s er di fíci l llevar la cu enta d e lo q u e t e es tás co mien do , per o s abes qu e tien es q ue h ace rl o, ¿C ó mo crees q u e t us ami go s rea cci on ar ían s i esto te p asar a? 7.-E stás en el reces o y vas a co m er tu lo n ch e, ya med ist e t u gl uco sa y ti enes q u e i n yectarte la in su lin a cuan do llegan tu s ami go s, algu n o s d e ell os sab en d e t u d iab etes y o tr os no , sab es q ue d ebes in yectart e, ¿C ó mo cre es q ue tu s a migo s reaccio n arí an ? Q u é c rees q u e har ías tú ? 5.-Tú y t us ami go s est án ju g and o un a reta d e fut , des pu és d e 3 0 mi nu to s emp iezas a s enti rt e temb lo ros o y mareado . T us ami go s em pi ezan a hacerte car ri lla p or có mo estás ju gan do , tu sab es q ue tien es qu e co mer alg o d e carb o hi drato s, es p er ar 1 5 min ut os y med ir tu g lu co s a, ¿C ó mo cre es q ue tu s ami go s reac cion arían s i est o te p asara? E sp eraría a r egr esar a mi casa p ara med ir mi g lu co s a Añ o s Dx C hi ² 3 .7 45 P .0 53 E d ad 3 .7 45 .0 53 M e co mp rend er án Añ o s Dx C hi ² 3 .7 45 P .0 53 A un q ue es i mp o rtan te para mi s eri a d ifícil A ño s Me r=.0 01 Dx co mpr en Rs =.0 0 d erí an E d ad K =.0 01 Rs =.0 0 E sto ya me h a p asad o A ño s Dx E d ad C h i² 3 .8 9 3 .8 9 P .0 48 .0 48 S er ia f áci l in yectarm e A ño s Dx E d ad C h i² 4 .5 5 P .0 33 Y a no m e van a in vi tar A ño s P C h i² Dx Po dr é h acer lo pes ar d e l o q u e mis ami go s p iens en Ch i ² 4.9 2 P .0 2 6 Se va a eno ja r P .0 3 3 C hi ² 4 .5 5 Po dr e h acer lo pes ar d e l o q u e mis ami go s p iens en Me r= .00 1 co mpren de R s= .0 0 0 rí a K= .00 1 R s =.0 00 Po dr é h acer lo pes ar d e l o q u e mis ami go s p iens en r=.0 1 9 R s= .01 1 Me co mp rend er r=.0 1 9 ía R s= .01 1 A u n qu e es im po rtant e me d ifí cil h acerlo Me co mpren de rán r.= 0 19 Rs = .0 11 K= .01 9 S= .01 1 Po d ré h acerlo pes ar d e lo qu e mis ami go s p ien sen A ñ os d e Dx r =. 010 R s=.0 04 M e c ompre nde rá n A ñ os de D x r=.0 28 Rs=.019 Po dré h acerlo a p esar de lo q ue mis a mig os pi en s en A u nq u e es r = .0 0 1 imp o rtan te R s= .00 p ara m i 0 r = .0 0 1 R s =.0 0 Y a no me van a in vit ar Ch i ² P 3.8 9 .0 4 8 E sto ya me h a p asad o P Ch i ² .0 5 3 3 .7 4 5 56 E d ad 3 .8 9 9 .0 48 Adhesión al tratamiento en pacientes pediátricos con DM1 Conclusiones del Diagnóstico Los resultados muestran que la problemática del paciente pediátrico con diabetes tipo 1 de la muestra, no radica en la falta de educación o conocimiento acerca de la enfermedad y sus consecuencias, ya que la población en su totalidad tiene éstos aspectos cubiertos. Por otra parte, se identificó una falta de correspondencia entre los conocimientos relativos a los auto-cuidados de chequeo de glucosa, y administración de inyección de insulina y la implementación cotidiana de los mismos. Esta discrepancia indica que si bien tienen el conocimiento necesario, ello no se traduce en la práctica efectiva debido a otros factores tales como la intervención del cuidador y en ocasiones, la disponibilidad de los implementos para chequeo e inyección. Con relación a la conciencia de la enfermedad, los pacientes reportan tener conocimiento de la severidad y complicaciones de su enfermedad, también mencionan saber la importancia y beneficios de llevar a cabo el tratamiento, sin embargo, esto no conduce a la implementación de aquellas conductas de autocuidado que le son recomendadas. Estos resultados reflejan ambivalencia (Miller y Rollnick, 2002) por parte de los pacientes pediátricos, ya que tienen posturas contradictorias ante la enfermedad. Se pretende diluir la ambivalencia para poder activar la motivación al cambio por medio de las técnicas: Retroalimentación Mediada, Escucha Reflexiva, Preguntas Activadoras, Valoración de Consecuencias, Apoyar y Fomentar la Autoeficacia, Afrontamiento e Identificación de Situaciones de Riesgo para la estrategia de intervención, para esta muestra de pacientes pediátricos con DM1. Durante la etapa de la adolescencia se empiezan a generar nuevos hábitos y asumen la responsabilidad de su salud (Jenkins, 2006). En el caso del paciente pediátrico con diabetes el cuidado de su salud es asumido por los padres, principalmente 57 Adhesión al tratamiento en pacientes pediátricos con DM1 la madre. Mientras es niño, ella se hace cargo de toda la organización y aplicación del tratamiento de su hijo, pero al entrar el paciente a la adolescencia, el cuidador ya no puede controlar del todo esta situación dado que el hijo empieza a interactuar cada vez más en otros contextos. Siendo la adolescencia una etapa crítica en el desarrollo, la influencia de los pares aumenta en este grupo de edad debido a que los adolescentes buscan la aceptación y el sentido de pertenencia con el grupo de pares. Sin embargo, esto se complica en los pacientes con diabetes tipo 1 ya que ellos presentan limitaciones físicas y biológicas para involucrase en las actividades propias de los jóvenes de su edad. Los datos obtenidos acerca de las características del contexto escolar identificaron que la edad y el número de años de diagnóstico están asociados al tipo de reacción ante las diferentes situaciones a las que se enfrentan los pacientes con diabetes tipo 1. Se encontró también que la mayoría de los jóvenes no comen lo permitido de su dieta dentro de la escuela y que la disponibilidad de alimentos permitidos no es frecuente. Se propuso trabajar tomando en consideración el Locus de Control Interno por medio de la entrevista motivacional para que así los jóvenes desarrollen autoeficacia respondiendo adecuadamente ante situaciones de riesgo en los diferentes contextos a los que se presenten diariamente. El que los pacientes pediátricos no lleven a cabo su tratamiento hace que el padre empiece a generar estados emocionales, como lo son la preocupación, tristeza e incertidumbre. El estrés en padres se dividió en cuatro categorías: somático, cognitivo, ejecución y emocional, estos dos últimos presentando mayores niveles que los demás. Los padres reportaron tener poca concentración, ser impacientes, ser irritables fácilmente, sentirse tristes y tomar muchas responsabilidades. El estrés tiene mayor 58 Adhesión al tratamiento en pacientes pediátricos con DM1 presencia en padres debido a las responsabilidades que recaen sobre ellos. Los padres refirieron sentirse preocupados por las complicaciones que puede traer la enfermedad de su hijo si no es controlada, y mencionan tener conflictos con su hijo debido a que no realiza los comportamientos de adhesión. En algunos casos, las características económicas del hogar tienen un papel importante para llevar o no a cabo el tratamiento, ya que cuando la condición económica es limitada existen pocos recursos materiales para adquirir los aditamentos que permiten seguir el tratamiento, imposibilitando así la adhesión al mismo. En lo que respecta al afrontamiento los pacientes pediátricos utilizan con mayor frecuencia el afrontamiento directo y con menor frecuencia el emocional. Se evaluó también el bienestar emocional y físico del paciente pediátrico y se encontraron semejanzas a la evaluación de reacciones negativas ya que los pacientes reportan casi siempre sentirse solos, con miedo, aburridos, enfermos, o con dolor. En el instrumento de calidad de vida se observó en todas sus categorías que los cuidadores están siendo empáticos con sus hijos, ya que las respuestas de ambos son semejantes; refleja cómo el cuidador esta al tanto del bienestar de su hijo posibilitando el desarrollo del trabajo en equipo durante la intervención. Para el trabajo en equipo los resultados del inventario indicaron que los padres participantes despliegan un estilo de trabajo del tipo supervisor o consultativo, indicando que el cuidador se hace cargo del tratamiento o bien los jóvenes asumen la responsabilidad. Como lo menciona Wysocki (2002), el trabajo en equipo pretende que el joven empiece a hacerse cargo gradualmente de sus autocuidados e ir adquiriendo el control 59 Adhesión al tratamiento en pacientes pediátricos con DM1 de su enfermedad. Cuando no existe un trabajo en equipo entre el cuidador y el paciente, el cuidador realiza todas las conductas de cuidado del enfermo, alterando la organización de la familia ya que se gira alrededor del enfermo, ocasionando un problema familiar. Se propone que al intervenir en el trabajo en equipo el joven deje a un lado la negación y que gradualmente se decida a asumir la responsabilidad de su tratamiento y obtenga mejor calidad de vida debido al control metabólico que logre, generando así que, el cuidador y la familia se sientan seguros cuando el joven salga del hogar y sea capaz de trasferir sus comportamientos de adhesión a los demás contextos en los que se desenvuelva sin llegar a discusiones por la falta de autocuidado. Se pretende lograr comportamientos de adhesión por medio de la estrategia de la entrevista motivacional centrada en el cliente, que tiene como base el disolver ambivalencias y activar la motivación al cambio de tal forma que el paciente transcurra de una etapa a otra según lo propuesto el modelo de las etapas de cambio (Prochaska y DiClemente, 1992). Es por eso que se propone el trabajo individual en un número de sesiones indefinidas, según cada caso. Con el uso de esta estrategia permite identificar en cada usuario la etapa de cambio en la que se encuentra para el desarrollo y transición de la motivación y autoeficacia del paciente. La intervención se enfocará en el trabajo en equipo entre el cuidador- paciente, la transición de la motivación por las diferentes etapas de cambio para llevar al paciente al mantenimiento de los comportamientos de adhesión al tratamiento. La intervención será de acuerdo al avance que se tenga individualmente y enfocada al comportamiento de autocuidado que más se le dificulte al usuario. 60 Adhesión al tratamiento en pacientes pediátricos con DM1 Propuesta de intervención Objetivo de la Intervención Propiciar el desarrollo de conductas de autocuidado con la finalidad de lograr el buen control metabólico y mejor calidad de vida mediante: la aceptación; el afrontamiento de la enfermedad, el desarrollo de la Autoeficacia, para la transición de responsabilidades del cuidador hacia el paciente, y estructuración de condiciones en el hogar que favorezcan los comportamientos de adhesión. Objetivos Específicos 1) Lograr que el paciente transcurra de una etapa de motivación inicial a etapas de acción y mantenimiento para la prevención de las recaídas, a través del reconocimiento de la importancia de adherirse a las recomendaciones del médico. 2) Modificar el estilo de crianza autoritario o permisivo, a uno autoritativo que beneficie el trabajo en equipo entre los padres e hijos, para mejorar su adhesión al tratamiento. 61 Adhesión al tratamiento en pacientes pediátricos con DM1 Fase II.- Programa de Intervención Esta fase tuvo como objetivo implementar y evaluar la propuesta de intervención en cuatro participantes y sus respectivos cuidadores. Partcipantes En la segunda fase del estudio, se logró la participación voluntaria de 4 participantes de los cuales, 3 fueron de sexo femenino y 1 de sexo masculino, las edades oscilaron entre los 14 y 16 años, bajo control médico; existen características compartidas como la dificultad de adhesión al tratamiento, el nivel socio económico y el tipo de tratamiento que utilizan. Tres de los participantes viven con ambos padres y un usuario vive solo con uno de los padres, la edad de los cuidadores se encuentra entre 35 a 41 años. Procedimiento El diseño inicial de intervención se propuso como una estrategia grupal para el total de los participantes de la evaluación diagnóstica. A los participantes que se presentaron a la intervención grupal, se les propuso una forma que facilitaría el desarrollo de la aplicación optándose por una estrategia individual sin alterar el contenido, solo la forma en la que serían abordados. La frecuencia de las sesiones fue establecida por el usuario según sus posibilidades de tiempo. El promedio de sesiones con el paciente y con el cuidador fue de nueve. El psicólogo se capacitó sobre las características y habilidades necesarias para la aplicación de la entrevista motivacional y sus técnicas particulares. El análisis de datos presenta gráficas generadas por los autoregistros de actividad física (Anexo 2), registro de alimentación (Anexo 3), registro de medición de glucosa (Anexo 4) y las medidas de hemoglobina glucosilada de cada 62 Adhesión al tratamiento en pacientes pediátricos con DM1 uno de los participantes en el programa de intervención. El seguimiento se llevó a cabo durante tres meses después del término de la intervención. Diseño del estudio Se trata de un estudio de caso único, con línea base, intervención y seguimiento (Hersen y Barlow, 1986). La intervención se derivó del análisis funcional de los datos obtenidos multifuente/ multimétodo (observación, auto-registros y estimación de niveles biológicos como la hemoglobina glucosilada) debido a que se trabajó con paciente y cuidador y multimodal ya que se utilizaron diversas estrategias para el cambio de comportamiento. 63 Adhesión al tratamiento en pacientes pediátricos con DM1 Programa de Intervención descrito por sesiones Tabla 15 Descripción de contenido de las sesiones de intervención. Sesión Tipo Objetivos Primera Cuidador / Individual 1.- Que los padres por medio de la entrevista e información de estilos de crianza sean capaces de identificar que estilo de crianza han optado respecto a situaciones que han suscitado en relación al tratamiento de su hija(o) con diabetes mellitus tipo I Actividades 1.- Presentación de objetivos del programa 2.-Identificar los principales problemas 2.- Entrevista a los padres con respecto a la situación problema de la con su hijo(a) en relación a conductas diabetes mellitus tipo 1 de su hija(o). de autocuidado. Inter-sesión 1.- Identificar situaciones del agrado de su hijo. 2.- Identificar situaciones problemas que quieren cambiar. 3.- Exposición de estilos de crianza 4.- Retroalimentación Segunda Cuidador / Individual 1.- Conozca sobre los reforzadores y como utilizarlos en relación a las actividades de autocuidado de su hijo(a) para fomentar la conducta de adhesión. 1.- Identificar estímulos cotidianos en la vida de su hijo(a). Retroalimentación. 1.- Lectura de los padres con hijos diabéticos. 64 Adhesión al tratamiento en pacientes pediátricos con DM1 2.- Conozca que es un contrato conductual y como utilizarlo con su hijo(a) para las conductas de autocuidado. 2.- Explicación de cómo se pueden utilizar. Retroalimentación. 3.- Conozca e identifique los tipos de arreglos ambientales que pueden hacer en sus casas según la problemática que refiera 3.- Explicación del contrato conductual. Retroalimentación. 2.- Realizar un listado de reforzadores que identifica como funcionales para utilizar con su hijo(a), proporcionando una calificación de mayor a menor según considere que funcionarían. 4.- Exposición referente a los arreglos ambientales. Retroalimentación. Tercera Paciente diabético/ Individual 1.- Que los participantes expresen dificultades que han tenido con su tratamiento. 1.- Registro de la rutina 1.- Hablar en forma general de la diabetes para que sea punto de partida diaria, para establecer para un diálogo sobre la enfermedad. horarios. 2.-Identificar cual es el principal problema que se le presenta a su padecimiento. 2.- Asociación libre sobre diabetes para la identificación de creencias. 3.-Identificar las creencias que se tienen acerca de la enfermedad. 3.- Indagar sobre la percepción y creencias de las cosas que refiera. 2.- Lista de las cosas que más le gusta hacer. 3.- Como le gustaría que su mamá actuara cuando tiene alguna dificultad sobre su tratamiento. 65 Adhesión al tratamiento en pacientes pediátricos con DM1 4.- Que los participantes identifiquen cualidades personales y reconozcan que la diabetes no los define. 4.- Identificación de cualidades personales. 5.- La diabetes no te define. Cuarta Paciente diabético/ Individual 1.- Evaluar y contrastar consecuencias a corto y largo plazo de su tratamiento. 2.- Aumentar contradicciones lo que hace ahora y lo que desearía ser. 3.- Que el participante identifique a una persona para la búsqueda de apoyo social en forma de ayuda o consejo. 4.- Que el participante reconozca la importancia del trabajo en equipo con su cuidador principal. 1.- Dialogo sobre las consecuencias que conoce sobre la diabetes, mencionar las faltantes. Y como repercuten en su futuro y que le gustaría cambiar. 2.- Indagar sobre que persona es de la que recibe apoyo aparte del cuidador. 3.- Reflexionar sobre la ayuda que le brinda su cuidador y la importancia de trabajo en equipo. 1.-Tareas individuales sobre activación al cambio según el caso lo requiera. 4.- Expresar que quisiera cambiar para tener una mejor salud y autocalificar su motivación al cambio mediante los parámetros de disposición, confianza e importancia del cambio. 5.- Identificará la conducta que quiere cambiar respondiendo a las preguntas ¿Qué necesito cambiar, porqué y para qué? 66 Adhesión al tratamiento en pacientes pediátricos con DM1 Quinta Paciente diabético /individual 1.- Que el participante pueda conocer cual es su motivación hacia el cambio. 1.-Diálogo sobre su activador motivacional. 2.- Generar autoeficacia en el usuario para generar el cambio. 2.-Si llevara a cabo la conducta deseada que seria lo bueno y lo malo. 3.- Que identifique ventajas y desventajas de llevar acabo el tratamiento eficazmente. 3.-Que identifique del 1 al 10 su percepción de dificultad hacia el cambio. 4.- Que el participante valore que tan difícil es realizar esa tarea 4.-Empoderar y generar autoeficacia en el usuario para que tome la decisión de llevar acabo la conducta del cambio. 5.- Planificar el plan de acción y metas 5.- Que el paciente tome la decisión de llevar a cabo la conducta identificada como problemática para un mejor control metabólico. 1.-Valorar que esta dispuesto a dar para que el siga el tratamiento eficazmente. 2.-Escribir y colocar en el refrigerador metas a corto, mediano y largo plazo. 6.- Establecer metas y el plan de trabajo para le cambio. Sexta Paciente diabético/ Cuidador 1.- Conocer que es un contrato conductual y como utilizarlo con su hijo para las conductas de autocuidado 1.- Mencionar que es, para que sirve un contrato conductual. 1.- Seguir las instrucciones y cláusulas del contrato conductual padre-hijo. Grupal 2.- Que los participantes identifiquen las peticiones que quieran incluir en el contrato conductual. 2.- Realizar una lista de conductas que se pide a la contra parte que realice. 2.- Autoregistrarse según la conducta negociada en el contrato conductal. 67 Adhesión al tratamiento en pacientes pediátricos con DM1 3.- Que se seleccione una conducta que la contra-parte pida para realizarla. 4.- Que se llegue a un convenio entre las dos partes que beneficien la adhesión. 3.- Hacer otra lista de las conductas que cada quien esta dispuesto a realizar. 4.- Escoger que conducta se realizará 5.- Exponer dudas, aclaraciones, peticiones y condiciones para el contrato conductual. 6.- Llevar a cabo el contrato conductual. Firmas de conformidad. Séptima Sesión de preguntas sobre inconvenientes para llevar acabo el conductual. Paciente diabético/ Cuidador 1.- Que las conductas establecidas en el contrato conductual aún sigan llevándose acabo por las dos partes. Grupal Identificación de situaciones que 2.- Que el padre y el hijo mencionen algunos inconvenientes que se le hayan obstaculizaron el realizar las conductas. presentado durante la semana, para llevar a cabo su conducta meta. 4.- Reforzar la conducta de cambio. 3.- Brindar habilidades para preguntarle al doctor sobre dudas que salgan al estar midiendo su glucosa diariamente y saber su estado. 1.- Seguir las instrucciones y cláusulas del contrato conductual padre-hijo. 2.- Autoregistrarse según la conducta negociada en el contrato conductual. Se pregunto si la nueva conducta había generado dudas sobre la enfermedad. Se realizo un juego de roles sobre una consulta con su doctor, sobre que preguntará y cómo. 68 Adhesión al tratamiento en pacientes pediátricos con DM1 Estructura del modelo de Intervención Figura 1 Diagrama del modelo de las etapas de cambio (Prochaska y Diclemente, 1992) Salida Prematura Inicio Consolidación La entrevista motivacional se basa en el modelo teórico de las etapas de cambio de Prochaska y DiClemente (1982); este modelo nos ayuda a entender el lugar en donde se encuentra el usuario dentro del ciclo de cambio. Esta identificación nos ayuda a intervenir según en la etapa en la que se encuentre, facilitando que el usuario quiera cambiar alguna conducta. El modelo está estructurado como círculo el cual permite avanzar por las etapas de cambio, o salir en casos de recaídas. La literatura ha mostrado que las recaídas acercan al usuario un poco más a la recuperación. La etapa de Precontemplación se caracteriza por la negación y minimización del problema. En la segunda etapa es la Contemplación donde la ambivalencia existe ante la consideración de algún cambio. En la etapa de Determinación, el usuario ya encontró la motivación a 69 Adhesión al tratamiento en pacientes pediátricos con DM1 realizar la conducta de cambio lo cual provoca el avance a la cuarta etapa de Acción, que el sujeto realice actividades para llevar a cabo la conducta deseada. Si el usuario impide recaer; se encuentra en la etapa de Mantenimiento, pero en algunas ocasiones el usuario tiende a recaer, lo cual en este modelo se percibe como una oportunidad para desarrollarse. 70 Adhesión al tratamiento en pacientes pediátricos con DM1 Estructura de las técnicas de Intervención Nivel de Programa Nivel de Intervención Etapas de Cambio Nivel de Técnicas Nivel de Sub-Técnicas Figura 2 Diagrama de la estructura de las técnicas de la intervención. El tipo de estrategia que se utilizó para la intervención fue motivacional, los antecedentes muestran que se ha utilizado la entrevista motivacional en pacientes adolescentes con diabetes tipo 1, es por ello que se elaboró la estructura de la intervención (Channon, Huws-Thomas, Gregory y Rollnick, 2005). El modelo teórico de las etapas de cambio utilizado en la entrevista motivacional, propone diferentes etapas de cambio, las cuales muestran diferentes estados motivacionales hacia el cambio, por lo cual se utilizan diferentes técnicas según la etapa en el que se encuentre el participante. 71 Adhesión al tratamiento en pacientes pediátricos con DM1 En las primeras dos etapas, Precontemplación y Contemplación se propuso la utilización de la técnica de retroalimentación mediada que se desarrolla por medio de sub técnicas como la escucha reflexiva, preguntas activadoras, aumento de contradicción, reforzar la autoafirmaciones positivas y la valorización de consecuencias. En las siguientes dos etapas Determinación y Acción, se utilizará el contrato conductual, para realizarlo el usuario deberá reconocer el problema y elegir tomar el control sobre su comportamiento, después se determina qué arreglos contingenciales se necesitan para el cambio y establecer metas a cumplir. Es probable que el usuario tenga una recaída en la etapa mientras se encuentre en la etapa de Acción; en la recaída es importante apoyar y fomentar la autoeficacia en el usuario y trabajar sobre las resistencias hacia el cambio, la recaída permite reevaluar la ambivalencia de las primeras etapas. En la etapa final se utilizan las técnicas de identificación de riesgos y habilidades de afrontamiento para las situaciones de riesgo que faciliten una recaída; se utiliza también el automonitoreo con el fin de que el usuario tenga un registro de su progreso. Códigos y Normatividad Es importante intervenir con los pacientes con diabetes tipo I, ya que es de relevancia social como lo menciona el principio básico de la Responsabilidad hacia la sociedad y humanidad (Sociedad Mexicana de Psicología, 2007), es por eso que se tiene la responsabilidad de intervenir para brindar conocimiento y bienestar a las familias que padezcan esta enfermedad, por otra parte este estudio genera resultados empíricos que 72 Adhesión al tratamiento en pacientes pediátricos con DM1 podrán ser utilizados por nuestros colegas y brindar conocimientos sobre esta enfermedad. Se puso en práctica el principio básico del Cuidado responsable (Sociedad Mexicana de Psicología, 2007), ya que como lo dice éste principio la revisión bibliográfica abarcó las revistas de mayor impacto en el tema e investigaciones de fechas recientes, con el fin de estar actualizados y brindar el mejor apoyo a las familias, también se capacitó al personal involucrado en este estudio que llevaron a cabo la evaluación diagnóstica y la intervención. Se realizó un consentimiento informado (Anexo 5 y 6) para realizar la evaluación diagnóstica y para la intervención, como lo menciona el articulo 122 del código ético del psicólogo, dentro del consentimiento informado se han tomado en cuenta el Artículo 121 en el cual se obtiene permiso de los pacientes, clientes, sujetos de investigación, estudiantes y supervisados para el registro o grabación electrónica de sesiones o entrevistas. Se elaboró el consentimiento de manera apropiada, con un lenguaje entendible para los participantes, el psicólogo les informa de la naturaleza de la investigación; que tienen la libertad de participar o de retirarse de la investigación; les explica las consecuencias predecibles de declinar o de retirarse; se les menciona que es totalmente confidencial y en ningún momento se mencionarán sus nombres. Se retomará el principio básico del Respeto a los derechos y a la dignidad de las personas (Sociedad Mexicana de Psicología, 2007), para la intervención, ya que se llevó a cabo la intervención a la persona que lo solicite sin discriminar por cualquier característica personal, ya que se apreciará su valor innato, y se tratará de motivar al cambio al usuario que le permitan tomar decisiones sobre su propia conducta. Lo anterior 73 Adhesión al tratamiento en pacientes pediátricos con DM1 apoyándose también en los artículos del 29 al 36 del código ético del psicólogo donde hace mención a la calidad de las intervenciones psicológicas. 74 Adhesión al tratamiento en pacientes pediátricos con DM1 Descripción de los Casos Caso I El participante uno es de género femenino, de 16 años, estudiante de primer semestre de preparatoria, tiene una relación sentimental de aproximadamente 2 años, refiere que sus amigas si tienen conocimiento de su enfermedad. Fue diagnosticada con DM1 hace tres años, la familia esta integrada por su madre de 38 años ama de casa y una hermana menor de nueve años que acude a la primaria; su padre falleció hace 10 años. La condición económica de la familia es de bajo nivel económico, reciben apoyo por parte del Programa Oportunidades siendo éste el único ingreso de la familia, el servicio médico con el que cuentan es el seguro popular: el tratamiento de diabetes tipo 1 que ha seguido durante ese tiempo ha sido insulino-terapia, se inyecta dos veces diarias en la mañana y en las noches, reporta visitar al endocrinólogo cada dos meses y al nutriólogo ocasionalmente nunca la han intervenido psicológicamente en el hospital HIES donde se atiende la participante, refieren no haber utilizado remedios caseros. Al preguntársele si otro miembro de la familia tenía diabetes reportaron a los abuelos maternos con diabetes mellitus tipo 2. La madre mencionó como fue el día que diagnosticaron a su hija con diabetes refirió que observó que su hija mostraba síntomas de palidez, disminución de peso, vómito y falta de energía. La llevó en dos ocasiones al hospital HIES pero no la atendían, acudió con una sanadora la cual mencionó que tenía diabetes que fuera al hospital y que no se viniera si no la atendían, regresó al hospital y fue atendida al tercer intento de ingresarla a consulta. Realizaron análisis y fue diagnosticada con diabetes 75 Adhesión al tratamiento en pacientes pediátricos con DM1 tipo 1con niveles de más de 500 a los trece años, esta enfermedad era desconocida por la mamá de la participante. La madre mencionó que al principio fue duro para ambas aceptar la enfermedad, su hija se deprimió y no se adaptaba a los cuidados. Los ajustes que tuvieron dentro de la familia fueron por parte también de la madre y hermana; ellas cambiaron su alimentación al igual que la participante y cuidan que se cheque la glucosa y se inyecte insulina. Durante estos tres años la participante aprendió sobre el tipo de dieta que necesita llevar al igual que su madre e inyectarse, la madre mencionó que su hija es un poco más independiente y cuidadosa con su tratamiento, la madre refiere que lo que impide seguir al 100% las recomendaciones es el dinero, en ocasiones no le alcanza para comprar las tiras necesarias para medirse la glucosa y tampoco puede comprar la comida necesaria para la alimentación que necesita llevar su hija. La participante refiere enfadarse de comer lo mismo, ya que su madre compra lo que tiene acceso económico. Lo que más le preocupa a la madre son las complicaciones que en un futuro tendrá su hija por no tener un control glicémico adecuado, ella reporta que su hija a veces se enfada de la dieta y come comida chatarra; menciona que por semanas no se checa los niveles de glucosa y se inyecta insulina sin saber las cantidad que necesita para nivelar su glucosa, menciona que en ocasiones si tienen las tiras reactivas y las pilas del glucómetro y que aún así no se checa los niveles. La participante refiere dolor al inyectarse la insulina y al checarse la glucosa, menciona preferir tener que inyectarse insulina diariamente aunque le duela ya que es prioridad ante la situación de checarse a la cual se abstiene por semanas. Problemática Referida: La participante mencionó inyectarse y seguir la dieta diariamente, ella presenta inconstancia en la conducta de monitoreo de glucosa ya que 76 Adhesión al tratamiento en pacientes pediátricos con DM1 refiere sentir dolor y no es tan necesario checarse diariamente, solo cuando se siente mal, también se le dificulta conseguir las tiras reactivas debido a la situación económica. Caso II El participante es de género femenino, tiene 16 años, diagnosticada con DM1 desde hace 2 años, cursa el primer semestre de bachillerato. Su madre tiene 42 años ocupación empleada de maquiladora, su padre tiene 49 años y es empleado, tiene dos hermanos de; 25 años género femenino y su hermano de 23 años, ambos trabajan. El nivel socioeconómico de la familia es medio bajo, y cuentan con seguro social donde es atendida la participante desde hace dos años cuando fue diagnosticada de diabetes tipo 1. La historia médica familiar presenta que su abuela y tres tíos paternos tienen diabetes tipo 2. Ella acude a la clínica del Seguro Social cada mes con el médico familiar, al endocrinólogo cada cinco meses y con el nutriólogo se consultaba cada dos meses hasta que la dio de alta. La cuidadora menciona haber usado remedios caseros para mejorar la salud de su hija, pero sin tener éxito dejo el consumo de éste. El tipo de tratamiento que los médicos recomendaron fue insulino-terapia con insulina NPH y Lispro. No ha tenido ningún tipo de tratamiento psicológico; los rangos de glucosa en sangre de la participante se encuentran entre 95 y 135. Con respecto a las circunstancias del diagnóstico, la madre refiere que durante varias semanas la notó cansada, con boca seca, sed y deseo de orinar constante, no acudieron al médico inmediatamente por que la madre trabajaba en horario nocturno por eso no podía llevar a su hija temprano a consulta al seguro. Cuando observó que su hija 77 Adhesión al tratamiento en pacientes pediátricos con DM1 no mejoraba decidió exigirle que fuera a consulta y que ella allá la encontraría, le realizaron estudios que arrojaron 400 puntos en el nivel de glucosa, basado en ello los médicos dieron el diagnóstico de DM1. La madre menciona que la familia no ha sido alterada por la enfermedad de su hija, han mantenido relaciones positivas y fortalecidas entre los integrantes de la familia, también menciona que los cuidados que requiere su hija se los explicaron en un inicio, que desde entonces la participante ha seguido eficazmente, manteniéndose en rangos adecuados. En relación de cómo la familia se ha ajustado a la enfermedad de la participante refirieron que el área de alimentación es lo fuerte de adhesión de la participante ya que ella es la encargada de la comida dentro del hogar y en el acceso a alimentos no ha habido limitaciones económicas. Al inicio la madre le recordaba constantemente sobre los cuidados que tenía que realizar, esto desesperaba a la participante y en ocasiones no lo hacía. Debido a este desajuste fue internada y fue entonces cuando la madre decidió no molestarla y dejar que ella se hiciera cargo de su tratamiento, desde entonces ella ha sido constante en la dieta, chequeo de glucosa y aplicación de insulina, dejando aún lado la realización de actividad física por miedo a sudoración excesiva que produzca deshidratación debido al calor. A la madre le preocupa las complicaciones que pueda tener la diabetes en su hija, aún cuando considera que la adhesión al tratamiento de su hija es buena. Problemática referida: La participante refiere llevar a cabo la mayoría de las conductas de autocuidado diariamente, solo que la actividad física no la realiza con la constancia que ella quisiera debido al calor y flojera. 78 Adhesión al tratamiento en pacientes pediátricos con DM1 Caso III El participante del tercer caso tiene 15 años, género femenino, cursa tercero de secundaria, fue diagnosticada con DM1 hace 5 años, su madre tiene 41 años, es empleada, el papá tiene 58 años es el cuidador principal, y una hermana mayor de 16 años. La familia tiene un nivel socioeconómico medio y cuentan con Seguro Social, la participante se atiende en el hospital del IMSS de Obregón, Sonora, visita al médico especialista endocrinólogo y nutriólogo cada cuatro meses, al igual que al nefrólogo en Hermosillo, al médico familiar lo ve cada vez para adquirir los medicamentos recetados por los especialistas. El nefrólogo lo ve como medida preventiva a las complicaciones. Nunca han utilizado remedios caseros, el tratamiento que utiliza es insulino-terapia con insulina Lantus y Lispro tres veces diarias, desayuno, comida y cena mantiene un rango entre 200 y 250. La madre refiere que las crisis que se les han presentado son consecuencia de la baja del nivel de glucosa en sangre; mencionó que su hija no se prepara la insulina y raras veces se inyecta, su papá es el encargado de realizar sus cuidados. Mencionan que las inyecciones se rotan entre piernas, brazos y glúteo. Con respecto a tratamiento psicológico anteriormente utilizado los padres reportaron llevarla con el psicólogo ya que ella misma lo solicitó, asistió hace seis meses pero dejó de ir ya que por situaciones económicas por parte de los padres se suspendieron las sesiones. En lo que respecta a como se le diagnóstico la diabetes menciona la madre que fue repentino ya que una noche vomitó y orinó toda la noche al llegar la madrugada entró en coma diabética, se atendió en terapia intensiva del Seguro Social y ahí le informaron de la enfermedad, duró un mes internada en esa ocasión. La madre refiere que la enfermedad de su hija le cambió la vida a toda la familia, antes percibía que eran la familia perfecta y ahora es “todos contra todos” los conflictos familiares a raíz del 79 Adhesión al tratamiento en pacientes pediátricos con DM1 diagnóstico aumentaron. Los padres se echaban la culpa uno al otro y comenzaron a separarse y a desautorizarse uno al otro enfrente de su hija con diabetes. La familia reporta agresividad por parte de la participante hacia todos los integrantes de la familia cuando ellos le recuerdan sobre sus cuidados. Sobre los comportamientos de adhesión la madre reporta cansancio en la participante, aunque constantemente la nutrióloga le cambie la dieta y se le compre los alimentos especiales que ella requiere. Indicó no saber la técnica de conteo de carbohidratos. Con respecto a la actividad física la participante no realiza algún tipo de comportamiento que le brinde gasto calórico. Ella menciona que le produce conflicto el hecho que su esposo la inyecte y le prepare la insulina ya que el no facilita el que ella se haga cargo de su tratamiento, la conducta que lleva a cabo es el chequeo de glucosa 2 veces al día porque su madre se lo exige generando esto conflicto en la relación. La preocupación de la madre se debe a que la participante durante los cinco años no se ha cuidado de forma adecuada y genere las complicaciones que se presentan después de los cinco años de diagnóstico. Problemática referida: La participante no lleva a cabo las conductas necesarias para su control glicémico según las recomendaciones médicas, los padres refieren que en ocasiones ella realiza su tratamiento, pero porque le insisten bastante generando conflictos en la relación. 80 Adhesión al tratamiento en pacientes pediátricos con DM1 Caso IV El paciente del caso cuatro es de género masculino tiene 14 años de edad cursa el tercero de secundaria y hace dos años lo diagnosticaron con DM1, el paciente también padece de asma. La familia esta integrada por su madre que es su cuidador principal tiene 37 años es empleada, el padre tiene 41 años y es auto-empleado; el ingreso seguro al hogar es por medio de la madre. Tienen 4 hijos el mayor de 19 años empleado, una hermana de 16 años es estudiante, el paciente y la menor de 12 años también estudiante. La situación económica familiar es inestable ya que cuentan con un salario seguro el demás ingreso generado por el padre es inestable. Esta situación genera dificultades para brindarle lo necesario al paciente para llevar su tratamiento como lo son las pilas del glucómetro, las tiras reactivas y la comida especial necesaria. El paciente cuenta con Seguro Social en donde acude con el médico familiar cada mes, con el pediatra cada dos meses, nutriólogo cada tres meses y el endocrinólogo cada seis. El tratamiento recomendado por el endocrinólogo es la insulinoterapia, la cual consiste en inyectarse dos veces al día, utiliza la insulina 20 unidades de NPH y 10 de Lantus, el rango del nivel de glucosa en sangre que maneja es de 185 a 220. La cuidadora refirió utilizar un tratamiento alternativo llamado la cámara hiperbárica por la cual observan beneficios para el usuario, este tratamiento es para el asma ya que esta enfermedad es tratada con subatamol en el tratamiento para diabetes. Ha empezado a utilizar un remedio casero, una planta llamada guareque todavía no sabe si funcionará ya que tiene poco tiempo de consumirlo, estos tratamientos los lleva a cabo sin dejar nunca la insulina. En la familia del paciente una tía y su abuelo paterno tienen diabetes tipo 2. 81 Adhesión al tratamiento en pacientes pediátricos con DM1 La cuidadora menciona que el día que le diagnosticaron la diabetes presento vómito, sed, evacuación de orina constante y debilidad, lo llevó al hospital a urgencias en donde le realizaron estudios que arrojaron altos niveles de azúcar en sangre. Al principio lo tomaron bien, realizaban el tratamiento y se sentía bien, menciona que hace poco empezó a rebelarse y no querer seguir el tratamiento ya que refiere que de cualquier forma morirá pronto, quiere comer de todo y a grandes cantidades; el nutriólogo en una ocasión cambió las calorías que tendría que consumir debido a su gasto calórico debido a la actividad física realizada diariamente, la cual es alta. En el cambio de dieta se le agregaron verduras, frutas y las proporciones de alimento aumentaron, menciona la mamá que a su hijo no le gustan las verduras dificultando la comida que le dará ya que ella es la encargada de hacer la comida y cena. La madre menciona que el reproche que constantemente genera conflicto en la relación cuidador- paciente es que el quiere salir con sus amigos y quedarse a dormir en sus casas, ir a fiestas y tocadas y la madre no lo deja por miedo a que le suceda algo fuera de casa. Los amigos y maestros del paciente saben de la enfermedad pero no saben que hacer en caso de emergencia. Con respecto a la interacción familiar la madre menciona que los hermanos y su padre están al pendiente de lo que come y de sus inyecciones de insulina, refiere ver mayor unión y protección, pero menciona que han hecho reclamos sus hermanos sobre la atención que tiene la madre con el paciente ya que dicen no ser equitativa. La relación con el esposo en relación con la enfermedad de su hijo no es de apoyo, la madre menciona que las responsabilidades recaen en ella y que cuando lo hospitalizan él no se presenta en el hospital. La mayor preocupación de la madre es que su hijo presente complicaciones por falta de adhesión y que no pueda tener una vida normal. 82 Adhesión al tratamiento en pacientes pediátricos con DM1 Problemática referida: El paciente solo realiza una de las cuatro conductas de autocuidado que es el inyectarse insulina en la mañana y en la noche, se pretende que aumente las conductas de adhesión para adquirir un control metabólico que evite complicaciones. Refiere que no lleva a cabo las conductas porque de todas formas morirá pronto, menciona no importarle el futuro solo el presente y por hoy se siente bien. 83 Adhesión al tratamiento en pacientes pediátricos con DM1 Intervención La tabla 16 describe las sesiones implementadas para cada uno de las sesiones. La duración promedio de la intervención fue de tres meses. El seguimiento se aplicó de dos formas, visitas domiciliarias y llamadas telefónicas para monitorear el desempeño y cumplimiento de contrato conductual para la adhesión, el tipo de seguimiento fue en función de las características del caso y de los términos propuestos con cada participante. La duración del seguimiento fue de tres meses. 84 Adhesión al tratamiento en pacientes pediátricos con DM1 Implementación de las sesiones por casos únicos. Tabla 16 Descripción de sesiones implementadas de la intervención de cada caso. Se describe el desarrollo de la intervención y con quien se trabajo según el caso. Sesión Caso I Caso II Caso III Caso IV Según la programación Gral. Contemplación Determinación Contemplación Precontemplación Revisión de Glucosa Actividad Física 1era- Cuidador Los padres identificarán que estilo de crianza han adoptado en el tratamiento de su hijo. 2da- Cuidador Identificar reforzadores y como utilizarlos para establecer o incrementar las actividades de autocuidado de su hijo. 3era- Paciente Expresen dificultades que han tenido con su tratamiento. Identificar las creencias ante la enfermedad. Realiza una asociación de palabras. Seguir la Dieta Permisivo Permisivos Autoritaria Mencionó querer que su hija se cheque, ya que nunca lo hace. Mencionó agresividad y negación por parte de su hija. Menciona que su hijo come de todo, lo regaña y empieza los pleitos. Identificó que salir con su novio y el dinero de su beca escolar son estímulos. Identifico que dejarlo salir con sus amigos y dinero son reforzadores que funcionarían. El arreglo ambiental que debe mejorar es comprarle tiras reactivas y fruta. El arreglo que debe mejorar es la comida que hace. 1.- Enfermedad 1.- Inyecciones 1.- Inyecciones 1.- Enfermedad 2.- Hospital 2.- Ejercicio 2.-Ddieta 2.- No comer dulces. 3.- Cuidados 3.-Dieta 3.-Azúcar 3.- No poder salir por que le puede pasar algo. Mencionó que nunca se checa la glucosa, se inyecta insulina la misma cantidad a diario. Califico su adhesión con 7.5 85 Adhesión al tratamiento en pacientes pediátricos con DM1 Calificó su adhesión con 7 Dijo que realizar ejercicio le da mucha flojera por el calor. Que prefería una actividad dentro de casa. Aceptó que la conducta que le cuesta más es la dieta ya que refiere comer todo. 4ta- Paciente Comentó que ella hace todo sin ayuda de su mamá. Dijo considerar importante que colabore su mamá. Decidió las metas que trabajará. Se calificó los autocuidados: Reflexionaron las consecuencias de la adhesión Menciono solo importarle el presente y el futuro aún no. Evaluar y contrastar consecuencias a corto y largo plazo de su tratamiento. Importancia del trabajo en equipo. Se reflexionó sobre las consecuencias no llevar el tratamiento. Reflexión sobre las consecuencias que se tendrán al seguir o no el tratamiento. Ejercicio- floja Auto registrarse. Conoció el objetivo y función del autoregistro. Dieta- come todo Insulina- dolor Monitoreo- olvida Decidió que la dieta sería la conducta trabajar 5ta- Paciente Identificar metas que sean una fuente de motivación hacia el cambio. Identifico su fuente de motivación al cambio. Elaborar metas a corto y largo plazo Realizar el contrato conductual. Y evaluó la dificultad del tratamiento con un 8. Actv Física- Comida Favorita El cuidador y el paciente realizaron peticiones. Se reforzaron las conductas meta de ambas partes. Seleccionaron una de ellas para la realizar el contrato. Se hicieron ajustes al contrato conductual. Se identifico su fuente de motivación. Y se evaluaron las consecuencias de no seguir el tratamiento. Se llevó acabo el contrato conductual. AlimentaciónDejarlo salir Que tome la decisión de modificar la conducta identificada . 6ta Paciente-Cuidador Se realizo el contrato conductual según las peticiones escogidas por ambas partes. No fue cumplido el contrato conductual. Violo las hrs de llegada y su alimentación. Realizar contrato conductual entre paciente y cuidador. 86 Adhesión al tratamiento en pacientes pediátricos con DM1 Se hicieron ajustes al contrato conductual ya que hubo confusiones durante la semana. Se identifico una situación de riesgo en la cual se entreno al paciente a responder efectivamente ante esa situación en específico. Se reorganizó la intervención, para propiciar el desarrollo de la motivación del paciente. Se le explico el tipo de trabajo que se llevará a cabo. Se realizo una cita de mantenimiento del contrato conductual y saber su mejora según el doctor. Se hablo con el cuidador sobre el desempeño de ambos y refirió estar trabajando para que funcione. Conocer la referencia del doctor de su estado médico. Se realizó una sesión para establecer empatía e indagar los motivos de la falta de adhesión al tratamiento del paciente. Se realizó una última sesión para retroalimentación sobre en que han mejorado y a realizar el análisis de hemoglobina glucosilada. Se acudió para pedir el análisis de hemoglobina glucosilada y se cuestiono sobre el contrato conductual. Se brindó información sobre las complicaciones a corto plazo de la enfermedad. 7ma Se revisó que se llevaran a cabo las conductas del contrato conductual. Se revisaron las conductas meta. Paciente- Cuidador Se identificó que la paciente al conocer sus niveles genera ansiedad ya que no sabe cuanto se tiene que inyectar según los niveles se le entrenó y se elaboraron preguntas para la próxima visita con el doctor. Mencionó que aunque los fines de semana no hace actividad física lo reemplaza en la semana. No se identificaron situaciones de riesgo. Fue cumplido el contrato conductual durante 3 semanas de mantenimiento. Mantenimiento de los comportamientos establecidos en el contrato conductual. Identificar barreras para el desarrollo de habilidades de afrontamiento ante situaciones de riesgo. 8va Establecer una ambiente de confianza y empatía entre el paciente y el asesor. 9na 87 Adhesión al tratamiento en pacientes pediátricos con DM1 Identificar creencias del paciente hacia la enfermedad. Se indagó sobre las características de relación entre su cuidador y él. Conocer la perspectiva del paciente hacia su tratamiento y la relación con su cuidador. Se hablo sobre las actividades diarias y rutina del paciente. Explorar el grado de conocimiento del paciente de las complicaciones de su enfermedad. Asociación de ideas sobre la diabetes. 10ma Cuestionar al paciente que espera de la intervención y que le gustaría cambiar. Aumentar la contradicción existente sobre seguir el tratamiento. Resultados de la Intervención En la figura 3 se presenta el puntaje total del revisión de glucosa por día en bloques semanales, describe que el sujeto no realizaba este comportamiento en absoluto al inicio de la intervención, durante las dos semanas de intervención se ilustra como el participante durante los fines de semana dejaba de realizar el comportamiento meta. Se comenzó con una meta de chequeo diario, pero se vió replanteada por el participante debido a dificultades económicas. Se logró establecer una meta acorde con sus posibilidades y se comprometió a revisarse un día si y otro no. Durante la mitad de la primera semana de mantenimiento logró adquirir constancia según lo establecido por la meta. Durante las dos últimas semanas de mantenimiento se aprecia una disminución de la conducta de adhesión en comparación con las primeras semanas de mantenimiento. 88 Adhesión al tratamiento en pacientes pediátricos con DM1 Resultados de la Intervención Caso I Figura 3 Frecuencia acumulada del total de intervalos de la intervención de la conducta deseada por el participante. 35 30 25 Meta: Revisar el nivel de glucosa un día si y otro no. 20 15 10 Monitore o de Glucosa 5 Domingo Viernes Miercoles Lunes Jueves Sábado martes Domingo Viernes Miercoles Lunes Sábado Jueves martes Domingo Viernes Lunes Miercoles Sábado Jueves martes Domingo Viernes Miercoles Lunes Sábado Jueves martes Viernes Linea Base Domingo Miercoles Lunes 0 Intervención Intervención 24 de abril 01 de mayo 08 de mayo 27 de mayo 19 de junio 1 de julio Primer Semana Segunda MantenimientoMantenimientoMantenimientoMantenimientoMantenimientoMantenimiento Semana 89 Adhesión al tratamiento en pacientes pediátricos con DM1 La figura 4 muestra una disminución en los niveles de hemoglobina glucosilada dentro del periodo de intervención, las tres muestras tomadas en un periodo menor de 12 meses, el programa fue aplicado de septiembre a mayo. La disminución es de 4% en total. Figura 4 Niveles de hemoglobina glucosilada ( HbA1c) del caso I, antes, durante y después la intervención. 12,00% Parámetros normales para HbA1c 4.4% - 7.0% P 10,00% o r c 8,00% e n 6,00% t a j 4,00% e Porcentaje de Hemoglobina Glucosilada 2,00% 0,00% Primera Segunda Muestras Tercera 89 Adhesión al tratamiento en pacientes pediátricos con DM1 En la figura 5 la línea base muestra que el comportamiento de actividad física no existía en el participante antes de la intervención, la tendencia de esta conducta se desarrolló en el transcurso de cinco semanas; durante la primer y segunda semana se observa que al inicio de semana el participante realiza el comportamiento deseado pero al llegar a sábado y domingo no realiza actividad física en ninguna de las semanas registradas. El participante incrementó su conducta considerablemente en el transcurso de la intervención y consolidó su conducta en las primeras semanas de mantenimiento ya que logró alcanzar la meta, en la semana del 19 de junio se observa un decremento en la conducta lográndose reeestablecer en la última semana de mantenimiento. 90 Adhesión al tratamiento en pacientes pediátricos con DM1 Caso II Figura 5 Frecuencia acumulada del total de intervalos de la intervención de la conducta de adhesión escogida por el participante. 45 40 35 Meta: Realizar actividad física durante 20 min. 3 veces a la semana 30 25 20 15 10 Actividad Física 5 Linea Base Intervención 1er Semana Intervención 2da Semana Sábado Jueves martes Domingo Viernes Miercoles Lunes Sábado Jueves martes Domingo Viernes Miercoles Lunes sabado jueves martes domingo viernes miercoloes lunes sabado jueves martes domingo viernes miercoloes lunes sabado jueves martes domingo viernes miercoloes lunes 0 Intervención 27 de marzo 24 de abril 01 de mayo 27 de mayo 19 de junio 3 de julio 3er Semana MantenimientoMantenimientoMantenimientoMantenimientoMantenimientoMantenimiento 93 Adhesión al tratamiento en pacientes pediátricos con DM1 Se observa en la figura 6 una disminución en los niveles de hemoglobina glucosilada de la participante del caso II, la línea base presentó 8.2% y se logró disminuirlo a 7.6%, cabe mencionar que la participante ya realizaba conductas de adhesión por lo que se mantuvieron en los niveles establecidos, su rango era de 9 a 8. Figura 6 Niveles de hemoglobina glucosilada (HbA1c) del caso II, antes, durante y después la intervención. Parámetros normales de HbA1 4.4% -7.0% 92 Adhesión al tratamiento en pacientes pediátricos con DM1 La figura 7 muestra la frecuencia acumulada diaria de la conducta de no ingesta de comida chatarra, la tendencia comenzó con una línea base semanal de 2 días de cumplimiento de la conducta, durante la primera semana de intervención aumentó la conducta con un día en referencia a la línea base, con referencia a la semana anterior durante la segunda aumentó su conducta al llevarla a cabo durante 5 días, al igual que el las demás semanas en los dos registros se observa una tendencia que durante los fines de semana no lleva a cabo la conducta meta, pero durante lunes a viernes tiene la tendencia de cumplir la conducta de adhesión establecida. 93 Adhesión al tratamiento en pacientes pediátricos con DM1 Caso III Figura 7 Frecuencia acumulada del total de intervalos de la intervención de la conducta seguimiento de dieta escogida por el participante. 40 35 Meta: No comer comida chatarra. (sabritas, sodas, galletas) 30 25 20 15 10 Seguir la Dieta 5 Linea Base Intervención 1er Semana Sábado Jueves martes Domingo Viernes Miercoles Lunes Sábado Jueves martes Domingo Viernes Miercoles Lunes Sábado Jueves martes Domingo Viernes Miercoles Lunes Sábado Jueves martes Domingo Viernes Miercoles Lunes 0 Intervencción 27 de marzo 01 de mayo 22 de mayo 13 de junio 30 de junio 2da Semana Mantenimiento Mantenimiento Mantenimiento Mantenimiento Mantenimiento 72 Adhesión al tratamiento en pacientes pediátricos con DM1 La hemoglobina glucosilada en caso III está elevada según el rango de referencia, disminuyó 3 puntos de la línea base hasta el final de la intervención; hubo un aumento durante la intervención al mantenimiento de un punto. Figura 8 Niveles de hemoglobina glucosilada del caso III, antes, durante y después de la intervención. 16% Parámetros Referencia normales de HbA1 4.4% - 7.0% 4.4% -7.0% 14% P o 12% r 10% c e 8% n 6% t 4% a 2% j e 0% Porcentaje de Hemoglobina Glucosilada Primera Segunda Tercera Muestras 95