Paralisis cerebral.Derribando mitos

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REPORTAJE
ABRIL
DE 2007
Derribando mitos:
Las personas
con parálisis cerebral
La psicomotricidad, la comunicación y los órganos sensoriales, de forma individual o
conjunta, son los principales aspectos afectados cuando un bebé nace o desarrolla en su
infancia parálisis cerebral. Dependiendo del alcance de la lesión, su localización y extensión
así será su grado de afectación y su futura discapacidad. La Confederación ASPACE celebra
en Mallorca, el próximo mes de mayo, un Congreso Internacional que reunirá a eminentes
especialistas y a las familias para ahondar en el conocimiento y las potencialidades de estas
personas sobre las que pesan aún hoy mitos y prejuicios inconsistentes. Así son, así piensan
Leonor Pérez Muñoz
A
sus 32 años Rosa Vizcaíno afirma que ha
aprendido a convivir
con su discapacidad,
entendiendo que la salud y el
humor son lo más importante
para ser feliz. Recuerda cómo recibió su familia la noticia de su
nacimiento: “todos se alegraron
mucho porque ya tenían dos chicos, pero no esperaban que viniese con una parálisis cerebral y eso
les entristeció y asustó bastante”.
El desconocimiento común de
las características de este tipo de
lesiones provocó diferentes reacciones en su entorno,su padre se
obcecaba en leer libros sobre el
cerebro, su madre experimentaba fórmulas distintas para comunicarse con ella y sus abuelos
se empeñaban en protegerla en
exceso cuando jugaba con sus
hermanos y primos.
El término parálisis cerebral
alude a la lesión en el cerebro
antes de que su desarrollo y crecimiento sean completos, de carácter permanente y no progresivo. Este problema puede suceder durante la gestación,el parto
o los primeros años de vida, por
diferentes causas, como una infección intrauterina, malformaciones cerebrales, nacimiento
prematuro o asistencia incorrec-
ta en el parto.Sin embargo,cada
parálisis es distinta y depende del
nivel de maduración del cerebro,
la zona afectada,la profundidad,
la amplitud y sobre todo de las
órdenes generales del organismo
que esa parte coordinase.
En el caso de Rosa, la lesión le
impide comunicarse oralmente
y desplazarse sin su silla de ruedas eléctrica, pero ella ha logrado terminar sus estudios de trabajo social exitosamente. Ahora
trabaja en la Asociación Valenciana de Ayuda a la Parálisis Cerebral
realizando proyectos y cuenta ilusionada que pronto pondrá en
marcha uno de ellos: recorrerá,
junto a otros compañeros,los colegios e institutos de la Comunidad Valenciana para explicar a
los alumnos cómo es su discapacidad.Confiesa que ha superado
épocas muy duras gracias a su familia y sus amigos, pero, actualmente, vive un momento muy
bueno y quiere demostrar que las
personas con parálisis cerebral
pueden hacer cualquier cosa, si
existen los apoyos necesarios.
Disponer de oportunidades laborales en las que desarrollarse
personal y profesionalmente es
un reto para las personas con parálisis cerebral y por eso lucha
también Estíbaliz Martínez.
Estudia en Pamplona, tiene 23
años y presenta una parálisis cerebral de nacimiento.Su objetivo
es aprobar las oposiciones al
Gobierno navarro y ocupar una
de las plazas de auxiliar administrativo para la que se está preparando concienzudamente. Explica que, debido a su discapacidad de movimiento en las
extremidades le adaptarán la
prueba de velocidad en teclado,
pero el resto de exámenes los
realizará en las mismas condiciones que sus compañeros.
La parálisis cerebral de Estíbaliz
le afectó solamente a la motricidad y por eso tiene que caminar
con la ayuda de muletas. Piensa
que la gente no la discrimina por
el hecho de tener una discapacidad física, pero reivindica: “me
gustaría que se nos tuviese en
cuenta a la hora de construir edificios y en la ubicación de elementos de la vía pública para conseguir un entorno accesible y así
poder desenvolvernos mejor”.
También, pide un trato de normalidad,ya que tiene las mismas
aficiones y aspiraciones que los
jóvenes de su edad:“me gusta
mucho salir con mis amigos,charlar, nadar y tengo previsto independizarme, como casi todo el
mundo, en cuanto pueda”.
Rosa Vizcaíno ha terminado sus estudios
de trabajo social y trabaja en la Asociación
Valenciana de Ayuda a la Parálisis Cerebral.
Quiere difundir entre los escolares de los
colegios e institutos de la Comunidad
Valenciana cómo es su discapacidad.
En la foto inferior, junto a su tío
El primer contacto de María
con la parálisis cerebral fue a partir de su trabajo como técnico en
un colegio de integración y descubrió todas las necesidades y capacidades de estas personas.
Poco tiempo después conoció a
una niña sin familia, que entonces tenía 5 años y habló con su
marido para acogerla de forma
permanente: “tuvimos muchos
problemas en los centros educativos porque algunos profesionales
no tenían la formación suficiente
para saber tratarla, no se le ofrecían los recursos materiales necesarios y tuvo que repetir curso en
dos ocasiones"
El empeño de María por encontrarle a su hija un centro adecuado en el que desarrollar sus
posibilidades dio como resultado
el que tiene actualmente,un centro de ASPACE en Madrid donde
la niña recibe formación de las
asignaturas generales con algunas adaptaciones curriculares.
Ahora, maneja el ordenador con
soltura y su madre se siente muy
orgullosa, “solamente me gustaría reclamar mayor atención para
estos niños y que se les tenga en
cuenta en todos los campos porque también tienen derecho a estudiar,ser artistas o realizar un deporte”.
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ABRIL
DE 2007
ASPACE celebra un Congreso
Internacional sobre parálisis cerebral
a Confederación ASPACE,con la colaboración
de Aspace Baleares,organiza un Congreso Internacional sobre parálisis cerebral del 10 al 12 de mayo de
2007 en el Palacio de
Congresos de Palma de
Mallorca. En este encuentro se programarán conferencias y mesas redondas
sobre aspectos de significada relevancia para este sector de la discapacidad,con
la participación de expertos de diferentes países.
Los objetivos de esta
reunión son debatir y reflexionar sobre la atención
a las personas con afectaciones severas y su derecho a una vida digna, promover el intercambio
transnacional y proporcionar un foro de encuentro y
discusión de carácter pluridisciplinar y abierto a los
profesionales que trabajan
e investigan en el campo
de la parálisis cerebral, a
las familias y a las propias
personas.También, se difundirán buenas prácticas
en la atención a las perso-
L
LA VOZ DE LA EXPERIENCIA
Las personas con parálisis cerebral, en la mayoría de los casos,
precisan de intervención rehabilitadora, educativa y asistencial
por parte de equipos multidisciplinares compuestos por fisioterapeutas, sicólogos, terapeutas
ocupacionales, logopedas, rehabilitadores y educadores.La sicóloga de ASPACE Vizcaya, Coro
Rubio, afirma que su trabajo es
muy atípico, ya que las personas
con esta discapacidad tienen problemas de integración en el
mundo por no poder moverse o
comunicarse con los demás pero
aunque son muchas las dificultades, también lo son las posibilidades a potenciar.
Lleva dieciocho años en la asociación. “Empecé por curiosidad
–recuerda Coro–, me parecía increíble que un ser humano con las
capacidades de interacción tan limitadas pudiera tener dentro tantas cosas y hoy en día me sigue
pareciendo un trabajo precioso”.
Las terapias las desarrollan en las
instalaciones de la asociación o
en los propios centros educativos
de los niños con parálisis, ya que
consideran básico integrarlos en
su entorno social:“Cuando la discapacidad tiene ese grado de gravedad o de dependencia, todo lo
que tienen alrededor es una parte
del engranaje que tiene que estar
tan bien engrasado como la propia persona”.
El equipo multiprofesional,en
esta ocasión,está compuesto por
dos personas más, una trabajadora social y un médico rehabilitador, que realizan sus actividades en conexión permanente con
la sicóloga.A partir de diferentes
pruebas,valoraciones y entrevistas con la persona y su familia,
hacen un diagnóstico común de
las necesidades prioritarias y diseñan el tratamiento más recomendable en función de la parálisis cerebral,la edad y el entorno:
“Como sicóloga –afirma Coro–
tengo que detectar todos los recursos existentes para proporcionarle a la persona las herramientas necesarias y acompañar a la
familia en los diferentes tratamientos o terapias para salir adelante de la mejor manera posible”.
Coro Rubio admite que para
ayudar a las personas con parálisis cerebral resulta complicado
encontrar profesionales que conozcan una serie de temas específicos como, por ejemplo, daño
cerebral,neuropsicología,comunicación alternativa y terapia
miofuncional para enseñarles a
masticar y no babear.Otra mate-
ria imprescindible en los últimos
años ha sido la informática y su
aplicación a sistemas de comunicación, abriendo así infinidad
de nuevas opciones de integración.Los tableros silábicos,los ordenadores,portátiles y de sobremesa,y las herramientas específicas para agilizar la escritura en
teclado, marcan un antes y después en el campo de las relaciones personales y profesionales.
“La comunicación alternativa y
aumentativa es uno de los puntos
“
ROSA VIZCAÍNO:
“Las personas con parálisis
cerebral podemos hacer
cualquier cosa si tenemos
los apoyos necesarios”
fuertes del progreso –continúa
Coro–, y en este momento todo lo
que tenga que ver con la asistencia con informática y voz digitalizada es el futuro, e incluso, la domótica, ya que la autonomía de
las personas con discapacidad depende de eso”. Coro incide en la
formación que habría que impartir y en el precio de los terminales,que se debería reducir con-
nas con parálisis cerebral,
se informará sobre novedades en investigación rigurosa y de calidad sobre
esta discapacidad y se expondrán experiencias innovadoras y se facilitará el
intercambio y comunicación entre los profesionales. Finalmente, se explicará el trabajo de la
Confederación Aspace
entre las personas y entidades relacionadas con la
parálisis cerebral para
que se reconozca su dedicación.
Los temas que se abordarán en este congreso
son, principalmente, atención a las personas con parálisis cerebral dependientes, rehabilitación, investigación en todos los
momentos, envejecimiento, empleo, sexualidad y
las acciones de las organizaciones o entidades que
se encargan de gestionar
los servicios de estas personas. Para ampliar información o inscribirse al congreso puede acudir a la página web www.aspace.org
Maite Lasala, presidenta de ASPACE, con su hija María
siderablemente para que éstos
pudieran llegar al mayor número de personas posible.
HACIA LA NORMALIZACIÓN
La proporción de personas con
parálisis cerebral que tienen
asociada una deficiencia intelectual oscila entre el 35 y 45 por
ciento y para ellos se diseñan
programas y servicios específicos en ASPACE. Sin embargo, el
grupo mayoritario puede desenvolverse en la sociedad con
total normalidad,asistir a la universidad, trabajar o enamorarse.
Coro conoce parejas,que con los
apoyos pertinentes, se han casado, han tenido hijos y son felices,por ello pide estructuras residenciales para ayudar en la
vida diaria a estas familias tan
entrañables.
CORREDORES DE FONDO
Lucía tiene 6 años y su parálisis
cerebral le sobrevino en el parto
como consecuencia del síndrome
de Gel que se le presentó a su
madre.Desde la Rioja,Elena Álvarez explica en qué se ha traducido la discapacidad de su hija:
“está muy afectada porque además de la discapacidad motora,
tiene importantes deficiencias a
nivel cognitivo y sensorial”.
Los primeros momentos fueron muy duros porque los médicos no sabían lo que le sucedía a
la niña,qué intensidad tenía la lesión y cómo iba a evolucionar el
cerebro, así que la familia tuvo
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Lucía, en la foto junto a su hermana menor, va a un colegio especial en el que recibe todos los tratamientos. Elena Álvarez, su
madre, se siente satisfecha porque “la atención es la adecuada”
Licenciada en
Psicología y Farmacia,
Mercedes García
tiene parálisis cerebral y cree que las
malas experiencias se
deben al
desconocimiento de
la sociedad
que esperar varios años para
conocer el diagnóstico exacto.
La Asociación Riojana de Parálisis Cerebral, perteneciente a la
Confederación ASPACE, con sus
terapias y los profesionales sanitarios con los tratamientos para
la epilepsia, han contribuido activamente al bienestar general
de la pequeña.“Actualmente –su
madre se siente satisfecha– va a
un colegio especial en el que recibe todos los tratamientos que necesita y yo noto que está muy contenta porque la atención es la
adecuada”. Por las tardes, le encanta ir a la piscina o al parque
con su hermana de 2 años,donde
todos los niños la conocen, se
acercan a su silla de ruedas y le
reclaman para que ella sonría.
Aunque su dependencia sea
permanente,la familia de Lucía se
siente muy orgullosa de ella y destacan las muchas capacidades
que tiene y la felicidad que trasmite a los demás. Elena Álvarez
afirma que quiere asegurar el futuro de su hija y considera que implicándose en ASPACE puede ser
un buen mecanismo para conseguirlo: “quiero que su vida sea
digna y, en ese sentido, las asociaciones debemos ir por delante de
las ofertas que nos puedan hacer
los políticos, creo que siempre habría que pedir más”.
Por su parte,Margarita Muñoz
tiene un hijo de 19 años gravemente afectado por una parálisis
cerebral que repercute en sus funciones físicas, cognitivas y sensoriales: “no puede pensar por sí
mismo ni hacer muchas cosas,pero
Una clasificación aproximada
unque la parálisis cerebral de cada persona tenga unas características diferentes, los expertos, según la página web de ASPACE, hablan
de cuatro grandes tipos:
● La espástica o hipertónica se presenta en un 60 ó 70% de los casos y
consiste en la dificultad para controlar algunos o todos los músculos, que
tienden a estirarse y debilitarse, y que a menudo son los que sostienen sus
brazos, sus piernas o su cabeza. Se produce normalmente cuando las células nerviosas de la capa externa del cerebro o corteza, no funcionan correctamente.
● La disquinética o atetoide se caracteriza, principalmente, por movimientos lentos, involuntarios (que se agravan con la fatiga y las emociones y se atenúan en reposo, desapareciendo con el sueño) y descoordinados, que dificultan la actividad voluntaria. La parálisis cerebral atetoide, es
el resultado de que la parte central del cerebro no funcione adecuadamente.
● La atáxica provoca que las personas que la presentan tengan dificultades para controlar el equilibrio, y si aprenden a caminar, lo harán de manera bastante inestable. Son propensos también a tener movimientos en
las manos y un hablar tembloroso como consecuencia de la afectación
preferente del cerebelo.
● La mixta radica en la implicación de varias estructuras cerebrales y lo
más frecuente es que no se presenten los tipos con sus características
puras, sino que existan combinaciones en su forma clínica.
A
te lo trasmite a su manera a través
de su mirada,sus gestos o su cuerpo. Sólo hay que estar con él para
saber entenderlo”. En el centro de
ASPACE al que asiste cada día recibe rehabilitación, aprende a
masticar y sobre todo rutinas estables para que asuma tareas mecánicas como suyas.
Margarita dejó de trabajar durante diez años para atender a su
hijo y ha contado en todo momento con la colaboración de su
familia en las tareas más costosas
como acostarle o bañarle.
Lamenta que los gastos económicos que implica esta discapacidad
tan severa son desorbitados y que
las ayudas no alcanzan para costearlos:“no deberían considerarlos
apoyos porque unos zapatos ortopédicos, una silla de ruedas o una
grúa para trasladar a mi hijo son
cosas indispensables y muy caras”.
Por si pudiese despertar suspicacias,no pide dinero para pagar
estos artículos sino que la Administración se los proporcionase
sin tener que pedir préstamos o
“limosnas” a los propios organismos:“son ciudadanos de primera
y tienen derecho a disfrutar de
todos sus derechos en igualdad de
condiciones”.
EJEMPLO DE SUPERACIÓN
Las capacidades de las personas
con parálisis cerebral se traducen
en el caso de Mercedes García en
dos carreras universitarias y una
vida de esfuerzo constante y
mucho trabajo.Dio sus primeros
pasos a los 3 años y hasta los 6 no
empezó a ir un colegio conven-
cional en Logroño. La discapacidad surgió como consecuencia
de una anoxia (falta de oxígeno)
en el momento del parto y le
afectó a la movilidad de sus extremidades y a la comunicación.
Sin embargo,ella resume así sus
primeros años:“era una niña muy
extravertida, tuve una infancia
muy feliz aunque me pasara todo
el tiempo en el suelo”.
Mercedes ha superado momentos muy difíciles, entre los
que destaca una grave operación
de espalda. Gracias a las etapas
como estudiante en Pamplona y
Salamanca recuperó progresivamente su buen humor, retomó
sus aficiones y sus ganas de salir
y divertirse.En 1998 viajó a EEUU
para colaborar en una unidad de
parálisis cerebral que le sirvió
para darse cuenta de todo lo que
era capaz de hacer por sí misma.
Esta licenciada en Farmacia y
Psicología,por sus dificultades de
movilidad,ha estudiado siempre
con los apuntes de sus compañeros, que la ayudaron amablemente en las clases y los alojamientos.En cuanto a tecnologías,
dice que ha probado muchas,
pero que no le ha convencido ninguna:“lo único que utilizo es una
aplicación del ordenador que mediante abreviaturas de las palabras que yo determino se van au-
“
ELENA ÁLVAREZ
“Quiero una vida digna
para mi hija. Por eso
las asociaciones vamos
por delante de las
ofertas de los políticos”
tocompletando y así no tengo que
manejar tanto el teclado”. Mercedes considera que las malas experiencias que ha tenido han
sido por desconocimiento y pide
mayor sensibilización a la sociedad. Acaba de obtener la máxima puntuación en la prueba de
Psicólogos Internos Residentes
(PIR),unos exámenes nacionales
a los que se han presentado
2.000 personas: “Cuando supere
los tres años del PIR y sea especialista en psicología clínica,me gustaría trabajar haciendo terapia de
cualquier tipo, con personas con
discapacidad, por ejemplo”.
Esta chica responsable, exigente y muy modesta esta satisfecha “de la nota por todo el esfuerzo que he empleado en esta
prueba, pero si en vez del 1 hubiera sacado el número 80 sería exactamente la misma persona, no
hay que valorar a las personas por
sus éxitos porque hay muchos factores que influyen en ellos”.
X ANIVERSARIO CERMI ESTATAL
cermi.es
cermi.es
MARZO DE 2002
ABRIL
DE 2007
En un acto conmemorativo con autoridades políticas y del movimiento asociativo
El CERMI Castilla y León
celebra en Burgos el X
Aniversario del CERMI Estatal
E
l CERMI Estatal y el
CERMI de Castilla y León
celebraron el 5 de marzo
en Burgos un acto conmemorativo del X Aniversario del CERMI
Estatal, con la presencia de más
de doscientas personas, entre
ellas las principales autoridades
políticas de Castilla y León y
Burgos.
Al encuentro asistieron,
entre otras personalidades, la
consejera de Familia e Igualdad
de Oportunidades de la Junta
de Castilla y León, Rosa
Valdeón; el alcalde de Burgos,
Juan Carlos Aparicio; y el secre-
existencia de este Comité es
una demostración de democracia participativa y diálogo civil,
que permite que ningún grupo
social quede excluido”.
Además, aseguró que el
CERMI ha tenido en cuenta la
estructura descentralizada del
Estado y, por ello, cuenta con
una red de CERMIS autonómicos con los que fortalece este
proceso de lucha por los derechos de todas las personas con
discapacidad.
Por su parte, Luis Mayoral,
responsable del CERMI Castilla
y León, afirmó que es preciso
ejemplo de saber reivindicar
y exigir lo que es suyo”.
Por su parte, el secretario de
Estado de la Seguridad Social,
Octavio Granado, destacó la
constancia y la colaboración
del Comité Estatal con las administraciones y se comprometió a seguir escuchando sus
planteamientos.
El alcalde de Burgos y ex ministro de Trabajo y Asuntos
Sociales, Juan Carlos Aparicio,
recordó que “todos somos responsables a la hora de crear
prosperidad, cuyos beneficios
deben llegar a todos los ciuda-
Más de doscientas personas se dieron cita en Burgos para reafirmar el
diálogo civil del movimiento asociativo de la discapacidad
José Manuel González Huesa, director de Servimedia y de ‘cermi.es’ subrayó el eco de
este periódico que en sus cinco años se ha convertido en referente de la discapacidad
Juan Carlos Aparicio, Octavio Granados, Rosa Valdeón y Mario García
El presidente del CERMI, Mario García, dijo que el CERMI es una demostración de democracia participativa y diálogo civil
tario de Estado de la Seguridad
Social, Octavio Granado.
Asimismo estuvieron presentes el presidente del CERMI
Estatal, Mario García; el presidente de CERMI de Castilla y
León, Luis Mayoral; la comisionada de género del CERMI, Ana
Peláez; el director general de la
Fundación ONCE, Luis Crespo, y
el director general de
Servimedia y director de
‘cermi.es’, José Manuel
González Huesa.
En su intervención, Mario
García recordó que el gran mérito del CERMI es haberse convertido en el “interlocutor de
un sector social cohesionado,
como es la discapacidad. La
estar en alerta porque “aunque en general, como en Castilla y León, se ha conseguido
mucho, aún se debe trabajar
para una mejor atención temprana, promoción del deporte
para personas con discapacidad, un plan que mejore el déficit de la eliminación de barreras, y el apoyo a las familias,
entre otras medidas”.
MÁS DE 3.500 ASOCIACIONES
La consejera de Familia e
Igualdad de Oportunidades
de la Junta, Rosa Valdeón, felicitó al CERMI por su capacidad de aunar a más de 3.500
asociaciones “superando el
individualismo, lo que es un
danos”. Para ello, es necesario
“conseguir espacios reales para
crear empleo para las personas
con discapacidad y trabajar
para que nuestro patrimonio
sea más accesible”.
Por otra parte, el director de
la Fundación ONCE, Luis
Crespo, agradeció la labor del
CERMI, “que ha puesto de manifiesto que el trabajo organizado y en colaboración hace
posible logros que en principio
parecían inalcanzables”.
Crespo recordó también que
desde Fundación ONCE se han
creado más de 60.000 puestos de empleo y 50.000 cursos
de formación.
En su intervención, el direc-
La Comisionada de la Mujer del CERMI, Ana Peláez, expuso las líneas
maestras de la Convención de la ONU sobre los derechos de las personas con discapacidad, en cuyo éxito ha trabajado activamente
‘cermi.es’, un periódico de cuanto interesa a
las personas con discapacidad y sus familias
tor del periódico cermi.es, José
Manuel González Huesa, presentó esta publicación de la
que dijo que “hoy es la referencia para los poderes públicos y
las fuerzas políticas nacionales,
autonómicas y locales”.
Por último, la Comisionada
de Género del CERMI, Ana
Peláez, expuso los principales
puntos de la Convención
Internacional de los Derechos
de las Personas con
Discapacidad (cuya ratificación
se ha efectuado el 30 de marzo.
Más información en pág. 22).
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