Vidas más allá de una enfermedad En los últimos años la visión que

Vidas más allá de una enfermedad
En los últimos años la visión que teníamos sobre las demencias, y sobre las personas
con demencia, ha cambiado radicalmente. Gracias al esfuerzo de muchos, la idea de
que “poco puede hacerse por las personas que tienen demencia” ha sido
reconsiderada, hasta el extremo de que cada vez es más claro no sólo que una persona
con demencia puede tener una buena calidad de vida, si no que las personas con
demencia pueden, y de hecho contribuyen, en nuestra sociedad.
En las últimas décadas, hemos empezado a escuchar de “primera mano” sobre la
experiencia de vivir con demencia. En muchos casos encontramos referencias a las
dificultades, retos y miedos de vivir con demencia, sin embargo hay también múltiples
referencias a que es posible vivir una buena vida con (o a pesar de tener) demencia.
Cada vez son más los estudios cualitativos que consideran que las personas con
demencia son expertas en demencia, y que es posible en muchos casos, y vale la pena,
escuchar con atención lo que estas personas tienen que decir sobre la enfermedad.
Igualmente, ya son muchos los congresos científicos en los que personas con demencia
son invitadas a hablar sobre esta enfermedad desde su propia perspectiva. Estos
ejemplos han demostrado que mas allá de la demencia, estas personas tienen una vida
por vivir y que muchas quieren seguir viviendo una vida lo más parecido posible a
como habían imaginado su vida antes de ser diagnosticadas. Estos ejemplos nos han
ayudado a replantearnos el lenguaje que usamos cuando hablamos de personas con
demencia, por ejemplo el uso de la palabra “paciente” que sugiere una posición pasiva
de la persona, o “demenciado” que en muchos idiomas tiene una connotación
peyorativa, y también a replantearnos qué es importante para una persona con
demencia, cuáles son sus necesidades, y como ofrecer apoyo y cuidados a este
colectivo.
Otro ejemplo son los grupos de trabajo (“Working Groups”) de personas con demencia
que ya existen en muchos países europeos. Pionero en este ejemplo fue Escocia, uno
de los países europeos con mayor tradición en escuchar e involucrar a personas con
demencia. Desde 2012, Alzheimer Europa (AE) cuenta con un grupo europeo de
personas con demencia (European Working Group of People with Dementia). Con su
labor este grupo replantea la forma en la que se ha concebido tradicionalmente a las
personas con demencia, y en particular el estigma social asociado a la enfermedad. El
grupo de trabajo lo componen un total de ocho hombres y mujeres con distintas
formas de demencia, distintas edades y nacionalidades. Lo que diferencia a este grupo
es que este no es un grupo de apoyo o soporte, este grupo tiene como objetivo
asegurar que las actividades y proyectos en los que AE participa representen
realmente las necesidades y prioridades del colectivo. Además, la presidenta del
grupo participa en las reuniones de la Junta de AE. Los miembros de este grupo,
colaboran estrechamente en muchos de los proyectos de AE. Por ejemplo, yo he
tenido el placer de trabajar con cuatro de los integrantes de este grupo en un proyecto
sobre cómo hacer más accesible la información sobre estudios clínicos a personas con
demencia y sus familiares. Igualmente este grupo tiene presencia en los medios de
comunicación y en la conferencia anual de AE. De esta manera, participan activamente
en ofrecer a nuestra sociedad una imagen distinta de la que la palabra demencia
puede evocar. Este grupo no es representativo de cada persona con demencia, ningún
grupo lo es, cada persona es única. Sin embargo este grupo puede contribuir a que
todas las personas con demencia sean percibidas e incluidas por igual en nuestra
sociedad en la medida de lo posible.
Reconocer a las personas con demencia como expertos y como agentes activos que
pueden y deben contribuir en las discusiones sobre intervenciones o proyectos que les
conciernen es un paso que ya no tiene marcha atrás (“nothing about us without us”
“nada para nosotros sin nosotros”). Esperemos que paulatinamente toda Europa se
una a esta visión, y que de esta manera el estigma y miedo social asociado a esta
enfermedad pueda disminuir substancialmente en el futuro.
Ana Diaz
Project Officer
Alzheimer Europe