Los diagnósticos prenatales y las prácticas eugenésicas* [ED, 206-1087] Por Sambrizzi, Eduardo A. 1 La finalidad de los diagnósticos prenatales Como es sabido, los diagnósticos prenatales son los que se realizan antes del nacimiento al feto para detectar la existencia de malformaciones o de enfermedades genéticas, transmitidas o no por herencia, como también el sexo del mismo, lo que puede presentar interés cuando se trata de descubrir enfermedades hereditarias que tienen vinculación con el sexo. Los estudios se realizan, por lo general aunque no en todos los supuestos, por medio del análisis del componente genético, siendo diversas las técnicas que se utilizan a ese efecto. Se ha dicho que la realización de estos tipos de análisis debe reservarse para cuando estén indicados por presentar alguno de los padres antecedentes de riesgo genético, o por haber aparecido afecciones en un hijo nacido con anterioridad, así como en los casos de edad materna avanzada, supuesto en el cual, no obstante, el riesgo genético raramente supera el 2%. Resulta importante aclarar debidamente qué es lo que debe entenderse tanto por defecto genético -pues existe la posibilidad de que se califique como tal algo que no pueda seriamente ser calificado de esa manera-, como también por enfermedad, de manera de evitar -como señala ROBERTO ANDORNO- que se consideren tales simples desviaciones de la normalidad genética, y eludir así el riesgo de caer en el eugenismo, so pretexto de métodos terapéuticos. Además, la finalidad que se debería tener en mira para la realización de los diagnósticos prenatales debería ser exclusivamente terapéutica, o sea la de tratar de curar la afección detectada, ya sea por medio de un tratamiento génico, quirúrgico o medicamentoso, y siempre que ello fuera posible, lo cual dependerá, naturalmente, de los adelantos de la ciencia médica. La terapia debe ser realizada de conformidad con las reglas médicas comúnmente aceptadas, cuando se esté seguro de la existencia de la enfermedad o de la malformación y siempre que exista una posibilidad de curación ya sea total o parcial. Y en cuanto a las terapias que se hallen en vía experimental, sólo pueden practicarse como última solución y sin que se asuman riesgos extremos que pongan en peligro la vida ya sea del feto o de la madre. Pero ocurre que muchas veces la realidad es otra, ya que uno de los varios problemas que se plantean con respecto a la realización de este tipo de análisis lo constituye la circunstancia de la mayor capacidad diagnóstica sobre la terapéutica (los propios expertos han reconocido que las promesas en materia de terapia génica tantas veces declamadas, se han visto en buena parte incumplidas), lo cual, por otra parte, constituye uno de los principales interrogantes éticos que plantea el Proyecto Genoma Humano, cuyo acelerado desarrollo llevará a detectar cada vez con mayor precisión y anticipación a la posibilidad de su curación, la existencia de enfermedades genéticas o malformaciones ya sea en el embrión o en el feto. Esa brecha entre la capacidad diagnóstica-predictiva y la posibilidad de intervenir para prevenir el desarrollo de la enfermedad, genera serios dilemas éticos en la aplicación de las pruebas genéticas, que incluyen una tendencia determinista y reduccionista en la explicación de la causalidad de las enfermedades, que tiende a sobrevalorar los factores genéticos con relación a las circunstancias ambientales, lo que hace que el resultado de una prueba de esa naturaleza puede llegar a asumir un valor profético inmerecido, e influir en forma negativa en la persona. 2 Riesgos en la práctica de los análisis prenatales Cabe por de pronto poner de relieve que la mayor parte de las técnicas que se aplican para realizar estos análisis, son invasivas y, por tanto, constituyen un riesgo para la madre o el feto, que VÍCTOR B. PENCHASZADEH cuantifica entre el 0,50% y el 2% de pérdida fetal. Entre los riesgos existentes que, naturalmente, tienden a disminuir a medida que se van perfeccionando las diversas técnicas-, ROMEO CASABONA señala los de ’pérdida fetal (aborto espontáneo, muerte en útero y mortinatos), lesiones e infecciones fetales, perturbaciones neonatales, y complicaciones para la madre (perforación visceral, desprendimiento prematuro de la placenta, ruptura precoz de aguas, infección, síncope y muerte de la madre, contracciones uterinas y trabajo del parto prematuro, hemorragia postpartum)’. ENRIQUE IÁÑEZ PAREJA señala, no obstante, que si se confirman los procedimientos no invasivos relativos a la muestra de tomas fetales que están en estudio, tal como el aislamiento de células fetales a partir de sangre materna, y ellos resultan baratos y fáciles de realizar, podrían ser incorporados al lote de pruebas habituales que se realizan a las mujeres gestantes. 3 Sobre el mal uso de los diagnósticos prenatales Si bien y como más arriba señalamos, la finalidad de los diagnósticos prenatales debería ser sólo terapéutica, al no haberse técnicamente desarrollado -o no habérselo hecho con la necesaria confiabilidad- los tratamientos o acciones médicas suficientes como para lograr la erradicación o curación de las anomalías genéticas que se hubieran detectado con motivo del análisis, por lo general suele ocurrir que la única acción que se desarrolla al respecto consiste en la de abortar, lo que eufemísticamente es denominado interrupción del embarazo, o también aborto eugenésico, el cual se encuentra legalizado en varios países. En ese mismo sentido, HILARY ROSE ha señalado que hay médicos que cuando se encuentran con enfermedades que no saben cómo curar, o se encuentran en la imposibilidad de tratar, llegan a proponer como ’tratamiento’, el aborto. Demás está decir que en el supuesto de que ello ocurriera, el diagnóstico prenatal dejaría de constituir un acto médico mediante el cual se persigue el beneficio del paciente, para convertirse en la antesala de un acto altamente inmoral, como lo es la eliminación voluntaria e injustificada de un ser humano, absolutamente indefenso y al cual no se lo consulta sobre si quiere o no nacer con los defectos que se le hayan detectado, los cuales, en algunos países tales como la India o China, por ejemplo, pueden hasta llegar a consistir en el hecho de ser mujer... En igual sentido que el más arriba expresado, DANIEL SOUTULLO ha destacado que el diagnóstico prenatal seguido del llamado aborto terapéutico (o eugenésico) constituye en la actualidad el método más utilizado para evitar la manifestación de enfermedades genéticas, habiendo afirmado al respecto CARLOS MARÍA ROMEO CASABONA que de excluirse la posibilidad de la interrupción del embarazo ante la detección de una anomalía grave, los análisis prenatales presentarían un interés menor para las parejas, dadas las escasas posibilidades existentes en la actualidad para lograr la curación del feto. Y esa eliminación del embrión es, precisamente, uno de los supuestos que se han enumerado entre las cuestiones más graves que se vislumbran con relación a las aplicaciones de la biotecnología. ROBERTO ANDORNO se pregunta con respecto a la eliminación de los embriones no conformes a una determinada regla de normalidad, si ello no conduce subrepticiamente a un desprecio de los adultos portadores del mismo defecto; como también, si esto lleva a prácticas propias de épocas primitivas, como la que existía en la Esparta antigua, que conducía a eliminar a los recién nacidos no aptos para la guerra. La autora española MARÍA ISABEL TEJADA MÍNGUEZ señala con relación al tema que la mayoría de las sociedades de genética y de diagnóstico prenatal proporcionan los siguientes criterios, que se deben cumplir para que se realice un diagnóstico prenatal: ’1. Que la enfermedad a estudio sea lo suficientemente grave como para justificar la interrupción del embarazo. 2. Que no haya tratamiento satisfactorio. 3. Que haya un test preciso. 4. Que el riesgo genético sea lo suficientemente alto. 5. Que la pareja acepte la interrupción del embarazo en caso de anomalía fetal. Y 6. Que exista consentimiento expreso y firmado por parte de la pareja’. Existe por otra parte la posibilidad cercana de que al conocerse con motivo de la realización de un examen prenatal la existencia de anomalías o malformaciones genéticas en el feto, los sistemas de seguros médicos vigentes en países que admiten el aborto eugenésico, no quieran asumir la asistencia de individuos que nazcan con esa especie de enfermedades, que hubieran podido haberse evitado por medio del aborto, pudiendo esa circunstancia, según se ha afirmado, conducir a ’una de las vías blandas y aceptables de presión social hacia la adopción de medidas eugenésicas, que se irían imponiendo culturalmente e impregnando con sus supuestos de base el imaginario colectivo’. Otro de los usos que se le da al diagnóstico prenatal es en los supuestos de maternidad subrogada o por encargo, donde se suele convenir que la madre gestante debe entregar a la madre requirente un niño en buen estado de salud, para lo cual se suele utilizar el diagnóstico prenatal con la finalidad de constatar la inexistencia de enfermedades o malformaciones, y de abortar al feto en caso contrario, lo cual constituye un claro acto de eugenesia. Como también constituye un acto eugenésico la utilización del diagnóstico prenatal a los fines de lo que eufemísticamente ha sido denominado reducción de embriones, consistente en la eliminación de embriones que en ocasiones se practica en los embarazos múltiples, lo que se hace, según se dice, para salvar a los demás o a alguno de ellos, con el argumento de que, de otra manera, difícilmente lleguen a nacer por la muerte prematura de los embriones en el útero, o debido a que nacerían los fetos prematuramente, sin esperanza de vida; lo cual, qué duda puede caber, resulta moralmente inadmisible. Lo cierto es que de lo que en definitiva se trata en la mayor parte de los casos con la realización de un diagnóstico prenatal, es de hacer una especie de control de calidad del feto; o sea, lo mismo que lo que se hace en las fábricas con respecto a cualquier producto industrial. VÍCTOR B. PENCHASZADEH niega que sea ético utilizar el procedimiento del diagnóstico prenatal cuando no existe una indicación médica basada en criterios de riesgo y severidad, como tampoco lo es, agrega, para determinar características no vinculadas a la salud, como el sexo del feto, o para beneficio de terceros, como puede ser para determinar la paternidad. 4 Sobre la pretensión de arrogarse el derecho a decidir quién tiene, o no, derecho a vivir Parece claro que nadie tiene derecho a afirmar que una vida determinada no merece la pena de ser vivida, como lamentablemente se suele esgrimir como argumento para tratar de justificar la eliminación del feto, pudiendo sin duda las personas con discapacidades de cualquier tipo tener una excelente calidad de vida. Pretender controlar la calidad del feto con la finalidad de resolver qué personas deben continuar viviendo y cuáles no-, constituye, qué duda puede caber, un gravísimo problema ético. Además, quién o quiénes son los que tendrían derecho a decidir, y con qué pautas, acerca de las personas que deberían ser eliminadas; porque primero se comenzaría con aquellas que estén afectadas de una enfermedad o malformaciones graves, para pasar después a la determinación de qué se entiende por enfermedad grave, cuestión que se iría haciendo cada vez más borrosa a medida que se fueran teniendo mayores conocimientos sobre las enfermedades detectables por medio de un examen genético, no pudiéndose afirmar que el paso siguiente no sea el de eliminar también a quienes estén afectados de enfermedades que no sean tan graves, pero cuyo mantenimiento sea costoso para la seguridad social. Lo cual no es inimaginable, sino que constituye un peligro cierto, puesto que el concepto de enfermedad genética se encuentra en expansión, pudiendo comprenderse en el mismo una cantidad de situaciones que, estrictamente, no pueden ser calificadas de patológicas, ni lo han sido hasta ahora. ENRIQUE IÁÑEZ PAREJA recuerda al respecto que hay quienes piensan que se puede justificar el recurso al aborto para eliminar fetos con patologías ligeras que podrían curarse luego de nacidos, siempre que los padres hayan decidido -luego de ponderar los costos y beneficios- que no les compensa tener ese hijo; con lo cual el feto se convertiría en un mero objeto, dispensable en función de intereses más o menos triviales de los padres, cuando en realidad el interés principal que se debe proteger no es precisamente el de los padres, sino el del hijo concebido. El jurista mexicano MARTÍNEZ BULLÉ GOYRI pone de relieve al respecto la facilidad que existe de caer en nuevas y más refinadas formas de eugenesia, al eliminar del mundo mediante la selección genética a aquellos que se considere que no deben estar en él; y agrega que, entre otras alternativas, el asunto será quién es el que puede decidir quién debe vivir y quién no, cuál es el niño que satisface las expectativas de sus padres, y cuál no, lo que lo lleva a afirmar que la reproducción humana se habrá de ver profundamente afectada, tanto en la concepción de lo que ella significa en sí misma, como en los valores que la acompañan, y en los medios y la forma para lograrla, como efectivamente está ocurriendo en la actualidad. Además de la tremenda inmoralidad que resulta del hecho de eliminar una vida humana inocente por el hecho de encontrarse la persona que está, ya sea dentro o fuera del seno de la madre, afectada de una enfermedad o una malformación genética, llama la atención la soberbia que se desprende del hecho de querer decidir sobre la vida de un tercero, y en especial, cuando ese tercero ni siquiera se puede expresar. Hasta se ha llegado a decir que no sólo no sería inmoral abortar fetos que tuvieran anomalías, sino que existiría inclusive una obligación de hacerlo, para evitar una injusticia, habiendo J. HARRIS afirmado que privar de la existencia a los que este autor denomina pre-personas -dentro de los cuales incluye a los niños pequeños- no constituiría una injusticia, debido a que serían incapaces de valorar su propia existencia; más aún, HARRIS ha sostenido que al cortar la vida de una pre-persona condenada a un sufrimiento innecesario, se realizaría un bien. Ello sin perjuicio de recordar lo afirmado por FRANCIS CRICK, Premio Nobel de Fisiología y Medicina, en el sentido de que ’ningún recién nacido debería ser considerado humano sin haber pasado previamente cierto número de pruebas relativas a su dotación genética... En caso de fracaso, pierde su derecho a la vida’. Con todo lo cual parece olvidarse que tal como ha puesto de relieve el papa PÍO XI en la Encíclica Casti Connubi, del 31 de diciembre de 1930, ’los hombres no se engendran principalmente para la tierra y el tiempo, sino para el cielo y la eternidad’. Lo que recordamos, sin perjuicio de señalar que para un cristiano el dolor no es algo totalmente negativo, ya que el mismo tiene un valor relacionado con la reparación y, por tanto, con la salvación. 5 Análisis crítico del diagnóstico prenatal No parece caber duda sobre que la tecnología genética puede constituirse en un procedimiento insustituible para la prevención y tratamiento de muchas enfermedades, mediante un diagnóstico precoz, para lo cual son utilizados diversos procedimientos, entre los cuales son relevantes los diagnósticos prenatales, que tienen la virtud de poder detectar tempranamente, en las primeras fases de la vida, la existencia de defectos o enfermedades que, aunque no siempre, pueden llegar a ser remediadas ya sea antes -hay algunas enfermedades que se pueden tratar intrauterinamente- o después de que se produzca el nacimiento de la persona, por los medios que técnicamente pudieran estar disponibles a esos efectos, incluyendo, entre otros, la microcirugía, tan extendida actualmente. Por lo cual no somos contrarios al desarrollo y aplicación de esa tecnología, sino por el contrario. Pero de lo que se trata es de que se haga un buen uso de la misma, en beneficio de la persona humana, debiendo por otra parte poner especial atención en no atribuir casi con exclusividad a los genes, con un alcance determinista, las enfermedades que sufre el ser humano, dejándose en cambio a un lado los factores sociales y ambientales. No obstante y tal como más arriba hemos puesto de relieve, en la práctica los resultados que se obtienen de los diagnósticos prenatales no suelen ser utilizados de la manera que a nuestro juicio correspondería, pues la experiencia demuestra que cuando de ese análisis resulta que existe la afectación que se tiene la intención de evitar, surge el peligro cierto en especial, cuando no se conoce una terapia para esa enfermedad o defecto- de que se decida eliminar al embrión o al feto. Lo cual ocurre a pesar de que, como ha puesto de relieve JORGE BUSTAMANTE ALSINA, la interrupción inducida de la gestación de un nuevo ser por un método abortivo significa la eliminación de una vida humana, cualesquiera sean las razones con las que se pretenda justificarla. Además, dudosamente pueda ser considerado como positivo el diagnóstico prenatal de una anomalía que no tuviera una solución terapéutica, pues como es fácil de imaginar, aun cuando no se decidiera la eliminación del feto, el conocimiento anticipado de una futura eventual enfermedad que hasta inclusive podría no sobrevenirle a la persona, puede llegar a acarrearle serios problemas psicológicos. Por lo cual y teniendo en cuenta los relativamente escasos supuestos en los cuales por ahora es posible la solución terapéutica, pensamos que los análisis prenatales deben ser considerados como una medida de carácter excepcional, debiendo en todo caso los mismos ser siempre precedidos de un asesoramiento del médico genetista, e informados los padres de los riesgos resultantes del análisis en sí mismo, así como de las posibilidades terapéuticas existentes. Por otra parte, aun en el supuesto de que se hubiera detectado una enfermedad o malformación cuya curación no fuera posible, en ningún supuesto debe interrumpirse en forma voluntaria el embarazo, debiendo en todo caso procederse a prestar a los padres la ayuda necesaria para la aceptación del ser en gestación, orientándolos al respecto y apoyándolos material y espiritualmente. Se trata de dar preeminencia a la vida humana, protegiéndola desde su inicio, esto es, desde su concepción, sea que ésta haya ocurrido dentro o fuera del seno materno. La considerada por algunos vía fácil del aborto siempre tiene sus dolorosas secuelas emocionales, que suele dejar huellas imborrables y una sensación de angustia nada fácil de superar. Todo esto nos lleva a pensar que cuando la tecnología del diagnóstico prenatal es aplicada dejando de lado los necesarios límites morales y sin tener en cuenta la ínsita dignidad que le cabe a toda persona humana por el solo hecho de ser tal, puede llegar a conducir al repudiable reconocimiento de tres tipos de seres humanos: los que tienen derecho a vivir, los que no lo tienen porque son discapacitados o enfermos, y los que están destinados a morir en investigaciones científicas. Lamentablemente y tal como ha sido puesto de relieve, la historia demuestra, casi como una constante, la actitud de desprecio por cierto tipo de vidas humanas, ya sea la de los minusválidos, la de los dominados, o la de los indefensos o inocentes. 6 La doctrina de la Iglesia en esta materia Conocida es la doctrina de la Iglesia Católica con relación a esta cuestión, que ha sido claramente expuesta en numerosos documentos, entre los cuales recordamos la Instrucción Donum Vitae del 22 de febrero de 1987, de la Congregación para la Doctrina de la Fe, donde, entre otros conceptos, se considera que el diagnóstico prenatal es moralmente lícito si el mismo respeta la vida y la integridad del embrión y del feto humano, y si se orienta hacia su custodia o hacia su curación, pudiendo el mismo dar a conocer las condiciones del embrión o del feto cuando todavía está en el seno materno, ’y permite, o consiente prever, más precozmente y con mayor eficacia, algunas intervenciones terapéuticas, médicas o quirúrgicas’. Se agrega que ’ese diagnóstico es lícito si los métodos utilizados, con el consentimiento de los padres debidamente informados, salvaguardan la vida y la integridad del embrión y de su madre, sin exponerlos a riesgos desproporcionados. Pero se opondrá gravemente a la ley moral cuando contempla la posibilidad, en dependencia de sus resultados, de provocar un aborto: un diagnóstico que atestigua la existencia de una malformación o de una enfermedad hereditaria no debe equivaler a una sentencia de muerte. Por consiguiente, la mujer que solicitase un diagnóstico con la decidida intención de proceder al aborto en el caso de que se confirmase la existencia de una malformación o anomalía, cometería una acción gravemente ilícita. Igualmente obraría de modo contrario a la moral el cónyuge, los parientes o cualquier otra persona que aconsejase o impusiese el diagnóstico a la gestante con el mismo propósito de llegar en su caso al aborto. También será responsable de cooperación ilícita el especialista que, al hacer el diagnóstico o al comunicar sus resultados, contribuyese voluntariamente a establecer o a favorecer la concatenación entre diagnóstico prenatal y aborto’. Debemos asimismo recordar que en la Encíclica Evangelium vitae JUAN PABLO II ha señalado con relación a los diagnósticos prenatales, que ’...con mucha frecuencia son ocasión para proponer o para practicar un aborto. Es el aborto eugenésico, cuya legitimación en la opinión pública procede de una mentalidad -equivocadamente considerada acorde con las exigencias de la terapéutica- que acoge la vida sólo en determinadas condiciones, rechazando la limitación, la minusvalidez, la enfermedad’. JUAN PABLO II ha señalado en su Discurso del 24 de febrero de 1998 a la asamblea plenaria de la Academia Pontificia para la Vida, que se titula ’Los descubrimientos en el campo de la genética no deben ir contra la dignidad de la persona humana’, que ’no es lícito discriminar a los seres humanos basándose en posibles defectos genéticos, descubiertos antes o después del nacimiento’. A su vez, en su Mensaje a la Semana Social de los católicos en Francia, del mes de noviembre de 2001, el Papa puso asimismo de relieve la amenaza que significa para la vida humana la práctica común que existe en numerosos países de ’descartar a las personas con discapacidades congénitas, que provocan el diagnóstico de preimplantación y un desarrollo abusivo del diagnóstico prenatal’, lo cual constituye, ha dicho, un ’auténtico eugenismo que lleva a una especie de anestesia de las conciencias, hiriendo gravemente además a las personas con discapacidades congénitas o a quien las acoge’. Y aclara: ’El desarrollo con objetivos selectivos del diagnóstico prenatal, el diagnóstico de preimplantación, así como la utilización, la producción y la destrucción de embriones humanos con el simple objetivo de experimentación y obtención de células estaminales, constituyen graves atentados contra el respeto absoluto de toda vida y contra la grandeza de todo ser humano, que no depende de su aspecto exterior o de los lazos que mantiene con otros miembros de la sociedad’.