BOLETIN ACHE ENERO 2015 vd - Asociación Corea Huntington

BOLETÍN ACHE
31 Enero 2015
Volumen 1, nº 3
Convocatoria Asamblea General Ordinaria y Elecciones
Contenidos del
Boletín:
Convocatoria de
Asamblea General
Ordinaria y
1
Nuevo Teléfono y
Horario de
Contacto
2
Inicio de Próximas 3
Actividades ACHE
Encuentro de Aso- 4
ciaciones y
2º Opinión Médica
Eventos Pasados y 6
Jornada de Tutela
Resumen Estudio 9
Nutricional por la
Benedicto Sigue
Siendo Benedicto
12
Calendarios
Solidarios 2015
14
Memoria 2014
Actividades Ache
15
Como Colaborar y
Fotos ACHE
16
Se informa a los socios de la Asociación de que el próximo día 14
de Marzo de 2015, se celebrará la próxima Asamblea General Ordinaria, cuyo orden del día se detalla más abajo. Gracias al
equipo humano de esta Junta Directiva, la Asociación ha concluido
con éxito una gran parte de sus objetivos previstos al comienzo del
2014. El resumen del ejercicio económico de 2014 y el libro oficial
estará disponible para su revisión en la mesa de la Asamblea.
10:15. 1ª Convocatoria de la Asamblea
10:30. 2ª Convocatoria de la Asamblea
Orden del día:
Lectura del Acta Anterior para su aprobación si procede.
Aprobación si procede del Ejercicio Económico 2014.
Aprobación si procede del Presupuesto para 2015.
Presentación de candidaturas.
Votación.
Proclamación de la candidatura.
Ruegos y preguntas.
Os informamos de que ha quedado abierto el plazo de presentación
de candidaturas a la Junta Directiva de la ACHE y que todos los socios podéis participar ya que es importante que haya renovaciones
en los cargos y que se incorpore gente nueva con ganas de aportar
ideas que ayuden a mejorar el funcionamiento de la ACHE.
Los socios que quieran presentar una candidatura cerrada, tendrán
que hacerlo con los cargos, como mínimo de: Presidente, Vicepresidente, Secretario y Tesorero. No obstante si quieres colaborar
y no conoces socios suficientes para formar candidatura comunícaselo a Diana y te pondrá en contacto con otros socios en tu misma
situación. Todas las personas interesadas en presentarse a la Junta
Directiva de la ACHE deberán comunicarlo por mail a la dirección
[email protected], antes del 27 de Febrero de 2015,
a las 20 horas. Deberán aportar un documento expreso, firmado,
con número de DNI, y la aceptación de la candidatura.
A partir del 28 de Febrero, las candidaturas correctamente presentadas en forma y fecha se publicarán en nuestra página web y en
nuestro grupo de Facebook, igualmente se dará cumplida información en nuestro teléfono: 671 43 93 33.
Os agradecemos vuestra asistencia y participación.
Volumen 1, nº 3
Página 2
Nuevo Teléfono ACHE y Horario de Apertura Sede
Os informamos que desde el pasado día 3 de noviembre de 2014 y por causas totalmente ajenas a nuestro control el número de teléfono de contacto de la Asociación ha
cambiado.
Os rogamos toméis buena nota del nuevo y eliminéis por completo el anterior.
NUEVO Nº DE TELEFONO ACHE: 671 43 93 33
(Contactar preferiblemente en Horario de Tarde)
En nuestro deseo de facilitar el contacto y mejorar la atención que os prestamos,
durante este año 2015 y a partir del próximo 15 de Febrero, nos alegra poder comunicaros que nuestra Sede abrirá los Miércoles en horario de 17:30 a 19:30 horas y
contará con la presencia de nuestra Trabajadora Social Diana Durán.
Os agradecemos concertéis cita previa para poder daros una mejor atención.
Como sabéis La asociación ofrece los siguientes servicios:
·
·
·
·
·
·
·
·
Información: Dado el carácter minoritario y hereditario de ésta patología, es absolutamente necesario conocer exactamente en qué consiste, qué supone para nosotros y nuestros familiares, y que recursos tenemos a nuestro alcance para comprender lo que supone convivir con ésta enfermedad.
Asesoramiento Psicosocial: Contamos con el soporte de una Trabajadora Social
especializada en los trámites, gestiones y situaciones que con más frecuencia se
dan en las familias con Huntington.
Apoyo Psicológico Personal: El impacto emocional que sufren las personas afectadas o con riesgo, y sus familias es muy importante, por ello ponemos a su servicio un equipo de psicólogas especializado en tratar a personas y familias relacionadas con ésta enfermedad.
Talleres Estimulación Cognitiva y Grupo Apoyo al Cuidador.
Equinoterapia Asistida para Afectados (Se realiza en Madrid)
Actividades Divulgativas
Actividades Lúdicas
Registry y Difusión de Información Científica: Colaboramos con otras organizaciones de divulgación e investigación y ensayos científicos a nivel europeo y
mundial por lo que ofrecemos información actualizada de todas las novedades que
se puedan producir en todo lo relativo a la enfermedad de Huntington.
DIRECCIÓN SEDE ASOCIACIÓN COREA DE HUNTINGTON ESPAÑOLA
C/ MERCEDES RODRIGUEZ 16 LOCAL
28044 MADRID
Metro La Peseta (Distrito Carabanchel Alto)
Con el objetivo de dar la mejor atención posible
se ruega concertar cita previamente
Horario de Atención
Presencial en nuestra Sede:
Miércoles 17:30– 19:30
Volumen 1, nº 3
Página 3
Actividades Semanales Ache
•
Grupo de Apoyo a afectados y familiares. Contando con el apoyo de una
de nuestras psicólogas crearemos un entorno de confianza en el que podamos
ofrecernos un espacio de apoyo, desahogo, y comprensión. Se llevará a cabo 1
día a la semana por la tarde en horario a convenir según la disponibilidad de
l@s interesados en nuestro local de Madrid. Necesaria Valoración Previa.
NUEVO HORARIO 2015: MARTES 18:00 Horas.
•
Taller de Estimulación Cognitiva. Dirigido a personas afectadas por la enfermedad realizaremos ejercicios para favorecer y estimular las capacidades cognitivas con el objetivo de prevenir y ralentizar los efectos de la enfermedad. Se
realizará en nuestra nueva sede un día a la semana en horario de tarde que fijaremos según conveniencia y disponibilidad de l@s interesados. Necesaria Valoración Previa. NUEVO HORARIO 2015: MARTES 18:00 Horas.
•
Equinoterapia Asistida para Afectados por EH. Todos los Sábados a las 12:30 se lleva a cabo Terapia
con Caballos impartida por terapeutas experimentados, en la Finca Venta La Rubia de Alcorcón (Madrid).
Los grupos son reducidos y la duración de la actividad
varía de 45 a 75 minutos. Precio Socios: 25 €/sesión.
Imprescindible hacer Reserva Previa.
Próximo Inicio Actividad Terapias Artísticas
Nos alegra mucho comunicaros que próximamente comenzaremos en nuestra sede
Nuevas Terapias para afectados.
*Musicoterapia
*Fotografía
Serán impartidas por el mismo equipo profesional que participó en el Proyecto llevado
a Cabo en 2011 en el Hospital Ramón y Cajal y que fue reflejado en el Documental
“Arte por Prescripción” de la productora Making Doc.
Los beneficios de dichas terapias son múltiples, y están relacionados con la
coordinación, la habilidad para adquirir nuevas formas de comunicación, la gestión de
las emociones, la aceptación de la propia enfermedad y de los cambios que se
producen en uno mismo, y la mejora global del estado de animo de los participantes.
Si queréis más información o estáis interesados en participar en estas nuevas terapias
que traen tantos beneficios a sus participantes os rogamos que os pongáis en
contacto con nosotros ya que próximamente se formarán los grupos para dar inicio a
las Terapias, que se realizarán una día a la semana en horario de tarde.
¡Recordad que las plazas son limitadas!
Volumen 1, nº 3
Página 4
I Encuentro Nacional de Asociaciones Huntington
El pasado fin de semana del 7 y 8 de Febrero se materializó el deseo que pusimos
de manifiesto en el Encuentro del EHDN en Barcelona del pasado mes de Septiembre.
La Asociación Huntington Castilla y León y la Ache hicimos un llamamiento a la cooperación entre los distintos grupos y asociaciones en apoyo a la enfermedad de Huntington que actualmente hay en España. Afortunadamente esta propuesta ha tenido una excelente aceptación y las Asociaciones Catalana de la Enfermedad de Huntington, la Asociación Balear de la Enfermedad de Huntington y la Asociación Uefh cuyos miembros llegaron desde Córdoba,y Badalona, así como la Asociación Valenciana estuvieron representados y participaron en este I Encuentro celebrado en el centro CREER de Burgos.
Estas 5 asociaciones que desde luego representan en buena medida las necesidades globales de los enfermos y familiares aprovechamos el encuentro para mejorar nuestras relaciones y poner en marcha iniciativas y objetivos comunes que estamos seguros
redundarán en beneficio de toda la Familia Huntingon. Se tuvo la oportunidad de hacer un
análisis de necesidades y objetivos comunes, a partir de los cuales iniciar líneas de trabajo colaborativo y grupal.
Algunas de las iniciativas que se acordaron fueron las siguientes:
•
•
•
•
•
Actualizar los datos de los Hospitales y Centros Asistenciales Especializados en la EH
en España, para que la información sea fiable y accesible a todos los interesados.
Agrupar las actividades de promoción y concienciación que suelen realizarse en el
Mes del Huntington, que internacionalmente es Mayo, a un día concreto. Para este
año 2015 se acordó impulsar los actos de sensibilización y visibilidad de la EH, especialmente durante el día 31 de Mayo.
Crear una Guía Básica de contenidos sencillos, y muy visuales y simplificados, que
clarifiquen y orienten sobre los pasos a seguir y las necesidades personales, profesionales, y sociales que surgen entorno a los afectados y sus familiares una vez la
Enfermedad de Huntington aparece en sus vidas. Esta Guía será colaborativa entre
los distintos profesionales que integran las asociaciones que participaron en el evento, para lo cual pondremos en marcha por primera vez y como novedad un sistema
de trabajo en red implementando la presencia de las nuevas tecnologías en nuestra
labor asociativa.
Poner en marcha un sistema de video-conferencia vía Internet, que nos permita mejorar la comunicación y colaboración entre los distintos agentes que integran el mundo asociativo, con el objetivo de paliar las dificultades geográficas, de movilidad, etc.
Convocar para principios de2016 el II Encuentro Nacional Asociaciones Huntington.
Os adjuntamos a continuación algunas fotos del Encuentro.
I Encuentro Nacional de Asociaciones Huntington
Consulta 2º Opinión Médica Personal
Como muchos de vosotros sabéis nuestro Dr. Justo García de
Yébenes, uno de los neurólogos que más experiencia tiene con la Enfermedad de Huntington, se ha jubilado, por lo tanto ya no resulta posible contar con su amplia experiencia médica a través del Hospital
Público Ramón y Cajal (Madrid) en el cual trabajó durante últimos
años. Os recordamos que, tenemos a vuestra total disposición un
Servicio de Consulta y Asesoramiento Médico,
que el Dr. García de Yébenes realiza en nues- Horario de Atención
Presencial en nuestra Sede:
tra nuestra sede en Madrid.
Si estás interesad@, por favor contáctanos Miércoles 17:30– 19:30
para concertar fecha para este servicio de con- Tfno Cita Previa:
671 43 93 33
sulta y asesoramiento médico personal y gratuito.
Volumen 1, nº 3
Página 6
Eventos Pasados organizados por la Familia Huntington
Durante los meses que llevamos de 2014 se han realizado multitud de eventos, actividades y acciones en torno a la enfermedad de Huntington en toda España. A continuación
describimos algunos de ellos en los que la ACHE ha tenido participación directa :
•
Calendarios solidarios 2015, en colaboración con la Asociación UEFH distribuidos por
toda España.
•
Proyección del Documental “Arte por Prescripción” de la Productora Making Doc, en
la Sala La Cineteca del Matadero de Madrid, el pasado día 17 de Diciembre de 2014,
con aforo completo y entradas agotadas.
•
Participación en el Encuentro promovido por la Asociación UEFH en Sevilla el pasado
día 20 de Diciembre de 2014 en el que se lanzaron los talleres para cuidadores que en breve comenzarán en Sevilla de
la mano de Uefh.
•
Curso de Primeros Auxilios impartido en nuestra Sede el pasado día 20 de Enero y orientado a Cuidadores de Afectados
por la EH
•
La Dra. Esther Cubo, miembro de nuestro Comité Médico
Asesor, en colaboración con los compañeros de la Asociación Huntington Castilla y León realizaron un encuentro en el que se expusieron las
ultimas novedades cientificas y los resultados del estudio nutricional que se llevó a
cabo por parte de la Dra. Cubo y su equipo.
Jornada Incapacidad y Tutela 28-Oct-2014 por David Alvarez
El pasado día 28 de Octubre, estuvimos presentes en la Charla
Organizada por la Agencia Madrileña de la Tutela dependiente de Asuntos Sociales moderada por D. Alberto Gutierrez Pozuela Coordinador del
AMTA y que contó con la presencia de Cristina Martínez Montero Letrado de dicha Agencia y Vanesa López Aguado Asistenta Social de la AMTA
(Agencia Madrileña de Tutela de Adultos).
·
Punto de Información: A partir de Enero de 2015 tras un convenio con el Decanato,
se abre un punto de información personal sobre el procedimiento de tutela o incapacitación. Ya se están cogiendo citas y se accede gratuitamente a través de:
o
Teléfono de la AMTA: 91 580 94 64
o
Cita mail: [email protected]
Horario de 10-13:00 los Miércoles en los Juzgados de Ventura Rodríguez 7 – 4ª plta
· Fines: defensa judicial, ejercicio inexcusable de la tutela o curatela cuando lo determine la autoridad judicial, administración de bienes, asesoramiento a tutores y asistencia a
familiares, integración y normalización de los tutelados creando el afecto necesario y asesorando.
JUZGADOS ESPECIALIZADOS:
En Madrid capital hay 5 y en la provincia 4.
En España hay un total de 19.
Volumen 1, nº 3
Página 7
Jornada Incapacidad y Tutela 28-Octubre-2014
ASPECTOS LEGALES DE LA TUTELA O INCAPACIDAD
Incapacidad o Revisión de la Capacidad: se realiza cuando existe persistencia de una enfermedad crónica pero no debe ser permanente, se puede cambiar en el tiempo.
·
Procedimiento: hay dos maneras de presentar una iniciación de demanda y debemos tener en cuenta que el presunto incapaz es un demandado que debe de ser
notificado como tal.
1. Poner en conocimiento de la Fiscalia la necesidad de protección de una
persona. Para ello tienes que demostrar la falta de capacidades de la persona
en concreto, principalmente de las volitivas y cognitivas.
2. Es necesario que haya una persona física con abogado y procurador para tener contacto directo y conocimiento constante del proceso.
Se le nombra un defensor judicial pero él podrá elegir la vía del abogado personal.
¡¡¡NO ES DENUNCIAR A UNA PERSONA, LA FINALIDAD ES PROTEGERLA!!!!!
·
Demandante:
1. Pariente o conocido
También puede ser el Ministerio Fiscal de tal forma que no son demandantes los familiares
quitando evitando producir tensiones en el entorno familiar.
·
Examen del presunto incapaz: se realiza en los Juzgados y son el juez, forense, secretaria..., quienes realizan el examen profundo del presunto incapaz para que pueda revisarse su capacidad. Los casos son muy variados y hay que analizar en profundidad cada aspecto de su vida.
Para ello se requiere de una Audiencia de Parientes que son requeridos por el juez
para dar su testimonio. No son requeridos por lo penal por lo que si no acuden no
pasa nada.
Tras la Vista se dicta la Sentencia Judicial y se determina el grado que hay que proteger
del Incapaz: derecho de sufragio, testamento, matrimonio y/o aspectos que hay que tutelar (persona, bienes…):
1. Tutela Real: tutela de bienes patrimoniales y económicos
2. Curatela: es una Tutela en una asistencia o acompañamiento en actos muy
determinados de la vida.
·
Tutor: es la persona encargado de la tutela del incapaz pero no tiene la libertad total de actuación ya que necesita un control judicial para ciertos actos pidiendo autorización previa del juzgado, si no es así el acto se determinaría nulo.
Además el tutor debe rendir cuentas anuales, es jurisdicción voluntaria.
Volumen 1, nº 3
Página 8
Jornada Incapacidad y Tutela 28-Octubre-2014
•
Vía 763 de Internamiento del tutelado: en momentos de peligro para el propio tutelado y los demás, ponemos en marcha el procedimiento de la vía 763 (número del
artículo a que hace referencia) por el cual se pone en marcha el internamiento del
tutelado. Se le lleva al centro de salud con conocimiento judicial para el internamiento en centro psiquiátrico (no estamos hablando de incapacitación). El posible
alta en estos casos debe ser comunicada al Juzgado para la toma de decisión que
debe estar plasmada en la resolución.
En ocasiones el problema viene de los juzgados no especializados, que suelen estar
en provincias, puesto que los jueces llevan casos de diferentes temas sin tener mucho conocimiento específico en el tutelaje.
Situación -> Internamiento -> Comité Valoración -> Resolución
La protección tiene que ser aplicada sólo donde se necesita: curatela doméstica,
administrativa…y abordará cualquier parte de la vida del tutelado.
·
Quién puede ser tutor:
·
Personas físicas o jurídicas que tengan esta capacidad
·
La idoneidad del tutor la analizará el juzgado a través de parentesco, cercanía emocional, trato, etc...para esto sirve la audiencia de familiares.
·
Los familiares se pueden excusar con argumentos válidos y de peso.
·
La tutela es realizar la función de un buen padre de familia.
·
REMOCION del tutor es quitar la tutela por no presentar cuentas, apropiación
indebida, etc.
·
GUARDADOR DE HECHO es una figura recogida en el Código Civil y sería la
persona que no es el tutor pero decide por la persona y hace por él.
·
Prórroga de la Patria Potestad: Este sería el caso cuando la persona convive en la
casa familiar con los padres después de haber cumplido la mayoría de edad y es
competencia de los Juzgados de Familia. Rehabilitación de la PP y se puede hacer
en conjunto con una incapacitación.
·
El Juzgado Competencte es el del afectado, en donde este resida por lo que hay
competencia territorial.
· El lugar de Residencia de un tutelado puede ser variado: en el domicilio, en centros
o residencias, en pisos tutelados, solos o acompañados…
Voluntad Vital Anticipada: El afectado cuando esté en plenas facultades puede en
su testamento asignar quién quiere que sea su tutor cuando esté incapacitado. Se inscribe en el Registro Civil ante notario que puede ser consultado por cualquier ciudadano para saber la situación de cada individuo.
Para aclarar cualquier cuestión relativa a este asunto contamos con nuestro Abogado
D. Tomas Sarmentero que colabora con la Asociación y está a vuestra disposición.
Volumen 1, nº 3
Página 9
Novedades en investigación científica “Encuentro Burgos”
ACTUALIZACIÓN SOBRE LA ENFERMEDAD DE HUNTINGTON. AVANCES Y PRESENTACIÓN DE RESULTADOS DE LOS PROYECTOS DE INVESTIGACIÓN DEL HOSPITAL
UNIVERSITARIO DE BURGOS.– por Dra Esther Cubo Delgado, Neuróloga.
El pasado día 13 de diciembre se celebró en el Centro de Referencia Estatal de Enfermedades Raras de Burgos, una charla de actualización sobre la enfermedad de Huntington, donde acudieron familiares y pacientes con dicha enfermedad. Fue una mañana
muy agradable, donde se expusieron diferentes charlas por diferentes profesionales del
Hospital Universitario de Burgos, y centro de Investigación de la Evolución Humana de
Burgos. Nuestro grupo de investigadores de Burgos (Dres Cecilia Gil, Ana Mateos, la nutricionista Jessica Rivadeneyra, la enfermera Natividad Mariscal, y yo misma), presentamos diferentes estudios de investigación en el área de la nutrición y balance energético.
En primer lugar se presentó un resumen de las principales ponencias expuestas en
el Congreso de la Red Europea de Enfermedad de Huntington (EHDN), celebrado en Barcelona en septiembre 2014, donde hubo más de 1000 participantes procedentes de Europa, América del Norte y del Sur, y África, con más de 400 presentaciones científicas.
Se habló de temas candentes como son la afectación periférica producida por la huntingtina mutada, fruto de la mutación responsable de la enfermedad de Huntington, demostrada fundamentalmente en modelos animales, en el músculo esquelético, corazón, páncreas , eje hipotalámico-adrenal, sistema inmunitario y tracto gastrointestinal. Durante
los últimos años se ha observado que los pacientes con enfermedad de Huntington pierden masa muscular, y esta afectación puede contribuir a su discapacidad funcional. Según estas investigaciones, la inhibicición de la vía de miostatina (proteína muscular), podría detener la afectación muscular y reparar funciones neuromusculares, constituyendo
una línea importante de investigación.
También se ha hablado de neuroprotección, fundamentalmente de dos fármacos:
Olesoxime (TRO19622), fármaco probado en otros modelos de enfermedades neurodegenerativas como la esclerosis lateral amiotrófica, que parece promover la mielinización,
y repara la mitocondria, con la subsecuente mejoría de los síntomas psiquiátricos y cognitivos, pero sin mejoría asociada en síntomas motores, y de la glutatión peroxidasa, que
parece disminuir el daño neuronal por disminución del estrés oxidativo.
Otra importante línea de investigación donde se presentaron numerosas comunicaciones fue a nivel de investigación genética, concretamente en el silenciamiento del gen
mutado responsable de la EH. Actualmente existen dos estrategias, ambas diseñadas para reducir la expresión del ARN mensajero que contiene la información de la huntingtina
mutada antes de ser transcrita a proteína. Este silenciamiento se puede hacer en modelos animales a través del ARN de interferencia y con oligonucleótidos antisentido, y está
previsto que empiecen de forma próxima ensayos clínicos en humanos.
A nivel de neuroimagen funcional, el grupo de investigadores del Hospital Sant Pau,
liderado por Saul Martinez, presentaron estudios con PET en personas portadoras de la
mutación, donde demostraron alteraciones en la activación cerebral de ciertas estructuras cerebrales responsables de la aparición de síntomas frecuentes en la enfermedad de
Huntington, como son la depresión y la apatía. Concretamente estos autores, observaron
que la apatía se correlaciona con una alteración en estructuras prefrontales e ínsula relacionadas con el control y comprensión de las emociones y las relaciones sociales, y la
depresión con el procesamiento con una hipoactivación en el procesamiento de las emociones (corteza posterior temporo-parietal).
Volumen 1, nº 3
Página 10
Novedades en investigación científica “Encuentro Burgos”
Concretamente, Jessica habló sobre el estado nutricional de 224 pacientes con
enfermedad de Huntington, estudio nacional español, realizado entre los años
2012-2013, patrocinado por el Registro Europeo de Enfermedad de Huntington.
Hemos encontrado que a diferencia de los pacientes anglosajones, nuestros pacientes con enfermedad de Huntington preservan el índice de masa corporal (un
buen estimador del estado nutricional según la OMS), y a nivel nutricional la gran
mayoría presentan una ingesta calórica y de macronutrientes adecuada,
(proteínas, grasas, hidratos de carbono), pero con algunas deficiencias en algunos
micronutrientes. Se han especulado las posibles razones que hacen que nuestros
pacientes preserven su estado nutricional mejor que en otros países, y se ha hipotetizado que quizás la adherencia a la dieta mediterránea, y una tendencia no solo,
en la enfermedad de Huntington, sino en la población general hacia la ganancia de
peso, puedan ser factores que modifiquen esa tendencia a la pérdida de peso observado en otros países.
También la Dra Mateos, nos habló del estudio de balance energético, estudio diseñado para saber si los pacientes con enfermedad de Huntington, comparado con
sujetos controles, preservan un buen balance energético, es decir que el gasto
energético producido por el movimiento físico y el mantenimiento de nuestras funciones vitales, estaba compensado adecuadamente por la ingesta calórica que nos
proporciona nuestra dieta. Para nuestra sorpresa, encontramos también que nuevamente los pacientes con enfermedad de Huntington tienen un balance energético
adecuado, pero a expensas a una menor tendencia a la actividad física, comparado
con sujetos controles sanos.
Por último la enfermera, Natividad Mariscal, nos presentó un estudio de prevalencia de disfagia (dificultad para tragar) en los pacientes con enfermedad de Huntington, siendo ésta muy prevalente (hasta de un 42% de los pacientes). Se ha encontrado que la disfagia se asocia a un peor estado motor, cognitivo, menor calidad de vida, mayor carga al cuidador e institucionalización. Este estudio recalca la
necesidad de prevenir y tratar de forma adecuada la disfagia cuando ésta se presenta.
Con respecto a las nuevas terapias se
han presentado nuevos estudios con
fármacos ya usados en otras patologías como la esclerosis múltiple
(Laquinimod, Fingolimod, y anticuerpos monoclonales). Estos fármacos
parece que pueden ser efectivos en
la enfermedad de Huntington, al disminuir la inflamación que existe también en esta enfermedad, e incrementar los niveles de sustancias neurotróficas, que mejoran la funcionalidad cerebral, sobre todo en el hipocampo. Se espera que se empiece un
ensayo clínico con Laquinimod en los
próximos meses con EH inicial.
Novedades en investigación científica “Encuentro Burgos”
También se ha hablado de Selisistat, un inhibidor de la SirT, donde se han incluido
a 125 pacientes con enfermedad de Huntington durante 12 semanas, y parece que
existe una tendencia a disminuir la proteína mutada. Por último se ha hablado de la estimulación cerebral profunda, para
aquellos pacientes con corea muy incapacitante. Resultados
iniciales de esta técnica quirúrgica demuestran que puede
ser beneficioso como tratamiento sintomático, esperándose
un ensayo clínico para evaluar la eficacia y seguridad en una
muestra mayor de pacientes en los próximos meses.
No queremos olvidar la presentación realizada por Jeroen De
Schepper, quien ha hecho 10.000 km en bicicleta por la enfermedad
de Huntington, visitando múltiples países de la UE, con el solo fin de
dar a conocer a la sociedad esta enfermedad. Su presentación arrancó la ovación de los presentes en este congreso mundial, y nos hizo
pensar cómo cada uno puede ayudar y dar a conocer la enfermedad
de Huntington, para poder alcanzar un mayor reconocimiento social.
Estos encuentros que se realizan a lo largo de toda la geografía española, no dejan de traducir el interés que existe en las familias de pacientes con enfermedad de Huntington, permitiendo el progreso y
avance en el conocimiento sobre la investigación en la enfermedad
de Huntington.
No cabe duda, que “pronto” se encontrará una cura para la EH, pero esta cura sólo se podrá conseguir si los profesionales sanitarios y los pacientes y familiares siguen trabajando
conjuntamente.
Día Mundial de las Enfermedades Raras 28 de Febrero 2015
El próximo sábado
28 de Febrero se celebrará
como es habitual el Día
Mundial de las Enfermedades Raras. Como miembros de FEDER apoyamos
las acciones que se realizarán con el objetivo de
concienciar sobre las patologías poco frecuentes y
atraer la atención sobre las
grandes situaciones de falta de
equidad e injusticias que viven
las familias.
Podéis informaros de las actividades propuestas para este año
por toda España en la web de
FEDER.
En Madrid, este año se celebrará la VI
Carrera por la Esperanza, el día 15 de
Marzo en el recinto de la Casa de
Campo.
Hay 3.000 dorsales que ya han salido
a la venta , con el objetivo de sensibilizar sobre estas patologías a través
del deporte.
Esta actividad es el acto principal de
movilización de la Campaña del Día
Mundial de las patologías poco frecuentes que se celebra en todo el
mundo el 28 de febrero, el día más
“especial del año”.
La Carrera estará dividida en dos partes principales, las propias carreras
(adulto e infantil) y las actividades lúdicas para niños y niñas.
Volumen 1, nº 3
Página 12
“Benedicto sigue siendo Benedicto” por Minia García
Para muchos gallegos de 60 años Benedicto no suele ser un gran desconocido.
Maestro, cantante, político, sindicalista, siempre activo, siempre dispuesto, siempre amigo.
Hace unos años publicó su libro de memorias, temiendo que la suya le fuera a abandonar. Había mucho que escribir y mucha gente a la que recordar. Por eso la llamó
“Sonata de amigos”.
Ha pasado el tiempo y la temida pérdida de memoria
no se ha presentado con gran virulencia, tiene más que muchos de nosotros. Lo cual tiene su lado positivo y su lado negativo. Positivo es poder recordar todos los momentos tan intensos que vivió. Cuando me
dicen: “que pena, ahora que se podría haber jubilado y disfrutar de la vida es cuando está
peor”, yo les contesto: “a poca gente conozco que haya vivido lo que realmente ha querido, y que haya disfrutado como disfrutó y como sigue disfrutando, aunque de otra manera”. Pero negativo es ver como es consciente de las limitaciones que va experimentando
día a día.
El 26 de junio del 2014 sus amigos le hicieron un gran homenaje para reivindicar la
figura del que fue el fundador de Voces Ceibes, del que fue maestro y sindicalista. Fue un
homenaje muy emotivo pero a su vez doloroso. Benedicto fue consciente de cómo era y
como es. Fueron duros los días siguientes al homenaje, en los que estaba muy afectado,
aunque muy agradecido y muy contento.
Son esos sentimientos que se contraponen y que te dejan con la cabeza revuelta,
que en el caso de un “coreano”, como llamamos de forma familiar, aún los dejan más perdidos.
Benedicto fue bloguero cuando la gente apenas sabía que existía internet. Tenía su
propio blog, en el que iba escribiendo sus reflexiones sobre la vida y sobre la sociedad.
“Chiscando un ollo”, “guiñando un ojo”: http://chiscandounollo.blogspot.com.es/. Siempre
creyó en las redes sociales, y siempre las defendió. El mismo subía de forma gratuita sus
canciones pues decía que para eso estaban, para ser oídas.
Ahora que hasta tiene problemas para encender el ordenador, soy yo, su hija, la
que tomo el relevo y la que reivindico a mi padre como persona y como enfermo de la Corea de Huntington. Lo malo queda en casa. El día a día es complicado. Dificultades para
tragar, para andar, para hablar, para dormir, para el aseo,… Pero Benedicto sigue estando
ahí, y al igual que Benedicto el resto de los afectados por la Corea de Huntington.
Con la vida tan intensa que tuvo una vez me dijo que el día más feliz había sido cuando a
mí me dieron el resultado de las pruebas: negativo.
En muchos casos la enfermedad es un tabú, y no se habla de ella. Mal hecho. Los
hijos de los “coreanos” tenemos derecho a saber que nuestros padres tienen el gen para
poder decidir nuestra vida. Para poder decidir si tener hijos o no, si viajar o no, si encerrarnos a estudiar unas oposiciones o no. En fin, para poder ser nosotros.
Por ello hay que romper con el tabú de la enfermedad y hablar de ella con naturalidad. Os puedo asegurar que facilita mucho las cosas y no te ves solo.
Volumen 1, nº 3
Página 13
“Benedicto sigue siendo Benedicto” por Minia García
Ánimo a todos, que juntos haremos esto más fácil.
Fotos del homenaje: https://www.youtube.com/watch?v=PGxRPSkkiBQ
Vídeo del homenaje: https://www.youtube.com/watch?v=KXayan1Tjb8
Volumen 1, nº 3
Página 14
Calendario Solidario 2015 ACHE-UEFH
A BENEFICIO DE LOS AFECTADOS
Y LA INVESTIGACIÓN DE LA
ENFERMEDAD DE HUNTINGTON
¡COLABORA PIDIÉNDONOS TU CALENDARIO!
DONATIVO 5 € + Gastos de Envío Postal
CONSÍGUELOS PRESENCIALMENTE EN LA SEDE ACHE –MADRID
Los Martes y Miércoles de 18-19:30 horas o Previa Cita
TAMBIÉN LOS ENVÍAMOS POR CORREO POSTAL A DOMICILIO
ENVIÁNDONOS UN E-MAIL Y EFECTUANDO INGRESO EN:
LA CAIXA
ES75 2100 0321 6102 0014 4538
E-Mail: [email protected]
Volumen 1, nº 3
Página 15
Memoria Actividades ACHE Año 2014
Durante este pasado año 2014 se ha trabajado mucho para conseguir llevar a cabo multitud de actividades dirigidas tanto al público en general, como a las personas interesadas en la enfermedad de Huntington así como también a los pacientes y sus familiares.
§ Público en General: Mercadillo solidario, proyección de Documental Cinematográfico, Semana Solidaria Gimnasio Alta Fit, Participación en la Carrera de la Esperanza organizada por FEDER.
§
Personas Interesadas en la Enfermedad de Huntington: Se han realizado
Jornadas Informativas abiertas al público en las que se ha contado con la
presencia de profesionales del ámbito de la sanidad así como de los propios afectados que han contribuido a dar información y ayudar a conocer
mejor la realidad y las formas de afrontar y manejar esta enfermedad.
Hemos asistido también al encuentro europeo del Grupo Europeo de la Enfermedad de Huntington, allí coincidimos con médicos, pacientes, familias,
científicos, farmacéuticas, profesionales de la atención social y otras asociaciones y grupos de apoyo a la Enfermedad de Huntington. También se
ha colaborado con Estudiantes Universitarios que han solicitado nuestro
apoyo para documentarse.
§
Pacientes y Familiares de Enfermos de Huntington: Se han organizado actividades y terapias con intervención de animales, también se imparten
talleres semanales de estimulación cognitiva para afectados y un grupo de
apoyo para sus familiares cuidadores. Existe también apoyo psicológico individualizado y contamos con una trabajadora social que realiza el protocolo de acogida, orientación e información a todas las personas que se ponen en contacto con nosotros.
Podemos determinar que las actividades llevadas a cabo en 2014 han cumplido
fiel y satisfactoriamente todos y cada uno de los objetivos estatutarios que se pretendían en la fundación de esta asociación.
Se han realizado acciones de información y divulgación de esta “enfermedad rara”a la población en general.
Hemos estrechado lazos y relaciones con otros grupos y asociaciones relacionadas con la enfermedad de Huntington.
Se ha conseguido tener un espacio propio en el que ubicar la Sede de la Asociación y prestar atención y asistencia a todos los que lo requieren.
Hemos contratado como personal propio a un profesional como Trabajadora Social de la Asociación y hemos conseguido optar a Dos Subvenciones que nos han ayudado a mejorar nuestros recursos.
Además se ha incrementado en un 40% el número de socios en activo de la Asociación.
Todos estos objetivos que hemos conseguido en 2014 y vuestro apoyo nos dan la fuerza y energías necesarias para afrontar un 2015 muy especial en el que celebramos
nuestro 25 aniversario llenos de ilusión y ganas de serviros de ayuda.
BOLETÍN ACHE
C/ Mercedes Rodriguez 16 Local
28044 Madrid
Horario de Atención
Presencial en nuestra Sede:
Miércoles 17:30– 19:30
Tfno Cita Previa:
671 43 93 33
¡E STAMOS EN F ACEBOOK !
Me gustaría colaborar
Si deseas colaborar de forma puntual con nosotros,
aceptamos donativos del importe que tú decidas y con la
periodicidad que mejor te convenga. Cada céntimo cuenta y nos
permite continuar efectuando esta labor de apoyo y ayuda a los
afectados y familiares.
Si quieres ayudarnos puedes realizar tu aportación, de forma fácil, rápida y
segura a través del
botón PayPal “DONATIVOS” presente en nuestra web ehuntington.es o mediante ingreso bancario a nuestra cuenta de
La Caixa ES54 2100 3665 12 2200080832.
Igualmente si deseas mantener un compromiso más estrecho con nosotros te
recordamos que puedes darte de alta como socio para ayudarnos a continuar con
nuestra labor
y poder beneficiarte de los servicios integrales y específicos que
prestamos a los socios, para ello puedes dirigirte a nuestra web en la pestaña “Me
gustaría ser socio” o bien contactar con nuestra trabajadora social Diana Durán.
Aprovechamos igualmente para agradecer y dar la bienvenida a todas las familias
que durante este año ya se han incorporado a la Asociación.
Y por supuesto, si eres un profesional que quiere prestarnos su ayuda estaremos
encantados de contar contigo.
ADJUNTAMOS ALGUNAS DE LAS FOTOS DE LOS ÚLTIMOS EVENTOS