Estudio de Acceso a una Atención de Calidad de los Pacientes Crónicos Españoles. 2014 Punto de partida La cronicidad se ha convertido en un problema para la política pública Los costes indirectos de la cronicidad en discapacidad o dependencia se concentran, actualmente, en la población en edad de trabajar. (Un 45% de la población española mayor de 16 años padece al menos un proceso crónico). Pérdida de salud y calidad de vida España es el segundo país europeo en cuanto mayor esperanza de vida a los 65 años para las mujeres, quienes ven mermada su calidad de vida, por limitaciones en su actividad cotidiana. AVS Gráfico: Esperanza de vida (EV), años con vida saludable (AVS) y esperanza de vida con limitaciones en la actividad (EVLA) a los 65 años, por género, media 2008-10 EVLA AVS France Spain Italy Finland Luxembourg Austria Belgium Sweden Netherlands Germany United Kingdom Ireland Slovenia Cyprus Malta Portugal Greece EU - 27 Denmark Poland Estonia Czech Republic Lithuania Hungary Latvia Slovac Republic Romania Bulgaria 23, 2 22, 4 22, 1 21, 4 21, 3 21, 2 21, 1 21, 1 20, 9 20, 8 20, 7 20, 7 20, 7 20, 7 20, 6 20, 5 20, 1 20, 1 19, 6 19, 3 19, 2 18, 9 18, 3 18, 2 18, 1 17, 9 17, 2 16, 9 21, 1 21, 0 18, 4 18, 2 17, 0 16, 1 15, 8 20 18, 7 15 10 5 0 EV MUJERES 18, 3 22,4 18, 3 17, 4 17, 4 17, 8 17, 5 EVLA MUJERES 18, 2 17, 6 13,7 17, 6 18, 0 17, 4 16, 5 18, 0 17, 4 17, 0 18, 1 16, 5 16, 8 14, 9 13, 9 15, 3 13, 4 14, 0 13, 2 14, 0 14, 0 13, 6 Suitzerland Norway Iceland Turkey Croatia Montenegro Serbia FTK of Macedonia 22, 3 25 EVLA 19, 0 17, 9 18, 4 15, 2 14, 6 14, 8 13, 9 13, 8 0 5 10 15 Años Fuente: DG Public Health (2012:19) Eurostat Staticstics Database. Joint Action: EHLEIS, 2012 20 25 Años España es el país con la más alta prevalencia de demencia, que afecta principalmente a mujeres mayores de 80 años Gráfico: Demencia, prevalencia en población de 60 años o más, 2009. 7 6, 6 6, 5 6, 3 6, 3 6, 2 6, 1 6 5 6, 4 6, 4 6, 0 5, 9 5, 7 5, 7 5, 6 5, 6 5, 6 5, 5 5, 5 5, 5 5, 4 5, 4 5, 6 5, 5 5, 3 5, 3 5, 2 5, 0 5, 0 5, 1 4, 9 4, 8 4, 8 4, 7 4, 4 4, 4 4, 2 4 3, 2 3 2 1 0 a Fr e nc y l Ita n S i pa n de s s y e d d 27 ic ria blic nia alta nd way rbia and atia gro nia key ia nia nd nia via ary al ark urg m ria u d c l n n n a g n u r a e r e cel ro rl ee pub lga pu do Tur gi ust rma yp rtu nm bo inla U - rlan rela ve sto ola ua Lat ng n M m o l r S e e e I e o C P ith u t C Po I E he N G Re A E F e em Ro itz Be ac n Bu h R Sl H Ge D L t o x e Sw ak M of M ec N Lu v z o C R Sl Y F e g Sw Kin d te i Un m do Fuente: DG Public Health (2012:45) Wimo, A. B. Winblad and L. Jonsson (2010), The Worldwide Societal Costs of Dementia. Estimates for 2009 Demencia, prevalencias específicas por edad y sexo en los paises miembros de la UE Gráfico: Demencia, prevalencias específicas por edad y sexo en los países miembros de la UE Mujeres Prevalencia % 60 50 40 30 20 10 0 60-64 65-69 70-74 75-79 80-84 85-89 90-94 95 y más Grupo de edad Fuente: DG Public Health (2012:45), Alzheimer Europe (2009), “Prevalence of Dementia in Europe” Varones Mujeres Por su parte los varones presentan una mayor incidencia de cáncer que la media de los varones europeos, especialmente en cáncer de pulmón TI CÁNCER VARONES: 309,9 TI C. VARONES EUR: 295,5 Cyprus Greece Malta Romania Boulgaria Portugal Sweden Finland Austria United Kingdom Poland Estonia EU - 27 Latvia Netherlands Spain Italy Lithuania Slovenia Slovak Republic Luxembourg Germany Denmark Czech Republic Belgium Hungary Ireland France Turkey Montenegro Serbia FYR of Macedonia Iceland Switzerland Croatia Norway 175 Varones Gráfico: Tasas de incidencia de cáncer, para varones y mujeres , 2008 187 136 190 200 233 180 241 207 253 191 267 241 270 240 271 201 275 261 280 186 281 204 286 227 296 193 304 277 306 187 310 252 310 208 317 233 320 223 320 254 324 246 331 325 335 259 349 276 351 236 352 285 356 255 113 361 182 185 231 205 239 197 262 266 306 236 313 229 315 270 100,0 200,0 338 300,0 400,0 Tasas estandarizadas por edad, por 100 000 Fuente: DG Public Health (2012:41), Ferlay, J. et al. (2010), Globocan 2008, Cancer Incidence and Mortality Worldwide, IARC. La prevalencia de diabetes mellitus entre los adultos españoles es ligeramente mayor que en los europeos Gráfico: Prevalencia estimada de diabetes, adultos de 20 a 79 años, 2011. 9, 8 10 9, 2 9, 5 8, 1 7, 8 8 7, 2 6 5, 3 5, 3 4, 4 4, 7 5, 6 5, 4 5, 4 5, 5 5, 7 5, 9 6, 4 6, 0 6, 2 6, 5 6, 8 6, 9 6, 9 6, 0 5, 3 4, 9 4, 8 4 3, 3 2 0 l s s g m a a y y e e y k lic n ria ria lta d d 7 i i a l i m r r r u d c c n n n 2 g a n n a e la ypr tu It gdo lan ma ran ma pub nla nga U - Sp ust lga Ma sto ou lgiu ree e v o b r i r r n o F n u P u C E G l o e A e E F i e e Sw em Be B S P H K G D kR th x d e u a N L ite ov l n S U n de Fuente: DG Public Health (2012:43), IDF (2011) Diabetes Atlas, 5th edition y tia d nd key a n a a la rw ro rl Tur e e C itz Ic No Sw germany 5, 3 Hungary 5, 3 Malta 5, 2 EPOC declarada, 2008 Asma declarado, 2008 Las prevalencias de asma y EPOC son más altas entre la población española, especialmente entre las mujeres 7, 0 France Hungary 4, 7 France 4, 3 Blegium 4, 0 Austria 3, 7 Austria 4, 3 Spain 4, 3 Spain Belgium 4, 2 Bulgaria 3, 3 3, 5 Czech Republic 4, 0 Latvia 3, 3 Cyprus 3, 9 Slovak Republic 3, 3 EU - 17 3, 8 Slovenia 3, 1 3, 1 Greece 3, 6 EU - 16 Poland 3, 6 Poland 3, 0 Slovenia 3, 5 Greece 2, 9 Slovak Republic Czech Republic 2, 7 Estonia 2, 3 Cyprus Latvia 2, 3 Estonia Bulgaria 2 1, 7 4 1, 2 Turkey 3, 8 0 2, 1 Malta 1, 6 Turkey 2, 4 Romania 2, 0 Romania 2, 7 6 8 % de la población con 15 o más años Fuente: DG Public Health (2012:47) 10 6, 2 0 2 4 6 8 % del total de población de 15 o más años Fuente: DG Public Health (2012:47) 10 JUSTIFICACIÓN Todo esto ha conllevado 1. Incremento de la importancia de la cronicidad en los sistemas sanitarios europeos. 2. La necesidad de desarrollar estrategias que incluyan un acceso equitativo e igualitario a servicios sanitarios de alta calidad y de larga duración, así como una atención integral y eficiente, para resolver de la mejor manera el problema de política pública. En el caso de España Ya existe una Estrategia para el Abordaje de la Cronicidad, pero ésta no se ha puesto en marcha: Los pacientes han visto deteriorada su atención y el acceso a los tratamientos por las actuales medidas económicas. Las asociaciones de pacientes - recurso ante las dificultades que presentan las diferentes barreras de acceso. METODOLOGÍA Objetivo: reflejar los aspectos de percepción de la atención sanitaria recibida por los pacientes crónicos españoles. Realizado por un equipo de investigación del departamento de Ciencia Política de la UAM, conformado por tres investigadores y dos ayudantes de investigación, bajo la Dirección de la Profesora Carmen Navarro Gómez. METODOLOGÍA Técnicas cualitativas • 5 entrevistas en profundidad semiestructuradas: clínicos y representantes de asociaciones. • 4 grupos de discusión-grupos focalizados: pacientes, cuidadores, representantes asociaciones y laboratorios farmacéuticos. Técnicas cuantitativas • Encuesta mediante cuestionario estructurado con 55 presuntas abiertas a 695 pacientes. • Muestra estructurada controlada de 475. • Recogida de datos – Enero/febrero 2014 • Nivel de confianza: 95%. • Error: +/- 5%. RESULTADOS PRINCIPALES DEL PRIMER BARÓMETRO EsCrónicos Jesús Molinuevo Presidente de ALCER VALORACIÓN MEDIA DEL FUNCIONAMIENTO DEL SISTEMA PÚBLICO DE SALUD EN LOS ULTIMOS 12 MESES MEDIA NACIONAL 18,33 4,9 15,10 12,29 10,95 PORCENTAJE 10,75 8,454 7,772 6,381 6,278 3,693 1 2 3 4 5 6 7 SATISFACCIÓN SNS 8 9 10 VALORACIÓN MEDIA DEL FUNCIONAMIENTO DEL SISTEMA PÚBLICO DE SALUD EN LOS ÚLTIMOS 12 AÑOS POR CC.AA Andalucía, Extremadura, Cataluña, Madrid, Islas Canarias, Asturias, País Vasco, Cantabria, Aragón, La Rioja, Navarra MEDIA NACIONAL 4,9 Islas Baleares Galicia Castilla y León Murcia Castilla La Mancha Valencia Factores estructurales que explican las diferencias en cuanto a la valoración entre CC.AA Renta CCAA % Contestaciones Media >120 PIB 100-120 PIB 80-100 PIB < 80 PIB Total 19,5 % 28 % 26,5 % 26 % 100 % 5,4 5 4,6 4,9 4,9 Prevalencia Multipatologia < media nacional > media nacional Total % Contestaciones Media 47 % 53 % 100 % 5,2 4,8 4,9 Implementación Ultimas Reformas Legislativas No implementa Implementa Total % Contestaciones Media 40% 60% 100% 5,2 4,8 4,9 Aspectos en los que ha impactado negativamente la última reforma Acceso gratuito 42,2 Acceso a los tratamientos más innovadores para su enfermedad 39 Acceso a la atención psicológica 38,5 Igualdad en la atención en cualquier CCAA 37,6 Acceso a tratamientos de rehabilitación, logopedia 35,8 Acceso a los profesionales sanitarios 31 27,6 Acceso al diagnóstico 0 5 10 15 20 25 30 35 40 45 Barreras al tratamiento farmacológico Copago de medicamentos 47,7 Decisiones recientes sobre financiación pública de los medicamentos 47,1 Prescripciones en base exclusivamente al coste de medicamentos 45,5 Nuevos requisitos administrativos 45,4 Cambios en la libertad de prescripción de los médicos 42,7 Descentralización de la política sanitaria a las CCAA 35,5 0 10 20 30 40 50 60 Visión global del Sistema Sanitario Español Porcentaje Funciona muy bien Funciona bien, con cambios Funciona pero cambios fundamentales No funciona, rehacer Total 17,8 41,6 26,2 8,1 93,6 Porcentaje acumulado 19 63,5 91,4 100 Elementos prioritarios a mejorar 72,6 72,6 Rapidez en la atención del profesional sanitario 62,3 62,3 Acceso gratuito Acceso a especialistas 60,7 60,7 Información sobre la enfermedad y otros aspectos de la vida diaria 59,8 59,8 51,8 51,8 Comunicación con el profesional sanitario 49,1 49,1 Mejorar los recursos económicos del Sistema Nacional de Salud 47,0 47,0 Realización de revisiones periódicas cuando sean necesarias 44,7 44,7 Apoyo psicológico y otras terapias 42,4 42,4 Acceso a los tratamientos farmacológicos más innovadores Igualdad en el acesso a la asistencia (por CCAA, Hospitales y Centros de Salud) 40,4 40,4 Información sobre tratamientos disponibles 39,9 39,9 0,00 10,0 10 20,0 20 30,0 30 40,0 40 50,0 50 60,0 60 70,0 70 80,0 80 FUENTES de información Fuentes de información Conocidos Medios de comunicación Internet Asociación de pacientes 20 7,6 26,3 52,2 SATISFACCIÓN ATENCIÓN SANITARIA Valoración < 5 Valoración > 5 Pertenencia a asociaciones ninguna una 56,30% 50,20% 43,80% 49,80% más de una 42,90% 57,10% Conclusiones Principales de EsCrónicos María Jesús Delgado Presidenta de la FEP CONCLUSIONES 1. Lo característico de la cronicidad es la fragilidad y la pluripatología 2. La medicina súper especializada es tóxica para los pacientes crónicos porque se tiende a la fragmentación y no a la integración 3. La continuidad asistencial debe incluir a los dispositivos sociosanitarios, los profesionales, las familias y las personas cuidadoras. 4. Necesidad de cambiar hacia un modelo de paciente informado en el que el afectado sea protagonista de su enfermedad CONCLUSIONES 5. Crisis de la legitimidad – aumento de la preocupación de la población y miedo a ver limitado el acceso a la atención sanitaria y pérdida de calidad 6. Crisis de la praxis médica 7. Los recortes en los recursos financieros se traducen en pérdidas de calidad asistencial 8. Existencia de desigualdades entre CC.AA Recomendaciones Koldo Aulestia Presidente de CEAFA RECOMENDACIONES 1. Fomentar el papel de las organizaciones de pacientes como aliados y agentes necesarios en la formación de los pacientes 2. Integrar los servicios sanitarios y sociales 3. Establecer mecanismos de diálogo y participación de las organizaciones de pacientes con las Administraciones Sanitarias 4. Poner en marcha mecanismos de control que garanticen la equidad en todo el Estado RECOMENDACIONES 5. Creación de una Cartera Básica de Servicios que incluya la autonomía del paciente, acceso a una atención y tratamiento básico de calidad y la libertad de elección entre varias opciones terapéuticas 6. Implantar la Estrategia de Afrontamiento a la Cronicidad 7. Potenciar el papel de la enfermería y de los auxiliares de enfermería en la atención del paciente crónico 8. Asegurar la correcta coordinación entre atención primaria y especializada Estudio de Acceso a una Atención de Calidad de los Pacientes Crónicos Españoles. 2014