El 65% de las personas con Enfermedades Raras (ER)

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1ER. INFORME ENFERMEDADES RARAS Y EMPLEO
3 millones de españoles padecen una enfermedad poco frecuente.
Estas familias corren grave riesgo de caer en la exclusión social
El 65% de las personas con Enfermedades Raras (ER) en edad
laboral se encuentra desempleada
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La Fundación Adecco y la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER)
han elaborado un informe sobre el empleo de las personas con ER.
FEDER propone otras medidas como el incremento de ayudas a los empleadores,
nuevos mecanismos de conciliación o la aplicación de subsidios compensatorios
por bajas laborales.
La presente encuesta también ha dado voz a padres que tienen hijos con algún
tipo de enfermedad rara. 7 de cada 10 ha tenido que dejar de trabajar o reducir su
jornada para atender a su familiar.
Madrid, 28 de junio de 2016.- La Fundación Adecco y la Federación Española de
Enfermedades Raras (FEDER) han sumado esfuerzos para analizar una cuestión que hasta la
fecha no ha sido objeto de estudio ni de reflexión en profundidad: el empleo de las personas
con ER. El informe basa sus conclusiones en una encuesta a 200 personas con una
enfermedad rara, 100 de ellos padres y madres que tienen algún hijo con patología poco
frecuente. De este modo, se ha podido analizar, no sólo la situación de las propias personas,
sino también la del núcleo familiar, cuya vida social y laboral se ve altamente condicionada por
el hecho de tener a una persona con ER entre sus miembros.
Según Juan Carrión, Presidente de FEDER, «en los últimos años han proliferado las
campañas de sensibilización para acercar a la sociedad el mundo de las enfermedades poco
frecuentes. Sin embargo, aún estamos en una fase muy incipiente. Las ER están por debajo en
normalización que el resto de las discapacidades, debido a dificultades añadidas como falta de
conocimiento científico, diagnóstico o información, alto coste de los tratamientos, etc.
Circunstancias que ponen al colectivo en alto riesgo de sufrir exclusión social y laboral».
Por su parte, Francisco Mesonero, director general de la Fundación Adecco comenta que
«actualmente, las personas con enfermedades poco frecuentes y sus familias continúan
enfrentándose a grandes obstáculos en el ámbito social, que tienen consecuencias directas en
el plano laboral. Siendo el trabajo el principal elemento de normalización, urge activar políticas
activas de empleo que doten de protección suficiente a estas personas, garantizando al mismo
tiempo una compaginación factible y certera de la vida profesional con la familiar. Sin duda,
estudios como éste sientan las bases para ello, al acercarnos las necesidades y demandas del
colectivo».
Además, «las personas con discapacidad encuentran obstáculos adicionales en su
búsqueda de empleo, y si esta discapacidad obedece a una enfermedad rara, las
barreras son aún mayores. Ni la sociedad ni las empresas cuentan aún con la madurez
suficiente para integrarlas con normalidad, no están familiarizadas con ellas y ello les
conduce al miedo y a la inhibición a la hora de contratarlas».
Las cifras hablan por sí solas: del total de personas con ER en edad laboral y activas, más
de 6 de cada 10 (65%) se encuentra en desempleo, según se desprende de los
resultados. Y aunque más de la mitad (55%) espera en encontrar una ocupación en el futuro,
un importante 45% no confía en hacerlo, ya sea por los inconvenientes específicos de su
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enfermedad (elevado grado de afectación, dolores crónicos, etc) o por prejuicios asentados en
las empresas, que ven como un impedimento para acceder a un puesto de trabajo.
Fuente: Encuesta Fundación Adecco y FEDER
En efecto, las personas con ER opinan que su integración laboral en la empresa se encuentra,
aún, en ciernes. De hecho, un 87% se muestra de acuerdo con que las personas con
enfermedades poco frecuentes sólo tienen voz dentro del movimiento asociativo, opinando, en
un 90% de los casos, que las empresas todavía no están preparadas para integrar a
personas con estas patologías.
En la misma línea, un 79% sigue sintiendo un rechazo social que se traduce en el plano
laboral, donde el prejuicio y el estereotipo son los principales desencadenantes de la
discriminación, para un 89%. Por último, sólo un 38% tiene una opinión favorable sobre la
integración del colectivo: un mayoritario 62% piensa que las personas con ER no están
aumentando su presencia y peso en la vida social y laboral.
El perfil del trabajador con Enfermedad poco frecuente
Los datos de la presente encuesta arrojan que un 35% de las personas con ER en edad
laboral, se encuentra actualmente trabajando.
El perfil es el de un hombre, entre 36 y 45 años, y que está empleado como administrativo
o trabajador social.
Convivencia con el sacrificio, también en el empleo
Según Alba Ancochea, Directora de FEDER «la vida de las personas con ER es una
experiencia de continuo aprendizaje. Ello les convierte, por tanto, en personas luchadoras que
dan lo mejor de sí mismas cuando se trata de trabajar. Sin embargo, encuentran también
importantes obstáculos para compatibilizar el empleo con su situación, ya que acostumbran a
verse aquejados por dolores y severas molestias que les impiden desempeñar su puesto de
trabajo a pleno rendimiento, además de exponerse con mucha más frecuencia a las bajas
laborales».
De hecho, un 45% de los encuestados con empleo tiene la sensación de que no puede
llegar a los niveles de rendimiento exigidos por el puesto de trabajo. A pesar de ello, un
65% declara encontrarse muy satisfecho, en términos generales, con su empleo actual.
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En gran parte de los casos (40%), esta sensación de no llegar al 100%, tiene que ver con la
propia enfermedad, al tratarse de personas que se enfrentan a brotes continuos, dolores y
rachas de buena y peor salud. Sin embargo, en otros muchos casos (33%), atribuyen estas
dificultades las condiciones físicas del puesto: temperatura inadecuada, el horario establecido,
la necesidad de permanecer muchas horas seguidas en la misma postura, etc. Condiciones
que, en muchos casos, afectan directamente a la evolución de la propia enfermedad. Por
último, un 26% de los encuestados declara encontrar dificultades en el trato humano, debido a
la incomprensión de superiores y compañeros. Según una de las encuestadas «la gente intenta
ponerse en tu lugar pero nunca llega a entenderte. A veces nos sentimos muy solos».
En este sentido, las personas con ER necesitan acudir a revisiones periódicas rutinarias y otras
pruebas de diagnóstico, seguimiento o terapéuticas, lo que les exige ausentarse de su puesto
de trabajo, aspecto que todavía no se ve con total normalidad en el seno empresarial. Sin
embargo, los datos de la presente encuesta arrojan que este absentismo es menos
pronunciado de lo que a priori podría pensarse: un 38% necesita faltar menos de una vez al
mes, mientras que un 7% no necesita hacerlo nunca.
Por otra parte, un 26,8% sí necesita acudir a revisiones médicas una vez al mes, seguido de un
25,4% que debe hacerlo 2 ó 3 veces cada mensualidad. Sólo un 2,8% necesita ausentarse
alguna hora todas las semanas.
Propuestas para la inclusión laboral de las personas con ER
Como ya se ha apuntado, las bajas laborales son, lógicamente, mucho más frecuentes en
personas con ER. Con ello, se incrementa el rechazo de las empresas a la hora de contratarlas
y se reducen sus posibilidades de mantener un empleo a largo plazo. Además, las opciones
que la actual legislación laboral ofrece para hacer compatibles el trabajo con una atención
sanitaria adecuada, son aún escasas y siempre conllevan una reducción salarial o un
empeoramiento notable de las condiciones laborales.
En este escenario, es el momento de buscar soluciones, encontrando el equilibrio entre el
desempeño de un puesto de trabajo y la convivencia con la enfermedad.
FEDER, en base a su conocimiento de la realidad del colectivo, ha elaborado las siguientes
propuestas para potenciar la inclusión laboral de las personas con ER:
- Flexibilización de horarios, adaptación de las condiciones laborales y de la ubicación
del puesto de trabajo.
- Que las bajas laborales no computen y el empleador pueda compensarlas como ocurre
con las bajas por maternidad.
- Que se concedan ayudas al empleador, que efectivamente promocione la flexibilización
en los horarios o el desempeño del mismo de forma telemática.
- Que se articulen nuevos mecanismos de conciliación de la vida laboral y familiar para
proteger específicamente a las persona con ER y a sus familiares, como por ejemplo, el
desempeño del trabajo de forma telemática.
- Que el subsidio que compensa la pérdida de ingresos que sufren los trabajadores
progenitores, que reducen su jornada de trabajo y su salario para cuidar del menor a su
cargo, afectado por una enfermedad grave no se extinga automáticamente cuando el
menor afectado cumpla 18 años, sino que sea revisable de forma que el subsidio pueda
prolongarse cuando las circunstancias que lo motivaron no hayan variado.
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Teletrabajo, asignatura pendiente
A la luz de la realidad expuesta en el epígrafe
anterior, Francisco Mesonero apunta que
«las personas con ER y sus familias hacen
inmensos esfuerzos diarios que deben ser
recompensados por la sociedad y por las
empresas. En una sociedad veterana como
la nuestra, ha llegado el momento de que el
tejido empresarial adquiera la fibra
necesaria para ofrecer a las personas con
ER facilidades para desempeñar su puesto.
El teletrabajo continúa sin ser una opción
factible para muchas empresas, pero en el
caso de personas con enfermedades poco
frecuentes, es una alternativa que puede
convertirse en idónea, en la que tanto trabajador como empresa resultan beneficiados.
La cultura del presentismo no debe ser la única fórmula en una sociedad madura que
persigue la igualdad de oportunidades».
Sin embargo, los datos de la presente encuesta desprenden que sólo un 25% de las personas
con ER tiene la posibilidad de teletrabajar, frente a un mayoritario 75% que no puede acogerse
a esta modalidad laboral.
Por otra parte, Mesonero recuerda que «también hay que buscar otras fórmulas de flexibilidad
como la reducción de jornada o el trabajo por turnos. Si las empresas realizan estos pequeños
esfuerzos por abrirse a las personas con ER, estarán contribuyendo a una sociedad más
igualitaria e integradora, que acepta la diversidad. Ello nos llevará al cambio de paradigma que
necesitamos, y además la empresa será más sostenible».
La familia y la figura del cuidador: consecuencias laborales
El núcleo familiar se convierte en una pieza esencial para el correcto desarrollo e integración
de las personas con ER, especialmente durante la infancia. Así, la figura de los progenitores
resulta clave para que los niños con este tipo de patologías lleven una vida normalizada y
logren un grado de autonomía suficiente.
Sin embargo, las familias no siempre están preparadas para afrontar los desafíos que tienen
por delante. Según John Scall, director ejecutivo de CAN (Caregiver Action Network),
«como cuidador de un ser querido que padece una enfermedad rara, puedes sentirte abrumado
y no saber bien por dónde empezar. No es nada sorprendente. Los cuidadores de la
comunidad de pacientes con enfermedades raras se enfrentan a desafíos excepcionales».
En ocasiones, estos cuidadores pueden verse afectados por problemas emocionales, de
sueño, de concentración e incluso de aislamiento social. Pero además, tener un hijo con una
ER tiene importantes consecuencias en el plano laboral. La presente encuesta ha profundizado
en algunas de ellas.
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7 de cada 10 ha tenido que dejar de trabajar o reducir su jornada
Es llamativo como la mayoría de los encuestados (70%) ha tenido que adaptar sus
circunstancias laborales a las necesidades de su hijo. Concretamente, un 24% se ha
retirado del mercado laboral para poder dedicarse plenamente a su atención y cuidados. Por
otra parte, un 46% no ha dejado de trabajar, pero sí ha reducido su jornada laboral para
atender mejor a su familiar.
A pesar de ello, sólo 3 de cada 10 encuestados recibe subsidio compensatorio para
contrarrestar la pérdida de ingresos que conlleva la reducción de jornada, frente a un
mayoritario 70% que no ha recibido ningún tipo de ayuda.
En este sentido, es llamativo cómo la mitad de las familias con ER declara llegar con dificultad
a fin de mes. No hay que olvidar, además, que la economía doméstica prioriza en la familia y el
63% de los encuestados destina más del 10% de los ingresos del hogar a terapias y
tratamientos específicos para el bienestar de su familiar. La mayoría - un 40%- destina entre el
10 y el 20% de la renta familiar.
Hacia la actualización del principal estudio sobre ER español
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha comenzado a trabajar este año
en la actualización del Estudio sobre situación de Necesidades Sociosanitarias de las personas
con Enfermedades Raras ER en España (Estudio ENSERio).
Editado por primera vez en el año 2009, este análisis supone la primera publicación que
aglutina, cuantitativa y cualitativamente, la realidad de quienes conviven con ER en nuestro
país. «Siete años después, necesitamos restablecer los datos que manejamos para mejorar la
realidad sociosanitaria de nuestras familias», explica Carrión a la par que ha añadido que «para
nuestro colectivo, la necesidad de información es un imperativo. Este estudio nos permite
poner sobre la mesa las necesidades que todos conocemos demostrando de forma tangible su
existencia así como poder visualizar y extraer nuevas necesidades».
Gracias a la colaboración del Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con
Enfermedades Raras y sus Familias (CREER), la Asociación Española de Laboratorios de
Medicamentos Huérfanos y Ultrahuérfanos (AELMHU) y Fundación COFARES ha sido posible
el impulso de esta renovación, por lo que «la actualización del Estudio ENSERio adquirirá un
valor añadido en esta edición, aportando más rigor y un carácter científico que, sin duda
alguna, nos permitirá optimizar nuestros recursos y herramientas en la lucha contra las ER»
subraya Carrión, quien cerrará el taller en la jornada del sábado.
El proyecto se encuentra ya en marcha y se cerrará en el primer semestre de 2017. Para
alcanzar los objetivos planteados en el estudio y asegurar la fiabilidad y validez de los datos, se
combinarán tanto técnicas cuantitativas como cualitativas, ampliando el campo de trabajo
respecto al año 2009.
En su primera edición, la participación en el estudio alcanzó a 715 personas; en esta
renovación se llevarán a cabo más de 1500 cuestionarios, superando en más del doble, los
resultados a analizar respecto al primer estudio. A la par, se llevarán a cabo 15 entrevistas en
profundidad a pacientes y 8 grupos de discusión, dos de las herramientas más eficaces en los
análisis sociosanitarios de este tipo. Además, la actualización partirá de los datos del Registro
Nacional de ER, coordinado por el Instituto de Salud Carlos III.
Sobre FEDER
Compuesta por más de 300 asociaciones, desde FEDER trabajamos de forma integral con las familias
con enfermedades raras a través de proyectos y servicios destinados a mejorar su calidad de vida a corto,
medio y largo plazo.
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Trabajamos por un mundo en el que las personas que padecen una enfermedad poco frecuentes tengan
las mismas oportunidades en la vida que el resto de la sociedad, sin importar la rareza de su enfermedad.
Somos la voz de las familias, representamos sus derechos y defendemos su voz.
Sobre Fundación Adecco
Constituida en julio de 1999, la Fundación Adecco es fruto de la responsabilidad social que asume la firma
Adecco como líder mundial en la gestión de recursos humanos. Su principal objetivo es la inserción en el
mercado laboral de aquellas personas que, por sus características personales, encuentran más
dificultades a la hora de encontrar un puesto de trabajo.
La Fundación Adecco lleva a cabo programas de integración laboral para:
- Personas con discapacidad
- Hombres y mujeres de +45 años parados de larga duración
- Mujeres con responsabilidades familiares no compartidas o víctimas de violencia de género
- Ex deportistas y deportistas de alto élite
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Fundación Adecco
Irene Gil
Jefa de prensa
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