Información y asesoramiento a las familias del niño hipoacúsico Guía para los profesionales Consejería de Salud y Servicios Sanitarios Servicio de Promoción y Programas 11 de abril de 2002 Coordina: Beatriz Eyaralar Riera, Médico Servicio de Promoción y Programas de Salud Grupo de Trabajo: Mª Agustina Alonso Alvarez, Pediatra C.S. Colunga Cesar Alvarez Marcos, Médico ORL Hospital Valle del Nalón Julio Bruno Bárcena, Médico Servicio de Promoción y Programas de Salud Pilar Carro Fernández, Foniatra de la Unidad de Hipoacusia Infantil Paz Corte Santos, Foniatra Hospital de Cabueñes Beatriz Eyaralar Riera, Médico Servicio de Promoción y Programas de Salud Alejandra Fernández Menéndez, Enfermera Hospital Grande Covián Alfonso Gorjón Hernández, Foniatra Hospital Universitario Central de Asturias Nancy Haro de los Monteros, Pediatra Hospital de San Agustín Faustino Núñez Batalla, Médico ORL Unidad de Hipoacusia Infantil Juan Carlos Méndez Colunga, Médico ORL Hospital de Cabueñes Alicia Portilla Gutiérrez, Psicopedagoga Fundación Padre Vinjoy 2 INDICE Introducción................................................................................. 4 Objetivos...................................................................................... 5 Información durante el embarazo............................................... 6 Información en el Hospital de Área Sanitaria.............................. 6 Información ante el cribado universal.......................................... 6 Una vez realizada la primera otoemisión...................................... 7 Una vez realizada la segunda otoemisión...................................... 7 Y por último, ¿Qué pasa si la tercera OEA está alterada?................ 8 Asesoramiento en la Unidad de Hipoacusia Infantil.................... 9 Asesoramiento General en la UHI................................................. 10 Asesoramiento específico en la FPV.............................................. 14 Anexo I: Información durante el embarazo......................................15 Anexo II: Información cita Otoemsiones Acústicas............................19 Anexo III: Información sobre Potenciales Evocados Automatizados......20 Anexo IV: Información en la FPV......................................................21 3 INTRODUCCIÓN La información y el asesoramiento que reciben los familiares de un niño con hipoacusia se considera un aspecto relevante, muy importante y reconocido como tal dentro del Programa de Atención al Déficit Auditivo Infantil. Estos aspectos deben ocupar un lugar PRIORITARIO (previo, paralelo y coordinado) en todo el tratamiento y seguimiento del niño hipoacúsico. Es en el seno de la familia, donde se desarrolla la comunicación y el proceso normal de adquisición del lenguaje y no hay razón para que esto no sea así en casos de discapacidad auditiva. Aunque se necesiten ayudas externas éstas nunca suplirán el papel de los padres; será justamente en el contexto familiar donde dichas ayudas adquieran sentido lógico. Según qué, cómo se dice y dónde se ofrezca la información, la respuesta emocional de los padres será totalmente distinta. Una vez producido el nacimiento del hijo, desde la sospecha de la discapacidad, el diagnóstico y la plena aceptación del problema, se sucede con cierta regularidad una secuencia de fases en las reacciones y emociones de los padres. A través de su conocimiento podremos anticiparnos a ellas y adecuar el asesoramiento y la intervención en función de las mismas. Las fases anímicas por las que pasan los padres durante todo el proceso de atención a su hijo son: Primera fase: se inicia la sospecha. En ocasiones, los padres observan problemas en el niño, existen dudas de que “algo no anda” bien en el desarrollo de su hijo pero, no se sabe qué se puede hacer. Es la transición entre un ”feliz desconocimiento” y la “sospecha inicial”. Segunda fase: Las sospechas van tomando cuerpo, se hace una aproximación diagnóstica, se verifican las dudas y se confirma la deficiencia auditiva. Este período de crisis consta de tres etapas: - Conmoción, aturdimiento, dolor en torno al diagnóstico. Cuando se comunica el diagnóstico, el cual por las dudas precedentes no debería sorprenderlos, piensan igualmente en “¿qué pasa?”, “el mundo se viene abajo” y sufren un fuerte shock inicial. 4 - Reconocimiento de la situación o toma de conciencia. Sienten gran temor y angustia al enfrentarse al problema. - Negación, búsqueda de soluciones imposibles o milagrosas y comienzan las “peregrinaciones” por los centros del país. Tercera fase: es el Proceso de adaptación que permite alcanzar un cierto equilibrio o estabilidad emocional. Los padres: - Aceptan el déficit y comienzan a hablar de él sin prejuicios. Hacen frente a la deficiencia y buscan soluciones. - Reorganizan su vida y proporcionan así un clima propicio para el desarrollo del niño. - Y finalmente, inician una acción constructiva en la que descubren experiencias de amor, gozo, sensibilidad junto con las de entrega compromiso y sacrificio. Cuarta fase: Dentro de la dinámica normal de su vida, se irán sucediendo otros períodos críticos y, cada vez que los padres o los niños se enfrenten a nuevas situaciones (escolarización, búsqueda de un lugar en la comunidad sorda, inicio de la vida profesional..) estarán de nuevo presentes el reconocimiento y la actividad reconstructiva. OBJETIVOS Con este documento se pretende: 1. Hacer una guía para los profesionales de salud que les permita responder con rigor, de manera sencilla y eficaz, a las preguntas que con más frecuencia se hacen los familiares de un niño hipoacúsico, para que conozcan y comprendan mejor el problema auditivo de su hijo. 2. Definir un preprograma de clarificación y creación de condiciones para alcanzar una adecuada relación inicial. Homogeneizar los contenidos y el método de información de los profesionales implicados en el proceso, para evitar “confusión” entre los familiares. 3. Disminuir la ansiedad del niño y sus familiares. Debemos controlar la ansiedad de los padres y canalizar sus reacciones. 5 4. Ayudar a los padres a adoptar una actitud realista y positiva con respecto a la deficiencia auditiva de su hijo y una adecuada disposición para sobrellevar las tareas adicionales. Información durante el embarazo LOS PROFESIONALES DE PREPARACIÓN AL PARTO Uno de los primeros contactos que tiene la mujer embarazada con el sistema sanitario, es con los/as profesionales de preparación a parto. Este momento, es la ocasión ideal para presentar a la mujer la prueba que ayudará a determinar en el recién nacido los primeros indicios sobre si padece algún problema de hipoacusia. El documento que manejarán estos profesionales consta de (Anexo I): - Breve introducción al Programa de Cribado Universal de Hipoacusias - Documento explicativo sobre las pruebas de OEA - Diapositivas sobre la mecánica de realización de la prueba Información en el Hospital de Área Sanitaria INFORMACIÓN SOBRE EL CRIBADO UNIVERSAL El personal de enfermería de la planta de hospitalización entregará a la madres, junto con la Cartilla de Salud infantil, el Díptico de Información sobre el Programa. En este momento, se reforzará la información que ha recibido durante la preparación al parto. En caso de que la mujer sea la primera vez que conozca el Programa, por no haber acudido a las clases de preparación al parto, le pedirán que una vez que hayan leído detenidamente el díptico, si tienen alguna cuestión se pongan en contacto con personal de enfermería de planta, quienes le aclararán las dudas que puedan surgir. Si éstas escapan al nivel competencial por su complejidad, será un facultativo de pedatría u O.R.L. quien lo haga (en cada centro está determinado). 6 Se informará que una profesional realizará las otoemisiones el día que el niño reciba el alta. UNA VEZ REALIZADA LA PRIMERA OEA.... ...Pueden suceder varias cosas: 1. El resultado del test sale normal: a los familiares se les dice simplemente “ha salido bien” y se pone el cuño NORMAL en la Cartilla de Salud Infantil. Se aprovecha este momento para aclarar que si en el futuro surgiese algún problema serán atendidos por su pediatra de Atención Primaria. 2. El resultado del test sale alterado: el profesional que realiza la prueba debe de transmitir tranquilidad a los padres diciendo “ el resultado está alterado, pero no se preocupe. Puede ser que en este momento haya demasiado ruido en la sala y el aparato pierde capacidad para hacer mediciones, o que haya restos de líquido amniótico en el oído del bebe por que no ha tenido tiempo a expulsarlos. Estas circunstancias mejoran en el plazo de 15 dísa , momento en el que repetiremos la prueba. De todos modos si tiene alguna cuestión nosotros se la aclararemos”. 3. Se informa que es necesario que el niño acuda dormido a realizar la prueba. Es conveniente mantenerlo despierto unos 30 min. antes de realizar la prueba y darle un biberón en la sala de espera para que pueda dormirse. UNA VEZ REALIZADA LA 2ª OEA ... Al igual que en el primera OEA: 1. Si sale normal: se informa del resultado a los padres y se pone el cuño en la Cartilla de Salud Infantil. Se recuerda en este momento que si en el futuro surgiese algún problema serán atendidos por su pediatra de Atención Primaria. 2. En caso de que esté el resultado alterado: se puede argumentar causas técnicas (exceso de ruido en la sala), que el niño estaba muy intranquilo si así era, o que presenta restos de cerumen en el oído que es preciso eliminar. Se cita al niño para realizar una OEA a los 3 meses de edad. Algunos padres pueden preguntar, “¿y por qué dejan pasar tanto tiempo? ¿no es un poco tarde?” Se les informa que “hay retrasos en la maduración cerebral de los niños ocasionan estos 7 resultados anómalos. Es mejor dejar un margen de tiempo para hacer la prueba en las mejores condiciones”. Se recordará a los familiares los consejos de cómo debe acudir el niño a realizar la 3ª OEA. Y POR ÚLTIMO, ¿QUÉ PASA SI LA TERCERA OEA ESTÁ ALTERADA? El niño acudirá al Hospital de Área a realizar al 3ª OEA cuando tenga 3 meses de edad. 1. Si el resultado es normal, se informa a los padres y se pone el Cuño en la Cartilla. Se recuerda en este momento que, si en el futuro surgiese algún problema serán atendidos por su pediatra de Atención Primaria. 2. Si está alterada, puede ser debido a causas técnicas o realmente a necesidad de confirmar las pruebas. Éste puede ser un momento de angustia y ansiedad en los familiares que es preciso mitigar con la información. Si no ha superado la 3ª OEA, se informa a los padres que para asegurarnos, es preciso realizar otra prueba conocida como Potenciales Auditivos Evocados en la Unidad de Hipoacusia Infantil (UHI). En este momento se entrega junto con la cita un papel en el que se informa en que consiste la prueba, su utilidad y las condiciones en las que debe de acudir el niño (Anexo II). Toda esa información será recalcada verbalmente por el facultativo responsable de la derivación. Es muy importante incidir en ese momento sobre los siguientes aspectos: - Esta prueba está dentro del proceso de mejora de la atención al bebé - Señalar su utilidad y las ventajas de su uso - La ausencia de riesgos para el bebé - Y, por último las condiciones en las que debe de acudir el niño a realizar las pruebas 8 Asesoramiento en la Unidad de Hipoacusia Infantil Cuando los familiares lleguen a la Unidad a realizar la prueba, la enfermera que estará pendiente de la llegada del niño y sus padres, se presentará y ofrecerá las instalaciones por si necesitan calentar el biberón, cambiar al bebé, etc. Les recordará que el niño no debe dormirse mientras esperan, antes de entrar a realizar la prueba. A la realización de la prueba entrará uno de los progenitores. Se informará que la prueba dura 1 hora y media aproximadamente, para evitar nerviosismo en la persona que espera fuera. Y, los Potenciales Auditivos Evocados, ¿En qué consiste? Los padres habrán sido informados en el Hospital de Área sobre las condiciones en las que debe de acudir el niño a realizar la prueba. En caso de que los padres llamen a la Unidad, deberán confirmarse estos aspectos y que lo han entendido claramente. Una vez dentro de la consulta, el médico ORL explica en que consiste la prueba y solicita la colaboración de la familia para realizarla. Una vez finalizada, si el resultado es normal, se comunica a los padres y se entrega un informe para su pediatra de Atención Primaria (por correo se envía otro al Coordinador del Hospital que lo remite). Se recuerda que, si en el futuro surgiese algún problema, su pediatra de Atención Primaria les atenderá en ese momento. En caso de que no pase la prueba, se inicia el procedimiento de asesoramiento en una primera fase de acogida a los padres como se explicará en apartados siguientes. Antes de continuar quizá sea oportuno ofrecer unas orientaciones sobre ¿Cómo debe darse la información? La información debe darse con franqueza, es decir, no se debe ocultar la verdad o presentar ésta de forma desfigurada. Es importante una relación de confianza mutua. El médico puede admitir abiertamente lo que no sabe o lo que aún no sepa con toda seguridad. 9 Es importante utilizar un lenguaje sencillo. Los mensajes deben mostrar esperanza y hasta entusiasmo sin dejar de ser realistas. Debemos ayudar a los padres a no focalizar todo en el trastorno, convencerles de su propia capacidad y ofrecerles nuestro apoyo. A continuación se propone una información dirigida muy sistematizada, pero también es necesario proporcionarles ocasiones para que puedan hablar y expresar sus inquietudes, sus propias opiniones o sugerencias. En el asesoramiento a los padres de niños sordos se distinguen básicamente dos formas distintas pero complementarias de consejo: general y específico. En la Unidad de Hipoacusia Infantil durante la fase de valoración y diagnóstico se llevaría a cabo un asesoramiento de carácter general previo a la canalización hacia la Fundación Padre Vinjoy (FPV), donde se desarrollará un asesoramiento específico y completo a través del trabajo con familias. ASESORAMIENTO GENERAL en la UHI 1. Primera fase de la acogida a los padres Es fundamental conocer la situación anímica que en ese momento viven los padres y, desde el primer momento del proceso debemos prestar atención a los indicadores que puedan ofrecer pistas sobre el nivel de concienciación del problema, de la racionalización de los padres y de otros condicionantes. Ante la confirmación del déficit (resultado de PEATC) se debe informar de la forma más adecuada: la que realmente necesiten y puedan asimilar en ese momento (muchas veces el propio diagnóstico coarta estímulos). La única actitud que en este caso significa ayuda es una sincera explicación de la verdadera situación sin crear falsas expectativas. 10 Abarca los siguientes aspectos: - Los Potenciales son una valoración inicial de la situación del bebé y es a partir de este momento cuando se empieza el proceso diagnóstico. El diagnóstico completo puede durar varias semanas y necesitar la colaboración de muchos profesionales de diversas especialidades. - Se informa del tipo de pérdida auditiva (grave, leve, moderada), de lo que sabemos acerca de la naturaleza del trastorno y de su importancia en la educación. De la estabilidad y colaboración de los padres, va a depender en gran parte el pronóstico del niño. - Precocidad: es muy importante incidir en las ventajas del diagnóstico precoz. Esto permite realizar un tratamiento precoz y una rehabilitación temprana, lo que a su vez se traduce en prevenir la consecuencia más importante de la hipoacusia infantil: crecer sin lenguaje. La insistencia sobre la precocidad de intervención se basa en tres argumentos: 1. Estamos en un momento “óptimo” para realizar el aprendizaje, lo que permitirá que éste se efectúe con naturalidad, rapidez y eficacia. 2. Si consideramos oportuno introducir cambios en la manera de aprender la intervención precoz nos permite una “plasticidad” cerebral mayor ante posibles reorganizaciones. 3. Controlando precozmente las interacciones del niño con su entorno próximo podemos prevenir la aparición de reacciones inadecuadas y reducir el impacto de los trastornos lingüísticos sobre el resto del desarrollo. El déficit auditivo no genera conductas agresivas ni desconfiadas que únicamente son fruto de la incomunicación. 2. Segunda fase de acogida a los padres Tras la primera fase de acogida, se citará a los padres para una entrevista (se dejará un margen de tiempo prudencial pero no excesivo para que puedan asimilar poco a poco la nueva situación). A esta segunda entrevista se solicitará que acudan los dos progenitores. 11 En este momento se llevará a cabo una intervención más personalizada y acorde con las expectativas y posibilidades de cada caso particular. La información incluirá los siguientes aspectos: - Sobre el déficit o daño auditivo: Grado de pérdida y tipo. - Sobre el significado del daño auditivo en la evolución del niño: Consecuencias en su desarrollo. La información que no llega a través del oído hay que hacérsela llegar de una forma adecuada. Se trata de un niño, hay que pedirle lo mismo que a un niño pero “hay que darle más”. Se necesita tiempo y colaboración (Anexo Guía para las Familias). - Sobre la relación padres-hijo. Es frecuente que en estas situaciones se rompan lazos de comunicación; hay padres que dejan de hablar al niño que no oye. Para un desarrollo normal del niño es indispensable reforzar la comunicación no verbal. - Sobre reacciones y sentimientos de los padres: Cómo restituir el equilibrio familiar. Cuanto más estables y equilibrados sean los padres, a nivel de su personalidad y de pareja, mejor será el ambiente donde se eduque el niño. - Proceso Diagnóstico : A partir de la confirmación de la pérdida auditiva según los resultados obtenidos en los PEATC, se inicia una nueva etapa cuyo objetivo es conocer el diagnóstico. Esta etapa precisará un largo periodo de análisis y observación de la conducta auditiva del niño. En este momento el niño es pequeño y su colaboración será escasa al no poseer la madurez necesaria. El niño pequeño es un ser en continuo “cambio” y desarrollo lo que nos obliga a señalar a los padres que el diagnóstico no va a ser algo definitivo. * El trabajo que conlleva el diagnóstico audiológico infantil precisa un período de seguimiento largo. Todos los profesionales que componen el equipo tratarán de analizar la conducta auditiva del niño, con el fin de establecer su curva de audición residual. Se establece así el perfil auditivo de las frecuencias sonoras que nos aproxima mucho a conocer la situación real. * La valoración audiológica subjetiva (audiometría lúdica o de observación) en niños pequeños de 0-3 años, exigirá tiempo y experiencia por parte del profesional que la realiza. 12 * La elaboración del diagnóstico será ya parte del mismo procedimiento terapéutico. No se esperará a tener datos definitivos para comenzar con otros aspectos del tratamiento como la atención temprana y la protesización. Es vital e indispensable iniciar la atención temprana lo antes posible. Una educación precoz permitirá al niño sordo desarrollarse en un mundo de estímulos que compensen la deficiencia auditiva que sufre. El tratamiento será más eficaz cuanto primero se inicie el trabajo. - Tratamiento y rehabilitación: debemos hacer partícipes a los padres del Programa que iniciamos con sus hijos y mostrar su importante papel en la rehabilitación. - Consejo genético: dependiendo de las características del caso, si se considera oportuno se pondrá a los padres en relación con los responsables del consejo genético del Hospital Central. Como soporte a las explicaciones orales hasta aquí descritas, se proporcionará a los padres un documento de apoyo en sus decisiones y en sus actuaciones. Es la Guía para los Familiares del niño Hipoacúsico (Anexo III ). Se considera fundamental la entrega de este dossier ya que en el momento de la detección y la valoración del niño se aporta mucha información oral sobre un tema generalmente desconocido y a menudo complejo. Es un momento crítico de estado anímico poco receptivo y de gran preocupación para los padres. La documentación por escrito permitirá revisar y consultar dudas en momentos de más tranquilidad, lo cual favorecerá la aceptación del problema. A partir de este momento se explica quienes somos y como trabajamos Se presenta (físicamente si es posible) a los profesionales de la Unidad. Dispone de un médico ORL, una médico Foniatra y una Enfermera a la que ya conocen. Desde esta Unidad se coordinará y supervisará la atención que su hijo recibe, intentando que todo sea más fácil y adaptándonos a las necesidades de su hijo en la medida de lo posible. Se informa que trabajamos en colaboración con la Fundación Padre Vinjoy (FPV) donde conocerán a la coordinadora de actuaciones de la FPV, a la logopeda y contarán además, con un equipo de ayuda en los problemas que pudiesen surgir. 13 Probablemente los padres pregunten en este momento en que consiste la atención temprana, y sea un buen momento para hacer una breve introducción, que por supuesto será completada en la Fundación Padre Vinjoy. Programa de Atención Temprana: La atención temprana es un tipo de rehabilitación precoz. Desde el nacimiento, los procesos de maduración y de desarrollo son posibles gracias a la interacción del niño con el medio. Cuando existe un déficit auditivo ésta se altera. La atención temprana pretende recomponer dicha situación o desequilibrio, interviniendo sobre la estimulación afectiva, motriz, cognitiva, educativa y comunicativa. La atención temprana no utiliza técnicas invasivas ni dañinas para el niño, y en estas edades la estimulación sólo aporta aspectos positivos, sea o no deficiente auditivo. En este último caso la atención temprana contribuye a suplir la falta de información auditiva otorgando la estimulación adecuada a las necesidades del niño sordo, así será capaz de desarrollar al máximo sus potenciales. Si fuese necesario, dependiendo de cada niño, se intenta alcanzar el máximo aprovechamiento de los restos auditivos mediante la protesización, actividad también realizada en la FPV. La intervención en la FPV es de carácter integral y completa las actuaciones anteriormente señaladas con el apoyo y tratamiento asistencial a las familias (estudia las necesidades de cada familia y busca solución a las mismas). Para finalizar, se tranquiliza de nuevo a la familia y se les entrega la Guía para Familias. Se les sugiere que la lean tranquilamente y que anoten sus dudas y sugerencias. De todos modos, si necesitan más información antes de la fecha, pueden ponerse en contacto con la Unidad cuando consideren oportuno. ASESORAMIENTO ESPECÍFICO EN LA FPV Este asesoramiento específico continúa la línea informativa iniciada en la UHI pero más ampliada como se recoge en el anexo. 14 Anexo I Información durante el embarazo La Consejería de Salud y Servicios Sanitarios en colaboaración con el Servicio de Saud del Principado de Asturias, está desarrollando un Programa de Atención al Déficit Auditivo Infantil en nuestra comunidad autónoma. El objeto del mismo es la detección precoz de hipoacusias para iniciar cuanto antes las medidas de tratamiento y rehabilitadoras necesarias. Está científicamente demostrado que la intervención precoz mejora la capacidad de comunicación de los niños en el futuro y, por tanto, su integración en la sociedad. Una de las grandes líneas de trabajo es el Programa de Cribado Universal en Recién Nacidos en el cual vuestra colaboración es fundamental. Es importante que la mujer embarazada conozca, entre otras materias, que cuando acuda a dar a luz la hospital, el personal de enfermería de planta le entregará un díptico, como el que se adjunta, en el cual se informa de la utilidad de las Otoemisiones Acústicas. En la mayoría de los casos la prueba se realizará el día del alta; de no ser así, el personal del hospital indicará a la mujer la fecha y la hora a la que debe de acudir al centro. La mayoría de los niños pasan la prueba sin problemas. Sólo en unos pocos sale alterada; la mayor parte de las veces en que esto sucede, es por la existencia de restos de líquido amniótico en el oído que desaparecen con el tiempo. Estos niños serán citados a repetir la prueba a los 15 días. 15 Si es preciso realizar una tercera otoemisión, el niño acudirá a consulta a los 3 meses de edad. El motivo de este tiempo de espera es que debe esperarse al desarrollo madurativo cerebral del bebé. Si no pasa esta tercera prueba se harán otros test que ayudarán a realizar el diagnóstico. Vuestro papel es muy importante para que: 1. Informéis a la mujer que se va a hacer la prueba de otoemisiones acústicas a su bebé, siempre que estén de acuerdo. 2. La prueba es inofensiva; no produce ningún daño al bebé 3. Restar importancia al hecho de no pasar la prueba: ES MUY IMPORTANTE DISMINUIR LA ANSIEDAD DE LOS FAMILIARES. Conviene presentar la prueba como “algo más” dentro de un proceso de calidad de la atención sanitaria que recibe el bebé desde el nacimiento. Os adjuntamos un breve protocolo de información a los familiares que os ayuden a completar la información. 16 Programa De Cribado Precoz De La Hipoacusia Neonatal GUIÓN PARA LOS PROFESIONALES DE PREPARACIÓN AL PARTO La comunicación entre la madre, el padre y el bebé es una experiencia agradable y única para que el niño aprenda a hablar y a comunicarse, especialmente en sus tres primeros años de vida. Esta comunicación puede alterarse cuando el bebé tiene disminuida su capacidad para oír. Afortunadamente, este hecho sucede muy pocas veces; solo entre 1 y 6 de cada 1000 recién nacidos. Aún así, es muy importante que se conozca lo antes posible para tratarlo a tiempo y evitar trastornos en el lenguaje y en el aprendizaje. En resumen, mejorar su capacidad para comunicarse y llegar a ser adultos independientes. ¿Cómo sabemos que hay un problema? Antes de que el niño sea dado de alta del hospital, se os ofrecerá a los padres la posibilidad de realizar una prueba de valoración auditiva de vuestro hijo/a. El propósito de esta prueba, es comprobar la capacidad del bebé para oír. La prueba se llama Otoemisión Acústica. Es un procedimiento rápido, simple e indoloro que se lleva a cabo mientras el bebé duerme. Se coloca un pequeño auricular de silicona blanda en el oído del recién nacido por donde se emiten sonidos. Si se producen “ecos” en respuesta a ese sonido, quiere decir que existe una audición normal y se ha pasado la prueba. El hecho de que “pase la prueba”, quiere decir que el niño oye bien en la actualidad. Puede suceder que en algunos niños en el momento de realizar la prueba ésta salga normal pero, que a lo largo de la infancia presenten otitis de repetición, otitis crónica o incluso que por problemas genéticos desarrollen en el futuro una hipoacusia. En estos casos, debes consultar con tu pediatra o médico de familia; ellos serán quienes valoren la situación en cada momento. 17 y ¿Si no pasa la prueba? Si no se detectan ecos en el oído del bebé, se necesita volver a realizar la prueba. La causa más frecuente de este resultado es que el conducto del oído del recién nacido está sucio y ocupado por líquidos del parto o cerumen. O problemas técnicos como excesivo ruido en la sala. Lo mejor es esperar a que se eliminen solos y repetir la prueba en unos días. Importante: DEBE INSISTIRSE EN QUE UN FALLO EN LA PRIMERA PRUEBA, INCLUSO EN LA SEGUNDA o TERCERA, NO DEBE ALARMAR A LOS PADRES. ES MUY IMPORTANTE TU LABOR “QUITANDO IMPORTANCIA” AL RESULTADO. Un tercer fallo en la prueba exige que realicen otros estudios al niño. Se informará puntualmente a sus padres por parte del personal encargado de este Programa en cada hospital. En caso de que al recién nacido no se le pueda realizar la prueba durante su estancia en el hospital o si se le debe repetir la prueba, será citado oportunamente. 18 Anexo II Otoemisiones Si su hijo ha sido citado a la realización de esta prueba, por favor, lea atentamente estas normas SON MUY IMPORTANTES 1. 2. 3. 4. Procure traer al bebé dormido En caso de no dar lactancia materna traerá el biberón preparado El bebé tiene que venir en el cochecito Traerá la Cartilla de Salud Infantil del bebé (librillo azul) Fecha de realización___ / __ / ____ Hora:________________. Lugar: Unidad de Hipoacusia Infantil Edificio materno – infantil, 2 planta Hospital Central de Asturias Oviedo Teléfono: 985 108 000, extensión 38616. Cuando llegue, ESPERE A QUE LA LLAMEN. Para una correcta realización y valoración de la prueba, ES NECESARIO QUE SU BEBÉ ESTÉ PROFUNDAMENTE DORMIDO. Muchas gracias por su colaboración 19 Anexo III Potenciales Auditivos Evocados Si su hijo/a ha sido citado a la realización de esta prueba, por favor, lea atentamente estas normas SON MUY IMPORTANTES 5. Acudirá con el bebé muy cansado, habiendo dormido muy poco la noche anterior 6. Evitará que el bebé duerma durante el viaje 7. Tampoco deberá dormirse mientras espera a ser recibido por el médico en la sala de espera 8. No le dará la toma de la mañana hasta estar con el médico 9. En caso de no dar lactancia materna traerá el biberón preparado (en la Unidad se dispone de microondas para calentarlo) 10. El bebé tiene que venir en el cochecito 11. Traerá la Cartilla de Salud Infantil del bebé (librillo azul) Fecha de realización de los PEATC: __ / __ / __ Hora: __ : __ Lugar: Unidad de Hipoacusia Infantil Edificio materno – infantil, 2 planta Hospital Central de Asturias Oviedo Teléfono de la Unidad de Hipoacusias Cuando llegue, ESPERE A QUE LA LLAMEN. Recuerde, EL BEBÉ NO DEBE DORMIRSE HASTA QUE EL MÉDICO LE REALICE LA PRUEBA, NI TAN SIQUIERA EN LA SALA DE ESPERA SI NO PUEDE ACUDIR, POR FAVOR AVISE EN LA UNIDAD PARA SER CITADA/O EN OTRO MOMENTO ¿Qué son los Potenciales Evocados Auditivos? Es una prueba que nos permite conocer el umbral auditivo del bebé; es decir, si oye bien. Consiste en colocarle unas pegatinas con unos electrodos y unos auriculares con un sonido. En ese momento, recogemos la respuesta de ciertas áreas del cerebro y valoramos la situación. Esta técnica no supone riesgo alguno para su niño ni le hace daño. Para una correcta realización y valoración de la prueba, ES NECESARIO QUE SU BEBÉ ESTÉ PROFUNDAMENTE DORMIDO. Muchas gracias por su colaboración. 20 Anexo IV Atención Temprana en la FPV La AT es el conjunto de intervenciones dirigidas a la población infantil de 0 a 6 años, a la familia y al entorno, que tienen por objeto dar respuesta lo mas pronto posible a las necesidades transitorias o permanentes que presentan los niños con trastornos en su desarrollo o que tienen el riesgo de padecerlos. • • • Atención dirigida a toda la población infantil de entre 0 y 6 años con discapacidad auditiva. Realizada desde un enfoque bio-psico-social (dirigido al niño, su desarrollo, familia y entorno social) Que comprende un conjunto de intervenciones multidisciplinares coordinadas o Estimulación precoz Comunicativa Psicomotriz Cognitiva Educativa Adaptación Protésica contínua o Información, formación, orientación, asesoramiento y apoyo a las familias • Dependiente del Programa de Atención al niño con déficit auditivo de Asturias de la Consejería de Salud y Servicios Sanitarios y coordinada con otros servicios: Servicios Sanitarios, Unidades de Atención Temprana, Servicios Educativos, Servicios Sociales Esta actividad será realizada y coordinada por el personal del Instituto de Atención Temprana y Seguimiento (IATYS) de la FPV. ¿EN QUÉ CONSISTE LA ATENCIÓN TEMPRANA DEL IATYS? Prevención Primaria : Colaborar mediante diversas acciones como Campañas de Concienciación, elaboración de documentación, etc, para evitar las condiciones que pueden llevar a la aparición de deficiencias auditivas Prevención Secundaria: Colaborar en los procesos de diagnóstico precoz de la sordera o detección lo más tempranamente posible. Prevención Terciaria: Conjunto de actividades destinadas a mejorar el desarrollo del niño, de su familia y del entorno. Esta se llevará a cabo por medio de tres servicios: Servicio de Atención Temprana • Estimulación precoz ( comunicativa, psicomotriz, cognitiva, educativa ) • Adaptación protésica (Adaptación y seguimiento de prótesis auditivas y gestión y mantenimiento del Banco de Audífonos) Servicio de Trabajo con Familias • Información, orientación y asesoramiento especializado • Escuela de padres y Padres- guía • Apoyo en el acceso y búsqueda de recursos 21 Servicio de Seguimiento Especializado Coordinación con otras UAT y servicios (Educación, Sanidad y Sociales) VENTAJAS DE LA ATENCIÓN TEMPRANA EN HIPOACUSIAS Las ventajas más destacada para el niño son: • Desarrollo del lenguaje significativamente mejor • Favorece la comunicación y los procesos de aprendizaje • Favorecer el desarrollo integral • Prevención de otros trastornos en el desarrollo La ventaja más destacada para la familia: Acceso a la información, formación, orientación, asesoramiento y apoyo a lo largo de los diferentes momentos La ventaja social más destacada: Rentabilidad de recursos 22