Capítulo I: Los Derechos Humanos
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Universidad Rafael Landívar Facultad de Ciencias Jurídicas y Sociales Campus Central “Bioética y Derechos Humanos” TESIS Inett Victoria Batres Morales Carné 1048106 Guatemala, agosto de 2012 1 Universidad Rafael Landívar Facultad de Ciencias Jurídicas y Sociales Campus Central “Bioética y Derechos Humanos” TESIS Presentada a Coordinación de Facultad de Ciencias Jurídicas y Sociales Por: Inett Victoria Batres Morales Previo a conferirle en el grado académico de: Licenciada en Ciencias Jurídicas y Sociales Los títulos de Abogada y Notaria Guatemala de la Asunción, agosto de 2012 2 3 4 ASESORA DE TESIS: M.A. Patricia Jiménez Crespo REVISORA: Licda. G. Noemí Gramajo de Rosales 5 6 7 8 9 10 11 RESPONSABILIDAD: *La autora será la única responsable del contenido y conclusiones de la tesis.* 12 Agradecimientos a: Universidad Rafael Landívar Por la formación académica brindada Y por ser baluarte de la enseñanza superior en general Autoridades de la Facultad de Ciencias Jurídicas y Sociales Por tener sus puertas abiertas para los estudiantes en todo momento Por ser ejemplo de excelencia académica y profesional Lic. Enrique Sánchez Por ser guía en mi formación profesional Por su apoyo e inspiración A mi asesora, M.A. Patricia Jiménez Crespo Por sus consejos, su amistad y cariño Por compartir su riqueza en conocimientos 13 Dedicatoria Mi mamá y hermana Marisa Mis primeras amigas, y fuente de apoyo para la vida Quienes inspiraron en mí la inclinación al estudio de las Ciencias Sociales Mi familia Por su fe en mí José Enrique Jo Por su amor, respeto, y ánimo Por enseñarme a mantener la calma en los momentos difíciles Cada catedrático de la carrera Por compartir su experiencia, su conocimiento Y por iluminar el fascinante mundo jurídico Mis amigos Por los momentos alegres Mis hermanos y hermanas de entrenamiento Por su aliento durante mis estudios 14 Listado de Abreviaturas ADN Ácido Desoxirribonucleico CIB Comité Internacional de Bioética FELAIBE Federación Latinoamericana de Instituciones de Bioética IGSS Instituto Guatemalteco de Seguridad Social INACIF Instituto Nacional de Ciencias Forenses NIH Institutos Nacionales de Salud de Estados Unidas, por sus siglas en inglés OACDH Oficina del Alto Comisionado de las Naciones Unidas para los Derechos Humanos OEA Organización de los Estados Americanos OIT Organización Internacional del Trabajo OMS Organización Mundial de la Salud ONU Organización de las Naciones Unidas OPS Organización Panamericana de la Salud UNESCO Organización de las Naciones Unidas, para la Educación, la Ciencia y la Cultura 15 Resumen Ejecutivo de la Tesis En la actualidad, el ser humano ha demostrado ser capaz de manejar el medio en el que vive para satisfacer sus necesidades a través del uso de la ciencia y técnica moderna. Sin embargo, el abuso de la misma puede llegar a hacer situaciones degradantes para la humanidad tales como los experimentos realizados durante la Segunda Guerra Mundial en Estados Unidos y en el caso nacional, la inoculación de sífilis en la década de los años cuarentas como ejemplo. Nace así la Bioética (término acuñado por el oncólogo estadounidense Van Rensselaer Potter), como reflexión de la eticidad de la aplicación de la tecnología en los individuos y como puente entre saber y dignidad sin limitarse a las ciencias de la salud y los cuidados médicos, abarca la totalidad de la persona, por su carácter interdisciplinario, y nace el Bioderecho o Biojurídica como la manifestación jurídica de la consideración bioética teniendo el concepto de dignidad humana como fundamento. En la legislación guatemalteca se analizó la relación que existe entre los temas estudiados tradicionalmente por la Bioética, con las normas legales vigentes relacionadas, y a pesar de no tener un marco jurídico aplicable para muchos de estos temas (experimentación en seres humanos y clonación por ejemplo) si cuenta con legislación para otros como el aborto, y el trasplante de órganos por lo que todavía hay acciones que son tecnológicamente posibles (no aceptadas moralmente) sin regulación legal expresa, tales como la manipulación genética, la clonación humana, experimentación sin consentimiento libre, la experimentación sobre embriones a diferencia de otras legislaciones, tales como la española que contempla ya muchos temas bioéticos con el fin de evitar abusos de aplicación de la tecnología. Los derechos humanos a la vida, a la salud e integridad física pueden verse afectados por la falta de normas de rango de ley que tomen en cuenta el pensamiento bioético en Guatemala. 16 Índice Pp. Introducción 24. 1. Capítulo 1: Los Derechos Humanos 28. 1.1. Concepto de derechos humanos 28. 1.2. Evolución histórica de las normas jurídicas que protegen los derechos humanos 30. 1.2.1 De primera generación (derechos civiles y políticos) 30. 1.2.2 De segunda generación (derechos colectivos, económicos, sociales y culturales) 31. 1.2.3. De tercera generación (derechos de los pueblos o de solidaridad) 31. 1.3. Legislación en materia de derechos humanos 32. 1.4. El derecho a la vida, a la integridad física y a la salud 33. 1.4.1. Derecho a la vida 33. 1.4.2. Derecho a la integridad física 34. 1.4.3. Derecho a la salud 34. 2. Capítulo 2: Bioética 35. 2.1. Los problemas éticos de la tecnología biológica moderna. 35. 2.2. Definición de Bioética 35. 2.3. Antecedentes históricos 37. 2.3.1. Antecedentes generales 37. 2.3.2. Antecedentes en Latinoamérica 39. 2.3.3. Antecedentes en Centroamérica y Guatemala 43. 2.3.4. Impacto de la Bioética 44. 2.4. Características de la Bioética 45. 2.5. Principios de la Bioética 47. 2.6. Corrientes de la Bioética 51. Capítulo 3: Principales temas de la Bioética 56. 3.1. El inicio de la vida 56. 17 3.1.1. El Aborto 57. a. Definición del aborto 57. b. Antecedentes históricos 58. c. Argumentos a favor del aborto. 59. d. Momento del comienzo de la vida humana 60. e. La legislación ante el aborto 61. 3.1.2. La procreación asistida 62. a. Métodos de reproducción asistida 62. a.1. Inseminación artificial 62. a.2. Fecundación in Vitro 63. a.3. Transferencia intratubárica de gametos 64. a.4. Técnicas del frío o criopreservación. 65. b. Consideraciones éticas de los métodos de reproducción asistida 65. 3.1.3. La anticoncepción 66. a. Definición de anticoncepción 66. b. Antecedentes históricos 66. c. Clases de anticoncepción 67. 3.2. Aspectos bioéticos durante la vida 67 3.2.1. Trasplante de órganos 67. a. Definición de trasplante de órganos 68. b. Clases de trasplantes 68. c. Antecedentes históricos 68. d. Consideraciones éticas del trasplante de órganos 69. 3.2.2 Manipulación genética 72. a. La Genética como ciencia 72 b. Proyecto del genoma humano 73 c. Biotecnología 73. 18 d. Manipulación genética 74. e. Ingeniería genética 77. f. Clonación humana 77. f.1. Antecedentes históricos de la clonación humana 78. f.2. Argumentos a favor de la clonación humana 81 f.3. Tipos de clonación 82. f.4. Consideraciones éticas de la clonación humana 82. f.5. Individualidad del individuo clónico 83. f.6. Aspectos jurídicos de la clonación 85. g. La manipulación genética en la ley 85. g.1. Comité de Berg y la reunión de Asilomar 86. g.2. Directrices de los Institutos Nacionales de salud de Estados Unidos 87. g.3. Problemas éticos y religiosos 88. g.4. Asociación Médica Mundial 88. 3.2.3. Experimentación en seres humanos 89. a. Tipos de experimentación en seres humanos 89. b. Criterios para la investigación o experimentación en humanos 90. 3.3. Aspectos Bioéticos al final de la vida. 91. 3.3.1. Muerte, definición y significado 92. 3.3.2. Muerte digna 94. 3.3.3. Cuidados Paliativos 94. a. Antecedentes de los cuidados paliativos 94. b. Principios de los cuidados paliativos 95. c. Cuestiones éticas 96. d. Investigación y cuidados paliativos 96. e. Derechos de los pacientes terminales 97. 19 e.1. Derechos humanos relativos a la dignidad humana 97. e.2. Derechos relativos a la igualdad y prohibición de discriminación 98. e.3. Derechos relativos a la libre autodeterminación del paciente y a la información 99. e.4. Derechos relativos a la libertad ideológica, religiosa o de culto 99. e.5. Derechos relativos a la intimidad 99. e.6. Derecho de recibir el consuelo de la familia y amigos que deseen acompañar a lo largo de la enfermedad y en el momento de la muerte 99. e.7. Derechos relativos a la asistencia sanitaria 99. 3.3.4. Eutanasia 100. a. Antecedentes históricos de la eutanasia 100. b. Clases de eutanasia 101. c. Argumentos a favor de la eutanasia 102. d. Argumentos en contra de la eutanasia 103. e. Terminología relacionada 103. e.1. Distanasia 103. e.2 Ortotanasia 104. e.3. Cacotanasia 105. 3.3.5. Testamento Vital 106. 3.4. Bioética y derechos humanos 107. 3.5. Comités de Bioética 109. 3.6.1. Antecedentes históricos 110. 3.6.2. Tipos de comité bioético 110. a. Bioético normativo 110. b. De asociación de profesionales de la salud 110. c. De ética asistencial 110. d. Comité de investigación 111. 20 4. Capítulo 4: Bioderecho y Biojurídica 112. 4.1. Definición de Bioderecho 113. 4.2. Características del Bioderecho 114. 4.3. Fundamento del Bioderecho 115. 4.4. Definición de Biojurídica 115. 4.5. Principios de la Biojurídica 116. 4.6. Diferencia entre Bioderecho y Biojurídica 117. 4.7. Bioderecho o Biojurídica y Bioética 118. 4.8. Bioderecho y derechos humanos 119. 4.8.1.Declaración universal sobre el genoma humano y los derechos humanos 119. a. Principios de la Declaración universal sobre el genoma humano y los derechos humanos 120. b. Estructura de la Declaración universal sobre el genoma humano y los derechos humanos 121. b.1. Preámbulo 121. b.2. Parte sustantiva 122. 4.8.2. Declaración universal de las Naciones Unidas sobre la clonación humana 124. a. Los conceptos relevantes de la Declaración universal de las Naciones Unidas sobre la clonación humana 124. a.1. Género humano, especie humana 124. a.2. Mujer 125. a.3. Dignidad 125. a.4. Vida humana, embrión 125. a.5. Clonación 125. b. Estructura de la Declaración 125. b.1. Preámbulo 125. b.2. Parte sustantiva 125. 4.8.3. Declaración internacional sobre los datos genéticos humanos de 2003 126. 21 a. Antecedentes históricos la Declaración internacional sobre los datos genéticos humanos 127. b. Problemas que afronta la Declaración 127. b.1. Discriminación en materia de seguros 128. b.2. Discriminación en el trabajo 128. b.3. La negativa a someterse a pruebas 128. b.4. Sobre la propiedad de datos genéticos, el consentimiento, y cambio de finalidad 128. c. Estructura de la Declaración internacional sobre los datos genéticos humanos 129. c.1. Preámbulo 129. c.2. Parte Sustantiva 129. c.3. Disposiciones Finales 134. 4.8.4. Declaración universal sobre bioética y derechos humanos de 2005 135. a. Antecedentes históricos 135. b. Características de la Declaración universal sobre bioética y derechos humanos 135. c. Estructura de la Declaración universal sobre bioética y derechos humanos 136. c.1. Preámbulo 136. c.2. Parte Sustantiva 136. c.3. Disposiciones Finales 137. 5. Capítulo 5: Presentación, Análisis y Discusión de Resultados 138 5.1. Consideraciones previas 138 5.2. Derecho comparado de la legislación guatemalteca y española. 138 1.2.1. Aborto 139 5.2.2 143 Métodos de reproducción asistida 5.2.3. Métodos de anticoncepción 146 5.2.4. Trasplantes de órganos y tejidos 150 5.2.5. Manipulación genética / clonación humana 154 a. De la manipulación genética en general 154 b. De la clonación humana 155 5.2.6. Experimentación e investigación en seres humanos 156 22 5.2.7. Cuidados Paliativos 160 5.2.8. Eutanasia 163 5.2.9. Testamento Vital 164 5.3. Instrumentos Internacionales 165 5.4. Consideración Final 166 6. Conclusiones 178 7. Recomendaciones 180 8. Listado de Referencias 181 9. Anexos 199 9.1. Anexo 1: Cuadro de Cotejo 199 9.2. Anexo 2: Formulario de Autorización de Ensayo Clínico del Ministerio de Salud Pública y Asistencia Social de Guatemala 200 Índice de Gráficas y Cuadros 1. Gráfica 1: Fecundación In Vitro 64. 2. Gráfica 2: Proceso de Clonación 79. 3. Gráfica 3: Obtención de célula y su implantación 80. 4. Gráfica 4: Clonación 80. 5. Cuadro 1: Aborto 168 6. Cuadro 2: Reproducción Asistida 169 7. Cuadro 3: Métodos de anticoncepción 170 8. Cuadro 4: Trasplantes de órganos y tejidos 171 9. Cuadro 5: Manipulación genética, y clonación 172 10. Cuadro 6: Experimentación en seres humanos 173 11. Cuadro 7: Cuidados paliativos 174 12. Cuadro 8: Eutanasia 176 13. Cuadro 9: Testamento Vital 177 23 Introducción En la historia reciente, el ser humano ha demostrado ser capaz de comprender, y modelar la realidad en la que vive mediante el constante desarrollo de la tecnología. Sobretodo durante la historia del siglo XX, realizó tales adelantos que ha sido capaz de cambiar la forma en la que se concebía la medicina tradicional, la comprensión del origen de las enfermedades y su tratamiento, y la exploración profunda del medio en el que se desarrolló. Sin embargo también evidenció que la búsqueda del mejoramiento de la ciencia por la ciencia y para la ciencia, puede llegar a ser en desmedro de la persona humana, en virtud de lo cual se origina el reconocimiento a nivel internacional de la necesidad de protección de la dignidad humana al aceptarse el contenido de la Declaración universal de los derechos humanos de la Organización de las Naciones Unidas, y décadas después nace la Bioética, en respuesta a la necesidad de la reflexión ética de la aplicación de la tecnología moderna en el ser humano. El reconocimiento de los derechos humanos ha cambiado el modo en que se percibe la dignidad de los individuos, y ha tenido un mayor auge a partir del final de la Segunda Guerra Mundial, cuando la comunidad internacional despierta en una nueva era de respeto a los Derechos Humanos. La Bioética surge en respuesta de los hechos degradantes ocurridos durante estas guerras, y busca la armonía entre el “saber” y la “dignidad” con el fin de obtener el bien común. Desde finales del siglo XX, ha tomado mayor importancia en la sociedad moderna, debido a sus implicaciones positivas y negativas en el inicio de la vida, salud y muerte de los seres humanos de este siglo, conforme ha avanzado la tecnología y que puede contribuir a la realización plena de la persona humana. Con la aplicación del saber moderno, la manipulación sobre el ser humano, deviene el problema si la dignidad humana se vea disminuida por todas las acciones que son tecnológicamente posibles, no aceptadas moralmente, pero jurídicamente no prohibidas, tales como la manipulación genética, la clonación humana, experimentación sin consentimiento libre, la experimentación sobre embriones, la distanasia, entre otros. La Bioética propone el uso de valores y principios para solventar los problemas suscitados por las nuevas tecnologías, más no una jurídica-positiva. 24 Por lo tanto para la protección de la persona humana, su dignidad y derechos, en Guatemala sobre los temas de la Bioética, es necesario evaluar la forma de proteger a las personas en el marco jurídico nacional. En ese orden de ideas el objetivo general es determinar el alcance de la protección de la dignidad de los individuos en los temas valorados por la Bioética, dentro del marco jurídico de los derechos humanos en Guatemala, y como objetivos específicos tiene el conceptualizar brevemente el término de derechos humanos y determinar la principal legislación de la materia, entre otras, definir el contenido de derecho a la vida, a la integridad física, y a la salud, definir que es Bioética, reseñando sus antecedentes históricas, enumerar sus características y principios, clases, y determinar el vínculo entre el derecho de los derechos humanos y la Bioética y diferencias aclarando el alcance entre el Bioderecho y la Biojurídica, analizar la normativa nacional, internacional y de derecho comparado (España). La presente investigación, abarcará únicamente aquellos aspectos que se encuentren relacionados con la Bioética tales como el derecho a la vida, integridad física y a la salud, por encontrarse relacionados con el aborto, métodos de anticoncepción, métodos de reproducción asistida, trasplantes de órganos, manipulación genética, experimentación en seres humanos, los conceptos de muerte, muerte digna, cuidados paliativos y eutanasia, y su tratamiento en el derecho comparado. Entre los límites que se encuentran en la investigación se encuentran la falta de autores guatemaltecos del tema por su novedad y la falta de legislación en los temas relacionados a Bioética en Guatemala. Con esta investigación se pretende resaltar la importancia de la defensa de la dignidad humana, fundamentándose en la filosofía de los derechos humanos, y con la legislación de la materia. Se hará un análisis de los siguientes instrumentos internacionales: Declaración universal sobre el genoma humano y los derechos humanos, Declaración de las naciones unidas sobre la clonación 25 humana, Declaración internacional sobre los datos genéticos humanos, y la Declaración universal sobre bioética y derechos humanos. Para comprender la situación jurídica de los temas bioéticos en Guatemala, se compararán con la ley española, se tomando en cuenta los siguientes cuerpos legales: a. Asamblea Nacional Constituyente: “Constitución Política de la República de Guatemala”, fecha de emisión, 31 de mayo de 1985, vigente desde: 14 de enero de 1986, publicado en el Diario de Centroamérica el 3 de junio de 1986 b. Congreso de la República de Guatemala, “Código de salud”, Decreto 90-97, fecha de emisión, 2 de octubre de 1997, vigente desde 7 de noviembre de 1998, publicado en el Diario de Centroamérica el 7 de noviembre de 1997 c. Congreso de la República de Guatemala, “Código Penal”, Decreto 17-73, fecha de emisión, 25 de julio de 1973, vigente desde 15 de septiembre de 1973, publicado en el Diario de Centroamérica el 8 de agosto de 1973. d. Congreso de la República de Guatemala, “La Ley de acceso universal y equitativo de servicios de planificación familiar y su integración en el programa nacional de salud reproductiva”, Decreto 87-05, fecha de emisión, 16 de noviembre de 2005, vigente desde 5 de mayo de 2006, publicado en el Diario de Centroamérica el 27 de abril de 2006. e. Congreso de la República de Guatemala, “Ley de protección para las personas de la tercera edad”, Decreto 80-96, fecha de emisión 19 de septiembre de 1996, vigente desde 1 de enero de 1997, publicado en el Diario de Centroamérica el 21 de octubre de 1996. f. Congreso de la República de Guatemala, “Ley para la disposición de órganos y tejidos humanos”, Decreto 91-96, fecha de emisión, 15 de octubre de 1996, vigente desde 15 de diciembre de 1996, publicado en el Diario de Centroamérica el 20 de noviembre de 1996. g. Congreso de la República de Guatemala, “Ley sobre bancos de sangre y medicina transfusional”, Decreto 27-95, fecha de emisión, 20 de abril de 1995, vigente desde el 2 de junio de 1995, publicado en el Diario de Centroamérica el 2 de junio de 1995. h. Ministerio de Salud Pública y Asistencia Social, “Normativa para la regulación de los ensayos clínicos en humanos”, Acuerdo Ministerial 466-2007, fecha de emisión, 1 de febrero de 2007, vigente desde 2 de marzo de 2007, publicado en el Diario de Centroamérica el 22 de febrero de 2007. 26 i. Ministerio de Salud Pública y Asistencia Social, “Reglamento para la regulación, autorización, acreditación y control de establecimientos de atención para la salud”, Acuerdo Gubernativo 376-2007, publicado en el Diario de Centroamérica el 29 de agosto de 2007, vigente desde 30 de agosto de 2007. j. Colegio Profesional de Médicos y Cirujanos de Guatemala, “Código Deontológico” De la ley española se tomarán los siguientes: a. Ley orgánica 10/1995, de 23 de noviembre, del Código Penal; Ley Orgánica 2/2010, de 3 de marzo, de salud sexual y reproductiva y de la interrupción voluntaria del embarazo b. Ley 30/1979, de 27 de octubre, sobre extracción y trasplante de órganos, Real Decreto 2070/1999, de 30 de diciembre, que regula las actividades de obtención y utilización clínica de órganos humanos y la coordinación territorial en materia de donación y trasplante de órganos y tejidos c. Ley 14/2006, de 26 de mayo, sobre técnicas de reproducción asistida, Ley orgánica 10/1995, de 23 de noviembre, del Código Penal d. Ley 14/2007, de 3 de julio, de investigación biomédica e. Real Decreto 223/2004, de 6 de febrero, por el que se regulan los ensayos clínicos con medicamentos. f. La ley número 2-2010 de la Comunidad Autónoma de Andalucía, España, “Derechos y garantías de la dignidad de la persona en el proceso de la muerte”, Andalucía, España, y g. Ley 5/2003, de la Comunidad Autónoma de Andalucía, España, “Ley de declaración de voluntad vital anticipada”, Andalucía, España. Para llevar a cabo el estudio de las unidades de análisis se emplearán cuadros de cotejo que permitan comparar la legislación de cada aspecto bioético, tanto nacional como de España. 27 Capítulo 1: Los Derechos Humanos 1.1. Concepto de derechos humanos El concepto de derechos humanos ha evolucionado a la par del reconocimiento de la dignidad del ser humano para lo cual se desarrolló un concepto apropiado de persona. La Organización de las Naciones Unidas, para la Educación, la Ciencia y la Cultura UNESCO- señala que en la antigüedad, no todos los nacidos con forma humana eran aceptados como sujetos dignos. El reconocimiento de honor y estima por méritos personales era lo digno; se relacionaba también a la capacidad de razonamiento, toma de decisiones y autoconciencia y en algunos casos por creencia religiosa de haber sido creados a la imagen de Dios. 1 En la antigua civilización romana, se hacía claramente la distinción entre aquellos individuos libres, y esclavos y no es sino hasta en el pensamiento cristiano en que se desarrolla el concepto emparejado a la dignidad, en virtud de una relación divina entre Dios y el ser humano como lo indica el autor Pedro Federico Hooft; 2 durante el Renacimiento italiano las corrientes humanistas señalan que el ser humano es meritorio por su naturaleza y es así como debe ser reconocido, tanto a nivel filosófico como a nivel jurídico. 3 En la actualidad, la dignidad humana es el máximo fundamento de los derechos humanos. Los derechos humanos, por su parte, han sido definidos por Manuel Ossorio como “los derechos innatos al ser humano por el hecho de ser hombre, inherentes a la naturaleza humana y descubribles por la razón”. 4 La Oficina del Alto Comisionado las Naciones Unidas para los 1 Organización de las Naciones Unidas, para la Educación, la Ciencia y la Cultura (UNESCO), “Programa de Base de Estudios de Bioética”, Montevideo, Uruguay, Organización de las Naciones Unidas, para la Educación, la Ciencia y la Cultura (UNESCO), 2008, pp. 22 y 23 2 Hooft, Pedro Federico, “Bioética y Derechos Humanos”, Buenos Aires, Argentina, Editorial Depalma, 1999, página, 67 3 Loc.cit. 4 Derechos Innatos. Ossorio, Manuel, “Diccionario de Ciencias Jurídicas, Políticas y Sociales”, Buenos Aires, Argentina, Editorial Heliasta, 2004, Trigésima edición. PP- 313, 314 28 Derechos Humanos, OACDH, 5 los define como los “derechos inherentes a todos los seres humanos, sin distinción alguna de nacionalidad, lugar de residencia, sexo, origen nacional o étnico, lengua o cualquier distinción. Todos tenemos los mismos derechos humanos, sin discriminación alguna”. Se puede apreciar que en ambas definiciones se señala a todas las personas como titulares de estos por el simple hecho de serlo, a lo cual la OACDH agrega la el principio de igualdad de los individuos, y la no exclusión del goce de sus derechos innatos. Los autores no concuerdan en que se diferencian las características y los principios de los derechos humanos, mientras que hay unos que los estudian de forma indistinta; pero para el autor Erwin Silva 6 apunta que son características de los derechos fundamentales las siguientes: 1.1.1. Universales: son universales porque pertenecen en la misma forma a todas las personas; 1.1.2. Indivisibles: éstos no pueden ser divididos, ya que forman una sola unidad; 1.1.3. Interdependientes: con esta característica, Silva, 7 resalta que cada uno de los derechos humanos no se logra de forma singular, sino que requiere apoyarse y complementarse de los demás, sin que haya subordinación de un derecho ante otro; 1.1.4. Naturales: de esta forma, el autor mencionada recalca que son titulares todos los individuos de estos derechos por el solo hecho de ser humanos; 1.1.5. Imprescriptibles: con este rasgo, se da a entender que los derechos humanos no se adquieren ni se pierden por el mero paso del tiempo. 1.1.6. Inalienables: no se puede separar a una persona de sus derechos fundamentales, ya que no pueden ser objeto de expropiación, y es por ello que éstos se diferencian de los derechos reales por ser inherentes a la persona. 1.1.7. Irrenunciables: las personas son titulares de sus derechos aún cuando no los ejerzan, y de la misma forma en que no pueden ser expropiados, no pueden ser renunciados por su titular. 5 Naciones Unidas, Oficina del Alto Comisionado de las Naciones Unidas para los Derechos Humanos, “¿Qué son Derechos Humanos?”, 2011, disponible en red: http://www.ohchr.org/SP/Issues/Pages/WhatareHumanRights.aspx, fecha de consulta: 18 de junio de 2011 6 Silva, Erwin, “Derechos Humanos, Historia, Fundamentos y Textos”, Managua, Argentina, Instituto “Martin Luther King” UPOLI, 2004, pp. 31 7 Loc.cit. 29 1.1.8. Inviolables: con esta característica, se señala que no pueden ser violados, para lo cual el autor silva indica que en caso de ser transgredido constituye abuso de poder. 1.1.9. Obligatorios: por ser de naturaleza universal, se les considera anteriores al orden jurídico y éste se encuentra en la posición de protegerlos. 1.1.10. Eficaces: Silva 8 indica que son resultado de una “exigencia histórica” por lo cual es necesario realizar todas las tareas necesarias para su realización efectiva. 1.2. Evolución histórica de las normas jurídicas que protegen los derechos humanos De conformidad con momentos claves en la historia de la humanidad, han evolucionado los instrumentos cuyo objeto es el reconocimiento de los mismos y las medidas para su protección. Para su estudio existen varias formas de clasificación, entre las cuales el autor Marco A. Sagastume Gemmell 9 señala que la ONU para su mejor protección las ha divido en derechos civiles, derechos políticos, y derechos económicos, sociales y culturales. Existe otra clasificación citada por Sagastume, en la que los derechos fundamentales se han clasificado por generaciones de la siguiente forma: 1.2.1.De primera generación (derechos civiles y políticos): se denominan así a los derechos que surgieron durante las Revoluciones Americana y Francesa, cuyos antecedentes se encuentran en los documentos de The Bill of Rights de Virginia, la Declaración de los Derechos del Hombre y del Ciudadano de la Revolución Francesa, por lo que son los primeros en ser positivisados. 10 El autor Theodoor C. van Boven, expresa que estos derechos se dirigen a la protección de la “libertad, seguridad e integridad física y espiritual de la persona humana”. 11 Se pueden enumerar los siguientes derechos, de forma enunciativa y no limitativa: derecho a la vida, 8 Loc.cit. Sagastume Gemmell, Marco A., “Los Derechos Humanos: Proceso Histórico”, San José, Costa Rica, Consejo Superior Universitario Centroamericano y la Comisión Europea, Cuadernos Educativos 1, Colección Derechos Humanos, 1997, pp. 35 10 Ibid. pp. 36 11 Van Boven, Theodoor C., “Las dimensiones internacionales de los derechos humanos”, Barcelona, España, Editorial Serbal, volumen uno, 1984, pp. 86 9 30 integridad, libertad, libertad de empresa, de seguridad, derecho a la libertad de opinión, derecho a la libertad de reunión y asociación, derecho al sufragio entre otros. 1.2.2. De segunda generación (derechos colectivos, económicos, sociales y culturales): se denominan así al conjunto de derechos que fueron identificados a causa de la Revolución Industrial, a partir de finales del siglo XIX, y son aquellos que protegen a la persona humana al ser considerado parte de un grupo social. Dentro de los derechos comprendidos en esta categoría se encuentran: el derecho a la educación, al trabajo, a la sindicalización, a la salud, a la seguridad social, a la ciencia y a las bellas artes. Tiene gran importancia el nacimiento de la Organización Internacional del Trabajo –OIT-, que es emblemática en materia de derechos económicos y sociales, como lo es el Tratado de Versalles a principios del siglo XX, y del cual han emanado varios instrumentos en materia de trabajo, salud laboral, seguridad social de los trabajadores (adultos, mujeres, niños) en las distintas áreas laborales, entre otros. 1.2.3. De tercera generación (derechos de los pueblos o de solidaridad): son los derechos en los que se consideran a las personas como un grupo social con una identidad cultural propia. Nacen de la lucha de los pueblos contra la opresión, y por la lucha de independencia de las naciones colonizadoras. En esta categoría se encuentran los de autodeterminación de los pueblos, al desarrollo, a la paz, y a un medio ambiente sano. Destacan instrumentos tales como la Declaración sobre el derecho al desarrollo 12 y la Declaración sobre el derecho de los pueblos a la paz 13 ambos de la Organización de las Naciones Unidas - ONU. 12 Asamblea General de la Organización de las Naciones Unidas, resolución 41/128, “Declaración sobre el derecho al desarrollo”, 4 de diciembre de 1986. 13 Asamblea General de la Organización de las Naciones Unidas, resolución 39/11, “Declaración sobre el Derecho de los Pueblos a la Paz”, 12 de noviembre de 1984. 31 1.3. Legislación en materia de derechos humanos El autor Jack Donnelly 14 indica que con el paso del tiempo, se han instaurado distintos “regímenes”con los cuales se pretende velar por la protección de los derechos fundamentales, siendo así que se puede dividir en internacional y nacional. En el primer caso se subdivide en el sistema universal o mundial y el sistema regional. Silva 15 señala que el sistema universal abarca los instrumentos emanados por la ONU, y sus principales órganos son la Asamblea General de la ONU, la Corte Internacional de Justicial, el Alto Comisionado de las Naciones Unidas para los Derechos Humanos, el Alto Comisionado de las Naciones Unidas para los Refugiados, y la Comisión de Derechos Humanos. Entre los instrumentos internacionales del sistema universal, de los cuales Guatemala es parte, 16 se tienen la Declaración universal de los derechos humanos, el Pacto internacional de derechos civiles y políticos, el Pacto internacional de derechos económicos, sociales y culturales. Este último autor también expresa que entre los sistemas regionales se encuentran el régimen europeo, el régimen interamericano, el régimen africano, del cual en el presente trabajo únicamente se ocupara del régimen interamericano; 17 éste abarca los instrumentos emanados de la Organización de los Estados Americanos –OEA, cuyos órganos son la Comisión Interamericana de Derechos Humanos y la Corte Interamericana de Derechos Humanos. Entre los instrumentos internacionales del sistema interamericano, de los cuales Guatemala es parte, 18 son la Convención americana sobre derechos humanos, y su Protocolo adicional en materia de derechos económicos, sociales y culturales “Protocolo de San Salvador”, y la Convención interamericana para prevenir y sancionar la tortura. 14 Donelly, Jack, “Derechos Humanos universales en teoría y en la práctica”, México, Ediciones Gernika, S.A., 1994, pp. 303-305 15 Silva, Erwin, Op.cit. pp. 32 16 Ministerio de Relaciones Exteriores de Guatemala, Sistema Integrado de Información, “Consulta de Tratados Internacionales Vigentes”, Guatemala, 2011, Disponible en red: http://www.minex.gob.gt/pBase.aspx?ID=/MAYT/MAYT_TRATADO_ACUERDO/MAYT_TRATADO_ACUER DO_VIGENTEWebReport.aspx, fecha de consulta: 17 de junio de 2011 17 Silva, Erwin, Op.cit. pp. 32 y 33 18 Loc.cit 32 Entre la principal normativa nacional guatemalteca, se pueden mencionar en forma enunciativa las siguientes: Constitución Política de la República de Guatemala, Ley de la comisión de derechos humanos del Congreso de la República y del Procurador de derechos humanos, Código de trabajo, Código de salud, entre otras. 1.4. El derecho a la vida, a la integridad física y a la salud 1.4.1. Derecho a la vida Carlos E. Colautti, 19 manifiesta que el derecho a la vida constituye un presupuesto para todos los demás derechos humanos, de manera que es inherente a la persona humana, se encuentra protegido por los tratados, convenciones y declaraciones internacionales en la materia, y en los países de modelos democráticos es común que la legislación interna proteja el mismo. Es un derecho individual reconocido como de primera generación en el que por la influencia del pensamiento liberal, en el cual se considera que el primer bien de las personas es la vida misma. La Convención americana sobre derechos humanos de la OEA 20 especifica este derecho como: a. El derecho de nacer el cual debe ser respetado desde la concepción, que se transgrede con la práctica del aborto el cual induce a la violación del derecho del feto de venir al mundo; b. A vivir, que implica no solamente en el sentido biológico sino en el sentido de tener una vida plena, de manera que cada persona tenga las condiciones y las posibilidades de desarrollar sus potencialidades, y lograr sus sueños en un Estado, c. A no ser privado de la vida de forma arbitraria, y al análisis de la adecuación de la pena de muerte a la luz de este derecho humano. En este caso, en la actualidad se acepta que el derecho a la vida, por ser básico, no puede ser considerado sólo un sentido físico, en cuenta las complejas dimensiones de la personalidad del ser humano (física, espiritual, social, cultural, económica), se debe contemplar como condición 19 Colautti, Carlos, “Derechos Humanos”. Buenos Aires, Argentina, Editorial Universitaria, 2004, Segunda edición, 2ª.ed, pp. 37 20 Conferencia Especializada de la Organización De los Estados Americanos, “Convención Americana sobre Derechos Humanos, Pacto de San José”, Costa Rica, resolución 22.11.1969, ratificado por el decreto 6-78 del Congreso de la República de Guatemala de fecha dos de febrero de 1987, publicado en el Diario oficial el 13 de abril de 1978. 33 esencial para su ejercicio, un medio ambiente sano, no sufrir de discriminaciones de ningún tipo, entre otras condiciones. 1.4.2. Derecho a la integridad física La autora María Isabel Afanor lo define como “un conjunto de condiciones físicas, psíquicas y morales que le permiten al ser humano, sin sufrir ningún tipo de menoscabo en cualquier de esas dimensiones”. 21 La citada autora refiere que la integridad física se refiere a la plenitud corporal de los individuos, de manera que sea protegido de todo daño a su cuerpo; la integridad psíquica y moral alude a la protección de las facultades morales, emocionales, e intelectuales. Este se relaciona con el derecho a la vida en el sentido que el derecho a la integridad física alude al derecho de vivir sin sufrir menoscabo en ninguna de las dimensiones mencionadas por la última autora. 1.4.3. Derecho a la salud El derecho a la salud se traduce como el derecho de toda persona de contar con cuerpo y mente sana, y no solamente a la ausencia de la enfermedad, sino también a los medios para lograr mantenerla. La OACDH y la Organización Mundial de la Salud, OMS, expresan que el derecho a la salud incluye otras libertades tales como: “el derecho a no ser sometido a tratamiento médico sin el propio consentimiento, por ejemplo experimentos e investigaciones médicas o esterilización forzada y a no ser sometido a tortura u otros tratos o penas crueles, inhumanos o degradantes”. 22 La OMS subraya que toda persona tiene derecho a gozar un máximo estado de salud, sin discriminación y en cuanto a los Estados, los obliga a mantener condiciones mínimas necesarias, 23 tales como tener disponibilidad y accesibilidad –como la cercanía geográfica, costo, servicios de salud. 24 21 Afanador, María Isabel, “El derecho a la integridad personal – elementos para su análisis”, Toluca, México, Universidad Autónoma del Estado de México, 2002, pp. 147. 22 Oficina del Alto Comisionado las Naciones Unidas para los Derechos Humanos, OACDH, y la Organización Mundial de la Salud, “El derecho a la salud”, Ginebra, Suiza, folleto informativo número 31, 2008, pp. 4 23 Es un derecho de la tercera generación por la obligación del Estado a garantizar condiciones mínimas para su ejercicio. 24 Organización Mundial de la Salud, OMS, “Veinticinco preguntas y respuestas sobre salud y derechos humanos”, Francia, Organización Mundial de la Salud, OMS, Serie de publicaciones sobre salud y derechos humanos, número 1, julio de 2002, pp. 10 34 Capítulo 2: Bioética 2.1. Los problemas éticos de la tecnología biológica moderna. El ser humano se caracteriza por hacer uso de su razón para resolver los problemas que las necesidades del diario vivir, y que a lo largo de la historia le ha permitido desarrollar y progresar en sociedad, mejorando su calidad de vida, logrando sus metas en todos los campos de la vida. Muchos dilemas (como algunas enfermedades) no los pudo solventar sino hasta en la historia reciente, pudiendo conocer la causa de muchas de estas, de manera que es un agente activo en el empleo de la tecnología moderna, cambiando el modo de ver de la medicina, que pasó de ser meramente curativa, a intervenir de forma activa en los procesos vitales fundamentales como lo apunta Myriam Sepúlveda López. 25 La misma autora señala que en la historia reciente del siglo XX, ha enseñado que en el desarrollo de la tecnología ocurrieron situaciones aberrantes para la dignidad de la persona humana, y plantea la interrogante de si es correcto realizar cualquier acción en pro del desarrollo tecnológico, sobre todo cuando es posible su aplicación. Fue por ello que se despertó el interés en dar a conocer la reflexión ocasionada por este nuevo saber, basadas en el reconocimiento de la dignidad humana, teniendo como resultado el nacimiento de la Bioética. 26 2.2. Definición de Bioética Pedro Federico Hooft indica que el término de Bioética proviene de la composición de los vocablos bio, y ética. 27 De conformidad con la Real Academia Española, por bio se entiende 25 Sepúlveda López, Myriam, “La Dignidad humana como un Valor Ético Jurídico Implicado en la Bioética y el Bioderecho”, Colombia, Misión Jurídica, Revista de Derecho y Ciencias Sociales, Número dos, diciembre de 2009, pp. 103 26 Loc.cit. 27 Hooft, Pedro Federico, Op.cit. XXIII 35 como vida o “vida” 28 y Ética proviene de la voz griega ethika y es la “Parte de la filosofía que trata de la moral y de las obligaciones del hombre. Conjunto de normas morales que rigen la conducta”. 29 Entre algunas definiciones del término Bioética se pueden mencionar: 2.2.1. Según Hooft, 30 es “un neologismo surgido en el ámbito cultural anglosajón, vocablo que proviene de dos raíces griegas, “bios” (vida) y “ethika” (ética, valores morales), que aspira a conjugar en síntesis paradigmática, ciencia y conciencia, hechos y valores, ser y debe ser”; 31 este mismo autor añade otra definición: “es el estudio interdisciplinario de los problemas suscitados por el progreso biológico y médico, tanto a nivel microsocial como a nivel de la sociedad global y sus repercusiones sobre la sociedad y el su sistema de valores, hoy y mañana”; 32 2.2.2. Por su parte, Francisco Javier Elizari Basterra, 33 quien cita a W. T. Reich, y Lino Ciccone, 34 la definen como: “El estudio sistemático de la conducta humana en el campo de las ciencias de la vida y del cuidado de la salud, en cuanto que esta conducta es examinada a la luz de los valores y principios morales”; y 2.2.3. El Dr. Carlos Lara Roche, 35 cita la definición de Mons. Elio Sgreccia: “La Bioética es la filosofía moral de la investigación y de la práctica biomédica”. 36 Se infiere que es la disciplina científica que busca la armonía entre la ciencia, la tecnología, teniendo en cuenta las reflexiones de los valores postulados por la ética, sin limitarse a las ciencias de la salud y los cuidados médicos, abarcando la totalidad de la persona, por su carácter 28 “Bio”, Real Academia Española, disponible en red: http://lema.rae.es/drae/?val=bio-, 22ª edición, fecha de consulta: 27 de junio de 2012. 29 “Ética”, Real Academia Española, disponible en red: http://lema.rae.es/drae/?val=%C3%A9tica, 22ª edición, fecha de consulta: 27 de junio de 2012. 30 Hooft, Pedro Federico, Op.cit. pp. 3 31 Ibid. 32 Ibid. 33 Elizare Basterra, Francisco Javier, “Bioética”, Madrid, España, Editorial San Pablo, 1991, segunda edición, pp. 15 y 16 34 Ciccone, Lino, “Bioética: Historia, Principios, Cuestiones”, Madrid, España, Ediciones Palabra, 2006, Segunda edición, pp.- 25 35 Lara Roche, Carlos, Dr. Carlos Lara Roche, Blog sobre Bioética y Defensa de la Vida, “Desarrollo de la Bioética en Guatemala”, Guatemala, 2008 disponible en red: http://carloslararoche.com/blog/2008/05/11/el-desarrollo-de-labioetica-en-guatemala/, fecha de consulta: 4 de julio de 2011 36 Loc.cit. 36 interdisciplinario (en los aspectos físico, psíquico, social, y cultural). Sepúlveda López señala que el objeto de estudio de esta ciencia es “la conducta humana (ciencias de la vida y de la salud) y su método de estudio, a la luz de los valores y principios morales, de forma sistemática e interdisciplinaria, con un enfoque secular, prospectivo y global”. 37 Existen dos ámbitos de la Bioética, de acuerdo al autor Ramón Lucas Lucas, 38 el primero es el general, que se ocupa de los valores y principios; el segundo es el aplicado, que se ocupa de la aplicación de los principios generales y su práctica en los temas y casos concretos, según sea el enfoque biológico, médico, jurídico o ético. 2.3. Antecedentes históricos 2.3.1. Antecedentes generales Los primeros antecedentes se remontan para Jorge José Ferrer y Juan Carlos Álvarez a la “medicina de la experimentación en humanos”; 39 también así lo afirma Hooft, en el siglo XIX al tener a la ciencia como el motor del progreso y de la civilización y como equivalente de sabiduría, 40 se excluía la valoración ética. Expresa este último autor que durante la Segunda Guerra Mundial, con las bombas de hidrógeno lanzadas en Japón, los campos de concentración de Dachau y Auschwitz que reflejaron el uso de la ciencia en contra de los seres humanos. Al conocer los efectos de las atrocidades cometidas, sistemática e intencionalmente, contra personas humanas, fue visible y urgente matizar a la luz del derecho el “saber y poder”, 41 lo cual impulsó el deseo de impedir repeticiones, lo que originó el Código de Nuremberg, como el primero en normar la experimentación de la tecnología en el ser humano. 37 Sepúlveda López, Myriam, “La Dignidad humana como un Valor Ético Jurídico Implicado en la Bioética y el Bioderecho”, Colombia, Misión Jurídica, Revista de Derecho y Ciencias Sociales, Número dos, diciembre de 2009, pp. 104 38 Lucas Lucas, Ramón, “Explícame la Bioética: Guía Explicativa de los Temas Más Controvertidos sobre la Vida Humana”, España, Ediciones Palabra, 2008, Segunda edición, pp. 13 39 Ferrer, Jorge José y Juan Carlos Álvarez, “Para Fundamentar la Bioética: Teorías y Paradigmas Teóricos en la Bioética Contemporánea”, Madrid, España, Universidad Pontificia Comillas, 2003. pp. 70 40 Hooft, Pedro Federico, Op.cit. pp. 4 41 Ibid. pp. 5 37 El tercero, indican los primeros autores, ocurre en el campo de la medicina, después de la Segunda Guerra Mundial 42 con el desarrollo de los antibióticos, el uso de la estreptomicina para el tratamiento de la tuberculosis y la aplicación de la penicilina de forma clínica para el tratamiento de neumonías y otras infecciones, se investigan y se utilizan vacunas contra la poliomielitis, se realiza la primera operación a corazón abierto, el uso de los anticonceptivos modernos, la tecnología que permitía alargar la vida, el nacimiento del primer bebé por fecundación artificial, y el éxito de la fecundación in vitro, al igual que el desarrollo de los métodos de transplantes de órganos y tejidos, la ingeniería genética, al ser descifrado el código del Ácido Desoxirribonucleico –ADN-; vistos en un principio como logros buenos. Conforme pasó el tiempo, la práctica de la ingeniería genética y la experimentación en seres humanos fue creando dudas, sobre todo al ser del conocimiento general los siguientes casos mencionados por Ferrer y Álvarez: 43 a. El caso Tuskegee, en el cual se utilizaron sujetos de raza negra para ser inoculados con sífilis, para luego determinar el avance de la enfermedad 44 tanto en Estados Unidos de América, como en Guatemala, 45 como se dio a conocer recientemente; 46 b. Las inyecciones del virus de la hepatitis a niños con discapacidad mental en Willowbrook desde 1956; 47 c. La inyección de células cancerosas a pacientes ancianos del hospital Jewish de Brooklyn en 1963. 48 Hooft apunta que la aplicación de estos logros surgieron varias interrogantes en la búsqueda de la humanización de la tecnología. 49 En los inicios de los años setenta, el oncólogo Van Rensselaer 42 Ferrer, Jorge José y Juan Carlos Álvarez, Op.cit, pp. 66 Ibid, pp. 67 44 Ibid, pp. 72 45 The Washington Post, Stein, Rob, “U.S. apologizes por newly revealed syphilis experiments done in Guatemala”, Washington, 1 de octubre de 2010, Disponible en red: http://www.washingtonpost.com/wpdyn/content/article/2010/10/01/AR2010100104457.html fecha de consulta: 30 de noviembre de 2011 46 Red El Periódico, Reynolds, Luisa, “EE.UU. Pide perdón por infectar a cientos de guatemaltecos con enfermedades venéreas”, Guatemala, 2 de octubre de 2010, disponible en red: http://www.elperiodico.com.gt/es/20101002/pais/177721/, fecha de consulta: 3 de diciembre de 2011 47 Ferrer, Jorge José y Juan Carlos Álvarez, Op.cit, pp. 73 48 Loc.cit 49 Hooft, Pedro Federico, Op.cit. pp. 6 43 38 Potter fue el primero en utilizar la palabra Bioética, y es reconocido como su “inventor”, 50 como lo expresa la Organización Panamericana de la Salud –OPS- y en 1971 publica su obra Bioethics, Bridge to the Future con el cual designaba el campo interdisciplinario cuyo fin es contribuir a promover el diálogo entre la ciencia y la ética; según la UNESCO premisa era “no siempre aquello que es técnicamente posible, es moralmente correcto”. 51 Al mismo tiempo, André E. Hellegers introduce la Bioética en el campo académico y biomédico, como una disciplina de estudio en la Universidad de Georgetown, y es reconocido desde entonces como el sistematizador académico de la Bioética como lo indica Niceto Blázquez. 52 En 1971, se funda el Instituto para el Estudio de la Reproducción Humana y la Bioética, patrocinado por la Fundación J.F. Kennedy, siendo el primer instituto que tomara esta disciplina como objeto de estudio. Surgieron entonces, las primeras corrientes bioéticas, que a la actualidad, continúan desarrollándose. 2.3.2. Antecedentes en Latinoamérica Sobre los inicios de la Bioética en Latinoamérica, Diego Gracia 53 indica que no conviene traspasar su contenido sin atender a cuestiones culturales que divide Latinoamérica de Estados Unidos, debiéndose comprender cómo ha evolucionado la cultura latina y cómo ha sido aceptada en su contexto. En la Época Precolombina, indica Gracia, la salud era un don de las divinidades, mientras que la enfermedad se conceptualizaba de castigo por un pecado cometido, llamando a este pensamiento como la “ética del don”. 54 Con la llegada de los españoles cambia este modelo. En un principio 50 Organización Panamericana de la Salud –OPS-, “La Salud y los Derechos Humanos: Aspectos Éticos y Morales”, Washington D.C., Estados Unidos de Norte América, Organización Panamericana de la Salud, 1999. pp. 19 51 Organización de las Naciones Unidas, para la Educación, la Ciencia y la Cultura (UNESCO), “Programa de Base de Estudios de Bioética”, Montevideo, Uruguay, Organización de las Naciones Unidas, para la Educación, la Ciencia y la Cultura (UNESCO), 2008. pp. 16, 17 52 Blázquez, Niceto, “Bioética: La Nueva Ciencia de la Vida”, Madrid, España, Ediciones BAC, 2000, pp. 6. 53 Diego Gracia, “El Contexto Histórico de la Bioética Hispanoamericana”, del libro de Pessini, Leo y otros, Traducción de: Quezada, Álvaro; “Perspectivas de la Bioética en Iberoamérica”, Chile, Organización Mundial de la Salud, OMS, 2007, edición en español, pp. 22 54 Loc.cit 39 no fue evidente, pero a medida en que las medidas de conquista españolas se volvieron sangrientas, se da paso a la “ética del despotismo y la tiranía” como lo expresa el autor. 55 Al concluir la Conquista, y empezar la Época de la Colonia, se pasa de la ética déspota a una ética paternalista, impulsado por Fray Bartolomé de las Casas y Francisco de Vitoria. Gracia indica que entonces se consideraba a los nativos como niños que requerían estar siempre sometidos a un sistema de control, por tener su razón debilitada, por lo tanto era función de los españoles el dirigir la vida de estos seres, y encaminarlos a una verdadera civilización cristiana. 56 El resultado fue la creación de una sociedad de castas en la que el español y el criollo ocuparon los primeros puestos en la escala social, luego los mestizos, mulatos, zambos, nativos y negros, que en la medicina tuvo efectos negativos y positivos. 57 Los efectos positivos se tradujeron en la prohibición de la esclavitud y a la vez los tratos inhumanos y degradantes, se vetó que llevaran cargas excesivas y en desmedro de su salud, pagándose su trabajo, siempre que fuera aceptado por ellos de forma libre y voluntaria. Gracia, 58 continúa indicando que durante la Colonia se reconocieron ciertos derechos a los indígenas, como a la vida e integridad física. Entre los efectos se tienen el incremento del paternalismo y menosprecio por las clases altas de la comunidad a los nativos, quienes sin asistencia sanitaria al principio, y recurrieron a su saber tradicional. Fue mediante la acción de los misioneros que la medicina occidental les llega por primera vez y quienes a su vez fundaron hospitales y educaron sanitariamente a la población. Continúa manifestando el último autor que durante la Colonia, las ciencias de la salud españolas tuvieron un gran auge, y se fundaron las primeras Facultades de Medicina, tales como la de México (1555), Lima (1634), Guatemala (1681), Quito (1693), entre otras, cuyos egresados tenían las mismas capacidades que los europeos. Este saber consideraba al enfermo como un ser 55 Ibid, pp. 24 Ibid, pp. 27 57 Loc.cit 58 Ibid, pp. 30, 31 56 40 incapaz de tomar las decisiones con respecto a su propio cuerpo. Gracia subraya que sobre el blanco y el criollo, el paternalismo únicamente se ejercía en caso de enfermedad, pero con el nativo, se extendía a todos los ámbitos de su vida, ya que su pertenencia a una raza era considerada en sí como una afección. 59 Como lo anota el citado autor durante la época independentista, el punto de vista de ver al paciente como un incapaz, fue cambiado por el de la autonomía, inspirado por los movimientos de la Revolución Francesa y norteamericana, el pensamiento liberal de la ilustración, las primeras constituciones latinoamericanas partieron de los principios del reconocimiento de los derechos humanos, donde el modelo de Estado Paternalista es desplazado a uno en que “(…) todos los seres humanos son adultos y autónomos (…)”. 60 El citado autor expresa que a pesar de ser reconocido como un ser humano libre y autónomo, no hubo mayor avance en la vida de los nativos el proceso de independencia. Se conformaron dos nuevas clases sociales: la de los criollos con costumbres y gustos europeos, con acceso a servicios sanitarios de primera clase, y una baja, cuyo acceso a servicios de salud fue deficiente, 61 situación aún no superada del todo en la actualidad. Los contextos sociales entre los países latinoamericanos y Estados Unidos eran muy distintos: países recién independizados, con problemas de pobreza, subdesarrollo, minorías políticas y económicas dominantes en las sociedades, y poco desarrollo tecnológico a falta de recursos financieros y humanos, una fuerte influencia de la moral católica en el ámbito privado y público, y una tradición médica eminentemente paternalista. 62 El autor Alfonso Llano Escobar, 63 señala como antecedente de la Bioética Latinoamericana, la enseñanza de la ética y la deontología médica, promovida por la Federación Panamericana de Facultades y Escuelas de Medicina. Fue gracias al argentino José Alberto Marinetti, quien en 59 Loc.cit. Ibid, pp. 32 61 Ibid., pp. 33 62 Llano Escobar Alfonso, “La Bioética en América Latina y en Colombia”, del libro de Pessini, Leo y otros, Traducción de: Quezada, Álvaro, “Perspectivas de la Bioética en Iberoamérica”, Chile, Organización Mundial de la Salud, OMS, 2007, edición en español, pp. 53 63 Loc.cit. 60 41 1972 funda el Instituto de Humanidades Médicas donde se inician los movimientos en Latinoamérica. 64 En la década de los años setenta visita el The Kennedy Institute of Ethics de la Universidad de Georgetown, Washington e invita a varios bioeticistas (Edmund Pellerino, Tristam Engelhardt, James Drane y otros) a dar conferencias en su país. Marinetti con el apoyo de Juan Carlos Tealdi, fundan la Escuela Latinoamericana de Bioética. Indica Francisco Javier León Correa que ya en los últimos años del siglo XX, la Bioética estaba consolidándose como una disciplina académica, 65 y en 1990 la OPS, con los investigadores Susan Scholle Connor y Hernán Fuenzalida-Puelma, publica un boletín sobre la materia, más adelante un libro, dedicado a dicha disciplina, lo que marcó el desarrollo y la introducción formal de dicha ciencia en el ámbito latinoamericano. 66 León Correa 67 determina que el segundo paso a la introducción de la Bioética en América Latina, fue la fundación de la Federación Latinoamericana de Instituciones de Bioética, FELAIBE, en Colombia por Alfonso Llano en el año de 1991 con el fin de “promover la fundación de institutos y centros de Bioética en todos los países de Iberoamérica, que para federar lo que todavía no existía”. 68 Este centro, junto a la Pontificia Universidad Javeriana contribuyó a la fundación de la Asociación Nacional Colombiana de Bioética. El citado autor señala que el tercer momento lo constituyó la fundación por parte de la OPS del Programa Regional de Bioética, en colaboración con la Universidad de Chile, y la introducción como disciplina en el pensum de estudio a nivel universitario, licenciatura, y maestrías, en las facultades de medicina, y otras profesiones de la salud. 69 64 Loc.cit. Sociedad Ecuatoriana de Bioética, León Correa, Francisco Javier, “Diez años de Bioética en América Latina: La historia reciente y retos actuales”, Santiago de Chile, 2004, disponible en red: http://www.bioetica.org.ec/articulo_diezanos.htm, fecha de consulta: 29 de Junio de 2011 66 Loc.cit 67 Loc.cit. 68 Loc.cit. 69 Loc.cit. 65 42 2.3.3. Antecedentes en Centroamérica y Guatemala En el ámbito nacional, el Dr. Lara Roche, 70 fundó en 1992 la Asociación Guatemalteca de Bioética, que a partir de 1993 publica el boletín de nombre BIOETIMED, organizando además varios simposios, para difundir dicha ciencia en el ámbito guatemalteco. Ya para el año 2003, en colaboración de los países de Guatemala, El Salvador, Honduras y Costa Rica, junto con ayuda e intercambio de centros españoles, el conocimiento esta disciplina científica en Centroamérica se ha enriquecido. Con la ayuda de la OPS, y de la OMS, se han organizado varios Congresos de Bioética en Centroamérica, el primero fue en 2004 en San Salvador. Todo lo anterior ha propiciado la creación de Comités de Bioética en varios hospitales del país y la aplicación y estudio de sus principios tanto por médicos como abogados y otros profesionales. Entre los comités creados destaca el Comité de Bioética en Investigación en Salud de la Universidad de San Carlos de Guatemala, el cual se define por la Dirección General de Investigación de la Universidad de San Carlos de Guatemala como “un grupo interdisciplinario de profesionales, encargado de: a) conocer, estudiar, opinar y resolver sobre los postulados éticos que deben prevalecer en el planteamiento y ejecución de los proyectos de investigación en salud que se realicen en la universidad b) fomentar la formación en bioética, c) brindar orientación para la solución de problemas que planteen dilemas bioéticos en salud”. 71 Se creó a partir del Acuerdo de Rectoría número 594-2000 debido a que se consideró necesario resaltar la “importancia de tener un ente que analice y dictamine sobre aspectos de bioética en los proyectos de investigación que involucran seres humanos” 72 siendo esa su misión desde entonces. 70 Lara Roche, Carlos, Dr. Carlos Lara Roche, Op.cit. Dirección General de Investigación de la Universidad de San Carlos de Guatemala, “Comité de Bioética en Investigación en Salud de la Universidad de San Carlos de Guatemala: Fundamentos y Procedimientos”, Guatemala, noviembre de 2009, disponible en red: http://digi.usac.edu.gt/sitios/puiis/uploads/3/0/3/8/3038880/bioeticausac.pdf, fecha de consulta: 12 de diciembre de 2011 72 Ibid. 71 43 2.3.4. Impacto de la Bioética A diferencia de otras ciencias, ésta se distingue, como lo afirma Llano Escobar, de las otras porque “se ha desarrollado con gran rapidez, ha cambiado tanto, en quien la estudia, la forma de ver y manejar la realidad presente, abarca más zonas de interés, no sólo del profesional, sino del hombre medio, culto, esta llamada a ejercer un influjo de mayor importancia en la vida pública y se caracteriza y refleja con mayor fidelidad la época contemporánea”. 73 En la forma en que se compone la palabra Bioética, se puede indicar que del vocablo Bio, surgen los siguientes temas: “(…), vida amor, salud; derecho a la vida, clínicas, hospitales, centros de salud, unidades de cuidado intensivo, célula, genoma humano, biotecnología, biología, genética, feto, entre otros”. 74 En cuanto al ethos, Llano Escobar, 75 indica que se ha convertido en los últimos años en un “término universal usual, interesante, digno de estudio, en cuanto conducta humana, buena o mala moralmente” 76 que se relaciona con “valores, dignidad de la persona humana, conciencia, libertad, y responsabilidad entre otros”. 77 En el aspecto legislativo, ha influido en las regulaciones jurídicas. Sin embargo, la rapidez del desarrollo de la biotecnología ha tomado por sorpresa a muchos legisladores, y todavía está en desarrollo una nueva categoría del Derecho a la cual Blázquez ha denominado Bioderecho 78 entre otros nombres. 73 Llano Escobar, Alfonso, Op.cit, pp. 17 Loc.cit 75 Loc.cit 76 Loc.cit 77 Loc.cit 78 Blázquez, Niceto, Op.cit, pp. 12 74 44 2.4. Características de la Bioética Agustín García Banderas y Edmundo Estevez M. citando al oncólogo Van Rensselaer Potter, quien respecto de la bioética expuso las siguientes características: abarcante, pluralista, interdisciplinaria, de apertura ideológica e incorporación crítica de nuevos conocimientos. 79 En la actualidad, con el desarrollo de esta disciplina se han de agregar las siguientes particularidades de conformidad a los autores Blázquez, Ferrer y Juan Carlos Álvarez, Guy Durand, y Llano Escobar: 2.4.1 Secular o civil: para Niceto Blázquez, es “la desvinculación formal de la Bioética de cualquier referencia religiosa u obediencia confesional”; 80 ya que según Ferrer y Álvarez 81, en un principio, fueron los teólogos los primeros en estudiar y desarrollar el principio de dignidad de la persona. Sobre ese aspecto Guy Durand 82 agrega que al ser considerado bajo una perspectiva civil, el lenguaje empleado se vuelve un idioma común que pueda ser tomado por filósofos, médicos, juristas, legisladores sin implicar exclusión de todas las personas que profesen una religión y exige que la argumentación sea producto de un razonamiento lógico y objetivo. 2.4.2 Pluralista: para Ferrer y Álvarez 83 esta disciplina acepta la gran cantidad de enfoques, distintos entre sí, orientándolos al bien de la humanidad de manera que sea universal. 2.4.3 Interdisciplinario: los mismos autores expresan que debido a que es el punto de encuentro entre ciencia (ciencias médicas, tecnología) y filosofía (teología, deontología, moralistas), necesitando de los aportes de ambas para lograr un estudio objetivo. 79 García Banderas, Agustín y Edmundo Estevez M. “Introducción a la Bioética: Fundamentación y Principios”, 2005. pp. 15 80 Blázquez, Niceto, Op.cit, pp. 71 81 Ferrer, Jorge José, y Juan Carlos Álvarez Op.cit. pp. 80 82 Durand, Guy, “Naturaleza de la Bioética”, Pontificia Universidad Javeriana, Revista Selecciones Bioética, Número doce, Editorial Gente Nueva, Colombia, 2007, pp. 7 83 Ferrer, Jorge José, y Juan Carlos Álvarez loc.cit. pp. 80 45 2.4.4 Enfoque prospectivo: de conformidad con Guy Durand, 84 esta disciplina busca dar a la ciencia un punto de vista moral, enmarcado dentro de los valores de la sociedad, de manera que puede responder apropiadamente a los problemas y retos de la nueva tecnología de la vida la vez que continuamente se llame a la discusión y reflexión para poder encontrar las circunstancias que permitan adaptarse mejor a la situación actual y que sean prometedoras para el futuro. 2.4.5 Sistemática y científica: 85 esta característica fue dada por Blázquez, 86 ya que se basa en el estudio y análisis lógico para encontrar las soluciones a los problemas éticos provenientes de los campos de la Bioética a partir de objetivos científicos, objetivos y racionales, para Llano Escobar es porque nació y se desarrolló en un marco de aplicación del conocimiento científico. 87 2.4.6 De enfoque global: de acuerdo a Guy Durand, 88 los profesionales de la salud no deben interesarse únicamente por el órgano enfermo, sino ver la totalidad del paciente, sus circunstancias y contexto, como un ser que también posee un alma, y es parte de una familia y una comunidad, enmarcándose en un diálogo interdisciplinar e interpersonal. Por consiguiente, la Bioética busca tener un lenguaje laico, a la vez que procura impedir que dogmas religiosas repriman la curiosidad científica, y el deseo investigar nuevos conocimientos. Con las características de pluralista e interdisciplinario, según el criterio de la autora, se vislumbra la necesidad de la Bioética de alimentarse de varias fuentes con el fin de comprender con mayor claridad todos los aspectos de los temas que estudia de manera objetiva. Con las últimas tres características se puede observar que la Bioética no pretende proporcionar respuestas con resultados únicamente para corto plazo, sino que a través del saber científico reconoce que debe velar por el futuro de la humanidad, de manera objetiva y con soluciones éticas que se acoplen a varias situaciones y personas, y de ahí es que se describe como prospectiva, científica y global. 84 Ibíd., pp. 8 Guy Durand señala que la esta ciencia es “un análisis riguroso y lógico que se desarrolla según un plan ordenado y contiene una serie de etapas ligadas las unas a las otras (…)”. / Durand, Guy, Op.cit, pp. 8 86 Blázquez, Niceto, Op.cit, pp. 72 87 Llano Escobar, Alfonso, “Editorial”, Pontificia Universidad Javeriana, Revista Selecciones Bioética, Número uno “Qué es Bioética”, Editorial Gente Nueva, Colombia, 2002 88 Durand, Guy, Op.cit, pp. 8 85 46 2.5. Principios de la Bioética Myriam Sepúlveda López, 89 señala que los principios de la Bioética son “criterios generales, punto de apoyo para justificar los preceptos éticos y valoraciones de las acciones humanas (…)”. 90 Como antecedente de su configuración se encuentra el denominado Código de Nuremberg de 1947 el cual establece las primeras normas éticas sobre experimentación en seres humanos, para evitar los experimentos realizados durante la Segunda Guerra Mundial, y posteriormente, los enumerados en el denominado Belmont Report, 91 que fueron el principio de autonomía, de beneficencia y justicia. El Belmont Report, fue fruto de la labor del National Comission for the Protection of Human Subjects of Biomedical and Behavioral Research, 92 creado por el Congreso norteamericano como una comisión interdisciplinaria con la tarea de llevar a cabo la investigación y estudio tendiente a identificar los principios éticos básicos que deberían dirigir toda investigación con seres humanos en las ciencias del comportamiento y biomedicina, debido al caso Tuskegee 93, entre otros casos. 94 Posteriormente, Tom Beauchamp y James Childress, en su obra “Principios de ética biomédica” 95 indicaron cuatro principios: de beneficencia, no maleficencia, autonomía y justicia, denominados como Principios Éticos de Georgetown. En la actualidad, han sido establecidos a nivel internacional mediante la Declaración de Bioética y Derechos Humanos en la Conferencia de la UNESCO, 96 los principios enunciados son siguientes: 89 Sepúlveda López, Myriam, Op.cit, pp. 104 Loc.cit 91 Hooft, Pedro Federico, Op.cit. pp. 7 92 Ibid. pp. 6 93 Ver Antecedentes Históricos de la Bioética, pp.20 94 Márquez Romero, Raúl, “Estatuto Epistemológico de la Bioética”, México, Universidad Nacional Autónoma de México, y Red Latinoamericana y del Caribe de Bioética de la Organización de las Naciones Unidas, para la Educación, la Ciencia y la Cultura (UNESCO) y Universidad Nacional de Colombia, 2005. pp. 35 95 Loc.cit 90 47 2.5.1 Dignidad humana y derechos humanos: 97 en coherencia con los derechos humanos, en primer lugar está la obligación de reconocer la dignidad del ser humano, y el respeto hacia sus derechos, de manera que su bienestar tiene prioridad al interés de la ciencia. 2.5.2 Beneficencia y efectos nocivos 98 o primun non nocere: de acuerdo a la UNESCO, se obliga a tomar las medidas necesarias para cuidar la salud e integridad de la persona en casos de grave peligro para su salud. 2.5.3 Autonomía y responsabilidad personal: 99 se define según Miguel Kottow como “la regla personal del yo libre tanto de interferencias controladoras por otros como de limitaciones psicológicas o físicas”. 100 A su vez, José Román Flecha Andrés apunta que se basa en reconocer la dignidad del paciente como sujeto, por lo que puede aceptar o rechazar “lo que se trata de hacer con él, desde un punto de vista de diagnóstico como terapéutico”. 101 Responsabilidad es, de acuerdo a la UNESCO, “la conciencia de la propia obligación de tomar decisiones y actuar de modo adecuado a partir de determinados compromisos contraídos”. 102 2.5.4 Consentimiento: 103 indica que sin la voluntad del sujeto, no se puede llevar a cabo intervenciones sobre su persona, siendo una manifestación del respeto a su derecho de integridad y autonomía. 104 96 Conferencia General de la Organización de las Naciones Unidas, para la Educación, la Ciencia y la Cultura en su 33ª sesión “Declaración Universal sobre Bioética y Derechos Humanos”, 19 de octubre de 2005. 97 Ibid. artículo 3 98 Ibid. artículo 4 99 Ibid. artículo 5 100 Kottow, Miguel. “Participación Informada en Clínica e Investigación Biomédica: Las Múltiples Facetas de la Decisión y el Consentimiento Informado”, Colombia, Organización de las Naciones Unidas, para la Educación, la Ciencia y la Cultura (UNESCO) y Universidad Nacional de Colombia, 2007, pp. 21 101 Flecha Andrés, José Román, “Bioética: La Fuente de Vida”, Salamanca, España, Editorial Sígueme, 2005, pp. 61 102 Organización de las Naciones Unidas, para la Educación, la Ciencia y la Cultura (UNESCO), “Programa de Base de Estudios de Bioética”, Montevideo, Uruguay, Organización de las Naciones Unidas, para la Educación, la Ciencia y la Cultura (UNESCO), 2008, pp. 29 103 artículo 6 /”Declaración Universal Sobre Bioética y Derechos Humanos” , Op.cit. 104 Entre los elementos requeridos para que el Consentimiento se considere autónomo se encuentran: a. Voluntario: el ideal es que el sujeto tome sus propias decisiones libre de toda restricción, coacción o manipulación. b. Información: la información debería abarcar la descripción del procedimiento o tratamiento, el objetivo de este, riesgos, beneficios y alternativas, los efectos de la abstención de tratamiento. c. Competencia: para dar 48 Sus objetivos son señalados por la UNESCO: 105 “reafirmar la autonomía del paciente, proteger su condición de ser humano, evitar la coacción y el engaño, fomentar la autocrítica del médico, fomentar el razonamiento a la hora de tomar decisiones, educa al público en general”. 106 Este principio se comenzó a desarrollar en la década de los años cincuenta, teniendo como referencia las experiencias norteamericanas de experimentación en humanos, y establecido en la jurisprudencia como la doctrina del consentimiento informado. Posteriormente, como agrega Hooft, se agregó la obligación de proporcionar la información suficiente y adecuada con los riesgos de una intervención. 107 2.5.5. Personas carentes de dar su consentimiento: 108 complementando el principio anterior, este responde la interrogante de qué hacer en los casos en que un menor o discapacitado deba expresar su voluntad. Los Estados las protegerán e indicarán quién esta legitimado para dar el consentimiento en sustitución del interesado. 2.5.6. Respeto a la vulnerabilidad humana y la integridad personal: 109 por vulnerable la Real Academia Española define “que puede ser herido o recibir lesión, física o moralmente” 110 del que se puede distinguir que se puede ser frágil a nivel corporal, ambiental, o social e institucional. 111 En los casos en que se practique el conocimiento científico o la práctica médica con las nuevas tecnologías, debe ser para proteger de las amenazas, minimizando así los factores que hacen vulnerable al ser humano. 112 consentimiento, la persona debe ser capaz de comprender completamente la información que se le proporciona, de manera que pueda valorar las posibilidades, efectos y riesgos, determinando si acepta o no un tratamiento o procedimiento. d. Validez y autenticidad: el consentimiento es válido si el individuo es capaz de realizar el acto de reflexión sobre su aceptación. / Real Sociedad Bascongaa de los Amigos de París. “Cuadernos de Bioética”, San Sebastian, España, Real Sociedad Bascongaa de los Amigos de París, 1999, pp. 35-40 105 artículo 6 /”Declaración Universal Sobre Bioética y Derechos Humanos”, Loc.cit. 106 Loc.cit 107 Este derecho se denominó como intelligent consent by the patient to the proposed treatment o consentimiento informado por el paciente para el tratamiento propuesto/ Hooft, Pedro Federico, op.cit, pp. 103 108 Artículo 7 /”Declaración universal sobre bioética y derechos humanos”, Op.cit. 109 Ibid. Artículo 8 110 “Vulnerable”, Real Academia Española, disponible en red: http://lema.rae.es/drae/?val=vulnerable-, 22ª edición, fecha de consulta: 2 de julio de 2012. 111 Organización de las Naciones Unidas, para la Educación, la Ciencia y la Cultura (UNESCO), “Programa de Base de Estudios de Bioética”, Op.cit, pp. 40 112 Loc.cit. 49 2.5.7. Privacidad y confidencialidad: 113 es decir, que la información obtenida, no puede ser empleada para otros fines distintos a los que determinaron su recopilación. La UNESCO, señala que entre los motivos de estos principios se encuentran: que cada persona es “propietaria” 114 de su información, como el autor José Román Flecha Andrés indica que es parte de su dignidad personal, y la transgresión de este implica la violación a su dignidad y romper el vínculo de confianza de la persona con el profesional que incumple los fines de la obtención de dicha información. 115 2.5.8. Igualdad, justicia y equidad: 116 este principio señala que todas las personas deben ser tratadas de la misma forma, sin discriminación, en respeto con su dignidad. 2.5.9. No discriminación y no estigmatización: de acuerdo a la UNESCO, 117 se establece que en el uso de las nuevas tecnologías de la ciencia y la medicina, ningún ser humano debe ser sometido a discriminación en violación a sus derechos y dignidad humana. 2.5.10. Respeto a la diversidad cultural y del pluralismo: 118 en relación a la Bioética, la diversidad cultural y pluralismo se deben tener en cuenta. Los principios de la Declaración universal sobre Bioética y derechos humanos de la UNESCO no pueden ser empleados para menoscabar los derechos fundamentales o para atentar contra la dignidad humana. 2.5.11. Solidaridad y cooperación: 119 llama a la unión entre personas, a ser solidarios, y a la cooperación internacional en la materia. 2.5.12. Responsabilidad social y salud: la UNESCO 120 señala la obligación de los gobiernos de promover la salud y el desarrollo social de los pueblos, garantizando el acceso a las nuevas tecnologías, medicina y medicamentos, sobre todo para grupos vulnerables, sin discriminación. 113 Artículo 9 /”Declaración Universal Sobre Bioética y Derechos Humanos”, Op.cit. Ibid, pp. 44 115 Flecha Andrés, José Román, Op.cit. pp- 66 116 Artículo 10 /”Declaración Universal Sobre Bioética y Derechos Humanos”, Op.cit. 117 Ibid. Artículo 11 118 Ibid. Artículo 12 119 Ibid. Artículo 13 120 Ibid. Artículo 14 114 50 2.5.13. Aprovechamiento compartido de los beneficios: 121 indica que se debe compartir con la sociedad, los resultados que sean beneficiosos de las investigaciones científicas y sus aplicaciones. 2.5.14. Protección de las generaciones futuras: 122 en cualquier investigación científica, se deben considerar las posibles repercusiones para las generaciones futuras, ya que no se puede considerar únicamente el presente, y los efectos a mediano plazo. 2.5.15. Protección del medio ambiente, la biosfera y la biodiversidad: 123 reconociendo que el ser humano se desenvuelve en un medio ambiente, es necesaria la adopción de medidas para el acceso apropiado a recursos biológicos y genéticos, respetando el saber tradicional y la protección del ser humano al medio ambiente. 2.6. Corrientes de la Bioética Se encuentran las siguientes clasificaciones de las corrientes Bioética. La primera las ordena en: 2.6.1. Principialismo: el Dr. Hugo Calienes Bedoya, 124 indica que esta corriente nació en Estados Unidos durante en la década de los años sesenta, a consecuencia del Informe Belmont desarrollado por Beauchamp y Childress, siendo: principio de autonomía, no maleficencia, beneficencia y justicia. Fue la corriente predominante por mucho tiempo; sin embargo, se le critica la dificultad para solucionar los problemas al no jerarquizar los principios enumerados. 2.6.2. Principialismo moderado: de acuerdo a Sergio Ramos Pozón 125 es el paradigma planteado por Diego Gracia que busca mejorar los problemas del Principialismo. Ante la falta de jeraquización de los principios, Gracia propone que se separen en dos niveles: en el nivel superior 121 Ibid. Artículo 15 Ibid. Artículo 16 123 Ibid. Artículo 17 124 Calienes Bedoya, Hugo, “Corrientes de la Bioética ¿Qué bioética queremos?”, Perú, Universidad Católica Santo Toribio de Mogroveio durante el primer Seminario Internacional: Bioética en el Inicio de la Vida Humana. 2010, disponible en red: http://www.usat.edu.pe/usat/bioetica/files/2010/03/Dr.HugoCalienes.pdf, fecha de consulta: 01 de julio de 2012, pp. 13. 125 Ramos Pozón, Sergio, “Principialismo de Diego Gracia: críticas y alternativas”, disponible en red: http://www.bioetica-debat.org/modules/news/print.php?storyid=232, Bioética & Debat, 2008, fecha de consulta: 3 de julio de 2012 122 51 se encuentra el principio de no maleficencia y de justicia, denominado “nivel público”, 126 y en un segundo nivel los principios de beneficencia y de autonomía llamado “nivel privado.” 127 Este último autor expresa que Gracia manifiesta que el primer nivel se compone por mínimos exigibles para la pacífica convivencia entre seres humanos, y que tales mínimos constituyen deberes que el Estado puede coaccionar su cumplimiento. El segundo nivel se integra por razonamientos propios de una ética de máximos que permite la reflexión filosófica de los criterios que promueven un buen estilo de vida, garantizando la convivencia pacífica; a diferencia del primer nivel, se basa en valores de la esfera privada, por lo que son exigibles por uno mismo. 2.6.3. Utilitarista y funcionalista: modelo que señala Elio Sgreccia se fundamenta que para brindar servicios de salud se ha de realizar un cálculo que permita identificar el costo y su relación con los beneficios que se obtengan para satisfacer las necesidades de un gran número de personas, lo que posibilita la elaboración del concepto de “calidad de vida”. 128 2.6.4. Del contractualismo: este último autor 129 indica que la comunidad se rige por un pacto en el cual se solucionan los problemas éticos en consenso, y como resultado señala que no se puede a una ética universal. 2.6.5. Ética de los mínimos: es el modelo que busca cumplir con requisitos, y obligaciones mínimos que puedan ser aceptados con el mayor consenso posible. 130 2.6.6. Ética del cuidado: la autora Lourdes Mendiburu Belzunegui, 131 apunta que ésta se centra en las relaciones personales basadas en la simpatía, el amor y la amistad, por lo que conlleva a una comprensión de los demás. 126 Loc.cit. Loc.cit. 128 Sgreccia, Elio, “Corrientes de bioética”, Manual de Bioética, de 1996, disponible en red: http://www.es.catholic.net/sexualidadybioetica/371/845/articulo.php?id=4812, fecha de consulta: 02 de julio de 2012 129 Loc. cit. 130 American College of Physicians, “Glosario de bioética”, Manual de Ética, 4ta. edición, disponible en red: http://www.aceb.org/lexico.htm, fecha de consulta: 04, de julio de 2012 131 Mendiburu Belzunegui, Lourdes, “Fundamentos Filosóficos de la ética en la psiquiatría. Perspectivas Históricas”, publicado en la Revista Bioética y Ciencias de la Salud, volumen 6, número 2, sección psiquiatría, 127 52 2.6.7. Ética narrativa: el autor Pablo Requena Meana 132 cita a A. H. Jones quien expresa que ésta ética es aquella que establece las decisiones morales mediante un estudio del caso relacionado a su contexto histórico, cultural y sus antecedentes, para luego a través de un análisis racional se llega a una nueva solución. 2.6.8. Bioética casuística: 133 es la forma de bioética en que los problemas éticos que se presenten se solucionan según el caso en particular, tomando en cuenta casos anteriores. El Dr. Lara Roche, 134 enumera las siguientes corrientes filosóficas que dan origen a las distintas Bioéticas y estas son: a. Naturalismo socio-biologista: el Dr. Lara Roche la ética se base en el evolucionismo, 136 135 expresa que esta corriente propone que en el cual, la vida y la sociedad se encuentren sujetos a la evolución tanto biológica como sociológica, a la par de los valores morales. Siendo así, el único valor ético que permanecería sería el de mantener el equilibrio evolutivo del ecosistema en continuo progreso. Esta corriente se fundamenta en dos principios: la prioridad de la especie por sobre el individuo, y la coincidencia del comportamiento con los valores conocidos. b. Liberal radical: 137 contiene todas las propuestas del neo-iluminismo, 138 liberalismo ético, 139 existencialista nihilista, 140 cientificismo 141 neo-positivo 142 entre otras. Se basa en el principio de disponible en red: http://www.bioeticacs.org/iceb/seleccion_temas/fundamentacion/B_y_psiquiatria.pdf, fecha de consulta: 03 de julio de 2012 132 Requena Meana, Pablo, “El principialismo y la casuística como modelos de la bioética clínica”, disponible en red: http://www.eticaepolitica.net/bioetica/TesRequena.pdf, fecha de consulta: 02 de julio de 2012 133 Mendiburu Belzunegui, Lourdes, Op.cit. 134 Lara Roche, Carlos, “Las dos Grandes Opciones de la Bioética” Revista Jurídica, Número 11, Guatemala, 2005, Instituto de Investigaciones Jurídicas de la Universidad Rafael Landívar, pp. 102 135 Loc.cit. 136 Evolucionismo: “Doctrina filosófica basada en la idea de la evolución. Teoría que explica la transformación de las especies por cambios producidos en sucesivas generaciones”. Real Academia Española, disponible en red: http://lema.rae.es/drae/?val=evolucionismo-, 22ª edición, fecha de consulta: 27 de junio de 2012. 137 Lara Roche, Carlos, Op.cit. 138 Neo-iluminismo: “movimiento cuya unidad de corriente intelectual provenía de la oposición a la metafísica dogmática y al anticientifismo. Dos características principales pueden encontrarse de este movimiento: a) la consideración de la razón como instrumento de trabajo, como técnica, como método; la filosofía como metodología, entendida ésta como el estudio de formas de conocimiento, especialmente científico; b) la presunción de que tal uso de razón debía cumplir un papel humanización, (…)”,/ Soto Guerrero, Salvador, “Norberto Bobbio y la ciencia del derecho como análisis del lenguaje”, disponible en red: http://www.bibliojuridica.org/libros/5/2402/18.pdf, fecha de consulta: 05 de julio de 2012 139 Liberalismo ético: “es la negación del racionalismo del liberalismo, es decir, de su utopía” / Castellano, Danilo, “La filosofía de Augusto de Noce y la ideología de sus intérpretes”, disponible en red: dialnet.unirioja.es/servlet/fichero_articulo?codigo=2865412, fecha de consulta: 05 de julio de 2012 140 Nihilismo: corriente filosófica que deriva su nombre del latín nihil que significa nada o aquello que no existe y que cree que los valores son inútiles, por lo que nada puede ser conocido o comunicado. Existencialismo nihilista: 53 que la moral no se fundamenta en valores trascendentes, sino en la opción autónoma del sujeto, ya que de acuerdo a este modelo sólo se conocen los hechos y no los valores. En este caso la libertad es tomada en su máxima expresión, de manera que el individuo puede hacer lo que desea y sus acciones son lícitas siempre y cuando no afecte a terceros. c.Pragmático-utilitarista: éste identifica como fin último y bien supremo lo útil del mundo material, haciendo a un lado el mundo espiritual. Este modelo aplicado a la Bioética, como bien aclara el Dr. Lara Roche, 143 supone que la práctica del conocimiento se justifica por su beneficio social, fijando únicamente niveles morales mínimos. A su vez, se distinguen las siguientes inclinaciones c.1. La Deontología prima facie: básicamente propone que todos los valores reconocidos en sentido general, no sean tenidos como absolutos, es decir, que se reconozcan excepciones en su aplicación en determinados momentos. c.2. Contractualismo: propone que los valores sean fijados de común acuerdo, de manera que la convivencia social, las normas y procedimientos son fijados bajo este principio de consenso. c.3. Principialismo: fue propuesto por Beauchamp y Childress, al indicar que la Bioética debía basarse en los cuatro principios propuestos por ellos, de beneficencia, no maleficencia, autonomía y justicia. Sin embargo, se les critica que al no jerarquizar adecuadamente los principios enumerados, se caía en un relativismo ético. es la perspectiva del nihilismo que expresa que la vida no tiene ningún significado o valor alguno. / autor desconocido, Todo sobre filosofía. “Nihilismo”, disponible en red: http://www.allaboutphilosophy.org/spanish/nihilismo.htm, fecha de consulta: 05 de julio de 2012 141 Cientificismo: “Doctrina según la cual los métodos científicos deben extenderse a todos los dominios de la vida intelectual y moral sin excepción. Teoría según la cual los únicos conocimientos válidos son los que se adquieren mediante las ciencias positivas”./ Real Academia Española, disponible en red: http://lema.rae.es/drae/?val=cientificismo-, 22ª edición, fecha de consulta: 27 de junio de 2012. 142 Neo positivismo: Corriente filosófica que surge del Círculo de Viena durante la primera mitad del siglo XX. Corriente filosófica que afirma que la ciencia es “el conjunto de conocimientos de validez universal que, como formas legales predicen el comportamiento de los objetos de la realidad. En este sentido, las disciplinas que se ocupan de los fenómenos naturales, y los procesos sociales, anticipan los acontecimientos. / Ciencias y letras, “Teoría positivista de la ciencia”, disponible en red: http://www.cienciasyletras.edu.bo/publicaciones/filosofia/libros/Cuaderno%20del%20IEB%20N%C2%BA%209/Te xto%20A/pdf/3%20CAPITULO%201.pdf, fecha de consulta: 4 de julio de 2012 143 Lara Roche, Carlos, Op.cit. pp 102. 54 d. Personalista: el Dr. Lara Roche, 144 indica que este es el modelo que mejor responde a la razón humana. Se basa en la razón y dignidad misma del ser humano, y ética derivada del pensamiento aristotélico y tomista. Aporta las claves para responder a las preguntas sobre fundamento de derechos humanos, crisis de afectividad y familia, relación entre fe y cultura. Este modelo se encuentra abierto a la posibilidad de la trascendencia del ser humano, siendo el modelo que se adopta en el presente trabajo. Se encuentra expresado en los principios siguientes: d.1. Valor de la corporeidad: 145 el cuerpo es una unidad indivisible, por el medio del cual las personas se expresan y manifiestan; y d.2. De la vida física: 146 el cual expresa que el valor de la vida es el principal, y sin el cual los demás derechos no tienen asidero. d.3. Principio de la libertad: 147 nace a partir del reconocimiento del valor a la vida, el cual es un requisito para su desarrollo, pero también le obliga a hacerse responsable de sus actos ante los demás; y d.4. De totalidad: 148 principio en el que se expresa que el todo es más que cada una de sus partes y por último d.5. De subsidiariedad: 149 principio que determina la obligación de las personas de ayudar a los demás. 144 Ibid. pp. 103 loc.cit. 146 loc.cit. 147 loc.cit. 148 loc.cit. 149 loc.cit. 145 55 Capítulo 3: Principales temas de la Bioética Lucas Lucas, 150 clasifica los temas de la Bioética de la forma siguiente: a. Persona y principio de la vida, que incluye la dignidad de la persona, y los fundamentos de la Bioética b. Embrión humano, en el que se estudia al embrión humano, el aborto, y la experimentación en embriones c. Sexualidad y procreación, tema que incluye un estudio sobre sexualidad humana, la procreación natural y la procreación artificial, la regulación de la natalidad y la esterilización. d. Genética humana, que estudia el genoma humano, la biotecnología, y la ingeniería genética, la clonación y las células madre. e. Vida en la fase terminal, que incluye los temas de investigación del dolor, el sufrimiento, la eutanasia, la distanasia, ortotanasia, cuidados paliativos, y los trasplantes de órganos. Sin embargo, en este trabajo se tratarán los temas de Bioética que se consideran de mayor relevancia en cuanto a tres momentos de la vida del ser humano: inicio de la vida, desarrollo de la vida humana y muerte. 3.1. El inicio de la vida El término de vida define Manuel Ossorio como “la manifestación y la actividad del ser. Estado de funcionamiento orgánico de los seres. Tiempo que transcurre desde el nacimiento hasta la muerte. Manera de vivir o costumbres y prácticas de una persona, familia o grupo social. Unidad o unión del cuerpo y el alma del hombre. Origen del ser o que contribuye a su conservación y desarrollo”. 151 El derecho a la vida la define Ana Silvia Milián Morales como “la condición, y la base de todos los demás derechos. Es la condición indispensable para que existan aquellos derechos por la 150 Lucas Lucas, Ramón, Op.cit, Pp. 14 “Vida”, Ossorio, Manuel, “Diccionario de Ciencias Jurídicas, Políticas y Sociales”, Buenos Aires, Argentina, Editorial Heliasta, 2004, Trigésima edición. pp. 984 151 56 sencilla razón de que es el derecho humano fundamental”. 152 En el campo de la Bioética, se discuten los temas del aborto y la procreación asistida por ser el inicio a la vida el foco de su análisis. 3.1.1. El Aborto a. Definición del aborto De entre las varias definiciones del término aborto, se citan las siguientes tres: a.1. El Diccionario de la Academia de la Lengua Española lo puntualiza como “interrupción del embarazo por causas naturales o deliberadamente provocadas. Puede constituir eventualmente un delito”. 153 a.2. Etimológicamente proviene del latín abortus, 154 y se empleaba el término para referir lo contrario a nacer. a.3. Ana Silvia Milian Morales la explica como la interrupción del desarrollo del feto durante el embarazo o el “aniquilamiento del producto de la concepción, en cualquier momento de la preñez, por expulsión violenta del feto o por su destrucción en el vientre de la gestante". 155 a.4. En términos médicos del American College of Obstetricians and Gynecologists es “la pérdida de un embarazo antes de las 20 semanas (…)”, 156 diferenciándolo así del parto prematuro, definido por el Center for Maternal & Infant Health como la expulsión del feto del vientre de la madre hasta la semana 37 de gestación. 157 152 Milián Morales, Ana Silvia, “La Encrucijada del Derecho a la Vida, Comparando el Aborto con la Pena de Muerte”, Guatemala, 2009, Tesis en Licenciatura en Ciencias Jurídicas y Sociales, Universidad Rafael Landívar. pp. 5 153 “Aborto”, Real Academia Española, disponible en red: http://lema.rae.es/drae/?val=aborto-, 22ª edición, fecha de consulta: 27 de junio de 2012. 154 DefiniciónDe.com, “Definición de Aborto”, 2011, disponible en red: http://definicion.de/aborto/, fecha de consulta: 22 de Junio de 2011 155 Milián Morales, Ana Silvia, Op.cit. pp. 41 156 American College of Obstetricians and Gynecologists, “Pérdida Temprana del Embarazo”, 2003, disponible en: http://www.acog.org/For_Patients/Search_Patient_Education_Pamphlets__Spanish/Files/Perdida_temprana_de_embarazo, fecha de consulta: 27 de Julio de 2012 157 Center for Maternal & Infant Health, “Parto Prematuro”, 2003, disponible en red: http://mombaby.org/PDF/letterheadpremlabor_spanish.pdf, fecha de consulta: 27 de Julio de 2012. 57 Aún cuando los autores citados no concuerdan en una sola definición, es importante resaltar que el resultado es el mismo, la muerte del feto cuando no puede sobrevivir por sí mismo, sea de forma natural o por la intervención de la voluntad humana. b. Antecedentes históricos En la historia de la humanidad, el aborto se caracterizó como un delito. Ana Silvia Milián Morales cita como ejemplos de la antigüedad se puede citar el Código de Hammurabi, y a las normas establecidas durante el Éxodo por los judíos. 158 En la antigua Roma no constituyó delito, más el uso de venenos como abortivos sí fue penalizado. Durante la Edad Media, el concepto tuvo un nuevo significado en el Canon de Aliquando, el en que se le declaraba como una forma de homicidio si el producto de la concepción tenía forma humana, es decir si se encontraba “animado”. 159 Santo Tomás de Aquino citado por José Román Flecha Andrés, afirmaba que “matar a un embrión animado es un homicidio”. 160 En la Edad Moderna, se condenaba como un delito, pero se admitió si era con fines terapéuticos y siempre y cuando se realizara a los cuarenta primeros días del embarazo, 161 matiz que perdura en la actualidad. La Iglesia Católica también ha manifestado su criterio al respecto, a partir de la doctrina de los padres de la Iglesia, de San Agustín y Santo Tomás de Aquino penalizando el aborto con la excomunión. 162 José Román Flecha Andrés señala que el Concilio Vaticano II, se refirió al aborto en los siguientes términos: “Cuanto atenta contra la vida – homicidios de cualquier clase, genocidios, aborto, eutanasia y el mismo suicidio deliberado…- todas estas prácticas y otras parecidas son en sí mismas infamantes”. 163 Luego agrega “la vida desde su concepción ha de ser 158 Milián Morales, Ana Silvia, Op.cit. pp. 43 Flecha Andrés, José Román, Op.cit. pp. 177 160 Loc.cit 161 Ibid. pp. 178 162 Ibid. pp. 179 163 Ibid. pp. 180 159 58 salvaguardada con el máximo cuidado; el aborto y el infanticidio son crímenes execrables” 164 (lo resaltado es propio). En el mundo jurídico del siglo XX, fue aceptado en determinadas circunstancias. Algunos países como Rusia, y Japón, junto con otros países europeos, lo aceptaron por voluntad expresa de la madre desde la Segunda Guerra Mundial, 165 mientras que otros lo tipifican como delito. c. Argumentos a favor del aborto. José Román Flecha Andrés, 166 enumera los siguientes argumentos: c.1. El realizado sin intención directa de provocar la muerte del feto, sino que mientras se realiza otro tratamiento terapéutico diferente, pero como consecuencia del mismo se produce el aborto. 167 Este motivo configura el denominado Aborto Voluntario Indirecto. c.2. El aborto terapéutico es el que en forma directa se provoca el aborto, con la intención de terminar con la vida del feto, fundamentado en: los riesgos de un embarazo ectópico, por motivos eugenésicos, al ser el embarazo el producto de una violación, por motivos económicos o riesgo para la madre. c.3. El denominado aborto eugenésico es aquel cuyo motivo es el riesgo de que el bebé nazca con problemas de malformaciones, enfermedades congénitas como hidrocefalia, síndrome de Down, entre otros. c.4. El aborto ético, basándose en razones humanitarias es aquel realizado en razón de que el feto fue concebido como resultado de una acción delictiva, como la violación o relaciones incestuosas. 164 Loc.cit Milián Morales, Ana Silvia, Op.cit. pp. 43 166 Flecha Andrés, José Román, Op.cit, pp. 164 167 Se tienen como ejemplos los abortos realizados al proceder con el tratamiento de cáncer por medio de la histerectomía, entre otros. / Autor desconocido “Clase de ética del aborto”, disponible en red: https://www.ucursos.cl/medicina/2007/0/MFAHEM55/5/.../133883, fecha de consulta: 7 de diciembre de 2011 165 59 c.5. El último argumento es de orden psico-social, que atiende a factores económicos, o de vivienda, embarazos de mujeres solteras o embarazadas como resultados de relaciones extramatrimoniales entre otros. d. Momento del comienzo de la vida humana El problema de la valoración ética inicia al tratar de determinar en que momento hay vida humana para valorar el estatuto de la persona antes de su nacimiento, 168 es decir, el de determinar el estatuto del embrión, o su naturaleza ya que de la conclusión de esto se puede delimitar qué es lo que se puede o no hacer con los embriones humanos. Por lo tanto, para determinar en que momento se inicia la vida humana existen varias opiniones, entre las cuales Flecha Andrés 169 explica las siguientes: d.1. La vida humana se inicia en la fecundación: la fecundación es la fusión entre espermatozoide y óvulo del cual se origina un nuevo código genético único e irrepetible. Esta opinión indica que desde el momento de la fusión hay verdadera vida humana, por lo que su protección debe ser inmediata. 170 d.2. La vida humana comienza en la implantación en el útero materno: hay vida humana desde la implantación basándose en el argumento de que toda vida necesita relaciones y conexiones, y que sólo al realizarse la primera conexión, la implantación, hay vida humana, añadiendo que antes de la implantación mueren por lo menos de un 30% a 50% 171 de los embriones, por lo tanto, hasta el momento de la implantación, el proceso de la fecundación puede ser naturalmente interrumpido. d.3. La vida humana comienza con el desarrollo de la corteza cerebral: este criterio indica que hay vida humana cuando el cerebro prefrontral se desarrolla, a partir del día quince desde su 168 Elizare Basterra, Francisco Javier, Op.cit. 126 Flecha Andrés, José Román, Op.cit. pp. 166-169 170 Elizare Basterra, Francisco Javier, Op.cit. pp. 128 171 Flecha Andrés, José Román, Op.cit. pp. 167 169 60 implantación ya que considera que solamente así hay desarrollo y capacidad racional, y sin ello no hay conciencia de humanidad. 172 A manera de conclusión, se puede afirmar que el Derecho en la mayoría de los casos, protege la vida humana desde que inicia la misma. e. La legislación ante el aborto Son muchas las posturas a favor y en contra de una despenalización del aborto en el mundo. Los defensores de la despenalización argumentan que con un marco jurídico adecuado se evitarían varios hechos que son en perjuicio de la sociedad, tales como los abortos clandestinos, y posteriormente problemas de fecundidad o peligro para la vida o salud de la madre en el futuro, y en algunos casos se fomenta el turismo abortivo. Conforme al autor Elizare Blasterra, existen tres criterios en los modelos legislativos frente al aborto: 173 e.1. Permisivo: este modelo permite el aborto por la mera voluntad de la madre, sin motivo para proceder, siempre y cuando no supere determinado tiempo de desarrollo del embrión. e.2. El sujeto a condiciones de causa determinada: en este modelo es necesario un motivo: amenaza seria a la salud de la madre, eugenesia, razones sociales, entre otros, o una razón ética, es decir cuando la concepción se realizó en infracción a la ley, por violación o relación incestuosa. e.3. Prohibitivo: en este modelo se prohíbe de forma absoluta el aborto provocado. Tanto en el primer modelo como en el segundo, el mismo autor destaca la “objeción de conciencia”. 174 En las sociedades donde se ha permitido o despenalizado el aborto, no implica la obligación de los profesionales de la medicina el realizarlo, por lo que la objeción de conciencia surge en los casos en que las leyes autorizan conductas contrarias a las convicciones de un individuo, permitiendo la defensa de la dignidad y derechos de una persona ante la permisividad de las leyes de un Estado. 172 Elizare Basterra, Francisco Javier, Op.cit. 130 Ibid, pp. 140-142 174 Ibid, pp. 144-145 173 61 3.1.2. La procreación asistida El autor Lucas Lucas 175 señala que tradicionalmente, la procreación únicamente era posible de forma natural, mediante el acto sexual entre hombre y mujer. Desde el punto de vista biológico la procreación sexual se lleva a cabo por la unión de dos gametos femenino y masculino, es decir óvulo y esperma. Tiene dos aspectos: el de las personas consideradas fértiles, y el de las personas que no lo son. Los métodos para solucionar los problemas de aquellos que no pueden concebir un hijo, suponen un alivio para la infertilidad. 176 La tecnología actual ha ofrecido una solución para aquellas parejas que de forma natural tienen dificultades en el momento de procrear un hijo/a. En años anteriores, se debían conformar con la opción de una adopción para cumplir con su deseo de descendencia. Ante la posibilidad de procrear descendencia genéticamente ligada a los padres por métodos distintos al acto natural la Bioética trata de responder varias interrogantes del tema, de las cuales resalta el autor Flecha Andrés como “la eticidad de las manipulaciones técnicas a las que se ve sometido el ser humano ya desde su nacimiento”. 177 a. Métodos de reproducción asistida Existen varios métodos para la procreación asistida que son: a.1. Inseminación artificial Por inseminación artificial se entiende el método en el cual, el semen de la pareja masculina o de un donante, es introducida artificialmente en el cuerpo de la mujer como lo indica Elizare Basterra, 178 y la fecundación sigue siendo un resultado natural. 175 Lucas Lucas, Ramón, Op.cit, pp. 40-45 Infertilidad o “incapacidad de lograr un embarazo luego de un año de vida sexual de la pareja sin protección anticonceptiva” Andorno, Roberto L., y otros, “El Derecho Frente a la Procreación Artificial”, Buenos Aires, Argentina, 2004, Editorial Ábaco de Rodolfo Depalma, pp. 20 177 Flecha Andrés, José Román, Op.cit, pp. 113 178 Elizare Basterra, Francisco Javier, Op.cit, pp. 52 176 62 Se conoce que el primer caso de gestación por inseminación artificial fue en 1779, y en 1899 se practicó por primera vez en los Estados Unidos de Norteamérica, pero hasta después de la Segunda Guerra Mundial que se expande la practica de forma de procreación artificial. 179 Flecha Andrés 180 indica que este método puede ser homólogo o heterólogo, o mixto. El primero se realiza entre una pareja con un vínculo, y el segundo se realiza con el semen de un donante. El mismo autor señala que entre los argumentos de opositores y a favor este método se encuentra: 181 a.1.1. Moralmente es un modo antinatural de concepción. Refutado porque el fin buscado es natural, ya que la fecundación se desarrolla normalmente. a.1.2. Se señalaba que este método atenta contra la unidad del acto de procreación, ya que se separa el momento de expulsión del esperma del hombre, de su momento de introducción al cuerpo de la mujer. Como argumento a favor se indica que este método trata únicamente se superar una dificultad física, sin menoscabar la dignidad humana. a.1.3. En el caso de la fecundación por donación de esperma, se considera que tiene consecuencias morales muy fuertes ya que rompe con el vínculo matrimonial, y si una pareja acepta gametos de un tercero, el niño/a producto de la inseminación tiene derecho a conocer sus propios orígenes, dañando así el ideal del matrimonio y la dignidad de los esposos. a.2. Fecundación In Vitro Es el proceso en el que tanto los espermas y los óvulos tienen contacto fuera del cuerpo de la madre, y al ocurrir la fecundación se implantan en el útero. 182 Elizare Basterra indica que este tipo de método, consta de dos momentos: el primero es la fecundación en un medio artificial, y el segundo, el traslado de los embriones al cuerpo de la mujer 183 para lo cual se deben cumplir con varios pasos previos, tales como disponer de esperma y óvulos, los cuales son puestos en contacto 179 Ibid, pp. 54 Flecha Andrés, José Román, Op.cit, pp. 114 181 Ibid, pp. 115-116 182 Autor desconocido, “Fecundación artificial”, disponible en red: http://www.oni.escuelas.edu.ar/olimpi99/segregacion-genetica/fecart.htm, fecha de consulta: 04 de julio de 2012 183 Elizare Basterra, Francisco Javier, Op.cit, pp. 54 180 63 de una placa de vidrio. Al observar la división celular, es la prueba que la fecundación ha sido exitosa. Llegado un determinado momento, se introducen en el cuerpo de la mujer. El mismo autor señala que al igual que la inseminación artificial, puede ser homólogo, heterólogo o mixto. Este método se empezó a utilizar en los años cincuenta del siglo veinte, pero se aplicó en seres h umanos hasta 1969, y el primer caso exitoso fue en 1978 cuando nació la niña Louise Brown en Gran Bretaña, conocida como “el primer bebé probeta”, 184 cuya madre había sido diagnosticada como infértil. Gráfica 1: Fecundación In Vitro 185 a.3. Transferencia intratubárica de gametos Elizare Basterra apunta que este método consiste en “poner en contacto los óvulos y los espermatozoides en el interior de la trompa de Falopio; en el mismo acto quirúrgico se extraen del ovario los óvulos por punción y aspiración del folículo”. 186 184 Ibid, pp. 55 American Society for reproductive medicine, “Assisted reproductive technologies: A guide for patients”, Imagen disponible en red: http://www.sart.org/uploadedFiles/ASRM_Content/Resources/Patient_Resources/Fact_Sheets_and_Info_Booklets/A RT.pdf, fecha de consulta: 04 de julio de 2012 186 Elizare Basterra, Francisco Javier, Op.cit, pp. 56 185 64 a.4. Técnicas del frío o criopreservación. La criopreservación es el método mediante el cual se mantiene el funcionamiento de tejidos a bajas temperaturas. Se puede aplicar a gametos (óvulos, espermatozoides), sangre, y células madre de la sangre del cordón umbilical. 187 Elizare Basterra 188 afirma que desde 1866 se había empezado a congelar semen masculino. Hasta mediados del siglo XX que se pudo emplean esperma criogenizado en mamíferos, y posteriormente se lograron embarazos humanos con semen congelado. Hasta casi finales del siglo veinte, se inicio la experimentación con óvulos congelados. El primer caso conocido de un bebé nacido por un óvulo congelado es de 1984 en Australia. b. Consideraciones éticas de los métodos de reproducción asistida Tradicionalmente una pareja debía aceptar su incapacidad para la reproducción. Ante la posibilidad tecnológica para superar la infertilidad, se deben estudiar varios aspectos entre los cuales Elizari Basterra menciona: 189 b.1. Aspectos psicológicos: cuando se es incapaz de tener hijos de forma natural, la propia imagen y la del cónyuge se puede ver deteriorada, y en varios casos la relación se ve repercutida negativamente, a lo que se debe añadir las expectativas del grupo social de la pareja, que puede crear también tensiones en la pareja ya que se concentra en la fecundidad, y no en la relación, afectando su intimidad. En este aspecto se puede mencionar que se sufre de alto nivel de ansiedad, comportamiento depresivo, sentimiento de culpabilidad, sensación de fracaso, vergüenza y la necesidad de ocultar la verdad ante la familia y extraños, entre otras. 190 b.2. Aspectos jurídicos: en muchas legislaciones todavía no hay una respuesta concreta a los casos de reproducción asistida, ya que son un fenómeno muy reciente todavía. Sin embargo, crea situaciones en las que el derecho todavía no puede dar una respuesta favorable. 187 Ávila Portillo, Luz Mábel y otros, “Fundamentos de criopreservación”, disponible en red: http://www.fecolsog.org/userfiles/file/revista/Vol57No4_Octubre_Diciembre_2006/v57n4a08.pdf, fecha de consulta: 5 de julio de 2012 188 Elizare Basterra, Francisco Javier, Op.cit, pp. 57 189 Ibid, pp. 58-62 190 Blázquez, Niceto, Op.cit, pp. 112 65 En el derecho administrativo se debe ocupar en la autorización de centros especializados en estas técnicas, debe velar por la confidencialidad y privacidad de los datos; 191 en el derecho civil se debe ocupar de cuestiones tales como los contratos que surgen de estos métodos, la institución de la filiación, y sucesiones entre otros mientras que internacionalmente se discute el derecho a tener hijos, ya que se ha reconocido el derecho de fundar su familia, el cual conlleva implícitamente el derecho a procrear y tener hijos. 192 3.1.3. La anticoncepción a. Definición de anticoncepción El aspecto contrario a la reproducción humana, es la anticoncepción. Por anticoncepción, Lucas Lucas define a “toda acción que, en previsión de la realización del acto conyugal, se proponga, como fin o como medio, impedir la concepción, es decir, el encuentro entre óvulo y los espermatozoides” 193 a lo que el citado autor aclara, que por concepción se debe entender la voluntad de impedir la concepción, no así la técnica empleada con tal motivo. Otra definición de anticoncepción es la de Arnoldo Kraus y Ramayo Tuy Pérez quienes indican que el término “o se refiere aun medio, una práctica o un agente que evita el embarazo”. 194 b. Antecedentes históricos La anticoncepción ha sido practicada a lo largo de la historia, y se remonta desde el momento en que el ser humano pudo establecer la relación entre el acto sexual heterosexual y el embarazo, siendo las primeras formas aplicables después de la relación sexual (lavados vaginales) o barreras mecánicas (como el cinturón de castidad) sin ser efectivos totalmente creados de forma empírica y hasta el siglo XX, en que el descubrimiento del funcionamiento de las hormonas en el proceso de embarazo en el que la contracepción fue practicada de forma científica. 191 Elizare Basterra, Francisco Javier, Op.cit, pp. 59 Blázquez, Niceto, Op.cit, pp. 114 193 Lucas Lucas, Ramón, Op.cit, pp. 67, 69 194 Kraus, Arnoldo y Ruy Pérez Tamayo, “Diccionario Incompleto de Bioética, con comentarios y preguntas”, México, Editorial Taurus, 2007, pp. 21 192 66 c. Clases de anticoncepción Existen dos modos de impedir la concepción, la primera es natural, y la segunda artificial. En la primera, existen métodos que consisten en determinar los momentos del ciclo menstrual femenino, de manera que se detectan aquellos en los que las posibilidades de un embarazo son mayores, y en consecuencia, la actividad sexual se suprime, son ejemplos de este tipo los citados por Lucas Lucas: el método de la lactancia, el método de temperatura basal, el ritmo, el método de la ovulación Billings, y el método sintotérmico. 195 El autor citado refiere que entre los métodos artificiales se encuentran: c.1. Los que actúan únicamente como anticonceptivos de barrera, entre los que se encuentran el condón, el diafragma, los espermicidas; c.2. Aquellos que actúan tanto como anticonceptivos como abortivos: la píldora anticonceptiva, la píldora del día después, entre otras; c.3. Y los que previenen la concepción por medio de la esterilización: la vasectomía, la histerectomía y la ligadura de trompas. 196 3.2. Aspectos bioéticos durante la vida De entre las situaciones que estudia la Bioética a lo largo de la vida humana, se encuentran las siguientes: 3.2.1. Trasplante de órganos El trasplante de órganos ha constituido una revolución en las ciencias médicas, debido a que desde épocas antiguas, no era posible realizar la extirpación exitosa de un órgano de un cuerpo para luego implantarlo en el de uno ajeno, y que posteriormente a ésta continuara con vida. Un cambio de un órgano o tejido de un cuerpo a otro, y con resultados positivos únicamente ha sido logrado con mayor frecuencia a partir del siglo XX, cuando los conocimientos de anatomía, y la 195 196 Lucas Lucas, Ramón, Op.cit, pp. 67, 69 Ibid, pp. 78 67 tecnología se han logrado unir con un solo propósito, ayudar a una persona a mejor su salud y su calidad de vida. a. Definición de trasplante de órganos Por transplante de órganos se conoce al procedimiento médico en el cual se implanta un órgano, sea corazón, hígado, pulmones, páncreas, entre otros, o tejido, como la médula ósea, de una persona llamada donante a otra llamada receptor. 197 b. Clases de trasplantes El autor Elizare Basterra indica que existen varias clasificaciones, entre las cuales se encuentra la siguiente: b.1. Según la relación entre donante y receptor. Si el transplante se realiza en el mismo individuo se denomina “autoplástico o autoinjerto”. 198 Si el transplante se realiza en persona distinta al organismo del donante. Si se realiza entre individuos genéticamente iguales (gemelos) se conoce como isotransplante, y por homotrasplante o injerto homólogo, el realizado entre individuos de la misma especie, pero genéticamente distintos, y por heterotrasplante o xenotrasplante el que se realiza entre individuos de distinta especie, entre vivos o donante muerto. b.2. De acuerdo la razón del transplante de órgano, y las consecuencias para la vida del donante, se distingue entre órganos vitales, y no vitales, dobles o únicos. b.3. De donante vivo y de donante muerto. c. Antecedentes históricos El transplante de órganos se vincula al inicio de la Bioética misma, y su aparición en el mundo causo una gran revolución terapéutica y moral. El debate sobre el éste tema inicia a mediados del siglo XX, debido al trasplante de riñón entre vivos, más adelante se conoció el caso del primer transplante de páncreas, y de corazón realizada en la década de los hechos sesenta, hechos que 197 Donación y Transplante de Órganos y Tejidos, “Definición de Transplante de Órganos y Tejidos”, 2009, disponible en red: http://donacion.organos.ua.es/submenu3/inf_sanitaria/proceso/tx-organos.asp, fecha de consulta: 23 de Junio de 2011 198 Elizare Basterra, Francisco Javier, Op.cit, pp. 278 68 dan inicio a lo que el autor Hooft 199 denomina la “Revolución Transpatológica” el cual le permite al ser humano transformarse a su voluntad y controlar su propia evolución. En un principio no fue bien visto, ya que se consideraba que consistía en una mutilación directa del cuerpo humano, por lo que se calificó de inmoral. Sin embargo, surgió un nuevo criterio el cual resaltaba los principios de solidaridad humana y altruismo para constituir el acto de dar un órgano como una verdadera donación, siempre que se garantizaran la libertad del donante, respetando así su derecho a la integridad. d. Consideraciones éticas del trasplante de órganos En la actualidad, además del consentimiento informado, existe un consenso desde las perspectivas ético-jurídicas en los transplantes de órganos entre vivos, y se acepta dicho acto si no supone riesgo grave para la salud del donante y si no hay otros medios terapéuticos idóneos y que el mismo sea gratuito. El lado oscuro lo constituye el “mercado de órganos” 200 como lo destaca Hooft, que compone la deshumanización social de estos procedimientos terapéuticos. Entre otras consideraciones de orden ético, se deben aludir a los transplantes que se realizan dentro el mismo organismo, o de un animal a un ser humano, xenotrasplante, el de un ser humano, y el realizado entre vivos, del cual se encuentran los casos del transplante entre hermanos, y de materia o tejido fetal. En el caso de la intervención realizada en el mismo organismo no se encuentra problema moral, y lo que se exige es la finalidad razonable, al igual que una debida compensación de los riesgos por las ventajas que se obtengan del procedimiento. En cuanto a los transplantes de animales para seres humanos, existen dos corrientes. La primera insiste en no fijarse en la procedencia del órgano o tejido, y la segunda plantea su postura en la 199 200 Hooft, Pedro Federico, Op.cit. pp. 120 Ibid. pp. 126 69 existencia de los derechos de los animales. De los casos más conocidos, el autor Elizare Basterra señala que se encuentra el caso de cambio de corazón de una niña recién nacida por el corazón de un mandril pero por complicaciones posteriores a la operación, y rechazo del corazón, murió la niña. 201 Para dar solución a casos concretos se deben tener en cuenta los principios bioéticos de consentimiento informado, que no exista otra alternativa, teniendo en cuenta la condición de la persona, sopesando los efectos nocivos y los beneficios del procedimiento. En el caso de transplante de órganos de un cadáver humano a un ser vivo supone hacer caso omiso de la condición sagrada de un cuerpo humano al fallecer, el cual impide cualquier tipo de mutilación de este, lo que constituye la negativa para algunas culturas. Para muchos no supone obstáculo moral alguno. El citado autor señala que “desde un punto de vista moral, no se exige en absoluto el consentimiento del interesado o de la familia para proceder a la utilización de los órganos para un trasplante, aun cuando lo normal y sensato es contar con los más directamente afectados. Por eso las leyes que autorizan los trasplantes, cuando no existe una oposición expresa del donante que ha muerto, no vulnera ninguna exigencia moral y son expresión de una solidaridad bien entendida.” 202 Lo mismo que en el caso del intercambio de órgano animal a ser humano, en el caso en el que los órganos provengan de una persona fallecida a un ser vivo, se debe apelar a los principios bioéticos, para sopesar correctamente los beneficios que se puedan obtener del procedimiento. Dependiendo del órgano a transplantar, se debe considerar de acuerdo a Elizare Basterra: 203 si es un órgano vital, se debe asegurar la muerte efectiva del donante, ya que siempre es obligación moral la de la defensa de la dignidad humana en los casos de paciente terminal o moribundo. 201 Elizare Basterra, Francisco Javier, Op.cit, pp. 280 Ibid. . pp. 282 203 Loc.cit. 202 70 El citado autor señala que la regulación legal de cada Estado es necesaria para la determinación del momento de la muerte de una persona, en el supuesto que sea donador de órganos, y no solamente la tutela ética de los profesionales involucrados. Del caso en el que la intervención se realice entre vivos, según Elizare Basterra, surgieron dos posturas, una a favor y la otra en contra. La postura en contra se argumentó que la razón principal era la mutilación directa que necesariamente se realiza en el cuerpo del donante, ya que si bien era aceptado como moralmente bueno extirpar un órgano enfermo del cuerpo, no era lo mismo extirpar un miembro sano de un cuerpo sano en pro de uno ajeno. La postura a favor argumentó el carácter altruista de la acción de esta donación, y que tanto donador como receptor se beneficiaban a nivel moral. En la actualidad el argumento de extirpar un órgano sano en beneficio de un cuerpo ajeno no constituye problema moral, pero la licitud de su realización depende, según Elizari Basterra, 204 de los siguientes criterios: el carácter vital o no del órgano donado, el consentimiento informado y libre del donador, y en el caso de los menores, la regulación debida a su capacidad para donar. Una variante del transplante entre vivos es el realizado entre hermanos. El problema bioético se suscita en el momento en el que se decide engendrar un nuevo hijo o clonarlo para ayudar al hijo enfermo, ya que se considera que los padres no tienen la autorización para tomar la decisión por el hijo sano a engendrarse. Se plantea el problema ético de la siguiente forma, de acuerdo a Román Flecha: 205 d.1. El consentimiento libre e informado. d.2. El juicio de sustitución, en el cual se emite un juicio en el lugar de la persona incapaz de darlo, decidiendo su punto de vista en esa circunstancia. d.3. La consideración del mejor interés 204 205 Ibid, pp. 284 Flecha Andrés, José Román, Op.cit, pp. 218 71 Otra variante del transplante entre vivos, es el de materia embrionaria. La cuestión ética nace de la preocupación de si la viabilidad del embrión, agrede o no la dignidad del ser humano, al verse aparejado al tema del aborto. Según Román Flecha en la actualidad se mantiene la conciencia de separar las dos acciones: la del aborto y la de la utilización del tejido fetal para el transplante. 206 Se considera inmoral el uso de tejidos fetales, si ha sido el producto de un aborto, pero con el matiz, de que es aceptable su uso si no ha habido aborto provocado. 3.2.2 Manipulación genética Previo al estudio de la manipulación genética, se considera necesario tener en cuenta los siguientes aspectos relacionados. a. La genética como ciencia La genética es una ciencia moderna, a pesar de que a lo largo de la historia el ser humano se daba cuenta de ciertos factores que influían en la herencia genética, pero por lo general, no se tenía un conocimiento de las bases de esta. El autor Javier Gafo señala que formalmente la genética inicia en 1865, cuando el monje agustino Gregor Mendel publica sus resultados de combinación de guisantes y judías, 207 pero no fue sino hasta 1906 cuando el biólogo inglés William Bateson emplea por primera vez el término para calificar “la ciencia que estudia la herencia y la variabilidad dentro de las especies”. Como hecho de mayor trascendencia en la Genética se encuentra que en 1944, el bacteriólogo canadiense O.T. Averié demostró que la molécula fundamental en el metabolismo de la herencia, es el ácido desoxirribonucleico o ADN y en 1953, se describe su estructura. Desde entonces, la genética se concentró en el estudio del ADN, su función y rol en el desarrollo de las personas, cómo está compuesta, cual es su estructura, y si puede o no ser modificada. Otra 206 Ibid, pp. 221 Gafo, Javier, “Problemas Éticos de la Manipulación Genética”, Madrid, España, Editorial San Pablo, 1992, Segunda edición, pp. 11 207 72 función de la genética ha sido responder a la causa de múltiples condiciones y enfermedades, entre las que Gafo lista el síndrome de Down, hemofilia, hipotiroidismo congénito, enfermedad de Tay-Sachs, anemia falciforme, entre otras, 208 de manera que la medicina ha avanzado con el tratamiento de estas enfermedades, y terapias (como medicamentos, trasplantes, entre otras) que coadyuvan al constante mejoramiento de la calidad de vida de las personas afectadas. b. Proyecto del genoma humano Conforme avanzo la tecnología, el interés por descifrar el genoma humano aumentó. Por lo tanto, se instituye un proyecto cuya única finalidad sería decodificarlo. Arturo Soto Martínez indica que la iniciativa fue de Estados Unidos, y en la última década del siglo XX, participaban en este proyecto varios investigadores y laboratorios de todo el mundo, a nivel estatal y privado a saber, Reino Unido, Francia, Alemania, China y Japón. 209 Día histórico fue el 14 de abril de 2003, en el cual se obtuvo la secuencia completa del genoma humano, aproximadamente tres mil doscientos millones de letras lo componen, y ubica a más de treinta mil genes, y de los cuales mil cuatrocientos son causantes de enfermedades. Otro logro de este descubrimiento, según Soto Martínez, fue “que los seres humanos compartimos el 99.9% de la secuencia genética, es decir, sólo 0.1% restante varía entre cada individuo. Estas variaciones se encuentran a lo largo de toda la cadena del genoma, y gracias a ello podemos hablar de la individualidad genética de cada ser humano”. 210 c. Biotecnología De conformidad con la definición aportada por la ONU, la Biotecnología es “toda aplicación tecnológica que utilice sistemas biológicos y organismos vivos o sus derivados para la creación o modificación de productos o procesos para usos específicos”. 211 208 Ibíd., pp. 42 Soto Martínez, Arturo, “México ante el Genoma Humano”, México, Convergencia, Partido Político Nacional, 2006, pp. 10 210 Ibid, pp. 11 211 Artículo 2, Organización de las Naciones Unidas, 56ª período de sesiones, “Convenio sobre la diversidad biológica”, resolución 56-197, 5 de junio de 1992, Río de Janeiro, Brasil. 209 73 La historia de la biotecnología no se limita únicamente a la reciente de la manipulación genética, sino que se remonta al momento en que el ser humano dejó de ser un ser nómada para convertirse en sedentario, con la primera producción de alcohol y vinagre en el año 5000 AC. Prácticas comunes como la panadería, la producción de queso, vino y otros productos alcohólicos, se consideran como biotecnología, debido a la utilización de organismos vivos para lograr estos productos. Las fases del desarrollo de la Biotecnología se dividen en de acuerdo a Gafo: 212 c.1. Previo a Louis Pasteur: el ser humano empleaba organismos vivos sin conocerlo, por lo que esta etapa se denominada pre-científica o artesanal. c.2. A partir del trabajo de Louis Pasteur: quien junto a Koch son los padres de la microbiología, en la que estudian la labor de los microorganismos responsables de la creación de los primeros productos biotecnológicos. c.3. Desde 1940, fecha en que se descubren los antibióticos por Fleming, que cambia la concepción de la farmacología. c.4. De los años 1965-1975, en la que se producen biopolímeros, cuya utilización fue de gran importancia en la depuración de aguas residuales, y producción de productos alcohólicos. c.5. La creación de la insulina humana mediante ADN recombinante en 1982. La última etapa se relaciona con la creación de las New Biotechnology Firms, con el surgimiento de estas técnicas, en la que los conocimientos derivados de la genética, abrió un nuevo campo en la biotecnología. d. Manipulación genética La Real Academia Española define manipular como “Operar con las manos o con cualquier instrumento. Trabajar demasiado algo, sobarlo, manosearlo. Intervenir con medios hábiles y, a veces, arteros, en la política, en el mercado, en la información, etc., con distorsión de la verdad o la justicia, y al servicio de intereses particulares.” 213 212 Gafo, Javier, Op.cit, pp. 100 “Manipular”, Real Academia Española, disponible en red: http://lema.rae.es/drae/?val=manipular, 22ª edición, fecha de consulta: 2 de julio de 2012. 213 74 El autor Blázquez define manipulación genética como el “conocimiento científico de los genes con vistas a la terapia clínica de enfermedades hereditarias mediante la intervención directa sobre los genes presuntamente responsables” 214 a lo cual agrega la “formación de nuevas combinaciones de material heredable por inserción de moléculas de ácido nucleico, producidas fuera de la cédula en el interior de cualquier virus, plásmido bacteriano u otro sistema vector. De esta forma se permite su incorporación a un organismo huésped en el que no aparecen de forma natural, pero en el que dichas moléculas son capaces de reproducirse continuamente”. 215 La manipulación genética es el manejo del conocimiento de la biología en los problemas de la herencia. Básicamente, el ser humano ha sido catalogado como un ser racional, capaz de comprender el medio en el que se desenvuelve, pero también es capaz de modificarlo para su propio beneficio. No se limita únicamente a manipular su entorno, sino también a las personas que lo rodean, es así como se convierte también en el objeto de la manipulación, lo cual permite modificar su identidad, actitudes y comportamiento. En la actualidad la tecnología permite la manipulación al ser humano, pero la historia de la Segunda Guerra Mundial muestra el lado negativo de permitir cualquier empleo y sin límite sobre la persona humana. Los experimentos nazis, los experimentos de los japoneses en China, uso de gas para la guerra, el estudio de los efectos de la radiación, o la inyección de enfermedades en personas enfermas mentales, reos, menores son algunos de los ejemplos de la manipulación del ser humano sobre el mismo ser humano. En estos casos se demuestra la línea del poder y del deber, de las cuales nace la Bioética, a lo que Flecha Andrés expresa que “no por ser tecnológicamente posible, es moralmente aceptable”. 216 En todos los casos de manipulación genética, se llama a la reflexión sobre los tres primeros principios de la Bioética, de la autonomía, la beneficencia y la justicia. Con el primer principio, se debe de respetar la opinión y la voluntad de la persona participante en el experimento; con segundo se reflexiona sobre la posibilidad de los riesgos o daños que puede tener un 214 Blázquez, Niceto, Op.cit, pp. 140 Ibid, pp. 142 216 Flecha Andrés, José Román, Op.cit, pp. 81 215 75 procedimiento sobre su vida o salud, y con el último se considera que la aplicación de un tratamiento es necesaria siempre y cuando no le ocasione perjuicios a ella misma o a terceros. La manipulación genética en seres humanos, en el campo de la biotecnología tiene varias aplicaciones entre las cuales, según Flecha Andrés, se encuentran: 217 d.1. La manipulación del ADN, al realizar análisis en el genoma humano, del cual surgen varios usos tales como: construcción de bibliotecas de ADN, y sus secuencias, diagnosis prenatal molecular o diagnóstico mental, identificar por huellas dactilares del material genético, terapia genética y de células humanas, o la realización de cultivos con células somáticas o germinales, de embriones, fecundación in vitro, congelación de gametos, bisección de gametos, en la producción y uso de embriones, fecundación in vitro, congelación de gametos y experimentación con embriones, transferencia de embriones, o terapia genética, transplantes de órganos. d.2. La eugenesia negativa, es decir, evitar el nacimiento de descendencia considerada defectuosa, control de natalidad, desarrollo de anticonceptivos, esterilización, aborto, e infanticidio. No todo lo relativo a la experimentación es negativo. Muchas terapias han surgido gracias a éstas, pero indudablemente la experimentación ha de tener un límite, y es que la experimentación debe ir orientada al bien de la persona. En cuanto a la manipulación genética en seres humanos, Blázquez indica que se puede distinguir entre: terapia genética que se orienta a la curación de una enfermedad, ingeniería genética perfectiva, que se orienta a despertar una cualidad física o mental en un ser humano. Este tipo se puede, en cualquier de sus formas, llevar a cabo con gametos humanos, o en embriones desarrollados en una fase temprana, o en células del cuerpo humano maduras. 218 217 218 Blázquez, Niceto, Op.cit, pp. 144, 145 Elizare Basterra, Francisco Javier, Op.cit, pp. 162 76 e. Ingeniería genética Para Elizari Basterra 219 es el “conjunto de técnicas selectivas antiguas y modernas en el cultivo de plantas y animales, a las técnicas de reproducción asistida y, a veces, también al diagnóstico prenatal y al cribado genético”, por lo concluye en que es el conjunto de estudios que permite intervenir de forma activa en la información genética de las estructuras y mecanismos moleculares que actúan en la transmisión de herencia genética. Supone el conocimiento del ADN, su funcionamiento y técnicas para intervenir en sus procesos naturales. Es así como se pueden modificar la estructura y función de los genes, alterando la información genética de los seres vivos para lo cual existen varias técnicas, tales como: micro inyección, fusión celular y recombinación del ADN. La utilización de esta información se puede aplicar en productos farmacológicos, en la agricultura, en la ecología, en animales y en seres humanos. Una de las aplicaciones del conocimiento de la ingeniería genética y del conocimiento del ADN es la de la posibilidad de la clonación de seres vivos. Flecha Andrés, 220 señala que la palabra clonación proviene de la voz griega “klon” que significa esqueje y consiste en la creación de dos o más seres genéticamente idénticos. El mismo autor identifica que fue en los años sesenta y setenta del siglo veinte en los que se inicio la experimentación en clonación de seres humanos. f. Clonación humana Según Niceto Blázquez por clonación humana se entiende “tomar una célula e un ser adulto en cuyo núcleo se implanta un óvulo maduro, al que previamente se ha vaciado de su núcleo original. Al ser removido el código genético de dicho óvulo, el nuevo ser que resultaría debería ser una réplica una copia exacta del individuo que recibió el óvulo desnucleado. Lo cual equivaldría a la obtención de un individuo somáticamente idéntico sin necesidad de relacione sexuales”. 221 219 Ibid, pp. 157 Flecha Andrés, José Román, Op.cit, pp. 132 221 Blázquez, Niceto, Op.cit, pp. 232 220 77 f.1. Antecedentes históricos de la clonación humana Fueron Leon Kass y Paul Ramsey quienes empezaron a preguntarse sobre la posibilidad de la clonación de seres humanos. En 1993, en la Universidad George Washington se publico los resultados de varios experimentos llevados a cabo en embriones humanos: se explicó que de 17 embriones humanos, se produjeron 48 nuevos mediante un método de escisión gemelar, pero que nunca fueron implantados en un útero de una mujer. Esto despertó muchas interrogantes en el campo social, y ético. Se argumento que con estos procesos se podrían crear monstruos humanos, y otros que se podían crear santos. Sin embargo, se llegó a la conclusión que el producto final del proceso de clonación no era tan importante como la pregunta de si es o no correcto lo que se hace con el ser humano. Uno de los primeros experimentos de clonación con mamíferos tuvo lugar en 1996, en Edimburgo que tuvo por resultado el nacimiento de la oveja Dolly, fallecida en el año 2003, producto de la clonación de una célula madre adulta. La concepción de esta oveja se llevó a cabo sin necesidad de un apareamiento entre ovejas, y sin necesidad de un gameto masculino sino que se realizó mediante el siguiente esquema, que Niceto Blázquez 222 describe y se presenta a continuación: primero se realiza la extracción de células de las glándulas mamarias de una oveja adulta y de ovocitos de otra oveja adulta y posteriormente vaciado de su contenido genético, ADN. Luego se inserta la célula proveniente de las glándulas mamarias de una oveja en el segundo; posteriormente, fue disparado con una descarga eléctrica en el ovocito desnucleado de la segunda oveja, para que se fusionara con la otra célula; de la fusión de ambas células, se inicia el desarrollo de un embrión, con las características genética de la oveja de la que se extrajo células de sus glándulas mamarias. 222 Ibid, pp. 237 78 El embrión fue implantado en una tercera oveja, la cual dio a luz a una oveja genéticamente idéntica a la primera. Como antecedente a este experimento, se tiene noticias que el mismo equipo de Edimburgo, realizó con éxito el nacimiento de la primera oveja denominada transgénica, ya que nació con un gen humano introducido en su código genético. Estados Unidos y Japón también habían iniciado investigaciones y experimentos de la misma materia. En el mismo año, Estados Unidos realizó también la clonación del primer ternero, llamado Gene y en 1997 el de un ser mamífero, la oveja Dolly, y demás experimentos, despierta nuevamente muchas interrogantes, sobre todo de la posibilidad de recrear ese éxito en el ámbito humano. Gráfica 2: Proceso de Clonación 223 223 Universidad de Navarra, “Sobre la clonación”, imagen http://www.unav.es/cryf/clonacion.html, fecha de consulta: 5 de diciembre de 2011 disponible en red: 79 Gráfica 3: Obtención de célula y su implantación 224 Gráfica 4: Clonación 225 224 225 Ibid. Ibid. 80 Del logro de la clonación de la oveja Dolly, permite vislumbrar la posibilidad de realizar dichos procedimientos con otros mamíferos, así como el ser humanos. Silver M. Lee 226 manifiesta que “por lo que respecta a la técnica de transferencia nuclear, ya disponemos de los resultados. Incluso antes del anuncio del nacimiento de Dolly, científicos de muchas instituciones habían tenido éxito en producir vacas, cerdos, cabras, conejos y ratones a partir de embriones trasplantados. Y menos de una semana después del anuncio del nacimiento de Dolly, científicos del Centro de Investigación de Primates de Oregón en Beaverton informaron de la primera trasferencia nuclear con éxito en una especie primate, el mono Thesus” . 227 Como lo apunta este autor, el resultado de éxito en primates es más relevante para los seres humanos, por su cercano parentesco con los primates, sin embargo, también indica que “no se trata sólo de si podría funcionar: se trata de si podría funcionar sin peligro” . 228 Lee 229 continúa señalando que es principio ético médico básico la actuación sobre sujetos humanos si el riesgo es mayor que el beneficio perseguido, es decir, que hasta el momento en que se este seguro que la tecnología para la clonación humana es completamente inofensiva, hasta ese momento se podría realizar, y mientras tanto hay un deber de abstensión por parte de los profesionales involucrados. f.2. Argumentos a favor de la clonación humana Para establecer los objetivos de la clonación humana, Blázquez 230 cita el Informe NABER el cual indica diez motivos para ésta, no teniendo en cuenta su aceptación desde el punto de vista ético: f.2.1. Para mejorar las estadísticas de éxito de la fecundación in vitro, para obtener el mayor número de embriones que puedan ser transferidos al útero de la mujer. f.2.2. Reducir el número de óvulo que se extraen en las mujeres sometidas a la fecundación in vitro, a manera de crear una especie de banco de óvulos congelados, para futuros intentos de fecundación. 226 Silver, Lee M., “Vuelta al Edén: Más Allá de la Clonación en un Mundo Feliz”, Madrid, España, Editorial Taurus, 1998, pp. 145 227 Loc.cit 228 Ibid, pp. 146 229 Loc.cit 230 Blázquez, Niceto, Op.cit, pp. 343 81 f.2.3. En el momento de realizar un diagnóstico prenatal, sobre un embrión clónico para evitar el riesgo de perder el original. f.2.4. Para obtener gemelos idénticos sin que nazcan al mismo tiempo. f.2.4. Para que una adulta pueda tener un gemelo, que a la vez pueda verlo crecer como un hijo. f.2.5. Para reemplazar la muerte de un embrión, por uno clónico. f.2.6. Para tener un embrión, y obtener de esta donación de tejidos o células para un gemelo ya nacido y que necesite el transplante. f.2.7. Para tener un banco de órganos, tejidos fetales, y ovarios. f.2.8. Para producción de embriones para la donación a parejas o particulares. f.2.9. Para la compraventa de embriones en el mercado. Se puede añadir motivos políticos, eugenésico, o sexualmente discriminador o religioso. No cabe la duda que estos objetos despiertan el deseo de poder en las personas sobre los demás. Juan Ramón Lacadena Calero 231 hace la siguiente enumeración de motivos a favor de la utilización de éstas técnicas en seres humanos como el deseo de una persona de perpetuarse, o de reproducir un ser querido malogrado, repetir a un ser querido o uno valioso; la obtención de un individuo clonado con el fin de que actúe como reservorio de órganos para un posible transplante; y para mejorar las posibilidades de embarazo en parejas con dificultades para concebir. f.3. Tipos de clonación De acuerdo con Lacadena Calero, 232 se debe distinguir dentro del ámbito de la clonación humana, la reproductiva, y la no reproductiva, la cual se realiza con fines de investigación o terapéuticos. La primera se obtiene por medio de la separación de blastómeros, y es una práctica que se realiza en mamíferos de laboratorio y en especies ganaderas. La segunda es la que se obtiene por la transferencia de núcleos, como el caso de la Oveja Dolly. f.4. Consideraciones éticas de la clonación humana El autor Blázquez indica que no hay una postura ética definida frente a la clonación de seres humanos: algunos la defienden con fines terapéuticos en pacientes enfermos de Parkinson o 231 Lacadena Calero, Juan Ramón, “Genética y Bioética”, Madrid, España, Universidad Pontificia Comillas, 2003, Segunda edición, pp. 224, 225 232 Ibid, pp. 221 82 Alzheimer, o diabetes, o la curación de enfermedades genéticas, o con fines de reproducción asistida. Otros se encuentran a favor para traer de nuevo a la vida a seres queridos, o para disponer de órganos humanos para transplantes, o aumentar las posibilidades de embarazo mediante técnicas de reproducción asistidas basadas en estas técnicas. La postura en contrario teme la utilización de éstos métodos para crear hombres y mujeres con “fines políticos, experimentales, eugenésicos o aberrantes”. 233 Lacadena Calero 234 expone las siguientes cuestiones éticas sobre la clonación humana reproductiva: “El hombre es en sí un fin, no un medio; El hombre tiene derecho a no ser programado genéticamente, a ser un productor del azar genético; El hombre tiene derecho a ser genéticamente único e irrepetible (propiedad de unicidad); Existe la posibilidad de crear problemas psicológicos a los individuos clónicos El entorno familiar podría ser problemático; No hay todavía suficiente experiencia previa en modelos animales”. 235 Las cuestiones éticas que el citado autor resalta sobre la clonación humana no reproductiva se refieren a la eticidad de la obtención de embriones humanos para luego ser destruido y tener los cultivos celulares a partir de las células troncales pluripotentes. Esto conlleva establecer el estatuto del embrión somático, de igual manera que en el tema del aborto. 236 f.5. Individualidad del individuo clónico En el campo filosófico, se cuestiona la posibilidad de clonar seres humanos, debido al principio de individuación, que explica que cada ser mediante sus experiencias, sus relaciones es único, es decir, singularidades propias que define a cada uno como persona, por lo que aun siendo todos de 233 Blázquez, Niceto, Op.cit, pp. 233 Lacadena Calero, Juan Ramón, Op.cit, pp. 227 235 Ibid, pp. 228 236 Ibid, pp. 227 234 83 la misma especie se sigue siendo un individuo. Se concluye que no es el genoma humano el único factor que determina la identidad de la persona sino que también su forma de desenvolverse, el ambiente, el contexto histórico. Por lo tanto, desde este punto de vista, se exige el máximo respeto a la individualidad humana y su patrimonio genético. Es indeseable la clonación humana si es con el fin de crear una subespecie humana, para esclavitud o para órganos humanos de repuesto. 237 En este mismo caso, Lacadena Calero 238 manifiesta que el individuo clónico no sería exactamente una fotocopia del original, sino que existen otros factores que determinarían su individualidad, y enumera las siguientes consideraciones sobre la identidad de éstos: a. Tendrían la misma información genética nuclear, distinto citoplasma y distinto ambiente intrauterino durante la gestación; por lo tanto, se parecerían entre sí menos que los gemelos monocigóticos. b. La identidad no se establece por sus similitudes genéticas, ya que en el comportamiento es influenciado por el medio ambiente. 239 Según Lee 240 es necesario descubrir el origen de ciertas ideas erróneas con respecto a la clonación humana, que llenan de miedos al público en general siendo el primero proveniente de la mala interpretación de la palabra clon, ya que tiene una concepción popular, y una biológicocientífico-tecnológico. El citado autor indica que en el sentido popular se refiere “a una duplicado, o una imitación más barata, de una persona, lugar o cosa” 241 de manera que de esta concepción no solamente imita el físico de un ser, sino también su consciencia. Esta confusión deviene de la influencia del cine norteamericano al momento de nacer la oveja Dolly, en el que el tema central era la clonación humana, y que tanto los personajes principales 237 Blázquez, Niceto, Op.cit, pp. 233 Lacadena Calero, Juan Ramón, Op.cit, pp. 225 239 Ibid, pp. 226 240 Silver, Lee M., Op.cit, pp. 149 241 Loc.cit 238 84 como los clones compartían las mismas sensaciones, defectos y recuerdos, pero la visión cinematográfica no tiene ninguna relación al proceso científico y tecnológico de clonación real, debido a que no hay ningún científico capaz de crear un ser desarrollado, y dicho proceso únicamente es posible en el nivel de la célula”. 242 Otro error consiste en la conceptualización del resultado de la clonación como “imitación imperfecta de la cosa real”, 243 creando el temor de que el ser creado con éstos métodos no tenga alma, a lo que Lee cita al padre Saunders, sacerdote católico “la clonación producirá humanoides o androides, réplicas sin alma de seres humanos que solo podrán utilizarse como esclavos”. 244 Sin embargo, las células empleadas para la técnica se encuentran vivas al momento del procedimiento, y siguen viviendo posteriormente, por lo que son capaces de continuar con su desarrollo al ser implantados en el vientre materno. La conclusión a la que arriva Lee 245 es que el ser clonado será un ser humano gemelo idéntico, únicamente que nacido con posterioridad, con una conciencia única, y un conjunto de experiencias que lo diferenciarían de su otro gemelo. f.6. Aspectos jurídicos de la clonación La UNESCO, estableció en 1997 la primera declaración en el tema del genoma humano en la Declaración universal sobre el genoma humano y los derechos humanos de la UNESCO 246 , en su artículo 11 se establece: “No deben permitirse las prácticas que sean contrarias a la dignidad humana, como la clonación con fines de reproducción de seres humanos” sin hacer alusión a la clonación no reproductiva como lo señala Lacadena Calero. 247 g. La manipulación genética en la ley Conforme ha avanzado el tiempo, el miedo al uso de la tecnología se ha ido disipando. En orden cronológico, se muestran algunos momentos de su desarrollo: 242 Ibid, pp. 150 Loc.cit 244 Ibid, pp. 151 245 Loc.cit 246 Conferencia General de la Organización de las Naciones Unidas, para la Educación, la Ciencia y la Cultura, en su 29ª reunión, resolución 53/152 “Declaración Universal sobre el Genoma Humano y Derechos Humanos”, 1997 247 Lacadena Calero, Juan Ramón, Op.cit., pp. 225, pp. 230 243 85 g.1. Comité de Berg y la Reunión de Asilomar. Gafo 248 describe el inició de la polémica de la manipulación genética a partir de 1973, cuando empezaron a desarrollarse las técnicas del ADN recombinante, debido a que permitían combinar el material genético de varios seres vivos, entre animales, y bacterias, e inclusive con virus, creando “moléculas híbridas”. 249 Esta actividad creaba un gran interés para conocer los procesos biológicos y usos terapéuticos. A pesar de no conocer ningún peligro inminente, se recomendaba prudencia, de manera que se propuso la creación de un comité especializado, que abordara este tema: este hecho es reconocido como la primera voz de alerta. 250 Luego, en 1974, se dio la segunda señal de alarma. Se envió una carta a una revista científica llamada Science, con la que se trataba de crear consciencia a la comunidad científica sobre los riesgos de la manipulación y tecnología genética, sobre todo en la combinación de ADN a partir de virus animales y bacterianos, en la que Gafo 251 cita el argumento siguiente: “Aunque semejantes experimentos probablemente faciliten la solución de importantes problemas biológicos teóricos y prácticos, también conducirían a la creación de nuevos tipos de elementos infecciosos cuyas propiedades biológicas no pueden predecirse completamente por adelantado, de tal forma que, pudiera resultar biológicamente arriesgado” 252. Ante estos riesgos, se solicitó la abstinencia por parte de los científicos del mundo, en los siguientes tipos de experimentos, que este último autor cita: 253 la creación de bacterias resistentes a antibióticos; recombinar ADN que proviniera de virus con virus animales u otros que pudiera incitar la creación de nuevos tipos; por lo anterior se recomendó la creación de un comité que estudiara los riesgos de las experimentaciones de recombinar ADN; y convocar una reunión internacional para revisar el progreso científico y discutir las formas de tratar los riesgos con estas experimentaciones. 248 Gafo, Javier, Op.cit, pp. 139 Loc.cit 250 Loc.cit 251 Loc.cit 252 Loc.cit 253 Ibid, pp. 140-141 249 86 Javier Gafo, 254 citando a Lacadena Calero, quien manifiesta que este es un hecho sin precedente en la historia de la ciencia, ya que a pesar del gran interés que despertaba esta área de la investigación, predominaba el sentido de responsabilidad ante las consecuencias peligrosas que podía originar. En 1975 tuvo lugar una conferencia internacional, en California, llamada Conferencia de Asilomar, que consideró que al haber directrices para llevar a cabo estas investigaciones, la auto moratoria debe concluir. Concluye también con dos barreras en esta área de investigación: la primera biológica, basada en el uso de cepas bacterianas, que no puedan sobrevivir fuera de un laboratorio, y la segunda de carácter físico, en las que se centraron las medidas de seguridad de laboratorios, y preparación adecuado de su personal. 255 g.2. Directrices de los Institutos Nacionales de salud de Estados Unidos En el mismo año de la Conferencia de Asilomar, el Comité Asesor de los Institutos Nacionales de Salud de Estados Unidos, (NIH por sus siglas en inglés) elaboró unas directrices sobre ingeniería genética, en el que según Gafo 256 señala que el trasfondo era que los beneficios no se podían comparar con los riesgos inherentes a estas técnicas, por lo que fijaron reglas muy rigurosas, en las que se marcaron 4 niveles de protección física, que se fijaban proporcionalmente al riesgo de la investigación, y cuatro niveles de protección biológica para evitar cualquier escape de los microorganismos. En los laboratorios donde se llevaran a cabo estas investigaciones, debían llenar requisitos de instalaciones sumamente costosas y sofisticadas, de forma que el sistema de protección era inclusive comparable al de las centrales nucleares. 257 Como los criterios de seguridad eran muy difíciles de conseguir, se convirtieron en un obstáculo a la investigación. Entre los años de 1976 y 1979, se constató que los grandes temores sobre la manipulación genética no tenían fundamento, ya que muchas bacterias manipuladas genéticamente, no podían 254 Ibid, pp. 141 Ibid, pp. 142 256 Loc.cit 257 Loc.cit 255 87 formar colonias en el cuerpo humano, al igual que los virus perdían su característica virulenta al ser combinado con genes de bacterias. Los riesgos de estas técnicas eran por lo tanto mínimos. El mayor peligro no se encuentra en el medio, que es la técnica, sino con el fin perseguido y las consecuencias de su aplicación como lo apunta Gafo 258 teniendo como resultado que las directrices de la investigación genética fueron suavizadas. g.3. Problemas éticos y religiosos A pesar de los avances en la tecnología y conocimiento de la manipulación genética en los años setenta, en 1982, los secretarios generales del Consejo Nacional de las Iglesias, Consejo de la Sinagoga de América y la Conferencia católica de los Estados Unidos enviaron una carta al entonces presidente del país estadounidense Carter. En esta carta manifestaba que la nueva tecnología tiene varios valores, tales como la cura de enfermedades, la corrección de deficiencias genéticas y desequilibrios ecológicos, pero también manifestaba su temor de la creación de nuevas formas de vida, y su temor de que aquellos que controlaran estas formas de vida, iniciaran una “nueva ola de eugenesia” 259 ya que la iniciativa privada fuera la que determinara el desarrollo de la ingeniería genética, en su ánimo de lucro. En ese contexto, solicitaban la revisión de las decisiones de los tribunales sobre patentes de nuevas formas de vida, y el estudio de las leyes de patentes del país. g.4. Asociación Médica Mundial En 1987, se llevó a cabo en Madrid la 39ª Asamblea Mundial de la Asociación Médica Mundial. En cuanto al presente tema, abordó dos puntos, el asesoramiento genético y la ingeniería genética. 260 En el primero, se trató sobre el deber ético del profesional de informar a los padres, de que un niño o niña en gestación se vea afectado por una enfermedad genética. 261 258 Ibid, pp. 143 Ibid, pp. 144 260 Ibid, pp. 151 261 Loc.cit 259 88 Si se determina que en un embrión en gestación existe una anomalía genética, el médico debe advertir a los padres del problema genético potencial, y recomendarles la visita a un especialista para el asesoramiento. Como último punto, lo relativo a la terapia génica somática, la mencionada Asamblea determinó que se deben aplicar los criterios de la Declaración de Helsinki de los principios éticos para las investigaciones médicas en seres humanos. 262 Debe tenerse en cuenta que se exige el consentimiento informado del participante, voluntario y por escrito, añadiendo que no haya ningún virus peligroso o no deseado en el ADN viral que contiene el gen corrector. Según indicaron los miembros de la Asamblea Mundial de la Asociación Médica Mundial “el ADN transmitido debe funcionar normalmente en la célula receptora para que no dañe los tejidos sanos o la salud del paciente. Deberá hacerse una valoración precisa de la eficacia de la técnica y no se deberá acudir a estos procedimientos sino tras un minucioso estudio de la eficacia de otras técnicas disponibles”. 263 3.2.3. Experimentación en seres humanos La experimentación en seres humanos se realiza en el campo de la investigación, con el fin de buscar conocimientos generales. La investigación teniendo dichos sujetos se relaciona principalmente, en forma de terapia, siempre y cuando sea dirigida en beneficio del mismo y se puede presentar de las formas siguientes: para tratar una enfermedad, o como diagnóstico con carácter preventivo. a. Tipos de experimentación en seres humanos Este modo de indagación puede ser: terapéutica o no terapéutica. En el primer caso se busca el bien del paciente, y en la segunda se busca el bien de la ciencia. En la actualidad el ideal es enfocarla dentro de un marco de reflexión ético, para evitar cometer los mismos atropellos de las 262 Asamblea de la Asociación Médica Mundial, “Declaración de Helsinki de los Principios Éticos para las Investigaciones Médicas en Seres Humanos”, Finlandia, 1964, enmendada por la 29ª Asamblea Médica Mundial, Tokio, Japón, 1975 263 Loc.cit 89 investigaciones conducidas en la Segunda Guerra Mundial en el régimen nazi delimitando las directrices para la investigación en humanos, listados por Elizare Basterra 264 como el Código de Nuremberg, la Declaración de Helsinki de los principios éticos para las investigaciones médicas en seres humanos de la Asamblea de la Asociación Médica Mundial 265 entre otros. b. Criterios para la investigación o experimentación en humanos Para conducir las investigaciones o experimentos en seres humanos, según Elizare Basterra 266 se debe acatar los siguientes criterios: b.1. La legitimidad de la investigación: 267 el objetivo no es solamente para bien de la ciencia, sino de toda la humanidad. En la Declaración de Helsinki de los principios éticos para las investigaciones médicas en seres humanos, se orienta de manera que la preocupación por “el bienestar de los seres humanos tenga siempre primacía sobre los intereses de la ciencia y de la sociedad” 268 b.2. No reducir al ser humano a un simple medio: 269 la dignidad de la persona debe ser respetada, en este campo, no es solamente un sujeto de análisis, y no debe ser sometido a los fines de la ciencia, a lo que la Declaración antes mencionada subraya que en estas actividades, es deber del profesional “proteger la vida, la salud, la intimidad y la dignidad del ser humano.” 270 b.3. Sentido de solidaridad: 271 este criterio indica que se debe estimular en las personas el sentido de disponibilidad para ayudar con la humanidad, de acuerdo a sus convicciones de conciencia. b.4. Equidad: 272 los resultados beneficios y los riesgos de la investigación o experimentación deben recaer o ser repartidos equitativamente en los grupos sociales, evitando discriminaciones. 264 Elizare Basterra, Francisco Javier, Op.cit, pp. 339 Asamblea de la Asociación Médica Mundial, op.cit. 266 Elizare Basterra, Francisco Javier, Op.cit, pp. 339 267 Ibid. pp. 340 268 Asamblea de la Asociación Médica Mundial, op.cit., artículo 5. 269 Elizare Basterra, Francisco Javier, Op.cit, pp. 339 270 Asamblea de la Asociación Médica Mundial, op.cit., artículo 10. 271 Elizare Basterra, Francisco Javier, Op.cit, pp. 339 272 Loc.cit. . 265 90 b.5. Consentimiento libre e informado: 273 supone que las personas participantes en una investigación o experimento deben ser informados primero de lo relativo al campo de estudio, lo cual incluye los objetivos, el método, los beneficios que podría proporcionarle, y los riesgos que de este se podrían derivar. Después de haber sido informado, el sujeto tiene el derecho de otorgar o no su consentimiento, sin ningún tipo de coacción o represalia. 274 b.6. Pasos previos a la investigación en seres humanos: el autor Elizare Basterra 275 y Asamblea de la Asociación Médica Mundial 276 enfatizan que al emplear cualquier procedimiento se debe tener en consideración la relación de beneficio para la ciencia y la sociedad, y los beneficios o riesgos que implican para los sujetos. De esto se extrae que, aún cuando una investigación sea de gran provecho para la sociedad, eso no le permite imponer graves riesgos al individuo. b.7. Rigor científico del proyecto: 277 se trata de dos aspectos: respetar a los sujetos participantes en la investigación o experimentación y evitar realizar actos que pueda hacerles correr riesgos innecesarios. El segundo aspecto se refiere a someterse a los comités éticos, de conformidad con la legislación de cada país. De este criterio se debe tener en cuenta que, la Declaración de Helsinki, se señala que “no se debe permitir que un requisito ético, legal o jurídico disminuya o elimine cualquier medida de protección para los seres humanos establecida en esta Declaración.” 278 3.3. Aspectos Bioéticos al Final de la Vida. Ante la muerte, en la actualidad se suscitan principalmente las siguientes cuestiones en el ámbito de la Bioética: 273 Loc.cit. La Declaración de Helsinki de los principios éticos para las investigaciones médicas en seres humanos, subraya: “Para tomar parte en un proyecto de investigación, los individuos deben ser participantes voluntarios e informados” / Asamblea de la Asociación Médica Mundial, op.cit., artículo 20. 275 Elizare Basterra, Francisco Javier, Op.cit, pp. 339 276 Asamblea de la Asociación Médica Mundial, op.cit., artículo 7. 277 Elizare Basterra, Francisco Javier, Op.cit, pp. 339 278 Asamblea de la Asociación Médica Mundial, op.cit., artículo 9. 274 91 3.3.1. Muerte, definición y significado La muerte ha estado presente en todo momento de la historia de la humanidad. La forma de enfrentarla, el significado de la misma, varía de sociedad en sociedad. La interrupción de la vida plantea uno de los grandes misterios en el medio del ser humano. Giraldo Cadavid, indica que ocurre “cuando el cuerpo pierde la capacidad para ser vivificada por el alma”. 279 Otra definición la da la Real Academia de la Lengua Española, que indica que es la “cesación de la vida. (…)”. 280 En el sentido filosófico de la muerte, ocurre al separarse cuerpo y alma, por lo que a partir de esta concepción, no es posible determinar un momento exacto en el que la persona deja de vivir, ya que, según la expresión de Giraldo Cadavid, 281 no hay un sensor que permita establecer ese momento, por lo que el ser humano ha dependido de los métodos científicos para determinarlo. En 1985, la comunidad médica se reunió y dio a conocer su definición del momento de la muerte como citada por Giraldo Cadavid: “ha padecido una pérdida irreversible de la capacidad de integrar las funciones físicas y mentales del cuerpo (…) La muerte se produce cuando: a) Las funciones espontáneas del corazón y de la respiración han cesado definitivamente o bien, b) se ha comprobado la cesación irreversible de todas las funciones cerebrales”, 282 a lo que Elizare Basterra expresa señala se integra a esta definición los criterios para establecer el fallecimiento de una persona. 283 Este último criterio se aplica en aquellos casos en que las personas tienen funciones de respiración, y latidos del corazón, por sí mismos o gracias a un aparato de la biotecnología, pero para determinar el deceso como la “pérdida de la capacidad de integrar y coordinar las funciones físicas y mentales del cuerpo”. 284 No se considera que la persona haya dejado de vivir, 279 Giraldo Cadavid. Luis Fernando, “La muerte, Eutanasia y Cuidados Paliativos”, Universidad de la Sabana, Revista Persona y Bioética, Volumen doce, Número dos, Bogotá Colombia. 2008. pp. 160 280 “Muerte”, Real Academia Española. “Diccionario de la Lengua Española, Manual Básico”, Barcelona España, Editorial Veron, 1997, décima edición, pp. 460 281 Giraldo Cadavid. Luis Fernando, Op.cit. pp. 160 282 Loc.cit 283 Elizare Basterra, Francisco Javier, Op.cit, pp. 176 284 Giraldo Cadavid. Luis Fernando, Op.cit. pp. 161 92 si esta en estado de coma o vegetativo pero su cuerpo humano sigue funcionando de forma integrada. 285 Los signos clínicos de la muerte cerebral, son según Giraldo Cadavid los siguientes: “Coma, ausencia de respuestas motoras, ausencia de reflejo pupilar a la luz y pupilas en dilatación media, ausencia de reflejo corneal, ausencia de respuesta en los ojos ante estímulos calóricos con agua en los oídos (agua helada) previa verificación de la limpieza de los conductos auditivos externos, ausencia de movimientos óculo-cefálicos al girar rápidamente la cabeza, ausencia de reflejo nauseoso, ausencia de tos en respuesta a la succión traqueal con una sonda”. 286 En los modelos legislativos, de acuerdo a este último autor, la defunción de una persona puede ser determinada de las formas siguientes: 287 Primer modelo: Las leyes que permiten que sea el médico el que determine el método para precisar el momento de muerte, entre la concepción clásica, del latido del corazón o respiración, o la concepción moderna, relacionada con la muerte cerebral. Segundo modelo Se encuentran las normas que determinan que se da de conformidad con la definición clásica, permitiendo utilizar la concepción moderna de la muerte para casos especiales. Tercer modelo: Las regulaciones que únicamente acogen la teoría de la muerte cerebral como determinante para el fallecimiento de una persona y como requisito para extraer órganos por donación y/o trasplante de órganos. Una vez una persona ha dejado de vivir, el cuerpo que deja es digno de respeto. Es lícito y ético realizar acciones con este (tales como la autopsia, o extirpar órganos) si ha habido autorización de la persona antes de morir o de su representante legal. 288 285 Ibid. pp. 162 Loc.cit 287 Elizare Basterra, Op.cit, pp. 176 288 Giraldo Cadavid, Op.cit. pp. 163 286 93 3.3.2. Muerte Digna En cuanto a la muerte digna, se ve como la prolongación de la vida digna y humana. En otros tiempos, se hablaba de una muerte deseable que era la natural, en paz y dignamente la cual incluía aspectos tales como morir en familia, con amigos y vecinos, y el auxilio de la fe, y al no ser así se hablaba de una indeseable. Entre los aspectos que colaboran a un fallecimiento digno se encuentran la solidaridad, el alivio del dolor, asistencia de tipo psicológico y religioso, la verdad al enfermo. 3.3.3. Cuidados Paliativos De conformidad con Arnoldo Kraus y Ruy Pérez Tamayo, 289 el término paliativo se deriva de pallium, latín que significa manto o cubierta. Kraus y Pérez Tamayo expresan que los cuidados paliativos consisten en “la atención activa, global e integral de las personas que padecen una enfermedad avanzada, progresiva e incurable, usualmente acompañada por múltiples síntomas que provocan un gran impacto emocional en el enfermo, la familia y hasta en el equipo terapéutico” 290 y agregan que la meta de estos son controlar los síntomas del enfermo, como el dolor, el miedo, entre otros signos, mediante el apoyo de profesionales de varias especialidades como médicos, enfermeros, psicólogos, etc. a. Antecedentes de los cuidados paliativos Históricamente se los relaciona con el movimiento de los hospicios. Arnoldo Kraus y Ruy Pérez Tamayo señalan que empezaron a funcionar en St. Christophet´s Hospice de Londres en 1967 fundado por Cecily Saunders. A Saunders se le atribuye haber sentado las bases de los cuidados paliativos, para apoyar a las personas en las últimas fases de sus enfermedades de manera que puedan vivir tan confortablemente como sea posible. 291 289 Kraus, Arnoldo y Ruy Pérez Tamayo, “Diccionario incompleto de Bioética”, México, Editorial Taurus, 2007, pp. 52 y 53 290 Loc.cit. 291 Loc.cit. 94 Los cuidados paliativos fueron integrados por la OMS en el Programa de Control de Cáncer en 1980 según las autoras PS.M. Ignacia del Río y la Dra. Alejandra Palma 292 y agregan que la OPS lo agrega también a sus programas una década después. Añaden que la última definición de la OMS de Cuidados Paliativos se realizó en 2002 como: “el cuidado activo e integral de pacientes cuya enfermedad no responde a terapéuticas curativas. Su fundamento es el alivio del dolor y otros síntomas acompañantes y la consideración de los problemas psicológicos, sociales y espirituales. El objetivo es alcanzar la máxima calidad de vida posible para el paciente y su familia. (…).” b. Principios de los cuidados paliativos Para los autores Leo Pessini y Luciana Bertachini 293 los principios que deben observarse al tratar con pacientes con enfermedades incurables son los siguientes: b.1. “Valorizan alcanzar y mantener un nivel óptimo de control del dolor y la administración de los síntomas”, 294 para lo cual se requiere un examen cuidadoso de cada paciente, no sólo de su enfermedad a la vez que el mismo debe tener acceso a toda su medicación. b.2. El objetivo es asegurar al enfermo condiciones que las capaciten, animen para vivir su vida de forma útil, productiva y plena. 295 b.3. No busca apresurar la muerte, o posponerla. b.4. Integra el aspecto psicológico y espiritual. b.5. “Ofrecen un sistema de apoyo para ayudar a los pacientes a vivir tan activamente como sea posible hasta el momento de su muerte”. 296 b.6. Ayuda a la familia a ocuparse de la enfermedad, y duelo por el aquejado. b.7. Exige trabajo en equipo debido a la interacción entre varios profesionales, de distinta especialización, junto con la familia doliente. 292 Del Río Ignacia y Alejandra Palma, “Cuidados paliativos: historia y desarrollo”, 2007, disponible en red: http://escuela.med.puc.cl/publ/boletin/20071/CuidadosPaliativos.pdf, fecha de consulta: 6 de Julio de 2012 293 Pessini, Leo, y Luciana Bertachini, “Acta Bioética: Nuevas perspectivas en cuidados paliativos”, Centro Interdisciplinario de Estudios de Bioética, Universidad de Chile, Chile, 2011. Disponible en red: http://www.scielo.cl/scielo.php?pid=S1726-569X2006000200012&script=sci_arttext, fecha de consulta: 2 de julio de 2011 294 Loc.cit. 295 Loc.cit 296 Loc.cit 95 b.8. “Busca mejorar la calidad de vida, concepto que sólo puede ser definido por la persona enferma y que se puede modificar perceptiblemente en el curso del tiempo y son aplicables en el período inicial de la enfermedad y concomitantes con sus modificaciones y con las terapias que prolongan la vida”. 297 c. Cuestiones éticas El reconocimiento de la enfermedad incurable en un paciente, es la base de las cuestiones éticas en los cuidados paliativos. Se trata de reconocer que se está ante una persona total, capaz de vivir plenamente hasta el momento de su muerte de acuerdo a Leo Pessini y Luciana Bertachini. 298 En relación a los principios bioéticos, se debe respetar la autonomía de este, y aceptar sus prioridades y objetivos, dándole al paciente la información que solicite, y aceptar la negación a los tratamientos de prolongación de su muerte. En cuanto a la beneficencia y no maleficencia, se deben medir riesgos y beneficios, y prevenir tratamientos inútiles. d. Investigación y cuidados paliativos Debido a la investigación, en la actualidad se conoce más del dolor y los síntomas asociados, de manera que se conoce qué acciones son las que se han de tomar para aliviarlo. Sin embargo, muchas prácticas en los cuidados paliativos se basan más en evidencias históricas, sin fundamento científico. Para poder llevar a cabo una investigación en este campo, exige muchas condiciones, entre las que se encuentran los señalares a continuación por los últimos autores mencionados: 1. Dificultad de reclutamiento, ya que muchos pacientes son personas de mayor edad, que sufren no sólo una afección en un órgano, sino de varios, de manera que presentan muchos síntomas de diferentes enfermedades. 2. “La enfermedad es gradual y sus síntomas cambian muy rápidamente, sobre todo, en los períodos finales y el tiempo de supervivencia es limitado y el uso de variada medicación es frecuente”. 299 297 Loc.cit Loc.cit 299 Loc.cit 298 96 Desde un punto de vista ético es cuestionable este tipo de investigaciones, debido a la condición de vulnerabilidad de los participantes. Para lograr el consentimiento libre exige que la persona se encuentre en capacidad de comprender la información de la investigación. Sin embargo, debe respetar los principios éticos consagrados internacionalmente aplicables a todo tipo de investigación. e. Derechos de los pacientes terminales Ángel Morales Santos, 300 los divide de la siguiente forma: e.1. Los derechos humanos relativos a la dignidad humana: se incluye en primer lugar el “Derecho a ser tratado como un ser humano hasta el fin de la vida”, 301 que básicamente defiende la dignidad humana, ya que esta no se pierde o disminuye por enfermedad. El segundo derecho en esta categoría es la de “aplicación de los medios necesarios para combatir el dolor”. 302 Este derecho trata de comprender los efectos que tiene el dolor, no sólo en el paciente, en sus familiares, y el equipo de profesionales que lo asisten, ya que es una causa fundamental del miedo a la pérdida de la dignidad. El tercer derecho en esta categoría lo comprende el “derecho de morir en paz y con dignidad”, 303 y se manifiesta en la prohibición de la distanasia, o encarnizamiento terapéutico, que puede ser considerado como trato inhumano y degradante, ya que si es exagerada puede conformar una forma de tortura. e.2. Derechos relativos a la igualdad y prohibición de discriminación: en esta categoría de derecho se encuentra el de “mantener su jerarquía de valores y no ser discriminado por el hecho de que sus decisiones puedan ser distintas a quienes les atienden”. 304 300 Morales Santos, Ángel, “Los Derechos de los Enfermos Terminales” del libro de Astudillo, Wilson y otros, “Los Cuidados Paliativos, una Labor de Todos”, San Sebastián, España, Sociedad Vasca de Cuidados Paliativos, 2007, pp.- 263 301 Loc.cit 302 Ibid, pp.- 264 303 Loc.cit 304 Ibid, pp.- 264, 265 97 El contenido de este derecho indica que es ámbito del profesional la dimensión técnica, diagnóstica y pronostica del paciente, pero la percepción de lo que es bueno o malo pertenece únicamente a este, por lo que solamente él debería hacer las decisiones sobre su calidad de vida. Los profesionales de la salud, no deben imponer sus creencias, filosofías o modelos a ninguna persona, en general, tiene el derecho de discriminar al enfermo por las decisiones que toma, sobre todo, si no concuerdan con la opinión de los profesionales. e.3. Derechos relativos a la libre autodeterminación del paciente y a la información: en esta categoría se encuentra el “derecho a participar en las decisiones que afecten a los cuidados que se le han de aplicar”. 305 Como manifestación del principio de autonomía, este derecho se refiere a se debe respetar sus deseos, ya que se un ser con autogobierno. En esta categoría también comprende el “derecho a la información, tanto de recibir respuesta adecuada y honesta a las preguntas del paciente, dándole la información que puede asumir o integrar”. 306 Se debe tener en cuenta la persona que informa, a quién informa, y el modo en que lo comunica e informar sobre los riesgos, y las alternativas a los tratamientos e intervenciones a aplicar, y se debe informar de forma continúa, durante todo el procedimiento. Otro derecho que se encuentra en esta categoría es el “derecho al consentimiento informado”, 307 de manera que el paciente no debe ser sometido a tratamientos e intervenciones con coacción, o manipulación de tipo alguno. El siguiente en esta categoría es el “Derecho a negarse a recibir tratamiento”. 308 El contenido de este último, como lo explica Ángel Morales Santos, 309 es “(…) rehusar el tratamiento cuando 305 Ibid, pp.- 264, 266 Ibid, pp.- 266 307 Ibid, pp.- 270 308 Ibid, pp.- 271 309 Loc.cit 306 98 una determinada terapéutica pueda reducir su calidad de vida a un grado incompatible con su dignidad de persona”. 310 e.4. Derechos relativos a la libertad ideológica, religiosa o de culto: como parte de este se encuentra el “Derecho de mantener y expresar su fe”, 311 de manera que no importando la religión que profese un enfermo, debe tener la posibilidad de acceso de servicios religiosos para sus necesidades espirituales y que se respeten sus creencias. e.5. Derechos relativos a la intimidad: en esta categoría se encuentra el “derecho de recibir una atención personalizada y confidencial”. 312 Es el derecho a ser tratado como un individuo, no como una cifra estadística, basándose en tres pilares: “asistencia personalizada, calidad científico-técnica y hostelería, y servicios de apoyo”. 313 Este también se manifiesta en que los datos del aquejado no sean puestos a conocimiento de terceros ajenos que no estén autorizados. e.6. Derecho de recibir el consuelo de la familia y amigos que deseen acompañar, a lo largo de la enfermedad y en el momento de la muerte: es el derecho del paciente terminal de solicitar que no se le moleste, o el de solicitar que se minimicen los ruidos, e interferencias o el ser acompañado por familiares y amigos. e.7. Derechos relativos a la asistencia sanitaria: es “a ser tratado por profesionales competentes y capacitados para la comunicación y que puedan ayudarle a enfrentar su muerte”. 314 Este derecho comprende la atención integral, individualizada y continuada a personas cuya enfermedad, mediante la atención humanizada y personalizada. 310 Loc.cit Ibid, pp.- 272 312 Ibid, pp.- 273 313 Loc.cit 314 Ibid, pp.- 275 311 99 3.3.4. Eutanasia Eutanasia significa buena muerte, o el hecho de provocar una muerte sin dolor a una persona que se encuentra enferma con un mal terminal. De sus raíces etimológicas 315 se puede distinguir: Eu, que significa bien o bueno, y Thanatos, significa muerte. a. Antecedentes históricos de la eutanasia En todas las sociedades humanas a lo largo de la historia, la muerte trae consigo un significado especial, seguido por rituales sociales y religiosos que se cumplen para ayudar a los vivos a soportar la pérdida. Históricamente, la eutanasia era conocida en la antigua Grecia y se refería a una muerte digna o muerte buena y religiosa. James F. Drane, 316 indica que en algunas tribus se practicaba la eutanasia como forma de sacrificio humano. En Roma se practicaba el suicidio, y la muerte a bebés nacidos con deformidades, por sus principios de culto a la juventud, a la fuerza y su rechazo a la enfermedad, a la vejez, en los que se veía correcto la muerte para evitar ese destino. En Esparta se practicaba dar muerte a los bebés nacidos con deformaciones, considerado el acto como de necesidad política. El pensamiento judeo-cristiano cambió la forma de considerar la muerte por eutanasia, ya que se considera como oponerse a la voluntad del creador. El mismo autor añade que al ser oficializada la cristiandad como religión oficial del Imperio Romano, trajo grandes influencias a la ética médica de la época. La norma hipocrática de no quitar la vida a los pacientes, era aceptaba como concordante con los Mandamientos cristianos, conformando así una mezcla de tradiciones y normas éticas. 317 En la Edad Media, una buena muerte era una tranquila, aceptada, y resignada, tolerando los dolores, y mitigándolos, pero no se pensaba en quitarse la vida para huir de ellos, o en inflingir la muerte para mitigar el dolor: los médicos pierden su posición, ante el alivio de la fe y el consuelo 315 Drane, James F., “Medicina más Humana: una Bioética Católica Liberal”, Bogotá, Colombia, Ediciones San Pablo, 2006, pp. 183 316 Loc.cit. 317 Loc.cit. 100 del clero. Fue hasta 1646 que se utiliza el término de eutanasia por primera vez, pero no fue sino hasta el siglo XIX que empieza a tener el significado actual. En la historia reciente, se pueden citar los siguientes esfuerzos por regularla: 1. 1920, Alemania, el profesor en psiquiatría Hoche y abogado Binding, publicaron un documento llamado The permission to destroy life and worthy of life 318 en los que las personas que ya no tienen vidas valiosas como las personas nacidas con malformaciones, mentalmente enfermos, la muerte era el único tratamiento compasivo. 2. En 1936, Gran Bretaña, se realizó un proyecto de ley a favor de la eutanasia voluntaria, siempre y cuando fuera a ser aplicada en casos de enfermos de males dolorosos e incurables, sin embargo no fue creada. 3. En 1950, se presentó a la ONU una enmienda a la Declaración universal de los derechos humanos, en el cual se incluyera el derecho humano a la eutanasia voluntaria para enfermos terminales, la cual no fue aceptada. 4. En Estados Unidos, se prohibía a cualquier persona ayudar a un paciente terminal a cometer suicidio. En la actualidad, el Estado de Oregón ya permite la muerte asistida desde 1998, en los casos de pacientes terminales. 319 b. Clases de eutanasia Jorge Luis Hernández Arriaga 320 señala que la eutanasia puede ser positiva (activa e involuntaria), y negativa. La eutanasia positiva activa es aquella en la es el mismo paciente terminal quien realiza los actos tendientes a una muerte sin dolor, sin la cooperación de otras personas, con o sin la ayuda de un médico. En la forma, es suicidio, pero en el fondo, tiene el objetivo de dejar de percibir el dolor físico de la enfermedad. La eutanasia positiva involuntaria, es aquella en la que se causa la muerte del enfermo sin la autorización u orden de este. En el caso especial de los bebés recién nacidos con malformaciones, se toman aspectos no presentes en menores normales, o con adultos: primero es que no se sabe en 318 Hernández Arriaga, Jorge Luis, “Bioética General”, México, D.F, México, Editorial Manual Moderno, 2002, pp. 262 319 BBC Mundo.com, “En Oregón Seguirá la Eutanasia”, 2004, disponible en red: http://news.bbc.co.uk/hi/spanish/international/newsid_3752000/3752137.stm, fecha de consulta: 24 de Junio de 2011 320 Hernández Arriaga, Jorge Luis, Op.cit, pp. 265 101 realidad la voluntad del recién nacido, luego se presentan las interrogantes si lograra vivir, y por cuanto tiempo, y por último, si logra sobrevivir, surge la última cuestión, sobre cuál será su calidad de vida. 321 En el caso que la malformación sea de órganos vitales, por lo general, no logran sobrevivir por mucho tiempo, pero en los casos en que su malformación no sea mortal, se plantea la cuestión sobre su futura calidad de vida. En otros momentos de la historia, no se suscitaba muchos problemas, por las limitaciones del conocimiento y técnica médica. Pero en la actualidad se ha desarrollado lo suficiente para intentar la salvación de la vida humana, aún en los casos de recién nacidos con deformaciones graves. En estos casos, según Hernández Arriaga, se establece, “la omisión de deber para la Bioética es un acto interno de la voluntad de no hacer ante la obligación de actuar; entonces, la omisión de un tratamiento es moralmente mala, si era un deber efectuarla”. 322 La eutanasia negativa es aquella en la que el paciente terminal muere, por la omisión del tratamiento que prolongaría su vida: es la enfermedad la que culmina con la vida de la persona, y no actos externos. Esta a su vez, se divide en voluntaria e involuntaria. La primera, se refiere al rechazo del paciente a los tratamientos de prolongación de su vida. La eutanasia pasiva involuntaria es aquella aplicable a los casos en que el enfermo terminal sea un menor, o incapaz. c. Argumentos a favor de la eutanasia Varga cita los siguientes argumentos a favor de ésta forma de terminación de vida realizada de manera voluntaria positiva: 323 c.1. La vida de una persona enferma de un mal terminal no es de utilidad para la persona, su familia o sociedad, y en términos de costos, es un acto de delicadeza para la familia del enfermo c.2. Se considera inhumano mantener una vida, cuando el mismo paciente ya no la desea. 321 Loc.cit. Ibid, pp. 267 323 Varga, Andrew C., “Bioética: Principales Problemas”, Valencia, España, Escuela Valenciana de Estudios de la Salud, 2005, pp. 273 322 102 c.3. El hombre es libre para realizar las acciones que mejor le parezcan, siempre y cuando su libertad no entre en conflicto con derechos de terceros. Según Hernández Arriaga este se basa en el principio de autodeterminación 324 en el que el ser humano es libre de hacer con su vida lo que mejor le parezca. d. Argumentos en contra de la eutanasia Varga cita las razones en contra de la ésta se encuentran 325: d.1. Para los creyentes, Dios es el único ente capaz de determinar el momento de la vida y la muerte, y el ser humano no es propietario de su vida, sino que la administra; no contribuye a la dignidad humana, por lo que es en sí deshumanizante d.2. Se presume la capacidad para dar el consentimiento expreso e indubitado, y la interrogante surge si realmente hay consentimiento libre y sin coacción de ningún tipo. d.3. En estos casos, el profesional llamado a la asistencia, actúa en contra de su Juramento Hipocrático. e. Terminología relacionada 326 e.1. Distanasia Giraldo Cavadid expresa que etimológicamente proviene del griego dis, que significa dificultad, y thanatos, que significa muerte. 327 Significa lo contrario a la eutanasia, es decir, que es el retraso de la muerte en todo lo posible, en la aplicación de tratamientos, ordinarios, extraordinarios, útiles o inútiles con o sin esperanza de curación, aún cuando el enfermo terminal sufra por su aplicación. 324 Hernández Arriaga, Jorge Luis, Op.cit, pp. 270 Varga, Andrew C., Op.cit, pp. 274 326 Blázquez, Niceto, Op.cit, pp. 328- 330 327 Giraldo Cadavid. Luis Fernando, “La muerte, Eutanasia y Cuidados Paliativos”, Universidad de la Sabana, Revista Persona y Bioética, Volumen doce, Número dos, Bogotá Colombia. 2008. pp. 163 325 103 Álvaro Valbueno afirma que tiene como sinónimos los términos de encarnizamiento, ensañamiento u obstinación terapéutica. 328 A diferencia de la eutanasia, la distanasia alarga la vida de la persona, pero con grandes sufrimientos, es por ello que también se le conoce como futilidad médica, tratamiento fútil o futilidad diagnóstica. También se refiere a prolongar la vida al utilizar medios artificiales como técnicas de reanimación, el uso de aparatos electrónicos, intervenciones quirúrgicas, entre otros. El avance de la tecnología ha sido un factor decisivo, debido a que durante la segunda mitad del siglo XX se crearon y mejoraron los métodos de reanimación cardiopulmonar y demás terapias 329 que permiten al médico tener mayor control sobre la muerte, de manera que se ha idealizado el deber de luchar contra ésta empleando todos estas técnicas que se encuentren a su alcance. A medida que la aplicación de estos tratamientos se consideren exitosos, se establecen entre la cultura médica y posteriormente son apoyados por la sociedad, en virtud de lo cual se facilita su uso aumentado la posibilidad de su aplicación en casos distanásicos. En algunos casos se llega a señalar que la distanasia es una forma de tortura (por lo tanto inmoral) y su aplicación implica no respeto a la dignidad humana. e.2 Ortotanasia Álvaro Valbuena 330 señala que etimológicamente se deriva de orthós que significa recto, y thanatos, muerte. Se refiere a un modo de morir ideal, ya que literalmente significa morir rectamente. Este supone un respeto incondicional a la vida, y al derecho de morir con dignidad, sin sufrimientos, o humillaciones. Se introduce por primera vez en 1950, y es sinónimo de buena muerte. 328 Revista Colombiana de Bioética, Valbuena, Álvaro, “La Distanasia. Paradoja del Progreso Biomédico”, Volumen 3, Número 1, enero – junio de 2008, Disponible en red: http://www.bioeticaunbosque.edu.co/publicaciones/Revista/Revista5/Articulo5.pdf, fecha de consulta: 8 de diciembre de 2011 329 Además de las técnicas de reanimación se han perfeccionado los desfibriladores, máquinas de diálisis, transplantes de varios órganos y tejidos permitiendo luchar contra la muerte en los casos aplicables. / Loc.cit. 330 Loc.cit 104 Esta designa el modo de enfrentar a la muerte, aliviando el dolor del paciente y sus parientes, quienes lo acompañan y apoyan en sus últimos momentos 331 sin que necesariamente se empleen métodos artificiales para alargar la vida, en este caso, podría ser no utilizar ciertos medicamentos o tratamientos médicos, tales como la quimioterapia, lo que es visto como una actuación ética. Se tiene como ejemplo de la Ortotanasia el caso Parodi, que tuvo lugar en Argentina. En ese caso, el paciente (Luis Parodi) padecía diabetes, alcoholismo crónico que rechazó la amputación de un miembro con gangrena, ya que sin dicha intervención podía fallecer, permitiéndose esta situación ante los tribunales, al considerar el juez que es decisión autónoma del paciente el negarse a una intervención una vez se le ha dado a conocer su condición con la información necesaria para que forma su propia decisión. 332 e.3. Cacotanasia Proviene de kakos que significa malo y thanatos, muerte, es decir mala muerte. Es la eliminación eutanásica del paciente contra su voluntad. Entre las formas de aplicación de cacotanasia se encuentra la suspensión de la nutrición de pacientes, o el suministro de una sobredosis de medicamentos o una inyección letal, de lo que se puede mencionar: 1. El caso de la italiana Eluana Englare, quien murió en 2009 a los 38 años de edad. Se encontraba en estado vegetativo por 17 años debido a un accidente de tráfico, y murió porque se le suspendió la alimentación que la mantenía con vida a petición de su padre, en pocas palabras, falleció de inanición. 333 2. Caso similar es el de la norteamericana Terri Schiavo, quien expiró por inanición y deshidratación al no recibir alimentación por 13 días. Ocurrió que esta mujer padeció una lesión cerebral grave, quedando en estado vegetativo del cual no se esperaba recuperación alguna, y sin dejar instrucciones de su parte en caso de quedar inválida vivió por 12 años en ese estado. 331 Loc.cit Cuestiones bioéticas en torno a la muerte, Reijtman, Clara Elena, “Eutanasia: frente a frente con la muerte”, publicado en febrero de 2009, disponible en red: http://www.muerte.bioetica.org/mono/mono25.htm#_Toc69265650, fecha de consulta: 7 de diciembre de 2011 333 Informador, “La italiana Eluana Englare ha muerto”, publicado en febrero de 2009, disponible en red:http://www.informador.com.mx/internacional/2009/77314/6/la-italiana-eluana-englaro-ha-muerto.htm, fecha de consulta: 7 de diciembre de 2011 332 105 Su marido solicitó continuamente el permiso judicial de privarle el alimento, pero los padres no lo permitieron, hasta que en 2005 logró el permiso judicial y le fue retirado el suministro de alimentación, falleciendo poco después. 334 3.3.5. Testamento vital Por testamento vital se define el documento o declaración de voluntad en el cual una persona, con un mal terminal, en previsión de su muerte, dispone la prolongación o no de su vida por medios artificiales. 335 Otra definición es: “la declaración de voluntad de ser asistido o de no ser asistido e, incluso, de dejar morir rechazando cualquier medio, proporcionado o menos, de sostén vital, cuando se encuentre afectado por una grave enfermedad que compromete la calidad de vida”. 336 A diferencia de un testamento ordinario, este es un tipo especial, ya que, a diferencia de los testamentos ordinarios que no surten efectos sino hasta la muerte del testador, en el testamento vital el otorgante todavía se encuentra con vida. Este surge en Estados Unidos, a partir de su jurisprudencia que establece el derecho del paciente a los actos de autodeterminación. El primer estado norteamericano en aprobar una ley que diera fuerza legal a este tipo de declaración fue California, en 1976 como lo apunta, Andrew C Varga. 337 Aparecieron porque en la práctica muchos enfermos en hospitales no contaban con un medio de expresar su voluntad de que no se les sometiera a una vida sostenida por medios artificiales, que al final solamente la alargaba sin curar su enfermedad. El objetivo de estos era asegurar y defender el derecho de éstos a una muerte digna, afirmando el derecho a “no ser sometido a tratamientos inútiles”. 338 En la primera ley californiana se encontraba sometido a un requisito de validez, y era que debía estar por escrito y tenía una validez de cinco años, después de los cuales debía ser revalidado. 334 Ssociació Catalana D´Estudis Bioétics, “Terry Schiavo, ¿es ético privar del mínimo sustento a un ser humano?”, disponible en red: http://www.aceb.org/terry.htm, fecha de consulta: 7 de diciembre de 2011 335 Vida Neurológica, Zamuda, Teodoria, “Cuestiones Bioéticas en Torno a la Muerte”, 2000, disponible en red: http://www.muerte.bioetica.org/mono/mono27.htm, fecha de consulta: 24 de Junio de 2011 336 Lucas Lucas, Ramón, Op.cit, pp. 204 337 Varga, Andrew C., Op.cit, pp. 277 338 Ibid, pp. 278 106 Lucas Lucas 339 hace un juicio ético del testamento vital, en el que considera que la motivación de la creación de este es la falta de confianza y de unos verdaderos cuidados paliativos. En el aspecto jurídico, se debe considerar 340: la forma jurídica, la obligatoriedad, y la influencia de otras leyes y la correcta aplicación de la misma, siempre y cuando no atente contra la dignidad de la persona. Finalmente, en cuanto a la Eutanasia como tal, la misma se encuentra legalizada en Suecia, Suiza y Holanda, entre otros países. 3.4. Bioética y derechos humanos Ante la realidad actual, la reflexión humana permite vislumbrar las soluciones a las interrogantes que el entorno suscita. Hoy la ciencia, dedicada al conocimiento de las cosas y su manipulación a través de la tecnología, nominada tecnociencia por Hooft, 341 de manera que no es posible conocer sus diferencias y sus límites. Se manifiesta a través del poder sobre el exterior para imponer la voluntad humana, empujando los límites, y estableciendo el mundo a su modo. El citado autor apunta que ante la ambivalencia de la tecnociencia, la reflexión filosófica de la dignidad de la persona humana traza una línea que permite la observación crítica de la realidad, y poder determinar los aspectos de este conocimiento que la perjudiquen, configurando la “dimensión ética del Derecho”. 342 El aporte de la reflexión de la filosofía de los derechos humanos ante la Tecnociencia, de acuerdo a Hooft es la reflexión de la “humanidad” 343 que permite tener una visión global que completa y legitima el razonamiento de las normas del derecho, reconociendo la dignidad de la persona, y alertando de cualquier situación dañina. Como fundamento esencial de la filosofía de los derechos fundamentales es el no considerar a la persona como solo un instrumento, por ser contraria a su dignidad. Esta filosofía se encuentra plasmada en los instrumentos internacionales, tales como la Declaración universal de los derechos humanos y en la Convención americana sobre derechos humanos, en los en que en su 339 Lucas Lucas, Ramón, Op.cit, pp. 209 Ibid, pp. 209 341 Hooft, Pedro Federico, Op.cit, página, 64 342 Ibid, página, 65 343 Loc.cit 340 107 preámbulo, según Hooft, 344 es evidente el reconocimiento de la dignidad inalienable de las personas el punto de partida del personalismo ético que a su vez impide la conceptualización del ser humano como un ser útil o material, capaz únicamente para fines ajenos a la realización y trascendencia como persona. Entre la filosofía de los derechos humanos, y el avance de la tecnociencia, vale reflexionar, sobre si el conocimiento científico y tecnológico colabora o no a la dignificación de la persona humana. Existen autores que propugnan el avance y progreso de la tecnociencia, ya que a través de ella se puedan solucionar los problemas humanos, a pesar de los ejemplos históricos que muestran otra realidad. Aún no hay un balance adecuado entre el avance del conocimiento y de la ciencia y su uso, ya que a pesar de los múltiples beneficios de esta, todavía hay un punto en el que su abuso es contrario a la dignidad humana como expresa Hooft. 345 La reflexión se encamina entonces a qué derechos humanos, en la relación tecnología/humanidad, inciden en su dignidad, tanto a nivel individual como social. Ante esto, la Bioética proporciona la reflexión de la eticidad de los logros tecnológicos y la humanización del saber. La ONU inicio un nuevo movimiento en 1968, declarando su posición sobre esto en la Proclamación de Teherán, en la que, de acuerdo a Hooft, 346 concluyó “que si bien los recientes descubrimientos y adelantos tecnológicos han abierto amplias perspectivas para el progreso, económico, social y cultural, esta evolución puede, sin embargo `comprometer los derechos y libertades de los individuos y por ello requerirá de una atención permanente` ” 347 de manera que a pesar del reconocimiento de la utilidad de los avances tecnológicos en la vida de cada persona se debe tener en cuenta que el avance de la ciencia en beneficio de la misma ciencia es el mayor peligro que se debe evitar. 344 Ibid, página, 71 Ibid, página, 75 346 Ibid, página, 78 347 Loc.cit 345 108 Uno de los mayores aportes a la humanidad de la tecnociencia, es la creación de Comités para plantear la interrogante ética en los campos de la bioética y derechos humanos, 348 ya que en un principio era claro que el problema del trato digno de la persona no era aplicable únicamente a una sola ciencia, por lo que era necesario entrelazar a las ciencias de la salud, con ética, derechos humanos, asentándose en la bioética. En las primeras declaraciones de derechos humanos cuyo tema central fuera la bioética y los derechos humanos fueron la Declaración del genoma humano y los derechos humanos 349, de la UNESCO, la Declaración de la Comunidad Europea en Asturias, llamada Declaración de Oviedo de 1997, y posteriormente la Declaración internacional sobre los datos genéticos humanos 350 de la UNESCO teniendo como mayor logro la Declaración universal sobre bioética y derechos humanos, también de la de la citada organización internacional 351 en 2005 en la que se enumeran los principios modernos de la Bioética, tales como el de autonomía y responsabilidad, consentimiento, confidencialidad y privacidad entre otros, y se enfatiza el valor de la dignidad humana frente a los temas de la tecnociencia, ciencias de la vida y los problemas éticos que de estos se derivan. 3.5. Comités de Bioética Una de las novedades introducidas por la Declaración universal sobre bioética y derechos humanos consiste en la creación de los Comités de Bioética como modalidad de Comité Ético y de acuerdo a la UNESCO, 352 se encargan de “abordar sistemáticamente y de forma continua la dimensión de la ética en las ciencias médicas y de la salud, las ciencias biológicas y las políticas 348 El blog de Miguel Suazo, “Bioética y Derechos Humanos”, 2009, disponible en red: http://eticabioetica.obolog.com/bioetica-derechos-humanos-184071, fecha de consulta: 25 de Junio de 2011 349 Conferencia General de la Organización de las Naciones Unidas, para la Educación, la Ciencia y la Cultura, en su 29ª reunión, resolución 53/152 “Declaración Universal sobre el Genoma Humano y Derechos Humanos”, 1997 350 Datos Genéticos: se entiende que es la información que versa sobre características hereditarias de las personas, que han sido obtenidos mediante análisis de ácidos nucleicos u otros métodos. Soto Martinez, Arturo, “México ante el Genoma Humano”, México, Convergencia, Partido Político Nacional, 2006, pp. 8 351 El blog de Miguel Suazo, “Bioética y Derechos Humanos”, 2009, disponible en red: http://eticabioetica.obolog.com/bioetica-derechos-humanos-184071, fecha de consulta: 25 de Junio de 2011 352 Organización de las Naciones Unidas, para la Educación, la Ciencia y la Cultura (UNESCO), “Guía Número Uno: Creación de Comités de Bioética”, Francia, Organización de las Naciones Unidas, para la Educación, la Ciencia y la Cultura (UNESCO), 2005, pp. 12. 109 de salud innovadoras” 353 de manera que asesoran a los médicos, políticos, y legisladores en la materia de la Bioética, sin pretender dar una respuesta ética única y correcta. 354 3.5.1. Antecedentes históricos Los comités surgieron ante la aplicación de tecnología que despertaba duda en el cuanto a su eticidad. Uno de los primeros comités que trataron de solucionar problemas éticos y médicos, el Comité de la Vida y la Muerte, que trató de definir qué pacientes de enfermedades renales recibirían un nuevo tratamiento para prolongar la vida 355 creando el problema de cómo decidir quien vive y quien no. En la actualidad se han creado otros tipos de Comité dedicados a la constante búsqueda de soluciones en los problemas bioéticos que se presentan en la actualidad. 3.5.2. Tipos de comité bioético De acuerdo a la UNESCO 356 existen cuatro tipos: a. Bioético normativo La UNESCO señala que si bien éstos no tienen poder político, participan en las actividades en las que puedan informar y persuadir a funcionarios públicos y al público. Son foros de deliberación de los temas bioéticos en general, y en casos concretos derivados de la biología, biomedicina, y/o biotecnología, actuando a nivel nacional, regional o local. b. De asociación de profesionales de la salud Son los conformados por científicos y profesionales de la salud, y su fin es impulsar y defender los intereses de su profesión, debido a que con mayor frecuencia deben enfrentarse con problemas de carácter Bioético. c. De ética asistencial Se caracteriza por ser un comité multidisciplinario, no punitivo y alta esencia deliberativa. 357 Sus funciones son de un cuerpo deliberativo (proponer sugerencias morales), consultivo, asesor, y educativo, de manera que las personas que lo integren se encuentren constantemente en el estudio de los problemas de la Bioética, sin hacer juicios sobre conductas, y no sugieren sanciones por 353 Loc.cit. Loc.cit 355 El blog de Miguel Suazo, Op.cit. 356 Organización de las Naciones Unidas, para la Educación, la Ciencia y la Cultura (UNESCO), “Guía Número Uno: Creación de Comités de Bioética”, Op.cit. pp. 12. 357 Loc.cit 354 110 estas, sino más bien son defensores de los derechos de los pacientes, y se preocupan porque las personas pertenecientes a investigaciones científicas hayan dado su consentimiento, o en todo caso, si sus familiares lo han consentido y que expresen su opinión al respecto. La UNESCO, señala que se basan en la frase “atención centrada en el paciente” 358 frase que denota el respeto a la dignidad del paciente, reconocimiento a su autonomía para la toma de decisiones y a su participación activa en su tratamiento. Cabe hacer la observación que este tipo de Comités son los que existen en Guatemala, creados por el Ministerio de Salud Pública y Asistencia Social, en el Reglamento nominado “Normativa para la regulación de los ensayos clínicos en humanos”, 359 el se define como la “organización independiente, integrada por profesionales médicos/científicos y miembros no médicos o no científicos, cuya responsabilidad es asegurar la protección de los derechos, la seguridad y el bienestar de los seres humanos involucrados en un estudio (…)” 360 d. Comité de investigación Son los orientados a garantizar la integridad física y moral de la persona involucrada en una investigación. 361 Entre sus deberes se encuentran: mantener su independencia, evaluar protocolos de investigación, metodología, evaluación bioética, entre otros. Se conforma por personas vinculadas al conocimiento de la metodología de la investigación, y formación especial en el manejo Bioético de los protocolos de investigación, y por lo general se encuentran bajo el control de un ente estatal. La visión actual indica que la persona involucrada en una investigación científica debe seguir siendo respetada en todo momento por su calidad de ser humano, y nunca verse vejada en su dignidad, hasta ha sido fijada en varias declaraciones y los códigos éticos de los profesionales involucrados. 358 Organización de las Naciones Unidas, para la Educación, la Ciencia y la Cultura (UNESCO), “Funcionamiento de los Comités de Bioética: Procedimientos y Políticas”, Francia, Organización de las Naciones Unidas, para la Educación, la Ciencia y la Cultura (UNESCO), 2006, pp. 12 359 Ministerio de Salud Pública y Asistencia Social, “Normativa para la Regulación de los Ensayos Clínicos en Humanos”, Acuerdo Ministerial 466-2007, fecha de emisión, 1 de febrero de 2007, vigente desde 2 de marzo de 2007, publicado en el Diario de Centroamérica el 22 de febrero de 2007. 360 Ibíd. Artículo 2 361 El blog de Miguel Suazo, Op.cit. 111 Capítulo 4: Bioderecho y Biojurídica A pesar de la reflexión bioética, no hay una única solución jurídica. Debido a la rapidez del progreso de la tecnociencia, el derecho ha debido regular las nuevas situaciones, la falta de legislación es la primera desventaja y el principal motivo de abuso de la tecnología en detrimento de la dignidad humana por lo que se ha tratado de establecerle a la Bioética un estatuto legal. 362 La autora Gloria Patricia Naranjo Ramírez 363 expresa que el Bioderecho ha tenido diferentes denominaciones tales como: derecho genético, derecho biológico, biolegislación, y derecho tecnológico, entre otros. La fundamentación es el cumplimiento y observancia de los valores éticos y principios postulados por la esta disciplina, erigiéndose como un sistema de control, de carácter normativo, preventivo, punitivo y limitativo de la actividad investigadora del científico, teniendo en cuenta el conocimiento de las ciencias de la vida, la tecnología, la filosofía y la ética teniendo como fin el defender la dignidad humana ante la tecnificación de su entorno, y establecer los límites permisibles en las ciencias de la salud, el progreso científico, y los derechos humanos. Entre su contenido se puede mencionar: los métodos de procreación asistida, y la filiación de los hijos nacidos por estos métodos, la maternidad subrogada, los transplantes de órganos, la eutanasia, y otros. 364 El Bioderecho se encarga de resolver a nivel jurídico estas cuestiones, según el criterio de Eulogio Pisfil Chavesta en las siguientes premisas: 365 Científica, si algo puede hacerse, sin duda alguien lo hará; Bioética, no todo lo técnicamente posible es moralmente aceptable; jurídica, toda actuación humana deberá estar sustentada por la ley, respetando siempre los derechos fundamentales de la persona humana: su vida y su dignidad. 362 Blázquez, Niceto, Op.cit, pp. 385 Naranjo Ramírez, Gloria Patricia, “Implicaciones Jurídicas de la Investigación en Genética Humana” Revista de Facultad de Ciencias Jurídicas y Políticas, volumen 36, Número 105, Medellín, Colombia, Julio-Diciembre 2006, Editorial ISSN, pp. 433, 434. 364 Pisfil Chavesta, Eulogio, Catholic.net, Abogados Católicos, “El Bioderecho”, 2011, disponible en red: http://es.catholic.net/abogadoscatolicos/449/946/articulo.php?id=24542, fecha de consulta: 27 de Junio de 201 365 Loc.cit. 363 112 4.1. Definición de Bioderecho Myriam Sepúlveda López 366 señala que el término fue empleado por primera vez en 1986, por José María Martínez Val, y lo define como “aquella consideración normativa social, doctrinal y jurisprudencial de las nuevas técnicas sobre la vida humana” con el objeto de proteger a las personas de los riesgos con que se pueden ver afectadas con la experimentación de la tecnología moderna. De conformidad con los siguientes autores, se define como: 4.1.1. Dr. Roberto Arosemema Jaén: “El conjunto de normas jurídicas que establecen derechos y obligaciones en el campo de la Bioética, adquiriendo sentido coactivo”. 367 4.1.2. Dra. Ana Sánchez: “El conjunto de normas jurídicas que establecen principios y reglas de aplicación en relación a las ciencias de la vida especialmente en el campo de los derechos humanos”. 368 4.1.3. Héctor Gross Espiell la define como: “El conjunto de normas y principios que regulan jurídicamente la materia Bioética”. 369 4.1.4. Miguel Ángel Ciuro Caldani, 370 indica que “el Bioderecho es el área jurídica compuesta por los casos y soluciones producidos en el desarrollo de la técnica en la vida en general y, particularmente, en la vida humana” 4.1.5. Myriam Sepúlveda López: “El saber que estudia la incidencia del fenómeno bioético en el derecho”. 371 Los primeros tres autores coinciden en que es un conjunto de normas jurídicas, relacionadas con los temas de la Bioética, cuyo objeto es regular lo referente al aspecto práctico de los temas tratados por esta, como su fundamento la protección de la vida en general, y en especial, de la vida humana y su dignidad, en relación con la filosofía de los Derechos Fundamentales. 366 Sepúlveda López, Myriam, Op.cit, pp. 107 Asociación de Bioética de Panamá, “Definición de Bioderecho”, Panamá, 2009, disponible en red: http://www.abiopan.org.pa/definiciones6.html, fecha de consulta: 27 de Junio de 2011 368 Loc.cit 369 Gross Espiell, Héctor, “La Bioética y el Bioderecho Internacional”, Uruguay, disponible en red: http://www.saber.ula.ve/bitstream/123456789/26242/1/articulo1.pdf, fecha de consulta: 27 de junio de 2011 370 Ciuri Caldani, Miguél Ángel, “Introducción General al Bioderecho”, disponible en red: http://repositorio.der.unicen.edu.ar:8080/xmlui2/bitstream/handle/123456789/24/Introducci%C3%B3n%20general% 20al%20bioderecho.pdf?sequence=1, fecha de consulta: 27 de Junio de 2011 371 Sepúlveda López, Myriam, Op.cit, pp. 107 367 113 Los últimos dos autores no se ciñen a una definición tan estricta como los anteriores, sino que hacen hincapié en lo siguiente: Ciuro Caldani señala que es un área del derecho que busca soluciones a los conflictos que surgen de la aplicación de la tecnología en el ser humano, y Sepúlveda López lo observa desde otra perspectiva, y señala que el bioderecho estudia como es la relación entre el derecho y los temas bioéticos. De estas definiciones se destila un aspecto esencial del bioderecho, que es reconocer que ante los avances científicos la Bioética aporta una reflexión digna de ser tomada en cuenta por la ciencia del derecho, y por lo tanto es deber del derecho tener en cuenta esta reflexión al momento de embarcarse en la tarea de limitar la actividad científica en beneficio de la humanidad. 4.2. Características del Bioderecho El Bioderecho tiene por características, las siguientes: 4.2.1 La Asociación de Bioética de Panamá apunta que es un conjunto de normas jurídicas que tiene por objeto es la regulación de la aplicación de los avances de la ciencia y la tecnología en el ser humano, otros seres de la naturaleza y su medio ambiente inspirados en los principios de la Bioética; 372, y que; 4.2.2 Limita la actividad científico-tecnológica; 4.2.3 Tiene como fin la protección de la vida y la dignidad humana; 4.2.4 La autora Ángela Aparisi Miralles, 373 indica que el Bioderecho es de carácter interdisciplinario, ya que para ser efectivas necesita alimentarse del conocimiento de otras ramas de las ciencias naturales, de la filosofía y la ética, y que 4.2.5 Debe estar en armonía con la filosofía de los derechos humanos. 374 372 Asociación de Bioética de Panamá, “Definición de Bioderecho”, Panamá, 2009, disponible en red: http://www.abiopan.org.pa/definiciones6.html, fecha de consulta: 27 de Junio de 2011 373 Aparisi Miralles, Ángela, “Bioética, Bioderecho y Biojurídica (Reflexiones desde la filosofía del derecho)” Disponible en red: http://www2.uah.es/filder/bioetica_bioderecho_biojuridica.pdf, fecha de consulta: 2 de diciembre de 2011 374 Loc.cit. 114 4.3. Fundamento del Bioderecho Según el Dr. Fernando Flores Trejo 375 el Bioderecho se fundamenta en los siguientes principios: 4.3.1. Supremacía de la dignidad humana: indica que ante toda actividad, y antes de pensarse en los beneficios provenientes de la investigación/experimentación, se debe considerar la Dignidad humana como inicio y límite de estas. 4.3.2. Exclusividad de la especie humana: principio que determina que un ser humano no se encuentra compuesta únicamente por sus genes, sino que es un ser complejo, de manera que es esencial preservar la integridad de la especie humana, resolviendo si es permisible o no la combinación con material genético de otras especies. 4.3.3. Libre investigación limitada: la actividad de la investigación no puede ser ejecutada, si tiene fines inaceptables, desde el punto de vista ético, de forma que si se lleva a cabo sus frutos serán en desmedro de la humanidad. 4.3.4. Experimentación condicional: señala que los experimentos cuyos frutos puedan ser perjudiciales para la persona, sociedad o humanidad deben ser limitados. 4.3.5. Confidencialidad individuante: establece que los datos genéticos proporcionados con autorización, no pueden ser divulgados a terceros o para actividades distintas y ajenas a la actividad autorizada. Una vez concluida la investigación, la persona tiene derecho a que no se haga público los resultados. 4.3.6. Indiscriminación genética: prescribe la discriminación por motivo de conocimiento de información genética entre personas, como la predisposición genética a una determinada condición o enfermedad. 4.9. Definición de Biojurídica Niceto Blázquez 376 define la Biojurídica como una nueva rama del derecho que estudia las implicaciones éticas de las leyes positivas relacionadas con la vida humana en todas sus etapas existenciales, desde el momento de la fecundación hasta la muerte. Blázquez señala que el 375 Flores Trejo, Fernando, “Bioderecho”, disponible en www.anaipes.udg.mx/.../Ponencia%20Dr.%20Flores%20Trejo.doc, fecha de consulta: 27 de Junio de 2011 376 Blázquez, Niceto, “Bioética y Biojurídica”, 2009, Disponible en http://biotanasia.blogspot.com/2009/11/bioetica-y-biojuridica.html, fecha de consulta: 18 de julio de 2011 red: red: 115 término de Biojurídica lo acuñó la Doctora María Dolores Vila Coro 377 quien lo definió como “la disciplina que se ocupa de la preparación y estudio de nuevas leyes y seguimiento de las actualmente vigentes para garantizar su debida fundamentación en la dignidad del hombre y en los derechos que le son inherentes” 378 en otras palabras, como el marco jurídico de la bioética. La misma autora señala que su fin es poner límites legales a la aplicación de la investigación en seres humanos, y se fundamenta en normas jurídicas vigentes, que permiten verificar la interpretación de la realidad científica, y la adecuación a los principios y valores de la ética en relación con la vida humana y con los principios bioéticos. Esta autora indica que las leyes que se adopten en torno a la Bioética, deben ser producto del estudio de la importancia que tienen los aspectos de esta disciplina en la vida de las personas, y el reconocimiento del interés social al respeto y salvaguardia de la dignidad humana, resultado de una sociedad lo suficientemente informada y sensibilizada al respecto, sin control inadecuado de la opinión pública. 4.10. Principios de la Biojurídica De acuerdo con Blázquez, “toda formulación jurídica está inspirada en una antropología o forma de entender la naturaleza y conducta de los seres humanos constituidos en sociedad” 379 los principios de mayor importancia y valor humano que informan la Biojurídica son los siguientes: 4.10.1. Entre la vida de las plantas, de los animales y de los seres humanos hay una diferencia sustancial y no sólo de grado, que ha de ser respetada de manera que no todo lo que es razonablemente legítimo en el trato científico de los seres de la naturaleza; 4.10.2. Respeto incondicional a toda vida humana desde el momento de su concepción hasta la muerte natural. Las nuevas tecnologías deben colaborar al respeto de la dignidad humana, no a la destrucción de la vida misma; 377 Vila-Coro, Marìa Dolores, “Biojurídica”, 2005, Disponible en red: http://www.aebioetica.org/rtf/03-BIOETICA58.pdf, fecha de consulta: 18 de julio de 2011 378 Loc.cit 379 Blázquez, Niceto, “Bioética y Biojurídica”, Op.cit 116 4.10.3. El fin bueno o buena intención de los investigadores no hace buena una acción objetivamente mala en la ejecución de las prácticas biomédicas; 4.10.4. No debe haber distinción entre pre-embrión y embrión ya que estos términos se emplean para fundamentar la destrucción, investigación y experimentación con embriones humanos atentando en contra de la dignidad humana; 4.10.5. La distinción entre clonación reproductiva y reproducción terapéutica es inadmisible por falaz y engañosa ya que sólo tiene en cuenta el aspecto intencional o subjetivo de las acciones humanas prescindiendo del objeto moral y de las circunstancias ya que se considera que la clave del modelo antropológico que propongo es la vida humana concreta de cada persona desde que es concebida hasta su muerte natural. 4.11. Diferencia entre Bioderecho y Biojurídica De acuerdo con Vila Coro, 380 se pueden señalar las siguientes diferencias: 4.11.1. Bioderecho proviene de la expresión anglosajona de biolaw o bioethics law, mientras que Biojurídica proviene de la doctrina italiana lo que constituye una diferencia en cuanto al origen del término. 4.11.2. La Biojurídica tiene sus raíces en la filosofía del derecho, abarca el estudio de los fenómenos bioéticos, es decir, en el ámbito de las relaciones humanas, como consecuencia de introducir las nuevas tecnologías en el conocimiento médico, desde la perspectiva de la ciencia jurídica. Se trata de una aproximación desde el derecho positivo, como una parte de la ciencia jurídica, teniendo como enfoque novedoso las normas que se han creado, a raíz de un desarrollo tecnológico veloz. 4.11.3. La Biojurídica, aborda una perspectiva desde la filosofía jurídica, y tendría la función de justificar aquellos principios en los que se apoya el bioderecho. 4.11.4. La Biojurídica abarca las siguientes dimensiones: 381 a. Problema Conceptual: 382 en este apartado trata sobre la reflexión del contenido de la Biojurídica, sus diferencias y relación con la Bioética y el Bioderecho. De esta meditación nace el deber de realizar un análisis normativo, y el compromiso de interactuar con otros saberes. 380 Vila-Coro, María Dolores, Op.cit. Loc.cit. . 382 Loc.cit. . 381 117 b. Dimensión Axiológica: 383 abarca problemas relativos al fundamento y legitimidad de estas normas para intervenir en los problemas bioéticos. Esta dimensión permite orientar el juicio crítico de la adecuación de las normas al principio de dignidad humana. c. La intersección con el Bioderecho y la realidad social: 384 apartado que reconoce que el sistema legal y los factores sociales determinan las leyes, de acuerdo a sus necesidades e inclusive, a manera de cambiar el tejido social. Por lo tanto, en la Biojurídica nace de la necesidad de estudiar la tridimensionalidad del derecho (normas, valores, hechos) aplicable a los temas tratados por la bioética, por lo que el problema conceptual señalado se refiere a las normas que se han de aplicar a los temas bioéticos, la dimensión axiológica se refiere a los criterios y principios bajo los cuales se crean y aplican dichas normas según la cultura y la realidad social. De lo anterior se observa que a pesar de las diferencias de origen de término y modo de justificación son en esencia la misma búsqueda de la creación de la ley en base a la reflexión bioética que permita encontrar soluciones a los problemas de la aplicación de las ciencias modernas, el Bioderecho se enfoca en las normas principalmente, y la Biojurídica aporta sus conclusiones a partir de los principios del derecho y la filosofía. 4.12. Bioderecho, Biojurídica y Bioética La Bioética, el Bioderecho y la Biojurídica surgen en el siglo XX ante el avance de las ciencias de la vida, y en el campo de experimentación e investigación y su uso abusivo en el ser humano. La bioética propone soluciones éticas, y matiza las conductas como buenas o de malas y el Bioderecho y la Biojurídica establecen un conjunto de normas en todos aquellos ámbitos de la Bioética que tengan efectos en el mundo jurídico. De acuerdo con Pedro Federico Hooft, 385 la “regulación jurídica de los problemas bioéticos, si tiende al reconocimiento y tutela eficaz de los derechos y libertades fundamentales relacionados con el desarrollo en el campo de las ciencias de la vida y la medicina, (…) como expresión de la 383 Loc.cit. . Loc.cit. . 385 Hooft, Pedro Federico, Op.cit página, 134 384 118 fe en la dignidad del hombre, como ser libre y responsable y como un ser normal “con habilidad para escoger y asumir un ideal de vida””. 386 Continua manifestando que, aunque es bienvenida la juridización de los juicios aportados por la Bioética, a la vez no debe ser muy estricta o rígida, ya que atentaría contra la especifidad de cada caso bioético. Para el autor Blázquez, las características de la legislación aplicable en los aspectos estudiados por la Bioética, se debe tener en cuenta: 387 4.12.1. La ley debe proteger a la vida humana, sin importar si la concepción ha sido o no natural o asistida, y la debida protección del embrión humano (que se le permita nacer, la asistencia prenatal, protección para que no sea objeto de tráfico comercial); 4.12.2. Debería proteger y prohibir el mal uso de embriones humanos, ya que no pueden ser considerados únicamente como productos de laboratorio desechables; 4.12.3. Debe resguardar a las personas del trato discriminatorio por su información genética personal y proteger a las personas de tratamientos que le sean dados en contra de su dignidad, o aquellos dados sin su consentimiento; y 4.12.4. Tiene la obligación de impedir que el conocimiento científico sea empleado en desmedro de la sociedad, con fines bélicos u maliciosos. 4.8. Bioderecho y derechos humanos El Bioderecho ha encontrado asidero en el derecho internacional de los derechos humanos, en el que se encuentran las siguientes declaraciones: 4.8.1.Declaración universal sobre el genoma humano y los derechos humanos de 1997 Esta declaración tiene lugar por iniciativa de la UNESCO y como lo señala Roberto Andorno, la principal característica de ésta es que la especie humana 388 fue considerada como una entidad 386 Loc.cit. Blázquez, Niceto, Op.cit, pp. 392 388 Andorno, Roberto, Op.cit. pp. 78 387 119 digna de dicha protección y tiene como eje central la dignidad humana. 389 Este instrumento, se reconoce el genoma humano como patrimonio de la humanidad con el objeto de evitar su posible uso comercial de manera que el manejo de los datos y técnicas relativas a esta serían concernientes a la totalidad de la humanidad, no solamente a aquellos involucrados en dichas actividades. Siendo así, la responsabilidad también recae en toda la humanidad, para las generaciones presentes y futuras. a. Principios de la Declaración universal sobre el genoma humano y los derechos humanos: 390 Como fuente principal de esta declaración, se encuentra el principio de la dignidad como guía para la interpretación y aplicación de la misma, ampliando el concepto de dignidad humana al reconocer el genoma humano como patrimonio de la humanidad. 391 De este emanan los siguientes: a.1. No discriminación con fundamento en las características genéticas del individuo: uno de los grandes logros de la ciencia, es el descubrimiento de que los genes son los responsables de las características, aptitudes y males de los individuos. Pero a pesar de este saber, no se debe reducir al ser humano en un código de instrucciones genéticas, de forma que se discrimine a las personas por su código genético. a.2. No patrimonialidad del genoma humano: indica que el cuerpo humano no es objeto del comercio, así es éste no puede ser comercializado. a.3. Precaución: establece que un procedimiento, intervención, o diagnóstico en relación a dicho conocimiento, y solo se puede realizar si se analizan los riesgos y ventajas que pueda aportar. a.4. Consentimiento previo, libre e informado a los fines de investigación, el tratamiento o el diagnóstico con el genoma humano: este principio es garantía de protección del principio de autonomía, y permite que todo acto médico sea justo y éticamente correcto. 389 Ibid. pp. 81 Bergel, Salvador Darío, “Derechos Humanos y Genética: Los Principios Fundamentales de la Declaración Universal sobre el Genoma y los Derechos Humanos” Pontificia Universidad Javeriana, Revista Selecciones Bioética, Número cinco, Colombia, 2004, pp 95 391 Se debe tener en cuenta que esta Declaración fue aprobada por la UNESCO en 1997, ocho años antes de la Declaración universal sobre Bioética y derechos humanos en la que se reconocieron los principios generales de la bioética formalmente, por lo que esta Declaración incluyó principios especiales que pueden ser complementados por los instrumentos que se aprobaron posteriormente pero que en su momento no eran contemplados. 390 120 a.5. Confidencialidad de la información genética: 392 en este campo la confidencialidad se traduce al derecho de una persona a determinar en qué circunstancias la información genética debe ser revelada y a quien. a.6. Prohibición de prácticas contra la dignidad humana: este es el resultado del temor de la manipulación de aquel, que en el pasado provocó eugenesia tanto positiva como negativa. a.7. Acceso irrestricto a los progresos de la biología, genética y medicina en materia de genoma humano, respetando la dignidad y derechos: representa el derecho de toda persona de participar en los frutos de los avances y progresos científicos, que en este caso tienen aplicación en el campo de la salud, de diagnóstico prenatal, y acceso a información de riesgo genético. a.8. Exigencia de responsabilidades especiales en los investigadores de genética humana: los investigadores tienen especiales responsabilidad. Se les atribuye el deber de probidad, de responsabilidad, prudencia y mesura. a.9. Solidaridad con los individuos, familias o poblaciones expuestas a riesgo particulares de enfermedades o discapacidad de índole genética: esta solidaridad se puede ver en dos ópticas: el primero en acciones negativas, no discriminar a la persona, familia o población afectada; y la segunda, en acciones positivas. Es el deber del Estado de brindar los servicios adecuados, para la identificación, prevención y cuidados de rehabilitación para estas personas. a.9.Libertad de investigación: la libertad de investigación es un derecho humano, necesario para el progreso del saber, y es proveniente del derecho fundamental de libertad de pensamiento. Sin embargo, no es absoluta, y debe adecuarse a los derechos fundamentales. La alienta a aliviar el sufrimiento, y encontrar las curas de las enfermedades. b. Estructura de la Declaración universal sobre el genoma humano y los derechos humanos b.1. Preámbulo En el preámbulo de esta declaración, se hace un llamado a todas instituciones del derecho internacional de los derechos humanos en los que se enfatice el valor de la dignidad de la persona 392 La información genética se ha definido como “conjunto de mensajes hereditarios contenidos en el material genético de un individuo. Y a su vez el material genético se define como conjunto de estructuras moleculares portadores de información hereditaria” Bergel, Salvador Darío, Loc.cit., pp 95 121 humana. Reconoce que la tecnología avanza rápidamente, pero que debe ir aparejado al respeto de los derechos humanos. Para tal efecto, reconoce la importancia de la cooperación internacional con dos objetos: el primero es el beneficio de los resultados del avance de la ciencia y la tecnología, y el segundo, es para prevenir el uso que concluya en la degradación de la dignidad humana. b.2. Parte sustantiva Los artículos primeros y segundos, son los que toman el principio de la dignidad humana como eje central de la declaración. El primero toma el contenido del genoma humano, como patrimonio de la humanidad, de forma que todos los seres humanos comparten una herencia común, fortaleciendo así el principio de igualdad a un nivel científico, pero sin limitar a las personas por el contenido de su herencia e identidad genética, ya que su desarrollo se ve afectado por otros factores como lo indica el artículo tercero, también es importante reconocer su individualidad que lo hace único e irrepetible, y según el autor Roberto Andorno, “porque su dignidades independiente a sus características genéticas”. 393 En cuanto a las investigaciones, el artículo quinto de la Declaración indica que las personas que participen deben dar su consentimiento, de forma libre e informada, y tiene el derecho de requerir o no los resultados de la investigación. Todos los protocolos se deben ajustar a criterios de la ley nacional e internacionales, y la ley nacional regula los casos de las personas que no puedan dar su consentimiento. El artículo sexto, incluye el principio de no discriminación de manera que por su herencia genética, no se ha de discriminar a las personas en perjuicio de sus derechos humanos. 394 El principio de confidencialidad se encuentra estipulado en el artículo séptimo, de manera que si una persona ha autorizado el uso de su información relativa a sus características genéticas, esta no puede ser puesta en conocimiento de terceros, o ser empleado para fines ajenos al autorizado. 393 Andorno, Roberto, Op.cit. pp. 85 “Artículo 6. Nadie podrá ser objeto de discriminaciones fundadas en sus características genéticos, cuyo objeto o efecto sería atentar contra sus derechos humanos y libertades fundamentales y el reconocimiento de su dignidad” / Conferencia General de la Organización de las Naciones Unidas, para la Educación, la Ciencia y la Cultura, en su 29ª reunión, “Declaración Universal sobre el Genoma Humano los Derechos Humanos”, resolución 53/152, 1997 394 122 En el supuesto que una persona haya sido afectada en forma directa o indirecta de su genoma, tiene el derecho de pedir la reparación al daño causado. Se reafirma la supremacía de la persona humana, ante el estudio e investigación o aplicación del conocimiento científico, biológico y tecnológico. 395 Todas las prácticas contrarias a los derechos fundamentales y la dignidad humana deben ser impedidas. Todas las personas tienen el derecho a beneficiarse del conocimiento científico, y que la actividad investigadora no necesariamente se limita, sino que debe orientarse a aliviar el dolor, y a mejorar la salud del individuo y de toda la humanidad. Las condiciones para la investigación científica, contenidos en los artículos 13, 14, 15, y 16 de la Declaración universal sobre el genoma humano y los derechos humanos 396 se resumen en: b.2.1. Los investigadores que se dedican a la investigación del genoma humano, por las consecuencias éticas y morales, tienen responsabilidades especiales, tales como de rigor, prudencia, probidad e integridad en el momento de realizar la investigación, b.2.2. Los Estados deben garantizar las condiciones para que se puedan realizar las investigaciones que se realicen, teniendo en cuenta las consecuencias, morales, legales, sociales y económicas b.2.3. La declaración también hace alusión al principio de solidaridad y cooperación internacional. En cuanto a la solidaridad, expresa que los Estados deben promoverla entre individuos, familias, y comunidades que se encuentren expuestos a enfermedades o discapacidades de índole genético. En ese sentido, los Estados deben orientar la investigación al descubrimiento de las causas, identificarlas y prevenirlas. 395 “Artículo 10. Ninguna investigación relativa al genoma humano ni ninguna de sus aplicaciones, en particular en las esferas de la biología, la genética y la medicina, podrá prevalecer sobre el respeto de los derechos humanos, de las libertades fundamentales y de la dignidad humana de los individuos o, si procede, de grupos de individuos”/ Loc.cit. 396 Loc.cit. 123 b.2.4. Fomento de los principios de la declaración, y su interpretación: los Estados deben fomentar los principios recogidos en la declaración, y establece que no se puede interpretar ninguna de las estipulaciones del instrumento de manera que resulte en detrimento de los derechos fundamentales establecidos. 4.8.2. Declaración universal de las Naciones Unidas sobre la clonación humana En el año 2004, se presentaron estas propuestas ante la Asamblea de la Organización de las Naciones Unidas: uno fue presentado por Costa Rica, el cual se dirigía a la prohibición total de cualquier tipo de clonación en seres humanos. Otro fue presentado por Bélgica, y únicamente prohibía la clonación humana con fines de reproducción. Posteriormente, Italia presentó también un tercer proyecto, el cual prohibía la clonación de seres humanos con fines reproductivos. El debate surgido por el primero hizo que se cambiara el enfoque de este instrumento, y se pasó de un convenio a una declaración. 397 La Asamblea General de la ONU aprobó el proyecto presentado en 2005, 398 de conformidad con la resolución 59/280. a. Los conceptos relevantes de la Declaración universal de las Naciones Unidas sobre la clonación humana. a.1. Género humano, especie humana: en el texto contiene el término de “dignidad del género humano”. 399 Este instrumento identifica a dos beneficiarios de la aplicación de las ciencias biológicas: una es la persona humana, y la especie humana. En el contexto del derecho a la salud, únicamente existían dos sujetos, el Estado como obligado a proporcionar las condiciones para ejercerlo, y los destinatarios, los gobernados; en este caso, ésta añade a la especie humana 400 como beneficiario de este derecho. 397 Congreso Internacional de Ciencia y Derecho, “Derecho y Bioética: Instrumentos Internacionales, Declaración de las Naciones Unidas sobre la Clonación Humana”, México, 2006, disponible en red: http://www.juridicas.unam.mx/sisjur/saldyder/pdf/5-275s.pdf, fecha de consulta: 4 de Julio de 2011 398 Loc.cit 399 Loc.cit 400 Loc.cit 124 a.2. Mujer: en cuanto a la condición a la mujer señala que “repara en los graves peligros médicos, físicos y psicológicos y sociales que la humana puede entrañar para quienes participan en ella, y está especialmente preocupado por la explotación de la mujer en la aplicación de las ciencias biológicas” 401 ampliando el contenido de convenios e instrumentos anteriores. a.3. Dignidad: en este término, fue criticada en el sentido que no hubo consenso en cuanto a su significado, 402 aunque, por lo general la palabra dignidad se da por sentado que se entiende su significado, por el uso reiterado que tiene. a.4. Vida humana, embrión: el concepto de vida humana varía en cada país, según las connotaciones culturales, sociales y religiosas. Tiene el mérito de permitir que cada país puede darle el significado que considere pertinente, no siendo muy restrictivo en cuanto su concepto. En lo que se refiere al estatuto del embrión, ésta permite que cada Estado se haga la pregunta si el embrión es o no un ser humano, con dignidad y derechos. 403 a.5. Clonación: de la clonación se puede advertir que condena todas sus formas, de manera que “fue un avance al ser restrictiva de todo tipo de clonación (…).” 404 b. Estructura de la Declaración b.1. Preámbulo Se hace una reflexión sobre los propósitos y principios de la Carta de las Naciones Unidas. Toma en consideración la Declaración sobre el genoma humano y los derechos humanos, en el que indica que no deben permitirse actividades tales como la clonación con fines de reproducción 405 siendo la función de la aplicación de las ciencias biológicas la mitigación de los sufrimientos, el mejoramiento de la calidad de vida de las personas, por lo que el avance científico-tecnológico debe ser acorde al respeto a la persona y beneficio de todos. b.2. Parte sustantiva Se divide en seis disposiciones: 401 Loc.cit Loc.cit 403 Loc.cit 404 Loc.cit 405 Asamblea General de la Organización de las Naciones Unidas, “Declaración de las Naciones Unidas sobre la Clonación Humana”, 2005 402 125 b.2.1. La primera señala la obligación de los Estados Parte de tomar las medidas necesarias para proteger la vida humana de la aplicación de las ciencias biológicas; b.2.2. Se establece la prohibición expresa de todas las formas de clonación humana, en formas incompatibles con la dignidad humana y la protección de la vida humana; b.2.3. Los Estados tiene como deber el impedir las aplicaciones de la ingeniería genética que pueda ser contraria a la dignidad humana; y b.2.4. Reprimir la explotación de la mujer en la aplicación de las ciencias biológicas; b.2.5. Para lograr las prácticas indicadas en los apartados anteriores, se debe tomar las medidas legislativas que permitan aplicarlas en la legislación nacional; b.2.6. En la financiación de la investigación médica, se debe tener en cuenta cuestiones apremiante de alcance mundial, como el sida, tuberculosis, y malaria, que afecta principalmente a países en vías de desarrollo. 4.8.3. Declaración internacional sobre los datos genéticos humanos de 2003 La UNESCO, 406 señala que la información genética puede ser entendida en un sentido estricto como “la que se refiere a la codificación genética (secuencias de ADN,, y secuencias de proteínas) de los cromosomas humanos presentes en los núcleos y en las mitocondrias de las células de un individuo y al estado y el número de cromosomas. Estos datos determinan la identidad genética de un individuo que se conserva a través de las generaciones”. 407 En un sentido amplio “información genética es todo tipo de información sobre los factores hereditarios de un individuo, que puede ser obtenida a través de: la reconstrucción de la historia familiar, la observación del fenotipo de una persona, del análisis de sus proteínas”. 408 La UNESCO y los defensores de la concepción amplia, señalan que es necesario “proteger a los individuos contra cualquier discriminación basada en su información hereditaria independientemente del método que se utilice para obtenerla” 409 y recomienda que la legislación 406 Comité Nacional de Ética en la Ciencia y la Tecnología, “Confidencialidad de los Datos Genéticos”, Argentina, 2002, Disponible en red: http://www.mincyt.gov.ar/multimedia/archivo/archivos/CECTE__Confidencialidad_de_los_datos_genyticos.pdf, fecha de consulta: 5 de Julio de 2011 407 Loc.cit 408 Loc.cit 409 Loc.cit 126 la proteja de manera que abarque tanto los datos obtenidos por métodos directos y los obtenidos por métodos indirectos; asimismo reconoce que los datos genéticos juegan un papel de gran importancia en la vida humana en varios campos, como en los procesos judiciales, resolviendo a las preguntas de jueces y policías sobre: pruebas de paternidad, identidad de delincuentes sexuales, o de víctimas de accidentes, en dilemas médicos, para determinar ciertas patologías, 410 entre otros. a. Antecedentes históricos la Declaración internacional sobre los datos genéticos humanos El tema de los datos genéticos ya había sido tratado por el Comité Internacional de Bioética, CIB, y ya tenía como documentos previos dos informes especiales: el primero denominado Carácter Confidencial de los Datos Genéticos del año 2000, y el segundo denominado Datos Genéticos Humanos, Estudio Preliminar del CIB sobre su Acopio, Tratamiento, Almacenamiento y Utilización de mayo de 2002. 411 Se realizó un proyecto de Declaración por el CIB que fue enviado a los Estados Miembros de la UNESCO, al igual que a asociaciones profesionales, para que fuera objeto de consulta internacional. En el año 2003 se celebró en Mónaco “una jornada de audiciones públicas en la que participaron asociaciones e instituciones representativas de pueblos indígenas, discapacitados y médicos, así como empresas del sector privado”. 412 El proyecto fue aprobado en la Conferencia General de la UNESCO, en 2003, la cual, constituye la prolongación adecuada de la Declaración universal sobre el genoma humano y los derechos humanos de 1997. b. Problemas que afronta la Declaración La declaración tiene por objeto dar solución a las situaciones parecidas a estas: 410 Gaillard, Pierre, Organización de las Naciones Unidas para la Educación, Ciencia y Cultura, “Hacia una declaración Internacional sobre los datos genéticos humanos”, 2003, disponible en red: http://portal.unesco.org/es/ev.php-URL_ID=13155&URL_DO=DO_TOPIC&URL_SECTION=201.html, fecha de consulta: 5 de julio de 2011 411 Loc.cit 412 Loc.cit 127 b.1. Discriminación en materia de seguros: el sistema de contratación de seguros se basa en la buena fe de los contratantes, pero, en los casos en los que las personas buscan un seguro de vida sabiendo que, a partir de sus datos genéticos tienen una mayor probabilidad de padecer un tipo de cáncer, el mecanismo se vicia. 413 Y de la misma forma, si la compañía de seguro que impone como requisito de la contratación, la de realizarse una prueba genética, o la alternativa de, sin obligarlos a someterse a una prueba, se les incite a efectuarlas con la promesa de dar una póliza de precio más bajo, concluyendo en que los que tengan una predisposición a una enfermedad grave, o los que se negaran a someterse a la prueba, pagarían una póliza más cara, que aquellos que no corren un gran riesgo de enfermedades graves. b.2. Discriminación en el trabajo: segregación realizada por el patrono al tratar de concluir un contrato laboral al enterarse de “dolencias de origen laboral, ya que su indemnización puede resultar cara a los empleadores”. 414 b.3. La negativa a someterse a pruebas: la exclusión que puede ser objeto una persona por los resultados de una prueba genética, puede ser vista como la pérdida de oportunidad de detectar de forma precoz una enfermedad y también daña la confianza en el ámbito por el mal uso de la información resultante de las pruebas. b.4. Sobre la propiedad de datos genéticos, el consentimiento, y cambio de Finalidad: antes se consideraba que una vez una persona había consentido en donar células o tejidos, los investigadores se encontraban en total libertad para emplearlo en sus trabajos. En la actualidad, el avance de la biotecnología, y las ganancias que genera en el mercado, ha hecho que la elaboración de terapias la conducción de pruebas basadas en células o tejidos humanos, una verdadera competencia. Al aumentar su importancia económica, es necesario 413 414 Loc.cit Loc.cit 128 establecer reglas sobre los datos genéticos, para no caer en una depredación sobre la fuente de obtención de células y tejidos humanos, afectando la dignidad humana. En ese sentido, se debe tener en cuenta que los tejidos u órganos pertenecen a cada persona, y la duda inicia si continúa siendo de la persona una vez ha sido extraído de su cuerpo, de manera que sea obligatorio el preguntar como van a ser empleados estos tejidos. Para su consentimiento se debe tener en cuenta: b.4.1. Que la persona debe saber qué la muestras que se le están tomando están destinadas para producir datos genéticos humanos b.4.2. No debe ser objeto de coacción física o psicológica b.4.3. La persona debe comprender por qué se producen los datos genéticos. Lo ideal es que las muestras tomadas sean utilizadas para el fin consentido. Por cambios de finalidad, se puede entender, el cambio de finalidad terapéutica por finalidades de investigación. Desde un punto de vista ético, no es aceptable, sin el consentimiento de la persona. c. Estructura de la Declaración internacional sobre los datos genéticos humanos c.1. Preámbulo En el Preámbulo, se hace un recordatorio de todos los instrumentos en materia de Derechos Humanos que han marcado un cambio en la historia de la humanidad a partir de 1948, tanto de la ONU como de la UNESCO. Califica a los datos genéticos como de “datos sensibles”, 415 ya que pueden indicar predisposiciones genéticas en las personas, por lo tanto, se deben de aplicar las exigencias de confidencialidad a este tipo de datos, y que estos datos genéticos, han tenido cada vez más, mayor importancia en el ámbito económico y comercial. c.2. Parte Sustantiva La parte sustantiva de la declaración se puede dividir en: 415 Preámbulo Conferencia General de la Organización de las Naciones Unidas, para la Educación, la Ciencia y la Cultura. en su 32ª reunión “Declaración Internacional de los Datos Genéticos Humanos”, resolución 23, 2003 129 i. Disposiciones de carácter general: se encuentran comprendidas en 7 artículos, que definen los temas siguientes: i.1. Objetivos y alcance: establece de manera formal los objetivos de la Declaración, que se resumen en velar por el respeto de la dignidad humana y la protección de los derechos humanos, y establecer los principios para elaborar la ley y política de los Estados. 416 i.2. Términos empleados: hace una descripción de todos los términos a emplear en la declaración tales como datos genéticos humanos, muestra biológica, estudio de genética del comportamiento, entre otras. 417 i.3. Identidad de la persona: en este apartado indica que todas las personas poseen una configuración genética única, pero, su identidad no se reduce a su herencia genética, sino se tiene en cuenta la influencia del medio cultural, lazos afectivos, sociales y espirituales, factores educativos, ambientales y personales. 418 i.4. Singularidad: en este apartado define la singularidad de los datos genéticos humanos debido a: indican predisposiciones genéticas en las personas, que pueden afectar a su familia y tener consecuencias importantes perpetuadas por generaciones entre otras. 419 i.5. Finalidades de los datos genéticos: establece que los únicos fines de la obtención de éstos datos que son los siguientes: diagnóstico y asistencia sanitaria; investigación médica y otras formas de investigación científica; medicina forense y procedimientos civiles o penales. 420 i.6. Procedimientos: en este apartado establece que para recolectar, tratar y utilizar éstos, se deben emplear procedimientos transparentes y éticamente aceptables. 421 416 Artículo 1. Organización de las Naciones Unidas, para la Educación, la Ciencia y la Cultura. “Declaración Internacional de los Datos Genéticos Humanos”, Ibid. 417 Ibid. Artículo 2. 418 Ibid. Artículo 3. 419 Ibid. Artículo 4. 420 Ibid. Artículo 5. 421 Ibid. Artículo 6 130 i.7. No discriminación y no estigmatización: en este apartado establece que el uso esta información no sea con fines de discriminación, violación de derechos humanos, o que cause agravio a la dignidad humana, que provoquen la estigmatización de una persona. ii. Disposiciones sobre la recolección de datos genéticos humanos Abarca cinco artículos, en los cuales se establece lo siguiente: ii.1. Consentimiento: para poder recolectarlos, para posterior tratamiento y conservación, se debe obtener el consentimiento de la persona, de forma previa, libre, informada y expresa, sin influir en su decisión con “incentivos económicos u otros beneficios personales". 422 ii.2. Revocación del consentimiento: la persona que haya prestado su consentimiento puede revocarlo con posterioridad. ii.3. Derecho a decidir ser o no informado de los resultados de la investigación: como parte del principio de información, los donantes en una investigación médica o científica, al momento de su consentimiento, se les debe indicar que tienen el derecho de decidir acerca de ser o no informados sobre los resultados de la investigación. ii.4. Sobre el asesoramiento genético: “por imperativo ético” 423 indica si hay posibilidad de realizar pruebas genéticas con consecuencias de importancia en la salud de una persona, a esta se le debe dar asesoramiento genético adecuado. ii.5. Recolección de muestras biológicas con fines de medicina forense o como parte de procedimientos civiles o penales u otras actuaciones legales, tales como las pruebas para determinación de parentesco, extracción de muestras biológicas, in vivo o post mortem, según la ley de cada Estado, siempre que esté de acuerdo con el derecho internacional de los derechos humanos. Este es el único caso de excepción en el cual el consentimiento de la persona a quien se le extraerá una muestra, no es necesario, sin embargo, limita la excepción a la regulación existente en derechos humanos. 424 422 Ibid. Artículo 8 Loc.cit 424 Ibid. Artículo 12 423 131 iii..Disposiciones sobre tratamiento de datos genéticos humanos El cuanto al tratamiento, se establecen los puntos siguientes: iii.1. Acceso: las personas tienen el derecho de acceder a sus propios datos salvo las limitaciones siguientes: “que estén irreversiblemente disociados de la persona como fuente identificable de ellos” 425, el segundo caso es que el acceso sea restringido por razones de salud, orden público o seguridad nacional. iii.2. Privacidad y confidencialidad: los Estados deben esforzarse por proteger la privacidad de las personas, y de la misma forma su confidencialidad sobre los datos que hayan aportado de manera que puedan ser asociados a una persona, familia o grupo identificable; y a que estos no sean dados a conocer a terceros ajenos. iii.3. Exactitud, fiabilidad, calidad y seguridad: en cuanto a las personas o instituciones que se encarguen del tratamiento de éstos, se encuentran obligados a tomar las medidas necesarias para garantizar la exactitud, fiabilidad, calidad y seguridad de las muestras biológicas. Al interpretar los datos deben obrar con “rigor, prudencia, honestidad e integridad” 426 al estar enterados de las consecuencias éticas, jurídicas y sociales de sus acciones. iv. Utilización de datos genéticos humanos iv.1. Modificación de la finalidad: las muestras biológicas obtenidas para los fines de investigación enumeradas por la declaración, no pueden ser empleadas para fines distintos con el consentimiento original, salvo que se haya obtenido previamente el consentimiento del participante, o bien, que se dé el segundo aspecto que es que el derecho interno disponga que el uso propuesto responde a “motivos importantes de interés público y es compatible con el derecho internacional relativo a los derechos humanos” . 427 iv.2. Muestras biológicas conservadas: las muestras extraídas con otros fines a los enumerados en el instrumento, pueden emplearse para extraer datos genéticos humanos o datos proteómicos humanos si se puede obtener el consentimiento previo, libre, informado y expreso del interesado. 425 Ibid. Artículo 13 Ibíd. Artículo 15 427 Ibid. Artículo 16 426 132 Si la legislación interna prevé la situación en que, si los datos revisten importancia para una investigación médica, científica, o de estudios epidemiológicos, para la salud pública, se siguen los procedimientos de consulta dadas en la declaración. Las disposiciones de la misma se deben observar si los resultados se emplearán para la medicina forense. iv.3. Circulación y cooperación internacional: los Estados tienen el deber de regular la circulación de datos genéticos humanos, de conformidad con su ley nacional y convenios y tratados internacionales de la materia, para fomentar la cooperación médica y científica, y garantizar el acceso a estos datos. iv.4. Aprovechamiento de los beneficios: los beneficios resultantes de la investigación médica y científica a partir de éstos, se deben compartir con la sociedad en general y con la comunidad internacional. Los frutos pueden revestir de las siguientes formas: a. “Asistencia especial a las personas y los grupos que hayan tomado parte en la investigación; b. “Acceso a la atención médica; c. “Nuevos diagnósticos, instalaciones y servicios para dispensar nuevos tratamientos d.“Medicamentos obtenidos gracias a la investigación e. “Apoyo a los servicios de salud; f. “Instalaciones y servicios destinados a reforzar las capacidades de investigación; g. “Incremento y fortalecimiento de la capacidad de los países en desarrollo de obtener y trata” h. “Datos genéticos humanos, tomando en consideración sus problemas específicos” i. “Cualquier otra forma compatible con los principios enunciados en esta Declaración”. 428 v. Conservación de datos genéticos humanos Contiene las siguientes disposiciones: v.1. Dispositivo de supervisión y gestión: los Estados pueden instituir la supervisión y gestión de los datos genéticos humanos y datos proteómicos humanos, muestras biológicas, incluido las de 428 Ibid. Artículo 19 133 conservación de los datos, basados en los principios siguientes: independencia, multidisciplinariedad, pluralismo y transparencia, y los principios de la declaración. 429 v.2. Destrucción: contempla estos casos: el primero se refiere a la destrucción de las muestras en general al cual se le aplicará las disposiciones relativas al retiro de consentimiento, mutatis mutandis. 430 El segundo caso contempla la conservación de datos de personas que fueron sospechosos en un proceso de investigación penal, y que una vez dejen de ser necesarios, deben ser destruidos. El tercero, se refiere a muestras o datos empleados en medicina forense, o procedimientos civiles. En este caso, se encontrarán disponibles únicamente durante el tiempo necesario para llevar a cabo los procedimientos, por lo que una vez han servido, deben ser destruidos. v.3. Datos cruzados: establece que para cruzar datos genéticos humanos, es indispensable obtener el consentimiento de las personas interesadas, si los fines son de diagnóstico, asistencia sanitaria, investigación médica y científica. c.3. Disposiciones Finales En estas se establece lo siguiente: 431 Los Estados están llamados a adoptar las medidas necesarias, para practicar los principios enunciados en el mismo, armoniosas con el derecho internacional relativo a los derechos humanos. En cooperación internacional, se deben esforzar por llegar a acuerdos entre estados para la creación e intercambio del saber científico. Para la promoción de los principios enunciados, los Estados se deben esforzar en fomentar en todas las formas de educación y formación concernientes a la ética en todos los niveles. No puede ser interpretado el contenido de éste si confiere a una persona, grupo o al Estado, a emprender cualquier actividad que vaya en contra de los Derechos Humanos, las libertades fundamentales y la dignidad humana, y de los principios de la declaración misma. 429 Ibid. Artículo 20 Ibid. Artículo 21 431 Ibid. Artículo 23 430 134 4.8.4. Declaración universal sobre bioética y derechos humanos de 2005 La Declaración universal sobre bioética y derechos humanos marca claramente el vínculo entre estas dos. 432 Por su parte, María Casado 433 expresa que es una manifestación más de la juridización de la Bioética. Como mérito de ésta es la de ser el primer instrumento internacional de carácter legal, aún sin ser vinculante, que orienta las actividades biomédicas, dentro de unos principios determinados. 434 a. Antecedentes históricos Como antecedentes a éste se encuentran otros documentos de la UNESCO, entre los que se puede mencionar, relativos a la materia de Bioética, los siguientes: Declaración universal sobre el genoma humano y los derechos humanos, Declaración internacional sobre los datos genéticos humanos, y la Declaración de las naciones unidas sobre la clonación humana. La Declaración universal sobre bioética y derechos humanos, es histórico debido a que por primera vez en la historia de la bioética, los Estados miembros de la UNESCO, se comprometían de forma internacional a respetar y aplicar los principios fundamentales de la bioética, a la vez que reconoce la interrelación entre ética, derechos humanos y bioética. b. Características de la Declaración universal sobre bioética y derechos humanos Como lo señala Roberto Andorno 435 las características más sobresalientes de la Declaración universal sobre bioética y derechos humanos son: este instrumento acude al marco de los derechos humanos para la formulación de sus principios, que “podría decirse que el documento ha sido concebido como una prolongación del derecho internacional de los derechos humanos en el ámbito biomédico”. 436 Una segunda característica de este instrumento es que sus principios han sido formulados de forma general a manera que no pretenden resolver problemas bioéticos 432 Tealdi, Juan Carlos, “Bioética y Derechos Humanos”, Pontificia Universidad Javeriana, Revista Selecciones Bioética, Número quince, Editorial Gente Nueva, Colombia, 2009, pp. 85 433 Casado, María, “¿Por qué BIOETICA Y DERECHO?”, España, disponible en red: http://www20.gencat.cat/docs/Departament_de_la_Presidencia/GJ/Document/Arxiu/122-37072.pdf, fecha de consulta: 6 de Julio de 2011 434 Andorno, Roberto, Op.cit, pp. 87 435 Ibid. pp. 97, 98, 99. 436 Ibid. pp. 99. 135 específicos sino establecer los principios de Bioética en un consenso global, y así será la legislación interna de cada Estado que resolverá cada caso especial. 437 c. Estructura de la Declaración universal sobre bioética y derechos humanos c.1. Preámbulo En el Preámbulo se encuentra el espíritu de la Declaración universal sobre bioética y derechos humanos. La Conferencia General de la UNESCO manifiesta en el preámbulo lo siguiente: c.1.1. Reconoce como afectan los avances de la ciencia la tecnología a la vida humana, cambiando la percepción que se tenía de ella, y de la misma manera plantean nuevos dilemas éticos por lo que se debe examinar las aplicaciones tecnológicas con respecto a la persona humana, y la observancia de los derechos humanos sin desconocer que gracias a la libertad de la ciencia e investigación, el avance puede reportar grandes beneficios a la especie humana, en cuanto a calidad de vida, y que todos los seres humanos tienen derecho a disfrutar de los beneficios de los avances de la ciencia. c.1.2. Que el abuso y práctica poco ética en cuanto a la aplicación de la ciencia y la tecnología tiene repercusiones en el individuo, su familia y comunidad, y en comunidades indígenas, por lo que la reflexión ética debe ser parte integrante del proceso de desarrollo científico y tecnológico. c.2. Parte Sustantiva El contenido de la Declaración universal sobre bioética y derechos humanos se concentran en cuestiones éticas, relativas a: medicina, ciencias de la vida, tecnología conexas y su aplicación a seres humanos, “teniendo en cuenta sus dimensiones sociales, jurídicas y ambientales”. 438 Se dirige a los Estados, y proporciona orientación para decisiones de individuos, grupos, comunidades o entidades y empresas, sean de carácter público o privado. En ese sentido, no da 437 Loc.cit Artículo 1, “Alcance”, Conferencia General de la Organización de las Naciones Unidas, para la Educación, la Ciencia y la Cultura. “Declaración Universal sobre Bioética y Derechos Humanos” 2005 438 136 juicios de los problemas aplicables a la Bioética, sino únicamente sienta bases internacionales que sean equivalentes para todos los Estados que se unan a la misma. Este instrumento enuncia quince principios de fondo, y cuatro reglas sobre implementación de los mismos. Debido al análisis realizado de los principios de ésta anteriormente, se no vuelve a incorporar en este apartado, solamente se añade que establece cuatro reglas para su aplicación: b.2.1. Exigencia de profesionalismo, honestidad, integridad y transparencia en el proceso decisorio sobre cuestiones de bioética; 439 b.2.2. Necesidad de establecer comités de ética interdisciplinaria y pluralista; 440 b.2.3. Promoción de evaluación y gestión de riesgos en el ámbito biomédico; 441 b.2.4. Se requiere de equidad y justicia en proyectos de investigación. 442 c.3. Disposiciones Finales Entre las disposiciones finales se encuentra la forma de interpretación de la declaración, en el artículo 26 de esta, debe “entenderse como un todo y los principios deben entenderse como complementarios y relacionados los unos a los otros” 443 y en cuanto a las limitaciones de su aplicación se deben establecer por ley, y en “leyes relativas a la seguridad pública para investigar, descubrir y enjuiciar delitos, proteger la salud pública y salvaguardar los derechos y libertades de los demás” 444 sin que las disposiciones de la misma sean interpretadas a manera de conferir al Estado, grupo o individuo el derecho a realizar las acciones en contra de los derechos humanos, libertades fundamentales y dignidad humana. 439 Ibid. Artículo 18 Ibid. Artículo 19 441 Ibid. Artículo 20 442 Ibid. Artículo 21 443 Ibid. Artículo 26 444 Ibid. Artículo 27 440 137 Capítulo 5: Presentación, Análisis y Discusión de Resultados 5.1. Consideraciones previas Al estudiar la filosofía de los derechos humanos, y la reflexión en la que se construyó la Bioética, se observa que son elementos de juicio para comprender la necesidad de la incursión de los estudiosos y estudiosas del derecho en los temas de la Bioética al considerar que esta última y los derechos del hombre comparten el principio de la dignidad humana como base de su contenido, y al examinar la realidad actual, es imprescindible reconocer las consecuencias del abuso de la tecnociencia en las personas y sentar las bases de prevención y protección jurídica. El derecho trata de buscar una convivencia armoniosa entre todos los miembros que componen una comunidad, de manera que cada individuo tenga la libertad necesaria para su crecimiento, limitados únicamente con el fin de de guardar equilibrio entre las relaciones interpersonales, sin olvidar la historia, las instituciones sociales, las costumbres, la moral, y la ética, a la vez limita las acciones del Estado en detrimento de sus gobernados. Como se ha expresado en capítulos anteriores, como resultado de las violaciones a los derechos fundamentales en materia de aplicación de la tecnología nace la reflexión bioética, y de las normas originadas a partir de esta reflexión, el Bioderecho, el cual tiene por objeto la defensa de la dignidad humana. Para determinar el alcance de la protección de esta en de los temas valorados por la Bioética, dentro del marco jurídico de los derechos humanos en Guatemala, es necesario especificar qué leyes vigentes tiene Guatemala en la materia, para luego establecer si la dignidad humana esta protegida, en comparación de la legislación de otros países. 5.2. Derecho comparado de la legislación guatemalteca y española. En este trabajo se analizó la legislación guatemalteca y española, entre las leyes comparadas, a nivel nacional y españolas, se encontraron, en cada tema Bioético, estos resultados: 138 5.2.1. Aborto En la Constitución Política de la República de Guatemala, en su artículo tercero, se establece la protección a la vida de la persona humana desde su concepción. 445 Al respecto, la Corte de Constitucionalidad de Guatemala se ha manifestado indicando que es una obligación del Estado el garantizar el derecho a la vida, fundamentándose en que en el mismo preámbulo, y en el artículo primero, se señala que la persona humana tiene primacía, como sujeto y fin del orden social. 446 Este derecho también se encuentra contenido en los siguientes instrumentos internacionales, que Guatemala ha acogido: a. En la Declaración Universal de los Derechos Humanos recoge el derecho a la vida en su artículo tercero, reconociéndolo de todos los individuos. 447 b. La Convención Americana sobre Derechos Humanos, de la OEA, la reconoce en el artículo cuarto, que apunta que el derecho a la vida debe ser respetado y coincide con la Constitución guatemalteca en el sentido que la vida humana desde el momento de su concepción y enfatiza la necesidad de protección de este derecho a través de la ley. 448 445 “Artículo 3. Derecho a La Vida. El Estado garantiza y protege la vida humana desde su concepción, así como la integridad y la seguridad de la persona”./ Asamblea Nacional Constituyente: “Constitución Política de la República de Guatemala”, fecha de emisión, 31 de mayo de 1985, vigente desde: 14 de enero de 1986, publicado en el Diario de Centroamérica el 3 de junio de 1986. 446 En ese sentido la Corte de Constitucionalidad ha manifestado: “(…) el derecho a la vida está contemplado en el texto supremo (artículo 3) como una obligación fundamental del Estado, pues el propio preámbulo de la Constitución afirma la primacía de la persona humana como sujeto y fin del orden social, y de ahí que en la ley matriz también se regule que el Estado de Guatemala debe organizarse para proteger a la persona humana (artículo 1) y que por ello debe garantizar a los habitantes de la República (entre otros aspectos) la vida y su desarrollo integral (artículo 2), por lo que este derecho constituye un fin supremo, y como tal merece su protección” / Corte de Constitucionalidad, expediente 4712-2009, gaceta número 95, Guatemala, sentencia de fecha diez de febrero de dos mil diez. 447 “Artículo 1. Todos los seres humanos nacen libres e iguales en dignidad y derechos y, dotados como están de razón y conciencia, deben comportarse fraternalmente los unos con los otros”. / Asamblea General de la Organización de las Naciones Unidas, “Declaración Universal de Derechos Humanos”, resolución 217 A (III), 10 de diciembre de 1948, vigente en Guatemala desde el 10 de diciembre de 1948, publicado el 10 de diciembre de 1948. 448 Artículo 4. Derecho a la Vida. 1. Toda persona tiene derecho a que se respete su vida. Este derecho estará protegido por la ley y, en general, a partir del momento de la concepción. Nadie puede ser privado de la vida arbitrariamente. (…) / Conferencia Especializada de la Organización De los Estados Americanos, “Convención Americana sobre Derechos Humanos, Pacto de San José”, Costa Rica, resolución 22.11.1969, ratificado por el decreto 6-78 del Congreso de la República de Guatemala de fecha dos de febrero de 1987, publicado en el Diario oficial el 13 de abril de 1978. 139 De esta cuenta, se defiende el principio de resguardar la vida humana en sentido afirmativo. En cuanto al aborto provocado, como tema de la Bioética, se considera que es la negación de este derecho para los embriones, teniendo en cuenta la argumentación anteriormente reseñada sobre el momento en que se inicia la vida (concepción, implantación o formación del cerebro), así se considera o no la interrupción del embarazado provocado como congruente o disonante con el derecho humano a la vida. De conformidad con la Constitución guatemalteca, una vez ha reconocido y a medida en que el Estado se compromete a proteger el derecho a la vida desde el momento de su concepción, no puede ser considerado como lícito, por lo tanto en el Código Penal 449 vigente, lo sanciona en los artículos 133 al 140. Dicha ley define el aborto como la muerte del producto de la concepción, en cualquier momento de la preñez, y tiene las siguientes variantes: aborto procurado, con o sin consentimiento, calificado, preterintencional, tentativa, culposo y terapéutico. Esta última modalidad no se encuentra penalizada, siempre y cuando se realice de conformidad con los diagnósticos de por lo menos dos doctores. De igual forma el Código Deontológico de los Médicos y Cirujanos de Guatemala, 450 en su artículo 80 establece como obligación de los profesionales de la medicina la de respetar el derecho biológico y natural a reproducirse, desde la concepción de manera que, el aborto terapéutico, en cuanto a responsabilidad ética del médico que lo practica, lo llama a la reflexión y respeto a la vida humana. Se puede decir entonces, que el concepto bioético de inicio a la vida que adopta Guatemala es el de a partir de la concepción, y su ordenamiento jurídico se encamina a la protección del embrión, y a la sanción de su irrespeto por el aborto. Salvo por el aborto terapéutico, la muerte del embrión por aborto provocado es sancionada. Sin embargo, éste tiene el defecto que puede realizarse con fines eugenésicos. 449 Congreso de la República de Guatemala, “Código Penal”, Decreto 17-73, fecha de emisión, 25 de julio de 1973, vigente desde 15 de septiembre de 1973, publicado en el Diario de Centroamérica el 8 de agosto de 1973. 450 Colegio Profesional de Médicos y Cirujanos de Guatemala, “Código Deontológico”, Guatemala. 140 En comparación, la legislación española establece otra variante. De conformidad con la Constitución Española, en sus artículos 10 451 y 15 452, se establece el reconocimiento a la dignidad de la persona, sus derechos como inviolables e inherentes, y el reconocimiento al derecho a la vida, y que en cuanto a su interpretación se realiza conforme a la Declaración Universal de los Derechos Humanos y tratados y acuerdos ratificados por España. En materia de aborto, dicho país se rige por lo establecido en la Ley Orgánica 2-2010 de Salud Sexual y Reproductiva y de la Interrupción Voluntaria de Embarazo 453 en el que se toma en cuenta: a. La licitud de realización de la intervención durante las primeras catorce semanas de gestación por el mero consentimiento de la madre; b. La licitud del aborto terapéutico; c. La ilicitud del aborto fuera del término de catorce semanas; d. La ilicitud del aborto sin el consentimiento de la madre, o por consentimiento obtenida por violencia, amenaza, o engaño. Como se puede observar, el aborto consentido no es ilícito, siempre y cuando se lleve a cabo antes de sobrepasar las primeras catorce semanas de gestación, fuera de este caso es ilegal. Esta ley, enfoca a la mujer como sujeto de derechos sexuales y reproductivos, como reconocimiento de su derecho de personalidad, de autonomía, y autodeterminación, al garantizar el acceso a la interrupción del embarazo de la mujer versus el derecho del feto a la vida. 454 451 “Artículo 10. La dignidad de la persona, los derechos Inviolables que le son Inherentes, el libre desarrollo de la personalidad, el respeto a la ley y a los derechos de los demás son fundamento del orden político y de la paz social”. / Cortes Generales, “Constitución Española”, España. 1978, ratificada por el pueblo español en referéndum de 6 de diciembre de 1978 y sancionada por Su Majestad el Rey ante las Cortes, el 27 de diciembre de 1978, publicado en el Boletín Oficial del Estado el 29 de diciembre de 1978. 452 “Artículo 15. Todos tienen derecho a la vida y a la integridad física y moral, sin que. en ningún caso puedan ser sometidos a tortura ni a penas o tratos Inhumanos o degradantes. Queda abolida la pana de muerte, salvo lo que puedan disponer las leyes panales militares para tiempos de guerra”./ Ibid. 453 Ley Orgánica 2/2010, de 3 de marzo, de Salud Sexual y Reproductiva y de la Interrupción Voluntaria del Embarazo (Boletín Oficial del Estado 4 de marzo de 2010), España, Comité Nacional de Bioética España, disponible en red: http://www.boe.es/boe/dias/2010/03/04/pdfs/BOE-A-2010-3514.pdf, fecha de consulta: 7 de febrero de 2012 454 “Artículo 12. Garantía de acceso a la interrupción voluntaria del embarazo. Se garantiza el acceso a la interrupción voluntaria del embarazo en las condiciones que se determinan en esta Ley. Estas condiciones se interpretarán en el modo más favorable para la protección y eficacia de los derechos fundamentales de la mujer que solicita la intervención, en particular, su derecho al libre desarrollo de la personalidad, a la vida, a la integridad física y moral, a la intimidad, a la libertad ideológica y a la no discriminación”. / Ibid. 141 Según la legislación española, la personalidad del feto se adquiere “en el nacimiento con vida, una vez producido el entero desprendimiento del seno materno”, 455 y desde entonces es titular de derechos propios e independientes a los de su madre. Por lo tanto se puede interrumpir la gestación de forma voluntaria o por razones médicas, siempre que se lleve con los requisitos de: a. La intervención se realice por un especialista; b. Que se lleve a cabo en un centro sanitario público; c. Se manifieste el consentimiento expreso, y escrito de la madre; d. Realizado dentro de las primeras catorce semanas de gestación e. Se le informe a la mujer sobre los derechos, prestaciones y ayudas públicas de apoyo a la maternidad f. Que medie plazo de tres días entre la recepción de la información y la intervención g. Si se realiza por razones médicas, se atenderá a que no se superen 22 semanas de gestación, por grave riesgo a la vida o salud de la embarazada, o que haya riesgo de graves anomalías en el feto, que sean incompatibles con la vida y que conste la razón en dictamen médico, y confirmado por un Comité Clínico Dicho en otros términos, el derecho al acceso a los servicios de salud con el objeto de interrumpir la gestación se ciñe a los requisitos anteriormente mencionados, con el fin de que la práctica de dicho procedimiento sea ligado a garantías mínimas y evitar su uso indiscriminado. El Código Penal vigente de España, 456 en sus artículos 144, 145, 146 establece las causas de ilicitud de un aborto. En primera instancia, será sancionado si se realiza sin consentimiento de la mujer, y si se realiza con un consentimiento obtenido por violencia, amenaza o engaño. El segundo caso es el realizado con consentimiento de la mujer, fuera del término de 14 semanas. La diferencia entre estas legislaciones radica en que la Constitución guatemalteca expresamente indica la protección de la vida desde su concepción, a diferencia de la Constitución española que únicamente la declara. Por lo tanto, la legislación conforme al aborto varía, haciendo, por un lado 455 Artículo 30, del Código Civil Español, aprobado por Real Decreto el 24 de julio de 1889. Ley Orgánica 10/1995, de 23 de noviembre, del Código Penal, España. Comité Nacional de Bioética España, disponible en red: http://www.boe.es/aeboe/consultas/bases_datos/doc.php?coleccion=iberlex&id=1995/25444, fecha de consulta: 7 de febrero de 2012 456 142 permisible el realizado de forma voluntaria y otro de prohibición total expresa, coincidiendo ambas legislaciones en cuanto al aborto terapéutico o por razones médicas. En este sentido, la dignidad humana en el ordenamiento jurídico guatemalteco, se encuentra protegida desde su concepción no así en el caso español. 5.2.2. Métodos de reproducción asistida La Constitución de Guatemala, la Declaración universal de los derechos humanos y la Convención americana sobre derechos humanos, convergen en el reconocimiento del derecho de las personas a formar su propia familia, sin limitarlo en cuanto al modo de formarla. La Constitución guatemalteca, evoca a la familia como génesis primario y fundamental de los valores espirituales y morales de la sociedad, y en sus artículos 47 y 50 establece la obligación del estado de protegerla, 457 y la igualad de todos los hijos. 458 Principios establecidos a su vez en la Convención Americana sobre Derechos Humanos de la OEA 459 y en el Código de salud de Guatemala, 460 que señala la obligación estatal de velar por la salud de la familia, incluida la salud reproductiva, por lo que es deber del Estado velar por los servicios ofrecidos en este ámbito. Sin embargo, la legislación guatemalteca no tiene normas en especiales para regir los métodos de reproducción asistida, y en especial de los siguientes aspectos: las técnicas y procedimientos que se puede emplear, los centros donde se han de realizar dichas técnicas, y las garantías de confidencialidad de los datos aportados, y protección a los usuarios. 457 Artículo 47. Protección a la familia. El Estado garantiza la protección social, económica y jurídica de la familia. Promoverá su organización sobre la base legal del matrimonio, la igualdad de derechos de los cónyuges, la paternidad responsable y el derecho de las personas a decidir libremente el número y espaciamiento de sus hijos. / Asamblea Nacional Constituyente, Op.cit. 458 Artículo 50. Igualdad de los hijos. Todos los hijos son iguales ante la ley y tienen los mismos derechos. Toda discriminación es punible. / Loc. Cit 459 Artículo 17. Protección a la familia. “La familia es el elemento natural y fundamental de la sociedad y debe ser protegida por la sociedad y el Estado.” / Conferencia Especializada de la Organización De los Estados Americanos, Op.cit. 460 Artículo 41, Salud de la familia. “El Estado, a través del Ministerio de Salud y de las otras instituciones del Sector, desarrollarán acciones tendientes a promover la salud de la mujer, la niñez, con un enfoque integral y mejorando el ambiente físico y social a nivel de la familia, así como la aplicación de medidas de prevención y atención del grupo familiar en las diversas etapas de su crecimiento y desarrollo, incluyendo aspectos de salud reproductiva” / Congreso de la República de Guatemala, “Código de Salud”, Decreto 90-97, fecha de emisión, 2 de octubre de 1997, vigente desde 7 de noviembre de 1998, publicado en el Diario de Centroamérica el 7 de noviembre de 1997. 143 En el Código Deontológico del Colegio de Médicos y Cirujanos de Guatemala, 461 se reconoce que en virtud de que todos los humanos merecen la misma calidad de atención, “el médico debe brindarle la misma calidad de atención” 462 y que “el derecho biológico y natural de reproducirse, debe ser respetado y protegido por el médico desde la concepción” 463 la obligación ética de éstos a dar la información pertinente y veraz, a quienes se lo soliciten a fin de que, con la información recibida, puedan realizar las decisiones con responsabilidad, pero no aclara los métodos a utilizar, y sobre los riesgos en cada uno de ellos. En cuanto a los centros donde se practica la reproducción por métodos asistidos, de conformidad al Acuerdo Gubernativo 376-2007 del Ministerio de Salud Pública y Asistencia Social, que contiene el Reglamento para la regulación, autorización, acreditación y control de establecimientos de atención para la salud, 464 no menciona la autorización de los centros de salud que se dediquen a la realización de terapias que conformen métodos de reproducción asistida, por lo que cabe la duda si los centros que actualmente funcionan en Guatemala en el tema, guardan el respeto por los derechos de los usuarios, si los datos son tratados con respeto, y garantía de confidencialidad, si proporcionan la información adecuada sobre ventajas y riesgos de los métodos, para obtener así un verdadero consentimiento por parte de las personas. Sin embargo, existe una serie de limitaciones para esta práctica. El Código Penal 465 guatemalteco vigente establece una serie de delitos relacionados a la Inseminación, contemplados en los artículos 225 “A”, “B”, “C”, denominados como delitos de inseminación forzosa, inseminación fraudulenta y la experimentación. El primero se tipifica al emplear técnicas médicas o químicas de inseminación artificial para procurar el embarazo de una mujer sin su consentimiento; el segundo se regula como la alteración fraudulenta de las condiciones pactadas para realizar una inseminación artificial o lograre el 461 Colegio Profesional de Médicos y Cirujanos de Guatemala, Op.cit. Ibid. Artículo 79 463 Ibid. Artículo 80 464 Ministerio de Salud Pública y Asistencia Social, “Reglamento para la Regulación, Autorización, Acreditación y control de Establecimientos de Atención para la Salud”, Acuerdo Gubernativo 376-2007, fecha de emisión, 6 de agosto de 2007, vigente desde 30 de agosto de 2007, publicado en el Diario de Centroamérica el 29 de agosto de 2007. 465 Congreso de la República de Guatemala, “Código Penal”, Op.cit. 462 144 consentimiento por engaño o falsa promesa; y en el último se dispone que se comete el delito al realizar en la mujer experimentos para provocar su embarazo, aún si media consentimiento de la mujer. Hace la salvedad que no se considera experimento sí el método para procurar el embarazo, se realiza conforme técnica “ya experimentada y aprobada”, de manera que los métodos enumerados en los capítulos anteriores encajan dentro de esta excepción, por lo que son lícitos en Guatemala. A diferencia de la ley guatemalteca, en España se ha regulado este aspecto Bioético en la Ley 14/2006, de fecha 26 de mayo, denominado “Sobre técnicas de reproducción humana asistida”, 466 que establece lo siguiente: a. Regula la aplicación de estas técnicas acreditadas científica y clínicamente, siendo estas la de inseminación artificial, fecundación in vitro, inyección intra-citoplásmica de espermatozoides, transferencia intra-tubárica de gametos. La aplicación de otra técnica requiere autorización de autoridad sanitaria. b. Rige lo relativo al uso de estas, para la prevención, tratamiento de enfermedades de orden genético. c. Establece los supuestos y requisitos de utilización de gametos y pre-embriones 467 crioconservados. d. Prohíbe la clonación humana con fines reproductivos. e. Para la aplicación de estas técnicas se requiere que haya posibilidad razonable de éxito y sin riesgos graves para la salud de la mujer y su descendencia, previa aceptación libre y consciente, e informada, pudiendo pedir la suspensión de la aplicación en cualquier momento previo a la transferencia embrionaria. f. Estas técnicas se practicarán en centros o servicios sanitarios autorizados. 466 Ley 14/2006, de 26 de mayo, sobre Técnicas de Reproducción Asistida (Boletín Oficial del Estado, 282, de 24 de noviembre y, corrección de errores, Boletín Oficial del Estado 284, de 26 de noviembre) España. Comité Nacional de Bioética España, disponible en red: http://www.boe.es/boe/dias/2006/05/27/pdfs/A19947-19956.pdf, fecha de consulta: 7 de febrero de 2012 467 Por pre-embriones se entiende: embrión in vitro constituido por el grupo de células resultantes de la división progresiva del ovocito desde que es fecundado hasta 14 días más tarde. Loc.cit. 145 g. Esta ley determina que la donación de gametos y pre-embriones, es un contrato gratuito (nunca de carácter lucrativo o comercial), anónima, únicamente revocable si los gametos serán usados por el mismo donante. El contrato de donación se suscribirá después de informar a los donantes de las consecuencias y fines del acto. El donante debe ser mayor de edad, y estar en buen estado de salud psicofísica y plena capacidad de obrar. h. La mujer receptora deberá ser mayor de 18 años, y con plena capacidad de obrar, y toda mujer tiene el derecho de ser usuaria de los servicios sin importar su estado civil y orientación sexual. Si se encuentra casada necesita consentimiento de ambos cónyuges para recibir el tratamiento. Determina la ley a aplicar para los efectos de filiación, y el caso de premoriencia del marido. Declara nulo de pleno derecho el contrato de gestación por sustitución, con o sin precio. La aplicación de las técnicas de reproducción asistida, tienen un límite establecido en el Código Penal español, 468 que en su artículo 161 regula la pena de prisión para el que fecunde óvulos humanos con fines distintos a los de la procreación humana, o para la clonación humana. En ambas legislaciones se puede apreciar que se permite la aplicación de los métodos de reproducción asistida con la diferencia que en Guatemala se practica por aplicación del principio de libertad para las personas, y en España se regula la aplicación de determinadas técnicas, requiriendo autorización para aquellas no enumeradas en la ley de la materia. La ley española ordena los aspectos de consentimiento libre, previo e informado para la aplicación de estas técnicas, sobre la autorización de los centros donde se realizan, y cuestiones técnicas y procedimentales establecidas en ley que permiten la defensa de los derechos de las personas, a diferencia de Guatemala que no lo tiene. 5.2.3. Métodos de anticoncepción Como ya se expresó, la Constitución Política de la República de Guatemala, la Declaración universal de los derechos humanos y la Convención americana sobre derechos humanos 468 Ley Orgánica 10/1995, de 23 de noviembre, del Código Penal, Op.cit. 146 reconocen el derecho a la vida, y el derecho de las personas a formar una familia, así como el deber del Estado de proteger y velar por estos. A partir del reconocimiento constitucional del derecho a la vida, protección a la familia y el derecho a la salud, el Congreso de la República de Guatemala, mediante el Decreto 87-2005 creó la Ley de acceso universal y equitativo de servicios de planificación familiar y su integración en el programa nacional de salud reproductiva, 469 la cual está inspirada en las obligaciones del Estado de garantizar la protección social, económica y jurídica de la familia, para promover la igualdad de derechos de los cónyuges y promover la paternidad responsable, y que se reconoce el derecho de los cónyuges a decidir libremente el número y espaciamiento de los hijos, y el derecho a la salud que a todos asiste. Esta ley contempla lo siguiente su objeto es asegurar a la población el libre acceso a los servicios de información familiar, que conlleve la información, conserjería, educación sobre salud sexual y reproductiva y métodos de planificación familiar. Se debe observar la ley en todo el ámbito nacional, establecimientos de educación, en establecimientos de salud, entidades privadas, entre otros. Esta ley señala como destinatarios a la población en general, y en especial a mujer, adolescentes, entre otros y la obligación del Estado de mantener de forma sostenible los métodos modernos de espaciamiento de embarazos, y asegurar el acceso en términos geográficos, y ofrecer una gama entre los métodos tradicionales y modernos y dispone la inclusión en los currículos escolares sobre derechos y responsabilidades para la promoción y auto cuidado de la salud, sexualidad, embarazo precoz y no deseado. Preceptúa que en cuanto a la decisión sobre el uso de los métodos de espaciamiento de embarazos, se debe realizar de forma libre e informada por las personas, por lo que es el Estado a través del Ministerio de Salud Pública y Asistencia Social el encargado de proporcionar la información que permita escoger a los usuarios el método más adecuado. No puede obligarse a 469 Congreso de la República de Guatemala, “La Ley de Acceso Universal y Equitativo de Servicios de Planificación Familiar y su Integración en el Programa Nacional de Salud Reproductiva”, Decreto 87-05, 2005, publicado en el Diario de Centroamérica el 27 de abril de 2006, vigente desde 5 de mayo de 2006. 147 emplear entre método tradicional o moderno, y es punible dicha coacción. A la vez deben brindar consejería de forma que garantice la privacidad de las personas. Esta ley aporta la creación de la Comisión de Aseguramiento de Anticonceptivos, que tiene por objeto velar por la disponibilidad de los anticonceptivos y garantizar el acceso de la población a los servicios de planificación familiar, la cual se conformó por primera vez en el año 2009, siendo el ente coordinador el Programa Nacional de Salud Reproductiva del Ministerio de Salud Pública y Asistencia Social de Guatemala. 470 Sin embargo, esta ley fue objeto de acciones de inconstitucionalidad, en las que la Corte de Constitucionalidad de Guatemala resolvió de acuerdo a las sentencias emitidas en los expedientes acumulados 1202-2006, 1288-2006 y 1451-2007, 471 cuyos razonamientos fueron reafirmados en la sentencia del expediente número 3004-2007. 472 A grandes rasgos, en ellos se alegaba la inconstitucionalidad total de la referida ley por los siguientes motivos: atentaba contra el derecho a la vida, a la libertad de acción, contra la protección a la familia, contra la libertad religiosa y del derecho de los padres de escoger la educación que se imparte a sus hijos. En este caso, la Corte de Constitucionalidad de Guatemala manifestó en cuanto derecho a la vida, no se consideró que se atentara en contra de ella, debido a que la postulante argumentó que la referida ley no distinguía los métodos anticonceptivos a que se refería, permitiendo la interpretación de la norma de manera que se aceptaran los métodos de tipo abortivo. Sin embargo, la Corte refirió que las normas inferiores a la Constitución deben interpretarse de acuerdo a sus propias disposiciones, por lo cual era de esperar que las autoridades, en ejercicio de sus funciones y en respeto de los derechos fundamentales, no aceptarían la introducción de métodos anticonceptivos denominados abortivos expresando lo siguiente: 470 Betancourt, Miriam, directora del Programa Nacional de Salud Reproductiva del Ministerio de Salud Pública y Asistencia Social de Guatemala, entrevista realizada el 13 de febrero de 2012. 471 Corte de Constitucionalidad, expedientes acumulados 1202-2006, 1288-2006, 1451-2007, Guatemala, sentencia de fecha ocho de enero de 2008. 472 Corte de Constitucionalidad, expedientes 3004-2007, Guatemala, sentencia de fecha diez de junio de 2009 148 “Una debida interpretación de esta norma, acorde con el derecho a la vida, es que esa libertad de decidir está condicionada a la responsabilidad con que se tome dicha decisión y que esa libertad es de “concebir o engendrar”, no de disponer de la vida del que está por nacer”. 473 De este modo, también la técnica de creación de ley de no definir a que se refería por “métodos de planificación familiar”, “métodos tradicionales o modernos” no implica vicio de inconstitucionalidad alguno ya que el plasmar la forma de interpretación de los términos empleados en las leyes es facultativo del legislador. 474 En cuanto a los argumentos contra la libertad religiosa y contra el derecho de los padres de escoger la educación que se imparte a sus hijos la Corte se manifestó en el sentido que el derecho no toma en consideración la voluntad de los individuos a cumplirla o no, sino que presupone la manifestación del poder estatal de forma inexorable sobre los individuos, quieran o no obedecerla. Indica que el derecho de una persona, que por su creencia religiosa le impida tener relación con estos métodos, no debe ser obstáculo para aquellos que sí lo deseen. 475 En lo referente al libre acceso a los métodos de planificación familiar, dicho órgano deduce que la ley no impone obligación de emplearlos, sino reconoce el derecho de los individuos a tener acceso, a tener la información necesaria de forma que puedan decidir qué método les favorece. 476 En España se regula a través la Ley orgánica 2-2010, salud sexual y reproductiva y de la interrupción voluntaria del embarazo. 477 Esta ley, aparte de la regulación de la interrupción voluntaria del embarazo, tiene por objeto garantizar los derechos fundamentales relativos a la salud sexual y reproductiva, que tiene a la salud reproductiva como la condición de bienestar físico, psicológico, sociocultural, de los aspectos relativos a la capacidad de reproducción de la 473 Corte de Constitucionalidad, expedientes acumulados 1202-2006, 1288-2006, 1451-2007, Guatemala, sentencia de fecha ocho de enero de 2008. / Corte de Constitucionalidad, expedientes 3004-2007, Guatemala, sentencia de fecha diez de junio de 2009 474 Loc.cit 475 Loc.cit 476 Loc.cit 477 Ley orgánica 2/2010, de 3 de marzo, de salud sexual y reproductiva y de la interrupción voluntaria del embarazo, Op.cit. 149 persona, incluyendo tener una vida sexual segura, con la libertad de tener hijos y decidir cuando tenerlos. En la ley mencionada se ordenan los parámetros de las políticas públicas para la salud sexual y reproductiva, así como las medidas a implementarse en el ámbito educativo (que incluye la formación en salud sexual y reproductiva al sistema educativo, promover una visión de sexualidad en términos de igualdad entre hombres y mujeres, reconocimiento y aceptación de la diversidad sexual, prevención de enfermedades e infecciones de transmisión sexual) como la prevención de embarazos no deseados, en el marco de una sexualidad responsable. Como se puede observar, los sistemas de regulación de la planificación familiar difieren en el sentido de que en España, a partir de la licitud del aborto hasta la catorceava semana de embarazo, no se encuentran las dudas sobre aceptar o no métodos calificados como “abortivos”. Sin embargo, por la interpretación de la norma por la Corte de Constitucionalidad de Guatemala, el sistema jurídico debe ser un todo armonioso, y una norma con jerarquía de ley ordinaria, no puede contravenir los mandatos Constitucionales, por lo que los métodos a que se refieren en la ley en cuestión únicamente pueden ser anticonceptivos, no con efectos abortivos, ya que ello entrañaría violación al derecho a la vida e integridad física del no nacido. 5.2.4. Trasplantes de órganos y tejidos De conformidad con la Constitución guatemalteca, el derecho a la salud es un derecho fundamental del ser humano, y es obligación del Estado velar por la salud de todos los habitantes. Indudablemente el trasplante de órganos y de tejidos es hoy en día un procedimiento que permite a las personas que sufren por causas orgánicas, tener una mejor calidad de vida. En la legislación ordinaria, en materia de trasplantes de órganos y tejidos, si cuenta con un marco de Bioderecho, por la clara distinción que se hace de los principios de beneficencia, solidaridad, y consentimiento previo e informado en el decreto 91-96 del Congreso de la República de 150 Guatemala, la Ley para la disposición de órganos y tejidos, 478 en la que se entiende por disposición de órganos y tejidos a la cesión, extracción, conservación, suministro y utilización de órganos y tejidos de seres humanos o de cadáveres para ser utilizados con fines terapéuticos. 479 Esta ley regula los siguientes aspectos para la disposición de órganos y tejidos: a. Todas las personas mayores de 18 años se consideran como potenciales donadores. Limita a los incapaces, y mujeres embarazadas como donadores. 480 b. Define el trasplante como el acto quirúrgico en el que se traslada un órgano sano a una persona que se encuentra en sufrimiento por deficiencias orgánicas. 481 c. La donación de órganos o tejidos, la entiende como la donación, voluntaria, expresa y escrita que hace una persona, que siempre será de carácter gratuito, prohibiendo la comercialización y venta de órganos o tejidos. 482 Se puede apreciar como se aplica el principio de Solidaridad a la donación de órganos y tejidos. d. Si se realiza un trasplante en personas en vida, requiere del consentimiento del donador y del receptor de forma expresa y escrita. 483 e. Establece los requisitos para la donación en términos médicos y el Registro Nacional de Trasplantes al igual que regula la creación, y autorización de Bancos de Órganos y Tejidos. 484 f. Señala la posibilidad de utilización de utilización de órganos y tejidos de cadáveres si el donante dio consentimiento en vida y no lo revocó, o bien, por autorización de los parientes del donante. Si el cadáver corresponde a una persona que no se ha identificado no se requiere de autorización. 485 En materia de trasfusiones de sangre, la ley guatemalteca cuenta con el decreto 87-97 del Congreso de la República de Guatemala, que crea la Ley de servicios de medicina transfusional y 478 Congreso de la República de Guatemala, “Ley para la Disposición de Órganos y Tejidos Humanos”, Decreto 9196, fecha de emisión, 15 de octubre de 1996, vigente desde 15 de diciembre de 1996, publicado en el Diario de Centroamérica el 20 de noviembre de 1996. 479 Ibid Artículo 2. 480 Ibid. artículo 8 481 Ibid. artículo 1 482 Ibid. artículo 9 483 Ibid. artículo 7 484 Ibid. artículo 17 y 24 485 Ibid. artículo 29 151 bancos de sangre, 486 mediante el cual se declara de interés público toda la actividad relativa a obtención, donación, conservación, procesamiento y transfusión y suministro de sangre humana. De conformidad con esta ley, la sangre humana se podrá emplear sólo para el tratamiento de seres humanos e investigaciones humanas, siendo el ser humano la única fuente para proveer de sangre: por donadores se consideran a todas las personas entre 18-55 años, que de forma voluntaria, libre, y gratuita puedan donar sangre; crea un listado de donadores, de manera que cada persona solo pueda donar una determinada cantidad de sangre cada año; se establecen los requisitos de los bancos de sangre. En cuanto al Código Deontológico del Colegio Profesional de Médicos y Cirujanos de Guatemala, 487 establece que los médicos deben fomentar la donación bajo los principios de la ley. Establece la obligación de los médicos de: en el caso de transplantes entre vivos, que la donación no afecta al estado general del donante, y que se realice con la aceptación escrita del donante, sin mediar violencia, presión psicológica o económica. En el caso que el órgano provenga de un donante con muerte cerebral, esta situación se debe determinar mediante juicio clínico y las pruebas correspondientes. España cuenta también con su legislación especializada en la materia. Mediante las leyes: 30/1979 Sobre extracción y trasplante de órganos, 488 y el Real Decreto 2070/1999 que regula las actividades de obtención y utilización clínica de órganos humanos y la coordinación territorial en materia de donación y trasplantes de órganos y tejidos. 489 486 Congreso de la República de Guatemala, “Ley sobre Bancos de Sangre y Medicina Transfusional”, Decreto 2795, fecha de emisión, 20 de abril de 1995, vigente desde el 2 de junio de 1995, publicado en el Diario de Centroamérica el 2 de junio de 1995. 487 Colegio Profesional de Médicos y Cirujanos de Guatemala, Op.cit. 488 Ley 30/1979, de 27 de octubre, sobre extracción y trasplante de órganos, España. Comité Nacional de Bioética España, disponible en red: http://www.boe.es/boe/dias/1979/11/06/pdfs/A25742-25743.pdf, fecha de consulta: 7 de febrero de 2012 489 Real Decreto 2070/1999, de 30 de diciembre, que regula las actividades de obtención y utilización clínica de órganos humanos y la coordinación territorial en materia de donación y trasplante de órganos y tejidos (Boletín Oficial del Estado, 3 de 4 de enero de 2000), España. Comité Nacional de Bioética España, disponible en red: http://www.boe.es/boe/dias/1979/11/06/pdfs/A25742-25743.pdf, fecha de consulta: 7 de febrero de 2012 152 La primera, se basa en los principios de voluntariedad, altruismo, gratuidad y ausencia de ánimo de lucro, y de anonimato. Dispone lo siguiente: a. Sobre la cesión, extracción, conservación, intercambio, y trasplante de órganos humanos con fines terapéuticos se realiza de conformidad con la ley. b. La donación es esencialmente gratuita, y no se puede recibir compensación alguna por ella, para el donante o para el receptor. c. Los centros en los que se realice la extracción deberán contar con autorización del Ministerio de Sanidad. d. Para la extracción de órganos de personas ya fallecidas, se hará previa comprobación de la muerte. e. Se debe dar a entender al donador como al receptor del tipo de intervención a realizarse, los riesgos, y las ventajas, tanto físicas como psíquicas derivadas del trasplante. Que se deje constancia por escrito del consentimiento. La segunda regula las actividades relacionadas a la obtención y utilización clínica de órganos humanos, establece los principios que han de regir estas actividades: voluntariedad, altruismo, gratuidad y no ánimo de lucro. En los procesos de extracción de órganos de personas vivas o fallecidas, en la utilización de sus órganos se deben respetar los derechos fundamentales de las personas y los principios de investigación biomédicos. La información de los donantes, y de los receptores serán de carácter confidencial. Regula también que se ha de realizar la publicidad, promoción, información y educación de la población en la materia, resaltando su carácter voluntario, altruista y desinteresado, y gratuito. Fija los requisitos de: donación de órganos por un donador vivo, o ya fallecido, los lugares autorizados para la extracción, conservación y trasplante de los órganos, el transporte de los órganos en el territorio nacional, y desde o hacia el extranjero. Queda fuera de la ley, la obtención de gametos, ya que esta actividad se encuentra regulada en su propia ley. La ley española, a diferencia de la guatemalteca, dispone que la educación, promoción y publicidad de la donación de órganos en los centros en los que se realiza se resalte el carácter altruista de esta, y que en el uso de los órganos y tejidos humanos para la investigación se ha de 153 realizar respetando los derechos fundamentales de las personas, y los principios de investigación biomédico, cuestión que no lo señala expresamente la ley guatemalteca, entre otras diferencias. Convergen en que la donación es de carácter gratuito, que se realiza sólo con el consentimiento de las personas que intervienen previa información del procedimiento. Aceptar el trasplante de órganos provenientes de personas ya fallecidas, y la regulación y control por medio de la autoridad estatal de los centros que recogen los órganos, así como de los lugares donde se realizan las intervenciones, lo cual concuerda con las características del trasplante de órganos y tejidos mencionados en capítulos anteriores. En ninguna de las legislaciones, se tipifica la venta de órganos para transplante como delito, por lo que es el único modo en que la falta de legislación y prohibición expresa por esta, permitiría la deshumanización de este procedimiento al estar permitido el tráfico de órganos o tejidos humanos dentro de los bienes de comercio. 5.2.5. Manipulación genética / clonación humana a. De la manipulación genética en general En general, Guatemala aún no cuenta con un marco jurídico con respecto a la manipulación genética. Sin embargo, del derecho a la integridad reconocido en la Constitución Política de la República de Guatemala, se puede deducir que aquellas prácticas que atenten en contra de la integridad de las personas (sabiendo que científicamente un ser humano es el resultado de un patrón genético único e irrepetible), sería contrario a lo regulado en la propia Constitución, por lo cual debería legislarse la materia para proteger la dignidad humana. Tampoco se ha acogido a los términos de las declaraciones del Genoma Humano y los Derechos Humanos y la Declaración internacional sobre los datos genéticos humanos de la UNESCO, de manera que los lineamientos de las leyes que a futuro podría regular no serían necesariamente los recomendados a nivel internacional. 154 En la legislación penal española, de acuerdo a los artículos 159, 160, y 161 de su Código Penal, 490 se contemplan los delitos a la manipulación genética, que tienen como pena inhabilitación especial de empleo o cargo, pena de prisión, para aquellos que: manipulen genes humanos de manera que se altere el genotipo. Es penalizado la utilización de ingeniería genética para producir armas biológicas, o exterminadoras de la especie humana. Penaliza la fecundación de óvulos humanos con fines distintos a la procreación humana. b. De la clonación humana En Guatemala, no hay leyes que regulen la materia de la clonación humana en cualquiera de sus formas, y tampoco se ha acogido a los términos de la Declaración de la ONU sobre Clonación Humana. Sin embargo, según la iniciativa número 2976 del Congreso de la República de Guatemala, hubo un intento de crear un marco jurídico para el tema en cuestión, el cual fue conocido por el pleno el 19 de febrero de 2004 teniendo como nombre, “Ley que prohíbe la clonación humana”. 491 Este proyecto de ley reconocía la ausencia de delitos que prohibieran las actividades tecnologías que podían causar detrimento a la sociedad, y a las personas, ya que la clonación humana artificial no podía reconocerse como un medio de superar la infertilidad, como un medio de reproducción humana. Sin embargo, sí aceptaba la clonación humana con fines terapéuticos, y teniendo este motivo fue rechazado ya que se consideró que la clonación con fines terapéuticos atenta en contra de la dignidad humana tanto como la clonación humana con fines reproductivos. En la legislación penal española, en el artículo 161 de su Código Penal, 492 se sanciona con inhabilitación especial de empleo o cargo, y pena de prisión, a la persona responsable de la creación de seres humanos idénticos por clonación u otros procedimientos dirigidos a la selección de la raza. 490 Ley Orgánica 10/1995, de 23 de noviembre, del Código Penal, España, Op.cit. Congreso de la República de Guatemala, Iniciativa de Ley 2976, “Ley que Prohíbe la clonación humana”, fecha de lectura: 19 de febrero de 2004, disponible en red: http://www.congreso.gob.gt/iniciativas.php?id=27, fecha de consulta: 8 de julio de 2011 492 Ley Orgánica 10/1995, de 23 de noviembre, del Código Penal, España, Op.cit. 491 155 A diferencia de la ley guatemalteca, en España se ha regulado este aspecto Bioético en la Ley 14/2006, de fecha 26 de mayo, denominado “Sobre técnicas de reproducción humana asistida”, 493 el que coincide con el Código Penal, que prohíbe la clonación humana con fines reproductivos. 5.2.6. Experimentación e investigación en seres humanos Dentro del marco jurídico guatemalteco, no se ha regulado por medio de ley la investigación en seres humanos pero sí se encuentra el Acuerdo Ministerio número 466-2007 emitido por el Ministerio de Salud Pública y Asistencia Social de Guatemala 494 se por medio del cual se regula los ensayos clínicos en humanos. Este acuerdo toma en consideración que es obligación del Estado la de velar por el derecho fundamental a la salud (para lo cual, en su parte considerativa se puede vislumbrar que se encuentra inspirado en las disposiciones Constitucionales de salud, y las establecidas en el Código de salud) 495 a través de las instituciones, y que se debe velar por la fabricación, comercialización, vigilancia y control de productos farmacéuticos, para contribuir a la existencia de productos seguros, eficaces y de calidad, por lo que el mencionado acuerdo busca tener una técnica para evaluación y aprobación de protocolos de ensayos clínicos con medicamentos. Su contenido se puede resumir en lo siguiente: a. El mencionado acuerdo se aplica para enumerar los requisitos para los “ensayos” clínicos en humanos, de manera que se respeten los principios éticos básicos, respeto por las personas, beneficencia y justicia. 496 b. Estos ensayos se aprueban teniendo en base que los beneficios esperados para el participante y la sociedad, justifica el riesgo. El sujeto participante en el ensayo, deberá ser respetado por su condición de persona, evitándole cualquier tipo de daño serio o irremediable, y según los postulados de ética que regulan la investigación biomédica con seres humanos, y se 493 Ley 14/2006, de 26 de mayo, sobre técnicas de reproducción asistida, Op.cit. Ministerio de Salud Pública y Asistencia Social, “Normativa para la Regulación de los Ensayos Clínicos en Humanos”, Acuerdo Ministerial 466-2007, fecha de emisión, 1 de febrero de 2007, vigente desde 2 de marzo de 2007, publicado en el Diario de Centroamérica el 22 de febrero de 2007 495 Congreso de la República de Guatemala, “Código de Salud”, Op.cit. 496 Ibid. Artículo 1 494 156 estipula que se han de seguir los parámetros de la Declaración de Helsinki de los Principios Éticos para las Investigaciones Médicas en Seres Humanos. 497 c. Los participantes aceptarán intervenir de forma voluntaria, y puede decidir revocar su consentimiento en cualquier momento sin expresión de causa; se deberá guardar la más estricta confidencialidad de manera que no se viole la intimidad del participante. 498 d. La persona dará su consentimiento libre e informado previo antes de participar en el ensayo. El consentimiento lo hará constar por escrito. Del mismo modo, puede revocar su consentimiento en cualquier momento. 499 e. En el caso de menores, el responsable es quien dará el consentimiento. Para los incapaces, dará el consentimiento su representante legal. 500 f. Establece la creación de los Comités de Ética, que se formarán para aprobar los protocolos de los ensayos. 501 g. Crea el procedimiento administrativo para la aprobación de los ensayos clínicos. 502 Para este trámite solicitan llenar los formularios adjuntos al presente trabajo. Llama la atención la alusión a los principios bioéticos dentro de este acuerdo, sobre todo el de confidencialidad, el de respeto a la intimidad, a la autonomía, beneficencia, justicia, y consentimiento libre, previo e informado y las situaciones especiales en que un tercero da el consentimiento por el interesado. Para la investigación en seres humanos que han fallecido se debe atener a lo regulado en el decreto 91-96 del Congreso de la República de Guatemala, Ley para la disposición de órganos y tejidos humanos, 503 que indica que se debe entender como cadáver humanos al cuerpo humano que cumpla con los criterios de muerte cerebral, de coma profundo sin respuesta a estímulos, apnea, ausencia de reflejos cefálicos y espinales, entre otros requisitos, para determinar los signos de muerte cierta. 497 Ibid. Artículo 3, 4 Ibid. Artículo 5 499 Ibid. Artículo 12, 13, 16 500 Ibid. Artículo 18 501 Ibid. Artículos del 26 al 33 502 Ibid. Artículos del 34 al 56 503 Congreso de la República de Guatemala, “Ley para la Disposición de Órganos y Tejidos Humanos”, Op.cit., Artículo 26. 498 157 Para la utilización de cadáveres humanos para la docencia y para la investigación, se debe atener a la Reglamentación de la utilización con fines científicos de los cadáveres humanos del Acuerdo Gubernativo no. 159-85, 504 que señala que pueden emplear los cadáveres de las personas cuyos parientes lo autoricen por escrito, o de los que fallecieron en establecimientos asistenciales del Instituto Guatemalteco de Seguridad Social, IGSS, o los que no fueren reclamados por sus adeudos en establecimientos del Instituto Nacional de Ciencias Forenses, INACIF, siempre y cuando se cumplan con requisitos y disposiciones sanitarias, así como la inscripción de la defunción en el registro que corresponda. En cuanto al Código Deontológico del Colegio Profesional de Médicos y Cirujanos de Guatemala, 505 estipula los principios de investigación en humanos: a. El primero es el de la dignidad humana por encima de la ciencia y la tecnología: aún reconociendo que el avance en medicina está fundado en la investigación, por lo cual no puede ser prescindido, pero que al experimentar en seres humanos, la salud de los participantes y su dignidades prioritaria. b. Los protocolos de investigación deben ser aprobados por una comisión de ética de la institución donde se practicará. c. Se deben guiar las investigaciones por los principios fundamentales de las Declaraciones y normas internacionales. d. El participante dará su libre consentimiento, o bien, su representante, después de recibir la información sobre los métodos, y beneficios que se puedan preveer, y de los riesgos y complicaciones posibles. También tiene derecho a retirarse. En España se encuentran las siguientes normas relativas a la investigación y experimentación en seres humanos: la Ley 14/2007, Investigación Biomédica: 506 tiene por objeto regular, el respeto a la dignidad de la persona, sus derechos inherentes, la investigación biomédica, 507 las 504 Presidencia de la República de Guatemala, “Reglamento para la Utilización con Fines Científicos de Cadáveres y Órganos Humanos”, Acuerdo Gubernativo 159-85, fecha de emisión 11 de marzo de 1985, vigente desde 21 de marzo de 1985, publicado en el Diario de Centroamérica el 20 de marzo de 1985. 505 Colegio Profesional de Médicos y Cirujanos de Guatemala, Op.cit. 506 Ley 14/2007, de 3 de julio, de investigación biomédica (Boletín Oficial del Estado, 4 de julio de 2007) Comité Nacional de Bioética España, disponible en red: http://www.boe.es/boe/dias/2007/07/04/pdfs/A28826-28848.pdf, fecha de consulta: 7 de febrero de 2012 507 Siendo la investigación de carácter básico y la clínica, salvo los ensayos clínicos con medicamentos, 158 investigaciones con la salud humana, donación y utilización de gametos, pre-embriones, embriones y fetos humanos, tratamientos de muestras biológicas, los bio-bancos, entre otras y excluye las implantaciones de órganos y tejidos. Se basa en los principios y garantías de investigación biomédica como la protección del valor e identidad del ser humano, su salud y bienestar, investigaciones a partir de muestras biológicas dentro del marco del respeto a los derechos y libertades fundamentales, sin discriminación por sus características genéticas, garantía de libertad de investigación. Para que los individuos puedan participar en una investigación biomédica, se requiere su consentimiento libre, previo, expreso y por escrito una vez hayan sido informados, en caso de menores e incapaces lo dará su representante legal, y su participación se limitará a su edad y capacidades. En cualquier caso se podrá revocar el consentimiento en cualquier momento, y se guardará especial protección a los datos personales, otorgando garantía de confidencialidad sin que puedan empleados para otros fines que los consentidos originalmente. Las muestras que se proporcionen para la investigación serán con carácter gratuito. En el caso de los embriones y fetos humanos, si han perdido su capacidad de desarrollo biológico, podrán ser donados con fines de investigación biomédica u otros fines clínicos o quirúrgicos. 508 Como gran aporte de esta ley es la creación del Comité de Bioética de España, como “órgano colegiado, independiente y de carácter consultivo para las materias relacionadas con las implicaciones de la salud, ética y social de la biomedicina.” 509 508 Establece sin embargo que la interrupción del embarazo no podrá tener como fin la de la donación o utilización posterior de los embriones, más aquellos expulsados prematuramente y espontáneamente serán tratados clínicamente para matener su viabilidad biológica, para favorecer su desarrollo y autonomía vital. 509 El Comité de Bioética de España es un el encargado de “establecer los principios generales para la elaboración de códigos de buenas prácticas de investigación científica y representar a España en los foros y organismos supranacionales e internacionales implicados en la bioética” / Ley 14/2007, de 3 de julio, de investigación biomédica (Boletín Oficial del Estado, 4 de julio de 2007) Comité Nacional de Bioética España, disponible en red: http://www.boe.es/boe/dias/2007/07/04/pdfs/A28826-28848.pdf, fecha de consulta: 7 de febrero de 2012 159 El Real Decreto 223-2004, que regula los ensayos clínicos con medicamentos: 510 como lo indica su nombre rige los ensayos con medicamentos dados a seres humanos. Se ordena de acuerdo a los siguientes postulados éticos: los ensayos clínicos se inician si se considera que los beneficios esperados son para el sujeto y la sociedad justificación suficiente para los riesgos y se realizarán en condiciones de respeto para los participantes; se llevará el ensayo si hay datos científicos suficientes para garantizar los riesgos; que se presuma un avance científico para el ser humano para mejorar su salud, y se minimicen los riesgos para los individuos, que se ponderen los riesgos con los beneficios que se puedan obtener; el ensayo se llevará a acabo con el consentimiento de las personas por escrito, después de haber manifestado entender la información que se le presente con respecto al ensayo teniendo el derecho de revocarlo, y retirarse en cualquier momento; regula la función, integración de los Comités de Ética para esta actividad. En el campo de la experimentación e investigación en seres humanos, a diferencia de España, en Guatemala se puede afirmar que no ha regulado la materia sino a través de una norma de tipo reglamentaria (por contenerse en un acuerdo ministerial) pero que por su profundidad y complejidad debiera regularse en una ley como lo es en el caso español, cuyas leyes si incluyen los principios Bioéticos necesarios para la protección de la dignidad de los participantes. 5.2.7. Cuidados Paliativos En Guatemala, se contempla el derecho a la salud en los artículos 93, 94 y 95 de la Constitución Política de la República, 511 en el cual se reconoce el Derecho fundamental a la salud, y la obligación del Estado de crear las condiciones necesarias para su ejercicio, junto con el principio de igualdad (reconocido en el artículo cuarto de la misma Constitución), y el artículo 51 que establece la obligación del Estado de proteger a las personas de la tercera edad, se puede estimar 510 Real Decreto 223-2004, Ensayos Clínicos con Medicamentos, (Boletín Oficial del Estado 7 de febrero de 2004), España. Comité Nacional de Bioética España, disponible en red: http://www.boe.es/boe/dias/2004/02/07/pdfs/A05429-05443.pdf, fecha de consulta: 7 de febrero de 2012 511 Asamblea Nacional Constituyente, Op.cit. 160 que no existe razón por la cual una persona sea excluida de los beneficios de los servicios de la salud. Para las personas de la tercera edad no existe exclusión expresa en las leyes guatemaltecas, para que no sean beneficiarios de los servicios de salud. Así fue establecido en la Ley de protección para las personas de la tercera edad del Congreso de la República de Guatemala, decreto 8096, 512 en su artículo 13, en el que se reconoce el derecho fundamental de la vejez de tener buena salud, y el acceso a la asistencia médica, preventiva, curativa y de rehabilitación necesaria y adecuada a su edad y requerimientos. Fuera de este marco legal, en Guatemala no se encuentran disposiciones relativas a los cuidados paliativos, pero, interpretando los derechos fundamentales reconocidos en la Constitución guatemalteca, si una persona tiene el derecho a la salud, y el Estado la obligación de proveer los servicios necesarios, se puede decir que esta obligado a brindar los tratamientos necesarios para aliviar el dolor en las personas que se encuentren en el proceso de la muerte, pero obviamente no impide que se reconozcan los derechos de los pacientes terminales en ley para su protección y poder exigir mejor su observancia por todas las personas involucradas en el proceso. Sin embargo a nivel institucional, se puede observar que el acuerdo ministerial número 578-2011 del Ministerio de Salud Pública y Asistencia Social da la reciente creación de la Comisión Nacional de Cuidados Paliativos inspirado en: “que los enfermos en fase avanzada y enfermedad terminal requieren de atención especial en base al principio del respeto, que le permita mejorar su calidad de vida y que el padecimiento de su enfermedad sea menos doloroso, así como brindarte a sus familiares el apoyo médico, psicológico y espiritual necesario, para ello es necesario crear una comisión que se encargue de velar porque se les proporcione los cuidados, atenciones, tratamientos médicos, farmacológicos, 512 Congreso de la República de Guatemala, “Ley de Protección Para las Personas de la Tercera Edad”, Decreto 8096, fecha de emisión 19 de septiembre de 1996, vigente desde 1 de enero de 1997, publicado en el Diario de Centroamérica el 21 de octubre de 1996. 161 sicológicos y espirituales a las personas y familiares que estén o tengan personas sufriendo de enfermedad avanzada o terminal”. 513 De esta manera que trata de agrupar a las instituciones de salud pública con el objeto de brindar asesoría para mejorar la atención en salud a pacientes con cáncer avanzado, “a través de políticas de salud que aseguren la inserción de los cuidados paliativos en el sistema de salud y la cobertura de los mismos a las poblaciones necesitadas”. 514 En España se encuentra en proceso un proyecto de ley denominado: “Ley Reguladora de los Derechos de la Persona ante el Proceso Final de la Vida” 515 que busca regular los cuidados paliativos. Sin embargo, la ley de la Comunidad Autónoma de Andalucía, España, número 2-2010, denominada “Derechos y Garantías de la Dignidad de la Persona en el Proceso de la Muerte” 516 que sí los regula, se basa en los principios de respeto a la dignidad de la persona en el proceso de la muerte, promoción de la autonomía, libertad y voluntad de la persona, garantía de rechazo de tratamiento, y ausencia de discriminación en el acceso a los servicios sanitarios en el proceso de la muerte, tiene como uno de sus principios la garantía del derecho de todas las personas a recibir cuidados paliativos integrales y un adecuado tratamiento del dolor en el proceso de su muerte. El tratamiento especial que requiere una persona agonizante, su protección, la defensa de su dignidad, debiera tener un apartado especial en la legislación guatemalteca, de manera que se pueda garantizar la dignidad humana inclusive en sus últimos momentos, como lo busca la legislación española. 513 Ministerio de Salud Pública y Asistencia Social, “Crear la Comisión Nacional de Cuidados Paliativos”, Acuerdo Gubernativo 578-2011, fecha de emisión, 16 de diciembre de 2011, vigente desde 4 de enero de 2012, publicado en el Diario de Centroamérica el 3 de enero de 2012. 514 Artículo 2, Ibid. 515 Asociación de Investigadores y Profesionales por la Vida; “Ley reguladora de los derechos de la persona ante el proceso final de la vida”, publicado el 17 de mayo de 2011, Disponible en red: http://www.investigadoresyprofesionales.org/drupal/content/ley-reguladora-de-los-derechos-de-la-persona-ante-elproceso-final-de-la-vida, fecha de consulta: 22 de julio de 2011 516 Ley número 2-2010 de la Comunidad Autónoma de Andalucía, España, “Derechos y Garantías de la Dignidad de la Persona en el Proceso de la Muerte”, Andalucía, España, disponible en red: http://www.boe.es/boe/dias/2011/01/27/pdfs/BOE-A-2011-1436.pdf, fecha de consulta: 7 de Febrero de 2012 162 5.2.8. Eutanasia En Guatemala, no hay legislación en específico para la Eutanasia. Se contempla en el Código Deontológico del Colegio de Médicos y Cirujanos de Guatemala 517 como contraria a la práctica médica de manera que la colaboración de un profesional de la salud tiene consecuencias de responsabilidad ética. En el Código Penal guatemalteco 518 se contempla el delito de inducción o ayuda al suicidio en el artículo 128, como el delito que se comete al inducir o ayudar a una persona a cometer suicidio. Pero, como se estudio anteriormente, el suicidio no abarca el supuesto de la Eutanasia, que es tener una muerte digna y en paz, para evitar prolongar sufrimiento por el padecimiento de una enfermedad o condición incurable. En España, al igual que en Guatemala, todavía no hay una ley concreta para la regulación de la eutanasia. En la actualidad se encuentra en proceso un proyecto de ley denominado: “Ley Reguladora de los Derechos de la Persona ante el Proceso Final de la Vida” 519 que busca mantener y proteger la dignidad de la persona humana ante la muerte. En el ámbito penal, al igual que en la legislación guatemalteca, esta tipificado el delito de inducción al delito, en el Código Penal español, en su artículo 143, 520 incluye tanto la inducción al suicidio, como la cooperación con los actos necesarios al suicidio. Sin embargo, un ejemplo de la forma en que se puede legislar los derechos de las personas en proceso de muerte lo da la ley de la Comunidad Autónoma de Andalucía, España, de acuerdo su Ley 2-2010, denominada “Derechos y garantías de la dignidad de la persona en el proceso de la muerte” 521 que tiene como uno de sus objetivos el de proteger la dignidad los moribundos, y se basa en los principios de respeto a la dignidad de la persona en el proceso de la muerte, promoción de la autonomía, libertad y voluntad de la persona, garantía de rechazo de tratamiento, y ausencia de discriminación en el acceso a los servicios sanitarios en el proceso de la muerte. 517 Colegio Profesional de Médicos y Cirujanos de Guatemala, Op.cit. Congreso de la República de Guatemala, “Código Penal”, Op.cit. 519 Ley número 2-2010 de la Comunidad Autónoma de Andalucía, España, “Derechos y Garantías de la Dignidad de la Persona en el Proceso de la Muerte”, Andalucía, España, Op.cit. 520 Ley Orgánica 10/1995, de 23 de noviembre, del Código Penal, España. Op.cit. 521 Ley número 2-2010 de la Comunidad Autónoma de Andalucía, España, “Derechos y Garantías de la Dignidad de la Persona en el Proceso de la Muerte”, Op.cit. 518 163 La ley en mención, reconoce los siguientes derechos para las personas ante el proceso de la muerte: derecho a la información asistencial y al rechazo de esta; derecho a la toma de decisiones y al consentimiento informado (en el caso de menores e incapaces, determina quién debe hacer las decisiones); derecho al rechazo y retirada de una intervención propuesta por sus profesionales cuidadores o de revocar su consentimiento; derecho a realizar su testamento vital. En virtud de lo anterior, la Ley de Derechos de Garantías de la Dignidad de la Persona en el Proceso de la Muerte abarca las situaciones de una persona que requiere cuidados paliativos, a diferencia de la ausencia total del caso guatemalteco, en el que las normas guardan silencio al respecto. 5.2.9. Testamento Vital En Guatemala, no hay legislación en específico para el denominado testamento vital. Se contempla en el Código Civil únicamente el testamento sea de tipo común o especial, y que tienen efectos únicamente después de haber fallecido el testador, a diferencia del testamento vital, en que las disposiciones de quien lo otorgó tienen efecto en el momento en que ya no sea capaz de dar instrucciones por sí mismo sobre los cuidados de salud que requiera. Este puede ser legislado de la forma como lo regula la ley de la Comunidad Autónoma de Andalucía, España, de acuerdo sus Leyes 5/2003 y 2-2010, denominadas “Ley de Declaración de Voluntad Vital Anticipada”, 522 y “Derechos y Garantías de la Dignidad de la Persona en el Proceso de la Muerte” 523 que determinan las formalidades que se han de llenar para que un testamento vital tenga validez. Se instituye como un derecho de una persona que se encuentra en el proceso de muerte, o en el supuesto que en el futuro no pueda ser capaz de decidir sobre las actuaciones que pueda ser 522 Ley 5/2003, de la Comunidad Autónoma de Andalucía, España, “Ley de Declaración de Voluntad Vital Anticipada”, Andalucía, España, disponible en red: http://www.juntadeandalucia.es/boja/boletines/2003/210/d/updf/d1.pdf, fecha de consulta: 7 de Febrero de 2012 523 Ley número 2-2010 de la Comunidad Autónoma de Andalucía, España, “Derechos y Garantías de la Dignidad de la Persona en el Proceso de la Muerte”, Op.cit. 164 objeto. Para poder realizar esta declaración se requiere ser de mayor de edad, o, según lo regule la normativa andaluza, ser menor emancipado. Para que sea válida debe constar por escrito con fecha de su emisión y la firma de la persona, y que se inscriba en un registro especial, llamado Registro de Voluntades Vitales Anticipadas de Andalucía. Puede ser revocada o modificada por su autor en cualquier momento. Esta declaración es eficaz cuando sobrevengan las situaciones prevista en ella, y en tanto se mantengan, prevaleciendo sobre la opinión e indicaciones de familiares, allegados o representante designado el autor del documento. No se encuentra motivo, o prohibición expresa en el ordenamiento jurídico guatemalteco para no permitir este tipo de declaraciones de voluntad, ya que son una manifestación del respeto al principio de autonomía, y de libre consentimiento, de manera que se respetaría el autogobierno de las personas, aún si no son capaces de expresarlo por sí mismos en los supuestos de agonía, o condición que impida manifestarse. 5.3. Instrumentos Internacionales Como se indicó anteriormente, a nivel internacional se encuentran varios instrumentos que buscan la protección de la dignidad humana en el marco del derecho y la Bioética. A pesar de no tener un carácter vinculante, sí abarcan un contenido que insta a la reflexión ética y a la adecuación de las normas internas de los Estados a manera de resguardar a las personas. En cuanto a estos instrumentos internacionales, la Cancillería del Ministerio de Relaciones Exteriores de Guatemala, no guarda registro sobre la posición del Estado de Guatemala con respecto a estas declaraciones, de manera que no se puede establecer si ha adoptado una posición de rechazo o de aceptación del contenido de éstas, por lo tanto no adopta las recomendaciones aportadas por estar sino que tampoco cuenta con órganos consultivos que le puedan orientar en estos temas (comités de bioética) a diferencia del Reino de España, que sí ha adoptado el contenido de la Declaración Universal sobre el Genoma y Derechos Humanos, la Declaración Universal sobre los Datos Genéticos Humanos y la Declaración universal sobre bioética y 165 derechos humanos, 524 a la vez que cuenta con su Comité de Bioética, teniendo así un órgano consultor en los temas bioéticos. 5.4. Consideración Final Para la protección de la persona humana, su dignidad y derechos, en Guatemala sobre los temas de la Bioética, fue necesario evaluar la forma en que se puede escudar a las personas en la legislación nacional. El marco legal guatemalteco contempla sólo algunos aspectos de la aplicación de la tecnología en el ser humano ni el impacto que tiene en su dignidad. La Constitución Política de la República de Guatemala determina que el Estado se organiza para proteger a las personas, y se obliga al Estado a garantizar la vida, libertad, justicia, seguridad, paz y desarrollo integral de la persona, pero se hallan varias lagunas dentro de su ordenamiento jurídico en el marco de la aplicación de la ciencia moderna. Como ejemplo, se encuentran leyes que pueden ser aplicadas a los temas estudiados por la Bioética, tales como el aborto, 525 los métodos anticonceptivos, 526 los transplantes de órganos y tejidos. 527 Pero se puede observar la ausencia de normas con jerarquía de ley que regulen los casos como la reproducción asistida (el cual queda excluida de los temas de salud maternal y prenatal en la normativa guatemalteca), manipulación genética, clonación humana (a pesar de haber existido ya un anteproyecto de ley en el Congreso de la República, aún no ha sido normado), experimentación en seres humanos (ya que únicamente existe un reglamento a nivel ministerial) cuidados paliativos, eutanasia, y testamento vital. 524 En lo referente a la clonación humana, el Consejo Europeo cuenta con la siguiente normativa: el Convenio Relativo a los Derechos Humanos y la Biomedicina del año de 1997, y su Protocolo relativo a los Derechos Humanos y la Biomedicina sobre la prohibición de clonación de seres humanos del mismo año, los cuales han sido ratificados por España en 1999. 525 En el tema del aborto son aplicables la Constitución Política de la República, y el Código Penal. 526 Principalmente por la Ley de Acceso Universal y Equitativo de Servicios de Planificación Familiar del Congreso de la República 527 Siendo regulado por la Ley de Disposición de Órganos y Tejidos del Congreso de la República. 166 Situación particular tiene el tema de la experimentación en seres humanos, ya que como se indicó anteriormente, sí existe un reglamento que busca crear un marco referente a ensayos en seres humanos, pero por la amplitud de su contenido, y a la importancia del tema regulado es una guía para la aprobación a nivel administrativo de la experimentación (ensayo según el término empleado en el citado reglamento) en humanos por lo que sería mejor si se hubiera manifestado con carácter de ley. Ante la ausencia de ley, se corre el riesgo de la aplicación de las nuevas técnicas sin una orientación ética, y se llegue a despreciar la dignidad humana. A diferencia de Guatemala, el Reino de España cuenta con un órgano consultivo especializado en aquellas materias con implicaciones de salud, y ética de la biomedicina, Comité de Bioética de España, mientras que Guatemala solo cuenta con comités especiales como lo es el Comisión nacional de aseguramiento de anticonceptivos, y la Comisión nacional de cuidados paliativos. Otra realidad encontrada, fue la ausencia de una postura del Estado de Guatemala en cuanto a las declaraciones internacionales de la materia de la ONU y UNESCO, debido a que sería oportuno tener una base internacionalmente aceptada de los parámetros en que deberían ser promulgadas las leyes en materia Bioética. En virtud de lo anterior, el presente trabajo ha permitido responder a la interrogante de en que forma se puede escudar a las personas en la legislación nacional, al lograr los objetivos planteados al poder cumplir con: 5.4.1. Conceptualizar brevemente el término de derechos humanos y determinar la principal legislación de la materia; 5.4.2. Definir el contenido de derecho a la vida, a la integridad física, y a la salud; 5.4.3. Definir que es Bioética, reseñando sus antecedentes históricos, enumerar sus características, principios y corrientes; 5.4.4. Determinar el vínculo entre el derecho de los derechos humanos y la Bioética; 5.4.5. Analizar la normativa nacional, internacional y de derecho comparado (España), y; 5.4.6. Determinar el alcance de la protección de la dignidad de los individuos en los temas valorados por la Bioética, dentro del marco jurídico de los derechos humanos en Guatemala. 167 Cuadro No. 1: Aborto España Guatemala Estado Legislación Constitución Política de la República de Guatemala 528 ”Artículo 3. Derecho a La Vida. El Estado garantiza y protege la vida humana desde su concepción, así como la integridad y la seguridad de la persona”./ Asamblea Nacional Constituyente Código Penal de Guatemala 529 Aborto Procurado, Artículo 134. La mujer que causare su aborto o consintiere que otra persona se lo cause, será sancionada con prisión de uno a tres años. Si lo hiciere impulsada por motivos que, ligados íntimamente a su estado, le produzcan indudable alteración psíquica, la sanción será de seis meses a dos años de prisión. Aborto Terapéutico. Artículo 137. No es punible el aborto practicado por un médico, con el consentimiento de la mujer, previo diagnóstico favorable de por lo menos otro médico; si se realizó sin la intención de procurar directamente la muerte del producto de la concepción y con el solo fin de evitar un peligro, debidamente establecido, para la vida de la madre, después de agotados todos los medios científicos y técnicos. Código Deontológico del Colegio Profesional de Médicos y Cirujanos de Guatemala 530 Artículo 80. El derecho biológico y natural que tiene la especie humana a reproducirse, debe ser respetado y protegido por el médico desde la concepción. Constitución Española “Artículo 10. La dignidad de la persona, los derechos Inviolables que le son Inherentes, el libre desarrollo de la personalidad, el respeto a la ley y a los derechos de los demás son fundamento del orden político y de la paz social”. Ley Orgánica 2-2010 de Salud Sexual y Reproductiva y de la Interrupción Voluntaria de Embarazo Artículo 12. Garantía de acceso a la interrupción voluntaria del embarazo. Se garantiza el acceso a la interrupción voluntaria del embarazo en las condiciones que se determinan en esta Ley. (…) Artículo 13. Requisitos comunes. Son requisitos necesarios de la interrupción voluntaria del embarazo: Primero. Que se practique por un médico especialista o bajo su dirección. Segundo. Que se lleve a cabo en centro sanitario público o privado acreditado. Tercero. Que se realice con el consentimiento expreso y por escrito de la mujer embarazada o, en su caso, del representante legal (…) Código Penal 531 Artículo 144. El que produzca el aborto de una mujer, sin su consentimiento, será castigado con una pena de prisión de cuatro a ocho años e inhabilitación especial para ejercer cualquier profesión sanitaria (…) Artículo 145. El que produzca el aborto de una mujer, con su consentimiento, fuera de los casos permitidos por la ley será castigado con pena de prisión de uno a tres años e inhabilitación especial para ejercer cualquier profesión sanitaria (…) 528 Asamblea Nacional Constituyente, op.cit. Congreso de la República de Guatemala, “Código Penal”, op.cit. 530 Colegio de Profesional de Médicos y Cirujanos de Guatemala, op.cit. 531 Ley Orgánica 10/1995, de 23 de noviembre, del Código Penal, España, Op.cit. 529 168 Cuadro No. 2: Reproducción Asistida España Guatemala Estado Legislación Código Deontológico del Colegio Profesional de Médicos y Cirujanos de Guatemala 532 Artículo 80. El derecho biológico y natural que tiene la especie humana a reproducirse, debe ser respetado y protegido por el médico desde la concepción. Artículo 81. El médico deberá dar a conocer a los pacientes que lo soliciten, la información pertinente y veraz en materia de reproducción humana, a fin de que puedan decidir con suficiente conocimiento y responsabilidad, respetando su decisión. Código Penal 533 Inseminación forzosa Artículo 225 "A". Será sancionado con prisión de dos a cinco años e inhabilitación especial hasta diez años el que, sin consentimiento de la mujer procurare su embarazo utilizando técnicas médicas o químicas de inseminación artificial. (…) Inseminación fraudulenta. Artículo 225 "B". Se impondrá prisión de uno a tres años e inhabilitación especial hasta diez años al que alterare fraudulentamente las condiciones pactadas para realizar una inseminación artificial o lograre el consentimiento mediante engaño o promesas falsas. Experimentación. Artículo 225 "C". Se impondrá de uno a tres años de prisión e inhabilitación especial hasta diez años al que, aún con el consentimiento de la mujer, realizare en ella experimentos destinados a provocar su embarazo. No se consideran experimentos los diversos intentos para procurar el embarazo, que se realicen conforme a una técnica ya experimentada y aprobada. Ley 14/2006, de 26 de mayo, sobre Técnicas de Reproducción Humana Asistida 534 Artículo 1. Objeto y ámbito de aplicación de la Ley 1. Esta Ley tiene por objeto: a) Regular la aplicación de las técnicas de reproducción humana asistida acreditadas científicamente y clínicamente indicadas. b) Regular la aplicación de las técnicas de reproducción humana asistida en la prevención y tratamiento de enfermedades de origen genético, siempre que existan las garantías diagnósticas y terapéuticas suficientes y sean debidamente autorizadas en los términos previstos en esta Ley. c) La regulación de los supuestos y requisitos de utilización de gametos y preembriones humanos crioconservados.(…) Código Penal 535 Artículo 161. 1. Serán castigados con pena de prisión de uno a cinco años e inhabilitación especial para empleo o cargo público, profesión u oficio de seis a diez años quienes fecunden óvulos humanos con cualquier fin distinto a la procreación humana. Artículo 162. 1. Quien practicare reproducción asistida en una mujer, sin su consentimiento, será castigado con la pena de prisión de dos a seis años, e inhabilitación especial para empleo o cargo público, profesión u oficio por tiempo de uno a cuatro años. 532 Colegio Profesional de Médicos y Cirujanos de Guatemala, op.cit. Congreso de la República de Guatemala, “Código Penal”, Op.cit. 534 Ley 14/2006, de 26 de mayo, sobre Técnicas de Reproducción Asistida, op.cit. 535 Ley Orgánica 10/1995, de 23 de noviembre, del Código Penal, Op.cit. 533 169 Cuadro No. 3 métodos de anticoncepción España Guatemala Estado Legislación Ley de Acceso Universal y Equitativo de Servicios de Planificación Familiar y su Integración en el Programa Nacional de Salud Reproductiva 536 Artículo 1. Objeto. La presente Ley tiene como objeto asegurar el acceso de la población a los servicios de planificación familiar, que conlleve la información, consejería, educación sobre salud sexual y reproductiva a las personas y provisión de métodos de planificación familiar. Además establecer mecanismos dirigidos a la consecución de nuevas fuentes de financiamiento local, reduciendo la dependencia histórica de los servicios de planificación familiar de donantes internacionales. Artículo 3. Destinatarios/as. Son destinatarios de la presente Ley: la población en general, especialmente las mujeres, adolescentes, parejas y hombres del área rural, que no tengan acceso a servicios básicos de salud, promoviéndose y asegurándose el acceso equitativo de servicios de planificación familiar. Artículo 11. Decisión libre e informada. El MSPAS, como rector de la salud, debe garantizar que las usuarias y usuarios de métodos tradicionales y modernos de espaciamiento de los embarazos en los establecimientos de salud, reciban la consejería completa que les ayude a seleccionar el método más adecuado, asegurando la disponibilidad del método elegido por la usuaria o usuario. Ninguna persona podrá ser obligada a utilizar ningún método tradicional o moderno de espaciamiento de los embarazos y es punible la coacción que pueda ejercerse en tal sentido. Ley Orgánica 2-2010, Salud Sexual y Reproductiva y de la Interrupción Voluntaria del Embarazo 537 Artículo 1. Objeto. Constituye el objeto de la presente Ley Orgánica garantizar los derechos fundamentales en el ámbito de la salud sexual y reproductiva, regular las condiciones de la interrupción voluntaria del embarazo y establecer las correspondientes obligaciones de los poderes públicos. Artículo 5. Objetivos de la actuación de los poderes públicos. 1. Los poderes públicos en el desarrollo de sus políticas sanitarias, educativas y sociales garantizarán: (…) c) El acceso a métodos seguros y eficaces que permitan regular la fecundidad. Artículo 7. Atención a la salud sexual y reproductiva. Los servicios públicos de salud garantizarán: (…) b) El acceso universal a prácticas clínicas efectivas de planificación de la reproducción, mediante la incorporación de anticonceptivos de última generación cuya eficacia haya sido avalada por la evidencia científica, en la cartera de servicios comunes del Sistema Nacional de Salud. 536 Congreso de la República de Guatemala, “La Ley de Acceso Universal y Equitativo de Servicios de Planificación Familiar y su Integración en el Programa Nacional de Salud Reproductiva”, Op.cit. 537 Ley Orgánica 2/2010, de Salud Sexual y Reproductiva y de la Interrupción Voluntaria del Embarazo, Op.cit. 170 Cuadro No. 4: Trasplantes de órganos y tejidos España Guatemala Estado Legislación Ley para la Disposición de Órganos y Tejidos 538 Artículo 3. De la autorización para el uso de los órganos y tejidos. Todas las personas mayores de 18 años se considerarán para los efectos de esta ley, como donadores potenciales de órganos y tejidos. Una ley específica regulará sobre esta materia. Artículo 4. Trasplante. Se entiende por trasplante, el acto quirúrgico mediante el cual se traslada un órgano sano a una persona que se encuentra sufriendo de una deficiencia orgánica. Artículo 5. Donación. Se entiende por donación de órganos o tejidos, la cesión hecha por la persona en forma voluntaria expresa y escrita. Esta donación puede ser para que en vida se disponga de un órgano o tejido, o para que en caso de muerte se tomen de su cadáver para su utilización. (…) Artículo 8. Donación gratuita. La donación de órganos y tejidos para trasplante será siempre gratuita Código Deontológico del Colegio Profesional de Médicos y Cirujanos de Guatemala Artículo 93. El Colegio Médico reconoce los beneficios derivados del trasplante de órganos, por lo tanto es recomendable que el médico fomente la donación bajo los principios que la ley establece Artículo 96. La donación de órganos y tejidos será siempre voluntaria y gratuita. Ley 30/1979 Sobre Extracción y Trasplante de Órganos 539 Artículo segundo. No se podrá percibir compensación alguna por la donación de órganos. Se arbitrarán los medios para que la realización de estos procedimientos no sea en ningún caso gravosa par el donante vivo ni para la familia del fallecido. En ningún caso existirá compensación económica alguna para el donante, ni se exigirá al receptor precio alguno por el órgano trasplantado Artículo tercero. El Ministerio de Sanidad y Seguridad Social autorizará expresamente los Centros sanitarios en que pueda efectuarse la extracción de órganos humanos (…) Real Decreto 2070/1999 por el que se regulan las actividades de obtención y utilización clínica de órganos humanos y la coordinación territorial en materia de donación y trasplante de órganos y tejidos. 540 Artículo 4. Objetivos. 1. La extracción de órganos humanos procedentes de donantes vivos o de fallecidos se realizará con finalidad terapéutica, es decir, con el propósito de favorecer la salud o las condiciones de vida de su receptor sin perjuicio de las investigaciones que puedan realizarse adicionalmente (…) Artículo 7. Promoción y publicidad. 1. La promoción de la donación u obtención de órganos o tejidos humanos se realizará siempre de forma general y señalando su carácter voluntario, altruista y desinteresado. Artículo 8. Gratuidad de las donaciones. 1. No se podrá percibir gratificación alguna por la donación de órgano s humanos por el donante, ni por cualquier otra persona física 538 Congreso de la República de Guatemala, “Ley para la Disposición de Órganos y Tejidos Humanos”, Op.cit Ley 30/1979, de 27 de octubre, sobre extracción y trasplante de órganos, Epaña, Op.cit. 540 Real Decreto 2070/1999, de 30 de diciembre, que regula las actividades de obtención y utilización clínica de órganos humanos y la coordinación territorial en materia de donación y trasplante de órganos y tejidos, Op.cit 539 171 o jurídica. (…) 3. Se prohíbe hacer cualquier publicidad sobre la necesidad de un órgano o tejido o sobre su disponibilidad, ofreciendo o buscando algún tipo de gratificación o remuneración. 4. No se exigirá al receptor precio alguno por el órgano trasplantado. Cuadro No. 5: Manipulación genética, y clonación Guatemala Estado Legislación Constitución Política de la República de Guatemala ”Artículo 3. Derecho a La Vida. El Estado garantiza y protege la vida humana desde su concepción, así como la integridad y la seguridad de la persona”./ Asamblea Nacional Constituyente España Ley Orgánica 2-2010, Salud Sexual y Reproductiva y de la Interrupción Voluntaria del Embarazo 541 Artículo 1. Objeto y ámbito de aplicación de la Ley. 1. Esta Ley tiene por objeto: (..) 3. Se prohíbe la clonación en seres humanos con fines reproductivos. 541 542 Código Penal 542 Artículo 159. 1. Serán castigados con la pena de prisión de dos a seis años e inhabilitación especial para empleo o cargo público, profesión u oficio de siete a diez años los que, con finalidad distinta a la eliminación o disminución de taras o enfermedades graves, manipulen genes humanos de manera que se altere el genotipo. 2. Si la alteración del genotipo fuere realizada por imprudencia grave, la pena será de multa de seis a quince meses e inhabilitación especial para empleo o cargo público, profesión u oficio de uno a tres años. Artículo 161. (…) Con la misma pena se castigarán la creación de seres humanos idénticos por clonación u otros procedimientos dirigidos a la selección de la raza. Ley 14/2006, de 26 de mayo, sobre Técnicas de Reproducción Asistida, Op.cit. Ley Orgánica 10/1995, de 23 de noviembre, del Código Penal, España, Op.cit. 172 Cuadro No. 6: experimentación en seres humanos Guatemala Estado Legislación Acuerdo Ministerio número 466-2007, Ensayos Clínicos en Humanos 543 Artículo 1. Ámbito de aplicación. Las disposiciones de estas normas científicas tienen por objeto establecer los requisitos para el desarrollo de ensayos clínicos en humanos en el país; buscan establecer que se respeten los principios éticos básicos; respeto por las personas, beneficencia y justicia, en todo el desarrollo de una investigación en la que participen seres humanos. Artículo 3. Del respeto a los postulados éticos. Solo se podrá iniciar una investigación clínica, cuando LA COMISIÓN haya autorizado el protocolo de investigación, considerando que el proyecto final reúne todos los requisitos dentro de los cuales está la revisión y aprobación de un Comité de Ética en Investigación acreditado e independiente de los intereses de la investigación. (…) Artículo 4. Los ensayos clínicos se realizarán en condiciones de respeto a los derechos del sujeto y a los postulados éticos que regulan a la investigación biomédica con seres humanos, siguiéndose a estos efectos los contenidos en la declaración de Helsinki y sucesivas actualizaciones. (…) Los resultados esperados de la investigación deben beneficiar a la persona desde la concepción hasta su muerte natural y el beneficio siempre debe ser mayor al riesgo para el ser humano. Artículo 12. Consentimiento informado. El sujeto deberá otorgar libremente su consentimiento informado antes de que pueda participar en un ensayo clínico. Todas las personas involucradas en un ensayo clínico evitarán cualquier influencia inapropiada sobre el sujeto para obtener el consentimiento informado Ley para la disposición de órganos y tejidos humanos 544 Artículo 31. Utilización de cadáveres. Podrán utilizarse para fines científicos y docentes, los cadáveres de las personas cuyos parientes autoricen por escrito y también de quienes fallezcan en establecimientos asistenciales del Estado o del Instituto Guatemalteco de Seguridad Social, o aquellos que no fuesen reclamados por sus deudos y de quienes en las mismas condiciones se encuentren en el Departamento de Medicina Forense del Organismo Judicial, siempre que se cumplan los requisitos y disposiciones sanitarias y se inscriba la defunción en el Registro Civil de la localidad, Los órganos viables que se obtengan de dichos cadáveres, podrán también conservarse en los bancos de órganos respectivos Acuerdo Gubernativo no. 159-85, Reglamento para la autorización con fines científicos, de cadáveres u órganos humanos 545 Artículo 1. Se faculta a los Directores de los Hospitales públicos del país, para que llenando los requisitos correspondientes, puedan resolver las solicitudes que les presenten las escuelas facultativas de Medicina de las Universidades del país, relativas a la obtención de cadáveres u órganos humanos, o piezas de los mismos que estén disponibles en los hospitales, para ser utilizados con fines científicos como: La enseñanza de la anatomía humana o la investigación patológica, pero para tal efecto únicamente podrán entregarse los cadáveres de las personas cuyos deudos lo autoricen por escrito, o el de aquellos que no hayan sido reclamados por los mismos, (…) 543 Ministerio de Salud Pública y Asistencia Social, “Normativa para la Regulación de los Ensayos Clínicos en Humanos, Op.cit. 544 Congreso de la República de Guatemala, “Ley para la Disposición de Órganos y Tejidos Humanos”, Op.cit. 545 Acuerdo Gubernativo no. 159-85, Reglamento para la autorización con fines científicos, de cadáveres u órganos humanos, Op.cit. 173 España Código Deontológico del Colegio Profesional de Médicos y Cirujanos de Guatemala Artículo 90. Las investigaciones deben guiarse sobre los principios fundamentales, las declaraciones y normas internacionales para esos fines. La Ley 14/2007, Investigación Biomédica 546 Artículo 1. Objeto y ámbito de aplicación. 1. Esta Ley tiene por objeto regular, con pleno respeto a la dignidad e identidad humanas y a los derechos inherentes a la persona, la investigación biomédica y, en particular: a) Las investigaciones relacionadas con la salud humana que impliquen procedimientos invasivos. b) La donación y utilización de ovocitos, espermatozoides, preembriones, embriones y fetos humanos o de sus células, tejidos u órganos con fines de investigación biomédica y sus posibles aplicaciones clínicas. c) El tratamiento de muestras biológicas. d) El almacenamiento y movimiento de muestras biológicas. e) Los biobancos. (...) Artículo 2. Principios y garantías de la investigación biomédica. La realización de cualquier actividad de investigación biomédica comprendida en esta Ley estará sometida a la observancia de las siguientes garantías: a) Se asegurará la protección de la dignidad e identidad del ser humano con respecto a cualquier investigación que implique intervenciones sobre seres humanos en el campo de la biomedicina, (…) b) La salud, el interés y el bienestar del ser humano que participe en una investigación biomédica prevalecerán por encima del interés de la sociedad o de la ciencia. (…) Artículo 4. Consentimiento informado y derecho a la información. 1. Se respetará la libre autonomía de las personas que puedan participar en una investigación biomédica o que puedan aportar a ella sus muestras biológicas, para lo que será preciso que hayan prestado previamente su consentimiento expreso y escrito una vez recibida la información adecuada (…) Real Decreto 223-2004, Regula los Ensayos Clínicos con Medicamentos 547 Artículo 3. Postulados éticos. 1. Sólo se podrá iniciar un ensayo clínico cuando el Comité Ético de Investigación Clínica que corresponda y la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios hayan considerado que los beneficios esperados para el sujeto del ensayo y para la sociedad justifican los riesgos; (…) 2. Los ensayos clínicos se realizarán en condiciones de respeto a los derechos del sujeto y a los postulados éticos que afectan a la investigación biomédica con seres humanos Cuadro No. 7: Cuidados paliativos Guatemal Estado 546 547 Legislación Constitución Política de la República de Guatemala Artículo 93.- Derecho a la salud. El goce de la salud es derecho fundamental del ser humano, sin discriminación alguna. Artículo 94.- Obligación del Estado, sobre salud y asistencia social. El Estado velará por la salud y la asistencia social de todos los habitantes. Desarrollará, a través de sus instituciones, acciones de prevención, promoción, recuperación, rehabilitación, coordinación y las complementarias pertinentes a fin de procurarles el más completo bienestar físico, mental y social. La Ley 14/2007, Investigación Biomédica, España, Op.cit. Real Decreto 223-2004, Regula los Ensayos Clínicos con Medicamentos, Op.cit. 174 España Ley de protección para las personas de la tercera edad 548 Artículo 13. Un derecho fundamental de la vejez es el de tener buena salud por lo que tienen derecho a tener asistencia médica, preventiva, curativa y de rehabilitación oportuna, necesaria y adecuada para su edad y requerimientos por lo que quedan obligados los hospitales de Seguridad Social, así como los nacionales, a prestar en forma gratuita el tratamiento necesario para cada caso. Comisión Nacional de Cuidados Paliativos, Acuerdo Ministerial 578-2011, Ministerio de Salud Pública y Asistencia Social 549 Artículo 2: El objetivo de La Comisión es brindar asesoría al Programa Nacional para la Prevención de Enfermedades Crónicas No Transmisibles y Cáncer, para mejorar la atención en salud a pacientes con cáncer en fase avanzada, a través de políticas de salud que aseguren la inserción de los cuidados paliativos en el sistema de salud y la cobertura de los mismos a las poblaciones necesitadas. Artículo 4. Funciones. Corresponde a La Comisión las funciones siguientes: a. Elaborar la normativa interna de su funcionamiento; b. Abogar por la disponibilidad y acceso a los analgésicos opioides y otros medicamentos esenciales, para el alivio de los síntomas en el lugar de atención, de acuerdo a la complejidad que cada paciente requiera; c. Abogar por la formulación de políticas públicas para abordar los aspectos relacionados a la implementación de la prestación de los cuidados paliativos; d. Coordinar las acciones dirigidas a la prestación de la atención integral en cuidados paliativos; e. Impulsar un sistema de vigilancia epidemiológica, con el apoyo del Centro Nacional de Epidemiología, Sistema de información Gerencial de Salud (SIGSA), instituto Guatemalteco de Seguridad Social, Instituto de Cancerología "Doctor Bernardo Del Valle", Hospital General San Juan de Dios, Hospital Roosevelt y Unidad Nacional de Oncología Pediátrica; (…) g. Coordinar las acciones conjuntas con las instancias públicas y privadas, involucradas en el abordaje de la problemática; (…) Ley de la Comunidad Autónoma de Andalucía, España, número 2-2010, Derechos y Garantías de la Dignidad de la Persona en el Proceso de la Muerte 550 Artículo 12. Derecho de los pacientes a recibir cuidados paliativos integrales y a la elección del domicilio para recibirlos. 1. Todas las personas en situación terminal o de agonía tienen derecho a recibir cuidados paliativos integrales de calidad. 2. Los pacientes en situación terminal o de agonía, si así lo desean, tienen derecho a que se les proporcionen en el domicilio que designen en el territorio de la Comunidad Autónoma de Andalucía los cuidados paliativos que precisen, siempre que no esté contraindicado Artículo 14. Derecho de los pacientes a la administración de sedación paliativa. Los pacientes en situación terminal o de agonía tienen derecho a recibir sedación paliativa, cuando lo precisen. Artículo 25. Asesoramiento en cuidados paliativos. Se garantizará a los pacientes en proceso de muerte información sobre su estado de salud y sobre los objetivos de los cuidados paliativos que recibirán durante su proceso, de acuerdo con sus necesidades y preferencias. 548 Congreso de la República de Guatemala, “Ley de Protección Para las Personas de la Tercera Edad”, Op.cit. Ministerio de Salud Pública y Asistencia Social, “Comisión Nacional de Cuidados Paliativos”, Op.cit. 550 Ley número 2-2010 de la Comunidad Autónoma de Andalucía, España, “Derechos y Garantías de la Dignidad de la Persona en el Proceso de la Muerte”, Andalucía, España, Op.cit 549 175 Cuadro No. 8: eutanasia España Guatemala Estado Legislación Código Deontológico del Colegio de Médicos y Cirujanos de Guatemala Artículo 85. No es moral ni ético admitir la existencia de un período en que la vida carece de valor. Artículo 87. La eutanasia es contraria a la práctica médica. Código Penal 551 Inducción o ayuda al suicidio. Artículo 128. Quien indujere a otro al suicidio o le prestare ayuda para cometerlo, si ocurriere la muerte, se le impondrá prisión de cinco a quince años. Si el suicidio no ocurre, pero su intento produce lesiones de las comprendidas en los artículos 146 y 147 de este Código, la pena de prisión será de seis meses a tres años. Ley de la Comunidad Autónoma de Andalucía, España, número 2-2010, Derechos y Garantías de la Dignidad de la Persona en el Proceso de la Muerte 552 Artículo 8. Derecho al rechazo y a la retirada de una intervención. 1. Toda persona tiene derecho a rechazar la intervención propuesta por los profesionales sanitarios, tras un proceso de información y decisión, aunque ello pueda poner en peligro su vida. Dicho rechazo deberá constar por escrito. Si no pudiere firmar, firmará en su lugar otra persona que actuará como testigo a su ruego, dejando constancia de su identificación y del motivo que impide la firma por la persona que rechaza la intervención propuesta. Todo ello deberá constar por escrito en la historia clínica. Código Penal 553 Artículo 143. 1. El que induzca al suicidio de otro será castigado con la pena de prisión de cuatro a ocho años. 2. Se impondrá la pena de prisión de dos a cinco años al que coopere con actos necesarios al suicidio de una persona. 3. Será castigado con la pena de prisión de seis a diez años si la cooperación llegara hasta el punto de ejecutar la muerte. 4. El que causare o cooperare activamente con actos necesarios y directos a la muerte de otro, por la petición expresa, seria e inequívoca de éste, en el caso de que la víctima sufriera una enfermedad grave que conduciría necesariamente a su muerte, o que produjera graves padecimientos permanentes y difíciles de soportar, será castigado con la pena inferior en uno o dos grados a las señaladas en los números 2 y 3 de este artículo. 551 Congreso de la República de Guatemala, “Código Penal”, Op.cit. Ley número 2-2010 de la Comunidad Autónoma de Andalucía, España, “Derechos y Garantías de la Dignidad de la Persona en el Proceso de la Muerte”, Andalucía, España, Op.cit. 553 Ley Orgánica 10/1995, de 23 de noviembre, del Código Penal, España. Op.cit. 552 176 Cuadro No. 9: Testamento vital España Guatemala Estado Legislación No existe legislación. Ley de la Comunidad Autónoma de Andalucía, España, 5/2003 “Ley de Declaración de Voluntad Vital Anticipada 554 Artículo 2. Concepto de declaración de voluntad vital anticipada. A los efectos de esta Ley, se entiende por declaración de voluntad vital anticipada la manifestación escrita hecha para ser incorporada al Registro que esta Ley crea, por una persona capaz que, consciente y libremente, expresa las opciones e instrucciones que deben respetarse en la asistencia sanitaria que reciba en el caso de que concurran circunstancias clínicas en las cuales no pueda expresar personalmente su voluntad. Artículo 7. Eficacia de la declaración. La declaración de voluntad vital anticipada, una vez inscrita en el Registro previsto en el artículo 9 de esta Ley, será eficaz, de acuerdo con lo establecido en el ordenamiento jurídico, cuando sobrevengan las situaciones previstas en ella y en tanto se mantengan las mismas. Dicha declaración prevalecerá sobre la opinión y las indicaciones que puedan ser realizadas por los familiares, allegados o, en su caso, el representante designado por el autor de la declaración y por los profesionales que participen en su atención sanitaria. Ley de la Comunidad Autónoma de Andalucía, España, número 2-2010, Derechos y Garantías de la Dignidad de la Persona en el Proceso de la Muerte 555 Artículo 9. Derecho a realizar la declaración de voluntad vital anticipada. 1. Sin perjuicio de lo dispuesto en el artículo 11.1 de la Ley 41/2002, de 14 de noviembre, toda persona tiene derecho a formalizar su declaración de voluntad vital anticipada en las condiciones establecidas en la Ley 5/2003, de 9 de octubre, y en el resto de normativa que sea de aplicación. 554 Ley 5/2003, de la Comunidad Autónoma de Andalucía, España, “Ley de Declaración de Voluntad Vital Anticipada”, Op.cit. 555 Ley número 2-2010 de la Comunidad Autónoma de Andalucía, España, “Derechos y Garantías de la Dignidad de la Persona en el Proceso de la Muerte”, Op.cit. 177 Conclusiones 1. La Bioética y los derechos humanos comparten el nexo de su origen histórico a partir de la Segunda Guerra Mundial, y de seguir la filosofía del reconocimiento de la dignidad humana por lo que va de la mano su defensa, de creciente influencia en el mundo actual, y su reflexión ha permitido frenar la aplicación abusiva de la tecnología en el género humano. 2. Las reflexiones que proporciona la Bioética son de suma importancia, debido a que permiten establecer la permisibilidad moral o no de la aplicación de la tecnología moderna en el ser humano debido al reconocimiento de la dignidad humana, aún cuando esta aplicación se considere normal o inclusive de utilidad. 3. Dentro de los principales instrumentos a nivel internacional en materia de bioética y derechos humanos se pueden enumerar las siguientes: Declaración universal sobre el genoma humano y derechos humanos, Declaración de las naciones unidas sobre la clonación humana, Declaración universal sobre los datos genéticos humanos, y la Declaración universal de bioética y derechos humanos. Estas tienen el mérito de que permiten a cada Estado legislar cada tema libremente, teniendo como único límite el constante reconocimiento de la dignidad humana. 4. Guatemala, siendo un Estado que se ha acogido al contenido de varias Declaraciones Internacionales en materia de derechos humanos, aún no ha hecho del conocimiento cual es su posición en materia de bioética y derechos humanos, por lo que en materia internacional no hay obligación de cumplir con estándares o garantías de ningún tipo. 5. Guatemala, carece de normas jurídicas que puedan ser consideradas como Bioderecho, debido a que no se han regulado muchas de las situaciones donde la tecnología se aplique al ser humano, y aquellas aplicables fueron creadas sin hacer uso de la reflexión bioética. 6. Se considera que las normas jurídicas con rango de ley que protegen la dignidad humana en temas bioéticos en Guatemala son: la Constitución Política de la República de Guatemala, la ley de Disposición de órganos y tejidos, la Ley de acceso universal y equitativo de servicios de planificación familiar y su integración en el programa nacional de salud reproductiva, y el Código Penal en sus artículos pertinentes. 7. El marco jurídico guatemalteco no cuenta con las normas jurídicas especiales con rango de ley en varias materias de bioética y derechos humanos estudiados en materia de reproducción 178 asistida, experimentación en seres humanos, manipulación genética, clonación humana, eutanasia, cuidados paliativos y testamento vital. 8. Se puede tomar como modelos para la legislación nacional, la forma en que otros Estados han regulado los temas bioéticos, tal y como es el caso del Reino de España, de donde se puede apreciar una extensa legislación en la materia, que incluye la regulación de la anticoncepción y del aborto, métodos de procreación asistida, el trasplante de órganos, la investigación biomédica, entre otras. 9. Existen varias disposiciones reglamentarias que cubren los vacíos legales en temas bioéticos emanadas del Ministerio de Salud Pública y Asistencia Social tales como: la Normativa para la regulación de los ensayos clínicos en humanos, el Reglamento para la autorización con fines científicos de cadáveres u órganos humanos, y recientemente el Reglamento que crea la Comisión nacional de cuidados paliativos. 10. Existen dos entidades creadas a nivel estatal para velar temas bioéticos específicos y de carácter multidisciplinario, en el tema de anticonceptivos y cuidados paliativos, que son: la Comisión nacional de aseguramiento de anticonceptivos, y la Comisión nacional de cuidados paliativos y el Comité de Ética en Investigación en los hospitales del país. 11. A partir de la creación en Guatemala de la Normativa para la regulación de los ensayos clínicos en humanos se han establecido los Comité de Ética en Investigación como organización independiente conformada por miembros médicos, científicos y miembros no científicos, siendo el único tipo de Comité de Bioética que tiene la obligación de asegurar el bienestar de las personas que participen en un ensayo. 12. La falta de regulación y prohibición de prácticas perjudiciales en los temas bioéticos dentro del marco jurídico guatemalteco, puede ser causa de futuras acciones en desmedro de la dignidad humana, como lo es en el caso de la clonación humana, la manipulación genética, la experimentación en seres humanos, la eutanasia y sus variantes, y los cuidados paliativos. 179 Recomendaciones 1. La promoción, investigación y sensibilización de los temas bioéticos en los centros educativos y universitarios, para poder lograr una comunidad informada con capacidad de discusión y fomento de los temas bioéticos en Guatemala. 2. La concientización de la importancia del conocimiento de estos temas, mediante actividades de todo tipo de expresión cultural (plástica, teatral, música, danza) a manera de difundir la necesidad de la reflexión bioética en los aspectos de la vida diaria. 3. La revisión de los estándares éticos en la aplicación de tecnología moderna en los aspectos de la vida de las personas en Guatemala para determinar los actos en los que se puede incurrir en degradación de la dignidad humana, sobretodo en el ámbito de la salud e integridad física, alertando de las prácticas existentes contrarias a la dignidad humana. 4. El examen de los temas estudiados por la Bioética dentro del marco de la filosofía de los Derechos Humanos y de la ética profesional en el ámbito jurídico guatemalteco en los centros educativos y universidades. 5. Es imperativo y urgente la regulación a nivel de ley de los temas bioéticos, en especial los siguientes: métodos de procreación asistida, manipulación genética, clonación humana, cuidados paliativos, y testamento vital, prohibiendo aquellas prácticas contrarias a la dignidad humana, pudiendo tomar como modelo las establecidas en países como España. 6. La adopción por parte del Estado de Guatemala de los instrumentos internacionales de la materia, para garantizar legalmente la protección del género humano. 7. El establecimiento de legislación y controles a la Comisión Nacional de Aseguramiento de Anticonceptivos, y la recientemente creada Comisión Nacional de Cuidados Paliativos, con el objeto de que dichas instituciones actúen de acuerdo a la normativa y a los principios bioéticos. 8. Apoyar a las Comisiones de Investigación, creadas dentro del marco de la Normativa para la regulación de los ensayos clínicos en humanos, y defender así la dignidad humana y alentar la creación de crear los demás tipos de Comité de Bioética. 180 Listado de Referencias 1. Bibliográficas 1.1. Acosta Sariego, José Ramón Ed., “Bioética desde una Perspectiva Cubana”, La Habana, Cuba, Editorial Félix Varela, 1997. 1.2. Afanador, María Isabel, “El derecho a la integridad personal – elementos para su análisis”, Toluca, México, Universidad Autónoma del Estado de México, 2002 1.3. Alburquerque, Eugenio, “Bioética. Una Apuesta por la Vida”, Madrid, España, Editorial CCS, 2002, cuarta edición. 1.4. Andorno, Roberto L., y otros, “El Derecho Frente a la Procreación Artificial”, Buenos Aires, Argentina, 2004, Editorial Ábaco de Rodolfo Depalma. 1.5. Andorno, Roberto L, “El Derecho Frente a la Procreación Artificial”, Buenos Aires, Argentina, 1997, Editorial Ábaco de Rodolfo Depalma. 1.6. Astudillo, Wilson y otros, “Los Cuidados Paliativos, una Labor de Todos”, San Sebastián, España, Sociedad Vasca de Cuidados Paliativos, 2007 1.7. Beuchot Puente, Mauricio., “Los Derechos Humanos y su Fundamentación Filosófica”, México, Universidad Iberoamericana, 1997. 1.8. Blázquez, Niceto, “Bioética: La Nueva Ciencia de la Vida”, Madrid, España, Ediciones BAC, 2000. 1.9. Bravo González, Agustín y Sara Bialostosky, “Compendio de Derecho Romano”, México, Editorial Pax-México, 1968, segunda edición. 1.10. Casado, María, “Las Leyes de la Bioética”, Barcelona, Editorial Gedisa, 2004. 1.11. Ciccone, Lino. , “Bioética: Historia, Principios, Cuestiones”, Madrid, España, Ediciones Palabra, 2006, segunda edición. 1.12. Colautti, Carlos, “Derechos Humanos”. Buenos Aires, Argentina, Editorial Universitaria, 2004, segunda edición 1.13. Cranston, Maurice, “Los Derechos Humanos Hoy”, México, Editorial Trillas, 1963. 1.14. Donelly, Jack, “Derechos Humanos universales en teoría y en la práctica”, México, Ediciones Gernika, S.A., 1994 1.15. Drane, James F., “Medicina más Humana: una Bioética Católica Liberal”, Bogotá, Colombia, Ediciones San Pablo, 2006. 181 1.16. Engelhardt, H. Tristram, “Los Fundamentos de la Bioética”, Barcelona, España, Editorial Paidós, 1995. 1.17. Elizare Basterra, Francisco Javier, “Bioética”, Madrid, España, Editorial San Pablo, 1991, segunda edición. 1.18. Facio, Alda, “Declaración Universal de los Derechos Humanos: Texto y Comentarios Inusuales”, San José, Costa Rica, ILANUD, 2001. 1.19. Federación Internacional de Universidades Católicas, “La Vida Humana Origen y Desarrollo: Reflexiones Bioéticas de Científicos y Moralistas”, Madrid, España, Sal Terrae, 1989. 1.20. Fernández, Eusebio, “Teoría de la Justicia y Derechos Humanos”, Madrid, España Editorial Debate, 1991. 1.21. Ferrer, Jorge José, “Sida y Bioética: de la autonomía a la Justicia”, Madrid, España Universidad Pontificia Comillas, 1997. 1.22. Ferrer, Jorge José, y Juan Carlos Álvarez “Para Fundamentar la Bioética: Teorías y Paradigmas Teóricos en la Bioética Contemporánea”, Madrid, España, Universidad Pontificia Comillas, 2003. 1.23. Flecha Andrés, José Román, “Bioética: La Fuente de Vida”, Salamanca, España, Editorial Sígueme, 2005. 1.24. Gafo, Javier, “Problemas Éticos de la Manipulación Genética”, Madrid, España, Editorial San Pablo, 1992, segunda edición. 1.25. Gafo, Javier, “`Ética y Gestión Sanitaria”, Madrid, España, UPCO, 2000 1.26. Garrido, Tomás y Gloria Marìa, “Cuestiones actuales de Bioética”, Pamplona, España, Eunsa, Ediciones Universidad de Navarra, 2006. 1.27. Gracia, Diego, “Fundamentos de Bioética”, Madrid, España, Editorial Tricastela, 2007, Segunda edición. 1.28. Hernández Arriaga, Jorge Luis, “Bioética General”, México, D.F, México, Editorial Manual Moderno, 2002. 1.29. Herrendorf, Daniel E., “Principios de Derechos Humanos y Garantías”, Buenos Aires, Argentina, Editorial EDIAR, 1991. 1.30. Hooft, Pedro Federico, “Bioética y Derechos Humanos”, Buenos Aires, Argentina, Editorial Depalma, 1999. 182 1.31. Instituto Interamericano de Derechos Humanos, “Estudios Básicos de Humanos”, Derechos San José, Costa Rica, Instituto Interamericano de Derechos Humanos, 1994, Volumen Cuatro. 1.32. Jonsen, Albert R., “The Birth of Bioethics”, New York, Estados Unidos de Norte América, Oxford University Press, 1998. 1.33. Kraus, Arnoldo y Ruy Pérez Tamayo, “Diccionario Incompleto de Bioética, con comentarios y preguntas”, México, Editorial Taurus, 2007. 1.34. Keyeux, Genoveva y otros. “Ética de la Investigación en Seres Humanos y Políticas de Salud Pública”, Colombia, Organización de las Naciones Unidas, para la Educación, la Ciencia y la Cultura (UNESCO) y Universidad Nacional de Colombia, 2006 1.35. Kottow, Miguel. “Participación Informada en Clínica e Investigación Biomédica: Las Múltiples Facetas de la Decisión y el Consentimiento Informado”, Colombia, Organización de las Naciones Unidas, para la Educación, la Ciencia y la Cultura (UNESCO) y Universidad Nacional de Colombia, 2007 1.36. Lacadena Calero, Juan Ramón, “Genética y Bioética”, Madrid, España, Universidad Pontificia Comillas, 2003, Segunda edición. 1.37. Lacadena Calero, Juan Ramón, “La Fecundación Artificial: Ciencia y Técnica”, Madrid, España, Editorial PS, 1985. 1.38. Lara Roche, Carlos, “Manual de Bioética, Defensa y Promoción de la Persona”, Guatemala, Editorial San Pablo, 2007. 1.39. Lucas Lucas, Ramón, “Explícame la Bioética: Guía Explicativa de los Temas Más Controvertidos sobre la Vida Humana”, España, Ediciones Palabra, 2008, segunda edición. 1.40. López Contreras, Rony Eulalio, “Derechos Humanos”, Guatemala, Servitag, 2008, Tercera edición. 1.41. Márquez Romero, Raúl, “Estatuto Epistemológico de la Bioética”, México, Universidad Nacional Autónoma de México, y Red Latinoamericana y del Caribe de Bioética de la Organización de las Naciones Unidas, para la Educación, la Ciencia y la Cultura (UNESCO) y Universidad Nacional de Colombia, 2005 1.41. Nino, Carlos Santiago, “Ética y Derechos Humanos: Un Nuevo Ensayo de Fundamentación”, Buenos Aires, Editorial Astrea, 1989, Segunda Edición. 183 1.42. Oficina del Alto Comisionado las Naciones Unidas para los Derechos Humanos, OACDH, y la Organización Mundial de la Salud, “El derecho a la salud”, Ginebra, Suiza, folleto informativo número 31, 2008 1.43. Organización Mundial de la Salud, OMS, “Veinticinco preguntas y respuestas sobre salud y derechos humanos”, Francia, Organización Mundial de la Salud, OMS, Serie de publicaciones sobre salud y derechos humanos, número 1, julio de 2002 1.44. Organización de las Naciones Unidas, para la Educación, la Ciencia y la Cultura (UNESCO), “Guía Número Uno: Creación de Comités de Bioética”, Francia, Organización de las Naciones Unidas, para la Educación, la Ciencia y la Cultura, 2005 1.45. Organización de las Naciones Unidas, para la Educación, la Ciencia y la Cultura (UNESCO), “Funcionamiento de los Comités de Bioética: Procedimientos y Políticas”, Francia, Organización de las Naciones Unidas, para la Educación, la Ciencia y la Cultura (UNESCO), 2006 1.46. Organización de las Naciones Unidas, para la Educación, la Ciencia y la Cultura (UNESCO), “Programa de Base de Estudios de Bioética”, Montevideo, Uruguay, Organización de las Naciones Unidas, para la Educación, la Ciencia y la Cultura, 2008 1.47. Organización Panamericana de la Salud, “La Salud y los Derechos Humanos: Aspectos Éticos y Morales”, Washington D.C., Estados Unidos de Norte América, Organización Panamericana de la Salud, 1999. 1.48. Organización Panamericana de la Salud, “Bioética: Temas y Perspectivas”, Washington, D.C., Estados Unidos de Norte América, Organización Panamericana de la Salud, 1990. 1.49. Ossorio, Manuel, “Diccionario de Ciencias Jurídicas, Políticas y Sociales”, Buenos Aires, Argentina, Editorial Heliasta, 2004, Trigésima edición 1.50. Pessini, Leo y otros, Traducción de: Quezada, Álvaro, “”Perspectivas de la Bioética en Iberoamérica”, Chile, Organización Mundial de la Salud, OMS, 2007, edición en español. 1.51. Programa Venezolano de Educación-Acción en Derechos Humanos en colaboración con la Real Embajada de Noruega, “Conceptos y Características de los Derechos Humanos”, Caracas, Venezuela, Editorial Provea, 2008. 1.52. Real Academia Española. “Diccionario de la Lengua Española, Manual Básico”, Barcelona España, Editorial Veron, 1997, décima edición 184 1.53. Ribes, Bruno, “Biología y Ética”, Organización de las Naciones Unidas, para la Educación, la Ciencia y la Cultura (UNESCO) 1978. 1.54. Sagastume Gemmell, Marco A., “Los Derechos Humanos: Proceso Histórico”, San José, Costa Rica, Consejo Superior Universitario Centroamericano y la Comisión Europea, Cuadernos Educativos 1, Colección Derechos Humanos, 1997 1.55. Silva Erwin, “Derechos Humanos, Historia, Fundamentos y Textos”, Managua, Argentina, Instituto “Martín Luther King” UPOLI, 2004 1.56. Silver, Lee M., “Vuelta al Edén: Más Allá de la Clonación en un Mundo Feliz”, Madrid, España, Editorial Taurus, 1998. 1.57. Soto Martínez, Arturo, “México ante el Genoma Humano”, México, Convergencia, Partido Político Nacional, 2006. 1.58. Tealdi, Juan Carlos, “Diccionario Latinoamericano de Bioética”, Colombia, Organización de las Naciones Unidas, para la Educación, la Ciencia y la Cultura (UNESCO) y Universidad Nacional de Colombia, 2008, 1.59. Torregosa Sánchez, Rafael y Luis Lloréns Bañón, “La Bioética y la Clínica: Una Aproximación desde la Práctica Diaria”, Colombia, Organización de las Naciones Unidas, para la Educación, la Ciencia y la Cultura (UNESCO) y Universidad Nacional de Colombia, 2008 1.60. Van Boven, Theodoor C., “Las dimensiones internacionales de los derechos humanos”, Barcelona, España, Editorial Serbal, volumen uno, 1984 1.61. Varga, Andrew C., “Bioética: Principales Problemas”, Valencia, España, Escuela Valenciana de Estudios de la Salud, 2005 1.62. Vázquez, Carlos Simón. “Diccionario de Bioética”, Burgos, España, Ediciones Monte Carmelo, 2006. 2. Normativas 2.1. Nacionales 2.1.1. Asamblea Nacional Constituyente: “Constitución Política de la República de Guatemala”, fecha de emisión, 31 de mayo de 1985, vigente desde: 14 de enero de 1986, publicado en el Diario de Centroamérica el 3 de junio de 1986. 185 2.1.2. Colegio Profesional de Médicos y Cirujanos de Guatemala, “Código Deontológico”, Guatemala. Disponible en red: http://colmedegua.org/reglamentos-y-leyes/leyes-y-reglamentosprofesionales-y-del-colmed/,m fecha de consulta: 24 de julio de 211. 2.1.3. Congreso de la República de Guatemala, “Código de salud”, Decreto 90-97, fecha de emisión, 2 de octubre de 1997, vigente desde 7 de noviembre de 1998, publicado en el Diario de Centroamérica el 7 de noviembre de 1997. 2.1.4. Congreso de la República de Guatemala, “Código Penal”, Decreto 17-73, fecha de emisión, 25 de julio de 1973, vigente desde 15 de septiembre de 1973, publicado en el Diario de Centroamérica el 8 de agosto de 1973. 2.1.5. Congreso de la República de Guatemala, “La Ley de acceso universal y equitativo de servicios de planificación familiar y su integración en el programa nacional de salud reproductiva”, Decreto 87-05, fecha de emisión, 16 de noviembre de 2005, vigente desde 5 de mayo de 2006, publicado en el Diario de Centroamérica el 27 de abril de 2006. 2.1.6. Congreso de la República de Guatemala, “Ley de protección para las personas de la tercera edad”, Decreto 80-96, fecha de emisión 19 de septiembre de 1996, vigente desde 1 de enero de 1997, publicado en el Diario de Centroamérica el 21 de octubre de 1996. 2.1.7. Congreso de la República de Guatemala, “Ley del Organismo Ejecutivo”, Decreto 114-97, fecha de emisión 13 de noviembre de 1997, vigente desde 20 de diciembre de 1997, publicado en el Diario de Centroamérica el 12 de diciembre de 1997. 2.1.8. Congreso de la República de Guatemala, “Ley para la disposición de órganos y tejidos humanos”, Decreto 91-96, fecha de emisión, 15 de octubre de 1996, vigente desde 15 de diciembre de 1996, publicado en el Diario de Centroamérica el 20 /11/1996. 2.1.9. Congreso de la República de Guatemala, “Ley para la Maternidad Saludable”, Decreto 322010, fecha de emisión, 9 de septiembre de 2010, vigente desde 8 de octubre de 2010, publicado en el Diario de Centroamérica el 7 de octubre de 2010. 2.1.10. Congreso de la República de Guatemala, “Ley sobre bancos de sangre y medicina transfusional”, Decreto 27-95, fecha de emisión, 20 de abril de 1995, vigente desde el 2 de junio de 1995, publicado en el Diario de Centroamérica el 2 de junio de 1995. 2.1.11. Presidencia de la República de Guatemala, “Reglamento Interno del Ministerio de Salud Pública y Asistencia Social”, Acuerdo Gubernativo 115-99, fecha de emisión, 24 de febrero de 199, vigente desde 26/6/1999, publicado en Diario de Centroamérica 18/6/1999. 186 2.1.12. Presidencia de la República de Guatemala, “Reglamento para la Utilización con Fines Científicos de Cadáveres y Órganos Humanos”, Acuerdo Gubernativo 159-85, fecha de emisión 11 de marzo de 1985, vigente desde 21 de marzo de 1985, publicado en el Diario de Centroamérica el 20 de marzo de 1985. 2.1.13. Ministerio de Salud Pública y Asistencia Social, “Normativa para la regulación de los ensayos clínicos en humanos”, Acuerdo Ministerial 466-2007, fecha de emisión, 1 de febrero de 2007, vigente desde 2 de marzo de 2007, publicado en el Diario de Centroamérica el 22 de febrero de 2007. 2.1.14. Ministerio de Salud Pública y Asistencia Social, Acuerdo Ministerial 3054-2007, fecha de emisión, 16 de octubre de 2007, vigente desde 22 de noviembre de 2007, publicado en el Diario de Centroamérica el 21 de noviembre de 2007. 2.1.15. Ministerio de Salud Pública y Asistencia Social, “Reglamento para la regulación, autorización, acreditación y control de establecimientos de atención para la salud”, Acuerdo Gubernativo 376-2007, fecha de emisión, 6 de agosto de 2007, vigente desde 30 de agosto de 2007, publicado en el Diario de Centroamérica el 29 de agosto de 2007. 2.1.16. Ministerio de Salud Pública y Asistencia Social, “Crear la Comisión Nacional de Cuidados Paliativos”, Acuerdo Gubernativo 578-2011, fecha de emisión, 16 de diciembre de 2011, vigente desde 4 de enero de 2012, publicado en el Diario de Centroamérica 3/1/2012. 2.2. Internacionales 2.2.1. Asamblea de la Asociación Médica Mundial, “Declaración de Helsinki de los Principios Éticos para las Investigaciones Médicas en Seres Humanos”, Finlandia, 1964, enmendada por la 29ª Asamblea Médica Mundial, Tokio, Japón, 1975 2.2.2. Organización de las Naciones Unidas, 56ª período de sesiones, “Convenio sobre la diversidad biológica”, resolución 56-197, 5 de junio de 1992, Río de Janeiro, Brasil. 2.2.3. Asamblea General de la Organización de las Naciones Unidas, “Declaración Universal de Derechos Humanos”, resolución 217 A (III), 10 de diciembre de 1948, vigente en Guatemala desde el 10 de diciembre de 1948, publicado el 10 de diciembre de 1948. 2.2.4. Asamblea General de la Organización de las Naciones Unidas, “Declaración sobre la Utilización del Progreso Científico y Tecnológico en Interés de la Paz y en Beneficio de la Humanidad”, resolución 3384, 10 de noviembre de 1975 187 2.2.5. Asamblea General de la Organización de las Naciones Unidas, “Declaración de las naciones unidas sobre la clonación humana”, resolución 59 /208, 23 de marzo de 2005 2.2.6. Asamblea General de la Organización de las Naciones Unidas, “Declaración sobre el derecho al desarrollo”, resolución 41/128, 4 de diciembre de 1986. 2.2.7. Asamblea General de la Organización de las Naciones Unidas, “Declaración sobre el Derecho de los Pueblos a la Paz”, resolución 39/11, 12 de noviembre de 1984 2.2.8. Conferencia Especializada de la Organización De los Estados Americanos, “Convención Americana sobre Derechos Humanos, Pacto de San José”, Costa Rica, resolución 22.11.1969, ratificado por el decreto 6-78 del Congreso de la República de Guatemala, de fecha 2/2/ 1987, publicado en el Diario oficial el 13 de abril de 1978. 2.2.9. Conferencia General de la Organización de las Naciones Unidas, para la Educación, la Ciencia y la Cultura en su 33ª sesión “Declaración universal sobre bioética y derechos humanos”, 19 de octubre de 2005. 2.2.10. Conferencia General de la Organización de las Naciones Unidas, para la Educación, la Ciencia y la Cultura, en su 29ª reunión, “Declaración Universal sobre el Genoma Humano los Derechos Humanos”, resolución 53/152, 1997 2.2.11. Conferencia General de la Organización de las Naciones Unidas, para la Educación, la Ciencia y la Cultura en su 32ª reunión, “Declaración internacional sobre los datos genéticos humanos”, resolución 23, 2003 2.2.12. Tribunal Internacional de Nuremberg, “Código de Nuremberg: Normas Éticas sobre Experimentación en Seres Humanos”, 1947 2.3.Derecho Comparado 2.3.1. Ley Orgánica 15/1999 de 13 de diciembre, de protección de datos de carácter personal (Boletín Oficial del Estado de 14 de diciembre de 1999), España, Comité Nacional de Bioética España, Disponible en red: http://www.boe.es/boe/dias/1999/12/14/pdfs/A43088-43099.pdf, fecha de consulta:7/2/2012. 2.3.2. Ley 41/2002, de 14 de noviembre, básica reguladora de la autonomía del paciente y de derechos y obligaciones en materia de información y documentación clínica (Boletín Oficial del Estado de 15 de noviembre de 2002), España. Comité Nacional de Bioética España, disponible en red: http://www.boe.es/boe/dias/2002/11/15/pdfs/A40126-40132.pdf, fecha de consulta: 7/2/ 12 188 2.3.3. Ley Orgánica 10/1995, de 23 de noviembre, del Código Penal de España. Comité Nacional de Bioética España, disponible en red: http://www.boe.es/aeboe/consultas/bases_datos/doc.php?coleccion=iberlex&id=1995/25444, fecha de consulta: 7 /2/ 2012 2.3.4. Ley Orgánica 2/2010, de 3 de marzo, de salud sexual y reproductiva y de la interrupción voluntaria del embarazo (Boletín Oficial del Estado 4 de marzo de 2010). España. Comité Nacional de Bioética España, disponible en red: http://www.boe.es/boe/dias/2010/03/04/pdfs/BOE-A-2010-3514.pdf, consultado: 7/2/2012 2.3.5. Real Decreto 825/2010, de 25 de junio, de desarrollo parcial de la Ley Orgánica 2/2010, de 3 de marzo, de salud sexual y reproductiva y de la interrupción voluntaria del embarazo, España. Comité Nacional de Bioética España, disponible en red: http://www.boe.es/boe/dias/2010/06/26/pdfs/BOE-A-2010-10153.pdf, consultado: 7 /2/ 2012 2.3.6. Real Decreto 831/2010, de 25 de junio, de garantía de la calidad asistencial de la prestación a la interrupción voluntaria del embarazo, España. Comité Nacional de Bioética España, disponible en red: http://www.boe.es/boe/dias/2010/06/26/pdfs/BOE-A-2010-10154.pdf, fecha de consulta: 7 /2/ 2012 2.3.7. Ley 30/1979, de 27 de octubre, sobre extracción y trasplante de órganos, España. Comité Nacional de Bioética España, disponible en red: http://www.boe.es/boe/dias/1979/11/06/pdfs/A25742-25743.pdf, consultado: 7/2/2012 2.3.8. Real Decreto 2070/1999, de 30 de diciembre, que regula las actividades de obtención y utilización clínica de órganos humanos y la coordinación territorial en materia de donación y trasplante de órganos y tejidos (Boletín Oficial del Estado, 3 de 4 de enero de 2000), España. Comité Nacional de Bioética España, disponible en red: http://www.boe.es/boe/dias/1979/11/06/pdfs/A25742-25743.pdf, consultado el: 7/2/2012 2.3.9. Ley 14/2006, de 26 de mayo, sobre Técnicas de Reproducción Asistida (Boletín Oficial del Estado, 282, de 24 de noviembre y, corrección de errores, Boletín Oficial del Estado 284, de 26 de noviembre), España. Comité Nacional de Bioética España, disponible en: http://www.boe.es/boe/dias/2006/05/27/pdfs/A19947-19956.pdf, consultado:7 /2/ 2012 2.3.10. Real Decreto 42/2010, de 15 de enero, por el que se regula la Comisión Nacional de Reproducción Humana Asistida (Boletín Oficial del Estado 4 de febrero de 2010), España. 189 Comité Nacional de Bioética España, disponible en red: http://www.boe.es/boe/dias/2010/02/04/pdfs/BOE-A-2010-1705.pdf, consultado: 7/2/ 2012 2.3.11. Ley 14/2011, de 1 de junio, de la Ciencia, la Tecnología y la Innovación, España. Comité Nacional de Bioética España, disponible en red: http://www.comitedebioetica.es/normativa/docs/Ley_14_2011.pdf, consultado: 7/2/2012 2.3.12. Ley 14/2007, de 3 de julio, de investigación biomédica (Boletín Oficial del Estado, 4 de julio de 2007) Comité Nacional de Bioética España, disponible en red: http://www.boe.es/boe/dias/2007/07/04/pdfs/A28826-28848.pdf, consultado: 7/2/ 2012 2.3.13. Real Decreto 1527/2010, de 15 de noviembre, por el que se regulan la Comisión de Garantías para la Donación y Utilización de Células y Tejidos Humanos y el Registro de Proyectos de Investigación, España. Comité Nacional de Bioética España, disponible en: http://www.boe.es/boe/dias/2010/12/04/pdfs/BOE-A-2010-18654.pdf, consultado: 7 /2/ 2012 2.3.14. Real Decreto 223-2004, Ensayos Clínicos con Medicamentos, (Boletín Oficial del Estado 7 de febrero de 2004), España. Comité Nacional de Bioética España, disponible en red: http://www.boe.es/boe/dias/2004/02/07/pdfs/A05429-05443.pdf, consultado: 7/2/2012 2.3.15. Ley número 2-2010 de la Comunidad Autónoma de Andalucía, España, “Derechos y Garantías de la Dignidad de la Persona en el Proceso de la Muerte”, Andalucía, España, disponible en red: http://www.boe.es/boe/dias/2011/01/27/pdfs/BOE-A-2011-1436.pdf, fecha de consulta: 7 /2/ 2012 2.3.16. Ley 5/2003, de la Comunidad Autónoma de Andalucía, España, “Ley de Declaración de Voluntad Vital Anticipada”, Andalucía, España, disponible en red: http://www.juntadeandalucia.es/boja/boletines/2003/210/d/updf/d1.pdf, consultado: 7/2/2012 3. Electrónicas 3.1.“Aborto”, Real Academia Española, disponible en red: http://lema.rae.es/drae/?val=aborto-, 22ª edición, fecha de consulta: 27 /6/ 2012. 3.2. American College of Obstetricians and Gynecologists, “Pérdida Temprana del Embarazo”, 2003, disponible en: http://www.acog.org/For_Patients/Search_Patient_Education_Pamphlets__Spanish/Files/Perdida_temprana_de_embarazo, fecha de consulta: 27 /7/ 2012 3.3. American College of Physicians, “Glosario de bioética”, Manual de Ética, 4ta edición, disponible en red: http://www.aceb.org/lexico.htm, fecha de consulta: 04/7/ 2012 190 3.4. American Society for reproductive medicine, “Assisted reproductive technologies: A guide for patients”, Imagen disponible en red: http://www.sart.org/uploadedFiles/ASRM_Content/Resources/Patient_Resources/Fact_Sheets_an d_Info_Booklets/ART.pdf, fecha de consulta: 04 /7/ 2012 3.5. Aparisi Miralles, Ángela, “Bioética, Bioderecho y Biojurídica (Reflexiones desde la filosofía del derecho)” Disponible en red: http://www2.uah.es/filder/bioetica_bioderecho_biojuridica.pdf, fecha de consulta: 2-12-2011 3.6. Asociación Catalana de Estudios Bioéticos, Potter, Van Rensselaer, “¿Qué es la Bioética?”, Disponible en red: http://www.aceb.org/bioet.htm, fecha de consulta: 04/06/2011 3.7. Asociación de Bioética de Panamá, “Definición de Bioderecho”, Panamá, 2009, disponible en red: http://www.abiopan.org.pa/definiciones6.html, fecha consulta: 27/6/2011 3.8. Autor desconocido “Clase de ética del aborto”, disponible en red: https://www.ucursos.cl/medicina/2007/0/MFAHEM55/5/.../133883, fecha de consulta: 7 /12/ 2011 3.9. Autor desconocido, “Fecundación artificial”, disponible en red: http://www.oni.escuelas.edu.ar/olimpi99/segregacion-genetica/fecart.htm,consulta: 04/07/12 3.10. Ávila Portillo, Luz Mábel y otros, “Fundamentos de criopreservación”, disponible en red: http://www.fecolsog.org/userfiles/file/revista/Vol57No4_Octubre_Diciembre_2006/v57n4a08.pd f, fecha de consulta: 5 /7/ 2012 3.11. BBC Mundo.com, “En Oregón Seguirá la Eutanasia”, 2004, disponible en red: http://news.bbc.co.uk/hi/spanish/international/newsid_3752000/3752137.stm, fecha de consulta: 24 /6/ 2011 3.12. Biblioteca Jurídica Virtual, Tealdi, Juan Carlos, “Bioética de los Derechos Humanos”, México, 2011, Disponible en red: http://www.bibliojuridica.org/libros/libro.htm?l=2612, fecha de consulta: 04/06/2011 3.13. “Bio”, Real Academia Española, disponible en red: http://lema.rae.es/drae/?val=bio-, 22ª edición, fecha de consulta: 27 /6/ 2012. 3.14. Bioética & Debat, “Experimentación con Seres Humanos: Bioética y Experimentación con Seres Humanos”, 2005, Disponible en red: http://www.bioetica- debat.org/modules/news/article.php?storyid=2 fecha de consulta: 07/06/2011 3.15. Calienes Bedoya, Hugo, “Corrientes de la Bioética ¿Qué bioética queremos?”, Perú, Universidad Católica Santo Toribio de Mogroveio, primer Seminario Internacional: Bioética en 191 el Inicio de la Vida Humana. 2010 disponible en red: http://www.usat.edu.pe/usat/bioetica/files/2010/03/Dr.HugoCalienes.pdf, consulta: 1/7/2012 3.16. Casado, María, “¿Por qué BIOETICA Y DERECHO?”, España, disponible en: http://www20.gencat.cat/docs/Departament_de_la_Presidencia/GJ/Document/Arxiu/12237072.pdf, fecha de consulta: 6 /7/ 2011 3.17. Castellano, Danilo, “La filosofía de Augusto de Noce y la ideología de sus intérpretes”, disponible en red: dialnet.unirioja.es/servlet/fichero_articulo?codigo=2865412, fecha de consulta: 05/7 2012 3.18. Center for Maternal & Infant Health, “Parto Prematuro”, 2003, disponible en red: http://mombaby.org/PDF/letterheadpremlabor_spanish.pdf, fecha de consulta: 27 /7/ 2012. 3.19. Pisfil Chavesta, Eulogio, Catholic.net, Abogados Católicos, “El Bioderecho”, 2011, disponible en red: http://es.catholic.net/abogadoscatolicos/449/946/articulo.php?id=24542, fecha de consulta: 27 /6/ 2011 3.20. Ciencias y letras, “Teoría positivista de la ciencia”, disponible en red: http://www.cienciasyletras.edu.bo/publicaciones/filosofia/libros/Cuaderno%20del%20IEB%20N %C2%BA%209/Texto%20A/pdf/3%20CAPITULO%201.pdf, fecha de consulta: 4 /7/ 2012 3.21. “Cientificismo”, Real Academia Española, disponible en red: http://lema.rae.es/drae/?val=cientificismo-, 22ª edición, fecha de consulta: 27 /6/ 2012. 3.22. Ciuri Caldani, Miguel Ángel, “Introducción General al Bioderecho”, disponible en: http://repositorio.der.unicen.edu.ar:8080/xmlui2/bitstream/handle/123456789/24/Introducci%C3 %B3n%20general%20al%20bioderecho.pdf?sequence=1, fecha de consulta: 27 /6/ 2011 3.23. Congreso de la República de Guatemala, Iniciativa de Ley 2976, “Ley que Prohíbe la clonación humana”, fecha de lectura: 19 de febrero de 2004, disponible en red: http://www.congreso.gob.gt/iniciativas.php?id=27, fecha de consulta: 8 /7/ 2011 130. Comité Nacional de Ética en la Ciencia y la Tecnología, “Confidencialidad de los Datos Genéticos”, Argentina, 2002, Disponible en red: http://www.mincyt.gov.ar/multimedia/archivo/archivos/CECTE__Confidencialidad_de_los_datos_genyticos.pdf, fecha de consulta: 5 /7/ 2011 3.24. Congreso Internacional de Ciencia y Derecho, “Derecho y Bioética: Instrumentos Internacionales, Declaración de las naciones unidas sobre la clonación humana”, México, 2006, 192 disponible en red: http://www.juridicas.unam.mx/sisjur/saldyder/pdf/5-275s.pdf, fecha de consulta: 4 /7/2011 3.25. Cuestiones bioéticas en torno a la muerte, Reijtman, Clara Elena, “Eutanasia: frente a frente con la muerte”, publicado en febrero de 2009, disponible en red: http://www.muerte.bioetica.org/mono/mono25.htm#_Toc69265650, fecha de consulta: 7/12/2011 3.26. PS.M. del Río Ignacia y Dra Alejandra Palma, “Cuidados paliativos: historia y desarrollo”, 2007, disponible en red: http://escuela.med.puc.cl/publ/boletin/20071/CuidadosPaliativos.pdf, consultado: 6/7/2012 3.27. Donación y Transplante de Órganos y Tejidos, “Definición de Transplante de Órganos y Tejidos”, 2009, disponible en red: http://donacion.organos.ua.es/submenu3/inf_sanitaria/proceso/tx-organos.asp, fecha de consulta: 23 /6/ 2011 3.28. Dirección General de Investigación de la Universidad de San Carlos de Guatemala, “Comité de Bioética en Investigación en Salud de la Universidad de San Carlos de Guatemala: Fundamentos y Procedimientos”, Guatemala, noviembre de 2009, disponible en red: http://digi.usac.edu.gt/sitios/puiis/uploads/3/0/3/8/3038880/bioeticausac.pdf, fecha de consulta: 12 /12/ 2011 3.29. Sgreccia, Elio, “Corrientes de bioética”, Manual de Bioética, de 1996, disponible en red: http://www.es.catholic.net/sexualidadybioetica/371/845/articulo.php?id=4812, fecha de consulta: 02 de julio de 2012 3.30. El blog de Miguel Suazo, “Bioética y Derechos Humanos”, 2009, disponible en red: http://eticabioetica.obolog.com/bioetica-derechos-humanos-184071, consultado: 25/6/2011 3.31. El blog de Miguel Suazo, “Función de los comités de ética”, 2009, disponible en red: http://eticabioetica.obolog.com/funcion-comites-etica-216229, fecha de consulta: 25/6/2011 3.32. Ética de los Transplantes, Sarrias, Xavier, “Ética de los Transplantes”, España, Disponible en red: http://www.aceb.org/traspl.htm , fecha de consulta: 08/06/2011 3.33.“Ética”, Real Academia Española, disponible en red: http://lema.rae.es/drae/?val=%C3%A9tica, 22ª edición, fecha de consulta: 27 /6/ 2012. 3.34.“Evolucionismo”, Real Academia Española, disponible en red: http://lema.rae.es/drae/?val=evolucionismo-, 22ª edición, fecha de consulta: 27 /6/ 2012. 193 3.35. Flores Trejo, Fernando, “Bioderecho”, disponible en red: www.anaipes.udg.mx/.../Ponencia%20Dr.%20Flores%20Trejo.doc, consultado: 27/6/2011 3.36. Gaillard, Pierre, Organización de las Naciones Unidas para la Educación, Ciencia y Cultura, “Hacia una Declaración internacional sobre los datos genéticos humanos”, 2003, disponible en red: http://portal.unesco.org/es/ev.php- URL_ID=13155&URL_DO=DO_TOPIC&URL_SECTION=201.html, fecha de consulta: 5 /7/11 3.37. Genética y Bioética, Centro Nacional de Información y Comunicación Educativa, “Genética y Bioética: Un Diálogo Interdisciplinar Necesario”, España, 2001, Disponible en red: http://cerezo.pntic.mec.es/~jlacaden/presen00.html, fecha de consulta: 05/06/2011 3.38. Govtrack.us, A Civic Project to Track the Congress, “H.R. 2505 - Human Cloning Prohibition Act of 2001”, Washington, Julio de 2001, Disponible en red: http://www.govtrack.us/congress/bill.xpd?bill=h107-2505, fecha de consulta: 28 /6/ 2011 3.39. Gross Espiell, Héctor, “La Bioética y el Bioderecho Internacional”, Uruguay, disponible: http://www.saber.ula.ve/bitstream/123456789/26242/1/articulo1.pdf, fecha de consulta: 27 /6/ 11 3.40. Informador, “La italiana Eluana Englare ha muerto”, publicado en febrero de 2009, disponible en red: http://www.informador.com.mx/internacional/2009/77314/6/la-italiana-eluanaenglaro-ha-muerto.htm, fecha de consulta: 7 /12/ 2011 3.41. Lara Roche, Carlos, Dr. Carlos Lara Roche, Blog sobre Bioética y Defensa de la Vida, “Desarrollo de la Bioética en Guatemala”, Guatemala, 2008 disponible en red: http://carloslararoche.com/blog/2008/05/11/el-desarrollo-de-la-bioetica-en-guatemala/, fecha de consulta: 4 /7/ 2011 3.42. “Manipular”, Real Academia Española, disponible en red: http://lema.rae.es/drae/?val=manipular, 22ª edición, fecha de consulta: 2 de julio de 2012. 3.43. March of Dimes Foundation, Biblioteca de Salud, “Talidomida”, 2011, Disponible en red: http://www.nacersano.org/centro/9388_9939.asp, fecha de consulta: 23 /6/ 2011 3.44. Mendiburu Belzunegui, Lourdes, “Fundamentos Filosóficos de la ética en la psiquiatría. Perspectivas Históricas”, publicado en la Revista Bioética y Ciencias de la Salud, volumen 6, número 2, sección psiquiatría, disponible en red: http://www.bioeticacs.org/iceb/seleccion_temas/fundamentacion/B_y_psiquiatria.pdf, fecha de consulta: 03 /7/ 2012 194 3.45. Ministerio de Relaciones Exteriores de Guatemala, Sistema Integrado de Información, “Consulta de Tratados Internacionales Vigentes”, Guatemala, 2011 disponible en red: http://www.minex.gob.gt/pBase.aspx?ID=/MAYT/MAYT_TRATADO_ACUERDO/MAYT_TR ATADO_ACUERDO_VIGENTEWebReport.aspx, fecha de consulta: 17 /6/ 2011 3.46. Naciones Unidas, Oficina del Alto Comisionado de las Naciones Unidas para los Derechos Humanos, “¿Qué son Derechos Humanos?”, 2011, disponible: http://www.ohchr.org/SP/Issues/Pages/WhatareHumanRights.aspx, fecha de consulta: 18/6/2011 3.47. Pessini, Leo, y Luciana Bertachini, “Acta Bioética: Nuevas perspectivas en cuidados paliativos”, Centro Interdisciplinario de Estudios de Bioética, Universidad de Chile, Chile, 2011. Disponible en red: http://www.scielo.cl/scielo.php?pid=S1726- 569X2006000200012&script=sci_arttext, fecha de consulta: 2 /7/ 2011 3.48. Pueblo en Línea, “Cámara Alta de Rusia Aprueba Veto a Clonación Humana”, publicado el 18 de marzo de 2010. Disponible en red: http://spanish.peopledaily.com.cn/31614/6923609.html, fecha de consulta: 28 /6/ 2011 3.49. Ramos Pozón, Sergio, “Principialismo de Diego Gracia: críticas y alternativas”, disponible en red: http://www.bioetica-debat.org/modules/news/print.php?storyid=232, Bioética & Debat, 2008, fecha de consulta: 3 /7/ 2012 3.50. Red El Periódico, Reynolds, Luisa, “EE.UU. Pide perdón por infectar a cientos de guatemaltecos con enfermedades venéreas”, Guatemala, 2 de octubre de 2010, disponible en: http://www.elperiodico.com.gt/es/20101002/pais/177721/, fecha de consulta:3/12/ 2011 3.51. Requena Meana, Pablo, “El principialismo y la casuística como modelos de la bioética clínica”, disponible en red: http://www.eticaepolitica.net/bioetica/TesRequena.pdf, fecha de consulta: 02 /12/2012 3.52. Revista Colombiana de Bioética, Valbuena, Álvaro, “La Distanasia. Paradoja del Progreso Biomédico”, Volumen 3, Número 1, enero – junio de 2008, Disponible en red: http://www.bioeticaunbosque.edu.co/publicaciones/Revista/Revista5/Articulo5.pdf, fecha de consulta: 8 /12/ 2011 3.53. Sociedad Ecuatoriana de Bioética, León Correa, Francisco Javier, “Diez años de Bioética en América Latina: La historia reciente y retos actuales”, Santiago de Chile, 2004, disponible: http://www.bioetica.org.ec/articulo_diezanos.htm, fecha de consulta: 29/6/ 2011 195 3.54. Soto Guerrero, Salvador, “Norberto Bobbio y la ciencia del derecho como análisis del lenguaje”, disponible en red: http://www.bibliojuridica.org/libros/5/2402/18.pdf, fecha de consulta: 05 /7/ 2012 3.55. Ssociació Catalana D´Estudis Bioétics, “Terry Schiavo, ¿es ético privar del mínimo sustento a un ser humano?”, disponible en red: http://www.aceb.org/terry.htm, fecha de consulta: 7 /12/ 2011 3.56. Todo sobre filosofía, “Nihilismo”, disponible en red: http://www.allaboutphilosophy.org/spanish/nihilismo.htm, fecha de consulta: 05 /7/ 2012 3.57. The Washington Post, Stein, Rob, “U.S. apologizes por newly revealed syphilis experiments done in Guatemala”, Washington, 1 de octubre de 2010, Disponible en red: http://www.washingtonpost.com/wp-dyn/content/article/2010/10/01/AR2010100104457.html fecha de consulta: 30 /11/ 2011 3.58. The White House President Barack Obama, Office of Management and Budget, “H.R. 2505 - Human Cloning Prohibition Act of 2001, 07/30/2001”, Washington, Julio de 2001, Disponible en red: http://www.whitehouse.gov/omb/legislative_sap_107-1_hr2505-h, fecha de consulta: 28/6/11 3.59. Universidad de Navarra, “Sobre la clonación”, imagen disponible en red: http://www.unav.es/cryf/clonacion.html, fecha de consulta: 5 /12/ 2011 3.60. University of Maryland, Medical Center, “Definición de Endiometriosis”, Maryland, 2011. Disponible en red: http://www.umm.edu/esp_ency/article/000915.htm, fecha de consulta: 22/6/11 3.61. Vida Neurológica, Zamuda, Teodoria, “Cuestiones Bioéticas en Torno a la Muerte”, 2000, disponible en red: http://www.muerte.bioetica.org/mono/mono27.htm, fecha de consulta: 24/6/ 11 3.62. “Vulnerable”, Real Academia Española, disponible en red: http://lema.rae.es/drae/?val=vulnerable-, 22ª edición, fecha de consulta: 2 /7/ 2012. 4. Otras 4.1. Andorno, Roberto, “La Dignidad humana como Clave en la Declaración de la UNESCO sobre el Genoma Humano”, Pontificia Universidad Javeriana, Revista Selecciones Bioética, Número dos, Editorial Gente Nueva, Colombia, 2002. 196 4.2. Andorno, Roberto, “Pasos hacia una Bioética Universal: La Declaración de Bioética y derechos de la UNESCO”, Pontificia Universidad Javeriana, Revista Selecciones Bioética, Número quince, Editorial Gente Nueva, Colombia, 2009 4.3. Betancourt, Miriam, directora del Programa Nacional de Salud Reproductiva del Ministerio de Salud Pública y Asistencia Social de Guatemala, entrevista realizada el 13 de febrero de 2012. 4.4. Bergel, Salvador Darío, “Derechos Humanos y Genética: Los Principios Fundamentales de la Declaración Universal sobre el Genoma y los Derechos Humanos” Pontificia Universidad Javeriana, Revista Selecciones Bioética, Número cinco, Editorial Gente Nueva, Colombia, 2004. 4.5. Corte de Constitucionalidad, expedientes acumulados 1202-2006, 1288-2006, 1451-2007, Guatemala, sentencia de fecha 8/1/2008. 4.6. Corte de Constitucionalidad, expedientes 3004-2007, Guatemala, sentencia de fecha 10/6/2009. 4.7. Corte de Constitucionalidad, expediente 4712-2009, gaceta número 95, Guatemala, sentencia de fecha 10/2/2010. 4.8. Durand, Guy, “Naturaleza de la Bioética”, Pontificia Universidad Javeriana, Revista Selecciones Bioética, Número doce, Editorial Gente Nueva, Colombia, 2007. 4.9. García Banderas, Agustín y Edmundo Estevez M. “Introducción a la Bioética: Fundamentación y Principios”, 2005. 4.10. Giraldo Cadavid, Luis Fernando, “La muerte, Eutanasia y Cuidados Paliativos”, Universidad de la Sabana, Revista Persona y Bioética, Volumen doce, Número dos, Bogotá Colombia. 2008. 4.11. Lara Roche, Carlos, “Las dos Grandes Opciones de la Bioética” Revista Jurídica, Número 11, Guatemala, 2005, Instituto de Investigaciones Jurídicas de la Universidad Rafael Landívar 4.12. Llano Escobar, Alfonso, “Editorial”, Pontificia Universidad Javeriana, Revista Selecciones Bioética, Número uno “Qué es Bioética”, Editorial Gente Nueva, Colombia, 2002. 4.13. Llano Escobar, Alfonso, “Bioética en América Latina y el Caribe”, Pontificia Universidad Javeriana, Revista Selecciones Bioética, Número doce, Editorial Gente Nueva, Colombia, 2007. 4.14. Naranjo Ramírez, Gloria Patricia, “Implicaciones Jurídicas de la Investigación en Genética Humana” Revista de Facultad de Ciencias Jurídicas y Políticas, volumen 36, Número 105, Medellín, Colombia, Julio-Diciembre 2006, Editorial ISSN 197 4.15. Organización Panamericana de la Salud, “Acta Bioética: Cuidados Paliativos”, edita la Organización Panamericana de la Salud, año sexto, volumen número uno, Santiago; Chile 4.16. Ramiro García, Francisco José, “Concepto de Bioética y Corrientes Actuales”, Bioética en la red, 2006. 4.17. Real Sociedad Bascongaa de los Amigos de París. “Cuadernos de Bioética”, San Sebastian, España, Real Sociedad Bascongaa de los Amigos de París, 1999. 4.18. Sepúlveda López, Myriam, “La Dignidad humana como un Valor Ético Jurídico Implicado en la Bioética y el Bioderecho”, Colombia, Misión Jurídica, Revista de Derecho y Ciencias Sociales, Número dos, diciembre de 2009 4.19. Tealdi, Juan Carlos, “Bioética y Derechos Humanos”, Pontificia Universidad Javeriana, Revista Selecciones Bioética, Número quince, Editorial Gente Nueva, Colombia, 2009. 198 Anexo 1: Cuadro de cotejo ASPECTO BIOÉTICO LEGISLACIÓN Guatemala Nombre de la Ley Disposiciones Principales España Nombre de la Disposiciones principales Ley Aborto Métodos Reproducción Asistida Métodos Anticonceptivos Experimentación en seres humanos Manipulación genética y clonación humana Trasplante de órganos Cuidados paliativos Eutanasia Testamento vital 199 Anexo 2: Formulario de Autorización de Ensayo Clínico del Ministerio de Salud Pública y Asistencia Social de Guatemala 200 201 202
