Cuidados Paliativos Ciclo Formativo 2012-13. Curso Básico Octubre 12. SÍNDROMES DOLOROSOS EN CUIDADOS PALIATIVOS DOLOR TOTAL El grupo de población que de manera prioritaria es susceptible de atención paliativa, independientemente de la enfermedad/es causal/es, constituye el paradigma del concepto de “dolor total” que acuñó Cicely Saunders: Pacientes con dolor crónico que persiste en el tiempo más allá de tres meses, con enfermedades principales en progresión franca, con incremento de intensidad del/los síndrome/s doloroso/s aún con tratamientos –paliativos - de la enfermedad causal, tratamiento analgésico farmacológico, bloqueos analgésicos y tratamientos conductuales, todos ellos con respuestas variables en cuanto al grado de eficacia. En este grupo de pacientes (y no es el único), los factores físicos, importantes evidentemente, no son sin embargo los únicos ni los que más intervienen en la experiencia dolorosa resultante. Factores emocionales, sociales, económicos, espirituales e, incluso, burocráticos, constituyen componentes esenciales de la experiencia dolorosa cuya identificación imprescindible establecer una es para intervención adecuada sintomatología dolorosa y el sufrimiento global. que consiga controlar la Cuidados Paliativos Ciclo Formativo 2012-13. Curso Básico Octubre 12. Se ha definido el sufrimiento como una experiencia extraordinariamente desagradable que se caracteriza por la percepción de distrés generado por factores adversos que reducen la calidad de vida. El sufrimiento continuado que es abordado de manera inadecuada o incompleta, se traduce para el que lo sufre en una pregunta de difícil respuesta, ¿merece la pena vivir así?. El sufrimiento es una experiencia inherente al ser humano dependiente del número e intensidad de factores que actúan reduciendo la calidad de vida y de los procesos de percepción y valoración. La intervención en los elementos de esta cadena de variables abre las puertas del tratamiento. El distrés en la enfermedad terminal afecta a todos los elementos implicados: el paciente, los familiares y el equipo profesional. Para el paciente terminal, el significado del dolor va más allá de su repercusión sobre el sufrimiento físico e implica otros significados distintos: Mal pronóstico o muerte cercana Disminución de la autonomía Disminución del bienestar y calidad de vida Desafío a la dignidad Amenaza del incremento de sufrimiento Por otra parte, son frecuentes en el paciente terminal actitudes y reacciones que no facilitan precisamente la notificación del dolor: El temor a admitir el dolor por su potencial significado respecto a la enfermedad. Miedo a generar distracción del profesional respecto a otos síntomas o manifestaciones de la enfermedad. Desconocimiento y miedo respecto a los analgésicos y a sus efectos secundarios (adicción y dependencia a opioides). Cuidados Paliativos Ciclo Formativo 2012-13. Curso Básico Octubre 12. Propensión a desarrollar actitudes estoicas que alivien el sufrimiento del entorno familiar. Deseo de ser un paciente modélico a fin de facilitar una mayor disponibilidad del equipo. Negación psicológica en el contexto de no aceptación de la enfermedad. Disposiciones culturales / religiosas. Desconocimiento y falta de información de las posibilidades de alivio. Para los familiares, la anticipación de la pérdida, el enfrentamiento continuo con el sufrimiento físico y emocional de su familiar y el soportar la carga del cuidado, constituyen factores de estrés de gran magnitud. En los procesos de evolución prolongada, la ansiedad e incertidumbre mantenidas a lo largo del tiempo generan fatiga emocional. En estas situaciones el agotamiento físico, los problemas económicos, la progresión del deterioro a pesar de la dedicación y cuidados, la persistencia y progresión de los síntomas y el incremento de la dependencia, generan en los familiares sentimientos de deseo de que el fallecimiento se produzca lo antes posible. La consciencia de estos pensamientos genera dudas y sentimientos de culpabilidad. Cuando los procesos se suceden en el tiempo de manera más rápida, la aceptación de la muerte se hace difícil y la auto-culpabilidad surge de las dudas de “haber hecho todo lo que había que hacer o no”. A la pérdida del familiar se puede unir un rastro de “pérdidas /cambios” familiares que implican modificaciones en los roles, estilos de vida, relaciones intrafamiliares, expectativas, confianza en los sistemas sociosanitarios, amistades, etc. Para los profesionales, afrontar el sufrimiento emocional y físico que la enfermedad ha generado, tanto en el paciente como en los familiares, y enfrentarse al desafío científico y emocional que supone la intervención, constituyen elementos estresares importantes. Cuidados Paliativos Ciclo Formativo 2012-13. Curso Básico Octubre 12. Existe una constante exposición del profesional a factores estresantes en un clima de una exigencia-al menos implícita- de facilitar o resolver situaciones problema: • Presencia de niveles elevados de morbilidad y mortalidad. • Grados elevados de dependencia y debilidad. • Niveles altos y mantenidos de estrés emocional en pacientes y familiares. • Decisiones terapéuticas complejas tanto en la elección de objetivos terapéuticos como en la aceptación de efectos secundarios. • Información y comunicación difícil con alto grado de complejidad tanto en relación con el paciente como con familiares. • Toma de decisiones en el ámbito de la vida-muerte. • Conflictos en el equipo. Burnout, tristeza, impotencia, soledad y decepción son sentimientos frecuentes en los profesionales que trabajan en contacto con pacientes terminales. En definitiva, todos los elementos implicados son fuente de estrés y están estrechamente relacionados entre si, de tal manera que la percepción de distrés en uno de los elementos, genera y/o amplifica su percepción en los otros dos. DOLOR AGUDO EN CUIDADOS PALIATIVOS: Las causas de DOLOR AGUDO en el paciente paliativo no difieren de las de cualquier otra situación clínica y, por tanto, comparten sus etiologías, como por ejemplo: cardiovascular (isquémico y no isquémico), pleuropulmonar (tromboembolismo, neumotórax, neumonías), gastrointestinal (hernia hiatal, espasmo esofágico, úlcera péptica, colecistopatía), cefaleas (fiebre, hipertensión, hematomas, etc.), osteolocomotor (lumbalgias agudas, fracturas y luxaciones, roturas musculares, esguinces, gota, artritis, mialgia infecciosa, Cuidados Paliativos Ciclo Formativo 2012-13. Curso Básico Octubre 12. etc.), ginecológico (quistes ováricos, miomas, etc.), urológico (litiasis, pielonefritis, cistitis, etc.), digestivo (epigastralgia, gastroenteritis, diverticulitis, apendicitis, etc.) o postoperatorio. El significado del dolor agudo es el mismo en los pacientes paliativos que en el resto de los pacientes. Es imprescindible que los profesionales no caigan en el fácil error propiciado porque “las ramas no dejan ver el árbol”, es decir, que la enfermedad de base no aglutine toda la atención e impida ver otras circunstancias que son tratables y que pueden revertir en calidad de vida. Quizás la única diferencia, si la hubiere, estribe en que el tratamiento del síndrome doloroso, en la mayor parte de las circunstancias, es prioritario sobre la búsqueda etiológica. En este sentido, la diligencia terapéutica prima sobre el ejercicio diagnóstico y el contexto de enfermedad terminal debe siempre tenerse en cuenta tanto como el propio episodio clínico. DOLOR CRÓNICO EN CUIDADOS PALIATIVOS: De manera bastante consensuada en el ámbito científico, el DOLOR CRÓNICO NO ONCOLÓGICO es definido como el dolor que persiste invariable, con las mismas características, de forma continua o intermitente, durante un tiempo superior a tres meses y que no es consecuencia directa de una enfermedad oncológica o relacionado con su tratamiento. Las temporalidades siempre son causa de controversia en las definiciones. La Asociación Internacional para el Estudio y Tratamiento del Dolor (IASP), considera crónico todo dolor que persiste mas allá del tiempo de curación esperable como “normal”. Tampoco las diferenciaciones entre dolor oncológico y no oncológico cuentan con el beneplácito de todos los expertos por cuanto consideran que se establece una división ficticia que carece de fundamentos fisiopatológicos que influyan realmente en las decisiones y en los criterios de tratamiento. Cuidados Paliativos Ciclo Formativo 2012-13. Curso Básico Octubre 12. En cualquier caso, existen numerosas enfermedades crónicas, incapacitantes y con evolución a enfermedad terminal que generan dolor. El cáncer es sin duda la enfermedad más frecuentemente asociada, sin embargo, no es la única. SIDA, esclerosis múltiple, enfermedad cerebro-vascular, complicaciones articulares por inmovilidad y/o en enfermedades degenerativas (alzheimer, parkinson, esclerosis lateral amiotrófica, etc.), cursan con síndromes dolorosos que interfieren con la calidad de vida de los pacientes. La complejidad de la experiencia del dolor queda claramente reflejada en el máximo exponente sindrómico en el ámbito paliativo, EL DOLOR TOTAL previamente definido. Pues bien, un elemento más- si cabe- de esa complejidad viene determinado porque, en la práctica clínica, la presentación del dolor gusta de ser la resultante de combinaciones de los diferentes tipos de dolor que hemos definido con anterioridad: dolores agudos, crónicos, nociceptivos, viscerales, somáticos, neuropáticos, centrales periféricos, etc. Como consecuencia de ello, las dificultades diagnósticas se incrementan sustancialmente. Sin embargo, identificar los tipos de dolor que confluyen y/o constituyen un síndrome doloroso, resulta esencial para orientar las medidas terapéuticas. A continuación, recogemos algunos de los síndromes dolorosos no oncológicos más frecuentes en el ámbito de los cuidados paliativos, representativos de la enfermedad terminal, de la importancia del dolor y de la importancia y dificultad que su manejo entrañan. DOLOR IRRUPTIVO ONCOLÓGICO: Las entidades científicas con mayor implicación en el tratamiento del dolor y el cáncer, Sociedad Española de Oncología Médica (SEOCM) , Sociedad Española de Cuidados Paliativos (SECPAL) y la Sociedad Española del Dolor(SED), en el año 2002 establecieron un documento de consenso en el que se asume el término de DOLOR IRRUPTIVO para definir una exacerbación del dolor de forma súbita y transitoria de gran intensidad Cuidados Paliativos Ciclo Formativo 2012-13. Curso Básico Octubre 12. (escala visual analógica EVA > 7) y de corta duración (habitualmente inferior a 20-30 minutos) que aparece sobre la base de un dolor basal persistente y estable, controlado en niveles tolerables (EVA < 5) mediante el uso fundamentalmente de opioides mayores. Los estudios científicos reflejan una prevalencia del dolor irruptivo en cáncer entre el 65-85% de los pacientes, pudiendo aparecer en cualquier momento de la evolución del proceso patológico de base. Desde el punto de vista etiológico, el dolor irruptivo puede causado por el propio tumor (localización, estadio…), por el tratamiento antitumoral (quimioterapia, radioterapia, cirugía, u otros…) o por procesos concomitantes al cáncer (aplastamiento vertebral, herpes zóster, etc.). Por el mecanismo fisiopatológico, el dolor irruptivo puede ser: Nociceptivo, si el dolor está relacionado con una activación de los nociceptores presentes en los distintos tejidos/órganos debida a daños tisulares (somático o visceral); Neuropático, si es debido a una lesión nerviosa periférica o central de la transmisión somatosensorial; y Mixto, si el dolor presenta ambos tipos de características. En la tabla 1 se recogen los tipos de dolor irruptivo en función del factor desencadenante. FACTORES DESENCADENANTES EN DOLOR IRRUPTIVO: Características Incidental, Relación predecible actividad Control causal con Educación sanitaria: estrategias para motora, reducir movimientos, movimiento, defecación, actividades de micción, respiración o estabilización acceso de tos. la ayudas vida quirúrgica, en diaria, órtesis, descanso, terapia física, etc. Rescate farmacológico: Opioides de acción inmediata, analgésicos, asociación de coadyuvantes, anticipación farmacológica. Incidental, Relación causal con Opioides de acción inmediata a Cuidados Paliativos Ciclo Formativo 2012-13. Curso Básico Octubre 12. impredecible actividad como motora, tal demanda estornudos, espasmos o acceso de tos. Idiopático No asociado con Opioides de acción inmediata a ninguna causa conocida demanda Tabla 1 Es necesario realizar un correcto diagnóstico diferencial con episódico o transitorio (ausencia de dolor basal), con el Dolor el Dolor Basal no controlado (presencia de dolor intenso y/o muy intenso continuado, más de 12 horas al día) y con el Dolor final de dosis (desajuste dosis/pauta con pérdida de eficacia analgésica). El dolor irruptivo oncológico, presenta una gran variabilidad interindividual, lo que conlleva la necesidad de adaptar el tratamiento a cada paciente. Así mismo, existe una gran variabilidad y heterogeneidad en cada episodio de dolor irruptivo y, también, entre los diferentes episodios que se suceden en el mismo individuo. Las consecuencias clínicas de este síndrome afectan tanto a aspectos físicos como psicológicos, con gran repercusión sobre el estado de salud de los pacientes y con detrimento importante de la calidad de vida. Por otra parte, un inadecuado tratamiento del síndrome determina importantes repercusiones económicas (directas e indirectas). Por todo ello, este síndrome doloroso debe ser considerado como una prioridad clínica. SÍNDROME DOLOROSO EN SIDA: Dentro de los síndromes dolorosos más frecuentes en el SIDA se incluyen entre otros, neuropatía periférica sensorial dolorosa, cefalea, dolor oral y faríngeo, sarcoma de Kaposi extenso, dolores torácicos y abdominales, artralgias, mialgias y procesos cutáneos dolorosos. Cuidados Paliativos Ciclo Formativo 2012-13. Curso Básico Octubre 12. En ocasiones el dolor está relacionado con la propia infección, en otras con los tratamientos (quimioterapia, antirretrovirales y antivirales, cirugía, radioterapia, etc.). También pueden coexistir otras patologías que provoquen el dolor. La cefalea es frecuente en la enfermedad asociada a encefalitis por VIH, toxoplasmosis o linfoma. Un 30% de pacientes, aproximadamente, desarrollan neuropatía de predominio sensorial que se caracteriza por dolor y entumecimiento de los pies, tobillos, pantorrillas y dedos de las manos. Se relaciona con los casos más avanzados. También la neuropatía tóxica de características clínicas similares aparece relacionada con el inicio del tratamiento antirretroviral. El dolor abdominal puede estar acompañado por cambios en el ritmo intestinal, fundamentalmente diarrea, y también puede ser secundario a infecciones como la criptosporidiosis. Las infecciones torácicas, las úlceras orofaríngeas y los procedimientos diagnósticos pueden ser también causas de dolor. Se han descrito enfermedades reumatológicas en pacientes con SIDA como el síndrome de Reiter, la artritis psoriásica, artritis séptica, vasculitis, síndrome de Sjögren, polimiositis, miopatía por AZT y dermatomiositis. Los pacientes con SIDA Y DOLOR presentan más cuadros depresivos, menor esperanza, mayor sufrimiento psicológico e incapacidad. SÍNDROME DOLOROSO EN ESCLEROSIS MÚLTIPLE: Hasta un 80 % de pacientes con esclerosis múltiple presentan quejas de dolor. Como posible mecanismo fisiopatológico se ha planteado la presencia de descargas ectópicas en axones centrales desmielinizados. El dolor ocular asociado a neuritis óptica y el dolor periorbital asociado al movimiento ocular, se han relacionado con la tracción de las meninges que envuelven al nervio óptico. El dolor disestésico en extremidades acompañado de descargas eléctricas (signo de LHermitte) se ha relacionado con la desmielinización de los Cuidados Paliativos Ciclo Formativo 2012-13. Curso Básico Octubre 12. cordones posteriores y con la anormal conducción de impulsos. También es frecuente el dolor en extremidades inferiores y columna lumbar relacionado con alteraciones músculo-esqueléticas producidas por los trastornos posturales, de la marcha y espasmos musculares que la enfermedad genera. La presencia de dolor implica una peor calidad de vida en una patología en la que aquella está ya comprometida y mermada por la propia enfermedad. SÍNDROME DOLOROSO EN ENFERMEDAD CEREBRO-VASCULAR: Tras un accidente cerebro-vascular los pacientes pueden desarrollar síndromes dolorosos de origen central. Los dolores pueden aparecer de forma precoz después del ictus, pero habitualmente aparecen de forma lenta y gradual después de algunas semanas o meses del ictus. Las lesiones isquémicas experimentales de la médula espinal producen alodinia e hiperexcitabilidad de las neuronas medulares, acompañándose de una reducción del número de interneuronas inhibidoras GABA-érgicas que se revierte con la aplicación de Baclofeno, un agonista de receptores GABA. El síndrome talámico se manifiesta en el lado hemipléjico (lado contralateral del tálamo dañado); a veces afecta a todo el hemicuerpo, otras veces sólo la cara y miembro superior, raramente solo la cara y miembro inferior. Con el tiempo el dolor se desplaza del lugar sin una aparente razón. El dolor es urente, lancinante, superficial o profundo, localizado o difuso. Con frecuencia se observa una disestesia insoportable o parestesias (pinchazos, hormigueo) o sensaciones desagradables como frío o calor o sensación de hinchazón. El dolor puede ser continuo o intermitente con exacerbaciones paroxísticas, espontáneo o provocado por estímulos periféricos (táctiles, térmicos, vibratorios, auditivos, olfativos, viscerales y también el estrés emocional). El tratamiento es complicado pues no suele responder a tratamientos analgésicos habituales. El uso precoz de antidepresivos tricíclicos (amitriptilina Cuidados Paliativos Ciclo Formativo 2012-13. Curso Básico Octubre 12. o nortriptilina) ha demostrado mayor eficacia. La gabapentina y la ketamina oral se han utilizado en situación de sintomatología persistente. Las alteraciones posturales y las deformidades secundarias a la enfermedad y a un inadecuado manejo postural del paciente, pueden ser también causa de dolor severo e incapacitante. SÍNDROME DOLOROSO EN PARKINSON: La incidencia de dolor en parkinson es más frecuente de lo que muchas veces los profesionales creen, hasta en un 80 % de pacientes en algunos estudios. Existen dolores músculo esqueléticos, dolores neuropáticos , dolores asociados con las distonías y manifestaciones de “quemazón” relacionadas con dolor de origen central. La etiología del dolor central en el parkinson parece residir en la disfunción de los ganglios basales y /o la liberación de centros sensoriales de la influencia extrapiramidal. SÍNDROME DOLOROSO EN DEMENCIA: La presencia de dolor en los pacientes con deterioro cognitivo es frecuente y, en muchas circunstancias, infravalorada. La dificultad en la comunicación verbal repercute en la ignorancia sistemática del dolor incluso en situaciones conocidas-tanto de enfermedad como de procedimientos diagnósticos y terapéuticos- para las que en otros pacientes y enfermedades se aplican tratamientos analgésicos. Las manifestaciones del dolor en paciente dementes son habitualmente atípicas, con expresiones verbales o gestuales diversas, en otras ocasiones en forma de ansiedad, alteración del humor y modificaciones cognitivo- conductuales que interfiere en la evolución de la propia demencia. El deterioro de la memoria no tiene por qué interferir con la percepción dolorosa en un momento concreto. Las quejas subjetivas disminuyen en la medida que se incrementa el deterioro neurológico. La rigidez y las retracciones osteolocomotoras son causa de dolor nociceptivo. La inmovilidad facilita Cuidados Paliativos Ciclo Formativo 2012-13. Curso Básico Octubre 12. complicaciones dolorosas como el estreñimiento y las úlceras por presión. Los procedimientos terapéuticos, por ejemplo las curas de úlceras, no están exentos de causar dolor. Los profesionales deben recordar y recordarse que EL HECHO DE QUE NO SE PUEDA EXPRESAR EL DOLOR, NO IMPLICA QUE NO SE PUEDA PERCIBIR. SÍNDROMES DOLOROSOS MUSCULOESQUELÉTICOS: Los síndromes músculo-esqueléticos generalizados afectan a articulaciones, músculos y sistema nervioso periférico. Incluyen enfermedades frecuentes en las personas de edad avanzada pero, también, en otros rangos de edad: Osteoartrosis, artritis reumatoide, fracturas osteoporóticas, gota, infecciones articulares, etc. En ocasiones evolucionan con sintomatología aguda y, en muchas más ocasiones, lo hacen de manera crónica. El síntoma fundamental es el dolor y el entumecimiento de las articulaciones, con pérdida de la función articular, sobre todo tras largos periodos de inactividad. Las dificultades son máximas para caminar, levantarse en la mañana o tras el reposo. La persistencia del dolor en el tiempo genera alteraciones en el sueño y la inmovilidad depresión, ansiedad, irritabilidad y frustración. Con frecuencia son dolores que llevan tiempo evolucionando en el paciente, dolores que la propia persona ya no toma en cuenta ante la existencia de otras circunstancias de mayor trascendencia. También para los profesionales pueden pasar desapercibidos si con la historia y la exploración no se intenta buscar su diagnóstico.