Edición No. 2, 2000 - Breast Cancer Action Archive

SABER
ES
PODER
Breast Cancer Action
El trabajo de Acción Contra el Cáncer
del Seno (Breast Cancer Action)
A
cción Contra el Cáncer del
Seno (Breast Cancer Action—
BCA) es una organización
comunitaria dedicada a la eliminación
del cáncer del seno. Sus fundadoras
eran mujeres con cáncer del seno que se
unieron para convertir su coraje en
fuerza política. Más de 4,000 mujeres
con cáncer del seno y sus simpatizantes
son miembros de BCA. Somos voceras
de las personas con cáncer
del seno para inspirar y
hacer los cambios
necesarios para
Edición Nº 2
Enero de 2000
verdadera y el acceso de todos a la atención médica. Estamos cambiando las
políticas sobre el cáncer del seno al
incluir en la toma de decisiones el punto
de vista de personas afectadas.
El vivir con cáncer del seno y el involucrarse al respecto implican ver claramente
nuestros propios intereses. Hay que ver
más allá de los titulares y el sensacionalismo para entender qué es lo que realmente
está pasando. No son temas fáciles, pero si
queremos que el cáncer del seno sea
reconocido como la crisis médica nacional
que en realidad es; si queremos justicia
para nuestras hermanas, nuestras hijas y
nuestras familias, tendremos
que armar un alboroto
“que se escuche hasta
en el cielo”.
poner fin a esta
Cinco acciones
epidemia.
El cambio
sólo es posible
cuando se sabe la
verdad. Con este
fin, BCA ofrece
información a
toda persona que
la necesite. Cada
mes publicamos
un boletín en
inglés. También
ofrecemos folletos
informativos en
español. Trabajamos
con líderes comunitarios y
políticos para hacerles comprender cómo es el vivir con cáncer del seno.
Informamos sobre nuevos tratamientos.
También promovemos una prevención
que usted
puede tomar
1. Hágase miembro o voluntario de
Acción Contra el
Cáncer del Seno
(BCA). Infórmese
sobre las realid a d e s
del cáncer del
seno. Pedimos
una cuota anual de
$25, pero no negamos información a
nadie por falta de dinero.
Las personas que deseen
información en español pueden llamar
al 415.243.9301 y dejar un mensaje.
Sigue en la página 5
A D E N T R O
El linfedema—Respuestas
a preguntas comunes
2
¿Qué p i e n s a u s t e d ?
3
Información y servicios
4
El Boletín de BCA
Saber Es Poder
E
ste es el
segundo
boletín de
BCA en español.
Nuestro boletín
en inglés es una
publicación líder
en EE.UU. que
presenta el punto
de vista de mujeres con cáncer del seno
a las personas que toman decisiones
sobre cómo estudiarlo y tratarlo. Es
importante apoyar e informar de la
misma manera a las mujeres latinas con
cáncer del seno, a sus familiares y a
otras personas que las apoyan.
Muchas veces las mujeres con cáncer del seno que hablan español no
reciben toda la información que necesitan para tomar decisiones fundamentales sobre su tratamiento. Queremos
darles los datos más recientes en su
idioma para que ellas puedan sentirse
bien informadas y seguras de sus decisiones. Presentaremos informes sobre la
prevención, la detección y el tratamiento del cáncer del seno; materiales informativos; reuniones y actividades; recursos comunitarios; leyes y política; así
como testimonios personales de mujeres
con cáncer del seno. Solicitamos sus
preguntas, artículos, cartas y comentarios para incluirlos en el boletín en español. Se pueden enviar por correo a:
Proyecto Saber es Poder
Breast Cancer Action
55 New Montgomery St., Suite 323
San Francisco, CA 94105
Si desea hablar con Carmen Ortiz, la
coordinadora del boletín, puede dejarle
un mensaje llamando al 415.243.9301.
2
SABER ES PODER
El linfedema
By Carmen Ortiz
H
primera vez la palabra “linfedema”.
¿Qué es el sistema linfático?
Cuando se quitan los ganglios linfáticos durante la cirugía del cáncer del
El sistema linfático es uno de los sis-
ace diez años y medio,
seno, hay más riesgo de sufrir linfede-
temas circulatorios del cuerpo, como el
cuando me dijeron que
ma después. Hay un procedimiento
tenía cáncer del seno inva-
nuevo, llamado biopsia del ganglio cen-
sivo, yo sabía muy poco acerca de esta
enfermedad. Como la mayoría de las
mujeres, pensaba que el cáncer de
mama era algo que les pasaba a otras
mujeres. Teniendo tan sólo 39 años,
realmente no me preocupaba porque
las cuales fluye la sangre. El sistema circulatorio linfático consiste en vasos,
ganglios y tejidos que quitan las
Los vasos linfáticos son
canales que transportan
un líquido transparente
pensaba que el cáncer del seno afectaba solamente a mujeres mayores.
que componen las venas y arterias por
llamado linfa.
impurezas del cuerpo. El sistema linfático también forma parte del sistema
inmunológico, que juega un papel
importante en defender el cuerpo contra
las causas de enfermedades como son
las bacterias y los virus.
Los vasos linfáticos son canales que
transportan un líquido transparente lla-
Con el paso de los años, he leído
mado linfa. Este líquido contiene glóbu-
mucho sobre el cáncer del seno. Tengo
los blancos de la sangre y desechos del
cuadernos llenos de artículos recorta-
tinela, que reduce el riesgo de linfede-
cuerpo. Al pasar por los ganglios que se
dos de periódicos y revistas. Mis
ma, aunque para muchas mujeres ya es
encuentran en los canales linfáticos, el
libreros están repletos de libros y fol-
tarde. Lamentablemente, muchos médi-
líquido se limpia de bacterias y virus
letos, la mayoría en inglés y algunos
cos no informan a sus pacientes sobre el
en español. Pero a pesar de toda la
riesgo de linfedema. Algunos médicos
información que hoy en día está
les dicen que deberán cuidar el brazo
disponible, se habla muy poco y se
del lado operado durante el resto de su
escribe menos (especialmente en
vida, pero muchas mujeres no reciben
español) sobre el linfedema, un prob-
un explicación clara sobre exactamente
lema bien conocido por muchas
por qué es importante tener tanto
mujeres que se han operado del seno.
cuidado con el brazo. Y demasiadas
El linfedema es una acumulación de
mujeres no reciben explicación alguna.
líquido que causa hinchazón en los
brazos y manos.
Como muchas de nosotras sabemos de sobra, es difícil vivir con el
Yo aprendí sobre el linfedema
cáncer del seno. La falta de información
después de operarme del cáncer del
acerca de los cambios que pueden
seno. Durante la cirugía, me quitaron
suceder en nuestro cuerpo después de
el pecho izquierdo y varios ganglios
operarnos del seno puede hacer del
linfáticos (nódulos) debajo del brazo
vivir con esta enfermedad una experi-
izquierdo. Me sacaron los ganglios
encia aun más problemática y aterrado-
para ver si el cáncer los había alcanza-
ra. Esperamos que este artículo le
do. A los ocho meses de la operación,
ayude a entender más sobre el linfede-
se me hincharon el brazo y la mano.
ma y que estos conocimientos mejoren
Tenía mucho temor. ¿Qué me estaba
su vida después de la cirugía del cáncer
pasando? No fue sino hasta que hablé
del seno.
con mi doctora que escuché por
dañinos. Hay diferentes redes del sistema linfático en varias partes del cuerpo. Una área que tiene ganglios linfáticos se encuentra debajo del brazo cerca
de las axilas.
SABER ES PODER
Boletín
Carmen Ortiz, Coordinación
Rocky Schnaath, Traducción al español
Lisa Netherland, Traducción al inglés
Kathleen Wilkinson, Producción
Ann Marie Newell/Tom Fowler, Illustración
Colaboración y revisión
Aurora Hernandez, Lissette Duarte,
Amanda Cordero, Sonia Echeverry,
Rachel Morello-Frosch, Maricarmen Arjona
Breast Cancer Action
55 New Montgomery Street #323
San Francisco, CA 94105
Teléfono: 415.243.9301
Gratis: 877.278.6722
Fax: 415.243.3996
Correo electrónico: [email protected]
Sitio web: http://www.bcaction.org
Financiado en parte por medio de una
generosa donación del McKesson
Employees Community Fund.
SABER ES PODER
¿Qué es el linfedema?
3
Cuando el flujo linfático está bloquea-
gangrena, la cual puede llevar a la
do, el líquido queda estancado y sin
amputación.
El linfedema es una acumulación de líqui-
moverse a través del brazo y la mano,
El linfedema no tiene curación. Sin
do linfático que causa hinchazón. Si en su
creando un ambiente favorable para
embargo, los tratamientos pueden con-
cirugía del cáncer del seno le sacaron
las bacterias. Por lo tanto, de no ser
trolarlo de manera permanente al
ganglios de la axila, cualquier infla-
tratado, el linfedema puede llevar a la
reducir la hinchazón y el riesgo de infec-
infección y a veces a otras complica-
ción y otras complicaciones.
mación que tuviera sería del brazo del
mismo lado de los ganglios operados. Al
sacar un tumor del seno y los ganglios
cercanos, el líquido linfático a veces
queda bloqueado y no puede pasar por
los canales linfáticos. El linfedema podría
ciones permanentes, por ejemplo:
• El linfedema puede volverse crónico.
• Hinchazón continua que produce
dolor.
• Un constante exceso de líquido
estancado puede causar infecciones
repetidas que dejan pequeñas cicatri-
¿Cómo se puede reducir el riesgo de linfedema?
1) Hacerse una biopsia del ganglio centinela: Evite la disección de los ganglios.
Los cirujanos del cáncer del seno han
Una vez que aparece el
ces, las cuales dificultan la circulación
creado un procedimiento nuevo que se
de la sangre.
llama biopsia del ganglio centinela. Este
linfedema, siempre
• Fibrosis: Es un endurecimiento del
tipo de biopsia busca la presencia de
tejido del brazo que impedir la circu-
cáncer en un solo ganglio, reduciendo así
puede regresar, incluso
lación de la sangre, lo cual a su vez
el riesgo de linfedema. Durante la biopsia
puede causar infección.
del ganglio centinela, se inyecta en el
• Úlceras y erupciones en la piel.
seno un líquido oscuro llamado tinta. La
• En casos muy raros y extremos,
tinta viaja hacia el ganglio linfático prin-
la falta de circulación del líquido
cipal (el que tiene el mayor riesgo de ser
linfático y la sangre puede causar
afectado por el cáncer) que va desde el
si se lo han tratado.
aparecer ya sea inmediatamente después
de la cirugía o varios años después. Una
vez que aparece el linfedema, siempre
¿Qué piensa usted?
puede regresar, incluso si se lo han tratado. Ya que es una afección que podría
regresar en cualquier momento por el
resto de su vida, se le llama “linfedema
Por favor conteste este breve cuestionario y envíenoslo en el sobre adjunto. Sus
comentarios son muy importantes.
¿Qué le gustó del boletín?
crónico.” Cuando se tiene hinchazón
debido al linfedema, el problema está
activo y se le llama “linfedema agudo”.
¿Cuáles son los síntomas del
linfedema?
El linfedema después de la cirugía del
cáncer del seno comienza con una inflamación de los brazos y manos causada
por una acumulación del líquido linfático. De no ser tratado, el brazo o la mano
sigue hinchándose y la piel podría ponerse dura y perder su elasticidad.
¿Qué no le gustó?
¿Qué información le gustaría ver en el siguiente número del boletín?
¿Qué preguntas tiene usted sobre el cáncer del seno?
❏ ¿Por qué debo hacerme otro mamograma?
❏ ¿Cómo se hace el examen personal de los senos?
❏ ¿Qué otros medicamentos puedo tomar para tratar el cáncer del seno?
❏ ¿Cómo puedo participar en un estudio clínico de nuevos tratamientos?
❏ ¿Cuánto cuesta cada tratamiento y quién me puede ayudar a pagar los gastos?
❏ ¿Por qué se me hinchó el brazo después de haberme operado del seno (mastectomía)?
❏ ¿Cuáles son los efectos secundarios de la quimioterapia y la radiación (radioterapia)?
❏ Otras preguntas:
4
SABER ES PODER
seno hasta el brazo. Después, el ciru-
Nunca permita que le pongan una
jano saca únicamente el ganglio en
inyeccion en el lado operado, ni que le
riesgo y lo examina para ver si con-
saquen sangre del mismo. Pida que le
tiene cáncer. Ya que se quita tan sólo
tomen la presión de la sangre en el
un ganglio en este procedimiento, hay
brazo del lado no operado. Evite levan-
menos riesgo de que el líquido linfáti-
tar o cargar carteras o bolsas pesadas
co quede bloqueado después. Si
que cuelgan del hombro del lado opera-
todavía no le han operado, hable con
do. No repita movimientos vigorosos
su médico respecto a este proced-
con ese brazo. Siempre que sea posible,
imiento. Los cirujanos necesitan una
suba el brazo afectado por encima del
capacitación especial para hacer esta
nivel del corazón. Evite cambios
operación; pregunte a su médico si él
extremos de temperatura. No lleve anil-
o ella tiene la preparación adecuada.
los, pulseras o bandas elásticas en el
Hable también con su compañía de
brazo o los dedos del lado operado. Las
cutículas de los dedos de la mano del
lado operado no deben cortarse.
Muchas veces se
Mantenga la piel limpia y seca, y siga
recetan antibióticos a
peso ideal.
las mujeres que sufren
¿Puede aumentar el riesgo de
infecciones repetidas.
una dieta equilibrada para mantener su
linfedema una prótesis pesada
(seno postizo)?
1. drenaje linfático manual (masaje
muy ligero)
2. vendaje
seguro médico para ver si la biopsia
del ganglio centinela está cubierta
bajo su plan.
2) Cuidarse después de la disección de
los ganglios de la axila: Si a usted le
sacaron varios ganglios del área debajo del brazo se llama disección de los
Sí. Usar un seno postizo (una prótesis)
después de la mastectomía podría crear
mucha presión sobre los ganglios arriba
de la clavícula. Esta presión puede
impedir o interrumpir el flujo de la linfa
por los canales del sistema linfático. Si
siente pesado su seno postizo, pida otro
más ligero.
3. dieta y cuidado de la piel adecuados
4. bomba secuencial graduada (una
manga de compresión especial que
se infla y desinfla alternativamente
de acuerdo a un ciclo controlado de
tiempo).
5. mangas de compresión continua
6. ejercicios de rehabilitación
7. automasaje y autoaplicación de ven-
ganglios de la axila. Si a usted le sac-
¿Cómo se trata el linfedema?
das para ayudar con el drenaje linfático
brazo y la mano del lado operado. Use
Si el linfedema se debe a una infección,
Tratamientos cubiertos por
guantes al trabajar en la casa, en el
su médico le recetará antibióticos.
Muchas veces se recetan antibióticos a
seguro médico
jardín o en otros proyectos que
podrían hacerle daño. Si sufre una
las mujeres que sufren infecciones
cortadura, raspadura o quemadura del
repetidas. Si el linfedema no se debe a
lado del brazo afectado, aplíquese una
una infección, el tratamiento depen-
crema antibiótica lo antes posible. Es
derá de la gravedad del problema. Estos
buena idea tener un tubito de crema
son algunos ejemplos de terapias físicas
antibiótica siempre a la mano, por
que se usan para desbloquear el líquido
ejemplo en una gaveta de la cocina.
linfático:
aron ganglios de la axila, es importante protegerse para no lesionar el
El Decreto de 1998 sobre los derechos
que tienen que ver con el cáncer y la
salud de las mujeres (Women’s Health
and Cancer Rights Act of 1998) entró
en vigor el primero de enero de 1999.
Esta ley requiere que los seguros médiSigue en la página 5
SABER ES PODER
5
Saber Es Poder de la primera página
Saber Es Poder de la primera página
2. Aprenda la verdad. La mayoría de las
mujeres que tienen cáncer del seno
viven mucho tiempo después de su diagnóstico. Si el cáncer del seno se detecta
temprano, antes de pasar a otras partes
del cuerpo, es más probable que una
mujer goce de buena salud por mucho
tiempo.
3. Aprenda sobre los pesticidas y sustancias tóxicas en su comunidad. Únase a
otras personas que trabajan para reducir
el daño al medio ambiente.
4. Vote por los candidatos que simpaticen
con nuestra causa. Infórmese sobre las
leyes relacionadas con el cáncer del
seno, y conozca lo que piensan sus
representantes al respecto. ¡Póngase en
contacto con ellos! Para información
sobre la agenda legislativa nacional,
llame a Margo Michaels de la Coalición
Nacional sobre el Cáncer del Seno
(National Breast Cancer Coalition) al
202.296.7477.
5. Rompa los mitos. Fíjese en artículos y
reportajes sobre el cáncer del seno y
escriba al encargado cuando usted sepa
que lo que dicen no es cierto. Si ve que
falta información en la prensa, radio o
televisión, pida a la persona responsable
de publicarla que haga más reportajes
sobre el tema.
Acompáñenos en la lucha contra la
epidemia del cáncer del seno. Los voluntarios de BCA buscan información
sobre tratamientos, responden a la prensa, promueven nuevas leyes, organizan
alertas de emergencia y movilizan a la
comunidad. Ofrecemos entrenamiento a
las personas que quieran ser voluntarias. ◆
cos en California que cubren la mastec-
evaluación y la terapia física que se
necesitan para tratar el linfedema.
tomía paguen la cirugía reconstructiva
del seno, el tratamiento del linfedema y
las prótesis (senos postizos) para todas
las mujeres que han tenido una mastec-
Si usted tiene MediCal, la Clínica
Complementaria de Charlotte Maxwell
tiene un paquete de información sobre
el tratamiento del linfedema que usted
podrá presentar a su doctor para que le
receten el tratamiento adecuado. Para
recibir esta información, llame a la
Desafortunadamente,
Clínica Complementaria de Charlotte
Maxwell al 510.601.7660 y deje un
muchos seguros médi-
mensaje (en español o inglés) para Ana
Chang. Estos son algunos lugares en el
cos todavía no están
Área de la Bahía de San Francisco que
aceptan MediCal y Medicare y proveen
cumpliendo la ley
tratamiento para el linfedema:
■
debidamente.
Alta Bates Hospital/Herrick Campus,
Berkeley Terapia Física: 510.204.4570
(inglés)
■
tomía. Desafortunadamente, muchos
seguros médicos todavía no están
cumpliendo la ley debidamente, ya que
ofrecen solamente una parte del
tratamiento. Si usted tiene algún problema respecto a los servicios cubiertos por
su seguro médico, puede llamar sin
costo al California Women’s Law Center
(Centro
Legal
Femenino)
al
1
.888.774.5200. Le pueden atender en
español.
Aunque no haya tenido una mastectomía, si usted tiene MediCal o
Medicare, podría recibir algunos de
estos beneficios para el tratamiento del
linfedema, pues MediCal y Medicare
consideran a cualquier cirugía del
cáncer del seno como una “mastectomía”. MediCal pagará la terapia física
(masaje para drenar la acumulación del
líquido linfático en el brazo) y las mangas de compresión. Medicare cubrirá
únicamente la terapia física.
Para recibir tratamiento del linfedema, necesitará una receta de su médico,
oncólogo o círujano que recomiende la
Eden Medical Center, Castro Valley
Laurel Grove Hand Clinic: 510.
537.1234 (inglés)
■
Mt. Diablo Medical Center, Concord:
925.674.2125 (inglés)
Si tiene seguro de HMO (por ejemplo, Kaiser, Blue Cross/Sheild), usted
podría tener la misma cobertura,
aunque los requisitos de cada compañía
de seguro médico pueden ser diferente.
Le sugerimos que pida el tratamiento
completo. ◆
6
SABER ES PODER
Información y servicios en español
Acción Contra el Cáncer del Seno
Misión
Exámenes de detección para
mujeres de bajos ingresos
Información y referencias
En Acción Contra el Cancer
415.476.6941
Acción Contra el Cáncer del Seno (Breast Cancer
Action—BCA) es la vocera de personas afectadas
Programa de Detección Temprana del
Cáncer del Seno
800.511.2300
Organización Nacional de la Salud de
La Mujer Latina
510.534.1362
por el cáncer del seno para inspirar y hacer los
cambios necesarios para poner fin a esta epidemia.
Servicios de Cáncer del Seno y del Ceviz
Sonia Echeverry
415.554.2889
Servicio informativo gratuito del
Instituto Nacional del Cáncer
800.4CANCER
Principios y valores fundamentales
1. Somos una organización de membresia.
2. Honramos el compromiso de cada persona y la
energia que inverten en nuestra misión.
3. No tenemos miedo de examinar todos los puntos de
Proyectos de ley
Fundación Margaret Cruz para Mujeres
Latinas con Cáncer del Seno
415.585.1163
vista de todos los temas.
4. No nos dejamos comprar.
Coalición Nacional Sobre el Cancer
202.296.7477
Organización Nacional ¿Por Qué Yo?
800.221.2141
5. Decimos la verdad sobre lo que descubrimos.
6. Servimos a individuos al mismo tiempo que
alcanzamos un público más amplio.
Terapias naturales para
mujeres en tratamiento
7. Valoramos a los activistas comunitarios que luchan
en todo el país y en todo el mundo para promover y
hacer cumplir nuestra misión.
Clinica Complementaria de Charlotte
Maxwell
510.601.7660
Grupos de apoyo
Grupo de Apoyo para Latinas
415.648.9423
8. Motivamos a personas afectadas a que participen
plenamente en la toma de decisiones relacionadas con
el cáncer del seno.
9. Creemos que es vital que todas las personas
Centro de Recursos sobre el Cáncer Para
Mujeres
510.548.9272
Para agregar su agencia o programa, por
favor escriba a Acción Contra el Cáncer del
Seno (BCA).
tengan acceso a información.
10. Reconocemos que se necesitan cambios
estructurales en la sociedad para poder realizar
nuestra misión.
¡Sí!
Yo quiero apoyar el importante trabajo de Acción Contra el Cáncer del Seno (BCA).
Envío adjunto mi donativo deducible de impuestos de ■ $25
■ $50
■ $100
■ $250
■ Otro $
Por un donativo de $25 o más recibiré el boletín de BCA (en inglés) por un año.
(Sin embargo, no negamos información a nadie por falta de dinero.)
Incluyo un donativo adicional de $
■ En memoria de ■ En honor a
Por favor envíen un acuse de recibo a:
■ Cheque adjunto. ■ MasterCard/Visa #
Fecha de vencimiento
Firma
■ Me interesa ser voluntaria de BCA. Por favor llámenme al:
Nombre
Dirección
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Teléfono de noche
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Correo electrónico
BREAST CANCER ACTION • 55 New Montgomery Street, Suite 323 • San Francisco, CA 94105
(415) 243-9301; GRATIS: (877) 278-6722; FAX: (415) 243-3996
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